ARTIGO ORIGINAL

(In)dependência funcional na dependente

relação de homens tetraplégicos com seus
(in)substituíveis pais/cuidadores*

FUNCTIONAL (IN)DEPENDENCE IN THE DEPENDENT RELATIONSHIP OF

QUADRIPLEGIC MEN WITH THEIR (UN)REPLACEABLE PARENTS/CAREGIVERS

(IN)DEPENDENCIA FUNCIONAL EN LA RELACIÓN DEPENDIENTE DE HOMBRES

CUADRIPLÉJICOS CON SUS (IN)SUSTITUIBLES PADRES/CUIDADORES

Wiliam César Alves Machado1, Ana Paula Scramin2

RESUMO ABSTRACT RESUMEN

Objetivou-se identificar elementos da clas-
sificação internacional de funcionalidade,
incapacidade e saúde, aplicáveis ao cuidado
domiciliar de homens adultos tetraplégicos,
com vistas à redução da dependência de aju-
da de seus pais para as atividades da vida
diária, e o autocuidado. Os dados foram
coletados de junho de 2004 a março de
2005, a partir de entrevista semi-estrutu-
rada, realizada com 8 adultos acometidos de
lesão medular alta, e com experiência de
usuários do cuidado domiciliar. Optou-se
pela análise de conteúdo, a partir das cate-
gorias de significados pautadas nos seguin-
tes resultados: suporte familiar: segurança
para as funções corporais do incapacitado;
tecnologia assistiva: inventividades para
promoção da qualidade do cuidado; medos,
futuro incerto e perda dos pais: limiares e
fragilidades humanas; e ganhos funcionais:
respostas objetivas das funções corporais.
Conclui-se que o apoio da família e, em es-
pecial, a presença dos pais, são fundamen-
tais para enfrentar as limitações e reagir na
busca de equilíbrio na deficiência, incapaci-
dade, desvantagem e saúde dessa clientela,
preparando-a para o alcance de gradativos
ganhos funcionais e independência para ati-
vidades cotidianas e autocuidado.
The objective of this study was to identify
elements of the international classification
of functioning, disability and health, appli-
cable to quadriplegic men's home care, to
reduce the dependence on their parents'
help for activities of daily living and self-
care. Data were collected from June 2004
to March 2005. Semi-structured interviews
were performed with eight adults with high
spinal cord lesions who were being cared
for at home . Content analysis was per-
formed based on the categories of mean-
ing extrapolated and the following themes
were discovered : family support: safety for
the corporal functions of the disabled; sup-
porting technology: inventiveness to pro-
mote quality care; fears, uncertain future
and parents' loss: thresholds and human
fragilities; and functional gains: objective
response of body functions. In conclusion,
family support, and especially the presence
of parents, is fundamental to facing limita-
tions and to reacting in the search for bal-
ance with the deficiency, disability, disad-
vantage and health of that population, pre-
paring them to achieve gradual functional
gain and independence for daily activities
and self-care.
El estudio tuvo como objetivo identificar ele-
mentos de la clasificación internacional de
funcionalidad, incapacidad y salud, aplicables
al cuidado domiciliario de hombres adultos
cuadripléjicos, con el fin de reducir la depen-
dencia de la ayuda de sus padres en las activi-
dades de la vida diaria y el autocuidado. Los
datos fueron reunidos entre junio de 2004 y
marzo de 2005, sobre la base de una entre-
vista semiestructurada efectuada a 8 adultos
que sufrían de lesión medular alta y que reci-
bían normalmente cuidado domiciliario. Se
optó por el sistema de análisis de contenidos
a partir de las categorías de significados
pautados en los siguientes resultados: apoyo
familiar: seguridad para las funciones corpo-
rales del discapacitado; tecnología de apoyo:
soporte tecnológico para optimizar la calidad
de los cuidados; miedos; futuro incierto y pér-
dida de los padres: los umbrales y las fragili-
dades humanas; y ganancias funcionales: res-
puestas objetivas de las funciones corpora-
les. Se concluyó en que el apoyo familiar y, en
particular, la presencia de los padres, son fun-
damentales para enfrentar las limitaciones y
reaccionar en la búsqueda de equilibrios en
la deficiencia, incapacidad, desventajas y sa-
lud de tales pacientes, preparándolos para
alcanzar en forma gradual mejoras funciona-
les e independencia para realizar actividades
diarias y ocuparse del autocuidado.

DESCRITORES KEY WORDS DESCRIPTORES

Quadriplegia. Quadriplegia. Cuadriplejía.
Cuidadores. Caregivers. Cuidadores.
Classificação Internacional de Funcionalida- International Classification of Functioning, Clasificación Internacional del Funcionamien-
de, Incapacidade e Saúde. Disability and Health. to, de la Discapacidad y de la Salud (CIF).
Assistência domiciliar. Home nursing. Atención domiciliaria de salud.
Enfermagem em reabilitação. Rehabilitation nursing. Enfermería en rehabilitación.

* Extraído da dissertação “Convivendo com a tetraplegia: da necessidade de cuidados à integralidade no cotidiano de homens com lesão medular cervical”,
Centro de Ciências da Saúde, Universidade Estadual de Maringá, 2006. 1 Enfermeiro. Doutor em Ciências da Enfermagem. Professor Adjunto da Universidade
Federal do Estado do Rio de Janeiro. Membro Fundador do Núcleo de Pesquisa de História da Enfermagem Brasileira, Escola de Enfermagem Anna Nery,
Universidade Federal do Rio de Janeiro. Três Rios, RJ, Brasil. wilmachado@uol.com.br 2 Mestre em Ciências da Saúde. Enfermeira Auditora da Secretaria
Municipal de Saúde de Maringá. anapaulascramin@uol.com.br

53
Português
(In)dependência funcional / Inglês
na dependente relação de Recebido: 30/10/2008 Rev Esc Enferm USP
www.scielo.br/reeusp
homens tetraplégicos com seus (in)substituíveis... Aprovado: 18/02/2009 2010; 44(1):53-60
Machado WCA, Scramin AP www.ee.usp.br/reeusp/
 INTRODUÇÃO
Um dos maiores desafios atuais para a enfermagem
passa inevitavelmente pela construção de conhecimentos
para consubstanciar a prática do cuidado de pessoas com
deficiência, entre as quais se destacam aquelas com lesões
neurológicas medulares em nível cervical, pela complexi-
dade do comprometimento de seus segmentos e funções
corporais como também pelo alto grau de dependência
para o desempenho do básico em termos de atividades
cotidianas e autocuidado. Passa igualmente pelo compro-
misso de articular novas conjunturas teóricas com os prin-
cípios fundamentais da profissão, de maneira a compreen-
der as possíveis aplicações/implicações da classificação in-
ternacional da funcionalidade, incapacidade e saúde (CIF)
no diagnóstico e práticas de enfermagem.
Sabe-se que 10% das pessoas dos países do Terceiro
Mundo, em tempos de paz, apresenta-se com algum tipo de
deficiência. No Brasil, o Instituto Brasileiro de Geografia e
Estatística (IBGE) estimou para o ano 2000, a existência de eles os pais de pessoas com lesão em nível cervical, rece-
24,5 milhões de brasileiros nessa condição(1),
indicador social que sugere-se reagir no senti-
do de tornar mais visível a presença da enfer-
Estudos evidenciam de , não obstante lidarem com os múltiplos
cessidade de compartilhar o lado mais frágil da condição
humana. Para ser autônomo, o indivíduo deve ser capaz de
pensar racionalmente e se autogerenciar, caso contrário,
sua capacidade para a tomada de decisões estará compro-
metida e outra pessoa deverá decidir por ele(4).
A presença de múltiplas limitações funcionais nas pes-
soas pode representar o desencadeamento de diferentes
graus de dependência e influenciar sobremaneira ativida-
des da vida diária e o próprio autocuidado, devendo seu
cuidado ser assumido pelo cuidador domiciliar(5). Nesse sen-
tido, a capacidade funcional tem sido considerada um indi-
cador do processo/programa de reabilitação de pessoas
com seqüelas de lesão medular em nível cervical, ou
tetraplégicas. Tal indicador é imprescindível para o plane-
jamento, intervenção e avaliação desse tipo de cliente, so-
bretudo no pertinente ao cuidado de longo prazo na de-
pendente relação que se estabelece entre ele e seus pais
cuidadores(6).
Estudos evidenciam que cuidadores familiares, entre
bem escassa orientação por parte dos profis-
sionais a respeito dos cuidados com a saú-
(5,7)

magem como grupo de efetivos agentes de aspectos e complicações das pessoas com
mudanças para atuar junto a este segmento que cuidadores
seqüelas incapacitantes, condições de vida
da sociedade, canalizando esforços para a des- familiares, entre eles que lhes impõem acentuadas limitações
coberta de novas alternativas no sentido de os pais de pessoas motoras, sensitivas e sensoriais, capazes de
atender às suas necessidades de cuidado. com lesão em nível alterar-lhes a dinâmica da vida, tornando-as,
A propósito, a Organização Mundial de cervical, recebem muitas vezes, dependentes de terceiros para
Saúde (OMS) tem hoje duas classificações de escassa orientação por movimentar-se e agir com maior ou menor
referência para a descrição dos estados de parte dos profissionais independência para suprir necessidades/ati-
Saúde: a CID-10 (Classificação Estatística In- vidades da vida diária e do autocuidado(8).
a respeito dos
ternacional de Doenças e Problemas Relacio- cuidados com a saúde. Embora existam políticas oficiais para as-
nados à Saúde) e a CIF. A utilização da CIF vem sistência de reabilitação daqueles que desen-
sendo aguardada com grande expectativa volvem incapacidade funcional, poucos são os
pelas organizações de pessoas com deficiência e institui- que delas têm se beneficiado ou recebem seus atendimen-
ções relacionadas. A falta de definição clara de deficiência tos. Famílias e cuidadores têm-se responsabilizado pelo cui-
ou incapacidade tem sido apontada como impedimento dado aos deficientes com lesão em nível cervical, potencial-
para a promoção de saúde de pessoas com deficiência(2). mente incapacitados, tarefa que por vezes se torna muito
árdua, em razão das mudanças que necessariamente ocor-
A CIF pertence à família das classificações internacio-
rem na dinâmica familiar e do desconhecimento de como
nais desenvolvidas pela OMS para aplicação em vários as-
cuidar ante a multiplicidade das capacidades afetadas.
pectos da saúde. A família de classificações internacionais
da OMS proporciona um sistema para a codificação de Sabe-se que o enfermeiro, como membro da equipe
uma ampla gama de informações sobre saúde (diagnósti- transdisciplinar de instituições e/ou programas de reabilita-
co, funcionalidade e incapacidade, motivos de contacto ção, pode também contribuir no atendimento e cuidado
com os serviços de saúde) e utiliza uma linguagem co- domiciliar, buscando interagir com familiares e cuidadores,
mum padronizada que permite a comunicação sobre saú- compartilhando conhecimentos, promovendo ambientes
de e assistência médica em todo o mundo entre várias favoráveis à manutenção da capacidade funcional, de forma
disciplinas e ciências(3). a assumir a co-responsabilidade do cuidado da pessoa com
lesão medular alta. Para tanto, é necessário inteirar-se de
Considera-se a autonomia como uma forma de li- quais atividades da vida diária (AVDs) e cuidados necessári-
berdade pessoal baseada no direito que as pessoas têm de os estão sendo comprometidos a ponto de o tetraplégico
se expressar cuidando-se, sobretudo, preservando-se da correr o risco de ser levado à incapacidade funcional(6).
interferência de terceiros em situações que impliquem na
violação/invasão da privacidade e da intimidade corporal, No tocante ao esmerado zelo no cuidar dos filhos, sabe-
no risco de expor odores internos, secreções, enfim, na ne- se que a mãe e/ou o pai experienciam, na convivência com

54
Rev Esc Enferm USP (In)dependência funcional na dependente relação de
2010; 44(1):53-60 homens tetraplégicos com seus (in)substituíveis...
www.ee.usp.br/reeusp/ Machado WCA, Scramin AP
sua prole, a relação íntima do cuidado que satisfaz suas
necessidades de aceitação, confiança e contato corporal,
no desenvolvimento de sua consciência de si e de sua cons-
ciência social(9). Isto constitui uma alusão ao arquétipo fe-
minino e sua relação com as formas de cuidado humano,
entre as quais o de enfermagem, reiterando o constatado
através do exemplar cuidado de mães/pais aos seus filhos
tetraplégicos, desenvolvido com dedicação a toda prova e
amor incondicional(5).
Estudos revelam que a CIF é de grande relevância para
o cuidado de enfermagem. Como classificação geral, não
foi projetada por enfermeiros ou especificamente voltada
para elementos do cuidado de enfermagem. Isto pode ex-
plicar algumas dificuldades no uso desta classificação que
foram identificadas na área de enfermagem, tanto no âm-
bito do ensino e pesquisa quanto na esfera assistencial. Para
solucionar tal assimetria e avançar no aprimoramento e
adequação da CIF ao conhecimento de enfermagem, os en-
fermeiros deveriam investir na compreensão de seus ele-
mentos essenciais, dimensão social e implicações práticas
em seus contextos de ensino, pesquisa e assistência, assim
como se fazer mais visíveis e participantes em futuras revi-
sões de seu processo constitutivo(9-10).
A questão de pesquisa que se coloca é: de que forma a
enfermagem pode contribuir para a promoção da indepen-
dência funcional de homens adultos tetraplégicos no dia-
a-dia das relações de cuidado estabelecidas com seus pais/
cuidadores?
Constitui-se como objeto de estudo a dependência fun-
cional de homens adultos com lesão medular em nível
cervical, no convívio com seus pais/cuidadores.
OBJETIVO
O estudo tem como objetivo identificar elementos da clas-
sificação internacional de funcionalidade, incapacidade e saú-
de (CIF) aplicáveis ao cuidado domiciliar de homens adultos
tetraplégicos, com vistas à redução da dependência de ajuda
de seus pais para as atividades da vida diária e do autocuidado.
MÉTODO
O estudo é exploratório, descritivo, de campo e de na-
tureza qualitativa. A pesquisa qualitativa tem sido muito
valorizada, uma vez que trabalha com o universo de signifi-
cados, representações, crenças, valores, atitudes, aprofun-
dando um lado não perceptível das relações sociais e per-
mitindo a compreensão da realidade humana vivida soci-
almente. A opção pelo método qualitativo baseia-se no fato
de que as abordagens qualitativas são capazes de incorpo-
rar o significado e a intencionalidade como inerentes aos
atos, às relações e às estruturas sociais, sendo estas últi-
mas tomadas, tanto no seu advento quanto na sua trans-
formação, como construções humanas significativas(11).
(In)dependência funcional na dependente relação de
homens tetraplégicos com seus (in)substituíveis...
Machado WCA, Scramin AP
O significado e a intencionalidade ocupam posições cen-
trais na pesquisa qualitativa, em que o significado geral-
mente é resgatado através da análise dos discursos dos ato-
res enquanto sujeitos da pesquisa e enquanto sujeitos so-
ciais. Os ditos sujeitos fornecem, através da mediação dis-
cursiva, as representações que compõem a parte subjetiva
dos trabalhos(11).
Grande parte das pesquisas qualitativas adota a análise
de conteúdo porque, dando voz aos indivíduos, viabiliza-
se uma das formas mais adequadas para operar o resgate
das representações dos sujeitos. Ademais, a análise de con-
teúdo trabalha a palavra, ou seja, a prática da língua reali-
zada por emissores identificáveis, e procura conhecer aquilo
que está por trás das palavras sobre as quais se debruça(12).
Os sujeitos da investigação foram oito homens entre 22
e 45 anos de idade, residentes nas regiões Sul e Sudeste do
Brasil, com expressiva experiência na condição de depen-
dente funcional e que apresentam seqüelas medulares de
nível cervical há um tempo que varia de 4 a 18 anos. Dois
depoentes foram vítimas de arma de fogo, em dois deles as
seqüelas são decorrentes de mergulho em águas rasas, dois
sofreram acidentes automobilísticos, em um as seqüelas
se deveram a golpes de judô e em um, a acidente de moto-
cicleta. Para preservar a identidade dos sujeitos, os recor-
tes de suas falas receberam denominação de astros, numa
alusão à grandeza de suas vidas.
Estudos sobre a temática confirmam que metade dos
traumatismos medulares resultam de acidentes com veí-
culos motorizados, quedas, acidentes de trabalho, esporti-
vos (principalmente aquáticos), e outros decorrentes de
ferimento por armas de fogo(13).
Os depoentes foram selecionados previamente pelo
nível da lesão (C3 a C7) e pela dependência funcional para
o autocuidado e atividades da vida diária, tendo sido inclu-
ídas pessoas:
• Com expressiva vivência na condição de dependente
funcional;
• Que apresentam lesão medular cervical adquirida de
forma traumática;
• Com capacidade de comunicação verbal;
• Com interesse em participar da pesquisa, mediante a
assinatura do termo de consentimento livre esclarecido e
informado.
A pesquisa foi realizada nas residências dos sujeitos do
estudo, mediante contato prévio.
Para coletar os dados recorreu-se à entrevista guiada,
com roteiro semi-estruturado. As entrevistas, realizadas de
acordo com a disponibilidade dos sujeitos, deram-se nos
meses de junho de 2004 a março de 2005, nos domicílios
dos entrevistados, e foram gravadas e, em seguida, trans-
critas integralmente. Sua duração variou de 30 a 90 minu-
55
Rev Esc Enferm USP
2010; 44(1):53-60
www.ee.usp.br/reeusp/
tos. Foram realizadas individualmente pela pesquisadora,
seguindo o modelo de entrevista guiada e com roteiro semi-
estruturado, focado na captação de informações sobre
como percebem suas vivências na condição de dependen-
tes funcionais. A entrevista semi-estruturada é uma forma
de colher informações baseadas no discurso livre do entre-
vistado. Pressupõe-se que o informante seja competente
para exprimir-se com clareza sobre questões da própria
experiência, prestar informações fidedignas, manifestar nos
próprios atos o significado que têm no contexto em que se
realizam, revelando tanto a singularidade quanto à
historicidade das ações, concepções e idéias(11).
Ressalta-se que os relatos orais passam a ser valoriza-
dos pouco a pouco pelas ciências sociais, na medida em
que se percebe que comportamentos, valores e emoções
permanecem escondidos nos dados estatísticos. Com o tem-
po e com o avanço de outras disciplinas, como a lingüísti-
ca, a semiótica e a antropologia, foi reconhecido que o dis-
curso do ator social tem uma lógica própria e estrutura-se
como linguagem, podendo permitir a compreensão de fe-
nômenos sociais que escapam à observação fria e distante
do pesquisador(11).
Os dados obtidos foram analisados segundo a técnica
de análise temática de conteúdo. Sabe-se que a análise
de conteúdo é um conjunto de técnicas de análise de co-
municação que visa obter, através de procedimentos sis-
temáticos e objetivos de descrição do conteúdo das men-
sagens, indicadores que permitam a inferência de conhe-
cimentos relativos às condições de produção/recepção
destas mensagens(12).
No contexto da análise de conteúdo, a categorização é
uma operação classificatória de elementos construtivos de
um conjunto, por diferenciação seguida de um reagrupa-
mento baseado em analogias, a partir de critérios defini-
dos(12). Nesse sentido, buscando-se categorizar dados con-
tidos nos relatos dos depoentes, seguiu-se o critério se-
mântico, através do qual foi possível a construção de uma
rede de categorias de significados interligados, assim de-
nominadas: suporte familiar: segurança para as funções
corporais do incapacitado; tecnologia assistiva: inventivi-
dades para promoção da qualidade do cuidado; medos,
futuro incerto e perda dos pais: limiares e fragilidades hu-
manas; e ganhos funcionais: respostas objetivas das fun-
ções corporais.
A pesquisa foi iniciada após aprovação do Comitê de
Ética Envolvendo Seres Humanos da Universidade Estadu-
al de Maringá, PARECER CI Nº 177/04. Foi solicitada aos par-
ticipantes a assinatura do Termo de Consentimento Livre
Esclarecido e Informado, de acordo com a Resolução 196/
96 do CNS. Considerando-se as limitações funcionais dos
sujeitos relativas ao comprometimento motor de membros
superiores, as quais os impossibilitem de assinar, ficou a
seu critério autorizar sua assinatura por outra pessoa [tes-
temunha] ou através da impressão digital.
56
Rev Esc Enferm USP
2010; 44(1):53-60
www.ee.usp.br/reeusp/
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Suporte familiar: segurança para as funções corporais
do incapacitado.
A CIF representa uma mudança de paradigma para se
pensar e trabalhar a deficiência e a incapacidade, constitu-
indo um instrumento importante para avaliação das condi-
ções de vida e para a promoção de políticas de inclusão
social. A classificação vem sendo incorporada e utilizada
em diversos setores da saúde, em equipes multidisciplina-
res. No entanto, será mais adequada à medida que for uti-
lizada por um número maior de profissionais, em locais di-
versos e a partir de pessoas e realidades diferentes(14-15).
Considera-se atada em laços substantivamente fortes a
relação de dependência de pessoas tetraplégicas para com
a sistemática presença e ajuda da família(7), em especial dos
pais(5), o que se confirma nos recortes a seguir:
A família sempre participou muito. Tive o melhor atendi-
mento, todo o suporte, família (SOL, 33 ANOS).
Nos primeiros meses que minha mãe, minha vó e meu vô
tava em casa, que meu irmão morava com a gente, eu
consegui fazer os exercícios, porque tinha gente pra me
oferecer o que eu precisava (ORION, 22 ANOS).
A família começou a ficar doente, porque, minha mãe tem
problema de coração, tem diabete, não é fácil né, as pes-
soas terem que cuidar da gente. Papai e mamãe estão
ficando velhos, minhas irmãs têm suas famílias, têm os
filhos pra cuida. (VÊNUS, 45 ANOS).
Eu tenho que pensar que eu preciso deles, senão eles tam-
bém não vão conseguir cuidar de mim. Eu não posso exi-
gir que eles façam tudo o que eu quero o tempo todo
(SATURNO, 36 ANOS).
Cuidar de uma pessoa incapacitada em casa constitui
tarefa complexa, pois, além de considerar os elementos
característicos da incapacidade da pessoa a ser cuidada,
muitas vezes, requer a utilização de materiais e equipamen-
tos para apoio ao trabalho do cuidador. Assim, o que defi-
ne as atividades do cuidador domiciliar de pessoa com de-
ficiência - neste caso, homem adulto tetraplégico - estará
sempre relacionado com seu grau de incapacidade/limita-
ções para o autocuidado e/ou atividades da vida diária,
associado à disponibilidade de recursos materiais para o
desempenho de tais tarefas. Cada caso é sempre singular
em suas particularidades e requer astúcia com pleno do-
mínio conhecimento do enfermeiro para a detecção das
necessidades do cliente para ajuda e cuidados.
Se acontecer alguma coisa, eles sabem cuidar de mim, o
que fazer. Tenho uma irmã casada que a gente se identifi-
ca em tudo. Ela sabe tudo o que eu quero, onde achar, e o
que eu quero exatamente (POLLUX, 33 ANOS).
Há que se considerar também as desigualdades sociais
e de saúde entre pessoas com deficiência, bem como entre
(In)dependência funcional na dependente relação de
homens tetraplégicos com seus (in)substituíveis...
Machado WCA, Scramin AP
os demais segmentos sociais, verificadas substancialmen-
te Brasil afora(6). Neste estudo, percebe-se nas falas dos
depoentes, mais especificamente, no tocante ao fato de as
pessoas disporem ou não de recursos para custear trata-
mentos, exames periódicos, acesso a programas de reabili-
tação, aquisição de materiais e equipamentos, além de
despesas decorrentes da presença indispensável de um
cuidador(16), seja um membro da família, seja um profissio-
nal contratado para o desempenho dessa função.
A nossa relação era bem afastada, não tinha aquele diálo-
go, entendeu? Com o acidente, pai, mãe, tava tudo unido
de novo. A partir do momento que eu passei um mês da
lesão e eu vi que todo mundo foi virando as costas; pai não
tinha tempo, a mãe era afastada já, então eu já comecei a
perceber a dificuldade que eu ia ter que enfrentar, né?
(JÚPITER, 25 ANOS).
Não há mesmo como imaginar o que seria a vida de
uma pessoa tetraplégica sem projetar a companhia de al-
guém ajudando nas atividades da vida diária e autocuida-
do(5). Nessa linha de pensamento, é imperativo que o en-
fermeiro esteja próximo dos membros da família encarre-
gados dos cuidados da pessoa com deficiência, de forma a
identificar o que isso de fato representa para eles(17), bem
como interagindo através de estratégias que promovam o
autocuidado para sua autonomia funcional.
O termo do modelo da CIF é a funcionalidade, que cobre
os componentes de funções e estruturas do corpo, atividade
e participação social. A funcionalidade é usada no aspecto
positivo, e o aspecto negativo corresponde à incapacidade.
Segundo esse modelo, a incapacidade é resultante da inte-
ração entre a disfunção apresentada pelo indivíduo (orgâni-
ca e/ou da estrutura do corpo), a limitação de suas ativida-
des e a restrição na participação social, e dos fatores
ambientais, que podem atuar como facilitadores ou barrei-
ras para o desempenho dessas atividades e da participação(15).
Tecnologia assistiva: inventividades para promoção da
qualidade do cuidado
O Ministério da Ciência e Tecnologia (MCT), responsá-
vel pela condução das políticas nacionais em ciência,
tecnologia e inovação - por meio de sua Secretaria de Ciên-
cia e Tecnologia para Inclusão Social – SECIS, vem apoian-
do iniciativas que promovam a difusão e a popularização
do conhecimento científico, a inovação tecnológica, a in-
clusão de idosos e de pessoas com deficiência. O ramo da
ciência voltado para a pesquisa, desenvolvimento e aplica-
ção de instrumentos que aumentam ou restauram a fun-
ção humana, o qual necessita urgentemente ser fortaleci-
do no país, é a denominada Tecnologia Assistiva(18), aliás,
espaço sobremodo fértil para a enfermagem.
A CIF é clara na definição de seus componentes no con-
texto da saúde(3). Por funções do corpo entendem-se as
funções fisiológicas dos sistemas orgânicos (incluindo as
funções psicológicas), enquanto as estruturas do corpo são
suas partes anatômicas, como os órgãos, os membros e seus
(In)dependência funcional na dependente relação de
homens tetraplégicos com seus (in)substituíveis...
Machado WCA, Scramin AP
componentes. As deficiências são problemas nas funções
ou nas estruturas do corpo, como um desvio importante
ou uma perda. Por atividade subentende-se na CIF a exe-
cução de uma tarefa ou ação executada por um indivíduo.
Participação, por sua vez, é o envolvimento de um indiví-
duo numa situação da vida real. Limitações de atividade
são as dificuldades que um indivíduo pode ter na execução
de atividades. Restrições de participação são problemas que
um indivíduo pode enfrentar quando está envolvido em
situações da vida real. Fatores ambientais se constituem
do ambiente físico, social e atitudinal em que as pessoas
vivem e conduzem suas vidas.
O fato de eu ter também adaptado a casa ajudou bastante.
Abro e fecho o portão, tudo com o controle na cadeira, uso
o telefone, uso uma Palm que tem um celular, junto com a
Palm tem agenda, eu anoto o que preciso, mando e rece-
bo e-mail, etc. Dentro de casa, ligo e desligo a luz, ligo a
TV, o computador, uso o telefone. Então, essas coisas me
dão autonomia, e não tem aquela necessidade de chegar
em casa e ter que ter gente. Isso tudo eu fui desenvolven-
do pra ter essa autonomia (URANUS, 40 ANOS).
Eles me deram uma tábua de transferência, mas eu não
conseguia, não conseguia. Acho que o que eu preciso
mesmo é de uma cadeira motorizada (ORION, 22 ANOS).
Não se pode perder de vista que pessoas com lesão
cervical alta, tetraplégicas, precisam ser estimuladas a par-
ticipar efetiva e ativamente do próprio processo de reabili-
tação, por mais morosos que sejam seus ganhos objetivos.
Nesse sentido, as atividades e a participação, segundo a
OMS(3), devem seguir parâmetros pautados no domínio de
aprendizagem e aplicação dos conhecimentos, tarefas e
exigências gerais, comunicação, mobilidade, autocuidados,
vida doméstica, interações e relacionamentos, grandes áre-
as da vida e vida comunitária, social e cívica - todos avalia-
dos individualmente através dos qualificadores de desem-
penho e capacidade, para a elaboração dos respectivos in-
dicadores de funcionalidade e incapacidade.
Por outro lado, a tecnologia assistiva não se restringe aos
dispositivos mecânicos da automação, mas é sobremodo vali-
osa para a enfermagem, na medida em que contempla pro-
mover ações visando à simplificação e independência na vida
cotidiana, melhoria do atendimento nos serviços de saúde e
reabilitação, proteção e cuidados pessoais, com ênfase nos
processos comunicacionais voltados para a educação em saú-
de(18). O que se pode confirmar no recorte que segue:
Me ajudou bastante nessa parte do intestino, da urina.
Quando tô deitado, eu toco minha bexiga, estimulo e a
urina vem, não precisa passar sonda. Mas eu faço um ca-
teterismo por dia, só na hora de dormir. Agora eu tô senta-
do aqui, quando eu começar a sentir, aí eu deito e a urina
vem (SÍRIUS, 26 ANOS).
A autonomia inclui a liberdade de escolha e de ação e
autocontrole sobre a vida; portanto pode-se considerar que a
autonomia está diretamente relacionada à capacidade do in-
divíduo de ser dependente ou independente na realização das
57
Rev Esc Enferm USP
2010; 44(1):53-60
www.ee.usp.br/reeusp/
atividades da vida diária. Entretanto algumas pessoas são ca-
pazes de se autogovernar apenas em algumas áreas da sua
vida, necessitando da ajuda de outros para as demais áreas(4).
Vale ressaltar que a capacidade funcional é um concei-
to amplo que abrange habilidade em executar tarefas físi-
cas, preservação das atividades mentais e uma situação
adequada de integração social(6). Apesar da ampla dimen-
são deste conceito, na prática de reabilitação do cliente
tetraplégico costuma-se trabalhar com a concepção do
binômio capacidade/incapacidade. Neste sentido, a inca-
pacidade funcional tem sido avaliada como a dificuldade
de realizar determinadas atividades da vida cotidiana e, por
outro lado, habilidade para o desempenho de cuidados para
consigo mesmo – o autocuidado, em razão de alguma defi-
ciência decorrente de lesão neurológica. O estudo da ca-
pacidade funcional tanto tem ajudado a compreender como
tem sido a sobrevida daqueles com restrições de movimen-
tos quanto contribui para avaliar o estado de saúde de pes-
soas com deficiência - neste estudo, os tetraplégicos.
Medos, futuro incerto e perda dos pais: limiares e
fragilidades humanas
Sabe-se que a literatura de enfermagem enfatiza a im-
portância e a necessidade da participação e do incentivo
ao cliente para participar do seu autocuidado; da mesma
forma é notório que a família deve ser orientada a coope-
rar no sentido de permitir ao cliente a tentativa de fazê-lo
sozinho. Os medos e angústias por parte do deficiente e,
principalmente, a dificuldade em expressá-los abertamen-
te fazem-no adotar uma atitude passiva diante dos cuida-
dos recebidos dos familiares e/ou cuidadores domiciliares(8).
Tenho medo. Porque hoje eu tenho pessoas do meu lado
– meus pais. E tenho medo de perder essas pessoas. Se
eu ficar sozinho, quem vai ser o meu procurador? Quem
vai cuidar das minhas coisas? Não é só isso. Mas, ficar
sozinho, perder o amor, o carinho importante dos meus
pais (VÊNUS, 45 ANOS).
Um medo que eu tenho é se morrer alguém de quem eu
dependo. Esse é um medo, mas eu não tenho medo da
morte. Eu tenho medo assim, de ficar só. Acho que nin-
guém fica não. Por mais ruim que a pessoa seja, acho que
só, não fica não (JÚPTER, 25 ANOS).
Os componentes classificados na CIF correlatos à cate-
goria atividades e participação para o autocuidado - por-
tanto, de relevância para a enfermagem – dizem respeito o
lavar-se (banhar-se), cuidar de partes do corpo, higiene
pessoal relacionada com as excreções, vestir-se (calçar-se),
comer, beber, cuidar da própria saúde, além de outras
modalidades de autocuidado, especificadas ou não(3). Evi-
dentemente, não se pode deixar de considerar que o pre-
sente estudo tem seu enfoque na pessoa tetraplégica, que
implica sobremaneira pensar nas limitações funcionais des-
ses indivíduos, até mesmo no que se refere à habilidade/
capacidade de exercer movimentos elementares para a
apreensão de objetos como a pinça digital, por exemplo.
58
Rev Esc Enferm USP
2010; 44(1):53-60
www.ee.usp.br/reeusp/
Eis um motivo para justificar o medo relatado pelos depo-
entes em suas falas: medo de ficar só, de não ter a quem re-
correr para suprir necessidades tão elementares para os que
não compartilham da mesma experiência cotidiana. O medo
expresso pelos depoentes fundamenta-se na permanência de
seqüelas incapacitantes(19), que lhes impõem limitações
motoras, sensitivas, sensoriais, de compreensão e expressão
dos pensamentos. Tais seqüelas podem também alterar sua
dinâmica de vida, não só por restringirem suas atividades da
vida diária e muitas vezes os tornarem dependentes de tercei-
ros para movimentar-se e agir com maior ou menor indepen-
dência, mas também por comprometerem suas possibilida-
des de administrar a vida pessoal e familiar(8). Assim, a presen-
ça de cuidador pessoal é imprescindível, ainda que este repre-
sente ameaça aos princípios e à privacidade do tetraplégico.
Aprender a conciliar necessidade com agir prudentemente
muitas vezes significa a opção mais sensata a seguir.
Ganhos funcionais: respostas objetivas das funções
corporais
A incapacidade pode ser concebida como a restrição
resultante de uma deficiência da habilidade de desempe-
nhar uma atividade considerada normal para o ser huma-
no, no caso desse estudo, a pessoa com seqüela de lesão
medular. Surge como conseqüência direta ou é resposta
do indivíduo a uma deficiência psicológica, física, sensorial
ou outra. Representa a objetivação da deficiência e reflete
os distúrbios da própria pessoa, nas atividades e compor-
tamentos essenciais à vida diária(20).
Conhecer as limitações e necessidades das pessoas com
lesão medular em termos de independência funcional permi-
te aos serviços de reabilitação estruturarem-se para atende-
rem às demandas dessa população de forma mais eficiente(21).
Cabe destacar que o qualificador de desempenho da
CIF(3) descreve o que o indivíduo faz no seu ambiente de
vida habitual. Como este ambiente inclui um contexto so-
cial, o desempenho também pode ser entendido como
envolvimento numa situação de vida, ou a experiência vi-
vida das pessoas no contexto real em que vivem. Esse con-
texto inclui os fatores ambientais – todos os aspectos do
mundo físico, social e atitudinal que podem ser codifica-
dos através do componente fatores ambientais.
O qualificador de capacidade, por sua vez, descreve a
aptidão do indivíduo para executar uma tarefa ou uma ação.
Este construto visa indicar o provável nível máximo de fun-
cionalidade que a pessoa pode atingir num dado domínio
em determinado momento. Para avaliar a capacidade ple-
na do indivíduo, é necessário ter um ambiente padroniza-
do para neutralizar o impacto variável dos diferentes ambi-
entes sobre a capacidade do indivíduo(3).
Melhorar os meus braços, as minhas mãos, a questão fun-
cional da minha vida que me dê independência. Que eu
não precise ficar tão assustado assim. Eu procuro não ser
utópico nessa situação, porque senão a gente vai pra bai-
xo (VÊNUS, 45 ANOS).
(In)dependência funcional na dependente relação de
homens tetraplégicos com seus (in)substituíveis...
Machado WCA, Scramin AP
 Eu tenho ciência que eu tenho que ter uma independência
maior, mas por enquanto eu tô retardando este processo
até o limite, não sei até quando, eu sei que eu vou sofrer
bastante porque eu abri mão de certas coisas principais
da vida; mas eu vou conseguir (ORION, 22 ANOS).
As dificuldades, limitações ou incapacidades relatadas
pelos sujeitos deste estudo reforçam o significado de se al-
cançar maior autonomia funcional para as atividades da vida
diária e do autocuidado, e mostram o quanto é preciso am-
pliar conhecimentos para ajudar pessoas e famílias. À enfer-
magem cabe buscar meios para suprir lacunas sociais afetas
ao cuidado da saúde das pessoas, seja nos espaços instituci-
onais seja nos ambientes domiciliares. Uma maior compre-
ensão dos elementos da CIF pode ser relevante.
A CIF significa um avanço em direção às propostas de
entender as necessidades e as condições específicas em que
as pessoas com alguma deficiência nas funções do corpo
estão inseridas no ambiente, em seus aspectos naturais,
tecnológicos e sociais. Constitui-se em ferramenta que per-
mite fazer uma avaliação multidimensional da funcionali-
dade dos pacientes com deficiências físicas e/ou mentais.
Embora seja de bastante utilidade na classificação siste-
mática dos diagnósticos dos pacientes, é de difícil aplica-
ção e seu uso está restrito a comunidades com alto grau de
desenvolvimento político e institucional(14,22).
Aplicando-se a CIF aos ganhos funcionais referidos pe-
los depoentes deste estudo, a deficiência pode ter vínculos
com componentes das funções psicológicas, fisiológicas e
anatômicas, a depender das características singulares de
cada uma dessas pessoas, suas experiências, relações com
outros, além das influências ambientais e atitudinais. Da
mesma forma tornou-se evidente que a incapacidade des-
sas pessoas é reafirmada pela dimensão da seqüela em ní-
vel cervical, fator impeditivo de movimentos ativos coor-
denados, o que, em decorrência, justifica tamanha desvan-
tagem para que se enquadrem nos aleatórios padrões de
normalidade funcional.
No que se refere aos modelos teóricos contemporâneos
e suas implicações práticas(20), chama-se a atenção para di-
ferenças seminais entre o modelo médico e o modelo social
de incapacidade. Aponta-se que o modelo médico enfatiza a
dependência, considerando a pessoa incapacitada como um
problema, e o modelo social atribui as desvantagens indivi-
duais e coletivas das pessoas com deficiência principalmen-
te à discriminação institucional. Sugeriu-se que a solução para
a incapacidade estaria na reestruturação da sociedade. Res-
ta refletir qual seria o sentido dos modelos de enfermagem
para atender necessidades de pessoas com deficiências, in-
capacidades e desvantagens funcionais?
Com efeito, observa-se que os enfermeiros compreen-
dem a deficiência a partir de perspectivas amplamente
médicas, funcionalistas e individuais, perspectivas que não
consideram suas implicações sociais(5). Ressalta-se que pes-
soas com deficiência podem ser mais críticas do que apa-
rentam ser, muitas, inclusive, cônscias deste ultrapassado
e preconceituoso modo de concebê-las no conjunto da so-
(In)dependência funcional na dependente relação de
homens tetraplégicos com seus (in)substituíveis...
Machado WCA, Scramin AP
ciedade e atentas ao que isto representa como impacto no
cuidado de saúde delas. A CIF, com seu reconhecimento da
interação entre as pessoas e os ambientes na saúde e defi-
ciência, é uma estrutura conceitual útil para a educação,
prática e pesquisa de enfermagem. Ela traz vantagens por
ampliar a compreensão dos enfermeiros acerca das dimen-
sões sociais, políticas e culturais da deficiência(23).
Cuidar para emancipar implica em gestão de cuidado
centrada na pessoa como sujeito do seu processo saúde-
doença, desenvolvendo tecnologias de cuidar capazes de
ajudar na construção de projetos próprios para melhoria
e/ou recuperação da saúde, e focada na valorização dos
diversos saberes/valores da equipe de enfermagem como
ricas possibilidades de cuidar, interagindo articulada e har-
moniosamente com o nada menos complexo sistema de
valores da pessoa sob seus cuidados(24).
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Percebeu-se o quanto é preciso estudar, pesquisar e
discutir as implicações da CIF com as proposições diagnós-
ticas e assistenciais de enfermagem, sobretudo, abraçan-
do o desafio de participar mais efetivamente em fóruns
internacionais de discussão focados na elaboração de polí-
ticas de saúde e inclusão para pessoas com lesões cervicais
incapacitantes.
Confirmou-se nos resultados do presente estudo que a
presença dos pais é de consensual relevância para ajuda nas
atividades cotidianas e autocuidado; e na ausência deles,
outros familiares são mais indicados para exercer o papel de
cuidador domiciliar, mesmo diante de conflitos internos e
próprios do convívio entre pessoas da mesma família.
Viu-se com bons olhos a aplicação da tecnologia assistiva
como instrumento para contribuições seminais no tocante
à independência e funcionalidade de pessoas com lesão
medular em nível cervical. Embora algumas opções sejam
de custo elevado e acessível a poucos, outras viáveis e de
baixo custo também propiciam substantivos ganhos vêm
sendo demonstrados para seus usuários.
Quanto ao medo de perder os pais, os sujeitos são cla-
ros ao afirmar dúvidas sobre o que advirá a partir do mo-
mento em que seus pais já não estiverem presentes ou não
sejam saudáveis para deles cuidar e suprir suas necessida-
des cotidianas. Essa preocupação é compartilhada por to-
dos os depoentes deste estudo.
Suas esperanças reportam-se ao ganho funcional para
se obter maior independência e levar a vida sem depen-
der tanto da ajuda de terceiros para suas necessidades,
por mais elementares que sejam. Nesse sentido, a enfer-
magem pode colaborar significativamente, servindo-se
dos elementos da CIF para o desempenho de seus proce-
dimentos no âmbito do ensino, pesquisa e assistência e
compartilhando-os com cuidadores domiciliares de pes-
soas tetraplégicas, por exemplo.
59
Rev Esc Enferm USP
2010; 44(1):53-60
www.ee.usp.br/reeusp/
 REFERÊNCIAS
1. Silva OMP, Panhoca L, Blanchman IT. Os pacientes portadores de
necessidades especiais: revisando os conceitos de incapacida-
de, deficiência e desvantagem. Salusvita. 2004;23(1):109-16.
2. Di Nubila HBV. Aplicação das classificações CID-10 e CIF nas defi-
nições de deficiência e incapacidade [tese]. São Paulo: Faculda-
de de Saúde Pública, Universidade de São Paulo. 2007.
3. Organização Mundial da Saúde, CIF: Classificação Internacional de
Funcionalidade, Incapacidade e Saúde. São Paulo: EDUSP; 2003.
4. Diogo MJDE. A dinâmica dependência-autonomia em idosos sub-
metidos à amputação de membros inferiores. Rev Lat Am Enferm.
1997;5(1):59-64.
5. Machado WCA, Scramin AP. Cuidado Multidimensional para e
com Pessoas Tetraplégicas: Re-Pensando o Cuidar em Enferma-
gem. Ciênc Cuid Saúde. 2005;4(2):189-97.
6. Tavares DMS, Pereira GA, Iwamoto HH, Miranzzi SSC, Rodrigues
LR, Machado ARM. Incapacidade funcional entre idosos residen-
tes em um município do interior de Minas Gerais. Texto Contex-
to Enferm. 2007;16(1):32-9.
7. Carvalho ZMF, Holanda KM, Freitas GL, Silva GA. Pacientes com le-
são raquimedular: experiênica de ensino-aprendizagem do cuidado
para suas famílias. Esc Anna Nery Rev Enferm. 2006;10(2):316-22.
8. Perlini NMOG, Faro ACM. Cuidar de pessoa incapacitada por aci-
dente vascular cerebral no domicílio: o fazer do cuidador famili-
ar. Rev Esc Enferm USP. 2005;39(2):154-63.
9. Heinen MM, Van Achterberg T, Roodbol G, Frederiks CM. Applying
ICF in nursing practice: classifying elements of nursing diagnoses.
Int Nurs Rev. 2005;52(4):304-12.
10. Pryor J, Forbes R, Hall-Pullin L. Is there evidence of the Interna-
tional Classification of Functioning, Disability and Health in un-
dergraduate nursing students’ patient assessments? Int J Nurs
Pract. 2004;10(3):134-41.
11. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa
em saúde. 8ª ed. São Paulo: Hucitec; 2004.
14. Nieuwenhuijsen ER. On health, ability and activity: comments
on some basic notions in the ICF commentary. Disabil Rehabil.
2006;28(23):1477-89.
15. Farias N, Buchalla CM. A classificação internacional de funcio-
nalidade, incapacidade e saúde da organização mundial da saú-
de: conceitos, usos e perspectivas. Rev Bras Epidemiol.
2005;8(2):187-93.
16. Duarte YAO. O cuidador no cenário assistencial. Mundo Saúde.
2006;30(1):37-44.
17. Azevedo GR, Santos VLCG. Cuida-dor (d)eficiente: as represen-
tações sociais de familiares acerca do processo de cuidar. Rev
Lat Am Enferm. 2006;14(5):770-80.
18. Brasil. Ministério da Ciência e Tecnologia. Tecnologia Assistiva
[texto na Internet]. Brasília; 2007. [citado 2007 out. 11]. Dispo-
nível em: http://www.mct.gov.br/index.php/content/view/
18622.html
19. DeSanto-Madeya S. The meaning of living with spinal cord injury
5 to 10 years after the injury. West J Nurs Res. 2006;28(3):265-89.
20. Amiralian MLT, Pinto EB, Ghirardi MIG, Lichtig I, Masini EFS e
Pasqualin L. Conceituando deficiência. Rev Saúde Pública.
2000;34(1):97-103.
21. Riberto M, Pinto PPN, Sakamoto H, Battistella LR. Independên-
cia funcional de pacientes com lesão medular. Acta Fisiátrica.
2005;12(2):61-6.
22. Almeida MCR. Classificaçäo Internacional de Funcionalidade,
Incapacidade e Saúde - CIF: aplicação em um hospital público
[tese]. São Paulo: Faculdade de Saúde Pública, Universidade
de São Paulo; 2002.
23. Kearney PM, Pryor J. The International Classification of
Functioning, Disability and Health (ICF) and nursing. J Adv Nurs.
2004;46(2):162-70.
24. Pires MRGM. Politicidade do cuidado como referência emanci-
patória para a enfermagem: conhecer para cuidar melhor, cui-
dar para confrontar, cuidar para emancipar. Rev Lat Am Enferm.
2005;13(5):729-36.

12. Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2004. 

13. Bruni DS, Strazzieri KC, Gumieiro MN, Giovanazzi R, Sá VG, Faro
ACM. Aspectos fisiopatológicos e assistenciais de enfermagem
na reabilitação da pessoa com lesão medular. Rev Esc Enferm
USP. 2004;38(1):71-9.

60
Rev Esc Enferm USP Correspondência: Wiliam
(In)dependência funcional naCésar Alves relação
dependente Machado de
2010; 44(1):53-60 Rua
homensSilva Jardim, 5 -com
tetraplégicos Centro
seus (in)substituíveis...
www.ee.usp.br/reeusp/ CEP 25805-160
Machado - Três
WCA, Scramin AP Rios, RJ, Brasil