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Contextos Clínicos, 7(1):105-116, janeiro-junho 2014

© 2014 by Unisinos - doi: 10.4013/ctc.2014.71.10

Doença renal crônica: vivência do paciente


em tratamento de hemodiálise

Chronic renal patient: Experience of hemodialysis treatment

Tânia Rudnicki
Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Moinhos de Vento.
Rua Ramiro Barcelos 910, 90035-001, Porto Alegre, RS, Brasil.
Instituto Superior de Psicologia Aplicada (ISPA). Rua Jardim do Tabaco, 34,
1149-041, Lisboa, Portugal. tania.rudnicki@gmail.com

Resumo. Apesar de todos os avanços tecnológicos nas últimas décadas, os


pacientes renais precisam adaptar-se às mudanças emocionais e comporta-
mentais decorrentes da doença renal crônica e de seu tratamento. A presente
investigação tem por objetivo identificar o papel do tratamento de hemodiáli-
se no dia a dia dos pacientes renais crônicos. Através da análise de entrevistas,
encontraram-se sentimentos de ambivalência relacionados ao tratamento, sin-
tomas depressivos e impotência, predominando o sentimento de dependên-
cia, conturbando as atividades diárias dos pacientes. Constata-se que altera-
ções emocionais estão presentes, independentemente da etapa da doença, da
idade e do sexo. Pode-se observar a influência do meio, a segurança e a estabi-
lidade advindas da rede de apoio expressos pelos enfermos renais no que diz
respeito à aceitação da doença e do tratamento; as características individuais
próprias do processo de uma doença e de tratamento crônicos; e os sinais de
revolta e aceitação encontrados nos enfermos, que se revelam necessários ao
exercício adequado de adaptação e de adesão ao tratamento de hemodiálise.

Palavras-chave: doença renal, hemodiálise, alterações psicológicas.

Abstract. Despite all technological advances in the last decades, kidney pa-
tients still need to adapt to emotional and behavioral changes due to chronic
kidney disease and its treatment. This paper aims to identify the hemodialy-
sis treatment role on chronic kidney patient’s daily life. By means of inter-
views analyses, ambivalent feelings towards treatment were found as well
as symptoms of depression and impotence with prevalence of dependence,
which hinders patients’ daily activities. Emotional alterations were found to
be present, regardless of disease stage, age or gender. Other findings are: the
influence of surroundings, with safety and stability stemming from the sup-
port network expressed by kidney patients regarding acceptance of the dis-
ease and treatment; individual characteristics as a part of the chronic disease
treatment process; signs of rebellion and acceptance found in the diseased,
which are shown to be a necessary part of the adaptation and adherence
process of hemodialysis.

Keywords: renal disease, hemodialysis, psychological changes.


Doença renal crônica: vivência do paciente em tratamento de hemodiálise

Introdução o diabetes mellitus, as doenças renais e as uro-


patias, como infecções urinárias de repetição,
Universalmente, uma doença é um fato obstruções e cálculos urinários (Thomé, 2006;
que confronta o doente com várias e intensas Andreoli e Nadaletto, 2012; Maragno et al.,
emoções desde o seu início. Nos últimos anos, 2012; Silva e Sousa Júnior, 2012).
a doença crônica tem recebido grande atenção Em sua fase mais avançada, denominada
por parte de toda equipe de saúde e das insti- de fase terminal de insuficiência renal crônica,
tuições dedicadas ao tratamento e à pesquisa os rins não conseguem mais manter a norma-
dessa condição humana. Muitos profissionais lidade do meio interno do paciente. Dessa for-
uniram-se em suas diferentes especialidades ma, a DRC é definida como resultado de lesões
a fim de promover novas formas de cuidado renais irreversíveis e progressivas provocadas
e de assistência à pessoa com doença crônica, por problemas que tornam os rins incapazes
possibilitando-lhe melhor qualidade de vida de realizar suas funções. É reconhecida como
(Casado et al., 2009; Andreoli e Nadaletto, um problema de saúde pública global e, as-
2012; Maragno et al., 2012). sim como em outras doenças crônicas, como
Indivíduos que vivenciam enfermidades as cardiovasculares, infecciosas ou câncer, a
crônicas perdem vínculos e controle de sua presença da DRC está associada ao aumento
onipotência. Entre essas perdas, mais comu- dos riscos de complicações para essas patolo-
mente, está o sentimento de medo do futuro gias (Fermi, 2010; Bastos et al., 2010; Murugan
pela incapacidade de mudar seu rumo. No que e Kellum, 2011; Maragno et al., 2012).
concerne ao doente renal crônico em tratamen- As modalidades de tratamento da DRC para
to de hemodiálise, os estudos mostram (Rud- substituição parcial das funções renais são: a
nicki, 2007; Paes de Barros et al., 2011; Pupiales diálise, subdividida em hemodiálise e diálise
Guamán, 2012) que ele sofre desconexão com peritoneal, mais o transplante renal. Esses tra-
seu mundo, perde sentimentos de indestruti- tamentos mantêm a vida, porém não curam a
bilidade, perde a vontade de trabalhar e a ple- doença (Soldá et al., 2010; Maragno et al., 2012).
nitude de raciocínio. Um dos principais e mais utilizados métodos
A doença crônica se caracteriza como um de tratamento é a hemodiálise, processo tera-
estado patológico permanente, que produz al- pêutico capaz de remover resíduos oriundos do
terações psicológicas irreversíveis e requer um metabolismo do organismo e corrigir as modi-
processo longo de reabilitação, observação, ficações do meio interno por meio da circula-
controle e cuidados. Entende-se que a doença ção do sangue em um equipamento projetado
causa desarmonia, desencadeando ansiedades para esse fim. O método consiste na circulação
na vida de muitos dos indivíduos acometidos extracorpórea de sangue em tubos ou compar-
(Leyro et al., 2010). Já a doença renal crônica timentos feitos de uma membrana semiper-
(DRC) se consiste em uma lesão renal com meável, sendo constantemente banhados por
perda progressiva e irreversível da função dos uma solução eletrolítica – solução de diálise ou
rins, de maneira súbita ou crônica, indepen- banho, onde os condutores de energia se trans-
dentemente da etiologia, provocando acúmu- formam ao serem colocadas na água. Durante
lo de substâncias como a ureia e a creatinina, o tratamento, o sangue flui, por tubos, para o
acompanhadas ou não da diminuição da diu- dialisador; este filtra os resíduos e o excesso de
rese (Casado et al., 2009; Maragno et al., 2012). líquidos; a seguir, o sangue flui por meio de ou-
Os rins são órgãos que exercem funções vi- tro tubo e volta para o organismo do paciente
tais, como a filtração do sangue e o equilíbrio (Thomé, 2006; Terra et al., 2010). As vias de aces-
hidroeletrolítico (Thomé, 2006), o controle da so utilizadas em hemodiálise são por cateter,
pressão arterial sistêmica e a sintetização de fístula arteriovenosa e próteses (Fermi, 2010;
importantes hormônios (Cabral et al., 2012). Murugan e Kellum, 2011).
São órgãos que têm a função de eliminar Estudos em doenças renais crônicas têm
substâncias tóxicas do organismo através da demonstrado a importância dos fatores étni-
urina. Além disso, participam da excreção de cos, tais como a origem da família do paciente
água e de sais minerais e do controle do pH (Maragno et al., 2012); ambientais, como tipo
do sangue. Quando o indivíduo é acometido de moradia (Araujo et al., 2009); socioeconômi-
por alguma doença crônica que leve à perda de cos (Chan et al., 2011) e psíquicos, modulando
suas funções, diz-se que há insuficiência renal a progressão da doença, suas complicações e
crônica (IRC). Dentre as principais causas da o prognóstico (Kaptein et al., 2010). Os termos
doença estão a hipertensão arterial sistêmica, raça e etnia são muitas vezes encontrados em

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Tânia Rudnicki

publicações da área médica, sendo que a defini- Desde a década de 1960, a partir dos estu-
ção de raça geralmente está baseada apenas em dos de Kaplan De-Nour e Levy, os primeiros
traços fenotípicos externos, particularmente cor a se interessarem por uma forma interdiscipli-
de pele. De outra forma, etnia leva em conside- nar de atendimento ao doente renal, buscam-
ração fatores não biológicos que caracterizam se formas adequadas de acompanhamento ao
determinados grupos ou populações, incluindo enfermo crônico, sempre caracterizando seu
música, religião e aspectos culturais transmiti- acolhimento junto à equipe de saúde. Dessa
dos de geração a geração (Bastos et al., 2009). forma, justifica-se a realização deste estudo,
Alguns pesquisadores têm focado na as- pois, através das verbalizações, observam-se a
sociação de fatores socioambientais, estresse, influência do meio, a segurança e a estabilida-
ansiedade e depressão com as doenças renais de advindas da rede de apoio como motivos
crônicas (Kaptein et al., 2010; Leyro et al., 2010; expressos pelos enfermos renais no que diz
Coutinho e Tavares, 2011; Diniz et al., 2012; Pu- respeito à aceitação da doença e do tratamen-
piales Guamán, 2012), enquanto outros buscam to. As características individuais dos enfermos
medir adaptações fisiológicas e/ou psicológi- são próprias do processo da doença e do tra-
cas na doença crônica (Nifa e Rudnicki, 2010; tamento crônicos; os sinais de revolta e acei-
Coutinho et al., 2010; Leiva-Santos et al., 2012). tação encontrados nos enfermos revelam-se
Numerosas variáveis psicológicas mostram sua necessários ao exercício adequado de adapta-
influência no ajustamento à doença crônica, ção e de adesão ao tratamento de hemodiálise.
dentre elas ansiedade, depressão, raiva, incerte- Investigações continuam sendo necessárias,
za, autoconceito negativo e resistência ao trata- buscando alcançar alternativas terapêuticas
mento (Paes de Barros et al., 2011). que englobem os fatores psicológicos que pro-
Com relação às complicações ocorridas du- movam a atenção à saúde. Assim, o presente
rante a hemodiálise, estas alteram a qualidade estudo tem por objetivo identificar o papel do
de vida dos pacientes, que se veem afetados tratamento de hemodiálise no dia a dia dos pa-
pela gravidade de intercorrências clínicas e/ou cientes renais crônicos.
complicações paralelas como dor, câimbras,
náuseas, vômitos, diarreia ou dispneia e tam- Método
bém com a quantidade de medicação exigida
para aliviar os sintomas. Poucos tratamentos Trata-se de uma pesquisa exploratória des-
são livres de efeitos colaterais, e os sintomas critiva, com abordagem qualitativa, utilizan-
que eles induzem podem aumentar ou reduzir do a entrevista psicossocial como instrumen-
o potencial dos benefícios do tratamento (Ter- to, por se adaptar às variações individuais e
ra et al., 2010; Maragno et al., 2012; Pupiales de contexto (Clemente Días, 1992). Dentre as
Guamán, 2012). questões utilizadas na entrevista estão: O que
Pesquisas (Jerez Cevallos, 2012; Leiva-San- é estar doente? O que é ser um paciente renal?
tos et al., 2012) mostram preocupação na com- O que é estar vivenciando um tratamento crô-
paração entre os vários tipos de tratamentos nico de hemodiálise? Você se sente como do-
dialíticos, que têm por finalidade substituir a ente? Como você se sente por estar doente?
filtração glomerular e melhorar o controle do Você considera que ficou mais triste do que
equilíbrio hidroeletrolítico e ácido básico. Esses era antes da doença renal? Qual a sua percep-
estudos mostram aspectos psicossociais da di- ção acerca de sua vida com a doença e o trata-
álise e dos transplantes acompanhando a evo- mento renal?
lução das abordagens de tratamento da doença A pesquisa foi realizada numa Clínica de
renal (Rudnicki, 2006; Soldá et al., 2010; Couti- Hemodiálise na cidade de Porto Alegre, e
nho e Tavares, 2011; Pupiales Guamán, 2012). todos os enfermos eram acompanhados por
Para um enfermo em tratamento de hemo- equipe multiprofissional. Do total de nove
diálise, o planejamento de novas condições enfermos adultos em tratamento, quatro de-
de vida é tarefa difícil que precisa necessaria- les concordaram em participar da pesquisa.
mente ser realizada por ele mesmo (Chan et al., Os demais alegaram não se sentir dispostos a
2011; Paes de Barros et al., 2011). É o doente falar, mesmo reconhecendo a entrevistadora
que vivencia os processos de mudanças infle- como membro da equipe que os recebeu ao
xíveis que iniciam na área biológica e passam iniciarem a terapia dialítica e que os acompa-
ao campo psicológico e social (Araujo et al., nha durante o processo, além de reconhece-
2009; Kaptein et al., 2010; Chan et al., 2011; Ma- rem a importância do estudo. Dessa forma, a
ragno et al., 2012; Pupiales Guamán, 2012). seleção dos participantes foi por conveniência.

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Doença renal crônica: vivência do paciente em tratamento de hemodiálise

Não houve distinção de gênero, raça ou cor, recebeu um nome fictício por preceitos éticos,
no entanto, todos tinham idade superior a visando manter a confidencialidade, os quais
vinte e um anos. As entrevistas, com duração foram denominados de Pedro, Manoel, Maria
média de 90 minutos, foram realizadas du- e Jorge.
rante as sessões de hemodiálise e cada parti- Pedro, 58 anos, casado, dois filhos e dois
cipante foi identificado com um nome fictício netos que são “alegria do meu viver”, iniciou
visando assegurar seu anonimato. Os temas tratamento de hemodiálise há oito meses, de-
e subtemas emergiram através do conteúdo corrente de complicações da diabetes mellitus
explicitado nas entrevistas de acompanha- (DM). Tem perda de acuidade visual, devido
mento, sendo a análise procedida por dois à doença de base, e sempre apresentou pro-
avaliadores, ambos psicólogos da Clínica de blemas renais, como cálculos e infecções no
Hemodiálise. A análise dos dados foi realiza- trato urinário. Fala de uma boa relação com a
da através de uma decomposição do discurso esposa, dizendo que sempre foram “compa-
dos pacientes e da identificação das unidades nheiros”. Relata perda de uma irmã também
de análise visando à categorização dos fenô- com “problema renal e mesmo tratamento”.
menos, a partir da qual se tornou possível a Sua irmã morreu durante uma sessão de he-
reconstrução dos significados que apresen- modiálise e, conforme ele, “durou pouco no
tam a compreensão da interpretação de reali- tratamento, não levou nem um mês”.
dade do grupo em estudo. O segundo participante, Manoel, 53 anos,
Os pacientes assinaram Termo de Consen- solteiro, estava há três meses em tratamen-
timento (CEP-ULBRA 2005-054H.), as entre- to de hemodiálise. Possui três filhos adultos
vistas foram gravadas, transcritas e analisa- e estabelecidos. O problema renal teve início
das. Para a análise dos resultados, optou-se agudo a partir de sintomas de inchaço, dificul-
por agrupar informações comuns observadas dade para urinar, dor no peito e vômitos. Foi
na fala dos participantes, sendo empregado o encaminhado de sua cidade natal para capital
método proposto por Bardin (2009) em que, a com diagnóstico de leptospirose. Avaliado, foi
partir da análise das verbalizações, se conside- diagnosticado com doença renal aguda além
ra a presença ou a ausência de uma dada ca- de ser portador de DM, doença de origem fa-
racterística de conteúdo ou conjunto de carac- miliar materna, “sendo esta a causa da morte
terísticas em um determinado fragmento da da minha mãe”.
mensagem. Nessa análise, o texto é um meio A única paciente de sexo feminino, Maria,
de expressão do sujeito, onde o pesquisador tem 67 anos, casada há 47 anos, sofre de diabe-
busca categorizar as unidades de texto (pala- tes, sua doença de base “descoberta há quase
vras ou frases) que se repetem, inferindo uma 15 anos”. Seu marido também sofre de outra
expressão que as representem (Bauer, 2002). doença crônica. Iniciou tratamento de hemo-
A técnica de análise de conteúdo, conforme Bar- diálise há quatro meses. Apresenta problemas
din (2009), é composta por três grandes etapas: de visão decorrentes do DM, que “é a doen-
(i) a pré-análise; (ii) a exploração do material; ça da família”, e obesidade. Possui três filhos
(iii) o tratamento dos resultados e a interpreta- adultos, quatro netos, que, conforme ela, “são
ção. A primeira etapa é a fase de organização, a minha única alegria na vida”.
que pode utilizar vários procedimentos, como Por fim, o paciente Jorge, 38 anos, sepa-
a leitura flutuante, a formulação de hipóteses rado, tem uma filha pequena que vive com a
e objetivos, e a elaboração de indicadores que mãe e com a qual tem “pouco contato”. Desde
fundamentem a interpretação. Na segunda sua separação, voltou a viver com seus pais.
etapa, os dados são codificados a partir das Descobriu ser hipertenso há dois anos e essa
unidades de registro. Na última etapa, faz-se a é sua doença de base. Em tratamento há três
classificação dos elementos segundo suas seme- meses, não mostra adesão e/ou adaptação ao
lhanças e por diferenciação, com posterior re- tratamento conforme a equipe, em função de
agrupamento, em função de características co- suas faltas às sessões, a variabilidade do peso
muns. Portanto, a codificação e a categorização seco, sempre superior ao esperado, e pelo uso
fazem parte da análise do conteúdo. que faz de bebida alcoólica e maconha.
As categoriais e os conceitos norteado-
Resultados e discussão res apresentados anteriormente amparam a
construção das categorias finais. A constitui-
Cada um dos participantes, três homens e ção final é formada por cinco categorias de-
uma mulher, com idades entre 38 e 67 anos, nominadas: “O paciente frente à doença; Um

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tratamento penoso: a hemodiálise; A morte e assumir a responsabilidade por seu tratamento


a espera de um transplante; Depressão, de- e sua vida, sendo de fundamental importância
sesperança, perdas; Qualidade de vida: viver a colaboração dos familiares (Terra et al., 2010;
com qualidade”, as quais são exploradas nesta Coutinho e Tavares, 2011).
seção. Foram construídas com intuito de res- A doença traz geralmente isolamento so-
paldar as interpretações e inferir os resultados. cial, perda de emprego, dependência da Previ-
As categorias finais representam a síntese do dência Social, perda de lugar no contexto fami-
aparato das significações, identificadas no de- liar, afastamento dos amigos, impossibilidade
correr da análise dos dados do estudo. O Qua- de passeios e viagens prolongadas em razão
dro 1 explana a formação das categorias finais. da periodicidade das sessões de hemodiálise,
Na área da nefrologia, as atenções das insti- diminuição da atividade física, disfunção se-
tuições de tratamento se voltam para a melhora xual, entre outros (Rudnicki, 2007; Kao et al.,
da qualidade de vida do portador de DRC e 2009; Terra et al., 2010; Vanelli e Freitas, 2011).
não apenas para a extensão de sua vida. Isso se Além disso, o enfermo ainda estabelece uma
deve ao fato de o enfermo conviver com uma relação de dependência com a máquina e com
doença incurável que o obriga a submeter-se a equipe, incluindo a obrigatoriedade de acei-
a um tratamento doloroso, de longa duração, tar e assumir um esquema terapêutico rigoro-
que provoca muitas limitações (Andreoli e so para manutenção da sua vida.
Nadaletto, 2012; Maragno et al., 2012). No am-
biente de diálise, marcado pela especificidade O paciente frente à doença
do enfermo renal e pela complexidade de seu
tratamento, não basta que os profissionais se O impacto psicossocial de uma enfermida-
preocupem apenas com recursos tecnológicos de crônica, como a fase final da doença renal,
sofisticados ou com a adequação estrutural do é intenso e merece atenção enquanto fator es-
serviço. Tornam-se fundamentais o resgate e a tressor. Através das verbalizações dos parti-
valorização do paciente como pessoa que tem cipantes, os aspectos se tornam relevantes na
uma forma de pensar, agir e sentir (Araujo et medida em que nos indicam sua experiência,
al., 2009; Bastos et al., 2010; Chan et al., 2011). seus vínculos e sua relação com a doença e o
Dessa forma, é necessário e importante auxiliar tratamento. No que concerne à vivência, mos-
o enfermo a desenvolver uma imagem positiva, tram sentimentos ambivalentes em relação à
encontrar maneiras novas de viver dentro dos doença e ao tratamento. Sentem-se limitados e
limites que a doença e o tratamento lhe impõem incomodados por serem dependentes (Terra et
e desenvolver um estilo de vida que lhe permita al., 2010; Pupiales Guamán, 2012).

Quadro 1. Categorias.
Chart 1. Categories.

Categoria inicial Conceito norteador Categoria final


Evidencia a falta de conhecimento inicial sobre
A enfermidade os rumos do tratamento e a persistência do O paciente frente à
renal paciente frente às adversidades, assim como a doença
incerteza que permeia o tratamento.
Salienta as dificuldades enfrentadas e que
Tratamento de Um tratamento
exigiram muito esforço e cobranças por
hemodiálise penoso: a hemodiálise
resultados, características que perduram até hoje.
Aspectos Evidencia as crenças e os rituais praticados A morte e a espera de
emocionais relacionados à doença e ao tratamento renal. um transplante
Indica o chamamento dos familiares. Denota
Depressão,
Apoio familiar questões relacionadas à falta de conhecimento e
desesperança, perdas
não aceitação da enfermidade.
Repercussão interna referente ao valor do
Comprometimento Qualidade de vida:
tratamento e a percepção acerca de sua vida
e motivação viver com qualidade
com a doença e tratamento renal.

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Doença renal crônica: vivência do paciente em tratamento de hemodiálise

Os pacientes mostraram insatisfação em re- mostraram consenso em relação a referências


lação ao tratamento, tendo em vista que não e valores – vida e morte, viver com qualidade,
recupera o funcionamento renal, entenden- sentimento de frustração e perda com a doen-
do-o como um prolongamento da vida. Jorge ça e com o tratamento.
relata: “[...] não me cuidei antes, agora já não Na análise da entrevista de Pedro, observa-
adianta mais nada, nem esse tratamento”. Pe- mos toda a sua tristeza frente à doença e a con-
dro, por sua vez, revela: “[...] não consigo mais sequente dependência que causa: “[...] viver
caminhar, não sirvo para mais nada e a hemo- deste modo é triste, não se tem outra opção, se
diálise não serve para fazer voltar o rim a fun- isso aqui fizesse o rim funcionar novamente...
cionar”. Os enfermos referem que a razão para É um sofrimento, infelizmente dependo disto
esses sentimentos se deve a suas preocupações para viver”. Da mesma forma, Manoel ao reve-
do período prévio ao diagnóstico. A expressão lar que: “[...] vivo dentro de casa, não posso ir
das emoções e o envolvimento afetivo são ele- onde gosto... meu dia a dia é péssimo, cada dia
mentos que se encontram na literatura sobre que passa me sinto mais limitado, dependente
o tema (Barbosa e Valadares, 2009b; Pupiales dos outros... faço menos coisas do que gosta-
Guamán, 2012). ria de fazer”. Para a paciente Maria: “[...] a dor
É uma enfermidade que traz prejuízos psi- maior é a de me sentir inútil, só faço hemo por-
cológicos, além de consequências físicas ao in- que penso nos filhos, nos netos, no velho que
divíduo que a vivencia, alterando seu cotidia- precisa de mim, senão já teria desistido”. Para
no. Também é caracterizada como problema Jorge, a doença e o tratamento são: “[...] uma
social e econômico, que interfere no papel que prisão sem condicional”. As verbalizações re-
o próprio enfermo desempenha na sociedade fletem que apesar dos avanços no tratamento,
(Araujo et al., 2009; Kao et al., 2009; Bellomo isso não significa que estão vivendo bem ten-
et al., 2012). Assim sendo, é estabelecido um do em vista as limitações impostas tanto pela
longo processo de adaptação a essa nova con- doença em si quanto pelo aspecto emocional
dição, em que o indivíduo precisa identificar vinculado a ela (Coutinho et al., 2010).
meios para lidar com o problema renal e com As expressões produzidas, as frases signifi-
todas as mudanças e limitações que o acompa- cativas, o tom de voz, os sorrisos e as lágrimas
nham (Bertolin et al., 2011). dos participantes revelam uma mistura de ale-
Quando administrada por pessoal compe- gria e de revolta por estarem vivos. Sentem-se
tente e com os recursos técnicos indispensá- limitados e dependentes da equipe, da família,
veis, a hemodiálise é um processo terapêutico da máquina, mostrando sentimentos ambiva-
praticamente isento de riscos para a vida do lentes em relação ao tratamento. Sua insatisfa-
paciente (Sgnaolin e Figueiredo, 2012). Toda- ção, tendo em vista que esse não vai curar sua
via, algumas complicações podem ocorrer, doença, sendo entendido como um prolonga-
mesmo quando o tratamento é realizado com a mento inútil da vida, revelando sentimentos
melhor técnica, sendo o tratamento entendido de incapacidade, depressão e raiva frente à do-
como fator estressor. Nos últimos anos, a par- ença e ao tratamento crônicos (Rudnicki, 2006;
tir dos avanços tecnológicos, o tratamento he- Paes de Barros et al., 2011). Os limites impos-
modialítico tornou-se um procedimento mais tos pela terapia hemodialítica podem levar os
sólido e capaz de manter a vida dos pacientes pacientes a enxergar a rotina de seu tratamen-
por longos períodos (Terra et al., 2010; Bastos et to de forma negativa, já que comprometem a
al., 2010; Andreoli e Nadaletto, 2012). execução de atividades diárias, impactando
O modo como cada paciente vivencia a especialmente em atividades de trabalho, in-
mesma situação é pessoal e o desenvolvimen- cluindo o doméstico. Quanto aos fatores psi-
to de habilidades cognitivas para o enfrenta- cológicos, na sua maioria, os pacientes referem
mento é um processo mental particular, em o sentimento de incapacidade frente à doença
que cada um possui diferentes níveis de ca- e à vida em geral, demostrando raiva e culpa.
pacidade para enfrentar ou responder a esse Existe um grande número de medidas poten-
estressor (Barbosa e Valadares, 2009b). A vi- ciais que pode ser estudado em relação à do-
vência da nova realidade experimentada per- ença e ao tratamento renal, incluindo a sobre-
mite que o paciente atribua seus próprios sig- vida, a adequação da adesão à diálise e à dieta,
nificados à doença e ao tratamento (Rudnicki, os sintomas depressivos (Barbosa e Valadares,
2006). Ao serem questionados sobre o modo 2009a; Jerez Cevallos, 2012).
como suas experiências em relação à doença O paciente mais novo em termos de idade
e ao tratamento os marcaram, suas respostas cronológica verbaliza mais enfaticamente a

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Tânia Rudnicki

grande revolta em relação à doença e ao trata- São pacientes que precisam conviver com
mento pelas limitações impostas. “[...] minha um número significativo de fármacos e de
vida está difícil, estou bastante revoltado... acho restrições que afetam seu funcionamento fi-
que estou até ficando louco... qual minha pers- siológico e psicológico, como Jorge nos revela:
pectiva de futuro agora... tenho de depender “[...] falto muitas vezes, se não estou com von-
desta droga aqui...”. Maria, por sua vez, revela tade, não venho...”. Pedro diz: “[...] no início,
seus sentimentos projetados diretamente no es- não aceitei, não quis fazer hemo e fui parar na
poso: “[...] vejo o velho se queixando de doente, UTI”. Manoel, por sua vez, relata: “[...] leva-
que está sentindo isto e aquilo... ofereci se ele va uma vida normal, trabalhava, agora estou
queria trocar de lugar comigo”. A qualidade de limitado pela cegueira [...]”. Maria diz: “[...]
vida desses pacientes é afetada pela gravidade temos que conseguir, mesmo que seja com so-
de sintomas, como as câimbras musculares, frimento e dor... não queria fazer hemo, mas
náuseas, vômitos, espasmos, inquietação, de- aos poucos acabo vindo... tenho que ter força
mência, reações alérgicas, e por intercorrências e não desanimar... a hemo é um vício, quando
clínicas ou complicações paralelas como dor, percebo já estou aqui sentada nesta cadeira”.
dispneia e pela elevada quantidade de medica- Maria refere que “[...] isto é uma prova de
ção utilizada para alívio dessa sintomatologia. Deus, meu marido sempre me incomodou
Poucos tratamentos são livres de efeitos colate- muito... me fez sofrer. Hoje tenho a cabeça boa,
rais e os sintomas induzidos por esses efeitos a dele não funciona, ele tem o corpo bom, e
podem aumentar ou reduzir o potencial benefí- o meu não presta para mais nada. Dou graças
cio do tratamento (Terra et al., 2010). a Deus, a gente se complementa”. Tendo em
Diante disso, a doença pode ser vista como vista as dificuldades que se apresentam com
uma intercorrência estressora, seu impacto a doença e seu tratamento, associadas ao fato
pode surgir a qualquer tempo e permanecer, das perdas e dos cuidados, exigências do tra-
alterando o processo de ser saudável de indiví- tamento e da própria doença, a resposta diária
duos ou de grupos (Barbosa e Valadares, 2009b; transmite sentimento de grande desconforto
Chan et al., 2011; Jerez Cevallos, 2012). O depen- pessoal (Terra et al., 2010; Murugan e Kellum,
dente de hemodiálise vivencia uma repentina 2011; Sgnaolin e Figueiredo, 2012). Em geral,
mudança no seu cotidiano, e o modo pelo qual os relatos seguem o esquema do quão penoso
enfrentará a situação é pessoal. A forma como é o tratamento, a percepção do sofrimento, tor-
percebe a doença e a importância desta no tra- nando alguns deles mais capazes de relativi-
tamento, o inter-relacionamento familiar e a zar seus problemas, comparados com o que vi-
sua situação social são fundamentais para um sualizam ao seu redor. Manoel revela: “Nunca
adequado entendimento do paciente renal. gostei, ninguém gosta, mas não se tem alter-
nativa”. O paciente Jorge diz que “este trata-
Um tratamento penoso: a hemodiálise mento é como um suplício”. Pedro compara o
tratamento como quando “tinha medo do mar,
A gama de assuntos psicossociais que é fui entrando aos poucos, até perder o medo”.
encontrada na prática psicológica clínica em Continua ele revelando sua ambivalência fren-
uma unidade renal é bastante numerosa, en- te ao tratamento: “[...] agora estou vivo de
tre elas, a depressão e a ansiedade. Os parti- novo, depois da hemo tudo voltou ao que era,
cipantes mostraram seu jeito de agir, suas ati- quer dizer, em parte... tem dias que tu sai meio
tudes frente à percepção de suas emoções e a ruim”. Maria, por sua vez, revela: “[...] isto
tentativa errônea de controlar a doença. Essas aqui dói muito, mas a gente leva. Dói tudo, as
atitudes não surpreendem. Pelas verbalizações pernas, o braço da fístula, o peito, a sensação
e pela conduta, dados da história de vida, os de ser inútil, de estar acabada, os pesadelos se-
entrevistados mostram o boicote, comum en- guidos que não me deixam dormir... eu tenho
tre os pacientes renais, através de frequentes uma dor no ouvido esquerdo, um ruído, como
faltas, não seguimento das restrições hídricas se o sangue estivesse correndo. Ele aumenta
e alimentares, além do uso abusivo de bebi- quando estou sozinha, principalmente à noite,
da alcoólica e drogas ilícitas, como no caso então escuto rádio, procuro conversar, parece
do paciente Jorge. Usam a técnica de negação que alivia, é uma sensação ruim. Minha vida
(Rudnicki, 2006; Barbosa e Valladares, 2009b), aqui é artificial, às vezes não tenho vontade de
bastante comum entre eles, como modo de en- vir, fico pensando se vale à pena viver assim”.
frentar o diagnóstico e o tratamento de uma Aqui, pode-se observar o enfrentamento e a
doença crônica. negação da realidade vivida.

Contextos Clínicos, vol. 7, n. 1, janeiro-junho 2014 111


Doença renal crônica: vivência do paciente em tratamento de hemodiálise

Os sentimentos e os comportamentos de com desordens e ajustes ao tratamento crôni-


revolta com o tratamento ou perda do estímu- co (Macuglia et al., 2010). Os quadros clínicos
lo à manutenção do equilíbrio são experimen- mais frequentes entre pacientes com DRC são
tados. Nesse contexto, os pacientes passam os transtornos de humor, de ansiedade, adap-
então a enxergar o tratamento como tortura e tativos, sexuais e cognitivos (Macuglia et al.,
perda de tempo por não verem uma forma efi- 2010; Paes de Barros et al., 2011).
caz em direção à cura. O paciente dependente Uma significativa proporção de sintomas
de hemodiálise enfrenta no dia a dia o pro- depressivos está relacionada a problemas di-
cesso saúde e doença, considerando atitudes, retamente associados ao fracasso renal. Nesse
comportamentos e práticas (Barbosa e Vala- sentido, Manoel refere: “[...] tive até vontade
dares, 2009b). Todos pacientes têm necessida- de me matar, não é fácil ir perdendo tudo que
des, além da sessão dialítica, como consultas tem e como era”. As relações estabelecidas
médicas, realização de exames, restrições hí- entre paciente-equipe são fatores potencial-
dricas e alimentares, definições de atividades mente poderosos que influenciam o ajuste do
rotineiras e ocupacionais e dependência de paciente na diálise, sendo importante o au-
um suporte para atender suas necessidades. xílio terapêutico de apoio na sintomatologia
É inevitável que tudo isso desestruture a vida depressiva. A depressão simplesmente pode
do paciente contribuindo para a diminuição ser um marcador de severidade subjacente da
de sua qualidade de vida e para o aumento da doença orgânica. Alternativamente, os pacien-
propensão à sintomatologia depressiva (Bar- tes em depressão podem modificar fatores fi-
bosa e Valadares, 2009b; Bertolin et al., 2011). siológicos como: função imunológica, fatores
Entre as doenças crônicas, a associação nutricionais, complacência com o tratamento
positiva é mostrada através da satisfação na ou dinâmica de família que poderiam afetar o
vida, de contatos sociais, de relacionamentos curso de doença (Macuglia et al., 2010; Araujo
familiares e do casamento. Manoel, com re- et al., 2009).
lação ao tratamento, diz que “do pouco que As questões referentes aos aspectos depres-
conheço está bem para mim. Acho isso inútil, sivos revelam-se através das verbalizações,
têm pessoas aqui com mais de dez anos, sem dúvidas e queixas relacionadas aos riscos re-
resultado melhor, estão nas mesmas condições presentados pela doença e pelo tratamento. O
que eu que comecei agora. Isso aqui precisa ser paciente Manoel revela que: “[...] tem que ter
aprimorado, algo está falhando, a pessoa toma muita força de vontade para não se deixar le-
muito remédio, se trata para ficar bem, ficar var pelas dificuldades”. Jorge, por sua vez, diz:
bom, aqui não adianta. Se não fosse pela famí- “[...] isto aqui é um sofrimento só, infelizmen-
lia eu nem sei como eu estaria, apesar de sentir te tu ainda depende da máquina e destas pes-
que os atrapalho”. Jorge revela seu sentimento soas. Estou cheio de problemas, não aguento
frente à doença e ao tratamento de modo con- mais”. A paciente Maria questiona: “[...] com
tundente: “[...] é inútil, vamos ficar assim até o tudo isso aqui, como se faz para não entrar
fim, até morrer”. Suas verbalizações revelam, em depressão?”. Já Pedro conta que: “[...] tem
de algum modo, o quanto se tornaram e se sen- dia que a gente sai daqui com tontura, pressão
tem pessoas diferentes por terem uma doença alta, câimbra. As reações que isso aqui dá são
crônica e realizar tratamento de hemodiálise, horríveis e eu acho que estar aqui é péssimo,
percebendo-se como pessoas que precisam de sou muito infeliz”.
cuidados de outros seres humanos, sejam suas A busca pela adaptação a uma doença crô-
famílias ou os profissionais de saúde a sua vol- nica é um processo complexo, envolvendo vá-
ta. Na área do tratamento renal, o apoio social rios fatores que irão influenciar a resposta e o
contribui para o positivo ajustamento e desen- posterior nível de adaptação. A paciente Maria
volvimento pessoal e fornece uma proteção revela que tem um “barulho no ouvido direito,
contra os efeitos do estresse frente à doença e o mesmo que faz a máquina... uma dor, uma
ao tratamento (Bertolin et al., 2011). coisa chata nos ouvidos... na verdade é um ba-
rulho que não para nunca, ele só alivia quando
Depressão, desesperança, perdas estou distraída com alguma coisa. Tudo isto
me incomoda, mas aos poucos começo a ver
Sintomas depressivos são comuns entre que tem de ser assim”. Manoel conta que: “[...]
pacientes em tratamento hemodialítico. Na saía, passeava, queria que continuasse assim,
maioria das vezes, a depressão não é a doen- não dá mais”. Jorge revela que: “[...] me sinto
ça principal, sendo normalmente relacionada horrível, o cabelo todo arrepiado, estou feio,

Contextos Clínicos, vol. 7, n. 1, janeiro-junho 2014 112


Tânia Rudnicki

cansado, amarelo, abatido...”. A sensação ex- e menor custo social, melhoria da qualidade
pressa pelos participantes reflete os sentimen- de vida, incremento da capacidade funcional,
tos ambivalentes, mostram assim que ainda redução da dor, melhoria do estado geral de
estão vivos, necessitam afirmar-se como pes- saúde, resgate de expectativas e planejamen-
soas, seres humanos com vida. A qualidade tos, maior integração social e maior força de
de vida do doente está diretamente ligada ao trabalho. Entretanto, apesar de o transplante
modo como processa cognitivamente a doen- renal trazer esperança de uma vida próxima
ça e suas consequências (Coutinho et al., 2010; à normalidade, o processo de preparação para
Coutinho e Tavares, 2011; Diniz et al., 2012). A a cirurgia é, muitas vezes, demorado, pois en-
diálise não cura a doença renal. A sobrecarga, volve uma série de avaliações médicas, cirúr-
e a extensão da doença e do tratamento cau- gicas e psicossociais dos candidatos a receptor
sam frustração e interferem na vida do doente, e a doador (Camargo et al., 2011; Silva e Souza
repercutindo por meio do sentimento de inuti- Junior, 2012).
lidade, desvalorização, depressão e a sensação O participante Jorge diz que: “[...] eu era
de ser um fardo para a família. alguém na vida, era normal, vivia igual aos
outros, tinha saúde, quando não era doente
A morte e a espera de um transplante renal que faz hemodiálise... fazer transplante
está fora de cogitação, não gosto de pedir nada
A tentativa de controle das emoções e o para família, não quero dever nada para eles”.
medo da morte estão presentes nos quatro Manoel refere que “[...] não tenho mais lazer,
participantes. Defrontar-se com a doença e os posso perder a visão total, não posso me arris-
sentimentos aversivos, tendo o medo da mor- car com um transplante. Quem está aqui geral-
te como emoção dominante, sem que o sujeito mente se enterra, já perdi amigo e um parente
possa encontrar uma “saída”, tem como con- aqui, meu amigo ficou cinco ou seis anos e a
sequências transtornos de humor, ansiedade, minha irmã foi jogo rápido”. O suporte emo-
angústias, desafetos (Andersen et al., 2009; Lei- cional é necessário para identificar riscos fren-
va-Santos et al., 2012). A paciente Maria revela te ao estresse pela enfermidade e a adaptação
que: “[...] hoje não estou bem, estive no Hospi- precária ao tratamento como meio de ajuda na
tal neste fim de semana, passei mal. Nem que- motivação desses pacientes para alcançarem
ro falar, pensei que ia morrer... me assustei...”. adequada reabilitação e participação no trata-
A partir desses quadros psíquicos, pode ins- mento terapêutico (Coutinho et al., 2010; Jerez
talar-se o desamparo, condição emocional que Cevallos, 2012).
é a base para a reação depressiva. Esse é um
quadro perigoso, um estado psicológico que
Qualidade de vida: viver com
destrói a motivação, retardando a capacidade
de o doente desenvolver estratégias de enfren- qualidade
tamento (Andersen et al., 2009; Camargo et al.,
2011; Persch e Dani, 2013). A percepção dos participantes sobre sua
O transplante renal se apresenta como a qualidade de vida é tema que se tornou foco
melhor alternativa às limitações impostas pelo de muitos debates e pesquisas há alguns anos
tratamento de diálise, sendo realizado intervi- (Vanelli e Freitas, 2011; Leiva-Santos et al.,
vos (um paciente doa um de seus rins para o 2012; Pupiales Guamán, 2012), com uma ex-
outro), ou sendo o órgão proveniente de do- plosão virtual de artigos de pesquisa, textos e
adores cadáveres, indivíduos diagnosticados de várias notícias, sendo ilimitado o interesse
com morte encefálica em que órgãos saudáveis entre profissionais de saúde. Uma maior com-
são retirados e transplantados em outros pa- preensão do conceito de qualidade de vida e
cientes (Soldá et al., 2010; Camargo et al., 2011; sua interação com saúde pode ajudar pacien-
Silva e Souza Junior, 2012). A realização de um tes e equipe a enfrentar a doença renal para fa-
transplante é difícil, tendo em vista a longa zerem melhores escolhas em termos de plano
espera por uma doação, além de um número de vida ou opções de tratamento, conforme as
grande de pacientes ainda experimentar rejei- circunstâncias de cada um (Barbosa e Valada-
ção do órgão, voltando à hemodiálise. A lite- res, 2009b; Jerez Cevallos, 2012). Embora cla-
ratura (Ravagnani et al., 2007; Camargo et al., ramente entendido, preparar o enfermo para
2011) indica que, para a maioria dos pacientes, a sua trajetória da doença renal dependerá da
o transplante oferece melhores possibilida- fase desenvolvimental em que se encontra,
des de reabilitação, diminuição de restrições pois cada paciente terá um modo de seguir seu

Contextos Clínicos, vol. 7, n. 1, janeiro-junho 2014 113


Doença renal crônica: vivência do paciente em tratamento de hemodiálise

caminho. Esse tema pode ser observado atra- Considerações finais


vés do relato de Manoel: “[...] não posso me
queixar, dentro das minhas limitações, do meu A condição de paciente renal crônico de-
tratamento, do meu sofrimento, estou vivendo pendente de tratamento hemodialítico é com-
bem, tenho casa, carro, filhos e se eu puder aju- plexa, visto que, a adaptação é um fator pre-
dar, ajudo... não me aposentei mal, minha mu- ponderante para o tratamento, pois implica
lher também trabalha, fico até bem perto dos várias mudanças no dia a dia desses indivídu-
outros... minha qualidade de vida é boa, den- os e de seus familiares. Sendo assim:
tro das minhas limitações”. Pedro contribui: A influência do meio, a segurança e a es-
“Com o início da hemo ganhei novos amigos. tabilidade advindas da rede de apoio foram
Esta turma de loucos aqui, até cresceu meu nú- motivos expressos pelos enfermos renais no
mero de amigos. Eu os aturo e eles me aturam. que diz respeito à aceitação da doença e do
Eu me sinto de bem com a vida, apesar da do- tratamento.
ença e do tratamento, penso muito em Deus. Os sinais de revolta e de aceitação encon-
As minhas limitações são passear no parque, ir trados nos enfermos revelam-se necessários ao
ao cinema, nisso eu dependo de outra pessoa”. exercício adequado de adaptação e de adesão
Na doença crônica, muitas vezes, pode ao tratamento de hemodiálise.
constituir erro tentar fazer a religação do Certamente, não nos encontramos no mar-
doente com seu mundo anterior (Campos e co zero em relação às questões relacionadas ao
Turato, 2012). A realidade de sua doença e o doente renal, pois já ocorreram avanços signi-
impacto físico e social de seu tratamento, mui- ficativos no conhecimento. A evolução futura
tas vezes, não pode ser superada. Estudo de do campo da saúde em geral dependerá da ca-
Mallik e Gokal, da década de 1990, mostra que pacidade que revelarem as várias especialida-
é possível reduzir o impacto negativo da do- des para uma conjugação de esforços que per-
ença na qualidade de vida das pessoas com mita, através de novas sínteses mais criativas,
doença crônica por meio da modificação de compreenderem melhor a pessoa confrontada
variáveis como estilo de vida e o modo como a com o sofrimento da doença crônica.
pessoa enfrenta sua doença e o tratamento (co- Não se pretende trazer conclusões defini-
ping), incluindo a experiência da espiritualida- tivas. Considera-se importante a continuidade
de (Coutinho e Tavares, 2011; Jerez Cevallos, deste estudo no acompanhamento de pacien-
2012). As variáveis cognitivas, comportamen- tes renais em tratamento de hemodiálise, des-
tais e emocionais que se aplicam à promoção de o tratamento conservador até sua entrada e
da saúde e à prevenção das doenças são seme- sua continuidade na hemodiálise, pesquisan-
lhantes às que melhoram a qualidade de vida do o sucesso e a adesão ao tratamento.
de pessoas com doença crônica (Vanelli e Frei-
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