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PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO

IZABELA APARECIDA DE ALMEIDA GUEDES

A ESPIRITUALIDADE FRENTE AO PROCESSO DE FINAL DE VIDA DE UM ENTE


QUERIDO: REFLEXÕES SOBRE OS SIGNIFICADOS ATRIBUÍDOS PELO
FAMILIAR

MESTRADO EM PSICOLOGIA CLÍNICA

São Paulo
2018
IZABELA APARECIDA DE ALMEIDA GUEDES

A ESPIRITUALIDADE FRENTE AO PROCESSO DE FINAL DE VIDA DE UM ENTE


QUERIDO: REFLEXÕES SOBRE OS SIGNIFICADOS ATRIBUÍDOS PELO
FAMILIAR

Dissertação apresentada à Banca


Examinadora da Pontifícia Universidade
Católica de São Paulo, como exigência
parcial para obtenção do título de Mestre em
Psicologia Clínica, sob a orientação da Prof.ª
Dr.ª Maria Helena Pereira Franco.

São Paulo
2018
Autorizo exclusivamente para fins acadêmicos e científicos, a reprodução total
ou parcial desta Dissertação de Mestrado por processos de fotocopiadoras ou
eletrônicos.
Assinatura ___________________________
Data ________________________________
e-mail _______________________________

Ficha Catalográfica
GUEDES, I. A. A. A espiritualidade frente ao processo de final de vida de um
ente querido: reflexões sobre os significados atribuídos pelo familiar. São
Paulo: 2018, 156p.

Dissertação (Mestrado) – Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, 2018.

Área de Concentração: Pós-graduação em Psicologia Clínica

Orientadora: Maria Helena Pereira Franco

Palavras-chave: Espiritualidade. Luto antecipatório. Final de vida. Cuidados


Paliativos.
IZABELA APARECIDA DE ALMEIDA GUEDES

A ESPIRITUALIDADE FRENTE AO PROCESSO DE FINAL DE VIDA DE UM ENTE


QUERIDO: REFLEXÕES SOBRE OS SIGNIFICADOS ATRIBUÍDOS PELO
FAMILIAR

Dissertação apresentada à Banca


Examinadora da Pontifícia Universidade
Católica de São Paulo, como exigência
parcial para obtenção do título de Mestre em
Psicologia Clínica, sob a orientação da Prof.ª
Dr.ª Maria Helena Pereira Franco.

Aprovada em:

Prof.ª Dr.ª Maria Helena Pereira Franco – PUC-


SP

Prof.ª Dr.ª Ida Kublikowski – PUC-SP

Prof.ª Dr.ª Regina Szylit – USP – EEUSP


Dedico este trabalho a Lúcia, Priscilla (in memoriam) e Júlia,
sementes das flores que aqui desabrocharam.
Com especial agradecimento ao Conselho Nacional de Pesquisa/Conselho
Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico – CNPq, cujo subsídio
foi fundamental para a realização e finalização deste estudo.
AGRADECIMENTOS

Aos meus pais, Geraldo Magela e Ana Maria, pela centelha de vida que me
doaram e pelas bênçãos que me dão diariamente para que eu continue trilhando meu
caminho. Eu sinto muito pelos lutos que viveram.
A Fernando Paulino, o adorável Nando, por ser o companheiro mais incrível
que o universo poderia ter me providenciado. Sua alma de artista nunca me enganou
e sua amorosidade engrandece o nosso viver.
À elegante professora e orientadora, Prof.ª Dr.ª Maria Helena Pereira Franco.
Gratidão pelos ensinamentos teóricos e práticos, pela confiança, alegria e leveza com
que compartilhamos um tema tão profundo. Sua presença fez toda a diferença.
À Prof.ª Dr.ª Ida Kublikowski e à Prof.ª Dr.ª Regina Szylit, pela competência
profissional e por terem, gentilmente, aceitado compor a Banca de Defesa.
À Dr.ª Dalva Yukie Matsumoto, pela vibração contagiante, pelas palavras
acolhedoras e pelos gestos afáveis.
Aos profissionais de cuidados paliativos com quem convivi durante o
desenvolvimento da pesquisa. Aprendi muito com a presença amorosa de todos.
Aos familiares que se dispuseram a participar das entrevistas, pessoas de uma
comovente generosidade e altivez.
Às amadas colegas de classe, pelas trocas calorosas e pelo senso de humor,
suporte fundamental ao árduo percurso: Daniela, Gabriella, Giovana, Glaucia, Marina,
Aghata, Cecilia, Carolina, Claudia, Thaís, Erika, Tatiane, Sara, Luciana, Camila e
Vanessa.
A Regina Liberato, um chamego especial, pelo tanto que se dispôs a colaborar
com suas leituras atentas e suas opiniões competentes, sem perder a ternura jamais.
À secretária Mônica Pereira, pela paciência e disponibilidade em esclarecer
tantas perguntas insistentes e repetitivas.
A Alexandre Ogata que, com aulas de inglês dinâmicas e divertidas, me ajudou
a avançar da fase do The book is on the table.
A Carol Terres Ferreira, amiga de rara sensibilidade, que se tornou parceira de
sonhos e sócia de muito trabalho, por quem nutro grande admiração por sua seriedade
em cuidar.
A Daniela Pupo Bianchi, a doce amiga Dany, uma relação fraterna que se
iniciou nessa etapa e que levarei atada à alma vida afora.
À família Lobo Santos, que gentilmente me cedeu seu cafofo silencioso da
Serra para que eu pudesse me concentrar num momento decisivo de finalização do
trabalho.
À Beatriz Martins Carneiro, por ter permanecido desde os tempos de escola e
sempre ter sido uma grande inspiração para mim.
Às irmãs dos grupos Sarau e Lobas, esteios para os momentos mais difíceis
dessa jornada. Sem vocês teria sido muito mais difícil.
À Helena Carvalho, delicada, paciente e competente revisora que auxiliou na
busca da melhor forma para o trabalho.
Aos mestres Hugo Elídio, Graça Gouvea, Guillermo Leone e Liora Berer, por
participarem da construção da profissional que me tornei.
Aos amigos e amigas de São Paulo que fizeram parte da construção dos laços
de amor com a cidade. São tantos que tenho medo de cometer a injustiça de esquecer
alguém.
A todos os clientes que passaram pela minha vida, sem vocês eu jamais teria
me tornado a profissional que sou.
A todos os funcionários da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, em
especial os da biblioteca e os da cantina do 5º andar, os mais simpáticos e atenciosos
que conheci.
Aos amigos e aos desconhecidos do Facebook que acompanharam tudo de
longe. Essa torcida invisível pôde ser sentida e eu me diverti compartilhando com
vocês um pouco de toda essa doce loucura.
Aos pilotos de avião e aos motoristas de ônibus que me transportaram para lá
e para cá, necessários para eu ter conseguido cumprir todos os meus compromissos
nessas duas cidades que tanto aquecem o meu coração.
Para ser grande, sê inteiro: nada
Teu exagera ou exclui.
Sê todo em cada coisa. Põe quanto és
No mínimo que fazes.
Assim em cada lago a lua toda
Brilha, porque alta vive.

(Fernando Pessoa – Odes de Ricardo Reis)


GUEDES, I. A. A. A espiritualidade frente ao processo de final de vida de um ente
querido: reflexões sobre os significados atribuídos pelo familiar. 2018. 156p.
Dissertação (Mestrado em Psicologia Clínica) – Núcleo de Família e Comunidade,
Laboratório de Estudos e Intervenções sobre o Luto, Pontifícia Universidade Católica
de São Paulo, São Paulo, 2018.

RESUMO

O recebimento do diagnóstico de uma doença potencialmente fatal representa uma


crise para pacientes e familiares, afetando diferentes áreas que compõem o viver e
impulsionando a uma ressignificação dos sistemas de crenças, abalados frente à
ameaça da continuidade da vida. Os cuidados paliativos surgiram como uma
alternativa ao modelo curativo de saúde, propondo o alívio das dores físicas,
emocional, social e espiritual. Essa visão ratificou a inclusão da espiritualidade no
conceito de saúde estabelecido pela Organização Mundial de Saúde, demonstrando
a necessidade da abordagem da dimensão espiritual frente à proximidade da morte.
Apresentando-se como um novo paradigma para o cuidar, visa também o acolhimento
do luto antecipatório, vivenciado pela unidade de cuidados durante um processo de
adoecimento, bem como o acompanhamento do enlutado após a ocorrência da morte.
No desenvolvimento do presente estudo foi utilizado o método qualitativo, a fim de
conhecer o significado atribuído pelo familiar à espiritualidade frente ao processo de
final de vida de um ente querido. Foi realizado um estudo de caso coletivo, com a
participação de seis familiares atendidos em uma hospedaria, tendo sido a
investigação feita por meio de diário de campo e entrevista semiestruturada. O
instrumento utilizado para analisar os dados colhidos foi a análise de conteúdo
segundo Bardin (2011), tendo sido encontradas as categorias temáticas: expressões
do luto antecipatório, percepções/significados sobre a espiritualidade, significados
sobre o luto, fatores de proteção, fatores de risco. Os resultados evidenciam que a
espiritualidade é um suporte para aqueles que estão na iminência de perder uma
pessoa amada, não devendo ser negligenciada pelos profissionais de saúde. Ela se
mostrou como um importante fator de proteção para a vivência dos processos de luto.

Palavras-chave: Espiritualidade. Luto antecipatório. Final de vida. Cuidados


Paliativos.
GUEDES, I. A. A. Spirituality while facing the end of life of a loved one: a
discussion on relatives’ support and its meanings. 2018. 156p. Dissertation
(Master in Clinical Psychology) – Family and Community Department, Laboratory for
Studies and Interventions On Grief and Bereavement. Pontifícia Universidade Católica
de São Paulo, São Paulo, 2018.

ABSTRACT

Receiving the diagnosis of a potentially fatal disease represents a crisis for patients
and their families, affecting different life domains and promoting a re-signification of
belief systems that are shaken by the threat to the continuity of life. Palliative care
emerged as an alternative to the traditional curative model of health, aiming at relieving
physical pain and giving comfort to emotional, social and spiritual suffering. This new
approach ratified the inclusion of spirituality in the concept of health established by the
World Health Organization, indicating the need to consider the spiritual dimension in
view of the proximity of death. As a new paradigm of caring, palliative care also aims
at encompassing anticipatory mourning experienced by the care unit during patient’s
illness, as well as monitoring the mourning family after its relative’s death. The present
study utilized a qualitative methodology in order to apprehend the meaning of
spirituality assigned by the family member whose a loved one was in a end-of-life
process. A collective case study was carried, with the participation of six family
members attending a hospice in palliative care, and the investigation was done through
field diary and semi-structured interviews. Data were analyzed through content
analysis according to Bardin (2011) and the following thematic categories were found:
expressions of anticipatory mourning, perceptions on/meanings of spirituality,
meanings of mourning, protective factors, risk factors. The results suggest that
spirituality is a support for those who are on the verge of losing a loved one and should
not be neglected by health professionals. It has proved to be an important protection
factor for the experience of mourning processes.

Key-words: Spirituality. Anticipatory grief. End-of-life. Family. Palliative care.


LISTA DE TABELAS

Tabela 1 – Perfil demográfico dos participantes...............................................97


Tabela 2 – As religiões no Brasil......................................................................100

LISTA DE QUADROS

Quadro 1 – Expressões do luto antecipatório................................................102


Quadro 2 – Percepções/Significados sobre a espiritualidade.......................115
Quadro 3 – Significados sobre o luto..............................................................123
Quadro 4 – Fatores de prevenção....................................................................128
Quadro 5 – Fatores de risco.............................................................................136

LISTA DE FIGURAS

Figura 1 – Processo Dual do Luto............................................................................63


LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS

II GM Segunda Guerra Mundial


ANCP Academia Nacional de Cuidados Paliativos
APA American Psychiatric Association
CFM Conselho Federal de Medicina
CRP/SP Conselho Regional de Psicologia de São Paulo
DSM Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
EUA Estados Unidos da América
IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
PUC-SP Pontifícia Universidade Católica de São Paulo
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
UTIs Unidades de Tratamento Intensivo
WHO World Health Organization
SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO E OBJETIVOS................................................................................16
2 VISÃO DE MUNDO: CHEGAMOS AO SÉCULO XXI..............................................22
2.1 Mal-estar da civilização: o abandono da dimensão espiritual................................22
2.2 Modelos de saúde: do primitivo ao biomédico.......................................................24
2.3 O paradigma sistêmico e o modelo holístico.........................................................27
2.4 A ponte ciência-espiritualidade: o paradigma da contemporaneidade..................30
3 CUIDADOS PALIATIVOS: UMA NOVA PROPOSTA PARA O CUIDAR................32
3.1 O envelhecimento e os desafios da longevidade...................................................32
3.2 Breve histórico dos cuidados paliativos.................................................................35
3.2.1 Cuidados paliativos na contemporaneidade......................................................38
3.3 A prática dos cuidados paliativos nas vivências do luto.........................................40
3.3.1 Valores espirituais frente a experiência de proximidade da morte......................43
4 RELIGIÃO, ESPIRITUALIDADE E CIÊNCIA..........................................................46
4.1 Espiritualidade: em busca de uma conceituação...................................................49
4.2 Espiritualidade e saúde.........................................................................................52
4.3 O comportamento de apego: espiritualidade como base segura...........................54
5 LUTO E PROCESSO DE FINAL DE VIDA: MUDANÇAS E DESAFIOS.................57
5.1 Principais visões sobre o luto: uma retrospectiva..................................................57
5.1.1 Vínculos Contínuos............................................................................................59
5.1.2 Processo Dual do Luto.......................................................................................62
5.1.3 Construção de Significados...............................................................................63
5.2 Luto antecipatório: tempo de espera e de preparo................................................67
6 PERCURSO METODOLÓGICO..............................................................................73
6.1 Tipo de pesquisa...................................................................................................73
6.2 Método..................................................................................................................74
6.3 Local.....................................................................................................................74
6.4 Participantes.........................................................................................................75
6.4.1 Critérios de inclusão...........................................................................................75
6.4.2 Critério de exclusão...........................................................................................75
6.5 Instrumentos de coleta de dados...........................................................................76
6.5.1 Observação participante....................................................................................76
6.5.1.1 Diário de campo..............................................................................................76
6.5.2 Entrevista...........................................................................................................76
6.5.2.1 Entrevista semiestruturada.............................................................................77
6.6 Procedimentos de coleta de dados.......................................................................77
6.7 Procedimentos da análise de dados......................................................................78
6.8 Cuidados éticos....................................................................................................78
7 APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS................................................................81
7.1 Diário de campo: impressões pessoais do local....................................................81
7.2 Diário de campo: impressões pessoais dos diálogos com os profissionais...........87
7.3 Diário de campo: impressões pessoais dos participantes.....................................92
7.4 Caracterização da amostra...................................................................................97
8 ANÁLISE E DISCUSSÃO......................................................................................101
8.1 Categoria: Expressões do luto antecipatório.......................................................102
8.2 Categoria: Percepções/Significados sobre a espiritualidade...............................115
8.3 Categoria: Significados sobre o luto....................................................................123
8.4 Categoria: Fatores de proteção...........................................................................128
8.5 Categoria: Fatores de risco.................................................................................136
9 CONSIDERAÇÕES FINAIS..................................................................................141
REFERÊNCIAS........................................................................................................143
ANEXO A – Autorização da pesquisa....................................................................152
ANEXO B – Parecer Consubstanciado da Plataforma Brasil...............................153
APÊNDICE A – Roteiro de entrevista semiestruturada........................................154
APÊNDICE B – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE)................155
16

1 INTRODUÇÃO E OBJETIVOS

A gente quer ter voz ativa


No nosso destino mandar
Mas eis que chega a roda-vida
E carrega o destino pra lá.
(Chico Buarque – Roda viva)

O interesse em aprofundar o conhecimento sobre o tema do luto emergiu da


prática clínica da autora deste estudo, após o acompanhamento psicológico de uma
família em que um dos membros se encontrava em estágio avançado de câncer, vindo
a falecer dois meses após iniciado o processo psicoterápico. Ao longo desse
processo, chamou a atenção o papel decisivo que a presença de uma ampla
espiritualidade teve para o bom encaminhamento do caso, a despeito de todas as
diversidades que compunham o quadro.
Nesse contexto, também foi observado que, muitas vezes, os profissionais de
saúde não sabem como abordar o assunto nem conhecem as implicações para a
vivência de um processo de luto, o que demonstra a necessidade de incluir esse tema
nas discussões da área da Psicologia Clínica. Além disso, embora tenha havido um
incremento das pesquisas nos últimos quinze anos – de 1999 a 2013 –, especialmente
em países como Índia, Brasil, Israel e Irã, esse é um tema ainda pouco considerado
por profissionais de diferentes áreas da saúde. Faz-se necessário, assim, que mais
estudos continuem sendo desenvolvidos, de modo que, cada vez mais, essa temática
tenha uma presença consolidada na comunidade científica (LUCCHETTI;
LUCCHETTI, 2015).
De acordo com Rolland (1995), doenças progressivas são conceituadas como
aquelas que apresentam sintomas que progridem com severidade, gerando
incapacidades que aumentam com o passar do tempo, com mínimos períodos de
alívio. Dessa maneira, exigem contínua adaptação e mudança de papéis na família,
causando impactos significativos para as pessoas responsáveis pelo cuidado do
doente, em termos de crescente tensão e exaustão física, esta última incrementada
pelo acréscimo das novas tarefas que precisam ser desenvolvidas.
Quando um ente querido passa a ter uma doença grave e progressiva, a oferta
de suporte oferecida pelo familiar – seja esse apoio instrumental ou emocional – é
carregada de estresse e angústia, causando alterações em todas as áreas da vida. O
processo de final de vida de um ente querido, compreendido neste estudo como os
17

seis últimos meses (ARANTES, 2012), é uma situação que envolve muitas dimensões
– física, psíquica, espiritual, familiar, social, cultural – em que as bases sobre as quais
os sistemas de crença estão sustentados sofrem perturbações, e muitos referenciais
de mundo ficam abalados (PARKES, 1998; DOKA, 2002).
Alguns autores (ROLLAND, 1998; FRANCO, 2008a; MATSUMOTTO, 2012;
DELALIBERA et al., 2015) chamaram a atenção para as transformações físicas,
psíquicas, sociais e espirituais que vive o indivíduo com uma doença potencialmente
fatal e o quanto isso afeta todo o seu sistema de relações. À medida que vai se
tornando mais concreta a ameaça à continuidade da vida de uma pessoa amada, os
familiares são tomados por uma miríade de sentimentos, desde ansiedade de
separação, tristeza, desapontamento e raiva, até ressentimento, culpa e desespero.
Ainda sem contemplar a dimensão espiritual, abarcada como parte da
multidimensionalidade da vida humana e integrada ao conceito de saúde somente a
partir de 1998 pela World Health Organization – WHO, a primeira definição
estabelecida para o termo saúde foi “um estado de completo bem-estar físico, mental
e social e não apenas a ausência da doença ou enfermidade” (CONSTITUIÇÃO DA
WHO, 1946). A partir da ampliação que essa visão inicial sofreu no final do século XX,
o conceito de espiritualidade pôde ser incluído com um fator relevante para a saúde
global do indivíduo. Nos estudos sobre luto, Franco (2016) alertou que apoio social
insuficiente e espiritualidade reduzida contribuem para um prognóstico desfavorável
para o enfrentamento da proximidade da perda de um ente querido, muitas vezes
podendo estar associados ao desenvolvimento de ansiedade e depressão.
A partir dos estudos de Lindemann (1944), Rando (2001) deu o nome de luto
antecipatório para o fenômeno que tem início após o recebimento do diagnóstico de
uma doença grave, progressiva, que não mais responde aos tratamentos oferecidos
pela ciência curativa, passando a representar uma ameaça real à continuidade da
vida. Em seus estudos, Rando (op. cit.) percebeu diferenças na maneira de pacientes
e familiares vivenciarem esse luto, nesse momento em que os familiares precisam se
desligar gradativamente, preparando-se para lidar com a ausência física irreversível
do ente querido. De todo modo, essa é uma fase em que as pessoas mais próximas
têm que lidar com uma gama de emoções conflitivas que fazem parte de um rol de
vivências ainda pouco reconhecidas e validadas pela cultura.
As situações cada vez mais complexas que compõem a vida contemporânea
mostram a necessidade de uma visão integrada de mundo; não só de um pensamento
18

de rede, como também de ações e práticas coerentes com essas novas demandas da
sociedade. O campo dos cuidados paliativos foi escolhido para o desenvolvimento do
presente estudo, tendo em vista ser esta uma abordagem comprometida com uma
nova forma de cuidar, em que o alívio da dor física, social e espiritual é imperativo,
visando sempre o conforto e a promoção da qualidade de vida (Academia Nacional
de Cuidados Paliativos – ANCP, 2012). É uma prática que objetiva proporcionar uma
vida digna e de melhor qualidade aos pacientes acometidos por doenças graves que
ameaçam à vida, bem como apoiar a vivência do luto antecipatório e dar suporte ao
luto pós-morte dos familiares.
A partir do exposto, este estudo traz a proposta de um diálogo entre diferentes
áreas do conhecimento, de forma a promover um olhar ampliado sobre o fenômeno
que se deseja conhecer. A base epistemológica usada foi a Terapia Sistêmica, bem
como textos que versam sobre teologia, formação de vínculos e luto. Pretendeu-se,
assim, tecer articulações que auxiliem na compreensão do tema em questão.
No campo da teologia, Boff (1999, 2001, 2003) entendeu que a conexão com a
esfera da espiritualidade é uma condição primordial na constituição do ser humano e
que, para que se restabeleça uma relação de cuidado com o mundo, é necessária
uma mudança de atitude, um olhar que reverencie o misterioso e o sagrado na
existência. Tomando como referência essa filosofia, o presente estudo corrobora o
entendimento de que a experiência espiritual faz parte da estruturação e do
desenvolvimento da vida. Ela não pode ser apartada das condições primordiais que
dão condição ao desenvolvimento pleno da existência, sob pena do embrutecimento
das relações e de todo o tipo de violência e abuso, tal e qual observamos – e muitas
vezes estamos submetidos – em nosso cotidiano, com impactos negativos sentidos
diretamente sobre a saúde.
Segundo Novais e Fernandes, “precisamos de um mundo justo e fraterno, mas
isso só será possível por meio da nossa ação consciente para transformar as
realidades” (NOVAIS; FERNANDES, 2015, p. 44). Apoiando-se na teologia da
espiritualidade, proposta por Boff (2001, 2003), esses autores entenderam que
compaixão e compromisso são atitudes consideradas fundamentais na construção de
um novo paradigma do cuidado. “Temos ainda que sair de nós mesmos e ir ao
encontro do outro e fazer essa experiência de Deus no outro” (NOVAIS;
FERNANDES, 2015, p. 44).
19

Partindo dessas reflexões e adotando uma postura crítica, procuramos, no


segundo capítulo, traçar um panorama do abandono da dimensão espiritual na vida
humana e a urgência do resgate de uma relação com o sagrado. Abordando o
desenvolvimento do pensamento ocidental e de suas implicações na forma com que
os modelos de saúde foram sendo regidos, de acordo com os sistemas de crenças
predominantes de cada época, explorou a evolução que ocorre do primitivo ao
biomédico, sendo esse último o modelo hegemônico durante o curso do século XX e
até o presente momento. Visou apontar as necessidades que urgem nesse início do
século XXI e que sugerem a instalação de um novo paradigma, que reintegre a
dimensão espiritual no seio das relações, sejam elas religiosas ou não. Considerou,
ainda, o desafio representado pelo desenvolvimento de um paradigma bio-psico-
sócio-espiritual (PESSINI, 2010), com o objetivo de instalar uma visão de mundo
baseada em ações inclusivas e colaborativas que, de modo mais específico,
transformem e reorganizem as práticas de saúde na pós-modernidade.
O aparato tecnológico e científico desenvolvido durante a modernidade permitiu
chegarmos à contemporaneidade com um alto índice de pessoas longevas
(MATSUMOTO, 2012; MELO; VALERO; MENEZES, 2013; KOVÁCS, 2014;
FERNANDES et al., 2016; FRANCO, 2016; SILVA, 2016; MONTEIRO, 2017), o que é
corroborado, no Brasil, pelo último censo demográfico realizado pelo Instituto
Brasileiro de Geografia e Estatística – IBGE (2010), que constatou o envelhecimento
maciço da população. Esse fenômeno representa uma sobrecarga para os diversos
sistemas de cuidado e nos leva a refletir sobre as questões colocadas a respeito da
qualidade de vida que temos – e queremos – para viver esse momento.
Assim, considerou-se interessante desenvolver este estudo enfocando o
campo dos cuidados paliativos por ser esse o paradigma que se apresenta com uma
nova proposta para o cuidar, fazendo frente à exclusividade do modelo curativo,
questionada por este estudo. O terceiro capítulo traz uma apresentação geral dessa
área, traçando um breve histórico, desde o seu surgimento até os dias atuais, de forma
que, ao final, puderam ser apresentadas algumas relevâncias que esse campo de
trabalho tem para os estudos sobre o luto, assim como sua importância para o
desenvolvimento da espiritualidade do meio científico.
A dimensão espiritual pode se expressar de diferentes maneiras, possuindo
significados diversos que podem estar relacionados a crenças em determinadas
doutrinas religiosas ou ligadas a um regime laico. Seja como for, em ambas as formas,
20

a espiritualidade tende a atuar como fator de proteção na vivência de um processo de


luto, razão pela qual não pode ser negligenciada pelos profissionais dessa área.
Quando examinado pelo viés da saúde, é possível compreender a importância de um
sistema de crenças que promova um ganho de bem estar e qualidade de vida,
podendo ser um auxílio para o momento em que o indivíduo enfrenta alguma situação
adversa, como no caso das doenças progressivas e sem possibilidade de tratamento,
e da morte. Bowlby (1969/1990) desenvolveu o conceito de comportamento de apego,
o qual tomaremos como referência para falar da espiritualidade como um constructo
que se presta a servir de base de segurança para aquele que se vê sem chão e sem
norte, durante um período de travessia conturbada. É sob esse ponto de vista que o
presente estudo entende a vivência da espiritualidade.
No quarto capítulo, apresenta-se a compreensão do termo espiritualidade de
modo mais específico, por meio de definições que subsidiem a discussão sobre ao
tema. O pressuposto norteador é de que, ao se deparar com a ameaça e/ou com o
rompimento de um vínculo significativo, o ser humano tende a recorrer à
espiritualidade, dentre outros fatores disponíveis, em busca de um suporte que o
auxilie a enfrentar esse momento de dificuldade.
O quinto capítulo aborda o luto. Inicia por uma retrospectiva histórica e procura
demonstrar como a compreensão sobre o assunto veio se transformando desde a
publicação de Luto e Melancolia, escrito por Freud em 1917. Em um século, os
entendimentos sobre o luto foram mudando e chegam à contemporaneidade com
propostas de novos modelos, que intentam um entendimento mais fluido sobre sua
vivência, buscando, assim, atender melhor às necessidades dos enlutados nos
tempos atuais. Esse capítulo também dá atenção ao luto antecipatório, apresentando
suas características e particularidades em decorrência do diagnóstico de um
adoecimento grave, que muitas vezes culmina com a morte, tratando-se de uma
situação complexa e que traz diversos desdobramentos para o familiar que precisa
lidar com esse processo.
No sexto capítulo, é apresentada a descrição do percurso metodológico trilhado
para, em seguida, no sétimo capítulo, ser feita a apresentação dos dados coletados e
sua análise. O oitavo capítulo é destinado à discussão dos resultados encontrados e,
no nono capítulo, encerramos com as considerações finais.
A realização da presente pesquisa norteou-se a partir dos seguintes objetivos:
21

Objetivo Geral

Investigar como os familiares percebem e dão significado à vivência da


espiritualidade ao lidar com o processo de final de vida de um ente querido.

Objetivos Específicos

- Compreender expressões do luto antecipatório;


- Verificar como os familiares entendem o que é viver um processo de luto;
- Identificar como os familiares percebem o tratamento em cuidados paliativos.

A realização deste estudo justifica-se pela necessidade de se ampliar o escopo


do campo da Psicologia Clínica, com vistas a promover novas compreensões sobre a
multidimensionalidade que envolve o processo de morrer, a morte e o luto, dos quais
a espiritualidade é parte indissociável, além de procurar contribuir para a difusão e
fortalecimento da prática dos cuidados paliativos.
22

2 VISÃO DE MUNDO: CHEGAMOS AO SÉCULO XXI

Que a vida não é só isso que se vê


É um pouco mais.
Que os olhos não conseguem perceber
Que as mãos não ousam tocar
E os pés recusam pisar
(Hermínio Bello de Carvalho; Paulinho da Viola – Sei lá, Mangueira)

2.1 Mal-estar da civilização: o abandono da dimensão espiritual

Somos bombardeados, diariamente, pelos diversos meios de comunicação, por


notícias e imagens que se prestam como exemplo da larga falta de cuidado nas
relações, em que vemos toda sorte de abusos ser cometida, tanto na esfera privada
quanto na pública, transmitindo a sensação de que vivemos uma crise planetária de
valores morais e éticos. Acompanhamos, muitas vezes em tempo real, a banalização
da vida, com indivíduos e famílias inteiras devastados pela violência que assola as
cidades e os campos; com animais cada vez mais expostos a maus tratos e a atos
covardes; com o ecossistema sofrendo todo tipo de extrativismo e depredação,
culminando em imensas tragédias ambientais.
Interrompida a busca pela interioridade que habita cada ser, pelo que há de
mais profundo e que concede sentido e valor à existência, paira uma sensação de que
as relações se tornaram mais brutas, violentas, utilitárias e menos cordiais (do latim
cordialis = relativo ao coração). Temos visto surgir e crescer patologias de toda ordem:
no nível individual, enfermidades orgânicas e psíquicas; no interpessoal, a violência
permeando diferentes relações; no social, as guerras ceifando milhares de vidas.
Nesse cenário árido e tão cheio de desafios, em que é necessária a urgente
retomada de uma “relação ética como uma relação de amor” (PESSINI, 2010, p. 16),
Boff (1999) apresentou alguns sintomas considerados amostras dessa vivência de
mal-estar generalizado, compreendido por ele como fruto de toda a falta de cuidado
que se estabeleceu entre os seres humanos e, também, em relação a outras formas
de vida. Sinalizou que tal falta de cuidado é o comportamento imperativo dos tempos
atuais, apontando-a como o grande obstáculo a ser transposto no século XXI. O verbo
cuidar, para além de uma ação específica e circunscrita, demonstra a necessidade de
atitude, ou seja, de que aconteça uma sucessão de atos de desvelo, feitos com
responsabilidade, compromisso e envolvimento afetivo.
23

A dimensão espiritual do ser humano, largamente associada à experiência do


sagrado (BOFF, 1999, 2001; LIBERATO; MACIEIRA, 2008; BRITO PINTO, 2012;
NOVAIS; FERNANDES, 2015; BERNI, 2016; MEDEIROS; BARRETO, 2016; SILVA,
2016), é a centelha divina responsável por cultivar o olhar para o belo, alimentar o
coração de ternura e gentileza, reverenciar e celebrar o mistério, resguardar aquilo
que é essencial. Em nossa cultura, entretanto, o sagrado tornou-se comum, trivial e
até desprezível. A bênção da vida, que se revela nas formas simples e
despretensiosas, deixou de ser contemplada como a graça mais sublime do Universo,
acarretando muitas consequências nocivas para a vida no planeta Terra (BOFF,
1999).
A modernidade dedicou-se ao desenvolvimento científico e tecnológico, o que
promoveu avanços benéficos e maléficos para a humanidade. O homem aprendeu a
viajar pelo espaço, descobriu a penicilina, inventou a bomba atômica, criou o bebê de
proveta. No entanto, mesmo tendo adquirido tanta expertise, continuou sem alcançar
os mistérios que orbitam em torno da vida e da morte.
Afastar-se do cuidado é uma das heranças que essa hegemonia tecnicista do
século XX nos deixou, disseram Medeiros e Barreto (op. cit.). O desenvolvimento do
aparato artificial e técnico não trouxe garantias, por si só, de que a vida passaria a ter
algum sentido, embora, no seu âmago, o homem tenha continuado a desejar
encontrá-lo. A ânsia pelo mistério atravessa a trajetória da humanidade. (RAMOS,
2006; LIBERATO; MACIEIRA, op. cit.).
Diante da sucessão de eventos enredados entre si que passaram a compor a
trama da nova realidade, os sistemas de conhecimentos e de crenças que norteavam
a civilização moderna precisam sofrer atualizações. Liberato e Macieira (op. cit.)
assinalaram que uma revisão dos pressupostos fundantes da era moderna colocou
novas questões ético-morais no bojo da organização social ocidental, afetando desde
cidadãos comuns até os mais diferentes tipos de ciências, abrindo espaço para
reflexões profundas sobre o que é a vida e demandando uma reciclagem das
consciências individual e coletiva.
Culliford (2015) defendeu que os valores mundanos, aqueles que compõem a
vida material, não podem se sobrepor aos espirituais, pois se tornam forças
destrutivas e prejudiciais à vida, gerando os conflitos, guerras e diversos males de que
padecem a humanidade. Conforme definido pelo autor, valores materiais são os que
dizem respeito aos gerados e incorporados pela economia global, estimulando a
24

individualidade, a competição e o lucro, visando prosperidade e exclusiva satisfação


do ego, enquanto que os espirituais, impregnados de sabedoria e compaixão, se
relacionam com o nível mais recôndito da psique humana, permitindo a experiência
de conexão com a totalidade.
A pós-modernidade traz em seu encalço uma crise de sentido, vista como uma
característica particular dessa época. O homem sofre de indiferença, de perda de
prazer pela vida e de falta de paixão (PESSINI, 2010; OLIVEIRA; JUNGES, 2012;
GUIMARÃES, 2015; SILVA, 2016). No olhar de Boff (1999), isso seria o inverso da
compaixão, que, para o autor, significa sair do seu próprio círculo e ir até o do outro,
para cuidar do outro como outro, caminhando ao lado dele. Silva (op. cit.) considera
essa qualidade indispensável ao profissional de saúde que precisa alcançar o outro
de quem cuida.
Acreditamos que cuidar de uma criança, de um idoso, da casa, da saúde, de
uma planta ou de um animal são exemplos de que ter cuidado com algo ou alguém é
despertado por uma existência que tem importância (do latim impõrto = “trazer para
dentro, importar”), que tem valor intrínseco pelo que é em si e não porque se pode
obter dela alguma vantagem ou utilidade. Cuidado e saúde estão intrinsecamente
ligados e, talvez, esse possa ser um caminho de reconexão do homem com a
espiritualidade, em busca de atravessar as largas transformações sociais e ambientais
pelas quais o mundo está passando.

2.2 Modelos de saúde: do primitivo ao biomédico

Segundo Ramos (2006), o modelo de cura/saúde mais antigo é chamado


primitivo, remetendo aos primórdios da civilização. Todo indivíduo deve viver de
acordo com a ordem dada pelo espírito, sendo considerado doença a consequência
da violação dessa ordem e/ou uma tentativa de afronta aos deuses. O tripé corpo-
mente-espírito forma uma unidade indivisível, sendo a cura entendida como o
restabelecimento da conexão com o divino. Nessa visão, somente as forças espirituais
podem trazer a cura, muitas vezes pedindo sacrifícios e oferendas em troca. Os rituais
são conduzidos por sacerdotes, pajés e xamãs, cujos poderes evocam os espíritos
curadores.
Para Aquino (2016) e Medeiros e Barreto (2016), o saber sobrenatural
atravessou diferentes povos e culturas, sendo procurado como lenitivo para os
25

sofrimentos do corpo e da alma, por meio de entidades espirituais mágicas, que


recomendavam tratamentos e promoviam a cura. Ao redor do mundo, muitas
sociedades deram sequência a essa linha de pensamento. Por exemplo, feiticeiros e
sacerdotes judeus, gregos, chineses e egípcios praticavam o exorcismo para afastar
os espíritos malignos. Já os gregos antigos, os hindus, os babilônicos e os persas
utilizavam a astronomia como ciência básica para a cura, interligando-a com a crença
espiritual (RAMOS, 2006; MEDEIROS; BARRETO, 2016).
Com o desenvolvimento do pensamento científico, os curandeiros e os
elementos simbólicos envolvidos no processo saúde/doença foram sendo
substituídos, em razão do interesse pela biologia e pelos processos orgânicos do
adoecimento. Aquino (2016) também observou que, com isso, as necessidades
espirituais foram sendo gradualmente negligenciadas, e a dimensão de totalidade do
homem foi, aos poucos, sendo perdida.
Na Grécia pré-socrática, aproximadamente entre os séculos VIII e VI a.C., a
humanidade deu um salto irreversível na sua forma de se organizar. O pensamento
que se pautava basicamente por meio da narrativa dos mitos deu lugar a um sistema
de conhecimento estruturado a partir da razão (VASCONCELLOS, 2002; CATRÉ et
al., 2016). O modelo de saúde grego foi o primeiro a desenvolver uma abordagem
científica como a conhecemos nos dias atuais, ou seja, a partir da “observação,
análise, dedução e síntese” (RAMOS, op. cit., p. 24).
Durante a Idade Média, nenhum novo modelo de pensamento surgiu, apenas
foi consolidada aquela linha de pensamento iniciada pelos gregos. O mundo voltou a
sofrer outra revolucionária transformação de visão vinte séculos depois, na chamada
era moderna (VASCONCELLOS, op. cit.; RAMOS, op. cit.).
No pensamento medieval, predominou a doutrina cristã, com fronteiras pouco
definidas entre os sistemas filosófico e teológico. As duas maneiras de almejar a
transcendência, ou seja, por intermédio da razão (herdada da filosofia grega) e da
revelação (oriunda da tradição judaico-cristã), interpenetraram-se e interagiram
levando ao fortalecimento do paradigma filosófico-teológico-cristão, um profundo
influenciador da concepção de espiritualidade própria da cultura ocidental até o
advento da modernidade (CATRÉ et al., op. cit.). O conhecimento era concebido como
graça e iluminação, e os santos eram venerados como protetores contra doenças.
Segundo Medeiros e Barreto (2016), no período renascentista, os doentes mentais
26

eram cuidados por monges, pois se acreditava ser o demônio um dos causadores das
enfermidades.
Com a chegada da modernidade, a partir do século XVII, estabeleceu-se o
paradigma que revolucionou o pensamento científico, cujo maior expoente foi
Descartes, sendo o modelo desse período batizado de cartesiano. Sob sua égide,
desmembraram-se ciência e filosofia, ficando a ciência com o padrão matemático, e a
filosofia, com o método da especulação. Assumindo-se dualista, Descartes
apresentou um mundo cindido em opostos, tais como: material x espiritual e corpo x
mente. Em oposição à época anterior, defendia que a fé cedesse lugar à razão e a
métodos mensuráveis de investigação (VASCONCELLOS, 2002; BENEDETTO;
GALLIAN, 2015).
De acordo com Ramos (2006), Descartes não negou a existência da alma,
apenas concebeu o funcionamento do corpo como dela sendo independente. A favor
da não demonização do filósofo, lembramos que a visão reducionista solidificada
nesse período foi somente um fio na grande trama, não a única responsável pela
construção do mundo fragmentado como conhecemos e vivenciamos na pós-
modernidade. Descartes teve grande importância no desenvolvimento do pensamento
da civilização.
Dando sequência, os dois últimos modelos de saúde do século XX, ou seja, os
que finalizaram a Idade Moderna, foram o modelo romântico, predominante na
primeira metade do século XIX, e o biomédico, que teve início na segunda metade do
século XIX, consolidando-se ao longo do século seguinte.
Princípios, tais como especialismo, determinismo, reducionismo,
universalismo, análise, relações causais lineares, compõem a paleta de cores que
matizam o modelo biomédico, hegemônico até os dias atuais (RAMOS, 2006, SILVA,
2016). Sob essa perspectiva, a doença é vista como um desvio da normalidade, sendo
necessário um diagnóstico acurado que possibilite atacar a causa e promover a cura.
Além disso, passa a ser necessário que se desenvolvam muitas especialidades, cada
uma responsável por cuidar de uma parte do indivíduo, separadamente, pois, quanto
menor a parte, mais fácil de chegar ao foco do problema.
A consulta clínica médica, antes feita com atenção e interesse em conhecer o
indivíduo que sofre em suas múltiplas dimensões, deu lugar a uma profusão de
pedidos de exames de imagens, com planos de saúde intermediando cada vez mais
a relação médico-paciente. Um sistema de saúde que privilegia o lucro ao bem-estar,
27

reduzindo, simplificando e generalizando toda a complexidade que envolve os


processos de sofrimento, assim como todas as particularidades que caracterizam a
amplitude da vida. Com base nessa visão, a saúde tornou-se meramente ausência de
doença (BENEDETTO; GALLIAN, 2016; SILVA, 2016).
Medeiros e Barreto (2016) afirmaram que as ciências da saúde debruçaram-se
sobre o estudo das doenças do corpo, perdendo de perspectiva a totalidade do ser
que adoece. Interessadas em conhecer os aspectos universais das doenças,
deixaram de considerar os aspectos familiares, sociais, psicológicos, ambientais e
espirituais que compõem a magnitude da vida humana.
Chegamos ao paradigma a ser revisado no século XXI. Herdeira de princípios
científicos como simplicidade, estabilidade e objetividade, essa visão de mundo não
mais oferece os subsídios necessários frente à linguagem plural que a humanidade
está falando nesse princípio de milênio. Os desafios, das mais diferentes categorias,
requerem uma abordagem integrativa, que procure lidar com a complexidade, a
instabilidade e a imprevisibilidade dos fenômenos contemporâneos.

2.3 O paradigma sistêmico e o modelo holístico

Todas as descobertas e avanços no campo da Física Quântica foram


fundamentais para a ascensão do paradigma sistêmico, na década de 1950. Culliford
(2015) considera que, ao nos referirmos a uma mudança de paradigma, alteramos as
lentes com as quais olhamos o mundo, o que representa modificações nas bases
teóricas e práticas do viver. Desse modo, tendo em vista o presente estudo
desenvolver-se a partir da perspectiva sistêmica, faremos uma breve apresentação
dos três principais eixos epistemológicos, importantes para a compreensão do olhar
sobre o fenômeno investigado, quais sejam: instabilidade, complexidade e
intersubjetividade.
Ainda de acordo com Culliford (op. cit.), dois conjuntos de ideias que ganharam
força no final do século XX representaram mudanças muito profundas na maneira
como a comunidade científica passou a entender o Universo. Foram elas: o
desenvolvimento da Física Quântica e da Teoria do Caos. O surgimento da Física
Quântica se apresentou como uma proposta diferente da Física Clássica, que
dominava o cenário da época. Datada de 1900, foi creditada ao físico Max Planck
(1858-1957), tendo recebido colaboração decisiva de Albert Einstein (1879-1955).
28

Segundo Lazslo e Currivan (2010), Einstein observou o comportamento de um


par de partículas gêmeas e, ao tentar separá-las, independentemente do espaço e do
tempo existente entre elas, constatou que ambas continuavam se comportando como
se fossem uma coisa só. Ou seja, que qualquer mudança que afetava uma, era
espelhada na outra, indicando a formação de uma totalidade. Essa interação
observada entre as partículas, ao contrário do que se pensava até então, não se dava
de maneira estável e previsível. Tal dinâmica levou os cientistas à descoberta da
instabilidade como sendo uma das propriedades dos sistemas vivos. Os estudiosos
perceberam que, a partir da relação com o meio circundante, alguma organização se
estabelecia entre os componentes, que se sintonizavam em perfeito equilíbrio durante
o caos, afetando-se mutuamente e muitas vezes trazendo resultados impossíveis de
se prever.
Anteriormente considerada propriedade dos fenômenos sociais e biológicos, a
complexidade passou a ser (re)considerada no meio das ciências físicas, mostrando-
se um pressuposto transdisciplinar que se mostrou útil para disciplinas como a
Cibernética, a Teoria Geral dos Sistemas e a Química, além da própria Física,
conforme mostraram os estudos de Vasconcellos (2002).
Morin ressaltou a presença do pensamento complexo “onde quer que se
produza um emaranhamento de ações, de interações, de retroações” (MORIN, 1996,
p. 274). A partir do que chamou de paradigma da complexidade, percebeu a
possibilidade de aproximação de conceitos antes entendidos como inconciliáveis.
Nessa nova visão, universos que eram considerados separados e independentes
ganharam o status de complementares, interrelacionais e interativos.
No entanto, alterar o pensamento de reducionista para complexo não é uma
tarefa fácil, pois requer uma mudança de atitude, com a substituição de princípios
como causalidade, determinismo, simplicidade, objetividade, previsibilidade, por
conceitos como recursividade, instabilidade, imprevisibilidade e intersubjetividade. Os
sistemas dinâmicos, ou seja, que interagem e se transformam a partir da interação
com o meio, não possuem respostas universais e generalistas, não oferecem soluções
prêt-à-porter. Ao contrário, são voltados para a singularidade, respeitam as
idiossincrasias e consideram a situação do contexto, afirmou Grandesso (2000). A
complexidade, portanto, trouxe a impossibilidade de as situações serem
compreendidas isoladas do contexto a que pertencem.
29

A partir de um olhar geral e contextualizado, a visão sistêmica de mundo


prioriza os processos relacionais, atribuindo à linguagem o papel de construção da
realidade. Inclusão e validação de todas as experiências como legítimas implicam a
coexistência de múltiplas vozes, o que aponta para outro dos pressupostos básicos
dessa visão: a intersubjetividade. Admitir que a realidade se dá a partir do intercâmbio
social é um desafio às bases objetivas de aquisição do conhecimento. A linguagem é,
essencialmente, partilhada, e o que cada um diz fala mais de si próprio do que daquilo
que é observado. Somos convidados a participar ativamente da construção do mundo
e a assumir as novas responsabilidades que essa posição abarca.
Maturana e Varella (2007), ao estudarem as bases biológicas que dão
sustentação à forma com que os seres humanos compreendem o mundo, assinalaram
que assumir a realidade como uma co-construção obriga-nos a fazer uma revisão
radical das nossas crenças sobre como conhecemos o mundo. É uma postura para
além da prática clínica, que nos leva a ter que repensar a própria ética perante a vida.
No Livro do Desassossego, Fernando Pessoa ilustra o pensamento sistêmico
em forma de poesia:

Encontrei hoje em ruas, separadamente, dois amigos meus que se


haviam zangado um com o outro. Cada um me contou a narrativa de
por que se haviam zangado. Cada um me disse a verdade. Cada um
me contou a suas razões. Ambos tinham razão. Ambos tinham toda a
razão. Não era um que via uma coisa e outro outra, ou que um via um
lado das coisas e outro um lado diferente. Não: cada um via as coisas
exatamente como se haviam passado, cada um as via com um critério
idêntico ao do outro, mas cada um via uma coisa diferente, e cada um,
portanto, tinha razão. Fiquei confuso desta dupla existência da
verdade. (PESSOA, 2005, p. 212)

As perspectivas da instabilidade, da complexidade e da intersubjetividade


ajudam a contextualizar o surgimento do modelo de saúde holístico, cujos princípios
de cuidado pautam-se numa visão sistêmica de mundo. O termo foi emprestado do
grego holos (= todo), para dar nome à filosofia do Holismo, desenvolvida por Jan
Smuts em 1926 (TEIXEIRA, 1996; RAMOS, 2006). Segundo essa forma de pensar, o
Universo é uma unidade em constante formação e evolução, de forma que as
totalidades não podem ser compreendidas à luz da redução às suas partes, que são
interdependentes, e os comportamentos não podem ser previstos sequer como fruto
da observação atenta e precisa.
30

Teixeira (1996) afirmou que o paradigma holístico surgiu a partir da crise da


modernidade vivida no meio científico, propondo uma revisão nos escopos teórico e
prático da saúde: nas instituições de ensino, na prestação de serviços e na área de
pesquisa. O novo paradigma requer pensamento sistêmico e uma postura
transdisciplinar, ou seja, exige que o saber científico se aproxime do tradicional,
buscando resgatar a dimensão da espiritualidade em modelos menos ortodoxos no
que diz respeito à cientificidade. Os estudos transculturais fazem parte desse novo
paradigma, integrando, por exemplo, práticas das sabedorias xamânicas e orientais.
Pressupostos como a indeterminabilidade, o relativismo e o pluralismo estão
presentes na fundamentação do modelo de saúde assim concebido, que necessita
ser estudado “como um grande sistema, como um fenômeno multidimensional, que
envolve aspectos físicos, psicológicos, sociais e culturais” (TEIXEIRA, op. cit., p. 289).

2.4 A ponte ciência-espiritualidade: o paradigma da contemporaneidade

Nada que fragmente, que cinda, que separe, nenhuma resposta única e simples
consegue dar conta de responder às novas perguntas que os seres humanos se
fazem. Nossa visão se tornou obsoleta “para lidarmos com nosso mundo
superpovoado e globalmente interligado” (CAPRA, 1997, p. 23). Guimarães (2015),
em sua dissertação A espiritualidade do cuidar entre mães e bebês, sugere que as
transformações pelas quais ansiamos devem ser fruto do questionamento dos valores
subjacentes ao nosso modo de viver, devendo ser resgatados sentimentos como a
fraternidade, a delicadeza e a positividade diante da vida.
Cientistas interessados em desenvolver o conhecimento a respeito do Cosmos,
buscando formas de fazer convergir os campos da ciência e da espiritualidade, Laszlo
e Currivan (2010) afirmaram que somos parte de uma rede de energia em que as
conexões acontecem em um campo de informação que está para além das
conhecidas limitações de tempo e espaço, daí ser um campo chamado de “mundo-
totalidade” (LASZLO; CURRIVAN, 2010, p. 13). Essa abordagem fundamenta-se no
princípio de que não somos seres apartados uns dos outros, mas sim que coexistimos
numa dimensão individual, como representantes de uma parcela dentre todas as que
compõem o Universo.
Uma pessoa em extremo sofrimento não pode ser desmembrada,
desconsiderando partes essenciais que constituem a sua existência. A comunhão
31

espiritual requer uma compreensão das conexões em sua totalidade. O paradigma


holístico propõe essa visão de homem que permite supor a existência de uma força
psíquica maior (RAMOS, 2006) e levar em conta os saberes populares (TEIXEIRA,
1996). De outra parte, Pessini (2010) e Cullirford (2015) falaram da necessidade de
um paradigma a que nomearam bio-psico-sócio-espiritual.
Todavia, a despeito das contribuições desses estudiosos, e em razão da
dificuldade de se mensurar atributos como transcendência, religiosidade, fé e sentido
de vida, falar de espiritualidade no meio científico ainda provoca muitas desconfianças
e dúvidas, o que revela o quão pouco se conhece a esse respeito (SILVA, 2016).
32

3 CUIDADOS PALIATIVOS: UMA NOVA PROPOSTA PARA O CUIDAR

Comecei a perceber que esse contato próximo com minha própria


mortalidade tinha mudado tudo e nada ao mesmo tempo. Antes de o
meu câncer ser diagnosticado eu sabia que um dia iria morrer, mas
não sabia quando. Depois do diagnóstico, eu sabia que um dia iria
morrer, e continuava sem saber quando. (Paul Kalanithi – O último
sopro de vida)

3.1 O envelhecimento e os desafios da longevidade

Segundo o último censo demográfico brasileiro, realizado pelo IBGE (2010), em


10 anos – de 2005 a 2015 – a proporção de idosos de 60 anos ou mais teve um
aumento de 4,5 pontos percentuais, passando de 9,8% para 14,3%, na população do
país. Em direção contrária, a proporção de crianças de 0 a 14 anos caiu 5,5 pontos
percentuais, enquanto a de jovens de 15 a 29 anos caiu 3,8.
Conforme observou Kovács (2014), a previsão é que, no ano de 2020,
acompanhando a expressiva inclinação mundial de envelhecimento demográfico, o
Brasil esteja ocupando a sexta posição, no mundo, em população de idosos. Portanto,
daqui a um tempo não muito distante, teremos a pirâmide etária com a base mais
estreita do que o seu topo, o que trará desdobramentos para o sistema de saúde como
um todo, exigindo mudanças que possibilitem a oferta de cuidados adequados para a
cada vez mais numerosa população idosa.
Com o início da Idade Moderna, o desenvolvimento das indústrias e a
individualização crescente, em especial nos grandes centros urbanos, a morte, até
então vista como uma parte integrante da vida, foi deixando de pertencer ao universo
compartilhado e público para ir se tornando um evento isolado e privado. Falar sobre
morte, expressar sentimentos de pesar frente à perda de um ente querido, permitir a
participação das crianças nos velórios, tudo isso foi sendo vetado à medida que a
morte foi sendo vista como um acontecimento feio, sujo e com o qual se deveria evitar
o contato, transformando-se no maior tabu do século XX (ARIÈS, 1990).
Kovács (2008, 2014) apontou o afastamento da morte do seio familiar –
empurrada para acontecer nos hospitais, longe dos entes queridos, dos amigos,
cercada por aparelhos com sons intermitentes e luzes piscantes – como um dos sinais
de que a morte se tornou um interdito, algo do qual as pessoas não querem se
aproximar e sobre o qual não estão dispostas a falar. Para Monteiro (2017), tendo o
33

processo de morrer se tornado uma experiência distante e solitária, os hospitais foram


eleitos pela sociedade como o local mais adequado para cuidar disso que é
indesejável presenciar, passando a deter o poder sobre as decisões de vida e de
morte dos pacientes, o que anteriormente era uma prerrogativa das famílias.
O desenvolvimento da tecnologia teve uma explosão no período pós II Guerra
Mundial, período este em que se colocou em evidência o paradigma da cura. Levando-
se em conta o momento histórico, é certo que tal visão de mundo estava em
consonância com a ideologia militar vigente, cujas crenças ajudaram a imprimir à
medicina a ideia de que a doença era algo a ser atacado, sanado e vencido, devendo-
se fazer de tudo para manter o indivíduo vivo (MATSUMOTO, 2012; MOTA, 2013;
SILVA, 2016).
A partir da revolução industrial, a medicina, portanto, passou a ser uma ciência
de destaque na sociedade, aprimorando-se rapidamente em concomitância ao
desenvolvimento dos hospitais, o que significou avanços em dispositivos técnicos,
tecnológicos e científicos, como, por exemplo, a criação das UTIs, de técnicas como
as de ressuscitação cardiorrespiratória, de procedimentos de alta complexidade, tudo
isso permitindo que um número significativo de pessoas passasse a receber cuidados
específicos, o que acabou por se refletir no prolongamento cada vez maior da vida
(FERNANDES et al., 2016; MONTEIRO, 2017).
Segundo Melo, Valero e Menezes (2013), o entendimento de que as doenças
deveriam ficar sob controle, para tal sendo legítimo lançar mão de todos os métodos
disponíveis, de medicamentos cada vez mais fortes, de procedimentos invasivos e
muitas vezes dolorosos, contribuiu para a visão da morte como algo a ser combatido
e derrotado, muitas vezes resultando num sentimento de fracasso, por parte da equipe
de saúde, quando do seu acontecimento.
Alguns autores (MELO; VALERO; MENEZES, 2013; KOVÁCS, 2014;
FRANCO, 2016; MONTEIRO, 2017) apontaram para a situação paradoxal que se
criou em torno do viver e do morrer. À medida que a ciência e a tecnologia produziram
avanços para a vida em sociedade, a morte foi sendo cada vez mais evitada e negada.
Isto é, ao mesmo tempo em que os novos aparatos tecnológicos trouxeram conforto
e melhoria da qualidade de vida para milhões de pessoas, em relação à qualidade de
morte, o caminho foi justamente o inverso. Ratificando esse pensamento, Torres
(2012) atentou que no paradigma curativo, o sentido de cuidar do outro deu lugar à
obstinação de curar o outro a qualquer custo.
34

No final da década de 1960, quando publicou a primeira edição de Sobre a


morte e o morrer, que veio a se tornar um livro ícone nos estudos sobre o luto, a
psiquiatra norte-americana Kübler-Ross (1969/1996) já demonstrava preocupação de
como seria o futuro da sociedade, se nada fosse feito para modificar o quadro que ela
observava em sua prática como médica. Ela anteviu que cada vez mais pessoas
teriam sua morte adiada ao máximo, prevalecendo a tentativa de se manter a vida por
meio de máquinas que fariam as vezes de órgão vitais.
Assim sendo, é um fato concreto que a sociedade ocidental está envelhecendo
a passos largos, com as pessoas desenvolvendo novas doenças e permanecendo
vivas por mais anos. De acordo com a WHO (2017), são cada vez mais comuns na
vida contemporânea doenças como as cardiovasculares (38,5%), os cânceres (34%)
e, em menores proporções, as doenças respiratórias crônicas (10,3%), a AIDS (5,7%)
e a diabetes (4,6%), além das doenças renais, das hepáticas e dos quadros
demenciais – Parkinson, Alzheimer, esclerose lateral amiotrófica – lembradas por
Kovács (2008).
Mota (2013) observou que a longevidade traz em seu bojo uma série de
transformações, provocando alterações no padrão de necessidades tanto daquele que
envelhece quanto de seus familiares. A WHO (op. cit.) chamou a atenção para um dos
desafios desse campo a ser superado no século XXI, em relação ao adoecer e ao
morrer: a mudança de mentalidade e a quebra de preconceitos, inclusive por parte
dos próprios profissionais da área da saúde. Em virtude do envelhecimento da
população – e a consequente sobrecarga nos diferentes sistemas de cuidado (familiar,
equipe de saúde, sistemas de saúde e previdenciário) –, algumas barreiras precisam
ser transpostas para que um número cada vez maior de pessoas tenha acesso a um
novo tipo de cuidado.
Existem custos altos a pagar, individual e coletivamente, não só de ordem
financeira, como também física e emocional, ao se decidir por ações que promovam
o adiamento da morte. O sistema familiar, bem como os de saúde pública e particular,
precisam criar formas mais atuais para lidar com os desdobramentos que essas
decisões acabaram acarretando.
Com intenção de fomentar reflexões a respeito do processo de morrer,
trazemos o questionamento feito por Franco (2016): queremos mesmo – e devemos
– prolongar a vida a qualquer preço?
35

Para Torres (2012), no caso das doenças progressivas, que representam


múltiplas perdas à medida que vão se agravando, as demandas pragmáticas de
cuidado tendem a se intensificar e a se tornarem mais complexas. É uma situação que
afeta desde o sistema de saúde mais amplo (pedido de licenças, por exemplo), até
cuidados específicos com as necessidades vitais básicas, tais como asseio,
alimentação e segurança.
Os cuidados paliativos instauraram um paradigma que veio para desafiar o
status quo estabelecido pela medicina curativa, trazendo as propostas de: direcionar
a atenção ao paciente que sente dor e sofre, não à doença; passar do campo do curar
(cure) para o do cuidar (care); oferecer cuidados espirituais ao paciente e aos
familiares; acompanhar o processo de luto frente ao adoecimento e após a morte
TORRES, 2012).
Os profissionais precisam ser bem treinados, capacitados técnica e
cientificamente, além de preparados emocional e espiritualmente para abordar
sensivelmente o sofrimento de outrem, imersos no processo de luto que se instala a
partir do recebimento do diagnóstico de doença ameaçadora à continuidade da vida.
É essencial a participação não só de familiares e da equipe de saúde, tais como
médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, dentre outros, como
também são necessários profissionais de outras áreas, dentre os quais destacamos
advogados, assistentes sociais e assistentes espirituais, cada um à sua maneira,
dentro dessa nova filosofia de abordagem da vida e da morte.
Deseja-se que uma “convivência baseada em práticas de cooperação,
fraternidade e cuidado” (GUIMARÃES, 2015) possam se desdobrar em avanços cada
vez mais humanizados, em prol de auxiliar pessoas que estejam lidando com perdas
complexas de final de vida.

3.2 Breve histórico dos cuidados paliativos

A oncologista e enfermeira Cicely Saunders iniciou sua vida profissional


envolvendo-se com pacientes com doenças ameaçadoras à vida, trabalhando como
voluntária em hospitais, no período pós II GM. Em meados da década de 1950, foi a
primeira profissional da área de saúde a pedir atenção especial para a situação do
doente em final de vida, demonstrando sensibilidade ao compreender a premência de
cuidados específicos e rigorosos diante desse cenário que acarreta intensa carga
36

emocional, seja para a pessoa gravemente enferma, seja para seu familiar
(MATSUMOTO, 2012; PAZES, NUNES; BARBOSA, 2014)
Perante o sofrimento que observava nos pacientes de quem cuidava, ela
buscou ampliar seus conhecimentos e se formou também em assistência social e
medicina, passando a se dedicar cada vez mais aos estudos do alívio da dor, que já
praticava há tempos, visando proporcionar maior conforto para aqueles que se
encontravam com alguma doença em estágio final. Foi a fundadora do St.
Christopher’s Hospice e publicou muitos artigos ao longo de sua carreira, tendo uma
importância indiscutível na difusão dos conhecimentos sobre o conceito de dor total.
Recebeu prêmios e honrarias pelos serviços dedicados à ciência e à comunidade
(MACIEL, 2008).
Maciel (op. cit.) ressaltou, ainda, o quanto a participação de Saunders foi
fundamental para a propagação da cultura dos hospices na América, que tiveram seu
início na Europa do século XVII como um local de caridade para atendimento de
pessoas sem família, pobres e doentes. A partir daí, o conceito evoluiu para a ideia
de hospitais que se ocupavam em fazer o controle da dor de seus doentes, bem como
em oferecer cuidado espiritual como parte do tratamento.
Elizabeth Kübler-Ross (1969/1996) foi outra médica que trouxe contribuições
significativas para a ampliação dos cuidados em saúde, ao oferecer sua escuta aos
pacientes em estágio final de vida e a seus familiares. Desse modo, possibilitou que
expressassem suas dores e suas necessidades diante da proximidade da morte.
Para cuidar de pacientes com doenças que ameaçavam a continuidade da vida,
surgiu um ramo da medicina chamado Cuidados Paliativos, nomeado em 1974 pelo
canadense Balfour Mount, que tomou como referencial a palavra pallium, originária do
latim, cujo significado remete ao manto utilizado pelos cavaleiros das Cruzadas para
se protegerem das intempéries, mantendo-se aquecidos e abrigados do frio. No
contexto da saúde, o ato de paliar implica tornar menos intensa, abrandar, atenuar a
dor daqueles para quem a medicina curativa não surte mais efeito (FONSECA;
GEOVANINI, 2013; SIQUEIRA; PESSINI, 2012).
É uma linha de trabalho recente, tendo em vista que apenas na década de 1990
a WHO publicou sua primeira definição do termo, que posteriormente (2002) sofreu a
primeira e única revisão, permanecendo assim até os dias de hoje:
37

Cuidado Paliativo é uma abordagem que melhora a qualidade de vida


dos pacientes e de seus familiares face a problemas associados com
doenças que ameaçam a continuidade da vida, por meio da prevenção
e do alívio do sofrimento. Isso significa identificação precoce,
avaliação impecável e tratamento da dor e outros problemas, de
natureza física, social e espiritual. (WHO, 2014, p. 5)

Sendo os cuidados paliativos a abordagem especializada em amenizar a


sofrimento do corpo e da alma, cuja proposta é reduzir a dor total e auxiliar no suporte
e enfrentamento de uma doença incapacitante e progressiva, é indispensável que
sejam obedecidas as diretrizes mundiais propostas para a sua prática. Essas são
responsáveis por orientar diferentes manuais profissionais desenvolvidos para nortear
suas ações, como o publicado no Brasil pela ANCP (2012):
a) promover o alívio da dor, bem como de outros sintomas desagradáveis e
permeados pelo estresse;
b) enfatizar a vida e abordar a morte como um processo natural da vida;
c) acompanhar o processo final de vida, sem acelerar ou postergar a morte;
d) incluir os aspectos psicológicos e espirituais nos cuidados com o paciente e
seus familiares, e no preparo dos profissionais para lidar com temas
transcendentes à morte;
e) providenciar um sistema de suporte para que o paciente vivencie esse
momento de maneira mais ativa e integral possível;
f) providenciar um sistema de suporte que ampare a família e ajude a lidar com
os impactos do adoecimento (o luto antecipatório) e com o período pós-morte
(o luto, propriamente dito) do ente querido;
g) desenvolver uma abordagem que promova o diálogo multiprofissional, de
forma a atender as necessidades específicas de cada paciente e de seus
familiares;
h) focar na manutenção da qualidade de vida, providenciando não só o controle
dos sintomas, mas também o respeito aos desejos e necessidades do
paciente, e procurando estreitar os laços familiares;
i) Fazer a avaliação e a identificação precocemente.
No Brasil, os primeiros serviços em cuidados paliativos também surgiram na
década de 1980, nos Estados do Rio Grande do Sul, de São Paulo e de Santa
Catarina, levando quase uma década para serem implantados no Rio de Janeiro. Com
o movimento em prol dos cuidados paliativos aumentando cada vez mais, em 2011, o
38

Conselho Federal de Medicina – CFM – aprovou a medicina paliativa como uma


especialidade médica (MATSUMOTO, 2012; FONSECA; GEOVANINI, 2013).

3.2.1 Cuidados paliativos na contemporaneidade

Impõe-se uma nova visão para a saúde mediante as questões que se colocam
com a longevidade, o envelhecimento maciço, o adoecimento crônico, os processos
demenciais, os novos tipos de cânceres, só para citar alguns dos padecimentos
contemporâneos de que já temos conhecimento.
Franco (2008a) e Matsumoto (2012) ressaltaram que durante um processo de
adoecimento irreversível, cujo desfecho será a morte, é imperativo que se trabalhe
pela preservação da dignidade do paciente ao longo de todo o percurso, desde o
diagnóstico até o momento final. O cuidado paliativo diz respeito à identificação
precoce, depende de uma avaliação cuidadosa e da tomada de decisões quanto ao
tratamento para aliviar as dores, objetiva diminuir o sofrimento do paciente e de seus
familiares, reduzindo, inclusive, o número de internações hospitalares (WHO, 2017).
Como não se destina a prestar atendimento apenas em situações de final de
vida, é possível que esse tipo de trabalho seja desenvolvido em diferentes espaços
físicos, desde que estes estejam em condições de cumprir as diretrizes preconizadas
pela WHO. Conforme enumerou Ferreira (2004), os cuidados paliativos podem ser
oferecidos: a) em hospitais gerais, que muitas vezes destinam uma de suas alas para
a atuação da equipe de paliativistas; b) em hospices, geralmente casas com, no
máximo, 15 leitos, cuja finalidade principal, muitas vezes, é oferecer conforto a
pacientes em processo de doença avançada e em fase final de vida, assim como dar
suporte aos seus familiares; c) em domicílio, com visitas periódicas realizadas pela
equipe de saúde à casa do paciente. A depender da avaliação e das circunstâncias
de cada caso, também pode ser oferecida a assistência paliativista em âmbito
ambulatorial.
Nesses sessenta e poucos anos desde o seu surgimento, os cuidados
paliativos cresceram muito, apresentando iniciativas inovadoras, desenvolvendo
programas, promovendo eventos e produzindo publicações (SIQUEIRA; PESSINI,
2012). Entretanto, muito ainda há que se fazer, especialmente em se tratando da
realidade brasileira. As ações dos cuidados paliativos devem, acima de tudo,
promover o resgate da integralidade da saúde, continuando a ser ampliadas a fim de
39

que se possa atender à demanda cada vez maior da população, tendo em vista o
exposto até este ponto (SILVA, 2016).
Em seu boletim, a WHO (2017) ratificou algumas das barreiras a serem
superadas, enfatizando a responsabilidade das políticas de saúde que muitas vezes
sequer contemplam os cuidados paliativos, excluindo-os dos planos de financiamento
nacional. Aquela organização estimou que, por ano, 40 milhões de pessoas precisam
ser incluídas num projeto de cuidados paliativos, sendo que o serviço consegue
alcançar apenas 14% desse total. Ainda mais preocupante, a maior parte que
necessita recebê-los (78%) encontra-se em países de média e baixa renda. É
recorrente a falta de conhecimento generalizada sobre os cuidados paliativos e pouca
consciência quanto aos benefícios para todos os envolvidos, desde os pacientes até
o sistema de saúde, em geral. No mesmo boletim, há a recomendação de que se crie
e que seja mantida uma política de regulação de medicamentos essenciais, de modo
a se estabelecer o fácil acesso à medicação necessária ao controle da dor, um dos
sintomas mais frequentes e graves que necessitam de analgésicos como, por
exemplo, a morfina. Infelizmente, o mito de que o uso de substâncias do tipo opioide
produz dependência química ainda impede que essa questão seja olhada com maior
atenção e amadurecimento por parte de algumas sociedades.
No Brasil, de um modo geral, os hospitais e ambulatórios públicos vêm
passando por um longo período de degradação e de toda sorte de absurdos, em
decorrência da má administração e do desvio de dinheiro, faltando desde insumos a
remédios essenciais, passando por instalações insalubres e escassez de leitos,
chegando até o investimento em equipamentos caríssimos, com mal ou nenhum
funcionamento. De outro lado, a saúde privada, com planos de saúde que visam lucros
cada vez maiores, também compõe um cenário igualmente cruel, muitas vezes
marcado pela insensibilidade e pelo desrespeito. Mesmo sabendo tratar-se de
situação onde não há mais possibilidade de cura, é comum serem oferecidos
tratamentos invasivos (e caros), prolongando-se a vida sem levar em conta as
condições mínimas de dignidade que todo ser humano merece e tem direito.
Olhando para esses cenários, é possível antever quão longo é caminho para o
fortalecimento dos cuidados paliativos. Estamos falando de uma abordagem ainda
desconhecida por muitos ou, por vezes, envolta em preconceitos. O termo paliativo
nem sempre é compreendido em toda a sua inteireza, ficando muito associado “àquilo
40

que não tem mais jeito”, quando, na realidade, trata-se da proposta de uma nova forma
de cuidar.
Existem muitas necessidades sem atendimento, indicando a urgência de que
se implantem novas ações e se reforcem as que já estão em andamento, sempre
caminhando na direção de quebrar os preconceitos que persistem, aliás, um dos
grandes obstáculos a se ultrapassar no campo dos cuidados paliativos. Entretanto, o
fato de existirem desafios e ajustes a serem feitos não invalida todos os avanços que
já foram alcançados e que merecem ser celebrados.
Um marco positivo a destacar por sua colaboração para a ampliação do tema,
foi a criação, em 2005, do Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, celebrado todo ano
no segundo sábado do mês de outubro. Em comemoração à data, a WHO (2017)
lançou uma ficha informativa, apontando dados significativos e alguns dos principais
desafios a se enfrentar para que os cuidados paliativos continuem avançando e se
tornem cada vez mais democratizados.
Outro acontecimento significativo se deu na cidade de São Paulo, onde, em
maio de 2018, ocorreu uma Audiência Pública na Câmara dos Deputados da qual
participaram médicos, enfermeiros, psicólogos, políticos, diferentes profissionais e
setores da sociedade interessados em debater sobre o tema dos cuidados paliativos
(CÂMARA MUNICIPAL DE SÃO PAULO, 2018). Dentro da realidade brasileira, esse
constitui um pequeno mas importante passo no sentido de transformar essa prática
em um projeto de lei municipal, o que irá afirmar a maior metrópole do país como
pioneira no assunto.
Campanhas de conscientização do público em geral, convocação de
voluntários para se engajarem na causa, bem como a atualização dos currículos de
formação dos profissionais que trabalham nessa área, além de treinamento constante,
são recomendações da WHO que podem fazer toda a diferença ao se lidar com
questões tão complexas que gravitam em torno da morte e do morrer.

3.3 A prática dos cuidados paliativos nas vivências do luto

Em prol de uma assistência de saúde humanizada e visando diminuir – em


pacientes e familiares – os impactos provocados pelo adoecimento grave e suas
consequências, a definição proposta pela WHO em 2002 para os cuidados paliativos
contemplou a abordagem do luto. Assim, incluiu a unidade de cuidado no recebimento
41

da atenção paliativa, entendendo que familiares também estão expostos, ainda que
de maneiras diferentes das do paciente, aos impactos das perdas e do luto.
Preconizou que o luto não só deve e precisa ser acolhido durante o período de
desenvolvimento de uma doença progressiva e potencialmente fatal, como também
necessita ser acompanhado após a morte. Byock (2009) ratificou que a família precisa
ser considerada da mesma maneira que o paciente em sua dor, necessitando receber
atenção e cuidados ao longo de um processo de adoecimento grave que pode
culminar na morte.
Ferreira (2004) e Franco (2010, 2016) entenderam que as equipes de cuidados
paliativos precisam oferecer um olhar abrangente e uma prática verdadeiramente
transdisciplinar. Além da atuação de profissionais de diferentes vertentes e saberes,
tais como médicos, enfermeiros, assistentes sociais, terapeutas ocupacionais,
psicólogos e ministros religiosos, é preciso que o verdadeiro espírito de cuidado esteja
presente em cada ação em busca de atenuar as dores físicas, acalmar os medos e
promover o encontro com a paz interior no momento de proximidade da morte.
Franco (2016) enfatizou que é importante haver um entendimento ampliado na
prestação de serviços em cuidados paliativos, de forma a fazê-lo genuinamente
adequado. Assim, os cuidados devem avançar para além do controle da dor e do foco
nos sintomas físicos, incluindo também uma avaliação em relação aos aspectos
psiquiátricos, psicossociais, existenciais e espirituais. O tratamento deve ser pensado
e executado tendo como foco o indivíduo e sua família, buscando atender a cada
necessidade específica trazida pelo adoecimento.
Seguindo essa mesma linha, Braz (2013) afirmou que é fundamental considerar
que toda pessoa possui uma história de vida, que estabeleceu ligações de afeto com
outras pessoas ao longo do tempo – sejam relações consanguíneas ou não –, que
teve atividades laborais, que possui uma percepção própria do seu mundo e diferentes
sistemas de crenças que organizam todo o seu viver, mostrando a complexidade que
compõe a vida humana e que, portanto, não pode deixar de ser considerada.
Segundo alguns estudos (FERREIRA, 2004; FRANCO, 2008a; LIBERATO;
MACIEIRA, 2008; BREITBART, 2011; PARK, 2014) realizados com pacientes
oncológicos, receber um diagnóstico de câncer acarreta mudanças drásticas na vida
do paciente como um todo, desde preocupações com os aspectos práticos e materiais
(p. ex., a perda de emprego e as custas com os tratamentos), passando por
dificuldades emocionais para lidar com a família (p. ex., conflitos não resolvidos,
42

mágoas) e por aceitar as vulnerabilidades impostas pela doença (p. ex., perdas
físicas, afastamento do convívio social), até apresentar questionamentos existenciais
(p. ex., o sentido da vida, fé, o que acontece após a morte).
Alguns autores (RANDO, 2000, 2001; MOON, 2015; COELHO; BARBOSA,
2017) chamaram a atenção para as especificidades do luto antecipatório, um
fenômeno de especial interesse para as áreas hospitalar e de cuidados paliativos.
Conforme veremos mais detalhadamente no quinto capítulo, o recebimento do
diagnóstico de uma doença potencialmente fatal provoca nos pacientes e familiares
um caleidoscópio de emoções semelhantes às que acontecem no processo de luto
por morte, mas que guardam suas especificidades.
Em relação ao sistema de crenças, seja ele religioso ou não, muitas vezes a
proximidade da morte, essencialmente uma experiência crítica, traz questionamentos
a respeito do sentido da vida (PESSINI, 2010; BREITBART, 2011; OLIVEIRA;
JUNGES, 2012; GUIMARÃES, 2015). No aspecto emocional, é comum surgirem
dúvidas, medos, inseguranças e incertezas naquele que se vê precisando lidar com
alguma situação desconhecida. Diferentes e, às vezes, ambivalentes sentimentos
surgem ao mesmo tempo, ajudando a compor esse cenário cujo encaminhamento não
é possível conhecer a priori. (COELHO; BARBOSA, 2017).
Ao desenvolverem um estudo bibliométrico abarcando o período de 2005 a
2014, Fernandes et al. (2016), buscando relacionar cuidados paliativos e luto,
ratificaram a visão de Rolland (1998) quanto ao papel de “guia das famílias”
(FERNANDES et al, 2016, p. 174) que os clínicos devem desempenhar, identificando
que enfermeiros e psicólogos são os profissionais mais habilitados para oferecer o
suporte ao luto de que a unidade de cuidados necessita. O enfermeiro, por relacionar-
se direta e diariamente com o paciente e o familiar, sendo treinado para identificar as
demandas reais, bem como para agir visando saná-las. O psicólogo, por estar
capacitado para lidar com conflitos aparentes e latentes, muitas vezes amplificados
diante da proximidade da morte e culminando num estado de intensa angústia e
sentimentos diversos.
Essa pesquisa também encontrou palavras-chave que estão intimamente
relacionadas a essas duas áreas, compondo o que os autores denominaram de mapa
conceitual, sendo elas: cultura, tanatologia, aflição prolongada, atitude frente à morte,
finitude, luto complicado, morte e morrer, qualidade de vida e educação em relação à
morte (FERNANDES et al., 2016, p. 5).
43

Olhando para esse cenário, é possível perceber a atribuição educativa e


preventiva que os cuidados paliativos representam para a saúde do familiar durante o
processo de adoecimento de um ente querido, do qual faz parte a vivência do luto
antecipatório, podendo fazer toda a diferença para a forma como o luto pós-morte será
vivido. Portanto, desempenha um papel fundamental como fator de proteção para o
luto complicado (BRAZ, 2013).
Cuidados paliativos são mais que um tratamento, são uma filosofia que trata de
temas diretamente ligados à morte e ao morrer, prestando-se não só a aliviar o
sofrimento, mas a promover uma qualidade de fim de vida que se reflita numa
compreensão mais ampla da finitude.

3.3.1 Valores espirituais frente a experiência de proximidade da morte

O familiar que vê atendidas as necessidades espirituais de seu ente querido,


assim como usa essa experiência de proximidade com a morte para repensar seus
valores de vida, pode reduzir os riscos de complicação na vivência do luto no pós-
morte. Participar do processo de final de vida de alguém a quem se ama, resolver
questões em aberto, despedir-se, poder contar com apoio de profissionais para
expressar seus medos, suas angústias e validar seus sentimentos, compõem uma
boa lista de fatores protetivos (FRANCO, 2008a).
Em consonância com a teologia da espiritualidade de Leonardo Boff, que se
propõe como uma teologia prática, Medeiros e Barreto (2016) reafirmaram que a
vivência da dimensão espiritual precisa transcender a interioridade, deslocando-se
para as relações com o outro e com o mundo por meio de ações práticas.
Silva e Araújo (2012) estudaram a importância do desenvolvimento de uma
comunicação compassiva e empática no campo dos cuidados paliativos, de forma a
dar sustentação à essência de um cuidado que se baseia na fé e na esperança, no
momento de enfrentamento de uma doença grave. Para elas, a habilidade em
comunicar-se possibilita aos profissionais a oferta de um cuidado bem sucedido para
aqueles que estão em final de vida. Assim, as autoras (2012) chamaram a atenção
para a capacidade de se comunicar que os profissionais de cuidados paliativos devem
desenvolver, objetivando proporcionar, principalmente, que os pacientes se sintam
acolhidos, resguardados, consolados e respeitados em suas dores. Ressaltaram que,
para que o cuidado no processo final de vida seja verdadeiramente providenciado, é
44

essencial que seja alicerçado em condutas de “compaixão, humildade, respeito e


empatia” (SILVA; ARAÚJO, 2012, p. 75). Elencaram algumas posturas e habilidades
não-verbais, essenciais para a boa qualidade do contato, que podem ajudar a reduzir
a ansiedade e os medos que surgem nesse momento, assim como a identificar
possíveis necessidades: escuta atenta, respeitar e fazer silêncios, ter gestos e toques
enternecidos, respeito cortês e discrição na aproximação.
Culliford (2015) falou em práticas espirituais que levam ao cultivo de valores
espirituais, mas sem utilizar uma definição clara ou alguma forma de mensuração que
comprove essa relação. Valorizou, como forma de promover o desenvolvimento
espiritual, o exercício regular dessas práticas que, segundo o autor, podem pertencer
a duas categorias: as de cunho essencialmente religioso e as que não estão ligadas
a nenhum tipo de fé. As primeiras são de mais fácil identificação; as segundas, nem
tanto. Ele observou que muitos indivíduos já se dedicam a práticas espirituais e nem
sempre se dão conta disso, ou nem sempre dão valor por se tratar de uma atividade
que faz parte da sua rotina. Nesse rol, destacou a contemplação, a ioga, a meditação
e disciplinas similares, a leitura contemplativa de literatura e de poesia, o envolvimento
com a natureza, o envolvimento com atividades artísticas em geral, participar de
atividades cooperativas e recreativas em grupo, cultivar relações familiares e sociais
saudáveis. Dessa forma, apontou para a necessidade de que os seres humanos
desenvolvam virtudes essenciais ao aprimoramento individual e ao amor maduro,
elencando “honestidade, confiança, bondade, generosidade, tolerância, paciência,
perseverança, discernimento, humildade, coragem, compaixão, sabedoria, beleza e
esperança” (CULLIFORD, 2015, p. 135).
Para Aquino (2016), a espiritualidade pode ser um terreno fértil para o cultivo
da compaixão, promovendo relações interpessoais íntimas calcadas na empatia e na
tolerância às diferenças culturais. A vivência plena da espiritualidade promove o
aprofundamento dos vínculos, tendo como base o respeito e o amor pelo próximo, que
é visto como um ente sagrado em si mesmo.
Na área da humanização da saúde, o interesse pela expressão da empatia e
da compaixão é crescente, mas não foi encontrada nem uma definição clara desses
conceitos, nem a delimitação que possa existir entre ambos. Não existe consenso
quanto a serem sentimentos, expressão de aspectos psicológicos ou manifestação da
dimensão espiritual, o que aponta para estudos que ainda precisam ser desenvolvidos
nessa área.
45

Como os valores espirituais e os psicológicos diferem ou se assemelham é uma


questão que requer aprimoramento na delimitação dos termos. Dentro dos estudos
sobre espiritualidade na saúde, que ainda é um campo incipiente, publicações sobre
valores espirituais na vivência da proximidade da morte não foram encontradas.
46

4 RELIGIÃO, ESPIRITUALIDADE E CIÊNCIA

Dizem que o que todos procuramos é um sentido para a vida. Não


penso que seja assim. Penso que o que estamos procurando é uma
experiência de estar vivos, de modo que nossas experiências de vida,
no plano puramente físico, tenham ressonância no interior do nosso
ser e da nossa realidade mais íntimos, de modo que realmente
sintamos o enlevo de estar vivos. (Joseph Campbell)

Autores do campo da Teologia e da Psicologia, respectivamente, Boff (2001) e


Culliford (2015) utilizaram-se de metáforas semelhantes na tentativa de fazer uma
diferenciação entre espiritualidade e religião. O primeiro entendeu espiritualidade
como sendo a fonte que alimenta todas as religiões, mantendo-as vivas. O segundo,
como sendo as raízes essenciais que nutrem e alimentam as árvores, ou seja, como
a base que dá sustentação para o desenvolvimento e a manutenção das religiões.
Pessini (2010), de outra parte, questionou se é possível existir uma espiritualidade
pura, que seja desconectada da religião, defendendo a ideia de que é preciso
distingui-las, sem separá-las.
Brito Pinto (2012), Koenig (2012), Bingemer (2016), Catré et al. (2016) e Silva
(2016) adotam a definição de religião como um sistema de crenças, doutrinas e
práticas compartilhadas por membros de uma mesma comunidade. Segundo eles,
práticas religiosas organizam, orientam e cuidam das regras sociais e dos códigos de
conduta, que devem ser obedecidos e seguidos, bem como estabelecem as
responsabilidades dos indivíduos para com outrem e para com a ordem social, como
um todo.
Embora diferentes em suas particularidades, as religiões com mais adeptos ao
longo da História apresentam pontos em comum em sua constituição doutrinária, tais
como os princípios assinalados por Pessini (2010):
a) defesa de toda forma de vida, não só da humana e, principalmente, das
mais vulneráveis;
b) obediência a imperativos éticos fundamentais, como: não matar, não roubar
e não caluniar;
c) atitudes coerentes em busca da justa medida, orientando-se pela sensatez,
pelo equilíbrio e pelas virtudes;
d) o amor como atributo central, desde os tempos de Confúcio (551-489 a.C.):
“o que não desejas para ti, não o faças ao outro”;
47

e) figuras éticas com capacidade de despertar forças mobilizadoras: Jesus


Cristo, Buda, Gandhi, Madre Teresa de Calcutá, dentre outros;
f) a perpetuação da vida após a morte, pois esta não é a última palavra para
aqueles que creem.
Pontes, Aquino e Caldas (2016) compreenderam que o sentido da palavra
religião remete à ideia de vínculo. Todas as religiões se organizam em torno de um
ponto central, ou seja, em relação à manifestação daquilo que é transcendente e
sobrenatural ao humano. Enquanto um sistema codificador da experiência com Deus,
a religião é o sistema responsável por definir símbolos e rituais que fazem o papel de
ligar o humano com o divino, remontando sua origem ao termo latim re-ligare (unir
novamente).
Koenig (2012) considerou fundamental diferenciar religião de espiritualidade,
defendendo que, ao conceituar esta, é necessário serem preservadas as suas bases
históricas, ao menos no âmbito da investigação científica que, para ele, é diferente da
prática clínica, onde se pode ser mais livre para o seu uso amplo. Isso porque o autor
não concorda com novas versões dadas à definição de espiritualidade, fruto do
movimento chamado de secularização, cujas raízes encontram-se na cultura
moderna. Segundo o autor, tornaram-se comuns afirmativas do tipo “sou espiritual,
mas não sou religioso” (Id. ibid., p. 10). Citou como exemplo a abordagem psicológica
positiva, que valoriza aspectos tais como significado, propósito, conexão,
tranquilidade, bem estar e felicidade, colocando à parte a dimensão religiosa. Para
esse autor, se não houver ligação com alguma religião ou com fenômenos
sobrenaturais, a experiência não pode ser considerada como espiritual, devendo
restringir-se a receber o título de humanista, numa tentativa de distinguir a
espiritualidade stricto sensu das práticas espirituais, sendo estas apenas
consequências daquela.
Bingemer definiu o fenômeno da secularização como “o produto de uma
compreensão do mundo que repousa não mais sobre o mito (mythos), mas sobre o
discurso racional (logos)” (BINGEMER, 2016, p. 78). A autora entendeu o afastamento
do domínio religioso institucionalizado como tendo um lado positivo, pois possibilitou
que o homem fosse na direção de ter uma experiência humana da fé, compreendida
como a própria experiência de Deus.
Tomando como ponto de partida o que chamou de uma visão psicológica da
espiritualidade, quer dizer, sem que esta, necessariamente, encontre-se ligada a
48

algum tipo de fé religiosa, Culliford (2015) sugeriu uma linguagem específica para
abordar o assunto. Segundo ele, quando o ser humano passa por um processo de
cura emocional, ou seja, quando um indivíduo resgata sua inteireza por meio de um
processo de psicoterapia, isso implica que aconteça um desenvolvimento da sua
dimensão espiritual e um sentimento de pertencimento à totalidade. Medeiros e
Barreto (2016) consideraram que esse é um aspecto que vai sendo aprimorado por
meio do autoconhecimento e de reflexões perante as vicissitudes da vida.
Um aspecto a que faremos breve menção, por não ser objetivo desta pesquisa
aprofundar, diz respeito à religiosidade que, de acordo com Berni (2016), é um
conceito imbricado na busca de bem-estar. Segundo ele, a forma como a religião é
vivida exerce influência nos hábitos de vida do indivíduo, podendo retratar melhores
ou piores índices de saúde.
Para Silva (2016), essa dimensão está relacionada à participação em rituais
religiosos, assim como aos princípios, crenças, comportamentos e hábitos
orientadores da vida do indivíduo. Catré et al. (2016) apresentaram a religiosidade
como podendo ser pública e institucional, sem perder de vista sua vertente privada e
individual. Koenig (2012) nomeou de religiosidade subjetiva para fazer referência à
centralidade que a religião ocupa na vida das pessoas, podendo ser intrínseca –
quando a sua busca se dá como um fim em si mesma – ou extrínseca – quando se
visa algum outro propósito, como, por exemplo, usufruir de alguma vantagem social.
Tendo em vista que a dimensão espiritual exerce ampla influência sobre o
comportamento dos seres humanos, abarcando os âmbitos individual e coletivo, Catré
et al. (2016) conceberam a necessidade de um paradigma multidisciplinar, cuja visão
sobre a espiritualidade seja ampliada e integrada. Devem se sentir convidadas a
integrá-lo distintas áreas da ciência, desde a Psicologia, passando pela Antropologia,
História, Biologia, Sociologia, Linguística e Religião, cada uma colaborando com seu
ponto de vista a respeito do fenômeno.
Alguns autores (KOENIG, 2012; LUCCHETTI; LUCCHETTI, 2015; CATRÉ et
al., 2016; SILVA, 2016) reconheceram que houve um incremento no número de
estudos sobre a espiritualidade, o que, no entanto, não foi suficiente para sanar as
controvérsias em torno do constructo, no que diz respeito a ele estar, ou não,
associado à religião e à religiosidade.
Conforme o exposto até aqui, temos clareza de que se trata de uma discussão
complexa e que aponta para a dificuldade de encontrar um consenso quanto à
49

definição de espiritualidade. Ao ampliarmos o seu escopo, ainda que não seja possível
dissociar esse conceito da ideia de transcendência stricto sensu, quer dizer, ligado a
uma força superior externa ao indivíduo, percebemos que também traz em seu interior
um potencial de tornar as pessoas mais humanizadas e sensibilizadas perante o
sofrimento de outrem (CATRÉ et al., 2016).

4.1 Espiritualidade: em busca de uma conceituação

Conforme mencionamos no início deste trabalho, é um consenso que a


experiência espiritual está intimamente ligada a uma visão sagrada da vida (BOFF,
1999, 2001; LIBERATO; MACIEIRA, 2008; BRITO PINTO, 2012; NOVAIS;
FERNANDES, 2015; BERNI, 2016; MEDEIROS; BARRETO, 2016; SILVA, 2016),
ainda que ela não esteja relacionada a nenhuma tradição religiosa.
Com base nesse entendimento, apresentaremos algumas definições
contemporâneas sobre o tema, em consonância com o viés que pretendemos
enfatizar, a começar pela visão da espiritualidade do cuidado, preconizada por Boff,

[A espiritualidade] é baseada na percepção do mistério do universo e


do ser humano, na ética da responsabilidade, da solidariedade e da
compaixão, fundada no cuidado, no valor intrínseco de cada coisa, no
trabalho bem feito, na competência, na honestidade e na
transparência das intenções. (BOFF, 1999, p. 25)

De acordo com Liberato e Macieira (2008), a dimensão espiritual é referente a


uma experiência universal que abarca a vastidão da existência humana, dessa forma
estando disponível, para todos, como uma possibilidade. As autoras afirmam ser uma
busca pelo encontro com o mistério e a profundidade de si próprio, que dá sentido e
cores ao processo que acontece entre o nascer e o morrer, esse lapso cronológico
chamado de vida. Sendo assim, justificaram a origem da palavra, cuja raiz latina
spiritus quer dizer, dentre outros significados, o sopro da vida.
Segundo Pessini (2010), existem visões que são mais antropológicas do que
religiosas, estando relacionadas mais com a dimensão de interioridade do indivíduo e
com sua capacidade de dialogar com seu eu mais profundo. Considerando essa
perspectiva, é uma compreensão que se estende tanto para os praticantes de algum
credo religioso, quanto para agnósticos e ateus.
50

Breitbart (2011) assumiu uma postura voltada para o existencial, baseando-se


na noção de sentido da vida desenvolvida por Viktor Frankl (1978/2005) em seu
trabalho da Logoterapia. Em suas atividades com pacientes oncológicos em final de
vida, aquele autor utilizou-se dos constructos fé e sentido, a fim de desenvolver uma
definição de espiritualidade. Na sua concepção, fé é a crença em uma força que pode
ou não estar ligada a Deus, quer dizer, que pode estar identificada com algum espírito
externo ao indivíduo ou a algo que faça parte da sua própria psique. Para o autor, o
essencial é que ocorra uma conexão, compreendida como sendo a experiência
espiritual em si. Dessa forma, o indivíduo pode encontrar sentido na sua experiência
de vida, sentindo-se realizado integralmente à medida que consegue desenvolver seu
potencial como ser humano.
Oliveira e Junges (2012) entenderam como sendo diferentes a espiritualidade
como uma experiência transpessoal, ou seja, relacionada à transcendência no âmbito
humano, e outra a que chamaram de espiritualidade mística, mais ligada à
religiosidade e à transcendência em direção ao divino.
Culliford (2015) seguiu na direção de Breitbart, entendendo que viver no
contexto da fé possibilita ao ser humano utilizar um aspecto do seu psiquismo em
busca de estabelecer uma conexão com o infinito, com o misterioso, com o que está
no e para além dele mesmo. Nos estudos que desenvolveu sobre a psicologia da
espiritualidade, o autor afirmou que adquirir consciência espiritual significa passar por
um processo que leva ao amadurecimento e que permite alcançar mais inteireza e
uma reconciliação consigo próprio. Isso se deve a um salto de qualidade na relação
íntima com os próprios sentimentos que, ao transporem um ponto de virada, integram-
se e ganham um significado de complementariedade, possibilitando ao indivíduo uma
maior liberdade para transitar entre suas polaridades.
Rovers e Kocum apud Catré et al. (2016), com base na visão holística, também
conceberam a espiritualidade como uma fonte que move os seres humanos em
direção à busca de sentido e preenchimento para a vida, apoiando-se, para tal, em
três dimensões que consideraram transcendentes da experiência humana: a) Fé, que
pode ser tanto em um único Deus ou em vários, assim como em um ser sobrenatural;
b) Esperança, que se encontra num nível existencial, quer dizer, na busca de um
propósito para a vida; c) Amor, como um aspecto da vida em comunidade, que
engloba o amor voltado para si mesmo, para o outro e para o mundo.
51

Para Medeiros e Barreto (2016), a espiritualidade está para além das realidades
mundanas e materiais. Quer dizer, trata-se de uma conexão que o indivíduo consegue
estabelecer com alguma força superior e que, para ele, supera sua própria força
interior, de forma que, mesmo sem poder ser vista ou tocada, consegue alcançar as
profundezas do coração.
No ano de 2014, o Sistema Conselhos de Psicologia publicou uma nota técnica,
orientando os psicólogos em relação à sua atuação profissional. Assim, providenciou
um contorno para o termo espiritualidade, conceituando-a vagamente como o
“fundamento sagrado da vida, aquilo que confere sentido [...] bem como o fundamento
dos saberes tradicionais e suas racionalidades” (Conselho Regional de Psicologia –
CRP/SP, 2014, p. 16-17). Apesar de nenhuma definição mais precisa ter sido
apresentada, debates incipientes sobre o tema passaram a fazer parte da comunidade
de psicólogos.
Em 2016, dando sequência aos debates que fomentaram discussões sobre
temas que envolviam Psicologia, Espiritualidade e Epistemologias Não-Hegemônicas,
o Conselho Regional de Psicologia de São Paulo – CRP/SP publicou, em forma de
livro, o fruto desses encontros, que contou com a participação de psicólogos de
diferentes abordagens (Transpessoal, Xamanismo, Ciências da Religião, p. ex.). Em
um dos capítulos, Berni (2016) procurou desenvolver uma definição – que chamou de
instrumental – para a palavra espiritualidade, de maneira a trazer uma colaboração
para a ampliação do termo no campo da Psicologia. Na definição à qual o autor
chegou, espiritualidade refere-se a uma força intrínseca característica da condição
humana, impulsionando pessoas e grupos em direção a uma dimensão de
transcendência, aquela cuja vivência está para além do próprio indivíduo. Sua
materialização acontece no campo do sistema de crenças pessoais e coletivas, seja
de forma consciente e/ou inconsciente, podendo proporcionar que crenças
consideradas sagradas sejam contempladas.
Destaca-se, entre os estudiosos, Bingemer que, ao tratar da mística que
permeia a contemporaneidade, identificou-a como “a existência de uma sensibilidade
que busca a experiência direta com o mistério da realidade última” (BINGEMER, 2016,
p. 83). Nesse entendimento, essa conexão com o mais profundo do ser é a própria
experiência de Deus, que pode ser sentida e vivida pelos indivíduos mesmo longe das
amarras, dos códigos e dos dogmas das instituições religiosas. Assim, esse autor
apresentou uma proposta com a qual a presente pesquisa faz coro, por considerar
52

essa visão especialmente relevante em todas as esferas do conviver, na verdadeira


arte de viver com: estar em comunhão com o mistério divino é uma vivência de
interioridade, que obriga o homem a estabelecer um novo tipo de vínculo com a ética
e com todos os desdobramentos que isso traz. Não existe fora e dentro; o outro e eu.
Somos todos, em alguma dimensão, nós. Fazer ao outro é, em certa parte, fazer a si
mesmo também.
Consideramos a espiritualidade um aspecto relevante onde quer que se
estabeleça o contato humano, sendo a sua presença condição sine qua non para que
uma atitude concreta de cuidado se estabeleça. Partindo deste pressuposto, defende
uma prática clínica flexível e inclusiva, que também possa abraçar aqueles que não
possuem qualquer credo religioso. É essa postura de laicidade, sem perder de vista a
excelência no acolhimento, o que se espera de todo profissional que atua na área da
saúde.

4.2 Espiritualidade e saúde

Há mais coisas no céu e terra, Horácio, do que foram sonhadas na sua


filosofia. (William Shakespeare)

Avançando da primeira definição de saúde, datada de 1946, apenas em 1984


a Assembleia Mundial da Saúde, importante órgão de tomada de decisões da WHO,
propôs que os Estados Membros deveriam englobar a dimensão da espiritualidade no
planejamento e estratégias da saúde. Assim, no ano de 1988, a dimensão espiritual
passou a compor o conceito multidimensional de saúde, o que proporcionou maior
visibilidade para questões como significado e sentido da vida (LIBERATO; MACIEIRA,
2008; BREITBART, 2011; OLIVEIRA; JUNGES, 2012). Uma preocupação foi não
limitar a compreensão do termo a crenças ou práticas religiosas específicas. Em 1992,
no Rio de Janeiro, Brasil, foi realizada a Conferência das Nações Unidas sobre o Meio
Ambiente e Desenvolvimento, um marco importante na forma como a humanidade
passou a encarar a situação do planeta. Nesse encontro, foi dado o reconhecimento
do direito fundamental que todo ser humano tem ao desenvolvimento físico, mental e
espiritual.
Em relação à espiritualidade, Pessini (2010) relacionou uma amostra de
documentos internacionais que passaram a contemplá-la como um dos fatores no
53

cuidado com a saúde, sendo eles: Código de Ética para a Equipe de Saúde
(Associação Médica Argentina, 2001); Código de Ética Médica (Canadá, 2004);
Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos (UNESCO, 2005);
Declaração sobre Cuidados de Final de Vida (Associação Médica Americana, EUA,
2005); Declaração sobre os Direitos do Paciente (AMA - Associação Médica Mundial,
2008); Código Deontológico (Portugal, 2008); Decreto por el que se reforma y adiciona
la ley general de salud em matéria de cuidados paliativos (México, 2009).
Nos estudos de Cervelin e Kruse (2014), experimentar conforto espiritual tem
reflexos em índices mais baixos de depressão, de ideação suicida e de desesperança
em pacientes com doenças que representam ameaça à vida. Segundo Franco (2016),
é comum que apareçam questões existenciais e espirituais na fase final da vida, bem
como é menor o desejo de morrer para aqueles que estão recebendo cuidados com
os sintomas controlados e sem dor. Guimarães afirmou que “uma percepção
conectada com o lado espiritual da vida pode ajudar as pessoas a superar crises, pode
fortalecê-las de maneira profunda, criando uma identidade nítida e ao mesmo tempo
um sentimento fecundo de pertencimento ao todo da existência” (GUIMARÃES, 2015,
p. 109). Medeiros e Barreto consideraram a espiritualidade um tipo de crença, que
possui capacidade de proporcionar “bem-estar, segurança, proteção e conforto”
(MEDEIROS; BARRETO, 2016, p. 54), além de dar sentido à vida e fortalecer no
enfrentamento de situações adversas, como no caso de adoecimentos graves.
Em se tratando dos profissionais de saúde, Kovács (2003) se destacou ao
propor que recebessem uma educação para a morte, ao observar o quanto, muitas
vezes, eles realizam suas tarefas de forma técnica, focando nas atividades de rotina
e com pouco envolvimento afetivo. Isso demonstrou que, mesmo entre aqueles que
estão na posição de oferecer o cuidado, não é simples lidar com o tema da morte,
precisando que sejam desenvolvidos não só recursos emocionais, como também
espirituais, na providência do autocuidado para as equipes de saúde.
Para Saunders e Baun apud Ferreira (2004) e Silva (2016), os profissionais que
lidam com pessoas em final de vida precisam estar afetivamente próximos aos
pacientes, inclusive fazendo dessa experiência uma fonte permanente de
aprendizado. Isso reforça a urgência de que as formações acadêmicas na área da
saúde, em geral, e na dos cuidados paliativos, em especial, ampliem e enfatizem cada
vez mais seus escopos para além da excelência na teoria, instrumentalizando mais
amplamente seus profissionais.
54

O afastamento a que a morte foi sendo relegada pela sociedade moderna e o


modelo curativo de saúde se refletiram, também, na formação e na prática dos
profissionais de saúde, imprimindo uma dificuldade cada vez maior de eles lidarem
com esse fato. Kastenbaum e Costa apud Wiegand (2010) enumeraram alguns temas
que passaram a ser abordados com esses profissionais em cursos sobre a morte e o
morrer, sendo eles: “desenvolvimento emocional e cognitivo e suas atitudes frente à
morte; pacientes terminais e os processos de morrer; os suicídios, as perdas e a morte
ligada a comportamentos e estilos de vida” (WIEGAND, 2010, p. 125).
Segundo Wiegand (op. cit.), essa educação para a morte deve incluir a
comunicação, as situações-limite, o confronto com a própria morte e as fases do
desenvolvimento, por exemplo. Recomenda formar grupos compostos por diferentes
profissionais da área da saúde, abrindo espaço para reflexões e discussões, de forma
que uma frutífera troca de experiências possa acontecer, enriquecendo o
aprendizado, promovendo o acolhimento de pessoas gravemente doentes e a
construção de uma prática verdadeiramente humanizada da saúde, beneficiando,
assim, pacientes, familiares e profissionais.

4.3 O comportamento de apego: espiritualidade como base segura

A Teoria do Apego foi a perspectiva conceitual desenvolvida por Bowlby


(1969/1990) para abordar os vínculos nas relações humanas. Segundo o teórico,
formar vínculos aumenta as chances de sobrevivência da espécie, revelando-se como
um potencial que se assemelha a outros repertórios essenciais para a manutenção da
vida, como a capacidade fisiológica de comer e de se reproduzir. Sua teoria se
desenvolveu a partir da observação direta do comportamento de animais mamíferos
– primatas, particularmente – e também de crianças em situações de vida real,
buscando conhecer suas reações frente à presença e à ausência do cuidador
primário, uma figura que é comumente identificada com a mãe. A ampliação desses
estudos contou com a Etologia (eto = animal; logos = ciência), que teve no naturalista
britânico Charles Darwin um ícone, cuja participação foi fundamental na difusão do
conhecimento a respeito da formação de vínculos sociais íntimos, bem como do papel
que os vínculos representam para a sobrevivência das espécies (BOWLBY,
1979/1982).
55

Partindo da observação do período inicial de vida, Bowlby (1979/1982)


constatou que os bebês trazem uma série de repertórios que convidam os pais a
manter um estado de maior proximidade e atenção, despertando um comportamento
de zelo por parte dos cuidadores principais. À medida que o tempo vai passando e os
cuidados primários vão sendo providenciados suportivamente, um vínculo afetivo
seguro vai se desenvolvendo no relacionamento entre mãe e bebê, possibilitando que
a criança desenvolva a confiança necessária para se arriscar a experimentar
situações desconhecidas, sabendo que tem com quem contar ao se ver em situações
de ameaça.
Bowlby (1969/1990) entendeu que, a partir dessa interação entre o bebê e a
figura de apego, é desenvolvido o comportamento de apego, que tem como objetivo
a procura e a manutenção da proximidade com uma figura claramente identificada
pelo bebê como sábia, forte e capaz de proporcionar sensação de segurança, perante
situações percebidas como ameaçadoras. Essa ação estimula a retribuição por parte
da figura de apego, que oferece em troca o comportamento de cuidado também
visando à proximidade, mas, nesse caso, com o objetivo de oferecer a segurança
solicitada. Assim, Bowlby (1989) desenvolveu o conceito de base segura como sendo
o resultado da presença responsiva da figura de apego em relação ao bebê,
providenciando estabilidade e segurança para que ele explore o meio ambiente,
promovendo, dessa maneira, o desenvolvimento de um adulto mais autoconfiante.
Podemos perceber a relevância da figura de apego na construção da base
segura do adulto, salientando que o estabelecimento de uma vinculação de boa
qualidade no início da vida traduzir-se-á em futura base segura em fases posteriores,
mostrando-se um importante recurso no enfrentamento de situações adversas, como
é o caso das perdas significativas (PARKES, 1998; FONSECA, 2004; FRANCO, 2010,
2011).
Recorremos a Parkes (2009) para embasar a ideia que defendemos da
espiritualidade como base segura. O autor ratificou a proposição inicial de Bowlby
(1969/1990) de que a vinculação começa por meio do relacionamento entre pais e
filhos, mas que não se encerra por aí. Uma vez estabelecido, esse padrão continuará
afetando a maneira com que o indivíduo se relacionará ao longo da vida, tanto no que
diz respeito aos próprios pais (figuras de apego principais), quanto em relação a outras
pessoas, eventos, instituições, grupos e/ou lugares (figuras de apego subordinadas),
percebidas como suporte em situações de vulnerabilidade.
56

Ao precisar lidar com a ameaça e/ou com o rompimento de um vínculo


significativo, o ser humano pode recorrer à espiritualidade em busca de um suporte
para enfrentar esse momento, tendo em vista ser um constructo que se empresta a
oferecer segurança para aquele que se vê sem chão e sem norte, durante um período
de travessia conturbada.
É comum verificarmos a presença de angústia, medo e sentimento de falta de
controle diante de uma experiência de alta complexidade e magnitude, como é o caso
da proximidade da morte de um ente querido. Os alicerces dos sistemas de crenças
ficam abalados, as referências de mundo são questionadas e, de alguma forma, é
preciso encontrar novos significados que permitam ao indivíduo continuar sua
caminhada. A espiritualidade como uma dimensão de transcendência, ainda que não
esteja ligada ao aspecto religioso, pode proporcionar alguma serenidade para lidar
com o processo, ajudando a alimentar a fé e a esperança. Essas experiências, quando
podem ser integradas durante uma vivência de luto, apontam para um melhor
prognóstico.
57

5 LUTO E PROCESSO DE FINAL DE VIDA: MUDANÇAS E DESAFIOS

O correr da vida embrulha tudo. A vida é assim: esquenta e esfria,


aperta e daí afrouxa, sossega e depois desinquieta. O que ela quer
da gente é coragem. (Guimarães Rosa – Grande Sertão: Veredas)

5.1 Principais visões sobre o luto: uma retrospectiva

Desde a primeira publicação de Luto e Melancolia, que no ano de 2017


completou 100 anos, intensificaram-se os estudos (PARKES, 2009; MAZORRA, 2009;
FRANCO, 2010) em relação às perdas e muitos novos conhecimentos vêm sendo
produzidos desde então. Ao longo desse tempo, diferentes maneiras de se
compreender o morrer, a morte e o luto foram sendo construídas, modificando-se à
medida que o contexto social também foi sofrendo transformações.
Freud, o autor da obra, teve uma importância fundamental para a ampliação da
área clínica na compreensão sobre o luto, ao fazer uma distinção detalhada entre o
que chamou de Luto e o que chamou de Melancolia. O luto foi considerado uma
reação normal e esperada frente à perda do ser amado, do objeto de amor. De acordo
com o autor, essa experiência tinha um tempo para acontecer, suficiente para o
indivíduo se desconectar do objeto perdido e ficar novamente livre para reinvestir a
energia em novos projetos da vida real. Sob essa perspectiva freudiana, Barbosa
(2013) esclareceu que, na melancolia, o objeto perdido fica introjetado e passa a se
identificar com o ego do sujeito, impossibilitando o luto de ter uma resolução, tornando-
se patológico, diminuindo a autoestima e, muitas vezes, levando a uma quase atração
para a morte.
Esse estudo foi pioneiro para a área da Psicologia ao abordar a importância da
elaboração do luto para o psiquismo do indivíduo, abrindo muitos caminhos para que,
na década de 1950, momento científico frutífero, vários outros estudiosos
despontassem em diversas partes do mundo, desenvolvendo diferentes modelos
teóricos e promovendo uma ampliação sobre o tema do luto.
Destacaremos, desse período, dois importantes teóricos, ambos médicos-
psiquiatras. Ela, nascida na Suíça e, posteriormente, cidadã estadunidense, foi
precursora em cuidados paliativos e responsável pela disseminação, no continente
americano, do conceito de hospices; ele, inglês, cujos estudos pioneiros têm influência
58

indelével no desenvolvimento do campo clínico do cuidado a enlutados até os dias de


hoje.
A primeira, Elizabeth Kübler Ross (1969/1996), pelo desenvolvimento do que
chamou estágios do luto, sobre os quais faremos uma breve menção. O segundo,
John Bowlby (1969/1990), pela relevância do desenvolvimento da teoria do apego,
base para os principais estudos sobre o luto em todo o mundo, como também por sua
contribuição para a construção do corpo teórico desta pesquisa, com os conceitos de
comportamento de apego e base segura, detalhados no capítulo anterior.
Atuando em ambiente hospitalar como médica de pacientes em estado
terminal1, Kübler-Ross percebeu que algumas respostas emocionais aconteciam tanto
com aqueles em processo de final de vida, quanto com os familiares que
acompanhavam esse período de muitas emoções. Podendo ouvi-los e estudar suas
reações manifestas de luto frente às perdas, a autora elencou cinco momentos
diferentes, que entendeu obedecerem a certa organização cronológica, e que
enumerou nos chamados Estágios do Luto, ordenando-os da seguinte maneira: 1º)
Negação e isolamento; 2º) Raiva; 3º) Barganha; 4º) Depressão; e 5º) Aceitação
(KÜBLER-ROSS, op. cit.).
Não se pode negar que esses sentimentos faziam e continuam fazendo parte
da vivência de familiares que estão na iminência de perder ou que perderam um ente
amado, tendo em vista que passar pelo rompimento irreversível de um vínculo de amor
pode significar, para muitos, a experiência mais dolorosa de toda a vida, afirmou
Parkes (1998), outro importante estudioso do assunto.
Todavia, é preciso um olhar atento às muitas maneiras possíveis desses
sentimentos se manifestarem, devendo, pois, serem examinados e acompanhados
em cada caso específico, sob pena de se tornarem uma prescrição ao luto, conforme
Stroebe, Shut e Boerner (2017) alertaram aos profissionais de saúde. McTighe (2018)
apontou que o modelo dos estágios sofreu críticas por ter sido compreendido a partir
de um viés prescritivo e normalizador do luto.

1 Segundo Ferreira (2004), alguns oncologistas brasileiros preferem não utilizar essa terminologia,
tendo em vista muitos pacientes ultrapassarem o prognóstico inicialmente estabelecido.
Concordamos com essa visão, além de considerar que a palavra terminal pode soar estigmatizante.
Sendo assim, optou pela nomenclatura doença que representa ameaça à continuidade da vida, em
conformidade com a definição vigente de cuidados paliativos (WHO, 2014). Foram utilizadas, também,
como sinônimos, doença grave e progressiva e doença sem possibilidade de cura.
59

Franco (2016) lembrou que colegas médicos, que não tiveram um


entendimento da totalidade da contribuição de Kübler-Ross, acabaram por creditar à
sua proposta um tom reducionista, calcado numa visão linear e explicativa. Não
concordando com esse ponto de vista, a autora fez uma reverência à precursora,
reconhecendo que, para a forma como se entende o trabalho com enlutados no século
XXI, seu modelo foi um marco essencial nessa trajetória, chamando a atenção para o
fato de esta não ter sido a única contribuição para as mudanças que ocorreram,
posteriormente, no paradigma sobre a morte e o morrer.
Em sequência ao período histórico em que muito se valorizaram modelos de
abordagem do luto a partir de uma visão predominantemente intrapsíquica, novos
olhares surgiram advindos do campo da construção social, entendendo o luto como
um processo da narrativa familiar e social (NADEAU, 1998, 2001; NEIMEYER, 2001;
NEIMEYER; KLASS; DENNIS, 2014), sem perder de vista que também se refere a
uma experiência individual, singular e idiossincrática.
O tipo de pensamento universal e outros pressupostos modernistas passaram
a ser questionados com mais veemência pelos movimentos surgidos pós II GM, que
conclamavam o estabelecimento de uma nova visão para a ciência. Isso possibilitou
uma ampliação do campo, fazendo surgir modelos inovadores na área do luto a partir
do final do século XX, dentre os quais citamos o modelo dos Vínculos Contínuos
(SILVERMAN; KLASS, 1996a; FERRO, 2013); o do Processo Dual de Luto
(STROEBE; SCHUT, 2010; PRESA, 2013) e o da Construção de Significado
(NEIMEYER, 2001; PRESA, 2013).

5.1.1 Vínculos Contínuos

Na visão da modernidade, manter algum tipo de ligação com aquele que tivesse
morrido podia ser considerado um sinal de psicopatologia, sendo o luto visto como
algo a ser resolvido. Essa ideia se fortaleceu num período de forte estímulo
desenvolvimentista, em que o sucesso era almejado como um resultado a ser
alcançado a qualquer o custo, “o céu era o limite”, restando, portanto, pouco
acolhimento e espaço para as pessoas demonstrarem seu sofrimento e elaborar as
perdas sofridas.
Nessa forma de entender, o tempo não era considerado um aliado necessário
no processo de reorganização física, psíquica, familiar e social mediante uma perda
60

significativa, tornando-se algo a ser devorado em busca de uma vida excitante, que
não podia parar em nome do progresso. Sob essa égide, o sentir-se conectado àquilo
e a quem se ama foi sendo substituído por um fazer desenfreado e alienado das
próprias emoções.
Outra visão surgiu, colocando-se de encontro a esse pensamento e procurando
atender as novas demandas em relação ao luto. Essa nova proposta, segundo
Silverman e Klass (1996b), enalteceu que o enlutado não tem que se desligar do ente
querido que morreu e esquecê-lo. Manter a memória amorosa do ente querido falecido
é uma necessidade do enlutado que não se resume a ser normal ou anormal, mas a
dar um encaminhamento satisfatório às representações internas que se tem da
pessoa que faleceu, a fim de poder descobrir novos prazeres, iniciar novos projetos,
encontrar novos sentidos e seguir adiante com a vida.
Assim como a compreensão dos autores sobre o processo de luto excluiu a
ideia de patologização, a visão do luto como sendo uma experiência que tem fim
passou a ser considerada fora de contexto.

“Amor é o laço psicológico que vincula uma pessoa a outra por um


longo período. Uma vez estabelecido, esse vínculo dificilmente poderá
ser afrouxado, e alguns estudiosos afirmam mesmo que nunca poderá
ser totalmente rompido (KLASS apud PARKES, 2009, p. 12).

Considerado um modelo alternativo (SILVERMAN; KLASS, 1996a; FRANCO,


2008a), o dos Vínculos Contínuos surgiu como uma proposta diferente à visão
hegemônica que predominou durante o período moderno, tendo seguindo na direção
oposta àquela que preconizava que o enlutado deveria romper a ligação com o objeto
perdido para ter o seu luto resolvido. Como o próprio nome sugere, a manutenção da
relação com a pessoa que morreu é algo a ser contemplado, fazendo parte da vivência
do luto, não da sua resolução. De acordo com o modelo proposto por Silverman e
Klass (1996a), os vínculos contínuos dizem respeito a um processo de adaptação e
mudança no relacionamento pós-morte e à construção e reconstrução de novas
conexões.
A ressignificação dos laços com a pessoa que morreu é um trabalho que
começa em sequência ao reconhecimento de que houve a morte e que, portanto, o
ente querido não mais está presente fisicamente. Continuar sentindo-se em conexão
com o ser amado, mesmo na sua ausência, é uma das possibilidades oferecida pela
61

construção de significados, que é um processo vivo, uma sucessão de ações e


pensamentos que se desenvolvem ao longo de todo o tempo que se segue à morte,
infinitamente, cada vez recebendo um novo significado ao longo do tempo, sempre
dependendo do contexto que o cerca.
Ainda segundo Silverman e Klass (1996a), conforme os enlutados vão
conseguindo avançar em seus projetos, redefinindo novos papéis, encontrando novas
perspectivas e recebendo novas fontes de gratificação, isso tem a propriedade de
proporcionar que eles percebam as vivências passadas como uma parte inalienável
de quem eles são. Certamente, o vínculo receberá um novo significado com a morte,
mas a ligação com o ente querido permanecerá para sempre. Cada enlutado, dentro
do seu sistema de crenças e da sua visão de mundo, dependendo do tipo de relação
que tinha com a pessoa que morreu, do tipo de perda, do momento do ciclo vital de
quem morreu e também o do enlutado, para citar alguns fatores, poderá encontrar a
melhor maneira de se sentir ligado ao seu ente querido falecido, razão pela qual
chamarmos a atenção para o caráter individual que todo processo de luto possui.
Levando-se em conta as necessidades singulares de cada enlutado, Ferro
(2013) reafirmou que há muitas maneiras de o enlutado manter-se em relação com a
pessoa falecida. Para alguns, a realização de rituais será muito importante, podendo
ser de cunho religioso ou não. Há quem se utilize de objetos de ligação, por vezes
pertences da pessoa que faleceu ou algo que remeta à essa relação, como forma de
sentir essa presença. Falando de uma realidade atual, Bousso et al. (2014)
entenderam que existe a possibilidade de se preservar a memória de quem morreu
por meio da administração de uma página deixada aberta no Facebook.
Para Silverman e Klass (op.cit.), pode ser por meio de uma conversação interna
com o falecido, em que esse pode ocupar o papel passivo (de ouvinte) ou ativo (de
falante). Eles também observaram que a depender do sistema de crenças do
enlutado, ele pode se sentir visitado pelo ente querido que morreu, como se este
vivesse em outro plano e pudesse iniciar essa interação. Existem muitas dimensões
em que este paradoxo da “presença na ausência” pode ser mantido, pois os autores
se referiram às conexões que dependem, em alguma proporção, da memória e da
capacidade do enlutado de preservar o diálogo interno.
Buscando ampliar os pontos de vista sobre a experiência do luto, objetivando
sempre a promoção da saúde, devemos considerar todos esses caminhos como
legítimos, numa tentativa do enlutado de reconstruir e manter sua conexão com
62

aquele que, mesmo depois de morto, continua a ser importante, continua fazendo
parte da história e não pode ser deixado de lado.

5.1.2 Processo Dual do Luto

Seu pioneirismo reside no fato de ter apresentado uma proposta que entendeu
como natural a presença de um movimento pendular, no qual há alternância entre
duas polaridades: perda e reparação. Ou seja, ora o enlutado está mais em contato
com a dor, com os sentimentos ligados à perda e com a tentativa de gerenciar
internamente a ausência do ente querido, ora está mais voltado para o fazer,
ocupando-se de tarefas do dia a dia, das mudanças externas decorrentes da perda e
da retomada da rotina da vida.
Dessa forma, o enlutado se vê entre o sentir e o agir; quer dizer, vivendo os
sentimentos de pesar pelo ente querido que morreu, assim como buscando se
reorientar frente às atividades cotidianas, tais como as domésticas e as laborais. Esse
movimento oscilatório auxilia que o enlutado não fique o tempo todo tomado pelo
sofrimento que a ausência do ente querido traz, nem que fique absorvido o tempo
inteiro por tarefas que o impeçam de viver a dor da ausência de alguém que é
significativo.
Assim, o trabalho psíquico do luto ganha um caráter fluido e dinâmico, jamais
podendo se perder de vista a multidimensionalidade que o envolve. Dentro dessa
fluidez, Stroebe e Schut (1999) observaram que mais proximamente à ocorrência da
morte, tendem a estar presentes as dinâmicas orientadas para a perda, mas que, após
transcorrido um período maior, as orientações para a restauração têm maior
probabilidade de prevalecerem. Na concepção de Mazorra (2009), trata-se de um
modelo integrativo, ou seja, que procura agregar ambas as dinâmicas que compõem
a elaboração da perda de um ente querido. Ela observou que o trabalho de luto,
desenvolvido nos estudos de Worden, foi incorporado por esse, que o incluiu e
ampliou.
O desenvolvimento dessa dinâmica dual, ao longo do tempo, representa a
própria elaboração da perda, em que as experiências vão sendo vividas e atualizadas,
as memórias vão sendo lembradas e revisitadas, a histórias vão sendo contadas,
recontadas e ressignificadas. Tudo vai se desenvolvendo processual e não-
linearmente, visando que o enlutado dê novos significados ao seu mundo na ausência
63

da pessoa amada. Com base no esquema que Stroebe e Schut (1999, 2010)
desenvolveram, elaboramos a figura a seguir, de forma a exemplificar as ideias
apresentadas sobre o modelo. Indo além do diagrama inicial, neste foi incluído uma
seta do tempo para demonstrar a presença da construção de significado ao longo de
todo o processo, que vai ocorrendo simultaneamente à própria dinâmica.

Figura 1 – Processo Dual do Luto

Quando Stroebe e Schut autores (2010) desenvolveram o modelo, um dos


objetivos foi proporcionar um novo entendimento sobre o conceito de coping frente a
um evento estressante, ou seja, apresentar estratégias para o enfrentamento do luto
que, efetivamente, resultassem em redução do adoecimento físico e mental, bem
como das dificuldades com o próprio luto.

5.1.3 Construção de Significados


64

A partir do que conhecemos dos modelos apresentados, é possível afirmar que


tanto a visão dos vínculos contínuos quanto a do processo dual do luto, são muito
adequadas para se pensar o processo mais amplo de construção de significados. Em
se tratando de modelos fluentes e dinâmicos, se emprestam a acompanhar o indivíduo
que viveu uma perda significativa. Em ambos, encontramos a possibilidade de que as
representações internas do objeto perdido ganhem novas configurações e de que
novos significados sejam dados para a perda, sem que isso tenha que,
obrigatoriamente, ser visto sob um olhar patologizante, caso não aconteça sua
elaboração dentro de um determinado período de tempo.
De acordo com o novo paradigma, para que a construção de significados ocorra
de forma satisfatória para o enlutado, ele não precisa passar a viver a perda apenas
em função de sua dor, numa tentativa de, assim, não se sentir esquecendo do seu
ente querido. Dessa forma, falamos de uma visão libertadora para quem continuou
vivo e assim deseja verdadeiramente se sentir: preenchido de vida!
A definição de luto, apresentada por Parkes (1998), como um processo, não
como um sentimento ou estado, corrobora para que o enlutado entenda a sua maneira
de viver a perda como natural e certa. Reforçando essa compreensão, afirmamos que
não é possível falar de um script, de algo que acontecerá com o mesmo roteiro para
todas as pessoas. O autor ressaltou que estar enlutado não é somente apresentar um
conjunto de reações previsíveis e esperadas após a perda de um ser amado, que com
o passar do tempo vão diminuindo, até cessarem.
A maneira que os indivíduos encontram para enfrentar situações de perdas tem
estreita relação com a visão de mundo que possuem. Desde o nascimento, começam
a ser construídas concepções internas, que formam o significado do que o indivíduo
reconhece como mundo. A esse conjunto de constructos pessoais que permitem aos
indivíduos se orientarem ao longo da vida, funcionando como uma espécie de guia,
Parkes (1998) deu o nome de mundo presumido. Posteriormente, Doka (2002) definiu
mundo presumido espiritual como o sistema de concepções que engloba as crenças
mais amplas, como por exemplo, a existência de Deus, o sentido da vida, o que é o
mistério da fé. O autor ressaltou que essas questões, muitas vezes, são as que sofrem
um impacto imediato após uma perda, podendo ser maior ou menor, a depender das
circunstâncias da morte e de quem morreu. Em algumas situações, novos significados
serão dados para esse sistema de crenças após a perda, enquanto que, em outros,
serão reafirmadas as crenças pré-existentes.
65

É importante observar que várias situações podem significar perda(s) sem que
tenha havido morte. Como exemplo, temos: separação, divórcio, amputação de parte
do corpo, doação de órgão, desemprego, falência financeira, aposentadorias, perda
de bens e patrimônios em catástrofe natural, mudança de país e instalação de doença
crônica (PARKES, 1998; KOVÁCS, 1992). Todas possuem um potencial de provocar
mudanças e impulsionar o indivíduo a fazer uma revisão do seu mundo presumido.
No entanto, o impacto da morte de um ente querido coloca em cheque, de imediato,
uma gama de concepções co-construídas e compartilhadas que, na ausência do
outro, necessitam de um trabalho de reorganização, sendo um acontecimento de
indiscutível importância na vida das famílias.
Concomitantemente a esses três movimentos de contracultura, foi
desenvolvido pela American Psychiatric Association – APA – o Manual Diagnóstico e
Estatístico de Doenças Mentais – DSM –, que, em sua quinta versão, publicada em
2013, passou a incluir, pela primeira vez, uma categoria exclusiva para o que foi
chamado de Transtorno do Luto Complexo Resistente. Um dos critérios para a
instalação desse transtorno é a persistência de alguns sintomas pré-estabelecidos,
“em grau clinicamente significativo” (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION,
2013, p. 789), pelo tempo superior a 12 meses, em adultos, e seis meses, em crianças.
O presente estudo entende que essa categorização mostra-se diametralmente oposta
à tentativa de se combater a padronização, a normalização e a medicalização do luto,
que não pode ser tratado como doença.
Neimeyer, Klass e Dennis (2014) enfatizaram que o processo de luto está para
além de ser uma experiência cognitiva privada, pois “lutar com o significado da perda
e o significado de nossas vidas após esse evento, é profundamente emocional,
intrinsecamente social e, inevitavelmente, construído” (Id. ibid., p. 486). Doka (1989)
desenvolveu o conceito de luto não reconhecido para nomear os lutos que estão
presentes, entretanto, que não recebem legitimidade social por acontecerem fora das
convenções pré-estabelecidas, chamando a atenção para o aspecto cultural que
compõe os processos de luto, sendo o responsável por ditar as regras de como, por
quem, onde e quando os lutos devem ser vividos. A não validação da experiência,
tanto por parte da cultura quanto do próprio enlutado, pode acabar representando um
fator de risco para a instalação do transtorno de luto prolongado (PGD), descrito por
Prigerson, Vanderwerker & Maciejewski (2008) como aquele em que o indivíduo se
encontra paralisado num estado de pesar, caracterizando-se por acentuada
66

ansiedade de separação, anseios pela pessoa falecida, pensamentos ruminativos ou


intrusivos sobre a perda, acabando por representar disfunções em diferentes áreas
da vida. O luto é, portanto, um processo ativo, de esforço intrapsíquico, em busca de
reafirmar ou reconstruir os significados que ficaram abalados pela perda (WORDEN,
1998; PRESA, 2013; PARK, 2014).
À medida que os paradigmas foram se alterando, ganhando novas formas,
mudando conceitos, a compreensão sobre perda e luto influenciou e foi influenciada
por essas transformações. Nos estudos de Bousso et al. (2014), cujo foco foi a
expressão do luto na internet, verificou-se que a ampla disseminação das redes
sociais fez surgir um espaço no qual o enlutado pode falar sobre a morte, sentir-se
conectado ao ente querido, demonstrar sentimentos de pesar, compartilhar crenças,
celebrar datas e avisar sobre rituais fúnebres. Ações estas impensáveis antes do
advento da internet, que também trouxe novas configurações para a forma de se
expressar o luto.
O tema da morte perpassa pressupostos morais, filosóficos, religiosos e éticos.
Toda sociedade tem seu sistema próprio de regras, dentro do qual a visão sobre a
morte e o morrer está incluída. Em relação ao aspecto cultural, Doka (1989)
argumentou que é fundamental não perder de vista que o luto sempre acontecerá no
caldo cultural em que o indivíduo encontra-se imerso. As regras sociais em torno da
morte dizem como cada um deve se comportar ao perder alguém, fazendo papel
delimitador para o conjunto de respostas que se espera frente ao rompimento de
vínculos expressivos (BOWLBY, 1969/1990; PARKES, 2009).
Quanto mais forte for o vínculo, mais sentido será o seu rompimento. A medida
da dor é o preço a se pagar pelo tamanho do amor, disse Parkes (2009). Aquele que
é importante, que tem um significado especial, com quem foi compartilhado afeto,
sentimentos e experiências de vida, deixa um grande vazio em seu lugar quando
morre. A ausência passa a ser responsabilidade daquele que ficou vivo, procurando
ressignificá-la e dar-lhe um novo sentido ao longo do tempo. Como Elias observou, "a
morte é um problema dos vivos. Os mortos não têm problema” (ELIAS, 2001, p. 10).
Um consenso sobre o luto é de que se trata de uma experiência pela qual
passam todos os seres humanos que escolheram se vincular e que, em algum
momento, tiveram esse laço rompido (PARKES, 2009; FRANCO, 2016). Ainda que
seja uma reação esperada, cada pessoa viverá essa situação de maneira singular,
precisando encontrar seu modo próprio de enfrentá-la, de acordo com sua cultura.
67

Franco (op. cit.) chamou a atenção de que a morte de um ente querido recebe
significados diversos, podendo ser um acontecimento, ao mesmo tempo, particular e
coletivo, privado e público, restrito e compartilhado.
Tendo em conta os múltiplos cenários que constituem cada cultura num
determinado momento histórico, assim como a diversidade de laços afetivos que o ser
humano pode estabelecer ao longo do seu ciclo vital, é difícil chegar a uma definição
que abarque todas as dimensões envolvidas no processo de amar e de perder. Definir
o que é luto, portanto, nunca foi uma tarefa simples. Alargar o escopo dos
conhecimentos cada vez mais requer avançar para além do psiquismo, embora esse
seja o principal objeto de estudo dos psicólogos clínicos. Tendo em vista estarmos
falando de uma experiência humana com raízes em diferentes áreas, pontos de vista
como os da filosofia, da sociologia, da religião e da antropologia podem ajudar na
compreensão desse fenômeno tão amplo (FRANCO, 2010).

5.2 Luto antecipatório: tempo de espera e de preparo

Tempo rei, oh tempo rei, oh tempo rei


Transformai as velhas formas do viver
Ensinai, oh Pai, o que eu ainda não sei
Mãe Senhora do Perpétuo, socorrei.
(Gilberto Gil – Tempo Rei)

Na primeira metade do século XX, Lindemman (1944) partiu de pesquisas com


esposas de soldados convocados para lutar na II GM, observando que o sofrimento
vivido por essas mulheres, nessa experiência de pré-morte, ou seja, antecipando a
morte dos maridos em batalha, provocava sentimentos e reações tais como raiva,
tristeza e desorganização psíquica, semelhantes ao processo de luto diante da morte
efetivamente concretizada. Assim, ele desenvolveu o conceito que chamou de luto
antecipatório.
Para Moon (2015), o luto antecipatório não se trata apenas de um conceito,
mas de uma dinâmica ativa que se faz presente no cenário dos cuidados paliativos. A
importância do trabalho de Kübler-Ross (1969/1996) merece ser novamente
reverenciada, pois seus estudos sobre luto abriram novas vertentes para o
desenvolvimento da concepção de luto, em geral, e para o aprofundamento do
conceito de luto antecipatório, em particular.
68

Rando (2001) também é um nome importante nos estudos sobre o luto


antecipatório, tendo chamado a atenção para a necessidade de se olhar as
especificidades de um processo que se instala a partir do diagnóstico de uma doença
sem possibilidade de cura. Tais especificidades dizem respeito tanto à experiência do
paciente quanto à do familiar, que irão vivenciar esse luto de maneiras diferentes, de
acordo com a perspectiva de cada um. No presente estudo, interessa-nos conhecer a
experiência do familiar.
Corroborando com o pensamento de Rando (op. cit.), Franco (2008a) confirmou
que o luto antecipatório tem seu marco inicial no momento do diagnóstico,
representando o começo da construção de significados para a perda. Dessa forma, o
adoecimento progressivo traz um sentimento de perda que começa a ser sentido
antes mesmo de a morte se concretizar. Coelho e Barbosa (2017) enfatizaram que o
luto antecipatório é uma experiência adaptativa frente ao recebimento do diagnóstico
de alguma doença que traz clara ameaça à continuidade da vida. Em sequência,
começam a ser vividas uma série de perdas de dimensões concretas e simbólicas,
demandando transições emocionais e cognitivas com diferentes significados para
doentes e familiares.
A morte de um ente querido, que vem precedida por um período de instalação
de doença grave, progressiva e ameaçadora, é uma situação especial, que requer
cuidados de equipe multidisciplinar, devido ao alto impacto que pode provocar na
saúde dos enlutados.
Worden (1998) apontou algumas funções básicas que ocorrem no luto
antecipatório, considerando-as como pontos favoráveis nessa fase adaptativa: a) a
aceitação da realidade da perda, permitindo que a assimilação comece mais cedo; b)
a elaboração da dor da perda, identificando os sentimentos que estão relacionados
com a morte consumada; c) o ajustamento ao ambiente, imaginando por meio de
ensaios mentais como serão os lugares sem a presença do ente perdido; d) a
reorientação emocional em relação ao ente que está em iminência de morrer, de forma
a se preparar para dar continuidade à vida.
Rolland (1998) afirmou que, ao se deparar com uma doença que incapacita,
avança e ameaça a continuidade da vida de outro significativo, os familiares são
envolvidos por uma miríade de sentimentos e respostas emocionais, que vão de
ansiedade de separação, tristeza, desapontamento, raiva, até ressentimento, culpa e
desespero. A autora (1995) diferenciou as doenças crônicas quanto aos seus
69

estágios, dividindo-as em fase de crise, crônica e terminal. A terceira, que


particularmente interessa a esse estudo, aponta para a inevitabilidade da morte,
colocando, para os familiares, questões como a separação, a tristeza pela morte e a
retomada da vida depois da perda.
No período que vai desde o início da doença, passando pelas debilitações
físicas e psíquicas e pela tomada de consciência da finitude, até chegar à morte em
si, é esperado que aconteçam muitas perdas e sejam necessários ajustes cognitivos
e emocionais contínuos (RODRIGUEZ, 2014; MONTEIRO, 2017), nem sempre fáceis
de o familiar lidar, não sendo incomum o desânimo, o cansaço e o desejo de desistir.
Moon (2015) mencionou dois momentos que compõem o luto antecipatório do
familiar: a ausência atual do ente querido, quando, por exemplo, ele precisa deixar a
casa para receber tratamento em uma unidade hospitalar; e a ausência futura, mais
ligada à ideia da antecipação da morte, ou seja, quando ele projeta a perda à frente,
para um momento ainda considerado incerto.
Para os familiares, acompanhar seu ente querido durante um período de
doença prolongada, que vai deixando de apresentar respostas aos tratamentos,
apontando para um desfecho fatal, é uma situação que traz diversos sofrimentos,
medos e incertezas (ROLLAND, 1995, 1998; PAZES, NUNES; BARBOSA, 2014), mas
que também pode possibilitar que o doente e seu familiar se aproximem e se
despeçam, promovendo uma transição suave e gradual para a fase seguinte, quando
o ente amado não mais estará presente fisicamente. Ambas dizem respeito à vivência
do luto antecipatório. Entretanto, são vistas a partir de prismas temporais diferentes.
Para quem a vida terá que continuar, apesar e para além da perda, é necessário
passar não só por uma reorganização física, psíquica e espiritual, como também fazer
mudanças nas relações familiares, sociais e nos sistemas de crenças, em geral.
Breitbart (2011) assinalou que, diante de doenças terminais, surge no ser humano um
sentimento de aflição e desespero, ao qual é possível ser dado o significado de
crescimento à medida que se vai encontrando uma maneira de lidar com a situação
de sofrimento agudo. Sánchez, Sierra e Zárate (2014), nessa mesma direção,
constataram que a presença de uma doença que ameaça a continuidade da vida e a
iminência da morte costumam suscitar questionamentos a respeito da finitude e
consequente busca de sentido para o vivido.
Num sentido mais amplo, Rando (2000) declarou que não é apenas a iminência
da morte que caracteriza o luto antecipatório, podendo este ser percebido também a
70

partir de uma gama de situações que compõem o mundo de uma pessoa que se
encontra gravemente enferma, bem como dos que lhe são significativos. Para
exemplificar, a autora citou a amputação de partes do corpo, as (des)funções físicas,
cognitivas e emocionais, os planos para o futuro que não se realizarão e os conflitos
relacionais que não tiveram oportunidade de serem resolvidos. Sobre a ambivalência
de sentimentos, observou, ainda, que sua ocorrência é muito comum no familiar que
vive esse tipo de luto, ora sentindo esperança de que o ente querido sobreviva, ora –
exausto física e emocionalmente – desejando que o sofrimento chegue logo ao fim.
Em relação a esse sentimento de ambivalência do familiar, Rolland (1998) observou
que, por vezes, há o desejo de não sair de perto daquele que está doente e de atendê-
lo em todas as suas necessidades, enquanto que, em outras, o de querer estar bem
longe e não ter que lidar com aquela realidade.
Coelho e Barbosa (2017) investigaram a experiência subjetiva do luto do
familiar perante o processo de final de vida de um ente querido, reconhecendo o alto
poder de estresse que tal situação representa. Isso se justifica nos dez aspectos
nucleares que foram descritos pela pesquisa para o luto antecipatório, mais uma vez
reiterando o caráter multidimensional do luto, que precisa ser visto em suas
especificidades.
Uma das características centrais encontrada foi a ambivalência, conforme já
haviam apontado Rolland (1998) e Rando (2000). Ao mesmo tempo, o familiar precisa
ser aquela pessoa que se mantém firme e forte, que não deixa transparecer a tristeza,
que é funcional e consegue atender as necessidades do paciente, como também
precisa ir se despedindo, desligando-se daquela pessoa amada, realizando tarefas
que são próprias desse momento. Coelho e Barbosa (op. cit.) trouxeram reflexões
contemporâneas sobre os dilemas internos enfrentados pelo familiar, em relação à
tomada de decisões de final de vida e à preservação da dignidade do paciente,
situações de alta complexidade e que incrementam esse estado ambivalente, ora
despertando culpa, ora dúvida.
Além da ambivalência, o estudo levantou mais nove atributos que compõem o
luto antecipatório, conforme apresentados mais detalhadamente, a seguir:
a) antecipação da morte: entendida como o aspecto que melhor identifica o
luto antecipatório, porém não o esgota. O estudo recomendou que, para
conceituar o fenômeno adequadamente, deve-se ampliar a visão para além
desse único ponto, ainda que ele represente a maior fonte de ansiedade no
71

decorrer da doença. Essa percepção sofre influência de muitos outros


aspectos, não necessariamente significando uma consciência direta de que
o familiar está morrendo. É preciso que haja não só compreensão cognitiva,
como também consciência emocional, de forma que ambas caminhem em
direção à aceitação da morte;
b) distress emocional: respostas emocionais diversas e vividas com
intensidade, que vão desde a ansiedade de separação ao medo persistente
do futuro, entendido como sinal de uma ansiedade ruminativa. Incerteza
sobre o desenvolvimento da doença, medo de a pessoa sentir dor, medo
da própria reação frente à morte, tristeza, apatia e sentimento de abandono,
raiva direcionada para a doença ou para os profissionais de saúde, são
reações esperadas dos familiares;
c) proteção intrapsíquica e interpessoal: em busca de se dar conta do pesado
fardo emocional que a situação envolve, podem ser encontrados
mecanismos de defesa, tais como: repressão dos sentimentos, anestesia,
dessensibilização, crença de que Deus está no comando providenciando
toda proteção, manutenção de um estilo fechado de comunicação, evitando
provocar mais sofrimento em si mesmo e no outro;
d) esperança: presente desde o diagnóstico e que se apresentará de
maneiras diferentes ao longo do adoecimento. Possibilita que o familiar
permaneça conectado ao paciente até o fim, reforçando o seu senso de
responsabilidade para com o cuidado. Ao contrário de negar a iminência da
morte, alguns familiares a reconhecem como uma força que oferece
suporte para lidar com essa situação que se mostra inevitável;
e) foco exclusivo no cuidado com o paciente: vivido como um desejo e um
dever. Todo o tempo que pode ser passado ao lado do paciente é
valorizado, buscando-se compensar com o máximo de cuidado as
debilitações advindas da doença. Essa dedicação terá um papel importante
no luto pós-morte, em que o familiar procurará reconhecer que fez o melhor
que pôde;
f) perdas pessoais: caracterizado como um período de sobrecarga de tarefas
e de privação de sono, em virtude de se impor certa hipervigilância, o
familiar acaba deixando de fazer suas atividades, diminui os contatos
72

sociais, não se sente mais dono do seu próprio tempo e experimenta a vida
em um eterno compasso de espera;
g) perdas relacionais: acontecem mudanças significativas quando a
degradação física e emocional do paciente se mostra. Momento delicado
para a família, quando ela precisa desempenhar papéis que antes cabiam
ao paciente, assinalando que a morte está cada vez mais próxima. Uma
vivência de “ausência na presença”, colocando o familiar em contato com
uma profunda solidão;
h) tarefas relacionais do fim da vida: muitos familiares veem esse momento
como uma oportunidade de intensificar a relação com a pessoa que está
morrendo, buscando reparar prejuízos emocionais, revisitar memórias
antigas, compartilhar experiências em comum, concluir situações em
aberto. Por parte do paciente, ele pode querer expressar seus desejos de
final de vida, assim como em relação aos rituais fúnebres;
i) transição: mesmo havendo um tempo de preparo, isso não diminui a dor da
perda quando o ente querido morre. Deve acontecer uma transição entre
as diferentes realidades. Ao mesmo tempo, é vivido um sentimento de alívio
e de acostumar-se a não ter mais o outro para cuidar.
Tendo em vista tantas nuances e particularidades, mesmo sendo estudado,
debatido, observado e publicado por clínicos e autores em diferentes décadas, o luto
antecipatório continua sendo uma área a se expandir, tendo-se muito a investigar e
conhecer (MOON, 2015). É um assunto de extrema relevância para a área clínica,
hospitalar, para o contexto dos hospices e dos cuidados paliativos, além de ter muito
a contribuir com o cotidiano dos consultórios de psicoterapia.
Ampliar os conhecimentos teóricos e práticos sobre o luto antecipatório podem
aprimorar cada vez mais as ações profissionais, traduzindo-se numa atmosfera de um
cuidado mais amoroso, dotado de mais paciência e compaixão. Aquele que vive a
proximidade da morte precisa, especialmente, contar com profissionais mais
sensíveis.
Metaforicamente, podemos pensar que para o enlutado é um tempo de
semeadura, em que a espera e o preparo caminham lado a lado, exigindo paciência
e confiança. É um período em que sementes são lançadas ao solo, precisando
enfrentar uma série de desafios e intempéries até poderem romper a terra em direção
a se tornarem árvores firmes e frondosas.
73

6 PERCURSO METODOLÓGICO

6.1 Tipo de pesquisa

Para Minayo (2004), o aspecto qualitativo é uma característica básica que


possui todo objeto sob investigação social, objeto esse que é vivo, dinâmico e em
transformação. A autora considerou que o sujeito é “gente, em determinada condição
social, pertencente a determinado grupo social ou classe com suas crenças, valores
e significados” (MINAYO, op. cit., p. 22). Tais circunstâncias apontam para um campo
de complexidades, de paradoxos e de contingências, entendendo-se por pesquisa
uma atitude de interrogação da realidade inacabada, uma prática que busca aproximar
e articular teorias e dados.
Além dessa articulação entre teoria, método e técnica, que são o próprio fazer
científico, Minayo (2012) adicionou outro item que considerou igualmente necessário:
a qualidade do investigador. Ao analisar os dados, ele deve saber combinar pitadas
de arte, de experiência e de capacidade de aprofundamento, de forma a dar o tom
certo ao estudo em desenvolvimento. Enfatizou que o verbo principal da análise
qualitativa é compreender, fruto da capacidade do pesquisador de se colocar no lugar
do outro, sem perder de vista a singularidade de cada indivíduo e que sua
subjetividade é uma manifestação da totalidade, ou seja, que as vivências pessoais
fazem parte da história coletiva, precisando ser contextualizadas e envolvidas pela
cultura do grupo a que pertencem.
Denzin e Lincoln (2006) entenderam a pesquisa qualitativa como um campo de
investigação em si mesmo, sendo um conjunto de práticas que dão visibilidade a um
mundo que deve ser observado e conhecido em seu cenário natural. Para eles, o
método qualitativo busca entender ou interpretar os fenômenos a partir dos
significados que lhes são atribuídos pelas pessoas. Assim, consideram tal método
como tendo uma natureza interpretativa. Um estudo qualitativo deve enfatizar a
qualidade das entidades e dos processos, e os pesquisadores devem ressaltar a
construção social da realidade, levando sem conta sua relação íntima com o que está
sendo estudado e os limites situacionais que têm influência sobre a investigação.
Martins e Bicudo (1994) ressaltaram a importância do uso desse tipo de
pesquisa quando se pretende buscar uma compreensão singular e profunda de algum
fenômeno em uma determinada população.
74

Pelo exposto, consideramos o tipo de pesquisa qualitativa adequada para a


investigação do tema proposto.

6.2 Método

Segundo Stake (1994), o estudo de caso é um método que busca apreender o


máximo de um caso particular, ressaltando que, quanto mais específico, único e
interligado for o objeto de pesquisa, maior a indicação para o uso do estudo de caso.
Trata-se de um método que busca tanto uma ampliação sobre a questão
particular estudada, quanto um refinamento da teoria. O autor chamou a atenção para
a importância do contexto no qual o fenômeno está inserido, visando à sua melhor
compreensão, bem como à promoção de novos questionamentos acerca da questão
levantada.
Sendo assim, a pesquisa em foco foi desenvolvida por meio de um estudo de
caso instrumental que, tendo em vista terem sido utilizados seis casos, tem a
característica de um estudo de caso coletivo.

6.3 Local

A pesquisa de campo foi realizada em um local pioneiro no Brasil no que diz


respeito à prática dos cuidados paliativos, situado num bairro central da capital do
Estado de São Paulo. Chamada Hospedaria ou Casa de apoio – nesta pesquisa por
vezes referida apenas como Casa – a residência possui dez leitos e está
adequadamente ambientada para atender às necessidades dos pacientes e seus
familiares.
Embora não seja especializada em atender somente pessoas diagnosticadas
com câncer, oitenta por cento dos que recebem cuidados no local apresentam esse
diagnóstico, segundo informações fornecidas pela própria instituição.
Possui equipe de saúde composta por médico, enfermeiro, auxiliar de
enfermagem, psicólogo, fisioterapeuta, assistente social e nutricionista. Na
assistência espiritual, conta com voluntariados de diferentes crenças. Na parte
administrativa, possui funcionários ocupando os cargos de assistente administrativo,
cozinheiro, auxiliar de serviços gerais e segurança.
75

6.4 Participantes

Minayo (2004) observou que a interação entre o pesquisador e aqueles que


são investigados é essencial no contexto da pesquisa qualitativa. Sendo assim, os
participantes foram selecionados de forma intencional, ou seja, escolhidos dentre
aqueles em melhores condições de informar sobre o problema de pesquisa.

6.4.1 Critérios de inclusão

Foram considerados os seguintes critérios para participação:


a) a existência de vínculo, que, no presente trabalho, foi denominado apenas
como familiar, ou seja, não foi considerado nenhum grau de parentesco
específico. Segundo a definição do Dicionário Houaiss para o verbete,
publicada a partir de uma consulta popular, em 2016, família é “núcleo
social de pessoas unidas por laços afetivos, que geralmente compartilham
o mesmo espaço e mantêm entre si relação solidária”;
b) maiores de 18 anos que estivessem acompanhando seu ente querido,
internado na hospedaria, cujo prognóstico de vida estivesse estimado em,
no máximo, seis meses;
c) boa condição física e emocional, ambas devendo ser checadas
previamente com a equipe de saúde, de forma a não expor o participante a
qualquer carga extra de estresse, bem como garantir o acesso àqueles em
melhores condições de comunicar seus pensamentos.

6.4.2 Critério de exclusão

Os critérios a seguir, quando aplicáveis, inviabilizaram a participação:


a) Vínculo com o paciente como cuidador de ofício.
b) Analfabetismo que inviabilizasse a leitura e a assinatura do Termo de
Compromisso Livre e Esclarecido - TCLE.
A partir dessas definições, participaram deste estudo seis familiares, tendo sido
realizada uma entrevista com um paciente, que precisou ser invalidada, conforme
mais bem explicado na apresentação dos dados coletados.
76

6.5 Instrumentos de coleta de dados

Foram utilizados os seguintes instrumentos para a coleta de dados: a


observação participante, registrada no diário de campo e a entrevista semiestruturada.

6.5.1 Observação participante

De acordo com Minayo (2004), a observação participante pode ter uma forma
livre ou roteirizada, e seu conteúdo pode ser mais abrangente ou dar ênfase a alguns
elementos mais específicos, sendo esses os aspectos principais a serem levados em
conta quando da sua utilização. Entendemos que essas características apontam para
uma observação mais flutuante e aberta ao meio ambiente, por um lado, enquanto
requer foco e atenção a determinadas informações, por outro.

6.5.1.1 Diário de campo

Instrumento utilizado para registrar as informações colhidas por meio da


observação, ou seja, trata-se de um diário de pesquisa, no qual podem ser anotadas
impressões pessoais, conversas informais, comportamentos, gestos, expressões
(MINAYO, 2004), as quais podem trazer contribuições sobre o campo de pesquisa, de
notável riqueza à temática estudada, não devendo, portanto, serem desprezadas.
Sendo assim, foram registradas impressões sobre o ambiente em que se
praticam os cuidados paliativos, sendo essa particularidade de serviço um elemento
significativo no contexto global da presente pesquisa, assim como foram feitas
anotações das relações observadas, seja da interação entre os membros da equipe
de saúde, como também com e entre os familiares e os outros funcionários da
hospedaria.

6.5.2 Entrevista

Boni e Quaresma (2005) viram algumas vantagens no uso da entrevista como


instrumento de pesquisas qualitativas, destacando que, a partir do encontro entre
entrevistador e participante, pode surgir um clima favorável em que emerjam
respostas mais espontâneas, promovendo a ampliação e o desenvolvimento do tema
77

em questão. Ao lado da observação participante, Minayo (2004) considerou-a o


instrumento mais utilizado em pesquisa qualitativa, sendo uma complementar da
outra.
Dependendo da sua estruturação, a entrevista pode ser de diferentes tipos,
interessando-nos trabalhar com a semiestruturada, por entendermos como a mais
adequada à investigação da presente problemática.

6.5.2.1 Entrevista semiestruturada

Minayo chamou esse tipo de entrevista de “conversa com finalidade” (MINAYO,


2004, p. 99), ressaltando que ela deve ser um instrumento facilitador da comunicação,
promovendo sua abertura, ampliação e aprofundamento, indo além da simples tarefa
de coleta de dados.
É necessária a elaboração prévia de um roteiro, que deve procurar abranger o
máximo possível das questões que interessam à pesquisa. A formulação das
perguntas e a abordagem têm como objetivo estimular os participantes a expressarem
seus pensamentos com mais liberdade e transparência.
Encontramos nas perguntas abertas, não diretivas e sem categorias pré-
estabelecidas uma maneira de interrogar as ideias dos indivíduos acerca do objeto de
estudo (Apêndices A). Nesta pesquisa, as entrevistas foram realizadas
individualmente.

6.6 Procedimentos de coleta de dados

O primeiro contato foi estabelecido por e-mail com a médica responsável pela
Hospedaria, a quem foi apresentado um esboço do projeto de pesquisa e solicitada
formalmente a autorização para o seu desenvolvimento. Após o cumprimento dos
trâmites preliminares necessários, a autorização foi concedida pela instituição e foi
marcada uma primeira visita ao local, ocorrida em maio de 2017, a fim de que a
pesquisadora pudesse fazer a ambientação inicial. Nesse dia, a pesquisadora assistiu
à reunião da equipe de saúde, que teve duração de três horas, sendo avaliados e
deliberados os casos em atendimento.
O encontro seguinte foi feito após a aprovação do projeto, conferida pelo
Comitê de Ética da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo – PUC-SP, tendo
78

sido realizada nova visita à Hospedaria em setembro de 2017. Essa segunda vez teve
como objetivo apresentar detalhadamente o projeto ao enfermeiro indicado pela
responsável pela Casa, para que ele pudesse ser a ponte entre a pesquisadora e os
participantes, verificando a disponibilidade dos familiares para conceder a entrevista.
Ato contínuo à autorização emitida pela Plataforma Brasil, as entrevistas com
os familiares foram agendadas por meio desse enfermeiro, por e-mail, tendo
acontecido entre os meses de novembro de 2017 e maio de 2018.
As visitas ao local e as conversas informais com os profissionais que trabalham
na hospedaria foram necessárias para a aclimatação da pesquisadora, gerando
observações que foram tecidas durante esses encontros e tratadas no diário de
campo, entendendo-se que continham elementos que enriqueceriam a discussão dos
resultados. Os registros foram feitos no mesmo dia em que os eventos aconteceram,
de forma a aproveitar a memória recente. No caso das lembranças surgidas
posteriormente, quando consideradas relevantes, foram adicionadas às iniciais.
A pesquisadora chegou à Casa sempre no período combinado (manhã ou
tarde), ficando à disposição durante o tempo necessário, aguardando e procurando
respeitar o melhor momento, dentro da rotina de cuidados dos profissionais e
familiares, para proceder à realização das entrevistas. O enfermeiro responsável fez
as apresentações preliminares para os familiares, checando a disponibilidade e
promovendo a abertura do caminho para a aproximação da pesquisadora.
As entrevistas seguiram roteiro previamente traçado (Apêndice A),
acontecendo de acordo com a seguinte sequência:
a) apresentação da pesquisadora, do projeto de pesquisa e da entrevista;
b) entrega, leitura e assinatura do TCLE;
c) entrevista, propriamente dita: gravada em áudio para ser transcrita a
posteriori, após comunicação ao participante e sua autorização, expressa
verbalmente;
d) encerramento.

6.7 Procedimentos da análise de dados

Sequencialmente à coleta de dados e à transcrição integral das entrevistas,


procedeu-se à análise de conteúdo, em conformidade com os procedimentos
79

propostos por Bardin (2011), que sistematizou três etapas: a) pré-análise; b)


exploração do material; c) tratamento dos resultados, inferência e interpretação.
Sendo assim, foi feita a pré-análise dos documentos, que teve como finalidade
organizar os dados coletados e operacionalizar as ideias iniciais. A transcrição literal,
a escuta da entonação utilizada em cada fala, como também o registro das impressões
pessoais durante as visitas, auxiliaram na clarificação e na distinção dos elementos
essenciais para o estudo.
A primeira tarefa consistiu numa aproximação com as anotações dos diários de
campo e com as transcrições das entrevistas, reproduzidas em papel sulfite, cujo
manuseio facilitou a leitura flutuante de cada parte do material, feita inúmeras vezes.
Assim, foi possível captar as primeiras impressões e tornar as informações cada vez
mais familiares, de forma que foram emergindo os pontos relevantes a serem
abordados na fase da análise, propriamente dita.
Os documentos utilizados foram escolhidos previamente, ou seja, foram
estabelecidos no escopo da pesquisa como os instrumentos de investigação. Com
exceção de uma entrevista que precisou ser excluída em respeito aos cuidados éticos,
todo o restante do material colhido foi aproveitado.
Após a etapa de preparação informal, deu-se início à exploração do material,
em que se buscou ir além do aparentemente dito pelos participantes, fazendo uma
leitura mais aprofundada das informações. Segundo Bardin “a análise de conteúdo
procura conhecer aquilo que está por trás da palavra” (BARDIN, 2011, p. 50),
propondo, primeiramente, a decomposição do discurso e, em seguida, o agrupamento
de temas em comum, destacados nas falas dos participantes. Sendo assim, a escolha
da técnica foi pela análise dos conteúdos presentes nesses temas.
A partir dessas operações, de separação – para identificar – e de junção – para
codificar –, foi possível passar à terceira e última etapa, procedendo ao tratamento e
à interpretação dos resultados, etapa na qual a inferência está implícita em
consonância com o aporte teórico. Foram criadas categorias de significado, ou seja,
unidades de registro que dizem respeito a todos os participantes e cujos conteúdos
se assemelham. Essas categorias temáticas foram articuladas com o que foi
encontrado no levantamento da literatura, o que promoveu reflexões e produziu as
discussões suscitadas pelo presente estudo.
Conforme Gomes apud Kreuz (2017) observou, novas informações e
percepções surgiram no momento da interpretação dos dados, sem que tivessem sido
80

antevistas na etapa do embasamento teórico, exigindo a complementação da leitura


a fim de proporcionar um melhor entendimento dos dados analisados. De acordo com
Kreuz (2017), os acréscimos teóricos necessários foram tecidos conjuntamente com
a própria narrativa dos participantes.

6.8 Cuidados éticos

A realização da presente pesquisa se deu em ampla e irrestrita concordância


com a Resolução CNS/MS 466/2012 (BRASIL, 2012), complementada pela
Resolução nº 510/2016 (BRASIL, 2016), também do Conselho Nacional de Saúde do
Ministério da Saúde, órgão responsável pela regulamentação da realização de
pesquisas com seres humanos. Foi submetida à apreciação pela Plataforma Brasil,
aprovada pelo Certificado de Apresentação para Apreciação Ética (CAAE) sob o
número 76637417.5.0000.5482 (ANEXO B).
Obedecendo ao preconizado pela Resolução 16/2000 do Conselho Federal de
Psicologia e tomando todos os cuidados necessários, esta pesquisa foi classificada
como sendo de risco mínimo, pois os participantes não foram expostos a riscos nem
a situações ameaçadoras, sendo totalmente respeitados em sua integridade. No caso
de qualquer necessidade de acompanhamento profissional por parte dos participantes
em decorrência da realização desta pesquisa, foi oferecido apoio psicológico pelo
Laboratório de Estudos e Intervenções sobre o Luto (LELu), pertencente à Pontifícia
Universidade Católica de São Paulo.
81

7 APRESENTAÇÃO DOS DADOS E ANÁLISE

Durante as visitas e a convivência com o lugar e com as pessoas, foram sendo


feitas anotações informais desses momentos de interação – percepções, reflexões,
inquietações, sensações e pensamentos – contempladas por uma escrita mais livre,
que procurou acompanhar o fluxo das percepções mais imediatas, outras vezes
registrar recordações. Por essa razão, há uma mistura de tempos verbais, às vezes
no presente, outras no passado.
O diário de campo foi um instrumento valioso para a investigação, que as
entrevistas não dariam conta de abarcar, ajudando a compor o cenário de pesquisa e
auxiliando na fase de análise. Seu formato contempla que os registros possam ser
feitos na primeira pessoa, sem necessidade de padronização, permitindo uma
abertura para que o pesquisador fique mais à vontade para colocar suas impressões
pessoais (KREUZ, 2017).

7.1 Diário de campo: impressões pessoais do local

As datas exatas das visitas foram omitidas por se tratar de um local pequeno,
procurando-se evitar que qualquer participante pudesse ser identificado a partir desse
dado. Tal omissão não representou qualquer prejuízo para os resultados encontrados.

1ª visita
O jardim tem árvores, roseiras e flores de íris, talvez quem passe pela rua não
saiba a que trabalho se destina essa casa. Ela não se parece com nada do que
costumamos conhecer como os lugares que recebem e tratam de pessoas com
doenças em estágio avançado, muitas vezes com risco de morte.
Aguardo sentada em um dos sofás da sala principal, a TV está ligada e exibe o
telejornal da tarde. Uma família está ali, às vezes assistindo, às vezes conversando
sobre o familiar internado na casa. O local e as pessoas, tudo se revela com muita
discrição.
Observo que algumas paredes têm marcas do tempo na pintura. Penso quantas
marcas esse lugar também deixa impresso nas pessoas, não creio ser possível passar
isento e ileso por experiências que tenham relação com a proximidade da morte.
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Não vejo nenhum relógio nas paredes, apenas alguns quadros. Aqui, o tempo
parece mesmo correr diferente...
Dá para ouvir um rádio ligado baixinho ao fundo, vindo de algum outro cômodo
e também escutar o canto dos pássaros, que se movimentam sem parar pelo jardim.
Uma parte do chão é toda de madeira, composta por pequenas partes que se
encaixam e formam um hexágono. Um piso muito brilhoso, mostrando que cada
detalhe parece ser bem cuidado por aqui.
Dando acesso ao andar superior, uma escada de estilo antigo, suntuosa, toda
de mármore branco, larga, com corrimãos dourados e uma enorme janela com vitrais
no final do primeiro lance. Poderia, até, ser o cenário de um filme de Hollywood.
Aguardo, na sala principal, ser chamada para integrar a reunião de equipe.
Enquanto isso, todos que passam por mim me cumprimentam com apertos de mão,
perguntam meu nome, o que faço ali. Vejo que são profissionais que trabalham na
casa, todos muito receptivos, afáveis e sorridentes.
Adentrar esses portões foi como estar chegando para uma cerimônia solene.
Algo aqui soa diferente, pude perceber isso sem precisar usar palavras, sem precisar
conversar. Com certo frio na barriga, parece necessário encontrar o tom certo para
estar nesse lugar.
Primeiramente, fui levada para ser apresentada à pessoa responsável, por
quem desde o primeiro contato telefônico senti admiração. “Coisa de voz”, não tem
explicação. Ela foi me apresentando o térreo da casa e uma parte da equipe de saúde.
Fomos nos encaminhando para a sala de jantar, onde aconteceu a reunião semanal
de discussão de casos. Estavam presentes médicos oncologistas, enfermeiros,
psicóloga, assistente social e assistente espiritual voluntário, assim como uma
funcionária da área administrativa, responsável por fazer a ata.
A situação dos pacientes foi sendo vista caso a caso, conversada, discutida,
assim como a situação dos familiares. Descobri que, além daquele local, a equipe
também presta atendimento a pacientes internados no hospital geral, em domicílio e
aos que necessitam apenas de cuidados ambulatoriais.
Foi um encontro caloroso proporcionado por profissionais atentos, bem
humorados e amorosos. Assim foi que me senti muito acolhida ao participar de uma
conversa que tratou de situações delicadas e que, algumas vezes, envolveu o tema
da morte, mas que em nenhum momento deixou de abordada, sempre feita de forma
clara, respeitosa e com muita seriedade.
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2ª visita
Hoje é um dia corriqueiro, sem reunião de equipe ou qualquer outro evento. Um
profissional da equipe de saúde foi quem meu recepcionou, estando comigo na maior
parte do tempo. Neste dia, na companhia dele, pude conhecer todas as instalações
da casa, inclusive o andar superior, onde ficam os leitos dos pacientes.
As instalações são simples, uma mistura de “casa de avó” e hospital. Os
cômodos são grandes, a maioria dos quartos com dois leitos e apenas um contando
com quatro.
Tive oportunidade de conversar com alguns profissionais, contar da pesquisa e
sentir como eles receberam o tema. Pareceram interessados e curiosos com o tema
do luto e da espiritualidade, mais especialmente quando falei que estudava sobre o
luto. Fiquei pensando o quanto é mais familiar ouvirmos falar de luto, dentro de um
contexto de doença e de morte, do que de espiritualidade, quase sempre relegada da
área da saúde. Fosse a conversa dentro de uma instituição religiosa, talvez a
impressão tivesse sido ao contrário.

3ª visita
Encaminhei-me ao local, tendo agendada a entrevista com o primeiro
participante.
Minha presença frequente passou a me aproximar mais dos profissionais que
trabalham na casa. Enquanto aguardava, fiquei conversando um pouco com alguns
deles, que demostraram interesse ao saberem que eu moro em outra cidade, assim
como contaram um pouco de suas rotinas e falamos das vantagens e desvantagens
que cada lugar tem. As conversas caminharam assim, despretensiosamente, em torno
de temas comuns. Numa atmosfera como se já nos conhecêssemos, cada um foi
contando um pouco das suas preferências de clima, de estilo de vida, os que preferem
uma vida menos agitada, outros que adoram viver no agito da cidade grande.
Pela primeira vez, vi um animal de estimação, uma gatinha que, me contaram,
apareceu por lá e acabou sendo adotada por todos. Na sala principal, sobre um dos
sofás, colocaram um cobertor para que fosse seu lugar de descanso, onde ela acaba
passando a maior parte do tempo, dormindo. Aceitou carinho quando me aproximei,
sem fazer muita festa pra mim.
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Uma mulher às vezes transitava entre as salas, pegava água, sumia, depois
reaparecia. Desconfiei que fosse a participante, mas aguardei até que o enfermeiro
me fornecesse as informações necessárias ao procedimento da entrevista. Algum
tempo depois, em nova reaparição, ela ficou ao lado da gatinha, brincando um pouco,
até que começamos a conversar sobre o animal e nos apresentamos. Ela pareceu se
surpreender quando descobriu que “eu era a pessoa que ia fazer a entrevista”. Talvez
nenhum motivo especial para a surpresa, apenas o fato de que ali, não dá mesmo
para saber ao certo quem é quem, o que dá certa sensação de “igualdade” entre as
pessoas. Pode ser um estudante de medicina, alguém que foi fazer alguma entrega
ou conversar com algum membro da equipe. A Casa precisa de um apoio logístico
externo, pois fica separada do Hospital Geral, necessitando de serviços de entregas
diversos, roupas lavadas, medicamentos, quer dizer, sempre tem algum movimento.
Tem vida.

4ª visita
Fui para assistir outra reunião da equipe e entrevistar o segundo participante.
Foi um dia em que observei mais movimento no local e pude perceber essa diferença
em relação aos dias em que a reunião não acontece. Durante o encontro, pude
entender melhor as discussões e os conceitos abordados pelos profissionais, talvez
pelo assunto ter se tornado um pouco mais familiar pra mim. Fiquei pensando o quanto
essa familiaridade me permitiu estar menos tensa e mais espontânea e se isso é algo
que também está presente para os profissionais que estão ali lidando, diariamente,
com situações corriqueiras de morte. O papel desse contato diário é importante para
reduzir a ansiedade e “naturalizar” algo que precisa de uma atenção constante? Em
que medida ajuda e atrapalha? Distensiona, mas também dessensibiliza? A busca
pela medida exata do cuidado parece ser algo a nunca se perder de foco, é sutil e
necessita de atenção serena.
Nesse dia, além da participação da equipe, havia três profissionais de outra
instituição hospitalar, que foram para conhecer o trabalho de cuidados paliativos
desenvolvido pela equipe.
Hoje foi um dia em que passei muitas horas na Casa. Além de entrevistar o
segundo familiar, tive a oportunidade de conversar com alguns profissionais, durante
o cafezinho da tarde, sobre os temas que estão sendo pesquisados. Parece que minha
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presença na casa, à medida que permite que me conheçam um pouco melhor,


também vai deixando alguns mais à vontade para falarem de suas experiências.

5ª visita
Pela primeira vez, cheguei na parte da manhã no local. Observo que a rotina é
um pouco diferente da parte da tarde. Aos poucos os profissionais vão chegando,
contando do dia anterior, preparando suas tarefas para começar mais um dia de
trabalho.
Além disso, havia outro movimento no ar, algo diferente que não consegui
captar num primeiro momento. Um sobe e desce de escadas, telefone tocando mais
vezes, aos poucos foram chegando algumas pessoas, jovens, uma criança, a sala
principal ficou mais agitada que normalmente. Um ou outro subiu para o andar
superior, a criança ficou brincando com a gatinha. Pegou no colo, levou de um lado
para o outro. O animal pacientemente permitiu tudo sem reclamar ou fugir. Conforme
fui prestando mais atenção, me dei conta de que havia acontecido um óbito, que pouco
depois percebi se tratar do esposo da segunda participante. Alguns profissionais
ajudaram a cuidar da documentação e orientaram os familiares quanto aos
procedimentos necessários para aquele momento, outros providenciaram a retirada
do corpo. Após essas providências, vi a esposa e os filhos se dirigirem para a saída,
com quem não tive oportunidade de trocar um olhar, um abraço, uma palavra. Naquele
dia, fiquei pensando naquela família, em como eles estariam, em como estava sendo
o dia deles. Trouxe certo alento percebê-los conseguindo lidar, aparentemente, com
alguma tranquilidade, com aquele momento.
De alguma forma, pelo fato de ter feito a entrevista poucos dias antes, senti que
aquelas pessoas mereciam que eu pensasse nelas com um respeito especial, como
se fosse uma forma de agradecê-los por algo que entendi como sendo de tamanha
generosidade.
Fiquei aguardando o tempo necessário até que o terceiro familiar estivesse
disponível para a entrevista. Foi diferente entrevistar outro familiar após o ocorrido.
Trouxe outro tipo de sensibilização para ouvir novas histórias e fiquei algum tempo
mais pensativa, mais em silêncio, após ter deixado a Casa.

6ª visita
86

Agendei a entrevista com o quarto participante e novamente cheguei cedo à


Casa. Poucos profissionais na Casa ainda. Fiquei do lado de fora conversando com
alguns, aproveitando a rara participação da gatinha, até então. Ela também pareceu
estar mais à vontade com a minha presença e aproveitou para tomar um pouco de sol
na minha companhia. A intimidade é algo que vamos construindo aos poucos, com
paciência, dedicação e respeito mútuo pelo espaço de cada um, o que penso valer
entre todos os seres, não só humanos.
A entrevista não demorou muito para acontecer e logo eu pude estar sentada
conversando com o familiar. Esse dia foi uma visita mais rápida, mas não menos
importante. Cada vez foi significativa à sua maneira, sempre fonte de alguma reflexão
e aprendizado.

7ª visita
Cheguei pela manhã para poder realizar a entrevista com o quinto participante.
Fui convidada a participar do almoço, que foi um momento de reunião e de
descontração. Aproveitando minha presença, vários profissionais puderam contar um
pouco sobre suas experiências com perdas, o que pensam sobre o luto, suas
vivências de vida em família, assim como com o próprio local de trabalho.
O clima foi leve e observei um espírito de companheirismo de uns com os
outros, com brincadeiras que denotavam a intimidade do grupo. Isso reforçou o meu
sentimento em relação à relevância do desenvolvimento de atributos que promovam
o autocuidado profissional, em especial naqueles que lidam diariamente com
situações estressantes e de alta complexidade. Ingredientes como a presença de
senso de humor, de relacionamentos nutritivos e o contato com companhias que
estimulem a criatividade são essenciais para a saúde física, emocional e espiritual dos
profissionais.

8ª visita
A sexta e última entrevista foi agendada para o período da tarde e aconteceu
quando o sol já estava se pondo no horizonte. A casa hoje estava bem tranquila e,
mais uma vez, pude conversar bastante com os profissionais que trabalham aqui.
Nesse período, fui muito bem acolhida e tive oportunidade de conhecer quase todos,
alguns com que pude conversar pouco mais, outros com quem o contato foi mais
esporádico. De toda forma, foi uma experiência cheia de nuances, que precisará de
87

um tempo mais longo para ser melhor elaborada e para ganhar um significado à altura
da nobreza que considero que o tema merece. Foi preciso estar com o coração aberto
e me despir de muitos preconceitos para estar aqui, inteira, na presença de pessoas
que estão vivendo situações de extremo sofrimento. Sinto que isso me acompanhará
ao longo dos próximos ciclos, porque o vivido tem sempre uma pregnância na alma.
Por isso, foi ratificada a importância de cuidar com primor de pessoas que estão
perdendo ou que perderam alguém, por ser uma experiência que deixa fortes marcas,
que se tornam inesquecíveis e que podem ser uma grande fonte de aprendizado.

7.2 Diário de campo: impressões pessoais dos diálogos com os profissionais

Nos diálogos que foram travados com alguns profissionais da casa, ao longo
das visitas, percebemos falas interessantes sobre os temas investigados e buscou
conhecer informalmente as opiniões desses profissionais a respeito do luto e da
espiritualidade. Dessas conversas foram sendo anotados tópicos que, desenvolvidos,
desdobraram-se nas anotações a seguir e passaram a compor a análise dos
resultados. Pela mesma razão de preservar o anonimato, não foi feita especificação
quanto ao cargo ocupado por cada profissional, aqui identificados apenas pelas siglas
P01, P02, P03, P04, P05.

Conversando com o P01, ele disse que entende luto como um sofrimento que
cada um de nós tem, pela perda de alguém ou de alguma coisa que é muito amada.
Trabalhando em cuidados paliativos, aprendeu que estar perdendo também já é um
tipo de luto. Chamou a minha atenção quando ele disse que viver o luto pela perda de
um ente querido é diferente do luto pela perda de um paciente. Ele usou a frase “o
sangue que corre nas veias dói mais” pra explicar que, quando perdeu seus pais, foi
uma dor mais sentida, porque a dor pela perda do próprio familiar é extremamente
maior do que a dor pela perda do paciente. Ele se justificou, dizendo que não quis
dizer que com o paciente não sente nada. Reconheceu que existe o cuidado devido à
doença e à probabilidade da morte em breve, a preocupação de que ele não sinta dor,
de que ele fique confortável, de que ele não lembre que vai morrer logo e que não vai
mais ver seus familiares. Pra ele, isso tudo envolve sentimento. Sente conforto
sabendo que pôde proporcionar um cuidado, participar do tratamento, sente falta do
paciente, das famílias, sente saudades quando lembra das conversas, mas é uma
88

saudade que vai atenuando com o tempo. Chamou de “um luto mais suave”, pra ele
uma grande diferença de quando é luto pela morte do próprio familiar, porque esse
ele acha que nunca passa. O fato de já ter passado pela perda um ente querido o
ajuda a entender a situação dos familiares, porque ele sabe como o familiar está se
sentindo quando ele perde o pai, a mãe, enfatizando que o luto pela perda de seus
familiares foi uma dor horrível.
A respeito da espiritualidade, P01 acredita que existem muitas linhas de
espiritualidade, inclusive percebe isso entre os próprios colegas de trabalho, mas que
sobre isso não sabe dizer nada. Na sua crença religiosa, só existe um Deus, que é o
criador de todas as coisas; o homem é uma de suas criaturas. Pra ele, a criatura tem
fim, mas o criador, não. Os seres humanos têm uma alma imortal e só o corpo é que
é mortal. Como Deus está no controle de todas as coisas, também na morte e na
doença; se a pessoa ficou doente foi porque Deus permitiu. Se Deus quiser, ele cura.
Na visão de P01, as pessoas que chegam pra se tratar ali, são as que Deus não curou.
Se a pessoa aceitar que só Deus pode salva-la, mesmo ela morrendo, a alma se torna
imortal e ela vai viver eternamente. Se ela não aceitar, tem outros caminhos que diz
não conhecer, uma afirmação que chamou a minha atenção por ter sido dita
acompanhada de gesto e tom reticente. Contou que percebe que alguns pacientes
sentem uma angústia muito grande, que têm dores que nenhuma medicação resolve.
No seu entendimento, isso são as dores da alma, que estão para além da dor física e
que por isso o medicamento não resolve. Mas às vezes diante de uma oração, da
aceitação de um Deus que pode todas as coisas, de um Deus que pode aliviar o
sofrimento de que a vida é finita, em muitos casos a pessoa se acalma, se tranquiliza
e morre em paz, às vezes até sorrindo.

Segundo P02, o luto é a consequência de uma perda de um parente próximo,


de um amigo, de alguém que vai fazer falta, não precisa ser só alguém da família,
pode ser da vida social também. Na fase inicial da perda tem tristeza, que é o luto
propriamente dito. Quando é o caso de um pai e de uma mãe que perdem um filho,
ou vice-versa, acha muito difícil de superar. Com o tempo, às vezes até supera, mas
sabe que não é fácil. No dia a dia, observa que cada familiar encara a perda de um
jeito, uns com mais calma, mais tranquilidade, outros mais desesperados, outros com
conformismo e até com alívio, porque sabe que o ente querido estava sofrendo e
acredita que a morte trouxe um alívio. Quando morre um paciente com quem tinha um
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vínculo mais próximo, ele sente mais a perda, sente falta, fica triste, mas o tempo
ajuda a superar e fica só a saudade e as lembranças boas. Olhar pra trajetória dos
pacientes que estão morrendo mostrou pra ele que é preciso aproveitar mais a vida,
fazendo ele pensar que qualquer um poderia estar naquela condição, até ele mesmo.
Também passou a pensar no tamanho que têm os seus problemas, que perto da morte
são quase nada. Trabalhar convivendo com pessoas que estão perdendo um ente
querido mudou a sua forma de ver, tanto no aspecto pessoal quanto no profissional.
Por isso, é um trabalho que está trazendo muito aprendizado, considera um tipo de
trabalho diferente, que ali é um lugar diferente, a dinâmica do dia a dia é diferente, por
isso acredita que desenvolveu uma visão diferente da vida.
A respeito da espiritualidade, procura estar de bem com o Deus que acredita e
acha que é isso, independente da crença religiosa, porque cada pessoa pode acreditar
em um Deus. Então, ter espiritualidade é ter a tranquilidade que, dentro das limitações,
cada pessoa está de bem com o Deus que ela acredita.

De acordo com P03, luto está ligado a uma questão pessoal, a pessoas que
estão mais próximas. É difícil trabalhar o luto, principalmente quando se perde
pessoas que fazem parte da referência de vida, aquelas que deram base educacional
e espiritual. Citou como exemplo quando perdeu a mãe, por tudo que ela apoiou
durante a vida, pelo papel que teve, isso tudo vai passando pela cabeça na hora da
perda, por isso acha que é difícil de trabalhar o luto, tudo vem à tona nesse momento.
No seu trabalho, os profissionais vivenciam a morte, mas quem, realmente, se depara
com o luto é quem está próximo, é a filha, é a mãe, é alguém da família. O profissional
tenta acolher. Acredita que observar a dinâmica das famílias acabou mudando alguns
dos seus valores pessoais, trouxe mais reflexões sobre a própria vida, a própria
família. Uma das coisas que aprendeu é que ninguém pode fazer papel de juiz, que
presenciar as famílias vivendo o luto antecipatório foi muito positivo porque freou essa
questão, de não se achar melhor que o outro. Então sente que houve uma melhora
nas suas relações familiares e passou a dar mais valor às coisas em geral. Ele vê que
ainda existem muitos preconceitos sobre o trabalho com cuidados paliativos, às vezes
até por parte dos próprios profissionais. Relatou que percebeu isso certa vez em que
uma médica ficou internada lá. Outros profissionais de saúde, quando foram visitá-la,
demonstraram ficar surpresos ao conhecer o trabalho desenvolvido no local, porque,
pra eles, ali era a “casa da morte”.
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Sobre a espiritualidade, considera que é muito importante, mas é preciso ter


atenção redobrada para não entrar no campo do fanatismo. Na sua prática religiosa
pessoal, aprendeu que todos têm que cuidar do lado espiritual. O ser humano às vezes
quer ser melhor que o outro, comete muitos erros, o aprofundamento espiritual permite
uma maior vigilância pra que a alma comande as ações mundanas, não o contrário,
não é o mundo material que, tem que comandar o espiritual. Estar bem espiritualmente
diminui a probabilidade dele tomar decisões equivocadas, de ser impulsivo. A
espiritualidade traz outro tipo de sabedoria, não tem soberba, auxilia nas decisões do
dia a dia, ajuda em tudo, até no trato com os colegas de trabalho. A oração ajuda na
busca de respostas, na conduta frente a uma pergunta de alguém da família, de um
paciente. Chamou a atenção a sua fala de que muito envolvimento com o lado
científico às vezes leva as pessoas a ignorarem os aspectos espirituais. Lembrou de
um paciente que uma vez apresentou um comportamento diferente durante a
madrugada e que ele não entendeu só pelo ponto de vista científico, algo como “cem
por cento de confusão cognitiva”. Isso porque ele acredita que o paciente também
está vulnerável às questões espirituais. Então é importante o profissional ter a sua
própria espiritualidade desenvolvida pra ajudar que ele entenda melhor esse lado do
paciente. Contou que na faculdade nunca foi ensinado isso, mas que trabalhando ele
passou a entender que esse aspecto não pode ser ignorado.

Para P04, luto é perda, acima de tudo. Pode ser um luto tranquilo ou, quando
o familiar não tem condição de acompanhar o doente, quando não consegue se
preparar pra essa despedida, aí pode ficar complicado. Não é que seja totalmente
tranquilo em si, mas fica mais complicado praquelas famílias que tem muita culpa, que
são mais ausentes e que quando perdem, fica mais difícil de digerir. Também
praquelas que são super protetoras e não permitem que a partida do ente querido
aconteça com mais tranquilidade. Sabe que cada situação é uma situação, como
profissional precisa aprender a lidar com todas as situações, sempre dando prioridade
ao acolhimento, a entender o sofrimento, a não julgar. A vivência com pessoas que
estão morrendo lembra que a vida é curta, passageira, isso passou a ajudar na tomada
de decisões pessoais. Quando lida com um paciente jovem, o profissional que
também tem filhos jovens se machuca mais, dói mais, incomoda mais, talvez porque
haja uma transferência para aquele quadro. Então usa essa experiência para
aprender, se coloca no lugar daquele familiar, isso ajuda a melhorar como pessoa, a
91

levar uma vida mais saudável, a ter mais tranquilidade, amor, a não dar importância
demais pras coisas banais. Ter contato próximo com pessoas que estão morrendo e
com seus familiares modificou muito, amadureceu, trouxe mais coerência, passou a
valorizar coisas que antes não valorizava. Percebeu que mudou sua forma de tratar
as pessoas, trouxe mais consciência da vida, do tempo.
Sobre a espiritualidade, entende como sendo vivência, saber conviver com os
seus próximos, a começar pela própria casa. É estar de bem com a vida, estar de bem
com o mundo, é tratar bem as pessoas, é entender que todos fazem parte do Universo,
que ninguém é o centro das coisas. Vê Deus em tudo, nas mínimas coisas. Agradece
ter o que comer, ter um emprego, ter saúde. Agradece sempre, no sentido de uma
gratidão mais ampla. Mesmo tendo sua religião, espiritualidade não é estar numa
igreja, num centro, seja lá onde for o templo de oração. É, antes de tudo, ter a própria
espiritualidade, ter um conceito e viver de acordo com ele, desde que não faça mal a
ninguém. Se não puder ajudar, que não prejudique, que não faça mal. Espiritualidade
é a conexão direta com Deus, sem intermediários.

P05 entende luto como tristeza. Pela forma como foi educada na sua religião,
não entende como perda, mas reconhece que às vezes dá tristeza. Em especial,
quando alguma coisa deixou de ser feita, “bate um arrependimento”, de algumas
coisas que deveriam ter sido feitas e não foram, que poderiam ter sido ditas e não
foram. Não necessariamente é a dor da perda, mas é a dor e a tristeza de, às vezes,
ter deixado passar pela vida coisas que poderiam ter sido mais aproveitadas, ter tido
mais consciência dos sentimentos e expressado mais. Afirma que a gente sai e às
vezes não volta, então às vezes ficam coisas por dizer e isso é o que é mais difícil,
que pesa mais. Quando alguém morre, isso é uma passagem, a missão foi cumprida,
conviver todos os dias com óbitos ensinou isso. Pensa ser importante ter respeito por
aquele que se foi e não ficar apegado, pois entende que amar é uma coisa, apego é
outra. Vê que, às vezes, o apego não é amor, por isso quando perde, a maior dor vem
pelo apego.
Sobre a espiritualidade, entende que ela começa pela própria evolução, pelo
crescimento do próprio espírito. É um aprendizado. Não é o mesmo que ser da religião
espírita, como ele vê que muitas pessoas erroneamente entendem. É crescimento, é
evolução, é aprendizado na forma de olhar as outras pessoas, olhar a si próprio, é ter
fé e se conhecer nessa fé. É procurar ler, conversar com as pessoas que sabem mais,
92

procurar se elevar através de uma meditação, olhar para dentro de si mesmo. Pra
ajudar outras pessoas é necessário estar bem consigo mesmo, se conhecer. Pra se
doar pro outro, não é certo prejudicar a si próprio, por isso é preciso saber se cuidar,
se conhecer, para então ajudar o outro, entender o outro sem julgar, sem criticar. Cada
pessoa vive de acordo com a sua verdade, é preciso aprender a respeitar a dignidade
do outro em todos os sentidos, não impor a própria crença de vida ao outro. Crescer
na espiritualidade é poder ter um olhar diferente para o outro. É ter fé em Deus, seja
qual for a religião, seja qual for o Deus. É crer em algo, que seja na natureza, pois ela
também pertence a Deus. Assim, Deus é o Universo; ter fé e crer nessa grandiosidade
é ter uma espiritualidade.

7.3 Diário de campo: impressões pessoais dos participantes

Durante o desenvolvimento do trabalho, foi pensado em incluir os pacientes


como participantes da pesquisa, a fim de se conhecer a perspectiva da proximidade
da morte também sob esse ponto de vista, passando a fazer uma composição com a
percepção de seus familiares. Sendo assim, uma primeira entrevista chegou a ser
realizada, todavia, precisando ser invalidada, pela condição debilitada na qual esse
paciente se encontrava.
Essa experiência chamou a atenção para a condição geral de debilitação que
a maioria dos pacientes apresentava ao serem internados na hospedaria. Tomando
como base os cuidados éticos que norteiam todas as pesquisas com seres humanos,
a decisão foi por entrevistar apenas os familiares, buscando preservar a integridade
de todas as pessoas, ainda mais em se tratando de um momento de especial
vulnerabilidade. Também por essa razão, o tempo das entrevistas não foi extenso,
sendo percebida pela pesquisadora a baixa tolerância do familiar a ficar afastado do
leito do ente querido, conforme será abordado durante a discussão dos resultados.
Sobre os nomes usados para identificar cada familiar, são todos fictícios. Com
seu jeito peculiar, sua postura física, seu tom de voz, suas expressões faciais e sua
maneira de contar a própria história, cada um provocou um sentimento diferente na
pesquisadora, levando-a a se conectar com alguma canção da música popular
brasileira. Essas músicas são identificadas no início da apresentação de cada um dos
entrevistados e os nomes fazem referência ao cantor da música escolhida.
93

1ª participante: Luiza

Nada do que foi será de novo do jeito que já foi um dia, tudo passa,
tudo sempre passará.
A vida vem em ondas como um mar, num indo e vindo infinito.
(Lulu Santos – Como uma onda)

Luiza tinha uma fala mansa, pausada, gestos contidos. Foi extremamente gentil
durante todo o encontro. Senti que em sua fala havia muito carinho pelo local e pelas
pessoas, por estar há mais tempo na Casa. Ela me disse que tinha gostado de saber
que tinha uma psicóloga fazendo uma pesquisa na Casa e gostou de me falar da
profissão, da sua escolha pela psicologia depois de já estar numa fase madura da
vida. Para ela, entender as pessoas, estudar o ser humano, tudo isso também estava
ajudando a passar pela situação da doença de seu marido.
Foi escolhida essa música porque a sensação que Luiza me passou foi de
fluidez, de que tudo seria diferente com a partida do seu marido, mas que isso fazia
parte da dinâmica da vida. Talvez por ter alguns apoios com que contar, pôde aceitar
também esses movimentos bruscos, as grandes ondas que, às vezes, se formam no
mar quando ele está agitado, mas que, às vezes, também é calmaria.

2ª participante: Francisca

Depois de te perder te encontro com certeza,


talvez no tempo da delicadeza.
Onde não diremos nada, nada aconteceu.
Apenas seguirei como encantado ao lado teu.
(Chico Buarque – Todo o sentimento)

Francisca tinha um olhar muito penetrante, olhos bem escuros, grandes, uma
mulher que passava a sensação de ter sido bem forte. Seu corpo físico parecia sentir
a passagem do tempo: no momento estava com dificuldades de andar, problemas na
coluna, dores nas costas, o que para ela vinha sendo agravado pelo esforço que
estava precisando fazer nos últimos tempos, devido à doença do marido.
Ao falar do marido, sua fala mostrava um grande amor e muita delicadeza, o
que me pareceu ser o sentimento que a acompanharia, mesmo depois de perdê-lo.
Um tempo futuro delicado, no qual eles poderiam se reencontrar de alguma maneira.
Por essa razão, a escolha dessa canção para representar sua história.
94

3ª participante: Renata

Está tudo assim, tão diferente...


Se lembra quando a gente
chegou um dia a acreditar
que tudo era pra sempre...
sem saber
que o pra sempre, sempre acaba.
(Renato Russo – Por enquanto)

Renata foi uma entrevista muito tocante e a idade ainda jovem foi um ponto
relevante para essa comoção maior, o que pude sentir em alguns profissionais da
Casa ao se referirem a ela. Seu olhar deixava transparecer uma tristeza muito
profunda, seu tom de voz estava bem baixo e, quase sempre, ela estava bem
silenciosa, nas oportunidades que tive de vê-la transitando pela Casa. Passou-me a
sensação de estar muito recolhida e voltada para dentro de si.
A música escolhida foi pela sensação que me passou sua história, o lamento
de um casamento que seria brevemente interrompido pela perda do seu marido. Seu
sonho de que todo mundo morre velhinho, feito passarinho, estava sendo desfeito de
uma maneira muito dura. De repente, o “para sempre” estava sendo abreviado.

4º participante: Milton

Chegar e partir são só dois lados da mesma viagem,


o trem que chega é o mesmo trem da partida,
a hora do encontro é também despedida.
(Milton Nascimento – Encontros e despedidas)

Milton também concedeu uma entrevista muito emocionante, nesse caso pela
candura que a idade tão avançada revelava. Foi reconfortante poder observar sua
lucidez, sua boa memória e sua ânsia por aprender. Nas conversas entreouvidas na
Casa, Milton tinha certeza de que morreria antes da mulher, tendo em vista ser vinte
anos mais velho do que ela. Durante a entrevista, pude perceber que ele evitou usar
a palavra morte ou se referir à mulher como “estar morrendo”, sempre procurando
usar sinônimos ou ficar reticente. Chegou na Casa muito desorientado e precisou
receber bastante atenção por parte da equipe de profissionais.
95

A música eleita para representá-lo deveu-se a ele já ter passado por grandes
mudanças importantes na vida, como quando ainda jovem mudou de um Estado para
outro, e agora estava prestes a viver outra, grande. Ele me passou a sensação de um
viajante.

5ª participante: Dolores

Hoje eu quero a rosa mais linda que houver,


quero a primeira estrela que vier
para enfeitar a noite do meu bem.
(Dolores Duran – A noite do meu bem)

Foi uma entrevista difícil, tensa e que exigiu uma sensibilidade redobrada por
parte da pesquisadora. Apesar do momento de sofrimento que estava sendo vivido
com a proximidade da perda da mãe, toda o restante da vida de Dolores e suas
vicissitudes pareciam tomá-la e transbordar por todos os poros, fazendo brotar
emoções para além da situação atual e parecendo sugar quase toda a sua energia.
Dolores contou sobre suas experiências em tom de lamento e de muito pesar.
Isso levou a pesquisadora a fazer a escolha do nome da participante nem tanto pela
música, mas sim pela artista que a compôs. Dolores Duran foi uma mulher com uma
história de vida muito sofrida, que enfrentou sucessivas adversidades e que conta com
distintas situações de perdas em sua trajetória.

6ª participante: Caetana

Compositor de destinos,
tambor de todos os ritmos,
tempo, tempo, tempo, tempo,
entro num acordo contigo,
tempo, tempo, tempo, tempo.”
(Caetano Veloso – Oração do tempo)

O fator tempo, na entrevista com Caetana, pareceu estar acelerado, o que me


fez pensar o quanto internamente a participante poderia estar sentindo essa mesma
aceleração. Ela pareceu bastante impaciente e se demonstrou inquieta durante o
encontro, como se quisesse retornar logo para o seu posto de cuidadora, embora se
dissesse disponível para participar da entrevista. Isso me fez sentir certo desconforto,
96

como se algo muito significativo estivesse sendo retirado dela naquele momento, ou
seja, o (pouco) tempo incerto que ainda lhe restava para estar com o marido.
A canção pareceu bem adequada por representar o meu desejo de ofertá-la à
participante, uma música em forma de oração.
97

7.4 Caracterização da amostra

Tabela 1 – Perfil demográfico dos participantes

Crê
em Tempo
Familiar Idade Sexo Vínculo Religião Escolaridade
Deus na Casa
?

Luiza 62 Fem. Esposa Espírita Superior Sim 2 meses

Francisca 60 Fem. Esposa Evangélica Fundam. Sim 5 dias

Renata 39 Fem. Esposa Cristã Superior Sim 7 dias

Milton 88 Masc. Marido Não tem Médio Sim 10 dias

Dolores 66 Fem. Filha Evangélica Fundam. Sim 7 dias

Caetana 69 Fem. Esposa Católica Médio Sim 7 dias

A partir do contato estabelecido com os familiares entrevistados, foi possível


traçar um breve perfil dos participantes da pesquisa, de forma a conhecer algumas
características que compuseram a amostra.
Sendo assim, a população estudada foi formada por seis familiares, sendo
cinco do sexo feminino e um do sexo masculino. Nos estudos de Kreuz (2017) sobre
a autonomia do idoso com câncer, a autora se deparou com essa mesma
característica no público cuidador investigado, demonstrando que a hegemonia das
mulheres que fazem o papel de cuidadoras primárias, sem receber gratificação
monetária por essa atividade, ainda é uma realidade no Brasil.
Se olharmos essa característica em relação ao gênero, conjuntamente com a
idade predominante dos participantes do estudo – quatro das cinco mulheres possuem
mais de 60 anos –, podemos inferir que se trata de uma população que retrata uma
época em que a maioria das mulheres não tinha espaço para se dedicar aos
98

interesses pessoais, como, por exemplo, desenvolver uma carreira profissional,


muitas vezes tendo que se contentar em ser as responsáveis pela educação dos
filhos, assim como pelos cuidados com a casa e com o cônjuge.
Ainda que chegassem a ter um trabalho remunerado e independente, muitas
vezes isso acabava se configurando como um trabalho complementar, dificilmente
sendo a fonte de renda principal da família, que quase sempre era proveniente do
trabalho do marido provedor.
Podemos observar essa situação por meio das falas de duas participantes:

Luiza: [as filhas] são adultas, todas três, mas a gente sempre chama de
meninas, né (risos)? São casadas, já sou avó, então quem tinha que cuidar?
Tinha que ser eu mesma, né?
[Sobre a incapacitação física do marido] Ele foi o primeiro namorado meu, o
primeiro tudo, então você vê uma pessoa que sempre foi ativa, que trabalhou,
que sempre correu atrás pra dar o sustento das meninas e até pra mim
mesmo, né? E você vê ele nessa situação, dependendo de tudo, sem poder
sair.

Francisca: [sobre os cuidados com o marido] Meu filho até ajuda, mas a
responsabilidade é de esposa, né? A gente que tá junto... é... como se diz...
papel de esposa mesmo...
[...] Eu não trabalho não e agora estou mesmo por conta de cuidar dele.
Sempre cuidei da minha família, hoje eu já tenho netos, gosto de passar
tempo com eles, da minha casa estar sempre limpinha, sabe como é que é,
né? Eu sou de um tempo em que as mulheres ficavam em casa e o marido
trabalhava. Lá em casa, então, sempre foi desse jeito também, tudo normal,
problema como qualquer família, mas nunca faltou nada pra gente, somos
uma família simples, fazemos as coisas que todo mundo faz, normal, vamos
na igreja, ficamos juntos, nada demais.

Caetana: [...] eu tenho uma vida normal, não faço nada especial, não. Cuido
da minha casa, das coisas do dia a dia, só isso.

Quanto à escolaridade, podemos observar que apenas duas cursaram até o


nível superior. Pelo tempo recente de formada, podemos ver que Luiza só entrou na
universidade depois que suas filhas já estavam na fase adulta, o que nos leva a pensar
que, com o passar dos anos, a família pode se reorganizar diante das necessidades
99

que as mulheres passaram a ter, em consonância com as mudanças do contexto


social.
A outra participante que possui curso superior e que também desenvolveu uma
carreira profissional é a mais jovem de todas, comprovando essa nova posição no
mercado de trabalho que algumas mulheres puderam conquistar. Mesmo assim,
ambas escolheram atividades profissionais voltadas para a tarefa de cuidar, ainda
majoritariamente ocupada por mulheres.

Luiza: Eu sou formada em Psicologia há quatro anos.

Renata: Eu trabalho numa escola lá, de ensino infantil. E meu trabalho... Eu


também faço com muito amor, né? Acredito mesmo na educação infantil,
sabe? [...]
[...] é um lugar muito importante [o trabalho], eu gosto muito do que eu faço.

Como muitas vezes cuidar do marido ainda é visto como responsabilidade da


esposa, não é incomum que as mulheres deixem seu trabalho para se dedicar
integralmente a essa tarefa, principalmente se levarmos em conta a situação de um
adoecimento grave com ameaça da vida.

Luiza: [...] a gente tá aí nessa luta. Parei, entreguei... Porque eu trabalhava


com uma amiga minha e a gente dividia o consultório, né? Aí eu falei, não,
agora eu só vou me dedicar mesmo.

Renata: [...] agora não estou trabalhando por causa de toda essa situação,
pra poder estar aqui com ele.

Quanto ao aspecto religioso, vemos se configurar uma amostra que encontra


respaldo no último censo demográfico feito pelo IBGE (2010). Comparando com o
anterior, realizado em 2000, as religiões no país estão segmentadas conforme a
tabela a seguir:
100

Tabela 2 – As religiões no Brasil

RELIGIÕES 2000 2010

Católica Apostólica Romana 73,6% 64,6%

Evangélicos 15,4% 22,2%

Espírita 1,3% 2,0%

Umbanda e Candomblé 0,3% 0,3%

Outras religiões 1,8% 2,7%

Sem religião / Não sabe/Não declarou 7,4% 8,0%

Fonte: IBGE – Censo Demográfico 2010

Podemos observar que há uma predominância das religiões de base cristã


(católica, evangélica e espírita), sendo a Católica Apostólica Romana a que ainda tem
mais adeptos, mesmo tendo perdido fiéis nesses dez anos. Essa é a diferença mais
significativa, embora não seja a única. Também vemos o aumento do percentual de
evangélicos, espíritas, de outras religiões e dos que se dizem sem religião. Apenas as
religiões de matriz africana (umbanda e candomblé) mantiveram-se no mesmo
patamar. Esses dados demonstram a forma como a instituição religião está
organizada no país.
Nas pesquisas de Moreira-Almeida e Lucchetti (2016), a religião, no Brasil,
aparece como um organizador social de amplo e relevante alcance, levando-se em
conta que 95% da população se diz pertencente a algum credo religioso e 83%
considera-a algo muito significativo em suas vidas.
Olhando o perfil religioso dos participantes, o domínio de religiões oriundas do
Cristianismo se confirma, seguido pelos que acreditam no Espiritismo. Não foram
encontrados familiares adeptos das religiões de matriz africana, assim como ateus, o
que também se mostra como um dado significativo quando olhamos o levantamento
feito pelo censo.
101

8 ANÁLISE E DISCUSSÃO

Após várias leituras do material transcrito das entrevistas, cinco categorias


emergiram, que serão detalhadas nessa fase de análise, sendo elas: expressões do
luto antecipatório, percepções/significados de espiritualidade, significados sobre luto,
fatores de proteção, fatores de risco. Tais categorias não foram estabelecidas
previamente, tendo surgido a partir das respostas das entrevistas e com base na
fundamentação teórica utilizada, a fim de que os objetivos propostos pelo presente
estudo pudessem ser atingidos.
Após a identificação das unidades de registro que formaram os temas e que,
por sua vez, deram origem às categorias emergentes, organizamos separadamente
um quadro esquemático para cada categoria, a partir dos quais faremos as
apresentações discursivas. Ressaltamos que a discussão será feita de forma
agregada e recursiva, ou seja, indo à frente e retrocedendo nos temas, de forma a
permitir a melhor articulação dos elementos importantes, que serão entremeados
pelas falas mais significativas dos participantes, a fim de ilustrar os temas abordados.
102

8.1 Categoria: Expressões do luto antecipatório

QUADRO 1 – Categoria: Expressões do luto antecipatório


Tema Unidade de registro
- Tristeza
- Incerteza
- Revolta
- Angústia
- Ansiedade
- Ruminação
- Pesar
- Medo da reação após a morte
Reações cognitivo-emocionais
- Tensão
- Choro
- Hipervigilância
- Inconformismo
- Coração dilacerado
- Vazio
- Racionalização
- Ambivalência

- Tudo mudou na vida


- Vivenciando um vivo-morto
- Parece um calvário
Significados frente a um adoecimento
- Não é para qualquer pessoa
potencialmente fatal
- Não sei se algum dia terei respostas
- O que vai acontecer é um mistério
- Traz aprendizado

- Paciente não sai mais da cama


- Dificulta o cuidado
- Exigência do cuidado aumenta
- Possibilita ir aceitando
- Paciente fica meio fora do ar
- Não querer ver o outro definhar
Percepções sobre o agravamento da doença - Paciente fica mais silencioso
- Paciente parece anestesiado
- Consciência da morte
- Dedicação exclusiva ao paciente
- Não quer que o paciente sofra
- Tranquiliza ver o paciente sem dor
- Querer saber o que o paciente está pensando
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QUADRO 1 – Categoria: Expressões do luto antecipatório – cont.

Tema Unidade de registro

- Não tem tempo para pensar


- Não é impossível prosseguir
- Cada dia é uma vitória
- Enfrentando a morte a cada dia
Percepções sobre o tempo
- Vivendo cada dia como se fosse o último
- Humildade para aceitar o tempo de Deus
- Sensação de que o tempo parou
- Vivendo um pesadelo que não acaba

O luto antecipatório é referenciado como um tipo de luto, aquele que é vivido a


partir da descoberta de uma doença que tem potencial de levar uma pessoa à morte.
Ele faz referência a uma situação muito específica, a qual se desenvolve dinâmica e
processualmente ao longo de todo o adoecimento, passando por diferentes fases e
suscitando inúmeros sentimentos, desde a descoberta do diagnóstico até a
concretização da morte (RANDO, 2001, FRANCO, 2008a, RODRIGUEZ, 2014;
MOON, 2015, MONTEIRO, 2017).
Na vivência dos familiares, desde o primeiro momento eles se deparam com
uma situação incerta, que vai se intensificando durante o decurso da doença e
gerando uma montanha-russa de sentimentos. Somado a isso, quase sempre há uma
necessidade de que mais cuidados sejam providenciados à medida em que vai se
aproximando o momento da morte, o que significa um extenuante cansaço físico e
emocional, em especial para aqueles que estão lidando diretamente com a situação
(ROLLAND, 1995, 1998; PAZES, NUNES; BARBOSA, 2014).
O que pudemos perceber é que mediante o impacto do recebimento do
diagnóstico, há uma desorganização emocional inicial com forte interferência na
esfera cognitiva, trazendo uma percepção imediata do desafio a ser enfrentado sem,
no entanto, apontar para um caminho linear e para respostas fechadas. Significa o
início de uma experiência em que a angústia muitas vezes vai estar presente frente
ao imprevisível, apresentando-se de diferentes maneiras durante o processo.

Luiza: Em janeiro... em janeiro já deu uma tomo [tomografia] tudo isso, viu
que já estava bem avançado.
[...] foi muito rápido.
104

Então pros médicos.... a Dra. (nome omitido) falaram que tem uns [câncer]
mais agressivos e que são progressivos, é muito rápido.
[...] não tem como dizer muito exato, né

Renata: tudo mudou na nossa vida depois que ele descobriu a doença, né...
isso vai fazer, é, tem dois anos que deram o diagnóstico.
[...] câncer de intestino. Então, ele passou por duas cirurgias e essa última
que ele fez, depois ele começou a quimioterapia e depois veio parar aqui...
[pausa] e isso me angustia demais. Colocar aquela bolsinha, né, ele não
aceitou, aqui ele não quer que ninguém dê banho nele, quando eu saio...
tenho que estar aqui na hora do banho, ele não quer que ninguém veja ele,
que ninguém limpe a bolsinha, sou eu quem tenho que fazer tudo...desde que
eu tenho acompanhado ele... quer dizer, desde o início.

Francisca: acompanhar tá sendo a primeira vez agora... nunca imaginei, a


gente não sabe direito o que fazer, o que pensar... a gente precisa de tempo,
mas não tem esse tempo né, então a gente vai vivendo mesmos sem saber
e vai tentando aprender...

Assim como ocorre no luto pós-morte, o luto antecipatório não é um processo


que acontecerá da mesma maneira para todos, embora guarde características em
comum, tendo em vista tratar-se de uma experiência humana. Ao longo do
desenvolvimento da doença e dependendo da fase em que o adoecimento se
encontre, um e outro sentimentos podem prevalecer, com maior ou menor
intensidade. Coelho e Barbosa (2017) identificaram um conjunto de respostas
emocionais intensas que são esperadas e que estão relacionadas não só com a
doença em si, mas com a multifatorialidade que compõe um processo dessa
magnitude. Portanto, não podemos perder de vista sua característica circular
(VASCONCELOS, 2002), que se articula avançando e retornando no tempo, durante
a construção de significados que representa essa experiência.

Dolores: agora tem esse problema da minha mãe que eu não me conformo...
eu não aceito ela tá numa situação dessas, ela não merecia estar... eu saio
daqui... eu saio arrasada... [chora] [pausa] assim... ela fez o tratamento no
hospital antes de vir pra cá, se a senhora ver o prontuário dela, ela nunca
faltou uma consulta, sabe, ela sempre estava nas consulta de tudo quanto
era especialista... [pausa] pra agora ela chegar no ponto de se acabar, à
míngua, sabe... eu não me conformo com isso...
105

[...] de noite eu não dormi direito por causa dela, teve um óbito aqui também
e eu fiquei meio tensa [chora, fica em silêncio]... cê me desculpa, viu, muito
difícil, às vezes é bom desabafar um pouco.

Francisca: A morte... ela é assim... ela é uma coisa... assim... dolorosa, né?
Dói mesmo na gente, lá no fundo, porque ela deixa a gente com muita
saudade do ente querido. Eu falei isso tudo aqui, mas talvez pensando
melhor, aqui, agora, eu esteja com toda essa preparação para falar sobre
isso, mas daqui... depois que acontecer... eu não sei se eu vou ter esse
mesmo pensamento, se vou ter essa mesma reação, entende? Porque aí
vem a dor que ele não vai mais estar aqui, por enquanto ele está, eu sei que
é diferente. O dia-a-dia, a convivência sem ele, como é que vai ser? Aí eu
não sei dizer, porque aí é só depois que eu vou passar por isso... no
momento, eu me sinto preparada pra aceitar os desígnios de Deus, mas
daqui... depois que ela acontecer... para frente, eu não sei depois que
acontecer isso, aí eu já não sei.

Milton: Quando que eu pensei que eu ia tá aqui nessa situação, né, filha?
[fala num tom de pesar, mas se refere a mim com amorosidade]. Mas eu tô
indo, fico aqui com minha “véia”, não sei até quando...

Renata: [...] minha angústia é não saber o que ele pensa, é importante para
mim, queria saber o que que ele tá pensando... (vai diminuindo o tom de voz)
Mas... ele não fala... eu já tentei, já perguntei “você quer falar alguma coisa?
Quer conversar? Quer desabafar?” Ele disse que não tem nada para falar (se
emociona, respira, espera um pouco para continuar). A única coisa que ele
falou hoje é que ele tinha medo, mas só ficou nessa palavra: medo. Depois,
pronto, nunca mais ele falou nada.

Caetana: está sendo pior do que eu pensava... quer dizer, né, nunca pensei
na minha vida que eu ia passar por isso, mas quando a gente passa, é
diferente.
[...] agora eu estou perdendo meu marido... cada dia ele está piorando e
assim... eu tô com coração dilacerado, apertado, eu não sei se eu vou
aguentar... eu não sei... eu não me vejo sem ele [ela chora e ficamos um
tempo em silêncio até que ela retome o olhar pra mim].

Caetana referiu-se à iminência de perder seu marido usando a expressão


“coração dilacerado”, o que nos remete ao termo “coração partido”, que Parkes (1998,
106

p. 34) mencionou para fazer referência às viúvas enlutadas, atentando para o maior
risco de desenvolvimento de doenças coronarianas após a perda de um cônjuge.
Segundo o mesmo autor (1998, p. 34), “é sabido que o estresse provoca alterações
na pressão arterial e nos batimentos cardíacos, no fluxo do sangue pelas artérias
coronárias e nos constituintes químicos do coração.” Ao viver o luto antecipatório, o
familiar cuidador passa por um período carregado de estresse que, mesmo sem que
haja a morte concreta, significa um contato diário com essa possibilidade. Isso ressalta
a necessidade de cuidado redobrado com a saúde dos enlutados durante toda a fase
do adoecimento, de forma a prevenir que os esforços físicos e psicológicos dedicados
ao ente querido não culminem num agravamento da saúde do familiar.
Os pensamentos ruminativos, característica comumente encontrada nos
processos de luto pós-morte e que também se mostrou na experiência do luto
antecipatório, apareceram nas falas de Renata e Caetana, por meio da recorrente
pergunta “até quando”: Na situação de Renata, a participante mencionou, ainda, o
fator idade nos seus questionamentos, devendo mesmo ser um dos aspectos
observados com atenção durante um processo de luto. Segundo Brown (1995, 1989),
alguns fatores exercem influência na maneira singular com que cada indivíduo viverá
o luto, sendo alguns deles: a fase do ciclo vital a que pertence, as circunstâncias em
que a perda aconteceu, a posição e o papel do ente querido na família e o tipo de
vínculo. O adoecimento grave e progressivo de uma pessoa jovem não obedece ao
curso natural que se espera, configurando-se como um fator adicional na vivência do
luto, podendo demandar um trabalho psíquico mais intenso na sua elaboração.

Renata: [...] E a outra pergunta que não sai da minha cabeça, às vezes
parece que meu coração vai saltar pela boca... [pausa] Até que dia vai ser
isso? É angustiante demais, viu, é tanta coisa junto, ao mesmo tempo... tanto
sentimento que surge, que só quem passa consegue saber... eu não quero
sentir revolta e nem vou dizer que sinto, mas às vezes... não tem como, né,
eu me pergunto: por quê?
[...] Eu fico ansiosa com essas questões de... mesmo crendo que Deus pode
mudar tudo isso aí, mas eu fico assim... “até quando? Até quando que ele vai
durar?” Que é uma coisa que eu sei que eu não tenho como responder... só
Deus pode saber... assim, é uma coisa que me angustia, me angustia muito.
Porque, né... a pergunta que nunca sai da minha cabeça é: “até quando?”
[...] Porque eu sei que a gente não nasceu pra viver aqui pra sempre, mas é
estranho uma pessoa de 43 anos já tá tendo que se despedir. Assim, mas eu
107

não me revolto por causa disso. Por que quer coisa mais triste que uma
criança morrer? É muito triste e as crianças morrem também, ficam doentes.
Acho assim, eu tive dificuldade de aceitar? Não, não tive, justamente por
causa disso né, por causa dessa consciência. A gente fica buscando
respostas disso é pra nossa vida quando acontece com alguém que a gente
ama muito. O que vai acontecer é um mistério. Tudo é um mistério, às vezes
parece que tá melhorando, daqui a pouco já não está mais.

Caetana: [...] Pensar nisso é uma coisa que não tem como, às vezes parece
que não é verdade, eu penso nessa pergunta o tempo todo, como é que vai
ser? Como é que vai ser?... Parece que essa pergunta não sai da minha
cabeça, porque ela não tem resposta, é como se ela não tivesse resposta,
entendeu?

A literatura contempla os pensamentos ruminativos como parte do processo de


luto pós-morte, o que também podemos verificar acontecer no luto antecipatório.
Eisma et al (2014) identificaram dois tipos de ruminação: a adaptativa e a
desadaptativa. Na situação que conhecemos de Renata, a ruminação parece se
referir ao primeiro tipo, podendo ser uma tentativa de atribuir significado à sua
experiência. Em relação à construção de significados no luto antecipatório, Rando
(2001) e Franco (2008a) afirmaram que ela tem início no momento do diagnóstico.
A fim de ampliarmos a compreensão da construção de significados também na
vivência do luto antecipatório, faremos uso do Processo Dual do Luto, que pode nos
oferecer subsídios para pensarmos o movimento pendular que ocorre entre a espera
do momento da morte e o preparo para esse acontecimento. Não foram mencionados
ou encontrados estudos e/ou publicações relacionando processo dual do luto e luto
antecipatório, mas entendemos que o modelo pode se emprestar para atender as
necessidades do luto antes da morte, pensando na dinâmica antecipação da morte
(perda) – transição para o futuro (restauração).
Com base no processo dual do luto, é possível termos outra compreensão para
a ambivalência de sentimentos que faz parte do luto antecipatório, entendendo-a
como uma dinâmica oscilatória que reverbera o legítimo mar de incertezas que o
familiar está vivendo. Pode ser um importante ajustamento que, ao invés de enrijecer,
auxilia na flexibilidade frente a toda a instabilidade característica do próprio processo.
108

Milton: [ao contar sobre o dia que passou mal em casa e estava sozinho] Eu
fiquei ali andando, pra lá e pra cá, com a porta aberta, até chegá alguém de
casa mesmo. É assim que a gente vai se virando, né, enquanto ela ainda tá
internada aqui... (novamente em tom de pesar... fica em silêncio)

Luiza: você passa tanto tempo com a pessoa, se acostuma, constrói coisas
com ela, de repente acontece isso aí tudo, né... é um momento de muita
avaliação, avaliação da vida... ao mesmo tempo de tristeza porque você sabe
que tá acabando. Quer dizer, aqui nesse plano tá acabando, né, porque a
gente tem que ter fé de que isso não é tudo, se não, não faz sentido...

Renata: Eu tô acompanhando em tudo o que for necessário, mas pelo menos


uma vez por semana eu tenho que ir em casa, né, principalmente pra falar
com meus filhos. Eles sabem que o pai está doente e que está num lugar pra
fazer tratamento, eu explico pra eles que eu preciso ficar com ele... mas... é...
sinceramente... [silêncio] eu não queria ter outra preocupação, para poder só
ficar do lado dele... e isso me deixa angustiada, porque eu não posso ficar o
tempo todo. Isso é o que mais me faz sofrer... quer dizer, mais não. Mas é
uma das coisas que é mais difícil, não poder estar com ele o tempo todo. Aí
eu fico a maior parte do tempo, mas por causa das crianças eu tenho que ir
lá pelo menos dar um oi para eles... e voltar.
[...] A maior angústia é não saber que horas vai ser. Eu até falo para algumas
pessoas que eu queria dormir e depois acordar e ver que tinha acabado tudo
isso.

Francisca: Até dá vontade de desistir, mas a vida não pode parar, isso não
tem como. A gente vai sentir muita falta, né, vai ser duro, vai ser difícil... já
está sendo, né... [pausa] Mas a gente tem que continuar e viver, a gente tem
que levar a vida para frente, não tem como, não pode parar.

Coelho e Barbosa (2017), ao discriminarem as características principais que


compõem o luto antecipatório, assinalaram a importância da presença de mecanismos
que ofereçam proteção ao familiar enlutado, ajudando-os a suportar a alta carga
emotiva em torno da situação. Nesse aspecto, vemos aparecer necessidades
relacionadas à presença de Deus ou a alguma força superior com quem sentem que
pode dividir o fardo, aproximando a vivência do luto antecipatório da espiritualidade.
Além desse aspecto, também percebemos em algumas falas a presença de certo
distanciamento dos sentimentos, como se nesses momentos os familiares pudessem
109

acessar os fatos por meio da área mais cognitiva, o que durante a conversa parecia
aliviar um pouco a intensidade das emoções. Por essa razão, chamamos de
racionalização, pelo uso desse campo mais racional e menos emocional.

Luiza: as minhas filhas, elas dizem “ah, a Sra. pensa assim pela sua
profissão, então a Sra. é mais fria”, né, elas acham. Mas, eu não sei, eu não
sei, eu acho assim, que... é difícil? É. Mas a gente tem que se preparar, né?
Todo mundo, né? E eu vejo assim, no geral, que não é só quem tá
vivenciando, é a humanidade que tem medo da morte, né?
[...] Quando você tá de fora, que você conhece um pouco da teoria, é uma
coisa. Quando você entra e começa a ter a vivência, a cada dia, então pra
você é uma coisa nova, que envolve a parte dos sentimentos, de sentir tudo
o que tá acontecendo e que você tem que saber lidar com essa situação nova.
Então pra mim tem sido isso, aprendendo a lidar com essa situação. E sempre
assim, pensando o melhor pra ele, né. Eu digo pra ele, eu fico aqui de
coração, sem peso, com amor, com carinho, ontem mesmo estava falando
pra ele, fico 24 horas.
[sobre uma conversa com o marido] Porque eles têm essa fase também, de
revolta, de ficar mais sensível, de ficar mais nervoso, a gente até entende,
né. Então eu sempre digo pra ele, fica de boa.
[...] a gente não sabe, uma coisa assim que é só Deus... eles falam aqui com
a gente, é Deus, é só Deus que sabe o dia, a hora, tudo certinho.

Francisca: eu tenho consciência de que realmente o caso dele é um quadro


grave, eu aceito que a medicina tá aí, até onde deu para ir... isso é o que eu
passo até para os meus filhos, que têm menos idade e eu acho até normal
que às vezes eles fiquem revoltados, achando que Deus não está sendo
justo, tudo isso é normal, depois que a gente vive mais um pouco nossos
pensamento fica diferente. Eu oriento que não é pra esperar milagre da
Medicina, que um milagre pode vir de Deus, mas isso também...
agora eu vou voltar lá pro quarto, daqui a pouco meu filho vai chegar e vai
dormir com ele aqui hoje, pra eu poder ir pra casa porque eu estou com muita
dor nas costas, eu vou dormir em casa, se eu aguentasse eu ficava aqui dia
e noite, mas você sabe, né, a idade da gente vai chegando e tem coisa que
a gente não aguenta mais fazê... e eu tô muito cansada mesmo, muito
cansada... é uma batida isso aqui, só por Deus, não desejo isso pra
ninguém...

Renata: Muito difícil [silêncio] eu acho que... acho não, é a coisa mais difícil
que eu já vi na minha vida [pausa], principalmente pela pessoa que ele é, né,
110

um ótimo pai, um ótimo esposo... mas a gente descobre que os bons morrem
também, né?... E é só isso que eu sei, vivemos e morremos, todos.

Milton: A gente entende, mas não aceita, né. Eu sei que vai acontecê o que
Deus quisé que aconteça e eu tô me preparando, não sei como vai sê sem
minha “véia”, eu tenho que aceitá... sempre vou lembrá dela enquanto Deus
me permiti ficá por aqui, aí eu vou ficando.

À medida que o quadro da saúde do paciente vai se agravando e a percepção


da morte vai ficando mais premente, a ansiedade do familiar tende a ficar mais forte,
muitas vezes desencadeando comportamentos de intensificação do cuidado, bem
como reações emocionais mais vigorosas. Todo esse processo também possibilita
que haja mais aceitação, o que leva os familiares a se acalmarem quando imaginam
que o ente querido deixará de sofrer. Worden (1998) considerou essa assimilação
como um ponto favorável na fase do luto antecipatório, podendo colaborar com uma
melhor assimilação da perda na fase posterior à morte.

Luiza: [...] porque eu penso assim, que você está é... (silêncio) você está é...
como posso dizer... vivenciando (pausa) um vivo-morto (fala mais baixo).
[...] não, hoje ele não sai mais da cama, é tudo na cama, tudo, tudo na cama.
E isso é uma coisa que dificulta a gente de cuidar, né, que exige... dele
também, né, coitado... você imagina só uma pessoa que sempre trabalhou
muito, não é fácil... Então aí quando não teve jeito, ele viu que tava ruim,
“________ (nome omitido), olha, você tá ruim, sua urina tá com o cheiro muito
forte” (fala mais baixo). Em casa, você punha qualquer tipo de, de... não saía
o cheiro. Aí a Dra., o Dr. olhando, já comentaram: “Não, vamos trazer ele pra
cá”. Trouxe, já ficou e não tem como ir pra casa. Agora ele tá aceitando
porque não tem como, né. E a Dra. “________ (nome omitido) fica falando
pra ele “Sr. “________ (nome omitido) a gente quer preservar muito a sua
coluna, a gente... pro Sr. ter um pouquinho mais de qualidade de vida” e tudo
e tal... Então agora ele começou a aceitar mais.

Francisca: é uma tristeza grande demais vê que ele tá passando por essa
doença, tão fraquinho agora, me chama o tempo todo, não sei nem se ele
está entendendo o que tá acontecendo direito, acho que ele está meio...
assim... como que eu posso dizer... fora do ar, sabe...
[...] eu tenho que me preparar para isso assim como eu estou preparando os
meus filhos também, só isso mesmo que a gente pode fazer, porque no fundo,
111

no fundo, mesmo a gente sendo egoísta, a gente também não quer ver o
outro sentindo dor, definhando, a gente precisa querer o melhor pra todos os
seres humanos, praqueles que a gente ama a gente quer muito bem.

Renata: Na verdade, ele não conversa, ele não fala nada. E não porque
fisicamente ele não possa falar, não, ele tá consciente. Mas ele não fala, ele
está mais silencioso.
[...] diante de problemas de conflitos, assim, ele sempre foi mais fechado. No
dia... no dia a dia normal, ele conversava e tal. Mas, assim, nas questões de
sentimentos, ele sempre foi fechado. Só que agora ele zerou, sabe... [pausa]
Ele passa os dias mais em silêncio, ele nem quer receber muita visita.
[quando aconteceram outras mortes] eu achei que isso ia causar alguma
coisa nele, mas parece que ele está anestesiado, isso me impressiona... eu
fico tentando imaginar se fosse eu no lugar dele, será que eu também ficaria
assim? A única coisa que ele me perguntou, agora pouco, porque colocaram
um biombo lá, para retirar o corpo do outro paciente, e aí ele me perguntou
“já tirou?”. Aí eu falei “já”. Foi a única coisa que ele falou. Isso é diferente, né,
que faz parte de estar aqui [suspira]...
Eu fico mais tranquila de ver que, pelo menos, dor ele já não sente mais, aqui
tem toda a medicação que controlou isso e ele ficou com mais conforto, ele
não reclama mais. Na verdade, ele só dorme. Então eu me pergunto né, igual
essas duas situações que eu vi essa semana nas outras famílias [dois óbitos],
aí eu me pergunto, né, “até quando?”

Milton: vou levando, conforme Deus vai me permitindo, né, hoje eu já tô


melhor que ontem, melhor... que um dia depois do outro dia, acho que a gente
vai assim, né, ficando melhor porque a gente vai aceitando, a gente vai se
trabalhando, vai ouvindo as pessoa daqui, né, isso ajuda muito.
[...] eu não sei, ne, quanto tempo vou ficá aqui, talvez poucos dias, o
enfermeiro sempre vem conversá comigo e isso foi muito importante, e
quando eu saí daqui, vou tê mais condições de ajudá as pessoas depois de
tudo o que aprendi nesses dias que fiquei aqui, tentando sê mais paciente e
aceitá tudo isso que tá acontecendo ne... aceitá não sei, mas entendê pelo
menos, ne, que acontece, que eu nunca pensei que minha “véia”... que um
dia eu não ia mais tê ela, né. Eu acho que vai ser difícil, mas eu vou ficá bem,
ne, eu acho que vou... (se emociona... fica em silêncio)

Dolores: [...] eu tenho pedido muito, tenho rezado muito, porque eu sei que
ela tá partindo... tristeza tão grande de ver como ela tá... eu rezo, rezo, peço
a Deus pra eu não terminar assim, peço pra me consolar, peço também pra
112

minha mãe não sofrer e pra ela ir em paz, né, pra ela ficar bem, pra tirar dela
tudo isso que ela tá sentindo, que eu acredito que Deus tem esse poder, de
parar o sofrimento [...] antes ela não tava assim e agora eu me preocupo
muito com ela... (pausa) e também eu peço saúde, peço força, pra eu ficar
sem ela, porque eu sempre cuidei e vai ser muito difícil.

Segundo Parkes (1998), ressignificar a morte de uma pessoa amada exige


tempo e investimento de energia, de forma a possibilitar que uma nova organização
de mundo, novamente confortável apesar da ausência do outro, seja alcançada. O
luto mescla uma série de aspectos que se entrelaçam e se modificam reciprocamente,
não se tratando, portanto, de uma vivência que terá duração estabelecida a priori.
Tampouco que o tempo transcorrerá de maneira uniforme para todos os enlutados.
Quando o diagnóstico de uma doença potencialmente fatal é proferido, por exemplo,
o tempo para aquele que está morrendo e para seus familiares ganha dimensões
únicas, próprias da vivência de cada um.
Tendo em vista a importância que o fator tempo assume na vivência de um
processo de luto, recorremos a Tiscareño (2009) para nos ajudar a ampliar a
compreensão sobre o termo. Segundo o autor, temos a dimensão Chronos, que faz
referência ao tempo linear, aquele que marca o início e o fim de cada intervalo, como,
por exemplo o tempo entre o nascimento e a morte, e está relacionado à quantidade.
Por outro lado, existe Kairos, aquele que faz referência à experiência interior vivida
pelos seres humanos, podendo estar ligado a um momento de felicidade, de mudança
ou de oportunidade frente a algo. Segundo Pedroni (2014), aquele diz respeito ao
tempo marcado, que pode ser mensurado, enquanto que este é referente à qualidade
daquilo que é vivido, deixando marcas naquele que vive.
O tempo mostra-se muito presente em diferentes falas dos familiares e não
pode ser negligenciado frente ao cuidado a pessoas enlutadas. Embora saibamos que
seja impossível desassociá-lo da ideia cronológica, não podemos perder de vista a
íntima relação, com a dimensão kairológica, que a experiência de perder alguém
querido significa:

Luiza: ahh você não tem muito tempo, né. Não consegue pensar muita coisa,
não sabe o que que vai acontecer, você não quer que o outro sofra, né, mas
ao mesmo tempo você não sabe o que vai acontecer... a gente vai pedindo
força pra suportar, né.
113

[...] minha mãe vai fazer 90 anos, minhas filhas com saúde, já sou avó, tenho
muitas coisas em que posso me segurar. Mas olha, difícil, difícil... mas que
não é impossível de... de... prosseguir, né. Não podemos parar.
[...] cada dia que... eu estou vivendo... a cada dia pra mim é uma vitória,
[...] enfrentando mesmo a morte a cada dia e vivenciando a cada dia, vivendo
cada dia como se fosse o último dele, né. Eu tenho falado isso tanto pra
família dele, tanto pra minha família, eu tenho vivido a cada dia, porque a
gente não sabe, né. Na minha experiência aqui, a pessoa tá bem... bem
assim, né... você sabe, né, que a pessoa vai partir, mas você não sabe... de
repente...eu conversei com um Sr. aqui, ele caiu no banheiro, a esposa dele
me chamou, eu ajudei a colocar na cadeira e eu não imaginava que ele, meia
noite ele ia partir.

Renata: a minha [vida] assim, mais diretamente, passou a ser dedicada a


esse momento, a essa situação. Às vezes dá a sensação de que o tempo
parou lá fora e que aqui dentro a gente foi transportado pra outro mundo... é
difícil de explicar... É uma coisa que a gente sente, mas... assim... difícil
colocar essa experiência em palavras, falar de um jeito que explique o que a
gente sente... acho que isso é impossível, não sei bem...

Francisca: [...] Jesus quando estava no calvário, ele tava indo morrer, né, ele
sabia disso, passou por todo o sofrimento, aguentou tudo... e assim também
é esse momento, um sofrimento que a gente tem que passar, não tem jeito,
a gente vai fazê o que, né, a gente passa, cada um tem o seu, todo mundo
tem, nenhuma vida de ninguém é perfeita.
[...] Deus tem o tempo dele, há um tempo pra todas as coisa, isso é bíblico,
tudo explicado lá na Bíblia, eu falo pra eles ler... então, eu acho assim, se
achar... se Deus achar que é o tempo dele, então porque que eu vou
contendar com Deus, ne? Eu tenho que ter humildade, sou menos que Deus,
sou um ser humano cheio de falhas, eu tenho que aceitar...

Caetana: isso aqui que eu estou vivendo é um pesadelo, um pesadelo que


parece que não acaba [pausa]
[...] não consigo imaginar como vai ser, entendeu? A gente nunca faz plano
de como vai ser quando a gente vai ficar velho, né... a gente vai vivendo, só
isso... mas a velhice é triste, porque todo mundo vai morrendo... no meu caso,
já morreu tanta gente... (pausa) pra morrer, a gente nem precisa ser velho...
porque morrem crianças, morrem jovens, ne...
114

Com essa apresentação da vivência do luto antecipatório dos familiares,


podemos compreender a relevância que ele representa durante um processo de
adoecimento grave. Desejamos ter deixado claro que não falamos de um mero
conceito, mas de uma dinâmica que carrega uma imensa riqueza e pode nos
aproximar de um entendimento mais amplo sobre a morte e o morrer. Acolher esse
sofrimento, estar ao lado daqueles que estão perdendo um ente querido, ouvi-los,
respeita-los, nos possibilita pensar num outro paradigma para a saúde.
115

8.2 Categoria: Percepções/Significados sobre a espiritualidade

QUADRO 2 – Categoria: Percepções/Significados sobre a espiritualidade


Tema Unidade de registro

- Porto seguro
- Tudo tem um sentido
- Aumentou frente à enfermidade
- Tudo na vida tem um propósito
Base segura
- Força para suportar
- Crer num Deus que pode tudo
- Estar em contato com Deus
- Deus sabe a hora da morte

- Fé
- Vem da alma
- Algo além do corpo físico
Força - Além da própria pessoa
- Está presente em tudo
- Precisa ser alimentada
- Deus ajuda a prosseguir

- Caminha junto com a religiosidade


- Tem a ver com o Espírito Santo
- O próprio Deus
- Sentir a presença de Deus
- Praticar os ensinamentos de Deus
Relação com as religiões - Continuidade da vida após a morte
- Não tem a ver com religião
- Não tem a ver com a força de Deus
- Tem a ver com quem é espírita
- Tem a ver com o espírito
- Não é da religião católica

- Avaliação da vida
Busca de sentido - Por quês
- Entender os propósitos de Deus

A partir das percepções que os familiares vão tendo de que o ente querido está
morrendo, os significados atribuídos a essa experiência permitem a construção do
caminho de transição para a fase seguinte, aquela em que a pessoa amada não mais
estará presente. Dentre as principais características que descrevem a vivência do luto
antecipatório, a proximidade da morte mostrou-se como o fator com maior potencial
de conectar o familiar à dimensão espiritual, o que muitas vezes acontece por meio
da busca de sentido para o vivido.
116

Mazorra (2009) entendeu que a logoterapia, a “terapia por meio do sentido”


proposta por Frankl (1978 [2005]), faz parte do processo de construção de significados
do luto, porém não o totaliza. Concordamos com a autora em sua afirmativa de que,
ainda que seja referente a uma narrativa pessoal, não se pode perder de vista de que
a construção de significados ancora-se no domínio social em que o indivíduo está
inserido e nele se desenvolve. O recebimento do diagnóstico de uma doença grave,
como acontece nos casos de um câncer em estágio avançado e sem possibilidade de
cura, é uma situação crítica, que traz inquietudes frente a todas as mudanças pelas
quais pacientes e familiares passarão. Muitas vulnerabilidades são impostas e é
comum que surjam questionamentos existenciais, levando-os a se perguntarem sobre
o sentido da vida e da morte (FERREIRA, 2004; FRANCO, 2008a; LIBERATO;
MACIEIRA, 2008; BREITBART, 2011; PARK, 2014).

Luiza: [...] parece que a gente vai entendendo melhor os propósitos que a
vida, que Deus têm pra gente.
: [...] nada é por acaso. Eu acredito nisso, né, tudo que acontece na... né, na
nossa vida tem um propósito, nem sempre a gente entende, mas tudo tem.

Renata: [...] Por que com a gente? Comigo? Com a nossa família? No fundo
da minha alma, do meu coração, é uma tristeza que não tem como medir...
Eu acho que todo mundo que passa pelo luto pensa nessa... pensa no que
que é a vida, o que fez, o que ainda vai fazer e nessa condição da gente, né,
nessa finitude que a gente passa nessa vida aqui. Então às vezes a gente
não pensa muito nisso no dia-a-dia e esse é o momento que eu tô pensando
muito nisso... que acaba, que essa vida aqui acaba também, mesmo é... a
gente tem aquele pensamento, né, que a gente vai morrer só quando tiver
velhinho, né, vai fechar o olho e depois não vai acordar. Só que isso é um
sonho, né? Morrer assim é um sonho. Como eu tava falando pra uma pessoa
esses dias, a gente não morre igual passarinho, né? Se fosse, seria o ideal
de morte, depois que a gente já tivesse vivido tudo, quer dizer, tudo não, mas
tivesse cumprido todas as etapas que quando a gente nasce, a gente acha
que vai cumprir. Mas não é assim. A gente fica... é... refletindo mesmo sobre
as coisas dessa vida e que ela tem um fim, mesmo.

O conceito de mundo presumido, desenvolvido por Parkes (1998), nos auxilia


a pensar na desorientação que os familiares sentem nesse momento, ao verem suas
referências internas de mundo sofrerem um forte abalo diante da proximidade da
117

morte. O autor considera que perder alguém por morte é a experiência mais
desorganizadora que uma pessoa poderá viver, sendo mais impactante à medida em
que mais estreito o vínculo for. Muitos ajustamentos precisarão ser feitos em busca
de se encontrar uma nova construção de mundo que faça sentido (FRANCO, 2016).
O conceito de mundo presumido espiritual, que Doka (2002) desenvolveu
posteriormente, abordou de forma mais específica o sistema de concepções que diz
respeito a crenças relacionadas à existência de Deus e aos mistérios que envolvem a
fé, que também são questionadas. Percebemos que elas se fazem muito presentes
para aquele que está em vias de perder um ente querido, que durante o processo
podem ganhar novos significados ou terem os significados anteriores reafirmados.

Luiza: [...] a gente precisa ganhar assim, como se fosse uma força extra,
uma força que vem de Deus, uma coisa que a gente sente lá dentro e que
não tem explicação, eu acho que só a fé mesmo é que ajuda a gente a passar
por um momento difícil como esse.
[...] A minha fé aumentou, pode ser até estranho falar isso, mas só tem me
acrescentado, entende/

Ao definirem sua forma de entender o que é a espiritualidade, alguns


significados atribuídos pelos familiares giraram em torno das ideias de fé em Deus e
força que vem de Deus, sendo apresentadas como aquilo que traz um sentimento de
segurança frente à situação ameaçadora. É compreensível que, diante do mundo
presumido abalado, os familiares precisem encontrar algo forte o suficiente que os
ajudem a se sentir mais firmes e protegidos das intempéries. Dentre os principais
aspectos descritos por Coelho e Barbosa (2017) para caracterizar o luto antecipatório,
proteção intrapsíquica e esperança foram as duas que mais pareceram se aproximar
da forma com que os familiares percebem a espiritualidade.

Luiza: Olha, pra mim, a espiritualidade pra mim tem sido como se fosse...
como que eu posso dizer pra você (silêncio) Hummm, tá me faltando a
palavra... um porto seguro... um porto seguro que me dá aquela segurança
de que nada é por acaso, tudo tem um sentido, né, eu vejo que tem um
sentido. E se não fosse a espiritualidade, eu não sei como eu estaria, né...
com essa força, com essa garra de estar ajudando, porque a pessoa [o
marido] fica muito sensibilizada, a pessoa fica muito... é... eu não posso dizer
118

descrente, porque ele tem uma fé muito grande, mas assim, pelo fato da
doença em si, né.
[...] é uma coisa que vem de dentro de você, da sua alma, da fé mesmo, né,
não é que nem a religião, que é uma coisa assim... de fora... que a pessoa se
apega e fica, como se fosse uma força que você pega pra você, aquilo que
você vê e se apega e você quer continuar com aquilo, se grudar só naquilo.

Renata: eu entendo que a espiritualidade é algo além do físico né, do corpo


físico, as pessoas falam né “eu tenho a minha espiritualidade”, então é porque
creem, creem em algo que está... como posso dizer... que é uma força,
invisível, que pode ser sentida, que está além das forças da própria pessoa.
Quando alguém fala assim, eu vejo que a pessoa acredita, tem fé que existe
algo além do corpo físico, quando morremos, tem o corpo, que acaba, mas
não é só corpo, não somos só corpo. Então espiritualidade é isso para mim,
é a existência de algo além da matéria. Minha fé em Deus mostra isso.

Embora comungando do sentimento de que a espiritualidade é uma experiência


de transcendência em direção a Deus e que ajuda no fortalecimento perante alguma
adversidade, pudemos perceber que o termo é controverso e gera confusão ao se
associar o radical da palavra (spiritus) com a religião espírita.

Francisca: eu não sei dizer assim o que que é espiritualidade, eu sei que
dizer que na condição de evangélica eu... eu vejo assim... Deus, ele é Pai,
Filho e Espírito (enfatiza a palavra espírito) Santo, então vem daí. A
espiritualidade é a gente entrar em comunhão com Deus, foi assim que Ele
ensinou pra gente... pros seres humanos, amar a Deus sobre todas as coisas.
Esse é o Deus que é Espírito Santo também. Pra mim é isso, né. Agora tem
a espiritualidade também das pessoas que são espíritas, mas aí eu já não sei
dizer porque é uma coisa de outra religião, que eu não conheço, eu acho que
é mais certo se eu falar da religião que eu acredito... assim... a que eu pratico,
né.
Na minha [religião], Deus é tudo, Deus é o amor maior sobre todas as coisas,
Ele dá e Ele tira, Ele sabe de tudo, Ele está presente em nosso coração pelo
Espírito Santo, que enche a gente de graça, né, abençoa a gente todo
momento, protege também.
Deus, que ele continue me fortalecendo e me mantenha assim, firme como
eu sempre tive na presença dele, né... e preparada assim para ficar depois,
sem ele né... preparada assim para ficar depois, né, continuando a viver, né,
porque a gente tem que continuar a vida, né...
119

Dolores: Eu acho que muita força que eu peço pra Deus me ajuda, né,
porque a gente sem Deus não é nada, Deus é tudo pra a gente, né, e a gente
sem ele não é nada, eu acho que não teria conseguido chegar até aqui se
não fosse ele. Então eu peço muita força para Deus, pra ele me dar saúde
para levar o barco né? Eu acho que essa força aí que eu peço para Deus não
tem nada a ver com espiritualidade não, que eu não conheço, mas deve ser
uma coisa de quem é espírita, né, isso aí eu não conheço, não sei responder
e não sei explicar não... ou pelo menos, eu não sei explicar dessa forma.

Caetana: eu entendo assim, na religião, ne. Na religião espírita, eles falam


que a pessoa quando morre, o espírito fica aqui. No meu modo de entender,
espiritualidade tem a ver com espírito, mas a minha religião é católica, eu vou
à missa todos os domingos, ne, só agora que não tenho ido, por causa dele
que está doente e tenho que ficar em casa, fico o tempo todo com ele, não
dá nem tempo, só de rezar em casa mesmo. Mas eu não entendo
espiritualidade de outra forma, minha religião não fala de espiritualidade, pelo
menos nunca entendi dessa forma.
[...] na minha família sempre fomos católicos, sempre fomos à missa, isso é
uma coisa que faz parte, né, porque se não tivesse Deus aí nem sei, tem que
ter fé em Deus, rezar, pedir que Deus guie nossos caminhos, agora, pedir
que ele dê forças, porque sozinho a gente não consegue passar por uma
coisa dessas, só Deus mesmo pra consolar, pra não deixar a gente desistir,
porque um dia será minha hora de ir para a casa do Pai, né, pra viver também
esse descanso eterno.

Alguns participantes, mesmo que adeptos de sistemas doutrinários diferentes,


demonstraram considerar importante seguir determinados princípios, que servem
como norteadores das principais religiões do mundo, conforme enumerou Pessini
(2010). Pudemos evidenciar que, quando a crença religiosa não promove nenhum tipo
de cegueira e/ou preconceito em relação a outros credos, a espiritualidade posta em
ação, por meio de atitudes voltadas para o outro, ajuda a alimentar e a desenvolver a
própria espiritualidade.

Luiza: o contato com Deus, né... estar em contato com Deus... orar,
agradecer, praticar boas ações... Deus gosta dessas coisas, né, se a gente
procura se desenvolver espiritualmente, elevar nossos valores, Deus vai ficar
feliz, não é mesmo? Eu penso assim e não é dizer que por causa disso nós
120

só teremos coisas boas, que não é, porque passar pelo sofrimento é algo que
é da vida, né.

Francisca: rezar, ir na igreja, seguir os mandamentos, ser correta com as


pessoas, tudo isso... é tão poquinho, né... tem gente que nem isso faz... eu
rezo muito, sempre que posso, rezo quietinha, não preciso de nada pra rezar,
às vezes no ônibus, num lugar que você tem... que você pode fechar o olho
e sentir a presença de Deus, agradecer principalmente, né, não adianta só
pedir... e também não adianta só rezar se você não pratica os ensinamentos,
se você fala mal do seu vizinho, se você faz coisas erradas, rouba, mata, aí
não adianta rezar

Renata: a espiritualidade é importante para tudo e em tudo, né... dentro do


que eu acredito, que eu tô falando, né. As questões espirituais, elas regem
tudo na nossa vida, eu não consigo desvincular a questão espiritual de nada
da minha vida. Sempre procurei viver de acordo com os valores que a minha
crença me diz, então para mim a espiritualidade está presente na vida, em
tudo que a gente faz, nas coisas que a gente pensa que é viver, se não é só
corpo, então a gente também precisa cuidar do nosso... é... da nossa alma,
alimentar a nossa alma com coisas boas, ter boas relações com as pessoas,
respeitar tudo, o meio ambiente, outras crenças, a gente precisa viver bem,
né, ser cada vez melhor, mesmo sabendo que às vezes a gente vai errar, que
nunca vamos ser perfeitos, a gente sempre tem que cuidar dessa outra parte,
né, além do corpo.

Percebemos que, na ausência de uma crença religiosa, como foi o caso de


apenas um familiar entrevistado, o entendimento sobre a espiritualidade mostrou-se
muito voltado para a prática de valores espirituais, quer dizer, para o deslocamento
de si mesmo em direção ao outro por intermédio de ações práticas, como o que
preconizou Leonardo Boff (2001, 2003) em sua teologia da espiritualidade,
corroborada pelos autores Medeiros e Barreto (2016) em seus estudos sobre o autor.
Essa é uma visão que se aproxima mais do fenômeno da secularização da
espiritualidade, ou seja, aquela que não está associada a nenhum tipo de crença
religiosa e que pode dar ao homem o sentimento de que ele está em conexão direta
com Deus (BINGEMER, 2016), o que para Breitbart (2011) está mais próximo de uma
postura existencial e ao que Koenig (2012) chamou de uma visão humanista.
121

Milton: Eu gosto de fazê o bem pras pessoas, sempre procurei agi de acordo
com o que Deus me orientava, né, até hoje é... até hoje é assim, porque eu
acho que a gente tem só que fazê as coisas certas. Então eu nunca precisei
de religião pra isso...
[...] Sempre entrei na igreja pra rezá, batizei minhas filhas tudo, mas o mais
importante ne, foi que sempre ouvi Deus para segui as coisas certa. E se eu
fizé o bem, as pessoas fazerem o bem, isso é bom pra todo mundo, né isso?
Isso foi o que eu sempre aprendi de acordo com o meu sistema de vida e é
assim que eu tento agi com as pessoas, principalmente nesse momento
agora, né, que eu to vivendo, né, com minha “véia” aqui nessa situação... Aí
eu to procurando, né, recebê o bem que as pessoas estão me fazendo pra
depois eu poder passá isso pra outras, eu escuto pra tentá aprendê. Então
eu nunca pensei nessa coisa de espiritualidade, nem sei se é um jeito certo
o que eu tô falando, mas eu tento vivê de acordo com Deus, conversá com
Deus, eu acho que quando eu ajo com Deus, é... assim, é bom pra tudo, pra
tê paciência com as crianças, pra vê uma flor, porque aí... a vida tem muita
coisa bonita e muita coisa que a gente pode ajudá a ficá melhor, Deus é
necessário pra tudo, ele faz bem pro nosso coração, né mesmo? Com isso
fica mais calmo, não é só na hora do sofrimento não, a gente não pode lembrá
de Deus só na hora do sofrimento, não, a gente também tem que lembrá nas
hora boas, agradecê todo dia pelas coisas que a gente recebe, porque eu já
não tô mais na idade de ficá pedindo, eu tenho muita gente que gosta de mim,
tenho minha família, trabalhei muito e nunca reclamei... eu acho ne... às
vezes, quando a gente é mais novo a gente reclama um pouco, né (risos)
Agora... a gente tá nessa situação aqui toda, né, mas como que eu posso
brigá com Deus? Eu não posso, entende? Tudo que está ligado a Deus não
é ruim, né... A espiritualidade é tudo, ela é importante na nossa vida pra gente
tê paciência com as pessoa, pra gente sabê tomar as decisões certa, pra
gente saber apreciá uma rosa, tão bom isso ne. Então se tiver luto, tristeza,
saudade, mas também se não tiver, a espiritualidade precisa ser uma coisa
de todo dia, foi assim que meu pai e minha mãe me ensinaram que eu procuro
segui até hoje e acho que tô conseguindo, né.

No caso de Milton, um familiar que demonstrou uma visão profunda sobre si


mesmo e sobre a vida, questionamos o quanto a idade mais avançada colaborou para
que ele pudesse ter desenvolvido uma relação sagrada para com as pessoas e para
com a vida, como um todo. A passagem do tempo cronológico, integrada à dimensão
do tempo vivido, parece ter permitido que ele aprendesse a ser generoso consigo
próprio, alcançando inteireza e intimidade com seus próprios sentimentos. Culliford
122

(2015) apontou o amadurecimento como uma qualidade do desenvolvimento da


consciência espiritual. Sentindo-se tocados no mais profundo de sua alma
(MEDEIROS; BARRETO, 2016), os seres humanos podem ter ações que se traduzam
em atitudes mais cuidadosas. Milton se mostrou muito sereno durante toda a
entrevista e, ainda que guardando uma grande tristeza por estar perdendo a sua
companheira, deixou transparecer um leve senso de humor ao longo de toda a nossa
conversa.
123

8.3 Categoria: Significados sobre o luto

QUADRO 3 – Categoria: Significados sobre o luto


Tema Unidade de registro

- Não esquecer da pessoa que morreu


- Lembrança
Memória
- Saudade
- O tempo não cicatriza tudo

- Tristeza quando morre alguém amado


- Para quem fica, é muito duro
- Uma dor que não passa completamente
Perda/Ausência
- É um choque
- Nunca fica igual ao que era
- Uma dor que está sempre lá

- Luto é só depois que a pessoa morreu


Luto não reconhecido
- Preparo não é luto

Bowlby (1969,1990), criador da Teoria do Apego, identificou como a formação


de vínculos é relevante para o momento em que esse vínculo é rompido. A forma
como o luto será vivido após um rompimento depende não só de fatores individuais,
como também sofre influências do meio em que ele acontece. A vivência de um luto
está sempre relacionada ao rompimento de um vínculo considerado importante pelo
indivíduo que o perde.
Franco (2011) ressaltou a qualidade de crise que uma experiência de luto
significa, pois demanda do enlutado que ele faça muitos ajustamentos de uma única
vez, para os quais nem sempre há a quantidade de recursos necessários, disponíveis
imediatamente.

Caetana: O que eu entendo pelo luto é que é uma coisa muito triste que a
gente vive porque perdeu um ente querido, ne. Pra mim, luto é sinônimo de
tristeza, né? ‘Não acha que é isso? É outra coisa, será? [pausa] Porque
sempre que eu perdi alguma pessoa, eu senti tristeza, não senti outra coisa
e é assim que a gente aprende a vida inteira, que quando uma pessoa tá de
luto, é porque ela perdeu alguma pessoa que ela gostava, uma pessoa que
ela sente falta. Eu também já perdi a minha sogra, que eu gostava demais
perdi... perdi minha cunhada, a irmã do meu esposo que também foi com essa
doença aí, de câncer, foi muito difícil, sabe... e olha que isso faz 19 anos...
124

que isso aconteceu.... então eu acho que é muito muito triste, que só o tempo
mesmo pra cicatrizar... mas ainda fica, não cicatriza de tudo, fica um vazio
muito grande, nunca que aquilo fica igual era antes da pessoa morrer...
[silêncio]

Dolores: o luto é uma coisa muito chocante né. É muito triste né, é uma
tristeza que nunca acaba.

Francisca: O luto? Hummm... deixa eu pensar um pouco [silêncio]... difícil,


né? [pausa] Pra mim é assim. Quando a gente perde um ente querido... não...
até mesmo quando a gente perde alguém que a gente não tinha um
relacionamento muito próximo com a pessoa, a gente perde essa pessoa e...
a gente é... é tem esse sentimento de luto.
[sobre perdas que teve na vida...] pra gente que fica aqui é muito duro, né...
(pausa)

Renata: [Depois da fase de preparo] você vai viver a ausência da pessoa,


você vai ter que aprender a conviver com isso pra sempre, com tudo que é a
ausência de alguém que a gente ama, né, porque aí não tem como. Aí é
tristeza, saudade acima de tudo, não ter aquela pessoa do lado na hora de
uma decisão, não saber mais como seria a vida se ela tivesse continuado
aqui, né... muda tudo.

Renata: A gente pensa... a gente olha pras outras pessoas que vivem isso e
parece muito diferente do que viver esse luto de agora ou essa iminência, o
que está para acontecer. Então é bem diferente, eu creio que quando a gente
sabe que uma pessoa tá doente, a gente tem algum tempo pra essa
preparação mesmo, um momento de avaliar as coisas que a gente passa
nessa vida, ne. No luto, quando a gente vive esse momento, eu acho que até
quem não tem essa questão da espiritualidade, pensa nisso. Mas falando de
mim, que já tenho essa ligação, que valorizo as questões espirituais, eu tenho
pensado muito nisso, na vida, nas minhas condutas, no que significa isso
tudo, são as reflexões que surgem nessa fase, em que estou me preparando.

Tomando como base o conceito de luto não reconhecido, desenvolvido por


Doka (1989), outro aspecto que percebemos estar presente na dinâmica dos
familiares diz respeito ao não reconhecimento, por eles próprios, da vivência do luto
antecipatório como um processo de luto. Segundo Kübler-Ross (1969/2017), não
podemos perder de vista que a iminência do rompimento do vínculo de um ente
125

querido apresenta sentimentos muito semelhantes àqueles do luto pós-morte. Ao


serem indagados sobre como percebiam o momento de estarem vivenciando um ente
querido acometido por uma doença grave, em relação a se sentirem vivendo ou não
um processo de luto, a pergunta pareceu intrigar alguns:

Renata: pelo que eu tô passando aqui, eu entendo que... assim, na verdade,


agora é hora de um preparo né... Aqui, esse momento, eu vejo como um
preparo para esse momento mesmo do luto, que é quando a pessoa morre
mesmo, né. Então eu creio que é isso, é esse preparo e o que vem depois
também, né, que acontece, né, aquele momento em que você vai, é... como
que eu posso dizer, você vai viver esse luto.

Milton: vivendo eu não sei... eu tô me preparando, né, não sei quanto tempo
vai demorá pra acontecê, eu tô trabalhando a minha cabeça, mas a minha
“véia” ainda tá aqui comigo né,
[...] Então o luto a gente vai vivê, aquela tristeza, eu e minhas filhas, a família
da Dona “________ (repete o nome da outra paciente), quando Deus achá
que é a hora delas, Ele é quem decide isso.

Francisca: eu não sinto não, né, porque eu aprendi que luto é quando uma
pessoa morre, aí quem fica, fica de luto pela aquela pessoa. Mesmo, né,
sabendo que a situação não está fácil aqui pra ele, ainda não morreu e nem
podemos dizer cem por cento que vai morrer, né mesmo?

Dolores e Caetana foram as participantes que mais demonstraram dificuldade para lidar com
a iminência da morte de seus entes queridos, apresentando falas mais entrecortadas pelo choro e por
certa irritabilidade e inquietação. Podemos inferir o quanto o fato de se conectarem a esses sentimentos
de pesar, tristeza e raiva permitiu que elas tivessem mais consciência e pudessem identificar com mais
facilidade a presença de uma dinâmica de luto.

Dolores: eu tô vivendo um luto sim, eu tô... é difícil de explicar, mas eu só sei


que eu não me conformo e eu aqui também sinto que eu não me conformo
sabe? Porque eu já passei muita coisa, que nem o meu esposo, ele teve
esses problema, eu tive que tá correndo, você entendeu, para cima e pra
baixo no hospital, pra ele fazer a quimioterapia, radioterapia também, mas
nem assim ele aceita que os filho, que eles são especial, então é uma briga,
olha, é uma briga danada, o tempo inteiro, então sem sossego, sem calma,
como que a gente vai viver um luto? A gente não vai ter nem tempo, nem
126

cabeça, nem nada, só pedindo muita força pra Deus pra ir vivendo um dia de
cada vez.

Caetana: O que eu pensava sobre o luto é isso mesmo que eu ainda acho...
quer dizer, agora tá pior porque a gente sente um vazio muito grande quando
a gente entende que tá perdendo alguém, fica muito difícil, a gente fica com
o coração apertado, pensa em desistir porque como é que vai ser?

Uma visão que observamos ser pouco usual é aquela em que os


enlutados se sentem autorizados a externalizar seu desejo por manter algum tipo de
vínculo com o ente querido depois de sua morte. Realidades que nenhum enlutado
deseja viver são a de se esquecer daquele de quem se ama, tampouco sentir-se
abandonando uma pessoa importante que já morreu. Quem perde um ente querido
quer destiná-lo a um espaço de amor, de onde possa se aproximar, quando
necessário, a fim de obter conforto, amenizar a saudade, sentir-se protegido. Aquele
a quem uma pessoa era vinculada enquanto vivo não deixa de ter importância após
sua morte; todavia, essa relação ganhará um novo significado, afinal, o vínculo
rompido demanda uma transformação a partir da ausência física.
Dois familiares trouxeram falas interessantes a esse respeito, demonstrando a
importância de se preservar a memória daqueles e daquilo que amam. Milton, em tom
de saudade, relembrou várias passagens da sua história de vida, deixando
transparecer muito carinho ao relatá-las:

Milton: pra mim, o luto é uma lembrança, né. Ele é uma lembrança que a
gente tem daquela pessoa. É difícil a gente aceitá que vai acontecê, né, mas
se a gente fica com a lembrança isso é uma coisa boa. Eu tenho muitas
lembrança de coisas que eu vivi, que se hoje eu for pará pra pensá, nem
acredito que aconteceu mesmo.
[...] veja você, quando eu cheguei aqui em São Paulo, isso tem 70 anos atrás,
na rua que eu morava, não tinha asfalto, não. As criança podiam ficá
brincando na rua, a gente não tinha preocupação, sabe? Porque não tinha
briga, não tinha esse perigo que nem é hoje em dia, sabe? Quando às vez
agora eu passo por lá, está tudo diferente, mas diferente mesmo que nem
parece o mesmo lugar. Aí eu penso, meu Deus, criei minhas filhas aqui, como
é que pode? Então respondendo o que você me perguntou, dentro do sistema
de cada pessoa, que todos nós temos um sistema de vida, né, então dentro
desse sistema eu acho que o luto é uma lembrança que a gente fica da
pessoa.
127

[...] Lá em casa, eram nove filhos e agora só tem eu, todos já morreram (único
momento em que ele fala a palavra morrer). Nossa família é do interior da
Bahia, ficou todo mundo lá e só eu que vim morar aqui em SP, aí às vezes
eu ia um ano, ou pulava dois... Trabalhei 40 anos no mesmo lugar, comecei
como office boy e, até eu me aposentá, né, eu fui mudando... é, fui mudando
de função, que se fala, né, fui melhorando lá dentro. Quando eu me aposentei,
até hoje, você acredita?, eu volto lá e todo mundo que ainda trabalha lá gosta
de mim, vem falá comigo, eu sou muito bem tratado por todo mundo. Então
eu acho que a gente tem que vivê de acordo com o nosso sistema, porque a
gente vive bem e ficam essas lembrança, elas são muito boas, entende?

Francisca: O luto é assim, um respeito pelo outro.


[...] respeito é assim, não sei se eu vou saber me explicar muito bem. Respeito
pela vida da pessoa... é... a vida que aquela pessoa tinha. Se aquela pessoa
foi importante, você precisa respeitar que ela não está mais entre nós, mas
você precisa lembrar daquela pessoa, não é ficar apegado porque ela já
morreu, mas você precisa respeitar a memória dela, entende?
[...] você não pode esquecer dela, você fica triste, com o tempo você nem fica
mais tão triste, mas você tem que continuar respeitando aquela pessoa, não
falá mal dela, rezá por ela, porque um dia vai chegar a nossa vez, né? Isso
não tem jeito, então é por isso que eu acho que o luto é respeito. Foi assim
quando eu perdi o meu pai, a minha mãe, não vou falar que foi fácil...
(silêncio)... mas depois a gente... eu tive que seguir minha vida, eu tinha
minha família. Então é assim, eu trago eles comigo também, sei que eles tão
muito melhor, com o Senhor, sempre oro por eles, sabe? E quando chegar
minha hora eu sei que a gente vai se encontrar, morrer é até bom porque a
gente encontra de novo as pessoa que a gente ama, mas que a gente não
pode mais encontrar na vida.

Observamos que a compreensão sobre o luto ainda está muito calcada na visão
mais tradicional do termo, associada diretamente à tristeza que se instala após a perda
de um ente querido, o que parece atrapalhar que o luto antecipatório possa ser
compreendido também como um processo de luto. Dessa forma, podemos inferir que
essa visão mais estreita do fenômeno também pode dificultar que a polaridade da
restauração, proposta pelo processo dual do luto, seja incluída como parte da
dinâmica do enlutamento.
128

8.4 Categoria: Fatores de proteção

QUADRO 4 – Categoria: Fatores de proteção


Tema Unidade de registro

- Estudar cuidados paliativos na faculdade


Aproximações prévias com o contexto da - Receber informações sobre a
doença doença/tratamento
- Ter passado por um câncer

- Sentir-se acolhido
- Um privilégio
- Uma coisa para poucos
- Uma experiência reconfortante
- Lugar mais calmo, com pessoas mais calmas
- Todas as pessoas são boas
Percepções positivas em relação aos - Lugar de muita qualidade
cuidados paliativos - Tipos de médicos que conversam e escutam
- Todo mundo se trata bem
- Lugar com respeito
- Lugar que renova a esperança no ser humano
- Médicos que não têm pressa
- Médicos que têm afeto pelo paciente
- Profissionais que têm amor e dedicação

- Ter boas pessoas ao lado


- Praticar boas ações
- Fazer aquilo que gosta
- Ter amigos
- Valorizar as coisas boas
Ações nutritivas
- Fazer um trabalho voluntário
- Participar de uma comunidade
- Providenciar autocuidado
- Adquirir novos conhecimentos
- Estabelecer conversas que ensinam

- Filhos que ajudam no cuidado


- Contar com a comunidade
- Ter relações familiares para se segurar
- Ter união familiar
Apoio de vínculos familiares e sociais - Preservar vínculos antigos
- Fazer novos vínculos
- Sentir que não está sozinho
- Ter filhos que necessitam de cuidado
- Fazer psicoterapia

Como vimos até o presente momento, a experiência do luto antecipatório


traz um alto potencial de estresse para os familiares que estão vivendo essa condição.
129

Alguns fatores podem colaborar para que esses impactos sejam amenizados,
podendo ter reflexos positivos no luto pós-morte. Na literatura, eles são chamados de
fatores de proteção. Ao falar desse tipo de luto, Franco (2002) mencionou que um dos
fatores é o tipo de apoio recebido que, a partir da percepção subjetiva do enlutado,
pode ser avaliado como suficiente e adequado, cumprindo seu papel protetivo.
Podemos inferir que a existência de fatores percebidos como favoráveis
durante a vivência do luto antecipatório podem colaborar como fator de proteção para
a saúde do enlutado durante a vivência do próprio luto que antecede a perda,
reduzindo a ansiedade, ajudando a regular melhor o sono, o apetite e as funções
fisiológicas e psicológicas, como um todo (BRAZ, 2013). A capacidade de manter bons
vínculos, co-sanguíneos ou não, denota a existência de um mundo interno emocional
positivo, o que possibilita a construção de relacionamentos com menos conflitos e uma
comunicação mais fluida, fatores que também se mostram importantes na vivência de
um luto.
Luiza deu início à entrevista contando que ela e o esposo estavam na casa há
dois meses e que ele tinha comemorado o último aniversário lá, com um bolo que as
filhas haviam levado para ele.

Luiza: Quando ele veio pra cá, pra hospedaria, ele completou aqui 68.
Comemoramos aqui. Minhas filhas trouxeram bolo e nós comemoramos aqui.

Essa proximidade e a participação das filhas na internação do pai, bem como


no apoio à mãe em relação aos cuidados dele, apareceram em outros momentos da
entrevista, demonstrando haver uma boa harmonia entre os membros da família
constituída, assim como suporte da comunidade religiosa que ela frequenta.

Luiza: elas me ajudaram muito no início, levavam pra fazer quimio, levavam
pra fazer exame, levavam... e também depois que entrou aqui nos cuidados
paliativos, sempre ajudando como podem, né.
[...] Vou pra casa, fico o final de semana, aí as minhas meninas, elas fazem
rodízio com o pessoal da igreja e isso é uma coisa boa, que ajuda, né... então
eu vou pra casa, descanso, na segunda volto, então minha vida tem sido isso.
Lá é minha segunda casa e aqui tem sido a primeira (ela ri).
130

A constituição de bons vínculos, as trocas nutritivas com o meio ambiente, a


presença de suportes psicossociais, quando essas situações se fazem presentes na
vida do enlutado, mostram-se como fatores de saúde fundamentais no enfrentamento
da situação adversa. A espiritualidade mais uma vez aparece como um fator que os
familiares reconhecem como sendo de proteção.

Luiza: As boas ações, ter boas pessoas ao nosso lado, ter amigos, a gente
procurar fazer aquilo que gosta, tudo isso ajuda a gente a se fortalecer, a
ultrapassar os obstáculos, sendo sempre melhor. Eu gosto da minha vida, eu
procuro valorizar as boas coisas, não sou de reclamar não, tem gente com a
vida tão difícil e nem por isso é uma pessoa infeliz, né? Eu acho que é isso,
procurar fazer o melhor, um trabalho voluntário, frequentar algum grupo,
alguma comunidade, quando a gente ajuda isso faz tanto bem, ne, então é
assim... assim que eu procuro viver e passar pras minhas filhas, meu neto.
[...] o meu terapeuta tem me ajudado bastante [...] a espiritualidade também
me ajuda muito. Então eu acho que isso daí é que vai, vai fazendo com que
você, no caso eu, enfrente mais é... não tem como fugir, o que é de cada um,
cada vai ter que viver, né.

Renata: minha família, né, isso ajuda muito, a gente saber que não está
sozinho, também saber que eu tenho meus filhos que precisam de mim, que
eu preciso estar lá pra cuidar deles, educar, porque são crianças e eu tenho
que dar conta deles. Isso é uma coisa difícil, mas ao mesmo tempo ajuda,
tem esses dois lados.
[...] Minha fé também ajuda muito, mesmo que eu não entenda, eu peço a
Deus pra eu continuar tendo forças, até por conta, né, disso que eu falei, de
ter as crianças... de continuar acreditando, mesmo sem entender, de
continuar vivendo a vida... eu não sei se algum dia eu vou ter respostas pra
essas coisas... acho que resposta, resposta a gente não tem né... a gente
tem só que acreditar, que Deus sabe das coisas, sabe o que faz... a gente só
precisa viver, porque quando chegar a nossa hora, a gente também vai
morrer.
[...] eu creio numa vida após isso aqui, eu creio numa vida após a morte e o
Deus que eu creio, Ele tem poder para curar doenças e pra mudar toda essa
situação, né..

Dolores: [...] quando eu tô com minha bisneta, isso me faz muito bem, às
vezes até esqueço dos problemas... porque criança é uma benção, né,
criança assim pequenininha, muito bonitinha ela... tenho amigo também,
131

gente lá do meu bairro, da própria igreja, tenho sobrinhos, sobrinhas, eu gosto


das pessoas e muitas pessoas também gostam de mim, mas não tem nada
que eu tô lembrando que eu faça, assim, alguma coisa especial... muita
confusão...
[...] tem meus filhos, né? Saber que eles precisam de mim, por isso eu tenho
que continuar.

Milton: [sobre as relações familiares] elas se dão muito bem, todo mundo,
todo mundo mesmo, gosta muito da minha “véia”, cê num sabe... ela é a mãe
de todo mundo, sempre foi, cuidava de tudo em casa, a gente respeita muito
ela... (pausa)
[ele se lembra de uma situação que acha engraçada] esses dias, que eu tava
em casa sozinho, sabe, minha pressão tem andado meio alta, aí minha filha
falou que eu não podia ficar sozinho. Aí eu tenho isso aqui (pegou a carteira
e tirou de dentro dela um papelzinho com números de telefone e me mostrou),
olha só, 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13 (foi contando), 13 né, se eu
passá mal, algum desses deve atendê, né (risos). Porque aí, né, eu fui pra
garagem, abri a porta, coloquei esse papel e o celular embaixo do braço e
fiquei andando na garagem pra lá e pra cá, porque seu eu caísse ali, pelo
menos alguém que passasse na rua ia vê e ia avisar alguém, né, num sei...
pelo menos eu achei isso na hora.
[...] a família toda vem fazer visita, a gente também tem preocupação com a
Dona “________ (nome omitido de outra paciente), que tá aqui e não tem
família perto, a gente tenta ajudá, eu e minhas filhas, porque ela fica aqui
sozinha e nós somos muitos.

Caetana: não sei se vou aguentar ficar sem ele, são 49 anos de casados...
mesmo que eu tenho meus filhos, que estão me ajudando muito, sempre
ajudaram, né, um dos meus filhos acabou de chegar pra ficar aqui com o pai,
tem também minha filha... e tem uma neta que mora comigo, a gente é uma
família unida, meus filhos sempre... sempre vão lá em casa, minha filha vai
passar o dia com a gente todo domingo... mesmo assim eu tenho medo, como
é que vai ser agora?

Francisca foi a única participante que teve a experiência de ter passado por
um câncer. A superação da doença, para ela, ganhou um significado positivo e pode
ajudá-la a enfrentar o adoecimento do marido. A construção de significados também
pode adquirir uma valência negativa, o que, neste caso, passa a ter a qualidade de
fator de risco para a vivência de um luto.
132

Francisca:... eu vou te dizê que eu passei por um processo da mesma


doença, dessa doença que ele tá, né... câncer, têm alguns anos já, só que
graças a Deus a minha doença... eu fui curada dela, nem precisei... eu não
tive que fazer os tratamento agressivo, como no caso tipo da quimio, da radio,
né, então eu nem precisei fazer nada disso e eu estou curada, graças a Deus
Então... o fato de ter vindo pra cá, eu tenho uma preparação, eu já passei por
isso também, por essa doença grave... porque é uma doença grave (tosse),
quando você ouve o médico dizer que você tá com câncer, parece que você
já tá morrendo, mas aí... aí não... não é bem assim, os médicos me
explicaram que hoje está muito diferente, têm novos remédios e tratamentos,
bom é quando a gente descobre cedo e também quando não é agressivo, né,
porque têm muitos tipos dessa doença.
[...] tudo é experiência de certa forma, ne... quando a gente passa por isso
aqui, a gente aprende muito com a morte, viu... (silêncio) eu preciso rezar
muito, pedir força, pedir compreensão, porque a gente, o ser humano, é
egoísta, muitas vezes só pensa em si mesmo, mas se ele passa por uma
situação de sofrimento, né, isso ajuda a gente a melhorar também, ne

Tendo sido Luiza a participante com mais tempo desde a chegada na casa (2
meses), ficamos pensando o quanto esse fator também colaborou para que ela
pudesse estar conseguindo se preparar para a perda, usufruindo de um tempo pouco
maior para conhecer a doença e compreender o processo de luto que acontece
anterior à concretização da morte. Também não podemos perder de vista seu
conhecimento prévio sobre os cuidados paliativos e sua formação acadêmica na área
da Psicologia, ressaltando a importância que o fator educacional também tem para o
momento da vivência de um luto.

Luiza: teve... na minha grade teve cuidados paliativos. Eu me formei aqui em


São Paulo mesmo, né, então eu tive dois semestres de cuidados paliativos,
com uma professora do HC. Não é um conhecimento, assim, profundo, mas
uma base geral a gente tem, né.
[...] em maio ele começou a fazer a quimioterapia, mas aí ele só pôde fazer 5
sessões, o organismo dele não conseguiu absorver nada, nada... tentaram
também aquela vitamina também, para ver se fortificava também, não
reagiu... Então aí já... a médica dele já passou ele, encaminhando ele pros
cuidados paliativos. Quando passou... quando a médica falou “olha, a gente
133

vai encaminhar o Sr. pros cuidados paliativos” aí eu falei, num sei se ele vai
saber no profundo, mas eu já sabia.
[sobre estar vivendo um luto] eu tô vivendo sim, porque eu penso assim, que
você está é... [silêncio] você está é... como posso dizer... vivenciando [pausa]
um vivo-morto [fala mais baixo]
[...] enfrentando mesmo a morte a cada dia e vivenciando a cada dia, vivendo
cada dia como se fosse o último dele, né. Eu tenho falado isso tanto pra
família dele, tanto pra minha família, eu tenho vivido a cada dia, porque a
gente não sabe, né. Na minha experiência aqui, a pessoa tá bem... bem
assim, né... você sabe, né, que a pessoa vai partir, mas você não sabe... de
repente...eu conversei com um Sr. aqui, ele caiu no banheiro, a esposa dele
me chamou, eu ajudei a colocar na cadeira e eu não imaginava que ele, meia
noite ele ia partir.

Apesar de ainda pouco desenvolvida na prática educacional, a educação sobre


a morte apresenta-se como um fator referendado na literatura como sendo relevante
para a vivência de um luto sem complicações. Kovács (2005), Wiegand (2010) e Silva
(2016) apontaram a importância de uma formação acadêmica que, além de técnica,
ofereça suporte emocional e espiritual aos profissionais, de forma que eles possam
lidar melhor com o sofrimento dos pacientes e familiares, mas que também possa
contribuir com a saúde deles próprios. A prática humanizada da saúde, visão básica
que sustenta os cuidados paliativos, ficou bem clara na percepção que todos os
familiares demonstraram a respeito do tratamento que receberam dos profissionais
que trabalham na casa:

Luiza: já logo marcou com os doutores (nomes omitidos) e na primeira


consulta, já fiquei apaixonada. É o tipo de médico que não tem pressa de a-
com-pa-nhar o paciente e de ex-pli-car (fala as sílabas separada e
pausadamente) pro paciente o processo,
[...] Eles são muito... também tem que ser, né, fala a verdade, é uma área que
se você não tiver aquele, aquele afeto pelo paciente, não tem como você...
desenvolver um trabalho que é o que tem, né... tem que se diferenciar
mesmo, né...
[...] aqui fomos muito bem recebidos, assim... um acolhimento, assim... classe
A, não posso falar, sabe... de todos, né. Ao mesmo tempo que tem sido uma
coisa assim, muito difícil, mas assim muito acolhedora por eles, uma afeição
muito grande por ele, o amor, a dedicação que os profissionais têm com ele,
quer dizer, isso daí balanceia, ajuda bastante, muito, né.
134

Milton: :os enfermeiro, os médico tão conversando comigo, que é bom pra
ela ficar aqui, porque eles podem cuidar melhor dela... (pausa) e isso é
verdade, aqui ela tá muito bem cuidada, eu fico com ela de dia, à noite uma
das minhas filhas vêm ficá.
(fica em silêncio um tempo) porque eu gosto muito de.. de aprendê, essas
conversa aqui me ajudam muito.
[...] Dentro do meu sistema, o jeito que meus pais me ensinaram, eu sempre
procurei fazer o bem pelas pessoa, isso da gente tá conversando aqui agora,
pra mim é um bem que você tá me fazendo, que é também porque eu já fiz o
bem pra alguém e agora vou podê fazê mais. Eu cheguei aqui e as pessoa
me trataram muito bem, me ajudaram a entendê um monte de coisa.
[...] aqui eu encontrei muitas pessoas que quiseram fazê coisas boas por mim,
pela minha “véia”, nossas filhas que vêm pra visita, às vezes o quarto fica até
cheio e tem que descê um pouco pra esperá aqui embaixo, eles trazem bolo
pra Dona “________ (omitido o nome da outra paciente), porque ela não tem
família que vem aqui, então todo mundo, eu, minhas filha, a gente, assim,
meio adotô ela, ne... eu não sabia que existia um lugar assim, que aqui todo
mundo te trata bem, sabe, com respeito, tendo muita conversa pra ajudar.
Aqui as pessoas ajudam muito

Francisca: ainda bem que tivemos condições de oferecer isso pra ele, isso
aqui é um privilégio, porque aí os dotores acharam melhor pra ele, pra família
também né... a gente... por melhor que a gente cuide, às vezes tem coisas
que a gente aprende aqui, com as pessoas que estudaram pra isso e a gente
tem que acreditar que isso é o melhor.
[...] um lugar desses aqui, que as pessoa têm respeito pelo ser humano, isso
renova nossas esperança, nossa fé, saber que ele tá sendo bem tratado... e
a gente também né, muito bem tratado por todos, nunca tinha visto isso, esse
tipo de medicina, de atenção, essa atenção especial vindo dos médico,
porque aí fora não é isso que a gente encontra não... [...] não é que eu tô
desmerecendo não, todos os médico que cuidaram dele fizeram o melhor,
ajudavam no que podiam e sabiam, mas aqui, é outra coisa, é de outro jeito,
eles se preocupam com tudo da vida da gente, muito bonito isso, conforta a
gente numa hora de dificuldade.

Renata: [...] não fazia ideia que existia algo assim, uma surpresa, no caso
uma surpresa boa saber da existência de um trabalho desse tipo... e aqui no
Brasil, né, tão pertinho da gente, eu acho um privilégio.
135

[...] é uma coisa que é para poucos, infelizmente, mais pessoas deveriam ter
acesso, [...] numa situação dessas, a gente sabe, a gente não queria tá
passando, né... mas dentro do possível, está sendo é... é... reconfortante.

Dolores: quando eu tô aqui, eu rezo mais, até porque aqui é um lugar mais
calmo, as pessoas são calmas.

Francisca: todos aqui são muito bonzinhos comigo, com ele [o marido] , isso
não tenho nada que dizer, é um lugar diferente [...] eu não queria ter que tá
aqui, né... mas é um lugar muito bom, assim, de muita qualidade.
[...] ahh, mais assim, né, em relação à forma como as pessoas são tratadas
aqui, com mais humanidade. Isso é diferente, um tipo de médicos diferentes,
conversam com a gente, escutam.

Ao falar de um processo que envolve muitos fatores, como é o caso dos


adoecimentos graves e, principalmente, da morte, sabemos que temos que levar em
conta uma gama de situações ao fazer uma avaliação de cada caso, de forma a se
pensar num projeto de tratamento que contemple as necessidades individuais. Os
cuidados paliativos, embora não possa ser visto isoladamente do contexto ao qual
pacientes e familiares fazem parte e, sozinho, não possa ser considerado uma solução
milagrosa para todas as condições precárias sob as quais grande parte da população
vive, mostrou-se como um fator de proteção à saúde muito poderoso, ratificando a
necessidade de que seja uma prática de saúde cada vez mais disseminada e
democratizada, substituindo às práticas iatrogênicas, ou seja, aquelas que produzem
mais doença, largamente desenvolvidas sob a égide do paradigma biomédico.
136

8.5 Categoria: Fatores de risco

QUADRO 5 – Categoria: Fatores de risco


Tema Unidade de registro

- Professora "da morte"


- Bicho de vinte cabeças
- Quando a doença não tem mais jeito
Preconceitos em relação aos cuidados
- É o fim
paliativos
- Lugar para onde vão as pessoas que não tem
mais jeito
- Lugar para onde eu não gostaria de ter vindo

- Perda parental prematura e repentina


- Filhos adultos com déficit cognitivo
Histórico de vida adverso - Ausência de apoio
- Conflitos conjugais e familiares
- História familiar com muitas perdas

Enquanto que a educação sobre a morte pode tornar-se um fator de proteção


para o luto, o inverso, ou seja, a falta de contato com a morte, os preconceitos em
torno do assunto, o afastamento da morte dos processos de vida e um viver alienado
da consciência de seu fim, podem fazer com que a proximidade de morte seja vivida
sem que o enlutado desenvolva e perceba os recursos que têm para lidar com esse
momento.
Ainda são muitos os preconceitos e os tabus em torno do tema, infelizmente
também por parte dos profissionais. A universidade, lugar de pensamento livre e de
questionamento do status quo, muitas vezes empresta-se a fazer o papel de
perpetuação de todos os julgamentos os quais deveria combater.
Luiza relatou sua experiência acadêmica, que comprova isso:

Luiza: [...] eu não conhecia. Aí ficamos conhecendo, lá o apelido da


professora ficou sendo “professora da morte”. E você sabe, né, isso é tão
complicado, a aula dela ficava com poucos alunos e era matéria obrigatória,
né, fazia parte da grade, né, as pessoas tinham que ir. E dependendo do
assunto que ia ter na aula, as pessoas iam saindo. Eu não, eu sempre gostei
de conhecimento, de coisas novas, então eu ficava.
[ao contar do primeiro contato do marido com o termo] Quando o médico falou
que era caso de cuidados paliativos, ele não quis saber, pra ele foi um bicho
137

de vinte cabeças, minha filha do meio muito resistente também... “não, mãe,
vamos tratar em casa e tudo”.

O termo paliativo, para o senso comum, é entendido como algo que remedia,
que não atua na resolução de um problema, mas que apenas o abranda. Quando
transportado para o campo da saúde, acaba tornando-se uma terminologia que, para
pacientes e familiares, significa que nada mais pode ser feito frente a uma doença
grave e que a morte é apenas uma questão de tempo.

Renata: quando você vem para cá, porque você fala assim “poxa vida é o
fim”. Já passou isso na minha cabeça, mesmo com toda a minha crença,
minha confiança em Deus como um guia, como a maior sabedoria que existe.
Mas já passou isso na minha cabeça, “é, o fim chegou, é até aqui”.

Caetana: na verdade, as pessoas que vêm pra cá é porque não tem mais
jeito, elas tão morrendo, né, então eu não queria ter que te vindo pra cá, né,

Traremos o relato do P03 para enfatizar o quanto essa situação também se faz
presente na própria área da saúde. Ele testemunhou um acontecimento ocorrido na
própria hospedaria:

Ele vê que ainda existem muitos preconceitos sobre o trabalho com cuidados
paliativos, às vezes até por parte dos próprios profissionais. Relatou que
percebeu isso certa vez em que uma médica ficou internada lá. Outros
profissionais de saúde, quando foram visitá-la, demonstraram ficar surpresos
ao conhecer o trabalho desenvolvido no local, porque, pra eles, ali era a “casa
da morte”.

Outro fator que nos chamou a atenção, em particular em dois dos


familiares entrevistados, foi o histórico pregresso de perdas, sinalizando para a
influência negativa que ele pareceu imprimir à vivência do luto antecipatório e à
iminência de nova perda. Ao ressaltar a importância que a qualidade de um vínculo
estabelecido representa para o momento do seu rompimento, Franco (2011) chamou
a atenção para o risco de se desenvolver um luto complicado quando existem déficts
que dificultam o enlutado de estabelecer vínculos substitutos aos perdidos.
138

Caetana: eu acho que é assim, mesmo se a gente tem outras pessoas,


mesmo se a gente já tem a nossa família, não importa, porque se alguém
morrer, alguém importante, né, não qualquer pessoa, a gente vai sofrer, a
gente vai sentir a falta daquela pessoa, porque foi assim quando meu pai
morreu, até hoje eu sinto muito a falta dele.... da minha mãe, não lembro
quase nada, só sei que eu sinto um vazio, um vazio... um vazio que nunca foi
preenchido, mas eu não lembro da morte dela, não lembro como foi, do dia,
não lembro de muitas coisas, mas foi uma tristeza que nunca me esqueci...
e a gente traz sempre um vazio, né, uma dor no peito, uma saudade...
[...] nunca... eu nunca esqueci, mas... eu acho que não é só isso, não, sabe...
parece assim, como eu vou explicar... parece que tem uma dor que fica,
mesmo que melhore, porque ela até melhora, né, porque a gente tem que
continuar vivendo, vai fazer o que, ne? Mas só que ela não passa
completamente, é uma coisa que fica assim.... que fica lá dentro da gente,
que ninguém sabe porque a gente continua vivendo, mas que lá dentro da
gente tem aquilo, às vezes parece até que a gente esquece, mas aí de
repente, né, a gente vê que ela ainda tá lá...

Dolores: Faz 39 anos que eu perdi meu pai, então ele morreu eu era jovem,
de repente... e até hoje eu não me conformo, ele fez muita falta na nossa
família [chora] ... vai ver não ia ser nada do jeito que foi, é... é muito triste
perder um pai jovem, acho que a gente, filho, nunca entende isso, né
[silêncio]... não tem como entender e aceitar...
[...] foi marcante demais, nenhum filho tá preparado pra perder pai e mãe,
né... e também nenhum pai e mãe tá preparado pra perder um filho, aí acho
até que é pior ainda... [pausa] eu não sei, agora tem a minha mãe aí, eu vejo
ela, cada dia que passa, ela está mais debilitada, eu não me conformo com
isso, eu não me conformo que uma pessoa acabe assim...

Novamente destacamos os estudos de Brown (1995, 1998) para enfatizar o


quanto é relevante, para a vivência de um luto, o tipo de vínculo, a forma com que a
morte aconteceu e o histórico das perdas anteriores. Esses elementos nos ajudam a
compreender melhor as dificuldades que Caetana e Dolores demonstraram ao se
depararem com a ameaça da vida de seus entes queridos, o que entendemos que
pode trazer uma carga emocional extra para a vivência do luto pós-morte, dificultando
a elaboração da experiência.
139

Caetana: eu perdi a minha mãe quando eu tinha 8 anos, eu e meus irmãos,


a gente era tudo pequeno... aí a gente teve que viver com essa tristeza a vida
toda, né, porque nenhuma criança devia ficar sem mãe, sem pai... porque não
tem coisa mais triste pra uma criança do que isso... [pausa] mas... sei lá,
também não deve ter nada mais triste pra um pai e uma mãe do que ficar sem
um filho, já pensou... isso graças a Deus... Deus me livre... isso aí nunca
aconteceu comigo... [pausa]
aí depois, meu pai faleceu, eu já era adulta, mas aí... isso tem mais de 20
anos, eu já era casada, tinha meus filhos, ne, mas uma coisa não substitui a
outra...

Dolores: [...] Nós somos em cinco filhos, três menina e dois homem. O mais
velho sempre achou que ela gostava mais dos outros do que dele, então ele
acha que minha mãe nunca gostou dele, sabe? Ele sempre achou que ela
gostava mais dos outros, aí que o mais velho não se dá com o mais novo
entendeu? É uma briga, olha... e não era nada disso que minha mãe queria
[pausa]...
Sabe, ela queria todo mundo unido, viu, ela sempre falou isso... mas só que
não tem união, né, nunca teve e não tem... e ela sente isso, eu sei que ela
sente, que não tem união. Então acontece que ela não vai partir bem, em paz,
né... Eu sinto que tem alguma mágoa, eu não sei o que se passa na
cabecinha dela, mas eu sei que ela escuta tudo... ela não consegue falar,
mas ela ouve, ela sente que as coisas não vão ficar bem com os filhos depois
que ela não tiver mais aqui... [fica emocionada]

O grau de dependência emocional que existe entre os membros de uma família


é um fator que deve ser observado pelos profissionais de saúde durante a avaliação
daquele que está vivenciando um luto antecipatório. A existência de conflitos
familiares, a presença de doenças mentais e a ausência de cuidadores secundários
que possam dar um apoio instrumental, por exemplo, são situações que estão para
além da vivência de um luto, mas que o influencia sobremaneira.

Dolores: [...] eu tenho outra filha também e tenho um neto que não quer
saber de nada, só balada, só coisa que não presta, ele não tá nem aí pra
nada, essa é a minha maior preocupação, tá entendendo? Quando eu e meu
marido fechá os olhos, como que vai ser com meus filhos? O que que vai
acontecê com eles? Porque só a gente mesmo que se preocupa, porque dá
muito trabalho, eles não têm condição de trabalhá, são como duas crianças...
então isso tudo conta, tá entendendo, é só por Deus mesmo...
140

[sobre os filhos] um tem 37 e o outro 38, os dois são bonitos, sabe, mas os
dois têm mentalidade de criança, então sempre tem que estar do lado deles...

Para Dolores, a situação de ter dois filhos com déficit cognitivo e que
dependem do cuidado permanente dela e do pai é algo que parece absorvê-la
intensamente e gerar bastante ansiedade, a ponto de não permitir que ela possa viver
a despedida da mãe com a dedicação que o momento necessita.
141

9 CONSIDERAÇÕES FINAIS

E quanto mais remo mais rezo


Pra nunca mais se acabar
Essa viagem que faz
O mar em torno do mar
Meu velho um dia falou
Com seu jeito de avisar:
- Olha, o mar não tem cabelos
Que a gente possa agarrar
(Paulinho da Viola – Timoneiro)

Conhecer sobre a espiritualidade frente à proximidade da morte de um ente


querido foi o principal objetivo deste estudo, a qual constatamos que não pôde ser
estudada sem que fosse dada a devida importância ao fenômeno do luto antecipatório.
O que se percebeu foi que um tema entrelaça-se e dança com o outro, sendo a morte
a grande regente dessa sinfonia.
Mesmo com toda a relevância que a espiritualidade demonstra ter para o
incremento da saúde dos indivíduos, é necessário que pesquisas continuem a ser
desenvolvidas em direção de se chegar a uma conceituação mais clara e precisa a
respeito do termo. Trata-se de um constructo que ainda tem pouco espaço dentro do
meio científico, causando distorções e abrindo espaço para fundamentalismos, uma
vez que não é debatida nem delimitada.
Ficou explicitada a necessidade de que o conceito seja mais bem trabalhado e
esclarecido entre os próprios profissionais de saúde, sob pena do acolhimento à
dimensão espiritual dos pacientes e familiares ser atravessado pelas suas crenças
religiosas, o que pode colaborar com a manutenção ou o reforço de preconceitos. É
preciso resgatar um olhar complacente para com o outro, independente de credos,
que respeite todos os deuses e todas as experiências sagradas da vida.
O campo dos cuidados paliativos mostrou-se como um local muito adequado
para a realização da pesquisa, por reunir as qualidades necessárias que subsidiaram
o seu desenvolvimento. Ratificamos que é preciso não só fortalecer esse novo
paradigma, como ampliá-lo, resgatando a atitude de cuidar como o objetivo principal
e inegociável em toda a área da saúde.
Deixamos como proposta que o modelo dos vínculos contínuos para o luto
possa ser desenvolvido com mais consistência pelas equipes de cuidados paliativos
junto aos familiares, fazendo parte do acolhimento do luto antecipatório. Contemplar
142

uma possibilidade de continuar sentindo-se conectado ao ente querido, mesmo após


sua morte, pode ser algo que conforte o enlutado, que lhe traga esperança, podendo
significar uma maior aceitação da perda e tornar menos árdua essa tarefa do preparo
para a vivência do luto pós-morte.
Entendemos que os objetivos propostos foram alcançados, trazendo muitas
reflexões durante todo o processo, do início ao fim. O trabalho possibilitou que a
espiritualidade, no contexto da proximidade da morte, fosse conhecida como a maior
fonte de segurança à qual os enlutados recorrem para suportar esse momento de
adversidade. É um conceito que é a essência do trabalho desenvolvido nos cuidados
paliativos.
A delicadeza que essa travessia exigiu transformou-me e transformou-se em
alimento para o espírito, fortalecendo a crença de que cada vez mais é necessário
que se desenvolvam cuidados com a alma como parte inalienável da saúde humana.
Urge a construção de uma nova ordem ético-moral, em que razão e fé, ciência
e espiritualidade dialoguem, em prol das pessoas viverem uma nova dimensão de
cuidado para consigo, para com o outro e para com o planeta.
A morte sempre será uma grande maestra!
143

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152

ANEXO A – Comunicado de autorização da pesquisa

ANEXO A – Autorização da pesquisa


153

ANEXO B – Parecer Consubstanciado do CEP (Plataforma Brasil)


154

APÊNDICE A – Roteiro de entrevista semiestruturada

DADOS DEMOGRÁFICOS:
1. IDADE:
2. SEXO:
3. RELIGIÃO:
4. CRENÇA EM DEUS: ( ) SIM ( ) NÃO
5. TIPO DE VÍNCULO:
6. HÁ QUANTO TEMPO ESTÁ NA HOSPEDARIA:

Questões norteadoras:

LUTO ANTECIPATÓRIO
Histórico de perdas
Recebimento do diagnóstico
Adaptações
Prospecção para o futuro
Sentimentos, percepções

ESPIRITUALIDADE
Significado
Percepções em diferentes fases do ciclo de vida
Práticas espirituais
Valores espirituais

CUIDADOS PALIATIVOS
Experiência prévia
Chegada na casa
Experiência da convivência
155

APÊNDICE B – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE)

Caro(a) participante, ___________________________________________________

Quero convidá-lo(a) para participar como voluntário(a) da pesquisa intitulada “A


espiritualidade frente ao processo de final de vida de um ente querido: reflexões sobre
os significados atribuídos pelo familiar”, que se refere a um projeto de Mestrado
desenvolvido na Pontifícia Universidade Católica de São Paulo – PUC/SP. Esse
projeto está sendo desenvolvido pela pesquisadora Izabela Aparecida de Almeida
Guedes, psicóloga, CRP: 05/24.403, sob orientação da Prof. Dra. Maria Helena
Pereira Franco. O objetivo central deste estudo é conhecer o significado atribuído à
espiritualidade na proximidade da morte de um ente querido, que esteja internado em
uma hospedaria de cuidados paliativos.
Sua participação consiste em realizar uma entrevista com duração máxima de
30 minutos. Seu nome não será mencionado em qualquer fase da pesquisa, o que
garante seu anonimato, bem como qualquer outra informação que possa identificá-
lo(a). Serão usados codinomes para análise e divulgação dos resultados. Nada lhe
será cobrado, não haverá gastos de sua parte e não estão previstos ressarcimentos
ou indenizações.
Considerando que toda pesquisa oferece algum tipo de risco, caso algum
desconforto seja gerado no momento da participação ou após, será oferecido
atendimento psicológico pela equipe do Laboratório de Estudos e Intervenções sobre
o Luto (LELu), da PUC-SP.
São esperados os seguintes benefícios com a sua participação: poder
colaborar com o aprofundamento dos estudos na área do luto, bem como ajudar a
ampliar o entendimento sobre espiritualidade no contexto dos cuidados paliativos.
Gostaríamos de deixar claro que sua participação é voluntária e que você poderá
recusar-se a participar ou ainda retirar seu consentimento ou descontinuar sua
participação a qualquer momento, se assim preferir, sem penalização alguma.
Desde já, agradecemos pela sua atenção e participação, nos colocando à
disposição para quaisquer informações e esclarecimentos.
Você ficará com uma cópia deste Termo e, em caso de dúvida, poderá entrar
em contato com a pesquisadora e com o Comitê de Ética em Pesquisa da PUC-SP.
156

Izabela Aparecida de Almeida Guedes


Tel.: (21) 9.9116-9083
E-mail: izabela-guedes@uol.com.br

Comitê de Ética em Pesquisa


Edifício Reitor Bandeira de Mello, sala 63-C
Rua Ministro Godói, 969 – Perdizes – São Paulo – SP
Tel: (11) 3670-8466
E-mail: cometica@pucsp.br

Eu, ____________________________________________________________, RG
_______________________, confirmo que a pesquisadora Izabela Aparecida de
Almeida Guedes explicou-me os objetivos desta pesquisa bem como a forma de
minha participação. Eu li e compreendi este Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido e, portanto, concordo em dar meu consentimento para participar como
voluntário(a) desta pesquisa.

São Paulo, ________ de __________________________ de 20__.

______________________________________________________
Assinatura do participante

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