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BIOTICA NAS QUESTES DA VIDA E DA MORTE

Maria Julia Kovcs Instituto de Psicologia - USP


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O presente trabalho discute questes fundamentais acerca do fim da vida e da aproximao da morte. Como pano de fundo, apresenta uma reflexo biotica sobre temas complexos, tais como: qualidade de vida, dignidade no processo de morrer e autonomia nas escolhas em relao prpria vida nos seus momentos finais. O avano da tecnologia mdica favoreceu a cura de doenas e o prolongamento da vida, porm, levada ao exagero, pode fazer com que o sofrimento seja adicionado ao que se prope ser um benefcio, estimulando a discusso sobre questes relativas ao direito de decidir sobre o momento da morte, eutansia, suicdio assistido e distansia. A clarificao e a apresentao destes tpicos, sob vrios ngulos, so os objetivos deste trabalho. Prope-se, ainda, a criao de espaos para a discusso multidisciplinar das questes apresentadas. Descritores: Biotica. Morte. Eutansia. Cuidados paliativos.

morte no sculo XXI vista como tabu, interdita, vergonhosa; por outro lado, o grande desenvolvimento da medicina permitiu a cura de vrias doenas e um prolongamento da vida. Entretanto, este desenvolvimento pode levar a um impasse quando se t ata de buscar a cura e salvar r uma vida, com todo o empenho possvel, num contexto de misso impossvel: manter uma vida na qual a morte j est presente. Esta atitude de tentar preservar a vida a todo custo responsvel por um dos maiores temores do
1 Coordenadora do Laboratrio de Estudos sobre a Morte - Departamento de Psicologia da Aprendizagem, do Desenvolvimento e da Personalidade - Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo. Av. Mello Moraes, 1721, Cidade Universit ria - 05508-900 - So Paulo, SP. Endereo eletrnico: mjkorag@usp.br

Psicologia USP, 2003, 14(2), 115-167

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ser humano na atualidade, que o de ter a sua vida mantida s custas de muito sofrimento, solitrio numa UTI, ou quarto de hospital, tendo por companhia apenas tubos e mquinas. neste contexto que surge a questo: possvel escolher a forma de morrer? Observa-se o desenvolvimento de um movimento que busca a dignidade no processo de morrer, que no o apressamento da morte, a eutan sia, nem o prolongamento do processo de morrer com intenso sofrimento, a distansia. O problema que existe uma grande confuso entre estes termos, e o seu esclarecimento se faz necessrio. Assim, a biotica do sculo XXI deve retom-los, trazendo tona a necessidade da discusso destas questes com base em alguns princpios que so muito importantes: beneficncia, dignida2 de, competncia e autonomia. O movimento dos cuidados paliativos trouxe de volta, no sculo XX, a possibilidade de rehumanizao do morrer, opondo-se idia da morte como o inimigo a ser combatido a todo custo. Ou seja, a morte vista como parte do processo da vida e, no adoecimento, os tratamentos devem visar qualidade dessa vida e o bem estar da pessoa, mesmo quando a cura no possvel; mas, frente a essa impossibilidade, nem sempre o prolongamento da vida o melhor, e no se est falando de eutansia, como muitos crem. Entre as grandes questes sobre o fim da vida, destaco as seguintes: Tem a pessoa o direito de decidir sobre sua prpria morte, buscando dignidade? Pode-se planejar a prpria morte? Os profissionais de sade, que tm o dever de cuidar das necessidades dos pacientes, podem atender um pedido para morrer?

Movimento de cuidados a pacientes gravemente enfermos, buscando alvio e controle de sintomas.

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Podem ser interrompidos tratamentos que tm como objetivo apenas o prolongamento da vida, sem garantia da qualidade da mesma?

Whiting (1995-1996) aponta caminhos para algumas respostas a estas questes. Sobre o encerramento da prpria vida, a lei no tem o que dizer, uma vez que a deciso da pessoa e est vinculada a determinantes pessoais e religiosos. Se pensamos em assistncia no processo de morrer, a sim, trata-se de questo legal, porque est envolvida uma proposta homicida, mesmo que por piedade. Todos esses aspectos tornam ainda mais complexos quando envol-se vem uma pessoa inconsciente ou em coma. Em alguns pases, existe a possibilidade de se escrever um testamento, ainda em vida, feito de prprio punho, quando ainda se est saudvel, ou no incio do processo de adoecimento, com referncias ao desejo de no ser mantido vivo sob certas circunstncias. O problema saber se o testamento, feito quando a pessoa estava saudvel, ainda se mantm vlido quando adoece, pois, como aponta Hennezel (2001), crises, como o processo do adoecimento, podem levar a uma adaptao, aps o tempo necessrio para elaborao das perdas. No caso de crianas, h tambm questes complexas envolvidas: ser que elas podem expressar o seu desejo de viver ou de morrer, tm competncia para decidir? E, se no puderem, quem pode decidir por elas, seus pais ou um tutor? Tenho certeza que ainda no h consenso sobre estas questes. A biotica algumas consideraes de ordem geral Segundo Segre e Cohen (1995), a biotica o ramo da tica que enfoca questes relativas vida e morte, propondo discusses sobre alguns temas, entre os quais: prolongamento da vida, morrer com dignidade, eutansia e suicdio assistido.

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Segundo os autores, o termo biotica foi apresentado, pela primeira vez, pelo oncologista Potter (1971), na sua obra Bioethics Bridge to the Future. Nesta obra, prope uma ponte no trabalho de cientistas e humanistas. Nos primeiros trabalhos na rea, havia grande preocupao com valores humanos, cabendo teologia as linhas mestras. Num segundo momento, a filosofia tomou a frente, numa vertente de secularizao. Entre 1985 e 2000, a biotica foi adquirindo um carter multidisciplinar, envolvendo cincias sociais, direito, antropologia e psicologia, alm da teologia. Nas cincias da sade, surge a preocupao com as condutas mdicas, que culminou, em 1962, no que se chamou de Comit de Deus , ou seja, a escolha de pacientes que sero submetidos a determinados tratamentos em detrimento de outros (Pessini & Barchifontaine, 1994). Posteriormente, passaram a ter grande importncia a relao mdico/paciente, os aspectos relativos autodeterminao, a autonomia e os direitos humanos. Na terceira fase das discusses da biotica comeam a ter lugar as discusses envolvendo a macropoltica da sade, a economia e a questo dos excludos (Anjos, 2002). As atrocidades cometidas pelo nazismo, na Segunda Guerra Mundial, trazem nfase discusso de pesquisas envolvendo seres humanos, as intenes e o sofrimento causado s pessoas, mesmo que em nome da cincia, culminando com o cdigo de Nremberg, no qual se postula que nenhuma pesquisa possa envolver seres humanos, sem que haja sua autorizao explcita. Atualmente, os comits de tica zelam por estas condies em vrias instituies. Houve, tambm, um desenvolvimento da biotica vinculada aos seguintes princpios: autonomia, beneficncia e justia, o que Pessini e Barchifontaine (1994) denominaram de trindade biotica. A autonomia se refere ao respeito vontade e ao direito de autogovernar-se, favorecendo que a pessoa possa pa rticipar ativamente dos cuidados sua vida. Segundo Fabbro (1999), s se pode falar em exerccio de autonomia quando h compartilhamento de conhecimento e informao da equipe de sade para o paciente, oferecendo dados importantes, em lingu a-

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gem acessvel, para que qualquer deciso possa ser tomada, garantindo-se a competncia de todos os membros envolvidos na situao. Um aspecto importante a ser apontado, quando nos referimos ao princpio da autonomia, a constatao de que nos cuidados aos doentes, muitas vezes, ocorre uma relao paternalista, assimtrica, entre eles e os profissionais de sade: em uma das polaridades est o poder da equipe de sade e, na outra, a submisso do paciente. Quando se favorece a autonomia, ocorre uma relao simtrica entre profissionais e pacientes, sendo que estes ltimos participam de maneira ativa das decises que envolvem seu tratamento, bem como sua interrupo. Enfim, como j apontei, para que a autonomia possa ser exercida fundamental que o paciente receba as inform aes necessrias, que o instrumentalizem e o habilitem para a tomada de decises, diante das opes existentes em cada situao. Cabe lembrar que, em muitos casos, estamos diante de uma situao conflitiva, na qual vrias opes devem ser consideradas alis, este o fundamento das questes ticas. Como aponta Segre (1999), faz-se necessria uma hierarquizao desses conflitos, para que se possa buscar uma resposta que atenda s necessidades daqueles que esto sob nossos cuidados. Considerando as questes sobre o fim da vida, podemos observar que existe uma pluralidade de respostas possveis e que vrios pontos de vista devem ser considerados, no se tratando de um relativismo sem limites. Um outro ponto que provoca discusses importantes no ramo da biotica o desenvolvimento da tecnologia mdica, o prolongamento da vida, s vezes sem limite, e o dilema entre a sacralidade da vida e uma preocupao com a sua qualidade. Se a vida, como valor absoluto, que deve ser mantida a todo custo, nada poder ser feito para a sua abreviao, e deve se evitar a morte a todo custo. Foi o desenvolvimento da tecnologia que favoreceu a manuteno e prolongamento da vida, e ento pergunta -se at quando investir em tratamentos e quando interromp -los. Estes so os dilemas relativos eutansia, distansia, ao suicdio assistido e ao morrer com dignidade.

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Na dcada de 1960, com o advento dos transplantes, comearam a ser questionados os limites da vida, mantida com mquinas. O critrio de morte deixa de ser a parada crdio-respiratria e passa a ser a morte enceflica. As situaes de vida e morte envolvem vrios personagens: pacientes, familiares e equipe de sade, alm da instituio hospitalar. Numa relao simtrica, qualquer deciso envolver todos estes personagens, arrolando-se os prs e os contras de cada uma das opes. Entretanto, na maior parte das instituies hospitalares observa-se a posio paternalista, na qual, baseada no princpio da beneficncia, de se fazer o bem e evitar o sofrimento adicional, a equipe age unilateralmente, justificando-se com a idia de que sabe o que melhor para o paciente; ou seja, considera que este no est preparado para saber o que o melhor para si. Assim, a equipe de sade a depositria do saber. Toda esta discusso se torna fundamental quando est em jogo a busca da dignidade, no s durante toda a vida, mas tambm com a aproximao da morte, envolvendo a valorizao das necessidades e a diminuio do sofrimento. O princpio da justia envolve a propriedade natural das coisas, a liberdade contratual, a igualdade social e o bem-estar coletivo entendido como eqidade: cada pessoa deve ter suas necessidades atendidas, reconhecendo-se as diferenas e as singularidades, como apontam Fortes (2002) e Garrafa e Porto (2002). Segundo Pessini e Barchifontaine (1994), a pessoa o fundamento de toda a reflexo da biotica, considerando-se a alteridade, isto , a sua relao com outras pessoas. Retomamos a questo da vida, e da sua manuteno a todo custo. Quando se leva em conta apenas a sacralidade, o que importa a vida, sem entrar no mrito de sua qualidade. Quando a discusso envolve a qualidade do viver, ento, no so somente os parmetros vitais que esto em jogo, mas sim que no haja sofrimento. O que fundamental no a extenso da vida e sim sua qualidade. Na verdade, estas dimenses no so mutuamente exclusivas e contrrias, porm, complementares. Engelhardt (1998) discute a questo da vida biolgica e pessoal e a partir destes pontos

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de vista, surgem as questes: quando deve ser definido o incio da vida; no momento da concepo, na sua evoluo, ou na possibilidade de estabelecer relaes? E quando termina a vida; na perda da conscincia, na impossibilidade de cuidar de si, quando apenas aparelhos mantm a vida, ou quando o ltimo parmetro biolgico deixa de se manifestar? So questes que demandam muita reflexo e discusso. Anjos (2002) aponta a importncia de se pensar numa biotica para o terceiro mundo, na qual a justia para todos uma questo importante, uma vocao para se pensar naqueles que so os excludos, os pobres, para quem no se discute a eutansia voluntria, e sim, a involuntria. Trata-se de um erro conceitual, so aqueles que morrem antes do tempo, no pela sua vontade, mas pela falta de atendimento ade quado e pelas condies subhumanas de vida. neste contexto que a noo de eqidade significativa, ou seja, fundamental atender um nmero maior de pessoas nas suas necessidades, tanto na alocao de recursos, quanto na sua qualidade e magnitude. Neste quadro, a teologia tem a sua grande fora: a justia, a solidariedade e a f. Garrafa e Porto (2002) trazem a seguinte questo: existe uma tica universal? Se a resposta for positiva, encontram-se, a, obstculos intransponveis, pois uma gama imensa de valores est presente nas grandes questes que atingem a humanidade. Por outro lado, o perigo de no se ter como base alguns valores fundamentais de se chegar a um relativismo que, em algumas situaes, se torna intolervel. Passo, agora, a apresentar quatro situaes especficas, de meu interesse, para as quais a biotica tem voltado sua ateno: pedidos para morrer, eutansia, suicdio assistido e distansia. Na seqncia, sero abordados os cuidados paliativos, como opo s trs ltimas situaes nomeadas, e algumas crticas possveis a eles. Ao introduzir o assunto, quero ressaltar a importncia da clarificao dos termos usados, para que as discusses que envolvem temas to polmicos no sejam prejudicadas por diferentes entendimentos. Schramm (2002) aponta que no se trata, apenas, de uma melhor definio dos termos, mas tambm deve ser observado qual o posicionamento tomado em cada questo.

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Segundo este autor, s uma definio de morte no esclarece este a ssunto; preciso entrar no mrito existencial e filosfico, isto , o que signif ica fim da vida e por que se quer planej -lo. A discusso se existe ou no o direito de determinar o fim da prpria vida. O autor cita Frankl e as sua s obras que apontam para a questo do sentido da vida, para a percepo do vazio existencial e para o direito de exercer a liberdade da maneira mais radical, ou seja, decidindo sobre a prpria vida. O autor afirma que o temor, em relao legalizao da eutansia, se relaciona a um suposto aumento do poder dos mdicos na determinao da morte. Por outro lado, os que a defendem retomam o princpio da autonomia e a priorizao do que qualidade de vida, apontando que na sociedade atual se observa uma desapropriao da morte. Ser que o paciente tem direito a pedir para morrer? O direito auto-determinao que poderia justificar uma discusso mais aprofundada sobre a questo da eutansia. Retomando a questo de esclarecimento, Wooddell e Kaplan (19971998) apontam algumas distines que devem ser consideradas: Eutansia ativa: ao que causa ou acelera a morte. Eutansia passiva: a retirada dos procedimentos que prolongam a vida. Esta modalidade, na atualidade, no mais considerada como eutansia (grifo meu), desde que diante de um caso irreversvel, sem possibilidade de cura e quando o tratamento causa sofrimento adicional. A interrupo dos tratamentos, neste caso, recebe o nome, de ortotansia, ou seja, a morte na hora certa - distino ainda n aceita por muitos profissionais. Segundo o Maurice Abiven, diretor da Unidade de Servios Paliativos do Hospital Universitrio de Paris, citado por Zaidhaft (1990, p. 120), no h eutansia passiva, sendo esta uma expresso inadequada. H, simplesmente, respeito natureza. Eutansia voluntria: a ao que causa a morte quando h pedido explcito do paciente. Eutansia involuntria: ao que leva morte, sem consentimento explcito do paciente. Neste caso, no deveria mais ser chamada de eutan-

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sia, e sim, de homicdio; com o atenuante de que executada para aliviar o sofrimento, possivelmente dos cuidadores, familiares ou profissionais. Suicdio: ao que o sujeito faz contra si prprio, e que resulta em morte. Suicdio assistido: quando h ajuda para a realizao do suicdio, a pedido do paciente. Esta situao considerada crime, do ponto de vista legal. Suicdio passivo: deixar de fazer alguma ao, podendo resultar em morte; por exemplo, no tomar medicao. Esta uma situao muito difcil de ser comprovada. Falar em suicdio sempre implica na necessidade de uma cuidadosa investigao, j que vrios fatores podem estar envolvidos nesta ao. H, ainda, outros termos que so usados quando se fala de morrer com dignidade, envolvendo temas como eutansia e suicdio assistido: Duplo efeito (double effect): quando uma ao de cuidados realizada e acaba conduzindo, como efeito secundrio, ao bito. Um exemplo desta situao a analgesia e sedao, aplicada em pacientes gravemente enfermos, que tm como objetivo principal aliviar os sintomas e promover qualidade de vida, e no provocar a morte, embora esta possa ocorrer. Testamento em vida, vontade em vida (living will): o paciente escreve o seu testamento em vida, referindo-se ao que gostaria que acontecesse, quando no mais pudesse fazer escolhas e participar de seu tratamento. Este procedimento muito utilizado quando se trata de um pedido de no ressu scitamento. um documento legal nos Estados Unidos da Amrica. Ladeira escorregadia (Slippery slope): trata-se de uma zona de conflito e polmica, na qual certa deciso pode ter efeitos sobre os quais no se havia pensado anteriormente. Por exemplo: a legalizao da eutansia poder colocar em risco de morte antecipada (embora este no seja o objetivo explcito) populaes vulnerveis, como: idosos, pobres e doentes mentais. Poder durvel de um advogado para cuidados de sade (Durable powers of attorney for health care): documento por meio do qual a pessoa

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nomeia outra pessoa para tomar decises sobre os cuidados de sua sade, se, e quando ela prpria se tornar incapaz de faz -lo, permitindo, assim, que o mdico obtenha de algum o consentimento informado para algum procedimento ou para interrupo de tratamento. Assim considerados os diversos graus de ao do paciente, pode-se analisar o grau de envolvimento da equipe mdica em questes, tais como conhecimento, cumplicidade e uma ao mais direta da equipe, com conhecimento ou no do paciente. Estas modalidades no so estanques, mas propem uma forma de compreenso dos movimentos dos pacientes e mdicos na preservao da vida, bem como na possibilidade de induzir a morte.

Pedidos para morrer

Muitas pessoas, em fase final da doena, pedem para morrer. O que estaria na base destes pedidos, uma dor intolerv ou depresso? el Chochinov et al. (1995) estudaram 200 casos de pacientes em estgio terminal e verificaram que apenas 8,5% destes pediram que se apressasse a morte e, entre estes, observou-se uma histria de depresso e abandono por parte da famlia. Vrios pedem para morrer porque consideram sua vida insuportvel, sentem-se como sobrecarga para a famlia. Esto internados em hospitais, solitrios, abandonados e impotentes diante da vida e da morte. Muitos se referem a um sentimento de falta de controle. Em outros casos, o pedido para morrer est relacionado com o fato de no estarem recebendo cuidados adequados, tendo sua dor subtratada. Markson (1995) alerta para que no se considerem todos os pedidos para morrer como irracionais, delirantes, ou vindos de uma profunda depresso. Assim, os pedidos nunca devem ser avaliados como questes simples; ao contrrio, devem ser escutados e contextualizados, e jamais deveriam receber respostas rpidas e impensadas. Sem dvida, valores importantes

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so questionados nestes casos, inseridos numa cultura que sacraliza a vida e v a morte como um inimigo a ser combatido a todo custo. Por outro lado, sabe-se que muitas pessoas no agentam mais a vida, mas nada dizem sobre isso. No imaginam poder falar com seus mdicos sobre o assunto, nem sequer se acham no direito de pedir informaes sobre seu estado de sade e prognstico de suas doenas. Mishara (1999) observou que a dor e o sofrimento esto na base de inmeros pedidos para apressar a morte. Tambm foi encontrada, pelo autor, forte relao com depresso clnica. Observa, ainda, que est havendo maior incidncia de pedidos de eutansia, suicdio e comportamentos autodestrutivos em pessoas com os seguintes problemas psicossociais: depresso, perdas significativas, falta d apoio social e dificuldades em dar conta e da vida. Mais recentemente, tem-se observado uma alta relao entre suic dio e demncia. Muitas pessoas pedem para morrer, ou cometem o suicdio, quando se vem diante da possibilidade de dependncia, aliada a um sentimento de perda de dignidade. No caso do cncer e da Aids, os tratamentos podem causar tanto mal estar e desespero que preferem morrer. Segundo Mishara, h maior tolerncia da sociedade com os pedidos de eutansia, quando so manifestos por pacientes g ravemente enfermos, mesmo que nem sempre a morte esteja to prxima ou que no haja nada mais que possa ser feito. necessrio saber se a pessoa quer, de fato, morrer, observando-se suas atitudes, pedidos e aes. Chochinov et al. (1995), na pesquisa j mencionada, verificaram que 44,5% dos pacientes falaram que queriam que a morte chegasse logo, mas s 8,5% fizeram um pedido mais explcito e, destes, 60% tinham um quadro de depresso clnica. Entretanto, muitos pacie ntes em fase terminal se queixaram de solido, da falta de presena da famlia e de dor. Muitos membros da equipe de sade no sabem como manejar a dor e outros sintomas incapacitantes, e acabam se afastando destes pacientes. Hennezel (2001) considera que 90% dos pedidos de eutansia desapareceriam se os doentes se sentissem menos ss e com menos dor. Para ela im-

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portante considerar a legitimidade dos pedidos, ou seja, os pacientes pod erem falar que esto cansados da vida, que no agentam mais o sofrimento. Mas ao pedirem que se finalizem os seus sofrimentos, a autora se pergunta: ser que para nos apropriarmos de nossa prpria morte, preciso pedir para que algum nos mate? Hennezel, explorando o tema, lana um outro olhar para a questo, ao afirmar que, quando o doente pede para morrer, pede tambm que se olhe para ele, para o seu sofrimento, para que se sinta legitimado na sua dor. Pr ocura tambm aprofundar a questo, discutindo a diferena entre desejo e necessidade. Para ela, a necessidade o que est premente, acessvel conscincia e demanda uma resoluo imediata, como, por exemplo, o alvio da dor. O desejo no to claro conscincia. Uma grande dor para o paciente, sensvel e atento, pensar que o enterraram antes do tempo, prevendo sua morte. Nesta situao, antecipa -se, pedindo para morrer antes que o matem. E a autora afirma que, tanto no pedido para morrer, como na eutansia, p odem estar embutidos uma agressividade inconsciente, uma desiluso de ambos os lados, claros indcios de impotncia. E ser que o pedido do paciente para morrer no poderia ser tambm uma resposta ao olhar de impotncia do profissional, que no sabe o que fazer na situao? Como j referi, o pedido para morrer pode ser visto como um pedido de ateno, uma afirmao de que se humano, que ainda se est vivo. s vezes, o paciente est to deformado que no se sente mais vivo, nem mais visto assim. No pede obrigatoriamente que se faa algo, mas para que seja visto e ouvido. No podemos nos esquecer da importncia dos ltimos momentos de vida para o doente e para os seus familiares. importante ressaltar: ser que o desejo de morrer est sempre relacionado com sofrimento e depresso? Ser que, em alguns casos, no a constatao de que a vida chegou ao fim? A diferena que, no primeiro caso, os pacientes exalam tristeza e, no segundo, serenidade. H pessoas que no conseguem morrer e pedem ajuda para soltar-se. Morrer pode ser to tensionante, que no conseguem se libertar. Permitir morrer no igual a matar. s vezes, o medo de morrer to grande que h

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enorme necessidade de paz, segurana e, semelhana do parto, a busca de um contato que no retm e sim liberta. Como o assunto , certamente, polmico e no h consenso entre os profissionais envolvidos, aqui esto apenas sendo alinhavadas algumas consideraes. Outro assunto de interessante abordagem o do testamento em vida (prtica que tem aumentado significativamente), no qual pedido o no ressuscitamento em caso de parada cardaca - tambm uma forma de pedir para morrer. bastante usual, principalmente nos Estados Unidos, segundo Whiting (1995-1996). No Brasil, ainda no temos esta prtica estabelecida. Os testamentos em vida envolvem a recusa de certos tratamentos m dicos que tm como objetivo o prolongamento da vida; so feitos pelos pacientes quando conscientes, e deixados com outras pessoas para o momento em que for necessrio, seja em caso de inconscincia, ou de qualquer outra impossibilidade de deciso. Mesmo que este documento represente a vontade da pessoa, respeitando-se o princpio da autonomia, gerador de muita ambivalncia, quando se considera a possibilidade de eventual mudana de opinio durante o curso da doena. Nos EUA, se no tiver sido feito o testamento em vida, os pacientes passaro por procedimentos de ressuscitamento, em caso de parada cardaca. Segundo Stephen e Grady (1992), um tero destes procedimentos ocorreu contra a vontade dos pacientes, pelo fato de no haver pedido explcito para que no fosse realizado. Considero que o testamento em vida pode ser instrumento facilitador, quando se trata de tomar uma deciso sobre o que fazer em situao de conflito. O paciente pode, ento, clarificar os seus desejos, reduzindo a possibilidade de serem realizados tratamentos contra sua vontade; facilita, tambm, a situao para a famlia, quando esta no teve a oportunidade de conversar com ele a respeito deste assunto, e favorece o princpio de autonomia do paciente. Alis, os familiares so ambivalentes quando se trata do paciente, mas muitos, quando pensam o que gostariam para si, relatam que prefeririam terminar logo com tudo.

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Hennezel (2001) aponta que muitos familiares acabam pedindo que se apresse a morte do paciente, porque no agentam ver seu sofrimento; o fim da vida pode ser muito assustador, o paciente pode se tornar um estranho para si mesmo, e para aqueles que lhe so mais prximos. Por outro lado, quando o perodo final da doena prolongado, os prprios familiares acabam se esgotando por causa das semanas de viglia ao p do lei o, estimut lando os pedidos para o abreviamento da situao. A equipe de sade tambm no sabe o que fazer quando surge o pedido de morte pelo paciente. A tendncia mais comum a de sempre preservar a vida; entretanto, o aumento da expectativa de vida e do tempo de doena, comea a criar pontos de conflito sobre at que ponto legtimo o prolongamento da vida, s custas de muito sofrimento. Os mdicos no se sentem preparados para conversar sobre o assunto e no conseguem lidar com o fato de que o pedido para morrer possa ter uma motivao ligada a um sofrimento intolervel - neste caso, o pedido para morrer seria, basicamente, para alvio. Pesquisa de Chochinov et al. (1995) indicou que 54% dos mdicos entrevistados acham que o pedido razovel, quando le vam em conta o grau de sofrimento envolvido; entretanto, quando questionados sobre a possibilidade de, eles mesmos, realizarem o ato de apressar a morte, esta porcentagem cai para 33%. Pesquisas mostraram que 40% dos mdicos entrevistados j receberam, de seus pacientes, pedidos para morrer. Este nmero de pedidos significativo e demonstra como o fim de vida pode ser muito penoso. Entretanto, a maioria destes pedidos no resultarou em sua aceitao. Quando os mdicos falam da consumao do ato, o mtodo m utilizado o dos coais quetis que misturam calmante, anestsico e veneno, e que permitem uma morte tranqila. A fronteira entre sedao e eutansia muito tnue; o que diferencia as duas a inteno, nem sempre muito clara. Infelizmente, a diferena entre palavras e intenes nem sempre pode ser explicitada. Hennezel (2001) aponta para a importncia de o profissional poder se referir sua impotncia e vulnerabilidade diante do paciente, principalmente quando os tratamentos no esto surtindo os efeitos esperados, mas no sig-

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nifica que se tenha de atender o pedido de apressamento da morte. Confirmando, no prolongar a vida com tratamentos invasivos, permitir morrer, no igual a matar. Aponta, tambm, que vrios profissionais no suportam ver o sofrimento de seus pacientes, acabando por atender seu pedido de morte, transformando-se nos anjos da morte , tambm conhecidos como eutanatlogos. Alguns atos de apressamento da morte podem ser fruto da solido dos profissionais, que se sentem sem apoio nas tarefas de cuidar dos pacientes em grande sofrimento. Esta solido pode ocorrer, tambm, em hospitais ultra movimentados, nos quais os corredores fervem com pessoas correndo de um lado para o outro e, talvez, por isto mesmo sejam chamados de corredores. Nesta correria ningum se enxerga e, muitas vezes, nem se sabe o que est acontecendo na sala ao lado. Em vrios hospitais, o fim de vida pleno de sofrimento, com muitas dores e sem calor humano; pacientes, familiares e enfermeiros abandonados prpria sorte, no sabendo o que fazer, e os ltimos tendo mesmo de realizar procedimentos com os quais no concordam. O que mais complicado nos hospitais no a morte em si, mas os dramas at a morte, a agonia. a que surge a tentao de aliviar o sofrimento, induzindo a morte. Mishara (1999) observa que houve um aumento de 35% nos pedidos de eutansia, de 1990 a 1995. Acredito que este fato esteja diretamente ligado s intervenes mdicas, que provocam um prolongamento da vida, sem preocupao equivalente com a qualidade da mesma.

Eutansia

Abordo, agora, como complemento ao anteriormente dito, um dos t ema mais polmicos da biotica nos sculos XX e XXI: a eutansia, originalmente definida como a boa morte; no grego eu - bom e thanatos - morte. Nos dias de hoje, a isto acrescentou-se mais um sentido: o da induo, ou seja, um apressamento do processo de morrer.

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S se pode falar em eutansia se houver um pedido voluntrio e explcito do paciente se este no ocorrer, trata -se de assassinato, mesmo que tenha abranda mento pelo seu carter piedoso. E s neste sentido que difere de um homicdio, que ocorre revelia de qualquer pedido da pessoa. Horta (1999) traa um histrico sobre eutansia, apontando que, na sociedade greco-romana, o direito de morrer era reconhecido, como tambm era permitido que os doentes desesperados pudessem pr fim a uma vida de sofrimentos; este direito foi interrompido quando a vida passou a ser considerada um dom de Deus. Em 1605, Francis Bacon apontou que a eutansia passava a ser um assunto mdico, tendo a conotao de aliviar o sofrimento de doentes terminais; assim, quando fosse necessrio, poder-se-ia apressar a morte. Ser que o mais nobre propsito da medicina no seria o de proporcionar uma morte livre da dor e do sofrimento? Neste ponto de vista, a eutansia e o suicdio assistido podem ser vistos como mortes misericordiosas. Frana (1999) discute a polmica questo do direito de matar e do direito de morrer. Na Grcia, os espartanos jogavam do alto de um monte os recm-nascidos defe ituosos e os idosos; em Atenas, era o Senado que tinha o poder absoluto de decidir sobre a eliminao dos idosos e dos incurveis. Em Roma, Csar autorizava o trmino da agonia de gladiadores feridos, com um movimento dos dedos. Na ndia, as pessoas com doenas incurveis eram jogadas no Ganges e sua boca e narinas eram vedadas com a lama sagrada. Na Idade Mdia, os guerreiros feridos mortalmente tinham direito ao punhal, reconhecendo-se seu uso como ato misericordioso, para evitar o sofrimento prolongado. Assim, a eutansia era admitida na Antigidade, tanto para eliminao dos imperfeitos, quanto como forma de aliviar o sofrimento, ficando estes dois sentidos misturados durante muito tempo. J nas prticas de eugenia, no nazismo, h prevalncia do primeiro. Lpargneur (1999) traa a evoluo do conceito de eutansia no sculo XX. Na Inglaterra, Millard props uma legislao sobre eutansia, em 1931, que deu origem Voluntary Euthanasy Society. O pastor Charles Potter fundou, em 1938, a Euthanasy Society of America. Mais para o final do sculo, em virtude das novas tcnicas para prolongamento da vida, a que

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foram submetidos Karen Ann Quinlan, Marechal Tito e o General Franco, cientistas premiados com o Nobel se manifestaram a favor de uma eutansia beneficie nte, para terminar o prolongamento de uma situao que no mais era vida. Atualmente, estas situaes j no seriam configuradas como eutansia, e sim, como medidas de bom senso. A Declarao sobre Eutansia, assinada pela Igreja Catlica em 1980, entende a eutansia como uma ao ou omisso de ao que provoca a morte, com o intuito de eliminar a dor e o sofrimento. Um outro ponto polmico o da eutansia involuntria, ou homicdio, como afirmaram Wooddell e Kaplan (1997-1998), na qual a sociedade procura dar fim vida da pessoa, por causa do seu sofrimento ou, o que mais grave, por razes escusas, tais como: economia, disponibilidade de leitos ou eugenia. Hennezel (2001) inclui uma questo importante para a nossa reflexo, que a morte roubada, o apressamento da morte sem que haja o pedido explcito do paciente, porque no se agenta ver o seu sofrimento. Como a autora ressalta, este apressamento pode abreviar o sofrimento, mas tambm abrevia a possibilidade do contato mais profundo que a proximidade da morte prope, principalmente no que concerne s despedidas e ao compartilhamento de sentimentos nestas horas. Os hospitais so os locais onde mais se pratica a morte roubada. A autora questiona: no estar a eutansia se tornando excessivamente rotineira , eliminando-se vidas com muita facilidade? E complementa, afirmando que o fim da vida to importante quanto seu incio, e no deve ficar merc somente das leis. E aqui se insere a questo da legalizao da eutansia. A autora pondera que esta poder fazer com que os impulsos mortferos de alguns profissionais encontrem, a, um canal fcil de escoamento. Embora, em algumas instncias, a eutansia possa parecer uma ao legtima para aliviar tanto sofrimento, sua legalizao abre precedentes para a diminuio de cuidados de outra ordem que possam alivi -lo, sem necessidade de se recorrer morte.

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Ou seja, ser que a legalizao da eutansia no vir em detrimento da criao de programas de cuidados paliativos? A dificuldade de ouvir e compartilhar o sofrimento de outras pessoas pode apressar a morte, sem dar espao para trocas e despedidas, configurando, assim, a morte roubada. Voltarei questo legal mais frente. A mesma autora tece interessantes reflexes sobre a questo da compaixo e piedade, sendo que esta ltima se refere pena, considerando o outro como um ser inferior. J a compaixo a possibilidade de sentir junto, sofrer junto. a possibilidade de permitir que a morte ocorra, mas no significa apressar o processo. Os pacientes, muitas vezes, pedem que se os acompanhem at o fim da vida, e que no sejam abandonados ou descartados. Como j afirmamos, deixar morrer no significa matar. Voltando ao aspecto controvertido da eutansia, importante salientar que h um intenso debate entre aqueles que so a seu favor e aqueles contrrios a ela. Os ltimos dizem que uma triste sina para o mdico ficar apressando a morte dos seus pacientes, enfatizando os seguintes pontos: a) b) c)
d)

A irrenunciabilidade da vida humana. Consideraes de ordem prtica, como, por exemplo, mudana de idia por eventual descoberta de um novo tratamento. Necessidade de discusso sobre a relatividade do que se entende como sofrimento intolervel.
Consideraes sobre a idoneidade moral e profissional do mdico.

Outro ponto a destacar o de que o conceito de eutansia passiva trouxe muita confuso para a rea, ao ser associado suspenso de certos tratamentos que promovem o prolongamento da vida, no caso de quadros irreversveis. Existe uma diferena marcante entre deixar morrer no momento em que a morte inevitvel, e a provocao desta. A idia de eutansia passiva vem em conjunto com o que conhecemos como obstinao teraputica, quando se procura manter a vida, onde a morte j impera. Esta obstina132

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o, muitas vezes, vem acompanhada de intenso sofrimento, tanto para o paciente, quanto para os seus familiares, configurando o que se denominou de distansia , prolongamento do processo natural de morrer, do qual falarei mais adiante. Uma fonte de erro no distinguir e ntre a doena aguda, onde tudo deve ser feito, pois h a possibilidade de vida, e a doena terminal, onde a recuperao no mais possvel. Outra distino importante a ser feita sobre tratamentos nos quais a morte uma conseqncia indireta, j que o objetivo principal o alvio do sofrimento; e, por exemplo, o caso do cncer. Alguns autores definem esta ao como eutansia indireta; entretanto, este conceito pode causar conf uso e mal entendidos, j que, neste caso, o objetivo principal no suprimir a vida, mas cuidar da dor e, se a morte ocorre, um efeito secundrio. Por isto importante utilizar, sempre, o remdio menos drstico em primeiro lugar. Sob a tica da qualidade de vida, e no s da vida, a medicina est a servio da pessoa. Se a vida que preservada no tem nenhuma qualidade, pergunta-se: ser que vale a pena toda uma srie de sofrimentos adicionais? Longe de ser simples, esta questo demanda muita discusso. O direito de morrer aponta para a possibilidade de a pessoa poder protestar contra sofrimentos adicionais proporcionados pelos tratamentos que visam a combater a doena, e que acabam por combater a prpria pessoa. Segundo Lpargneur (1999), a vontade de morrer no pode ser excluda de modo absoluto da vida das pessoas. A medicina tem diante de si um desafio tico de humanizar a vida no seu ocaso, devolvendo a dignidade perdida. Para as pessoas que advogam a legalizao da eutansia, os grandes medos que a justificam so: Do sofrimento no momento de morrer: com sufocamento, muita dor e tubos por todo o corpo. Da degenerao do corpo, e de que os familiares o vejam assim.

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Do abandono e solido na hora da morte. Do no respeito ao desejo de morrer. Da dependncia para as atividades cotidianas.

Foi no seio desse debate que se desenvolveram, na segunda metade do sculo XX, os grupos Pr Morte com Dignidade, entre os quais um dos 3 mais conhecidos a Sociedade Hemlock. Um livro representativo desta poca o de Humphry (1991), Final Exit: The Practicalities of Self Deliverance and Assisted Suicide, ainda sem traduo em nosso meio, e que ficou na lista dos best sellers nos EUA. Vale a pena observar que a palavra deliverance significa parto, ou seja, uma forma de parto para a morte. Humphry tem outra obra sobre o assunto: Jeans Way: A Love Story, em que conta como realizou o suicdio assistido de sua esposa. A sociedade Compassion in Dying localiza-se na cidade de Seattle, EUA, e foi fundada em 1993, oferecendo informaes, orientao e apoio a familiares e pacientes. Embora a eutansia e o suicdio assistido no sejam legalizados neste pas, esto surgindo as sociedades que propem a descr iminalizao destes atos. Segundo Whiting (1995-1996), o movimento para o direito de morrer tem apresentado um nmero significativo de adeptos, que procuram autonomia e o direito de decidir sobre a sua prpria morte. A Sociedade Hemlock tem 160.000 membros inscritos e, a Sociedade pelo Direito de Morrer, 147.000 (at a data em que este artigo foi publicado). Estes ndices devem ser observados com cuidado e debatidos em vrios fruns, envolvendo o pblico em geral, pacientes, familiares e profissionais de diferentes reas. Voltando questo da legalizao, interessante enfatizar que na Holanda, mesmo sendo o nico pas onde se pratica a eutansia legalmente, so tomados muitos cuidados para se garantir a legitimidade do pedido:

Hemlock significa cicuta, poderoso veneno usado por Scrates na hora de sua morte.

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1. 2. 3. 4.

O paciente deve reafirmar o pedido vrias vezes, ser adulto e estar mentalmente competente. necessria a presena de dois mdicos para garantir a legitimidade do sofrimento e da irreversibilidade do quadro. O paciente deve apresentar dor e sofrimento intolerveis, tanto do ponto de vista fsico quanto psquico. O mdico que est acompanhando o caso deve ouvir a opinio de outro profissional que no o esteja atendendo.

Embora, em princpio, os quatro pontos tenham enunciados claros, podem gerar dvida, por exemplo: o que considerado como mentalmente competente? Como se pode garantir que um pedido seja de fato voluntrio, e no coagido por circunstncias externas, como a necessidade de liberar um leito ou aliviar o sofrimento da famlia? O que , para cada um de ns, sofrimentos intolerveis? Ser que a pessoa no pode mudar o seu ponto de vista? A eutansia traz tona dois princpios que se chocam: por um lado, a autonomia do paciente que quer cuidar de seu prprio processo de morte e, por outro, a sacralidade da vida, postulada pelas p rincipais religies que consideram como transgresso a disposio sobre o prprio corpo. Pessini e Barchifontaine (1994) fazem importante distino entre eutansia e morte com dignidade. O conceito de eutansia pressupe tirar a vida do ser humano, envolvendo razes humanitrias para aliviar o sofrimento e a dor, como vimos. A questo de manter, ou no, os aparelhos ligados mais complicada, pois, embora se trate de quadro irreversvel, ainda h vida, e deslig-los, mesmo que para evitar sofrimento adicional, provoca a morte. Estas no so resolues simples, demandando consideraes e reflexes por parte da equipe de sade. Wooddell e Kaplan (1997-1998), estudando as atitudes frente eutansia e ao suicdio assistido, observaram que, em alguns casos, estes pedidos parecem at muito razoveis, embora, do ponto de vista legal, a eutansia seja crime.

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Lachenmeyer et al. (1998) acrescentam alguns pontos para discusso, pela opinio pblica, da eutansia e do suicdio assistido, observando que 60% dos entrevistados aceitariam a questo do suicdio assistido, para si, se estivessem sofrendo de dor crnica, com doena terminal, perda de mobilidade, perda de independncia, ou quando se tornassem uma carga para os outros. Um tero gostaria de morrer se estivesse inc ontinente, ou se tivesse de ir para um asilo. Entretanto, as pessoas com mais idade concordaram menos com a idia do suicdio assistido. Uma hiptese possvel que a proximidade da possibilidade da morte tambm aumente o medo do processo de morrer. Pesqui as mostram que o pblico, em geral, tem se manifestado favos ravelmente morte com dignidade e eutansia. Mudam de atitude por temor morte, entretanto, como aponta Mishara (1999), quando a pesquisa feita com pacientes gravemente enfermos. Schneirdehan (1999-2000) fez um levantamento com profissionais da rea de farmcia, que so os responsveis pelo fornecimento de medicao nos hospitais. Muitos dos remdios usados para alvio da dor e sedao p odem, dependendo de sua dosagem, levar morte. Eles tm como funo principal, assim como todos os profissionais de sade, proteger e cuidar do paciente. Tm de orientar a equipe quanto aos efeitos colaterais e dosagem dos frmacos, inclusive se forem usados para sedao. E o que a sedao: busca da morte com dignidade, suicdio assistido ou eutansia? Como responder? A sedao uma zona de fronteira entre a eutansia e um tratamento que pode conduzir ao alvio e controle de sintomas, portanto, favorecendo a qualidade de vida, mesmo que tenha como fator secu ndrio uma abreviao da vida. Neste caso, os defensores da eutansia fundamentam seu ponto de vi s ta na incurabilidade de certas doenas, na presena de sofrimento insuportvel e citam a questo da morte com dignidade para justificar sua deciso. Neste sentido, o alvio do sofrimento pode ser visto como ato de humanidade e justia.

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Como no debate sobre a eutansia h muitas opinies contrrias, surge um novo conceito, o da criptonsia: uma eutansia que no propriamente voluntria, j que no h o pedido do paciente, e sim, uma deciso secreta da equipe mdica. Ocorre com mais freqncia com idosos pobres, ou com os mentalmente enfermos. Neste caso, a eutansia passa a ser uma forma de matar os excludos. Nesta tica, a legalizao da eutansia aparece como estratgia para matar aqueles que incomodam. uma eutansia social, muito semelhante aos procedimentos hitlerianos no holocausto. A associao de eutansia com assassinato muito forte, principalmente em regimes autoritrios. Por exemplo, na poca do nazismo, eram usados eufemismos para convencer o pblico da oportunidade do uso dos procedimentos mdicos experimentais, com aqueles que se queria eliminar. O filme Dasein ohne Leben (Ser sem vida) apresenta cenas de eliminao de pessoas com problemas me ntais, como se este ato fosse um grande benefcio para a humanidade. E assim se justifica a eliminao de qualquer pessoa que possa perturbar a ordem vigente: doentes, subversivos e judeus. Eram advogados tambm problemas econmicos: era permitido matar pessoas para que outras pudessem ter melhor qualidade de vida, como, por exemplo, matar doentes e invlidos para destinar os leitos que ocupavam a outros com maior possibilidade de vida, ou com melhores condies econmicas. Dizendo de outra forma: com o prolongamento da vida e com o agravamento da doena, os recursos disponveis diminuem e se tornam muito onerosos, fazendo com que a pessoa se sinta como sobrecarga; nestes casos, o pedido para morrer passa a se tornar razovel e at aceito. Considerar a eutansia como uma escolha pessoal pode ser uma resposta muito simplista. Deve-se levar em conta que muitos pedidos no so, de fato, verdadeirame nte voluntrios, mas, na verdade, so induzidos ou at forados pela falta de cuidados e recursos adequados. Entre os eufemismos ligados eutansia, Bel Mitchel (1999-2000) arrola os seguintes: assassinato por piedade, morte piedosa, morte com dignidade, final sem sofrimento, trmino da vida e tratamento humanitrio. Todos estes termos trazem a idia de que h uma atitude humanitria quando se

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considera a eutansia, mas podem, tambm, esconder uma inteno malvola de matar. Devem ser considerados, ainda, os termos morte manejada e morte planejada, que traduzem a idia de que se pode organizar a maneira como a morte vai ocorrer, enfatizando a perspectiva da autonomia. Ilustra esta idia a palavra alem para suicdio: Selbstmord (auto-morte) e, tambm, Selbstttung (auto-assassinato). Hennezel (2001) apresenta, em seu livro, o manifesto de 132 pessoas a favor da eutansi na Frana, sendo a maioria dos argumentos relacionados a ao prolongamento da vida, com sofrimento e indignidade. Um dos pontos debatidos a dificuldade de envelhecer, visto como uma mancha no narcisismo, ou como a impossibilidade de controle sobre a prpr ia vida. O grande medo destas pessoas o de no ter vida no fim da vida, de estar morta antes de morrer. uma ferida narcsica e a pessoa questiona: ser que poderei ser amada se estiver dependente? A autora rebate a radicalidade destes pontos de vista, perguntando se a dependncia no pode ser vivida de outra forma, isto , associada solidariedade. Como cuidamos, tambm podemos ser cuidados um dia. A autora cita o livro de Albom (1997) A ltima Grande Lio: O Sentido da Vida, que relata a experincia de como o professor -protagonista viveu os ltimos dias de sua vida, dependente de outras pessoas para todas as atividades cotidianas, e como achava importante compartilhar esta experi ncia com seu ex -aluno e amigo jornalista, que transformou esses momentos em livro - que poder ser base de reflexo para pessoas que esto vivendo seus processos de morte. Na obra, constam as conversas entre o autor e Morris, seu professor, e, em cada 3 feira (dia dos encontros e seu ttulo original), um tema era debatido. Este livro, que aborda diretamente o processo de morrer, em todas as suas facetas, algumas bastante impactantes, ficou vrias semanas entre os best-sellers - mais um paradoxo destes tempos de morte interdita.

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Eutansia sob o ponto de vista religioso

As religies tm um papel muito importante para a humanidade, principalmente quando o sofrimento e a dor se fazem presentes, oferecendo acolhida e reflexo nestes momentos, orientando para uma vida responsvel, garantindo uma vida plena de felicidades. De uma for ma ou de outra, todas esto relacionadas com o sentido da vida, liberdade, justia e direcionamento da conscincia. Com exceo do budismo, que considera a vida como um bem preci o so, mas no de mbito divino, em todas as outras religies ela vista como sagrada. Em relao s discusses atuais sobre a preservao da vida e o avano tecnolgico, as principais religies se posicionam pela primeira at seu fim natural, manifestando-se a favor do cuidado aos pacientes com d oena avanada, devendo se preservar a dignidade no adeus vida, evitandose o prolongamento artificial e penoso do processo de morrer. As religies buscam, tambm, uma tica de responsabilidade, discutindo as conseqncias de certas aes, e tambm de certas omisses. a que cabe a discusso sobre eutansia. Pessini (1999) traa um painel sobre as diversas religies, e como seria seu posicionamento diante da questo do apressamento da morte - eutansia ou suicdio. Seguem pois, as peculia-se, ridades de algumas das principais religies, atualmente professadas, tal como expostas pelo autor. Budismo No Budismo, no h uma autoridade central, sendo objetivo de todos budistas a iluminao e, assim como o prprio Buda buscou o seu caminho, cada pessoa pode traar o seu. uma filosofia de vida, o caminho da sabedoria. A vida transitria e a morte inevitvel, e importante deixar que siga seu transcurso natural. Alm disso, a morte perturba o processo dos sobreviventes e no deve ser prolongada indefinidamente quando no houver possibilidade de recuperao, mas, tambm, no deve ser apressada. O

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momento da morte fundamental (como se l no Bardo Thodol - O Livro Tibetano dos Mortos, apresentado ao mundo ocidental por Ewans- Wentz, em 1960), pois o que governa o renascimento a conscincia e a aprendizagem na hora da morte; por isto, importante ter pensamentos apropriados neste momento. H uma restrio no que concerne aos transplantes, uma vez que a unidade corpo e esprito continua aps a morte. Remover um rgo do cadver uma perturbao d esta unidade; pelo mesmo motivo, autpsias ta mbm so contra-indicadas. Como a morte uma transio, o suicdio no pode ser visto como escape, portanto, condenado. Alguns suicidas foram perdoados por Buda, quando este percebia que no eram atos egostas, movidos pelos desejos, mas sim, guiados pelo caminho da iluminao. H um reconhecimento da sabedoria das pessoas na determinao do fim desta existncia e a passagem para a seguinte. importante considerar o momento da morte e a maneira como vai ocorrer, a sua dignidade. Devemos lembrar que a lei japonesa no incentiva o suicdio, e penaliza aqueles que ajudam os outros a execut-lo. Entretanto, se no processo de morrer houver sofrimento intolervel, permitido o auxlio, o que se v no hara kiri quando o samurai, rasgando seu abdmen, tem um auxiliar que o degola, porque o sofrimento muito grande e demorado com o corte abdominal. importante que a tenso seja diminuda, para que se possa ter paz mental. As drogas usadas para aliviar a dor so permitidas, mesmo que possam matar o paciente. Entretanto, necessrio verificar se o caso de administr-las, garantindo o mximo possvel de lucidez do paciente no momento de sua morte. Por isto, na viso budista, um absurdo manter o paciente inconsciente, vivo, quando no h possibilidade de recuperao. Na tradio budista, valoriza-se muito a deciso pessoal sobre o tempo e a forma da morte. Todos os atos que dificultem esta deciso, ou que nublem a consci ncia da pessoa, so condenados. A vida no divina e, sim, do homem, e a preocupao com a evoluo da pessoa, a lei do Karma.

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Islamismo Islamismo significa, literalmente, submisso a Deus. A vida humana sagrada e tudo deve ser feito para proteg-la; o mesmo vale para o corpo, que no deve ser mutilado em vida ou depois da morte. importante lav -lo e envolv-lo em pano prprio, orar e depois enterr-lo. Deus a suprema fora que governa os homens, portanto, o suicdio considerado como transgresso. O mdico um instrumento de Deus para salvar pessoas, no pode tirar a vida de ningum, nem mesmo por compaixo; mas tambm no deve prolong -la a todo custo, principalmente quando a morte j tomou conta. Os islmicos so totalmente contrrios aos tran splantes, porque provocam mutilao no corpo. Judasmo A grande questo para o judasmo definir o momento da morte, trmino da vida. A morte enceflica o determinante do momento da morte. Mas, para alguns mais tradicionalistas, o critrio vlido de morte a parada cardaca e respiratria. Sobre a eutansia, os rabinos de vrias linhagens tm opinies coincidentes. A morte no deve ser apressada e o moribundo deve receber os tratamentos dos quais necessita. A deciso sobre a prpria morte no cabe ao sujeito, e sim aos rabinos que, ao interpretar a Torah, aplicam seus conhec imentos vida cotidiana. Mesmo no sendo a cura no possvel, no se deve deixar de cuidar, e a pessoa no deve ser deixada sozinha quando est iver morrendo. O mdico um servo de Deus para cuidar da vida humana e no deve apressar a morte. O que deve ser preservado a vida e no a agonia. Cristianismo A Declarao sobre a Eutansia, de 5 de maio de 1980, da Sagrada Congregao para a Doutrina da F, o documento mais completo sobre o
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assunto nesta religio. A eutansia condenada como violao da lei de Deus, ofensa dignidade humana e um crime contra a vida. Entretanto, isto no quer dizer que se tenha de preserv -la a todo custo, prolongando a agonia e o sofrimento. O conflito sobre o que seriam tratamentos ordinrios e extraordinrios ainda continua, assim como uma grande preocupao com o sofrimento durante o processo da morte, e com a velhice indigna. No considerada eutansia a interrupo de um tratamento, que no oferece cura ou recuperao, e, sobretudo, causa muita dor e sofrimento. Deixar morrer no significa matar. Esta ltima ao que vedada. Observando os postulados dos credos religiosos apresentados, a eutansia uma transgresso e, tambm, assunto frtil para controvrsias, conflitos e discusses. O foco o questionamento sobre a autoridade divina e a possibilidade de auto-determinao do ser humano e por isto o dilogo entre tica e religio fundamental. A vida no s biolgica, mas tambm biogrfica, incluindo: estilo de vida, valores, crenas e opes.

Eutansia e a questo legal mais algumas implicaes

O debate sobre a legalizao da eutansia est cada vez mais presente, principalmente depois que a Holanda se tornou o nico pas a legalizar o ato de apressar a morte. Todavia, se, por um lado, h grande presso para essa legalizao, por outro existe o movimento contrrio, igualmente forte, pelo temor de que seja praticada sem limites; este temor tal que, na prpria Holanda, foi criada uma Associao de Proteo Eutansia. A discusso sobre a legalizao da eutansia trazida baila quando so cometidos abusos teraputicos como, por exemplo, manter a todo custo uma vida que est se finalizando. sempre importante a escuta e a acolhida de algum que quer encerrar sua vida com dignidade. Por outro lado, existe o temor de que a morte ser apressada de modo muito fcil com os cham ados excludos: pobres, idosos, deficientes e psicticos - como j foi come ntado.

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Dodge (1999) aponta que o pedido para descriminar a eutansia e o suicdio assistido aparece quando se vem casos extremos, em que tanto a manuteno acirrada da vida, como o apressamento da morte, trazem o conflito tona. Para o autor, o argumento principal para a legalizao de eutansia o princpio da autonomia: as pessoas t m direito moral de tomar decises a respeito de suas prprias vidas e a lei deveria respeitar este direito. Entretanto, a prpria idia de autonomia pode ter contornos polmicos, quando se pensa na possibilidade de se fazer o que se quer: at onde se pode ir, quando se ferem os direitos de outros? Quando o tema abordado, estamos perante uma pluralidade de pontos de vista. No que se refere a direitos humanos e, mais particularmente, quando est em jogo a vida e a morte, fundamental considerar que so os membros da sociedade que devem ser protegidos, e no o desejo dos poderosos. A ligao da morte com dignidade e a permisso para matar complicada e pode representar risco para aqueles que so, de alguma forma, vulnerveis. A ligao da eutansia com doena terminal no obrigatria; primeiro, porque o assunto no s pensado para estes pacientes e, segundo, porque a eutansia no o nico procedimento que resta para pacientes gravemente enfermos. Ento, a questo de ser ou no um doente em estgio terminal no o ponto essencial na discusso sobre eutansia e sua legalizao. Outro aspecto a ser considerado o que define um sofrimento como insuportvel, e quem assim o define: o paciente ou a equipe? Pode -se dizer que um pedido justificado e outro n o? So perguntas complexas que demandam discusses multidisciplinares. Mais uma questo a ser levantada que a legalizao da eutansia pode levar a erro, abuso e desgaste da relao mdica. Cada vez mais necessrio desenvolver o que se chama de diretrizes futuras, os testamentos de vida e os poderes legais , como j mencionamos; todos estes so instrumentos jurdicos, que podem ser usados para decises subrogadas, quando a pessoa no pode mais falar de si e por si.

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No Direito Brasileiro, a eutansia vista como homicdio, portanto, ilcita e imputvel, mesmo que a pedido do paciente (Artigo 66/1988). A morte termina a existncia de uma pessoa e, com isto, cessam seus direitos; mas o paciente terminal, mesmo que em agonia, mantm a personalidade jurdica, pois ainda vive. H um grande paradoxo sobre o fim da vida, e o Cdigo Civil Brasileiro fala em liberdade e dignidade, mas esta liberdade no inclui a disponibilidade da prpria vida, como aponta Martin (1993), que realiza uma leitura tico-teolgica da relao mdico-paciente terminal nos cdigos brasileiros de tica mdica. Uma das concluses importantes desse autor a riqueza de aspectos apresentada sobre o tema nos cdigos brasileiros, com um forte cunho humanitrio de tradio secular, cujo valor central a pessoa humana, com a nfase na benignidade e que muitos profissionais desconhecem. A esta tendncia se contrape uma tica mercantilista, preocupada com a economia, que v a medicina como um negcio como outro qualquer. E, talvez por isso, aumentaram os pedidos para legalizao da eutan sia, relacionados tambm com a necessidade de racionamento da assistncia mdica por falta de recursos. Se, em 1984, h uma predominncia do medicocentrismo e uma busca, nos aspectos legais, da deciso para os seus atos, perdendo-se um pouco o valor do humano, j, em 1988, retomam-se como eixo os direitos do paciente terminal, o direito verdade e o direito de participar das decises sobre a prpria vida. Dodge (1999) tambm apresenta um histrico dos cdigos criminais no Brasil, em relao ao tema da eutansia. No cdigo de 1830 nada constava sobre eutansia, mas havia referncias ao suicdio assistido, imputando-se pena de dois anos de priso e, em 1890, previsto um aumento desta pena. No Cdigo vigente, a euta nsia vista como assassinato, e o motivo piedoso alegado no atenua a pena. Entretanto, o mdico ser obrigado a prolongar a vida se este for o desejo explcito do paciente ou de seus familiares. Portanto, a distansia no imputvel, mesmo se comprovado que causa muito sofrimento, a no ser

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que as intervenes utilizadas para prolongar a vida possam ser caracterizadas como a razo para seu encurtamento. Infelizmente, no se pode condenar o mdico quando este realiza tratamentos fteis, infligindo grande sofrimento aos seus pacientes. O consenso, nestes assuntos, muito difcil de ser alcanado. A ortotansia, entendida como possibilidade de suspenso de meios artificiais para manuteno da vida quando esta no mais possvel (desligamento de aparelhos quando o tratamento ftil, no promovendo recuperao e causando sofrimento adicional), no um ato ilcito. Ou seja, a conduta de desligar equipamentos ser lcita se no significar encurtamento da vida, obedecendo ao princpio de no maleficncia.

Definio do momento da morte e suas implicaes

No meio desta polmica sobre a abreviao ou prolongamento do processo de morrer, cabe uma questo importante: a definio do momento da morte. Lamb (2001) descreve os aspectos envolvendo a trajetria e as def inies sobre a morte enceflica atualmente condio necessria e suficiente para se atestar a morte, j que define um ponto sem retorno no processo de morrer, no qual a perda de integrao do corpo definitiva. A morte enceflica a ausncia total das funes cerebrais, coma irreversvel, apnia e reflexos e, neste caso, a Lei 9434, de 1997, em territrio nacional, permite a retirada de rgos, tecidos e partes do corpo humano. A definio de morte enceflica tem sua origem na Frana a partir do conceito de coma depass, um estado alm do coma, descrito nos trabalhos de Mollar e Goulon (1959) e citados por Lamb (2001), que o definiram como um estado de irresponsividade, flacidez, dificuldade de regulao trmica, ausncia de reflexos e falta de respirao autnoma. Como este termo chegou a gerar confuso com os outros estgios do coma, passou-se a utilizar o termo morte enceflica em vez de coma, para evitar qualquer ambigidade. Esta definio passou a ser fundamental devido ao avano tecnol-

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gico da medicina e s inmeras intervenes para adiar e prolongar o processo de morrer. Este autor, ao traar um histrico a respeito dos critrios para definio da morte, lembra que religies e culturas tinham as mais variadas co ncepes sobre a m orte, antes de serem definidos os critrios mdicos. Os egpcios consideravam o corao como o rgo vital mais importante, e os judeus atribuam respirao independente e aos batimentos cardacos os elementos essenciais para se considerar a vida. Os cristos acreditavam que a alma estava na cabea, por isto, o critrio cerebral pode ser adequado. No pensamento japons, o abdmen e as vsceras so considerados o elemento chave para a vida, da a origem do hara kiri, no qual a espada enfiada nesta regio e no no corao. Por toda esta diversidade de rgos essenciais, pode-se imaginar que no fcil a aceitao do critrio enceflico como o nico para a definio da morte. No histrico das definies da morte, esta foi considerada como o ltimo sopro de vida. Ainda no sculo XVIII a putrefao dos corpos era o sinal manifesto de que a morte havia, de fato, ocorrido. Os velrios, nesta poca, alm de serem rituais de despedida, permitiam o tempo necessrio para comprovar que a morte havia ocorrido, e de que no se enterraria uma pessoa viva. Com a descoberta da circulao sangnea e do estetoscpio, o critrio da morte passa a ser a ausncia dos batimentos cardacos. O autor aponta, como fato interessante, que os escritos de Descartes afirmavam que o ser vivo era uma mquina, e na diviso que propunha, os mdicos cuidavam da mecnica e, os padres, do esprito. Do ponto de vista biolgico, a morte pode ser vista como um processo que se inicia quando um rgo vital cessa seu funcionamento, e acaba quando todo o organismo se decompe. A moral e a lei exigem que a morte seja tratada como evento no qual a impossibilidade de organizao e integrao das funes do corpo leva a uma perda do que essencial e significativo de forma irreversvel; ou seja, h impossibilidade de regenerao. Quando se chega a este estado, no vale a pena nenhuma interveno ou substituio de rgos. O Papa Pio XII, grande autoridade religiosa do sculo XX, se pro-

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nunciou a respeito da questo, afirmando que o prolongamento da vida uma questo mdica e no religiosa, e que critrios razoveis devem ser aplicados neste caso. Lamb (2001) enfatiza a necessidade de discusso sobre a diferena entre os termos morte enceflica, que representa o fim da coordenao da vida vegetativa e da vida de relao, e morte cerebral ou cortical, que significa o fim da vida de relao. A morte no um evento instantneo, na maior parte das vezes, e sim, uma seqncia de fenmenos que ocorrem gradativamente nos vrios rgos do corpo. Do ponto de vista psicossocial, pode -se falar na morte em vrios n veis: fsico, psicolgico ou social; entretanto, o critrio de morte, tem de ser nico e preciso. Segundo o autor, necessrio que se faa uma diferenciao entre definies possveis e critrios. A definio pode ter vrios contornos, como j vimos, mas os critrios tm de ser objetivos. Portanto, morte enceflica no um conceito novo e sim, um critrio. O encfalo um rgo crtico para o que chamamos de vida, e que no pode ser substitudo; neste caso, n importa que outros sistemas estejam funcionando por meios artif io ciais, pois sabe-se que, aps a morte enceflica, os outros sistemas, como o circulatrio e respiratrio, cessam tambm, aps algumas horas ou dias. A definio do momento de morte, alm de garantir os rituais fn ebres a quem de fato morreu, se reveste de grande importncia para se estabelecer o momento de retirada de rgos para fins de transplante. O grande desenvolvimento das tcnicas de reanimao, a partir da dcada de 1960, traz tona a questo sobre quais so os casos que devem ser submetidos a elas. O desenvolvimento da respirao artificial, em 1976, permite a reanimao, menos artesanal do que os sais aromticos usados para os desmaios nos tempos antigos e, mais recentemente, os choques cardacos. Para se determinar a morte enceflica necessrio excluir aquelas situaes que apresentam caractersticas semelhantes, como o caso de hipotermia e intoxicao por drogas. A grande diferena que, nestas ltimas situaes, pode haver uma reverso dos quadros e, no caso da morte enceflica, a irreversibilidade total. Da a necessidade de se esperar pelo menos

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72 horas para concluir o diagnstico, e no apressar a morte, mesmo que seja para fins de transplante. O problema que os instrumentos para avaliar a morte enceflica ainda no so to precisos. O eletroencefalograma, um dos exames clssicos, apresenta distores, pois sabido que algumas pessoas com traado isoeltrico se recuperaram. Outro exame que tambm utilizado a angiografia; um procedimento extremamente invasivo, que pode causar danos adicionais. Ento, o dilema se coloca: vlido realizar um exame para se saber se ocorreu morte enceflica, e a poder causar uma leso que pode ser o motivo da morte? O parecer n 12/98 do Cdigo de tica Mdica se refere morte enceflica como o momento do bito, e a famlia precisa ser avisada antes do desligamento dos aparelhos ou da no reanimao. importante, tambm, informar a equipe de enfermagem, que a que est mais em contato com o paciente e seus familiares. Como a morte enceflica considerada, na maior parte dos pases ocidentais, como sinnimo de bito, s aps sua ocorrncia se passa a manipular o corpo cadver, em caso do uso de rgos para tran splante. Se for constatada morte enceflica, o prolongamento dos tratamentos pode configurar obstinao teraputica, como j apontado. Assim, do ponto de vista tico, no se justifica o apressamento da morte, mesmo que seja para fins de transplante; o argumento de que uma vida pode ser salva no permite que se disponha de uma que ainda est pr esente. Vemos que a compreenso sobre vida e morte no caso da morte enceflica complexa, embora os critrios estejam definidos. Podemos observar esta ambigidade, quando os mdicos pensam em anestesiar os pacientes com morte enceflica, ao retirar os rgos, para que no sintam dor. O reconhecimento da morte enceflica afirma que o paciente est morto, e no que est para morrer e que ainda pode se recuperar. Frana (1999) apresenta uma q uesto interessante: no cabe matar quem est vivo, nem manter vivo quem est morto, no h meia vida nem meia morte. De qualquer forma, o conceito de morte enceflica deve ser mais bem explicitado para a sociedade, a fim de que esta possa se tornar co- partcipe

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na discusso. Ao se definir melhor o conceito de morte e de morte enceflica, cai por terra o conceito de eutansia passiva. O esclarecimento sobre o que constitui distansia tambm importante, porque o prolongamento da vida, a todo custo, absolutamente intil. Finalizando, pode-se enfatizar que muitos debates sobre eutansia acabam por promover uma polmica entre o tudo ou nada, levando a concluses simplistas em questes que demandam demorada reflexo, at que todos os pontos de vista sejam considerados.

Suicdio assistido

O que diferencia a eutansia do suicdio assistido quem realiza o ato; no caso da eutansia, o pedido feito para que algum execute a ao que vai levar morte; no suicdio assistido o prprio paciente que realiza o ato, embora necessite de ajuda para realiz-lo, e nisto difere do suicdio, em que esta ajuda no solicitada. A seguir, explicitarei melhor o que entendo por suicdio assistido. Cabe lembrar que, s vezes, a diferena entre eu tansia e suicdio assistido no fica muito clara, o que dificulta a realizao de pesquisas sobre o assunto. O contexto cultural da morte planejada envolve importantes significados sociais. Historicamente, o suicdio teve conotaes diferentes. Na Grcia, os esticos viam o suicdio como um ato racional, alternativa para uma vida em desarmonia. Os romanos consideravam que se podia preparar a prpria morte, principalmente quando a vida era indigna; os nicos que no podiam assim pensar eram os escravos, porque no eram considerados como seres humanos e, sim, como mercadoria e, portanto, sua morte envolveria perdas financeiras. Do ponto de vista cristo, pode se olhar a questo do suicdio por dois ngulos: a possibilidade de elevao da alma, atravs do martrio, o que aceito e at louvado; entretanto, o homem no tem direito de dispor da prpria vida, desafiando Deus.

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O suicdio j foi visto como crime e, portanto, passvel de punio, ou seja, se a morte no ocorresse, a pessoa era condenada pena mxima. Na atualidade, a psicanlise, a partir dos estudos sobre a dinmica psquica, encaminha a questo para o mbito subjetivo, ligando o suicdio doena mental. No sculo XX, a partir da mentalidade da morte interdita e vista como fracasso, e com o prolongamento da vida a todo custo, surgem vrios movimentos que discutem a dignidade no processo de morrer. no seio deste movimento que comea a germinar, como um dos seus focos, o suicdio assistido. O termo suicdio assistido apareceu em 1990, envolvendo Jack Kervokian, mdico do estado de Oregon, que relata o caso de sua paciente Janet Atkins, portadora da doena de Alzheimer. O suicdio assistido, neste caso, foi proposto como uma forma de driblar a solido que ela sentia. No geral, a proposta de Kerkovian sustenta que o suicdio assistido uma forma de morte planejada, como possibilidade de se assumir tanto a vida como a prpria morte com dignidade. Kervokian desenvolveu o mercitron, uma mquina que provoca suicdios piedosos (merciful), segundo suas pal vras. A mquina tem trs sea ringas e uma agulha com um dispositivo para ser acionado; na primeira seringa existe uma soluo salina, cuja funo deixar uma veia aberta; na segunda, um poderoso relaxante muscular, que pode ser manipulado pelo paciente, quando este quiser iniciar o processo; e na terceira, cloridato de potssio, que provoca parada cardaca imediata. Quando o paciente aciona a segunda seringa, imediatamente inicia o processo de sua morte. Este o exemplo clssico de suicdio assistido porque, de alguma forma, implica na vontade e ao do paciente, configurando o que Kervokian chama de medicdio, a morte planejada. Nos Estados Unidos, o movimento do suicdio assistido adquire grande fora, j que, neste pas, a autonomia e a individualidade so consideradas grandes valores. Kervokian prope alvio da dor, do sofrimento e diminuio dos custos na hora da morte. uma forma de planejar e administrar a

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morte. Os obitaristas, ou administradores da morte, sero os responsveis por esta tarefa. Markson (1995) refere-se a esse mdico, conhecido como o Dr. Morte, que auxiliou 92 pessoas no processo de morte, e foi condenado a 25 anos de priso por assassinato e uso de substncias proibidas. Kervokian escreveu, em 1991, uma obra chamada Medicide, na qua l expe suas idias principais. O Omega, Journal of Death and Dying, dedica o volume 40 (19992000) discusso sobre Kervokian, apresentando a opinio de eminentes tanatologistas sobre o assunto. Kastenbaum (1999-2000), o eminente tanatlogo americano, tece suas consideraes sobre esse mdico, situando-o na histria das mentalidades sobre a morte, no final do sculo XX. Refere-se sua origem como patologista, e sua preocupao com o momento da morte, tendo posteriormente se envolvido com a questo de doao de rgos de prisioneiros condenados. Considera que Kervokian acabou se tornando mais conhecido pelo seu sensacionalismo, do que pela contribuio que pudesse ter dado rea da tanatologia. Lembra, tambm, que o mdico no se vinculou ao movimento hospice, que se preocupa fundamentalmente com a dignidade no processo de morrer. O autor faz um mea culpa ao analisar o colega, afirmando que no movimento dos deathnicks, como denomina os tanatlogos, houve preoc upao muito maior com a questo do luto e com o detalhamento de variveis em inmeras pesquisas, do que com o processo da morte. Considera que Kervokian pode ter se apropriado deste espao, j que inmeras pessoas se preocupam muito com a sua prpria morte, e com o processo de morrer, porque acreditam que ocorrer com sofrimento intolervel. Canetto e Hollenshead (1999) realizaram um estudo que analisou 47 casos atendidos por Kervokian, entre os anos de 1990 e 1997, dos quais 68% eram mulheres; 31% estavam em estgio terminal da doena; 74% tinham dor e, apenas 42,6% destes, tinham uma explicao orgnica para seu quadro, muitos tinham dor intolervel e, pior ainda, sofriam sem saber a causa, sendo acusados de estar fingindo ou inventando; 36% tinham depresso;

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66% grandes deficincias e 90% estavam totalmente dependentes, corroborando o fato de que, mais do que o medo da morte, est presente um grande temor de se sentir dependente e merc de outra pessoa. Do total dos casos, 47% eram portadores de cncer e uma porcentagem significativa tinha esclerose mltipla.. O autor considera importante observar o porqu de uma porcentagem maior de mulheres pedir ajuda para o suicdio, e sugere que seria pelo fato de viverem por mais tempo e, por isto, sofrerem mais com doenas crnicas, incapacitantes. Estas mulhe res tm menos apoio da famlia, muitas vezes no presente, j que seus esposos morreram; estavam ss e vrias delas institucionalizadas. Kaplan e Bratman (1999-2000) atualizaram o estudo anterior, incluindo 75 casos, com as mesmas tendncias. importante considerar que Kervokian foi sempre muito favorvel a expor seus casos na mdia, como forma de ampliar a militncia na questo da morte com dignidade e pelo direito morte. Estes autores discutem sobre quem ele : um visionrio, um serial killer ou um mrtir. Em 1998, o mdico ofereceu rede de TV americana CBS a realizao do processo de eutansia ao vivo, o que obviamente no foi aceito. Mesmo assim, participou do programa, e afirmou que, se fosse preso, faria greve de fome. A discusso proposta : dependendo da interpretao que se faa dos seus atos, ele pode aparecer como algum que se preocupa com a qualidade de vida, autonomia de pessoas em intenso sofrimento, advogando a dignidade no processo de morrer. Porm, com a necessidade de aparecer e criar polmica, pode estar fazendo um desservio para o movimento pr morte com dignidade. Muitos o vem como assassino, e concordam com a sua priso. Segundo Gutman (1999-2000), o que assusta no caso Kervokian no seu empenho em tentar ajudar os pacientes a terem uma morte digna, e sim, o fato de poder estar usufruindo prazer deste ato, mantendo-se sempre na berlinda. O autor traa um paralelo com os xams, grandes curadores, que, por isto, se tornavam muito poderosos; esta sensao de poder tende a cega r a racionalidade e a humildade frente vida e morte.

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Segundo Kaplan e Bratman (1999-2000), a eutansia ilegal nos Estados Unidos, mas o suicdio assistido foi legalizado nos estados de Oregon e Michigan, este ltimo terra de Kervokian. Como a diferena entre suicdio assistido e eutansia nem sempre muito clara, a confuso permanece. Um dos pontos mais temidos no processo de morrer, na atualidade, a incerteza, isto , saber que a morte vir, mas no saber quando nem como, sem controle ou planejame nto. A a eutansia e o suicdio assistido podem surgir como possibilidades para este planejamento.

Distansia

A manuteno dos tratamentos invasivos em pacientes sem possibilidade de recuperao considerada distansia, obrigando as pessoas a processos de morte lenta, ansiosa e sofrida, sendo sua suspenso uma questo de bom senso e racionalidade. Melhor definindo, distansia morte lenta, ansiosa e com muito sofrimento. Trata-se de um neologismo composto do prefixo grego dys, que significa ato defeituoso, e thanatos, morte. Trata-se de morte defeituosa, com aumento de sofrimento e agonia. conhecida tambm como obstinao teraputica e futilidade mdica. A distansia sempre o resultado de uma determinada ao ou interveno mdica que, ao negar a dime nso da mortalidade humana, acaba absolutizando a dimenso biolgica do ser humano. Entre pessoas famosas que passaram por esta situao podem ser citados: Truman, Hiroto, Franco e, no Brasil, Tancredo Neves. O maior risco da distansia ocorre em institui es de sade muito bem aparelhadas, com instrumentos cada vez mais sofisticados para o ressuscitamento, trazendo a questo: at quando a vida deve ser prolongada, e a quem cabe tal deciso? Associada distansia, surge a questo sobre o que so tratamentos fteis. A futilidade foi definida pelo Hastings Center, que estabeleceu as

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diretrizes nesta rea, e que fez publicar o documento Guidelines on the Te rmination of Life Sustaining Treatment and the Care of the Dying (Hastings Center, 1987). O termo ftil se origina da palavra futilis, que significa furado. Os tratamento fteis so entendidos como aqueles que no conseguem manter ou restaurar a vida, garantir o bem estar, trazer conscincia, aliviar o sofrimento; ao contrrio, s levam a sofrimentos adic ionais. A grande dificuldade determinar o que so tratamentos ordinrios, obrigatrios para salvar o paciente, ou oferecer alvio e controle de seus sintomas; e quais so extraordinrios, tambm conhecidos como fteis. Surge, ento, um novo conceito, que o do tratamento proporcional para cada caso, ou seja, eficaz para cuidar daquilo a que se prope. Pessini (2001b) escreveu sua tese de doutorado sobre a distansia, relacionando-a com as principais questes da biotica. Intitulada Viver com Dignidade a Prpria Morte: Reexame das Contribuies da tica Teolgica no Atual Debate Sobre Distansia, foi publicada, no mesmo ano, em livro: Distansia: At Quando Prolongar a Vida? (Pessini, 2001a). So obras de leitura obrigatria para aqueles que se debruam sobre os temas do prolongamento da vida, distansia, tratamentos fteis e ortotansia. Pessini foi capelo do Hospital das Clnicas da FMUSP, de 1983 a 1995, e teve contato muito grande com pacientes internados, muitos deles em estgio terminal da doena, vivendo a dor e o sofrimento que a aproximao da morte provoca. Atualmente, o dirigente do Centro Universitrio So Camilo, responsvel por vrios cursos na rea de sade e teologia, e um dos mais conhecidos bioeticistas em nosso meio. Segundo o autor, a questo da distansia surge num contexto da medicina e da tecnocincia que, diante de uma doena incurvel, transforma em obsesso a cura da morte, como se isto fosse possvel, negando-se a dimenso de finitude da humanidade. Cabe ressaltar, no entanto, que a crtica ao tratamento ftil no significa matar o paciente, nem abandon-lo prpria sorte. Alguns pases propuseram diretrizes sobre como definir a irreversibilidade dos quadros, medidas cabveis e o prolongamento ou no da vida, e

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Pessini (2001a, 2001b) cita-os em seu trabalho. As dificuldades maiores esto relacionadas com alguns profissionais de sade, que no conseguem reconhecer que a morte irreversvel, que no h mais sentido em manter tratamentos que s prolongam funes fisiolgicas. Alm disto, muitos deles tm dificuldades de comunicarem este fato famlia. A pergunta que se coloca : o que deve predominar na deciso sobre os tratamentos, a sacralidade ou a qualidade de vida? Pergunto, ento, sobre a diferena entre a vida biolgica e biogrfica. Pessoas podem estar vivas e no ter vida. Ou seja, o corao pode estar batendo, e a pessoa estar totalmente inconsciente, sem possibilidade de contato. Tambm importante considerar que h diferenas entre matar e deixar morrer. Quando uma pessoa no tem mais vida, estando apenas algumas funes vitais preservadas, interromper os tratamentos no eutansia. Quando se analisa a questo de pacientes em estgio terminal da d oena, importante considerar que existem vrios nveis de gravidade. H pacientes com doena avanada, que podem se beneficiar de tratamentos, mesmo que sejam invasivos e dolorosos, porque h possibilidade de melhorar sua qualidade de vida. Em outros casos, nenhuma recuperao possvel, e estes mesmos tratamentos passam a r epresentar um sofrimento intil. neste caso que se faz necessria a reflexo sobre sua continuidade, configurando a distansia. Ou seja, o mesmo procedimento pode ser a conduta indicada, ou o prolongamento de um sofrimento intil. Uma outra questo polmica, j mencionada, a diferena entre o que se considera como tratamento ordinrio ou extraordinrio. Uma traqueotomia para facilitar a respirao pode ser considerada como tratamento ordinrio para um paciente com doena irreversvel. Submeter este mesm pacieno te hemodilise pode ser considerada medida extraordinria, uma vez que s prolonga a vida, sem perspectiva de melhora. O temor que surge, a partir dessas questes, que alguns procedime ntos, como cuidados com alimentao, higiene, alvio da dor etc., podem deixar de ser usuais para garantia da qualidade de vida e se tornarem procedimentos extraordinrios no caso de pacientes em estgio avanado. Como j

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exaustivamente defendido, cuidados constantes, discusses com familiares e pacientes, sempre devem fazer parte dos procedimentos no caso do agravamento da doena. Todas estas questes se complicam, ainda mais, quando o paciente uma criana. O conceito de futilidade mdica leva em conta somente a durao da vida, e no sua qualidade, como j vimos . Ou seja, h casos em que o prolongamento da vida s causa sofrimento. Por exemplo, nos casos de m formao grave, nos quais s h perspectiva de vida vegetativa, com alto risco de morte, fica a pergunta: quanto investir e quando parar? Pacientes em estgio vegetativo no apresentam possibilidade de recuperao, no tm evidncia de conscincia, no manifestam comportamentos voluntrios, no tm compreenso ou expresso verbal, apresentam estado de acordar intermitente, sem as mnimas condies de sobrevivncia, mesmo que apresentem alguns reflexos. Muitos destes quadros so ligados a leses graves do sistema nervoso central e a sndromes degenerativas e metablicas. Em pesquisa realizada com mdicos sobre como e quando retirar o suporte vital, os pontos considerados foram: a) qualidade de vida do pacie nte, b) possibilidade de sobreviver ao tratamento; c) natureza da doena e sua reversibilidade. Kipper (1999) discute que, com todos os problemas econmicos do Brasil, ainda se mantm os pacientes em estado terminal por muito tempo nas UTIs, porque os profissionais de sade temem as conseqncias do desligamento dos aparelhos, e se sentem sozinhos nestes momentos. A famlia precisa ser informada, e ter tempo para elaborar o que significa este desligamento de aparelhos. Mota (1999) comenta que, s vezes, os tratamento fteis so propostos porque difcil assistir pessoa durante seu processo de morte. O paciente pode ser colocado no respirador porque muito angustiante ver suas dificuldades respiratrias. No se percebe o limite entre o que razovel e a obstinao teraputica, quando o que se proporciona so apenas sofrimentos. Quando se discute o que vida, devemos lembrar que a medicina no tem como nico objetivo manter ndices fisiolgicos, como o pulsar de um

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rgo, e sim cuidar de uma pessoa. A escolha de determinado procedimento est relacionada ao valor subjacente. Para alguns profissionais da sade s h tratamento quando se faz algo efetivamente e, numa poca to plena de novas tecnologias, estas so usadas como tentao - a de que se est fazendo de fato alguma coisa, aliviando-se a conscincia. Outro ponto a ponderar envolve a questo econmica: rentvel submeter os pacientes a um grande nmero de tratamentos, mesmo que o resultado seja praticam ente nulo, pois aumenta o faturamento. A questo : quem que est sendo beneficiado, o paciente, a famlia ou as empresas de sade? Segundo Lpargneur (1999), a distansia reflete uma atitude orgulhosa de confiana na tcnica, uma idolatria da vida, o me do de encarar a morte de frente, representando um ataque contra a dignidade da pessoa. tambm um ataque sociedade, um uso excessivo de energia, que ainda mais grave quando os recursos so limitados e, em conseqncia, quando se pensa que muitas pesso no tm direito a uma assistncia bsica e necessria de saas de, resultando em um grande nmero de mortes, configurando o que se denominou de mistansia (Martin, 1993). Esta discusso fundamental em um pas to marcado pelas desigualdades, com parcos recursos, exigindo a responsabilidade coletiva sobre assistncia de sade. Segundo Fortes (2002), a grande questo que se coloca o que significa distribuio justa, ou seja, atender a cada pessoa segundo as suas necessidades. Com o avano biotecnolgico, corre-se o risco de perder o bom senso diante de um paciente com um quadro irreversvel e, em vez de se propo rcionar a vida, prolonga -se o processo de morrer. Mas, longe de consenso, estas prticas ainda suscitam polmica, dvidas e conflitos que demandam conversa e troca de experincias num debate pluralista. E, finalmente, uma pergunta: do ponto de vista religioso, ser que a distansia no seria considerada uma transgresso vontade divina, na medida em que se mantm vivo algum que est praticamente morto?

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Programas de cuidados paliativos - opo eutansia, ao suicdio assistido e distansia?

Seriam os cuidados paliativos um caminho entre a eutansia, o suicdio assistido e a distansia? Uma possibilidade de operacionalizao da ortotansia? A morte na hora certa? Pacientes gravemente enfermos que freqentam programas de cuidados paliativos tm grande possibilidade de terem aliviados seus sintomas incapacitantes e sua dor e h grande preocupao da equipe em relao qualidade de vida. Assim, pode -se dizer que o movimento de cuidados paliativos traz um grande progresso no que concerne aos cuidados no fim da vida, restituindo o bem estar global e a dignidade ao paciente gravemente enfermo, favorecendo a possibilidade de viver sua prpria m orte, um respeito por sua autonomia e no o abandonando prpria sorte. Quando discutimos criteriosamente a morte com dignidade, temos de ficar alertas sobre como isto ser entendido no futuro. Devemos lembrar que as intenes de Hitler foram consideradas como uma valorizao da humanidade, e muitos se iludiram com as suas belas palavras. O que dificulta ai n da mais a questo que pessoas em estado crtico da doena, com perda de conscincia, no conseguem participar da deciso sobre a sua prpria vida. A humanizao da morte no o seu apressamento, nem o seu prolong amento indefinido. Se a discusso que se prope sobre o que seja morte com dignidade, o movimento de cuidados paliativos defende que seja a morte sem sofrimento, nem rpida, nem demorada demais. A morte relacionada com quadros de demncia como o caso do mal de Alzheimer considerada como ruim. A, uma grande indagao surge: possvel haver uma boa morte? No se trata, porm, de normatizar o que seria a boa morte, enquadrando os pacientes num padro. O que pode ser esboado, isto sim, conhecer melhor as diversas facetas da significao da morte e alguns dos medos que a acompanham. Pois bem, entre os grandes temores do processo de morrer, na atualidade, h o de sofrer muito, ter dor insuportvel, ver a degradao do corpo, ser dependen-

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te, sobrecarregar a famlia e deixar grandes nus financeiros. Os programas de cuidados paliativos buscam amenizar estas questes, mas no as eliminam totalmente, em especial, quando a rede de apoio familiar e social do paciente se encontra reduzida. E, quando o paciente diz que gostaria de encerrar a vida, a equipe no abre o espao para esta discusso, embora seja bem verdade que fundamental que a pessoa possa falar sobre seu desejo de morrer, e a finalizao dos assuntos pendentes. Entretanto, importante enfatizar que escutar o desejo de morrer no significa atend-lo, como j afi r mado anteriormente. Os programas de cuidados paliativos no propem eutansia. Enfim, restam algumas perguntas fundamentais: ser que os programas de cuidados paliativos so a soluo em todos os casos? Ser que esto disponveis para todos aqueles que deles necessitam? Na Frana, sim, por lei de 1999, que garante esse acesso. E ns perguntamos: quando isto acontecer no Brasil? Finalizando este tpico, e para demonstrar que a discusso est (e estar por muito tempo) em aberto, trago algumas crticas e ponderaes sobre o movimento de cuidados paliativos, lanando mo de um artigo de Logue (1994). A autora esboa uma crtica aos programas de cuidados paliativos, especialmente pelo fato de no abrirem espao para a discusso sobre o direito de morrer. Embora reconhecendo que esses programas se preocupam com a qualidade de vida e bem estar dos pacientes, pergunta: ser que so o melhor encaminhamento para todos os casos de doena grave? Mesmo havendo nfase na questo da autonomia e controle do paciente, ela questiona: ser que de fato assim? Ser que o fim da vida sempre pleno, com descobertas, com possibilidade de contato com a transcendncia - ou esta uma viso idealizada da morte? Ser que no h uma idealizao da bela morte nos programas de cuidados paliativos? A autora continua a expor suas crticas, apontando que os pacientes que participam de programas de cuidados paliativos so ultra selecionados. Muitos outros, com intenso sofrimento, nem chegam a ser atendidos. um

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programa ideal para pacientes com cncer avanado; j os que tm AIDS em estgio adiantado, com mltiplos sintomas e quadros demenciais, correm o risco de no serem aceitos. Pacientes idosos tambm podem no participar, pois h dificuldades em cuidar de seus mltiplos sintomas, ficando mais difcil garantir uma boa qualidade de vida. Alm disto, embora grandes avanos tenham sido obtidos no caso do controle da dor, muitos outros sintomas ainda no so cuidados de maneira efetiva, como, por exemplo, a fadiga e a solido, s para citar alguns. Em 16% dos casos, infelizmente, no possvel sequer o controle total da dor. E mais: so muitas as seqelas dos opiceos: enfraquecimento, fadiga, dependncia e perda de controle do corpo. A isso tudo, soma -se a sensao de ser uma sobrecarga para a famlia esto constitudos os principais motivos arrolados para se desejar morrer. A autora argumenta, ainda, que, embora os tratamentos para prolongamento da vida no ocorram em programas de cuidados paliativos, h alguns procedimentos para controle da dor que so agressivos, citando como exemplo as amputaes. Estas ltimas podem at ser necessrias para a conteno de um tumor, entretanto, so muito temidas e sentidas como piores do que a prpria doena. Os programas de cuidados paliativos no tm aparelhos para ressuscitamento, nem propem os tratamentos hericos das UTIs. Entretanto, no ligar o respirador ou deslig-lo nem sempre leva morte. Segundo a autora, confirmando o que j foi dito, os programas de cuidados paliativos so muito importantes e ajudam na busca de uma boa qualidade de vida nos ltimos dias, mas, de longe, no so a nica resposta para a discusso sobre estas questes do fim da vida. Finalizo com importante ponderao de Lpargneur (1999) que, embora enfatizando a importncia do movimento de cuidados paliativos, afirma que, encerrar toda a polmica sobre eutansia com o desenvolvimento desses programas muito simplista, pois ingnuo acreditar que toda angstia de uma pessoa que pede para morrer esteja relacionada com o fato de ter sua dor no controlada. Prope que o desejo de morrer possa ser discutido amplamente entre o paciente, familiares e equipe, e, se necessrio, em caso de

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conflito, que grupos multidisciplinares de tica possam ser chamados a intervir. Para encerrar, quero enfatizar que, embora o tema da morte ainda seja tabu, atualmente tem havido grande busca de discusso e reflexes sobr e o tema, o que inclui, tambm, incremento de pesquisas. Assim, cada vez mais importante discutir aquelas que envolvem pessoas no fim da vida e/ou enlutadas; , necessrio, portanto, abrir espao para esta reflexo. Cook (1995) traa um histrico sobre a questo do consentimento informado, trazendo os primeiros exemplos em que a pessoa consultada sobre se quer ou no submeter-se a uma certa interveno. Refere-se a um exemplo do sculo XIX, poca em que as cirurgias eram feitas sem anestes ia, envolvendo um sofrimento atroz, quando, em 1833, um homem com f erimento exposto na perna se colocou disponvel para que observassem o que acontecia. Uma das situaes que trouxe profundas discusses sobre a i mportncia do consentimento informado o que ficou conhec ido como o d esastre de Lbeck, em que um teste da vacina BCG foi aplicada em 100 cr ianas, sem que seus pais soubessem ou tivessem dado autorizao; isto aconteceu em 1930, e morreram 75 crianas. Segundo estes autores, houve um grande desenvolvimento destes pr ocedimentos depois que foram divulgadas as atrocidades cometidas na guerra, com as experincias nazistas. As denncias de Beecher, na Inglaterra e Estados Unidos, envolvendo a questo do uso do placebo: o uso de clulas cancerosas em crianas com deficincia mental para testar a imunidade em relao ao cncer vieram tona. Cook (1995) props uma sria reviso de diretrizes para pesquisa, enfatizando a importncia do consentimento informado e da preocupao em no aumentar o sofrimento dos pesquisados, pois j era muito grande. Mais ou menos na mesma poca, o Conselho Nacional de Sade (Brasil, 1996) posicionou-se, arrolando os seguintes princpios norteadores dos estudos que envolvem seres humanos:

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Beneficncia: maximizao dos bons resultados para a cincia, a humanidade e diminuio ou evitamento de riscos. Respeito: proteo autonomia da pessoa, honrando a possibilidade da escolha em participar ou no da pesquisa, preocupando-se com o bem estar dos participantes. Justia: distribuio eqitativa dos benefcios e a segurana do que razovel, no explorando as pessoas e garantindo cuidadosos procedimentos de pesquisa.

O consentimento informado envolve os seguintes aspectos: Os participantes devem ter aceitado participar da pesquisa v oluntariamente, com base nas informaes recebidas. Podem se retirar da pesquisa quando desejarem. Todo o risco desnecessrio deve ser eliminado, incluindo-se os procedimentos fsicos invasivos, os psicolgicos e os sociais. Os benefcios para o indiv duo e para a sociedade devem ultrapassar os riscos. A pesquisa deve ser conduzida por pessoas qualificadas.

Todos esses ngulos e possibilidades devem ser analisados cuidadosamente, em especial quando se pensa em pessoas que esto sob grande sofrimento, como pacientes gravemente enfermos, familiares e profissionais de sade. necessrio um comit de tica independente do pesquisador. Uma questo polmica que surge sobre a utilizao de tratamentos ainda no comprovados e que precisam ser testados, se m colocar em risco a vida das pessoas. No consentimento em participar deste tipo de pesquisas esto envolvidas: deciso voluntria, qualidade da informao dada e sua compreenso. A deciso deve ser voluntria, sem coero, sendo necessrio verificar se no est havendo nem mesmo alguma presso sutil. Esta questo fica ainda mais evidente, se as pesquisas so realizadas em hospitais, onde os

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pacientes podem temer que sua no aceitao, desagradando mdicos e cuidadores, implique em prejuzo do tratamento. Por esta razo, h um item fundamental no consentimento informado: a garantia de que os no participantes no sofrero represlias nem alterao nos seus tratamentos, pela recusa em participar de protocolos de pesquisa, e, para os participantes, em caso de abandono. Por outro lado, o abandono da pesquisa, a qualquer momento, pode ser uma varivel muito complicada para o pesquisador, por ter sua amostra diminuda, dificultando o tratamento dos dados. Mas, devem ser sempre considerados os riscos e benefcios de cada participante. O princpio da confidencialidade garante a privacidade dos sujeitos com a salvaguarda sobre que tipo de informaes sero divulgadas. H casos em que esta privacidade no pode ser garantida. Para que o consentimento seja dado com propriedade essencial que as informaes sejam completas e precisas. A utilizao de jargo deve ser evitada, pois, alm de dificultar a compreenso, pode propiciar a ocorrncia de confuso e mal entendidos, aumentando o medo e a ansiedade. Outras questes que se colocam so: pessoas em intenso sofrimento tm a capacidade de exercer sua vontade (ou ter clareza sobre ela) de part icipar ou no de um protocolo de pesquisa? No caso de no poder dar o consentimento, algum pode fazer isso por ela? So questes difceis de responder, e que exigem discusses em comits de tica, buscando-se as especificidades de cada situao. E aqui finalizo estas reflexes sobre a biotica nas questes de vida e morte, porm, longe de trazer respostas e, sim, com a certeza de que este campo continua aberto, a cada dia com novas questes a serem debatidas, pois envolvem conflitos, dado que vrios pontos de vista so possveis, demandando constante aprofundamento.

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Kovcs, M. J. (2003). Bioethics oncerning life and death. Psicologia USP, 14(2), 115-167. Abstract: This article discusses fundamental questions concerning the end of life and the proximity of death. Based on the bioethical approach, issues such as quality of life, dignity in the process of dying, and autonomy of choices regarding life in its final moments are discussed. The improvement of medical technology favoured the cure of many diseases and the prolongation of life. When exaggerated, though, it may add suffering to what is supposed to be a benefit, stimulating discussion about complex issues such as: the right to decide about ones own death, euthanasia, assisted suicide and dysthanasia. Clarification and presentation of these topics from various angles are objectives of this article. The possibility of multidisciplinary discussion of the issues presented is also suggested. Index terms: Bioethics. Death. Euthanasia. Palliative care.

Kovcs, M. J. (2003). Biothique dans les questions de lavie et de la mort. Psicologia USP, 14(2), 115-167. Rsum: Ce travail discute des questions fondamentales entourant la fin de la vie et l'approche de la mort. En toile de fond on prsente une rflexion biothique sur des thmes complexes, tels que : qualit de vie, dignit dans l'acte de mourir et autonomie dans les choix en relation sa propre vie dans ses moments finaux. L'avancement de la technologie mdicale a favoris la gurison de maladies et la prolongation de la vie qui, cependant, de manire exagre, peut amener ce que la souffrance s'additionne c qui est e propos comme un bnfice, stimulant la discussion sur les questions relatives au droit de dcider sur le moment de la mort, l'euthanasie, le suicide assist et ? ? ?. La clarification la prsentation de ces thmes sous divers angles sont les objectifs de ce travail. On propose aussi la cration d'espaces pour la discussion multidisciplinaire des questions prsentes. Mots cls : Biothique. Mort. Euthanasi. Soins palliatifs.

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Recebido em 19.11.2002 Aceito em 17.02.2003

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