a Os alunos com Paralisia cerebral e outras alteracoes motoras CARMEN BASIL. a CARACTERISTICAS GERAIS DA PARALISIA CEREBRAL Definigao 0 termo paralisia cerebral” costuma ser empregado hoje como uma denominagio geral para englobar transtornos muito diversos, que tém em comum 0 fato de significarem uma al- teragio ou alguma perda do controle motor eau sada por uma lesio encefillica ocorrida no perio- dopré-natal ou durante a primeira infancia, seja qual for o nivel mental da crianga lesada. As- , sob a denominagio de alunos com PC, en- contram-se criancas com sintomatologias muito diversas e de prognésticos muito varid- ‘eis, Podemos encontrar desde criangas com per- turbagdes motoras discretas até criancas cuja aheragéio motora as impede de fazer pratica mente qualquer movimento voluntiio; desde riangas com uma inteligéncia normal ou supe- Nor até eriangas com uma deficiéneia mental extremamente grave, com ou sem transtornos “ensoriais ~ de visio, audigao, etc. — associados. A definigiio de PC mais comumente acei- {3 procede dos paises anglo-saxdes (Barraquer, Fonces, Corominas e Torras, 1964, p. 7), nos “sais se entende como cerebral palsy 4 sequela de uma afeccao encefili Se caracteriza primordialmente por Wranstomo persistente, mas nao invariavel, doténus, da postura edo movimento, que @Parece na primeira infincia e nao D “Wiem diante, abreviaremos o termo _ nas & diretamente associado a essa lesiio hao evolutiva do encéfalo, como se deve também a influéncia que tal lesdo exerce ha maturagio neurolégica Otermo PC engloba um conjunto tao am- plo de sintomatologias diversas que talvez seja Util delimitar o que ¢ excluido da definicao. Em primeiro lugar, vale assinalar que a PC no é uma doenga, mas sim um quadro ou um estado patoldgico, Nesse sentido, deve-se Jevar em conta que a PC no pode ser curada €m sentido estrito. A lesio como tal, quando existe, é irreversivel; contudo, se a atencio, a reabilitacdo fisica e a educagao da crianga fo- Fem corretas, é possivel obter progressos mui- to importantes, que a aproximariam de um fun- cionamento mais normalizado. Nao se deve esquecer que as faculdades de substituicdo e de compensacao dos centros cerebrais nao lesados o importantissimas e seriam tanto mais quanto mais precoce fosse a interveneéio oportuna. Além disso, o desenvolvimento de suportes técnicos ow de proteses capazes de facilitar, de forma substitutiva ou compensatéria, 0 controle postural, o deslocamento, a comunicagao e a inguagem, o trabalho escolar, o controle do iente, o trabalho e o lazer de pessoas com afeccdes neuromotoras de consideragio diver- ‘a vem experimentando um progresso bast: te alentador. Dessa forma, a crianga com PC nao deve ser considerada como uma crianga doente, mas como uma pessoa com caracteris- ticas especificas, das quais decorrem necess lisia cerebral com a sigla PC. Digitalizado com CamScannerHES!, PALACIOS & COLS. amigos, professores atender da 216 cou. MARC i ps ides especiais que P ate sos procuram ¢ especalstas verso | melas mae Mao conceit de PC 10 wtitesdes voavas como as que Prot Mt tumor cerebral ow uma doengt degene vr niga citada anteriormente feFere Se, i nao evolutiva do isso ao falar de “les 2 encefalo”, Deve-se considerar, 10 entanto, que seconseuténcias da fesio variam ao longo do ae epotvimento da crianga. Por um lado, ob- ceevam se variagbes diretamente rekacionada fom os aspectos bioldgicos do calendario fraturativo do individuo. Assim, por exemplo, f fenomenologia que se desereversi mais adi- Ante como propria do tipo de PC denominada expistica nao se manifesta no recém-nascido nem no lactante de 2 meses, ja que o substrato ge tal fenomenologia reside em uma lesio do sistema piramidal, ou seja, das vias motoras que descem do eértex e regem os movimentos voluntarios que, nessa época, no adquiriram uum amadurecimento total, Somente a partir dos 3 meses, percebe-se a progressiva espastici- dade (hipertonia muscular) e, em alguns ca- sos, paradoxalmente, a crianga também passa por um periodo de flacidez e de diminuigéio do tOnus muscular. Por outro lado, e isso é mais relevante ainda para 0 clinico e para 0 educa- dor, uma intervencio eficaz, como ji mostra- ‘mos antes, nio apenas pode melhorar bastan- te a capacidade funcional do individuo, como, além disso, a nao intervencao pode significar um retrocesso, as vezes dificilmente reversivel. Por exemplo, prosseguindo no caso da fenome- nologia espastica, se nao se trata a crianga des- de muito pequena, a permanéncia de atitudes perturbadas, devidas contracao anémala de determinados grupos musculares, pode dar arn alors tigiveis, primeiro ; aco tendinoso-muscular e, ee Guana por deformago es 6sseo-muscula- es peorrer, seré preciso, além da ries pilitagio © da ortopedia, re- E engio cinirgica, O termo PC também nao inclui lesdes lo- calizadas no sistema nervoso central, estruturas distinta as mas em imas do encéfalo, como a me- dul espinhal. £0 caso de quadros como o de poliomielite ou da espini ada. omo oda ’ bifida, Tampouco inelui os transtornos causados por leg licas ocorridas depois da prineings O que é caracteristico do quadro ¢, nae PC, diferentemente desses outros, que as lesoes encefilicas produzide tempo em que se est constituinds cendo e se organizando o sistema ne tral, & parte de suas sequel jo ou perda de fungées concr sequelas mais generalizadas, devidas ings cia da les no curso global de maturagae® rolégica da pessoa. Rew. Valle destacar, como afirma Mos Data (1984), que a PC nao ¢ propriamente "pani, sia” nem “cerebral”, visto que nio consisteen tamente na paralisagao de certas partes does, po (e muito menos do “cérebro”), comoade hominagio poderin sugerir. Consiste em um transtorno motor complexo, que pode inet aumento ou diminuigao do tonus em determi. hados grupos musculares, alteracses da pos. tura ou do equilibrio, e/ou da coordenagio e da precisfio dos movimentos. Embora possa ha- ver miltiplos transtornos associados & disun cao motora, muitas vezes as faculdades ine- lectuais ¢ muitas outras fungoes regidas pelo cérebro encontram-se intactas re. ci Ominay, 9 fato gp Hurante amaduy, iret een eta (alter, 8), Produzem, Classificagao da paralisia cerebral As numerosas formas de PC podem set classificadas por seus efeitos funcionais e pela topografia corporal. De acordo com os efeitos funcionais, os quadros clinicos mais freque™ tes sii a espasticidade, a atetose ¢ a ataxia, como quadros menos frequentes, ocorem rigidez ¢ os tremores. Deve-se levar em cont que raras vezes se apresenta em uma crians uma tipologia pura, mas quadros mistos. Pe acordo com a topografia corporstl, Ps lar de paraplegia, tetraplegia, mono?! hemiplegia A espasticidade se produz ©? quéncia de uma lesio localizada na midal e consiste em um incremento do do ténus muscular, As contragoes ME res excessivas so de dois tipos: ode-se fi Jegia € pmo const face pit ent uscull ret 1. Contrages musculares que oO no repouso. Digitalizado com CamScannerDESENVOLVIMENTO PsicoLdg contragdes musculares que apare Cem ont se Feforgam com o esforgo Sura emogao, isto & quando a crian- gase surpreende com um ruido brus- Sow uma ameaga, quando the p gguntam alguma coisa dificil, et 2. x miscilos espasticas obedecem a uma sg enitasi0, SH hiperitritaveis hipertd. remot anomalias motoras observadas se eos Hem disso, 4 impossibilidade de por oem cio, Feciprocamente, a contragio dos of alos envolvidos em um movimento (ago, mim ye o selaxamento de outros (antagonis- fas), fal como ocorre Na Te; Jo normal de gusigner movimento, o que acarreta uma rea- Gore bloco”, de todo 0 corpo, que interfere Spexecugio da acio desejada. Por exemplo, ‘ea crianca tenta a flexdo de qualquer parte docorpo, como tum brago, as pernas, a coluna xertebral, etc., no poderd realizé-la sem fexionar a totalidade do corpo. Tal espast cidade flexora também aparece quando se co- locaacrianga em deciibito ventral, Se, a0 con- rio, a crianca tenta a extensdo de uma parte do corpo, produz-se ao mesmo tempo uma exensio massiva. A espasticidade extensora também aparece quando a crianca se encontra em decibito dorsal. A atitude postural car teistica da espasticidade é a seguinte: rio’ 1. Nos membros inferiores predomina a extensio e a adugio, e quando se sustenta a crianga levantando-a pe- Jas axilas, ou, eventualmente, quan- doela tenta caminhar, produz-se uma atitude de muisculos ¢ joelhos em ¢ tensio, pés em pontas (equino) & Pernas entrecruzadas, em tesoura. 2. Nos membros inferiores, a hipertonia Costuma manifestar-se nos flexores, Obraco encontra-se em rotagao, 0 CO- tovelo semiflexionado, o antebrago €M pronacdo, o pulso e os dedos fle- xionados e o polegar fixado a palma da mio, A mimica do rosto e a articulagio também estiio alteradas, por isso 4 IMguagem oral costuma ser disdrtri- cae, as vezes, inexistente. SCOEEDUCACAO.V.3 247 A atetose se deuma lesio locaizada na face consiste em uma dificuld. na coordenag: produz como P consequéncia extrapiramidal No controle ¢ 5 voluntirias, (ue softe de atetose inj ‘adeia-se uma sé a série ndem a lade a0 dos movi ‘ iovimento Quando uma cris ie cia uma agio, des, Movimentos que te ferindo neta indo nela, 0s movimentos sio inconteeh extremados e dissimétricos, vao de a hiperexten imobilizacio, inter- ves, nics, io da hiperlexdo costuma haver movimi iperexte ovimentos espasméddicos incontrolados © continuos nec om na cabeca, no rosto e nos misculos vidos na fonagio, na respiracao, na degluti¢ao, ete., que perturbam a vida da ctian- Ga. Muitas vezes, a crianca tenta, inconsciente. Mente, limitar essa agitacio que interfere em sua atividade voluntaria contraindo os miiscu- los, 0 que acarreta uma atitude perturbada, que pode chegar a parecer com a dos espasticos, Por outro lado, existem atetoses brandas, caracter zadas por uma hipotonia difusa, A ataxia é uma sindrome cerebelosa na qual 0 cquilibrio e a precisio dos movimentos esto alterados. Caracteriza-se pela dificulda- de de medir a fora, a distancia e a direcao dos movimentos, que costumam ser lentos e en- torpecidos e se desviam com facilidade do ob- jetivo perseguido, Ocorre também falta de e tabilidade do tronco ao mover os bracos, uma desorientagéio espacial e uma dificuldade de coordenar os movimentos dos bragos para as- segurar o equilibrio no andar, que € inseguro, rigido e com quedas frequentes. A ataxia rara- mente aparece sozinha, mas costuma manifes- tar-se associada A atetose. Recorde-se que, de maneira geral, as formas mais frequentes de PC sfio as mistas. A rigides consiste em uma acentuada hipertonia, ranto dos muisculos agonists com? antagonistas, que pode chegar ee mo {quer movimento; hi uma resisténla 995 vimentos passvos. Os tremores cansiten & movimentos breves, Fidos. oselanees ¢ F> micos, que podem ser constantes ou ao se apenas na execugiio de mo irios- 5 a paraple- Quanto & toposratin corpo me gia 6 a afeccio BT superioreseinfeio~ serraplegi, dos membros SPST TT eg res; a monoplegia, de um" Digitalizado com CamScanner218 COLL, MARCHES!, PALACIOS & COLS. hemiplegia, de metade do corpo. Quando a afecciio ¢ menos grave, falamos de paraparesia, tetraparesia, monoparesia ¢ hemiparesia, Tes: pectivamente. Outras formas de deficiéncia motora que podem ser encontradas na escola A paralisia cerebral é uma das formas de deficiéneia motora mais frequentes entre a po- pulagdo em idade escolar, mas néio é a tinica. Na escola, poclemos encontrar também alunos com outros transtornos (Quadro 11,1), como os traumatismos craniencefalicos, a espinha bifida e as miopatias ou distrofias musculares, entre outros (ver Martin-Caro, 1990). Os traumatismos craniencefiilicos sio as lesdes do encéfalo produzidas por acidentes de tminsito ou domésticos, quedas em esportes de risco, agressoes, etc. As sequelas variam em funcio da gravidade da lesfio, da duracio e da profundidade da perda de consciéncia ¢ po- dem incluir problemas motores, cognitivos, de linguagem ¢ de personalidade. Em alguns ca- sos, produz-se uma recuperagio progressiva QUADRO 11.1 Diferentes formas de deficiéncia motora das diferentes habilidades, mas, en yyy 6 parcial ou nula, de maneita que pat deparar com uma enorme variedafe. sidades eclucativas especiais. Os trauag craniencefilicos, assim como os train. vertebrais ow os tumores cerebrais, prop! ocorrer ao longo de toda a vida tem, mld incidéncin durante a idade adulta: cagratt lamentavelmente, essa problemiitica vom crag cendo entre a populacio infantil ¢ juvenil. A espinha bifida € uma anomalia conga. nita da coluna vertebral que pode produzicg. versos graus de parailisia, perda de sensibilida, de cutdnea e problemas de circulagio do liga, do cefalorraquidiano, Em geral, a inteligéncia nao é afetada, mas se corre hidrocefalia hi o risco de se produzirem afeccties cognitivas ¢ de linguagem associadas, As diferentes fo de espinha bifida constituem, junto con aPC, uum dos tipos de deficiéncia motora mais fre: quentes na infancia ‘As miopatias ou distrofias musculares ca- racterizam-se pela progressiva degeneracio de diversos grupos musculares com a consequen- te perda de forga. A distrofia de Duchenne afe- ta 1 em cada 3.000 criancas do sexo masculi- DEFICIENCIAS MOTORAS AGRUPADAS EM FUNCAO DE SUA ORIGEM De origem cerebral Paralisia cerebral Tumores Poliomietite De origem espinal Espinha bitida Traumatisime craniencetatico Lesdes medulares degenerativas Traumatismo medular De origem muscular Miopatias (isto 6, distrofia muscular progressiva de Duchenne, dis rota escapular de Landouzy-Djerino) — De origem dsseo-aniculatéria Malformagéas congénitas (amputagées, luxagdes, artrogripose) Distroticas (condrodistrofia, osteogdneso imperteita) Microbianas (ostaomialite aguda, tuberculose dsseo-articular) Roumatismos infants (reumatismo articular agudo, reumatismo € Lesées dsteo-auticulares por desvio do raquis (cfose, escolise. We nico) rdose) too autres por dosvio do rau (otose, ences WUE Forte: Basi, Soro-Camats Bolea (1996). | Digitalizado com CamScannerDESENVOLYIMENTO PsiCoLdci seas eriangas nascem com um desenval- motor normal, mas entre 3 © 5 anos syn a aparceer sintomas de debilidade comet fue se caacterizaim por quedas ss para subir escadas, correr e salar, petiesivamente, vio aparecendo lificulda og aculares cada vez. ais graves para de gesmee manipular objeos, assim como pro Ges de sade © de respiracao, enquamto Bea capieidade intelectual 6 preservada ieseca, no prelo). A distrofia eseaputar de Landouy-Dierine afeta tanto homens como ulheres, é menos grave e costuma iniciar na adalescéncia 10. simento M0" FATORES ETIOLOGICOS E IDEIAS ‘SOBRE PREVENGAO 0s fatores etiolégicos que originam os diferentes transtornos mencionados anterior- mente sio miitiplos. Assim, a poliomiclite, a osteomielite ¢ a tuberculose dssea sio de or gem microbiana; as miopatias ou distrofias musculares sfio de origem genética; os trau matismos craniencefilicos sio causados por acidentes; ¢ ainda existem diversos transtor- 10s cuja causa é desconhecida, como & 0 caso da espinha bifida ou dos tumores cerebra lesGo cerebral que origina a PC pode obedecer 1 trés grupos de causas: as pré-natais, 3 Perinatais e as pés-natais. Causas pré-natais Entre as causas pré-natais destacam-se: an oe doengas infecciosas da mie, como pate 2 SHEP, a ifs @ herpes, a hee nna tema, ete, que dao luge 9 ms reat, erebrais ¢ de outros tipas (ocul Fo aulivas, cardiaeas, ete.) na eriamga qua nage a 2 Contra durante os t4es primeiros ante 9 Bravidez (periodo embrionirio). Du- cosy Patiodo fetal, se a mie contrat doen Morro okieasbes intrauterinas eo feto nie ; Pode haver sequelas, Esse pode ser 0 doengas como a meningite, a toxopla Cabal itoxicagdes devia a dxido de + medicamentos, raio X, manobras ICOEEDUCAGAG v.39 219 abortivas mal contro existem recursos para © para evitar o jadas, et Atualmente, A prevenir essas doencas interromper a gravid ara evita aavides. em de. terminadas circunstincias; por isso, é impres. Cindivel que a mie se submeta a um controle médico aclequado antes e durante a gravider « ie singh oom No caso da rubéola, existe une ee ete. 's0 da ‘ste ma vacina segura © efetiva, que deve ser administrada a todas as meninas antes da puberdade. A eficacia de administra gamaglobulina anticrubéoliea mie quando se percebem sintomas nao é to- talmente convincente, mas é aconselhivel. b) As anoxias sito distirbios da oxigena- jo fetal que causam dano ao cérebro ¢ po- dem ser devidas & insuficiéncia cardiaca grave da mae, 2 anemia, a hipertensio, a circulagio sanguinea deficiente, a incapacidade dos teci- dos do feto para captar 0 oxigénio, etc ©) As doengas metabélicas congénitas, como a galactosemia (defeito no metabolismo dos hidratos de carbono), a fenileetontiria (de- feito no mecanismo dos aminoiicidos), tem efel tos que se manifestam depois do nascimento, quando a erianga comeca a ingerir determina- dos alimentos que nio pode metabolizar e, con- sequentemente, acumulam-se substineias t6- xicas que causam lesio em seu cérebro. Por essa detecgaio precoce muitas vezes permi- te prevenir as consequéncias da doenga, pres- crevendo a crianga um regime alimentar ade- quado, Portanto, todos 0s recém-nascidos de- vem ser submetidos a testes de deteccio desse tipo de transtornos. d) A incompatibilidade de Rh, que se pro- duzem criangas Rh positivas, nascidhs de mies Rh negativas previamente sensibilizacas, & tam- pém uma das possiveis causas de Testo cere- bral, A sensibilizagio pode ocorrer quando a mie teve antes outro filho ou aborto Rh positi- Yo att quando teve outro tipo de comeate com waae: Rh positive, por exemplo, por wma transfusio, Os anticorpos da mide sensibiliza- tla provocam a destruigao dos globules verme- Thee ala erianga, produzindo-se, come cons rein, um excesso de bilirrubina (ictericia), eeenctnsa dan as células cerebrais. Algum: ee eey exianga morre antes de Nascer, MAS, s, a ictericia se desenvolve rapid: veres, outras veze: Digitalizado com CamScanner220 COLL MARCHES! PALACIOS & COLS. mente nos primeiras 15 dias de vida, ¢ as eri gas que nao mortem ficam afetadas. Uses transtornos podem ser prevenidos injetande na mie antivorpos de mulheres previamente sen sibilizadas depois de cada gravider Rh posit: Yo, 0 que impede a formagao de anticorpos nit gravider seguinte. As vezes também se evitam fos danos cerebrais mediante uma transfusiie de sangue do feto ou do eb Causas perinatais jatais, destacam-se a Entre as casas per anoxia ¢ a asfixia por obstrugio do cordio umbilical, ou pela anestesia administrada em quantidade excessiva ow em um momento ino- portuno, ou por um parto prolongado demais, ou por uma cesirea secundiiria, etc; os trauma- rismos ocorridos durante o parto, as vezes pela utilizagao de férceps; as mudancas bruscas de pressao devidas, por exemplo, a uma cesiirea. Em alguns casos, a prematuridade ou a hiper- maturagao também pode trazer complicagdes que resultam em um dano cerebral. rea Causas pés-natais As causas pés-natais, como jé se dis devem ocorrer durante a maturagio do ma nervoso, aproximadamente durante os trés primeiros anos de vida. As que mais se desta- cam sao as infeccdes, como a meningite ou a encefalite, 0s traumatismos na cabega por aci- dentes graves, os acidentes anestésicos, as de- sidratagGes, os transtornos vasculares ¢ as in- toxicagdes, por exemplo, por anidrido carbani- co 0u por venenos © conhecimento dos fatores etioldgicos da PC permite una série de medidas prevent. vas que, ei qualquer caso, devem ser extre madas, Por outta lado, permite definit sas “riseo”, J4 se viu que alguns transtornos ‘a0 se manifestam inicialmente; por isso, 28 criangas que nasgam em condicoes que leven vem er uime a gt ou, inclusive, a uni atengin preeone fe ter preventivo, dada a importa (ee ce » dada a importineia de que o iste- tratamento, quando necessirio, py, se o mais rapido possivel, A pate a prevencic pi diminuigao da ineidén tendo as cauisas que 0 produzem, dey ers ar igualmente as medidas « temp em secundiria ¢ terciiria, A prevencan 4, tem como objetive reduzit 08 efeites day" toro quande este jd se produzin, ceding gravidade de stra evolucio; caractering conjunto de atividades médieas, educate apoio & familia durante os primeiias any, vida, A prevencio tercidria inclu todas sn dades de inte dem se desenvolver ao loi jengiio e de capacitacin sje gn pda v rio orientadas para reduzir 08 efeitos dy hey na vida familiar, eseolar ou octpacional a soa, otimizando a relagao social, a qualidat ae a satisfaciio pessoal. NOGGES SOBRE O DESENVOLVIMENTOEN CRIANGAS COM PARALISIA CEREBRAL Consideragées gerais As criangas afetadas por PC apresentam uma série de alteragées no curso de seu dese: volvimento psicoldgico, derivadas de t¢ direta ou indireta de seu transtorno motor. A maior parte das habilidades qu crianga adquire ao longo de seu desenvolv mento tem um componente motor. Nessa ‘or ma, a possibilidade de andar, manipula. ever, etc, depende, entre outras coists possibilidade de realizar corretamente Set minados movimentos. E dbvio, partante, a PC alerard diretamente 0 desenvolsinet! de tais habilidades, de forma que, depen do da gravidade da lesio, a erianga as ae ri mais tarde e/ou de forma aurdnomt oe feituosa ou, inclusive, pode ser que mus gue a adquiri-las; de todo modo, neces de uma atengiio especial por parte de prot hais especializadlos. Por outro lado, 38 es motoras aferam todos os aspectes do individuo, limitam suas experiencits tanto, suas possibilidades de aprendeh Fam a forma como as outras pessoas Fas nam com ele, Akém do mais, tudo isso Mt 4 Digitalizado com CamScannerDESENVOLVIMENTO PSICOLOGICO E EDUCACAO, v.39 224 a erianga percebe a si mesma eo oa volta, Nesse sentido, pode-se afr » apc também afeta, indiretamente, 0 sat He A cenvolvimento. Todos esses aspec- caso do dremados brevemente nos itens se- chtes, porém, & necessaitio insistir no ‘as diferencas individuais so enor- tanto, qualquer generalizacio & ose quimtes fo de que ines &, PO abusiva Desenvolvimento da motricidade e da linguagem Quanto aos problemas diretamente deri sados da lesdo cerebral, obviamente ocorrem transtornos no desenvolvimento psicomotor (controle postural, deambulagaio, manipulagio, ec.), de maior ou menor gravidade. Segundo Bobath e Bobath (1976a e b, 1978), a lesao cerebral afeta o desenvolvimento psicomotor da ctianga em dois sentidos. Em primeiro lu- gar, a interferéncia na maturagio normal do cérebro acarreta um atraso do desenvolvimen- ‘9 motor. Em segundo lugar, produzem-se al- aco1s. js), PALACIOS 226 COLL, MARCH ‘ da se- jo do vocibulo ¢ d reeducagio do ¥ in se 3 pic, qu incl tanto on ws , so da lingua yi como a compreens fe Bobath é fundamentalmen- Ja se di muita importan~ fre os diversos Aspectos entre a motricidade fnetuidos no eratamento, entre a MOTT flobal ea especifiea, entre a alimentagi © Jocugao, ete. Além disso, prope ae 9 > direto dos transtornos da lingua Gializado, comece o mais cedo possivel. Sim taneamente, recomenda-se um assessora- mento os pais, de modo que possam contri buir para o desenvolvimento da linguagem da erianga com suas priticas educativas familia- res envolvidas nas atividades de alimentacao ena comunicacio. A técnica d te global, ou seja ne cia a inter-relagio ent OS SISTEMAS AUMENTATIVOS E . ALTERNATIVOS PARA A COMUNICAGAO EO ACESSO AO CURRICULO ESCOLAR Os sistemas aumentativos ¢ alternativos de comunicacdo sio todos aqueles recursos, naturais ou desenvolvidos com fins educacio- nais e terapéuticos, que envolvem mecanismos de expresso distintos da palavra articulada, Em alguns casos, as mensagens so transmiti- das em forma de fala, mediante mecanismos de voz sintetizada, mas quase sempre consis- tem em gestos ou sinais manuais ou griificos, sejam pictéricos ou textos. Os sistemas assisti- dos ou “com ajuda”, nos quais a expressio se realiza mediante um suporte técnico ou uma Protese, so os que se aplicam mai comumente 4 pessoas com afeccées motoras, visto que elas cast i Ca a em produzir sinais a municagio aumen- tativo escolhido para cada pessoa caracteriza “Se por dois elementos principais: O conjunto de sinais ou formas de pebresentar a realidade e as regras mine onais © combinatérias que per item organiz-los . niza-los para que cons- Stam um sistema expressive, 2. O mecanismo fisico, © suport 4 nico ou a forma de transmig® mensagens. Grande parte dg yr" Iho interdisciplinar nesse cy” consistiu em desenvolver tiny. pla gama de sistemas de sings se adaptam a pessoas com dat tes niveis de desenvolvimeny cognitivo (de acordo coma idades, ou o nivel intelectual), e unta gon de variedade de técnicas e ins mentos para selecionar e transmyi, tais sinais, que se adaptam aos g, versos graus de afeccdo motora, Pode-se resumir a variedade de sistemas de sinais para a comunicacao aumentativa ¢ alternativa em cinco grandes grupos:? 1. Sistemas baseados em elementos muito representativos, como objetos, miniaturas, fotografias ou desenhos fotogrificos, que a crianga pode in- dicar com fins comunicativos. 2. Sistemas baseados em desenhos li neares (pictogramas), faceis de re produzir e de utilizar com suportes técnicos, e que, como os anteriores, permitem um nivel de comunicagéo telegrafica e concreta. Um dos sis temas pictograficos mais usados na Espanha € 0 sistema SPC (Mayer Johnson, 1981, 1985, 1989, 1992). 3. Sistemas que combinam sinais pic tograficos, ideogrificos e arbitrarios, permitindo a criagio de sin complexos a partir dos mais simples sobre bases Idgico-conceituais 8 fonéticas. Esses sistemas possibilitam um desenvolvimento morfossintatico mais complexo e uma maior crit tividade expressiva. O exemplo mals Tepresentativo é 0 sistema Bliss (Het ner, 1980; McDonald, 1980; Such 1988), 4. Sistemas baseados na ortografi dicional. Em muitos casos, 08 SUP" tes técnicos para a comunicagio lizam os sinais caracteristicos ja tra Digitalizado com CamScannerDESENVOLVIMENTO PSICOLOGICO E EDUCAGAO, v.39 227 idioma escrito (letras, silabas, pala- vyras ¢ frases). 5, Linguagens codificadas. Existem su- . portes técnicos que permitem a en- trada através de cédigos como o Braille ou 0 Morse, podendo dispor de safdas diversas, como texto em escrita tradicional e/ou Braille, voz sintetizada, ete. Os supottes tecnicos, por sua vez, podem ser muito simples, como os tabuleiros de co- unicagao ou os Sinalizadores mecanicos (ver figuras 11.1 ¢ 11.2), ou podem ser mais com- plexos, alguns deles incluindo tecnologia mnicroeletrOnica (ver Figuras 11.3, 11.4, 11.5 11.6). Para que realmente facilitem a autono- mia pessoal, os suportes técnicos devem ter trés caracteristicas principais: 1. Em primeiro lugar, a resposta motora necessaria para o manejo de suporte técnico deve adaptar-se as possibilidades do usuario. Em alguns casos, este poder selecionar as mensagens diretamente, apertando teclas ou indicando casas com as préprias maos ou va- lendo-se de sinalizadores ou de adaptagoes sim- ples. Em outros casos, para que 0 aluno muito afetado possa manipular o suporte técnico, a Tesposta requerida tera de ser minima, Poderd Ser a agio (pressio ou contata) sobre um te- clado simples através de um, dois ou alguns movimentos realizados com a parte do corpo que 0 usuirio possa controlar melhor, seja a mao, 0 cotovelo, a cabega, o pé, etc. Também existem interruptores que respondem a um sopro, a um som, a um franzimento de so- brancethas, a rotagio do globo ocular, etc. Atualmente, por mais comprometida que e: teja a motricidade de uma pessoa, sempre ser Possivel encontrar tum suporte técnico que pos- sa adaptar-se a sua condigao ¢ com o qual pos- sa produzir (ou eventualmente aprender a produzir), se tiver capacidade suficiente, quial- quer tipo de texto ou desenvolver outras ati- vidades, como a ampla variedade que permite 0 software informitico (ver Figura 11.3). Evi- dentemente, quando 0 acesso ao suporte té- nico se realiza através de interruptores sim- ples, 0s sinais devem ser selecionados por um sistema de busca ou através de um cédigo, como © Morse au outros. Em qualquer caso, 0 comprometimento motor nao condiciona, nem deve condicionar, a complexidade das tarefas FOUR 11.4 Tabute unicar. Fonte: ito de comunicagdio no qual a crianga indica pictogramas do sistema SPC para se Mayer Johnson (1981). Procedéncia: Centro NADIS de Barcelona. Por Digitalizado com CamScannerCOLL, MARCHESI, PALACIOS & COLS. FIGURA 11.2 Sinalizador mecdnico, em forma de cabegal com licomne, que a crianga utiliza para desenic ver uma tarefa de que o aluno é capaz de realizar mediante um suporte técnico. 2. Em segundo lugar, os suportes técni- cos devem permitir diversas opgées de saida, para facilitar, a pessoa afetada, a comunicacio, © jogo, 0 estudo, o controle do ambiente ou inclusive a formacao e a ocupacao profissio- nal. As vezes, no entanto, é mais pratico que 0 aluno disponha de mais de um suporte técni- co, em vez de um tinico muito complex. Nos instrumentos um pouco sofisticados, os sinais ‘ou textos podem ser oferecidos na tela, em papel impresso ou em voz sintetizada. Além disso, podem ser utilizados programas de en- sino, para que a crianga possa adquirir as di- versas habilidades académicas, leitura, escri- ta, cdlculo ¢ outras matérias do curriculo (ver Figura 11.4), ou programas de jogos. Também podem ser conectados para o controle dos ele- mentos do ambiente, como os brinquedos, a cadeira de rodas, 0 ridio, a televisio, 0 telefo- ne, etc. Além dos suportes técnicos especificos, ha a possibilidade de adaptar os computado- res pessoais para que sejam acessiveis as pes- soas com dificuldades motoras (ver Figuras 11.3 e 11.5). Este tiltimo apresenta um inte- esse particular, visto que os computadores pessoais adaptados constituirdio suportes téc- iscriminagao “dentro-fora’. Procedéncia: Centro NADIS de Barcelona. nicos multifuncionais e flexiveis, e porque, além de servir ao aluno com deficiéncia motora pare suprir algumas das fungGes que nao pode res lizar como os outros, por exemplo falar, este aluno desejara c poderd utiliz-lo também com os mesmo fins que qualquer outra pessoa 3. A terceira caracteristica que os super tes técnicos devem cumprir para facilitar a au tonomia é que sejam resistentes e portiteis (vet Figura 11.6), de modo que possam ser utilizt- dos a todo momento e em qualquer lugar. é muito importante se levarmos em conta ds para a pessoa com afecgdes motoras graves? suporte técnico converte-se em sua voz.e sua forma de realizar praticamente todes 2 atividades de relagiio, de estudo, de trabalho® de lazer, Um requisito imprescindivel part ad suporte eletrdnico portdtl & que funcion® baterias recarregaveis. Por outro lade. deve si evar em conta que a tecnologia is ves Portanto, qualquer pessoa que utiliza unt ‘ _ ma eletrdnico deve dispor ao mesto (err, uum suporte téenico basico, como ui PN, de comunicagao, para nao ficar se™ oer meio de expresso quando sta protest © nica se avariar. yo a abriramP Os progressos da tecnologia ADR om sibilidades inimaginaveis para as P* a Digitalizado com CamScannerDESENVOLVIMENTO PSICOLOGICO E EDUCACAO, v.3 229 FGuRA 11.3 Computador pessoal com software projetado para tarefas escolares. Procedéncia: Centro NADIS de Barcelona. deficiéncia motora. Nao se deve esquecer, po- rém, que 0 fato de proporcionar ao aluno um suporte técnico que se adapte a sua condigao motora € um sistema de sinais que se adapte a seu nivel cognitivo e linguistico é apenas uma parte do processo global de reabilitagao e edu- cagio, sendo, em todo caso, um meio ¢ nao um fim em si mesmo. A terapia da fala deverd Prosseguir quando se considerar que existe um Potencial minimo para o futuro desenvolvimen- to total ou parcial da linguagem oral funcio- nal. Também se deve levar em conta que os suportes técnicos proporcionam um mecanis- a hon ico que permite a comunicacao, mas no {am automaticamente a pessoa de habilida- municativas e linguisticas necessdrias aes terasto. Por isso, a aplicagao de um cena atmentaivo de comumnicagio deve ser peegampanhada das téenieas de ensino vengg das € de medidas especificas de inte- 10 ambiente natural dos usuarios. 0 '090 intensivo e a comunicagao total Ay ‘Suns alunos com PC podem apresentar atra: stom, Mental profundo associado e/ou miiltiplos de certa expresstio que ra comportem graves dificuldades para desenvol- ver a intencionalidade comunicativa. Ja se co- mentou a utilidade de alguns suportes técni- cos para a comunicagio, programactos especial- mente com esse fim, para facilitar o controle do meio nessas criangas e, consequentemente, a possibilidade de que aprendam relagdes de contingéncia entre suas ages ¢ determinadas consequéncias sobre o meio, o que é um requi- sito indispensavel para o desenvolvimento da intengiio de agdo. Esses suportes técnicos pro- duzem resultados concretos e gratificantes para respostas muito simples da crianga, como pres- sionar um interruptor, resultados que costu- mam consistir em miisica, cores e desenhos em uma tela ou no movimento de um brinquedo (trem, catrinho, boneco, ete.). Além disso, exis- tem técnicas especificas para o desenvolvimen- to da comunicagio para criangas que se encon- tram em etapas muito iniciais do desenvolvi- mento. Um exemplo sao os programas de jogo intensivo e os procedimentos de comunicagao total. Bradke, Kirpatnick e Rosenblatt (1972) suugeriram a necessidade de um programa para ‘a aquisigao de “comunicagio socioafetiva po- sitiva” em criangas que carecem por completo de gestos «ue possam ser interpretados como Digitalizado com CamScannerCOLL, MARCHESI, PALACIOS & COLS. FIGURA 11.4 Mostrador de rel6gio acionavel com interruptores simples, que a crianga utiliza am uni tarefa de calculo. Procedéncia: Centro L'Espiga de Vilafranca del Penedés. sinais comunicativos e chamaram seu sistema de “jogo intensivo”. Posteriormente, foram de- senvolvidos programas similares que, confor- me sejam orientados para criangas que, mes- mo compartilhando um déficit de comunica- 40 muito grave, diferem em outros aspectos, como seu nivel de desenvolvimento psicomotor, seu tamanho e sua forga fisica, ow a presenga ou a auséneia de déficits sensoriais, etc, (Bell, 1975; Kent, 1983; Stillman, Aylmer e Vandivort, 1983). Em todos os casos, pretende-se conse. Buir uma aceitagio maior, por parte da crian. $2, do contato, das caricias e da jogo fisico e, a Partir daqui, propiciar a produgio de gestos deemancipacao e, eventualmente, de sinais co. municativos. A técnica bisi volver a crian fisico, mais rel forme consiste em en- em rotinas prolongadas de jogo ante ou mais estimulante con- 9s casos, mais sempre organizada em si tuacoes e sequéncias de ativic ito fixas, Desse modo, quando a erianga se forniliarizar, poderds facilm ntecipar as comtingénciag compartilhida, O jogo se repete ate que se consigis as ativida- des sejam grsnificarnes p a. A partir daqui, o adults come sis no jogo imensive i ait a ocorréncia de Ponder rteelbatdtios, sos quais © adulto rose Ponderd de forma apropriada w sistemieh a, be deixando-se guiar pela crianga, Com isso, po -se conseguir que tais gestos se tornem 72s frequentes € sistemsticos, convertentos eventualmente, em sinais comunicativos. dida que se obtém progressos no jogo in! vo, comega o envolvimento dos pais" Como a extensio do sistema a outras de experiéncias compartilhadas, como © tomar banho, vestir-se, etc. Schaeffer, Musil e Kolinzas (1980) © mendam 0 procedimento de usar algu Jd adquitido peta erianga para comer le" tum sinal manual ou grafico mais ome hal, como ponto de partda de seu de Comunicagio Toral (ver também HN 1988). Esse programa sugete neces enfatizar os aspectos expressivos Or. cago mais do que os aspeetos commen como método inicial para o watament Angas com problemas de comic? graves. Também recomendan :KlApl Cy meiros sinais, em vex de apoia mente na imitagao, para facilita dace e a aprendizagem da fungi POM” comunicativa dos sinais aclquitidos i! p AMA, pretende-se ¢ sina dive e comunicativas, de complexidade © Percorrendo as seguintes etapa exes se 1 espon opr Digitalizado com CamScannerDESENVOLVIMENTO PSICOLOSICO E EDUCACAO,V.3 234 FIGURA 11.5 Teclado de conceitos para computador. Procedéncia: Unidad de Técnicas Aumentativas de Comunicac n de la Generalitat de Catalunya, a) converter um gesto pré-linguistico em um sinal nao vocal convencional; b) passar, quando possivel, do sinal nao vocal ao sinal niio vocal mais palavra; e ¢) passar do sinal nao vocal mais pala- vra para apenas a palavra. Ao longo de todo 0 proceso, 0 educador sem- Pre se dirige & crianga falando e fa- zendo sinais ao mesmo tempo. Asioterapia e a habilitagdo da postura, ' manipulagao e do deslocamento mae maior parte dos alunos com deficiéneia Calista oe da intervengao de um espe- Wagio e dy cn otcrapia, encarregado da ava- ew especifg tase fisica mediante técni- ode pang: Yoltadas para o desenvolvimen- ig da en Posts © motores normals, a 28 img exOS a prevencio de contraturas era, A apacidades corporais em lye nica de Bobath (Bobath e Kong, logon me 7 desereveu para a intervengio "ia, entre tabeM um metodo de fisiote- Outros, muito usado na Espanha. A intervengio fisioterapéutica nao pode se li- mitar as segGes de intervencao individualiza- da, mas deve tornar-se extensiva a todas as atividades funcionais relacionadas com o des- locamento, a autonomia pessoal, o trabalho, 0 jogo, o desporte e a participagiio comunitaria, Por isso, ¢ imprescindivel a colaboracao do fi- sioterapeuta com os demais profissionais da equipe psicopedagdgica (professores, logope- distas, terapeutas ocupacionais, psicopeda- gogos, ete.) € também com a familia, Acquipe interdisciplinar que atende o alu- no com deficiéneia motora deve garantir, além disso, que este dispori das adaptagies do espa- 0 e do mobilidrio, como também dos suportes téenicos para o controle postural, para o deslo- camento e para a manipulagio necessarios 4 sua participagio ativa nos diversos ambientes ~ fa- miliares, escolares e extraescolares.” {A supressio de barreiras arquitetanicas ¢ no transporte para ter acesso & escola e dentro dela & um dos aspectos essenciais a se levar em conta. As barreiras arquitetdnicas: ainda hoje so um impedimento importante para que fnuitos alunos com dleficiéneia motora possam imegrar-se nas escolas regulares. Fntre as adap- tagaes de que pode necessitar um prédio esco- Digitalizado com CamScanner232 COLL, MARCHES!, PALACIOS § COLS. FIGURA 11.6 Comunicador com saida de voz que pode ser usado tocando os sinais de cada casa ou por un procedimento de busca com um interruptor simples. Procedéncit Penedés. lar para tornar-se acessivel estiio as rampas € os elevadores, corrimios nas paredes da sala de aula, nos corredores, nas escadas ou no pé- tio, adaptagées nos trincos das portas e ade- quagio dos banheiros. Outra questao importante & que o aluno possa manter o tempo todo um controle postural adequado, que garanta seu bom esta- do fisico ¢ Ihe facilite 0 acesso as diferentes tarefas que deve realizar, Os alunos com defi Giéncia motora necessitam mudar de postura com frequéncia ao longo do dia; por isso, além das adaptacoes necessarias da mesa e da ca- deira para uma correta sustentagtio, necessita- 0 de instrumental para poderem permane- cer em outras posigées, como bipedestadores para manter-se em posigéio vertical ou bergos para ficarem deitados de boca para baixo en- quanto deseansam ou manipulam objetos, A mobilidade é outra questo fundamen- tal. Todos os alunos com deficiéncia matora deveriam dispor de suportes téenicos apropria- dos para se deslocarem 4 vontade na mesma idade que as outras criangas. Para isso, pode- “se contar com patinetes ou bergos com rodas gue facilitem o rastejar, com andadores ou com toda a ampla gama de carrinhos, bi cadeiras de rodas manuais ou com m icletas ow tor, que : Centro L'Espiga de Vilatranca os possam ser acionadas por meio de comantos de diferentes tipos. E preciso, finalmente, promover todo tipo de adaptagées do material e dos utensilios a as atividades da vida didria ¢ dos bringuedos Pode-se pensar em adaptagées simples, com cabos especiais para os lapis e os talheres. superficies antideslizantes para colocar o> Péis, os jogos ou o prato, os atris, as veleis etc. Deve-se contar também com adaptasies mais complexas, que permitam o acess? computador e, em alguns casos, com apa Ihos eletrénicos para o controle do ambi (como passadores de paginas ¢ outtos)- CONCLUSAO, ow O educador de um aluno com PCO tuo tipo de defieiéneia motora deve em que tem diante de si, sobretudo, um, quem deve ajudar, assim como toe cl tras, a aproveitar ao maximo StS POT ca dades de desenvalvimento, de mo! Vida o mais independente, ti As necessidades especiais desses ser vistas mais como um desalio um obsticulo. Como um estimulo P ara 4 Digitalizado com CamScannerDESENVOLVIMENTO PSICOLOGICO E EDUCAGAO, v.39 233 jasas oportunidades de formacao per- “para analisar cuidadosamente e me- nant Pr dia as estratégias de interagio rat 4 izadas, ¢ para refletir continua- educa Me a pertinéncia dos objetivos pro- sobre 3 mente SPF jos escolhiclos para alcangi-los, ivi, €8 ‘dade de autoanilise Se aes priticas psicopedagdgicas que das OPE ago de uma crianga com PC aju- inpoe a eersgor a tornat-se tim bom profes. sare ponas para esse aluno, mas para to- oe Menai. Esa € uma Constante, que se rena em muitos outros Ambitos. Por exem- gone se suprimiram as barreiras arquite- eve nfo & raro observar as vantagens de- verentes, nfo apenas para as pessoas com de- Seencia, mas para 0 piblico em geral. Assim, geomum observar como os rebaixamentos das gaias das calgadas, para que sejam mais aces- sveis as pessoas que usam cadeira de rodas, sioescolhidos também pelas pessoas que tran. stam com um carrinho de bebé ou com um carrito de compras, ou como estas ¢ outras pessoas escolhem uma rampa e no uma esca- daquando existe tal opgiio. Do mesmo modo, nmuitas das inovagdes que se introduziram no hardware e nos programas informaticos para se tornarem mais acessiveis a pessoas com ‘ranstornos motores ou com déficits sensoriais também contribuiram para que esses instru: Mentos sejam mais titeis e cémodos para to- dos os demais ustirios. Realmente, o fato de dedicar a devida atengio e 0 devido respeito As minorias, quaisquer que sejam suas necessi- dades especiais, redunda na construgao de um mundo mais adaptado e benéfico para todas as pessoas que nele vive, NOTAS Para uma revisio mais exaustiva dos proble- mas de linguagem e de fala, podem-se consul- tar os trabalhos de Perellé (1977); Perellé, Ponces ¢ Tresserra (1973); Puyelo (1982), € Puyelo, Péo, Basil e LeMétayer (1996). 2, Nos manuais de Basil, Soro-Camats © Rosell (no prelo); Basil e Puig de la Bellacasa (1988); Basil e Ruiz (1985); Blackstone (1986); Rosell ¢ colaboradores (1996); © Von Tetzchner Martinsen (1993), entre outros, encontram-se descrigées detalhadas dos diversos sistemas de sinais ¢ suportes técnicos existentes, assim como miiltiplas descrigies de estratégias de ntervengio e de anilise de casos. 3. Na obra de Garcia ¢ colaboradores (1990), encontram-se multiplas ideias e ilustragdes sobre adaptagées do prédio, do mobilidrio e do material escolar, tornando-os acessiveis aos alunos com deficiéneia motora, Digitalizado com CamScanner