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INTRODUO

Neste trabalho, fao uma reflexo sobre as mulheres HIV+ que participam do movimento poltico de HIV/aids no Estado do Paran tendo como objetivos apreender as mudanas ocorridas em suas vidas depois da insero nesse movimento; entender as motivaes que as levaram a se mobilizar; e compreender como a perspectiva de gnero na experincia da doena interfere nessas motivaes e na sua forma de atuao poltica. Realizei entrevistas em profundidade com 13 mulheres HIV+ e, na anlise, utilizei a abordagem antropolgica da narrativa como forma de interpretao da experincia individual e coletiva. O quarto relatrio mundial sobre HIV/aids, publicado em julho de 2004 pelo Programa Conjunto das Naes Unidas sobre HIV/Aids [United Nations Programme on HIV/AIDS] (Unaids), informava que, naquele ano, metade das pessoas de 15 a 49 anos infectadas pelo vrus HIV eram mulheres; tambm afirmava que estava ocorrendo uma progressiva feminizao da epidemia (PIOT, 2005). No Brasil, segundo dados publicados no Boletim Epidemiolgico DST-Aids, que o Programa Nacional de DST e Aids (PN-DST/Aids) do Ministrio da Sade disponibilizou na internet em dezembro de 2005, entre as mulheres observase o crescimento da epidemia em todas as faixas etrias, com exceo das menores de 5 anos, que apresentam declnio persistente (CHEQUER, 2005)1. A exposio sexual a forma mais importante de transmisso do HIV, tanto em homens como em mulheres. Entre aqueles, observa-se a estabilidade

Os dados apontam que os nmeros da infeco vm diminuindo, nessa faixa etria, para ambos os sexos, em decorrncia dos programas de preveno da transmisso vertical (da me para o filho) (CHEQUER, 2005).

na proporo de casos devido transmisso Homo/Bissexual, [e] aumento proporcional da Heterossexual; entre as mulheres, a transmisso sexual continua crescendo, representando quase a totalidade dos casos em maiores de 13 anos (CHEQUER, 2005). A chamada feminizao da aids (BARBOSA; VILLELA, 1996; PARKER; GALVO, 1996; VILLELA, 1999) tem despertado o interesse de vrios pesquisadores. No incio, a epidemia esteve ligada, simbolicamente,

homossexualidade masculina (DANIEL; PARKER, 1991), por meio de imagens de promiscuidade e transgresso2. No decorrer da dcada de 1990, no Brasil a epidemia tomou outros contornos. As notificaes de casos ao Ministrio da Sade, em 1994, mostraram que, nesse ano, a transmisso heterossexual havia crescido 14% (BOLETIM EPIDEMIOLGICO, 1994-1995) em relao aos 5% registrados em 1984 (BOLETIM EPIDEMIOLGICO, 1988), e a maioria das infeces femininas havia se dado pela via sexual. Desde ento, a epidemia comeou a dar lugar a entendimentos mais complexos sobre a sua dinmica na sociedade brasileira. Buscando explicar a dinmica da construo social da aids, principalmente no que se refere ao aumento da infeco entre as mulheres, Villela (1999) traa um panorama histrico (que abrange os sculos XIX e XX) da constituio simblica do feminino e do masculino e discute como essas construes interferem nos servios e polticas de sade. De acordo com a autora, o feminino e o
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Segundo Adam e Herzlich (2001), a aids desfez a oposio entre epidemias do passado e doenas modernas. At o seu surgimento, as primeiras impunham-se na ordem das representaes coletivas como smbolo do mal absoluto e imprimiam ao fenmeno um regime particular da doena como um evento coletivo. O aparecimento de uma nova doena transmissvel de rpida progresso, que foi logo denominada de epidemia, despertou medos antigos. Assim, desde o incio a aids foi identificada como uma doena do outro (DANIEL; PARKER, 1991; KNAUTH, 1996; JEOLS, 1999), pelo fato de ser uma doena transmissvel que coloca em questo as relaes sociais. No so todas as relaes que se vem ameaadas, mas aquelas que podem ser associadas imagem dessa doena, ou seja, nas quais um dos termos corresponde idia de pessoa potencialmente portadora do vrus (KNAUTH, 1996). Essa idia relacionava (e ainda relaciona) a aids s pessoas de comportamento sexual duvidoso e/ou reprovvel do ponto de vista da moralidade preconizada pelo status quo, como se fosse uma doena de determinados grupos: homossexuais, prostitutas, usurios de drogas, entre outros.

corpo da mulher tm sido tomados pela medicina e pelos discursos sanitrios, e o foram principalmente no sculo XIX, a partir de seu papel na reproduo e no cuidado com os filhos, enquanto que aos homens tem sido atribudo o papel da reproduo de bens materiais. Essas diferentes significaes informam o que sade ou doena para homens e mulheres, influenciando a maneira como vivenciam seus corpos e as sensaes que deles se originam. Para o discurso mdico que se construiu ao longo do sculo XIX, a sexualidade, quando se configura como manifestao no procriativa, entendida como patologia, sobretudo para as mulheres. Estas, consideradas reprodutoras naturais, ao expressarem volpia ou luxria eram consideradas doentes ou pervertidas, enquanto aos homens se vinculava a idia de poos de desejos incontrolveis. A resposta mdica para a fora e a incontinncia dos desejos sexuais masculinos, ou para a possibilidade de doenas por excesso de sexo ou pelo desvio de sua finalidade procriativa, no era a represso, mas a canalizao desse desejo para o corpo feminino, capaz de transformar a energia sexual masculina em energia material o filho. A prtica da masturbao devia ser castigada e repreendida, j que no era uma prtica voltada para o corpo da mulher. Apesar das mudanas ocorridas ao longo do tempo, ainda hoje muitas das representaes referentes ao masculino e ao feminino, que informaram a constituio das prticas de sade em perodos anteriores, persistem no imaginrio social, permeando as aes e concepes de sade. Consta ainda a centralidade da funo reprodutiva nas formas femininas de amar e se relacionar sexualmente, bem como a priorizao das aes voltadas ao ciclo gravdico-puerperal no conjunto das ofertas de sade dirigidas s mulheres no mbito dos servios (VILLELA, 1999, p. 202).

Em decorrncia disso, a anlise da feminizao da epidemia tem sido feita a partir da problematizao de algumas questes, como a maior vulnerabilidade biolgica e social da mulher ao HIV, o que expressa a desigualdade observvel na distribuio de poder entre os gneros (GIFFIN, 1995). Nessa perspectiva, as mulheres encontram-se em posio desvantajosa para negociar o uso da camisinha, pois as relaes de gnero so estruturadas com base em uma assimetria de prestgio e autoridade masculina, particularmente reveladora no encontro sexual (HEILBORN, 1999). Isso decorre do fato de homens e mulheres terem diferentes espaos de negociao em relao s questes sexuais e reprodutivas, ao direito ao prazer e ao autoconhecimento sobre o prprio corpo. Observam-se, ainda, valores e sentimentos diferenciados em relao parceria, o que implica noes de fidelidade e espaos sociais tambm assimtricos (VILLELA, 1999). Nas primeiras dcadas da epidemia (1980 e 1990), os trabalhos que tinham como problemtica a mulher e a aids enfocavam o carter preventivo (GUIMARES, 1996; SANTOS, 1996; SANTOS; MUNHOZ, 1996; VILLELA, 1999), isto , a partir de estudos com mulheres portadoras ou no do HIV, entendiam ser possvel compreender suas representaes sociais dentro de diferentes contextos, e, dessa maneira, seria possvel desenvolver aes preventivas mais adequadas, por meio de polticas pblicas e de outras formas de interveno3. Juntamente com a questo de como pensar formas de preveno mais adequadas para mulheres, muitos desses estudos buscavam traar um perfil da feminizao da epidemia a partir de pesquisas sobre as sexualidades brasileiras e a dinmica entre os gneros.

Segundo Villela (1999), a medicina no estava preparada para enfrentar a epidemia da aids e, num primeiro momento, no soube reconhecer sua magnitude e transcendncia nem identific-la entre as mulheres, por estar sempre muito prxima de uma lgica causal e no ter tradio de lidar com a interface entre o coletivo e o pessoal.

No entanto, esses estudos no encontraram dados suficientes notificados sobre as mulheres (BARBOSA; VILLELA, 1996). De acordo com Guimares (2001, p. 29),
[...] tornou-se bastante claro (por sua ausncia) o lugar ocupado pela categoria mulher no quadro da Aids ora situada como vtima annima de um parceiro contaminado, ora como culpada por si mesma. [...] A maioria dos diagnsticos relativos s mulheres se mantm diretamente vinculada ao parceiro comunicante, e poucos so os dados sociodemogrficos a respeito das prprias mulheres. Ou seja, elas permanecem sem histria e sociologicamente annimas.

Tambm Parker (2002), ao fazer um balano dos estudos sobre sexualidade e aids no Brasil, sobretudo no campo da antropologia, afirma que as primeiras dcadas da epidemia foram marcadas pela nfase na preveno. Acreditava-se que, compreendendo-se as representaes sociais e as regras lingsticas e de significados que organizam as experincias prticas das pessoas, seria possvel desenvolver aes preventivas mais estratgicas e apropriadas. Ao longo dos anos 1990 esse cenrio foi mudando, e o olhar antropolgico dirigiu-se para outros ngulos, comeando a investigar a poltica da aids, a mobilizao social em torno da epidemia.

A Mulher e a Aids

Comecei a me interessar pela problemtica a mulher e a aids em 2001, quando iniciei minha participao como voluntria na Associao Londrinense Interdisciplinar de Aids (Alia)1 e conheci mulheres HIV+ que participam do movimento poltico de HIV/aids na cidade de Londrina e no Estado do Paran2. Essas mulheres, em sua maioria originrias das classes populares urbanas, ao se
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Minha entrada na Alia (uma ONG/aids) e a problematizao de algumas questes surgidas durante meu trabalho de campo esto no Captulo II. As problemticas sobre gnero vm me interessando desde a graduao em Cincias Sociais, quando, no bacharelado, fiz meu TCC sobre Karl Mannheim e a literatura contempornea sobre mulher e gnero (FERREIRA, 2004).

descobrirem HIV+ comearam a ter acesso, a partir da insero em uma entidade civil, a domnios pblicos da esfera social, a freqentar Conselhos e Comisses de Sade, bem como a apropriar-se de um discurso poltico que, at sua entrada no movimento, no possuam, pois se reservavam a atuar em espaos privados: suas casas e o cuidado de seus filhos. Alguns estudos, como os de Machado (1995) e Soares (1998), apontam para as transformaes que a participao das mulheres em movimentos sociais urbanos acarreta em suas vidas, pois elas modificam parcialmente por meio de sua insero nas comunidades, o uso de seu tempo e, alm disso, ampliam seu espao de circulao geogrfico e social, suas trocas com outras mulheres, seu ativismo religioso e sua militncia poltica, ou seja, transformam seu cotidiano (NUNES ROSADO apud SOARES, 1998, p. 40). Inicialmente, formulei a problematizao desta pesquisa nos termos da relao entre o pblico e o privado, com o foco voltado para o que essas mulheres diziam e para as suas aes. Entretanto, no decorrer da pesquisa percebi que poderia estar engessando a problemtica ao teorizar a prtica dessas mulheres abordando apenas essa relao. A leitura de Gonalves (2000), sobre as discusses atuais de gnero na antropologia, foi importante para o entendimento de que o emprego dos conceitos de pblico e privado para expressar mundos diferentes, que dividem homens e mulheres, pode ser reducionista. Segundo o autor, necessrio sofisticar a abordagem dos estudos de gnero e no tomar de antemo oposies construdas por um observador externo, que percebe determinadas relaes a partir desse quadro oposicional. A oposio pblico e privado deve ser repensada, pois, do contrrio, -se obrigado a aceitar, sempre, o a priori do poder masculino e do lugar do homem em qualquer sistema social, relegando mulher

uma participao tangencial na produo da vida social. Assim, preciso tomar o gnero como uma relao entre dois termos, em vez de construdo por um termo (homem) e uma relao (mulher). Essa crtica aos estudos de gnero se d pelo fato de que muitos deles generalizam princpios culturais produzidos na sociedade do pesquisador, que , em grande parte dos casos, a ocidental3. Para romper com essas categorias analticas, que instauram dicotomias estabelecidas a priori, de grande relevncia o fazer etnogrfico e a pesquisa de campo, uma vez que, por meio deles, possvel obter um olhar intersticial e um valor mico sobre questes levantadas por uma pesquisa. Goldman (2003), falando de seu estudo sobre movimento negro e poltica em Ilhus (BA) e da dificuldade de elaborar uma teoria etnogrfica da democracia, afirma que a teoria etnogrfica possui a vantagem suplementar de suspender os julgamentos de valor quase inevitveis quando temas centrais de nossa sociedade so submetidos a anlise. Segundo o autor, uma teoria etnogrfica tem o objetivo de elaborar um modelo de compreenso de um objeto social que, mesmo produzido em e para um contexto particular, seja capaz de funcionar como matriz de inteligibilidade em outros contextos. Nesse sentido,
[...] permite superar os conhecidos paradoxos do particular e do geral, e tambm outros, como os das prticas e das normas ou das realidades e dos ideais, pois trata-se de deixar de levantar questes abstratas a respeito de estruturas, funes ou mesmo processos, e dirigi-las para os funcionamentos e as prticas sociais. (GOLDMAN, 2003, p. 460)

Assim, neste trabalho busquei apreender categorias nativas do que significa para essas mulheres HIV+ participar de outros espaos que no o de suas
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No estou sugerindo que a bibliografia de gnero que problematiza os espaos pblicos e privados esteja equivocada. Ao contrrio, concordo com Pitanguy (1982), quando afirma que a bibliografia sobre essas esferas possibilitou desvendar os efeitos dificultadores para a condio e a visibilidade da mulher na sociedade ocidental, uma vez que, nesta, a importncia histrica pautavase na esfera pblica, enquanto a mulher era destinada esfera privada. Entretanto, importante atentar para generalizaes sobre a subordinao da mulher.

casas, da convivncia com os filhos e o marido; e, tambm, como as questes referentes esfera privada esto imbricadas na sua noo de participao. De uma perspectiva sociolgica, ou seja, que considera uma dimenso mais ampla da ordem social, existe uma vasta bibliografia Scott (1990), Heilborn (1992) e Bourdieu (1998), por exemplo que evidencia a subordinao das mulheres em uma sociedade que se estrutura a partir de um referencial masculino. Na sociedade brasileira, alguns estudos etnogrficos demonstram que elas estiveram e esto presentes em espaos pblicos considerados historicamente como masculinos. Machado (1995), por exemplo, mostra como a participao feminina foi importante nos movimentos de sade. Em seu estudo sobre o movimento de sade do Jardim Nordeste, em So Paulo, discute como esse movimento, liderado por uma freira progressista, possibilitou o incio da discusso sobre as condies do atendimento sade no bairro, contando com significativa participao feminina. No entanto, em razo do crescimento do movimento, o clube de mes4 acabou se afastando dele. Esse caso retrata bem os limites das aes dos clubes de mes e como as mulheres esto presentes em outros movimentos que no so necessariamente femininos e nos quais elas tm participao majoritria, como o caso do de sade.

As sociedades ocidentais, desde o final dos anos 1960, tm testemunhado a ascenso de movimentos feministas com um cunho mais radical em relao aos pr-sufrgio universal surgidos no comeo do sculo XX. Esses movimentos mais recentes, conhecidos como a segunda onda do feminismo ou o novo feminismo, propunham uma mudana poltica revolucionria da sociedade e afirmavam que a opresso das mulheres est enraizada em processos psquicos e culturais profundos. Os objetivos feministas, a partir da, exigiam uma mudana fundamental da sociedade. No Brasil, o novo feminismo surgiu na segunda metade da dcada de 1970. Aqui, no entanto, as lutas especficas de interesse das mulheres, tal como definidas pelos movimentos internacionais (em especial o europeu e o norte-americano), ficaram em segundo plano nas aes das feministas, e a razo para isso teria sido a conjuntura histrica e poltica do pas, que convivia com o regime militar (PINTO, 1992; TOSCANO; GOLDENBERG, 1992). Junto com o novo feminismo brasileiro e com os novos movimentos sociais, surgiram outros tipos de organizao de mulheres, como associaes de bairros, clubes de mes, departamentos sindicais e partidos, nos quais as feministas tiveram muita influncia (BLAY, 1983; TOSCANO; GOLDENBERG, 1992; SOARES, 1998).

Muitos trabalhos, como Franchetto, Cavalcanti e Heilborn (1981), Grossi e Miguel (1995) e Gonalves (2000), consideram importante que os estudos de gnero estejam articulados com outras questes da sociedade. Isso implica que o gnero no seja tomado apenas em termos de masculino versus feminino, mas a partir de diferenas postas em relao no interior de um sistema cultural e socialmente dado, englobado por princpios cosmolgicos mais gerais. Consideram, tambm, que necessrio trabalhar o feminino e o masculino como formas mutveis e flexveis, necessariamente subordinadas questo relacional homem/mulher. Nesse sentido, a maioria das mulheres que entrevistei em minha pesquisa afirmou ter adquirido maior autonomia de deciso, no s em casa mas tambm em outras instncias, depois de se descobrirem HIV+, transformando aspectos de sua relao com os homens (seus maridos ou namorados)5 e mantendo outros. Para o desenvolvimento da anlise aqui proposta, o trabalho foi dividido em quatro partes. Em Reflexes sobre minha insero em campo: entre a militncia e a pesquisa antropolgica (Captulo I), fao uma reflexo sobre a minha insero no contexto desta pesquisa, bem como sobre as implicaes do trabalho antropolgico em termos mais gerais. Tambm fao uma problematizao de situaes que me foram colocadas em campo e uma reflexo sobre a Alia e a minha participao nessa instituio. Em Processos de sade e doena, HIV/aids, mobilizao poltica e narrativas (Captulo II), apresento o referencial terico-metodolgico da pesquisa e trago para a reflexo uma contextualizao histrica sobre o HIV/aids e mobilizao social. Tambm apresento a categoria de pessoa e suas articulaes com a noo de pessoa (em vez de indivduo), com a de corporalidade e com a de participao poltica.
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Utilizo o termo marido para alianas formaise informais (morar junto).

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Em Alice atravs do espelho: a mulher ativista que as narrativas refletem6 (Captulo III), analiso as narrativas de duas das mulheres que entrevistei, a partir de categorias retiradas do conjunto das entrevistas, e procuro traar como a perspectiva de gnero na experincia da doena d contornos especficos atuao feminina; ainda, tento apreender os sentidos da participao poltica feminina mediada pela experincia da doena. Em Mulheres em movimento fao as minhas consideraes finais, apontando como a insero no movimento poltico de HIV/aids do Paran traz um sentido poltico experincia da doena e faz parte da sua teraputica. Tambm aponto como as narrativas das mulheres ativistas espelham um sujeito em movimento, que nega e dialoga com a concepo dominante de indivduo no Ocidente.

Alice atravs do espelho ttulo de um livro de Lewis Carroll.

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Captulo I REFLEXES SOBRE MINHA INSERO EM CAMPO: ENTRE A MILITNCIA E A PESQUISA ANTROPOLGICA
bem este o procedimento do etngrafo em campo, pois por mais escrupuloso e objetivo que ele queira ser no nunca ele mesmo, ou o outro, que encontra no final de sua pesquisa. (Claude Lvi-Strauss)

1.1 O Campo Ampliado

A coleta dos dados nesta pesquisa deu-se por meio de entrevistas gravadas com mulheres HIV+ que participam do movimento poltico de HIV/aids no Estado do Paran. Porm, o que estou tratando aqui como campo de pesquisa vai alm do que imaginava inicialmente como material de anlise, ou seja, aquele coletado nos encontros com minhas interlocutoras e em suas narrativas. O conjunto dessa etnografia acaba por ir alm porque considero a minha entrada e atuao na Alia igualmente como campo de pesquisa, j que tornaram possvel a observao de momentos importantes, como o cotidiano das mulheres, suas reunies e um dos encontros paranaenses de pessoas HIV+. A pesquisa etnogrfica um mtodo peculiar da antropologia. Ela rene um conjunto de concepes e procedimentos utilizados tradicionalmente por essa disciplina para o conhecimento cientfico da realidade social e tem por base a idia de que os comportamentos humanos s podem ser devidamente

compreendidos luz do contexto social e cultural em que os sujeitos sociais atuam. Assim, torna-se fundamental entender o ponto de vista do nativo, procurando o significado das prticas sociais, a perspectiva dos grupos participantes das pesquisas.

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Nesse sentido, a pesquisa de campo etnogrfica no se refere apenas a um conjunto de tcnicas para coleta de dados, mas implica uma relao social entre o pesquisador e o grupo pesquisado e a qualidade daqueles depende, em grande parte, da maneira como essa interao se estabelece. Por esse motivo, os antroplogos buscam estabelecer, com seus sujeitos da pesquisa, uma relao de proximidade, de confiana, baseada em princpios ticos (VCTORA; KNAUTH; HASSEN, 2000). Malinowski, no final do sculo XIX, trouxe importante contribuio sobre o mtodo etnogrfico ao colocar que s seria possvel escapar do etnocentrismo presente naquele momento histrico em que os materiais etnogrficos eram utilizados para a inveno de supostas linhas evolutivas das culturas a partir da convivncia ntima e prolongada do pesquisador com seus informantes nativos; nessa relao o antroplogo se colocaria como instrumento de pesquisa, o que propiciaria o olhar intersticial. A partir dos anos 1960, com a descolonizao dos povos tradicionalmente estudados pela antropologia e com as mudanas nas relaes polticas e econmicas entre os pases, ressurgiu a questo do trabalho de campo e dos limites e objetivos do texto etnogrfico nas preocupaes acadmicas na rea. Muitos autores norte-americanos, influenciados pelas reflexes propostas por antroplogos hermeneutas representados por Clifford Geertz , concebem as culturas como textos e a anlise antropolgica como uma interpretao sempre provisria, pois o que chamamos de nossos dados , realmente, nossa prpria construo das construes de outras pessoas (GEERTZ, 1978). Sob essa tica, formulam crticas s etnografias clssicas, nas quais o autor se encontraria ausente ao longo do texto ou, quando muito, descreveria brevemente

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o modo como chegou ao grupo estudado e a sua convivncia com ele, a fim de legitimar os dados que apresenta. Segundo Caldeira (1988, p. 135),
[Nas etnografias clssicas] Os grupos estudados pelo antroplogo eram, de um modo geral, povos coloniais. Sobre eles, o antroplogo escrevia para os membros de sua prpria sociedade (a metrpole), sem colocar em questo o carter da relao de poder que se estabelecia entre essas duas sociedades. Esse macrocontexto em que se dava o trabalho antropolgico obviamente mudou. O desmantelamento dos imprios coloniais, a reestruturao das relaes entre as naes dos chamados Primeiro e Terceiro Mundo, e a ateno para as sociedades complexas as dos antroplogos mudaram as condies em que se faz o trabalho de campo e o contexto em que se escreve sobre o outro.

Refletindo sobre a necessidade de fazer do texto etnogrfico tema de reflexo sistemtica, algo que no pode ser tomado de forma tcita, Oliveira (2000) critica os pensadores que concebem toda objetividade como uma modalidade perversa. O autor afirma que, apesar de Geertz ser o grande inspirador dessa antropologia, denominada de ps-moderna, essa rene um extenso grupo de antroplogos, cujas posies no so unvocas, alm de muitos se distanciarem das proposies daquele. Silva (2000) considera importantes as contribuies trazidas ao trabalho etnogrfico pela antropologia ps-moderna, mas chama a ateno para a necessidade de que elas no sejam confundidas com a autobiografia do antroplogo. Trata-se de fazer, tanto da etnografia quanto da autobiografia daquele, elementos de reflexo que possibilitem compreender a proximidade e a distncia social que o une e o separa do grupo que ele observa e estuda, sejam eles pertencentes mesma sociedade ou no. Na literatura antropolgica, muitos trabalhos, como os de Pontes (1994), Caldeira (1988) e Lvi-Strauss (2003), tm como objeto de reflexo a

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etnografia, a experincia intersubjetiva do campo, as relaes com os informantes. Ao discutir o conceito de fato social total de Mauss, ou seja, as mltiplas dimenses do fenmeno social, Lvi-Strauss (2003, p. 25) escreveu:
[...] Que o fato social seja total no significa apenas que tudo o que observado faz parte da observao, mas tambm e sobretudo que, numa cincia em que o observador da mesma natureza de seu objeto, o observador ele prprio uma parte de sua observao.

De acordo com o autor, para apreender convenientemente um fato social, preciso apreend-lo totalmente, isto , por fora como coisa, mas como uma coisa da qual parte integrante a apreenso subjetiva, como faramos se vivssemos o fato como indgena em vez de como etngrafo (LVI-STRAUSS, 2003, p. 26). A questo que se coloca, ento, como fazer isso, como
[...] realizar essa ambio, que no consiste apenas em apreender um objeto simultaneamente por fora e por dentro, mas que exige bem mais: pois preciso que a apreenso interna (a do indgena ou pelo menos a do observador que revive a experincia indgena) seja transposta nos termos da apreenso externa, fornecendo certos elementos de um conjunto que, para ser vlido, deve se apresentar de forma sistemtica e coordenada.

As questes da objetividade e do lugar da etnografia so importantes neste trabalho, uma vez que, durante todo o tempo da ps-graduao e do trabalho de campo, encontrei-me nas posies de voluntria e militante 7 da Alia e tambm na posio de pesquisadora. Alm disso, concomitante minha pesquisa de mestrado, participei de um projeto desenvolvido por essa instituio8 e j vinha
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A categoria voluntrio refere-se a uma posio pela qual todos que ingressam na Alia devem passar; na verdade, o nico status possvel para os iniciantes: a pessoa deve trabalhar voluntariamente seis meses na instituio antes de poder participar de comisses, votar em suas assemblias e participar de projetos financiados. Mesmo participando de aes financiadas dentro da Alia, todos os membros devem dedicar quatro horas por semana execuo de um trabalho voluntrio, seja na Comisso de Assistncia (voltada para acolher e ajudar pessoas afetadas pelo HIV/aids), seja na de Preveno (voltada para aes educativas). A categoria militante est entre aspas porque se refere forma como me senti depois de um determinado tempo de atuao na Alia, pois participei voluntariamente de muitos trabalhos na Comisso de Preveno e representei aquela, levando sua bandeira, por diversas vezes, em vrios contextos (TV, rdio, Conselho Municipal da Mulher). Sobre esse projeto, intitulado Participao Cidad, ver a nota 9 deste captulo.

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atuando voluntariamente na sua Comisso de Preveno, que formada por voluntrios e atende demandas de palestras e oficinas de preveno do HIV/aids, principalmente em escolas e empresas. A forma como essa dupla posio se colocou para mim, os problemas terico-metodolgicos e as implicaes que trouxe durante a minha pesquisa transformaram-se em exerccio de reflexo constante, uma vez que, tradicionalmente, o trabalho antropolgico requer o distanciamento como pressuposto da pesquisa cientfica. Segundo Pontes (1994), uma possvel sada para o problema de ser pesquisador e militante ao mesmo tempo estaria na reflexo meticulosa, por parte do pesquisador, sobre o objeto de pesquisa.

1.2 Alia: Tenses entre a Militncia e a Pesquisa

A atual configurao da Alia se deu em 1998, quando incorporou o Grupo Reagir. A primeira foi fundada em 1989, em Londrina, por professores universitrios, mdicos e outros profissionais, configurando-lhe um perfil acadmico 9. O segundo, o Grupo Reagir, originalmente formado por pessoas HIV+ que se reuniam quinzenalmente, em 1996, no Centro de Orientao e Atendimento Sorolgico (Coas) de Londrina, era coordenado pela psicloga desse servio com o intuito de estimular a formao de um grupo de adeso ao tratamento antiretroviral10. Inicialmente, o grupo foi marcado, em suas aes, por um perfil tanto poltico, de reivindicao de direitos ao tratamento e medicao, quanto assistencialista, uma vez que procurava assistir seus membros com cestas bsicas.
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Naquele momento a Alia desenvolvia projetos na rea de preveno atrelados Universidade Estadual de Londrina. Esse grupo tomou propores maiores, transformando-se em um projeto, inclusive saindo das dependncias do Coas. Com a ajuda de uma colaboradora, seus integrantes alugaram um espao no centro de Londrina.

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Atualmente a Alia desenvolve aes no campo da assistncia e da preveno, em Londrina, na regio11 e no Estado do Paran, por meio de duas comisses internas (de Preveno e de Assistncia) e de projetos financiados, em sua maioria, pelo PN-DST/Aids, pelo Programa de DST e Aids do Estado do Paran e pelo Programa Municipal de DST e Aids de Londrina. Sua sede fica na rea central da cidade e o aluguel do imvel que ocupa pago pela Secretaria Municipal de Assistncia Social. Conta, atualmente, com aproximadamente 18 membros, a grande maioria envolvendo-se em projetos financiados pelas instncias citadas e recebendo ajuda de custo. Conheci a Alia por intermdio de uma professora, Leila Jeols, na poca de minha graduao, quando participei de um projeto de extenso universitria desenvolvido pelo Departamento de Cincias Sociais da Universidade Estadual de Londrina (UEL) entre 2001 e 2002 12, que consistia na realizao de oficinas de preveno de DST/aids com jovens atendidos em um servio pblico de sade referncia para adolescentes em Londrina. Ao final do projeto, eu e dois colegas de curso levamos a metodologia das oficinas de preveno13 como proposta de trabalho para ser desenvolvida na Alia. O trabalho transformou-se no projeto Saber sobre Ns14, que desenvolvia oficinas com jovens em bairros da periferia da cidade sobre diversos temas, tais como sade reprodutiva, DST/aids e questes de gnero. Aps a sua finalizao, passei a desenvolver, em 2003, aes pontuais na Comisso de Preveno da Alia. Nesse perodo fui selecionada para o
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A regio a que me refiro diz respeito Grande Londrina, que incorpora cidades menores como Camb, Rolndia, Ibipor e outras, as quais tm como referncia o municpio de Londrina, plo urbano e comercial. Leila Jeols foi uma das scias fundadoras da Alia, onde atuou por cerca de dez anos. A metodologia utilizada nas oficinas era baseada em Villela (1999), Schall e Struchiner (1995). Esse projeto foi financiado durante um ano pela Secretaria Municipal de Assistncia Social de Londrina.

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mestrado em Cincias Sociais na UEL, apresentando inicialmente, como projeto de pesquisa, um estudo sobre as mulheres da Alia. Aproximadamente quatro meses depois de iniciado o mestrado, eu e um dos meus colegas de graduao fomos convidados a participar de um novo projeto da Alia, o Participao Cidad15, pois havia a inteno de realizar, em seu mbito, uma avaliao das formas de atuao das pessoas que tinham participado de um projeto anterior da instituio, o Ativismo e Cidadania (realizado no Estado do Paran durante 2001 e 2002)16, em suas cidades de origem, aps o trmino desse. Meu papel seria coordenar o projeto e fazer essa avaliao. Trabalhei durante 2004 coletando dados para a avaliao e decidi realizar, ao mesmo tempo, para meu projeto de mestrado, entrevistas em profundidade com mulheres HIV+ engajadas no movimento poltico de HIV/aids no Estado do Paran. Dessa forma, ampliei a abrangncia das entrevistas para a
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Desenvolvido de junho de 2004 a junho de 2005, o Participao Cidad foi financiado pelo PNDST/Aids, pelo Programa Estadual de DST e Aids da Secretaria de Sade do Paran e pelo Programa Municipal de DST e Aids do Municpio de Londrina. No projeto constava, como objetivo geral, e Fortalecer ampliar a rede social e de parcerias existentes no Estado, atravs de aes integradas entre os atores sociais envolvidos no processo de regionalizao da sade e poltica de financiamento aids/SUS (Portaria 2313/2002); promover a participao cidad de pessoas soropositivas no controle social das polticas pblicas de sade e promoo/assistncia social; com maior enfoque no fortalecimento do ativismo soropositivo nos municpios do interior do Estado do Paran e promover o intercmbio de tecnologias e construo de conhecimentos entre as diversas reas afetas epidemia e no desenvolvimento de habilidades para pessoas que vivem/convivem* com HIV/Aids do (ASSOCIAO LONDRINENSE INTERDISCIPLINAR DE AIDS, pas 2004a, p.4). O Ativismo e Cidadania teve como financiadores o PN-DST/Aids e o Programa Estadual de DST e Aids da Secretaria de Sade do Paran, contando com o apoio de municpios paranaenses conveniados ao Plano Operativo Anual (POA). Tinha como objetivo geral: Mobilizar a comunidade de pessoas afetadas pela pandemia de HIV/Aids no Estado do Paran para maior participao no controle social das polticas pblicas de sade-SUS, propor aes de organizao, preveno/educao e assistncia solidria s pessoas afetadas nas comunidades paranaenses, despertar a defesa contnua na defesa dos direitos civis e humanos de pessoas vivendo com HIV/Aids, aumentar o acesso e a adeso ao tratamento com anti-retrovirais e medicaes profilticas, diminuir a discriminao, o preconceito e a propagao do HIV no Estado do Paran (ASSOCIAO LONDRINENSE INTERDISCIPLINAR DE AIDS, 2000,Em 4). p. 2002, quando houve um aditivo temporal e financeiro do projeto, este foi rebatizado Ativismo e Cidadania rede, representao como e advocacy e passou a ter como objetivo geral fortalecer a participao de pessoas afetadas pela pandemia , de HIV/aids no controle social das polticas pblicas de sade, atravs da participao na implantao do Plano Diretor de Regionalizao (NOAS/SUS) e a consolidao da REPACI (ASSOCIAO LONDRINENSE INTERDISCIPLINAR DE AIDS, 2002, p. 5). A avaliao, qualitativa, foi realizada a partir de entrevistas em profundidade com os membros da Rede Paranaense de Ativismo e Cidadania (Repaci), fundada ao trmino do projeto Ativismo e Cidadania (ver o item Encontros e desencontros: relaes de poder e tica na pesquisa, neste captulo), e tornou-se possvel porque o projeto Participao Cidad foi pensado, estrategicamente, para possibilitar a sua realizao.

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histria de vida dessas mulheres e o prprio objeto de estudo da minha pesquisa de mestrado17, que das mulheres da Alia se estendeu para as desse movimento. Ao longo do tempo em que participo da Alia, pude perceber a complexidade das relaes internas presentes numa ONG/aids e no movimento poltico de ONGs/aids como um todo. Na Alia, as relaes entre os seus membros voluntrios so permeadas de tenses e conflitos de diferentes naturezas, o que dificulta, muitas vezes, o trabalho de preveno e o de pesquisa. Alm de outras relaes conflituosas de carter interpessoal, existe uma tenso permanente em relao participao de pesquisadores e estudantes universitrios, no sendo raro esses serem acusados de ter o interesse voltado apenas para suas pesquisas e, ao final delas, debandarem da instituio, muitas vezes sem sequer apresentar os resultados da pesquisa desenvolvida; tambm so acusados de no se dispor a construir um conhecimento juntamente com as pessoas da instituio 18 e de valorizar apenas a teoria e desprezar o conhecimento prtico, uma caracterstica da maior parte dos seus membros, que tambm parcialmente voluntria das tarefas e aes a desenvolvidas e tem, em geral, nvel de escolaridade baixo. Apesar de estar h cinco anos na Alia e de ter aprendido seus cdigos, essa tenso tambm foi (e est) colocada para mim, principalmente quando de minhas observaes, em reunies, sobre a importncia da pesquisa e da reflexo crtica nas aes da instituio. Em geral, as pessoas que ingressam como voluntrias, sejam universitrios ou no, encontram dificuldades para serem consideradas como iguais ali, sendo necessrio dar demonstraes de fidelidade e de envolvimento emocional o tempo todo, como prova de boas intenes.
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Entre as pessoas que foram entrevistadas no mbito do projeto Participao Cidad, existe um nmero significativo de mulheres HIV+. Fala de um dos membros da Alia que anotei em meu caderno de campo.

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Outra tenso que aparece nas relaes internas a que existe entre as pessoas HIV+ e as HIV, com maior legitimidade defendida para as primeiras. Valle (2002), ao fazer um estudo de caso no Grupo Pela Vidda (GPV), no Rio de Janeiro, encontrou situao semelhante:
Os membros estavam envolvidos em prticas particulares de diferenciao, que eram definidas pelo controle objetivo de recursos materiais e profissionalismo. Havia a manipulao da oposio binria definida pelo status sorolgico atravs da diferenciao de quem era emocionalmente comprometido com o GPV ou no. No GPV, o conflito poltico no envolvia necessariamente diferenas de status sorolgico. As reunies poltico-administrativas eram contextos onde o conflito era abertamente explicitado, mas era raramente caracterizado pela oposio binria do status sorolgico. (VALLE, 2002, p. 203)

O status sorolgico, conforme descrito por Valle, tambm est presente na Alia, onde, geralmente, as pessoas HIV+ consideram-se

emocionalmente mais envolvidas com a causa o que, ao meu ver, faz que elas desconfiem das soronegativas, questionando seu envolvimento institucional19. At ser considerada uma pessoa de dentro, tive que passar por um processo semelhante ao padro dos ritos de passagem descrito por Van Gennep (1978), que analisa os ritos sociologicamente e toma-os como expresses da dinmica social. O autor resgata os ritos de passagem do seu plano individual e ressalta que, neles, para alm de uma multiplicidade de formas conscientes expressas ou meramente implcitas, h um padro tpico sempre recorrente, que implica trs fases distintas: separao, incorporao e, entre elas, uma fase liminar, fronteiria, marginal, paradoxal e ambgua20.

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Na Alia, tanto quanto no GPV, o status sorolgico em nenhum momento colocado claramente, mas, diante de acontecimentos institucionais e por ocasio da entrada de novos membros, essa questo se faz presente de forma sutil e implcita. Essa discusso sobre a liminaridade (chamada de lmen ou soleira) comporta vrias nuances, inclusive uma reviso terica e conceitual dessa noo, a qual discutida por DaMatta (2000), entre outros. No entrarei nessa discusso, atendo-me ao padro dos ritos de passagem proposto por Van Gennep (1978).

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Para abordar o meu processo de entrada e aceitao na Alia como um ritual, trago a discusso de Peirano (2003), para quem qualquer tempo ou lugar da vida social pode ser marcado por rituais. Segundo a autora, essa afirmao pode causar surpresa, pois tendemos a negar tanto a existncia quanto a importncia dos rituais na vida cotidiana. Entre ns, modernos, guiados pela livre vontade, a inclinao inicial diminuir sua relevncia:
Muitas vezes comentamos: Ah, foi apenas um ritual, querendo enfatizar exatamente que o evento em questo no teve maior significado e contedo. Por exemplo, um discurso pode receber este comentrio se for considerando superficial em relao expectativa de um importante comunicado. Ritual, neste caso, a dimenso menos importante de um evento, sinal de uma forma vazia, algo pouco srio e, portanto apenas um ritual. Agimos como se desconhecssemos que forma e contedo esto sempre combinados e associamos o ritual apenas forma, isto , convencionalidade, rigidez, ao tradicionalismo e ao status quo. (PEIRANO, 2003, p. 7)

O que se encontra no ritual tambm est presente no dia-a-dia e vice-versa, ou seja, ele pode ser considerado um sistema cultural de comunicao simblica que aponta e revela representaes e valores de uma sociedade. Logo, o ritual expande, ilumina e ressalta o que j comum a um determinado grupo, e, nesse sentido, serve para transmitir valores e conhecimentos, resolver conflitos e reproduzir relaes sociais (PEIRANO, 2003, p. 10). Ainda segundo a autora, a definio de ritual no deve ser rgida nem absoluta, pois a sua compreenso no deve ser antecipada, e sim etnogrfica; ele deve ser apreendido pelo pesquisador em campo, junto ao grupo que ele observa. A correlao de minha experincia na Alia a um rito foi possvel a partir de uma reflexo retrospectiva em comparao com o processo vivenciado de forma recorrente por outros de seus membros, ainda participantes ou j afastados. Na Alia, num primeiro momento, passei por uma fase de afastamento ou recluso, na qual o grupo deixava claro o meu no-pertencimento,

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enfatizando, por falas ou aes, que eu era um sujeito de fora. Assim, no podia participar de determinadas reunies, no devia emitir muitas opinies, havendo controle e vigilncia sobre determinados equipamentos que eu utilizava, como o carro, por exemplo. Depois, passei pela fase de preparao, ficando sem um lugar definido ali dentro, mas, ao mesmo tempo, no sendo mais insistentemente demarcada como elemento de fora, mesmo sem ser aceita totalmente. Nesse momento eu estava includa, como outros membros, na categoria nativa os novos da Alia21, com os quais eram realizadas reunies aos sbados para explicaes sobre o seu funcionamento interno, suas representaes externas (em conselhos e comisses), sua misso, seu estatuto e regimento interno, bem como para outros ensinamentos/informaes necessrios para uma boa atuao na instituio. Um exemplo ilustrativo dessa fase foi o fato de no ter sido convidada para participar de uma espcie de planejamento estratgico da Alia, apesar de a estar freqentando havia aproximadamente um ano (na ocasio, todos os participantes ficaram alguns dias isolados em uma pousada para pensar questes internas e externas da instituio). Sentia-me na liminaridade, momento de angstia. Nessa fase de preparao (e de liminaridade) passei por vrios testes, que consistiam em tarefas a mim atribudas, muitas das quais eu nunca havia realizado, encontrando, pois, dificuldades na sua execuo dificuldades que eram evidenciadas por membros mais antigos. Ao preparar uma prestao de contas, coordenar a Comisso de Preveno, desenvolver trabalhos preventivos e participar das reunies, sentia, o tempo todo, estar sendo avaliada. A mudana de status, caracterstica dos ritos de passagem, quando o sujeito passa a ser outra pessoa, ou
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Para existirem os novos era necessrio haver os velhos ou antigos membros da Alia, os quais ensinavam e protagonizavam as reunies, as quais eram realizadas nos sbados tarde, fora do dia-a-dia da instituio (segunda a sexta-feira, das 9:00 s 17:00 horas), caracterizando um momento no qual os acontecimentos do cotidiano so suspensos para dar lugar a momentos singulares.

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seja, a ter outras relaes com o mundo, de elemento de fora para membro do grupo, deu-se, no meu caso, quando me convidaram para participar do projeto Participao Cidad. O fato de aceitar o convite foi uma prova de que no debandaria da instituio. Quando enfim me aceitaram, essa foi a forma de dizerem: Agora voc um membro da Alia. O papel ou o lugar do antroplogo, quando a pesquisa desenvolvida em uma instituio da qual ele faz parte, ou sobre uma religio da qual ele compartilha, uma questo abordada em vrios estudos. Silva (2000, p. 77), por exemplo, fala sobre a importncia da presena do antroplogo nos terreiros de candombl no incio do sculo passado:
[...] desde a poca de Nina Rodrigues a condio de raa e de classe social (ou de status profissional) dos etngrafos exerce um papel significativo nas relaes que estes estabelecem nos terreiros. Durante o governo discriminatrio de Getlio Vargas (1930-1945), por exemplo, os terreiros que se abriam presena dos pesquisadores e intelectuais e tinham suas prticas rituais consideradas como tradicionais, tinham tambm a possibilidade de se tornarem menos estigmatizados e de contarem com a colaborao dos intelectuais na conteno da represso policial.

Conforme o autor, a presena, em muitos terreiros, de cientistas e intelectuais provenientes das classes dominantes brancas foi imposta por esses ltimos, mas tambm foi incentivada pelas comunidades religiosas como forma de divulgar suas tradies, estabelecer alianas com as elites, desqualificar inimigos e angariar legitimidade dentro do prprio campo religioso. possvel fazer um paralelo entre a questo colocada por Silva e o fato de eu ter sido chamada (e tambm meu colega), em 2004, a participar do projeto Participao Cidad. Ter feito parte desse projeto no deixa de ser fruto de uma insistncia minha em participar da Alia, mas tambm foi uma forma de incorporar um discurso cientfico que se fazia necessrio para legitim-la perante o

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PN-DST/Aids e outros rgos financiadores. Naquele momento, ser estudante/ universitrio no era motivo para crticas ou desconfiana: passava a representar um status legitimador, portanto bem-vindo e mesmo solicitado. Sabe-se que, quando o antroplogo vai a campo, no apenas ele que procura familiarizar-se com o universo cultural do grupo no qual se insere, pois este tambm mobiliza seu sistema de classificao para tornar aquele que inicialmente era um estrangeiro uma pessoa de dentro, isto , um sujeito socialmente reconhecido. Isso comum nas sociedades indgenas, por exemplo, nas quais, muitas vezes, o antroplogo recebe um nome nativo e classificado nas categorias de gnero, idade, estado civil e parentesco (SILVA, 2000). As formas de insero e iniciao variam de acordo com os grupos pesquisados, e, no meu caso, chamar-me para fazer parte de um projeto foi a maneira de me incluir como nativa.

1.3 Encontros e Desencontros: Relaes de Poder e tica na Pesquisa

Durante o tempo em que participei do projeto Participao Cidad, entrei em contato com aquelas que se tornaram os sujeitos desta pesquisa. Ao relatar, aqui, minha experincia de campo, no sentido de descrever alguns encontros com os ativistas (no s as mulheres) que entrevistei e para refletir sobre questes que se apresentaram para mim enquanto pesquisadora, trato-a num sentido amplo, e no vou apenas descrever os encontros com as mulheres cujas narrativas so analisadas neste trabalho. A respeito das pessoas entrevistadas para a avaliao sobre os resultados alcanados pelo Ativismo e Cidadania, primeiramente a equipe do Participao Cidad tentou entrar em contato com as pessoas (144) que haviam

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participado dos treinamentos1 daquele. Como no se conseguiu localizar todas, foi enviada uma carta s 32 encontradas, a qual continha informaes sobre o objetivo do projeto, a importncia da pesquisa e a necessidade de encontr-las para a realizao das entrevistas. Na carta tambm constava o roteiro de viagem com locais e datas das visitas s suas cidades, alm de uma ficha a ser preenchida e enviada Alia, por correio, fax ou e-mail, caso quisessem colaborar. Todas as respostas foram positivas. Alm disso, durante a viagem para a realizao das entrevistas, duas pessoas que no haviam sido localizadas ficaram sabendo do processo e quiseram participar. Assim, foram entrevistadas 34 pessoas (a grande maioria HIV+) que participam de grupos e entidades HIV/aids no Estado do Paran: dezessete mulheres, treze homens e quatro travestis. Dessas dezessete mulheres, treze so HIV+ e constituem o universo desta pesquisa. Para a realizao das entrevistas, elaborei um Consentimento livre e esclarecido de participao na pesquisa nos moldes da Resoluo 196 da Comisso de tica em Pesquisa (Conep) do Ministrio da Sade. Nesse documento estavam anunciados os objetivos da pesquisa, a garantia do anonimato e o direito dos entrevistados de no responderem s perguntas que achassem desnecessrias. Nas entrevistas com as mulheres HIV+, alm de explicar sobre os objetivos do projeto Participao Cidad, pedia-lhes permisso para continuar a entrevista abordando sua histria de vida e sua experincia relacionada ao HIV/aids para meu trabalho de mestrado, inclusive apresentando um outro consentimento de pesquisa com o objetivo explicitado, ou seja, o de pesquisar mulheres HIV+ no movimento poltico de HIV/aids do Paran, deixando claro que esse era um trabalho para a obteno de um ttulo acadmico, nada tendo a ver com o projeto da Alia.
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Sobre os treinamentos realizados pelo Ativismo e Cidadania, ver o item As Narrativas, no Captulo II deste trabalho.

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Pelo fato de apresentar o consentimento de pesquisa aos entrevistados, muitas foram as situaes nas quais eles diziam que que no havia nada o que esconder ou nas quais faziam questo de que seu verdadeiro nome aparecesse2 e esses momentos me fizeram pensar sobre as exigncias de um posicionamento tico frente pesquisa. Entre outros autores, Heilborn (2004), Oliveira (2004) e Ramos (2004) j se pronunciaram sobre a tnica do biocentrismo existente na viso atual sobre tica nas pesquisas, denunciando que h diferena entre pesquisas em seres humanos, como no caso da biomedicina, e pesquisas com seres humanos, que caracteriza o empreendimento antropolgico e a metodologia utilizada neste trabalho. Para Oliveira (2004), no caso das pesquisas em seres humanos, a relao caracterizada como uma situao de interveno, na qual seres humanos so colocados na situao de cobaias, caso em que o consentimento informado constitui uma exigncia no s legtima mas da maior importncia. No caso das pesquisas com seres humanos, o sujeito da pesquisa deixa a condio de cobaia (objeto de interveno) para assumir o papel de ator (sujeito de interlocuo). Em sua opinio, o consentimento informado parece pouco produtivo para o trabalho do antroplogo, pois, ao fazer
[...] a pesquisa de campo ele tem que negociar sua identidade e sua insero na comunidade, fazendo com que sua permanncia no campo e seus dilogos com os atores sejam, por definio, consentidos. Entretanto, o antroplogo sempre tem mais de uma identidade no campo. Pois, s um pesquisador com graves problemas psicolgicos [...] poderia relacionar-se com os atores apenas como sujeito de conhecimento durante todo o tempo. Uma vez no campo, o antroplogo tambm se relaciona com os nativos enquanto ator, e freqentemente participa do modo de vida do grupo

Na grande maioria das vezes, era entre as mulheres que surgiam as situaes mais paradigmticas sobre essas questes.

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estudado ou compartilha experincias com seus interlocutores. (OLIVEIRA, 2004, p. 34)

Muitas vezes, o consentimento de pesquisa pode trazer, inclusive, como salienta Goldman (2003), um descompromisso com os atores sociais estudados, no sentido de que pode acarretar a mudana de sujeitos reais, concretos, localizados histrica e geograficamente, em sujeitos abstratos, os quais ningum conhece, perdendo-se, assim, as referncias histricas da pesquisa e, portanto, as referncias fundamentais dos fenmenos sociais estudados. No meu caso, o consentimento de pesquisa pressupunha um anonimato que poderia ferir a prpria relao de reciprocidade que tinha estabelecido com meus interlocutores, considerando que, ao dar as entrevistas, eles se dispunham a revelar seu nome verdadeiro, falavam da importncia de dar a cara pra bater no enfrentamento do preconceito em relao epidemia e da necessidade de mostrar publicamente como vivem e o que fazem como forma de apresentar para a sociedade que as pessoas HIV+ vivem numa boa, normalmente. Essa disposio em revelar o nome verdadeiro atrelado histria de vida constitui atitude fundamental dos ativistas3 na luta por outras interpretaes e sentidos positivos relacionados ao HIV/aids. Durante o processo de entrevistas, uma mulher e uma travesti4 que haviam participado do Ativismo e Cidadania tomaram conhecimento da pesquisa por

Neste trabalho, os termos ativismo e ativista(s) aparecero em itlico sempre que se referirem a categorias nativas sobre o entendimento do que participao poltica das pessoas HIV+ no Estado do Paran e ao(s) sujeito(s) (tanto homens como mulheres) que a agencia(m), respectivamente. Esse entendimento do que participao poltica implica uma sociabilidade criada a partir da participao nos treinamentos do Ativismo e Cidadania e da fundao de redes de pessoas vivendo com HIV/aids no Estado do Paran, como a Rede Paranaense de Ativismo e Cidadania (Repaci) e a Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/AidsNcleo Paran (RNP+PR). Tambm a expresso mulher(es) ativista(s) sempre aparecer em itlico, por ser uma categoria de anlise que criei para apreender a especificidade da atuao feminina nesse movimento. O artigo feminino para travesti deve-se a que esses sujeitos, mesmo de sexo masculino, constroem-se femininamente (FBREGAS-MARTNEZ, 2002, p. 167, nota 1).

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intermdio de uma rede de informaes informal ativista5, e fizeram questo de dar entrevista e que seus nomes sassem no livro da Alia 6, para dar sua contribuio para o movimento poltico de HIV/aids do Paran. A participao no livro da Alia era entendida como uma forma de trazer boa repercusso para esse movimento. Eles esperavam que suas entrevistas, somadas s coisas que eu sabia, ou seja, ao conhecimento acadmico, pudessem trazer contribuies para a (re)construo da imagem das pessoas HIV+, da a importncia atribuda ao fato de verem seus nomes em um livro e ao de poderem contribuir como sujeitos sociais participantes da histria. Essa situao semelhante vivida por Alba Zaluar quando de sua insero na favela de Cidade de Deus, no Rio de Janeiro, a fim de estudar a sociabilidade local apesar de serem situaes de um campo e de uma pesquisa diferentes. Entre as questes que lhe foram colocadas, Zaluar (1985) narra que seus interlocutores aceitaram a idia de que ela iria escrever um livro sobre eles aps o perodo inicial de estranhamento de sua presena no local quando deixaram de desconfiar de suas intenes; como afirma, quando nossas trocas perderam o carter que rege as prestaes entre desiguais (ZALUAR, 1985, p. 12). Ela passou, ento, a ser procurada pelas pessoas, a partir de uma representao positiva construda sobre o intelectual, como um sujeito que, ao escrever um livro sobre a Cidade de Deus, poderia desfazer uma imagem injusta do local, que, na poca, era veiculada pela mdia (e ainda hoje ) como um lugar onde s havia bandidos e traficantes de drogas. Muitos moradores sentiam-se injustiados com essa representao, pois no correspondia s prticas dos que ali viviam (trabalhadores e

Para uma abordagem do ativismo paranaense como uma rede de sociabilidade, ver Santos (2005b). Entre os objetivos do Participao Cidad estava publicar um livro com os resultados da avaliao realizada, bem como abordando questes referentes ao ativismo.

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honestos), e acreditavam na possibilidade de terem sua imagem resgatada no livro que ela escreveria sobre eles. O modo como fui apresentada e inserida no campo tambm me colocou algumas questes, pois era sempre apresentada (por uma outra pessoa) como a antroploga da Alia ou a cientista social que ir escrever o livro sobre o ativismo. Muitas vezes, essa identidade era valorizada e, ao mesmo tempo, causava ansiedade nas pessoas, sendo comum perguntarem se tinham respondido certo quando no havia respostas certas ou erradas, ficando evidente, nesses casos, uma relao de poder, apesar de, no incio das entrevistas, procurar deixar claro o porqu de as estar realizando e, igualmente, esclarecer que no se tratava de um teste. No entanto, como coloca Crapanzano (1991, p. 71),
Apesar de toda a preocupao dos antroplogos com a linguagem, eles tendem a ver a sua prpria linguagem como se fosse transparente. Nem sempre avaliam a diferena entre eles e seus interlocutores na situao de campo imediata em vrias verses e representaes, inclusive endopsquicas, que ocorrem na retrospeco e nas lembranas.

Alm da relao de poder que pode se estabelecer nessas situaes, a preocupao dos entrevistados em responder "certo" pode advir de uma "tradio" de projetos e programas que estabelecem processos nos quais os termos avaliativos encontram-se em objetivos precisos, em medidas de desempenho e eficcia, que, inclusive, nortearam algumas avaliaes feitas com os participantes do Ativismo e Cidadania aps os treinamentos realizados.

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Captulo II PROCESSOS DE SADE E DOENA, HIV/AIDS, MOBILIZAO POLTICA E NARRATIVAS

2.1 Processos de Sade e Doena na Antropologia

A sade considerada um dos maiores valores da cultura ocidental. Entre ns, a doena traz indignao, sofrimento, humilhao; o doente torna-se socialmente desvalorizado, causador de problemas para o ambiente domstico e para a sociedade. A doena pe em questo a fragilidade humana, a finitude do corpo e vivenciada, geralmente, como uma negao, ou seja, algo que rompe com o estado e o ritmo normais da vida (JEOLS, 1999, p. 20). Dessa forma, doentes e envolvidos buscam o porqu de seu mal lanando mo dos valores correntes de sua prpria cultura, como colocam Montero (1986), Aug (1991), Aug e Herzlich (1991) e Jeols (1999). Ainda segundo os autores, todo acontecimento requer uma explicao para poder inserir-se na ordem social e todo tipo de infortnio um evento vivenciado, fundamentalmente, como injusto (JEOLS, 1999, p. 20), sobre o qual se coloca uma necessidade de explicao e de sentido. Muitas vezes, essa necessidade expressa numa relao de causalidade (busca das origens e causas) e numa terapia (busca de tratamento). Essa explicao ou interpretao no do domnio individual, e sim do coletivo (ADAM; HERZLICH, 2001). A doena, para a antropologia, no apenas uma entidade biolgica, que deva ser tratada como coisa; ela tambm uma experincia que se constitui e adquire significado no curso das interaes entre os indivduos, grupos e instituies. A literatura antropolgica sobre a experincia da doena considera que

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os processos de sade/doena so o resultado da articulao entre o biolgico, o cultural e a experincia subjetiva. Ao aceitar que o entendimento da doena vai alm dos processos biolgicos, imprescindvel relativizar o saber biomdico, predominante em nossa sociedade, o qual separa processos fisiolgicos de psicolgicos, doenas mentais de doenas fsicas. As pesquisas etnogrficas demonstram que os processos simblicos da experincia da doena so integrados aos processos fsicos (LANGDON, 1996). Nesse sentido, Duarte (2003, p. 6) prope, dentro do leque existente de experincias de sade/doena, a categoria semanticamente mais abrangente de perturbaes fsico-morais e/ou sofrimento, em vez de doena. Esta representa, no Ocidente, um reducionismo fisicalista legitimado pelo saber biomdico; j as categorias analticas de perturbao e sofrimento explicam as condies, as situaes ou os eventos de vida considerados irregulares ou anormais pelos sujeitos sociais e que envolvam ou afetem no apenas sua corporalidade, mas tambm sua vida moral, seus sentimentos e sua auto-representao. De acordo com Duarte (1998a, p. 13),
Nas lnguas latinas, a categoria sofrimento, alternativa de dor, constitui uma dessas formas inevitveis para lidar com a dimenso entranhada do adoecimento. O que faz o essencial da doena, ou seja, a experincia de uma disrupo das formas e funes regulares da pessoa, implica necessariamente o sofrimento, quer se o entenda no sentido fsico mais restrito, quer se o entenda no sentido moral, abrangente [...] que engloba, inclui, o sentido fsico.

Assim, o HIV/aids pode ser considerado uma perturbao fsicomoral, pois coloca em jogo dimenses vivenciais muito crticas em funo de sua associao com a sexualidade, com a moralidade e com a responsabilidade individual sobre a aids no Brasil (DUARTE, 2003, p. 6).

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Duarte (2003) classifica os estudos atuais sobre sade e doena no pas em dois tipos: aqueles que priorizam a experincia da doena, concedendo-lhe privilgio ontolgico ou gnosiolgico sobre o sentido ou a significao, ou seja, privilegiam as anlises centradas na ao, na prtica ou na agncia; e aqueles que priorizam as reflexes que partem das idias, das representaes ou das categorias de pensamento. A proposta terica que empreendo neste trabalho a de partir da experincia do adoecimento, pois esta certamente se constitui numa dimenso crucial do grupo aqui estudado. No entanto, procuro, igualmente, abordar a constituio e a permanncia das diferenas culturais dentro desse grupo tendo por referncia a cultura ocidental moderna (DUARTE, 1998a). Sigo, portanto, a orientao terica que consiste no abandono das concepes estruturais de sociedade em favor de concepes pragmticas da agncia social capazes de promover uma recuperao do sujeito sem cair no subjetivismo (GIDDENS apud CASTRO, 2002, p. 314).

2.2 HIV/Aids e Mobilizao Poltica

Com o surgimento da aids no incio da dcada de 1980, os homossexuais norte-americanos, primeiro grupo afetado pelo vrus, transformaram a experincia da doena em ativismo poltico. A ligao que se fazia ento, entre aids e homossexualidade, levou-os a capitalizar, para o combate epidemia, um instrumental poltico e um poder de mobilizao a partir dos quais se construiu um conhecimento sobre o HIV/aids.

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Nos pases latino-americanos, a ausncia de democracia e a existncia de ditaduras dificultaram a consolidao de um ativismo poltico voltado para direitos individuais e para estilos de vida alternativos, como ocorreu nos Estados Unidos e em pases da Europa. Na Amrica Latina, a militncia poltica do movimento de HIV/aids abraou causas mais amplas, como a cidadania e a luta pelos direitos humanos; como na maior parte dos pases em via de desenvolvimento, o ativismo em HIV/aids cresceu em estreita colaborao com as agncias para o desenvolvimento, que forneciam capital, modelos, infra-estrutura e conhecimentos tcnicos em auxlio aos esforos locais contra a epidemia (BASTOS, 1996). No Brasil, o conceito de solidariedade ou de poltica da solidariedade expressa as tentativas tericas e prticas no enfrentamento da epidemia de aids (DANIEL, 1989; DANIEL; PARKER, 1991; PARKER, 1994). Segundo Parker (1994), essa poltica emergiu, sobretudo, das diversas

comunidades afetadas pelo HIV/aids, e foi construda tendo como princpio que o sofrimento das pessoas atingidas pelo HIV de todos, uma vez que ele de ordem social, cultural, econmica e poltica, afetando, dessa maneira, a populao como um todo. Tambm o conceito de solidariedade coloca a questo de como o enfrentamento da epidemia de HIV/aids envolve uma profunda transformao da sociedade, tornando-se necessrio combater, junto com ela, a desigualdade social, a pobreza e a misria, o racismo, a opresso contra as mulheres e contra as minorias sexuais. Assim, no Brasil, desde o incio, articulou-se um discurso frente ao HIV/aids que, ao lado da solidariedade, construa a necessidade de um ativismo poltico na reivindicao de polticas pblicas (POLLAK, 1990; GALVO, 1994).

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Atravs de uma gramtica poltica, os movimentos de apoio e combate epidemia apostaram na estratgia de empoderamento (empowerment)7 das pessoas HIV+, que mais tarde se tornou a tnica dos projetos financiados pelo governo. Segundo Bastos (1996), o ativismo antiaids brasileiro nunca se apoiou exclusiva ou majoritariamente nas organizaes gay locais, mantendo ligaes estreitas com a mobilizao internacional contra a epidemia. Entre ns, a sigla ONG tornou-se o termo mais popular para designar as organizaes implicadas na luta contra a aids, as quais impulsionaram o conhecimento sobre a epidemia, cobrando respostas da cincia e propondo interpretaes sobre a doena. Seguindo a tendncia nacional de criao de organizaes voltadas para o combate aids, no Estado do Paran a primeira ONG a se formar foi a Alia, em 1989; no mesmo ano, foi fundado em Curitiba, por Albertina Volpato uma das primeiras mulheres a assumirem publicamente ser HIV+ , o Grupo pela Vidda 8 (SANTOS, 2005b; GIL, 2006). No Paran, o ativismo poltico de HIV/aids constitui um hbrido de elementos norte-americanos (advocacy)9 e de reivindicao de
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O conceito de empoderamento, que foi bastante utilizado pelo movimento gay americano nos trabalhos de preveno de aids, origina-se de uma tradio filosfica humanista e do modelo denominado de autofortalecimento (self empowerment), o qual d nfase s potencialidades de todo indivduo em adquirir novos comportamentos a partir de tcnicas participativas que encorajam a aprendizagem compartilhada e o fortalecimento das habilidades pessoais. Apesar da nfase nas potencialidades individuais, esse modelo estimula a explorao de valores e crenas, bem como a compreenso dos fatores sociais que influenciam as escolhas e determinam a posio na estrutura da sociedade. No Brasil ele foi incorporado com algumas ressalvas, uma vez que fatores estruturais (classe, raa, gnero, idade) podem significar um forte limite para a autonomia do sujeito, pelas presses que impem. Assim, para pensar a realidade brasileira, o empoderamento deve ser considerado como um primeiro estgio para proporcionar mais autoconfiana s pessoas, que dever ser seguido, necessariamente, do estmulo para que elas ampliem sua participao social em questes relacionadas sade e educao (SCHALL; STRUCHINER, 1995). O primeiro Grupo pela Vidda, caracterizado, em sua formao, pela participao majoritria de pessoas HIV+, foi fundado no Rio de Janeiro, em 1991, por Herbert Daniel (BASTOS, 1996). Segundo Alvarez, Libardoni e Soares (2000), a palavra advocay um neologismo vindo dos Estados Unidos, ainda sem traduo literal para o portugus e o espanhol em sua trajetria para a Amrica Latina. De acordo com Libardoni (2000), advocacy tem origem na palavra advocare, do latim, que significa ajudar uma pessoa que est em necessidade. Em ingls a palavra se origina do verbo to advocate, que, em portugus, poderia ser traduzido como advogar. No entanto, como em portugus essa palavra designa fundamentalmente atividades de natureza legal ou jurdica, Libardoni (2000, p. 208) prefere traduzir advocacy como defender e argumentar em favor de uma causa, uma demanda ou uma posio. A autora ressalta que advocacy tem um significado mais amplo, caracterizando iniciativas de incidncia ou presso poltica, promoo e defesa de uma causa e/ou interesse, e de articulaes mobilizadoras por organizaes da sociedade civil com o

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direitos sociais (entre outros, o fortalecimento do Sistema nico de SadeSUS e a distribuio gratuita de medicamentos), e com o projeto Ativismo e Cidadania tomou maiores dimenses. Segundo Santos (2005b, p. 9), esse projeto foi influenciado por experincias e projetos anteriores desenvolvidos tanto por iniciativas civis como por iniciativas governamentais que visavam insero de pessoas vivendo com HIV/aids no combate aids.

2.3 As Narrativas

Carvalho (2003) acredita que a biografia, ao tornar-se discurso narrado pelo sujeito autor e protagonista, sempre instaura um canal de renegociao e reinveno identitria. Segundo Maluf (1999), o auto-relato pode ser tomado como um locus privilegiado do encontro entre a vida ntima do indivduo e a sua inscrio numa histria social e cultural. Essa autora, comentando o filme Asas do desejo (1987), de Wim Wenders, afirma que, nele, o cineasta
[...] discute a idia de que todas as histrias vividas poderiam ser resumidas em trs ou quatro histrias. Toda a obra de Wim Wenders pode ser resumida em uma nica inteno de fundo: resgatar a importncia da narrativa, do narrar, do contar histrias nica forma de falar da experincia humana, partilhar essa experincia e encontrar nela sentido. (MALUF, 1999, p. 70)

E ao discutir a emergncia de uma nova cultura teraputica e espiritual no Brasil, durante os anos 1990, Maluf (1999, p. 70) ressalta a diversidade dos recursos, tcnicas, filiaes religiosas e espirituais por onde circulam as pessoas. Sobre a noo de pessoa, afirma que,
[...] se, por um lado, de cada doutrina religiosa ou espiritual ou de cada uma das tcnicas teraputicas utilizadas, seria possvel
objetivo de dar maior visibilidade a determinadas temticas ou questes no debate pblico e influenciar polticas visando transformao da sociedade (LIBARDONI, 2000, p. 208).

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perceber uma cosmologia e uma noo definida de pessoa uma imagem acabada, um retrato ideal, provido de qualidades fsicas e morais absolutas, uma noo substancialista ou essencialista da pessoa e da cosmologia, por outro, essa noo pouco tem a ver com os sujeitos que circulam pelas redes teraputicas e espirituais. [...] o sujeito portador de uma experincia mpar e singular que pode reunir experincias e doutrinas religiosas e espirituais to dspares e lhes dar um sentido. Perguntar quem esse sujeito remete desde j a uma escolha terica e metodolgica. Com efeito, dificilmente atravs da descrio da tcnica de cura em si ou da doutrina religiosa enquanto tal ser possvel chegar aos sentidos da experincia. preciso levar em conta a experincia singular (ligada a uma dimenso coletiva e social) e o significado dado a essa experincia por sujeitos singulares. (MALUF, 1999, p. 70)

As afirmaes de Maluf podem funcionar como matriz de inteligibilidade no contexto deste trabalho, pois a opo metodolgica de trabalhar com as narrativas das mulheres que participam do ativismo se deu pelo entendimento de que esse abriu, quelas, possibilidades de escolha e um repertrio de vivncias que cada uma percorre segundo seus itinerrios singulares, e cada percurso individual atrelado a essas experincias confunde-se com a histria de vida, modificando-a e dando-lhe novos sentidos (MALUF, 1999). Com essa orientao, de outubro a novembro de 2004 realizei entrevistas com mulheres HIV+ provenientes das classes populares urbanas que atuam no movimento poltico de HIV/aids no Estado do Paran, as quais contraram o HIV de seus maridos ou namorados. Essas mulheres tm entre 26 e 50 anos; oito so catlicas; quatro, evanglicas; e uma umbandista. Dez se auto-referiram como heterossexuais; uma se auto-referiu como bissexual; uma, como lsbica; e uma no respondeu a essa questo10. Em relao filiao poltica partidria, dez afirmaram no ter; uma afirmou ser filiada ao Partido da Social Democracia Brasileira (PSDB); uma, ao Partido Social Cristo (PSC); e uma, ao Partido do Movimento Democrtico Brasileiro (PMDB). Trs das mulheres tm ensino mdio completo; uma tem ensino
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Apesar de uma mulher se auto-referir como bissexual e outra como lsbica, ambas contraram o vrus de homens que, na poca, eram seus parceiros.

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mdio incompleto; seis tm ensino fundamental completo; e trs tm ensino fundamental incompleto. Quatro delas so casadas; trs, vivas (os maridos morreram de aids); duas, divorciadas; e quatro, solteiras. Das quatro mulheres que disseram ser solteiras, uma delas morava com um homem havia mais de dois anos, e contraiu o HIV de um com o qual tinha morado anteriormente; e trs, que estavam sozinhas ento, tambm haviam contrado o HIV de um homem com o qual tinham morado. Utilizei a metodologia das entrevistas em profundidade e selecionei duas para analisar mais detalhadamente aqui, no descartando, entretanto, a contribuio das demais, inclusive trazendo falas de outras das minhas interlocutoras quando pertinentes. Na escolha dessas duas entrevistas, procurei contemplar mulheres com experincias distintas na atuao poltica. A figura 1 traz as cidades que percorri para fazer o trabalho de campo11.

Figura 1: Cidades do Estado do Paran percorridas durante a pesquisa de campo.

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As entrevistas foram realizadas com mulheres das seguintes cidades: Castro (1 mulher entrevistada), Cu Azul (1), Curitiba (2), Foz do Iguau (1), Guarapuava (1), Londrina (3), Maring (1), Palotina (1), Paranagu (1) e Umuarama (1).

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Os treinamentos realizados pelo Ativismo e Cidadania eram compostos, em geral, por doze oficinas, tinham durao de dez a doze dias e aconteciam em hotis preferencialmente afastados da cidade e que contavam com boa infra-estrutura, como salas para realizao das dinmicas de grupo, restaurante com capacidade para atender a dietas especficas e uma estrutura mnima para lazer (SANTOS, 2005b)12. Os contedos temticos que estruturavam as oficinas eram comunicao (feedback, estratgias de comunicao entre as pessoas, classificao de valores, relaes interpessoais e de grupo); vulnerabilidade (vulnerabilidades e gnero, relaes de poder entre os gneros, diversidade e orientao psicossocial); DST/HIV/aids (temticas de virologia, epidemiologia e imunologia, tratamentos antiretrovirais, infeces oportunistas); e ativismo e cidadania/controle social (Direitos Humanos, redes, controle social e SUS, polticas pblicas, educao em sade) (ASSOCIAO LONDRINENSE INTERDISCIPLINAR DE AIDS, 2001). Nas primeiras oficinas, os sujeitos eram convidados a contar sua histria pessoal, o que contribua para a construo de um sentimento de pertencimento ao grupo. As narrativas aconteciam sempre em um espao coletivo, e, como afirma Maluf (1999, p. 77), esses espaos constituem
[...] um momento de definio do ethos do grupo. Falar de si, de suas experincias pessoais singulares e ntimas em uma esfera coletiva constitui, com efeito, um aspecto essencial da afirmao de si e da demarcao simblica de uma identidade individual e coletiva.

O espao do falar de si ressignificava o sujeito, e a participao nas oficinas viabilizou um aprendizado sobre o que ser HIV+, mobilizando outros sentidos relacionados doena e experincia corporal. A gramtica poltica presente nas discusses trazia a necessidade de atribuir novos sentidos aids e s
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Santos (2005b) aborda os treinamentos do Ativismo e Cidadania como momentos rituais.

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pessoas HIV+, as quais passavam de grupos de risco e de vtimas a cidados e ativistas. A partir de 2002, os participantes do Ativismo e Cidadania formaram a Rede Paranaense de Ativismo e Cidadania (Repaci). Segundo Santos (2005a, p. 2), compreender a poltica a partir desse universo local faz com que ela deva ser pensada como um fato que se articula e d sentido a realidades de outros nveis. O autor busca compreender o que essas pessoas chamam de ativismo, quais os sentidos que atribuem a ele, e conclui que deve ser entendido como espao de sociabilidade, como um modo de relao entre elas uma realidade vivida (SANTOS, 2005a, p. 3); constatou, ainda, que os treinamentos criavam contextos sociais a partir dos quais foi possvel estabelecer, por parte dos sujeitos envolvidos, um sentido poltico para a doena, explicitado, por exemplo, na importncia dada aos laos de solidariedade entre pessoas HIV+ na luta contra o preconceito e pela efetividade de polticas pblicas de sade. Essa dimenso poltica, que se articula e d sentido a realidades de outros nveis, quando imbricada/articulada com o gnero, resulta em uma interpretao da doena e em uma atuao poltica das mulheres HIV+ com contornos especficos. Alm de serem mulheres, minhas interlocutoras so ativistas, configurando as mulheres ativistas; suas narrativas revelam novas formas de ser mulher, no sentido de obter maior autonomia em casa e em suas decises, e tambm deixam clara a preocupao com os filhos, com a famlia, com o marido ou parceiro, com a alimentao (como essa pode colaborar com os tratamentos), com a gravidez e com a sexualidade. Elas mostram, ainda, uma dimenso privilegiada de anlise, a noo de pessoa, a qual constituda por trs aspectos (ou momentos) diferenciados e, ao

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mesmo tempo, imbricados: a noo de pessoa relacionada a valores de preeminncia do todo, e no do indivduo; corporalidade; e participao poltica. Esses aspectos esto articulados ao gnero, e este, por sua vez, est imbricado com a dimenso poltica, o que d contornos especficos ao ativismo dessas mulheres. Esses trs aspectos encontram-se entrelaados nas narrativas. Os limites que os separam so tnues e fazem parte de uma totalidade, ou seja, esses aspectos constroem esses sujeitos, as mulheres ativistas.

2.4 A Noo de Pessoa

De acordo com Seeger, DaMatta e Castro (1987), no existe sociedade humana sem indivduo, ou seja, o sujeito emprico da palavra, mostra representativa da espcie humana. Mas nem todos os grupos humanos apropriamse, do mesmo modo, dessa realidade infra-estrutural. H sociedades que constroem sistematicamente uma noo de indivduo, na qual a verdade interna exaltada. o caso do Ocidente, onde o que valorizado em primeiro lugar o ser humano individual, onde cada homem uma encarnao da humanidade inteira e, como tal, igual a qualquer outro e livre (DUMONT, 2000, p. 14). Em outras sociedades, a nfase recai na noo social de indivduo, quando ele tomado pelo seu lado coletivo: como instrumento de uma relao complementar com a realidade social, como colocam Seeger, DaMatta e Castro (1987, p. 13). Esses autores buscaram compreender as cosmologias amerndias a partir dos seus prprios termos (das cosmologias amerndias), e afirmam que elas apontam para a importncia de pensar a pessoa e a corporalidade

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como elementos centrais da experincia vivida socialmente, pois a produo fsica de indivduos se insere em um contexto voltado para a produo social de pessoas (SEEGER; DAMATTA; CASTRO, 1987, p. 13). Assim, tomar a noo de pessoa como uma categoria nativa tom-la como instrumento que d significado ao vivido, pois, a experincia vivida socialmente,
[...] no se pode simplesmente deriv-la, por deduo ou por determinao de instncias mais reais da prxis; a prxis, a prtica concreta desta ou daquela sociedade que s pode ser descrita e compreendida a partir das categorias coletivas. (SEEGER; DAMATTA; CASTRO, 1987, p. 15)

As narrativas das mulheres ativistas mostram que a noo de pessoa diz respeito a um sujeito em movimento, conforme definio de Maluf (1996), o qual no pode ser tomado como uma substncia ou um modelo definido de pessoa: deve ser tomado como uma noo permanentemente reconstruda e redefinida. Abordando a noo de pessoa, em vez da de indivduo, para pensar os valores estruturadores das classes populares brasileiras, Heilborn (1999) afirma que determinados segmentos sociais esto mais expostos lgica cultural da modernidade do que outros, como o caso daquelas, que compartilham distintamente desses cdigos hegemnicos da modernidade. Entre elas, os valores e idias esto pautados em uma viso holista do mundo, ou seja, ligados a uma primazia do todo, e no do indivduo. O aspecto da articulao da noo de pessoa com a de corporalidade est ligado ao desencadeamento de um processo de aprendizado e educao dos sentidos e da experincia corporal (VALLE, 2003, p.10). Os sujeitos, pela insero no movimento poltico de HIV/aids, aprendem a ser HIV+ tambm

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pela adeso ao tratamento anti-retroviral e pelos exames13 de controle, pois torna-se necessrio manter uma vida regrada em relao aos horrios de tomar remdios e se alimentar. As narrativas das mulheres ativistas revelam a preocupao em aderir ao tratamento e ter melhor qualidade de vida, no sentido de dormir bem, comer bem. Em relao alimentao, elas esto interessadas em saber quais alimentos, ervas e chs so bons para o sistema imunolgico, para combater/evitar a anemia, etc. Os filhos so uma preocupao presente, uma vez que o teste anti-HIV, segundo elas, representou, num primeiro momento, um atestado de morte, e com quem deixar os filhos tornou-se uma questo central em suas vidas. Essa preocupao tambm existe em relao aos filhos que vo nascer e aos cuidados que devero ser administrados para a criana negativar14. O tratamento anti-retroviral causa efeitos colaterais srios e desagradveis, e a lipodistrofia15 o mais apontado nas narrativas: as mulheres lamentam a transformao do corpo, a perda das formas femininas; relembram como eram gostosonas ou que tinham tudo no lugar. H preocupao com a sexualidade, e as que estavam sozinhas colocavam a dificuldade de arranjar um namorado ou parceiro, a causa indo desde o preconceito por serem positivas at o fato de estarem feias. Em relao ao aspecto da articulao da noo de pessoa de participao poltica no movimento paranaense de HIV/aids das mulheres ativistas,
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Os principais exames de acompanhamento para os tratamentos so os de CD4 e CD8, que medem a quantidade de leuccitos no sangue, e o de carga viral, que mede a quantidade de vrus. Tambm so necessrios outros exames, como o hemograma, para o controle da anemia, pois alguns medicamentos (caso do AZT) podem caus-la. Todas as crianas nascidas de mulheres HIV+ tambm so HIV+, pelo menos temporariamente, pois, caso seja feito o teste anti-HIV nelas, esse detectar a presena dos anticorpos da me presentes no sangue, e no o vrus. Os anticorpos maternos podem permanecer na corrente sangnea da criana por at dezoito meses. Aps esse prazo, se a criana no estiver infectada, passar a produzir seus prprios anticorpos e, dessa forma, passar de sorologicamente positiva para negativa, da se diz que negativou. A lipodistrofia caracterizada pela redistribuio e o acmulo de gordura em determinados locais no corpo (rosto, ndegas, barriga e atrs do pescoo).

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durante as entrevistas e encontros com elas, e tambm em suas narrativas, constatei que sua idia de participao poltica (bem como a dos demais entrevistados) no est ligada de participao poltica nos moldes da teoria poltica moderna, como a participao em sindicatos, em partidos polticos e em espaos legislativos e executivos. Falas do tipo "Participao algo que vem de dentro", "Participao aprender para passar para os outros", por exemplo, revelam outros elementos da sua noo de participao poltica que no esto em um domnio puramente racional e normativo da noo de participao poltica clssica, pois a cultura poltica dominante no Ocidente se caracteriza como "racionalista", "universalista" e "individualista" (MOUFFE apud ALVAREZ; DAGNINO; ESCOBAR, 2000b, p. 26). importante destacar que uma das preocupaes da antropologia, conforme afirmam Kuschnir e Carneiro (1999), ampliar o conceito de atividade poltica para alm das fronteiras de atuao do Estado16. A anlise da noo de pessoa, entendida aqui como uma categoria em transformao, inclui a discusso terica sobre classes sociais e universo simblico. A bibliografia sobre essa discusso Heilborn (1999), Heilborn e Gouveia (1999) e Duarte (1986), por exemplo afirma que existe uma valorizao da lgica cultural moderna e individualista pelas classes mdias brasileiras, enquanto as classes populares esto pautadas em valores mais englobantes, de preeminncia do todo, engendrando articulaes mais estreitas entre a famlia, o
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Essa preocupao com a poltica surge principalmente por meio dos estudos nas sociedades africanas (EVANS-PRITCHARD, 2002; CLASTRES, 2003, 2004), nas quais os antroplogos, atravs de pesquisas etnogrficas, constataram a importncia de rediscutir o papel do Estado colonial e as repercusses desse modo de dominao na cultura e na organizao social dos grupos locais. As relaes de parentesco, de etnia e de religio so repensadas, revelando que constituem dimenses fundamentais de atualizao da vida poltica. Por exemplo, no seu estudo sobre os Nuer, Evans-Pritchard desloca a discusso sobre a ausncia de um Estado centralizado, evidenciando que o sistema de parentesco era a chave explicativa para a constituio da vida poltica nuer. Dessa forma, a definio de organizao poltica dessa sociedade no se dava em uma instituio central, e sim pela existncia de um "relacionamento estrutural" de antagonismos persistentes e equilibrados, expresso em guerras com povos vizinhos, mas prximos culturalmente. Segundo Kuschnir e Carneiro (1999, p. 237), "O entendimento da estrutura poltica Nuer dependia da compreenso do princpio segmentrio de organizao dos diversos grupos e do permanente conflito entre os valores rivais dentro de um mesmo territrio".

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sexo e o gnero. Nesse sentido, as narrativas evidenciam a importncia dada ao status de casada e famlia, esta compreendida aqui no apenas como um ncleo domstico, mas como uma rede de reciprocidade com
[...] ramificaes que envolvem a rede de parentesco como um todo, configurando uma trama de obrigaes atravs das relaes de parentesco e obrigaes morais que enreda os indivduos em dois sentidos: ao dificultar sua individualizao e ao viabilizar sua existncia como apoio e sustentao bsicos. (SARTI, 1994, p. 49)

Segundo DaMatta (1997b), a noo de individuo autocontido e como unidade isolada foi largamente desenvolvida no Ocidente, enquanto nas sociedades hierarquizantes, tradicionais e holistas a noo de pessoa dominante. Ambas as noes esto presentes em todas as sociedades, o que aponta para a existncia de uma relao dialtica entre elas. No Brasil, a distino entre indivduo e pessoa pode ser tomada, segundo o autor, como duas formas possveis de conceber e agir no universo social, configurando-se assim um perfil relacional da sociedade brasileira. Vale ressaltar que autores que fizeram estudos antropolgicos sobre as classes mdias brasileiras (VELHO, 1981; MALUF, 2001, 2002b) entendem que, mesmo nesses grupos, a incorporao de uma ideologia individualista no se d sem contradies, e sim dialogicamente, com aspectos prprios a configuraes culturais mais ligadas a uma cultura holista ou hierrquica; segundo Monteiro (2002a), o mesmo acontece nas classes populares. Nas sociedades modernas, entre os grupos sociais coexistem estilos de vida variados e diferentes vises de mundo. Embora os diversos segmentos sociais estejam expostos lgica da modernidade e vivam no mesmo espao urbano, a incorporao e a reproduo dos valores da modernidade se do de forma diferenciada entre eles. Nesse sentido, as classes populares tm acesso mais limitado s condies e aos valores da modernidade em comparao s classes mdias, no entanto esto sujeitas a

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mudanas em termos de identidade social e de suas prticas (MONTEIRO, 2002a). Segundo Dumont (1993), no existe apenas um individualismo; este toma formas diferenciadas segundo contextos sociais, polticos e histricos especficos, e, assim, a dinmica de emprstimos entre a ideologia moderna individualista e culturas holistas ou hierrquicas foi pensada pelo autor como prpria da forma como o individualismo se difunde. O entendimento das mulheres ativistas, de que so parte do movimento poltico de HIV/aids paranaense, possibilita que a experincia de gnero seja articulada dimenso poltica, mudando a maneira de experienciar papis como dona-de-casa, esposa e me, os quais, por sua vez, imprimem os contornos e as fronteiras simblicas em relao aos outros do movimento ativista: homossexuais, travestis e prostitutas. Essa agncia, por parte delas, resulta em uma transformao da sua corporalidade, pois o corpo, ao ser entendido como matriz simblica que organiza tanto a experincia corporal como a natural e o mundo social (DOUGLAS, 1976; LANGDON, 2003; MAUSS, 2003a), palco do aprendizado do que ser uma cidad positiva, em relao a diagnsticos, tratamentos e redes de apoio. Dessa forma, o conhecimento, o aprendizado e o entendimento acerca do corpo no podem ser separados dos significados das sensaes por ele vivenciadas, ou seja, a experincia corporal s pode ser entendida como uma realidade subjetiva na qual o corpo, sua percepo e os significados se unem numa experincia particular que vai alm dos limites do corpo em si (LANGDON, 2003, p. 100).

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Captulo III ALICE ATRAVS DO ESPELHO: A MULHER ATIVISTA QUE AS NARRATIVAS REFLETEM

Valle (2003) e Guimares (2001) enfatizam que fatores como classe, gnero e orientao sexual devem ser levados em considerao para se compreender a construo do saber sobre a epidemia de HIV/aids. Segundo Guimares (2001), as diferenas de classe e de gnero, por exemplo, implicaram formas especficas de incorporao dos saberes e das prticas biomdicas, caso das mulheres, que durante muito tempo no foram consideradas como estando em risco em relao ao HIV e muitas ainda hoje que no se percebem em risco. Essa questo est presente nos diagnsticos mdicos tardios em mulheres consideradas como de baixo risco para a infeco, ou seja, mulheres heterossexuais e com parceiros fixos17. Ela tambm est presente na fala das mulheres ativistas, que antes de se tornarem HIV+ sabiam o que era o HIV e como era transmitido, mas se sentiam muito distantes do risco da infeco. A aids existia, mas as informaes construdas social e culturalmente, veiculadas na mdia e aceitas como verdadeiras e confiveis, colocavam-na como uma doena do outro, ligando-a a grupos de risco, a quem que pega aids ou imagem de pessoas muito magras em hospitais. Elas consideravam-se protegidas por suas relaes heterossexuais e monogmicas, por serem mes e por estarem casadas havia anos.

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Em estudo no Hospital Universitrio no Rio de Janeiro, Guimares (2001) aponta um alto nmero de casos de evaso entre mulheres, devido a uma fase assintomtica da doena, o que as levava a pensar que o teste sorolgico estava errado, pois, em sua concepo, seria o mais provvel, uma vez que eram casadas havia anos, donas-de-casa, mes de famlia. No material coletado em minha pesquisa, foi recorrente as mulheres referirem-se s muitas idas ao hospital e aos consultrios mdicos, e o teste anti-HIV era o ltimo exame solicitado.

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O fato de terem contrado o HIV de seus maridos coloca em jogo um contraste entre conhecimento e emoo. Assim, sentimentos como confiana, amor e paixo esto presentes quando, em um tempo narrativo, as mulheres remetem-se ao porqu de no terem se prevenido ou de no terem se percebido em risco. Os trs aspectos da noo de pessoa, que surgem nas narrativas das mulheres ativistas, esto relacionados (re)elaborao da idia de pessoa e do significado da doena depois da atuao no movimento poltico de HIV/aids. O sujeito, ao adoecer, sofre uma desordem (esta, entendida aqui em um sentido amplo, como fisiolgica, moral, social), e, assim, procura dar sentido a ela. A medicina configura-se em um dos discursos que procuram controlar e dar sentido ao mal vivido, dotando-o de significados. Da mesma forma, as prticas baseadas em outras formas de racionalidade (umbanda, candombl, magia) procuram dar explicaes sobre essa desordem (CZERESNIA, 1995). A insero no movimento poltico de HIV/aids, a partir da participao no Ativismo e Cidadania, pode ser considerada um discurso capaz de criar um contexto social que d significado doena e dispositivos para control-la, fazendo parte da sua teraputica. Comeo agora a analisar as narrativas de Joana e Luiza, a partir dos trs aspectos que constituem a noo de pessoa mulheres ativistastomando-os como meios das , analticos atravs dos quais possvel apreender, conforme Maluf (1999, p. 77) a problemtica central, um fio condutor que ajuda a tecer o itinerrio narrado.

3.1 A narrativa de Joana: Sou respeitada na cidade, adquiri mais respeito.

18 Joana viva e tem 38 anos. negra, catlica e filiada ao PSDB. Cursou

at a oitava srie do ensino fundamental, era zeladora e agora est aposentada . Concedeu me duas entrevistas, ambas em sua casa, em uma pequena cidade no interior do Paran. Ela
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Joana e Luiza, nomes das autoras das narrativas transcritas neste trabalho, so fictcios, bem como os nomes das pessoas nelas citadas.

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mora com sua filha, de 15 anos, em uma casa modesta, e, nas duas vezes em que a encontrei, estava muito feliz, pois estava construindo mais alguns cmodos. Joana no atua em uma ONG/aids, mas participa do Conselho de Sade de sua cidade e est a par dos acontecimentos que envolvem a poltica de sade local. Em cada entrevista conversamos por aproximadamente duas horas e meia, e ela comeou falando sobre como ficou sabendo que era HIV+,h dez anos, quando o marido, Pedro, ficou doente de aids:
Eu era casada [...] fazia quatro anos que eu estava com meu marido. Ele morou com uma mulher em So Paulo e se separou dela pra vir embora; teve uma outra mulher e me conheceu. A gente comeou a namorar e fomos morar juntos; eu estava grvida quando esta mulher morreu. Da, um dia ele me chamou, contou pra mim [sobre seu exame HIV positivo]. A gente foi em uma lanchonete e ele contou, e eu no levei um choque porque no adiantava; naquela poca j era pra eu estar [com o HIV]. Eu j tinha a minha filha porque a minha filha eu tive solteira, ela no filha dele. Ento ele soube [que estava com HIV]. Quando soube, ele ficou uns trs dias muito triste, muito abalado. [...] passando dois meses, durante esse tempo eu me preparei, eu sabia que podia ser [HIV+], e comecei a ler tudo que falava de aids, at, inclusive eu tirei sarro, dou risada, porque tinha um dentista que eu ia e eu roubei uma revista dele porque tinha um assunto de aids l; e eu no sabia como falar pra a secretria pra ela me emprestar, da eu roubei a revista. E a me informei sobre tudo o que era a aids. Era 97, 98, por a; 97! A eu fui ao consultrio, conversei com o mdico e contei que a mulher [que havia morado com Pedro So Paulo] j tinha morrido. Da o doutor me deu o pedido do teste ELIZA, e eu fiz. Isso escondido do meu marido, porque ele no aceitava, e ele j era um doente de aids, porque ele j tinha diarria. A eu peguei! Ele no aceitava ser HIV positivo, por isso que eu fui s, falei com o mdico.

Em estudo que analisa as implicaes das oposies de gnero nas relaes de ordem subjetiva e ntima entre casais soroprevalentes para o HIV, privilegiando a representao feminina sobre o gnero masculino, Knauth (1994) aponta que, na concepo das mulheres, os homens so mais sensveis dor e aos sintomas do HIV, apesar de serem mais resistentes fisicamente, pois (segundo elas) dificilmente ficam doentes; e, por no aceitarem o fato de estar doentes, so mais atingidos emocionalmente pela doena. Depois de Pedro lhe contar que era HIV+, Joana passou dois meses sem saber se era ou no, pois ele, que se recusava a falar sobre o assunto, no queria que ela fizesse o teste. Pedro estava debilitado

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fisicamente, por j estar doente de aids, e no agentou muito tempo na opinio de Joana, porque estava deprimido. No perodo que precede a confirmao da sua sorologia positiva ao HIV, Joana estava grvida, e conta que um dia rezou a Nossa Senhora Aparecida pedindo que lhe tirasse o filho caso ela estivesse infectada, porque no queria que ele nascesse com aids:
A eu descobri que estava grvida e me apavorei. Naquele tempo, falavam assim: Aids mata e eu tinha muito medo do meu filho nascer. [...] antes disso, eu estava grvida de dois meses e meio, por a, numa noite eu rezei. Eu sou muito devota a Nossa Senhora Aparecida; eu rezei pra Nossa Senhora um tero e pedi pra ela que se eu estivesse com aids e meu filho fosse nascer com aids, que ela me desse um sinal e tirasse meu filho, porque eu no queria e eu tive um aborto. Eu tive esse aborto, no outro dia eu tive certeza [de que tinha contrado o HIV]. A eu fui ao mdico e ele falou: S falo que voc estava grvida porque eu senti o corao da criana bater, porque seno.... Quer dizer, no precisou fazer limpeza, curetagem, nada, ele s me deu uns remdios pra eu tomar porque tinha tido o aborto, pra no dar infeco. E a eu fui fazer o teste. Fiz o exame de HIV; fui pegar, deu positivo.

Segundo Knauth (1997) e Leal e Lewgoy (1995), no entendimento dos grupos populares, o aborto, seu sucesso ou fracasso, aparece como obra ou vontade divina, e esse argumento que justifica, por exemplo, o fato de um mesmo mtodo ser eficaz para algumas mulheres, ou em uma determinada situao, e no em outras (KNAUTH, 1997, p. 42). No caso de Joana, o aborto foi interpretado como um sinal divino de que ela era HIV+. De acordo com Knauth (1997), entre mulheres HIV+ a opo por fazer um aborto se d menos em razo do HIV do que de um balano de suas condies materiais de existncia. No caso de Joana, o aborto no foi provocado, e sim espontneo, ou melhor, aconteceu por vontade de Nossa Senhora. A importncia de ser me e cuidar dos filhos est presente na narrativa e nas atitudes de Joana e essa valorizao da figura da me caracteriza

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o conjunto das narrativas que ouvi e as conversas que mantive com as mulheres ativistas. Ela contou que um mdico sugeriu uma laqueadura, mas ela no aceitou, porque, se a fizesse, ia se sentir espoliada de uma parte de si: Fazer uma laqueadura, acho que vai tirar uma parte que do sexo [...]. Como se fosse intil, n?, porque j tem a dificuldade de um parceiro. De repente eu fao uma laqueadura, da eu sei que eu nunca vou ter filho [...]. A maternidade um valor que constitui a noo de pessoa das mulheres ativistas, e a dimenso sexual, apenas, no daria conta dessa identidade, pois esta est relacionada maternidade e ao cuidado dos filhos. No momento de nossa conversa, Joana demonstrava um sentimento ambguo em relao a ser me novamente, uma vez que j tinha uma filha grande e ter outro filho tiraria sua liberdade de fazer o que quisesse, mas a laqueadura, segundo ela, representaria um bloqueio, pois tinha medo de perder alguma coisa. Na ltima vez em que a vi, em maio de 2005, durante o I Encontro Paranaense de Pessoas Vivendo com Aids (I EPPVA), ela estava grvida. Quando lhe perguntei se em algum momento tinha pensado em fazer um aborto, ela respondeu que no. Inclusive, em depoimento na plenria final desse evento, disse que um presente ser me novamente e falar para a sociedade que estou grvida, e que a aids doeu, pois havia pensado que, por conta da doena, no deveria mais ser me, por medo de morrer e deixar os filhos19. Entre as mulheres, a preocupao com quem deixar os filhos mais presente do que a de interromper as funes reprodutivas, o que muitas vezes causa um conflito com os servios de sade e com os mdicos, que em geral consideram essas mulheres irresponsveis, uma vez que, no imaginrio mdico, o
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Segundo o relato de outra das minhas interlocutoras, aps saber de seu diagnstico de HIV+, peguei meu filho mais velho e deixei com a minha me. Que eu pensava assim: No, vou morrer, ento vou deixar que ele acostume com minha me.

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que ressaltado o risco da transmisso vertical, apesar de muitas pesquisas20 apontarem que o tratamento com AZT durante a gravidez, a sua aplicao por via injetvel durante o parto e o cuidado da mulher HIV+ em no amamentar o filho, e/ou de pasteurizar21 o leite, diminuem significativamente esse risco. O Movimento Nacional de Mulheres que Vivem com HIV, as Cidads PositHIVas22, publicou um material no qual h um captulo intitulado Relatos sobre violncia cometida contra os direitos reprodutivos das mulheres com HIV/aids (BRITO; PIZO; SOUTO, 2002), que rene uma srie de depoimentos de mulheres HIV+ que retrata as dificuldades do SUS de lidar com elas quando grvidas, as prescries mdicas nesses casos e as relaes de poder existentes entre mdicos e pacientes. A partir de uma pesquisa realizada nas cidades de So Paulo e Porto Alegre, com 60 mulheres HIV+, em sua maioria provenientes das classes populares, Knauth et al. (2002), discutindo a cultura mdica e as decises reprodutivas entre mulheres HIV+, procuram evidenciar os fatores que determinam as escolhas dessas gestantes, principalmente no que diz respeito escolha do tipo de parto e deciso pela esterilizao. Segundo as autoras, a condio de portadora do HIV faz que, entre essas mulheres, o parto seja percebido como uma prescrio mdica23. Se, em geral, h a suposio de que as decises reprodutivas se do no nvel do relacionamento dos parceiros, assim como no nvel intrapessoal, no caso de mulheres HIV+ o contexto institucional parece assumir o maior peso.

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Entre outros estudos sobre os riscos da transmisso vertical, ver Grinsztejn (2002). A pasteurizao o processo pelo qual passa o leite materno para eliminar o HIV. Dessa forma, torna-se possvel uma me HIV+ amamentar seu filho. O Movimento Nacional de Cidads PositHIVas (MNCP), ou Cidads PositHIVas, foi criado em 2000 por mulheres HIV+ com o objetivo de lutar pela construo de polticas pblicas de sade voltadas para as especificidades das mulheres HIV+, entre as quais a necessidade de v-las como um ser inteiro, ou seja, para alm da reproduo e da transmisso vertical, contemplando questes como o uso de medicamentos anti-retrovirais na menopausa e as cirurgias corretivas em decorrncia da lipodistrofia (BRITO; PISO; SOUTO, 2002). Nos servios de sade, o tipo de parto indicado para gestantes HIV+ o cesreo, uma vez que, segundo a biomedicina, ele diminui os riscos da transmisso vertical.

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Tal como sugerem Knauth et al. (2002), para as gestantes portadoras do HIV+ as decises reprodutivas so um problema mdico. Embora elas tenham desejos e experincias relacionados a essas decises, esses encontram-se submetidos s prescries mdicas e s condutas dos servios de sade aos quais esto vinculadas. Segundo as autoras, para essas mulheres a escolha pelo parto cesreo encontra-se vinculada interpretao do discurso mdico. A cesariana entendida enquanto uma prescrio mdica, e, assim, o desejo de ter parto normal, por exemplo, colocado em segundo plano em funo da prescrio. No entanto, apesar de o parto cesreo ser percebido como prescrio mdica, nem sempre ele acontece, pois o tipo de servio de sade ao qual a gestante encontra-se vinculada que determinar o desfecho final, isto , a maior ou menor probabilidade de realizao da prpria indicao (KNAUTH et al., 2002, p. 46). recorrente, nas narrativas das mulheres ativistas, a discusso sobre o desejo ou a possibilidade de ter filhos. Em muitas delas, a laqueadura, medida de contracepo considerada como a mais adequada nos servios de sade para mulheres HIV+, aparece como tendo sido a melhor escolha, mas, em outras, ela recusada, caso de Joana, que, se a fizesse, se sentiria espoliada de uma parte que do sexo. Rohden (2002), discutindo os significados e os valores associados possibilidade de um portador do HIV reproduzir, afirma que a reproduo, em todos os seus momentos (gerao, gravidez e nascimento), est associada idia de transmisso e continuao da vida. Inmeros valores positivos so associados fertilidade, capacidade de gerar uma nova vida e, em especial, maternidade. Em nossa sociedade, marcada pelos valores judaico-cristos, a figura da me assume carter de santidade, de respeito, de grande valor. A autora afirma que,

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historicamente, todas as tentativas de controle da fertilidade e da natalidade foram combatidas, vistas como imorais e condenadas24, e, como a sociedade ocidental est pautada em relaes de gnero que tm nos papis de me e esposa um pilar fundamental de seus valores, as interferncias na funo reprodutiva so percebidas como ameaadoras. Sobre a discusso da maternidade, reproduo e fertilidade 25, pertinente a discusso de Hritier (2000, 2004), para quem a diferena natural do sexo, do masculino e do feminino, se estrutura sobre a oposio idntico/diferente, que, por sua vez, estrutura todas as categorias mentais. Segundo a autora, todas as sociedades tm em comum a questo de definir, a partir das regras particulares de filiao, o que garante a legitimidade do pertencimento a um determinado grupo (HRITIER, 2000, p. 98), a organizao das famlias, as regras de casamento e de reciprocidade, e tambm tm em comum a busca de solues adequadas para o problema da esterilidade, entre outras questes. Nesses casos, cada sociedade segue um costume que lhe prprio e que da lei do grupo. Hritier (2000) afirma que a anlise antropolgica permite comparar as diferentes frmulas que, em algum momento e em algum lugar, foram atualizadas, e que talvez seja possvel depreender uma comparao e um certo nmero de constantes ou de tendncias fortemente marcadas. Em relao dominao masculina, a autora sustenta,

teoricamente, que ela implcita na teoria da aliana formulada por Lvi-Strauss 26.
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A autora refere-se tanto a prticas abortivas como ao uso do preservativo e de outros modos de contracepo que se disseminaram no decorrer do sculo XX. Sobre a relao fertilidade, reproduo e parentesco, ver Strathern (1995). Nesse trabalho a autora discute as novas tecnologias reprodutivas, suas implicaes ticas e as polmicas causadas na ordem simblica da sociedade euro-americana, alm de fazer reflexes comparativas com material etnogrfico trobriands que apresenta uma constelao de elementos que faz um corte nas noes euro-americana sobre a perfeita continuidade entre relaes sexuais, gravidez e reproduo humana. Segundo Gonalves (2000), Lvi-Strauss inaugura uma nova fase dos estudos de parentesco, na qual aborda a questo da diferena sexual e institui uma interpretao que passa a ser alvo de crtica dos primeiros estudos de gnero, como os realizados por Rubin (1975). Na teoria

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Ao contrrio desse autor, para quem os termos homens e mulheres poderiam ser invertidos que se obteriam os resultados, Hritier, para construir sua teoria do parentesco, discute a questo do gnero sustentando a universalidade da dominao masculina. Em sua opinio, o que permite estabelecer a diferena entre o masculino e o feminino e consolidar a dominao masculina a fecundidade feminina, visto que essa dominao o controle e a apropriao da fecundidade da mulher. Assim, o controle da fecundidade feminina e a diviso do trabalho seriam os pilares que engendram a desigualdade universal entre os sexos (GONALVES, 2000). Para compreender essa dominao masculina,
[...] basta ver que a fecundidade feminina a pedra fundamental, e no a diferena sexuada propriamente dita. Se as mulheres no tivessem tido o poder exorbitante de reproduzir os dois sexos, o mundo funcionaria de modo muito diferente, assim como os nossos sistemas de pensamento. o prprio lugar de superioridade que se torna o lugar de inferioridade dominada, pelo mesmo movimento de ambivalncia que faz com que o par, fecundidade e esterilidade, aparea como uma espcie de Janos de duas faces. O motor da dominao est no controle da fecundidade durante o perodo frtil das mulheres, e a troca das mulheres pelos homens uma maneira de repartir, em paz e eqitativamente, a vida entre os grupos de homens. (HRITIER, 2004, p. 21)27

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levistraussiana, o fundamento do social e da sociabilidade ancora-se na problemtica da afinidade, que passa a ser pensada enquanto troca de mulheres por intermdio dos homens. Assim, LviStrauss toma um modelo que julga ser o nativo e com a maior abrangncia nas sociedades do planeta. Portanto, por meio das mulheres que os homens entram em interao, constituindo o universo da sociabilidade. Segundo Gonalves (2000), h, nesse modelo, uma partida, uma premissa e uma aceitao sub-reptcia da dominncia masculina enquanto algo de natureza sociolgica. Nesse sentido, a questo do gnero est inserida no sistema de parentesco e marca a posio de quem considerado como o iniciador do sistema, ou seja, quem coloca o sistema em operao, que, nesse caso, so os homens. Em debate feito no Colquio Fazendo Gnero, realizado na Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), em 2002, em Florianpolis, Hritier, ao ser questionada sobre como ficaria uma perspectiva feminista de mudana da cultura e das relaes sociais diante de uma viso terica estruturalista que enfatiza as permanncias, respondeu que o fato de sermos uma espcie sexuada e, em decorrncia disso, que o nosso sistema de pensamento implique oposies binrias a partir do masculino e do feminino, no quer dizer que seja automtico que o signo mais esteja sempre ao lado masculino e o menos ao lado do feminino. Mesmo que exista um sistema binrio, no necessariamente ele deve ser hierarquizado da forma como est. Dessa maneira, para a autora, a tomada do controle de sua fecundidade, pelas mulheres, poderia tornar-se uma sada para o lugar de dominao que ocupam, e essa tomada de controle constituiria uma alavanca de mudana importante para toda a humanidade.

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A reflexo de Hritier (2000) mostra como a maternidade constitui a identidade feminina em diferentes culturas: em muitas sociedades, uma mulher s considerada e designada como tal depois de ter filhos 28, e, assim, o desejo e o dever de descendncia so igualmente desejo e dever de realizao29. Entre os Samo, por exemplo, caso a mulher no tenha filhos, mesmo casada ser tratada como filha que no saiu da infncia e, quando morrer, ser enterrada no cemitrio das crianas; na China, as mortas sem filhos, cujo destino no se realizou, so as colaterais invejosas que passam a agredir os vivos, trazendo-lhes a infelicidade (HRITIER, 2000, p. 104). Pelas narrativas das mulheres ativistas, apreende-se que a maternidade constitui a sua noo de pessoa. Um dos aspectos que a narrativa de Joana ressalta so as relaes de consanginidade e aliana. No decorrer da entrevista, uma amiga sua entrou na sala, Joana me apresentou a ela, conversamos um pouco e a amiga saiu. Joana me disse, ento, que sua amiga tambm HIV+ e que, assim como ela, havia pego do marido por culpa da sogra: Eu e minha amiga pegamos por causa da sogra!. Quando perguntei por que a culpa era da sogra, respondeu que a me de Pedro sabia que ele era HIV+ e no contou a ela (da mesma forma, a me do marido de sua amiga). Joana sentiu-se trada pela famlia do marido. Sobre a forma como sua famlia consangnea recebeu a notcia de que ela HIV+, no houve problema, aquela lhe deu todo apoio:

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Atualmente, estudos que abordam a relao entre juventude e sexualidade, por exemplo, Leal e Fachel (1999), Heilborn (1999), Heilborn et al. (2002) e Monteiro (2002a, 2002b), vm demonstrando como a relao casamento/maternidade e a sada da casa dos pais tende a definir, principalmente entre as moas, a entrada na vida adulta. Para fins de comparao entre a sexualidade de jovens no Brasil e na Franca, ver Lhomond (1999), que discute a sexualidade de jovens franceses. Em muitas sociedades o casamento tambm confere o status e a responsabilidade do adulto, pois a partir do casamento que o indivduo deve garantir a maior posteridade possvel. Casamento e procriao so deveres daqueles que precederam na existncia. A figura do celibatrio representa, em muitas culturas, uma perversidade: ele no nunca uma pessoa completa (HRITIER, 2000; LVI-STRAUSS, 1982).

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Quanto a minha famlia, eu no tive problema nenhum. Minha famlia maravilhosa, dez; a melhor famlia do mundo, porque quando eles descobriram minha sorologia, foram os primeiros a dar apoio. Minha me nunca me discriminou, nem minhas irms, nem meus sobrinhos. Sou amada por eles todos. Eles sempre esto aqui, deu pra voc perceber. , j tem trs rodando aqui, e assim direto. Eles brigam pra dormir na minha casa; minha casa um cubculo, tem horas que eu fico at nervosa! porque querem tudo ficar aqui com a tia. Quando eu fiquei doente, meus cunhados, minhas cunhadas foram l para o hospital. Eu senti que a minha famlia sempre foi muito maravilhosa, eles brigam por mim; se algum fala mal de mim por causa do HIV, eles brigam por isso. A minha famlia me deu muito apoio, minha me. Admiro a minha me muito, porque ela tinha, na poca que eu descobri, 62 anos. E eu falei pra ela que eu estava: descobri, cheguei em casa e contei. Ela no me discriminou, no separou nada de mim. Eu tive uma descoberta diferente dos meus amigos, por isso que bom o ativismo, por isso que bom as Cidads PositHIVas, porque voc tem idia da outra realidade das pessoas que enfrentam. Que tem gente que tem o HIV e a famlia no sabe, ningum sabe. Em casa, eu cheguei e contei. A, eles queriam matar o meu marido, falei: , se vocs me amarem, vocs no fazem nada pra ele, porque ele no tem culpa. Porque eu acredito assim, eu falo que o Pedro no teve culpa, porque ele foi uma vtima, como eu fui e muitos sero, porque muitos passam sem saber que est com HIV. A famlia diz que eliminou ele. O Pedro morreu, eu acho que ele morreu mais de depresso, e no da aids em si, sabe?, porque, hoje, eu vendo amigos meus que teve vrias infeces, e ele no teve isso. A me dele no chegava perto dele. Ele adoeceu e morreu. No hospital, com ele ficava s eu, e a me dele no ia l no hospital visitar. Quando ele veio pra c [para casa], quem vinha era a minha famlia. Tanto que, no dia que ele morreu, no velrio dele os parentes [de Pedro] foram s quase na hora do enterro. Os parentes que tinha aqui, que passaram a noite, foi toda a minha negrada, que eu falo, a minha famlia. A me dele foi dormir, ento voc imagina. Ento eu acho que ele morreu mais de depresso. E eu no tenho isso. A minha famlia, nossa!, nunca teve preconceito, me defende muito, me apia muito.

Em sua narrativa, fica clara a importncia dada famlia consangnea como forma de apoio pessoal e tambm para seu marido, uma vez que a famlia de Pedro o abandonou em momentos difceis. Desponta aqui uma trama de significados que envolve relaes de parentesco, consanginidade e proteo. Vrios autores, entre eles Duarte (1986), DaMatta (1997a, 1997b) e Monteiro (2002a, 2002b), apontam para a importncia, dentro de um universo simblico tradicional, da relao entre proteo e o universo da casa. Segundo Monteiro (2002b), no mbito das relaes familiares e domsticas que o sentido de

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proteo ganha significado, e, desse modo, o pertencimento a um grupo modela e d sentido a uma concepo de pessoa (DUARTE, 1986), a qual entendida como a individualidade englobada por uma teia maior de relaes. Alm desse sentido de proteo no universo das relaes de parentesco e da casa, outro valor presente no iderio tradicional o sentido da proteo divina, e esse tambm observado nas narrativas das mulheres ativistas. Monteiro (2002b), em pesquisa realizada com jovens da favela Vigrio Geral, no Rio de Janeiro, aponta que o sentido da proteo divina foi observado na vida de todos os jovens que entrevistou. Apesar de esse sentido no estar condicionado adeso a uma religio ou prtica religiosa, a imagem de Deus como fora suprema est presente. Em um mundo marcadamente injusto, desigual, cheio de receios e dvidas, Deus simboliza a esperana, a possibilidade de conforto, representando uma fora externa justa e generosa, acima da vida humana (MONTEIRO, 2002b, p. 35). O sentido de proteo divina marca as narrativas das mulheres ativistas e, para a maior parte dessas, tambm no estava condicionado prtica religiosa, pois muitas se autodesignavam como catlicas no-praticantes. Segundo Montero (1986), a interpretao mgico-religiosa muito mais abrangente do que a mdica, porque integra no s os sintomas orgnicos mas tambm os problemas domsticos, amorosos e financeiros. As duas formas de explicao podem coexistir, como afirma Valle (2003). Em sua pesquisa com pessoas HIV+, o autor constatou que, por parte delas, no havia antagonismo entre as estruturas biomdicas de sade e a crena religiosa. Mesmo as pessoas que levavam risca os tratamentos e prticas biomdicos identificavam-se plenamente com prticas e discursos

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religiosos. Isso tambm pode ser verificado entre as mulheres ativistas, como mostra a narrativa de Joana:
[...] a Aids hoje no tem cura. Porque a cura, eu acho que ela j existe, mas eles ganham muito dinheiro em cima de ns e eles no vo mostrar. Eu acredito que portador nenhum vai ter a cura. No adianta, isso um sonho. A cura divina eu acredito; a divina, sim. Mas a cura pela medicina... Por mais que eles falam que gastam trs mil com a gente por ms, dizem que eles gastam com uma pessoa como eu, que s vou l a cada dois meses, pego meu coquetel e, s vezes, exame de rotina, que eles vo lanar a cura. [...] A cura divina por Deus, n?, eu creio. [...] um milagre. Eu acredito em milagre, porque assim, quando eu descobri que o meu marido estava doente me deu neuropatia, fiquei quinze dias sem andar; eu andava pra ir no banheiro, mas segurando em alguma coisa, e eu fui em uma gruta que tem aqui na cidade, n?, s que, como sou devota de Nossa Senhora Aparecida, eu pedi pra ela que me curasse, que eu melhorasse. E eu fui l nos mdicos, tal, o mdico me passou remdio mas no garantiu nada, e trs dias antes de uma procisso eu fui e consegui, eu fui andando. Porque eu tinha dificuldade pra andar, ir pra cidade, eu no conseguia, sentia muita dor. Depois disso, nunca mais. [...] Eu tive uma neuropatia [por causa] do coquetel. Eu, antes, no podia fazer isso com as mos [mexe as mos]. Eu falo que eu fui cura divina. Ento eu acredito na cura, acredito at que eu posso no ter o HIV, sabe?, que eu j senti assim, n? Mas claro que eu no falo, s vou ter certeza quando eu fizer o exame de novo. E vou fazer de novo o exame porque eu fiz s aquele, naquela poca podia ter feito dois, trs, e eu no quis fazer, eu acreditei no primeiro. S que, agora, eu pretendo fazer mais um; eu creio que eu posso no ter. Eu acho assim: por mais que eu seja da pele negra, que todo mundo fala, de tantos amigos meus nunca ningum tem os exames que eu tenho de HIV, tipo assim, o CD4 e carga viral, desde de que eu descobri [ser HIV+], meu CD4 e carga viral faz sete anos que indectvel; meu CD4 mais baixo que veio foi setecentos. Ento eu sempre estou com ele alto e no sinto nada, n?, normal, vida normal. Claro que eu tomei remdio: eu tomei o coquetel durante seis ou sete anos. No, eu penso assim, ... Eu acredito na cura divina e vou te explicar nessa forma, , por que, quem seria Deus pra curar eu e no curar uma criana, que no tem pecado nenhum, n? Ento, primeiramente a criana, mas eu acredito que eu posso ter curado atravs do prprio medicamento. Eles falam que o coquetel no a cura, eles falam isso, mas ser que o prprio medicamento que a gente toma... de repente, quantas pessoas j se curaram da aids e est a tomando o medicamento e gastando dinheiro toa? Eu acho que a gente deveria de ter mais oportunidades de exames quando eles vem um caso assim, n? que eu acho que Deus pode curar, sim, a gente. que nem eu falo: a f remove montanhas. E o Roberto Carlos diz que no, que a f d a volta, n?, por ele ter perdido a mulher com cncer, s que eu acho que no, que ela remove montanhas, sim, mas tudo na hora certa; e eu acredito na cura divina que Deus... Imagina como que os mdicos foram descobrir um coquetel que ns vamos tomar, que vai imunizar a

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gente e a gente vai poder viver muito tempo com HIV, e viver, porque antes todo mundo morria com dois anos que tava com HIV. Dois, trs anos, voc morria, e hoje, no, vive anos e anos, a gente conhece, eu conheo pessoas que vivem bastante. Ento, eu acredito que a cura... Deus ilumina os mdicos. Eu acredito na cura assim, que o laboratrio, eles j tm o remdio da cura, isso eles j tm, e que a pessoa que descobriu a cura, ela foi, ela est... hoje ela faz o que eles querem, como na poltica, voc manipulado, voc um poltico... hoje voc tem uma idia quando voc entra, depois que voc poltico voc acaba sendo aquele corrupto, voc manipulado. Ento, dentro dos medicamentos que tem tambm, da aids, porque eles ganham muito dinheiro, muitos preservativos que so usados. Agora vem Carnaval: quanto que eles investem em preservativo?

O fato de acreditar na cura divina ou em milagres no anula a importncia que Joana d biomedicina ou s prticas mdicas. Ela desencadeia uma lgica de sentidos que relaciona o saber biomdico, a cura divina, a poltica e at mesmo aspectos tnicos. Por vezes, durante a entrevista, apontou o fato de ser negra como sinnimo de maior fora, o que, entre outras questes, justificaria o fato de seus exames de controle (CD4 e carga viral) apresentarem taxas melhores do que as esperadas. Os sentidos que ela agencia em sua narrativa relacionam de forma pessimista o saber biomdico e a poltica: estes estariam inscritos em um jogo de interesses e de dinheiro. Mas, por outro lado, a cura divina poderia se dar a partir do tratamento anti-retroviral, pois Deus ilumina os mdicos. Segundo Valle (2005, p. 12), o perodo compreendido entre a realizao do teste anti-HIV e a entrega do resultado um momento de grande intensidade emocional, pois o evento do teste pode revelar uma crise; o que era entendido como uma vivncia saudvel pode ser desfeito e As expectativas de vida construdas anteriormente seriam ameaadas e fragmentadas. O relato de Joana sobre esse momento de sua vida revela como os sujeitos, diante de uma desordem biofisiolgica, procuram uma interpretao para o sofrimento ou buscam atribuir sentido a ele tendo como referncia o contexto sociocultural no qual esto inseridos

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(LANGDON, 1996). Para Joana, a descoberta de que HIV+ foi seguida por um encontro com um anjo:
Fiz o exame de HIV; fui pegar, deu positivo. No me choquei com o exame, tive uma pessoa, eu falo que foi um anjo, porque eu peguei o exame e quando eu encostei pra abrir, que eu olhei, a nica coisa que saiu foi uma lgrima, no aquela lgrima que voc chora, no sei explicar, s desceu aquela lgrima. Da chegou um cara na minha frente, todo de branco, loiro, de olhos azuis, pediu pra mim pra pegar o exame, eu dei; ele falou que eu ia fazer um exame que confirmaria a aids. Que eu poderia confirmar, mas que eu ia viver muito; e que eu no ia morrer disso e que eu ia ajudar muitas pessoas. Essa pessoa me levou numa lanchonete, pagou um lanche pra mim, levou eu na rodoviria, comprou a passagem pra mim e colocou eu dentro do nibus. Ele me disse que era mdico. Isso j faz nove anos, eu conheo quase todas as clnicas de C. [nome de uma cidade] e nunca mais achei esse cara. E hoje eu acredito, porque tudo que ele falou bateu, assim, a eu tive a minha vida, n?

DaMatta (1997a), ao escrever sobre a sociedade brasileira e seu carter relacional, afirma que o outro mundo a leitura relativizadora da realidade brasileira; o momento de liminaridade entre a casa e a rua. Dessa forma, o lugar da sntese, da igualdade, da esperana, do desejo; representa um plano onde tudo pode fazer sentido e se encontrar. O outro mundo o espao que demarca o poder do outro lado das coisas, algo como uma realidade que permite chegar ao extremo da compensao moral (DAMATTA, 1997a, p. 67). Nesse contexto, inteligvel o sentido que encadeia a narrativa de Joana, pois, apesar de seu pessimismo em relao poltica e ao poder mdico, ela acredita em uma cura divina que pode se dar por intermdio dos prprios mdicos, quando iluminados por Deus. Tambm vale ressaltar a relao que Joana estabelece entre a pessoa que a ajudou no momento em que descobriu ser HIV+ e um anjo (loiro, de olhos azuis), o qual lhe avisa que ela no vai morrer e que vai ajudar muitas pessoas. Essas relaes so possveis porque no outro mundo, uma zona de igualdade moral, que tudo ser pago, alm de ser um lugar onde

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todas as contas iro se ajustar com honestidade (DAMATTA, 1997a, p. 165). Segundo DaMatta (1997a), o tempo que funda o outro mundo no passa; um tempo fixo, como so fixos os valores morais, e assim ele uma zona eterna, sempre se relacionando aos nossos valores e memrias mais esperanosos. nesse contexto que se insere o tempo narrativo de Joana quando ela relata o seu encontro com o anjo e como esse encontro explica seu presente e os acontecimentos atuais de sua vida. possvel apreender, em sua narrativa, uma mudana pessoal significativa depois da descoberta de que HIV+ e da sua insero no movimento poltico de HIV/aids. A participao no Ativismo e Cidadania lhe mostrou o lado bom da aids, pelo qual ela pde reunir conhecimentos sobre a doena, como cuidar-se e fazer o tratamento anti-retroviral, viabilizando um aprendizado sobre o HIV/aids e mobilizando outros sentidos relacionados doena e experincia corporal:
Ento foi muito interessante, pra mim foi muito bom o que a gente aprendeu. Foi muito tempo, porque chegando l [nas oficinas do Ativismo e Cidadania] voc no sabe nada, eu nem sabia o que era CD4, carga viral, fazia por fazer, no sabia o que era o HIV em si, o que ele fazia, o que era o coquetel retroviral e tal. Eu j tomava [os medicamento anti-retrovirais] e cheguei l, e at hoje eu pego minha apostila e vejo as primeiras perguntas que a gente fez e, depois de doze dias, o que a gente j sabia, aprendemos l. Ento foi muito, muito importante, muito bom, gostei muito, porque a gente aprendeu e eu pude ajudar muita gente com aquilo, e com isso eu j pude ajudar muitas pessoas, e hoje eu me considero assim, que hoje eu tenho um mdico aqui, tudo que sai de novo, remdio, medicamento. Agora que eu tive essa infeco, essa alergia, eu passo pra ele [o nome do medicamento]30, pra que ele possa tratar outros pacientes. Hoje nem todos os mdicos esto preparados [para cuidar de pessoas HIV+], ainda mais numa cidade como a nossa, que aqui tem aqueles mdicos antigos, ento eu sei at mais do que eles, quer dizer, mais do que as enfermeiras, esse pessoal. Ento isso, eu aprendi tudo no Ativismo31, para poder dar palestra, poder falar, ir televiso. que nem eu sempre falo: o Ativismo para mim no tem nem explicao, ele foi muito importante, me mostrou o outro lado da aids, o lado bom, de me tratar e poder ajudar os outros, as pessoas que descobrem ali uma sorologia e pensa que o final. E eu aprendi isso, a me tratar, a me cuidar, a cuidar dos meus companheiros, da
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O nome do medicamento ficou incompreensvel na gravao. A inicial maiscula sinaliza a referncia ao projeto Ativismo e Cidadania.

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minha famlia, de poder estar passando pra minha famlia o que , e de no querer mais pessoas contaminadas. Eu no quero ver, eu no gosto, me di muito quando eu chego l [no servio de sade], aquelas mulheres que recm-descobrem ou aquele jovem, a pessoa que recm-descobre, me di muito. Eu sei de tudo o que eles tm pra passar, porque a vida da gente difcil, voc com HIV difcil, voc tem muita coisa pra passar, cada fase da vida uma fase. Voc tem que estar muito preparada psicologicamente, tem que estar preparada muito pra isso. Pra mim, eu nunca vi o HIV como o final, mas hoje, hoje tem dia que ele me revolta. Mas eu acho que foi muito importante [o ativismo].

Segundo Foucault (2001), primeiramente a medicina social ocidental teve como alvo de medicalizao o Estado criou um conjunto de procedimentos pelos quais esse extraiu e acumulou saberes para melhor assegurar seu funcionamento. Em segundo lugar, a cidade criou os projetos sanitaristas e de higienizao dos espaos urbanos. O corpo que trabalha, o operariado, foi o ltimo objeto de medicalizao e de investimento social e poltico na histria da medicina social foi com a Lei dos Pobres 32 que a medicina social criou um conjunto de leis e normas que comportava um controle mdico do pobre. Segundo Foucault (2001, p. 95):
A partir do momento em que o pobre se beneficia do sistema de assistncia, deve, por isso mesmo, se submeter a vrios controles mdicos. Com a Lei dos pobres aparece, de maneira ambgua, algo importante na histria da medicina social: a idia de uma assistncia controlada, de uma interveno mdica que tanto uma maneira de ajudar os mais pobres a satisfazer suas necessidades de sade, sua pobreza no permitindo que o faam por si mesmos, quanto um controle pelo qual as classes ricas ou seus representantes no governo asseguram a sade das classes pobres e, por conseguinte, a proteo das classes ricas. Um cordo sanitrio autoritrio estendido no interior das cidades entre ricos e pobres: os pobres encontrando a possibilidade de se tratarem gratuitamente ou sem grande despesa e os ricos garantindo no serem vtimas de fenmenos epidmicos originrios das classes pobres.

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Segundo Foucault (2001), na Inglaterra pas em que o desenvolvimento industrial e, conseqentemente, o desenvolvimento do operariado se deram de forma mais rpida e importante, em comparao Frana e Alemanha que aparece uma nova forma de medicina social, fundamentada na Lei dos Pobres.

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Segundo Boltanski (1984)33, h um descompasso na comunicao entre mdico e paciente, principalmente quando este ltimo procedente das classes populares. Existe uma barreira lingstica entre eles que pode ser entendida a partir do uso de vocabulrio especfico pelo mdico, da sua atitude autoritria frente ao paciente quando no fornece as informaes mnimas para que este entenda as misteriosas prescries mdicas. Discutindo as implicaes dessa atitude mdica autoritria e a medicina preventiva (medicina da sade), Boltanski (1984, p. 47) afirma que
Se as reticncias em fornecer ao doente informaes propriamente mdicas mantm-se mesmo quando se est pretendendo lutar contra os preconceitos e a ignorncia do pblico, e se a ideologia que exalta a educao sanitria combina muito bem com a que desaprova a divulgao e que v no gosto pela divulgao mdica o resultado de uma atrao nociva e perigosa, isso acontece em primeiro lugar porque o poder mdico, para se exercer plenamente, precisa de um doente educado, mas que nem por isso deixa de se conformar e, uma vez informado, permanece to modesto, to ingnuo, to confiante na presena do mdico quanto o era na sua total ignorncia. Enfim, o poder mdico, que da mesma maneira que o poder religioso, sempre teme ver uma autoridade concorrente levantar-se contra ele, s pode ser plenamente exercido fazendo de seus sacerdotes os detentores de segredos inacessveis aos profanos.

Uma das mulheres ativistas afirmou que havia acertado a prescrio mdica de seu tratamento anti-retroviral: No que se refere ltima terapia que eu estou tomando, a minha ltima fala no HU foi assim: Doutor Renato, fala para o doutor Lus que eu acertei a minha prescrio mdica!. Uma brincadeira com 90% de verdade: eu prescrevi meu remdio. Ela disse que discutiu muito com o mdico sobre a deciso de qual o tratamento anti-retroviral mais adequado no seu caso, e A o doutor Renato disse: , mas vai ter uma prxima vez que voc vai ter que ouvir a gente tambm!. E eu disse: Vamos nos ouvir mutuamente!.
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importante ressaltar que a pesquisa de Boltanski (1984) foi realizada na Frana e, em relao discusso sobre classes mdias e classes populares, h muitas diferenas entre o Brasil e aquele pas. Para a discusso sobre essa diferena entre classes no Brasil e na Frana, ver a introduo de Montero (1986).

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O conjunto das narrativas aponta para uma mudana da relao mdico-paciente aps a participao nos treinamentos do Ativismo e Cidadania e a insero no movimento poltico de HIV/aids paranaense. A experincia corporal de ter o HIV aparece como legitimadora da denominao de clientes, no lugar de pacientes, modificando o modo como as categorias mdicas so incorporadas ao discurso leigo, pois, como disse uma das minhas interlocutoras,
Quem sabe o que acontece no meu corpo sou eu, quem toma os medicamentos e enfrenta os efeitos colaterais sou eu, e no o mdico. [...] Se eu dependesse do desejo do mdico, eu j tinha mudado a minha terapia h cinco anos, j tinha queimado um monte de remdio. Pelo conhecimento que eu obtive aqui dentro da instituio, eu tive peito para brigar com eles!

Para Joana, so as pessoas HIV+ que tm o direito de falar sobre o HIV (por exemplo, dar palestras em escolas, realizar trabalhos de preveno). Dessa forma, a experincia corporal de ter o HIV legitimadora de uma politizao do espao pblico34:
[...] muitas escolas queriam que eu desse palestra e no as enfermeiras, porque elas do palestras mas no sabem tudo sobre aids; elas sabem muito pouco. Na realidade, elas sabem discriminar o portador, falar que no pode isso, no pode aquilo. Mas elas no sabem ver o outro lado, e eu, convivendo com o HIV, eu sei os dois lado da aids. E saber o lado de estar tomando medicamento, o quanto difcil o tratamento, esse lado, n? [...] Muitas pessoas agora querem eu como palestrante pra eles e no os enfermeiros, porque, tipo assim, at, uma vez, a minha filha, [...] ela estava com 9 anos, 10, ento veio uma enfermeira dar palestra e ela achou errado, porque ela v eu falando e sabe; ela achou errado o que a mulher falou. Da, quando a enfermeira falou, ela retrucou que no era daquele jeito, e explicou o certo. E a enfermeira falou: Mas como que voc sabe? Quem voc?. Da ela falou: Eu sou filha da Joana. Ento a enfermeira viu que ela sabia por mim. Tanto que assim, ela que est comigo e sabe, ela j v que elas no esto preparadas pra dar uma palestra, que [...] ningum melhor do que a gente que vive e convive com o HIV. Eu acho que tem, acho no, eu tenho certeza que quem tem que trabalhar com o HIV quem vive e convive. Eu tive uma experincia com a minha mdica, porque ela falou assim... uma vez ela levou uma furada e ela teve que tomar o coquetel, ento ela entende o que ns passamos. Agora, o mdico,
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Essa reflexo provm de discusses feitas na disciplina ministrada por Luiz Henrique de Toledo no mestrado da UEL e de discusses com Tiago Moreira dos Santos.

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que nunca tomou o coquetel, ele no entende, ele acha que ns temos que tomar e que est bom, que ns temos que dar graas a Deus que tem ele. Mas no bem assim, ele [o tratamento antiretroviral] provoca vrias coisas dentro da gente; da, uma pessoa que j tomou eles sabe, e quem nunca tomou no sabe. Pra trabalhar a preveno tem que ser um portador de HIV, porque ele sabe o que isso, ele vive isso na pele, ento ele sabe como passar. Da, o que vai acontecer? Quanto mais a gente trabalhar isso, vai ter menos discriminao e menos pessoas contaminadas.

Segundo Maluf (2002c), a experincia transgnero, as novas religiosidades que trazem na experincia corporal um peso importante (tanto no ritual como na vida cotidiana)35, os rituais de exorcismo das igrejas evanglicas e as novas identidades urbanas (como a colocao de piercings e as tatuagens), apesar de serem fenmenos sociais diferentes, tm
[...] em comum a centralidade da experincia corporal, o foco no corpo como valor e ncleo dramtico de determinados enredos sociais e a atribuio de um tipo de agncia especial ao corpo. Ou seja, este deixa de ser mero objeto da ao social e simblica, receptculo da inscrio de smbolos culturais e objeto a ser modelado pelas representaes sociais e coletivas, e passa a ser agente e sujeito da experincia individual e coletiva, veculo e produtor de significados, instrumento e motor de constituio de novas subjetividades e novas formas do sujeito. (MALUF, 2002c, p. 10)

Nesse sentido, a importncia que Joana d experincia corporal como legitimadora de uma posio diante do mdico, por exemplo e tambm como legitimadora de um discurso sobre o HIV/aids pode ser pensada a partir do conceito de embodiment (corporificao)36, sugerido por Csordas, segundo o qual o corpo sujeito da cultura (MALUF, 2002c, p.10). Esse conceito, como um novo paradigma terico e metodolgico para os estudos do corpo, tem uma srie de
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Para uma discusso sobre as novas formas de religiosidade, ver Maluf (1996, 2001, 2002b) Maluf (2002c) entende que a melhor traduo para o termo embodiment corporificao. Segundo a autora, Diversas tradues do embodiment para o portugus j apareceram na literatura antropolgica incluindo alguns neologismos, como encorporao, ou o deslocamento do sentido de outras expresses, como incorporao. Eu considero ambas problemticas. Incorporao est muito ligada, nos estudos antropolgicos brasileiros, descrio do fenmeno da possesso em diferentes religies. Encorporao um neologismo que penso ser desnecessrio, na medida em que o conceito de corporificao, existente na lngua portuguesa, traduz de maneira razovel o significado dado por Csordas a embodiment (MALUF, 2002c, p. 10).

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implicaes: o corpo no mais pensado como um elemento da natureza nem como um fato dado; a percepo do corpo um processo construdo cultural e historicamente; o corpo sujeito e agente da cultura. Ainda de acordo com Maluf (2002c, p. 11), a preocupao de Csordas no s discutir novas abordagens sobre o corpo como objeto de estudo da antropologia, o seu projeto; o de construir um novo paradigma no estudo da cultura, focado na idia da experincia cultural como corporificada. A aids, desde seu surgimento, foi considerada uma doena do outro, veiculando concepes diferenciadas desse outro, que variam conforme a posio do interlocutor e as questes presentes no jogo das relaes interpessoais37. No caso das mulheres HIV+, trata-se da construo do eu (ou do ns): antes de portadoras de um vrus, as mulheres se reconhecem enquanto filhas, esposas e mes (KNAUTH, 1996, p. 1). Knauth (1996) mostra que pela forma de infeco que as mulheres HIV+ estabelecem a diferena entre aqueles que procuraram a doena e aqueles que foram infectados legitimamente nesse caso, o HIV/aids seria uma espcie de conseqncia natural ou destino social derivado da condio de mulher casada. Elas fazem uma classificao que as diferencia dos outros portadores do vrus, aos quais as imagens negativas esto associadas: a de promiscuidade, a de homossexualidade ou a do uso de drogas. A identificao das mulheres ativistas como filhas, esposas e mes recorrente nas narrativas, e a diferenciao feita pelas mulheres HIV+, apontada por Knauth (1996), entre aqueles que procuraram e aqueles que se infectaram

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Nos termos da construo desse outro, que implica a dinmica do par identidade/alteridade, ele foi considerado um outro distante, do alm-mar e aqui est implicada a suposta origem africana do vrus. No Brasil, por exemplo, a aids foi considerada coisa de pas rico ou de gente rica (DANIEL; PARKER, 1991; PARKER, 1994).

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legitimamente, aparece nas narrativas com as nuances da categoria estamos todos no mesmo barco. As mulheres ativistas tambm estabelecem diferena entre ser uma mulher ativista e os outros do ativismo (homossexuais, travestis, prostitutas), como apontou Joana em nossas conversas. Segundo ela, deveria haver oficinas de que apenas heterossexuais participassem.
Em C. foram convidadas as pessoas que j davam depoimentos [para participar do Ativismo e Cidadania], que j estavam engajadas em alguma coisa, como eu, que j fazia parte do LE38. Foram convidadas umas dez pessoas de C. e fui com o pessoal de C. Ns tivemos reunio com o grupo, foi tudo calmo, e depois eles entraram em contato comigo, mandando a passagem, indicando pra onde a gente ia. Ento fomos para Foz, ficamos no treinamento doze dias. Desde que eu soube que eu era soropositiva, eu sempre quis saber muito sobre aids. Sempre tive uma vontade muito grande de saber. Ento, na televiso, entrevista, jornal, revista, tudo o que falava sobre HIV me interessava; eu queria j fazer um trabalho de preveno. Ento o Ativismo fazia parte disso, eu queria aprender um pouco mais, pra dar palestras. Quando a gente foi no grupo focal, eu vi que era aquilo que eu queria. Fui preparada no to preparada, porque eu fui preparada pra isso mas no pra encontrar as pessoas que a gente chegou l e encontrou. Porque eu pensava que a gente ia chegar l [no treinamento do Ativismo e Cidadania] e ia haver pessoas que nem eu, de uma cidade pequena, uma cidade que no tem... Ento eu achava que ia l s mulheres que nem eu, pessoas como eu. Mas, da a gente chega l, tinha travesti, homossexual, prostituta, todo mundo. E todos ns num grupo s. Ento, pra mim, foi muito importante isso, l. A gente aprendeu o outro lado, de tudo, todos os lados da aids.

O encontro com esse outro aparece como uma vivncia positiva, no sentido de conhecer o outro lado da aids, pois foi a partir da participao nas oficinas que surgiu o entendimento de que todos esto no mesmo barco, ou seja, compartilhar algo em comum, ter o HIV, faz que as mulheres aprendam a exercitar a experincia comum como uma experincia poltica. No entanto, a construo da diferena, para que a fronteira entre o eu e os outros no seja eliminada, ocorre em outro nvel: o da participao poltica. Para elas, os outros no levam a participao poltica soropositiva a srio, no so disciplinados e, quando ocorrem
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Instituio localizada em uma cidade vizinha de Joana, na qual so assistidas pessoas HIV+ (adultos e crianas).

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encontros ou cursos, eles vo fazer aids tur, como disseram algumas das mulheres ativistas. A categoria nativa aids tur refere-se aos sem conscincia, cujo interesse maior conhecer lugares e pessoas novas, passear, hospedar-se em hotis chiques, deixando em segundo plano o ativismo, no participando efetivamente da programao e das discusses polticas de interesse das pessoas HIV+. Vale ressaltar que a questo trabalho x lazer surge em outros nveis da realidade, e um exemplo so as acusaes de Roberto Jefferson a Lula: Ele no quer trabalhar, s viajar; e as da imprensa e da opinio pblica a Fernando Henrique Cardoso, quando ocupou a presidncia da Repblica, de que ele viajava muito. O movimento de ONGs/aids no Estado do Paran pode ser pensado a partir do princpio de segmentaridade39. Algumas pesquisas (GOLDMAN, 2003; PALMEIRA, 1996) tm apontado como outras unidades de anlise, tais como segmentaridade e faco, vm respondendo melhor aos dados empiricamente observados sobre a poltica brasileira. Aquele movimento composto por uma srie de faces: HSH40, reduo de danos, mulheres e outros41, que, apesar de se aglutinarem num princpio comum (direitos das pessoas HIV+), tambm se aglutinam a partir de diferentes princpios (direitos dos homossexuais e estilos de vida alternativos, polticas pblicas de abordagem a usurios de drogas e outros), causando, muitas vezes, conflitos que podem ser considerados polticos. Assim, dentro do movimento de ONGs/aids (tanto do Paran como o nacional), nos encontros acontecem reunies paralelas das mulheres, para discutir as especificidades da questo feminina e a aids. Pela observao do encontro feminino ocorrido durante o I EPPVA, constatei que as mulheres ativistas produzem
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Para conferir a discusso sobre o princpio de segmentaridade no movimento de ONGs/aids no Estado do Paran, ver Santos (2005b). Sigla utilizada para referir-se a homens que fazem sexo com homens. Para a discusso sobre a constituio do movimento poltico de HIV/aids no Estado do Paran e seus diferentes aspectos no tocante ao conceito de cidadania, ver Gil (2006).

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alteridade dentro do movimento maior de ONGs/aids e que, nesses encontros, em sua maioria elas se identificam (e aqui tomo a identidade como um objeto, no como conceito) pelo fato de serem heterossexuais, mes, casadas, vivas. Segundo Velho (1981), algumas experincias sociais so significativas para criar fronteiras simblicas, e, nesse caso, o fato de ser heterossexual, me, casada ou viva cria, para a maioria das mulheres ativistas, uma fronteira cultural em relao aos outros, uma diferena. Nesse sentido, no encontro a que me referi, instalou-se um conflito quando uma lsbica foi indicada para representar o Estado do Paran nas Cidads PositHIVas, pois a maioria das participantes afirmou no se sentir representada por uma lsbica, realizando-se ento nova votao, na qual foi eleita uma mulher heterossexual, casada e com filhos. A produo da diferena pelas mulheres ativistas no interior desse movimento se d em diferentes nveis, pois, ao mesmo tempo em que a maioria se identifica pelo fato de ser heterossexual, me e esposa, articula um discurso a favor da diversidade sexual e contra o preconceito em relao a homossexuais, travestis e prostitutas. Assim, importante que a alteridade que as mulheres ativistas produzem nesse movimento no seja percebida/apreendida apenas em termos da identificao de seus papis de me e esposa como identidades fixas, pois isso traria o risco de empobrecer um nmero infinito de pertencimentos (SERRES apud GOLDMAN, 2003, p. 1) que elas podem construir. Mesmo quando esto reunidas discutindo as questes femininas, a identificao com esses papis nem sempre homognea e consensual, ou seja, a alteridade construda a todo momento, as fronteiras que separam ns dos outros, apesar de existirem, so fluidas e esto em constante transformao. Na reunio em que uma lsbica fora eleita para represent-las no movimento nacional de mulheres HIV+, algumas participantes levantaram-se em

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defesa da representao daquela, entendendo que poderia estabelecer um dilogo entre as questes prprias das mulheres ali reunidas e as questes concernentes a lsbicas HIV+. Em estudo sobre mulheres na poltica, Grossi e Miguel (2001), ao realizarem uma etnografia do Seminrio Mulheres na Poltica Mulheres no Poder e abordarem a discusso das cotas para mulheres nos poderes Executivo e Legislativo, assim como nos partidos polticos, ressaltam que a temtica da maternidade foi uma das questes mais mobilizadoras para as mulheres. Assim, as que eram mes falavam sobre quantos filhos tinham e sobre a importncia destes na vida de uma mulher, e as que no tinham filhos queixavam-se da cobrana que recebiam, por parte dos homens e das prprias mulheres, para adequar-se viso culturalmente difundida da inexorabilidade da maternidade e de que a identidade feminina se constitui com base nesta (GROSSI; MIGUEL, 2001, p. 181). As autoras ressaltam que em muitos depoimentos a maternidade era reconhecida como um poder, e esse seria o poder das mulheres por excelncia. Tambm as mulheres ativistas valorizam a maternidade e o espao da casa como um lugar de predomnio feminino. Uma delas, em plenria do I EEPVA, afirmou que os filhos e o marido fazem parte de nosso universo, e que, mesmo quando elas esto longe fazendo poltica, ainda assim aqueles constituem objeto de suas preocupaes. Nas eleies de 2004, Joana candidatou-se a vereadora em sua cidade, e o mote de sua campanha era a preveno do HIV. Ela acredita que um dos caminhos para a maior visibilidade das pessoas HIV+ a entrada na poltica partidria. Assim, a doena aparece em sua narrativa com um significado positivo, porque pode ser vivida como "libertadora" quando entendida como possibilidade de fugir de papis sociais repressores e de demandas impositivas. Nesse sentido,

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Adam e Herzlich (2001) afirmam que a doena permite reencontrar "o verdadeiro sentido da vida", o qual no est na dimenso social do sujeito. Joana afirma que, depois de descobrir-se HIV+, inserir-se no ativismo poltico de HIV/aids e candidatar-se a vereadora em sua cidade, pde ser uma mulher respeitada, pois entende que as mulheres sofrem uma srie de preconceitos. Em sua narrativa surge a reflexo sobre a condio da mulher e, ao tornar-se uma mulher poltica, a partir do ativismo, ela reconsidera, hoje, o fato de no ter terminado os estudos. Em nossas conversas, falou-me de planos de terminlos, de aprender a utilizar a internet e o computador para investir em seus conhecimentos sobre polticas de sade e aids, assim como em sua atuao como poltica e mulher ativista.
Porque ns, mulheres, a gente tem um preconceito em tudo. O homem pode, a mulher no pode. Se eu traio o meu marido, por exemplo, Deus o livre!, agora, o homem pode me trair com vrias parceiras. Mulher, ela pode ser eficiente em tudo, mas ela ganha menos que o homem. Ento, em tudo, ns somos... existe preconceito da gente em tudo. Por ser uma mulher ativista voc adquire respeito: uma mulher poltica e que tem conhecimento dessa rea do mundo. Eu me considero uma mulher inteligente, e hoje, devido ao que aprendi no ativismo, me arrependo de no ter estudado mais. No porque no tinha condies: de repente, quando eu pensei em estudar, meu marido estava com HIV e eu tinha que ir pra C. direto, e no pude. A, quando o meu marido morreu, tive aquele choque de ter que me acostumar a viver com o HIV e estar sozinha batalhando; a minha filha era pequena, e aquela coisa.

Segundo Adam e Herzlich (2001), a doena tambm pode ser vivida como um "ofcio", quando ela no provoca uma mudana radical na auto-imagem da pessoa, que tem seu papel valorizado e preserva sua identidade social na luta contra a doena. No entanto, muitas vezes essa luta torna-se o elemento central da vida do sujeito, equivalente a uma atividade profissional e base de uma integrao social especfica, mais persistente. Para Joana, a doena vivida como um hbrido

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entre essa representao e a de doena libertadora, pois, em razo dela, fez cursos, adquiriu um currculo e uma profisso:
[...] porque quanto mais pessoas eu puder levar para o ativismo eu vou levar, mas eu s vou levar pessoas que tm conscincia, que vai poder ajudar os outros, no adianta levar pessoas que querem s pra si, ou que vai fazer um aids tur de vez em quando. Acho que voc tem que ir l, aprender e passar para a frente. o meu caso: fao um trabalho dentro do LE com os portadores; l e aqui fora, ento eu tenho um trabalho somente com portador e tenho um trabalho somente com a sociedade inteira. E se no fosse o ativismo eu no estaria preparada pra isso, no estaria fazendo o que eu fao hoje, porque quando eu fui encostada... Hoje eu voltei a trabalhar; eu ia voltar na minha funo? No ia agentar, poderia ganhar quanto? Hoje, no, eu aprendi no ativismo que eu posso trabalhar a preveno, uma coisa que no vai me atrapalhar em nada, e vou trabalhar numa, digamos, numa rea boa e ganhar um pouco mais. Por qu? Porque atravs do ativismo eu tenho meus currculos, os meus cursos que eu fiz aqui, eu sou uma ativista. Na rea da sade eu tenho um monte de... participei dos Conselhos de C., de todo Conselho. Nem isso eu sabia o que era: Conselho Municipal de Sade, antes do ativismo. Hoje eu sei o que , porque eu entrei l dentro e eu entrei pra ficar, no vou sair. Na prxima eleio eu fao uma campanha antes, para me votarem de novo. Eu vou estar l incomodando eles, e eles no me querem l, que eles sabem que eu sei. Ento foi tudo atravs do ativismo, que eu aprendi o que o Conselho de Sade e o que eu estar l. Ento eu vou continuar l, sim! Ento foi isso, a expectativa de eu ganhar mais, sabe? Meu salrio aumentar e eu poderia ganhar mais ainda se eu tivesse feito computao. Muita coisa da Alia que eu gostaria de pegar eu no sei, porque eu no sei mexer com computador, e agora a minha expectativa fazer internet e at ter uma internet na minha casa. Hoje eu sei o que eu posso falar, quais os meus direitos, qual o direito de ns positivos. Hoje eu sei tudo que a gente tem direito, o que a gente pode fazer, o que no pode, o que eles podem fazer com a gente, o que eles no podem. Eu aprendi muito, nossa! Eu devo muito a eles [as pessoas que davam as oficinas no Ativismo e Cidadania], e foi atravs deles que hoje eu entrei em outras reas. Hoje, como Cidad PositHIVa da Regio Sul, voc v que a gente foi pra Florianpolis, era pra ser grande parte de cidades maiores, ns estvamos em vinte do Paran e imagine!, eu estava entre essas vinte. E quando eles pediram a inscrio eu no mandei s pra Curitiba: eu mandei pra Porto Alegre, pra Florianpolis e mandei tambm l para o Nordeste, que tinha uma mulher... Os trs lugares eu mandei, e o pessoal de Florianpolis ligou para mim, e aquela mulher de l fez tipo uma entrevista pelo telefone, e eu fui escolhida na nossa regio. Eu no tive oportunidade de ter estudo. Eu quero, hoje, me preparar pra comear a estudar. Vou fazer no final desse ano, vou fazer j um vestibular, vou fazer computao. Hoje eu quero aprender mais, porque a minha rea exige isso e, antes, no. E teve pessoas que j tinha... tm pessoas empresrias que fizeram essas inscries para a gente fazer, participar do Cidads PositHIVas, e no puderam participar, no foram escolhidas. Quem sabe tem um

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grau melhor de estudo, mas no tem uma inteligncia que eu considero a minha, eu sou mais esperta! Eu no tive oportunidade de estudar, mas agora minha filha cresceu, ento eu tenho como deixar ela pra eu poder ir pra fora. Eu quero trabalhar melhor, porque eu j fao um trabalho de preveno, mas, mais assim, no tanto aqui na minha cidade, mais nessas cidades vizinhas. Eu vou dar muita palestra: nas escolas, nas faculdades, na associao de moradores. J fao isso, s que agora eu quero fazer s aqui na minha cidade, fazer um trabalho... Porque eu vejo assim: se eu trabalhar a preveno aqui, vou conquistar o espao que eu preciso pra mostrar o outro lado da aids, tirar mais o preconceito, que, aqui, eu adquiri um espao muito grande. Aqui tem preconceito, mas muito j foi barrado por eu assumir, por eu estar falando. Ento, tipo assim, a nossa rdio local no pega uma outra pessoa pra falar de aids que no seja eu. Ento, todo ano, no mnimo trs entrevistas eu dou na rdio. [...] Ento eu vejo assim, que se a gente pudesse entrar mais, ter mais confiana em ns portadores, entrar mais na poltica... Porque, eu, se souber que tem um deputado candidato e portador, eu vou trabalhar em cima dele; eu sei que eu vou querer eleger ele, pra gente ter mais. Ento acho que ns portadores temos que entrar mais na poltica. um caminho pra ns conquistar espao. Eu falo na rea do... porque hoje a pessoa se recrimina, se revolta, o portador se revolta porque ele no consegue espao na sociedade, sabe? Tem alguns que querem, que acha que Ah, eu estou com aids, eu tenho que ficar sem trabalhar e estar recebendo, n? No isso. Eu acho que a gente quer ter a nossa oportunidade na nossa vida. E ser til; gostoso ser til. Que nem agora: eu quero voltar, antes eu no voltaria a trabalhar, mas agora eu quero, porque eu sei que eu vou ser til na minha cidade. Eu no vou poder fazer o que eu fazia, mas eu posso fazer outras coisas. Quanto portador que pode fazer muitas coisas e est a, dentro de uma casa, sem ter um alimento, sem ter at onde morar direito porque no tem oportunidade? E claro que da ele se revolta e vai contaminar mais gente; e vai ficar doente mais cedo e vai gastar mais dinheiro do SUS. Voc sabe que ns portadores que mais consumimos dinheiro do SUS... esperar por a, n, eles dar oportunidade como eu tive. Eu tive uma oportunidade de ser candidata e eu agarrei com as duas mos, e no me arrependo, mesmo que eu no me elegi, mas foi uma grande vitria, porque eu adquiri mais respeito. Hoje no a Joana, hoje outra Joana, a candidata, aquela que teve coragem de dar a cara e mostrar. Eu quero, eu tenho essa expectativa de vida, sei que posso morrer mais cedo, mas eu...

Como mencionado, a entrada no movimento poltico de HIV/aids ressignifica a noo de pessoa. Pensada como um fato social total (MAUSS, 2003b), a sociabilidade criada pela participao nesse movimento capaz de dar um sentido poltico doena, o qual se articula s mltiplas dimenses do fenmeno social. Essa dimenso poltica, quando imbricada/articulada com a construo do gnero,

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resulta em uma interpretao da doena e em uma atuao poltica das mulheres HIV+. Para Joana, a entrada na poltica partidria vista como uma profisso, pois se considera uma mulher poltica. Todas as narrativas (da mesma forma que os demais ativistas entrevistados) apontam a importncia da atuao poltica, mas essa no vista, necessariamente, em termos de poltica partidria42. Para a maioria das mulheres ativistas, quase sempre essa atuao descentralizada do Estado ou da idia da poltica partidria como uma profisso. A atuao poltica entendida como participao em ONGs, em espaos de controle social e clubes de mes, entre outros possveis. A participao poltica tambm pode se dar fora de espaos formais: na rua, na conversa com amigos. Joana entende que, alm da sua participao na esfera partidria, ela pode atuar politicamente em diversos locais: em escolas, na prefeitura, na igreja. Quando conversamos, disse que estava articulando com o padre de sua cidade para criar a Pastoral da Aids. Quanto posio da Igreja catlica sobre o uso do preservativo e as estratgias que prescreve para o enfrentamento da epidemia (a fidelidade, por exemplo), Joana entende que aquela est mudando de viso, tornando-se mais flexvel em razo do nmero de pessoas infectadas pelo HIV. Considera importante realizar um trabalho na ou em parceria com a igreja de sua cidade voltado para pessoas HIV+, principalmente para as mulheres, porque a aids no escolhe famlia, e essas se tornam vtimas da aids justamente por serem casadas.
A surgiu... porque assim, como eu fao parte do LE, e o LE de C. da igreja, da a gente descobriu, a gente recebeu, eles receberam l, que a CNBB hoje apia os portadores, porque muitas mulheres esto sendo vtimas dos maridos e, devido a isso, hoje eu vou montar a Pastoral da Aids, que na Igreja catlica tem a Pastoral da Sade, a Pastoral da Famlia, a Pastoral da Criana, a Pastoral do Jovem,
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Em outro momento refleti sobre as formas de participao dos ativistas no movimento poltico de HIV/aids do Paran (FERREIRA, em prep.).

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ento hoje... a eu vou entrar e vai ser assim, na nossa regio, quem sabe at no Paran, vai ser um dos primeiros lugares a lanar a Pastoral da Aids. Da eu tenho o apoio do padre, n?, dos vigrios, dos padres daqui, e vai ser muito bom, n?, porque vai abranger mais pessoas, pra poder ter um contato mais ntimo e pra falar mais da preveno em si, e tambm, uma coisa que eu acredito... porque a Igreja catlica, antes, ela tem... primeiro, ela contra o preservativo, voc casai e multiplicai; ento, se o casal usa o preservativo ou, at, anticoncepcional, eles no to querendo ter filhos, e a Igreja no prega isso. S que a Igreja no pregava isso, porque hoje a Igreja j fala, hoje, no jeito que est, a forma da gente educar os filhos est to difcil que voc tem que ter no mnimo dois filhos, no mximo trs, e a prpria Igreja j est vendo que hoje a gente tem que ter menos filhos, e agora, com a aids, hoje uma epidemia, n? E como muito, e hoje no escolhe famlia, as vtimas da aids a mulher, ento a Igreja catlica hoje est... j um espao a mais que ns temos pra poder trabalhar. E ningum melhor do que a gente que vive e convive com o HIV

Segundo Grossi e Miguel (2001), vrias pesquisas tm apontado que a entrada das mulheres na disputa poltica d-se de duas formas: pela participao em movimentos sociais e a partir das relaes familiares e de parentesco (quando o pai ou marido j tem uma carreira poltica). A entrada na poltica via participao em movimentos sociais mais valorizada, uma vez que entendida como resultado de um esforo pessoal e elas tm o coletivo como mote de suas campanhas. Nas narrativas das mulheres ativistas surge com freqncia a importncia do trabalho de preveno do HIV/aids nos clubes de mes ou clubes de mulheres, localizados nos bairros de suas cidades, pois elas entendem que, de forma geral, as mulheres casadas, mes de famlia, esto vulnerveis ao HIV/aids. A noo de participao ativista revela que aspectos do sofrimento podem ser compartilhados e devem servir de modelo para a "experincia" de outras pessoas (RODRIGUES; CAROSO, 1998). Para Duarte (apud RODRIGUES; CAROSO, 1998, p. 142), a idia de gravidade da doena torna-se fundamental por mediar o plano "intrapessoal" do sofrimento e o plano da "experincia" vivenciada socialmente.

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Nas narrativas possvel perceber que a participao poltica tambm motivada para que as outras pessoas "no passem o que eu passei", principalmente outras mulheres. Durante o I EEPVA, em uma mesa-redonda para a discusso do tema mulheres e aids, uma das participantes afirmou que trabalha para que outras mulheres que tm uma histria parecida com a minha no se infectem. Uma das minhas interlocutoras contou que, aps participar dos treinamentos do Ativismo e Cidadania, ela e outras duas participantes acharam que
[...] se crissemos um grupo de mulheres, sassemos para dar palestra nos clubes de mes que geralmente esto cheio de mulheres , chamasse as mulheres para ir tomar um ch, desse informao, a gente ia evitar que muitas mulheres estivessem, hoje, na situao que a gente se encontrava. Esse era o nosso objetivo. E tem as outras duas mulheres que faziam parte do meu grupo. O marido de uma morreu e a outra pegou o HIV por transfuso de sangue, quando fez uma cirurgia. Ento, se a gente tivesse informao naquele tempo, no digo que no teramos pegado, mas podia no ter, podia ter evitado. [...] Por isso queramos fazer um grupo de mulheres.

De acordo com Valle (2003), o sujeito, ao descobrir-se HIV+, passa por um processo de aquisio de conhecimentos sobre si e sobre novas formas de administrar e cuidar de seu corpo que est relacionado com o desejo da pessoa por informar-se, pela necessidade social e subjetiva construda por conseguir informaes. Falando sobre o que motivou a participao no ativismo, recorrente, nas narrativas das mulheres ativistas, que ela se deu em razo de "curiosidade pela doena", pela busca de "mais informao que a gente queria ter" ou porque "eu quis saber muito sobre aids". A noo mica de participao poltica dessas mulheres implica a importncia de conhecer-se a partir da obteno de informaes sobre o HIV/aids, quer sejam relacionadas preveno, quer sejam relacionadas ao tratamento anti-

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retroviral ou outras. A importncia da informao para aprender mais sobre a doena estrutura, igualmente, a atuao ativista feminina; nesta deve haver a preocupao e a responsabilidade de "passar as informaes para a frente", "passar para outras pessoas", para outras mulheres informaes sobre como colocar a camisinha, modos e meios de transmisso do HIV, como viver melhor com a medicao, que tipo de medicao a mais indicada para cada pessoa. Esses conhecimentos servem como atualizadores da agncia ativista e constroem permanentemente essas mulheres e sua corporalidade e a dos demais ativistas. Uma boa atuao ativista aquela que faz as informaes circularem. A noo de participao poltica e de poltica das mulheres ativistas relacional (novamente, esse dado comum aos demais ativistas), uma vez que idias como aprender com o outro, passar para o outro e ser til fundamentam essa noo de participao e essa atuao. A importncia de sentir-se til est presente na maioria das narrativas. Como afirma Joana, gostoso ser til. Ainda, a noo de participao est pautada na importncia de atitudes afetivas entre os ativistas. E, como disse outra das minhas interlocutoras: No precisa voc chegar e ter uma palavra e dizer assim: Ah! Fulano.... s vezes no precisa de voc falar nada, n? Voc chegar e abraar a pessoa j uma grande coisa. Segundo Goldman (2001, p. 58), a antropologia, que se desenvolveu buscando estudar outras sociedades de um ponto de vista a elas imanente, quando se volta para a sociedade do observador (no caso da anlise de uma sociedade da qual o antroplogo faz parte), parece ter dificuldade em manter o olhar descentralizado que sempre a caracterizou; e acredita que uma possibilidade para a antropologia das sociedades complexas (como a nossa) manter o foco tradicional da disciplina nas instituies centrais da sociedade estudada, e buscar, atravs de

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uma espcie de desvio etnogrfico, um ponto de vista descentrado. No estudo da poltica,


[...] tratar-se-ia de encarar as representaes nativas sobre os processos polticos dominantes como verdadeiras teorias polticas, produzidas por observadores suficientemente deslocados em relao ao objeto para que possam produzir vises realmente alternativas, e de usar tais representaes e teorias como guias para a anlise antropolgica. (GOLDMAN, 2001, p. 58-59)

Outra questo relevante para a discusso da noo de participao poltica a problematizao feita sobre o consentimento livre e esclarecido de participao na pesquisa. A irrelevncia atribuda garantia do anonimato reveladora da atuao ativista e de suas implicaes enquanto movimento social e poltico. Das minhas interlocutoras, Joana foi a que mais insistiu sobre a importncia de as pessoas HIV+ revelarem o nome verdadeiro na luta contra a aids:
[...] nunca tive vergonha de mostrar meu rosto na televiso e falar Eu sou portadora, eu vivo, porque eu acho assim: se bandido que bandido mostra o rosto, no somos bandido, do que a gente vai ter medo? Ento a gente tem que comear a mostrar, pra eles verem que a gente normal como eles, qualquer um, que a gente humano, e as pessoas no vem isso. E eu acredito que s vai parar de ter pessoas contaminadas com o HIV a partir do momento em que ns enfrentarmos o preconceito que temos, o preconceito do trabalho, dos amigos, dos companheiros; a no vai mais ter contaminao de aids. Agora, enquanto existir o preconceito, vai, porque a gente se revolta, normalmente voc tem vontade de contaminar meio mundo, porque todo mundo estando contaminado, todo mundo vai ser igual, a no vai ter o preconceito que eles tm, porque se voc fala que voc tem aids, voc no consegue emprego, voc no consegue na vida amorosa, no consegue ningum, voc destinado a ficar sozinho, voc no consegue emprego, voc tem que mendigar; muitas vezes, quem no tem renda nenhuma, mendigar alimento pra sobreviver. Ento eu vejo assim, que enquanto existir o preconceito, muita gente vai se contaminar, muitos vo morrer de aids, mas vo morrer por causa das pessoas, da populao mesmo, eles esto procurando a morte. A gente enfrenta muito isso, sabe?, e eu no quero contaminar ningum. At hoje, eu creio que no contaminei ningum. No quero, porque eu vejo assim, a aids: como se a gente fosse morta-viva, porque voc est vivo sem direito a nada, n?, ento eu vejo a aids dessa forma, ento eu no pretendo contaminar ningum. Espero que nunca... o que aconteceu comigo eu no desejo pra ningum, por mais que eu tive esses nove anos que eu descobri, n?, eu j estava h quatro anos, ento j so doze anos que eu sou portadora do vrus, e eu nunca fiquei doente

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de aids, eu s tinha ido ao hospital pra ter a minha filha, que no uma doena, fui num dia voltei no outro, e agora tive essa infeco, fiquei internada, mas foi uma alergia, nada a ver com aids. Ento eu nunca sofri a aids-doena, s o preconceito, mas eu no desejo pra ningum. Eu acho que muito melhor voc chegar e dar um tiro na pessoa do que voc contaminar, porque se voc d um tiro ela tem defesa ainda, ela sabe que vai morrer. Com aids voc no v, s vai descobrir depois de um tempo. E voc sofre.

Slater (2000) afirma que as lutas sociais podem ser consideradas como guerras de interpretao, e, no caso dos ativistas, a importncia em dar a cara a tapa, em mostrar que no somos bandidos, faz parte de uma luta por significados positivos, ou menos preconceituosos, em relao s pessoas HIV+. Segundo Alvarez, Dagnino e Escobar (2000b), o conceito de poltica cultural43 revelante medida que se pode avaliar o alcance das lutas dos movimentos sociais pela democratizao da sociedade e para colocar em evidncia as implicaes menos visveis e freqentemente negligenciadas dessas lutas. Os autores argumentam que as contestaes culturais no so simplesmente subprodutos da luta poltica; so, antes de tudo, constitutivas dos esforos dos movimentos sociais para redefinir o sentido e os limites dos sistemas polticos44; e apontam para uma concepo alternativa de cidadania que vem sendo apresentada por vrios movimentos sociais. Nela, vem-se as lutas democrticas como
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Para a discusso sobre cultura poltica dos movimentos sociais, ver Alvarez, Dagnino e Escobar (2000c), coletnea de textos que, segundo os autores, tem o objetivo de chamar a ateno para o modo como os movimentos sociais atuam na interface entre cultura e poltica, mostrando as maneiras, talvez menos visveis, menos mensurveis, mas vitais, pelas quais os movimentos continuam a contestar culturalmente noes especficas da poltica e do poltico (ALVAREZ; DAGNINO; ESCOBAR, 2000b, p. 11). Nesse sentido que deve ser entendida, por exemplo, a reivindicao do movimento social antiaids para que no se designe algum como aidtico, por entender que essa palavra carrega um conjunto de significados estigmatizantes em relao s pessoas que vivem com HIV/aids. Segundo Franco (apud ALVAREZ; DAGNINO; ESCOBAR, 2000b, p. 24), as discusses sobre o uso de palavras parecem muitas vezes catao de piolho; a linguagem parece irrelevante para as lutas reais. Contudo, o poder de interpretar e a inveno e apropriao ativa da linguagem so instrumentos cruciais para os movimentos emergentes que buscam visibilidade e reconhecimento para as concepes e aes que se filtram de seus discursos dominantes. Pode-se fazer um paralelo entre essa discusso quanto ao uso das palavras e o movimento feminista. Grossi e Miguel (2001), discutindo a insero de mulheres na poltica, apontam como, no entendimento dessas mulheres, a incluso de uma letra a em diplomas, crachs e placas transforma de maneira significativa a representao pblica das mulheres eleitas, que consideram da maior relevncia serem reconhecidas por sua identidade de gnero.

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contendo uma redefinio no s do sistema poltico, como tambm das prticas econmicas, sociais e culturais que possam engendrar uma ordem democrtica para a sociedade como um todo (ALVAREZ; DAGNINO; ESCOBAR, 2000b, p. 16)45.

3.2 A narrativa de Luiza: Ento pra mim bom, porque eu tenho as informaes, eu sei por onde ir, por onde chegar, pra conseguir muitas coisas em funo da minha doena.

Luiza viva, tem 37 anos e um filho de 9 anos, que tambm HIV+. catlica no-praticante, no filiada a partido poltico e tem o primeiro grau completo. Disse nunca ter tido uma profisso, mas j trabalhou como secretria e auxiliar-geral. Nossa conversa teve durao de uma hora e meia e se deu numa sala da ONG46 em que atua h aproximadamente dez anos, tempo em que participou de vrias atividades da instituio, assim como foi auxiliar de coordenao de projetos. Tivemos outras oportunidades de conversar, mas, durante a gravao da entrevista, ela estava bastante nervosa, preocupada em responder certo s perguntas, e algumas vezes me pediu para desligar o gravador. Comecei perguntando como soube dos treinamentos do Ativismo e Cidadania e o que a motivou faz-los:
Bom, quando eu fiquei sabendo, fiquei sabendo aqui pela ONG mesmo, porque eu j estava aqui, ento foi um encontro organizado e promovido aqui pela ONG mesmo, com os voluntrios daqui, e foi assim que eu fiquei sabendo e assim que eu participei do primeiro, que foi o projeto piloto [...] na poca, que eu nem lembro mais quanto tempo faz... mas assim, mais informao que a gente queria ter, mais experincia, no era pra conhecer novas pessoas, porque todo mundo que foi j se conhecia, que era o pessoal aqui da ONG mesmo. Eu acho que isso. Informao.

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Para uma discusso sobre reconhecimento cultural e redistribuio econmica, ver Fraser (2001). Na transcrio da narrativa de Luiza, a sigla ONG substitui o nome da instituio onde ela trabalha.

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Maluf (1999) ressalta dois pontos quando discute o que seria uma teoria da pessoa e uma cosmologia das culturas teraputicas e espirituais alternativas no Brasil. O primeiro seria o fato de prticas e doutrinas religiosas to distintas47, que renem experincias em trajetrias pessoais, terem em comum o projeto de construo de uma nova pessoa, ou seja, a construo permanente de si que se torna um projeto de vida para aqueles que participam dessas novas culturas espirituais. O segundo ponto seria aquilo que situa essa pessoa (o peregrino espiritual) no conjunto da ideologia individualista moderna, sendo importante destacar o carter relativo e especfico desse sujeito no caso da sociedade brasileira e nas classes mdias. Ainda segundo a autora, a pessoa do peregrino espiritual se d na busca de um duplo movimento: o de interioridade (a busca de si, de sua essncia interior) e o de exterioridade (na relao com uma dimenso exterior ao sujeito: o mundo-mercado e o cosmos). Dessa forma, h um movimento complementar entre uma individualizao da experincia neo-espiritual e a articulao desta experincia em uma cosmologia mais abrangente no necessariamente fiel a uma tradio ou tradio, mas que d um sentido experincia (MALUF, 1999, p. 10; grifos do original). Para Luiza, a importncia de atuar numa ONG e de ter participado dos treinamentos do Ativismo e Cidadania est relacionada obteno de
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A autora pesquisou novas culturas espirituais e teraputicas alternativas em Porto Alegre, onde percorreu uma constelao de vivncias teraputicas, espirituais, msticas de todo tipo: tcnicas vindas de diferentes medicinas, ginsticas e disciplinas corporais (como a massagem ayurvdica, uma terapia corporal indiana; o shiatu-su e o do-in, o yga, o tai-chi-chuan, entre outros); as medicinas doces ocidentais (homeopatia, fitoterapia, florais de todo tipo, etc.); a criao ou adaptao de tcnicas teraputicas e psicoteraputicas (diferentes tcnicas regressivas, as psicoterapias junguianas, a bioenergtica e as terapias reichianas, as terapias primais, o processo Fischer-Hoffman bastante difundido entre as pessoas com as quais eu trabalhei e que centrado no trabalho com o pai-e-me internos); diferentes formas de meditao; e o uso de orculos e tcnicas divinatrias como instrumentos de autoconhecimento. Alm disso, a rede inclui a participao em grupos e tradies religiosas, espirituais e esotricas, dos quais os mais presentes so o movimento neo-snias, ligado ao guru indiano Osho/Rajneesh e o Santo Daime, culto baseado no transe atravs da utilizao da ayahuasca, substncia psico-ativa obtida pelo extrato de duas plantas de origem amaznica (MALUF, 2001, p. 1).

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informaes, saber por onde ir, por onde chegar, pra conseguir muitas coisas em funo da minha doena; pra que eu viva melhor:
Existe, existe porque, na realidade, antes de eu entrar na ONG, antes de eu participar do Ativismo, eu no era essa pessoa que eu sou agora, assim envolvida com a causa, com as informaes que eu tenho; tudo em funo de estar participando da ONG. Ter participado do Ativismo, tudo o que eu tenho, tudo o que eu sei hoje em funo disso. Eu acho que ser uma mulher ativista, ah!, no vou dizer que eu sou ativista, no, mas o que eu posso fazer eu fao. Eu acho que, apesar de muitas vezes te deixar estressada, cansada, com um monte de coisa, eu acho que legal, sabe? Hoje, por exemplo, que eu estou passando, tendo que percorrer para conseguir a minha terapia, sabe?, no igual s pessoas que esto por a, que tm aids, que quando falta medicamento, falta exame, tal, no sabe o que faz, da acaba indo reclamar l no ambulatrio e acaba no fazendo nada. Da o laboratrio faz o qu? Liga aqui [na ONG], como aconteceu ontem. Ento pra mim bom, porque eu tenho as informaes, eu sei por onde ir, por onde chegar, pra conseguir muitas coisas em funo da minha doena; pra que eu viva melhor, pra que eu tenha boa sade, pra que tenha acesso aos medicamentos. Ento, pra mim, estar aqui envolvida na ONG e ter participado do Ativismo, acho que pra mim muito bom. [Foi no Ativismo e Cidadania] que a gente aprendeu cidadania, ativismo. E desde ento eu venho exercendo esse lado de cidadania, de ativismo, de repassar informaes que a gente aprendeu tanto l quanto na vivncia aqui, de oito anos da ONG, e o que a gente puder estar passando pra outro eu passo, quando me solicitado [...].

Assim, levando em considerao as diferenas do contexto etnogrfico, possvel fazer um paralelo entre a constituio do sujeito ativista e as afirmaes de Maluf (2001), uma vez que ele se constitui por um duplo movimento. O primeiro est em uma dimenso interior da pessoa, e relacionado dimenso teraputica e de controle da doena48 como afirma Luiza, na importncia de viver melhor, de ter boa sade e acesso aos medicamentos. O segundo refere-se ao exterior, na relao que esse sujeito mantm com o movimento poltico de HIV/aids, com as reivindicaes polticas por acesso sade e medicamentos anti-retrovirais e por polticas de sade voltadas para a assistncia pessoas HIV+, entre outras.
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De acordo com Rabelo, Alves e Souza (1999, p. 13), "certas desordens de base orgnica, identificadas e classificadas pelas cincias biomdicas, incorporam-se experincia dos sujeitos, conduzindo-os a certos modos de compreender e ajustar-se situao da doena", e esses modos j so formas de transcend-la e agir sobre ela, via elaborao e realizao de projetos, por exemplo.

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Esses dois aspectos so complementares e capazes de dar sentido experincia da doena. Nesse caso, o sentido atribudo experincia do adoecimento um sentido poltico, como aparece na fala de Luiza quando afirma exercer seu lado de cidadania. Valle (2005) afirma que a sede de saber mais sobre o HIV/aids, por parte das pessoas que se descobrem HIV+, o que as motiva a entrar em contato com uma ONG (no caso do seu estudo, o GPV), seja para uma visita, seja para afiliar-se a ela. Alm de ser resultado de um perodo de hiper-reflexividade que acompanha essa descoberta, a busca por uma ONG ou grupo de ajuda mtua est relacionada a um processo mais abrangente de reflexividade, que agrega valores simblicos relacionados busca de novos significados de vida contra os significados da morte. Segundo Valle (2005, p. 17),
Muitos explicavam sua deciso de freqentar uma ONG, como o Grupo Pela Vidda, como uma escolha pessoal, um efeito de agncia, definido num plano ao mesmo tempo objetivo como simblico, em favor da vida a opo por viver concebida aqui em seu mais amplo sentido existencial. Como podemos ver, discursos sobre o processo de teste anti-HIV, inclusive dos eventos que o antecediam ou seguiam, eram amplamente significativos para a emergncia de significados culturais de uma vida positiva, o que pode ter uma conotao religiosa, se mais evidente ou no. Certamente, estes discursos precisam ser entendidos como formas narrativas especficas que eram culturalmente relacionadas aos discursos construdos progressivamente no contexto institucional das ONGs AIDS. (VALLE, 2005, p. 17)

No

conjunto

das

narrativas

est

presente

um

sentido

de

ressignificao da vida depois da participao nos treinamentos do Ativismo e Cidadania e da entrada no movimento poltico de HIV/aids do Paran. O tempo narrativo das entrevistas divide-se em antes e depois da participao e insero no ativismo, com valores positivos ao depois que agenciam um aprendizado sobre a doena, sendo recorrentes falas como a mudana pessoal que eu tive depois do

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Ativismo , sei l, eu acho que aprendi a viver; como eu sempre comento: geralmente, para as pessoas o exame de HIV positivo atestado de bito, mas pra mim foi atestado de vida, porque eu pude escolher. Da mesma forma que na narrativa de Joana, surge, na de Luiza, o fato de que ter participado do Ativismo e Cidadania e atuar no ativismo modificou a relao mdico-paciente, bem como com os outros profissionais dos servios de sade. Vrias narrativas apontam uma inverso na relao entre mdico e paciente, no que se refere a conhecimento, em decorrncia da experincia corporal de viver com o HIV49. O sentido presente na narrativa de Luiza, sobre a importncia da participao na ONG para obter informaes e saber manej-las no uso dos servios de sade e na relao com os seus profissionais, aparece em outras narrativas. Por exemplo, uma das minhas interlocutoras afirmou:
Eu vivo com aids, se acontece um problema comigo... eu tenho um problema de neurotoxoplasmose, que uma patologia que desenvolvi pelo problema da aids, que pode tirar a minha vida de uma hora pra outra. [...] Se eu estou desenvolvendo alguns sintomas e preciso de um exame, tem que ser mais agilizado, com mais praticidade. Eu, por fazer parte do movimento de ONG/aids, me sinto privilegiada em certos momentos, porque as pessoas do servio de sade que sabem que voc est inserida numa ONG/aids, que sabe que voc minimamente tem um conhecimento, ao menos aonde reclamar, aonde buscar seus direitos, eles respeitam um pouquinho mais. Mas quando voc olha no geral, as pessoas no tm essa noo. O dia que eu procurei o HU, por exemplo. Sei que o HU est atravessando diversas dificuldades, diminuio de funcionrios, a gente procura fazer esse paralelo para no entrar em parania, porque seno voc fica louco. Eu sei que se ali eu quisesse me valer de ser uma pessoa que est inserida numa ONG/aids, eu teria sido atendida com mais rapidez. Mas eu no quis.

Atualmente a aids considerada um mal crnico, e seu tratamento exige dos sujeitos o consumo dirio de medicamentos, e estes, muitas vezes,
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Foucault (2001) afirma que foi no corpo, no biolgico e no somtico que a sociedade capitalista ocidental investiu para criar suas estratgias de controle, uma vez que no apenas a partir da conscincia ou da ideologia que a sociedade encontra seus mecanismos de controle sobre os indivduos. Segundo o autor, o corpo uma realidade biopoltica e a medicina uma estratgia biopoltica.

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acarretam uma srie de efeitos colaterais. Combinados com os exames que fazem um controle do tratamento, os medicamentos levam a um processo de mudana e adaptao da vida cotidiana, e tratar
[...] do prprio corpo seria, portanto, um modo de saber de si atravs da informao, de conhecimento codificado [...] que seria circulado e apreendido tanto nas visitas s estruturas de sade, na participao em contextos sociais como os das ONGs e atravs das relaes entre mdico e paciente. (VALLE, 2003, p. 14)

Para a anlise das narrativas das mulheres ativistas, relevante compreender o contexto no qual se deu a sua infeco pelo HIV. Como mencionei, elas contraram o vrus de seus maridos ou namorados. A maior parte das que estavam casadas j mantinha a aliana havia algum tempo e algumas j tinham filhos (fossem de seus maridos ou de um outro relacionamento) antes da descoberta. Duas contraram o HIV do namorado. Atualmente, algumas no esto mais casadas nem namoram o mesmo homem, no entanto nenhum casamento ou namoro foi rompido em conseqncia do HIV e de sua descoberta. Nas narrativas daquelas que estavam casadas j havia mais de um ano, certa legitimidade atribuda ao fato de o marido as terem infectado, ou seja, elas no os culpam. Essa legitimidade est expressa nos relatos quando, em um tempo narrativo, remetemse ao perodo de suas vidas em que no sabiam da aids, no tinham informaes, e sentiam-se protegidas por serem casadas. Algumas narrativas apontam para o fato de terem sido vtimas da aids, como se a infeco pelo HIV fosse uma espcie de destinoou condio de serem casadas. Tambm a viso que as mulheres tm dos homens legitima em geral o fato de eles as terem infectado, pois consideram a conduta sexual daqueles como indisciplinada, naturalizando, assim, o fato de serem infiis (HEILBORN; GOUVEIA, 1999).

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Luiza contraiu o vrus do HIV de seu marido. Segundo ela, casou-se contrariada, por presso da me, pois estava grvida. Ela perdeu o filho e, decorridos seis meses, descobriu-se HIV+:
[...] foi assim: eu namorei com um outro cara trs anos, a a gente se separou, e um dia eu estava na Concha Acstica e conheci o Csar, que o meu falecido; quando eu vi ele pela primeira vez, eu achei ele muito parecido com o meu ex-namorado, e eu comecei a paquerar ele nesse dia. E a gente se conheceu, tal, a gente namorou trs anos, a eu fiquei grvida e me casei com ele. Me casei contrariada, eu nunca tinha pensado em me casar; casei grvida e casei mais por presso da minha me, que i, se seu pai descobrir que voc est grvida vai te por pra fora de casa, e no sei o qu, no sei o qu e eu acabei me casando com ele. Na poca ele... na poca! Nunca trabalhou e eu tambm no trabalhava, mas a me dele trabalhava num motel, e l fui eu trabalhar com ela nesse motel, e morar nesse motel. Eu estava grvida de trs meses; seis meses depois foi a poca que eu tive o beb, que eu perdi, e seis meses depois que eu perdi o beb, eu descobri que eu tinha aids. J estava na poca de eu ganhar, j estava de nove meses, e um dia eu senti que ele no estava mexendo, tal, e eu tinha uma folga no motel uma vez por semana, que era numa quinta-feira, e nessa quinta-feira eu sempre saa pra comprar as roupinhas do beb e, na poca, a minha irm tambm estava grvida junto, e nesse dia a gente tinha andado bastante, tal. Da, do centro eu fui pra casa dela, estava jantando, da chegou um amigo da gente e a gente comeou a falar de gravidez, n?, que a gente estava grvida praticamente juntas, e a a gente falando de mexer, mexer bastante, mexe, no sei o qu. Da eu lembrei que o meu beb no tinha mexido, que eu tinha andado bastante, e, na gravidez, quando voc se mexe bastante, mais o nen mexe, e da eu fiquei meio assustada, no falei pra ningum, estava na casa da minha irm. Simplesmente levantei, falei que ia embora e fui embora. Cheguei na minha casa, deitei na cama e comecei a mexer na minha barriga, mexer de tudo quanto lado. Mexe, mexe, mexe, e o beb nada de mexer. Chorei muito, porque eu estava sozinha, o Csar estava trabalhando no restaurante, entregava marmita noite e, ah, chorei at pegar no sono, e a, no outro dia de manh, tive que trabalhar s seis meia da manh, mas levantei, fui pra portaria do motel; a minha sogra trabalhava noite e eu, de dia. Da eu peguei e falei pra ela: , ento, acho que o meu beb no mexe desde ontem. A ela ficou assustada e falou assim: Como assim, no mexe, se no mexe tem que ir no mdico. Da o patro da gente vinha pra buscar ela, e ele chegou e ela falou pra ele, e eles me levaram pro HU. Da foi quando eu descobri que o nenm estava morto j fazia 24 horas. Da ganhei ele, mas seis meses depois eu descobri sobre o vrus. Eu no cheguei a ter o beb, ele j estava morto.

Um ano depois de ter perdido o filho, o marido de Luiza, Csar, sofreu um acidente e ficou quatro meses em coma, no hospital. Quando recebeu alta

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e foi pra casa, necessitava de cuidados especiais, pois estava em estado vegetativo. Csar viveu ainda cinco anos, e ela cuidou dele at o fim. Disse que no teve raiva do marido, pois, como era casada, considerava-se na obrigao de cuidar:
No, eu no fiquei com raiva dele. No, eu gostava muito dele, sabe? A eu voltei eu tinha ido no HU de manh , ele veio almoar e falou: E a? O que o povo queria? porque ele sabia que eu tinha ido l, n?, e eu falei: Almoa que depois a gente conversa. Da ele falou pra mim... Ah, ele almoou, a gente deitou na cama e comeou a conversar, e eu falei pra ele, e a ele levou um susto. Eu falei: Olha, voc vai ter que ir l fazer exame, pra ver se o seu exame tambm positivo; e expliquei tudo o que o mdico tinha me explicado. A ele voltou, fez o exame e ele tambm era soropositivo. E a a gente comeou a fazer o tratamento. Todo ms a gente ia l na consulta. At que ele sofreu esse acidente e tudo aconteceu, ficou cinco anos na cama, eu cuidando dele, a minha vida... sabe, tudo isso? Eu gostava muito dele, n? Um dos motivos era esse, apesar de tudo o que ele fez, eu gostava muito dele. E a famlia dele no quis saber dele, tanto que ele sofreu esse acidente, ficou quatro meses em coma, a me dele que ia de vez em quando no hospital; e, depois que ele ficou no estado que ficou, que ele ficou na cama, fazia xixi, coc, tudo na cama, e eu e a minha me que cuidava dele. E ela ficou sabendo [sobre o HIV], a me dele, no hospital, bem depois. Ningum sabia at o acidente dele, nem a minha famlia, eles descobriram todos nessa poca do acidente dele. E a famlia dele no quis saber dele, ento eu era casada com ele e me senti na obrigao de cuidar. Sei l, eu ainda gostava dele no comeo, at conhecer o Tico... Ah, eu cuidei dele, a famlia no quis saber.

Nesse sentido, Knauth (1994), em estudo sobre um grupo de mulheres HIV+ de Porto Alegre infectadas por seus maridos, afirma que nenhuma aliana conjugal foi rompida em razo da aids50. As mulheres que entrevistou no os culpavam por t-las infectado, uma vez que, em seu entendimento, eles no agiram de forma intencional, bem como no concebiam a ruptura da aliana como uma alternativa para a situao. Para essas mulheres, o papel de cuidar dos maridos era um compromisso assumido na concretizao do casamento, desresponsabilizando as mulheres da famlia consangnea do homem, que, at aquele momento, desempenhavam o papel de suas cuidadoras. Segundo a autora, o casamento, para os homens, parece implicar uma ruptura com sua famlia consangnea; j para as
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Sobre essa questo, ver, tambm, Martin (1997).

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mulheres, os laos mantm-se intensos mesmo depois da aliana, o que faz que se percebam como a nica referncia familiar para o marido. Essa situao muito presente nas narrativas das mulheres ativistas que so vivas; elas cuidaram de seus maridos at o fim, pois se sentiam responsveis, como parte de uma obrigao de esposa. Uma das mulheres que se auto-referiram como solteiras, mas que contraiu o HIV de um homem com o qual viveu muito tempo, tambm cuidou dele at o fim. Tambm parece estar com elas a legitimidade de revelar ou no, para a famlia ou outros, a sua sorologia e a do marido; so elas que definem o melhor momento para contar ou, ainda, que decidem tom-las como um segredo51. Mesmo em uma das narrativas, em que fica clara uma mudana significativa no casamento, por conta da mgoa por o marido t-la infectado, a separao no encarada como sada. Segundo Knauth (1995), para as mulheres HIV+ a separao apresenta-se como uma possibilidade apenas imediatamente aps o teste, quando tomam conhecimento de sua sorologia positiva, e mesmo existindo certa presso social para a separao, principalmente por parte da famlia consangnea, elas entendem que separar-se no resolve a situao. Nesse sentido, essa mulher ativista afirmou: Se eu largasse dele e eu sarasse, se ficasse descontaminada, voc acha que eu no teria feito? Na mesma hora. [...] No adianta eu largar dele, porque eu j estou contaminada. Em sua narrativa tambm aparece a obrigao do cuidado como algo fundamental na aliana: Assim como ele me cuida, eu tambm vou cuidar dele pro resto da vida; enquanto ns estivermos juntos, ns vamos ficar juntos.

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Em estudo com casais sorodiscordantes para o HIV, Maksud (2005) faz o mesmo apontamento sobre a legitimidade das mulheres em revelarem o fato de serem HIV+ para a famlia, parentes e amigos. Knauth (1995) tambm afirma que as mulheres acionam um conjunto de estratgias para manter sua identidade e seu status social, e entre elas est a no-revelao da soropositividade aos consangneos.

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De acordo com Knauth (1994), as mulheres apresentam dois argumentos para justificar a deciso de manter o casamento. O primeiro diz respeito ao papel de esposa, pois trata-se de um compromisso assumido na concretizao da aliana: o de cuidar do marido. O segundo refere-se a uma srie de conseqncias, enumeradas por elas, que poderiam ser provocadas pela ruptura da aliana, relacionadas vulnerabilidade masculina, ou seja, as mulheres tm medo do que possa acontecer com seus maridos, pois, na concepo delas, eles sempre precisam de algum que cuide deles. Ainda segundo Knauth (1994), as mulheres HIV+ consideram os homens seres naturalmente livres em sua concepo, eles dispem de maior liberdade porque esto associados ao espao pblico e porque necessitam de liberdade para viver. Faz parte da natureza masculina o uso de drogas e lcool (mesmo que elas no aceitem isso), bem como as relaes extraconjugais, uma vez que eles no conseguem se conter sexualmente52. A minha interlocutora que no desculpa o marido por t-la infectado, considerava, no passado, seu casamento perfeito; depois que soube ser HIV+, ela ficou muito magoada e acha que nunca vai cicatrizar esta ferida. No mantm relaes sexuais com o marido desde que descobriu que HIV+. Hoje, No que ns brigamos [...], ns vivemos na mesma casa, vivemos assim, no mais assim como era [...] ns vivemos mais assim como amigo dentro da casa. Os dois no conversam sobre a questo do HIV e ela no sabe como o marido se infectou, pois ele muito quieto, se eu quero saber uma coisa tenho que insistir muito. Em sua
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Nesse sentido, o relato de uma de minhas interlocutoras revelador: O meu marido era muito biscateiro, da eu descobri que ele tinha tido um caso com uma mulher em [...] [nome da cidade], e que ela queria me conhecer. Eu no a conheci, nunca quis, mas dizem que sim [que HIV+]. Quem sabe ela j morreu. Teve trs mulheres aqui [com as quais o marido relacionou-se fora do casamento] duas j morreram, a outra foi embora , que ele contaminou, s que assim, ele me traa, mas ele me amava. Eu falo assim: verdadeiramente, foi o nico homem que me amou.

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opinio, nada justifica o desrespeito que ele teve com ela. No entanto, quando especulou sobre como o marido teria contrado o HIV, disse: Ele vivia indo em churrasco, nessas coisas assim, e um dia ele tava meio, n?, tomou umas cervejas demais, sabe como que homem, n?. Alm disso, declarou: No comeo eu pensava assim: se eu chegasse a descobrir de quem ele pegou, eu era capaz de ir atrs e matar. Ela no o desculpa por t-la infectado, e o fato de serem HIV+ mantido em segredo para a famlia e os amigos. Mesmo tendo a reclamar do comportamento dos maridos, as mulheres ativistas lhes atribuem apenas uma parcela da responsabilidade pela infeco, j que as relaes extraconjugais e o uso de drogas e bebidas so intrnsecos condio masculina. Knauth (1995) demonstra que, na perspectiva feminina, a culpa sempre dos outros, ou das ms companhias, ou das mulheres da rua. No caso de Luiza, foi em sua famlia que ela encontrou apoio para o enfrentamento da crise que enfrentou aps tomar conhecimento de que HIV+ inclusive, esse apoio entendido nos termos da no-culpabilizao do marido pela sua infeco:
Ah, a minha famlia me apoiou um monte, me ajudou bastante, ningum nunca criticou ele, nunca ningum falou nada, assim, culpou ele da doena, coisa e tal; ningum nunca falou nada pra ele. Porque tambm nem teve como falar, no tinha como, porque ns ficamos praticamente casados um ano e, nesse um ano, quando eu ganhei o nenm, logo depois ele sofreu esse acidente, a ele ficou meio assim... paralisado, em cima de uma cama, no tinha como se discutir uma coisa com um cara que no tinha conscincia nenhuma.

No perodo em que Csar esteve em casa, em estado vegetativo, Luiza envolveu-se com um outro homem, Tico, e ficou grvida. Apesar de no usarem preservativo nas relaes sexuais, Tico no se infectou com o HIV:
Quando o Csar estava nessa situao eu conheci o Tico, a a gente comeou a sair junto, a fiquei grvida do Rodrigo. Pra mim foi muito difcil [...] porque eu tinha medo do que acontece hoje [pausa]. Ento

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eu fiz um monte de besteira, tentei tomar um monte de coisa pra tirar ele. [choro] Ento, teve uma vez que eu tomei um remdio pra tirar o Rodrigo, passei mal e ningum sabia da minha gravidez. A, a minha cunhada, irm do Tico, ligou pro hospital [...]; eu cheguei l e tive que contar tudo para o mdico o que estava acontecendo.

Quando diz foi muito difcil [...], porque eu tinha medo do que acontece hoje, ela est se referindo ao fato de seu filho, Rodrigo, tambm ser HIV+. Quando ele tinha trs meses, teve pneumonia, e por causa disso no conseguiu negativar:
A minha cunhada foi me internar, a teve at uma discusso com a moa da internao, porque a moa falou que eu estava com uma gestao de nove semanas, eu j estava de trs meses; e a minha cunhada falava que eu no estava, que no era a mesma pessoa, porque ela no sabia. E ela falava que no, e houve uma discusso entre as duas, at que a moa falou No, ela mesma, Roseli.... Da ela me internou e o mdico falou: Vamos fazer mais exames, e se voc perdeu, a gente vai fazer a curetagem, e se voc no perdeu, a gente vai cuidar desse beb. E a eu no tinha perdido o Rodrigo, s foi um efeito, acho que do remdio mesmo, comecei a perder um pouco de sangue. Mas eu no tinha perdido o Rodrigo, a eu sa do hospital, minha cunhada falou um monte pra mim, que eu no devia ter feito aquilo e tal. Da eu tive o Rodrigo, foi uma gestao super legal, como a do outro tambm, nunca tive nada. E da, quando eu tive o Rodrigo, eu tive depresso ps-parto, e fiquei mal por um tempo; e quando o Rodrigo tinha trs meses, eu estava internada, porque eles no sabiam o que eu tinha, e era essa depresso... e a minha me tinha sado com o Rodrigo... no sei se foi isso o que influenciou, no sei se foi isso o que aconteceu, mas ela saiu, acho que foi na casa da minha irm jantar, e deu feijoada pro nenm. O Rodrigo tinha trs meses, eu estava internada e, num belo dia, eu sai l fora, da encontrei a minha irm, e no que ela me viu, o olho dela se encheu de lgrima, e eu falei: O que foi? O que voc est fazendo aqui?. Da ela me abraou e falou: Eu vim trazer o Rodrigo, ele vai ficar internado, ele no est bem, est com febre. Eu fiquei super apavorada, porque ele j estava internado aos trs meses, ele estava com uma pneumonia, foi quando eu descobri que ele no ia mais negativar. No foi fcil, no fcil pra mim. Mas eu dei de mim o mximo que eu posso, ele a minha vida. Acho quer um dia, se eu perder ele, eu no vou resistir.

Luiza acredita que, quando esteve internada para ter o filho, a equipe mdica fez o teste anti-HIV, pois, seis meses depois, recebeu uma correspondncia pedindo que comparecesse ao hospital.

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Nessa minha gravidez eles devem ter feito o teste de HIV, porque at no dia de eu ser internada, s nove e meia da manh, que foi a hora que saiu o resultado que o nen estava morto, e eu ganhei o nen era quinze pra meia noite, ento das nove e meia da manh at quinze pra meia noite eu fiquei sofrendo no hospital, com dor, tive que tomar remdio pra aliviar as dores, essas coisas. E minha famlia, apavorada; a minha irm mais velha, que estava grvida na mesma poca, ela estava l, e pediu pro mdico Faz uma cesrea!, faz uma cesrea!, mas ele falou que no ia fazer cesrea porque no sabia por que o nenm tinha morrido, ento, se ele fizesse uma cesrea poderia prejudicar a mim tambm, e que tinha que ser parto normal. Ento, eu acabei ganhando o nen s quinze pra meia noite, a o nen, n?, pelo menos... Muito engraado que, ontem, eu cheguei em casa e chorei um monte... eu tava procurando um negcio que eu tinha perdido e eu achei a certido de bito do nenm, e ele teve, ah, ele enrolou no cordo umbilical, ento ele morreu assim. Ento, ele nasceu no dia 8 de maro, eu enterrei ele no outro dia, e seis meses depois, como a minha irm estava grvida, fazendo o pr-natal l no HU, e o mdico que fez o meu parto fazia o pr-natal dela, a ele comeou, ah, perguntou pra ela se eu usava drogas, se eu tinha muitos parceiros, como que eu vivia, e ela sem saber de nada, n? A ele falava pra ela que era pra falar pra mim ir l. E ela ganhou o nen dela dois meses depois do meu; eu ganhei dia 8 de maro e ela ganhou dia 9 de maio. E nesse tempo eu no ia l. Vou l fazer o qu? No tinha muito interesse, at que um dia eles me mandaram uma carta, a eu fui. Eu fui em setembro, a eu cheguei l, aquele monte de mdico porque antigamente era assim, com os estudantes tudo, n?, entrava numa sala , eu sentei numa cadeira, veio aquele monte de gente, ficou todo mundo olhando pra minha cara e o mdico super, ele muito estpido, no sei se voc j ouviu falar, o doutor Elias. Da ele olhou pra minha cara e comeou a perguntar se eu usava drogas, se eu era prostituta, se eu tinha muitos parceiros, e eu sem saber de nada. Da ele olhou pra minha cara e falou: Ento, porque voc tem o vrus da aids, no, que voc tem o vrus HIV. Da eu fiquei assim... ele s falou isso e saiu, e os estudantes tudo saiu em filinha atrs dele, e ficou o doutor Tiago. Da eu comecei a chorar, porque eu no sabia de nada, nunca tinha ouvido falar, HIV, sabe?, eu no tinha mesmo ouvido falar. Da eu olhei pra ele e O que isso?, da ele abaixou na minha frente e falou: Olha, esse o vrus HIV, o vrus que causa a aids, e comeou a me explicar o que era, tal; que, a partir daquele dia, se eu fosse ter relao sexual, como eu tinha falado que era casada, que eu teria que usar preservativo, que era pra eu falar pro meu marido voltar l e fazer um teste pra ver se ele tambm tinha. E foi isso o que aconteceu. Foi assim que eu descobri.

Os relatos femininos sobre a descoberta da sorologia positiva para o HIV esto ligados, em sua maioria, ao adoecimento do marido ou descoberta no hospital, por conta de uma gravidez. A cena no hospital descrita por Luiza, sobre seu espanto diante da notcia de que HIV+ e das perguntas do mdico sobre seus

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parceiros, suas prticas sexuais e sobre o uso de drogas, est presente em outros relatos. Ao narrarem o momento da entrega do resultado e a conversa com mdicos ou enfermeiros, as mulheres ativistas lembravam-se da indignao que sentiram com esse tipo de pergunta, pois no entendiam como eles poderiam ter pensado essas coisas sobre sua conduta, uma vez que, em geral, eram casadas e mes. Segundo Guimares (1996), as mulheres foram atingidas pela epidemia desde o seu incio, embora a situao mulher e aids se apresentasse, ento, de forma silenciosa, pois o foco da epidemia tinha um vis masculino homossexual e bissexual , excluindo a sexualidade feminina. Por exemplo, entre as mulheres, no total de casos notificados at 1996, a transmisso sexual foi responsvel por 33,1% dos casos; 28,9% referiam-se infeco por uso compartilhado de drogas injetveis; e 28,1% dos casos no tiveram identificada a categoria de transmisso (BARBOSA; VILLELA, 1996). O alto nmero de casos no identificados em relao categoria modo de transmisso entre as mulheres est associado, sobretudo, construo simblica dessa doena53. Havia o entendimento de que mulheres heterossexuais casadas havia anos estavam protegidas da epidemia, em relao, por exemplo, s prostitutas, configurado nas categorias de classificao do feminino em mulheres para casar em contraposio a mulheres fceis, putas e piranhazinhas, diviso que vem sendo salientada na literatura sobre o machismo das sociedades latinas (HEILBORN, 1999). Segundo Guimares (2001), o prprio PN-DST/Aids manteve,
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Entre outros fatores apontados por Guimares (2001), est a importao de categorias como homossexual, bissexual e heterossexual pelo PN-DST/Aids. At ento, essas categorias estrangeiras eram utilizadas por vrias fontes de prestgio, como o Center for Disease Control [Centro de Controle de Doenas] (CDC), a Organizao Mundial da Sade (OMS) e o Programa Global de Aids, e pouco empregadas fora do mbito das cincias psicolgicas/psicanalticas e dos grupos homossexuais militantes, sendo desconhecidas das camadas populares urbanas. Da a dificuldade, por exemplo, do preenchimento correto dessas informaes nos pronturios dos servios pblicos de sade. Segundo a autora, a extensa hierarquia de personagens sexuais, que pautam a idia de virilidade nas classes dominadas tem por base a distino simblica entre ativo/passivo (quem come/quem d), e no o trinio formal e restrito de homossexual, heterossexual e bissexual.

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entre as populaes de alto risco, as mulheres com mltiplos parceiros, registrando como causa de sua infeco a prtica sexual promscua sem o uso do preservativo e o uso de drogas injetveis. Nesse contexto, foi adotada, no mbito da aids, a tradicional dicotomia mulher do lar, vtima sexual do parceiro bissexual e de seus prazeres perversos, e mulher promscua, responsvel pela sua infeco e um dos vetores de transmisso do vrus. Em 1990, o aumento do nmero de casos femininos tornou evidente que a aids atingia de forma significativa as mulheres em conseqncia de relao sexual com parceiros infectados pelo HIV, e
Este dado epidemiolgico detectado em todo o Brasil finalmente despertou a ateno oficial para a mudana do rumo epidmico para alm dos comportamentos sexuais femininos at ento conceituados como de alto risco, ou seja, aqueles apresentados por mulheres promscuas e usurias de drogas injetveis. Surgiu uma verdade incmoda. A Aids havia transposto as barreiras e armadilhas milenares que acobertavam as mulheres tidas como normais, sexual e socialmente passivas, para revelar que o gnero feminino no era apenas reprodutor e guardio do lar e da famlia. Possua tambm uma sexualidade desejante, perigosamente ativa. Com a epidemia, a imagem da mulher ideal e do lar sagrado foi subitamente violada. Mas por tempo curto. A metfora da ponte entre os dois mundos ligando o mundo dos homens desviantes, de alto risco, ao das mulheres normais, de baixo risco foi construda pela soma dos diagnsticos levantados e eleita como via de acesso e causa. Em conseqncia, a ponte bissexual do HIV serviu para comprovar que havia sido atingida a via mais frgil de acesso populao geral a mulher do lar, o receptculo passivo do smen contaminado. (GUIMARES, 2001, p. 30).

Luiza relata uma discusso com o mdico por causa de sua gravidez, em que se sentiu humilhada, pois havia a concepo de que uma mulher HIV+ no tinha o direito de ficar grvida, que ia nascer mais uma criana com aids:
[...] quando eu fiquei grvida dele [Rodrigo], eu tive uma discusso, que, na poca, era o doutor Jos Carlos, ele me xingou um monte, me humilhou na frente de um monte de gente, porque na poca eles achavam que uma mulher soropositivo no tinha o direito de ficar grvida, que ia nascer mais uma criana com aids. Tive uma briga bem feia com ele, falei pra ele que o problema era meu, quem ia cuidar era eu, que ele no tinha nada a ver com isso, que no era ele

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que ia tratar do meu filho. E eu tomei o AZT na minha gravidez. S no lembro se na hora do parto eles me deram o AZT injetvel; j tentei investigar e no consegui. Mas eu fiz tudo o que o mdico pediu pra mim fazer; e eu acho que tinha que ser assim.

Rohden (2002) afirma que, na histria da contracepo no Brasil, um argumento para que prticas contraceptivas fossem aceitas era a necessidade de impedir que sujeitos considerados indesejveis (alcolatras, deficientes fsicos, deficientes mentais e outros) reproduzissem. O que estava em jogo era o modelo de reproduo em nossa sociedade: quem deveria reproduzir eram os indivduos considerados saudveis; aqueles que fugiam do padro de normalidade eram espoliados desse dever e desse direito. Segundo a autora, o fato de uma pessoa HIV+ manifestar o desejo de ter um filho recoloca esse debate, uma vez que preeminente e recorrente, em nossa cultura, a reproduo estar ligada queles que so saudveis. Em discusso sobre casais sorodiscordantes para o HIV, Rohden (2002) e Knauth (2002) levantam a questo sobre o risco social que pode representar o fato de um casal, no qual um dos membros HIV+ e o outro no, planejar uma vida normal, com projetos para o futuro que incluam o nascimento de crianas. Apesar dos riscos em termos de sade/doena e o privilgio dado a esse pela rea da sade, os riscos sociais que cercam o fato de pessoas HIV+ terem filhos esto ligados a dificuldades da sociedade em lidar com novas possibilidades de significao em relao famlia, maternidade e paternidade (ROHDEN, 2002; KNAUTH, 2002). Para Knauth (2002), o risco social que casais sorodiscordantes representam o de poder conviver em todos os sentidos possveis com a aids, ou seja, a existncia desses casais comprova que pessoas HIV+ so amadas, desejadas e queridas, tanto que encontram parceiros para namorar e se casar, e, portanto, no so completamente excludas. Dessa forma, o risco social

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representado pelos casais sorodiscordantes est vinculado possibilidade concreta de conviver com a Aids e conviver no sentido prximo, isto , de viver e compartilhar o cotidiano (KNAUTH, 2002, p. 38).

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MULHERES EM MOVIMENTO

A insero no movimento poltico de HIV/aids pode ser considerado um discurso capaz de criar um contexto social que d significado doena e oferece estratgias para control-la, fazendo parte da sua teraputica; por sua vez, esse movimento instaura uma sociabilidade, a qual capaz de dar um sentido poltico doena nas narrativas das mulheres ativistas foi possvel apreender que elas entram em contato com uma srie de questes como mobilizao poltica, controle social, direitos das pessoas vivendo com HIV/aids e outras. Ainda, a insero no movimento vista por muitas como uma profisso e uma oportunidade.
De modo geral, a importncia dada aquisio de informaes e o entendimento de poltica e de participao poltica como relacionais, tendo na importncia atribuda a ser til e a apreender com o outro um valor estruturador desse entendimento, esto presentes na agncia das mulheres ativistas.

Elas mostram aspectos comuns queles descritos por uma vasta bibliografia sobre o carter holista/tradicional do universo cultural das classes populares brasileiras. Quando abordam o contexto em que se deu sua infeco pelo HIV (atravs dos maridos), revela-se que a sexualidade no se constitui um domnio nico de significao, e, nesse sentido, sexo e prazer esto englobados por uma moralidade mais abrangente, que articula estreitamente valores relativos famlia, ao gnero e reciprocidade, em contraposio ao tipo ideal delineado cultural e historicamente para a sexualidade moderna como um domnio portador de sentido em si mesmo essas mulheres, ao produzirem alteridade dentro do movimento poltico de HIV/aids do Paran, acionam suas identidades de mes e esposas. No entanto, concomitantemente, despontam nas narrativas menes a maior

autonomia, a maior liberdade individual e a diferentes maneiras de viver o cotidiano do lar depois da infeco pelo HIV e da entrada no movimento. Nelas tambm esto

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presentes as referncias aos direitos humanos, sexuais e das pessoas HIV+, menes a formas jurdicas de resoluo de problemas e a idia de que somos todos iguais referncias que podem ser consideradas o valor central do iderio moderno e individualista. No entanto, para pensar esses sujeitos as mulheres ativistas vale ressaltar que a interpenetrao de lgicas culturais reveladora do carter dinmico, plural e gerador de arranjos variados, principalmente no espao urbano. Dessa forma, a noo de predomnio no exclui nem impossibilita a convivncia de lgicas diversas, uma vez, que nas sociedades modernas, coexistem, entre os grupos sociais, estilos de vida variados e vises de mundo diferentes. Essa constatao relevante neste trabalho, uma vez que, apesar do predomnio de um iderio holista/tradicional, as narrativas apresentam combinaes e hbridos entre esse perfil e um iderio mais moderno. Esses fatores imprimem uma especificidade maneira pela qual uma nova concepo de indivduo, nesse caso, uma nova concepo de mulher, pode ser percebida no ativismo: o sujeito que as narrativas das mulheres ativistas refletem a sntese de um duplo movimento, de negao e de dilogo, com a concepo de indivduo dominante na sociedade contempornea. No que diz respeito insero no movimento poltico de HIV/aids do Paran ser constituinte de uma teraputica, no sentido de engendrar um aprendizado de ser soropositivo, essa teraputica no diz respeito somente a mudanas individuais relacionadas prpria sade, mas articula-se a um aprendizado que poltico e implica uma reflexo que coletiva. A questo da adeso ao tratamento anti-retroviral, por exemplo, permite uma reflexo sobre o direito de acesso a um tratamento de qualidade na rede pblica de sade; a um

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atendimento humanizado; a uma relao mdico-paciente mais horizontalizada; e obteno de informaes. Propiciam, ainda, a conscientizao quanto

necessidade de o soropositivo atuar como um protagonista poltico, ou seja, como um cidado. Assim, mesmo os objetivos do movimento poltico de HIV/aids paranaense que apontam para mudanas mais individuais, como a adeso ao tratamento anti-retroviral, esto correlacionados com outros mais coletivos, no sentido do alargamento da noo de cidadania e de participao poltica. No entanto, essa potencialidade de mudana social e poltica pela participao das pessoas HVI+ no movimento poltico de HIV/aids no se d de forma homognea. Durante minhas viagens a campo, muitas vezes as mulheres ativistas (bem como os demais ativistas) apontaram a dificuldade de desenvolverem ou dar continuidade a trabalhos j iniciados de assistncia a pessoas vivendo com aids ou de preveno ao HIV, por falta de apoio poltico e recursos financeiros, entre outros. Nesse sentido, importante tomar criticamente os modelos tericometodolgicos de empowerment e advocacy, que caracterizam as aes de interveno do movimento poltico de HIV/aids do Paran. Uma vez que eles foram formulados em contextos polticos, econmicos e culturais muito diferentes dos que se apresentam para ns, traz-los para nossas prticas exige um processo complexo e contnuo de traduo poltica.

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