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Tânia Rudnicki
Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Moinhos de Vento.
Rua Ramiro Barcelos 910, 90035-001, Porto Alegre, RS, Brasil.
Instituto Superior de Psicologia Aplicada (ISPA). Rua Jardim do Tabaco, 34,
1149-041, Lisboa, Portugal. tania.rudnicki@gmail.com
Abstract. Despite all technological advances in the last decades, kidney pa-
tients still need to adapt to emotional and behavioral changes due to chronic
kidney disease and its treatment. This paper aims to identify the hemodialy-
sis treatment role on chronic kidney patient’s daily life. By means of inter-
views analyses, ambivalent feelings towards treatment were found as well
as symptoms of depression and impotence with prevalence of dependence,
which hinders patients’ daily activities. Emotional alterations were found to
be present, regardless of disease stage, age or gender. Other findings are: the
influence of surroundings, with safety and stability stemming from the sup-
port network expressed by kidney patients regarding acceptance of the dis-
ease and treatment; individual characteristics as a part of the chronic disease
treatment process; signs of rebellion and acceptance found in the diseased,
which are shown to be a necessary part of the adaptation and adherence
process of hemodialysis.
publicações da área médica, sendo que a defini- Desde a década de 1960, a partir dos estu-
ção de raça geralmente está baseada apenas em dos de Kaplan De-Nour e Levy, os primeiros
traços fenotípicos externos, particularmente cor a se interessarem por uma forma interdiscipli-
de pele. De outra forma, etnia leva em conside- nar de atendimento ao doente renal, buscam-
ração fatores não biológicos que caracterizam se formas adequadas de acompanhamento ao
determinados grupos ou populações, incluindo enfermo crônico, sempre caracterizando seu
música, religião e aspectos culturais transmiti- acolhimento junto à equipe de saúde. Dessa
dos de geração a geração (Bastos et al., 2009). forma, justifica-se a realização deste estudo,
Alguns pesquisadores têm focado na as- pois, através das verbalizações, observam-se a
sociação de fatores socioambientais, estresse, influência do meio, a segurança e a estabilida-
ansiedade e depressão com as doenças renais de advindas da rede de apoio como motivos
crônicas (Kaptein et al., 2010; Leyro et al., 2010; expressos pelos enfermos renais no que diz
Coutinho e Tavares, 2011; Diniz et al., 2012; Pu- respeito à aceitação da doença e do tratamen-
piales Guamán, 2012), enquanto outros buscam to. As características individuais dos enfermos
medir adaptações fisiológicas e/ou psicológi- são próprias do processo da doença e do tra-
cas na doença crônica (Nifa e Rudnicki, 2010; tamento crônicos; os sinais de revolta e acei-
Coutinho et al., 2010; Leiva-Santos et al., 2012). tação encontrados nos enfermos revelam-se
Numerosas variáveis psicológicas mostram sua necessários ao exercício adequado de adapta-
influência no ajustamento à doença crônica, ção e de adesão ao tratamento de hemodiálise.
dentre elas ansiedade, depressão, raiva, incerte- Investigações continuam sendo necessárias,
za, autoconceito negativo e resistência ao trata- buscando alcançar alternativas terapêuticas
mento (Paes de Barros et al., 2011). que englobem os fatores psicológicos que pro-
Com relação às complicações ocorridas du- movam a atenção à saúde. Assim, o presente
rante a hemodiálise, estas alteram a qualidade estudo tem por objetivo identificar o papel do
de vida dos pacientes, que se veem afetados tratamento de hemodiálise no dia a dia dos pa-
pela gravidade de intercorrências clínicas e/ou cientes renais crônicos.
complicações paralelas como dor, câimbras,
náuseas, vômitos, diarreia ou dispneia e tam- Método
bém com a quantidade de medicação exigida
para aliviar os sintomas. Poucos tratamentos Trata-se de uma pesquisa exploratória des-
são livres de efeitos colaterais, e os sintomas critiva, com abordagem qualitativa, utilizan-
que eles induzem podem aumentar ou reduzir do a entrevista psicossocial como instrumen-
o potencial dos benefícios do tratamento (Ter- to, por se adaptar às variações individuais e
ra et al., 2010; Maragno et al., 2012; Pupiales de contexto (Clemente Días, 1992). Dentre as
Guamán, 2012). questões utilizadas na entrevista estão: O que
Pesquisas (Jerez Cevallos, 2012; Leiva-San- é estar doente? O que é ser um paciente renal?
tos et al., 2012) mostram preocupação na com- O que é estar vivenciando um tratamento crô-
paração entre os vários tipos de tratamentos nico de hemodiálise? Você se sente como do-
dialíticos, que têm por finalidade substituir a ente? Como você se sente por estar doente?
filtração glomerular e melhorar o controle do Você considera que ficou mais triste do que
equilíbrio hidroeletrolítico e ácido básico. Esses era antes da doença renal? Qual a sua percep-
estudos mostram aspectos psicossociais da di- ção acerca de sua vida com a doença e o trata-
álise e dos transplantes acompanhando a evo- mento renal?
lução das abordagens de tratamento da doença A pesquisa foi realizada numa Clínica de
renal (Rudnicki, 2006; Soldá et al., 2010; Couti- Hemodiálise na cidade de Porto Alegre, e
nho e Tavares, 2011; Pupiales Guamán, 2012). todos os enfermos eram acompanhados por
Para um enfermo em tratamento de hemo- equipe multiprofissional. Do total de nove
diálise, o planejamento de novas condições enfermos adultos em tratamento, quatro de-
de vida é tarefa difícil que precisa necessaria- les concordaram em participar da pesquisa.
mente ser realizada por ele mesmo (Chan et al., Os demais alegaram não se sentir dispostos a
2011; Paes de Barros et al., 2011). É o doente falar, mesmo reconhecendo a entrevistadora
que vivencia os processos de mudanças infle- como membro da equipe que os recebeu ao
xíveis que iniciam na área biológica e passam iniciarem a terapia dialítica e que os acompa-
ao campo psicológico e social (Araujo et al., nha durante o processo, além de reconhece-
2009; Kaptein et al., 2010; Chan et al., 2011; Ma- rem a importância do estudo. Dessa forma, a
ragno et al., 2012; Pupiales Guamán, 2012). seleção dos participantes foi por conveniência.
Não houve distinção de gênero, raça ou cor, recebeu um nome fictício por preceitos éticos,
no entanto, todos tinham idade superior a visando manter a confidencialidade, os quais
vinte e um anos. As entrevistas, com duração foram denominados de Pedro, Manoel, Maria
média de 90 minutos, foram realizadas du- e Jorge.
rante as sessões de hemodiálise e cada parti- Pedro, 58 anos, casado, dois filhos e dois
cipante foi identificado com um nome fictício netos que são “alegria do meu viver”, iniciou
visando assegurar seu anonimato. Os temas tratamento de hemodiálise há oito meses, de-
e subtemas emergiram através do conteúdo corrente de complicações da diabetes mellitus
explicitado nas entrevistas de acompanha- (DM). Tem perda de acuidade visual, devido
mento, sendo a análise procedida por dois à doença de base, e sempre apresentou pro-
avaliadores, ambos psicólogos da Clínica de blemas renais, como cálculos e infecções no
Hemodiálise. A análise dos dados foi realiza- trato urinário. Fala de uma boa relação com a
da através de uma decomposição do discurso esposa, dizendo que sempre foram “compa-
dos pacientes e da identificação das unidades nheiros”. Relata perda de uma irmã também
de análise visando à categorização dos fenô- com “problema renal e mesmo tratamento”.
menos, a partir da qual se tornou possível a Sua irmã morreu durante uma sessão de he-
reconstrução dos significados que apresen- modiálise e, conforme ele, “durou pouco no
tam a compreensão da interpretação de reali- tratamento, não levou nem um mês”.
dade do grupo em estudo. O segundo participante, Manoel, 53 anos,
Os pacientes assinaram Termo de Consen- solteiro, estava há três meses em tratamen-
timento (CEP-ULBRA 2005-054H.), as entre- to de hemodiálise. Possui três filhos adultos
vistas foram gravadas, transcritas e analisa- e estabelecidos. O problema renal teve início
das. Para a análise dos resultados, optou-se agudo a partir de sintomas de inchaço, dificul-
por agrupar informações comuns observadas dade para urinar, dor no peito e vômitos. Foi
na fala dos participantes, sendo empregado o encaminhado de sua cidade natal para capital
método proposto por Bardin (2009) em que, a com diagnóstico de leptospirose. Avaliado, foi
partir da análise das verbalizações, se conside- diagnosticado com doença renal aguda além
ra a presença ou a ausência de uma dada ca- de ser portador de DM, doença de origem fa-
racterística de conteúdo ou conjunto de carac- miliar materna, “sendo esta a causa da morte
terísticas em um determinado fragmento da da minha mãe”.
mensagem. Nessa análise, o texto é um meio A única paciente de sexo feminino, Maria,
de expressão do sujeito, onde o pesquisador tem 67 anos, casada há 47 anos, sofre de diabe-
busca categorizar as unidades de texto (pala- tes, sua doença de base “descoberta há quase
vras ou frases) que se repetem, inferindo uma 15 anos”. Seu marido também sofre de outra
expressão que as representem (Bauer, 2002). doença crônica. Iniciou tratamento de hemo-
A técnica de análise de conteúdo, conforme Bar- diálise há quatro meses. Apresenta problemas
din (2009), é composta por três grandes etapas: de visão decorrentes do DM, que “é a doen-
(i) a pré-análise; (ii) a exploração do material; ça da família”, e obesidade. Possui três filhos
(iii) o tratamento dos resultados e a interpreta- adultos, quatro netos, que, conforme ela, “são
ção. A primeira etapa é a fase de organização, a minha única alegria na vida”.
que pode utilizar vários procedimentos, como Por fim, o paciente Jorge, 38 anos, sepa-
a leitura flutuante, a formulação de hipóteses rado, tem uma filha pequena que vive com a
e objetivos, e a elaboração de indicadores que mãe e com a qual tem “pouco contato”. Desde
fundamentem a interpretação. Na segunda sua separação, voltou a viver com seus pais.
etapa, os dados são codificados a partir das Descobriu ser hipertenso há dois anos e essa
unidades de registro. Na última etapa, faz-se a é sua doença de base. Em tratamento há três
classificação dos elementos segundo suas seme- meses, não mostra adesão e/ou adaptação ao
lhanças e por diferenciação, com posterior re- tratamento conforme a equipe, em função de
agrupamento, em função de características co- suas faltas às sessões, a variabilidade do peso
muns. Portanto, a codificação e a categorização seco, sempre superior ao esperado, e pelo uso
fazem parte da análise do conteúdo. que faz de bebida alcoólica e maconha.
As categoriais e os conceitos norteado-
Resultados e discussão res apresentados anteriormente amparam a
construção das categorias finais. A constitui-
Cada um dos participantes, três homens e ção final é formada por cinco categorias de-
uma mulher, com idades entre 38 e 67 anos, nominadas: “O paciente frente à doença; Um
Quadro 1. Categorias.
Chart 1. Categories.
grande revolta em relação à doença e ao trata- São pacientes que precisam conviver com
mento pelas limitações impostas. “[...] minha um número significativo de fármacos e de
vida está difícil, estou bastante revoltado... acho restrições que afetam seu funcionamento fi-
que estou até ficando louco... qual minha pers- siológico e psicológico, como Jorge nos revela:
pectiva de futuro agora... tenho de depender “[...] falto muitas vezes, se não estou com von-
desta droga aqui...”. Maria, por sua vez, revela tade, não venho...”. Pedro diz: “[...] no início,
seus sentimentos projetados diretamente no es- não aceitei, não quis fazer hemo e fui parar na
poso: “[...] vejo o velho se queixando de doente, UTI”. Manoel, por sua vez, relata: “[...] leva-
que está sentindo isto e aquilo... ofereci se ele va uma vida normal, trabalhava, agora estou
queria trocar de lugar comigo”. A qualidade de limitado pela cegueira [...]”. Maria diz: “[...]
vida desses pacientes é afetada pela gravidade temos que conseguir, mesmo que seja com so-
de sintomas, como as câimbras musculares, frimento e dor... não queria fazer hemo, mas
náuseas, vômitos, espasmos, inquietação, de- aos poucos acabo vindo... tenho que ter força
mência, reações alérgicas, e por intercorrências e não desanimar... a hemo é um vício, quando
clínicas ou complicações paralelas como dor, percebo já estou aqui sentada nesta cadeira”.
dispneia e pela elevada quantidade de medica- Maria refere que “[...] isto é uma prova de
ção utilizada para alívio dessa sintomatologia. Deus, meu marido sempre me incomodou
Poucos tratamentos são livres de efeitos colate- muito... me fez sofrer. Hoje tenho a cabeça boa,
rais e os sintomas induzidos por esses efeitos a dele não funciona, ele tem o corpo bom, e
podem aumentar ou reduzir o potencial benefí- o meu não presta para mais nada. Dou graças
cio do tratamento (Terra et al., 2010). a Deus, a gente se complementa”. Tendo em
Diante disso, a doença pode ser vista como vista as dificuldades que se apresentam com
uma intercorrência estressora, seu impacto a doença e seu tratamento, associadas ao fato
pode surgir a qualquer tempo e permanecer, das perdas e dos cuidados, exigências do tra-
alterando o processo de ser saudável de indiví- tamento e da própria doença, a resposta diária
duos ou de grupos (Barbosa e Valadares, 2009b; transmite sentimento de grande desconforto
Chan et al., 2011; Jerez Cevallos, 2012). O depen- pessoal (Terra et al., 2010; Murugan e Kellum,
dente de hemodiálise vivencia uma repentina 2011; Sgnaolin e Figueiredo, 2012). Em geral,
mudança no seu cotidiano, e o modo pelo qual os relatos seguem o esquema do quão penoso
enfrentará a situação é pessoal. A forma como é o tratamento, a percepção do sofrimento, tor-
percebe a doença e a importância desta no tra- nando alguns deles mais capazes de relativi-
tamento, o inter-relacionamento familiar e a zar seus problemas, comparados com o que vi-
sua situação social são fundamentais para um sualizam ao seu redor. Manoel revela: “Nunca
adequado entendimento do paciente renal. gostei, ninguém gosta, mas não se tem alter-
nativa”. O paciente Jorge diz que “este trata-
Um tratamento penoso: a hemodiálise mento é como um suplício”. Pedro compara o
tratamento como quando “tinha medo do mar,
A gama de assuntos psicossociais que é fui entrando aos poucos, até perder o medo”.
encontrada na prática psicológica clínica em Continua ele revelando sua ambivalência fren-
uma unidade renal é bastante numerosa, en- te ao tratamento: “[...] agora estou vivo de
tre elas, a depressão e a ansiedade. Os parti- novo, depois da hemo tudo voltou ao que era,
cipantes mostraram seu jeito de agir, suas ati- quer dizer, em parte... tem dias que tu sai meio
tudes frente à percepção de suas emoções e a ruim”. Maria, por sua vez, revela: “[...] isto
tentativa errônea de controlar a doença. Essas aqui dói muito, mas a gente leva. Dói tudo, as
atitudes não surpreendem. Pelas verbalizações pernas, o braço da fístula, o peito, a sensação
e pela conduta, dados da história de vida, os de ser inútil, de estar acabada, os pesadelos se-
entrevistados mostram o boicote, comum en- guidos que não me deixam dormir... eu tenho
tre os pacientes renais, através de frequentes uma dor no ouvido esquerdo, um ruído, como
faltas, não seguimento das restrições hídricas se o sangue estivesse correndo. Ele aumenta
e alimentares, além do uso abusivo de bebi- quando estou sozinha, principalmente à noite,
da alcoólica e drogas ilícitas, como no caso então escuto rádio, procuro conversar, parece
do paciente Jorge. Usam a técnica de negação que alivia, é uma sensação ruim. Minha vida
(Rudnicki, 2006; Barbosa e Valladares, 2009b), aqui é artificial, às vezes não tenho vontade de
bastante comum entre eles, como modo de en- vir, fico pensando se vale à pena viver assim”.
frentar o diagnóstico e o tratamento de uma Aqui, pode-se observar o enfrentamento e a
doença crônica. negação da realidade vivida.
cansado, amarelo, abatido...”. A sensação ex- e menor custo social, melhoria da qualidade
pressa pelos participantes reflete os sentimen- de vida, incremento da capacidade funcional,
tos ambivalentes, mostram assim que ainda redução da dor, melhoria do estado geral de
estão vivos, necessitam afirmar-se como pes- saúde, resgate de expectativas e planejamen-
soas, seres humanos com vida. A qualidade tos, maior integração social e maior força de
de vida do doente está diretamente ligada ao trabalho. Entretanto, apesar de o transplante
modo como processa cognitivamente a doen- renal trazer esperança de uma vida próxima
ça e suas consequências (Coutinho et al., 2010; à normalidade, o processo de preparação para
Coutinho e Tavares, 2011; Diniz et al., 2012). A a cirurgia é, muitas vezes, demorado, pois en-
diálise não cura a doença renal. A sobrecarga, volve uma série de avaliações médicas, cirúr-
e a extensão da doença e do tratamento cau- gicas e psicossociais dos candidatos a receptor
sam frustração e interferem na vida do doente, e a doador (Camargo et al., 2011; Silva e Souza
repercutindo por meio do sentimento de inuti- Junior, 2012).
lidade, desvalorização, depressão e a sensação O participante Jorge diz que: “[...] eu era
de ser um fardo para a família. alguém na vida, era normal, vivia igual aos
outros, tinha saúde, quando não era doente
A morte e a espera de um transplante renal que faz hemodiálise... fazer transplante
está fora de cogitação, não gosto de pedir nada
A tentativa de controle das emoções e o para família, não quero dever nada para eles”.
medo da morte estão presentes nos quatro Manoel refere que “[...] não tenho mais lazer,
participantes. Defrontar-se com a doença e os posso perder a visão total, não posso me arris-
sentimentos aversivos, tendo o medo da mor- car com um transplante. Quem está aqui geral-
te como emoção dominante, sem que o sujeito mente se enterra, já perdi amigo e um parente
possa encontrar uma “saída”, tem como con- aqui, meu amigo ficou cinco ou seis anos e a
sequências transtornos de humor, ansiedade, minha irmã foi jogo rápido”. O suporte emo-
angústias, desafetos (Andersen et al., 2009; Lei- cional é necessário para identificar riscos fren-
va-Santos et al., 2012). A paciente Maria revela te ao estresse pela enfermidade e a adaptação
que: “[...] hoje não estou bem, estive no Hospi- precária ao tratamento como meio de ajuda na
tal neste fim de semana, passei mal. Nem que- motivação desses pacientes para alcançarem
ro falar, pensei que ia morrer... me assustei...”. adequada reabilitação e participação no trata-
A partir desses quadros psíquicos, pode ins- mento terapêutico (Coutinho et al., 2010; Jerez
talar-se o desamparo, condição emocional que Cevallos, 2012).
é a base para a reação depressiva. Esse é um
quadro perigoso, um estado psicológico que
Qualidade de vida: viver com
destrói a motivação, retardando a capacidade
de o doente desenvolver estratégias de enfren- qualidade
tamento (Andersen et al., 2009; Camargo et al.,
2011; Persch e Dani, 2013). A percepção dos participantes sobre sua
O transplante renal se apresenta como a qualidade de vida é tema que se tornou foco
melhor alternativa às limitações impostas pelo de muitos debates e pesquisas há alguns anos
tratamento de diálise, sendo realizado intervi- (Vanelli e Freitas, 2011; Leiva-Santos et al.,
vos (um paciente doa um de seus rins para o 2012; Pupiales Guamán, 2012), com uma ex-
outro), ou sendo o órgão proveniente de do- plosão virtual de artigos de pesquisa, textos e
adores cadáveres, indivíduos diagnosticados de várias notícias, sendo ilimitado o interesse
com morte encefálica em que órgãos saudáveis entre profissionais de saúde. Uma maior com-
são retirados e transplantados em outros pa- preensão do conceito de qualidade de vida e
cientes (Soldá et al., 2010; Camargo et al., 2011; sua interação com saúde pode ajudar pacien-
Silva e Souza Junior, 2012). A realização de um tes e equipe a enfrentar a doença renal para fa-
transplante é difícil, tendo em vista a longa zerem melhores escolhas em termos de plano
espera por uma doação, além de um número de vida ou opções de tratamento, conforme as
grande de pacientes ainda experimentar rejei- circunstâncias de cada um (Barbosa e Valada-
ção do órgão, voltando à hemodiálise. A lite- res, 2009b; Jerez Cevallos, 2012). Embora cla-
ratura (Ravagnani et al., 2007; Camargo et al., ramente entendido, preparar o enfermo para
2011) indica que, para a maioria dos pacientes, a sua trajetória da doença renal dependerá da
o transplante oferece melhores possibilida- fase desenvolvimental em que se encontra,
des de reabilitação, diminuição de restrições pois cada paciente terá um modo de seguir seu
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