Você está na página 1de 4

Entre dois mundos1

Os desafios e as vitórias dos autistas na busca por uma ponte que os conecte com a realidade
Danielle Nogueira
Ismar Ingber
Todos os dias o americano Stephen
Shore, de 41 anos, pedala os 6,5 Km que
separam sua casa, num subúrbio de Boston,
de uma das mais renomadas universidades
da cidade, a Boston University. Em sala de
aula, assume dois papéis. Na faculdade de
estatística e computação, é professor. No
curso de doutorado em educação especial,
que termina em maio de 2003, é um aluno
exemplar. Nas horas vagas, ensina
professores colegiais a lidar com crianças
que têm problemas mentais. Sua trajetória
seria igual a de outros tantos profissionais
aplicados não fosse por um detalhe:
Stephen Shore é autista. Stephen Shore contrariou as expectativas. Faz doutorado em
Diagnosticado aos 2 anos e meio como Ação Social e escreveu um livro sobre autismo.
portador de síndrome de Asperger, uma
forma branda de autismo, Shore chegou a balbuciar algumas palavras quando bebê para depois
ingressar no mais profundo silêncio, quebrado apenas aos 4 anos, quando voltou a falar. Os
primeiros sons se assemelhavam a ruídos feitos por animais. O que não tinha qualquer sentido
para a família era, na verdade, a forma de se expressar que ele achava correta.
Depois de 15 anos de sessões psiquiátricas e aulas de fonoaudiologia, o americano pensou ter
se curado. Estudou em escolas regulares, formou-se em música e contabilidade e completou o
mestrado em música com 27 anos. Na primeira tentativa de doutorado — também em música —,
foi reprovado na análise das estruturas das canções em estilo romântico. A irregularidade nos
padrões musicais desse estilo dificultavam a leitura das partituras. Foi aí que Shore se deu conta de
que não estava livre do autismo. Para entender melhor a doença, decidiu se dedicar ao estudo da
linguagem.
— Todo meu tempo é destinado a compreender o autismo. É uma doença muito peculiar e se
manifesta de múltiplas formas em cada criança. Daí sua complexidade — diz Shore, que esteve no
Rio mês passado para participar de um congresso sobre o tema e lançar no Brasil o livro Beyond
the Wall: Personal Experiences with Autism and Asperger Syndrome.
Quatro vezes mais comum em meninos, o autismo ainda é um universo misterioso para a
ciência. Em linhas gerais, caracteriza-se pela enorme dificuldade de interação social e comunicação
devido ao mau desenvolvimento das áreas do cérebro responsáveis por essas funções. Por não
terem traços marcantes — como no caso de quem sofre de síndrome de Down — os autistas são
diagnosticados com base em seu comportamento. Costumam não olhar nos olhos, não falam ou
apresentam atraso na linguagem e dificilmente partilham emoções.
Estima-se que de quatro a seis crianças em cada 10 mil sejam autistas. Em 70% dos casos, a
doença vem acompanhada de algum retardo mental. Nos outros 30%, a inteligência é preservada e
eles podem desenvolver habilidades fantásticas, se estimulados desde cedo. No filme Rain Man,
Dustin Hoffman, no papel de Raymond, o irmão mais velho de Charlie, vivido por Tom Cruise,
consegue decorar a lista telefônica inteira e fazer contas tão rápido como uma calculadora. A
memória acima da média seria uma forma de compensar a deficiência do cérebro em outras
atividades.
— Acreditamos que os autistas otimizem circuitos cerebrais, o que lhes permitiria resolver questões
com mais agilidade. Como jamais saberemos quem tem o potencial para alcançar tal nível de
desenvolvimento, temos que apostar em todas as crianças — diz Leonardo Azevedo, chefe do
serviço de neurologia do Instituto Fernandes Figueira da Fiocruz.
Apesar da boa memória fotográfica que a maioria dos autistas têm, poucos são os que
conseguem reconhecer pessoas que não vêem com freqüência. Isso acontece porque o autista se
apega aos detalhes em vez de procurar entender o global. Num jogo como Onde está Wally?, ele é
capaz de identificar o personagem em poucos segundos. Ao visualizar um rosto, porém, presta
atenção ao olho ou nariz. Os traços faciais não são captados e, como estes mudam à medida que

1
JORNAL DO BRASIL – REVISTA “DOMINGO” n° 1385 - 17/11/2002 PÁGS. 20-23

1
se envelhece, reconhecer alguém cinco anos depois do primeiro encontro pode ser impossível. Da
mesma forma, o autista não consegue ler os sinais não-verbais. Um dar de ombros que qualquer
criança entende como ''não estou nem aí'' não tem significado para ele. Um sorriso de felicidade ou
de sarcasmo é interpretado da mesma maneira.
Acervo pessoal Leonardo Ferreira, 28, é um exemplo raro entre os autistas.
Como Stephen Shore, foi alfabetizado e cursou até o segundo
grau em escola regular. Gosta de sair para barzinhos, curte
discotecas nos fins de semana e dirige há cinco anos. Mas
ainda não conseguiu penetrar no complicado mundo da
linguagem figurada. Em uma festa na casa de uma amiga, em
Brasília, onde mora com os pais, por volta das 21h, a anfitriã
anunciou que ia pôr a mesa. No mesmo momento, Ferreira
levantou da cadeira, dando espaço para a moça trocar a mesa
de lugar. Se a dona da casa tivesse dito que poria os pratos
sobre a mesa, talvez tivesse entendido que era hora de servir o
jantar.
— Os autistas funcionam dentro de uma outra lógica. Não
captam as abstrações do mundo humano, apesar de
compreenderem as palavras. São, por isso, muito literais —
explica o psiquiatra Walter Camargos Júnior, do Centro Geral de
Pediatria, em Belo Horizonte (MG).
Também não conseguem mentir. O autista não admite que
outras pessoas pensem ou sintam de forma diferente da dele.
No jargão da psicologia, é como se tivessem uma ''mente cega''.
Essa é outra razão pela qual ele tem dificuldade de se
comunicar.
A paixão de Leonardo Ferreira é a — Quando estabelecemos uma relação com alguém, temos que
aviação. Sempre que viaja de avião,
pede para visitar a cabine do
imaginar o que ela está pensando e como vai reagir ao que
comandante. vamos dizer, de modo que possamos conduzir a conversa para
o caminho que queremos. Como o autista acredita que somos
todos idênticos, o diálogo se torna complicado — diz o neuropediatra José Salomão Schwartzman,
da Pós-graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Mackenzie, em São Paulo.
O autismo foi descrito pela primeira vez em 1943 pelo psiquiatra Leo Kanner, da John Hopkins
University (EUA). Sabe-se que infecções durante a gravidez, como sífilis e rubéola, estão
relacionadas ao distúrbio, em geral aos casos mais graves. Explicações para os demais casos, no
entanto, ainda são incertas. Uma das hipóteses recai sobre a migração neuronal ao longo da
gestação. Em crianças normais, os neurônios se deslocam no cérebro até os sete meses, quando
encontram o lugar onde devem se fixar. Nos autistas, essa migração continuaria por mais tempo,
levando as células a se posicionar em locais errados no cérebro e provocando falhas nas conexões
neurais. As informações passariam, então, a percorrer caminhos tortuosos no cérebro, gerando
reações inesperadas aos estímulos recebidos. Isso explicaria os sons aparentemente sem sentido
emitidos pelos autistas — como os ruídos de animais da infância de Stephen Shore — e os
movimentos repetitivos característicos da doença, como o balançar de braços e as freqüentes
caretas.
Apesar das incertezas, é unanimidade entre os cientistas que a genética cumpre um papel para
lá de importante no desenvolvimento da doença, embora não seja o único. Se um gêmeo idêntico
tem autismo, há 60% de chance de o outro também ter. Caso não se enquadre no perfil autista, há
75% de chance de ele apresentar uma ou mais características do distúrbio, como timidez excessiva
ou dificuldades no aprendizado. Ainda não se sabe, porém, quais os genes relacionados à doença.
Enquanto as pesquisas não produzem resultados concretos, a melhor forma de tratar o autismo é
aceitá-lo e procurar fazer as crianças interagirem com o mundo real.
Na Associação de Pais e Amigos dos Portadores de Necessidades Especiais do Rio de Janeiro
(Ames), no Andaraí, além das aulas de fonoaudiologia, terapia educacional e educação física, os 20
alunos passam o dia fazendo atividades que procuram desenvolver as mais variadas habilidades.
Vão à feira e dizem aos vendedores o que querem comprar. Os que não falam, se comunicam por
fichas com desenho de alimentos. De volta à escola, eles prepararam a própria comida. Cada grupo
é responsável por uma etapa no preparo do almoço.
— Procuramos desenvolver a habilidade de cada criança e prepará-la para situações reais, como ir
ao supermercado — diz Magaly Vasques, coordenadora da Ames.
Na escola Catavento, na Gávea, que também atende crianças especiais, os alunos têm aula de
informática. O computador é um dos mais eficientes instrumentos de aprendizado. Quando o aluno

2
Bernardo Montenegro, 13, não está recortando historinhas, um de seus passatempos prediletos,
está diante da tela. Não é difícil entender por quê. O computador não tem variações de humor ou de
Foto: João Paulo Engelbrecht

tom de voz e está sempre disponível. Para pessoas que não toleram mudanças, como os autistas,
não poderia haver melhor interlocutor. A necessidade de seguir padrões e ter uma rotina fazem da
monotonia um perfeito aliado. Não raro, se a agenda não é cumprida, eles entram em crise e
podem acabar se ferindo ou machucando quem está ao redor. É o modo como expressam sua
insatisfação.
— O autista precisa da mesmice para se sentir seguro. A previsibilidade lhe é necessária para
compreender o mundo — afirma a psicóloga Ana Maria Bereoff, que atende Leonardo Ferreira.
O computador não é a única ponte possível com o mundo real. O americano Stephen Shore
encontrou na música uma via com a realidade. Foi tocando a nona sinfonia do austríaco Gustav
Mahler que expressou sua tristeza ao se separar da primeira namorada. Por ironia do destino, foi
durante seu mestrado em música que conheceu a atual mulher, a chinesa Yi Liu, com quem está
casado há 11 anos. Apesar da dificuldade em perceber a intenção de Liu — foram necessários 18
meses para o primeiro beijo —, a comunicação entre os dois foi favorecida pelo interesse comum.
Mesmo para os autistas que conseguem desenvolver a linguagem, a gramática correta não é
sinônimo de interação, pois as palavras costumam ser ditas fora do contexto social. No filme Rain
Man, a primeira frase que o personagem de Dustin Hoffman diz ao se aproximar de uma mulher em
que ele está interessado é ''você toma remédio com receita?''. Na vida real, as tentativas de
estabelecer comunicação com os outros não
Foto: João Paulo Engelbrecht
é muito diferente. A paixão de Leonardo
Ferreira por aviação faz com que ele comece
a conversa sempre com o mesmo assunto.
— Se a pessoa não entende, eu tento ensinar
— diz Ferreira.
Por todas as dificuldades que os autistas
enfrentam, os pais costumam ficar abalados
quando recebem o diagnóstico. Depois do
nascimento de Felipe, 14, foram muitas as
noites que a professora Cristina Silva passou
chorando. Cristina reconhece, no entanto,
que aprendeu mais que ensinou ao longo
desses 14 anos.
— Para entrar no mundo dos autistas é preciso saber amar sem esperar troca. O amor verdadeiro é
a maior lição que eles podem nos dar.

3
''Uma batalha desigual''2
Armindo de Souza
Em 77, quando estudava na Escola Naval, recebi o telefonema de duas meninas à procura de
convites para o baile que aconteceria dias depois. Levei-as para a festa e acabei namorando uma
delas. Éramos jovens, por volta dos vinte anos. Brigávamos e voltávamos várias vezes. Com quase
cinco anos de namoro, após uma das brigas, ela jogou por baixo da porta do meu quarto um exame
de gravidez com resultado positivo. Aquela gravidez inesperada me tocou muito e decidi me casar.
Criei um sonho de que daria para aquele filho um pai presente e atuante, bem diferente do que eu
tive.
Nos casamos em 22 de março de 1981 e Renato nasceu cinco meses depois. Estava tudo indo
muito bem, mas chegou a idade em que as crianças falam e Renato não abria a boca. Fizemos
exames para avaliar audição, eletro e tomografia computadorizada. Todos normais. Aliás, para
mim, Renato era uma criança normal, apenas tímida e que não gostava muito de ficar se
abraçando. Era o jeito dele. Até que o psiquiatra Christian Guaderer, um dos maiores especialistas
em autismo do Brasil na época, o diagnosticou autista. Na noite após aquela consulta li um livro
inteiro sobre autismo e chorei muito. A realidade que se apresentava ali não tinha nada a ver com
os sonhos que tinha para meu filho.
O casamento já não tinha mais o encanto inicial. Minha esposa tinha dificuldades de lidar com
Renato. Nos separamos quando nosso filho tinha uns 7 anos e ele passou a morar comigo. Montei
um esquema de apoio, com empregadas, ajuda do porteiro, que servia de motorista, e auxilio de
minha mãe para tomar conta dele. Renato não desenvolveu a fala, mas nos comunicávamos
perfeitamente. Quando ele entrou na adolescência, as coisas pioraram.
Renato tinha sérias crises. Cheguei a ter a roupa estraçalhada após uma hora de agitação. Mesmo
sendo atendido em tempo integral na AMES, espaço que criamos em 1999 para atender crianças
especiais, as quebras de rotina, como um simples atraso da condução, desencadeavam crises.
Para conter essas situações os neurologistas prescreviam medicamentos. Depois de muito relutar,
mas vendo que a medicação já não surtia efeito, levamos Renato para a COTEI, residência em São
João del Rey especializada em lidar com pessoas como ele. Tive uma sensação de perda e
fracasso, como se todo esforço tivesse sido em vão.
Visitamos Renato uma vez por mês. Eu, minha nova mulher, Anna Claudia, e meus dois filhos,
Gustavo Henrique, de 7 anos, e Anna Luísa, de 2. Meu filho quase não usa mais remédio. Tenho
certeza de que esta é a forma como ele consegue ser mais feliz. Hoje sou uma pessoa marcada,
talvez um pouco triste e cansada. O autismo não dá trégua nem esperança de crescermos. Por
mais que você lute, ele continua lá da mesma forma, implacável. O retorno é muito pequeno. É
preciso muita persistência para tentar mudar a situação e, na maioria das vezes, as evoluções são
quase imperceptíveis. É uma batalha desigual.

Acervo pessoal

2 PÁG. 23
JORNAL DO BRASIL – REVISTA “DOMINGO” n° 1385 - 17/11/2002

Você também pode gostar