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Christian Byk

Magistrado, Secretário-geral da Associação Internacional Direito, Ética e


Ciência

TRATADO DE BIOÉTICA
Em prol de uma nova utopia civilizadora?

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ÍNDICE
Capa
Rosto
Introdução
PRIMEIRA PARTE - A galáxia bioética: nebulosa ou constelação?
Título 1: As origens da bioética
Capítulo 1: Gênese e história da bioética
Seção 1 – A revolução biomédica
Seção 2 – A crise da ética universal
Seção 3 – A bioética: uma alternativa à incapacidade dos valores para responder aos desafios desencadeados
pelas ciências da vida?
Capítulo 2: A bioética na Europa (no final dos anos 1980): uma paisagem fragmentada
Como emergiu “a” bioética europeia
Seção 1 – A diversidade das matrizes reguladoras em bioética
Seção 2 – A diversidade das políticas legislativas e regulamentares
Título 2: As fontes da bioética
Capítulo 1: A bioética na confluência dos saberes
Seção 1 – Bioética e teologia
Seção 2 – Bioética e filosofia
Seção 3 – Bioética e ética médica
Seção 4 – Bioética e direito
Seção 5 – Bioética e política
Capítulo 2: Bioética e religiões
Uma reflexão sobre o espaço público
Seção 1 – A bioética e a reconfiguração do espaço público
Seção 2 – Por que razão as religiões não devem ser excluídas do debate sobre os desafios relativos às
aplicações das ciências e das técnicas?
Seção 3 – Será que, no plano europeu, as Igrejas constituem grupos de interesses semelhantes aos outros?
Conclusão
Capítulo 3: Bioética e direitos humanos: uma aliança ambígua?
Seção 1 – O biodireito, fruto da bioética e dos direitos humanos
Seção 2 – Rumo à transformação do conceito de direitos humanos?
Título 3: O debate bioético ou como enfrentar a tecnociência
Capítulo 6: Incrementar a democracia em face da tecnociência: um desafio ao “melhor dos mundos”
Seção 1 – Novas interrogações sobre a vida e a liberdade
Seção 2 – As condições do debate público em bioética
SEGUNDA PARTE - As ferramentas da bioética: a construção de uma dialética
Título 1: Reformular um discurso sobre o método
Capítulo 7: A dialética bioética e o controle da decisão
Seção 1 – O método dialético na bioética
Seção 2 – A bioética, “ciência” do controle da decisão
Capítulo 8: Os três pilares da sabedoria bioética
Seção 1 – Perscrutar o sensível para avançar em direção ao real
Seção 2 – As etapas da construção de uma política legislativa
Título 2: A linguagem da bioética
Capítulo 9: A bioética: linguagem mediadora ou linguagem midiática?
Seção 1 – A bioética, uma linguagem à procura de legitimidade
Seção 2 – Uma linguagem para facilitar a compreensão dos interlocutores? A efetividade da linguagem da
bioética
Capítulo 10: As palavras da bioética: revelar ou dissimular a realidade?
Seção 1 – Palavras para mostrar: a bioética, vitrine do corpo
Seção 2 – O que não pode ser dito: a linguagem como processo de reconstrução dos valores sociais
Conclusão
Título 3: As instituições e os atores da bioética
Capítulo 11: A bioética: uma perícia em meio a um conflito de poderes?
Seção 1 – A qualidade de perito na bioética
Seção 2 – Perícia e decisão política na bioética: a intromissão dos comitês de ética
Capítulo 12: A democracia e as instituições da bioética
Seção 1 – Os limites das instituições democráticas diante da bioética

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Seção 2 – A institucionalização da bioética
Capítulo 13: Será que os juízes podem dizer a bioética?
Seção 1 – A questão de saber se “a jurisprudência é uma fonte de direito” será impertinente?
Seção 2 – Formular a boa questão: enquanto fonte de biodireito, a jurisprudência será melhor do que a lei?
TERCEIRA PARTE - A ambição bioética: uma nova visão do mundo?
Título 1: O poder bioético
Capítulo 14: O debate bioético: um debate político?
Seção 1 – Um debate em um espaço público renovado
Seção 2 – Os tempos do debate
Capítulo 15: Os novos círculos de entendidos e o corpo
Seção 1 – Da vigilância e da punição…
Seção 2 – … ao controle por delegação
Capítulo 16: Os desafios a enfrentar pela “governança” na bioética
Seção 1 – Uma pausa no intervencionismo legislativo?
Seção 2 – Quais as consequências para a organização da bioética?
Seção 3 – A contribuição dos Estados Gerais para o debate bioético
Conclusão
Título 2: A normalização bioética
Capítulo 17: O mundo do direito em face das ciências da vida: sociedade do risco, do direito e da democracia
A mobilização do direito com fins existenciais
Seção 1 – O desejo ardente de direito
Seção 2 – O caminho do direito: como ler a trama de nosso futuro?
Seção 3 – Os limites do direito relativo às ciências da vida
Capítulo 18: Direito e instabilidade das realidades humanas: a reformulação do direito
Seção 1 – A metodologia do direito
Seção 2 – A reformulação do direito
Conclusão
Capítulo 19: Bioética e (r)evolução do direito da família
A bioética, um elemento da nova dramaturgia familiar?
Seção 1 – Será que a verdade biológica é libertadora da hipocrisia social?
Seção 2 – O retorno das ficções jurídicas
Capítulo 20: As situações-limite merecem um direito?
Seção 1 – As situações-limite absorvidas pelo direito comum
Seção 2 – As situações-limite, fontes de direito específico
Seção 3 – As situações-limite banidas pelo direito
Título 3: A bioética: o senso de responsabilidade e de solidariedade
Capítulo 21: Reflexões sobre o princípio de solidariedade
Seção 1 – O princípio de solidariedade, fundamento político do Estado moderno
Seção 2 – A solidariedade e o “Leviatã estatal”
Capítulo 22: A responsabilidade social, fundamento de um direito civil renovado?
Seção 1 – A busca de uma nova aliança entre direito e sociedade
Seção 2 – O direito, vínculo entre a humanidade e o meio ambiente: construir uma nova arca de Noé
Seção 3 – Solidariedade e responsabilidade social: a serviço de um mundo global e das gerações futuras
Seção 4 – Uma mensagem sobre os equilíbrios a atingir para além da contradição dos interesses
Capítulo 23: Bioética e desenvolvimento sustentável
Seção 1 – Origem histórica da noção de desenvolvimento sustentável
Seção 2 – Em favor da implementação do desenvolvimento sustentável nos países do Sul
Capítulo 24: Os comitês de ética dos países em desenvolvimento terão necessidade de um quadro jurídico?
Seção 1 – O papel dos comitês de ética da pesquisa nos países em desenvolvimento: ferramenta para uma
cooperação equilibrada
Seção 2 – As linhas de conduta para a implementação dos comitês de ética da pesquisa nos países em
desenvolvimento
Conclusão
Capítulo 25: O futuro pertence a eles: o direito das gerações futuras
Seção 1 – Do estado de natura ao estado de humanidade: um direito símbolo
Seção 2 – Um direito operacional?
Título 4: A globalização bioética
Capítulo 26: A bioética mundial e a cultura
Capítulo 27: Bioética e francofonia: em prol de uma resposta à globalização
Seção 1 – A contribuição da francofonia para a apropriação cultural da bioética

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Seção 2 – As consequências políticas da apropriação cultural da bioética
Capítulo 28: Bioética, universalismo e globalização: a dinâmica das contradições
Seção 1 – O duplo registro da normalização no direito relativo às ciências da vida: negação do universalismo
ou busca de uma melhor efetividade dos princípios?
Seção 2 – A harmonização das normas em torno dos direitos humanos: corolário da globalização ou respeito
das identidades culturais?
Conclusão
Capítulo 29: Uma ponte em direção ao futuro? O universalismo bioético no contexto histórico
Ponte nossa...
... que estais nos Céus: ver a Terra de cima para esboçar perspectivas em melhores condições
Que tipo de vínculos? Qual conteúdo atribuir à atividade comum? A bioética no interior de suas fronteiras
Conclusão: A bioética, uma nova utopia civilizadora?
Como é que o presente está modelando o futuro?
A existência de fenômenos em interação
A exigência de um novo sistema jurídico
Em busca de uma nova identidade?
Sobre o autor
Coleção
Ficha catalográfica
Notas

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INTRODUÇÃO

A bioética: mito ou mistificação social?[1]


que foi designado pelos cientistas como “ciências do ser animado” – e que
O simboliza a revolução biológica e genética em suas múltiplas aplicações –
tornou-se também, nos últimos vinte e cinco anos do século XX, uma realidade social
e humana, perceptível por sua influência sobre a saúde dos indivíduos, assim como
sobre a maneira de viver dos países desenvolvidos. Os avanços da medicina, a
expectativa e a qualidade de vida estão intensamente relacionados com esse
fenômeno.
Nossa liberdade de constituir uma família é facilitada pela contracepção, assim
como pela assistência médica à procriação. A abundância alimentar tornou-se
possível graças a uma agricultura transformada em indústria de grande produção.
Inseridas no nosso cotidiano – e afetando até mesmo as nossas mais íntimas relações
sociais –, as ciências do ser animado participam, desse modo, na mudança de
“paradigma”, de referência, que está desestabilizando nosso mundo, conduzindo-o de
uma sociedade industrial para uma sociedade tecnocientífica no sentido em que é o
produto da ciência – e não mais o que ela diz ou representa – que se tornou o desafio
da construção da sociedade pós-moderna.
Esse desafio suscita questões que são atualmente bem conhecidas de cada um de
nós. Elas gravitam ao redor desta interrogação: tudo o que a ciência torna possível
deverá ser realizado? Maternidade por substituição, clonagem reprodutiva humana,
pesquisas sobre o embrião, patentes relativas ao reino dos seres animados, produção
de alimentos a partir de organismos geneticamente modificados, cada um pode daqui
em diante, graças à abundância das informações, ter uma ideia dos argumentos que se
enfrentam neste novo debate em torno da ciência e de suas aplicações. Cada um
apercebe-se também perfeitamente de sua natureza. Em vez do que ocorria no tempo
de Galileu, trata-se atualmente do conflito entre uma representação “ideológica” do
mundo (naquela época, a da Igreja) e uma representação “objetiva”, a da ciência que
descobre as “leis naturais”. Trata-se de uma oposição sobre a finalidade dos usos da
técnica para transformar o mundo, incluindo o homem enquanto ser biológico e
social. A busca de um equilíbrio entre o possível e o desejável vem a ser, em nome da
evocação de um imperativo ético próprio da natureza humana, o motivo recorrente da
bioética, ou seja, a ética aplicada às ciências do ser animado.
Os debates relativos às biotecnologias e à biomedicina parecem traçar assim seu
percurso contemporâneo, seguindo um caminho daqui em diante reconhecido: uma
pesquisa fértil, apoios institucionais consideráveis, perspectivas promissoras de
aplicação médica ou industrial.
Será que se pode dizer o mesmo a respeito da bioética?
Na ética, parece que a pesquisa tem sido fértil sob vários aspectos: pela vivacidade
do debate entabulado com as diversas escolas filosóficas sobre as relações entre

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ciência e sociedade; pela capacidade do direito para fornecer análises capazes de
responder aos desafios suscitados por situações novas e inéditas; por certa abertura
entre disciplinas científicas e ciências humanas de modo que o homem, em vez de ser
“dissecado” segundo a disciplina que o estuda, seja considerado plenamente em sua
globalidade biológica, psicológica e social.
A força institucional da bioética é, aliás, uma evidência que se torna cada vez mais
concreta: a eclosão dos comitês de ética, seja em quantidade ou em especialidades; a
implementação, em proporção menor, de cursos e formações; a organização, mais ou
menos estruturada, segundo os países, de um debate social sobre os aspectos éticos da
biomedicina e das biotecnologias.
Enfim, as perspectivas de aplicação, se forem avaliadas pela bitola da produção
ética, deveriam ser imensas: a bioética é, com efeito, produtora de normas, sejam
flexíveis ou restritivas, de origem profissional ou pública, nacionais e internacionais;
além disso, ela suscita, a partir dos valores gerados pelo confronto das novas técnicas
com o nosso imaginário, a vontade de uma reapropriação, se não de um controle, da
ciência e de sua competência na área do social, do cultural e do político.
A ética, a bioética – pouco importa aqui o nome que lhe é atribuído – estaria
passando, neste caso, por momentos favoráveis: ela não seria somente um efeito de
moda, mas um verdadeiro fenômeno social global, institucional, internacional e
político. Fica aí o registro!
No entanto, o que vamos fazer com essa constatação de franco sucesso? O
bioeticista, se é que ele existe, pode regozijar-se diante de tal situação, mas o que
deverá pensar o cidadão a esse respeito?
Será que a bioética se tornou o remédio universal, o expediente adequado para dar
resposta a todas as nossas angústias, a chave de todas as nossas interrogações e
inquietudes?
É verdade que a bioética, pelo fato de ter uma vocação pluridisciplinar, permite
tomar de empréstimo a todas as disciplinas e, ao mesmo tempo, estigmatiza o que
cada uma possui individualmente de dogmático e parcelar.
É verdade também que a bioética, por ser pluralista, busca mais a harmonia e o
consenso do que a valorização dos contrários: ela oferece, sobretudo, procedimentos
de diálogo e não tanto a possibilidade de fixar posições definidas.
Desde então, é possível pensar que o debate bioético promove uma sociedade de
diálogo e tolerância em torno de grandes valores comuns, e que o objetivo da bioética
consiste em evitar que tenhamos a síndrome de Galileu: permitir certo controle da
sociedade sobre a ciência sem estorvar, em benefício da humanidade, o rápido
progresso do conhecimento e da pesquisa.
Todavia, é possível também inquietar-se com essa formidável mobilização à volta
da bioética que, para resolver questões pretensamente novas, suscitadas pelo
desenvolvimento das ciências do ser animado, obriga-nos a abandonar princípios
considerados por alguns como absolutos, transforma o nosso direito, retira parte dos
poderes usufruídos pelas instituições democráticas tradicionais e coloca uma
sociedade inteira, com sua história e cultura, a serviço de técnicas cujas aplicações só

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têm, às vezes, a única perspectiva de responder a estratégias econômicas de curto
prazo e, até mesmo, de conduzir, a longo prazo, para novas formas de dominação do
homem, tanto sobre o homem quanto sobre o meio ambiente.
Será então a bioética a promessa de um novo eldorado na época da sociedade
tecnocientífica, ou não passará de uma mistificação social, cujo fim é iludir-nos
acerca da nossa capacidade para dominar o mundo com a preocupação de partilha e
de perenidade?
Nessa perspectiva, nosso escopo, com a presente obra, consiste em analisar a
bioética, não através da diversidade das questões formuladas pela aplicação de cada
uma das novas técnicas, mas como um fenômeno social global que se insere na
história do desenvolvimento humano e constitui atualmente um dos elementos de
compreensão das profundas transformações que afetam o nosso mundo.
Tendo o desejo de promover uma reflexão global sobre a bioética, este livro nem
por isso é uma obra “teórica”, visando afirmar pontos de vista definitivos. Ele se
nutre (como testemunham os textos nele reunidos) da experiência “profissional” de
um jurista, imerso nas origens promissoras da bioética, cuja pretensão foi sempre a de
servir-se da abordagem peculiar que o direito fornece das realidades para propor
análises suscetíveis de levar a compreender e agir para além dessas constatações
iniciais.
Ao explicar, em 1994, a Yvan Frolov – primeiro presidente do Comitê Nacional
Russo de Bioética e último diretor de redação da Pravda –, minha visão,
excessivamente “política” da bioética, e ao questionar a intérprete, até então
impassível, sobre as razões de seu sorriso diante das afirmações de meu interlocutor
ao termo de uma longa conversa que me pareceu eminentemente séria, tive esta
resposta: “Ele declara que o senhor é um excelente marxista!” Até mesmo em
bioética, convém desconfiar dos elogios para não perder o espírito crítico.
Leitor, queira cultivar, portanto, seu espírito crítico, e que este livro permita a cada
um formar sua própria opinião.

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PRIMEIRA PARTE

A galáxia bioética: nebulosa ou


constelação?

Título 1 - As origens da bioética


Título 2 - As fontes da bioética
Título 3 - O debate bioético ou como enfrentar a tecnociência

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Título 1
As origens da bioética

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Capítulo 1
GÊNESE E HISTÓRIA DA BIOÉTICA

termo “bioética” aparece, pela primeira vez em língua inglesa, em um artigo


O publicado em 1970, do oncologista norte-americano Van Rensselaer (1911-
2001) – com o sugestivo título de “Bioethics, the science of survival” (Potter, 1970) –
que resumia o primeiro capítulo de seu livro, Bioethics. Bridge to the future (Potter,
1971), que se encontrava ainda no prelo, tendo sido publicado em janeiro do ano
seguinte.[1] Suas origens derivam de um duplo fenômeno: por um lado, a revolução
biomédica; por outro, a crise da ética universal.

SEÇÃO 1 – A revolução biomédica


Como ignorar os resultados mais espetaculares do progresso das ciências da vida?
Genética e biotecnologias têm, por exemplo, experimentado tal desenvolvimento que
os nossos conhecimentos sobre a vida estão profundamente modificados. E que
caminho percorrido depois que, tratando-se da compreensão do processo da
reprodução humana, Oscar Hertwig, graças a seus trabalhos sobre os ouriços-do-mar,
na Córsega, demonstrou em 1875 que a fecundação resultava da penetração do óvulo
por um único espermatozoide!
Mas, além dessa constatação, parece importante enfatizar dois elementos essenciais
da revolução biomédica: ela deixa aparecer as promessas e os perigos de um novo
poder; e inscreve-se em um contexto de relações estreitas entre ciência e sociedade.
O novo poder é o de uma medicina que, daqui em diante, tem a possibilidade de
intervir nos próprios mecanismos da vida humana e de sua organização; tendo
garantido, parcialmente, o controle da procriação, ela está em via de adquirir o
domínio da hereditariedade e do cérebro.
Se estamos vivendo uma revolução científica, iniciada há vários séculos, a
revolução biomédica não poderia, entretanto, ser considerada uma simples etapa do
progresso científico.
De fato, já não é possível ignorar, atualmente, que o objeto, se não a finalidade, da
“nova ciência” consiste em reconstruir o homem e não apenas em submetê-lo a
tratamentos. Ao proceder assim, a revolução biomédica criou duas incertezas.
A primeira é uma incerteza em relação às origens do ser humano como indivíduo ou
espécie. Ao introduzi-lo no campo das intervenções transformadoras, o
desenvolvimento científico faz com que algumas de nossas referências antropológicas
se tornem caducas. Se as procriações artificiais transformam o sentido do parentesco
e da filiação, o diagnóstico genético e a terapia gênica poderiam, além disso, dar
outra significação às noções de indivíduo e de espécie.
Parentesco e filiação seriam, portanto, modificáveis até ao ponto de permitir a
integração social de uma criança oriunda de vários progenitores biológicos e

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genéticos, até ao ponto de admitir a clonagem reprodutiva? Ou será necessário excluir
toda possibilidade de recomposição dos vínculos parentais, correndo o risco de
“excomungar”, por um estatuto jurídico precário, as crianças que viessem a nascer de
práticas ilícitas e de transferir, assim, a reprovação proferida, ainda há pouco, pela
sociedade em relação às crianças nascidas fora do casamento para as crianças
nascidas de práticas médicas interditas? Ainda outra questão: um ciborgue
[cyber(netics) organism], um ser feito de carne e de componentes artificiais, ou um
“híbrido” deverá ser reconhecido como uma pessoa? Questão especulativa, por ser
virtual, dirão alguns. Será que isso é assim tão evidente? Os implantes médicos,
mesmo que seu poder imaginativo não seja semelhante ao que é produzido pelos
órgãos artificiais, existem realmente; os xenotransplantes, por sua vez, que recorrem a
produtos de origem animal, constituem uma alternativa possível à rarefação dos
órgãos humanos. Além disso, a questão da emergência de novas discriminações é real
se levarmos em conta as reações acintosas e brutais sofridas em numerosos países por
pessoas atingidas pela AIDS ou portadoras de deficiência.
Tais discriminações, que podem conduzir, por recusa de tratamentos adequados ou
por desinteresse, à exclusão social e até mesmo à morte, têm o condão de suscitar,
com maior acuidade, esta eterna pergunta: o que é o homem?
Um corpo biológico cuja formação é o resultado da combinação de dados
genéticos? Um corpo social, vinculado por laços familiares e profissionais a uma
sociedade, à sua história e cultura? Um corpo que tem a ver com o mistério divino, do
qual ele participa por suas ações e sua alma?
No primeiro volume do Gato do rabino, Joann Sfar (Sfar, 2002) mostra o gato – que
não cessa de falar e mentir depois de ter comido o papagaio – em diálogo com o
rabino do rabino (o grão-rabino).
Ao responder ao gato, educado pelo dono a respeitar a lei judaica no sentido de
evitar qualquer mentira, o rabino diz-lhe que ele não pode fazer a bar mitzvah
(comunhão) por não ser um homem; o felino, bastante surpreendido com essa
resposta, pergunta-lhe: “Então, qual é a maneira de reconhecer um homem?”. “No
fato de ser feito à imagem de Deus”, responde-lhe o rabino. “Mas, retoma o gato,
Deus assemelha-se ao quê?”. “Deus não é imagem, mas o Verbo”, replica o rabino
que não sabe o que mais dizer. Triunfante, o gato lança-lhe então em rosto: “Mas eu
falo, portanto sou feito ‘à imagem’ de Deus”.
O olhar do outro, e do que ele nos remete de nós mesmos, está no cerne dessa busca
do homem como também está o poder das palavras, poder fundador ou destruidor,
passível de transformar em um ato trágico o que pode ser assumido no humor
filosófico e na autoderrisão.
A segunda incerteza tem a ver com o impacto subsequente e atinge os efeitos das
intervenções resultantes do desenvolvimento das ciências biomédicas.
Não será que as possibilidades da previsão científica, relativamente às
consequências do desenvolvimento das biotecnologias, parecem limitadas em relação
aos riscos presumíveis?
Somente depois que nosso modo de vida e nosso meio ambiente foram afetados por

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uma série de catástrofes é que finalmente tomamos consciência da necessidade de
prever os efeitos a longo prazo das atividades humanas.
A crise da “vaca louca”, ao mostrar-nos um duplo paradoxo – através de uma ração
baseada em farinhas de origem animal, acabamos por transformar mansos herbívoros
em carnívoros prejudiciais à saúde humana e, depois de terem servido para nosso
alimento, tivemos de matar e incinerar milhões desses animais, a fim de evitar nutrir-
nos com essa carne –, fez-nos tomar consciência do fim do mito de uma agricultura
bucólica. Havíamos pretendido, por assim dizer, ignorar que uma sociedade de
consumo implicava necessariamente a transformação da agricultura em uma indústria
agroalimentar.
Ora, a ignorância e a complexidade de tais efeitos tornam necessário, mais que
nunca, um trabalho interdisciplinar. Mas, além dessas trocas, são também os
“cidadãos do mundo” que, por se encontrarem submetidos aos efeitos da tecnociência
para além das fronteiras, deverão ser associados ao processo de decisão.
Pelo fato, sem dúvida, de que já foi superada a oposição absoluta entre “ciência
pura” e “ciência aplicada”, os vínculos entre ciência e sociedade se tornaram mais
estreitos.
Existe, assim, um nexo orgânico entre as necessidades atuais do desenvolvimento e
a sociedade enquanto organização indispensável ao bom funcionamento das
atividades humanas coletivas.
A complexidade das pesquisas e seu custo acabam por torná-las dependentes do
esforço que um país esteja disposto a dedicar-lhes; e, para mobilizar tais esforços, a
pesquisa requer estruturas de acolhimento, ramos específicos de formação, recursos, e
tudo isso deve ser integrado em políticas pensadas em função de determinados
objetivos.
Os progressos da pesquisa sobre a AIDS, à semelhança do que ocorre com a
pesquisa sobre o câncer ou as doenças genéticas, são assim tributários dos meios e
das estruturas que derivam da adoção de uma política pública, mesmo que o exemplo
da AIDS mostre que o desafio da pesquisa é tal que, frequentemente, não pode ser
enfrentado apenas com os esforços feitos por um só país ou unicamente pelo setor
público.
Se a institucionalização da ciência e da pesquisa levou várias décadas, a tomada de
consciência, por parte da sociedade, de que ciência e pesquisa dependem da esfera
social foi mais rápida e, às vezes, mais brusca.
O questionamento de certo positivismo científico remonta, de fato, aos anos 1960.
A vaga de contestação dos poderes constituídos, que abalou o mundo ocidental, não
poupou o establishment científico que foi criticado por certo conluio, e até mesmo
cumplicidade, com os interesses militares ou industriais. Mas o interesse desse
movimento refere-se não tanto ao caráter inovador de suas ideias, mas ao
desenvolvimento rápido destas últimas em um vasto público.
Assim, as condições da experimentação no ser humano foram questionadas
rapidamente pela revelação de certo número de abusos: em 1966, um artigo publicado
pelo Dr. H. Beecher (1904 -1976) – citando vinte e dois casos em que tinham sido

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empreendidas pesquisas sem o consentimento das pessoas (Beecher, 1966) –
contribuiu para questionar a relação entre o médico (pesquisador) e seu paciente.
Desse modo, no caso de Tuskegee, alguns médicos tinham continuado a
acompanhar a evolução da sífilis em um grupo-testemunha de 300 pacientes negros
sem que esses se tivessem beneficiado do tratamento que estava disponível há vários
anos. Em relação ao hospital de Willowbrook, algumas crianças com retardo mental
haviam sido deliberadamente infectadas; no Jewish Chronicle Hospital, por sua vez,
células cancerígenas foram injetadas em doentes senis, sem seu conhecimento.
Para além da indignação, esboçava-se a contradição entre duas éticas: a primeira,
“tradicional”, aquela do médico que tem em vista oferecer a cada paciente os
tratamentos mais apropriados na situação atual da ciência; e a outra, a do pesquisador
que pretende colocar todos os recursos do método experimental a serviço do
conhecimento dos efeitos de uma terapêutica. Trata-se da oposição entre uma ética de
prudência e uma ética do risco. O filósofo alemão Hans Jonas, para emitir a seguinte
opinião, talvez tivesse o sentimento de que essa passagem para uma ética do risco nos
levaria a entrar em uma “terrível complexidade”: “Mesmo que a reflexão filosófica se
limite a constatar que, em semelhante domínio, a dialética é omissa e deve sentir-se
culpada, pode ocorrer que esse sentimento não fique sem proveito” (Jonas, 2002, p.
303).
Em 1975, em Asilomar (Califórnia, EUA),[2] alguns cientistas se questionaram
sobre os riscos decorrentes da criação de novos micro-organismos por
“manipulações” genéticas.
Menos de dez anos depois, a Europa teve de formular, com as novas técnicas da
reprodução e os primeiros desenvolvimentos da medicina genética, algumas
interrogações no plano social sobre os limites a impor a suas aplicações. Como no
tempo de Pasteur – que, por não ser médico, teve necessidade de um clínico para
proceder à primeira inoculação contra a raiva –, a vontade de dar uma aplicação
rápida às pesquisas empreendidas restabeleceu o interesse pela dupla, às vezes
estranha, formada pelo biólogo e pelo médico.
Nunca me esquecerei da visita a Bourn Hall, uma casa solarenga do interior da
Inglaterra, perto de Cambridge, transformada em clínica de tratamentos reprodutivos,
onde o professor R. Edwards (agraciado com o prêmio Nobel de Medicina em 2010)
– o pesquisador que realizou a primeira fecundação in vitro no ser humano –,
recebeu-me em companhia de Patrick Steptoe, seu colega cirurgião, para me falar do
nascimento de Louise Brown (em 1978, Oldham, Inglaterra), primeira criança no
mundo oriunda desse tipo de fecundação.
Enquanto o biólogo, prolixo e ainda plenamente enlevado com sua “descoberta”,
não cessava de gesticular para me narrar esse acontecimento – o mais extraordinário
desde que o homem havia caminhado no solo lunar – e as perspectivas que poderiam
ser acalentadas a partir daí, o outro se mantinha silencioso e imperturbável, sentado à
sua secretária, contentando-se em cumprimentar-me na despedida com estas únicas
palavras: “I am only the surgeon” (sou apenas o cirurgião!). Na França, o ginecólogo
René Frydman e o biólogo Jacques Testart – que haviam contribuído ambos para o

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nascimento do primeiro bebê oriundo de uma fecundação in vitro, Amandine, em
1982 – não se assemelham de modo algum à dupla Edwards - Steptoe, mas seu
percurso mostra que a reflexão ética de um deles não segue forçosamente a do outro.
À semelhança de Bob Edwards, a atitude de Jacques Testart é marcada, com
frequência, por certo radicalismo: do mesmo modo que Edwards é entusiasta acerca
das promessas da pesquisa, assim também Testart é cético ou até mesmo inquieto a
respeito das aplicações dessas pesquisas, a ponto de ter voluntariamente posto termo
a seus próprios trabalhos sobre o embrião.
Quanto a René Frydman, sua prática é indubitavelmente menos silenciosa que a de
Steptoe; no entanto, à semelhança deste, adquiriu, no contato com os pacientes e suas
histórias amiúde dolorosas, certo pragmatismo. Ele sabe que a ética não se impõe,
mas implica diálogo e senso do humano. A natureza do debate, que se instaurou
acerca das relações que a ciência há de manter com a sociedade, tornou-se, assim, no
sentido estrito do termo, política porque está, por sua vez, submetida à oscilação entre
o rigor dos princípios e a força das realidades.
E enquanto se realizava essa evolução, ocorria uma das crises mais graves da ética
universal.

SEÇÃO 2 – A crise da ética universal


Em um ensaio redigido em 1967, o filósofo Karl-Otto Apel descrevia a situação
paradoxal em que se encontrava a filosofia moral. Sob a pressão dos avanços
científico-tecnológicos que comprometem o destino planetário da espécie humana, a
necessidade de uma ética universal faz-se sentir com acuidade, mas, ao mesmo
tempo, “a tarefa filosófica de fundamentar na razão uma ética universal nunca havia
sido tão árdua e até mesmo desesperada” (Apel, 1987).
O que é verdade acerca da filosofia moral, também é, em certa medida, acerca do
direito. A este propósito, o jurista René Savatier lembrava que “todas as vezes que
uma civilização se transforma, assiste-se não a um declínio, mas a uma crise do
direito. Esse afirma-se por meio de esboços ainda informes” (Savatier, 1951, cap.
VIII, p. 32/b2).
Será que nosso mundo se tornou um mundo sem ética, sem direito ou, dito de outra
maneira, um mundo sem valores?
A explicação mais frequentemente formulada é, contudo, diferente: em vez de
evocar um vazio moral ou jurídico, ela situa-se na constatação de uma grande
quantidade de valores dificilmente conciliáveis. Seja qual for a pertinência dessa
explicação, sua importância é considerável por constituir o ponto de partida da
bioética.
Em frequentes períodos da história, as relações entre ciência e sociedade foram
muito estreitas. O processo movido a Galileu é um exemplo, a expensas da ciência,
do conflito entre poderes de natureza ideológica; inversamente, a revolução científica
do Século das Luzes tornou-se o fermento de uma nova sociedade política, a
democracia. A principal diferença entre esses momentos da história e o início do
século XXI provém do fato de que, atualmente, nenhuma corrente de ideias exerce
15
influência, por si só, sobre as relações ciência-sociedade.
Deixamos de ter em comum seja uma tradição religiosa unânime, seja o que, desde
o Século das Luzes, tinha tomado o lugar dessa tradição, isto é, uma crença na
universalidade da lei moral inscrita no âmago da natureza humana, o que leva o
filósofo norte-americano H. T. Engelhardt Jr. a dizer com certo pessimismo: “Deve-
se tolerar, muitas vezes por razões morais, aquilo mesmo que a própria pessoa
condena por razões morais” (Engelhardt Jr., 1986).
É que a própria essência do modelo democrático reside na liberdade de opinião, no
respeito das diferenças.
Ora, considerando que a prática da democracia implica o desenvolvimento de um
espaço público de discussão crítica tendo nomeadamente a ciência como tema, ela
não permite a priori fazer prevalecer uma escolha ética acima de outra. Detectar
valores comuns, quando isso parece necessário, supõe um trabalho paciente de
mediação social em vista de chegar a um equilíbrio precário entre valores e interesses
conflitantes.
É esse longo processo que dá, muitas vezes, a aparência de que a ética se reduz a
uma ética processual.
A mesma constatação poderia ser feita a propósito do papel do direito: veículo da
razão, mas também discurso de poder, exige-se atualmente que, além de ser um
diretor de consciência, ele proceda à delimitação de uma ordem de valores.
Eis o que é testemunhado pelos apelos de alguns cientistas para que haja uma
legislação sobre as práticas que eles contribuíram para desenvolver, diante do receio
gerado pelo “vazio jurídico”. Aliás, a experiência mostra que tais apelos são
raramente desprovidos de ambiguidade, ou que não ignoram, de preferência, a defesa
dos interesses pessoais e profissionais. O apelo no sentido de uma legislação só tem
sentido, na maior parte das vezes, para seus autores se a lei reclamada insistentemente
por eles vier a fortalecer e legitimar suas práticas. Assim, será possível observar que a
primeira lei dita de bioética, votada em 1994, consagrou na França, para a
inseminação artificial com doador, o modelo implementado pelos CECOS (Centros
de Conservação dos Óvulos e do Esperma), a saber: doadores recrutados entre
homens que vivem em casal e que já tenham filhos, com garantia de manterem o
anonimato. E, quando a lei não satisfaz tais “reivindicações”, então se solicita sua
modificação.
No entanto, se o modelo da regulação estatal pode dar a impressão de ser
insuficiente, a multiplicidade dos códigos de deontologia profissional, das
recomendações, dos pareceres de instâncias de ética ou de autoridades
administrativas independentes tenderia a demonstrar que o direito não imposto é vivo,
diversificado e produtivo.
A regulamentação social das ciências é mais que nunca necessária, mas já não pode
apoiar-se seja em uma ordem ética ou em uma ordem jurídica incontestadas. Daqui
em diante, as relações ciência-sociedade só podem ser o resultado de um longo
processo dialético: ora, a bioética pretende ser uma resposta para essa alternativa.

16
SEÇÃO 3 – A bioética: uma alternativa à incapacidade dos valores para
responder aos desafios desencadeados pelas ciências da vida?
Para compreender em melhores condições o contexto histórico da fundação da
bioética, convém indicar com precisão o lugar em que se situa exatamente o ponto
frágil de nossos valores. Em nossa opinião, ele está não propriamente na ausência de
um “núcleo consensual”, mas no vínculo entre esse “núcleo” e as questões concretas
suscitadas pelo desenvolvimento das ciências biomédicas.
A ética comum não se reduz, com efeito, a um método de deliberação coletiva.
Ela possui um conteúdo que se costuma designar sob a expressão de “direitos
humanos” ou “direitos fundamentais” e que, há várias décadas, vem sendo uma
realidade do direito positivo, tanto interno quanto internacional. Ora, esse conteúdo
de valores e de grandes princípios convém perfeitamente à bioética e mostra, assim,
que esta não justifica a elaboração de uma ética particular.
Se o direito positivo internacional ainda não explicitou suficientemente essa relação
entre direitos humanos e bioética, em compensação ela tem sido apresentada
amplamente em um conjunto de textos, cujo valor normativo se situa entre a ética e o
direito. Desse modo, tratando-se da experimentação biomédica no ser humano, o
Código de Nuremberg[3] e as declarações da Associação Médica Mundial[4] vêm
delimitar-lhe os contornos a tal ponto que um grande número de países baseiam-se
nesses princípios para garantir um controle das experimentações sobre o ser humano.
A partir desses textos, é possível enunciar certo número de regras reconhecidas
internacionalmente. A regra segundo a qual nenhuma investigação deve ser
empreendida sem o consentimento livre e esclarecido da pessoa baseia-se no
princípio do respeito da pessoa em sua autonomia. A regra da confidencialidade se
assenta no princípio do respeito da pessoa em sua vida privada. Quanto à exigência
de uma revisão dos protocolos de pesquisa por um comitê de ética, ela apoia-se na
ideia de que a proteção das pessoas, tendo dado seu consentimento para participar da
pesquisa, exige que um comitê de peritos independentes possa afiançar a legitimidade
dos objetivos da pesquisa, assim como a natureza limitada e proporcionada dos riscos
presumíveis.
Se, portanto, existe realmente uma “doutrina” internacional em que seja possível
reconhecer a ética das ciências da vida, a dificuldade tem a ver com o alcance
limitado dessa “doutrina”.
De fato, se há um consenso para dizer que o consentimento da pessoa é uma regra
essencial, alguns países presumem esse consentimento – por exemplo, no que se
refere à retirada de órgãos de um defunto –, enquanto outros admitem que, para um
enfermo, a informação sobre seu estado de saúde não pode ser total. Mas, afora essas
diferenças de apreciação, é forçoso constatar que, se todos nós estamos de acordo
para dizer que todas as pessoas merecem respeito, deixa de existir tal acordo quando
se trata de indicar com precisão o conteúdo desse respeito ou de afirmar quem merece
a qualificação de pessoa.
Sabe-se quais divergências de opinião são engendradas pela questão do “estatuto”

17
do feto e do embrião.
Além disso, ao apoiar-se unicamente nos direitos humanos, o debate bioético não
será um tanto demasiadamente antropocêntrico, induzindo-nos a negligenciar outros
aspectos essenciais das ciências do ser animado, tais como o respeito ao mundo
animal ou ao meio ambiente?
Desse modo, quando o debate ético se torna mais concreto, a dissensão prevalece e
provoca tanto receio que os textos “fundamentais” se restringem prudentemente à
reafirmação de “valores humanistas”, mantendo-se, ao mesmo tempo, evasivos sobre
as questões mais embaraçosas.
Ou, dito por outras palavras, existe acordo sobre o conteúdo da ética com a
condição de não aprofundar a significação concreta desses princípios.
Em tais condições, compreende-se que alguns autores tenham procurado sair desse
impasse.
Ao considerarem que a história da bioética começou na América em meados dos
anos 1960, os norte-americanos estavam sem dúvida em melhor posição para
empreender tal procedimento.
Eles viviam no coração da revolução biomédica e, paralelamente, a opinião pública
estava a par de que experimentações em negros, prisioneiros, crianças ou portadores
de deficiência não respeitavam sequer as mínimas regras estabelecidas para a
proteção das pessoas. No contexto de uma sociedade em plena evolução, seguiu-se
um amplo debate público sobre a questão dos direitos cívicos.
Até então, a ética médica norte-americana tinha sido amplamente utilizada pela
moral religiosa. Tal situação irá manter-se, mas os filósofos e os teólogos, em
particular católicos, vão afastar-se da tradição em que se inscrevia essa moral para
tentar a elaboração – em companhia de pesquisadores oriundos de outras disciplinas e
de outros horizontes ideológicos – de discursos que levassem em conta o caráter
pluralista da sociedade. O elemento na origem dessa evolução parece ter sido a
tomada de posição de Paulo VI que reafirmou em 1968, a despeito da opinião
contrária de um comitê de peritos, a oposição tradicional da Igreja aos métodos
contraceptivos. Como o ensino tradicional sobre o controle de nascimentos sinalizava
um problema muito mais fundamental, ou seja, o da relação entre a ciência e a
teologia, a necessidade impunha criar lugares, fora do domínio da Igreja, para facilitar
a pesquisa e o diálogo entre biologia, medicina, ética e teologia. Deste modo, Daniel
Callahan funda o Hastings Center (Nova York) em 1969, e outro intelectual católico,
André Hellegers, torna-se o primeiro diretor do Kennedy Institute of Ethics
(Washington DC), criado em 1971.
De modo parecido, e em parte sob a influência do movimento iniciado nos EUA,
David Roy fundava, em 1976, o Centre de bioéthique de l’Institut de recherches
cliniques (Centro de Bioética do Instituto de Pesquisas Clínicas) de Montreal
(Canadá).
Entretanto, a influência protestante não foi desprezível: daí vieram as primeiras
indicações de que um novo campo de reflexão germinava no domínio médico. Desde
1954, Joseph Fletcher, em sua obra Morals and medicine (Fletcher, 1954), estabelecia

18
o paciente como verdadeiro sujeito perante o médico.
Se a teologia e a filosofia moral ocupam um lugar decisivo no registro de
nascimento da bioética, os juristas são indubitavelmente, em grande parte,
responsáveis por seu desenvolvimento. Eles denunciaram escândalos, tais como
aqueles relativos à experimentação em seres humanos, e participaram ativamente no
esclarecimento dos conceitos e no aperfeiçoamento dos princípios jurídicos e éticos
fundamentais, desde então reconhecidos por todo o mundo.
Mas sobretudo o descompromisso das autoridades do Estado em sua função
legislativa deu aos juristas uma importância política considerável em um momento
em que, precisamente, as jurisdições lhes confiavam o cuidado de definir o conteúdo
dos direitos da pessoa. Assim, vamos lembrar que foram duas decisões de supremos
tribunais[5] que abriram a questão da legalidade do aborto no continente norte-
americano.
A passagem “inelutável” da ética para o direito é, assim, obra dos juristas inscrita
em um amplo movimento de opinião em favor de um maior reconhecimento da
autonomia individual.
A parte assumida pela Europa, no começo dos anos 1980, na construção histórica da
bioética não terá alterado fundamentalmente essa visão inicial, mas as diversas
escolas europeias, ao percorrerem o trajeto que tinha levado ao debate ético,
relançaram a discussão sobre as questões de princípios em um momento em que a
“bioética norte-americana” havia entrado em uma etapa mais pragmática.

19
Capítulo 2
A BIOÉTICA NA EUROPA (NO FINAL DOS ANOS
1980): UMA PAISAGEM FRAGMENTADA[1]

Como emergiu “a” bioética europeia


oi no decorrer da década de 1980 que a bioética encontrou seu lugar na Europa,
F na fronteira do direito e da reflexão ética sobre os desenvolvimentos das técnicas
biomédicas. Confrontada com o “modelo norte-americano”, a bioética no Velho
Mundo deve levar em consideração a diversidade jurídica, ética e cultural dos
Estados europeus. Além disso, a paisagem bioética emergente nesse continente
parece singularmente fragmentada. E essa diversidade bioética refere-se tanto aos
métodos preferidos para facilitar o surgimento de novas normas, quanto ao próprio
conteúdo dessas normas.

SEÇÃO 1 – A diversidade das matrizes reguladoras em bioética


As dificuldades técnicas ou políticas levaram bem rapidamente a tomar consciência
de que juiz e legislador podiam dificilmente desempenhar, cada um por seu lado, suas
funções no debate bioético. Se o desígnio da bioética de recorrer a todas as
disciplinas e a todos os pontos de vista se afirmou bem depressa como um princípio
regulador desse debate, a abrangência e as modalidades desse recurso à
interdisciplinaridade e ao pluralismo não foram, todavia, idênticas em todos os países.
Quando a França tomava a decisão, já em 1983, de instituir de forma permanente um
comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CNNE
= Comitê Consultivo Nacional de Ética para as Ciências da Vida e da Saúde), o Reino
Unido preferia instalar um comitê temporário, criado em julho de 1982.[2]
Em meados dos anos 1980, verifica-se, contudo, o surgimento, no plano europeu, de
uma rede de comitês nacionais de ética sobre os quais o “modelo francês” exercerá
uma influência notável.

A – A instalação de instâncias nacionais de ética


Diante dos exemplos francês e britânico – comitê permanente oposto a comitê ad
hoc com mandato limitado –, parece que os demais países europeus reagiram em dois
tempos, arriscando-se com prudência à criação de novas instâncias permanentes.

1. Da temporalidade...
No decorrer de um primeiro período, o “modelo britânico” prevaleceu, porque se
tratava, para o poder público, de enfrentar rapidamente as indagações suscitadas pelo
desenvolvimento espetacular da procriação medicamente assistida (PMA). O recurso

20
a um comitê temporário era um meio clássico de responder aos questionamentos da
opinião pública sem que por isso houvesse um compromisso direto por parte dos
governos destinatários de suas recomendações.
Assim foi, por exemplo, o que ocorreu na Alemanha com o Comitê Benda
(Gentechnologie, 1985) e, na Itália, com o Comitê Santosuosso.[3]
Outros países preferiram, desde esse estágio, marcar a vontade do legislador ou do
executivo de permanecer no controle dessas situações. Foi assim que, na Espanha, o
debate decorreu no seio de uma comissão parlamentar (Comisión especial, 1986), e
na Holanda, o Conselho Nacional da Saúde foi consultado pelo governo.

2. ... à permanência
Mas bem depressa pareceu oportuno inscrever a abordagem das questões de bioética
em determinada permanência.
De um modo pragmático, antes de mais nada, houve a percepção de que, por um
lado, um grande número de questões suscitadas pela procriação assistida não podiam
ser rapidamente objeto de um consenso e, por outro, o campo da bioética não se
limitava unicamente às técnicas concernentes à procriação e à genética humanas.
Numerosos países da Europa chegaram, assim, à ideia de que um comitê nacional
de ética podia ser útil. Para alguns, o comitê tornou-se um elemento necessário para
esclarecer o governo sobre a elaboração de uma política pública; para outros, ele
enfatizava a necessidade de um debate público, sereno e pluralista. Foi assim que
nasceram os comitês nacionais da Dinamarca, Suécia, Luxemburgo, Itália, Portugal e
Bélgica.
Contudo, alguns países conservarão alguma reserva relativamente à criação de um
comitê nacional de ética (Holanda, Espanha, Reino Unido), tanto por razões que
dizem respeito ao lugar dessa nova instância no processo democrático, quanto pelo
receio manifestado pelos pesquisadores e por outros elementos da sociedade no
sentido de ver um comitê nacional impor uma “nova ordem moral” ou, no mínimo,
restrições excessivas em relação à liberdade dos pesquisadores e dos cidadãos.
Essa reserva explica-se também pela ambiguidade que era então a do “modelo
francês”; aliás, a seu respeito, pode-se dizer que ela se tinha atenuado com o decorrer
do tempo, permitindo a esse “modelo” exercer uma influência, sem que por isso
prejudicasse as especificidades da situação de cada país.

B – A influência do “modelo francês”?


Definir princípios e uma abordagem peculiar para a bioética tem suscitado, sem
dúvida, na França um procedimento intelectual e institucional bastante semelhante ao
da relação que esse país mantém com os princípios e as instituições em matéria de
direitos humanos.
A origem norte-americana e anglo-saxã da bioética terá contribuído igualmente para
acentuar o desejo de ser porta-estandarte de um (contra-)modelo com vocação
universal, pelo menos no plano europeu. Esse impulso francês, baseado na ideia de

21
um racionalismo esclarecido promovido pelo Estado, não estava destituído de
ambiguidade, mas, no decorrer do tempo, ele soube encontrar certa eficácia ao
cultivar precisamente a dupla faceta da função do CCNE: órgão de consulta para o
governo e catalisador de opiniões.

1. A ambiguidade do modelo
Ela pode ser resumida sumariamente assim: o CCNE não ocuparia um lugar deixado
provisoriamente vazio pelo poder público para tornar-se o verdadeiro legislador das
ciências da vida?
Esse receio, manifestado desde a criação do Comitê (Bourson, 1983) e que
sublinhava o perigo para uma democracia em instituir autoridades independentes em
domínios fundamentais de escolhas de sociedade, deu a impressão de justificar
também o fato de que o Comitê tivesse sido monopolizado por um procedimento com
finalidade legislativa, aquele que visava passar da ética para o direito.
Com base na experiência, é possível tirar as dúvidas ou, pelo menos, admitir que
tais autoridades não coibiram os outros atores da democracia do exercício de seus
papéis respectivos.
De fato, o CCNE acabou encontrando, daí em diante – tanto pelo cumprimento de
sua missão, tal como ela é definida pela lei,[4] quanto por sua prática –, uma posição
no sistema institucional.
O papel do Comitê continua essencialmente consultivo, mesmo que disponha da
possibilidade de emitir recomendações e mesmo que seus trabalhos exerçam uma real
influência na jurisprudência.
Seu amplo campo de investigação e o caráter relativamente flexível de suas
prerrogativas sublinham a vontade de favorecer a emergência de uma reflexão global
sobre as questões levantadas pelo desenvolvimento das ciências da vida.
Quanto à sua composição, importante pelo número e diversificada por sua
representatividade, ela comprova que o Comitê foi concebido para ser o lugar de uma
reflexão nas fronteiras da ética, da medicina e do direito.
Que tenha surgido a tentação de dar vida legislativa a alguns pareceres do Comitê é
uma evidência, em particular, para o período que precedeu a adoção, em 1994, das
primeiras leis de bioética.
Mas será de admirar que uma instituição, recém-criada e atípica, viesse a sucumbir a
essa tentação em um país em que a tradição cultural e política transforma a lei na
personificação da razão e do poder?
O período de juventude do CCNE já passou e pode-se presumir que, daqui em
diante, o Comitê encontrou seu lugar, que, em vez de ditar o direito, consiste em
elaborar uma reflexão, inclusive a partir do direito, e transmiti-la à comunidade dos
pesquisadores, ao poder público e à totalidade dos cidadãos.
O Comitê deve assim ser considerado não como um legislador (mesmo que possa
aparecer, às vezes, enquanto consultor do legislativo), mas como um catalisador de
opiniões, tendo em vista fazer emergir, com toda a clarividência, os múltiplos
elementos do debate bioético. Isso pode levar utilmente, mas não necessariamente, a
22
sociedade a tomar consciência da evolução das práticas e dos comportamentos, além
de incentivar, em consequência, as evoluções legislativas.
É sem dúvida a falta de meios e até mesmo de estratégias apropriadas para reforçar
esse procedimento que dá a aparência de que o Comitê tem certa dificuldade para
manter a candente necessidade de sua missão: entabular um diálogo constante e
ambicioso entre a comunidade dos pesquisadores e os cidadãos.

2. Uma influência difusa


As conquistas essenciais da anterioridade do “modelo francês” têm a ver igualmente
com a ideia de que as questões de sociedade formuladas em termos de bioética não
podiam escapar, antes de qualquer decisão, a uma avaliação ética, jurídica e social.
Desde então, o que prevalece não é tanto o racionalismo, mas o empirismo e o
realismo.
De fato, como será possível adotar, em sociedades pluralistas, políticas públicas
sobre questões tão sensíveis como a do controle da procriação e da sexualidade, do
começo ou fim da vida?
A batalha do aborto travada em alguns países e o retorno à democracia dos Estados
da Europa central e oriental deram uma relativa urgência à questão, sem que tivesse
sido possível adotar rapidamente soluções de fundo.
O conceito de “comitê nacional de bioética” permitiu então desencadear o debate,
organizá-lo e aguardar, graças à ação do tempo e da reflexão, sua maturação em
direção a perspectivas suscetíveis de dar acesso a decisões legislativas.
Em compensação, se alguns países instituíram um comitê nacional dotado de
algumas similitudes com o comitê francês no que diz respeito a suas missões e
organização,[5] verificou-se a implementação de outros “modelos”; por exemplo, o
comitê dinamarquês constituiu-se na perspectiva de ser um verdadeiro instrumento de
diálogo com os cidadãos, enquanto alguns comitês da Europa central foram criados
com a preocupação de fornecer uma perícia independente aos novos governantes ou
de permitir que as profissões da área da medicina viessem a recuperar uma ética
médica autônoma.
Quanto maior era a dificuldade ou a reserva em instalar uma instância nacional de
ética, tanto maior foi a necessidade de adaptá-la às condicionantes sociopolíticas e
culturais no plano local. A Bélgica, por exemplo, destacou-se do “modelo francês”
para formar seu comitê, levando em conta especificidades linguísticas e políticas
peculiares a seu federalismo. A mesma constatação de vigorosa influência do
contexto nacional poderia ser feita para os comitês que surgiram no Reino Unido e na
Alemanha.
Semelhante diversidade pode ser também constatada na elaboração das políticas
legislativas.

SEÇÃO 2 – A diversidade das políticas legislativas e regulamentares


Se, durante a década de 1980, em diversos países europeus se desenvolveram

23
legislações que visavam responder às questões suscitadas pelo rápido progresso da
biomedicina, raros são, no entanto, os países que escolheram nesse momento, à
semelhança da França, uma política do “tudo é legislativo”.
A natureza particularmente sensível dos assuntos em pauta, o risco, tanto da
intrusão na vida familiar, quanto da privação aos médicos de uma parte do seu poder
de decisão, acabaram por ser um incentivo para evitar uma abordagem global.
Assim, longe de afirmar a universalidade de alguns princípios, a maior parte dos
textos adotados então pretendiam a regularização, em um contexto nacional, de
situações que, aparentemente, não poderiam ser deixadas sem resposta. A
preocupação de harmonização, presente no procedimento europeu, refere-se, neste
caso, tanto à vontade de evitar o questionamento das situações nacionais, quanto ao
desejo da adoção de princípios comuns.

A - Leis nacionais limitadas e divergentes


1. Ao contrário dos anos 1970, período em que os legisladores haviam adotado, com
certa discrição, medidas que reconheciam a validade do consentimento do marido
para a inseminação artificial da esposa por um terceiro doador, na década de 1980,
por sua vez, desencadeou-se o debate aberto sobre a legitimidade da procriação
assistida e de suas consequências.
O legislador está, portanto, mais à escuta da opinião pública, e sua vontade de
legislar toma como bitola o consenso social suscetível de ser deduzido a partir de tais
questões.
Em alguns países, o oportunismo é então uma evidência do fosso entre valores
sociais “alardeados” e sua prática real: é o que se passa na Itália, país em que o
Estado não quer aventurar-se em um debate sobre a procriação assistida que o
obrigaria a escolher entre as posições defendidas pela Igreja e as posturas mais
liberais sustentadas por uma parte da sociedade.
Na França, vive-se também, mas por outras razões, uma situação de incerteza.
A intervenção do legislador é percebida, por uma boa parte da comunidade médica e
científica, como um risco de limitar a liberdade da pesquisa e de restringir o direito de
prescrever. Inversamente, um número cada vez maior de pacientes e cidadãos
mostram sua inquietude com a adoção demasiado rápida de medidas legislativas que
viessem fortalecer o poder médico!
A PMA é uma ilustração pertinente dessa situação: apesar da ampla reflexão
empreendida, desde 1985, sobre os aspectos médicos, jurídicos e sociais dessas
técnicas, os legisladores franceses não conseguiram regulamentar, antes de 1994 –
contrariamente a outros países europeus –, a questão da filiação das crianças oriundas
de tal procedimento.
No decorrer desse período, o Reino Unido levou a termo, e de maneira coerente, o
processo iniciado em 1983 com o relatório do Comitê Warnock (The Warnock
Report, 1984); assim, em 1990, foi adotado o Human Fertilisation and Embryology
Act.
A Espanha também poderia ser citada por ter adotado, em 1988, uma legislação
24
sobre essa questão, mas o caráter um tanto escamoteado do debate no Parlamento
conduziu à matização do julgamento sobre a exemplaridade do processo.
Pode-se igualmente observar que a Suécia, fiel ao princípio de que compete ao
Estado definir as grandes linhas da política pública da saúde, adotou, por etapas, no
decorrer desse período, uma legislação sobre a procriação assistida e as pesquisas
sobre o embrião.

2. Além de heterogêneas no método e no contexto, as abordagens legislativas


divergem no seu conteúdo, e os anos 1980 se distinguem pela existência de uma
paisagem bioética fragmentada.
As condições de acesso à PMA são limitadas aos casais, e até mesmo exige-se
registro de casamento, em alguns países; em outros, pelo contrário, elas são
acessíveis a pessoas que vivem sós e a viúvas.
Se o anonimato da doação de esperma parece ser um princípio amplamente
retomado, ele é, contudo, ignorado na Suécia.
As divergências são ainda mais visíveis tratando-se das pesquisas sobre o embrião:
permitidas no Reino Unido, são proibidas na Alemanha, enquanto a França procura
restringi-las.
Quanto às técnicas menos controversas, tais como os transplantes de órgãos,
existem importantes diferenças entre países que autorizam as extrações em defuntos,
presumindo seu consentimento, e outros que exigem um ato explícito da doação,
realizado enquanto a pessoa é viva.
As condições da realização das pesquisas biomédicas sobre o ser humano estão
submetidas à mesma diversidade, dependendo do fato do direito nacional ainda
ignorar essa questão ou a tratar com mais ou menos rigor.
Parece, então, existir um sério risco de que, na Europa, venham a constituir-se
“paraísos biomédicos”.

B – Os primeiros esforços europeus de harmonização jurídica


Indiquemos com precisão, antes de mais nada, para quem não estiver habituado a
esta linguagem, que a harmonização jurídica não significa uniformidade de
legislação, no plano europeu, mas manutenção das legislações nacionais com a
preocupação de que elas procurem respeitar certo número de princípios ou regras
comumente aceitos.
A experiência mostra que a harmonização pode ser relativamente importante e
eficaz quando as questões em pauta são pouco controversas e constituem já o objeto
de usos e de boas práticas profissionais. A situação é completamente diferente
quando elas suscitam controvérsias públicas ou têm incidências sobre a organização
social ou familiar.
Dependendo do desenvolvimento em maior escala das novas práticas biomédicas
em certos países, os esforços de harmonização estarão relacionados com a aceitação
ou a rejeição social de tais inovações, porque cada um pretende então preservar o
essencial do que acaba de ser objeto, em seu país, de um debate difícil.

25
A harmonização da década de 1980 reflete essas circunstâncias: ela é limitada,
pouco restritiva e preserva a diversidade. No máximo, ela reconhece a legitimidade
de algumas práticas e usos profissionais.
Com os anos 1990 e a elaboração da Convention européenne sur la biomédecine et
les droits de l’homme (CEBDH), essa harmonização há de ampliar-se para abordar
progressivamente, em torno de princípios comuns, o conjunto das questões suscitadas
pela biomedicina; ela assumirá também um aspecto obrigatório na medida em que a
Convenção se impõe aos Estados que vierem a ratificá-la.
Ainda terá de alimentar um debate tanto jurídico quanto sociopolítico, permitindo
que os atores de nossas sociedades se apropriem da dinâmica do biodireito em uma
perspectiva de aprofundamento das relações entre ciências, técnicas e sociedade.
No termo desta evocação da história da bioética, podemos esboçar em melhores
condições seus contornos.
Surgida de uma crise dos valores éticos diante dos desafios impostos pela natureza
nova dos poderes que o homem adquiriu sobre si próprio, a bioética é amplamente
tributária da teologia, da filosofia moral e do direito para se inscrever em um
processo de tomada de decisão coletiva ou individual.

26
Título 2
As fontes da bioética

27
Capítulo 3
A BIOÉTICA NA CONFLUÊNCIA DOS SABERES

m novo quadro de estudo e de reflexão. Em evolução acelerada, a bioética não


U pode ser definida como uma disciplina tradicional, porque os conflitos de
valores decorrentes das inovações técnicas nas ciências da vida exigem que eles
sejam abordados em uma visão de conjunto. Assim, a realidade da bioética só poderá
ser apreendida ao considerar as relações existentes entre ela e as diversas disciplinas
tradicionais.

SEÇÃO 1 – Bioética e teologia


Não haverá, aparentemente, oposição entre essas duas noções?
A bioética não seria uma ética baseada na ciência, um hábil subterfúgio para
contornar os difíceis problemas da consciência moral, enquanto a teologia moral
supõe que nossas regras de conduta se inspiram na ideia de Deus e nos preceitos da
religião, e até mesmo em seus dogmas?
Contudo, a teologia – ou, pelo menos, a concepção de alguns teólogos - está na
origem da fundação da bioética.

A – O interesse da teologia pela bioética


Tal interesse explica-se pelo fato de que a teologia exerce uma função de
interpretação do real, e porque é seu dever dar um sentido específico, em função da
Sagrada Escritura e dos dogmas de cada religião, às questões fundamentais suscitadas
pelo rápido progresso das ciências da vida. Pode-se acrescentar que, entre essas
questões, as mais importantes são as de natureza ontológica, tais como a vida e a
morte; por conseguinte, elas fazem referência a um elemento essencial do discurso
teológico.
Além disso, a contribuição do teólogo, em razão de seu pertencimento a uma
comunidade de fé, permanece próxima de uma preocupação de ação, tanto mais que o
desenvolvimento das ciências biomédicas põe em jogo o próprio sentido da existência
humana.
O desvelo do teólogo pelo outro vai levá-lo a denunciar os diferentes reducionismos
que ameaçam as ciências biomédicas.
Ora ele questionará o individualismo exacerbado de nossas sociedades; ora se
interrogará sobre o sentido da tecnociência. Em outros momentos, sua crítica incidirá
sobre a pretensa objetividade das pessoas encarregadas de tomar decisões no domínio
biomédico.
Se a fé pode estar, assim, na base das atividades científicas, não haverá o risco de
ver o discurso do teólogo, cuja voz nada seria além de uma entre outras, debilitar-se
em uma reflexão bioética amplamente polifônica?

28
B – A transformação da teologia moral em contato com a bioética
Mesmo que o envolvimento do teólogo no debate bioético esteja longe de ser, em si,
uma contradição, não há certeza de que a teologia se mantenha inalterada no decorrer
desse diálogo.
De fato, a prática bioética transforma o papel tradicional da teologia moral, ao
promover e defender uma revelação particular. A teologia é posta em causa porque o
método do diálogo é inseparável da substância da decisão, domínio tradicionalmente
reservado ao moralista. Ao implicar-se no diálogo bioético, a teologia encontra-se
assim em pé de igualdade com as outras disciplinas.
O caráter secular da bioética transforma, portanto, o papel da teologia.
Pelo fato de que o teólogo está absolutamente à vontade para promover conceitos –
tais como a autonomia da pessoa – e pelo fato de que a ética religiosa coincide com a
ética dos valores fundamentais, pode-se perguntar, com efeito, se as circunstâncias do
desenvolvimento da bioética não levam os teólogos a se transformarem em filósofos.

SEÇÃO 2 – Bioética e filosofia


A relação entre a bioética e a filosofia é evidente. Não é verdade que a palavra
“ética” faz parte do díptico “bioética” a ponto de ter engendrado uma controvérsia
sobre qual desses dois componentes seria prevalecente nesse novo conceito?
Alguns autores denunciam, de fato, uma ética surgida da ciência, feita à sua imagem
e para suas necessidades; enquanto outros, pelo contrário, deixam entender que a
ética, em si, sem vínculo com o real, seria obsoleta e ultrapassada em uma sociedade
que tem o dever de respeitar o pluralismo das éticas.
Não será que esse aspecto é a prova, com efeito, de que a ética constitui realmente a
indagação primordial da bioética?

A – O sentido das palavras


Para começar, não convirá deter-se no sentido das palavras? O de “ética”, mas
também o de “moral” que, atualmente, é menos usual é, de fato, rejeitado.
A origem da palavra “ética” vem de dois homônimos gregos, êthos e éthos: o
primeiro significa, antes de mais nada, habitat, covil habitual dos animais; em seu
segundo significado, ele quer dizer o caráter de um indivíduo, o traço distintivo pelo
qual é reconhecido em sua maneira de agir.
Quanto à palavra éthos, ela designa os usos e costumes, mas sobretudo o hábito.
Inicialmente, portanto, a ética remete não a princípios abstratos, mas ao caráter que
é produto do hábito de uma pessoa; a ética se questiona tanto sobre a maneira como
um ser humano age para adquirir seus hábitos, quanto sobre o valor desses.
Por sua vez, “moral” vem da palavra latina mos (mores) que designa essencialmente
a “maneira de se comportar”, determinada não pela lei, mas pelo uso.
A palavra quer dizer também modos de vida, regras, preceitos que emanam seja de
um povo ou de uma consciência individual. Finalmente, ela significa vontade e, até
mesmo, capricho. Um ser moral é, portanto, um ser que age segundo regras que ele
29
adota e lhe ditam o que deve ser feito, de maneira que seus hábitos de conduta sejam
os mais convenientes para seu caráter.
Essas significações equiparam, assim, a palavra “moral” – em um grande número de
aspectos – ao termo “ética” e, ao mesmo tempo, o ultrapassam: desse modo, alguns
dicionários[1] dizem que a ética é a ciência da moral. Mas a palavra “ética” é também
utilizada para se referir à ética de determinados grupos particulares: por exemplo, a
ética médica.

B – A bioética, uma ética processual?


A ética é a ciência prática dos costumes, do bem e do mal – essa teria sido uma
afirmação dos clássicos. Ela trata de escolhas e decisões, além de gestos daí
decorrentes, quando valores humanos são ignorados ou ameaçados. A ética ocupa-se,
assim, dos vínculos entre a atividade humana e os verdadeiros valores humanos.
A nossa responsabilidade pessoal consiste em responder o melhor possível a essas
questões; ora, a ética trata precisamente das questões relacionadas à responsabilidade.
Dito isso, como opera a ética na resolução das questões suscitadas pelos novos
avanços biomédicos?
A ética pode agir segundo um procedimento dedutivo: nas regras gerais, encontrar
aquela que há de aplicar-se com pertinência a cada caso específico. A regra do
consentimento esclarecido é um princípio fundamental da ética médica. E, para ser
válido, tal consentimento deveria responder a três critérios: as palavras do médico
devem ser perfeitamente compreendidas; a liberdade de decisão do paciente deve ser
total; e deve existir a certeza de que ele não será lesado. Ora, parece que na
reanimação, na maior parte das vezes nenhuma dessas condições pode ser satisfeita.
Será preciso então ser exigente em relação à qualidade do consentimento individual,
correndo o risco de renunciar a protocolos de pesquisas, ou será que determinadas
pesquisas adquirem uma importância tamanha que justifique sua aplicação, apesar de
um consentimento individual precário ou inexistente?
Considerando que os valores não são isolados, mas classificados de acordo com sua
importância, a solução dos conflitos entre eles exige uma tomada de posição quanto à
maneira de avaliá-los. Ora, essa arbitragem de conflitos entre valores aparece,
atualmente, como uma tarefa cada vez mais árdua de desempenhar, porque deixou de
existir hierarquia de valores que seja absoluta.
Assim, até mesmo a Igreja católica – que insiste sobre o caráter sagrado da vida
humana – admite, desde Pio XII, que há um momento em que é forçoso abster-se de
tratamentos extraordinários de reanimação. Cada vez mais, é em relação a
determinado contexto que será necessário julgar a importância respectiva dos
imperativos em jogo.
A ética frequentemente recorre, então, a outro método, ou seja, o indutivo. Para
avançar na busca de valores comuns, trata-se de abstrair das éticas individuais ou, de
preferência, de confrontá-las não em seus fundamentos, mas em seus objetivos, para
determinar as convergências. Constataremos talvez que, apesar de motivações

30
ideológicas diferentes, temos uma noção comum, relativamente coerente, da ordem
humana a promover.
Esse foi o procedimento sugerido, desde 1984, por Lady M. Warnock para o que diz
respeito à proteção a ser reconhecida ao embrião humano in vitro (The Warnock
Report, 1984).

SEÇÃO 3 – Bioética e ética médica


No debate sobre as questões de ética suscitadas pelo rápido progresso das ciências
biomédicas, a participação dos pesquisadores em biologia tem sido muito importante
desde a origem, inclusive, do debate bioético. Em 1963, J. Ledeberg (1925-2008),
professor da Universidade de Stanford (Califórnia) e Prêmio Nobel de Fisiologia ou
Medicina (1958), afirmava o princípio de uma responsabilidade dos biólogos em
garantir um novo desenvolvimento da humanidade. Para alguns autores – Muller,
Crick e, mais tarde, E. O. Wilson, além dos partidários da “sociobiologia” –, tal
desenvolvimento deveria basear-se principalmente na genética, enquanto para outros
– entre os quais, o oncologista V. R. Potter –, ele se apoiaria na unidade profunda da
ordem vital e da ordem espiritual.
Essa nova responsabilidade social, reivindicada pelos biólogos, causou medo e a
bioética norte-americana desenvolveu-se como uma reação do classicismo ético
contra o risco de que essa nova ética médica, a dos pesquisadores, viesse roubar a
cena. Daí, a importância assumida pela filosofia nesse movimento e – principalmente,
com John Rawls – pelo racionalismo neokantiano: esse alia a ideia kantiana do
respeito da pessoa à ideia do contrato social de Rousseau, em que cada um só aliena
uma parte daquilo a que aspira na medida em que essa parte é equitativamente
redistribuída a todos.
Nessa perspectiva, a ética profissional está vinculada, em suas obrigações
particulares, aos grandes princípios de uma moral de caráter filosófico e religioso.
Tal abordagem assinala assim uma ruptura, ao consagrar, pela prática, o fato de que
a ética deixou de pertencer à alçada exclusiva do médico; sua prioridade já não é o
dever do médico em agir, mas o direito do paciente.
Em vez da relação pessoal entre o médico e o paciente, baseada na consciência de
um e na confiança do outro, trata-se do vínculo que se estabelece entre dois seres, dos
quais um é detentor de uma ciência, de uma técnica, enquanto o outro é portador de
um sofrimento, de uma vontade ou de um projeto.
A ética assim compreendida já não pode ser o produto unicamente da consciência,
mas o de uma elaboração que tem em vista decisões aceitáveis pelas partes em causa;
daí o papel primordial desempenhado pela noção do “consentimento esclarecido”.
Que ela contribua para aplicar normas reconhecidas a casos concretos ou que
facilite a adaptação das normas e até mesmo a criação de uma nova normatividade, a
ética está no cerne de uma interrogação sobre a oportunidade e a validade das
normas, contando também com a contribuição do direito.

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SEÇÃO 4 – Bioética e direito
O sentido da intervenção jurídica. Há quem pretenda leis para legitimar suas
práticas, enquanto outros reclamam leis para proibir certas práticas consideradas
inaceitáveis. Os juristas, conscientes de que o direito tem em vista prevenir ou
resolver conflitos, foram rapidamente requisitados para participar no debate bioético.
Nesse caso, o direito será o desfecho obrigatório da reflexão bioética?

A – O debate sobre as relações entre ética e direito


Há muito tempo, existem a este propósito duas correntes de pensamento: uma,
positivista, tende a decalcar a lei sobre os comportamentos sociais, enquanto a outra
corrente – naturalista – vincula o direito à moral, chegando por vezes quase a
identificá-los. Então, o direito positivo não passaria de uma “aplicação do direito
natural”.
A realidade social mostra os limites dessas duas concepções: a escola naturalista
corre o risco de transformar o direito em dogma moral, enquanto a escola positivista
pode levar à preeminência da lei do mais forte.
Em nossa opinião, a relação entre moral e direito baseia-se, antes de mais nada, em
uma distinção clara com relação à finalidade de uma e do outro.
A lei positiva – contrariamente à moral – tem um objetivo limitado e
circunstanciado: ela aplica-se a determinada coletividade e tem em vista ordenar as
condutas exteriores de cada um. Nas sociedades ocidentais modernas, também, o
direito é, em princípio, pluralista (ele protege a diversidade) e minimalista (sendo
inaplicável, a lei é desqualificada).

B – Realidades distintas
O direito e a moral não são realidades separadas, mas vivem em uma relação
dialética.
1) No que diz respeito à ética clínica, isto é, àquela que se refere aos casos
individuais, as relações com o direito são evidentes.
Em primeiro lugar, por um objetivo comum, já que uma e outro visam certa
racionalização dos processos decisórios que incidem sobre a pessoa; em seguida, por
seu objeto, uma e outro se inserem em uma interrogação sobre as relações humanas
individualizadas e na busca de uma definição e de uma partilha dos poderes
(médico/paciente, indivíduo/Estado).
Pelo caráter pedagógico da reflexão de uma e do outro: a ética clínica procura
ajudar o paciente a sentir-se responsável pela tomada de decisão; por sua vez, o
direito tenta enquadrar a tomada de decisão em um formalismo indicador de uma
normalidade não transgressiva. Finalmente, a ética clínica é, para o jurista, um campo
privilegiado de observação da emergência da normatividade. No entanto, a analogia
não é total.
Se o direito, à semelhança da ética, conhece, de fato, caso por caso, não existe,

32
contudo, na ética clínica uma jurisprudência no sentido atribuído pelo jurista a essa
palavra, em razão da natureza estritamente conjuntural da decisão de ética clínica e da
natureza inconsistente de seus parâmetros de referência. Além disso, se a regra de
ética é, quase sempre, conforme ao direito, tal situação não se verifica em todos os
casos; acontece que, às vezes, a decisão de ética clínica seja contrária à norma
jurídica, tal como no caso de eutanásia ativa praticada por ideal ético de evitar o
sofrimento.
Finalmente, há regras éticas que dizem respeito a problemas ainda não resolvidos
pelo direito, como foi o caso, no início da década de 1980, com as novas técnicas da
reprodução.

2) No que diz respeito à “macroética” – isto é, ao quadro institucional e relacional


no interior do qual se ordenam as relações políticas, econômicas, sociais e culturais –,
a interação com o direito é também muito grande.
Por um lado, a ética constitui muitas vezes um modelo de referência – e, até mesmo,
de análise crítica – da regra jurídica existente ou em devir; ela é também o ponto de
partida da criação de novas normas jurídicas.
Por outro lado, o direito é suscetível de trazer à ética os seguintes aspectos: rigor no
método de tomada de decisão; coerência nas escolhas; e controle do respeito de um
quadro de referências e de valores.
Outro ponto comum entre bioética e direito reside, sem dúvida, na função educativa
de uma e do outro. O direito – e, juntamente com ele, a lei – não desempenhariam,
com efeito, sua tarefa constitutiva se não contribuíssem para o desenvolvimento da
consciência humana, participando na elevação do nível do discurso público.

SEÇÃO 5 – Bioética e política


A – O lugar do debate bioético
A revolução biomédica, ao engendrar expectativas e temores, constitui efetivamente
um fenômeno político na medida em que põe em destaque o lugar eminente adquirido
pelo rápido desenvolvimento das técnicas no funcionamento das sociedades
modernas. Desde que as políticas em matéria de pesquisa científica e de saúde
pública se tornaram um dos pontos-chave do vínculo social, somos inevitavelmente
levados a nos questionar sobre a capacidade de nossas instituições políticas, para nos
permitir conservá-las sob controle e estabelecer perspectivas a seu desenvolvimento.
A dificuldade não é apenas substancial, mas reside também na necessidade tanto de
encontrar métodos apropriados a um debate de acordo com o acatamento do estado de
direito, quanto de permitir que as novas técnicas venham a se desenvolver em
benefícios de todos.

B – Biopolítica e biopoder
Se a vida biológica tem suas leis, essas podem ser utilizadas também pelo poder
político, tal como foi demonstrado por M. Foucault (Genel, 2004), para exercer uma

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ação planejada sobre a vida da população a fim de aumentar sua vitalidade ou, pelo
contrário, para controlá-la em melhores condições. Sob este aspecto, a concorrência –
exercida eventualmente pela medicina (pelo poder da corporação dos médicos) e pelo
Estado, via o desenvolvimento de instituições sanitárias e sociais, sobre o corpo dos
cidadãos – revelar-se-ia particularmente inquietante para o indivíduo e para a
democracia com a revolução biomédica, a qual deixa entrever as chaves do controle
da procriação, da hereditariedade e do cérebro. O direito das ciências da vida já não é
só um direito das práticas e das técnicas, um direito que tem incidências sobre as
relações familiares e intrapessoais, mas tornou-se um direito vinculado às liberdades
fundamentais e, até mesmo, aos valores constitutivos da sociedade, um “direito
matricial” que, de acordo com a proposta de alguns autores, deveria ser inscrito, à
semelhança de outros direitos fundamentais, nas constituições ou declarações de
direitos (Byk, 2008a).

C – A dimensão internacional
A esse risco de uma sociedade de controle, acrescentar-se-ia, no espaço
internacional, outro desafio de poder: aquele que visa perpetuar a dominação dos
países desenvolvidos sobre os países em desenvolvimento.
O fato de ser praticamente impossível que estes últimos países possam ter acesso a
tratamentos de saúde, e que as aplicações das novas técnicas sejam protegidas pela
extensão de medidas de propriedade intelectual – enquanto os países desenvolvidos
continuariam a saquear os recursos naturais dos países em desenvolvimento –, são
outros tantos elementos para mostrar que a batalha Norte/Sul se introduz no campo da
bioética. Tal é, pelo menos, o sentido do confronto que se trava, em torno da
definição do conceito de bioética, entre os países desenvolvidos – que desejam limitá-
la ao rápido progresso da biomedicina – e os países em desenvolvimento que teriam a
pretensão de incluir nela tanto os direitos fundamentais básicos (acesso à saúde,
habitação e água, luta contra o analfabetismo e a pobreza), quanto a biodiversidade
para contrariar os efeitos da globalização econômica.

34
Capítulo 4
BIOÉTICA E RELIGIÕES

força simbólica, moral, histórica e emocional à qual remete cada um dos termos
A do díptico “religião” e “bioética” deixa-nos entrever não só desafios na
proporção das paixões humanas, mas também interrogações sobre a natureza da
humanidade, sobre o lugar que ela ocupa no destino do mundo e sobre o controle de
seu devir.
Uma primeira abordagem – sem dúvida caricatural – consiste em ver na ciência
contemporânea um credo positivista assimilável a um novo dogmatismo religioso e
dotado de uma mão poderosa, a tecnociência, capaz de transformar ou controlar os
indivíduos; assim, a fim de protegê-los, ela procura definir e implementar uma nova
geração de direitos humanos.
Uma segunda abordagem, mais pragmática, convida-nos a examinar a recente
história da bioética e a nos questionar, de maneira crítica, sobre sua ambição de ser
uma ética das ciências da vida. Será que ela é capaz de alcançar tal objetivo sem a
ajuda dos direitos humanos, sem o apoio da religião?
Finalmente, ao formular a questão da relação entre bioética e religião, não daremos
a entender a ideia de que a bioética estaria pondo à prova, de novo, as religiões? O
pressuposto merece que nos detenhamos nesse ponto, se ele exprime a ideia de que a
bioética define, atualmente, um espaço público mais amplo, cuja relação com a
organização social é mais bem estabelecida do que com espaço da comunidade, das
comunidades religiosas. A discussão poderia ser, em compensação, mais polêmica se
o sentido subjacente desse pressuposto implicasse, por rejeição dos dogmatismos e
extremismos religiosos, uma vontade de excluir as religiões do debate acerca do
sentido e dos limites das aplicações científicas e técnicas – especificamente, no
domínio das ciências da vida –, que ficaria então submetido apenas à dupla influência
das possibilidades tecnológicas e da dinâmica dos direitos humanos.

Uma reflexão sobre o espaço público


Preliminarmente, convém responder a uma séria interrogação: formular a questão
do espaço público e da religião, a propósito da bioética, não equivaleria a encontrar
um pretexto aparentemente novo para solapar a organização política das sociedades
modernas, oriundas de uma separação entre o que pertence a Deus e o que pertence a
César? Não seria assim uma forma de justificar a manutenção – pelo menos, no
tocante às questões de bioética – do arcaísmo “democrático” de determinadas
sociedades?
Se o despertar dos fundamentalismos religiosos, que preconizam a implementação
de uma sociedade teocrática e a obediência literal ao dogma, é uma realidade, será
por isso uma ameaça imediata para as sociedades democráticas?
Não devemos temer, sobretudo nas sociedades tecnicamente desenvolvidas, um
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questionamento das instituições democráticas pela conjunção de vários fenômenos:
poder direto e sem limite dos profissionais experientes em técnicas biomédicas sobre
os indivíduos e os corpos; apoderamento da “governança ética” por instâncias
especializadas não diretamente vinculadas ao governo; mundialização dos desafios,
nomeadamente pelo viés do mercado?
É pela bitola dessas transformações que se remodela o espaço público; assim, é
forçoso admitir que a intervenção das religiões – conviria, de preferência, falar das
Igrejas – não se habitua a tal contexto, em razão do peso da história, de maneira
diferente do que ocorre em relação com outros grupos de interesses, como é
demonstrado pela análise do seu papel no âmbito das instâncias europeias.

SEÇÃO 1 – A bioética e a reconfiguração do espaço público


Ao reposicionar o corpo no centro do espaço público, a bioética abre o campo dos
direitos humanos a uma diversidade de atores, modificando o respectivo paradigma.

A – A redistribuição dos papéis no espaço público


Umberto Eco, em sua obra O nome da rosa, mostra-nos o quanto a difusão do saber
– se não estiver sob controle – pode ser uma ameaça para a ordem social.
Por falta de um pleno domínio do saber, os homens da Idade Média teriam
conseguido – através do papel eminente desempenhado pela Igreja – senão dominar,
pelo menos reprimir seus temores e, em primeiro lugar, o medo da morte.
Essa foi socialmente organizada, ritualizada, ao ponto de fazer com que a vida aqui
em baixo tivesse sido consagrada inteiramente a preparar-se para essa morte
previsível, esperada, até o ponto em que a escatologia chegou a reinar como
supervisora dos destinos humanos.
Por sua vez, o Estado moderno irá edificar-se, a partir do século XVII, a partir de
um controle coletivo dos corpos, os dos súditos do rei, formando o corpo social, e
incorporados ao corpus regis (o corpo do rei), ficção constitucional de uma realidade
social, a de um poder que se constrói pela vigilância imposta aos corpos.
O hospital geral controla os marginais, acabando por se regenerar, no caso concreto,
com o rápido desenvolvimento colonial; o hospital militar restaura e assegura o
domínio sobre os territórios continental e ultramarino; os inícios da higiene pública e
do urbanismo fortalecem a demografia e a segurança das cidades.
Na virada do século XX, o Estado pós-moderno – que, apesar do que se diz, não
está em declínio, mas de preferência em mutação – conjuga seu desenvolvimento
com a existência de dois fenômenos sociais que dizem respeito ao corpo: uma
politização acentuada do campo biológico, devido à emergência social das práticas
decorrentes da biomedicina e das biotecnologias; e uma reivindicação individual em
relação ao controle do corpo. Essa combinação não é, aliás, antinômica: por não
“vigiar e punir”, o Estado controla por delegação atribuída a indivíduos responsáveis
e convocados, incentivados a se conformarem, ou a darem a entender tal postura, a
práticas sociais legitimadas. De resto, será que “os marginais de outrora” não

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reivindicam, em nome do reconhecimento do direito à diferença, seu pertencimento a
uma sociedade civil comum? A reviravolta da jurisprudência francesa relativa ao
transexualismo – realizada em 1992 pela Cour de cassation (CCass. = Supremo
Tribunal de Justiça),[1] na sequência da condenação da França pela Cour européenne
des droits l’homme (CEDH = Supremo Tribunal Europeu dos Direitos Humanos)[2] –
apoia-se na preocupação de reconhecer, pelo menos parcialmente, ao “transexual um
status social conforme ao sexo desejado por ele”.
Do mesmo modo, pelo Pacte civil de solidarité (PCS = Pacto Civil de
Solidariedade), a homossexualidade passou de uma situação tolerada para um
“estatuto” reconhecido. Mas essa legitimação social – ocorrida tanto pela retirada do
Estado em relação a situações antigas,[3] quanto por avanços em relação a novas
situações (procriação assistida, implante de órgãos etc.) – supõe que, ao
reivindicarem o benefício das novas práticas médicas, os indivíduos se submetam a
procedimentos e a intermediários designados, essencialmente os médicos-
especialistas e os “eticistas-conselheiros”.
Assim, essa abordagem dos direitos humanos já não opõe unicamente os titulares de
direitos, mesmo que estes tenham sido estendidos a novas categorias, ao Estado.
Tais são as novas relações de poder que se tecem no âmbito do debate bioético e lhe
conferem uma dimensão verdadeiramente política.
Ao extrair seu poder não apenas do Verbo, mas de sua capacidade de pôr em prática
as leis da ciência, os titulares do biopoder tomaram assim o lugar dos padres porque,
em virtude da incapacidade desses para controlar os comportamentos pela direção das
consciências, eles abriram o caminho a um controle social dos indivíduos pela gestão
dos corpos.

B – O retorno do corpo no espaço público


Ele intervém de diversas maneiras: o primado dado à saúde e aos tratamentos do
corpo, a medicação da intimidade pela procriação assistida e a medicina genética, o
rápido desenvolvimento de um mercado do corpo e de seus elementos e produtos,
além da valorização midiática da imagem corporal.
Assim posto em cena, o corpo – de substrato necessário à vida social da pessoa –
tornou-se a própria condição de sua existência. É pelo corpo que o indivíduo afirma
seus desejos e participa da sociedade do consumo; a imagem que o corpo ostenta
diante dos outros é um passaporte mais eficaz (ou mais carregado de consequências
em caso de discriminação pela “fácies”) do que um currículo sem fotografia.
Quando a sociedade burguesa tinha necessidade dos corpos para transmitir nome e
patrimônio, para perpetuar a instituição familiar e seus valores, é pelos corpos que
nossa sociedade vive e se transforma. Sem corpos, não há sociedade de consumo;
sem corpos, não há sociedade tecnocientífica. É no corpo biológico ou genético, no
corpo remodelado que, atualmente, transparece nossa busca seletiva de transmissão.
Estandarte do individualismo exacerbado, o corpo carnal questiona assim o corpo
social; ele o desmembra, invertendo em nossa memória a força simbólica do suplício

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infligido aos regicidas.
Essa sociedade transforma o corpo não só no primeiro sujeito social, mas também
em seu primeiro objeto. Os poderes exercidos sobre o corpo nunca foram tão
consistentes: poder feliz como o de uma medicina que, finalmente se tornou eficaz;
poder trágico como o das ideologias que inscreveram o genocídio e a destruição dos
corpos no cerne de seu projeto político.
O desenvolvimento econômico – que se nutre unicamente da exploração da força do
trabalho e impõe suas escolhas de consumo – é tão destruidor dos corpos e das
sociedades, nomeadamente nos países do Sul que, do ponto de vista estrutural, são
mais vulneráveis.
Assim, atrás de toda a pulsão de vida, oculta-se uma pulsão de morte; além disso,
alguns autores não duvidam de que nossa sociedade se tenha tornado uma sociedade
canibal que transforma os corpos em objetos para devorá-los em melhores condições.
Esse deslize tornou-se possível, sem dúvida, porque a sacralização do corpo (e
inversamente sua destruição) levou-nos a esquecer que, se o corpo é importante para
cada um de nós, essa importância social do corpo se deve ao fato de ser o
instrumento, o veículo das relações sociais. É o corpo que, permitindo a troca, nos
oferece a possibilidade de construir o vínculo social em seus diferentes espaços: o
casal e a família, o trabalho, as diversas comunidades de que fazemos parte, a
sociedade em que vivemos. Eis a razão pela qual o corpo não deve ser o casulo da
busca da felicidade individual, lugar de refúgio e de defesa contra as agressões
exteriores.
Ele deve ser, à semelhança da bioética, uma ponte para os outros, para construir
com eles um futuro que será uma verdadeira história comum.
Será então ilegítimo que crentes possam participar em um projeto que, sem negar o
valor único do corpo de cada pessoa, reintegre os corpos na perspectiva de construção
de uma comunidade de relações, de valores e de história?
Nesse sentido, não deixa de ser salutar que Hans Jonas se interrogue sobre “o
conceito de Deus após Auschwitz” (Jonas, 1994) ou que a religião seja utilizada para
justificar “o massacre dos inocentes”.

SEÇÃO 2 – Por que razão as religiões não devem ser excluídas do debate
sobre os desafios relativos às aplicações das ciências e das técnicas?
A bioética, enquanto fenômeno social, tem mostrado sua capacidade para
reintroduzir o corpo no debate público e para levar o poder da corporação dos
médicos e o poder religioso a perderem sua influência sobre os corpos em nome do
saber e da moral. Desde então, por que motivo as Igrejas, ou seja, os porta-vozes de
tradições religiosas vinculadas à história da Europa, não haveriam de participar
democraticamente desse debate?

A – A religião, parte integrante da história europeia


Para incentivar nossa reflexão sobre a maneira como as religiões têm contribuído

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para forjar a história europeia, pode ser interessante citar as palavras do Dr. Rowan
Williams, arcebispo de Canterbury, por ocasião de sua visita às instituições europeias,
em Bruxelas (Williams, 2005).
Ele fez questão de lembrar o seguinte: “O que entendemos por Europa,
culturalmente falando, tem a ver com um conjunto de civilizações e de grupos
linguísticos que acabaram por estabelecer uma relação política através destes dois
fenômenos: as grandes migrações germânicas, turcas e eslavas que destruíram o
Império Romano; e a aparição de novas instituições que tentaram salvaguardar a
herança desse império. E entre elas, a Igreja cristã é aquela que assumiu a maior
importância no espaço e no tempo [...]”.
Enquanto no Ocidente os novos reinos germânicos eram governados pelos costumes
tribais e, em seguida, feudais, a Igreja romana considerava a identidade cristã como
um elemento de ordem universal que permitia legislar para além das fronteiras
culturais, linguísticas e econômicas.
Para o primaz da Inglaterra, “o sistema romano funcionava assente na ideia de que
toda a jurisdição local estava submetida a um direito superior”. E, ainda com maior
precisão, ele afirmava que “é esta filosofia que consagrou a ideia de que o
consentimento era um elemento indispensável para a validade do casamento. Depois
que a Reforma desestabilizou o mapa político da Europa, permitindo que os Estados-
Nações emergentes afirmassem seu direito de ter a própria esfera de decisão, é
somente o Século das Luzes que ofereceu à Revolução Francesa um novo modelo de
direito laico e universal. O universalismo católico, assim como os restos do modelo
de direito consuetudinário, desapareceram, então, do espaço público, em nome de um
sistema universal baseado na liberdade e na igualdade de direito, quase totalmente
separado de qualquer sanção religiosa”.
E a mensagem resultante desse “panorama incontestado da história da Europa
ocidental” é muito clara para o Dr. Rowan Williams: “Estou procurando demonstrar,
diz ele, que os caracteres que associamos à identidade europeia, nomeadamente os
elementos do liberalismo político, como acabei de sublinhá-los, hão de sobreviver em
melhores condições se forem entendidos como o resultado de discussões vivenciadas
pela Europa, tratando-se seja da soberania, do absolutismo ou do respeito das
comunidades locais; aliás, a Igreja cristã e sua teologia contribuíram para enfatizá-
los”. É por isso que ele sugere que “uma política europeia ponderada não pode
manter as comunidades religiosas confinadas em um espaço privado, mas deve
empreender outro caminho em busca de uma parceria efetiva”.
Para que a experiência seja plenamente valorizada no futuro, essa evocação
histórica e esse desejo devem ser modulados, em nosso entender, de acordo com três
fatores.
O primeiro tem a ver com o fato de que a contribuição das Igrejas na construção da
história europeia ocorreu frequentemente em uma relação dialética, para não dizer
conflitante. Se os princípios dos direitos humanos têm uma história vinculada a uma
herança judaico-cristã, temos de convir que as Igrejas cristãs não se mostraram, até o
século XX, as mais apressadas em sugerir sua aplicação, no momento em que

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detinham alguma influência. Sua atitude, nesse aspecto, deve-se sem dúvida mais à
proximidade com os poderes temporais conservadores e antidemocráticos do que à
fragilidade moral dos princípios religiosos. Mas, em relação ao futuro, é possível que
o conservantismo religioso, cujo retorno é já manifesto no domínio da moral sexual e
familiar, venha a retomar algum vigor e se oponha a novas formas de modernidade,
ou nos mergulhe, à semelhança do que ocorre já em determinadas seitas, em uma
alienação da mente prejudicial para as liberdades ou para a vida.
O segundo fator é uma condição essencial das relações contemporâneas entre
bioética e religião. Razão e fé devem ser capazes de coabitar. Tal postura significa o
seguinte: se, como sugere o Dr. Rowan Williams, a teologia deve ter a possibilidade
de contribuir para o debate intelectual, o crente não deve transformar sua fé na única
chave de compreensão do mundo, mesmo que seja confrontado à difícil necessidade
de tolerar o que lhe parece insuportável.
O terceiro elemento, resultante do reconhecimento implícito de que o reino de César
não é o Reino de Deus, impõe que qualquer nova comunidade religiosa no espaço
europeu venha a adaptar-se à exigência de integração no espaço público, tal como ele
preexiste. É, portanto, necessário esforçar-se no sentido de que os novos grupos
religiosos presentes na Europa aceitem seus valores comuns que, embora
parcialmente oriundos de uma herança religiosa, têm uma diferente dimensão
simbólica e política.

B – As religiões e o debate bioético


Uma abordagem cínica das relações entre bioética e religiões poderia satisfazer-se e,
até mesmo, regozijar-se, com tal mudança: será que esta facilita a própria prática da
democracia? Será que ela não favorece o desabrochamento dos direitos humanos,
uma vez que as Igrejas já não têm outro meio de agir além daqueles que o debate
democrático oferece a todos os grupos sociais?
Essa análise é exata na medida em que se trata do estatuto das Igrejas e de seu papel
no funcionamento do sistema democrático; nesse aspecto, elas não devem ter nenhum
privilégio. Como sublinhava, no início dos anos 1990, um parlamentar católico
irlandês, ao dar a réplica a um dos colegas poloneses que elogiava o papel da Igreja
católica na política de seu país: “No meu país, não são os bispos que tomam as
decisões, mas os eleitores!”.
Em contrapartida, a consideração devida aos valores representados pelas religiões –
assim como a seu questionamento e à sua experiência no tocante às relações entre o
homem, a ciência e a técnica – não pode ser reduzida a essa única perspectiva.
Bioética e religião não são noções exatamente idênticas, mas oferecem certa
complementaridade que permite orientar o ser humano no exercício da liberdade e na
busca de um equilíbrio entre poder e responsabilidade. Eis o que é particularmente
verdadeiro na Europa, continente em que razões históricas fortalecem suas
justificativas conceptuais.

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SEÇÃO 3 – Será que, no plano europeu, as Igrejas constituem grupos de
interesses semelhantes aos outros?
Admitir que a bioética contribui para a reorganização do espaço público – tendo
como corolários, por um lado, o fato de tornar mais visível, na relação entre bioética e
direitos humanos, o círculo de novos entendidos e, por outro, de focalizar o debate
em torno dos vínculos entre o corpo e a tecnociência – irá influenciar o lugar e o peso
das Igrejas no funcionamento das nossas sociedades?
Nada há de menos certo: se as Igrejas manifestam, em razão da natureza dos temas
do universo bioético, um interesse concreto em participar no debate social, o debate
bioético não muda, em nosso entender, o lugar e a influência que as Igrejas exercem
sobre a sociedade no espaço europeu.

A – O papel e o peso das Igrejas no contexto europeu


Preliminarmente, convém trazer à memória que o estatuto das Igrejas, tal como
existe atualmente na Europa (Curtit e Messner, 2008), não é somente uma herança da
história, mas também a expressão de uma vontade comum aos Estados europeus: a
afirmação da primazia da liberdade religiosa. Para garantir precisamente a efetividade
dessa liberdade a todas as confissões é que se estabeleceu um estatuto das confissões
religiosas.
Tendo sido evocado esse paradigma da história moderna, convém reconhecer que o
“modelo europeu” se reflete mais na diversidade dos exemplos nacionais, conformes
à história de cada país, do que em uma abordagem decorrente do direito comunitário.
O Tratado de Lisboa confirma essa distribuição de competências. Seu artigo 16-C, §
1 indica com precisão, efetivamente, que “a União (Europeia) respeita e não interfere
no estatuto de que gozam, ao abrigo do direito nacional, as Igrejas e associações ou
comunidades religiosas nos Estados-Membros”.[4]
A diversidade dos estatutos existentes em relação aos direitos nacionais não
interdita, contudo, deduzir princípios comuns. O primeiro dentre eles é o princípio da
liberdade religiosa, entendida como direito de aderir ou recusar-se a aderir a uma
religião. Reconhecida como elemento constitutivo da pessoa, a adesão (ou não) a uma
religião, por tratar-se de uma escolha pessoal, não poderia ser obrigatória.
Dependendo da liberdade individual e da vida privada, ela distingue-se claramente do
estatuto dos cultos; além disso, a contribuição do direito europeu aos direitos
humanos leva naturalmente à ruptura com a ideia de uma “concepção fusionista da
cidadania e da filiação religiosa”. O segundo princípio, ou seja, a neutralidade do
Estado em matéria religiosa, é uma consequência da liberdade de consciência e de
religião; ela garante que o Estado, enquanto expressão exclusivamente da vontade dos
cidadãos, não esteja submetido ao poder das Igrejas. Esse princípio tem por corolário
o da liberdade de organização ou de autodeterminação dos cultos.
O equilíbrio das relações entre Estados e Igrejas, na Europa, subordina assim o
estatuto dos cultos ao respeito da liberdade religiosa e das regras democráticas. É
nesse âmbito que as Igrejas, à semelhança de todos os atores sociais, devem conduzir
41
a respectiva ação, inclusive no domínio da bioética.

B – O envolvimento das religiões e das Igrejas no debate bioético na Europa


O papel desempenhado por algumas Igrejas (na Polônia, na ex-RDA) na luta contra
o sistema soviético, a guerra na ex-Iugoslávia, a atenção que alguns países europeus
prestaram, finalmente, ao Holocausto, a realidade de um Islã da Europa: todos esses
elementos históricos conduziram a uma tomada de consciência do lugar ocupado pelo
fato religioso na construção da Europa moderna.
Contudo, essa presença mais visível do fato religioso, que é igualmente comum ao
debate bioético, não chegou a implicar, na maneira de agir dos atores, uma
especificidade que viesse a conferir às religiões ou às Igrejas um estatuto diferente,
no debate bioético, daquele usufruído por elas no debate político ou social.
Assim, os lugares de pesquisa e de ensino da bioética, assim como as escolas
confessionais, passam por uma forma de secularização. Quanto à influência das
Igrejas sobre os lugares de decisão ou de elaboração das políticas em matéria de
ciências da vida, ela é comparável, em seus modos de ação, àquela que é exercida
pelas redes de interesses, isto é, ela depende de sua importância social e, ao mesmo
tempo, de suas capacidades para se fazer escutar por seus interlocutores.

1. A secularização da bioética acadêmica


A história das origens da bioética (cf. supra, cap. 1 e 2) mostra, com toda a
evidência, a importância da contribuição dos homens de religião, além dos princípios
e valores religiosos, para a fundação da bioética. Todavia, essa emergência de uma
ética das ciências da vida e sua consagração como fenômeno relevante da sociedade
explica-se também por uma emancipação das preocupações éticas da esfera do
religioso em direção à esfera da sociedade civil e política.
Do mesmo modo que os médicos perdiam sua preeminência em resolver a relação
de tratamentos pela via do paternalismo, as Igrejas se encontraram, de alguma
maneira, reintegradas no debate público sobre os valores, mas pela dinâmica de um
debate rejeitando precisamente que valores impostos e dogmas pudessem conservar
sua hegemonia na esfera privada e na livre autonomia individual (nomeadamente, em
matéria de moral sexual e familiar).
O surgimento da bioética foi assim influenciado pela ideia de que a ética das
ciências da vida era diferente da moral, e de que ela não se impunha, mas constituía
um questionamento das práticas a partir de um diálogo pluralista e multidisciplinar.
A originalidade dos primeiros centros de bioética, instalados no início dos anos
1970, consistiu em ter proposto um procedimento voltado para a ação e para a troca,
facilitando a descoberta e não tanto a persuasão.
A década de 1980 marcou, por sua vez, o começo da integração da bioética nos
diferentes percursos acadêmicos, o que contribuiu para afastá-la – pelo menos, na
Europa – ainda um pouco mais de suas raízes religiosas. Além disso, a partir dessa
época, a dimensão normativa tomou uma parte preponderante no debate bioético, de

42
tal modo que o peso das religiões concentrou-se essencialmente nas questões mais
controversas (pesquisas sobre o embrião, eutanásia etc.) e só foi decisivo em um
número limitado de Estados (Malta, Polônia, Irlanda), uma vez que a ação das
Igrejas, no espaço europeu, estava limitada ao lugar reconhecido, aos grupos de
interesses ou de opiniões.

2. Os lugares da intervenção das Igrejas no debate bioético europeu


Nesse aspecto, convém abordar duas questões para compreender a realidade da
contribuição das Igrejas para o debate.
A primeira refere-se à representação das Igrejas junto das instâncias europeias que
tratam das questões de bioética.
Sobre esse ponto, será motivo de surpresa saber que só a Igreja católica e as Igrejas
protestantes estão implicadas e que nenhuma das outras religiões presentes na Europa
(islã, judaísmo, ortodoxia) tem acesso às instituições europeias envolvidas com essa
questão. Duas razões explicam tal situação pouco satisfatória: a dificuldade de
algumas religiões para definir seus interlocutores representativos e, quando são
organizadas no plano europeu, sua fraca capacidade de mobilização a respeito de
questões de bioética.
No que concerne à contribuição da Igreja católica e das Igrejas protestantes, ela
acontece de modo diferente segundo o contexto da União Europeia ou do Conselho
da Europa.
- No âmbito da União Europeia, essas Igrejas não participam diretamente do
Groupe de conseillers pour l’éthique de la biotechnologie (GCEB = Grupo de
Conselheiros para a Ética da Biotecnologia), instalado em 1991,[5] embora haja
quem tenha criticado a nomeação de novos membros considerados demasiado
próximos da Igreja católica.
A contribuição dessas Igrejas realiza-se por intermédio de suas instâncias
representativas – COMECE e CEC-KEK[6] – junto das instituições europeias.
Assim, o secretariado da COMECE implementou um grupo de peritos – o Grupo de
Reflexão Bioética – encarregado de acompanhar essas questões e de fornecer
pareceres sobre as aplicações da biomedicina e das biotecnologias no plano europeu;
por sua vez, a CEC instituiu um grupo similar no âmago de sua Comissão Igreja e
Sociedade.
- No Conselho da Europa, tanto a Igreja católica quanto as Igrejas protestantes têm
o estatuto de observador no seio do Comité directeur sur la bioéthique (CDBI =
Comitê Diretor sobre a Bioética), encarregado de harmonizar o direito europeu,
nomeadamente no âmbito da CEDHB. Todavia, existe uma assimetria de
representação entre as duas religiões: a Igreja católica possui um estatuto de
observador permanente no Conselho de Europa, enquanto as Igrejas protestantes só a
partir de 1997 são representadas pela CEC no seio do CDBI. Além disso, a Igreja
católica está presente, como representante da Santa Sé e não da Comissão das
Conferências Episcopais (COMECE), o que lhe permite afirmar uma posição

43
doutrinal mais vigorosa.

Conclusão
“Tudo o que avança em direção à fragmentação tende a dilacerar o ser humano e o
tecido social”, opina D. Roy (Roy, 1981, p. 95). Essa afirmação – lembremos que ela
é forjada por um eticista formado em teologia moral – não é desprovida de
religiosidade, no sentido em que insiste sobre o que religa o homem, em sua unidade,
como ser humano e em seu pertencimento ao corpo social. Mas, centrada na bioética,
essa definição pode ser também interpretada como o reconhecimento do caráter
religioso da bioética – religião sincrética já que, por suas fontes e por sua prática do
diálogo, ela visa integrar disciplinas e subsistemas.
Essa maiêutica da bioética abre novas perspectivas às religiões: a de um diálogo
permanente que as mantém em “consonância” com a sociedade, exigindo-lhes
precisamente que preservem e renovem sua identidade para irrigarem em melhores
condições o debate bioético com a diversidade das disciplinas e o pluralismo dos
argumentos de que ele se nutre. Os direitos humanos encontram também plenamente
seu lugar nesta dinâmica: eles garantem o funcionamento democrático necessário ao
debate bioético e se enriquecem com o progresso desse intercâmbio que lhes confere
uma nova dimensão.
Mas D. Roy não irá demasiado longe ao esboçar a perspectiva de uma bioética
sistêmica? Não pretenderá dizer-nos que a bioética teria em mira tornar-se a nova
religião das sociedades tecnocientíficas?
Enquanto as religiões históricas atingiriam o corpo por uma vontade de agir sobre as
consciências, a bioética agiria sobre os corpos para exercer influência sobre os
comportamentos sociais.

44
Capítulo 5
BIOÉTICA E DIREITOS HUMANOS: UMA ALIANÇA
AMBÍGUA?

biodireito, oriundo da aliança entre bioética e direitos humanos, é o fruto de um


O processo complexo em que se amalgama uma diversidade de fontes e de
instituições criadoras de normas.
Embora julgadas fundamentais, essas normas nem sempre têm a força necessária
para ganhar no quesito efetividade em relação a outras normas; outros sistemas
normativos aparecem, desse modo, como concorrentes e até mesmo destruidores do
sistema dos direitos humanos.
Por outro lado, novos ramos surgiram da árvore dos direitos humanos: será que eles
virão a sufocá-la ou poderemos esperar certa harmonização, na falta de uma unidade
reencontrada?
Mas, sobretudo, o biodireito não trará aos direitos humanos, em um contexto pós-
moderno, elementos suscetíveis de alterar substancialmente sua filosofia?

SEÇÃO 1 – O biodireito, fruto da bioética e dos direitos humanos


Se a bioética parece ter uma filiação claramente norte-americana (Doucet, 1996), o
biodireito não seria, de preferência, europeu por sua preocupação em organizar, de
maneira normativa, a ciência e a técnica?
O biodireito seria, assim, um exemplo do fenômeno de reestruturação do social,
ilustrando, na circunstância, a reestruturação do poder no interior da esfera médica e
científica.
Nesse aspecto, que lugar é ocupado pelos direitos humanos, e que força será
fornecida por eles à Europa em sua contribuição para a ordem internacional?

A – A multiplicidade das fontes normativas e a reestruturação do poder


científico e médico
O que impressiona a priori na relação contemporânea entre progresso científico e
técnico, por um lado, e, por outro, nos direitos humanos, é a abundância das fontes
normativas. Enquanto a ideia de uma universalidade, subjacente à dos direitos
humanos, e a experiência do direito internacional relativo a tais direitos supõem um
número restrito de fontes jurídicas, o direito das técnicas e das ciências da vida abriu
o campo à profusão de normas. Nesse aspecto, trata-se não tanto de um vazio
jurídico, mas de um excesso de legislação, sinal da “confusão” e de “conflitos de
poder”, assim como de ambiguidades sobre o que é ou não da alçada de uma filosofia
e, até mesmo, de uma definição dos direitos humanos (Hottois, 1999).
Desse modo, parece-nos importante ressaltar, considerando a vocação de proteção

45
do indivíduo desempenhada pelos direitos humanos, as tendências que marcam uma
mudança no equilíbrio dos poderes associados às tecnociências.
Vamos chamar a atenção para duas delas: o reequilíbrio do poder médico e
científico em proveito do indivíduo; e a passagem progressiva dessas questões de
uma esfera de jurisdição nacional para uma esfera de jurisdição europeia e
internacional.

1. O reequilíbrio da relação médico/paciente


Tradicionalmente, o poder pertence à pessoa que mantém sob seu controle a
informação e o conhecimento; portanto, na ciência, ele é incumbido ao médico, ao
pesquisador e ao cientista. Ora, essa situação tem passado por algumas mudanças
desde a segunda metade do século XX.
Antes de tudo, “a desigualdade das relações humanas, cada vez mais intolerável
para a nossa sociedade igualitarista, incentivou uma exacerbação da reivindicação dos
direitos individuais dos pacientes” (Baudouin, 1997, p. 5). A ética médica tradicional
viu-se completada, “reorientada”, para levar em consideração os direitos dos
pacientes, os quais acabaram sendo instituídos por numerosos textos legislativos,
nomeadamente sob a influência de uma jurisprudência bastante ativa, a tal ponto que
a lei teve de limitar, às vezes, suas “audácias”.[1]
As novas técnicas biomédicas vieram incrementar essa tendência, tendo acarretado
um acúmulo de temores e de incompreensões na esfera médica, na medida em que
elas permitiram e acentuaram a transformação da expressão dos desejos em
reivindicação e em reconhecimento de direitos (direito a ter filhos, direito aos
tratamentos, direito de morrer com dignidade, direito à segurança sanitária etc.).
Por outro lado, a “judiciarização” da relação médico/paciente confere uma vida
concreta aos princípios do direito médico que saem da ordem do simbólico: eis o que
ocorre, nomeadamente, com o respeito do consentimento.[2]
Em seguida, a redistribuição do poder médico e científico apresenta uma dimensão
econômica e industrial na medida em que a atividade científica está cada vez mais
vinculada à indústria, em relação tanto a seu financiamento quanto à implementação
de seus resultados.
Tal constatação significa que determinadas práticas e até mesmo políticas de ordem
privada ou institucional se impõem aos médicos e aos cientistas, exercendo influência
não só sobre a liberdade do especialista, mas também sobre a aplicação das regras
relativas tanto à proteção dos pacientes e dos sujeitos de pesquisa, quanto ao acesso
aos tratamentos.
Desse modo, a importância dos investimentos necessários ao desenvolvimento de
novos medicamentos implica, para a indústria farmacêutica, a existência de limiares
de rentabilidade que deixam de lado algumas doenças.
Por evitar a rejeição de qualquer fonte de direito e, inclusive, ao criar novas fontes
(os comitês de ética), a redistribuição dos poderes no domínio das ciências e das
técnicas conduz a certa confusão para o direito dos direitos humanos.

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Este já não aparece imediatamente reconhecível. O biodireito e mesmo o direito à
saúde tornam-se direitos fundamentais, mas esse “fundamentalismo” não se integra
senão progressivamente nos hábitos tradicionais do direito dos direitos humanos
(Byk, 2008a); além disso, suas fontes são diversas, cada vez mais internacionais, às
vezes concorrentes, conferindo a seu “universalismo” uma dimensão concreta,
aplicável a práticas e, por conseguinte, aberto ao debate, à controvérsia.

2. A progressão espetacular das fontes europeias e internacionais


A internacionalização do fenômeno normativo excede, aqui, a dimensão clássica
dos textos relativos aos direitos humanos que proclamam princípios gerais, sem
definir as respectivas aplicações concretas.
É que, preocupado em limitar os efeitos da utilização do corpo humano com fins
industriais, o legislador estabeleceu limites bem definidos às práticas biomédicas,
integrando os princípios decorrentes da ética biomédica e os direitos humanos no
próprio âmago de uma regulamentação técnica.
Se for atribuído à bioética e ao direito das ciências da vida um sentido
extremamente amplo, o biodireito tem então numerosas fontes no plano internacional
e europeu: além da biomedicina, são levadas em consideração as biotecnologias, a
bioindústria, a biodiversidade, a segurança alimentar e o direito das patentes.
Essa visão das coisas baseia-se, aliás, em certa realidade. A bioética adquiriu uma
dimensão “global” e dinâmica que se manifesta em tempo de “crise” por uma
exigência no sentido de levar em conta a ética na elaboração e implementação de
políticas públicas: assim, o “escândalo do sangue contaminado”, a rejeição de
patentes sobre os genes humanos ou ainda a epidemia de “vaca louca” [3] constituem
exemplos evidentes de tal situação.
Três breves observações permitem esclarecer a lógica particular dessa dinâmica.

a) As instâncias profissionais deixaram de ser a única fonte normativa


A ética médica e, em seguida, biomédica, foi durante muito tempo – até mesmo
depois da adoção do Código de Nuremberg (cf. nota 3 supra) – o apanágio no plano
internacional unicamente dos médicos e pesquisadores, assim como das respectivas
associações: Associação Médica Mundial e Conselho das Organizações
Internacionais das Ciências Médicas. Contudo, essas, desde os anos 1970, tinham
orientado mais explicitamente suas diligências em direção aos direitos humanos; além
disso, na década de 1980, abriram o caminho para sua crescente implicação
relativamente às novas tecnologias biomédicas (Byk, 1997a, p. 33).
Mas a natureza mais ampla do debate suscitado por essas tecnologias –
nomeadamente no que diz respeito às suas consequências econômicas, sociais,
jurídicas, antropológicas e culturais – levou progressivamente as organizações
intergovernamentais (UNESCO, OCDE, OMS, União Europeia, Conselho da Europa
etc.) a manifestar interesse por essas questões.

b) A bioética insere-se no direito europeu e internacional sem que seja útil distinguir

47
entre direito “flexível” e direito de caráter obrigatório
Eis o que ocorre por meio de uma renovação da adoção de normas em matéria de
ética médica: a Declaração revisada de Helsinque[4] leva em conta, de forma mais
apropriada, os direitos dos sujeitos de pesquisa e a dimensão internacional dessa
pesquisa. É um exemplo de renovação, no momento em que os princípios de ética de
UNAIDS/ONUSIDA[5] ou a Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os
Direitos Humanos, elaborados sob os auspícios da UNESCO, são exemplos de
adaptação aos problemas éticos provocados pela AIDS e pela engenharia genética
(Byk, 2008b).
Tal postura dá lugar igualmente a uma extensão dos domínios em que a bioética é
levada em consideração: direito comunitário das patentes ou do medicamento, direito
internacional da biodiversidade etc.

c) A bioética assume, finalmente, uma dimensão política, tornando-se objeto de


debates ou de ações
As resoluções do Parlamento Europeu e da Assembleia Parlamentar do Conselho da
Europa sobre assuntos diversos constituem uma manifestação importante no tocante à
abordagem da bioética no debate político europeu.
Além disso, ela tornou-se um objetivo, de pleno direito, de determinadas políticas: a
política comunitária de pesquisa e desenvolvimento, a política do meio ambiente.[6]
Nesse contexto, a relação entre técnicas e direito dos direitos humanos não poderia
ser percebida unicamente através da análise de textos que, por sua forma e filiação,
dependem classicamente do direito dos direitos humanos.
Mas, inversamente, é impossível contentar-se em verificar a fragmentação, a
diluição dos direitos humanos em uma variedade de textos sem refletir em uma
construção normativa internacional em que os direitos humanos viessem a
desempenhar um papel mais coerente.

B – Fontes europeias, direitos humanos e progresso das ciências e das


técnicas: entre esses diferentes fatores existirá coerência?
Uma apresentação clássica consistiria em distinguir as fontes em função do sistema
institucional do qual elas fazem parte. E, com toda a evidência, incumbiria ao direito
inscrito no âmbito do Conselho da Europa, mediante suas recomendações e
convenções – completado, para a Convenção Europeia dos Direitos Humanos, pela
jurisprudência do Supremo Tribunal –, ostentar o rótulo “direitos humanos”, o direito
comunitário, em razão das competências restritas da Comunidade, sendo mais
parcimonioso no tocante à introdução de disposições concernentes diretamente aos
direitos humanos.
No entanto, a dinâmica do direito comunitário e, mais recentemente, a consideração
dos direitos fundamentais no contexto institucional da União Europeia já não
permitem observar, de maneira tão rígida, a paisagem europeia dos direitos humanos.
Os dois sistemas institucionais se beneficiam, com efeito, de uma diversidade de
48
fontes criadoras de normas bastante comparáveis, considerando que ambos se
orientam para o reconhecimento dos direitos fundamentais aplicáveis às ciências e às
técnicas.

1. Uma semelhança de fontes


Em debate, o direito das ciências da vida supõe instituições que permitam o
confronto da realidade científica e técnica com os princípios do direito, deixando toda
a amplitude à interpretação concreta.
Aliás, tal maturação “política” do direito é tributária dos pareceres das instâncias de
ética, assim como da jurisprudência e das resoluções parlamentares.

a) Os pareceres das instâncias de ética


Desde 1983, para o Conselho da Europa, e desde 1991, para a Comunidade
Europeia, cada um desses sistemas institucionais possui um “comitê de bioética”: por
um lado, o CDBI (Comité directeur pour la bioéthique = Comitê Diretor para a
Bioética), e por outro, o GCEB (Groupe de conseillers pour l’éthique de la
biotechnologie = Grupo de Conselheiros para a Ética da Biotecnologia; cf. nota 15).
As duas instâncias são compostas de peritos de diferentes disciplinas, originários
dos Estados-Membros, e elaboram textos sobre as questões que lhes são submetidas.
Na verdade, o CDBI não produz, propriamente falando, pareceres, mas elabora
recomendações adotadas, se for o caso, pelo Comitê dos Ministros; além disso, o
aspecto mais formal das recomendações elaboradas pelo CDBI é compensado pela
existência de um argumentário, a exposição dos motivos, publicado com o texto da
recomendação.
Nos dois casos, tratam-se, portanto, de normas que adaptam princípios jurídicos e
éticos aos problemas suscitados pelas aplicações das técnicas científicas e médicas,
de fontes evolutivas.

b) A jurisprudência dos tribunais europeus


O procedimento é, nesse aspecto, idêntico ao das instâncias de ética, salvo que a
atividade jurisprudencial limita-se a resolver situações particulares. Em relação às
competências do Conselho da Europa, a jurisprudência da Cour européenne des
droits de l’homme (CEDH = Supremo Tribunal Europeu dos Direitos Humanos) é
mais abundante que a da Cour de Justice de l’Union Européenne (CJUE = Supremo
Tribunal de Justiça da União Europeia). No entanto, esta não deve ser menosprezada
nos domínios de competência da União Europeia porque, por um lado, a CEDH
julgou, desde os anos 1970, que “o respeito dos direitos fundamentais faz parte
integrante dos princípios gerais do direito cujo respeito deve ser garantido pela Cour
de Justice”; e, por outro, o desenvolvimento dos tratados posteriores a Maastrich[7]
reforça, senão a competência, pelo menos a legitimidade da União para agir no
domínio dos direitos fundamentais e da bioética (Sudre, 1998).

c) O direito declaratório

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Ele é essencialmente de origem parlamentar e não deve ser também esquecido pelo
impulso que deu ao debate sobre o reconhecimento dos direitos humanos no domínio
das ciências e das novas técnicas.
Assim, foi a Assembleia Parlamentar do Conselho da Europa – que havia adotado
uma primeira resolução sobre “o direito a um patrimônio genético não manipulado” –
que tomou a iniciativa de criar o CDBI.[8]
A Assembleia defendeu igualmente o projeto de elaboração de uma Convenção
Europeia sobre os Direitos Humanos e a Biomedicina; a partir daí, não deixou de
manifestar sua vigilância, em relação tanto à proteção devida às pessoas vulneráveis,
quanto à extensão do campo dessa Convenção.
Em relação ao Parlamento Europeu, as resoluções adotadas, a partir de 1985,
constituem uma parte essencial do direito declaratório no domínio das ciências da
vida.
Além disso, convém lembrar que ele é atualmente coautor do direito europeu e,
desse modo, pôde rejeitar, em março de 1995 – na sequência de um debate em que
ética e direitos humanos desempenharam o respectivo papel –, o primeiro projeto de
diretriz sobre a patenteabilidade das biotecnologias.

2. A afirmação de direitos fundamentais aplicáveis às ciências e às técnicas


Direitos humanos e direitos fundamentais desempenham, daí em diante, um papel
importante nos dois sistemas europeus e favorecem a emergência de um corpus
jurídico de normas aplicáveis às ciências da vida.

a) A convergência entre os princípios reconhecidos pelo Conselho da Europa e


aqueles que são enfatizados pela União Europeia
Essa convergência emana não só dos princípios enunciados na Convenção Europeia
sobre os Direitos Humanos e a Biomedicina, mas também dos princípios evocados
nos pareceres do Groupe européen d’éthique des sciences et des nouvelles
technologies (GEE), em determinadas diretrizes, e na Charte des droits fondamentaux
(Carta dos Direitos Fundamentais) da União Europeia.
Um corpus jurídico se constrói tendo por base noções-chave, tais como o respeito
da dignidade humana, da autonomia da pessoa; a não discriminação; a consagração
de um direito do corpo; a proteção particular devida às pessoas vulneráveis; o
respeito da vida privada; o reconhecimento do papel desempenhado pelos comitês de
ética.
O direito comunitário aperfeiçoa, assim, o uso reduzido que ele fazia de
determinados princípios fundamentais: por exemplo, o respeito da vida privada ou da
igualdade. Ele consagra novos princípios (o respeito da dignidade humana) tendo
como consequência a redução dos efeitos de outros princípios comunitários
(nomeadamente, em matéria econômica), tratando-se do homem ou de elementos do
corpo humano.

b) Uma evolução do direito comunitário

50
Sob a influência do GEE, os direitos fundamentais já não dizem respeito, à
semelhança do que ocorre com a jurisprudência da CJUE, somente a indivíduos
enquanto operadores econômicos ou sociais, mas enquanto pessoas; ademais, sua
aplicação já não se limita estritamente ao domínio do direito comunitário.
Além disso, o procedimento comunitário, que integra os direitos fundamentais como
normas fundadoras da União Europeia, contribui para transformar esses direitos em
um elemento da nova construção política da Europa pela elaboração de uma
cidadania europeia.
O “biodireito” torna-se, assim, o cimento de um novo eixo político europeu, além de
oferecer à Europa a oportunidade de ampliar o campo e a filosofia dos direitos
humanos.

SEÇÃO 2 – Rumo à transformação do conceito de direitos humanos?


Os princípios adotados tanto pela CEDHB quanto pelos elementos de referência
comunitária não demonstram que a relação estabelecida atualmente entre valores
sociais e ciências é oposta ao procedimento histórico dos direitos humanos?
Tais direitos, assim revisitados, não perderão, com efeito, sua essência política
liberal para servir de suporte aos valores morais e coagir a ciência? Além disso, não
será que a ênfase colocada na universalidade dos direitos assim reconhecidos –
enquanto os textos relativos a numerosas questões controversas são omissos ou
ambíguos – vai suscitar a circunspecção no tocante à credibilidade do “biodireito”
como parte integrante do direito internacional dos direitos humanos?

A – A nova dinâmica dos direitos humanos


Fruto do “Século das Luzes”, assim como a revolução científica, o movimento dos
direitos humanos não se opõe historicamente ao rápido progresso das ciências e das
técnicas.
Ambos têm uma geratriz comum, a Razão, e têm sido impulsionados pelo mesmo
movimento de emancipação política, econômica e social que transformou
radicalmente o Ancien régime – derrubado por ocasião da Revolução Francesa, em
1789 – em um mundo novo.
Fica a impressão de que, aplicados às ciências da vida, os direitos humanos – ao
ampliarem seu campo a novos atores e a novos direitos – romperam com essa lógica.

1. Os novos atores dos direitos humanos


Em sua concepção clássica, os direitos humanos se dirigem ao indivíduo, sujeito
político e categoria desencarnada, enquanto eles se interessam, em contato com a
medicina e as biotecnologias, pelo homem em carne e osso, trazendo o corpo para a
dianteira do palco.
Nesse aspecto, encontra-se a primeira dificuldade, ou seja, a ambiguidade; com
efeito, se, para a biologia, o homem é um “continuum”, para o direito, alguns limites
determinavam até o presente a existência da pessoa, única titular de direitos.

51
a) Os beneficiários dos direitos
Desde que a natureza das intervenções praticadas em um embrião é suscetível de
afetar o nascituro, teria sido ilusório, para garantir a eficácia da proteção contra os
usos impróprios da biomedicina, não levar em conta o fato de que é na origem da
aparição da vida humana que se verifica a intervenção de um grande número das
aplicações da biomedicina.
- A Convenção de Oviedo[9] e, em menor medida, os pareceres do GEE, integram
essa “continuidade horizontal” com a reserva de que a Convenção não evoca
explicitamente o estado terminal de vida.
É, portanto, não somente a pessoa que está no âmago do sistema estabelecido pela
Convenção, mas o ser humano; ora, diz-nos o Relatório Explicativo que essa noção
foi utilizada em virtude de seu caráter geral.
Nesse aspecto, vários artigos da Convenção dizem respeito a estados de
desenvolvimento biológico, anteriores à nascença: o artigo 14, relativo à não seleção
do sexo, refere-se ao “nascituro”; o artigo 15, relativo à pesquisa científica, aplica-se
ao “ser humano”; o artigo 18 trata especificamente da pesquisa sobre os “embriões in
vitro”.
Embora a Convenção retome a distinção clássica entre as pessoas, únicos sujeitos de
direito, e os outros estados biológicos humanos que, em exclusividade, podem se
beneficiar de um regime de proteção legal, continuam subsistindo algumas
ambiguidades profundas.
A devolução aos Estados da responsabilidade em assegurar uma proteção
apropriada ao embrião parece deixá-los livres de considerar, ou não, no direito em
plano nacional, o embrião como uma pessoa; aliás, a Convenção abstivera-se de
abordar a questão controversa do aborto.
- A Convenção estabelece também uma “continuidade vertical”: a extensão da
proteção, sobre alguns pontos, às gerações futuras. A ideia que prevaleceu aqui foi a
de que determinados ataques ao corpo, e os riscos daí decorrentes, podem ter
consequências irreversíveis para a descendência. É a genética que está no cerne do
debate: com efeito, tal como é sublinhado pelo Relatório Explicativo, “o
conhecimento (do genoma humano) permite já progressos consideráveis”; no entanto,
“se há razões de esperar [...], não seria possível, contudo, excluir os riscos [...], e [...],
além do indivíduo e da sociedade, é a própria espécie que está sob ameaça”.[10]
A extensão que é feita da aplicação dos direitos humanos constitui uma verdadeira
inovação: o ser humano já não é protegido unicamente por si mesmo, mas por um
elemento (suas características genéticas) que o vincula aos outros seres humanos.
Essa lógica, ilustrada pelo artigo 13 que proíbe a terapia gênica germinal, constitui
um dos princípios diretores do novo instrumento. O Relatório explicativo é
particularmente claro a esse respeito: “A Convenção estabeleceu em seu preâmbulo
diversas paradas de sucesso, a começar pela referência ao benefício das gerações
futuras e da humanidade inteira e, ao longo de todo o texto, pela garantia que a lei
deverá fornecer à identidade do ser humano”.[11]

52
b) Os potenciais violadores dos direitos humanos
Tal proclamação da vontade do legislador europeu revela a segunda dificuldade da
abordagem dos direitos humanos: os ataques à “identidade do ser humano” são
suscetíveis de resultar do mau uso das práticas biomédicas.
Desde então, o conflito surgido da violação dos direitos humanos já não opõe
unicamente o titular dos direitos ao Estado.
O poder em causa não é diretamente o poder coercitivo do Estado e de suas
instituições, facilmente identificáveis, mas o poder real, embora difuso, que a prática
das novas técnicas biomédicas confere a uma grande quantidade de atores com
diversos estatutos: pessoal da saúde, pesquisadores, industriais, administradores e até
mesmo mídia e grupos de pacientes.
O “escândalo do sangue contaminado” pelo vírus da AIDS e a epidemia da “vaca
louca” mostraram perfeitamente que a averiguação de uma responsabilidade e, ainda
mais, de um sentimento de culpa, não era uma operação simples, e que a ponderação
do papel de cada ator constituía o objeto de um acirrado debate em virtude da enorme
complexidade dos sistemas sanitários (Guilhem e Mattei, 1997).
Se o Estado mantém um papel e alguns poderes na organização desses sistemas,
estes, por sua vez, têm por objeto o corpo humano, e, como atores, aqueles que
intervêm diretamente nos corpos por meio seja dos procedimentos que eles realizam,
ou dos produtos que prescrevem ou fornecem. O Estado e a lei aparecem, desde
então, como violadores de segunda ordem: não tanto por sua ação, mas por sua inação
ou sua má organização das atividades consideradas.
No entanto, mais problemático que esses esforços de extensão dos direitos
humanos, é o primado atribuído pela Convenção a valores que, tradicionalmente, não
dependem da filosofia dos direitos humanos.

2. O moralismo dos valores evidenciados pela Convenção

a) A ambiguidade da noção de dignidade humana


Em primeiro lugar, alguns autores (Byk, 2010b, p. 69) observam que, se “o valor
fundamental dos textos básicos de Direitos Humanos é, em primeiro lugar, a
liberdade do indivíduo [...], o valor fundador da Convenção pretenderia ser a
dignidade do ser humano”. E acrescentam: “Se postularmos que incumbe a cada
indivíduo decidir do que é da competência de sua dignidade, a continuidade entre a
filosofia dos Direitos Humanos e a Convenção está garantida”. Mas, se julgarmos que
convém proteger os indivíduos e as coletividades contra ataques à “dignidade do ser
humano”, malgrado eles... todos os dogmatismos... tornam-se possíveis em nome dos
“verdadeiros valores” (Hottois, op. cit., p. 157 e ss.).
Se é verdade que, preocupado em estabelecer interditos em nome do bem público, o
legislador nacional chegou a impor, às vezes, um modelo de valores na
implementação de determinadas práticas biomédicas,[12] a Convenção tomou
partido, de preferência, seja por ignorar as questões relacionadas a escolhas de
valores controversos – a procriação assistida ou a eutanásia não foram tratadas pela

53
Convenção –, ou permanecer na ambiguidade e remeter ao direito nacional.[13]
Embora inconsistente, a noção de dignidade não anula completamente a da
liberdade, mas justifica e indica com precisão a natureza dos limites que lhe podem
ser impostos. Contudo, é de lamentar que, ao não definir a noção de dignidade
humana, a Convenção permita uma variedade de interpretações, tanto mais
prejudiciais ao espírito dos direitos humanos por não existir um mecanismo de
controle que garanta a permanência e a coerência de interpretação.
Por outro lado, a devolução ao direito nacional para traduzir o princípio de
dignidade humana supõe um trabalho de transposição que, se permanece delicado,
implica, nos estados de direito, um mínimo de debate sobre a escolha dos limites a
impor à liberdade.
O risco de ocorrer que uma fração majoritária da sociedade imponha aos outros sua
concepção da dignidade humana continua subsistindo, mas deve ser atenuado pelo
fato de que é reduzido o número de sociedades europeias que são constituídas com
base na dominação política e social de uma parcela da sociedade ou de um grupo
cultural.
Finalmente, a força da lei parece insuficiente em si quando se trata de “restringir”
práticas para as quais os atores de terreno (médicos e pacientes) detêm um papel
decisivo.
Por consequência, convém recear não tanto um absolutismo ideológico por parte do
Estado, mas a pressão social exercida pelo sistema sanitário sob a influência dos
clínicos. O Estado não é estranho a essa pressão, mas ele age em parte como o
instrumento mediante o qual determinadas práticas médicas – que não poderiam ser
percebidas unicamente sob seu aspecto técnico – se difundem e se tornam legítimas.

b) A condenação dos abusos da ciência


Essa busca de legitimação de determinadas práticas tem, em contrapartida, o
opróbrio lançado sobre outras, julgadas contrárias à dignidade humana, além de um
contexto geral, se não de desconfiança em relação à ciência e à pesquisa, pelo menos
de vigilância relativamente a abusos e deslizes sempre possíveis.
A genética está, com toda a evidência, no centro dessa preocupação, e a Convenção
de Oviedo estigmatiza, sob a forma de interditos absolutos, a terapia gênica germinal
e a seleção do sexo com fins eugênicos a que se acrescenta a interdição da clonagem
reprodutiva humana, estabelecida pelo Protocolo de Paris (13 de janeiro de 1998).
A pesquisa científica sobre o embrião cristaliza também essa vontade de uma
posição rigorosamente proibitiva: aliás, o artigo 18 da Convenção interdita, de
maneira absoluta, a constituição de embriões humanos com fins de pesquisa.
Ao exprimir claramente o receio do momento contra determinados
desenvolvimentos científicos, enquanto ela permanece bastante tímida em relação ao
acesso ao sistema de saúde ou à proteção da vida privada, a Convenção há de parecer,
em certos aspectos, “tecnófoba”.
Ao levar a efeito algumas “amálgamas”,[14] a Convenção “obscureceu as questões,
levando a tratá-las de maneira confusa, não objetiva e parcial”.

54
Ao servir-se, com demasiada facilidade, do argumento do “declive escorregadio”, a
Convenção haveria de adotar, finalmente, um procedimento “anti-humanista” pelo
fato de postular que os indivíduos deixam de ter a liberdade de escolher, desde que
tenham dado um passo em direção de um sentido “impuro”.
“Aqui, à semelhança do que ocorre em outros casos, o interdito sem reservas, nem
matizes, parece excessivo e eticamente não justificado” (Hottois, op. cit., p. 165).
Tal mentalidade protecionista – acentuada pela fórmula, habitualmente anódina,
segundo a qual os Estados podem tomar medidas de proteção mais extensa – é
reveladora do “impulso” político que permitiu a publicação deste texto que, em
relação às questões mais sensíveis, resulta de um equilíbrio entre correntes de
pensamento radicalmente opostas sobre a regulamentação das relações entre ciência e
sociedade. Alguns participantes de sua redação, fiéis ao movimento do Século das
Luzes, transformam essa relação em um intercâmbio dialético; nesse caso, a
aquisição de um novo saber é sempre um progresso moral, e o pesquisador, por sua
vez, tem o dever de submeter as aplicações sociais de seus trabalhos a uma discussão
democrática suscetível de incentivar a responsabilidade dos cidadãos.
Inversamente, os outros situam essa relação em uma situação de opressão em que os
valores morais, dados em si, se impõem. Se esse não fosse o caso, a natureza humana
levaria, inevitavelmente, na opinião desses autores, a pessoa a fazer mau uso do saber
e, até mesmo, à destruição do ser humano e de seu meio ambiente.
O “direito de não saber”, estabelecido como um direito fundamental pela
Convenção, valorizaria tanto a “nostalgia do paternalismo médico”, quanto a ideia
tradicional de que o saber, para a maioria, é a coisa mais perigosa que possa existir.
O biodireito tornou-se assim um desafio ideológico e político; nessa medida, ele
participa na construção de uma nova ordem internacional.

B – Ciências da vida e direitos humanos: um modelo europeu?


As transformações na concepção dos direitos humanos que decorrem dos textos
europeus serão, para além de um tateamento inevitável, o exemplo de um modelo
original para as relações entre progresso das ciências e direitos humanos?
Na situação atual, é difícil dar uma resposta categórica a essa questão.
Certamente, desde os anos 1990, o biodireito já não exprime somente uma
normalização padronizada de boas práticas, mas pretende ser também um direito de
princípios.
Mas continua sendo uma tarefa árdua discernir em que aspecto os princípios
proclamados, no plano europeu, têm uma originalidade própria.
A contribuição da Europa não estará, aliás, em sua capacidade – em decorrência de
sua história, de sua diversidade cultural e de seu rápido desenvolvimento científico –
para oferecer às relações que devem ser estabelecidas entre ciência, técnicas e
sociedade, um espaço público de debates e de regulamentação social à altura de um
desafio universal?

1. O biodireito: do direito das técnicas ao direito dos princípios

55
a) O procedimento europeu de normalização
Independentemente de ser o procedimento do Conselho da Europa ou o da União
Europeia, ele consistiu, antes de tudo, em fornecer respostas concretas à instalação
das diferentes técnicas, à medida que elas apareciam.
O Conselho da Europa regulamentou bem depressa as trocas europeias de produtos
sanguíneos[15] e facilitou a circulação dos órgãos para fins de transplante.[16]
Do mesmo modo, foi a existência de uma política europeia do medicamento,
partindo do pressuposto de um direito harmonizado, que levou a afirmar, no âmbito
da regulamentação comunitária, a exigência da pesquisa clínica (CERDES, 1995).
Avançar além de um procedimento de acompanhamento não se justificava nem pelo
lugar eminente adquirido pela ciência, pela medicina e pela técnica nas sociedades
europeias, nem pela ideologia política em vigor, tampouco pela competência das
instâncias europeias.
Os desenvolvimentos da procriação assistida, das pesquisas sobre o embrião e da
genética humana suscitaram temores e, ao mesmo tempo, fizeram perceber que o
controle do corpo poderia ser total, não só do ponto de vista biológico, mas também
de suas consequências jurídicas, sociais e antropológicas.
Desde então, o direito no plano nacional e, em decorrência da preocupação por
eficácia, o direito europeu se puseram a elaborar normas que consagrassem princípios
fundadores do “biodireito”, ou seja, um “direito-símbolo” que estabelecesse limites à
ciência e à técnica, além de ajudar a redefinir uma “identidade” humana (Duprat,
2004).

b) Princípios mais universais do que europeus


Todavia, parece ilusório considerar os princípios reconhecidos por esses textos
como expoentes de uma especificidade europeia. Com efeito, nos pontos em que há
consenso em afirmar princípios, nem tal consenso nem tais princípios são diferentes
do que existe no plano internacional.
É precisamente isso o que ocorre com os princípios-valores proclamados nos textos
europeus e que se encontram nos textos internacionais, tais como a Declaração
Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos (Byk, 1998a, p. 675).
Os princípios da dignidade do ser humano, do respeito e autonomia da pessoa
(tendo como corolário o consentimento livre e esclarecido), de não discriminação e
de não comercialização do corpo humano como tal, nunca são contestados.
E o mesmo acontece com determinadas proibições, tais como a fabricação de
híbridos ou de quimeras, a introdução de embriões humanos no útero de outra espécie
(e reciprocamente), a proibição da clonagem reprodutiva humana e até mesmo a
utilização das técnicas procriadoras e genéticas unicamente para fins de seleção do
sexo.
Finalmente, os grandes princípios da pesquisa biomédica no homem ou do
transplante de órgãos não apresentam nenhuma diferença nos textos seja do Conselho
da Europa ou da OMS, do CIOMS ou da AMM (Fluss, 1999).
Em compensação, sobre aspectos mais precisos ou controversos, o consenso é

56
apenas aparente e as particularidades nacionais predominam a tal ponto que a Europa
oferece uma extrema variedade de escolhas. Alguns países (Reino Unido, Dinamarca)
autorizam a procriação de embriões humanos unicamente para fins de pesquisa;
outros só permitem pesquisas sobre embriões supranumerários; e, finalmente, outro
grupo interdita toda a pesquisa (Gratton, 2002). Os testes genéticos, a interrupção
voluntária da gravidez, a eutanásia e a ajuda ao suicídio, as técnicas de procriação
assistida são objeto de grandes diferenças de abordagem, e, aliás, sobre esse ponto, o
direito europeu deixa aos Estados uma ampla margem de apreciação.
Então, em vez de ocultar essas divergências, que não permitiriam pôr em evidência
uma identidade europeia, por que não inverter a ordem das coisas e transformar a
diversidade cultural – justamente oposta à “cultura única” - a pedra angular de uma
originalidade europeia?

2. Pluralismo cultural e modelo europeu?


Como é que as divergências de visão que se manifestam na Europa e que, às vezes,
ilustram pontos de vista irreconciliáveis poderiam ser a mola propulsora de um
modelo europeu?
A habilidade da linguagem não servirá para dissimular o sofisma do raciocínio?
Pelo contrário, parece que no pluralismo das ideias, e no confronto daí resultante, há
uma dinâmica cuja utilização poderia apresentar uma dupla vantagem.

a) O pluralismo, altar da cidadania europeia


De um ponto de vista interno, o pluralismo oferece à Europa o meio de dar um
passo decisivo em sua construção política: reservar um maior espaço e um sentido
prático à cidadania europeia.
A importância obtida pelas novas práticas biomédicas, as técnicas de comunicação e
de intercâmbio, a necessidade de escolha em matéria de energia e de meio ambiente
convidam a democracia a renovar-se em seus atos e em suas práticas.
O Estado, já o sublinhamos, deixou de ser o dispensador de tudo: apesar disso, nos
sistemas em rede, em que os atores são, simultaneamente, mais numerosos e mais
dependentes uns dos outros, o Estado conserva um papel de animação, de incentivo e
de coordenação.
É necessário esclarecer os cidadãos não só sobre as técnicas e suas consequências
sociais, mas também sobre as opiniões e as abordagens suscitadas por elas, assim
como sobre as influências cruzadas que engendram.
A oportunidade do pluralismo é, portanto, a possibilidade de organizar um debate
que tem a ver com toda a sociedade organizada (cité), o que supõe uma reflexão sobre
os atores, a linguagem, a metodologia e as finalidades desse debate. Ao atribuir certa
importância à bioética na Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia, a
União confere ao “biodireito” uma dimensão política.
O direito à informação – considerado não mais em um sentido individual (o
consentimento esclarecido), mas em uma dimensão coletiva (as escolhas de
sociedade) – reveste-se, nesse aspecto, de uma dimensão particular, como sublinha o

57
parecer n. 12 do GEE; ora, nesse ponto, pode-se deplorar que o CDBI tenha rejeitado
a ideia, defendida no projeto inicial do secretariado, de introduzir na CEDHB
determinadas disposições que viessem a reconhecer a existência de direitos subjetivos
vinculados à implementação de um verdadeiro debate público na escala europeia.

b) O pluralismo e o papel internacional da Europa


De um ponto de vista externo, o pluralismo fornece à Europa uma originalidade
internacional.
As tecnociências desempenham um papel propulsor no desenvolvimento econômico
e na evolução dos modos de vida, mas o peso das culturas é também essencial a uma
boa integração da ciência e da técnica.
Perante um modelo neoliberal, que uniformiza e fragiliza as culturas, perante
sistemas culturais que preconizam o retraimento identitário nas tradições e a
separação da realidade, a Europa é uma referência possível e um espaço para agir e
proceder de modo que a ordem internacional se estabeleça não só em relação às
trocas de bens materiais, mas também a partir de um diálogo sobre valores aplicados
a uma realidade em evolução.
O direito europeu não é, portanto, exclusivo do direito nacional e das
particularidades culturais, econômicas e sociais. Muito pelo contrário, ele oferece aos
Estados uma ampla margem de ação. Contudo, essa margem deve ser compreendida
como uma maneira de convidá-los a desempenhar um novo papel, livre de interesses
de soberania, a fim de que se tornem os animadores, os “facilitadores” de um debate
interno democrático, os promotores, no plano internacional, não mais de seus
interesses próprios, mas de princípios de ação universais que, sem seu apoio, não
poderiam ter aplicação concreta (Byk, 2001a, p. 47).

58
Título 3
O debate bioético ou como enfrentar a tecnociência

59
Capítulo 6
INCREMENTAR A DEMOCRACIA EM FACE DA
TECNOCIÊNCIA: UM DESAFIO AO “MELHOR DOS
MUNDOS”

rápido desenvolvimento das sociedades contemporâneas depende


O profundamente do progresso do conhecimento científico e de suas aplicações,
nomeadamente no domínio biomédico.
Contudo, as diferenças de desenvolvimento que opõem alguns países encontram
também sua origem na história. A história política – a das ideias e da organização
social – apresenta algum interesse se tivermos em mente que as relações entre ciência
e sociedade constituíram sempre um fator determinante do desenvolvimento social.
Na Europa, a revolução das ciências da vida, que começou na segunda metade do
século XX, terá sido “preparada” pela revolução das Luzes do século XVIII e pela
revolução industrial do século XIX. Apesar disso, essa nova revolução tecnocientífica
não é idêntica às precedentes, e pode-se mesmo recear que ela tenha consequências
nefastas em relação à herança sociopolítica legada pelos predecessores. Assim, o
verdadeiro poder já não se encontra, porventura, unicamente nas instituições da
democracia; desse modo, as nações e os respectivos Estados perderam a capacidade
para resolver sozinhos determinadas questões que se tornaram “globais”.
Se um papa chegou a formular esta questão – “França, o que fizeste de teu
batismo?” –, não será que podemos igualmente nos interrogar: “França, o que fizeste
de teu legado de progresso e de razão?”
Que poderemos dizer, hoje em dia, dos vínculos de influência entre o rápido
progresso das ciências e das técnicas, por um lado, e, por outro, a ideia de progresso
na evolução das sociedades políticas?
Não sendo político nem sociólogo, mas um jurista interessado por uma visão
sociopolítica das relações entre ciência e sociedade, minhas observações serão as de
uma testemunha e ator de seu século com a vontade de mostrar que o fenômeno
bioético é revelador das preocupações de nossos concidadãos sobre o devir de nossas
sociedades e sobre a importância de mantê-las no caminho da liberdade e do
progresso.
Nessa perspectiva, parafraseando a “divisa” de um Brasil que pretende ser mais
dinâmico, mais justo e mais solidário (“um País de todos”), faço votos de que a
bioética possa tornar-se “a terra prometida para todos os homens de boa vontade”, de
alguma forma, um “novo contrato social”.
Minha primeira observação – Seção 1 – consistirá em mostrar até que ponto a vida e
a liberdade do ser humano estão ameaçadas pela revolução das ciências da vida.
Minha segunda observação – Seção 2 – incidirá sobre as ferramentas de que
dispomos para iniciar um debate democrático sobre as questões assim formuladas.

60
SEÇÃO 1 – Novas interrogações sobre a vida e a liberdade
As controvérsias suscitadas pelas novas técnicas biomédicas são tão amplamente
conhecidas – por exemplo, a questão da clonagem ou a dos OGM – que pode parecer
inútil trazer novas provas do desafio que representam para a vida e para a liberdade.
Mas o fato de que o ser humano consiga ganhar assim controle sobre sua vida, sobre
a natureza e o meio ambiente, significará que temos uma visão clara da maneira como
esse novo domínio afeta a vida e a liberdade?
Se quisermos avançar além das aparências e dos preconceitos, são necessárias
análises mais completas que devem favorecer uma abordagem pluridisciplinar das
transformações sociais; contudo, algumas tendências podem, desde já, ser
mencionadas.
O fascínio e o temor engendrados pelo rápido progresso das ciências da vida
constituem, certamente, seu aspecto mais visível.
Esse temor é, por sua vez, a prova das profundas mudanças sociais que ocorrem
mediante a contribuição das tecnociências. Tais mudanças levaram as sociedades a se
conscientizar – através do desenvolvimento espetacular da bioética – de que o
domínio da tecnociência supunha a elaboração de uma “biopolítica” e a
implementação de um “biodireito”.
De um modo geral, e trata-se de outra tendência dessas transformações sociais,
deve-se reconhecer que os indivíduos acabaram adquirindo, por seu intermédio, uma
maior liberdade, mas que esses novos espaços de liberdade implicam novos tipos de
relações que colocam a liberdade individual sob um maior controle social.
Assim, por um lado, novas expectativas se concretizaram em proveito da vida e da
liberdade, principalmente no domínio médico; mas, por outro, o acesso a esses
progressos tem vigorosas implicações sociais e exige a definição de uma abordagem
coletiva que desestabiliza a organização de nossas sociedades.

A – Uma maior autonomia individual em contrapartida a um controle social


mais estrito?
Duas grandes mudanças refletem a maior autonomia reconhecida ao indivíduo.
Em primeiro lugar, é o declínio do modelo paternalista que prevalecia, até então, na
relação médico/paciente.
Em segundo lugar, é a desestabilização da organização familiar.
Paralelamente, a revolução genética tornou-se mais ambígua por ter mostrado que
podia impor um maior controle social à custa tanto do indivíduo quanto de alguns
grupos de populações, criando assim novos tipos de ataques à liberdade, além de
formas mais insidiosas de discriminação e, até mesmo, de exclusão social.

1. A nova relação médico/paciente


Essa relação, mais equilibrada, entre profissionais da saúde e pacientes, é
certamente o resultado da revolução biomédica. Ela é também o sinal de uma melhor
educação dos pacientes, assim como de uma menor consideração social para com os
61
profissionais da saúde. De resto, uns e outros são bastante tributários, sem dúvida, da
força das novas relações sociais induzidas pela emergência da sociedade sob o signo
do mercado na área da saúde: em seu âmbito, verificou-se uma transformação
progressiva, por um lado, do médico como prestador de serviços de saúde e, por
outro, do paciente como consumidor.
Entretanto, essa nova abordagem reconhece a importância do conceito de autonomia
do paciente, um conceito que traz benefícios para todos, incluindo as crianças e as
pessoas vulneráveis. Daí resulta a ideia, implementada em determinadas legislações,
de que as pessoas, incapazes de exprimir sua vontade, possam dar a conhecer
previamente, por escrito, seus desejos ou beneficiar-se da ajuda de um mandatário
especial que elas tiverem designado para substituí-las.
Uma etapa suplementar no reconhecimento efetivo da autonomia pessoal, que
abrange o direito de rejeitar um tratamento, diz respeito à questão de decidir o
momento de sua morte para a pessoa que se encontra em situação terminal.
No limiar do novo milênio, alguns países decidiram autorizar a assistência ao
suicídio e a eutanásia; nas respectivas legislações, eles definiram as condições
específicas para implementar tais procedimentos. Além disso, por ocasião de um caso
que lhe foi submetido, a CEDH (Cour européenne des droits de l’homme = Supremo
Tribunal Europeu dos Direitos Humanos) pronunciou-se, em 2002, sobre o princípio
da autonomia, julgando que ele constituía o fundamento do respeito da vida privada,
protegida pelo art. 8 da Convenção;[1] apesar de ter rejeitado a petição da Sra. Pretty,
o Tribunal não deixou de considerar que o direito à vida privada incluía a noção de
qualidade de vida.
Outro aspecto das novas relações entre profissionais da saúde e pacientes reside no
papel, cada vez mais abrangente, desempenhado pela lei e pela jurisprudência para
definir o conteúdo dessa relação e estabelecer um sistema legal de indenização dos
danos ocasionados pela atividade sanitária.
Salientaremos igualmente uma tendência similar em favor da autonomia no domínio
da pesquisa biomédica: essa se explica pelos abusos que foram revelados, na
sequência do processo dos médicos nazistas que teve lugar em Nuremberg (cf. supra,
nota 3), sobre a maneira como as pesquisas em indivíduos humanos eram realizadas.
Na medida em que as pesquisas biomédicas se multiplicam e seu número aumenta –
particularmente em países em que, neste domínio, a legislação é inexistente ou menos
rigorosa –, a questão da proteção da autonomia e da integridade das populações
envolvidas tornou-se mais perspicaz.
Será necessário deduzir daí que a liberdade da pesquisa – a qual, em nossa opinião,
só pode exercer-se segundo modalidades e finalidades socialmente aceitas – é
sacrificada em benefício de um respeito demasiado absoluto da autonomia individual
e, em particular, da autonomia das pessoas mais vulneráveis?
A rispidez da discussão – que ocupou a Associação Médica Mundial no âmbito da
revisão da Declaração de Helsinque (cf. supra, nota 3) sobre a utilização do placebo
(uma substância não ativa) nas pesquisas empreendidas nos países em
desenvolvimento – ilustra perfeitamente o risco de adotar uma ética demasiado

62
contextual para definir as condições de aplicação do princípio de autonomia em
relação a determinadas populações, levando assim a possíveis discriminações sem
considerar os riscos de danos físicos.
Eis o motivo pelo qual, se os beneficiários do direito à autonomia devem
permanecer os atores principais da implementação desse direito, parece-nos, contudo,
importante que ele só possa ser utilizado no contexto de uma legislação protetora de
seu exercício.

2. A reconstrução da família
As relações familiares são outro domínio que tem sido afetado consideravelmente
pela revolução das ciências da vida. Embora as novas técnicas de reprodução não
sejam a única causa dessas mudanças, elas têm contribuído amplamente para sua
realização, assim como para suscitar as questões sobre a natureza e o futuro dos
vínculos familiares e de parentesco, relativamente à importância adquirida pela
biologia e pela genética no estabelecimento da filiação.
Antes de tudo, as novas tecnologias da reprodução confirmam a sociologia
contemporânea da família e o fim do “modelo burguês” que era construído sobre o
casamento e a predominância do homem, do “pater familias”. Com efeito, a livre
escolha individual e a busca da felicidade desempenham, atualmente, um papel
determinante na fundação de uma família e em sua evolução.
A coabitação, assim como a “monoparentalidade”, o divórcio e as recomposições
familiares tornaram-se “sequências” habituais de uma vida familiar que, daqui em
diante, se desenrola em várias décadas. Esses modos de vida constituem outras tantas
alternativas ao modelo tradicional, e já não são percebidas como se fossem
desvalorizantes do ponto de vista moral ou social.
Completando essa diversidade de modelos, a vontade do indivíduo de ser senhor de
suas escolhas procriadoras aparece como um elemento comum essencial ao modelo
de vida ocidental.
As técnicas de controle da reprodução, sob suas formas negativas – a interrupção da
gravidez e a contracepção – ou positivas, tais como os métodos de procriação
assistida, têm sido as ferramentas de uma revolução fundamental para o homem que
separou sexualidade e reprodução, permitindo assim às mulheres a aquisição de sua
plena liberdade.
As novas técnicas da reprodução introduzem igualmente, pela primeira vez na
história humana, o médico na intimidade do processo da procriação que, de “natural”
e carnal, se tornou “artificial” e sanitário, além de exigir por isso mesmo um maior
interesse social.
Finalmente, as novas técnicas de reprodução, considerando o recurso à doação de
gametas, à gravidez por outrem – eventualmente, amanhã, à clonagem –, abriram uma
caixa de Pandora que faz surgir a possibilidade de constituir novos vínculos
familiares e de parentesco.
Será que os doadores de gametas ou as “mães de barriga de aluguel” devem ser
descartados de qualquer possibilidade de manter um vínculo com a criança nascida na

63
sequência de suas contribuições? Será necessário aceitar a reivindicação das pessoas
celibatárias ou de casais homossexuais de se beneficiar das novas técnicas de
reprodução para fundar uma família?
Alguns países já deram um passo nesse sentido, autorizando os casamentos
homossexuais e a adoção por pessoas celibatárias ou homossexuais. Em 2002, a
própria CEDH julgou que, tratando-se de transexuais – uma vez admitida legalmente
a mudança de sexo –, essas pessoas tinham o direito de se casar com uma pessoa de
seu sexo de origem;[2] e, em 2008, o mesmo Supremo Tribunal condenou a França
por ter recusado a uma pessoa homossexual a adoção quando, por fim, a lei francesa
autorizou a adoção por pessoas celibatárias.[3]
O desafio para nossas sociedades consiste em sair de uma lógica que as leva a
acreditar que tais situações só são toleráveis com a condição de que se tenha um
controle social reforçado da capacidade dos que reivindicam o status de pai/mãe.

B – O desafio para a sociedade


Estamos conscientes de que as mudanças assim descritas podem parecer bem
afastadas tanto das preocupações quanto do contexto cultural e social dos países que
não fazem parte do reduzido grupo no qual se desenvolvem as novas técnicas
biomédicas.
Todavia, seja qual for o fosso entre diferentes grupos de países sob esse aspecto, há
boas razões para pretender estar atento às consequências de práticas cujo uso é
geograficamente restrito.
Assim, se observarmos o estado das coisas na Europa, é certo que as mudanças
resultantes das práticas biomédicas foram, às vezes, muito rápidas, de tal modo que
não deixaram tempo suficiente para a reflexão social. O retorno do pêndulo no
reequilíbrio das relações entre médicos e pacientes tem sido julgado, algumas vezes,
demasiado brutal pela comunidade médica. Do mesmo modo, embora ainda não
concluída, a igualdade efetiva dos direitos entre o homem e a mulher no espaço
familiar obriga a restituir ao homem e ao pai uma nova identidade funcional no casal
e na família.
Todas as sociedades e todas as culturas terão a “flexibilidade” necessária para se
adaptarem a tais mudanças, para “entrar na modernidade” sem serem levadas a adotar
um modelo de vida “globalizada”?
Se “governar é prever”, torna-se urgente olhar, de maneira prospectiva, o impacto
social da tecnociência.
Outra razão para perseverar nesse caminho reside no fato de que a revolução das
ciências da vida não se avalia apenas pela bitola das mudanças culturais, mas é
também, como já o assinalamos, a oportunidade de reivindicar novos direitos
individuais.
O desafio que se apresenta, desde então, já não tem fronteiras, pelo menos se
acreditarmos na universalidade dos direitos humanos. Tal desafio é mais difícil de
implementar na medida em que as estruturas políticas da sociedade não estão

64
adaptadas ao debate nem aos procedimentos democráticos. Mas, seja qual for a força
dessas estruturas e a experiência adquirida no debate sobre assuntos controversos, o
desafio continua particularmente acirrado, porque o debate bioético supõe um
confronto de ideologias, de pontos de vista divergentes em relação à moral e de
atitudes culturais antes de imaginar a possibilidade de encontrar um equilíbrio de
escolha baseado em valores comumente reconhecidos.

SEÇÃO 2 – As condições do debate público em bioética


Não é certo que as instituições clássicas e os procedimentos do sistema democrático
sejam totalmente adaptados para organizar debates públicos sobre as controvérsias
bioéticas.
Mas quais são, de fato, as condições e os meios necessários para promover tal
debate? Preliminarmente a essa interrogação, convém dizer algumas palavras sobre a
pertinência das controvérsias tecnocientíficas.
“Contrariamente às ideias preconcebidas [...], as controvérsias públicas têm
uma real produtividade social para explorar as questões em causa e,
simultaneamente, para passar em revista os argumentos e os cenários que lhes
são inerentes. Além disso, longe de fazer baixar os braços perante a amplidão
da tarefa, as controvérsias ampliam o campo da ação coletiva; elas são uma
oportunidade para clarificar melhor a questão e definir as ações a
empreender” (Lascoumes, 2002).

A – As condições do debate público


O argentino Bernardo A. Houssay, prêmio Nobel de Medicina em 1947, escreveu o
seguinte: “La ciencia no tiene patria, pero el hombre de ciencia la tiene”.[4]
Queremos guardar na mente a ideia de que as condições sociais fazem parte
integrante do desenvolvimento científico e do debate engendrado por ele.

1. A ideia de progresso
Uma abordagem positivista da ciência exerceu uma ampla influência, a partir do
século XIX, sobre a construção do modelo econômico e político europeu, tendo sido
igualmente adotada pelo Japão, na era Meiji, com a preocupação de evitar assim o
risco de dominação estrangeira.
A ideia de que a tecnociência pode ser utilizada, desse modo, por uma nação para
estabelecer sua independência política foi retomada também por vários países da
América Latina, bem antes da crise dos anos 1930, no decorrer do período designado
pelos mexicanos como a “Reforma” e pelos argentinos como a “Organização
Nacional”.
No México, por exemplo, o renascimento da atividade científica coincide com a
criação, em 1853, do Ministério do Desenvolvimento. A criação e a organização das
instituições do ensino desempenharam igualmente, nessa época, um papel importante
na disseminação da cultura científica. O decreto de 14 de janeiro de 1869, aplicando a

65
lei de 2 de dezembro de 1867 sobre a instrução pública, especifica um de seus
objetivos: popularizar e vulgarizar as ciências exatas e as ciências naturais.
Os vínculos entre a ação e os valores políticos, por um lado, e, por outro, o sistema
de ensino foram também muito acentuados quando o regime republicano foi
restabelecido na França, após o Segundo Império (vigente de 1852 a 1870).
Os professores primários (instituteurs), os “hussardos[5] da República”, inculcaram
nas mentes da juventude uma cultura racional e valores republicanos.
A abertura progressiva, após a Segunda Guerra Mundial, do ensino médio e superior
a todas as classes sociais completou essa política de integração pelo saber.
Mas tal integração não foi só a consequência da adoção de novos valores sociais que
simbolizavam a modernidade, mas é também a resultante de um modo de vida que
surge do desenvolvimento da sociedade industrial e de consumo, que cria novas
necessidades e, portanto, novos saberes e novas profissões.

2. Um novo modo de vida


A invenção do taylorismo e a produção em massa de bens de consumo tornaram
possíveis – pelo menos, nas sociedades industriais – a apropriação dos novos objetos
técnicos pelo consumidor: automóveis, eletrodomésticos, televisores, computadores,
celulares fazem parte, daqui em diante, de nosso modo de vida e de nosso ambiente
cotidiano.
No domínio médico, novas descobertas transformaram a elaboração dos
medicamentos em uma verdadeira indústria, enquanto a tecnologia se introduzia nos
hospitais e tornava os médicos engenheiros do corpo. Contudo, essa nova era na
esfera médica, para a qual a saúde é considerada como a primeira riqueza, vive uma
crise profunda.
Enquanto o indivíduo exige cada vez mais da medicina, nos países mais
desenvolvidos, suscitando novos lugares de poder, a grande maioria da população,
nos países em desenvolvimento, continua esperando o acesso equitativo aos
tratamentos básicos de saúde.
Paradoxalmente, a questão dos limites dos recursos no domínio da saúde é um
assunto que atinge todos os países, porque alguns gastam cada vez mais (em razão do
custo elevado das novas técnicas), enquanto a maior parte dos outros países está em
busca de meios para implementar uma solidariedade social a minima.
Tal situação explica o motivo pelo qual a saúde já não pode ser entendida apenas
como uma questão social, mas tornou-se um desafio político para a democracia
moderna e para o equilíbrio do mundo.

B – A natureza atual do debate bioético


As questões éticas suscitadas pelo rápido progresso da biomedicina e das
biotecnologias fazem parte integrante das reflexões sobre “a crise da democracia” e
sobre “a boa governança”.
Elas fornecem exemplos significativos da capacidade de nossas sociedades para

66
promover debates.
Nesse aspecto, o debate sobre as consequências sociais da revolução das ciências da
vida pode ser caracterizado por seis orientações: a disseminação, a apropriação, o
confronto, a institucionalização, a regulamentação e a internacionalização.

1. A disseminação
Embora a bioética tenha surgido no início da década de 1970 nos EUA, as novas
técnicas que desafiaram o exercício da medicina (a pesquisa sobre sujeitos humanos,
os transplantes de órgãos, a procriação medicamente assistida ou as técnicas de
sobrevivência) espalharam-se aos poucos em outros países, recriando, em um novo
contexto, o “face a face” entre técnicas biomédicas e valores éticos.
Mas essa disseminação não só atingiu a prática da medicina, mas suscitou também
uma tomada de consciência social sobre os transtornos suscetíveis de serem
desencadeados, em diferentes domínios, por esses progressos da biomedicina.
A razão dessa conscientização reside, entre outros fatores, em uma melhor educação
do público e no acesso mais fácil e mais rápido à informação médica e científica.
Completando o papel de difusão da mídia generalista, surgiram com efeito
numerosas iniciativas: a implementação no ensino médio e universitário de
programas de iniciação e de formação; a elaboração de cursos especializados para os
profissionais; a multiplicação de conferências e de programas elaborados por
cientistas e peritos em proveito do público em geral etc.
Uma variedade de ensino especializado em bioética foi de igual modo promovido, e
pode-se assinalar, a esse respeito, a iniciativa tomada pela Organização Pan-
americana da Saúde de criar, em 1994, um programa regional de ensino da bioética,
destinado a formar pessoas que se tornam, assim, em seus países e em suas
disciplinas, os retransmissores de uma rede mais ampla.
Pelo fato de uma instrução mais esclarecida, os indivíduos reclamam novos direitos,
enquanto o desenvolvimento do mercado tem em vista satisfazer (e, até mesmo, fazer
despertar) novos desejos relativos à melhoria da saúde e da qualidade de vida.
Tratando-se dos profissionais da saúde, eles se encontram daqui em diante
investidos de formidáveis poderes sobre a vida humana. Em contrapartida, eles são
considerados, de uma forma cada vez mais frequente, como responsáveis pelos riscos
que o indivíduo pode correr em decorrência da tecnociência: por exemplo, a
contaminação dos produtos sanguíneos pelo vírus da AIDS, a epidemia da “vaca
louca” ou, simplesmente, o fracasso de determinada intervenção cirúrgica.
As vantagens adquiridas pelos médicos no que se refere ao poder sobre as nossas
vidas, eles acabaram por perdê-las amplamente no que diz respeito à confiança e à
consideração social: por um lado, a ética médica tradicional já não é aceita pelos
pacientes, que a consideram demasiado paternalista, e, por outro, a profissão de
médico já não é vista pelo paciente como se se encontrasse em uma situação que lhe
permitisse inventar uma nova ética mais conforme com uma sociedade que se tornou
pluralista e individualista.
Essa tomada de consciência das questões de bioética abriu-nos os olhos em relação

67
à complexidade das questões sociais no domínio da saúde.

2. A apropriação e o confronto
A apropriação das questões de bioética pelo conjunto dos atores envolvidos é uma
resposta à indispensável busca de um equilíbrio mais equitativo dos papéis entre
todos os participantes: profissionais, instituições e cidadãos.
Ao suscitar, por uma abordagem concreta das questões relativas à saúde e à
sociedade, um interesse crescente do público por um debate pluralista e
multidisciplinar, a bioética favorece a renovação da reflexão ética nos profissionais
da saúde e, ao mesmo tempo, desperta nos pacientes uma curiosidade de cidadão
responsável.
É assim claramente reconhecido que as questões de bioética já não são atualmente o
apanágio exclusivo dos médicos, mas constituem um assunto de discussão para a
generalidade da sociedade, por dizerem respeito tanto aos direitos individuais quanto
à organização familiar ou, até mesmo, às perspectivas de mudança para a espécie
humana e para seu meio ambiente.
A ideia de apropriação significa também que o contexto cultural, em que se instalam
as novas técnicas médicas, tem igualmente toda a sua importância.
Em razão da tendência da tecnociência para incentivar um processo de
padronização, alguns autores pensam que existe um risco elevado de uniformização
cultural, e que a nossa maneira de viver, assim como a nossa maneira de morrer,
ficarão cada vez mais sob a influência dos dados internacionais uniformizados, em
detrimento do que constituía, até agora, os elementos consolidados de identidade
cultural.
Contudo, a bioética implicou um movimento de apropriação entre as populações ou
grupos que se julgam em risco sob o ponto de vista cultural ou social; este, porém,
não está isento de ambiguidade. É assim que as novas técnicas de reprodução põem
em causa o papel da mulher: de um lado, elas podem ser consideradas como um meio
de emancipação social, enquanto de outro ponto de vista – pelo fato de envolverem a
“produção” de ovócitos e embriões para fins médicos – elas podem analisar-se como
o estabelecimento de um novo tipo de dominação sobre a mulher.
Os métodos de contracepção têm sido utilizados também, em alguns países, no
contexto de uma política nacional da natalidade; foi esse o caso do México, nos anos
1970, mas também da China, com a política do filho único. Tratava-se então de
controlar o crescimento da população, a fim de não frear o desenvolvimento
econômico e seus corolários previsíveis, tais como a melhoria do nível de vida e o
acesso das mulheres tanto a uma educação de melhor qualidade, quanto ao mercado
de trabalho.
Finalmente, em determinadas situações, alguns grupos ou algumas comunidades
podem ser particularmente vulneráveis (as crianças, as pessoas portadoras de
necessidades especiais, alguns grupos étnicos, os detentos etc.) e constituir o objeto
de discriminações ou mesmo de ataques à sua integridade, nomeadamente quando são
vítimas, sem seu conhecimento, de pesquisas biomédicas.

68
Ora, se é ilusório esperar da medicina e da ética médica que elas mudem a face do
mundo, em contrapartida, sua missão consiste em proteger as pessoas vulneráveis.
A força da medicina e da ética médica tem de ser também, através da difusão de um
procedimento bioético, a de permitir que os pacientes vulneráveis se tornem
progressivamente os atores das escolhas que dizem respeito à sua saúde.
Nesse aspecto, os esforços para construir uma bioética de emancipação coincidem,
de certa maneira, com outra forma de apropriação: a apropriação geopolítica. Se o
debate bioético atravessou o Atlântico para se espalhar pela Europa e, em seguida,
pelos outros continentes, tal constatação nem por isso significa dizer que esse debate
deva encontrar, nesses diferentes lugares, um conteúdo e uma forma idênticos.
Tendo exercido alguma influência na Europa, “a bioética made in USA” acabou
sendo superada por uma abordagem específica ao “velho continente” que levou em
consideração o entorno social, político, cultural e filosófico da Europa.
Do mesmo modo, embora os países da Ásia não tivessem elaborado uma bioética
específica, é importante sublinhar que numerosas iniciativas surgiram ali, permitindo
uma conscientização comum dos problemas. Paralelamente, a partir dos anos 1990,
um amplo movimento bioético se delineou na América Latina que, graças a uma
cultura comum, intensificou o ensino e os desafios sociais. Esse movimento é
igualmente portador de certa percepção política da bioética, aliás, considerada como
um meio de reforçar a independência moral dos países latino-americanos em sua luta
em favor dos direitos humanos, da democracia e da justiça social.
Nessa abordagem, a bioética pode oferecer uma estratégia atenuada para se opor à
influência dos EUA no continente americano. Tal é o sentido do discurso
pronunciado pelo professor Volnei Garrafa, por ocasião da abertura, em 2002, em
Brasília, do 6º Congresso da Associação Internacional de Bioética: “Este mundo
caótico, no qual só alguns podem fruir do prazer, enquanto a grande maioria vive no
sofrimento, delineia uma paisagem que, por si só, justifica que nossa intervenção
(ética) seja guiada pela busca da equidade”.[6]
Devemos deduzir dessa afirmação que a ética não deve ser um slogan à deriva em
um oceano de palavras, mas que é necessária a apropriação da bioética, assim como o
confronto das ideias e dos interesses que lhe são inerentes, para conferir toda a sua
responsabilidade à “sociedade civil”, a fim de que ela imponha profundas mudanças à
organização social.
As mudanças nas estratégias políticas devem, assim, ser consideradas como a
consequência natural do debate bioético, porque é dos confrontos levados, de forma
apaziguada, a seu termo que se nutrem, nas sociedades democráticas, as verdadeiras
revoluções.
Além disso, às novas estratégias correspondem frequentemente novas instituições;
nesse aspecto, o domínio das ciências da vida tem-se revelado muito fértil.

3. A institucionalização
Enquanto a apropriação e o confronto revelam uma retórica bioética associada à
ideia de reivindicações, a institucionalização mostra como novos vínculos se tecem
69
na “sociedade civil” para engendrar lugares de poder capazes de legitimar novas
práticas sociais.
Com toda a evidência, os comitês de ética são a referência-chave da
institucionalização em bioética.
Contudo, o entusiasmo contemporâneo por esses comitês, que leva a instituir um
comitê cada vez que surge uma nova questão de ética, deve ser contrabalançado por
um esforço de análise do papel e das características de tais organismos.
Em primeiro lugar, convém lembrar que os comitês de ética são, antes de tudo,
fóruns de discussão, o que supõe que a sua instalação deve intervir em um momento
propício de maturação social das questões de bioética. Apesar de sua capacidade para
organizar e promover um debate, um comitê não pode, com efeito, suscitá-lo
artificialmente quando as condições socioculturais não estão reunidas.
Em segundo lugar, a credibilidade dos comitês de ética depende, seja qual for o seu
papel, do respeito de alguns princípios essenciais: a multidisciplinaridade (a bioética
não se limita a um assunto de médicos); o pluralismo (trata-se de levar em
consideração as diferentes abordagens e de servir-se de todos os argumentos no
debate); e a independência (as escolhas éticas dos membros dos comitês não
poderiam ser impostas pelo fato de pertencerem a tal grupo ou organização, mas tais
escolhas devem ser o resultado de uma discussão livre, tendo em vista a busca do
interesse comum). A essa exigência de independência, alguns autores acrescentam
inclusive a necessidade de que os comitês sejam destituídos do poder de decisão,
limitando-se a exercer uma autoridade moral: a de um grupo de “pessoas de bom
senso”.
Em terceiro lugar, o objetivo perseguido na instituição dos comitês de ética consiste
também em introduzir uma maior diversidade em suas missões.
Convém, nesse aspecto, distinguir entre os comitês que contribuem para uma forma
de regulamentação das práticas médicas e científicas, e os que são encarregados de
uma missão de animação do debate público sobre as grandes questões da sociedade.
No âmbito do primeiro grupo, encontram-se os comitês locais ou institucionais no
domínio da pesquisa ou da prática clínica; trata-se de comitês hospitalares
encarregados de se pronunciar sobre casos de pacientes suscetíveis de formular
alguma questão de ordem ética – por exemplo, será necessário interromper um
tratamento vital? Ou, qual prioridade adotar na seleção dos beneficiários de implantes
de órgãos? –, ou de comitês de análise dos protocolos de pesquisa em sujeitos
humanos que se pronunciam sobre a conformidade de tais ferramentas com as regras
da proteção às pessoas.
No contexto do segundo grupo, encontram-se tanto comitês nacionais de ética, à
semelhança do Comité consultatif national d’éthique (CCNE = Comitê Consultivo
Nacional de Ética), na França, quanto instâncias internacionais, tais como o Comité
international de bioéthique (CIB = Comitê Internacional de Bioética) da UNESCO.
Esses comitês internacionais estão envolvidos em discussões que excedem a esfera
exclusiva dos interesses individuais e sociais para juntar-se à esfera dos interesses dos
Estados, o que explica que os debates bioéticos promovidos por eles se tornem, às

70
vezes, os vetores de debates políticos subjacentes, tal como aquele que opôs, em
2005, na UNESCO, países do Norte e países do Sul, para saber se a Declaração
Universal sobre a Bioética deveria ou não compreender disposições que exigissem o
reconhecimento de uma responsabilidade social dos países mais ricos em relação aos
mais pobres.
Tratando-se dos comitês nacionais de ética, eles são em princípio supostamente
verdadeiros fóruns de discussão. Na prática, a realidade é, às vezes, diferente: ou o
comitê é incumbido de uma missão específica sobre uma questão técnica, tal como os
OGM (tal circunstância torna difícil para o profano exprimir um ponto de vista
solidamente argumentado). Ou a discussão é confiscada por uma parte dos membros
que, na maior das vezes, representam o mundo acadêmico ou atores institucionais e,
até mesmo, o governo; nesse caso, os comitês podem tornar-se rapidamente em uma
fachada sem vida ou, até mesmo, o álibi de um debate enviesado.
Os comitês, com grande frequência, carecem de meios e da capacidade para
organizar um verdadeiro diálogo com os atores sociais.
No nosso ponto de vista, essas observações não devem levar a perder a esperança
nos comitês de ética, mas elas deveriam servir, de preferência, para ordenar a galáxia
existente dos comitês, convidando-nos a refletir nas missões e nos meios que
pretendemos realmente deixar à sua disposição.
Acreditamos também que o debate bioético deve abrir espaço a outras instituições
da sociedade democrática, o que abrange as instituições e os grupos representativos
da “sociedade civil”: partidos políticos, sindicatos, associações de defesa dos direitos
humanos, associações familiares. Nas “velhas” democracias, o debate bioético pode
reavivar as instituições tradicionais: o Parlamento tornou-se, em particular, uma
câmara de aprovação da política majoritária, em vez de um verdadeiro espaço de
iniciativas e de debates, enquanto as organizações profissionais médicas percebem
frequentemente a ética médica como imutável e, sobretudo, não imaginam que ela
possa dar lugar ao debate à margem da comunidade médica.
Ao esforçar-nos por introduzir a democracia no campo da bioética, desejamos
incentivar o debate público. Por exemplo, a experiência dos antigos países soviéticos
da Europa central mostrou que nesses territórios a bioética suscitava questões
essenciais: tratava-se, nem mais nem menos, de saber como reformar o sistema de
saúde, como tratar de questões altamente sensíveis e, até então, tabu (aborto,
tratamentos psiquiátricos, AIDS etc.).
A tarefa revelou-se um formidável incentivo a retomar o caminho do debate
democrático, ao aceitar que argumentos contraditórios viessem a ser publicamente
discutidos: com efeito, era assim que, daí em diante, seria elaborada toda a política
pública.
O processo normativo e sua dimensão internacional são também uma boa ilustração
da capacidade de nossas sociedades para oferecer uma alternativa ao “melhor dos
mundos”, vaticinado por Aldous Huxley.

71
SEGUNDA PARTE

AS FERRAMENTAS DA BIOÉTICA: a
construção de uma dialética

Título 1 - Reformular um discurso sobre o método


Título 2 - A linguagem da bioética
Título 3 - As instituições e os atores da bioética

72
Título 1
Reformular um discurso sobre o método

73
Capítulo 7
A DIALÉTICA BIOÉTICA E O CONTROLE DA
DECISÃO

onvergência – Lugar de convergência da filosofia, do direito e de outras


C disciplinas, a bioética não se identifica, no entanto, com nenhuma dessas áreas.
Alternadamente, método de resolução de casos, processo de regulamentação social, a
bioética é mais bem circunscrita por uma abordagem fenomenológica do que por uma
definição precisa.
A razão de tal ambiguidade não se deve ao fato de que o espaço próprio da bioética
é a ação? É aí, de qualquer modo, que ela encontra seus elementos essenciais.

Nova abordagem relativa à decisão e à ação – Oriunda da reconstrução da ética


médica em contato com o desenvolvimento das técnicas biomédicas, a bioética
constitui de fato uma nova abordagem relativa à decisão e à ação, ao invés de uma
nova disciplina.
Ao proceder desse modo, a bioética enfatiza seus dois caracteres essenciais: ela é
ciência da decisão, e esta ciência da decisão baseia-se no diálogo entre as disciplinas.

SEÇÃO 1 – O método dialético na bioética


A - O princípio do diálogo
Um dos pioneiros da bioética, D. Callahan (Hastings Center, Nova Iorque) dava
bem cedo a explicação para essa ética, em sentido lato, que é a bioética ao dizer que
ela “constitui um campo interdisciplinar sem resíduo das dimensões jurídica, política,
psicológica ou social” (Callahan, 1973).
D. Roy, outro fundador da bioética, não hesita, por seu turno, em afirmar que o
diálogo é, antes de tudo, o método de trabalho na (bio)ética porque a “(bio)ética é
baseada nas pessoas vivas e não em princípios universais” (Roy, 1981, p. 93).
Em outras palavras, a virtude da bioética consiste em mostrar que o discurso
dogmático ou, até mesmo, o discurso persuasivo deixam de ser suficientes; em seu
lugar, convém preferir um discurso heurístico – ou seja, criativo – que leva a fazer
descobertas. Ele pressupõe certamente que ainda não sabemos precisamente o que
queremos; no entanto, dispomos de fios condutores que podemos seguir através de
debates abertos e autocríticos.

B - O sentido do diálogo
De maneira bastante pragmática, D. Callahan (op. cit.) descrevia as qualidades
impossíveis do bioeticista implicadas nessa exigência do diálogo: conhecimento
sociológico das comunidades médica e biológica; conhecimento psicológico tanto das

74
necessidades experimentadas pelos pesquisadores e pelos clínicos, pelos pacientes e
pelos médicos, quanto das diversas pressões a que eles são submetidos; conhecimento
histórico; formação científica; conhecimento dos métodos de análise ética na filosofia
e teologia etc.
Callahan demonstrava assim que a noção de bioética rompia com o conceito
tradicional de disciplina entendida como uma série de conhecimentos que se definem
a partir de um método e de um objeto.
Mas se não é uma disciplina, o que é então a bioética? Em outras palavras, a partir
de que relações se constrói esse diálogo entre as diferentes disciplinas envolvidas?
Ao ler D. Callahan, temos o sentimento de que se trata de uma “transdisciplina”
imposta, ou seja, que a bioética utiliza métodos e conceitos comuns a um conjunto de
disciplinas, mas que tais métodos e conceitos encontram sua origem em uma só
dessas disciplinas. Nesse caso, é a ética que serve de modelo e a bioética nada é além
de uma ética biomédica.
Ora, deve-se perguntar se é em virtude dessa concepção que especialistas de
disciplinas diferentes e de opiniões divergentes estão envolvidos com a problemática
da bioética.
Se na origem a bioética chegou a ser considerada como o monopólio dos eticistas, a
situação atual é completamente diferente.

C - Um método de análise sistêmica


De acordo com D. Roy, a ética de hoje não pode ser baseada unicamente em uma
filosofia geral do homem: “O que se pode fazer aos seres humanos e com eles atinge
tão profundamente os subsistemas muito específicos e complexos do ser humano total
e da rede inteira da vida neste planeta que uma ética sem conhecimento profissional
desses subsistemas e das condições de seu funcionamento no interior do ser humano
total é absolutamente incapaz de chegar a uma decisão precisa e diferenciada em
qualquer uma dessas intervenções” (Roy, op. cit., p. 95).
A bioética deve, portanto, proceder à tentativa de dar conta sistematicamente – e,
por esta razão, através da via da interdisciplinaridade – de todo o conjunto das
condições que devem ser levadas em consideração para o desenvolvimento
harmonioso dos indivíduos e da coletividade.
Com efeito, a bioética é, então, mais do que a ética: ela aparece como uma
verdadeira “interdisciplinaridade” que suscita uma ampla dinâmica de interações
entre várias disciplinas, que vão desde a simples comunicação de ideias até o uso
comum de conceitos ou de procedimentos. Nesse contexto, a preocupação da
“interdisciplinaridade” não poderia significar unicamente uma soma de informações
fornecida por várias disciplinas. A informação extraída de uma disciplina não chega
“purificada”, mas acompanhada por um sistema de valores privilegiados. Por
conseguinte, a preocupação de “interdisciplinaridade” aparece como a recusa de
tomar decisões a partir de elementos fragmentados do conhecimento e o cuidado de
criar um conjunto integrado e equilibrado de condições a preencher em benefício da
vida humana.
75
“Tudo o que vai no sentido da fragmentação tende a dilacerar o ser humano e o
tecido social”, conclui D. Roy (id. ibid.).

SEÇÃO 2 – A bioética, “ciência” do controle da decisão


Surgida das indagações que o desenvolvimento tecnocientífico formula ao ser
humano, a bioética – à semelhança de qualquer ética – procura definir o que devemos
fazer, o que podemos fazer e, dentro de certos limites, o que não devemos fazer. A
bioética implica, quase sempre, a preocupação de avaliar valores em sua relação com
uma série particular de coisas a fazer ou a proscrever: trata-se da ética clínica. Mas,
considerando que as relações interpessoais se formam em determinado contexto
econômico, político e cultural, a bioética é também instrumento de regulamentação
social.

A - A ética clínica
A ética clínica diz respeito às decisões a tomar e aos conflitos de valores a resolver
à cabeceira do paciente. Será que se deve tratar, a qualquer preço, um recém-nascido
com graves anomalias congênitas? O médico deverá responder positivamente ao
pedido de um paciente para desconectar o respirador, quando ele é incapaz de respirar
por seus próprios meios?
O desafio da bioética consiste em encontrar respostas, às vezes na urgência, para
estas questões concretas. A bioética compele, assim, a moral das diversas correntes
filosóficas e religiosas a abandonar a esfera do discurso metafísico para tentar dizer o
que há a fazer, agora, no momento em que a decisão a tomar se torna irremediável
para o futuro do paciente e em que as consequências de tal decisão são muitas vezes
irreversíveis.
Assim, na ética clínica, o paciente seria, em relação às normas gerais, a derradeira
norma específica que determina a moralidade das decisões e das ações na prática
médica.
A máxima da ética clínica é a seguinte: cada caso comporta sua própria solução.

B - Um processo de regulamentação social


A vocação da bioética para considerar as relações individuais em seu contexto
cultural levou-a a tornar-se parte integrante do processo de regulamentação social. A
razão primordial é, sem dúvida, a preponderância assumida pela técnica na medicina
e as transformações que ela acarretou na prática médica e em seus custos.
A formação de normas com vocação geral devido à bioética explica-se também pela
necessidade de dar uma resposta à pergunta que pode ser formulada por médicos e
cientistas sobre a legitimidade de suas práticas.
Ora, o processo mais desenvolvido de regulamentação, que constitui o direito, exige
um tempo de reflexão para avaliar a permanência da realidade sobre a qual ele deverá
concentrar sua reflexão.
Enquanto sistema de regulamentação das práticas, a bioética é fecunda de
76
experiências: a difusão do respeito pela “autonomia da pessoa”, o fortalecimento do
controle institucional da pesquisa e da prática médica. Por último, vamos lembrar
que, sem um movimento vigoroso de reflexão e sem um verdadeiro espírito de
pesquisa na bioética, qualquer controle tende a tornar-se formal.
Na realidade, a bioética deu origem a uma abundante regulamentação alternativa.
À regulamentação tradicional, constituída pelos códigos de deontologia profissional,
devem ser adicionadas daqui em diante as regras elaboradas pelas numerosas
instâncias de ética.
Diversas críticas foram dirigidas contra essas regulamentações alternativas: em
primeiro lugar, elas seriam ineficazes. Assim, é lembrado que as regras das
sociedades profissionais valem apenas na medida em que os médicos e seus pacientes
aceitem submeter-se a elas. Além disso, sua legalidade pode ser contestada; mas,
sobretudo, as regulamentações alternativas seriam “antidemocráticas” na medida em
que elas não são adotadas pelas instâncias eleitas para representar o corpo social,
nomeadamente, o Parlamento.
Apesar dessas críticas, deve-se reconhecer que essas regulamentações apresentam
algumas vantagens – em particular, sua flexibilidade.
Além disso, para atenuar as críticas feitas, a elaboração dessas regulamentações
poderia rodear-se por algumas regras e, nesse espírito, a bioética é também uma ética
processual.

C - Uma abordagem específica


“O acordo pode ser alcançado mais facilmente em relação a objetivos que em
relação a uma ontologia”. Essa observação da filósofa Lady M. Warnock (The
Warnock Report, 1984) será suscetível de nos conduzir a certo ceticismo sobre a
utilidade da bioética?
Sem dúvida alguma, se nos questionarmos sobre a natureza da bioética: ela não é
uma nova disciplina, porque suas fronteiras são permeáveis e seus conceitos não lhe
pertencem.
Em compensação, ela constitui uma abordagem específica das novas questões
suscitadas pelo desenvolvimento científico e médico.
A abordagem bioética apresentaria três características essenciais:
– ela utiliza um método racional de discussão;
– ela evita, como prioridade, prejudicar, em vez de promover o que é bem;
– ela utiliza conceitos universais que, segundo se presume, são aplicáveis a todos,
em todos os lugares e a qualquer momento.
Essa abordagem consiste, portanto, essencialmente em adaptar às nossas sociedades,
complexas e pluralistas, a antiga prática da dialética a fim de nos despertar para os
problemas que enfrentamos, além de nos levar a descobrir nas disciplinas – na
convergência das quais se encontra a bioética – determinados elementos de resposta
com a condição de atribuirmos ao debate um caráter equilibrado e respeitador da
democracia.
A bioética torna-se assim a invenção de uma “regra do jogo” que visa conciliar o
77
objetivo fundamental do conhecimento, aplicado ao domínio da saúde, não só com os
interesses – muitas vezes divergentes – dos atores da ciência e da medicina, mas
também com os meios que lhes são alocados para atingir esse objetivo.

78
Capítulo 8
OS TRÊS PILARES DA SABEDORIA BIOÉTICA

m seu preâmbulo para o relatório sobre “Biomedical Ethics in U.S. Public


E Policy” (A ética biomédica na política pública dos EUA), o diretor de OTA do
Congresso Norte-americano observava que, “durante as últimas duas décadas, o
desejo de colocar em prática mecanismos suscetíveis de fazer aparecer valores
comuns e suscitar um consenso diante da heterogeneidade das abordagens religiosas e
culturais, no domínio da biomedicina, conduziu à criação de comitês federais de
bioética” (OTA, 1993).
No entanto, pode-se opor a essa observação – válida para um grande número de
outros países nos quais foram instituídos comitês de ética – que raras são as políticas
legislativas que implementaram realmente esses mecanismos. As etapas da
elaboração de uma política legislativa são, de fato, tributárias de uma análise dos
desejos e dos receios engendrados pelo progresso da ciência, tornando difícil
qualquer abordagem que viesse a negligenciar sua influência.

SEÇÃO 1 – Perscrutar o sensível para avançar em direção ao real


A - Perscrutar a realidade
Com efeito, definir uma política legislativa aparece como uma tarefa muito mais
difícil do que aquela que consiste em criar comitês de ética. A razão é,
provavelmente, como Mohammed Bedjaoui – então presidente do Tribunal
Internacional de Justiça – nos lembrava, por ocasião da 2a sessão do Comitê
Internacional de Bioética da UNESCO (Paris, 20-22 de setembro de 1994), que o
medo tem sido sempre o companheiro do homem: medo dos inimigos, medo dos
deuses... Mas, acrescentava ele imediatamente, nossa compreensão do universo nos
permitiu também conter nossas reações emocionais engendradas pelo receio do
perigo.
Eis a razão pela qual nos parece inaceitável, de um ponto de vista histórico, que o
homem deixe suas reações sociais serem subjugadas, diante do rápido
desenvolvimento da biomedicina e das biotecnologias, por um medo descontrolado,
fantasmático. Se a política econômica de um país não se faz ao sabor do caráter
acidental das relações que se estabelecem entre processos de decisão de diferentes
origens, sua política legislativa não poderia ser a resultante do espetáculo conjugado
do medo e do fascínio perante as novas técnicas biomédicas.
O que responder, então, àqueles que, entre muitos outros, estão preocupados com os
limites que essas novas técnicas levam o ser humano a transpor quando órgãos de
animais são utilizados para transplantes, quando a clonagem é vislumbrada para
desenvolver novas terapias ou, finalmente, quando se desencadeiam tragédias
sanitárias (epidemia de AIDS, da “vaca louca”, bioterrorismo)?

79
A resposta sensata consiste, evidentemente, em dizer que a reflexão bioética não
pode ser realizada à luz e sob a pressão unicamente de acontecimentos dramáticos e
espetaculares.
A cobertura da mídia do nascimento de Louise Brown (cf. supra, p. 19) contribuiu
amplamente, sem dúvida, para que a opinião pública tomasse consciência do caminho
percorrido pelas técnicas de procriação artificial; no entanto, esse nascimento
representou apenas a face emersa do iceberg das novas técnicas de reprodução. E um
bom político, à semelhança de um bom piloto de navio, deve levar em consideração a
parte submersa, por ser a mais importante e por estar, eventualmente, na origem das
mais graves consequências.
“Avançar com prudência” (“Proceed with care”): tal era o título do relatório
publicado pela Royal Commission on New Reproductive Technologies (RCNRT,
1993).
Vamos parafrasear esse título ao falar – no tocante às consequências jurídico-
sociológicas dessas técnicas – de “reconstruir com prudência” para sublinhar o
quanto são complexos e profundos os vínculos entre a realidade biomédica aplicada
ao corpo humano e suas consequências sobre o modelo jurídico, cultural e social.
Uma abordagem sensível e coerente do processo legislativo consiste, então, em ter
em conta os dois lados do iceberg em um procedimento de reconstrução total que vê e
pondera o que é invisível, que combina de maneira equilibrada realidades
pertencentes a meios diferentes.
Tal processo requer três etapas; ora, cada uma delas constitui um dos pilares
necessários para a elaboração de qualquer política coerente.

B - Reconstruir com prudência


Se guardarmos em mente o exemplo das novas técnicas de reprodução, um grande
número de textos têm sido escritos a seu respeito, mas, entre essa literatura, existe
pouco material relacionado com o processo de surgimento das políticas e com as
etapas sociológicas de sua elaboração.
A razão disso é simples. Confrontado com a urgência de decidir o conteúdo a dar às
políticas legislativas suscitadas pelo desenvolvimento anárquico da procriação
artificial, a prioridade não era atribuída a uma reflexão sociológica e teórica sobre a
melhor legislação possível, embora alguns países se tivessem questionado sobre a
necessidade e a maneira como fazê-lo. Ao invés de relatar a história do processo
legislativo, foi necessário levá-lo a termo no calor das dificuldades decorrentes da
divergência de interesses e de opiniões; para cada um dos atores desse debate, dar a
conhecer e promover seu ponto de vista foi, sem dúvida, mais fácil ou mais aliciante
do que discutir a melhor metodologia para permitir que todos viessem a ser
escutados.
Algumas décadas depois do surgimento das primeiras legislações no domínio da
procriação assistida, a ameaça é atualmente muito mais um risco de redundância e de
incoerência, em vez de um perigo de vazio jurídico. É, nesse caso, particularmente
importante – sobretudo na perspectiva de uma harmonização possível das legislações
80
existentes – analisar a maneira como os diversos países têm avançado no caminho do
“progresso” legislativo. A meta desse olhar retrospectivo não consiste em atribuir aos
diferentes legisladores uma patente relativa à sua capacidade para legislar de maneira
adequada, mas em observar como o processo de implementação das políticas
legislativas se desenrolou ou não em cada um dos países para tirar daí uma lição
sobre a força da tomada de consciência das consequências sociais da biomedicina.
Os avanços da biomedicina serão considerados inevitáveis ou será que determinadas
sociedades opõem-lhes pontos de resistência? Em nome de que valores ou interesses?
A reprodução assistida terá transtornado a visão e a organização da família, ou
estará inserida em um processo de transformações sociais que lhe eram preexistentes?
A genética estará na iminência de construir uma nova identidade humana e de impor
novas formas de controle social?
Compreender a posteriori o processo legislativo, seus pontos fortes e suas
carências, é portanto, uma forma de se dotar da possibilidade de verificar o que tem
sido o motor da mudança, os freios e os tabus que aparecem em contraluz; é construir
uma ferramenta prospectiva para as evoluções a levar ao corpus legislativo existente
e para elaborar as novas etapas da legislação.

SEÇÃO 2 – As etapas da construção de uma política legislativa


Existem três etapas: a tomada de consciência, a análise e a tomada de decisão.

A - A tomada de consciência (da existência dos icebergs e de que podemos


encontrá-los)
As expressões – “mães de aluguel”, “procriação assistida” ou “clonagem”, entre
outras – tornaram-se símbolos, evocações do universo fantasmático da bioética; além
disso, se uma grande parte de nossos contemporâneos já tiveram a possibilidade de
ler ou escutar tais expressões, eles já puderam verificar também na mídia as
realidades correspondentes a essas “imagens verbais”.
Mas duvido que esse conhecimento sensível seja suficiente para levar a sociedade a
tomar consciência da totalidade e da complexidade das consequências sociais desses
avanços técnicos. As informações relatadas pela mídia contentam-se, ainda com
demasiada frequência, em enfatizar o que é mais espetacular, o que é da ordem da
fantasia.
Uma descoberta médica ou científica é raramente colocada em perspectiva
relativamente a uma análise da continuidade das pesquisas empreendidas, de seus
avanços, assim como de seus fracassos. Finalmente, as práticas médicas são muito
pouco descritas em seu cotidiano.
O desenvolvimento das práticas constitui, com efeito, o melhor meio de divulgar
uma nova técnica biomédica por colocá-la em contato com as expectativas do
público.
No entanto, o fato de que uma prática se tenha desenvolvido com menos amplitude
em um país não significa que a tomada de consciência da realidade em relação às

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questões suscitadas por ela seja menor na opinião pública. Isso pode ser exatamente o
oposto; nesse caso, a acuidade da tomada de consciência pode depender mais da
sensibilidade da opinião a determinadas questões do que da realidade das práticas. Na
Alemanha e na Irlanda, a interrupção da gravidez, assim como os métodos de
fertilização in vitro, são mais limitados; ora, nesses países, tal limitação é o sinal de
uma forte mobilização social contra algumas dessas práticas. Diversas considerações
sociais e culturais exercem igualmente uma grande influência sobre a capacidade dos
cidadãos para se tornarem cientes das implicações do debate bioético. Assim, nas
sociedades em que as questões familiares assumem uma importância eminente na
constituição do projeto social, é evidente que a preocupação de fornecer uma solução
concreta aos problemas de infertilidade irá funcionar como um dado essencial da
tomada de consciência da importância da procriação medicamente assistida.
Da mesma forma, os sistemas de saúde que não oferecem aos cidadãos a
possibilidade de levar em consideração o acesso a um nível mínimo de cuidados não
facilitarão, de modo algum, a integração das preocupações em matéria de
infertilidade. No entanto, até mesmo nessa situação, será possível detectar que alguns
países desenvolvem rapidamente o acesso às técnicas de procriação assistida. Duas
razões justificam tal procedimento: a primeira visa mostrar que, ao incentivar técnicas
desse tipo, inclusive para um número reduzido de pessoas, o país fixou o objetivo de
entrar para o “clube” dos detentores da “tecnologia médica avançada”. A segunda
razão beneficia os países que abriram, recentemente, a prática médica ao setor liberal
que, desse modo, tem a possibilidade de dar a conhecer sua capacidade para
responder às novas necessidades da população.
De maneira geral, é possível dizer que a tomada de consciência das autoridades e da
opinião pública em relação às novas técnicas de reprodução é hoje uma realidade no
mundo ocidental. Apenas alguns países ainda não atingiram esse nível, porque
continua sendo difícil abordar aí determinadas questões relacionadas com a
sexualidade e a família.
Em outras regiões do mundo, submetidas a outros hábitos e costumes sociais, tal
tomada de consciência supõe ainda uma verdadeira apropriação das questões de
bioética, ou seja, de não serem percebidas como uma herança da globalização cultural
que lhes é imposta, estas são consideradas como um elemento de seu acesso à
modernidade em uma relação renovada entre práticas médicas e práticas sociais.

B - A análise (ou ter em conta a periculosidade dos icebergs)


Já o desenvolvimento da prática da inseminação artificial com sêmen de doador
(IAD), no início da década de 1970, suscitava a questão da filiação de uma criança
nascida de uma IAD. Mas é principalmente o sucesso midiático da fertilização in
vitro no decorrer dos anos 1980 que levou esse debate sobre a natureza biológica ou
voluntária dos vínculos familiares a sair do círculo fechado das famílias envolvidas e
dos especialistas para colocá-lo na praça pública. Uma situação semelhante ocorreu
com o estatuto do embrião e das questões de responsabilidade tanto do poder médico,
quanto da sociedade no que diz respeito às crianças que iam nascer nessas condições.
82
A consequência dessa tomada de consciência levaria a confiar, em numerosos países,
a comitês de peritos – aos quais foram misturados, às vezes, alguns leigos – a
incumbência de propor soluções tanto jurídicas quanto éticas para enfrentar esse
desafio. Gradualmente, a maioria dos países europeus, incluindo aqueles que
manifestavam certa relutância em relação às novas técnicas de reprodução, tem
implementado um procedimento de análise.
Na sua maioria, os países optaram por comitês ad hoc: por exemplo, Comitê
Warnock, no Reino Unido, e Comitê Benda, na Alemanha; nos dois casos, foi
adotado o nome dos respectivos presidentes. Alguns países – tais como a França, em
1983, e a Dinamarca, em 1986 – instalaram então comitês nacionais de ética
permanentes, capazes de tratar o conjunto das questões de sociedade suscitadas pelo
desenvolvimento biomédico. Em outros casos, instâncias existentes, tais como o
Conselho Nacional de Saúde (Holanda), foram solicitadas, em virtude de sua
experiência, a aconselhar o governo. Raros foram os países que, por razões
pragmáticas e institucionais, preferiram conservar a gestão dessa questão a nível seja
de governo ou de parlamento (Espanha, Itália).
Na realidade, o exame dos relatórios realizados em mais de um decênio mostra a
implicação de um número crescente de instituições na avaliação das consequências
sociais das novas técnicas de reprodução: assim, durante o período entre 1988-1992,
na França, foram apresentados três relatórios governamentais e três relatórios
parlamentares sobre esse assunto, sem contar com os pareceres emitidos pelo CCNE.
Várias tendências emergiram desse trabalho de avaliação. Em quase todos os países
foi enfatizada a ideia de que as opiniões políticas não deveriam intervir nessa matéria,
mas que tais questões exigiam, pelo contrário, uma abordagem pluralista e
multidisciplinar. A importância dos aspectos científicos e médicos contribuiu também
para a escolha das instâncias que incluem especialistas capazes de explicar as
implicações de ordem médica, o que levou muitas vezes a não confiar esse trabalho
de análise diretamente ao Parlamento ou a uma administração. Todavia, nos países
em que a tradição constitucional é mais forte, o Parlamento foi associado a essa
operação.
Mas bem depressa novas dificuldades surgiram. Entre outros aspectos, convinha se
questionar sobre a maneira de realizar uma avaliação pertinente das técnicas no
momento em que estas estavam em constante e rápida evolução. Seria necessário, à
semelhança do que ocorria no Reino Unido, criar um novo comitê sempre que
surgisse outra questão ou, como em outros países, conviria dar um amplo mandato a
comitês nacionais de ética?
Além disso, avaliar essas novas técnicas não implicaria determinada metodologia no
momento em que a realidade mostrava, de preferência, a existência de um
procedimento pragmático e empírico? Por exemplo, as estatísticas sobre as novas
técnicas de reprodução nunca foram verdadeiramente confiáveis ou coordenadas;
além disso, foi reduzido o número de pesquisas levadas a termo para informar os pais
sobre a realidade das práticas médicas e suas consequências.
Em última análise, um grande número dessas instâncias dispôs apenas de recursos

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bastante limitados para cumprir sua missão. Até mesmo seus membros exerceram
seus mandatos de forma voluntária, sendo obrigados a desempenhar uma atividade
profissional, além de que o pessoal dessas instâncias era, na maioria dos casos,
reduzido a uma simples secretaria.
Como seria possível, nessas condições, exercer uma real influência sobre o processo
de decisão e sobre o debate que deveria precedê-lo?

C - O processo de decisão (ou a maneira de evitar os icebergs)


Será que a tomada de consciência e a análise dos problemas resultam sempre em
uma tomada de decisão?
Não necessariamente se, por tomada de decisão, entendermos uma mudança rápida
do estado das coisas existentes. A resposta poderá ser mais positiva se julgarmos,
pelo contrário, que até mesmo a recusa de mudar, ou de mudar rapidamente, exprime
uma escolha política.
De qualquer modo, as etapas da tomada de consciência e de análise devem ser
suficientemente aprofundadas para que venha à tona uma vontade política de decidir
e para que esta possa apoiar-se em uma ideia clara e precisa do assunto a respeito do
qual deve ser tomada a decisão.
Nos países escandinavos e no Reino Unido, esse processo realizou-se de maneira
rápida em razão de certo pragmatismo e da adesão a valores comuns.
No entanto, acima de tudo, as soluções adotadas não pretendiam encerrar
definitivamente o problema, mas simplesmente resolver situações concretas em
proveito tanto daqueles que deviam se beneficiar dessas técnicas, quanto dos médicos
que as utilizavam.
Na Alemanha e na Espanha, foram também aprovadas leis que, no entanto, não
chegaram às mesmas soluções de equilíbrio: na Alemanha, a lei federal, que é de
natureza criminal, preocupou-se principalmente com a proteção do embrião humano,
ao invés da organização da procriação medicamente assistida.
Por sua vez, a lei espanhola, que aborda esses dois aspectos, é de essência liberal,
mas a maneira como foi adotada (na Comissão Parlamentar e unicamente com os
votos do Partido Socialista majoritário) pode levar a se questionar se ela refletia
realmente, então, o sentimento da população.
Na Itália e na Bélgica, o consenso político revelou-se difícil, até mesmo impossível,
sobre essas questões por causa da influência da Igreja católica, mas também da
complexidade institucional desses dois países. Na França, o projeto de lei que
culminou, em 1994, nas primeiras leis chamadas de bioética era bastante ambicioso
em sua amplitude porque ele pretendia fornecer uma resposta global para as
numerosas questões de sociedade que haviam sido objeto do debate bioético.
Que lição pode-se tirar deste primeiro esboço legislativo no que diz respeito ao
desejo de harmonizar, no nível europeu, essas novas legislações recém-aprovadas?
Não é demasiado presunçoso dizer que, seja qual for a lição, ela é boa porque a
comparação das realidades apresenta um primeiro interesse: o de evitar os mal-
entendidos sobre o que é permitido ou proibido pela lei. Ela mostra também que
84
muitas vezes é possível viver sem lei particular, ou que uma lei sob medida tem, às
vezes, efeitos induzidos que são outros tantos aspectos negativos a levar em
consideração.
Afinal de contas, essa análise permite determinar os domínios para os quais é útil e
oportuno chegar a uma harmonização internacional, e aqueles para os quais convém
deixar ao direito, no plano nacional, uma margem de apreciação.
Será que a sabedoria jurídica e legislativa deverá ser, nesse aspecto, realmente
diferente da sabedoria popular? Examinar as consequências de um processo não
deveria ser a primeira condição de sua implementação?
Como diz o provérbio irlandês: “Um homem torna-se sensato somente ao tomar
consciência do que lhe acontece no momento em que não o é”.

85
Título 2
A linguagem da bioética

86
Capítulo 9
A BIOÉTICA: LINGUAGEM MEDIADORA OU
LINGUAGEM MIDIÁTICA?[1]

ão haverá um paradoxo – no momento em que as palavras da bioética parecem


N entrar na linguagem corrente – em pretender se questionar sobre o sentido e o
interesse desse “novo” vocabulário?
A linguagem da bioética não será, de fato, a parte de um todo, o fenômeno bioético
que, atualmente, tornou-se uma evidência tão real quanto midiática?
A terminologia da bioética existe já que a realidade manifestada por ela é difundida
nas telas de nossos televisores: desde Louise Brown, em 1978 – a primeira criança
nascida de uma fertilização in vitro –, até Dolly, em 1997, o primeiro mamífero
clonado.
Mas, se a bioética é espetacular em “nossa aldeia global”, esse espetáculo – ou seja,
a visão da realidade através dos modos de comunicação que abolem qualquer
distância – poderá ignorar o que exprimem as palavras, a linguagem, a saber: a
relação entre o que é e o que se diz?
O homem bioético há de comprazer-se em declarar que, além de fazer afirmações,
ele realiza o que afirma, enquanto o denegridor dos hipócritas ou o anticlerical
replicará “faz o que o Papa te diz, e não faças o que ele faz” (provérbio romeno).[2]
Apesar de legítima, será que a questão da linguagem da bioética é, por isso mesmo,
oportuna, útil? Não estará dependente unicamente do saber filosófico, trocadilho para
iniciados, discurso sem efetividade porque a ciência experimental transformou
atualmente o mundo das coisas e porque os algarismos tomaram o lugar das palavras?
Dito por outras palavras, para reproduzir uma fórmula outrora famosa: “Os filósofos
têm apenas interpretado o mundo de diferentes maneiras; o importante, porém, é
transformá-lo” (Marx, 1845, XI).[3]
Que nos seja permitido dizer que, nessa retórica das palavras e do poder, a
efetividade do discurso depende também do sistema que lhe serve de estrutura. A esse
respeito, veremos que o direito é uma linguagem propriamente extraordinária pelo
fato de apresentar a particularidade de ser ele próprio ato, uma vez que não só diz
coisas à sua maneira, mas também exerce influência sobre elas, transformando-as.

SEÇÃO 1 – A bioética, uma linguagem à procura de legitimidade


É legítimo se questionar sobre essa nova realidade que é a linguagem da bioética
para conhecer aquilo sobre o que se fala, seus elementos e suas particularidades,
assim como para avaliar tanto a maneira como essa linguagem, caracterizada desse
modo, está conectada com outras linguagens, quanto as eventuais relações de
dependência e de conexidade estabelecidas entre elas.

87
A - Bioética, linguagem e humanidade
Maneira de se exprimir, a linguagem, escrita ou falada, é baseada em um código, em
um conjunto de unidades que regem a comunicação no interior do grupo.
A linguagem da bioética não é total, na medida em que limita seu objeto às questões
de ordem ética, jurídica e social, suscitadas pelo rápido desenvolvimento das ciências
da vida. No entanto, tal especificidade se inscreve em uma comunidade de
características peculiares a qualquer linguagem.

• A bioética, parcela da linguagem corrente


Admitir que a bioética é uma linguagem, ou seja, um sistema de signos que não são
coisas, mas têm o valor de coisas ou de ideias, é uma forma de aceitar a humanidade
da bioética, porque a linguagem, ao lado das ferramentas e da sepultura, é universal:
todos os homens falam. Todavia, enquanto linguagem, a bioética é uma linguagem
particular no sentido em que não é a linguagem de um saber – a ética das ciências da
vida – nem mesmo a simples linguagem do comentário sobre um saber, mas uma
linguagem sobre o domínio exercido pelo homem em relação à ciência. A linguagem
da bioética promove, portanto, uma interrogação sobre a condição humana pós-
moderna que coloca o ser além do saber, da moral e da religião, além de inscrever o
devir da humanidade em uma “heurística do medo”.
Enquanto linguagem, a bioética pressupõe também três espécies de ferramenta: as
palavras, as frases e os textos. “O manuseio dessas três espécies de ferramenta [...] é
que [...] enseja interpretações múltiplas e concorrentes”. Em relação às palavras, é
uma evidência que cada uma tem mais de um sentido. A bioética acaba por acentuar
essa constatação porque os contextos que decidem o sentido das palavras são
abordados, nesse domínio, pela diversidade das fontes da bioética.
Nesse caso, compreende-se que, na bioética, a frase – “esta primeira unidade do
discurso...” – traz em seu bojo novas fontes de ambiguidade que incidem
principalmente sobre a relação do significado (o que se diz) ao referente (aquilo sobre
o que se fala) – em última análise, o mundo e nossa condição humana.
Finalmente, o encadeamento de frases constituirá a “textura” do discurso, simples
relato – a bioética é, de alguma forma, uma narrativa sobre o desenvolvimento das
ciências biomédicas –, ou texto de argumentos. “Intervém (então) a retórica com suas
figuras de estilo, seus tropos, metáforas e outros recursos, além de todos os
trocadilhos a serviço de inúmeras estratégias, entre as quais a sedução e a intimidação
em detrimento da preocupação razoável de convencer” (Ricoeur, 1999, p. 9).

• A bioética, uma linguagem de empréstimos


No âmbito de sua especificidade de objeto, a bioética apresenta outra característica:
a de tomar de empréstimo seu vocabulário – até mesmo seus conceitos e modos de
raciocínio – às disciplinas que, por seu intermédio, entram em relação entre si, e às
culturas com as quais ela se confronta. Ao proceder assim, a reflexividade da
linguagem da bioética, sua instabilidade ou sua ambiguidade – de acordo com o que é
insinuado por alguns autores – é bastante grande. A esse respeito, vamos dar alguns
88
exemplos:
Tratando-se de seu objeto, em primeiro lugar, a ambiguidade incide sobre cada um
dos próprios elementos que formam a palavra bioética: o bíos e a ética. Aplicada às
ciências da vida, a bioética será uma ética biomédica, uma ética das aplicações ao ser
humano das biotecnologias, ou uma ética de todos os seres animados?
Enquanto ética, a bioética será uma nova ética própria às ciências da vida ou, pelo
contrário, não se limitará a ser a aplicação a esse domínio de um conceito geral?
(Folscheid, 1999, p. 63).
No que diz respeito a seu vocabulário: se não há nenhuma dúvida de que os
empréstimos ao vocabulário científico e médico se tornaram necessários pelo próprio
objeto do discurso bioético, esses empréstimos deveriam, no entanto, ser limitados a
descrever o que tem a ver com a medicina e suas técnicas. Ora, a preponderância do
vocabulário científico pode conduzir a certo imperialismo. Tal é o caso quando uma
situação não médica é descrita de maneira inapropriada – assim, nas leis francesas
chamadas de bioética, fala-se incorretamente de obtenção (recueil), em vez de
recepção (réception), do consentimento. Tal é também o caso quando o uso repetido
de algumas palavras – por exemplo, os termos “corpo” ou “embrião” – acaba por
representar um problema para as disciplinas que, à semelhança do direito, as
ignoravam até então. Desse modo, a bioética é susceptível de criar conflitos de
conceitos, uma vez que todas as disciplinas contribuem para o debate bioético sem
utilizar os mesmos conceitos – a biologia dedica-se a organismos animados e não a
pessoas –, e até mesmo atribuem sentidos diferentes a conceitos conhecidos.
Finalmente, as lógicas peculiares a cada uma dessas disciplinas estão longe de ser
idênticas quando elas não são, às vezes, antinômicas. Assim, o questionamento é a
chave do desenvolvimento científico, ao passo que a segurança jurídica – o
conservadorismo, dirão alguns – é a garantia do respeito dos direitos de cada um.
Encruzilhada das disciplinas, a bioética poderá ser outra coisa além de uma
disciplina plural feita da justaposição das palavras, dos conceitos e das lógicas
pertencentes às diversas disciplinas, das quais ela é o ponto de convergência? Será
que ela pode ser uma “trans-disciplina” que utiliza conceitos universais, adota um
método racional de discussão com o objetivo de implementar um processo de
regulamentação social aplicado às ciências da vida?
Uma resposta a essas perguntas só pode ser vislumbrada se, previamente,
aceitarmos a legitimidade de abrir o debate na bioética à relação entre linguagem e
poder.

B - Bioética, linguagem e poder


– Quando utilizo uma palavra - diz Humpty Dumpty (dirigindo-se a Alice) de
forma um tanto desdenhosa -, ela significa o que eu pretendo que ela
signifique... nem mais nem menos. – A questão é de saber - pondera Alice -
se o senhor pode fazer com que as mesmas palavras signifiquem um tão
grande número de coisas diferentes. – A questão é de saber - replica Humpty
Dumpty - quem é que manda, é só isso (Caroll, 1987, p. 173).

89
A retórica da bioética não é uma questão puramente acadêmica: além do confronto
das disciplinas e das culturas, aparecem, de fato, conflitos de interesse, lutas pelo
poder relacionados ao fato de que a bioética é um discurso sobre a arte de controlar a
ciência e, até mesmo, uma ciência do controle da decisão. Buscar a unidade dos
valores humanos, através da construção da bioética, não será, aliás, um engodo? Ao
se questionar sobre a busca da unidade da linguagem humana, P. Ricoeur tirava a
seguinte conclusão: “Não há nenhum acordo sobre o que caracterizaria uma língua
perfeita”. E acrescentava: “Somos obrigados a fazer esta confissão: de uma língua a
outra, a situação é precisamente aquela da dispersão e da confusão”. Mas, vai
constatar imediatamente que, “a despeito da heterogeneidade dos idiomas, existem
pessoas bilíngues, poliglotas, intérpretes e tradutores”. Nesse caso, a bioética não
estaria entalada – à semelhança do “paradigma da tradução” – entre fidelidade e
traição: “Assim, além de vivermos dispersos e confusos, seríamos convocados a quê?
É claro... à tradução!” (Ricoeur, op. cit., p. 13).

• A Torre de Babel da linguagem bioética


Multidisciplinar, pluralista e internacional – tais são os caracteres essenciais da
bioética que transformam esta nova Torre de Babel no lugar em que coabitam vários
clãs: o dos técnicos, o dos guardiões dos usos e costumes, além do clã dos guerreiros.
Os técnicos constituem o primeiro clã pelo fato de que a técnica – da qual se
apresentam como os senhores – é para eles um dado primordial, uma realidade
tangível e não puramente especulativa. Por terem sido os descobridores e os
detentores de princípios universais, além de terem vocação para emancipar suas
disciplinas das condicionantes ideológicas e das culturas tradicionais, eles sentiram-se
muitas vezes portadores de uma ética racional e universal, testemunha de
modernidade, mas também autolegitimante. A ética médica é, nesse aspecto, o
primeiro exemplo de ética universal que se tornou, à medida das mudanças ocorridas
na prática médica a partir do século XVIII, uma ética da esperança, em que esta é
capaz, inclusive, de justificar a ocultação da verdade ao paciente; as outras ciências se
beneficiaram desse modelo humanista até que a revolução biomédica, assim como a
traição ao juramento de Hipócrates perpetrada por médicos a serviço de regimes
totalitários, acabaram por causar-lhe uma séria deterioração. A vontade proclamada,
atualmente, por um grande número de médicos e cientistas,[4] no sentido de serem os
fiadores vigilantes dos valores humanos e de agirem como os primeiros denunciantes
de possíveis desvios da ciência, mostra que se produziu, certamente, um sobressalto
em favor da ética médica e de sua renovação, mas talvez também um sobressalto para
evitar – será que tal postura ainda é viável? – que a medicina e a ciência não voltem a
ficar sob o jugo das condicionantes exteriores: a da reivindicação dos “pacientes”, a
da economia, das ideologias e das crenças ou, ainda, as da esfera política e do direito.
Diante de uma ciência envolvida em seu próprio dinamismo e que deixou de
responder com suficiente rapidez às expectativas crescentes de seus contemporâneos
– assim, passou-se do direito aos tratamentos de saúde para o direito à segurança
sanitária e às novas tecnologias, o que suscitou, na contrapartida da esperança, medos

90
e ansiedades –, verificou-se o retorno do clã dos guardiões da tradição.
O ser humano, que tem dúvidas e teme por sua identidade, procura encontrar
referências, valores em sua cultura, em sua fé. Ele opõe ao “globalismo e ao
cosmopolitismo” de uma ciência sem consciência, a autenticidade, a pureza de uma
cultura nacional ou de uma religião tranquilizadora por ter a certeza do que ela revela.
Ele se vira, então, para aqueles que são seus guardiões: guardiões do templo,
guardiões da fé. Certamente, nos países em que reina a democracia, a “nova ordem
bioética” não aparece, em primeiro lugar, como uma ordem moral institucional. A
renovação das crenças religiosas nem sempre se faz aí em benefício das igrejas
tradicionais; além disso, os comitês nacionais de ética não têm forçosamente a tarefa
de promover uma ética nacional. Todavia, o peso da regulamentação e das boas
práticas, que visam normalizar os comportamentos, ocorre aí de um modo cada vez
mais insistente. Alguns chegam inclusive a afirmar que a busca frenética por
consenso nos teria introduzido em uma sociedade do “bioeticamente correto” na qual
nossa linguagem estaria sob vigilância e seria censurada para evitar que alguém
viesse a ser prejudicado (Boutin, 1999, p. 9). É assim que, em vez de pessoa
“deficiente”, utiliza-se a expressão “com mobilidade reduzida”; em vez de
experimentação, pesquisa; e, em vez de embrião, um zigoto.
A batalha das palavras foi, assim, desencadeada e abre o caminho para o clã dos
guerreiros, dos retóricos. O desafio desse combate está longe, com efeito, de ser
inócuo. Nomear as realidades da bioética consiste em conferir-lhes um estatuto, em
instituí-las na ordem social.
A força do verbo, associado à imagem, é, aliás, particularmente considerável nas
nossas sociedades do espetáculo em que convém ter rapidamente uma opinião sobre
qualquer assunto.
Se os políticos respeitam a regra afirmada outrora por Saint-Just[5] segundo a qual
“não se governa sem laconismo”, eles correm o risco de não serem escutados no
debate bioético ou... de decidir sem debate. Se sua intervenção consistir em mostrar
que tal debate pode inserir-se em um processo democrático clássico, eles incorrem na
acusação de açambarcá-lo à custa da “sociedade civil”. Então, importunada por essa
dificuldade para encontrar seu trajeto político, a bioética deixou-se seduzir por novos
argumentadores: às vezes, ela reconhecerá a primazia à bioética clínica e à casuística;
outras vezes, irá submeter-se aos fazedores de leis (Mémeteau, 1999, p. 97).
No entanto, não será possível que, além desse confronto de clãs e de suas
linguagens, existam – senão uma linguagem comum –, pelo menos, passarelas que
forneçam aos diferentes oradores da bioética o meio de estarem à escuta e de se
compreenderem uns aos outros?

• A linguagem da bioética, entre fidelidade e traição


A diversidade das línguas não significa a impossibilidade para seus falantes de se
comunicarem uns com os outros; pelo contrário, a história mostra-nos que a tradução
foi utilizada sempre pelo ser humano. “Antes dos intérpretes profissionais, houve os
viajantes, os mercadores, os embaixadores, os espiões” (Ricœur, op. cit.).

91
Para explicar esse paradoxo aparente, falou-se da existência de um acervo comum
entre as línguas, acervo que se tem tentado encontrar através da pista da língua
originária ou de reconstruí-la logicamente através da pista da língua universal. Nesse
aspecto, existe certa semelhança com a bioética: as linguagens dos diferentes clãs ou
culturas estariam baseadas em valores comuns.
No entanto, a dificuldade consiste em caracterizar esses valores de maneira
incontestável: a filosofia grega, o direito romano e o judeu-cristianismo são os pilares
do pensamento racional e humanista, mas apresentam precisamente a pecha de
estarem conotados culturalmente e, por isso mesmo, engendram certa desconfiança
em relação à bioética baseada no universalismo dos direitos humanos. Daí, a sugestão
de P. Ricœur no sentido de que a linguagem seja tirada da alternativa traduzível
versus intraduzível para ser introduzida na alternativa fidelidade versus traição.
“Teoricamente incompreensível, a tradução é efetivamente praticável mediante esta
árdua tarefa: o dilema fidelidade/traição”. E esse pensador fornece a seguinte
explicação: “pelo fato de não existir nenhum critério absoluto da boa tradução [...],
resta-lhe visar uma equivalência presumida, não baseada em uma identidade de
sentido demonstrável [...]. E a única maneira de criticar uma tradução consiste em
propor outra […]” (id. ibid., p. 15). Para ser funcional, a compreensão entre os atores
da bioética – à semelhança do que ocorre com a tradução entre duas línguas – deve
renunciar a atingir a perfeição e “admitir a diferença insuperável entre o próprio e o
estrangeiro”. Tal é exatamente aqui o âmago do paradigma da tradução, segundo P.
Ricoeur: “Parece-me - escreve ele – que, além de um trabalho intelectual, teórico ou
prático, a tradução suscita um problema ético. O fato de levar o leitor ao autor, e este
àquele, correndo o risco de servir e de trair a dois senhores, corresponde a praticar o
que me agrada designar como a hospitalidade da linguagem”. E acrescenta: “É ela
que serve de modelo para outras formas de hospitalidade [...] : as confissões, as
religiões não serão semelhantes a línguas estrangeiras umas para as outras [...], que
temos de aprender a fim de nos compenetramos delas?” (id. ibid.). E completaremos
essa análise com a evocação das diferentes abordagens que compõem e alimentam a
bioética.
De que maneira impedir que uma disciplina ou uma cultura venha a servir como
única referência normativa na bioética, à semelhança do que a língua falada no
território francês teria insinuado muitas vezes aos falantes canadenses ou africanos
que utilizam tal idioma?
Como ser bem-sucedido em um duplo pertencimento (de culturas ou de disciplinas)
no contexto da bioética quando as comunidades em questão rejeitam mutuamente o
idioma do outro e são regidas ambas por normas divergentes?
Os trabalhos empreendidos sobre a francofonia e suas “margens”, nomeadamente
sobre os francófonos canadenses do sul de Nova Brunswick, enfatizam duas
armadilhas a evitar: “Uma segurança linguística máxima que incentiva a crença
absoluta em sua própria norma e leva muitas vezes à rejeição daquele que não alcança
tal norma, por um lado; e, por outro, uma insegurança linguística paralisante que
implica recear qualquer contato com o exterior diante do medo de ser julgado”. E os

92
autores deste estudo tiram a seguinte conclusão: “Uma insegurança linguística
‘controlada’, por ser difícil, tem a vantagem de favorecer um espaço de
questionamento contínuo, espaço essencial para a abertura aos outros e à língua dos
outros”. Quanto ao “centro linguístico, ele permanecerá sem dúvida a referência, mas
há de alimentar-se de múltiplas variedades que só poderão enriquecer tanto o centro
quanto a margem, assim como o mesmo e o outro” (Harvey e MacDonell, 1997).
A abordagem da bioética não deveria consistir, então, em adaptar às nossas
sociedades, complexas e pluralistas, a antiga prática da dialética a fim de nos
despertar para os problemas de ordem moral que se deparam à nossa frente, além de
nos levar a descobrir – nas disciplinas das quais a bioética é o ponto de convergência
– elementos de resposta?
A bioética torna-se, assim, a invenção de uma “regra do jogo” que visa conciliar o
controle do saber e das opiniões – muitas vezes, bastante divergentes – forjadas pelos
humanos a respeito das aplicações, julgadas boas ou más, desse saber.

SEÇÃO 2 – Uma linguagem para facilitar a compreensão dos


interlocutores? A efetividade da linguagem da bioética
A bioética não representa somente uma dinâmica de confronto entre disciplinas e
culturas; sua vocação consiste também em responder – senão à crise dos valores –,
pelo menos, às indagações relacionadas às aplicações ao ser humano dos novos
conhecimentos biomédicos.
Ora, na retórica das palavras e do poder, a efetividade do discurso depende do
sistema que lhe serve de estrutura. A esse respeito, a busca de uma parcela de
efetividade da linguagem da bioética implica a inserção dessa linguagem em um
processo normativo que pressupõe a institucionalização da bioética e,
simultaneamente, a produção de normas por parte das instâncias que dizem a bioética.

A - As instâncias proclamadoras da bioética


As situações abrangidas pelo debate bioético encontram frequentemente sua origem
no nosso cotidiano pessoal ou familiar – uma questão de esterilidade, um pai/uma
mãe em coma – a tal ponto que a proteção da privacidade e o direito das pessoas
situam-se no cerne da realidade bioética.
Mas mesmo entrando progressivamente na linguagem comum, a linguagem da
bioética não é a do Sr. Jourdain.[6] Ela é – para não dizer confiscada –, pelo menos
utilizada principalmente no contexto de procedimentos definidos: exame de
protocolos de pesquisa por um comitê de proteção das pessoas, discussão de um
problema de sociedade por um comitê nacional de ética etc.

• A bioética, a linguagem de novos especialistas


Linguagem de intermediação entre disciplinas e culturas às lógicas diferentes, até
mesmo opostas, a bioética tem seus intérpretes profissionais que não se limitam a ser
meros tradutores. Na ética clínica, eles são verdadeiros especialistas da maiêutica,
93
que contribuem para solucionar os problemas e permitem a liberdade de movimentos
tanto para o paciente, cujo caso está sendo debatido, quanto para os profissionais de
saúde que ficam desesperados por sua incapacidade de saírem sozinhos de um dilema
ético. Nessa casuística, o bioeticista procura não propriamente a proclamação de
princípios, mas o apaziguamento; ele é um terapeuta e não um juiz, além de extrair
sua autoridade não tanto de um sistema que o institui, mas de sua experiência pessoal
e do reconhecimento que este lhe atribui por parte daqueles que recorrem à sua
mediação. Vamos negligenciar aqui a ética clínica salvo a constatar que, nos países
em que ela é amplamente praticada, sem dúvida porque o confronto das disciplinas e
das culturas é aí mais acirrado ou mais habitual, ela reserva menos espaço para a ética
proclamada, principalmente a dos comitês nacionais de ética.
A particularidade dessas instâncias é que – modeladas a partir do que caracteriza a
linguagem da bioética, ou seja, os empréstimos a diversas disciplinas e opiniões –
elas receberam a missão de proclamar a ética no domínio das ciências da vida.
Independentemente, então, do caráter consultivo dessas instâncias, o importante é
“dizer a ética” (Lucas, 1990), ou seja, fazer surgir um questionamento sobre o que a
bioética pode e deve fazer, além de recomendar à sociedade a implementação de
regras de discernimento e de princípios a respeitar. Com efeito, essa busca por uma
normatividade – ou, mais exatamente, de referências que possam orientar os
comportamentos –, é um fator essencial da abordagem bioética nas sociedades com
uma vigorosa tradição legislativa. Por falta de capacidade para legislar como a
primeira etapa do processo legislativo, a norma consensual de um comitê nacional de
ética terá supostamente de responder à exigência contraditória de levar em conta a
diversidade das opiniões e a unicidade da regra. Tal percurso supõe uma bioética
suscetível de unificação ou de harmonização e, assim, tem em vista responder aos
procedimentos tanto centralizadores (França), quanto federais (Bélgica).
Os comitês nacionais de bioética, assimiláveis a autoridades administrativas
independentes, não tomam o lugar de outras instâncias legítimas, tais como o
Parlamento ou o juiz. Eles acrescentam-se ao processo: sua intervenção verifica-se na
ausência de lei, ou então para acompanhar sua aplicação ou propor sua modificação.
Além disso, a vigilância das instâncias de ética não fez desaparecer as punições
previstas pela lei, muito pelo contrário. A variedade de seus interlocutores – poder
público, instituições universitárias ou de pesquisa, médico ou simples cidadão e, até
mesmo, por autorrecurso – mostra que o processo de implementação não é
inteiramente controlável. Por não ser totalmente espontânea, a proclamação da ética
é, às vezes, imprevista. Eis a explicação, sem dúvida, para o fato de que, no plano
regional ou internacional, exista certa “desconfiança” no que diz respeito à autonomia
das instâncias especializadas na bioética. Fundado em 1983, o comitê do Conselho da
Europa teve de esperar até 1992 para perder seu caráter ad hoc e tornar-se um
“Comitê Diretor” à semelhança dos outros comitês de peritos especializados. A
atribuição ao Diretor Geral da UNESCO do direito de nomear pessoalmente os
membros do Comitê Internacional de Bioética, instalado em 1992, é contrabalançada
pela existência, a partir de 1998, de um Comitê de Peritos Governamentais que

94
representam os Estados. Finalmente, é no âmbito da Comissão Europeia – e não
como instituição comunitária – que funciona, desde 1991, o Groupe européen
d’éthique des sciences et des nouvelles technologies (GEE = Grupo Europeu de Ética
das Ciências e das Novas Tecnologias) da União Europeia.

• A ambiguidade das proclamações bioéticas


Tendo-se tornado global, a institucionalização da linguagem da bioética aparece
também mais ambígua, ou seja, de forma mais exata, as contradições são
consideráveis entre a globalização cultural e o universalismo dos direitos humanos
que, por sua vez, corre o risco de fragmentação.
No aspecto cultural, a bioética surgiu, vamos relembrar, nos EUA, no limiar da
década de 1970, como um movimento dedicado à ética clínica, mas também como
uma referência para a pesquisa biomédica.
A linguagem da bioética, seus grandes princípios são, em primeiro lugar, anglo-
saxões, e se inscrevem em um contexto econômico e social bem determinado,
implicando reduzido intervencionismo estatal, incentivo da livre iniciativa e da
responsabilidade individual, assim como, em particular, o reconhecimento da
liberdade do indivíduo para assumir as escolhas relativas à sua vida privada, além de
relações médicos-pacientes mais equilibradas. Essa realidade – conjugada com o peso
científico e econômico dos EUA e dos países que lhes estão associados – explica
certa preeminência e, às vezes, até mesmo uma hegemonia da bioética anglo-
saxônica. Trata-se de uma evidência no domínio das regras aplicáveis à pesquisa
biomédica com a função processual dos comitês de ética da pesquisa, mas também
com o uso substancial do princípio do consentimento esclarecido como princípio-
chave da bioética. Na sua maioria, os países inspiraram-se no sistema implementado
nos EUA e, até mesmo – para facilitar a publicação dos trabalhos de seus
pesquisadores ou a exportação de seus medicamentos – adotaram regras semelhantes
às que são vigentes nesse país. Tal postura se estende igualmente ao domínio da
responsabilidade médica que se encontra cada vez mais sob o controle do juiz;
procura-se a qualquer preço o meio de indenizar a vítima de um dano resultante de
um procedimento médico. Finalmente, em matéria de biotecnologia, a apropriação do
ser animado tende a tornar-se a regra sob a influência de um novo utilitarismo.
Em relação aos direitos humanos, cuja vocação universal é um legado do Século das
Luzes e da Revolução Francesa, o risco de hegemonia aparece menos importante por
vários motivos. Em primeiro lugar, os instrumentos internacionais específicos aos
direitos humanos e à biomedicina são raros; por outro lado, os instrumentos de caráter
geral contêm um número limitado de disposições pertinentes nesta matéria. Além
disso, no estado atual, nenhum texto universal – tratando-se seja da Declaração
Universal sobre Bioética e Direitos Humanos (2005), ou da Declaração de Helsinque
(1964; última revisão, 2013) – tem caráter diretamente obrigatório. Tal é somente o
caso da Convenção do Conselho da Europa sobre os Direitos Humanos e a
Biomedicina (CEDHB) que entrou em vigor no dia 1º de dezembro de 1999, assim
como das diretrizes – em matéria de produtos derivados do sangue, de biotecnologias,

95
de boas práticas clínicas etc. – da União Europeia. Por outro lado, esses textos visam,
sobretudo, harmonizar o direito, em vez de unificá-lo, deixando, em virtude de
definições inconsistentes, uma ampla margem de apreciação ao legislador no plano
nacional. Finalmente, nenhum sistema de monitoramento – salvo em relação à
Declaração Universal sobre o Genoma Humano – foi implementado e, se o papel de
mecanismo de proteção jurisdicional constituído por Cour européenne des droits de
l’homme (CEDH) não deve ser negligenciado, nos fatos concretos, a jurisprudência
aplicável à biomedicina só se desenvolve através do julgamento isolado de cada caso,
ou seja, lentamente.

B - A bioética e a normatividade
As instituições da bioética, que acabamos de evocar, não são círculos acadêmicos:
elas participam da organização de um procedimento, de uma ordem internacional.
Mediante essa postura, elas inscrevem o discurso bioético na busca de uma
normatividade: dizer o que pode ser feito ou não; melhor ainda, esboçar o
comportamento mais adequado para determinada situação. No entanto, a
multiplicidade das fontes normativas, sua heterogeneidade – muitas vezes, não há
uma hierarquia das normas, seja qual for sua relevância ou seu autor – cria um
sistema complexo, multipolar, cuja riqueza mereceria ser ordenada a fim de evitar
que os processos de globalização econômica e cultural, assim como o universalismo
dos direitos humanos, venham a atingir um limiar tão conflitante que deixe de ser
possível garantir a efetividade de todos os direitos fundamentais.

• O pluralismo normativo na bioética


À Torre de Babel do universo bioético, corresponde uma galáxia – seria uma
nebulosa? – de normas que seria imprudente considerar, em seu conjunto, como se
todas fossem regras jurídicas. Apesar disso, elas não deixam de ter dois caracteres
comuns essenciais: a flexibilidade e a multipolaridade.

• A flexibilidade
Apoiando-se na constatação de que a ciência está em evolução permanente e de que
seria fútil e até mesmo ilógico ter a pretensão de confinar a prática médica a normas
que perderiam a respectiva utilidade por obsolescência das técnicas às quais elas se
aplicam,[7] a norma bioética é por essência flexível, ou seja, temporária, que se
adapta às circunstâncias, ao contexto: ela deve ter, inclusive, a capacidade de ser
reversível, sendo necessário – é o exemplo da moratória. Essa variabilidade da norma
bioética conjuga-se em função não só do tempo e do espaço, mas também do
contexto, das situações que exigem uma interpretação dos conceitos fundamentais da
bioética.
A variabilidade no tempo da norma bioética é, sem dúvida, seu aspecto mais visível.
Ela é inclusive – no que se refere às boas práticas médicas ou científicas – o que
parece mais justificado, normal, racional. É inimaginável que, no século XXI, as boas
práticas de obstetrícia sejam idênticas àquelas que eram utilizadas quando o código
96
civil foi adotado: com efeito, o que se espera da prática médica ou científica é que
seja conforme ao estado atual dos conhecimentos. Neste sentido, se algo não é
científico, também não é ético. Em compensação, para a prescrição normativa que
não depende diretamente de dados técnicos, podemos nos questionar sobre essa
precariedade temporal da norma bioética. De resto, segundo parece, os autores das
leis francesas de bioética de 1994 se aperceberam de tal dificuldade ao estabelecer a
distinção entre as regras fundamentais, não submetidas ao princípio de revisão, e as
regras aplicáveis às diferentes técnicas biomédicas para as quais a lei previu – pelo
menos em um primeiro momento – que seriam objeto de uma revisão quinquenal.
A variabilidade no espaço – considerado no sentido geopolítico e geocultual, ao
invés de apenas geográfico – vai constituir, sem dúvida, nos anos vindouros, um dos
elementos mais difíceis para gerenciar da flexibilidade das normas na bioética. Com
efeito, além de combater a subsistência do papel preponderante das normas nacionais
para orientar e sancionar o respeito dos direitos da pessoa – e, portanto, para definir o
que é a vida ou um ser humano –, trata-se da aparição de comunidades infra, supra ou
pluriestatais, ao lado dos Estados, dotadas de competências gerais ou particulares
para criar normas no domínio das ciências da vida, subentendendo-se que tais normas
podem se completar, assim como se acumular ou se contradizer. Finalmente, não se
deve negligenciar um procedimento mais radical que, em nome do respeito de uma
identidade cultural, religiosa ou étnica, impõe uma variabilidade em função do status
pessoal.
O último aspecto que alimenta a flexibilidade é o da livre interpretação dos
conceitos da bioética, ou, mais precisamente, da interpretação destes em função do
contexto.
A imprecisão voluntária das normas na bioética como resultado da busca de uma
norma consensual leva a enfatizar conceitos latos – dignidade humana, vida privada
ou familiar, pessoa, consentimento livre e esclarecido, interesse da criança – que, na
ausência de normas interpretativas, conferem aos guardiões do costume – juiz,
bioeticista, sacerdote, pajé ou responsável por uma organização profissional – e até
mesmo a cada indivíduo um poder que confina o arbitrário e é prejudicial à segurança
normativa necessária para manter as relações sociais.

• A multipolaridade
A comunitarização das normas na bioética atende também a um jogo sutil que
envolve a ação de pares de polos opostos. O primeiro desses pares é aquele que
coloca face a face as normas nacionais (ou infranacionais) com as normas
internacionais, ou seja, a causa da síndrome do turismo bioético. O par – normas
públicas opostas às normas privadas – também não deve ser negligenciado, na
medida em que é particularmente sensível ao peso da economia. Ética categorial (ou
corporativista) e ética geral formam também um par especialmente interessante para
observar até que ponto a norma ética pode, tanto em substância quanto em
processual, ser objeto de um debate público e aberto.
O par – novas instâncias normativas versus instâncias normativas tradicionais –

97
permite focalizar o caráter pertinente do processo de elaboração das normas na
bioética. Finalmente, a oposição entre comunidade plural (ou exógena) e comunidade
unívoca (ou endógena) irá destacar os riscos de hegemonia ou de fragmentação que
decorrem, eventualmente, da dissociação das normas na bioética.
Com efeito, o paradoxo da bioética poderia ser realmente o seguinte: colocar em
perigo o sistema dos direitos humanos com relação aos quais ela reivindicava a
extensão, a aplicação às ciências da vida... a menos que essa flexibilidade multipolar
seja organizada.

• A bioética e o pluralismo organizado


“Neste aspecto é que intervém a originalidade da linguagem do direito que a
distingue da linguagem filosófica: enquanto a segunda está apenas em potência, a
primeira está em ato. A jurisdictio tem uma pitada de imperium. As palavras que
fazem a norma não descrevem, mas ordenam, e o julgamento sanciona” (Martin,
1999).

• Se é verdade que as leis civis “se fragmentaram” sob a influência da “aceleração


da história”, e que a doutrina perdeu em unidade o que havia conseguido em
liberdade, não é menos verdade que os juristas contemporâneos podem se conectar a
uma história do conhecimento que tem mais de 2.000 anos. No entanto, conforme
observa a professora M. Delmas-Marty, “ordenar o pluralismo é, sem dúvida, para o
jurista, acostumado a pensar o direito em um sistema já unificado, uma tarefa
terrível” (Delmas-Marty, 1999). Em tal operação, ele deve apoiar-se em uma prática
mais ambiciosa do direito comparado e do direito internacional que permita construir
corpora jurídicos específicos a determinadas matérias, levando em consideração a
diversidade das culturas jurídicas. Certa unidade de interpretação deve ser também
incentivada através de mecanismos, certamente diversificados, mas que não excluam
nenhuma categoria de direitos e, nomeadamente, os direitos sociais em relação aos
direitos civis e políticos.
• Mas sobretudo o pluralismo jurídico, assim como o pluralismo tanto cultural como
político, implica que a “globalização” – aqui, da bioética, lá, da economia ou da
política – não se faça em benefício de um único sistema e, ainda menos, de um só
país. A tarefa não é fácil e, parafraseando Tocqueville,[8] Stefano Rodota nos deixa
entender que “o grande campo de batalha” de amanhã poderia muito bem ser a
bioética (Rodota, 1996, p. 17). A bioética é, portanto, também um fenômeno político
no sentido em que coloca em oposição determinados valores e interesses que
constituem outros tantos elementos susceptíveis de desestabilizar o sistema social; daí
a ideia de que, em um sistema pluralista, a preservação desse frágil equilíbrio que é a
democracia pressupõe que nenhum dos valores conflitantes venha a perder sua
legitimidade social. Será que essa relatividade pode ser acompanhada por um
universalismo de valores ou, pelo contrário, será necessário refugiar-se por trás dos
“valores históricos nacionais” de que o Estado seria o único fiador?
Gostaríamos de convidar o leitor a superar essa oposição para que seja possível

98
atribuir à bioética e à sua linguagem uma função heurística, criativa e propícia às
descobertas: descobertas sobre o homem, mas também sobre o homem em relação
com seus semelhantes e igualmente com seu meio ambiente. Ao proceder assim, a
bioética é a “combinação de conhecimentos biológicos e de valores humanos” (Van
R. Potter).
Inscrita totalmente na ação, ela não permite saber exatamente tudo o que desejamos,
mas nos garante que dispomos de fios condutores que podemos seguir. Por suas
fontes e seus objetivos, a linguagem da bioética é uma linguagem de poder, e a partir
daí se compreende toda a sua importância no sentido de despertar e desenvolver a
democracia.

99
Capítulo 10
AS PALAVRAS DA BIOÉTICA: REVELAR OU
DISSIMULAR A REALIDADE?[1]

triunfo mundano da bioética acaba por evocar o sucesso da dançarina Mata


O Hari.[2]
O encanto da juventude e o suposto exotismo das respectivas origens permitiram
que as desconcertantes egérias de uma e de outra viessem a seduzir um público de
protetores que desempenhavam elevadas funções.
Mas ser capaz de exprimir o desejo dos corpos conduzirá inexoravelmente à
traição?
E enquanto espetáculo do corpo, a bioética não poderá ser sua linguagem sem
destilar o caráter sulfuroso e ambíguo que emana do atrativo pelo interdito?
Haveria, com efeito, por natureza uma ambiguidade da bioética. Ao pretender
servir-se de uma linguagem comum para falar do corpo e de seus avatares
biomédicos, a bioética toma de empréstimo a maior parte de seu vocabulário a
disciplinas bem enraizadas: a biologia e a medicina, o direito e a filosofia. Mas
sobretudo revelando o corpo medicalizado tal como ele é, ela pretende, todavia,
fornecer-lhe o “suplemento de alma” que, segundo parece, caracteriza a
“humanitude”: a referência à ética e, portanto, a valores suscetíveis de exercer
influência sobre o comportamento humano (Simões, Rodrigues, Salgueiro, 2011).
A dificuldade inerente à bioética tem a ver, portanto, com a necessidade de exprimir
esta dupla realidade: física e conceitual. Ou, em outras palavras, para retomar o
aforismo de Wittgenstein, o hiato dessa linguagem, à semelhança, aliás, de qualquer
outra, é o seguinte: “O que pode ser mostrado não pode ser dito” (Wittgenstein, 1994;
Magasine littéraire, 1997).
A bioética é, assim, sem dúvida alguma, uma vitrine, mais do que uma loja – alusão
à obra coletiva Le magasin des enfants (A loja das crianças) (Testart, 1990) – na qual
são apresentadas as novas técnicas biomédicas. E as palavras da bioética –
nomeadamente, aquelas da lei que consagra e dá legitimidade a tais práticas –
ilustram essa exposição do corpo, corporalidade submetida à troca, mas também
afetada, em razão de sua origem humana, pela unção do “sagrado”.
Ao proceder assim, a bioética persegue mediante suas palavras um objetivo
conceitual: conferir tanto para o indivíduo quanto para a sociedade um sentido à
utilização biomédica do corpo humano. E, paradoxalmente, temos necessidade de
palavras para “exprimir na linguagem o que não se exprime pela linguagem”.

SEÇÃO 1 – Palavras para mostrar: a bioética, vitrine do corpo


A bioética mostra-nos uma “nova realidade objetiva” ao redor do corpo remodelado
pela medicina. As palavras da bioética revelam e, assim, tornam legítimas as coisas.

100
Mas sejamos justos: a bioética não passa de um trocadilho que visa revestir
determinadas práticas médicas contestáveis com o selo da legitimidade conferida pela
ética e pelo direito. Ela é uma construção complexa que utiliza a linguagem para
socializar, no sentido em que o saber oriundo do poder adquirido pela biomedicina
em relação ao corpo e à “condição humana” se torne conforme a uma legitimidade
social ideal e proclamada. Sem a bioética não existe a oportunidade para as
sociedades ocidentais de assumir a herança filosófica que transforma a pessoa no
centro e na medida de qualquer projeto político.
Além disso, sem a bioética não existe a oportunidade de apreender a reviravolta de
natureza desse projeto de domínio refletido do mundo que visa a ação do homem não
só sobre o meio ambiente, mas sobre si mesmo, enquanto indivíduo e espécie.

A - A construção da linguagem na bioética


A abordagem bioética é, em primeiro lugar, um procedimento de tomada de
consciência, uma abordagem crítica, inclusive em relação às palavras e aos conceitos
que ela havia desenvolvido.
Se, no entanto, esse elemento essencial da bioética aparece mais discreto, desde que
a bioética adquiriu – pelo menos, em alguns países – um forte caráter institucional e
normativo, ele acabou, todavia, por marcar consideravelmente o período da “bioética
dos pioneiros”, e mantém um papel essencial na prática da bioética clínica.

1. A linguagem bioética: uma ferramenta de análise crítica


A era dos pioneiros – os “Pilgrims Fathers” da bioética – é evidentemente um
período de revolta:
– Revolta e denúncia de práticas de pesquisa contrárias à ética médica, apesar da
existência de um “novo” vocabulário próprio à ética da pesquisa (Código de
Nuremberg, 1947, e Declaração de Helsinque, 1964);
– Revolta e desligamento de teólogos católicos em relação ao dogma da Igreja
quando a afirmação de uma palavra demasiado absoluta pareceu-lhes ser contrária
a uma apreensão humana das realidades sociais;
– Revolta e rebelião dos próprios médicos diante do absolutismo e do
conservadorismo ético de suas organizações médicas;
– Revolta, finalmente, de uma parte da sociedade diante da utilização, com fins
econômicos, da pesquisa e de suas aplicações para impor novos mercados em que
a saúde está em jogo, ou para inscrever as relações Norte-Sul em um contexto
consolidado de dominação.
Desde então, a bioética é concebida como uma linguagem antidogmática, baseada
no pluralismo, na convergência da linguagem e do confronto das disciplinas
mobilizadas para um diálogo sobre o ser humano em situação biomédica. Ao recusar
os valores impostos, a bioética pretende ser a alternativa diante da incapacidade dos
valores tradicionais para responder aos desafios enfrentados pelas ciências da vida. A
virtude da bioética consiste em mostrar que o discurso dogmático e até mesmo o

101
discurso persuasivo deixaram de ser suficientes; no entanto, convém proceder à
tentativa de dar conta, de forma sistemática, das condições necessárias para o
desenvolvimento harmonioso dos indivíduos e da sociedade.
No alvorecer do século XXI, a bioética aparece menos radical, menos em ruptura
com o modo de pensar o discurso sobre a ciência e a tecnologia. Sem dúvida, no
procedimento de alguns autores – aliás, atualmente, no domínio sobretudo das
biotecnologias e não tanto da biomedicina (reserva feita do debate sobre a clonagem e
as pesquisas relativas ao embrião humano) –, ainda resta uma vontade de contestação
da ordem estabelecida (ver o movimento antimundialista), ou de restabelecimento de
uma ordem já prescrita (em matéria de respeito à vida ou aos valores que,
tradicionalmente, servem de fundamento à família). Mas a apropriação social da
bioética, sua institucionalização, atribuiu-lhe um papel mais “construtivo”, mais
normativo: o de fixar limites que inspirem segurança sem que deixem de ser
pragmáticos, para satisfazer o duplo objetivo – paradoxo das sociedades modernas –
de atenuar o medo face ao progresso e, ao mesmo tempo, de garantir os benefícios daí
decorrentes.
Tal implicação da bioética para regulamentar as práticas, ao invés de oferecer um
método de análise crítica destas, inscreve a linguagem da bioética na busca de um
discurso sobre valores e princípios comuns; daí a impressão de que essa parte da
bioética, longe de ser “contestadora”, apresenta-se como consensual, “politicamente
correta”.

2. Uma “realidade objetiva” inspirada por valores


“A razão humana é sempre uma conquista, a conquista frágil de um sentido
compartilhado” (Supiot, 2005, p. 40).
A bioética não escapa a essa regra e baseia-se em certezas indemonstráveis, assim
como em uma linguagem que se impõe a todos pelo fato – esta é a condição da
discussão – de ser impossível colocá-la em debate.
Nesse sentido, o objetivo da bioética que consiste em oferecer uma alternativa
aceitável para a “crise” dos grandes dogmas religiosos e ideológicos é também o
herdeiro dessa “constituição normativa do ser humano”. Com efeito, “foi necessário
um longo percurso histórico, desde o Direito Romano até as declarações de direitos
na época moderna, para que seja afirmada nossa concepção ocidental do Homem
como universal abstrato, nascido livre e dotado de razão, além de ser igual a todos os
outros homens” (id., ibid., p. 46).
Desde então, a bioética, enquanto linguagem construída a partir de princípios e
valores assume a força e as fragilidades desse tipo de discurso.
No que se refere às vantagens, a linguagem da bioética tem, assim, a aparência de
uma “nova” linguagem universal com o prestígio e a energia que lhe são inerentes. A
normatividade bioética se insinua nos textos jurídicos altamente simbólicos
(declarações, estatutos, constituições, grandes códigos); ela suscita novos textos
aparentados aos primeiros por sua filosofia e suas formas (Declaração Universal
sobre os Direitos Humanos e sobre o Genoma Humano; Declaração Universal sobre a

102
Bioética; Convenção Europeia sobre os Direitos Humanos e a Biomedicina).
Uma dinâmica é criada para vincular o direito das ciências da vida aos direitos
humanos, e o procedimento bioético ao processo democrático.
Do mesmo modo que os progressos da biomedicina são percebidos como um
prolongamento da racionalidade científica, assim também a bioética é analisada como
uma extensão dos direitos do indivíduo; daí o triunfo dos conceitos de consentimento
e de autonomia da pessoa.
Em relação aos inconvenientes, essa visão da bioética parece ser bastante abstrata.
A universalidade da linguagem e a forte relação entre as palavras da bioética e dos
conceitos abstratos impedem de levar em consideração a realidade em sua
singularidade.
As palavras tornam-se, assim, “rótulos”, e sua generalidade não permite abarcar o
real “em profundidade”. Desse modo, será possível sublinhar que o caráter
inconsistente dos princípios que inspiram a bioética permite manter, atrás de um
“consenso de fachada”, uma grande diversidade normativa, às vezes em contradição
com os princípios proclamados da bioética universal.
Além disso, o direito no plano nacional – quando ele transpõe os princípios da
bioética – estabelece, às vezes, exceções tão amplas em benefício do reconhecimento
das novas práticas biomédicas que podemos legitimamente nos questionar se a
consagração dos princípios não é, nesse caso, um engodo, uma cortina de fumaça
destinada a facilitar a multiplicação das exceções. Nietzsche não se absteve de
ironizar a respeito das palavras aparentemente mais nobres que servem de normas
para esmagar melhor o sujeito. Assim, o “homem” em geral seria promovido ao posto
de modelo universal de valores a respeitar, para recalcar melhor a individualidade de
cada um.
Assim elaborada, a linguagem da bioética apresenta uma dupla face: por um lado,
ela vive com as práticas e, de certa forma, transmite-lhes a vida; por outro, ela insere
essas práticas em limites deduzidos de um corpus de princípios e de valores, as quais
são levadas por ela a expor-se ao confronto com a força – às vezes, contrária – das
realidades.
A prática da linguagem da bioética oscila, assim, entre a necessidade de afirmar
princípios e a dificuldade de transpô-los para os fatos.

B - A linguagem da bioética e sua capacidade de representação das


práticas: uma ambiguidade fundamental?
Diante da linguagem dos princípios, geral e universal, a bioética desenvolveu uma
linguagem das práticas, descritiva e técnica, que se assemelha, principalmente, à
linguagem científica e médica. Desse face a face emerge certa ambiguidade na
representação das técnicas relativas às ciências da vida, nomeadamente, no que se
refere ao vocabulário de disciplinas, tais como o direito, mas também por falta de
percepção global das coisas que, assim, são descritas separadamente.

1. A bioética e a confusão das linguagens


103
Cada disciplina, independentemente de pertencer às ciências exatas ou às ciências
sociais, elaborou um vocabulário, uma linguagem, que permite não somente
distingui-la das outras disciplinas mas, sobretudo, refere-se por seu uso a um sentido
preciso, a conceitos próprios. O mesmo objeto de nossa realidade será designado,
assim, por palavras distintas segundo a disciplina que vai estudá-lo; por exemplo, em
relação ao consentimento, enquanto a medicina fala de obtenção (recueil), o direito
utiliza a palavra recepção (réception).
Outras palavras, apesar de pertencerem à linguagem comum, têm um sentido
diferente dependendo do contexto em que são utilizadas: esse é, assim, o caso da
palavra “relatividade”, que pode referir-se tanto à teoria dos contratos no direito civil,
quanto à da lei da relatividade na física. Pode ocorrer igualmente que determinada
palavra tenha conotações opostas, inclusive ao ser empregada pela mesma disciplina.
O termo “patrimônio” está conectado para os juristas de direito civil à ideia de
apropriação individual, ao passo que, para os especialistas do direito público, a noção
de patrimônio comum está, pelo contrário, desligada de qualquer ideia desse tipo de
apropriação (embora alguns elementos do patrimônio comum – por exemplo, um
edifício tombado – possam ser objeto de tal apropriação).
Finalmente, existem palavras que são específicas de determinada disciplina,
exigindo uma paráfrase para serem explicadas em linguagem comum: por exemplo, a
anticrese.[3]
Na ausência de um verdadeiro diálogo entre as disciplinas que estão na encruzilhada
da bioética sobre a escolha e o sentido das palavras, a prática e o peso que esta
confere a determinadas palavras acabaram fixando, com maior frequência, o
vocabulário da bioética. Além disso, tal tendência terá sido acentuada pelo
desenvolvimento do direito positivo que, para se construir, tem necessidade de um
vocabulário.
No entanto, a utilização de palavras de origens diversas não é o apanágio
unicamente da bioética, mas um fenômeno que lhe é inerente e, por outro lado, está
marcado por uma alta propensão a usar termos tomados de empréstimo à medicina e,
sobretudo, à biologia.
Até o surgimento do direito das ciências da vida no direito positivo, o direito civil se
referia – essencialmente, para garantir a proteção do indivíduo – às noções de
consentimento e de “direitos da personalidade”. Como sublinha Brigitte Feuillet-Le
Mintier, “tais conceitos traduziam, de preferência, uma abordagem imaterial do
imaterial do indivíduo e não tanto uma percepção física da pessoa. A bioética fez com
que fosse levada em consideração a proteção do invólucro carnal da pessoa; daí, foi
introduzida nos textos a noção de “corpo humano”, outrora estranha ao direito”
(Feuillet-Le Mintier, 2000, p. 102).
Algumas expressões com conotação ética foram introduzidas igualmente no direito
– “o primado da pessoa”, “o início da vida” – para indicar a natureza particular do
direito das ciências da vida, assim como para mostrar que a regulamentação concreta
das práticas não consegue regularizar tudo; por isso, para aplicá-la, convém referir-se
constantemente a valores éticos.

104
Ao proceder desse modo, a atenuação progressiva do papel dos conceitos jurídicos
tradicionais, assim como o “reconhecimento” pelo direito de sua obsessão com o
raciocínio binário e da incapacidade daí decorrente de satisfazer o ponto de vista da
ética (cf. o debate sobre a natureza jurídica do embrião, “uma pessoa em potência”
para o CCNE), tiveram o efeito não só de criar “temporariamente” certa insegurança
jurídica na interpretação das regras, escritas dessa maneira, mas sobretudo de
desnaturar – digamos, alterar – a representação da realidade biomédica, incluindo a
representação do ser humano.

2. A bioética e a mudança na representação das coisas


A linguagem da bioética faz-nos lembrar, nem mais nem menos, que qualquer
progresso em um saber particular traduz-se também pela invenção de um vocabulário
específico. O objeto científico é simultaneamente detectado e nomeado; daí, a
extensão ilimitada dos vocabulários científicos (a nomenclatura das espécies vivas
inclui, assim, mais de 10 milhões de termos em francês).
Mas o que é, para os linguistas, uma qualidade substancial da linguagem – o fato de
suprimir a confusão do mundo percebido pelas palavras, que isolam as coisas,
permite-nos considerá-las, uma por uma, em um mundo organizado em torno do
conhecimento e das significações daí resultantes –, torna-se para aqueles que têm a
preocupação com uma compreensão global do mundo e de seus fenômenos –
filósofos, eticistas, juristas, teólogos – um dos principais equívocos do triunfo da
linguagem bioética.
Se a bioética introduz o corpo no direito, é imediatamente através de uma
regulamentação das diferentes práticas para fornecer a seu respeito uma visão
parcelar, fragmentada.
No momento em que o Código Civil consagra, em seus princípios, a
indisponibilidade e a inviolabilidade do corpo humano, eis que imediatamente este –
a pretexto de órgãos, tecidos, produtos e células, incluindo o embrião e os gametas –
é objeto de utilizações lícitas e numerosas para fins médicos, pesquisa, assim como
para fins sociais.
Essa desconstrução da realidade sociológica – outrora enquadrada pela noção
jurídica de pessoa – em favor de “realidades objetivas” dispersas, mas reconduzindo-
nos a uma dimensão biológica do ser humano, deveria nos impor uma reflexão sobre
a maneira de devolver ao sujeito (de direito) seu lugar nessa visão parcelar do
homem.
Aliás, não é certo que a solução atual, que consiste, no fundo, em desenvolver o
corpus dos direitos subjetivos e, na forma, em “fundamentalizar” o direito pela
inclusão de princípios-valores com contornos imprecisos – cf. a noção de dignidade
–, constitua a boa solução para essa questão. Com efeito, convém renunciar, às vezes,
em mostrar e em “exibir” o que não pode ser dito para permitir que a linguagem
encontre seu sentido.

SEÇÃO 2 – O que não pode ser dito: a linguagem como processo de


105
reconstrução dos valores sociais
Ninguém contesta a força da poesia para dizer as coisas de forma diferente do que
ocorre com a linguagem cotidiana.
O amor, como demonstrou Denis de Rougemont (1972), tornou-se diferente depois
da poesia dos trovadores: ele assume o aspecto de uma paixão.
Essa capacidade para revelar as qualidades insuspeitas das coisas – inclusive, as
mais corriqueiras – deve muito ao trabalho sobre as palavras e a linguagem. Sem
pretender afirmar com certa arrogância que “as palavras significam o que eu pretendo
que elas signifiquem” (Humpty Dumpty, em Caroll, op. cit.), convém reconhecer que
as palavras são dotadas de certa plasticidade que pode resultar seja da criação literária
(cf., por exemplo, a obra de Jacques Prévert),[4] seja de circunstâncias históricas (a
palavra “embastilhar”)[5] ou do contexto sociopolítico (cf. a polissemia do termo
“liberalismo” e de suas diversas conotações).
As palavras da bioética possuem também essa virtude, e o debate – ou mesmo a
irritação – suscetível de ser provocado às vezes por elas é apenas o reflexo desse
processo dual pelo qual os falantes não só se apropriam das palavras que utilizam
para atribuir-lhes sentido, mas também descobrem que combinações inéditas de
palavras desestabilizam as relações entre as coisas, não para dissimulá-las, mas, pelo
contrário, para conferir-lhes novas potencialidades que modificam a visão que temos
delas.
A esse respeito, a linguagem da bioética traz uma contribuição significativa para a
reflexão sobre a condição humana e seus limites, nomeadamente a do indivíduo à
procura de sua identidade, assim como na elaboração de um novo projeto social.

A - A linguagem da bioética: contribuição para a busca da “identidade”


humana
Alguns autores hão de julgar um tanto presunçoso afirmar, de saída, a existência de
tal contribuição sem submeter previamente a bioética e sua suposta linguagem a uma
rigorosa análise crítica para demonstrar seu caráter superficial e prejudicial
(Folscheid, op. cit., p. 63). A bioética haveria de engendrar, assim, no comum dos
mortais a síndrome do Sr. Jourdain que – sem o saber, havia falado sempre em prosa
– regozijava-se pelo fato de se ter tornado facilmente tão sabichão. Por não tomar
consciência dos equívocos da bioética e de suas insuficiências originais – em relação
à filosofia, em particular – seríamos todos semelhantes a esse personagem de
Molière. Sem negligenciar essa crítica, nem sua contribuição para relativizar a
credibilidade da bioética enquanto sistema de análise da sociedade, não podemos, no
entanto, aceitar seu caráter radical – ela pressupõe que a bioética seja um fenômeno
intrinsecamente perverso – desde o momento em que a realidade social que reivindica
ou está conectada à esfera bioética é um fenômeno complexo, incluindo aspectos
tanto positivos quanto negativos, cujo impacto sobre a sociedade seria impossível de
prejulgar.

106
A constatação sociológica que é possível fazer, no estado atual das coisas, é que a
bioética serve, através de sua linguagem, para promover a busca que o indivíduo
empreende relativamente a “suas raízes”, permitindo-lhe afirmar-se em melhores
condições enquanto indivíduo.
Os fluxos migratórios associados a um modo de vida urbano e ao “retraimento” do
individuo em um espaço familiar restrito ao parentesco imediato (pais, filhos), assim
como a vontade de tornar a família o lugar privilegiado da eclosão de nossos
sentimentos, levaram a consagrar o vínculo biológico como um dos elementos mais
essenciais da identidade individual. Como complemento dessa prevalência afirma-se
também a ideia de que o pertencimento do indivíduo a uma comunidade fortalece sua
capacidade para se afirmar em relação ao modelo estatal tradicional – a relação de
dominação do governante para administrar – e para se distinguir dos outros
indivíduos. A bioética e sua linguagem consolidam essa dupla busca.

1. A genética, elemento aglutinador das famílias


Inserida nas estruturas restritivas do Código Civil napoleônico, a família foi-se
livrando gradualmente dessas condicionantes sociais pela instauração do divórcio –
cujos trâmites são atualmente facilitados –, a descriminalização do adultério, a
possibilidade de reconhecer os filhos adulterinos e a igualdade estabelecida
progressivamente entre filhos legítimos e naturais.
Em seguida, tendo facilitado as ações em matéria de filiação e tendo ajudado a
promover a verdade biológica em detrimento dos segredos de família e da hipocrisia
social, a ciência biológica tornou-se, graças às técnicas de procriação medicamente
assistida, a ferramenta que permite, apesar dos problemas de infertilidade, garantir a
continuidade biológica ao desejo de ter filhos.
Após ter esclarecido nossa ascendência, a biologia define, assim, nossa
descendência.
Além de permitir que o indivíduo inscrito em uma história familiar, construída a
partir de uma mentira – crianças nascidas de um relacionamento fora do casal,
crianças raptadas, como foi o caso sob a ditadura militar na década de 1970, na
Argentina –, possa restabelecer sua identidade biológica, sem ter de suportar
psicologicamente o peso do que lhe tinha sido ocultado, ela garante que aqueles que
manifestam o profundo desejo de serem pais venham a estabelecer entre o nascituro e
eles próprios – pelo menos um deles – um vínculo biológico que lhes confira certa
normalidade.
A biologia e a genética, cujo vocabulário é onipresente nas leis da bioética,
contribuem, assim, pelo reconhecimento “do projeto parental”, para a busca da
felicidade individual que desabrocha no âmbito familiar.
O direito da filiação deixou de ser, desse ponto em diante, uma condicionante social
imposta ao indivíduo, tratando-se seja da criança à procura de suas origens, ou do
futuro pai/mãe que manifeste o desejo de registrar sua descendência em uma “herança
biológica”. Ele pressupõe escolhas individuais, facilitadas pela ferramenta biológica
que se tornou a rainha dos testes e portadora do projeto parental.

107
Todavia, não é certo que essa interatividade entre a vontade individual e a norma
social funcione da mesma forma quando se trata de outro fenômeno identitário
contemporâneo: o pertencimento a uma comunidade.

2. O pertencimento comunitário
Nossa apresentação se limitará a constatar que, no momento em que o indivíduo
adquire uma autonomia mais ampla, ele manifesta igualmente o desejo de
pertencimento comunitário. Impossibilitado de avançar, aqui, mais longe na discussão
do conteúdo desse vínculo comunitário reivindicado, talvez seja suficiente, para
explicar essa concordância de procedimentos aparentemente contraditórios, sublinhar
que esses dois elementos se afirmam no contexto da crise do Estado-Nação que tinha
imposto uma cultura (política) em que as relações dos indivíduos ao todo eram
determinadas de maneira hierárquica; desse modo, cada indivíduo era pensado
abstratamente e não como uma pessoa concreta, marcada pela variedade de vínculos
culturais e sociais.
Que lugar, nesse contexto, é atribuído pela dinâmica bioética à emergência
comunitária?
A resposta depende do modo de lidar com essa questão. Uma abordagem orientada
para as práticas biomédicas coloca, com toda a evidência, a ênfase – pelo fato de se
preocupar com o corpo real, feito de carne e osso – em situações concretas que levem
em consideração a pessoa enquanto ela faz parte, senão de uma comunidade, pelo
menos, de uma categoria que compartilha traços comuns. As questões de reanimação
diferem dependendo se elas estão relacionadas a recém-nascidos ou a pessoas no final
da vida. A pesquisa biomédica concebe regras específicas para as crianças, para as
pessoas incapazes de se exprimir e para as mulheres grávidas. O transplante de órgãos
obedece a regras diferentes dependendo se a operação ocorre no corpo de uma pessoa
viva ou em um cadáver.
Em compensação, uma abordagem que promova a definição de uma ética de
princípios terá mais dificuldades de levar em consideração as diferenças categoriais
porque, frequentemente, essa abordagem será baseada na filosofia dos direitos
humanos que reconhece direitos iguais a indivíduos que, supostamente, são iguais em
direito. Assim, o reconhecimento do pertencimento comunitário só se apercebe aí, na
maior parte das vezes, através de uma formulação negativa: a condenação de todas as
formas de discriminação e de estigmatização.
No plano da enunciação dos princípios, nenhuma comunidade em particular é
visada, pela maneira como o texto está redigido; tratar-se-á, até mesmo, às vezes, de
evitar que este venha a abrir a possibilidade aos grupos visados de exercer uma ação
coletiva – cf. a Declaração Universal sobre a Bioética da UNESCO –, considerando
que os direitos subjetivos só são reconhecidos (por enquanto) aos indivíduos. Mas aos
poucos, sob a influência dos grupos de pressão e dos Estados que assumem por conta
própria tais reivindicações – nomeadamente, aqueles que têm uma população
aborígene –, aparecem referências precisas e exemplos no Preâmbulo da Declaração
Universal sobre a Bioética ou no Relatório Explicativo da Convenção Europeia sobre

108
a Biomedicina.
No entanto, ainda são raras as situações, fora dos países que conhecem estatutos de
direito pessoal, em que as disposições positivas afetam diretamente alguns grupos ou
categorias. A Declaração Universal sobre a Bioética prevê que o consentimento dos
representantes legais dos grupos ou das comunidades em questão pode ser solicitado
também no caso de pesquisa biomédica. Além disso, tanto esta Declaração quanto o
Estatuto dos Direitos Fundamentais da União Europeia referem-se expressamente à
necessidade de respeitar a diversidade cultural.
Na maior parte das vezes, o caráter sensível da questão em debate fará com que a
solução proposta seja controversa. Assim, a autonomia de decisão deixada à mulher
ao tratar-se de uma interrupção da gravidez, será uma liberdade ou um direito? E o
que dizer da indenização do recém-nascido portador de deficiência em virtude de uma
negligência médica: justo reconhecimento de um direito civil a uma categoria
particular ou, pelo contrário, ato ofensivo contra a dignidade da pessoa portadora de
deficiência?
De qualquer modo, a biomedicina já desestabilizou as categorias jurídicas, a saber, a
distinção absoluta entre pessoas e coisas. Além disso, ela empreendeu uma reflexão
sobre o reconhecimento de novos direitos fundamentais – novos direitos humanos? –
em favor de outros beneficiários, além do indivíduo: o embrião, o cadáver, a espécie,
as gerações futuras, o animal, a natureza, o meio ambiente, a biosfera.
Pela impossibilidade, de caráter conceitual e prático, de serem reconhecidos como
tais, esses “novos direitos” já se afirmam na origem de um aumento de nossas
responsabilidades sociais, particularmente daquelas dos países do Norte em relação
aos países do Sul.
Ao afirmarem o direito à diversidade biológica e a vontade de assumirem, em
relação a seus territórios, o controle dessa diversidade, os países do Sul modificam a
conjuntura da abordagem do biopoder.
Esse deixou de ser concebido no âmbito de uma luta pela emancipação do indivíduo
à procura de uma maior autonomia, mas como um combate visando o acesso dos
países tecnologicamente menos desenvolvidos à riqueza resultante da posse e da
exploração combinadas dos recursos e do saber.
De uma dinâmica de busca e de construção de identidade, a bioética inscreve assim
seu percurso e sua linguagem em uma lógica de elaboração de um projeto social,
tanto político quanto econômico, nacional e internacional.

B - A linguagem da bioética: linguagem de contestação ou de projeto social?


O biológico faz sua entrada no espaço público, marcando-o com uma nova
sensibilidade e configuração do mundo, no momento em que o século XXI consagra
nosso desencanto em relação a diferentes campos que, até agora, têm estruturado a
vida social. Depois da crise do domínio do religioso vem a crise das ideologias, do
político, do Estado-Providência e, ainda mais recentemente, do projeto europeu.
Uma biopolítica conseguirá estabelecer-se nesse “campo de ruinas”? E qual projeto
social poderá surgir daí?
109
1. A sociedade biologizada
À medida que se ampliam nossos conhecimentos sobre a vida, emergiu uma
economia dos bens e serviços com base na biologia. Essa nova economia afeta os
serviços de saúde, mas também ao lado das biotecnologias, da alimentação, do meio
ambiente e de muitos outros domínios, reposicionando a atividade humana em uma
nova relação com a vida e a natureza.
Esse desenvolvimento tecnológico confere igualmente uma nova dimensão às
ciências sociais, tais como a demografia e a economia política. No plano político, ele
abre o caminho para práticas que haviam sido todas exploradas no decorrer da
história do século XX: desde a proteção da vida até o Holocausto!
Ao deslizar do espaço do sagrado para o espaço político, a vida – do ponto de vista
tanto fisiológico quanto social – tem a ver assim com uma “nova metafísica”.
Tendo perdido suas referências transcendentais, ela se torna totalmente vulnerável à
ação e ao poder do ser humano.
E o discurso do “biopoder” reflete essa nova fragilidade por sua “incompletude”:
com efeito, ele coloca o corpo em destaque como corpo de carne e de desejos, mas ao
mesmo tempo mostra sua incapacidade de atribuir a essa liberação do corpo um
sentido superior, inventando-lhe uma “nova espiritualidade”. Será que se pode
esperar, pelo menos, que uma tomada de consciência do papel político da bioética
possa emergir desse impasse?

2. A bioética, estandarte de um novo projeto político?


A inserção da bioética em uma lógica dos direitos humanos é, a esse respeito,
insuficiente para “politizar” a linguagem da bioética. Essa abordagem é, com efeito,
demasiado redutora por estar bastante marcada por um procedimento individualista.
Ora, convém reposicionar a contribuição das ciências biomédicas – em decorrência
tanto de seus custos quanto dos desafios sociais e internacionais que elas implicam –
em uma dimensão coletiva, inspirada em políticas públicas globais.
a) No plano interno – pelo menos na França –, é inevitável constatar que a
“pressão” da bioética conduziu, de preferência, a uma legitimação das novas técnicas
– com certeza, “enquadradas” do ponto de vista regulamentar – e não tanto a uma
avaliação destas em relação ao benefício de fato resultante para a saúde pública e para
a coerência das diferentes políticas públicas em causa (política de saúde, de pesquisa,
da família, de redução das desigualdades etc.).
A dimensão coletiva das novas técnicas biomédicas só se afirmou realmente através
das questões de segurança sanitária. Ainda assim, tratava-se não tanto de contestar a
legitimidade do poder público para assumir um papel-piloto neste domínio, mas de
solicitar-lhe um maior investimento no interesse comum. A contestação política só se
manifestou, de fato, no momento em que foi formulada a questão da produção de
alimentos, incorporando organismos geneticamente modificados (OGM). Surgiu,
então, um movimento sociopolítico, designando-se como “alternativo”, que, por suas
ações, suscitou o interesse da mídia e a simpatia da opinião pública. Herdeiro de uma

110
tradição política e dispondo de certa notoriedade, esse movimento será capaz de
apresentar um “projeto político alternativo” à sociedade de consumo contestada por
ele? Tal prognóstico permanece incerto porque essa corrente ainda pesa pouco sobre
a vida dos partidos políticos, e sobretudo o triunfo da sua “filosofia política” é
amplamente tributário da vontade – e da possibilidade – dos cidadãos no sentido de
renunciarem a elementos essenciais de seus modos de vida (urbanização, transporte,
energia, hábitos alimentares).
Não tendo significado um questionamento fundamental para as nossas sociedades, a
linguagem da bioética marcaria, de fato, a transposição de uma etapa suplementar na
consagração da sociedade de consumo: a passagem de uma sociedade de abundância
(garantida) para uma sociedade de qualidade de vida reivindicada e assumida como
projeto político.

b) A ruptura virá, então, da dimensão internacional e do sentido diferente que os


países em desenvolvimento pensam dar à linguagem da bioética para emergir perante
o mundo?
O acirrado debate que acompanhou a elaboração, na UNESCO, da Declaração
Universal sobre a Bioética mostra que existe – por parte de alguns países, tanto na
América Latina quanto na Ásia – a vontade de transformar a bioética e sua linguagem
em um desafio do debate Norte-Sul sobre o acesso não só às novas técnicas, mas
também a uma multiplicidade de direitos – saúde, água, moradia, alimentação,
alfabetização – que, apesar de serem elementares, ainda não são efetivos para a maior
parte dos habitantes do planeta.
Essa constatação explica o motivo pelo qual esses países, ao apropriar-se da lógica
dos direitos humanos aplicados às ciências e às técnicas, não pretendem limitá-la
unicamente às aplicações biomédicas ao ser humano. Se a vontade de ampliar o
âmbito da bioética a todas as tragédias do mundo carece de credibilidade, tratando-se
da implementação de instrumentos jurídicos internacionais, ela não deixa de exercer
um efeito demonstrativo não negligenciável; com efeito, ela enfatiza a ambiguidade
política da linguagem bioética.
Se a bioética tem a ver com uma abordagem dos direitos humanos, a extensão de
tais direitos a novos domínios ou, até mesmo, o reconhecimento de novos direitos
humanos, não pode ser feita, na realidade, sem uma reflexão sobre a efetividade dos
direitos humanos já reconhecidos.
Além disso, a natureza de um grande número desses direitos, baseada na
solidariedade social, reposiciona no primeiro plano a dimensão coletiva de tais
direitos e institui, entre eles e as políticas públicas, um vínculo necessário e
indissociável.
À globalização da economia corresponde, assim, uma lógica de globalização das
políticas em favor dos direitos humanos e da solidariedade social.

Conclusão
A bioética e sua linguagem conduzem a uma re-materialização da identidade,

111
considerando que o indivíduo se constrói e se afirma a partir do suposto controle dos
dados biológicos. “Todos diferentes, mas todos iguais”, tal parece ser atualmente a
mola propulsora da reivindicação identitária: pretendo ter a capacidade de ser
totalmente o ente sociobiológico que me habita, mas pretendo igualmente que este
seja plenamente reconhecido, na e por sua diferença, como um sujeito de direito,
igual a todos os outros.
Ao proceder assim, a bioética torna-se a linguagem que permite ao indivíduo
transformar seu corpo em mola propulsora de sua integração social. Quando o corpo
do rei era, sob o antigo regime – derrubado por ocasião da Revolução Francesa –, o
símbolo da constituição política do reino, o corpo dos indivíduos é atualmente a
referência de uma sociedade política atomizada. Ao investir o domínio do ser
animado, o Estado corre, de fato, o sério risco de se constituir como regulador dos
corpos.
Eis o motivo pelo qual parece legítimo um “desdobramento” da ação do poder
público no sentido de uma dimensão mais coletiva da “gestão” dos corpos e do
biológico, visando lembrar os vínculos de solidariedade que unem os membros do
corpo social; ao mesmo tempo, ele deixa o indivíduo assumir, ao sabor de suas
relações, as escolhas microéticas que “valorizam” sua identidade.
De qualquer modo, tenhamos presente na mente – tanto por razões de eficácia
quanto por receio de um novo despotismo – que “as palavras realizam o que exigimos
delas. Quem as possui em número reduzido, verá um mundo restrito e poderá criticá-
las pelo fato de lhe proporem apenas uma visão incompleta das coisas. Quem as
mantém sob controle, adquire em relação às coisas, pelo contrário, um poder que
nada pretende além de estender-se cada vez mais” (Humpty Dumpty, in Caroll, op.
cit.).

112
Título 3
As instituições e os atores da bioética

113
Capítulo 11
A BIOÉTICA: UMA PERÍCIA EM MEIO A UM
CONFLITO DE PODERES?[1]

perito é, na linguagem comum, uma pessoa competente, suficientemente


O advertida, que, pela experiência e pela prática, adquiriu uma grande habilidade.
Não podendo ser exímio em todas as coisas, o perito é de facto um especialista,
escolhido por seus conhecimentos técnicos e encarregado de proceder a análises a
propósito de um fato, de um assunto específico. Nesse caso, tal noção assemelha-se
bastante à do perito de justiça, definido pelo Código de Processo Civil como um
técnico qualificado, nomeado por um juiz, para esclarecê-lo sobre uma questão de
fato.[2]
Espera-se, portanto, do perito um parecer que, em geral, é a conclusão de um
relatório que responde às questões técnicas que lhe haviam sido submetidas. Tal
parecer, aureolado pelo conhecimento e pela competência do perito, inscreve-se então
no processo de decisão: ele é um elemento que comporta ou até mesmo confere
autenticidade a dados factuais; como tal, senão do ponto de vista jurídico – trata-se da
contraperícia –, pelo menos psicologicamente é difícil contestá-lo (IEJ, 1976).
Por sua vez, será que a ética – disciplina que visa orientar ou esclarecer o
comportamento e, com essa finalidade, refere-se a valores morais que, na ausência
dos caminhos da virtude, coloca em destaque, através do confronto de situações
particulares, determinadas práticas conformes ao que nos parece ser, individual ou
socialmente, o procedimento a adotar[3] – pode admitir a perícia? E dentro de que
limites?
A norma ética não é certamente um fato no sentido em que este seria um dado
objetivo. Será que, nesse caso, pode haver uma perícia ética para responder – até
mesmo, com incerteza – a questões que, em vez de serem objetivas, acabam
implicando escolhas de valores e de comportamento? (Barnes, 1995, p. 96).
Se nos questionamos sobre esse paralelismo entre as noções de perícia e de ética, é
porque a realidade social – a saber, a do desenvolvimento das ciências biomédicas –
colocou-nos, através da explosão do fenômeno bioético, diante de uma multiplicidade
de procedimentos e de instâncias que reivindicam a conjugação desses dois conceitos.
[4]
Não haverá, entretanto, um abuso de linguagem, um deslize dos papéis em
pretender ser perito no momento em que, sobre uma questão que faz apelo a escolhas
de valores, o indivíduo tem de tomar partido?[5] Será que o fato de conhecer os
argumentos de uma causa e seus opostos garante, por isso mesmo, a validade do
ponto de vista daquele que raciocina “enquanto profissional”? (cf., mais abaixo, seção
1). Mas se apesar de tudo existem peritos na bioética, que sentido atribuir a essa
perícia em relação ao processo de tomada de decisão? (Seção 2). O interesse em ser
114
reconhecido enquanto perito seria válido, então, apenas para a facilidade que lhe é
atribuída para fazer ouvir um parecer autorizado ou até mesmo conveniente, em um
processo de escolhas políticas para o qual – por receio de descontentar a opinião
pública – os políticos deixaram de emitir seus julgamentos a não ser por intermédio
dos peritos.

SEÇÃO 1 – A qualidade de perito na bioética


A bioética é, senão uma disciplina, pelo menos uma “linguagem” de origem
relativamente recente, mas que se desenvolveu rapidamente. Ao proceder assim, ela
tem necessidade de profissionais experientes (praticiens) que sejam, ao mesmo
tempo, seus porta-vozes e seus organizadores. Em um movimento pleno de
dinamismo, ela vive, assim, da combinação de duas forças opostas: uma
expansionista que favorece seu desenvolvimento; enquanto a outra é conservadora,
tentando assentar seus alicerces. Essa situação ambivalente afeta, necessária e
diretamente, a identidade do que é o perito de bioética: especialista de um novo
domínio ou “novo perito” que enfrenta antigos problemas reformulados pela bitola
das ciências biomédicas.

A - O perito de um novo domínio


Essa abordagem do “linguajar bioético” equivale a formular a ideia de que qualquer
novo domínio de conhecimento e de reflexão tem seus especialistas, mas que estes,
por seus modos de formação ou de sua metodologia, não diferem essencialmente dos
peritos que exercem em áreas e disciplinas já bem reconhecidas.
A perícia na bioética exigiria, portanto, a contribuição de novos conhecimentos, mas
estes seriam adquiridos através dos canais clássicos: o ensino universitário e a
experiência da prática.
Além disso, a elaboração de uma perícia bioética não haveria de pressupor um
número maior de dificuldades do que em outros domínios de perícia que têm de levar
em consideração seja certo grau de subjetividade (perícia médico-psicológica), seja
um contexto social particular (por exemplo, perícia em caso de litígio trabalhista).
Por último e sobretudo, a perícia na bioética poderia ser exercida de forma
profissional em benefício de atores privados que pretendam avaliar as implicações ou
até mesmo o risco de ordem bioética de suas atividades, inclusive no âmbito
administrativo[6] ou judiciário (por exemplo, para complementar um processo
relativo à responsabilidade médica).
As vantagens dessa abordagem são evidentes: considerando que são novos
unicamente os desenvolvimentos biomédicos e as questões suscitadas por eles, além
de que os peritos podem ser formados segundo modelos tradicionais e bem testados, o
recurso pericial na bioética não levanta, então, nenhuma dificuldade específica, nem
quanto à definição do perito, nem quanto à substância da noção de bioética.
Por reduzido que seja o conhecimento de um médico, de um filósofo, de um jurista
ou de um moralista em relação ao vocabulário da biomedicina, mesmo que esteja

115
minimamente informado acerca de seus desenvolvimentos e manifeste um interesse
particular pelos problemas éticos suscitados por essa terminologia, esse profissional
tem condições, por estar dotado desde já de um saber e de uma metodologia, para
exercer seus talentos no novo mundo da bioética.
A perícia é rápida ou, melhor dizendo, ela apresenta a garantia de se elaborar a
partir de disciplinas suficientemente conhecidas: o direito, a deontologia, a moral, a
sociologia etc.
O inconveniente não deixa de ser evidente: a única semelhança que existe, então,
entre dois peritos de bioética é uma similitude de função, não de substância. À
semelhança do que se passa com o psiquiatra e o perito de grafologia que irão depor
no mesmo caso, o jurista e o sociólogo analisarão os fatos em pauta com seu saber e
com a respectiva experiência de jurista e de sociólogo.
Por reivindicar uma multidisciplinaridade, a bioética deverá então rodear-se de uma
grande quantidade de peritos, a menos que ela advogue a formação de um “novo
tipo” de perito.

B - Um novo procedimento pericial


Essa abordagem é, obviamente, a dos pioneiros e pais fundadores da bioética para
quem esta é, antes de mais nada, um discurso, baseado na dialética, no diálogo, e não
tanto uma soma de conhecimentos.
D. Callahan explicava (cf. op. cit., 1973) as qualidades impossíveis do bioeticista
que estariam implicadas nessa necessidade do diálogo: conhecimento sociológico das
comunidades, médica e biológica; conhecimento psicológico das necessidades
experimentadas pelos pesquisadores e clínicos, pelos pacientes e médicos, assim
como das diversas pressões a que estão submetidos; conhecimento histórico;
formação científica; conhecimento dos métodos de análise ética em filosofia e
teologia etc. Desse modo, Callahan demonstrava que a noção de bioética estilhaçava
o conceito tradicional de disciplina entendida como uma série de conhecimentos que
se definem a partir de um método e de um objeto.

1. A bioética, uma “transdisciplina”


Essa definição exige duas observações (Wachter, 1979, p. 85).
A primeira pretende advertir contra um mal-entendido. O bioeticista, cujas
qualidades são descritas aqui, não é o homem de bem do século XVII, nem o
enciclopedista do XVIII. Seu procedimento não se insere na busca de uma boa
organização dos conhecimentos com a finalidade de exercitar, para benefício pessoal
ou coletivo, o espírito crítico; sua maneira de fazer não participa de uma corrente
social impulsionada pelo racionalismo. O procedimento do bioeticista consiste em
estabelecer a relação entre disciplinas diferentes para lhes formular – pelo viés da
contribuição das ciências biomédicas – questões que confrontam e desestabilizam os
conceitos e as lógicas de cada uma dessas disciplinas.
Assim, a tarefa desse especialista seria a de levar o homem a tomar consciência de

116
que, diante da pressão dos avanços técnico-científicos, ele compromete o destino do
planeta e da espécie humana, tendo necessidade, portanto, de normas éticas; no
entanto, considerando que estas já não podem ser impostas, ele deve encontrar um
método alternativo por meio do qual a construção de tais normas se torne possível e
aceitável para o maior número de pessoas.
A segunda observação apoia-se no fato de que as qualidades sugeridas por D.
Callahan refletem um objetivo, senão impossível de alcançar, no mínimo absoluto.
Ora, o que sabemos dos pioneiros desta disciplina mostra que “a bioética se baseia
em pessoas vivas e não em princípios universais” (Roy, art. cit., p. 93).
Ou, em outras palavras, esses pioneiros beneficiaram-se de uma formação, de uma
experiência que não os deixou totalmente órfãos na escolha de um método ou na
formalização de uma doutrina bioética. Assim, ao contrário de Van R. Potter que
“inventa” o termo de bioética (Potter, 1972, p. 201), um grande número desses
pioneiros seriam teólogos, moralistas e filósofos; mesmo que alguns tivessem feito
questão de se afastar, em substância, das doutrinas em que haviam sido formados,
eles não deixaram de conservar determinados modos de pensamento e referências que
reenviam à respectiva história pessoal e ao contexto do país em que foram instalados
os primeiros centros de bioética (Doucet, op. cit., cap. “Bioéthique et théologie”, nota
5).
Esse procedimento original da bioética, exercido enquanto perito, manteve-se
quando o bioeticista teve acesso ao mundo universitário. Mas então foi necessário
formular a questão com relação tanto à formação desse novo mestre, quanto ao
conteúdo do seu ensino.

2. Ensino e formação na bioética


O recurso a referências multidisciplinares, assim como a importância do caráter
“ideológico” do procedimento bioético, levaram às vezes a acreditar ou a desejar que
o ensino da bioética se tornasse impossível.[7] A diversidade dos cursos e formações
– propostos, atualmente, aos novos estudantes ao redor do mundo – mostra no
mínimo que há uma necessidade de formação na bioética.
Convém, todavia, estabelecer a distinção entre a formação fornecida, em diversas
disciplinas, a estudantes para iniciá-los e “sensibilizá-los” relativamente às questões
de ética suscitadas pelos ou em relação aos domínios de estudo que são os deles – e
até mesmo à respectiva prática profissional –, por um lado, e, por outro, a formação
de “formadores”, de futuros peritos na bioética que, em determinado momento, se
tornam capazes de ensinar ou prodigalizar seus conselhos.
No primeiro caso, trata-se nem mais nem menos de restituir às “ciências humanas”
todo o seu lugar no cursus médico e científico, enquanto no segundo caso trata-se de
pensar e de elaborar um cursus de formação, oferecendo conhecimentos
aprofundados em várias disciplinas, além de uma metodologia, de um saber-fazer,
que torna os candidatos capazes de utilizar seu acervo de conhecimentos em função
de uma grande diversidade de situações (Byk, 1997b, p. 17).
A este respeito, seria possível, sem dúvida, retomar a distinção proposta por P.
117
Fortin (op. cit.) para mostrar que o saber-fazer do perito na bioética será diferente em
função do tipo de discurso e do tipo de papel que uma sociedade está em condições
de aceitar desse especialista.
Os três tipos de discurso apresentados por esse autor referem-se, com efeito, a
maneiras distintas de se relacionar com a ação: o discurso moral que incide sobre a
ação a ser regulamentada será prescritivo; o discurso ético, cujo objeto é o julgamento
que comanda a ação moral (critérios para distinguir o bem do mal, fundamento e
finalidades da obrigação, pertinência da prescrição da lei) será apreciativo; quanto ao
discurso eticológico, incidindo sobre o que está em jogo nos dois primeiros discursos,
ele será analítico ou interpretativo.
Para P. Fortin (op. cit., p. 60 e ss.), a implementação desse tríptico abre o caminho a
cinco maneiras possíveis de intervir no domínio de uma bioética que permanece
voltada para a ação ou, mais exatamente, para a apreciação da complexidade e do
sentido da ação. Essas cinco maneiras são outras tantas abordagens possíveis de uma
formação e de uma experiência esperadas do perito na bioética. Vamos descrever
sucintamente seus elementos essenciais.
# As duas primeiras abordagens têm a ver com um discurso moral; mas enquanto a
primeira, a do moralista voltado para a prática, pretende ser bastante prescritiva, a
outra, a do moralista descritivo, é também prescritiva embora de modo mais discreto.
Assim P. Fortin escreve a propósito do moralista voltado para a prática: “É o
homem [...] da distinção sumária entre o bem e o mal. É aquele que ensina a lei e
exorta os outros a cumpri-la.” Para este autor, nosso “expert”, em seu aspecto
negativo, é, aliás, não tanto um homem de saber ou de experiência, mas da
“ortopraxia” (“é o homem das instruções”), propenso, em nome da virtude, à rigidez
mental (“é o cruzado comprometido cegamente em uma campanha contra o vício...”),
ou que, por não acreditar no que diz, é demagogo (“é o político astuto que preconiza a
lei e a ordem, ao manipular a opinião pública com o apoio de slogans”).
Em seu aspecto positivo, a generosidade do moralista voltado para a prática é
certamente maior (“é aquele que milita em favor de uma sociedade mais justa, de
uma distribuição mais equitativa da riqueza), mas sem ser mais “profissional” do que
em sua versão precedente (“ele é muitas vezes o pai/a mãe (parent) ou o educador, o
homem ou a mulher de convicção”). Sem dúvida, ele agiria com mais discernimento,
mas para inculcar na criança os princípios elementares da moral “ou preconizar os
direitos da pessoa, especialmente os das pessoas mais desfavorecidas”. Seu saber
permanece, portanto, bastante geral.
O moralista descritivo é, por sua vez, alguém que “observa, escuta e exprime os
costumes de sua época”. Certamente, por seu caráter “discretamente normativo”, seu
discurso tem a ver com a moral, mas não pode ser classificado unicamente nesse
domínio porque é também um “literário” que analisa os costumes da sociedade com
um verdadeiro afinco pela promoção de um tipo de homem melhor (Fortin, op. cit., p.
62-63).
À semelhança do moralista voltado para a prática, ele não formula explicitamente,
“cientificamente”, uma arte da moral, nem utiliza uma ferramenta conceitual
118
sofisticada.
Eis o que distingue o moralista, seja ele quem for, do eticista, o homem do discurso
ético que questiona a moral (de sua época) a partir de um projeto filosófico e
conceitual específico, cuja articulação gira em torno desta questão: qual é o projeto
do ser humano? Como agir nas melhores condições para realizá-lo?
O eticista é, portanto, o homem da condição humana e de seus limites; ele nos
propõe, para nos “interpelar”, o esboço de uma “visão do mundo”. “Para fazer isso,
tais eticistas – nomeadamente, Aristóteles, Diógenes, Tomás de Aquino, Kant e
Nietzche – ponderaram e pesaram a moral da respectiva época... Eles foram capazes
de distanciamento, de utopia, de ideal, que interpelam, incentivam, convidam à ação
responsável” (op. cit., p. 65). Nessa perspectiva, o perito de bioética é, de preferência,
filósofo e perspicaz, grande testemunha de sua época e criador de sistema.

# Quem seria, portanto, de forma mais “modesta”, o técnico da bioética, o perito de


nossas ações cotidianas? O etólogo? Ou seja, o homem que pode dissertar sobre as
doutrinas de diferentes concepções de moral e de ética, explicar a partir de uma
realidade, de um caso concreto, quais são os desafios em questão ou, até mesmo, as
perspectivas detectáveis.
Ao se dar conta, sem dúvida, de que por sua incapacidade de afirmar seja lá o que
for, até mesmo com discrição, nosso perito acaba por correr o risco de decepcionar a
expectativa daqueles que aguardam que ele venha a esboçar, a propor uma via, a
“conferir sentido” à ação; assim, P. Fortin sugere dois tipos desse especialista.
Em primeiro lugar, o etólogo eticista: “É o homem [...] de ciência que, a partir de
sua experiência científica particular [...] considera como seu dever o de interpelar
seus contemporâneos... questionando seus costumes, seus ethos [...], e propondo
novas pistas de reflexão sobre a finalidade do agir humano.”
Tal concepção tem a ver, certamente, com uma escola francesa, cujos exemplos
contemporâneos, na esteira de J. Rostand, são J. Bernard, J. Dausset, J. Testart, A.
Kahn, H. Laborit, A. Jacquard e A. Pompidou. Nosso etólogo eticista não é um
moralista – ele não propõe uma conduta particular a partir de princípios reguladores
–, nem um eticista, já que não é o homem de uma visão articulada do mundo; no
entanto, será que ele é homem de conhecimento e de saber? Certamente que ele o é,
em seu domínio científico particular, mas será que isso é suficiente para ser um perito
de bioética, salvo a considerar que a experiência, principalmente humana, adquirida
por ocasião da prática científica, lhe forneça, de fato, uma experiência na bioética?
É o que deixa sugerir sua qualificação de etólogo eticista já que, de acordo com a
afirmação de P. Fortin, ela significa que “seu discurso sobre os costumes emerge de
sua prática científica, da qual são extraídas algumas considerações suscetíveis,
eventualmente, de modificar a moral geralmente aceita e de fecundar a pesquisa na
área da ética” (op. cit., p. 65).
Se for negado ao cientista o privilégio de extrair uma reflexão ética de sua prática –
ou, pelo menos, aquele de ser reconhecido, por isso mesmo, perito de bioética –,
devemos então contentar-nos com um especialista que, por não ser ator propriamente
dito na elaboração do discurso normativo (ele não é moralista) ou no questionamento
119
desse discurso (como o eticista), “empenha-se a compreender o que se passa, o que
está em jogo quando é prescrita uma ação, quando se obedece a essa prescrição,
quando ela é debatida em nome de um ideal... ” Para P. Fortin, o eticólogo distingue-
se, portanto, claramente do moralista e do eticista: ele não tem vontade de julgar o
valor de uma moral ou de uma ética, de prescrever comportamentos em que, para ele,
a ética e a moral são etapas necessárias, mas não suficientes, na orientação da ação. A
eticologia é, portanto, um tempo para tentar ver, com um pouco mais de clareza, o
modo de prescrever e avaliar a prescrição. Parece-nos que essa definição pode
justificar legitimamente o sentido de um procedimento pericial específico à bioética
(op. cit., p. 68).
Mas tal escolha denuncia já, sem dúvida, a natureza das relações entre o
procedimento pericial e o processo de decisão na bioética.

SEÇÃO 2 – Perícia e decisão política na bioética: a intromissão dos


comitês de ética
A perícia é, muitas vezes, um recurso necessário para compreender melhor uma
situação complexa, para analisar seus aspectos técnicos; no entanto, na bioética, à
semelhança do que ocorre em outros domínios mais tradicionais, a perícia – se ela se
inscreve em um processo que pode levar a uma decisão sobre o fundo – não constitui
seu único elemento. Na área do direito – e, em particular, na instituição judiciária –,
ao relatório do perito e a suas conclusões sucedem-se os argumentos das partes, a
discussão que relaciona o fato e o saber técnico ao direito e à sua aplicação; em
seguida, a fala – de fato, o texto escrito – do juiz que toma uma decisão e encerra o
debate. Cada um desempenha, aqui, seu papel (cf. IEJ, 1976), mesmo que seja
possível temer que o juiz se deixe impressionar exageradamente pelas conclusões do
perito, ou que o debate argumentativo venha a perder o sentido e o conteúdo após a
apresentação do parecer do perito.
O risco ou o medo de uma interpretação indevida da fala e do papel do perito, por
sua iniciativa ou promovida por outros atores no litígio, não é, portanto, específica à
bioética; além disso, a descrição das diferentes abordagens do papel desempenhado
pelo perito de bioética, já apresentadas mais acima, ilustra quem – o moralista ou o
eticista – pode, atualmente, e de que maneira, exercer maior influência sobre as
questões que lhe são formuladas por nossos contemporâneos.
Em compensação, o que caracteriza com maior certeza o recente fenômeno bioético
é, sem dúvida, o surgimento de novas instituições que assim enfatizam o risco – e, até
mesmo, a tentação – de captação do processo decisório em seu proveito.[8]
Se “o tempo, o espaço e a ordem” são as três espécies que cadenciam e esboçam o
funcionamento, a vida de uma sociedade, convém reconhecer que os comitês de ética
adquiriram aí, pelo menos no domínio das ciências biomédicas, uma parte
significativa e, de resto, em expansão (Byk e Mémeteau, 1996). Tal conjugação da
realidade social em sua diversidade e em sua complexidade pela bitola de um sistema
ético, senão único, pelo menos recomendado por suas qualidades processuais

120
intrínsecas, é sem dúvida capaz de levar em consideração uma parcela da ansiedade
social gerada pela revolução tecnológica e, até mesmo, de despertar consensos sobre
os limites do aceitável ou – como diriam alguns autores – do “politicamente correto”.
Em compensação, devemos nos questionar para saber se essas novas redes do diálogo
social – atores “incontornáveis” de um campo público “emergente”, ou seja, a
bioética – não se tornarão lugares de poder, de poder “enviesado”. A capacidade de
tais redes, senão para decidir, pelo menos para chamar a atenção dos “decididores”
para elas, mostra que os desafios do debate bioético transcendem consideravelmente a
esfera biomédica para nos introduzir no círculo das estruturas e das forças do poder,
atualmente desestabilizadas em sua dimensão temporal, espacial, e em sua função
instituinte.
É evidente a intromissão de novas instituições, tais como os comitês de ética, em
cada um desses domínios “naturais” de estruturas – até então, legitimadas – do poder.
Estará, por isso, o poder político desprotegido e, ainda por cima, ameaçado pela
“comitologia” ética? É algo, como veremos adiante, não assim tão seguro!

A - O tempo
Vincular os comitês ao tempo é uma forma de dizer e de reconhecer que tais
organismos têm uma história, que suas atividades presentes se inscrevem em certa
duração e que, por conseguinte, há motivos para se formular a questão de seu porvir.

1. Evocações históricas: a cada um seu tempo


Apesar de recente, a história da comitologia bioética, inclusive por sua cronologia, é
fecunda de ensinamentos.
Os primeiros a serem instalados – no decorrer dos anos sessenta – são, sem dúvida
alguma, os comitês de ética da pesquisa, encarregados de avaliar os protocolos
envolvendo a participação de seres humanos nas pesquisas biomédicas (Capron,
1984, p. 181). Eles são o resultado da evolução econômica – o medicamento tornou-
se um produto industrial – e da história,[9] assim como da sociologia médica.[10]
Outra faceta da revolução biomédica, relacionada com o uso crescente das
tecnologias e com certa “desumanização da medicina”, está na origem de uma
segunda categoria de comitês de ética: os comitês de ética hospitalares. Vamos
lembrar que o primeiro deles apareceu em Seattle, no início dos anos sessenta,
permitindo estabelecer critérios para a seleção dos pacientes que devem se beneficiar
de hemodiálise renal; em seguida, o papel desses comitês desenvolveu-se, a partir dos
anos setenta, em matéria de cuidados intensivos em recém-nascidos portadores de
deficiência ou em relação às pessoas mantidas em vida com a ajuda de aparelhos. Em
alguns países, eles desempenharam, às vezes, uma função obrigatória no sentido de
autorizar ou não a interrupção de gravidez. Nesse aspecto, portanto, o que
desempenha um papel decisivo para o estabelecimento desses comitês não é tanto a
proteção do doente, mas a proteção daquele que decide (Thouvenin, 1989, p. 89).
Finalmente, os anos oitenta viram o surgimento dos comitês nacionais de ética

121
(Durand de Bousingen, 1993, p. 30), espaços multidisciplinares e até mesmo
pluralistas, cuja missão essencial consiste em discutir “questões importantes de
sociedade”, engendradas pelo rápido desenvolvimento da biomedicina: procriação
assistida, genética humana, em suma, o que tem a ver com o controle do ser animado.
Cada uma dessas missões – bem diferentes – inscreve-se, por sua vez, em uma
duração específica. A avaliação dos protocolos de pesquisa biomédica exige –
sobretudo quando esses protocolos dizem respeito à elaboração de novos
medicamentos submetidos à competitividade internacional das empresas que os
produzem – certa diligência, porque essa atividade, embora protetora das pessoas,
inscreve-se em um circuito com finalidade econômica.
O papel dos comitês de ética no que diz respeito a casos clínicos consiste, em nossa
opinião, ainda mais em levar em conta a urgência, uma vez que a intervenção deles,
no processo decisório, é muitas vezes exigida em situações em que uma escolha vital
para o paciente deve ser feita o mais rapidamente possível.
Os comitês nacionais são, sem dúvida, os organismos que dispõem de maior
quantidade de tempo por terem a incumbência de levar a tomada de consciência, ao
conjunto da sociedade, a propósito das questões de ética biomédica, de criar a
oportunidade de um debate e, em seguida, de conduzi-lo a seu termo a fim de permitir
ao poder público, no momento oportuno, empreender a fase institucional do processo
de decisão, a menos que o debate venha a revelar precisamente o caráter
despropositado dessa última etapa, mostrando que cada coisa deve ocorrer em seu
tempo.

2. Tempo e evolução
Um elemento importante da relação entre os comitês de ética, sejam eles quais
forem, e o tempo é que o discurso ético, bioético, é evolutivo. Se os princípios –
valores que servem de fundamento à reflexão e ao trabalho dos comitês – têm certa
constância e até mesmo uma possível universalidade, seu caráter inconsistente e geral
deixa uma ampla margem de manobra para aplicá-los a uma prática por essência
evolutiva.
# O primeiro tipo de evolução do qual depende “o dizer bioético” é a própria
evolução das técnicas de cuja análise, “orientação”, ele é incumbido. Convém não
esquecer, com efeito, o seguinte: a bioética é a ética aplicada às ciências da vida. E
determinado problema a enfrentar atualmente, talvez, já não tenha de ser enfrentado –
ou, pelo menos, não com a mesma acuidade – no dia de amanhã. Assim, vinte anos
depois de Asilomar, podemos dizer que as recombinações genéticas de
microrganismos em laboratório deixaram de provocar medo.[11]
# O segundo tipo de “evolução” deve-se ao fato de que a bioética é, muitas vezes,
uma ética de caso. Nessa lógica, portanto, bastará a emergência de elementos de
novos fatos para permitir uma tomada de posição diferente; assim, o Comité
consultatif national d’éthique (CCNE) francês julgou diferentemente a questão da

122
maternidade post mortem, dependendo da técnica de procriação assistida que vier a
ser utilizada: parecer desfavorável à da inseminação e favorável à da implantação de
um embrião (Jonsen e Toulmin, 1988).
A ética em comitê zombaria, portanto, do tempo? Parece-nos que não: no máximo,
podemos identificar certa diversidade dos usos do tempo em função dos múltiplos
papéis desempenhados pelos comitês e, de forma geral, devemos constatar certa
flexibilidade da relação entre a temporalidade e a função dos comitês. Contrariamente
à lógica jurídica, para a qual a questão da aplicação da lei no tempo é um dado inicial,
as regras da comitologia na bioética vão também integrar a lógica do tempo, mas
através de uma relação ambígua. Por um lado, enquanto a constância da regra jurídica
é um elemento da qualidade do sistema normativo – fala-se de segurança jurídica –,
tal não é o caso com a regra ética. Seu caráter variável é que, antes, seria uma
qualidade: haveria uma espécie de princípio de precaução na bioética segundo o qual
a afirmação de regras ocorre, a priori, com a condição de serem alteradas.
Por outro, na própria elaboração das decisões ou pareceres dos comitês de ética, o
tempo funciona mais frequentemente em detrimento da ética – impõe-se analisar
rapidamente o protocolo ou os casos apresentados – do que a seu favor. Aliás, o
tempo, menos restrito, de que se beneficiam os comitês nacionais, será sempre uma
vantagem no processo de decisão? (Aumonier, 1993, p. 99). Com efeito, um debate
demasiado longo leva, às vezes, a ter de aceitar o fato consumado – a menos que se
considere, é claro, que essa corrida contra o tempo seja um incentivo para a reflexão
bioética.
Nesse caso, será que os comitês de ética vão subsistir no futuro?
O professor J. Bernard, primeiro presidente do CCNE, havia predito que os comitês
teriam desempenhado sua tarefa – a difusão do debate ético – no dia em que sua
própria existência se tornasse inútil: tirada provocativa para levar a aceitar melhor o
papel dos comitês, ou verdade a ser meditada, em primeiro lugar, pelos próprios
comitês, como fiadora de sua insignificância do ponto de vista institucional? A menos
que tal assertiva não deixe entender que a verdadeira batalha dos comitês e da ética
não seria a corrida contra o tempo, mas a luta pelo espaço.

B - O espaço “mídia-ética”
Oriundos do espaço acadêmico e profissional, os comitês de ética adquiriram, ao
expandirem a amplitude temática de seu domínio de investigação, um espaço global
em que a dimensão geopolítica é, atualmente, um dos elementos-chave.

1. Do espaço corporativista...
Mesmo que alguns autores tenham pretendido ver na ética biomédica e na bioética
uma ruptura com a ética e a deontologia médica, é forçoso constatar certa
continuidade (Mémeteau, 1996, p. 19), pelo menos, no interesse que essas “novas
questões” despertam nas esferas acadêmicas e profissionais. Para a comunidade
médica e científica, o desafio é, com efeito, idêntico através do tempo: preservar sua

123
autonomia.
Esse reflexo, esse instinto de sobrevivência, afirma-se de diversas maneiras: trata-se
de defender a independência da profissão, seja contra o Estado – ver a situação dos
profissionais da saúde nos países do antigo bloco soviético –, seja contra o poder
econômico. Convém igualmente salvaguardar a especificidade da relação médico-
paciente, enquanto a tecnologia e o consumismo solapam o “humanismo médico”
(Byk, 1996, p. 323).
Neste caso, não seria motivo de surpresa constatar que, desde o início do debate
bioético, os órgãos-diretores de ensino superior e as ordens ou associações médicas
tenham desempenhado um papel, seu papel, dando a conhecer suas posições, às
vezes, antes de qualquer intervenção legislativa e, até mesmo, contra as escolhas
feitas pelo legislador.[12]
Essa busca de identidade profissional chegou inclusive a ganhar certa importância
no que diz respeito aos dois fenômenos seguintes.
Por um lado, o retorno dos países da Europa Central às instituições europeias levou
a uma extensão geográfica da autonomia das profissões da saúde, inclusive em seus
aspectos éticos.
Por outro, novas profissões paramédicas ou do mundo da pesquisa (biólogos,
geneticistas) manifestaram a vontade, pelo menos, em alguns países, de se organizar
estruturalmente tanto por razões de status social, quanto pelo fato de terem de
enfrentar diretamente, mediante suas atividades, questões bioéticas.
Assim, o mundo médico e científico teria voltado a dar lugar, em suas
preocupações, às estruturas de ética, tanto no plano geral quanto nas diversas áreas de
especialidade.

2. ... ao espaço social


Essa difusão da ética e dos comitês de ética atinge, daqui em diante, todo o espaço
social. Assim, é frequentemente aos comités que é atribuído o papel de “interface”
entre as preocupações sociais e as preocupações médicas, de pesquisa ou de saúde
pública.
Os comitês de ética são, ou começaram por ser, comitês (locais ou institucionais) de
ética focalizados na pesquisa. Por imposição inevitável: seja em decorrência da
constatação de uma medicina cada vez mais vinculada ao desenvolvimento científico
e tecnológico, seja pela necessidade deontológica em relação ao pesquisador de se
lembrar que os sujeitos de sua pesquisa são também seres humanos!
Não sem ironia ou ceticismo sobre a natureza desses comitês, alguns autores irão
observar que, na prática, sua vocação é sobretudo a de proteger, às vezes, a
responsabilidade dos médicos, e não tanto a pessoa dos sujeitos de pesquisa
(Thouvenin, op. cit.).
A questão da responsabilidade médica não está também ausente – longe disso – das
razões que contribuíram para dar origem aos comitês de ética hospitalares: quais
seriam os critérios para decidir a aplicação de hemodiálise a um paciente, para
desconectar um respirador, para operar um recém-nascido portador de grave
124
deficiência? Ou seja, outras tantas situações para as quais o parecer de um comitê de
ética poderá reforçar o do médico – que, eventualmente, se estiver em jogo sua
responsabilidade, poderá comprovar que agiu em conformidade com esse parecer – e
contribuir para fazer aceitar, pela família afetada, a decisão tomada. Esses comitês da
ética clínica poderiam ser também perfeitamente os da ética das escolhas de ordem
econômica em determinado estabelecimento: em que serviço investir? Será que o
atendimento deve ser recusado aos pacientes insolventes?
Dispondo de um amplo espaço científico e médico, aberto para uma comunidade de
proximidade na diversidade das questões que esta deve enfrentar, os comitês
investiram também todo o espaço social – a sociedade organizada (cité) –, ao serem
incumbidos da tarefa de animar a reflexão e o debate sobre esse face a face entre o
humano e a ciência ou, mais exatamente, entre a sociedade política e as técnicas que
o ser humano mantém sob seu controle e que lhe conferem um poder sobre si mesmo.
O controle da procriação, da hereditariedade e do cérebro tornaram-se, assim, os
domínios privilegiados da atividade de controle por parte dos comitês nacionais e até
mesmo internacionais de bioética.
O espaço dos comitês de ética é, portanto, bem multidimensional: geográfico,
cultural e político. Será que, apesar disso, ele é algo diferente de uma nebulosa de tal
modo pode parecer grande a diversidade e, até mesmo, a divergência das abordagens,
entre a bioética anglo-saxônica e a “bioética à maneira francesa”, entre a macroética e
a microética, entre a ética de convicção e a ética da responsabilidade? Mas,
sobretudo, dessa pluralidade – cacofonia, dirão alguns autores – poderá surgir uma
ordem, senão harmoniosa, pelo menos susceptível de contribuir para conferir um
sentido à ação humana? (Byk e Huber, op. cit.).

C - A ordem bioética
Será que a globalização do conceito de comitê de ética – segundo o tríptico
institucionalização, integração (das disciplinas) e internacionalização – contribui para
conferir um sentido às relações entre ciências, ética e sociedade?

1. O risco da bioética
Tal pesquisa corre o risco de se deparar com uma dupla armadilha; aliás, são
numerosos aqueles que veem aparecer, atualmente, suas primícias.
Trata-se, por um lado, do risco de um retorno à ordem moral, à preponderância de
uma abordagem ideológica e restritiva (Hassler e Lapp, 1997; Mathieu, 1996).
Noções amplamente utilizadas na bioética, tais como o respeito da pessoa ou da
dignidade humana, ofereceriam assim o meio de um retorno espetacular a uma moral
– inspirada ora pela religião, ora por um autoritarismo e uma ideologia de Estado –
dominante e repressiva em relação a determinados comportamentos à margem do que
é obrigatório fazer. Eis o que pode ser verdadeiro no que diz respeito não só à vida
privada e à sexualidade, mas também à atividade médica ou de pesquisa – pesquisa
sobre o embrião (Byk, 1997, p. 46), tratamentos em estado terminal... – e, até mesmo,

125
em tudo o que envolve o corpo no espaço público: a esse respeito, o Conseil d’État
(C.E; cf. nota 18) deu-nos um exemplo, ao aprovar a proibição do “arremesso de
anões” em uma feira; além disso, a Cour de cassation confirmou a proibição, em
nome da dignidade humana, da exposição de corpos “plastinados”.[13]
Por outro lado, trata-se de ordens existentes – deontológica, jurídica, das práticas
sociais – e, até mesmo, de sua dissolução em uma ordem bioética em que tudo seria
possível desde que se verificasse a submissão a um modo de funcionamento – a
passagem por um comitê –, ou seja, a única forma de fornecer uma resposta social
reconhecida às questões em debate.
Os comitês de ética teriam assim, na busca imoderada de um consenso, uma função
de pacificação do debate que negaria o aspecto positivo de uma argumentação
contraditória, pública e amadurecida das questões (Aumonier, op. cit.).
Apesar de ser real, a armadilha deverá por isso constituir um obstáculo?
Incontestavelmente, o movimento bioético é importuno, desestabilizador, tanto para
os dogmas religiosos quanto para as certezas jurídicas; com efeito, ele lhes “impõe”
que levem em consideração as realidades potencialmente destrutivas de lógicas, de
ordens internas, sem que por isso lhes garanta, em contrapartida, que uma reforma de
seus dogmas ou de seus conceitos lhes fornecerá a segurança da perenidade dos
respectivos sistemas de valores. No entanto, os valores filosóficos, espirituais e
religiosos, enfatizados pela bioética através do conceito de pluralismo, não poderiam,
em nossa opinião, ser subestimados, desvalorizados pelo fato do procedimento
bioético, desde o momento em que as regras do debate bioético sejam claramente
enunciadas e postas em prática.

2. A contribuição da bioética para as relações entre ciências, ética e sociedade


A bioética não é a filosofia do mercado único em que os valores oferecidos por
alguns, provedores de humanismo médico, circulariam livremente para a maior
satisfação de consumidores exigentes, no plano tanto sanitário quanto ético.
Se a bioética não é, portanto, um mercado regulamentado que incentiva a
concorrência leal entre produtos-valores equivalentes ou padronizados, em que cada
um viesse a encontrar aquilo que estivesse de acordo com seus gostos do momento e
a qualidade dos expositores para estabelecer pessoalmente seu cardápio de valores,
nesse caso, qual seria sua verdadeira função?
Àqueles que percebem a bioética como uma “máquina” para produzir falsos
consensos e, com efeito, para excluir do debate os argumentos que incomodam e,
portanto, de certa forma, para “emascular” a substância doutrinal que serve de
fundamento e organiza determinada filosofia ou religião (Mémeteau, 1988), que nos
seja permitido dizer-lhes que a bioética pode ser, simplesmente, uma dialética (Byk,
1997b, p. 15).
Nesse sentido, a bioética pode permitir a (re)descoberta dos argumentos subjacentes
a uma questão, situá-los historicamente e colocá-los em perspectiva; a bioética
fornece um olhar ativo, perscrutador, o qual permite atingir, para além das aparências
e das modas, as questões essenciais em melhores condições pelo fato de recorrer a
126
uma abordagem multidisciplinar, sem descurar também a realidade geocultural.
A bioética é argumentação feita de questionamentos, de dúvidas e de ricochetes.
Considerando que sua abordagem não implica dissecar o objeto de seu estudo, ela não
tem a força redutora da ciência que consegue comprovar, por exemplo, o fenômeno
do “tudo é genético” e, até mesmo, tudo é direito – para se inscrever no mundo das
relações jurídicas, é obrigatório ser pessoa ou coisa – a partir do que está sendo
analisado.
Ela pode, por isso mesmo, respeitar as crenças, preservar os dogmas e até garantir
ao mistério – àquilo que para nós é secreto, desconhecido ou não explicado – seu
lugar nas relações humanas.
Se a bioética não explica e não dispõe em categorias os fenômenos, ela vai analisá-
los, discuti-los, confrontá-los com nossos conhecimentos e com nossas crenças. Ela
nos exercita a sermos livres e responsáveis, nós que somos eticamente inacabados
porque, precisamente, a ética faz parte de nossa história e de nossas perspectivas.
Desde então, desembaraçada dos mal-entendidos e até mesmo dos efeitos da moda
que a desfiguram, a bioética pode ser, à semelhança da laicidade, um espaço de
confronto dinâmico dos pontos de vista, não para que um prevaleça em relação ao
outro, mas para que sejamos mais bem esclarecidos sobre a ordem das coisas que se
institui por nossa ação e que serve a modular nossos atos.

127
Capítulo 12
A DEMOCRACIA E AS INSTITUIÇÕES DA BIOÉTICA

incular a ideia de bioética à de debate público é, sem dúvida alguma, uma


V incongruência para aqueles que percebem a bioética como o prolongamento da
ética médica e enfatizam a relação singular entre um paciente e seu médico. Nessa
perspectiva, o que importa é, por um lado, a consciência que o médico tem de seus
deveres e, por outro, o que o sofrimento do paciente diz a esse médico.
No entanto, essa abordagem tradicional parece que esquece amplamente de levar em
consideração as consequências da “revolução na esfera médica” sobre as relações
entre médicos e doentes. Tal revolução não é, com efeito, unicamente uma revolução
de ordem técnica, mas sobretudo no domínio social e cultural. Os médicos já não
conseguem, de fato, encontrar apenas respostas de natureza ética e jurídica que requer
o desenvolvimento da biomedicina, mas têm necessidade de referências comuns que
possam apoiar-se em valores e princípios reconhecidos pela sociedade, porque é ela
que é afetada pelas aplicações das novas técnicas biomédicas.
A identidade – e mesmo o status – da pessoa, a natureza e a composição da família,
a definição da saúde e do bem-estar, o papel do Estado: eis os fatores que estão em
jogo e que, de alguma forma, suscitaram o questionamento sobre a capacidade das
instituições, das normas e das políticas sociais para lidar com os novos problemas
gerados pelo surgimento de uma sociedade tecnocientífica.

SEÇÃO 1 – Os limites das instituições democráticas diante da bioética


Se considerarmos que as instituições dos países democráticos foram implementadas
para organizar e regularizar, de forma equilibrada, os poderes – executivo, legislativo
e judiciário – da democracia representativa e, mais recentemente na história, para
salvaguardar os direitos humanos, temos de admitir que tais instituições estão mais
preocupadas com a questão “Será que se deve legislar e até que ponto?” do que pela
dupla indagação sobre o que é bem, do ponto de vista moral, e possível, do ponto de
vista médico.
No entanto, a questão do papel do direito, enquanto expressão da vontade comum,
no que se refere à ética das práticas médicas e científicas encontra-se, daqui em
diante, no cerne das preocupações políticas dos cidadãos.

A - As instituições democráticas e o rápido desenvolvimento da pesquisa


científica
Antes de abordar a questão “Deve-se ou não legislar?”, convém resolver o problema
da avaliação das consequências sociais, éticas e jurídicas das novas tecnologias
biomédicas. Ora, em razão da linguagem e da visão do progresso que lhe são
específicas, a comunidade médica e científica nem sempre é facilmente compreendida
128
– apesar de ser influente – pelas instituições tradicionais da sociedade democrática.

1) O executivo tem, aparentemente, a melhor capacidade para lidar com essas


questões porque a administração governamental coloca à sua disposição uma perícia
técnica (ministérios, agências especializadas na área da saúde etc. ). No entanto, essa
administração “formada por peritos” não participa diretamente da produção da
pesquisa, mas é, de preferência, um interlocutor privilegiado para os pesquisadores
junto de quem ela procede à coleta de informações sobre seus trabalhos e suas
práticas, com a condição de que ela funcione de maneira eficaz.
Seus resultados dependem, assim, de sua proximidade com o círculo dos
pesquisadores.
2) A dependência do poder legislativo parece ser ainda maior na medida em que,
em seu âmago, ele não dispõe da perícia que lhe permita avaliar o estado da pesquisa;
nesse caso, sua tarefa essencial é dedicada ao processo de elaboração da lei.
Evidentemente, os meios à disposição do parlamento permitem-lhe, de maneira geral,
requisitar, sendo necessário, o serviço de peritos exteriores. Todavia, para facilitar tal
aporte de perícia, um grande número de parlamentos instalaram – à semelhança do
Congresso dos EUA que criou, em 1972, o Office of Technology Assessment (OTA) –
instâncias similares nas quais há um trabalho conjunto de parlamentares e de peritos.
[1]

3) Embora o poder judiciário seja provavelmente o mais bem acostumado a avaliar


a prática médica com base em perícias e testemunhos, tal avaliação limita-se a incidir,
geralmente, sobre casos individuais, sem ter o objetivo de resolver controvérsias
públicas, tampouco de permitir elaborar políticas.
A dificuldade técnica para as instituições democráticas no sentido de avaliar, de
maneira pertinente, as consequências sociais do progresso científico pode ser também
considerada, de forma mais pessimista, como a prova de uma incapacidade para fazer
escolhas de sociedade que envolvam valores morais.

B - As instituições democráticas perante o dilema da escolha do que é


moralmente justo
A referência à existência da noção de “moralmente correto” aparece como uma
provocação totalmente inaceitável para um grande número tanto de cidadãos, quanto
de membros da comunidade científica, os quais consideram que lhes compete fazer
sozinhos as escolhas relativas à procriação, à saúde ou à natureza das pesquisas a
empreender sobre a criatura humana.
Aplicada às políticas públicas, essa percepção nos remete às lutas do passado para
desembaraçar a ciência, assim como o indivíduo, da influência da moral, da religião e
de qualquer outra forma de autoritarismo. No entanto, considerando que devem ser
feitas escolhas de sociedade, estas só podem apoiar-se em critérios “científicos”.
Desde então, como será possível utilizar critérios éticos sem correr o risco de
despertar a tentação – que nos obceca continuamente – de uma nova ordem moral?
129
Eis o motivo pelo qual ela faz referência a princípios universalmente consagrados –
tais como os direitos humanos – para tentar fornecer ao desenvolvimento científico e
médico uma base de referências que promova o consenso.
No entanto, as dificuldades surgem quando se trata de aplicar os princípios às
práticas; a esse respeito, as divergências existentes entre as legislações no plano
nacional dos países europeus sobre o estatuto e a proteção do embrião e do feto
humanos ilustram perfeitamente a importância de tais obstáculos.
Em última análise, devemos certamente nos interrogar para saber se o fato de
decidir, no imediatismo, escolhas de sociedade é realmente uma boa operação. Não se
deve preferir um procedimento mais flexível que levasse a ter a certeza, em um
primeiro momento, da segurança das técnicas envolvidas e proibir somente as
práticas que viessem a constituir um verdadeiro perigo para a saúde? As questões
realmente éticas seriam então processadas não por peritos, mas sob os auspícios de
novas instâncias encarregadas de animar o debate público.

SEÇÃO 2 – A institucionalização da bioética


Reconhecida como um novo campo de reflexão, a bioética levou à criação de novas
categorias de instituições, a saber: os comitês de ética.
Enquanto alguns tipos de comitês participam diretamente do processo de
regulamentação, outros desempenham um papel-chave na midiatização das questões
de sociedade.

A - Os comitês de ética e o processo de regulamentação


Tais comitês, assim como os comitês de ética da pesquisa ou os comitês de ética
clínica, serão suscetíveis de fornecer uma melhor qualidade ao debate? Dar uma
resposta a essa questão convida a nos interrogar para saber se o fato de submeter um
problema a um comitê de ética traz uma real transparência ao debate.
A resposta é certamente positiva para os comitês de ética da pesquisa, na medida em
que se verifica um debate, de forma multidisciplinar e contraditória, a respeito dos
protocolos que lhes são submetidos; nesse aspecto, pouco importa que tal discussão
nem sempre seja inteiramente pública.
Em compensação, ela é mais matizada para os comitês de ética clínica, cujas
missões, assim como a respectiva composição, são frequentemente mais
inconsistentes e menos restritivas.
De maneira geral, qualquer resposta bem delimitada deve tomar em consideração os
seguintes elementos:
1) A composição do comitê. Nomeadamente, se existem pessoas não especialistas:
Que tipo de formação devem receber a fim de permitir-lhes exercer plenamente seu
papel, inclusive procedendo ao questionamento dos membros cientistas sobre a
pertinência de tal ato médico ou de tal pesquisa científica?
2) A missão do comitê. Ela pode ser, para alguns autores, bastante ampla, enquanto

130
para outros é limitada. A possibilidade de tomar a iniciativa de reexaminar
determinada questão deve também ser levada em consideração.

3) A autoridade do comitê. Independentemente de ser de ordem legal ou moral, ela


é necessária para que um comitê seja credível, para que certa autoridade – uma
espécie de jurisdição de influência – seja atribuída a seus trabalhos.
Além disso, no processo de regulamentação, os comitês de ética favorecem o
debate, mas principalmente na perspectiva de uma tomada de decisão, e não com a
preocupação para constituir um fórum público. A discussão pode parecer assim
reduzida tanto em substância quanto no tempo. Convém igualmente observar que o
objetivo de uma grande parte desses comitês consiste em responder a uma questão
que exige um conhecimento do estado da ciência: por exemplo, a de saber se a
proliferação de organismos geneticamente modificados, no meio ambiente, é segura;
ou qual é o grau de toxicidade de uma substância suscetível de se tornar um
medicamento.
Questões mais amplas – tais como a eutanásia, a questão do genoma humano ou a
da clonagem – aparecem mais convenientemente abordadas por comissões ad hoc,
por comitês de bioética nacionais e até internacionais.

B - Os comitês de ética e a midiatização da bioética


Se aceitarmos que o procedimento bioético consiste geralmente em três etapas –
incluindo a tomada de consciência, a análise e a decisão –, os comitês nacionais de
ética desempenham, muitas vezes, um papel-chave nesse processo.

1) A tomada de consciência dos riscos potenciais associados às novas tecnologias


foi, durante muito tempo, uma questão que tinha a ver unicamente com a consciência
do médico e com o peso de sua ética profissional e pessoal. Atualmente, essa tomada
de consciência que vai além do risco médico e científico para abarcar os desafios
éticos, jurídicos e sociais, impõe necessariamente o recurso a uma abordagem
multidisciplinar que mobiliza plenamente uma instância nacional de ética.
Por exemplo, encontrou-se rapidamente o consenso para dizer que a clonagem
humana, se fosse utilizada para fins reprodutivos, levantaria questões éticas
fundamentais. Com toda a evidência, o mesmo consenso entre pesquisadores e
opinião pública já não existe quando se trata de vislumbrar uma utilização da
clonagem para fins terapêuticos. Em outros domínios, a tomada de consciência das
questões éticas será reduzida e, desde então, a perspectiva de ver essa questão tornar-
se objeto de um debate público será praticamente inexistente.
O interesse de confiar tais questões a um comitê de ética nacional – e mesmo
internacional – é, portanto, particularmente importante se pretendemos despertar a
sensibilidade da comunidade acadêmica, da opinião e das autoridades públicas para
determinadas questões.
No entanto, se um comitê tem o dever de ser um tanto provocador nesse exercício,
deve-se evitar que ele o seja de maneira exagerada porque, desse modo, tornar-se-ia

131
impossível qualquer debate sobre algumas questões; de fato, convém levar o debate à
maturidade para tirá-las do estatuto de tabu em que elas haviam sido confinadas pelo
contexto sociocultural.
2) A fase de avaliação. Nessa etapa, o papel do comitê nacional de ética assume
toda a sua amplitude porque ele se torna o vínculo entre a comunidade científica, o
poder público e os cidadãos. Ao dispor da informação que lhe é fornecida pela
comunidade científica, o comitê deve, com efeito, transmiti-la, de forma inteligível e
pertinente de um ponto de vista ético, para as outras partes envolvidas; ele tem o
dever, igualmente, de solicitar informações complementares ao considerar que
aquelas que estão em sua posse não satisfazem inteiramente ao questionamento
suscitado por uma análise dos riscos. Mas o dever essencial do comitê consiste, então,
em empreender uma verdadeira avaliação multidisciplinar e contraditória da questão
sob investigação. Essa tarefa revela-se complexa pelo fato de supor uma metodologia
que tenha em conta as diferentes disciplinas envolvidas e que conceba a bioética
como um tema de estudo global, capaz de examinar o que está em discussão, desde
suas origens até suas perspectivas de futuro; na maior parte das vezes, convém
reconhecer que essa visão prospectiva é posta de lado em benefício de outras
abordagens.
Em primeiro lugar, aparece a vontade de chegar a um consenso que, segundo se
presume, reflete o caráter pluralista da sociedade ou, pelo menos, seu desejo de se
conformar com uma atitude bioeticamente correta; devemos nos questionar se, em
vez de se prestar a sugerir um consenso superficial e ambíguo, um comitê nacional de
ética não deveria, de preferência, enfatizar uma análise aprofundada das opiniões e
dos argumentos no debate a fim de esclarecer o processo de tomada de decisão sobre
a realidade das escolhas em pauta.
Em segundo lugar, existe também um mal-entendido sobre o que, nessa etapa, deve
fazer um comitê nacional de ética. Não lhe compete, em nossa opinião, sugerir
soluções consideradas coerentes, do ponto de vista filosófico, mas fazer emergir
propostas que possam ser integradas a uma política pública. Não se deve esquecer
que a finalidade de sua intervenção se inscreve, com efeito, na maior parte do tempo,
em um processo cuja etapa final consiste em tomar uma decisão, ou seja, em fazer
uma escolha de sociedade.

3) A etapa da decisão. Nesse momento, compete ao comitê nacional de ética


facilitar e promover o debate público, lançar o processo de decisão, mas não encerrá-
lo. Com demasiada frequência, os comitês nacionais de ética são utilizados por
determinados governos ou pela comunidade dos pesquisadores para trazer um pouco
de ar fresco, exterior à reflexão, e dar a aparência de que os pacientes e os cidadãos
haviam sido associados ao processo decisório.
Com demasiada frequência, alguns comitês nacionais de ética têm o sentimento de
que eles podem trazer soluções políticas totalmente novas para os desafios em
discussão; nesse caso, eles se comportam como organismos de consultoria, sugerindo
a modificação de determinadas leis e mesmo a elaboração de novas leis, ou chegando

132
inclusive a resolver, à semelhança do papel desempenhado por um juiz, os casos
específicos que lhes são submetidos.
Escusado será dizer que, se esses comitês mantivessem tal procedimento, eles
levariam a pensar que a institucionalização da bioética poderia constituir um risco
para a democracia sem que por isso fornecessem aos cidadãos uma garantia mais
confiável para se fazerem ouvir.
No entanto, estamos convencidos de que a globalização e a conflituosidade das
questões de bioética ainda podem ter consequências positivas. Em particular, esse
parece ser o caso, em nossa opinião, quando o debate bioético permite enfatizar
determinados tipos de riscos até então negligenciados ou ignorados pelo poder
público e pelos círculos científicos; esse é também o caso na maneira de abordar os
problemas, no sentido em que a bioética é um procedimento de mobilização de todas
as disciplinas para oferecer à sociedade que se questiona – em vez de um ponto de
vista unívoco e orientado por interesses particulares – uma percepção global, aliás, a
única em conformidade com a exigência de respeito do interesse geral. Finalmente, é
apenas procedendo assim que todos os atores se sentem envolvidos, apropriam-se das
questões em debate e podem contribuir para (re)formular políticas públicas.
Em última instância, convém saber que o resultado desse processo depende
essencialmente de um número limitado de elementos: a implicação dos atores, uma
definição clara dos objetivos, uma transparência perfeita e uma troca substancial de
argumentos apropriada para iluminar a natureza e as implicações do debate.

133
Capítulo 13
SERÁ QUE OS JUÍZES PODEM DIZER A BIOÉTICA?

integração progressiva das questões levantadas pelo progresso das ciências


A biomédicas no universo das normas jurídicas levou à atribuição ao juiz de um
papel importante na implementação e interpretação do “biodireito” – o direito das
ciências da vida; mas será que ele acabou adquirindo um peso excessivo em relação
ao equilíbrio dos atores e das fontes da bioética?

SEÇÃO 1 – A questão de saber se “a jurisprudência é uma fonte de


direito” será impertinente?
Para aqueles que permanecem animados por um espírito clássico, a questão “A
jurisprudência será uma fonte de direito?” vai parecer incongruente e, até mesmo,
juridicamente incorreta.[1]
No entanto, a rápida emergência do “biodireito” merece, parece-nos, que abordemos
este assunto com um olhar mais atento, por duas razões.
A primeira deve-se ao fato de que, para os países que, em seu sistema judiciário,
não aplicam a regra do precedente, as decisões da justiça, assim como os pareceres
das instâncias de ética, são o desfecho de um processo longo e complexo que
pressupõe o recurso a normas procedimentais, cuja implementação alimenta um
processo (procès) – processus, portanto, no sentido de sequência de operações –
necessário para obter a aceitabilidade social da decisão por vir.
A segunda razão é ilustrada pelo fato de que processos (processos) tanto judiciários
quanto bioéticos têm outro elemento comum: eles constituem sistemas empíricos e
práticos, cujo objetivo consiste em aplicar, caso a caso, regras a situações de fato bem
definidas.
Assim, na breve história das relações entre bioética e direito, o sistema judiciário
teria sido utilizado, muitas vezes, a fim de fornecer respostas, senão confiáveis, pelo
menos aceitáveis (ver, por exemplo, Byk, 2001, p. 49) para as questões jurídicas
suscitadas pelo debate bioético.[2]
Ao levar em consideração plenamente essa abordagem da elaboração do
“biodireito”, a França oferece, sem dúvida, um bom exemplo para argumentar a
respeito do lugar e do peso da jurisprudência nessa construção jurídica; com efeito, os
tribunais parecem ter sido muito ativos em domínios tais como a procriação assistida,
a proteção do embrião ou a responsabilidade médica.[3]
Mas uma atividade do judiciário, mesmo transbordante, não significa de modo
algum que o direito daí resultante seja obra exclusiva da jurisprudência, porque
existem limites “naturais” para o papel do juiz; além disso, a lei – e isso deve ser
igualmente assinalado para o caso francês – foi aí também significativamente

134
desenvolvida. As leis ditas de bioética de 1994 são o exemplo mais conhecido, mas
não se trata de um exemplo isolado. A consulta das milhares de páginas do tomo dois
do Dictionnaire permanent - Bioéthique et biotechnologies (Montrouge: Editions
législatives) dá testemunho – se é que há necessidade disso – da “obstinação
legislativa” de que fala J.-P. Alméras, a qual poderia conduzir, de acordo com a
afirmação do decano R. Savatier, à “indigestão do corpo social” (1977).

SEÇÃO 2 – Formular a boa questão: enquanto fonte de biodireito, a


jurisprudência será melhor do que a lei?
Desde então, acreditamos que a boa questão sobre as relações entre direito e
bioética não é: “A jurisprudência será fonte de biodireito?; porém, a seguinte:
“Enquanto fonte de biodireito, a jurisprudência será melhor do que a lei?”
De antemão, convém opor um desmentido àqueles que, nessa afirmação, veriam
uma manifestação de arrogância magistral. A questão suspeita só ajuda a entreabrir
outra, mais essencial: quem dispõe da melhor qualificação para decidir sobre questões
relacionadas com os direitos individuais e sobre escolhas de sociedade?

A - As qualidades do processo judiciário


Questionar-se para saber se os tribunais estariam em condições de oferecer uma
melhor proteção dos direitos fundamentais e dos valores sociais não será uma forma
de se precaver contra o risco de absolutismo, seja ela de origem científica ou legal?[4]

1. O debate
Ao permitir um debate público e contraditório sobre as controvérsias bioéticas, o
sistema judiciário esclarece e informa o cidadão relativamente à natureza e ao sentido
das escolhas de sociedade. Mas oferecer assim ao cidadão a possibilidade de ter
acesso a tal debate suscita esta dupla questão: a da capacidade do sistema judiciário
para garantir os meios procedimentais;[5] e a questão dos meios externos da
democracia.[6]
E sobretudo ao esforçar-se por aplicar a lei – que se apoia em princípios comumente
aceitos – a casos particulares, o juiz supostamente leva em consideração, tanto o
interesse geral quanto os interesses individuais envolvidos, mas nunca os próprios
interesses. Se ele deve ter uma convicção para não cometer uma denegação de justiça,
essa convicção não deve basear-se em argumentos que não são defendidos por uma,
ao menos, das partes ou que não têm a ver com a esfera pública.
O já citado “escândalo do sangue contaminado” (cf. nota 19) é, nesse aspecto, um
exemplo único e ilustrativo de uma importante polêmica na bioética, debatida na
praça pública através do prisma da máquina judiciária.
Diante de um muro de silêncio sobre a amplitude e as causas da contaminação dos
produtos sanguíneos pelo vírus HIV, a única escolha que restou às vítimas e a suas
famílias consistiu em apresentar queixa à justiça.

135
E o que convém sublinhar, em particular neste caso, relativamente à implicação dos
tribunais é que ela obrigou o governo a discutir na arena do judiciário o que ele se
recusava a debater na arena política (Kriegel, 2001, p. 59).

2. A transparência
Mas voltemos à nossa observação inicial sobre o papel do processo judiciário
enquanto catalisador de uma elaboração “transparente”, aberta, do biodireito.
Com frequência, sublinha-se que a diferença entre ética e moral teria a ver com o
caráter persuasivo da primeira e com a dimensão autoritária da segunda (Fortin, op.
cit.).
A bioética seria, assim, caracterizada pelo pluralismo, além de promover um debate
público e contraditório (Byk, 1994, p. 191).
Ao contrário do debate político francês, enquadrado e consensual,[7] a abordagem
do judiciário não oferece outra solução além de escutar todos os pontos de vista em
causa. Mas, em oposição ao procedimento dos comitês de ética – que, em geral,
enfatiza em sua fase final a busca de uma solução comum –, o processo judiciário
coloca em evidência o que opõe os diferentes pontos de vista; ele confronta os
argumentos a fim de decidir em melhores condições.
Assim, enquanto suas dificuldades de apreender as questões de bioética levaram os
políticos franceses a privilegiar a busca do mais amplo consenso, os tribunais tiveram
de decidir a partir de argumentos opostos.
Daí o recuo do governo francês perante a questão da pesquisa sobre os embriões no
contexto da revisão das leis da bioética; nesse caso, mais do que as instâncias de
consultoria, o legislador manifestou algumas reservas sobre o projeto apresentado.
Ao declarar: “Sinto-me responsável, mas não culpado”, o ministro dos Assuntos
Sociais deixou entender à opinião pública que o governo recusava submeter a exame
sua responsabilidade no “caso do sangue contaminado”. Em sua decisão,[8] o Conseil
d’État acabou reconhecendo que, em razão de sua carência no plano da
regulamentação e da vigilância sanitária, o Estado havia cometido faltas que o
tornava responsável pela contaminação ocorrida através do mau funcionamento do
serviço público da transfusão de sangue. Tal decisão abriu o caminho para um
processo longo e complexo que teria como desfecho, após um septênio de
expectativa, o julgamento do primeiro-ministro, do ministro dos Assuntos Sociais e
do secretário de Estado da Saúde.[9]
Ao evocarmos esse processo [procès] extraordinário para enfatizar o papel do
procedimento [processus] judiciário na emergência de um debate, na praça pública,
sobre uma questão-chave das relações de poder entre biomedicina, direito e política,
perseguimos estes dois objetivos: mostrar a contribuição específica do sistema
judiciário e levar a perceber, de maneira crítica, suas limitações, seus inconvenientes
e, eventualmente, seus efeitos perversos.
É evidente que é apenas devido ao processo judiciário que as investigações –
essencialmente, policiais e de medicina científica – foram empreendidas nas melhores

136
condições e chegaram a seu termo, tendo permitido estabelecer a realidade da
contaminação e de suas origens.
É não menos óbvio que a via do judiciário se apresentou como a única alternativa
credível para o que deveria ser o resultado do funcionamento normal das instituições
– a saber, um debate parlamentar, seguido por um voto.
Ao denunciar ao juiz – um tribunal especial oriundo de uma reforma constitucional
oportunista – os mais proeminentes membros do governo francês,[10] o
procedimento adotado criou, sem dúvida, a oportunidade tão desejada para revelar a
verdade, inclusive em benefício dos ministros processados, além de informar o
cidadão; no entanto, ele contribuiu também para colocar em evidência o declínio de
nossa democracia.
De alguma forma, a experiência dos comitês de ética – a qual está profundamente
enraizada em regras procedimentais estabelecidas para levar em consideração uma
grande variedade de pontos de vista, oriundos de diferentes disciplinas – constitui
também um desafio para nossas instituições democráticas, se estas não conseguirem
assumir plenamente seu papel.
Outra vantagem do processo judiciário reside no fato de que ele conduz a soluções
adaptadas ao contexto de cada caso, enquanto uma regulamentação, até mesmo
bastante detalhada, torna-se rapidamente obsoleta e pode também impor restrições
bastante rígidas à liberdade tanto da investigação, quanto dos indivíduos.

B - Soluções adaptadas, mas uma jurisprudência tímida e contrastante


O estabelecimento das relações familiares reserva, atualmente, um amplo espaço ao
papel da vontade individual; além disso, as disposições legislativas que, na França,
regem a família e o parentesco só encontram seu verdadeiro sentido pela
interpretação que lhes é atribuída pelos tribunais.
As consequências sobre a filiação das novas tecnologias da reprodução podem
assim, logicamente, tirar proveito do lugar proeminente adquirido pela jurisprudência
no domínio do direito da família.

1. A intervenção contrastante dos tribunais


Curiosamente, a intervenção do juiz no domínio da procriação assistida não
correspondeu a essa lógica. Os tribunais não chegaram a exercitar a imaginação
jurídica que era esperada deles.[11]
Assim, um único julgamento (confirmado na apelação) considerou que o marido – o
qual havia consentido na inseminação da esposa com o esperma de um doador
anônimo – não poderia, por conseguinte, repudiar o filho nascido dessa operação.[12]
Essa timidez jurídica explica-se, sem dúvida, pela dificuldade para os tribunais de
“impor” seus pontos de vista em uma situação que representa uma importante
controvérsia social; em tais circunstâncias, a lei continua sendo considerada como a
melhor resposta possível.
No entanto, em relação a outras controvérsias – tais como a da maternidade por
137
substituição –, os tribunais não hesitaram em considerar que os casos julgados por
eles levantavam questões de princípio; desse modo, suas decisões sobre tais questões
foram tomadas a partir de regras não escritas, de princípios gerais do direito.[13]

2. Qual é a razão de tal diferença?


Ela é simples de entender: em um país em que o direito é escrito, torna-se
socialmente mais fácil para o juiz adotar uma posição conservadora, enquanto a
iniciativa de uma mudança das regras será mais bem aceita se ela vier do legislador;
nesse caso, o recurso ao mecanismo do judiciário não poderia servir de modelo para
resolver as controvérsias sociais.
Embora os tribunais tivessem encenado o debate, permitindo aos argumentos
oporem-se equitativamente, eles devem – considerando que tal é a natureza de sua
função – pôr fim ao debate decidindo o que deve permanecer das situações de caso
particular.
Ora, nas controvérsias sociais relacionadas à biomedicina, o debate e os argumentos
colocados em evidência por ele são mais importantes que cada uma das decisões que
vêm regularizar as situações individuais, julgadas pelo juiz. A decisão, a escolha
final, não pode, com efeito, ser aceita, como no processo, unicamente pelas partes que
se opõem; tal decisão deve ser aceita por toda a sociedade ou, pelo menos, esta deve
estar em condições de se reconhecer em tal decisão.
Podemos voltar, agora, à nossa questão inicial: O direito seria mais bem exercido
pelos juízes do que pelo legislador? A resposta poderia ser positiva se nos
contentássemos unicamente com a busca de coerência jurídica, mas ainda seria
necessário que a regulamentação interna ao sistema judiciário desempenhasse
plenamente seu papel. Assim, antes que a lei venha a decidir, determinadas matérias –
tais como a inseminação post-mortem –, nunca haviam sido objeto de uma
regulamentação jurisprudencial, deixando a opinião diante de duas decisões de
princípio opostas: uma a favor,[14] outra, contra.[15]
Em compensação, a resposta será, sem dúvida alguma, negativa se considerarmos a
capacidade do processo judiciário para levar a bom termo a elaboração de um novo
consenso social.
O sistema judiciário dispõe, com efeito, de um número reduzido de meios ou de
pouca credibilidade para transformar argumentos sociopolíticos em argumentos
jurídicos. É ilusório, por conseguinte, acreditar que os tribunais podem estatuir, com
certa flexibilidade de adaptação, a respeito de casos concretos desde o momento em
que estes são as ilustrações de um debate público que é difícil e controverso.
O exemplo da maternidade por substituição há de ajudar-nos, uma vez mais, a
compreender os termos do problema.
No decorrer da década de 1980, os tribunais chegaram a considerar, às vezes, que a
criança nascida de uma “mãe de aluguel” poderia ser adotada pela mulher do “casal
contratante”, se as condições legais da adoção tivessem sido respeitadas; nesse caso,
o marido que havia dado o esperma era considerado o pai da criança. Uma vez que a

138
mídia veio a chamar a atenção para essas práticas, os tribunais tornaram-se mais
relutantes em estabelecer uma situação legal que impedisse qualquer vínculo entre a
“mãe de aluguel” e a criança. Finalmente, a Cour de cassation (Supremo Tribunal)
julgou que a maternidade por substituição constituía uma convenção imoral por seu
objeto, e que a nulidade desta implicava a da adoção da criança, ocorrida
aparentemente em conformidade com as condições legais, mas na realidade
pronunciada em fraude com o regime legal da adoção![16] E essa posição rigorosa
continuará a endurecer-se à medida que o debate mantém um caráter bastante
conflitante.
A flexibilidade – a liberdade, digamos – reconhecida ao juiz para aplicar as regras
do direito positivo a novas situações encontra-se, portanto, limitada, confinada,
sempre que essas situações são objeto não apenas de debates jurídicos, mas de
controvérsias públicas. A margem de manobra dos tribunais fica, de fato,
singularmente reduzida.
Até mesmo uma área considerada como pertencente a determinado tecnicismo
jurídico – ou seja, a responsabilidade médica – não escapa a essa ingerência do
político e do social. Quando a Cour de Cassation decidiu, em novembro de 2000,
indenizar não só o prejuízo dos pais, mas também o do nascituro portador de
deficiência na sequência de um erro médico,[17] as reações da opinião pública foram
tão veementes que o Supremo Tribunal – certamente sem contestar o princípio de sua
decisão – rejeitou não menos de três recursos, em julho de 2001,[18] impondo novas
condições particulares aos requerentes.[19] O legislador, lembrando implicitamente a
subordinação política da fala do juiz, acabou por se apressar em votar uma lei para
acabar com uma jurisprudência pronunciada, não sem base legal, mas sem o apoio
social.[20]

139
TERCEIRA PARTE

A AMBIÇÃO BIOÉTICA: uma nova


visão do mundo?

Título 1 - O poder bioético


Título 2 - A normalização bioética
Título 3 - A bioética: o senso da responsabilidade e da solidariedade
Título 4 - A globalização bioética

140
Título 1
O poder bioético

141
Capítulo 14
O DEBATE BIOÉTICO: UM DEBATE POLÍTICO?[1]

SEÇÃO 1 – Um debate em um espaço público renovado


bioética – essa prosa (cf. nota 43) cujo nome continuava sendo ignorado, no
A final do século XX, por um grande número de autores – tornou-se uma fonte
ilimitada de debates e desafios. A felicidade reencontrada pelo casal estéril, graças à
assistência médica à procriação, o alívio do sofrimento de um paciente em estado
terminal, têm um valor inestimável. Mas o poder da técnica, que desestabiliza as
práticas médicas e os comportamentos sociais, tem amedrontado nossas sociedades e
suscitado novas proibições – cuja ilustração é o debate sobre a clonagem de seres
humanos – ou contrapesos à dinâmica do “progresso científico”, como é
testemunhado pela emergência do princípio de precaução.
Vida privada/espaço público: o debate bioético deixou de se preocupar com tais
fronteiras evanescentes em uma sociedade em que o indivíduo acredita encontrar os
meios de seu pleno crescimento pessoal em novas aplicações da medicina e da
ciência, em que a organização social incentiva o desenvolvimento dessas inovações
por uma questão econômica e hegemônica. Nessas circunstâncias, o poder conferido
pelo controle das ciências e das tecnologias garante – melhor do que a dominação
cultural ou militar – a preeminência política daqueles que o detêm.
No entanto, o debate bioético se liberta de um grande número de outras fronteiras:
embaralha as que separam as diferentes disciplinas, de modo que a medicina, o
direito e a filosofia não podem, cada uma por si, apropriar-se plenamente dele sem
serem postas em causa; além disso, transpõe as fronteiras geográficas não só porque é
legítimo se questionar em nome tanto dos direitos reconhecidos aos indivíduos,
quanto do respeito da humanidade sobre as disparidades de situações diante das
vicissitudes da vida, mas também porque, ao contrário, uma demasiada
uniformização das práticas pode prejudicar a diversidade cultural. O debate bioético
torna-se assim um debate global sobre o sentido dos poderes e da liberdade humana,
sobre a utilização que determinados grupos ou Estados poderiam fazer de uma
tecnociência aplicada à gestão da “manada humana”, sobre o equilíbrio precário das
relações entre países industrializados e países detentores dos recursos naturais, sobre
o devir e a própria existência de nosso mundo ameaçado pela utilização desarrazoada
ou mercantil do meio ambiente e da biosfera.
Se o debate bioético existe com essa amplitude ao ponto de dar a impressão de
invadir nossa realidade social, individual e coletiva, nesse caso, quais serão as ideias
e, até mesmo, as ideologias que lhe servem de alimento?
Debate de valores para alguns e, para outros, casuística baseada na diversidade e no
caráter único de cada situação, o debate bioético ajusta-se à realidade do debate social
no início do século XXI.
Perante o fracasso das ideologias “messiânicas” e a recusa dos dogmas impostos,
142
dos quais as sociedades democráticas conseguiram se livrar, tal debate participa na
busca de identidade e de vínculo social que constitui a volubilidade ideológica e
política, vigente nos Estados de direito. O debate bioético está dividido, assim, entre
um individualismo exacerbado, uma preocupação meticulosa pelo meio ambiente, a
afirmação de valores fundamentais e o respeito dos comunitarismos.
O caminho da bioética é, simultaneamente, inevitável e caótico. O fato de explorá-
lo é uma forma de enfrentar questões recorrentes sobre o lugar e a natureza do ser
humano, mas em um contexto particular e para sempre diferente: o do infinito poder e
liberdade do ser humano perante seu destino. Mais prosaicamente, é uma forma de
adotar os meios para “sobreviver” na sociedade diante das necessidades decorrentes
da atividade humana surgida da tecnociência, para encontrar as novas estruturas
sociais suscetíveis de levar a bom termo tais mutações, permitindo que o ser humano
seja o ator de um equilíbrio precário – e, para sempre, renovado – entre a
responsabilidade e a ação.

SEÇÃO 2 – Os tempos do debate


Considerada como uma reflexão sobre as consequências do desenvolvimento
biomédico, a bioética dá origem, atualmente, a uma inquietante aceleração
descontrolada de natureza legislativa.
Mal parece ter sido atingido um novo equilíbrio entre o que é considerado possível e
o que não é, o legislador é solicitado para restabelecer tal equilíbrio em questão. O
único remédio para a hipersensibilidade bioética aparece, então, na desconfiança em
relação a um “debate” público julgado imprevisível. A bioética, à semelhança da
política, vive assim uma crise de confiança entre “decididores” – que procuram a todo
custo integrá-la em uma “bioética imposta de cima”, normativa, institucional e
universalista – e atores do cotidiano cuja pretensão consiste em reencontrar em uma
“bioética do dia a dia” a expressão de todas as suas expectativas profissionais ou
pessoais.
De um ponto de vista positivo, essa situação demonstra que, antes de se tornar um
nó do problema social, a bioética tem a ver com intenso conflito de identidades.
Tendo surgido do rápido crescimento das ciências biomédicas, ela permanece, antes
de tudo, uma ética da vida; além disso, ela é uma ética da vida no âmago do
funcionamento social, considerando que a tecnociência se tornou a mola propulsora
de nosso desenvolvimento.
Não é, portanto, surpreendente que as correntes de pensamento que acompanharam
a rápida ascensão da humanidade tenham encontrado na bioética um espaço de
expressão tão mais propício que os grandes projetos ideológicos não resistiram às
desilusões sangrentas do século XX; ao indivíduo, ela oferece, finalmente, a
perspectiva de encontrar respostas concretas para suas interrogações e reivindicações
pessoais.
Do ponto de vista negativo, essa situação nos mantém em uma dupla ilusão. A
primeira é a de levar a acreditar, à semelhança do que o professor de filosofia havia
feito em relação ao Sr. Jourdain, que a maneira de falar ou escrever na bioética só
143
pode ser codificada. A dificuldade dessa pretensão, em uma sociedade em que a
comunicação espetáculo desestabiliza o discurso organizado, leva a submeter este
último às flutuações do discurso midiático, baseado no “evenemencial” (événement =
acontecimento) e no compassível. É a bioética equivocada por não levar em
consideração a modernidade da fala ingênua do profano Sr. Jourdain ou, no mínimo,
a necessidade de adaptar a linguagem erudita dos “decididores” à linguagem dos
atores. Assim, toda a comunicação na bioética não deve limitar-se a uma
comunicação normativa; além disso, a ideia de uma continuidade de trajeto entre a
ética e o direito deve ser combatida. Pelo contrário, convém inventar um diálogo
entre atores e “decididores”, sem condições prévias de transformação da palavra dos
atores em palavra normativa. Em vez de impor à bioética, entendida como uma
bioética sob o prisma da legislação, o princípio do “revisionismo permanente”, é
preferível inseri-la em uma lógica de revolução permanente da linguagem que visa
questionar os termos e as lógicas da bioética. Devemos preferir o confronto das ideias
e dos interesses à busca dos consensos ambíguos e flutuantes.
“A segunda ilusão consiste em escamotear o debate, em vez de correr o risco de
perder seu controle. Assim, as missões e o funcionamento dos comitês encarregados
de garantir a proteção das pessoas na pesquisa biomédica mostram que eles
participam sobretudo, daqui em diante, de um processo regulamentar que visa
assegurar a efetividade do sistema de autorização implementado, e não tanto fornecer
uma reflexão ética propícia a uma avaliação, nem que fosse retrospectiva, da validade
e da pertinência de tais pesquisas.
Da mesma forma, a fragilidade das missões e da organização dos comitês de ética
hospitalares é reveladora da falta de interesse em relação ao desenvolvimento de uma
ética clínica voltada para a reflexão sobre as práticas hospitalares e de saúde.
Finalmente, o questionamento pelo presidente da República francesa em relação à
capacidade do Comité consultatif national d’éthique (CCNE) para cumprir suas
missões sublinha que, apesar de um trabalho de qualidade unanimemente
reconhecido, essa nova instituição não está protegida, 25 anos após sua criação, do
“desgaste do poder”.
À constatação de uma bioética equivocada e escamoteada, desejamos opor a
repercussão de uma bioética baseada em três tempos necessários para a aliança entre
a reflexão e a ação: tomada de consciência, análise e decisão.
A conscientização poderia ser consensual porque se trata da tomada de consciência
da importância da bioética enquanto fenômeno social; no entanto, para ser real, esse
consenso impõe a aceitação de que a vigilância bioética se faça de maneira
permanente e se imponha, inclusive, perante as “certezas adquiridas” da bioética,
porque qualquer sistema que impeça sua análise crítica torna-se um dogma
esclerosante e perigoso.
A análise como elemento de compreensão das evoluções sociais é um elemento
essencial do procedimento bioético. Ele é, sem dúvida, o mais difícil de implementar
e o mais controverso pelo fato de não se contentar com uma percepção unívoca do
mundo; pelo contrário, ele exige a mobilização de todas as disciplinas, de todos os

144
saberes e de todas as opiniões, além de funcionar como uma nova epistemologia que
utiliza a dialética como se tratasse de uma insolência metodológica. Ele reconhece
que a unidade aparente só pode ser oriunda de uma interpretação da complexidade, da
diversidade, dos opostos, além de que o universal se constrói a partir de singulares
diferentes.
Finalmente, a decisão deve ser entendida não só como o exercício de uma liberdade,
mas também como a expressão de um dever social. Ela se manifesta tanto por um
compromisso individual, quanto por uma diversidade de ações coletivas; nesse caso,
o papel do Estado ou do poder público não consegue regularizar tudo. Se há espaço
para uma bioética normativa com seus princípios fundamentais e suas regras próprias
de cada técnica, há ainda mais necessidade de comportamentos e de práticas ditadas
pela reflexão e pelos valores sociais. A perspectiva de uma formação em bioética, de
uma pedagogia do debate e da discussão é, nesse aspecto, uma ferramenta
indispensável cujo desenvolvimento deve ser incentivado por ser tão necessário para
o funcionamento da democracia quanto o é a eleição.
Devemos, portanto, estar mais atentos ao debate social referente à bioética para
ampliar o número dos atores e fornecer-lhes os meios de uma participação em
profundidade. Para que a ciência e suas aplicações estejam incluídas, ainda será
necessário permitir que a sociedade venha a apropriar-se delas, de maneira
ponderada, sem demasiado entusiasmo nem demasiada rejeição. Favorecer a
emergência de associações e de organizações de cidadãos no domínio da bioética – à
semelhança do que existe na esfera dos direitos humanos ou do meio ambiente – deve
ser um objetivo de interesse comum.
Desde então, não se deve inscrever esse debate em uma perspectiva legislativa
limitada pelo tempo e que cristaliza as opiniões.
Da mesma forma, seria talvez igualmente mais sensato evitar uma exagerada
formalização dos direitos fundamentais já existentes em matéria de bioética se
pretendemos permitir que as práticas venham à tona, especialmente nos domínios da
pesquisa e dos tratamentos no estado terminal. De fato, muitas vezes os princípios
têm como única virtude, ao serem fundamentais, o fato de ocultar as realidades e de
fazer com que toda discussão a seu respeito se torne tabu. Em vez disso, devemos
fornecer os meios aos cidadãos e a suas organizações para participarem da difusão e
da implementação das leis existentes, tanto mais que sabemos o quanto estas são
realmente desconhecidas e mal aplicadas.
Com efeito, em vez de uma sociedade retraída em seus princípios – os quais correm
o risco de serem derrubados pelo primeiro vento contrário –, desejamos uma
sociedade fortalecida em sua diversidade e em suas contradições, além de ser capaz
de enfrentar a adversidade com o senso tanto da solidariedade, quanto da criatividade.

145
Capítulo 15
OS NOVOS CÍRCULOS DE ENTENDIDOS[1] E O
CORPO[2]

Seção 1 – Da vigilância e da punição…


m seu livro O nome da rosa, Umberto Eco (2009) mostra como a difusão do
E saber, se não estiver sob controle, pode se tornar perigosa para a ordem social.
Por não terem controlado plenamente o saber, os homens da Idade Média teriam
conseguido, através do papel eminente desempenhado pela Igreja, senão a dominar,
pelo menos a reprimir seus medos, acima de tudo o da morte.
Ela foi socialmente organizada, ritualizada, até o ponto em que a vida aqui embaixo
era inteiramente dedicada a se preparar para essa morte aguardada, esperada, de tal
modo que a escatologia reinava como mestra suprema dos destinos humanos
(Delumeau, 2003).
O Estado moderno irá edificar-se, por sua vez, a partir do século XVII, sobre um
controle coletivo dos corpos, os dos súditos do rei, formando o corpo social, e
incorporados ao corpus regis, ficção constitucional de uma realidade social: a de um
poder que se constrói pela vigilância imposta dos corpos (Salas, 1994).
O asilo geral controla os marginais, cuja regeneração, se for o caso, vai ocorrer no
ultramar em decorrência do rápido desenvolvimento das colônias; quanto ao hospital
militar, ele restaura e garante o domínio francês sobre o continente; os primórdios da
higiene pública e do urbanismo, na França, consolidam tanto a demografia, quanto a
segurança das cidades (Comiti, 1994).

SEÇÃO 2 – … ao controle por delegação


A - Os novos entendidos (clercs)
Na virada do século XX, o Estado pós-moderno – que, segundo se diz, está em
declínio, mas que este seria, de preferência, em mutação – conjuga seu
desenvolvimento com a existência de dois fenômenos sociais que afetam o corpo:
uma politização acentuada do campo biológico (Deleuze, 2004), devido à emergência
social das práticas que têm a ver com a biomedicina e as biotecnologias; e uma
reivindicação individual no sentido do controle do corpo.
Tal combinação não é, aliás, antinômica. Na falta de “vigiar e punir”, o Estado
controla por delegação atribuída a indivíduos responsáveis, além de convidados e
incentivados a se conformarem ou a deixarem entender que se conformam a práticas
sociais legitimadas. De resto, não será que os marginais de ontem reivindicam, em
nome do reconhecimento do direito de serem diferentes, seu pertencimento a uma
sociedade civil comum? O reviramento da jurisprudência relativa ao transexualismo,
realizado em 1992, pela Cour de cassation (Supremo Tribunal francês) na sequência

146
da condenação da França pela Cour européenne des droits l’homme (CEDH =
Supremo Tribunal Europeu dos Direitos Humanos), apoia-se assim na preocupação
de reconhecer, pelo menos parcialmente, ao “transexual um status social em
conformidade com o sexo que ele deseja”.[3]
Da mesma forma, o “Pacte civil de solidarité” [Pacto civil de solidariedade]
transformou a homossexualidade, que de uma situação tolerada se tornou um estado
reconhecido.[4] Mas tal legitimação social, que se faz tanto pela retirada do Estado
em relação a situações antigas,[5] quanto por avanços em relação a novas situações –
procriação assistida, transplante de órgãos... –, supõe que os indivíduos que
reivindicam o benefício das novas práticas médicas venham a se submeter a
procedimentos e a intermediários designados, essencialmente os médicos-clínicos
experientes e os “eticistas-conselheiros”.
Tais são os novos entendidos (clercs) da bioética, do biopoder e da biopolítica.

B - Um poder de influência
Ao contrário de seus antepassados – que desconfiavam dos efeitos de um saber
amplamente difundido e aplicado sem discernimento e exerciam controle sobre os
corpos com a única finalidade de penetrar melhor as consciências –, estes manifestam
propensão ao intervencionismo.
Os primeiros, médicos e pesquisadores, efetuam sua intervenção sobre os corpos
para protegê-los dos acasos biológicos: riscos da procriação, da hereditariedade, da
doença, da morte prematura.
Por sua vez, os segundos intervêm sobre o discurso relativo ao corpo que, assim, se
torna maleável, para nos ajudar – na falta de uma antropologia ou cultura adaptadas
às novas práticas biomédicas – no controle e até mesmo na interiorização, coletiva e
individualmente, dessas práticas.
O dogmatismo dos “antigos” dá lugar, portanto, ao situacionismo dos “modernos”;
a moral é substituída pela ética, pela bioética, que pressupõe a difusão do saber e sua
midiatização a fim de permitir a normalização bioética, “forma particularmente
acabada desse modo de controle dos usos sociais do corpo humano”.
A era do sujeito triunfante, Narciso, liberado do absolutismo político e do
dogmatismo religioso, é, portanto, também a do triunfo da medicina, de Knock[6]
(Mainettti, 2000b, p. 115). O papel conjugado desses atores sociais está igualmente
associado ao de um Estado em que a saúde foi elevada ao nível de uma preocupação
institucional fundamental (Byk, 2001c, p. 3), e cuja atenção predominante consiste
em controlar os exageros da biomedicina e das biotecnologias: Pigmalião, sim;
Frankenstein, não!
O controle de reprodução, conquista social da mulher, é possível, mas sob
supervisão médica. A mesma situação ocorreria com o desenvolvimento da genética
humana, nem que fosse para salvaguardar as aparências; neste caso, o sucesso das
técnicas da engenharia genética é mais evidente no domínio judiciário, civil e penal,
de identificação dos indivíduos, do que na área do diagnóstico e da terapia.
147
C - Um poder regulador dos comportamentos individuais
Ao abandonarem em 1835, até mesmo contra vontade,[7] sua “imunidade” em
relação ao direito civil, os médicos ganharam, assim, a batalha dos corpos diante dos
eclesiásticos, clérigos de outra época.
Ao se rebelarem contra as instituições médicas, que professavam um moralismo de
outra era, não tanto por seu conteúdo, mas pela maneira, paternalista, de impô-lo aos
pacientes, os médicos na atualidade, militantes do planejamento familiar – ou, mais
prosaicamente, promotores, cada qual em suas áreas, de técnicas e práticas que
utilizam e reconstroem o corpo –, contribuíram para implementar novas relações
entre o Estado regulador, os indivíduos – que se tornaram consumidores e cidadãos –
e os profissionais da saúde.
Estes últimos, ao investirem contra o espaço público, tendo levado e provocado aí o
debate bioético,[8] colocam o Estado e os cidadãos ao pé do muro.
Eles lhes dizem: Prestem atenção aos possíveis abusos da ciência que, até agora,
têm sido excepcionais. Examinem nossas práticas e os benefícios daí resultantes, sem
deixarem de se preservar o melhor possível desses abusos. Portanto, depositem
confiança em nós e inspirem-se em nossas regras profissionais, em nossa ética, para
estabelecer limites sociais às novas aplicações da biomedicina.
Os profissionais experientes se transformam, desse modo, em conselheiros pelo
exemplo e pela experiência de sua dedicação pelo bem dos outros. Eis uma sabedoria
que não é dogmática, mas pragmática e altruísta!

D - Um novo “magistério” laico?


Como, nesse caso, não compreender a incompreensão deles diante de um sistema
jurídico que os condena por se omitirem de fornecer a uma mulher determinada
informação que a leva a interromper sua gravidez?
Quem sabe, talvez, eles não se tenham dado conta de que o caráter próprio desse
sistema jurídico – ao consagrar atualmente, com tamanho vigor, o princípio do direito
à informação por parte do paciente – acaba por contribuir também, à sua maneira,
para preservar esse novo sistema de controle por delegação aos atores da saúde.
Sem dúvida, eles teriam preferido que essa forma demasiado perfeita de controle – a
normalização jurídica, no judiciário ou no legislativo, embora esta última seja mais
propícia a legitimar as práticas do que as reprimir – fosse substituída pelo papel de
assessoria desempenhado pelos comitês de ética já que estes são reguladores das
práticas – clínicas ou de pesquisa – ou proclamadores de regras sociais (Byk e
Mémeteau, op. cit.).
Essas novas instâncias, apesar de participarem na construção de um novo direito –
que, segundo se diz, seria oriundo da ética – rejeitam, com efeito, a semântica do
imperativo de quem manda, em favor daquela de quem suscita questões, estabelece o
diálogo, aconselha e, eventualmente, recomenda. A ética, a bioética, só pode ser um
consenso, produto de um diálogo e de uma troca; além disso, os comitês de ética são
o fórum, o cadinho dessa palavra comum que se exprime, se escuta e não se
148
estabelece por decreto (Lucas, op. cit.).
Pensar assim é, no entanto, não reconhecer – voluntária ou involuntariamente – a
sociologia dos conflitos de poder e, mais particularmente, a força atual e crescente do
biopoder, caracterizado pela globalização, pela institucionalização e pela
internacionalização.
Sem dúvida, à semelhança de qualquer nova religião, a bioética considera-se
porventura libertadora e não percebe que o sistema construído por ela – nova igreja
ou nova laicidade para os tempos pós-modernos, de acordo com a visão que temos
das coisas – implementa um controle social dos corpos.
Certamente, esse já não se baseia apenas na força de um sistema de punições,
focalizado na repressão,[9] nem mesmo em uma estrita vigilância efetuada pelas
instituições sociais.
Ele se apoia tanto em um equilíbrio sutil entre atores que desempenham funções
distintas e dispõem de autonomia reconhecida, quanto em um sistema de difusão do
saber, fonte de um discurso ético capaz de justificar o reconhecimento social das
novas práticas biomédicas e, ao mesmo tempo, impor-lhes limites razoáveis que não
violem nenhum dos mais importantes interesses em jogo.
E como sublinha Dominique Memmi (1996): “Uma das contrapartes dessa
secularização acelerada do corpo – uma espécie de laicização do dogma da
encarnação –, que ocorre há um século no controle das condutas privadas, poderia ser
perfeitamente a recuperação pelo Estado das técnicas eclesiais de governo dos
homens que, outrora, haviam demonstrado sua eficácia”.
Nesse sentido é que a assertiva de que a bioética será a filosofia do século XXI
coincide, talvez, com a predição atribuída a Malraux de que este século será religioso
ou não será.

149
Capítulo 16
OS DESAFIOS A ENFRENTAR PELA
“GOVERNANÇA” NA BIOÉTICA[1]

té agora, podemos dizer que a lógica do direito das ciências da vida, escolhida
A pelo legislador como prevalecente, postula a ideia de que as novas tecnologias
biomédicas são uma manifestação positiva do progresso, e de que a sociedade deve
ter apenas a certeza de que suas aplicações não conduzam a deslizes contrários aos
valores dos direitos humanos.
E para evitar que em tais pesquisas se verifique o triunfo seja daqueles que, em
nome da liberdade, pretendem se livrar de qualquer símbolo, seja daqueles que, em
vez disso, querem confinar a ciência a serviço de valores absolutos, o Estado, na
tradição francesa, foi incumbido de uma capacidade de intervenção pela produção de
normas diversificadas e de implantação de instituições novas e adaptadas à
“governança” das ciências do ser animado.
Esse intervencionismo estatal é que – discretamente, mas não menos efetivamente –
foi questionado (em 2010) por ocasião do debate sobre a revisão das leis de bioética:
tendo-se tornado profuso e complexo, ele teria perdido clareza e eficácia; por
conseguinte, tal situação exigiria a abertura do sistema a uma maior autonomia dos
atores “de campo”.

SEÇÃO 1 – Uma pausa no intervencionismo legislativo?


Para as “relações oficiais”, essa pausa solicitada não é a expressão de um
reviramento de política, mas, pelo contrário, o sinal de seu sucesso e de sua
perenização.
Eis o motivo pelo qual a bioética está enraizada, daqui em diante, no direito e nos
valores de sociedade, na França; assim, é possível e deve-se imaginar uma nova
etapa.

A - A bioética, uma conquista social incontestável


A Agence de la biomédecine (Agência da Biomedicina) aprova claramente as
diretivas da legislação francesa: “No desfecho deste balanço, impõe-se fazer esta
constatação: a Lei de Bioética de 6 de agosto de 2004 correspondeu às expectativas
que tinham sido depositadas nesse texto [...]. Ela constituiu um enquadramento eficaz
para o desenvolvimento, às vezes exponencial, de técnicas de tratamentos inovadores
e de pesquisas cujos temas e perspectivas haviam sido apenas imaginados por ocasião
da elaboração da lei”.[2] A primeira qualidade da lei estaria, assim, em sua
capacidade para orientar situações inimagináveis no momento de sua redação.
O Conseil d’État (C.E.) é também elogioso sobre a eficácia do corpus jurídico

150
consagrado pelas leis de bioética: “Impõe-se a constatação – escreve ele na conclusão
de seu relatório – de certa ‘banalização’ do direito, com relação à bioética. Os
princípios adotados para lidar com as novas situações criadas pela pesquisa e pela
tecnologia demonstraram não só sua solidez diante das vicissitudes do tempo, mas
contribuem daqui em diante para irrigar, no cotidiano, uma grande quantidade de
atividades de pesquisa e de tratamentos de saúde [...] e, de alguma forma, fazem parte
agora do direito comum da saúde e da pesquisa”.[3]
Como sublinha o Comité consultatif national d’éthique (CCNE), “o princípio de
uma lei relativa à bioética parece atualmente adquirido”. A esse respeito, o CCNE
lembra – o que não é contestado pelos outros relatórios – a filosofia da intervenção
legislativa: “O interesse da técnica legislativa para colocar salvaguardas”. “A
finalidade da lei consiste em proporcionar um quadro que venha a conciliar o livre-
pensamento científico e o respeito da dignidade das pessoas e do bem comum”,[4]
porque a lei permite identificar valores comuns, além de desempenhar um papel
estruturante.
O relatório do Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et
techniques (OPECST = Agência Parlamentar de Avaliação das Escolhas Científicas e
Tecnológicas) é o único a tirar uma conclusão mais pessimista sobre uma “lei
submetida ao teste da realidade” que constitui “o ‘dumping’ ético e jurídico”,[5] o
que significa mesmo assim que nossos eventuais temores são exteriores à lei,
implicando então um aprofundamento prático dessa lei.

B - Rumo a uma nova etapa?


Para o Conseil d’État, “já não se trata, (com efeito), neste estágio, de estabelecer
novos princípios, mas de implementar os princípios existentes através das legislações
e regulamentações setoriais que se tornem cada vez mais bem definidas”. E
acrescenta: “Essa evolução mais recente deve ser, no entanto, questionada para não
conduzir a um excesso de regulamentação que, sob disfarce de assegurar o respeito
dos princípios éticos, torne-se um obstáculo, em algumas áreas, para o bom
prosseguimento da pesquisa ou dos tratamentos de saúde”. Daí sua conclusão: ”Após
a definição dos princípios, após a fixação das principais legislações, vem, talvez, o
terceiro momento da bioética: em vez de definir, de maneira cada vez mais precisa, as
regras aplicáveis, ele consiste em fixar o âmbito em que irá evoluir a prática e os
espaços de negociação nos quais os conflitos poderão ser resolvidos” (relatório C.E.
já citado). Instaurando-se enquanto arquiteto da lei, o CCNE fornece “suas pistas de
reflexão” sobre o campo de aplicação da lei ao sugerir que o conteúdo da lei de
bioética seja estendido “levando em consideração o lugar da espécie humana na
biodiversidade – ‘convém, talvez, pensar a bioética em termos de ecologia da espécie
humana e de bens coletivos mundiais’ – e tendo em conta as evoluções tecnológicas
ocorridas desde a última revisão”. Em relação à escolha de técnica legislativa, o
CCNE convida igualmente a refletir entre uma lei detalhada e uma “lei-quadro” que
viesse a deixar um maior espaço para as boas práticas (cf. CCNE, Parecer n. 105, já

151
citado).
Ao destacar o papel de seu Conselho de Orientação, a Agence de la biomédecine
fornece-nos, sem dúvida, um exemplo dessa partilha que, segundo parece, é retomado
por conta do próprio Conseil d’État ao enfatizar o papel desempenhado pelo
Conselho de Orientação na execução das derrogações à proibição relativamente à
pesquisa sobre o embrião e as células-tronco embrionárias.
Essa nova etapa da bioética irá reforçar, então, sua difusão em direção às práticas
ou, pelo contrário, irá fornecer aos atores dessas práticas – e às instituições da
“governança bioética” – uma autonomia suficiente para conduzir, nos fatos, a uma
consagração do “biopoder” sobre os corpos?

SEÇÃO 2 – Quais as consequências para a organização da bioética?


A - Convirá satisfazer-se com o status quo e com a progressão espetacular
das novas instâncias de perícia?
• Incumbida de fazer um balanço sobre a aplicação da lei francesa de 6 de agosto de
2004, a Agence de la biomédecine parece ainda mais discreta sobre as questões
institucionais, salvo para nos assinalar os problemas particulares vivenciados nas
coletividades ultramarinas – Nova Caledônia e Polinésia, ou seja, territórios franceses
no Oceano Pacífico – regidas pelo princípio de especialidade legislativa tanto pelo
princípio de aplicação da lei, quanto pelas modalidades de sua implementação
(Relatório da Agence de la biomédecine, já citado).
Ao dedicar uma parte de seu relatório sobre o balanço da lei aos trabalhos de seu
Conselho de Orientação, a Agência mostra-nos implicitamente o papel central
desempenhado por esse Conselho na interpretação e na implantação da lei,
nomeadamente no domínio das pesquisas sobre as células-tronco embrionárias (52
autorizações para 60 pedidos).

• Por sua vez, o Conseil d’État, que estava habilitado a formular recomendações
sobre a articulação entre os princípios jurídicos e sua aplicação, lembra (cf. Relatório
já citado, p. 16) que trabalhou estreitamente com o CCNE e o Conselho de
Orientação da Agence de la biomédecine, mas não chega a formular – tratando-se das
estruturas que contribuem para a “governança bioética” – outra resolução além de
“uma referência frequente às recomendações de boas práticas, à livre apreciação dos
pacientes e ao diálogo com as equipes médicas”, sinal de “um ponto de equilíbrio
que, segundo parece, teria sido alcançado daqui em diante pelo direito e que, salvo
um novo problema ou uma mudança da demanda social, deixaria de levar
necessariamente à promulgação de novas normas cada vez mais precisas” (id., ibid.,
p. 123).
A crescente importância dessas instituições, tais como a dos outros “atores de
campo”, seria apenas a consequência normal de um equilíbrio entre direito e demanda
social.
Uma reflexão sobre as instâncias de regulamentação da bioética nos é proposta, em

152
compensação, no relatório do OPECST e no parecer do CCNE.

B - Convirá superar essa situação de fato e atribuir um papel preponderante


às agências e a outras instâncias da “governança” no domínio das
ciências da vida?
• O Relatório do OPECST destaca claramente “a ascensão espetacular da Agence de
la biomédecine (ABM)” (relatório já citado, p. 19), ao sublinhar a diversidade de suas
missões, seu funcionamento e sua composição interdisciplinares, além do notável
balanço de sua atividade. Tais constatações conduzem o OPECST a se questionar
sobre uma ampliação das competências dessa Agência em relação às proposições
apresentadas por suas próprias instâncias no sentido de que a futura lei de bioética se
torne “uma lei-quadro fortalecendo os grandes princípios éticos fundamentais; nesse
caso, a ABM desempenha um papel jurisprudencial em sua aplicação prática, assim
como uma responsabilidade em advertir a respeito dos riscos de abuso”. Nesse
sentido é que tal relatório propõe recomendações, visando, nomeadamente, a
clarificação (fortalecimento) do papel da Agência diante da função de outras
instâncias: Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS =
Agência Francesa de Segurança Sanitária dos Produtos de Saúde); Haute autorité de
santé (Suprema Autoridade da Saúde); Agences régionales de santé (Agências
Regionais de Saúde); CCNE. Apesar disso, os parlamentares reconhecem ao CCNE
uma “autoridade influente” que convém desembaraçar de qualquer “entrave do
executivo” e fortalecer em sua ação educativa; nesse caso, os espaços regionais de
ética devem ser levados, por sua vez, a desempenhar um papel de clarificação e ser
mais visíveis em relação aos diversos comitês de ética informais já existentes.

• O CCNE, tendo reconhecido que chegou a se formular a questão de “saber se as


leis de bioética não comportavam disposições que têm a ver sobretudo com as boas
práticas, esbarrando assim na diversidade das situações individuais”, não deixa de
reafirmar que “as questões de bioética não são apenas questões técnicas e científicas”
e que “a informação do público sobre o estado da ciência continua sendo demasiado
rara e pouco acessível”.
Ao julgar que seria, por conseguinte, lamentável que a sociedade perceba a bioética
como uma área técnica especializada, reservada a profissionais ou a uma elite de
peritos competentes, o CCNE insiste sobre a exigência ética de fornecer informações
esclarecidas aos cidadãos em vista de suas escolhas, nomeadamente quando lhes é
solicitado para “se exprimirem sobre a possibilidade – ou não – de transgredir
determinados princípios”.
Eis a razão pela qual o Comitê encara os Estados Gerais[6] como um meio “de
saber se nossa sociedade considera que algumas evoluções não foram tidas em conta
suficientemente ou se, pelo contrário, há motivos para desconfiar de uma ‘ideologia
da mudança’ que viesse a desestabilizar um equilíbrio obtido democraticamente”.
Para o Comitê, “será desejável multiplicar as oportunidades de encontro e de

153
intercâmbios coletivos” e “os Espaces d’éthique régionaux […] constituem, nesse
aspecto, um quadro institucional privilegiado” (Parecer n. 105, já citado).
Os Estados Gerais da bioética teriam respondido a essa expectativa?

SEÇÃO 3 – A contribuição dos Estados Gerais para o debate bioético


Inspirada nas experiências norte-americanas e escandinavas já antigas (Sintomer,
2009), a ideia de associar “cidadãos comuns” à reflexão sobre as escolhas de
sociedade corresponde ao desejo dos políticos segundo o qual as questões suscitadas
pelo rápido desenvolvimento da biomedicina não poderiam ser debatidas em recinto
confinado e unicamente por “peritos”. O recurso ao júri permite também coletar a
opinião de cidadãos representativos e, ao mesmo tempo, evita as críticas contra o
método das sondagens de opinião que simplifica demasiadamente perguntas e
respostas.
Mas é sobretudo uma busca de legitimidade social que se esboça com o convite
dirigido aos cidadãos para debaterem e, em seguida, elaborarem suas próprias
opiniões a fim de esclarecerem o legislador. Tal é, pelo menos, o sentido simbólico
do uso da expressão “Estados Gerais”: o povo soberano fala ao povo soberano!

A - Uma busca de legitimidade


Com toda a evidência, a busca de legitimidade está no cerne da ação política, e o
paradoxo de nossa época “pós-moderna” é que as democracias mais elaboradas
corresponderiam precisamente a regimes em crise de legitimidade (Rosanvallon,
2008). A esse respeito, pelo papel que a tecnociência (Hottois, 2005) desempenha no
desenvolvimento das economias e no cotidiano de nossas vidas, ela constituiria um
importante fator de desestabilização, de “deslegitimação” do vínculo social:
questionamento da identidade individual, da família, das instituições de poder etc.
É verdade que se pode fazer a constatação de formas de “legitimação individual”
pelo uso e pela apropriação pessoal das práticas tecnocientíficas, ao passo que (ou
porque), desde os acontecimentos de “maio de 1968” – e de seu slogan “é proibido
proibir” –, verifica-se o recuo da “moral” comum a toda a sociedade (moral baseada
na religião ou em certo conservadorismo social) e aos praticantes da arte (por
exemplo, o declínio da função moral da Ordem dos Médicos).
No momento em que os “filhos de maio de 1968” têm acesso ao poder, conviria,
portanto, dar uma nova legitimidade a essa complexidade social que favorece a busca
da felicidade de cada um no temor comum de que a sociedade, resultante da grande
quantidade dessas escolhas individuais, venha a abrir o caminho ao “melhor dos
mundos”.
Dessa ambivalência nas atitudes entre o consumidor de bens e de serviços de alta
tecnologia, por um lado, e, por outro, o cidadão inquieto em relação às consequências
do poder da tecnociência sobre a natureza e a humanidade, emergiu o sucesso da
bioética enquanto fenômeno de catarse das mudanças sociais. É também a origem da
demanda de nova legitimidade que consiste em pretender que a liberdade concedida a

154
cada um – e de tal forma que demandas opostas possam ser igualmente levadas em
consideração (por exemplo, a escolha de ter ou de não ter filhos) – receba a unção da
sociedade, mesmo correndo o risco de colocar fora da lei – no instante de um
consenso – determinadas práticas julgadas contrárias a valores sociais fundamentais,
como a dignidade humana.
Assim, circunscrito, será que o “debate bioético” permite realmente compreender o
objeto e o lugar da tecnociência, assim como as consequências do uso da liberdade
adquirida pelo ser humano? Não constituirá, de preferência, um desses “arranjos”
suscetíveis de satisfazer os interesses do maior número de pessoas, dissimulando-se
atrás da aparência dos grandes princípios fundamentais e da inocência de quem
acredita na reformulação da ordem social a partir do consenso bem-sucedido?

B - Um engodo midiático para dissimular novos poderes sobre os corpos?


Qual pode ser, portanto, a contribuição dos Estados Gerais da Bioética para o
processo de revisão da lei de bioética?
A expressão “Estados Gerais” ressoa como uma chamada a uma dinâmica histórica,
aquela que implicou as grandes turbulências da Revolução Francesa, ou seja, a
emancipação do Tiers État (Terceiro Estado) em povo soberano e a proclamação da
Declaração dos Direitos Humanos e do Cidadão.
Essa perspectiva histórica de um dos momentos de glória da história francesa não é,
certamente, anódina para legitimar o processo de revisão da lei de bioética; mas terá
ainda outros sentidos?
Desse símbolo político forte, a realidade do debate bioético deveria limitar-se, no
entanto, a reconhecer a possibilidade atribuída a “cidadãos comuns” de se exprimirem
sobre a revisão programada da lei.
A dinâmica aparece, em compensação, bastante enquadrada pela escolha dos temas
em discussão: o modo de seleção, o número de cidadãos selecionados, o tempo
reservado para o debate e o espaço – de qualquer modo, reduzido – concedido a esses
cidadãos.
Trata-se, com efeito, de uma “pilotagem” confiada a especialistas da política, da
bioética e dos fenômenos de opinião pública.
Nenhum risco, aqui, de que “cahiers de doléances”[7] venham a alimentar a
vontade desses novos representantes do Tiers État em se instituírem como
representantes da Nação.
A encenação final acaba, aliás, fazendo cair os disfarces: nenhum dos oradores
encarregados de tomar a palavra para elaborar a síntese dessa forma de “democracia
participativa” era oriundo da “plebe cidadã”. Eles representavam, sob o olhar das
instâncias europeias e internacionais (outra forma de legitimação?), unicamente as
autoridades – Agence de la biomédecine (ABM), Comité consultif national d’éthique
(CCNE) e o Comitê de pilotagem dos Estados Gerais – que compartilham entre si a
governança do debate bioético.
Além disso, a banalização da expressão “Estados Gerais” – aplicada igualmente à

155
organização de debates, implementados com o mesmo espírito, mas sobre questões de
natureza e de importância bastante diferentes – mostra que se trata muito mais de um
“novo” método de governança das “questões politicamente sensíveis”, suscetível de
renovar a imagem obsoleta e desacreditada dos estudos de impacto e das sondagens.
Tal postura tem a ver com a política midiática, com o “politicamente correto” sem
grande disposição para desestabilizar a ordem das coisas, muito pelo contrário!
Mas os Estados Gerais, organizados em três ordens distintas, não seriam uma
instituição do Ancien régime (Antigo Regime) que o rei reunia, em tempos difíceis,
para fazer adotar com uma legitimidade não contestável as medidas que ele
considerava úteis para seu governo? E que ele expulsava todo aquele que
manifestasse a menor veleidade de autonomia?
No mínimo, era assim antes que os membros do Tiers État, em resposta às pressões
do rei, tivessem feito, em 20 de junho de 1789, o “Serment du jeu de paume”![8]

Conclusão
Impõe-se reconhecer certo paradoxo ao debate sobre a revisão da lei de bioética.
Apesar de conduzido e dirigido com o máximo cuidado, nem por isso ele garantiu a
seus organizadores a plena certeza de saber para onde os levava tal governança. Em
nossa opinião, a explicação para essa constatação deve ser procurada não na dinâmica
de um “trabalho aberto, enriquecido pelo trabalho contraditório alimentado por
múltiplos testemunhos e reflexões” (Relatório do C.E. já citado, p. 11), mas em uma
espécie de tédio em relação à obra legislativa. “Nossa época é cientificista. Não se
pode afirmar que ela seja erudita”, escrevia o decano J. Carbonnier.
Estamos, assim, perenizando os passos tímidos contraditórios e cambiantes de um
direito construído não à medida das ciências do ser animado, mas sob medida. A
coabitação entre um direito dos princípios, às vezes interpretado com rigidez, e um
direito das práticas, cuja implementação era deixada à gestão exclusiva dos
entendidos (clercs), nem sempre se articula de maneira coerente.
Compreende-se, nesse caso, que seja necessário recorrer a Estados Gerais para
conferir uma aparente legitimidade a essa “reconstrução do direito”.
Quem não percebe, então, que a clarificação racional dos poderes das agências –
aqui em benefício da ABM, que haveria de tornar-se uma autoridade de “governança”
da vida medicalizada, mas alhures em benefício da AFSSAPS ou, tratando-se da
efetividade do direito à saúde, das Agences régionales de santé – nos leva a um
controle sobre nossas vidas em nome de princípios éticos fundamentais, cuja
aplicação ao cotidiano será, na falta de contrapoderes, submetida inteiramente a um
areópago composto de gestores da saúde, peritos e profissionais experientes. Se,
como se questiona o CCNE (parecer n. 105, já citado), a ideia de que “a busca do
melhor possível para todos (poderia) ser preferível à excelência para alguns” pode
justificar um enquadramento estrito das práticas biomédicas, podemos também nos
interrogar, em companhia dos filósofos G. Hottois e G. Simondon, se, pelo contrário,
“nada é (tão) mais perigoso do que uma utopia sociopolítica que colocaria um termo à

156
história e instrumentalizaria ciências e tecnologias a seu serviço”. Tendo observado
que, para alguns sociólogos, economistas e políticos, o projeto de sociedade “tem o
objetivo principal de submeter a dinâmica tecnocientífica, de controlá-la colocando-a
fundamentalmente a serviço do projeto de sociedade, ou seja, de um projeto político”
e lembrando que “as experiências comunistas ilustraram essa ambição com as
consequências sobejamente conhecidas”, eles consideram que “o filósofo não pode
estar de acordo com essa subordinação [...] que não tem nenhuma justificativa à luz
da evolução natural nem da história humana”, porque “a natureza não é ordenada nem
estável”, e porque há “perigo de uma subordinação da técnica ao simbólico, em
particular a um símbolo per-feito: um integrismo, seja ele qual for, teológico,
sociológico ou ecológico” (Hottois, op. cit.).
Esperemos que os riscos dessa “governança bioética” do cotidiano, que se
dissimulam atrás da reverência aos valores e princípios da “exceção francesa”, não
escaparão a cidadãos que veem suas liberdades cada vez mais coarctadas por essa
nova aliança, em torno do poder “tecnocientífico”, entre antigos e novos detentores
de poder.

157
Título 2
A normalização bioética

158
Capítulo 17
O MUNDO DO DIREITO EM FACE DAS CIÊNCIAS
DA VIDA: SOCIEDADE DO RISCO, DO DIREITO E
DA DEMOCRACIA[1]

A mobilização do direito com fins existenciais


título deste capítulo, “O mundo do direito face às ciências da vida”, sugere a
O existência de uma mobilização das forças do direito – conceitos, linguagem,
modos operatórios, instituições, punições – diante de um conjunto de disciplinas
relativas ao conhecimento racional e aplicado ao estudo e à transformação do ser
animado.
Aos riscos que seriam engendrados por essas aplicações, deveria assim
corresponder um sistema de regulamentação e até mesmo um regime de
responsabilidade. Esse face a face entre o mundo do direito e as ciências da vida está
sobrecarregado de implícito receio de que ele venha a abrir caminho a confrontos
liberticidas, ou da expectativa de que será capaz de apaziguar os temores sociais
surgidos da intervenção humana sobre os seres animados. Espera-se, portanto, que o
direito e seus atores organizem uma ordem jurídica suscetível de orientar e, por isso
mesmo, de reconhecer as atividades relacionadas com as ciências da vida. A
exigência de direito é uma demanda de ordem e de paz social, implicando a busca de
um equilíbrio, nem que fosse evolutivo.
Ora, essa demanda de proteção e de segurança jurídicas parece ser realmente
excessiva no tocante às capacidades do direito, a respeito do qual “nunca se dirá que
sua lei é perfeita, seus decretos são sempre adequados e seus mandados judiciais são
todos corretos” (Cornu, Avant-propos, 1998). Tal demanda, que faz fronteira com a
angústia existencial, corresponde sem dúvida à crise modernista vivenciada por nossa
civilização; desse modo, enquanto “arte em busca de sabedoria” – para retomar o
título do livro de Cornu –, “a obra do direito, semelhante a uma ‘bégude’”[2], poderia
perfeitamente ser incompreendida se, ao percorrer tal caminho, não tivéssemos em
conta, por um lado, esse desejo ardente de direito, essa “linha que, em pontilhado, [é
traçada por] textos e reflexões de caráter jurídico” (id., ibid.) para fornecer-lhe
respostas e, por outro, os limites, naturais ou temporais, com que ela se depara.

SEÇÃO 1 – O desejo ardente de direito


Vamos eliminar, em primeiro lugar, esta ambiguidade: o desejo ardente de direito,
de que estamos falando aqui, não é a busca de justiça que deixa sua marca no
caminho doloroso e libertador da História. Tal desejo de direito surge a partir da
situação de nossas sociedades atuais que “experimentam grande dificuldade para
encontrar pontos de referência que permitam julgar a respeito da velocidade real

159
mediante a qual se verifica a mudança das coisas”.
Quando a “modernidade” estava construindo seu enorme esforço cognitivo sobre a
crença refletida nas virtudes da ciência e sobre a fé no progresso da condição humana,
o “pós-modernismo” confirma nosso pertencimento a uma sociedade da mudança,
mas nos deixa diante de uma situação paradoxal: “As mutações aceleradas
vivenciadas por nós são destituídas de uma saída racional unitária” (Clam, 1998).
Uma constelação em redes flexíveis, localizadas, gerenciando a incerteza,
retroativas, toma o lugar de uma organização estruturada e sustentável. Atingido
também por esse fenômeno, pela perda de seus atributos tradicionais, principalmente
do espírito de sistema, o direito é solicitado, mais do que nunca, para oferecer suas
referências, seus métodos e, até mesmo, simplesmente seu “saber fazer”.
O atrativo pelo direito tem a ver com o que ele diz, a maneira como diz e a
percepção social que se tem a seu respeito.

A - A busca de uma palavra


O debate sobre o “acréscimo de conhecimentos e de poder proposto pelos
progressos da ciência e da tecnologia, de forma natural, à sociedade” demonstra
exatamente o peso das expectativas individuais ou coletivas em relação ao direito:
exprimir valores, proclamar princípios, reconhecer direitos, impor limites.
Comportamentos individuais e práticas sociais – independentemente de respeitarem
a norma ou não –, nada escapa a essa reivindicação de direito substancial.
A construção que aparece, então, é a de um direito “sob medida”, e, curiosamente,
esse coabita com a emergência de um direito comum das ciências da vida. As leis
chamadas de “bioética”, à semelhança dos textos internacionais, são concebidas a
partir deste modelo binário: proclamação de princípios gerais e declinação de regras
particulares, a respeito das quais alguns autores não hesitam em dizer que elas
esvaziam os princípios de seu sentido (Mémeteau, 1999).
Perante a desconsideração das ideologias, diante da recusa ou da diversidade das
modalidades de moral social, onde encontrar, de fato, um lugar que traduza o vínculo
que une os seres humanos? Na força comum, senão universal, dos princípios que ele
exprime. O direito seria, assim, o último espaço de religiosidade; ele reconduziria as
ramificações das práticas a um tronco comum.
“O genoma humano subentende a unidade fundamental de todos os membros da
família humana, assim como o reconhecimento da dignidade e da diversidade deles.
Em um sentido simbólico, ele é patrimônio da humanidade”, proclama o artigo 1º da
Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos.

B - A vontade de participar na elaboração da norma social


A maneira como as coisas são ditas pelo direito oferece igualmente um atrativo para
os atores do direito. Nada mais é imposto pela força exclusiva do sistema jurídico.
Tudo resulta da negociação valorizada por uma processualização acentuada da
elaboração das normas jurídicas. Aos clássicos representantes dos diversos interesses

160
sociais, acrescentam-se daqui em diante novos atores e mediadores: por um lado,
cientistas e, por outro, comitês de ética e peritos de bioética. Trata-se de proceder a
uma meticulosa adaptação da regra às circunstâncias concretas e, se possível – para
torná-la eficaz com o mínimo de condicionantes –, de reduzir as eventuais reações de
rejeição. O direito deve ser flexível para se adaptar: o biodireito é um bom exemplo
da experimentação legislativa que pressupõe a possibilidade de recomeçar sua obra
(Chevallier, 1993, p. 121; e Feuillet-Le Mintier, 1999).

C - A busca de uma nova dimensão coletiva


Finalmente, a “paixão pelo direito” (Carbonnier, 1996), que inspira nossas
sociedades, confere ao direito uma nova força simbólica. Ao permitir que cada um
possa construir sua identidade individual e definir seu pertencimento coletivo, que
pode ser plural, o recurso ao direito, cuja autonomia sistêmica é reconhecida, torna-se
o símbolo da defesa de um sistema sociopolítico: a democracia pluralista e o Estado
de direito.
Apesar de nos impedir a compreensão do mundo dos bárbaros, o direito – e, de
maneira singular, o direito dos direitos humanos no qual o “biodireito” encontra sua
legitimidade (JIB, 1998 e 1999) – tranquiliza-nos em relação à nossa “humanitude”.

SEÇÃO 2 – O caminho do direito: como ler a trama de nosso futuro?


E, no entanto, dessa relação passional entre direito e ciências da vida, a linha que se
desenha – se ela deixa aparecer seus pontos fortes – continua ainda inacabada.
Temos uma paisagem colorida e múltipla no primeiro plano, alguns esboços de
perspectiva, mas nenhuma linha de fuga que atravesse esse quadro em sua totalidade
para nos indicar seu pleno desenvolvimento.

A - O direito relativo às ciências da vida exprime uma nova realidade


Para aqueles que vivenciaram o longo reconhecimento do direito relativo à saúde
enquanto ensino autônomo, a fulgurante ascensão do direito das ciências da vida vai
carecer, talvez, de uma justa legitimidade. É que a paisagem é colorida e múltipla,
para não dizer cosmopolita. Eis que, inopinadamente, como um desafio aos costumes
e à antropologia, surgem determinadas práticas guarnecidas com os ouropéis mais
recentes da ciência e utilizando a mediação de seus doutores! Eis-nos, em
consequência dessas práticas, despojados das ficções sociais e dos gestos culturais
que conferiam um sentido ao cotidiano da vida. Eis a sexualidade separada da
procriação, o parentesco dissociado da sexualidade, a identidade confundida com o
biológico, o corpo desmembrado circulando como “peças sobressalentes”.
Desde então, desembaraçados das leis tanto sociais, quanto biológicas, podemos
dizer que estamos completamente livres da escolha de nosso destino; daí, a impressão
de que o direito das ciências da vida seja um bazar multicolorido, em que o rigor de
uns acaba por assemelhar-se ao pragmatismo dos outros; o rápido desenvolvimento
dos direitos humanos não cria obstáculo à evolução do direito comercial, o
161
reconhecimento da diversidade biológica e de sua necessária salvaguarda não impede
a extensão dos direitos de propriedade industrial às biotecnologias etc.
A ebriedade, que anima essa festa das ciências da vida, nem por isso consegue
dissimular, durante muito tempo, o formidável desafio de poder desencadeado por
esse exercício de desconstrução - reconstrução do ser humano e de seu universo. O
poder dos entendidos (clercs) – médicos, advogados, eticistas – é acompanhado aí
pelo poder dos negociantes; aliás, ambos contestam a legitimidade de intervenção do
Estado que, por sua vez, está entalado no plano internacional em uma lógica das
relações Norte-Sul.

B - As alamedas do direito
Nessa rede complexa de atividades, interesses e decisões, algumas grandes
alamedas drenam, de maneira mais particular, a atividade jurídica. Elas se
denominam: especialização, institucionalização e internacionalização.
As bancadas do biodireito abrem para um amplo mercado: cada técnica médica
aplicada ao ser humano tem seu direito (direito do transplante, direito da assistência
médica na procriação, direito dos testes genéticos etc.). As biotecnologias suscitam,
também, novas ramificações no direito da propriedade intelectual, no direito do meio
ambiente e no direito farmacêutico.
Como salientava o decano Jean Carbonnier: “Se o direito fosse apenas ciência, seria
possível atribuir antecipadamente a mais-valia de um progresso científico à
especialização” (1996, p. 72). Caso contrário, ela constitui um “progresso”
quantitativo do direito: atualmente, a maior ameaça ao direito das ciências da vida é o
excesso e não o vazio jurídico. Por assim dizer, a especialização desse direito
conduziu gradualmente a uma globalização de sua abordagem jurídica: essa é a
nebulosa do “biodireito”.
Outro “progresso” do direito relativo às ciências da vida: sua propensão para criar
novas instituições – comitês de ética, comissões técnicas especializadas – cuja função
pericial e mediadora pode parecer óbvia, mas cuja função política deixa as
instituições existentes um tanto ociosas e acaba suscitando uma interrogação sobre a
capacidade dos sistemas políticos para engendrar modalidades de discussão e de
decisão adaptadas ao debate bioético.
Além disso, a dimensão internacional do direito relativo às ciências da vida é, daqui
em diante, um fato consumado, e a consideração de objetivos equilibrados entre a
lógica das ciências, por um lado, e, por outro, a dos direitos individuais e de um
direito da solidariedade se inscreve progressivamente na definição de uma nova
ordem internacional (Byk, 2001a, p. 49).
Essa tímida perspectiva não poderia ser considerada, no entanto, como uma linha de
força que conferisse um sentido à paleta das cores e ao pontilhismo jurídico que
impregnam a tela do “biodireito”. Em relação a seu devir, ainda não há, com efeito,
nenhuma certeza: por seus aspectos ambíguos, ele se apresenta não só como uma
legitimação de determinadas práticas, mas também como a proibição de outras, sem
nenhuma outra coerência além de “gerenciar” um estado de fato.
162
SEÇÃO 3 – Os limites do direito relativo às ciências da vida
Eles referem-se ao próprio objeto da atividade jurídica, à sua natureza; além disso,
as circunstâncias do debate sobre a ética das ciências da vida acabam por torná-los
ainda mais candentes.

A – “Ubi societas, ibi jus” [3]


Ao contrário do que o boato nos levaria a acreditar, não se pode pedir tudo aos
juristas e, menos ainda, ao direito.
O compromisso de uns e do outro para responder à pergunta “Como utilizar a
técnica?” permanece sem efeito na ausência de uma politização – ou seja, de uma
encenação social – do problema a resolver.
Além disso, esse compromisso não pode ser temerário e supõe informações e
reflexão prévias; ele não pode também se afirmar sem a busca de um suporte social
porque é “juntos – lembrava o decano Gérard Cornu – que temos motivos
consolidados para afirmar que a decisão, além de pertencer à sociedade organizada
(cité) e não à ciência, é, no sentido grego, política e não científica” (Cornu, op. cit., p.
321).
O direito, que vai além de mera técnica, não poderia renunciar a essa dimensão
política; no entanto, não pode construí-la sem um “suplemento de consciência”,
pressupondo assim que o jurista possa exprimir, fora de uma opinião técnica ou
pessoal, o sentido de uma escolha social.
Ora, essa expressão não é evidente nem unitária na “sociedade pós-moderna”,
pluralista em suas escolhas e diversificada em suas fontes normativas, inclusive em
suas “soberanias” políticas.

B - A sociedade do risco e o direito


O mal-estar que transparece da realidade normativa aplicada às ciências da vida, a
casuística, ou o culto dos princípios explicam-se neste caso não tanto pela
inadaptação do direito, mas pela necessidade de construir um Estado de direito
diferente, tendo em conta o risco, associado em particular às aplicações da ciência,
não só como fenômeno social a gerenciar, mas também como certeza política.
Se conservarmos, com efeito, em mente que o risco define a própria relação do ser
humano com a natureza e, por isso mesmo, que ele é princípio de politização e de
institucionalização da política (Ewald e Kessler, 2000, p. 55), convém de fato adaptar
nossas instituições aos tipos de risco que devemos enfrentar. Ora, a consciência mais
apurada dos riscos que nos é prodigalizada pela sociedade da informação aumenta
nossos temores (Farouki, 2001). Melhor ainda, pelo fato de que o ser humano e sua
técnica são percebidos como se fossem a origem das catástrofes contemporâneas,
estas se tornam possíveis, em qualquer lugar e a qualquer momento, ao passo que o
acaso das leis naturais ou divinas nos serviria de proteção entre dois desregramentos,
certamente imprevisíveis e irresistíveis, mas aleatórios.

163
Diante dessa vertigem de liberdade – como sublinha Gilbert Hottois “a propósito do
interdito absoluto e definitivo que numerosos autores desejam que seja imposto à
clonagem humana reprodutiva –, dogmatismo e absolutismo aparecem como os
melhores remédios para o temor da liberdade” (op. cit., 1999, p. 101).

C - Qual é, então, a utilidade do direito?


Para evitarmos tanto o processualismo, que não traz resposta para as questões
formuladas, quanto o dogmatismo moral que é perigoso para as liberdades
fundamentais, devemos “colocar em ordem e pensar o múltiplo” (Delmas-Marty,
2004a) a fim de produzirmos atos políticos.
E para isso, convém estar ciente de que, sem esse esforço, nossas sociedades
perderiam toda a elasticidade necessária para a coordenação de todos os possíveis e
para o acolhimento de toda a novidade às quais elas se abrem. A nostalgia de um
Estado autoritário e de um direito regulador da vida social, com adesão imediata aos
valores transcendentais de justiça e de igualdade, não chega a ponderar a aniquilação
dos pressupostos ontológicos, epistemológicos e sociais do mundo que elas pensam
ainda habitar (Padiolleau, 2000, p. 39).
O Estado, que mantém uma posição central na produção normativa, deixou de deter
sozinho – em especial, no domínio das ciências da vida – o poder original de controle
sobre os corpos.
Enquanto o rei e seus súditos formavam um só corpo – quando a Nação, cuja lei é a
expressão da vontade, se confundia com o Estado –, o corpo social, atualmente,
reivindica sua autonomia coletiva: ele é a “sociedade civil”.
Novas instâncias, encarregadas de dar expressão à sociedade civil, são criadas: os
comitês de ética são o avatar de tais instâncias para o mundo das ciências da vida.
Correlatamente, emergem processos inéditos de elaboração das normas, esforçando-
se no sentido de produzir o consenso.
O que dizer da sociedade processual, que surge desse procedimento: Deverá ser
condenada por sua busca do “bioeticamente correto”, de acordo com o pensamento de
alguns autores?
Anne Fagot-Largeault, evocando Popper, convida-nos, pelo contrário, a perseverar:
“Debater, em vez de nos matar uns aos outros, é um avanço moral decisivo”, insiste
ela.[4]
Será essa postura, no entanto, suficiente para nos garantir uma capacidade social de
decisão?
Não será necessário avançar ainda mais longe e, com François Ewald, tirar a
conclusão de que, na França, “após a instituição da democracia política, em 1789, e a
instituição da democracia social sob a 3ª República (1871-1940), ainda está por se
construir a democracia do risco”? (Ewald e Kessler, op. cit., p. 56). Para essa obra é
que o direito deve contribuir de modo que nenhum pedregulho de Sísifo venha
atravancar nossa “bégude”.

164
Capítulo 18
DIREITO E INSTABILIDADE DAS REALIDADES
HUMANAS: A REFORMULAÇÃO DO DIREITO[1]

riunda do desenvolvimento da procriação medicamente assistida e da utilização


O da genética, a reflexão sobre as relações entre biomedicina e direito enfatizou,
de imediato, a evolução da noção de família e de proteção dos direitos da pessoa. De
que maneira ocorre a formação da família? Quem a compõe? Quais são seus direitos
e de que modo é garantida a proteção de seus membros? Quais são as dificuldades
com as quais ela se depara nas relações com a sociedade e com o Estado? Qual é o
lugar do indivíduo não só no âmbito familiar, mas também como sujeito de direito em
uma sociedade, cujo interesse pelo corpo não cessa de crescer? Como, finalmente,
essas dificuldades podem ser resolvidas?
De fato, o debate bioético nos terá conduzido muito além dessas questões: por um
lado, os temas de discussão ultrapassaram o quadro estrito da família e da pessoa para
se interrogar sobre os estados anteriores ao nascimento ou posteriores à morte, sobre
a espécie humana e sobre o conjunto das relações sociais; por outro lado, a referência
feita às disciplinas jurídicas não está limitada ao direito da família, nem ao direito das
pessoas – seja ele civil ou penal –, mas afetou os direitos humanos, o direito das
obrigações e da responsabilidade, o direito público, constitucional ou administrativo
e, de certa maneira, a teoria jurídica e a filosofia do direito.
Essa visão panorâmica, cuja necessidade é implicitamente reconhecida por todos,
leva a afirmar que o verdadeiro tema do debate sobre as relações entre direito,
biomedicina e biotecnologias não é a família e a pessoa, mas a confusão, a
instabilidade como fonte de direito; com efeito, acabamos por constatar a
desestabilização – e até mesmo a negação – do direito positivo em seus princípios e
conceitos mais bem consolidados.
Devemos também nos questionar sobre a capacidade dessas mudanças para suscitar
um novo direito, ao passo que já vimos que as principais reformas do direito da
família, empreendidas a partir da década de 1970, ofereciam um modelo flexível; no
entanto, ele é questionado – pelo menos no direito francês – para conduzi-lo
eventualmente a uma etapa suplementar. Trata-se, então, de saber se esse modelo
pode contribuir para nos tranquilizar em relação aos temores engendrados pelo
desenvolvimento das biotecnologias. Ao nos situarmos nessa perspectiva, não
escapamos a uma reflexão sobre a confiabilidade do direito e de seus fundamentos,
seja metodológicos ou conceituais.

SEÇÃO 1 – A metodologia do direito


Quando nossos códigos tinham uma aparência de intangibilidade, quando o
legislador era mesquinho no uso da lei, o papel do direito – enquanto fator de

165
regulamentação social – continuava sendo claro, e o primeiro Cônsul, Napoleão
Bonaparte, podia dizer de forma inequívoca: “Os concubinos não ligam para a lei;
portanto, esta não se interessa por eles”.[2]
Ora, atualmente vivemos na maior confusão: por um lado, o direito é reduzido à lei;
por outro, uma “legislação paralela” – a prática dos profissionais – torna-se a regra.
Se, ocasional ou temporariamente, o recurso a outras normas, além das regras de
direito, não deve ser descartado – e deve até ser incentivado[3] –, somos obrigados a
nos questionar sobre a generalização desse método quando se trata de princípios
fundamentais que regem as relações na sociedade.
O desenvolvimento das biotecnologias atua sobre esse ponto como um elemento
acelerador dessa confusão.
Os cientistas exigem leis quando elas correspondem à sua prática, mas vão ignorá-
las ou combatê-las no caso contrário.
A opinião pública, por sua vez, tem receio de tudo sem qualquer exceção, ou seja,
acaba pretendendo proibir tudo. Surpreendidos por se sentirem tão apreciados, os
juristas cedem – à semelhança do corvo da fábula – ao discurso sedutor e ao desejo
tanto do “prêt à porter normativo”, quanto da estética jurídica. Os políticos, por sua
vez, ainda não encontraram a maneira de satisfazer todas essas preocupações
contraditórias.
Nessas condições, já está na hora de propor uma visão compreensível do lugar do
direito. Pela nossa parte, julgamos que o direito possui três funções: a de diagnóstico,
a de prognóstico e a prescritiva.

A - A função de diagnóstico atribuída ao direito


É a função de análise do direito: por servir-se de conceitos, categorias e raciocínios,
ele é capaz de apreender a realidade considerada singularmente ou como um todo.
Nessa função do direito, há algo de tranquilizador, uma vez que ela aparece como o
antídoto para o medo do “vazio jurídico”. Mas é possível também detectar aí o risco
de uma função ilusória se os conceitos e as categorias de natureza jurídica forem
demasiado medíocres para exprimir uma realidade cada vez mais complexa.
Há um sério risco de negligenciar uma atualização dos conceitos jurídicos porque,
além do descrédito causado à ferramenta de trabalho que é o direito, as consequências
tiradas por nós relativamente à vida social desses conceitos tornam-se falsas. Assim, é
urgente que seja elaborada uma definição mais substancial do corpo, assim como é
indispensável romper com o caráter absoluto da oposição entre pessoas e coisas.

B - A função de prognóstico atribuída ao direito


É a função prospectiva do direito que consiste em determinar, a partir de uma
análise do estado das coisas, as escolhas que se oferecem à sociedade.
Ao proceder assim, o direito deve inscrever-se em uma posição intermediária: nem
estar “a reboque dos fatos”, nem ignorá-los.
“Legislar é consagrar”, dizia o decano Carbonnier, e, com toda a evidência, pode ser
166
preferível ignorar determinadas práticas, em vez de inscrevê-las na lei.
Atrever-me-ia a acrescentar que a tolerância do direito no que diz respeito a
situações particulares não é uma manifestação de hipocrisia, mas a afirmação da
função social do direito: prevenir conflitos, em vez de impor uma moral. E, nesse
caso concreto, os dispositivos do regulamento não são melhores que as leis
“impróprias”; além disso, eles não têm condições de reivindicar uma legitimidade
constitucional.
Incumbe igualmente ao direito indicar a norma que a sociedade deve seguir no
respeito da coerência dos princípios que ela havia adotado; no entanto, tal orientação
não poderia ser proposta sem levar em consideração o que contribui para torná-la
oportuna.
Nesse aspecto, o direito deve ter em conta tudo o que pode enriquecer seu
conhecimento do corpo social.
Ele deve recorrer não tanto à filosofia, mas à história – e, em primeiro lugar – à
história do direito. Não se deve hesitar, a este respeito, em lembrar que conceitos
alegadamente novos para o direito, como o princípio do consentimento livre e
esclarecido, já foram objeto de aprofundamentos doutrinais e jurisprudenciais desde o
século XVII.
A história das ciências, assim como a da filosofia ou das religiões, não deverá
também ser negligenciada, pelo fato de ser a chave das relações entre ciência,
tecnologias e sociedade.
Esse olhar voltado para a história deveria tornar o jurista mais modesto em relação a
suas possibilidades, para forjar o mundo de acordo com seus pontos de vista; mas,
sobretudo, irá mostrar-lhe a margem de manobra à sua disposição para transformar o
direito em uma ferramenta eficaz a serviço dos princípios que servem de fundamento
a nossas sociedades.
O decano Madiot lembrava-nos que “as biotecnologias não são apenas uma ameaça
para os direitos humanos, mas também uma fonte de encantamento”; além disso,
“nossa história é a de um controle progressivo da natureza”. E ele tirava a seguinte
conclusão: “Evitar ser ingênuo é [...] implementar técnicas de proteção [...]. É
também não acreditar que o direito, por mais bem equipado que seja, possa fornecer
uma resposta para todos os problemas que surgem. Mas tem condições de trazer
‘algumas’ respostas com o apoio e o suporte das outras disciplinas envolvidas”.

C - A função prescritiva do direito


É a função que indica o caminho mais conveniente a percorrer. Se “a busca das
técnicas de proteção dos direitos fundamentais só pode [...] efetuar-se em uma via
bem estreita”, como sublinhava o mesmo decano Madiot, convém atribuir uma
importância particular ao fato de que o processo de elaboração do direito venha a
respeitar nossos valores democráticos.
Tamanha insistência na maneira como as escolhas são feitas, nesse domínio,
subentenderia, de nossa parte, que as instituições democráticas, cuja responsabilidade
consiste em fazer ou dizer o direito, não estejam funcionando ou tenham perdido seu
167
caráter democrático?
Se as principais reformas do direito relativo à família foram levadas a bom termo,
em nossos países, desde o início da década de 1970, graças à influência de uma
doutrina clarividente e persuasiva, a multiplicação das instâncias criadoras de regras,
assim como a natureza mais sensível do debate suscitado pelas biotecnologias,
acentuaram, segundo parece, as dificuldades encontradas pelas instituições
democráticas tradicionais na realização do respectivo papel; nem por isso elas
garantiram que todas as instâncias, cuja importância na elaboração de novas regras
tornou-se cada vez maior, estivessem em conformidade com a exigência democrática.
O professor G. Mémeteau lembrava-nos, a esse respeito, que “a direção de grupos de
pessoas sensatas está sobrecarregada de ameaças potenciais à liberdade”.
Como garantir que o processo democrático seja respeitado? Pela restauração, como
sugeria o senador Serusclat, do papel do Parlamento? Mas deve-se agir com extrema
cautela para evitar o que o professor G. Mémeteau designava como uma “absorção do
indivíduo pela vontade coletiva”. Será que se deve, de preferência, depositar
confiança no juiz e em sua palavra de ouro? O que dizer quando os juízes
estabelecem proibições absolutas – como foi o caso com o acórdão da Assembleia
Plenária da Cour de cassation (Supremo Tribunal) de 31 de maio de 1991, relativo à
maternidade por substituição –, ou deixam de aplicar uma lei que consideram como
obsoleta?
Devemos, então, para respeitar a vida privada, referir-nos – à semelhança do que a
lei francesa previu quando os pais estão em conflito sobre a educação dos filhos – “à
prática que eles poderiam ter adotado anteriormente em situações semelhantes”?
Tal solução aplicada aos desafios suscitados pelas biotecnologias à sociedade só
pode levar a uma fragmentação de nossos valores. Ora, o mito do consenso pode ter
um sentido a preservar, ou seja, o do respeito das regras de vida em sociedade.
Devemos, por conseguinte, encontrar os meios que garantam, para retomar a
expressão do chanceler de Aguesseau, que “os casos humanos sejam tratados de
maneira humana”.
A dificuldade presente deve-se, sem dúvida, ao fato de que vivemos um período de
transição: algumas instituições se transformam, enquanto outras aparecem. Todas elas
devem inscrever-se em um processo democrático harmonizado, mas é reduzido o
número daquelas que já encontraram seu caminho.
Guarnecido com estas três virtudes – a do diagnóstico, a do prognóstico e a
prescritiva –, será que o direito nos fornece certezas? O decano Madiot ensinou-nos a
ser prudentes: “Os direitos fundamentais nunca se impuseram com a força vinculada
unicamente à sua evidência. Seu reconhecimento pode ser sempre questionado e sua
garantia exige uma vigilância particular”.
Estaremos de acordo, sem dúvida, nesse ponto, assim como no fato de que “as
revoluções biológica e neurológica têm uma amplitude diferente” por “fornecerem à
pessoa um poder de agir essencial, ou seja, que afeta sua própria essência nos três
domínios que a especificam enquanto ser humano: sua reprodução, sua
hereditariedade e sua mente”.

168
O desafio é, então, enorme, por provocar uma “nova reflexão sobre a relação do
homem com o mundo”. Será que o direito pode ser um de seus fios condutores? E em
que condições? Sem nos dissimular as dificuldades, o decano Madiot nos indicou o
caminho a seguir: “Buscar técnicas de proteção, adaptadas aos desafios das
biotecnologias e compatíveis com nossas regras democráticas, constitui um
imperativo ‘categórico’”. Mas, ao colocar em evidência paralelamente o fato de que
“a relação direta entre o humano e o direito suscita novas questões às quais o direito
(positivo) não pode de modo algum fornecer respostas precisas, ele nos incentivou a
formular a questão da reconstrução dos conceitos jurídicos”.
No limiar desta reflexão metodológica, convém levantar claramente três questões
relacionadas com os conceitos jurídicos: será que nos dirigimos para outro tipo de
individualidade? Para outro tipo de família? E para outro tipo de Estado?

SEÇÃO 2 – A reformulação do direito


Trata-se principalmente da reconstrução dos mais importantes conceitos jurídicos.

A – Será que nos dirigimos para outro tipo de individualidade?


No preâmbulo de seu livro dedicado à “Condição jurídica do corpo humano antes
do nascimento e depois da morte», X. Labbée (1997) confessa-nos a confusão do
jurista: “As noções que julgávamos imutáveis perderam, com efeito, tal característica.
A summa divisio das pessoas e das coisas, fundamento de nosso sistema jurídico, é
atualmente questionada. Em que categoria colocar o corpo humano? Não é certo, com
efeito, que seja mantida a atual definição do corpo”.
É a um tipo semelhante de dificuldades que o decano Madiot fazia referência ao
observar que “as biotecnologias, abrindo as perspectivas para uma fabricação humana
do ser humano”, suscitam a questão, de maneira mais insistente, da natureza jurídica
da pessoa.
O caráter direto da relação entre o indivíduo e seus direitos, estabelecido pelas
biotecnologias, levar-nos-á então a estender a proteção, de que se beneficia a pessoa,
ao embrião?
A irreversibilidade dos ataques a que, sob a “ameaça biotecnológica”, está
submetido o indivíduo em seu psiquismo, sua inteligência ou seu comportamento,
assim como a espécie, através da modificação possível dos genes, irá obrigar-nos a
definir uma identidade genética e a conferir ao indivíduo, ou a algumas de suas
células, uma proteção específica?
Com certeza, foi justamente observado que a evolução legislativa reconhecia, daqui
em diante, um espaço maior à criança no exercício de seus direitos; trata-se do
“pedocentrismo” jurídico, mencionado pelo decano Carbonnier. Eis o que é
verdadeiro em relação a situações de instabilidade da dupla parental; com uma
frequência cada vez maior, o juiz tem a obrigação de conhecer a opinião da criança. O
que é também verdadeiro no contexto do desenvolvimento das biotecnologias. Com
efeito, a autorização do representante legal seria insuficiente para permitir

169
determinada experimentação em uma criança; por ser dotada de discernimento, esta
deve ter a possibilidade de dar pessoalmente seu consentimento e, em todos os casos,
sua recusa deverá ser sempre respeitada. O direito penal relativo à família é o único
que parece estar ainda marcado por certo autoritarismo pelo fato de continuar
justificando, em alguns países, o uso moderado do direito de correção. Mas uma coisa
é permitir aos incapazes, do ponto de vista jurídico, o exercício pessoal de certo
número de direitos ou reforçar a proteção de que eles se beneficiam; e outra coisa
consiste em reconhecer a qualidade de sujeito de direito, ou alguns de seus efeitos, a
outras criaturas além da pessoa.
Ora, a noção de pessoa em direito é particularmente bem delimitada e não poderia
identificar-se com o homem fisiológico ou com o psiquismo. A pessoa é o sujeito de
direitos, e o corpo só é considerado como a pessoa na medida em que é o “suporte”
desta. O que leva X. Labbée – no livro já mencionado – a afirmar que, “para saber se
o corpo humano, antes do nascimento e depois da morte, deve seguir o regime
jurídico das pessoas ou dos bens, é necessário se questionar se ele está, ou não, a
serviço de um sujeito de direitos”. Pela nossa parte, parece-nos temerário tirar do
direito positivo uma resposta afirmativa e geral para essa questão.
Nestas condições, resta-nos compartilhar a afirmação deste autor ao sublinhar que o
“jurista... é (então) colocado diante de suas responsabilidades”. Atrevemo-nos a
acrescentar: não só o jurista, mas toda a sociedade.
Será necessário compartilhar suas conclusões quando, depois de ter mostrado que a
personificação do corpo poderia ser demasiado absoluta e ter enfatizado que o direito
dos bens poderia oferecer soluções que protejam a intangibilidade e a
indisponibilidade do corpo, ele reivindica os meios de personificar o corpo humano
antes do nascimento e depois da morte? Além disso, tratando-se da indisponibilidade
do corpo humano, convém que ele conserve seu sentido estrito: a interdição das
convenções, cujo objeto é o corpo humano, na estrita medida em que este é o veículo
da pessoa jurídica. O ato unilateral não é em si coberto por essa interdição. O mesmo
ocorre com a doação de órgãos ou de embriões: se o embrião deve ser, então, objeto
de uma proteção particular é sobretudo em razão de sua origem humana e de sua
vocação para nascer. Pode-se, aliás, indicar com precisão que deverá ser garantida a
máxima proteção quando se verificar a coexistência desses dois motivos.

B - Será que nos dirigimos para outro tipo de família?


O conceito de pessoa não é o único a ser questionado; além disso, a noção de
família é, sem dúvida, aquela que tem sido a mais amplamente afetada pelas
mudanças de nossas sociedades.
Em primeiro lugar, as situações de instabilidade do casal se multiplicaram e, para
retomar as palavras do decano R. Legeais, “o divórcio tornou-se uma das saídas
normais do casamento”. A família monoparental – e mesmo unilinear, de acordo com
os termos do decano G. Cornu – já não é uma exceção.
A distinção entre família legítima e família livre foi “transcendida” para construir
um regime de relações baseadas na estabilidade da dupla parental. Essa mudança
170
radical, comum a numerosos direitos contemporâneos, acentua assim o lugar
preeminente da criança na família, a qual se torna, então, no melhor suporte de sua
educação e contribui para que o ser humano se constitua como pessoa. Assim, foi
possível sublinhar que a educação dos(as) filhos(as), entendida como a formação
geral da pessoa, deveria ser analisada como um “direito-função” da família. O estudo
das orientações atuais do direito penal, nessa área, mostra claramente que, se as
relações familiares são tidas em conta aí, essa proteção aplica-se, de preferência, à
criança ou aos membros da família, considerados individualmente.
Em compensação, a família enquanto instituição autônoma parece dissipar-se. O
obstáculo que ela constituía a repressão, de fato ou de direito, de determinadas
infrações não seria capaz de resistir à necessidade de lutar contra as violências
cometidas no seio da família. Os critérios evocados, outrora, para justificar a
impunidade seja do estupro da esposa pelo marido, seja dos maus-tratos de que é
vítima a criança no exercício do direito parental de correção, mostram que já não é
aceita a concepção autoritária e patriarcal das relações familiares.
Diminuída em sua função protetora, a família tende também a deixar de ser
considerada como um agente de repressão.
É claro que haverá sempre infrações puramente familiares, mas o direito penal
aparece aqui como um complemento do direito civil no sentido em que ele confere a
punição final ao respeito das obrigações dos membros da família. Convém, então,
constatar que a proteção do vínculo conjugal não tem outra garantia além da
proibição da bigamia e que a proteção da natalidade deve combinar-se com a
aplicação das legislações sobre a interrupção voluntária da gravidez.
Será que, por isso, o exame dos conflitos entre a proteção da instituição familiar e a
de seus membros deve levar à conclusão de uma fragmentação e, até mesmo, do
desaparecimento da família?
Se foi possível constatar, com pertinência, o declínio da família em direito penal –
exceto quando está em jogo a proteção da criança –, não convirá observar, no entanto,
que a família existe para seus membros e, sobretudo, para os filhos, e não o contrário?
Nessa perspectiva, só nos resta concordar com esse autor quando ele julga que a
doutrina penal ainda não estava preocupada com as novas formas de relações
familiares; vamos sublinhar que, se a doutrina civil reconhece atualmente, a propósito
da educação dos filhos, a existência de um “parentesco espiritual como existe um
parentesco físico”, ela permanece ainda hesitante em relação à amplitude respectiva
do parentesco tanto social quanto biológico.
Esse é o verdadeiro interesse do desafio suscitado pelo rápido desenvolvimento das
procriações artificiais. Respostas contemporâneas a um desejo permanente de
fertilidade, elas são culturalmente cada vez mais bem aceitas. Considerando o
conjunto das diferentes técnicas utilizadas, várias dezenas de milhares de crianças
nasceram na França desde o início da procriação medicamente assistida, na década de
1970; então, é possível se questionar, sem dúvida, legitimamente sobre o impacto
exercido por elas na determinação de uma nova forma de família.
Se a instabilidade no casal é um acidente, que deve ser enfrentado pela família, a

171
emergência de uma família unilinear tem a ver, por sua vez, com uma escolha
suscetível de conferir outro significado à noção de família. Compreende-se, nessas
condições, o verdadeiro interesse da questão sobre a liceidade das procriações
artificiais.
É quase salutar, desse ponto de vista, que não tenha ocorrido a intervenção “ab
initio” de qualquer lei específica, em numerosos países, sobre essas questões.
Esse foi, sem dúvida, um útil “detonador” do debate público que experimentamos a
respeito dessas questões; além disso, tal postura permitiu à doutrina qualificar os
procedimentos utilizados relativamente aos princípios da ordem jurídica comum.
É de acordo com essa iniciativa que, na França, verificou-se a condenação tanto da
maternidade por substituição, quanto da inseminação “post-mortem”; mas essa não
será uma forma de passar um tanto rapidamente sobre a qualificação jurídica de tais
situações?
Tratando-se da “maternidade chamada por substituição”, escusado será dizer que a
indisponibilidade do estado das pessoas, evocada nesse momento pela Cour de
cassation (Supremo Tribunal) em seu acórdão de princípio, de 31 de maio de 1991,
proíbe a uma mulher de se comprometer, de antemão, contratualmente, a renunciar ao
reconhecimento da criança que ela vier a dar à luz. Mas será que, por isso, o respeito
da indisponibilidade do estado das pessoas proíbe a uma mulher assumir, como único
compromisso, a gestação do filho de um casal, sabendo que no parto o homem poderá
estabelecer sua paternidade?
No livro já mencionado, X. Labbée fala, assim, “de uma obrigação de fazer, em vez
de uma obrigação de dar”, e julga que, se uma indenização é prevista, tal soma
corresponde sobretudo à remuneração pela prestação de um serviço, por um trabalho,
e não à uma recompensa (op. cit., p. 389).
A única verdadeira questão para nós é, então, saber se semelhante contrato não é
contrário à ordem pública na medida em que põe em risco a organização familiar.
X. Labbée tem razão, sem dúvida, ao responder afirmativamente a essa indagação,
além de ter razão ao assinalar que o divórcio por mútuo consentimento ou a
corretagem matrimonial foram considerados, durante muito tempo, como contrários à
ordem pública.
Se as mentes não estavam preparadas para acolher tais convenções no início da
década de 1980, a situação permanece evolutiva, como é demonstrado pelo lugar,
reconhecido daqui em diante, à vontade no estabelecimento do vínculo da filiação. As
técnicas de procriação artificial não levantam, nesse plano, um novo problema, mas
limitam-se a contribuir para esclarecer suas implicações. “Impõe-se fazer uma
escolha entre a verdade biológica e a vontade individual”, insistia o professor G.
Raymond.
Dar primazia à filiação genética é, certamente, fundar a filiação em um critério
objetivo, mas é também desencadear um verdadeiro desafio às procriações artificiais.
Tal postura implica, de fato, aceitar a admissibilidade das ações destinadas a
restabelecer a filiação biológica se esta não é concordante com a filiação legal e, por
conseguinte, a remoção do anonimato do doador de gametas.

172
Será esse o sentido do art. 7 da Convenção das Nações Unidas relativa aos Direitos
da Criança que proclama o direito de conhecer, na medida do possível, os próprios
pais?
Esse é, sem dúvida, o espírito da lei francesa de 3 de janeiro de 1972 e da
jurisprudência que a tinha seguido e julgado que o consentimento dado pelo marido à
inseminação da esposa, com o sêmen de um terceiro doador, não poderia impedir-lhe
de repudiar, posteriormente, a criança nascida dessa técnica. A evolução
jurisprudencial, iniciada por um acórdão da Cour d’appel (Tribunal de Apelação) de
Paris, de 29 de março de 1991, e visando excluir essa possibilidade, acabou por
modificar, no âmbito das leis de bioética de 1994, o Código Civil para proibir daí em
diante a possibilidade de tal repúdio.
Mas favorecer a filiação socioafetiva, ou seja, aquela que é estabelecida entre a
criança e os beneficiários dos dons de gametas ou de embriões, não será fragilizar
consideravelmente o vínculo de filiação, levando-o a uma grande dependência de
sentimentos, a respeito dos quais sabemos que podem ser flutuantes? Certamente, o
direito francês não ignora o papel da vontade no estabelecimento da filiação, e a
posse do estado consolida o vínculo legal de filiação; no entanto, ela não poderia
permitir a construção de outro vínculo de parentesco quando existe uma contradição
entre filiação biológica e filiação socioafetiva.
Contrariamente à procriação carnal, a vontade nas procriações artificiais questiona a
indisponibilidade do estado das pessoas.
Convém lembrar que, se é impossível dispor de seu estado, pode-se reivindicar sua
mudança. Deveria ser deduzido, por isso, que o legislador teve razão em organizar
um procedimento que permite recorrer à procriação medicamente assistida?
O direito comparado nos mostra que a filiação socioafetiva é amplamente
reconhecida em matéria de procriação artificial, sem a intervenção de outra
autoridade além do médico.
É que o interesse da criança prevalece, uma vez mais, nas soluções a adotar: na
medida do possível, a criança não tem de suportar os erros dos adultos e deve ter a
possibilidade de se beneficiar, ao nascer, de um vínculo de filiação em conformidade
com a realidade familiar em que ela irá crescer. O legislador tem, portanto, o dever de
consolidar o que há de frágil na filiação socioafetiva que não permite a um homem –
que tenha consentido na inseminação com doador – repudiar, por isso mesmo, o
nascituro. Será, no entanto, aceitável que qualquer vínculo com o doador seja
irrevogavelmente cortado? Deveria ser proibido, em todas as circunstâncias, o
estabelecimento desses vínculos? A evolução atual do direito da adoção e, mais
particularmente, da adoção plena, parece que, pelo contrário, deve deixar a porta
aberta ao reconhecimento de determinados vínculos, mesmo que – considerando as
circunstâncias nitidamente diferentes em relação à adoção – tais vínculos tivessem de
ser mais limitados: o juiz deveria ter a permissão – à semelhança do que é possível
determinar em relação aos avós da criança adotada – de dizer, em equidade e segundo
cada espécie, a natureza e a amplitude de tais vínculos.
Papel do legislador para fortalecer a filiação socioafetiva, papel do juiz para garantir

173
que “os casos humanos sejam julgados de forma humana”. Mas não se deve evitar a
terceira grande indagação de nossa reflexão, abordada a seguir.

C - Será que nos dirigimos para outro tipo de Estado?


“O estalido seco da fechadura eletrônica provocou-lhe um sobressalto. Ele
envolveu, com uma derradeira olhada, o pequeno barraco em que tinha vivido durante
quase 10 anos e dirigiu-se para o veículo azul e vermelho do C.E.T.A.G.”. A breve
incursão, na sociedade do século XXI, ensaiada pelo decano Madiot, deu-nos também
um sobressalto. Mas as razões para nos amedrontar diante da evolução de nossa
sociedade não se encontram, certamente, no lugar em que acreditamos vê-las. Como
foi sublinhado muito justamente pelo decano Madiot, “a inquietude em relação ao
futuro corresponde, em grande medida, à inquietação do tempo presente”. Ora, esta é
alimentada, obviamente, pelos “fantásticos progressos da biologia e das
neurociências”; mas ela é também amplamente acentuada pela ausência de uma
política coerente em relação às escolhas que a sociedade deve fazer a seu respeito. Tal
situação se deve, sem dúvida, à inadaptação de nossas técnicas de análise que não nos
permitem “captar em sua totalidade uma situação tão [...] revolucionária”, assim
como à inadaptação das instituições democráticas clássicas para apreender os desafios
suscitados pelo rápido desenvolvimento das ciências da vida.
Será que tal constatação deve tranquilizar-nos em relação ao risco que “a
constituição futura e a aliança entre um biopoder e um ‘neuropoder’ poderiam
culminar na forma mais completa e mais acabada do totalitarismo”? Quem sabe? Mas
a perspectiva de uma sociedade diferente, mais impositiva ou mais democrática já
não se esboça através da posição ocupada pelos comitês de ética e pela
internacionalização das questões de bioética?
Seria interessante empreender, em todas as circunstâncias, uma análise sutil e
detalhada das razões de ser das regras éticas e das instâncias que as criam. Se razões
contingentes (sem parecer, nem crédito; proteger os pesquisadores) dizem respeito,
em primeiro lugar, ao biopoder ou, de preferência, à dificuldade para se assumir
como tal, “as razões de sociedade” nos revelam claramente o estado do processo
decisório em nossa sociedade.
O caráter inadaptado dos controles existentes, a fertilidade da autorregulação e a
proliferação das instituições produtoras de regras éticas, eis o que nós próprios
tínhamos constatado, em 1985, no momento em que, após uma viagem de pesquisa à
América do Norte, chegamos a escrever: “A prática mostra que, em cada instalação
de um comitê de ética, foi desencadeado claramente um conflito de valores, cuja
solução não podia ser ignorada, tampouco encontrada, segundo parece, apenas por
aqueles que têm normalmente a responsabilidade de decidir” (Byk, 1988).
Esse título – Relatório «De l’éthique au droit» – e a natureza do papel que ele
atribui à ética no processo de elaboração da regra de direito suscitam, em nossa
opinião, o único problema com o qual conviria se preocupar. Tudo seria simples, de
fato, se a reflexão ética – de acordo com a afirmação do jurista Long – tivesse o
objetivo principal de fazer “impregnar as consciências com princípios de ação”; aliás,
174
nesse sentido é que ela seria “condição prévia e essencial para a regra de direito”.
Ora, tal não é o caso pelo seguinte motivo: se nossa geração não criou a ética, ela
acabou multiplicando as dificuldades que esta deve enfrentar, nomeadamente, ao
institucionalizá-la.
Assim, era inevitável que, na imprecisão do discurso sobre os comitês de ética, não
se (saiba) demais se seus pareceres são acompanhados por uma autoridade normativa
direta ou se eles não passam, para o legislador, de uma força indicadora. Essa
usurpação de função é, no entanto, apenas parcial: se, em um grande número de
países, as instâncias de ética veem seus trabalhos serem levados em consideração
pelo legislador e pelo juiz, em outras circunstâncias assiste-se ao que o professor G.
Mémeteau designa como “a pesca desesperada de outros suportes doutrinais”.
Uma situação de equilíbrio é, sem dúvida, necessária pela seguinte razão: “Se, por
um lado, a direção de grupos de pessoas sensatas é sobrecarregada de ameaças
potenciais à liberdade, por outro, a influência do legislador tanto sobre a pesquisa,
quanto sobre a pessoa humana, não é menos preocupante” (professor G. Mémeteau).
Será que esse equilíbrio está em via de ser alcançado?
Nesse sentido, duas condições são essenciais. Trata-se, em primeiro lugar, da
definição, pelas autoridades públicas, inclusive na urgência, de uma “pedagogia do
direito e dos valores”: em vez de – “Deve-se ou não legislar?” –, a questão consiste
em saber como legislar e como debater democraticamente. Para isso, convém que o
poder público se disponha a lembrar claramente as regras do jogo e que as
instituições democráticas, em particular, o Parlamento, exerçam seu poder: está em
jogo não apenas sua legitimidade, mas também a da democracia. Além disso, é
conveniente refletir sobre os meios apropriados a fim de que esta se torne mais
próxima do cidadão em áreas em que, de acordo com a expressão forjada pelo decano
Madiot, “já não existe nenhuma distinção entre o sujeito e o objeto dos direitos
fundamentais».
Por que não reconhecer, então, de maneira específica, certo número de direitos do
cidadão a participar do debate bioético? Direito de se beneficiar, em relação às
questões fundamentais, do parecer de instâncias consultivas; direito de ser
representado nessas instâncias; direito de dar a conhecer seus comentários antes que
os pareceres sejam adotados definitivamente; direito de ser, se for o caso, consultado.
Trata-se, em seguida – aliás, algo de óbvio –, de restabelecer, senão uma hierarquia,
pelo menos uma ordem das competências das diversas instituições criadoras de
regras, ou seja, uma ordem que respeite o papel específico de cada uma.
Aos Comitês Nacionais de Ética, compete a função de serem os mediadores do
sentimento social e de fazerem pressentir o equilíbrio em torno do qual venha a
ocorrer o encontro dos valores éticos com o desenvolvimento das ciências
biomédicas.
Às instâncias profissionais e acadêmicas, incumbe o papel de promover uma
deontologia viva e de garantir sua observância.
Finalmente, a cada um de nós compete tomar – com toda a responsabilidade, de
acordo com o julgamento da própria consciência – as decisões que comprometem seu

175
comportamento.
Tendo restituído a posição legítima a todos aqueles que devem ser associados ao
processo de decisão, o “novo Estado” não poderá também ignorar o que a cooperação
internacional está em condições de oferecer a um respeito efetivo dos direitos
garantidos.
As dificuldades de tal procedimento, inclusive para grupos de Estados
ideologicamente muito próximos, continuam sendo uma realidade. No entanto, essas
divergências nem por isso devem ocultar as reais convergências em relação a alguns
princípios fundamentais; além disso, o trabalho realizado, desde os anos 1970, pelo
Conselho da Europa, constitui, sobre este ponto, uma preciosa ferramenta de
referência.
Tal evocação parece ser tanto mais pertinente, atualmente, que esse “farol
legislativo” se tornou uma realidade com a adoção, em 1997, da Convenção Europeia
sobre os Direitos Humanos e a Biomedicina (CEDHB). Trata-se aí de uma etapa nova
e decisiva no esforço de harmonizar as legislações já que esse documento leva, pela
primeira vez nesse domínio, as partes contratantes ao compromisso de implementar,
no respectivo direito nacional, determinados princípios fundamentais, cujo valor
universal é afirmado pela Convenção.

Conclusão
Novo individualismo, nova família, novas regras do jogo institucional! Será que
podemos estar satisfeitos com essas transformações dos conceitos jurídicos, até
mesmo radicais, sem operar uma revisão não menos radical dos valores que servem
de fundamento à nossa percepção jurídica do mundo? Somos convidados, daqui em
diante, a participar dessa reformulação do direito.
Tal operação enfatiza uma análise não contestável dos limites dos direitos humanos.
O conceito desses direitos apresenta, com efeito, certa rigidez no plano jurídico. As
questões formuladas pelo desenvolvimento da biologia e da medicina acentuam o
problema da amplitude das definições – o que é a pessoa? – ou o da efetividade do
mecanismo de proteção, focalizado inteiramente em direitos subjetivos. No plano
político, alguns sistemas jurídicos exacerbam, até o absurdo, o conflito entre direitos
subjetivos, deixando pouco espaço para um equilíbrio que levasse em consideração
elementos externos.
Como remédio a essa constatação, alguns autores propõem a construção de um
sistema jurídico totalmente diferente em torno de uma noção objetiva, ou seja, “o
valor humano”, a partir do qual seria possível deduzir um conteúdo normativo –
direitos subjetivos – e extrair daí efeitos jurídicos.
Esse princípio único, fonte de todos os direitos, teria uma certeza jurídica, mas seu
conteúdo deveria ser descoberto em “um face a face com o fato experimental”.
Norma medida, norma controle, apta a exprimir limites relativos em uma ordem
constitucional composta de um pluralismo de valores, a noção de “valor humano”
condensaria em si todos os outros valores para concretizá-los em um equilíbrio de
interesses em relação a cada situação.
176
Esse sistema que substitui a teoria dos direitos subjetivos não é isento de críticas.
Mas, desde o momento em que o juiz viesse a ser solicitado para dar uma efetividade
a essa regra de valor, não seria ilusório ter a pretensão de prescindir do papel dos
direitos subjetivos? De qualquer modo, não deixa de ser verdade que estes só
interviriam como critérios secundários, caso a caso. Estamos, então, diante do que o
decano Legeais designava – a propósito do novo direito francês relativo à autoridade
parental – como a “casuística do personalismo contemporâneo”.
Ora, o que pode ser tolerável para orientar, com flexibilidade, a ingerência do
direito e do Estado em nome do interesse da criança, no funcionamento e na vida das
famílias, acaba sendo mais contestável, desde o momento que se trata de relativizar a
proteção de que se beneficia a pessoa. É uma evidência que convirá explicitar melhor
alguns direitos subjetivos, construir uma proteção complementar para o que se refere
aos estados antes do parto ou depois da morte, assim como imaginar, finalmente, uma
nova proteção quando as noções de patrimônio comum ou de espécie humana são
questionadas.
Em compensação, ao tratar-se de fazer tabula rasa do sistema de proteção dos
direitos humanos, a experiência da história deve conduzir-nos a preferir certo statu
quo na ordem jurídica.
Será suficiente uma boa metodologia? Será suficiente implementar uma política que
fortaleça os direitos da pessoa, da família, sem deixar de manter-se atento às
evoluções sociais? Será suficiente uma clarificação dos mecanismos institucionais
para que o direito garanta seu papel diante dos desafios provenientes dos transtornos
engendrados pelas “biotecnologias” e pela instabilidade das relações familiares?
G. Mémeteau lembrava as palavras do socialista, M. Sapin – na época, ministro da
Saúde: “Não basta produzir textos para resolver os problemas humanos”. Vamos
transpor tal afirmação dizendo que não basta construir um sistema ideal para resolver
os problemas do direito; se pretendemos que o direito seja reconhecido como uma
disciplina autônoma – capaz de trazer sua contribuição para um mundo em
movimento perpétuo –, compete-nos, enquanto juristas, aplicar-nos a desembaraçá-lo
dos “a priori” de que ele é objeto.
E adotemos um procedimento de modo que o direito não se torne um pretexto para
exacerbar as paixões humanas, mesmo que os juristas tenham, para isso, de “jogar por
terra” o fruto de seu trabalho.

177
Capítulo 19
BIOÉTICA E (R)EVOLUÇÃO DO DIREITO DA
FAMÍLIA[1]

A bioética, um elemento da nova dramaturgia familiar?


erá que a evolução considerável que, há meio século, tem marcado a família e o
S direito das relações familiares, faz com que as rupturas sejam menos conflitantes,
e as recomposições mais fáceis?
Nada é menos certo. Tais mudanças na ordem jurídica, pelo fato de se referirem a
situações humanas em que se verifica a mistura de sentimento e de ressentimento,
assim como pelo fato de desestabilizarem a tranquilidade dos hábitos sociais, não
ocorrem sem sofrimento, nem relutância. O direito e a psicologia – duas
características da dramaturgia familiar – apresentam-se então como intermediários
obrigatórios para que os conflitos sejam reduzidos do patológico ao tolerável, da
confusão dos sentimentos ao respeito dos interesses e direitos de cada um.
Nesse teatro familiar, em que a representação de diferentes papéis – reais ou
imaginários – assume uma grande importância, qual seria a função exercida pela ideia
de bioética?
Ela está relacionada, em minha opinião, a um duplo fenômeno: trata-se, por um
lado, do rápido desenvolvimento de novas técnicas da reprodução que,
nomeadamente, consagraram a cesura entre procriação e sexualidade; e, por outro,
dessa busca infinita da felicidade que, nas sociedades ocidentais, reforça o desejo de
pleno desenvolvimento individual, até mesmo e inclusive na esfera familiar.
A bioética é então percebida, nas sociedades “pluralistas”, como a chave que, na
falta de referência, aceita a outros valores sociais rejeitados por seu dogmatismo,
oferece a possibilidade de conjugar os interesses contrários, orientá-los por normas
consensuais e evolutivas. Mas será que tudo se passa realmente no melhor dos
mundos, protegido pelo uso da bioética? Não será que esta é, de preferência, um novo
instrumento – adaptado a nossas sociedades contemporâneas – de elaboração das
políticas sociais? Ela não permitirá obter o que deixou de ser possível conseguir pela
mera referência, seja à autoridade ou à fé?
As novas tecnologias reprodutivas hão de ilustrar nossa reflexão.
No que lhes diz respeito, a bioética não leva forçosamente a um novo direito
relativo à família, baseado na onipotência da biologia e do saber-fazer do ser humano,
mas confere legitimidade ao que parece socialmente aceito, inserindo-o, no plano
jurídico, o mais próximo possível de um modelo familiar, tranquilo e respeitável.

SEÇÃO 1 – Será que a verdade biológica é libertadora da hipocrisia


social?

178
A - Para vivermos felizes, utilizemos subterfúgios
Contrariamente às ideias preconcebidas, a organização social da família deixou
sempre aos atores individuais uma parte substancial para tornar humanamente
tolerável os aspectos eventualmente rígidos da regra social. Quando a prática libertina
admitia, sob o Ancien régime – derrubado por ocasião da Revolução Francesa – que
os membros da classe dirigente tivessem a possibilidade, sem subterfúgios, de
perpetuar a família, além de se dedicar à busca do prazer, a sociedade burguesa,
triunfante no século XIX, preferiu a hipocrisia para garantir a perenidade da
instituição familiar e para controlar socialmente a desordem da vida amorosa.
Os apreciadores dos dramaturgos franceses, Labiche (1815-1888) e Feydeau (1862-
1921) – autores de várias comédias, vaudeviles e farsas –, só podem se regozijar: a
hipocrisia e a estupidez desdenhadas pelo teatro fazem rir e, ao mesmo tempo,
permitem a sobrevivência da sociedade sem desestabilizá-la.

B - Verdade biológica e transparência social


Nossa época é afetada, em contrapartida, por um fenômeno que, da família à
sociedade, é entendido atualmente como o motivo recorrente do comportamento do
homem de bem em versão contemporânea: “a transparência”.
Nossos corações e nossas afecções sentimentais e patológicas, assim como o estado
de nossas contas e de nossos pensamentos, já não devem ter segredos para ninguém.
Como será possível, nestas circunstâncias, recusar ao círculo familiar a prática do que
é considerada uma virtude social? Nesse caso, em vez de doenças vergonhosas,
existem apenas patologias não declaradas. A ferramenta biológica e genética torna
ainda mais difícil a possibilidade de escapar à revelação de uma informação que –
suscetível de beneficiar ou, melhor, contrariar um próximo – não pode deixar de lhe
ser transmitida, salvo se existe a suspeita de uma vontade malévola ou mesmo
criminosa naquele que se recusa a fornecê-la.
Se não há a pretensão de forçá-lo a fazer seu “outing” – situação vergonhosa e
infamante da qual são raros os que conseguem se livrar –, é preferível, se não “dizer a
verdade”, pelo menos organizar as revelações necessárias à nossa vida social e
familiar.
Certamente, ao introduzir um pouco mais de verdade biológica em nosso direito
relativo à filiação, o legislador era movido por um sentimento virtuoso e
incontornável: a vontade de remover uma injustiça social em relação ao filho
ilegítimo, de permitir que as famílias venham a se recompor seguindo os impulsos
amorosos em conformidade com as realidades biológicas, de tirar a família, por assim
dizer, dos grilhões de uma instituição familiar patriarcal e napoleônica. Mas como
não perceber que a busca da verdade, como motivo social recorrente, permanente, é
também o meio mais seguro, graças à ferramenta técnica, para instalar um novo
controle social: o da família sobre o indivíduo, o das instituições, nomeadamente
sanitárias, sobre a sociedade inteira?
O paradoxo – apenas superficial – dessa nova simbólica social é que o culto da

179
busca da verdade venha a conjugar-se com o surgimento de novas ficções jurídicas.
Após ter desconstruído, será necessário, com certeza, reconstruir! E a força do direito
e de seu verbo consiste precisamente em legitimar e organizar esse novo vínculo
social, correndo o risco de que o direito venha a preceder um tanto e a forçar a
passagem do que nem sempre teve tempo de se tornar um estado de costumes.

Seção 2 – O retorno das ficções jurídicas

A - Força do desejo…
Com as tecnologias de procriação assistida, a força do desejo é que é prevalecente.
Aqui, em vez de recompor as famílias em função da biologia, trata-se de construir o
vínculo biológico – mesmo que esse seja fisiologicamente impossível – para permitir
a perpetuação da família e, inclusive, sua criação em torno da criança: essa é que dá
legitimidade à família e não a família que legitima a criança.
Ao inventar, outrora, a legitimação pós-matrimônio dos filhos adulterinos, permite-
se atualmente o acesso ao parentesco àqueles que – afetados pela infertilidade ou por
uma doença grave transmissível – não podem ter filhos. O recurso à tecnologia
médica não é apenas terapêutico, mas cultural e social.
Essa evocação do sentido profundo do parentesco e da filiação, após um período em
que o direito e os atores sociais haviam enfatizado a noção de verdade biológica, será
assim tão desconcertante?
É, aliás, interessante observar o paradoxo segundo o qual, nesta época em que o
estudo das características genéticas de uma pessoa permite saber de tudo, se
estabeleça novas ficções jurídicas para assegurar a verossimilhança social da
paternidade. Em sua maioria, as legislações, no plano nacional, ao estabelecerem o
princípio do anonimato dos doadores de gametas, acabam relegando tais doadores a
uma visão bastante caricaturalmente feminista e utilitarista do homem: a de um banco
de esperma ambulante.

B - … e modelo parental
O modelo parental escolhido para a criança, em um grande número de países,
pretende ser também exemplar de uma visão idílica – mas já desaparecida para
sempre – da família. Assim, a lei francesa de 1994 exigiria dos futuros pai/mãe
(parents) o que ela havia deixado de exigir da “filiação de direito comum”. Eles
devem formar um casal heterossexual, casado com papel assinado ou que vive em
concubinato notório, pelo menos, há dois anos. E até mesmo nos países que abrem, de
forma mais ampla, o acesso à procriação assistida – nomeadamente, aos casais
homossexuais e a pessoas que vivem sozinhas –, a busca do interesse da criança
continua sendo a pedra angular do sistema. Pelo fato de não lhes ser recusado o
acesso à procriação artificial, as pessoas em expectativa de criar laços de parentesco
são incentivadas a adotar, em relação à criança, um comportamento decalcado em um
modelo psicossociológico que, aliás, é mantido sob a vigilância dos peritos do

180
parentesco. Interlocutores obrigatórios tanto do poder público quanto das famílias,
tais “gurus” dos tempos modernos são incumbidos da tarefa de definir a normalidade
familiar e, por sua mediação terapêutica, de reconduzir à norma os extraviados ou de
exclui-los do direito à procriação assistida em nome de um princípio de precaução de
natureza comportamental.
Seria possível, assim, resumir as relações entre novas técnicas de procriação e
direito da família: a livre escolha dos futuros pai/mãe (parents) não poderia ser o
alicerce de uma família; aliás, esta só pode ser constituída no contexto de uma
assistência médica à procriação (AMP). E, para ser legitimada, a AMP deve conduzir
seus potenciais beneficiários a empreenderem uma via comportamental, em
conformidade com as expectativas sociais.
O novo direito da família abrange, assim, não mais um estado oriundo de uma longa
história antropológica e humana, mas a legitimação do súbito crescimento das novas
práticas biomédicas, graças a um controle social construído em torno da intervenção
do médico e do psicólogo.
*
Será que, por isso, o “modelo francês” de regulamentação jurídica da procriação
medicamente assistida constitui uma aberração em relação ao direito da família?
Achamos que não, mesmo que ele possa parecer, na comparação com os direitos
anglo-saxônicos (EUA, Reino Unido), um tanto paternalista ou, de forma mais exata,
infinitamente protetor dos interesses da criança.
Com efeito, enquanto a filosofia de alguns direitos estrangeiros enfatiza a nova
liberdade oferecida aos pai/mãe (parents) – incluindo o exercício singular dessa
liberdade – e só intervém no exercício da autonomia reprodutiva em benefício do
embrião a nascer, concedendo-lhe, senão um status, pelo menos a proteção contra
determinadas intervenções, o direito francês insere o projeto parental e a preocupação
com a criança em uma continuidade de proteção que não se limita ao parto.
A criança – ente social e biológico – é, em tais circunstâncias, o cerne das
preocupações do direito relativo à família e à política familiar. Trata-se de uma
constante histórica que, desembaraçada atualmente das conotações moralizadoras,
permite garantir – pelo direito e por suas evoluções, tal como a aplicação das regras
da responsabilidade civil em benefício do nascituro portador de deficiência – uma
eminente posição política e social à criança em nossa sociedade.

181
Capítulo 20
AS SITUAÇÕES-LIMITE MERECEM UM DIREITO?[1]

caminho de um mundo sem limites? Definidas como desestabilizadoras das


A maneiras de agir habituais de quem exerce uma prática profissional, as
situações-limite são situações de confronto.
Elas vêm, com efeito, provocar aquele que tem prática, ou seja, o profissional
experiente, em sua capacidade de reagir diante de uma situação que ele não
conseguirá integrar em suas referências.
Mas essas situações também podem, na medida em que todos os choques são
salutares, convidar o profissional a superar esse bloqueio, abrindo-lhe a via para uma
busca criativa a respeito do sentido de suas práticas, para a necessidade de renová-las
e até de transformá-las radicalmente para cumprir sua missão.
Nunca, talvez, os limites terão sido tão menosprezados na história humana quanto
no decorrer do século XX, deixando entrever o século XXI, na hora da
“globalização”, como um mundo sem limites.
Os limites geográficos nunca terão conhecido um tão grande número de Estados,
mas ao mesmo tempo a soberania desses desvanece-se consideravelmente em
benefício de entidades supranacionais ou infranacionais.
Os limites ideológicos, consagrados pela Guerra Fria, foram derrubados com o
Muro de Berlim a tal ponto que, atualmente, o perigo – com o terrorismo
internacional – é difuso e insidioso.
E com a expansão da tecnociência, os limites dos poderes do ser humano sobre si
mesmo e seu entorno tornaram-se infinitos e vertiginosos.
Os limites do direito são, por sua vez, contestados ou transgredidos.
Finalmente, no domínio social, o acompanhamento das pessoas vulneráveis torna-se
cada vez mais difícil diante da amplitude das reivindicações ou das situações
aflitivas, diante de uma especialização excessiva ou da violência.
Convirá, então, compreender a questão “Será que as ‘situações-limite’ merecem um
direito?” como um apelo angustiado – reforçado ainda pelo verbo “merecer” – ao
direito vindouro, visando restaurar a ordem para permitir que os profissionais, cuja
preocupação é o concreto, voltem a encontrar pontos de referência para a ação?
O que pensar dessa súbita paixão de nossos contemporâneos pelo direito?
(Carbonnier, 1996).
Na ausência de acordo sobre uma religião universal – mas, não será que a bioética
visa tal objetivo? –, o direito seria, então, a ferramenta da qual o “homo faber” pode
esperar que nos forneça “ideias depressivas do mundo contemporâneo”, de acordo
com a expressão do cardeal Paul Poupard (2003)?
Eis uma forma de prestar uma homenagem desmesurada ao direito quando lhe é
atribuída essa força mágica própria para criar novos hábitos mais esclarecedores do
que aqueles induzidos pela confissão de incapacidade de quem os havia suscitado. O

182
jurista teria, por sua vez, tendência a acreditar que a força sociológica do direito lhe
vem, pelo contrário, do fato de que ele se alimenta das práticas profissionais.
Seja como for, o direito está sob intimação, tem o dever de responder a essa
angústia social; a denegação de direito, à semelhança do que ocorre com a denegação
de justiça, não deveria ser tolerada por nossas sociedades.
Na lógica formal, assim como em substância, três respostas podem ser fornecidas a
essa indagação sobre o papel do direito diante das situações-limite:
Presunçoso, o direito pode, em primeiro lugar, pretender que, em contraste com as
práticas obsoletas, ele é a fênix, sendo capaz de abranger tudo sob suas asas, inclusive
as situações-limite. Menos imperialista, mas igualmente ambicioso, ele pode
reivindicar sua capacidade para se transformar a fim de se adaptar às situações-limite.
Finalmente, tirando partido do fato de que é um terreno de limites, ele pode recusar-
se a integrar as situações à margem; assim, se for o caso, deixa-lhes o cuidado – no
termo de um purgatório – de juntarem-se ao reino do direito, conformando-se com a
ordem estabelecida.

SEÇÃO 1 – As situações-limite absorvidas pelo direito comum


Essa abordagem manifesta a permanência – a imanência – do direito em administrar
qualquer situação de fato, seja ela uma nova situação ou uma situação-limite. Ela
apoia-se na ideia de que se trata de conceitos e de categorias de ordem jurídica que
são permanentes; portanto, convém utilizar essas referências para abranger e integrar
qualquer situação no mundo do direito (Ripert, 1965). A existência de situações-
limite é, evidentemente, desconcertante pelo fato de que tais situações só
correspondem imperfeitamente à ferramenta essencial da análise jurídica, ou seja, a
qualificação, da qual resulta o regime jurídico aplicável aos fatos em pauta (Janville,
2004).
Mas, considerando que a missão de fixar os limites é intrínseca ao direito, essa
dificuldade lhe é também consubstancial; portanto, incumbe ao direito continuar seu
trabalho de categorização das situações-limite.
Subsiste, certamente, uma dificuldade tanto social quanto jurídica: a de atribuir uma
situação-limite a uma categoria, em vez de outra; no entanto, essa dificuldade pode
encontrar uma solução, se for o caso, por um deslocamento de fronteira.
A França, cuja história política moderna é inteiramente construída em torno dos
princípios de centralização política, de codificação jurídica e de igualdade dos
direitos, é um bom exemplo da maneira como funciona o modelo de direito comum.
Este se revela enquanto máquina formidável para integrar as situações-limite, mas
mostra-se também, às vezes, bastante intransigente em sua rejeição das situações-
limite fora da esfera comum quando estas são consideradas “atentatórias” dos valores
comuns.
A ideia de que “todos os homens nascem livres e iguais perante a lei” leva a pessoa
a apoiar-se não em uma realidade física ou social concreta – incapaz de dissimular as
diferenças –, mas em uma visão política e universal do ser humano para a qual cada
indivíduo é um ente abstrato, igual a seus semelhantes no espaço público, em razão
183
dos direitos de que está investido. Essa reconstrução político-jurídica do ser humano,
enquanto cidadão, conserva sua força revolucionária inicial desde o momento em que
ela é sustentada por uma crença, uma “mitificação” da realidade.
Quando o projeto político francês e o patriotismo eram, outrora, as molas
propulsoras dessa construção mítica do espaço público, a ciência e a medicina –
incentivadas pela busca individual da felicidade, mas também pela preocupação
relativamente à reputação – são atualmente seus artesãos mais ativos. A esse respeito,
vamos apresentar dois exemplos no domínio da biomedicina.

A - A percepção social da procriação assistida: da rejeição à integração


Trata-se de um exemplo relativo a um fato consumado, já que, em algumas décadas,
passamos de uma condenação dessas práticas para sua consagração sanitária e
legislativa; assim, as crianças que são oriundas desse procedimento têm a garantia da
igualdade de direitos com relação às crianças nascidas fora da procriação assistida. O
que ocorreu, então, entre esses dois momentos da percepção social para justificar tal
reviravolta? (Byk, 2003c, p. 95).
A ignorância da realidade da procriação assistida, evocada frequentemente para
exprimir a situação marginal que lhe havia sido atribuída, é uma falsa justificativa.
Esse método – a saber, a inseminação artificial – era conhecido no momento da
adoção do Código Civil (Fodéré, 1813, tomo 1, p. 366), e na segunda metade do
século XIX a França assumiu inclusive um papel pioneiro de seu desenvolvimento
médico (David, 1984, p. 79).
A explicação para a forte reprovação social da procriação assistida – um ato contra a
instituição do matrimônio e a dignidade humana – manifestada desde o final do
século XIX pela jurisprudência[2] tem, de fato, uma dupla origem sociológica.
A primeira diz respeito à condenação desse método, desde o final do século XIX,
pela Igreja católica e à influência dessa posição sobre os médicos franceses. Por sua
vez, a segunda origem pode ser resumida nesta resposta fornecida, no decorrer da
década de 1950, por um médico especializado em questões de natalidade a um
eminente jurista que se questionava sobre a oportunidade de modificar o código civil
para levar em consideração as crianças oriundas de uma inseminação artificial:
“Todas as mulheres que reivindicam esse tipo de intervenção são casos
psiquiátricos!” (CGOLF, 1957).
Na origem da mudança de postura – que levaria os tribunais a deixar de proferir
julgamentos de valor para rejeitar a inseminação artificial e, em seguida, a aceitar
suas consequências no plano da filiação –, encontra-se uma reviravolta da atitude
médica e, por conseguinte, da opinião pública (Memmi, 1988).
Como resposta ao sofrimento de casais inférteis, alguns médicos aceitaram – ainda
por cima, em estruturas de hospital público – a prática da procriação medicamente
assistida; assim, o direito civil, após uma longa reflexão, acabou extraindo daí
plenamente as consequências, consagrando em 1994 a filiação dessas crianças em
relação ao casal portador do projeto parental e excluindo qualquer possibilidade de

184
estabelecimento de um vínculo de parentesco com o doador de esperma (Raymond,
1994).
O direito positivo nos oferece, assim, um belo exemplo de integração por ficção
jurídica, de modo que as crianças nascidas por procriação medicamente assistida têm,
relativamente a seus direitos, um status idêntico ao de todas as outras crianças.
Alguns autores chegam inclusive a observar que as regras particulares – que se
tornaram necessárias para adaptar o direito da filiação e para alcançar essa integração
– garantem até mesmo vínculos de filiação mais sólidos: com efeito, ao ter consentido
a inseminação com esperma de um terceiro doador, por isso mesmo o cônjuge não
pode repudiar a criança; por outro lado, a filiação do terceiro doador não pode ser
pesquisada! (Vigneau, 1997).
Será que as situações-limite atuais podem se beneficiar, amanhã, de tal precedente?

B - O caso do clone humano: a humanidade do clone e a intransigência dos


princípios jurídicos
A criança nascida por meio de uma técnica de clonagem poderia se beneficiar da
faculdade de integração ao direito comum?
Do ponto de vista legal, a força do princípio constitucional da igualdade deveria
levar às mesmas consequências. Do mesmo modo que outrora não era conforme com
os direitos humanos fragilizar a filiação das crianças nascidas de procriação assistida
com doador ou discriminar as crianças naturais em seu direito de herdar dos pais,
assim também amanhã não será aceitável quebrar, a expensas próprias, a igualdade de
direito que existe entre cada criança ao nascer.
Será que a proibição absoluta da clonagem humana reprodutiva, assimilada pelo
direito francês a um crime contra a espécie humana, vem desmentir tal raciocínio?
(Byk, 2004a).
Ela manifesta, com toda a evidência, um novo tabu social, o receio diante da
opinião pública, abonada pelo legislador, de um desvio fundamental da prática
científica, a do cientista que se torna demiurgo. E a nova ética social, ou seja, a
bioética, condena a clonagem deliberada de seres humanos enquanto “ameaça para a
identidade do ser humano”.[3]
Assim, para o Comité consultatif national d’éthique (CCNE),[4] as supostas
vantagens da clonagem – permitir, por exemplo, criar e transferir vários embriões
para aumentar as possibilidades de uma fertilização “in vitro” – não resistem à
constatação de que a clonagem levaria a predeterminar as características genéticas de
um futuro ser humano, transformando-o na “coisa” de seus “criadores” e não o fruto
da “grande loteria da hereditariedade”.
Se a humanidade indiscutível do clone, independentemente de seu modo de
procriação, impõe traçar as grandes linhas de seu estatuto civil e atribuir-lhe uma
identidade de direitos com qualquer outro ser humano (Byk, 2001e, p. 201), por outro
lado, a força da proibição da clonagem reprodutiva torna impossível, no estado atual,
sonhar em empreender essa tarefa. Ela transforma a criança, que teria nascido, desse

185
modo, em um pária social e jurídico, à semelhança das crianças oriundas de um
incesto e daquelas nascidas no contexto de uma gestação por substituição.
Tendo em conta a diferença entre essas duas relações ao direito comum – a da
criança oriunda de uma doação de sêmen e a do clone –, deve-se concluir que a ficção
jurídica só consegue consolidar-se se a situação à qual ela é suscetível de se aplicar
for socialmente aceita e legitimada.
E para que a prática das procriações assistidas seja consagrada, a biomedicina
deveria rejeitar, sem dúvida, a clonagem reprodutiva.
Será que o direito pode ser menos intransigente e, a necessidade tornando-se lei,
aceitar “acomodações” com os princípios? Um direito específico toma o lugar, então,
do direito comum para que este seja preservado e, ao mesmo tempo, para acolher as
situações-limite.

SEÇÃO 2 – As situações-limite, fontes de direito específico


Quando a pressão social é suficientemente forte para desestabilizar as práticas e
rejeitar a aplicação do direito comum, as situações-limite dão origem, às vezes, a um
direito específico, quase sempre de natureza legislativa. A questão que se coloca,
então, é a de saber se – uma vez consagradas como exceções ao direito comum – as
situações-limite vão, pela força do movimento que as impulsiona, transformar essa
exceção em uma nova regra.
As evoluções do direito relativamente à proteção do início e do fim da vida hão de
ilustrar nossa reflexão.

A - A proteção do início da vida


Se “o direito de qualquer pessoa à vida é protegido pela lei”,[5] o alcance dessa
proteção leva em conta uma dupla evolução – a liberdade de dispor de seu corpo,
reconhecida à mulher, e as possibilidades da medicina de intervir nos primeiros
instantes da vida – que justifica exceções ao direito à vida desde a concepção.
A legislação sobre a interrupção voluntária da gravidez faz prevalecer, assim, a
escolha da mulher sobre o devir do embrião que ela traz em seu ventre.
As disposições legislativas – que preveem a conservação dos embriões até cinco
anos na ausência de projeto parental, ou a impossibilidade de implantar os embriões
que tenham sido objeto de pesquisas – levam a interromper o desenvolvimento dos
embriões em causa (Rubellin-Devichi, 1996, p. 19).
De qualquer modo, no espírito do legislador, essas disposições, por mais oportunas
que sejam, visavam situações excepcionais: a aflição de uma mulher que não está em
condições de acolher um filho; o abandono por futuros pais/mães (parents) de
embriões criados no contexto de um projeto parental.
O recuo que temos em relação ao desenvolvimento dessas práticas nos leva, no
entanto, a questionar sobre a maneira como elas são, hoje em dia, socialmente
percebidas.
A expressão “direito ao aborto” já é utilizada atualmente na linguagem corrente e

186
deixa entender que se trata de uma conquista histórica dos anos da liberação sexual.
O delito geral de aborto, mantido pela lei francesa de 1975, desapareceu, aliás, do
novo Código Penal francês, em 1994![6]
Quanto à possibilidade de intervir sobre o embrião no contexto das técnicas de
procriação medicamente assistida, o legislador francês, apesar de sua extrema
prudência neste aspecto, ampliou, no entanto, pela lei de 6 de agosto de 2004, as
possibilidades de derrogação à proibição das pesquisas sobre o embrião, tendo
perenizado o cancelamento da conservação deste além de um prazo de cinco anos
(Sergent e Cosyn, 2005).
Ao levar em consideração essas evoluções, alguns autores não hesitaram em
denunciar a reviravolta de facto dos princípios de ética relativos ao respeito da vida e
da dignidade humanas, inscritos no Código Civil francês, em benefício de práticas
utilitaristas e de um eugenismo insidioso (Vigneau, 2001, p. 207).
Essa crítica, que não é desprovida de a priori ideológicos, é excessiva; além disso, a
atenção a prestar a tais evoluções deve ser modulada.
Com efeito, não seria possível negligenciar o fato de que, limitada no tempo, a
interrupção da gravidez contribui, com a contracepção, para o controle adquirido
pelas mulheres sobre a procriação. Na sociedade, ela desempenha, de fato, um
importante papel de reequilíbrio das funções e dos poderes entre os gêneros.
As técnicas de procriação artificial, mesmo medicamente supervisionadas – tal
como ocorre na França –, consagram também, de certa forma, um direito ao projeto
parental, estando o embrião, apesar de sua importância, subordinado a esse projeto e a
seu enquadramento legal.
Pelo fato de não se terem tornado explicitamente novas regras, as exceções não
deixam de fornecer sua contribuição para mudanças sociais profundas que afirmam a
vontade de domínio do ser humano sobre sua procriação e sua sexualidade, além de
redefinirem os vínculos intrapessoais e familiares.

B - A proteção do período final da vida


O desejo tanto de humanizar a medicina quanto de reconhecer a importância da
noção de “qualidade de vida” levam a formular a questão da eutanásia e da
assistência que as pessoas em estado terminal podem reivindicar para deixar a vida de
forma digna. Nesse caso, como manter um equilíbrio entre o mandamento “não
matarás” e o desejo de permitir que cada um possa reapropriar-se de sua morte, sendo
necessário, recorrendo à intervenção de um terceiro?
Se alguns países foram capazes de consagrar um direito à eutanásia (cf. Conseil de
l’Europe, 2004), será possível imaginar uma exceção de eutanásia? Tal é o sentido do
parecer manifestado, em 2000, pelo CCNE.[7]
Para esse comitê, a eutanásia não poderia ser um direito por três razões: o valor
fundador da proibição do homicídio; “o apelo no sentido de implementar tudo a fim
de melhorar a qualidade de vida”; e a rejeição de uma concepção contratualizada da
medicina.

187
A eutanásia só pode ser uma exceção: “O que seria inaceitável no plano dos
princípios e da razão discursiva, pode ser assumido pela solidariedade humana e pela
compaixão”. Somente o compromisso solidário, que supõe o consentimento, permite
a “transgressão do intransgressível”, porque a prática da eutanásia “não significa a
aplicação cega de uma regra impessoal e desresponsabilizante, mas a decisão
ponderadamente refletida de correr o risco de agir de acordo com o princípio do mal
menor”.
Na tradução jurídica que ele pretende fornecer dessa exceção relativamente à
eutanásia impulsionada pela solidariedade, o comitê – ao mesmo tempo que rechaça a
ideia de uma descriminalização – sugere uma reforma do processo penal permitindo
abolir ou, pelo menos, reduzir, a defasagem entre o direito e a realidade humana.
Tratar-se-ia, explica o comitê, “de apreciar a pertinência das pretensões dos
interessados (os autores de atos de eutanásia) em relação, não do sentimento de culpa
de fato e de direito, mas dos móbeis que lhes teriam servido de motivação:
preocupação em abreviar os sofrimentos, respeito de uma solicitação formulada pelo
paciente, compaixão diante do inelutável”. Deve tratar-se de “situações-limite ou de
casos extremos, reconhecidos como tais”. A decisão será a de uma ação compassiva,
inspirada pela preocupação de ajudar o outro a enfrentar sua situação com dignidade,
“implementando a solução menos ruim”; ela será baseada em uma demanda autêntica
do paciente, permitindo o respeito formal de sua autonomia.
Tal casuística equivale a dizer que não seriam passíveis de sanções penais os
médicos que, em situações reconhecidas como extremas, tivessem adquirido a
certeza, mediante uma reflexão consensual, do consentimento a tal procedimento
compassivo dado pelo paciente e pelas pessoas que o acompanham. Será que essa
abordagem – que indica com precisão o processo e o papel de cada um, além de ser
levada em consideração, de alguma forma, pela lei de 22 de abril de 2005 (Pradel,
2005, p. 2106) – é satisfatória?
Parece que esse não é o caso porque, ao impor ao moribundo que o respeito de sua
autonomia seja entregue à busca tateante de um consenso, a lei não garante o respeito
da vontade de cada um diante das escolhas em estado terminal. Quanto ao equilíbrio
pretendido pelo legislador, a lei transfere para os médicos o cuidado de implementar
tal consenso sem organizar, no entanto, um mecanismo eficaz de controle apto a
traçar o limite entre a manutenção da proibição do homicídio e a exceção de
eutanásia.
No máximo, tal procedimento – que só satisfaz plenamente a corporação dos
médicos –, constituirá uma situação transitória para o pleno reconhecimento do
direito de morrer, obtendo a assistência de uma terceira pessoa?
Mas as situações-limite podem ser também rejeitadas, recalcadas, pelo direito.

SEÇÃO 3 – As situações-limite banidas pelo direito


Esse “vazio jurídico” (Godin, 2005), mencionado com tamanha frequência, é quase
sempre uma recusa do direito de levar em conta as situações que ele considera como
limite, seja por seu número reduzido, seja pela natureza “marginal” dos
188
comportamentos em pauta.
Vamos evocar a apóstrofe de Bonaparte aos concubinos por ocasião da
promulgação do Código Civil francês: “Eles ignoram a lei, a lei irá ignorá-los”.
Essa forma de deixar fora da lei, fora do direito, não é um fenômeno novo, mas
funcionou durante muito tempo como evidente por corresponder a uma percepção
social comum; quando a moral era única e predominante, a ordem moral reinava
sobre os indivíduos, as famílias e a sociedade.
Atualmente, nossas sociedades são “plurais” e, inclusive, assistem ao
desenvolvimento de uma dupla reivindicação aparentemente contraditória: o
reconhecimento das diferenças e a reivindicação de um direito comum. Assim, a
afirmação da liberdade de escolha relativamente à orientação sexual haveria de
conjugar-se com a reivindicação relativa ao casamento das pessoas do mesmo sexo.
A recusa intransigente do direito em reconhecer determinadas situações-limite, não
permitindo que as pessoas interessadas possam recorrer à lei para regularizá-las, é
tanto mais surpreendente. Existem apenas duas situações que têm a ver com a
biomedicina: a “reificação” do doador de esperma; e a proibição imposta à criança
portadora de deficiência no sentido de reivindicar a indenização de um prejuízo em
virtude de seu nascimento.

A - A morte legal do doador de esperma


Como explicar a sensibilidade do debate ético sobre o estatuto do embrião, “pessoa
em potência”,[8] e a rejeição silenciosa do doador de gametas fora do direito das
pessoas?[9]
Eis, com efeito, um ator essencial da procriação medicamente assistida, cujo
altruísmo em relação aos semelhantes é elogiado, e verifica-se a precipitação em
torná-lo anônimo em nome de um novo princípio geral do direito, inscrito no Código
Civil francês pela força das circunstâncias.[10]
Ao julgar, além disso, que essa perda visível de identidade era insuficiente, ele está
proibido de fazer ressurgir, de sua constituição biológica, as chaves de uma
identidade que seja a comprovação de seu parentesco com a criança nascida de seus
gametas;[11] assim, ele perde um dos atributos da pessoa, ou seja, a capacidade de
criar um vínculo de filiação, de transmitir a vida.
O golpe de misericórdia nessa condenação à morte jurídica lhe é desferido,
finalmente, por uma medida, visando, na aparência, agradecer-lhe e consolá-lo por
sua generosidade: sua responsabilidade não poderá ser evocada em nenhuma
circunstância.[12]
Como se a responsabilidade civil não fosse para a pessoa jurídica o que, para o
cidadão, é a obrigação de contribuir com o imposto: o reconhecimento de sua
dignidade e de seus direitos.
Qual é a explicação fornecida para essa morte legal e programada do doador de
esperma?

189
Uma explicação falsa seria considerar que, atualmente, ele desempenha o papel que,
outrora, era o do terceiro por quem o adultério é consumado.
Com efeito, ao permitir a busca da paternidade natural, a lei não entendia, de modo
algum, excluir este, de maneira sistemática, do campo das relações parentais.
Em nossa opinião, a explicação pretende ocultar uma dupla e pregnante realidade:
em primeiro lugar, a intervenção médica que, de maneira flagrante, interfere na
intimidade conjugal. Se os vestígios do doador são suprimidos, salvam-se as
aparências tanto para o casal quanto para a medicina. A “violação” da intimidade
conjugal já não deixa vestígios sociais: ela torna-se uma assistência médica à
procriação, não um ato de fabricação de crianças (Testart, op. cit.).
Em segundo lugar, essa escamoteação do doador visa dissimular um segredo de
família: o das origens da criança. Assim, deixará de haver boatos incômodos, difíceis
de gerenciar pela família, mas um projeto parental ao qual, por artifício médico e
ficção jurídica, tudo deverá se conformar.
Deste modo, o interesse da criança não é colocado em uma libertação da palavra no
seio da família, libertação que se manifesta pelo reconhecimento jurídico dos
vínculos biológicos ocultos. Ele é definido, pelo contrário, através da
confidencialidade legalmente organizada em torno de um nascimento que é a
conjunção de uma vontade parental e de uma prática médica: o desejo e o artifício.
[13]

B - O nascituro portador de deficiência ou a dignidade sem direito


Essa mesma criança, fruto da medicina e do desejo, além de ser integrada pelo
direito à sua família social, pode perder, no entanto, uma parte de seus direitos.
Apesar da impossibilidade de lhe serem negados, em conformidade com o projeto
parental, os direitos de seu parentesco, em compensação, a deficiência que lhe é
congênita vai privá-la do direito de agir, de forma responsável, contra aqueles que
implementaram o desejo e o artifício por intermédio dos quais ela foi dada à luz.[14]
A vida nunca é um prejuízo, com certeza. Mas quando a deficiência, fonte de
prejuízos, aparece com a vida, seríamos obrigados, para respeitar a vida, a negar tais
prejuízos? (Malaurie, 2003, p. 286).
E o melhor meio de negar a existência de um prejuízo não consiste precisamente em
silenciar a vítima de tais danos? No entanto, tal postura é qualificada como uma
injustiça (Byk, 2004d, p. 73).
Então, a dignidade poderá substituir o direito ou, mais exatamente, a evocação da
dignidade poderá justificar a recusa de reconhecer um direito?
Até 1972, a Cour de cassation (Supremo Tribunal francês) exigiu das pessoas que
tivessem um interesse legítimo para intentar uma ação no judiciário. Assim, o
Tribunal recusava a indenização, em favor da família ilegítima, do prejuízo resultante
da morte acidental do homem que tivesse constituído um segundo lar.[15] Mas a
dignidade, até mesmo, a de uma moral vacilante, era aqui em favor da instituição a
proteger – o matrimônio – e contra a instituição indigna, que de forma deliberada

190
tinha vindo atacá-la.
Na situação do nascituro portador de deficiência, é a dignidade da criança, realçada
por sua deficiência, que se opõe a seu direito. A deficiência da criança leva-a a perder
toda a legitimidade para reivindicar. A dignidade seria um silêncio respeitável quando
o direito viesse a manifestar uma reivindicação insuportável: à primeira atitude, o
benefício da solidariedade nacional; por sua vez, à segunda, a proibição na área
judiciária e o menosprezo social.
Tais são as atitudes que as situações-limite inspiram e imprimem ao direito sob a
influência benevolente ou intransigente da opinião pública e do contexto social. Para
o direito, é difícil oferecer resistência a tal influência, sobretudo quando uma
sociedade – que não se reconhece em nenhuma aliança moral – espera tudo dele. O
direito torna-se, assim, o instrumento dos desejos e das paixões, o regulador da busca
de uma felicidade perpetuamente insatisfeita em relação às aplicações da
tecnociência.
A sociedade correspondente ao ditado popular – “para vivermos felizes, utilizemos
subterfúgios” – foi substituída por uma sociedade que toda ela está “em busca do
direito perdido”, de modo que cada situação deve adquirir, para o bem ou para o mal,
o reconhecimento do direito.
Tomemos as devidas precauções para não sucumbirmos a essa espiral infernal do
direito que, para o corpo social, é muito mais perigosa do que o receio do “vazio
jurídico”.

191
Título 3
A bioética: o senso de responsabilidade e de
solidariedade

192
Capítulo 21
REFLEXÕES SOBRE O PRINCÍPIO DE
SOLIDARIEDADE[1]

“Eu gostaria de ver, já agora, Luís XIV diante de um beneficiário da


seguridade social.
Eu saberia, então, se o Estado é ele!”
Louis-Ferdinand Céline[2]

erá que essa tirada mordaz sobre as grandezas e vicissitudes do Estado moderno
S pode ser o pretexto de uma reflexão, de uma tomada de consciência?
E se o Estado moderno, garantindo a proteção social, tivesse promovido uma
evolução em seu princípio? A solidariedade não se tornou, atualmente, a própria
razão da sobrevivência do Estado (cf. mais abaixo Seção 1)?
E se, ao se apresentar como um beneficiário da seguridade social, reivindicando do
Estado os direitos que estão vinculados a esse status, o cidadão fizesse um pacto
leonino, faustiano, conduzindo a uma nova escravatura (Seção 2)?

SEÇÃO 1 – O princípio de solidariedade, fundamento político do Estado


moderno
Para que serve o Estado? Não é útil enfrentar essa questão vertiginosa para tomar
consciência de que a segurança pública e a proteção social são, no debate político, as
duas funções essenciais que, a pedido do cidadão, devem ser exercidas pelo Estado.
Existe aí “uma forma de antropologia sumária que nos ensina que o ser humano,
enquanto animal social, tem uma necessidade fundamental de segurança” (Borgetto e
Lafore, 2001, p. 31).
Essa expectativa, essa procura que visa à proteção da vida individual e coletiva,
através das formas elaboradas de uma construção social, mostra-nos implicitamente
que a evolução da humanidade se inscreve em uma busca perpétua para “sair do
‘estado de natureza’ em que reina a guerra de todos contra todos” (id., ibid.). Ela
supõe uma mensagem política que instila um sentido à organização social. Esse será o
Estado-Providência (cf., mais abaixo, A) e é nesse Estado que o direito aos
tratamentos de saúde encontra sua origem e seu fundamento (B).

A - O Estado-Providência e o triunfo do princípio de solidariedade

1. A (nova) lógica do Estado-Providência


“À medida que o movimento atual da civilização irá prosseguir […], a existência
será mais fácil, mas ao mesmo tempo teremos de prever o seguinte: o número

193
daqueles que terão necessidade de recorrer à ajuda dos semelhantes […] vai crescer
incessantemente. Será possível afrouxar tal movimento; […] mas ninguém há de
conseguir suspendê-lo” (Tocqueville, 1983). Essa premonição de A. de Tocqueville
foi enunciada em 1835 e nos lembra que, depois de ter arrancado o homem à terra em
que ele estava fixado e na qual se exerciam as mais antigas formas de solidariedade, a
revolução industrial deu origem também a uma revolução social que, em um século
de lutas, acabou reconhecendo direitos aos trabalhadores e aos cidadãos.
Progressivamente, instaurou-se uma proteção contra os acidentes do trabalho, a
invalidez, a velhice e a doença; em um primeiro momento, essa proteção social será
financiada essencialmente por cotizações profissionais, e não por imposto.
Será necessário fornecer-lhe uma consolidação política para que o Estado se
implique e fortaleça o movimento, tornando-se o ator que permita pensar as relações
sociais, além de prodigalizar os recursos ao conjunto social para se integrar e se
manter. A obra magistral da 3a República francesa (1871-1940) e do radicalismo[3]
consistiu em levar a termo essa imensa tarefa (Borgetto e Lafore, 2000).

2. O solidarismo político
a) Tendo surgido com P. Leroux (1797-1871), que pretendia substituir “a caridade
do cristianismo pela solidariedade humana” (Grifiths e Leroux, 1997), o solidarismo
encontra seu teórico na pessoa de Léon Bourgeois (1851-1925),[4] membro do
Partido Radical. Condenando o individualismo liberal e, ao mesmo tempo, rejeitando
o marxismo, L. Bourgeois apresenta sua teoria como o desenvolvimento da filosofia
do século XVIII e como o ponto culminante da teoria política e social, cuja primeira
fórmula havia sido fornecida ao mundo pela Revolução Francesa: “liberdade,
igualdade, fraternidade”. Jurista, ele desenvolve a ideia de um esboço de contrato
entre os homens: ao entrar na sociedade – preexistente e da qual ele não pode se
esquivar –, cada homem toma sua parte de uma herança comum. O legado de todo o
passado constitui uma dívida que ele deve obrigatoriamente quitar em atenção a todos
aqueles que vierem a nascer. Cada geração deve não só conservar a herança, mas,
melhor ainda, aumentá-la.
Para L. Bourgeois, o dever social é uma obrigação respaldada no direito, sendo
impossível escapar dela sem violar uma regra precisa de justiça.
Além disso, ele acredita na força da associação sem a qual se verifica a destruição
mútua das atividades individuais (Sorbot, 2005).

b) Presidente do conselho de ministros – e, ele próprio, ministro em numerosas


ocasiões –, L. Bourgeois incentivou as aplicações políticas dos princípios expostos no
livro que publicou em 1896 (Bourgeois, 1997), contendo a matriz lógica do sistema
de proteção social que será instaurado na França, no decorrer do século XX.
“O solidarismo marca (também) o advento de um discurso da sociedade sobre si
mesma, em que esta se reflete em termos de um ‘contrato de solidariedade’,
eliminando a assistência em proveito da previdência.”
Ao organizar a solidariedade, portanto, o Estado moderno encontra o princípio de

194
sua legitimidade. O acesso aos tratamentos, através do reconhecimento do direito à
saúde, constitui inegavelmente um dos exemplos mais ilustrativos dessa doutrina do
Estado moderno.

B - O princípio de solidariedade: um princípio dotado de valor


constitucional no domínio da saúde
1. A história constitucional francesa traduz perfeitamente essa evolução na
abordagem política das questões relativas à saúde (Byk, 2001d, p. 327). Se o Ancien
régime – vigente até 1789 – não havia negligenciado exercer seu controle sobre essa
área, é, no entanto, com a Revolução Francesa que a saúde encontra suas bases
constitucionais.

a) Assim, a Constituição de 3 de setembro de 1791 prevê que “será criada uma


instituição geral de assistência pública para educar as crianças abandonadas, aliviar os
pobres que estejam enfermos e fornecer trabalho aos pobres válidos que não tivessem
conseguido encontrar emprego”. Quanto à Constituição dos Montagnards[5] de 1793,
que nunca será aplicada, ela torna esse dever social ainda mais imperioso ao dispor
que “a assistência pública é uma dívida sagrada” (art. 21).
A Constituição de 4 de novembro de 1848, por sua vez, transforma esse dever, cujo
alcance é ampliado por ela, em “uma assistência fraterna”.
Todavia, esses textos mantêm os cidadãos, vivendo em estado de pobreza ou de
necessidade, em uma lógica de assistência.

b) A ruptura só intervém realmente em 1946 (Comiti, op. cit.). O projeto de


Constituição de 19 de abril de 1946 fala explicitamente – e, pela primeira vez – da
saúde, reconhecendo-lhe a qualidade de direito fundamental: “Qualquer ser humano
possui, em relação à sociedade, os direitos que garantam, na integridade e na
dignidade de sua pessoa, seu pleno desenvolvimento físico, intelectual e moral […], e
a proteção da saúde desde a concepção; o benefício de todas as medidas de higiene e
de todos os tratamentos permitidos pela ciência são garantidos a todos e fornecidos
pela nação.”
Tais disposições serão retomadas no preâmbulo da Constituição de 27 de outubro de
1946, que pertence ao bloco de constitucionalidade visado pela Constituição da 5a
República, promulgada em 4 de outubro de 1958 e ainda vigente.
2. Direito constitucionalmente reconhecido, o direito à saúde é também um
direito efetivo através das instituições de saúde, instaladas no âmago ou ao lado do
Estado, para assegurar sua aplicação concreta. Ele se beneficia igualmente do
controle exercido pelo Conseil constitutionnel[6] para determinar seu valor e para
fixar, por toques progressivos, seu regime e conteúdo (Saint-James, 1997, p. 457).
Tendo adquirido, assim, o valor de um axioma ideológico, de uma figura essencial
da realidade política da França, a saúde, impulsionada pelo princípio da
solidariedade, é também a mola propulsora central de um “biopoder” que define uma

195
nova era da política em que a legitimidade do poder do Estado já não se afere apenas
por impedir ou conter sofrimentos, mas pelos bens que ele garante aos indivíduos
relativamente a suas vidas e, portanto, à saúde dos cidadãos (Ewald, 2005, p. 45).

SEÇÃO 2 – A solidariedade e o “Leviatã estatal”


O Estado-Providência seria apenas o resultado de uma troca da “segurança pela
liberdade”? O processo não é novo e alimenta-se dos ódios ideológicos em relação ao
social, à ideia de justiça social. Nesse sentido, o Estado-Providência encontra-se não
tanto em crise, mas em reorganização. Ele não é assim tão homogêneo quanto parece,
mas a pluralidade dos meios, nomeadamente jurídicos, não deveria prejudicá-lo;
muito pelo contrário (cf., mais abaixo, A). No entanto, ele está incumbido de assumir
uma nova percepção do risco engendrado mediante o desenvolvimento fulgurante das
novas tecnologias e, sobretudo, de voltar a reconhecer toda a importância, em nome
do bem comum, à saúde pública e não tanto aos tratamentos, assim como à prevenção
dos riscos e não tanto à sua indenização (B).

A – O Estado-Providência e a mobilização do direito


Pelo fato de estar baseado no interesse coletivo e por instaurar uma gestão política
das necessidades de proteção, o Estado-Providência opõe-se a uma visão liberal do
mundo que era levada em consideração pelo direito civil. Mas, com o decorrer do
tempo e a evolução das relações sociais, essa oposição de princípio atenuou-se na
implementação do Estado-Providência: este se beneficia, atualmente, senão de um
sincretismo jurídico, pelo menos de uma complementaridade entre direito social e
direito civil que, no entanto, deixa aparecer um ressurgimento da responsabilidade
civil.

1. O direito social: um novo direito


“Do ponto de vista ideológico, o direito social constitui, incontestavelmente, uma
máquina de guerra contra o direito civil e, em particular, contra uma de suas
instituições centrais, a responsabilidade civil” (Borgetto e Lafore, 2001, p. 32).
A realidade abrangida pelo direito social é, com efeito, bastante diferente daquela
que é apreendida pelo direito civil. Em vez de se apoiar em relações de trabalho
individuais, a pobreza engendrada pela industrialização e pela urbanização baseia-se
em uma causalidade econômica, social e coletiva. Os acidentes de trabalho ou de
circulação provocados pela sociedade industrial não encontram sua causa nos
caprichos da natureza, tampouco nos comportamentos individuais, mas são o
resultado normal das novas atividades humanas, cujo recurso à técnica é cada vez
maior (Ewald, 1986). Desde então, o direito civil e, particularmente, o direito da
responsabilidade hão de mostrar-se inadaptados para ter em conta essa nova
dimensão. Considerando que a situação de quem está desempregado não tem vínculo
com a responsabilidade pessoal, mas compromete a organização social já que, em
uma formalização jurídica do princípio de reciprocidade das liberdades individuais, a

196
responsabilidade civil só permite reparar a culpa ou o abuso de direito, seria
necessário inventar um direito social que rompa com essa lógica de não
reconhecimento do direito diante da realidade dos fenômenos coletivos
contemporâneos.
Com o abandono, portanto, da filosofia, o direito renasce com a sociologia
(Durkheim, 2013). O direito e a nova responsabilidade suscitada por ele pretendem
ser objetivos. “É assim que vai impor-se a ideia do ‘risco’ e, particularmente, de
‘risco social’”. Ambos apoiam-se na objetivação de acontecimentos recorrentes que
se definem não tanto por sua natureza específica – qualquer acontecimento pode
tornar-se um “risco” –, mas por suas consequências (eles afetam as potencialidades
vitais) e a possibilidade de gerenciá-las (eles são calculáveis… e identificáveis…)
(Borgetto e Lafore, 2001, p. 34). Essa socialização do direito (Blanquer, 1999)
justifica o desenvolvimento do papel do Estado, mas não deixa de fixar seus limites;
nesse caso, ele deve limitar-se a assumir as atividades necessárias a promover a
solidariedade nacional (Rosanvallon. 1990).
Diante do triunfo do direito administrativo e do direito social, um lugar subsistiria,
portanto, para o direito civil e para o direito da responsabilidade.

2. Em prol de uma complementaridade dos direitos a serviço do social


Em primeiro lugar, o direito civil da responsabilidade será mantido à margem do
contrato de trabalho, por exemplo, no caso de infração comprovada do assalariado ou
de intervenção de uma terceira pessoa.
Os organismos sociais vão recorrer também ao direito civil a fim de que o
pagamento de indenização a uma vítima, beneficiário da segurança social, lhe seja
ressarcido pelo responsável de tal prejuízo.
Mas, sobretudo, o direito civil volta a encontrar sua vitalidade desde o momento em
que os direitos especiais – direito social ou direito administrativo – aparecem menos
favoráveis às vítimas tanto pela exigência das regras a implementar, quanto em razão
de um mecanismo de indenização – imunidade, valor estipulado – incompleto.
As leis – a de 5 de julho de 1985, relativa à indenização dos acidentes da circulação,
e a de 10 de julho de 2000, em matéria de delitos não intencionais (Vachet, 2001, p.
47) – ilustram plenamente essa nova tendência, consolidada igualmente pelo lugar
crescente ocupado pelo direito dos direitos humanos.
Com efeito, o direito relativo a um recurso jurisdicional efetivo constitui um direito
fundamental que deve ser apreciado in concreto tanto pelo juiz constitucional francês,
quanto pela Cour européenne des droits de l’homme (Supremo Tribunal Europeu dos
Direitos Humanos).
Já condenada no caso do “sangue contaminado” pelo desrespeito do direito de
acesso concreto e efetivo às jurisdições de direito comum,[7] a França poderá
conservar regras de implementação da solidariedade nacional que não garantam a
efetividade de tal recurso? Depois de ter colocado um termo à jurisprudência, a
emenda “anti-Perruche” será censurada pela jurisprudência europeia em nome dos

197
direitos humanos?[8]
Essa observação incidente nos traz à memória que a responsabilidade médica
conseguiu se desenvolver na França, até a lei de 4 de março de 2002, a partir de uma
extensão das regras do direito civil que, por sua vez, exercem influência sobre os
mecanismos do direito administrativo.
O que é atualmente qualificado como “jurisprudência preparatória” (Paley-Vincent,
2002, p. 164), vinculada à indenização do risco terapêutico, não conduziu – como
havia sido sugerido por P. Sargos, conselheiro da Cour de Cassation (Supremo
Tribunal) – a deduzir do artigo 1135 do Código Civil, ou combinado com o artigo
1147, que “se a natureza do contrato instituído entre o médico e seu cliente
estabelece, em princípio ao encargo do profissional, uma obrigação de meios, no
entanto ele deve reparar, a partir de uma obrigação de resultados, os danos causados
ao paciente por um procedimento médico necessário ao diagnóstico ou ao tratamento,
desde o momento em que esse dano não tenha nenhum vínculo com seu estado
inicial, nem com a evolução previsível de seu estado” (Sargos, 1996, p. 365).
O retorno ao princípio do erro para orientar a responsabilidade médica e o
acantonamento da solidariedade nacional em instituições especificamente delimitadas
correspondem a várias exigências: em primeiro lugar econômica, na medida em que a
profissão médica e, antes de mais nada, suas companhias de seguros não pretendem
cobrir o risco profissional; mas também social e psicológica, já que os médicos vivem
com dificuldade a passagem de um sacerdócio para o status de “engenheiro da
saúde”; finalmente, ética e jurídica, considerando que o reequilíbrio da relação
singular médico/paciente havia sido julgada como a melhor solução para manter a
prática médica em um procedimento “humanista”.
Todavia, convém se questionar se essa complementaridade, esse sincretismo entre
um direito baseado na solidariedade que não impede uma ampla indenização, nem
mesmo o recurso às jurisdições de direito comum – salvo para o nascituro portador de
deficiência (Montecler, 2002, p. 2156) –, e um direito civil que reafirma a exigência
do erro para evitar uma maior desmotivação dos profissionais de saúde, assume a real
dimensão dos desafios sociais decorrentes das relações entre solidariedade, saúde e
responsabilidade, além de implicarem a invenção de uma nova democracia.

B – A “democracia do risco”[9] nos leva a descobrir novos riscos em um


contexto de novos desafios sociais
1. Os novos riscos
a) O risco é atualmente não só um elemento normal e quantificável das atividades
humanas, mas sobretudo o risco e a técnica, à qual ele está vinculado, introduzem
uma dimensão particular nas relações entre os seres humanos: uma relação de poder,
de predominância (Duclos, 1989). Essa dimensão social do risco não é, obviamente,
nova. Sabemos que, na relação singular entre o paciente e o médico, existe um
desequilíbrio a favor deste último que se exprime no poder médico (Dagognet, 1997).

198
Sabemos que a predominância industrial e técnica permite que alguns Estados
orientem as relações internacionais em seu benefício.
Todavia, deparamo-nos com riscos de tal dimensão que temos de enfrentar não
tanto ameaças, mas possíveis catástrofes.
Desde a bomba atômica, o risco tornou-se planetário, e essa dimensão é cada vez
mais ampla, como é testemunhado pela questão da liberação de gases de efeito estufa
e dos problemas climáticos daí resultantes (Dobre, 2001).
Finalmente, o risco se inscreve, atualmente, em uma série de reações que já não
permitem garantir uma proteção unicamente pelo controle dos aspectos técnicos.
Assim, para as biotecnologias, é insuficiente assegurar que o material biológico
manipulado permanecerá confinado em estruturas adaptadas à sua periculosidade.
Será necessário prever seus efeitos econômicos, sociais, jurídicos e antropológicos
que são susceptíveis de criar desestabilizações de uma amplitude diferente sobre a
organização de nossas sociedades. A tomada de consciência de um procedimento
heurístico (Jonas, 1990) é marcada, no entanto, por três tipos de dificuldades próprias
à nossa “época moderna”: a força do desejo, o gosto pelo poder e a inércia do
pluralismo.

b) A representação dos franceses a respeito do social, desde o Século das Luzes, que
havia servido como fundamento para a ação política que construiu a República
Francesa, pressupõe que o ser humano é o autor de democracia e da justiça social.
Ora, essa democracia está submetida ao paradoxo de Tocqueville: quanto mais
igualitária é uma sociedade, tanto maior é o incômodo que ela sente diante das
desigualdades. Se a igualdade recíproca é definida como “o menor denominador
comum de todos os nossos medos e de todos os nossos desejos contraditórios”, é
forçoso constatar que a biomedicina e a genética humanas incentivam e, até mesmo,
exacerbam os desejos: de ter filhos, da juventude e da imortalidade (Frydman, 1986).
Como ficar surpreendido, nesse caso, com o fato de que o estado de saúde seja
percebido como a primeira das desigualdades a tal ponto que a França parece ter feito
“a escolha consciente, ou não, do desemprego” para combatê-lo (Ewald e Kersler, op.
cit.). Assim, tendo seguido o fio que conduz da saúde ao político, nossa segunda
observação será ainda mais evidente: o “biopoder” define uma nova era da política
em que o poder do Estado já não é legitimado apenas pelos sofrimentos que ele
impede ou contém, mas pelos bens que ele garante aos indivíduos relativamente à
vida e, portanto, à saúde deles (Foucault, 1993). Assim, a grande promessa política da
era moderna que o Estado julga ser capaz de dirigir aos cidadãos contém a seguinte
mensagem: obedeçam-me porque garanto-lhes a vida e, em particular, a saúde de
vocês (Ewald e Kersler, op. cit.). Ora, imediatamente após o estabelecimento dessa
relação entre saúde, poder e Estado moderno, temos de constatar a falência presente
deste último. O “escândalo do sangue contaminado” ou a “epidemia da vaca louca”
não passam dos sinais mais tangíveis dessa incapacidade do poder público para
assegurar sua missão primordial: aí está, sem dúvida, nossa verdadeira fratura social.
Mas, tendo de enfrentar a autonomia do indivíduo, a liberdade do mercado e a
concorrência dos valores culturais, além de assumir a transferência de competências e
199
de recursos em benefício das coletividades descentralizadas ou de instâncias
internacionais, o Estado poderá ainda ser criticado por sua inércia?
Evidentemente, o retrato é sobrecarregado e caricatural, mas nosso compromisso
com as celebrações nacionais e as virtudes republicanas não será significativo da
incapacidade de nossa democracia em servir-se de valores – mesmo que fossem os de
uma sociedade pluralista – para construir novas perspectivas políticas?

2. As perspectivas políticas
a) A tomada de consciência dos vínculos existentes em termos de política pública
entre as questões suscitadas pelo rápido desenvolvimento da biomedicina –
essencialmente percebidas até aqui sob o prisma da bioética – e aquelas formuladas
pelo desenvolvimento das biotecnologias conduziram, na última década, à
emergência de uma resposta política, ainda difusa e implícita, à questão, ou melhor, à
gestão do “biopoder”.
Essa resposta apresenta dois aspectos. O primeiro enfatiza um reforço, uma
adaptação do controle social em relação à tecnociência, missão para a qual o poder
público continua ocupando o primeiro lugar. O segundo aspecto visa consolidar, mas
também conter as autonomias individuais dos atores do biopoder: médicos e
cientistas, cidadãos e consumidores, industriais e instituições de tratamentos de saúde
ou de pesquisa invadem o campo normativo e são incumbidos de missões, assumem
direitos e deveres que, por sua vez, exprimem uma ordem universal de valores.

b) Já um novo direito, com dupla face – declinado como direito dos princípios, mas
também como direito das técnicas (Byk, 1998b, p. 16) –, floresce, por um lado, em
nossos códigos fundamentais, e por outro, nos códigos especializados.
Ele constituirá, talvez, as primícias do futuro direito social no sentido em que lhe
compete garantir a coesão dos três espaços fundamentais da vida individual e coletiva
que organizam a democracia: o quadro jurídico da vida privada, as instituições do
mercado e o direito político.
Para contrabalançar a dimensão universal do risco, incumbirá a esse direito
contribuir, por sua vez, para a reconstrução da ordem internacional.
O direito internacional relativo às ciências da vida, apesar de ser recente, já pode
apoiar sua força em normas e instituições internacionais. Em relação ao direito do
meio ambiente e ao da ação humanitária, que são os outros dois pilares desta
civilização da ordem internacional, trazem para este debate sua experiência de
confronto com as forças econômicas e políticas (Byk, 2001a, p. 47).
É verdade que “o modelo solidarista está em apuros”.
É verdade que “as referências jusnaturalistas aos direitos humanos [...] voltam a
aparecer” para estabelecer novas normas de proteção.
É verdade que “não é evidente estabilizar tais mestiçagens, [e que] se verifica uma
busca de novos equilíbrios para articular a dívida e o direito, o pertencimento e a
autonomia, a proteção e as capacidades de ação: mas o ‘Estado-Providência’ – que é
não tanto uma forma de Estado em si, mas uma maneira de organizar o Estado

200
democrático – não está em crise […], [porque] ele não passa de um meio instável e
circunstancial de gerenciar as tensões que, por natureza, a sociedade democrática
engendra em permanência pelo próprio fato dos princípios que a animam” (Borgetto e
Lafore, 2001, p. 34).
Ele continua sendo um projeto político que surgiu na sociedade francesa.
Empenhemo-nos em fornecer a esse projeto sua dimensão europeia e universal em
relação à sociedade.

201
Capítulo 22
A RESPONSABILIDADE SOCIAL, FUNDAMENTO DE
UM DIREITO CIVIL RENOVADO?[1]

ual não seria o paradoxo se o fortalecimento dos direitos humanos no domínio


Q da medicina e da biologia deixasse de levar em conta – no momento em que a
globalização nos obriga a observar para além de fronteiras evanescentes – a realidade
das metamorfoses do Mundo, a dimensão coletiva dos direitos que cada um se julga
no direito de desfrutar individualmente! Para que a maior liberdade de um número
reduzido não tenha como contrapartida necessária o agravamento da situação do
maior número de pessoas, nem a negação do respeito ao meio ambiente e aos direitos
das gerações futuras, temos de pensar também a bioética em termos de
responsabilidade e de solidariedade.

SEÇÃO 1 – A busca de uma nova aliança entre direito e sociedade


Pelo fato de sua vocação para dirigir as relações entre as pessoas, seja no seio da
família – casamento, coabitação, filiação, sucessão –, seja em um contexto mais
amplo de relações entre pessoas privadas – contratos, responsabilidade, propriedade,
autenticação –, o direito civil encontra-se no cerne da organização da sociedade.
Durante um longo período, o Código Civil de 1804 foi o símbolo do direito comum
dos franceses. A emergência de direitos especializados – direito comercial, direito
social, direito rural etc. –, assim como as numerosas leis que forneceram as reformas
necessárias à evolução da sociedade francesa, contribuíram para tornar, aos poucos,
menos legível para cada indivíduo esse código de valores civis que, no entanto,
continua dirigindo a vida cotidiana dos franceses, desde o nascimento até a morte.
Paralelamente a essa evolução, a pessoa, na sua relação com o Estado e com o poder
público, passou a usufruir, gradualmente a partir do século XIX, de um conjunto de
direitos e de liberdades que garante, individual ou coletivamente, seu papel de ator no
espaço público: é o tempo das liberdades públicas e dos direitos humanos que confere
à construção do Estado moderno um aspecto mais equilibrado entre poderes da
autoridade pública e atividades dos cidadãos.
Mais recentemente, esse procedimento de reequilíbrio dos poderes foi estendido a
setores de atividades que, até então, tinham a ver essencialmente com relações
privadas. Para compensar uma desigualdade de fato, a lei concedeu novos direitos a
determinados grupos sociais: direito dos consumidores, direito dos assalariados e, no
domínio da medicina, direito dos pacientes. Já não é apenas a liberdade de contrato,
considerada insuficiente para manter equilíbrios no interesse de toda a sociedade, que
regulariza tais relações, mas as regras que a lei impõe às partes envolvidas e das quais
estas não podem, em princípio, esquivar-se.
A liberdade de cada um encontra-se, assim, enquadrada por limites que o mais

202
vulnerável pode opor àquele que se beneficia de uma posição de poder predominante.
Tal “fundamentalização” do direito – que, daqui em diante, afeta o conjunto das
relações sociais da esfera privada – não está desprovida, no entender de alguns
autores, de consequências sobre a necessária “flexibilidade” das relações sociais que,
através de sua contribuição, se tornam rígidas e, até mesmo, passíveis de
“judiciarização”. Nossa época haveria de tornar-se o tempo do recurso excessivo à
justiça, mais acessível financeiramente – graças à assistência judiciária – e percebida
socialmente como a ferramenta, inclusive imperfeita, da reparação devida a todas as
vítimas das disfunções de nossa sociedade.
Os juristas deveriam deplorar essa tendência do direito que se baseia no desejo de
responder à busca interminável de consideração por parte de nossos contemporâneos?
Posicionar o direito dos direitos humanos no firmamento do direito, não será uma
forma de enfraquecer os conceitos clássicos de nosso direito e, o que é ainda pior,
diminuir sua efetividade?[2]
Àqueles que pretendiam que o direito civil, antes das leis da bioética, ignorava o
corpo, o eminente jurista Jean Carbonnier lembrava, de forma bem-humorada, que o
corpo, pelo contrário, estava presente em todos os capítulos do código: no direito das
pessoas, assim como, paradoxalmente, no direito dos bens. E, para explicar a
diferença de distância instituída pelo código entre servidões de vista, apresentava este
exemplo em que a distância a respeitar era mais longa para as servidões em linha reta
do que para aquelas em linha oblíqua: “O torcicolo mata a curiosidade”. A presença
do corpo revela-se, assim, através da presença das instituições jurídicas, e não o
inverso.
Ao direito da realidade, civil ou comercial – direito atuante e protetor –, haveria de
sobrepor-se, deste modo, um direito ilusório, imobilizado na beleza de seus princípios
e deixando o campo aberto para a fragmentação do direito civil comum em benefício
de um direito disperso entregue aos desafios dos novos poderes científicos ou
econômicos. O mundo do ser animado capturado pelo direito – ou, mais exatamente,
ao escutar tais críticas, “o direito capturado pela biologia”, de acordo com o título do
livro de C. Labrusse-Riou (1996) – ilustraria apropriadamente essa visão de um
direito em apuros, em desconstrução.
Vamos dar um exemplo. De que serve afirmar o princípio do consentimento livre e
esclarecido como o elemento-chave da proteção da autonomia individual se a árvore
do princípio geral, afirmado pelo Código Civil francês, dissimula uma floresta de
regimes particulares – em matéria de identificação genética, de pesquisa médica etc. –
ou derrogatórios?[3]
Essa vontade de adaptar o direito às particularidades de cada prática médica ou
técnica realiza-se, assim, por uma linguagem que, deixando de tratar da pessoa – ou
seja, a representação social e jurídica do corpo capaz de estabelecer relações e,
portanto, sujeito e ator destas –, ocupa-se do próprio corpo ou de seus elementos –
órgãos, tecidos, sangue, gametas, genes –, objetos das intervenções regulamentadas
desse modo. Ao nomear o corpo com a linguagem da medicina, o direito vai tratá-lo
também em uma perspectiva médica: tendo deixado de ser uma parcela inseparável
203
de um sujeito, autor de seus atos, ele se desmembra em elementos biológicos
submetidos ao controle das técnicas. Separados da pessoa, esse corpo e seus
elementos se tornam assim apropriáveis, através das ferramentas do direito, em
benefício de uma terceira pessoa ou da sociedade.
Ao introduzir o corpo no Código Civil, por aquilo que ele é ou, mais precisamente,
de acordo com a percepção da medicina e da biologia a seu respeito – a saber, uma
realidade biológica determinante da atividade humana –, as leis da bioética tentaram
resolver esse fosso entre “nostalgia” jurídica e novas práticas médicas e sociais,
favorecendo sua apreensão sob um duplo aspecto: o de um direito dos princípios e o
de um direito das técnicas. No entanto, elas não descartaram completamente o
sentimento de ambivalência em relação ao objetivo realmente perseguido: legitimar
práticas ou reconduzi-las ao âmbito dos valores sociais (Honlet, 1996, p. 233). Essa
ambivalência – deveríamos dizer, essa ambiguidade – é que alimenta as controvérsias
públicas que opõem os protagonistas, muitas vezes de forma acalorada, seja em nome
da aliança entre o sofrimento e a medicina, seja em nome da defesa dos valores
universais. Pesquisas sobre o embrião, testes genéticos, maternidade por substituição
ou eutanásia são apenas alguns exemplos dessas batalhas intermináveis que voltam a
surgir com a abordagem das revisões periódicas, fixadas pelo legislador, às leis da
bioética.
De maneira geral, a busca de uma nova aliança entre direito e sociedade – enquanto
novo contrato social que se esboça na vontade de “enraizar”, no direito, alguns
valores consolidados que fazem referência a uma dimensão coletiva – diz respeito
tanto à saúde pública, à pesquisa, quanto ao meio ambiente ou à solidariedade social.
Desde então, essa dimensão global não deveria conduzir a aprofundamentos
jurídicos mais radicais em favor de uma dimensão coletiva do direito e de uma
renovação da ideia do interesse geral? A noção de patrimônio comum da humanidade
– aplicada tanto a bens culturais quanto a realidades biológicas (os fundos marinhos
ou o genoma humano) –, a noção do respeito à diversidade, cultural ou biológica, que
é seu corolário, e o objetivo terapêutico ou de desenvolvimento dos conhecimentos,
designado como o único suscetível de autorizar e de orientar determinadas pesquisas
que, caso contrário, teriam sido proibidas – por exemplo, sobre o embrião e as
células-tronco – seriam assim apenas a ilustração da vontade de avançar juntos para
atingir um objetivo social mais ambicioso do que o da mercantilização obsediante e
menos egoísta ou antropocêntrico do que aquele baseado unicamente no crescimento
ilimitado de novos direitos individuais. Já em 2004, a revisão das leis da bioética
havia conduzido a reconhecer, no plano penal, a existência – em benefício da espécie
humana – de uma nova proteção em um nível praticamente equivalente aos crimes
contra a humanidade (Byk, 2004a).

SEÇÃO 2 – O direito, vínculo entre a humanidade e o meio ambiente:


construir uma nova arca de Noé
Essa reflexão sobre uma recomposição do direito – simultaneamente mais aberto às
novas relações sociais (a transformação da família, o reequilíbrio das relações
204
contratuais, a apropriação dos seres animados), assim como à procura de “identidade”
– não pode ser pensada sem sair do espaço estatal para entrar, por imposição da
globalização, no campo internacional.
A Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, adotada por aclamação
em 19 de outubro de 2005 no decorrer da 33ª sessão da Conferência Geral da
UNESCO,[4] permite, em nossa opinião, transpor essa nova etapa ao oferecer ao
direito civil o meio de reencontrar sua dimensão original: tornar-se, de novo, um
direito comum, ao afirmar-se como o código que protege a vida, sem deixar de
fornecer a essa proteção uma dimensão mais coletiva.
A afirmação do respeito da vida aparece nitidamente como o fundamento dessa
Declaração.
Trata-se, no entanto, de um respeito de todas as formas de vida organizadas seja em
torno do ser humano ou por ele próprio; e sobretudo de um respeito dinâmico da vida,
aberto às evoluções tanto biológicas quanto socioculturais.
A vontade dessa Declaração no sentido de afirmar o respeito da vida não deve ser
apenas percebida como um “reflexo” diante dos riscos relacionados com a utilização
das novas tecnologias biomédicas. O recurso aos direitos humanos e o reequilíbrio
dos poderes da ciência em benefício dos pacientes e dos cidadãos é, obviamente, um
elemento importante para “preservar a dignidade da pessoa e o respeito universal e
efetivo dos direitos humanos, além das liberdades fundamentais” (3º considerando do
Preâmbulo). Mas a visão do respeito da vida é mais abrangente: trata-se – aspecto que
compromete ainda mais “o mundo civilizado” – de levar em consideração “a
influência cada vez (maior) que os progressos rápidos da ciência e da tecnologia
exercem sobre nossa concepção da vida e sobre a própria vida” (2º considerando).
O que está em jogo, além do que somos, é nossa consciência a esse respeito, assim
como a organização social e planetária daí decorrente; desde então, há urgência – mas
uma urgência existencial – para “a comunidade internacional de enunciar princípios
universais mediante os quais a humanidade esteja em condições de responder ao
número crescente de dilemas e controvérsias que a ciência e a tecnologia têm
suscitado para a humanidade e para o meio ambiente” (4º considerando).
O vínculo, formulado desta forma, entre a humanidade e “seu” meio ambiente é a
marca sensível da convicção adquirida – pela emergência dos problemas colocados
por uma “domesticação” extensiva de “nosso” meio ambiente – de que o planeta
constitui um todo e de que nossas atividades, por mais úteis e necessárias que sejam,
devem tratar com deferência o ramo em que estão assentes. Mais precisamente, existe
a tomada de consciência das possíveis consequências em cadeia cujo efeito poderá ter
uma dimensão devastadora, até mesmo que, ao contrário do risco nuclear, nem
sempre haja explosão visível e traumatizante. Eis o motivo pelo qual essa Declaração
afirma estar “consciente de que os seres humanos são parte integrante da biosfera e
têm um importante papel a desempenhar, protegendo-se uns aos outros e protegendo
as outras formas de vida, em particular, os animais” (11º considerando). Trata-se,
nem mais nem menos, de um apelo simbólico para construir uma nova arca de Noé.
Os objetivos finais dessa Declaração – aqueles que seriam a consagração de sua

205
plena realização – orientam-se realmente nesse sentido (cf. art. 2º):
– VII (g) – “salvaguardar e defender os interesses das gerações presentes e futuras”;
e
– VIII (h) – “sublinhar a importância da biodiversidade e de sua preservação
enquanto preocupação comum à humanidade”.
Se o respeito da vida sob todas as suas formas deve orientar a ação do ser humano
relativamente à implementação da ciência e da tecnologia, tal referência permanente
da Declaração se inscreve em um procedimento dinâmico, “consciente da capacidade
peculiar dos seres humanos de refletir sobre a própria existência e sobre seu meio
ambiente, [...] de evitar o perigo e de assumir [suas] responsabilidades [...]” (1o
considerando). Além de não ser uma abordagem puramente “conservadora”, visando
imobilizar a vida humana e as outras formas de vida, trata-se, pelo contrário, de
sublinhar a necessária busca de um equilíbrio entre “os progressos da ciência e da
tecnologia [...], baseados na liberdade da ciência e da pesquisa, [...] e a promoção do
bem-estar dos indivíduos, das famílias, dos grupos ou das comunidades e da
humanidade em geral [...]” (12º considerando).
Trata-se, com efeito, de uma dinâmica sociocultural alimentada por um senso moral.
Do mesmo modo que há um todo ou, pelo menos, uma continuidade, entre o ser
humano e seu meio ambiente, o sucesso dessa dinâmica não depende unicamente de
fatores tecnológicos e científicos, nem que fossem considerados de maneira
prospectiva (10º considerando), mas também de uma dimensão sociocultural e, até
mesmo, política.
As primeiras palavras do preâmbulo lembram-nos, assim, “a capacidade dos seres
humanos para [...] identificar a injustiça e [...] dar mostras de um senso moral”; e,
quase em conclusão, é afirmado “que a sensibilidade moral e a reflexão ética
deveriam fazer parte integrante do processo de desenvolvimento científico e
tecnológico”.
Além disso, a Declaração convida a um diálogo pluralista e multidisciplinar.
A bioética deve visar a reconciliação entre ciências “duras” e “ciências humanas”,
assim como – por que não? – a reconstrução de tais ciências! Eis o motivo pelo qual a
“Declaração trata das questões de ética suscitadas pela medicina, pelas ciências da
vida e pelas tecnologias que lhes estão associadas, aplicadas aos seres humanos,
tendo em conta suas dimensões social, jurídica e ambiental” (art. 1º, 1.).
Essa “visão global” é um elemento essencial do debate, cujo objetivo consiste em
“fomentar um diálogo multidisciplinar e pluralista sobre as questões da bioética entre
todas as partes interessadas e no seio da sociedade em geral” (art. 2º, e). Mas ela
ainda participa da busca de soluções na medida em que é reconhecido “que a
identidade da pessoa tem dimensão biológica, psicológica, social, cultural e
espiritual” (16º considerando), ou que “a saúde não depende apenas dos progressos da
pesquisa científica e tecnológica, mas também de fatores psicossociais e culturais”
(13º considerando).
Por esse raciocínio, a Declaração proclama “os progressos da ciência e da
tecnologia como se estivessem na origem de grandes benefícios para a humanidade”

206
(12º considerando), mas associa-lhes necessariamente “a diversidade cultural, fonte
de intercâmbios, de inovação e de criatividade”, enquanto “patrimônio comum da
humanidade” (15º considerando).

SEÇÃO 3 – Solidariedade e responsabilidade social: a serviço de um


mundo global e das gerações futuras
A utilização do conceito de solidariedade não é, propriamente falando, algo de novo
nos documentos internacionais relativos aos direitos sociais, cuja dimensão coletiva e
econômica é évidente (Cantacuzene, 2000).
No entanto, até agora, seu uso é ainda limitado nos textos sobre a bioética que têm
enfatizado, essencialmente, uma abordagem individualista dos direitos humanos
visando permitir ao paciente a recuperação de sua autonomia em relação ao médico.
No entanto, a Convenção Europeia sobre os Direitos Humanos e a Biomedicina
(1997) contém um artigo (3) relativo ao acesso equitativo a tratamentos de saúde;
mas é sobretudo no contexto dos trabalhos empreendidos pela UNESCO sobre a
relação entre direitos humanos e genoma humano que se desenvolveu a referência à
solidariedade. A Declaração Universal sobre os Direitos Humanos e o Genoma
Humano (1997) inclui uma seção inteira dedicada à “solidariedade e (à) cooperação
internacional”; por sua vez, a Declaração Internacional sobre a Proteção dos Dados
Genéticos (2003) prevê disposições sobre a circulação dos dados e conhecimentos,
por um lado, e por outro, a partilha dos benefícios (artigo 11).
A Declaração Universal sobre a Bioética e os Direitos Humanos limita-se a ampliar
o âmbito de aplicação do princípio de solidariedade a todas as atividades bioéticas – o
que já é em si um evento considerável.
Ele confere também a essa solidariedade – que se tornou multifacetada, aplicando-
se tanto aos seres humanos atuais quanto às gerações futuras, tanto ao ser humano
vivo quanto ao meio ambiente – uma única justificativa, moral e política: a
responsabilidade social.
Mas essa extensão exclusiva constitui também uma revolução na definição e na
implementação do conceito de bioética; esse destaca-se, na verdade, do campo da
ética biomédica e da biotecnologia para recuperar o sentido – promovido por Van R.
Potter – de uma ética global de todo o mundo animado. Tal ampliação do campo
aparece, de fato, como uma verdadeira reviravolta de paradigma: tendo deixado de
limitar-se a uma ética das técnicas médicas e científicas relacionadas com os seres
animados, a bioética torna-se uma ética do “conviver”, questionando-se não só sobre
os limites da ciência, mas sobre um comportamento humano responsável e solidário.
Essa transformação da visão da bioética foi tornada possível pela globalização e pela
tomada de consciência que ela fez emergir – à medida que os países em
desenvolvimento se apropriavam do procedimento bioético – de uma necessária
inversão de perspectiva. A bioética já não devia limitar-se a ajudar a resolver as
questões éticas das novas tecnologias, mas também a formular a questão de saber, por
um lado, o motivo pelo qual algumas pessoas – a maioria – não se beneficiavam de
tais técnicas, mas eram suas vítimas, e, por outro, a maneira como alterar a
207
conjuntura.
A UNESCO – instituição do sistema da Organização das Nações Unidas dedicada à
educação, à ciência e à cultura – acabou desempenhando um papel decisivo nessa
mudança. A elaboração da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos
começou em um momento político oportuno: por um lado, os trabalhos elaborados no
domínio da bioética durante uma dezena de anos permitiram a familiarização dos
Estados-Membros a essa questão, além de se aperceberem de suas implicações
geopolíticas, nomeadamente no contexto de uma relação Norte-Sul, de um face a face
entre países industrializados e países em desenvolvimento.
Por outro lado, o desenvolvimento das pesquisas na área da medicina em países em
desenvolvimento e a transformação do sistema agrícola e econômico desses países
por meio do controle sobre o ser animado – reivindicação de um direito aos recursos
naturais que se opõe ao respeito dos direitos de propriedade industrial – ofereceram-
lhes a oportunidade de afirmar sua existência política, tanto mais que, tendo
abandonado seu assento na UNESCO, os EUA vieram a retomá-lo apenas em
setembro de 2003. No entanto, a oportunidade oferecida desse modo para estabelecer
o vínculo entre uma concepção biomédica da bioética e uma concepção ambientalista
– inclusive “terceiro-mundista e alternativa” – para alcançar a definição global
promovida por essa Declaração não deixou de passar por vicissitudes.
Em uma primeira etapa, o Comitê Internacional de Bioética, composto por 36
personalidades independentes, levou quase três anos para propor aos peritos
governamentais – encarregados da preparação final do texto –, uma versão (a quinta)
que, apesar de ter encontrado o “consenso”, não tratava de nenhuma das questões
relacionadas com os principais temas da bioética – procriação assistida, genética,
transplante de órgãos, pesquisas biomédicas, fim da vida –, mas preferia concentrar-
se em princípios fundamentais – dignidade, consentimento, igualdade, não
discriminação etc. – e em regras gerais para sua aplicação.
A batalha não foi menos acirrada no momento da segunda etapa de discussão entre
peritos governamentais; verificou-se, então, a ofensiva dos países latino-americanos,
liderada pelo Brasil e apoiada por outros Estados, para incluir as questões de
responsabilidade social e de respeito do meio ambiente que não se encontravam
anteriormente no texto. Pelo fato de que nenhuma síntese tinha sido alcançada
durante a primeira reunião do grupo de peritos em abril de 2005, reinava um enorme
pessimismo em junho, por ocasião da segunda reunião: no final do terceiro dia, as
discussões ainda prosseguiam sobre a redação do artigo 2!
A situação só foi desbloqueada na sequência de um novo “incidente” relativo a uma
oposição clássica Norte-Sul.
À delegação dos EUA que se opunha veementemente a qualquer condenação da
biopirataria, percebida pelos países em desenvolvimento como uma perda de controle
sobre seus recursos naturais para o benefício de grandes empresas internacionais, o
Brasil propôs o termo “bioterrorismo” em vez de “biopirataria”.
Aos EUA, país que nunca tinha deixado de denunciar tal risco, entendido como um
meio de ação de grupos terroristas internacionais, só restou aprovar tal proposta.

208
Atordoados por esse ardil diplomático, os Estados – tanto os que tinham dificultado a
elaboração do texto, quanto aqueles que tinham aceitado suas consequências – não
puderam resistir à vontade do uruguaio, presidente da sessão, no sentido de levar a
termo a adoção do texto. Existe, portanto, daí em diante, um artigo 21 da Declaração
sobre as práticas internacionais, cujo 5° artigo prevê que: “Os Estados deveriam
tomar medidas apropriadas ao plano tanto nacional como internacional para combater
o bioterrorismo e o tráfico ilícito de órgãos, tecidos, amostras, além de recursos e
material genéticos”. O Brasil, assim como os EUA, conserva sua liberdade,
evidentemente, de dar a interpretação que lhe convier a tais disposições. Assim, em
2005, o texto da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos foi adotado
sem oposição pela Conferência Geral da UNESCO.
“Pequena, mas significativa desforra” em relação ao debate que havia conduzido,
em 1997, à adoção da Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos
Humanos depois que os peritos governamentais, sob a influência dos países
industrializados, sublinharam que o genoma humano era patrimônio universal da
humanidade apenas “a título simbólico”, preservando assim uma possível aplicação
do direito das patentes!
A virtude desse texto consiste igualmente em afirmar com nitidez que a ciência e a
medicina, por causa de suas consequências sobre a vida, não podem, à semelhança da
cultura, ser objetos de uma liberdade absoluta, sem contrapartida para a sociedade e
para os equilíbrios humanos e ambientais necessários à sua sobrevivência e seu
desenvolvimento sustentável. Em primeiro lugar, trata-se de uma solidariedade em
relação aos seres humanos e, particularmente, aos países em desenvolvimento, que se
afirma sob a forma de um princípio geral de ética.
Princípio geral de ética, assim como regra de evidência de uma boa gestão dos
interesses sociais, a solidariedade é afirmada aí sem ênfase, inclusive sem previsão de
qualquer medida concreta, de tal modo o termo “incentivo”, utilizado a seu propósito,
pode parecer frágil diante da urgência das situações humanitárias. Mas a Declaração é
lúcida e realiza um trabalho útil ao associar a solidariedade entre os seres humanos e
a cooperação internacional (artigo 13). Ela remete, assim, à noção-chave de
responsabilidade social, declinando seus contornos com relação à saúde, expandida
ao desenvolvimento social (artigo14).
Ela lembra que a solidariedade é um compromisso de todos, um “objetivo
fundamental” dos governos em relação a suas populações – o que diz respeito aos
países tanto do Sul quanto do Norte –, mas também a “todos os setores da sociedade”
(artigo 14a). É um apelo a uma mobilização geral para promover a saúde e o
desenvolvimento social, porque “o direito de usufruir do melhor estado de saúde que
seja possível atingir constitui um dos direitos fundamentais do ser humano, sem
distinção de raça, de religião, de opiniões políticas, nem de situação econômica ou
social” (artigo 14b).
E para ilustrar as prioridades que o progresso das ciências e das tecnologias deveria
favorecer, a Declaração destaca as situações que, em relação às possibilidades
oferecidas por esse progresso, continuam sendo as mais desoladoras: o acesso a

209
tratamentos de qualidade e aos medicamentos essenciais, o acesso à água, a melhoria
das condições de vida e do meio ambiente, a eliminação da marginalização e da
exclusão, a redução da pobreza e do analfabetismo (artigo 14b - i até v).
Ao ler essa penosa ladainha, alguns autores pretenderão, sem dúvida, parafrasear
esta confissão de um primeiro-ministro francês – o socialista Michel Rocard, falando
dos imigrantes em 1990[5] – e dizer que “a bioética não seria capaz de acolher toda a
miséria do mundo”. No entanto, não é desprezível que ela assuma sua parte ao
conciliar objetivo e realidade.[6]
A esse respeito, o texto da Declaração abre uma via interessante. A evocação dos
objetivos se alterna aí com algumas sugestões sobre as ações de solidariedade a
empreender. Assim, o artigo 15 – ao mesmo tempo que afirma o princípio da partilha
dos benefícios decorrentes da pesquisa e de suas aplicações em proveito de toda a
sociedade e dos países em desenvolvimento no seio da comunidade internacional –
indica as formas possíveis dessa partilha.Trata-se de fortalecer o que existe em termos
tanto das infra-estruturas de saúde e de pesquisa – assim como dos respectivos
agentes –, quanto dos meios concretos, nomeadamente em medicamentos, novos
produtos e instalações, destinados a proporcionar uma ajuda duradoura e apropriada
às pessoas e aos grupos que haviam participado da pesquisa, mas também
indiretamente a toda a população, que ainda carece de serviços de qualidade (artigo
15a - i até vii).

SEÇÃO 4 – Uma mensagem sobre os equilíbrios a atingir para além da


contradição dos interesses
A mensagem sobre os equilíbrios a manter não é, aliás, unilateral, mas dirige-se
também àqueles que são suscetíveis de se beneficiar dessa contribuição e a seus
governos. Ao sublinhar que “os benefícios não devem constituir incentivos
inapropriados para participar da pesquisa”, o artigo 15b pode ser também interpretado
como uma denúncia da passividade de alguns governos para elaborar políticas de
saúde pública a longo prazo e para optar por soluções que haveriam de basear o
acesso aos tratamentos para o maior número possível de pessoas na participação em
projetos de investigação internacionais; os “ganhos da pesquisa” seriam tão
prejudiciais para a saúde das populações quanto os “lucros oriundos do petróleo” o
são para seu desenvolvimento.
O texto incentiva também a pensar a solidariedade em relação às gerações
vindouras.
Não se trata aqui de legar, propriamente falando, um mundo melhor para nossos
descendentes. A triste lembrança dos totalitarismos – que, no decorrer do século XX,
sacrificaram as gerações contemporâneas à busca, sem continuidade, da felicidade
das gerações futuras – já não permite manter tal discurso. Assim, a consideração do
interesse das gerações futuras é encarada de forma menos ambiciosa: em vez de
garantir-lhes uma sociedade de bem-estar, limita-se simplesmente a protegê-las das
incidências nefastas das ciências da vida. O texto do artigo 16 manifesta certa

210
prudência para definir o conteúdo dessa proteção, contentando--se em dar como
exemplo – para afirmar que se deve incluir nela – a noção de “constituição genética”;
assim, esse artigo faz referência à Declaração Universal sobre o Genoma Humano e
os Direitos Humanos, adotada pela UNESCO em 1997, a qual proíbe a clonagem
reprodutiva e as práticas contrárias à dignidade humana.
Além disso, para definir a noção de gerações futuras, assim como das necessidades
e dos interesses a salvaguardar, será possível referir-se utilmente à Declaração
adotada, no mesmo ano, pela UNESCO sobre as responsabilidades das gerações
presentes para com as gerações futuras.[7] Entre os princípios que implicam a
responsabilidade das gerações presentes, os seguintes estão mais particularmente
relacionados com as ciências da vida: liberdade de escolha, manutenção da
perpetuação da humanidade e preservação da vida na terra, proteção do meio
ambiente, genoma humano e biodiversidade, não-discriminação. Como se observa, o
conceito de proteção das gerações futuras está amplamente relacionado com o de
proteção do meio ambiente.
Tendo surgido em 1972, essa ideia não deixou de se desenvolver nos grandes textos
internacionais relativos à proteção do meio ambiente e da biodiversidade (Auburtin,
2003). O artigo 17 dessa Declaração apresenta a síntese de tal evolução, retomando a
ideia de equilíbrio a encontrar entre todas as formas de vida: é a referência à interação
entre os seres humanos e as outras formas de vida.
Ele lembra implicitamente que os recursos biológicos e genéticos fazem parte do
patrimônio comum da humanidade e que, nesse caso, convém assegurar que seu
acesso se faça de maneira apropriada, isto é, em função de sua utilidade e sem
discriminação.
Ele sublinha, por fim, que diante dos riscos da inconsiderada exploração técnica e
econômica desses recursos, os saberes tradicionais e os seres humanos em seu
conjunto são suscetíveis de desempenhar um papel de destaque na proteção do meio
ambiente, da biosfera e da biodiversidade. No entanto, seria necessário introduzir tal
artigo em um texto destinado essencialmente a abordar a ética das tecnologias
biomédicas surgidas a partir da década de 1960?
A resposta é certamente negativa se esse texto for percebido como englobando, sob
o termo “bioética”, apenas questões relacionadas com a crescente importância das
ciências da vida na organização de nossas sociedades. Ela pode ser positiva se
considerarmos que, focalizado em questões relativas à medicina e à vida humana,
esse texto não pode ignorar a perspectiva global em que se inscrevem as ciências da
vida e, mais particularmente, o direito que lhes é dedicado. Nessa lógica, este artigo
deve ser visto como uma referência necessária a uma preocupação mais geral – a um
corpus jurídico diferente, mas complementar[8] –, que mostra como o direito da
responsabilidade civil pode ser solicitado para permitir que seja levada em conta, de
modo substancial e processualmente coerente, a reparação de todos os danos
causados ao ser animado, independentemente de afetar a pessoa ou o embrião, alguns
elementos de origem humana ou os seres animados não humanos, e de se tratar de um
prejuízo pessoal ou coletivo. Ele é uma passarela tanto mais indispensável que a
211
presente Declaração optou por não regularizar nenhuma das técnicas biomédicas, mas
apresentar-se como um texto de referências dinâmicas destinadas a inspirar os atores
responsáveis pela implementação ou regulamentação de tais práticas.
Essa fusão – alguns autores chegam a falar de confusão – entre uma abordagem
biomédica e uma abordagem social e ambiental, inclusive alter-mundialista, da
bioética será assim tão surpreendente? Ao “inventar” a palavra bioética, Van R.
Potter não teria intenção de levar o homem a tomar consciência de suas
responsabilidades diante do esgotamento dos recursos do planeta e dos desequilíbrios
ambientais decorrentes da atividade industrial humana? (Potter, 1971). Da mesma
forma, a parte importante assumida pelos teólogos e moralistas na conceituação e na
implementação dos princípios da bioética não ofereceria a garantia de que, desde a
origem, o espírito de solidariedade e de justiça seria elemento essencial de coesão dos
princípios da bioética?
Do ponto de vista sociocultural, que sentido conferir à bioética, fora da proteção dos
indivíduos e da espécie humana contra os possíveis desvios da ciência, se, em vez de
manter o ser humano na fabricação da história e da cultura, ela contribui com a
tecnociência para legitimar a ideia de um ser humano reduzido à sua biologia ou ao
seu genoma? Finalmente, do ponto de vista geopolítico, não seria necessário, diante
da impossibilidade de resolver todas as catástrofes do mundo, abrir ao sofrimento dos
países menos favorecidos uma via de expressão política aceitável para todos,
reservando-lhes um lugar a construir na ordem das coisas no mundo vindouro?
Por seu mandato, a UNESCO era a única organização em condições de realizar essa
tarefa infinitamente delicada. A alquimia misteriosa das negociações internacionais
transmite assim à comunidade universal uma Declaração “surpreendente”, mas
prenhe de promessas exatamente em virtude desse equilíbrio aparentemente frágil;
nesse sentido, ao consagrar a aliança entre a tomada de consciência em relação tanto à
bioética, quanto às questões ambientais, esse documento coloca o desenvolvimento
sustentável no âmago da reflexão bioética.

212
Capítulo 23
BIOÉTICA E DESENVOLVIMENTO SUSTENTÁVEL

SEÇÃO 1 – Origem histórica da noção de desenvolvimento sustentável


té os anos 1960, as questões ambientais foram deixadas em segundo plano; na
A melhor das hipóteses, elas foram objeto de políticas setoriais, através da criação
de sistemas de luta contra a poluição, limitadas no tempo e no espaço. No início da
década de 1970, desencadeia-se uma tomada de consciência, principalmente devido à
midiatização das grandes catástrofes ecológicas provocadas pela atividade
econômica. Nesse contexto de inquietação das sociedades do Norte em relação aos
aspectos negativos da industrialização, o meio ambiente começa a ser considerado a
partir de uma perspectiva multidimensional, do ponto de vista econômico, social,
ecológico...; ora, essa abordagem suscita a criação de novas instituições, no plano
tanto nacional – Ministério do Meio Ambiente etc. –, quanto internacional.[1] Mas a
credibilidade da noção de “desenvolvimento sustentável” continua sendo, nesse
momento, politicamente frágil.
Foi apenas a partir da década de 1980 que o conceito de desenvolvimento
sustentável emergiu verdadeiramente e adquiriu certo reconhecimento institucional; o
acúmulo de sinistros de grande amplitude – tais como o desastre de Seveso em 1976,
de Bhopal em 1984 e de Chernobyl em 1986 –, assim como a constatação do risco de
esgotamento dos recursos naturais, fortaleceram a sensibilização internacional aos
riscos irreversíveis que ameaçam o planeta e comprometem o porvir das gerações
futuras.
Em 1992, por ocasião da Conferência do Rio de Janeiro, será definido mais
precisamente o conceito de desenvolvimento sustentável; na sequência do Relatório
Brundtland de 1987, tal noção supõe que “sejam dispendidos esforços no sentido de
atender às necessidades do presente sem comprometer a capacidade de satisfazer as
necessidades das gerações futuras”. Assim, a Conferência do Rio propõe uma
definição extensiva do desenvolvimento sustentável, englobando não só as questões
ambientais, mas também outras temáticas, tais como o desenvolvimento, as relações
Norte/Sul, a luta contra a pobreza, os direitos das mulheres etc. Além disso, ela abre o
caminho para a assinatura de duas convenções internacionais: a Convenção sobre as
Mudanças Climáticas e a Convenção sobre a Diversidade Biológica.
Em 1997, cinco anos após a Conferência do Rio, os chefes de Estado e de Governo
reunidos em Nova Iorque fizeram o balanço das realizações e constataram que o
conceito de desenvolvimento sustentável havia encontrado realmente uma tradução
concreta, graças às declarações sobre as florestas e a desertificação, bem como pela
implementação da Agenda 21, pela criação do Fundo Mundial em favor do Meio
Ambiente e pela Comissão do Desenvolvimento Sustentável das Nações Unidas. No
entanto, como as principais ações empreendidas até então limitam-se às políticas

213
públicas dos países desenvolvidos, os esforços deverão incidir, daí em diante, sobre a
implementação do desenvolvimento sustentável nos países do Sul.

SEÇÃO 2 – Em favor da implementação do desenvolvimento sustentável


nos países do Sul
Na década de 1990, a noção de desenvolvimento sustentável percebida como
demasiado restritiva e normativa para o desenvolvimento dos países do Sul referia-se
à ideia de uma espécie de “colonialismo ambiental” que legitima os sacrifícios
impostos pelos países do Norte aos países do Sul. Desde então, com a participação
dos atores locais, a relação entre desenvolvimento e meio ambiente tende a inverter-
se; nesse caso, impõe-se a ideia segundo a qual a proteção do meio ambiente e a
gestão dos recursos naturais deveriam ser as condições para permitir o
desenvolvimento a longo prazo dos países pobres no domínio da autossuficiência
alimentar, além de fazer entrar divisas através do ecoturismo e da transferência de
tecnologias.
Uma abordagem que se baseia no papel das comunidades abre uma via alternativa
àquela que se apoia na noção de patrimônio comum que supõe a intervenção
regulatória e estatal mais acentuada. O enfoque comunitário permite assim evitar uma
desestruturação da sociedade e se precaver contra a valorização mercantil da
biodiversidade. A implicação dos atores na política ambiental contribui para conciliar
diferentes abordagens do direito de propriedade e, ao mesmo tempo, leva em conta as
especificidades socioeconômicas. Essa tendência tem, além disso, a vantagem de ser
compatível com as novas orientações dos financistas que, no âmbito da luta contra a
pobreza e em vista do desenvolvimento, preconizam integrar a dimensão ambiental
nos dispositivos locais; no entanto, essa estratégia corre também riscos, ou seja, o de
assistir ao desenvolvimento de um clientelismo subjacente. Em conclusão, o
desenvolvimento sustentável é atualmente uma questão de coerência. A economia e o
desenvolvimento sustentável se inscrevem em uma mesma perspectiva: a necessidade
de reduzir os custos sociais do ajuste econômico, a redinamização dos investimentos
a médio prazo, a importância de envolver os atores nacionais e, até mesmo, locais etc.
Como conciliar, então, a ideia de desenvolvimento sustentável com sua
implementação prática? Tal operação requer o estabelecimento de novas
regulamentações sociais e políticas, além de incentivar novos comportamentos. A
noção de sustentabilidade é fundamental e reconhecida como tal pela Conferência das
Nações Unidas sobre o Meio Ambiente e o Desenvolvimento Sustentável de
Joanesburgo, em 2002, mas ela contém uma questão essencial: Como tornar
compatível o tempo da cultura, da economia e do social?

214
Capítulo 24
OS COMITÊS DE ÉTICA DOS PAÍSES EM
DESENVOLVIMENTO TERÃO NECESSIDADE DE
UM QUADRO JURÍDICO?

nquanto 80% da população mundial vive em países em desenvolvimento, nos


E quais o acesso aos tratamentos de saúde, assim como a pesquisa médica, estão
submetidos a drásticas limitações econômicas e à falta de infra-estruturas apropriadas,
um número crescente de pesquisas no domínio da saúde são realizadas, entretanto,
nesses países com o apoio dos governos, de órgãos públicos e de ONGs, sem contar
com as pesquisas empreendidas com o apoio das organizações internacionais e das
multinacionais da indústria farmacêutica (Nuffield report, 2002, p. 6).
Desde os anos 1990, o número de pesquisas realizadas nos países em
desenvolvimento com financiamento externo tem aumentado consideravelmente – de
271, em 1992, a 4.458 em 1999[1] –, em particular na América Latina e nos países da
Europa Central e Oriental. Se alguns desses apoios financeiros podem ser
considerados como altruístas, os outros, na sua maioria, devem-se a interesses que
não são, em primeiro lugar, os dos países em desenvolvimento.
O contexto sociocultural, econômico e jurídico desses países, que se distingue
nitidamente do contexto dos países desenvolvidos, pode estar na origem de um
aumento de riscos, nomeadamente uma maior vulnerabilidade das populações locais
envolvidas em pesquisas biomédicas: eis o que foi particularmente demonstrado por
ocasião da controvérsia internacional (1997) em relação a uma série de testes clínicos
sobre a prevenção da transmissão do HIV-AIDS da mãe ao feto (Lurie e Wolfe,
1997).
A evolução ética dos protocolos de pesquisa – princípio incontornável das regras
internacionais aplicadas à pesquisa biomédica em seres humanos – leva a
desempenhar, nesse aspecto, um papel central aos comitês de ética da pesquisa;
paradoxalmente, tais comitês, que existem atualmente em todos os países
desenvolvidos, foram instalados em data relativamente recente, tendo-se
desenvolvido apenas no decorrer da década de 1960 (Byk e Mémeteau, op. cit., p.
238).
A questão de saber se esses comitês têm ou não necessidade de um quadro jurídico
é suscetível de formular questões substanciais, tratando-se em particular de sua
implementação nos países em desenvolvimento: Será que um quadro jurídico pode
fortalecer sua capacidade para cumprir sua missão? E em que contexto essa missão
deverá ser inscrita para levar em consideração as especificidades dos países em
desenvolvimento?

SEÇÃO 1 – O papel dos comitês de ética da pesquisa nos países em


215
desenvolvimento: ferramenta para uma cooperação equilibrada
Sabendo que os comitês de ética da pesquisa têm a missão primordial de garantir a
proteção das pessoas envolvidas na pesquisa biomédica, podemos inferir que sua
tarefa é particularmente necessária e, às vezes, mais difícil de realizar quando essas
pesquisas são empreendidas em países em desenvolvimento. As populações afetadas
são, com efeito, vulneráveis e as condições locais podem tornar difícil o respeito
absoluto dos critérios habituais de pesquisa.
Mas a esse argumento de uma necessidade ainda maior dos comitês de ética da
pesquisa nos países em desenvolvimento, poderia ser oposto outro argumento que
enfatiza o fato de que o fortalecimento do papel dos comitês de ética da pesquisa
poderia estar aí na origem de certa ilusão ingênua. Na verdade, um esforço para
implicar em melhores condições em tais comitês, nos países em desenvolvimento, em
todo o processo da pesquisa, ou seja, desde sua elaboração até o monitoramento dos
resultados, terá sem dúvida um efeito positivo sobre a qualidade do trabalho dos
comitês e sobre seu entorno. Mas, ao transformar os comitês em parceiros
privilegiados dos promotores da pesquisa exteriores ao país, corre-se também o risco
de negligenciar o papel de atores cuja participação é habitualmente exigida para
garantir que a pesquisa se inscreva plenamente em uma estratégia em benefício de
toda a comunidade envolvida. Nesse caso, existe o risco de que sejam totalmente
postas de lado as instituições científicas e sanitárias do país de acolhimento, seus
profissionais da saúde, as associações de pacientes e outras redes comunitárias que
representam as necessidades e preocupações da população. Eis o motivo pelo qual o
fortalecimento das capacidades deve coincidir, a nosso ver, com a definição de
prioridades para a pesquisa, tendo em conta as necessidades das populações afetadas.

A - A definição das prioridades da pesquisa


A partir do Código de Nuremberg (1946), ninguém contesta que a obrigação de
submeter os protocolos de pesquisa a uma avaliação ética seja uma necessidade
fundamental do direito das pessoas, uma obrigação tanto jurídica quanto moral.
Desde então, todos aqueles que pretendem realizar esse tipo de pesquisa nos países
em desenvolvimento devem igualmente submeter-se a essa obrigação,
independentemente da existência ou não, no país considerado, de disposições
legislativas ou regulamentares nesse sentido.
Em seu relatório publicado em 2002, le Nuffield Council on Bioethics (Nuffield
report, op. cit., p. 133) identificou quatro princípios éticos fundamentais: o dever de
aliviar o sofrimento, o respeito devido às pessoas, a capacidade para levar em
consideração as diferenças culturais e a obrigação de não explorar as pessoas
vulneráveis.
Mas as pesquisas financiadas por fundos externos ao país devem ser também a
oportunidade para que as autoridades nacionais elaborem, tanto quanto possível, uma
estratégia para a saúde e para a pesquisa. Esse Relatório sublinha a seguinte
evidência: quanto maior for a capacidade de um país para definir suas próprias

216
prioridades em matéria de saúde e de pesquisa, tanto melhores serão suas condições
para garantir que as pesquisas propostas por “sponsors” exteriores venham a
corresponder a suas necessidades sanitárias (id., ibid., p. 132). Eis o motivo pelo qual,
em sua conclusão, esse Relatório advoga a necessidade de cada país no sentido de
elaborar prioridades para a pesquisa no domínio da saúde, além de recomendar que,
“por ocasião de uma pesquisa financiada por recursos oriundos do exterior [...] que
não corresponda às prioridades definidas desse modo, os promotores da pesquisa
sejam obrigados a justificar a pertinência de seu projeto, tanto no seu país de origem
quanto no país de acolhimento” (id., ibid., p. 133).
Os códigos de conduta elaborados por outras instâncias internacionais[2] destacam
igualmente o fato de que as populações locais deveriam obter benefício das pesquisas
empreendidas em seus países. Em 2003, o Groupe des conseillers en éthique des
sciences et des nouvelles technologies (Grupo de Conselheiros em Ética das Ciências
e das Novas Tecnologias) da Comissão Europeia[3] sublinhou a necessidade no
sentido de que os protocolos de pesquisa sejam conformes com as prioridades
sanitárias do país, enquanto os Objetivos de Desenvolvimento do Milênio fixados
pelas Nações Unidas,[4] assim como a Declaração Universal sobre Bioética e
Direitos Humanos (UNESCO, 2005), apoiaram essa iniciativa ao explicitar as
prioridades a levar em consideração.
A questão da elaboração de prioridades continua sendo, no entanto, uma questão
difícil na medida em que numerosos países não dispõem de perícia técnica para
realizar semelhante operação. Todavia, não é certo – contrariamente ao que é
sugerido pelo Nuffield report – que os comitês de ética da pesquisa venham a
substituir as autoridades nacionais para assegurar que as pesquisas a empreender
correspondam exatamente às necessidades de saúde prioritárias do país. O melhor
meio de permitir que os países envolvidos estejam em condições de definir essas
prioridades consiste em fortalecer sua capacidade de perícia na área da saúde e da
pesquisa.

B - O fortalecimento das capacidades de perícia


“Desenvolver as capacidades de perícia no domínio da pesquisa para ajudar os
países em desenvolvimento a elaborar suas próprias prioridades, além de enfatizar a
pesquisa como uma dessas prioridades, eis dois aspectos que constituem uma
obrigação crucial a ser levada em consideração pelos promotores exteriores da
pesquisa” (Nuffield report, op. cit., p. 132).
Como o ônus das doenças é enorme nos países em desenvolvimento, o
fortalecimento dessas capacidades deverá concentrar-se provavelmente, durante
muito tempo, em programas de pesquisa em andamento, o que implica que o papel
das agências internacionais, assim como das empresas farmacêuticas, continuará
sendo preponderante. Diferentes graus de política relativa à pesquisa são visados
pelos esforços de fortalecimento das capacidades de perícia.
Em primeiro lugar, convém selecionar as doenças a figurar na lista das prioridades.

217
Surge, então, a dificuldade de chamar a atenção dos promotores exteriores para essa
prioridade nacional, o que pode ser feito por diferentes meios: a participação de
especialistas do país anfitrião ou da zona geográfica no comitê gestor e no conselho
científico do programa, mas também o desenvolvimento de agências nacionais ou
regionais de pesquisa em saúde que podem atuar como agências independentes
capazes, se necessário, de desencadear o sinal de alarme em caso de problema
sanitário ou ético.
Em seguida, vem a capacidade para acompanhar as diversas etapas da pesquisa
previstas para ocorrer no país de acolhimento. Esse trabalho requer a cooperação de
vários atores: uma instância administrativa responsável pela elaboração e
implementação da regulamentação, um órgão técnico que disponha da capacidade
para monitorar os modelos em matéria de tratamentos e de experimentação aplicados
ao domínio dos testes em seres humanos e que será, assim, o intermediário entre
promotores, pesquisadores, sujeitos da pesquisa e comunidades da população. Essas
diferentes missões poderiam, se necessário, ser assumidas pela mesma agência. De
qualquer modo, os promotores externos continuam sendo obrigados a cooperar com
as autoridades do país de acolhimento para ajudá-las a financiar a instalação dessa
agência e a formação de seu pessoal.
Outra etapa importante consiste em determinar – uma vez que um teste de
medicamento ou de vacina se revelou convincente – como adaptar os resultados desse
teste às necessidades específicas do país anfitrião, por exemplo, reduzindo
substancialmente os custos de fabricação e distribuição do novo medicamento. Esse é
certamente o aspecto mais difícil da política de fortalecimento das capacidades pelo
fato de ter evidentes consequências econômicas e industriais; no caso concreto,
podemos nos questionar sobre a vontade das empresas farmacêuticas internacionais
no sentido de facilitar a transferência de tecnologia, o que poderia levá-las a perder
uma parte do mercado do medicamento.
Mas a controvérsia relativa aos direitos de propriedade intelectual sobre os
medicamentos da AIDS[5] demonstrou que a opinião pública pode ter um papel
decisivo a desempenhar nessa luta. Além disso, os países emergentes – Brasil, Índia,
China etc. – encontram também nesse contexto o meio de afirmar seu novo poder
econômico e político, o que levou igualmente a resultados no quadro da negociação
internacional, como é comprovado pelo reconhecimento do conceito de
responsabilidade social e pelo acesso aos tratamentos de saúde no texto da
Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, adotado em 2005 pela
UNESCO.
No entanto, a necessidade de fortalecer as capacidades de perícia é também uma
obra de longo prazo que está profundamente relacionada com o funcionamento
regular das instituições no plano nacional, de resto, não unicamente daquelas que
trabalham na área da saúde.

SEÇÃO 2 – As linhas de conduta para a implementação dos comitês de


ética da pesquisa nos países em desenvolvimento
218
A obrigação de criar comitês de ética da pesquisa encontra sua origem em
numerosos textos internacionais sobre as boas práticas da pesquisa (CIOMS, 1991 e
2002; WHO, 1995 e 2000; ICH, 1996; WMA - Declaration of Helsinki, 2000) dos
quais apenas dois têm caráter obrigatório.[6] Em grande número de países, essa
obrigação tem sido implementada de maneira voluntária e em um quadro
profissional; no entanto, cresce o número de países que, daqui em diante,
estabeleceram um dispositivo regulamentar que responde especificamente a essa
exigência. Entre as diferentes questões formuladas por ele, as principais dizem
respeito à criação, ao mandato, à multipolaridade, à composição e ao financiamento
dos comitês.[7]

A - Criação dos comitês


A quem compete a implementação de um comitê de ética da pesquisa? Se a
obrigação de submeter os protocolos de pesquisa à apreciação de um comitê de ética
incumbe a seus promotores, as diretrizes estabelecidas para orientar a investigação
biomédica – e às quais já nos referimos – não indicam de modo algum quem é
responsável pela implementação de comitês de ética da pesquisa. Essa obrigação será
uma incumbência das autoridades nacionais, das instituições que empreendem as
pesquisas, das coletividades locais ou das comunidades acadêmicas? Na realidade,
existem duas “tradições”: se considerarmos a cronologia, os comitês começaram
como comitês de instituições de pesquisa e, daí, o nome de “institutional review
board” (IRB); depois, em uma segunda etapa, surgiram comitês de ética em um nível
geográfico, mesmo que ele mantenha nesta situação um vínculo com uma instituição
hospitalar ou de pesquisa.[8]
A primeira situação traz, sem dúvida, uma maior flexibilidade e efetividade ao
processo de avaliação na medida em que sua responsabilidade depende da instituição
que realiza tais pesquisas, enquanto o segundo cenário sugere um maior
envolvimento de outros setores da comunidade, mas deve compensar a falta de
perícia profissional interna pelo recurso a peritos externos e por uma regulamentação
mais rigorosa da organização administrativa do processo de avaliação.
É provável que o fato de se beneficiar de uma instituição como mentor venha a
proporcionar determinadas vantagens para os países em desenvolvimento que estão
pouco habituados a gerenciar protocolos de pesquisa em um quadro administrativo
regulamentado. Tal circunstância pode permitir-lhes adquirir uma experiência
concreta e de campo na implementação de testes clínicos. No entanto, ela apresenta
também o risco – se a instituição é diferente para cada protocolo de pesquisa – de
disseminar as informações relativas às pessoas envolvidas na pesquisa e, por
conseguinte, de ser incapaz de impedir que as mais pobres participem com demasiada
frequência em testes ou que, do conjunto dos dados coletados, sejam extraídos
elementos suscetíveis de melhorar os procedimentos em matéria de proteção das
pessoas.
Assim, poderia ser útil incentivar um sistema em que uma instituição única – tal
219
como um gabinete de pesquisa médica, um instituto especializado em pesquisa ou um
importante centro hospitalar-universitário – tivesse o ônus de instalar um comitê de
ética da pesquisa e de nomear seus membros ou, pelo menos, de colocar à disposição
destes os meios necessários para o funcionamento do comitê.
Dependendo da importância do país e das atividades de pesquisa empreendidas em
seu território, esse sistema poderia transformar-se em uma rede de comitês que se
apoiam em instituições e em uma zona de competência geográfica. Seria útil, então,
dotá-los de regras comuns de funcionamento que permitam assegurar, o melhor
possível, certa harmonia no processo de avaliação dos protocolos de pesquisa.

B - Missão dos comitês


Tradicionalmente, a finalidade da análise dos protocolos de pesquisa consiste em
assegurar a proteção das pessoas e, por conseguinte, o papel dos comitês de ética
incide sobre a avaliação do equilíbrio entre riscos e benefícios da pesquisa, o
recrutamento dos participantes, o respeito do consentimento livre e esclarecido, o
acompanhamento clínico dos participantes e a confidencialidade dos dados pessoais.
Em princípio, essa tarefa supõe alguma capacidade para analisar o protocolo com
uma base científica e médica porque uma pesquisa que, nesse plano, não seja
concebida de maneira adequada será provavelmente pouco benéfica e, ao mesmo
tempo, aumenta os riscos para os participantes.
Mas, um comitê de ética da pesquisa – que, às vezes, dispõe de informações menos
detalhadas sobre os aspectos científicos de um protocolo – terá a obrigação de
elaborar uma abordagem mais rigorosa e empreender, por sua conta, uma avaliação
sobre a pertinência científica dos projetos que são submetidos à sua apreciação? Se,
em muitos países, tal missão não faz parte do mandato do comitê porque ela se
incumbe, de preferência, a uma agência do medicamento, devemos nos questionar
para saber se nos países em desenvolvimento não será oportuno estender a missão dos
comitês de ética da pesquisa a esse aspecto. Tal iniciativa permitiria não só uma visão
mais abrangente do projeto, mas também a concentração da perícia disponível, de
maneira mais eficaz, no âmago da mesma estrutura. No entanto, isso pode apresentar
também alguns inconvenientes na medida em que o promotor das pesquisas viesse a
eximir-se de transmitir ao comitê as informações científicas pertinentes a fim de que
ele tenha em conta as necessidades reais das populações locais. Mas não é
precisamente por isso – para garantir que as prioridades de saúde definidas pelo país
anfitrião sejam atendidas – que o papel do comitê deve ser fortalecido?

C - Multipolaridade
As pesquisas transnacionais distinguem-se das pesquisas multicêntricas: enquanto
para estas últimas a questão central consiste em estabelecer regras que permitem
harmonizar o procedimento de avaliação ética a fim de submeter o protocolo apenas
ao parecer de um comitê, a questão nas pesquisas transnacionais procura saber, de
preferência, se a avaliação ética não deve ser, pelo contrário, submetida ao comitê

220
tanto do país anfitrião,quanto do país ou da instituição do promotor.
As razões dessa diferença são simultaneamente jurídicas, éticas e, de alguma forma,
políticas: do ponto de vista jurídico, as pesquisas que são empreendidas em vários
países devem submeter-se às normas de cada um deles, o que – além da sobrecarga de
formalidades administrativas e de tempo – pode engendrar exigências semelhantes ou
contraditórias.
Do ponto de vista ético, é necessário obviamente ter em conta as especificidades
locais para garantir que a proteção das pessoas seja a mais efetiva possível; e,
politicamente, será delicado implementar um projeto de pesquisa ao ignorar ou
minimizar o papel das autoridades nacionais competentes.
Mas os objetivos da pesquisa – que não se limitam aos interesses da população do
país de acolhimento, nem à eficácia do procedimento de análise ética que pressupõe
alguma diligência –, levam a que a escolha se faça, de preferência, em favor de um
comitê único. A esse respeito, é interessante notar que as regras elaboradas pelas
organizações internacionais governamentais[9] defendem que as pesquisas devem ser
avaliadas em cada um dos países em que elas são empreendidas, enquanto as regras
propostas pelas instâncias internacionais profissionais ou encarregadas de dizer a
ética não abordam a questão de saber se é necessário ter um comitê de ética no país
de acolhimento, [10] ou a tratam dando uma resposta negativa, sem deixar de
reconhecer a necessidade de associar os representantes do país anfitrião ao processo
de avaliação ética.[11]
Segundo nosso ponto de vista, é particularmente importante para o estabelecimento
de uma verdadeira parceria no domínio da pesquisa biomédica que os países de
acolhimento desenvolvam seus próprios mecanismos de revisão dos protocolos de
pesquisa, chegando mesmo a incentivar nesses países a elaboração de uma
regulamentação harmonizada, além de colocar em rede, inclusive para além das
fronteiras, seus comitês de ética da pesquisa. Em casos excepcionais, quando a
pesquisa responde à necessidade de combater pandemias ou doenças endêmicas
disseminadas geograficamente, a lógica ditaria que pudesse ser decidido de comum
acordo entre todas as partes envolvidas – promotores, países e instituições do Norte,
organizações internacionais, representantes dos países em desenvolvimento – que o
processo de avaliação ética venha a ser empreendido principalmente por um único
comitê independente, associando a participação dos representantes dos países de
acolhimento. De qualquer modo, o país em que não exista ou seja frágil o sistema de
proteção das pessoas nunca deveria ser selecionado para empreender em seu território
determinada pesquisa.

D - Composição do comitê
Quais são as qualidades exigidas dos membros de um comitê e quem deveria
proceder à escolha desses membros? Essas são as duas questões essenciais; de fato, a
capacidade do comitê para cumprir a missão que lhe foi confiada, mas também sua
credibilidade, dependem das respostas fornecidas a essas perguntas. Eis o motivo

221
pelo qual convém ter o objetivo de constituir comitês independentes,
multidisciplinares e pluralistas.

A independência é sempre uma questão sensível. Neste caso, tal qualidade implica
que os financiadores da pesquisa não podem, de modo algum, escolher os membros
do comitê. Além disso, se uma indenização é concedida aos membros, seu montante
deve ser fixado previamente e ser compatível não só com o direito do país de
acolhimento, mas também com os usos de boas práticas. Finalmente, o número
reduzido de especialistas – eventualmente, em algumas áreas de pesquisa – pode
levar a conflitos de interesse entre os membros do comitê, as exigências éticas e os
interesses dos promotores ou dos investigadores; é, portanto, indispensável organizar
a transparência desses interesses, além de prever um procedimento suscetível de
prevenir e de resolver os potenciais conflitos.

A multidisciplinaridade é igualmente uma garantia da eficácia da avaliação ética.


Considerando que o comitê de ética do país anfitrião possa ter dificuldade em dispor
de membros que venham a abranger uma série de disciplinas, convém encorajar em
tal país a formação de peritos qualificados e incentivar tais especialistas a se
envolverem nas pesquisas biomédicas, mesmo que elas possam aparentemente estar
longe de sua disciplina.

O pluralismo visa, por sua vez, introduzir uma dimensão contraditória e


argumentada específica para suscitar um verdadeiro debate ético; ele passa
necessariamente pela participação de representantes da “sociedade civil”. Para os
países em desenvolvimento, tal postura subentende que deve ser atribuído um papel a
determinados grupos sociais sem esquecer que essa representação só deve reforçar o
poder daqueles que, por sua participação, contribuem para garantir em melhores
condições a proteção dos mais vulneráveis sem discriminação de religião, de etnia, de
gênero, de deficiência etc. Em relação a esses países, convirá levar a termo um
trabalho de sensibilização, de educação e de formação.
Finalmente, um quórum pode também ser vislumbrado para que as reuniões possam
responder de fato, em seu funcionamento, ao conjunto dos critérios exigidos para a
composição do comitê; além disso, seus membros, principalmente os recém-
nomeados, devem ter a possibilidade de se beneficiar de uma formação apropriada.

E - Financiamento
Na maior parte dos países, são raros os recursos fornecidos para o funcionamento
dos comitês, deixando-lhes o encargo de se desvencilharem para atender às
necessidades de seu cotidiano. Essa maneira de fazer – ou melhor, de não fazer –,
totalmente inaceitável, deve ser ainda mais vigorosamente denunciada nos países em
desenvolvimento, em que os comitês não podem de modo algum viver à custa de
instituições mais ricas; eis o motivo pelo qual os financiadores de pesquisas devem
ser obrigados a fornecer ao comitê os meios para cumprir sua missão.
Convém, no entanto, que esse apoio não comprometa a independência do comitê e

222
de seus membros, o que deve levar a considerar que essa ajuda não se limite à
duração da pesquisa a ser realizada, mas venha a inscrever a ação do comitê em um
período de mais longo prazo e de certa permanência. Nessa perspectiva, cada
promotor de pesquisa deveria ser submetido ao pagamento de uma taxa de um
montante significativo para assegurar que o comitê possa estar operacional de forma
perene.
Esse pagamento deveria, aliás, ser depositado em uma conta especial de modo que
esses recursos sejam utilizados apenas para o funcionamento e para a missão dos
comitês, prevendo que uma parte desse dinheiro possa ser aplicada em ações de longo
prazo: formação dos membros, organização da rede de comitês, informação das
instâncias acadêmicas e da opinião pública, colóquios e publicações.

Conclusão
Regulamentar a atividade científica, nomeadamente no domínio da pesquisa
biomédica, pode levar a temer que as restrições criadas desse modo serão um freio
para a atividade dos pesquisadores, enquanto existem necessidades urgentes para
combater determinadas doenças, verdadeiras calamidades que atingem em particular
as populações dos países mais pobres. É óbvio que devemos ter em mente essas
considerações e não interromper a marcha do progresso em detrimento daqueles que
mais precisam disso. Mas também é impossível aceitar que essas populações sejam
exploradas porque seus países não tiveram tempo para implementar um sistema de
proteção das pessoas envolvidas nas pesquisas. Na busca de um equilíbrio entre essas
duas preocupações, convém sublinhar que os promotores de pesquisa têm o dever não
só de pôr em prática uma proteção adequada dos sujeitos de pesquisa, mas que lhes é
incumbido também contribuir para o desenvolvimento das capacidades dos países de
acolhimento a fim de se dotarem de um sistema de avaliação ética que tenha em conta
as prioridades sanitárias benéficas para as populações locais.
Em contrapartida, os governos desses países devem empreender uma política
permitindo que tais prioridades sejam identificadas, além de facilitar a
implementação de um sistema coerente de avaliação da pesquisa. Inscrever essas
contribuições em uma parceria é primordial para consolidar a eficácia e a
confiabilidade das pesquisas transnacionais. Tal parceria deve tirar proveito, de forma
útil, da ação e das competências dos organismos internacionais; além disso, poderia
ser, sem dúvida, valorizada e orientada pela elaboração de um instrumento
internacional sobre a realização dessas pesquisas.

223
Capítulo 25
O FUTURO PERTENCE A ELES: O DIREITO DAS
GERAÇÕES FUTURAS[1]

anúncio – ou melhor, a anunciação – no Natal de 2002 do nascimento de Eva, o


O primeiro (?) clone humano,[2] incentivou-nos a nos questionar, antes mesmo da
análise da realidade dos direitos que elas poderiam reivindicar, sobre a existência das
gerações futuras pelo seguinte motivo: não tanto por sermos levados a recear – nesta
época de guerra latente entre civilizações ou de evocação da ciência suscetível de nos
conduzir a novas religiões – que somos os últimos habitantes da Terra, mas porque
nosso domínio do ser humano poderia sugerir que as gerações futuras já são
virtualmente a obra de nossa criação presente. Assim, se, em vez de ser criatura
divina, o homem é produto de laboratório, será que ele ainda pode se situar em uma
história da qual continuaria sendo herdeiro e ator?
A chave para essa indagação se deve, sem dúvida, ao fato de que o homem
atualmente, como outrora, escapa a esse destino porque “nossa herança não é
precedida de nenhum testamento”.[3] Cabe-lhe inclusive afastar-se disso com um
rigor mais forte hoje do que outrora de tal maneira “nos incumbe, ainda e sempre, de
sair do estado de natureza” (Ost, 1998, p. 7).
Paradoxalmente, as gerações futuras continuarão existindo, não em decorrência da
certeza de que nosso conhecimento da biologia e da genética humana viesse a
fornecer-nos o controle de sua existência e de seu desenvolvimento, mas pela
experiência da história que estabelece aqueles que nos sucedem como novos
descobridores e construtores do mundo. Desde então, o direito das gerações futuras
anuncia-se não tanto como o reconhecimento de direitos subjetivos em favor de
pessoas virtuais, mas como a obrigação para as gerações presentes de agir de tal
modo que a liberdade de nossos sucessores nunca seja prejudicada por nossas ações
atuais. Não se trata, é claro, de permitir que os nossos filhos retornem a uma
sociedade sem ciência, voltem para a caverna ancestral a fim de verificar os
aforismos do filósofo; em vez disso, trata-se de proceder de maneira que, no decorrer
do tempo, o vínculo social – que une as gerações – garanta às gerações vindouras a
liberdade de observar, compreender e interpretar o mundo para agir.
“Temos de enfrentar os desafios de nosso tempo com a convicção de que a nossa
riqueza reside na diversidade e de que a força decisiva para levar a cabo essa tarefa
está na unidade”, sublinhava F. Mayor.[4] Nossa sobrevivência imediata – digamos,
nossa capacidade de reação –, assim como o desígnio de um prazo mais prolongado,
dependem dessa tomada de consciência do caminho que nos incumbe traçar e
percorrer a fim de passar do estado de natureza para o estado de humanidade. O
direito das gerações futuras consiste, portanto, em começar por conferir um sentido à
corrente humana, um sentido permitindo que as gerações vindouras possam se

224
exprimir e agir a partir do que foi deixado pelas gerações precedentes.
Para que as gerações futuras existam e possam ser nossa continuidade, convirá,
portanto, deixar inacabado o que lhes é legado: impõe-se que elas sejam capazes de
nos superar. Mas, para além do símbolo – aquilo que religa –, esse direito, para ser
efetivo, deve ser funcional, operacional. Nesse aspecto, o direito das gerações futuras
abrange todas as facetas da vida: o meio ambiente, a saúde, o desenvolvimento, o
controle demográfico e até os sistemas de aposentadoria ou as normas constitucionais
fundamentais. Ele constitui, de certa forma, o prisma da “boa governança”.

SEÇÃO 1 – Do estado de natura ao estado de humanidade: um direito


símbolo

A - A ruptura dos vínculos


Permitam-me que lhes confesse que só tenho conseguido entender realmente o
sentido das palavras depois que elas deixaram de ostentá-lo. Assim, a religião é o que
serve de vínculo entre os membros de uma comunidade humana, o símbolo de
alguma forma de seu reconhecimento mútuo; e o papa é “pontifex maximus”, a ponte
entre céu e terra, vínculo e líder supremo da comunidade. Mas voltemos ao tempo
que passa: enquanto o desenvolvimento econômico foi “glorioso” e emoldurou com
sua prosperidade o cotidiano das sociedades ocidentais, não nos preocupamos de
modo algum que o futuro viesse a ser sombrio para nossos filhos. O questionamento,
a partir da década de 1970, das vantagens conseguidas do Estado-Providência e da
sociedade de consumo levou-nos a perceber mais claramente as lacunas dessa
situação, enquanto outros reivindicavam, em proveito de seu desenvolvimento
esquecido, tais benefícios.
A desintegração social nos países industrializados – desvalorização do trabalho,
exclusão dos jovens e dos “seniors” –, a emergência de uma reivindicação às vezes
desesperada por parte dos países em desenvolvimento ao levarem em consideração as
necessidades das respectivas populações, a multiplicação dos riscos industriais e dos
efeitos nocivos do desenvolvimento sobre o equilíbrio ecológico, todos esses fatores
deram uma dimensão concreta, tangível, do desgaste do sistema político de nossas
sociedades.
O solidarismo, que servia de suporte ao Estado-Providência e garantia a
solidariedade nacional, deve ser reconstruído no que diz respeito não só a uma
dimensão internacional de solidariedade, mas também a uma solidariedade ampliada
às gerações futuras.[5] A amplitude de renovação do sistema político torna necessária
uma análise aprofundada das implicações teóricas e práticas do fato de levar em
consideração as gerações futuras nas deliberações políticas. É a emergência de uma
nova consciência temporal que é incrementada pela abordagem tanto filosófica
quanto sociológica. Ela nos leva a uma reflexão indispensável sobre o objeto da
transmissão intergeracional, sobre esse patrimônio, objeto de um direito não de
sucessão, mas de inventário e de orientação.

225
B – “A emergência de uma nova consciência temporal”
Essa tomada de consciência de que a ação humana hoje é suscetível de
comprometer irremediavelmente a liberdade e até mesmo a existência da humanidade
emergiu no momento de nosso acesso à era nuclear e organiza-se ao sabor do rápido
desenvolvimento da genética. Ela constitui um apelo a uma responsabilidade que se
tornou imperativo filosófico e que “estabelece a coincidência entre relação humana e
responsabilidade” (Lefebvre, 2001, p. 143). Ela se baseia, mas também encontra sua
crítica, na noção de gerações, cuja sociologia e antropologia nos ajudam a
compreender a importância para o desenvolvimento humano.

1. A responsabilidade para com as gerações futuras, um novo dogma ético


À inquietação e ao medo engendrados pelas aplicações ilimitadas da tecnociência e,
em particular, a suas consequências sobre o meio ambiente, corresponde uma
filosofia que utiliza a inquietação comum enquanto apelo à responsabilidade.

• Para E. Levinas, tal convocação ocorre através do “encontro com outrem” que
implica “uma responsabilidade”, “palavra severa” do amor ao próximo. Enaltecida
desse modo, a responsabilidade obriga-nos a “assumir por nossa conta o destino de
outrem” e, por conseguinte, é mais importante definir a lei como “o que devo fazer”
(em favor de outrem), e não como “o que me é permitido esperar” (Levinas, 1991, p.
113). O agir pessoal do ser humano avalia-se, portanto, pela força dessa capacidade
de se diferenciar do outro, sem deixar de discerni-lo, ao captar seu sofrimento. “O ser
humano saciado, prisioneiro da autos-satisfação, é incapaz de assumir a
responsabilidade” (Levinas, 1974).

• Com H. Jonas, a exigência de responsabilidade em relação a outrem volta-se em


direção aos riscos que, através da tecnociência, ameaçam a humanidade. Em seu
livro, O princípio responsabilidade (1990), o filósofo constrói sua abordagem em três
pontos:
- a constatação: o planeta está em perigo, e tal perigo tem sua causa no poder do
homem, concentrado no poder – que se tornou autônomo – da técnica;
- um axioma e um imperativo: deve existir um futuro para a humanidade e nossa
obrigação consiste em “agir de maneira que os efeitos (de nossa ação) sejam
compatíveis com a permanência de uma vida autenticamente humana na Terra”;
- uma teoria ética: o medo da ameaça que pesa sobre nossas cabeças deve ser a mola
propulsora de todas as ações para que tomemos, desde agora, medidas decorrentes
de nossa responsabilidade para com as gerações futuras. Essa é a “hermenêutica
do medo”.
A tese de H. Jonas não está isenta de críticas: ao falar do risco que corre o planeta
sob a ação humana, será que as causas e as consequências apresentadas pelo filósofo
são as verdadeiras? A ameaça genética parece ser mais midiática do que real; em
relação à ameaça sobre o meio ambiente, ela se deve tanto à crescente predominância

226
tecnológica – risco nuclear, enfraquecimento da camada de ozônio pelas emissões de
gases de efeito estufa –, quanto à sua ausência (desmatamento, erosão,
desertificação). A humanidade está ameaçada atualmente não tanto por uma
destruição total, mas por um desequilíbrio acentuado entre países ricos – com baixa
densidade demográfica, impulsionados por um forte individualismo – e uma
diversidade de países pobres, ou cuja riqueza é mal distribuída, com uma
superpopulação, em que o indivíduo não é respeitado em sua dignidade elementar:
direito à vida, acesso à alimentação, aos tratamentos de saúde, ao emprego, à
habitação. Além disso, será que o receio do futuro pode ser realmente a mola
propulsora de uma solidariedade entre as gerações quando a constatação da realidade,
à nossa porta, leva-nos a manifestar, de preferência, para além da emoção pontual,
nosso medo do outro, e a nos encolher no conforto de nossas fronteiras, de nossos
lares? Por último, será politicamente razoável pensar que, para evitar uma catástrofe
irreversível apenas provável, seja sacrificada uma parcela do bem do qual temos a
responsabilidade presente?
Se não se deve negligenciar, em certas circunstâncias, passar de uma ética de
preservação dos contemporâneos para uma ética da conservação da humanidade
futura, a solidariedade intergeracional não deveria, de preferência, estar fundada em
um procedimento sociológico e antropológico?

2. A responsabilidade em relação às gerações futuras, um fenômeno sociológico


A questão da responsabilidade ou da solidariedade no decorrer do tempo entre
gerações não é nova: “Na Antiguidade, não é verdade que o tempo era medido em
termos de gerações?” (Lefebvre, op. cit., p. 142). Classicamente, e voltaremos a este
assunto, a primeira forma de responsabilidade entre gerações é aquela que se inscreve
no âmbito da família: se essa evoluiu consideravelmente em sua composição e em
relação aos poderes de seus membros, a distinção pais-filhos e os direitos daí
decorrentes permanecem essenciais para a organização social, como é testemunhado
pelo Código Civil, mas também de alguma forma pela abordagem daqueles que
utilizam novas tecnologias de reprodução para realizarem seus projetos parentais.
A questão da responsabilidade intergeracional comporta também uma considerável
dimensão socioeconômica em um momento de mudança do Estado-Providência.
Assim, alguns pesquisadores têm sublinhado a importância da clivagem geracional na
estrutura social vigente. Tal clivagem seria acrescentada à classe social e ao sexo
como fator que explica o aumento das desigualdades sociais. Para outros autores, o
verdadeiro desafio seria a repercussão no plano financeiro – custo dos tratamentos,
pensões de aposentadoria – do envelhecimento da população nos países
industrializados, e não a equidade entre as gerações.
A questão intergeracional é, portanto, sem dúvida uma questão política; além disso,
ela nutre a história constitucional e social da França moderna. Esse vínculo entre
parentesco e política está bem presente no pensamento de H. Jonas que, inclusive, vai
considerá-lo como uma das matrizes da teoria da responsabilidade civil. Mais ainda:
“A responsabilidade parental é (para ele) o arquétipo de qualquer tipo de

227
responsabilidade” (1990, p. 140).
Todavia, voltamo-nos para B. Legendre a fim de encontrar uma leitura das relações
simbólicas entre o Estado e a função parental. Para esse antropólogo do direito, a
socialização do indivíduo só é possível através do teste do interdito: é necessário
estabelecer uma estrutura de delimitação e diferenciação para que os sujeitos
enquanto filhos se tornem, por sua vez, pais, devedores e não apenas credores. Diante
da ideologia da tecnociência que, deixando de pensar, toma o lugar do direito, além
de impor suas forças sem limites, a reconstrução passa pela “justiça genealógica”. Os
filhos só conseguem constituir-se em referência aos pais e, através deles, à figura do
Pai como princípio de diferenciação, portanto, de vida (Legendre, 1992, p. 423 ss.).
A responsabilidade tem, assim, como fundamento a dívida não em relação à
Natureza, como acontece com Jonas, mas em benefício das instâncias da filiação. “A
autodestruição (temida) da humanidade” é aquela que decorre de uma denegação do
pai. A responsabilidade é, em primeiro lugar, a dos filhos relativamente à herança dos
pais, além de descobrirem no interdito fundador o meio de justificar sua existência.
Daí a importância do Estado – lugar de estruturação, de troca e de memória – para
fazer surgir “o liame entre a ética e a transcendência”.
Se, como defende P. Legendre, só existe normalidade a partir das relações entre a
representação e seus intérpretes, qual é então a efetividade do direito positivo
emergente no que diz respeito à questão das gerações futuras?

SEÇÃO 2 – Um direito operacional?


A dimensão temporal e intergeracional da responsabilidade torna-se mais evidente
em nossos dias: o direito do meio ambiente, assim como o direito das ciências da vida
são exemplos da emergência de um direito das gerações futuras. No entanto, em
razão de sua curta história, e também porque ele se cria a partir de um conceito, o do
patrimônio, cujo conteúdo é definido tanto por aqueles que o transmitem quanto por
aqueles que o recebem, o direito das gerações futuras é uma realidade diversificada,
ilusória, essencialmente aberta à interpretação daqueles que são os atores das
realidades afetadas.

A - Uma realidade diversificada e ambígua


1. Uma ambiguidade fundadora
Na origem dessa ambiguidade, existe um paradoxo fundador. A vontade de
controlar nosso poder tecnocientífico, para limitar uma liberdade atual considerada
demasiado absoluta, leva-nos a investir gerações “virtuais” com direitos. Mas, à
medida que, passando do futuro para o presente, elas vierem a tomar posição na
realidade do mundo animado, seus direitos irão se deparar amanhã com limites
semelhantes aos que encontramos hoje. Para serem reais, os direitos das gerações
futuras não podem ser direitos subjetivos. Contrariamente a estes últimos, que são
consubstanciais com a existência da pessoa – sem nenhuma necessidade de serem
transmitidos porque a dignidade humana se opõe a tal operação –, os direitos das
228
gerações futuras são objeto de uma transmissão implícita daqueles já existentes para
os que vão aparecer; eles contêm, de fato, a mensagem de uma vontade, de uma
promessa de nossa humanidade na Terra. Para além dos egoísmos individuais
presentes, eles mantêm a esperança em um futuro que seria simultaneamente
memória e superação; daí a ideia de um patrimônio comum, enquanto símbolo e
vínculo dessa corrente humana. Estamos longe da concepção clássica, civilista e
burguesa do patrimônio, reduzida totalmente à propriedade, que faz a riqueza das
famílias e provoca a revolta daqueles que são sensíveis a outra ordem social. O
patrimônio como herança nem por isso é destituído de objeto ou unicamente
imaterial: a lua, a torre Eiffel ou o tigre siberiano são realidades tão tangíveis quanto
os bisões pintados nas paredes da grota de Lascaux. No entanto, a especificidade
desse patrimônio se deve ao fato de não se reduzir à realidade física ou biológica que
é seu suporte. De fato, não queremos o desaparecimento dessa realidade, mas reduzir
o patrimônio a essa realidade é um meio, com toda a certeza, de contribuir para sua
alteração e destruição; com efeito, o patrimônio comum só pode ser um patrimônio
vivo, portador de uma memória, é claro, mas sobretudo dotado de uma potencialidade
de sentido.
Assim, os direitos – que surgem dessa possibilidade deixada àqueles que hão de
sobreviver a nós – de reinterpretar ou redescobrir nosso patrimônio comum afirmam-
se, de preferência, como princípios universais, como valores inspiradores, como
referências. A diversidade dos campos abrangidos por eles sublinha – aliás, à medida
que o futuro aparece, para nós, incerto e mais difícil de pensar – como ocorreu nossa
tomada de consciência a respeito da liberdade que devemos legar a nossos sucessores.

2. Referências para salvaguardar a liberdade


Desde a década de 1970, o direito positivo, tanto interno quanto internacional,
reconheceu progressivamente a existência do direito das gerações futuras. Os
compromissos assumidos na Declaração de Estocolmo (1972) tornaram-se assim a
mola propulsora de um direito do meio ambiente que, de forma cada vez mais
incisiva, afirma sua efetividade. Mas em 1972, a Convenção para a Proteção do
Patrimônio Mundial Cultural e Natural, adotada pela UNESCO, consagrava a
pertinência de serem levados em conta os direitos das futuras gerações em outras
áreas. Para as novas técnicas biomédicas, a Convenção Europeia sobre os Direitos
Humanos e a Biomedicina do Conselho da Europa e seu Protocolo relativo à
Proibição da Clonagem Reprodutiva Humana hão de materializar, a partir de 1997,
essa extensão à biologia e à genética, cujo ponto culminante será a adoção pela
UNESCO, em 11 de novembro do mesmo ano, da Declaração Universal sobre o
Genoma Humano e, em 2005, da Declaração Universal sobre Direitos Humanos e
Bioética.
Na esteira dessa primeira adoção, em 16 de novembro, a UNESCO consagrava a
“Declaração sobre as Responsabilidades das Gerações Presentes para com as
Gerações Futuras” que estabelece uma síntese notável das áreas abrangidas por essa
responsabilidade, enfatizando respectivamente os seguintes elementos:

229
• A preservação da vida. Se a salvaguarda dos interesses humanos permanece no
âmago dessa responsabilidade primordial, esta leva em consideração, pelo menos, a
humanidade para além do indivíduo e a natureza como lugar de vida indispensável
para a humanidade. A manutenção e a perpetuação da humanidade, a preservação da
vida na Terra, são, assim, as duas missões fundamentais atribuídas às gerações
presentes, mas sua plena realização não poderia ser equiparada a um processo
produtivista porque nenhum dano poderia ser provocado à natureza, nem à forma da
vida humana; além disso, o progresso científico e técnico não pode prejudicar a vida
na Terra.

• O respeito do genoma humano e da biodiversidade, assim como a proteção do


meio ambiente, apresenta-se, então, como a sequência lógica e concreta da
proclamação dessas duas missões. Assim, impõe-se evitar que as gerações futuras
fiquem expostas a poluições que viessem a colocar em risco sua saúde ou sua própria
existência. Os recursos naturais necessários para o desenvolvimento da vida devem
ser preservados para essas gerações. Finalmente, convém que nossos principais
projetos levem em conta suas consequências possíveis para as gerações futuras.

• A diversidade biológica e genética, salvaguardada deste modo, é completada por


um patrimônio e por uma diversidade culturais, tanto materiais quanto imateriais, que
devem merecer a atenção das gerações presentes no sentido de garantirem sua
transmissão.

• Assim, todos esses elementos biológicos e culturais constituem nosso patrimônio


comum. Pelo fato de sermos seus guardiões, devemos evitar, em seu uso, danificá-lo
de forma irreversível.

• A paz – a respeito da qual se afirma que é fruto de um processo de aprendizagem


–, assim como o desenvolvimento, a educação e a não discriminação constituem,
então, as condições essenciais do progresso do trabalho de salvaguarda e de
transmissão do patrimônio comum; esse trabalho nos incumbe porque – de acordo
com o último artigo dessa Declaração que se refere à sua implementação e nos remete
ao exercício da nossa liberdade – a responsabilidade dos atores atuais é a chave da
liberdade dos atores de amanhã.

B - A liberdade em ação
Se o patrimônio comum, que nos é transmitido, é precisamente “uma realidade
desdobrada, um dado e um construído”, então, as gerações futuras assumem toda a
sua importância como atores dessa construção. Se o patrimônio não deve ser
negligenciado, nem perder seus vínculos com a cadeia de transmissão para se
confinar em sua realidade física ou biológica, se ele deve permanecer em partilha,
então, qual seria o espaço público, que tipo de República conviria a esse patrimônio?

1. Uma realidade desdobrada

230
A dificuldade para perceber as gerações futuras como um ator jurídico do
patrimônio a redescobrir, a reinterpretar – à semelhança do que era sublinhado
prosaicamente por A. Kiss em relação aos elementos do meio ambiente para os quais
foi cogitado reconhecer uma personalidade jurídica – deve-se ao fato de que, “para
nossos sistemas de direito atual, seria difícil integrar essas soluções; eles são feitos
por seres humanos a serviço dos humanos. Assim, os elementos do meio ambiente
serão protegidos em relação ao homem, por causa de sua importância para os seres
humanos” (Kiss, 1998, p. 14).
A afirmação será considerada demasiado antropocêntrica para alguns autores e
inúmeros textos jurídicos têm confirmado, aliás, o valor intrínseco da espécie e da
humanidade, assim como da fauna, da flora, da natureza e de qualquer outra forma de
vida. Mas o que importa aqui, para além de um debate filosófico, é a possibilidade
aberta por essa constatação de embasar os direitos das gerações futuras em uma
dualidade de atuação das gerações presentes, em razão da dualidade dos direitos já
existentes em relação ao patrimônio comum.
A este respeito, F. Ost fala de desdobramento do titular do patrimônio: “Existe o
usuário, guardião do bem patrimonializado, ocupando o local, usufruindo de seus
frutos, mas por trás do usuário se esgueira o órgão da comunidade, investido do ônus
da conservação do patrimônio; o mesmo homem, sem dúvida... mas desdobrado,
transcendido: o primeiro, imanente, que aceita e usufrui, enquanto o outro,
transcendente, que preserva e transmite. E depois, por cima de seus ombros,
descobre-se o nu-proprietário, aquele a quem se devem prestar contas, sempre um
coletivo: outrora, a família... mais tarde a Nação; atualmente, a humanidade” (Ost,
op. cit., p. 5).
Essa continuidade de lugares – e, portanto, de obrigações e de direitos – que surge
da dupla titularidade do patrimônio, transformando-nos em simples depositários, e as
gerações futuras em nossos credores, não será apenas uma montagem propícia a
satisfazer a busca de novas sacralidades? “Quem pode, com efeito, vangloriar-se por
ter visto a humanidade ou, até mesmo, a natureza? E o que são, agora, as gerações do
passado? Desaparecidas, mortas e enterradas. E as gerações futuras? Indistintas,
indisponíveis, irrepresentáveis” (id., ibid.).
No entanto, não se deve reconhecer que é por sua realidade simbólica que a ideia de
geração pesa sobre o desenvolvimento da humanidade? É possível então argumentar,
como salienta F. Ost, que “é precisamente por inserção na linhagem trans-histórica
que o sujeito é algo diferente de um indivíduo isolado: [...] portador do bastão, fiador,
por sua vez, da transmissão” (id., ibid.).
Assim, a ideia de um direito das gerações futuras encontra seu interesse essencial
não tanto no conteúdo dos direitos, de que as gerações futuras serão investidas, mas
no processo de transmissão, o que nos obriga a transformá-las nos atores de nossas
ações e políticas à bitola do que nos foi transmitido, porque, “sem as gerações
passadas – o dever de memória – e as gerações futuras – o respeito das promessas –,
as gerações presentes não são nada... ”. A noção de direito das gerações futuras
enfatiza, portanto, o espaço público e a necessidade “de transmitir as narrativas e de

231
experimentar os valores comuns”.

2. O espaço público
O fato de falar de espaço público implica romper com a lógica de retraimento e de
certeza, além de deixar de acreditar que nosso mundo esteja social e humanamente
concluído porque recursos naturais limitados nos obrigariam a reduzir a produção de
bens materiais.
• A ciência e a tecnologia permitem-nos desde já entrar em uma nova dimensão: as
comunicações, a energia, os deslocamentos, os seres animados se transformam à
medida dessas novas “ferramentas mundo” (Serres, 2000). As aplicações, daí
resultantes, criam riscos que lhes são inerentes e dos quais alguns têm também uma
dimensão global. É esse “controle do controle” que nos convém pensar e tornar
eficaz, permanecendo vigilantes para não perder o domínio de uma tecnociência que
já se tornou amplamente autônoma. Para isso, tal tecnociência, assim como aqueles
que a usam para a satisfação de interesses individuais, deve ser mantida no vínculo
social, no debate público, no espaço político.
A dificuldade é real na sociedade “pós-moderna” que, tendo rejeitado as ideologias
políticas, parece ser impulsionada apenas por quatro lógicas sem coerência aparente:
o individualismo, o lucro, a busca tanto do saber quanto do poder, e a utilidade. Em
tais circunstâncias, os desafios são consideráveis e contraditórios. As novas
tecnologias reprodutivas nos deixam a liberdade de conferir ao social e ao biológico o
peso que nos parece adequado para construir a família; no entanto, essa liberdade não
é uma brincadeira e o jogo da família e do acaso não poderia ser plenamente
arbitrário. As biotecnologias abrem o caminho para novos medicamentos e alimentos,
mas inseridos em lógicas puramente mercantis, susceptíveis de desapossar as
comunidades de seu saber-fazer e de seus meios de subsistência, sem colocá-las no
caminho de uma evolução que preserve sua cultura.
• Diante da complexidade dos processos de decisão política em matéria de escolhas
científicas e técnicas, contíguos à opacidade e à burocracia, surgiram procedimentos
– às vezes, até mesmo, instâncias – encarregados de tornar tais opções mais visíveis,
de explicar suas implicações e de facilitar sua plena realização. Tratando-se de
procedimentos seja de investigação pública ou de impacto em matéria de meio
ambiente, de consulta de comitês de ética no domínio das ciências da vida e da saúde,
a ideia é, em cada circunstância, a de promover o debate público pela informação, a
análise multidisciplinar das questões, a troca contraditória dos argumentos e a
pesquisa possível, em nome de interesses convergentes na ausência de interesse
comum, de uma solução aceitável para o maior número de pessoas.
No plano internacional, o procedimento é idêntico, embora seja mais problemático.
Por um lado, a diversidade dos ambientes – regional ou mundial – e das esferas de
competência – especializada ou geral – das organizações implicadas não facilita uma
visão clara da globalização do debate público; por outro lado, o peso dos diferentes
sistemas não é idêntico.
232
A dinâmica econômica da União Europeia deu a impressão, até agora, de ser mais
consistente para avançar em determinados dossiês – mesmo correndo o risco de vê-
los momentaneamente bloqueados, como ocorreu em relação à patenteabilidade das
biotecnologias – do que o peso do patrimônio comum de valores, promovido pela
Convenção Europeia da Salvaguarda dos Direitos Humanos e das Liberdades
Fundamentais do Conselho da Europa.
Os mecanismos dos tratados desempenham também um papel importante na força
operatória dos mesmos: aliás, em matéria de biotecnologias, o sistema da
Organização Mundial do Comércio (OMC) é um instrumento muito mais adequado
do que a Convenção do Rio de Janeiro sobre a Diversidade Biológica (CDB)[6] e o
Protocolo de Cartagena sobre Biossegurança,[7] mas a existência de sistemas efetivos
de controle ou de resolução de litígios está relacionada, é claro, inteiramente com a
vontade dos Estados Partes e com o peso de alguns deles, em especial, de converter
em uma realidade política, mais ou menos impositiva, as disposições do direito
internacional.
A este nível, a organização do debate público é ainda bastante precária. Tal debate
pressupõe, pelo menos, que os Estados, ainda principais atores do cenário
internacional, venham a sentir-se envolvidos pela dualidade do papel que lhes
incumbe: usuários de determinados bens, mas também fiadores de sua conservação
ou restauração.
Se a emergência de um direito internacional – tal como, em matéria de meio
ambiente, de direitos humanos e de biodiversidade –, contribui para organizar essa
separação dos papéis, ocorre que a vontade política dos Estados de se apresentarem
realmente sob o prisma de defensores da humanidade, em vez de promotores de
interesses particulares, depende ainda essencialmente da pressão das opiniões
públicas e do peso das organizações não governamentais.
A esse respeito, como mostra a ideia de alguns autores relativamente ao direito da
paz – ou melhor, da ideia de uma guerra justa –, essa influência é amplamente
tributária da batalha midiática. A linguagem – seja em relação ao que ela diz ou
dissimula – é a chave do espaço público. O respeito que temos diante da liberdade das
gerações futuras será julgado também pela maneira como tratamos a palavra. A
árvore do conhecimento, trazendo o fruto proibido, é, de fato, a árvore da liberdade
que nos é incumbido transmitir às gerações futuras.

233
Título 4
A globalização bioética

234
Capítulo 26
A BIOÉTICA MUNDIAL E A CULTURA[1]

e considerarmos que a bioética é um fórum de compromisso interdisciplinar em


S relação às questões formuladas pelo desenvolvimento da biotecnologia, ela está
com toda a certeza vinculada estreitamente ao que designamos por cultura; no
entanto, há uma grande ambiguidade na prática da bioética.
Ao tomarem consciência da necessidade de um debate social sobre o papel das
tecnociências na sociedade, os cientistas têm muitas vezes o sentimento de que os
medos e os mal-entendidos gerados pelas novas tecnologias podem ser descartados
por uma melhor educação pública, um maior envolvimento dos médicos e pelo
cumprimento estrito de princípios universais, tais como os Direitos Humanos, por
parte da sociedade.
Essa abordagem racional da bioética é compartilhada também pelos integrantes de
outras disciplinas e pelos formuladores de políticas públicas. Ela tende a criar um
paralelo entre a ciência e suas aplicações que seguem uma lógica racional, uma
metodologia que utiliza palavras e conceitos comuns, de um lado, e, por outro, a
bioética e o biodireito que, segundo se presume, fornecem respostas adequadas às
consequências humanas, decorrentes do uso da biotecnologia, de acordo com um
conjunto de valores universais e com a ajuda de um raciocínio e de um processo
comuns de tomada de decisões.
Enquanto “ciência”, a bioética torna-se, portanto, um fenômeno mundial e
padronizado. Mas, ao mesmo tempo que declaramos que o genoma humano é a
herança comum da humanidade e subentende a unidade fundamental da espécie
humana, somos os atores e as testemunhas de comportamentos comunitários que
levam à guerra civil e ao genocídio, além de contestarem o que consideramos ser a
dignidade humana.
No que diz respeito à aplicação dos princípios universais da bioética, inúmeras
dificuldades surgem na prática.
Qual é, por exemplo, a significação do consentimento esclarecido individual,
quando a cultura social implica seja uma decisão coletiva no seio da família, ou uma
decisão tomada pelo responsável do grupo?
Um conflito que opõe os princípios dos direitos humanos aos valores culturais e
sociais parece inevitável em numerosas circunstâncias.
No entanto, como a cultura é tão fundamental para a espécie humana quanto a
biodiversidade é para o mundo dos seres animados, não deveríamos considerar os
direitos humanos e a bioética como uma realidade estática, mas simplesmente como
uma realidade sociodinâmica.
A universalidade dos direitos humanos não implica que sua aplicação deva levar a
um novo absolutismo. Acreditamos que os princípios dos direitos humanos devem ser
aplicados, tanto quanto possível em uma situação contextual.

235
Eis a razão pela qual somos a favor da emergência de uma “etnobioética”.
Em primeiro lugar, ela implicaria o reconhecimento da existência de outros sistemas
de valores culturais, capazes de gerar suas próprias normas sociais.
Em segundo lugar, ela levaria à abolição de qualquer ideia de hierarquia entre os
diferentes valores culturais, mesmo que continue sendo importante trocar opiniões e,
inclusive, provocar explicações que, às vezes, são forçosamente conflitantes entre
essas opiniões.
Em terceiro lugar, temos de considerar que os sistemas culturais, baseados
principalmente em regiões geográficas, não são sistemas fechados.
Por exemplo, diversos estudos têm mostrado que a opinião pública na China sobre o
aborto não era apenas manifesta na posição oficial do governo, mas levava também
em conta outras opiniões. As culturas e os valores são efetivamente interativos,
embora os mecanismos dessa interação sejam complexos.
A cultura alemã foi importada na Rússia do século XVIII, assim como o
conhecimento da cultura russa foi introduzido na França pelos germanistas. Todos
nós sabemos que a emigração não só cultural mas também econômica desempenhou
um papel importante e decisivo nesses intercâmbios culturais.
Como Milan Kundera nos recorda com lucidez e inteligência: “As pequenas nações
constituem ‘uma outra Europa’, cuja evolução é paralela à das grandes nações [...].
No seu melhor período, uma pequena nação pode ser considerada culturalmente como
uma cidade da Grécia antiga”. Essa é a maneira como deve ser interpretada a relação
entre a bioética e a cultura.

236
Capítulo 27
BIOÉTICA E FRANCOFONIA: EM PROL DE UMA
RESPOSTA À GLOBALIZAÇÃO[1]

uais serão nossos motivos para declinar conjuntamente os conceitos de


Q francofonia e de bioética?
A questão da linguagem justificava, sem dúvida, que nos questionássemos (Byk,
2000b) sobre a relação entre duas linguagens: por um lado, o idioma francês, oriundo
da geografia e da história, além de ter a possibilidade de reivindicar alguma
experiência; enquanto a outra, a bioética, resultado recente do encontro entre as
ciências biomédicas e as preocupações éticas engendradas por suas aplicações, sem
deixar de acalentar um futuro promissor.
Apesar de suas diferenças, nomeadamente em razão da parte importante das fontes
anglo-saxônicas na emergência da bioética e da tecnicidade da linguagem das
ciências da vida, podemos constatar que os pontos de convergência entre essas duas
linguagens não são negligenciáveis: ambas são linguagens de realidade, construindo
certamente conceitos, uma lógica e um entendimento que justificam a utilização da
linguagem, embora baseando-se efetivamente em um uso real por falantes que
utilizam ambas em suas vidas ou práticas, alimentando-as assim com seus próprios
saberes.
Além disso, tendo permitido que a filosofia das Luzes encontrasse seu rápido
desenvolvimento, a língua francesa não pode ser estranha à relação entre ética e
racionalidade científica que está presente no termo “bioética”.
Será que, atualmente, pode-se dar um passo suplementar na convergência entre
francofonia e bioética, sugerindo que de suas relações de proximidade poderia surgir
uma visão sobre a evolução profunda que conhece nosso mundo e se caracteriza por
aquilo que, convencionalmente, é designado por globalização? (Bambridge,
Barraquand, Laulan, Lochard e Oillo, 2004).
Será que se pode ser ainda mais ambicioso e inscrever a especificidade das relações
entre francofonia e bioética diante desse fenômeno global de
desconstrução/reconstrução da ordem planetária, fixando-lhe como caminho o de um
equilíbrio dinâmico – consubstancial ao uso do idioma francês – e a diversidade
cultural, ponto central de uma bioética realmente multidisciplinar e pluralista?
Será que finalmente se pode estabelecer como tese de nosso debate que, por um
lado, o universalismo da língua francesa irá sobreviver apenas graças à contribuição
da diversidade cultural – de que a bioética é um vetor contemporâneo de primeiro
plano – e, por outro, a diversidade cultural, incluindo a das outras culturas
linguísticas, tem necessidade do aporte da ideia de universalismo para que todas as
culturas possam contribuir para a construção do mundo comum, não por
desaparecimento ou submissão, mas por intercâmbios e influências, ou seja, por
formas de partilha? (Matsuura, Jalali e Baubérot, 2002, p. 167)
237
SEÇÃO 1 – A contribuição da francofonia para a apropriação cultural da
bioética
Nessa lógica, as relações entre francofonia e bioética sob o prisma da globalização
devem incentivar, em primeiro lugar, a apropriação das questões nos diferentes
espaços em que elas são formuladas: o da cultura científica e das crenças populares; o
da razão e da ética; o das comunidades linguísticas e culturais.

A - O espírito de racionalidade e a contribuição da diversidade cultural


Assim, o espírito de racionalidade, que é o da língua francesa, é necessário à
bioética para que cientistas e pesquisadores se lembrem de que ciências físicas e
ciências humanas não devem se opor e que o dever de vigilância ética deles é um
dever do entendimento. Ele tem uma importância semelhante para todos os cidadãos
– e opto propositalmente por esta palavra na medida em que a bioética pretende ser
uma ética da sociedade organizada (cité) – que deveria examinar, com uma reflexão
mais aprofundada, de acordo com a bitola do peso das palavras, os desejos, assim
como os medos, que eles manifestam no que diz respeito às novas aplicações da
biomedicina (Farouki, op. cit.).
Mas a contribuição da diversidade cultural em sua complexidade é também
primordial porque a racionalidade social ou política nem sempre se inscreve em um
espaço em que o caminho mais curto para conectar dois pontos é uma linha reta. A
este respeito, proclamar princípios universais de bioética só faz sentido se aceitarmos
que sua efetividade surge do confronto deles com as realidades socioculturais que
acabam nutrindo e dando-lhes vida para que eles estejam a serviço da comunidade
dos homens, do mesmo modo que o espírito insuflado ao golem pelo rabino Loew
deveria servir e fazer justiça à comunidade judaica de Praga.
Ao recordar essa lenda (Neher, 1978), subentendo, de fato, que há certa quota de
mistério, algo que nos escapa, no vínculo que se constrói entre os princípios e a
realidade. Por que a Alemanha, terra da filosofia moderna e país de grande cultura
científica, inclusive o primeiro no mundo a adotar – em 1891, para a Prússia e, em
1931, para a Républica de Weimar – linhas diretrizes a fim de orientar a pesquisa
biomédica em seres humanos e que não hesitou, durante o período entre guerras, em
processar alguns médicos, teria afundado em um abismo que é tanto um desastre para
a ética médica, quanto uma infinita tragédia do pensamento humano? (Bonah,
Lepicard e Roelcke, 2003, em particular, os Anexos I a III, p. 425)

B - Os deslizes éticos da objetivação científica


Para compreender e fazer recuar o sentimento de culpa que nos ganha quando se
trata de enfrentar nossa incapacidade diante do indizível pavor oriundo de uma
cultura que se tornou desumana, convém igualmente aceitar a busca das razões do
mistério no que está à nossa frente como uma evidência, como um caráter essencial e
positivo de uma atividade de progresso (Andrieu, 2001).

238
Assim, a necessária objetivação científica que levou – a fim de que as ciências da
vida deixassem de ser ciências especulativas – a investir o corpo humano com o
olhar, teria pressuposto a autópsia anatômica como a pesquisa biomédica.
Mas será que, por isso, ela implica que, ao pretender saber tudo sobre o corpo,
viesse a esquecer que esse corpo, submetido à intervenção do médico, era também o
de uma pessoa digna de respeito? No século XVIII, o anatomista holandês Frederik
Ruysch (1638-1731) havia dissecado o corpo de uma mulher, surpreendida em estado
de adultério e sancionada imediatamente com a pena capital, permitindo que o
famoso médico acompanhasse a evolução do líquido seminal. Durante a Revolução
Francesa, o fisiologista e o anatomista francês Bichat (1771-1802) chegou a pedir a
um condenado à guilhotina para ajudá-lo a determinar o momento exato da perda das
percepções sensoriais após a decapitação. O cientista L. Pasteur (1822-1895), por sua
vez, escreveu em 22 de setembro de 1884 a Dom Pedro II para sugerir que a
inoculação da raiva viesse a ser feita, em caráter experimental, nos condenados à
morte.
Mais perto de nós, a medicina colonial não está também isenta de críticas ou de
ambiguidade (Lachenal, 2005, p. 123).
Parafraseando Bento XVI – o qual, ao se questionar sobre os vínculos entre palavra
bíblica e linguagem da razão, afirmava que “uma razão que é surda diante do divino e
rechaça a religião ao nível das subculturas é incapaz de se inserir no diálogo das
culturas”[2] –, não se deve proclamar que uma tecnociência que ignora o mundo
sensível e, até mesmo, o irracional, nega a plena dimensão ao ser humano para
subjugá-lo a seus próprios fins?

C - A bioética e o respeito da diversidade cultural


O respeito da diversidade bioética implica igualmente que, no espaço geocultural, a
bioética possa ser entendida – em vez de um fator de dominação de uma cultura que
teria como única vocação, por seu poder tecnológico ou espiritual, a de indicar aos
outros a maneira de proceder – como um fator de apropriação cultural da ciência e da
tecnologia por todas as culturas.
Se convém sublinhar com satisfação que a recente história da bioética confirma essa
vontade de apropriação cultural dos EUA em direção à Europa e, em seguida, à Ásia
e à América Latina, deve-se ainda providenciar a fim de que tanto a África quanto o
mundo árabe e muçulmano possam participar plenamente desse movimento. No
entanto, para que esse fenômeno de apropriação regional se torne substancial, será
necessário também que ele seja construído não só por oposição à bioética do outro –
percebida como imperialista e destrutiva ou, pelo menos, como estranha –, mas
igualmente por um diálogo apropriado a cada espaço regional, composto por sua vez
de diversidades e, até mesmo, de oposições e de contradições que podem chegar
inclusive ao confronto. A bioética poderia assim aprender muito com a experiência da
francofonia que, daqui em diante, deixou a época em que um único centro irrigava os
espaços periféricos para se abrir a uma multipolaridade de abordagens e de

239
influências cruzadas (Oillo, 2004, p. 186).

SEÇÃO 2 – As consequências políticas da apropriação cultural da bioética


A apropriação da bioética, que pode ser incentivada pela aliança com a francofonia,
não está isenta de passar por vicissitudes.

A - A necessidade de revisitar nossa história comum


Ela impõe, de fato, revisitar uma história comum e admitir que algumas abordagens
se tornaram, atualmente, anacrônicas e até mesmo condenáveis do ponto de vista
ético.
Eis o que se passa em relação à onipotência da corporação dos médicos ou à
“arrogância” das “elites culturais e políticas” (Aubert e Géal, 2000); não há qualquer
justificativa para a tirania seja da ciência ou da religião. Finalmente, a dominação
política da cultura dominante não poderá ser tolerada, nem mesmo a pretexto de ser
estabelecida em nome de uma missão civilizadora.
Essa reflexão histórica exige também que as vítimas do passado se libertem
materialmente e, sobretudo, psicologicamente, de uma relação de dominação que não
poderia simplesmente ser questionada ou funcionar segundo o modelo de
“culpabilização” ou, de acordo com a palavra que está na moda, de arrependimento.
Apropriar-se da bioética, nomeadamente através da linguagem e dos valores de sua
cultura, é também entrar em um processo que, ao afirmar sua identidade em relação a
esse fenômeno contemporâneo, permite avançar mais adiante e saber o que é possível
e desejável construir juntos.
Certamente, os graus e os processos de integração são diferentes: enquanto uns
ocorrem em um espaço regional mais homogêneo, os outros se passam no plano
internacional. O processo pode ter um objetivo econômico ou estar aberto a formas de
cooperação mais políticas, baseadas no pertencimento a uma identidade comum, seja
ela de língua, religião, cultura ou filosofia.

B - As virtudes cardeais da herança francófona


Com toda a evidência, o que o espaço da francofonia tem em comum, através de sua
linguagem, é o que veicula essa língua: a racionalidade, a universalidade do
pensamento, os direitos humanos, assim como o espírito de tolerância e de diálogo.
Essa nova tetralogia não é, obviamente, imanente, mas o resultado de uma história
comum: a história da França e a história das relações da França com as nações e os
povos que compartilham o uso de seu idioma ou de sua cultura, mesmo que essa
partilha tenha sido, às vezes, imposta a essas populações.
Mas atualmente elas podem considerar, com razão, que o idioma francês é pertença
tanto delas quanto daqueles que estão instalados no território da França e que, sem a
cultura do francês dessas populações, não existiria a cultura dos franceses originários
do território europeu.
Eis a razão pela qual temos de avançar juntamente da descolonização política em
240
direção à descolonização cultural, não por exclusão ou rejeição dos elementos da
cultura de outrem, mas por inclusão recíproca (Sebaa, 1999).
A eleição de uma eminente mulher de letras argelina – Assia Djebar, em 16 de
junho de 2005 – para a Académie française não deveria incentivar-nos a reconhecer,
para além das nacionalidades, a existência de uma cidadania francófona?

C - A emergência de um espírito de solidariedade e de justiça


Tal emergência de uma comunidade mais política que linguística é uma realidade
daqui em diante bem viva, como é demonstrado pela nova aparência das instituições
da francofonia e aquela, em particular, da Organisation internationale de la
Francophonie (Organização Internacional da Francofonia) que, em 2011, é composta
de 70 Estados, cuja esfera de abrangência excede a da utilização do idioma francês e
das antigas relações entre a França metropolitana e os territórios do ultramar. Ela
dispõe de um porta-voz político e do secretário-geral; além disso, seus programas
visam garantir o desenvolvimento da democracia, dos direitos humanos e do Estado
de direito.
Como imaginar que a mesma situação não venha a ocorrer, no futuro, em matéria de
bioética? Quem melhor que a francofonia pode estar ciente de que a necessária
afirmação da universalidade dos princípios da bioética depende de um espírito de
solidariedade e de justiça? Como reconhecer a pertinência e a urgência de verificar
que as aplicações tecnocientíficas sejam acompanhadas por regras de precaução e de
respeito à pessoa, se não houver a preocupação de superar o fosso que separa essa
realidade da imensa desolação, em recursos e em direitos, dos países em
desenvolvimento nas áreas do acesso aos tratamentos de saúde, à água e aos
alimentos?
Da mesma forma, o vínculo entre bioética e meio ambiente não deve também levar
a eludir as condições do desenvolvimento necessário e legítimo dos países do Sul.
Em seu desejo de ver a implementação do projeto de Declaração Universal sobre a
Bioética, a França – ao apoiar neste aspecto a iniciativa da Organização das Nações
Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura – pretendia transmitir a mensagem de
que ciência e cultura não são conflitantes. Ao aprovar o vínculo proclamado por essa
Declaração entre princípios de ética biomédica e dever de responsabilidade social em
relação aos mais deserdados, a França entendeu que a Declaração, adotada pela
Conferência Geral da UNESCO em outubro de 2005, é verdadeiramente, como indica
seu título, uma Declaração Universal sobre a Bioética e os Direitos Humanos.
Incumbe-nos, agora, fazê-la viver pelas expectativas que ela traz em seu bojo e de lhe
transmitir o estro do poeta:
“… Saúdo-vos, minha França, terra em que os cereais
Amadurecem ao sol da diversidade…”
Louis Aragon, Le Musée Grévin, 1943.

241
Capítulo 28
BIOÉTICA, UNIVERSALISMO E GLOBALIZAÇÃO: A
DINÂMICA DAS CONTRADIÇÕES[1]

ossa sensibilidade em constatar e deplorar a distância existente entre o


N universalismo apregoado do direito internacional e a disparidade das situações
socioeconômicas, que o torna tão pouco efetivo, assemelha-se – vamos confessá-lo –
à nossa reação perante as desigualdades, pelo menos, nos países industriais: quanto
mais elas diminuem, tanto mais lhes prestamos atenção (Tocqueville, art. cit.).
Todavia, a partir da década de 1990, considerando a precariedade e a exclusão social,
verificou-se um ressurgimento do pauperismo, como consequência das políticas
neoliberais empreendidas na Europa.
Tal é, atualmente, no direito, o paradoxo do debate entre universalidade e
particularismo.
Durante muito tempo, “a figura majestosa e um tanto longínqua”[2] do direito das
pessoas deu a impressão de não estar em contradição com as leis positivas dos
Estados porque, sendo inspiradora de todas elas, essa figura não lhes criou por isso
mesmo nenhuma pressão. Assim, os autores do Código Civil francês tiveram a
oportunidade de proclamar: “Existe um direito universal e imutável, fonte de todas as
leis positivas: ele é apenas a razão natural, enquanto ela dirige todos os homens”.[3]
Introduzido no direito positivo com a Declaração Universal dos Direitos Humanos,
o direito das pessoas oferece, a partir daí, uma fonte de referência e de efetividade
para além do direito dos Estados, do qual ele coloca em destaque as omissões (a seu
respeito) e as contradições (entre direitos no plano nacional). Ora, o direito
internacional relativo às ciências da vida reivindica a filiação desse direito por meio
de seus textos fundamentais: a Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os
Direitos Humanos[4] e a Convenção Europeia sobre os Direitos Humanos e a
Biomedicina.[5]
Esse direito apresenta, no entanto, dois caracteres próprios que devem prender a
atenção. Em primeiro lugar, ele é tanto um direito das técnicas e das práticas, com o
que tal circunstância implica como especialização, quanto um direito dos princípios
(Byk, 1998b, p. 16). Mais exatamente, ele declina determinados princípios em relação
à diversidade das práticas, tornando, às vezes, a busca da adequação de uns às outras
tão difícil que o jurista receia já não distinguir a força do princípio por trás da
infinitude de exceções impostas pela prática (Labrusse-Riou, 2001, p. 286).
Em segundo lugar, as práticas e técnicas em pauta constituem um dos campos mais
ativos da globalização. A força dos vínculos entre o rápido progresso das
tecnociências e a economia já não necessita de demonstração (Langaney, 2004).
No máximo, e principalmente no domínio das “técnicas de ponta”, aparece certa
homogeneização das práticas médicas e de pesquisa, assim como dos
242
comportamentos dos pacientes.
Quando o primeiro aspecto evocado estabelece a “tecnociência” como fenômeno de
poder e de normalização, o segundo reconhece-lhe uma dimensão cultural (Hottois,
1999, p. 31). E nos dois casos essa inserção da “tecnociência” na sociedade é global,
excedendo o que caracteriza cada uma das esferas, jurídica e cultural, nas quais ela se
desenvolve.

SEÇÃO 1 – O duplo registro da normalização no direito relativo às


ciências da vida: negação do universalismo ou busca de uma
melhor efetividade dos princípios?
O que, por facilidade, é designado por alguns autores como “biodireito” apresenta
uma dupla face: regulamenta práticas e técnicas que são uma realidade econômica e
social, mas, se for o caso, serão amplificadas por essa legitimação jurídica. Por isso,
ele estabelece também uma relação entre essas práticas e técnicas com certo número
de direitos fundamentais no sentido em que esses orientam as grandes instituições
sociais – a família, a propriedade e os contratos, tratando-se da sociedade civil – e,
tratando-se do espaço público, as instituições públicas, a constituição e a democracia.
Ele convida, enfim, no registro dos princípios fundamentais, a refletir na emergência
de novos direitos, não mais exclusivamente específicos do homem, mas também
protetores da espécie, do meio ambiente e do mundo dos seres animados em geral
(HCNUDH, 2003, p. 24).

A - Direito e realidade nas ciências da vida: enfrentar o risco


1. O risco do direito
Essa dupla via do direito poderia efetivamente deixá-lo sem voz ativa, se fosse
obrigatório reconhecer que a declinação com tanta solenidade dos princípios se devia
tão somente ao fato de facilitar a aceitação das exceções que consagram a influência
da biologia e das suas práticas sobre o direito.
Para satisfazer o indivíduo em busca da felicidade, o consumidor desejoso de
beneficiar de melhores cuidados, o investigador ávido de novos conhecimentos ou a
sociedade preocupada em vigiar melhor os indivíduos perigosos,[6] seria necessário
desmembrar juridicamente o corpo em outros tantos regimes jurídicos de modo que
viessem a corresponder a cada uma dessas escolhas?
O face a face entre a regra de direito e o fato está, evidentemente, na origem de toda
a reflexão sobre a efetividade do direito.[7]
Seria ainda necessário se questionar para saber se essa suposta busca de efetividade
não será, de preferência, o sinal de uma vontade de responder à “angústia social” por
uma profusão de regras, inclusive incoerentes (Carbonnier, 1996).
No domínio das ciências da vida, exatamente como no domínio das tecnociências,
esse confronto parece tanto mais acirrado quanto mais o fato é muitas vezes
apresentado como uma realidade objetiva, uma espécie de “lei natural” da qual
243
dependeria a legitimidade da norma jurídica. Em 1950, um célebre jurista já se
formulava a seguinte questão: “O que advirá de nosso direito da filiação no dia em
que o recurso às análises biológicas se tornar absolutamente seguro?” (Nerson, 1950,
p. 423; ler igualmente do mesmo autor, 1970, p. 661)
Atualmente, conhecemos a resposta: este direito vacila em seus fundamentos ou,
mais exatamente, ele suporta o ricochete da força que constitui a prova biológica que
se tornou a “rainha das provas” (Cadou, 1996, p. 15).
Essa preeminência dos métodos e técnicas provenientes da “ciência” encontra-se
também na ideia tão frequentemente posta em relevo na bioética segundo a qual,
“para ser ética, impõe-se que seja científico”.[8]
Eis o que conduz a (fazer) acreditar que as questões éticas suscitadas pelo progresso
da ciência resolvem-se por si mesmas através de novos progressos científicos. Desse
modo, a utilização de células-tronco extraídas de um adulto encerrará “naturalmente”,
no momento oportuno, o espinhoso debate relativo à legitimidade da pesquisa sobre
as células-tronco embrionárias humanas (Claeys e Huriet, 2000; McSmith e Revel,
2001).
Na sequência dessa abordagem, o caso do “sangue contaminado” pelo vírus do HIV
ou o da “vaca louca” limita-se a cobrir uma questão de risco técnico,
insuficientemente controlado (ENA, 1997-1999).
A normalização, entendida como um processo de atualização regular de moldes
técnicos e de boas práticas – uma espécie de antivírus para falar a linguagem
informática –, seria, deste modo, o meio de garantir a segurança sanitária e o respeito
de uma ética de responsabilidade.

2. A normalização na bioética: um direito do risco?


Que lugar é reservado aos princípios fundamentais pela visão de uma bioética e de
um direito da gestão dos riscos?
Certamente, ela apoia-se, em primeiro lugar, no princípio de precaução (Kourilsky e
Viney, 1999; Lascoumes, 1997, p. 129) segundo o qual a ação deve ser executada
com inteligência e prudência perante o risco. Ao proceder assim, ela manifesta
também sua preocupação com o respeito devido à vida e à integridade da pessoa.
Mas, para que todos os princípios – respeito do consentimento, da vida privada ou
familiar etc. – possam fazer escutar suas vozes, essa abordagem deve dar a
possibilidade de agir a indivíduos que não sejam os autores ou gestores de riscos. É,
portanto, essencial que os princípios fundamentais relacionados com as ciências da
vida tenham um caráter operatório; por isso, eles devem estar em posição de serem
considerados como direitos subjetivos ou, na falta deles, permitir que seja punida a
carência daqueles que, tendo a obrigação de agir, se esquivam dessa responsabilidade
(Byk, 2003, p. 363).
Nessas condições, o direito dos princípios, em vez de ser a fachada de uma ilusão
jurídica, será a pedra angular de um corpus de regras estáveis, adaptado aos
problemas de seu tempo.
Para manter esse caráter de um direito atuante, o direito dos princípios deve ter um
244
intercessor natural: o juiz. É dele que advirá, com efeito, a garantia de um debate
processualmente honesto e substancialmente justo; é na força de sua palavra que
repousará a efetividade do direito aplicado ao fato.[9]
O direito dos princípios no domínio das ciências da vida supõe, portanto, um direito
de transposição, declinando os princípios relativos a práticas e, ao mesmo tempo, um
direito processual que toma de empréstimo os caracteres essenciais – respeito do
contraditório, igualdade de recursos para cada uma das partes em litígio, modalidades
de prova etc. – ao direito comum do processo judiciário.
O juiz nacional deverá, em nosso entender, estar plenamente integrado neste
edifício, porque sua proximidade com o arguido e seu conhecimento do “terreno” irá
transformá-lo, com frequência, em um defensor eficaz da proteção jurídica assim
estabelecida. Ele saberá também encontrar um equilíbrio entre as realidades, tais
como elas estão inseridas no direito interno, e as exigências do direito internacional.
[10]
Contudo, nem sempre será assim, particularmente quando as questões em debate
colocarem em jogo os interesses de atores internacionais, como os Estados; pode-se
supor que a garantia dos direitos protegidos será, então, assegurada por mecanismos
próprios a cada sistema.
Ao apregoado universalismo do direito internacional, há assim o risco que lhe seja
oposta uma disparidade de regras elaboradas para a sua aplicação.

B - As divagações do direito internacional em busca do universalismo


1. A busca de um direito comum: um procedimento empírico
A construção do direito internacional que segue um procedimento pragmático
correspondente a situações particulares e, assim, dando origem a um direito positivo
“fragmentado” – o direito do mar, o direito do espaço, o direito dos fundos marinhos
etc. – torna mais difícil obter um “direito comum”, para retomar o título do livro de
M. Delmas-Marty (2004a). Com efeito, esse direito já não pode reivindicar apenas a
teoria mediante a qual o universalismo jurídico se impõe de cima por uma iniciativa
convergente da comunidade internacional ou, de modo mais realista, pela influência
exercida pelos Estados mais poderosos sobre os outros Estados (Yacoub, 2003, p.
183).
Ele elabora-se daqui em diante de uma maneira progressiva a partir de experiências,
boas ou inapropriadas, mediante a implementação dos sistemas jurídicos particulares;
e precisamente porque esses dependem de lógicas diferentes – muitas vezes, mais
discordantes ou contraditórias do que complementares –, continua a busca por uma
comunidade de direitos e de princípios constitutivos do direito universal (Byk, 1997e,
p. 91).
Nessa busca – que é também um combate, uma luta cotidiana contra a selvajaria e a
injustiça –, a bioética, pela sua capacidade para mobilizar todas as forças do direito e
colocá-las em perspectiva, graças à contribuição das outras disciplinas, pode ser uma
referência, “uma ponte em direção ao futuro” (Potter, 1971) para estabelecer, de

245
acordo com os termos do ex-presidente francês, Jacques Chirac, “uma globalização
civilizada” (Chirac, 2003).
Pode-se, assim, imaginar que a Declaração Universal sobre a Bioética poderá tirar
proveito da diversidade dessas ilhotas de direito internacional para identificar novos
princípios suscetíveis de se integrarem no direito internacional dos direitos humanos
e insuflar-lhe um novo vigor.
O princípio de solidariedade e de intervenção, que é uma contribuição essencial do
direito da ação humanitária, deve permitir reforçar, em benefício das pessoas e dos
grupos mais vulneráveis, o papel de contrapeso desempenhado pelos princípios de
igualdade e de não discriminação.
Os princípios de precaução e de segurança devem levar, por um procedimento
preliminar e preventivo, a ampliar o alcance dos princípios de responsabilidade e de
indenização que são a pedra angular de uma liberdade organizada.
O reconhecimento do saber-fazer, mesmo que seja ancestral e coletivo, deve ser
associado à liberdade de criação, de pesquisa e de empreendimento, a fim de
incentivar o progresso das técnicas e o acesso equitativo a esse progresso.
O princípio de contradição deve encontrar, para além do seu sentido processual,
uma significação que autorize a pesquisar e avaliar a diversidade dos argumentos, a
levar em conta a multiplicidade dos comportamentos e das práticas, em resumo, a
transformar em uma ação positiva a implementação do princípio de tolerância e de
liberdade de pensamento.
A cidadania, evocada em sua dimensão universal, há de construir-se em torno dos
princípios de educação, de informação, de livre acesso ao saber e de transparência na
tomada de decisão.
Enfim, a noção de patrimônio comum deve permitir reatar com a ideia de uma
comunidade de interesses – e, até mesmo, de bens, materiais ou imateriais –,
evolutiva em seu conteúdo, mas submetida a modalidades de decisão partilhada em
função de objetivos e valores, tais como a dignidade, a paz, a liberdade, o respeito da
vida humana e o desenvolvimento sustentável.

2. A Declaração Universal sobre a Bioética: uma função de vigilância organizada


Se a Declaração Universal sobre a Bioética há de fazer, desse modo, o esforço de
uma visão global, esta deve, além disso, suscitar uma verdadeira dinâmica.
O caráter declaratório desse instrumento corresponde a essa lógica na medida em
que o conjunto dos atores do debate bioético terá a possibilidade de se apropriar, pela
interpretação e pela ação, da força dos princípios que são aí reconhecidos.[11]
Essa dinâmica seria, contudo, insuficiente se ela não fosse complementada por
pontos de ancoragem que a Declaração poderá encontrar tanto no direito interno
quanto no direito internacional, os quais contribuirão para lhe assegurar um
monitoramento mais efetivo, principalmente por certa judiciarização dos princípios
enunciados.
Se os progressos do direito supõem, de fato, uma vontade política – que, em um
Estado de direito, só pode se manifestar em um quadro institucional democrático –, as
246
decisões parlamentares, que se tornaram a lei da sociedade organizada (cité),
encontram então utilmente sua força no apoio que lhes fornece a alavanca –
deveríamos dizer, o fermento – do direito cujas sentenças são aplicadas pelo juiz.
Por outro lado, seria presunçoso e até mesmo inútil acreditar que um texto universal
colocaria um termo ipso facto às especificidades, às disparidades, às incoerências, aos
conflitos que opõem as normas aos sistemas jurídicos. A lógica do direito relativo ao
comércio internacional não é a do direito dos direitos humanos, assim como é
impossível confundir a proteção da biodiversidade e a da propriedade industrial.
Mas, no fundo, se a Declaração Universal sobre a Bioética pode sublinhar as
insuficiências e os riscos que decorrem desses conflitos entre sistemas, é auspicioso
que ela não tenha a pretensão de resolvê-los na sua totalidade; basta que, nesse
aspecto, ela exerça uma função de vigilância para que seja satisfeita a ambição
legítima de contribuir para uma “nova” ordem jurídica internacional.
A Declaração não deve, de fato, criar a ilusão de que, sob a orientação dos
princípios universais, a globalização não seria complexa (Le Roy, REDS).
Sendo assim, longe de reduzir a participação de atores do debate social, ela ampliou
seu número e redefiniu seu papel. Em vez de se limitarem a seus próprios interesses,
os Estados defendem também interesses coletivos e humanitários. As organizações
internacionais, governamentais – assim como, em número crescente, não
governamentais – verificam o aumento de sua margem de ação em proveito de
objetivos propriamente internacionais (Byk, 2001a, p. 47). Para esse movimento que,
de fato, assemelha-se mais a uma nebulosa do que a uma constelação, contribuem
igualmente todos os que são portadores de interesses ou de combates coletivos.
Convém, em nosso entender, aguardar uma solução positiva dos desequilíbrios entre
as diversas lógicas que compõem a globalização, relativamente à manutenção dos
conflitos entre normas, em vez de seu ilusório desaparecimento.
Se a proteção internacional da biodiversidade enfatiza o princípio de precaução, no
momento em que o princípio de livre circulação dos bens exige, no âmbito da
Organização Mundial do Comércio, que seja apresentada a prova do risco em que se
incorre (Noiville, 2000, p. 263), a prática da instância dos regulamentos dos
diferendos da OMC mostra uma aproximação pragmática dos pontos de vista
(Morvan, 2002, I, 145).
Uma “permeabilidade” entre os sistemas e até mesmo a organização de passarelas
entre eles é, a nosso entender, a única maneira de levá-los a estabelecer certa sinergia.

SEÇÃO 2 – A harmonização das normas em torno dos direitos humanos:


corolário da globalização ou respeito das identidades culturais?

A – Bioética e cultura: novos espaços, novas visões


A aceleração experimentada, após o fim da década de 1990, pelo processo de
normalização internacional no domínio das ciências da vida não permite escapar de
uma questão concreta. Para que serve elaborar um código internacional sobre a

247
bioética se continuamos convencidos de que a diversidade das culturas confere um
sentido e um alcance diferentes, inclusive divergentes, dos princípios éticos?

1. Os espaços diplomáticos
Ao comentarem sob o título Bioéthique et culture, nouveaux espaces diplomatiques
(Bioética e cultura, novos espaços diplomáticos), a iniciativa do ex-presidente
francês, Jacques Chirac – por ocasião da Conferência Geral 2003 da UNESCO –, no
sentido de promover uma Declaração Universal sobre a Diversidade Cultural e uma
Convenção sobre a Bioética, J.-Y. Nau e C. Tréan sublinhavam o seguinte: “Com a
bioética, as dificuldades são de uma ordem diferente e ainda mais complexa. Em vez
de preservar a diversidade, trata-se, pelo contrário [...] de tender à universalidade em
um domínio caracterizado pela multiplicidade das convicções religiosas, das
referências históricas, dos sistemas filosóficos e das práticas médicas”. E
acrescentavam ainda: “No domínio da bioética, são conhecidos os limites aos quais se
expõe qualquer tentativa de elaboração de sistemas jurídicos transnacionais. Se eles
são excessivamente ambiciosos, acabam fracassando por falta de consenso; além
disso, se houver a pretensão de elaborá-los a qualquer preço, a construção reduz-se no
essencial a um catálogo de edificantes princípios, deixando praticamente a cada
Estado um espaço de autonomia que remete à multiplicidade inicial” (Nau e Tréan,
2005).
O equilíbrio de um texto depende, portanto, do peso político e diplomático dos
argumentos e interesses suscetíveis de serem mobilizados para lhe permitir vir a lume
(Alba, 2004, p. 89).
Na ausência de contrapartidas no acesso equitativo aos tratamentos e às tecnologias
de saúde ou à preservação do meio ambiente e da biodiversidade, haverá quem
considere tal situação como a influência sobre as sociedades mais frágeis da “vaga
impetuosa” da globalização (Romi, 2000, p. 5). As pesquisas empreendidas em
populações desprovidas de tratamentos elementares de saúde serão assim legitimadas
e a pilhagem de seus recursos naturais será avalizada, sem que uma verdadeira
cooperação seja estabelecida em seu proveito.
Inversamente, sob pretexto de respeito da diversidade cultural, outros autores
contentar-se-ão perfeitamente com regras tão minimamente restritivas e precisas que
elas não correm nenhum risco de modificar o curso das coisas que lhes trouxer
alguma vantagem.
Com toda a evidência, para estes últimos, tal Declaração Universal é apenas o
corolário da globalização. Será que essa insidiosa neutralização dos contrários foi
antecipada pelos redatores do projeto quando nos propõem substituir a ausência de
normas éticas específicas por normas éticas processuais?[12]

2. Olhares cruzados e análise histórica


Será que, no entanto, é possível oferecer uma resposta – que não seja a do ceticismo
ou do niilismo – à questão da universalidade dos direitos humanos em relação à

248
diversidade cultural?
Desejaríamos, em primeiro lugar, fazer observar que os fundamentos do
universalismo dos direitos humanos evoluíram de “uma ética da não-diferenciação”
que “diviniza a razão”, egocêntrica – a da Declaração dos Direitos Humanos e do
Cidadão de 1789 –,[13] para “uma ética do outro”, alicerçada na dignidade da pessoa,
uma ética que se insere na história e se debruça em direção ao rosto do homem
mortificado; essa é a ética da Declaração Universal dos Direitos Humanos de 1948.
[14]
O direito internacional dos direitos humanos refere-se, portanto, atualmente a
pessoas concretas, “tributárias de especificidades culturais”, cuja dignidade se insere
na ordem de suas ações e implica a reivindicação não só de direitos subjetivos, mas
também de deveres que o titular dessa dignidade tem para com o outro (Tzitzis, art.
cit., p. 192).
Tal filosofia dos direitos humanos aproxima-se, assim, – e inclusive se engloba – à
noção de direito humanitário. Ela pretende ser um novo humanismo que leva em
consideração o fato de que a humanidade individual, sem o reconhecimento do outro,
pode culminar no horror e no nada (Levinas, 2013).
Além disso, a contribuição da antropologia e da etnografia para questões tão
delicadas quanto o processo decisório em matéria de tratamentos de saúde, de morte
ou de autonomia individual demonstra “que uma dose de relativismo social” é exigida
para evitar os deslizes de um “imperialismo ético” (Masse, 2000).
A consideração dos “pressupostos culturais e das dinâmicas microssociais” sobre os
quais repousam nossos comportamentos não é, aliás, uma dimensão específica dos
países em vias de desenvolvimento. Alguns autores julgam inclusive que essa
ausência de visão antropológica sobre o fenômeno social que constitui a bioética é
um obstáculo a uma boa compreensão da “permeabilidade das normas éticas à
influência do contexto social e cultural” (Masse, art. cit.).
Ao analisar o histórico da bioética francesa, Zimmermann sugere que “a primazia de
certo juridicismo, acompanhado de um positivismo orientado para valores e regras
concebidos como objetivos, retardou a consideração da experiência real do
sofrimento e do trabalho da cultura sobre a construção e a aplicação das normas
éticas” (Zimmermann, 2000).
É dessa permeabilidade, dessa fronteira entre o campo social e cultural, por um
lado, e o campo da norma ética e jurídica, por outro, que precisamente esperamos
uma ultrapassagem dos termos do debate entre universalidade do direito e
particularismo das culturas (Muller, 2001).
Ao analisar a atitude do Japão na era moderna, particularmente no tocante à sua
vontade de questionar a ideia de que “a história do mundo era a história europeia”,
Naoki Sakai tirou a conclusão de que, “para criticar o Ocidente em relação ao Japão,
impõe-se inevitavelmente uma crítica do Japão. Do mesmo modo, a crítica do Japão
acarreta necessariamente a crítica radical do Ocidente” (Sakai, 1988, p. 475).
Mas não basta deter-se nesta primeira constatação que não teria sido recusada pelo
filósofo Koyama Iwao quando, antes da guerra, afirmava o seguinte: “A nação,

249
enquanto comunidade natural, jamais poderá ser o sujeito da história porque ela não é
mediada por universais” (Iwao, 1940).
É também necessário evitar qualquer concepção monista da história que viesse a
impor que, no binômio “universalismo-particularismo, os sujeitos plurais (fossem)
organizados gradualmente como outras tantas particularidades submetidas ao centro
único do universalismo” (Iwao, art. cit.).

B – Repensar o direito internacional dos direitos humanos em relação à


globalização
O temor de um universalismo dos direitos humanos, devastador das identidades
culturais e nacionais, deve ser, por sua vez, relativizado na medida em que o
desenvolvimento do direito dos direitos humanos tem tido como corolário certa
fragmentação, tanto geopolítica quanto categorial ou temática, desses direitos,
enfraquecendo, senão sua universalidade, pelo menos sua coerência (Apchain, 2003,
tomo 1, nota 23, p. 201).

1. A transformação do mundo e o prisma da bioética


O interesse e a pertinência da bioética consistem precisamente em “relançar o
debate sobre o relativo e o universal, mas em novas condições”, como é acentuado
pela professora catedrática, M. Delmas-Marty (2004a).
Por um lado, a globalização, além de conferir uma nova dimensão às trocas
comerciais, acaba subvertendo a realidade em matéria de direitos humanos. Como
será possível, por exemplo, garantir a proteção dos pacientes contra determinadas
substâncias nocivas, se a venda de tais produtos na internet não vier a ser submetida a
nenhuma coação? Como obrigar a respeitar as regras que regem a pesquisa biomédica
se alguns países se tornaram o refúgio de testes duvidosos no plano ético?
Desde o momento em que uma questão de bioética adquire dimensão internacional,
qual seria o motivo para se resignar à supressão do direito interno, em vez de lhe
garantir o prolongamento necessário à vitalidade dos princípios que ele promove?
Como, então, para operar a passagem da esfera do direito nacional à do direito
internacional, recusar-se legitimamente a utilizar a lógica e o instrumento do direito
internacional dos direitos humanos com o pretexto de que tal operação seria histórica
e geopoliticamente conotada?
As ideologias e os nacionalismos sabem se mostrar pragmáticos em matéria
econômica ao alimentarem a expectativa de ampliar seu poder com o
desenvolvimento tecnológico. Não será que, nesse caso, eles podem tirar da nova
relação de forças – instituída, segundo sua presunção, desse modo – alguma
legitimidade particular para reivindicar que os direitos humanos – o direito das
pessoas dos tempos modernos – venham a estender-se ao mundo, compensando assim
as injustiças, fatores de instabilidade, praticadas por toda a parte.
Se admitimos que é necessária uma nova ordem internacional para garantir um justo
equilíbrio no mundo, então temos de aceitar que o direito internacional das ciências

250
da vida, à semelhança do que ocorre com o direito relativo à ação humanitária e com
o direito internacional do meio ambiente, possa contribuir – de maneira tão decisiva
quanto é o caso em relação ao direito do comércio internacional – para definir seus
contornos (Byk, 2003e).

2. Um universalismo jurídico e circunstanciado


O universalismo na bioética, jurídico e circunstanciado, não se opõe realmente à
globalização, nem às culturas; ele as complementa e oferece-lhes pontos de
ancoragem – os famosos princípios universais – e sobretudo métodos para
reequilibrar os efeitos perversos dos absolutismos que são o neoliberalismo
econômico e o comunitarismo cultural.
Os direitos humanos, face ao progresso das ciências da vida, não devem ser,
portanto, compreendidos como o “laminador das culturas”. No entanto, lembrando-
nos do aforismo de Octavio Paz, colocado em epígrafe no início desta reflexão (Paz,
2006), gostaríamos de concluir com as palavras do diplomata e político, ex-primeiro
ministro francês, Dominique de Villepin: “Atualmente, a mensagem mais relevante
da modernidade é que nosso mundo está em via de se criar. O novo espírito de
fronteira é um espírito ao mesmo tempo de conquista e de humildade. É um espírito
de busca que agrega e se enriquece com todos os vestígios acumulados pela história,
com todos os fragmentos, com todos os sobejos do mundo” (2003). E os direitos
humanos fazem parte dessa “busca intrépida”, dessa exigência política no tocante a
“civilizar a globalização”.

Conclusão
Todos aqueles que têm o gosto das visões maniqueístas, do apocalipse ou do “grand
soir”,[15] não deixarão de ver no paralelismo estabelecido entre os dois fenômenos,
ou seja, a bioética e a globalização, a certeza de um confronto prometido à
humanidade.
Por um lado, a bioética, refúgio dos valores e da identidade humana, seria nossa
única esperança de que nossa civilização viesse a conservar seu humanismo e, até
mesmo, sua “humanitude” (Edelman, 1999).
De outro, a globalização, tal qual cometa devastador, irá menosprezar tanto a
diversidade cultural ao favorecer a uniformização, quanto a ciência ao inseri-la em
uma lógica de mercado que se tornou a única mola propulsora de um espaço mundial
que, por sua vez, é dominado pela onipotência dos EUA: país que é, para alguns, o
“grande Satã”, enquanto é o porta-estandarte da liberdade para outros![16]
Perante essa visão do mundo, a missão confiada à UNESCO no sentido de elaborar
e promover um instrumento universal sobre a bioética tem a ver com uma ambição
desmedida ou com uma grande ingenuidade.
Será que se pode admitir, no entanto, que essa tentativa estaria de antemão votada
ao fracasso pelo fato de que ela haveria de se posicionar em uma perspectiva de fim
da história, oscilando entre a busca de um “paraíso perdido” e o receio de um novo

251
totalitarismo?
A importância desses desafios, que suscitam as relações entre as ciências da vida e a
organização social, não merecerá, pelo contrário, que nos detenhamos a aprofundar o
sentido e o alcance desse trabalho?[17]
Com efeito, em vez de se limitar a fixar limites sociais e jurídicos a técnicas, cujas
aplicações são (julgadas) desmesuradas, trata-se também de tirar as consequências da
aparição de novas esferas de poder que exercem sua influência sobre o
funcionamento e as estruturas da sociedade e de suas instituições.
É também a ocasião – de fato, uma formidável oportunidade – de ter a percepção
dos conflitos e das convergências que modelam nossa época e abrem a via a novos
equilíbrios, dedicando-a assim temporariamente aos desequilíbrios tão propícios a
engendrar o mal-estar social.
O mundo, tal como o vivemos e construímos, não poderia ser pensado, de fato,
como um fim da História conforme deixam entender aqueles que deploram a
expansão atual do liberalismo econômico a todo o planeta.
Se, “por um lado [...], o neocapitalismo parece ter tornado impossível sua supressão
[...], por outro, a dinâmica inerente ao capitalismo acaba por levá-lo a encontrar em si
mesmo sua própria sobrevivência e, por conseguinte, sua própria superação” (Godin,
2004). O paradoxo é fecundo!
Como é sublinhado pelo filósofo Charles Godin, “a terra esgota-se [...], mas restam
dois mundos imensos a explorar: a vida [...] e o espaço [...]. Existe aí uma ampla base
para relançar o movimento da História” (art. cit.). Daí a pertinência das afirmações de
Michèle Jean, presidente do Comitê Internacional de Bioética da UNESCO, ao
apresentar o “enorme desafio” a ser enfrentado pelo Comitê, ou seja, “o de trabalhar
na redação de uma Declaração Universal sobre a Bioética, (desafio para o qual) será
necessário apoiar-se, de qualquer modo, no passado para preparar e balizar o futuro”.
[18]
A bioética, pelo fato de se aplicar a um desses novos espaços oferecidos à conquista
do homem em sociedade, poderia ser perfeitamente, desde então, o prisma revelador
das transformações, destruições e reconstruções que conferem a verdadeira
fisionomia à globalização: a da re-configuração da ordem política internacional.
Se a bioética “pós-moderna” apresenta uma “paisagem fragmentada” (Byk, 1991) –
nebulosa em que gravita uma diversidade de sistemas tanto nacionais quanto
internacionais –, terá ela condições de ser, no entanto, a “barriga de aluguel” de um
“saber total”, de uma universalidade em movimento que consagra uma realidade
global (Godin, 1998-2003), construída a partir do estado presente do mundo, mas
suscetível de prodigalizar-lhe algumas perspectivas?
Essa continuidade histórica – a qual, segundo nossa crença, é concretamente o único
autêntico patrimônio da humanidade – nutre-se aqui, na bioética, da dinâmica das
contradições.
A análise de tal dinâmica é, portanto, indispensável para que possamos ter uma
ideia da natureza e da pertinência dos princípios suscetíveis de atribuir à Declaração
Universal sobre a Bioética um papel congregador no esboço de uma nova ordem

252
internacional, baseada na paz, no respeito e na solidariedade para com os outros, além
de conferir um sentido novo à divisa e pluribus unum.
Então, será possível concluir que a bioética, à semelhança de “qualquer cultura,
surge da miscelânea, do encontro e dos choques; (além disso), é em decorrência de
seu isolamento que as civilizações acabam desparecendo”.

253
Capítulo 29
UMA PONTE EM DIREÇÃO AO FUTURO? O
UNIVERSALISMO BIOÉTICO NO CONTEXTO
HISTÓRICO[1]

ste título é, em primeiro lugar, o da obra de Van R. Potter (1971) – o “inventor”


E da palavra bioética –, além de simbolizar o desejo de reequilibrar nossa maneira
de observar e nossa prática da bioética – a partir de uma reflexão voltada para a
relação singular do homem com a biomedicina – com um modo de ver plural entre o
indivíduo e os seus semelhantes, entre o homem e o meio ambiente.
Ele indica também nossa vontade, nossa capacidade enquanto “aldeia bioética
global”, de responder à “divagação ideológica e política vivenciada pelos Estados de
direito”[2] através da busca de um nexo sólido e flexível suscetível de nos conduzir
das origens de nossa história para um futuro que não esteja fora do nosso alcance.
Ao abandonar a ideia de um Pontifex maximus que seria o único intercessor entre os
homens e os valores necessários à construção da história, damos preferência ao
sentimento manifestado por Michel Serres ao falar de pontes interiores: “Não me
cansei de esperar por construir passagens e pontes entre saber e narração, filosofia e
arte, ciências duras e brandas, razão e religião, hominiscência e humanismo” (Serres,
2006).
E se a bioética fosse uma ponte? Imensidade horizontal que permite ao homem
dominar a vertigem surgida da tecnociência. Resistente aos ventos das controvérsias
éticas por estar alicerçada entre valores e realidades! A harmonia e a força da “aldeia
bioética” se apoiam, então, nas amarras, nos numerosos cabos oblíquos que,
enganchados nos cumes das pilastras de elegância vertiginosa, se juntam em dois
cabos principais fixados ao solo para suportar o peso do tabuleiro. Não haverá na
estética da ponte – equilíbrio sutil entre artefato técnico e potência dos elementos
naturais circundantes, construção dinâmica e precária capaz de se inserir em uma
paisagem humana à qual confere sentido – um sinal para a bioética?
Esse instrumento – esse elo – por sua localização, seu gabarito, modifica o espaço
das relações, inscrevendo-as em um novo tempo. Libera as trocas, oferecendo-lhes
uma passagem à medida não do presente, mas do porvir, convidando assim os
homens a construí-lo conjuntamente para ligar e desligar por intermédio de vínculos e
alianças!
Algumas palavras sobre estas três dimensões: o instrumento – a ponte; o tempo e os
objetivos; qual futuro? Ou seja, os elos da “conquista” pacífica do mundo pela
bioética.

Ponte nossa...

254
Com toda a certeza, a bioética – mais do que uma linguagem comum – é o nosso elo
cotidiano.[3]
Ela nos reúne por uma variedade de razões, digamos, para o melhor e para o pior:
altruísmo, assim como egoísmos, busca de amor e de poder, bulimia de trabalho ou
evasão das rotinas.[4]
Ela dispõe atualmente de centros e instituições, de professores e pesquisadores, de
tratados e autores. Se cada um deve ser respeitado, assim como seu trabalho, convém,
no entanto, fixar os cabos da inteligência bioética às pilastras e ao solo, seguindo um
ângulo que não rompa com a harmonia necessária para transformar a bioética em uma
força de resistência aos elementos, nem com sua aptidão própria para conservar a
diversidade das disciplinas, das opiniões e dos lugares, sem a qual não existem trocas.
Ao referir-se às palavras da técnica – a da internet – ou da espionagem,[5] seria
possível falar de rede, o que tem a vantagem, aliás, de sublinhar que a interatividade é
um fundamento essencial do procedimento bioético.
Contudo, Dany Laferrière nos terá convencido de que a palavra “aldeia” é mais
conveniente para descrever nossa realidade.[6]
Em primeiro lugar, porque as aldeias – até mesmo as mais afastadas –, à semelhança
das pontes, acolhem um caminho ou uma estrada. A “aldeia bioética global”,
francófona e francófila, só pode ser, portanto, um entroncamento de estradas de todas
as dimensões, com rotatórias e interseções para evitar que haja apenas um único
centro e para aumentar as trocas.
Em seguida, porque uma aldeia tem a aparência mais humana, menos assustadora,
mais “física” do que uma rede. Uma aldeia respira por todos os poros seja na África
ou na Europa – “Como cheira tão bem a França”, cantava, não sem senso de humor
(?), Maurice Chevalier em... 1941! –,[7] enquanto uma rede não tem odor ou coisa
parecida! Além disso, se o poeta percebe a bioética como uma poção enérgica, nesse
caso fazem falta pessoas para administrá-la e outras para recebê-la. E depois a
bioética deve ser transparente, respirar “a boa governança”, a democracia, os direitos
humanos e o Estado de direito, enquanto a rede tresanda a clandestinidade e os golpes
escusos. Bioética, ninho de espiões! De modo algum, rejeitamos firmemente tal
abonação entre nós.
Enfim, em uma aldeia, é possível encontrar em geral todos os ofícios: o merceeiro,
o professor primário, o marceneiro, o médico, o cantoneiro e o canalizador, assim
como o padre, o jardineiro, o padeiro e até mesmo um notário que gosta tanto de ser o
prefeito.
Uma única dificuldade: como evitar que, ao utilizar a palavra “aldeia” e a ideia de
uma bioética de resistência – ao liberalismo econômico, à corrupção, aos
dogmatismos, aos fundamentalismos etc. –,[8] a aldeia bioética global não seja vista
como a construção pós-moderna, a réplica e, até mesmo, a falsificação da célebre
aldeia gaulesa[9] que, por sua vez, era detentora da receita de uma poção mágica? A
frase que se encontra na abertura de cada álbum – “uma aldeola gaulesa resiste ainda

255
e sempre ao invasor romano” – não traz em seu bojo o apelo para resistir, em todos os
tempos, à globalização conquistadora, símbolo de imperialismo colonizador e de
uniformização cultural?[10]
Felizmente, o poeta Dany Laferrière nos salva, mais uma vez, lembrando-nos um
dos caracteres fundamentais da tribo bioética: o nomadismo.
Certamente, essa referência é uma metáfora para dizer que habitamos por toda a
parte e achamos mais fácil encontrar-nos em um lugar qualquer. Mas, admitindo que
o único sentido da bioética consista em preencher o vazio que assombra nossos
cérebros – daqui em diante, privados das ideologias e dos dogmas – e que, para nosso
bem-estar moral, ela represente o que as teorias do Dr. Knock eram para o progresso
da medicina e da ciência, temos de aceitar que a visão da administração da poção
bioética aos habitantes da aldeia global exerça sobre o sentimento de poder do
bioeticista um efeito semelhante àquele que o aviso de que, às 10 horas, “duzentos e
cinquenta pessoas vão servir-se de termômetros...” (Romains, 1975, p. 139) exercia
sobre a satisfação pessoal do genial Dr. Knock.
Se há uma passagem, há uma mensagem, e, à semelhança do mascate que veiculava
verdadeiras e falsas notícias, imagens piedosas e poções mágicas, o novo fabricante
de milagres, ou seja, o bioeticista, traz-nos a boa nova e, ao mesmo tempo, a
mensagem de apocalipse iminente.
A menos que, por ser a nova religião do livro, a bioética – mas não, a “bibloética”!
– pressuponha a errância de seus pastores, aventureiros em busca de suas
comunidades perdidas.

... que estais nos Céus: ver a Terra de cima para esboçar perspectivas
em melhores condições
Entre a terra e o céu: unir as realidades aos valores. É sem dúvida a razão pela qual
o direito, na falta de uma fé religiosa compartilhada e vivida ou de perspectivas
políticas claras para a sociedade, é considerado um instrumento capaz de mobilizar
valores em torno de realidades. Na ideia de uma aproximação necessária entre a ética
e o direito, há a expectativa subjacente da sociedade inteira em verificar a
reformulação do “contrato social” a partir de valores e de direito fundamentais,
inspirando-se em “uma ética humanista” (cf. Comte-Sponville, 2003), consensual e
universal.
A Convenção de Oviedo do Conselho da Europa, tal como as Declarações –
Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos, 1997;
Declaração Internacional sobre a Proteção dos Dados Genéticos, 2003; Declaração
Universal sobre a Bioética e os Direitos Humanos, 2005 – que a UNESCO elaborou a
partir dos anos 1990, estão empenhadas em construir essa “religiosidade” laica e
universal.[11]
Essa aliança entre bioética e contrato social coloca bem alta a fasquia do desafio a
enfrentar pela bioética. Ao transformar tal postura em um fenômeno político, ela
indica-nos justamente o deslocamento das esferas do poder de instituições visíveis e

256
escolhidas, em particular, os governos e parlamentos, em direção a esferas mais
difusas, mas não menos pejadas no domínio da tecnociência, a saber, as instituições
sanitárias e de pesquisa, os círculos econômicos e industriais, os diversos grupos
promotores de interesses setoriais. Como nos é sugerido por Danny Laferrière (art.
cit.), o dinheiro não seria também “o nervo da paz” bioética?
Se ela escolheu felizmente o caminho dos direitos humanos, será que a bioética
pode, deve, porventura, resolver tudo? As modalidades de gestão da tecnociência
estarão adaptadas para renovar a democracia? O desejo de uma sociedade sem riscos
não conduzirá a certa forma de paralisia e, até mesmo – sob a ação conjugada da luta
simultânea contra os abusos da ciência e contra o terrorismo –, à dependência a um
regime, sob estrito controle, em que todas as poções, inclusive a poção bioética, só
poderão ser produzidas, transportadas e distribuídas após a autorização de
comercialização e sob acondicionamento aprovado pela regulamentação comunitária?
E depois, qual é a legitimidade dos novos profetas da bioética e de suas assembleias,
ou seja, os comitês de ética? À semelhança do que se passa com os juízes – tratar-se-á
de um acaso? –, eles pretendem falar em nome do povo. É verdade que tal desejo se
apoia em uma boa intenção por ser tão difícil saber quem é o povo em uma sociedade
em busca de identidade. O felizardo Oliver Hardy, autoproclamado presidente da ilha
de Robinson Crusoé, é que podia responder ao companheiro, Stan Laurel, inquieto a
respeito de sua identidade: “Ouça, você será o povo!”[12]
Apesar do auspicioso desempenho dos protagonistas e da enfermidade de Stan, a
deplorável direção do filme acarretou um estrondoso fracasso: é a última pirueta de
uma dupla, cuja comicidade destruidora tinha algo de temerariamente desesperado!
Apostemos que a tribo bioética não se assemelhe ao que a crítica descreve a respeito
das condições da filmagem: “The ‘global village’ makeup of the cast and crew meant
that almost nobody knew what the person next to him was saying at any time”.[13]
Na expectativa de uma revolução bioética, como será possível que o bioeticista –
sem nenhuma vontade, talvez, de deixar crescer a barba do Che – venha a construir
projetos bioéticos ambiciosos, mas realistas? Como será possível tomar uma
iniciativa bioética que tenha a aparência de se inscrever no presente e em uma
reduzida fração do futuro, sem participar de uma retórica pretensiosa?
Será que, para isso, talvez seja necessário recorrer à inteligência amável e sem
vaidade da figura do bom juiz?
Eis o que equivale a dizer que convirá enriquecer-se com o saber e com a
experiência das pessoas, com o que fazem e são, no pressuposto de que elas –
tranquilizadas pelo fato de não terem sido desapossadas de suas ideias ou pesquisas, e
dando-se conta de que estas se entrecruzam, “se hibridam” com outras, contíguas e
diferentes – aceitarão a generosidade de participar em “uma licitação”.

Que tipo de vínculos? Qual conteúdo atribuir à atividade comum? A


bioética no interior de suas fronteiras
Se a bioética é fator de liberdade individual, ela deve ser também fonte de

257
solidariedade e de responsabilidade social. Essa moderação do individual à bitola do
coletivo não é uma reverência feita ao filósofo e à sua tática do não-sim e do sim-não,
mas a necessidade de uma verdadeira restauração do sentido dos valores que a
bioética pretende levar a compartilhar. Com efeito, partilhar não poderia significar
uma partilha desigual a não ser que essa possa ser repetida no sentido contrário em
benefício de quem havia feito um dom maior. E, para partilhar assim, impõe-se, em
primeiro lugar, confrontar e analisar as experiências de que cada um é ator; convém
aprender a construir projetos comuns, a inscrevê-los em um espaço e em um tempo
definidos de comum acordo para o proveito de todos ou de outra coisa.
Espaço público, espaço privado, a bioética fez com que as fronteiras se tornassem
certamente imprecisas e, sob certos aspectos, é algo de positivo. Mas, ao proceder
assim, a bioética não poderia ser um ônibus, nem um supermercado, espaços em que
cada um entra e sai a seu bel-prazer com o objetivo essencial de se dirigir para o local
desejado ou de fazer suas compras. Em vez disso, ela deveria assemelhar-se a uma
comunidade – eis, de novo, a aldeia global – e, até mesmo, a uma diáspora em que
cada um prosseguiria seu caminho com o dever de interpretar, em função do tempo e
do espaço, o bem comum dos princípios e valores da bioética.
Uma bioética atuante poderia inspirar-se na visão que Jean Soler nos apresenta dos
mandamentos bíblicos: “Os erros de leitura ou de interpretação não têm por origem
um conhecimento insuficiente de hebreu... Trata-se de contrassensos necessários.
Com efeito, o objetivo dos rabinos não consiste em compreender os hebreus... A Torá
é, para eles, uma pedreira de citações na qual devem encontrar as pedras que hão de
servir de alicerces para novas crenças e para novos modos de vida... O Talmude não
deveria ser uma explicação de texto da Bíblia, mas um aprofundamento da Escritura”
(Soler, 2003, p. 209).
Ou, talvez, para manter a metáfora que aproxima bioética e política, será
conveniente parafrasear Henri de Man ao proclamar que a bioética deve promover a
felicidade presente dos homens presentes? (Man, 1974)
Em resumo, para evitar que, amanhã, haja uma expectativa excessiva em relação à
bioética, devemos ser, em cada instante, bastante exigentes a seu respeito e em
relação àqueles que reinterpretam seus princípios em função das realidades do
momento.
Tal é o sentido do universalismo em contexto histórico.

258
Conclusão
A BIOÉTICA, UMA NOVA UTOPIA CIVILIZADORA?

“A coragem é compreender o real


e avançar em direção ao ideal”.
J. Jaurès

ssim mostrada sem qualquer disfarce, a bioética – ambígua e ambiciosa – já nos


A terá levado a tomar consciência de uma evidência: as implicações da biologia
dizem respeito a tudo, tanto ao ser humano – considerado individual e coletivamente
– quanto ao seu entorno. E a força principal dessa socialização das relações entre a
técnica e o homem consiste em incentivar disciplinas e culturas, que se concebem
como diferentes, a trabalharem conjuntamente e, às vezes, a se enfrentarem, para
construírem um porvir comum à humanidade.
Revelada tal evidência, devemos imediatamente reconhecer as grandes dificuldades
existentes para implementar essa “coabitação” e daí deduzir suas perspectivas. De
fato, ela exige convocar um número crescente de especialistas nos domínios de
competência envolvidos. E essa especialização não contribui de modo algum para
permitir uma análise global do desenvolvimento biomédico e de suas consequências a
longo prazo. Ora, sem essa etapa analítica “transdisciplinar”, não há reflexão
prospectiva geral capaz de integrar a complexidade de cada um dos subsistemas
engendrados pela variedade das técnicas que remodelam nossas sociedades.
Outra dificuldade do trabalho de decodificação das interconexões entre sociedade e
tecnociência tem a ver com a busca e a interpretação do não-dito e com a rejeição das
sociedades contemporâneas em admitir que o rápido desenvolvimento tanto das
ciências biomédicas quanto de outras técnicas depende profundamente de uma visão
social da ciência.
Como fazer surgir, nesse caso, essa “nova visão do mundo”, essa utopia
consoladora de nossas ilusões perdidas, que se delineia na desordem da
reconfiguração do ser humano e de seu entorno à bitola do progresso da medicina e
da biologia?
A bioética será realmente essa luneta mágica, mítica, que permite despertar nossa
compreensão relativamente às mudanças do mundo, além de servir de guia para
nossas ações?
Para um grande número de autores, ela limita-se a ser um avatar, um subterfúgio
para disfarçar os ouropéis de um pensamento inadaptado ou inacabado, para encobrir
o vazio moral de uma identidade defraudada para sempre pelo fracasso das ideologias
e crenças, cujo exemplo terá sido o século XX.
É demasiado fácil chegar – graças à bioética, assim como ao direito – a falsas
conclusões, tranquilizantes em relação ao futuro, quando deveríamos, antes de mais
nada, definir um método que nos assegurasse a capacidade de responder a esta única

259
questão: Como é que a sociedade pode impor que o ser humano exerça sua liberdade,
limitando os poderes que lhe confere?
A bioética é, talvez, então uma ferramenta, entre outras, para compreendermos de
que maneira o presente modela nosso futuro.

Como é que o presente está modelando o futuro?


O que nos deixa entrever nossa capacidade de remodelar o ser humano leva-nos a
pensar, com um otimismo ou um pessimismo sem limites, que tudo é possível. Se é,
indubitavelmente, demasiado cedo ou presunçoso exprimir com certeza uma opinião
sobre o futuro de nossa civilização, a experiência histórica nos ensina, contudo, que
ela é capaz de encontrar seu próprio fim.
Por enquanto, é preferível estudar com maior atenção e minúcia como nossas ações
e nossos empreendimentos podem influenciar nosso futuro. A partir da revolução do
Século das Luzes, temos vivido ao ritmo da racionalidade científica como política,
impelidos por seu mito emancipador, progressista e salvador: cada nova aplicação da
ciência é vivenciada nessa lógica como um progresso suplementar para toda a
humanidade. Esse mito não é específico das ciências ditas exatas, mas existe também
no direito, como é testemunhado pelo “culto” devotado ao direito dos direitos
humanos; trata-se da desforra de Prometeu em relação ao decreto dos deuses. Mas,
desde o século XX, Prometeu reencontrou Frankenstein; assim, Deus nos fez tomar
consciência, face ao Holocausto, de que éramos os únicos responsáveis pelas páginas
do livro que estávamos escrevendo, nem que fosse com o Verbo que ele nos havia
transmitido.
Essa “transfiguração” de nossa realidade humana – ou, pelo menos, da percepção
que dela tínhamos – deve levar-nos a guardar em mente três elementos essenciais da
realidade tecnocientífica que a bioética está em condições de nos ajudar a
compreender:

A existência de fenômenos em interação


Devemos enfrentar uma série de questões cujas causas e efeitos estão em interação.
Os efeitos decifram-se no impacto de um grupo de acontecimentos sobre nossa
organização social: a família, a autonomia individual, a precaução face aos riscos
técnicos, a utilização dos recursos naturais etc. Todas as causas têm um elemento
comum: o uso pelos seres humanos das novas técnicas e a perspectiva daí resultante,
ou seja, verificar que se impõe por toda a parte um único modelo de desenvolvimento
e de modo de vida.
É assim que transformamos e recriamos o nosso mundo de maneira tal que se tornou
impossível conceber “a natureza” a não ser como uma realidade cultural.
Consequência da livre atividade do ser humano em sociedade e do intercâmbio dos
conhecimentos, a energia, as comunicações, os transportes passaram por mudanças
técnicas radicais que, por sua vez, engendraram transformações sociais. A rapidez dos
transportes transforma a geografia, enquanto a das comunicações aboliu as fronteiras,

260
tendo criado novos espaços de relações e de trocas. Novos riscos – os riscos
universais – surgiram correlativamente e dão testemunho dos perigos que planam
sobre nosso planeta: risco nuclear, risco climático, riscos associados aos diversos
tipos de poluição, risco sanitário etc.
As guerras e a concorrência econômica já não se limitam a colocar frente a frente os
países em competição, mas ameaçam o equilíbrio do mundo e afetam principalmente
os países mais desprovidos e as populações mais vulneráveis.
A tomada de consciência segundo a qual impõe-se mudar “a regra do jogo” da
ordem internacional torna-se cada vez mais evidente, mesmo que a vontade de
avançar nessa direção nem sempre esteja garantida do ponto de vista político.

A exigência de um novo sistema jurídico


É outra condição prévia para essa mudança necessária. De fato, os conceitos
operatórios utilizados nas diversas disciplinas – ciências, direito, filosofia – para
permitir que conservemos um controle sobre nossas atividades já não estão à altura
do desafio global que devemos enfrentar e que implica constatar que a interação entre
o ser humano e a tecnociência não conduz naturalmente a uma sociedade equilibrada
e harmoniosa.
Ora, nosso sistema jurídico extenua-se em seus esforços para preservar o equilíbrio
entre direitos e interesses seja individuais ou coletivos. Por um lado, sua terminologia
e seus conceitos são inteiramente dedicados a proteger o ser humano, com a
propensão, nos países industrializados, de conceber essa proteção como a defesa dos
individualismos. Por outro, sua metodologia – o princípio ativo do conservadorismo
jurídico que consiste em procurar saber se cada situação de fato já se encontra
abrangida pelo direito – é devoradora de tempo e, de resto, bastante desconsiderada
pelos efeitos da revolução da comunicação e da imagem que impõe um imediatismo
reativo e passional, aliás, circunstância em que o direito é fato suscetível de análise e
de interpretação, e que favorece uma dialética do contraditório e do escrito. Com
certeza, determinados critérios racionais podem ser sempre utilizados, por exemplo,
para desenvolver uma estratégia de gestão dos riscos, mas nenhum desses critérios
nos dará resposta à questão de saber qual é a natureza do homem.
Investir nessa via supõe a reconstrução do sistema jurídico e, de certa maneira,
representa o princípio de uma nova antropologia. Filiação, parentesco, família, as
relações se tecem em uma nova teia. A própria definição do homem, do ser humano e
de seus limites – o embrião será uma pessoa? O doador de gametas deverá
permanecer no anonimato? – tem de ser revisitada.

Em busca de uma nova identidade?


Em último lugar, a reformulação de nossos sistemas de referência implica a busca
de uma nova identidade. Tal busca tem em vista a questão fundamental não somente
do que constitui o ser humano, mas também do valor que atribuímos a nosso entorno.
Presentemente, essa busca de identidade manifesta-se através da renovação das

261
culturas locais, da prática religiosa e até mesmo do interesse pelo conhecimento das
origens biológicas. Será esse realmente o caminho mais adequado?
Nossa nostalgia em relação ao passado impede-nos de ver o que seremos: um
“homem simbiótico”, para retomar o título de um livro de Joël de Rosnay (1997).
Para esse homem, o espaço será ilimitado; irá beneficiar-se de fontes de energia
prodigiosa; o acesso imediato à informação e à perícia tecnológica há de intimá-lo a
decidir tudo no próprio instante.
No entanto, esse homem simbiótico deverá provavelmente coexistir com outros
tipos de homem, pertencentes a culturas mais antigas. A cooperação internacional
oferecerá então uma abordagem indispensável para respeitar as diferenças e construir
pontes entre as culturas. Mas, ela não será onipotente; e, se vier a esquecer sua
interdependência com esses homens “pré-simbióticos”, tal situação daria ensejo não
só a criar-se uma nova relação de escravatura, mas ainda a acelerar verossimilmente o
fim de nossa civilização.

262
Sobre o autor

Magistrado, CHRISTIAN BYK dedica- se, desde os anos de 1980, ao estudo da


bioética e à sua dimensão normativa e institucional.
Conselheiro do secretário-geral do Conselho da Europa, ele elaborou o projeto
inicial da Convenção Europeia sobre a Biomedicina e os Direitos Humanos, além de
ter participado na elaboração, pela UNESCO, da Declaração Universal sobre a
Bioética. Ele dirige a Association internationale droit, éthique et science [Associação
Internacional do Direito, Ética e Ciência] e o Journal international de bioéthique
[Jornal Internacional de Bioética].

263
COLEÇÃO ETHOS

• Ética de Gaia: ensaios de ética socioambiental, Jelson Roberto de Oliveira, Wilton Borges dos Santos
• Ética, Direito e Democracia, Manfredo Araújo de Oliveira
• Ética e cidadania na educação: reflexões filosóficas e propostas de subsídios para aulas e reuniões, Antonio
Bonifácio Rodrigues de Sousa
• Ética pós-moderna, Zygmunt Bauman
• Técnica, Medicina e Ética: sobre a prática do princípio responsabilidade, Hans Jonas
• Ética, Direito e Política: a paz em Hobbes, Locke, Rousseau e Kant, Paulo César Nodari
• Tratado de bioética: em prol de uma nova utopia civilizadora?, Christian Byk

264
Diretor editorial
Claudiano Avelino dos Santos
Coordenação de desenvolvimento digital
Erivaldo Dantas
Assistente editorial
Jacqueline Mendes Fontes
Tradução
Guilherme João de Freitas Teixeira
Revisão
Manoel Gomes da Silva Filho
Mario Roberto de M. Martins
Tarsila Doná
Capa
Marcelo Campanhã
Desenvolvimento digital
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PAULUS

Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP)


(Câmara Brasileira do Livro, SP, Brasil)

Byk, Christian
Tratado de bioética: em prol de uma nova utopia civilizadora? [livro eletrônico]/ Christian Byk; [traduzido por
Guilherme João de Freitas Teixeira]. – São Paulo: Paulus, 2015. – (Coleção ethos)
Título original: Traité de bioéthique: vers une nouvelle utopie civilisatrice?
611 Kb; ePUB
eISBN 978-85-349-4163-1
1. Bioética 2. Direito internacional 3. Direitos humanos I. Título. II. Série.
14-11666 CDD-344.0419

Índices para catálogo sistemático:


1. Bioética: Problemas na prática médica 344.0419

Título do original: Traité de bioéthique - Vers une nouvelle utopie civilisatrice?


© 2011, Les Études Hospitalières, France
ISBN 978-2-84874-218-2
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265
INTRODUÇÃO
[1] *Agradecemos à editora Éditions ESKA, por ter autorizado amavelmente a reprodução deste texto: “La
bioéthique: mythe ou mystification sociale?” (Byk, 1999a, p. 9).

Capítulo 1 - GÊNESE E HISTÓRIA DA BIOÉTICA


[1] A palavra foi forjada, com efeito, pelo pastor alemão Fritz Jahr (1927), em um artigo intitulado ”Bio-
Ethik. Eine Umschau über die ethischen Beziehungen des Menschen zu Tier und Pflanze” (Bioética: uma
revisão das relações éticas dos seres humanos com os animais e as plantas).
[2] Organizada por Paul Berg – futuro prêmio Nobel de Química, em 1980 – e tendo reunido a portas
fechadas 150 pesquisadores oriundos de todo o planeta, essa conferência não conseguiu obter o consenso dos
participantes em relação a uma moratória sobre as manipulações genéticas; mesmo assim, foram
incrementadas condições de precaução e de segurança reforçadas (por exemplo, confinamento dos OGM =
Organismos Geneticamente Modificados) (N.T.).
[3] Esse texto, contendo dez artigos sobre a pesquisa médica, é oriundo do processo intentado, em 1947, por
um tribunal norte-americano contra os médicos nazistas. Cf. http://www.ufrgs.br/bioetica/nuremcod.htm.
[4] Declaração de Helsinque, 1964; revisada sete vezes, a última em 2013. Cf.
http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/index.html
[5] Roe versus Wade, em 1973, nos EUA; e Morgentaler c/ A Rainha, em 1988, no Canadá.

Capítulo 2 - A BIOÉTICA NA EUROPA (NO FINAL DOS ANOS


1980): UMA PAISAGEM FRAGMENTADA
[1] *Agradecemos à empresa Lexis Nexis France e à La Semaine Juridique Édition Générale por sua
amável autorização no sentido de reproduzir este texto: “La bioéthique en Europe (à la fin des années 1980):
un paysage éclaté” (Byk, 1991).
[2] Committee of Inquiry into Human Fertilisation and Embryology.
[3] Comissione su Fecondazione artificiale umana e trattamento degli embrioni.
[4] Code de la santé publique (Código da Saúde Pública): o CCNE tem a missão de fornecer pareceres
sobre os problemas éticos e as questões de sociedade suscitadas pelos progressos do conhecimento nos
domínios da biologia, da medicina e da saúde (art. L. 1412-1).
[5] Pode-se citar o caso da Itália, Luxemburgo, Portugal e Bélgica.

Capítulo 3 - A BIOÉTICA NA CONFLUÊNCIA DOS SABERES


[1] Por exemplo, o de língua francesa, E. Littré.

Capítulo 4 - BIOÉTICA E RELIGIÕES


[1] Cour de cassation - Assembleia plenária de 11 de dezembro de 1992, recursos n. 91-11.900/Q e 91-
12.373, acórdãos n. 361 P e 362 P, JCP 93 II 21191.
[2] CEDH, Decisão de 25 de março de 1992, processo B. contra a França.
[3] As infrações aos modelos – tais como a família legítima ou a procriação “natural” – deixaram de ser
penalmente sancionadas.
[4] Assinado a 13/12/ 2007, em Lisboa, este Tratado entrou em vigor desde 1º/12/ 2009. Cf.:
file:///C:/Users/home/Downloads/FXAC07306PTC_002.pdf (N.T.).
[5] Com o objetivo de ampliar sua ação, a Comissão Europeia decidiu, em 1997, substituí-lo pelo GEE
(Groupe européen d’éthique, des sciences et des nouvelles technologies = Grupo Europeu de Ética das
Ciências e das Novas Tecnologias). Cf. O comunicado de imprensa de 31/12/1997:
http://ec.europa.eu/research/life/elsa/pr3112fr.html (N.T.).

266
[6] COMECE (em latim: Commissio Episcopatorum Communitatis Europensis) ou Commission of the
Bishops’ Conferences of the European Community (Comissão dos Episcopados da Comunidade Europeia).
CEC-KEK = Conference of European Churches - Konferenz Europäischer Kirchen (Conferência das Igrejas
Protestantes Europeias) (N.T.).

Capítulo 5 - BIOÉTICA E DIREITOS HUMANOS: UMA ALIANÇA


AMBÍGUA?
[1] O que faz a lei francesa de 4 de março de 2002, relativa aos direitos dos pacientes (cf. Prieur, 2002, p.
119).
[2] “O direito reconhecido ao paciente adulto de dar – quando este se encontra em condições de exprimi-lo
– seu consentimento a um tratamento médico, reveste-se do caráter de uma liberdade fundamental”, C.E.
(Conseil d’État)*, 16 de agosto de 2002; Gazette du Palais, 15-17 de setembro de 2002, p. 9.
*Literalmente, Conselho de Estado, instituição pública criada por Napoleão, em 1799. Na 5ª República,
vigente desde 1958, além da função primordial de aconselhar o governo – por exemplo, ser consultado para
projetos de lei –, trata-se da mais elevada das jurisdições de ordem administrativa (N.T.).
[3] Crise sanitária e, em seguida, socioeconômica, na Europa, caracterizada pelo colapso do consumo de
carne bovina, na década de 1990, quando os consumidores ficaram preocupados com a transmissão da
encefalopatia espongiforme bovina (na sigla em inglês, BSE = Bovine spongiform encephalopathy) aos seres
humanos, através da ingestão desse tipo de carne. Por sua vez, o “escândalo do sangue contaminado” atingiu
vários países, nas décadas de 1980 e 1990, no que diz respeito a infecções – contaminação pelo vírus HIV ou
hepatite C de um grande número de pessoas – que ocorreram através de transfusões de sangue, por falta ou
ineficácia de medidas de segurança (N.T.).
[4] Associação Médica Mundial, “Declaração revisada de Helsinque”, adotada em Edimburgo, em setembro
de 2000; cf. supra, nota 3, correspondente à “Declaração de Helsinque”.
[5] O Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS / VIH/SIDA foi criado, em 1996, para
coordenar, reforçar e apoiar os esforços mundiais no sentido de inverter o rumo da evolução dessa doença. Ele
é composto por 11 agências copatrocinadoras: Alto Comissariado das Nações Unidas para Refugiados
(ACNUR), Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF), Programa Mundial de Alimentos (PMA),
Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (PNUD), Fundo das Nações Unidas para a População
(FNUAP), Escritório das Nações Unidas sobre Drogas e Crime (UNODC), ONU Mulheres, Organização
Internacional do Trabalho (OIT), Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura
(UNESCO), Organização Mundial da Saúde (OMS) e Banco Mundial. Cf.
http://www.unaids.org/en/aboutunaids/unaidscosponsors/ e
http://www.unaids.org.br/biblioteca/Terminologia%20AIDS%20Portugu%EAs%20Agosto%202011.pdf
(N.T.).
[6] Dubos, 2004. Estudo realizado por conta de MIRE (Monitoring Innovative Restructuring in Europe),
organismo patrocinado pelo Fonds social européen, Art. 6 – Actions innovatrices (Fundo Social Europeu, art.
6 – Ações Inovadoras).
[7] O Tratado de Maastricht – formalmente, Tratado da União Europeia (TUE) – foi assinado em 7 de
fevereiro de 1992 pelo membros da Comunidade Europeia na cidade de Maastricht (Holanda); sua entrada em
vigor, no 1º de novembro de 1993, marcou a fundação da União Europeia,
tendo sido lançadas as bases para a criação de uma moeda única europeia, o euro. Esse texto foi emendado
pelos tratados de Amsterdam, Nice e Lisboa (N.T.).
[8] Recomendação 934 relativa à engenharia genética; texto adotado pela Assembleia em 26 de janeiro de
1982 (22ª sessão).
[9] Convenção para a Proteção dos Direitos Humanos e da Dignidade do Ser Humano face às Aplicações da
Biologia e da Medicina: Convenção sobre os Direitos Humanos e a Biomedicina –
incluindo um Relatório Explicativo –, adotada e aberta à assinatura em Oviedo (Espanha), em 4 de abril de
1997, tendo entrado em vigor no 1º de dezembro de 1999.
[10] CEDHB, Relatório Explicativo n. 19.
[11] CEDHB, Relatório Explicativo n. 14.
[12] Entre outras, a procriação medicamente assistida que exclui as pessoas vivendo sozinhas e até mesmo

267
os casais sem registro de casamento; o diagnóstico pré-natal estritamente limitado para não “agravar” o
número das interrupções de gravidez ou deslizar para um novo eugenismo.
[13] Caso da proteção apropriada reconhecida ao embrião ou, até mesmo, do estabelecimento da proibição
de transformar o corpo humano em uma fonte de lucro.
[14] A terapia gênica germinal é implicitamente qualificada de eugenismo; por sua vez, essa noção é
reduzida à visão do eugenismo de massa das sociedades totalitárias.
[15] Resolução R (68) 32 (sangue), “Establishment in Amsterdam of a European Blood Bank of Rare
Groups” (Adopted by the Ministers' Deputies on 31 October 1968).
[16] Resolução (78) 29 (transplantes), “On Harmonisation of Legislations of Member States relating to
Removal, Grafting and Transplantation of Human Substances” (Adopted by the Committee of Ministers on 11
May 1978 at the 287th meeting of the Ministers' Deputies).

Capítulo 6 - INCREMENTAR A DEMOCRACIA EM FACE DA


TECNOCIÊNCIA: UM DESAFIO AO “MELHOR DOS MUNDOS”
[1] CEDH, 29 de abril de 2002, processo Pretty c. Reino Unido, petição n. 2346/02.
[2] CEDH, 11 de julho de 2002, processo Goodmin c. Reino Unido, n. 28957/95.
[3] CEDH, Audiência Plenária, 22 de janeiro de 2008, processo E.B. c. França, petição n. 4354/02.
[4] “Se a ciência é apátrida, o homem de ciência tem uma pátria”, em Carta a un joven investigador que
emigra. Fonte: Bernardo A. Houssay a Froilán Luduena - Buenos Aires, 10 de abril de 1943. Cf.
http://www.houssay.org.ar/hh/discurso/cartemig.htm
[5] “Hussards noirs” (hussardos negros): esquadrão de cavalaria constituído durante a Revolução Francesa,
em 1793. A comparação por Charles Péguy (1873-1914) – escritor, poeta e ensaísta francês – dos docentes de
sua escola primária com os “hussardos” dá um perfeito testemunho da missão fundamental confiada pela
República Francesa aos professores primários: garantir a instrução obrigatória, gratuita e laica a todas as
crianças dos 6 aos 13 anos de idade (N.T.).
[6] Garrafa e Porto, 2008. Cf. também Garrafa e Pessini, 2003, coletânea das 47 apresentações do 6º
Congresso Mundial - Brasília, 2002 - organizado pela International Association of Bioethics e pela Sociedade
Brasileira de Bioética, com a participação de pesquisadores provenientes de 62 países dos cinco continentes
(N.T.).

Capítulo 9 - A BIOÉTICA: LINGUAGEM MEDIADORA OU


LINGUAGEM MIDIÁTICA?
[1] *Agradecemos à editora Éditions ESKA por sua amável autorização no sentido de reproduzir este texto:
“La bioéthique: langage médiateur ou langage médiatique?” (Byk, 2000a).
[2] Adágio popular: “Bem prega Frei Tomás! Faz o que ele diz, não faças o que ele faz” (N.T.).
[3] Teses sobre Feuerbach (em alemão: Thesen über Feuerbach) – trata-se de onze curtas notas filosóficas
escritas por Karl Marx, provavelmente, em 1845. Cf.
http://paginavermelha.org/documentos/tesesfeuerbach.htm
[4] Paul Berg, em 1975, em Asilomar (cf. nota 2), tratando-se das “manipulações” genéticas; Jacques
Testart, em 1990, no que se refere às pesquisas sobre o embrião.
[5] Trata-se do pensador e político revolucionário francês, Louis-Antoine de Saint-Just (1767 - guilhotinado
em 28 de julho de 1794): por sua intransigência, foi apelidado “arcanjo do Terror”, durante esse período
(1789-1799) da Revolução Francesa; no entanto, toda a sua ação política visava criar uma democracia de
pequenos proprietários, de trabalhadores e artesãos, fiéis à República. (N.T.)
[6] Protagonista da peça de Molière, Le Bourgeois gentilhomme (1670), que retrata a classe dos novos-
ricos, desejosos de imitar os hábitos da nobreza, como o interesse pelas artes e pelas armas. No decorrer de
seu aprendizado, Jourdain acaba sempre por desempenhar um papel ridículo; em uma cena célebre, sua aula
de filosofia se transforma em uma lição básica de francês na qual ele se surpreende ao descobrir que, sem o
saber, havia falado sempre em prosa (N.T.).

268
[7] “Os problemas éticos, cuja solução é procurada pela ciência, são criados por ela”, comprazia-se a dizer o
professor Jean Bernard*, primeiro presidente do CCNE.
* Médico e humanista francês (1907-2006), especialista em hematologia e cancerologia (Bernard, 1994)
(N.T.).
[8] Alexis-Charles-Henri Clérel, dito Alexis de Tocqueville (1805-1859) foi um pensador da política,
historiador e escritor francês; tornou-se célebre por suas análises da Revolução Francesa, da democracia norte-
americana e da evolução das democracias ocidentais em geral (N.T.).

Capítulo 10 - AS PALAVRAS DA BIOÉTICA: REVELAR OU


DISSIMULAR A REALIDADE?
[1] *Agradecemos à editora Éditions ESKA por sua amável autorização no sentido de reproduzir este texto:
“Les mots de la bioéthique: faire voir la réalité ou la dissimuler?” (Byk, 2010a).
[2] Margaretha Gertruida Zelle (1876-1917), conhecida como Mata Hari – em malaio, “olho da manhã” –,
nascida na Holanda, foi uma dançarina exótica que aprendeu essa arte durante sua estada na Indonésia. Tendo
sido acusada de espionagem – a agente H21 – a serviço do governo alemão, foi fuzilada por traição à França,
durante a Primeira Guerra Mundial. Sua ousadia acabou incomodando os valores demasiado conservadores da
época, de modo que ainda pairam dúvidas sobre seu papel de espiã (cf. Kolb, 2009) (N.T.).
[3] Trata-se de um tipo particular de garantia, uma convenção – ao lado do penhor e da hipoteca – mediante
a qual o credor, retendo um imóvel do devedor, segura os seus bens para conseguir a soma em dinheiro
emprestada, imputando na dívida, e até o seu resgate, as importâncias que for recebendo: cf. arts. 1.506 a 1509
do Código Civil de 2002; e também art. 1.423.
[4] Poeta e roteirista francês (1900-1977); em certo sentido, Prévert é um Vinícius francês. Sua poesia é
construída com jogos de linguagem (calembur, neologismos, lapsus propositais, invenções etc.), além de jogos
sonoros, combinações que brincam com a audição (aliterações, rimas e ritmos variados). Cf. Almeida F., 2005
(N.T.).
[5] Derivada do termo bastille, o adjetivo “embastillé” passou a significar o sujeito encarcerado na Bastilha:
fortaleza construída em Paris (1370-1382), tornou-se prisão do Estado (N.T.).

Capítulo 11 - A BIOÉTICA: UMA PERÍCIA EM MEIO A UM


CONFLITO DE PODERES?
[1] *Agradecemos à editora Éditions Bassano por ter autorizado a reprodução deste texto: “La bioéthique:
une expertise pour un enjeu de pouvoirs?” (Byk, 1999b).
[2] Cf. art. 145 a 147 do Código de Processo Civil em vigor (CPC/1973) em
http://www.senado.gov.br/atividade/materia/getPDF.asp?t=84496
[3] Por não ter a pretensão de abordar, aqui, a definição da ética, o autor reenvia utilmente o leitor aos
autores citados e, para uma reflexão sintética e pedagógica sobre esta questão, a P. Fortin (1995).
[4] Para uma explicação histórico-social do fenômeno na América do Norte, convirá consultar H. Doucet
(1996).
[5] A questão é tanto mais pertinente que, de acordo com a observação de B. Barnes (op. cit., 1995), a
noção de perícia apoia-se, por definição, na confiança depositada pelo mandante no perito.
[6] Seriam empreendidos estudos de impacto na bioética para medir os efeitos pretendidos de tal prática
médico-científica sobre a sociedade, à semelhança dos estudos que visam avaliar os efeitos sobre o meio
ambiente da construção de uma nova rodovia.
[7] Assim, o decano de uma faculdade de medicina da região parisiense chegou a declarar, no início da
década de 1990, no decorrer de um colóquio sobre a ética médica, que a única forma de ensiná-la seria através
da referência a modelos de comportamento, fornecidos como exemplo – o de “patrão” para os estudantes e
colaboradores. Tal abordagem não é forçosamente diferente daquela do filósofo inglês L. Wittgenstein, que
afirmava o seguinte: “O que é a ética, não se pode ensiná-la. Se eu pudesse explicar a outrem a essência do
que é a ética unicamente pelo viés da teoria, o que é a ética não teria absolutamente nenhum valor”
(Wittgenstein, 1971, p. 158).

269
[8] Essa é a verdadeira dificuldade para dizer a ética (cf. Lucas, op. cit).
[9] A traição dos médicos alemães e japoneses que, nas décadas de 1930 e 1940, praticaram experiências,
em grande escala, a partir de “material humano”.
[10] O médico deixou de estar vinculado somente aos pacientes por uma relação pessoal, mas participa
também, com uma frequência cada vez maior, da pesquisa; portanto, deve ser levada em conta a preocupação
de implementar, inclusive em uma relação de tratamento, os interesses coletivos.
[11] Em compensação, veio à tona o “medo da clonagem humana”. No que se refere a Asilomar, cf. nota 2.
[12] À semelhança do que ocorreu, na Polônia, sobre a questão do aborto, em 1991.
[13] Cf. C.E., 27 de outubro de 1995, J.C.P. 1996, Ed. G, II, 22630, comentário de F. Hamon; Cour de
cassation (Supremo Tribunal francês) 1ª Câmara civil, 16 setembro de 2010, n. 09-67.456.
Cf. também Alves dos Santos e Palma (2009) (N.T.).

Capítulo 12 - A DEMOCRACIA E AS INSTITUIÇÕES DA BIOÉTICA


[1] É o caso, na França, do Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques
(OPECST = Agência Parlamentar de Avaliação das Escolhas Científicas e Tecnológicas).

Capítulo 13 - SERÁ QUE OS JUÍZES PODEM DIZER A BIOÉTICA?


[1] No entanto, G. Mémeteau não hesita em qualificar “a palavra de ouro” do juiz como fonte essencial do
direito na área da medicina (2001, p. 68).
[2] Nem por isso tal observação significa que ele nunca tenha sido instrumentalizado: a esse propósito,
podemos ler Byk, 2003c, p. 95.
[3] Não é que o decano J. Carbonnier lhes havia solicitado – por ocasião do colóquio “Procréation,
génétique et Droit”, organizado em janeiro de 1985, em Paris – para exercitarem a imaginação?
[4] G. Mémeteau receia que uma intervenção legislativa demasiado vigorosa venha a dissimular o risco de
uma “absorção do indivíduo pela vontade coletiva” (Mémeteau, 1992).
[5] Não teve sequência a tentativa da Cour de Cassation (Supremo Tribunal), na França, para admitir que
um terceiro elemento nos debates, o amicus curiæ, pudesse participar na troca dos argumentos, em 1991, no
contexto da questão da maternidade por substituição.
[6] Em particular a mídia que, supostamente, garante a “divulgação” dos aspectos jurídicos do debate sem
distorcer sua realidade.
[7] Com exceção das questões relativas ao estatuto do embrião, relativamente ao resto, “a bioética à
maneira francesa” transcende as clivagens, inclusive para condenar a “comercialização” do corpo e de seus
elementos.
[8] C.E. 9 de abril de 1993, AJDA 1993-381.
[9] Acórdão de 9 de março de 1999, Gazette du Palais, 21-22 de abril de 1999, p. 27.
[10] Tal afirmação nem por isso implica que julguemos que os políticos devam escapar – em virtude da
ideia que temos do papel do Estado que eles representam – ao julgamento por delitos penais cometidos no
exercício de suas funções; limitamo-nos a pensar que, nesse caso, operou-se uma grande confusão entre
responsabilidade política e responsabilidade penal.
[11] Ver nossa análise da margem de apreciação limitada do juiz (Byk, 2003c, p. 95).
[12] Tribunal de Grande Instância (TGI) de Bobigny, 18 de janeiro de 1990 D. 1990, p. 332; e C.A. Paris,
20 de março de 1991 D. 1991, p. 502, comentário de A. Sériaux.
[13] Cass. Assemb. Plenária, 31 de maio de 1991, JCP éd. G 1991 II 21752, comentário de F. Terré.
[14] TGI de Créteil 1º de agosto de 1984 JCP éd. G 1984 II n. 20321, comentário de S. Corone.
[15] TGI de Toulouse 26 de maio de 1991, JCP éd. G 1992 II 21807, comentário de Ph. Pedrot.
[16] Ver o fascículo “Maternité de substitution” em Dictionnaire permanent - Bioéthique et biotechnologies

270
(DPBB), Montrouge, Éd. législatives, n. 13, L’évolution de la jurisprudence des tribunaux, p. 1276;
atualização em março de 2014.
[17] Cass. Assemb. Plenária, 17 de novembro de 2000, DPBB, bol. 95, 10 de dezembro de 2000, p. 7666.
[18] Cass. Assemb. Plenária, 13 de julho de 2001, DPBB, bol. 105, setembro de 2001, p. 7433.
[19] Embora outros dois acórdãos – Cass. Assemb. Plenária, 28 de novembro de 2001, DPBB, bol. 109,
dezembro de 2001, p. 9357 – permitam que nos questionemos sobre a manutenção dessas condições.
[20] Lei 2002-303 de 4 de março de 2002; Journal Officiel, 5 de março.

Capítulo 14 - O DEBATE BIOÉTICO: UM DEBATE POLÍTICO?


[1] *Nosso agradecimento à editora Elsevier Masson por sua amável autorização no sentido de reproduzir
este texto: “Le débat bioéthique: un débat politique?” (Byk, 2007b, p. 41).

Capítulo 15 - OS NOVOS CÍRCULOS DE ENTENDIDOS


[1] No original, cléricatures, termo cuja raiz é clerc: além de significar “clérigo”, ele tem o sentido de
“ajudante de escrivão” e, ainda, de “pessoa instruída” – nesta tradução, “entendida” no assunto (N.T.).
[2] *Agradecemos à editora Elsevier Masson por ter autorizado amavelmente a reprodução deste texto:
“Les nouvelles cléricatures et le corps” (Byk, 2002a, p. 1-2).
[3] Cass. Assembl. Plenária, 11 de dezembro de 1992 (2 casos), JCP 1992, II, 21991, comentário de G.
Mémeteau.
[4] Lei de 15 de novembro de 1999.
[5] Os ataques contra os modelos de outrora – a família legítima ou a procriação “natural” – deixaram de
ser sancionadas do ponto de vista penal, e já não há a distinção entre filho legítimo, natural ou adulterino.
[6] A palavra “Knock” faz referência à peça de teatro – Knock ou le triomphe de la médecine – representada
pela primeira vez em Paris em 15 de dezembro de 1923, cujo autor é Jules Romains (1885-1972), poeta e
escritor francês: entre farsa burlesca e comédia irreverente, ele nos brinda com uma implacável sátira dos
médicos e de uma sociedade aterrorizada pela doença (N.T.).
[7] Cass. rec. 18 de junho de 1835, S 1835, I, 403-404.
[8] Paul Berg, em Asilomar (cf. nota 2), em 1973; para os trabalhos sobre o DNA recombinante (rDNA), cf.
Berg, 1974. E, mais recentemente, Jacques Testart, tratando-se das pesquisas sobre o embrião (Testart, 1986).
[9] As sanções penais do direito relativo às ciências da vida são difusas, simbólicas ou difíceis de
implementar (Byk, 2004a).

Capítulo 16 - OS DESAFIOS A ENFRENTAR PELA


“GOVERNANÇA” NA BIOÉTICA
[1] *Agradecemos à editora Elsevier Masson por sua amável autorização no sentido de reproduzir este
texto: “Les enjeux de la ‘gouvernance’ en bioéthique” (Byk, 2009b, p. 101).
[2] Relatório da Agence de la biomédecine, p. 94. Cf. http://www.agence-biomedecine.fr/Bilan-d-
application-de-la-loi-de,392?lang=fr.
[3] Relatório do C.E. (cf. nota 18), p. 123. Cf. http://www.conseil-etat.fr/fr/rapports-et-etudes/la-revision-
des-lois-de-bioethique-kh6.html.
[4] CCNE, Parecer n. 105, «Questionnements sur les États Généraux de la bioéthique», 9 de outubro de
2008. Cf. http://www.ccne-ethique.fr/fr/publications/questionnements-pour-les-etats-generaux-de-la-
bioethique#.Un-EOXA6NqU.
[5] OPECST, Relatório, p. 237. Cf. http://www.assemblee-nationale.fr/13/pdf/rap-off/i1325-tI.pdf;
http://www.senat.fr/rap/r09-652/r09-6521.pdf.
[6] Cf. mais abaixo: seção 3 - A contribuição dos Estados Gerais para o debate bioético; e, em particular, B

271
- Um engodo midiático para dissimular novos poderes sobre os corpos? (N.T.).
[7] Literalmente, “Cadernos de queixas”: registros nos quais as três ordens – nobreza, clero e Terceiro
Estado –, formando a assembleia de cada uma das circunscrições francesas, encarregadas de eleger os
deputados para os Estados Gerais, anotavam petições e queixas da população (N.T.).
[8] Literalmente, “Juramento do jogo da pela”. Como Luís XVI tinha ordenado o fechamento da sala de
reuniões, procurando dissolver a Assembleia Nacional, os representantes do Terceiro Estado transferiram-se
para um salão de jogos do palácio de Versalhes; nesse juramento foi decidido que eles permaneceriam
reunidos até que fosse adotada uma Constituição para a França (N.T.).

Capítulo 17 - O MUNDO DO DIREITO EM FACE DAS CIÊNCIAS DA


VIDA: SOCIEDADE DO RISCO, DO DIREITO E DA
DEMOCRACIA
[1] *Nossos agradecimentos à empresa Lexis Nexis France e à La Semaine Juridique Édition Générale por
sua amável autorização no sentido de reproduzir este texto: «Le monde du droit face aux sciences de la vie:
société du risque, droit et démocratie » (Byk, 2002b, p. 164).
[2] Em provençal, “bégude” é um caminho íngreme, cuja subida dá sede (cf. Cornu, op. cit.).
[3] Aforismo atribuído ao jurista romano Ulpiano (170-228 d.C.) em seu Corpus iuris civilis: Ubi homo ibi
societas; ubi societas, ibi jus. Ou seja: Onde está o homem, há sociedade; onde há sociedade, há direito. E,
mais sucintamente: Não existe sociedade sem direito (N.T.).
[4] Alocução durante a cerimônia de abertura da 8ª Sessão do Comité international de bioéthique (CIB) da
UNESCO, Paris, 12 de setembro de 2001.

Capítulo 18 - DIREITO E INSTABILIDADE DAS REALIDADES


HUMANAS: A REFORMULAÇÃO DO DIREITO
[1] *Este texto é um resumo de meu “Rapport de synthèse” das VIe Journées juridiques franco-helléniques
as
(6 Jornadas Jurídicas Franco-Helênicas), Poitiers, 19-21 de outubro de 1992; as citações referem-se a
autores que participaram deste evento.
[2] De fato, o Código Napoleônico (Livro 1o, Título V) reconhecia uma só forma jurídica de união de um
casal: o casamento. Assim, fora do casamento, um casal não se beneficiava, de fato, de nenhum
reconhecimento social (N.T.).
[3] Ver “a prática adotada precedentemente em um casal para a educação dos filhos”, à qual o Código Civil
faz referência.

Capítulo 19 - BIOÉTICA E (R)EVOLUÇÃO DO DIREITO DA


FAMÍLIA
[1] *Agradecemos à empresa Lexis Nexis France e à La Semaine Juridique, Édition Générale, por sua
amável autorização no sentido de reproduzir este texto: “Bioéthique et (r)évolution du droit de la famille”
(Byk, 2004c, p. 539).

Capítulo 20 - AS SITUAÇÕES-LIMITE MERECEM UM DIREITO?


[1] *Agradecemos à editora Elsevier Masson por sua amável autorização no sentido de reproduzir este
texto: «Les situations limites méritent-elles un droit?» (Byk, 2006b, p. 47).
[2] Cour d’appel (Tribunal de Apelação) de Paris, 18 de julho de 1893, D 1893.2.471.
[3] Parágrafo 3 do Relatório Explicativo do Protocolo Adicional à Convention européenne sur les droits de
l’homme et la biomédecine (CEDHB).
[4] Relatório de 22 de abril de 1997, entregue ao presidente da República.

272
[5] Art. 2.1 da Convention européenne des droits de l’homme.
[6] Arts. L. 2141-4 a 6 do Code de la santé publique (Código da Saúde Pública), lei francesa relativa à
bioética de 6 de agosto de 2004.
[7] Parecer n. 63 – «Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie» (“Período final da vida, interrupção da vida,
eutanásia”) – de 27 de janeiro de 2000.
[8] CCNE, parecer n. 1 de 22 de maio de 1984 sobre as amostras de tecidos embrionários e de fetos
humanos natimortos com fins terapêuticos, de diagnóstico e científicos.
[9] Novaes, 1994. A este respeito – ou seja, PMA (Procriação Medicamente Assistida) com terceiro doador
–, a jurista Marcela Jacub fala de “crime perfeito” porque a criança nunca pode encontrar as origens do doador
de gametas (cf. Iacub, 2002).
[10] Art. 16-8 do Código Civil oriundo da lei francesa de 29 de julho de 1994.
[11] Art. 311-19 do Código Civil francês.
[12] Art. 311-19, parág. 2 do Código Civil francês.
[13] Para constatar uma ligeira alteração dessa postura, será interessante consultar o parecer n. 90 – “Accès
aux origines, anonymat et secret de la filiation” (“Acesso às origens, anonimato e confidencialidade da
filiação”) – emitido em 24 de novembro de 2005 pelo CCNE.
[14] Art. 1o da Lei francesa de 4 de março de 2002.
[15] A reviravolta de jurisprudência ocorreu mediante um acórdão da câmara criminal de 20 de abril de
1972 (JCP 1972 II 17278); ver igualmente a nova etapa transposta com o acórdão da Assembleia Plenária n.
519 de 29 de outubro de 2004 (Sra. M. X c. Sra. M. Y) relativa à liceidade da liberalidade utilizada por um
homem casado relativamente à pessoa com quem ele mantém relações adúlteras.

Capítulo 21 - REFLEXÕES SOBRE O PRINCÍPIO DE


SOLIDARIEDADE
[1] *Nosso agradecimento à Revue générale de droit médical (RGDM) por sua amável autorização no
sentido de reproduzir este texto: “Réflexions sur le principe de solidarité” (Byk, 2003b).
[2] Pseudônimo de Louis-Ferdinand Destouches, conhecido simplesmente por Céline (1894-1961), escritor
e médico francês. Controvertido por causa de seus textos antissemitas, publicados entre 1937 e 1941, Céline
tornou-se um escritor maldito, a despeito do enorme valor de seus romances: Voyage au bout de la nuit, 1932
(Viagem ao fundo da noite) e Mort à crédit, 1936 (Morte
a crédito). No entanto, sua escrita, ao mesmo tempo vulgar e científica, não deixa de revelar também uma
terrível lucidez, oscilante entre desespero e humor, violência e ternura, revolução estilística e real revolta
(N.T.).
[3] Na França, trata-se de uma tendência republicana que surgiu na década de 1840, início da revolução
industrial, e se desenvolveu com a instalação da 3a República, visando o combate pela raiz das anomalias
sociais mediante a implantação de reformas (N.T.).
[4] Mediante sua atividade diplomática, L. Bourgeois preparou a criação da Sociedade das Nações, da qual
foi o primeiro presidente, em 1919; por sua determinação em regularizar as relações entre Estados, foi
laureado com o prêmio Nobel da Paz, em 1920 (N.T.).
[5] Proposta pelos deputados que, na Assembleia Legislativa de 1791, em plena Revolução Francesa, se
encontravam mais à esquerda, formando o grupo da Montagne – daí, o apelido de Montagnards –, enquanto à
direita se encontravam os Girondins, deputados oriundos, em princípio, dos círculos financeiros que
constituíam o grupo da Gironde [região de Bordeaux]. (N.T.).
[6] Literalmente, Conselho Constitucional, é uma instituição criada pela Constituição da 5a República: além
de garantir a regularidade das eleições e dos plebiscitos, ele se pronuncia sobre a conformidade à Constituição
das leis e de alguns regulamentos, cuja consulta lhe é submetida. É composto por nove membros, nomeados
por nove anos e renovados, por um terço, de três em três anos – designados pelo presidente da República, do
Senado e da Assembleia Nacional, à razão de um terço à conta de cada uma dessas entidades – aos quais se
juntam os ex-presidentes da República que são membros de direito. (N.T.).

273
[7] Processo B. França, 21/1995/527/613 de 4 de dezembro de 1995 (Cf. nota 19).
[8] Boursier, 2002. Foi isso que ocorreu por efeito da retroatividade da lei: CEDH, 6 de outubro de 2005,
Processo M. contra a França e Processo D. contra a França, n. 11810/03 e n. 1513/05.
N.T.: De acordo com a sentença “Perruche” (Cass. Ass. Plenária de 17 de novembro de 2000, Nicolas P.),
um nascituro portador de uma deficiência congenital poderia ser indenizado no caso em que, na sequência do
diagnóstico, sua mãe não teria tido a possibilidade de recorrer à interrupção da gravidez. Cf.
http://www.senat.fr/rap/r01-164/r01-1643.html.
[9] Expressão tomada de empréstimo a Ewald e Kessler (2000, p. 55).

Capítulo 22 - A RESPONSABILIDADE SOCIAL, FUNDAMENTO DE


UM DIREITO CIVIL RENOVADO?
[1] *Agradecemos à empresa Lexis Nexis France e à La Semaine Juridique Édition Générale por terem
autorizado amavelmente a reprodução deste texto: “La responsabilité sociale, fondement d’un droit civil
renouvelé?” (Byk, 2006a, p. 181).
[2] Para uma crítica radical da natureza jurídica dos direitos humanos e de sua distinção relativamente ao
direito, vamos referir-nos a M. Villey (2007).
[3] Por exemplo, consentimento presumido em matéria de retirada de órgão do corpo de um defunto;
faculdade de oposição para os indivíduos que ainda não atingiram a maioridade; ausência de consentimento
em matéria de urgência ou de autopsia médico-legal.
[4] O texto da Declaração está disponível em http://unesdoc.unesco.org/images/0014/
001461/146180por.pdf. Consultado em abril de 2014.
[5] “A França não pode acolher toda a miséria do mundo”.
[6] A conclusão da frase de Michel Rocard, quase sempre omitida, era a seguinte: “Essa é uma razão
suplementar para que ela assuma nas melhores condições a parte de que não poderia se eximir”.
[7] Declaração sobre as Responsabilidades das Gerações Atuais em relação às Gerações Futuras, 12 de
novembro de 1997; cf. portal web da UNESCO, textos normativos.
[8] Neste aspecto, vamos chamar a atenção para a notável tese de M. L. Neyret (2006).

Capítulo 23 - BIOÉTICA E DESENVOLVIMENTO SUSTENTÁVEL


[1] Adoção de 26 princípios e de um plano de ação por ocasião da 1ª Conferência Mundial sobre o Meio
Ambiente em Estocolmo, 1972.

Capítulo 24 - OS COMITÊS DE ÉTICA DOS PAÍSES EM


DESENVOLVIMENTO TERÃO NECESSIDADE DE UM QUADRO
JURÍDICO?
[1] Segundo um relatório da FDA (Food and Drug Administration) (DHHS, 2001).
[2] A Associação Médica Mundial em 2000; o Conselho das Organizações Internacionais das Ciências
Médicas (CIOMS – sigla de Council for International Organizations of Medical Sciences) em 2002.
[3] Parecer n. 17, 04/02/2003, “Aspectos éticos da pesquisa clínica nos países em desenvolvimento”.
[4] United Nations Millennium Declaratio, setembro, 2000. Cf.
http://www.un.org/millennium/declaration/ares552e.pdf; http://www.objetivosdomilenio.org.br/
[5] “Ao abandonar, em 19 de abril de 2001, a queixa apresentada três anos antes contra o governo sul-
africano, as maiores companhias farmacêuticas mundiais sofrem uma humilhante derrota”, Le Monde
diplomatique, 20 de abril de 2001.
[6] A diretriz da União Europeia de 4 de abril de 2001 e o protocolo sobre a pesquisa biomédica, em 2004,
adicional à Convenção Europeia sobre os Direitos Humanos e a Biomedicina (CEDHB).

274
[7] Os 5 M, em inglês: Mentor, Mandate, Multipolarity, Membership, Money.
[8] Esse é o caso, na França, país em que os comitês são instituídos pela autoridade departamental
(préfectorale) em um nível “regional” e, ao mesmo tempo, continuam tendo uma implantação, na maior parte
das vezes, em um centro hospitalar-universitário.
[9] A diretriz de 4 de abril de 2001 da União Europeia e o protocolo de 2004 adicional à Convenção de
Oviedo sobre a Pesquisa Biomédica.
[10] Associação Médica Mundial, Declaração de Helsinque revista, 2000.
[11] CIOMS 2002 e GEE (Groupe européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies) da União
Europeia, 2003.

Capítulo 25 - O FUTURO PERTENCE A ELES: O DIREITO DAS


GERAÇÕES FUTURAS
[1] *Nosso agradecimento à Société française d’énergie nucléaire por sua amável autorização no sentido de
reproduzir este texto: “L’avenir leur appartient: le droit des générations futures” (Byk, 2003a, p. 67).
[2] Tratava-se de um “acontecimento” organizado pelo Movimento Raeliano.
[3] Frase do poeta francês René Char, comentada por H. Arendt (1995, p. 140).
[4] Mensagem do diretor geral da UNESCO por ocasião da sessão inaugural do 1º Congresso das
Responsabilidades e dos Deveres do Homem no Terceiro Milênio, Valência (Espanha), 28 de janeiro de 1998.
[5] Em relação ao “solidarismo”, ver mais acima o cap. 21 e, em particular, o subtítulo: A - O Estado-
Providência e o triunfo do princípio de solidariedade, p... (N.T.).
[6] A Eco 92 foi realizada de 3 a 14 de junho de 1992, no Rio de Janeiro; oficialmente, trata-se da
Conferência das Nações Unidas sobre Meio Ambiente e Desenvolvimento. A partir deste evento, têm sido
promovidos encontros, de dois em dois anos, denominados COP (Conferência das Partes da Convenção sobre
Diversidade Biológica – instância máxima da CDB) para discutir questões relativas aos objetivos propostos
por essa Convenção. Cf. http://www.comciencia.br/reportagens/biodiversidade/bio06.htm (N.T.).
[7] Tratado ambiental que faz parte da CDB, aprovado em 29 de janeiro de 2000, tendo entrado em vigor
em setembro de 2003; de dois em dois anos são realizados encontros denominados MOP (Reunião das Partes
do Protocolo de Cartagena sobre Biossegurança) para discutir questões relativas aos objetivos propostos pela
CDB. Cf. portal do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação:
http://www.mct.gov.br/index.php/content/view/12940.html (N.T.).

Capítulo 26 - A BIOÉTICA MUNDIAL E A CULTURA


[1] *Agradecemos à editora Éditions ESKA por sua amável autorização no sentido de reproduzir este texto:
“La bioéthique mondiale et la culture” (Byk, 2005a, p. 11).

Capítulo 27 - BIOÉTICA E FRANCOFONIA: EM PROL DE UMA


RESPOSTA À GLOBALIZAÇÃO
[1] *Nosso agradecimento à editora Éditions ESKA por sua amável autorização no sentido de reproduzir
este texto: “Bioéthique et francophonie: pour une réponse à la mondialisation” (Byk, 2009a).
[2] Texto integral de “Fé, razão e universidade: Recordações e reflexões”, discurso de Bento XVI proferido
na Universidade de Regensburg, em 12 de setembro 2006, diante dos representantes da ciência; cf.
http://www.vatican.va/holy_father/benedict_xvi/speeches/2006/september/documents/hf_ben-
xvi_spe_20060912_university-regensburg_po.html.

Capítulo 28 - BIOÉTICA, UNIVERSALISMO E GLOBALIZAÇÃO: A


DINÂMICA DAS CONTRADIÇÕES

275
[1] *Agradecemos à empresa Lexis Nexis France e à La Semaine Juridique Édition Générale por sua
amável autorização no sentido de reproduzir este texto: “Bioéthique, universalisme et mondialisation: la
dynamique des contradictions” (Byk, 2005b).
[2] Palestra na Sessão Extraordinária do CIB, 27-29 de abril de 2004, Paris (Delmas-Marty, 2004b, p. 88).
[3] Discours préliminaire du premier projet de Code civil, em 21 de janeiro de 1801; motivos e discursos
pronunciados no momento da apresentação do Código Civil (Portalis, Tronchet, Bigot-Préameneu e Maleville,
1855).
[4] Adotada unanimemente por aclamação, em 11 de novembro de 1997, pela 29ª sessão da Conferência
Geral da UNESCO. Cf. http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001229/122990por.pdf.
[5] Adoptada e aberta à assinatura em Oviedo / Espanha, em 4 de abril de 1997, tendo entrado em vigor no
1º de dez. de 1999. Cf. http://www.gddc.pt/direitos-humanos/textos-internacionais-
dh/tidhregionais/convbiologiaNOVO.html.
[6] M.-Th. Meulders-Klein descreve “as quatro lógicas da mudança” em seu estudo sobre “a produção das
normas na bioética” (1994, p. 30).
[7] Lascoumes e Serverin, 1986. Vamos referir-nos também, é claro, aos trabalhos do saudoso decano
Carbonnier que, de maneira irônica, lembrava que “a inflação jurídica assemelha-se ao que se passa com a da
moeda: ela leva os valores a perder todo o crédito”.
[8] Ideia expressa pelo prof. Jean Bernard na época em que presidia o Comité consultatif national d’éthique
(CCNE), como é lembrado pelo biólogo Jacques Testart, em um artigo que defende a opinião contrária (1995,
p. 32).
[9] “O silêncio da lei não detém o curso da justiça”, lembrava o decano Jean Carbonnier (1995, 2ª ed., p.
277).
[10] A “superioridade” do juiz deve ser, no entanto, amplamente modulada (Byk, 2002c, p. 40).
[11] Sobre a força do caráter declaratório, podemos ler Cornavin (1985, p. 103).
[12] Elaboração da declaração relativa a normas universais em matéria de bioética: quarto esboço de texto,
SHS/04/CIB-Gred-2/4 Rev.3, Paris, 15 de dezembro de 2004, UNESCO (art. 23 a 26).
[13] Para S. Tzitzis, “a Declaração dos Direitos Humanos e do Cidadão representa, no fundo, uma
declaração dos direitos do homem e não os dos homens” (2003, tomo 1, p. 185).
[14] “O humanismo que inspira a Declaração (de 1948) é o humanismo do outro homem” (Tzitzis, art. cit.,
p. 186).
[15] Literalmente, “grande noite”: a revolução esperada pelos anarquistas e comunistas (N.T.).
[16] Ver nomeadamente o portal do Centre européen - Tiers monde: <www.cetim.ch>.
[17] Leia-se a esse respeito o número 2-3/2004 do Journal international de bioéthique, cujo tema é “Droit et
bioéthique”.
[18] M. Jean, presidente do CIB, abertura da Sessão Extraordinária do CIB, Paris, 27-29 de abril de 2004.

Capítulo 29 - UMA PONTE EM DIREÇÃO AO FUTURO? O


UNIVERSALISMO BIOÉTICO NO CONTEXTO HISTÓRICO
[1] *Nosso agradecimento à Revue Générale de Droit Médical (RGDM) por sua amável autorização no
sentido de reproduzir este texto: “Un pont vers le futur? L’universalisme bioéthique en contexte historique”
(Byk, 2007a).
[2] Considerações na introdução de IIes Rencontres internationales francophones de bioéthique, Bucareste
(Byk, 2006c).
[3] Ver o livro contendo os textos apresentados por ocasião de Ires Rencontres internationales
francophones de bioéthique, evento que se realizou em Moncton, Nouveau-Brunswick /Canadá, em 1999
(Byk, 2000c).
[4] Marie-Thérèse Meulders-Klein fala das quatro lógicas da mudança: a lógica do conhecimento e do

276
poder, a lógica do lucro, a lógica do desejo e da busca livre da felicidade, além da lógica da utilidade
(Meulders-Klein, 1994, p. 30).
[5] A diversidade da linguagem bioética situa sua aplicação entre tradução e traição (Ricœur, art. cit., p. 8).
[6] Considerações na conclusão de IIes Rencontres internationales francophones de bioéthique, Bucareste,
4 de novembro de 2006 (Laferrière, 2009).
[7] M. Chevalier, Ça sent si bon la France - letra e música: J. Larue e Louiguy.
[8] Lembro-me de que, após ter ouvido em Brasília, em 2002, o longo discurso inflamado de Volnei
Garrafa que comparava a bioética dos povos com o fuzil apontado contra o imperialismo ianque, não pude
resistir de lhe dizer: “Amigo, você é o Fidel Castro da bioética”. Cf. Garrafa e Porto, 2003, p. 25; e cap. 6, B –
A natureza atual do debate bioético.
[9] Descrita nas histórias em quadrinhos da série francesa “Asterix”, criada em 1959, por Albert Uderzo e
René Goscinny (N.T.).
[10] Mais perto de nós, o sucesso fenomenal do “opúsculo” escrito, em 2010, pelo embaixador Stéphane
Hessel dá testemunho da força cultural da ideia de resistência no imaginário coletivo francês (Hessel, 2011).
[11] Para uma exegese da famosa frase atribuída a Malraux – “O século XXI será religioso ou não será” –,
podemos ler em Brian Thompson: “ ‘Le XXIe siècle sera religieux ou ne sera pas’: le sens de cette phrase
prononcée, démentie, controversée” (1999).
[12] A película, Utopia ou Robinson Crusoe Land (1951) – no Brasil, conhecido como a “Ilha da Bagunça”
ou “O Paraíso dos Malandros” (cf. http://www.espacoacademico.com.br/096/96esp_viana.htm) –, de Léo
Joannon foi a última em que os dois atores aparecem juntos, uma vez que Stan Laurel faleceu nesse mesmo
ano.
[13] Cf. <www.laurelhardycentral.com/ak.htm>.

277
Índice
Rosto 2
Introdução 6
PRIMEIRA PARTE - A galáxia bioética: nebulosa ou
9
constelação?
Título 1: As origens da bioética 10
Capítulo 1: Gênese e história da bioética 11
Seção 1 – A revolução biomédica 11
Seção 2 – A crise da ética universal 15
Seção 3 – A bioética: uma alternativa à incapacidade dos valores para
17
responder aos desafios desencadeados pelas ciências da vida?
Capítulo 2: A bioética na Europa (no final dos anos 1980): uma
20
paisagem fragmentada
Como emergiu “a” bioética europeia 20
Seção 1 – A diversidade das matrizes reguladoras em bioética 20
Seção 2 – A diversidade das políticas legislativas e regulamentares 23
Título 2: As fontes da bioética 27
Capítulo 1: A bioética na confluência dos saberes 28
Seção 1 – Bioética e teologia 28
Seção 2 – Bioética e filosofia 29
Seção 3 – Bioética e ética médica 31
Seção 4 – Bioética e direito 32
Seção 5 – Bioética e política 33
Capítulo 2: Bioética e religiões 35
Uma reflexão sobre o espaço público 35
Seção 1 – A bioética e a reconfiguração do espaço público 36
Seção 2 – Por que razão as religiões não devem ser excluídas do
debate sobre os desafios relativos às aplicações das ciências e das 38
técnicas?
Seção 3 – Será que, no plano europeu, as Igrejas constituem grupos
41
de interesses semelhantes aos outros?
Conclusão 44
Capítulo 3: Bioética e direitos humanos: uma aliança ambígua? 45
Seção 1 – O biodireito, fruto da bioética e dos direitos humanos 45
Seção 2 – Rumo à transformação do conceito de direitos humanos? 51
Título 3: O debate bioético ou como enfrentar a tecnociência 59
Capítulo 6: Incrementar a democracia em face da tecnociência: um
60

278
desafio ao “melhor dos mundos” 60

Seção 1 – Novas interrogações sobre a vida e a liberdade 61


Seção 2 – As condições do debate público em bioética 65
SEGUNDA PARTE - As ferramentas da bioética: a construção
72
de uma dialética
Título 1: Reformular um discurso sobre o método 73
Capítulo 7: A dialética bioética e o controle da decisão 74
Seção 1 – O método dialético na bioética 74
Seção 2 – A bioética, “ciência” do controle da decisão 76
Capítulo 8: Os três pilares da sabedoria bioética 79
Seção 1 – Perscrutar o sensível para avançar em direção ao real 79
Seção 2 – As etapas da construção de uma política legislativa 81
Título 2: A linguagem da bioética 86
Capítulo 9: A bioética: linguagem mediadora ou linguagem midiática? 87
Seção 1 – A bioética, uma linguagem à procura de legitimidade 87
Seção 2 – Uma linguagem para facilitar a compreensão dos
93
interlocutores? A efetividade da linguagem da bioética
Capítulo 10: As palavras da bioética: revelar ou dissimular a realidade? 100
Seção 1 – Palavras para mostrar: a bioética, vitrine do corpo 100
Seção 2 – O que não pode ser dito: a linguagem como processo de
105
reconstrução dos valores sociais
Conclusão 111
Título 3: As instituições e os atores da bioética 113
Capítulo 11: A bioética: uma perícia em meio a um conflito de poderes? 114
Seção 1 – A qualidade de perito na bioética 115
Seção 2 – Perícia e decisão política na bioética: a intromissão dos
120
comitês de ética
Capítulo 12: A democracia e as instituições da bioética 128
Seção 1 – Os limites das instituições democráticas diante da bioética 128
Seção 2 – A institucionalização da bioética 130
Capítulo 13: Será que os juízes podem dizer a bioética? 134
Seção 1 – A questão de saber se “a jurisprudência é uma fonte de
134
direito” será impertinente?
Seção 2 – Formular a boa questão: enquanto fonte de biodireito, a
135
jurisprudência será melhor do que a lei?
TERCEIRA PARTE - A ambição bioética: uma nova visão do
140
mundo?
Título 1: O poder bioético 141

279
Seção 1 – Um debate em um espaço público renovado 142
Seção 2 – Os tempos do debate 143
Capítulo 15: Os novos círculos de entendidos e o corpo 146
Seção 1 – Da vigilância e da punição… 146
Seção 2 – … ao controle por delegação 146
Capítulo 16: Os desafios a enfrentar pela “governança” na bioética 150
Seção 1 – Uma pausa no intervencionismo legislativo? 150
Seção 2 – Quais as consequências para a organização da bioética? 152
Seção 3 – A contribuição dos Estados Gerais para o debate bioético 154
Conclusão 156
Título 2: A normalização bioética 158
Capítulo 17: O mundo do direito em face das ciências da vida:
159
sociedade do risco, do direito e da democracia
A mobilização do direito com fins existenciais 159
Seção 1 – O desejo ardente de direito 159
Seção 2 – O caminho do direito: como ler a trama de nosso futuro? 161
Seção 3 – Os limites do direito relativo às ciências da vida 163
Capítulo 18: Direito e instabilidade das realidades humanas: a
165
reformulação do direito
Seção 1 – A metodologia do direito 165
Seção 2 – A reformulação do direito 169
Conclusão 176
Capítulo 19: Bioética e (r)evolução do direito da família 178
A bioética, um elemento da nova dramaturgia familiar? 178
Seção 1 – Será que a verdade biológica é libertadora da hipocrisia
178
social?
Seção 2 – O retorno das ficções jurídicas 180
Capítulo 20: As situações-limite merecem um direito? 182
Seção 1 – As situações-limite absorvidas pelo direito comum 183
Seção 2 – As situações-limite, fontes de direito específico 186
Seção 3 – As situações-limite banidas pelo direito 188
Título 3: A bioética: o senso de responsabilidade e de solidariedade 192
Capítulo 21: Reflexões sobre o princípio de solidariedade 193
Seção 1 – O princípio de solidariedade, fundamento político do
193
Estado moderno
Seção 2 – A solidariedade e o “Leviatã estatal” 196
Capítulo 22: A responsabilidade social, fundamento de um direito civil
202
renovado?
Seção 1 – A busca de uma nova aliança entre direito e sociedade 202

280
Seção 1 – A busca de uma nova aliança entre direito e sociedade 202
Seção 2 – O direito, vínculo entre a humanidade e o meio ambiente:
204
construir uma nova arca de Noé
Seção 3 – Solidariedade e responsabilidade social: a serviço de um
207
mundo global e das gerações futuras
Seção 4 – Uma mensagem sobre os equilíbrios a atingir para além da
210
contradição dos interesses
Capítulo 23: Bioética e desenvolvimento sustentável 213
Seção 1 – Origem histórica da noção de desenvolvimento sustentável 213
Seção 2 – Em favor da implementação do desenvolvimento
214
sustentável nos países do Sul
Capítulo 24: Os comitês de ética dos países em desenvolvimento terão
215
necessidade de um quadro jurídico?
Seção 1 – O papel dos comitês de ética da pesquisa nos países em
215
desenvolvimento: ferramenta para uma cooperação equilibrada
Seção 2 – As linhas de conduta para a implementação dos comitês de
218
ética da pesquisa nos países em desenvolvimento
Conclusão 223
Capítulo 25: O futuro pertence a eles: o direito das gerações futuras 224
Seção 1 – Do estado de natura ao estado de humanidade: um direito
225
símbolo
Seção 2 – Um direito operacional? 228
Título 4: A globalização bioética 234
Capítulo 26: A bioética mundial e a cultura 235
Capítulo 27: Bioética e francofonia: em prol de uma resposta à
237
globalização
Seção 1 – A contribuição da francofonia para a apropriação cultural
238
da bioética
Seção 2 – As consequências políticas da apropriação cultural da
240
bioética
Capítulo 28: Bioética, universalismo e globalização: a dinâmica das
242
contradições
Seção 1 – O duplo registro da normalização no direito relativo às
ciências da vida: negação do universalismo ou busca de uma melhor 243
efetividade dos princípios?
Seção 2 – A harmonização das normas em torno dos direitos
humanos: corolário da globalização ou respeito das identidades 247
culturais?
Conclusão 251
Capítulo 29: Uma ponte em direção ao futuro? O universalismo bioético
254
no contexto histórico

281
... que estais nos Céus: ver a Terra de cima para esboçar perspectivas
256
em melhores condições
Que tipo de vínculos? Qual conteúdo atribuir à atividade comum? A
257
bioética no interior de suas fronteiras
Conclusão: A bioética, uma nova utopia civilizadora? 259
Como é que o presente está modelando o futuro? 260
A existência de fenômenos em interação 260
A exigência de um novo sistema jurídico 261
Em busca de uma nova identidade? 261
Sobre o autor 263
Coleção 264
Ficha catalográfica 265
Notas 266

282

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