REBEn

Revista Brasileira de Enfermagem

Perspectivas histricas do Projeto Genoma e a evoluo da enfermagem

HISTRIA DA ENFERMAGEM

Historical perspectives of the Genome Project and the evolution of nursing Perspectivas historicas del Proyecto Genoma y la evolucin de la enfermera
Milena Flria-Santos
Fellow do Programa de Pesquisa de PsDoutorado em Gentica Clnica em Enfermagem. Universidade de Iowa, Escola de Enfermagem, Iowa City, Estados Unidos. mfloria-santos@uiowa.edu

RESUMO Este artigo tem por objetivo traar um panorama histrico das principais transformaes que esto ocorrendo na enfermagem aps a finalizao do Projeto Genoma. So apresentadas informaes atuais sobre gentica, o Projeto Genoma Humano, pesquisa genmica e sua interface com a prtica da enfermagem, assim como propostas de vanguarda em vrias reas de pesquisa importantes para os enfermeiros. Descreve o surgimento de nova especializao na rea de enfermagem, a enfermagem em gentica, e da Sociedade Internacional dos Enfermeiros Geneticistas, que normatiza o exerccio da mesma. Traz alguns dados de pesquisas recentemente realizadas, visando a integrao da gentica e, conseqentemente, da genmica no ensino, na pesquisa e na assistncia de enfermagem. Descritores: Gentica; Genmica; Histria da enfermagem. ABSTRACT This article aims to draw a historical view of the main transformations that are happening in nursing after the completion of the Genome Project. We present current information about genetics, the Human Genome Project, genomic research and their interface within nursing practice, as well as vanguard proposals in various important research areas for nurses. Furthermore, we describe the emergence of a new specialization area in nursing, nursing in genetics, and the International Society for Nurses in Genetics, which standardizes its professional exercise. Finally, we present some recent research data, aimed at integrating genetics and, consequently, genomics in nursing teaching, research and care. Descriptors: Genetics;Ggenomics; History of nursing. RESUMEN Este artculo tiene por objetivo delinear una visin histrica sobre las transformaciones que estn sucediendo en la enfermera despus del trmino del Proyecto Genoma. Presenta informacin actual sobre gentica, el Proyecto Genoma Humano, investigacin genmica y su interfaz con la prctica de la enfermera, y tambin propuestas de vanguardia en muchas reas importantes de la investigacin para los enfermeros. Describe el surgimiento de una nueva especializacin para enfermeros, enfermera en gentica, y de la Sociedad Internacional de los Enfermeros Genticos, que normaliza esta prctica. Trae algunos datos actuales de investigacin, apuntando integrar la gentica y por lo tanto la genmica junto de la enseanza, de la investigacin y del cuidado de enfermera. Descriptores: Gentica; Genmica; Historia de la enfermera. Flria-Santos M, Nascimento LC. Perspectivas histricas do Projeto Genoma e a evoluo da enfermagem. Rev Bras Enferm 2006 maio-jun; 59(3): 358-61.

Lucila Castanheira Nascimento

Professor Doutor. Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo, Centro Colaborador da OMS para o desenvolvimento da pesquisa em enfermagem. lucila@eerp.usp.br

1. INTRODUO Por mais de quarenta anos, enfermeiros vm atuando como conselheiros e educadores na rea de gentica e, conseqentemente, contribuindo para ampliar o conhecimento dos profissionais em relao aos aspectos biolgicos e psicossociais do processo sade-doena, transformando o modo de assistncia populao(1). Com a finalizao do Projeto Genoma Humano, iniciou-se uma revoluo no campo da gentica, adentrando-se em uma nova poca denominada Era Genmica, a nova fronteira para a cincia. Os mistrios do conhecimento do genoma humano apenas comearam a ser revelados, porm, j se antecipam grandes avanos, trazendo profundas modificaes e implicaes para os profissionais de sade e para o paradigma atual no qual esses mesmos profissionais no s tm sido educados, mas tambm exercem sua profisso(2).
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Submisso: 27/09/2005 Aprovao: 03/01/2006 358

Perspectivas histricas do Projeto Genoma e a evoluo da enfermagem

Este artigo tem por objetivo traar um panorama histrico das principais transformaes que esto ocorrendo na enfermagem, aps a finalizao do Projeto Genoma. So apresentadas informaes atuais sobre gentica, o Projeto Genoma Humano, pesquisa genmica e sua interface com a prtica da enfermagem, assim como propostas de vanguarda em vrias reas de pesquisa importantes para os enfermeiros. 2. DA GENTICA GENMICA A gentica pode ser convencionalmente definida como a cincia que estuda os genes, seu funcionamento, os mecanismos atravs dos quais os traos biolgicos so transmitidos de gerao para gerao e expressos em um indivduo(1). O enfoque tradicional da gentica est centrado em alteraes cromossmicas, doenas hereditrias ou sndromes raras, que afetam apenas uma pequena poro da populao como, por exemplo, fibrose cstica, anemia falciforme, hemofilia, as quais so conhecidas como doenas monognicas por resultarem de alteraes ou mutaes em um nico gene(3,4). Entretanto, a nova viso da gentica amplia esse conceito, reconhecendo que vrias doenas, freqentes, cujas causas, a princpio, eram vistas como resultantes do estilo de vida, dieta e fatores ambientais tambm podem possuir componente gentico e hereditrio. Atualmente, reconhece-se que as interaes entre o genoma, ou seja, todo o DNA (DeoxyriboNucleic Acid ) contido em um organismo ou em uma clula, e o meio ambiente desempenham papel fundamental no desenvolvimento de muitas patologias, podendo-se considerar que nove entre as dez causas de morte ou invalidez mais freqentes na populao tm um componente gentico, tornando-se problema de sade pblica(2). Os servios de gentica clnica desenvolveram-se centrados no modelo mdico holocntrico, voltados basicamente para aconselhamento gentico pr-natal, identificao de desordens peditricas associadas a defeitos congnitos e erros inatos do metabolismo, assim como doenas crnicodegenerativas de aparecimento tardio(4). No Brasil, esses servios ainda so prestados principalmente por mdicos geneticistas, raramente envolvendo especialistas de outras reas, em centros de pesquisa ligados a grandes universidades ou em servios privados, no sendo inclusos no Sistema nico de Sade(5). Avanos genticos e tecnolgicos tm proporcionado entendimento mais abrangente de como modificaes genticas influenciam a varia-bilidade entre os seres humanos e sua predisposio para desenvolver enfermidades como cncer, doenas cardiovasculares, hipertenso, diabetes, obesidade, doena de Alzheimer entre outras. Patologias como essas so freqentemente

resultado de complexas interaes entre vrios genes e uma variedade de exposies ambientais, as quais podem disparar, acelerar ou exacerbar o processo de adoecimento(6). Essa revoluo na gentica est criando nova demanda para os profissionais de sade que consideram a relao de aspectos genticos com o risco aumentado para determinadas doenas. Dentre esses profissionais, destaca-se um nmero crescente de enfermeiros em todo o mundo que esto incluindo esses conhecimentos em suas prticas assistenciais, no ensino acadmico, na pesquisa e na educao dos seus clientes(4,7). 3. O PROJETO GENOMA HUMANO: PASSADO, PRESENTE E FUTURO A meta ambiciosa do Projeto Genoma Humano (PGH) era o desenvolvimento detalhado do mapa fsico e gentico do genoma humano, determinando a seqncia completa dos nucleotdeos do nosso DNA. A idia de seqenciar todo o genoma humano surgiu em discusses cientficas iniciadas em 1984, porm, foi em 1988 que o Departamento de Energia e os Institutos Nacionais de Sade norte-americanos conseguiram fundos junto ao Congresso para iniciar o planejamento do projeto. Os planejadores estabeleceram um perodo de 15 anos para a finalizao do mesmo e oramento de trs bilhes de dlares. No dia primeiro de outubro de 1990, iniciou-se oficialmente o PGH nos Estados Unidos, como um projeto internacional desde o incio, envolvendo cientistas do Reino Unido, Alemanha, Frana, Japo e China(8). Em 14 de abril de 2003, o PGH foi anunciado como estando completo, dois anos antes do prazo inicialmente estabelecido e quatrocentos milhes de dlares abaixo do oramento preliminar. O Consrcio Internacional de Seqenciamento do Genoma Humano, o grupo que trabalhou no projeto, completou toda a seqncia do genoma humano com alta qualidade, provendo um poderoso instrumento para o entendimento da biologia e das patologias humanas. Cientistas tm utilizado essa ferramenta para identificar genes associados a muitas doenas complexas como os cnceres de mama, clon e prstata, diabetes, asma, entre outras(2). Como todas as reas, a genmica tambm tem sua terminologia particular. O termo genmica, cunhado aproximadamente h 15 anos(3), o estudo no somente de genes isolados, mas de funes e interaes de todos os genes no genoma de um ser vivo. A genmica explora as relaes entre os genes e o meio ambiente, geralmente observadas em doenas freqentes na nossa populao. Essas patologias podem ser consideradas to comuns que o cuidado gentico, nesses casos, poder ser suprido

GENMICA PARA A BIOLOGIA Elucidando a estrutura e funo dos genomas Identificar de forma abrangente os componentes estruturais e funcionais codificados no genoma humano. Elucidar a organizao de redes genticas e vias proticas, estabelecendo sua contribuio para o fentipo celular e para o fentipo do organismo como um todo. Desenvolver o entendimento detalhado da variao herdada no genoma humano. Entender a variao evolutiva entre as espcies e seus mecanismos bsicos. Desenvolver opes polticas que facilitem a disseminao do uso da informao genmica tanto na clnica como na pesquisa. GENMICA PARA A SADE Traduzindo o conhecimento baseado no genoma para benefcios sade Desenvolver estratgias slidas para identificar a contribuio gentica para doenas e respostas a drogas. Desenvolver estratgias para identificar variantes gnicas que contribuam para a boa sade e resistncia a doenas. Desenvolver abordagens baseadas no genoma para predizer suscetibilidade e reaes a drogas, deteco precoce de doenas e taxonomia molecular dos estados das doenas. Usar novo entendimento dos genes e suas interaes para o desenvolvimento de novas abordagens teraputicas poderosas. Investigar como a informao de risco gentico est coberta nos cenrios clnicos, como essa informao influencia estratgias de sade e comportamentos e como esses afetam os resultados e os custos em sade. Desenvolver instrumentos baseados no genoma que melhorem a sade de todos. GENMICA PARA A SOCIEDADE Promovendo o uso da genmica para maximizar os benefcios e minimizar os danos Desenvolver opes polticas para o uso da genmica em cenrios mdicos e no-mdicos. Entender as relaes entre genmica, raa e etnicidade e as conseqncias de no abranger essas relaes. Entender as conseqncias de no considerar as contribuies genmicas para os traos humanos e comportamentos. Acessar limites ticos para o uso da genmica

Quadro 1. Temas e objetivos da pesquisa genmica. Adaptado de Collins et al(2).

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envolvendo ocasionalmente o mdico geneticista, mas, sobre-tudo, os profissionais que atuam na assistncia primria populao(4). A importncia da investigao sobre as implicaes ticas, legais e sociais da pesquisa genmica foi reconhecida desde o incio do PGH. Com a finalidade de abranger essas questes, criou-se em 1990 o Programa de Pesquisa de Implicaes ticas, Legais e Sociais (Ethical, Legal and Social Implications Research Program, ELSI) como parte integrante do PGH. Esse programa prov nova abordagem para identificar e analisar esses aspectos em paralelo com a pesquisa em cincias bsicas. Pesquisas financiadas por verbas desse programa tm abordado diferentes temas, dentre eles incluem-se aplicao de distintas estratgias de aconselhamento gentico, estudos em populaes indgenas, o impacto social da engenharia gentica, o estigma de ter uma doena gentica, promovendo assim o uso da genmica para maximizar os benefcios e minimizar os prejuzos de suas aplicaes junto sociedade(2). Simultaneamente s publicaes que divulgaram a concluso do projeto genoma, o Instituto Nacional de Pesquisa do Genoma Humano (National Human Genome Research Institute, NHGRI) publicou sua viso para o futuro da genmica, elaborada a partir de contribuies cientficas, que se extenderam por um perodo de dois anos de discusses, oficinas e consultas a peritos. Essa viso passou a ser adotada como um modelo conceitual para pesquisas na rea, o qual composto por trs temas fundamentais: (a) genmica para a biologia, (b) genmica para a sade e (c) genmica para a sociedade. Cada um desses temas abrange aspectos ticos, legais e sociais; educao; treinamento; recursos humanos e financeiros; desenvolvimento tecnolgico e bioinformtica (Quadro 1)(2). A partir do projeto genoma, vrias disciplinas ditas micas esto surgindo, ou seja, genmica funcional ou transcriptmica, protemica e at mesmo metabolmica, traando, respectivamente, um paralelo, com a hierarquia biolgica dos processos de transcrio do DNA em RNA; sntese protica ou traduo; e sntese de pequenas molculas ou processos metablicos. O significado desses termos e as implicaes desses estudos podem ser exemplificados pela protemica. As indstrias farmacuticas tm investido grandes verbas de pesquisa em protemica, preocupando-se, a princpio, em determinar a estrutura, expresso, localizao, atividade bioqumica, interaes e funes do maior nmero de protenas possvel, buscando o desenvolvimento de medicamentos com bases genticas, cada vez mais individualizados(9). 4. ASPECTOS HISTRICOS DA ATUAO DA ENFERMAGEM EM GENTICA Em 1962, foi publicado o primeiro artigo citando a importncia da incluso de contedos de gentica no currculo de enfermagem(10) e, durante as dcadas de 1960 e 1970, a gentica foi conceituada como importante componente da prtica de enfermeiros, especialmente nas reas de sade comunitria e enfermagem materno-infantil(1). A figura do enfermeiro especialista em gentica comeou a ter visibilidade nos anos 80, quando se definiu pela primeira vez a funo do enfermeiro geneticista como um profissional essencial na equipe interdisciplinar de aconselhamento gentico(1). Um pequeno grupo, composto por oito enfermeiros, envolvidos em ministrar cuidados na rea de gentica, organizou-se, a princpio informalmente, e quatro anos aps, em 1988, fundou a Sociedade Internacional dos Enfermeiros Geneticistas (International Society of Nurses in Genetics, ISONG)(1). Hoje, o quadro de membros da ISONG abrange os seis continentes, contando com aproximadamente 400 membros, que atuam na academia, em hospitais, em instituies privadas, indstrias, em sade pblica e junto a rgos governamentais, nas reas de sade materno-infantil, gentica pr-natal, gentica do cncer, neurogentica, gentica cardaca, gentica peditrica, doenas metablicas e educao. O objetivo principal dessa organizao cuidar da sade gentica da
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populao. Dez anos aps sua fundao, durante o Congresso da Associao Americana de Enfermagem (American Nursing Association, ANA), foi aprovado o documento The Scope and Standards of Genetic Clinical Nursing Practice(11), preparado pela ISONG, o qual est atualmente em fase de expanso e atualizao. Esse importante documento determina as normas e diretrizes norteadoras do exerccio de enfermagem na rea de gentica em todo o mundo, definindo e estabelecendo nveis de competncia profissional para o enfermeiro atuar na rea de gentica. No Brasil, o primeiro profissional nessa rea comeou a atuar na dcada de 80(12) e, desde ento, esse nmero vem aumentando modestamente, com a conquista de novos cenrios para tal prtica, e as primeiras publicaes nacionais comeam a aparecer(7,12,13). Acredita-se no grande campo que se desvenda para o enfermeiro geneticista no Brasil, com possibilidades de atuao em diferentes subespecialidades da gentica. Porm nem todo profissional de enfermagem precisa ser um perito nessa rea, mas essencial que todos os enfermeiros adquiram conhecimentos bsicos para atenderem s novas demandas do cuidado de sade baseado em genmica. O COREN-SP (Conselho Regional de Enfermagem do Estado de So Paulo) j posicionou-se favoravelmente atuao do enfermeiro como conselheiro gentico, mediante parecer de sua presidenta Ruth Miranda de Camargo Leifert, exarado pela Cmara Tcnica Assistencial desse rgo, em 3/10/2001, com bases na Lei 7.498 e seu Decreto 94.406 de 08/06/87. Considerando, ainda, o Parecer da Associao Brasileira de Obstetrizes e Enfermeiros Obstetras, que essa uma atividade de educao em sade, no implicando na emisso de diagnstico clnico, foi emitido por esse Conselho o Parecer de que o enfermeiro, desde que tenha formao cientfica especfica na rea de gentica, pode atuar na funo de conselheiro gentico. Seguindo o que est determinado pela Lei do Exerccio Profissional de Enfermagem, observa-se que o enfermeiro profissional nico para atuar como conselheiro devido sua formao acadmica com enfoque em cincias humanas e biolgicas, que lhe confere embasamento terico-prtico suficiente para ministrar ateno holstica e assistncia integral, aplicados gentica(13). 5. INTEGRANDO A GENTICA E A GENMICA NO COTIDIANO DA ENFERMAGEM NO BRASIL Com o PGH surgiu o cuidado de sade baseado em genmica, que pode ser definido como o processo que abrange o diagnstico, a preveno e a teraputica baseados nos genes, considerando as manifestaes de sude como resultantes de combinaes do genoma humano e de influncias ambientais(14). Esforos coletivos so necessrios por parte dos enfermeiros no mundo todo para assegurar que todos os indivduos, famlias e populaes tenham acesso aos benefcios para a sade, provenientes da pesquisa genmica. Isso inclui esforos para melhorar a educao e o treinamento dos enfermeiros brasileiros. Embora a enfermagem, enquanto profisso, j reconhea a importncia da gentica e da genmica na prtica clnica, levantamentos realizados em diversos pases mostram que esses contedos ainda so limitados nos cursos de graduao em enfermagem(14). Em 2003, enfermeiros que participaram da conveno anual da ANA foram entrevistados e afirmaram que no se sentem habilitados para ministrar cuidados que envolvam conhecimentos de gentica, mas todos concordaram que a genmica est transformando profundamente a prtica da enfermagem(14). No Brasil, tanto alunos como professores dos cursos de enfermagem ainda possuem viso bastante conservadora da gentica, provavelmente devido ao contedo dos programas atuais, pouco informativos sobre as atribuies prprias dos enfermeiros nesse cenrio e sem direcionamento especfico para a prtica da enfermagem em gentica. Os paradigmas vm se modificando, mas o ensino da gentica nos cursos de graduao de
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enfermagem no Brasil ainda se baseia no modelo mdico. Logo, urgente a transformao pedaggica e clnica(15). Assim, pode-se concluir que, infelizmente, ainda falta reconhecimento das potencialidades e da autonomia dos enfermeiros no campo da gentica no Brasil, contrariamente ao que se observa nos pases desenvolvidos. Oportunidades de educao em gentica no esto igualmente disponveis para todos os enfermeiros brasileiros, portanto, est sendo realizado um levantamento nacional junto aos 496 cursos de graduao em enfermagem, procurando conhecer o panorama nacional do ensino de gentica para a enfermagem, com o propsito de propor diretrizes para integrao de um currculo mnimo de gentica especfico para enfermeiros(5). 6. RECOMENDAES E DESAFIOS PARA E ENFERMAGEM NA ERA GENMICA No contexto clnico, o enfermeiro o profissional de sade que passa maior tempo em contato direto com o paciente, normalmente sendo o primeiro a notar caractersticas dismrficas em um recm-nascido, a prover informaes para pacientes sobre a natureza de uma doena crnica recentemente diagnosticada, a contribuir para o repensar de questes levantadas sobre o significado dessa doena para os prprios pacientes e para seus familiares e a lidar com o complexo espectro da resposta humana sade e doena(14). Adicionalmente, os enfermeiros esto presentes em todas as comunidades, sendo elos vitais entre indivduos, famlias e o sistema de sade. Portanto, junto ao enfermeiro que os membros da comunidade freqentemente buscam respostas s suas preocupaes e questes de sade. Logo, a enfermagem possui imensa contribuio a oferecer, educando pacientes, famlias, outros profissionais de sade e o pblico sobre o cuidado de sade baseado em genmica, advogando a favor desses pela segurana e justia no uso de tal tecnologia e na coordenao personalizada da assistncia durante todas as etapas da vida(14). De modo geral, a formao acadmica do aluno de enfermagem possibilita uma abordagem holstica do cuidado em sade, considerando

aspectos biolgicos, fsicos, ambientais, sociais, culturais e espirituais de cada pessoa. Por conseguinte, essa categoria profissional possui o potencial para assistir populao(3), vencendo barreiras e evoluindo juntamente com os avanos da genmica. Na atualidade, aconselhvel ampliar o conhecimento de gentica entre os docentes e, conseqentemente, dos enfermeiros como um todo; alm de incluir contedos curriculares nos cursos de graduao de enfermagem que abranjam competncias baseadas em evidncias genmicas. Conhecer os desafios impostos enfermagem no processo de formao do aluno de graduao nessa nova era, possibilita a reflexo e a reunio de esforos no sentido de buscar caminhos para oferecer um ensino que melhor atenda s necessidades de cuidados emergentes. Recomenda-se que o profissional de enfermagem seja preparado para implementar intervenes de enfermagem que promovam a sade e o bem-estar da populao, considerando as inter-relaes entre o gentipo de um indivduo e o meio ambiente, seu estilo de vida, dieta e intervenes farmacuticas(6). Acerca do desenvolvimento de pesquisas nessa rea, fundamental o compromisso de enfermeiros na conduo de pesquisas que abordem temas sobre o impacto da informao genmica sobre os resultados do comportamento em sade, o processo de enfrentamento das doenas genticas, o compartilhar de informaes sobre essas condies dentro e fora das famlias e a redefinio de papis frente informao gentica(5,14). Colaborar na definio e no desenvolvimento de polticas de sade que incluam questes como os limites ticos para o uso da genmica (proteo contra a discriminao gentica, testes genticos reprodutivos e melhoramento gentico); usar a informao gentica para estabelecer programas de sade pblica para promoo da sade e preveno de doenas; bem como colaborar na elaborao de diretrizes para a proteo, acesso e disseminao da informao gentica constituem, da mesma forma, desafios para a enfermagem ps Projeto Genoma Humano(6). A compreenso das novas questes trazidas pela genmica, e de como os pacientes e seus familiares vem a si mesmos, luz dessa nova abordagem do cuidar, apenas o incio da trajetria que a enfermagem pode percorrer, no Brasil e no mundo, para fazer a diferena no cuidado sade no sculo XXI.

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AGRADECIMENTOS Ao Fogarty International Center for Advanced Study in Health Science at International Institutes of Health, USA, pelo suporte financeiro a este trabalho, atravs do D43TW005503- International Maternal & Child Health Research/Training Grant. Rev Bras Enferm 2006 maio-jun; 59(3): 358-61. 361