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PARCEIROS NO CUIDAR: A PERSPECTIVA DO ENFERMEIRO NO CUIDAR COM A FAMILIA, A CRIANA COM DOENA CRNICA

JOO JOS BOIEIRO PEDRO

Dissertao de Mestrado em Cincias de Enfermagem

2009

JOO JOS BOIEIRO PEDRO

PARCEIROS NO CUIDAR: A PERSPECTIVA DO ENFERMEIRO NO CUIDAR COM A FAMILIA A CRIANA COM DOENA CRNICA

Dissertao de Candidatura ao grau de Mestre em Cincias da Enfermagem, submetida ao Instituto de Cincias Biomdicas de Abel Salazar da Universidade do Porto. Orientadora Professora Doutora Maria do Cu Barbieri Categoria Professora Coordenadora Afiliao Escola Superior de Enfermagem do Porto.

Grande a poesia, a bondade e as danas, Mas o melhor do mundo so as crianas. Fernando Pessoa

Agradecimentos

Exma. Sra. Prof. Dra. Maria do Cu Barbiri pela orientao, sapincia, disponibilidade e estmulo. Ana, por todo o carinho, apoio, compreenso e nimo; minha filha, por no estar em todos os momentos; famlia pela pacincia, fora e carinho; instituio de sade onde desempenho funes e a todos os colegas que aceitaram participar neste estudo, em especial aqueles que me confortaram com algumas palavras de incentivo. MUITO OBRIGADO!

RESUMO

A doena faz parte da experiencia humana desde sempre. A doena de um elemento da famlia constitui-se como motivo de preocupao para os restantes elementos da famlia. Uma das funes da famlia o cuidar dos mais pequenos e dos enfermos. A doena numa criana um momento stressante e angustiante para a toda a famlia, provocando uma desorganizao familiar. Quando ocorre o internamento da criana, a famlia despida dessas funes e, toda a famlia entra em processo de desestruturao.

Em concomitncia com a hospitalizao de uma criana, o diagnstico de uma doena crnica vai provocar no sistema familiar uma desorganizao e um clima de tenso, o qual requer um reajuste gradual, no sentido da sua harmonizao.

Os enfermeiros desempenham um papel preponderante na adaptao ao processo de doena-sade, na medida em que preparam os pais e familiares para o regresso a casa e deste modo garantir a continuidade de cuidados. Os pais, conhecendo melhor os seus filhos e sendo os melhores prestadores de cuidados, constituem-se como parceiros na prestao de cuidados criana.

Com este estudo pretendeu-se conhecer a perspectiva dos enfermeiros ao cuidar em parceria com a famlia, a criana com doena crnica. Deste modo foi desenvolvido uma investigao de cariz qualitativa, uma vez que a inteno deste trabalho era analisar e reflectir sobre as perspectivas dos enfermeiros participantes acerca do seu trabalho em parceira com as famlias. Para a consecuo deste trabalho foram realizadas nove (9) entrevistas semi-directivas a enfermeiros que manifestaram disponibilidade e interesse em colaborar na realizao deste trabalho.

Aps a colheita de dados, os mesmos foram analisados utilizando a tcnica de anlise de contedo e, da anlise dos dados emergiram quatro dimenses: modelos de cuidados e organizao do trabalho dos enfermeiros, requisitos para a parceria, contnuo da parceria e resultados da parceria que, por sua vez deram origem a diferentes categorias.

Com a realizao deste estudo no se pretende efectuar concluses e generalizaes. objectivo deste trabalho reflectir e tecer algumas consideraes acerca do processo de parceria e sua abordagem com a famlia. O processo de parceria no um processo fcil de se colocar em prtica e, como o estudo demonstra, do ponto de vista dos enfermeiros

participantes, requer uma srie de requisitos da parte dos intervenientes do processo para a sua consecuo. Os resultados do processo de parceria evidenciados pelos participantes no estudo foram: os benefcios; a satisfao, a tomada de deciso, a continuidade de cuidados e a qualidade.

Deste modo, pretende-se dar um pequeno contributo a todos os profissionais de sade que cuidam de crianas e famlia uma abordagem diferente, do ponto de vista dos enfermeiros e que este estudo sirva para uma reflexo e um repensar dos cuidados criana pensando a famlia.

ABSTRACT

Disease is part of the human experience. The disease of an element of the family is always a reason of concern by the rest of elements. Taking care of the children and sick persons is one of the most important functions of the family. The illness in a child is a painful moment for the whole family, which may cause lack of skill within a structured family. When a child is admitted to the hospital, family lost the function of protection provide well-fare and the whole family may enter in crisis process. In addiction to child hospitalization the diagnosis of a chronic disease may result on a tension atmosphere with a consequent failure on the family as a background system, which may need an adjustment in the sense of harmonization. The children should strictly stay in the hospital for the time necessary for the adequate diagnosis, treatment and its re-integration on the community. The nurses play a preponderant part in the adaptation process of disease/health and in the restructuring of the harmony and family dynamics. They will instruct the parents and family for the return of the children in order to guarantee the continuity of care at home. Parents should be considered as partners in the childs care as they are the best experts on its own child. The goal of the study was to understand the nurse view on the partnership, care with the family, of the child with chronic disease. Thus, a qualitative approach was done in order to analyse the experience of the nurse about his partnership performance with the family. This work was conducted by performing nine structured interviews to the nurses that were available to participate in this study. After data collection, information was analysed and four dimension sets were found: 1) care model and nurses work organization, 2) requests for the partnership; 3) partnership evolution; 4) outcomes from partnership. These dimensions were divided into different categories. This study did not intend to draw general conclusions but instead its goal was to make several considerations on the partnership process and its approach with the family. The partnership process is not an easy practice as demonstrated by the nurses point of view, who participated in the study. This process requires several specific features from nurses and parents. The outcomes of the partnership process emerged by interviews were benefits, satisfaction, decision making, long term care at home and care quality.. Therefore, this study intended to give a small contribute to all health professional who take care of child and his family, providing a different perspective, and promoting the reflection about childs and family care, introducing new philosophies about care centred on the family.

SUMRIO

Pg INTRODUO 1 PARTE FUNDAMENTAAO TERICA 1 1.1 1.21.3 1.4 1.5 1.6 1.7 1.8 2 2.1 2.2 2.3 2.4 A DOENA CRNICA NO SEIO DA FAMILIA A doena crnica Tipologia Psicossocial da doena Reaco da criana doena Crnica A famlia O ciclo vital da famlia Estrutura e funes da famlia Impacto da doena crnica no seio da famlia Reaces da famlia ao diagnstico de doena crnica ENFERMAGEM DE FAMILIA Cuidados centrados na famlia Parceria de cuidados com a criana e famlia O Enfermeiro e a famlia como parceiros no cuidar a criana com doena crnica Modelos de cuidados criana e famlia 2.4.1 Modelo de parceria de Anne Casey 2.4.2 Modelo de avaliao e interveno na famlia de Calgary 2.5 Enfermeiro de referncia 14 14 15 18 21 24 30 34 39 43 45 54 56 58 58 65 75 11

2 PARTE -ESTUDO EMPIRICO 1 1.1 DESENHO METODOLGICO Metodologia 80 80

1.2 1.3 1.4 1.5 2 3 4

Questes de investigao e objectivos do estudo Questes ticas Populao Alvo e participantes Colheita de dados APRESENTAO E ANLISE DOS DADOS DISCUSSO DOS RESULTADOS CONCLUSO BIBLIOGRAFIA

82 84 85 87 89 152 162

ANEXOS Anexo I Requerimento para realizao do estudo Anexo II Guio de entrevista Anexo III Carta aos participantes Anexo IV Declarao de consentimento dos participantes

NDICE DE QUADROS Pg

QUADRO 1

Principais alteraes resultantes do impacto da doena crnica no seio da famlia

38

QUADRO 2 QUADRO 3

Caracterizao dos participantes no estudo Anlise de contedo das entrevistas

86 90

NDICE DE FIGURAS

Pg FIGURA 1 FIGURA 2 FIGURA 3 FIGURA 4 FIGURA 5 FIGURA 6 FIGURA 7 Hierarquia dos cuidados centrados na famlia Contnuo do envolvimento dos pais nos cuidados Modelo de enfermagem - Parceiros nos Cuidados Funes do Enfermeiro O modelo de parceria e o Processo de enfermagem Modelo de Calgary de Avaliao da Famlia Diagrama sntese das categorias e subcategorias obtidas pelo estudo FIGURA 8 Etapas do processo de enfermagem 49 49 61 62 63 71 91 103

SIGLAS

CCF Cuidados Centrados na Famlia CIPE Classificao Internacional para a Prtica de Enfermagem CHC- EPE- Centro Hospitalar de Coimbra Entidade Pblica Empresarial CHC-HP- Centro Hospitalar de Coimbra Hospital Peditrico Dec Lei- Decreto Lei INE Instituto Nacional de Estatstica OE Ordem dos Enfermeiros OMS Organizao Mundial de Sade SIP Sade Infantil e Peditrica VHI Vrus da Imunodeficincia Humana

Parceiros no cuidar: a perspectiva do enfermeiro no cuidar com a famlia, a criana com doena crnica.

INTRODUO

A profisso de enfermagem est desde o seu incio ligada a um conceito: o cuidar, incitando nos profissionais de sade uma necessidade constante de desenvolver competncias nesta rea com vista prestao de cuidados de excelncia. Collire (1999) afirma que cuidar um acto individual que prestamos a ns prprios, desde que adquirimos autonomia mas , igualmente um acto de reciprocidade que prestamos pessoa que, temporria ou definitivamente, tem necessidade de ajuda para assumir as suas necessidades vitais.

A famlia o pilar principal de qualquer criana. No seio da famlia ele aprende, constri a sua personalidade, socializada e recebe os cuidados essenciais para crescer e desenvolver-se se uma forma saudvel. Em caso de doena, com necessidade de hospitalizao, as famlias eram despedidas das suas principais funes e toda a estrutura famlia ficava abalada.

A incluso da famlia nos cuidados criana s ou doente condio essencial para a sade e bem-estar da criana e, largamente reconhecido como das melhores prticas de enfermagem peditrica. Um dos elementos centrais de uma filosofia de cuidados centrados na famlia reside no facto que a famlia uma constante na vida da criana.

Wright e Leahey (2002) dizem nos que a enfermagem tem o compromisso e a obrigao de incluir as famlias nos cuidados de sade criana. Os pais so quem melhor conhece as crianas, logo constituem-se como parceiros privilegiados na prestao de cuidados criana.

Quando o diagnstico de uma doena crnica afecta a criana, torna-se emergente uma avaliao da parentalidade de forma a proporcionar uma adaptao nova situao, pautada por princpios de parceria. Neste mbito, so transferidos paulatinamente para a famlia, conhecimentos e habilidades ao nvel do regime teraputico que, exigem a aquisio de informao e o domnio de competncias, com repercusses nas rotinas familiares e no estilo de vida da famlia.

A caracterizao e o contexto em que se inscreve o processo de doena crnica enfatiza a importncia do envolvimento das famlias de uma forma precoce em todo o processo, informando-os desde cedo de todo o processo de doena e tambm promovendo a adaptao ao processo de vida que a situao clnica exige.

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A informao aos pais acerca dos tratamentos a realizar e envolv-los desde o incio nas tomadas de deciso, desde a admisso da criana e famlia no hospital at ao momento do seu regresso a casa, permite deste modo uma integrao precoce dos pais nos cuidados e uma transio do processo de doena-sade, bem conseguida.

Embora a literatura exalte e incite cada vez mais para a presena e participao dos pais nos cuidados ao seu filho, os pais no esto informados nem preparados para o que deles se espera. A sociedade espera que os pais prestem os melhores cuidados aos seus filhos. Numa situao de doena crnica, os pais vm-se confrontados com uma srie de situaes e constrangimentos que os impede de cumprir o seu papel parental. Sheldon (1997) diz-nos que os enfermeiros e os pais possuem perspectivas diferentes acerca dos seus papis e competncias no hospital, no acompanhamento do seu filho. No existem guidelines acerca dos papis e competncias dos pais e dos enfermeiros num processo que se supe de parceria.

Neste sentido e, devido ao facto de trabalharmos com crianas e famlias com variadas patologias e no havendo consensos na literatura sobre o desenrolar do processo de parceria com a famlia, decidimos atravs de um processo de anlise e interpretao, reflectir acerca da forma como os enfermeiros de pediatria envolvem a famlia nos cuidados, formam os pais no sentido de os tornar parceiros e deste modo capacit-los para um processo de tomada de deciso e continuidade de cuidados.

O presente trabalho encontra-se estruturado em duas partes distintas. Na primeira parte efectua-se uma reviso da literatura relativamente temtica em questo,

nomeadamente em relao doena crnica, famlia e enfermagem de famlia. A segunda parte contempla o processo de investigao no que diz respeito perspectiva dos enfermeiros no cuidar em parceria com a famlia, a criana com doena crnica. Por ultimo so apresentadas as concluses e limitaes do estudo.

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1 PARTE

FUNDAMENTAO TERICA

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1- A DOENA CRNICA NO SEIO DA FAMILIA

A doena, de um modo geral, faz parte da experincia humana. Com o avano da cincia e da tecnologia, diariamente so descobertos novos medicamentos e novos meios de tratamento de certas doenas que anteriormente eram votadas a um s destino, a sua evoluo para a cronicidade e a morte. A doena afecta a toda a estrutura e dinmica familiar, podendo por vezes ocasionar comportamentos e manifestaes patolgicas, dependendo do seu inicio, o curso da doena e o grau de incapacidade. Os profissionais de sade e, em especial os enfermeiros, constituem-se como aliados privilegiados no apoio s famlias com necessidades de cuidados e na adaptao ao processo de doenasade.

1.1- A DOENA CRNICA

O vocbulo crnico deriva do grego cronos que significa tempo e longa durao, podendo a doena crnica assumir consequncias de limitao das capacidades individuais durante toda a vida.

Barros (2003) refere que as doenas crnicas so todas as doenas progressivas e irreversveis. Podem acompanhar toda a vida do sujeito sem a reduzirem enquanto que, outras possuem um prognstico reservado a curto ou mdio prazo; podem ter uma sintomatologia constante ou permitir perodos de tempo de ausncia de sintomas; podem implicar pequenas alteraes na vida da pessoa ou impor alteraes profundas e restries actividade do sujeito e implicam a adeso a regimes teraputicos especficos e muito rigorosos.

Whaley e Wong (1999) refere que a doena crnica um distrbio de evoluo prolongada, podendo ser progressiva e fatal, ou no progressiva e associada a uma sobrevida relativamente normal. Uma doena crnica interfere com o funcionamento dirio por mais de trs meses.

Phipps (2003) refere que doena crnica uma deficincia ou um desvio do normal que possui uma ou mais caractersticas: permanente, deixando incapacidade residual; provocada por alteraes patolgicas irreversveis; espera-se a exigncia de um longo perodo de superviso, observao ou cuidados. Fisher (2001) salienta ainda que a

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doena crnica uma experincia vivida pela pessoa e pela famlia. Este autor reala ainda que a ocorrncia de doenas crnicas na infncia teve uma acentuada subida no ltimo sculo no Reino Unido, com aproximadamente 14% das crianas a possuir uma doena crnica ou incapacidade.

Barros (2003) corrobora os dados acima referenciados referindo que as estatsticas norte-americanas indicam que 10-15% das crianas e jovens com menos de 16 anos sofrem de uma doena crnica.

Em Portugal e, segundo dados publicados no site do INE, em 2005 foram realizadas 471317 consultas de especialidade de Pediatria. Cerca de 1/3 das consultas de especialidade e hospitalizaes correspondem a situaes de doena crnica.

As doenas crnicas mais predominantes na infncia e adolescncia so a asma, a diabetes, a doena cardaca congnita, epilepsia. Outras, ocorrendo com menor frequncia, podem ser mais debilitantes e ameaadoras com uma evoluo imprevisvel como a fibrose quistica, artrite reumatide, infeco por VIH e doenas oncolgicas (Barros, 2003).

A doena crnica no escolhe timings para surgir e aparece no seio da famlia de uma forma inesperada, qual esta ter que encontrar mecanismos e estratgias para se adaptar nova realidade.

1.2- TIPOLOGIA PSICOSSOCIAL DA DOENA

As doenas crnicas afectam a criana, bem como todo o sistema familiar, de uma maneira intensa, abrupta e sem retrocesso. O impacto de uma doena no sistema familiar depende de vrias dimenses. Rolland (2001) considera como dimenses na avaliao da doena: o incio, o curso, as consequncias e o grau de incapacidade. Esta tipologia tem como pretenso examinar o relacionamento entre a dinmica da famlia ou individual e a doena crnica.

As doenas podem-se dividir naquelas que possuem um incio agudo e aquelas com um incio gradual. As doenas com um incio gradual representam para a famlia um grau de stress, para o indivduo, diferente do que ocorre numa doena com aparecimento sbito.

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Ainda que o reajuste e adaptao da famlia possa ser a mesma para os dois tipos de doena, um incio agudo exige uma mobilizao de recursos mais rpida e no menor tempo e consequentemente maior desgaste e stress. Na doena com aparecimento gradual ocorre um reajuste e uma adaptao mais atempada e prolongada no tempo (Rolland, 2001; Damio e Abde, 2001).

Relativamente ao seu curso, as doenas podem ser de curso progressivo, constante ou reincidente. Uma doena de curso progressiva uma doena contnua e geralmente progride em severidade. Este tipo de doena requer uma adaptao contnua e mudana de papis, podendo levar a uma tenso crescente e a uma exausto de quem est a cuidar da pessoa, medida que este vai adquirindo novas tarefas e funes, que o doente j no pode desempenhar. Neste tipo de curso da doena coloca-se em causa a flexibilidade familiar, relativamente sua organizao interna e disposio para utilizar os recursos externos.

Nas doenas de curso constante, ocorre um problema inicial, aps o qual o curso biolgico estabiliza. A pessoa recupera em maior ou em menor grau, implicando um deficit ou limitao residual funcional. O indivduo ou a famlia deparam-se com uma mudana semi-permanente que estvel ou previsvel durante um considervel perodo de tempo. Pode ocorrer exausto familiar, sem a tenso da exigncia da adopo de novos papis e tarefas.

As doenas que possuem um curso reincidente ou por recadas exigem uma adaptabilidade familiar diferente das restantes. Elas requerem menos cuidados e menos redistribuies de papis. Este curso de doena alterna perodos de exacerbao se sintomas com perodos de remisso. A tenso no sistema familiar causada tanto pela frequncia das transies entre a crise e a sua remisso, assim como pela incerteza contnua, relativamente ao momento da prxima ocorrncia (Rolland, 2001; Damio e Abde, 2001).

A extenso em que uma doena crnica pode provocar a morte e o grau em que ela pode encurtar a vida, so aspectos significativos com forte impacto psicossocial. O factor preponderante reside na expectativa inicial relativamente possibilidade de uma doena provocar a morte (Rolland, 2001).

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Em relao s consequncias, podemos dividir esta categoria em trs grupos: doenas que no encurtam a vida, doenas de curso imprevisvel e doenas que encurtam a vida.

As doenas que no encurtam a vida so constitudas por aquelas que geralmente no afectam o nmero de anos de vida (hrnia discal, artrite reumatide, ) (Damio e Abde, 2001).

Podemos considerar doenas de curso imprevisvel, as que englobam as doenas que podem encurtar a vida, tal como aquelas na qual existe a possibilidade de morte sbita (Damio e Abde, 2001; Rolland, 2001).

As doenas que encurtam a vida so todas as doenas consideradas progressivas e fatais que vo comprometer a curto ou longo prazo o projecto de vida do indivduo e famlia (Damio e Abde, 2001).

No caso das doenas que ameaam a vida, existe no seio familiar uma tendncia tristeza e separao antecipatrias que atravessam todas as fases de adaptao. As famlias retm um desejo contraditrio de intimidade e afastamento relativamente pessoa doente. Uma expectativa de perda dificulta a manuteno de uma perspectiva familiar equilibrada.

Relativamente s doenas que podem encurtar a vida ou provocar morte sbita, a perda uma consequncia menos vincada e menos presente no seio familiar. O carcter de incerteza cria por parte da famlia um sentimento de super-proteco (Rolland, 2001).

No que diz respeito ao grau de incapacidade de uma doena, podem surgir limitaes em vrias actividades. Limitaes ao nvel da cognio, das sensaes, dos movimentos, da produo de energia e desfigurao so causas de estigma social. A incapacidade pode surgir no incio, no decurso ou no final de uma doena (Gngora, 2002; Rolland, 2001).

Os diferentes tipos de incapacidade implicam adaptaes diferenciadas no seio familiar. A incapacidade provocada por uma doena uma questo altamente significativa na moderao do grau de stress para a famlia. A incapacitao no incio da doena exacerba as questes da gesto familiar, relativamente ao incio, curso esperado e consequncias da doena.

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O efeito da incapacidade num indivduo e na famlia, depende do tipo da interaco da incapacidade com as exigncias de papel antes da doena e da estrutura, flexibilidade e recursos da famlia (Rolland, 2001).

O incio, o curso, as consequncias e o grau de incapacidade de uma doena constituem parmetros que condicionam largamente a resposta adaptativa da famlia, sendo que as variveis mais preponderantes so a gravidade, a incapacidade e a frequncia de recadas. Uma boa adaptao, consistente e fundamentada no seio familiar permite o ultrapassar e cumprir as tarefas caractersticas de cada fase da doena (Gngora, 2002).

1.3- REACES DA CRIANA DOENA CRNICA

A reaco da criana perante uma condio de doena crnica ou incapacitante depende em larga medida da sua idade, do seu nvel de desenvolvimento, experincias anteriores de doena, temperamento e mecanismos de adaptao e das reaces da famlia doena (Barros, 2003; Whaley e Wong, 1999).

O desenvolvimento cognitivo e scio-cognitivo vai determinar a forma como a criana capaz de interpretar, compreender e construir significaes sobre a doena e o seu tratamento no contexto da sua vida. A idade contribui tambm na forma como esta aceite, no entanto, uma adaptao um processo contnuo, no qual a criana passa por uma srie de mudanas em que a sua capacidade de identificar e confrontar problemas vai-se modificando.

Uma boa adaptao inicial, no significa que no surjam dificuldades e problemas mais tarde, quando o desenvolvimento e crescimento da criana colocam novos desafios (Barros, 2003).

O impacto de uma doena crnica ou incapacitante influenciado pela idade em que a doena ocorre. A doena afecta crianas de todas as idades, no entanto, existem reaces e particularidades de acordo com a idade da criana (Whaley e Wong, 1999). Na criana em idade pr-escolar, a capacidade de adaptao doena crnica est intimamente ligado ao seu sentido de aceitao social, valor pessoal e nvel de energia. (Barros, 2003)

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A criana neste estadio de desenvolvimento, situa-se no estgio da iniciativa e a ocorrncia da doena ou incapacidade nesta idade pode comprometer seriamente a realizao de vrias tarefas, nomeadamente a socializao, actividades ldicas com os pares, estabelecimento da identidade sexual. Poder tambm ocorrer a perda ou regresso em funes tambm j desempenhadas e em que as crianas j so independentes, com particular relevncia para a eliminao em que as crianas podem perder o controle sobre as funes urinria e intestinal. Outra das influncias mais problemticas o sentimento de culpa por acreditarem que provocaram o distrbio por uma aco por eles desencadeada. Este sentimento de culpa pode afectar a auto-estima da criana (Whaley e Wong, 1999).

Neste perodo so frequentes as atitudes de negativismo em que a criana se ope a tudo o que lhe ordenado ou sugerido. A criana quer manter a capacidade de controlar o que o rodeia. muito importante que a criana com doena crnica tenha ocasies de iniciativa e autonomia, no entanto, as situaes de tratamento, restries alimentares ou outras actividades no sirvam de pretexto para esses exerccios de vontade prpria. (Barros, 2003)

A criana em idade escolar assume uma luta no sentido de alcanar um sentimento de realizao, ao mesmo tempo que tenta superar o sentimento de inferioridade. Nesta idade, a emergncia da capacidade de percepcionar a perspectiva dos outros e imaginar como os outros vem o prprio, coloca criana a questo da avaliao de si mesma como diferente e eventualmente limitada ou inferiorizada (Whaley e Wong, 1999; Barros, 2003).

A criana nesta fase comea a consolidar a sua noo de estar doente e da doena. A criana poder sentir vergonha ou medo de se sentir mal em frente aos outros, particularmente, porque associa a estas crises uma perda de controlo e vulnerabilidade; pode-se sentir injustiada por no ter as mesmas oportunidades de actividade fsica ou alimentao ou ainda, sentir uma sobre-proteco materna desmesurada como factor de impedimento integrao e participao ao mesmo nvel que os seus pares. Barros (2003) afirma que esta sobre-proteco parental corre risco de comear a ser interiorizada, de tal forma que, a criana comea a acreditar que diferente e tem mais limitaes que as outras crianas.

nesta idade que a criana aprende a tirar partido da sua condio de sade, procurando insistentemente a ateno dos outros ou aprendendo a utilizar os privilgios

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especiais decorrentes do facto de possuir uma doena crnica ou incapacidade (Barros, 2003). Nesta idade, ocorre uma transio do relacionamento com os membros da famlia para uma forte identificao com o grupo de pares. Estes assumem especial relevncia e tornam-se insubstituveis, nomeadamente em termos de integrao social, concretizada atravs de um conjunto de tarefas e actividades e, permitem criana uma leitura muito clara da forma como os outros o vem e a valorizam. A ocorrncia de rtulos na criana com doena crnica ou com incapacidade poder afectar largamente o sentimento de pertena ao grupo e provocar o afastamento e isolamento. O reconhecimento da diferena, conjuntamente com o reconhecimento e valorizao de capacidades e habilidades criana proporciona aumento da sua auto-estima e consequentemente uma melhor adaptao (Barros, 2003; Whaley e Wong, 1999).

A ocorrncia de doena crnica ou incapacidade na fase da adolescncia pode ser mais prejudicial e tende a ser o perodo mais complicado para este tipo de vivncias. Algumas das tarefas primordiais no perodo da adolescncia so a descoberta do corpo, suas potencialidade e limites e a construo da sua identidade pessoal. A doena ou incapacidade neste perodo da vida interfere em larga escala com a sensao de autonomia e controle do corpo em constante modificao. O adolescente por se encontrar numa fase de maior vulnerabilidade, o ser considerado diferente experimentado como exageradamente problemtico e em que imperioso a conquista de uma maior autonomia dos pais e adultos. Para os colegas e pares a diferena inaceitvel, os quais podem ver a incapacidade de um membro como uma ameaa uniformidade pelo qual todos so avaliados. O adolescente tende a colocar a culpa de todos os seus problemas no facto de possuir uma doena crnica ou incapacidade.

A aparncia, habilidades e capacidades so atributos muito valorizados pelos colegas. Um adolescente com limitaes ao nvel destes atributos torna-se mais susceptvel de rejeio, discriminao e abandono pelos colegas e pares. O adolescente com uma doena crnica ou incapacidade poder depender em maior ou menor grau dos familiares. Esta dependncia imposta pelo comprometimento fsico pode conduzir a conflitos relativamente independncia do adolescente. Na fase da adolescncia, caracterizada por si s como um perodo conturbado e problemtico, podem tambm ocorrer sentimentos exacerbados por parte do

adolescente. Estes sentimentos so orientados para a revolta e rebelio que se reflectem na no adeso e incumprimento do regime teraputico, na negao da doena e

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incapacidade, preservando um sentimento de normalidade junto dos seus colegas e pares e a adopo de comportamentos desviantes e de risco. Nesta fase da vida muito importante o apoio dos pais, familiares, amigos mais prximos para a auto-estima do adolescente. Poder igualmente ser extremamente benfico para o adolescente com doena crnica ou incapacidade o convvio e dilogo com pares que partilham dos mesmos problemas de sade e/ou limitaes (Barros, 2003; Whaley e Wong, 1999).

1.4- A FAMLIA

A famlia um sistema social que tem evoludo de forma progressiva ao longo dos tempos. No existe uma definio clara e consensual de famlia. A famlia possui uma diversidade de representaes, que a torna ambgua, imprecisa e, mesmo contraditria e com paradoxos no tempo e no espao.

Todos e cada um de ns possui uma famlia ou mais do que uma mesmo que no conhea (Relvas, 1996). Esta ideia de Relvas valorizada e reforada por Wright e Leahey (2002) que afirmam que famlia quem a pessoa diz que .

Hanson (2005) refere que as definies de famlia variam de acordo com o paradigma da respectiva rea. Legal, que engloba as relaes estabelecidas por laos de sangue, adopo, tutela ou por casamento; biolgica, englobando as redes biolgicas entre as pessoas; sociolgica, envolvendo grupos de pessoas que vivem juntas e psicolgica, cuja definio engloba grupos de pessoas com fortes laos emocionais.

Hanson (2005) remete-nos para a multiplicidade de definies de famlia que podem surgir, tanto ao longo da evoluo das sociedades como tambm de acordo com o paradigma relacionado. A mesma autora refere tambm que, anteriormente as definies de famlia eram muito limitadas e restritas a pessoas que coabitavam ou, estariam ligadas entre si por laos de consanguinidade, matrimnio ou adopo. A partir da dcada de oitenta, que comearam a surgir definies mais alargadas e fora dos limites habituais. O Departamento de Enfermagem de Famlia da Universidade de Cincias da Sade do Oregon em 1985 emitiu uma definio de famlia, a qual refere que famlia um sistema social composto por duas ou mais pessoas que coexistem dentro do contexto de algumas expectativas de afeio recproca, responsabilidade mtua, e durao temporria. A

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famlia caracteriza-se por um compromisso, tomada conjunta de decises e partilha de objectivos (Hanson, 2005). A Teoria Geral dos Sistemas, desenvolvida por Von Bertalanffy, permitiu olhar a famlia como uma unidade onde interagem mutuamente vrios elementos, em que cada elemento da famlia tanto um subsistema como um sistema. Famlia um sistema vivo, aberto, composto por vrios elementos com laos entre si, no qual o todo mais que a soma de todas as partes e, onde reina entre os elementos constituintes um sentimento de pertena (Relvas, 1996; Alarco, 2002). Famlia de acordo com a CIPE (2002) um conjunto de seres humanos considerados como unidade social ou todo colectivo composto de membros unidos por

consanguinidade,

afinidades

emocionais

ou relaes

legais,

incluindo pessoas

significativas. A unidade social constituda pela famlia como um todo vista como algo mais do que os indivduos e as suas relaes pelo sangue, afinidades emocionais ou relaes legais, incluindo as pessoas significativas, que constituem as partes do grupo. Hanson (2005) definiu famlia como o conjunto de dois ou mais indivduos que dependem um do outro para dar apoio emocional, fsico e econmico. Os membros da famlia so auto-definidos.

Uma definio ampla e no tradicional de famlia como a proposta por Friedman, citado por Figueiredo (2002) famlia so duas ou mais pessoas unidas por laos afectivos, de proximidade e partilha, e que se identificam a si prprios como fazendo parte da famlia.

Ainda relativamente ao conceito de famlia, Relvas (1996) refere que a sua constituio no depende exclusivamente de laos de consanguinidade, mas tambm e sobretudo das ligaes afectivas que se estabelecem entre os seus elementos.

Cada famlia um sistema mas tambm parte de sistemas mais vastos, nos quais se integra e, com os quais evolui (a comunidade e a sociedade). Dentro de cada sistema familiar existem subsistemas mais pequenos que formam o todo. Estes subsistemas esto relacionados com as interaces existentes entre os indivduos, os papis que desempenham, os estatutos ocupados, as suas finalidades e, os objectivos e as normas transaccionais que se vo gradualmente construindo.

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Numa famlia podem distinguir-se quatro subsistemas. O subsistema individual, composto pelo nvel mais bsico, o indivduo, que para alm dos papis que desempenha no sistema familiar, ocupa noutros sistemas, funes e estatutos que vo interagir com o seu desenvolvimento individual. O subsistema parental, constitudo normalmente pelos pais que possuem funes executivas, estando as funes de proteco e educao das geraes mais jovens a seu cargo. Por vezes este subsistema pode incluir uma av/av, um tio/tia ou mesmo um padrinho. Os pais podem no integrar esta estrutura. O subsistema conjugal, que engloba o casal, no qual a complementaridade e a adaptao recproca so aspectos importantes do seu funcionamento. As principais funes deste subsistema so o desenvolvimento de limites e fronteiras que protejam o ncleo familiar da intruso por outros elementos, de modo a proporcionar a satisfao das suas necessidades psicolgicas. O subsistema fraternal, composto pelos irmos e representa principalmente um meio propcio de socializao e de experimentao de papis em relao ao mundo extrafamiliar. neste subsistema que as crianas expandem as suas capacidades relativamente aos seus pares, experienciando o apoio mtuo, a competio, o conflito e a negociao. A forma como estes subsistemas se organizam e, o tipo de relaes que desenvolvem entre eles, corresponde estrutura da famlia, ou seja, as funes que ocupam e os papis que desempenham, traduzindo as interaces no seio da famlia (Relvas, 1996; Alarco, 2002).

A famlia deve ser compreendida somente dessa forma holstica (Relvas, 1996), sob a pena de se realizar uma avaliao desvirtuada e sem sentido. A famlia possui caractersticas unas que a torna diferente de todas as outras.

A noo de famlia e a sua estrutura tem evoluindo ao longo dos tempos. Amigos e vizinhos, por exemplo, podem constituir-se como a famlia. Deste modo, os cuidadores informais, encarregados pela continuidade dos cuidados aps o regresso casa, no sero forosamente ligados a este com laos de consanguinidade. Perde-se assim a noo de famlia com laos fortes e afectivos que foi perdurando ao longo dos tempos.

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1.5- O CICLO VITAL DA FAMLIA

Toda a famlia tem um princpio e um fim. Existe em cada famlia um processo interactivo, no qual intervm pessoas, objectos, acontecimentos e situaes nas suas transies de vida e evoluo (Alarco, 2002).

A famlia como sistema que e, h semelhana de um organismo vivo, sofre um processo de desenvolvimento e uma sequncia previsvel de transformaes na organizao familiar. Este processo de mudana decorre no sentido da sua evoluo e complexificao, em funo do cumprimento de tarefas bem definidas, que compem as etapas do ciclo vital (Relvas, 1996).

O ciclo vital da famlia refere-se trajectria tpica da maioria das famlias Relvas (1996) refere que o ciclo vital diz respeito ao caminho percorrido pela famlia nuclear, desde a sua nascena at que morre. Integra factores como a dinmica interna do sistema, os aspectos e caractersticas individuais e tambm a relao e os contextos em que a famlia se insere.

As tarefas de desenvolvimento da famlia no esto somente ligadas s caractersticas individuais dos elementos que a compem, mas tambm esto relacionadas com a presso social para o desempenho adequado das funes e das tarefas essenciais para a continuidade do sistema famlia.

As tarefas parentais concretizam-se em funo das necessidades particulares dos filhos, mas tambm para responder s expectativas sociais atribudas aos pais. A sociedade espera que os pais sejam capazes e possuam determinados comportamentos para com os seus filhos.

Vrios autores apontam diferentes etapas do ciclo vital da famlia. Relvas (1996), baseada nos trabalhos de Munichin e Fishmman afirma que o ciclo vital da famlia constitudo por 5 etapas: a formao do casal, a famlia com filhos pequenos, a famlia com filhos na escola, a famlia com filhos adolescentes e a famlia com filhos adultos. Dado o enquadramentos do estudo, iremos fazer uma maior abordagem etapa da famlia com filhos pequenos, sendo as outras etapas caracterizadas de uma forma mais breve.

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A etapa da formao do casal coincide com o nascimento da famlia nuclear. A sua constituio implica o aparecimento de um novo sistema, dotado de normas e padres transaccionais prprios e especficos. A famlia no nasce do nada, para a sua formao, transforma o que patrimnio individual em patrimnio comum, com base na negociao e renegociao (Relvas, 1996).

Com o nascimento do primeiro filho inicia-se uma nova etapa do ciclo vital da famlia, a famlia com filhos pequenos. Com o novo elemento surge ento um novo subsistema, o subsistema parental. Esta mudana na vida do casal vai implicar uma reorganizao familiar, caracterizada por uma definio de papis e tarefas parentais e filiais e tambm uma nova redefinio de limites face ao exterior, visando uma maior abertura s famlias de origem e comunidade (Relvas, 1996). Neste sentido, esta etapa no se vislumbra como sendo uma crise para a famlia, no sentido que uma mudana esperada com expectativa pelo casal.

A presena dos filhos implica um conjunto de reajustes na vida diria e estrutura da famlia que ultrapassa a sua aceitao e enquadramento no sistema. O nascimento do primeiro filho realmente um acontecimento marcante no processo de desenvolvimento familiar. A dade transforma-se em trade, o que origina uma redistribuio de papis, funes e imagens identificatrias a trs nveis: no seio do prprio par, nas relaes entre o casal e as famlias de origem e nas relaes com os contextos envolventes mais significativos (profissional, amizades, rede de suporte social) (Relvas, 1996).

A parentalidade apresenta-se como um tempo de alegria e satisfao e como uma funo afectiva e socialmente compensadora. Aos pais tambm atribudo um papel de quase completa responsabilidade sobre o bem-estar das crianas (Relvas, 1996). A sociedade tem uma expectativa sobre pais para que os cuidados fsicos, educativos, afectivos e psicolgicos sejam assumidos por eles. Esta autora, relativamente parentalidade, afirma que esta etapa para toda a vida e no se reconhecem frias nem reforma, no admissvel a separao ou o divrcio. Com a aquisio de um novo papel, o de ser pais, que simultaneamente valorizado e grandemente responsabilizador, podem despoletar-se tambm alguns sentimentos antagnicos de culpabilidade, decepo (Relvas, 1996).

Este conflito de valores poder ocorrer sempre que ocorra alguma situao que provoca no ncleo familiar uma situao de dificuldade ou crise e que provoca uma desestabilizao na estrutura e dinmica familiar.

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Com a parentalidade, o jovem casal torna-se prestador de cuidados, protector e responsvel pela gerao mais jovem. Est implcito na parentalidade uma

reorganizao, negociao e definio de novos papis e funes. A parentalidade engloba as funes maternal e paternal, ou seja, os papis desempenhados pela me e pelo pai. A parentalidade em termos de organizao da estrutura familiar implica o aparecimento de um novo subsistema, o subsistema parental.

Anteriormente, havia uma elevada componente scio-cultural no modo como estas funes eram encaradas. me era entregue toda responsabilidade pelo cuidar da criana e ao pai, a responsabilidade de trazer para a casa o sustento. Actualmente, com a evoluo da sociedade e emancipao da mulher, fez com que o pai assumisse outros papis, caminhando-se no sentido de uma complementaridade das funes maternais e paternais.

O subsistema parental assume assim as funes bsicas de apoio ao crescimento e desenvolvimento da criana, visando a socializao, autonomia e individuao, o que compreende que possua a capacidade de nutrir, guiar e controlar. Nutrir, proporcionando as condies fsicas, psquicas e sociais para o crescimento e desenvolvimento e tambm guiar e controlar que subentende a imposio de limites, orientao, definio de regras e assegurar-se da sua aplicao. Este subsistema pode ser encarado como o subsistema executivo da famlia (Relvas, 1996).

O subsistema parental tem que encontrar respostas adequadas e diferenciadas para as necessidades da famlia e de cada um dos seus elementos.

Outro estdio do ciclo vital da famlia a famlia com filhos na escola. Esta etapa o primeiro grande teste capacidade familiar relativamente ao cumprimento da funo externa. um momento de abertura do sistema familiar ao mundo que o rodeia. A famlia poder demonstrar sentimentos de invaso da sua privacidade em dois sentidos, o primeiro diz respeito ao desempenho escolar da criana e o segundo no que se refere s competncias que a criana possui para viver e conviver com os outros (Relvas, 1996). A instituio escola torna-se parceira no desenvolvimento e educao da criana, num projecto de complementaridade.

A entrada da criana para a escola a primeira crise de desagregao que a famlia ir enfrentar, envolvendo uma separao e o incio de uma relao com um sistema novo,

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organizado e significativo. Nesta etapa ocorre a definio de novas ligaes com professores, pares e outros adultos.

A experincia familiar proporciona criana o desenvolvimento de um processo de aprendizagem e a aquisio de um conjunto de competncias que vai utilizar no exterior. Nesta aprendizagem realizada com o subsistema parental, a criana dotada de capacidades de relacionamentos, sem receio ou insegurana com os professores e outros adultos (Relvas, 1996).

Para superar esta crise evolutiva do sistema familiar, a famlia ter que ser capaz de lidar de forma adequada com as suas capacidades de mudana e adaptar-se de um modo flexvel a esta zona de autonomia da criana. A famlia ter que alterar a sua vivncia quotidiana, organizando e renegociando uma quantidade de aspectos no que diz respeito s tarefas parentais, espaos fsicos para estudar e estabelecimento de horrios.

A famlia com filhos adolescentes outra etapa constante no ciclo vital da famlia. A adolescncia caracteriza-se por um processo de maturao que permite ao indivduo a aquisio de um conjunto de competncias que lhes permite a autonomizao relativamente s famlias de origem. Neste estdio premente a definio de um novo equilbrio entre o individual, o familiar e o social que se constitui como um aspecto essencial da evoluo da famlia. imperativo nesta fase do ciclo o alargamento dos espaos individuais no seio da famlia. Esta etapa o auge das funes globais e primordiais que so a socializao e a individuao dos seus elementos. A vida do adolescente caracterizada por avanos e recuos, existindo um dilema social e parental. Convivem lado a lado, em constante conflito e alternncia a necessidade de dependncia e independncia; a insegurana e a coragem e entregas absoluta; o desejo de suporte, proteco e a vontade inabalvel de ir embora e deixar tudo e de pertencer a si e ao mundo. Existe na adolescncia um conjunto de mudanas (alteraes no corpo, a emergncia da sexualidade, relacionamentos amorosos) que leva a que esta etapa seja um pouco difcil para o sistema familiar. O sistema familiar tem que ser flexvel e exige-se uma constante adaptao estrutural que ir permitir a continuidade funcional e organizacional (Relvas, 1996). Esta etapa do ciclo vital da famlia uma preparao para a etapa que se segue.

A ltima fase do ciclo vital da famlia, na perspectiva de Relvas (1996) a famlia com filhos adultos. Esta fase do sistema familiar pautada por ser um perodo de grande movimentao familiar, assinalado por entradas e sadas mltiplas no sistema e por

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transformaes relacionais importantes. Ocorre a sadas dos filhos e filhas do sistema e a entrada de parentes por afinidade: genros, noras, compadres e comadres e tambm dos netos.

Fruto da evoluo da cincia e tecnologia, as actuais formas de famlia deixam de ser constitudas por duas geraes e passam a ser constitudas, no mnimo, por trs geraes. As famlias transformam-se em famlias multigeracionais. Ao movimento de entradas e sadas acarreta a interseco de diversas crises, exigindo uma grande capacidade de adaptabilidade e flexibilizao do sistema e das capacidades relacionais dos seus elementos.

Esta etapa do ciclo vital da famlia culmina com a sada dos filhos de cada para dar lugar a um novo sistema familiar, decorrendo da o incio de um novo ciclo vital para aquela famlia.

Todo o sistema familiar composto por fronteiras mais ou menos bem definidas e delineadas e, que de acordo com a necessidade da famlia se encontram mais fechadas ou mais permeveis. A famlia ao longo do seu ciclo vital sofre mudanas, umas que so esperadas e por isso exigem por parte desta uma reorganizao e um novo padro de funcionamento e outras por serem abruptas ou inesperadas implicam uma maior probabilidade de disfuno na vida familiar (doenas, falecimentos, desemprego, invalidez).

Estes momentos de mudana correspondem s denominadas crises que implicam um elevado grau de stress na famlia. Toda e qualquer mudana susceptvel de provocar uma crise na famlia, no entanto, no o carcter agradvel ou desagradvel de um acontecimento que define a crise ou o problema mas, o seu carcter de mudana (Relvas, 1996).

A crise sentida pelo sistema familiar como uma ameaa, uma vez que traduz uma dimenso de imprevisibilidade ao exigir a transformao de um modelo de relaes que o sistema controla.

Existem dois tipos de presso que todas as famlias esto sujeitas, a presso interna e a presso externa. A presso interna resulta das modificaes inerentes dos seus membros e subsistemas, a presso externa relaciona-se com necessidade de adaptao dos seus membros s instituies sociais que sobre eles tm influncia (Alarco, 2002).

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Minuchin (1982) identificou 4 fontes de stress a que o sistema familiar pode estar sujeito: 1- O contacto de um membro da famlia com uma fonte extra-familiar, desencadeadora de stress. Quando um elemento da famlia se encontra numa situao de stress, os restantes elementos iro sentir obrigatoriamente esse stress, exigindo a introduo de medidas no sentido de melhor lidar com a situao;

2- O contacto de toda a famlia com uma situao extra-familiar, desencadeadora de stress. Nesta situao a famlia tem que apoiar mutuamente, exigindo uma adaptao e negociao da famlia nos seus padres habituais de funcionamento;

3- O stress desencadeado pelos perodos de transio do ciclo vital da famlia. O stress desencadeado pela transio de um estdio para outro, do ciclo vital, inevitvel. O nascimento de uma criana, morte de um idoso, so acontecimentos que implicam a renegociao e introduo de regras familiares;

4- O stress desencadeado por problemas particulares. Este tipo de stress relaciona-se com acontecimentos inesperados, que podem perturbar largamente a organizao e estrutura familiar.

O caso do nascimento de uma criana com deficincia, o aparecimento de uma doena crnica, etc., acontecimentos grandemente destabilizadores que mais uma vez exigem do sistema familiar uma reorganizao dos seus padres transaccionais (Alarco, 2002).

O sistema familiar tem que encontrar mecanismos para encontrar um novo de equilbrio atravs da adaptao nova realidade de vida familiar. A luta contra a sua resoluo e a manuteno do problema no seio familiar, s permitir o perpetuar do estado de disfuno familiar que, tender a degradar-se cada vez mais. O sistema familiar deve concentrar esforos no sentido de encontrar a estabilidade, que de acordo com Relvas (1996) nunca ser alcanado enquanto sistema se mantiver vivo.

Todas as famlias esto sujeitas a mudanas, ao stress e passa obrigatoriamente por vrias crises. As famlias distinguem-se pela capacidade de reestruturao no sentido da evoluo e pela flexibilidade em encontrar um equilbrio dinmico da abertura e fecho do sistema.

A histria da vida da famlia uma sucesso de momentos de crise e perodos de transio, assim como momentos de evoluo e dificuldades que compem o ciclo vital

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da famlia (Relvas, 1996). A famlia nunca pra, a sua histria prossegue e o sistema tem que, mudando, encontrar um novo estdio de equilbrio (Alarco, 2002).

1.6- ESTRUTURA E FUNES DA FAMLIA A famlia constitui a clula bsica da sociedade, em que o relacionamento interpessoal assente em relaes afectivas em que cada um dos membros assume o seu papel, funo e estatuto, vivendo num contexto de referenciais e valores comuns (Bernardo, 1991). A Teoria Geral dos Sistemas, desenvolvida por Von Bertalanffy, permitiu olhar a famlia como uma unidade onde interagem mutuamente vrios elementos, em que cada elemento da famlia tanto um subsistema como um sistema. Para Minuchin (1982), a famlia um sistema que est em constante transformao, adaptando-se s diferentes exigncias das diversas fases do seu desenvolvimento, de modo a assegurar a continuidade e o crescimento dos seus membros. Na perspectiva do modelo sistmico, a famlia constitui um sistema aberto em que os seus elementos interagem entre si e com o meio, em permanente interaco. Nesta complexa rede de interaces, o comportamento de um membro da famlia ir afectar o comportamento dos outros e o da famlia enquanto sistema. As mudanas verificadas no sistema familiar, afectam o comportamento individual de cada um dos seus membros de forma recproca. Para Sampaio e Gameiro (1985) a famlia um sistema aberto, um conjunto de relaes em contnua relao com o exterior, mantendo o seu equilbrio ao longo de um processo de desenvolvimento, percorrido atravs de estdios de evoluo diversificados. Deste modo, a famlia entendida como um todo, fazendo tambm ela parte de contextos mais vastos nos quais integra, comunidade e sociedade. Enquanto sistema, a famlia possui uma outra caracterstica que a capacidade de auto-organizao. Assim, possui um dinamismo prprio que lhe confere, para alm da sua individualidade, a sua autonomia. A estrutura de uma famlia tambm um conjunto invisvel de necessidades funcionais que organizam o modo como os seus elementos interagem, e determinada pelos aspectos culturais de cada sociedade. A estrutura representa as posies ocupadas pelos indivduos na unidade familiar, as interaces e relaes que desenvolvem entre os seus membros relativamente aos indivduos fora do sistema e o seu contexto.

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Tradicionalmente a estrutura da famlia refere-se a famlias nucleares e famlias alargadas, todavia, cada vez mais a composio das famlias tem assumido novas configuraes e novas formaes ( Whaley e Wong, 1999). De acordo com Wright e Leahey (2002) os aspectos da estrutura familiar a ser examinados so: a sua estrutura interna, a sua estrutura externa e o contexto. A estrutura interna compreende a avaliao de seis subcategorias, que so: a composio da famlia, o gnero, a orientao sexual, a ordem de nascimento, os subsistemas e os limites. A estrutura externa inclui a avaliao de duas subcategorias: a famlia alargada e os sistemas mais amplos. O contexto compreende a avaliao das informaes pertinentes, factos ou personalidades. Cada sistema familiar est sujeita a influncia de outros sistemas mais vastos como sendo a vizinhana, a classe, regio, pas. O contexto implica a avaliao de cinco subcategorias: a etnia, a raa, a classe social, religio e espiritualidade e, o ambiente. Para a avaliao estrutural da famlia, Wright e Leahey (2002) realam a existncia de dois instrumentos importantes como instrumentos de trabalho a serem utilizados pelos enfermeiros. O ecomapa e o genograma so dois diagramas que representam de forma esquemtica as relaes que a famlia desenvolve entre e si e as relaes com o exterior. Todas as famlias para que possam manter a sua integridade, desempenham determinadas funes de modo a responder s suas necessidades, s necessidades de cada membro e s expectativas da sociedade. O Cuidado da sade dos seus membros constituiu-se sempre como uma prtica comum no seio da famlia, alguns autores afirmam que esta uma das suas principais funes. Collire (1989) afirma que existem dois tipos de cuidados bsicos, aqueles que visam a manuteno da vida, sendo denominados por cuidados de manuteno da vida (cuidados habituais ou cuidados domsticos como a alimentao, higiene, conforto) e os cuidados de reparao que visam cuidar da doena ou limitar o seu processo e que englobam a administrao de medicamentos, curativos entre outros. Relvas (1996) e Minuchin (1982) consideram que a famlia tem como funes primordiais o desenvolvimento e proteco dos seus membros (funo interna) e a sua socializao,

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adequao e transmisso de determinada cultura (funo externa). A famlia tem que realizar com sucesso duas tarefas fundamentais que so a criao de um sentimento de pertena ao grupo e a individuao/autonomizao dos seus elementos. Whaley e Wong (1989) afirmam que na maioria das sociedades a famlia parece exercer trs funes principais relativamente criana: proporcionar-lhe cuidados fsicos; educlas e trein-las para adaptao cultura; assumir a responsabilidade pelo seu bem-estar psicolgico e emocional. Wright & Leahey (2002) subdivide as funes da famlia em cinco reas: - Funo de gesto tomada de decises, estabelecimento de regras e suporte financeiro dos membros do grupo familiar; - Funo de limite manuteno, clara e distinta dos papis dos vrios membros da famlia de gerao em gerao e, em relao a outros sistemas; - Funo de comunicao interaco familiar (expresso de sentimentos e emoes dentro do sistema familiar); - Funo emocional e de apoio afecto e suporte; - Funo de socializao transmisso de normas e valores pertencentes cultura a que o indivduo pertence. Todas estas funes desempenham um papel preponderante no desenvolvimento da criana. No entanto, as trs ltimas tm maior relevncia, particularmente perante uma situao de doena e hospitalizao. A famlia no s exerce o papel principal sobre o desenvolvimento e suporte afectivo da criana, como tambm a mediadora entre ela e o mundo externo. Hanson (2005) considera que a famlia foi desempenhando uma srie de funes ao longo da sua histria. Anteriormente havia um conjunto de seis funes (assegurar a sobrevivncia econmica das pessoas, procriao, proporcionar proteco, transmisso da f religiosa, educar e conferir estatuto) que a famlia teria obrigatoriamente que desempenhar sem as quais eram consideradas ms famlias. Uma boa famlia reunia toda uma panplia de funes, era auto-suficiente e apoiava a comunidade.

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Actualmente, Hanson (2005) considera que as funes da famlia se foram transformando e outras foram acrescentadas lista anterior. A funo econmica das famlias mudou de forma radical. Os membros j no necessitam tanto uns dos outros para sobreviverem financeiramente. Os filhos tambm j no so vistos como bens econmicos que ajudavam financeiramente para a casa. A funo reprodutora tambm se alterou significativamente. As pessoas tm mais possibilidades de terem filhos sem contrair matrimnio. A funo reprodutora trespassou para alm dos limites da fronteira da famlia tradicional. A funo protectora da famlia tambm foi perdendo fora. Surgiram instituies de assistncia social que assumem esta funo e que tm como objectivo a proteco e o proporcionar segurana. Esta funo por parte de instituies sociais assume particular relevncia quando os pais no possuem capacidades ou so mesmo negligentes no que diz respeito a esta funo. A funo religiosa e cultural tambm foi alvo de modificaes. A responsabilidade de transmisso da f foi relegada para as igrejas e sinagogas. A funo educativa e de socializao foi transferida para o sistema escolar pblico e privado. A maioria dos pais trabalha fora de casa e os filhos cada vez mais cedo so colocados em infantrios e pr-primrias. A famlia tambm j no necessria para conferir estatuto social. O estatuto obtido pela instruo, profisso, rendimentos e residncia. A funo de relao das famlias adquiriu uma importncia crescente ao longo do tempo. Hoje em dia as pessoas casam e buscam intimidades porque se amam e no porque sentem necessidade de proteco e, tm filhos a pensar na posteridade de no ter algum que tome conta deles na velhice. A funo de sade das famlias tambm alcanou interesse vital. Cada vez mais se tem verificado a importncia dos efeitos interactivos da sade dos membros da famlia e da sade da mesma. O sistema familiar pode e deve manter os seus membros saudveis atravs da transmisso de crenas, atitudes, hbitos e comportamentos de sade. A famlia a gnese da sade fsica e mental de todo o sistema familiar. Kozier (1993) tambm reala as funes de sade da famlia, considerando como funo bsica da famlia proteger a sade dos seus membros e proporcionar cuidados quando necessitam.

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Das muitas funes que a famlia realiza, Kozier (1993) considera que a mais importante a de apoio emocional e segurana aos seus membros, mediante o amor, a aceitao, o interesse e a compreenso. A componente afectiva enfatizada pelo autor pois, segundo ele, mantm as famlias juntas, dando aos seus membros o sentido de pertena. este sentimento de pertena que conduz a um sentimento de identidade familiar.

1.7- IMPACTO DA DOENA CRNICA NO SISTEMA FAMILIAR

A doena e a hospitalizao da criana no meio hospitalar constituem-se como focos de desestabilizao do seio familiar. O diagnstico de uma doena crnica ou incapacidade tem sido descrito por vrios autores como sendo um evento catastrfico no qual a realidade do mundo dos pais e de toda a famlia se encontra destroada (Fisher, 2001).

O diagnstico de uma doena grave pode fazer emergir na famlia uma crise emocional que ir afectar de forma intensa todos os seus membros. A experincia da famlia de doena e/ou hospitalizao, pode tornar-se numa situao desestruturante ou numa situao de crescimento ou maturao da famlia.

Gngora (2002) relata que uma percentagem estimada em cerca de 70% das famlias que enfrentam a experincia devastadora de viver e ajudar a ultrapassar uma doena crnica nos seus membros, no s no deterioram o seu funcionamento e relaes, mas pelo contrrio, melhoram ambas.

Ansiedade, angstia, medo e depresso, so alguns dos sentimentos experienciados e so consideradas reaces normais e adaptativas.

O impacto da doena na famlia tem repercusses a vrios nveis. Gngora (2002) sintetizou essas alteraes em trs nveis: Alteraes estruturais, alteraes processuais e alteraes cognitivas e da resposta emocional

As alteraes estruturais englobam todos os elementos que de alguma forma so alterados pela presena de um membro doente na famlia. Ocorre o estabelecimento de padres rgidos de funcionamento. Frequentemente o cuidador primrio e o doente desenvolvem uma relao estreita e os restantes so excludos. Se o doente for uma

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criana, e esta tiver irmos tanto mais complicado podendo estes sentir-se abandonados e excludos, podendo mesmo sentir cimes. Esta problemtica poder tal os levar ao desenvolvimento de sintomas fsicos ou psicolgicos, comportamentos

desviantes, fracasso escolar, etc. Esta adopo dos padres rgidos no funcionamento produz-se quando a configurao que a famlia adopta na fase de crise, transportada para a fase crnica, sem ser modificada. Isto implica que a resposta de emergncia caracterizada por uma mobilizao de recursos fsicos e emocionais na fase de crise, se mantm na fase crnica, mesmo no sendo to necessrios, uma vez que o doente j capaz de assumir algumas das suas funes.

A super-proteco do doente tambm uma das alteraes que surge na famlia. Impede-se o doente de realizar quaisquer esforos fsicos e por vezes trata-se o doente como se tivesse uma perturbao fsica e intelectual.

A famlia, na qual um dos seus membros doente se v obrigado a negociar as funes e papis que at aqui tem vindo a desempenhar vai alterar todo o seu mapa estrutural. A intensidade e a complexidade da negociao dependem da importncia dos papis e funes desempenhadas pelo doente e da flexibilidade para a mudana estrutural tanto da famlia como do doente. As mudanas estruturais so mais importantes quando quem est doente um dos pais. Seja um elemento do sistema parental, seja um filho ou um dos avs, existe uma mudana da estrutura hierrquica. Se o membro da famlia associava a sua identidade ao papel profissional e familiar, a presso da doena associase a perda da sua identidade. A tomada de novos papis no um processo automtico, necessrio algum que seja capaz de assumi-lo e isto pressupe tempo para a aquisio da habilidade para o desempenhar. Esta funo a ser desempenhada por outro, nunca ser efectuada da mesma maneira que a pessoa doente faria. Se o doente for um filho adolescente, o seu processo de emancipao poder ser seriamente questionado. Este ir ver-se obrigado a retomar ao lar parental e, ter que se submeter a uma disciplina que, j no corresponder sua idade e ter que renegociar as condies de sada, quando o estado da sua doena o permita. Os pais vm-se assim como um retrocesso no seu ciclo de vida, na qual tm que assumir novamente as responsabilidades parentais.

Com a invaso do seio familiar pela doena, emerge uma pessoa que assume a funo de cuidados ao membro doente. O perfil de cuidador primrio, fruto de influncias culturais, em 70% dos casos, surge como sendo a mulher que assume este papel. Quando a mulher no assume esta funo, h que haver um processo de negociao no

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seio da famlia. Todo o funcionamento familiar est condicionado pelas necessidades do indivduo doente.

O cuidador primrio dever assumir-se como tal e necessrio que na famlia haja abertura e disponibilidade para negociar papis de forma a proporcionar momentos de descanso e apoio emocional a esta pessoa. Estes momentos de descanso so vitais tanto para o indivduo que assume esta responsabilidade como tambm para toda a famlia. Eles permitem o restabelecimento das foras fsicas, psicolgicas e emocionais e contribuem tambm para, de alguma forma, seguir com a sua vida privada e dar alguma continuidade aos seus projectos de vida. O assumir este papel por parte de um familiar, implica um compromisso, um comprometimento e relegar para segundo plano toda uma panplia de projectos e prioridades.

Pelas mais variadas razes a famlia com um doente com uma doena crnica isola-se socialmente. Ocorre uma quebra de contactos, fruto da falta de tempo para visitas e tambm como resultado da dificuldade dos amigos em se relacionar com os doentes. Algumas doenas comportam um certo estigma da sociedade ou comportam um elevado nvel de ansiedade e na qual o receber ajuda ou apoio pode desencadear uma situao humilhante e frustrante para o doente. Existe a necessidade de um apoio emocional, informaes claras e detalhadas de todo o processo da doena e tambm apoio ao nvel material. Este apoio ir contribuir para desmistificar certos conceitos e ideias errneas acerca das doenas e limitaes no seio da famlia.

Outro nvel de alteraes, resultantes do impacto da doena na famlia as alteraes de processo. De uma forma inevitvel a doena coincide com um determinado momento do ciclo vital da famlia. A doena obriga a um circunstncia de transio que impe na famlia, um processo de adaptao das suas necessidades. O ciclo de vida da famlia contm perodos de estrutura de vida no qual se alternam momentos centrpetos, na qual a famlia tem que desenvolver tarefas internas, mantendo a sua estrutura, com movimentos centrfugos que implica o desenvolvimento de tarefas externas, gerando novas estruturas.

A doena crnica exerce uma fora centrpeta sobre o sistema familiar. Nos modelos desenvolvimentais da famlia, os movimentos centrpetos iniciam-se com a adio de um novo membro da famlia que, estimula a famlia a um longo perodo de socializao, dos e com os filhos. De um modo semelhante, a ocorrncia de uma doena crnica ir

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accionar na famlia um movimento centrpeto de socializao com a doena (Rolland, 2001). Se a doena ocorre durante um perodo centrfugo, no caso de emancipao do adolescente, este pode ser adiado. Desenvolve-se um movimento centrpeto de socializao do adolescente e da famlia com a doena, sendo o movimento de emancipao alterado para uma altura na qual existe por parte deste, um manejo e um controle dos sintomas, de uma forma autnoma e eficaz. As doenas progressivas exercem mais movimentos centrpetos do que as de curso constante, ou seja implicam um maior risco de rupturas nos movimentos evolutivos. As doenas que possuem recadas alternam movimentos centrpetos com movimentos de evoluo do ciclo de vida. O medo de uma recada e a fase terminal de uma doena obrigam a movimentos centrpetos.

Outra das alteraes resultantes do impacto da doena na famlia, segundo Gngora (2001) so as alteraes cognitivas e da resposta emocional. A doena vai amplificar todos os processos e consequentemente os processos emocionais. Os sentimentos vivenciados possuem uma origem mltipla: a presena da doena e suas incertezas, o papel dos tratamentos, problemas com os profissionais e com as instituies, a falta de informao e apoio e as limitaes que a doena obriga so situaes desencadeadoras de sentimentos ambivalentes. A ambivalncia resulta da discrepncia nos sentimentos que os familiares deveriam evidenciar por razes sociais, culturais, religiosas e pessoais e as que realmente evidenciam. Uma situao claramente ambivalente resulta da vontade em ajudar o doente e o sentimento inevitvel de senti-lo como um fardo pela quantidade de cuidados e esforo pessoal que acarreta. Muitas vezes o cuidador recebe mal o seu papel. Pode entender-se que o cuidador deveria ser outro e que depois de um longo perodo de sacrifcio, o cuidador no esteja disposto em continuar, no concordando que a sua vida no seja to afectada com esta situao. Situaes como esta resultam num corte psicolgico excessivo para o cuidador e tambm para todo o sistema familiar que luta insistentemente para que este papel continue a ser exercido. Consequentemente o doente constatar que um fardo para todo o sistema familiar.

A expresso de sentimentos negativos podem constituir-se como sendo incompatveis com a condio fsica e psicolgica do doente na medida em que aumentaria a sensao de fardo ou agravaria o estado da sua doena. Todos os membros da famlia reprimem os seus sentimentos. O doente marginalizado da vida familiar, com a consequente perda da capacidade de deciso.

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Muitas vezes omite-se ao doente o diagnstico e prognstico da situao. Neste processo de omisso da verdade, fazem parte os familiares em conjunto com os profissionais que no comunicam a natureza fatal de uma doena. Pensa-se que retirar toda a esperana a uma pessoa doente, despi-la de todo um projecto de luta em favor da vida. Nesta situao, no sendo a mais correcta, pois o cdigo deontolgico dos enfermeiros, no seu artigo 84 invoca o dever de informar e o respeito pela autodeterminao do doente, a omisso no s permite a adeso ao regmen teraputico bem como a colaborao.

O sentimento de luto deriva da perda da identidade como famlia ou pessoa saudvel. A doena crnica, uma vez instalada na famlia, altera toda uma dinmica da estrutura e funcionamento familiar. Alteram-se e perdem-se objectivos muito enraizados. Existe um luto pelos objectivos e pelas funes perdidas e pelos hbitos que se tm que renunciar pelo funcionamento previsvel do corpo.

Quadro 1- Principais alteraes resultantes do impacto da doena crnica no seio da famlia


- Desenvolvem-se na famlia coligaes e excluses emocionais; Alteraes Estruturais - A famlia adopta padres rgidos de funcionamento: * falta de flexibilidade no passar da configurao de crise para a configurao crnica; * padro rgido entre cuidador primrio e o resto da famlia; * sobre-proteco do doente; - Isolamento social; - Mudanas estruturais nos papis familiares e no poder; - As necessidades da famlia so desvalorizadas relativamente s necessidades do doente; - O cuidador primrio. Alteraes Processuais - Compatibilizar a tarefa evolutiva com a ateno na doena; - Respostas de cime em movimentos centrpetos e de incompatibilidade em movimentos centrfugos; - Padres de resposta na fase aguda difceis de mudana. Alteraes Cognitivas e da resposta emocional - Sentimentos contraditrios de culpa, ressentimento e impotncia; - Experincias anteriores de fracasso com o sistema de sade; - A oferta de ajuda psicolgica constitui-se como uma acusao; - Luto pela sade e perda de funes e perda de partes do corpo.

Adaptado de Gngora (2002) Familia y enfermedad: Problemas y tcnicas de intervencin

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1.8- REACES DA FAMLIA AO DIAGNSTICO DE DOENA CRNICA.

Aps a realizao do diagnstico de uma doena crnica e a sua comunicao famlia, esta passa obrigatoriamente por uma sequncia de estadios mais ou menos previsveis. Nem todas as famlias podem passar por todos os estadios e o tempo que cada uma permanece em cada estadio, depende largamente das caractersticas de cada famlia.

Vrios autores apontam estes estdios com algumas nuances nas suas designaes. A totalidade dos autores consultados considera 3 estadios, cujas designaes so: fase de crise (choque e negao), fase crnica (ajuste ou adaptao) e fase terminal (integrao e reconhecimento).

A fase de crise precede um perodo de tempo no qual percepciona que algo est errado, no entanto, a natureza do problema no se encontra claro (Rolland, 2001). Esta fase caracteriza-se por um estdio marcadamente emocional, manifestado por choque, descrena, podendo igualmente surgir a negao e a revolta. A negao constitui-se como um sentimento normal de qualquer perda, todavia pode tornar-se desajustada quando impede o reconhecimento dos objectivos de tratamento, reabilitao ou mesmo o crescimento e desenvolvimento normal criana. Algumas das manifestaes de negao aquando do diagnstico da doena so: - requerer a opinio de outros clnicos; - atribuio dos sintomas da doena a outros contextos; - descrdito nos exames auxiliares de diagnstico; - adiar o aceitar o tratamento; - agir de forma despreocupada, optimista e desvalorizar a doena; - recusa em falar com as pessoas sobre o problema; - manter a crena na mentira por parte dos profissionais em revelar a verdade dos factos; - ausncia de questionamento acerca do diagnstico, prognstico e tratamento (Whaley e Wong, 1999).

Aps o primeiro impacto do diagnstico da doena, os pais passam por uma fase tipicamente caracterizada por um perodo de stress que engloba ansiedade, raiva, protesto, associado com sentimentos de culpabilizao, depresso e exausto (Pereira e Lopes, 2005).

A fase crnica sucede fase de crise. Esta pode ser curta ou mais longa de acordo com a capacidade de ajustamento do sistema familiar (Rolland, 2001). Nesta fase ocorre o

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reconhecimento de que a condio de doena crnica existe. Nesta fase so predominantes os sentimentos de culpa e raiva (Whaley e Wong, 1999). Podem surgir neste estadio depresso, ansiedade, desespero e isolamento, no qual prevalece e encontra-se exacerbado um sentimento de vulnerabilidade e solido associado a um sentido marcado de perda (Pereira e Lopes, 2005).

A culpabilizao caracterstica desta fase, surge da necessidade que se tem para encontrar causas racionais para os problemas. Este sentimento de culpa, resulta de uma falsa suposio de que a incapacidade ou o problema so fruto de um comportamento errado durante o perodo de gravidez. Outro sentimento experienciado nesta fase a raiva. A raiva pode ser direccionada para dentro e a pessoa realiza uma auto-censura, adoptando comportamentos punitivos ou, pode ser direccionada para fora, manifestandose com comportamentos de isolamento com toda a famlia (Whaley e Wong, 1999).

Nesta fase e aps um longo perodo crtico, gradualmente comea-se a aceitar a doena. O processo de defesa vai gradualmente diminuindo, comea-se a falar da doena e o sistema familiar comea a dar os primeiros passos no sentido da sua reorganizao e adaptao nova condio de vida. Uma vez conseguido um pouco de estabilidade, inicia-se o processo de aprendizagem de vivncia com a doena no seio da famlia, embora possam ocorrer no seio familiar recadas e retornos no processo de adaptao doena (Gomes, 2006). Aps o perodo conturbado de negao, inicia-se um processo de luta no sentido de busca incessante da normalidade (Fisher, 2001).

A transio para a fase crnica enfatiza a autonomia e a criao de uma estrutura de vida vivel, adaptada realidade da doena. Nesta transio existe uma suspenso ou adiamento de tarefas desenvolvimentais que servem para proteger o perodo inicial de socializao e adaptao vida com doena crnica (Rolland, 2001).

A fase crnica decorre entre o tempo que medeia o diagnstico e o incio do tratamento e cura ou morte. Nesta fase os membros da famlia iro aprender a viver com a doena. Os mecanismos de coping baseados na negao da doena j no so suficientes, levando a reaces de luto antecipado (Jorge, 2004).

A ltima fase, a fase terminal, compreende o estadio pr-terminal, no qual a inevitabilidade da morte se torna aparente e domina toda a vida familiar. Esta inclui as

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questes que envolvem a separao, a morte, a tristeza, a resoluo do luto e o eventual regresso vida familiar normal (Jorge, 2004; Rolland, 2001; Gngora, 2002).

Esta fase, segundo Whaley e Wong (1999) caracterizada pela existncia de expectativas realistas para a criana e sua reintegrao na vida familiar, com a doena ou incapacidade na perspectiva adequada. A fase terminal engloba a reintegrao social, na qual a famlia amplia as suas actividades, incluindo relaes fora do sistema familiar, da qual a criana faz parte e, participa no grupo.

Nesta fase, a maioria dos pais e familiares operam mudanas significativas no seu modo de vida. Eles comeam a aceitar a nova realidade como a sua nova normalidade, enquanto que outros aceitam unicamente algumas mudanas, muito limitadas no seu estilo de vida, comprometendo a aceitao e adaptao nova condio. A falta de controlo sobre a situao, tende a ser o factor de maior stress. O sentimento de controlo e gesto do tempo, manejo da doena, reorganizao da vida familiar, manejo e gesto da informao fornecida, consciencializao e gesto do ambiente, so factores que influem em larga escala na adaptao da famlia sua nova realidade (Fisher, 2001). Gradualmente a famlia necessita de se reorganizar e construir novos projectos e integrar a sua nova condio nos seus planos.

As trs fases encontram-se interligadas por perodos de transio. Em igualdade s transies operadas nas etapas do ciclo vital da famlia, estes perodos de mudana pelas vrias fases so importantes no processo de desenvolvimento da doena. Estas fases constituem-se como perodos no qual se proporciona um tempo de anlise e reflexo da adequao da estrutura familiar s exigncias desenvolvimentais

relacionadas com a doena (Jorge, 2004; Rolland, 2001; Gngora, 2002).

Canam (1993) baseada em inmeros artigos de investigao, identificou vrias tarefas adaptativas que, habitualmente so enfrentadas pelos pais de crianas com doenas crnicas e que so: - Aceitar a doena da criana. Atribuir um significado pessoal doena do seu filho que permita aceit-la e continuar com o seu padro familiar; - Lidar efectivamente com a situao do seu filho no dia-a-dia; - Dar resposta s necessidades de desenvolvimento da criana. Atender s necessidades normais da criana no contexto da doena crnica; - Dar resposta s necessidades de desenvolvimento dos restantes membros da famlia. Preservar as relaes no seio da famlia, equilibrando as necessidades da

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criana doente com as necessidades dos outros elementos da famlia e da famlia como um todo; - Lidar com o stress constante e com as crises peridicas, prevenindo a acumulao de stress que poderia arrasar os recursos da famlia e desencadear a crise; - Apoiar os membros da famlia na gesto dos seus sentimentos, aprendendo a gerir os seus prprios sentimentos e ajudando a criana a gerir os dela; - Educar os outros acerca da doena da criana. Obter uma compreenso completa e correcta da doena da criana para si prprios mas tambm para educar os outros nomeadamente, a prpria criana, os irmos, a famlia alargada, os amigos, os vizinhos, os professores e todos aqueles com quem a criana contacta; - Estabelecer um sistema de apoio. Criar apoios dentro da comunidade que os possa ajudar a lidar com a doena mas, que lhes permita tambm manter laos significativos com os outros.

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2- ENFERMAGEM DE FAMLIA

A prestao de cuidados famlia tem a sua origem nos primrdios da enfermagem, uma vez que os cuidados eram prestados em casa pela famlia, tradicionalmente pela mulher.

Cuidar um conjunto de actividades no sentido da manuteno da vida, garantindo a satisfao de uma srie de necessidades indispensveis vida, mas que so diversificadas na sua manifestao (Colliere, 1999). Este cuidar, que sempre existiu desde que existe a espcie humana, foi imputado s mulheres pela sua fecundidade e por toda a simbologia que gira sua volta. s mulheres era atribudo os cuidados domsticos, das crianas e dos membros da famlia enfermos.

O interesse da enfermagem pela famlia no recente. Ao longo da sua histria a enfermagem tem demonstrado interesse pelas influncias da famlia na sade e bemestar dos seus membros individualmente (Hanson, 2005).

Aps a segunda guerra mundial e, com a expanso da cincia e da tecnologia, houve uma exigncia da transferncia dos cuidados de casa para um ambiente mais assptico e cientfico. Os cuidados em ambiente hospitalar tornaram-se assim despersonalizados e desvirtuados de todos os sentidos e de amor. Prevalecia o saber tcnico e o modelo biomdico de causa efeito era o eleito. Figueiredo (2002) refere que as famlias ficaram despidas relativamente a uma das suas principais funes que eram os cuidados aos seus familiares, principalmente os mais novos e os idosos. As famlias foram excludas de no somente dos cuidados aos seus membros doentes, como tambm dos acontecimentos familiares significativos como o nascimento e a morte (Wright e Leahey, 2002).

Para se trabalhar na perspectiva de famlia, necessrio admitir que os processos de sade e de doena so experincias que envolvem todo o sistema familiar. Este pressuposto permite que os enfermeiros pensem e envolvam todos os seus membros na assistncia ao membro enfermo.

A enfermagem tem o compromisso de conhecer e lidar com as situaes de sade e doena da famlia, interagindo com situaes que apoiem a integridade familiar. O enfermeiro, ao trabalhar com a famlia, reconhece e compreende como a sade de cada membro da famlia influencia e altera o sistema familiar assim como, a influncia do

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sistema familiar na sade de cada membro da famlia (ngelo e Bousso, 2001; Wright e Leahey, 2002).

A enfermagem de famlia uma abordagem aos cuidados que possui o potencial de minimizar as experincias de angstia e stress relativamente separao da famlia. A filosofia em que a Enfermagem de famlia assenta, no cuidado criana e famlia, baseada na crena e na valorizao que a famlia uma parte integrante da vida da criana (Savage, 2000).

O propsito da enfermagem de famlia promover, manter e restaurar a sade da famlia, preocupar-se com as interaces entre a famlia e a sociedade e entre a famlia e cada um dos membros da famlia (Hanson, 2005), ou seja, o ajudar a famlia a crescer nas suas competncias para lidarem com as respostas aos problemas de sade actuais e/ou potenciais de modo a cumprir as suas funes de um modo mais eficaz e saudvel.

Hanson, (2005) baseada no estudo de vrios autores, sintetiza dez pressupostos no qual deve assentar uma filosofia de Enfermagem de Famlia:

- Os cuidados famlia referem-se experincia com a famlia ao longo do tempo. A histria e o futuro da vida familiar so extremamente importantes para o planeamento dos cuidados de enfermagem; - A enfermagem de famlia pertence ao contexto comunitrio e cultural do grupo. A famlia incentivada a receber e contribuir para os recursos comunitrios; - A enfermagem de famlia insere-se no foro das relaes entre e no meio dos familiares e, reconhece que em determinados casos nem todos os seus elementos atingiro a mxima sade; - A enfermagem de famlia destina-se s famlias cujos membros esto saudveis ou doentes. O grau em que os indivduos esto doentes ou saudveis no indicador fivel da sade da famlia; - A enfermagem de famlia frequentemente utilizada em contextos, nos quais os indivduos manifestam problemas fisiolgicos ou psicolgicos; - O sistema familiar influenciado por mudanas ocorridas nos seus membros. A sade individual e colectiva esto intimamente interligadas e so influenciadas pelos cuidados prestados; - A enfermagem de famlia implica a manipulao do ambiente de modo a aumentar a interaco familiar. A ausncia de membros da famlia no deve constituir-se como um impedimento oferta de cuidados famlia;

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- A enfermagem de famlia deve reconhecer que a pessoa dentro da famlia que possui mais sintomas pode mudar no futuro, ou seja, o alvo da ateno do enfermeiro pode mudar ao longo do tempo; - A enfermagem de famlia deve centrar-se no potencial dos membros da famlia e de todo o grupo familiar para promover o apoio e o crescimento; - O enfermeiro de famlia deve definir em conjunto com a famlia quem que faz parte dela e, em que sentido devem centralizar os seus esforos.

O enfermeiro de pediatria desenvolve o seu trabalho no s com as crianas internadas mas tambm com as suas famlias no sentido do mais rpido restabelecimento da sade e dinmica familiar.

O ambiente de um servio de pediatria hoje em dia mais suave, amigvel e colorido, no entanto, a atmosfera hospitalar apresenta-se ainda como um cenrio muito complexo e por vezes um pouco ameaador, no s para as crianas como tambm para a famlia. Factores como visitas, actividades, jogos e relaes informais e amistosas entre profissionais, crianas e suas famlias, contribuem para uma atmosfera mais familiar e mais tranquila para as crianas hospitalizadas e suas famlias (Savage, 2000).

O perodo de hospitalizao de uma criana constitui-se como um episdio de ruptura com o quotidiano, com os hbitos de vida da criana e com o ambiente do dia a dia no cenrio familiar. A enfermagem de famlia em pediatria deve estar atenta a todas as situaes que dizem respeito no s a sade da criana como tambm a tudo o que se relaciona com a sade do grupo familiar como um todo.

A enfermagem de famlia implica assistir, pensar e reflectir a famlia em toda a sua estrutura e funcionamento.

2.1- CUIDADOS CENTRADOS NA FAMLIA

A doena e a hospitalizao tm vindo a ser constantemente reconhecidos como experincias potencialmente frustrantes e desencadeadoras de stress tanto para a criana como para os pais.

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O trabalho desenvolvido por Bowlby em 1953 sobre a privao materna foi inspirador e considerado como sendo totalmente aplicvel situao de criana hospitalizada. A partir desta altura os enfermeiros peditricos comeam a advogar por uma prtica de cuidados mais humanizada e com nfase na famlia, permitindo deste modo que os pais pudessem visitar a criana hospitalizada (Darbyshire, 1993).

O relatrio Platt veio revolucionar o panorama dos cuidados criana hospitalizada, nomeadamente no que diz respeito ao bem-estar das crianas no hospital. Aps a sua publicao em 1959, ocorreram mudanas significativas no panorama dos cuidados de sade s crianas hospitalizadas. O relatrio Platt recomendava visitas abertas para os pais, admisso das crianas em enfermarias somente com crianas, facilidades de cohabitao para os pais, servios educativos com jogos e actividades, reconhecimento que a criana no um adulto em miniatura e encorajamento dos pais para uma atitude mais activa nos cuidados aos seus filhos hospitalizados. Todas estas recomendaes tinham como objectivos tornar os servios de pediatria mais humanizados e um pouco menos penosos para a criana e famlia, melhorando o bem-estar emocional e psicolgico da criana (Darbyshire, 1993, 1995).

O foco de ateno da prtica de enfermagem, aps a abertura dos servios de pediatria sociedade, passa a ser no a criana como ser isolado mas, a criana e famlia como uma unidade de cuidados. A famlia faz ento parte integrante da equipa de enfermagem e comea a ser incentivada a participar nos cuidados ao seu familiar hospitalizado.

A essncia do modelo de cuidados centrados na famlia, em pediatria, o reconhecimento pelos profissionais de sade, do papel fundamental da famlia na vida da criana. As foras e capacidades da famlia so reconhecidas, enaltecidas e valorizadas no planeamento e prestao de cuidados. (Ahmann, 1998; Whaley e Wong, 1999).

A enfermagem tem o compromisso e a obrigao de incluir as famlias nos cuidados de sade. A evidencia terica, prtica e investigacional do significado que a famlia d ao bem-estar e a sade dos seus membros, bem como a influencia sobre a doena, obriga os enfermeiros a considerar os cuidados centrados na famlia como parte integrante da prtica de enfermagem (Wright e Leahey, 2002).

Os cuidados centrados na famlia constitui-se como um conceito central em enfermagem peditrica, embora no haja um conceito claro e consensual.

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O conceito de cuidados centrados na famlia, de acordo com Coyne (1996), usado para descrever o modo como as famlias e pessoas significativas so includos e envolvidos nos cuidados de sade s crianas hospitalizadas.

O INSTITUTO CUIDADOS CENTRADOS NA FAMLIA considera que os cuidados centrados na famlia so uma abordagem que se pretende inovadora no planeamento, prestao e avaliao dos cuidados de sade consolidados em parcerias benficas entre profissionais de sade, pacientes e famlias. Esta filosofia de cuidados redefine as relaes entre consumidores dos cuidados de sade e prestadores de cuidados de sade (Ahmann e Johnson, 2000; Conway et al, 2006.).

Os cuidados centrados na famlia uma filosofia de cuidados que visa fornecer apoio profissional criana e famlia atravs de um processo de envolvimento, participao e parceria, alicerados pela capacitao das famlias e pela negociao dos cuidados. (Smith et al, 2003).

Conway et al (2006) salienta que os conceitos essenciais em que assenta a filosofia dos cuidados centrados na famlia so: - Dignidade e respeito O conhecimento, valores, crenas e contexto scio-cultural do paciente e famlia devem ser valorizados e incorporados na prestao de cuidados. As perspectivas e as escolhas do paciente e sua famlia devem ser escutadas e analisadas em conjunto com a famlia; - Partilha de Informao a comunicao e partilha de informao deve ser transmitida de forma clara, objectiva e imparcial, sem emisso de juzos de valor. Esta partilha de informao ir capacitar o doente e sua famlia para participar nos cuidados e na tomada de deciso; - Participao o doente e sua famlia so encorajados e apoiados a participar nos cuidados e na tomada de deciso ao nvel que eles desejam participar; - Colaborao a colaborao entre pacientes, famlia e prestadores de cuidados ocorre no desenvolvimento de politicas e programas, na educao dos profissionais assim como na prestao dos cuidados.

A filosofia dos cuidados centrados na famlia baseia-se numa srie de pressupostos que so descritos por vrios autores. Hutcthfield (1999), Ahmann e Johnson (2000), Franck e Callery (2004) e Hanson (2005) sintetizam esses pressupostos nos quais se baseia a filosofia dos cuidados centrados na famlia. Eles so: - Reconhecimento do papel central da famlia na vida da criana;

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- Reconhecimento que o cuidar da criana inclui o cuidar da famlia nomeadamente no seu desejo de participar no processo de tomada de deciso e no processo de prestao de cuidados; - Proporcionar cuidados de acordo com as necessidades da criana e famlia que se assumam como acessveis, flexveis, responsveis e sensveis; - Reconhecimento das preferncias e prioridades da famlia; - Identificao do papel dos diferentes membros da famlia; - Valorizao do conhecimento e potencialidades parentais relativamente criana; - Respeitar a dignidade e a diversidade racial, tnica, cultural, espiritual e econmica da famlia; - Reconhecimento dos aspectos fortes da famlia e respeitar os diferentes modos de lidar com as situaes; - Partilhar com a famlia, numa base contnua e de suporte, informaes necessrias aos cuidados. tal-

Hutcthfield (1999) na anlise efectuada ao conceito de cuidados centrados na famlia identificou os atributos deste conceito. Os atributos identificados pela autora vo corroborar alguns dos pressupostos desta filosofia de cuidados, aos quais acrescenta alguns das questes fulcrais desta filosofia de cuidados e que so: o relacionamento aberto entre equipa multidisciplinar e famlia; a comunicao, a cooperao e a colaborao na qual se subentende uma transmisso de informao e conhecimentos, tendo em vista um processo de tomada de deciso esclarecido e fundamentado e ainda, um processo de negociao com os pais sobre o grau de envolvimento e participao nos cuidados ao seu filho.

Casey (1993) considera que os cuidados centrados na famlia, prestados em parceria com esta, so a filosofia da enfermagem da dcada de noventa. As crenas e valores que sustentam essa filosofia incluem o reconhecimento de que os pais so os melhores prestadores de cuidados criana. Para que os pais sejam um elemento efectivo da equipa multidisciplinar, necessitam de ser ajudados desde o primeiro momento na realizao do seu papel dentro da mesma.

Hutcthfield (1999) e Franck e Callery (2004) referem que ao conceito de cuidados centrados na famlia esto fortemente associados outros conceitos como o envolvimento, a parceria com os pais, participao parental e cuidados prestados pelos pais.

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Hutcthfield (1999) e Smith et tal (2006) possuem estes conceitos bem definidos e claramente delineados. Hutcthfield (1999) prope uma pirmide que exemplifica a complexidade e a complexificao das relaes entre o doente, a famlia e o enfermeiro.

Figura 1 Hierarquia dos cuidados centrados na famlia

CCF

Parceria

Participao Parental

Envolvimento Parental

Fonte: Adaptado de Hutcthfield (1999) Family-centred care: a concept analysis

Smith et al (2006) propem um esquema que sugere o continuum que vai desde a ausncia de envolvimento at aos cuidados conduzidos totalmente pelos pais.

Figura 2 Contnuo do envolvimento dos pais nos cuidados

Cuidados Sem envolvimento Envolvimento Participao Parceria conduzidos pelos pais Liderado pelo enfermeiro Liderado pelo enfermeiro Liderado pelo enfermeiro Status igual Liderana pela familia

Fonte: Adaptado de Smith et al (2006) - Family-centred Care: Using the Practice Continuum Tool

Estes dois esquemas representam uma evoluo da participao da famlia na prtica de cuidados aos seus familiares, desde o simples envolvimento at liderana pelos familiares em todo o processo de cuidados.

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Smith et al (2006) considera que poder haver situaes em que a famlia no tem capacidades ou no quer ser envolvida por alguma razo especfica. Neste caso particular o foco dos cuidados centrados na famlia mantm-se na prestao de cuidados, mesmo na ausncia da famlia.

A participao activa do doente, dos pais e da famlia no processo de sade cada vez mais cultivada e incentivada junto da sociedade. A maioria dos estudos referem que os pais desejam participar nos cuidados aos seus filhos hospitalizados.

Apesar dos estudos e da bibliografia recente lanada para o exterior, a enfermagem possui uma herana ainda muito marcada do paternalismo pelo utente e tambm do medo da perda da sua identidade, pelo ceder e partilhar algo de si. O enfermeiro, demonstra ainda em alguns momentos, uma distncia e uma posio de controlo e de poder, demonstrando o seu saber legitimado pela profisso que desempenha (Gomes 2007).

Esta imagem do paternalismo por parte dos profissionais de sade e do papel passivo dos utentes, meros recebedores de cuidados de sade foi sofrendo alteraes ao longo do tempo. A evoluo dos valores da sociedade, movimentos de utentes cada vez mais informados e esclarecidos, reclamam uma assistncia na sade mais humanizada, com informao, participao e deciso no seu processo de cuidados (Gomes 2007).

As polticas ao nvel internacional, mas tambm a nvel nacional foram alvo de alteraes. Inicialmente com a conferncia de Alma Ata, depois com a conferncia de Ottawa, Adelaide, e outras alertam e clamam para a participao e envolvimento da pessoa no seu processo de sade, responsabilizando-o tambm pela promoo da sua sade.

A Conferencia de Alma Ata foi dinamizada em 1978, em Alma Ata, URSS, sendo organizada pela OMS e UNICEF, tendo contado com a participao de 134 pases e 67 organizaes internacionais no sentido de promover a sade de todos os povos do mundo. Deste evento saiu uma declarao com dez pontos e na qual tambm se salienta e incentiva a pessoa participar e ser interveniente activo no planeamento dos seus cuidados de sade (OMS 1978).

A Carta de Ottawa saiu de uma conferncia, que decorreu em 1986, em Ottawa-Canad, na qual se seguiram as linhas orientadoras da conferncia de Alma Ata. Esta contm uma srie de linhas orientadoras com o objectivo de atingir a sade para todos no ano

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2000 e seguintes. Na referida carta, encontra-se exposto um conjunto de orientaes das quais salientamos igualmente a capacitao das pessoas, atravs de informao, educao e reforo das competncias para uma vida mais saudvel, responsabilizando assim as pessoas pelo seu projecto de sade (OMS, 1986).

Ao nvel nacional a Lei de bases da Sade Lei n 48/90 de 24 de Agosto salienta tambm o papel activo dos utentes, fazendo valer os seus direitos e deveres (Gomes, 2007; Carvalho 2007).

A pessoa inicialmente designado como utente, na medida em que no tem participao activa nos cuidados e no processo de deciso dos cuidados, passa a ser designado por cliente, na medida em que fruto de um maior acesso a informao e conhecimentos, este escolhe como quer ser tratado e o que quer. A pessoa adquire assim o direito sua autodeterminao, autonomia, dignidade e justia.

De acordo com a O.E. e em conformidade com o Dec lei n 161/96, a rea de actuao do enfermeiro, no se dirige nica e exclusivamente ao indivduo, mas tambm famlia, grupo e comunidade, o qual presta cuidados aos trs nveis de preveno.

O enfermeiro em pediatria no trabalha somente com crianas ss ou doentes mas tambm com as suas famlias. O enfermeiro peditrico possui uma srie de responsabilidades no desenvolvimento da sua actividade. Ele presta cuidados especializados de enfermagem e cuidados familiares em vrios momentos do internamento da criana, estabelece estratgias de apoio que permitem o envolvimento dos membros da famlia nos cuidados criana doente, desenvolve um plano de interveno e ensinos, partilhando tcnicas e conhecimentos, salientando as capacidades da famlia para cuidar da criana e tambm possui responsabilidades no

encaminhamento e recurso para outros profissionais de sade (Farrel, 1994).

Desde h algum tempo que aos pais e conviventes significativos facultado o acompanhamento dos seus filhos por forma a minimizar os efeitos da hospitalizao.

A criana, em algumas etapas do seu desenvolvimento passa por estadios que no lhes permite ter voz activa e capacidades intelectuais e cognitivas no processo de deciso dos cuidados e ser parceiro no cuidar. Neste caso, e como a Lei em vigor e norma institucional de acompanhamento de pais e familiares no Hospital Peditrico permite a

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estadia dos pais ou convivente significativo em continuidade, estes assumem-se como colaboradores e eventuais parceiros no cuidar dos seus filhos.

Envolvimento, participao, parceria e cuidados centrados na famlia so termos por vezes usados indistintamente para significar o mesmo. Em seguida iremos fazer uma breve abordagem a estes conceitos de forma a torn-los um pouco mais claros.

O envolvimento dos pais e da famlia no cuidado criana hospitalizada resulta da expectativa que a sociedade possui das responsabilidades parentais. Os pais sentem que tm o dever de prestar cuidados ao seu filho e, so envolvidos no que est a acontecer com o seu filho. Eles assumem alguns dos cuidados parentais tais como a alimentao, higiene, eliminao e apoio emocional. A comunicao neste nvel uma comunicao aberta e honesta com nfase na informao transmitida escrita e verbalmente. O relacionamento entre profissionais de sade e os pais/famlia como se se tratassem de estranhos com uma interaco mnima. Este envolvimento incentivado e mediado pelos enfermeiros, os quais reconhecem a famlia como uma constante na vida da criana, respeitam os conhecimentos que possuem acerca do seu filho e a diversidade da vida familiar (Hutcthfield, 1999; Smith et al, 2006).

largamente aceite que a participao dos pais nos cuidados um conceito chave na prestao de cuidados de enfermagem de excelncia s crianas e suas famlias (Coyne, 1995, 1996). Neste nvel de participao, o relacionamento que ocorre entre os profissionais de sade e os pais/famlia um relacionamento que se pretende mais aberto e de natureza colaborativa e, no qual, podem intervir mais membros da famlia. A participao da famlia ocorre no nvel que desejam participar e nos cuidados que desejam prestar criana, mediante um processo de negociao. O processo de negociao, liderana e deciso mantm-se na alada do enfermeiro. Ele permite que os pais e familiares participem somente em determinados cuidados que consideram que os pais e familiares esto aptos a desempenhar. A comunicao a este nvel entre enfermeiros e pais, uma comunicao onde predomina a partilha de conhecimentos e onde se enaltece e reala as capacidades e as foras dos pais e famlia para cuidar da criana. Os enfermeiros so responsveis por todos os cuidados prestados, fornecendo conhecimentos e capacitando os pais para prestarem cuidados ao seu filho (Hutcthfield, 1999; Smith et al, 2006).

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Um processo de parceria requer participao de uma pessoa ou grupo de pessoas numa certa actividade em colaborao com outras com vista consecuo de um objectivo comum (Carvalho 2007).

Parceria de cuidados de acordo com Smith citada por Mano (2002), o reconhecimento que cuidar de uma criana inclui o cuidar da famlia, nomeadamente respeitando o conhecimento parental da criana e o seu direito a participar na tomada de decises e no processo de prestao de cuidados, permitindo que a famlia assuma o controlo deste aspecto nas suas vidas.

Neste nvel de participao, o relacionamento que se estabelece entre enfermeiros e pais um relacionamento com status igual, ou seja, de igual para igual, com vista a um objectivo comum que o bem-estar da criana e famlia. A comunicao estabelecida entre enfermeiros e pais/famlia uma comunicao aberta onde ocorre uma negociao de papis e identificao das necessidades de apoio. Os pais tornam-se cada vez mais conhecedores e qualificados assumindo o papel de cuidadores primrios, ao passo que os enfermeiros se assumem cada vez mais como facilitadores, supervisores e conselheiros, tendo sempre em mente a famlia como um todo e assegurando perodos de repouso e descanso para os pais e famlia no qual ele assume a prestao dos cuidados. A informao, conhecimento, potencialidade e capacidades da famlia fazem a diferena neste nvel de participao de cuidados (Hutcthfield, 1999; Smith et al, 2006).

Smith et al (2006) consideram ainda um ltimo grau de complexidade do envolvimento dos pais nos cuidados aos seus filhos, no qual os pais exercem a liderana total nos cuidados aos seus filhos.

Nesta fase o relacionamento que se estabelece entre enfermeiros e pais/familiares um relacionamento baseado em respeito mtuo, que pode envolver ou no mais elementos da famlia. Os pais nesta fase so considerados peritos em todos os aspectos dos cuidados ao seu filho, onde tambm a criana em algumas circunstncias, capaz de assumir os seus cuidados. Os enfermeiros nesta fase so considerados meros consultores e conselheiros, permanecendo o poder de deciso mxima na alada dos pais e familiares.

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2.2- PARCERIA DE CUIDADOS COM A CRIANA E FAMLIA

Parceria no um processo fcil de se colocar em prtica. A existncia de um relacionamento mais estreito entre duas ou mais pessoas, por si s, no implica uma parceria, no entanto o primeiro passo para um processo de parceria.

O termo parceria tem sido objecto recente de muitos estudos no sentido de compreender com maior profundidade este conceito na relao com a pessoa doente e sua famlia.

A literatura das mais variadas disciplinas, revelam um consenso de que a parceria uma relao interpessoal entre duas ou mais pessoas que trabalham em conjunto com um propsito mtuo definido. Parceria aparece em mltiplos contextos com o intuito de descrever relaes pessoais, legais e no mbito dos negcios.

Parceria, de acordo com o Dicionrio da lngua Portuguesa (1992) uma sociedade de indivduos que tm um interesse comum; sociedade; companhia. Parceiro um scio; pessoa com quem se joga; par; companheiro.

Parceria um termo recente ao contrrio do termo parceiro que remonta a sua origem no Sc XVIII. Parceria, segundo Zay citada por Gomes (2007) um compromisso numa aco negociada.

Reis, citado por Gomes (2007) refere que parceria implica uma participao activa do doente no processo de cuidados em harmonia com o seu estilo de vida, no qual o papel do profissional de sade consiste em promover na pessoa um processo de reflexo, autonomia e capacidade de deciso no seu processo de cuidados.

Numa parceria essencial um compromisso para que os enfermeiros possam conhecer o doente e sua famlia de forma a poder ajud-los e em conjunto encetarem objectivos para ultrapassar as dificuldades (Hawes, 2005).

Hesbeen (2000) refere que parceria pressupe um processo de negociao em que a autonomia deve ser respeitada acima de tudo.

Todas estas definies salientam a importncia da implicao da pessoa no processo de cuidados e uma negociao na qual se deve promover e respeitar a autonomia das pessoas e o direito sua autodeterminao.

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Vrios foram os autores que tentaram descrever e analisar em maior profundidade o conceito de parceria na relao dos enfermeiros com os clientes.

Gallant et al (2002) e Hook (2006) publicaram dois estudos onde se debruaram mais afincadamente em descrever o conceito de Parceria. Estes autores consideram que o conceito de parceria tem sido caracterizado como imaturo e que, necessita de um maior consenso e consistncia.

Lee (1999) igualmente se debruou sobre o conceito de parceria tendo publicado um estudo onde analisou o que significa para os enfermeiros de pediatria, uma parceria nos cuidados. Este estudo foi repetido pela autora em 2007.

Gallant et al (2002) conceptualizaram o conceito de parceria como o enfermeiro trabalhando no sentido de ser um perito na prestao de cuidados, para ser parceiro com o cliente, no sentido de melhorar as capacidades do cliente. Estes autores definiram trs atributos principais: relao, partilha de poder e negociao, com a capacitao como a principal consequncia. O processo de parceria inclui igualmente a partilha de poder e negociao.

Hook (2006) afirma que o processo de parceria contempla um conjunto slido de oito atributos. Os atributos relao, partilha de poder, tomada de deciso partilhada e autonomia distinguem o processo de parceria dos outros conceitos relacionados. Todavia, os restantes atributos identificados pela autora so: competncia profissional, partilha de conhecimentos, comunicao e participao.

Lee (1999) identificou alguns atributos de um processo de parceria como a negociao, igualdade entre enfermeiros e pais e envolvimento dos pais nos cuidados. Em 2007, Lee no seu estudo sobre o significado da parceria nos cuidados, identificou sete categorias que se constituem como fundamentais num processo de parceria. Elas so: as atitudes, o respeito pela famlia, a comunicao, o entendimento parental, a parceria efectiva, a satisfao de ambas as partes e providenciar bem-estar. Lee (2007) sugere igualmente que, uma abordagem negativa numa das quatro primeiras categorias, conduz a uma parceria no efectiva nos cuidados.

Estes estudos foram uma tentativa dos autores para clarificar de forma mais detalhada o conceito de parceria. Existem alguns atributos comuns em todos os estudos, o que leva a

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dizer que so atributos chave que devem estar obrigatoriamente presentes num processo de parceria com a famlia.

Cahill (1996) descreveu uma relao hierrquica com o envolvimento/colaborao na base, progredindo para a participao, tendo a parceria com o cliente no topo. O processo de parceria pressupe um trabalho conjunto entre duas pessoas numa jornada que baseado num contrato que pode ser verbal ou escrito e que pode conter riscos e benefcios.

O processo de parceria, de acordo com Gallant et al (2002) comea com um acordo para ser parceiro e envolve um profundo conhecimento das preocupaes que sero os focos do processo de parceria.

2.3- O ENFERMEIRO E A FAMLIA COMO PARCEIROS NO CUIDAR A CRIANA

A participao parental nos cuidados criana hospitalizada vista como um conceito principal na prestao de cuidados de enfermagem de elevada qualidade para a criana e famlia (Coyne, 1996 ; Coyne e Cowley , 2007).

O modelo de parceria baseia-se na assumpo que os pais esto capazes e dispostos a ser cuidadores efectivos. Todavia, os pais que se manifestam ser incapazes de permanecer ou de participar nos cuidados, no devem de modo algum ser tratados de forma a sentirem-se culpados, mas sim apoiados da forma que se achar mais apropriada (Casey e Mobbs, 1988). Os pais, na sua grande maioria, querem participar nos cuidados ao seu filho devido preocupao com o seu bem-estar fsico e emocional. O dever de pais, histrias e experincias de internamentos anteriores e preocupaes com a consistncia de cuidados e a prestao de cuidados por estranhos, so factores que influenciam a participao dos pais, nos cuidados criana (Coyne, 1995).

A prontido dos pais para participar nos cuidados criana encorajada por uma consistente rede familiar, pelo apoio de outros pais e pela familiaridade e experiencia com o cuidar (Coyne, 1995).

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Uma parceria conduz a uma relao mais estreita entre enfermeiros e famlia. Um processo de parceria implica uma igualdade entre parceiros, uma partilha de informao, negociao de cuidados e partilha de responsabilidades (Coyne e Cowley, 2007). Os parceiros devem possuir um esprito de abertura, respeito e aceitao do que cada um dos intervenientes trs para a relao. O enfermeiro como parceiro deve acreditar na capacidade do cliente, manifestar atitudes positivas para com o cliente (Gallant et al, 2002).

Ambos os intervenientes devem subscrever o valor democrtico que cada indivduo, independentemente da sua classe social, um ser humano com necessidades nicas. Os parceiros devem valorizar a cooperao e sentir um compromisso de partilha de valores, responsabilidades, risco e poder (Gallant et al, 2002).

Uma parceria inicia-se com um acordo entre os parceiros e envolve uma explorao profunda da sade ou doena em relao ao que ser o foco da parceria (Gallant et al, 2002).

Num

processo de parceria,

os

parceiros negoceiam

activamente os

papis,

responsabilidades e aces. O profissional de sade assume um papel facilitador, agindo como um recurso, tendo sempre presente o seu intuito de no fazer juzos de valor acerca da famlia.

O enfermeiro, como parceiro trs para a relao conhecimentos de enfermagem e experiencias clnicas, enquanto que o cliente trs conhecimentos experiencial acerca da sade e preocupaes relativamente gesto e manuteno da sua sade. O Enfermeiro como membro na parceria deve acreditar na capacitao e encorajar activamente o envolvimento do cliente na tomada de deciso. A capacitao do pblico para ser mais activo e desempenhar um papel mais activo e interventivo no auto-cuidado, faz apelo para uma relao enfermeiro/cliente assente em modelos que se baseiam em princpios igualitrios e o enfermeiro como parceiro na relao (Gallant et al, 2002).

O enfermeiro na promoo da sade e capacitao da pessoa, partilha percia atravs do papel de educador, facilitador e de ajuda. Numa situao de doena crnica exige-se uma fuso da informao do cliente com conhecimentos transmitidos pelos profissionais de sade.

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O enfermeiro deve promover a capacitao e as competncias do cliente, mantendo a relao, fazer reforos positivos pelos progressos alcanados, assistir e ajudar a aquisio e o aprofundamento de novos conhecimentos e habilidades e apoiar a tomada de deciso (Gallant et al, 2002).

Gallant et al (2002) afirma que as variveis chave do processo das interaces na parceria so a partilha de poder e a negociao.

A partilha de poder parece ser compatvel com a implementao da filosofia da parceria, dando especial nfase fora positiva criada entre parceiros e como essa fora sustm e impele para um relacionamento avanado.

A principal estratgia de interaco no processo de parceria a negociao. Os modelos de negociao baseados em interesses comuns so necessrios numa relao de parceria. Um processo de negociao permite ao cliente ter um controlo sobre a situao e ter mais responsabilidade pelas suas decises.

2.4- MODELOS DE CUIDADOS CRIANA E FAMLIA 2.4.1- Modelo de parceria de Cuidados de Anne Casey

O modelo de parceria nos cuidados, criado por Anne Casey em 1988, que se direcciona para a prestao de cuidados de enfermagem no meio peditrico, veio identificar claramente o papel dos pais na construo do processo de cuidados aos seus filhos.

Casey (1988, 1993) salienta que as crenas e valores que sustentam essa filosofia incluem o reconhecimento de que os pais so os melhores prestadores de cuidados criana com a ajuda gradual dos profissionais qualificados.

Apesar dos modelos de enfermagem ento existentes fazerem aluso e incentivarem participao activa dos doentes nos cuidados, faziam pouca ou nenhuma referncia participao dos pais/familiares nos cuidados, no induzindo reflexo sobre a importncia dos pais nos cuidados ao seus filhos.

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A sua implementao na prtica obriga a algumas mudanas de atitude por parte dos profissionais, das polticas das instituies e das prprias unidades de sade.

O modelo de Casey de parceria de cuidados engloba cinco conceitos principais:

A criana As necessidades da criana so, desde o momento do nascimento, muito dependentes de outras pessoas. A maioria destas necessidades satisfeita pelos pais ou por outros membros da famlia. medida que as crianas se desenvolvem e adquirem novas capacidades e conhecimentos, vo se tornando mais capazes de prover as suas prprias necessidades, tornando-se assim mais independentes em relao aos seus prestadores de cuidados at atingirem por fim a independncia total (Casey, 1993; Farrel, 1994).

Sade A sade o estado ptimo de bem-estar fsico e mental que deveria estar todo o tempo se se pretende que uma criana atinja todo o seu potencial. A existncia de um dfice de sade no reconhecido ou no corrigido, pode comprometer o crescimento e desenvolvimento fsico, psicolgico, intelectual, social e espiritual da criana (Casey, 1993; Farrel, 1994).

Ambiente O desenvolvimento de uma criana pode ser afectado por um certo nmero de estmulos que tm origem no ambiente que o rodeia. Casey considera que aqueles que tm origem em fontes externas, isto , fora do que prprio criana, surgem em consequncia do ambiente a que est sujeita. Casey afirma ainda que para a criana atingir a sua independncia necessita de proteco, segurana, estmulo e amor. (Casey, 1993; Farrel, 1994)

Famlia A famlia descrita como uma unidade de indivduos que possui a responsabilidade maior pela prestao de cuidados criana e, que desenvolvem uma influncia forte no seu crescimento e desenvolvimento. Embora os pais detenham a maior responsabilidade pela prestao de cuidados, o modelo no exclui o envolvimento e influncia de outros (Casey, 1993; Farrel, 1994).

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Os cuidados prestados pela famlia ou, no caso da criana mais velha, os cuidados prestados por ela prpria, so chamados cuidados familiares e incluem todos os cuidados prestados de forma a satisfazer as necessidades quotidianas da criana.

Enfermeiro Ao enfermeiro exigido uma srie de requisitos essenciais, sendo o seu principal papel a superviso, intervindo s o necessrio.

Os cuidados tcnicos, habitualmente desempenhados pelos enfermeiros, so designados neste modelo como cuidados de enfermagem.

Os enfermeiros habitualmente esto mais inclinados a incentivar os pais a participar nas tarefas consideradas bsicas em enfermagem, ou seja a participao na alimentao, higiene, existindo alguma relutncia em deix-los participar em intervenes de ordem tcnica.

Os enfermeiros, para prestar cuidados em parceria, devem partilhar crenas e valores que reconheam os pais como sendo os melhores prestadores de cuidados e desenvolvam competncias de comunicao, relao de ajuda, ensino e trabalho em grupo (Farrel, 1994).

A base deste modelo o sentimento de negociao e de respeito pelos desejos da famlia. A famlia deve ser encorajada a envolver-se nos cuidados sua criana e o enfermeiro e famlia devem atravs de um processo de negociao clarificar o seu papel nos cuidados criana, de forma a determinar quais os cuidados que os pais desejam realizar, quando e como (Casey, 1993). O grau de participao e envolvimento da famlia varia com o tempo. O enfermeiro deve ser capaz de orientar e apoiar a famlia, tendo sempre presente uma atitude de respeito, flexvel e individualizada, de acordo com as necessidades especficas de cada criana e famlia.

Cabe ao enfermeiro avaliar a vontade e a capacidade dos pais para prestar determinados cuidados criana e promover apoio e ensinamentos de forma a ultrapassar possveis barreiras e dificuldades. Deve existir uma constante renegociao dos cuidados, de forma a tornar os pais parceiros nos cuidados criana (Casey, 1993, Farrel, 1994).

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Fig 3. Modelo de enfermagem Parceiros nos Cuidados


Cuidados Familiares
Podem ser prestados pelo enfermeiro quando a famlia est ausente ou incapaz

Os Pais A Criana
Pode necessitar de ajuda para satisfazer as suas necessidades de crescimento e desenvolvimento Providenciam cuidados familiares para ajudar a criana satisfazer as suas necessidades

O Enfermeiro
Providencia cuidados extra relacionados com necessidades de sade

Cuidados de Enfermagem
Podem ser prestados pela criana ou famlia com apoio e ensino

Fonte: CASEY, Anne; MOBBS, Sarah Partnership in Pratice; Nursing Times; 1988

Casey (1988, 1993) estabelece uma distino entre cuidados familiares e cuidados de enfermagem, no advogando fronteiras rgidas, de tal forma que h ocasies em que o enfermeiro presta cuidados familiares, assim como os pais podero, com ensinos, conhecimentos e apoio por parte do enfermeiro, tomar a seu cargo cuidados considerados cuidados de enfermagem.

A participao dos pais nos cuidados implica uma relao de parceria com a equipa de sade, sem que se estabeleam barreiras determinadas, compartimentalizao de funes mas sim o desenvolvimento conjunto de aces complementares, tendo em vista o bem-estar da criana.

A participao do enfermeiro nos cuidados tende a ser a menor possvel. Inicia-se como prestador de cuidados, tornando-se depois colaborador e numa fase final, apenas supervisiona os cuidados prestados pela famlia.

Alm da prestao, colaborao ou superviso dos cuidados, apoio emocional e ensinamentos aos pais, cabe tambm ao enfermeiro fazer o encaminhamento da criana e famlia para outros profissionais fazendo a interligao dos cuidados diferenciados.

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Fig 4 - Funes do Enfermeiro

Cuidados de Enfermagem/Familiares Apoio

Ensino

Encaminhamento
Fonte: Casey, Anne; ;MOBBS, Sarah Partnership in Practice, 1988

A implementao do modelo inicia-se por uma recolha de dados. Esta fase pressupe um processo contnuo e flexvel, com recurso a vrias fontes, para conhecer a famlia, o seu ambiente familiar e comunitrio, as suas expectativas e sentimentos relativos criana, as dificuldades e emoes, estabelecendo ao mesmo tempo um clima de confiana entre o enfermeiro e a famlia.

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Fig 5 O modelo de parceria e o processo de enfermagem Planeamento


Discute e define: 1. Quando os cuidados de famlia devem ser executados e por quem 2. Objectivos dos cuidados de enfermagem e mtodos de avaliao 3. Planos para o ensino e apoio dos pais/criana

Descrio
A descrio deve conter: 1. Criana: exame fsico e objectivo, experiencias anteriores; conhecimento da doena/admisso. 2. Famlia: Estrutura, compreenso da doena/admisso da criana; se os pais desejam permanecer e ser envolvidos nos cuidados e em quais desejam participar 3. Cuidados de Famlia: estabelecer quem faz o qu e quando, rotinas e suas alteraes devido doena 4. Razes de admisso: instrues mdicas que afectam os cuidados de enfermagem Nota: Identificar necessidades de apoio, conhecimentos e ensinos da criana e famlia como tambm a necessidade de referncia a outros membros da equipa

Implementao
Inclui: 1. Apoio e assistncia criana/famlia 2. Execuo dos cuidados de famlia ou enfermagem conforme o plano 3. Desenvolver programas de ensino, reflexo e referir e conferenciar com outros membros da equipa.

Avaliao
1. Insistir na cooperao entre famlia/criana e avaliar as suas necessidades para maior apoio e ensino 2. Identificar e registar as consequncias das intervenes, planeando mudanas em conjunto com a famlia

Fonte : CASEY, Anne Developement and use of the partnership model of nursing care; 1993

O processo de cuidados de enfermagem universal, ou seja, independente do modelo ou teoria em uso, est implcito em cada um deles e compreende vrias fases que se interligam entre si num processo contnuo e cclico. Casey (1993) fez a sua adaptao populao peditrica, explicitando alguns dos principais requisitos em cada fase do processo de enfermagem.

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Para Smith e Casey citado por Mano (2002), dois elementos principais facilitam uma abordagem de parceria: 1) Cuidados centrados na criana e famlia refere-se ao dar poderes criana e famlia, partilhando informao e conhecimentos, capacitando-os para a tomada de deciso e prestao de cuidados, de uma forma semelhante. 2) Cuidados negociados considerados como a relao teraputica construda com base na confiana e respeito mtuos. O processo de negociao conduz a um plano de cuidados combinado mutuamente e a um nvel de participao na prestao de cuidados, consoante a habilitao e desejo de cada um.

A mesma autora refere ainda que existem factores que influenciam a parceria de cuidados. Eles so: - A relao de parceria que pressupe que a criana e famlia possuam/adquiram conhecimentos e percia no cuidar, e que desenvolvam competncia e confiana nas suas habilidades. A chave para esta relao , o dar poder famlia, partilhando conhecimentos e informaes. Casey (1993) afirma que a abordagem durante a admisso determinante para o sucesso de um processo de parceria. - A cultura organizacional, onde o clima da organizao que presta cuidados em parceria, deve exemplificar e reflectir os atributos e as qualidades consideradas importantes para o desenvolvimento de uma relao de parceria entre os profissionais, a criana e a sua famlia. A liderana da organizao e das equipas tem um papel preponderante para atingir esta cultura, atravs de uma gesto participativa e motivadora, capaz de partilhar informao e conhecimentos que permita englobar todos os enfermeiros em discusses que melhorem a prtica; - O mtodo de organizao do trabalho de enfermagem, atravs da enfermagem de referncia. A existncia de uma enfermeira que estabelea com a famlia uma relao de confiana, um dos factores que mais influencia a parceria de cuidados.

Kristensson-Hallstrm (2000) tambm sugere que para uma verdadeira parceria de cuidados, fundamental que os enfermeiros possuam alguns requisitos: - estejam atentos aos seus prprios comportamentos; - ouam os pais e as crianas antes de planear os cuidados; - aprendam com a experincia dos pais antes mesmo de lhes ensinar algo; - tomem decises em conjunto; - individualizem os cuidados para que os pais se sintam seguros na sua participao; - tenham em conta que demasiada responsabilidade pode aumentar o stress parental num ambiente que no lhes familiar.

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2.4.2- Modelo de avaliao e interveno na famlia de Calgary

Tm ocorrido inmeras tentativas em definir, conceptualizar e intervir na famlia pelas mais variadas disciplinas e atravs de perspectivas mltiplas. O modelo de avaliao e interveno na famlia veio no sentido de dar resposta a uma lacuna existente, permitindo assim a profissionais que desenvolvem o seu trabalho com as famlias, um maior conhecimento nas suas vrias dimenses. O modelo de avaliao e interveno na famlia de Calgary constitui-se assim como um instrumento vlido e imprescindvel na avaliao e interveno com as famlias.

O modelo de Avaliao e Interveno na famlia de Calgary foi criado pelas enfermeiras Lorraine Wright e Maureen Leahey e tem como influncias tericas o ps-modernismo, a teoria geral dos sistemas, a ciberntica, a teoria da comunicao humana, a teoria da mudana e a biologia da cognio. Estes modelos tm sido obra de constantes actualizaes e reformulaes pelas suas autoras de forma a melhorar o atendimento pelos profissionais s suas famlias e assim melhorar a qualidade dos cuidados prestados.

O modelo de Avaliao e Interveno na Famlia de Calgary permite perceber a famlia como um sistema, identificar os problemas de sade, os recursos e meios para os enfrentar e os apoios comunitrios disponveis, possibilitando assim uma orientao para interveno na famlia (Wright e Leahey, 2002).

A enfermagem tem o compromisso e a obrigao de incluir as famlias nos cuidados de sade. Os enfermeiros necessitam de se tornar competentes na avaliao e interveno na famlia por meio de relacionamentos colaborativos entre enfermeiros e famlias (Wright e Leahey, 2002).

Modelo de avaliao da famlia de Calgary

O modelo de avaliao da famlia uma estrutura multidimensional que consiste na avaliao de trs categorias principais que so: a avaliao estrutural, a avaliao desenvolvimental e a avaliao funcional.

Cada categoria possui vrias subcategorias. O enfermeiro deve decidir quais as subcategorias que se consideram relevantes e apropriadas na avaliao daquela famlia

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e naquele instante. Nem todas as subcategorias necessitam de ser avaliadas num primeiro encontro com a famlia e outras sequer necessitaro de ser avaliadas.

O foco da avaliao da famlia centra-se menos nas pessoas e mais na interaco entre os membros da famlia (Wright e Leahey, 2002).

Para avaliar a famlia necessrio que o enfermeiro conhea a sua estrutura, isto , quem faz parte dela, qual o vinculo afectivo entre os seus membros, as relaes que detm no exterior da famlia e o seu contexto. A avaliao da estrutura famlia compreende trs dimenses, a estrutura interna, externa e o contexto.

A estrutura interna abrange seis subcategorias: a composio da famlia, o gnero, a orientao sexual, a ordem de nascimento, os subsistemas e os limites.

A composio da famlia est intimamente ligada com a concepo que a pessoa tem do conceito de famlia. Existem vrias definies de famlia e sendo a famlia um sistema em constante mutao, o conceito vai sofrendo alteraes ao longo do tempo, fruto do aparecimento de novas formas de famlia. Wright e Leahey (2002) salientam que famlia quem a pessoa diz que . importante observar as alteraes da composio familiar. As alteraes podem ser de carcter permanente, resultantes da perda de um membro ou acrscimo de um novo elemento ou de carcter temporrio como as famlias adoptivas. A doena grave ou a morte de uma pessoa pode levar ruptura da famlia. O impacto da morte no sistema familiar depende do seu significado social e tnico, da posio e funo desse membro da famlia, da histria de perdas anteriores e do momento do ciclo vital em que o sistema familiar se encontra (Wright e Leahey, 2002).

O gnero constitui-se como um princpio fundamental de todos os sistemas familiares. O sexo um conjunto de crenas sobre as expectativas de conduta e experincias masculinas e femininas. Essas crenas que so fruto de influncias culturais, religiosas, familiares, orientao sexual e de classe. O sexo desempenha um papel fundamental nos cuidados de sade famlia, especialmente nas crianas. A diferena de papis dos pais no cuidar de uma criana doente pode constituir-se como fonte de stress familiar, nomeadamente devido ao peso da responsabilidade e da maior parte dos cuidados criana doente recair sobre a figura materna (Wright e Leahey, 2002).

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orientao

sexual

compreende

vrias

tendncias

como

heterossexualidade,

bissexualidade e homossexualidade. O tpico de orientao sexual aquele que os enfermeiros abordam com vrios nveis de aceitao, bem-estar e conhecimento.

A subcategoria ordem de nascimento refere-se posio dos filhos no sistema familiar, relativamente sua idade e ao sexo. Mc Goldrick e Gerson citados por Wright e Leahey (2002) sugerem que existem factores que influenciam o grupo de irmos e que so: o momento do nascimento na famlia, as caractersticas da criana, o projecto idealizado pela famlia para essa criana, as atitudes paternas e as tendncias relativamente s diferenas de sexo. Simon citado por Wright e Leahey (2002) refere que a posio dos irmos o resultado de influncias sobre a personalidade. Cada perodo de vida trs uma reavaliao destas influncias.

Os subsistemas so uma subcategoria utilizada para caracterizar o nvel de diferenciao do sistema familiar. Estes subsistemas podem ser traados em funo da gerao, do sexo, interesse, papis ou histria. Cada pessoa na famlia pertence a vrios subsistemas e em cada um deles tem um diferente papel, funo estatuto e nvel de poder. Em cada um dos subsistemas a pessoa comporta-se de acordo com a posio ocupada (Wright e Leahey, 2002).

Os limites so outra das subcategorias e refere-se s regras para definio de quem participa e como participa. O estabelecimento de limites tem como funo a proteco e a diferenciao. Os limites podem ser difusos, rgidos ou permeveis e tendem a mudar com o tempo. Os estilos de limites podem facilitar ou restringir o funcionamento familiar, na medida em que podem facilitar ou no a integrao dos seus membros no meio cultural em que esto inseridos (Wright e Leahey, 2002).

A estrutura externa compreende duas subcategorias: a famlia extensa e os sistemas mais amplos.

A subcategoria famlia extensa inclui a famlia de origem e a famlia de procriao, assim como a gerao actual. Os vnculos podem ser invisveis, mas as foras so muito influentes na estrutura familiar, podendo existir um relacionamento e apoios mesmo a grandes distncias (Wright e Leahey, 2002).

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Os sistemas mais amplos so uma subcategoria que se refere a instituies e pessoas com as quais a famlia tem contactos significativos. Estes sistemas representam estruturas de apoio para a famlia (Wright e Leahey, 2002)..

O Contexto explicado como a situao total ou as informaes relevantes a determinado facto ou acontecimento. Os sistemas familiares esto inseridos em sistemas mais amplos e so influenciados por eles. O contexto inclui: a etnia, a raa, a classe social, a religio e a espiritualidade e o ambiente (Wright e Leahey, 2002).

A etnia refere-se ao conceito de unidade da famlia derivado da combinao da sua histria, raa, classe social e religio. A etnia descreve a qualidade comum dos processos e manifestos transmitidos pelas geraes e, um factor de influncia da interaco familiar (Wright e Leahey, 2002).

A raa influencia a identificao do indivduo ao seu grupo de pertena. A raa uma combinao de variveis como classe, religio e etnia.

A classe social transforma os resultados educacionais, de estatuto e ocupacionais. Cada classe possui o seu prprio conjunto de valores, estilos de vida e comportamentos que influenciam a interaco familiar e as prticas de cuidados. A classe actua no modo como os membros da famlia se definem e so definidos (Wright e Leahey, 2002).

A religio e espiritualidade influenciam os valores, o tamanho, os hbitos e cuidados de sade do sistema familiar. A religio actua sobre as crenas que a famlia tem das doenas e sua adaptao e, tambm nas emoes.

O ambiente abrange aspectos da comunidade mais ampla. Os factores ambientais tais como a adequao do espao, privacidade, acesso a escolas, creches, servios de sade, transportes pblicos, actividades recreativas, influenciam o funcionamento do sistema familiar.

O genograma e o ecomapa so dois instrumentos que facilitam uma avaliao estrutural famlia, particularmente teis para delinear as estruturas internas e externas da famlia. O genograma um diagrama que representa a estrutura do grupo familiar. O ecomapa um diagrama que representa os relacionamentos e os contactos da famlia com outros sistemas externos. O genograma permite a visualizao de dados relativamente aos relacionamentos ao longo do tempo, podendo incluir tambm dados sobre a sade,

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ocupao, religio, etnia e migraes. importante incluir no genograma pelo menos trs geraes. O ecomapa tem como funo primordial a representao dos relacionamentos dos membros da famlia com os sistemas mais amplos. O genograma da famlia colocado num crculo ao centro e so colocados crculos em redor que representam pessoas, entidades e instituies do contexto familiar. So posteriormente desenhadas linhas entre a famlia e os crculos externos para designar a natureza das relaes e os vnculos afectivos existentes entre eles. Estes instrumentos podem ser utilizados em todos os ambientes de cuidados e permitem um maior conhecimento de toda a famlia (Wright e Leahey, 2002).

O enfermeiro para alm de conhecer a estrutura de cada famlia necessita de compreender o desenvolvimento do ciclo vital, ou seja, o caminho construdo pela famlia nas diversas etapas do ciclo vital. Falicov citada por Wright e Leahey (2002) salienta que o desenvolvimento da famlia refere-se a todos os processos de evoluo transaccional associados ao crescimento da famlia.

O desenvolvimento da famlia pautado por eventos previsveis e imprevisveis, tais como a doena, catstrofes e tendncias sociais. Grandes mudanas operaram no ciclo vital da famlia. Houve uma maior percepo das diferenas de desenvolvimento masculino e feminino, menor ndice de nascimentos, maior expectativa de vida, alterao dos papis da mulher e do homem, aumento das taxas de divrcio e diminuio das taxas de casamento, etc. O desenvolvimento da famlia encarado como um processo interactivo em que a pessoa que faz a sua prpria histria (Wright e Leahey, 2002).

A abordagem de sistemas ao desenvolvimento da famlia origina a integrao de duas tendncias, a estabilidade e a mudana, cuja nfase no reside apenas em uma tendncia mas, simultaneamente nas duas. As contradies e dificuldades inerentes progresso durante o ciclo vital so consideradas normais. A famlia um sistema complexo que necessita de se adaptar a progresses muito diferentes ao mesmo tempo (Wright e Leahey, 2002).

A avaliao desenvolvimental para alm de avaliar os estgios e tarefas inerentes vida dos membros da famlia, dever igualmente se debruar sobre os vnculos afectivos entre os seus membros. Os vnculos referem-se a um lao emocional exclusivo e resistente entre duas pessoas especficas.

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A avaliao funcional relativa maneira como os indivduos se relacionam dentro do sistema familiar. Os padres de interaco so os principais indicadores da avaliao funcional da famlia. O foco da avaliao familiar menor sobre o indivduo e maior sobre a interaco entre todos os membros da famlia. Wright e Leahey (2002) consideram dois aspectos bsicos do funcionamento familiar, o instrumental e o expressivo.

O funcionamento instrumental refere-se s actividades rotineiras da vida quotidiana, como: comer, dormir, vestir-se, etc. Nas famlias com problemas de sade, esta constituise como uma rea de particular relevncia. As actividades instrumentais so em maior nmero, mais frequentes e assumem um maior significado. H a necessidade de apoio em vrias tarefas instrumentais ao membro da famlia enfermo.

O funcionamento expressivo compreende nove subcategorias que so: comunicao emocional, comunicao verbal, comunicao no verbal, comunicao circular, soluo de problemas, papis, influncia e poder, crenas e, alianas e unies.

A comunicao emocional diz respeito amplitude e tipos de emoes ou sensaes expressas ou demonstradas. A famlia normalmente utiliza uma variedade de emoes e sentimentos que vo desde a felicidade, tristeza e raiva. As famlias com problemas utilizam padres rgidos, com um leque muito restrito de emoes e sentimentos.

Comunicao verbal centra-se essencialmente no relacionamento expresso pelo contedo verbal, relegando para segundo plano o contedo semntico de uma comunicao. A nfase reside no significado das palavras.

A comunicao no verbal tem o seu foco nas mensagens no verbais e para-verbais. As mensagens no verbais abrangem a postura corporal, o contacto ocular, toque, gestos, expresses faciais, proximidade, etc. As mensagens para-verbais incluem a tonalidade, choro, gaguejos, etc. A comunicao no verbal largamente influenciada pela cultura.

A comunicao circular diz respeito comunicao recproca entre pessoas. Existe um padro para as principais questes de relacionamento. O comportamento de uma pessoa influencia o comportamento de outra. O padro circular exemplifica e concretiza as interaces existentes entre duas pessoas numa relao e, compreende dois comportamentos e duas inferncias de significado. As inferncias podem ser cognitivas, afectivas ou ambas. Afectos ou cognies impulsionam os comportamentos.

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A soluo de problemas refere-se capacidade da famlia para solucionar os seus problemas. A soluo para os problemas fortemente influenciada pelas convices familiares no que diz respeito s suas capacidades e xitos. necessrio saber a extenso da influncia da famlia no problema ou doena.

Os papis dizem respeito aos padres estabelecidos dos membros da famlia. Um papel um comportamento constante numa determinada situao, no entanto, os papeis no so estticos e desenvolvem-se na interaco com outras pessoas.

Influencia e poder refere-se aos mtodos para afectar os comportamentos de um indivduo. O gnero est intimamente ligado questo do poder.

As crenas relacionam-se com as atitudes, premissas, valores e pressupostos adoptados pelos indivduos e famlias. As crenas esto intimamente ligadas com os

comportamentos. As crenas afectam a maneira das famlias verem e se adaptarem a uma doena ou situao fatal.

As alianas e unies centram-se na orientao, equilbrio e intensidade das relaes entre os membros da famlia ou entre famlias e enfermeiros. A maioria das relaes na famlia organizada em torno de tringulos, ou seja, envolvendo trs pessoas. Os relacionamentos no so unidireccionais. A intensidade e a quantidade da interaco so normalmente equilibradas. importante observar o grau de flexibilidade e fluidez da famlia adaptao a novas situaes.

Fig 6 - Modelo de Calgary de Avaliao da Famlia


Modelo de Calgary de Avaliao da Famlia

Avaliao estrutural

- Interna - Externa -Contexto

Avaliao desenvolvimental

- Estgios - Tarefas - Vnculos

Avaliao funcional

- Instrumental - Expressiva

Fonte: Wright e Leahey (2002); Enfermeiras e famlias: Um guia para avaliao e interveno na famlia.

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O modelo de Calgary de avaliao da famlia um mapa da famlia e proporciona uma estrutura de avaliao das foras e problemas da famlia. Uma avaliao por este modelo no significa que a enfermeira ou a famlia possuem a verdade. Pelo contrrio, ambas as perspectivas possuem a sua prpria avaliao proveniente das suas perspectivas de observador.

Modelo de Interveno na Famlia de Calgary

O modelo de interveno na famlia proposto uma estrutura organizada para conceptualizar a interseco entre um domnio particular do funcionamento familiar e a interveno especfica proposta pelo enfermeiro. Os elementos deste modelo so as intervenes, os domnios do funcionamento familiar e adaptao ou eficcia. O modelo de interveno na famlia tem como foco a promoo, a melhoria e a manuteno do funcionamento familiar nos domnios cognitivo, afectivo e

comportamental (Wright e Leahey, 2002). A abertura da famlia interveno dos enfermeiros depende da sua constituio gentica e histria de interaco dos seus membros. Esta interveno, tambm influenciada pela relao enfermeiro/famlia e pela capacidade do enfermeiro em fazer a famlia reflectir sobre os seus problemas.

Cada famlia nica e, logo as intervenes direccionadas para uma famlia podem no se adequar noutras. O enfermeiro necessita de adaptar as suas intervenes junto da famlia com quem trabalha de modo a promover ou facilitar a mudana e o funcionamento ptimo do sistema familiar.

O modelo de interveno na famlia de Calgary ajuda a determinar o domnio do sistema familiar que necessita de mudana e qual a interveno mais adequada nesse sentido. A famlia em conjunto com o enfermeiro desenvolvem conversas teraputicas e tentam encontrar o ajuste que mais se adequa situao (Wright e Leahey, 2002).

Uma das intervenes mais simples mas, ao mesmo tempo eficazes para as famlias que passam por problemas de sade, o uso de perguntas de interveno. Este tipo de perguntas tm como finalidade efectuar uma mudana em um ou nos outros domnios.

As perguntas de interveno so de dois tipos: lineares e circulares. As perguntas lineares tm como objectivo informar, as perguntas circulares tm como alvo a mudana. As perguntas lineares so do tipo exploratrio e investigam a percepo ou descrio de

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um problema por um membro da famlia. Estas perguntas iniciam sempre uma reunio com a famlia relativamente aos seus problemas familiares. A nfase destas questes est na relao de causa-efeito. As perguntas circulares so direccionadas s explicaes dos problemas, revelando a sua compreenso pela famlia. Este tipo de perguntas ajuda o enfermeiro a obter informaes vlidas, uma vez que se estudam os relacionamentos entre membros da famlia, situaes problemticas, ideias ou crenas (Wright e Leahey, 2002). As perguntas lineares destinam-se correco de aces, as perguntas circulares tm como fim a mudana comportamental.

As perguntas do enfermeiro so baseadas nas informaes transmitidas pela famlia nas respostas s suas perguntas. As respostas da famlia proporcionam informaes tanto para o enfermeiro como para a famlia. As perguntas dos membros da famlia e para eles mesmos propiciam novos dados e respostas famlia. Assim, as perguntas de interveno constituem-se como um instrumento vlido, que permite famlia ver os seus prprios problemas e, em conjunto encontrar solues.

As perguntas circulares que consideram mais apropriadas prtica clnica com as famlias so aquelas que possuem nfase na diferena, com efeitos comportamentais, as hipotticas e em trade, e podem ser utilizadas para incitar a um processo de mudana num ou mais domnios do sistema familiar.

Para alm das perguntas circulares, Wright e Leahey (2002) consideram apropriadas outras intervenes no contacto com a famlia. Estas intervenes possuem o poder de desencadear a mudana em um ou mais domnios do funcionamento familiar. Intervenes para estimular a mudana no domnio cognitivo do funcionamento familiar. Estas intervenes direccionadas ao domnio da cognio so aquelas que alargam os horizontes, oferecendo novas ideias, opinies, crenas, informaes e educao sobre determinada situao. O objectivo transformar a maneira pela qual a famlia v e acredita nos problemas, de forma a permitir encontrar novas solues para os seus problemas. Como intervenes neste domnio Wright e Leahey (2002) propem as seguintes intervenes: - Elogiar as foras da famlia e dos indivduos. Colocar a nfase nas foras da famlia e no no deficit, disfunes e deficincias dos membros da famlia. Elogiar a competncia e

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as foras da famlia cria um contexto de mudana, permitindo a viso do problema numa perspectiva diferente e procurar solues mais eficazes. - Oferecer informaes e opinies. Uma das necessidades da famlia que enfrenta uma situao de doena, a necessidade de receber informao. A informao mais ambicionada pelas famlias aquela que diz respeito s questes de desenvolvimento, promoo da sade e tratamento de doenas. Ajudar os pais a compreender e apoiar as necessidades dos seus filhos no decurso de uma doena uma interveno comum e importante para a famlia. Intervenes para estimular a mudana no domnio afectivo do funcionamento familiar. Estas intervenes possuem por finalidade a reduo ou o aumento de emoes intensas que podem bloquear as tentativas da famlia em encontrar solues para os problemas. Neste domnio, Wright e Leahey (2002) apontam as seguintes intervenes: - Validar ou normalizar as respostas emocionais. A validao de afectos intensos pode atenuar sentimentos de isolamento e solido e ajudar os membros da famlia a relacionar a doena de um membro com a resposta emocional dos outros. - Incentivar as narrativas de doena. Ao incentivar as narrativas da doena, os enfermeiros criam um clima de confiana que permite a expresso dos medos, tristezas, raiva e ansiedade dos membros da famlia sobre a sua experincia de doena. - Estimular o apoio familiar. Ao promover oportunidades para a famlia expressar os seus sentimentos, os enfermeiros capacitam a famlia a encontrar foras e recursos para apoiar os seus membros.

Intervenes

para

estimular

mudana no

domnio

comportamental

do

funcionamento familiar Este tipo de intervenes dirigem-se a apoiar a famlia a interagir e a proceder de modo diferente uns com os outros. Esta mudana, por vezes, operada pelo convite a alguns ou a todos os membros da famlia, para a realizao de tarefas comportamentais especficas. Neste domnio, Wright e Leahey (2002) sugerem as seguintes intervenes: - Incentivar os membros da famlia a serem cuidadores. Os membros da famlia prezam a oportunidade de fazer algo pela pessoa da famlia hospitalizada. - Incentivar perodos de descanso. comum entre os cuidadores primrios o sentimento de culpa no caso de desejarem ou precisarem de abandonar este papel. O membro da famlia deve deixar e incentivar que, por vezes, algum assuma os cuidados.

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- Planear rituais. Os rituais fornecem clareza num sistema familiar. A doena crnica interrompe os rituais habituais no sistema familiar. O enfermeiro pode sugerir a adopo de rituais que no so observados pela famlia.

As intervenes com a famlia podem ser directas e simples ou inovadoras e dramticas, consoante a necessidade do enfermeiro em funo do problema demonstrado. Qualquer interveno com a famlia deve ter como fim ltimo o apoio aos membros da famlia, no sentido de encontrar solues alternativas e a reduzir e aliviar o sofrimento emocional, fsico e espiritual.

2.5- ENFERMAGEM DE REFERNCIA

O envolvimento da famlia durante a hospitalizao da criana e a continuidade dos cuidados no domiclio so processos vitais na adaptao nova situao de sade.

A enfermagem de referncia no um modelo de cuidados, mas uma metodologia de organizao do trabalho dos enfermeiros, de modo a que os cuidados prestados sejam eficazes e eficientes e contribuam para uma melhor qualidade de vida da criana e famlia. A enfermagem procura uma organizao de cuidados que lhe confira autonomia, conduza humanizao do atendimento ao utente e competncia profissional.

A conquista da autonomia e a procura de nveis mais elevados da qualidade do desempenho profissional e dos cuidados prestados aliados escassez de recursos leva o Enfermeiro a procurar novos modelos de organizao da prestao dos cuidados, promovendo o respeito e a dignidade da pessoa mostrando-se sempre presente ao lado das pessoas que vivem uma experincia de sade.

Carmona e Laluna (2002) referem que a enfermagem de referncia pode representar uma opo por se tratar de um mtodo personalizado que envolve conhecimento cientfico e proporciona autonomia e responsabilidade.

Segundo Manthey citado por Carmona e Laluna (2002), a enfermagem de referncia um sistema para aplicao de cuidados de enfermagem em internamento para doentes hospitalizados. Refere ainda que o enfermeiro responsvel e orienta os cuidados do doente ou grupo de doentes, planeando e implementando esses cuidados nas 24 horas.

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Na enfermagem de referncia, o diagnstico e a cura perdem o papel principal. A criana e a famlia tornam-se o centro da ateno da enfermagem, adquirindo um novo perfil, onde tm poder de deciso no seu prprio tratamento. A enfermeira de referncia acompanha a criana e a famlia desde a entrada na instituio hospitalar at sua alta hospitalar.

O enfermeiro tem em conta a criana como um todo, nunca desligada da famlia pois s assim que ela entendida. Deve ser capaz de encorajar a famlia a desempenhar um papel activo no processo de doena.

A enfermagem de referncia, de acordo com Wright (1993), cria condies para a prestao dos cuidados. Esta filosofia de trabalho possui implcito uma srie de pressupostos, e so eles: - Respeito pelas pessoas tratar a criana e famlia como um fim em si prprio e, nunca como um meio; - Abertura e receptividade ter conscincia das necessidades da criana e famlia; - Reflexo para a tomada de decises e solues em relao criana e famlia; - Viso globalizante identificar as caractersticas e necessidades da criana e famlia fazendo ligaes relevantes.

Quando surge a hospitalizao e ao acolher a criana e famlia, o enfermeiro de referncia deve ter em conta vrios aspectos que permitiro uma melhor organizao da prestao de cuidados. A compreenso dos problemas da criana implica uma abordagem no s a nvel somtico mas tambm psquico e social. A criana e famlia esperam do enfermeiro disponibilidade, compreenso, segurana e conforto. O enfermeiro passa a ser responsvel pela avaliao inicial aquando do acolhimento na unidade e pelo diagnstico, planeamento, prescrio de intervenes, implementao e avaliao dos cuidados de enfermagem prestados ao grupo de crianas e respectivas famlias (Wright, 1993).

O enfermeiro de referncia ensina, instrui, treina a criana e a famlia mas, tambm guia e aconselha, estabelecendo uma relao diferente com a criana e famlia. O enfermeiro identifica os problemas daquela criana e famlia e planifica, em conjunto, intervenes que os resolvam ou minimizem. Estabelece-se uma relao de confiana mostrando disponibilidade para ouvir, observar e aceitar a criana e famlia.

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O foco da ateno a criana e a famlia e estes esperam receber cuidados individualizados de qualidade e, na maioria das vezes querem participar activamente na prestao dos cuidados.

Este mtodo de organizao de cuidados integra, segundo Manthey citado por Wright (1993), os seguintes princpios: - tomada de deciso por um enfermeiro a vrios doentes; - distribuio dos enfermeiros de acordo com as necessidades de cada doente; - ser o enfermeiro quem planeia e prev cuidados; - ser o centro da comunicao em relao aquele doente; - papel do enfermeiro que valida a comunicao de lder e facilitador.

De acordo com Wright (1993) o enfermeiro de referncia organiza os cuidados dirios tendo em conta a criana/famlia, ou crianas/famlias que lhe so distribudas assumindo a coordenao global desses mesmos cuidados. Deve identificar, planificar, implementar e avaliar os cuidados ao longo do seu turno de trabalho de forma a colmatar as necessidades da criana/famlia. igualmente da competncia do enfermeiro de referncia fazer uma avaliao dos doentes durante o perodo de hospitalizao assim como a preparao do regresso a casa incluindo visitas domicilirias.

Cada enfermeiro de referncia auxiliado por enfermeiros associados que ficam responsveis pela implementao dos cuidados programados pelo enfermeiro de referncia. O enfermeiro de referncia pode igualmente desempenhar o papel de enfermeiro associado (Carmona e Laluna, 2002).

Esta metodologia de organizao do trabalho dos enfermeiros, de acordo com IYER (1989) possui bastantes vantagens para ambos os intervenientes no processo de cuidar. Para os enfermeiros as vantagens apontadas so: - maior autonomia e responsabilidade; - maior satisfao profissional; - facilita processos de tomada de deciso; - existe uma viso global das necessidades da criana e famlia; - centralizao da comunicao entre o enfermeiro e a equipa multidisciplinar; - exigncia de um nvel de conhecimentos e habilidades.

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Para a criana e famlia so apontadas igualmente vantagens da aplicao deste tipo de metodologia, elas so: - maior satisfao; - maior numero de interaces com a mesmo enfermeiro; - estabelecimento de uma relao de confiana ; - processo de comunicao, informao, processo de ensino e cuidados em parceria mais efectivos e eficientes; - continuidade e qualidade de cuidados.

A restante equipa multidisciplinar refere igualmente como vantagem desta metodologia, a possibilidade de interagir com um enfermeiro em particular, onde toda a informao e direco de todo o processo de cuidados esto centralizadas em um enfermeiro.

A enfermagem de referncia contribui para que os enfermeiros facultem s suas crianas e famlias, um cuidar mais individualizado e com maior qualidade. A enfermagem, na vanguarda da procura da excelncia do cuidar, adopta concepes de cuidados e metodologias de trabalho, de modo a facilitar a abordagem ao seu cliente, para aumentar a satisfao profissional no cuidar e a satisfao do seu cliente e assim garantir cuidados de qualidade.

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2 Parte

Estudo Emprico

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1- DESENHO METODOLGICO

O avano e o desenvolvimento de uma determinada disciplina so resultado da descoberta e o aprofundamento de conhecimentos atravs da investigao. A enfermagem, tal como todas as disciplinas, necessita de renovar e actualizar constantemente o seu corpo de conhecimentos.

Enfermeiros e outros profissionais de sade desejam compreender de forma mais clara e pormenorizada as experincias vividas pelos seus clientes, entrar no seu mundo e entender o processo social dos acontecimentos de sade e doena (Streubert e Carpenter, 2002).

Collire (1999) salienta que atravs da investigao em enfermagem, novos caminhos, so oferecidos disciplina, na medida em que a investigao entende-se como um meio para o reconhecimento dos servios que so prestados ao cliente, bem como os factores que os facilitam ou os impedem.

O artigo 88 do cdigo deontolgico, da O.E. (2003), salienta como dever do profissional de enfermagem e, com vista a uma procura da excelncia do cuidar, uma anlise contnua e regular do trabalho e o reconhecimento de falhas que meream uma mudana de atitude e comportamentos.

A adopo de diferentes mtodos de investigao depende dos diferentes fundamentos filosficos que suportam as preocupaes e as orientaes da respectiva investigao. Deste modo, algumas investigaes implicam a descrio dos fenmenos em estudo, outras uma explicao acerca da existncia de relaes entre fenmenos ou ainda a predio ou controlo dos fenmenos (Fortin, 1999).

1.1- METODOLOGIA

A metodologia corresponde ao conjunto dos mtodos e tcnicas que guiam a elaborao do processo de investigao, fazendo parte do relatrio, e que descreve os mtodos e tcnicas utilizados no quadro dessa investigao (Fortin, 1999).

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A investigao qualitativa tem como objectivo explorar o comportamento, as perspectivas e as experincias das pessoas em estudo e a sua base est na abordagem interpretativa da realidade social (Queirs, 2001). Queirs (2007), afirma que a investigao qualitativa est predominantemente voltada para a descoberta, a identificao, a descrio pormenorizada e a gnese de explicaes de um determinado fenmeno.

Streubert e Carpenter (2002) afirmam que os investigadores qualitativos tm enfatizado seis caractersticas fundamentais que definem a investigao qualitativa: - uma crena em multiplas realidades; - um compromisso com a identificao de uma abordagem para compreender o fenmeno estudado; - um compromisso com o ponto de vista do participante; - uma conduta de pesquisa que limita a corrupo do contexto natural do fenmeno de interesse; - um reconhecimento da participao do investigador na investigao; - uma compreenso do fenmeno relatando-o de forma literria e incluindo os comentrios dos participantes.

Streubert e Carpenter (2002) inmera ainda algumas vantagens e limitaes deste tipo de investigao. Como vantagens salientam: - a recolha de informao rica e detalhada, de acordo com as perspectivas dos participantes; - possibilitam uma compreenso do contexto dos comportamentos de sade e de resultados de programas; - fornecem informaes teis a respeito dos tpicos mais pessoais ou de difcil abordagem em desenhos de estudos mais estruturados.

Como limitaes a este tipo de investigao, as autoras ressaltam: - as medidas tendem a ser mais subjectivas e a possibilidade de vis do observador pode comprometer a validade do estudo; - os resultados no podem ser generalizados; - o trabalho intenso e demorado, podendo acarretar custos elevados; - a anlise de dados subjectivos muitas vezes percebida como problemtica, trabalhosa e o investigador deve ser muito experiente, a ponto de poder criticar possibilidade de seu prprio vis de observao. a

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O presente trabalho surge da necessidade de uma compreenso acrescida acerca de um fenmeno tal como se apresenta, sem inteno de o controlar, em que a sua finalidade no avaliar mas, descrever e interpretar, enquadrando-se assim na metodologia qualitativa.

Como tal, o estudo realizado, trata-se de um estudo de natureza exploratria e descritiva, utilizando metodologia qualitativa, onde se pretendeu conhecer e compreender o processo de parceria de cuidados desenvolvido com a famlia com uma criana com doena crnica, do ponto de vista do enfermeiro.

1.2 QUESTO DE INVESTIGAO E OBJECTIVOS DO ESTUDO

Na investigao que adopta uma metodologia qualitativa, menos estruturada e prdeterminada, o problema pode ser formulado de uma forma muito geral, como que emergindo no decurso da investigao. Como, nestes planos, nem sempre h uma teoria de base que guie o estudo, porque as existentes so inadequadas, incompletas ou mesmo inexistentes, o problema tem a importante funo de focalizar a ateno do investigador para o fenmeno em anlise, desempenhando o papel de guia na investigao.

De acordo com Streubert e Carpenter (2002) citando Strauss e Corbin a questo de investigao identifica o fenmeno a ser estudado, mais especificamente, delimita e clarifica o fenmeno de interesse. Bogdan e Biklen (1994) salientam que as questes de investigao ajudam a enquadrar o foco do estudo. So questes que tentam reflectir o terreno que vai examinar. Deste modo, a questo de investigao que ir nortear o estudo : Qual a perspectiva dos enfermeiros no cuidar em parceria com a famlia, a criana com doena crnica?

Outras questes de investigao emergiram, e que orientam e conduzem o desenho de investigao. Elas so: - O que entendem os enfermeiros por parceria de cuidados? - Como iniciam um processo de parceria com os pais/famlia? - Como desenvolvem um processo de parceria com os pais/famlia?

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- Que estratgias usam os enfermeiros para incentivar os pais na participao dos cuidados ao seu filho? -Quais as dificuldades sentidas no estabelecimento de uma parceria de cuidados?

Tendo em conta estas questes de investigao, o objectivo geral neste estudo ser o conhecer a perspectiva do enfermeiro no cuidar em parceria com a famlia, a criana com doena crnica.

O objectivo de um estudo indica o porqu da investigao, um enunciado declarativo que precisa a orientao da investigao segundo o nvel dos conhecimentos estabelecidos no domnio em questo. Os objectivos especficam as variveis chave, a populao alvo e o contexto do estudo. O objectivo do estudo harmoniza-se com o grau de avano dos conhecimentos e escreve-se em termos que indicam o tipo de investigao a empreender (Fortin, 1999).

Para conseguir dar resposta a este objectivo geral, foram delineados alguns objectivos especficos. Os objectivos especficos deste estudo so: Conhecer o que os enfermeiros sabem sobre parceria de cuidados; compreender como os enfermeiros iniciam um processo de parceria com a famlia; perceber as estratgias desenvolvidas pelos enfermeiros para incentivar a participao dos pais nos cuidados, explicitar a importncia do processo de negociao nos cuidados em parceria; reconhecer as dificuldades dos enfermeiros no estabelecimento de um processo de parceria com a famlia; conhecer a importncia da parceria nos cuidados centrados na famlia.

A forma como as experincias humanas so interpretadas mltipla e variada. Deste modo, torna-se imprescindvel a adopo de uma metodologia de investigao que possibilitasse uma diversidade de interpretaes relativa a uma mesma realidade. Steubert e Carpenter (2002) consideram que a metodologia qualitativa permite compreender e interpretar a experincia subjectiva num determinado contexto.

Sendo o processo de parceria baseado num modelo de cuidados criana e famlia, o modo de o aplicar na prtica resulta da experincia de cada um. Deste modo pretende-se analisar e compreender de um modo mais claro e pormenorizado o processo de parceria que os enfermeiros desenvolvem com a famlia de uma criana com doena crnica no mbito da continuidade de cuidados.

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1.3- QUESTES TICAS

O compromisso de levar a cabo um estudo de investigao, envolve responsabilidade pessoal e profissional de assegurar que o desenho dos estudos quantitativos ou qualitativos sejam slidos do ponto de vista tico e moral (Streubert e Carpenter, 2002).

Em investigao, a tica, consiste nas normas relativas a procedimentos considerados correctos e incorrectos por determinado grupo (Bogdan e Biklen, 1994).

A investigao aplicada a seres humanos pode, por vezes, causar danos nos direitos e liberdade da pessoa. Torna-se assim fundamental, em investigao, ter presente os cinco princpios ou direitos fundamentais aplicveis aos seres humanos e que esto determinados pelo cdigo de tica, que so, o direito autodeterminao, o direito intimidade, o direito ao anonimato e confidencialidade, o direito proteco contra o desconforto e o prejuzo e, por ltimo, o direito a um tratamento justo e leal (Fortin, 1999).

De forma a assegurar os princpios supra-citados e a manuteno da conduta tica da investigao, foi elaborada uma carta direccionada ao Director Clnico do Hospital Peditrico onde se pretendeu realizar o estudo (Anexo I), com o objectivo de obter permisso para a realizao do estudo, ao qual foi dado um parecer favorvel.

Para alm, do pedido formal de permisso para efectuar o estudo, foi igualmente elaborado uma minuta de consentimento informado aos participantes (Anexo IV). Aquando do momento da entrevista, foram reforados os propsitos e objectivos do estudo, a metodologia para a colheita de dados, com espao para exposio de dvidas. Foi pedida autorizao para gravao udio e assim, foi obtido o consentimento. Foi igualmente explicitado a todos os participantes que poderiam desistir se essa fosse a sua vontade ou se achassem conveniente, assim como poderiam ler as entrevistas e alterlas se achassem conveniente.

Um desafio tico associado ao recurso entrevista, que o investigador no limite a entrevista utilizando uma srie pr-determinada de questes. Por uma questo prtica, de no desviar grandemente o tpico do tema em estudo, recorreu a uma entrevista semi-estruturada, com questes semi-abertas, onde durante a entrevista, predominou a abertura e espao, conferindo espao aos participantes para explorar o fenmeno livremente.

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De forma a garantir o anonimato e a confidencialidade dos entrevistados, foram utilizados cdigos de identificao e, os dados foram analisados aps serem agrupados, o que no permite a identificao dos indivduos pelas suas respostas.

1.4- POPULAO ALVO E PARTICIPANTES

Uma populao entendida como um grupo de sujeitos ou elementos que apresentam caractersticas comuns definidas por um conjunto de critrios (Fortin, 1999).

De acordo Fortin, (1999), a populao alvo constituda pelos elementos que satisfazem os critrios de seleco definidos previamente e, para os quais o investigador deseja fazer generalizaes.

A populao alvo e participantes deste estudo so os enfermeiros de um servio de internamento de um Hospital Peditrico, que prestam cuidados criana e famlia com doena crnica.

Foi seleccionado um servio de internamento, cujos enfermeiros prestam cuidados em parceria com a famlia, criana com doena crnica. Por uma questo de maior facilidade na recolha de dados junto dos enfermeiros, seleccionou o servio onde exerce funes.

A todos os enfermeiros pertencentes ao servio de internamento seleccionado, foi entregue uma carta a pedir colaborao e a explicitar o estudo e a pedir a sua colaborao.

Trata-se de uma amostra intencional, visto ser escolhido o servio onde exerce funes. Streubert e Carpenter (2002) afirmam que, num estudo que utilize a metodologia qualitativa, no existe a necessidade de recorrer a tcnicas de amostragem, uma vez que a manipulao, o controle e a generalizao dos resultados no inteno da pesquisa. Todavia, salientam que este tipo de amostra resulta de um compromisso em observar e entrevistar pessoas que se consideram peritas na rea ou no fenmeno de interesse. O nico critrio de incluso no estudo foi a participao informada e voluntria.

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Neste estudo colaboraram nove enfermeiros, que participaram de forma informada e voluntria e que prestam cuidados criana com doena crnica em parceria com a famlia.

O quadro 2 apresenta as caractersticas dos informantes que participaram no estudo.

Quadro 2 - Caracterizao dos participantes no estudo

Idade

Tempo de servio 5 anos 7 anos 11 anos 13 anos 14anos 15anos 20anos

Categoria profissional Enfermeira nvel 1 Enfermeira Graduada Enfermeira Graduada Enfermeira Graduada Enfermeira Graduada Enfermeira Graduada Enfermeira Especialista SIP Enfermeira Especialista SIP Enfermeira Especialista SIP

Habilitaes literrias Mestrado Licenciatura Licenciatura Licenciatura Licenciatura Licenciatura Licenciatura

28 anos 29 anos 32 anos 36 anos 37anos 40anos 41anos

44anos

20anos

Licenciatura

48anos

27anos

Mestrado

Fonte: Dados obtidos pelas entrevistas (2008)

Pela anlise do quadro dos informantes participantes no estudo, podemos constatar que apesar da intencionalidade da amostra, obteve-se uma amostra com vrios nveis de experincia no trabalho com a criana e famlia e tambm com nveis distintos de formao na rea de enfermagem. Tal facto, pensa-se que ir contribuir em larga escala para a obteno de dados ricos em detalhes e informaes importantes para o estudo em questo.

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1.5- COLHEITA DE DADOS Na investigao qualitativa pode-se usar uma variedade de estratgias para a obteno de dados.

Como mtodo de recolha de dados, utilizou-se a entrevista face a face com os participantes. A entrevista semi-estruturada pareceu ser uma estratgia de recolha de dados adequada metodologia escolhida.

Streubert e Carpenter (2002) afirmam que a entrevista uma das estratgias de colheita de dados. As entrevistas abertas ou no estruturadas permitem aos participantes explicarem a sua experincia sobre o fenmeno de interesse. Uma entrevista estruturada refere-se a uma situao na qual um entrevistador pergunta aos participantes, uma srie pr-estabelecida de questes com um conjunto limitado de categorias.

Quivy e Campenhoud (1992) ressalvam que atravs deste tipo de entrevistas, possvel compreender o sentido que os actores atribuem s suas prticas e aos seus valores, as suas referencias normativas, as suas interpretaes de situaes conflituosas ou no, as leituras que fazem das suas prprias experincias, etc. Bogdan e Biklen (1994) salientam que com as entrevistas semi-estruturadas seguramente obtm-se dados comparveis entre os vrios sujeitos, contudo perde-se a oportunidade de compreenso efectiva de como os sujeitos entrevistados estruturam o tpico em estudo.

A utilizao deste tipo de entrevista obriga construo de um guio de entrevista, onde constaro as linhas orientadoras das temticas que se pretende estudar. O guio ir servir como checklist para assegurar que a todos os participantes sejam discutidos os mesmos tpicos (Anexo II).

O guio das entrevistas foi submetido a uma validao, atravs da realizao de entrevistas a duas enfermeiras que no pertenciam ao campo de estudo mas, reuniam as condies e caractersticas dos nossos participantes. A fase de validao da entrevista torna-se indispensvel pois permite verificar se as questes so bem compreendidas pelos participantes e possibilita, se necessrio, a sua modificao. A realizao das entrevistas teve por base o guio construdo e a sua maioria foram realizadas no servio, algumas no turno da noite, por ser um turno mais calmo, outras fora do horrio de servio, tendo havido o cuidado para procurar um espao calmo e confortvel para ambos os intervenientes. Tentou sempre em cada entrevista que efectuou, comprometer ao mnimo a vida dos participantes no estudo.

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Foram realizadas nove (9) entrevistas, todavia mais enfermeiros desejavam colaborar no estudo em questo. Streubert e Carpenter (2002) afirmam que, apesar de haver a possibilidade de podermos encontrar dados novos na realizao de mais uma entrevista, considerou ter atingido a saturao terica a partir da nona (9) entrevista, na medida em que os dados encontrados passaram a ser semelhantes.

As entrevistas foram realizadas nos meses de Julho e Agosto de 2008 e a sua realizao dependeu da disponibilidade dos participantes e vontade em participar no estudo. A durao das entrevistas variou entre os trinta (30) minutos e os setenta e nove (79) minutos.

Os dados foram colhidos atravs da gravao em suporte udio das entrevistas. Aps a colheita de dados foi realizada a sua audio e posterior transcrio para suporte escrito, respeitando de forma integral a linguagem utilizada pelos participantes.

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2. APRESENTAO E ANLISE DOS DADOS Aps a realizao das entrevistas, o procedimento seguinte foi a transcrio do seu contedo para um processador de texto, sendo uma estratgia fundamental para a anlise da informao recolhida. Para o tratamento da informao, utilizou-se como tcnica, a anlise de contedo, com a qual pretendeu-se obter indicadores qualitativos que permitam a inferncia de conhecimentos relativos s condies de produo das mensagens. As entrevistas foram lidas diversas vezes e a partir da procedeu-se anlise dos dados. Em cada leitura foram atribudos cdigos informao contida nas entrevistas e foram sendo agrupados em temas mais abrangentes. Assim, com a leitura das entrevistas, chegou-se a uma espcie de insight sobre o fenmeno em estudo.

Leininger citada por Queirs (2007), salienta que os temas so identificados atravs da apreciao conjunta de componentes ou fragmentos de ideias ou experincias, que muitas vezes no tm significado quando considerados de forma isolada. Os temas que emergem dos discursos dos informantes so colocados em conjunto para formarem uma imagem compreensiva da experincia colectiva. A coerncia das ideias, fica para o investigador que estuda rigorosamente as diferentes ideias ou componentes que se ligam entre si de um modo significativo quando associadas deste modo ou daquele. Assim, a construo progressiva do esquema que permite que apaream as significaes.

No processo de codificao das entrevistas, Bodgan e Biklen (1994) salientam que se deve dar primazia s palavras e frases que os participantes utilizam. Aps uma codificao preliminar procedeu-se sua anlise e tentou agrupar-se os cdigos relacionados, levando formao de novas categorias, ao englobamento de outras e tambm eliminao de outras. Bogdan e Biklen (1994) corroboram este procedimento, salientando que as categorias podem ser modificadas, podem desenvolver novas categorias e as categorias anteriores podem ser abandonadas.

Assim e, aps a anlise minuciosa das entrevistas das pessoas que acederam em participar neste estudo e, tendo em considerao o quadro terico, procedeu-se anlise do contedo das entrevistas. Da sua anlise emergiram quatro dimenses, sendo: o modelos de cuidados e organizao dos cuidados de enfermagem, os requisitos para a parceria, o continuo da parceria e os resultados da parceria.

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Quadro 3 Anlise de contedo das entrevistas


Dimenses Categorias Evoluo dos cuidados peditricos Cuidados centrados na Modelo de cuidados e Organizao do trabalho dos enfermeiros Processo de concepo de cuidados famlia Enfermeiro de Referncia Avaliao da criana e famlia Planificao dos cuidados Intervenes de enfermagem Avaliao/superviso Aquisio/desenvolvimento de competncias Processo de ensino/aprendizagem Volio Recusa em participar Conhecimentos Competncias dos pais Segurana/confiana Emoes negativas Motivao Disponibilidade Mental Opinio dos Pais Disponibilidade Fsica Requisitos para a Parceria Competncias dos Enfermeiros Recursos Humanos Disponibilidade Mental Respeito Imposio de cuidados Comunicao Estabelecimento de Relao de Confiana Juzos de valor Excesso de confiana Formao Contnua Equipa Multidisciplinar Equipa de Enfermagem Recursos da Comunidade Envolvimento Continuo da Parceria Participao Negociao Desenvolvimento da criana/estabilidade familiar Benefcios Econmicos Sociais Resultados da parceria Tomada de Deciso Continuidade de Cuidados Qualidade de cuidados Satisfao Gratificao Profissional Gratificao dos Pais Participao Global Participao limitada Estruturas de sade Apoio da Famlia alargada Subcategorias Mudana Filosofia do Hospital Peditrico Modelo de Parceria de Anne Casey Modelo de Avaliao da famlia de Calgary

Trabalho em Equipa

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Figura 7 - Diagrama sntese das categorias e subcategorias obtidas pelo estudo

Satisfao Benefcios Qualidade de cuidados Resultados da Parceria Tomada de Deciso

Continuidade de cuidados

Contnuo da Parceria Envolvimento Participao Negociao

Requisitos para a Parceria


Competncias dos enfermeiros Competncias dos pais

Recursos da Comunidade

Trabalho em Equipa

Modelo de cuidados e organizao do trabalho dos enfermeiros Evoluo dos cuidados peditricos Cuidados centrados na famlia Enfermeiro de referncia Processo de concepo de cuidados

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Os dados obtidos pelas entrevistas foram sujeitos a uma anlise, inicialmente constituda em temas genricos, que posteriormente foram trabalhados e agrupados constituindo-se assim as dimenses, as categorias e as subcategorias.

As subcategorias identificadas so consideradas o ponto de partida para a construo de narrativas, que envolveram a seleco de citaes e identificao de dados ilustrativos que descrevem acontecimentos individuais ou actividades e tenses ou contradies entre experincias individuais. Em todo este processo procurou-se destacar o sentido latente a partir do contedo manifesto (Queirs, 2007).

Em seguida iremos fazer uma anlise interpretativa e discusso dos dados evidenciados pela anlise das entrevistas, com recurso reviso da literatura e com incluso de trechos de entrevistas dos participantes no estudo.

DIMENSO 1 MODELOS DE CUIDADOS E ORGANIZAO DO TRABALHO DOS ENFERMEIROS

Esta dimenso constitui-se como a base de qualquer interaco com a pessoa s ou doente. Nesta dimenso so includas as subcategorias evoluo dos cuidados peditricos, cuidados centrados na famlia, enfermeiro de referncia e o processo de concepo de cuidados.

Um modelo constitui-se como uma imagem descritiva do exerccio que representa adequadamente a coisa verdadeira, ou seja, uma construo semelhana do que acontece na realidade. Tem como matrias-primas, ideias, crenas, valores,

conhecimentos (Pearson e Vaughan, 1992).

Os paradigmas de cuidados adoptados pelos enfermeiros no desenvolvimento das suas prticas de cuidados, orientam e fundamentam o desempenho dos enfermeiros.

EVOLUO DOS CUIDADOS PEDITRICOS

A filosofia de cuidados desenvolvidos pelos enfermeiros tem acompanhado a evoluo dos cuidados peditricos e da enfermagem como profisso. A evoluo dos cuidados de

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enfermagem, na esfera dos cuidados peditricos, tem-se pautado por inmeros acontecimentos que se fundamentam em estudos sobre a populao peditrica.

Estes estudos vieram revolucionar o panorama dos cuidados dos cuidados criana hospitalizada, nomeadamente no que diz respeito ao bem-estar das crianas no hospital.

Essas modificaes devem-se a toda a evoluo crescente que tem vindo a ter lugar relativamente filosofia de cuidados e aos nossos referenciais de cuidados () Tambm em termos de formao, a filosofia das escolas tambm diferente () Eu acho que isto foi um processo evolutivo crescente, que foi uma pesquisa e uma procura dos enfermeiros para dar resposta s necessidades da famlia. (E1) Deve-se nova perspectiva que ns temos dessas novas teorias, porque com a evoluo ao longo dos tempos, sentimos a necessidade de envolver os pais, porque sabemos quais so os benefcios e se est comprovados e verificamos que isso para as crianas trs benefcios, ns colocamos logo em prtica. (E8) Os enfermeiros tm acompanhado a evoluo dos cuidados peditricos ao longo do tempo, de uma forma positiva.

Mudana A mudana inevitvel no ser humano, ainda que existem muitas pessoas que se recusem a aceitar esse facto. Sem mudana no ocorre o crescimento, no h estmulo nem o desafio. Com a mudana surgem o medo, a confuso e o fracasso.

Essas modificaes devem-se a uma mudana de pensamento. Isto est sempre em constante evoluo e as pessoas trabalham sempre para melhorar A mudana de pensamento penso que est na base de tudo, porque seno tivermos abertos para a mudana ela no ocorre. (E5) A mudana que ocorre em alguma coisa ou em algum, tem obrigatoriamente repercusses. Se na profisso de enfermagem, o cliente mudou, o enfermeiro teve que se adaptar e se reajustar a essa mudana.

Devem-se modificao de ver a criana no como um ser individual mas como um ser que faz parte da famlia e que a famlia tem que estar inerente a ele porque, a criana est dependente da famlia. E passaram a considera-los como um todo, com mais direitos () e passar a ver a criana e famlia como um todo. O que levou a essa modificao foi no ver a criana sozinha, ver a famlia como um ser inerente famlia. Via-se a criana e no viam mais nada. (E4) Deve-se tambm a alguma exigncia diferente dos prprios pais, h uma melhoria a esse nvel. Os pais so mais exigentes do que eram. Os pais pensavam que estavam no

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hospital e tinham que estar quietinhos e calados e que no podiam emitir opinies. Isto modificou e isso tem a ver com a prpria sociedade. Estas exigncias devido tambm a um maior conhecimento da parte dos pais. H uma difuso do conhecimento e informao atravs da Internet e dos meios de comunicao social, por vezes nem sempre a forma mais correcta mas ns enfermeiros temos o dever de explicar essas informaes e desmistificar informaes. (E1) Da parte da sociedade as coisas tambm mudaram muito, as pessoas sabem mais, esto mais exigentes e obrigou tambm a uma mudana das pessoas. Vamos crescendo e na relao que estabelecemos com os outros e com o mundo e com as coisas que nos rodeiam tambm vamos mudando. Se as pessoas que ns cuidados mudaram, automaticamente estabelece-se uma dialctica e temos que acompanhar essa mudana. H uma maior procura de saberes de procurar a excelncia no cuidar. (E7) A mudana no mbito dos cuidados peditricos ocorre em vrias vertentes. Os enfermeiros participantes realam a mudana na maneira de ver a criana que passa a ser encarada como um todo, como parte integrante de uma famlia, na abertura dos servios de assistncia peditrica aos pais e famlia, possibilitando deste modo a permanncia dos pais junto dos seu filhos, a informao e conhecimentos que os pais e familiares detm actualmente permitem um maior grau de exigncia e qualidade de cuidados, mais conhecedores dos seus direitos e mais activos e participativos nos cuidados. Outra mudana referida que no s ao nvel da difuso da informao e do conhecimento, foi, no mbito da enfermagem peditrica, a transferncia de cuidados para os pais. Alguns dos cuidados que anteriormente eram da competncia exclusiva dos enfermeiros passam a ser transferidos para os pais. Houve uma total modificao na forma como se cuidam as crianas e as famlias. H treze anos atrs seria impensvel transferir determinado tipo de habilidades, ou seja, fazer determinados ensinos, instruo e treino aos pais. As crianas chegavam a permanecer no hospital, se fosse preciso, anos, porque no se fazia a transferncia de aspectos que ns considerava-mos que eram s cuidados de enfermagem e como eram cuidados de enfermagem no podiam ser ensinados s famlias. Uma criana, por exemplo, que precisasse de uma alimentao parenteral nunca iria para o domiclio, uma criana que tivesse uma traqueostomia nunca iria para o domiclio, uma criana que estivesse ventilada nunca iria para o domiclio. Quando cheguei no incio, porque no assumi-lo, mexeu um pouco comigo, ver que havia aspectos que at ao momento eu considerava que eram os ditos cuidados de enfermagem, que estavam as ser por famlias. O processo tem sido gradual e de uma consistncia enorme. Primeiro ns enfermeiros estamos inseridos num contexto de profisses na rea da sade e no s que cada vez mais tem uma perspectiva da famlia diferente e num todo, de uma perspectiva da famlia nos seus papeis e da importncia dos seus papeis que fez com que todas as profisses que trabalham na rea da sade, vissem a famlia de uma forma diferente. (E3) A transferncia de cuidados especficos originou algum tumulto e desconfiana por parte dos enfermeiros, sentindo a esfera da sua actuao um pouco atingida e desvirtuada. Os enfermeiros at data eram os nicos detentores de conhecimento e queriam mant-lo

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na sua alada. A participao parental, se tal fosse o seu desejo, era limitada sua presena e todos os cuidados eram da nica e exclusiva competncia dos enfermeiros, sendo que qualquer coisa que as mes pudessem executar, era considerado um atentado integridade da criana.

alis, havia um grande pavor de qualquer me fazer certas coisas e mesmo ns prprios no deixvamos que as mes partilhassem essa experincia connosco. (E6) A totalidade dos entrevistados falou em mudana na prestao de cuidados de enfermagem no seio da enfermagem peditrica. Mesmo os enfermeiros mais novos, referem que presenciaram processos de mudana no seio dos cuidados de enfermagem, sempre com vista a dar resposta de um modo mais eficaz aos cuidados criana e famlia.

Filosofia do Hospital Peditrico Constitui-se como preocupao dos enfermeiros do Hospital Peditrico, avaliar o seu desempenho, no que diz respeito s prticas de cuidados criana e famlia, adequandoo ao contexto organizacional e profissional.

Deste modo, a filosofia de cuidados criana e famlia tm acompanhado as diferentes correntes de pensamento e concepes de enfermagem, numa tentativa de melhor adaptao s transformaes sociais e s necessidades da comunidade em cuidados de sade.

Grandes modificaes devido a mudana das mentalidades; mudana de filosofia da instituio () no sentido de haver uma melhor prestao do cuidados e uma melhor resposta s necessidades dos cuidados e dos enfermeiros que se tornaram mais exigentes na prestao de cuidados. (E1) O tema muito interessante e nos ltimos tempos acho que em termos de trabalho o que me tem me dado mais gozo fazer e foi essa mudana de filosofia, para mim como enfermeira me fez senti melhor. (E7) O surgimento de novos modelos de cuidados que incluiriam a famlia tambm permitiu a mudana de filosofia de cuidados () Deve-se nova perspectiva que ns temos dessas novas teorias, porque com a evoluo ao longo dos tempos, sentimos a necessidade de envolver os pais, porque sabemos quais so os benefcios e se est comprovados e verificamos que isso para as crianas trs benefcios, ns colocamos logo em prtica (E8) Todos estes trechos dos participantes no estudo salientam a preocupao e o esforo, na adopo de modelos de cuidados por parte dos enfermeiros, que se adaptem realidade

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decorrente das transformaes sociais e necessidade de cuidados de sade por parte da criana e famlia.

CUIDADOS CENTRADOS NA FAMLIA

A famlia um elemento vital na vida da criana e deve ser considerada uma pea central no planeamento dos cuidados ao seu filho.

A filosofia dos cuidados centrados na famlia baseia-se numa srie de pressupostos que so descritos por vrios autores. Pela anlise das entrevistas podemos verificar que os enfermeiros possuem implcito na sua interaco e na prestao de cuidados com a famlia princpios que caracterizam a filosofia de cuidados centrados na famlia.

h, no fundo, uma nova viso em que a criana no vista de uma forma isolada da sua famlia. Mais nos servios de pediatria quando falamos de crianas no podemos isola-las das suas famlias (E3) A famlia um sistema e qualquer alterao num dos elementos do sistema, pressupe alteraes na dinmica e estrutura familiar. A Famlia constitui-se como a base sustentao da criana. Nela ela busca toda uma panplia de caractersticas para suprir as necessidades (afecto, amor, alimentao, higiene, socializao)

No vislumbro reas que eles no possam participar. Se quiserem, manifestarem interesse e a situao permitir. Ateno a situao tem que permitir. (E2) O cuidado criana engloba obrigatoriamente o cuidado famlia. O enfermeiro deve envolver os pais nos cuidados ao seu filho, se tal for manifestado pelos pais e, deve atender ao desejo de participar ou no de participar nos cuidados e no processo de tomada de deciso. Como vemos neste trecho, os pais podem participar em todos os cuidados que desejarem. O enfermeiro, tem que fornecer os meios e explorar e elogiar as capacidades parentais por forma a promover um cuidar mais efectivo.

e deixamos de centrar os nossos cuidados de enfermagem no tratamento da criana e no nas necessidades daquela criana e daquela famlia que como ns trabalhamos agora. (E1) Os cuidados criana e famlia devem ser personalizados, individualizados, devem ter em conta as caractersticas scio-econmicas e culturais da famlia, ser adequados ao contexto e devem ser ajustados s necessidades daquela famlia. Os cuidados no

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devem ser pr-estabelecidos perante tal problema, mas planeados em conjunto com a famlia, explorando as suas potencialidades e os seus recursos no processo de cuidar da criana

No por um cuidado aparentemente simples que ele passa a ser um cuidado que vai estabelecer em parceria com os pais, no por trocar uma fralda que mais simples que vo ser os pais que vo troca-la, no por os cuidados de higiene ser mais simples que vo ser os pais que vo faze-los. Os pais podem no estar presentes em momentos de uma simplicidade de cuidados, por razes de organizao de vida deles e porque esto a aprender outro tipo de procedimentos, estarem presentes por deciso deles, noutros momentos bastante mais complicados (E3) Os cuidados prestados devem ir de encontro aos problemas identificados. As preocupaes e as prioridades da famlia, na maior parte das vezes, no so as mesmas dos enfermeiros. Os enfermeiros devem saber ouvir a famlia e as suas preocupaes e prioridades. Neste processo parceria com os pais, os enfermeiros devem interiorizar que, se um cuidado, por mais simples que possa parecer deva ser obrigatoriamente da competncia dos pais.

se no incio de cada turno, quer fosse de manh, quer fosse de tarde, quer fosse de noite, fosse sempre planeado o trabalho que vai desenvolver em seguida com aquela me ou com a pessoa que est a acompanhar a criana de uma forma individualizada (E3) O papel dos diferentes membros da famlia que acompanham a criana deve ser esclarecido. No se devem impor funes ou papis. Os papis e funes devem ser clarificados junto da famlia, por forma a indagar junto de cada elemento que acompanha ou visita a criana, se querem prestar cuidados, quais os cuidados que prestam ou os que querem prestar.

Numa situao de uma criana no conhecida envolve uma avaliao da famlia relativamente ao que eles sabem, ao que fazem, o que no sabem, relativamente situao de cuidados daquela famlia, as redes de apoio... (E1) O enfermeiro ao valorizar e elogiar os conhecimentos e competncias dos pais para cuidar est a optimizar as capacidades dos pais para o cuidado ao seu filho. Os pais possuem conhecimentos e potencialidades que podem ser optimizadas e fortalecidas atravs da interveno de enfermagem. Eles so quem melhor conhece a criana e como tal so cuidadores natos.

As pessoas no so todas iguais (E5)

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Como podemos ver, um dos princpios dos cuidados centrados na famlia que devemos respeitar a dignidade e diversidade das famlias que cuidamos. Isto implica dizer, tal como o trecho desta entrevista aponta, que as pessoas no so todas iguais e cada qual possui o seu quadro de referncia, as suas crenas e valores e, como tal o enfermeiro deve respeit-las e promover formas das pessoas as manifestarem. O enfermeiro deve centrar-se no quadro de referncia da famlia que est a cuidar e, no ter como base o seu quadro de referncia ou o padro base de referncia.

Portando essa parceria vai sempre sendo feita situao a situao, de acordo com a avaliao que ns fazemos naquele momento, de acordo com o contexto da criana(E3) A parceria pressupe uma contnua partilha e transmisso de informao e negociao com os pais. Pela anlise deste trecho da entrevista, podemos ver que um processo de parceria um processo contnuo e continuado de trabalho com a famlia. A parceria feita momento a momento de acordo com a situao da criana, o contexto familiar e a disponibilidade dos pais para participar.

Atravs da anlise das entrevistas dos participantes no estudo, podemos constatar que os enfermeiros possuem uma filosofia de cuidados centrados na famlia, na sua actuao junto da criana e famlia. A famlia integrada nos cuidados ao seu filho desde o incio e, actua como um aliado imprescindvel neste processo de transio sade/doena.

Modelo de Parceria de Anne Casey O modelo de parceria criado por Casey em 1988, veio identificar claramente o papel dos pais na construo do processo de cuidados aos seus filhos.

Anne Casey reconhece no seu modelo, o papel imprescindvel que os pais possuem na vida dos seus filhos e salienta que os pais so os melhores prestadores de cuidados criana, com a ajuda gradual de profissionais qualificados.

Parceria de cuidados um modelo de cuidados de enfermagem, em que h, no fundo, uma nova viso em que a criana no vista de uma forma isolada da sua famlia. Mais nos servios de pediatria quando falamos de crianas no podemos isola-las das suas famlias e sabemos que as famlias, de alguns anos para c, so presenas efectivas na hospitalizao. No fundo, uma filosofia de cuidados que valoriza e reconhece a importncia da famlia para o bem-estar da criana. Este modelo de parceria de cuidados com esta filosofia de cuidados que reconhece a famlia (E1)

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Quando se trabalha em parceria ns temos por base paradigmas de cuidados e quando se tem por base paradigmas de cuidados e que tem por base referenciais de cuidados que apostam na construo com o outro, () a nica forma de trabalhar para uma criana e com uma criana trabalhando com os pais, no se consegue visualizar outra forma de ser enfermeiros. (E3) Trabalhar em parceria implica trabalhar em conjunto com o outro. um processo de construo com os pais no qual se pretende uma participao efectiva dos pais. A participao dos pais nos cuidados implica uma relao de parceria com a equipa de sade, sem que se estabeleam barreiras determinadas, compartimentalizao de funes mas sim o desenvolvimento conjunto de aces complementares, tendo em vista o bem-estar da criana.

Parceria um mtodo de trabalho em que h dois parceiros e que um est mais capacitado e que vai ter um papel se calhar mais preponderante no sentido de encaminhar mais o percurso que se vai desenrolar, no fundo, ser talvez um barmetro, vai dar toda a orientao, o outro parceiro no o menos importante porque o mais interessado, no fundo ele que vai receber e se tudo correr bem ser o principal beneficiado deste projecto a dois. (E7) A base deste modelo o sentimento de negociao e de respeito pelos desejos da famlia. Os pais devem ser encorajados a envolver-se nos cuidados ao seu filho. O enfermeiro e famlia devem, atravs de um processo de negociao continua e continuada, clarificar o seu papel nos cuidados criana, de forma a determinar quais os cuidados que os pais querem realizar, quando querem e em que circunstancias.

importante quando se fala no modelo de parceria de cuidados, ter em ateno este processo de negociao. (E1) O modelo de parceria constitui-se como uma mais valia na prestao de cuidados criana e famlia. A famlia integrada no seio da equipa multidisciplinar e participa em todos os aspectos de cuidados que desejar participar nos cuidados ao seu filho. Os pais so os melhores conhecedores dos seus filhos, logo elementos indispensveis no processo de cuidados criana.

Modelo de Avaliao da Famlia de Calgary Para um cuidar mais efectivo da famlia, os enfermeiros do hospital peditrico adoptaram tambm, na sua concepo de cuidados e na abordagem famlia, o modelo de avaliao da famlia de Calgary.

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O modelo de avaliao e interveno na famlia surgiu no sentido de dar resposta a uma lacuna existente, permitindo assim aos profissionais que desenvolvem o seu trabalho com as famlias, um maior conhecimento nas suas vrias dimenses. O modelo de avaliao e interveno na famlia de Calgary constitui-se assim como um instrumento vlido e imprescindvel na avaliao e interveno com as famlias.

Ns temos, na nossa filosofia de cuidados, temos alguns modelos que nos ajudam a fazer a avaliao e trabalhar com a famlia, e intervir com a famlia, nomeadamente o modelo de Calgary, onde ns temos algumas questes que esto elaboradas e so colocadas aos pais e que nos ajudam a intervir em situaes em que achamos que algo no est to bem. Nota-se que num processo de continuidade de cuidados h alguma coisa que no est to bem e podemos recorrer a este tipo de modelos de avaliao, interaco e interveno com a famlia. (E1) O modelo de Avaliao da Famlia de Calgary permite perceber como funciona a famlia, identificar os problemas de sade, os recursos e meios para os enfrentar e os apoios comunitrios disponveis, possibilitando assim uma orientao para futura interveno na famlia.

Acima de tudo se eu tiver uma criana crnica e, por vezes acontece, que eu no conheo, eu acima de tudo primeiro devo estar disponvel para: observar, colher informao, perceber a percepo dos pais relativamente aos cuidados, s necessidades de cuidados, s dificuldades com que se confrontam. Tenho que estar muito mais numa posio de identificao e de observao do que de interveno, seno no fao trabalho em parceria. (E3) O modelo de avaliao da famlia uma estrutura multidimensional que consiste na avaliao de trs categorias principais que so: Avaliao estrutural, avaliao desenvolvimental e avaliao funcional. Cada categoria possui vrias subcategorias. O enfermeiro deve decidir quais as subcategorias que se consideram relevantes e apropriadas na avaliao daquela famlia e naquele instante. Nem todas as subcategorias necessitam de ser avaliadas num primeiro encontro com a famlia e outras sequer necessitaro de ser avaliadas. Algumas das situaes em que eu sou enfermeira de referncia, obrigam a que se faa formao, no s me /pai mas, por vezes a um segundo cuidador devido dependncia de cuidados que aquela criana apresenta. Da nossa experincia e, depois isto um processo de continuidade, como lgico, a forma como ns lidamos com a informao e a formao que fazemos me, ao pai, ao cuidador, a quem temos que proporcionar determinada aprendizagem, no se reveste de dificuldade, at porque mesmo o segundo cuidador no por acaso que o segundo cuidador a fazer essa aprendizagem, mas assim, pelo facto de ns termos identificado no contexto daquele genograma e daquele ecomapa, qual era a pessoa que devia tambm fazer este processo de aprendizagem, ou seja, ns no impomos, ns identificamos com a famlia quais so os elementos da famlia que devem aprender a cuidar daquela criana quando

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ela precisa de uma continuidade de cuidados para a qual a me por si s no suficiente. (E3) o genograma e o ecomapa so dois instrumentos que facilitam uma avaliao estrutural famlia, particularmente teis para delinear as estruturas internas e externas da famlia. O genograma um diagrama que representa a estrutura do grupo familiar. O ecomapa um diagrama que representa os relacionamentos e os contactos da famlia com outros sistemas externos.

Pela anlise das entrevistas, podemos ver que o modelo de avaliao da famlia de Calgary constitui-se como uma mais valia na prestao de cuidados famlia, na medida em que, permite compreender a famlia como um sistema, permite igualmente identificar os problemas de sade, os recursos que a famlia dispe, os meios para os enfrentar e os apoios comunitrios disponveis, possibilitando assim uma orientao para interveno na famlia.

ENFERMEIRO DE REFERNCIA

A metodologia de trabalho por enfermeiro de referncia, possui como caracterstica predominante, a atribuio da responsabilidade de uma criana e famlia a um enfermeiro ao longo de todo o processo de cuidados. Este enfermeiro, designado por enfermeiro de referncia, responsvel por todo o processo de enfermagem, assim como proceder superviso de todos os cuidados implementados.

Esse trabalho de parceria vai-se assumindo tambm no s no espao hospitalar, j que no fundo ns tambm preparamos crianas para a alta e este servio um servio que tem crianas com doena crnica e que se calhar tambm pertinente dizer que tem a figura do enfermeiro de referencia e que por essa razo h muitas crianas que vo para casa com continuidade de cuidados e que pode haver uma ou outra enfermeira que sejam responsveis por poder dar apoio a essas famlias no domicilio. (E3) Todos os cuidados prestados, so centrados nas necessidades daquela criana e famlia, garantindo deste modo, um atendimento mais personalizado e individualizado.

Na filosofia do enfermeiro de referncia atribuda uma criana e famlia a um enfermeiro que, d continuidade a todo o processo de cuidados em ambiente hospitalar e por vezes transcende igualmente o espao hospitalar.

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A enfermagem de referncia pressupe um clima emptico, de abertura e uma relao de confiana entre as duas partes. Pelas caractersticas individuais dos enfermeiros e caractersticas inerentes prpria famlia e contexto da doena, podemos encontrar situaes em que as crianas e famlia se sintam mais a vontade com certos enfermeiros e se consiga estabelecer uma relao de confiana mais eficaz com estes do que com outros. Estes enfermeiros no sendo enfermeiros de referncia daquela criana e famlia, podero dar continuidade ao processo de cuidar e, todas as informaes, acontecimentos e manifestaes relevantes sero comunicados ao enfermeiro de referencia, para decidir em que sentido se deve proceder interveno junto daquela criana e famlia.

Embora eu tambm tenha a noo de que eles tambm nos escolhem, eles que nos adoptam como enfermeiros de referncia a ns. Muitas vezes a gente pensa que enfermeira de referncia deles mas h outra pessoa que consegue estabelecer uma relao mais eficaz com eles do que ns. (E7) A metodologia de trabalho com base na enfermagem de referncia possibilita inmeras vantagens para os intervenientes do processo de cuidar da criana e famlia. A implementao deste projecto no servio fazia todo o sentido. Havia muitas crianas a prestar cuidados no domiclio, a enfermagem de referncia faz todo o trabalho inicial e todo o trabalho de acompanhamento e as crianas iro para casa mais cedo. (E9) Deste modo e, pela anlise dos trechos das entrevistas, podemos verificar que a metodologia de trabalho pelo enfermeiro de referncia constitui-se como uma mais valia no atendimento criana e famlia. Contudo, alguns dos enfermeiros participantes no estudo referenciaram ainda que este mtodo de organizao do trabalho dos enfermeiros, pode dificultar o estabelecimento de uma relao de confiana e um processo de parceria com a criana e famlia.

H um aspecto que no nosso servio referido por parte da equipa e que faz sentido e que se fosse alterado poderia ter mais ganhos no trabalho em parceria. Os colegas referem que so distribudos, ou seja, que mudam de crianas muito frequentemente e como mudam de crianas muito frequentemente, isso faz com que eles tenham alguma dificuldade e tambm em estabelecer esta relao de confiana com os pais () Ia fazer com que as enfermeiras de referncia pudessem ter por algum perodo de tempo, que poderia ser de dois meses, um ncleo de enfermeiras adjuntas com quem mais comunicavam relativamente situao daquelas crianas e com quem mais continuidade de cuidados e parceria poderiam estabelecer. (E3) No havendo uma politica ainda muito slida dos enfermeiros associados, os enfermeiros que no so de referncia esto constantemente a mudar de crianas e sentem alguma

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insatisfao relativamente perante tal facto e por no poderem estabelecer uma relao de confiana mais slida com a famlia e dar continuidade a um processo.

Uma outra coisa que me limita um processo de parceria com a famlia questo da enfermagem de referncia. Ns aqui somos enfermeiros associados e fazemos continuidade, somos autnomos at a um certo ponto, acabas por fazer as coisas mas existe sempre algum maior do que tu na retaguarda. A ideia que a equipa nos d que quem faz esse processo de parceria melhor e mais bem feito so os enfermeiros de referncia. No te limita na altura porque acabas por faz-lo na mesma. (E9)

PROCESSO DE CONCEPO DE CUIDADOS

Um processo de pensamento sistemtico essencial para a profisso de enfermagem. O processo de enfermagem uma estrutura para a prtica de enfermagem, que utiliza o mtodo cientifico e, permite a identificao de problemas e a sua resoluo, descrevendo igualmente o modo de agir dos enfermeiros. (Whaley e Wong, 1999)

Figura 8- Etapas do processo de Enfermagem

Colheita de dados

Diagnstico de Enfermagem

Resoluo do Problema

Avaliao/ Evoluo das intervenes de Enfermagem

Prescrio de Intervenes de Enfermagem

Implementao das intervenes de Enfermagem

Fonte: Adaptado de Whaley e Wong, (1999) Enfermagem Peditrica: Elementos essenciais interveno efectiva

O processo de enfermagem complementa 5 fases distintas com base no mtodo cientfico de observar, medir, colher os dados e analisar os achados (Doenges e Moorhouse (1994).

Doenges e Moorhouse (1994) afirmam que o processo de enfermagem permite a organizao dos processos de pensamento para uma tomada de deciso, resoluo de

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problemas e para uma prestao de cuidados individualizados e qualidade de acordo com as necessidades dos clientes.

O processo de enfermagem e como indica a figura um processo cclico e continuo. Todo o processo alvo de uma contnua avaliao e ajuste dos mtodos e intervenes prescritas, com vista a um restabelecimento da sade e resoluo dos problemas identificados. A colheita de dados deve ter incio no momento da admisso e ser continuada at ao momento da alta. Por alguma razo, no inicio do internamento a criana e famlia no quis, no se sentiu vontade, teve medo de revelar certos e determinados assuntos e, com o estabelecimento de uma relao de confiana com o enfermeiro, revelou posteriori novos dados e assim, inicia-se novamente todo o processo de enfermagem. Assim torna-se imperioso adopo de modelos de cuidados individualizados e centrados na famlia para um cuidar mais efectivo e de acordo com as necessidades daquela criana e famlia.

O processo de enfermagem universal em todos os contextos da prestao de cuidados de enfermagem. Em pediatria, o foco de ateno no s a criana mas, tambm a famlia. A criana e famlia so os nossos clientes e todo o processo de enfermagem deve contemplar os membros da famlia envolvidos no processo de cuidar da criana.

Avaliao da Criana e Famlia A avaliao inicial da criana e famlia o primeiro passo do processo de enfermagem. Constitui-se como uma base de dados sobre a criana e sua famlia. Nesta fase do processo de enfermagem feita uma recolha de dados que pode ser complementada ao longo do tempo de internamento. A avaliao inicial ocorrer em vrias sesses de forma a produzir informaes, verificar a informao j recolhida ou clarificar os dados obtidos.

Esta avaliao inicial da criana e famlia pressupe a realizao de um conjunto de actividades de enfermagem no domnio da comunicao e observao, entendidas como necessrias e pertinentes para a identificao da informao necessria para o planeamento de cuidados a proporcionar.

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Conhecimento da criana e Famlia A colheita de dados permite conhecer a criana e a famlia e fornece dados importantes para um cuidar da criana. Atravs da avaliao inicial o enfermeiro procura obter dados que lhe dem um conhecimento da criana e da famlia relativamente a vrias questes. Comportamentos, actividades de vida da criana, relacionamento com os outros, questes de sade, antecedentes pessoais, experiencias traumticas ou hospitalizaes anteriores, dinmica familiar; condies de habitabilidade; necessidades, dificuldades e preocupaes so alguns dos itens que, durante a entrevista de colheita de dados, se podem colocar junto da criana e famlia.

Tentar conhecer a pessoa, como ela interage, como o ritmo da criana, tentar primeiro ter uma noo geral de como eles funcionam (E4) chegada fao uma avaliao da criana ao nvel do foro respiratrio, ao nvel do seu desenvolvimento infantil, converso com a me sobre estas questes relativamente ao desenvolvimento da criana e depois entro em todo o processo de cuidados, relativamente s dificuldades que a me tem ou no no domicilio. So mes que esto h algum tempo no domicilio mas h sempre alguma dificuldade ou outra, h sempre alguma questo que elas trazem relativamente a determinado assunto ou at relativamente (E1) A colheita de dados por forma a obter um conhecimento da criana e famlia deve ser efectuada at ao momento da alta. Pelas mais variadas razes, a criana e famlia omitiu, recusou dar informaes relativamente a determinados aspectos e mais tarde, num clima de confiana e relacionamento mais estreito com o enfermeiro, comunicou novos dados que so integrados no seu plano de cuidados.

porque h sempre uma fase em que nos at colhemos informao e estabelecemos um plano para ns mas, depois com o passar do tempo que vamos colher informao que no inicio no tivemos acesso, no lhes apeteceu dizer, no tinham confiana connosco para dizer, no tinham vontade para nos dar algumas informaes, at para nos dizer hoje no, hoje sim. (E8) Na colheita de dados, existem situaes em que j se conhecem as crianas e famlias que so objecto de cuidados. Nestas situaes j se possui algum conhecimento dos conhecimentos e competncias da famlia e da dinmica familiar e outras crianas e famlia que os enfermeiros contactam pela primeira vez.

Acima de tudo se eu tiver uma criana crnica e, por vezes acontece, que eu no conheo, eu acima de tudo primeiro devo estar disponvel para: observar, colher informao, perceber a percepo dos pais relativamente aos cuidados, s necessidades de cuidados, s dificuldades com que se confrontam. Tenho que estar muito mais numa

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posio de identificao e de observao do que de interveno, seno no fao trabalho em parceria. (E3) Nas situaes de criana e famlias conhecidas, no se d por terminada a avaliao da criana e famlia e a colheita de dados. Ela contnua e mesmo nas situaes conhecidas, ocorrem alteraes da dinmica familiar que podem ser importante o enfermeiro ter conhecimento.

quase pensar assim, esta criana j foi alvo de cuidados noutros momentos do seu processo de doena, nesses momentos a parceria foi construda desta forma e eu agora vou auscultar e identificar o contexto actual e vou dar continuidade a esse trabalho. (E3) Numa situao que eu j conheo j h um conhecimento, apesar de haver sempre um complemento de informao (E4) O conhecimento da criana e famlia importante para o planeamento e implementao dos cuidados criana e famlia. Atravs da avaliao inicial, obtm-se dados imprescindveis para um cuidar mais voltado para a famlia e de acordo com as suas necessidades e preocupaes.

Quando no se conhece a criana e famlia, no se consegue ser enfermeiro na verdadeira identidade da palavra. (E3)

Hbitos de vida da criana e famlia A avaliao dos hbitos de vida da criana e famlia permite ao enfermeiro conhecer a criana e famlia nas rotinas e actividades do seu dia a dia, de modo a que estas se possam manter, tanto quanto possvel, em ambiente hospitalar. O conhecimento e mantimento das actividades e hbitos da criana ir contribuir para minimizar alguns dos efeitos nefastos da hospitalizao assim como proporcionar criana e famlia alguma sensao de controlo sobre o problema.

Os pais esto sempre presentes e pergunta-se sempre quais os procedimentos que fariam para que possamos fazer as coisas de modo a manter os hbitos de vida daquela criana e no haver grande alterao na vida daquela criana. So os pais que melhor conhecem aquela criana da que so os nossos melhores aliados. (E2) ...a avaliao inicial com a me, o que a criana habitualmente faz, como ela gere as situaes, o que ela em casa j fazia, o que que ainda no fazia, por vezes existem situaes de crianas com paralisia cerebral que se pensava que a me j aspirava em casa, porque chega-nos numa situao to m e depois chegamos a uma concluso em conversa com a me, que no. Chega-nos numa situao to grave que se a famlia no estiver a acompanhar ficamos sem a noo do que se passa, temos que perguntar me

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e ao pai ou ao acompanhante qual o plano que estabelecem em casa, ou na instituio, ou at mesmo coisas simples, hbitos para adormecer, horas para deitar e horas acordar, horrios de medicao. (E4) Normalmente nunca vou muito contra os hbitos que os pais tm. A me quer dar o banho noite, pois sim senhor o banho ser dado noite e comeamos uma situao de alimentao, quer alimentar aquela hora tambm para no fugir muito das horas da alimentao e vou de encontro aquilo que rotina da criana em casa, que posso ajustar um momento ou outro (E6) Pela anlise das entrevistas, pudemos constatar que os enfermeiros consideram muito importante o conhecimento dos hbitos de vida da criana. Eles tentam respeitar ao mximo os hbitos de vida da criana e famlia, negociando estratgias com os pais para os manter em ambiente hospitalar.

No meu dia a dia tenho sempre em ateno as actividades de vida da criana(E7)

Processo de Adaptao doena As doenas que perturbam a criana, abalam todo o sistema familiar. Quando se trata de uma doena crnica, essa perturbao ser vivenciada pela famlia de uma maneira mais intensa, abrupta e sem retorno.

A doena ir desestabilizar toda a famlia e dinmica familiar. A doena ser o centro das atenes no seio da famlia. Os membros da famlia, incluindo os membros da famlia alargada desenvolvem um movimento centrpeto para ajudar a famlia a reencontrar uma sada e uma soluo.

Posterior ao impacto inicial do diagnstico da doena, os pais passam por uma srie fases tipicamente caracterizadas. A seguir a um perodo de stress que engloba ansiedade, raiva, protesto, associado a sentimentos de culpabilizao, depresso e exausto, os pais comeam a reconhecer que a condio de doena crnica existe.

A situao de impacto da doena depende da doena, como lgico, depende da famlia, depende das suas histrias de vida, depende das suas experincias de vida (E3) Em termos de prestao de cuidados, por exemplo numa criana que deu entrada h dois dias, ainda estamos naquela fase de: ser que isto me est acontecer, ser que no est. A acabo por questionar os pais se j querem comear por fazer algumas coisas, as coisas mais simples, conforme a aceitao, conforme eles estejam, consegue-se planear se eles querem fazer ou no, o mesmo para a criana. No primeiro impacto falar um

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bocadinho com eles, tentar perceber at que ponto eles esto e depois tentar fazer o plano mais ou menos para o turno. (E9) Aps um longo perodo crtico, comea-se gradualmente a aceitar a doena. O processo de defesa vai diminuindo pouco a pouco e, comea-se a falar da doena. O sistema familiar comea tambm a dar os primeiros passos no sentido da sua reorganizao e adaptao sua nova condio de vida.

Ao longo do processo de hospitalizao ns temos que respeitar as diferenas fases do processo de adaptao doena que as crianas e as famlias vo tendo. Ns temos e, porque esta equipa respeita a criana na famlia, ns temos muita variabilidade a esse nvel. Ns tanto temos as crianas e a me, por exemplo, as 8h totais no servio e todos somos capazes de fazer uma avaliao no sentido, por exemplo, se para prioritrio para uma me naquele momento ausentar-se porque precisa de ir a casa, tem outro filho a quem tem que cuidar, porque tem outra organizao de vida que tem que dar resposta (E3) Uma vez conseguido um pouco de estabilidade, inicia-se o processo de aprendizagem de vivncia com a doena no seio da famlia. Os pais vo agora ter que, aps um processo de ensino-aprendizagem, desenvolver estratgias para lidar com a doena crnica na famlia, desenvolvendo mecanismos para a continuidade de cuidados no domiclio.

Uma das diferenas entre uma doena aguda e uma doena crnica na estrutura famlia que a doena aguda, apesar de ser desestruturante para a famlia e toda a dinmica familar, esta passageira, no obrigando a uma adaptao a uma nova realidade e uma nova condio de vida. No caso de se tratar de uma doena crnica, para alm de ser um processo desestruturante e doloroso para toda a famlia, esta obriga a que os pais vivenciem, neste processo de adaptao a uma nova condio, grandes dificuldades e faam grandes adaptaes e novas formas de viver em famlia.

A nica diferena que uma criana com doena crnica, eu vou ter que a preparar para uma adaptao a uma situao que vai ser prolongada e crnica (E7) h uma preocupao diferente, de explicar toda uma situao aos pais e h todo um processo de adaptao nova situao de vida (E9)

Planificao dos cuidados No decurso do processo de enfermagem, a etapa subsequente colheita de dados e a sua anlise, o planeamento de intervenes. O planeamento das intervenes

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destinam-se a resolver ou minimizar os diagnsticos de enfermagem identificados com a anlise da colheita de dados.

Nesta fase, a ateno de enfermagem centra-se no planeamento de aces mais apropriadas, individualizadas e que vo ao encontro dos problemas e necessidades da criana e famlia.

Planificao dos cuidados pelo enfermeiro Na fase de planeamento, os enfermeiros baseados nos achados e na sua anlise, comeam a definir prioridades de actuao, estabelecem objectivos, identificam os resultados esperados e determinam as intervenes de enfermagem especficas para cada criana e famlia.

A planificao dos cuidados deve atender s caractersticas particulares de cada criana e famlia, tornando a abordagem de enfermagem nica e individualizada.

Em enfermagem o trabalho em equipa uma constante. Um enfermeiro inicia o processo e posteriormente os outros elementos da equipa garantem uma continuidade do processo de enfermagem.

Vou tentando estabelecer prioridades e objectivos para aquele dia, pelo menos isso eu tenho que fazer. Pode haver coisas que eu acho que tambm so importantes, mas se que se eu vejo que no vou ter tempo para abordar tudo, tento estabelecer pelo menos isso, os objectivos que eu tenho que tentar concretizar. Como no consigo fazer tudo planeio cuidados para os outros turnos. (E7) Os enfermeiros para uma prestao de cuidados adequada e centrada na famlia, necessitam de deter algum corpo de conhecimentos acerca da criana e famlia e aps a colheita de dados, a passagem de informao ou consulta do processo da criana, elaboram um plano mental que lhes permite orientar e priorizar o trabalho a desenvolver.

j sei quais so as crianas que vou que me esto distribudas e com quem vou trabalhar no dia seguinte e j fao, nomeadamente, alguma organizao, no fundo, uma planificao dos cuidados consoante as crianas e famlias que vou receber. (E1) Aps a passagem de turno e, dependendo da situao, logo na passagem de turno, conhecendo ou no a criana j comeas a elaborar mentalmente as coisas que tens que fazer, o que os pais j so capazes e o que tens que incentivar, dependendo da fase de ensino em que eles se encontram, ficas com uma perspectiva do que ters de fazer o que tens que iniciar... Logo ai fica-se com uma perspectiva geral, podendo ir ou no ao aplicativo, dependendo da disponibilidade. (E9)

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O Sistema de apoio prtica de enfermagem permite ao enfermeiro desenvolver um plano de cuidados para a criana e famlia de uma forma individualizada e de acordo com as necessidades e problemas identificados. Este sistema permite o planeamento de intervenes de enfermagem e o estabelecimento de um plano de cuidados para criana e famlia, no qual criana e famlia so os principais actores.

O plano de cuidados gerado pelo sistema de apoio prtica de enfermagem para os vrios perodos de trabalho dos enfermeiros, pode e deve ser alvo de continua actualizao e modificao, com vista manuteno de um plano de cuidados individualizado e de acordo com as necessidades de cuidados da criana e famlia no momento.

A partir desse momento, organizamos todo o nosso dia de trabalho. Muitas vezes temos exames complementares que temos que fazer e que se assumem-se como prioritrios, outras vezes h teraputicas que tambm so prioritrias, h um plano de trabalho de continuidade de cuidados, que como sabemos, ns trabalhamos com o sistema de informao que nos planeia os cuidados, que nos estabelece prioridades para as crianas, portanto h um plano de cuidados que eu sei que tenho que dar resposta. E vamos ao longo da manh desenvolvendo esse plano. (E3) tento fazer uma consulta do plano que estiver estabelecido para aquela crianae depois vou ver o plano o que for mais premente na altura. Depois seno houver mais nada que seja mais urgente fazer, vou preparar a medicao, se houver para aquela hora e, depois vou orientar o meu trabalho perante o plano de cuidados que me apresentado. (E7) O objectivo dos cuidados de enfermagem converter os diagnsticos de enfermagem ou problemas reais para um estado de sade desejvel. As intervenes e os resultados esperados devem ser centrados na criana e famlia e individualizados tendo em conta as suas capacidades e limitaes.

Planificao dos cuidados com a famlia Sendo a criana e famlia actores principais neste processo, eles devem ser ouvidos e ter a palavra no desenrolar deste processo. O plano de cuidados desenvolvido deve ser realizado de acordo com a criana e famlia e todas as intervenes de enfermagem a desenvolver devem ser organizadas e priorizadas de acordo com as suas necessidades.

Existe um plano para ns nos basearmos mas no rgido, acaba por ser tudo gerido de acordo com os intervenientes naquela situao. (E4) (plano) posso alterar e com a me combino. (E7)

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Uma cuidada colheita de dados permite identificar a predisposio e a vontade da famlia para a prestao dos cuidados parentais em meio hospitalar. Se tal predisposio for identificada pelo enfermeiro, esses cuidados vo ser integrados no plano de cuidados criana e famlia. Habitualmente, em situao de internamento, os pais desejam continuar a prestar os cuidados parentais e, mais tarde manifestam vontade em aprender cuidados mais especficos. Toda a realizao destes cuidados, sejam cuidados parentais ou cuidados mais especficos, devem ser planeados e discutidos entre a equipa multidisciplinar e a criana e famlia.

Em termos de organizao de trabalho, os cuidados criana, excepto a medicao e outras atitudes teraputicas, so mais ou menos orientados pela me ou pelo acompanhante. Relativamente s atitudes, pode haver uma alterao de horrio mnimo que os permita fazer outra coisa que tenham que fazer. No assim to rgido quanto isso, uma coisa que se pode organizar com a famlia. (E2) Tenho sempre como base o plano de trabalho estabelecido para aquela criana e h coisas que como por exemplo colheitas que tem que ser feitas mais ou menos naquela hora mas por exemplo a realizao de um penso ou um banho ou um peso, essas coisas assim ns vamos, em conjunto com a criana e famlia, vamos vendo as possibilidades em que podem ser feitas e ento ao longo do turno eu vou sempre conversando com os pais para ver qual ser a melhor altura para fazer isto ou para fazer aquilo tentando sempre fazer as coisas programadas para aquele turno. (E5) O planeamento de todos os cuidados que digam respeito criana e famlia devem ter como sujeitos de planeamento os prprios intervenientes no processo alvo de cuidados, ou seja, a criana e famlia e no somente o enfermeiro. O enfermeiro deve ter uma atitude pr-activa de facilitar todo este processo de organizar todo o processo com vista consecuo dos objectivos e resultados esperados. Como pudemos ver pela anlise dos trechos dos entrevistados os enfermeiros tm a preocupao de incluir os pais na programao dos cuidados ao seu filho.

Intervenes de Enfermagem

Esta fase do processo de enfermagem coloca em prtica as intervenes de enfermagem planeadas na fase anterior. As intervenes de enfermagem devem promover a participao da criana e famlia e a promoo, manuteno e o restabelecimento da sua condio de sade.

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Cuidados de enfermagem So variados os cuidados e as intervenes que podem estar envolvidos no plano de cuidados a proporcionar ao cliente. Desde tarefas simples at procedimentos mais complexos, so colocados em prtica nesta fase do processo de enfermagem. Dependendo do grau de dependncia independncia do cliente, o enfermeiro intervm tambm em diferentes graus. Os cuidados podem ser de substituio total ou simplesmente uma pequena ajuda para o cliente conseguir desempenhar determinada actividade de vida. Outras actividades de enfermagem consistem muitas vezes em fornecer aos clientes ou convivente significativo, instrues sobre os seus cuidados e ir supervisionando o seu desempenho.

Um processo de parceria com a famlia, antes de ocorrer na sua plenitude, engloba primeiramente uma srie de etapas e de cuidados de enfermagem que passam obrigatoriamente por processos de construo de uma relao, de transmisso de informao e dotar o outro de conhecimentos.

h sempre uma informao sempre do que vamos fazer antes, nunca chegar e dizer vamos fazer isso, no. H sempre uma informao antes do que h para fazer... Muitas vezes o facto de os pais trazerem ideias erradas relativas a determinados procedimentos, ns aqui temos que explicar e transmitir segurana aos pais e que no fcil a equipa modificar alguns comportamentos. Isso passa tudo por um processo de avaliao daquela criana e famlia. (E1) para um trabalho de parceria, pressupe um continuum de comunicao e de informao, em que eu entendo essas pessoas como parceiras num processo de tomada de deciso. E para que isso possa acontecer, eu tenho que de uma forma gradual, informar para depois poder, em parceria, negociar. () Para mim parceria um trabalho de relao, de continuidade, de construo com os pais, que requer um processo de informao contnua e continuado que se inicia logo no inicio do internamento e que no tem implcito, serem eles os prestadores de cuidados. (E3) e o meu papel esse, muni-las o mais possvel de conhecimentos e de capacidades para tomar as decises por elas A parceria de cuidados objectivo, mas antes de acontecer um processo de parceria h que dotar as famlias de conhecimentos e capacidades para depois ento ocorrer uma verdadeira parceria. (E7) Os cuidados de enfermagem englobam intervenes autnomas e intervenes interdependentes. Todas estas intervenes so da competncia dos enfermeiros.

Depois as coisas prticas como medicao, sinais vitais vo sendo efectuadas de tal forma a dar cumprimento ao plano de cuidados. (E2)

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Cada vez se incentiva mais a participao activa do cliente e a incluso do convivente significativo no processo de cuidar da pessoa. No seu modelo de parceria de cuidados, Anne Casey faz a distino dos cuidados de enfermagem, dos cuidados familiares. Ela diz que os enfermeiros prestam cuidados de enfermagem e podem prestar cuidados familiares na ausncia dos pais ou quando estes no se sentem capazes. Ela ressalva ainda que os pais prestam cuidados familiares e com apoio e ensino podem prestar cuidados de enfermagem.

Para mim, acima de tudo o que est em causa , eu no transfiro cuidados de enfermagem para os pais. Como eu no transfiro cuidados de enfermagem para os pais mesmo que sejam eles a prest-los, eles no prestam cuidados de enfermagem Eu posso ter uma criana que precise de uma alimentao administrada por SNG, mas se for uma alimentao que v ser administrada por SNG por um curto perodo de tempo e limitado, no faz sentido que transfira esta competncia para os pais, porque um cuidado de enfermagem e no tem ganhos para a criana que assim seja feito. (E3) Subsistem ainda algumas reservas e opinies contraditrias na terminologia utilizada pela autora do modelo de parceria. Existem opinies que dizem que se os pais prestam cuidados de enfermagem, no seriam necessrios enfermeiros. Os pais com ensino, instruo e treino, prestam cuidados especficos que so necessrios para a manuteno da sua qualidade de vida e para a sua reintegrao no seio familiar. Os enfermeiros no transferem para os pais cuidados de enfermagem, eles transferem para os pais as competncias necessrias para a prestao de determinados cuidados necessrios para a continuidade de cuidados no domiclio.

Cuidados familiares Os cuidados familiares ou cuidados parentais so cuidados que habitualmente os pais, ou o convivente significativo esto habituados a prestar no domiclio. Cuidados como a alimentao, a higiene a eliminao so exemplos de cuidados que os pais podem prestar ao seu filho.

Em termos de organizao de trabalho, os cuidados criana, excepto a medicao e outras atitudes teraputicas, so mais ou menos orientados pela me ou pelo acompanhante. O acompanhante que orienta os cuidados relativamente aos hbitos de vida, alimentao, banho, se quer passear, se quer andar, se quer ir sala, gosta de fazer isto ou gosta de fazer aquilo. Eles sabem mais ou menos, o que a criana gosta e quando, etc., isso so eles que organizam. Os cuidados familiares como alimentao, higiene, etc. tem a ver com os horrios estabelecidos pelos pais. (E2) Os cuidados familiares, partida esto aptos a fazer pela sua condio de pais. (E6)

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Os pais so quem melhor conhecem o seu filho. Eles desenvolvem tcnicas e formas de lidar com eles no desempenho das actividades de vida, logo so os melhores prestadores de cuidados ao seu filho e por conseguinte os nossos melhores aliados.

Numa fase dos cuidados de higiene, numa criana com doena crnica, partida, as mes tm as suas tcnicas de dar o banho e que ns podemos auxili-las e tentar ajudlas a prestar esses cuidados. (E6) No entanto, dependendo do grau de dependncia ou interveno do enfermeiro pode ser necessrio informao ou ajuda para o desempenho destes cuidados.

relativamente s actividades de vida, tem alguma dependncia, porque se no dependente de ns, os pais podem continuar o que faziam em casa e dar seguimento s actividades de vida da criana e s necessidades da criana no que diz respeito alimentao, estimulao, eliminao eu nesses aspectos se no houver qualquer dependncia em relao a mim, eu ponho os pais vontade em relao a isso. Se por exemplo relativamente alimentao se no houver qualquer dependncia fica completamente a cargo dos pais. Em termos de organizao de cuidados com os pais, todos os cuidados que as crianas e os pais no sejam dependentes da parte de enfermagem eles so autnomos em realizar (E7) Os pais, tambm pelo cansao, no quererem ou simplesmente por no se sentirem aptos para prestar este tipo de cuidados, estes so desempenhados pelo enfermeiro at os pais manifestarem vontade ou a condio da criana permitir o desempenho desse cuidados sem qualquer tipo de ajuda suplementar dos enfermeiros. Muitas vezes, o aparato de tubos e maquinaria existente em redor da criana, inibe e limita os pais na prestao de cuidados familiares ao seu filho.

muitas vezes ns enfermeiros, executamos cuidados que so familiares (E1) Portanto, depende da fase de desenvolvimento em que a criana se encontre. Por exemplo: se estamos a falar de um cuidado de higiene, lgico que faz sentido, se os pais quiserem com essa perspectiva, que os cuidados de higiene possa ser negociado com os pais desde o nascimento at adolescncia, porque o cuidado de higiene uma competncia parental, sendo uma competncia parental eu acima de tudo, tenho que assistir os pais nas necessidades que eles tm para poderem serem eles a poderem prestar os cuidados aos seus filhos. (E3) A autora do modelo de parceria, relativamente aos cuidados de enfermagem e cuidados familiares no defende uso de fronteiras rgidas, recomendando uma abordagem de cuidados de tal forma flexvel, de forma que haja ocasies em que o enfermeiro desenvolve actividades inerentes a cuidados familiares e, de igual modo, os pais possam tomar a seu cargo algumas actividades inerentes a cuidados de enfermagem, desde que

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tenham recebido ensino, instruo e treino e desde que sejam supervisionados pelo enfermeiro.

Processo de Ensino-Aprendizagem Quando se verifica a necessidade e obrigatoriedade da continuidade de cuidados no domiclio pela famlia, desenvolve-se todo um processo que ir permitir aos pais ou convivente significativo estar apto e possuir capacidades para tomar conta dos cuidados necessrios no ps-internamento.

porque a evoluo da parceria no contexto de uma doena crnica, na maioria das vezes, passa por um processo de construo para transferir aspectos que dependem das necessidades de cuidados da criana e transferir muitos dos aspectos que eram cuidados de enfermagem e que muitos aspectos vo passar para ser da competncia dos pais. (E3) Este processo, designado por processo de ensino-aprendizagem, constitui-se como um mtodo de etapas sequenciais que passa obrigatoriamente pelas fases de ensino, instruo e treino.

so sobretudo situaes que por vezes no passaram anteriormente e feito todo o ensino e necessrio tambm instruir a me e treina-la para depois dar continuidade no domicilio. () Numa situao crnica passa-se por o processo de ensino, instruo, aprendizagem... (E1) Na fase de ensino, o enfermeiro d informaes variadas acerca de anatomia e fisiologia, das tcnicas e dos procedimentos. Na fase de ensino, ocorre a transmisso de informao pelo enfermeiro e os pais podem e dever realizar as mais variadas questes.

Segue-se a fase de instruo, que consiste na transmisso de informao demonstrando. Aqui os procedimentos, as tcnicas, a manipulao de instrumentos e equipamentos so demonstrados. Mais uma vez aqui os pais devem questionar e manipular todos os equipamentos para a sua mais fcil e rpida familiarizao.

A fase final do processo de ensino-aprendizagem a fase de treino. Nesta fase em que os pais j possuem informao, j contactaram com os materiais, iniciam o treino de habilidades com vista continuidade de cuidados no domiclio.

Ns sabemos que primeiro damos informao de como esses procedimentos, mesmo os mais complexos se realizam, aspirar o filho por uma traqueostomia, ligar o ventilador, os

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princpios da ventilao, os cuidados com o ventilador, passamos fase de instruo em que demonstramos como tudo isto se faz e depois passamos fase de treino. Quando ns j temos todo o processo de ensino, instruo e treino feito aos pais ns devemos saber afastarmo-nos o suficiente ainda em contexto hospitalar para que sejam eles realmente a dominar os passos, a planear os passos, a ganhar segurana na execuo de todos os procedimentos, porque a verdade que em casa nem sequer esta rede de apoio vo ter. (E3) Este processo de ensino-aprendizagem composto por estas fases sequenciais, no qual o enfermeiro deve fazer uma avaliao contnua de todo o processo decorrido. No se devem colocar em prtica vrios ensinamentos em simultneo pelo risco de desalento e acrscimo de confuso para os pais. De igual modo, no se deve transitar de uma fase de ensino para a outra fase se esta no estiver bem consolidada junto do educando.

Ou seja, nenhum de ns exige que um pai ou uma me aprendam ao mesmo tempo vrios aspectos. Os aspectos que interessante perceber nas preocupaes desta equipa por exemplo, quando se fala numa criana diabtica, como sabemos que se vai adaptar ao novo processo de vida, perceber que a equipa tem todo o cuidados, em quando passa a informao relativamente aos cuidados que proporcionou, referir este pai ou esta me j aprenderam por exemplo o aspecto ligado pesquisa da glicemia, j esto a treina-lo; depois h outro colega que num turno a seguir que j capaz de introduzir a informao, estes pais j so capazes em termos de administrao de insulina de, ou seja, o facto de ns trabalharmos com os pais de uma forma que seja integradora das diferentes competncias que eles vo adquirindo (E3) Pela complexidade, necessidade de cuidados em continuidade e risco de exausto no cuidador, este processo de ensino-aprendizagem no deve ser nica e exclusivamente realizado a um dos pais. Este deve ser preferencialmente efectuado a ambos os pais e por vezes tambm a uma pessoa que possa prestar apoio a esta famlia em caso de necessidade.

Algumas das situaes em que eu sou enfermeira de referncia, obrigam a que se faa formao, no s me /pai mas, por vezes a um segundo cuidador devido dependncia de cuidados que aquela criana apresenta.() at porque mesmo o segundo cuidador no por acaso que o segundo cuidador a fazer essa aprendizagem, mas assim, pelo facto de ns termos identificado no contexto daquele genograma e daquele ecomapa, qual era a pessoa que devia tambm fazer este processo de aprendizagem (E3) Podemos dizer que o processo de ensino-aprendizagem constitui-se como uma pedra basilar no processo de parceria de cuidados. A famlia estando dotada de informao, conhecimentos e tendo as capacidades para, torna-se assim uma parceira privilegiada na prestao de cuidados criana. A famlia tem agora capacidades para a tomada de deciso no processo de cuidados ao seu filho.

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O enfermeiro no decorrer do processo de ensino-aprendizagem vai gradualmente ter uma interveno menos interventiva junto da criana e famlia. Inicialmente com uma interveno muito marcada e muito presente em todo processo nas fases de ensino e instruo, passa a desempenhar uma actividade no menos importante neste processo mas mais na retaguarda que a superviso de todos os cuidados prestados pela famlia.

depois chega a um ponto que eles cuidam do seu filho e o ns at s l vamos e conversamos com eles enquanto eles cuidam do seu filho, e houve pessoas que o disseram que parece que o enfermeiro est atrs do pano, no deixa de estar, mas est na retaguarda. (E8)

Avaliao/superviso A avaliao apesar de ser uma constante em todo o processo de enfermagem, constituise como a etapa final do processo de enfermagem. A avaliao necessria para determinar at que ponto o plano de trabalho funcional e se trata de um processo dinmico.

eu fao uma avaliao da criana e a criana est cuidada como supostamente deveria ser, ou seja, de acordo com a avaliao de cuidados que seria esperada, consideramos que o processo est finalizado. (E3) Estas crianas normalmente vem j com um processo de cuidados j pr-definido do internamento, no entanto a questo mais ligada s minhas funes a superviso destes cuidados que os pais esto a prestar no domiclio. () no fundo a superviso se realmente a me continua a desenvolver essas competncias (E1) A avaliao do processo de enfermagem apesar de ser considerada uma de extrema importncia em enfermagem, ela ocorre ao longo de todo o processo de enfermagem. A avaliao no deve ser confundida com a avaliao que se realiza aquando do momento do acolhimento do cliente no internamento. Ela ocorre em vrios momentos do processo de enfermagem, atravs da avaliao do plano de cuidados de enfermagem, obrigando adopo de novas intervenes, novas estratgias e novos metodologias de trabalho.

Mesmo depois de considerado finalizado o processo de enfermagem e consideradas positivas as aces de enfermagem no sentido da melhoria da qualidade de sade dos clientes, considera-se que a avaliao no acaba aqui. Essa avaliao posteriori denomina-se de superviso de todos os cuidados prestados pelos pais e, deve ser contnua e interactiva.

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essa avaliao, uma preparao mesmo para a alta. Avaliamos a tranquilidade dos pais deixando-os fazer sob a nossa superviso () E isso eu acho que um papel fundamental que ns temos que ter, avaliar o nvel de tranquilidade e de confiana que os pais tm para poder prestar os cuidados em casa, porque muitos sabem tudo porque tm ali a nossa muleta, mas depois chegam a casa e um mundo novo. (E6) At podem ir para casa e estar a fazer bem mas depois at se criam algumas rotinas e ns at pensamos que sabem fazer e se ns estivermos a visualizar, apercebemo-nos de alguns erros que so cometidos. (E8) Nesse processo de superviso avalia-se todo os cuidados e desempenho dos pais e conviventes significativos. Nesta fase pode-se mesmo detectar novas formas de interveno de enfermagem, despistar erros e cuidados prestados mais incorrectamente. A Avaliao uma ferramenta importantssima em enfermagem e deve ser cuidadosamente efectuada pelo enfermeiro. A avaliao, por forma a dar por finalizada uma interveno ou um diagnstico, obtendo-se um determinado resultado positivo nunca deve ser efectuado assim que o resultado esperado se verificar partida. Deve-se avaliar uma panplia de situaes, sentimentos e comportamentos constantes para dar por concludo um processo ou para dar continuidade a esse processo e essas intervenes.

DIMENSO 2. - REQUISITOS PARA A PARCERIA

Para ocorrer um processo de parceria com a famlia, existem obrigatoriamente uma srie de condicionantes que tm que estar presentes. Como j pudemos ver anteriormente, um processo de parceria algo que se estabelece com uma ou mais pessoas e que, ambos tm que deter conhecimentos semelhantes sobre determinado assunto e estatutos semelhantes.

Enfermeiros e clientes constituem-se como sujeitos activos no processo de parceria e, para esta ser efectiva, necessitam de possuir na relao determinadas caractersticas.

Numa relao que se pretende que seja de parceria, existem uma srie de requisitos que foram referidos pelos enfermeiros. Outros requisitos podero existir podendo facilitar ou inibir e dificultar o processo de parceria com os pais. Os requisitos que se analisam em seguida, foram sugeridos pelos enfermeiros entrevistados na realizao do estudo.

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COMPETNCIAS DOS PAIS

Os pais em enfermagem peditrica so personagens, na sua maioria, presentes e actores activos na prestao de cuidados ao seu filho. Num processo de parceria que se estabelece com a equipa de enfermagem, os pais necessitam demonstrar e desenvolver um conjunto de qualidades, competncias e habilidades que ir facilitar ou comprometer o processo de parceria que se pretende estabelecer para a continuidade de cuidados no domiclio.

Aquisio e desenvolvimento de competncias O processo de aquisio e desenvolvimento de competncias um processo levado a cabo pelos enfermeiros, no sentido de dotar os pais com as competncias necessrias para cuidar do seu filho, em algumas das suas necessidades especiais.

Os pais tm que passar por um desenvolvimento de competncias para, e informao e ensino para poderem colaborar nessa tomada de deciso () e os pais, depois de desenvolverem as tais competncias, desenvolvem muitas vezes tambm os cuidados de enfermagem() optimizar as capacidades que estes pais tm para continuarem a tomar conta do regime teraputico do seu filho no domiclio. (E1) Esta aquisio e desenvolvimento de competncias um processo gradual e progressivo, no qual se tentam optimizar as capacidades e as qualidades dos pais para cuidarem do seu filho.

porque a evoluo da parceria no contexto de uma doena crnica, na maioria das vezes, passa por um processo de construo para transferir aspectos que dependem das necessidades de cuidados da criana e transferir muitos dos aspectos que eram cuidados de enfermagem e que muitos aspectos vo passar para ser da competncia dos pais. (E3) A aquisio e desenvolvimento de competncias pelos pais constitui-se como um dos pontos fulcrais e um motor de arranque para o seu maior envolvimento em todos os cuidados ao seu filho e, por conseguinte ser parceiro na verdadeira acepo da palavra.

(parceria) desenvolver capacidades nas famlias ou na criana, no sentido sempre de uma maior autonomia, uma melhor adaptao nova situao de doena e o meu dia a dia, no fundo, resume-se um bocado a isso. (E7) Os enfermeiros, no trabalho com as famlias, devem procurar as qualidades intrnsecas famlia e a partir disso desenvolver o seu trabalho. Os pais so quem melhor conhece os

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seus filhos logo, desenvolvem competncias e capacidades ao longo da sua vida para melhor lidarem com eles. Em situao de doena e hospitalizao, essas capacidades e competncias devem ser reforadas e valorizadas. Outras capacidades e competncias devem ser integradas e desenvolvidas nos pais, tendo em vista um maior envolvimento da famlia nos cuidados criana, cumprindo assim o seu papel parental e consequentemente resultando em um menor trauma e num desenvolvimento infantil adequado na criana.

Capacidades Cognitivas Este requisito fundamental para a consecuo de um processo de parceria. As dificuldades cognitivas por parte dos pais iro comprometer seriamente um processo de parceria com os pais. Neste caso implica uma avaliao completa e estruturada de toda a estrutura, desenvolvimento e funcionalidade familiar, no sentido de identificar a pessoa ou pessoas em que podero ser envolvidas neste processo, os recursos disponveis e alternativas que podem ser contactadas para apoiar esta famlia.

As dificuldades so muitas vezes ao nvel cognitivo, as capacidades cognitivas de quem vai prestar os cuidados criana (pais) e depois a parte econmica porque s vezes os pais at tm capacidades cognitivas mas no tm meios para isso ou ento tambm no sabem bem a quem que se ho de dirigir, mas isso na preparao da ida para casa, ns temos essa vertente que tambm tem que ser estudada, porque nunca ningum manda nenhuma criana para casa sem ter tudo preparado. Mas na minha ideia o que dificulta essa parceria ser mesmo os conhecimentos que os pais possam ter. (E5) Em situao de doena crnica, existe uma srie de cuidados especficos em que necessrio os pais deterem conhecimentos e treino para a sua continuidade no domiclio, de modo a manter a qualidade de vida da criana.

responsabilidade dos enfermeiros, antes de iniciar um processo de ensinoaprendizagem, certificar-se que essa pessoa tem bases suficientes e adequadas e capaz de aprender os cuidados.

temos que ver durante o processo de ensino aprendizagem at que ponto aqueles pais tm a capacidade de aprender. Porque numa situao de administrao de medicao endovenosa no vamos por a responsabilidade em cima de qualquer pessoa, tem que ser pais com um nvel de instruo e formao mais elevado. () A nica limitao que pode haver no caso dos pais e acompanhantes terem uma certa dificuldade no manuseamento algumas tcnicas (E6)

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Em caso nenhum se deve imiscuir a famlia dos cuidados ao seu filho. Em caso de dificuldades cognitivas, os pais podem e devem estar presentes e prestar alguns cuidados que at ento desempenhavam, mas os cuidados mais especficos devem ser prestados pelos enfermeiros at se encontrarem alternativas. O processo de ensinoaprendizagem inicia-se posteriormente com todas as fases que o constituem quando so identificadas as estruturas e os recursos que vo prestar apoio a esta famlia.

Volio Este requisito constitui-se como um dos pilares fundamentais de todo o processo de parceria. Desde os primrdios que a mulher cuida da famlia. Cuidar da sua famlia, dos mais novos e dos enfermos era uma das principais funes e obrigaes. Essa funo de cuidar da famlia, intrnseca mulher, me foi-se enraizando ao longo do tempo.~

A participao nos cuidados est intimamente ligada com a vontade e com a disposio para cuidar.

Num processo de parceria, como o processo de negociao de cuidados exige que os pais queiram estar envolvidos neste processo de cuidados. (E1) Os pais mesmo que numa fase inicial no queiram, no se sintam aptos a desempenhar os cuidados ao seu filho, posteriormente e como vimos pela anlise das entrevistas, eles gradualmente vo demonstrando essa vontade em participar nos cuidados ao seu filho.

Muitas vezes eles inicialmente dizem, ai no, eu nunca vou conseguir fazer aspirar, eu nunca vou conseguir dar um leite por SNG e, pouco a pouco quando os pais demonstram vontade para fazer, porque no a enfermeira que exige que eles faam, faz parte do processo de negociao. () Quando os pais demonstram vontade de.., a sim, a altura de ns comearmos a instrui-los para depois os treinar e para eles comearem a realizar. (E1) Numa fase inicial, os pais tm um bocado de medo mas quase todos querem participar e quando no querem logo no imediato, passado algum tempo comeam a ver comeam a ver logo de imediato o que lhes proposto, ou mostrado os benefcios, mas repensando a deciso, ou pedindo a opinio da famlia, porque uma deciso que compete a todos e no s uma pessoa e acabam por ver que melhor (E2) Por norma, os pais no que se trata de prestar cuidados ao seu filho hospitalizado e, inerente sua funo de pais, querem e esto sempre disponveis para prestar os cuidados ao seu filho.

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Das situaes que me tenho deparado, os pais esto sempre disponveis para proporcionar, desde que devidamente preparados, os melhores cuidados aos seus filhos (E3) Enquanto pais e como querem fazer alguma coisa quando esto a acompanhar a criana, uma maneira de eles se sentirem teis e de ajudarem a criana na evoluo do processo de doena para sade e uma maneira deles tambm colaborarem e de se integrarem nos cuidados que preciso fazer criana. (E4)

Recusa em Participar A recusa em participar nos cuidados ao seu filho quando ele se encontra hospitalizado um direito que os pais podem exercer. A hospitalizao de um filho na maioria das vezes potencia uma reaco negativa relativamente situao de doena. Os pais ficam numa condio mais vulnervel, mais angustiante, de descrena e, que os leva a no aceitar essa situao.

As dificuldades podem passar por uma famlia que no aceitam as coisas, no aceitam a situao. partida pem uma barreira. Por melhor que lhes expliques, por melhor que lhes digas ou que saibas esquematizar as coisas, nunca bom o suficiente, porque vais estar a contrariar uma ideia de perfeio que eles tm da criana. Neste caso estabelecer uma relao e estabelecer uma parceria de cuidados complicado. No querem, no aceitam e como que eu vou tentar transmitir que aquilo bom. Se calhar sabem que aquilo bom mas no conseguem entender que aquilo para a sua criana e vai contra a sua ideia de perfeio. (E9) Na condio de pais de uma criana doente podem sentir-se comprometidos na sua condio de pais e no querer participar ou no possuir capacidades e condies para participar e no querer assumir determinados cuidados.

Se a pessoa no quer, tem que respeitar a situao, no tem que ser obrigado a participar. (E2) a dificuldade que eu possa ter advm, no do trabalho em parceria, mas de respeitar as crenas e os valores dos pais, ou seja, o facto de por vezes eles no quererem assumir a aprendizagem em determinados procedimentos (E3) A famlia nunca deve sentir que obrigada a executar os cuidados e os enfermeiros assumem esse facto. A famlia tem o direito de recusar colaborar e executar tarefas. Cabe aos enfermeiros, em primeiro lugar, tentar esclarecer as origens e a causa dessa recusa e posteriormente encontrar estratgias e recursos para resolver a situao.

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Conhecimentos Este requisito importante para o alcance de um processo de parceria com a famlia. A manifestao de conhecimentos por parte da famlia uma das provas que o processo de ensino-aprendizagem decorreu de uma forma saudvel e que a famlia assimilou conhecimentos e os consegue colocar em prtica.

Eu acho que chega a um ponto que ns, por exemplo, quando eu no inicio do turno me dirijo ao quarto daquela criana e comeo a conversar com os pais em que muitas vezes eles e comeam a demonstrar aquilo que o seu filho precisa, em termos de cuidados, e quando eles sentem que esto envolvidos, eles que quase que vo estabelecendo o plano deles de cuidados. (E8) A demonstrao de conhecimentos pelos pais atravs da comunicao, como pudemos ver, permite aos enfermeiros saber se eles apreenderam ou no a informao que lhe foi transmitida. Se ocorreu a assimilao dos conhecimentos, os pais conseguem transmitir o que aprenderam, fazendo a sua aplicao prtica.

O que eu tento avaliar em termos de conhecimento cientifico, porque eles tm que saber validar e tento fazer questes que me dem algum feed-back, a minha observao relativamente destreza, que o que eu acho que faz transparecer os conhecimentos que eles tm quando implica uma tcnica, um procedimento, como por exemplo a administrao de insulina e tento sempre avaliar essa parte dos conhecimentos tcnicos e se eles sabem porque que esto a realizar, no s a destreza do fazer por fazer, eu acho que fundamental, antes de tentar avanar do ensino para a instruo, tentar sempre fazer a validao desses conhecimentos, atravs no s da nossa observao, das suas manifestaes de insegurana, se manifesta insegurana podemos ainda recuar atrs e validar a informao, se for insegurana relativamente falta de prtica, estimular para a prtica. (E8) As fases do processo de ensino-aprendizagem no so estanques, nem lineares. A qualquer momento pode-se recuar e reiniciar fase de ensino, instruo e ento depois o seu treino. Em todas as fases do processo de ensino aprendizagem, exige que se faa uma validao da informao e dos conhecimentos dos pais.

Este requisito constitui-se como uma condio fundamental para a consecuo de um processo de parceria com a famlia.

Segurana/ Confiana A segurana e confiana dos pais so manifestaes de que todo o processo de ensino aprendizagem foi bem desenvolvido e que, os pais fizeram uma adaptao ao processo de sade-doena positiva.

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Antes de eles irem para o domicilio, eu fao um afastamento da situao e quando eu vejo com segurana, sem muita ansiedade, os pais planeiam o trabalho, planeiam um dia de trabalho e de cuidados ao seu filho e no manifestam demasiados medos, porque algum medo tm eles sempre de ir para o domicilio mas no manifestam e eu fao uma avaliao da criana e a criana est cuidada como supostamente deveria ser, ou seja, de acordo com a avaliao de cuidados que seria esperada, consideramos que o processo est finalizado. (E3) quer dizer que os pais sentindo-se envolvidos neste processo todo, desde o inicio at ida para casa, depois quando saem daqui vo confiantes naquilo que aprenderam e vo confiantes que podem prestar esses cuidados criana e porque a querem ter no seio da famlia () O que eu sinto e s vezes eles falam, que realmente eles sentindose tidos em conta, sentem mais confiana para poder ir para casa com aquela criana e sentem-se vontade para colocar todas e quaisquer dvidas mesmo que parea ser uma dvida sem nexo e sem sentido, mas eles sentem-se vontade para isso. (E5) a gente v a tranquilidade e a segurana que apresentam na execuo de determinado procedimento. Alm dos passos todos que eu ensinei e que eles cumprem. Todos os itens de ensinos que eles cumpriram, mas que cumpriram com segurana e tranquilidade, como se fosse quase um de ns, a d-me uma certa certeza dos cuidados deles (...) Claro que esta tranquilidade e confiana pressupe uma srie de aquisio de habilidades, competncias e conhecimentos que os vais vo adquirindo. (E6) A confiana e a segurana anunciam o grau de preparao dos pais, para levarem a cabo os cuidados ao seu filho. O enfermeiro faz a avaliao deste item atravs da comunicao, das atitudes e comportamentos e atravs da realizao dos

procedimentos. A segurana e a confiana por parte dos pais no se adquirem de imediato. Esta aquisio pressupe uma construo contnua, sendo imprescindivel o apoio de toda a equipa multidisciplinar.

Motivao A motivao o que leva as pessoas a aderirem ou no a determinada situao ou acontecimento. Neste caso, as razes major que motiva os pais a aderirem e participarem na prestao dos cuidados ao seu filho, o dever de pais e a preocupao com o bem-estar do seu filho.

Tem que estar motivada. Eu acho que isso essencial e querer realmente participar. Mas tambm h muita gente que no est e acabamos por conseguir motiv-la. A motivao e as competncias so essenciais neste processo (E7) A motivao dos pais pode ser demonstrada pelas mais variadas maneiras, desde o querer participar, o interesse e at mesmo pelo ar de satisfao com que presta os procedimentos

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O que s vezes me poder fazer acreditar que aquela famlia est preparada, pode ser o ar de satisfao quando que prestou determinado cuidado s com a orientao da enfermeira, ficou satisfeito, notou-se que realmente fez e como fez bem, sentiu-se bem e muda logo o semblante. (E5) Quando ela faz esse cuidado em que no precisou de grande orientao s mesmo em que estava presente ou ento uma palavra em que diz assim Sra enfermeira, hoje consegui fazer isso, e penso que fiz bem, o que que acha? (E5)

Emoes Negativas As emoes negativas demonstradas pelos pais podem comprometer todo o processo que se pretende desenvolver com os pais. Emoes negativas como o medo, a insegurana, o receio de errar e o sofrimento so reaces que perfilam entre as que habitualmente so manifestadas pelos pais.

Inicialmente o medo, tem receio, receio de magoar, receio de poder fazer mal ou menos bem. (E2) Devemos tambm salvaguardar e ns fazemos neste servio, que mesmo alguns cuidados que podendo ser aparentemente fceis em termos de aprendizagem, os pais num trabalho que se concebe em parceria, podem manifestar dificuldade e ser de grande sofrimento para eles Quando os pais demonstram que no querem fazer, porque claramente isso de grande dificuldade emocional para eles, eu no encontro outra forma a no ser respeit-losera uma situao de uma me que no queria mesmo aprender a fazer a entubao Nasogstrica. (E3) O facto de se saber muita teoria, s vezes acaba-se por ser um bocado inseguro e no ter confiana, tudo muito lindo porque ns estamos ali (E6) Estas reaces constituem-se como reaces normais num processo de hospitalizao de uma criana e exige um trabalho conjunto por parte de toda a equipa multidisciplinar. Quando estas reaces se tornam constantes e patolgicas todo o processo de ensinoaprendizagem que se pretende desenvolver com os pais e com a famlia torna-se infrutfero. responsabilidade e dever dos enfermeiros, em primeiro lugar, dar informao, desmistificar os medos e os mitos que se possuem enraizados, investigar qual a origem e o porqu dessas emoes negativas, fazer demonstraes, com vista minimizao dessas emoes e a uma adeso aos cuidados ao seu filho.

Disponibilidade mental Para estar de corpo e alma no processo de ensino-aprendizagem no basta querer estar envolvido, necessrio estar bem psicologicamente.

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Tem que ter tambm alguma sade mental. Ns vemos a pessoas que no esto no seu melhor, que esto a passar por processos de doena, possuem uma srie de questes ligadas sua prpria vida famlia e que as limita um bocado, que as impede tambm de estar no seu melhor e de dar o seu melhor, se houver processos de divrcio, processos de luto isso partida vai condicionar muito a relao e o processo de aprendizagem. (E7) A hospitalizao de um filho, o acrscimo de um diagnstico menos esperado, associado a problemas familiares, processos de doena, luto ou morte podem desencadear reaces que condicionam os pais numa adeso plena e absoluta no processo de ensino aprendizagem. Este requisito constitui-se igualmente como uma qualidade fundamental no processo de ensino-aprendizagem.

Opinio dos pais Sendo os pais sujeitos activos no processo de cuidados, estes devem ter uma voz forte e activa em todo o processo de cuidados ao seu filho. Os pais so quem melhor conhece os seus filhos, logo melhores cuidadores e parceiros privilegiados em todos os cuidados.

Depois pode-se detectar algum problema que os pais ou mesmo a criana possa verbalizar e nessa rea vamos tentar resolver, perguntando sempre aos pais como fariam em casa numa situao semelhante. Os pais esto sempre presentes e pergunta-se sempre quais os procedimentos que fariam para que possamos fazer as coisas de modo a manter os hbitos de vida daquela criana. So eles que conhecem melhor a criana e to mais dentro do que o normal para aquela criana. (E2) Os pais permanecem 24h por dia junto dos seus filhos e possuem uma noo mais real da evoluo do seu filho. So eles quem melhor conhecem o seu filho, sabem como ele reage, qual o seu normal e podem ajudar os enfermeiros a despistar e detectar situaes que poderiam passar despercebidas.

Tambm fao questo de ir fazendo uma avaliao com os pais relativamente evoluo do seu filho. Por norma coloco questes abertas, tento que sejam os pais a darme o feed-back do que que eles acham que tem sido a evoluo do seu filho, em vez de ser eu a dizer o que que eu acho (E3) A opinio dos pais deve estar presente em todos os momentos. Os enfermeiros devem dar primazia cultura da famlia e respeitar as opinies e decises dos pais.

Assim como por exemplo, tambm sabemos que parte das crianas que ns temos com traqueostomia, os pais tambm preferem, embora aprendam a mudar a cnula, preferem que a mudana programada seja feita no hospital. Portanto a questo da individualidade

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e no fundo das crenas e valores destes pais e da forma como se adaptam aos processos deve ser tidos em linha de conta, tambm. (E3) A parceria de cuidados envolver no s a criana como tambm a famlia nos cuidados que devem ser prestados criana, tendo sempre em conta aquilo que eles pensam, as capacidades, ter em conta tambm as limitaes que eles possam ter, ao nvel do conhecimento como tambm na parte monetria, ao nvel econmico (E5) A interveno dos enfermeiros junto da criana e famlia deve ter em conta as suas caractersticas, a sua individualidade e a opinio dos pais devem estar presente em todos os momentos de cuidados e decises que dizem respeito aos cuidados do seu filho.

COMPETNCIAS DOS ENFERMEIROS

Aos enfermeiros, na interaco com o cliente, exigido um conjunto de competncias necessrias para intervir junto e com o cliente. Em Pediatria, exige-se um conjunto de competncias dirigidas para atender no s criana, mas tambm a sua famlia.

No estabelecimento de um processo de parceria com a famlia, o enfermeiro deve mobilizar um conjunto de competncias necessrias, para que todo o processo resulte na participao negociada dos pais, em todos os aspectos de cuidados do seu filho.

Pela anlise das entrevistas dos participantes no estudo, podemos ver que os enfermeiros realam algumas dessas competncias que consideram necessrias na interaco com a famlia. Essas competncias que os enfermeiros deram especial destaque so analisadas em seguida.

Disponibilidade Fsica Um processo de parceria um processo que implica que se tenha alguma disponibilidade fsica para despender, no atendimento da criana e famlia. Anteriormente a uma verdadeira parceria os pais, ocorrem uma srie de passos que implicam que se tenha tempo e disponibilidade para a famlia.

Deveramos dar o tempo que fosse necessrio para aqueles pais mostrarem disponveis que naquele momento j se sentem que vo conseguir realizar e depois passarem por todo o processo de aprendizagem de habilidades. (E1)

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e mostrar que estou disponvel para eles na mesma e, mesmo que seja um dia inteiro de trabalho em que eu no estive disponvel para eles (E3) Dar mais tempo famlia no sentido de estarem mais bem preparadas para poderem lidar com certas e determinadas situaes porque se perspectiva uma alta a curto prazo. (E4) O tempo e a disponibilidade que se dedicam criana e famlia contribuem, no s para o estabelecimento de uma relao de confiana com a famlia, como tambm fortalecem a segurana e confiana da famlia, tal como a sua motivao para cuidar. Para um processo de ensino-aprendizagem optimizado, com vista a uma parceria efectiva, o facto de demonstrar disponibilidade, permite um maior acompanhamento e um processo mais fundamentado e estruturado.

O tempo o que fazemos com ele. Este adgio popular ilustra claramente que o uso que ns damos ao tempo aquele que ns lhe queremos dar.

A ausncia de disponibilidade fsica pode comprometer seriamente um processo de parceria com a famlia. Com falta de tempo e disponibilidade por parte dos enfermeiros, existe a tendncia e uma presso para acelerar as coisas. O processo de ensinoaprendizagem muitas das vezes no ocorre e, se ocorre o ensino e instruo so realizados nos momentos anteriores alta e os procedimentos so efectuados de um modo mais superficial, no to aprofundado e sem o devido acompanhamento necessrio.

O tempo que se deve dar famlia para eles assimilarem as coisas demasiado escasso e limitado para as preparar para a continuidade de cuidados no domiclio e empurra-se as famlias para casa. No se chega a dar tempo para as famlias assimilarem a informao de no se lhes d tempo para decidir. (E4) Quando eu no tenho disponibilidade para fazer ensinos aos pais, para partilhar com eles os cuidados com eles os cuidados das crianas, eu reservo algum tempo, principalmente quando se faz mesmo os ensinos. claro que se for numa manh daquelas terrveis em que no haja mesmo disponibilidade, eu peo imensa desculpa aos pais, mas que no tenho disponibilidade para os estar a ensinar e estar mais tempo com eles e fao eu o trabalho e eles vo observando. Numa outra oportunidade mais calma explicarei aquilo que fiz. (E6) O principal mesmo o tempo. O tempo, porque ns sabemos que na nossa realidade s vezes muito difcil conseguir estabelecer uma parceria como ela deveria ser realizada e a parte da negociao muitas vezes, devido ao tempo que ns temos no realizado de uma forma mais correcta () A nossa disponibilidade mental, em termos de tempo que temos, para colocar a questo da forma correcta e muitas vezes essa disponibilidade mental vem da restrio do tempo que ns temos e da forma correcta de

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realizar essa negociao. Eu tendo pouco tempo, eu acelero um pouco as coisas e tento ir pela parte mais fcil de uma forma inconsciente. (E8) Analisando os trechos de entrevistas dos enfermeiros, constatamos que os enfermeiros participantes foram unnimes em afirmar que, o tempo a disponibilidade que tm para despender com a criana e famlia no aquele que eles gostariam mas, aquele que conseguem despender.

Recursos Humanos Os recursos humanos disponveis contribuem de igual modo para o sucesso de um processo de parceria na sua plenitude com a famlia. Um rcio enfermeiro-famlia ptimo, aquele que permite ao enfermeiro prestar cuidados de elevada qualidade e padres de excelncia que garantam o bem-estar e a satisfao da famlia.

Falta muito, em termos de rcio de enfermeiro/doente-familia () e isto exige tempo e disponibilidade para as famlias que muitas vezes no temos porque este rcio insuficiente. (E1) A parte de ter muitas crianas distribudas e no conseguir prestar cuidados de qualidade a todos eles, porque acabamos por andar sempre a correr para chegar a todos eles ou passar mais tempo com um ou com outro e isso acaba por ser tambm uma dificuldade, uma limitao. Acontece inmeras vezes em que deveramos estar, bem mais do que dez minutos a conversar com aqueles pais e com aquela criana para estabelecer uma ligao, para explicar coisas simples ou complicadas e, muitas vezes no se consegue. (E4) O grande volume de trabalho e o grande nmero de crianas tambm uma dificuldade em estabelecer um processo de parceria de trabalho como desejariam. E eu quando saio daqui sem essa sensao porque saio daqui j tarde. () mas um grande volume de trabalho e o grande nmero de crianas dificulta um pouco esse processo. Por exemplo eu tenho agora dois casos complexos e no tenho conseguido dar resposta e sinto que no tenho feito um bom trabalho. (E7) A falta de recursos humanos, nomeadamente de enfermeiros, pode comprometer todo um processo de trabalho que se pretende desenvolver com a criana e famlia. Um processo de parceria a desenvolver com a criana e famlia exige tempo e disponibilidade e como tal exige que se tenham recursos disponveis para atender a estas famlias com qualidade e eficincia.

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Disponibilidade Mental Os enfermeiros devem estar bem fsica e psicologicamente para conseguirem ajudar a criana e a famlia e dar resposta s suas necessidades e solicitao de cuidados. No seu quotidiano, os enfermeiros so confrontados com cenrios e situaes que chocam, frustram e desgastam.

A enfermeira deve possuir os recursos psquicos e fsicos, de forma a ajudar a criana e famlia a ganhar competncias e autonomia. (E2) Relativamente equipa de enfermagem, se a pessoa em questo no est a ajudar a famlia, tem que se mudar a estratgia e a pessoa em questo. Por uma situao de incompatibilidade do enfermeiro com aquela famlia, com aquela situao, tem que se mudar de estratgia e de enfermeiro. (E2) Tambm a nossa disponibilidade mental, para realizar essa negociao como tem que ser realizada. (E8) Numa situao de dificuldade nesta rea, todo o trabalho a desenvolver com a criana e famlia pode e ser certamente comprometido. As situaes tendem a ser encaradas com mais superficialidade e resolvidas como tal e, podem gerar-se conflitos e

incompatibilidades parte a parte que podem ter implicaes futuras

Respeito O respeito pelo outro um dos princpios fundamentais em qualquer interaco com o outro. O respeito mtuo entre os intervenientes de uma relao, fomenta o estabelecimento de uma relao de confiana e a consolidao de laos entre as pessoas.

Ao longo do processo de hospitalizao ns temos que respeitar as diferenas fases do processo de adaptao doena que as crianas e as famlias vo tendo. Ns temos e, porque esta equipa respeita a criana na famlia, ns temos muita variabilidade a esse nvel. Ns tanto temos as crianas e a me, por exemplo, as 8h totais no servio e todos somos capazes de fazer uma avaliao no sentido, por exemplo, se para prioritrio para uma me naquele momento ausentar-se porque precisa de ir a casa, tem outro filho a quem tem que cuidar, porque tem outra organizao de vida que tem que dar resposta e neste momento esta equipa tem tal crescimento que no se emitem juzos de valor prejurativos pelo facto de mes estarem ausentes e, que em muitas situaes, como lgico, faz uma sobrecarga de trabalho da prpria equipa, porque a equipa tem que assumir as dependncias de cuidados das crianas de acordo com as fases de desenvolvimento. (E3) Quando os pais demonstram que no querem fazer, porque claramente isso de grande dificuldade emocional para eles, eu no encontro outra forma a no ser respeit-los ()

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De resto, respeito sempre, quando vejo que no a vontade dos pais, porque lhes causa sofrimento, ou porque vai contra princpios que lhes esto implcitos, seno houver outra forma de recorrer (E3) Porque ns realmente respeitamos as aquisies que eles vo fazendo e a forma como as vo fazendo. um processo que se vai construindo () no podemos dizer que qualquer cuidado seja um cuidado que os pais possam ou no, tambm temos que respeitar a deciso deles. Eu tenho que acima de tudo respeitar o percurso daqueles pais, naquele processo de evoluo de doena crnica, para de alguma forma reiniciar com eles um trabalho em parceria. (E3) dever dos enfermeiros respeitar a criana e a famlia nas suas diferenas, em todas as suas aquisies, dificuldades ou renncias.

Juzos de valor Os juzos de valor ou julgamentos que normalmente se podem fazer quando se contacta com a criana e famlia, so excessivamente prejudiciais ao estabelecimento de uma relao eficaz com a criana e famlia.

Como por vezes acontecem situaes, felizmente cada vez so menos frequentes, de emisso de juzos de valor relativamente aquela famlia. Quanto h um envolvimento e por vezes emite-se alguns juzos de valor relativamente s famlias, porque h at algum que conhece aquela famlia e sabe algumas coisas relativamente ao prprio contexto familiar e, que cria alguns impasses no estabelecimento desta relao e s vezes dificulta. (E1) Ns tanto temos as crianas e a me, por exemplo, as 8h totais no servio e todos somos capazes de fazer uma avaliao no sentido, por exemplo, se para prioritrio para uma me naquele momento ausentar-se porque precisa de ir a casa, tem outro filho a quem tem que cuidar, porque tem outra organizao de vida que tem que dar resposta e neste momento esta equipa tem tal crescimento que no se emitem juzos de valor prejurativos pelo facto de mes estarem ausentes e, que em muitas situaes, como lgico, faz uma sobrecarga de trabalho da prpria equipa, porque a equipa tem que assumir as dependncias de cuidados das crianas de acordo com as fases de desenvolvimento. (E3) No que diz respeito personalidade, eu por norma no costumo julgar muito as pessoas ou se julgo no costumo repercutir isso nas atitudes que tomo ou nos procedimentos que fao. Quando estou a conhecer uma famlia tento ir tipo pano branco, e tentar compreender a pessoa que est a minha frente sem tirar concluses precipitadas e sem fazer julgamentos. (E4) Uma avaliao cuidada e aprofundada daquela famlia, nos seus atributos, nas suas necessidades e preferncias, permite deter conhecimentos do seu funcionamento, das suas caractersticas e modo de organizao. O conhecimento e o respeito pelas

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caractersticas da famlia fornecem os alicerces para o estabelecimento de uma relao baseado na aceitao e compreenso. Comunicao A comunicao est presente em qualquer interaco com o outro. Mesmo sem utilizarmos a linguagem verbal estamos a comunicar. A linguagem no verbal, na maioria das vezes, consegue ter maior intensidade e maior carga emocional que a comunicao verbal. As componentes da comunicao no verbal como a postura, a intensidade e o ritmo contribuem por vezes para ms interpretaes e interpretaes menos correctas do que se pretende transmitir.

Na base de qualquer interaco e para uma comunicao eficaz, devem estar em harmonia a comunicao verbal e a comunicao no verbal.

importante a comunicao, uma comunicao eficaz. (E1) A parceria tem por base a comunicao () Para mim, parceria passa muito por processos de comunicao, mesmo que no tenhamos que chegar a momentos de deciso, ou seja, momentos de concretizao de algo. Mesmo que eu no tenha que chegar a momentos de concretizao de algo, por exemplo, imaginando que eu num processo de construo de comunicao com os pais, ainda no estamos numa fase de eles, propriamente assumirem cuidados aos seus filhos, porque essa fase, ainda uma fase, de por exemplo, de adaptao ao processo de doena, a fase em que eles se encontram e, como ainda uma fase de adaptao ao processo de doena, eu acima de tudo tenho que estabelecer uma parceria na forma como me comunico com eles (E3) Na sua actividade quotidiana, aos enfermeiros exigido um conjunto de habilidades comunicacionais para comunicar com a criana, com os pais e com a famlia.

A situao de impacto da doena aguda depende da doena aguda, como lgico, depende da famlia, depende das suas histrias de vida, depende das suas experincias de vida mas na sua maioria das vezes requer da parte do enfermeiro uma postura de saber lidar em termos comunicacionais () como se tratasse de uma situao nova, com as dificuldades todas que este processo tem e temos que ter um conjunto de habilidades comunicacionais que podem fazer a diferena, porque temos que conhecer e identificar muito bem aqueles pais. (E3) a comunicar e as esclarecer as coisas que as pessoas se entendem. Por vezes gerem situaes mais complicadas e na base de uma comunicao eficaz que elas se desvanecem. o tentar saber o porqu e esclarecer as coisas. (E5) No caso dos pais no querem aprender, uma situao muito complexa mas acho que deve partir de uma comunicao eficaz. Tentar falar e perceber o porqu e o no porqu, tentar encaminhar para outros profissionais, fazer uma coisa interdisciplinar e partir um

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pouco por a. Envolver toda a equipa multidisciplinar no sentido de avaliar o porqu, saber o porque no (E9) Em situao de doena e hospitalizao da criana, a comunicao assume-se de vital importncia para iniciar todo o processo de relao e parceria com a famlia.

Imposio de cuidados Uma comunicao ineficaz, ou mal conduzida, pode levar a consequncias no desejadas pelos intervenientes de uma relao. O facto de no haver uma comunicao, esta ser unilateral ou ainda no haver uma relao, um dilogo aberto e esclarecedor, pode encaminhar para a uma imposio de cuidados e para uma obrigao de executar determinados cuidados, para os quais os pais no esto preparados, no se sentem vontade para executar ou no querem.

eu acho que ns chamamos parceria a tudo o que queremos em que os pais participem, mas muitas vezes a maneira como feito, no parceria nenhuma e dai eu dizer muitas vezes o que promove a obrigatoriedade. Os pais s vo para a casa se fizerem aquilo. Muitas vezes chama-se parceria a isso mas no parceria nenhuma, uma imposio, se calhar implcita mas no deixa de ser uma imposio. Muitas vezes essa participao e esse cuidar lhes incutido. . (E4) Ns temos aquela criana e aqueles pais nossa frente e ento pensamos na parceria e ento que vamos ver? Vamos fazer com que os pais faam aquilo que ns queremos? Isso no parceria. () mas no levando a criana e a famlia a fazer aquilo que ns queremos que seja feito, porque isso ento no parceria, transmitir conhecimento para quando a prpria famlia estiver em casa, faa, sem ter em conta tudo o resto. Deixa de ser parceria para passar a ser o eu quero, posso e mando, assim que tens que fazer e assim que vais fazer porque seno nada feito (E5) Por vezes como no h tempo no h negociao, ou h uma negociao imposta, uma deciso unilateral. A forma como ns colocamos a questo aos pais, fundamental para eles perceberem se negociao ou imposio, porque por vezes induzimos uma resposta consoante como a questo que realizamos. Eu no incio tinha muita dificuldade em perceber isso e achava que no. No por exemplo eu chegar ao p dos pais e perguntar: ento a Sra. que vai d o banho?, isso no negociar, quase estar a impingir. Isso acontece por vezes de uma forma inconsciente da nossa parte, a maioria das vezes acontece de uma forma inconsciente da nossa parte. Ns impomos mais do que negociamos. (E8) Todavia, mesmo que os enfermeiros no queiram impor os cuidados e transferir para a competncia dos pais cuidados especficos que consideram imprescindveis para o bemestar da criana, consideram igualmente que a sociedade no possui os recursos necessrios para ajudar e apoiar as crianas e os pais nas suas necessidades mais prementes.

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Fizemos todos os contactos com as estruturas locais, at o hospital distrital local e no conseguimos resposta em nenhum dos locais e, por muito que tenha custado, essa me teve que aprender realmente a ser ela a fazer a entubao nasogstrica no domicilio. (E3) No lugar de me, sem ter grandes conhecimentos de sade e acho que realmente ns estamos a exigir demais deles () acho que eles no devem ser obrigados a fazer certas e determinadas coisas, como colocar SNG, a estamos a sobrecarrega-los mas, vendo as condies que temos na nossa sociedade, no vejo outra maneira () as solues que temos na realidade tambm no so muitas porque, poucos colegas fora das instituies centrais sabem como funcionar com cateter centrais e alimentao parentrica, muito poucos arriscam a colocar SNG a uma criana. Os pais vem que a nica opo que tm para ir para casa mesmo aprender a dar medicao aos filhos seja que por via for e seja utilizando o que quer se seja. (E4) Tento dot-las o mais possvel para elas poderem decidir, mas depois quando a gente decide, partida pressupe-se que haja vrias alternativas, mas depois o sistema e a sociedade no est preparada para dar alternativas s pessoas. aquilo que ns achamos partida que o melhor e depois somos capazes de levar as famlias a ver que o melhor, perante o que oferecido, por outro lado sinto essa frustrao de no termos outras coisas para oferecer s pessoas. As pessoas acabam por decidir mas decidem por aquilo que ns oferecemos, no h outro sentido para dar s coisas, tm que ir mesmo por ali porque o sistema no est a oferecer mais nada. (E7) Assim sendo e, no havendo alternativas para apoiar os pais nas suas necessidades e nos cuidados mais essenciais e especficos, torna-se imprescindvel o estabelecimento de uma relao de confiana e um processo de comunicao eficaz com a famlia explicitando toda a situao clnica e, se tal for o seu desejo, proceder ao inicio do processo de ensino-aprendizagem, com vista aprendizagem de habilidades e competncias para lidar com a situao de doena do seu filho.

Estabelecimento de Relao de confiana Quando uma relao entre as pessoas se baseia na confiana mtua, uma relao que se vai construindo e fortalecendo ao longo do tempo.

A relao que os enfermeiros estabelecem com a famlia, conforme os enfermeiros participantes descrevem, uma relao que se vai construindo ao longo do tempo em que ambos os intervenientes vo estabelecendo uma relao de maior proximidade baseados na confiana e no respeito.

Eu no consigo ter parceria com ningum que no tenha a informao suficiente para poder negociar e para poder prestar cuidados, ou seja, num processo de construo e de relao de confiana, que eu consiga estabelecer com um me, com uma pai, com

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algum que esteja a acompanhar uma criana, que eu chego a um trabalho de parceria. Essa relao de confiana para um trabalho de parceria, pressupe um continuum de comunicao e de informao, em que eu entendo essas pessoas como parceiras num processo de tomada de deciso. (E3) O processo de parceria um trabalho contnuo, fruto de uma relao de confiana que se constri (E7) que aquela parte da empatia, e que muitas vezes o primeiro passo para uma relao e, a forma como se faz esse primeiro contacto fundamental para como se nos transmitem algumas informaes e exige mais da minha parte. Exige mais porque para alm da parte inicial, o conseguir estabelecer essa relao (E8) Uma relao de confiana com criana e famlia uma construo contnua ao longo do internamento e que por vezes transcende o espao hospitalar. No se estabelece partida, requer tempo, dedicao, disponibilidade e um processo de comunicao eficaz e verdadeira, isenta de juzos de valor e recriminaes.

Mas eu penso que isto parte muito da relao de confiana e da confiana que se estabelece com a famlia. Eu penso que importante sermos verdadeiras na informao que damos e, conseguimos que a famlia confie em ns e estabelea a tal relao de confiana e havendo esta relao de confiana conseguimos que essas dificuldades se diluam, desaparecem. Conseguimos ter uma parceria de cuidados com a famlia isenta de qualquer conflito. muito importante a comunicao e a relao de ajuda que leva ao estabelecimento de uma relao de confiana. (E1) requer da parte do enfermeiro uma postura de saber lidar em termos comunicacionais, saber dar resposta s necessidades de informao do momento, saber no contexto de uma relao de ajuda, mas das fases iniciais, de ser emptico; requer muitas competncias a esse nvel (E3) Eu em tudo o que fao e, no estou a querer dizer que deixo de parte a parte tcnica mas, o que eu valorizo muito a relao que eu estabeleo com aquela criana e aquela famlia. Para mim isso de vital importncia. () tento ento saber o nome da criana e o nome do pai ou da me ou ainda da pessoa que estiver a acompanhar porque eu gosto de tratar as pessoas pelo nome. Acho que torna a relao e d ao pai ou me a ideia de que ns realmente estamos empenhados em estabelecer aquela relao. a primeira coisa que eu fao. (E5) Pode acontecer e acontece com alguma frequncia esta relao de confiana no se estabelecer com todos os profissionais de sade de igual forma. Pelas caractersticas intrnsecas s prprias pessoas, pode ocorrer o estabelecimento de uma relao de confiana com maior facilidade com determinadas pessoas, do que com outras. Diz-se frequentemente que as crianas e famlias escolhem o(s) seu(s) enfermeiro(s) de referncia.

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O estabelecimento de uma relao de confiana com a criana e famlia constitui-se como um item imprescindvel para a consecuo de um processo de parceria eficaz com essa criana e famlia.

Excesso de Confiana Esta caracterstica inerente aos profissionais de sade pode comprometer o processo de parceria e pode conduzir a situaes imprevistas, inerentes falta de vigilncia e superviso dos cuidados efectuados pela famlia.

porque depois h pequenas coisas que falham e depois at eles prprios podem comear a facilitar, alguns facilitismos relativos a determinadas coisas (E1) Muitas vezes, e por mim falo, confio demais, sabemos que o pai, a me ou o familiar que est a acompanhar e deixamos que faam tudo, s vezes sem alguma vigilncia mais intensa. (E2) Todos os cuidados em ambiente hospitalar e todo o processo de ensino-aprendizagem deve ser bem acompanhado e bem conduzido para evitar o surgimento de situaes imprevistas que possam ocorrer e comprometer todo o processo de parceria.

Formao contnua O enfermeiro, na procura da excelncia do cuidar, tem o dever de manter actualizados os seus conhecimentos e de procurar formao que melhore e dignifique as suas prticas de enfermagem no seu quotidiano.

Temos sempre a preocupao de ir pesquisando, at mesmo de outros modelos de enfermagem e deixamos de centrar os nossos cuidados de enfermagem no tratamento da criana e no nas necessidades daquela criana e daquela famlia que como ns trabalhamos agora. () foi uma pesquisa e uma procura dos enfermeiros para dar resposta s necessidades da famlia. (E1) A formao que houve tambm foi importante em relao a isso. Todos comeamos a fazer formao dos modelos de cuidados e isto despertou algum interesse nas pessoas.() e a partir de uma certa altura houve vrias formaes que eram direccionadas a essa rea e isso despertou algum interesse (E8) A formao e a pesquisa desperta o enfermeiro para determinadas situaes e pode desencadear uma mudana dos comportamentos. Os enfermeiros participantes frisaram que sua preocupao manter-se actualizados e fazer formao por forma a melhorar as suas prticas no atendimento criana e famlia.

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TRABALHO EM EQUIPA

Todo o trabalho que se desenvolve com a criana e famlia, na sua transio de um processo de doena para um estado optimizado de sade, no um trabalho isolado de uma pessoa mas o resultado de um trabalho em equipa, onde vrias pessoas do o seu contributo imprescindvel em todo o processo.

Equipa multidisciplinar A equipa multidisciplinar, referida pelos enfermeiros participantes, combina uma unio de esforos no sentido de devolver famlia todo um clima de harmonia e estabilidade. Todas as decises que dizem respeito criana e famlia, devem ser tomadas em conjunto, depois de ouvidas todas as partes envolvidas no processo. Aqui a criana e famlia tambm devem fazer parte desta deciso.

esta tomada de deciso deve ser feita em conjunto com toda a equipa, com os pais os mdicos, os enfermeiros e com outros tcnicos que estejam envolvidos () o processo de negociao e a tomada de deciso um processo que envolve uma equipa multidisciplinar. (E1) Mas a parceria com a famlia fundamental, at porque no conseguimos chegar criana no imediato, os pais so os nossos intermedirios nos cuidados; porque a criana no nos deixa aproximar. (E2) Relativamente aos aspectos de parceria que eu considero sempre pertinentes, que eu entendo que a parceria no se estabelece s com os profissionais de enfermagem, eu entendo que tambm papel dos enfermeiros, que os pais tenham oportunidade de estabelecer parceria com a parte mdica. meu papel e que eu fao sempre que possvel, quando eu tenho informao, que eu considero que pertinente quer para a parte mdica, quer para as famlias, da informao que advm da parte mdica, quer quando eu considero que pertinente por as duas vertentes em confronto, ou seja os pais e a parte mdica, porque precisam de dialogar, ou os pais precisam de informao. sempre minha prioridade estabelecer um contacto com os mdicos no sentido de, quer lhes dar informao, quer de saber se h informao, quer lhes mostrar que pode ser importante vir conversar com os pais. Eu consigo isso nalgumas reas de especialidade de especial forma, de certeza que no consigo com todas da mesma forma, mas isso tambm depende da cultura de cuidados e do papel que os pais assumem para essas reas de especialidade mdica, mas nalgumas reas eu consigo um trabalho que eu acho que pertinente e que tm resultados para os pais e para a relao de confiana quer eu estabeleo com os pais, quer que os pais estabelecem com a parte mdica. J agora, fao questo de ir partilhando com a equipa mdica esse meu sentir e nomeadamente o afastamento que estou a fazer e o que consigo avaliar na famlia, em termos de competncias. (E3)

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Equipa de Enfermagem Os enfermeiros esto presentes junto das crianas e famlias as 24h do dia. Eles prestam cuidados ao longo dos vrios turnos de trabalho e planeiam cuidados para outros turnos, de acordo com a especificidade e caractersticas individuais de cada criana e famlia. A continuidade de cuidados ao longo do dia conseguida porque existe um trabalho em equipa da parte de enfermagem, onde para alm de na passagem de turno, serem transmitidas informaes relevantes para a continuidade de cuidados, existe o sistema de apoio prtica de enfermagem, onde so planeados os cuidados para os prximos turnos.

Este trabalho de parceria que se estabelece com os pais tem uma continuidade que tambm s possvel porque existe um trabalho em equipa, neste servio de grande dignidade, porque a passagem de turno que feita e a forma como os colegas que no so enfermeiros de referencia, assumem o profissionalismo nos seus cuidados, permitem uma continuidade de cuidados turno a turno e a continuidade de trabalho em parceria. Porque seria impensvel, ou seja, era erradssimo chamar cuidados em parceria, aos cuidados que se proporcionavam num servio, se eles s fossem proporcionados num turno. S h cuidados em parceria quando os cuidados tm continuidade de cuidados 24 horas. (E3) Em relao continuidade de cuidados, por que ns somos enfermeiros de referencia e no somos nicos no processo e, o processo s levado a bom termo se toda uma equipa que vai ser envolvida naquele caso estivermos todos a falar a mesma linguagem e tivermos todos preocupado com a mesma continuidade de cuidados e estivermos todos com o mesmo objectivo. (E7) responsabilidade dos enfermeiros conhecer as necessidades e desejos dos pais. O enfermeiro organiza e planeia os cuidados ao longo do dia e, ao transmitir verbalmente os cuidados e fases em que a criana e os pais se encontram sob o ponto de participao e fases de aprendizagem, permite um conhecimento da evoluo da situao, favorecendo uma continuidade de cuidados.

RECURSOS DA COMUNIDADE

Um dos requisitos para que um processo de parceria seja eficaz e frutuoso que tm que ser acautelados todos os recursos da comunidade que possam ser envolvidos, afim de dar apoio criana e famlia na continuidade de cuidados. Esses apoios na comunidade devem ser orientados em equipa e, cada um dos intervenientes no processo ocupar-se da sua rea.

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Estruturas de sade As estruturas de sade locais, tais como os hospitais distritais, centros de sade e outras organizaes de sade so, do ponto de vista dos enfermeiros participantes, parceiros activos em todo o processo de continuidade de cuidados. Elas garantem o apoio, fornecimento de material e vigilncia quer mdica, quer de enfermagem no sentido de garantir maior acompanhamento da situao, uma melhor qualidade de vida, e por conseguinte uma maior estabilidade do sistema familiar, diminuindo os re-internamentos e as recorrncias ao hospital. Esse trabalho de parceria vai-se assumindo tambm no s no espao hospitalar, j que no fundo ns tambm preparamos crianas para a alta e este servio um servio que tem crianas com doena crnica e que se calhar tambm pertinente dizer que tem a figura do enfermeiro de referencia e que por essa razo h muitas crianas que vo para casa com continuidade de cuidados e que pode haver uma ou outra enfermeira que sejam responsveis por poder dar apoio a essas famlias no domicilio. Eu assumo, mas isso por minha conta e risco que dou o meu telemvel s famlias que vo necessitar de continuidade de cuidados no domiclio e que eu acho que posso ser til para estas famlias () tento sempre, atravs das redes locais de sade ou de outros meios dar resposta. Fizemos todos os contactos com as estruturas locais, at o hospital distrital local (E3) A nvel econmico, coisa que no vamos conseguir dar logo as condies necessrias mas, tentamos ver as associaes que existem, os apoios que podem vir da parte da assistente social, e tentamos sempre orientar esta parte apesar de no ser to directamente ligada a ns, tentamos saber os recursos ou ento estabelecemos contacto com o centro de sade para saber o que podem fornecer e essas coisas assim. (E5) O papel de pais j bastante complexo e a vida deles j fica to transtornada e tem to pouco tempo para eles que eu acho que deveramos preocupar nos com redes de apoio nesse sentido. (E7)

Apoio da famlia alargada Para alm das estruturas de sade a ser contactadas, h a necessidade de envolver no processo de cuidados outros familiares de referncia que possam dar apoio criana e famlia por forma a garantir a estabilidade da famlia e continuidade de cuidados. Ficam envolvidas () at outros familiares de referncia(E1) Poderemos ter que envolver um ou mais elementos da famlia. Uma pessoa por vezes por si s no consegue manter aquela famlia a funcionar a 100% (E2) ns identificamos com a famlia quais so os elementos da famlia que devem aprender a cuidar daquela criana quando ela precisa de uma continuidade de cuidados para a qual a me por si s no suficiente () saber se eles tm algum vizinho que seja enfermeiro e que possa em casa assumir essa funo por eles, (E3)

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Os enfermeiros salientam que o envolvimento de outros familiares de referncia constituise como uma mais valia em todo o processo devido ao risco de exausto do cuidador principal e em caso de extrema necessidade de ausncia, haver algum que possa dar continuidade prestar os cuidados necessrios.

DIMENSO 3 CONTINUO DA PARCERIA

Parceria um processo e, tal como todos os outros, tem o seu incio, comeando timidamente e vai desabrochando gradualmente at a uma altura em que tudo funciona em pleno. A parceria de cuidados em sade ocorre quando existe uma predisposio de ambas as partes, para uma adeso a todo o processo de cuidados. Quando uma das partes envolvidas recusa, no manifesta vontade ou no possui competncias para, o processo de parceria fica ento comprometido, havendo necessidade de encontrar alternativas.

A integrao e a permanncia dos pais nos servios, torna-se assim um elemento fundamental para o sucesso e efectivao de todo o processo de parceria. Para facilitar o processo de adaptao nova condio de sade e para promover a adeso dos pais em todo o processo, deve-se encetar uma relao baseada na compreenso e na confiana, desde o incio do internamento.

A criana e famlia devem ser envolvidos nos cuidados desde cedo e ao longo do internamento, de forma contnua e sistematizada, de modo a fomentar a sua continuidade aps a alta e assegurar uma dinmica familiar que facilite a reorganizao da famlia e a sua adaptao ao novo processo de vida.

Assim, para que a famlia esteja preparada para iniciar um processo de parceria, devem ser facultadas informaes e conhecimentos acerca do desenrolar do processo e do que se espera do seu desempenho.

A parceria um processo que se compe de vrias fases e que foram descritas pelos enfermeiros participantes, como um processo contnuo e sistemtico que ocorre num crescendo de participao pelos pais. Esse processo vai ser analisado em seguida, tendo como base as citaes dos enfermeiros participantes.

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ENVOLVIMENTO

A fase de envolvimento, de acordo com os enfermeiros participantes, constitui-se como a primeira fase de um processo de parceria. Os pais so parte activa da vida dos seus filhos e, nesse propsito querem acompanhar e estar presentes junto dos seus filhos. Se manifestarem vontade e demonstrarem motivao no processo de cuidados ao seu filho, comeam a ser gradualmente envolvidos nos cuidados.

Quando se fala no envolvimento dos pais, temos uma presena efectiva dos pais junto do seu filho. Envolver os pais nalgumas questes que so questes que podem ser relativos aos cuidados familiares, no envolve este processo de negociao relativamente a um plano e um processo de cuidados que foi estabelecido para aquela criana. Os pais so envolvidos em algumas questes por exemplo: alimentao (E1) lgico que a base disto o facto que desde cedo informarmos os pais de todos os cuidados que se passam no nosso servio e como os pais desde cedo so parceiros nos cuidados, isto permite que de forma precoce se comessem a integrar os pais nos procedimentos, at nos mais complexos. (E3) O envolver os pais na mudana de uma fralda, o dar o bibero, o conversar com eles no inicio do turno da noite como quer fazer, se quer acordar para dar o leite, se est muito cansada essas coisas so muito valorizadas por eles e isso cada vez mais me despertou mais interesse () numa doena crnica isso impensvel, porque os pais tm que ser envolvidos em todos os cuidados. (E8) Nesta fase o enfermeiro apresenta o papel de lder em todo o processo, a comunicao est centralizada no enfermeiro e os pais tm um papel mais passivo de presena e bemestar do seu filho, podendo assumir alguns dos cuidados familiares mais elementares.

Este envolvimento incentivado e mediado pelos enfermeiros, os quais reconhecem a famlia como uma constante na vida da criana, respeitam os conhecimentos que eles possuem do seu filho e as suas competncias para cuidar. Os enfermeiros, tendo presente este pressuposto e, independentemente do tipo ou gravidade da patologia, possuem a preocupao de envolver os pais nos cuidados ao seu filho.

PARTICIPAO

A fase de participao dos cuidados, sugere um nvel superior no processo de parceria de cuidados. O relacionamento entre pais e enfermeiros nesta fase pressupe-se que esteja num nvel elevado de confiana e de abertura. A comunicao entre os enfermeiros e os pais uma comunicao aberta onde reside a partilha de informao e

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conhecimentos e onde se elogia e valida as capacidades e competncias para cuidar do seu filho. A liderana de todo o processo e tomada de deciso mantm-se na alada do enfermeiro.

Perante o cenrio de cuidados, a participao nos cuidados pela famlia vai ser determinado pela prpria famlia, no nvel e nos cuidados que desejarem participar e pelos enfermeiros que consideram que os pais esto ou no aptos a prestar determinados cuidados ao seu filho.

A participao dos pais em todos os cuidados ainda no consensual por todos os enfermeiros. Existem aqueles que acham que os pais devem participar em todos os cuidados e existem aqueles que acham que os pais s devem participar em alguns dos cuidados.

Participao global A participao dos pais em todos os cuidados defendida por alguns enfermeiros. Em caso de doena crnica, os enfermeiros defendem ainda esta participao mais afincadamente, de forma a permitir aos pais a aquisio e o desenvolvimento de mais e melhores competncias, no mbito dos cuidados imprescindveis para o seu filho.

Em parceria, os pais podem participar em todas as reas. No vislumbro reas que eles no possam participar. Se quiserem, manifestarem interesse e a situao permitir. (E2) Os pais devem participar em todas as reas. A criana com doena crnica vai para casa e no tem um enfermeiro em casa para cuidar dela. Na minha opinio os pais devem ser preparados e a cada vez mais se preconiza que as crianas devem ser preparadas para estar no seu meio e com os pais qualificados para prestar cuidados, mesmo naquelas situaes mais complicadas. Quem que vai l estar junto da criana no espao e no meio dela, seno os pais ou a pessoa destinada para esse efeito. Logo tem que ser todas as reas. (E5) Devem participar na alimentao, higiene principalmente nessas reas e depois temos os casos mais especficos como a parte respiratria, nas crianas com BIPAP, porque uma forma de manter os filhos o mais longe possvel do hospital, tambm nos casos dos midos que fazem tratamento endovenoso em casa, nas anemias. Lembro-me no caso da A. L, que faz um tipo de teraputica endovenosa em casa em cateter central, em que a me que lhe administra o tratamento e tambm nas crianas com fibrose quistica, os pais iam para casa fazer tratamentos endovenosos de antibioterapia. Todos os cuidados familiares e os cuidados mais especficos. () eu acho que os pais podem fazer tudo desde que bem treinados. No vejo nenhuma rea que devem ser vedada aos pais. Devem participar e estar integrados ao mximo nos cuidados (E6)

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acho importante a participao em todas as reas, que promovam a qualidade de vida da criana. (E8) A participao dos pais nos cuidados, mesmo os cuidados mais especficos, permite aos pais a obteno de um maior sentimento de controlo da situao e, tambm um, cumprimento mais pleno do papel parental. Igualmente, os cuidados realizados pelos pais podero ser mais bem aceites pela criana e, os pais vo aprendendo e desenvolvem tcnicas e estratgias para desempenhar os cuidados, pensando a continuidade de cuidados no domiclio.

Participao limitada Existem ainda algumas renitncias por parte de alguns enfermeiros na participao dos pais em alguns dos cuidados criana, principalmente naqueles que envolvem riscos para a sade.

Como pudemos ver, os enfermeiros possuem algumas resistncias em transferir certos cuidados para alada da competncia dos pais. o caso da administrao de medicao endovenosa e manipulao de cateteres centrais. Os enfermeiros consideram que pelos riscos que esses cuidados acarretam para a criana, que deveriam ser nica e exclusivamente da competncia dos profissionais de enfermagem.

no que envolve por exemplo a teraputica (endovenosa), acho que uma rea que no tem a ver propriamente com o cuidado prestado pelos pais. Os pais podem participar em todas as reas com excepo da administrao de teraputica ev. A rea de administrao de teraputica, por exemplo, estou a lembrar me das crianas que esto a fazer alimentao parenteral em so os pais que preparam e administram. Agora relativamente administrao de teraputica que envolve riscos acrescidos e que exigem diluio, exigem a realizao de contas e reconstituies, a justifica realmente, um acto de enfermagem (E1) Os pais podem participar e devem participar em todas a reas, no entanto acho que eles no devem ser obrigados a fazer certas e determinadas coisas Numa alimentao parenteral, eu acho que importante que eles saberem o que , que queiram saber o como funciona, tudo isso mas prestar cuidados a esse nvel eu no acho correcto. (E4) Eu penso que a manipulao de cateteres centrais (alimentao parenteral, medicao endovenosa) ns deveramos estar preparados para termos pessoas, um sistema de apoio que pudesse evitar que fossem os pais a fazer esses procedimentos. Eu acho que so procedimentos de uma grande complexidade, com muito risco associado e acho que deveria ser para tcnicos mais especializados. Eu acho que de futuro, essas reas de maior risco, eu acho que no deveriam ser para os pais. (E7) Conscientes das limitaes e riscos que certos procedimentos envolvem e, visto que a sociedade em que vivemos no possui os recursos para dar resposta s solicitaes

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cada vez mais crescentes das nossas crianas, os enfermeiros iniciam um processo de ensino-aprendizagem aos pais com vista aquisio de competncias e habilidades nestas reas.

NEGOCIAO

Esta fase do processo de parceria, aponta para que ambas as partes intervenientes no processo de parceria, possuam status igualitrios com vista consecuo de um objectivo comum que o bem-estar da criana e famlia.

Nesta etapa, a comunicao entre enfermeiros e os pais uma comunicao aberta, de confiana e existe j uma relao slida construda ao longo do tempo. A informao e os conhecimentos que os pais detm fazem toda a diferena, tomando os pais cada vez mais, as rdeas de todo o processo de cuidados. A tomada de deciso ocorre agora numa partilha de ideias e pontos de vista entre os pais e enfermeiros, fruto de maior informao, conhecimentos e qualificaes dos pais. Os enfermeiros tornam-se gradualmente elementos facilitadores, supervisores e conselheiros no processo.

A negociao s pode ocorrer aps os pais deterem os conhecimentos e a informao necessria para negociar cuidados. Os enfermeiros participantes identificaram como condio essencial do processo de parceria com a famlia, a negociao dos cuidados com os pais.

Na continuidade do processo de parceria que estabelecemos com os pais e na fases que ele mesma implica, tenhamos aspectos que num processo de negociao com eles, so assumidos pelos pais. Ou seja, ter os pais como parceiros dos cuidados tem vrias fases. E, pode haver fases em que sejamos parceiros na construo de algo que no tenha ainda uma parte de execuo mas, quando chega parte de execuo, essa execuo tem que ser negociada. E no sou eu que decido pelos pais quais so os aspectos em que eles vo ser parceiros, ou seja, em que eu vou negociar cuidados mas, assim, ao longo deste processo de conhecimento que eu construo com um pai e com uma me, tomamos deciso em conjunto, de quais so os aspectos de negociao de cuidados, que eles podem levar a uma pratica. () ns, dependendo das situaes, vamos apercebendo cada vez mais, a importncia da informao, da construo de uma relao de confiana com os pais, de percebermos claramente que no devemos ser ns a tomar a deciso de quais so os cuidados em que eles se vo implicar, mas sim num processo de parceria com negociao, da sair um resultado em que se decidem quais so os cuidados que os pais vo prestar. (E3) Apesar de, quando se inicia o turno, perguntamos por norma quais os cuidados que eles querem fazer. Por exemplo durante a noite, perguntamos aos pais como que querem fazer, se querem que os acordemos para dar o leite, se preferem que sejamos ns, ou

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seja, acabamos sempre por combinar, no so eles que decidem nem somos s ns a decidir, acaba por ser uma deciso mutua. um dilogo e um acordo entre as partes. (E4) Na Parceria, h um acordo entre duas partes, no sentido de no ser o enfermeiro a dizer o que deve ser feito, mas a famlia juntamente com o enfermeiro decidir o que que se tem de fazer, em relao quele cuidado a prestar, dando a liberdade famlia de poder alterar uma hora, ou poder fazer de determinada maneira. (E5) Se o processo de negociao foi feito em termos de dualidade, enfermeiro-pais e paisenfermeiro fundamental. O processo de parceria e a negociao fundamental em relao a todos os cuidados de enfermagem especficos e cuidados tcnicos que prestamos em termos de tratamento e no s e tambm todos os cuidados que prestamos pelas crianas estarem internadas e substituirmos os pais quando eles no esto presentes ou temporariamente incapacitados. Por exemplo: uma criana em que os pais aspiram secrees em casa e vem para o internamento e como eles j fazem, ns achamos que, como j fazem em casa no internamento quase que tm obrigatoriamente de fazer e eu acho que no a forma mais correcta de o fazer, no devemos deixar de negociar nessas situaes. Isto constitui-se como outro aspecto negativo, deixamos de negociar, partimos de um pressuposto e a me pode estar exausta dos cuidados que est prestar em casa. parte integrante dos cuidados em parceria, negociar quais os cuidados que querem fazer e se querem fazer. (E8) A negociao, como pudemos ver atravs dos trechos das entrevistas dos enfermeiros participantes, deve ser uma constante nos cuidados que prestamos famlia. Todos os cuidados a prestar criana, devem ser alvo de negociao e acordo prvio com a famlia e no devem ser objecto de imposio.

DIMENSO 4 RESULTADOS DA PARCERIA

Qualquer interveno de enfermagem junto da pessoa, famlia ou comunidade tem um propsito. O desgnio da enfermagem neste aspecto dotar os pais e famlia de informao, conhecimentos, habilidades e competncias para cuidarem dos seus filhos tendo em vista o restabelecimento do sistema e dinmica familiar, assim como a continuidade de cuidados.

Os enfermeiros participantes no estudo realaram os resultados que um processo de parceria tem, no s para os pais e famlia como tambm para os enfermeiros. Esses resultados vo ser analisados em seguida.

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BENEFCIOS

Um processo de parceria com a famlia, de acordo com os enfermeiros participantes, apresenta ganhos a vrios nveis.

Desenvolvimento infantil e estabilidade familiar A efectivao de um processo de parceria com a famlia, desde que bem efectuado e bem conduzido, produz efeitos ao nvel do desenvolvimento da criana e de toda a estrutura familiar.

os objectivos satisfazer as necessidades e o bem estar daquela criana e famlia (E1) No princpio ficam um bocadinho alarmados e ansiosos, mas depois com o passar do tempo acham que realmente muito benfico. Eles sabem que benfico quase desde o incio, s que depois custa-lhes realmente fazer essa parceria desde o imediato, porque uma aprendizagem que eles tm que fazer e assusta-os um bocadinho mas logo, logo conseguem perceber que o melhor, que o melhor para a criana, o melhor para eles e o melhor para a estabilidade familiar. Normalmente uma famlia no s a me e a criana. Uma famlia tem, normalmente, uma me, tem um pai, tem irmos, tem avs. o melhor para toda a estabilidade familiar. (E2) faz sentido ensinar os pais a prestar cuidados ao seu filho quando, de acordo com a fase de desenvolvimento da criana, tem ganhos para a prpria criana ou quando estamos a fazer um processo de ensino/instruo e treino aqueles pais, para que eles sejam os continuadores dos cuidados no domicilio. () o que est em causa os ganhos para criana para serem os pais a proporcionar aqueles cuidados. Tudo apontava para a, para este aspecto relativamente a ganhos quer para a dimenso da famlia, quer para a dinmica da famlia quer para o desenvolvimento da criana. (E3) Parceria para mim uma metodologia utilizada em que, para beneficio da criana, em que os pais juntamente com os enfermeiros acabam por prestar cuidados, que as crianas necessitam () no sentido de dar um menor traumatismo a nvel hospitalar criana e uma criana quando cuidada mais ou menos pelos pais sente-se um bocadinho mais confiante, sente-se um pouco melhor do que quando cuidada pela enfermeira que uma pessoa desconhecida.Eles acabam por pensar no benefcio do prprio filho, o que ser melhor para o prprio filho e acabam por se empenhar. E hoje v-se a diferena e tambm uma mais valia para ns, na medida que uma criana a ser cuidada pela me acaba por agir de outra forma, por se sentir de outra forma (E6) Como vemos pelos trechos dos enfermeiros participantes do estudo, o processo de parceria tem ganhos ao nvel do desenvolvimento da criana. Na medida em que os pais esto presentes e prestam os cuidados ao seu filho, este por sua vez sendo cuidado pelos pais ou familiares reage melhor e aceita melhor os cuidados. Ao nvel da estabilidade e dinmica familiar, so tambm evidenciadas vantagens. Sendo efectuado

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o ensino e habilitados os pais para serem eles os cuidadores, regressam mais rapidamente ao domiclio, com necessidade de uma nova organizao e dinmica familiar.

Econmicos Ao nvel dos benefcios econmicos, existem de acordo com os enfermeiros participantes, ganhos significativos. Em termos familiares, ao passo que ocorre a reorganizao e readaptao familiar nova condio de sade, existe tambm um retomar de toda a vida familiar e um regresso ao trabalho de forma progressiva. Em termos institucionais, minimiza-se o tempo de internamento com diminuio de todos os custos que tal acarretava.

Em termos de benefcios econmicos (), ptimo para a famlia. (E2) e as pessoas querem () reduzir o timing do internamento. (E2) para o bem-estar da criana, que aquilo que que se tenta fazer minimizar o tempo de internamento, principalmente nesses sentido. (E6)

Sociais As vantagens ao nvel social, tambm foram apontadas pelos enfermeiros participantes. Em termos familiares, o processo de parceria ir permitir um regresso a casa mais precoce, com minimizao de todos os inconvenientes de estar deslocado, solitrio e em ambiente por vezes um pouco hostil. Em termos institucionais, no descurando a parte do apoio, consultadoria e superviso, centraliza-se a ateno para situaes que necessitam e exigem dos enfermeiros um maior acompanhamento.

Em termos de benefcios () sociais ptimo para a famlia. (E2) e uma mais valia porque ns inicialmente perdemos muito tempo com os ensinos mas, depois libertamo-nos um bocadinho com o seu contributo, canalizando a nossa ateno para outras situaes. (E6)

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SATISFAO

A satisfao decorre do grau de contentamento que uma pessoa manifesta aps a realizao ou participao em determinada tarefa.

A satisfao foi apontada como um resultado do processo de parceria. Esta satisfao, na opinio dos enfermeiros participantes, ocorre em ambas as partes intervenientes e, decorre de um processo de parceria bem conduzido e coordenado por ambas as partes.

Gratificao Profissional Os enfermeiros participantes no estudo afirmam-se satisfeitos e gratificados com esta metodologia de trabalho. O facto de trabalhar em parceria com os pais e, o facto de vislumbrar resultados decorrentes deste trabalho, desencadeiam no enfermeiro sentimentos de contentamento pelo seu trabalho.

O que eu acho com isto tudo que os ganhos do trabalho em parceria so totais, eu nunca trabalhei sem ter alguma parceria implcita e o stio onde me sinto mais gratificada tambm este aqui em que trabalho com uma parceria plena. (E3) O tema muito interessante e nos ltimos tempos acho que em termos de trabalho o que me tem me dado mais gozo fazer e foi essa mudana de filosofia, para mim como enfermeira me fez senti melhor. Sentir mais til valorizada pelos pais e pela restante equipa, senti-me mais profissional, sentir que se est a desenvolver um trabalho que eu achava que seria um trabalho ideal em enfermagem e isso repercute-se na minha pessoa porque sinto uma maior satisfao. (E7) e tambm acho que gratificante para os profissionais e para mim. (E8)

Gratificao dos pais Os pais, se quiserem e manifestarem vontade, so gradualmente integrados nos cuidados ao seu filho. Embora este estudo no seja direccionado aos pais, os enfermeiros identificaram como um dos resultados do processo de parceria, a satisfao por parte dos pais. Os pais querem o melhor para os seu filhos e o facto de poderem participar nos cuidados ao seu filho, per si, j se constitui como motivo de satisfao.

De acordo com os enfermeiros, os pais ao estar junto do seu filho e ao providenciar apoio e bem-estar e, mais tarde tomar as rdeas dos cuidados, permite-lhes deter algum controle sobre a situao, sentem-se valorizados e do cumprimento ao papel parental.

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o negociar os cuidados com os pais e isso gratificante e como eles sentem isso, o que se fala em termos do contnuo, desde o envolvimento at negociao. (E8) para eles importante alimentar um filho e, no o podendo alimentar por bibero, podendo alimentar por SNG isso gratificante para eles, o poder mudar uma fralda a uma criana a uma criana que est muitas vezes, como ns sabemos aquele envolvimento. Eles at nos descrevem essa parte do continuo, aquele envolvimento at parte da negociao e depois chega a um ponto que eles cuidam do seu filho e o ns at s l vamos e conversamos com eles enquanto eles cuidam do seu filho, e houve pessoas que o disseram que parece que o enfermeiro est atrs do pano, no deixa de estar mas est na retaguarda. (E8) Eles sentem-se gratificados por participar, por se sentirem teis e por estar a cuidar do seu filho e em situaes que muitas vezes at se tornam dolorosas para eles e eu penso que com que direito que eu tenho de estar a negociar algum cuidado com eles e por vezes em situaes mais complicadas, fases terminais e em situaes mais criticas e mesmo nessas situaes eles dizem mais tarde que isso foi muito importante. (E8) Para esta satisfao por parte dos pais, contribui a construo de uma relao de confiana que se estabelece com os enfermeiros ao longo do processo e que se vai consolidando.

TOMADA DE DECISO

A tomada de deciso foi outro resultado do processo de parceria, apontado pelos enfermeiros participantes no estudo. Aps todo o processo de ensino-aprendizagem decorrido, os pais esto aptos a tomar decises e participarem na tomada de deciso no que diz respeito aos cuidados ao seu filho Eles possuem informao, conhecimentos e competncias que lhes permite tomar decises acerca dos cuidados ao seu filho. Essa relao de confiana para um trabalho de parceria, pressupe um contnuo de comunicao e de informao, em que eu entendo essas pessoas como parceiras num processo de tomada de deciso. () dependendo das situaes, vamos apercebendo cada vez mais, a importncia da informao, da construo de uma relao de confiana com os pais e, de percebermos claramente que no devemos ser ns a tomar a deciso de quais so os cuidados em que eles se vo implicar (E3) A parceria de cuidados cuidar da criana em parceria com os pais, tendo em conta que, na situao de doena crnica, vo ser eles os principais cuidadores e tomar decises que os abranjam a eles mas tendo sempre em considerao a vontade deles. A deciso deles deve estar presente (.) A tomada de deciso tem que ser uma consonncia de duas reas, a parental e da cientfica (E4) Para mim a parceria de cuidados sobretudo tomar decises em conjunto. Parceria implica o desenvolvimento e o fornecer as famlias de uma maior capacidade possvel de deciso, porque as pessoas com os conhecimentos que tm provavelmente no so capazes de decidir to bem, e o meu papel esse, muni-las o mais possvel de

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conhecimentos e de capacidades para tomar as decises por elas, no fundo, elas prprias tomar as suas decises mas acho que o meu papel lev-las a isso. Em todo o percurso eu tento que eles vo decidindo, que no seja uma coisa imposta, no entanto, o fim ltimo esse que eles consigam decidir por si prprios. um fim mas tambm um caminho. Tento dot-las o mais possvel para elas poderem decidir (E7)

CONTINUIDADE DE CUIDADOS

Outro dos resultados referenciados pelos participantes no estudo e que ressalta do processo de parceria de cuidados, diz respeito continuidade de cuidados. Em situaes que se torna imperioso a continuidade de cuidados, o processo de parceria que se estabelece com a famlia, assume vital importncia para a consecuo deste resultado.

No fundo, optimizar as capacidades que estes pais tm para continuarem a tomar conta do regime teraputico do seu filho no domiclio. (E1) Se uma criana pode em casa estar a ser cuidada por pais no contexto familiar, todo o nosso trabalho deve ser organizado e desenvolvido para que ela possa ir para casa o mais precocemente possvel e isso passa por reas muitas vezes muito diferenciadas em termos de cuidados. (E3) porque h procedimentos que so procedimentos de enfermagem para os quais os preparamos para, no sentido de os preparar para uma alta, para os preparar para o domicilio. () numa criana com doena crnica o processo mais complexo, mais moroso e tens dotar aqueles pais com capacidades para a continuidade de cuidados (E7) Numa criana com doena crnica e perspectivando uma alta, ns sabemos que esses cuidados vo fazer parte do dia a dia da criana fora do internamento, por isso essa parceria importante tambm nessas reas e mais se estamos a falar de crianas com doena crnica. H que dotar os pais de informao, habilidade competncias e capacidade para a serem eles os prestadores de cuidados. (E8)

QUALIDADE DE CUIDADOS

A qualidade de cuidados algo que se pretende e luta para se alcanar, de modo a atingir a excelncia de cuidados com elevados padres de qualidade. Os enfermeiros participantes neste estudo realaram a qualidade de cuidados como algo que o processo de parceria ambiciona.

no sentido de melhorar a qualidade dos cuidados (E1) Esta modificao deve-se procura da qualidade de cuidados e h exigncia e tambm ao bem-estar da criana e famlia. A exigncia da qualidade de cuidados da

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parte de enfermagem, surge tambm da necessidade de, se se quer numa situao de doena crnica que esta parceria tenha uma continuidade, essa continuidade tem que ocorrer numa estabilidade familiar. (E2) Acho que qualquer um de ns ao nvel da parceria pode melhorar o trabalho que faz, acho que este servio j um servio que faz a diferena a esta nvel mas, se no incio de cada turno, quer fosse de manh, quer fosse de tarde, quer fosse de noite, fosse sempre planeado o trabalho que vai desenvolver em seguida com aquela me ou com a pessoa que est a acompanhar a criana de uma forma individualizada e se isto fosse feito de forma sistemtica em todas as situaes, independentemente do perfil que aquele enfermeiro tem ou no, poderia realmente ser um ganho de qualidade. (E3) As pessoas trabalham sempre para melhorar e, mesmo em termos de qualidade de cuidados tenta-se sempre atingir esse objectivo. As pessoas realmente tentam trabalhar no sentido de melhorar os cuidados e ento esta filosofia, este novo modelo que a parceria de cuidados veio permitir que em termos de qualidade de cuidados, houvesse uma melhoria. (E5) Os enfermeiros referem que, no quotidiano pretendem melhorar as suas prticas e, a introduo de novos modelos e filosofias de cuidados centrados na famlia veio contribuir para tambm para um aumento da qualidade de cuidados prestados.

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3- DISCUSSO DOS RESULTADOS

Pela anlise e interpretao das entrevistas dos participantes no estudo foram evidenciadas quatro grandes dimenses constitudas por categorias e subcategorias que caracterizam melhor o processo de parceria desenvolvido pelos enfermeiros, com a famlia da criana com doena crnica.

Na primeira dimenso, modelos de cuidados e organizao do trabalho dos enfermeiros, surgem como categorias, a evoluo dos cuidados peditricos, os cuidados centrados na famlia, o enfermeiro de referncia e o processo de concepo de cuidados.

Os cuidados no mbito da pediatria foram alvo de grandes mudanas. Anteriormente as crianas encontravam-se em ambientes isolados e aos pais era-lhes vedado o acesso e a sua permanncia junto dos filhos, estando unicamente autorizados a visitas de curta durao. Hoje em dia, a criana vista como um ser indissocivel da famlia e para isso em muito contriburam a teoria geral dos sistemas, que afirma que a famlia mais que a soma das partes e que a alterao num elemento implica alteraes nos outros elementos (Relvas, 1996).

Vrios estudos e relatrios lanados para o exterior, vieram exaltar a necessidade de mudanas no seio dos cuidados criana em ambiente hospitalar. Estudos como os de Spitz, Bolwby e seguidores (Jorge, 2004), o relatrio Platt (Darbyshire, 1993) alertaram para a necessidade de se efectivarem mudanas no mbito dos cuidados criana hospitalizada. Todos os estudos e os relatrios efectuados chamam a ateno para um cuidar mais humanizado e com maior nfase na famlia.

A recomendao fundamental do relatrio Platt, residia na admisso das crianas em unidades especificas para crianas e aconselhava a presena e o envolvimento dos pais durante a hospitalizao da criana, afirmando que deveriam ser colocadas em prtica medidas para o bem estar emocional e psicolgico da criana (Darbyshire, 1993)

Aliado s recomendaes do relatrio Platt, surgiram as recomendaes da OMS, em 1977, aconselhando visitas ilimitadas aos pais e o acompanhamento das crianas mais pequenas com as suas mes e que vieram contribuir para esta revoluo do panorama dos cuidados criana hospitalizada (Jorge, 2004).

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Tambm em Portugal, na dcada de 80, iniciaram-se os primeiros passos no sentido da humanizao dos servios de assistncia criana. O Dec. Lei 21 de 19 de Agosto de 1981, previa o acompanhamento familiar da criana hospitalizada com idade inferior a catorze anos. O artigo 1 do Dec lei 21/81 salienta que direito de toda a criana no superior a 14 anos o acompanhamento permanente da me e do pai. A alnea n2 deste artigo afirma que esta idade pode ser ultrapassada em caso de crianas deficientes. O artigo n2 do mesmo decreto, ressalta que, na falta ou impedimento dos pais os direitos de acompanhamento podem ser exercidos pelos familiares ou pessoas que os substituam. (Jorge, 2004). A carta da criana hospitalizada, rectificada em Maio de 1988 por doze pases entre os quais Portugal, possui dez alneas e ressalta alguns direitos da criana hospitalizada, com vista humanizao dos servios de atendimento criana. Esta carta, no princpio n2, reala que a criana tem direito a ter os seus pais ou substitutos legais junto dela, dia e noite, independentemente da sua idade ou estado. (IAC, 1998).

Estes conhecimentos desencadearam a uma tomada de conscincia sobre a problemtica e, conduziram a uma congregao de esforos, no sentido de melhorar as condies de atendimento e hospitalizao das crianas, no sentido de os tornar mais adaptados s suas necessidades e exigncias. (Jorge, 2004).

Os cuidados peditricos abriam-se para a famlia, obrigando a uma mudana de atitudes e reorganizao para a facilitar a presena da famlia. Os hospitais peditricos e os servios de pediatria adoptaram modelos de cuidados e filosofias de organizao do trabalho, mais adequados criana e que envolvessem a famlia no processo de cuidar.

Estes estudos e a teoria corroboram as afirmaes dos enfermeiros participantes neste estudo que, realaram as mudanas e as transformaes que ocorreram nos servios de atendimento criana. Esta evoluo, de acordo com o ponto de vista dos enfermeiros, possui benefcios comprovados para a criana e famlia, tendo que se adaptar e desenvolver competncias e habilidades para uma prestao de cuidados com nfase na famlia e tentando dar resposta s suas necessidades e problemas identificados.

Deste modo, a filosofia dos hospitais sofreu alteraes. A mudana para uma filosofia de cuidados voltada para a capacitao e envolvimento, assim como uma presso para uma participao mais activa nos cuidados de sade, contriburam para uma mudana no ambiente de sade, permitindo modelos de relaes interpessoais como a parceria a serem explorados na rea de sade.

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Os enfermeiros participantes salientam que regem a sua prtica com base em conceitos e pressupostos de uma filosofia de cuidados centrados na famlia. Da anlise das suas entrevistas, emergiram dois modelos de cuidados, o modelo de parceria de cuidados de Anne Casey e o modelo de avaliao da famlia de Calgary.

Casey (1993) afirma que os cuidados centrados na famlia, prestados em parceria com a famlia so a filosofia da dcada de noventa. As crenas e valores que sustentam essa filosofia incluem o reconhecimento que os pais so os melhores prestadores de cuidados criana. A filosofia de cuidados centrados na famlia assenta em pressupostos de apoio e respeito pela participao da famlia nos cuidados criana (Hutchfield, 1999). Lee (2007) salienta que a parceria de cuidados pode ser descrita como parte integrante no espectro dos cuidados centrados na famlia.

O modelo de cuidados em parceria fundamenta-se em valores como o respeito e no conhecimentos e competncias dos pais nos cuidados ao seu filho (Casey, 1993). Os cuidados criana saudveis ou doentes melhor conduzido pelas suas famlias com ajuda gradual dos membros de sade qualificados (Casey, 1993). Termos como o assistir, o substituir e o ajudar no se adequavam ao modo como um enfermeiro trabalha com a famlia. A criana necessita de receber cuidados consistentes e que a famlia funcione na sua globalidade, que os pais continuem a exercer o seu papel parental e inspirem bem-estar, confiana e auto-estima.

Wright e Leahey (2002) salientam a importncia da famlia nos cuidados de sade e afirmam que a enfermagem tem o compromisso e a obrigao de incluir as famlias nos cuidados de sade, considerando os cuidados centrados na famlia como parte integrante da actuao de enfermagem. Neste sentido, o modelo de Calgary, exige que os enfermeiros de pediatria se tornem peritos na avaliao e interveno junto das famlias. A resoluo de problemas, a mudana de atitudes e comportamento e a adopo de novos hbitos de vida da responsabilidade da enfermeira em colaborao com as famlias. Elas so o objecto de interveno e actores activos em todo este processo. A metodologia de trabalho baseado na figura do enfermeiro de referncia, de acordo com os enfermeiros participantes no estudo, constitui-se como uma mais valia na consecuo deste processo junto da famlia. Esta filosofia de organizao do trabalho dos enfermeiros, proporciona um clima de maior proximidade com a criana e famlia, logo, maior confiana, empatia e um maior conhecimento de todo o processo e deste modo garante um atendimento individualizado e de acordo com as necessidades da

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criana e famlia. De acordo com Casey e Mobbs (1988), a metodologia de trabalho baseada no enfermeiro de referncia, a melhor forma de organizar os cuidados em parceria. Este modelo, de acordo com CHC- HP (2007), permite uma maior autonomia na tomada de deciso em enfermagem e promove uma maior qualidade e continuidade de cuidados quer durante o internamento, quer aps a alta.

A categoria processo de concepo de cuidados surge nos relatos dos enfermeiros. O processo de enfermagem transversal a qualquer modelo usado pelos enfermeiros. Independentemente do modelo de cuidados em uso pela instituio ou adoptado pelo servio de pediatria, o processo de concepo de cuidados e o pensamento para conceber cuidados de enfermagem mantm-se. Em enfermagem peditrica o foco da ateno engloba no s a criana como um ser nico, mas tambm a sua famlia como um todo. O processo de conceber cuidados de enfermagem no unicamente dirigido criana doente, mas tambm sua famlia. Os enfermeiros so parceiros das famlias ajudando-os na construo do seu projecto de sade.

A segunda dimenso, requisitos para a parceria, engloba categorias dos vrios intervenientes no processo As categorias que sobressaram da anlise dos relatos dos participantes, nesta dimenso foram: as competncias dos enfermeiros, as competncias dos pais, o trabalho em equipa e os recursos da comunidade.

Um processo de parceria exige dos enfermeiros uma srie de habilidades e competncias. Disponibilidade, tcnica, confiana, respeito, empatia, comunicao, compaixo, etc, so algumas das competncias que os enfermeiros devem deter de forma a ir de encontro s necessidades que o parceiro necessita.

Num estudo efectuado por Lee (2007) relativo concepo que os enfermeiros tm de parceria, emergiram dos resultados sete categorias. Atitude, respeito, comunicao, entendimento parental, parceria efectiva, satisfao e o providenciar bem-estar perfilam entre os resultados evidenciados no estudo e, realam algumas das competncias necessrias para um processo de parceria pleno. Galant e al (2002), em similitude com os estudos de Lee, identificaram tambm alguns dos atributos do processo de parceria. Entre os atributos de processo de parceria, salientam as competncias dos enfermeiros para o estabelecimento de uma relao de confiana, ser verdadeiro, escutar e possuir abertura na comunicao, elogiar as foras da famlia, empatia, respeito, apoio e a partilha de informao e conhecimentos. Kawik (1996) e McIntosh e Runciman (2008)

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destacam

igualmente

as

competncias

de

confiana,

respeito,

comunicao,

entendimento parental como requisitos essenciais no processo de parceria.

Estes estudos efectuados por Kawik (1996), Galant et al (2002), Lee (2007) e McIntosh e Runciman (2008), vm corroborar os dados evidenciados pelos relatos dos enfermeiros relativos s competncias necessrias para um processo de parceria efectiva. Em analogia com os achados nas entrevistas, Lee (2007) chama ateno que uma abordagem negativa em algumas das competncias essenciais, podem comprometer o processo de parceria efectiva com a famlia. Kawik (1996) no seu estudo evidencia que os enfermeiros muitas vezes no comunicam com os pais, no os questionam acerca da sua motivao e disponibilidade para cuidar e, assumem isso como um facto consumado. Tal facto, conduz a desvios no processo de parceria com a famlia, imposio de cuidados para os quais os pais no querem, no se sentem preparados ou no aceitam e at a medos e receios.

Os pais, de acordo com Casey (1993) so os melhores prestadores de cuidados ao seu filho. Eles possuem competncias inatas para cuidar do seu filho que mais ningum possui logo, constituem-se como aliados privilegiados na prestao de cuidados criana.

Em situao de doena crnica, com necessidade de cuidados no domiclio, os pais tero obrigatoriamente que aprender e adquirir novas competncias e aprofundar e validar outras. McIntosh e Runciman (2008) destaca que o apoio aos pais para cuidarem de um filho com necessidades de cuidados especiais, envolve um espectro de mudanas e requer uma srie de capacidades e qualidades que tero que ser desenvolvidas pelos pais. Sheldon (1997) reala que a vontade, o conhecimento e o entendimento das coisas so competncias essenciais para os pais num processo de parceria.

Casey (1993) reala que o modelo de parceria fundamenta-se no respeito e valor da experincia dos pais nos cuidados ao seu filho.

Um enfermeiro que transfere cuidados mais especficos para um cuidador informal, tem o dever de certificar-se de que essa pessoa possui as bases suficientes e as competncias necessrias e adequadas para executar determinados cuidados.

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Os enfermeiros participantes no estudo identificaram as competncias, inerentes aos pais, num processo de parceria. Foram identificadas competncias que favorecem o processo de parceria e competncias que dificultam e limitam o processo de parceria. Falta de informao, no negociao de papeis, instalaes inadequadas, sentimentos de ansiedade e solido foram algumas das dificuldades que os pais experienciaram (Coyne, 1995). Estas dificuldades, de certa forma, so similares s dificuldades encontradas no processo de parceria com a famlia, pelos enfermeiros participantes no estudo.

Kawik (1996) salienta que os pais querem estar junto dos seus filhos e, demonstram vontade para proporcionar cuidados ao seu filho hospitalizado, em reas que dizem respeito ao conforto e sua segurana. Todavia, existem pais que querem participar dos cuidados ao seu filho, em todas as reas. Esta autora ressalta ainda que os pais reconhecem a sua dificuldade em cuidar pela falta de capacidades e conhecimentos relativas s necessidades do seu filho e requerem ajuda e apoio dos enfermeiros nesse sentido.

A unio de esforos da equipa e enfermagem e equipa multidisciplinar contribuem igualmente para o sucesso do processo de parceria que se pretende fazer com a famlia. os recursos da comunidade como as estruturas de sade, o apoio da famlia alargada constituem-se como ajudas de primeira linha no apoio famlia. Para alm dos pais, num processo de ensino-aprendizagem que se pretende realizar com a famlia, envolve-se sempre mais familiares de referncia que possam prestar apoio criana e famlia, prevenindo deste modo os reinternamentos e a exausto do cuidador principal. As estruturas de sade, neste processo, assumem o acompanhamento da criana e famlia, fazendo a vigilncia mdica e de enfermagem, fornecem algum do material indispensvel e se necessrio prestam cuidados em regime de ambulatrio. Na terceira dimenso, continuo da parceria, foram identificadas as categorias: envolvimento, participao e negociao, resultantes da anlise das entrevistas dos enfermeiros participantes.

Cahill (1996) no seu estudo descreve uma relao hierrquica com o cliente, tendo como base o envolvimento/colaborao, progredindo para a participao e, tendo a parceria com o cliente no topo. Os enfermeiros participantes, destacaram igualmente este crescendo e este desenvolvimento da participao dos pais nos cuidados.

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O relatrio Platt reala que qualquer prestao de cuidados a crianas doentes exige o envolvimento dos pais se se pretende que os cuidados sejam eficazes (Farrel, 1994)

O envolvimento parental um elemento essencial para a prestao de cuidados de qualidade s crianas. Este envolvimento, de acordo com Hutchfield (1999) mediado pelos enfermeiros, os quais reconhecem a famlia como uma constante da vida da criana e, respeitam os conhecimentos que eles tm acerca do sei filho. O envolvimento dos pais constitui uma das fontes mais importantes de conforto para a criana. vital que os enfermeiros sejam capazes de identificar as fontes predominantes de preocupao, por forma a implementarem estratgias que possam ajudar os pais a superar os medos, angustias e os acontecimentos stressantes, ajudando-os a construir o seu caminho (Callery, 1997). Os enfermeiros participantes realam igualmente essa presena, o conhecimento parental e, o querer providenciar conforto e bem-estar criana. Este envolvimento constitui-se como a primeira fase da participao dos pais nos cuidados e a forma como tal se desenrola, assume-se como um elemento determinante para o sucesso do processo de parceria com a famlia. os enfermeiros participantes enfatizaram este envolvimento como a primeira fase de todo um processo que deseja construir com a famlia.

da responsabilidade dos enfermeiros conhecer as necessidades e desejos dos pais e assegurar-se que o no envolvimento no razo para uma falta de ajuda nos cuidados ou uma falta de compreenso desta abordagem em parceria (Casey, 1993).

Num estudo efectuado por Coyne e Cowley (2007) os enfermeiros assumem que os pais querem participar nos cuidados e vm o seu papel mais como facilitadores do que executores. Os enfermeiros reconhecem que a essncia do modelo parceria no reflecte de forma real a sua relao com os pais. Eles assumem que os pais no podem ser parceiros no cuidar pois o controle das fronteiras dos cuidados reside nos enfermeiros. Young et al (2006) corroboram os achados e afirmam que os pais desejam fazer mais do que lhes autorizado e, que o controle das actividades que os pais podem ou no fazer, mantm-se na alada dos enfermeiros.

Neill (1996) afirma que os pais desejam participar nos cuidados ao seu filho a um nvel que eles escolhem, todavia, preferem que sejam os profissionais de sade os responsveis pelos cuidados clnicos criana sendo eles os prestadores de cuidados parentais habituais.

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Neill (1996) ressalta que os pais acreditam que a sua participao nos cuidados aos seus filhos benfica para eles. Num estudo levado a cabo por Coyne (1995) realado as razes pelas quais os pais participam nos cuidados ao seu filho. Elas so: a preocupao acerca do bem-estar emocional da criana, da recusa de cuidados por desconhecidos, sentido de dever parental, preocupao com consistncia de cuidados e experiencias parentais de hospitalizao enquanto crianas.

A disponibilidade dos pais em participar nos cuidados ao seu filho estimulada por uma rede de apoio familiar estvel, apoio de outros pais e pela familiaridade e experincia com os cuidados (Coyne, 1995). Todavia, Coyne (1995) identificou tambm uma srie de factores que podem inibir ou limitar a participao dos pais nos cuidados aos seus filhos. Eles so: sentimentos de solido e condies inadequadas, falta de informao, percepo de risco ou dano para a criana, sentimento que esto a fazer o trabalho dos enfermeiros, ausncia de negociao de cuidados.

Estes estudos revelam que, apesar dos pais quererem e terem vontade para participar em todos os cuidados, no so considerados parceiros na devida acepo da palavra, o que vem corroborar os dados evidenciados na anlise das entrevistas realizadas. O controle dos cuidados sobre os quais os pais podem e devem participar, reside ainda no domnio do enfermeiro. Em analogia ao dados encontrados nas entrevistas, os pais desejam participar em todas os cuidados ao seu filho e fazer mais do que fazem mas, muitas vezes tm a sua actuao e a sua participao restringida a cuidados parentais ou cuidados sem grande exigncia tcnica. A participao parental em todos os cuidados no consensual. Alguns enfermeiros manifestam determinadas renitncias em permitir que os pais realizem certos cuidados por achar que, devido exigncia tcnica e ao risco que tal procedimento acarreta, no deveriam ser executados pelos pais. Os enfermeiros neste estudo consideram que quando se trata de uma doena crnica, os pais deveriam participar em todos os cuidados que impliquem o cumprimento do regime necessrio para a continuidade de cuidados no domiclio. Referiram ainda que apesar de no concordarem com a execuo pelos pais de determinados procedimentos, pelos riscos envolvidos, reconhecem igualmente que a sociedade e o sistema no oferece alternativas para a famlia e, deste modo, os pais tm e devem ser envolvidos, desde o inicio em todos os cuidados ao seu filho.

Os pais descrevem problemas de no puderem participar nos cuidados por, falta de informao e conhecimentos, pela comunicao no ser satisfatria ou ausente e, por

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no existir negociao em determinados cuidados (Darbyshire, 1994; Coyne, 1996; Kawik, 1996; Neill, 1996).

A negociao parte integrante do processo de parceria. Sem negociao dos cuidados com a outra parte envolvida, no ocorre parceria de cuidados.

A negociao pode ser definida como uma compreenso mtua e uma coordenao de interesses, no sentido de atingir objectivos comuns (Young et al, 2006). A negociao de cuidados com os pais, implica o reconhecimento por parte dos enfermeiros, que os pais detm um estatuto semelhante e, s assim conseguem ser parceiros no cuidar dos seus filhos (Lee, 2007). Gallant et al (2002) afirma que as variveis chave do processo das interaces na parceria so a partilha de poder e a negociao. A negociao s pode ocorrer aps os pais deterem os conhecimentos e a informao necessria para poderem intervir e negociar cuidados com o parceiro. Nesta fase do processo, a comunicao que se estabelece entre parceiros uma comunicao aberta, fruto de uma construo de uma relao onde impera a confiana entre parceiros. Os enfermeiros participantes identificaram como condio essencial do processo de parceria com a famlia, a negociao dos cuidados com os pais e, tm a negociao sempre presente em todos os cuidados que so necessrios prestar criana e famlia. Aps esta aquisio e consolidao do corpo de conhecimentos, os pais, assumem as rdeas de todo o processo de cuidados e o outro parceiro, o enfermeiro, assume gradualmente o papel de facilitador e consultor. Na quarta e ltima dimenso, resultados da parceria, da anlise de dados, emergiram as seguintes categorias: benefcios, satisfao, tomada de deciso, continuidade de cuidados e qualidade de cuidados.

A capacitao do pblico para ser mais activo e desempenhar um papel mais activo e interventivo no auto-cuidado, faz apelo para uma relao enfermeiro/cliente assente em modelos que se baseiam em princpios igualitrios e o enfermeiro como parceiro na relao (Gallant et al, 2002).

De acordo com Galant et al (2002), os resultados do processo de parceria so: a capacitao dos clientes para a tomada de deciso, a satisfao do cliente, a satisfao profissional e a qualidade de vida. Estes autores afirmam ainda, que a parceria um tipo de relao que satisfaz profissionalmente. Hook (2006) reala igualmente a capacitao e processo de tomada de deciso resultantes do processo de parceria e considera que o

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processo de parceria fica comprometido ou inacabado, a no ser que o cliente demonstre autonomia na tomada de deciso.

Lee (2007) destaca como um dos resultados de um processo de parceria, a satisfao de ambas as partes intervenientes no processo.

Mcintosh e Runciman (2008) afirmam que a qualidade de vida para as crianas com necessidades especiais de cuidados tem o potencial de ser substancialmente melhor em casa que no hospital. Como tal, o processo de parceria advoga em benefcio das crianas, preparando desde cedo os pais para a continuidade de cuidados no domiclio, melhorando deste modo a qualidade de vida e de cuidados criana. Os dados demonstrados nestes estudos, vm consolidar os dados obtidos pelas entrevistas efectuadas aos participantes do estudo relativamente aos resultados do processo de parceria com a famlia.

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4- CONCLUSO

A enfermagem, tal como todas as disciplinas necessita de produzir conhecimentos e renovar o seu prprio corpo de conhecimentos. A procura da autonomia e o almejo de nveis cada vez mais elevados da qualidade de cuidados prestados, aliados aos problemas quotidianos decorrentes da escassez e limitaes de recursos que afectam o sistema de sade, tem motivado os profissionais de sade na investigao de caminhos alternativos para a resoluo de problemas. Surgem cada vez mais modelos e concepes de cuidados cada vez mais orientados para a pessoa e a famlia, onde reside neles o papel principal na obteno de um estado de sade.

A famlia, na figura da mulher, desde os primrdios que cuida dos enfermos e das crianas. Ela cada vez mais uma figura incontornvel quando se trata de cuidados criana doente. A participao dos pais vista como um conceito primordial na proviso de altos padres de qualidade nos cuidados de enfermagem que prestamos criana e famlia (Coyne e Cowley, 2007).

Este estudo, voltado para a prtica de cuidados de enfermagem em parceria com a famlia, constituiu-se como uma oportunidade privilegiada de descoberta e de um permanente desafio. No pretendemos com este estudo de investigao, produzir resultados generalizveis e concluses largamente aceites, mas fazer uma reflexo acerca da parceria dos cuidados, na perspectiva dos enfermeiros que cuidam com a famlia, a criana com doena crnica.

Ao longo deste longo percurso de investigao, no contacto com os participantes no estudo, surgiram oportunidades privilegiadas e momentos de reflexo e de aprendizagem que contriburam grandemente para o crescimento pessoal e profissional e tambm para melhorar o desempenho da prtica dos cuidados de enfermagem, questionando frequentemente os modos de actuao no quotidiano. A tcnica de entrevista como instrumento de colheita de dados, demonstrou ser a tcnica ideal para atingir os objectivos. Os participantes no estudo demonstraram disponibilidade e abertura no seu discurso ao falarem do seu trabalho com a criana e famlia, sem intuito de julgamentos ou juzos de valor. Estes encontros frente a frente, permitiram no s ao entrevistado falar de um assunto do seu quotidiano, mas tambm reflectir no momento sobre seu trabalho com a criana e famlia. Podemos dizer que esses momentos foral de extrema importncia para ambos os intervenientes.

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Este estudo de permitiu construir uma reflexo e o investigador ter uma nova perspectiva do processo de parceria que os enfermeiros de pediatria desenvolvem com a famlia no cuidar a criana com doena crnica.

Qualquer interveno de enfermagem junto da criana e famlia, pressupe um modelo de cuidados e uma organizao do trabalho dos enfermeiros. Os modelos em uso pelos enfermeiros, a filosofia de trabalho e os mtodos de organizao do trabalho, permitem aos enfermeiros responder de uma forma adequada s necessidades de cuidados da criana e famlia. Os modelos de cuidados utilizados pelos enfermeiros, o modelo de parceria de cuidados de Anne Casey, o modelo de avaliao da famlia de Calgary, tal como a filosofia de cuidados centrados na famlia e o mtodo de organizao do trabalho pelo enfermeiro de referncia constituem-se como mais valias no atendimento criana e famlia.

Para colocar em prtica um processo de parceria, existem uma srie de requisitos que foram identificados pelos enfermeiros participantes no estudo, e que so imprescindveis na efectivao de um processo de parceria com a famlia. Existem os requisitos que contribuem em larga escala para o sucesso de parceria e obrigatoriamente tm que estar presente numa relao que pressupe que seja de status igual e existem alguns requisitos que se forem alvo de uma abordagem negativa podem contribuir para a ineficcia do processo de parceria com a famlia. Relativamente s competncias dos enfermeiros consideramos que a disponibilidade, o respeito, a comunicao, o estabelecimento de uma relao de confiana e a formao continua assumem-se como requisitos que facilitam o processo de parceria. A imposio de cuidados, os juzos de valor e o excesso de confiana condicionam e comprometem o processo de parceria. Em relao aos pais consideramos que a aquisio e o desenvolvimento de competncias, a volio, os conhecimentos, a segurana e confiana, a motivao e a opinio dos pais contribuem igualmente para o sucesso de um processo de parceria. As capacidades de cognio, a recusa em participar, as emoes negativas e a disponibilidade mental, manifestadas pelos pais restringem um processo de parceria efectiva.

Alguns enfermeiros referenciaram que, na interaco com a famlia, muitas vezes impomos mais do que negociamos. Por uma comunicao no eficaz, ausncia de comunicao, falta de tempo e, por vezes inconscientemente, o discurso que temos para com o outro, conduz obrigatoriedade e imposio de determinadas tarefas, sem negociao efectiva e sem conhecimento da disponibilidade, capacidades e vontade para a sua realizao.

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Como pudemos ver na anlise dos dados obtidos, parceria no um processo linear e simples de colocar em prtica. Uma parceria no pode ser simplesmente descrita como o trabalhar com, ou o trabalhar em conjunto, como comum. Parceria envolve um conhecimento detalhado de uma srie de servios, nos quais os pacientes mais conhecedores podero satisfazer as suas necessidades de cuidados.

Desde o simples acompanhamento, o envolvimento, passando pela participao e at efectiva parceria com negociao dos cuidados, utiliza-se o termo parceria para significar esses momentos de contacto e partilha com os pais, sem na maioria das vezes darmonos conta que parceria algo mais complexo. Coyne (1996) reala que estes conceitos so usados indistintamente para significar o mesmo.

Como pudemos ver atravs da elaborao deste trabalho de investigao, parceria implica um processo contnuo e moroso de aprendizagem. Um processo de parceria compe-se de vrias fases e que tem como resultados principais uma capacitao da famlia para o processo de tomada de deciso e a ida da criana para casa o mais precocemente possvel, com consequentemente uma continuidade de cuidados.

Num processo de parceria, enfermeiros e clientes aprendem simultaneamente um com o outro. Os intervenientes trazem para a relao os seus conhecimentos, as suas habilidades, as suas competncias e adquirem e desenvolvem outras.

Como qualquer interveno de enfermagem posta em prtica ao servio do cliente, o processo de parceria produz igualmente resultados. Os resultados do processo de parceria so considerados ganhos em sade, na medida em que todos os envolvidos no processo tiram dividendos.

Terminado o processo de parceria, tempo de fazer a avaliao de todo o processo decorrido. Os enfermeiros assumem que um processo de parceria efectivo e bem conduzido encaminha para uma autonomia e a uma capacitao para a tomada de deciso em todo o processo de cuidados. Os pais aps o desenrolar deste processo possuem a informao e os conhecimentos, as habilidades e as competncias para tomarem a cargo os cuidados do seu filho com necessidade de continuidade de cuidados.

Com este modelo de trabalho, os enfermeiros que participaram no estudo, assumem-se satisfeitos e gratificados com o seu desempenho. Afirmam igualmente que o processo de parceria benfico para ambas as partes. Referem que os pais se sentem gratificados

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por estarem junto e cuidarem dos seus filhos, o que permite-lhes ter alguma sensao de controlo da situao.

Outro dos resultados do processo de parceria com a famlia apontados, foi a qualidade de cuidados. Existe cada vez mais uma unio de esforos contnua e continuada, por parte dos enfermeiros e restante equipa de cuidados, para responder e atender s necessidades da criana e famlia. A continuidade de cuidados outro resultado referenciado no estudo. Decorrido este processo e aps a avaliao continua e continuada que se fez ao longo de todo o trabalho com a famlia, os pais esto aptos para a continuidade de cuidados indispensveis ao seu filho. Isto permite que a criana e famlia retorne ao seu ambiente natural com gradual restabelecimento da sade e dinmicas familiar.

Assumimos que um processo de parceria difcil de colocar em prtica com a famlia e requer tempo e disponibilidade. Que a realizao deste trabalho de investigao permita a reflexo e abertura das mentalidades para a consecuo de um verdadeiro trabalho com as famlias integrado num esprito de abertura, confiana e de uma verdadeira parceria com a famlia. A famlia parte integrante da vida da criana s ou doente e, num processo de sade-doena esta executa movimentos centrpetos em busca da harmonia familiar. A famlia quem melhor conhece a criana e deve ter um papel preponderante em todo o processo de tratamento.

O processo de negociao entre pais e enfermeiros necessita de ser uma actividade transparente, permanente e que conduz para a excelncia dos cuidados em pediatria.

Advoga-se a necessidade de uma forma contnua repensar os processos de mtodos de organizao do trabalho, assim como as competncias essenciais no desempenho dos cuidados que tentam dar resposta a um conjunto variado e multifacetado de focos de ateno no mbito dos cuidados peditricos.

No se pretendeu com este trabalho realizar grandiosas descobertas nem generalizar resultados para toda a populao de enfermeiros que prestam cuidados no mbito peditrico. Todos os modelos de cuidados e metodologias de trabalho possuem pontos fortes e limitaes no seu uso e a sua implementao deve ser ponderada, tendo em conta as caractersticas e particularidades da equipa e servio.

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A investigao em enfermagem tem por objectivo aumentar o estado dos conhecimentos sobre o fenmeno em estudo e devolver profisso os novos conhecimentos sobre os fenmenos estudados. Em funo dos dados obtidos neste estudo, as sugestes mais pertinentes a fazer para realizao de trabalhos de investigao futuros, prendem-se a obteno da perspectiva da parceria, por parte dos pais. Seria igualmente importante realizar investigao no mbito da comunicao no processo de parceria.

LIMITAES DO ESTUDO

A maioria das descobertas na investigao tm algumas limitaes e o profissional a reconhec-las. As limitaes do estudo no so uma admisso do fracasso, mas um limite que os leitores devem ter em considerao ao examinar as suas descobertas e concluses

As principais limitaes do estudo prendem-se com o facto do tempo estipulado para terminar o trabalho de investigao. O facto do investigador se encontrar na maioria das vezes em contra-relgio para a entrega da dissertao, acaba-se por apressar a realizao de todos os passos do processo de investigao. Contudo, consideramos que apesar desta limitao, o trabalho de investigao seguiu os seus trmites estipulados para este trabalho.

Outra das limitaes consideradas pelo investigador poder ser o contexto em que realizado o trabalho de investigao. O tipo de estudo que se adoptou teve uma finalidade precisa e, foi realizado num determinado contexto, envolvendo um grupo de participantes que partilham uma dada realidade. As opes seguidas implicam que se tenha a noo de que este estudo no permite nenhuma generalizao de resultados, mas a identificao de algumas premissas que podem vir a ser desenvolvidas em investigaes futuras.

Outra situao que se pode constituir como limitao que, sendo o investigador parte integrante da equipa seleccionada para o campo de estudo, os entrevistados podem-se sentir-se intimidados, avaliados e julgados e por isso responderem como politicamente correcto e limitarem a sua participao, omitindo certas e determinadas questes. Por outro lado, o facto do investigador no ser uma pessoa estranha, o facto de ser uma conversa aberta, poder levar a partilha de informaes relevantes para o estudo em questo.

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Anexos

Anexo I Requerimento para a realizao do estudo

Anexo II Guio da entrevista

Anexo III Carta aos participantes

Anexo IV Declarao de consentimento dos participantes