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ASPECTOS Y TEMAS A TENER EN CUENTA EN LA INTERVENCIN FONOAUDIOLOGICA DE NIOS PLURIDEFICIENTES Y CON P.C
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Tema 1: Introduccin a la intervencin logopdica en p.c.i. 1. Concepto y definicin de PCI. 2. La discapacidad motora. 3. La PCI en las alteraciones del habla. 4. Etiologa. 5. Clasificacin. 6. El desarrollo del nio con Parlisis Cerebral. 7. Deficiencia, discapacidad y minusvala: aplicacin a la Parlisis Cerebral. 8. Escolarizacin, rehabilitacin y habilitacin en el nio con Parlisis Cerebral. 9. Enfoques para la intervencin logopdica. 10. Quin participa en el tratamiento del nio con PCI?. El trabajo de las Asociaciones. Tema 2: Descripcin problemas de voz, habla, lenguaje y comunicacin en la parlisis cerebral infantil. 1. El esquema corporal vocal en la Parlisis Cerebral. 2. El habla: los problemas motores de expresin. 3. Alteraciones del lenguaje. 4. Alteraciones de la comunicacin. 5. Las dificultades de alimentacin en la Parlisis Cerebral. 6. Otras alteraciones asociadas. Tema 3: La evaluacin logopdica del nio con parlisis cerebral. 1. Colaboracin con otros profesionales que participan en la evaluacin, diagnstico y tratamiento. 2. Elaboracin de un cuestionario para los padres. 3. Contenido de la evaluacin logopdica: alimentacin, reflejos orales, musculatura de la zona oral, respiracin, fonacin, diadococinesia, articulacin, inteligibilidad, prosodia, lenguaje y comunicacin. Tema 4: Tratamiento de la alimentacin. 1. Introduccin. 2. El control postural. 3. La enseanza de la succin. 4. La enseanza de la masticacin. 5. La enseanza de la deglucin. 6. La enseanza de la alimentacin con cuchara. 7. La enseanza del uso del vaso. 8. El control del babeo. 9. La autonoma en la alimentacin.

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Tema 5: Tratamiento de los trastornos del habla y del lenguaje. 1. Introduccin.

2. Reeducacin muscular de los rganos orales. 3. El control de la respiracin. 4. La fonacion. 5. Articulacin. 6. Prosodia. 7. Mtodo para favorecer el lenguaje. Tema 6: La comunicacin alternativa en las personas que necesitan un medio de expresin. 1. El grupo que necesita un medio de expresin. 2. Sistemas alternativos en la enseanza de la comunicacin alternativa a nios con PCI. 3. Las ayudas tcnicas. 4. Estrategias para la enseanza de la comunicacin alternativa. 5. La interaccin con un usuario de Comunicacin Alternativa.

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Varios: "Diccionario Enciclopdico de Educacin Especial"(4 vol.) Santillana, Madrid, 1985

Interaccin y adquisicin del lenguaje en usuarios de CAA en las primeras etapas

Carmen Basil Departamento de Psicologa Evolutiva y de la Educacin - Universidad de Barcelona Passeig Vall d'Hebron - 171 08035 - BARCELONA En esta charla se tratar el tema de la enseanza de comunicacin aumentativa a nios pequeos con discapacidad motora y plurideficiencia. A lo largo de la exposicin se argumentar la idea de que la enseanza de habilidades de comunicacin a estos nios debe iniciarse cuanto antes y debe basarse en un conocimiento profundo de los factores que explican en desarrollo de la comunicacin y el lenguaje en las primeras etapas de la vida del ser humano (von Tetzchner, 1993). A menudo, se espera a introducir la comunicacin aumentativa y alternativa hasta que la intervencin sobre el lenguaje oral u otros tratamientos han fracasado. El motivo es que muchas personas creen que si el nio ya tiene una forma alternativa de expresarse no se va a esforzar en hablar. Realmente esto no parece ser as. Tanto los datos clnicos de que se dispone en la actualidad como los resultados de algunas investigaciones indican que el uso de signos manuales o de ayudas tcnicas para la comunicacin no parece entorpecer el
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desarrollo del habla, sino que en muchos casos lo facilita. Existen ya numerosos ejemplos documentados de nios que han empezado a hablar a edades avanzadas, cuando ya se haba desesperado de ello, justamente poco despus de haberse iniciado en el uso de signos manuales o grficos. En muchas de estas experiencias se observ que las primeras palabras pronunciadas por los nios correspondan precisamente a los signos ya aprendidos, cuyo uso facilit probablemente la adquisicin de la palabra hablada correspondiente (Casey, 1978; Romski, Sevcik y Pate, 1988; von Tetzchner, 1984). Otra razn que suele esgrimirse para posponer la enseanza de comunicacin aumentativa y alternativa es que a los nios les faltan supuestamente los requisitos necesarios para aprender a comunicarse. Muchas personas consideran que no es posible ensear comunicacin a un nio que no muestra deseo de comunicar, o que no ha alcanzado un mnimo sentido de identidad personal, o que no es capaz de imitar o de prestar atencin. Este es un argumento falaz si se piensa que los bebs humanos aprenden a comunicarse desde el mismo momento de su nacimiento. Esto es as porque la madre y otras personas significativas reaccionan a las conductas tpicas de los bebs y nios pequeos atribuyndoles significacin comunicativa ms all de la que realmente tienen, con lo que les ayudan a progresar en la adquisicin de habilidades comunicativas cada vez ms complejas. Los bebs aprenden a comunicarse tambin gracias a que sus cuidadores suelen crear a su alrededor un clima de afecto y un entorno predecible de acciones compartidas, en el que el beb se siente seguro y los dems pueden interpretar fcilmente sus deseos y afectos. Los procedimientos ms actuales de enseanza de comunicacin aumentativa para nios con grave retraso en el desarrollo se basan en reproducir las condiciones y los mecanismos naturales responsables de las etapas iniciales del desarrollo de la comunicacin humana (Basil y SoroCamats, 1996; Basil, Soro-Camats y von Tetzchner, 1994; Basil y Soro-

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Camats, 1995; Baumgart, Johnson y Helmstetter, 1996; von Tetzchner y Martinsen, 1993). El primer objetivo de esta intervencin en las etapas iniciales del desarrollo ser conseguir que los padres y otras personas significativas para los nios aprendan a interpretar las pistas o claves para la comunicacin que stos ya producen, y que en consecuencia puedan reaccionar a ellas de manera apropiada y consistente. Es fundamental no olvidar que todos los nios producen algunas pistas o claves comunicativas y que todos los nios sin excepcin tienen deseos de comunicar. Lo que ocurre con frecuencia es que los nios con discapacidad motora, al igual que otros nios con dificultades del desarrollo, se expresan de una manera distinta, tal vez insuficiente pero nunca despreciable. Por ello, resulta fundamental que las seales atpicas, difciles de interpretar, que producen estos nios, sean comprendidas por su entorno social. En el video que presentaremos al final de la charla (Basil y SoroCamats, 1995, Video 1) se ilustrar este tema con ejemplos concretos. En segundo lugar podemos intervenir para que estos nios puedan realizar acciones y producir seales comunicativas cada vez ms "legibles" para los dems. En El video se presentarn tambin ejemplos en los que se resalta la importancia del juego adaptado (Bjrck-kesson, 1986; Musselwite, 1990). Las actividades de juego adaptado, adems de permitir que el nio con dificultades motoras se divierta y aprenda directamente de la actividad que realiza, suscita en los dems comentarios pertinentes, directamente relacionados con las acciones del nio y con los objetos a los que est prestando atencin. La situacin de juego adaptado puede consistir, por ejemplo, en el uso de juguetes activados con conmutadores o en juegos sencillos de ordenador, que permiten al nio liderar o tomar la iniciativa en la interaccin, de forma que sea el adulto quien siga sus iniciativas, nombrando y comentando precisamente aquello que el nio hace y aquello que el nio mira. Esto es lo que ocurre tpicamente cuando los nios de desarrollo normal realizan juegos con objetos en compaa

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de los adultos, y resulta en una condicin natural de enseanza y aprendizaje que muchos estudiosos del desarrollo normal del lenguaje, como por ejemplo Schaffer (1975), han destacado como fundamental para la adquisicin temprana de conceptos y palabras. El video tambin ilustra cmo se pueden crear situaciones de interaccin, a lo largo de las actividades de la vida cotidiana, que permitan que el nio pequeo con discapacidad motora, ya sea un nio con un buen funcionamiento intelectual o se trate de un nio con plurideficiencia, tome iniciativas y los dems le entiendan, pueda elegir a qu quiere jugar o qu quiere comer, y as empiece a concebirse a s mismo como una persona activa y competente. El nfasis en este caso se pondr en la necesidad de ensear a las personas significativas del entorno, padres, hermanos, maestros, etc. pautas de interaccin adecuadas, cmo saber esperar, hacer pausas y usar un lenguaje claro, con intervenciones cortas; o cmo saber sobreinterpretar los gestos, expresiones y producciones del nio, situndose un poco ms all de su competencia real pero no fuera de su alcance; o cmo usar un estilo de interaccin que sepa dar protagonismo al nio, evitando actitudes demasiado directivas. Para que las estrategias de intervencin y adecuacin del entorno dirigidas a la enseanza temprana de comunicacin resulten realmente en un aumento significativo de las habilidades del nio, e incrementen de verdad su satisfaccin y su bienestar y el de quienes le rodean, deben trascender los entornos educativos y teraputicos y ser adoptadas por todas las personas significativas de su entorno, y en todos los lugares que frecuentan. Esto equivale a decir que la intervencin ha de obedecer a un enfoque de 24 horas, que permita que el nio se comunique y aprenda a lo largo de todo el da y no solamente en unos momentos y lugares concretos especialmente diseados para ello. Este enfoque garantizar, adems, que el nio generalice con mayor

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facilidad los aprendizajes que realiza en un lugar y con una persona concreta, a otros ambientes y a otras personas. Referencias Basil, C. y Soro-Camats, E. (1996). Suporting graphic language acquisition by a girl with multiple impairments. En S. von Tetzchner y M.H. Jensen (Eds). Augmentative and alternative communication: European Perspectives. London: Whurr Publishers, Basil, C. y Soro-Camats, E. (1995). Discapacidad Motora, Interaccin y Adquisicin del Lenguaje (manual y 4 videos). Madrid: Ministerio de Educacin y Ciencia. Basil, C., Soro-Camats, E. y von Tetzchner, S. (1994). Estrategias iniciales para la enseanza de comunicacin aumentativa: Partes 1 y 2. (videotape). Barcelona: Centro Balmes 21 de la Universidad de Barcelona. Baumgart, D., Johnson, J. y Helmstetter, E. (1996) Sistemas alternativos de comunicacin para personas con discapacidad. Madrid: Alianza Editorial (Original en ingls de 1990). Bjrk-kesson, E. (1986). Juegos con juguetes que funcionan con pilas. Madrid: ATAM-FUNDESCO (Original en sueco en 1985). Casey, L.O. (1978). Development of communicative behavior in autistic children: A parent program using manual signs. Journal of Autism and Chilhood Schizophrenia, 8, 45-59. Musselwite, C. R. (199O). Juego adaptado para nios con necesidades especiales. Madrid: INSERSO (original en ingls de 1986).

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Romski, M.A., Sevcik, R.A. y Pate, J. L. (1988). Establishment of symbolic communication in persons with severe retardation. Journal of Speech and Hearing Disorders, 253, 94-107. Schaffer, H.R. (1975). Early Interaction (Videotape). Londres: Open University. von Tetzchner, S. (1984). Facilitation of early speech development in a dysphatic child by use of signed norwegian. Scandinavian Journal of Psychology, 25, 265-275. von Tetzchner S. (1993). Desarrollo del lenguaje asistido. Infancia y Aprendizaje, 64, 9-28. von Tetzchner, S y Martinsen, H. (1993). Introduccin a la enseanza de signos y al uso de ayudas tcnicas para la comunicacin. Madrid: Visor (Original en Noruego de 1991).

La clnica psicomotriz con nios con plurideficiencias.

Intentaremos comenzar a sentar algunas bases, sobre el trabajo clnico- educativo con nios con plurideficiencias o multidiscapacidades. Tomar una de las definiciones que Andreas Frohlich enuncia en sus libros, fruto de un trabajo especficamente dedicado a las personas con plurideficiencias. Llama personas con plurideficiencias profundas, a las que apenas llegan al desarrollo de un beb de 6 meses aproximadamente. Explica: Tomo este tiempo considerando que es el momento en que comienza la separacin de la relacin madre- hijo, ya que su sistema de percepciones, movimiento y comunicacin se ha diferenciado de tal manera, que el medio ambiente ya puede ser recibido en forma activa. No depende casi, de la mediacin exclusiva de la persona adulta referente. Estas personas se encuentran severamente afectadas en las distintas reas del desarrollo. A. Frohlich toma para su estudio y anlisis las siguientes: Area motriz, sensorial, cognitiva y de comunicacin.
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Explica tambin que, estas personas presentan, generalmente y como consecuencia de ello, trastornos orgnicos y de salud.

Consideramos que la plurideficiencia no es la yuxtaposicin de los trastornos en la persona, sino que su especificidad resulta de la inter- relacin de los trastornos entre s, y ms an, fundamentalmente, de en que posicin esta inter- relacin de trastornos y anomalas, coloca al nio y ubica a su familia con respecto a l. Por lo tanto, el tratamiento no puede ser la suma de los tratamientos segn el rea afectada, sino una intervencin especfica e individual, justamente en el encuentro de toda esta gran discapacidad y sufrimiento en el nio que lo padece y su familia. En el nio, como sujeto a advenir, a construir.
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Al hablar del nio, debemos hablar de su familia, en donde el nacimiento de un nio con trastornos, genera graves perturbaciones. Fundamentalmente rompe gravemente, con el ideal que generalmente toda pareja parental tiene, al esperar el nacimiento de su beb hijo, pero con el agravante, de que el diagnstico o los sntomas de discapacidad del nio, ponen en cuestin su capacidad de ser padres de un nio tan diferente al esperado. Al ver a los nios siendo tomados por tratamientos que los reenvian a su lugar de rgano afectado, cuerpo tomado por el discurso de la medicina y la estimulacin de las distintas reas como sumatoria, nos preguntamos acerca de los efectos que dichas prcticas tienen en su constitucin subjetiva y evolucin. Pensemos entonces, en nios tan alejados de los parmetros de la normalidad, que ninguna tcnica generalizada consigue dejar de llamarlos por el nombre de la patologa, quedando excluido entonces, el nombre personal y familiar.

Cmo amamantar a un nio que no succiona? Cmo jugar con un nio que parece no or ni ver? Cmo cambiarle los paales a un nio con extrema hipertona o hipotona? Pueden ser ests, algunas de las dolorosas preguntas que se harn los padres de stos nios. Sumado a ests , nos preguntamos: Cmo identificarse y construir el lugar de padres de un nio con una malformacin? Cmo ver ms all de la discapacidad, la parlisis o la ceguera y encontrarse con su hijo? Cmo en definitiva, encontrarse con SU hijo y no con el sndrome que lo representa, como carta de presentacin imposible de esconder? La presencia de la muerte fantaseada o real, representada en mdicos que anuncian el pronstico de vida en suspenso, muchas veces, provoca el miedo a relacionarse con el nio y crear un vnculo. Nuestro planteo es:
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Cmo hacer para que stos nios sean nominados, subjetivados ms all de la masiva deprivacin que sufren y que los nomina desde ya, en el gran grupo de los discapacitados graves? Estos nios se presentan con su cuerpo tomado por la patologa, por su historia tomada por sus mltiples internaciones e imprescindibles cuidados y atenciones mdicas, por su nombre y su subjetividad generalmente anulada por el nombre del diagnstico. Al nacer, nace con ellos su historia clnica. Podramos pensar que tocarlos los remite al toque del sufrimiento, sus recuerdos, sus huellas si las hay, tienen que ver con el dolor y la soledad. Podramos conjeturar que sus primeras vivencias seran las de insatisfaccin y que van marcando su modo de estar, cmo armamos desde all un modo de ser?. Planteamos la creacin de una relacin, desde donde el toque genere vivencias de satisfaccin a las cuales querer retornar o crear, y que al suponerle el efecto de una huella en l, una marca que se enlace con otra y con otra, le posibilite ir armando una cadena significante que le d sentido a ste toque, un nuevo sentido donde l exista. En el dialogo tnico, el toque de cada madre a su beb, tendr un sentido particular, cada sonido ser transformado por ella en un mensaje, si es que ella hace una hiptesis sobre cada balbuceo y si ante un movimiento se y le pregunta al nio, que le pasa o que quiere, entonces estar transformndolo en un gesto.

Entonces DNDE CENTRO EL TRATAMIENTO?

1- Si se centra en lo motor, se hara por ejemplo: maniobras de relajacin muscular, para que el chico abra la mano. Eso sera general, a todos por igual. Nio pasivo (posicin conocida y transitada habitualmente por l) Terapeuta activo (Es el que sabe exactamente que se debe hacer con el cuerpo de todos los nios que se le presentan con las mismas caractersticas. Nada nuevo puede renacer, no hay dudas ni pregunta en la cual el nio sorprenda al terapeuta. El plan se realiza tal cual es pensado por el profesional, sin depender de la particularidad de cada nio muestra, si es que hay alguien que este dispuesto y deseoso de verla.)
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2- Si se centra en lo afectivo se har maternaje, o sea, se sostiene un lugar materno, de modelo a seguir, en donde el nio queda atrapado en el cario y placer maternal de alguien que, no es su madre ni puede ejercer esa funcin.
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Por lo tanto, no se trabajara entonces, en la restitucin de las funcin materno- paterna y de hijo, tan imprescindible en estas familias en donde se ha roto o al menos esta muy cuestionado, el saber materno- paterno sobre su hijo. Las ejercitaciones se realizarn con el objetivo de conseguir la relajacin y el bienestar en el nio.

3- Si suponemos que el sujeto se va construyendo en funcin de la imagen que el Otro le arma y lo sostiene en esa escena espejante, en donde pueda comenzar a verse reflejado en sus producciones en calidad de existencia, como espejo de su ser nio y no como discapacitado, articulando su hacer (aunque fallido, diferente, asistido por otro) con las huellas en la que se podr ir reconociendo, entonces se deber ubicar cada movimiento como gesto, anticipndose as en un futuro anterior donde se supone ya la existencia de un sujeto, all donde todava no lo hay.

Entonces, intervendremos en la articulacin entre lo instrumental, por ejemplo: en lo postural, armando y asistiendo su postura - dado que en principio slo no puede sostenerse -, y el armado de su imagen, en el intento de ir dejando inscripciones significantes, que pretenderemos vayan instalndose como marcas en las que reconocerse. All lo interrogaremos, tomaremos aquello que l nos muestra, un sonido, un movimiento incluso involuntario, y lo espejaremos entonces, como una produccin suya. Esta produccin as entendida, en su repeticin no automtica, sino significante, ir dejando huellas que el nio podr tomar y as, enlazndolas, se ir armando la historia ya no medica, sino el comienzo de su historia subjetiva.
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En ste armado de escenas cotidianas, de relacin o de juego-, corremos el riesgo de quedarnos jugando solos . Ese es el gran desafo al cul estamos expuestos, los que nos proponemos acompaar el advenimiento de un Sujeto, en el tratamiento de aquellos nios que an no han construido una imagen, que los nombre con su propio nombre.
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Dice Esteban Levin en su ultimo libro: La funcin del hijo. Espejos y laberintos de la infancia. He all uno de nuestros pilares en esta particular clnica. Nos referimos al hecho de anticipar (anticipacin simblica), un sujeto en cualquier produccin sensoriomotriz, por estereotipada o disarmnica o paratnica o extraa que parezca. Esta anticipacin implica una construccin ya que, en realidad no sabemos si hay en ese movimiento un sujeto o no constituido pero suponemos siempre que s lo habr (es lo que se denomina tiempo del futuro anterior) o sea construimos un futuro en una anterioridad, que implica suponer un sujeto en cada produccin del nio.... Para que el clnico que se ocupa de ese nio pueda construir un futuro anterior, tendra que soportar el espejo deformante y descarnado que el nio en su sensorialidad presenta. Y por ltimo, referimos al prrafo en donde reflexiona:

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......para producir el corte entre lo sensitivo y lo motor, as como la posterior ligadura y enlace, hace falta todava que el terapeuta este presente, sosteniendo y construyendo constantemente el escenario, para que por all emerja la escena en donde ellos se alejen (aunque sea por unos instantes) de la patologa y aparezcan en su imagen como sujetos y no como objetos- rganos sensoriomotores.

Pero, CMO SERIA ESTA CONSTRUCCION?

Cmo sera el armado de escenas en nios que no pueden jugar ni aprender como los otros? Cmo conformar el escenario para que puedan configurar sus representaciones? Cmo abordamos la formacin de su imagen corporal?

Si el cuerpo del nio tiene la imagen de lo real, de la patologa, lo que lo representar son los signos patolgicos y stos, no tienen imagen subjetiva. Nos planteamos entonces, el armado de un lazo particular, transferencial, para ir transformando los movimientos, las posturas, las reacciones tnicas, en una produccin suya, con sentido para l. As comenzar a verse en el Otro, terapeuta, padre, espejo de sus imgenes, quien deber sostenerlas y armarlas cada vez, mientras el nio as lo requiera. El camino transferencial a recorrer va en la direccin de: armarle, sostenerle cada vez el escenario y las escenas, hasta que l pueda colocarse en esa otra posicin que le vamos proponiendo, de hacedor y productor de sus propias imgenes, reflejndose y sostenindose por fin en sus haceres. Estas producciones sern entonces significantes, suyas (aunque anmalas, diferentes y hasta ineficaces para los patrones que los evalan) y con un sentido subjetivo, para ser, estar y habitar su cuerpo como propio y productivo, desde esta diferente concepcin de produccin que estamos proponiendo.

Una cosa es suponer que lo que le va armando su imagen es el ejercicio (motor, general, annimo) y otra muy diferente es pensar que, a travs de una relacin transferencial y escnica como la que estamos planteando, se va construyendo subjetivamente desde su que- hacer singular, apropindose de su hacer como gesto propio, de su postura como re- presentacin y en definitiva, de su cuerpo, en su produccin singular y no general.

ALICIA SAB

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