Lívia Burin (CRP 06/84902), psicóloga graduada em 2006 pela

PUC-SP, sempre se interessou pela contribuição da psicologia

à área da saúde.

Aprimorou-se em Psicossomática, Psicanálise e

Psico-Oncologia. Atualmente cursa especialização na Teoria
do Apego (4 Estações Instituto de Psicologia), que
compreende o ser humano a partir da formação e
rompimento de vínculos afetivos.

Além da experiência na área clínica, já trabalhou em hospitais,

e em clínicas de oncologia. Hoje divide seu tempo entre o
consultório particular e atuação em saúde pública.

Trabalha em uma unidade básica de saúde, como integrante

do Programa Saúde da Família (PSF-SUS). Atua com
psicoterapia infantil e adulto, e grupos psicoeducativos e
terapêuticos.
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Foi diagnosticada com endometriose em 2011 e felizmente
teve boa resposta à videolaparoscopia e ao tratamento como
um todo, a partir do momento em que encontrou uma
especialista no assunto.

Já conhecia o quadro, pois conviveu com o sofrimento de sua

mãe, cujo diagnóstico foi bem mais tardio.

Sempre que possível escreve sobre o tema e aceita convites

para abordá-lo em equipes multidisciplinares, a fim de
contribuir para maior concientização e acesso ao tratamento.

Acredita ser importante informar portadoras e familiares

sobre os impactos emocionais da doença e do tratamento na
qualidade de vida, e ajudá-las a elaborar estratégias de
enfrentamento.

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 SENTIMENTOS E DÚVIDAS COMUNS
DURANTE A SUSPEITA E A
CONFIRMAÇÃO DO DIAGNÓSTICO

Qualquer suspeita ou confirmação de uma doença já gera

ansiedade por natureza.

É natural do ser humano sentir medo daquilo que é

desconhecido. Quando há algum tipo de dor e desconforto
por tempo prolongado, levando a crer que pode se tratar de
algo crônico, esse medo cresce ainda mais.

Ao mesmo tempo em que as mulheres se preocupam e

buscam uma resposta para seus sintomas, também têm
receio do que podem vir a descobrir.

Surgem angústias e medos bastante comuns, e muitas se

pegam pensando em perguntas como:

•“O que será que eu tenho?”

•“E se for grave?”
•“Como conviver com essa dor, se não tiver cura?”
•“Será que pode ser somente algo da minha cabeça, como
dizem?”
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Geralmente, a vontade de encontrar uma saída para o
desconforto é mais forte que o medo de receber uma má
notícia.

Mas mesmo que haja muita dedicação em encontrar uma

resposta, sabe-se que o diagnóstico de endometriose ainda
é um processo lento, e leva em média 10 anos.

Quando é finalmente constato o quadro, muitas das

mulheres já passaram por algumas tentativas frustradas de
obter ajuda, e costumam sentir uma mistura de alívio e de
pânico.

Alívio por finalmente saberem o que está acontecendo com

seu corpo, por poderem dar um nome a todo aquele
sofrimento, e entenderem que grande parte do desconforto
tem a ver com sintomas reais, que fazem parte de um
quadro clínico.

Por pior que seja o quadro, elas finalmente são informadas

sobre os vários tipos de tratamento disponíveis, e entendem
que não se trata apenas de uma “dor psicológica” ou
“frescura”, como muitos lhes diziam.

Ou seja, surge de forma mais concreta a possibilidade de

controle destes sintomas e, com isto, a esperança de uma
vida diferente daquela que vinham levando há tempos.
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Pânico por confirmarem que, como suspeitavam, algo
realmente não está bem com a saúde.

Junto com o diagnóstico, recebem um bombardeio de

informações novas - tanto por parte dos profissionais de
saúde, como das dúvidas dirigidas ao “doutor Google”, em
suas pesquisas particulares.

Geralmente ele é o primeiro a ser consultado, até antes dos

especialistas (atire a primeira pedra quem nunca usou o
campo de busca para “investigar” os próprios sintomas em
momentos de angústia).

A internet e a tecnologia podem ser fortes aliadas ao

tratamento e à busca por apoio, mas é preciso fazer um
uso consciente e tomar cuidado para não generalizar.

Cada caso é um caso, não podemos esquecer isto.

Por conta do impacto do diagnóstico e da quantidade

enorme de informações novas, as portadoras
recém-diagnosticadas costumam sair do consultório com
muitos sentimentos confusos para dar conta.

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Cada pessoa reage de uma forma, mas receber o diagnóstico
de endometriose pode ser vivido como um processo de luto
para muitas mulheres.

Afinal, não é difícil associar este quadro a perdas diversas,

como por exemplo, prejuízos na qualidade de vida, menor
disposição para o trabalho, problemas de fertilidade,
aumento de conflitos nos relacionamentos afetivos e
sexuais, entre outros aspectos.

É importante que essas mulheres vivam este momento, e se

permitam sentir medo, alívio, tristeza, esperança, e o que
mais surgir, respeitando o próprio tempo para aceitar que
de fato foram diagnosticadas com uma doença.

Por mais que avancem a cada dia os tratamentos, é bom

estarem cientes que surgirão dificuldades no caminho.

Ou seja, é importante não idealizarem o diagnóstico e o

tratamento, pois não há garantias que a partir do
diagnóstico tudo será fácil.

Muitas vezes, as portadoras mal têm tempo para pensar

com calma em tudo o que ouviram, e já se deparam com
um novo desafio: comunicar à família e demais pessoas
próximas.
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Família aqui não necessariamente inclui apenas o parceiro e
a família nuclear (pai, mãe, irmãos, filhos), mas também as
pessoas que essas mulheres consideram importantes em
suas vidas.

Falar a respeito da endometriose com outras pessoas pode

ser mais ou menos complicado, depende de vários fatores,
entre eles a da relação que têm com a família e o quanto
essas pessoas conhecem a respeito do quadro.

Ainda há muitos mitos que circulam por aí, e atrapalham

muito, pois contribuem para o surgimento de julgamentos e
palpites equivocados (muitas vezes na melhor das
intenções).

Sendo assim, vamos abordar a seguir algumas alternativas e

estratégias que podem facilitar esta comunicação.

Promover o diálogo é fundamental, pois qualquer

tratamento é muito mais bem-sucedido quando há escuta,
apoio e respeito.

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 PRIMEIRO PASSO

ACEITAÇÃO E BUSCA POR

INFORMAÇÕES E SEGURANÇA

A divisão em passos tem como objetivo facilitar a leitura,

mas é bom esclarecer que a ideia não é propor passos que
sejam encarados como regras a serem seguidas.

A proposta é justamente apresentar algumas sugestões para

que cada uma possa refletir e, a partir daí, construir seu
próprio jeito de dialogar e lidar com o assunto.

Até porque há muita variação em relação aos tipos e

intensidade de sintomas, ou seja, a forma como cada uma
vive e lida com a doença também varia.

Há mulheres com endometriose grau IV que sentem menos

dores que outras com grau II, por exemplo.

O quanto à endometriose compromete a vida de cada uma

é bem relativo.

Por isso, entendam que o objetivo é contribuir para facilitar

a aceitação e comunicação com as pessoas de sua confiança,
mas sempre respeitando o estilo e história de vida de cada
uma.
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Então, vamos ao primeiro passo, que diz respeito à relação
que cada uma tem consigo mesma.

Tudo começa dentro de cada uma, a partir do processo de

aceitação e de reflexão que surge naturalmente quando se
descobrem como portadoras de endometriose.

Quando se sentirem prontas - pode ser logo após o

diagnóstico ou pode levar mais tempo - é importante que,
antes de tudo, procurem se apropriar de informações
básicas sobre a doença e os tratamentos disponíveis em
seus casos.

Isso vai ajudar a direcionar os próximos passos, a decidir se

será necessário buscar outras opiniões, qual tratamento
parece mais adequado e viável, etc.

Encontrar um profissional de saúde de confiança contribui

muito para tirar suas dúvidas e entender as particularidades
do próprio caso.

Apesar de a endometriose ser ainda uma doença de difícil

compreensão, requer tratamento com especialista. Porém
não são todos os ginecologistas que estão aptos a tratá-la.

Vivemos em um país enorme e muito desigual na

distribuição de renda e de recursos e, infelizmente, ainda
não há políticas públicas organizadas para oferecer um
tratamento acessível a todas as portadoras, e também não
há especialista para atender a demanda em todo país, por
isso nem sempre será um especialista a direcionar a
paciente.
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Por isso, em muitas cidades as opções são de fato restritas, o
que torna o processo mais difícil, mas não impossível.

Não percam a esperança! Mesmo que não tenha como obter

a avaliação de um especialista, o importante é que possam
buscar uma pessoa que conheça minimamente a doença,
olhe e escute o que você tem para contar sobre os sintomas
e entenda como eles têm prejudicado as suas vidas.

Caso não tenham encontrado um bom profissional ainda,

pode valer a pena buscar conteúdo de qualidade na internet,
a fim de procurar indicações em cidades vizinhas e trocar
experiências com portadoras que já estão em tratamento há
algum tempo.

Procurem acessar sites e blogs confiáveis, que tenham como

colaboradores especialistas na área.

Lembrando sempre que cada caso é único, e esta troca deve

ter como objetivo esclarecer as dúvidas e não gerar mais
ansiedade por conta de comparações indevidas.

Conforme as portadoras vão somando informações, vão

adquirindo maior segurança.

Passam a entender mais sobre o próprio quadro, e evoluem

no processo de aceitação da doença.

Este pode ser um bom momento para começarem a pensar

em como e com quem irão dividir estas novas informações.

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Ter segurança sobre o que estão sentindo e sobre o que
esperam do tratamento é fundamental, porque as pessoas
podem tanto reagir com uma postura de apoio, como podem
demonstrar desconfiança e responder com julgamentos
negativos (muitas vezes por falta de informação e
conhecimento mesmo, nem sempre é por má intenção).

Se as portadoras estiverem certas do que sentem, e não se

vitimarem (não sentirem dó de si mesmas), confiarem no que
os profissionais explicaram, e entenderem que iniciarão uma
jornada em busca de tratamentos e melhorias na qualidade
de vida, é bem provável que não se sintam tão inseguras ou
ameaçadas para dialogar com familiares e amigos.

É fundamental não se identificarem com a doença, no sentido

de fazer dela o centro de suas vidas.

As portadoras de endometriose não são a endometriose! São

mulheres com muitas características, histórias de vida
diversas, com defeitos, qualidades, sonhos, frustrações que,
entre tantas coisas, também têm endometriose.

Há mulheres que “vestem a camisa” da endometriose, em um

sentido negativo, e passam a associar tudo o que é ruim à
doença, como se a endometriose fosse culpada por muitas
outras coisas que não estão relacionadas ao quadro.

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Até certo grau, faz parte do processo de aceitação
generalizar, sentir raiva e perceber a autoestima abalada.

Porém, mas se isto perdurar muito, e não conseguirem seguir

em frente e vir as coisas de outra forma é importante avaliar a
possibilidade de buscar apoio psicológico.

Então, partindo da própria aceitação, sensação mínima de

segurança e coleta informações confiáveis sobre o próprio
quadro na bagagem, podemos passar ao passo seguinte.

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 SEGUNDO PASSO

COMO E QUANDO ABORDAR O

ASSUNTO

Novamente, trata-se de algo muito pessoal. Isto porque

diante de algo novo e delicado (no caso, a notícia de uma
doença crônica), haverá reações das mais diversas.

Estas reações também dependerão muito da forma como o

assunto é abordado.

E a forma de abordar, por sua vez, varia de acordo com a

natureza de cada uma das mulheres e do que aprenderam
com as experiências que tiveram até então em suas vidas e
relacionamentos interpessoais.

Geralmente, as primeiras pessoas a saberem são aquelas

nas quais as portadoras confiam mais, com quem se sentem
mais à vontade para expor suas fragilidades ou de quem
esperam maior apoio naquele momento.

Parceiro, familiares e amigos próximos costumam ser

acessados antes de amigos mais distantes e colegas de
trabalho, por exemplo.

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Há mulheres que se sentem bem falando sobre o assunto com
o maior número de pessoas possível.

Ou por já terem um perfil mais extrovertido e comunicativo

ou por estarem muito ansiosas e inseguras - o que pode levar
à necessidade de falar o tempo todo sobre o assunto.

Muitas podem fazer isso sem perceber, até como um recurso

do próprio processo de aceitação, em uma tentativa de elas
mesmas se acostumarem com o fato, pois na medida em que
vão repetindo a história para as pessoas, vão assimilando
melhor o próprio quadro.

Nestes casos, as portadoras não têm receio em contar para o

parceiro, a mãe, os irmãos, as amigas, aos colegas de trabalho
e por aí vai.

Para outras, pode ser difícil pensar na possibilidade de dividir

até com os mais íntimos, talvez por estarem muito inseguras e
assustadas.

Ou também pelo fato de terem naturalmente um perfil mais

introvertido e não estarem habituadas a compartilhar muito
sobre o que sentem e pensam com os demais

Os extremos são sempre complicados. Falar excessivamente e

não diferenciar quem é íntimo de quem não é, pode ser tão
ruim quanto guardar tudo para si e não dividir com ninguém.

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É importante refletir sobre as próprias questões, e tentar
entender o que está por trás destes comportamentos, para
não agir por impulso e se arrepender e também para não
perder a chance de obter ajuda pelo fato de se fechar demais.

Ou seja, falar a respeito é importante, mas é preciso calma

para escolher com quem e como isso será feito.

Não há necessidade de informar a todos em uma semana.

Para auxiliar nessa reflexão, seguem duas perguntas
importantes:

•Para quem eu realmente quero contar? Por quê?

Esta pergunta pode ajudar a selecionar quais são as pessoas

com quem se sentem bem para dividir quase tudo, e é bom
poder contar com algumas delas como fonte de apoio,
principalmente no início do tratamento.

Escolham algumas pessoas que possam ouvir sem fazer

críticas, e que serão capazes de prestar mais atenção em
como se sentem, do que em detalhes sobre a própria doença.

É bom ter alguém com quem possa desabafar e falar

livremente sobre suas angústias, seus medos e seus desejos.
Pode ser o parceiro, a vizinha, uma amiga...

São conversas que exigem tempo e fluem melhor em

momentos em que estiverem mais tranquilas.

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Com pressa, ou com emoções muito intensas à flor da pele, o
melhor é adiar e procurar se acalmar, porque a chance de mal
entendidos é muito maior, e podem deixa-la mais fragilizada
ao invés de ajudar.

•Para quem eu preciso contar, por questões mais práticas?

Aqui se trata de uma comunicação mais direta e objetiva, para

informar fatos recentes sobre o tratamento e os principais
sintomas que estão incomodando no momento.

Dependendo do caso (grau de comprometimento e

intensidade da dor) será necessário, por exemplo, informar
colegas de trabalho, chefe e familiares.

Ao saberem que estão iniciando um tratamento, poderão

entender, por exemplo, porque você não tem conseguido
trabalhar com o mesmo ritmo ou porque tem recusado os
convites para festa de família.

Informar é bem diferente de desabafar.

Não necessariamente irão ouvir e entender, mas estarão

cientes de que vocês iniciaram um tratamento e estão com
menor disposição que de costume.

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 TERCEIRO PASSO

COMO LIDAR COM A DIFICULDADE DE

COMPREENSÃO DE ALGUMAS
PESSOAS?

Por mais que esperemos que isto não aconteça, sabemos

também que sempre haverá algum nível de incompreensão
e falta de apoio com o qual terão que lidar.

Em maior ou menor grau, enfrentarão perguntas

inadequadas, reações inesperadas de pessoas que jamais
imaginariam que as julgariam, comentários desagradáveis
no ambiente familiar e eventuais dificuldades até com o
próprio parceiro.

Ajuda lembrar que, assim como muitas não sabiam quase

nada a respeito deste quadro e levaram um tempo até
digerir e entender a respeito, o mesmo vale para seus
familiares, amigos e conhecidos.

Por isso, tomem cuidado para não esperar mais do que as

pessoas podem dar naquele momento.

Muitas vezes as reações difíceis têm mais a ver com um

momento ruim das próprias pessoas, do que com as
portadoras e a doença em si.
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Então é sempre bom analisar o contexto, para também não
se sentir incompreendida sem necessidade, o que pode levar
as mulheres a se vitimarem, partindo para generalizações
como “ninguém me entende”, “não adianta falar”, “já
tentei”, “vou desistir”, etc.

Em relação às pessoas mais íntimas, pode ser muito útil

incluí-las em algumas rotinas do tratamento.

Oferecer a possibilidade de participarem de uma consulta

médica ou sugerir que a acompanhe durante um exame, são
algumas atitudes que podem contribuir para a construção de
um novo olhar sobre aqueles sintomas que antes poderiam
parecer “exagero” aos olhos delas.

Nem todos terão disponibilidade ou interesse, mas o próprio

fato de abrir esta possibilidade, já pode gerar efeitos
positivos e diminuir a tensão.

Há parceiros que resistem no início, mas depois de conversas

com profissionais, entendem melhor o quadro e conseguem
dar maior suporte.

Uma das principais dificuldades com parceiros diz respeito à

dispareunia (dor durante a relação sexual), sintoma muito
comum da endometriose.

Muitos homens podem se sentir inseguros e criar a fantasia

de que a dor pode ser uma desculpa para um desinteresse.

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Por isso é fundamental ele ser incluído no tratamento e
conversar com o ginecologista, o fisioterapeuta e os demais
profissionais que estarão à frente do seu caso.

Já às pessoas mais resistentes, é interessante tentar dar

passos menores.

Compartilhar um artigo curto, mas que explique bem o

quadro pode ser um caminho.

Outra opção é indicar fóruns de discussão que contenham

relatos de portadoras, o que é mais pessoal que um artigo e
pode ajudá-las a verem que o que você passa é mais comum
do que imaginavam.

No entanto, nada substitui uma boa conversa, que costuma

fluir melhor quando ambas as partes se sentem à vontade
para falar com sinceridade e expuserem seus pontos de vista
sem medo.

Porém, não pode faltar tato, respeito e educação. Há formas

e formas de se dizer uma mesma coisa e sem respeito se
perde a possibilidade de qualquer diálogo.

Com ânimos alterados, ninguém consegue se comunicar

claramente, e as pessoas acabam agindo por impulso, o que
leva a muitos mal-entendidos e mágoas que poderiam ser
evitados.

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Quando isso acontece, a melhor coisa a fazer é parar por ali,
para evitar que o descontrole tome conta, e aguardar o
tempo necessário para acalmar o clima, e então, decidir o que
fazer.

Vale lembrar também que, de modo geral, situações delicadas

têm como característica justamente o fato de se tornarem um
divisor de águas quando se trata de relacionamentos
interpessoais.

Há ditos populares que afirmam ser justamente nos

momentos de dificuldade que se percebe mais claramente
com quem é possível contar.

Alguns vínculos se fortalecem ainda mais, enquanto outros se

afrouxam e até se rompem.

Faz parte da vida, e é importante reconhecer que não será

possível que as portadoras se sintam totalmente
compreendidas por todos com quem convivem.

O principal é que saibam com quem contar e, caso o processo

se torne muito doloroso e solitário, entendam que é muito
importante buscar ajuda profissional.

Conversar com as pessoas sobre a endometriose é diferente

de viver na pele o quadro.

Por mais próxima e disponível que a pessoa seja, por mais

apoio que dê, nunca saberá totalmente como é estar no lugar
das portadoras.

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Cada pessoa tem um limite e a busca por diálogo também
deve ter. Não dá para travar batalhas desnecessárias e
desgastantes para que os outros entendam a todo o custo.

Conhecendo seus limites e respeitando os dos outros, fica

mais fácil saber quando é hora de parar de tentar se explicar.

Se for uma relação muito importante e todas as tentativas de

diálogo fracassarem, é hora de refletir e avaliar se vale
realmente a pena investir mais um pouco.

Em caso afirmativo, talvez seja interessante recorrer a alguém

que possa mediar este diálogo (como um psicólogo ou o
próprio médico, por exemplo).

Caso contrário, pode ser o momento de colocar um limite e se

distanciar.

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 INDEPENDENTEMENTE DO QUE FALEM
OU PENSEM, CUIDEM-SE BEM!

Mesmo que algumas pessoas não entendam, julguem e se

distanciem, é importante lembrar que não estão sozinhas.
Pode ser que as tentativas de diálogo sejam muito
produtivas, e aos poucos as pessoas passem a entender
melhor o momento pelo qual estão passando.

Mas também pode acontecer o oposto, e as relações que já

não estavam fluindo bem virem a piorar significativamente,
seja com o parceiro ou com outros membros da família.

Momentos de crise nos relacionamentos são dolorosos e

difíceis, mas também muito oportunos para a reflexão e
busca por mudanças.

Abrir espaço para a construção de novas relações e vínculos,

e trocar experiências com outras pessoas que estejam
passando por situações parecidas pode ser um bom começo
para criar uma rede de apoio efetiva.

O respeito aos próprios limites e os cuidados com a saúde

devem ser prioridade.

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A aceitação de que existe um quadro que, na maioria
das vezes necessita de tratamento em longo prazo,
ajuda a reavaliar as escolhas e tornam mais claras quais
são as prioridades de agora em diante.

Assumir um novo ritmo de vida sem culpar por

priorizar o autocuidado é fundamental para lidarem
com a doença e consigo mesmas de forma mais natural
e leve.

Procurem se aproximar de pessoas que as respeitem e

apoiem, e não vivam em função do que os outros irão
pensar a respeito, pois tentar agradar a todos gera um
desgaste intenso e estresse desnecessário.

Escolham suas batalhas, e não hesitem em procurar

ajuda profissional caso o fardo se torne muito pesado
para suportarem sozinhas.

Buscar apoio em termos de saúde mental pode

contribuir para revisitar alguns aspectos da própria
história e entender melhor as próprias dificuldades.

Contribui para identificar padrões de relacionamento e

comportamento que vem se repetindo de forma
automatizada.

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A partir daí, é possível construir com o terapeuta um jeito
novo e mais leve de se perceber, e de se relacionar consigo
mesmas e com os outros.

Os familiares e os parceiros também podem necessitar e se

beneficiar deste tipo de apoio.

É muito comum quando um membro da família decide se

cuidar e se entender melhor, iniciar um processo de
psicoterapia e os outros irem seguindo o mesmo exemplo
com o tempo.

O problema nunca é só de um ou de outro, e geralmente

está nas relações. Mas é importante que cada um cuide
bem de si para a dinâmica familiar fluir melhor.

Independentemente do apoio ou não da família, cuidem-se

bem sempre!

O processo de mudança é de entro para fora, e cada

pessoa tem seu tempo.

Mas o importante é não desistir. Cada portadora deve

encontrar sua própria forma de conviver de um jeito
menos penoso com a endometriose.

Com apoio, diálogo e tratamento adequados é possível

levar uma vida normal.

25
“Agradecimento especial para a Michele Oliveira da
Silva responsável pela edição e revisão do texto!”

www.aendometrioseeeu.com.br

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