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Um litro de lgrimas.
Captulo 1 - 14 anos (1976-77) - Minha famlia.
Mary morreu. Hoje meu aniversrio.Como eu cresci!!Acho que eu deveria agradecer a mame e o papai. Estou determinada a conseguir melhores notas e ser muito mais saudvel, para no decepcion-los.Essa parte da razo por eu querer aproveitar o melhor da minha vida, eu no quero ter nada do que me arrepender no futuro.Eu vou para um acampamento da escola depois de amanh.Devo estudar muito para terminar meu dever de casa, caso contrrio no me sentirei livre para ir. Fora, Aya. Tigre, o cachorro feroz do meu vizinho, mordeu Mary no pescoo, e ela morreu.Tigre grande, mas Mary era muito pequena.Ela foi at ele abanando o rabo curto para mostrar que era amigvel. "Mary, NO!!Volte aqui!!" Eu gritei desesperadamente, mas...ela morreu sem poder chorar. Isso deve ter sido muito frustrante para ela.Se ela no tivesse nascido um co, no teria que morrer to cedo. Mary, espero que voc seja feliz onde estiver! A nossa nova casa est terminada.O quarto no lado leste do segundo andar como um castelo para mim e minha irm mais nova, Ako.Tem teto branco e as paredes so marrons verniz.A paisagem atravs da janela diferente da que estou acostumada.Estou feliz por termos nosso prprio quarto, mas um quarto grande faz com que me sinta um pouco solitria. Gostaria de saber se vou conseguir dormir essa noite! Comeando com um novo humor. 1. Eu devo usar camiseta e cala (mais confortvel para se mover ) 2. Tarefas dirias: *Checar se existem insetos nas folhas da planta de tomate que plantei. *Verificao de piolhos nas folhas de crisntemos e me livrar de todos que encontar. 3. No devo abandonar meus estudos! 4. Alm desses, devo registrar o que acontece todos os dias em meu dirio...sem falta. Eu me proponho a fazer todas essas coisas. Papai: 41 anos. Um pouco impetuoso, mas um doce de pessoa. Mame: 40 anos. Eu a respeito, mas ela dura quando vai direto ao ponto. Eu: 14 anos. No comeo da adolescncia.A idade delicada.Chorona.Emotiva.Garota simples.Perde a pacincia com facilidade, mas tambm ri facilmente. Ako: 13 anos. Eu tenho um sentimento de rivalidade com ela em termos de estudo e personalidade. Hiroki: 12 anos. Um cliente difcil.Formidvel.Ele mais novo que eu, mas s vezes parece mais como um irmo mais velho. Kentaro: 11 anos. Ele tem uma imaginao rica, mas pode ser desatento. Rika: 2 meses. Ela tem o cabelo emrolado da mame e o rosto do papai (os olhos, em particular, e as mos de relgio apontando para oito e vinte). Muito bonitinha!!!!

Captulo 2 - 15 anos (1977-78) - A doena est se espalhando.


Sinais. Recentemente, parece que tenho emagrecido.Me pergunto se porque tenho pulado algumas refeies para fazer todo o meu dever de casa e pesquisas.Mesmo quando eu penso em fazer alguma coisa, no consigo realizar, e isso me deixa triste.Eu me culpo, mas eu no vejo qualquer progresso, estou apenas desperdiando energia.Eu quero ganhar um pouco de peso.Vou tentar fazer algo a partir de amanh, para que meus planos no sejam arruinados. Estava chuviscando."Eu odeio ir para a escola segurando um guarda-chuva, assim como levar minha mochila pesada e outra bolsa." Justamente quando eu estava pensando isso, meus joelhos pareciam enfraquecer, e eu ca em uma estreita estrada de cascalho.Eu estava apenas a uns 100 metros de casa.Bati fortemente meu queixo, toquei suavemente e vi meus dedos cobertos de sangue.Peguei minhas coisas e meu guarda-chuva que estavam espalhados pela rua, e refiz meus passos de volta para casa.

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"Voc esqueceu alguma coisa?" Minha me me perguntou enquanto ia para o corredor de entrada. " melhor voc se apressar ou vai chegar atrasada!...Ah querida, o que aconteceu???" E tudo que eu fiz foi chorar, no consegui dizer nada.Minha me rapidamente pegou uma toalha e limpou meu rosto.Senti a terra arranhando o machucado. "Eu acho que devemos ir ao mdico" , disse ela.Rapidamente me ajudou a trocar de roupa e colocou uma proteo firme no corte e entramos no carro. Levei 2 pontos, sem qualquer anestesia. Era tudo resultado por eu ser to desajeitada, ento tentei suportar a dor com os dentes cerrados.Mas, o mais importante, eu sinto muito me, por fazer voc faltar ao trabalho hoje. Olhando para o meu queixo dolorido no espelho, me pergunto por qu no ajudei com minhas mos enquanto eu caa?Seria porque minhas habilidades atlticas no so muito boas?Mas estava aliviada, porm, que o corte tenha sido na parte de trs do queixo.(Se eu tivesse uma cicatriz em um lugar mais visvel, o futuro seria um livro fechado para mim em termos de casamento). Minhas notas de educao fsica at agora: Primeiro ano do ginsio: B Segundo ano: C Terceiro ano: D Que decepo!Falta de esforo?Eu esperava que o treinamento que fiz nas frias de vero ajudasse um pouco, mas no ajudou.Eu no fiz por muito tempo, ento suponho que no to surpreendente. ( Claro que no ! = A voz misteriosa do meu 'outro lado' ). Esta manh, a luz do sol e uma brisa agradvel foram chegando atravs das cortinas de lao amarelo na janela da cozinha.Eu estava chorando. "Me pergunto por que que sou a nica sem habilidades atlticas?" Na verdade, ns tivemos um teste de na trave hoje. "Mas voc boa nas outras disciplinas, ento tudo bem, no ?" Minha me disse, de cabea baixa. "No futuro, voc poder aproveitar ao mximo a sua capacidade em sua matria favorita.Voc muito boa em ingls, por que no tenta se aperfeioar nisso? a lngua internacional, ento eu tenho certeza que ser til em seu futuro.No importa se sua note em educao fsica D..." Eu parei de chorar.Minha me me fez perceber que eu ainda tenho alguma esperana. Estou ficando cada vez mais chorona.Meu corpo no se move da maneira que eu quero.Sinto preguia de fazer minha lio de casa, que eu s poderia terminar se me empenhasse 5 horas por dia nisso?No, no isso, algo dentro do meu corpo parece estar dando errado. Estou com medo! Eu tenho um sentimento que aperta meu corao. Eu quero fazer mais exerccios. Eu quero correr com todas as minhas foras. Eu quero estudar. Eu quero escrever nitidamente. "Namida no Toka-ta", essa msica muito boa.Eu cresci muito afeioada a ela.Quando eu a ouo durante as refeies, parece que a comida fica mais saborosa, como um sonho. Agora, sobre a Ako, uma das minhas irms.Todo esse tempo, s tenho notado o lado mal-humorado dela, mas agora eu percebo que ela realmente muito gentil.Por que eu acho isso?Bem, eu sou muito lerda quando caminhamos para a escola de manh, mas ela sempre fica comigo.Meu irmo segue em frente e me deixa para trs.E quando estvamos atravessando a ponte, Ako pegou minha mochila e disse, "Aya melhor voc segurar firme no corrimo enquanto subimos". No estou muito animada com as frias de vero. Enquanto eu subia as escadas, depois de arrumar as coisas do jantar, minha me disse "Aya, voc pode vir aqui e se sentar por um momento?". Ela parecia muito sria.Fiquei tensa, me perguntando sobre o que ela queria conversar. "Aya", disse ela, "voc parece estar andando com o tronco inclinada para a frente e oscilando de um lado para o outro.Voc percebeu isso??Estive observando por um tempo, e isso est comeando a me preocupar. Vamos ao hospital para um check-up?" "...Que hospital?" Perguntei depois de uma pausa. "Vou encontrar um que possa lhe dar um exame aprofundado.Deixa comigo, t?" Minhas lgrimas comearam a cair incessantemente.Eu realmente queria dizer : "Obrigada,me.Me desculpe por deixa-la preocupada." Mas no consegui dizer nada.

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Desde que minha me sugeriu que eu fosse ao hospital, eu tenho pensado se h realmente algo errado comigo. por que minha habilidade atltica pouca? por que fico acordada at tarde? por que como de forma irregular? No pude evitar de chorar enquanto me perguntava essas coisas.Eu chorei muito, meus olhos doem. No mdico. Eu vou ao hospital de Nagoya com minha me. (Escrito por Aya em ingls). Samos s 9 horas. Rika, minha irm mais nova, no estava se sentindo bem, mas ela teve que ir para a creche de qualquer forma, porque eu estava indo ao hospital, coitadinha! Chegamos ao Hospital Universitrio de Nagoya s 11 horas.Tivemos que esperar cerca de trs horas, tentei ler um livro, mas estava muito nervosa.No conseguia me concentrar tanto como de costume, porque estava preocupada. "Escolhi o professor Itsuro Sofue ( agora diretor do Hospital Nacional de Chubu ) " , minha me disse, "Eu tenho certeza que voc vai ficar bem." Mas... Meu nome foi chamado.Meu corao estava batendo rapidamente.Minha me explicou meus problemas ao mdico: 1. Eu ca e cortei o queixo. (Uma pessoa normal colocaria suas mos para amortecer a queda, mas meu rosto bateu diretamente no cho.) 2. A maneira que ando instvel. ( No posso dobrar muito os joelhos.) 3. Tenho perdido peso. 4. Meus movimentos esto lentos. ( Perdi a capacidade de me mover rapidamente.) Ouvindo-a, eu estava surpresa.Ela est sempre andando de um lado para o outro ocupada, mas agora eu sei que ela esteve me observando cuidadosamente!Ela sabia tudo sobre mim...Me senti mais segura.Assim, as coisas que eu estava secretamente preocupada foram encaminhas para um mdico.Minhas preocupaes sero resolvidas. Me sentei em uma cadeira e olhei para o doutor.Ele estava usando um culos,tinha um olhar delicado e um sorriso caloroso, ento me senti aliviada.Ele me pediu para fechar os olhos, estender minhas mos e tentar fazer meus dedos indicadores se encontrarem.Depois eu tive que ficar em uma perna.Depois deitei em uma cama e ele esticava e dobrava minhas pernas.Ele deu leves batidas em meu joelho com um martelo.Ento o exame terminou. "Agora vamos fazer um CT " ele disse. "Aya", disse minha me, "Isso no vai te machucar nem nada, apenas uma mquina que checa o crebro, cortando-o em rodelas." " O qu???Cortando meu crebro em rodelas?" Essa uma questo muito sria para a pessoa que far o exame!Uma grande mquina veio lentamente de cima.Minha cabea estava completamente coberta.Era como se eu estivesse andando no espao.Um homem de branco disse : "Deite-se e no se mova".Eu deitei como foi pedido, ento comecei a me sentir sonolenta. Aps o exame ns esperamos por um longo tempo,ento pegamos alguns remdios e fomos para casa. Eu adicionei mais uma coisa para minha lista : No vou reclamar de tomar o remdio, mesmo que ele fosse o suficiente para encher minha barriga, enquanto isso me fizer melhorar.Dr. Sofue no prestigiado Hospital Universitrio de Nagoya, eu te imploro, por favor me ajude a salvar a vida de Aya.Voc me disse que eu deveria voltar a v-lo apenas uma vez por ms, porque o hospital muito longe e eu tenho que ir para a escola.Bem, eu definitivamente vou voltar e v-lo, e vou fazer tudo o que me mandar fazer.Ento, por favor me faa melhorar, eu imploro! *CT = Computed Tomography (Tomografria Computadorizada)

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Captulo 3 - 16 anos (1978-79) - O incio da aflio


A cadeira de rodas.
"Aya", minha me disse, "ns vamos te comprar um veculo!" "O qu?" Ela comeou a explicar lentamente, "O corredor tem um corrimo, mas pode ser perigoso quando voc for atravess-lo,em p, voc ter que se sentar, rastejar, e depois levantar-se novamente.Isso pode causar alguma ansiedade quando voc estiver com pressa, e muitas vezes quando estiver mudando de posio.Voc no conseguir sair, mesmo que voc queira.Mas isso pode ser diferente se voc tiver uma cadeira de rodas eltrica. Voc poderia facilmente conduzi-la, apesar da fraqueza dos seus braos, e no ter nenhum problema em subidas.Ela pode se mover numa velocidade de 5 km/h, o mesmo que andar.Portanto, no h perigo, e muito fcil de usar.Eu acho que seria perfeito para voc, mas no significa que deve ficar preguiosa, voc sabe.No bom comear a confiar muito em uma cadeira de rodas, voc precisa tentar se mover usando suas prprias foras tambm. Voc tem treinado adequadamente?" Eu estava feliz com o pensamento de poder sair livremente.Meu mundo pareceu crescer subitamente, eu sempre quis atuar em minha prpria direo.At agora, em livrarias, eu tinha que mostrar a algum o nome do livro, e pedir para encontr-lo para mim.Me imagino sendo capaz de pegar qualquer livro com minhas prprias mos! como um sonho. timo! Vou dominar o funcionamento da cadeira de rodas e sair com ela, antes mesmo de entrar em uma escola para deficientes. Dois homens entregaram minha cadeira de rodas.Eu os assisti montando-a.As rodas so movidas por um motor, tem duas baterias instaladas uma do lado da outra embaixo do banco. "Aya, tudo o que voc tem que fazer segurar essa barra e apontar na direo que quer ir." Eu tentei sentar, empurrei a barra um pouco para frente e as rodas se moveram lentamente.Eu pratiquei muito, mas depois de algum tempo as lgrimas comearam a fluir, essa minha natureza e eu odeio isso! "Qual o problema?" Minha me perguntou. "Eu s estou feliz porque posso me mover mais livremente, depois de tanto tempo!" Eu respondi.Mas no consegui expressar muito bem meu complicado sentimento. Estou determinada a praticar at poder ir a uma livraria.Quando olhei pela janela,estava chovendo.

Trabalhei muito duro, inclusive limpando o cho da cozinha e limpando o banheiro.Eu queria extravasar minha energia em algo.Tive pequenos progressos nos estudos (sorri de alegria por saber que ainda tenho o esprito de estudar).Rika chama minha cadeira de rodas de "a cadeira", e meu pai chama de "o carro".E assim em japons, kurumaisu, ' a cadeira-carro' ! Ainda me lembro de algumas coisas que aconteceram quando eu estava na primeira srie do ensino mdio.Rika brincava com algumas cadeiras de rodas alinhadas no corredor do hospital.Minha me dizia para ela, "voc no deveria brincar com cadeiras de rodas, um insulto para aqueles que s podem se locomover utilizando uma". Eu li sobre os prisioneiros no campo de concentrao alemo de Auschwitz no livro "Man's Search for Meaning". O livro um registro de suas experincias, de alguma forma, eu simpatizei com eles.Minha experincia parece semelhante a deles, em termos de se tornar gradualmente incapaz. Amigos da deficincia. 'Tanpopo no Kai' (A Associao Dandelion) um grupo de deficientes, que se reuniu de alguma forma.Eles me levaram para um caf chamado Baroque, que tem um piano. Quando eu disse, "Gostaria de voltar aqui quando ele estiver sendo tocado", Yamaguchi-san sorriu. Fomos a casa de Jun.Ela surda, mas se comunica ativamente atravs de gestos, suas expresses faciais so muito bonitas.Eu aprendi um pouco a linguagem de sinais, eu quero me tornar melhor nisso para nos tornarmos amigas mais prximas.A me de Jun d a impresso de ser muito parecida com minha me. O que eu aprendi com meus amigos: 1. Se eu ficar tmida, pensando que sou deficiente, nunca vou ser capaz mudar a mim mesmo. 2. Ao invs de ver apenas o que voc perdeu, procure melhorar com o que te restou.

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3. No pense que voc inteligente ou voc s se sentir miservel. Mudando de escola, vivendo em um dormitrio. Cheguei no dormitrio com o carro cheio de artigos domsticos.Os outros estudantes tambm estavam retornando, prontos para o novo mandato.A escola tem quartos grandes estabelecidos como salas de aula.Dentro de cada um, h um corredor no meio, ele divide o quarto em direita e esquerda, e tem tatames. Cada aluno dispe de um armrio e uma mesa fixa com uma lmpada.Meu novo castelo o lugar mais prximo do armrio.Minha me arrumou as coisas que levamos para tornar meu lugar confortvel. "Voc ainda no precisa disso", ela disse, "ento vou colocar no armrio superior.Mas isso vou deixar perto, porque voc usa frequentemente..." As mes dos outros estudantes tambm estavam ocupadas arrumando as coisas.Ningum parecia interessado em mim.Se isso bom ou ruim... "Voc deveria tentar esquecer Higashi High School o mais rpido possvel", me disse o professor Suzuki, "e se tornar uma estudante de Okayo ( Colgio Okazaki para alunos com deficincia fsica, na provncia de Aichi)". Ento para "esquecer o mais rpido possvel", tirei meu crach da escola Higashi e coloquei no fundo da gaveta. Est se tornando muito difcil agora mover minhas pernas para frente.Segurando desesperadamente o corrimo ao longo do corredor, eu disse a mim mesmo "no tenha medo, no tenha medo!!" Lgrimas vieram aos meus olhos, como eu imaginava, infelizmente talvez..." As palavras do professor voaram at mim : "As pessoas so destinadas a serem capazes de andar". Eu concordo! uma declarao de guerra sem precedentes! "Climb Mt. Niitaka!" (O sinal para comear o ataque a Pearl Harbor). Eu ca no caminho para a sala de aula e comecei a chorar.Um professor estava de passagem e me perguntou, "voc est triste?" "No estou triste", respondi, "Apenas desapontada". Por que as pessoas ficam em p e andam sobre duas pernas? Isso geralmente considerado como uma coisa natural.A pergunta veio a mim enquanto eu observava meus amigos caminhavam rapidamente.Andar realmente algo... Estou feliz de ter vindo aqui. - Assistindo estudantes jogando baseball embaixo da janela... - Assistindo os alunos praticando sum com os professores... Mas, se acostumar com isso outra coisa, as vezes me sinto no limbo. Eu tento aceitar que no sou mais uma estudante do Higashi High School, mas eu realmente ainda no me sinto uma aluna de Okayo.Se algum estranho me perguntasse, "Qual escola voc estuda?", eu me pergunto o que devo responder?! Turbilho emocional. Na sala de aula, eu disse para o professor, "No meu sonho, quando eu ficava em p, podia andar rapidamente. Voc estava feliz por me ver fazendo isso". "At agora", ele disse, "voc s teve que se preocupar com os estudos, mas agora voc est passando por momentos difceis". Ento ele me disse : "Uma criana que sofre de distrofia muscular progressiva escreveu esse poema" : 'Deus me presenteou com uma desvantagem Porque ele acreditava que eu tinha poder para suport-la.' "De alguma forma, soa como palavras de Hitler". "Bem", eu respondi, "Na verdade eu tive semelhantes pensamentos absurdos, como 'eu sou um tipo de mutao' ou 's estou vivendo aqui s custa de muitas pessoas'. E eu tenho vrios pontos de vista, e penso em diferentes coisas para me confortar". Depois da chuva, eu podia ver o arco-ris pela janela.Formou um bonito semicrculo, rapidamente subi na cadeira de rodas para ir l fora. "Tenho inveja de quem possa andar em uma cadeira de rodas", disse T-kun. Ei, T-kun, vou enfiar alfinetes na sua imagem!! Eu realmente queria dizer a ele: " Voc est certo, porque pode andar". Mas eu no poderia dizer isso, as palavras estragariam o belo arco-ris.

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Meus pais vem me buscar todos os sbados.Durmo em casa e ento, volto no domingo a noite.Sempre tenho algum novo hematoma quando vou para casa. "Voc cai com muita frequncia?" Minha me perguntou ao v-los. "Bem, porque eu sou muito lerda, estou sempre atrasada", respondi. "Peo para a encarregada do quarto para me acordar s 4 da manh e a comeo a estudar.Caso contrrio, no terminaria meus deveres dirios...Mas quando mais presa tenho, mais duro meu corpo fica, e eu caio". Com o lema "Preciso andar o quanto posso!", eu tento no usar a cadeira de rodas se no for para ir l fora.Mas quando estou atrasada ou quando quero ir na biblioteca, que longe, eu a uso para poupar tempo. Vou aceitar a locomoo pela escola na cadeira de rodas! (Para ser honesta, quando estou nela, costumo pensar 'Estou pronta para isso.No posso mais andar'. E isso faz com que me sinta mais infeliz). Eu encontrei a enfermeira-chefe no corredor. "Bom dia", eu disse. "Ah, Aya", ela respondeu, "Voc est indo em sua cadeira de rodas? confortvel, no ?" Foi to frustrante ouvi-la dizer isso.Fiquei chocada e mal conseguia respirar. O que voc quer dizer com 'confortvel'? Voc acha que eu gosto de estar em uma cadeira de rodas? No!! O que eu quero fazer andar.Estou muito aflita por no poder fazer isso, sofro muito com esse fato!Voc acha que uso cadeira de rodas porque quero ter uma vida fcil? Senti como se puxassem meu cabelo. Os cabelos brancos da minha me esto ficando cada vez mais evidentes.Talvez seja pelas minhas condies. Entendendo a deficincia. Hoje ns tivemos um pequeno dia de esportes na escola.Sentir os raios do sol to bom. Foi tambm o Dia das mes e o aniversrio da minha irm mais nova, ento era um dia para celebrar. Liguei para Emi, minha prima que mora em Okazaki, para pedir que ela viesse me visitar.Eu queria que ela soubesse o quo desesperadamente estou lutando para viver... Ns estivemos prximas desde a nossa infncia.Costumvamos ficar na casa uma da outra durante as frias de vero ou de inverno e dividamos o mesmo cobertor.Ela estava to bonita que ningum teria adivinhado que ela ainda era uma aluna do colegial.Ela tem olhos grandes com longos clios, e tinha o cabelo tranado e decorado com um grampo dourado.Ela estava usando uma blusa, saia vermelha deslizava sobre as sandlias de salto alto.Ela veio com Kaori, sua irm mais nova, que bastante masculina e, de fato, muitas vezes confundida com um menino. H um segredo sobre o trevo no canto do ptio.Ns trs fomos para baixo e comeamos a procurar por um trevo de quatro folhas, eu queria dar um de presente para minha me. "Me pergunto se ns realmente podemos encontrar algum".Disse Emi. Eu respondi o que j estava em minha cabea h um tempo."Um trevo de quatro folhas apenas uma verso deformada de um trevo de trs folhas, certo? Porque algo deformado deveria trazer sorte?". Emi pensou um pouco, e ento disse, "Porque ele nico". Talvez ela tenha razo, no to fcil encontrar a felicidade.Suponho que por isso que ficamos felizes e dizemos "Ainda bem que procuramos!", quando algum eventualmente o encontra. Ca essa manh e me machuquei, isso me fez chorar.Eu preciso ser mais forte, no sei se foi porque estava com pressa ou apenas correndo.Quando tentei mover minhas pernas para a frente, elas no se moveram, e ento meu corpo tombou para a frente.Segurei no corrimo, mas no foi o suficiente. Enquanto estava sendo transportada em uma maca no corredor junto enfermaria, eu vi o cu azul. "Ah", pensei, "fazia muito tempo que no via o sol deitada!" E quando eu estava deitada na cama da enfermaria, eu pude ver o sol atravs da janela novamente.As nuvens brancas pareciam muito bonitas se movendo por todo o cu azul.Certo, no futuro, sempre que eu estiver emperrada, vou olhar para o cu.Na cano de Sukiyaki, Kyu Sakamoto cantou, "Eu olho para cima enquanto caminho sozinho, por isso minhas lgrimas no vo cair..." Isso bom, esse o esprito.

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Dormi bem durante cerca de uma hora. Me senti muito melhor, ento levantei e fui ao banheiro(o de estilo ocidental).No banheiro, me ocorreu que, talvez, Auguste Rodin surgiu com a idia de criar The Thinker, quando ele estava sentado em um banheiro. Eu estou sempre chateada por me mover to lentamente. Ontem, foi minha vez de fazer os deveres da biblioteca. Eu finalmente cheguei l, depois de andar cerca de 20 minutos, utilizando o corredor do segundo andar.Mas no tinha ningum l, eu estava muito atrasada.Metade chorando, eu queria o livro 'Wild Animal I Have Know' de Ernert Thompson Seton.Eu chorei, embora soubesse que poderia contactar o dormitrio se eu estivesse trancada na biblioteca. Hoje cheguei l por volta das 4 horas.O estudante de planto me mandou embora, dizendo : "Por favor, saia rapidamente!Se voc queria procurar um livro, deveria ter vindo mais cedo". Ressentimento!Me senti digna de pena.Eu sou duas vezes mais lenta que os outros, ento no tenho tempo de sobra.Demoro muito tempo para fazer coisas comuns, no falta de boas idias e intenes. Hoje fomos em uma excurso para o zoolgico.Eu no gosto mais de zoolgicos. - O rosto triste de um orangotango.( Ouvi dizer que orangotangos so animais nervosos, que facilmente ficam neurticos). - Um chimpanz jogando pedras. - Um pelicano que nem ao menos pode pescar um peixe. - A avestruz agredida. Olhando para todas aquelas criaturas, me senti cansada e deprimida. Eu odeio o sistema de escala do servio no dormitrio.Mas suponho que no exista outra sada, porque assim a vida em grupo no funcionaria...Porque sou lenta, sempre estou um ou dois passos atrs de todo mundo em todas as atividades que fazemos juntos. A fim de cobrir minha lentido, terminei de limpar metade do quarto antes de ir para os exerccios matinais.Mas quando voltei, a lder do quarto, de repente disse, "Aya voc no pode limpar o quarto, pode?Ento se encarregue das toalhas no banheiro!" Eu estava frustrada por no ter argumentado de volta, quando ela falou que eu no poderia fazer. 'Perdoar tudo, suportar o insuportvel, tolerar o intolervel...' De certa forma, os ensinamentos de Deus, me incomodaram. essa maneira de pensar que me faz ser fraca. Se eu pudesse mover meu corpo mais rapidamente, ficaria feliz em limpar o banheiro, mas eu no podia expressar minha opinio.Sa do quarto sem dizer nada (embora eu estivesse pensando, 'voc um rato' ). Assim que sa, me senti penosa, e comecei a chorar. A inspetora estava de passagem e disse : "Aya, voc sabe que no deve chorar enquanto vive numa comunidade como essa". O que eu posso fazer? Fui pra casa, e limpei a gaiola dos periquitos.Quando eu estava andando, senti uma leve dor na face interna do meu lado esquerdo do quadril.Suspirei, pensando que agora minha importante perna esquerda estava quebrando... Fiquei horrorizada ao ver o movimento anormal da minha mo esquerda (os cinco dedos se moviam individualmente quando eu abria a mo, ou quando os dobrava).Eu tambm sinto dores no lado esquerdo do meu peito, nas articulaes do brao, e em minha ndega direita.Talvez eu tenha batido em algum lugar quando ca, acho que deveria colocar um emplastro de novo. Minha perna direita e meu joelho ardem. Finalmente... no banho, eu passei a mo, murmurando: "Bati costas e ombros quando ca, pobre corpo, todo danificado!" A partir de hoje, vou tentar andar 10 minutos todos os dias.Estou desafiando a mim mesma, para ver o quo longe posso ir!Nesse ritmo, no seria capaz de manter uma elevao humana de 1.2 metros (a altura dos meus olhos quando estou em p) enquanto estou no terceiro ano do ensino mdio. Pedi a um dos alunos para me mostrar as fotos da excurso do terceiro grau.Me pergunto se serei capaz de ir a excurso do ano que vem?! A fim de entender que sou uma pessoa com deficincia: 1. Desistindo.Eu devo saber de minhas limitaes, e admitir que tenho uma deficincia fsica.Vou me esforar a partir desse momento. 2. Esquecendo minha vida saudvel do passado.Eu posso correr em meus sonhos.De acordo com, A Interpretao dos Sonhos, de Freud, eu tenho um desejo incrivelmente forte ( apenas uma questo, claro).

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O dia de amanh para nossa apresentao de dana.Ainda no estou consciente de ser incapaz, ento tenho tentado danar lindamente.Na verdade, eu acho que essa animao errada.Eu tenho praticado muito, mas no tenho ido muito bem. Hoje quando eu estava voltando, me sentindo destruda, o motor da cadeira de rodas a uma velocidade baixa comeou a fazer barulhos, como se estivesse sofrendo tambm. "Estou to pesada assim?Me desculpe, aguente firme!" Me senti responsvel por meus 35 kg. Estou de bom humor hoje? De jeito nenhum. Estou apenas fazendo meus deveres porque no tenho outra escolha.Fiz os exerccios de ginstica, comi, lavei algumas roupas, tirei o lixo... A inspetora disse " Voc ocupada pela manh, no ?" Eu desejei poder ter respondido calmamente, "Eu vou estar ocupada a vida inteira".Mas meu rosto apenas congelou. Eu acho que somente quando as pessoas esto andando que elas podem realmente pensar em si como ser humano.Por exemplo, o presidente de uma empresa pensa sobre maneiras de fazer mais dinheiro enquanto anda, de um lado para o outro em seu escritrio.E talvez seja por isso que casais sempre falam sobre o futuro enquanto caminham juntos? Os olhos do professor Suzuki Me lembram dos olhos de um elefante; Uma divinidade guardi da ndia, Um elefante sabe de tudo. Eu amo aqueles olhos gentis. Eu estava sonhando acordada na sala de aula. Me lembro que meu professor me pediu para correr pelo corredor at minha mesa quando eu estava na escola primria! Me lembro de um garoto apanhar na bunda por ter pulado para o corredor pelas janelas da sala de aula.Eu no poderia fazer uma brincadeira como essa, eu apenas assisti com um sorriso no rosto.Eu deveria ter feito coisas desse tipo enquanto eu ainda podia. Pular pela janela... No tinha ningum l, foi tranquilo... Havia uma janela, e l estava eu. THUMP! "Que diabos est fazendo?Isso perigoso". A enfermeira do quarto teve que me ajudar novamente.Ela se referiu a mim como "uma garota com comportamento auto-prejudicial". Foi doloroso, mas eu tive a satisfao de sair pela janela, mesmo que eu tivesse que rastejar. No vou fazer novamente. Eu tinha esperana de que os movimentos do meu corpo iriam melhorar um pouco, do mesmo jeito que esquentou.Mas, na verdade, eles esto piorando. Eu estava esperando para entrar no hospital durante as frias de vero para me beneficiar novamente de algum novo medicamento, ento fui ver. Palavras frias... Eu no pude entrar no hospital durante as frias de vero, porque eles no tero nenhum medicamento novo...Senti que at a cincia mdica tinha desistido de mim!Foi como ser empurrada em um penhasco. Agora estou desesperada, foi como se tivesse sido atingida na parte de trs da cabea com um martelo...

Captulo 4 - 17 anos (1979-80) - "No posso nem mais cantar..."


Para o meu aniversrio, meus pais me deram cinco adorveis cadernos e cartas. Ako me deu uma ampulheta. Hiroki me deu uma caneta esferogrfica, com quatro cores. Ele disse que eu no deveria chorar mais, que eu j completei 17 anos. Kentaro me deu um livro, Shiroi hito, Kiiroi hito (Pessoas brancas, pessoas amarelas) escrito por Shusaku Endo. Meus desejos ao completar 17 anos. Eu quero ir a uma livraria e a uma loja de discos. difcil at mesmo com a cadeira de rodas, no posso mover minhas mos do jeito que eu gostaria, e eu sempre acabo errando.

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Se eu pudesse ia a uma livraria, eu compraria Gone With the Wind e Anya Koro, de Naoya Shiga. Se eu pudesse ir a loja de discos, eu compraria um LP de msicas do Paul Mauriat. Eu ca no banheiro, no consegui me equilibrar na ponta dos ps (eu no sou mais capaz de fazer isso) e ca com um baque.Eu no estava machucada, e sim com medo. Sim, estou com medo. Me pergunto se minha doena pode se curar naturalmente?Estou com 17 anos agora.Me pergunto por mais quantos anos terei que lutar contra ela, at que Deus me perdoe...No consigo me imaginar com a mesma idade que minha me tem agora (42). No conseguia me imaginar uma aluna da Higashi High, e agora estou com medo de no ser capaz de chegar aos 42 anos. Mas eu quero estar viva nessa idade! Indo para casa. Me senti to feliz pensando em ir para casa para minhas primeiras frias de vero, longe dessa escola onde eu mal conseguia dormir.Eu sinto muito por no poder entrar no hospital novamente porque eles ainda no tem nenhum novo remdio,mas eu acho que meu novo medicamento, no futuro ser em forma de comprimido ao invs de injees.Me disseram que eles esto fazendo de tudo para conseguir produzilo, ento tudo o que posso fazer no desistir e esperar. Pouco antes do almoo, um senhor veio nossa casa. "Sou do salo de casamento Heiankaku", ele disse."Posso falar com sua me?" "Meus pais saram", meu irmo respondeu. Cinco minutos depois, tivemos uma segunda visita, uma mulher pequena, de meia-idade. "Sou de Heiankaku..." "Ah, seu colega veio a uns minutos atrs", gritei l de cima. " sua av?", a mulher perguntou. Meu irmo que estava na porta, comeou a rir. "Ela falou to lentamente", ela disse, "ento pensei que ela fosse..." D um tempo!!Eu sou uma av de 17 anos??? No jantar, minha irm contou para minha me sobre o ocorrido.Eu estava to chateada.Me irrita muito quando me falam que tenho uma deficincia, mas claro que ainda no admiti realmente que sou deficiente. Ajudei minha me a preparar o jantar. Ela disse para mim, "Voc pode misturar a cebolinha chinesa e a carne para fazer alguns bolinhos de gyoza?" Ugh! Fazendo gyoza?Involuntariamente, fiz uma careta.(Eu odeio gyoza). Ainda assim, estava tudo bem, porque o prato principal era Chirashi sushi ( um tipo de sushi com os ingredientes picados e espalhados sobre arroz temperado com vinagre)... Enquanto eu quebrava quatros ovos e os colocava na panela para fazer ovos mexidos, de repente eu pensei sobre a professora.Quando ela queria cozinhar arroz pela manh, ela acordava e apertava o boto, ao invs de usar o temporizador.Me perguntava porque ela no confiava nas mquinas.Quando estvamos fazendo o caf da manh no acampamento da escola, ela percebeu que eu estava tossindo ( eu tinha engasgado com ch ).Ela se aproximou e acariciou minhas costas, ela era uma professora muito gentil... Quando eu estava esfriando o arroz para o sushi usando um ventilador, coloquei o pote entre minhas pernas e me queimei, tenho marcas de queimadura de aproximadamente dois centmetros na parte de dentro de ambas as coxas.Achei que elas pareciam muito bonitas, uma cor levemente avermelhada. Os membros do Tanpopo no Kai ( o grupo de deficientes ) trabalham durante o dia e se renem noite para produzir uma cpia da sua revista, chamada Chikasui ( gua subterrnea).Quando disse que estava passando minhas frias de vero em casa, eles me convidaram para participar do grupo. "Me s as meninas ms saem noite?" "Bem, eu suponho que no tem problema quando voc est com boas pessoas", ela respondeu. "Mas no um pouco perigoso sair no escuro?" 20:00 horas Yamaguchi-san veio de carro me buscar. Antes de sair, eu disse para meu pai "Vou voltar logo". Ele estava deitado no sof assistindo televiso. Ele tinha bebido no jantar, e seu rosto estava um pouco vermelho."Aya" , ele respondeu, "Estou um pouco preocupado sobre voc sair de noite, acho que mais pra frente voc deveria sair somente de dia".

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Eu estava feliz por ouvi-lo dizer aquilo.Na verdade, estava um pouco surpresa por ouvir um conselho vindo dele. Ele no tinha o costume de interferir nos assuntos dos filhos.Ele falou, mas ele uma pessoa realmente tmida, eu prefiro quando ele est um pouco bbado do que quando est sbrio. Caindo. No passado, quando eu queria me apressar, eu podia.Agora, mesmo que eu queira, no posso.Tenho medo que no futuro eu possa at mesmo perder todo o senso de pressa.Ah Deus, por que voc me deu esse fardo?No, eu suponho que todo mundo tenha algum tipo de fardo!!Mas por que s eu tive que ser to infeliz? O jeito que ca hoje foi pattico.Quando eu tomo banho, ou minha me ou a Ako me ajudam a tirar a roupa no vestirio fora do banheiro.Ela jogam um pouco de gua quente na banheira para aquec-la para mim,e eu rastejo at a banheira para poder entrar. Hoje, quando eu estava tentando segurar a borda da banheira para que eu pudesse entrar e ficar em uma postura meio sentada, ca de bunda.Tive azar, porque tinha um porta-sabonetes de plstico bem debaixo, se quebrou em pedaos e alguns ficaram presos em minhas ndegas.Gritei muito alto. "O que aconteceu???" Minha me gritava enquanto corria para o banheiro. Ela ficou muito surpresa ao ver um rio vermelho de sangue misturado com a gua quente.Ela colocou uma toalha firmemente em meus machucados, e jogou um monte de gua quente mas partes que ainda estavam secas.Ento minha me e Ako me seguraram, elas secaram meu corpo rapidamente e me vestiram com um pijama.Ento mame cobriu meus cortes com gazes. "Com cortes como esses", ela disse, " acho melhor irmos para o hospital". Percebi que era uma coisa sria.No hospital levei dois pontos, e no voltei para casa at mais ou menos 9 horas.Eu estava to cansada! Foi um acidente, mas eu percebi o que estava acontecendo no momento.No havia nenhuma razo real para eu tropear e cair, ou para minhas mos escorregarem.Me pergunto por que um nervo pode parar de funcionar momentaneamente?! Senti pena da minha me pelo o que eu tinha feito. Enquanto minha me estava ocupada arrumando meus vrios tipos de remdios para dividi-los em doses, eu apenas me deitei na cama.Meu estmago doa um pouco. Mas qualquer que seja sua desculpa, Aya, sua atitude foi errada. Em parte, porque eu fui torturada pela minha conscincia, me senti como se estivesse lendo 'Okasan 2' (Me 2), uma coletnea de poemas de Hachiro Sato.Minha mo se estendeu em direo a estante de livros. Algumas perguntas para mim mesmo. As frias de vero acabaro em breve.A nica coisa que conclu com sucesso durante as frias foi cuidar dos periquitos.Eles saem e esperam em meus braos ou ombros enquanto limpo a gaiola deles.Dou-lhes um pouco de gua e comida, ento os coloco de volta atravs da pequena porta da gaiola, um por um.Eles so to bonitinhos, as vezes eles me bicam, mas no doloroso.Eu tenho certeza que eles esto dizendo "Obrigada" e eu digo, "De nada.Estou feliz enquanto vocs esto felizes". A coisa toda leva cerca de uma hora enquanto converso com eles.Fico suada quando fao isso, porque tenho que fechar a janela para que eles no voem para fora... Auto-reflexo. (P&R) "Aya, por qu voc no estuda muito?" - "Eu no sei". "Voc no sente pena por seus pais trabalharem tanto?" - "Sim, eu sinto.Mas eu no consigo estudar". "Voc est mimada, voc sabe!Olhe para o mundo afora.Existem muitas pessoas l que esto dando duro por conta prpria.Na verdade, um ano atrs, voc estava..." - "No diga mais nada! Depois que o professor Motoko me disse que a vida no somente sobre estudar, eu comecei a ficar perdida". Ento, depois de tudo, eu tenho que enfrentar o fim das frias de vero sem ter feito nada demais.Estou com medo sobre comear o novo perodo! Eu sou aquela que est mais consciente sobre as mudanas (pra pior) em minha condio.No entanto, eu no sei se elas so apenas temporrias ou se significa que vou piorar gradualmente. Eu expliquei as mudanas para Dr. Yamamoto:

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1. O movimento das articulaes do meu quadril esto ruins.Ainda se movem para frente e para trs at certo ponto, mas dificilmente iro se abrir para a esquerda ou para a direita. (No posso mover minhas pernas como um caranguejo).E porque meu tendo de Aquiles est duro, isso interfere com meus esforos para mover as pernas para frente. 2. Est ficando difcil para mim pronunciar o ba e o ma. Dr. Yamamoto me encorajou dizendo que essas coisas vo melhorar, dependendo de quanto eu pratico. e acrescentou que me daria alguns comprimidos para ajudar a amolecer meus tendes. Eu quis perguntar a verdade sobre minha doena, mas claro que eu estava com medo de saber.Eu no tenho que saber isso, vai dar tudo certo, desde que eu possa viver agora o melhor que eu puder. "Aya", minha me disse de uma forma animada enquanto amos para casa no carro, "Voc mudou para Okayo porque no podia continuar sua vida no Higashi High School.Voc um caso muito srio, mesmo l.Voc pode estar sentindo que no bem aceita em Okayo, e consequentemente, comeou a agir com medo.Mas no se preocupe. Voc recebeu o presente que a vida.E voc sempre ter um lugar para morar.Se voc tem que passar sua vida em casa, ento ns vamos reformar um quarto para voc, bom e quente, com muito sol". Acho que ela queria que animar, porque eu parecia to infeliz. "No assim, me, eu estou apenas pensando sobre como eu deveria viver hoje.No estou procurando por um lugar fcil de viver". o que eu estava gritando em meu corao. Fui ao banheiro para lavar meu rosto, chorando, e me olhei no espelho. "Que rosto sem vida eu tenho!" Eu me lembro de dizer para minha irm de um jeito legal da maneira que eu poderia encontrar algum charme em meu rosto, mesmo que eu fosse feia.Mas eu no poderia dizer isso com o rosto que tenho agora.As novas expresses faciais que tenho agora, incluem choro, sorriso, um olhar srio, e um rosto carrancudo.Eu no posso manter uma expresso viva e brilhante, nem ao menos por uma hora. No posso nem cantar mais.Os msculos em volta da minha boca tem um tipo de tique.E por causa da diminuio na fora dos meus msculos abdominais, s posso sussurrar como um mosquito. Tenho tomado os comprimidos brancos todos os dias, por uma semana agora.Meu tempo para falar acelerou um pouco, e se ficou mais fcil para engolir alimentos. A tenso na minha perna direita tem melhorado lentamente.No entanto, ainda tenho dificuldade para mover minhas pernas para frente, e elas ainda doem. Eventos de outono. O festival da escola. Minha me e minhas irms vieram.Minha me disse que estava em lgrimas assistindo a professora danar no palco. "Como pode?" perguntei. "Talvez porque parecia que ela estava tentando tanto.Em uma escola normal, apenas os alunos danam, no ?Fiquei comovida por ver uma professora danando sinceramente junto com os alunos, acho que por isso chorei.E tambm havia aquele garoto que estava vestido de macaco e andava como algum que sofre de paralisia cerebral.Mas na verdade ele no tem escolha, ele anda assim.Talvez, por ser o papel perfeito para ele, todo mundo riu, e aquilo me fez chorar ainda mais". Ento percebi que puxei o lado choro dela. "Mas me", respondi, "por volta de abril, quando vi S-chan cair e dar risada, pensei que ela era uma super-mulher.Me perguntava se um dia eu seria forte como ela.Mas esses dias, at eu posso rir quando caio, acho que todo mundo riu quando viram o traje de macaco do menino, e no pelo jeito que ele andou". O Undokai, encontro atltico. Eu nunca imaginei que uma escola para deficientes teria um encontro atltico.Queria saber como os estudantes poderiam todos desfilar, se no conseguiam andar... (Eu esqueci completamente que algumas pessoas podem andar, e tambm existem as cadeiras de rodas).Houve um verdadeiro sentimento de satisfao em concluir alguma coisa por ajudar e cooperar uns com os outros, e contribuindo com coisas que faltavam.

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Os estudantes em condies graves produziram um criativo espetculo de dana por eles mesmos. Quando chegou a hora das folhas de outono carem, eu fui estpida e me juntei ao grupo errado e os derrubei! No entanto, eu estava danando o mais duro que conseguia, como uma borboleta ( pelo menos em meu corao...) Por sermos todos casos graves, achei que seria impossvel apresentar um belo desempenho.Mas me surpreendi quando assisti o vdeo na biblioteca, que belo show demos!Podemos fazer se tentarmos. Uma forte impresso que estava olhando para cima e vendo o fresco azul do cu enquanto eu estava danando. Acho que a maior diferena entre esse e o encontro atltico que tive em Higashi High que eu mudei de ser s um estranho, para algum que est envolvido.E eu mudei meu modo de pensar : agora eu percebo que se tentar o suficiente, posso fazer coisas que pensei que nunca poderia fazer por causa de minhas srias condies. Os professores me encorajaram.Me disseram coisas como, "Aya, voc pode fazer se tentar!A apresentao ser tima", e, " a dana foi melhor graas a voc que derrubou as folhas!" Dr. Yamamoto me disse uma coisa semelhante : "Pequena Aya, acho que alguma coisa em sua mente comeou a mudar, porque agora voc est ciente que voc est envolvida". O professor Suzuki voltou de seu estudo a longo prazo e curso de treinamento.Ele me disse que havia estudado enquanto esteve com crianas que sofrem de graves deficincias fsicas. "Alguns tem 10 anos de idade, mas a idade mental de um beb de um ano, ento eles no respondem a nada.Eles vo colocando qualquer coisa na boca, at mesmo uma pedra ou um pedao de barro.. Olhando para aquelas crianas, eu percebi que deve haver algum tipo de orientao adequada para bebs. A questo , temos que fazer um esforo eterno, e sempre ter boas tcnicas para dar a orientao adequada para cada indivduo. Todos esto tentando duramente, aqueles com uma grave deficincia fsica, os professores que os orientam, voc e eu, Aya. Ento, vamos mant-la, vamos?" Ouvindo suas palavras, me senti um pouco envergonhada e ingrata.At agora, pensei que no seria tanto sofrimento se minha inteligncia fosse proporcional a inconvenincia do meu corpo... Quando eu era uma estudante da escola primria, eu queria ser mdica. Ento quando eu estudava no Higashi High, comecei a pensar que seria legal fazer faculdade de literatura. Mas apesar de eu ter mudado muito meu modo de pensar, sempre tive a sensao que eu quero fazer algum tipo de trabalho que seja til para os outros. Eu no tenho nenhuma meta especfica agora, mas gostaria de saber se eu poderia dar as refeies ou alguma coisa assim, para as crianas que no podem se mover.Gostaria de ajud-los a entender o calor humano, segurando suas cadeiras de rodas.Me pergunto se posso, pelo menos, ser til para algum?! H muito tempo atrs, Atcham me disse, "Seria melhor se eu no tivesse nascido". Eu fiquei to surpresa de ouvir aquilo.Era uma surpresa confortvel, porque afastou todos os ressentimentos que foram depositados no fundo do meu corao, juntamente com muitos suspiros.Eu tinha pensado da mesma forma muitas vezes, mas sabendo que uma criana que no consegue se mover e ainda no tem a chance de pensar nisso.No pude deixar de me sentir muito triste. No posso mais voltar ao meu passado.Minha mente e meu corpo esto exaustos como uma pedao de pano velho.Por favor, me ajude, professores! Estava cansada de tanto chorar, mas eu consegui responder uma tabela de clculos.Minha resposta estava perfeitamente correta! Fiquei to feliz.Mas demorei bem uns 55 minutos, o que no to bom. O ano acaba. Eu escrevi meus cartes de ano novo.Eu s sei alguns cdigos postais, incluindo 440 ( para a cidade de Toyohashi) e mais dois ou trs outros. Me deparei com vrios cdigos esse ano, em parte porque passei a conhecer melhor meus professores e amigos em Tokayo. O Japo um pas enorme. Todos esto ocupados fazendo a limpeza de final de ano, fazendo bolo de arroz e compras.O que eu devo fazer? "Aya, voc est em boas condies, no est?", minha me perguntou. "Voc pode limpar o cho?"

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"Claro". Ela torceu os panos molhados para mim, e os colocou no cho, a uma certa distncia. Estou perdendo meu entusiasmo pelo Ano Novo.Por que no posso me sentir renovada e pensar em planos para o Ano Novo? Gritei alto, senti que de alguma forma eu estava emperrada. Um professor no Higashi High me disse uma vez, "O importante para resolver um problema sobre o modernismo japons entender o que a questo est pedindo e segui-la com uma mente aberta.Para se tornar mente aberta, voc no deve ter qualquer tipo de preconceito.Para esse propsito, voc deve ler muitos livros, quanto mais voc ler, menos preconceitos voc ter". Sim, eu irei ler muitos livros.Eu percebi que a considerao pelos outros e seus sentimentos, tambm alimentada atravs da leitura.De vez em quando, eu paro de falar quando decido que no posso ser entendida, por mais que eu tente.Vrias vezes eu me arrependi depois, pensando que eu deveria ter feito algo diferente, e por isso que fico cada vez mais depressiva. Eu decidi escrever minha primeira caligrafia do ano. Peguei um novo pincel de escrita fina e molhei na tinta. difcil escrever sem um modelo.A vida sem um mtodo ainda mais difcil. Depois de praticar por um tempo, escrevi uma boa cpia : dcil. Uma desordem da fala. Estou tendo dificuldades para pronunciar o MA, WA e BA , e tambm o N . Durante de a aula de qumica, fui chamada para responder.Eu sabia que a resposta era MAINASU (menos), mas no consegui pronunciar.Minha boca pode formar o movimento correto, mas no pode soltar qualquer som, s sai ar. por isso que no podem me entender. Esses dias, eu tenho conversado muito comigo mesmo.At agora, eu no gostava de fazer isso porque eu achava que me fazia parecer estpida, mas acho que vou tentar fazer mais vezes agora. uma boa prtica para minha boca.No importa se tem mais algum ou no, estou falando... Eu pensei em concorrer para o cargo de secretria do Conselho Estudantil.Concorri quando estava na quinta srie na escola elementar.Haver um debate pblico entre os candidatos, ento eu devo treinar minha fala.Ah, so tantas coisas pra fazer, incluindo treinamento e estudo.Estou atolada at o pescoo. Me lembro de ter uma grande briga com uma colega de classe durante aqueles dias na escola primria.Um dia, eu sa para levar meu cachorro Kuma, passear na praa, minha colega estava l com seu irmo mais velho e seu cachorro.A briga comeou quando ela mandou seu co para cima de Kuma. "Por que voc fez isso?", perguntei. "Porque meu irmo me disse para fazer", ela respondeu. Eu fiquei muito brava e disse, "ento voc cometeria um assassinato sem pensar duas vezes se seu irmo te dissesse para fazer isso?Ele no est sempre certo, est?" ( o tipo de lgica que aprendi com minha me). Mas ela no parava seu cachorro, ento uma grande briga entre ns, seres humanos, comeou.Foi to feroz, to intenso! Eu no parei mesmo quando minha cabea foi empurrada em uma vala.Meu irmo mais novo e minha irm me apoiaram. Sim, com esse poder e sentido de justia, Aya definitivamente deveria concorrer pelo cargo no Conselho Estudantil. Meu distrbio na fala est se tornando mais evidente.Quando estou conversando, ambas as partes agora precisam de muito tempo e pacincia.No posso dizer, "Er, com licena..." enquanto tento passar por algum.No posso ter uma boa conversa a menos que as duas pessoas, a que estou tentando conversar e eu, estejam preparadas para ouvir e falar.Eu no posso nem ao menos expressar momentos de felicidade com palavras como "O cu est lindo.As nuvens se parecem com sorvete". Fico muito frustrada. Fico muito incomodada. Me sinto miservel. Me sinto triste. E, no fim, lgrimas caem dos meus olhos. Frustrao. Um dos professores me parou hoje e disse, "Aya, voc est se sentindo frustrada?"

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Eu fiquei sem palavras.Eu suponho que eles devem ter concludo isso a partir das minhas perguntas, meus ensaios, meus desenhos, etc.Mas caramba!Como eles podem achar que o que est dentro do meu corao simplesmente uma frustrao? De uma pessoa com um corpo saudvel, me tornei a uma pessoa com deficincia e minha vida mudou muito por causa disso.Alm do mais, minha doena ainda est avanando, agora estou lutando contra mim mesmo.No posso ter nenhum sentimento de satisfao enquanto estou lutando.Enquanto passo por todas essas preocupaes, eu sei que as coisas no se resolveriam se eu pedisse para algum ouvir o que tenho a dizer, mas eu s queria que eles tentassem entender como me sinto, e que me apoiassem, mesmo que s um pouco. por isso que consulto o professor Suzuki, mostrando para ele meu caderno de anotaes, que inclui todos os meus pensamentos e preocupaes.Os outros professores me dizem que devo tentar digerir tudo para dentro de mim.Mas eu no posso me levantar, ou mesmo me mover, porque o peso que carrego nos ombros muito pesado. "Eu pareo uma garota que representa frustrao?" perguntei para minha me. "Todo mundo sofre de frustrao", ela respondeu." melhor ser corajosa e dizer o que voc pensa, se voc se importar muito com o que dizem a voc, ou as coisas que voc fez, eles vo pensar que voc est sempre preocupada com alguma coisa!" Eu sei que no respondo rapidamente.Algumas vezes nem sequer admito a mim mesma que sou deficiente.Estou em profundo desespero.Mas, estranhamente, eu no sinto como se estivesse morrendo, porque sinto que um momento de diverso vir algum dia no futuro... Jesus Cristo disse que viver neste mundo um teste divino.Ele quis dizer que enquanto voc est partindo, voc deveria olhar para si mesmo aps a morte...? Eu preciso ler a Bblia. Refeies. Eu no posso mais usar o hashi muito bem.Meu polegar direito no estica o suficiente e os outros dedos ficam rgidos e no se movem, ento no posso segurar a comida entre os pauzinhos.A maneira que como agora evoluiu naturalmente, j domino minha prpria maneira de comer. O cardpio dessa noite inclua arroz, camaro frito, salada de macarro e sopa.Primeiro de tudo, coloquei a salada de macarro no arroz.Fao tudo isso com materiais pequenos.Eu consigo segurar um camaro frito, porque grande, mas no sou muito boa com macarro ( embora eu ame udon). Tenho que ser cuidadosa para engolir, eu engasgo com frequncia, ento tenho que transportar a comida com um bom tempo, mover minha boca e um certo ritmo, segurar a respirao, e ento engolir. Chika, minha colega de classe, no consegue usar muito bem a mo esquerda, ento ela traz a boca para perto do recipiente para comer.Teru-chan coloca tudo, como o arroz, os acompanhamentos e os ingredientes da sopa de mis em seu prato.Estou em algum lugar entre elas.Eu posso usar minha mo esquerda, ento posso segurar o recipiente.Isso significa que posso fingir olhar como se eu fosse uma pessoa comum. Um tempo atrs, li um livro escrito por Kenji Suzuki, o apresentador de TV.Nesse livro ele disse que, quando duas pessoas com deficincia se encontram em um "casamento arranjado", a primeira coisa que eles deveriam fazer era revelar suas fraquezas. O meu jeito de comer uma fraqueza? "Estou mais notvel por ser to lenta?" perguntei para a inspetora. "Ainda mais dizendo isso", ela respondeu, "Eu sinto pena de voc". Foi uma observao um pouco chocante. Eu sinto pena que, novamente em Okayo eu tenha que ter pessoas fazendo tudo por mim. Pessoas com deficincia so classificadas em duas categorias: casos graves e casos leves. Eu era classificada como caso grave. Maro. Parabns a Ako e Hiroki pela graduao da escola secundria.Agora vocs tem que enfrentar os exames de admisso para o ensino mdio.Boa sorte!! Sinto como se estivesse saindo para os campos A chuva de primavera cai silenciosamente. Essa primavera traz apenas solido. Estou realmente preocupada com meu futuro.J virei as costas para minha vida sem estar ciente disso.O que aconteceu com minhas esperanas para o futuro?Eu j no posso pensar seriamente sobre o que

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quero ser.Deixa pra l.As ondas do meu destino me levaram embora.Eu nem ao menos sei qual o tipo de ocupaes me sobraram. "Haver mais um ano", minha me disse. "S tenho mais um ano", eu acho. Eu no sei mais o que fazer com nosso modo de pensar. Os estudantes que vm para a escola todos os dias de Aoi Tori Gakuen Centro de Assistncia Social - e aqueles que moram nos dormitrios desde que eram jovens , so diferentes para mim. Eles no tem hesitaes e eles parecem viver suas vidas calmamente. "Ns no nos importamos por uma trapaa, mas pelo menos seja pontual!" Porque eu estou sempre lenta e atrasada, o professor e a inspetora me disseram a mesma coisa.Mas assumir a limpeza, por exemplo : Eu sou lenta, mas ainda assim quero limpar corretamente.No posso trapacear assim... Uma das inspetoras muito gentil.Ela me envolve com um amor como de uma me, eu gosto muito dela porque ela faz com que eu me sinta relaxada.Ela me disse que no consegue dormir bem durante a noite, ento acho que vou dar um bichinho de pelcia a ela.A outra inspetora a que sempre me apressa, repetindo que sou lenta.Mas ela me observava calmamente outro dia por cerca de 10 minutos quando eu estava atravessando o corredor de 3 metros de largura do dormitrio.A bondade delas difere na qualidade. Eu ouvi minha me conversando com uma das inspetoras: "Eu lembrar de Aya at quando eu morrer". No sabia que ela estava pensando to profundamente.Percebi que era como o amor de uma me. Esqueci de apertar o boto para comear a carregar a mquina (minha cadeira de rodas eltrica), ento ela deixou de ser uma mquina.Eu estava em apuros.Eu a empurrei para subir a ladeira com toda a minha energia.Senti dor na parte inferior das minhas costas, pausei por um breve momento no corredor de ligao no segundo andar.Eu podia ver alguma coisa pequena se movendo, quando olhei para o cho, era um cachorrinho.Parecia solitrio. S ento um professor passou por l. "Ah, ces gostam de um bom cenrio, tambm!" Percebi ento que os sentimentos que voc tem por algo que no pode falar depende da pessoa, ou do seu humor no momento. O que devo fazer depois da graduao?Nos ltimos dois anos, minha doena piorou muito.Minha me disse que eu devo me concentrar em obter tratamento consultando o Dr. Yamamoto.No uma questo de saber se posso me motivar ou no, no tempo para esperar um incentivo, tambm.Eu apenas tenho que continuar. Coloquei meus ps debaixo da mesa e comi uns salgadinhos.Ako tinha deixado para mim. "Aguente firme Aya!" ela me disse. Recentemente tenho sentido alguma coisa estranha.s vezes minha vista fica embaada e meu crebro comea a latejar.O formato do meu p direito tambm mudou.A articulao do meu dedo do p est saliente e os outros dedos esto meio achatados.Sinto nojo em pensar que esse meu p.Agora eu tenho 1,49 cm de altura e peso 36 kg. Espero que meu p no perca a fora para suportar meu corpo. Voc est me ouvindo, p feio? "Estou cada vez pior e no posso mais andar", eu disse para a inspetora quando ela estava me ajudando a carregar a cadeira de rodas.Houve um tempo em que minha doena estava em uma fase leve, e eu podia andar.Naquele estado, eu podia ajudar cuidando das outras pessoas no quarto.Mas eu vim s depois que me tornei indefesa, e agora as outras pessoas tem que me ajudar.Eu realmente sinto muito por isso..." Perto de acabar, foi difcil conseguir pronunciar as palavras corretamente, mas eu consegui me segurar para no chorar. Minha me estava chorando. "Foi seu destino ter essa doena, e foi tambm nosso destino como pais ter uma filha como voc. Aya, tenho certeza que voc est passando por momentos difceis, mas ns estamos tendo um momento ainda mais difcil.Voc deve viver fortemente!" Quando eu estava voltando para o dormitrio para trocar de roupa e me preparar para a lio de educao fsica, algum catarro ficou preso em minha garganta, quase sufoquei at a morte.No consigo fazer nenhum tipo de presso abdominal e no tenho muita capacidade pulmonar, ento eu no consegui

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me livrar dele.Foi muito doloroso.Eu definitivamente sinto que vou morrer um dia por alguma coisa insignificante como essa. Terceiro Grau do colgio.

Pensando que minha vida escolar em breve chegar ao fim, coloquei meu nariz no Comit Executivo. E tambm trabalhei duro para a festa de natal, ansiosa para entreter todo mundo.Eu estava to ocupada, mas estava satisfeita comigo mesma este ano, porque fiz vrias atividades para o bem de outras pessoas. "Eu no quero deixar pequenas coisas me derrotar", minha me disse, "ento, Aya, voc tambm ter que aguentar uma guerra prolongada". Eu estava com vergonha de mim mesmo por pensar s no presente.A primavera logo acabar. Enquanto coloco minha mo para fora da janela do carro para pegar as ptalas de flores flutuando por a, eu podia sentir o profundo amor de minha me.Isso me deu uma paz. Fico com mais medo quando me levanto pela manh do que quando vou dormir por conta prpria.Demoro cerca de uma hora para dobrar o futon e colocar meu uniforme, mais meia hora para ir ao banheiro, e ento 40 minutos para o caf da manh.Quando meu corpo no est se movendo suavemente, demora mais ainda.No tenho nem tempo para olhar para o rosto de algum e dizer "Bom dia".Tenho tendncia a olhar para o cho o tempo todo.Essa manh, eu ca de novo e bati fortemente meu queixo.Eu chequei para ver se estava sangrando, no estava, ento me senti aliviada.Mas eu sei que em alguns dias eu comearia a sentir alguma dor, com escoriaes nos ombros e nos braos. Perdi meu centro de equilbrio na banheira e afundei borbulhando na gua.Estranhamente, no senti como se pudesse morrer, no entanto, vi um mundo transparente.Acho que o cu assim... Coloquei a mo no meu peito. Posso sentir meu corao batendo. Meu corao est funcionando. Estou feliz.Eu ainda estou viva! As gengivas acima do meus dentes da frente esto inchadas.Os nervos morreram novamente. Fui com o grupo de deficientes fsicos em uma viagem a noite.Muitos voluntrios foram junto para cuidar de ns.Como crianas de trs anos de idade, na fase da rebeldia, eu tive que continuar dizendo, "eu posso fazer isso por mim mesmo, ento eu vou fazer!".Isso atormenta minha conscincia.Etsuyo come sua comida deitada.Uma garota que estava passando por l olhou para ela com uma expresso engraada no rosto.Estou feliz por poder comer sentada.Comeo a pensar que deficientes so todos iguais, embora nossas deficincias tenham formas diferentes. Rika, minha irm de quatro anos, estava com a gente.Ela disse uma coisa cruel : "Voc no bonita, Aya, sabe, porque voc balana". Eu cuspi meu ch involuntariamente quando ouvi aquilo.Crianas so cruis porque elas falam as coisas de uma forma direta, sem perceber que podem machucar algum pelo o que dizem. A excurso escolar. Eu estava pensando que seria muito difcil para mim ir para a excurso da escola.Mas parece que poderei ir, minha me vai comigo e meu pai vai cuidar da casa. Uma recordao de minhas impresses. Pombos e eu : Hiroshima Peace Memorial Park. "Po-po-po" e "Kuru-kuru" o barulho dos pombos.No incio, eles no vieram para perto de mim (acho que estavam com medo da cadeira de rodas ).Mas quando eu peguei comida de pssaros, eles vieram e pousaram sobre meus ombros, meus braos, e minha cabea.Reparei que os pombos e a pessoa que joga a bomba, ambos so tipos muito pensativos. Andei ao redor do museu Peace Memorial a uns minutos atrs, estava escuro l dentro.Somente as exibies so iluminadas, ento preenchido com um estranho tipo de atmosfera pesada.Tem um modelo em exposio mostrando o tempo de bombardeio, uma me e uma criana com roupas esfarrapadas estavam escapando de alguma coisa de mos dadas.Tudo em volta deles estava vermelho com o fogo, era a mesma cor do meu sangue quando ca e me cortei.

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" revoltante!" minha me murmurou atrs de mim.Ela virou seu rosto para mim e disse, "Eu no deveria dizer isso, deveria??Eu deveria dizer 'sinto muito por eles', porque eles no queriam que fosse assim". Eu no achei que era revoltante.Aquilo no era quase nada sobre o bombardeio, aquilo no era tudo sobre a guerra.Uma simples criana como eu, que no sabe nada sobre a guerra, estava fingindo saber. Haviam algumas aves feitas por Sadako, que morreu de uma doena de bombas, elas eram feitas com uma espcie de papel vermelho transparente. Eu no quero morrer! Eu quero viver! Senti como se eu pudesse ouvir os gritos de Sadako.Mas, que tipo de doena uma doena de bomba??Ainda existem pessoas que sofrem com isso depois de 35 anos, ento uma doena hereditria?Perguntei para minha me, mas ela no sabia exatamente. Havia um cavalo cheio de quelides, azulejos quebrados por raios de calor, garrafas de 1,8 litros derretidas, um pouco de arroz queimado em uma marmita de alumnio, roupas surradas de pessoas que estiveram na guerra, etc. A realidade de tudo isso coloca uma presso implacvel sobre voc.Ns no temos experincia com a guerra, mas no podemos fugir e fingir que no sabemos nada sobre isso.No importa se gostamos disso ou no, temos que admitir que muitas pessoas morreram no bombardeio em Hiroshima.Acho que a melhor homenagem para quem morreu, a promessa de que nunca vamos deixar que tal tragdia acontea novamente. Depois de um tempo, eu percebi que haviam algumas crianas da escola primria de Hiroshima no interior do Museu.Elas olhavam para as exposies e para mim em minha cadeira de rodas com a mesma expresso, como se eles estivessem olhando para algo horrvel.Pensei que no deveria me preocupar com o olhar dos outros. "Talvez uma cadeira de rodas e uma cadeira e um piloto de cadeira de rodas sejam coisas incomuns para eles". Pensando assim, pude me concentrar nas exposies. O professor chamou ento descemos, me senti aliviada por escapar daqueles olhos desconfortveis e da atmosfera pesada. Tinha comeado a chover l fora, minha me tentou colocar uma capa de chuva em mim enquanto eu me ajeitava na cadeira de rodas.Eu tentei impedi-la, dizendo, "Isso no legal". Mas ningum estava dizendo nada, ento eu relutantemente fiz o que ela disse, ela colocou uma toalha sobre minha cabea tambm. As hortalias frescas no parque estavam bonitas.As rvores estavam todas molhadas da chuva.Estavam brilhando sob o cu nublado.O fresco amarelo-verde das folhas das rvores de cnfora, estava linda contra seus troncos negros.Eu queria desenh-los. Fomos ainda mais fundo no verde das rvores e fomos para o Sino da Paz.O teto arredondado sustentado por pilares representa o Universo.As folhas de ltus morrendo na lagoa em torno do sino tambm parecem ter uma histria. "Qualquer um que quiser tocar o sino, venha aqui", disse um dos professores. Olhei. Terada e Kasuya foram tocar. DONG...DONG... O som desapareceu na distncia. "Estou ouvindo o som desse sino desejando 'paz' ento eu devo fazer tudo o que puder, mesmo que eu no toque a campainha". Pensando assim eu fechei os olhos e rezei. Por causa da chuva,a gua do rio Ohta estava cor de terra, depois que a bomba foi lanada, estava cheio de pessoas feridas, elas choravam."Est muito quente, muito quente!". Imaginar a cena na minha cabea era mais assustador do que olhar as fotos no museu. Os pombos vieram e pousaram sobre meus ombros e meus braos um aps o outro.As patas estavam quentes e macias, eles se reuniram em torno de mim bicando a comida que eu estava segurando.Havia um monte deles, so pombos selvagens, ento no so particularmente bonitos.Achei um com as pernas ruins, estava andando apesar de ter uma perna incapaz.Eu tentei obstinadamente alimentar apenas o que tinha deficincia, mas no consegui fazer isso muito bem.Existem tantos pombos no parque, eu acho que apenas uma deficincia e ele no podia andar, como eu, mas talvez ele no poderia viver. Percebi que deveria ser grata por ter nascido como pessoa e posso pelo menos, continuar viva.

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Estou desejando por 'paz' por que sou uma pessoa que s pode viver em um 'mundo de paz' ??? Isso um desejo um pouco vergonhoso. Depois de um tempo, eu tambm me senti como um pedao de comida para os outros pombos, e no s para o com a deficincia.Enquanto eu olhava os pombos com seus passos vacilantes, eu pensei sobre o sentimento de "bem-estar" que temos em nosso mundo humano.

Captulo 5 - 18 anos (1980-81) - Sabendo da verdade.


Tive um grande choque hoje.Aqui est a conversa que tive com Rika, que tem apenas 4 anos. "Aya, eu quero cambalear como voc". "Mas a voc no poderia andar ou correr, e acabaria achando chato", respondi, "Ns j tivemos muito deste problema comigo". "Tudo bem, ento eu no quero isso", ela disse imediatamente. Isso aconteceu no corredor de entrada.Minha me estava em algum lugar da casa, me pergunto o que ela pensa quando nos ouve?! Fim das frias de vero do colgio. Tomei banho pela manh (para deixar meu corpo mais flexvel).Minha me estava ocupada, circulando pela casa e dizendo que estava muito calor.Eu senti pena dela, porque eu no posso sentir calor, ento trabalhei em clculos matemticos at suar. Depois do almoo, tive dor de dente.Aproveite que estava em casa para chorar. "Quantos anos voc tem?", meu irmo disse. a observao favorita dele. Ele colocou um pouco de gelo em uma sacola plstica para mim, aquilo gelou minha bochecha e eu dormi por duas horas me sentindo confortvel. Quando minha me chegou em casa, ela pediu alguns analgsicos Sin Konjisui para meu dente.Joguei gomoku com meu irmo.Ele me deu uma surra, 8 a 2.Ako chegou tarde em casa por causa do servio de meio perodo. A meu pedido, tivemos tofu frio e sashimi para o jantar. noite, enquanto estava em p para apagar a luz do quarto eu ca de novo, violentamente...Fiz um barulho terrvel e minha me entrou voando. "O que aconteceu? Aya, voc precisa usar a cabea e trabalhar nas coisas que aprendeu at agora.Se voc continuar caindo assim, eu no poderei trabalhar com a cabea tranquila". Enquanto dizia isso, ela colocou um longo fio para que eu pudesse acender a luz. Eu preciso ser mais cuidadosa com as coisas que fao durante a noite. Limpei meu quanto com entusiasmo, pensando "hoje O dia!".Eu estava me movendo sobre os joelhos, ento o aspirador no sugava direito a sujeira, mas eu trabalhei desesperadamente para conseguir.Me senti muito bem depois. Keiko veio me visitar. Como plantas aquticas Flutuando sobre uma lagoa, Conversando com minha amiga, Basta olhar um para o outro, Sobre nossos sentimentos mais profundos. Minha amiga com os olhos brilhando Me falava sobre seus sonhos. Keiko falou muito sobre seus sonhos para o futuro, senti como se nos tornssemos adultas. Amanh o dia para entrar no hospital de novo. Segunda estadia hospitalar. (Nagoya Health University Hospital) Dessa vez, as principais tarefas sero checar o progresso da minha doena, tomar injees de um novo medicamente, e me submeter a reabilitao.A diferena sobre a estadia anterior que me pediram para no sair sozinha (por causa do perigo de cair).

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Quando fui ao banheiro, olhei para fora sobre o peitoril da janela.Me senti deprimida quando vi paredes cinzentas e prdios pretos. "Por que voc parece to cansada?", perguntou a enfermeira que me acompanhava. Meu nistagmo (movimento involuntrio dos glbulos oculares de um lado para o outro) est se tornando mais evidente esses dias.Checaram meus olhos na sala para testes de ondas cerebrais.O mdico tambm tinha uma perna ruim, me dei conta que eu poderia trabalhar se ao menos uma parte do meu corpo funcionasse corretamente. "Por que voc est colocando esse creme a?" perguntei. "Porque voc est tendo um checkup", o doutor respondeu. Aquela resposta me pareceu um pouco estranha.Gostaria de saber se ele responde assim para as pessoas normais.Talvez eu parea estpida por ter tanto uma deficincia fsica, como um distrbio na fala. Dr. Yamamoto me levou para o Hospital Universitrio de Nagoya em seu carro, para poder realizar alguns testes.Se eu olhar de repente para frente, a bola vermelha eu posso ver, fica embaada, dividida em duas partes.Dessa vez tentei olhar de novo, mas no repentinamente, parecia menos embaada na esquerda.Como pensei, a desordem dos meus nervos motores do lado direito esto progredindo mais.No carro, eu disse ao Dr. Yamamoto que depois da injeo eu no me sentia mal como de costume, e eu gostaria de saber se o novo medicamento no estava mais funcionando em mim.Eu tambm disse que apesar do meu tendo de Aquiles ter amolecido um pouco, minha dificuldade para falar estava piorando. "Quanto ao distrbio da fala", ela disse, "a melhor coisa falar o que voc quer do comeo ao fim, mesmo que tenha dificuldades para pronunciar todas as palavras.As pessoas iro se acostumar com seu jeito de falar". Treinando. 1. Usando um par de muletas.(Eu quase ca porque no tenho muita fora na mo direita). 2. Praticando levantar da cadeira. 3. Embora j tivessem me falado que eu no poderia andar a menos que eu pudesse me ajoelhar, sentia tontura e no conseguia fazer isso muito bem. 4. Trabalhos manuais: tric, fazer coisas, etc. 20 dias no hospital.Tive a segunda rodada de testes das minhas funes. "No houveram grandes mudanas", eles me disseram. Fiquei chocada! "Mas voc tambm no piorou", acrescentaram. Isso no bom! Eu tenho que melhorar, mesmo que s um pouco. Fui para a sala de reabilitao.Haviam muitos deficientes fsicos adultos l, mas no muitas crianas.Tinha um homem que estava paralisado de um lado, resultado de um acidente. Quando ele me viu ranger os dentes ao tentar me ajoelhar no tapete, ele estava enxugando as lgrimas.Com meus olhos, eu disse a ele: "Olha, eu realmente no posso me permitir chorar agora.Estou com muita dor, quero chorar, mas vou guardar para quando eu puder andar.Voc tambm deveria guardar, ok?" Me senti inquieta e ansiosa sobre quanto esforo terei que fazer para ser capaz de andar. Quando voltei para o meu quarto, eu segurei algumas agulhas de tric, embora ao invs de dizer "segurei", deveria dizer algo como " agarrei".Um vez que eu os agarro, no posso deix-los ir novamente, meu corpo fica forte e eu no posso abrir as mos ou firmar o punho.Levo uns 30 minutos para tricotar apenas uma linha. Acho que vou praticar a msica infantil Musunde, hiraite ( firme seus punhos, e os abra...), mantendo segredo dos outros pacientes do meu quarto. Sempre que o diretor do hospital, ou o mdico responsvel est ao redor, muitos dos jovens internos os seguem.A conversa deles faz com que eu me sinta triste. Item 1 . A rota do computador dentro do meu cerebelo est quebrada, ento os movimentos que as pessoas comuns podem fazer involuntariamente s so possveis depois que as instrues forem alimentadas uma vez em meu crebro. Item 2. Meu sorriso ocasional patolgico. Os estagirios ouviam seriamente o diretor do hospital, ou o mdico responsvel, mas eu me senti meio estranha.No bom que os outros falem de voc daquela maneira.Eu gosto dos estagirios porque

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engraado quando conversamos sobre livros ou amigos, mas eles mudaram durante as visitas, fiquei curiosa sobre isso.No entanto, eles no podero se tornar bons mdicos a no ser que estudem muito, ento acho que no tem problema... Eu posso me mover ativamente pelo hospital, graas ao excelente servio da minha cadeira de rodas, quando vou para a reabilitao, testes e tratamento dentrio.Fiz amizade com muitos pacientes e enfermeiras.K-san fez alguns bolinhos de arroz para mim, o homem de meia idade que me deu um melo me convidou para assistir televiso com ele noite, uma enfermeira me trouxe sorvete, uma mulher de meia idade do quarto 800 arrumou um vaso de flores para mim. Eu li um conto de berrio com Mami-chan, sinto como se eles fossem meus parentes. Quando o homem de meia idade estava deixando o hospital, ele me disse, com lgrima nos olhos, "Aya, faa seu melhor at o ltimo minuto!". Eu realmente tive a chance de conhecer uma grande variedade de pessoas. Todo mundo diz, "Voc uma boa menina, Aya.Eu te admiro". (Mas eu fico constrangida porque eu no acho que sou uma 'boa menina' ). Estou aqui por um curto perodo de tempo, mas nunca vou esquecer todos vocs. Formatura. Conforme se aproxima o dia da formatura, o assunto em todas as salas estavam focados em atitudes para entrar na sociedade mesmo com uma deficincia e possveis locais de trabalho.Quando entrei no Higashi High, estudei com o objetivo de ir para a universidade.Quando eu estava no segundo ano na Okayo, eu ainda podia andar e pensei que pudesse encontrar um emprego.Mas tudo isso se tornou impossvel quando me tornei um aluno do terceiro ano. Tal pessoa = Companhia tal. Tal pessoa = Escola de formao profissional. Aya = Ficar em casa. Esse um caminho fixo para mim. Pelos ltimos dois anos, me ensinaram a 'reconhecer que sou deficiente e comear da'.Tive que sofrer e lutar muito. Toda vez que alguma luz brilhante entrava na minha vida, eu tinha que passar por uma forte rajada de chuva ou um tufo...seguido de mais alguns dias tranquilos.Cheguei at aqui, sempre carregando um sentimento de instabilidade.Quanto tempo ainda terei que sofrer e lutar at achar minha vida? Gostaria de saber se essa doena piorar, meu corpo me deixar livre da agonia at a morte, como se ela no soubesse do destino. Eu queria ser til para a sociedade de alguma forma, fazendo o melhor uso do conhecimento que adquiri nos 12 anos de vida escolar e de todas as coisas que aprendi com meus professores e amigos.Embora meu poder fosse pequeno e fraco, eu ficaria feliz em dar alguma coisa.Eu queria fazer algo em gratido por toda a bondade que recebi de todos.Uma coisa que posso oferecer para a sociedade meu corpo, por causa do avano mdico, eu posso pedir para que todos os meus rgos utilizveis, como os rins e crneas, sejam doados para pessoas doentes... Talvez isso tudo o que eu possa fazer?! Em casa. Tive um sentimento de nostalgia enquanto desempacotava todos os pertences que usei em minha vida escolar.Agora me sinto como uma mulher velha. Minha me e meu pai saram para trabalhar e meus irmos e irms esto gastando suas vidas normais, coisas para a escola e creche. Se eu sou a nica da famlia vivendo uma vida indisciplinada, vou ser um fardo para eles, ento eu deveria ao menos tentar uma vida planejada: 1. Vou tratar as pessoas corretamente : "Obrigada", "Bom dia", etc. 2. Vou tentar pronunciar as palavras de forma acentuada e claramente. 3. Vou tentar me tornar uma adulta atenciosa. 4. Treinamento. Eu vou ganhar alguma fora e ajudar com os deveres de casa. 5. Vou achar algum motivo para viver.Eu no quero morrer enquanto ainda tenho coisas para fazer. 6. Vou tentar manter a rotina da famlia (horrio de banho, refeies, etc.). Droga!!Droga!!Eu batia a cabea contra o travesseiro. Todos os dias por volta das 8 a.m. e 5 p.m., eu fico aqui por conta prpria.Estou insuportavelmente solitria!!

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Escrevo no meu dirio ou algumas cartas, assisto o programa de TV Tetsuko no heya (O quarto de Tetsuko), e almoo.Ento limpo o cho, em parte como forma de treinamento. Estou levando uma vida que gratuita, mas, de fato, ela no pode ser controlada livremente. Me senti aliviada quando ns jantamos todos juntos, mas ento me sinto solitria novamente quando vou para cama pensando que amanh ser exatamente igual hoje.Quando estava pensando nisso, tombei para frente, mas eu estava sentada.Quebrei a coroa em meu dente que tinha sido um incomodo para colocar. "Aya, sua voz est diminuindo recentemente", minha me disse. "A capacidade do seu pulmo est diminuindo, ento acho que voc deveria treinar mais a fala.Por que voc no canta em voz alta durante o dia?Ningum ir rir de voc.E quando voc chamar algum, vai nos chamar to alto que vamos nos surpreender!!Por que no pratica um pouco agora?" Me sentei no cho com as costas retas e gritei : "Ei!", meu tom foi muito elevado e ns demos muita risada. Eu tentei de novo : "Ei!". Meus irmos e irms vieram correndo l debaixo, todos gritando, "O que foi?" Eu consegui! "De agora em diante", minha me explicou, "Aya ir gritar: 'ei' quando quisermos que todos se reunam para alguma coisa.Bem, agora que estamos todos aqui, que tal uma sobremesa?" Todos rimos do forma bem humorada que ela falou, e ento comemos algumas bananas. Terceira estadia hospitalar. "Eu vou confiar no Dr. Yamamoto". Eu quero meu corpo reparado no hospital.Eu s posso viver corretamente se tiver uma boa sade... Me pergunto se posso ter certeza, de uma forma ou de outra, que sou capaz para fazer pelo menos minhas prprias coisas quando eu estiver com 20 anos. Doutor, por favor me ajude!!Estou tentando encorajar a mim mesmo dizendo que no tenho tempo para ser fraca, mas no posso impedir minha doena de progredir, por mais que eu tente... "Voc no mais uma aluna dessa vez", disse Dr. Yamamoto, "ento voc pode ficar no hospital at que comece a melhorar.Ento voc deve fazer seu melhor para continuar viva.Enquanto voc viver, tenho certeza que algum bom medicamento ser desenvolvido.At agora, a neurologia no Japo tem ficado para trs de outros pases, mas recentemente tem avanado numa velocidade incrvel.Leucemia era uma doena fatal at uns anos atrs, mas hoje algumas pessoas esto curadas.Pequena Aya, estou estudando muito com a esperana de curar pacientes como voc". Eu no conseguia parar de chorar, mas hoje eram lgrimas de felicidade. "Obrigada Dr. Yamamoto, voc no desistiu de mim.Eu estava preocupada que voc desistisse porque ainda no me recuperei, apesar de ter ficado duas semanas no hospital e ter usado seu novo medicamento". Balancei minha cabea fortemente, eu no podia falar corretamente, meu rosto estava coberto de lgrimas. Minha me estava de costas para mim, seus ombros estavam tremendo. Me senti muito feliz e agradecida por ter sido permitida a conhecer o Dr. Yamamoto.Sempre que estou fraca fisicamente e me sentindo mentalmente e profundamente desanimada, ele vem para me salvar.Mesmo quando ele tem muitos pacientes esperando por ele no ambulatrio, ele me ouve calmamente sem falar nada.Ele me d esperana, ele me d luz.Suas palavras : " Enquanto eu for mdico, no vou virar as costas para voc", eram to reconfortantes. J se passaram trs meses desde a minha formatura.Eu recebi uma carta de uma de minhas colegas de classe, ela tinha encontrado um emprego em uma empresa.Ela me disse que estava se acostumando a estar l e que estava tentando muito.Quanto a mim, depois de trs meses, venho levando uma vida hospitalar de novo, a fim de comear novamente pela reparao dos danos ao meu corpo... Comecei meu dia cantando Bata saita ga no banheiro.Eu toquei gaita para aumentar minha capacidade pulmonar, tinha um som muito agradvel.Soou como se fosse soprar tudo para fora, inclusive todas as coisas ruins e a morte.Vou tocar de novo sem me preocupar se incomodo os vizinhos. No caminho para a reabilitao, ca no banheiro.Enquando eu tentava me sentar ca de bunda no vaso sanitrio e molhei a parte de trs do meu moleton.Eu no tive tempo para trocar, ento fui direto para a reabilitao.Quando eu estava fazendo meu treinamento para andar, o professor encostou em meu moleton, descobrindo que estava molhado.Ele foi embora e me deixou como eu estava.Aya foi deixada

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sozinha nas barras paralelas!No chamado "treinamento independente", eu coloquei um protetor no meu p direito para manter o tornozelo em 90 graus, coloquei um pouco de uretano entre os dedos e comecei a andar.Segurei firmemente as barras paralelas. O professor me observava."Coloque suas pernas para a frente um pouco mais rapidamente", ele me disse. Eu queria dizer, " estranho sabe, porque minhas pernas, a parte superior do meu corpo e meu quadril no vo avanar juntos.Se eu fico tensa tentando fazer algo sobre isso, minhas pernas ficam para trs e por isso que eu caio".Mas eu estava meio tmida por causa do meu moleton, ento no disse nada e tentei fazer isso muitas vezes por mim mesmo. O espelho. Cortei meu cabelo hoje, mas eu no quis olhar no espelho.Eu no gosto de olhar para mim com uma expresso recatada.Quanto ao meu sorriso e o rosto que eu mostrava para as outras pessoas, no vale a pena olhar !!!!No entanto, existe uma grande parede de espelho na sala de reabilitao, o professor disse que eu deveria olhar-me nele para corrigir o que estiver errado com minha postura. Na minha cabea, tenho a imagem de uma garota normal e saudvel, mas no pareo to bonita no espelho. Minha espinha se curvou e a parte superior do meu corpo se inclinou para a frente.No h nada que eu possa fazer, a no ser admitir que fatos so fatos.Por mais que eu tente, eu ainda no posso jogar fora completamente a esperana de que posso escapar da deficincia.Quero adquirir pelo menos um fato, que graas reabilitao rigorosa, me tornei capaz de fazer coisas que no podia fazer antes. Assumi o desafio de conquistar meu corpo com fora de vontade, mas falhei.Meu rosto ficou branco e me senti doente.Desisti.Percebi que estava cavando minha prpria sepultura. "Tenha cuidado para no exagerar". Hoje eu ca no banheiro e bati a cabea, no houve choque, mas tive uma horrvel dor de cabea.Pensei que estava morrendo. Deu um relmpago l fora e comeamos a ouvir troves. Fui ao telefone pblico no corredor com minha cadeira de rodas e liguei para casa.Minha me atendeu. "Aya, estou ansiosa para domingo", ela disse, "Apenas mais trs dias para irmos.O que voc quer que eu leve? Vou lavar sua roupa. Voc pode ouvir os troves a?" "Hmmm, sim" respondi friamente. "Agora eu poderia morrer", pensei. Um roubo. Lavo minhas roupas uma vez por semana, hoje, como se costume, coloquei as roupas sujas em um saco e minha bolsa no bolso de trs da cadeira de rodas.Ento, sa, peguei o elevador do oitavo andar para o primeiro.Li um livro no corredor de entrada enquanto esperava minha vez. Uma mulher de meia idade me chamou. "Certo, minha vez", pensei.Coloquei minhas mos no bolso para pegar minha bolsa, mas ela no estava l!Eu chequei vrias vezes, mas no consegui encontrar.Eu tinha certeza que tinha colocado l, fiquei muito chateada. "Qual o problema?" perguntou um homem que tambm estava esperando. "Parece que esqueci minha bolsa, ento por favor, pode ir na minha frente", eu disse e sa. Nunca esperei que esse tipo de coisa poderia acontecer, ento no me preocupei em ficar de olho.Perdi 400 e minha bolsa. Sinto muito, me. Suzuki e Tsuzuki da escola de deficientes vieram me visitar.J fazem 4 meses desde a formatura, e eu estava feliz por saber que no mudaram nada. "Por favor deite na minha cama", eu disse. "Bem, eu no gosto de deitar em uma cama hospitalar.Eu com a aparncia cansada?" "No, mas se seu cheio ficar no meu futon, vou me sentir segura e dormir bem!" Acho que ficaram sem palavras, tinham uma expresso indescritvel em seus rostos! Ako me visitou, sa com ela na cadeira de rodas.O sol brilhava to forte eu mal conseguia abrir os olhos, queria minha pele mais escura, estou muito branca. As maravilhas nunca se acabaro!!As cigarras tsukutsukuboshi j estavam zumbindo.Espera um minuto, o vero j estava desaparecendo!!

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Ako parece estar sofrendo muito por falta de motivao.Talvez ela no consiga achar o que ela procura. Eu posso entender como ela se sente, mas estou um pouco preocupada com ela.No plano espiritual, ela mais independente do que eu. O homem de meia idade, dono de uma loja de eletrodomsticos que teve um acidente vascular cerebral, comprou lrios para mim na floricultura no primeiro andar.Ele s pode usar uma mo, ento ele passou sua bolsa para a moa na loja e pediu que ela pegasse 250 para pagar as flores. Ento ele me deu a flor, dizendo : "Vamos esperar que ela possa florescer!" Seu rosto gentil parecia radiante. Como uma me beijando o rosto do beb, Eu beijo o boto de lrio. Isso para florescer. Desejando que seja gentil e encantador. Um pronunciamento.

*Eu ganhei alguma fora desde o incio da minha estadia hospitalar. *Agora eu posso fazer duas viagens segurando as barras paralelas, mas ainda impossvel praticar andando sem segurar em algo. *Em relao a minha fala, as pessoas sempre tem que pedir para que eu repita.Eu estava esperando usar a escrita apenas como uma ferramenta final de comunicao, mas tive que usar muitas vezes. *Minhas refeies mudaram de comida normal para comida picada. Hoje foi meu ltimo dia no hospital.Lavei minhas roupas pela ltima vez, com o risco da minha vida.Levantei s 4:30 e desci para a sala, no tinha ningum l.Foi sorte, pude usar a mquina imediatamente, mas quando eu tive que mover a roupa da mquina para a secadora, eu no poderia fazer isso, a menos que eu estivesse em p.Normalmente algum me ajudava. "Me, me ajude!" , gritei em meu corao, mas no havia nada que eu pudesse fazer.Percebi que terei que enfrentar esse tipo de coisa muitas vezes no futuro. "Sua doena no ir melhorar, pequena Aya", Dr. Yamamoto me disse, "e pode piorar.Mas para retardar o progresso, voc deve treinar para estimular seu crebro". Foi uma coisa muito difcil e dolorosa de ouvir, mas obrigada por me dizer a verdade, de qualquer forma. Como eu devo viver no futuro?A escolha de caminhos que eu poderia tomar, caram muito. Parece muito exigente, mas estou determinada a viver minha vida olhando para a frente, mesmo que eu tenha que rastejar. Dr. Yamamoto tambm gentilmente disse, "No pegue resfriado. Por favor, ligue para o hospital imediatamente se tiver problemas para respirar ou febre.Mantenha o alongamento do seu tendo de Aquiles e muitos exerccios de respirao.Espero que voc se mantenha movendo-se por a o quanto puder". Obrigada Dr. Yamamoto, todas as enfermeiras, e os outros pacientes. Eu acho que posso precisar do apoio de vocs novamente algum dia.Espero que possam cuidar de mim da mesma forma.

Captulo 6 - 19 anos (1981-82) - "Eu posso no durar muito mais tempo..."


Ako me deu uma camiseta para me parabenizar por deixar o hospital. Eu estava determinada a manter-me bem hoje, mas tudo o que fiz foi comer, escovar os dentes, ir ao banheiro e dormir.Foi assim que passei o dia. Cortei o cabelo de noite, curto e espetado.Eu no posso cuidar dele por mim mesmo, ento quem se importa se tenho cachos ou no?Pensando cuidadosamente, eu entendo muito bem a considerao da minha me, ela disse que assim eu levaria menos tempo para pentear. Quando olhei no espelho, percebi que agora tenho o mesmo corte de cabelo do Dr. Yamamoto.

Solido.

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Se eu me recuperar da doena, se eu me tornar capaz de andar novamente, se eu me tornar capaz de falar sem sentir qualquer inconvenincia, se eu me tornar capaz de comer usando bem o hashi... Pensando dessa forma era apenas um sonho.Eu no deveria deixar esses pensamentos em minha cabea. Como uma pessoa com deficincia, terei que viver a vida inteira tendo o peso em meus ombros.Mas eu vou lutar contra isso, mesmo que doa... Foi assim que eu fiz minha mente pensar... Desde que o Dr. Yamamoto me disse que a doena no melhoraria, tenho me preparado para desaparecer de uma vez, na esperana de uma vida curta. Me, me desculpe por ter feito voc se preocupar tanto e por no poder recompens-la por tudo. Meus irmo e irms, por favor me perdoem : eu no pude fazer muita coisa como irmo mais velha, e ainda tirei a ateno da me em vocs. Eu sei que vou ser um estorvo por mais alguns meses.Essa minha vida. Ah, o que eu devo fazer na Terra? Mudei do quarto de cima, que venho usando por um bom tempo, para a sala no primeiro andar. perto da cozinha, da banheira, e do banheiro. tambm visvel do corredor que a famlia passa o tempo todo.Se sua grande janela estiver aberta, eu posso ver o jardim, e Kuro, nossa cadela, est sempre olhando para mim. Kuro teve quatro filhotes! Eles no podem ver ainda, mas so bons em encontrar os mamilos da me.Kuro parece uma tima me. E essa manh, os botes do lrio abriram.Vou chamar a nica filhotinha de Lily.(Lrio)

Amor. noite, meu irmo veio para o meu quarto com seu dever de qumica e sua nova cmera, eu acho que ele ficou comigo porque achava que eu poderia estar me sentindo solitria ficando sozinha.Que garoto gentil ele ! Por mais de duas horas, ele me explicou felizmente sobre sua cmera, ento ele voltou para seu quarto sem fazer nada da lio de casa. "Amanh", ele disse, "eu vou acordar s 5 horas e tirar as pedras afiadas do playgroung para os filhotes". Mas certamente ele ter que fazer o dever de casa, no ? Filhotes de Kuro, eu no acho que ele ter tempo para remover as pedras pontudas, sinto muito. Me senti amada no calor da minha casa, mas no conseguia expressar meu amor para todos eles.No consigo falar direito e no posso me expressar direito atravs de atitudes... O melhor que consigo fazer sorrir em resposta ao amor deles. * Eu deveria ir dormir cedo e acordar cedo. * Deveria escovar meus dentes rapidamente. * No deveria me atrasar para as refeies. * Eu deveria treinar todos os dias sem falta. * E eu vou fazer um esforo para responder ao amor de todos. Auto-treinamento. - Me levantar 10 vezes. - Elevao inferior 10 vezes. - Girar e sentar 10 vezes, inclinando-se para a direita e esquerda. - Elevar os braos por 5 minutos. - Ficar em p segurando alguma coisa por 5 minutos. - Inspirar e expirar profundamente 3 vezes, tocar gaita, e novamente inspirar e expirar profundamente 3 vezes.(Quando eu toco a gaita, posso obter um bom som se eu apertar o nariz para que minha respirao no saia) - Tricotar para treinar minhas mos. - Recitar livros ilustrados para melhorar minha fala... Outono tardio.

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De repente, percebi que as cigarras tinham parado de cantar.Elas passaram o basto para os grilos.Est ficando frio tanto de tarde quanto noite. No posso deixar de sentir que minha resistncia fsica e minha energia esto se deteriorando. Est tudo bem que eu continue viva? Se voc morrer, no deixar nada para trs. Amor, que pessoa triste eu sou por apenas contar com isso! Me, realmente certo uma pessoa feia como eu estar vivendo nesse mundo? Me, tenho certeza que voc pode encontrar alguma coisa brilhante em mim. Me ensine, me guie! Olhando para o canavial florescendo no jardim, sinto saudades de voc . De manh cedo, fui acordada pelos latidos dos cachorros que brincavam entre eles. A luz do sol da manh entrava pela janela.Deitada no meu futon, fiquei os observando brincar por um tempo.Eles realmente cresceram mito reapido.Eles s podiam gritar at pouco tempo atrs, mas agora eles podiam rosnar tambm, como ces maduros. Isso tambm poderia ser dito sobre mim...Sorri um sorriso amargo quando pensei isso. Eu quero ir a uma floricultura para comprar uma rosa. Eu quero ir a uma loja de bolos, vou decidir enquanto olho pela janela se quero um folhado de nata ou um pedao de bolo. Eu quero ir uma loja de bebidas, eu vou dizer para o homem de meia idade com o rosto avermelhado, "Posso ter uma garrafa de Akadama Honey Wine?", eu quero dar ao meu irmo. Meu desejo se tornou realidade: eu fui presenteada com a cpia de Totto-chan escrito por Tetsuko Kuroyanagi. Mas deixando a diverso para mais tarde, eu comecei meu trabalho artesanal, eu tenho que cortar o pano de kimono em vrios pedaos da mesma forma, ento col-los em uma bola de madeira. No posso usar uma tesoura muito bem, e tambm difcil para fixar os panos com alfinetes, ento s farei progressos lentos.Eu estava realmente sria quando cortei o pano, porque eu no seria capaz de concluir corretamente se as medidas estivessem erradas. Enquanto eu estava prestes a ir dormir, ouvi batidas na porta.(Lembro de uma cena como essa no livro escrito por Shinichi Hoshi).Quando eu disse "entre", a posta de abriu silenciosamente e uma pequena menina veio...Sim, era Rika. "Aya, eu tenho uma coisa para falar", disse ela de uma forma extraordinariamente sria."Amanh vou para a creche, no estarei em casa, ento voc ter que ser uma boa menina, t bom?No caia. Ns brincaremos juntas quando eu voltar para casa certo?" Isso me fez chorar. Eu acho que se, interiormente, voc digerir o carinho de sua me isso se transforma em amor para com outras pessoas. Quando dei amendoins para os pssaros, eles ficaram felizes, mas logo que abri a gaiola para limpar, eles de repente voaram e desapareceram.Eles s podiam voar assim porque no sabiam que eles no seriam capazes de viver em lugares selvagens, e que existem inimigos assustadores l fora. Por favor, voltem quando perceberem isso... Me sentindo triste, escrevi algumas cartas para meus professores e amigos. "Por favor, compre um bloco de notas encadernado e com espiral para mim, como um caderno", pedi para minha me, "Eu no sinto vontade de escrever meu dirio em um bloco de notas normal". "O qu?", ela respondeu,"Voc no est sendo um pouco egosta dizendo que s pode escrever seu dirio dependendo do seu humor?Poderia ser uma histria diferente, levando em conta que sua condio ruim, agora voc deveria pensar que deve escrever algo de qualquer maneira". Aprendi mais uma coisa do estilo de vida da minha me.Ela estava certa, se ela dissesse, "Eu no estou com humor para preparar o jantar", eu ficaria com fome. Rika me visitou enquanto eu estava deitada, estava ficando com frio.Ela se sentou ao lado do meu travesseiro e comeou a desenhar um retrato dos ratos desenhados na fronha, um coelho grande e um pequeno ao lado um do outro.Ela tambm desenhou trs ou quatro crculos entre eles, acho que ela quis que fossem flores. "Aya", ela disse, "Eu pensei que voc poderia se sentir solitria durante a noite, enquanto dorme sozinha.Ento por favor, faa deles seus amigos". Sua ternura novamente me fez chorar.

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Eu li um artigo no jornal dessa manh sobre uma pessoa com deficincia em uma cadeiras de rodas eltrica que fez um curso por correspondncia de 20 anos para que pudesse adquirir um ttulo de reparao de relgios. Eu no demonstrei nada, meu corpo parou seu crescimento emocional. Me pergunto se h algum tipo de trabalho que eu poderia fazer? (Meu irmo diz que no, e eu meio que concordo com ele).Mas eu no acho que tudo seja impossvel. Tudo o que posso fazer agora escrever e fazer artesanato.Mesmo que eu no possa ter um emprego, eu posso, pelo menos, ajudar minha me limpando o cho, dobrando a roupa e etc. Hoje eu estava pretendendo fazer mais artesanato, mas ao invs disse, eu acabei brincando com minha irm.Durante esse tempo, minha me limpou meu quarto. "Deixando as coisas sujas assim, isso o que os animais fazem", ela disse. Eu realmente apreciei o que ela fez, todos os cabelos presos no tapete haviam desaparecido lindamente.Mas tornou-se um pouco mais difcil para limpar, eu no poderia relaxar. Eu queria saber como minha me se sentia quando estava limpando meu quarto.Ela tinha que gastar metade de seu dia para cuidar de sua filha problemtica... "Pobre Aya!", disse Ako. "O que divertido para voc Ako?" eu perguntei. "O que divertido para voc Aya?" ela respondeu. "Nada" , respondi. "Pobre Aya!", ela disse.

Hoje eu estava treinando no mezanino, pratiquei segurando a cadeira de balano e deixando ir com as duas mos. Eu no estava muito estvel e s podia ficar em p por cerca de 5 minutos, mas assim que estou tentando.No entanto, por que no posso fazer melhor? Meu irmo tambm disse, "Pobre Aya!".J estava escuro l fora e a brilhante tela da Tv estava refletindo em seu rosto. Eu quero ir para algum lugar espaoso. Eu no gosto de ser limitada. Eu sinto tanta presso. Eu no posso sair porque est frio l fora. Eu continuo pensando sobre a morte, estou com muito medo. Eu no posso me mover... Estou derrotada. Eu quero viver! Eu no posso me mover, eu no posso ganhar dinheiro, eu no posso fazer nada til para outras pessoas. Mas eu quero viver. Eu quero ser compreendida...

Rika espalhou gelia em um pedao de po, que caiu no cho enquanto ela estava comendo."Que desperdcio!", pensei.Mas minha me apenas limpou a gelia e disse, "que pena!". De onde veio essa diferena de atitude? Quando falhei tentando me levantar da cadeira, esmaguei a laranja no meu bolso.Me sentindo como minha me, podia pensar, "que pena!". Palavras cruis. Pelo menos, eu estava sendo "referida". Minha me e eu tinhamos ido ao hospital para um exame.Eu quase ca no banheiro e ela estava me apoiando, eu estava me segurando nela desesperadamente.

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Ao meu lado, uma mulher de 30 anos vestindo roupas com uma etiqueta vermelha sussurrou para seu filhinho: " Se voc no for um bom garoto, vai se tornar como ela". O comentrio dela fez com que eu me sentisse muito triste e miservel. Minha me me animou dizendo, "Bem, se ela levanta a criana dizendo coisas como essa, quando ela envelhecer e tiver problemas com o prprio corpo, ela poder perceber que seu ensinamento estava errado e o fato de no ser uma boa me ir assombr-la". Acho que vou ter que enfrentar esse tipo de incidentes com mais frequncia no futuro.Quando crianas encontram algum diferente delas, elas se interessam e olham, no tem jeito.Mas foi a primeira vez que fui usada como 'material' para a educao de uma criana. Aquilo me afetou.

Minha famlia percebeu que eu devo me sentir solitria por ficar sozinha durante o dia, ento eles me compraram um gato, que rapidamente se apegou a mim.Ele vem em meu futon, e senta no meu colo, muito bonito.Quando Rika o segura, ela o abraa fortemente, ele no gosta e tenta escapar dela.Ento ela o puxa pelo rabo e tenta coloc-lo em seu colo, mas no importa quanto esforo ela faa, ele se recusa mais e mais.Ento Rika fica brava, e no fim ela bate nele.Eu digo que ela no deveria fazer isso, ento ela olha para mim e comea a me bater. "No se atreva!", digo fingindo estar brava com ela. Rika tira sarro, dizendo, :"Aya est com raiva, Aya est zangada!" "Se voc diz..." Eu disse a minha me. Eu tenho 19 anos e 5 meses de idade, Rika tem 5 anos e 7 meses. Estou vivendo a vida de uma mulher velha: sem juventude, sem energia para viver, sem razo para viver, sem trabalho para atingir metas... Tudo o que eu tenho meu corpo se deteriorando. Por que eu tenho que estar viva?Ao contrrio, eu quero viver. As nicas coisas que eu aproveito so: comer, ler e escrever. Me pergunto o que os outros de 19 anos gostam?!

Quando tive meu ltimo exame mdico, me disseram para entrar no hospital novamente aps o ano novo. Estou com medo, porque s estou piorando e no existem sinais de recuperao.Quando eu penso sobre isso, no posso controlar o choro.Me debatendo na escurido... essa minha vida?Droga! Mostrando meu desafio, dizendo "O que est errado em ter 19 anos?" ou "O que est errado em ter 20 anos?" no me levar a lugar algum. Quando eu choro todos ficam depressivos.Quando eu choro, fico com o nariz entupido e tenho dor de cabea, me sinto to cansada.Ento por que eu choro?No tenho nenhum para trabalho para terminar, nenhum passatempo. Incapaz de amar algum ou ficar na minha...esperando. Eu olho para meu rosto cheio de lgrimas no espelho. Aya, por que voc chora? Comi macarro instantneo hoje no almoo, conhecido pelo slogan "Basta adicionar gua quente e estar pronto em 3 minutos".Porque no posso saborear sopas muito bem, eu engasgo facilmente, muito dolorido sabe. Se eu engasgar e no conseguir respirar enquanto estiver sozinha, poderia ser fatal. Chika-san, minha superior no colgio, teve poliomielite.Ela babava muito, mas ela podia beber ch usando uma xcara.Porque no posso beber sem deixar pingar?Talvez seja porque os msculos que eu uso para engolir enfraqueceram. Hoje me concentrei na minha boca, como beber de um copo pequeno, eu tentei pouco a pouco.No engasguei, fiquei feliz. Me senti feliz sobre outra coisa tambm. At agora,eu no conseguia fazer algumas coisas que para as outras pessoas comum. constrangedor escrever isso, mas porque muitas vezes no conseguia ir ao banheiro a tempo, tinha que ficar trocando minhas roupas ntimas.Eu percebi o caos do problema: eu s comecei a me mover quando a natureza chamou, mas eu no conseguia me mover rpido o suficiente. Ento decidi que eu deveria ir ao banheiro regularmente em determinado horrio.E funcionou, agora posso controlar sem nenhum acidente!Estou to

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feliz, eu quero contar para algum, mas no o tipo de coisa que se possa contar a todos, ento secretamente aproveitei meu sucesso. Reunio de classe. Cinco professores, 17 alunos e seus pais se reuniram no restaurante chamado Inaka.Eu estava muito feliz por ver que todos pareciam to bem.Antes de servirem os pratos, todos estavam na varanda conversando no sol quente. Eu era a nica sentada. Professor Suzuki veio e se sentou de pernas cruzadas ao meu lado.Ficamos na mesma altura.Ele me deu um leno e disse que era uma lembrana de Singapura, como sempre, os olhos eram suaves como os de um elefante.Yo-chan me deu um livro que comprou com o dinheiro de seu salrio, 'Cherry-chan to Einstein boya' (Cherry and the Young Einstein), escrito por Teruko Ohashi. Comemos por nossos coraes contentes e rimos alegremente. "J faz um tempo desde que comemos uma refeio japonesa completa e vemos todos no ?" Minha me disse. "Ns podemos desfrutar de um monte de coisas boas se estivamos vivos, no podemos?" "Sim, ns podemos", eu respondi. Se algum diz apenas uma ou duas palavras por dia, voc pode dizer que eles esto levando a vida como parte da sociedade?...Eu estou me tornando esse tipo de pessoa. Se algum no capaz de fazer nada por si prprio, e precisa ter outras pessoas cuidando dela para que possa viver, voc pode dizer que ela est levando uma vida social?... Eu sou essa pessoa. Eu quero ser til para as outras pessoas. Eu vou pelo menos tentar fazer minhas prprias coisas de modo que no incomode ningum. No posso viver a menos que tenha algum para cuidar de mim...Me tornarei um fardo ainda maior para as outras pessoas. Essa a histria da minha vida!! Est nevando.Mesmo com o aquecedor eltrico no mximo (aquecedores a leo irritam minha garganta, ento somente no meu quarto tem um eltrico) e me esquentando no cobertor, sinto frio at o osso. Comecei a ler Hashi no nai kawa (O Rio sem Ponte), de Sue Sumii, no ano novo.Terminei cinco captulos em um trecho, eu facilmente fui absorvida. um hbito ruim, eu at deixei de treinar para ler. O ar estava frio quando fui para o corredor, senti calafrios.Coloquei uma jaqueta acolchoada na tentativa de evitar um resfriado, mas eu senti o perigo porque meu corpo estava muito duro.Decidi ento comer minhas refeies no quarto durante o frio.Me sinto solitria quando algum trs minha comida e eu como sozinha, mas algumas vezes meus irmos e irms comem comigo. Para falar a verdade, eu no gosto de comer e dormir no mesmo lugar.

Um acidente de trnsito. TUDO BEM... TUDO BEM... Ako estava ferida e foi para o hospital. No caminho para casa em sua bicicleta, ela foi atingida por um carro que no parou onde deveria.Ela foi levada ao hospital de ambulncia. Ela vai ficar bem?Eu no sei o que fazer, s posso rezar para ela... Minha me voltou do hospital. Ako quebrou dois ossos da perna direita, ela ter que operar quando o inchao diminuir.Minha me disse que Ako estava chorando enquanto fazia seu melhor para aguentar a dor, e ficava dizendo: "Me, sinto muito por isso". "Ainda bem que ela no machucou a cabea, eu fiquei muito aliviada", minha me disse calmamente.Ela parecia menor de alguma forma. "Por favor me leve para v-la", eu disse. "Eu te levarei quando a operao j tiver acabado e ela comear a sorrir", ela respondeu."Se voc comear a chorar, pode ser que o machucado dela doa mais.Ento voc ter que esperar um pouco". Ah eu senti como se estivesse voando para Ako e dizendo, "Ako, aguenta a!".

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Meu irmo foi ao hospital em seu caminho de volta da escola, mas ele no me disse como ela estava.Ser que ela est seriamente ferida?Eu realmente quero comer alguns amendoins aucarados, mas vou ser paciente at Ako melhorar. Aguente firme, Ako! A me est bem?Ela no parece estar dormindo muito. "Me, estou ansiosa sobre Ako, mas eu no posso fazer nada", eu disse. "Por favor, no caia e se machuque", ela respondeu."Essa a melhor coisa que voc pode fazer para ajudar". Me pareceu uma forma passiva para ajudar.Ento eu disse, "Sim, posso ver, eu sei que no vou poder visitar Ako at eu parar de chorar.Mas eu vou tentar no chorar, ento por favor me leve para v-la". De repente Rika disse: "Ah, eu quero morrer!" Fiquei sria s de ouvir a palavra 'morrer'. Mesmo quando eu a ameacei dizendo "Vai doer sabe", ela disse, "Tudo bem!" Quando eu disse, "Voc no poder ir em piqueniques", ela finalmente disse, "no gosto dessa idia, eu no quero mais morrer ento". Ela no estava falando sria, claro.Mas eu estava seriamente tentando fazer com que ela parasse de dizer aquilo. Uma brisa est soprando, j d para sentir a chegada da primavera.At mesmo os brotos de grama esto crescendo rapidamente. Eu no posso esticar meu tendo de Aquiles muito bem, e difcil para me sentar, talvez porque eu no me exercitei muito durante o frio.Eu tambm desenvolvi uma fobia de ir ao banheiro.Meus ombros ficam frequentemente duros e eu me sinto desconfortvel por no suar, mesmo quando est calor.O movimento da minha lngua ruim e eu no posso nem mesmo lamber um sorvete. Acho que parte da razo pela qual eu estou tendo dificuldades para falar. O irmo do senhor Yamaguchi comprou um carro novo.Ele me convidou para dar uma volta, isso foi muito inesperado! Era um lindo dia de primavera.Os trevos que brotaram cedo estavam lindos.Eu queria fazer um anel de flores, mas no podia fazer isso sozinha.Fiquei com vergonha de pedir para um homem, ento eu no fiz. Achei um trevo que estava saindo sobre uma vala.Preocupada que ele pudesse cair, eu olhava mais para ele, mas estava tudo bem porque tinha uma grande raiz.Senti que ele seria forte enquanto tivesse esse apoio. Fomos a casa do senhor Yamaguchi no caminho de volta.Ele tocava sua guitarra eltrica, era um som muito poderoso.Ele disse que est profundamente guitarrista agora, ele quer ter mais equipamentos, mas ele disse, "o dinheiro vem primeiro, e todo o resto consequncia". No meu caso, "O som do corpo vem primeiro, e todo o resto consequncia". Isso mais difcil que dinheiro. "Me, eu no consigo mais andar". Um beb senta quando tem cerca de oito meses de idade, engatinha quando tem dez meses, e anda quando tem mais de um ano.Eu costumava andar, ento eu gradualmente voltei a engatinhar, e agora estou sentada a maior parte do tempo! Estou degenerando, e algum dia, suponho eu, estarei de cama... s uma questo de estar doente?Um ano atrs, eu podia me levantar, podia conversar e rir.Agora, no posso andar, por mais que eu tente, por mais que eu cerre meus dentes e tente me segurar. 'Me, eu no consigo mais andar', eu escrevi em um pedao de papel, segurando as lgrimas.'Eu no posso mais ficar em p mesmo se segurar em alguma coisa'. Abri a porta suavemente e dei o papel a ela, fechei a porta de novo rapidamente porque eu no queria que ela visse meu rosto, e eu sabia que seria doloroso ver o rosto dela. Rastejei 3 metros at o banheiro, o corredor estava frio.As solas dos meus ps so macias como a palma de uma mo normal.Mas as palmas da minha mo e meus joelhos so speras como a sola de um p normal. Rastejar no uma coisa legal de se fazer, mas no tem outro jeito. a nica maneira que tenho para me movimentar...

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Senti algum atrs de mim, parei e olhei para trs... Minha me estava rastejando atrs de mim sem dizer nada...Suas lgrimas estavam caindo pelo cho...Todas as minhas emoes reprimidas explodiram e eu comecei a chorar. Minha me me abraou com firmeza e me deixou chorar, como eu queria.Seus joelhos estavam molhados com minhas lgrimas, e suas lgrimas molhavam meu cabelo. "Aya, ns estamos tristes, mas vamos continuar, ok?Eu estou com voc.Agora vamos voltar para seu quarto antes que seu corpo fique frio.Sou forte o suficiente para te carregar nas costas, mesmo que haja um terremoto ou um incndio, eu vou te ajudar primeiro.No se preocupe e durma bem, no h necessidade de pensar em coisas desnecessrias". Ento ela me levou de volta para o quarto em seus braos. Me tornei uma pessoa que no pode fazer nada a no ser choramingar.O caroo de um complexo de inferioridade est crescendo em meu crebro, acho que faz parte de ser deficiente.Mas eu ainda estou viva, continuo respirando a fim de viver, porque eu no posso morrer, e nada pode ser feito por mim.Essa uma maneira horrvel de dizer isso. Quando eu choro, tenho rugas e meu rosto fica feio.Para melhorar minha imagem quando olho no espelho, tento sorrir mesmo que no haja nada de engraado.

Vamos viver. Eu quero inalar o cu azul com todas as minhas foras; Uma brisa refrescante delicadamente acaricia meu rosto. Dispersas nuvens brancas refletidas em seus olhos claros. Estive sonhando com esse momento maravilhoso... Quero saltar em direo ao cu azul com todas as minhas foras; Um manto de penas azuis ir gentilmente me cobrir. Sem pensar que sou feia, acreditando sinceramente que posso ser til em algum lugar. Onde voc acha que eu deveria ir? Sempre chorando por mim mesma, Meu dirio meu amigo; No pode me dar respostas, mas meu esprito elevado quando escrevo. Estou pedindo uma mo amiga, Mas no posso nem chegar a tocar; Minha voz apenas ecoa, gritando na escurido. Evoluo de um macaco para o homem levou um tempo incrivelmente longo, Mas a degenerao to rpida...

No gosto de ficar sozinha durante o dia.Com medo de j no ser capaz de falar, leio livros ilustrados em voz alta e fao exerccios vocais.Hoje eu fiz exerccios de respirao profunda e estiquei meu pescoo dez vezes. Minha me me disse que eu no deveria tentar muito quando estivesse sozinha, ela acha perigoso.Ela est sempre preocupada at chegar em casa e me ver. Embora essas palavras pudessem fazer minha vida mais passiva, eu posso ver que so razoveis porque na verdade eu ca, os meus lbios ficaram inchados e quebrei meu dente. Preocupada por eu ficar sozinha, Jun e sua me vm me ver as vezes.A mulher de meia idade da casa vizinha tambm aparece para ver o que est acontecendo.Mas meu corao no est satisfeito, difcil viver cada dia sem um propsito.S posso pensar em possibilidades e isso acaba na minha cabea, mas eu no posso fazer nada. Quanto tempo essa vida vai continuar?...Me, estou sofrendo.Por favor me ajude... Agora que tambm perigoso para mim tomar banho sozinha, tanto minha me ou Ako vem comigo, usando shorts.Ako lava meus cabelos e minhas costas, eu no consigo levantar meu brao direito.Parece que as articulaes do ombro endureceram. Mensagem para Dr. Yamamoto. Voc disse "Valorize o que lhe restou, e no o que perdeu". A luz vai brilhar algum dia, e os botes verdes aparecero...

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Tenha esperana, olhe para o futuro, e de p continue, no desista... Essas so as senhas! "Nada ir voltar, mesmo que voc sofra com isso", disse o mdico em que confio."Desenvolva o que resta mais do que o que est perdido". Eu vou tentar continuar. Eu juro que no ficarei deprimida... Comeou a chover... Eu invejo a natureza mutante do tempo... Mas pessoas no podem viver sendo to mutveis, podem?

- Os contedos so irresponsveis. - Minha mente malfeita. - Minha escrita precria. Nada de bom, idiota! Ento o que voc diria que me sobrou? Eu tive um sonho que minha famlia viajava para um lugar que voc no poderia ir em uma cadeira de rodas. "Se divirtam", eu podia dizer com um sorriso."Estarei esperando por vocs aqui em casa". Eu acho que coisas como essa podem se tornar mais frequentes, eu quero estar pronta para quando se tornarem realidade. Limites. As pessoas frequentemente dizem que o incio da estao das chuvas ruim para pessoas doentes, e no meu caso estou ficando pior e pior como se estivesse caindo de uma escada. - Tenho diarria, meu corpo sente-se burro.Desidratado? - Meus quadris so instveis. - difcil para engolir. - Eu caio e meus lbios sangram. - difcil de ler e ver outros objetos. Tudo est fora de foco. Fui contactada sobre o festival que est acontecendo no colgio, mas eu no tenho nenhuma energia para ir. Minha doena evoluiu muito. Os dias em que no escrevo esto aumentando cada vez mais. Eu no posso usar uma caneta esferogrfica muito bem...Eu quero pensar que porque eu no tenho escrito muito. Eu posso no durar muito tempo

Captulo 7 - 20 anos (1982-83) - "Eu no quero ser derrotada..."


Uma queda no banheiro. Minha me trouxe de volta alguns bolos, mas eu no tive energia para com-los.Estive deitada quase o dia todo. Pensando que aquilo no era bom, tentei fazer alguns exerccios no meu futon.S pude fazer um. O feriado de vero comea amanh.Minha me est dizendo aos meus irmos e irms para discutirem o que eles iro fazer de modo que no saiam todos ao mesmo tempo.Isso tranquilizador.Sinto muito por ser um fardo to grande. Vou fazer um esforo para ficar melhor, ento por favor me perdoem. Quando vou ao banheiro ou a me ou a Ako vem comigo.Elas me ajudam a puxar as calas para baixo e a sentar no vaso, ento elas me esperam l fora.Um dia eu balancei para um lado e ca, no sei como cortei, mas meu dedo estava sangrando.Eu perdi a conscincia. A prxima coisa que eu sabia, era que eu estava na cama.Eu podia ver o rosto borrado de minha me, minhas irms e meus irmos.Ento eu dormi de novo. Eu podia ouvir vagamente a voz da minha me em algum lugar distante dizendo, "Voc estava apenas instvel porque sua presso estava baixa.No se preocupe com isso e durma bem".

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Um assento estvel de ferro pesando mais de sete quilos foi instalado.A famlia escolheu na loja que vende equipamentos especiais para deficientes em Nagoya. Ao mesmo tempo, eles trouxeram uma esteira para colocar na cama (para ajudar a evitar escoriaes) e um lenol para evitar a cama de ficar suja. E tambm uma mesa pequena com pernas curtas (com materiais para escrita, cadernos, papis de carta, e essas coisas) foi colocada ao meu alcance. Em cima dela havia um sino que produzia um som alto quando tocado. Agora eu passo a maior parte do dia dormindo.Estou com medo da comida descer enquanto respiro por engano, porque no consigo engolir muito bem, ento posso comer apenas uma pequena quantidade trs vezes por dia.Eu como to lentamente que o almoo vem apenas uma hora aps o caf da manh. Meu dia inteiro tomado por comer, dormir e evacuar.Ainda por cima, algum precisa me ajudar a fazer tudo isso... Eu acho que minha vida chegou ao ponto onde est apenas a um passo de se tornar impossvel ficar em casa. Decidi parar de pensar sobre minha doena. Procurando por um hospital. Hoje, eu e minha me fomos ao Hospital Universitrio de Nagoya.Deitei no banco do passageiro com a parte de trs rebaixada. Eu cochilei at chegarmos ao hospital. "Eu vou pression-los para te deixar ficar aqui", ela disse, "ento no se preocupe, eu sei que o calor est incomodando, mas voc precisa apenas ser paciente at o tempo ficar mais fresco.Aya voc deixou muita luta em voc, eu tenho certeza que voc vai melhorar". Mas eu senti que dessa vez eu no duraria.No tenho nem o vigor nem a motivao.No tenho nem mesmo fora para pensar, ento eu no poderia lutar.Eu no quero ser vencida por minha doena, mas o demnio da falta de sade mais forte. Enquanto eu deitava no carrinho da enfermaria, minha me estava negociando com uma enfermeira, tentando evitar que eu ouvisse: "No podemos esperar na sala de espera como de costume.Ela est muito fraca.Por favor, trate-a como uma paciente em emergncia e a examine rapidamente.Se algum paciente ficar insatisfeito com isso, eu explicarei sua condio para cada um e pedirei aprovao". A enfermeira desapareceu na rea de consulta dizendo, "Vou perguntar ao Dr. Yamamoto".Momentos depois, Dr. Yamamoto apareceu. Ele segurou minha mo e disse, "Quando tempo, pequena Aya.Eu estive esperando por voc". Ah, isso me manter indo... Seria uma pena morrer agora... Se eu apenas pudesse escrever novamente, eu no teria nada do que me arrepender Salva pelo Dr. Yamamoto novamente Meus olhos encheram de lgrimas, minha me tambm estava chorando. Depois da consulta, Dr. Yamamoto disse que iria nos apresentar no Akita Hospital na cidade de Chiryu, onde ele vai duas vezes por ms para exames mdicos. Me senti aliviada quando ele disse, "Pequena Aya, acho que voc deveria entrar no hospital assim que as coisas estejam preparadas para voc.Por favor espere um pouco.Eu quero que voc esteja onde eu possa ficar de olho em voc". Meu lbio superior dobrou quando ca, e agora ele no encontraria o lbio inferior. Entreguei ao doutor o que tinha escrito em casa: ' difcil para engolir, ento por favor me d algum remdio para aliviar a tenso em minha garganta'. Aps o exame, a me me trouxe para a casa.Eu vibrei no carro por duas horas. "Voc tem que ganhar resistncia", ela disse."Nos diga qualquer coisa, qualquer coisa que quiser comer ou que possa comer.Voc quer alguma coisa?" "Sim, eu gostaria que voc cozinhasse um bolo para mim", eu respondi. "Hum", ela respondeu. "Ako melhor fazendo bolos do que eu.Ako, Aya gostaria que voc fizesse um bolo!" "Ento ser a primeira coisa que farei amanh de manh", Ako disse, sorrindo."Por favor espere por isso". Eu estava exausta e fui para a cama imediatamente. Minha me visitou o hospital Akita sozinha. Antes de sair, ela me disse que iria verificar que tipo de hospital era e conversar sobre detalhes com os mdicos.Ela tambm disse para minha irm me perguntar o que eu precisaria, escolhesse algumas coisas para mim e colocasse em uma caixa. Admisso no hospital e um 'cuidador'. Eu finalmente entrei no hospital Akita, eu estava muito nervosa porque no estava familiarizada com eles.

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Uma pequena senhora veio para cuidar de mim. "Eu sou Aya", eu disse com uma voz fraca, "Prazer em conhec-la". Minha me explicou em detalhes minha condio, o que eu poderia fazer e assim por diante.Mas muito difcil faz-la entender completamente. Minha dificuldade na fala est piorando, ento pedi para a minha me comprar uma lousa mgica.Eu provavelmente falaria alguma palavra que as outras pessoas no entenderiam. O movimento da minha lngua ruim, ento a comida transborda na minha boca.Minha maneira de comer parece imunda, uma viso lamentvel. Me sinto infeliz por no ser capaz de me comunicar bem. Eu sou a nica que deveria tomar a atitude mais sensata, mas eu no me sinto muito confiante... Me, por que eu estou vivendo? Senti tontura, tinha um rosto choroso, mas fechei meus olhos e permaneci imvel. H um ninho de pombos no ramo de rvore de fora da janela.Um filhote est crescendo l, estou feliz por isso. Minha velhinha me ajudou a sentar na cadeira de rodas e me levou ao prdio nmero 1. E ento?Ento eu usei o banheiro estilo ocidental para me aliviar. Durante a reabilitao, eu tendia a fechar os olhos quando ficava em p segurando a barra.Eu no conseguia abri-los facilmente de novo. Eu sei que no deveria estar assustava, mas meu corpo fica duro porque sinto que posso cair. Eu deveria entender corretamente as coisas que posso fazer agora e coloc-las em prtica.Ento eu no teria que sofrer de tanta agonia mental que no me deixa dormir noite No posso transmitir meus desejos rapidamente, ento s vezes no consigo ir ao banheiro a tempo.Minha me sugeriu que eu usasse uma bolsa de drenagem urinria durante a noite.A razo para isso que a senhora que cuida de mim fica cansada se o sono for interrompido. Eu comecei a chorar, dizendo, "Eu no gosto dessa idia, porque eu sei quando quero urinar.Eu vou tentar te dizer a tempo, ento por favor no faa isso". "Tudo bem, tudo bem", a senhora disse gentilmente."No chore.Voc no ter que usar". Aquilo me fez chorar ainda mais. De manh, conheci o diretor do hospital no corredor. "Bom dia pequena Aya.Como est indo?" Sorri e tentei dizer "O-HA-YO"(bom dia) com os lbios fazendo bico.Pelo tempo que demorei para dizer, ele j estava a um longo caminho pelo corredor. Ele deve estar muito ocupado. Meu rosto choroso est criando raiz, isso no nada bom. De noite, meus braos e pernas ficaram tensos e duros.A senhorinha levantou e me fez uma massagem. Por eu no poder me expressar facilmente, eu perco a pacincia e choro.Eu sou a culpada por no poder me comunicar bem, no h motivos para que eu fique brava com a pequena senhora. Sinto muito! O tempo est bom hoje, eu quero levantar, quero andar. Minha cuidadora me elogiou, dizendo, "Sua escrita est melhorando, voc est comendo um pouco mais rpido agora e no est derrubando a comida". Sinto que h algo para viver, mesmo que eu melhore s um pouco, ento fiquei mais relaxada.Eu deveria viver considerando como as outras pessoas se sentem.Fiz uma promessa ao Dr. Yamamoto, que eu tentaria ser capaz de dirigir minha cadeira de rodas sozinha na prxima vez que o visse". Eu vi o cu azul, fazia tempo...Era to transparente, senti que poderia ser sugada para dentro dele. Minha pronncia das colunas 'na' e 'da' no so muito clara.E tambm difcil para mim dizer as colunas de 'ka', 'sa', 'ta' e 'ha'. Me pergunto quantas palavras restaram que eu ainda consiga dizer?Terei que tentar superar isso, de um jeito ou de outro. Levante seu esprito de luta, ou sua doena ir te derrotar! A senhorinha me comprou panquecas deliciosas para o almoo, comemos metade cada.

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Eu estava com febre e no tinha energia para falar.Me senti muito pesada, fiquei o dia todo deitada na cama. Minha senhorinha me olhava com uma expresso preocupada em seu rosto. Tia Kasumi me levou a uma cafeteria dentro do hospital, ela me ajudou a beber soda de limo com uma colher, uma colherada por vez.Eu tinha desistido da cafeteria, pensando que nunca seria capaz de ir at l enquanto vivesse, ento aquilo me fez muito feliz. As mos da senhorinha estavam speras e rachadas agora, elas pareciam doloridas.Isso porque ela tinha que continuar lavando minhas fraldas durante a noite.Sinto muito. Os Chunichi Dragons ganharam o campeonato de basquete!Por alguma razo, ns tivemos de bnus um doce de feijo vermelho e arroz, e uma xcara de creme de ovo cozido no vapor para o jantar. Gostaria de saber se o diretor do hospital ou o chefe superior f dos Chunichi. Eu queria levantar, mas quando tentei, eu balanava como um balano e quase ca.Eu estava com medo. Minha senhorinha me ajudou. De manh, eu quase engasguei.Estava assustada de novo.Se eu no tomar cuidado para comer, por mais saboroso que seja, poderia ser fatal. Quando a senhorinha me levou para o banheiro, ns vimos um vaso transbordando com belas flores. Ns piscamos uma para a outra e roubamos um boto.Colocamos no vaso em nosso quarto. "Pequena Aya, voc est muito dependente de sua cuidadora", Dr. Yamamoto me repreendeu."Voc deveria achar o que voc pode fazer sozinha e faz-lo" Eu estava feliz pensando que eu estava bem se eu simplesmente ficasse fora da cama por um longo tempo, mas eu estava errada. A partir de hoje, vou praticar. Eu podia andar!!! Apoiando em minha cuidadora, pedi a ela para me levar ao parque.Eu queria brincar com alguma sujeira, senti como se estivesse colocando as solas do meu p no solo.Pedi-lhe para colocar meus ps suavemente sobre a terra .O solo estava confortavelmente fresco! Eu pratiquei desesperadamente, minha cuidadora estava impressionada com o que eu estava fazendo e me ajudou.Ela tambm me comprou um par de calas de moleton e uma jaqueta.Devo continuar Quero ir para casa durante o ano novo.Me pergunto se posso fazer com que me entendam. Me preocupo sobre como posso me comunicar com todos se eles no puderem entender o que eu digo.Mas eu ainda quero ir para casa. O boto da flor que roubamos estava aberto. A senhorinha chorou enquanto me assistia treinar."Voc fez um bom trabalho!", ela disse."Por que no assiste Aya uma vez?", ela disse para minha me um dia."Ela est se esforando muito, sabe?" Mas minha me respondeu, "Me machuca muito assisti-la".Ento ela disse para mim, "Aya, voc est indo muito bem.Ns queremos que voc v para casa no Ano Novo". Me movi cuidadosamente. "Sinto muito", eu disse para a senhorinha. "Oh, cuidar de voc minha obrigao", ela respondeu."No tem outro jeito". Ainda assim, no sei como me sentir. Tive presunto para o almoo, eu no saboreava presunto por um longo tempo.Isso me lembrou do passado. Me perguntava como eu poderia demonstrar minha gratido pela senhorinha.Eu no posso comprar nada a ela, porque no tenho dinheiro.Seria timo se eu melhorasse logo e pudesse cuidar dela. Por favor espere at l ento! Lutando para viver o presente. Em mais dez anosEstou com muito medo para pensar nisso. No tenho escolha, a no ser viver hoje mais sinceramente que eu puder. Viver tudo o que posso fazer agora. Sou jovem mas no posso me mover Dilema e impacincia. Mas eu sou uma doente, ento tenho que me focar na recuperao. Voc, uma pessoa,

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me aconselhe a no escrever tanto. Reconhecendo isso, juntei minhas mos em agradecimento. Pensando em meu leito... (Nesse ponto a caligrafia de Aya se tornou ilegvel). Eu entendo que a menstruao, que indica que voc realmente uma mulher, pra se voc tem uma doena.Eu tambm pensei que seria um sinal de recuperao se comeasse novamente depois de 6 meses. Olhando para cima, na enfermaria,vi o cu azul...Isso me deu um resto de esperana. O-BRI-GA-DA. Eu no posso mais levar a vida sem minha senhorinha ou sem depender de algum para tudo, inclusive para me virar na cama, para lidar com minhas funes intestinais, colocar minha roupa, tirar minha roupa, comer, sentarMinha me tem que trabalhar e cuidar de meus irmos e irms, ela no apenas minha me. Minha cuidadora est gastando sua vida s para mim. Ela cozinha macarro, e bolos de arroz (meu favorito) para mim. Ela me encoraja a comer mais, mesmo que um pouco, e a melhorar o mais rpido possvel para que eu possa ir para casa.Algumas vezes, sua nora traz pratos que cozinhou e me serve.Seus netos vem e tiram fotos minha, sua famlia toda cuida de mim. Eu dificilmente posso falar, tudo o que posso dizer "O-BRI-GA-DA".Mas eu quero demonstrar meu sentimento de felicidade para eles usando muitas outras palavras. Cada pessoa tem uma doena indescritvel. Quando eu lembro do passado, Irritantemente, eu choro; A realidade de hoje muito cruel, muito severa, E nem ao menos me oferece um sonho; Imaginando um futuro Me traz outros tipos de lgrimas.

Captulo 8 - 21 anos (1983-84) - "Enquanto ela estiver viva" por Shioka Kito (Me de Aya)
"Mrs. Kito, por favor venha at aqui depressa!" Eu recebi o telefonema do hospital em meu trabalho.Em pnico corri para o hospital o mais rpido que pude. Eu mal posso me lembrar como fiz isso. Me empurrei todos em meu caminho at o mdico e o amontoado de enfermeiras que estavam reunidos em volta da cama de Aya... "Qual o problema?", gritei. Aya estava respirando como se tivesse soluos, mas ela sorriu ao me ver. Eu a abracei pensando, "Graas a Deus, ela est viva!" O doutor me disse que uma paciente no mesmo quarto, havia notado que Aya estava agoniando, porque no conseguia se livrar de algum catarro preso na garganta.A paciente contou para a enfermeira e eles administraram um tratamento de emergncia, e salvaram a vida de Aya. Devido a uma variedade de coisas menores, como o desenvolvimento de uma febre e falhas na hora de engolir, a condio de Aya tem gradualmente se deteriorado. como se ela descendo escadas, um degrau por vez. A partir desse tempo, sua escrita ficou muito distorcida, quase ilegvel.No entanto, seu esprito de querer escrever a fim de viver no declinou, ela continuou escrevendo em seu caderno segurando a caneta com toda a fora que ela podia reunir em um mo que j no se moviam como ela desejava. Hoje, ela no pode nem mesmo fazer isso.No entanto, tenho certeza que ela ainda est escrevendo em seu corao, enquanto luta desesperadamente contra o demnio da falta de sade.

Captulo 9 - "Eu poderei...me casar?" por Hiroko Yamamoto.


Introduo.

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Recebi um telefonema da me de Aya em uma quarta-feira no final de setembro.Foi mais ou menos na hora do dia que os pacientes que esperam para serem examinados, e aqueles que j foram submetidos a exames comeam a ficar um pouco cansados de ter que gastar tanto tempo no hospital. Ela me disse que estava preparando para publicar o dirio de Aya, que tinha escrito por um longo perodo.Ela queria me perguntar, como seu mdico, sobre a doena que Aya tinha sofrido e sobre uma parceria com ela. Enquanto aconselhava Aya para manter suas anotaes em seu dirio e os organiz-los em um livro, eu estava preocupado com o fato de que no havia muito que eu pudesse fazer para ajud-la.Ento eu estava muito aliviado e feliz ao ouvir que a publicao estaria a caminho. Aya j no capaz de se levantar sozinha e agora est de cama.Ela depende de algum para ajud-la a comer e fazer tudo por ela. Sua me disse que queria terminar o livro o mais rpido possvel por causa da filha.Eu senti um n na garganta quando ouvi a forma de falar da me, eu concedi seu pedido.Ao mesmo tempo, pensei que olhando para trs, seria uma boa chance para eu pudesse colocar tudo junto, pois meu encontro com Aya tambm foi profundamente conectado com meu prprio crescimento como mdico. Voc pode achar o que eu tenho a dizer sobre a doena incurvel de Aya, degenerao espinocerebelar, um pouco difcil de acompanhar, mas eu espero que voc leia cuidadosamente, pois importante para compreender o modo de viver de Aya. O que degenerao espinocerebelar? Um crebro humano tem cerca de 14 bilhes de clulas nervosas, apoiadas por mais de dez vezes o nmero de clulas.As clulas nervosas so classificadas em vrios grupos.Alguns funcionam quando voc est se exercitando e outros quando voc est observando, ouvindo, ou sentindo alguma coisa.Enquanto uma pessoa est viva, muitos grupos de clulas nervosas esto trabalhando. As clulas nervosas dentro do cerebelo no crebro, o tronco cerebral e da medula espinhal so necessrias para o corpo para manter o balano reflexivamente, e para conseguir movimentos rpidos e suaves.Degenerao espinocerebelar uma doena na qual as clulas nervosas mudam gradualmente e finalmente desaparecem. Ainda no descobrimos porque comportam-se dessa maneira.Segundo as estatsticas nacionais existem pouco mais de 1000 pacientes que sofrem da doena no Japo. No entanto, dizem que o nmero real de doentes duas ou trs vezes esse valor.O sintoma mais frequente da doena na fase inicial quando voc sente que seu corpo est balanando.A principio voc pode pensar que porque est cansado ou porque tem anemia, mas ela se desenvolve gradualmente para o estgio em que voc no pode andar reto. As pessoas podem comear a perguntar se voc est bbado.Outros sintomas incluem: Viso embaada; viso dupla; ou coisas que parecem sacudir; dificuldade em falar porque voc no pode preparar a lngua para determinados sons; dificuldade para urinar, e sensao de resduos da urina mesmo depois de ir ao banheiro; sensao de desmaio quando est de p, porque sua presso parece cair de repente; etc. Como a doena progride. Os balanos aumentam, e voc precisa de algum apoio quando est andando.Se ele fica pior, voc no consegue ficar em p sozinho com as pernas juntas.A pronncia gradualmente torna-se obscura e seu ritmo de fala fica pior, ento as pessoas no conseguem entender o que est dizendo.O movimento de suas mos e seus dedos no podem ser controlados como voc gostaria.Isso significa que voc tem dificuldade para escrever e ningum consegue ler o que voc escreveu.Voc no pode usar os pauzinhos para comer, e no consegue levar determinada comida at a boca, mesmo com uma colher. E mesmo que algum te ajude a comer, leva tempo para engolir, e s vezes voc pode engasgar e tossir arroz por toda a parte. Esses sintomas progridem pouco a pouco, at que finalmente est de cama.Depois, existem vrios perigos: Escaras podem infectar; Voc pode desenvolver pneumonia por causa dos alimentos que podem entrar pela traquia durante uma falha para engolir; a urina deixada na bexiga, e um aumento dos bacilos leva a uma cistite. Como resultado de todos ou alguns desses sintomas, um paciente geralmente morre em cinco ou dez anos. E no h remdio? Hoje, no existe medicamento disponvel. A causa da doena ainda desconhecida, ento ns estamos tentando no escuro em relao ao tratamento adequado.Existe um remdio que pode impedir temporariamente que a doena avance, ou

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diminuir a velocidade do avano.Chamou muita ateno, mas no tem sido usado por muito tempo e ns precisamos ter uma viso de longo prazo para sua eficcia. Mas graas aos notveis avanos da engenharia gentica nos ltimos anos, certamente s uma questo de tempo at ser possvel determinar o cromossomo em que h um gene que causa a doena, se a doena hereditria. Ento talvez seja possvel substituir esse gene por um gene saudvel.Eu espero, sinceramente, que a voz triste dos pacientes da degenerao espinocerebelar e suas famlias possam ser adicionados ao debate sobre erros e acertos na manipulao gentica.Mas isso para o futuro. As orientaes mais eficazes para o momento, para que pacientes continuem se exercitando e treinando.Eles devem manter a fora dos msculos em seu corpo inteiro, e cuidar de si mesmo enquanto eles puderem. Como voc explica sobre a doena para os pacientes? No difcil para mdicos especialistas diagnosticarem a doena, no entanto, eles tendem a agonizar sobre como eles devem explicar aos pacientes e suas famlias.Alguns mdicos preferem no dizer aos pacientes que no existe nenhuma possibilidade de melhorar.Em vez disso, eles encorajam seus pacientes com palavras como : "No se preocupe, voc ser curado". No entanto, eles sabem que a condio do paciente ir piorar gradualmente, e que impossvel para eles se recuperarem.Eles podem explicar isso para a famlia de pacientes em determinado grau.Outros mdicos decidem desistir em desespero, e tudo que eles fazem dizer ao paciente e sua famlia que uma doena muito sria, que no h cura. O que eu digo para meus pacientes : " muito difcil de curar essa doena.Existe tambm a possibilidade de que ela piore lentamente.Entretanto, hoje existem vrios tipos de remdios sendo desenvolvidos".Ento eu explico em detalhes por mais quantos anos o paciente, provavelmente, ser capaz de andar, e quanto tempo mais ele ser capaz de se sentar e mover suas mos e pernas. Os pacientes e suas famlias tendem a ficar temporariamente em choque com a notcia, mas eles logo recuperam o esprito normal e comeam a planejar suas novas vidas e como viver sua vida social ao lidar com a doena.Alguns pacientes, no entanto, visitam vrios outros hospitais na esperana de obter mais palavras tranquilizadoras sobre a cura.Eles nunca voltam para mim como ambulatoriais. Isso me desencoraja, porque eu comeo a me preocupar se eu no poderia fazer com que me entendessem corretamente.Eu tenho que concluir que para comear, ns no tivemos uma boa comunicao. Eu acho que esses pacientes que ficam comigo e suas famlias tm pensamentos parecidos com os meus. A pequena Aya Kito (me referindo a uma mulher crescida como essa pode soar estranho, mas para mim ela ainda a 'pequena Aya' ) e sua me estavam entre eles. Primeiro encontro com Aya. Eu tinha acabado de voltar de uma estadia de trs anos nos Estados Unidos.Eu estava trabalhando na quarta sala de estudos do primeiro departamento de medicina interna do hospital universitrio de Nagoya (agora o departamento de neurologia) com o professor Itsuro Sofue.Estava ajudando a analisar dados nacionais em degenerao espinocerebelar.Eu tambm escrevi as concluses do professor sobre os pacientes em seus registros de casos. Uma segunda-feira, uma menina da escola secundria foi levada para a sala de exame por sua me.Nos ltimos anos, o nmero de especialistas que estudam doenas nervosas em departamentos peditricos aumentou.Ento era raro uma criana vir para uma consulta no departamento de neurologia.Soube mais tarde que a me de Aya era uma enfermeira que trabalha para um centro de sade em Toyohashi.Ela tinha descoberto que o professor era o lder da "equipe de pesquisa sobre degenerao espinocerebelar, uma doena indicada pelo Ministrio da Sade e Bem-Estar". Isso explica porque Aya se incomodou em vir por todo o caminho at nosso departamento de medicina interna.TInha sido a deciso da me. No pronturio da garota que estava sentada no meio da sala de consultas no incio da tarde estava escrito "Aya Kito, 14 anos". Seu rosto redondo e pequeno com os olhos bem abertos deu a impresso de que ela era uma menina brilhante.Seus olhos pareciam preocupados quando ela olhava em volta para o professor e sua me enquanto eles conversavam. Aps o primeiro exame, o professor diagnosticou degenerao espinocerebelar.Ele explicou para a me de Aya sobre a doena, deu instrues sobre como conseguir uma CT para Aya e verificar o interior do crebro, um teste de oscilao de gravidade, e um teste de movimento do globo ocular.Esses testes proporcionariam uma anlise melhor dos sintomas.Ele pediu para Aya voltar como paciente regular uma vez por ms para verificar suas condies. Fiquei impressionado com a atitude positiva de Aya e sua me, apesar da grande ansiedade pressionando-as.Senti uma grande afinidade com elas. Logo passei a ter meu prprio consultrio, ento no tive muita chance de ver Aya sendo examinada, mas eu ia muitas vezes ao hospital no mesmo dia, e nos encontrvamos no corredor. A me de Aya aceitou o progresso da doena muito bem, s vezes ela me dizia com uma voz triste que o balanar de Aya estava aumentando e ela tinha tropeado, ou que sua escrita estava mais

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desordenada.Algumas vezes ela tambm me informou alegremente que Aya estava indo bem na escola, estava tirando boas notas, e tinha um relatrio interno do colgio elogiando sua boa atitude, ento ela poderia entrar em uma escola secundria pblica.Ela tambm me disse que Aya tinha passado no terceiro nvel do Teste de Proficincia de Ingls, eu meio que defendi Aya, que estava fazendo seu melhor para lutar contra a doena. "O terceiro nvel desse teste muito difcil sabe?", eu disse. Contei com orgulho aos meus amigos, como se fosse minha prpria filha. Um dia, em torno do momento em que a cerejeira floresce no Parque Tsurumai e as ptalas rosa-claro comeam a surgir, o rosto sorridente de Aya apareceu na esquina da cortina da minha sala de consultas. "Dr. Yamamoto", ela disse, "eu passei no vestibular". Enquanto eu respondia: "Parabns e boa sorte!", no pude deixar de desejar que sua doena no se desenvolvesse muito, pelo menos antes de sua formatura.. Isso tambm me incentivou a prosseguir com minhas pesquisas sobre um novo remdio que estava sendo desenvolvido.A escola que Aya entrou era localizada em Toyohashi, em Aichi.Foi orientada para a preparao para exames de ingresso na universidade, sua vida escola comeou bem animada, mas logo o desequilbrio de Aya se agravou. Ela j no podia ir para a escola de nibus, um nibus lotado todas as manhs.Mesmo que sua me sempre estivesse ocupada como enfermeira, ela levava Aya de carro todos os dias. Aya caiu algumas vezes quando ia de nibus e veio ao ambulatrio com cortes nos joelhos ou com caroos na testa.O rosto de sua me escureceu momentaneamente quando me disse que as notas de Aya no colgio pareciam estar piorando pouco a pouco. Mas logo em seguida ela sorriu alegremente e disse, "Mas porque a escrita dela muito lenta durante os testes, ela corre contra o tempo.Ento no tem jeito, tem?" De fato, Aya no podia tomar anotaes corretamente, ela tambm tinha que mudar de sala para diferentes aulas, e estava sempre atrasada porque seus movimentos estavam muito lentos.Sua escola aparentemente achava que era um grande problema.No entanto, seus colegas de classe a ajudaram muito, carregando seus materiais ou segurando sua mo quando viam que ela estava desesperadamente tentando andar.Posso imaginar o quanto ela era grata, mas tambm o quo frustrada ela deve ter se sentido sobre o corpo com deficincia.Mesmo assim ela estava sempre sorrindo e seus grandes olhos estavam ativos em seu rosto enquanto ele se tornava mais fino e pequeno. Ento foi decidido que ela deveria entrar no hospital durante suas frias de vero, a fim de experimentar o novo medicamento. A admisso da pequena Aya ao hospital. Aya ficou na ala hospitalar 4A no hospital universitrio de Nagoya, ela era muito popular entre as enfermeiras. Embora fosse uma estudante do ensino mdio, o rosto de criana lhe dava um olhar angelical.Ela obedientemente seguia as instrues de todos, na esperana de ficar melhor, mesmo que s um pouco. Ela planejou e praticou vrios exerccios para as mos e pernas, era impossvel no gostar dela. O novo remdio teve um ligeiro efeito, mas no reduziu os inconvenientes dirios.As enfermeiras reclamavam para mim, dizendo "Dr. Yamamoto, a pequena Aya est trabalhando to duro.Por que o senhor no pode fazer algo para ajud-la?". Senti uma derrota. Nessa poca, as palavras que estavam circulando era que o professor do hospital era uma autoridade em degenerao espinocerebelar.Muitos pacientes vieram para o nosso hospital de todos o pas.Aya e Ukun, uma garoto um ano mais novo que Aya, eram os pacientes mais jovens e alegres.Mas alguns pacientes estavam de cama, se levantavam apenas para ir ao banheiro em cadeiras de rodas. Observadora, Aya mencionou os nomes do pacientes em estado grave e me perguntou : "Ser que logo vou ser como eles?" Eu sabia que Aya tinha vrios planos para o futuro.Dei algumas voltas, ela verificava cuidadosamente minhas reaes enquanto me perguntou sobre eles.Eu tinha comeado a sentir que estava chegando a hora de lhe explicar corretamente sobre a doena. Ento respondi, "Vai levar um bom tempo, pequena Aya, mas sim, voc vai ser assim eventualmente". Eu expliquei em detalhes o que aconteceria a ela com o passar do tempo: o balano aumentaria gradualmente; eventualmente seria difcil andar; sua fala se tornaria obscura e poderia ser difcil entendela; e escrever ou usar as mos para qualquer trabalho manual se tornaria difcil. Por alguns dias depois disso, ela estava muito deprimida, mas logo comeou a me perguntar coisas positivas novamente: "Dr. Yamamoto por quanto tempo ainda serei capaz de andar?" ou "Voc acha que eu poderia fazer esse tipo de trabalho?".Sentia muito por ela, mas pensei que era uma boa coisa ter explicado tudo. Na verdade, depois disso, nosso vnculo se tornou mais forte, podamos conversar abertamente sobre os sintomas graves da doena, e sabendo com antecedncia o que viria a seguir tornou-se mais fcil para decidir o que fazer em seguida. Sua permanncia no hospital por aquele tempo, no foi capaz de fazer com que ela melhorasse muito.No entanto, acredito que ela deixou o hospital entendendo o que era mais importante para uma vida longa sobre tratamento mdico, que ela teria que enfrentar.

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Mudando para uma escola de deficientes. O colgio de Aya pediu que ela deixasse a escola pois ela estava causando problemas para a sala toda. Era o que temamos que acontecesse.Amargamente desapontada, sua me me disse que seus colegas de classe estavam ajudando ela a subir e descer as escadas quando trocavam de sala dizendo : "No tem problema Aya! Vamos ajud-la do mesmo jeito no futuro". Me senti mais brilhante quando soube que seus colegas estavam apoiando. Sua me me disse que ia pedir na escola que sua filha pudesse ficar. "Se os professores tiverem alguma dvida sobre a doena de Aya", eu disse a ela, " ficarei feliz em explicar.Ou poderia ir com voc para a escola" Mas ela respondeu que preferia ir sozinha.Ela foi para a escola muitas vezes, apesar do horrio de trabalho, e fez um forte apelo para as autoridades escolares para que Aya ficasse l.Mas no final, foi decidido que Aya teria que se mudar para uma escola para deficientes. O motivo, que a escola foi projetada de modo que os alunos possam se movimentar livremente em cadeira de rodas.E tambm por ter instalaes para reabilitao onde podem estudar enquanto estiverem em tratamento.Mas acho que foi um grande choque para a me de Aya, que junto com muitos colegas, estava brigando contra a mudana. Quando ela me disse com uma voz triste que Aya estava mudando, senti um n na garganta. Acho que os administradores do colgio no sabiam como lidar com Aya.Suas concluses foram que se existe uma escola especializada em crianas como ela, por que ela no a frequenta?? Mas me pergunto se causar problemas foi a nica coisa que Aya fez na escola.Pelo o que ouvi, o desejo de cuidar de uma amiga deficiente surgiu muito naturalmente entres seus colegas, eles poderiam aprender muito sobre as atitudes srias de uma amiga que estava tentando to dificilmente viver. Eu estava muito decepcionada com aqueles que estavam envolvidos em sua educao, eles nem sequer procuraram saber sobre a doena.Eles fizeram as coisas baseadas por um livro. Hoje, a questo do assdio moral muito falado, mas eu acredito que no havia nenhum indcio de sombras obscuras sobre os colegas de Aya. Muito mais tarde, quando Aya entrou no hospital novamente, me lembro dela dizendo para mim alegremente, "Por favor me d permisso para sair, pois vou encontrar com meus amigos da escola". Vida hospitalar no Hospital Universitrio de Sade de Nagoya. Em abril de 1980, eu acabei minha tese de doutorado na Universidade de Nagoya. Me mudei para ocupar um novo cargo no Hospital Universitrio de Sade de Nagoya, agora chamado Hospital Universitrio de Sade Fujita, em Toyoake, Aichi. At ento Aya necessitava da utilizao de uma cadeira de rodas eltrica, ela s podia viajar para o hospital de carro. Por Toyoake ser mais perto de sua casa, ela tambm se mudou para o mesmo hospital onde agora eu trabalhava. Ao examinar Aya na sala de consultas do novo hospital, eu comparei sua condio com o dia em que a conheci em Nagoya.Seu rosto estava mais cheio, e eu era capaz de compreender o que ela falava com mais facilidade.Mesmo que ela tenha dito que estava balanando, para os olhos dos outros ela andava normalmente... Depois de cinco anos, porm, ela precisava de algum para empurr-la por a em sua cadeira de rodas, ela no conseguia pronunciar as palavras rapidamente mesmo que tentasse, ela apenas conseguia falar se contorcendo e esticando o pescoo, e seu jeito de falar era difcil para entender se fosse algum que ainda no estava acostumado a isso...Eu fiquei chocado por sua deteriorao. Depois de deixar a escola para deficientes, Aya ficou em casa enquanto os outros membros de sua famlia estavam trabalhando ou na escola.Ela almoava sozinha e cuidava de si mesma.Sua me ficava preocupada sobre possveis acidentes enquanto estavam todos fora; Aya muitas vezes caiu dentro de casa, mesmo quando estava segurando em algo.De fato, toda vez que ela veio para o ambulatrio, tinha machucados das quedas que causaram hematomas no rosto, braos e pernas.Haviam mais deles, e foi cada vez se tornando mais srio. Ela entrou na enfermaria de medicina interna no oitavo andar do prdio dois, a fim de ter tratamento e reabilitao pela segunda vez. Ela foi a primeira paciente de degenerao espinocerebelar dessa ala. Eu era encarregado de sete ou oito pacientes, alm de outros, todos com problemas no corao ou no sangue.Muitas enfermeiras eram jovens e algumas mais jovens que Aya. Eu tinha pego o hbito de cham-la de "pequena Aya". Era engraado ouvir as enfermeiras mais novas que ela a chamando de "pequena Aya" tambm.Mas isso mostra o carinho que todos tinham por ela. Aya operava sua prpria cadeira de rodas. Ela lavava o rosto com as mos deficientes, ia ao banheiro, e limpava a mesa de refeies.Ela foi para a reabilitao sem falhas, e lia livros sentada em uma cadeira ou em sua cama durante o dia. Ela se interessou por artesanato e origami que os outros pacientes ensinavam uns aos outros, mas ela estava angustiada por no poder fazer o que ela queria. A enfermeira chefe foi tocada quando ela olhava discretamente esses momentos.

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Mais que qualquer outro na mesma parte do hospital, foram os pacientes mais velhos que foram movidos por Aya.Eles ficaram paralisados de um lado por causa de AVC, seus vasos sanguneos se quebraram subitamente, ou se tornaram restritos.Eles no conseguiam mover as mos e pernas como desejavam.Eles ficavam muito irritados e algumas vezes, faltavam nas sesses de reabilitao.Alguns deles j tinha quase perdido a vontade, no s para os exerccios, mas para a prpria vida.No entanto, quando eles viram o grande esforo feito por Aya, que poderia ser neta deles, eles se sentiram estimulados a fazer seus treinamentos novamente.Eles comearam a dobrar e esticar os braos e as pernas em suas camas. Tanto suas famlias como as enfermeiras estavam satisfeitos. Como seu mdico, eu no poderia pedir mais.Eu tinha explicado os benefcios da reabilitao de novo e de novo cada vez que eu os visitava.Eu tentei dizer vrias coisas para motiv-los, mas percebi que o que eu havia dito tinha menos efeito que o jeito que Aya os olhava enquanto empurrava to dificilmente sua cadeira de rodas. Os exames e o tratamento de pacientes no o nico papel do Hospital Universitrio, mas tem tambm que realizar pesquisas e educar os estudantes de medicina, ensinando-lhes como se tornarem bons mdicos. Depois de estudar sobre as doenas de um modo geral, os alunos so divididos em dois pequenos grupos de seis ou sete pessoas. Eles fazem uma ronda de visitas a um departamento diferente a cada uma ou duas semanas para examinar os pacientes.Eles lem as anotaes relevantes e recebem orientaes do mdico responsvel pelo paciente.Esse o currculo chamado "porikuri" (policlnica). Dois grupos, muitas vezes tem que permanecer no hospital durante a noite, e algumas vezes at dormir no quarto especial de 'porikuri' : os estudantes do departamento de cirurgia orientada, que tem que observar as operaes, e aqueles que so do departamento de obstetrcia, que tambm tem que assistir ao nascimento de bebs. Sinto pena dos pacientes que colaboram com esse currculo, mas eu sempre peo a eles, porque acho que um jeito importante de formar bons mdicos.Os pacientes concordam gentilmente, quando as visitas so repetitivas, os pacientes se acostumam com eles.Eles ainda adquiriam um conhecimento melhor por olhar as anotaes carregadas pelos estudantes e ouvindo o que o mdico explica para eles. Revertendo os papis, os pacientes algumas vezes at ensinam algo para os estudantes do prximo grupo que vem por a. Aya era da mesma idade dos estudantes do grupo, eu estava um pouco preocupado sobre o estado de sua mente, mas eu queria que os estudantes entendessem algumas coisas sobre sua doena.Eu refiz meus pensamentos e pedi para que ela cooperasse. Ela concordou com um pequeno e molhado sorriso. Trs estudantes, dois rapazes e uma moa, foram responsveis por Aya.Eles a examinaram cuidadosamente e estudaram muito sobre sua doena.Apesar de suas visitas terem acabado aps uma semana, um dos rapazes s vezes ia ver Aya, noite, enquanto ele estava estudando em um departamento diferente. Ele foi abenoado com boa sade e veio de um tipo de famlia em que era normal estudar medicina.Eu podia imaginar que ele ficou chocado ao saber das circunstncias de Aya : entrando em uma escola com o objetivo de estudar e depois ter que se mudar para uma escola de deficientes por causa de sua doena.E ele sabia que a doena foi 'lenta mas progressiva'. Eu fiquei feliz ao ouvir que ele encontrou tempo para visitar Aya no apenas por causa de seu interesse na doena, mas por causa de sua bondade.Isso me sugeriu que ele poderia se tornar um bom mdico. Um dia, eu estava andando pelo corredor aps terminar as visitas pelos quartos.Aya saiu de repente de sua sala com sua cadeira de rodas, como se ela estivesse esperando por mim.Ela parou ao lado de um hidrante na parede mal iluminada e me fez uma pergunta do nada : "Dr. Yamamoto, eu poderei... me casar?" Eu automaticamente respondi, "No pequena Aya, no poder". Ento pensei por um momento.Por que ela me fez essa pergunta?Talvez ela goste de algum... ser que o estudante que vem visit-la ???Pensando que eu deveria ouvi-la cuidadosamente, me agachei e olhei para seu rosto enquanto ela estava l, sentada em sua cadeira de rodas.Fiquei chocado ao ver o olhar de surpresa em seu rosto.Ela estava claramente assustada com minha resposta. Aya estava em um estado em que tinha que lutar at sobre pequenas coisas, e ela sabia que sua doena estava gradativamente piorando.Pensei que ela nunca pensaria em casamento no geral, a deixei pensando sozinha se poderia se casar ou no. Agora eu percebi, no entanto, que a realidade era diferente : ela se tornou mais alta, seus seios tinham se desenvolvido, e ela estava tendo seu perodo regular.Isso sempre a incomodou porque faz com quem ela balance mais.Eu assisti Aya se desenvolver de garota para mulher, ento por que nunca pensei que ela nunca pensaria sobre se casar e ter uma famlia?Senti vergonha de mim mesmo.Mesmo levando em conta que estamos profundamente interligados por tanto tempo, eu no pude compreende-la inteiramente. Isso me fez refletir sobre minha conduta.Foi o maior choque que eu j tive vindo de um de meus pacientes. Nunca me esquecerei os olhos grandes, os calafrios e a expresso de surpresa de Aya naquele momento.Suponho que minha resposta a pegou de surpresa. "Por que eu no posso?", ela perguntou.

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" porque meus filhos teriam a mesma doena?" "Bem, voc precisa de algum para se casar", eu respondi o mais alegremente possvel."Primeiro de tudo, voc tem que encontrar algum que compreenda sua situao e concorde em casar com voc.Voc tem algum em mente?" Foi uma resposta muito cruel, mas eu no queria dar-lhe uma resposta vaga que pudesse encoraj-la a criar uma iluso. Eu estava s lgrimas quando ela balanou a cabea e disse, "No". Eu no sei o que veio primeiro, seu rosto se tornando nebuloso por causa de minhas lgrimas ou seus olhos enchendo de lgrimas. Por um tempo, no consegui me mexer.Por vrios dias depois desse incidente, eu ainda podia ouvir sua voz me perguntando, "Dr. Yamamoto, eu poderei... me casar?" O aluno que a visitava de tempo em tempo, gradualmente parou de ir v-la.Acho que ele est muito ocupado.Talvez em parte por causa disso, Aya se comprometeu a reabilitao, como se nada em especial tivesse acontecido.E ela parecia alegre. Perto do final de sua estadia hospitalar, Aya comeou a sofrer de hipotenso ortosttica.Ela poderia ter dor de cabea e sentir nuseas quando se levantasse. Ento um dos pacientes no mesmo quarto morreu repentinamente. Aquilo fez com que a ansiedade de Aya sobre a morte fosse mais forte.Ela passou dias parecendo deprimida. Novamente expliquei-lhe o que poderia acontecer com o progresso da doena, mas eu disse que teria um longo tempo at que ela tivesse que encarar a prpria morte.Ela concordou, e pouco a pouco se tornou alegre novamente. No entanto, ela comeou a precisar de outras pessoas para cuidar dela.Ela se mudou para um hospital que permitia um cuidador para ficar com ela.Eu ia l s vezes para ver os pacientes no meu campo especial.Mais tarde, ela se mudou para uns hospital mais prximo de sua casa, em Toyohashi. Embora eu no tenha visto a me dela por mais de dois anos, ela continuou me atualizando sobre a condio de Aya.Ela consulta a mim e a um jovem mdico da minha universidade, que foi enviado para o hospital onde Aya est internada agora.Ento eu tenho uma boa noo de como ela est indo.Ouvi que ela amada por todos no importa onde v, e seu cuidador cuida dela com muito carinho e compaixo. Sempre que meus pacientes com essa doena comeam a ficar desanimados, eu os encorajo falando de Aya. Recentemente, tenho pensado que na verdade sou o que mais foi encorajado por ela, mais que todos. Hiroko Yamamoto Assistente de professor, (agora professor). Departamento de Neurologia, Fujita Health University Hospital.

Posfcio - Por Shioka Kito (Me de Aya) Quando fomos para o Hospital Universitrio de Nagoya para uma consulta, o mdico nos disse o nome da doena de Aya. Ele explicou como suas habilidades fsicas seriam gradualmente perdidas no decorrer do progresso da doena e que no havia cura.Como qualquer me, eu rezei para que pelo menos o caso de minha filha fosse diferente, que o progresso da doena pudesse parar onde estava, e que algum tipo de milagre acontecesse. Minha filha acreditava absolutamente que podia se curar, eu estava muito confusa e achei difcil contar os termos da situao.Como seus pais, como poderamos cuidar dela?Percebi que teramos que enfrentar nosso futuro com firmeza, caminhando juntos a ela e apoiando-a como um pilar slido. Algumas pessoas que tiveram uma deficincia parcial, como perda de um brao ou uma perna, podem usar a parte saudvel para compensar.Mas no caso de degenerao espinocerebelar, o corpo do paciente perde todo o poder de locomoo.Todas as grandes funes, como sentar e andar, se perderiam gradualmente, ento as outras funes tambm, como escrever e utilizar os pauzinhos para comer. Todo o processo requer uma longa batalha contra a deficincia, e as tticas mudam de acordo com as condies do paciente. Constantemente ameaada pelo progresso de sua doena e sob a presso da ansiedade e medo, Aya se recusava a aceitar o inevitvel, ou a desistir.Ela continuou fazendo esforos, mas finalmente ela ficou de cama. Hoje ela dificilmente consegue falar e no consegue nem ao menos enxugar as lgrimas.Gostaria de saber o que e como ela pensa sobre si mesma dentro de seus crebro?Mas no h jeito de entender isso agora.Ela foi privada at mesmo da capacidade de expressar seus sentimentos. No sexto ano de sua doena, quando ela se tornou incapaz de lidar com a vida diria por si mesma, ela escreveu : "Por estou vivendo?". Ela me fez a mesma pergunta.

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Ela tentou dificilmente para se manter seguindo em frente e lutou o quanto pde.Mas o resultado final era que sua vida estava se movendo cada vez mais longe da vida que ela queria viver.Ela parecia estar repreendendo-se, dizendo "Minha vida no vale nada" , " Eu no tenho nada pelo o que viver", e "Eu sou apenas um fardo". Ela nunca disse ou fez alguma coisa para criticar os outros, como "Por que s eu que me tornei assim?" ou "Eu desejo que voc nunca me tivesse". Isso tornava mais difcil para que eu respondesse. Os principais eventos em sua vida, como o foco de sua doena, sua mudana de escola, sua formatura, quando ela se tornou incapaz de andar, e encontrando uma cuidadora, sempre foi impedida de alguma forma. Isso tornava Aya depressiva. Ns crescemos cavando juntos um tnel escuro enquanto tentvamos curar seu corpo ensanguentado e danificado.Mas ento descobrimos que tnhamos que enfrentar outro obstculo.Viemos at aqui, de uma forma ou outra, na esperana de encontrar um caminho brilhante, que pudssemos dizer: "Ah, por isso que estvamos procurando!", mas a realidade da estao final que tnhamos agora, acabou sendo muito cruel. Eu chorei com Aya quando ela chorava.Me juntei a ela em sua tristeza, como a ajudei a se levantar todas as vezes que ela caiu.E quando ela se tornou incapaz de se mover e tinha que rastejar pelo corredor, eu a seguia, rastejando no mesmo ritmo. Eu no podia tomar a louvvel atitude de nunca mostrar minhas lgrimas na frente das crianas, porque eu compreendi muito bem a agonia e a dor de Aya, pensei que era apenas um jeito natural de me mostrar como me. Mas na posio de adulta e me, eu no a diferenciava de seus irmos saudveis. Em relao as palavras, 'no tem jeito porque ela est doente', eu muitas vezes insisti que ela poderia fazer algumas coisas corretamente, exceto aquelas que fossem realmente impossveis para uma pessoa com deficincia.A diferena dos outros era apenas que ela tinha um fardo sobre as costas, por causa de sua doena.E eu tive que dividir esse fardo. Aya disse que por causa do fardo sua vida havia sado dos trilhos.Mas eu comprei vrios livros para ela sobre a batalha de outras pessoas contra a doena.Eu fiz ela ler todos, dizendo que esta era a sua vida tambm.Eu no queria que ela pensasse que era a nica pessoa infeliz no mundo.Tentei anim-la dizendo: "Aya, voc tentou to duramente o quanto pde com tudo e isso realmente surpreendeu a todos.Eu acho que voc est levando uma vida muito mais digna do que sua me, que tem vivido muito calmamente sem uma deficincia fsica. por isso que voc tem amigos que ainda te visitam e dizem que existem muitas coisas que eles podem aprender com voc.Isso maravilhoso!". Eu decidi escrever aqui para responder sua pergunta, "Por que estou vivendo?" Comecei a organizar suas anotaes, que explicitam o modo que ela viveu sua vida de luta.Na esperana de produzir um livro que pudesse fornecer para Aya algum conforto e dar-lhe um motivo para viver. Consultei o Dr. Yamamoto, ele gentilmente concordou em ajudar. Aya mesma diz, "Eu no vivo uma vida decente, que possa contar para outras pessoas.Estou envergonhada porque sempre choro, tem sido uma vida de muitos arrependimentos, constantemente digo a mim mesma que eu deveria ter feito muitas coisas". Irmos e irms de Aya. O irmo e a irm de Aya, Ako, eram estudantes da escola secundria quando foi decidido que Aya teria que se mudar para uma escola para deficientes fsicos. "No h nenhuma esperana de que Aya se recupere de sua doena", eu disse a eles. "Isso s vai piorar, em alguns anos, eu acho que sua condio ser grave e no poderemos tirar nossos olhos dela.Mas eu vou cuidar dela a maior parte do tempo, ento espero que vocs planejem seus futuros firmemente e cuidem de sua prpria sade". Eles me ouviram em silncio e seriamente. Ako, que apenas um ano mais nova que Aya, estava orgulhosa que seus cabelos cresciam at os ps, mas de repente ela cortou curto. "Por que voc fez isso?" Eu perguntei. "Bem", ela respondeu "eu s queria mudar minha imagem". Observando como seu comportamento mudou depois disso, senti que ela tinha decidido sua prpria maneira de viver, ou tinha resolvido fazer alguma coisa. Quando ela dividia o quarto com Aya, elas sempre discutiam, parecia haver um sentimento de rivalidade entre elas sobre tudo.Aquilo me deixava preocupada.Eu no podia entender porque elas no se davam bem, mas agora que Aya est de cama depois de sua vida em uma cadeira de rodas, Ako est agindo como sua irm mais velha.Ela se tornou sua principal assessora e d uma grande ajuda psicolgica. Diferente de Aya, ela foi capaz de se formar no colgio Higashi.Agora ela est estudando no colgio de enfermaria e sade em Aichi. Ela tem a esperana de trabalhar ao lado de Aya no futuro. O mais velho dos dois irmos de Aya cresceu como um homem que no desempenha qualquer papel diretamente relacionado com Aya.Mas ele liga de tempo em tempo e diz : "Est tudo bem me?No se force muito!"

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Eu digo, "Por que voc no vai visitar sua irm?Ela ficaria feliz". Mas ele apenas responde, "Bem, eu vou algum dia... Por favor, diga a ela que estou bem e ela deve se manter bem tambm". Pode ser, em parte, porque ele tambm sentiu uma forte onda de emoo quando viu Aya chorando da ltima vez em que foi visit-la. Ele tem trabalhado como policial em Mie por quase dois anos.Ele expressou sua simpatia por sua irm usando suas economias para publicar o livro, em que ele tinha guardado pouco a pouco dizendo : "Por favor, use isso para Aya". Como ser que os irmos e irms de Aya ficariam em relao a sua irm doente quando eles crescessem? Olhando para trs, eu percebo que alm de ser incapaz de fazer o suficiente por Aya, eu tenho negligenciado nossos outros filhos.Algumas vezes ouo sobre famlias em que as pessoas ignoram seus irmos e irms, esse tipo de coisa me preocupa enquanto envelheo. Eu nunca disse que eles deveriam planejar para ajudar a cuidar de Aya no futuro, mas parece que eles sentiram naturalmente suas obrigaes de cuidar um dos outros depois que eu me for. Isso me deixa muito feliz. Tratamento mdico. No primeiro hospital, os pacientes como Aya, com uma doena do cerebelo, que controla as funes do corpo, eram tratados pelo Departamento de Neurologia.Na fase inicial da doena, tnhamos uma sensao de segurana porque fazia parte do Hospital Universitrio de Nagoya.Ns percorremos um longo caminho nos sentindo relaxadas, sem mesmo considerar um aborrecimento.Mas a doena de Aya progrediu, ela se tornou incapaz de se mover por conta prpria. Por vrias razes, o hospital se recusava a permitir sua estadia. Quanto mais grave a doena de um paciente, o melhor para eles ficar e receber tratamento no hospital com um mdicos e as instalaes mdicas.Mas o sistema atual no permitia isso. Hospitais como esse, tem um poltica de prestao de cuidados 24 horas, ento cuidadores pessoais no so permitidos para ficar l.Mas at que ponto os "cuidados da enfermagem" prestados pelo hospital?Quem responsvel pela parte fora a "assistncia mdica"? No h outra sada, a no ser a famlia ir todos os dias para compensar isso. Se voc no pode fazer isso, o paciente no pode permanecer no hospital e deve mudar para um hospital particular.Contudo, no existem muitos lugares disponveis para doenas especiais como a de Aya. Graas a uma introduo do Dr. Yamamoto, Aya foi tratada durante dois anos no hospital, na cidade de Akita Chiryu. Esse era longe de nossa casa, assim seu contato com a famlia era bastante reduzido.amos uma vez por semana visit-la, era o melhor que podamos fazer, e tivemos que recorrer a um cuidador para cuidar dela nos outros dias. Sua vida hospitalar parecia no ter nem sinal de acabar.Queramos traz-la para perto de ns, ento comeamos a procurar um hospital adequado em Toyohashi. Primeiro ligamos para vrios hospitais, quando achamos um que sentimos que poderia aceit-la , ns o visitamos e explicamos detalhes do caso de Aya.ramos movidos de hospital para hospital, ento ela passou cerca de um ano no Hospital N. em Toyohashi. Eu sabia que no havia nada para me preocupar, desde que eles entendessem claramente as condies de Aya. Mas, para ser honesta, como sua me eu me preocupei muito toda vez que ela mudava para um novo hospital.Ela ficaria bem?Se ela ficar com catarro preso na garganta ou seu corpo ficasse travado, ela poderia sufocar e morrer. Gostaria de saber se eles forneceriam o tratamento de emergncia se isso acontecesse.Felizmente, a mdica responsvel por Aya tinha sido ensinada pelo Dr. Yamamoto. Fiquei aliviada quando ouvi que, algumas vezes, os dois se encontram no Hospital Universitrio. Em junho deste ano, ela se mudou para o Hospital Koseikai, pela terceira vez.Ela ainda est l hoje. No incio, ela mal conseguia comer, devido a rigidez de seu corpo, o que pode ser resultado da tenso e cansao pelas mudanas de hospital para hospital. "Da prxima vez, voc no ser capaz de respirar corretamente", disse um mdico no Departamento de Cirurgia, "bem, ns vamos fazer uma traqueostomia". Ele tambm explicou gentilmente para Aya sobre escrever em seu caderno de anotaes.Ele escreveu "Voc ficar bem, no se preocupe.Se voc melhorar, ns vamos imediatamente fech-lo novamente". Fui tranquilizada pela cooperao eficaz entre os Departamentos de Medicina Interna e Cirurgia, e a ajuda dos professores de reabilitao. S posso visitar Aya noite durante a semana ou aos domingos, ento no consigo me encontrar com seu mdico. Mas uma enfermeira sempre me informa sobre o dia em que o mdico estar de planto.Eu posso contactar o mdico para discutir qualquer preocupao que tivssemos sobre Aya e o que ela escrevia em seu caderno.O mdico faz todos os esforos para responder nossas perguntas, eu confio nele, sou grata e o respeito.Ele trouxe para Aya paz de esprito e sorrisos.

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Aya ama tomar banho, a notcia de que ela tomar um em breve, j suficiente para que ela tenha motivo para olhar para frente. Cuidadores. Uma das preocupaes que eu e Aya tnhamos era o problema de achar um cuidador.Seria facilmente resolvido se eu parasse de trabalhar para cuidar dela, mas meu marido e eu tivemos problemas financeiros: tnhamos que criar nossos outros filhos; e tiramos a hipoteca da casa levando em conta que os dois estvamos trabalhando. Eu no poderia largar meu trabalho. No havia outra alternativa a no ser encontrar um cuidador. Aya uma paciente com uma doena muito grave, ela no pode cuidar de seu dia a dia e sua fala muito difcil para entender, ela s pode se comunicar apontando para uma placa de slabas japonesas, e os dedos se movem muito lentamente.Ela tem que arrastar o dedo atravs da placa, at que finalmente consegue chegar a slaba que ela quer. preciso muita pacincia para esperar ela soletrar uma mensagem. Comer uma refeio leva pelo menos duas horas, ento, cuidar de Aya exige um grande esforo. O primeiro cuidador que encontramos tinha 70 anos, uma mulher.Ela tratou Aya com ternura, como se fosse sua prpria neta. Aya podia se comunicar com ela melhor do que comigo.Apenas observando os movimentos da boca de Aya, ela poderia dizer, "Sim, sim, eu entendo".Eu tinha que perguntar, "O que ela disse?". Vendo ela cuidar de Aya to eficientemente, eu estava muito agradecia por termos achado uma pessoa to boa, e tambm por seu valioso trabalho. Mas tivemos um perodo difcil depois que Aya mudou para o Hospital N. em Toyohashi.No consigo me lembrar quantas vezes tivemos que mudar de cuidadores esse ano.Quando peo para uma que tinha ficado com Aya por um perodo mais longe, "No est tendo um perodo difcil com Aya?", ela respondeu, "Se eu desistir nesse nvel, eu no estaria cumprindo minhas funes". Mas outro cuidador sempre dizia, "Estou tendo um momento muito difcil agora, muito difcil e sem esperanas", no ficava muito tempo. O problema era o momento de uma substituio.O presidente da Associao de Cuidadores nos disse que a famlia deve cuidar do paciente at encontrar um novo cuidador.Eu poderia de repente receber uma ligao da associao do meu trabalho. Ns estvamos em desvantagem porque era difcil cuidar de Aya e era certo que alguns cuidadores logo se cansariam e desistiriam, mas o que poderamos fazer? Me ofereci para passar a noite uma ou duas vezes por ms para que o cuidador pudesse descansar, era o melhor que eu poderia fazer.Sempre fui ao hospital com alguma relutncia, me perguntando se a cuidadora diria que queria ir embora.Quando pedi ao hospital pela sua colaborao em pedir para a associao encontrar uma substituta, eles disseram que no podiam fazer nada se a associao dissesse que no havia ningum disponvel. Tudo o que podiam fazer era ligar para eles e pedir uma cuidadora pela primeira vez. Dr. T. me ligou e disse, "Sra. Kito, voc no encontrar uma cuidadora como essa em qualquer outro lugar, voc sabe.Voc deveria cooperar com ela o mximo que puder para que ela fique por um perodo maior.Aya uma paciente difcil, ento ningum quer vir para cuidar dela". Aquilo me pareceu como um tipo de ameaa.Como ele poderia dizer palavras como essas, que levariam uma pessoa fraca para uma posio incomoda, ao mesmo tempo que ele dizia que o hospital no poderia fazer nada sobre a associao?O hospital no apenas nunca disse, "Vamos pensar sobre este problema juntos", como estavam at mesmo se recusando a nos ajudar.Isso me sugeriu que eles no estariam em posio para se meter em nossos assuntos. Fui associao muitas vezes para explicar a situao e pedir para que eles entendessem.Eu no sei se realmente havia uma escassez de servio ou se simplesmente no queriam ajudar Aya por causa dos rumores que circulavam de que ela era um caso difcil.Mas eu no queria minha filha, que no tinha esperana de melhorar, tivesse que se preocupar com nada alm de sua doena. Comecei a procurar em diferentes hospitais.Liguei para o Hospital Koseikai na minha ltima esperana e tinha uma entrevista com o gerente geral.Expliquei em detalhes a doena de Aya, por que queramos mud-la de hospital, a situao de nossa famlia, etc. O hospital a aceitou imediatamente.O gerente geral eficientemente arrumou um quarto para ela e contactou a Associao de Cuidadores (diferente da anterior).Meus olhos encheram com lgrimas de alvio e gratido. O tratamento de um paciente sempre a primeira considerao, mas a situao de cada paciente diferente, e que pode perturbar sua recuperao. uma coisa natural que a famlia do paciente deve fazer seu melhor para se manterem em p sem depender de outras pessoas.Mas aqueles que esto envolvidos no fornecimento de servios mdicos tm sua prpria posio, e eles devem usar suas energias para apoiar os pacientes e suas famlias, visando o retorno de cada paciente para a sociedade.No exagero dizer que depois de tudo Aya foi capaz de entrar em um hospital que tivesse esse tipo de poltica e que ela poderia se concentrar em receber o tratamento mdico. Eu percebi tambm que a personalidade do cuidador, que compartilha a vida do paciente em torno do relgio, pode ter grande efeito sobre o paciente.

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Um dia, pela primeira vez, Aya reclamou de uma cuidadora: "Me, essa cuidadora est me ameaando.. Ela sempre diz que vai me deixar sozinha... Eu fico com fome durante a noite porque ela me deixa comer apenas dois ou trs bocados da comida... Ela diz que minha doena no tem cura, de maneira alguma". Aya levou um bom tempo para me dizer essas coisas, desesperadamente movendo os dedos duros sobre a placa de slabas. Aquela cuidadora nunca tinha mostrado esse tipo de atitude quando me encontrava no hospital.Mas eu me perguntava por que a rigidez de Aya de repente se tornava pior e por que ela parecia estar perdendo sua energia dia aps dia. Chegou ao ponto que ela tinha que ter alimentao nasal (atravs de um tubo para o esfago, atravs do nariz).Sabamos que Aya no poderia esperar por uma vida longa.Sabamos que poderamos perder a luta contra o progresso da doena, mas isso no significa que Aya teria que suportar uma cama de espinhos todos os dias. Tomei coragem de dizer enfermeira, "Aya no o tipo de garota que diz coisas involuntariamente ou que pede muito.Ela uma garota compassiva com os sentimentos delicados.Ela se desculpa quando tem que acordar a cuidadora durante a noite. Por favor, entenda que para ela se queixar desse modo, significa que a situao deve ter ido alm do que ela pode suportar". Alguns dias depois, a cuidadora foi substituda por uma mulher mais jovem.Aya estava tensa por dois ou trs dias porque no conseguia se acostumar com a nova situao, mas sua rigidez quase desapareceu.Comer ainda levava um bom tempo, mas a nova cuidadora dizia para ela: "Aya, comer sua obrigao, voc sabe!" Com a ajuda para comer, as bochechas de Aya tm se preenchido novamente.A cuidadora tambm, algumas vezes, faz maquiagem para ela, que proporciona uma enorme satisfao a sua sensibilidade feminina. A mesma mulher continua cuidando de Aya hoje.Ela fornece uma variedade de alegria ao dia a dia de Aya, ajudando-a a se sentar na cama e a andar em uma cadeira de rodas. Muitas risadas podem ser ouvidas vindo de seu quarto agora. Um hospital realmente apenas uma espcie temporria de casa, mas onde Aya agora tem que viver permanentemente.Eu acho que ela respeita sua cuidadora, que divide sua vida com ela, como uma me substituta ou um membro da famlia. Posso ver em seu sorriso feliz quando a cuidadora retorna quando sai para fazer alguma coisa, por algumas horas. Essa vida de sofrimento, em que flores no esto a ponto de desabrochar e Aya incapaz de desfrutar de tanta felicidade como os outros, vai continuar, mas eu rezo para que mesmo os pequenos prazeres que ela pode experimentar agora, durem pelo menos mais um dia sob a proteo calorosa dada pelos mdicos, o pessoal do hospital, e sua cuidadora. Desde que a ideia de publicar o dirio de Aya foi relatada em um jornal, ela tem sido incentivada por muitas pessoas. Ela foi contatada e visitada por seu ex-professor Okamoto.Ela teve chance de encontrar suas velhas amigas novamente. Muitos dias de alegria voltaram, eu s posso dizer o quanto sou grata a todos. Janeiro de 1986 Posfcio por Shioka Kito.(Me de Aya) 25 anos e 10 meses... A curta vida de Aya finalmente chega ao fim. De repente, ela entrou em coma e parou de respirar. Mesmo nesse momento crtico, seu corao continuou a bater desesperadamente, como se estivesse gritando, "Eu estou aguentando!!Eu no vou desistir!". Apesar de um respirador artificial estar sendo usado para mant-la viva, seu rosto tinha uma expresso calma, como se ela estivesse dormindo confortavelmente.Eu queria que ela abrisse os olhos e sorrisse para ns, eu queria que conversssemos atravs de nossos olhos, mesmo que apenas por mais uma vez. "Aya, por favor, olhe para mim! Voc pode sentir o calor da mame?" Mesmo que soubssemos que no havia nenhuma esperana, conseguimos superar tantas dificuldades no passado... Parece cruel demais acabar assim... to triste!... Se voc est nos deixando em breve, Aya, voc deveria dizer adeus para ns.. Aya, voc pode entender o que estou dizendo? Mas ela no respondia s nossas palavras ou nossos toques. Suas irms, seus irmos e seu pai e eu, estamos todos aqui, mas s podemos observar voc, no h nada que possamos fazer para te ajudar... Se ao menos pudssemos aliviar voc de ao menos um pouco de sua dor... Nossos corpos esto torcidos com tristeza... A presso de Aya comeou a cair, seus batimentos cardacos estavam mais lentos como se a energia estivesse desaparecendo.

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Eu estava tentando dizer a mim mesma que a hora estava se aproximando para Aya partir desse mundo.Gostaria de saber em que tipo de estado ela gostaria de estar no fim de sua vida. Ns ligamos o rdio ao lado do travesseiro em sua estao favorita. Foi por volta de meia noite. Cercada por seus pais, irms e irmos, ouvindo msica clssica com o volume baixo para no incomodar ningum nos outros quartos... A marca de ondulao no eletrocardiograma de repente se tornou uma linha reta. Me lembrei das palavra que Aya havia dito antes de sua condio se deteriorar: "Seria to bom morrer como se estivesse dormindo em um campo de flores, ouvindo minha msica favorita". Aya faleceu s 00:55 em 23 de maio de 1988. Mensagem ao editor. Como a condio de Aya piorou, as entradas em seu dirio se tornaram praticamente ilegveis.Shioka Kito, sua me, as transcreveu para coloc-las junto ao livro.Durante o processo de edio, muitas pessoas cooperaram conosco e nos deram incentivo tremendo. Estamos muito gratos a todos por sua bondade. Aya faleceu calmamente cercada por sua famlia s 00:55 em 23 de maio de 1988.Embora ela no tenha sido capaz de falar, pouco antes de deixar esse mundo, ela pronunciou fortemente o som " a " , a primeira slaba de "arigato" (obrigada). Por favor, envie qualquer pensamento que voc possa ter aps ler esse livro para nosso setor editorial. Muito obrigada. FA Publishing Company. Nota do tradutor. Este livro foi publicado primeiramente em japons, em 1986. A traduo baseada na edio revisada, que o posfcio foi adicionado pela me de Aya.A maioria das datas do dirio original foram excludas durante a edio, por isso acrescentamos o ano para cada captulo para dar uma ideia da passagem do tempo. Para expressar familiaridade ou respeito, os japoneses costumam adicionar sufixos de nomes.Aya usou muitos em seu dirio.Onde pareceu apropriado, decidimos mant-los na traduo.Por exemplo, Aya se refere maior parte de suas amigas mulheres, adicionando o sufixo "-chan" para a primeira letra do primeiro nome ( A-chan) ou ao primeiro silbico japons ( Sa-chan).Em alguns lugares onde ela usa o primeiro nome completo, ns removemos o sufixo. Com os garotos, ela geralmente acrescenta o sufixo '-kun" (T-kun). O comum sufixo japons ' -san ', que geralmente usado para adultos. um pouco vago, pois pode se referir a ambos os sexos, um pouco como 'Dr. ' ingls. Em alguns casos, no est claro se Aya est se referindo a um homem ou uma mulher(e em alguns casos, estudantes), ento decidimos mant-lo.O mesmo acontece com o sufixo polido ' -sensei ' , que basicamente significa "professor", mas tambm usado para mdicos e outras pessoas de autoridade.Aya geralmente refere aos professores de sua escola acrescentando " -sensei" a seu sobrenome (Inamoto-sensei) ou a primeira letra de seu sobrenome ( I-sensei).Em um caso, ela usou o primeiro nome completo de uma professora (Motoko-sensei). Aya tambm utilizou ' -sensei' para se referir aos mdicos, mas pareceu mais sensato traduzirmos em ingls como 'Dr.' para distingui-los de seus professores. No caso de sua primeira cuidadora, Aya se refere a ela pelo nome, ela carinhosamente usou o termo para uma idosa, 'Obachan', que literalmente significa ' av ' .Decidimos traduzir isso como ' pequena senhora'. Aya tambm usou o sufixo ' -obachan' que utilizado para mulheres de meia idade. Outra causa de problemas de traduo a conveno japonesa de se referir aos irmos pela sua idade relativa ao orador em vez de usar seu nome.Por exemplo, 'Imooto' significa ' irm mais nova' e 'otooto' significa ' irmo mais novo', e voc pode se referir a irm mais velha como 'one-san' ou 'ne-chan'. Essa conveno no muito utilizada em ingls, especialmente quando se fala diretamente a um dos seus irmos.Na escrita japonesa, muitas vezes mais fcil escrever 'imooto' do que escrever o nome de sua irm.Isso era um pouco confuso no caso de Aya, porque ela tinha duas irms mais novas e dois irmo, e no sempre claro sobre quem ela estava se referindo. Em alguns relatos dirios ela usou o nome de suas irms, mas nem Aya nem sua me se referiram a seus dois irmos pelos nomes.Na medida do possvel, ns determinamos o irmo ou a irm que estava sendo referido e seguimos a conveno do ingls de usar seus nomes.

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Quando Dr. Yamamoto encontrou Aya, com 14 anos, pela primeira vez ele a chamou de 'Aya-chan'.Para sugerir o carinho inerente nessa forma de cham-la, que os mdicos e enfermeiros continuavam a usar mesmo quando Aya estava na casa dos 20 anos, ns traduzimos como 'Pequena Aya'. O texto inclui expresses de dialeto local de Aichi, mas no tentamos coloc-los em ingls. Yoko Toyozaki. Stuart Varnam-Atkin 2007