Relaciones interpersonales

La calidad de vida es un concepto que hace referencia a las condiciones de vida deseadas por una persona en relacin con ocho necesidades fundamentales: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar fsico, autodeterminacin, inclusin social y derechos (Schalock, 1996). En el ao 2000, el profesor Schalock propuso formalmente en Seattle un documento de consenso sobre calidad de vida con los siguientes principios conceptuales: La calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual se compone de los mismos factores que para el resto de las personas La persona con discapacidad intelectual experimenta una calidad de vida cuando sus necesidades estn satisfechas y cuando tiene oportunidades para enriquecer su vida en los diferentes mbitos y dimensiones de la misma (personal, laboral, social, etc.) La calidad de vida es un constructo que contiene componentes objetivos y subjetivos, siendo los segundos fundamentales, pues es el propio sujeto quin percibe la calidad de vida que est experimentando La calidad de vida est basada en las necesidades individuales, la posibilidad de hacer elecciones y tomar el control de la propia vida Y, por ltimo, es un concepto multidimensional influido por factores ambientales y personales (relaciones ntimas, familiares, amistades, trabajo, vecindario, ciudad de residencia, casa, educacin, salud, etc.).

Dimensiones e Indicadores de Calidad de Vida (Schalock 2001)

Dimensiones Bienestar emocional Relaciones interpersonales Bienestar material Indicadores Seguridad Felicidad Autoconcepto Intimidad Familia Amistades Ser propietario Seguridad Empleo Estatus socioeconmico Educacin Satisfaccin Espiritualidad Disminucin del estrs Satisfaccin Afecto Interacciones Apoyos Comida Finanzas Posesiones Proteccin Habilidades Competencia personal

Desarrollo personal

Bienestar fsico

Autodeterminacin Inclusin Social

Derechos

Actividades significativas Salud Ocio Seguros mdicos Cuidados sanitarios Autonoma Decisiones Autodireccin Aceptacin Apoyos Ambiente residencial Actividades comunitarias Derecho a voto Accesibilidad Privacidad

Progreso Actividades de la vida diaria Movilidad Tiempo libre Nutricin Valores personales y metas Control personal Elecciones Voluntariado Ambiente laboral Roles sociales Posicin social Juicio justo Derecho a ser propietario Responsabilidades cvicas

Queda patente, por tanto, la importancia de las relaciones interpersonales como uno de los factores determinantes de la calidad de vida de las personas con sndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, y que se relaciona estrechamente con el propio sentimiento de felicidad y satisfaccin personal con la propia realidad de cada cual. Una persona feliz es aquella en la que confluyen los siguientes elementos: una autoestima favorable, un sentimiento de que controla razonablemente su vida, un talante optimista y comunicativo, y una buena capacidad para adaptarse a los cambios y superar los retos que impone diariamente la existencia (Rojas, 2000). La autoestima, obviamente, debe ser realista y partir del profundo conocimiento de las propias capacidades y limitaciones, as como de su aceptacin. Este autoconocimiento profundo, en cierto sentido, nos acerca a los dems. En la medida en que uno sea capaz de percibir sus propios sentimientos le resultar ms fcil sintonizar con los ajenos. Por otro lado, la capacidad de controlar nuestra vida es el pilar fundamental para sentirnos verdaderos autores y protagonistas de la misma y no meros receptores de lo que terceras personas planifican, con buen criterio generalmente, para nosotros. Tomar nuestras propias decisiones, equivocarnos y aprender de los errores es la va ms segura, casi podramos decir nica, del crecimiento y desarrollo personal. Precisamente esta capacidad de tomar las riendas de la vida propia cobra especial relevancia en la dimensin interpersonal de las personas con sndrome de Down. Elegir grupo de amigos, elaborar el proceso de separacin-individuacin en la etapa adolescente con respecto a la familia, enamorarse y, por qu no, desengaarse si viene al caso, son tareas que le permiten a uno sentirse vivo.

Hace ya algn tiempo, en 1995, E. Montobbio public un breve pero sorprendente libro titulado La identidad difcil. El falso Yo en la persona con discapacidad psquica. En esta obra el autor expuso una interesante teora sobre el problema de la identidad de las personas con discapacidad intelectual. A travs de numerosos ejemplos, el autor nos ayuda a reflexionar sobre ese falso Yo, su construccin y sus implicaciones para el joven. De acuerdo con el autor, hay dos perodos en la vida de una persona con discapacidad intelectual que merecen gran atencin: los primeros aos, tras el nacimiento y la adolescencia. Es en estas etapas en las que se construye el Yo y se completa la estructuracin de la identidad adulta. En los primeros aos de vida, las relaciones familiares son primordiales. La familia, por ello, debe contar con los servicios de apoyo necesarios para que pueda proporcionar al nio con discapacidad intelectual una normalidad afectiva y educativa. La aceptacin del nuevo hijo, el estilo de comunicacin entre los padres y ste, etc. son aspectos vitales a abordar en esta primera etapa. Ya en la etapa de la adolescencia, la persona con discapacidad intelectual debe asumir un rol social. Segn Montobbio (1995: 60), no existe esperanza de una identidad real para el joven con discapacidad sin la asignacin de un papel social activo en el mundo de los adultos. Este rol social se adquiere a travs de experiencias de socializacin, a travs de una serie de aprendizajes basados en el paradigma accin propia reaccin del otro. Con frecuencia, los jvenes con discapacidad intelectual elaboran un falso Yo, un disfraz al que el joven recurre como mecanismo de compensacin. En la etapa de la adolescencia y la adultez, el desarrollo socioafectivo de la persona cobra una nueva dimensin: las relaciones de pareja. La sexualidad, a pesar de que hoy nadie duda de su importancia en el desarrollo integral de la persona, sigue siendo un tema de difcil abordaje en el campo de la discapacidad. Con frecuencia, asumimos que el joven con discapacidad intelectual es un ser asexuado o con un inters sexual exagerado (Gafo, 2000). Ninguno de estos dos estereotipos se ajusta a la realidad y, con frecuencia, las posibles conductas desajustadas en este mbito suelen deberse ms a la desinformacin, represin, ambivalencia, ocultismo y escasas oportunidades de vivir la propia sexualidad desde la normalidad. Baste traer a colacin un extenso e interesante artculo titulado Educacin de la sexualidad: cmo construir los cimientos de actitudes sanas, publicado en la

Revista Sndrome de Down que edita la Fundacin Sndrome de Down de Cantabria. La autora, Terri Couwenhoven (2001), explica su experiencia como experta en el tema y como madre de una joven con sndrome de Down. Es un artculo que merece una lectura en profundidad pues en l se encuentran algunas de las claves ms importantes para abordar de manera clara la educacin sexual del nio y adolescente con sndrome de Down. Haremos referencia, no obstante, a dos aspectos que este artculo pone de manifiesto: Las personas con sndrome de Down tienen menos oportunidades para aprender sobre su propia sexualidad debido a dificultades en otras reas: dificultad para comprender material escrito, menos oportunidades para observar, desarrollar y practicar habilidades sociales, etc. Existe mayor riesgo de abuso en las personas con discapacidad intelectual debido a su dificultad para razonar y juzgar, dificultades para afrontar determinadas situaciones, etc. Vida en pareja, relaciones sexuales, esterilizacin, reproduccin, habilidades de afrontamiento ante un posible acoso, etc., son aspectos que se derivan del planteamiento anterior. Los profesionales abordamos estos temas con una cierta sensacin de ser problemas de futuro sobre los que hay que ir pensando. En el fondo de esta actitud reside una dificultad de agarrar el toro por los cuernos y empezar a descubrir sin tapujos las verdaderas necesidades, deseos, opiniones de los jvenes con sndrome de Down u otras discapacidades intelectuales. La sexualidad, ms all de la genitalidad, es comunicacin y, como tal, una va de relacin interpersonal que permite a la persona crecer de manera armnica e integral. Para una mayor profundizacin sobre este tema, recomendamos la lectura de la seccin Sexualidad en este mismo Portal, expuesta por el Prof. Amor Pan, que se encuentra en la pgina http://www.down21.org/educ_psc/sexualidad/indiceSexualidad.htm. No es necesario insistir una vez ms en la importancia de unas relaciones familiares de calidad para el desarrollo interpersonal de la persona con sndrome de Down. Aspectos como las relaciones afectivas con las figuras de apego, la aceptacin incondicional de la persona con discapacidad intelectual en el seno familiar, etc. son pilares sobre los que mucho se ha investigado y escrito. Sin embargo, es cierto que estos aspectos emocionales no se agotan en la relacin paterno-filial en los primeros aos de vida. El papel de los hermanos, abuelos y otros familiares, las dinmicas y estilos de interaccin en la familia, la creacin de espacios personales propios y diferenciados, etc., son otros de los temas que pueden abordarse bajo este epgrafe.

Si la familia es uno de los pilares fundamentales para el desarrollo socioafectivo de la persona con sndrome de Down, no podemos decir menos del entorno escolar. En esta nueva etapa, el nio pasar gran parte del da en un contexto inicialmente desconocido y complejo, pero que progresivamente constituir su mundo ms cercano y en el que tendr ocasin de explorar nuevas formas de relacin, de comprender el alcance y efecto de sus actos; as como de percibir sus propias reacciones emocionales ante las conductas de los dems. En este contexto escolar, las relaciones con los profesores, por un lado, y con los iguales, por otro, podrn ser elementos muy enriquecedores y positivos, dadas unas condiciones de calidad. Sin embargo, la experiencia nos demuestra que, en ocasiones, estas relaciones pueden ser fuente de profundos conflictos personales y dificultades socioafectivas. Finalmente, conceptos como autodeterminacin, autodireccin o autorregulacin aparecen con frecuencia en las publicaciones sobre la discapacidad intelectual. Cabra, desde un plano tcnico, matizar cada uno de estos trminos, pues en cada uno de ellos podemos encontrar matices y acepciones especficas. Sin embargo, al margen de estas precisiones terminolgicas, parece que lo verdaderamente relevante es el creciente inters de los profesionales por estudiar qu factores ayudan a la persona con sndrome de Down a tomar las riendas de su propia vida. Este es el reto de futuro para promocionar la calidad de vida en el sentido amplio y profundo del trmino. volver