ALZHEIMER

DESCUBRA O QUE
É ESSE MAL, COMO
AFETA O PACIENTE
E SUA FAMÍLIA E
AS DESCOBERTAS
PARA VIVER COM
MAIS QUALIDADE
DE VIDA

AS FASES DA DOENÇA
COMO O ALZHEIMER SE DESENVOLVE, OS TRATAMENTOS MAIS EFICAZES,
AS RECENTES PESQUISAS CIENTÍFICAS E DICAS DO DIA A DIA

DEPOIMENTOS DE FAMILIARES • GRUPOS DE APOIOS • MITOS E VERDADES

2
 GUIA ALZHEIMER

O que é essa doença que se manifesta nos gestos, na

fala, nos olhos de um ser humano que não sabe o gesto
que faz, o que diz, como é a realidade que está à sua
frente e que ele não consegue ver? O que é essa doença
que mantém o ser humano vivo enquanto sua alma
parece ir saindo devagarinho, se despedindo da vida
enquanto parece procurar outros horizontes que não
conseguimos imaginar?
Como conviver com isso? E como, principalmente,
conviver com essa mulher ou esse homem que não
tem a menor ideia de estar passando por isso? Como
cuidar, ajudar, o que fazer quando se vive perto de
uma pessoa com Alzheimer?
Neste guia você terá todas as respostas, inúmeras
informações científicas e também questionamentos
que ajudarão você a compreender o que significa
esse mal e a refletir e agir adequadamente em uma
situação tão difícil como essa.
Você conhecerá as causas, os fatores de risco, os sinais
e o modo como a doença progride, como diagnosticar
o mal de Alzheimer quando existem tantas outras
doenças senis, quais especialidades médicas se deve
procurar, quais os tipos mais eficientes de tratamento.
E, ainda, como cuidar do paciente, quais os
procedimentos indicados para tratá-lo corretamente.
Você também ficará sabendo sobre as novas pesquisas
CIP-BRASIL. CATALOGAÇÃO NA PUBLICAÇÃO em busca da cura, assim como sobre os medicamentos
SINDICATO NACIONAL DOS EDITORES DE LIVROS, RJ pesquisados e aceitos pela comunidade científica.
________________________________________
G971 Também saberá quem são os cuidadores ideais, as
casas que atendem idosos e doentes desse mal, assim
Guia minha saúde especial : Alzheimer. - 10. ed. - São Paulo :
On Line, 2016. como os grupos de apoio criados especialmente para
100 p. : il. ; 28 cm. ajudar quem vive essa experiência como familiar ou
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cuidador profissional. Por fim, conheça os mitos e
verdades e tire todas as suas dúvidas sobre a doença
1. Alzheimer, Doença de - Manuais, guias, etc.
de Alzheimer.
16-37324 CDD: 616.83 Bom conhecimento!
CDU: 616.892.3
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Antes de adotar qualquer medida, consulte seu médico. 3
ALZHEIMER ÍNDICE Índice

ALZHEIMER
GUIA MINHA SAÚDE ESPECIAL

6 ALZHEIMER: O QUE É 18 SERÁ QUE ESTOU

ESSA DOENÇA? COM ALZHEIMER?
Conheça o que significa, em termos físicos e Esquecimentos corriqueiros costumam ser
emocionais, a doença que afeta milhões de motivo de preocupação mas podem ter causas
pessoas em todo o mundo. bem diferentes.

12 CAUSAS 24 AS TRÊS
& FATORES DE RISCO FASES DO MAL
Idade, hereditariedade, estilo de vida? Entenda como se desenvolve a doença
Confira as causas e os fatores de risco que desde a fase inicial
provocam o Mal de Alzheimer.

4
30 QUE MÉDICOS
PROCURAR?
Descubra as especialidades
médicas mais adequadas para
tratar o Alzheimer

34 DOENÇAS SENIS
Tipos de demência que afetam
os mais velhos e podem ser
confundidas com Alzheimer

40 COMO DIAGNOSTICAR
O MAL DE ALZHEIMER
Tudo sobre os exames que
detectam a doença

46 TIPOS DE
TRATAMENTO
Quais são os mais comuns e os
mais eficientes?

54 OS DESAFIOS DE UM
FAMILIAR-CUIDADOR
Familiares e/ou cuidadores: como
agir certo quando se convive com um
paciente de Alzheimer

64 CUIDADORES
PROFISSIONAIS
Enfermeiros, atendentes, casas de
repouso? Quem são os cuidadores ideais e como
atuam? 86 MITOS E VERDADES
O que parece ser e o que é verdadeiro
72 ONDE ESTÁ A CURA? sobre a doença
Cientistas de todo o mundo descobrem a cada
ano novas promessas de cura 92 O ALZHEIMER EM NÚMEROS
Estatísticas e projeções no Brasil e no mundo
78 ABRAZ
Conheça o que é e o que faz a Associação 98 REFERÊNCIAS
Brasileira de Alzheimer Fontes e consultas

5
ALZHEIMER CAPÍTULO 1 O que é essa doença?

6
ALZHEIMER
O QUE É ESSA DOENÇA?
Há muito se fala nela, mas só
recentemente o mal que afeta milhões
de pessoas em todo o mundo começou
a ser conhecido

FOTO: SHUTTERSTOCK

7
ALZHEIMER CAPÍTULO 1

A
doença de Alzheimer é progressiva e
incurável. Trata-se de uma desordem
degenerativa que afeta as células cere-
brais, destruindo a memória e outras
funções mentais cruciais.
Em princípio, pode se caracterizar por mera
dificuldade de se lembrar de algo ou de alguém,
e por um certo sentimento de desorientação
(veja Conheça os Sinais da Doença). Mas o
quadro avança até o ponto de levar ao total es-
quecimento de pessoas importantes na vida dos
pacientes, os quais também sofrem mudanças
de comportamento e profunda alteração de
personalidade.
Além da memória, a doença é responsável
pela perda de outras funções cognitivas tais
como atenção, orientação e linguagem. Alzhei-
mer também é a causa mais comum da demên-
cia, um grupo de distúrbios caracterizados pela
supressão da capacidade intelectual e de socia-
bilidade. Como provoca a degeneração e morte
de células do cérebro, o declínio das aptidões
mentais é contínuo.

tecção da doença em seu estágio inicial permitiria a es-

Apesar disso, e do fato de não existir cura
para a doença até o momento, recomenda-se
que o diagnóstico seja feito o quanto antes. Isso
porque há medicamentos e estratégias que, se
não têm o poder de impedir a evolução da do-
ença, podem amenizar os sintomas e maximi-
zar algumas das funções afetadas, prolongando
um pouco mais a independência e a qualidade
de vida dos pacientes. Pragmaticamente, a de-
ses pacientes expressar suas preferências de tratamento e
cuidados, considerando que o agravamento dos sintomas
impossibilita a comunicação. Mesmo assim, no Brasil há
quem defenda que, dependendo do nível de comprometi-
mento mental do paciente à época do diagnóstico, deva se
optar por omitir do doente o verdadeiro problema.
Nesse sentido, o diagnóstico precoce é também primor-
dial para que os familiares e cuidadores se conectem a
redes de apoio e assim possam se preparar melhor, apren-
dendo mais sobre a doença, evitando informações distor-
cidas e recebendo todo o suporte emocional necessário.
Embora a doença seja a causa mais comum de demên-
cia e de outros distúrbios da função intelectual em pes-

8

soas acima de 65, não é parte inerente do en-
velhecimento e, portanto, deve ser dissociada
de outros sinais de senilidade. Por outro lado,
a maior incidência da doença nos dias atuais se
deve sobretudo ao envelhecimento da popula-
ção mundial, incluindo a do Brasil , que agora
tem expectativa de vida maior.
De acordo com estimativas divulgadas pela
Associação Brasileira de Alzheimer, estima-se
que mais de 35 milhões de pessoas no mundo
sofram com a doença.
No Brasil, calcula-se que haja cerca de 1, 2
milhão de casos e, acredita-se, a maior parte de-
les ainda sem diagnóstico.
SER BILÍNGUE
ADIA OS
SINTOMAS
DO ALZHEIMER?
Alguns estudos levantaram a
hipótese de que falar duas ou
mais línguas pode contribuir
para adiar o surgimento da
doença ou diminuir os riscos
do aparecimento dos sintomas.
Apesar de terem sido anunciados
com certo alarde, até agora
nenhum estudo conseguiu
apontar evidências significativas
de conexão entre bilinguismo e
benefícios contra Alzheimer.
Alguns cientistas preferem
acreditar que falar uma ou mais
línguas ajudaria a desenvolver
uma espécie de reserva cognitiva
no cérebro, da mesma forma
que se engajar em outras
atividades de estímulo social e
mental. Ainda são necessárias
muitas outras pesquisas para
se entender completamente
como esta reserva funcionaria
e que papel teria na evolução
e retardamento de sintomas
Alzheimer ou outros tipos
de demência. O que se acredita é que essas
atividades contribuiriam para a o vigor de uma
certa ‘arquitetura cerebral’, melhorando
a circulação sanguínea e a atividade
neuronal e colocando seu cérebro para
funcionar. Tudo isso compensaria as perdas
do cérebro para a doença.
Embora não exista base científica para se
afirmar que ser bilíngue protege contra a
Doença de Alzheimer, sem dúvida aprender
a se comunicar em uma língua estrangeira
FOTO: SHUTTERSTOCK
se encaixa entre as atividades que
promovem o pensamento intelectual e o uso
das faculdades cognitivas, que são parte
de uma vida mental saudável.
9
ALZHEIMER CAPÍTULO 1

Como age
a doença
A doença foi identificada
pela primeira vez em 1906 pelo
médico alemão, Alois Alzhei-
mer, a quem se atribuiu o nome
da enfermidade. Ele descreveu
o caso de Auguste Deter, mu-
lher que começou a apresentar
os sintomas hoje bem conhe-
cidos, quando tinha apenas 51
anos. Auguste morreu quatro
anos depois. O médico definiu
a nova doença com base em
acompanhamento da paciente
e da evolução de seus sintomas
e de posterior exame de seu cé-
rebro em autópsia.
Mais de uma centena de
anos depois da identificação
da doença, suas causas ainda
não são totalmente entendi-
das. Acredita-se, contudo, que
resulte de uma combinação de
genética, estilo de vida e fatores
ambientais que afetam o cére-
bro depois de um certo tempo.
Sabe-se que apenas em 5% dos
casos uma mudança genética
determine que uma pessoa re-
almente irá desenvolver a do-
ença em algum momento. Por outro lado, ainda As placas são formadas pelo acúmulo de fragmentos de beta-
que a comunidade científica não possa apontar -amiloide e de material celular , fora e em torno dos neurônios. Já
causas definitivas para o Alzheimer, os efeitos os chamados emaranhados ou novelos neurofibrilares são fibras
da doença no cérebro são bastante claros. insolúveis entrelaçadas, compostas pela maior parte da proteína
A doença danifica e mata células cerebrais. tau, que se acumulam dentro das células nervosas. As placas po-
Sendo assim, um cérebro afetado por Alzhei- dem danificar e destruir células cerebrais de diferentes maneiras,
mer tem menos células e um número de cone- inclusive interferindo na comunicação entre elas. Embora não se
xões entre as células sobreviventes bem menor saiba se são a causa fundamental da morte dessas células nos pa-
do que um cérebro saudável. À medida que mais cientes de Alzheimer, sabe-se com certeza que estão entre as prin-
e mais células são destruídas, há consequente cipais causas do problema.
diminuição do volume cerebral, como se fosse No caso dos emaranhados neurofibrilares, ocorre que as célu-
gradualmente encolhendo. Examinados sob o las do cérebro dependem de um sistema de apoio e transporte de
microscópio, os tecidos desse cérebro afetado nutrientes e outros materiais essenciais por suas longas extensões.
pela doença apresentam dois tipos de lesões Esse sistema exige que a estrutura e o funcionamento da proteína
muito característicos da doença de Alzheimer: tau sejam normais. Nos pacientes de Alzheimer, os “fios” dessa pro-
placas de proteína beta-amiloide, também co- teína se entrelaçam e se emaranham de tal forma dentro das células
nhecidas como placas senis, e os emaranhados cerebrais que comprometem o sistema de transporte, levando à sua
neurofibrilares. falência. Isso resulta no declínio e morte das células cerebrais.

10
DR. ALOIS ALZHEIMER E O CASO DE AUGUSTE
Em novembro de 1901, o
neurologista alemão Alois
Alzheimer examinou pela primeira
vez Auguste Deter, uma mulher
de 51 anos, numa instituição de
doenças mentais em Frankfurt.
Ela apresentava problemas de
memória e de linguagem e
sofria de distúrbios como
desorientação e alucinações.
O quadro de sintomas era similar
ao que se diagnosticava à época
como demência. Mas o que se
distinguia é que a paciente era
bem mais jovem do que os
pacientes usualmente afligidos
por esse mal. Para diferenciá-lo,
portanto, o doutor Alzheimer
definiu o problema como uma
Demência Pré-Senil.
As condições de Auguste se
deterioraram em poucos anos e
culminaram com sua morte em
abril de 1906. Impressionado com numa conferência de psiquiatras em
o caso, inédito na carreira do médico, BOX 800#
Tübingen, Alemanha, Dr. Alzheimer
ele obteve autorização da família de
Auguste para realizar uma autópsia ou tópicos
apresentou o caso que ele classificou
como “uma enfermidade particular do
em seu cérebro. Durante o exame, foi córtex cerebral” de sua paciente Auguste
encontrada uma significativa atrofia, Deter e, no ano seguinte, publicou essa
especialmente do córtex, a fina camada mesma apresentação em forma de
externa que recobre a massa cinzenta, artigo. Só em 1911, porém, publicou um
que por sua vez se relaciona à memória, artigo interpretando suas observações
à linguagem, ao julgamento, e ao em maiores detalhes. Desta vez, outros
pensamento em geral. Ele então colheu casos foram descritos, como o de
pequenas amostras dos tecidos cerebrais Johann F. , associados ao mal que, já
e os impregnou com sais de prata, antes nessa época, era conhecido como a
de examiná-los sob um microscópio. Em doença de Alzheimer. A escolha do
sua análise, o neurologista observou dois nome foi de Emil Kraepelin, mentor de
tipos de depósitos anormais dentro e fora Alzheimer, e um dos psiquiatras alemães
FOTOS: SHUTTERSTOCK

das células nervosas. Essas ocorrências mais prestigiados de seu tempo. Alois
já haviam sido observadas e descritas Alzheimer morreu em 1915, aos 51
antes, mas nunca em alguém tão jovem. anos, na Polônia, em decorrência de
Em novembro daquele mesmo ano, problemas cardíacos.

11
ALZHEIMER CAPÍTULO 2 Causa e fatores de risco

12
 CAUSAS
& FATORES
DE RISCO
Por que uma pessoa tem
Alzheimer? Quais os fatores que
podem facilitar essa doença?
Conheça aqui as respostas para
essas e outras dúvidas
FOTO: SHUTTERSTOCK

13
ALZHEIMER CAPÍTULO 2

O
envelhecimento é conhecido como o
fator de risco mais comum da doença
de Alzheimer e seus sintomas se agra-
vam com o avanço da idade. No entan-
to, é importante lembrar que envelhecer não é
adoecer. É preciso saber distinguir o processo
fisiológico que envolve o envelhecimento nor-
mal, daquele caracterizado pela doença.
Com o passar dos anos assistimos a uma di-
minuição das atribuições dos órgãos e sistemas
e, apesar disso, nosso corpo está equipado para
continuar se mantendo funcional. O mesmo
ocorre com o cérebro. É natural que passe por
alterações em seus neurônios e neurotransmis-
sores e que isso implique em menor capacida-
de cognitiva e na diminuição dos reflexos, por
exemplo. Mas isso não impede, necessariamen-
te, que se leve uma vida normal.
Embora a idade seja o maior fator de risco da
doença, que se conhece atualmente, isso não
significa que seja normal desenvolver os sinto-
mas de Alzheimer na velhice, mas sim que as
chances de ocorrerem são maiores e que, por-
tanto, há aumento na incidência do problema
em indivíduos acima de 65 anos. Depois dessa
idade, os riscos crescem drasticamente. Para
ter uma ideia, os casos de demência ligados ao
Alzheimer dobram a cada cinco anos. Uma em
cada 50 pessoas apresenta alguma forma de
demência entre os 65 e os 70 anos de idade,
comparada com uma em cada cinco entre as
que têm acima de 80 anos.
Sabe-se também que as mulheres são mais
suscetíveis à doença, embora até o momento te parentes mais próximos, como pais e irmãos. Na área
seja usualmente aceito que isso ocorra em fun- da genética, o que já se sabe é que os casos em que há
ção de elas, geralmente, terem maior expectati- início precoce da doença, por exemplo na faixa dos 30, 40
va de vida do que os homens. ou 50 anos, há evidências de uma mutação genética rara
que afeta pelo menos três genes (entre eles a Proteína Pre-

É hereditário?
O histórico familiar deve ser considerado no
momento de um diagnóstico, mas os mais sé-
rios estudos até o momento não são conclusivos
nesse aspecto. Por isso não se pode dizer que a
doença de Alzheimer seja hereditária. Mesmo
quando a hereditariedade é avaliada como fator
preponderante, costuma-se considerar somen-
cursora de Amiloide, conhecida pela sigla em inglês APP)
e somente nessas situações pode-se prever com certeza
que uma pessoa realmente vá desenvolver a doença. Mas,
há de se reforçar, que esse tipo de ocorrência representa
menos de 5% dos casos da doença como um todo e que
novos estudos continuam sendo feitos.
A síndrome de Down é um importante fator de risco
ligado à doença de Alzheimer. Há 50% de chances que um
portador da síndrome de Down com mais de 60 anos pos-
sa desenvolver os sintomas da doença. Isso ocorre porque

14
 FATORES DE RISCO
IDADE AVANÇADA
MUTAÇÃO GENÉTICA
E HEREDITARIEDADE
o portador da síndrome tem o cromossomo 21
em duplicidade e portanto tem uma Proteína SÍNDROME DE DOWN
Precursora de Amiloide (APP) a mais, a qual
tem sido associada à doença de Alzheimer.
Não existe um único fator ligado ao estilo
ESTILO DE VIDA
de vida que tenha definitivamente reduzido os
riscos da doença. No entanto, há algumas evi- HIPERTENSÃO
dências sugerindo que os mesmos fatores de
risco de doenças cardíacas possam aumentar OBESIDADE
os riscos para a doença de Alzheimer tais como
hipertensão, obesidade, falta de atividade física,
tabagismo, alto nível de colesterol, dieta pobre TABAGISMO
em vegetais e frutas e falta de monitoramento
adequado da diabetes tipo 2. Esses fatores tam- DIETA POBRE EM
bém oferecem risco para a chamada demência
vascular, causada por danos aos vasos sanguí- FRUTAS E VEGETAIS
neos do cérebro. Assim, adotar um estilo de
vida saudável é sempre aconselhável. ALTO NÍVEL DE
COLESTEROL
Atividade
intelectual DIABETES DO
TIPO 2 NÃO MONITORADA
Vários estudos também associam menor in-
cidência ou adiamento dos sintomas da doença BAIXA ATIVIDADE MENTAL
FOTOS: SHUTTERSTOCK

de Alzheimer entre pessoas com uma vida de

intensa atividade intelectual. Isso leva a crer que
aqueles menos engajados em ocupações que TRAUMATISMO
exijam capacidade mental e com menor nível
de educação formal estão mais expostos aos
CRANIANO GRAVE

15
ALZHEIMER CAPÍTULO 2
riscos de desenvolver os sintomas mais cedo.
Portanto, para retardar as chances de desen-
volver a doença, há certa unanimidade em se
recomendar estimulação cognitiva complexa e
diversificada ao longo da vida. Há ainda indí-
cios de que pessoas que sofreram sério traumatis-
mo craniano podem ser mais vulneráveis.
Incapacidades e
outros danos
É relativamente comum que um paciente de
Alzheimer acabe tendo outros problemas de saú-
de não exatamente decorrentes dos sintomas da
doença, mas certamente a eles conectados. Isso
acontece porque a perda da memória e da lingua-
gem, além das alterações do senso de julgamento
e de outras capacidades cognitivas, podem com-
plicar o tratamento de outras condições de saúde.
Por exemplo, os pacientes podem não conseguir
comunicar que estão sentindo dor e, em conse-
quência, um simples dente inflamado pode ficar
sem tratamento até que se torne uma questão bem
mais séria. O mesmo pode ocorrer com outros ti-
pos de dores ou sintomas que acabam não sendo
percebidos pela família e/ou cuidadores.
Os danos causados pela doença impedem que
16
a pessoa seja capaz de tomar um medicamento ou de se-
guir um tratamento prescrito, ainda que muito simples.
Da mesma forma, é comum que não possa descrever ou
nem mesmo notar a ocorrência de um efeito colateral li-
gado a um ou mais de seus medicamentos.
Em estágios mais avançados da doença, as mudanças ce-
rebrais começam a afetar as funções físicas mais elementa-
res como deglutição, equilíbrio e o controle da bexiga e do
intestino. Tudo isso resulta em que o doente de Alzheimer
se exponha a vários perigos, entre eles, a bronco aspiração,
quando se inala comida ou líquidos para os pulmões e não
para o estômago, e em consequência pode-se desenvolver
uma pneumonia ou outras infecções.
Por conta da perda do equilíbrio, as quedas também se
tornam mais comuns e por conseguinte as fraturas; estas,
geralmente já de tratamento complicado depois de certa
idade, são ainda mais preocupantes, logicamente, para os
pacientes de Alzheimer.
Outro problema enfrentado por pacientes e seus cui-
dadores são as escaras, crostas ou feridas na pele, pro-
vocadas em pacientes acamados por um longo período.
Novamente, a incapacidade de chamar a atenção para o
problema pode levar ao agravamento da condição.
Por fim, um quadro mais avançado de Alzheimer qua-
se sempre é acompanhado de desnutrição ou carência de
vitaminas fundamentais e até desidratação. Todos esses
fatores, consequentemente, abrem as portas para outros
males e riscos à saúde.
TRANSTORNO OU COMPROMETIMENTO
COGNITIVO LEVE
Conhecido em inglês como Mild
Cogntive Impairment o Transtorno
ou Comprometimento Cognitivo
Leve (CCL) é geralmente assim
diagnosticado quando o paciente
apresenta perda de memória
consistentemente, mas nenhum
outro sinal de disfunção cognitiva.
Esses casos não são normalmente
causados pela Doença de Alzheimer
e podem ou não evoluir para um
quadro de demência. Apesar de ser
rotulado como leve, o transtorno
exige um acompanhamento médico
e monitoramento da família ou de
alguém próximo ao paciente,
para que sejam observadas e
imediatamente relatadas quaisquer
alterações nos sintomas.
Ao que se sabe até o momento o CCL é
uma condição clínica na qual se verifica
uma perda de memória maior do que
a esperada para a idade mas que
contudo não satisfaz os critérios para
um diagnóstico de provável Alzheimer.
Mesmo assim, o acompanhamento
se faz necessário porque o paciente
está mais vulnerável à demência. Em
geral, esse transtorno apresenta-se
como um estado transitório entre
envelhecimento e uma demência de
proporções mais tênues.
Idealmente, o paciente deve visitar
um neurologista ou psicólogo (com
especialização em neuropsicologia)
para avaliações regulares, se possível
semestrais. Em geral, são feitos testes
para checar se houve piora dos
sintomas ou algum novo fator
ligado a perdas cognitivas. Os testes
neuropsicológicos têm se mostrado
os mais eficientes para diagnóstico e
indicação de tratamentos possíveis.
Em caso de evolução para demência,
pode-se iniciar uso de medicamentos,
em geral os mesmos prescritos para
Alzheimer em fase inicial mas em
doses ajustadas. Como os sintomas da
demência são frequentemente mais
resistentes ao efeito dos remédios
quando o tratamento se inicia entre cinco
e sete anos depois dos primeiros sinais da
doença, a intervenção precoce é benéfica
e por isso bastante aconselhada.
Ainda se investigam as causas dessa
condição, e a praxe nesse momento
é entender que sejam as mesmas
da demência e que portanto devem
ser prevenidas da mesma forma, ou
seja, seguindo o padrão de prevenção
das doenças cardiovasculares. Isso
inclui a adoção de hábitos saudáveis,
engajamento em atividades físicas,
intelectuais e sociais, assim como
alimentação balanceada. Seguindo a
mesma lógica, doenças como alcoolismo,
tabagismo e obesidade podem estar
associadas ao problema.

Alguns critérios para o correto diagnóstico do problema:

• Queixa de falta de memória, preferencialmente corroborada
por outra pessoa, familiar ou amigo;
• Declínio da memória anormal se comparado a pessoas de
FOTO: SHUTTERSTOCK

mesma idade e nível de educação;

• Outras habilidades cognitivas inalteradas;
• Realização de tarefas diárias sem problemas;
• Não preenche os sintomas das demências mais comuns.

17
ALZHEIMER CAPÍTULO 3 Será que estou com Alzheimer?

18
 SERÁ QUE
ESTOU COM
ALZHEIMER?
Os esquecimentos comuns no dia a dia costumam
preocupar quando são frequentes, mas podem estar
bem longe de significar a doença
FOTO: SHUTTERSTOCK

19
ALZHEIMER CAPÍTULO 3
R
econhecer os sinais da doença de
Alzheimer ainda causa certa ansiedade
e não é para menos. Mesmo com toda a
informação hoje disponível, como saber
se os seus lapsos de memória ou de alguém que
você conhece são apenas decorrência natural da
idade ou um alerta para uma possível demên-
cia? Quando os esquecimentos corriqueiros
deixam de ser normais? Em que momento pro-
curar ajuda médica?
Se por um lado sofrer por cada pequeno pro-
blema natural da idade pode redundar em para-
noia, por outro, adiar uma visita a um especialis-
ta ou uma análise mais profunda da situação pode
ser pura negação. Apesar de difícil, a dica é sem-
pre o caminho do meio , o que nesse caso significa
manter-se saudável e ativo, aceitando as mudanças
naturais do envelhecimento, mas ao mesmo tem-
po obtendo informação e buscando aconselha-
mento especializado para se tranquilizar.
Em primeiro lugar, não se pode generalizar a
doença e muito menos seus sinais. A forma como
aquele seu vizinho foi afetado pela doença e os
sintomas iniciais que uma tia teve podem não
ter nenhuma relação com os sinais que você in-
siste em ver em sua mãe ou outro membro da fa-
mília. Mesmo assim, depois de tantos anos de es-
tudos, os especialistas chegaram a um consenso
20
sobre um conjunto de sinais que devem, sim, ser observados
e, mais que isso, identificados como alerta de que alguma
doença relacionada ao funcionamento do cérebro esteja se
desenvolvendo.
Note que tudo o que você vai ler aqui ou em outras fon-
tes pode ajudar, mas jamais deve substituir a visita a um
profissional de saúde de sua confiança.
Sobre esquecimentos
A perda de memória é de fato um dos primeiros sinais da
doença e portanto deve ser sempre considerada com cuida-
do. Os esquecimentos mais comuns são de nomes de pessoas
conhecidas, de fatos e informações recentes e do lugar onde
se deixou certos objetos. Há pacientes que levam meses ou
anos nesse processo, com piora progressiva. É importante
tentar detectar esses sinais o mais cedo possível, antes que as
funções cerebrais estejam mais seriamente comprometidas.
Enquanto é fundamental não protelar uma consulta mé-
dica, é também recomendável conscientizar-se de que há
outros problemas relacionados a dificuldades com a memó-
ria que não são exatamente um quadro de demência.
Em pessoas mais jovens, um dos maiores fatores ligados
a lapsos de memória se deve ao estresse. Alguém executan-
do múltiplas tarefas ao mesmo tempo e com sobrecarga de
responsabilidades pode experimentar situações em que se
esquece de compromissos ou vai a uma parte da casa para
buscar um objeto e percebe que não se lembra
mais o que pretendia pegar; não se lembra onde
pôs os óculos ou deixa o guarda-chuvas em al-
gum lugar. Esses são apenas alguns exemplos
que quando consistentes podem preocupar.
Isso porque, mesmo descartada a hipótese de
Alzheimer, significam a necessidade urgente de
uma mudança no estilo de vida . Algumas vezes
o estresse se associa a um momento específico
de extrema dificuldade na vida de uma pessoa e,
nesse caso, a perda de memória seria apenas um
sintoma entre muitos outros.
Além do estresse, a depressão é outro proble-
ma comumente associado aos lapsos de memória. Nesse
caso, a pessoa que sofre de depressão usualmente é mais
suscetível à insônia e à dificuldade de concentração. Esses
dois aspectos são complementares, -- uma pessoa privada
de um número mínimo de horas de sono tende a ter menor
concentração -- e afetam a qualidade da memória. Os qua-
dros de ansiedade também podem ocasionar efeito pareci-
do e provocar falha de memória com mais frequência.
Em todos esses casos, quando medicamentos são prescri-
tos, é fundamental observar se a perda de memória não está
relacionada a efeitos colaterais dos remédios. Calmantes ,
pílulas para dormir, hipnóticos e antidepressivos costumam
estar por trás de muitos casos de esquecimento em pessoas
de qualquer idade.
O alcoolismo é outro problema de saúde que não pode ser
descartado. Além do álcool, o uso de drogas e do cigarro já
vêm sendo por muito tempo associados a casos de perdas
ocasionais de memória.
Entre as prováveis causas que muitas vezes passam des-
percebidas figura a deficiência nutricional. Boa alimen-
tação, incluindo aqueles alimentos com alta qualidade de
proteínas, é fundamental para o bom funcionamento do
cérebro. A deficiência, especificamente, das vitaminas B1 e
B12 podem, de fato, estar associadas ao problema.
Outras doenças que devem ser levadas em conta quando se
investigam as causas da perda de memória são os distúrbios da
tireoide e infecções decorrentes em portadores do HIV , do-
entes de tuberculose ou sífilis. Já os casos de perda de memó-
ria depois de violenta pancada na cabeça, tão apreciados pelo
cinema de todos os tempos, são muito mais raros do que os
relacionados até agora e, ainda que ocorram, podem ser facil-
mente identificados porque se ligam a um evento especifico.
Um outro evento bastante marcante e bem mais comum
do que as famosas pauladas na cabeça é o AVC (Acidente
Vascular Cerebral), popularmente conhecido como derra-
me cerebral. Tanto o AVC isquêmico, quando um vaso san-
guíneo do cérebro é interrompido subitamente, como o AVC
hemorrágico, em que um vaso sanguíneo cerebral se rompe,
FOTOS: SHUTTERSTOCK
‘derramando’ seu conteúdo e levando à formação de um he-
matoma ou coágulo, podem apresentar a perda de memória
entre suas sequelas. Em casos como esse, a perda de memória
surge como consequência, não como alerta. Mais comumen-
te, as vítimas de AVC perdem a memória recente e mantém
21
ALZHEIMER CAPÍTULO 3
vívidas aquelas do passado. São muitas vezes
capazes de visualizar um evento da infância, ao
passo que não podem se lembrar do que come-
ram no almoço.
Apesar da gravidade de um AVC, muitos pa-
cientes conseguem, com terapia e tratamento
adequados, recuperar parte da acuidade da me-
mória. Sobretudo em casos onde o paciente se
esqueceu de coisas tão cotidianas quanto amar-
rar os sapatos, por exemplo.
Identificando
o mal
É importante ter em mente que as demências
não são quadros fisiológicos e sim patológicos.
Isso significa que os esquecimentos normais da
idade não constituem demência. Antes de diag-
nosticar um caso como provável Alzheimer,
qualquer médico irá inicialmente identificar os
sintomas de demência, que em 60% dos casos
são atribuídos à Alzheimer, mas que podem ser
provocados por outros problemas que levam a
danos das células cerebrais. Em qualquer caso, a
demência é sempre progressiva e seus sintomas
começam a interferir no funcionamento do coti-
diano normal de uma pessoa.
Assim, além de esquecimentos contínuos e
frequentes, um importante alerta é o nível dessa
interferência, que pode ser: dificuldade ou inca-
pacidade de realizar tarefas que antes eram cor-
riqueiras ou habituais, tais como pagar contas,
preencher cheques, preparar uma refeição ou
fazer compras de supermercado. Em geral, nos
quadros de Alzheimer a pessoa pode simples-
mente desenvolver essas atividades mais lenta-
mente ou cometer pequenos erros e aos poucos
evoluir para a total incapacidade e inabilidade
total para realizar ou concluir as tarefas.
Novamente, o fato de um paciente idoso apre-
sentar falhas em sua atividade cognitiva não sig-
nificam que estejam dementes. Mas o padrão e a
consistência dos problemas, assim como a gra-
dual perda de independência são sinais de alerta.
Por exemplo, o agravamento das condições le-
vam a pessoa a se ver em apuros para o desem-
penho de coisas que nos parecem instintivas tai
como vestir-se ou escovar os dentes.
22
Onde e quando
Um sexagenário norte-americano saiu de carro num sá-
bado à tarde para comprar algumas coisas numa casa de
material de construção, a qual ele havia frequentado por
mais de trinta anos. A viagem até a loja era de poucas mi-
lhas e não deveria tomar mais do que uma hora. Muito
tempo depois, quando a esposa já pensava em chamar a
polícia, recebe uma ligação de desconhecidos dizendo que
o marido dela se encontrava em outro estado, quase 200
milhas longe de casa, sem ter a menor ideia de como retor-
nar. Ironicamente, o homem em questão gabava-se por seu
excelente senso de direção.
Casos como o desse senhor são bastante característicos
e prenunciam que é mais do que hora de buscar ajuda.
Além da memória, são relatados episódios de problemas
com senso de direção e uma confusão decorrente de não
se saber onde se está e de como se chegou até tal lugar. A
escritora Heloísa Seixas, em seu livro O Lado Escuro (veja
boxe) conta que a mãe, depois de ter retornado de uma
viagem de férias a Caxambu, acordou em sua própria casa
uma manhã acreditando ainda estar no hotel de suas férias.
Confusões sobre o tempo, mistura de passado e presente, e
mesmo dificuldade em acompanhar os dias da semana os
horários para determinadas atividades comuns são outros
sinais importantes.
A linguagem é também uma das primeiras faculdades
mentais afetadas. Observe a presença de dificuldade de
encontrar a palavra adequada e mesmo circunstâncias em
que não se pode lembrar o nome de certo objeto; impe-
dimento para concluir ou dar continuidade a uma frase
assim como habilidade para acompanhar uma conversa
ou seguir simples instruções.
O LUGAR ESCURO
Heloisa Seixas
Lançamento: 01/05/2013
Formato: 12 x 17
136 páginas
Em O lugar escuro, Heloisa Seixas
narra a história de um pesadelo
familiar. Como diz a resenha da
Editora Objetiva, que publicou o livro,
todas as fases da lenta degradação
de uma mente comprometida são
descritas de forma minuciosa e
assustadora neste livro que, de tão
fantástico, às vezes parece ficção,
ou “uma espiral assombrada”, como
define a escritora.
 FOTOS: SHUTTERSTOCK E DIVULGAÇÃO
SINAIS DA DOENÇA
Uma nova
personalidade PERDA DE MEMÓRIA CONSISTENTE
E CRESCENTE
No rol das reclamações mais comuns entre fa-
miliares de um paciente de Alzheimer está o sen-
timento de que se está lidando com uma pessoa DIFICULDADE DE VERBALIZAÇÃO
diferente. Em geral, antes desse estágio ocorrem CONSTANTE
as constantes mudanças de humor. Em alguns
casos, a pessoa desenvolve um sentimento per-
secutório ou de constante suspeição e em outros DISTÚRBIOS DE LINGUAGEM
simplesmente se torna imprevisível, complican-
do muito o convívio social porque as pessoas em DIMINUIÇÃO DO SENSO DE DIREÇÃO
torno nunca sabem o que encontrar pela frente
e como lidar com atitudes atípicas e estranhas.
Num segundo momento, esse quadro evolui SENTIMENTO DE CONFUSÃO LIGADO
para mudanças de personalidade, levando par- A LUGAR E TEMPO
ceiros e cônjuges de anos a desconhecer total-
mente a pessoa afetada pela doença. Muitos nar-
ram situações em que a pessoa perde o interesse DIFICULDADE DE EXECUTAR TAREFAS
em atividades ou hobbies que antes eram uma ANTES ROTINEIRAS
paixão; outros descrevem que quem antes era di-
vertido e interessado torna-se apático e retraído.
Embora todos esses sinais possam ocorrer, DESINTERESSE POR ANTIGOS HOBBIES
eles variam de pessoa a pessoa e enquanto po-
dem avançar rapidamente em alguns casos, em BAIXA SOCIABILIDADE
outros podem se manter estáveis por períodos
mais longos. A ação de medicamentos e cuida-
dos, claro, tem peso importante no ritmo da
MUDANÇAS BRUSCAS DE HUMOR
evolução da doença, mas a variação do histó-
rico de saúde e de hábitos de cada pessoa tam- ALTERAÇÃO DE PERSONALIDADE
bém tem papel considerável.

23
ALZHEIMER CAPÍTULO 4 As três fases do mal

AS TRÊS FASES

24
DO MAL
Os principais sinais do
Alzheimer nas etapas inicial,
intermediária e avançada

FOTO: SHUTTERSTOCK

25
ALZHEIMER CAPÍTULO 4
C
omo a demência é uma condição
progressiva e degenerativa, é co-
mum que se estabeleçam diferentes
estágios de comprometimento da
doença. Muitos dos sintomas são os mesmos
em cada fase, apenas mais agravados. Outros
são típicos de quadros mais sérios.
As fases servem como orientação para os
que fornecem serviços de saúde aos portado-
res de demência, tanto quanto para quem está
26
em contato próximo a um paciente. Mas não são de forma
alguma rígidas. Cada indivíduo atinge esses níveis em rit-
mos distintos e os padrões de comportamento e de com-
plicações decorrentes são também particulares.
A única máxima que vale para todos é que o tratamento
e acompanhamento corretos visam justamente retardar a
passagem a um estágio que apresenta condições de com-
prometimento cerebral mais agudo e garantir que a quali-
dade de vida do paciente e de seus familiares e cuidadores
seja preservada tanto quanto possível.
FASE 1
inicial ou leve
A fase inicial da doença nem sempre é detectada, mes-
mo por profissionais. Isso leva a que alguém só perceba
em retrospecto, observando padrões de comportamento,
que o problema já vinha acontecendo. Apesar disso, é um
momento importante que, quando diagnosticada, permite
buscar as melhores estratégias de tratamento e de prepara-
ção da para as outras fases.
• Lapsos de memória: a pessoa se esquece de
coisas que acabou de aprender ou de informações que
obteve. Não consegue se lembrar de compromissos
e de datas importantes como aniversários, consultas
médicas e outros.
• Linguagem: Esquece o que estava falando no meio de
uma discussão, assim como vocabulário simples. Pode
também ter dificuldade pronunciando algumas palavras.
• Senso de direção: Pode, de repente, sentir-se perdida
em locais que conhece bem.
• Iniciativa: Tem dificuldade de tomar decisões e
tomar e fazer simples escolhas em questões com as
quais tem familiaridade.
• Execução de tarefas: Torna-se incapaz de cumprir
tarefas cotidianas como seguir uma receita, preencher
um cheque ou se esquece das regras de um jogo que
costumava jogar.
• Motivação: Sente-se desinteressada ou desmotivada
para qualquer atividade. Perde subitamente o interesse em
trabalho ou lazer que antes lhe davam muito prazer.
• Instabilidade de humor: Passa por períodos
de tristeza profunda, depressão ou ansiedade. Pode
apresentar sinais de ciúme exagerado e desconfiança.
• Agressividade: reage com raiva desproporcional a
certos episódios normais.
FASE 2
intermediária
ou moderada
Usualmente, nessa fase a família e aqueles que convivem,
mesmo que não diretamente com o doente, podem perce-
ber a gravidade do problema pelo padrão de comportamen-
to anormal da pessoa sofrendo com Alzheimer. Veja que
embora novos sintomas possam ser percebidos, a maioria
é simplesmente o agravamento do que já vinha se notando

• Perda de memória: maior constância e agravamento

dos episódios de falta de memória, esquecendo nomes de
pessoas, inclusive as mais próximas, e situações recentes.
• Distúrbios de linguagem: fica mais difícil falar ou
seguir uma conversa, por isso a pessoa passa a evitá-las
; a fala se torna penosa, complicando e algumas vezes
impossibilitando a comunicação.
• Aumento da dependência: perda de autonomia;
nessa fase é comum a pessoa se tornar incapaz de cuidar
da própria vida, não podendo mais cozinhar ou comprar • Problemas de julgamento: pode fazer ou tentar fazer
comida e em alguns casos passa a depender de alguém coisas que contrariam o bom senso, como dar dinheiro a
para seus cuidados de higiene pessoal, que deixa de ser alguém por nenhuma razão ou roubar algo de algum lugar
uma preocupação. sem nem saber que isso é ilegal.
• Senso de direção: Piora ainda mais o senso de direção • Baixa capacidade motora: atividades motoras ficam
e algumas pessoas perdem-se mesmo dentro de casa. mais limitadas, dificultando tarefas cotidianas.
FOTOS: SHUTTERSTOCK

• Séria alteração de comportamento: repetição • Menor capacidade de mobilidade: o ato de

de perguntas, recontam a mesma história, se tornam caminhar passa a ser mais errático e difícil, em alguns casos
inquietas e facilmente irritáveis. requerendo o uso de cadeira de rodas ou o apoio de alguém.
• Distúrbios de sono: apresenta dificuldades para • Transtornos psicóticos: ocorrência de alucinações,
dormir ou padrões de sono irregulares. delírios e paranoia e surtos nervosos.

27
ALZHEIMER CAPÍTULO 4

FASE 3
Avançada
ou grave
Dependendo da longevidade de uma pessoa, essa
fase pode se desdobrar em duas, por isso muitos
preferem mesmo considerar quatro, em vez de três,
especialmente por entenderem que deva se conside-
rar um estágio terminal.
De qualquer forma, um quadro geral de piora
e declínio apresenta alguns padrões em comum e
nesse momento, mais do que em todos os outros,
os familiares e cuidadores devem se sentir forta-
lecidos para lidar com decisões e situações ainda
mais difíceis.

• Grave perda de memória: em alguns

casos a pessoa perde totalmente a capacidade
de reconhecer mesmo os cônjuges e filhos,
assim como cuidadores que estejam em c
ontato diário com ela.
• Incapacidade de comunicação: a linguagem
verbal cessa completamente em muitos casos.
• Dificuldade de deglutição: tornando muito
complicada ou dolorida a alimentação, mesmo
quando assistida. Em casos mais graves levando ao
risco de aspiração de comida e líquidos.
• Incontinência urinária e fecal
Nessa fase é comum o paciente já manifestar
incontinência urinária e também fecal. O uso de
fraldas é fundamental.
• Deixa de compreender, completamente,
o que se passa à sua volta.
• Locomoção comprometida: resultando
muitas vezes em confinamento à cama ou a uma
cadeira de rodas.
• Comportamento inadequado em público:
uma vez que a capacidade de julgar já está perdida
ou seriamente comprometida.

Como já foi alertado, esses sintomas agrupados

em fases têm somente valor didático. Há, na realida-
de, inúmeras variações que devem ser consideradas
e muitos dos aspectos de uma fase podem se mes-
clar aos de outras. Isso significa apenas que a doença
evolui de formas distintas em cada pessoa.

28
 OS QUATRO AS DO ALZHEIMER

Todas as fases dessa

enfermidade englobam
sintomas ligados
a esses quatro
distúrbios cognitivos:
Amnésia: Dá-se esse nome à
perda de memória ou à incapacidade
de se recordar de fatos ou eventos.
A memória pode ser de curto prazo,
que se refere a eventos recentes e
novos; e a de longo prazo, que cobre
acontecimentos remotos, antigos. A
primeira é programada na parte do
cérebro chamada lóbulo temporal, ao
passo que a segunda é armazenada
por meio de extensas redes de células
nervosas, nos lóbulos parietais. Na
doença de Alzheimer, a memória de
curto prazo é a primeira a ser afetada.

Afasia: É definida como a

incapacidade de se comunicar
efetivamente. Há dois tipos de afasia,
a expressiva, que se relaciona à perda
de habilidades linguísticas produtivas,
como falar e escrever; e a receptiva,
que compromete a capacidade de
compreensão oral e de leitura.
Apraxia: Impede a realização de
atividades motoras pré-programadas
como simples ações cotidianas tais
como escovar os dentes, pentear-
se ou vestir-se. Um indivíduo pode
‘desaprender’ todas as habilidades
normais desenvolvidas ao longo da
vida. Nos pacientes de Alzheimer as
atividades motoras mais sofisticadas
primeiras a ser afetadas. Já as funções
mais instintivas como engolir, mastigar
e andar são danificadas nos estágios
mais avançados da doença.
Agnosia: Do grego antigo
a+gnosis (não conhecimento), é a
inabilidade de processar informação
sensorial, ou seja, o indivíduo não
consegue interpretar ou reconhecer
corretamente os sinais oriundos de seus
cinco sentidos. Em Alzheimer, a agnosia
manifesta-se algumas vezes no não
reconhecimento de objetos ou pessoas
familiares e, em alguns casos, na falta
FOTOS: SHUTTERSTOCK

como as ligadas a um trabalho de percepção de algo visceral como uma

específico, que necessitam de bexiga cheia ou, mais sério ainda, de
aprendizado mais apurado, são as uma dor no peito, por exemplo.

29
ALZHEIMER CAPÍTULO 5 Que médicos procurar?

30
 QUE
MÉDICOS
PROCURAR?
Saiba quem pode lhe dar o diagnóstico
correto, discutir tratamento e planejar
com você e sua família a melhor estratégia
para lidar com o problema

FOTO: SHUTTERSTOCK

31
ALZHEIMER CAPÍTULO 5
E
ntre as poucas certezas que já se têm
acerca da doença de Alzheimer está a
importância de se procurar ajuda assim
que apareçam suspeitas de demência. É
unânime entre especialistas e pessoas que tra-
balham com esse mal que o diagnóstico preco-
ce é fundamental. Isso ajuda a descartar outras
razões que levam à demência e até mesmo a se
identificar problemas cognitivos temporários
relacionados a outras causas. E, mais importan-
te, garante que se iniciem ações imediatas para
retardar os sintomas.
Quem tem um serviço de saúde de confiança,
público ou particular, clínico geral ou geriatra,
deve procurar assistência tão logo perceba per-
sistência dos sinais. Como a doença começa a
se desenvolver meses e até anos antes de aflorar
com mais força, alguns testes já podem ser feitos
bem cedo durante o processo.
Clínico geral,
geriatra ou
neurologista
Há várias abordagens possíveis que muitas
vezes independem do desejo dos pacientes. O
lugar onde vivem, a facilidade ou não de acesso
a centros de saúde e as condições financeiras de
cada família podem acabar limitando as escolhas
imediatas. Numa situação ideal, procure primei-
ramente uma/um profissional de sua confiança,
que pode ser generalista ou geriatra (especialis-
ta em saúde de idosos). Note que a Organização
Mundial de Saúde define como pessoa idosa
aquela acima de 65 anos. Pacientes mais jovens
normalmente não vão passar pelo geriatra.
As primeiras entrevistas e testes devem acon-
tecer nesse primeiro estágio.
Independentemente do tipo de profissional
que se busque e se a ajuda é para si mesmo(a)
ou alguém de sua família é importante munir-se
de toda informação possível sobre seu históri-
co médico. Para aqueles que se tratam por anos
com a mesma clínica , profissional ou grupo de
profissionais isso pode ser mais fácil. Em qual-
quer caso, acesse essa informação e assegure-se
de que esses dados estejam disponíveis para a
pessoa que vai realizar a avaliação de seu caso
32
PRIMEIRA CONSULTA
O familiar deve levar:
Lista do que é preciso perguntar
Histórico médico do paciente
Informação sobre casos similares de
parentes próximos
Lista de sinais como perda de memória
e outros comportamentos suspeitos
Lista de medicamentos que o
paciente toma
Informações sobre eventos não usuais
que podem ter afetado o comportamento.
Os pacientes não se sentem seguros
nem capazes de explicar seus sintomas,
por isso devem sempre ter alguém na
primeira consulta que conheça bem seu
problema e que seja seu acompanhante.
ou de seu ente querido. Os lapsos de memória de uma pes-
soa com longo histórico pessoal ou familiar de doenças
vasculares têm mais chances de estarem relacionados à de-
mência vascular, por exemplo.
Para quem não tem um provedor de saúde regular ou
não sente confiança no profissional médico que lhe atende
usualmente, o melhor é informar-se diretamente sobre um
profissional especializado em Alzheimer. Como se trata de
uma doença relacionada às funções cerebrais, usualmente
os neurologistas são os especialistas mais indicados e os que
normalmente têm mais prática com casos da doença.
Muitas pessoas preferem começar justamente por aí, ou
seja, preferem procurar diretamente um neurologista espe-
cializado em Alzheimer, com ampla qualificação e experiên-
cia. Esses profissionais, na maioria das vezes, são estudiosos
do tema e estão atentos a todas as novidades na área de pes-
quisa e avanços obtidos no resto do mundo.
Um bom começo é procurar a indicação por meio de al-
guém que já passou pelo problema. Nos dias de hoje, com
a alta da expectativa de vida e o consequente aumento da
população idosa, há sempre alguém em nossos círculos de
amigos, colegas de trabalho ou da comunidade que tenha
caso de Alzheimer na família. Essas pessoas são
importantes não somente na indicação de neu-
rologistas, como na futura rede de apoio e soli-
dariedade que se forma, no caso do diagnóstico
de Alzheimer se confirmar.
Obviamente, ter acesso a um especialista ga-
baritado é algo mais complicado. Se você vive
relativamente perto de uma grande universidade
pública, há grandes chances de que essa institui-
ção tenha um centro médico. A vantagem desses
lugares é que, geralmente, há grande interesse
em entender e investigar sobre a doença e co-
nhecer os tratamentos disponíveis. Entenda que
não importa onde você esteja, buscar assistência
médica é crucial.
A equipe ideal
Mas por sua complexidade, uma vez diagnos-
ticada, a doença de Alzheimer acaba envolven-
do uma equipe multidisciplinar, ou seja, outros
especialistas médico, profissionais de saúde e
de áreas correlatas. Embora idealmente o tra-
tamento seja coordenado por alguém que possa
acompanhar o caso desde o início, as necessida-
des dos pacientes ultrapassam o treinamento de
uma só disciplina.
Em muitos casos, além de neurologista (para
as questões que afetam diretamente a destrui-
ção das células cerebrais), os pacientes passam
por geriatras, muitos deles conhecedores do
desenvolvimento de Alzheimer porque seu pú-
blico, de idosos, é o mais vulnerável à doença.
Ao contrário de outras especialidades, a geriatria
não trata de um determinado órgão, mas busca
ver a saúde do paciente idoso como um todo.
Muitas pessoas começam sua trajetória médica
quando tem suspeitas de Alzheimer exatamente
por aí porque esses profissionais são mais pre-
parados para diferenciar o que faz parte do en-
velhecimento normal (questões fisiológicas)e o
que de fato é patológico ou anormal (doença).
Assim, mesmo que uma demência seja diagnos-
ticada, um/a geriatra pode continuar a cuidar de
algumas sequelas da doença e monitorar a saú-
de geral do paciente, especialmente no tocante a
outras condições relacionadas à idade.
Dependendo dos sintomas, mais profissionais
farão parte do time para um tratamento mais
holístico e adequado de Alzheimer. Idealmente todos os
profissionais envolvidos no tratamento de Alzheimer de-
vem ter especialidade em Gerontologia, que é o estudo do
envelhecimento em seus múltiplos aspectos: biológicos, psi-
cológicos, sociais e outros.
É comum, por exemplo, que pacientes sejam vistos por
nutricionistas, capazes de recomendar dietas mais indicadas
para cada uma das fases da doença, seja para suprir uma
deficiência de vitaminas específica seja para encontrar ali-
mentos mais fáceis de deglutir, que mesmo assim garantam
uma base nutricional eficiente.
Entre os profissionais que tendem a participar do trata-
mento, pode-se mencionar ainda psiquiatras, no caso de o
paciente apresentar distúrbio neuropsiquiátricos antes ou
depois do diagnóstico. Os psiquiatras também podem pres-
crever remédios que aliviem sintomas relacionados a com-
portamento típico de distúrbios mentais e podem monito-
rar o perigo de interação medicamentosa.
Bastante multidisciplinar, a lista ainda pode incluir den-
tistas especializados, terapeutas ocupacionais e fisioterapeu-
tas; assistentes sociais e psicólogos. Esses últimos muitas ve-
zes mais envolvidos com o apoio à família e aos cuidadores
diretos. Em alguns casos, até mesmo advogados participam
FOTO: SHUTTERSTOCK
do problema, seja para assegurar os direitos médicos de
cada paciente seja para mediar disputas familiares, quando a
pessoa afetada pela doença não tem mais capacidade mental
para decidir sobre disputas jurídicas em família e aspectos
financeiros envolvidos no tratamento.
33
ALZHEIMER CAPÍTULO 6 Doenças senis

34
DOENÇAS
SENIS
Como identificar os sinais
de outros tipos de demência

FOTO: SHUTTERSTOCK

35
ALZHEIMER CAPÍTULO 6
E
mbora a doença de Alzheimer seja, ge-
ralmente, responsável por 60% dos casos
de demência, outros problemas podem
acarretar esse quadro. As coincidências
de sintomas são muitas , o que costuma compli-
car o diagnóstico. Mas conhecer mais sobre ou-
tras doenças senis e o que as diferencia entre si
pode ajudar a reconhecer as causas do mal e no
seu posterior tratamento.
O que é
demência?
Em primeiro lugar, é bom que se saiba que de-
mência é um quadro médico amplo, de múltiplos
sintomas. Trata-se de uma doença mental que
se caracteriza pela perda da capacidade cognitiva
e que portanto pode incluir uma série de altera-
ções como:
• perda gradativa da memória
• sentimento de desorientação
com relação a tempo e espaço
• dificuldades de raciocínio, de
concentração e aprendizado
• deficiência na capacidade de
julgar, mesmo em situações
corriqueiras
• dificuldade ou
impossibilidade de realizar
tarefas medianamente
complexas
• impedimentos de
comunicação, sobretudo de
linguagem
• perda ou comprometimento
de habilidades visuais-espaciais
36
Além de todos esses sintomas, alguns quadros de demên-
cia, incluindo Alzheimer, podem ser acrescidos de altera-
ções de comportamento e até mesmo de personalidade. É
importante saber, no entanto, que não há uniformidade
de sintomas entre os pacientes de demência, nem mesmo
quando a doença é provocada pela mesma causa. Alguns
serão afetados por apenas algumas das alterações comuns.
Como a doença é progressiva, é também usual que o
sintomas existentes de mantenham, só que mais agrava-
dos e sendo assim apresentando novos riscos aos pacien-
tes. O diagnóstico correto permite que o tratamento seja
mais adequado. As drogas prescritas para o Alzheimer, por
exemplo, não serão as mesmas necessariamente para quem
tem demência vascular. O grande problema nessa área é
que nos estágios iniciais a dificuldade de diferenciação é
grande e requer investimento de tempo e muita paciência.
Demência Vascular
A demência vascular consta como a segunda maior causa
dos quadros de demência. É resultado de lesões cerebrais de
origem vascular, daí o nome, e manifesta-se distintamente,
dependendo da localização e da quantidade das lesões.
Embora a priori mais fáceis de detectar do que o Alzhei-
mer, as lesões vasculares cerebrais também podem passar
incógnitas se provenientes do chamado infarto silencioso,
que acontece de forma diferente dos ataques reconhecidos
clinicamente e, ainda, como os AVCs (Acidente Vascular
Cerebral), também conhecidos como derrame. Quando
de pequenas proporções, os AVCs podem ser tomados ou
confundidos com um mal estar súbito, retardando o diag-
nóstico correto tanto quanto o tratamento adequado.
No caso específico da demência vascular, os fatores de
risco são a hipertensão arterial, as doenças cardiovascula-
res, fibrilação atrial, trombose, tabagismo, alcoolismo, dia-
betes mellitus ou do tipo 2 e fatores genéticos.
Demência de
Corpos de Lewy
Esse tipo de demência é causado pela presença
dos ‘corpos de Lewy’, um tipo específico de alte-
ração cerebral. Como na doença de Alzheimer,
a idade avançada é o maior fator de risco, em-
bora similarmente existam registros de casos de
desenvolvimento precoce. Ter um membro da
família com demência de corpos de Lewy pode
aumentar os riscos de uma pessoa.
Os sinais usualmente observados para o diag-
nóstico clínico dessa categoria de demência se
referem sintomas associados à Doença de Pa-
rkinson, que incluem rigidez da musculatura
e lentidão de movimentos, algumas vezes com
momentos de paralisia. Os tremores, por sua vez,
são bem mais raros. Outros sintomas marcantes
são alucinações: em geral, os pacientes relatam a
visão de pessoas, animais e objetos. Os sintomas
oscilam durante o dia, assim como as falhas cog-
nitivas e a agilidade mental.
Curiosamente, nesse tipo de demência os sin-
tomas compartilhados com o mal de Parkinson
e as alucinações acontecem no estágio inicial da
doença, ao passo que as alterações profundas da
memória nem sempre ocorrem. Por conta disso,
os doentes da demência de corpos de Lewy estão A doença tem sido associada com a velhice, desde incide
mais suscetíveis a quedas repetidas, desmaios, es- principalmente a partir dos 60 anos. Nos últimos anos, po-
tado de delírio e formas diferentes de alucinação rém, o número de casos entre pessoas jovens tem crescido
como, por exemplo, a auditiva, ou seja, acredita- de forma alarmante.
-se estar ouvindo algo. Há também maior sensi- Usualmente, o diagnóstico só ocorre um ano depois do
bilidade ao uso de antipsicóticos, medicamento início dos sintomas parkinsonianos. Nos casos em que a
indicado para o tratamento de alucinações e de- demência tenha início antes desse período, pressupõe-se
lírios, com reações adversas muito intensas. tratar-se de demência de corpos de Lewi. Note-se que a
atenção é uma das funções cerebrais mais afetadas nesses

Demência casos. A memória, embora possa ser alterada, não se perde

tão intensamente quanto nos pacientes de Alzheimer e esse
da Doença costuma ser um diferencial importante.

de Parkinson
Cerca de 40% dos pacientes diagnosticados
Além da atenção, a pessoa se sente incapacitada para
planejar ou organizar algo e tem dificuldade para realizar
tarefas que exijam funções motoras. Adicionalmente, pode
ocorrer depressão.
FOTOS: SHUTTERSTOCK

com doença de Parkinson podem, em algum
momento, apresentar um quadro de demência.
Essa condição é também causada pelos corpos de
Lewi, com a diferença de se alojarem em partes
diferentes do cérebro em pacientes de Parkinson.
Não há medicamento que comprovadamente cure Pa-
rkinson, mas uma grande variedade de medicamentos vem
sendo desenvolvida no sentido de desacelerar a progressão
dos sintomas e prolongar a funcionalidade e a qualidade
de vida dos pacientes.

37
ALZHEIMER CAPÍTULO 6
Demência
Frontotemporal
Esse tipo de demência é assim designado
porque sua presença pode ser diagnosticada,
tipicamente, num exame de neuroimagem que
apresente redução da região frontal e temporal
do cérebro. Embora também afete a capacidade
cognitiva, distingue-se da doença de Alzheimer
porque as mudanças de comportamento e de
personalidade se sobrepõem aos problemas de
memória e orientação.
As mudanças mais facilmente observáveis cos-
tumam incluir maior desinibição do que a pessoa
tinha normalmente, altos níveis de impulsivida-
de e inquietude, incapacidade de julgamento,
oscilação emocional que pode apresentar extre-
mos: de apatia, isolamento e desinteresse ao sen-
timentalismo excessivo; da ausência de motiva-
ção a comportamentos exaltados. Outros sinais
característicos são: hipocondria; facilidade de
chorar, riso em momento inadequado e exagera-
do; irritabilidade, dificuldade de convívio social
devido a comportamento inadequado.
Alguns exemplos desse comportamento di-
ficultam a vida tanto do paciente como de seus
familiares e cuidadores, tais como: comentários
sexuais inadequados, atos violentos ou conside-
rados indecentes como urinar em público.
Podem ainda ocorrer alteração dos hábitos
alimentares, que são habitualmente marcados
pela preferência por doces e negligência com a
38
higiene pessoal. Alternância entre depressão e ansiedade
é também comum.
Observa-se, como forma de diferenciar esse tipo de de-
mência daquela provocada por Alzheimer, que esta apresen-
ta alterações cognitivas menos evidentes, que de fato só se
pronunciam depois de dois anos do primeiro diagnóstico.
Demência da Doença
de Huntington
A doença de Huntington é uma desordem cerebral de-
generativa e devastadora, que é transmitida geneticamente.
Qualquer pessoa cujo um dos pais tenha tido a doença tem
50% de chances de desenvolvê-la. Ao contrário dos outros
quadros de demência conhecidos e do Alzheimer, os sinto-
mas podem aparecer em qualquer fase da vida. No entanto,
na maioria dos casos os sintomas têm surgido depois dos 30
anos. Até o momento, não há cura para esse mal.
Os testes genéticos para confirmar a presença do pro-
blema já existem, mas a decisão de fazê-lo é pessoal. Há
também a possibilidade de teste fetal intra- útero, embora
existam implicações médicas e legais para obtê-lo. Nenhum
teste, porém, pode prever quando a doença se apresentará
nem em que nível de gravidade irá se desenvolver.
A doença afeta todas as funções cerebrais, incluindo a
capacidade de se locomover. Nesse sentido, os sintomas de
demência são alguns entre muitos outros. Como também
trata-se de um mal progressivo, o paciente de Huntington
torna-se gradualmente dependente de outros. Como a do-
ença interfere profundamente na vida emocional, econô-
mica e social das famílias, apoio psicoterapêutico é usual-
mente indicado.
 TRANSTORNOS MENTAIS E EFEITOS
DA INTERAÇÃO MEDICAMENTOSA
Embora não seja uma regra, há
casos em que a demência se faz
acompanhar de sintomas como
delírios e alucinações, típicos de
transtornos psicóticos, condição na
qual há alteração de juízo da realidade.
Da mesma forma, transtornos mentais
como depressão, ansiedade e aqueles
no espectro da bipolaridade também
podem ser observados.
Esses problemas são, muitas vezes,
preexistentes, ou seja, já eram
latentes ou se manifestavam antes do
diagnóstico de Alzheimer e, quando
acrescidos da demência, acabam se
confundindo com as perturbações
cognitivas.
O aspecto positivo em se detectar
essas doenças separadamente
do quadro de demência é que são
tratáveis ou podem ser controladas
via medicamento. Por outro lado, o
grande perigo é que além da toxicidade
isolada de cada remédio, a interação
medicamentosa pode intensificar
sua toxicidade, provocando ou
complicando um transtorno mental.
Como o idoso, em geral, tende a ter
várias doenças concomitantemente,
acaba consumindo grande número
de drogas para tratá-las. O uso de
cada uma deve ser monitorado de
perto para que um medicamento
não interaja negativamente com
outro. Além de agravar um sintoma,
o uso de determinado remédio pode
diminuir ou anular o efeito que se
deseja com outro. Em muitos casos,
a simples retirada de uma droga ou
sua substituição, podem reverter
sintomas que pioram o quadro de
demência como um todo.
Não bastassem os riscos de
interação medicamentosa, o
organismo da pessoa idosa,
especialmente, tem características
que requerem, ainda mais, que
todas as drogas prescritas sejam
cuidadosamente avaliadas e
ajustadas caso a caso. Especial
atenção é recomendada nas
prescrições de sedativos,
FOTOS: SHUTTERSTOCK
hipnóticos e, neurolépticos e
benzodiazepínicos. Mas também se
aplicam a diuréticos, antibióticos,
cardiotônicos e hipotensores.
39
ALZHEIMER CAPÍTULO 7 Como diagnosticar?

40
 COMO
DIAGNOSTICAR
O MAL DE
ALZHEIMER
É preciso muito cuidado para
não confundi-lo com outras
doenças típicas da senilidade
FOTO: SHUTTERSTOCK

41
ALZHEIMER CAPÍTULO 7

A
ansiedade sobre que testes
serão feitos e sobre como
ter certeza de que o pro-
blema vai ser reconhecido
corretamente é sempre grande. Mas
a visita a um consultório médico é o
primeiro passo para afastar a hipó-
tese da doença ou para, se confirma-
do o diagnóstico, saber como agir.
Hoje, acredita-se que haja cerca
de 90% de acerto num diagnóstico
clínico de Alzheimer, seguido de
acompanhamento do desenvolvi-
mento dos sintomas. No entanto, só
um exame acurado, em que patolo-
gistas analisam se há presença das
placas e emaranhados típicos de Al- gurar que um sinal de demência, como a perda de memó-
zheimer nos tecidos do cérebro, poderia assegurar ria, por exemplo, não seja erroneamente interpretado. Se
com total certeza que se trata realmente da doença. o problema for decorrente da carência de uma vitamina
Infelizmente, por ser um exame altamente invasi- específica ou de um distúrbio da tireoide, por exemplo,
vo e de risco só é realizado para efeito de estudos, pode ser temporário e reversível e nesse caso a simples
em autópsias, ou seja, depois do falecimento do indicação de um tratamento pode ser a primeira medida.
paciente. Em consequência disso, é comum para Descartadas essas hipóteses, entram na mira os quadros de
algumas pessoas no mundo todo conviver com um demências mais facilmente classificáveis, como por exemplo
diagnóstico de “provável” Alzheimer. aquelas ligadas a doenças cardiovasculares ou com caracte-
rísticas bem particulares, como a associada ao mal de Parkin-

Entrevistas
son, até que por eliminação se chegue ao Alzheimer.
Essa precaução é importante. Como os quadros de de-

e exames mência são na maioria progressivamente degenerativos e

Seja como paciente seja como acompanhan-
te, prepare-se para responder a muitas pergun-
tas e desconfie se a avaliação clínica que fizer
não as incluir. Entrevistas, análise de histórico
médico, acidentes, internações, doenças pre-
existentes e histórico de saúde de parentes
próximos geralmente constam da investigação.
Normalmente, deve-se considerar Alzheimer
como possibilidade somente depois de exauri-
das todas as outras causas.
Em geral, todo cuidado é tomado para asse-
incuráveis, seu diagnóstico pode ter um impacto avassala-
dor sobre a família e o doente. Assim, quase sempre nesses
casos, a menos que os sintomas sejam evidentes e em es-
tágio avançado, evita-se qualquer diagnóstico precipitado.
É também de praxe que a avaliação inclua exames am-
bulatoriais comuns, frequentemente acrescidos de alguns
detalhes como exame de reflexos; de força e tônus muscu-
lares; habilidade de se levantar de uma cadeira e andar em
linha reta pela sala; acuidade auditiva e visual; coordenação
motora e equilíbrio.
Espere também um pedido de exames laboratoriais, nor-
malmente de sangue e de urina, e de imagem, como tomo-
grafias ou, de preferência, ressonância magnética do crânio.

42

Testes de
cognição
Depois ou juntamente com a entrevista, a
análise do histórico médico e dos exames ambu-
latoriais , de laboratório e de imagem, é hora de
se fazer testes para avaliar em que nível as con-
dições das funções cerebrais e cognitivas estão
sendo afetadas.
Os testes de acuidade mental envolvem a re-
solução de problemas simples, teste de capacida-
de de atenção, habilidade de contar, e jogos de
memória. Os testes neuropsicológicos, por sua
vez, avaliam o relacionamento entre cérebro e
comportamento e ajudam sobretudo a avaliar
as condições do pensamento, das emoções e do
comportamento. Os testes psicológicos avaliam
mais profundamente o estado das funções cog-
nitivas e intelectuais de uma pessoa em várias es-
feras de atuação e podem ainda incluir testes de
linguagem e de raciocínio. Alguns médicos po-
dem, se for o caso, pedir também uma avaliação
psiquiátrica, considerando que certas condições
tratáveis, como a depressão, podem mimetizar
sintomas de demência.
A ordem dos procedimentos como apresenta-
mos aqui serve apenas como referência, poden-
do variar de profissional para profissional ou de
acordo com as regras de cada clínica ou hospital.
Meu pai tinha
esquecimentos comuns
da idade, mas quando eles se
tornaram repetitivos e preocupantes meus
irmãos e eu resolvemos procurar um
médico clínico geral, que nos indicou
depois um neurologista. Mas antes dos
exames específicos mais aprofundados,
as perguntas do primeiro médico, o clínico,
foram simples:
-- Como está o senhor? -- Ele perguntou
depois de cumprimentá-lo.
A resposta de meu pai:
-- Doutor, não sei por que meus filhos me
trouxeram aqui. Estou ótimo, com boa
saúde, não tenho nenhuma doença.
O médico sorriu, concordando
aparentemente com ele, mas depois de
conversar um pouco perguntou:
-- O senhor sabe que dia é hoje?
A resposta veio com grande segurança:
-- Sei, é lógico, hoje é segunda-feira,
ontem almoçamos em família, como
todos os domingos.
O médico sorriu novamente,
tranquilizando meu pai e disse:
-- Tudo bem, meu amigo, que bom.
Mas eu queria saber na verdade
que dia do mês é hoje...
Dessa vez meu pai não conseguiu disfarçar.
-- Espere aí... já vou lhe dizer... Estamos em
outubro, não?
Não, não estávamos em outubro, e sim
no mês de agosto.
Lembro disso porque são perguntas
corriqueiras feitas pelos profissionais
especializados que podem ajudar a
detectar os primeiros sinais da demência.
E, como me disse o mesmo médico depois,,
é preciso ficar alerta sempre, porque
muitos paciente do mal de Alzheimer,
FOTOS: SHUTTERSTOCK
principalmente quando são muito espertos
e inteligentes, conseguem no início disfarçar
muito bem a própria doença. Enganam os
outros, como a si mesmos. A.G.
43
ALZHEIMER CAPÍTULO 7

Que perguntas
esperar?
O exame clínico é chave para diagnosticar Al-
zheimer. A chamada Anamnese, a entrevista que
todo médico faz (ou deveria fazer) para saber o
motivo de uma dor ou outra mazela desconhe-
cida é normalmente mais extensa, quando há
suspeita de demência. Se possível, o paciente ou
acompanhante deve preparar-se para fornecer as
informações a seguir:

• Quando e como os primeiros

sinais de anormalidade foram
detectados (quanto mais
precisos os dados, melhor)

• De que forma essas

anormalidades ocorreram?
Ex.: quanto tempo durou, em
que circunstâncias, outras
particularidades... Descrições
detalhadas são úteis para a
definição do quadro

• Doenças pregressas,
especialmente as neurológicas
mas não só Memória Em caso de lapsos de memória, tente descre-
ver com precisão com que frequência ocorrem e dê exem-
plos concretos. Ex.: conta a mesma história repetidas vezes
• Doenças de familiares, casos
ou repete a mesma pergunta; esquece nomes de pessoas
similares com parentes próximos próximas ou tem dificuldades para reconhecer outras; colo-
ca objetos em lugares pouco usuais ou estranhos, sem se dar
• Problemas de saúde conta; esquece datas que antes podia lembrar-se bem; não
mal esclarecidos ou não tem desculpas razoáveis para a falta de memória.

diagnosticados: como desmaios, Comportamento Descreva situações em que houve

convulsões, contusões cranianas,
quedas sem motivo aparente
• Medicação de uso contínuo
ou eventual; possíveis efeitos
colaterais já experimentados.
mudança brusca de humor; atitudes muito distintas das
normais de sua personalidade; apresenta explosões de raiva
sem motivo aparente ou por razões menores; age de forma
antissocial ou muito diversa da sua forma de se relacionar;
sente-se constantemente deprimido ou sem motivação para
nada; tem comportamento inadequado em público ou em
família; sente-se perseguido ou ameaçado.

44
 NOVOS ESTUDOS
QUE PODEM
DETECTAR
Linguagem e comunicação:Informe
ESSE MAL
exatamente que tipo de interrupção de lingua-
A doença de Alzheimer ainda
gem costuma ocorrer. Ex.: diminuição de voca-
bulário; sentenças interrompidas por não se lem-
não tem um biomarcador,
brar de palavras; dificuldades de fala ou outras... ou seja, um fator biológico
detectável que indique a
Orientação Sobre problemas com tempo e existência da doença. Mas
espaço: observe se a pessoa confunde os dias da nesse sentido, e os cientistas
semana, não consegue acompanhar o calendário trabalham em incessantes
ou perde a noção das horas; tem facilidade para pesquisas sobre o tema.
perder-se mesmo em lugares familiares; tem a O que se busca é a possibilidade
sensação de não saber onde está. analisar os níveis de beta-
amiloide (que forma as placas
Autonomia Nas tarefas do dia a dia, note se senis) e a proteína tau, dos
há dificuldade ou lentidão incomum para realizar
neurofibrilares emaranhados.
tarefas corriqueiras como tomar banho, vestir-se
Outro aspecto ainda em estudo
ou para realizar atividades um pouco mais com-
plexas como conferir o saldo bancário, resolver
que poderia beneficiar
uma questão relativamente simples por telefone. grandemente o sucesso dos
diagnósticos é o isolamento de
Hábitos Relate o uso de álcool, cigarro ou fatores genéticos que oferecem
FOTOS: SHUTTERSTOCK

drogas ilícitas no presente ou no passado; padrão maior risco de se desenvolver

de sono e se houve alterações recentes: Ex.: quan- a doença. Por enquanto, tudo
tas horas costuma dormir por noite, tem insô- isso ainda é restrito ao campo
nias, dorme bem... Atividade sexual e mudanças das pesquisas.
no padrão, promiscuidade.

45
ALZHEIMER CAPÍTULO 8 Tipos de tratamento

46
Conheça as melhores
e mais adequadas formas
de ajudar o paciente
FOTO: SHUTTERSTOCK

47
ALZHEIMER CAPÍTULO 8

E
nquanto a cura para o Alzheimer ain-
da não foi descoberta, encontrar a me-
lhor forma de tratar seus sintomas é o
grande objetivo de quem se dedica a
estudar a doença.
A doença de Alzheimer é incurável mas não
significa que não possa ser tratada. Muito ao
contrário, quanto mais precocemente diagnos-
ticada e quanto mais cedo puder se iniciar o tra-
tamento, tanto melhor.
O objetivo de qualquer tratamento são avan-
ços relativos mas cruciais, tais como:

• aliviar sintomas já existentes,

estabilizando seus efeitos por
mais tempo

• retardar o aparecimento de
novos sintomas

• diminuir o ritmo de progressão

do quadro sintomático

• prolongar o período de atividade

e autonomia dos pacientes
• manter por mais tempo a
qualidade de vida do doente
À medida que um tratamento alcança es-
ses objetivos, beneficia-se ao mesmo tempo a
qualidade de vida dos pacientes e a dos fami-
liares e cuidadores.
Há dois tipos de tratamento específicos para
o conjunto de sintomas de Alzheimer: o farma-
cológico, que envolve a prescrição de medi-
camentos, e os não farmacológicos, uma va-
riedade de estratégias para da mesma forma
estender a capacidade cognitiva que ainda exis-
te e com isso ampliar também a independência
de cada paciente.
As drogas
mais comuns
na fase inicial
Entre as drogas mais comuns contra a demência, estão
as que melhoram a comunicação entre células do cérebro
(as sinapses), atuando sobre acetilcolina, uma substância
neurotransmissora que se apresenta reduzida em pacien-
tes de Alzheimer.
Há três medicamentos aprovados no Brasil que atuam
sobre a acetilcolina, que são de fato inibidores da acetilcoli-
nesterase (ou anticolinesterásicos): a rivastignmina, a do-
nepezila e a galantamina. A colinesterase é a enzima que
hidrolisa (destrói) a acetilcolina .
A melhora é modesta e o tratamento é geralmente receitado
nos estágios inicial e moderado da doença, momento em que
há evidência de que tem efeito estabilizador para cognição e

48

funcionalidade. Esses remédios também atuam
positivamente sobre os sintomas neuropsiquiátri-
cos como agitação ou depressão. Mas impacto po-
sitivo se atenua com a progressão da doença.
Os efeitos colaterais provocados por esses me-
dicamentos variam de pessoa a pessoa, e tam-
bém de acordo com a dosagem prescrita. Em
geral, podem incluir perda de apetite, mudanças
no padrão do sono, diarreia e náuseas. Pacientes
com histórico de complicações cardíacas devem
ser monitorados ainda com mais cuidado porque
podem apresentar reações adversas mais graves.
Medicamentos
para sintomas
específicos
A memantina é um medicamento aprovado
e prescrito para fases intermediárias e graves.
Atua em outra rede de comunicação entre as cé-
lulas cerebrais, reduzindo um mecanismo de to-
xicidade específico dessas células. Pode ser usada
isoladamente, mas muitas vezes é combinada aos
anticolinesterásicos. Não há evidência na litera-
tura da doença sobre os benefícios dessa droga
nos estágios iniciais. Efeitos colaterais podem incluir prisão
de ventre, tonturas e dores de cabeça.
Nos casos de sintomas neuropsiquiátricos, algumas dro-
gas de uso específico e controlado podem ser prescritas
com bons resultados quando se observa a necessidade de
contenção de agressividade, agitação, delírios e alucinações.
Medicamentos como antidepressantes, usados para aju-
da no controle do comportamento associado a sintomas
de Alzheimer, devem ser usados com grande cautela. Isso
porque alguns, como por exemplo pílulas para dormir bem
populares e vendidas sem receita médica, podem aumentar
os casos de confusão e o risco de quedas. Da mesma forma,
remédios para aliviar a ansiedade podem ter efeito similar
, além de provocarem tontura. Somente um profissional
médico deve coordenar o uso e analisar a interação desses
medicamentos com outras substâncias. e
O uso de qualquer dos medicamentos indicados deve ser
monitorado e dosagens e horários devem ser seguidos ri-
gidamente. É extremamente perigoso, além de ineficiente
para o tratamento, fazer modificações por conta própria.
Além dos medicamentos reconhecidos como efetivos
para o que se propõem, há remédios e substâncias usual-
mente mencionados, como o Ômega 3, a curcumina, a
ginkgo biloba, a selegilina, a vitamina E, os redutores de ho-
mocisteína, o estrogênio, anti-inflamatórios e estatina cuja
eficácia nunca foi comprovada.
Enquanto os ácidos graxos de Omega3, encontrados em
peixes como o salmão, por exemplo, são conhecidos por
evitar o declínio cognitivo, nenhum estudo até hoje pro-
vou os benefícios de suplementos à base de óleo de peixe.
O mesmo ocorre com a cúrcuma, um tipo de açafrão, que
tem propriedades anti-inflamatórias e antioxidantes e que
pode afetar processos químicos no cérebro e com a ginkgo,
uma planta que contém várias substâncias. Testes clínicos
não encontraram benefícios de ambas no tratamento da
doença de Alzheimer.
Nutricionistas e médicos muitas vezes concordam em
ministrar vitamina E, acreditando que uma dose diária au-
xilia em diminuir a progressão dos sintomas de demência.
Estudos nessa área ainda mostram conflitos, sobretudo so-
bre a dosagem a ser utilizada. Mas sabe-se que a vitamina
não tem a capacidade de evitar Alzheimer, assim como pre-
cisa de mais pesquisas para que possa ser incluída rotineira-
mente como parte do tratamento farmacológico.
É importante ressaltar, contudo, que suplementos vitamíni-
FOTO: SHUTTERSTOCK
cos podem interagir com medicamentos usados por pacientes
de Alzheimer para doença específica ou para o tratamento de
outras condições de saúde. Nunca tome ou ministre um deles
sem o conhecimento do médico responsável e sem conhecer
plenamente os riscos e benefícios de cada um.
49
ALZHEIMER CAPÍTULO 8

Tratamento
sem remédio
Adaptar a vida cotidiana às necessidades dos
pacientes de Alzheimer é uma parte importante
de qualquer plano de tratamento da doença.
Para alguém que sofre de demência, estabele-
cer e manter uma rotina de hábitos e tarefas
que minimizem a demanda por memória pode
fazer a vida mais fácil. Muitas vezes bem in-
tencionados, familiares e cuidadores sobrecar-
regam os pacientes com atividades que julgam
estimular a capacidade cognitiva e ajudar no O tratamento que investe no treinamento de funções cog-
tratamento quando de fato apenas provocam nitivas como atenção, memória, linguagem, orientação e
resistência, frustração e um ambiente tenso que inclui técnicas compensatórias podem ser muito úteis
para todos os envolvidos. para o bem estar geral dos pacientes. No entanto, tem sido
Embora existam evidências científicas apoian- comprovado que eles se sentem mais seguros e confiantes
do a indicação de atividades de estimulação cog- quando podem realizar tarefas prazerosas e a seu alcance.
nitiva, social e física para manter as habilidades Por isso é tão importante que todas essas atividades e tarefas
ainda não alteradas e favorecer a funcionalidade sejam selecionadas criteriosamente e que sua frequência seja
em geral, é necessário compreender que o objeti- orientada, preferencialmente por profissionais como fisiote-
vo não é fazer que a pessoa afetada com demên- rapeutas e terapeutas ocupacionais.
cia volte a funcionar como antes, algo impossí- Usualmente são utilizadas técnicas para resgatar memó-
vel. A meta é fazer com que funcione da melhor rias antigas que exploram formas alternativas de apren-
maneira possível dentro de seus novos parâme- dizado. O método promove a associação de ideias, exige
tros de saúde. A aceitação dessa realidade é o pri- raciocínio e atenção dirigida. As atividades são sempre re-
meiro passo para que a estratégia dê certo. alizadas em etapa, sequencialmente, e antecipam os resul-

50
 ATIVIDADES
FÍSICAS
Assim como as cognitivas, a prática
de atividades físicas traz benefícios
neurológicos além de ganhos em
coordenação motora, força muscular,
equilíbrio e flexibilidade. Estudos
comprovam que atividades físicas
regulares podem desacelerar
a evolução da doença.
As atividades devem ser, obviamente,
moderadas e dentro das condições
e habilidades de cada paciente e
sempre orientadas e monitoradas.
Usualmente incluem alongamentos,
exercícios dirigidos para
fortalecimento muscular e exercícios
aeróbicos leves. O que se nota é que
a atividade física contribui para que
se mantenha independência por
mais tempo e favorece a percepção
sensorial, retardando assim
o declínio de funcionalidade na
atividades cotidianas.
tados e suas consequências. Dessa forma, são
treinadas funções motoras e ao mesmo tempo
oferecem controle de comportamento ligado a
impulsos e reações.
Toda uma gama de tarefas pode ser planejada
incluindo jogos, desafios mentais, treinos especí-
ficos, pequenos jogos construtivos, reflexões, res-
gate de histórias e o uso de materiais que compen-
sem questões específicas, como calendários para
as dificuldades temporais, por exemplo.
O número e a qualidade das atividades de es-
tímulos de cognição ou físicos devem ser mo-
nitorados e avaliados de acordo com o retorno
dos próprios pacientes. Somente atividades
agradáveis e compatíveis com o nível de capaci-
dade de cada pessoa costumam ter o efeito que
se espera. Em geral, quando conseguem reali-
zar as tarefas a que são submetidos, os pacientes
melhoram a autoestima e demonstram maior
iniciativa. Como resultado, potencializam as
funções ainda preservadas.
Convívio social
Há uma tendência, infelizmente, na qual as pessoas que
sofrem com a doença de Alzheimer se afastam do convívio
social. Os próprios parentes e amigos do doente, em face
das dificuldades com os sintomas, imaginam que não se
deve inclui-los em eventos sociais. O fato é que o estímu-
lo social é tão necessário como o cognitivo e o físico, mas
como os anteriores também precisa ser planejado e ter uma
orientação muito clara para que realmente seja benéfico.
O contato social estimula as habilidades de comunicação,
convivência e afeto que por sua vez evitam a inatividade e a
apatia típicas da doença. Além das intervenções culturais e
de lazer em grupo com outros pacientes, num ambiente de
fisioterapia ou terapia ocupacional, as pequenas reuniões
em família são também importantes.
Pense sempre em organizá-las em torno de experiências
que foram positivas para a pessoa com Alzheimer. Para as-
segurar-se disso, é sempre aconselhável que se observe em
que circunstâncias ela se sente confortável e satisfeita . O
que lhe provoca interesse e motivação? Quem são as pesso-
as que lhe deixam tranquila e feliz?
É essencial que esses encontros se realizem em torno des-
sas experiências positivas e em lugares pouco movimenta-
FOTOS: SHUTTERSTOCK
dos, em pequenos grupos. Gente demais e agitação podem
reforçar os sentimentos de confusão. Como é mais compli-
cado desde a primeira fase acompanhar conversas parale-
las, o melhor é reduzir estímulos simultâneos e manter o
ambiente calmo.
51
ALZHEIMER CAPÍTULO 8

Lembre-se que o contato com a família é im-
portante e passa a ser o principal recurso de inte-
ração social de muitos pacientes, por isso devem
ser mantidos. Apenas deve-se sempre observar
esses cuidados com o ambiente e não forçar situ-
ações constrangedoras . Uma boa ideia é resgatar
memórias de família, sempre as mais relevantes e
que trazem mais alegria à pessoa em questão, ou
falar de atividades rotineiras que estejam sob seu
alcance. O afeto e o contato físico também devem
acontecer normalmente, sempre respeitados os
momentos e o nível de conforto de cada paciente.
Cuidados
Alzheimer começa a perder a autonomia, vai cada vez mais de-
pender muitas vezes de membros da família e de um ou mais
cuidadores para realizar atividades da vida diária. Um número
maior de profissionais de saúde acabam se envolvendo com o
tratamento, que já deve incluir suporte maior à funcionalidade
básica. Nesse momento, o foco do tratamento passa a ser o de
minimizar as dificuldades na realização das tarefas fundamen-
tais.
O avanço dos sintomas passa a exigir outros tratamentos volta-
dos a problemas específicos que decorrem da perda de algumas
capacidades, como alimentação, deglutição e fala, por exemplo,
área que exige a atuação de um fonoaudiólogo e/ou nutricionis-
ta. A partir deste momento, o tratamento toma novos rumos
porque não se concentra na potencialização da função cognitiva
ou na minimização de efeitos dos sintomas, mas muitas vezes

específicos
busca evitar que se exponham a situações de risco muito sérias.
Hoje vários profissionais como enfermeiros, atendentes e cui-

para cada fase

dadores, entre outros, são especialmente treinados para com-
preender essas necessidades específicas do paciente de Alzhei-
mer e atuar com mais eficiência e respeito à dignidade de cada
Na fase inicial da doença o choque do próprio um. Idealmente, todos os doentes deveriam ter direito e acesso a
paciente e o de se seus familiares mais próxi- um tratamento humanizado.
mos pode envolver e provocar muitas emoções
e sentimentos de frustração. É comum que, ainda
consciente do que virá pela frente, pacientes se
sintam desmotivados e arredios. Por isso, nesse
momento o foco de qualquer tratamento é, assim
que avaliados os danos, investir na preservação.
da aptidões que ainda não foram afetadas pela
doença. A socialização e os estímulos, obviamen-
te associados ao medicamento prescrito, são a
principal linha de tratamento.
Num segundo momento, quando o doente de

52
 CRIANDO UM AMBIENTE SEGURO

Organizar um ambiente tranquilo

pode melhorar as nuances de humor,
a relação com as outras pessoas e
até mesmo influenciar na capacidade
cognitiva. No sentido de apoiar o
sentimento de bem estar e de que
continua “funcionando”, algumas
medidas podem ser adotadas criando
para quem sofre de Alzheimer um
ambiente seguro e mais fácil de
navegar, tais como:

• Estabeleça rotina simples e estável.

• Deixe objetos como chaves e
celulares sempre no mesmo lugar;
• Tente conversar com o médico para
que a medicação possa ser tomada em
uma dose por dia ou da forma menos
complicada possível.
• Visitas de rotina ao médico
também devem ser preferencialmente
agendadas sempre no mesmo dia da
semana e horário.
• Em questões financeiras, arranje
para que recebimentos como
aposentadorias e pagamentos de conta
sejam feitos automaticamente.
• A pessoas em estágios inicias de
Alzheimer devem ter um telefone
celular com todos os números mais
importantes programados para
que possam acessá-los em caso de
necessidade com apenas um toque.
E se possível, com mecanismo de
localização pois assim poderiam ser
localizados caso se percam.
• Anote tarefas e compromissos em
um quadro ou calendário grande
em parte visível da casa e cheque cada
um a medida que forem cumpridos.
• Equipe a casa com corrimãos
nas escadas e barras de apoio em
corredores e banheiros.
• Limpeza e organização inspiram
menos sentimentos confusos.
• Sapatos devem ser confortáveis,
resistentes e sobretudo seguros para não
causar ou facilitar escorregões e quedas.
• Reduza o número de espelhos pela
casa. Usualmente confundem e assustam.
• Mantenha o maior número de fotos da
família pela casa para reforçar a presença
dos entes queridos na memória.
• Evite situações imprevistas,
sobretudo as que possam ser
interpretadas como ameaçadoras.
FOTOS: SHUTTERSTOCK

• Remova tapetes pequenos e • Mantenha um tom de voz ameno

excesso de móveis, criando espaços e evite barulho e ruídos
mais abertos e seguros. • Amenize estímulos luminosos intensos

53
ALZHEIMER CAPÍTULO 9

54
OS DESAFIOS DE UM
FAMILIAR-CUIDADOR
Cuidar de uma pessoa próxima com
FOTO: SHUTTERSTOCK

Alzheimer exige conhecimento sobre a

doença e muita dedicação

55
ALZHEIMER CAPÍTULO 9
A
confirmação do diagnóstico de Al-
zheimer, uma doença degenerativa e
incurável, pode causar um impacto
de enormes proporções emocionais e
práticas para o doente e sua família. Passado o
choque inicial e as etapas de aceitação, chega o
tempo de tomar decisões para garantir que to-
dos os envolvidos passem pela experiência de
forma menos traumática e sem tanto estresse.
Uma doença em família causa comoção, per-
turba a rotina e angustia não só a pessoa diag-
nosticada mas seus entes queridos também.
No caso das demências, tudo isso é elevado ao
quadrado porque sabe-se de antemão que não
há cura e que gradativamente o quadro só vai
piorar. Tudo isso é verdade. No entanto, com o
aumento da incidência de casos, uma vez que
a população mais vulnerável ao problema, os
idosos, tem aumentado bastante, muita coisa já
foi observada e aprendida. Sabe-se por exemplo
que é preciso lidar com as demandas da doença,
preservando a qualidade de vida do doente, cla-
ro, mas sem jamais se esquecer da integridade
física e emocional dos familiares-cuidadores.
56
Talvez o maior desafio seja exatamente este, tentar se adap-
tar a uma doença cujos sintomas são erráticos. Isso quer di-
zer que, quando você pensa que agora sabe exatamente como
agir diante de determinado problema, um outro, de caracte-
rística completamente diferente surge, ou aquele que parecia
sob controle se agrava e muda todo o cenário. Não bastasse
tudo isso, aquela pessoa doce, compreensiva e razoável que
você conhecia, de repente se transforma em um ser estranho:
sem os mesmos interesses de antes, com hábitos esquisitos e
personalidade desagradável. E não adianta reclamar porque
aquela pessoa ali, em frente de você, não faz nada disso por-
que queira machucar você; aquela pessoa sofre de um mal
que causa justamente toda essa transformação.
Como cuidar de um ente querido sem se deixar abater
demais durante o processo? Como levar uma vida saudável
e normal sem negligenciar as necessidades da pessoa que
agora está sob seus cuidados? Há muito que se pode fazer
para se preparar e se fortalecer, mas acima de tudo é pre-
ciso lembrar que o isolamento não ajuda. De fato, este é o
momento de buscar redes de apoio e solidariedade entre os
que vivem uma situação parecida e não limitar demasiada-
mente sua vida social.
Diante de um diagnóstico positivo, os sentimentos mais
comuns são de impotência, revolta e de injustiça. Triste, cer-
to? Triste demais. Mas se você é a cuidadora ou
cuidador, precisa urgentemente entender algumas
“regras básicas de sobrevivência”. Aos poucos, e
com calma, a convivência com a doença e com a
pessoa com Alzheimer pode-se tornar mais tran-
quila e a nova realidade mais administrável:
• Não acredite que suas relações com
a pessoa doente estejam para sempre
destruídas; uma nova relação pode
estar se estabelecendo. Mantenha-se
flexível às mudanças.

• Informe-se sobre a doença • Prepare-se para tomar decisões no

em fontes fidedignas e evite âmbito financeiro e legal, se a pessoa
estereótipos. Só assim vai se com Alzheimer ainda puder expressar
preparar para as reflexões e suas preferências, tente envolve-lo(a)
decisões importantes que cada nas decisões tanto quanto possível.
etapa da doença exige. Este seria também o momento de
conhecer os desejos da pessoa para
• Faça perguntas nas consultas decisões futuras.
médicas e desfaça as dúvidas
que tiver com todos os
profissionais envolvidos no
tratamento para entender
melhor o que cada ação
significa; questione e discuta
formas de tratamento. Em
outras palavras, envolva-se no
tratamento de seu ente querido.

• Nunca feche os olhos para

novos sintomas; fingir que eles
não existem só piora o quadro.
Quanto mais cedo eles forem
detectados, mais chances de se
retardar seus efeitos.

• Paciência vai ser fundamental

para sua sanidade física e
mental. A aceitação da nova
realidade vem aos poucos,
convivendo e aprendendo
com a evolução da doença .
FOTO: SHUTTERSTOCK

Permita-se um período de
adaptação, que é natural e
necessário.

57
ALZHEIMER CAPÍTULO 9
• Fortaleça-se. Busque
apoio, peça ajuda se precisar,
participe de grupos e esteja em
contato com os amigos. Delegue
e não tome para si todas as
responsabilidades. Sempre que
possível, compartilhe tarefas
com outros membros da família
ou cuidadores profissionais.
• Tenha um tempo só para você
todos os dias.
• Não se descuide da própria
saúde. Pratique exercícios
regularmente, durma bem e
alimente-se de forma saudável.
• Não hesite se precisar
de apoio psicológico.
58
A missão
de cuidar
Os dicionários de Língua Portuguesa nos
oferecem várias definições para o verbo
cuidar. Em geral, entende-se como: tratar
de alguém, garantir seu bem estar , preser-
vação e segurança; tomar conta de alguém.
E mais: ocupar-se de uma coisa ou pessoa;
responsabilizar-se por alguém ou dedicar
esforço e tempo com determinado obje-
tivo; ter interesse por algo ou alguém ou,
ainda, como nos ensina a origem latina
da palavra ‘cogitare’, (que significa pensar,
cogitar), cuidar de uma situação ou pessoa
implica em pensar e planejar. Nada poderia
se aplicar melhor à tarefa de quem vai se
tornar cuidador ou cuidadora de uma pes-
soa com Alzheimer. E seguindo essa lógica,
os melhores cuidados envolvem sempre
muito pensamento e planejamento.
As tarefas dos cuidadores mudam de acor-
do com cada fase da doença. Em princípio,
quando a pessoa com Alzheimer ainda mantém a autono-
mia, o trabalho se restringe a acompanhar as visitas médicas,
envolver-se no tratamento e garantir que o medicamento e
os cuidados necessários sejam tomados e a rotina mantida.
É hora de adaptar a casa onde o doente vive para pro-
mover um ambiente seguro e de fácil navegação e estar
mais perto para observar cada alteração e novo sintoma.
Lembre-se que não se pode mais confiar somente no que
conta o próprio doente. Você de alguma forma vai ser a
fonte dessa informação e como não pode estar em todos
os lugares ao mesmo tempo, deve para isso contar com a
colaboração de familiares, amigos próximos do doente e,
quando for o caso, trabalhadores domésticos ou cuidado-
res profissionais.
Um questionamento comum dos familiares-cuidado-
res é quando começar a interferir ou em que momento
ter certeza de que seu ente querido com Alzheimer não
pode mais cuidar de si próprio e em quais situações? Veja-
mos alguns exemplos hipotéticos mas bem comuns: uma
pessoa que insiste em continuar dirigindo (situação que
costuma afetar mais os homens); ou alguém que se torna
agressivo ou irritável porque quer manter o controle sobre
seu dinheiro; raiva ou desespero quando surge a percep-
ção de que a casa está mudando; dificuldade em abando-
nar o trabalho e uma vida produtiva.
Minha mãe começou
a apresentar
sintomas de
Alzheimer
com 75 anos.
Até então sempre havia sido uma
pessoa ativa, mesmo aposentada da
área de educação. Inteligente e culta,
adorava ler livros de suspense e o que
mais lhe caísse nas mãos. Alguns anos
antes da doença, porém, parecia uma
pessoa mais triste, principalmente depois
que se divorciou de meu pai, que ela
nunca mais quis ver por ter se sentido
profundamente magoada por ele quando
ambos já estavam na casa dos 60 anos...
Nunca se arrependeu da separação,
imposta por ela (até quando ele morreu
não quis ir ao enterro), mas com certeza
se sentia mais sozinha, apesar de ainda
morar com minha irmã. Além disso,
os netos, seu amor maior, estavam
crescidos e menos dependentes dela,
que tanto cuidara deles.
A mágoa sentida foi marcante e parece
ter se estendido nos anos seguintes,
embora ela sempre tentasse disfarçar.
Tenho comigo que minha mãe se tornou
deprimida, solitária, vivendo longe
das irmãs amadas, que moravam em
outra cidade, sem amigos próximos,
sem atividades prazerosas com outras
pessoas. A exceção eram os almoços de
domingo em família, quando ela cozinhava
para as filhas e netos e parecia feliz.
Ela cozinhava muito bem, desde
jovem, fazia pratos salgados e doces
maravilhosos. Foi esse o primeiro indício,
percebido pela minha irmã, de que havia
um problema. Num dia de semana,
enquanto preparava o almoço, minha
mãe perguntou se era melhor
servir o estrogonofe com arroz ou com
macarrão, não se lembrava...
Como era muito inteligente, disfarçou
logo em seguida dizendo “ah, essa
cabeça, desculpe, estava distraída”.
Nesse tempo, éramos vizinhas, e no
final do dia, ao voltar da editora onde
trabalhava, eu me encontrava com
ela e conversávamos, vez em quando
tomando uma dose de uísque com
guaraná, como ela pedia e gostava.
Tinha parado de fumar havia muito tempo
e se alimentava bem, saudavelmente. Mas
eu estranhava o olhar distante e triste
quando ela dizia e repetia nessas noites
coisas que nunca havia nos contado,
lembrando de sua infância e adolescência,
de seus pais e avós... Até que um dia
ela me chamou de mãe, ficando
brava quando eu disse que ela era
a mãe, e eu, a filha.
Não percebi, não admiti, não
acreditei que aquela mulher antes tão
independente e forte, estivesse doente.
Até que a realidade se mostrou inteira
e foi necessário encará-la. Minha irmã
e eu a acolhemos enquanto pudemos.
Depois de alguns anos foi preciso
interná-la numa clínica especializada em
pacientes com Alzheimer. Morreu aos 86
anos, sem nos conhecer. Nunca deixou
de reconhecer, porém, nossos beijos e
FOTO: SHUTTERSTOCK
abraços carinhosos, que a faziam sorrir.
C.M.C.
59
ALZHEIMER CAPÍTULO 9

POR QUE
PARTICIPAR DE
UM GRUPO
DE APOIO
No mundo todo, o papel dos grupos
de apoio são fundamentais porque:
são centros importantes de difusão
de informação sobre a doença para
que a família cuidadora se sinta mais
preparada para suas tarefas; é um local
onde se aprender com as experiências
de pessoas que passam por situações
similares, com suas frustrações,
dificuldades, e compartilhar o que
esteja funcionando.
Em geral, os grupos oferecem também
um espaço em que os familiares
podem sentir que não estão sós e que
podem inclusive atuar para advogar em
defesa dos direitos dos pacientes de
Alzheimer na sociedade. Para a a Abraz
-Associação Brasileira de Alzheimer,
os grupos de apoio têm se mostrado

Como confrontar
uma ferramenta eficaz para o familiar-
cuidador da pessoa com demência.

Conheça alguns dos benefícios os desafios

da participação:
• Troca de informações, facilitando a
identificação de sintomas mais cedo e
estimulando adesão ao tratamento;
• Ajuda na aceitação do quadro da
doença e suas consequências;
• Oferece oportunidade de integração,
convívio social e troca;
• Conhecimento de outras experiências
pode inspirar maior flexibilidade e
adaptabilidade;
• Permite maior reflexão sobre o papel
do familiar-cuidador com pessoas
passando pela mesma situação e isso
pode aliviar o estresse;
• Possibilidade de criação e
desenvolvimento de estratégias para
o enfretamento dos problemas mais
comuns a todo cuidador.
Cada problema deve ser abordado de acordo com varian-
tes: identifique em que nível os sintomas já estão afetando
o paciente e se ainda podem avaliar em bom juízo, correta-
mente, uma situação. Sua própria avaliação é válida porque
não existe uma regra que se aplica a todos. Mas a experi-
ência de outros e o bom senso podem ser bons indicativos
para saber como agir. Então vejamos exemplos de boa con-
dução de conflitos no que se refere aos exemplos acima.
DIRIGIR CARROS
Muitas pessoas, por dirigirem anos a fio, acabam incor-
porando a atividade como algo automático. Assim, pode
parecer que não tiveram sua capacidade de condução afe-
tada. Desconfie disso. Conduzir um automóvel é um ato
complexo que depende de reflexos e tomada de decisões
rápidas. Portanto, deve ser restringida. Tente convencer
a pessoa, de preferência na presença de outro familiar ou
com a ajuda do próprio médico, dos perigos de continuar

60
QUEM ASSUME OS CUIDADOS?
Em algumas culturas ancestrais, os
papeis de cada membro da família eram
bem definidos e imutáveis, portanto
não passíveis de discussão. Mas hoje,
felizmente, os papeis são flexíveis e
intercambiáveis. Como as famílias
modernas decidem quem vai ter a
responsabilidade de cuidar de um pai,
mãe, tia ou avó com Alzheimer?
Ao que se observa, os cuidados são
assumidos na maioria dos casos pelos
parentes mais próximos: filhos ou
cônjuges, na maioria mulheres.
A decisão pode ser porque o
familiar-cuidador mora na mesma
casa (proximidade física) caso dos
cônjuges, ou por proximidade de
parentesco ou afeto, como filhos e
netos. Mas os novos modelos familiares
apresentam algumas
dirigindo. Nem sempre é necessário referir-se
diretamente à deterioração cognitiva, mas refor-
çar que é uma questão de saúde e que coloca em
risco não somente o/a motorista como outros.
Se possível, venda o carro ou mantenha a pessoa
afastada dele e prefira evitar confrontos.
AUTONOMIA FINANCEIRA
A questão de autonomia sobre as finanças é
também muito delicada. Familiares muitas vezes
discordam em como agir e podem tirar toda a
autonomia do doente quando a pessoa ainda tem
condições de avaliar o que está acontecendo. Pre-
ferivelmente, uma decisão desse porte deve sem-
pre ser tomada enquanto a capacidade cognitiva e
de julgamento do paciente ainda esteja presente.
Evite brigas familiares na presença da pessoa, em
qualquer caso. Gradualmente, controle o acesso a
cartões de crédito, cheques e grandes quantias de
dinheiro. Uma boa transição é permitir que a pes-
soa mantenha cédulas de pouco valor e impedir
que ela faça compras desacompanhada.
vezes configurações diferentes.
Em muitos casos, a pessoa que se vê
como cuidadora não fez exatamente uma
opção mas acabou tendo de assumir
esse papel. A experiência mostra que
a falta de diálogo entre os familiares, a
divisão injusta de tarefas e as diferenças
de percepção entre os que estão em
constante contato com o doente e a
realidade da doença e os visitantes
eventuais causam conflito e tensão.
Idealmente, todas as etapas de cuidados
devem ser compartilhadas assim como
as decisões relativas ao doente e seu
bem estar. Embora seja quase inevitável,
por questões práticas, que haja um
cuidador principal, o apoio efetivo de
todos os familiares, financeira, logística e
afetivamente são importantes e nas fases
mais agudas da doença, fundamentais.
ESPAÇO EM TORNO
Quanto ao espaço em torno da pessoa com Alzheimer há
duas medidas importantes a serem observadas: se por um
lado é urgente transformar o ambiente em um lugar seguro,
que não exponha o paciente a riscos, por outro isso tudo
deve ser feito da forma mais sutil e menos dramática possí-
vel. Instale equipamentos de apoio e segurança aos poucos
e sem grande alarde para não assustar e confundir a pessoa.
Uma mudança drástica que torne o lugar irreconhecível
num primeiro momento pode ameaçar a estabilidade dos
sintomas e causar piora.
RELAÇÃO COM O TRABALHO
Por fim, quanto à relação com o trabalho, as medidas
também diferem de acordo com o nível de comprometi-
mento intelectual e com a ocupação de cada pessoa. Para
os que ainda se encontravam ativos no mercado de traba-
FOTO: SHUTTERSTOCK
lho, a transição tende a ser mais difícil. Se a aposentadoria
compulsória é complicada mesmo nos casos em que não
há comprometimento cognitivo, imagine quando a pes-
soa não tem mais toda a habilidade mental para decidir e
compreender a necessidade de parar de trabalhar? Quan-
61
ALZHEIMER CAPÍTULO 9
do possível, o ideal é criar uma situação em
que a pessoa ainda possa realizar pequenas
tarefas em casa. Isso fica totalmente inviabi-
lizado quando o trabalho envolve atividades
perigosas ou com instrumentos que possam
causar acidentes.
Em qualquer caso, o ideal é oferecer ativida-
des laborativas alternativas que o paciente pos-
sa cumprir e que não ofereça riscos à integri-
dade física. Terapeutas ocupacionais poderão
auxiliar na escolha dessas atividades e na forma
como podem ser introduzidas como tarefas re-
levantes aos pacientes.
O nível de intervenção dos cuidadores au-
menta à medida que um/a paciente perde a in-
dependência. Assim, num primeiro momento
as principais tarefas geralmente se resumem a:
• organizar a rotina da
pessoa doente;
• garantir que os horários e as
doses dos medicamentos sejam
cumpridos à risca;
• favorecer os tratamentos
e ajudar efetivamente para
que haja adesão por parte
do doente;
• monitorar as alterações e o
agravamento de qualquer sintoma;
• preservar a higiene e a segurança
do doente, equipando da melhor
forma sua casa ou espaço;
• garantir autonomia ao paciente,
permitindo que ainda faça escolhas
sempre que possível;
• tomar decisões de ordem
financeira e jurídica quando a
pessoa afetada já não tiver mais
capacidade crítica e de julgamento;
• manter e estimualar os
laços afetivos , de modo que o doente
se sinta acolhido e amado.
62
Todos os verões
da minha infância
foram passados
com meus avós
paternos, em Mobile,
Alabama onde eles viviam ou, na
maior parte das vezes, viajando
pelo país. Eu fui por sete anos
o único neto deles e portanto o
centro das atenções. Em 1981,
meu avô se aposentou com uma
grande festa e homenagem da
empresa onde ele trabalhou como
engenheiro elétrico. Já naqueles
anos era possível perceber a
crescente frustração dele ao não se
lembrar das regras dos inúmeros
jogos de baralho, que era nosso
costume jogar por tardes inteiras.
Às vezes, ele esquecia o que tinha
na geladeira ou outros detalhes
corriqueiros e isso o deixava muito
zangado. Mas minha avó , meu
pai e meus tios pareciam ver tudo
simplesmente como "coisa da
idade". Em 1996 eu o vi pela última
vez quando ele já estava em uma
instituição fazia alguns anos. Ele já
não falava e não me reconheceu .
Quando saímos -- eu, minha avó e
minha esposa --, ele nos seguiu. Até
que parou como se não soubesse
mais o que estava fazendo. E
nós o vimos parado no fundo de
um longo corredor com o olhar
na nossa direção, mas perdido.
Meu avô morreu no dia do meu
aniversário de 30 anos, enquanto
dormia. Ele tinha 83 anos.
D. P.
 VOCÊ
JÁ VIU
ESSE
FILME?
Quando os
cuidados O FILHO DA NOIVA
são essenciais Argentina, 2001
(El Hijo de la Novia)
Direção: Juan José
Desde os primeiros sinais da doença, uma Campanella.
pessoa com Alzheimer vai precisar contar com a Com Ricardo Darín,
ajuda de alguém: cônjuges, filhos, companheiros, Norma Aleandro
sobrinhos, amigos mais próximos. Dependendo e Hector Alterio
da velocidade com que a doença evolua, a frequ- Rafael, de 42 anos, é um
ência de cuidados e o número de tarefas de um dono de restaurante,
incomodado por se ver
cuidador aumentam intensamente. Quando o
sempre à sombra do pai
doente perde a autonomia e muitos dos movi-
e vivendo em constante
mentos motores , passa a depender de alguém estresse. Dedica pouco
para muito mais tarefas do dia a dia, incluindo PARA SEMPRE tempo à filha, não assume
para locomover-se, para realizar sua higiene pes- ALICE de fato a namorada e
soal e para a segurança mais elementar. EUA, 2014 raramente visita a mãe,
Na chamada fase moderada dos sintomas é (Still Alice) Direção: que sofre da doença
também quando podem ocorrer mudanças de Richard Glatzer, de Alzheimer. Um
personalidade e as relações se tornam mais deli- Wash Westmoreland. pequeno enfarte o leva a
cadas. O paciente pode também perder a noção Com Julianne Moore, reencontrar –se com um
de autopreservação e deixar de reconhecer pesso- Alec Baldwin amigo de infância e o faz
as, incluindo seu próprio familiar-cuidador. e Kristen Stewart repensar sua vida. Entre
A vida de Alice (Julianne seus novos planos está a
Para se adaptar ao agravamento do quadro
Moore), uma prestigiada organização do casamento
sintomático, às vezes são necessárias transfor-
professora de Linguística de seus pais na igreja, um
mações extremas na rotina do doente, como e mãe de três filhos, se desejo que a mãe tinha
mudança de casa ou a presença de outros cui- transforma quando e que o pai, agora, nesse
dadores. E também podem afetar e resultar em ela é diagnosticada momento tão delicado
mudanças no cotidiano profissional e domésti-
FOTOS: SHUTTERSTOCK E DIVULGAÇÃO

com um caso de da vida deles, quer

co para o familiar-cuidador e sua família. Alzheimer precoce. cumprir com sua ajuda.
A tarefa de cuidar de alguém sofrendo com de- Como sempre acontece, O filme demonstra com
mência é de enorme responsabilidade e apresenta toda a família é afetada. grande lirismo a tristeza
demandas físicas e psicológicas intensas. É peno- O filme rendeu a da condição de Norma
sa demais para uma só pessoa porque é múltipla e Julianne Moore um (Norma Aleandro), a noiva,
de variada carga de dedicação e tempo. Por todas Oscar de melhor atriz. e como isso afeta a família.
essas razões, deve ser dividida com outros mem-
bros da família.

63
ALZHEIMER CAPÍTULO 10

64
 CUIDADORES
PROFISSIONAIS
Alguns anos atrás, a profissão
foi regulamentada legalmente.
Mesmo assim, ainda sobram
dúvidas sobre que papel
ocupam os cuidadores nos
tratamentos e cuidados aos
doentes de Alzheimer

FOTO: SHUTTERSTOCK

65
ALZHEIMER CAPÍTULO 10
N
o passado, em algumas comunidades,
havia divisão de várias tarefas entre as
pessoas, incluindo o cuidado das crian-
ças e dos velhos. Hoje, especialmente
nas grandes cidades, essa dinâmica desapareceu.
Sem contar a industrialização e modernização
da sociedade , muitas vezes o cônjuge, pessoa
que se encarregaria desses cuidados, já faleceu
ou também já está em idade avançada, tornan-
do sua função de cuidador ou cuidadora ainda
mais árdua. Vivemos ainda o agravante de um
crescente número de pacientes de Alzheimer
nos últimos anos, uma condição que traz mais
complicações e novas exigências na área de saú-
de do idoso, mesmo no espectro das demências.
Além do trabalho propriamente braçal: dar
banhos, alimentar, cuidar da troca de fraldas nos
que já não têm mais controle urinário e fecal,
ajudar na locomoção e todos os cuidados bási-
cos que fazem da tarefa de cuidar de um pacien-
te de Alzheimer um trabalho pesado, a condição
dos doentes requer humanidade, compreensão
e compaixão.
O cuidador de um paciente de Alzheimer tem
de lidar com tarefas difíceis, com uma pessoa
em que a interação social e habilidade cogniti-
va declina a cada dia. Mesmo assim, essa pessoa
tão fora dos padrões e com tantas necessidades
é um ser humano, uma pessoa amada por sua
família, que vai esperar que ele/ela receba os cui-
dados que precisa. Por esse motivo, a ansiedade
é sempre grande, especialmente porque alguns
pacientes resistem à introdução a uma pessoa
nova ou já estão apegados demais ao familiar-
-cuidador. Mesmo assim, poder dividir a carga
de trabalho e de responsabilidades contribui
muito para a qualidade de vida do familiar-cui-
dador. Assim, os que têm condições financeiras
de arcar com os custos, veem na contratação de
um cuidador a oportunidade de levarem uma
vida menos atribulada e mais normal.
66
Compreendidas as peculiaridades deste trabalho e de-
pois da decisão tomada, como escolher a melhor ou o me-
lhor profissional em cada caso? A seguir algumas conside-
rações importantes:
• Em primeiro lugar a pessoa deve ter experiência
com pacientes com Alzheimer ou, pelo menos, ter
conhecimento sobre os sintomas e as características
da doença. Isso evita problemas comuns com
cuidadores que interpretam as atitudes dos doentes
como preguiça ou má vontade.
• Experiência geral é sempre desejável. Ainda mais
se o paciente a ser cuidado já se encontra em fases de
moderada a grave.
• É sempre aconselhável pedir referências e confirmar
com antigos empregadores a veracidade das
informações.
• Hoje já existem cursos de treinamento e formação
de cuidadores, que devem ter no mínimo o ensino
fundamental. Procure conhecer as escolas e cursos
por meio dos grupos de apoio de sua região e dê
preferencia aos que preparam para o trabalho com
pacientes com demência.
• Como qualquer outro trabalhador, o cuidador
deve ter seus direitos trabalhistas respeitados. Um
contador ou escritório de contabilidade pode ser
consultado sobre os tipos de contrato legais.
• Além de cuidadores autônomos, há agências
especializadas que fazem todo o trabalho de
checagem de antecedentes e tentam combinar os
perfis de paciente e cuidador. Outra vantagem é que
podem oferecer substitutos se um cuidador precisar
se ausentar por qualquer razão. Os contratos nesses
casos são feitos com a empresa que se encarrega de
garantir os direitos trabalhistas ao profissional. Pela
conveniência, em geral esses serviços podem ser mais
caros, o que não garante necessariamente que uma
pessoa vinda por esse meio vá ser mais eficiente ou ter
melhor relacionamento com o paciente.
• Ao se decidir pela contratação de um profissional,
o ideal é respeitar um certo período de transição
gradual, em que o paciente tenha tempo de se adaptar
à nova realidade.
 QUALIDADES
INDISPENSÁVEIS
EXPERIÊNCIA ANTERIOR
OU TREINAMENTO
ADEQUADO

COMPREENSÃO DAS
CARACTERÍSTICAS
ESPECÍFICAS DA DOENÇA
DE ALZHEIMER

MATURIDADE PARA
SABER COMO AGIR EM
• Estabeleça desde os início quais serão realmente
todas as tarefas que você precisa do cuidador. SITUAÇÃO DE EMERGÊNCIA
Em muitos casos, dependendo dos custos e da E NO MANEJO DE CONFLITOS
situação financeira de quem contrata, pode-se
alternar cuidadores que atuam como atendentes COM O PACIENTE.
de enfermagem e outros que estão preparados
para engajar o paciente em atividades lúdicas de
melhoria da cognição. ORGANIZAÇÃO
• Um dos motivos comuns de conflito é exatamente
a falta de critérios e delimitação das funções PACIÊNCIA
dos cuidadores, o que leva algumas pessoas a
esperar que desempenhem atividades domésticas
fora de sua alçada. COMPAIXÃO
• Lembre-se que os serviços de cuidadores
noturnos e em finais de semana implicam CAPACIDADE DE
em custos extra. OBSERVAR E RELATAR
• Há cuidadores de ambos os sexos, mas alguns NOVOS SINTOMAS OU
FOTO: SHUTTERSTOCK

pacientes em fase inicial para moderada, podem

se sentir embaraçados sendo atendidos por uma
AGRAVAMENTO DOS
pessoa do sexo oposto. É importante levar em QUE JÁ EXISTEM.
conta essa preferência.

67
ALZHEIMER CAPÍTULO 10
Dicas para familiares-cuidadores
ou profissionais
HIGIENE
Em determinado momento, os pacientes usu-
almente oferecerão resistência para realizar a hi-
giene corporal e bucal básica. É importante, no
entanto, que a higiene seja preservada para que se
mantenha o bem estar e se evitem outras doenças.
BANHO
Uma rotina, com horários fixos, é sempre boa
ideia. Mas diante de uma recusa , o melhor é
esperar um momento mais adequado. Para
que o banho seja relaxante e não tenso, o ide-
al é que seja curto. Simplifique-o tendo tudo o
que seja necessário à mão e pela ordem de uso.
Chuveiro ou duchas manuais devem ser usadas
respeitando a preferência do paciente, mesmo
que essa vontade não seja expressa verbalmente.
68
Lembre-se de respeitar e preservar sua intimidade tanto
quanto possível. Se o paciente tiver condições de banhar-se
sozinho(a), permita que isso seja feito para lhe dar o sen-
timento de autonomia, auxiliando no que for necessário e
em alguns casos instruindo o que fazer sem diretamente
tomar controle das ações. Banheiras são perigosas para
pacientes com comprometimento da capacidade motora e
nunca devem ser usadas sem supervisão.
DENTES
A escovação dentária também pode se tornar problemá-
tica. Toda a atenção deve ser dada à limpeza bucal, incluin-
do a higienização de próteses dentárias. Problemas com
os dentes ou com ferimentos causados por próteses mal
ajustadas podem causar infecções, muitas vezes detectadas
tardiamente porque os pacientes não são capazes de pedir
ajuda. À medida que a doença avança a pessoa se esquece
de como escovar os dentes, outras vezes pode ser perigoso
fazer isso por si só. É necessário avaliar cada caso, que tam-
bém muda com o passar do tempo.
ROUPAS
Vestir-se é uma habilidade que também pode ser afeta-
da. Além do ato de vestir-se, outros desafios como a inabi-
lidade para escolher uma roupa adequada à estação do ano
ou à ocasião até a total ausência de necessidade de trocar-
-se podem ocorrer. Sempre que possível, permita que a
pessoa se vista se isso ainda for possível. Apenas tenha a
roupa na ordem em que deve ser vestida e evite peças com-
plicadas, com muitos botões, zíperes ou alças, assim como
cintos e fivelas. Mesmo quando estiver ajudando o pacien-
te a vestir-se, lembre-se de lhe dar certa autonomia, apenas
orientando e interferindo nas situações mais complicadas.
Dê preferência a sapatos bem confortáveis que fiquem bem
presos aos pés e que tenham solado antiderrapante.
ALIMENTAÇÃO
Não há restrição ou dieta específica para quem sofre de
Alzheimer. O que geralmente se recomenda é que a alimen-
tação seja balanceada para que não haja excesso ou carência
de uma determinada vitamina ou proteína. Sabe-se também
que uma alimentação saudável influencia o bem-estar do
organismo, incluindo o funcionamento do cérebro.
 PERDA DE PESO
Na fase inicial da doença, quando os
sintomas começam a aparecer com
mais frequência, muitos pacientes
ainda têm autonomia e cozinham
para si mesmos. Ocorre que os
sintomas dificultam a organização do
cardápio e das refeições e em alguns
casos questões de coordenação
motora dificultam tarefas na cozinha
que antes era simples. Se não houver
outra pessoa na casa, esse problema
pode não ser detectado, até que haja
alteração de peso ou outro problema.
São comuns as alterações no apetite.
Isso também pode ser agravado por
dificuldades cognitivas ou problemas
de ordem física . É importante que
o cuidador monitore o peso do
paciente mensalmente, em casa ou
na farmácia. Perdas significativas
são aquelas iguais ou superiores
a 5% do peso verificado no mês
anterior. Se isso acontecer, o médico
ou nutricionista deve ser contatado
prontamente para que algumas
providências sejam tomadas.

Isso inclui a capacidade cognitiva do paciente. FATORES COGNITIVOS

Dependendo de como a doença evolui, o médico
responsável pode indicar restrição ou aumento de
determinado tipo de alimento.
Lembre-se também que toda pessoa idosa pre-
cisa de uma alimentação balanceada. Outra coisa
a ser observada é se há algum outro problema de
saúde anterior ou não relacionado à doença, O
melhor é pedir orientação e sugestões ao médico
responsável pelo tratamento ou a um nutricionista.
APETITE
Para estimular o apetite do paciente, tente al-
gumas estratégias, tais como utilizar utensílios
Algumas vezes o paciente esquece-se de comer ou pensa
ter comido quando ainda não o fez. Outras vezes distrai-se
quando ainda está comendo e deixa de comer o que deve-
ria. Por isso as refeições devem ser sempre monitoradas.
FATORES FÍSICOS
Dificuldades de deglutição e engasgos constantes repre-
sentam outro fator que pode resultar em perda de peso.
Há técnicas que podem auxiliar a deglutição. Peça orien-
tação a um fonoaudiólogo. Pequenas lesões bucais tam-
bém devem ser consideradas. Algumas vezes o paciente
sofre queimaduras ou tem outros problemas na boca que
lhe causam dor quando comem e o levam a, inconscien-
FOTOS: SHUTTERSTOCK

coloridos para chamar a atenção para a comida.
Prefira alimentos que possam ser comidos com
as mãos, porque o contato pode tornar o alimen-
to mais interessante, e sempre o sirva em peque-
nas porções de cada vez.
temente, evitar a comida. Por fim, na fase mais avançada
da doença, além da deglutição, a mastigação passa a ser
problemática. Nesses casos, a dieta deve incluir alimentos
pastosos e de maior valor calórico. De qualquer maneira,
busque supervisão médica ou de um nutricionista.

69
ALZHEIMER CAPÍTULO 10

UM NOVO
VELHO PÚBLICO
Segundo dados do IBGE
(Instituto Brasileiro de Geografia
e Estatística), o número de
pessoas acima de 65 anos deve
chegar a mais de 58 milhões em
2060 no país, isso significa mais
de 25% do total da população.
A expectativa de vida média do
brasileiro deve passar dos atuais
75 anos para 81 e as mulheres
continuarão vivendo mais do que
os homens. Estima-se que até lá
tenham expectativa de vida média
de 84,4 anos contra os 78,03 dos
homens. Esse panorama abriu
espaço para um novo mercado que
visa as necessidades desse
EU JÁ COMI?
“novo” público consumidor e
Assim como pode se esquecer de comer, o do-
suas necessidades específicas.
ente de Alzheimer pode simplesmente esquecer
Os serviços de saúde, como
que já comeu e comer novamente. Há também
esperado, estão entre os
confusão de tempo, assim confundem os horá-
primeiros produtos e serviços.
rios das refeições. Outra situação é a de sacieda-
Na esteira dessa mudança,
de, que às vezes fica mais difícil aplacar, como
surgiu a demanda por profissões
outros impulsos, cujo controle diminui. Não bas-
treinadas na área geriátrica,
tassem essas situações, alguns familiares pensam
algumas vezes se especializando
compensar o sofrimento do ente querido com
no atendimento a pacientes com
comida ou ficam suscetíveis a ceder a suas soli-
algum tipo de demência. Além
citações por mais comida. O resultado pode ser
desse grupo mais especializado
desastroso porque o excesso de peso tem conse-
de enfermeiros, médicos,
quências negativas para a saúde geral e a ingestão
fisioterapeutas, para citar algumas
exagerada de alimentos também acarreta proble-
profissões, particularmente
mas digestivos, azia e mal estar. É preciso intervir
nas fases mais avançadas do
e encontrar formas de evitar o exagero:
Alzheimer, -- quando o trabalho
• tente convencer o paciente a comer mais
de um familiar-cuidador pode
devagar;
envolver estar alerta 24 horas por
• ofereça alimentos menos calóricos e em cur-
dia, sete dias por semana, --surgiu
tos períodos de tempo
a necessidade de alguém que
• adapte as quantidade de comida de acordo
pudesse compartilhar , na prática
com o horário (nunca muito à noite) e adequado
do dia a dia, essa carga
às suas reais necessidades;
de responsabilidades.
• não sirva uma refeição antes do horário
normal por insistência do paciente; nesses ca-
sos a distração é uma saída.

70
CASAS DE REPOUSO:
PESQUISE PARA ESCOLHER
A decisão de internar o idoso em uma insti-
tuição é sempre difícil e cercada de ansiedade.
Além disso, uma instituição de má qualidade
pode piorar o quadro de sintomas e contribuir
para o declínio da saúde geral do doente. Por
tudo isso, muitas vezes chega-se a essa opção
quando esgotadas todas as outras.
Outra dificuldade é que muitas casas de re-
pouso para idosos não estão preparadas para re-
ceber pacientes de Alzheimer que não tenham
mais autonomia e que precisem de assistência
intensiva. Para encontrar esse tipo de atendi-
mento e de boa qualidade, o primeiro passo é
buscar referências, sempre que possível buscan-
do indicações e aconselhamento dos profissio-
nais de saúde que já trabalham com o doente;
grupos de apoio são outra boa fonte de contatos.
A família, e não somente o familiar-cuidador
principal, deve ser envolvida no processo de es-
colha da instituição para se assegurarem de que
todos concordem com o local selecionado , pre-
ço e preço e facilidade de localização.
Muitas visitas aos locais podem ser poupadas eli-
minando-se alguns lugares depois de pesquisas por
internet e algumas ligações telefônicas. Lembre-se
que além das preferências pessoais de cada família
com relação ao espaço e à limpeza e, obviamente, aos
custos, é fundamental investigar:
• legalização e alvarás de funcionamento
• médico responsável
• equipamentos e serviços oferecidos
• horários de visita
• número de residentes e lotação máxima
• número de funcionários e plantonistas
• filosofia de trabalho
• possibilidade de ter o médico da família
acompanhando o caso
• métodos de conduta em determinadas
situações, como para pacientes agitados,
filosofia de sedação e outros
• uso de sondas (urinária e para alimentação)
• atividades socioculturais
• segurança

Outros recursos
Algumas famílias optam por alguns outros recursos como os chamados
centro-dia, em que os pacientes podem ser deixados para atividades diurnas
e retornam para casa à noite (aconselhável para fases menos críticas),que
FOTOS: SHUTTERSTOCK

pode também servir como transição para uma casa de repouso diuturna.
Outros ainda se utilizam do aluguel de equipamentos hospitalares e
contratação de enfermeiros para que as fases avançadas da doença possam
ser tratadas no ambiente doméstico.

71
ALZHEIMER CAPÍTULO 11 Onde está a cura?

72
 ONDE
ESTÁ A
CURA? Em institutos de pesquisas,
laboratórios e hospitais de todo o
mundo os cientistas continuam
incansavelmente à sua procura
FOTO: SHUTTERSTOCK

73
ALZHEIMER CAPÍTULO 11

A
lém da grande frustração em relação
aos efeitos devastadores da doença
de Alzheimer, talvez você já tenha se
perguntado como é possível que em
uma civilização com tantos recursos científicos
e tecnológicos uma doença ainda seja incurável
e cercada de tanto mistério depois de mais de
um século de seu descobrimento?
Ninguém até hoje conseguiu responder a essa
questão, e os estudiosos e pesquisadores são os
primeiros a querer esclarecê-la. Enquanto isso,
as pessoas que têm doentes na família, os cuida-
dores e tantos outros continuam ansiosos pela
resposta. Para começar a entender esse tema, ou
seja, onde está a cura, se ela é possível, e o que
as pesquisas até hoje conseguiram realizar de
positivo e eficaz no que se refere ao controle do
mal de Alzheimer, e primeiro preciso entender
que não há apenas uma, e sim várias linhas de
pesquisa relacionadas à doença. Mesmo que o
objetivo final de todas seja encontrar a cura para
esse mal, os caminhos são distintos e abordam
uma gama de questões.
Nos dias de hoje, a estratégia terapêutica pre-
valente da doença se divide em três bases:
• Retardar sua evolução;
• Tratar seus sintomas;
• Controlar as possíveis alterações
de comportamento.
Na verdade, a meta dos principais centros de
pesquisa mundiais é realmente eliminar a do-
ença dos que sofrem atualmente e dos pode-
rão sofrê-la mais tarde. O problema é que no
momento atual isso ainda não é possível, e só se
pode tentar atingir esse objetivo durante o trata-
mento dos doentes que já estão sendo afetados.
Os grandes indicadores do que funciona e de
qual o caminho a ser trilhado são o modo como
cada um desenvolve os sintomas e tudo aquilo
que os faz melhorar ou piorar. E os cientistas já
sabem, desde há muito tempo, que para se che-
gar à cura é preciso atuar em três frentes:
• Prevenção,
• Diagnóstico
• Tratamento.
Na trilha dos
biomarcadores
A maioria das pesquisas e estudos realizados até hoje pro-
cura entender exatamente como controlar ou prevenir a in-
terferência dos marcadores biológicos da doença, também
chamados biomarcadores. Eles os dois componentes quími-
cos conhecidos como beta amiloide e a proteína tau.
Ao que se sabe, esses dois componentes químicos são ne-
cessários ao bom funcionamento do cérebro, mas são noci-
vos quando ocorrem em grandes quantidades. Pelo que foi
observado em tecidos cerebrais em autópsias de pacientes
que sofreram de Alzheimer, o excesso desses componentes
se aglutinam, no primeiro caso, em placas externas aos neu-
rônios e o resultado disso é que impossibilitam a comunica-
ção entre eles. No caso da proteína tau, causam até mesmo o
emaranhamento das neurofibrilares dentro dos neurônios.
Embora hoje seja possível, em alguns casos, diminuir a
velocidade da ação desses componentes, anda não se sabe
como evitar que sejam produzidos em excesso nem como
parar seu efeito nocivo. De qualquer modo, a primeira gran-
de questão a ser respondida é se a superprodução e a ação
anormal dessas proteínas provocam a doença de Alzheimer
ou se seria o contrário, ou seja, se a doença provocaria a
anomalia. Muitos estudos se concentram em abordagens e
métodos diferentes para responder a essa questão.
É bom lembrar que as drogas que hoje conhecemos, por
exemplo, foram resultado de pesquisas que tentam deter a
formação de placas de beta amiloide . Mas o que vários des-
ses estudos têm apontado é a maior dificuldade em eliminar
as placas senis já existentes.

74
 Encontrar um tratamento que possa destruir
essas placas sem afetar negativamente outras fun-
ções é o grande desafio. Isso tornaria a doença,
pelo menos em parte, realmente reversível. Além
disso, seria um fator fundamental para ampliar os
medicamentos que hoje se oferecem nos estágios
avançados da doença, dos quais apenas a mema-
tina tem demonstrado algum efeito.
Exames
de imagem
Outra linha de pesquisa relacionada aos bio-
marcadores refere-se à maior capacidade de
identificar sua presença por meio de exames de
imagem. Nesse caso, o sucesso da investigação
ajudaria na prevenção da doença, por meio de
exames regulares nos grupos de risco.
A possibilidade de detectar a presença das
placas e dos emaranhados também permitiria
maior eficácia no diagnóstico precoce, que até
o momento tem sido a única forma de retardar
a evolução da doença. Se pudermos contar com
exames de imagem mais efetivos, o diagnóstico
clínico seria grandemente beneficiado e com isso
o tratamento poderia ser iniciado mais cedo, com
mais certeza e melhor direcionamento.
As linhas hoje adotadas no meio científico, levam em con-
ta estudos sistemáticos do cérebro que demonstram que as
alterações desses marcadores biológicos começam a apare-
cer em um período de 15 a 20 anos antes dos sintomas de
demência em fase inicial. Por isso, a capacidade de identifi-
cá-las mais cedo e impedir o desenvolvimento de seus ma-
lefícios seria o princípio do fim.
FALSAS
ESPERANÇAS
Quem acompanha o tema sabe
que todo ano é possível ler várias
notícias online, nas redes sociais
e até mesmo na imprensa mais
séria alardeando que esse ou
aquele estudo encontrou a cura
para o Alzheimer. Esse tipo de
informação pode causar falsas
esperanças e pouco contribui
para o aprendizado de pacientes
FOTOS: SHUTTERSTOCK
e seus cuidadores. Nem sempre
essas notícias são fruto de má fé
mas é importante saber discernir
o que é fato do que é simples
forma de chamar a atenção.
75
ALZHEIMER CAPÍTULO 11

O sonho
das vacinas
Por outro lado, vacinas, que até pouco tempo
pareciam um sonho, também vêm sendo estu-
dadas e testadas há anos. A ideia é, por meio da
imunização, prevenir a formação das placas de
beta amiloide, evitando assim que elas interfiram
com a comunicação entre os neurônios, ou seja,
as sinapses. Até o momento, porém, introduzir
essas proteínas no organismo para ativar o siste-
ma imunológico ainda não se mostra seguro.
É preciso saber, no entanto, que toda essa in-
formação é genérica e não se relaciona a nenhum
trabalho específico, embora possa estar na pau-
ta de muitos deles. Serve, porém, como forma
simples de exemplificar um pouco do panorama
complexo das pesquisas que acontecem no Brasil,
nos Estados Unidos e nos demais países empe-
nhados em compreender a doença. forma que esta molécula já foi testada por outros pesquisa-
dores mas nunca ninguém havia sido capaz de demonstrar
efeitos benéficos em animais.

Por que as Essa informação positiva significa que o próximo passo é

realizar mais e mais testes para comprovar que os primeiros

pesquisas levam indícios se confirmem. Por exemplo, acompanhando rigo-

tanto tempo?
O que ocorre é que alguns estudos promissores
levam anos para se confirmar, mesmo em cobaias,
como camundongos, e muitos outros anos para
que possam ser testados em humanos. Além disso,
ainda que possam ser testados em voluntários, de-
vem ser acompanhados por um longo período, às
vezes anos, até que recebam licença para se tornar
um medicamento. Veja alguns exemplos.
No ano passado, um artigo em uma revista de
pesquisa biomédica informava sobre um impor-
tante estudo realizado no Instituto de Ciência e
Tecnologia da Coreia do Sul. Por meio de um
trabalho de equipe, foi possível romper depósi-
tos de proteína beta amiloide em camundongos
com sintomas de demência. Aparentemente, o
grupo de pesquisadores realizou uma série de ex-
perimentos nos quais ministrou uma molécula,
EPPS, que adicionada à água estaria revertendo
alguns dos sintomas apresentados. O artigo in-
rosamente os animais tratados e observando se a evolução
continua ou se surgirão efeitos colaterais ou retrocessos no
quadro de melhora. O avanço das pesquisas indica vários
outros procedimentos ante de que esse estudo possa ser
levado para testes clínicos com seres humanos. Para que a
molécula pudesse se tornar componente de um medicamen-
to, teria de ser testada e acompanhada por anos para que se
tenha a exata noção de sua ação no organismo, sob diversas
variantes em um número mínimo aceitável de pessoas.
É muito bom saber que algo assim está acontecendo,
mas veja que não significa em absoluto que a boa nova vá
se confirmar nos testes subsequentes e muito menos que
vá chegar à indústria farmacêutica nos próximos anos. De
qualquer forma, os artigos médicos servem para demons-
trar que algo importante está sendo desenvolvido e com
isso incentivar o financiamento dessas pesquisas por meio
de fundações, governos e da própria indústria. Lembre-se
de que, para que tenham continuidade e sucesso, todos es-
ses estudos muito sofisticados necessitam de investimento
em tecnologia e pesquisadores de alto nível.
Enquanto é muito positivo que exista cada vez mais
investimento nessa área, há algumas questões éticas que
devem ser notadas. Se um laboratório da indústria farma-

76

cêutica, por exemplo, apoia financeiramente um
estudo que visa confirmar efeitos positivos de
uma droga que esse laboratório já produz para
outras doenças, é preciso ter cuidado na análise
dos resultados, que podem ser tendenciosas.
Estudo de caso
Em 2008, um estudo de caso foi publicado no
Journal of Neuroinflammation sobre o uso de Eta-
nercept, uma droga utilizada em pacientes com
inflamações do sistema nervoso e que já é pro-
duzida comercialmente. Apenas minutos depois
da aplicação de uma injeção desse medicamento,
o paciente de 81 anos, que demonstrava sintomas
associados ao Alzheimer há dois anos, já teria
percebido melhora de suas funções sinápticas, de
acordo com relato de sua esposa e filho. Sinais de
melhora também foram confirmados em testes
neurológicos e pela comparação de resultados an-
tes e depois das aplicações regulares da droga.
O sucesso dessa experiência, como de outros
casos isolados, inspira novos estudos mas exige
que seja testado em um número maior de pessoas,
com características distintas e em fases diferentes
da doença. Mesmo quando chegam a ser apro-
vadas algumas drogas acabam sendo abandona-
das por que seus riscos se mostram maiores que
os benefícios demonstrados incialmente. Foi o
caso da tacrina que, depois de anos, foi finalmente
aprovada no início dos anos 1990 porque atuava
com sucesso sobre a acelticolina remanescente no
cérebro dos pacientes de Alzheimer. Mas à medida
que começou a ser regularmente usada apresentou
graves efeitos colaterais e hoje já não é prescrita.
O lado positivo é que, apesar do fracasso da ta-
crina, suas pesquisas abriram portas para outras
três drogas que atuam de forma similar, com me-
nos efeitos colaterais: a donepezilla, a rivatgsmina
e a galantemina, usadas nas fases iniciais.
TESTES CLÍNICOS:
O QUE OS
VOLUNTÁRIOS
DEVEM SABER
Muita gente tem interesse em se oferecer
ou ter um ente querido como voluntário
nos testes clínicos de uma nova droga
ou terapia. Isso é compreensível e pode
contribuir para que no futuro a doença
seja melhor compreendida e tratada. Mas
algumas considerações são fundamentais.
• Qualquer atitude nesse sentido deve
ser discutida com o médico ou a equipe
médica que acompanha seu caso.
• Mesmo quando a sugestão parte do
próprio médico, há fatores a serem
considerados. E o voluntário que
pretende receber medicamentos deve
conhecer e discutir todos eles com os
profissionais responsáveis.
• O fator primordial, que deve ser
compreendido pela pessoa que vai se
submeter aos testes e também por seus
familiares, é conhecer exatamente
os riscos envolvidos e o compromisso
exigido que permite o monitoramento
do novo tratamento e da doença
por bastante tempo.
• É preciso saber também que mesmo
quando uma droga ou tratamento se mostra
eficaz para um tipo de pessoa, pode ter
efeito diverso ou contrário para outra.
• Os possíveis efeitos colaterais que
ainda são desconhecidos e que podem ter
diferentes configurações dependendo das
condições gerais de saúde de cada pessoa
também devem ser relatados pelo médico.
• Não menos importante é estar consciente
de que a pessoa testada pode estar
FOTOS: SHUTTERSTOCK
simplesmente tomando um placebo. Assim,
embora as observações de seu caso sejam
úteis para a pesquisa e a ciência, podem não
lhe trazer benefícios diretos imediatos.
77
ALZHEIMER CAPÍTULO 12 ABRAZ

ABRAZ
ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ALZHEIMER
Essa entidade privada, sem
fins lucrativos, é uma das
maiores apoiadoras dos
que lutam contra a doença

78
 FOTO: SHUTTERSTOCK

79
ALZHEIMER CAPÍTULO 12

A
ABRAz – Associação Brasileira de
Alzheimer -- foi fundada em 16 de
agosto de 1991 em São Paulo e reúne
familiares de pessoas com Alzheimer,
familiares-cuidadores e cuidadores profissionais.
Trata-se de uma entidade privada, sem fins lucra-
tivos, que a partir das vivências de seus associa-
dos desenvolve ações em favor das pessoas com
Alzheimer e oferece apoio ao familiar cuidador.
Sua missão é ser referência para pessoas envol-
vidas com Alzheimer e outras demências no país
A criação da organização inspirou-se no mo-
vimento internacional iniciado por Yasmin Aga
Khan, filantropa americana, que em 1984 fun-
dou a ADI -- Alzheimer’s Disease International,
enquanto cuidava de mãe, a estrela de cinema
Rita Hayworth, que morreria em decorrência
da doença três anos depois.
A entidade desenvolve sua missão por meio
do trabalho voluntário de profissionais das área
de saúde, educação, jurídica e outras, além de
familiares de pessoas com Alzheimer, que so-
mam hoje 400 voluntários. Com sede em São
Paulo, atualmente a ABRAz tem cerca de 13 mil
associados e representantes nas cinco regiões do como discutir formas mais eficazes de lidar com o cotidia-
país , espalhados em 21 regionais (e 51 sub-re- no de quem convive com a doença.
gionais), por meio das quais oferece informação Os grupos de apoio ligados à ABRAz atendem direta-
e apoio, facilitando a vida dos que lidam com a mente 4 mil familiares que por sua vez multiplicam a in-
doença, assim como ações em defesa do bem- formação a outros membros de sua família e muitas vezes
-estar e dos direitos do paciente, dos familiares os agregam aos grupos. Esses encontros, que acontecem
e cuidadores. Da mesma forma, promove a in- mensalmente, objetivam promover a qualidade de vida
tegração e articulação com a Rede de Proteção de todos os envolvidos nos cuidados com o paciente de
à Pessoa Idosa. Alzheimer e contam com a participação de profissionais
Para sua manutenção, a associação conta com multidisciplinares.
contribuições dos membros, doações e parcerias Por meio dos grupos, familiares e cuidadores têm a
com a iniciativa privada. Todos os recursos ob- oportunidade de aprender mais sobre a doença, sobre os
tidos são utilizados para custear a produção de sintomas e sobre o impacto da doença na vida da família.
material informativo, treinamento de voluntá- Essa estratégia facilita a aceitação da nova situação e enco-
rios e manutenção das regionais, sub-regionais, raja maior consciência sobre a importância de se preservar
grupos de apoio e de assistência aos idosos. a qualidade de vida de todos.
Além de se apoiarem emocionalmente, os grupos são

Grupos de apoio excelente fonte de estratégias práticas para driblar os pro-

Entre suas muitas ações, a entidade mantém
cerca de 100 grupos de apoio a familiares em
todo o Brasil. Os grupos representam um espa-
ço de troca, no qual os familiares e cuidadores
de pessoas com Alzheimer podem compartilhar
experiências , encontrar solidariedade, assim
blemas cotidianos mais comuns, enfrentados por quem
cuida de um doente de Alzheimer. Isso significa oferecer
ao familiar cuidador preparo e, com isso, mais segurança
para garantir estímulo e cuidado adequado, preservando
tanto quanto possível a autonomia de seu ente querido.
Indiretamente, o paciente será beneficiado pelo melhor
preparo de seu cuidador. Como resultado, a relação entre
familiar cuidador e paciente também tende a melhorar.

80

Atendimento
e estimulação
cognitiva
A ABRAz também mantém grupos de aten-
dimento e estimulação cognitiva para idosos
diagnosticados com Alzheimer ou outros tipos
de demência. Esse serviço busca complementar
o tratamento não farmacológico para preservar
o que cada paciente ainda tem de capacidade
cognitiva , visando estender e fortalecer sua in-
dependência por mais tempo. Em algumas uni-
dades, há grupos de estimulação física por meio
de atividade corporal e oportunidade de conví-
vio social. Essas medidas, em conjunto, auxiliam
na restauração da autoestima dos pacientes.
Além do trabalho direto com a comunidade
em torno da doença de Alzheimer, a ABRAz
atua na disseminação de informação sobre a
doença para o público em geral, despertando
a consciência das pessoas para um problema
de saúde com mais visibilidade a cada dia. Por
meio de ações pontuais e campanhas de esclare-
cimento, a associação busca chamar a atenção
da mídia para a seriedade e relevância do tema.
PRINCÍPIOS QUE
NORTEIAM
A ENTIDADE
• Ética
• Igualdade de Direitos
• Transparência
• Coletividade
• Flexibilidade
• Criatividade
• Perseverança
• Participação Política
Por fim, a ABRAz também se coloca na defesa dos ci-
dadãos com Alzheimer articulando projetos e políticas
públicas que fomentem maiores investimentos na área de
saúde, voltada para esse público. Atuando em comissões
nacionais e internacionais de Alzheimer, a associação bra-
sileira está representada nos conselhos de saúde das esferas
municipais, estaduais e federal, assim como no Conselho
Nacional de Direitos do Idoso. Por meio do engajamento
de seus associados, membros em conselhos dos direitos do
idoso, da saúde e da assistência social, a entidade fiscaliza
a observância e implementação de legislação como o Esta-
tuto do idoso, de 2003, assim como sugere novas políticas
FOTOS: SHUTTERSTOCK
que atendam as necessidades dessa população.
O website da entidade www.abraz.org.br é sempre um
bom ponto de partida para os familiares de quem acaba
de receber um diagnóstico de Alzheimer, bem como para
aqueles em busca de maior apoio e recursos de informação.
81
ALZHEIMER CAPÍTULO 12
Como funcionam
os Grupos de
Apoio da ABRAz
Coordenados e mediados por voluntários
selecionados e treinados pela entidade, os
Grupos de Apoio da ABRAz , em geral, se
reúnem mensalmente.
Os participantes cuidadores podem
encontrar:
• Informação atualizada sobre a
doença e tratamentos disponíveis,
que serve como embasamento para
a escolha de cuidados e tomada de
decisões;
• Apoio pra a aceitação da nova
situação, que implica em alterações
significativas na vida dos envolvidos;
• Diretrizes para garantir a qualidade
de vida do cuidadores;
• Desenvolvimento de um plano
positivo e saudável para enfrentar o
impacto da doença e das perdas a ela
associadas;
• Auxílio na busca da melhor forma
de interagir com a pessoa idosa,
estratégias de manejo e compreensão
das necessidades e sintomas
decorrentes da demência;
Os grupos de apoio são divididos em dois
tipos, um com enfoque Informativo e outro
de Apoio Social e Emocional.
82
Informativo:
palestras,
aulas e debates
Abordam temas relevantes sobre a doença como
tratamentos e cuidados e outros tópicos de inte-
resse. A informação é normalmente oferecida em
palestras ou aulas com especialistas convidados ou
em alguns casos ministradas pelo próprio coorde-
nador do grupo.
Em alguns grupos, é comum que os cuidadores
contribuam para o debate com o palestrante tra-
zendo para a discussão sua própria experiência e
perguntas sobre o tema proposto.
Esse tipo de grupo é particularmente útil para o
cuidador que busca maior preparo para desempe-
nhar com confiança suas tarefas cotidianas no au-
xílio ao paciente de Alzheimer.
Sob o ponto de vista teórico e prático, as pales-
tras e cursos fornecem compreensão das necessi-
dades e dificuldades que a doença impõe à pessoa
sob seus cuidados. Desfazendo conceitos errados e
esclarecendo dúvidas sobre a evolução da doença,
tratamentos farmacológicos ou não, a relação cui-
dador-paciente também pode ser aprimorada.
Apoio social
e emocional:
um fórum de
acolhimento
Às vezes o cotidiano de um familiar cuidador
tem efeitos nocivos sobre sua saúde, qualidade de
vida e equilíbrio emocional. Esses grupos são um
fórum para compartilhar suas experiências, angús-
tias e dificuldades, recebendo e oferecendo apoio;
um espaço para experimentar sentimentos de per-
tencimento, acolhimento e conforto.
Classificados como grupos de caráter vivencial, eles
se apresentam como oportunidade de interagir com
pessoas que passam pelas mesmas experiências e que
portanto são capazes de compreender e se identificar
com a prática de cuidados e os desafios que envolvem
os pacientes de doenças neurodegenerativas.

Os temas podem variar de situações rotineiras,
como dar banho ou ministrar medicamentos até
discussões sobre as mudanças na vida pessoal ou
familiar após o diagnóstico e a tomada de deci-
sões importantes no rumo do tratamento ou no
âmbito jurídico. Podem também incluir os pro-
blemas em entender algumas das alterações cog-
nitivas pelas quais passam os pacientes. Nos gru-
pos coordenados por psicólogos ou psiquiatras, é
possível se aprofundar na questão das emoções e
na busca de soluções flexivas e criativas para su-
perar problemas e evitar o estresse.
Grupos de
convivência
promovem
atividades
sociais
Em algumas regionais, há os chamados gru-
pos de convivência que promovem a socializa-
ção entre os membros por meio de atividades
organizadas esporadicamente, algumas vezes
por ano, como passeios a parques, idas ao cine-
ma, festas em datas comemorativas. Essas ativi-
dades, programadas com antecedência, abrem
a oportunidade para que familiares-cuidadores
possam se desligar um pouco de suas tarefas e
responsabilidades, de forma leve e agradável.
ALZHEIMER:
QUANTO ANTES
SOUBER, MAIS
TEMPO VOCÊ
TERÁ PARA
LEMBRAR
O vídeo protagonizado
pelo ator e colaborador da
ABRAz, Carlos Moreno, tenta
esclarecer as diferenças entre
o envelhecimento saudável
e o patológico, ou seja, que
apresente sintomas de
demência. A diferenciação é
útil não somente como alerta
para a doença, que pode
ser diagnosticada no tempo
certo, mas também para evitar
preconceitos sobre o envelhecer.
O ator personifica 12 situações
baseadas em fatos reais. O vídeo
pode ser encontrado na internet,
no canal Youtube.
Visitas aos grupos
Algumas das regiões oferecem grupos de atendimen-
to que desenvolvem atividades para a estimulação social,
cognitiva ou física com pacientes de Alzheimer em fases
iniciais. Em geral, para esses grupos é necessária inscrição
prévia e dependendo da programação é também realiza-
da uma triagem para avaliar se as atividades previstas são
adequadas para cada pessoa.
É importante verificar quais atividades requerem ins-
crição e agendamento. Alguns grupos são abertos, mas é
FOTOS: SHUTTERSTOCK
prudente sempre conferir o status de cada um. A ABRAz
também recomenda que pesquisadores e estudantes con-
sultem os coordenadores dos grupos para obter autoriza-
ção de visita a um grupo. Essa medida visa não prejudicar
o andamento dos grupos.
83
ALZHEIMER CAPÍTULO 12
DIREITOS DO IDOSO
O Violência e Abandono
Estatuto do Idoso foi aprovado em se-
tembro de 2003 e sancionado por Luiz
Inácio Lula da Silva, então presidente
da República, no mês seguinte, am-
pliando os direitos dos cidadãos com idade aci-
ma de 60 anos. Mais abrangente que a Política
Nacional do Idoso, uma lei de 1994 que dava ga-
rantias à terceira idade, o estatuto institui penas
severas para quem desrespeitar ou abandonar
cidadãos da terceira idade.
Veja os principais pontos do estatuto, como
informa o Guia de Direitos, e saiba fazer valer
esses direitos.
Trabalho
• É proibida a discriminação por idade
e a fixação de limite máximo de idade na
contratação de empregados, sendo passível de
punição quem o fizer.
• O primeiro critério de desempate em
concurso público é o da idade, com preferência
para os concorrentes com idade mais avançada.
84
• Nenhum idoso poderá ser objeto de negligência,
discriminação, violência, crueldade ou opressão.
• Quem discriminar o idoso, impedindo ou dificultando
seu acesso a operações bancárias, aos meios de transporte
ou a qualquer outro meio de exercer sua cidadania pode
ser condenado e a pena varia de seis meses a um ano de
reclusão, além de multa.
• Famílias que abandonem o idoso em hospitais e casas
de saúde, sem dar respaldo para suas necessidades básicas,
podem ser condenadas a penas de seis meses a três anos
de detenção e multa.
• Para os casos de idosos submetidos a condições
desumanas, privados da alimentação e de cuidados
indispensáveis, a pena para os responsáveis é de dois
meses a um ano de prisão, além de multa. Se houver a
morte do idoso, a punição será de 4 a 12 anos de reclusão.
• Qualquer pessoa que se aproprie ou desvie bens,
cartão magnético (de conta bancária ou de crédito),
pensão ou qualquer rendimento do idoso é passível de
condenação, com pena que varia de um a quatro anos
de prisão, além de multa.
Saúde
• O idoso tem atendimento preferencial no
Sistema Único de Saúde (SUS).
• A distribuição de remédios aos idosos,
principalmente os de uso continuado
(hipertensão, diabetes etc.), deve ser gratuita,
assim como a de próteses e órteses.
• Os planos de saúde não podem reajustar as
mensalidades de acordo com o critério da idade.
• O idoso internado ou em observação em
qualquer unidade de saúde tem direito a
acompanhante, pelo tempo determinado pelo
profissional de saúde que o atende.
Entidades de
Atendimento
ao Idoso
• O dirigente de instituição de atendimento
ao idoso responde civil e criminalmente pelos
atos praticados contra o idoso.
• A fiscalização dessas instituições fica a
cargo do Conselho Municipal do Idoso
de cada cidade, da Vigilância Sanitária e
\do Ministério Público.
• A punição em caso de mau atendimento
aos idosos vai de advertência e multa até
a interdição da unidade e a proibição do
atendimento aos idosos.
Transporte
coletivo
• Os maiores de 65 anos têm direito ao
transporte coletivo público gratuito. A carteira
de identidade é o comprovante exigido.
• Nos veículos de transporte coletivo é
obrigatória a reserva de 10% dos assentos
para os idosos, com aviso legível.
• Nos transportes coletivos interestaduais,
o estatuto garante a reserva de duas vagas
gratuitas em cada veículo. Se o número de
idosos exceder o previsto, eles devem ter
50% de desconto no valor da passagem,
considerando-se sua renda. (Caso o idoso não
tenha como comprovar sua renda, ele deve
providenciar a Carteira do Idoso)
NÚCLEO
ESPECIALIZADO DOS
DIREITOS DO IDOSO
Os defensores públicos são advogados
que trabalham gratuitamente para
pessoas que não têm condições
de pagar um advogado para:
a) dar orientações em relação
a seus direitos;
b) para defender a pessoa em caso
de serem réu em processo judicial
c) para entrar na justiça e fazer valer
direitos da pessoa.
A Defensoria Pública do estado de
São Paulo possui vários centros
especializados para orientar
judicialmente as pessoas e um
desses núcleos é especializado
em direito dos idosos.
Composto de vários defensores
públicos, o Núcleo Especializado dos
Direitos do Idoso, tem como atribuição
principal contribuir para atuação dos
defensores públicos na defesa dos
direitos dos idosos, desenvolvendo teses
institucionais, e fomentar a criação de
políticas públicas na área.
Lazer, Cultura
e Esporte
• Todo idoso tem direito a 50% de desconto em
atividades de cultura, esporte e lazer
Habitação
• É obrigatória a reserva de 3% das unidades residenciais
para os idosos nos programas habitacionais públicos ou
subsidiados por recursos públicos.
FOTO: SHUTTERSTOCK
Fonte: Guia de Direitos, http://www.guiadedireitos.org/index.
php?option=com_content&view=article&id=352&
Veja mais no Estatuto do Idoso, em http://www.planalto.gov.br/
ccivil_03/leis/2003/L10.741.htm
85
ALZHEIMER CAPÍTULO 13 Mitos e verdades

MITOS
Veja nesta e nas
próximas páginas
as perguntas mais

VERDADES
comuns sobre
o tema, o que
realmente são fatos
e o que são mitos
sobre o Alzheimer

86
Toda pessoa velha com problema
de memória tem Alzheimer.
MITO É importante entender que embo-
ra a idade avançada seja o maior fator de risco
conhecido, nem toda pessoa vai desenvolver al-
gum tipo de demência dos 60 anos. O envelhe-
cer é um processo fisiológico normal, enquanto
os sintomas de Azheimer dizem respeito a uma
patologia do cérebro.
Só velhos têm Alzheimer.
MITO Enquanto os casos mais comuns se-
jam entre idosos, há uma minoria de casos entre
pessoas mais jovens, algumas vezes associados
a um fator genético específico. Auguste Deter, a
primeira mulher diagnosticada com a doença,
tinha penas 51 anos quando começou a desen-
volver os sintomas e costuma-se dizer que a atriz
norte-americana Rita Hayworth já apesentava
sinais da doença na faixa dos 40 anos de idade.
Quanto mais cedo diagnosticar,
mais fácil tratar.
VERDADE Embora a doença seja incurá-
vel, o diagnóstico e o tratamento precoces per-
mitem que uma série de medidas sejam toma-
das para se potencializar a capacidade cognitiva
que ainda não foi afetada e medicamentos que
podem postergar os sintomas por alguns anos.
A experiência aponta que o medicamento tam-
bém funciona melhor quando prescrito desde
os primeiros sinais.
O mal de Alzheimer afeta o
sistema imunológico.
MITO Os idosos com Alzheimer podem
apresentar quadros de infecção urinária ou res-
piratória com mais frequência porque em certa
fase da doença tornam-se incapazes de perce-
ber e chamar a atenção para desconforto e dor,
fazendo com que sintomas infecciosos fiquem
incógnitos. Geralmente é recomendado aos cui-
dadores que estejam atentos à cor e ao odor da
urina dos pacientes, que podem ser bons indi-
cadores de que algo está errado.
A doença é genética, se ninguém da sua
família teve você não vai ter.
MITO Certamente, quem tem um dos pais ou irmãos
com Alzheimer vai ter esse fator considerado no momento
de receber um diagnóstico, mas qualquer pessoa está vul-
nerável à doença, mesmo que não tenha ocorrido um só
caso na história recente da família.
Demência é o mesmo que loucura.
MITO Loucura é como são popularmente designados
distúrbios psiquiátricos como a esquizofrenia e a psicose.
Já a doença de Alzheimer é um tipo de demência, ou seja,
um quadro de sintomas desencadeados pela perda de neu-
rônios e sinapses (a comunicação entre eles) e das funções
a eles associadas. Entretanto, em alguns casos, sobretudo
na fase mais avançada da doença, os pacientes de Alzhei-
mer podem apresentar sintomas similares aos psiquiátri-
cos, levando alguns médicos a adotar o uso de psicotrópi-
cos, medicação indicada para problemas psiquiátricos. O
uso e a dosagem, porém, são específicos para cada caso e
exigem monitoramento médico.
Há inúmeras formas de Alzheimer.
MITO O que existe são muitos tipos de demência,
embora a Doença de Alzheimer seja a causadora de 60%
dos quadros desse problema neurodegenerativo. O que
ocorre é que o Alzheimer evolui de formas diferentes
em cada pessoa, que pode ver um ou outro sintoma mais
acentuado ou menos proeminente levando à falsa ideia de
que se tratam de doenças diferentes.
Começar a se esquecer das coisas indica
que a pessoa já tem a fase inicial da
doença.
MITO O declínio da memória é geralmente o primei-
ro sinal de Alzheimer, mas pode estar associado a vários
outros problemas e não necessariamente à doença.
Uma tomografia pode mostrar se alguém
tem Alzheimer
MITO Infelizmente, os exames de imagem disponí-
FOTO: SHUTTERSTOCK
veis, hoje, mesmo os mais avançados não podem diagnos-
ticar os efeitos da doença no cérebro. Podem no entanto
ser úteis para detectar outros problemas e assim excluir a
probabilidade de Alzheimer.
87
ALZHEIMER CAPÍTULO 13
Testes neuropsicológicos fazem
parte dos exames de diagnóstico.
VERDADE Em geral, os testes neuropsi-
cológicos se aplicam para identificar proble-
mas da capacidade cognitiva, que são parte
da Doença de Alzheimer. Mesmo assim, uma
pessoa pode ter de fazer tais testes para checar
a existência de outras condições, algumas in-
clusive curáveis.
O SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE (SUS)
não atende pacientes com
Alzheimer.
MITO De acordo com a Portaria 703 do
Ministério da Saúde, o paciente de Alzheimer
tem direito à atendimento e medicamento gra-
tuitos. Por questões de praticidade, preferência
e maior opção de profissionais e serviços, as
pessoas que têm recursos financeiros optam
pelo atendimento privado. De qualquer forma,
informe-se e reivindique seus direitos.
O hábito de fazer “palavras
cruzadas” evita a doença.
MITO Atividades mentais e cognitivas
como jogos de palavras cruzadas de fato funcio-
nam como exercícios para as funções de cog-
nição, uma capacidade seriamente afetada com
a progressão do Alzheimer. Acredita-se que,
mantendo-se engajado em situações que exijam
raciocínio, pensamento lógico e acuidade inte-
lectual, uma pessoa estaria menos vulnerável
ao avanço dos sintomas. Mas não existe nada
comprovado cientificamente. Por outro lado,
palavras cruzadas, Sudoku e jogos similares são
bons estimulantes da cognição e recomendados
como parte do tratamento não farmacológico.
Demência não é Alzheimer
EM TERMOS A maioria das demências, um
quadro de sintomas em que há degeneração neuro-
lógica, é causada por Alzheimer. Assim, Alzheimer
é de fato o tipo de demência mais frequente.
88
Vitamina E é parte do tratamento.
MITO Estudos analisando o uso de antioxidantes
como as vitaminas E e C para diminuir o efeito maléfi-
co dos radicais livres sobre as células não comprovaram
sua eficácia. Como as defesas orgânicas naturais que nos
protegem contra a ação dos radicais livres declinam com
o envelhecimento, alguns pesquisadores sugeriam que
elevar o consumo de antioxidantes poderia fortalecer as
células cerebrais inibindo o início da doença. No entan-
to, o acompanhamento de um grupo submetido a dietas
e suplementos desses componentes durante anos não de-
monstrou os resultados esperados.
Uma pessoa com Alzheimer não gosta de
ninguém.
MITO Como os sintomas se apresentam em ordem
e intensidade diversos, é possível ter-se um paciente in-
diferente e outro bastante agressivo. Isso faz com que as
pessoas se afastem de seus entes queridos e evitem expres-
sar afetividade. Com delicadeza e respeito ao momento
do doente, sempre que não lhe cause medo, é importante
manter o afeto e o toque.
Alzhheimer é doença de mulher.
MITO Na realidade o número de mulheres afetadas
pela doença é significativamente maior do que o de ho-
mens. Contudo, a razão aceita até o momento é que a ex-
pectativa de vida da mulher é maior. Com mais mulheres
idosas, aumenta também o risco de incidência da doença.
Antigamente não existia Alzheimer.
MITO A doença foi identificada pela primeira vez
pelo médico neurologista Alois Alzheimer, na Alemanha.
Há razões para crer que bem antes disso já existia. Hoje se
tem a impressão de que se veem mais casos ao nosso redor
por duas razões: a primeira é porque, graças à dificulda-
de de diagnóstico e impossibilidade de confirmação via
exames de laboratório, a demência associada a Alzheimer
era atribuída a outros problemas ou era simplesmente se
desenvolvia sem tratamento de nenhum tipo. A segunda
razão deve-se ao aumento no número de idosos no mun-
do todo. Como a idade é o maior fator de risco da doença,
é natural que a incidência agora seja maior.
VOCÊ
O tema é extenso
e sempre
aparecem novas

AINDA TEM
questões sobre
os termos, as
condições e as

DÚVIDA circunstâncias
que cercam
essa doença
FOTO: SHUTTERSTOCK

89
ALZHEIMER CAPÍTULO 13
Problemas cognitivos?
Afinal, o que é cognição?
Cognição define conhecimento e envolve di-
versos fatores como pensamento, linguagem,
percepção, memória, raciocínio e portanto tudo
o que faz parte do desenvolvimento intelectual
de uma pessoa. A Doença de Alzheimer afeta
justamente as funções cognitivas, dificultando e
gradualmente impedindo as principais delas que
são memória recente, atenção, orientação tem-
poral e/ou espacial, planejamento e linguagem.
Se Alzheimer não pode ser
diagnosticado por exames
de laboratório, por que eles
são pedidos?
Para que se descartem outras doenças. O diag-
nóstico da Doença de Alzheimer acontece por
eliminação de outras possibilidades de demência,
por exemplo. Numa visita ao consultório médico
espere a prescrição dos seguintes exames laborato-
riais: hemograma completo, sódio, potássio, crea-
tinina e vitamina B12. Mais exames de imagem:
tomografia computadorizada, ressonância mag-
nética, eletroencefalograma e outros.
Por que minha avó que tem
Alzheimer não pode falar?
Como a linguagem é uma função cognitiva,
pode ser afetada pela doença depois da fase ini-
cial da doença. Assim, ainda que não perca a fala,
a pessoa pode ter dificuldade de expressar-se
verbalmente. Há de se lembrar que falar envolve
tarefas mentais complexas, pois depende de vá-
rios outros fatores. Para formular uma sentença
ou frase coerente, necessitamos estar atentos ao
contexto, ter capacidade de acompanhar uma
conversa ou situação, compreender o que se pas-
sa ao nosso redor, reter informações. Qualquer
falha em uma dessa etapas pode comprometer a
fala. Não bastassem todas as questões cognitivas,
há ainda a ocorrência de problemas motores, que
impedem a articulação adequada das palavras.
90
É verdade que alguém com suspeita de
Alzheimer tem de fazer exame
psicotécnico?
Neste caso, são testes neuropsicológicos para avaliar as
condições das funções cognitivas em várias esferas. Em
geral, essa avaliação é complementada por entrevista, his-
tórico de saúde, hábitos e comportamento do paciente
podem reforçar ou excluir um diagnóstico. A bateria de
testes também pode ser usada para monitorar se o quadro
tem se agravado ou se estabilizado.
Como são esses testes
neuropsicológicos?
São questões e atividades que vão de simples a mais com-
plicadas e visam avaliar a memória, capacidade de concentra-
ção, planejamento e linguagem, entre outras funções. Esses
testes são instrumentos importantes para auxiliar no diag-
nóstico e também no tratamento porque com os resultados
pode-se planejar melhor a estimulação cognitiva e orientar
os familiares cuidadores sobre atividades, autonomia, riscos
e desafios envolvidos na rotina de cada paciente.
Quanto tempo levam os
testes neuropsicológicos e
onde são feitos?
Em média, uma bateria de testes pode levar até cinco
horas. Podem ser feitos em clínicas, consultórios e até mes-
mo na casa do paciente, se for o caso. O mais importante
é que sejam coordenados por um profissional especialista,
em geral psicólogos com treinamento em neuropsicologia.
Sempre vejo nas redes
sociais anúncios de pessoas idosas,
possivelmente com Alzheimer,
perdidas. Como pode se prevenir isso?
Muita famílias incluem informações sobre a pessoa,
com telefone para contato, em colares, pulseiras, costu-
radas ou escritas com caneta permanente na roupa. Essa
medida infelizmente dá margem a golpes por pessoas mal
intencionadas. O mais recomendável é que o paciente
nunca saia sem companhia. Assim, evita-se tanto o risco de
perder-se ou de atropelamento, possibilidade aumentada
pelo déficit de atenção.
O que é “síndrome
do pôr do sol”?
Trata-se de uma síndrome comum entre pa-
cientes de Alzheimer que ocorre com mais fre-
quência ao final da tarde, daí o nome. Nesse
período do dia, a pessoa tende a sentir-se con-
fusa e como parte do sintoma começa a dizer e
insistir que quer “voltar para casa”. Isso faz parte
do quadro da doença.
Como o cuidador deve
reagir quando a pessoa quer
“voltar para casa”?
O cuidador deve simplesmente tentar dis-
trair o paciente para acalmá-lo, evitando con-
frontos e discussões. O importante é encontrar
uma estratégia que funcione. Apegue-se a ela
e repita sempre que necessário. Nesses casos,
consistência e rotina são mais importantes que
criatividade para o bem do paciente e menos
estresse para todos.
É comum interditar
juridicamente uma pessoa
com Alzheimer?
Sim, isso acontece com alguma frequência
porque com a evolução dos sintomas a capaci-
dade de discernimento declina muito e o doente
passa a não avaliar a consequência de seus atos.
Além desse problema, outras habilidades podem
ser afetadas como o raciocínio lógico para deci-
dir uma questão importante ou o comprometi-
mento da comunicação pode impedir a manifes-
tação da vontade. Só diante dessas circunstâncias
e depois de avaliação rigorosa, o paciente pode
ser declarado legalmente incapaz. A interdição
surge como medida para proteger o paciente de
riscos envolvendo a posse e administração de
seus bens. Com a interdição, a pessoa é declarada
incapaz e não poderá mais exercer determinados
atos da vida civil e passando a ser representado
por um representante, em geral familiar, que é
chamado de curador.
Todos os medicamentos
usados no tratamento da doença
são controlados?
As substâncias indicadas – rivastigminina (Exelon),
donepezil (Eranz), a galantamina (Reminil) e a meman-
tina (Ebix) – são todas de uso controlado, só podem ser
ministradas com prescrição médica e observada a dosa-
gem para cada caso. Os três primeiros medicamentos, re-
comendados para as fases inicial e moderada da doença,
podem ser acessados pelo sistema de saúde público, mas
não a memantina. Esta última deve ainda constar da lista
de governo porque ainda não existia na época em que a
portaria governamental foi aprovada. A ABRAz já solici-
tou sua inclusão.
Por que uma pessoa com Alzheimer
tem tantos problemas com o sono?
Pessoas idosas podem apresentar maiores problemas
com o padrão do sono por vários motivos. Esse quadro é
ainda mais agravado em alguns pacientes de Alzheimer
e podem se aprofundar sobretudo nas fases mais avan-
çadas da doença. Assim, é comum que experimentem
inversão no ciclo do sono se sentindo sonolentos durante
os dias e inquietos à noite. Em algum momento, peque-
nos cochilos sem interrupção podem substituir as noites
de sono mais profundo perdidas e restaurar a tranquili-
dade da pessoa.
É preciso adaptar uma casa onde vive
uma pessoa com Alzheimer?
Sim. O espaço deve ser seguro para prevenir acidentes
e facilitar a navegação do paciente pela casa. Devem ser
observados tapetes, tacos soltos, quinas pontiagudas de
móveis, portas de vidro, portas com fechaduras que po-
dem facilitar que o paciente se tranque e outros perigos
em potencial que normalmente não notamos. É também
aconselhável desobstruir as passagens e regular o acesso
a escadas muito íngremes ou sem corrimão, entre outros
cuidados. Um casa adaptada permite que o paciente te-
nha mais autonomia sem se expor a riscos desnecessá-
rios. Apesar de tudo isso, é importante não transformar
totalmente um lugar para não assustar ou causar descon-
forto ao doente.
91
ALZHEIMER CAPÍTULO 14
O Alzheimer em números

92
O ALZHEIMER
EM NÚMEROS
São poucas as estatísticas no Brasil. Mas
com base em estudos de outras partes do
mundo é possível fazer algumas
estimativas e projeções reveladoras
FOTO: SHUTTERSTOCK

93
ALZHEIMER CAPÍTULO 14

O
s relatórios do censo nacional brasileiro
informam algo importante: tal como a
maioria dos países, estamos envelhecen-
do e com isso a prevalência da doença
deve aumentar, uma vez que a idade avançada é
um de seus principais fatores de risco.
Mas embora seja possível estimar-se , com
base em censo demográfico do IBGE (Instituto
Brasileiro de Geografia e Estatísticas) que mais
de 1milhão de pessoas sofre os sintomas do Al-
zheimer, sabe-se também que grande parte des-
se número de casos segue sem diagnóstico. Esse
é um dado preocupante que, infelizmente, não é
exclusividade brasileira.
Para ter uma ideia, pouco mais de dez anos
atrás, a França, primeiro país europeu a desenvol-
ver um plano nacional de ação para o tratamento
da doença, admitia que 50% dos franceses viven-
do com Alzheimer desconheciam seu diagnóstico.
No Reino Unido (Inglaterra, País de Gales e Irlan-
da do Norte), somente 44% dos casos de Alzhei-
mer estimados já receberam um diagnóstico.
O perigo do baixo índice de diagnósticos é
que enquanto muitos casos de demência con-
tinuam sem identificação, o tratamento certa-

mente vai ter início mais tarde, quando os sin-
tomas serão mais graves e consequentemente
mais difíceis para o paciente e seus familiares,
e mais oneroso para sociedade como um todo.
Perde-se a chance, por exemplo, de prolongar
a autonomia do paciente com medicamento e
terapia integrada adequada e de com isso asse-
gurar um pouco mais de qualidade de vida aos
doentes e seus cuidadores.
No caso do Reino Unido, por exemplo, 60 mil
mortes são atribuídas a complicações dos sin-
tomas de Alzheimer por ano e acredita-se que
postergando os sintomas mais sérios por cinco
anos mais, esses números cairiam pela metade.
Curiosamente, apesar das conhecidas dificulda-
des para reconhecer os sinais num primeiro mo-
mento, tem sido geralmente aceito que exames
clínicos podem diagnosticar a doença com acer-
to em 85 a 90% das vezes.
O Brasil envelhece
Talvez porque pela primeira vez tenhamos uma popu-
lação em grande parte mais velha, vários tabus ligados
ao envelhecimento ainda precisam ser derrubados com
informação e campanhas de esclarecimento. Assim, em
vez de ligarmos lapsos de memória simplesmente à idade
avançada, estaríamos mais aptos a reconhecer fatores pa-
tológicos aos quais os idosos são mais vulneráveis como a
demência, ao invés de os considerarmos como parte nor-
mal do processo.
Essas mudanças serão necessárias uma vez a estimativa
é que, em 2060, 58 milhões de brasileiros terão mais de 65
anos, o que vai representar cerca de 25% da população. Por
conta desses dados, é possível determinar como certo o cres-
cimento do número de casos de demência. Vale lembrar que
menos de 5% dos casos de Alzheimer ocorrem entre pessoas
de 30 a 60 anos de idade.

94
 TEMPO
DE VIDA
Como uma doença
degenerativa, cuja
velocidade e intensidade da
evolução pode variar
bastante, nem sempre é
possível prever o tempo de
vida de alguém que recebeu
o diagnóstico de Alzheimer,
mas novamente a idade é o
maior indicativo. Em média,
uma pessoa diagnosticada
com mais de 80 anos tem
expectativa de vida entre 3 e
4 anos. Aqueles que
começam a ter sintomas
mais jovens podem viver até
10 anos mais. No entanto,
há registros de casos de
sobrevida de até 20 anos.

Em termos estatísticos, a previsão é a de que até Impacto na sociedade

2050 o mundo tenha cerca de 2 bilhões de habitan-
tes com mais de 60 anos, e os casos de Alzheimer
devem triplicar, chegando a 115,4 milhões. Dois
terços desse número devem ocorrer em países em
desenvolvimento, o que deveria ser um alerta para
que todos se preparem melhor.
Nos Estados Unidos há hoje mais de mil gru-
pos oficiais de apoio a famílias afetadas pelo Al-
zheimer e mais de duas centenas de associações
regionais. Além dos investimentos em preven-
ção e políticas para lidar com o problema, nos
últimos dez anos o Canadá investiu cerca de 236
milhões de dólares em pesquisas relacionadas à
Os custos sociais e familiares, além do desgaste emocio-
nal e de todo o estresse, são com certeza altos. Não há estu-
dos extensivos no Brasil dando conta do impacto econômi-
co sobre as famílias cuidadoras de um doente de Alzheimer.
Entretanto, em estudos menores, indica-se que os gastos
nas fases iniciais muitas vezes deixam de ser contabiliza-
dos porque referem-se ao tempo de dedicação exigido dos
familiares cuidadores que, como consequência, em grande
parte dos casos, têm de abandonar o trabalho, ver diminu-
ída sua fonte de renda ou empreender recursos para con-
tratar ajuda adicional. Os maiores custos, no entanto, são
percebidos nas fases mais avançadas, quando há necessida-
FOTOS: SHUTTERSTOCK

demência. Enquanto lá, nos Estados Unidos e
em vários países europeus já se desenha um
plano abrangente de enfrentamento da doença
nos próximos anos, no Brasil as iniciativas são
escassas e isoladas até o momento.
de de institucionalização. Daí mais uma vez a necessidade
de se investir esforços para diminuir o impacto de pacientes
que perdem totalmente a capacidade de cuidar-se nas mais
básicas tarefas. O que se observa é que muitas famílias bus-
cam a institucionalização como último recurso.

95
ALZHEIMER CAPÍTULO 14

Instituições
Dados de um estudo publicado em 2010 de-
monstram que das instituições de longa perma-
nência para idosos, apenas 6,6 % são públicas
e 65% filantrópicas. Um perfil de caráter de
assistencialismo social que sempre foi associa-
do ao envelhecimento no Brasil. Nesse sentido,
alguns estudiosos propõem como medida so-
ciopolítica a criação de casas de apoio, como os
centros-dia, que barateariam esses cuidados, ao
mesmo tempo permitindo um atendimento de
mais democrático e de qualidade . Isso tornaria
o apoio ao envelhecimento saudável uma ques-
tão de saúde. Entretanto, há de se lembrar que
as instituições filantrópicas são na maioria isen-
tas de impostos e taxas municipais e recebem
com mais frequência trabalho voluntário, doações e apoio
financeiro de órgão e organizações estatais.
Por outro lado, como reflexo do crescimento da nova
demanda de um mercado para idosos: 57% das institui-
ções fundadas entre 2000 e 2009 são privadas. O estudo
menciona que quase 35% dos idosos residentes nas insti-
tuições de longa permanência são independentes e mais de
50% mulheres. Um problema para famílias, mesmo as que
podem arcar com os custos de uma instituição desse tipo,
é que nem todas aceitam pacientes sem autonomia, o que
representa grande parte dos casos em fase avançada de Al-
zheimer. Embora o alcance dos estudos nessa área seja pe-
queno, pode-se inferir que os custos dessas instituições por
um leito variam entre 1 e 10 salários mínimos, dependendo
de sua estrutura, conforto e serviços oferecidos, lembrando
que os pacientes que não independentes pagam mais. As
instituições gastam a maior parte de sua receita em instala-
ções e pessoal e não cobrem despesas com medicamentos.

CUIDADORAS
Um paradoxo interessante com relação à
doença de Alzheimer no Brasil e em boa
parte do mundo tem a ver com a questão de
gênero. Se por um lado, as mulheres são
diagnosticadas quase 50% mais do que os
homens, elas também estão na linha de
frente como cuidadoras. Calcula-se que no
Brasil, 90% dos familiares-cuidadores sejam
mulheres, entre elas esposas e filhas.

96
 MAIS NÚMEROS
• A doença foi diagnosticada pela
primeira vez há 116 anos
• No Brasil calcula-se que haja 1,2
milhão de casos de Alzheimer
• Estimam-se 35,6 milhões em
todo o mundo, mais de 5 milhões
só nos EUA
• Calcula-se que 1,55% da
população da Europa sofra com
algum tipo de demência
• Segundo projeções da OMS
(Organização Mundial de Saúde)
serão 65, 7 milhões os casos em
todo o mundo em 2030 e 115, 4
milhões em 2050
• Segundo dados dos
E UA, dois terços dos familiares
cuidadores são mulheres e 34%
delas têm mais de 65 anos
• O mesmo relatório estima que
um novo caso seja diagnosticado
no mundo a cada 4 segundos.
• Em média, 60% dos quadros
de demência são causados
por Alzheimer
• Alzheimer é a sexta causa de
morte nos Estados Unidos e a
terceira entre idosos
• Mulheres recebem o diagnóstico quase
50% mais vezes que os homens
• Uma em cada 50
pessoas apresenta
alguma forma
de demência na
faixa etária de
65 a 70 anos.
• De acordo com dados da ONU, a
população mundial com mais de
60 anos deve chegar a 2 bilhões
em 2050. Mais de 430 milhões
acima de 80 anos de idade.
• Casos de demência ligadas
ao Alzheimer dobram a cada
5 anos, depois dos 65 anos
de idade
• Há 50% de chances de
um portador da Síndrome
de Down ter Alzheimer
depois do 60 anos.
• Exames clínicos podem
diagnosticar Alzheimer
hoje com chances de
85 a 90% de acerto.
• Casos entre pessoas de
30 a 60 anos representam
menos de 5%
• No Brasil, estima-se que
90% dos familiares-cuidadores
sejam esposas e filhas
FOTOS: SHUTTERSTOCK
97
ALZHEIMER REFERÊNCIAS Referências
REFERÊNCIAS
ABRAz Associação Brasileira de Alzheimer
www.abraz.org.br
Alzheimer Med
www.azheimermed.com.br
Mayo Clinic
www.mayoclinic.org
AFA Alzheimer Foundation of America
www.alzfdn.org
WebMed Health Search
www.webmed.com
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Sociedade Brasileira de Neurologia)
http://www.abneuro.org.br/
Alzheimer’s Society (Reino Unido)
https://www.alzheimers.org.uk/
Instituto Alzheimer Brasil
http://www.institutoalzheimerbrasil.org.br/
Alzheimer’s Association (Canadá)
http://www.alz.org/ca/dementia-alzheimers-
canada.asp
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http://www.alzheimer-europe.org/Alzheimer-
Europe
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od Health and Human Services)
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(Organização das Nações Unidas, 2015)
http://www.un.org/en/development/desa/
population/publications/pdf/ageing/WPA2015_
Report.pdf
98
Organização das Nações Unidas (Departamento de
Questões Econômicas e Sociais)
http://www.un.org/en/development/desa/news/
population/2015-report.html
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Revista Brasileira de Estudos da População, vol.27,
no.1 São Paulo/Jan/Jun 2010
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid
=S0102-30982010000100014
Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia
http://sbgg.org.br/
Abrata – Associação Brasileira de Familiares, Amigos e
Portadores de Transtornos Afetivos
http://abrata.org.br/blogabrata/
Associação Brasil Huntington
http://www.abh.org.br/
Semiologia Médica – Estudos de Semiologia Médica e
História da Medicina
http://semiologiamedica.blogspot.br
BBC Brasil (Número de Idosos no Brasil vai
Quadruplicar até 2060, diz IBGE
http://www.bbc.com/portuguese/
populacao_brasil_lgb
Ciência e Saúde Coletiva 19 (11)
http://www.scielo.br/pdf/csc/v19n11/1413-8123-
csc-19-11-4479.pdf
FOTO: SHUTTERSTOCK
The Brain from Top to Bottom (McGill University,
histoire_jaune03.html
99
 ALZHEIMER
ALZHEIMER CAPÍTULO 3

SERÁ QUE
ESTOU COM
ALZHEIMER CAPÍTULO 7

COMO
DIAGNOSTICAR
ALZHEIMER? O MAL DE
Os esquecimentos comuns no dia a dia costumam
preocupar quando são frequentes, mas podem estar
bem longe de significar a doença.
ALZHEIMER
É preciso muito cuidado para não
se confundir a doença com outras
típicas da senilidade

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ALZHEIMER CAPÍTULO 10 ALZHEIMER CAPÍTULO 8

CUIDADORES
PROFISSIONAIS Alguns anos atrás, a profissão
foi regulamentada legalmente.
Mesmo assim, ainda sobram
dúvidas sobre que papel
ocupam na dinâmica de

TIPOS DE
tratamentos e cuidados aos
doentes de Alzheimer

TRATAMENTO Conheça os melhores e

mais adequados tipos de
tratamento para cada caso

FOTO: SHUTTERSTOCK
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Você sabia que a doença ou o Mal de Alzheimer, como também é

efeitos retardados se for descoberto logo no início? O que é mito e o que é

Ao esclarecer essas e outras dúvidas, este Guia oferece informações

Ed.10
Ano 1
100 R$ 24,99