Universidade de Pernambuco

Faculdade de Ciências Médicas

Doença de Parkinson:

Tríade Médico-Paciente-Família

16 de Março de 2017
Recife

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 Universidade de Pernambuco

Faculdade de Ciências Médicas

Doença de Parkinson:

Tríade Médico-Paciente-Família

Professor: Dr. Paulo Brito

Alunos: Bárbara Eliana de Moura Lopes

Bárbara França Gomes

Bárbara Souza Leão Santiago

Bruna Guimarães Maçaneiro

Camila Catharine Pontes Sanches

16 de Março de 2017
Recife

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Sumário

1. Introdução .........................................................................................................................4
2. A Doença de Parkinson ....................................................................................................5
3. O Médico .........................................................................................................................6
4. O Paciente .........................................................................................................................7
5. A
Família ........................................................................................................................11
6. Conclusão .......................................................................................................................14
7. Referências .....................................................................................................................15

3
1. Introdução

A Doença de Parkinson é uma doença degenerativa do sistema nervoso central, crônica

e progressiva. É causada por uma diminuição intensa da produção de dopamina, que é um
neurotransmissor (substância química que ajuda na transmissão de mensagens entre as células
nervosas). Nesse contexto, é uma doença que afeta diretamente a modulação dos movimentos
do paciente, afetando não só a parte orgânica, mas todos os aspectos da vida do indivíduo e de
sua família, pois dá-se início à necessidade de convivência com os estigmas da doença, além de
gerar reações e expectativas negativas, trazendo uma dura realidade – principalmente a de saber
da incurabilidade e progressividade da doença.

Por isso, com este trabalho, visamos fazer uma revisão bibliográfica sobre as nuances
que permeiam o cotidiano da vida do paciente portador da doença de Parkinson, que vão desde
o entendimento sobre o que é a patologia e o seu mecanismo fisiopatológico, os aspectos
emocionais e psicológicos do paciente ligados à doença até sua importante relação frente ao
médico e seus cuidadores.

4
2. A Doença de Parkinson

A doença de Parkinson (DP) é a segunda doença neurodegenerativa mais comum, perdendo

apenas para doença de Alzheimer¹. É uma doença universal, que atinge todos os sexos, raças e
grupos sociais, sendo a idade média de início do quadro 60 anos, porém existem casos em
pacientes bem mais jovens, com cerca de 20 anos. A frequência da DP aumenta com a idade, e,
como a população só tende a envelhecer, estima-se que sua incidência aumentará nas próximas
décadas².

Do ponto de vista patológico, DP é uma doença degenerativa cujas alterações motoras

decorrem principalmente da morte de neurônios dopaminérgicos da substância negra, já que esta
participa do sistema extrapiramidal, que é o responsável pelo automatismo e modulação dos
movimentos. No entanto, as alterações não são restritas à substância Negra e podem estar
presentes em outros núcleos do tronco cerebral, córtex cerebral e mesmo neurônios periféricos,
o que pode explicar uma série de sintomas e sinais não motores, tais como alterações do olfato,
distúrbios do sono, hipotensão postural, constipação, mudanças emocionais, depressão,
ansiedade, sintomas psicóticos, prejuízos cognitivos e demência, dentre outros¹.

Clinicamente a doença é caracterizada pela tétrade: tremor de repouso do tipo “contar

dinheiro”, rigidez com roda denteada (frequentemente unilaterais ou assimétricos), bradicinesia
e comprometimento da marcha (passos curtos, ausência de movimento dos braços e tronco para
frente². Por ser uma doença progressiva, que usualmente acarreta incapacidade grave após 10 a
15 anos, tem elevado impacto social e financeiro, particularmente na população mais idosa e
nos seus familiares, que também são diretamente atingidos².
A evolução da doença, a gravidade e a progressão dos sintomas é muito variável de um
paciente para outro. Isso, aliado a falta de um teste diagnostico especifico, torna difícil se
estabelecer uma classificação clinica padrão e diferenciar a DP de outras síndromes
parkinsonianas¹.

5
3. O Médico

O cuidado com o portador da Doença de Parkinson inicia-se a partir do diagnóstico e

segue por toda a vida com objetivo de prevenir e aliviar as limitações impostas pela doença. É
importante que o médico esclareça as dúvidas relacionadas ao quadro clínico e também permita
que o idoso e a família manifestem seus sentimentos relacionados ao problema, demonstrando
dessa forma compreensão e interesse pessoal através da escuta, possibilitando assim uma
autêntica relação médico-paciente. O idoso precisa ser acompanhado por uma equipe
multiprofissional como o enfermeiro, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, nutricionista, urologista,
psicólogo, neurologista e clínico geral, afim de obter um melhor prognóstico e evolução mais
branda da doença3.

Além do cuidado com a patologia e com o aumento da sobrevida, os profissionais da

saúde devem objetivar a garantia da qualidade de vida dos sujeitos com Doença de Parkinson,
incentivando-os a práticas de atividades que melhorem o seu estado biopsicossocial ,visto que ,
sem a cura eminente, o cuidado com a qualidade de vida se torna prioridade, confirmando a
importância de se promover mudanças cotidianas e adaptações para um novo estilo de vida, um
estilo que seja coerente com as possibilidades dos indivíduos e seus familiares 4.

É relevante ressaltar ainda, a importância do profissional médico no estímulo a

descobrir novas tarefas e atividades que proporcionem prazer, com ênfase a necessidade de
serem realizadas dentro do limite físico de cada um. Para tanto, se faz necessário identificar
recursos disponíveis e saber selecionar aqueles que possibilitam um maior bem-estar físico e
psicológico, definindo novas metas e construindo caminhos para alcançá-las 5.

Em relação aos critérios diagnósticos e às definições utilizadas para a doença de

Parkinson, Nakabayashi demonstrou em um estudo, que os neurologistas se mostraram
propensos a não diagnosticar sintomas neurocomportamentais em avaliações rotineiras em
atendimento clínico, falhando, até mesmo, na identificação da presença de depressão, ansiedade
e fadiga em mais de 40% dos pacientes, comprovando dessa forma, a necessidade do inventivo
a uma prática médica mais humanizada em que o profissional dependa não só do conhecimento
técnico e prático, mas também de uma relação de colaboração  entre aquele que atende, e aquele
que é atendido6.

6
4. O Paciente

Através das décadas, a instauração de um novo perfil epidemiológico, no qual a

população está envelhecendo, traz consigo um maior volume de doenças crônicas e
degenerativas, dentre elas a doença de Parkinson – típicas de idades mais avançadas 7. Desse
modo, cada vez mais é necessário centrar discussões sobre aspectos que possibilitam melhor
aceitação do diagnóstico, compreensão quanto às dificuldades enfrentadas e, mais ainda, sobre a
importância de um cuidado multiprofissional do paciente.

O primeiro grande desafio enfrentado pelo portador de Parkinson é a aceitação

diagnóstica5.Percebe-se que a maneira de transmitir o diagnóstico muito influencia em como o
paciente se porta frente à nova condição. Quanto a tal, dois grandes grupos podem ser
identificados: no primeiro, o diagnóstico da doença foi demorado, seja por falta de
conhecimento dos sintomas que apareciam e se desenvolviam, ou por falta de habilidade do
profissional médico – que, inclusive, em alguns casos, os sintomas receberam diferentes
diagnósticos e tratamentos até ser confirmado o Parkinson. No segundo grupo, antes de
procurar ajuda médica, os pacientes haviam começado a apresentar alguns sinais e sintomas que
indicavam alguma desordem corporal e, por conhecimento prévio, ou suspeita de pessoas
próximas, já começam a considerar o diagnóstico antes mesmo de comparecer a consulta, a qual
é mais utilizada como fim confirmatório5.

Apesar dessa trajetória até o consultório e de como a confirmação do diagnóstico de

Parkinson ocorreu ter impactos na aceitação da doença, para ambos os grupos os sentimentos
gerados no momento do diagnóstico são extremamente diversificados e sempre negativos 7. A
nova situação suscita o surgimento de sentimentos diversos, revelando ao indivíduo que algo
errado e complexo está ocorrendo. A partir desse momento, pode instalar-se a não aceitação,
tristeza, revolta, raiva, medo da dependência, depressão e a decepção por saber o prognóstico
incurável da doença8.

Nesse contexto, a qualidade do primeiro contato com o diagnóstico é crucial na

determinação e comportamento dos indivíduos frente à doença, já que muito dos sentimentos
emergidos e as reações diante da notícia de uma doença crônica são associados à informação e
conhecimento que se tem a respeito de sua evolução e progressão. Sendo válido destacar que,
para muito dos pacientes, existe deficiência ou total falta de conhecimento sobre a doença por
ocasião do diagnóstico7. Surge assim, a importância de que no primeiro contato com o
diagnóstico, o profissional se mostre disposto para esclarecer dúvidas relacionadas com o
quadro clinico e também em permitir aos pacientes e familiares manifestarem seus sentimentos
relacionados com a notícia da doença. Do mesmo modo, além da informação, é essencial uma
adoção de uma atitude humanitária e empática, o que suaviza a notícia e favorece a aceitação da

7
situação e, ao mesmo tempo, permite que a mesma seja encarada de forma mais amena.
Portanto, neste momento é importante valorizar mais as atitudes e o relacionamento com os
pacientes e familiares, do que as intervenções em si 8.

O impacto da descoberta da presença de uma doença crônica gera inúmeras reações e

expectativas, revelando uma diversidade de sentimentos e comportamentos. Esta dura realidade
traz situações novas, onde tanto o parkinsoniano e quanto a família se deparam com situações
que não entendem, com as instabilidades da doença e principalmente com o fato de saber que a
doença é incurável, que o acompanhará em suas relações e no seu cotidiano, o resto da vida,
independente de sua vontade. Um aspecto positivo e que parece estar bem claro quanto ao
diagnóstico é que, a despeito do pouco ou nenhum conhecimento que os pacientes possuíam
sobre a doença, por ocasião do diagnóstico, não emergiu entre eles o medo da morte 5,
mostrando que de modo eficaz o profissional médico foi capaz de esclarecer essa questão.
Ainda assim, frente ao diagnóstico, convive-se com algo em que a única coisa a se fazer é
cuidar-se, pois tudo gira em torno do controle e não da cura 5.

Após o diagnóstico, dá-se início a necessidade de convivência com a doença,

representando o começo de um novo processo na vida dos portadores e seus familiares. Assim,
em meio à negação, ao início da aceitação, ou conformação com a situação, surge a necessidade
de operar alguma mudança interna e pessoal. Inicialmente, o conhecimento do diagnóstico
provoca grande impacto, porém aos poucos, a necessidade de conviver com a situação por toda
a vida vai sendo incorporada. Entretanto, o processo de enfrentamento dessa nova situação e
condição de vida não é fácil e normalmente são acompanhados de sofrimento, tristeza, medo,
angústia, incertezas e desânimo8.

Frente a essa necessidade de convívio com a doença, surgem outras questões relevantes
quanto ao paciente. Pois, apesar de acometer principalmente o sistema motor, manifestações não
motoras como distúrbios do sistema nervoso autônomo, alterações do sono, de memória e
depressão, também podem ocorrer. Assim, as atividades diárias passam a ser progressivamente
mais lentas e a demandar mais esforço. Desse modo, os fenômenos de natureza psicológica,
como o sofrimento emocional gerado pela possível trajetória de perda de autonomia e exclusão
social, contribuem demasiadamente para o comprometimento da qualidade de vida. A depressão
provavelmente acontece devido à mudança de rotina e das capacidades do indivíduo, afetando
sua independência e autoestima7.

Um estudo realizado por Almeida e Cruz (2009) mostrou que os problemas enfrentados
pelos idosos acometidos pela doença de Parkinson (DP) abrangem diversas esferas: funcional,
ocupacional, relativos à saúde física e mental, social e econômica. Além disso, Almeida e
Castiglioni (2007) afirmam que embora a DP não comprometa a aparência física, as pessoas

8
acometidas acabam perdendo o senso de autoeficácia e autocontrole, principalmente aqueles
que apresentam sintomas depressivos. Esses fatores alteram o estilo de vida do sujeito e sua
independência em muitas atividades do cotidiano7.

Embora o tremor não seja o sintoma mais incapacitante, frequentemente afeta a

autoimagem e a autoestima da pessoa, desencadeando ou agravando sintomas depressivos,
inatividade e isolamento social7. Quanto à depressão, a mesma é referida como um fator de risco
para a DP, assim como a DP também é um fator de risco para depressão, pois os parkinsonianos
apresentam uma maior vulnerabilidade para o desenvolvimento desta, o que influencia não na
quantidade, mas na qualidade dos déficits cognitivos, maior deterioração das atividades de vida
diária e progressão mais rápida da DP 5.

Quanto ao cuidado, alguns estudos têm demonstrado que cuidar não é simplesmente
uma imposição, mas que precisa ser uma vontade própria, devido a laços afetivos existentes
entre os cuidadores e cuidados, onde podem aparecer vários sentimentos como retribuição,
tristeza, pena, ansiedade e nervosismo, e até a raiva 5.

Contudo, a terapêutica medicamentosa por si só não é suficiente para manter o portador

em melhores condições de bem-estar e qualidade de vida. Por isso, tratamentos e cuidados no
mínimo de enfermagem, terapêutica ocupacional, fonoaudiologia e educação física são
imprescindíveis como recursos complementares para ajudar o portador a preservar sua
funcionalidade e permitir-lhe desempenhar as atividades da vida diária e manter o vínculo
social, tão importantes para satisfazer suas necessidades psicossociais de apoio comunitário para
o seu bem-estar e autoestima8.

Um aspecto fundamental é a convivência com outras pessoas que enfrentam o mesmo

problema, pois tal medida se constitui de um aliado importante para que o Parkinsoniano
encontre forças para continuar lutando e também na aceitação da doença com suas limitações 8.
Nessa perspectiva, assumiu-se a concepção de Grupos de Apoio Mútuo como uma estratégia de
cuidado grupal, integrando pessoas que compartilham situações de vida similares. Trata-se de
um espaço apoiado em relações de confiança que possibilita a livre expressão de sentimentos e
o compartilhar de vivências, informações sobre a doença e estratégias de cuidado, além da
discussão de situações que exigem tomadas de decisão perante as necessidades físicas ou
psicossociais. Enfim, promove o apoio para o enfrentamento de perdas progressivas e limitações
impostas pelo problema vivenciado, favorecendo a autonomia e independência, e o
empoderamento das pessoas, resultando na manutenção ou na criação de novos vínculos
sociais8.

Finalmente, quanto à importância da equipe multiprofissional, destaca-se a repercussão

da atuação terapêutica ocupacional na qualidade de vida em indivíduos com a Doença de

9
Parkinson, visto que essa doença altera o cotidiano e prejudica o bem estar e independência dos
indivíduos acometidos7. Desse modo, as sessões terapêuticas auxiliam primordialmente à
prevenção ou redução de perdas funcionais, minimizando o grande risco de tornarem-se
dependentes em sua vida cotidiana.

10
5. A Família

No Brasil, quando uma pessoa adquire uma doença como a de Parkinson, que traz
consigo perdas de autonomia, geralmente recebe assistência de um membro de sua própria
família, ou seja, pessoas que, não dispondo de formação profissional, são motivadas pela boa
vontade e disponibilidade. Todos os envolvidos podem ser afetados por mudanças na condução
da vida, alterando a ordem de suas prioridades pessoais, pois à medida que a doença evolui,
ocorre uma tendência de aumento nas perdas funcionais, e, por conseguinte, na demanda por
cuidados5.

A doença de Parkinson produz uma variedade de sintomas motores ou não. Com a

progressão da doença, os pacientes com DP necessitam cada vez mais de assistência na sua vida
cotidiana, e muitas vezes são entregues aos chamados "cuidadores informais" (por exemplo, o
cônjuge). Entretanto, cuidar é difícil e a mudança do estilo de vida traz empobrecimento da rede
social do cuidador e contribui para a desorganização da dinâmica familiar. Perda de renda e
elevados custos médicos da DP representam um agravante 9.

Pessoas com Parkinson vivem com necessidade de interação social, o que significa que
os cuidadores devem passar tempo com eles. Os cuidadores precisam de estabilidade financeira
e meios para cuidar do paciente. Isolamento e tensões emocionais e financeiras é um achado
entre muitos cuidadores. Por exemplo, alguns cuidadores podem desistir de empregos, lazer e
atividades sociais para cuidar de seus entes queridos. Contudo, os profissionais de saúde
frequentemente não reconhecem os encargos dos cuidadores, porque seu foco geralmente é só
no paciente10.

Estudo realizado no Canadá mostrou que entre os

indivíduos que possuíam a doença de Parkinson e que
receberam assistência, 84% confiaram, pelo menos em
parte, na família, nos amigos ou vizinhos, referido como
assistência "informal". Esta é distinta da assistência
"formal", que é prestada por organizações com voluntários
ou trabalhadores. Mais da metade (56%) baseava-se
assistência informal. O cuidador principal era tipicamente
uma mulher (62%), viviam na mesma casa (72%) e
prestava assistência diariamente (76%). Para a maior parte
o cônjuge do doente foi o principal cuidador (64%). Em
média, os cônjuges cuidadores tinham 69 anos; 22% foram
eram empregados ou tinha algum negócio. Os principais

11
cuidadores que eram outros membros da família, amigos ou vizinhos eram mais jovens, em
média 52 anos e 66% deles trabalhavam em tempo integral ou parcial 11.
Os tratamentos farmacológicos e cirúrgicos atuais podem atenuar os sintomas e
prolongar a vida desses sujeitos, no entanto, aumentam o tempo em que necessitam de cuidados
e a necessidade de cuidadores, como familiares. As desordens motoras e não motoras
provocadas pela DP levam a quedas, isolamento social, perda de hobbies e atividades de lazer,
aumento da dependência para as atividades de vida diária, perda de autonomia e consequente
redução da qualidade de vida tanto dos cuidadores quanto dos cuidados, tendo que ambos
readequar suas vidas e rotinas às novas dificuldades 12.
A convivência diária com as dificuldades dos movimentos, alteração da marcha, falta
de equilíbrio, entre outras, geram um grande estresse no ambiente familiar, porque não é só o
indivíduo com Parkinson que vivencia este novo ritmo de vida, mas também os familiares
próximos10. A doença de Parkinson é classificada como desordem motora; portanto, o ônus da
prestação de serviços de cuidado seria bastante elevado 12. Entretanto, e surpreendentemente, a
maioria da literatura identifica questões psicológicas como sendo o de mais incômodo para o
cuidador e 40% dos cuidadores experimentam uma deterioração de sua saúde. A taxa de
depressão em cuidadores também é maior do que na população em geral 9.
O mesmo estudo canadense anteriormente
citado mostrou que um número considerável de
pessoas com Parkinson sente vergonha pela
condição (43%) ou se sente deixado de fora
das coisas (29%). Alguns perceberam que os
outros eram desconfortáveis com eles (28%)
ou os evitavam (19%). Mais da metade (58%)
relataram ter pelo menos uma dessas
preocupações13. Nesse contexto, a família
passa a desempenhar um papel fundamental,
visto que uma boa interação familiar,
acompanhada de comprometimento e
envolvimento conjunto e da presença de um
diálogo sincero, poderá facilitar a busca por
melhores condições de vida5.
Estudo realizado em Curitiba no ano de 2014 avaliou a qualidade de vida dos
cuidadores. 8 cuidadores foram analisados e os resultados foram impressionantes. Chamou
atenção, neste estudo, o fato de que nenhum dos cuidadores participa de grupos de apoio, o que
poderia servir de suporte no enfrentamento dos problemas gerados pelo ato de cuidar. Também,
a quantidade de horas gastas pelo cuidador com os cuidados pessoais, em média, foi menor que

12
as horas gastas no cuidado ao paciente. O cuidador precisa fazer contínuos ajustes em sua vida
pessoal e profissional de acordo com o cuidado que deve prestar, o que pode produzir danos à
sua saúde física e mental. Ele deixa de dedicar seu tempo para lazer, saúde e atividades sociais
em prol do cuidado com o outro. Cuidadores que frequentam grupos de apoio podem lidar
melhor com as situações e ajudar os outros a lidarem com circunstâncias semelhantes 12.
Como já foi dito, os profissionais de saúde frequentemente não reconhecem os
encargos dos cuidadores, porque seu foco geralmente somente no paciente. Porém existe a
necessidade de serem feitas intervenções por meio de programas educacionais e multifocais,
com vistas a melhorar a qualidade de vida dos cuidadores 10. O alívio do fardo dos cuidadores é
crucial, como a elaboração de programas específicos de ajuda e até mesmo otimização do
tratamento médico do paciente, mas só pode ser alcançado com um conhecimento aprofundado
sobre os fatores contributivos para a dificuldade desses cuidadores 9.

Outro ponto importante a ser assinalado é que os pacientes não recebem educação
para encorajar sua conscientização sobre sua saúde como um estado dinâmico, que é
influenciado pela sua doença crônica e circunstâncias pessoais. Além do mais, os cuidados de
saúde atuais não parecem promover a adaptação psicossocial à doença, embora este seja um
processo em seu ciclo de doença de saúde13.
Os pacientes e cuidadores informais podem realmente perceber benefícios positivos
como consequência da doença, por exemplo, o crescimento pessoal e uma melhoria do
relacionamento familiar. Essas estratégias de obtenção de benefícios podem facilitar a
adaptação à doença. Portanto, as manobras de enfrentamento são a chave chave para alcançar
uma maior qualidade de vida do cuidador e do portador da doença 13.
Também é importante citar que algumas mudanças não permitem mais que o indivíduo
desfrute de tudo que fazia parte de sua vida, antes de ser portador de uma condição crônica. É
necessário, porém, encontrar novos caminhos para se manter a qualidade e o bem-estar físico,
social e psicológico. É justamente nesse processo de busca que a família tem papel fundamental
ao ajudar na descoberta de novas tarefas e atividades que proporcionem prazer, sendo realizadas
dentro do limite físico de cada um5.

É a parceria com a família e a possibilidade de experimentar a sensação de que não

estão sós, neste momento, que leva alguns indivíduos a não perderem a esperança e a lutarem
contra a doença5.

13
6. Conclusão

Como pode-se observar, surge assim, a importância de um bom acompanhamento do

paciente desde o seu primeiro contato com o diagnóstico, devendo o profissional de saúde
mostrar-se sempre solícito a esclarecer dúvidas relacionadas com o a curso da doença, e que,
muito além do cuidado com a patologia e tratamento, deve ter como meta a garantia de
qualidade de vida dos doentes, bem como também em permitir aos familiares que manifestarem
seus sentimentos relacionados com a notícia. Além disso, evidencia-se a participação dos
cuidadores (que por muitas vezes não tem nenhum entendimento sobre como o cuidar) como
fundamental no processo de acolhimento ao doente, acompanhamento e cuidados, e como estes
não tem suas necessidades reconhecidas e também deveriam ser foco de intervenções afim de
melhorar a qualidade de vida.

Portanto, é a sincronia do conjunto família-médico-paciente que permite ao doente

desenvolver os melhores métodos de enfrentamento para alcançar uma maior qualidade de vida
e adaptação psicossocial à doença.

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7. Referências

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