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Libreto sobre la
Malformación de Arnold Chiari
y otras patologias asociadas
Índice de contenidos
Finalidades de la Asociación........................................................................................ 2
Malformación de Arnold Chiari....................................................................................4
Esquam craneal........................................................................................................ 5
Tipos de malformación de Arnold-Chiari................................................................ 6
Cirugía en la malformación de Arnold-Chiari......................................................... 7
Anestesia en malformaciones de Arnold-Chiari...................................................... 8
Hidrocefalia...................................................................................................................9
¿Por que ocurre la hidrocefalia? Tipos de hidrocefalia..........................................10
Causas de la de hidrocefalia................................................................................... 11
Diagnóstico de la Hidrocefalia...............................................................................12
Tratamiento de la Hidrocefalia...............................................................................12
Válvulas – Ssistema programable adulto estándar ................................................13
Siringomielia...............................................................................................................15
Factores que influyen en la progresión de la cavidad Siringomiélica....................16
Espina Bífida...............................................................................................................17
Tipologías de espina bífida.................................................................................... 18
Trastornos físicos de la espína bífida..................................................................... 18
Tratamiento de la espina bífida.............................................................................. 19
Fibromialgia................................................................................................................20
Controversias en el diagnóstico de fibromialgia.................................................... 21
¿Por qué es tan difícil la relación con el paciente con fibromialgia?.....................22
¿Quién y dónde debe tratar al paciente con fibromialgia?..................................... 22
Síndrome de Fatiga Crónica (CFS).............................................................................23
¿Cómo puedo saber si tengo Síndrome de Fatiga Crónica?...................................24
Finalidades de la Asociación
Esta asociación surge de la necesidad que tienen, tanto afectados como familiares
y amigos, de tener un lenguaje de apoyo común para hacer frente a la enfermedad de
Arnold Chiari y las distintas patologías que la acompañan.
En la actualidad la Malformación de Arnold Chiari está considerada por la sociedad
médica como una enfermedad rara o de baja prevaléncia.
En la asociación además de los afectados familiares y amigos se pretende dar cabida
a los profesionales de la sanidad, grupos y entidades que apoyen y compartan los objetivos
de la asociación.
Son muchos los objetivos que las personas de AFACPA quieren conseguir y entre
ellos se encuentran los siguientes:
• Servir como punto de información a nuevos afectados y a sus familias
• Que los síntomas que presentan los afectados sean conocidos y valorados
por los profesionales de las distintas especialidades médicas --neurólogos,
neurocirujanos, médico de familia, rehabilitadotes, fisioterapeutas, equipos
de valoración, tribunales médicos.
Así como enviaros un mensaje a todos aquellos afectados que en un momento dado,
perdéis la ilusión, os invade el desánimo y desesperación, que siempre recordéis que no hay
que perder LA ESPERANZA y QUE AFACPA ESTÁ CON VOSOTROS.
Gracias al avance de la ciencia se ha logrado poder estudiar a los afectados de este tipo de
patologías en vida y así poder hacer un seguimiento de la marcha y evolución del paciente.
La única prueba que permite la clara visualización de la malformación de Chiari y que es
exacta y su resultado ineludible es la Resonancia Magnética, para medir los daños que se
han pueden producir a nivel neural es imprescindible realizar una prueba neurofisiológica
llamada electromiograma y los potenciales evocados para definir el estado neuronal y la
capacidad de recibir y transmitir estímulos del cerebro a los nervios y viceversa.
No existe cura para el Chiari ni sus patologías asociadas pero sí hay intervenciones
quirúrgicas que aminoren la marcha degenerativa; diferentes técnicas que habrán de
amoldarse a los diferentes tipos en los que puede manifestarse la enfermedad y una serie de
recomendaciones que el paciente recibirá de su neurólogo o neurocirujano y que deberá
tener muy en cuenta a la hora de programar su vida y sus tareas.
Esquam craneal
Desplazamiento de las amígdalas cerebrales por debajo del agujero occipital. Puede
incluir siringomielia, hidrocéfalo y anormalidades de las estructuras óseas adyacentes.
PASOS DE LA INTERVENCIÓN
En cuanto a la anestesia general, es una técnica segura, aunque debemos planificar una
hipotética intubación difícil por las posibles alteraciones esqueléticas asociadas, también
debemos extremar las precauciones para evitar aumentos de la presión intracraneal; por
ello, usaremos fármacos que no la aumenten y realizaremos las maniobras de intubación o
extubación en un plano lo suficientemente profundo de anestesia.
Hidrocefalia
A: hidrocefalia (dilatación del
sistema ventricular).
B: hidrancefalia (ampliación
del sistema por un foco de
encefalomalacia)
Este tubito logra redirigir el fluido o líquido en exceso ya sea del cerebro hacia otra parte
del cuerpo en donde pueda ser eliminado, ya sea hacia la sangre o a través de la orina. Esto
es una cirugía bastante común y de hecho en promedio se hacen 25.000 de este tipo de
operaciones cada año en los Estados Unidos. En la mayoría de los casos el procedimiento
puede controlar exitosamente la hidrocefalia, sin embargo, la colocación de este tubito no
cura la enfermedad solo la controla.
Es importante reconocer que la hidrocefalia es una enfermedad para toda la vida y como
tal, las complicaciones siempre pueden ocurrir, por lo cual los padres deben estar alerta. Los
cambios que pueden alertarnos acerca de una posible complicación requieren que nosotros
entendamos la enfermedad, ya que una complicación que pase desapercibida o sin
tratamiento pudiera causar un daño severo al cerebro o de otra manera pudiera inclusive
alterar la vida del niño.
Recuento anatómico:
Para entender la naturaleza de la hidrocefalia debemos conocer algunos conceptos
elementales de la anatomía y fisiología básicas del cerebro y de la médula espinal, así como
sus relaciones con otras estructuras vecinas.
Para comenzar diremos que el sistema nervioso central está compuesto por el cerebro y la
médula espinal. Estas estructuras vitales están rodeadas y protegidas por huesos que son: el
hueso del cráneo y el de la columna vertebral. Todos los huesos del cráneo juntos engloban
al cerebro, cerebelo y parte del tallo cerebral y los huesos de la columna vertebral
(vértebras) le dan protección a toda la médula espinal a lo largo de su recorrido.
En los bebés, el cráneo está compuesto de huesos separados que se unen en lugares
llamados suturas y hasta aproximadamente los 18 meses de edad, existen varias ventanitas
de áreas blandas del cráneo llamadas fontanelas.
Los mayores componentes del cerebro son: el cerebro propiamente, el cerebelo y el tallo
cerebral.
tanto hacia el lado derecho como hacia el lado izquierdo. Todos estos nervios controlan el
movimiento de nuestros brazos, de nuestras piernas así como otras funciones de las
diferentes regiones del cuerpo.
Entre el cráneo y el cerebro hay tres membranas protectoras (meninges) que rodean
completamente tanto al cerebro como a la médula espinal. El líquido cefalorraquídeo (LCR)
fluye en el espacio entre estas membranas, llamado espacio subaracnoideo. Este líquido está
en constante circulación y cumple varias importantes funciones.
Actúa como un cojín protector contra golpes fuertes ya sean en el cráneo o en la columna,
y a pesar que es claro e incoloro, contiene nutrientes y proteínas que son necesarias para el
mantenimiento y función normal del cerebro así como también se encarga de eliminar
algunos productos de desecho de los tejidos vecinos. El líquido cefalorraquídeo se produce
dentro de unas cavidades cerebrales llamadas ventrículos, que pueden imaginarse como
grandes cisternas llenas con líquido y tenemos cuatro de ellas: 2 ventrículos laterales, 1
tercer ventrículo y 1 cuarto ventrículo. Todos los ventrículos se interconectan por pequeñas
tuberías.
Este líquido se forma en los ventrículos por los plexos coroides. Comenzando en los
ventrículos laterales, el líquido fluye hacia el tercer ventrículo y de allí hacia el cuarto
ventrículo. Luego pasa hacia el espacio subaracnoideo para nuevamente circular hacia el
cerebro y la médula espinal. La mayor parte se absorbe a través de las vellosidades
aracnoideas, que se encuentran a nivel de la línea media y en la parte más arriba del
cerebro.
El líquido pasa a través de estas vellosidades hacia una gran vena que es el seno sagital,
que se encuentra a nivel de la línea media del cráneo, y de allí pasa a la sangre. Una vez en
la sangre, es llevado y filtrado por nuestros riñones e hígado en la misma manera que
cualquier otro fluido orgánico.
La hidrocefalia ocurre cuando este balance es alterado. Aún cuando hay muchas causas
que pueden alterarlo, la causa más común es el bloqueo u obstrucción en algún punto a lo
largo de las vías de drenaje. La obstrucción puede ocurrir por una variedad de causas tales
como: tumores cerebrales, quistes, infección, sangramiento, cicatrización o fibrosis y otras.
Por ejemplo, dado que el drenaje del cuarto ventrículo (acueducto de Silvio) corresponde a
es una estructura tubular larga y delgada, constituye un punto particularmente vulnerable
que puede bloquearse o estrecharse, bloqueando fácilmente el paso del líquido. Así mismo, si
las pequeñas aberturas de drenaje del cuarto ventrículo fallan en su desarrollo o se
En otros casos, son los lugares donde se absorbe el líquido cefalorraquídeo (vellosidades
aracnoideas) que están bloqueados. Dado que los ventrículos y todo el sistema de drenaje
permanecen libres y comunicados entre si, este tipo de hidrocefalia se llama hidrocefalia
comunicante.
Signos y Síntomas
Estos síntomas muy comúnmente incluyen dolor de cabeza, náuseas, vómitos y visión
borrosa o doble. Además, pudieran tener problemas con su balance, con desarrollo tardío en
áreas tales como caminar o hablar e inclusive en su coordinación motora. Así como los
lactantes, un niño de esta edad se puede volver muy irritable o cansado (más de la cuenta) o
inclusive puede desarrollar convulsiones. Algunos niños en ocasiones muestran cambios de
personalidad o manifiestan trastornos para la concentración o memoria.
En muchos niños el problema está presente desde el nacimiento, en cuyo caso nos
referimos a hidrocefalia congénita. Se cree que la mayoría de las hidrocefalias congénitas
son causadas por una interacción compleja de factores ambiéntales y genéticos. Cuando la
hidrocefalia no se desarrolla hasta etapas tardías de la vida o incluso en los adultos y es
usualmente causada por algún factor tales como traumatismo de cráneo, meningitis, o un
tumor cerebral, la llamamos hidrocefalia adquirida.
Causas de la de hidrocefalia
la sangre puede bloquear los ventrículos o puede de alguna manera obstruir las
vellosidades aracnoideas que son aquellos sitios donde se reabsorbe el líquido
cefalorraquídeo .
5. Traumatismo craneoencefálico
6. Tumores cerebrales
Diagnóstico de la Hidrocefalia
Ultrasonido: es una técnica médica que utiliza ondas de sonido de alta frecuencia para
delinear estructuras dentro de la cabeza. Tiene la ventaja de ser muy sencillo de realizar, no
duele pero solo puede realizarse en aquellos lactantes que tienen la fontanela abierta
todavía.
Tratamiento de la Hidrocefalia
Hasta el día de hoy, el mejor y más efectivo tratamiento para resolver la hidrocefalia es la
cirugía, en la cual un pequeño tubo flexible llamado derivación ventrículo peritoneal (shunt)
se coloca en el sistema del líquido cefalorraquídeo del niño. Este tubito redirige el flujo del
líquido desde los ventrículos a cualquier otra región del cuerpo, de las cuales la mas
comúnmente utilizada es la cavidad abdominal, o la aurícula cardiaca.
Los dos sistemas de derivación mas frecuentemente utilizados son: el ventrículo peritoneal
y el ventrículo atrial. En general, el neurocirujano debería explicar el tipo de sistema y el
procedimiento quirúrgico que planea utilizar. En la mayoría de los casos la colocación de un
sistema de derivación es un procedimiento quirúrgico relativamente corto y usualmente sin
complicaciones. Requiere de anestesia general y usualmente de dos a tres días de
hospitalización, en los cuales el niño es vigilado por si aparece algún tipo de complicación
inmediata.
Esto significa que la derivación ya no es capaz de dirigir líquido suficiente desde los
ventrículos hacia el abdomen, en cuyo caso los síntomas y signos previos de hidrocefalia
reaparecen. Las dos complicaciones más frecuentes de los sistemas de derivación son su
obstrucción o infección. Estas pueden ocurrir típicamente desde un mes hasta seis meses (a
veces hasta el año) después de haber colocado el sistema y alguna de estas complicaciones
requieren que el sistema de derivación sea revisado y/o cambiado quirúrgicamente.
que a pesar que este bien colocado, no tenga la presión adecuada para el niño en particular,
lo que pudiera ocasionar que drenen poco liquido, o por el contrario, que sobredrenen
líquido.
Es importante mencionar que una complicación del sistema de derivación puede requerir
otra operación ya sea para revisar el sistema o para cambiar uno o varios de los
componentes o inclusive todo el sistema. Aunque obviamente hay casos en donde el niño
recibe un sistema de derivación y no requiere más nunca de ningún tipo de revisiones o
recolocaciones, estos casos no son lo común.
La experiencia ha mostrado que algunos niños requieren varias revisiones de sus sistemas
a lo largo de la vida. Como mínimo usted debería esperar a que su niño tenga dos o más
revisiones durante su crecimiento. El hecho de que aparezcan o no complicaciones
dependerá del problema médico particular del niño así como las reacciones de su cuerpo al
procedimiento quirúrgico y al sistema de derivación.
Seria redundante mencionar el hecho que la hidrocefalia dejada sin tratamiento puede
causar daño cerebral severo así como retardo mental y físico. Nosotros como neurocirujanos
quisiéramos que hubiera respuestas sencillas acerca de cuando puede venir un daño
neurológico permanente una vez que la hidrocefalia o algunos de los síntomas recurrentes se
desarrollen, pero mucho depende de la efectividad del tratamiento, del momento en el cual
pudieran o no ocurrir los síntomas y de la severidad de las complicaciones. La mejor manera
de prevenir la posibilidad de que su niño tenga daño cerebral es la detección temprana de
problemas en caso que ocurran.
Es importante recordar que los sistemas de derivación son muy resistentes y duraderos y
que no deberían ocasionar ningún tipo de problemas para manejar a su niño o cargarlo o en
caso de caídas. En general el niño debería ser capaz de participar prácticamente en cualquier
actividad, tal vez con la excepción de deportes que impliquen contacto físico muy rudo.
Dependiendo del problema médico que afecte a el niño, pudiera requerir de la visita a
otros especialistas tales como psicólogos clínicos de niños, neuro-oftalmólogos y, en el caso
en que los padres deseen mas niños, el asesoramiento genético puede dar respuesta sobre
las futuras probabilidades que tienen de tener hijos con algún tipo de defecto congénito.
Como con cualquier niño, la edad a la cual un niño desarrolla hidrocefalia determinará las
diferencias en los defectos físicos y/o intelectuales. Muchos niños con hidrocefalia desarrollan
inteligencia normal, desarrollo físico y coordinación normales pero tienden a ser un poco más
lentos en adquirir habilidades en la coordinación ojo-mano y en aprender a caminar.
Es importante enfatizar que cada niño es diferente y que la capacidad que tiene cada niño
para desarrollar estas habilidades va a depender de muchos factores y a su vez es muy
individual. Así mismo, el progreso del desarrollo de el niño va a ser influenciado por la
naturaleza del problema que causa la hidrocefalia, por el grado de daño cerebral que ocurrió
antes del tratamiento (en caso de haberlo), por infecciones y/o por cualquier otro tipo de
complicaciones.
Un hecho de vital importancia que todos los padres con niños con hidrocefalia deben saber,
es que nunca deben comparar a su hijo o hija con otros niños. Los niños son individuales y
hacen sus cosas individualmente en su momento apropiado.
Siringomielia
Definición
Es un trastorno
que implica un
daño a la médula
espinal, causado
por la formación
de una cavidad
llena de líquido
dentro de la
médula.
SIRINGOMIELIA
Síntomas
· Entumecimiento o disminución de la sensibilidad
* Cuello, hombros, parte superior de los brazos, tronco en una distribución
similar a una capa
* Empeora lenta y progresivamente
* Disminuye la sensibilidad de la piel al tacto
* Disminuye la sensibilidad del dolor o del calor
* Debilidad (disminución de la fuerza muscular, independientemente del
ejercicio) en los brazos o piernas
* Pérdida gradual de masa muscular (debilitamiento, atrofia)
* Pérdida de la función muscular, pérdida de capacidad para usar los brazos o piernas
* Dolor de cabeza
Algunos síntomas adicionales que pueden estar asociados con esta enfermedad son:
* Erupciones
* Contracciones musculares
* Falta de coordinación del movimiento
• Espasticidad
Signos y exámenes
El examen neurológico puede mostrar pérdida de sensibilidad o de movimiento causada
por compresión de la médula espinal.
Una TC espinal con mielografía o la IRM de la columna vertebral confirma la siringomielia y
determina su ubicación exacta y extensión. A menudo, se hace una IRM de la cabeza para
buscar condiciones asociadas, incluyendo hidrocefalia (agua en el cerebro).
Tratamiento
Los objetivos del tratamiento son detener el progreso del daño a la médula espinal y
maximizar su funcionamiento. Se recomienda la descompresión quirúrgica cuando hay una
masa identificable que ejerce presión sobre la médula espinal y con la fisioterapia se puede
maximizar la función muscular.
Expectativas (pronóstico)
Si no se lo trata, el trastorno progresa muy lentamente, pero finalmente produce una
severa discapacidad. La descompresión quirúrgica usualmente detiene el progreso del
trastorno en un 50% de las personas, mostrando una mejoría significativa en la función
neurológica después de la intervención.
Complicaciones
· Parálisis (paraplejía, tetraplejía)
· Pérdida de sensibilidad
· Pérdida del control de la vejiga
· Aumento del riesgo de infecciones del tracto urinario
· Aumento del riesgo de una neuropatía obstructiva bilateral y crónica
· Pérdida del control intestinal
· Pérdida del funcionamiento sexual (impotencia masculina)
· Aumento del riesgo de lesionar áreas del cuerpo insensibles
· Parálisis de los músculos de la respiración
· Dolor
· Complicaciones por la inmovilidad
* Trombosis venosa profunda
* Infecciones pulmonares
* Ruptura de la piel
* Contracturas
· Shock
· Fluctuaciones extremas de la presión sanguínea
· Espasticidad (complicación tardía
Es conocido que las cavidades siringomiélicas progresan con el tiempo.La progresión puede
ser más o menos rápida en función de algunos factores que hoy día siguen sin estar bien
definidos. Williams propuso una teoría plausible para explicar esta progresión. Según el
autor, las pulsaciones arteriales que explica la progresión de las arterias espinales serían
transmitidas al interior de la cavidad provocando ondas de presión dentro de la misma.
Dichas ondas se generarían también durante las maniobras de Valsalva normales y
especialmente durante la tos,el estornudo o la defecación. Estas ondas de presión actuarían
de forma preferente sobre los extremos proximal y distal de la cavidad, facilitando su
distensión y por ello su progresión por factores mecánicos.
Espina Bífida
Es un trastorno congénito (defecto de
nacimiento) en el que la columna
vertebral y el canal medular no se cierran
antes del nacimiento, lo cual hace que la
médula espinal y las membranas que la
recubren protruyan por la espalda del
niño.
CONCEPTOS GENERALES DE
LA ESPINA BÍFIDA
Definición
La Espina Bífida es una malformación congénita que afecta al desarrollo del tubo neural y a
sus estructuras adyacentes durante el periodo embrionario. Puede localizarse a diferentes
niveles de la columna, aunque es en la región lumbar y sacra donde aparece con más
frecuencia.
Etiología
Es de causa desconocida, pero parece ser que intervienen factores genéticos y
ambientales. La falta de ácido fólico está considerada como uno de sus principales
responsables. Asimismo, se observa una mayor frecuencia en familias con antecedentes.
Incidencia
Existen variaciones geográficas en relación a la frecuencia de aparición de la Espina Bífida.
En el Reino Unido se han registrado los índices más altos, especialmente en Irlanda donde la
tasa llega al 11,2 por 10.000 nacidos vivos. España se encuentra dentro de la media baja; la
tasa llega al 4,1 por 10.000.
Prevención
La prevención es difícil en estos momentos, ya que no se conoce el origen de esta
patología. No obstante, se sabe que intervienen algunos factores ambientales sobre los
cuales se puede incidir, como por ejemplo, la falta de ácido fólico, que administrado a la
madre al menos dos meses antes del embarazo y un mes después de la concepción, tiene un
efecto protector sobre la Espina Bífida.
Durante el embarazo Este examen tiene una alta tasa de falsos positivos, entonces, en
caso de que sea positivo se necesita de otro examen para confirmar el diagnóstico. Luego se
realiza un ultrasonido prenatal, el cual es generalmente una prueba confiable para espina
bífida. Ocasionalmente, se realiza una amniocentesis (examen del líquido amniótico).
Después del nacimiento:
•Radiografía de la columna que puede revelar el alcance y localización exactos del
defecto.
•Ultrasonido de la columna que puede revelar anomalías de la columna o la médula
espinal
•Tomografía computarizada de la columna o IRM de la columna: se utilizan en ciertas
ocasiones para determinar la localización y el alcance del defecto.
Lipomeningocele
Error de fusión de los arcos vertebrales con protusión de una bolsa llena de tejido
lipomatoso. Puede producir secuelas neurológicas.
Meningocele.
Error de fusión de los arcos vertebrales con distensión quística de las meninges; éstas
están afectadas, pero la médula espinal se mantiene normal. Las secuelas neurológicas
existen, pero son poco importantes.
Mielomeningocele.
Error de fusión de los arcos vertebrales con distensión quística de las meninges y displasia
de la médula. La médula espinal y las meninges están dañadas. Las secuelas neurológicas
son importantes. El mielomeningocele es responsable de cerca del 75% de todos los casos
de espina bífida y puede llegar a afectar a 1 de cada 800 bebés. La causa del
mielomeningocele es desconocida. Sin embargo, se cree que la deficiencia de ácido fólico
juega un papel importante en los defectos del conducto neural. Este trastorno parece
presentarse con mayor frecuencia en familias; si un niño nace con mielomeningocele, los
siguiente hijos de esa familia corren un riesgo más alto que el resto de la población en
general de presentar dicha condición.
Hay teorías que hablan de una causa viral debido a que la incidencia del defecto es mayor
en los niños que nacen en los primeros meses de invierno. Las investigaciones también
indican posibles factores ambientales como la radiación.
Hidrocefalia
Consiste en el aumento del volumen del líquido cefalorraquideo en el interior de la cabeza.
Puede ser controlada mediante la colocación de una válvula de derivación intracraneal que
permite derivar el exceso de líquido a otra parte del cuerpo donde puede ser absorbida
(cavidad abdominal o cardiaca).
Incontinencia de esfínteres
Generalmente, la Espina Bífida implica una incontinencia de esfínteres. Se suelen utilizar
diferentes materiales para atender las necesidades higiénicas de estos afectados, como por
ejemplo: pañales, sondajes intermitentes, colector urinario, etc. Los niños pueden ser
autónomos en la utilización de estos materiales entre los 5 y los 8 años. Por otra parte,
existen algunas técnicas quirúrgicas para tratar esta alteración, y entre ellas, podemos
destacar la del esfínter artificial.
Otras alteraciones
Problemas visuales (estrabismo), fragilidad ósea en la zona afectada por la parálisis,
úlceras de decúbito y tendencia a la obesidad. En relación con este último aspecto, conviene
aclarar que se ha de tener cuidado con la dieta alimenticia procurando introducir alimentos
ricos en fibra, así como realizar ejercicio.
Trastornos psicológicos
Existe un gran número de niños con Espina Bífida que tienen una capacidad intelectual
normal, pero también se observa en algunos otros (alrededor de un 15 por ciento) un déficit
intelectual. Por otra parte, tanto unos como otros pueden presentar dificultades cognitivas.
Objetivos del tratamiento: reducir la cantidad de daño neurológico causado por el defecto,
minimizar las complicaciones como las infecciones y ayudar a la familia a enfrentar este
trastorno. Se deben realizar exámenes neurológicos de seguimiento a medida que el niño
crece para ayudar a guiar la rehabilitación.
Por lo general, se recomienda una reparación quirúrgica temprana del defecto, aunque
ésta puede hacerse más adelante para permitir que el niño tolere mejor el procedimiento. En
la actualidad, existen centros que están ensayando reparaciones quirúrgicas experimentales
de espina bífida dentro del útero (reparación quirúrgica del defecto mientras el feto todavía
se está desarrollando en el útero).
Antes de la cirugía, el niño tiene que ser tratado con cuidado para reducir los daños a la
médula espinal expuesta, lo que significa que se debe prestar atención a la posición, a los
dispositivos de protección y hacer modificaciones en la forma en que se alimenta, se maneja,
se baña y se cuida al niño.
Los antibióticos se pueden utilizar para para tratar o prevenir meningitis, infecciones de las
vías urinarias u otras infecciones.
Una suave presión hacia abajo sobre la vejiga puede ayudar a drenar este órgano. En los
casos severos, se pueden necesitar catéteres permanentes o periódicos para drenar la
vejiga. Una dieta alta en fibra y programas de entrenamiento para evacuar pueden mejorar
el funcionamiento intestinal. Puede ser necesaria la intervención ortopédica o la fisioterapia
para el tratamiento de los síntomas musculoesqueléticos. Las demás pérdidas neurológicas
se tratan de acuerdo con el tipo y alcance de la pérdida de la función. La meta de estas
intervenciones es minimizar las incapacidades futuras y maximizar el funcionamiento.
En ocasiones, el shunt o la desviación quirúrgica utilizada para corregir la hidrocefalia
provoca la reducción espontánea del mielomeningocele y el crecimiento normal del niño
puede cubrir el defecto.
Los grupos de apoyo y el asesoramiento (como los grupos de apoyo para espina bífida)
pueden colaborar con las familias para manejar este trastorno.
Se puede recomendar el asesoramiento genético. En algunos casos, cuando se detecta un
defecto severo a principios del embarazo, se puede considerar la posibilidad de aborto
terapéutico.
Fibromialgia
CUADRO CLÍNICO:
La característica de la enfermedad es el dolor duradero extendido en el cuerpo con
puntos sensibles definidos los cuales se diferencian de los puntos desencadenantes
observados en otros síndromes de dolor.
Con el síndrome de fibromialgia solamente, no se presenta la inflamación articular
significativa y la deformidad que se observan en pacientes con enfermedades como artritis
reumatoidea. Se describe como profundo, propagado, torturante, punzante o urente y varía
de leve a severo. El dolor puede aumentar con la actividad, el frío, el clima húmedo, la
ansiedad y el estrés.
Múltiples áreas sensibles (dolor articular y muscular) en la parte posterior del cuello, los
hombros, el esternón, la espalda baja, la cadera, la espinilla, los codos o las rodillas ,fatiga
,trastornos del sueño ,dolores en el cuerpo, disminución de la tolerancia al ejercicio, dolor
facial muscular crónico.
DIAGNÓSTICO:
Su diagnóstico requiere de antecedentes de por lo menos tres meses de propagación de
dolor además de dolor y sensibilidad en por lo menos 11 a 18 áreas las cuales comprenden
tejido fibroso o músculos de:cuello, hombros, tórax, caja torácica, espalda baja, muslos,
rodillas, brazos (codos) y nalgas.
Se deben realizar muchos exámenes para descartar otros trastornos.
Otras dolencias subyacentes, como el síndrome de fatiga crónica, el síndrome de intestino
irritable y la artritis reumatoidea pueden estar presentes. Los nuevos pacientes deben ser
examinados para detectar estas posibles condiciones al igual que la fibromialgia.
TRATAMIENTO:
En los casos leves, los síntomas pueden superarse cuando se reduce el estrés o se
implementan cambios en el estilo de vida. Para el tratamiento, usualmente se recomienda
una combinación de medicamentos, educación al paciente, fisioterapia y asesoría.
El consumo de una dieta bien balanceada y evitar el consumo de cafeína pueden ayudar a
resolver los problemas de sueño, al igual que reducir la severidad de los síntomas. También
las medidas que se tomen para mejorar el estilo de vida pueden ser eficaces para la
enfermedad.
Se recomienda mejorar el estado físico por medio del ejercicio. Los estudios han
demostrado que los síntomas se pueden mitigar por medio del ejercicio aeróbico. La mejor
manera es iniciar con ejercicios de bajo impacto como caminar y nadar. Se debe comenzar
despacio para ayudar a estirar y tonificar los músculos adoloridos.
Los casos severos de fibromialgia pueden requerir la remisión a una clínica de tratamiento
del dolor.
PRONÓSTICO:
La fibromialgia es un problema crónico y común, cuyos síntomas algunas veces mejoran;
pero en otros casos pueden empeorar y mantenerse durante meses o años. La clave está en
buscar ayuda profesional que incluya un procedimiento multifacético para el manejo y
tratamiento de la enfermedad. No hay pruebas de que el síndrome de fibromialgia genere un
aumento en el índice de mortalidad.
En algunas personas el dolor se hace crónico, también parece claro que estas
manifestaciones clínicas tienen un espectro continuo de intensidad. Sin embargo, no puede
pasar inadvertido el hecho de que la presencia diaria de varios síntomas «comunes» juntos y
con tanta intensidad no puede tener el mismo significado ni las mismas consecuencias que el
hecho de tener ocasionalmente alguno de ellos y de intensidad leve, como ocurre en la
mayoría de la población.
Criterios diagnósticos
Elimina las dudas que le puedan surgir al paciente sobre otros diagnósticos más graves y
le permite conocer que sus problemas son compartidos por otros enfermos como él.
Añade una nueva dimensión a otras enfermedades aportando una información valiosa para
el manejo de otros procesos sistémicos, como es el caso del lupus eritematoso sistémico o
de la artritis reumatoide.
modelo, en realidad todas las enfermedades lo hacen, pero la FM podría ser el paradigma de
este modelo y, por tanto, en donde resultaría más importante tenerlas en consideración.
El dolor crónico es capaz de afectar a las facetas personal, familiar, social, laboral,
emocional y física de los pacientes produciendo un importante deterioro. Cuanto más larga
sea la duración del cuadro doloroso, mayor es la probabilidad de que las alteraciones
psicológicas, de conducta o psiquiátricas sean más importantes.
Esta actitud del paciente produce en el médico una serie de sentimientos negativos que en
ocasiones terminan en un abierto rechazo. Entre estos sentimientos, la frustración del
médico ante un paciente que no mejora con ninguna medida terapéutica, que sigue
demandando tratamientos curativos y nuevas exploraciones, puede llegar a alcanzar una
magnitud importante.
Otro tipo de sentimientos negativos que aparecen con frecuencia se producen por las
dudas que el médico se plantea sobre la importancia real que tienen los síntomas del
paciente, la posibilidad de que el origen esté en su ámbito personal y no en el estrictamente
médico, la posible coexistencia de una enfermedad psiquiátrica o la posibilidad de que las
manifestaciones clínicas obedezcan realmente a alguna enfermedad oculta que el médico no
haya sido capaz de diagnosticar. Ante la imposibilidad de conseguir una mejoría en esta
incómoda situación, es comprensible que el médico prefiera remitir al paciente con FM para
que sea estudiado por otros especialistas o para que sea seguido por el médico de asistencia
primaria.
Según la conferencia de Vancouver en 1994 (Fatiga Crónica) los criterios requeridos para
realizar el diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica son los siguientes:
A) fatiga severa que no se alivia con el descanso, que puede causar incapacidad y tiene un
inicio identificable (no es cansancio de toda la vida)
C) Se excluirán del diagnóstico las personas que están siendo tratadas por alguna
enfermedad como depresión, obesidad, así como cualquier otra enfermedad crónica.
Revisando todos estos puntos, el lector concluirá que no todas las personas que presentan
fatiga, presentan los síntomas necesarios para diagnosticar el Síndrome de Fatiga Crónica.
Nuestro motor para la producción de energía es el músculo y esto por una sencilla razón.
El músculo contiene la mayor cantidad de estas organellas llamadas mitocondrias que es de
donde obtenemos la energía. Si tenemos más masa muscular, podremos producir mas
energía. Si usted tiene más grasa que músculo, podemos comparar esto a un auto con un
motor mas pequeño (músculo) y con más gasolina (grasa) que quemar. Cuando se pierde
peso la persona tiene que tener una adecuada nutrición, ya que estas toxinas acumuladas
serán liberadas a la sangre al quemar la grasa.
Pareciera una contradicción, pero no hay duda que el ejercicio mejorará los síntomas de
fatiga. El aumento de la masa muscular, la mejoría en la oxigenación de las células,
promueve la eliminación de toxinas a través del sudor, mueve los desechos metabólicos a
través del sistema linfático, estimula el sistema inmune, mejora la memoria y sobre todo
quema grasa. Hay algunos tratamientos que pueden eventualmente producir fatiga o
cansancio como por ejemplo algunos medicamentos utilizados para tratar enfermos con
presión alta, como diuréticos, que nos hacen perder potasio. Algunos medicamentos usados
para la acidez estomacal y las úlceras, pueden producir deficiencia de vitamina B12.
Es importante obtener la información necesaria con su médico para saber que efectos
secundarios pueden tener los medicamentos recomendados. Se puede mejorar la
alimentación o agregar a esta un suplemento nutricional para evitar la deficiencia de
vitaminas, minerales y ácidos grasos esenciales producidos por los medicamentos.
Es necesario que el médico cuando estudie estos casos, tome en cuenta la nutrición y los
factores ambientales que pueden ser la causa de cansancio crónico en un paciente, ya que
estos dos factores tienen efecto directo en la producción de energía.No hay un solo
tratamiento para la fatiga crónica, dado que los casos hay que estudiarlos en forma
individual. Lo más importante es un diagnóstico acertado, para tomar las medidas necesarias
como detoxificación, ejercicio, nutrición, disminución del stress o todas juntas.
Si usted responde "sí" a cualquiera de las siguientes preguntas, usted puede tener
síndrome de fatiga crónica (CFS o "Chronic Fatigue Syndrome"), que también lleva el
nombre de síndrome de disfunción inmune de fatiga crónica (CFIDS o "Chronic Fatigue
Immune Dysfunction Syndrome").
Nadie está seguro acerca de las causas de CFS. Los síntomas pueden ser causados por un
sistema de inmunidad que no está trabajando muy bien. O puede ser causado por algún tipo
de virus. Los estudiosos están tratando de buscar la causa de CFS.
Mantenga un diario identificando las horas en que sentía más energía. Planee sus
actividades para estas horas.
Mantenga un nivel de actividad y ejercicio que esté en acuerdo con sus habilidades. Su
doctor puede ayudarle a hacer un plan de ejercicio para mantener su fuerza a cualquier nivel
que sea posible. El ejercicio puede ayudar al cuerpo y a la mente.
Permítase reconocer y expresar sus sentimientos, tal como la tristeza, enojo y frustración.
Usted necesita lamentar la energía que ha perdido.
Pida ayuda y apoyo de sus familiares y amigos. Busque apoyo en grupos y consejería en
su comunidad. Su doctor es otro recurso importante de ayuda. El apoyo emocional es
importante en tolerar un problema de salud crónico.
Si su memoria y concentración sufren los efectos del síndrome de fatiga crónica, mantenga
una lista y haga notas para acordarse de cosas importantes. También, deberá darse tiempo
para hacer cosas que necesitan concentración. Dormir bien puede mejorar la concentración
y la memoria.