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Cadeirantes, a Saúde e o Acesso aos Serviços:

Qual inclusão Social?

Wheelchair’s user, the Health and the Access to the Services:


Which social inclusion?

Paulo Alves Maia


Fundação Jorge Duprat Figueiredo da Segurança e Medicina do Trabalho
Rua Marcelino Vélez, n° 43, Botafogo Campinas/SP, CEP: 13020-200
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Tel: (19) 32325879

Aparecida Mari Iguti


Universidade Estadual de Campinas

Campinas, 06 de maio de 2009


Cadeirantes, a Saúde e o Acesso aos Serviços:
Qual inclusão Social?
A visão do PNE sobre a deficiência

“Para mim, andar com a cadeira [de rodas] é como você usar as pernas.” (1)

INTRODUÇÃO

A Organização das Nações Unidas (ONU) estima que existam 600 milhões de
deficientes no mundo, 386 milhões dos quais, integrantes da População
Economicamente Ativa (PEA), 80% dos quais vivem nos países em desenvolvimento.
(GALLACCI, 2005:A8)13.
No Brasil, o Censo 2000 do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e
Estatística) contabilizou 24.600.256 pessoas que declararam alguma forma de
incapacidade, o que representa 14% da população com algum tipo de deficiência.
Destas, 937.463 relataram tetraplegia, paraplegia ou hemiplegia, 7.939.784
incapacidade motora permanente e 478.597, falta de um membro ou parte dele.
(TAKAHASHI, 2006:55)15.
Na região metropolitana de Campinas, Estado de São Paulo, 83.796 são pessoas
portadoras de deficiência motora, com incapacidade permanente, que limita em algum
grau a locomoção, como caminhar e subir escadas. Destes, 12.552 apresentam
tetraplegia, paraplegia ou hemiplegia. (GALLACCI, 2005:A8) 13.
Diariamente, 500 novos deficientes surgem no país, a maioria provocada por
acidentes de trânsito ou vítimas de alguma forma de violência; os ferimentos por armas
de fogo merecem destaque. As causas de deficiência física em idade mais jovem
decorrem particularmente de causas externas, tais como acidentes de trânsito, de
trabalho e ferimentos por armas de fogo e, em menor grau, de outras causas como
doenças congênitas e infecciosas; em idade madura, muitas pessoas com afecções
crônicas evoluem com incapacidades, em fases tardias da doença, atingindo os órgãos
de percepção e particularmente o aparelho locomotor. Os dados do IBGE mostram que
a deficiência aumenta com a idade, passando de 4,3% em crianças para 54% em pessoas
com mais de 65 anos de idade. (GALLACCI, 2005:A8)
Os conceitos de deficiência são diversos e relacionam-se a múltiplos fatores. Na
saúde, a tendência é de considerar os aspectos orgânicos e funcionais do deficiente,
menosprezando os fatores culturais, psicológicos e sócio-econômicos. (BREGANTINI,
2002:32-3)12. No entanto, é tão somente na interação com o contexto social que a
incapacidade e a desvantagem se estabelecem (VERBRUGGE e JETTE, 1994)17.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) trabalha com os conceitos de
Impairment, Disability e Handicap (International Classification of Impairments,
Disabilities and Handicaps – ICIDH, 1980), traduzidos para Deficiência, Incapacidade e
Desvantagem, ou CIF - Classificação de Funcionalidades, Incapacidades e Saúde, em
sua versão atualizada (OMS, 2001). Deficiência é a perda ou anormalidade da estrutura
anatômica, fisiológica, psicológica ou de uma função orgânica. Incapacidade é a
restrição ou falta de habilidade para lidar com as atividades. Desvantagem é a limitação
ou impedimento da execução de um papel social. (TAKAHASHI, 2006:86)
Em função de sua relevância, o governo federal vem criando políticas de
inclusão social. O artigo 4º do Decreto n.º 3.298, de 20 de dezembro de 1999, considera
pessoa portadora de deficiência física, a que apresenta alteração completa ou parcial de
um ou mais segmentos do corpo, acarretando o comprometimento da função física, sob
a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia,
triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, amputação ou ausência de membro,
paralisia cerebral, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as
deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de
funções. A Resolução do INSS nº 630, de 20 de outubro de 1998, determina que
empresas com entre 100 a 200 funcionários contratem, pelo menos, 2% de portadores de
necessidades especiais ou pessoas reabilitadas, de 201 a 500 empregados, 3% e de 501 a
1000, ao menos 5%, excluídos os acidentados do trabalho (ANAMT, 2000:16)11.
Os recursos federais alocados no programa foram de 2,3 bilhões (2000), 2,9
bilhões (2001), 3,5 bilhões (2002) e 3,7 bilhões (2003). Na execução, em 2003 foram
consumidos 85,29% do orçamento previsto, segundo o Sistema de Informações
Gerenciais e de Planejamento (SIGPLAN).
O programa governamental “Atenção à Pessoa Portadora de Deficiência” apóia,
prioritariamente, as pessoas portadoras de deficiência com renda familiar de até meio
salário mínimo. Àquelas com renda mensal per capita inferior a 1/4 de salário mínimo,
incapazes para o trabalho e para a vida independente é concedido um salário mínimo
mensal. No âmbito da Assistência Social, o atendimento às pessoas portadoras de
deficiência em situação de pobreza aumentou de 141.645 no ano 2000, para 148.384 no
ano 2002. Isso significa um aumento de, aproximadamente, 5% (SANCHEZ, 2008)14.
Entendendo a importância da inclusão social dos deficientes físicos, em
particular dos cadeirantes, buscamos pesquisar, de forma exploratória, a sua trajetória de
incapacitação, as dificuldades na situação de deficientes e as formas de superação das
limitações impostas nas atuais condições brasileiras. A partir da idéia do engenheiro de
desenvolver um sistema mecânico nas cadeiras de rodas, para facilitar a locomoção em
degraus, decidimos fazer esse estudo abrangendo quatro cadeirantes, três dos quais
trabalhavam nas ruas como ambulantes e uma aposentada por problemas crônicos de
saúde. Algumas entrevistas foram feitas nas residências deles e outras em ambiente dos
pesquisadores. As entrevistas semi-estruturadas foram gravadas com consentimento dos
entrevistados e editadas para este trabalho.

HISTÓRIAS DA INCAPACITAÇÃO

Os cadeirantes discorrerem sobre suas histórias de vida; elas são por vezes
trágicas como a vida de Pedro, que passou por um evento “agudo” externo, um acidente
do trabalho. Aos 27 anos de idade, ao trabalhar informalmente para “uma firminha”,
adaptando um elevador para caminhões num posto de gasolina, “estava sentado no
pistão, o pistão disparou e eu caí” (1).
Jonas trouxe da infância uma história de doença aguda de origem mal explicada
que gerou seqüela “tive uma parada respiratória, fui direto para a UTI, fiquei quase 20
dias em coma; acordei, senti alguma coisa diferente na perna direita; [com o tempo] o
nervo ciático atrofiou e fiquei com a perna desse jeito (4)”. O outro, foi ferimento por
arma de fogo, ele estava envolvido em atividades ilícitas, e aos 30 anos de idade, foi
atingido por 12 tiros, mas sobreviveu, “as balas, atingiram a medula, por isso não ando
mais “(3).
Um caso distinto, ocorrido com uma senhora de 68 anos, portadora de
doença crônica degenerativa que gerou deficiência e incapacidade progressiva; relata
um quadro renal crônico de longa duração [20 anos], com a retirada de um rim e a
falência de outro, necessitando de hemodiálise. Entretanto, o que a levou à cadeira de
rodas foi um quadro (mal caracterizado) de doença auto-imune do tecido conjuntivo,
com perda progressiva de força muscular. Tudo começou quando ainda trabalhava,
dobrar a perna doía muito o calcanhar, doía a barriga da perna, para subir nos
ônibus, os braços é que puxavam, as pernas não obedeciam; andei uns tempos de
andador e agora só de cadeira de rodas, nem banho de pé estou tomando mais, foi
paralisando aos poucos, cada dia tinha mais dificuldade para andar, sair, ir ao
banheiro(escadas) não subia a pé, na cozinha tinha que segurar a pia, mas não pela
dor, era dificuldade mesmo para andar (2)

OCUPAÇÕES ANTERIORES À DEFICIÊNCIA

As histórias ocupacionais são relativamente convencionais, com início


precoce de trabalho, como grande parcela de brasileiros, com vários empregos; “fui
motorista, dirigi caminhão, perua Kombi, carro”. Um começou aos 12 anos de idade,
ajudando o tio carpinteiro e estudando. Teve dois empregos formais, a saída do primeiro
foi pela falência da empresa de calçados, na segunda, também de calçados, trabalhou
por 12 anos. Depois passou a “fazer bicos até que aconteceu esse acidente”, em 1977,
com 27 anos de idade. (1) Outro, também começou aos 12 anos de idade, trabalhava
longe, era “‘dificultoso”, foi um “menino trabalhador’’, que “entregava todo o
pagamento para a mãe” (3) Já a senhora de 68 anos, foi casada por 30 anos com marido
“jogador, alcoólatra”, e “nesse tempo perdemos casa, perdemos carro, o que se
ganhou quando trabalhou, perdeu em jogo” e então “senti na obrigação de trabalhar,
fui eu e as crianças morar com minha sogra, foi muita luta trabalhar como faxineira
[numa escola] sete, e porteira cinco anos, eu trabalhei 11 anos; depois fiquei doente”
(2) O cadeirante que teve o problema na infância não teve estória ocupacional
prévia(4).

Primeira reação em casos de lesão aguda

Com o acidente, houve lesão em coluna vertebral, lombar, L1; “após 90 dias de
internação, fiquei na cama por um ano, 15 anos só dentro de casa, não saía nem para a
área em frente da casa, só para ir ao hospital. Veio a depressão, só tinha vontade de
morrer, não queria comer.” A mudança entre “fazer de tudo”e ter de “aprender tudo
como se fosse criança de novo”, tomou 15 anos ; nesse tempo, entregou-se à bebida,
chegou a beber ‘um litro de cachaça por dia’.(1) No outro depoimento, ‘no primeiro
ano fiquei muito revoltado, queria a morte’, e também permaneceu na cama nesse ano;
nessa época não tinha sensibilidade no quadril e pernas, nem força muscular. Somente
depois de um ano de fisioterapia, conseguiu movimentar o tronco. “Assim eu ia
devagar, ganhei as cadeiras, fui andando melhor, ganhando movimento, mais força, de
uns cinco anos para cá, tomo banho sozinho, vou para cama me enxugar, coloco
fralda, coletor.”(3)
Lenta recuperação
Deprimido, emagreceu muito, e também fez sofrer os pais; devagar começou a
superar a depressão, a ler jornais e revistas, “ocupar o tempo”. Depois de alguns anos,
aceitou submeter-se à fisioterapia. Conheceu ‘um pessoal” que havia superado os
mesmos problemas, “aí minha vida mudou mesmo, comecei a sair”’. Como esses
companheiros “faziam de tudo” perguntou-se “‘por que eu também não posso fazer?”
(1). Outro cadeirante conta que recebeu muito incentivo das estagiárias da fisioterapia,
com quem permaneceu por três anos, e ao final do primeiro ano conseguiu fixar o
tronco, sentar. (3)
“Continuei levando a vida, que não é só por causa de uma deficiência que a
gente vai abaixar a cabeça. A gente tem que levantar a cabeça e ir para frente, vi que
tinha capacidade de fazer muitas coisas, comecei a viver a minha vida sozinho e
conheci o esporte, o basquete de cadeira de rodas, esse esporte me deu mais força para
continuar minha vida. Comecei a treinar, a jogar, estou feliz no basquete, até hoje
treinando, trabalhando, jogando, participando de campeonatos de basquete,
principalmente o campeonato que começa no domingo.”(4)
Questões de primeiras necessidades e higiene
Para os que tiveram lesão medular mais alta, os casos mais graves de
incapacidade motora, o controle de esfincteres é um grande problema. Diz um dos
lesionados:
“O mais difícil foi fazer as necessidades, eu não saía por causa disso, a gente
não tem controle para fazer xixi, para evacuar, para nada, a hora que vem a vontade, a
gente não tem controle, é um dos fatos que também me prendia em casa, eu ficava
constrangido, ir a algum lugar e acontecer, o que mais me prendia em casa era isso”.
(1)
Tem um aprendizado como diz o cadeirante: “depois na fisioterapia na PUC,
aprendi o controle, melhorou muito, hoje eu tenho praticamente o controle total”.(1)
O cuidado com a alimentação para um melhor controle:
“Eu sei o que solta o intestino, o que posso comer, carne com gordura eu gosto
mas eu evito, como uma vez ou outra. Feijoada eu gosto, quando faz, eu como só um
pouquinho”. (1)
“Tudo é feito em casa, é tudo controlado. Não comemos gordura, comemos
arroz sem tempero, carne frita, carne ao molho não comemos, café não tomamos, não
bebemos leite, tudo que altera o intestino”. (3)
“Tomo capuccino e saio para rua trabalhar, vou comer à tarde; chego em casa,
eu vou tomar banho e também uso o banheiro, de uma vez só e vou comer a minha
refeição”.(3)

A CADEIRA DE RODAS

Os cadeirantes passam parte do seu tempo sentados, geralmente nas cadeiras de


rodas. Para estas pessoas, a qualidade e os recursos dos suportes externos são
fundamentais e elas são muito beneficiadas pela luta social por acessibilidade (em
edifícios, transportes, educação, lazer, emprego e desenvolvimento da tecnologia de
adaptação) (VERBRUGGE e JETTE, 1994:7). Conforto, leveza, “dobrabilidade”,
tamanho e possibilidade rápida de montagem e desmontagem são características da
cadeira que colaboram com seu bem estar nas suas atividades diárias. As cadeiras
manuais representam 75% do total das cadeiras em uso e 25% são motorizadas.
Os preços das cadeiras manuais variam muito, entre R$ 200,00 a R$ 1.200,00
(aço) e de R$ 900,00 a R$ 1600,00 (alumínio). Outros equipamentos são necessários
para movimentação dentro de casa, como a cadeira higiênica para banho vaso sanitário,
R$ 170,00 (aço) e R$ 900,00 (alumínio). As cadeiras motorizadas chegam a custar R$
5.800,00 e a motorizada ortostática, R$ 6.6000. (MAIA&IGUTI, 2007:4)8
Para locomoção, exige-se esforço muscular, que depende da condição física, do
treino, de doenças existentes, do grau da sequela e da limitação por ela causada; quanto
às condições externas, depende da estrutura construtiva da cadeira que proporciona um
maior ou menor arco de acionamento, do solo que oferece resistência ao movimento,
isto é, se o terreno é plano ou inclinado, irregularidades, etc.
Quando pedimos aos entrevistados para falar sobre suas experiências com
cadeiras de rodas, contrariamente do que se poderia pensar, demonstraram bastante
conhecimento e tinham opiniões formadas sobre este meio de locomoção; existem as
“cadeiras boas e as ruins”:

Leveza, estabilidade e durabilidade

As cadeiras de rodas de uso hospitalar são as consideradas piores “aquelas


antigas, pesadonas, com rodinha na frente, enormes, ruins, no caso de empurrar são
mais leves” (2) A melhor estabilidade aparece na cadeira de rodas de basquete, onde o
“tudo quadro fixo, não fecha, tudo parafusado, ela não tem jogo nenhum, fica firme,
estável, mais rápida” e a cambagem das rodas foi um fator apontado para a
estabilidade. Entretanto para dar leveza e estabilidade, o pneu não deve ser de borracha
e sim câmara de ar, que é entretanto, pouco durável, ‘se a gente usar no asfalto, não
dura uma semana”; também o material para uma cadeira leve deve ser “de liga de
alumínio” (1) Uma das dificuldades com as manobras é que a queda ocorre quando a
cadeira ‘empina’ e vai para trás, provocando a queda do cadeirante. Para isso o
desenvolvimento de algum mecanismo de prevenção, talvez “duas rodinhas atrás, para
não cair”.

Cadeira sob medida: dimensões e conforto

Existe uma “fábrica de cadeira de rodas sob medida em Goiânia, essas cadeiras
são feitas sob medida, as de jogar [basquete] e do dia-a-dia também; a gente tem que
fazer a medida do quadril, da perna e tudo” (4) Como diz um outro, uma cadeira
deveria ser “de acordo com o corpo da gente, o tamanho e o peso também, é que nem
colchão, para cada peso é um. (2) No esforço de adaptação, “mandei cortar, pegava,
estava fazendo escara nas costas; a costa fica mais livre, mais fácil” [para
movimentar] (1) Ou ainda “[apoio para os pés] eu tenho o pé torto, muito grande,
tinha que ser coisa mais móvel, que dobrasse” (2) Em alguns casos, o pensamento está
no desenvolvimento da cadeira, mas também faltam os projetos arquitetônicos: “Você
quer passar pela porta, não passa, atrapalha. Os fabricantes deviam inventar alguma
coisa que pudesse, quando fosse passar na porta, retrair” (2) Em outra situação,
mesmo sendo cadeira da mesma marca e modelo, existem diferenças sentidas pelo
usuário: “eu peguei para reformar, não deram a minha cadeira, macia, gostosa,
trocaram a minha cadeira, essa é dura”. E conclui: “é como dirigir um carro: esse
aqui é o fusca, é pesado, a outra era leve, um Astra. A gente sente a diferença, uma da
outra, da mesma marca, tem diferença”. (2)
Mas além do desconforto, ainda existem os impactos diretos da sua utilização.
Um usuário apresentava muitas escaras e feridas, na troca por uma cadeira melhor diz:
“essa cadeira tem só 6 meses, as feridas todas sararam”. (3)

Cadeira motorizada e custos

Todos são unânimes em dizer que gostariam de ter uma cadeira motorizada, o
que reduziria o esforço físico da locomoção, mas o fator limitante é o preço. “Para
falar a verdade, seria melhor de motor, mas o preço é muito alto, não é para todo
mundo, nem essa aqui [uma cadeira de aluminio] é para todo mundo”. (2)
Aprendendo a usar a cadeira

A primeira cadeira, principalmente quando o cadeirante tem poucos recursos


econômicos, costuma ser doada ou emprestada e são as mais inadequadas, impondo um
grande esforço, justamente no período de adaptação.
“No começo tomei 3 ou 4 tombos [com fratura do fêmur] ela desceu, perdeu o
controle e bateu na guia, emborquei, com freio, sem freio, ela não segura, e ela pendeia
aqui, o lugar que for descaído, o freio não segura, você tem que segurar na mão, o
problema é da descaída, a tendência é descer para o lado mais baixo, é onde bate na
guia, vai cair ainda que tenha cinto”. (3)
[primeira vez na cadeira] “Foi horrível, caia muito para trás. Primeiro foi no
esporte, comecei a andar, pegava bola, quando eu ia arremessar, caia para trás, ficava
com vergonha, todo mundo falava: ‘é normal’, daí fui acostumando”. (4)
[Primeira vez cadeira] “foi bastante difícil, você não tem costume, você fica
sem entender, você está costumado a andar, já não tem movimento nos pés, você vai ter
que usar as mãos. Geralmente você não utiliza as mãos, você fica sem entender nada,
você puxa a cadeira de um lado, vai para o outro” (3)
A troca de informações e experiências com os ‘veteranos’ ajuda bastante no
aprendizado como diz um dos cadeirantes, ‘tive um bom professor, que ficou 20 anos na
cadeira de rodas’; também nos ‘macetes’ no uso da cadeira, como diz um dos
entrevistados:
“A turma me ensinava táticas, jeito de andar, tem de pegar aqui atrás, para dar
um passo mais longo, um pulso mais longo, rende mais; para empinar, uma coisa
necessária, para descer calçada, uma rampa acentuada, tem de descer empinado. Se eu
descer assim [normal] eu caio de costas, se eu descer empinado, eu não caio”.(1)
“Foi da convivência dos meus amigos, que andam de cadeira, que trabalham de
cadeira, ......... pretendo ficar um bom tempo convivendo com os colegas que andam de
cadeira de rodas, a gente acostuma e quer andar só de cadeira”.(4)
Tem outras dicas:
“Para a cadeira ficar mais ágil, ela está regulada para trás, na descida, ela vai
bem e na subida também vai bem, porque na subida, empinando a cadeira fica mais
leve também; quando inclina, diminui a força dos braços; se o corpo fosse para frente,
facilitaria mais, a cadeira inclinada e o corpo para frente. A cadeira de rodas tem de
ser regulada no ponto; se sair um pouquinho do ponto, se eu pegar uma outra cadeira,
que não esteja regulada para mim, eu não aguento trabalhar um dia. Para quem
trabalha no semáforo, [necessita] de uma cadeira rápida, de velocidade”. (1)

Existe a descoberta que se faz sozinho

“Primeiro, comecei a passar da cadeira para cama sozinho, da cama pra


cadeira, depois aprendi, da cama descia no chão, ia para o banheiro, ou da cadeira
mesmo, descia no chão sozinho, fui descobrindo sozinho, gradativamente.” (1)
“Eu aprendi na rua ......... eu ganhei aquela cadeira de hospital, grandona, e eu
falei para minha mãe:“eu vou para rua, eu preciso”, eu levava três horas pra chegar
no centro, naquela cadeira.” (3)
“Não me mandaram usar cadeira de rodas, eu usei por conta própria, eu não
tinha como andar, eu mesma peguei a cadeira, de rodas, uma cadeira velha que uma
amiga me emprestou, minha filha não deixou andar com a cadeira, não queria de jeito
nenhum. [Quando] comprei essa aqui, melhorou, a minha vida mudou muito, eu ia
para cozinha, fazia minha comida, lavava minha louça, já passava pano no chão com a
cadeira, já lavava o banheiro, eu batia nas portas.” (2)

Estudando trajetos e horários

“Geralmente procurar um lugar, o trajeto, tem que olhar muito, de noite só saio
de carro, porque não tem como enxergar nada. Se for inclinado, saí da linha, se tem
pedra, vai me derrubar, eu procuro fazer o melhor para não cair, porque se cair,
depois fica difícil para voltar”.(3)
“você não pode ficar andando no meio da rua, porque os caminhões, ônibus,
passam por cima, você tem que ir para as guias, nas guias, se tem carro.Tem guia que
dá, tem guia que não dá, é muito alta, se for baixinha, sobe, senão cai de costas, a
tendência é quebrar a cabeça, não temos muita opção”.
“Num lugar para subir [calçada], escolhemos um lugar preferencial, onde tem
menos caminhão, porque quando o caminhão vem de encontro, nós paramos para
subir, senão o caminhão passa por cima”.(3)
“Nosso trajeto é difícil, os caras bebem e jogam as garrafas no chão, muito
furo. Furou, vamos com ela rodando até chegar à borracharia; isso quando não perde,
porque no caco de vidro, corta logo, fura e murcha de uma vez, você vai rodando, vai
cortando tudo.”(3)

Cuidados no dia-a-dia
“Esse pneu tá vazio, precisando encher, a rodinha da frente precisa trocar, ela
não anda, pega sujeira na rodinha, de vez em quando tem que dar uma limpadinha
nessa rodinha aqui, pêlo, linha, vai embolando, ficando duro.” (2)

Manutenção de cadeiras de roda: um mercado desconhecido

A manutenção tem peças de reposição por desgaste, pneus e parte mecânica da


cadeira. A cada ano, procura-se fazer uma ‘revisão’ É autorizada a oficina, é muito
caro, paguei 700 reais, há dois anos atrás, só para trocar o assento e colocar o
‘ropeiro’, (apoio de braço), ficou 230 [reais] (2)
Quando a cadeira necessita de conserto, “você deixa para arrumar e tem que
alugar uma outra. A manutenção da cadeira, se você não deixar quebrar muito são
150-200 ‘contos’, duas vezes por ano; as ruas não ajudam também”. (3)
O que quebra?
“Os rolamentos das rodinhas, de todas. Elas duram, em princípio, se andar só
no asfalto, uns 3-4 meses. Cada rolamento custa cerca de 6, 50. Essa cadeira tem 12
rolamentos, tem sempre que trocar [algum]. Os pneus, cada 3 meses tem que trocar,
custa 120 contos o par [os pequenos] e este [grande], só a câmara custa 16 real cada;
dizem que é importado”. (3)
Também existem as despesas extras com outros ‘acessórios’, já que “é difícil
ficar sentado, uso uma almofadinha, não a de água, a de gel, porque melhora, porque é
gelada. São 70 reais e deveria ser um material melhor, estraga, fura logo, se não tomar
cuidado, não dura 2 dias, ela não pode ter contato com nada, se colocar reparar bem o
lugar porque ela fura, e geralmente mais nas costuras, estoura na própria costura.
Essa de 70 reais é a mais simples, a outra custa quase 80 e que é o encosto também.
Mas geralmente o encosto não precisa, mais mesmo é a parte onde apóia, porque ela é
fria e ajuda; a almofada esquenta muito, abafa,e tem a fralda que esquenta, talvez por
não ter [a almofada de gel], que causou bastante ferida”. (3)

REDE SOCIAL: A CENTRALIDADE DA FAMÍLIA

A família constitui-se no suporte principal dos deficientes, desde o início da


incapacidade. A figura feminina tem papel central no cuidado, no dizer era “a mãe
limpava, dava banho, zelava de mim, me sustentava, minha mãe é uma mulher
guerreira, nunca me desprezou, ela chorava junto e falava “se é minha cruz, eu vou
carregar, não vou rachar no meio. Mas nem todos participam com apoio, “tenho 3
irmãos e mais 4 irmãs, nenhum ajuda, só posso contar com minha mãe; a esposa,
geralmente [diz]: ‘eu não mandei você ficar assim’” (3)
A disponibilidade do cuidador também é dificultada: “a vida de hoje é muito
corrida, os filhos não tem tempo, a gente mora na mesma casa e tem dia que minha
filha não fala bom dia para mim, casa dela é em baixo e a minha em cima. Já pensou
ficar o dia inteiro sentada esperando alguém para dar um prato de comida? Um copo
d’água?’(2) Ou em outro caso: “tem algumas coisas que a gente ainda depende, minha
irmã me ajuda, dá força para mim”. (1)
Uma questão de gênero? “As pessoas sempre ajudam, de 100, 90% é de
mulher que ajuda, tem que falar a verdade”.

SENTIMENTOS: DEPENDER DOS OUTROS

O que ocorre é que “a pessoa se sente um peso na vida das pessoas”; há o


contraste entre o antes, de tudo poder fazer, da autonomia, da independência e o depois;
“quando andava, trabalhava em SP, era ativo, quando fiquei nessa situação, o que
mais me doía, ficava revoltado, eu dando trabalho para minha família, minha mãe, meu
pai, minha irmã, isso pegava”. (1) Tem a perda “sua independência, seu trabalho, tudo
é cortado”. (2)
Se antes era “dependente de você mesmo”, na situação de cadeirante, “você vai
depender dos outros: se a pessoa não levar você, não vai, se a pessoa não der comida
pra você, você não come, se a pessoa não der banho, você também não toma banho”
(3), tem a humilhação. Além do mais, também ‘os outros’ tem dificuldade de aceitar a
situação: “quando é para limpar você, para tomar banho”. Sempre a comparação
“quando você anda, fácil você amar a pessoa, mas quando você precisa de uma pessoa,
para levar, dar banho, tomar um sol, aí você vê realmente, se a pessoa ama realmente.
(3) As dificuldades aparecem: eu não conseguia conversar com as pessoas, não saia
também, eu não gostava de encarar as pessoas, conversar com as pessoas, eu me sentia
por baixo, só estava bem quando estava em casa, com minha família. (1)
Para os cuidados do dia-a-dia da cadeira, também se depende da boa vontade dos
outros: “De vez em quando a gente acha uma tapeçaria [que] consegue olhar para nós
como seres humanos e eles fazem as almofadas para nós; esse aqui, o cara que fez para
mim e não cobrou nada”.(3)
SAÚDE

Em 1991, o Ministério da Saúde iniciou o Programa de Atenção à Saúde da


Pessoa Portadora de Deficiência; este programa estabeleceu as diretrizes da organização
de ações de atenção integral à saúde do portador de deficiências e as propostas para a
redução da incidência destas deficiências. Apesar do tempo decorrido, estamos distantes
da implantação plena da atenção integral à saúde dos deficientes.

As dores

“Quando comecei a usar a cadeira o dia todo, mais ou menos um mês, dois
meses eu sentia dores, o corpo todo, era dor nas costas, na coluna”. (1)
“O assento dói, esse ossinho pega, não é sempre, tanto na cadeira, como na
perua, na maca, eu fico deitada, não dá para sentar, dói.” (2)
“A perna não move, sinto muita dor, hoje uso fralda, coletor. Dói muito, como
se tivesse um punhado de agulhas entrando nas pernas. O fêmur também quebrou, eles
deixam assim mesmo, dizem que se eu operar, vou morrer”.(3)

As escaras

O nível das lesões medulares determinam graus variados de paraplegia, com


controle total ou parcial de esfincteres, que levam às infecções urinárias de repetição; a
perda de sensibilidade e atividade motora, dos membros inferiores e tronco, leva a
longos períodos em posição estática e o aparecimento de escaras.
“Tenho os problemas que todo lesionado tem, a bexiga neurogênica, eu tenho
de fazer exames a cada 3 meses, eu tenho muita dor nas pernas, na coluna, problema
de escaras, tenho 3 escaras, nas pernas, nas costas, por causa da circulação”. (1)
“Só ficava deitado na cama, as escaras começaram a aumentar, a ficar bem
grandes, bastante infeccionadas e outros problemas vieram juntos, começou a beber, os
problemas de saúde a agravar; teve problemas de bexiga, de urina e um derrame que
paralisou a mão, a boca ficou um pouco torta”. (1)
“Minhas feridas tinham muito problema para cicatrizar porque eu ficava
sentado em cima delas, agravava cada vez mais, infelizmente só ficava tampada e
sentado, piorava”.(3)
“Eu tinha ferida nas nádegas e tinha que ‘bridar’ (debridar) minha mãe me
levava ao Mario Gatti [hospital], eu achava que os médicos não tinham cura para mim,
eu estava me matando aos poucos, na ferida cabia um braço. Eu punha as mãos nas
escaras, eu falava : “mãe, cada dia estou morrendo aos poucos”. Após sete anos, não
tinha jeito, uma ferida sarava, daqui a pouco saía outra; nas nádegas, não tinha mais
lugar para sair ferida, saía no lado, na perna, só não saiu ferida daqui para cima
[tronco]” (3)
“Tinha dia que eu ia trabalhar à força trabalhar, vendendo bala, começava a
chorar de dor, o povo não entende, as feridas cheiram mesmo. As feridas cheiram mal,
podre, muitas pessoas falavam: “esse está fedendo, já morreu e esqueceu de cair, está
tentando ainda para que? Vai se internar, de lá você vai morrer”, tinha que aguentar
essa humilhação”. (3)

Risco de Acidentes

Os cadeirantes apresentam risco elevado de acidentes, apresentam quadros


graves e parecem mais vulneráveis às complicações, conforme os depoimentos abaixo:
“Há 7 ou 8 anos, fui sentar na cadeira, o eixo da roda quebrou, caí, quebrei a
perna, engessou duas vezes, mas não consolidou; uma semana sem o gesso, a perna
consolidou, só que torta. Eu já estava fazendo fisioterapia, forte, ágil, quando foi
medir, o aparelho pélvico, a perna estava rodada; teria que serrar de novo e alinhar,
acertar a perna. Foi aí o problema: serraram a perna, colocaram o gesso, fiquei 4 ou 5
meses, não consolidou, colocaram o fixador um ano, só formou uma ponte. Quando
foram tirar não esterilizaram direito, em três dias quase que perdi a perna, me
internaram, fizeram raspagem (há 8 anos), só no ano passado eliminaram a
osteomielite” (1)
“Uma vez estava no meio do semáforo, essa roda não estava travada direito,
ela caiu no meio da avenida, o farol estava aberto, o rapaz pegou”.(1)
“O carro me atropelou na rua, me jogou no chão, com cadeira e tudo e foi
embora, o povo passou lá,me ajudou, comprou outra cadeira para mim, a cadeira deu
perda total; esses são os motoristas da cidade”. (3)
“As nossas ruas são todas tortas, se não tomar cuidado, você cai da cadeira,
caí umas quatro vezes na rua. Há uns 4 anos a cadeira simplesmente desgovernou e foi
embora, andou uns 10 metros descontrolada, bateu na guia, eu caí e ela caiu por cima
de mim, quebrou o fêmur, até hoje [o fêmur] está solto aqui”. (3)
Como forma de prevenir as quedas, fazem-se restrições:
“Eu tenho o andador, ando só lá no hospital, a médica não me autoriza a andar
em casa, eu posso sofrer um tombo porque estou imobilizado daqui para baixo, se cair
vai acabar arrebentando”.(3)

SITUAÇÃO ECONÔMICA E TRABALHO

Para os que contribuíram para a previdência social, com o tempo mínimo, uma
aposentadoria de um salário.
“Tenho uma aposentadoria, trabalhei vários anos, paguei vários anos. (1)
Vamos para rua trabalhar, o povo fala, “você não é aposentado?” Nós estamos
aposentados, ganhamos 350 reais, subiu agora, mas faço essa pergunta sem medo de
errar: com 350 reais, consegue viver? Com 350 reais que nós recebemos dia primeiro
de maio [2006], comprando fralda, comprando coletor, comprando os remédios? A
gente tem uma família, para poder manter, depende de ajuda” (3)
Outros, por não contribuírem, não conseguem se aposentar e se tiverem renda
familiar, nem o benefício social.
“Deficiência é difícil, eu já tentei conseguir o beneficio do INSS, não consegui
por causa da renda familiar, se tiver a renda familiar, eu não consigo beneficio do
INSS”. (4)

Um caso muito especial, viver do esporte:

“Antes eu estudava e treinava basquete, porque hoje em dia, vida é o basquete.


A gente tem um patrocínio que dá 50 reais por mês da Medley, que é uma empresa, vem
direto para equipe, vem direto para cada atleta da equipe, que se chama GADCAMP,
Grupo Amigo de Deficientes de Campinas.”
E dá para viver do basquete?
“Depende, a gente tem que conseguir patrocínios bons, para conseguir salário
é complicado, ainda mais Campinas, uma cidade difícil para divulgar o esporte de
deficiente, muito difícil” (4)

Sobre a rua, o trabalho informal

“[Quando] comecei, duas pessoas ficavam no semáforo e outras quatro iam


para Indaiatuba, Sumaré, a gente vendia bala nas casas, o amigo da gente tinha uma
perua, um Opala, eles já trabalhavam, tinham esse esquema, eram três, daí aumentou,
[mais] nós 3 [que] fazíamos fisioterapia na PUC. A gente vende bala, também
artesanato. A gente precisa trabalhar, é costume, eu tenho que ir, é uma necessidade
não só financeira; eu não gosto do fim de semana prolongado, descanso dois dias, eu
já não vejo a hora de ir trabalhar”. (1)
“Consegui comprar duas caixas de bala, comecei a trabalhar por conta,
chegava cedo, trabalhava bastante até meio dia, depois eu ia para fisioterapia. Nessa
época eu não tinha condições de ter carro, eu tinha que pagar alguém para me levar,
precisava dar gasolina”. (3)
“Meu colega trabalhava aqui em cima, funcionário de um colega nosso, resolvi
trabalhar no semáforo, precisava de uma cadeira, meu colega ficava trabalhando na
cadeira normal, lá na mesa, eu pegava a cadeira de rodas dele e começava a
trabalhar”.(4)
Mesmo quem teoricamente não necessita trabalhar, tem ocupação: “Ainda faço
colarzinho, faço crochê, eu não fico parada, estou sempre no quarto, às vezes de
camisola, esquentando para tomar banho, mas sempre faço alguma coisa, gosto de dar
palpite na cozinha”. (2)

ACESSIBILIDADE

A Associação Brasileira de Normas Técnicas, ABNT apresenta, em sua norma


NBR 9050/1994, a normatilização da ‘acessibilidade de pessoas portadoras de
deficiências a edificações, espaço, mobiliário e equipamentos urbanos’. Mas sua
aplicação, que tem melhorado, deixa ainda muito a desejar.
”Eles deviam fazer uma cadeira menor, ou então as casas com porta;
infelizmente o povo não está preparado para fazer uma casa com a porta para cadeira
de rodas, ninguém pensa nisso antes. As pessoas não pensam na dificuldade que a
gente vai ter que enfrentar, pôr um corrimão para facilitar a vida nossa, não é [só]
minha não, é de quem tem criança e tudo. Tem amigos que vão para rua, as
dificuldades que eles encontram, como é que vão ao banco se não tem entrada - agora
é obrigatório - como vão a uma loja que não tem entrada? Como é que vão ao
restaurante se não podem entrar?”.(2)
“Os banheiros, ainda que sejam na rua, nós temos muitas dificuldades, eles
geralmente não tem porta que caiba a cadeira de rodas, geralmente são difícieis. O
movimento, o meio de você sobreviver na rua é difícil, é tudo mais difícil do que
quando você andava”.(3)

TRANSPORTE
O acesso dos cadeirantes aos automóveis depende de sua situação econômica, os
carros adaptados de fábrica são modelos mais caros:
“Deveria ser bem melhor, para nós comprarmos um carro, tem que ser acima
de 50 mil reais; a situação fica difíci”l. (3)
Alguns membros da família às vezes possuem carro, mas há a dependência:
“Para sair de casa é complicado, não pode fazer um passeio, não pode ir para
cá, não pode ir para lá, de vez em quando meus filhos me levam ao bosque, ao
shopping” (2)
Restam, então, os transportes coletivos.
São poucos ônibus de rampa.(3)
“[Ônibus] tem o [número] 34, de 40 em 40 minutos, utilizo esse porque é de
rampa, ela desce, pega a gente, sobe de novo, põe a gente no lugar e amarra, mas é
superlotado. Sempre lotado porque é ônibus normal, tem de carregar todo mundo.
Agora quando é outro ônibus (sem rampa), eu sento no degrau. A cadeira, alguém
fecha, põe os pezinhos para cima, põe para dentro; na hora de descer é a mesma coisa,
desce a cadeira primeiro, abre, aí eu vou, ponho as pernas no chão com a mão, daí eu
subo na cadeira”.(3)
E nem sempre em funcionamento, ou ainda, não param para levar o passageiro
cadeirante:
“Eles colocaram 21 ônibus na linha, quando você vai tomar o ônibus, eles não
têm a chave, não estão funcionando ou os carros estão funcionando, com elevador, mas
não estão nos pegando, é intencional, estão acabando com o transporte que é nosso,
não carregam a gente”. (3)
“Os ônibus não estão funcionando como deveriam, eles falaram que tem 100
carros, mas só tem 21. Os próprios passageiros querem fazer abaixo assinado para
tirar os ônibus; já não tem e querem fazer abaixo assinado! Eles falam que o carro é
muito pequeno, ocupa o espaço deles, nós temos direito, são 4 lugares, são 2 para nós
mais 4 são seis lugares no ônibus, se não quisermos ficar na cadeira de roda, podemos
ficar nos bancos, todos eles lotados; para não andar lotado, tem que ser depois das
8hs, que o povo trabalha já entrou, até às 4hs, das 8 até as 4. Antes das 8, você não
consegue tomar os ônibus, está superlotado” (3)
“Cadeirante tem muita dificuldade pra subir em sarjeta, para entrar em ônibus,
para quem não tem carro, tem que ser ônibus normal mesmo”. (4)
“Eu peço uma ajuda do cobrador ou de alguém que está sentado na frente, para
darem uma força, a gente sai da cadeira, sobe com ajuda dos braços, pegam a cadeira
e colocam dentro do ônibus, a gente tira a roda para entrar no ônibus comum”. (4)
“O primeiro dia que eu fui de ônibus - tantos anos desde o acidente que eu não
andava de ônibus, todo mundo olhando, qualquer coisinha eu fico constrangido”.
Utilizando os transportes coletivos especiais;
“Até hoje eu sinto, quando o elevador desce, mesmo com a cadeira presa, com
alguém segurando dá aquele medo, calafrio, às vezes nem olho para baixo”. (1)

APOIO INSTITUCIONAL?

A Organização Mundial de Saúde estima que somente 3% dos portadores de


alguma forma de deficiência, obtêm algum atendimento. A prestação de serviços ao
portador de deficiência por parte do Estado é quase inexistente no Brasil, exceto as
entidades que se preocupam com essa questão. A Organização Nacional de Entidades de
Deficientes Físicos – ONEDEF – é uma entidade nacional que congrega 72 filiadas e
tem assento no Conselho Nacional de Assistência Social, de Saúde, dos Direitos das
Pessoas Portadoras de Deficiência (CARVALHO et al., 2000:50), um número muito
pequeno se considerarmos a quantidade de pessoas portadoras de deficiência física.
Em estudo com os deficientes que trabalham nas ruas de São Paulo, TISSI
(1998:57)16 observou a existência de relações conflitivas com o poder público: primeiro,
pelas políticas restritivas do uso do espaço público, com a criação de bolsões para os
vendedores ambulantes e esquemas repressivos (‘fiscais’), com discriminação e
humilhação na apreensão das mercadorias; e segundo, nos esquemas de corrupção na
‘compra’ de pontos de comércio, propinas e transferência de mercadorias.
Existem alguns recursos e ações por parte do governo, mas que ainda não se
fazem sentir com maior intensidade nos grupos menos favorecidos. Em Campinas há o
Conselho Municipal de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiências e
Necessidades Especiais, porém, nas situações observadas e nas falas dos cadeirantes,
não houve citações de nenhum serviço específico que as acolha, examine suas
necessidades de saúde, situação social e econômica, e os ajude na aquisição e
manutenção da cadeira de rodas. A reabilitação é apenas a física, sem equipes
multidisciplinares que permitam uma abordagem integrada – psicológica e social - nem
políticas intersetoriais que protejam este grupo muito vulnerável. Um exemplo de ajuda
da prefeitura:
“A prefeitura, já ajudou a gente no ginásio do Taquaral, a gente treinava no
ginásio do Taquaral, mas não sei o que aconteceu, a gente saiu de lá, ficou um mês sem
treinar e [estamos] no C Ferreira treinando duas vezes por semana, é muito pouco. A
gente treinava três e estava tentando conseguir mais uma vaga para quatro vezes por
semana, da prefeitura mesmo era o ginásio do Taquaral, a ajuda era isso”. (4)

CONCLUSÕES

As limitações e dificuldades dos cadeirantes variam com o grau deficiência, isto


é, do nível de lesão; quanto mais alta a lesão medular, maiores dificuldades na
recuperação, na reabilitação e maior a fragilidade do cadeirante com os problemas de
saúde, tais como as escaras, as infecções urinárias de repetição e os riscos de acidentes.
A fisioterapia exerce um papel fundamental na reabilitação destes incapacitados,
embora se dê majoritariamente no plano físico. As histórias indicam também a
importância da rede social na recuperação destes indivíduos. Quanto melhor a rede,
maiores as possibilidades de reintegração social e econômica. A família é a principal
fonte de suporte aos incapacitados e a mulher a figura de apoio predominante.
As histórias de vida indicam dificuldades e precariedade dos cadeirantes que
trabalham na rua, além de intercorrências que comprometem sua integridade física e a
saúde.
A cadeira de rodas é um equipamento que fornece maior autonomia aos
deficientes e suas especificações são essenciais para uma melhor qualidade de vida do
cadeirante. Embora existam tecnologias avançadas para minimizar as limitações dos
cadeirantes, não estão integradas nas cadeiras de baixo custo. Estas não são apropriadas
ao uso do deficiente. O acesso às cadeiras de rodas de boa qualidade é restritivo e sua
manutenção cara, sendo inacessível à maioria, particularmente à população
economicamente desfavorecida; para os que trabalham, boa parte dos rendimentos é
gasto com a manutenção da cadeira.
O acesso aos serviços dos cidadãos cadeirantes é dificultado pelas barreiras
arquitetônicas e pela falta de investimento governamental na eliminação desses
obstáculos ambientais; o acesso aos bens e serviços de qualidade, inclusive aos serviços
de saúde, são raríssimos.
Faz-se urgente, a efetiva implementação de políticas para garantir aos
cadeirantes e outros tipos de deficientes seus direitos de cidadania, incluindo a cadeira
adequada e seu acesso geográfico efetivo a todos os espaços públicos do país.
As dificuldades vivenciadas pelos cadeirantes expõem as limitações estruturais
da sociedade brasileira em dar suporte aos deficientes físicos, e a existência de
preconceitos e discriminação por parte da população geral. É preciso mais ações
afirmativas de proteção social a esses cidadãos fragilizados física, social e
economicamente.
No Brasil há uma longa distância a se percorrer para que esta população deixe de
ser tão vulnerável e veja seus direitos de cidadão, principalmente, o direito de ir e vir,
ser respeitado em todas esferas do poder e pela sociedade como um todo, processo que
finalizado, levaria a verdadeira inclusão social. Enquanto isso não ocorre vale a fala do
cadeirante:
“No nosso Brasil há uma falta de respeito, com a pessoa de idade e com a
pessoa deficiente”.
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

1-CLEMENTE, C. A. Trabalho e inclusão social de portadores de deficiência. 1° ED. Osasco: Gráfica


e Editora Peres, 2003. 132p. Brasileiro, 2000.

2-LEÃO C. Entrevista com Célia Leão. Revista FEMME, Ano I, Ed. 10. Editora 10. Abril/ Maio.
Campinas/SP.2006.

3-ALVARENGA, F. B. Desenvolvimento de sistemas de motorização alternativa para cadeiras de


rodas convencionais. 2002. Dissertação (Mestrado) - Faculdade de Engenharia Mecânica, UNICAMP,
Campinas, SP.

4-INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA – IBGE, Rio de Janeiro. Censo


demográfico 2000. 2000.

5-GENZYME DO BRASIL LTDA. Doença de Pompe. Genzyme do Brasil Ltda. Disponível em:
<http://www.genzyme.com.br/thera/pompe/br_p_tp_thera-pompe.asp>. Acesso em 06 dez. 2006.

6-DUARTE, N. Deficientes: primeira parte Caminhos e parceria. Disponível em:


<http://www.tvcultura.com.br/caminhos/09deficientes/deficientes1.htm>. Acesso em: 06 dez. 2006.

7-BRASIL. Decreto n°. 5.296 de 2 de dezembro de 2004. Presidência da República. Regulamenta a Leis
10.048, de 8 de novembro de 2000, que dá prioridade de atendimento às pessoas que especifica, e 10.098,
de 19 de dezembro de 2000, que estabelece normas gerais e critérios para a promoção de acessibilidade
das pessoas portadoras de deficiência ou com morbidade reduzida, e dá outras providências.

8-MAIA, P.A.; IGUTI, A.M. – Cadeira de rodas, um transporte deficiente: a responsabilidade do Estado.
Revista Nacional de Reabilitação, ano 10, 58, 2007, Caderno Técnico Científico, 47, 2007, 2-7.

9-DUBNER, L. A. D. 21 de setembro, Dia Nacional de Luta das Pessoas Portadoras de Deficiência.


Disponível em: http://www.itu.com.br/noticias/detalhe.asp?cod_conteudo=5745>. Acesso em 24 nov.
2009.

10 - ESCADA FÁCIL. Cadeira de Rodas Trepadora .


<http://www.escadafacil.pt/caracCadTrepa.htm> .Acesso em 24 nov. 2008. Disponível em: Acesso em 24
nov. 2009.

11-ANAMT - Associação Nacional de Medicina do Trabalho.- Coletâneas de Normas Legais


relacionadas ao Trabalho de Pessoas Portadoras de Deficiência. Informativo 11, 2000.

12-BREGANTINI, E.C.- O respeito às diferenças.- Ser Médico, CREMESP, ano V, n.20, 2002:32-3.

13-GALLACCI, F.- Campinas soma 149 mil deficientes. CORREIO POPULAR, 18/09/2005:A8.

14-SANCHEZ, C. A. M . Atenção à pessoa portadora de deficiência. Ministério da Previdência e


Assistência Social. Disponível em:
http://www.abrasil.gov.br/avalppa/RelAvalPPA2002/content/av_prog/266/prog266.htm. Acesso em 04
dez. 2008.

15-TAKAHASHI, M.A.B.C.- Incapacidade e Previdência Social. 2006. Tese (Doutorado), Faculdade


de Ciências Médicas, Unicamp, Campinas, São Paulo

16-TISSI, M.C.- Deficiência e trabalho no setor informal., 1998. Dissertação (Mestrado), Faculdade de
Ciências Médicas, Unicamp, Campinas, São Paulo.
17-VERBRUGGE, LM.; JETTE, AM. The disablement process. Social Science Medicine, 1994;
38(1):1-14.