AUTISM

Cum este definit autismul?

Termenul de autism este folosit n sensul larg de tulburri din spectrul autismului. Atunci cnd ne referim la autism ca tulburare specific din cadrul spectrului, folosim termenul autism clasic sau tipic. Autismul este o tulburare de dezvoltare de origine neurobiologic i este considerat drept una dintre cele mai severe tulburri neuropsihiatrice ale copilriei. Autismul este tulburarea central din cadrul unui ntreg spectru de tulburri de dezvoltare, cunoscut sub numele de tulburri din spectrul autismului-TSA (autism spectrum disorders), alturi de Sindromul Asperger i Tulburrile pervazive de dezvoltare nespecificate altfel, denumite i autism atipic. Termenul oficial folosit n sistemele internaionale de clasificare (Diagnostic and Statistic Manual, DSM IV; International Classification of Diseases-ICD 10) este acela de tulburri pervazive de dezvoltare (pervasive developmental disorders) care include, alturi de TSA menionate mai sus, i Tulburarea dezintegrativ a copilriei i Sindromul Rett. Aceste tulburri prezint o larg varietate de manifestri clinice, presupuse a fi rezultatul unor disfunctionaliti de dezvoltare multifactoriale ale sistemului nervos central sau genetice. Cauzele specifice snt nc necunoscute. Tulburarea se manifest n prima copilrie, ntre 1,6 i 3 ani. Nu poate fi diagnosticat la natere pentru c semnele (tiparele comportamentale pe baza crora se face diagnosticarea) nu apar sau nu pot fi uor identificate nainte de 18 luni. n ultimii ani cercettorii recunosc tot mai mult faptul c se pot observa anumii precursori ai acestor tipare comportamentale n etape de dezvoltare ale copilului mult mai timpurii, numrul de instrumente care ncearc s detecteze autismul la vrste mai mici de 18 luni fiind i el n cretere. Uneori exist o perioad de dezvoltare aparent normal, dup care copilul se izoleaz i pierde din abilitile dobndite. Poate fi vorba de o pierdere a utilizrii cuvintelor folosit de copil le-a pn atunci, de pierderea contactului vizual, a interesului pentru joc sau de retragere social. n mod obinuit , autismul este diagnosticat mai devreme mai ales dac este acompaniat de retard mental i este mai puin diagnosticat printre copiii i adolescenii cu o inteligen medie sau superioar mediei.
Ct de des apare autismul?

n trecut autismul era considerat o tulburare rar. Acum este acceptat faptul c aceast tulburare nu este att de rar (autismul se ntlnete mai des dect sindromul Down sau paralizia cerebral, de ex.). n ntreaga lume 5 din 10.000 de persoane au autism clasic, autismul lui Kanner, iar aproximativ 20 din 10.000 de persoane au tulburri din cadrul ntregului spectru al autismului, dup Wing i Gould (1970). La Congresul Internaional Autism Europe de la Lisabona-2003, cercettorul canadian Eric Fombonne, vorbea de o prevalen estimat la: - 10/10.000 pentru autismul clasic; - 60-70/10.000 pentru ntregul spectru al tulburrilor autismului (Autism, Sindrom Rett, Tulburarea dezintegrativ a copilariei, Sindrom Asperger i Tulburri globale de dezvoltare nespecificate altfel/PDD NOS); - 2,5/10.000 pentru sindromul Asperger; - 15/10.000 pentru tulburri globale de dezvoltare nespecificate altfel/PDD NOS; Iar Ami Klin, expert n autism, clinician developmentalist la Centrul pentru studiul copilului Yale (Yale Child Study Centre) vorbea despre o pevalen de 1/250 pentru ntregul

spectru al tulburrilor autismului, 1/1000 pentru autismul clasic i aproximativ 3/10000 pentru Sindromul Asperger. Prevalena la biei este de 4 ori mai mare dect la fete. Tulburarea apare n aceeai msur n familii aparinnd tuturor culturilor, claselor i conditiilor sociale, indiferent de nivelul de instruire al prinilor. Studii recente arat o cretere alarmant a ratei de inciden a cazurilor de tulburri din cadrul spectrului autismului. De ex. n Marea Britanie, dei cel mai recent studiu al Consiliului de Cercetare Medical (Medical Research Council) (2001) din aceast ar a determinat c prevalena este de 1 la 166 din totalul populaiei, semnalnd o alarmant cretere de 1600% doar n ultimii 10 ani, Societatea National pentru Autism ( National Autistic Society-NAS) estimeaz prevalena tulburrilor din cadrul spectrului autismului la nivelul ntregii populaii ca fiind de 1 la 110 (n anii 1980, rata diagnosticului de tulburare din spectrul autismului era estimat la 1/2500). 67% dintre profesorii din coli obinuite i speciale din Marea Britanie care au participat la un sondaj organizat de NAS consider c acum exist mult mai muli copii cu tulburri din spectrul autismului n colile lor dect cu 5 ani n urm. Acetia spun c 1 din 86 de copiii cu care ei lucreaz au nevoi speciale ce in de tulburri din cadrul spectrului autismului, iar 1 din 152 de copii din colile lor au diagnosticul formal de tulburare din cadrul spectrului autismului, mult mai mult dect prevalena oficial. n SUA, potrivit statisticilor Institutului Naional al Sntii (2001) i Centrului pentru Controlul i Prevenirea Bolilor prevalena este de 1 la 250 nateri. Iar un raport din anul 1999 al Departamentului Educaiei al Statelor Unite spune c ntre 1990 i 2000, la o cretere de 13% a populaiei, a existat o cretere de 16% a tuturor dizabilitilor i de 172% a autismului (n California chiar de 273%), rata anual de cretere fiind de 10-17%. Autism Society of America consider c studiile din ar, ct i cele din lume, demonstreaz faptul c este vorba de o criz naional i internaional n sntate. n Romnia nu exist nici o statistic care s arate numrul de persoane cu autism, prevalena sau rata de inciden , iar aduli cu autism, potrivit legii, i anume potrivit Criteriilor medico-sociale pentru ncadrarea ntr-o categorie de persoane cu handicap (aduli), nu exist. Copiii care, dup Criteriile generale medico-psihosociale de identificare i ncadrare a copiilor (0-18 ani) cu deficiene i handicap (dizabiliti) snt diagnosticai cu autism (tulburri pervazive de dezvoltare, ns la capitolul Tulburri psihice i nu neurologice/neurobiologice), la maturitate snt ncadrai la tot la Afeciuni psihice , de data aceasta la psihoze. Iar autismul, dup cum bine se tie, nu este o boal psihic!
Grade de afectare

Gravitatea autismului variaz de la sever la uor, iar acesta se intersecteaz cu diverse nivele de inteligen care, i acestea, variaz de la dificulti profunde de nvare, pn la nivele normale de inteligen sau, n cazuri mai rare, la inteligen superioar, chiar aproape de genialitate (aa numiii savani/ autistic savants). Acetia din urm au un talent special, insule de genialitate, n anumite domenii: de ex., calcule matematice fcute cu o incredibil vitez , calcule calendaristice (ex. Kim Peek, o enciclopedie a memorat peste 7,600 cri- i un geniu n calcule calendaristice; el este cel care a inspirat personajul Raymond Babbitt din filmul Rain Man ), muzic (ex. cazul lui Leslie Lemke, adult cu tulburare de dezvoltare i cu paralizie cerebral, care, dei nu a studiat pianul, compune muzic i poate cnta sute de piese dup ce le-a auzit o singur dat), art -desen, pictur, grafic, etc- (ex. Richard Wawro, adult cu autism din Scoia, pictor recunoscut la nivel internaional), computere, domenii n care nu snt necesare comunicarea sau alte abiliti sociale. Totui, aproximativ 70-75% dintre persoanele cu autism au un nivel sczut de

funcionare intelectual (diverse grade de retardare intelectual, de la uor la sever) i adaptativ. Autismul mai poate fi asociat cu alte probleme cum ar fi: epilepsie (25-30% dintre persoanele cu autism) , hiperactivitate, dislexie, paralizie cerebral, .a.
Care snt caracteristicile tulburrilor din spectrul autismului?

n ciuda a diferitelor cauze organice i a unei largi varieti a manifestrilor clinice, exist un tipar comun al disfunctionalitilor psihofiziologice i neuropsihologice. Descrierea tulburrilor din cadrul spectrului autismului se face la trei nivele: biologic (creierul), psihologic (psihicul) i comportamental. Nu s-au descoperit nc factorii biologici specifici care ar provoca apariia autismului, dei cercetrile din ultimii ani au relevat existena anomaliilor i disfunctionalitilor n diverse regiuni i sisteme ale creierului, diferene structurale, funcionale sau chimice. Printre teroriile cognitive care ncearc s explice autismul i variabilitatea comportamentului persoanelor cu autism, cele mai cunoscute sunt: teoria minii/ Theory of mind ( Baron-Cohen, Leslie i Frith, 1985), teoria slabei coerene centrale/ weak central coherence theory (Frith, 1989) i teoria deficitului executiv/ executive functioning (Ozonoff s.a., 1991, 1995). n timp ce teroriile de la primele dou nivele snt nc la nivel de ipoteze (dei rezultatele cercetrilor privind implicarea anumitor gene n apariia autismului certific responsabilitatea factorilor genetici pentru apariia tulburrilor), exist un consens general n ceea ce privete simptomele pe baza crora se face clasificarea tulburrilor din spectrul autismului. Astfel, descrierea comportamental n cadrul celor dou principale sisteme de clasificare, Clasificarea Internaional a Bolilor (1977, 1992) i Manualul de diagnostic i statistic a tulburrilor mentale (1980, 1987, 1994) este aproape identic i are la baz triada de deteriorri/ triad of impairments formulat de Lorna Wing (1993) : deteriorri / tulburri la nivelul interaciunilor sociale, n comunicare i n imaginaie, deseori i printr-un repertoriu restrns de interese i comportamente (prezena unui comportament nalt obsesiv, repetitiv sau rutinier). Aadar, nu exist o singur caracteristic ce ar putea singur s duc la stabilirea diagnosticului de autism (tulburare din spectrul autismului), ci existena tulburrilor n toate cele trei arii de dezvoltare este tipic pentru autism. 1.Tulburri la nivelul interaciunilor sociale. Dificultile pe care le au persoanele cu autism la nivelul interaciunilor sociale cu ceilali reprezint problema central a acestei tulburri (principalul simptom) i totodat principalul criteriu de diagnosticare. Studiile arat c acest deficit este permanent i este ntlnit indiferent de nivelul intelectual al pesoanei. Unele persoane cu autism pot fi foarte izolate social; altele pot fi pasive n relaiile sociale sau foarte puin interesate de alii; ali indivizi pot fi foarte activ angajai n relaiile sociale, ns ntr-un mod ciudat, unidirecional sau de o maniera intruziv, fr a ine seama de reaciile celorlali. Toate aceste persoane ns au n comun o capacitate redus de a empatiza, dei snt capabili de a fi afectuoi, ns n felul lor. Lorna Wing (1996) a delimitat 4 subgrupe de persoane cu autism n funcie de tipul interaciunilor sociale, indicator i al gradului de autism: - grupul celor distani (aloof), forma sever de autism, unde indivizii nu iniiaz i nici nu reacioneaz la interaciunea social, dei unii accept i se bucur de anumite forme de contact fizic. Unii copii snt ataai la nivel fizic de aduli, dar snt indifereni la copiii de aceeai vrst. - grupul celor pasivi(passive), forma mai puin sever, n care indivizii rspund la interaciunea social, ns nu iniiaz contacte sociale;

- grupul celor activi,dar bizari (active but odd), n care indivizii iniiaz contacte sociale, ns ntr-un mod ciudat, repetitiv sau le lipsete reciprocitatea; este vorba adesea de o interaciune unidirecional, acetia acordnd puin atenie sau neacordnd nici o atenie reaciei/rspunsului celor pe care i abordeaz; - grupul celor nenaturali (stilted), n care indivizii iniiaz i susin contacte sociale, ns ntr-o manier foarte formal i rigid, att cu strinii, ct i cu familia sau prietenii. Acest tip de interaciune social se ntlnete la unii adolesceni i aduli nalt funcionali. n cursul evoluiei lor, indivizii cu autism pot s treac dintr-un grup n altul datorit dezvoltrii, de ex. persoanele nalt funcionale pot trece la pubertate din grupul celor activi dar bizari, n grupul pasivilor sau, n urma unui ajutor sau antrenament specific, cei distanisau evitani pot nva s tolereze i chiar s se bucure de compania celorlali, devenind mai activi. 2. Tulburri la nivelul comunicrii verbale i nonverbale. Problemele de comunicare se manifest la persoanele cu autism att n componenta verbal ct i cea nonverbal a comunicrii. Clara Park descrie limbajul fiicei ei la doi ani i apoi la 23 de ani. "La doi ani folosea cuvinte din cnd n cnd dar nu pentru a comunica. La 23 de ani, oricine o aude pe Jane spunnd mai mult de unul- dou cuvinte i d seama c ceva nu e n regul. Ea a nvat engleza (limba sa matern) ca pe o limba strin, dei foarte ncet i o vorbete ca un strin. Cu ct e mai prins de ceea ce are de spus cu att vorbirea sa se deterioreaz, atenia ei neputndu-se concentra att la ceea ce spune ct i la felul n care spune. Pronumele se amestec, tu pentru eu, ea pentru el, ei n loc de noi. Acordurile i articolele dispar, verbele sunt omise."(Park, 1982) Comunicarea pre- i nonverbal Problemele de comunicare apar la vrste foarte mici (prima copilrie). Copiii cu tulburri din spectrul autismului nu dezvolt n mod spontan acel comportament, tipic pentru copiii obisnuii, de atenie comun/ mprtit (joint attention, shared attention). Acest comportament presupune indicarea cu degetul ctre un obiect (alternnd privirea ntre obiectul respectiv i adult) ,cu intenia de a-l obine, de a spune, comenta ceva despre un obiect, un eveniment sau de a arta /da cuiva un obiect pentru a mprti interesul pentru acel obiect. Comportamentele de cerere (requesting skills), snt prezente i la copiii cu autism, ns n scopuri instrumentale sau imperative, copilul considerndu-i pe ceilali ca ageni ai aciunii. Astfel, el poate utiliza contactul vizual mpreun cu alte gesturi pentru a indica o jucrie care nu-i mai e la ndemn sau care nu mai merge, a da un obiect unei alte persoane, pentru a cpta ajutorul unei alte persoane n a obine un obiect, ntinznd mna spre obiectul dorit sau lund mna adultului i ducnd-o spre obiectul dorit. Persoanele care nu comunic verbal nu dezvolt n mod spontan alternative de comunicare. Acestea trebuie s fie nvate s foloseasc un sistem alternativ de comunicare (limbajul semnelor, obiecte-simboluri, fotografii, pictograme, cuvinte scrise, ex.sistemul Picture Exchange Communication Sistem/ PECS.) Comunicarea verbal Se estimeaz c 30-50% dintre persoanele cu autism rmn funcional mute de-a lungul vieii, adic nu dezvolt un limbaj cu ajutorul cruia s poat comunica, n timp ce alii pot fi aparent foarte flueni n vorbire. Cei care au limbaj ncep s vorbeasc, de regul, mai trziu i o fac ntr-un mod neobinuit, specific: pot fi prezente ecolalia imediat sau ntrziat, inversiunea pronominal, neologismele, idiosincraziile. Structurile gramaticale sunt adesea imature i includ folosirea repetitiv i stereotip a limbajului (de exemplu,

repetarea de cuvinte sau expresii indiferent de situaie; repetarea de versuri aliterate ori de reclame comerciale) ori un limbaj metaforic (un limbaj care poate fi neles clar doar de ctre cei familiarizai cu stilul de comunicare al individului). Au, de asemenea, probleme la nivelul formal al limbajului (fonetic, prozodic, sintagmatic- nlimea vocii, debitul i ritmul vorbirii sau accentul pot fi anormale, de ex. voce monoton sau piigiat, vorbire cntat sau cu ascensiuni interogative la finele frazelor), dar i semantic i pragmatic. Pentru persoanele cu autism este foarte dificil s aleag i s menin un anumit subiect de conversaie; par s nu neleag c o conversaie ar trebui s determine un schimb de informaii sau c o exist are anumite reguli ce trebuie respectate (a asculta partenerul, a atepta s-i vin rndul s vorbeti, a construi pe ceea ce se spune, etc), au dificulti n a rspunde adecvat unor cerine indirecte, pe care tind s le interpreteze literal, fr s surprind nuanele; nu reuesc s-i adapteze comunicarea la contexte sociale variate, etc. Chiar i cei cu autism nalt funcional sau sindrom Asperger au probleme de limbaj, n special n ceea ce privete aspectele sale pragmatice. Reaciile emoionale ale persoanelor cu autism, atunci cnd sunt abordate verbal i nonverbal de ctre ceilali, sunt de cele mai multe ori inadecvate i pot consta n: evitarea privirii, inabilitatea de a nelege expresiile faciale, gesturile, limbajul corporal al celorlali, adic tot ceea ce presupune angajarea ntr-o interaciune social reciproc i susinerea acesteia. Indiferent de abilitile verbale, persoanele cu autism au, n general, probleme n nelegerea comunicrii i dificulti serioase n nelegerea i mprtirea emoiilor celorlali. Ajutnd persoanele cu autism s nvee s comunice, indiferent de modalitatea de comunicare folosit, le ajutm s-i diminueze i comportamentele problem care apar cel mai adesea datorit dificultii sau a incapacitii persoanei de a-i comunica nevoile, dorinele ntr-un mod adecvat.

Metode de evaluare
Este foarte important ca diagnosticarea s fie fcut ct mai devreme cu putin. Este posibil ca autismul s fie diagnosticat chiar naintea vrstei de 3 ani. CHAT este un valoros instrument de screening (detectare), aplicarea cruia de ctre pediatri sau personalul medical care are n grij copiii n prima copilrie, poate duce la depistarea tulburrii de la 18 luni i la stabilirea unui program de intevenie timpurie, un pas esenial ctre integrare. Nu exist un anumit test pe baza cruia s se poat stabili diagnosticul de autism. La orice semn n comportamentul copilul care i ngrijoreaz pe prini, acetia trebuie s apeleze la profesioniti pentru o evaluare a copilului, aceasta fiind de o importan capital pentru stabilirea corect a diagnosticului, dar I pentru c reprezint BAZA oricrei intervenii. Evaluarea clinic pentru stabilirea diagnosticului se bazeaz pe inregistrare detaliata a istoricului tuturor semnelor care i ngrijoreaz pe prini, a istoricului dezvoltrii copilului, atenie acordndu-se tuturor nivelelor i ariilor de dezvoltare, i pe un inventar al tuturor bolilor pe care le-a avut copilul. Se acord atenie tuturor semnelor care pot fi importante n diagnosticul diferenial. La nregistrarea istoricului familiei (restrnse i lrgite) trebuie fcut o evaluarea a vulnerabilitii genetice a familiei, acordndu-se atenie unor factori precum: autismul , variante minore de autism, retard mental, X fragil, scleroza tuberoas. Este important ca toi copiii suspectai de vreo problem de dezvoltare s beneficieze de o evaluare complex a strii sntii, cel puin urmtoarele aspecte: - evaluarea capacitii auditive i vizuale;

- evaluare neurologic (EEG, cnd se suspecteaz posibile crize epileptice; imagini obinute prin rezonan magnetic, atunci cnd sunt ngrijorri privind anumite probleme neurologice, cum ar fi crizele sau probleme medicale aprute nu cu mult timp nainte de naterea copilului.) - examen dermatologic pentru a stabili dac exist semne ale unei condiii precum scleroza tuberoas sau neurofibromatoza; - examinarea copilului pentru a gsi eventuale sindromuri genetice sau alte probleme de dezvoltare ce snt asociate uneori cu autismul. Multor copii suspectai de autism sau diagnosticai cu autism este util s li se fac un test genetic pentru sindromul fragil X, o condiie genetic pe care o au unii dintre copiii cu autism. - Evaluarea altor probleme curente de sntate sau a aspectelor care i ingrijoreaz pe prini la copiii lor. Observarea persoanei suspectate de autism n diferite medii, att n situaii structurate, ct i n situaii nestructurate, pe care clinicianul o face direct sau apelnd la filmari video fcute acas sau la centru de zi, la coal sau la locul de munc (n cazul adulilor) este cea de-a doua cale prin care se face evaluarea. Pentru copiii pn n trei ani trebuie evaluate variate aspecte ale funcionrii, arii cum ar fi: -capacitile cognitive: (verbale i nonverbale, abilitile de funcionare n viaa de zi cu zi); -comunicarea: abilitatea copilului de a folosi strategii de comunicare nonverbal (a arta cu degetul spre un obiect pentru a-l obine sau doar pentru a-l arta), comportamente de comunicare atipice (privire sau alte gesturi atipice), capacitatea copilului de a folosi funcional limbajul (cum folosete copilul cuvintele pentru a obine ce vrea), ntrzierea apariiei limbajului sau pierderea limbajului sau tipare de comunicare atipice (repetarea cuvintelor sau folosirea cuvintelor fr intenia de a comunica); -interaciunea social: iniierea interaciunilor sociale (a da sau arta obiecte celorlali cu scopul mprtirii interesului pentru acestea), imitarea social (capacitatea de a imita aciunile, gesturile altora), reciprocitatea la nivelul vrstei (abilitatea de a-i atepta rndul n timpul unui joc), tiparul de ataament n prezena prinilor (indiferena, evitarea printelui sau excesiva agare de acesta), tendina copilului de izolare social sau preferina pentru a fi singur, folosirea oamenilor pe post de unelte pentru a ajunge la ceva sau a obine ceva (a lua un adult de mn pentru a ajunge la o jucrie), interaciunea social cu adulii i cu cei de-o seam cu care snt familiari precum i cu cei cu care nu snt familiari. - comportamentul i rspunsul la mediu: tipare comportamentale i probleme comportamentale, reacii neobinuite la anumite experiene senzoriale (procesarea senzorial), abiliti motorii/ fizice, abiliti de joc, comportamente/abiliti adaptative, abiliti de autoservire.

Instrumente de evaluare
Tulburrile din spectrul autismului trebuie diagnosticate de ctre echipe multidisciplinare de profesioniti (pediatru, psiholog clinician, psihiatru, logoped, profesor de educaie special, asistent social) care s utilizeze instrumente validate de diagnosticare: chestionare, interviuri, scale de observaie, de ex.: Interviul pentru diagnosticarea autismului (Autism Diagnostic Interview/ADI), Scala de diagnosticare i observare a autismului (/ Autism Diagnostic Observation Scales/ADOS); Scala de evaluare a autismului infantil (Childhood Autism Rating Scale/ CARS); Interviul pentru diagnosticarea tulburrilor sociale i de comunicare (Diagnostic Interview for Social and Communicative Disorders/DISCO); Scala

Vineland a comportamentului adaptativ (Vinelend Adaptive Behavioural Scale/ VABS); Evaluarea comportamental rezumat (Behavioural Summarized Evaluation /BSE). Profilul clinic i de dezvoltare al copilului ar trebui completate cu teste psihologice i de limbaj folosind instrumente adecvate, validate, de exemplu, Profilul psiho-educational (Psycho-Educational Profile/PEP), teste standardizate i neuropsihologice cum ar fi testul Leiter, WISC, Reynell, Testul jocului simbolic Lowe&Costello (Lowe&Costello Symbolic Play Test), Testul vocabularului n imagini Peabody- (Peabody Picture Vocabulary Test/ PPVT). Stabilirea diagnosticului de tulburare din spectrul autismului nu are valoare n sine, ci este important pentru c l ndreptete pe copil/adult s beneficieze de servicii educaionale i de tratament adecvate nevoilor acestuia. Evaluarea, fcut de o echip multidisciplinar de profesioniti cu experien, care respect criteriile acceptate pe plan internaional i folosete teste validate, reprezint baza intervenie individualizate. i ntruct este demonstrat importana interveniei timpurii n obinerea unor rezultate bune, stabilirea ct mai timpurie a diagnosticului este extrem de important.
Metode de intervenie

ansele pentru obinerea unor rezultate de succes n evoluia copiilor cu autism sporesc considerabil dac intervenia se produce la vrste ct mai mici. S-a demonstrat c intervenia timpurie poate accelera dezvoltarea general a copilului, reduce comportamentele problem, iar rezultate funcionale de lung durat sunt mai bune. Datorit diversitii copiilor cu autism (diferite grade de severitate a autismului, diverse nivele ale abilitailor intelectuale, personalitate diferit, prezena sau nu a diferitelor dificulti suplimentare, ex. probleme senzoriale, epilepsia, etc) este improbabil ca ei s rspund n acelai fel i s progreseze n aceeai msur la un singur tip de intervenie. Astfel, este probabil s fie nevoie de mai multe tipuri de intervenii pentru a rspunde tuturor nevoilor pe care le poate avea un copil/adult. Exist o serie ntreag de intervenii terapeutice i tratamente alternative, din pcate nu i n Romnia. n alegerea interveniilor pentru copiii cu autism este important s se ia n consideraie dac a) exist dovezi tiinifice ale faptului c intervenia este eficient i b) dac este neprimejdioas. Au aprut multe tratamente care intesc ameliorarea/rezolvarea dificultilor sociale, de limbaj i comunicare, senzoriale i comportamentale. Printre acestea cele mai cunoscute snt: Analiza comportamental aplicat- Applied Behavioral Analysis(ABA) TEACCH- Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children PECS- Picture Exchange Communication Sistem Programul Hanen- The Hanen program Povestiri sociale- Social Stories Programul Son-Rise -The Option Institutes Son-Rise Program Terapia de integrare senzorial- Sensory integration therapy Floor Time

Tratamente complementare:

Terapia prin muzic i art Terapia de integrare auditiv-Auditory integration therapy

Terapia cu animale (ex. hipoterapia) Terapia ocupaional Terapia de limbaj i comunicare

Nu toi cercettorii sau experii n autism consider c terapiile alternative snt eficiente sau verificate tiinific, dei exist mrturii ale unor prini despre eficiena acestora n tratarea anumitor probleme sau comportamente asociate cu autismul. Interveniile educaional-comportamentale sunt cele care i-au demonstrat eficacitatea n tratarea copiilor i adulilor cu autism. Programele educaionale conin ca elem de baz: - principiile nvrii structurate: structurarea clar a mediului pentru a ajuta copilul s dea sens lumii confuze i pentru minimizarea stesului; structurarea predrii-nvrii ( folosirea suportului vizual, instruciuni sistematice, clare i uor de nteles date copilului, repetiie, predictibilitate i formarea de rutine), nvare 1:1, individualizare (planuri educaionale individualizate). - strategii comportamentale cnd este cazul (ex. pentru managementul problemelor comportamentale); - terapie de limbaj i comunicare; - terapie ocupaional i fizic i/sau de integare senzorial, acolo unde exist o disfuncionalitate a sistemului de integrare senzorial, adic unul sau mai multe simuri snt supra sau subreactive la stimuli. Astfel de probleme senzoriale pot fi principala cauz a unor comportamente prezente la copiii cu autism, cum ar fi legnatul, nvrtitul n jurul axului sau fluturatul din mini. Unii aduli cu autism (ex. Temple Grandin, n cartea sa Etichetat cu autism) descriu problemele lor de integrare senzorial i cum tehnicile de integrare senzorial (ex. masajul ferm) pot facilita atenia i contiena i s reduc starea de tensiune general caracteristic persoanelor cu autism. O bun comunicare ntre prini i profesori i o bun coordonare ntre programul educaional aplicat la coal i cel de acas snt eseniale pentru progresul copilului. O condiie esenial pentru ca progamele educaionale s fie eficiente i s duc la o ct mai mare independen de funcionare a persoanei cu autism este aceea ca profesionitii s cunoasc i s neleag bine problematica a autismului i a persoanei cu autism cu care lucreaz, iar aceste programe s fie adaptate la nevoile individuale ale persoanei, s fie flexibile i reevaluate regulat pentru a fi mbuntite. Condiia pentru buna cunoatere de ctre profesioniti a persoanelor cu autism este s existe formare iniial, dar i posibiliti de dezvoltare profesional continu n problematica autismului, ceea ce n Romnia lipsete. Suportul familial este o alt component esenial n tratamentul persoanelor cu autism i cuprinde cteva elemente de baz: - suport psiho-educaional: oferirea de informaii de baz despre autism i despre metode de intervenie; - training pentru prini: pentru mai buna nelegere a comportamentului copilului, n strategii de modificare comportamental, pentru formare de abliliti de comunicare alternativ, pentru managementul tulburrilor alimentare i de somn ale copilului, pentru dezvoltarea abilitilor de lucru i joc la copiii lor, etc. - consiliere pentru a-i ajuta pe prini s fac fa impactului emoional pe care l are existena unui copil sau adult cu autism n familie. Prognosticul depinde de severitatea simptomatologiei iniiale i de ali factori cum ar fi aptitudinile lingvistice (de ex, prezena limbajului expresiv) i nivelul intelectual general.

Astfel, prognosticul cel mai favorabil l au cei cu retard mental uor sau cei cu un nivel intelectual aproape normal i care achiziioneaz abiliti de limbaj, chiar limitate, nainte de 5 ani i care beneficiaz totodat de o intervenie educaional precoce i intensiv. Prognosticul e mult mai bun dac copilul a fost plasat ntr-un program educaional intens i foarte structurat nc de la vrsta de 2- 3 ani. Cu o intervenie adecvat i timpurie, multe comportamente tipice autismului pot fi ameliorate pn la punctul n care unii copii sau aduli pot prea, pentru persoane neavizate, c nu mai au autism. Totui autismul are o evoluie continu. La copiii de vrst colar i la adolesceni sunt frecvente achiziiile n dezvoltare n unele domenii, de exemplu, creterea interesului pentru activitatea social. Apar ns probleme speciale cum ar fi cele legate de sexualitate sau posibilul debut al epilepsiei. Adolescena reprezint deseori o perioad de schimbri majore: la unii indivizi comportamentul se poate deteriora, pe cnd la alii se amelioreaz unele dificulti. Aproximativ 30% dintre persoanele cu autism manifest o deteriorare temporar a simptomelor, n timp ce la circa 20% deteriorarea poate deveni permanent (crete hiperactivitatea, agresivitatea, ritualurile i stereotipiile, apar dificultile de limbaj, regresie a competenelor sociale, inerie n nivelul de activitate). De ex., dup literatura de profil, la pubertate este posibil o regresie a limbajului n 10% din cazuri. Marea majoritate a persoanelor atinse de autism continu s prezinte probleme majore la vrsta adult mai ales n domeniul interaciunilor sociale. Un numr foarte mic de persoane cu autism (1-2%) sunt capabile s triasc independent i s lucreze ntr-un mediu neprotejat, iar mai puin de o treime capt un anumit grad de autonomie parial. Dac beneficiaz de formare vocaional adecvat care s le permit s achiziioneze abiliti necesare (specifice muncii, dar i sociale) pentru a obine i pstra un loc de munc, acetia pot fi lucrtori foarte buni i apreciai. ns chiar i cei mai activi dintre adulii cu autism continu, de regul, s prezinte probleme n interaciunea social i n comunicare, iar paleta de preocupri i activiti este considerabil restrns. n unele cazuri, la persoanele care snt mai contiente de problemele lor sociale, poate aprea depresia. Autismul nu protejeaz o persoan de apariia unor alte boli, de exemplu a celor psihice. Chiar dac la aceast dat autismul este considerat o condiie pe ntreaga via, nu poate fi vindecat, nu nseamn c nu se poate face nimic pentru persoanele cu autism, c acestea snt irecuperabile, condamnate fiind la via izolat i tern. Diagnosticarea i intervenia timpurie, urmate de tratament specific i individualizat pot face ca persoanele cu autism s progreseze, s ating maximul potenialului lor i s triasc o via demn i mulumitoare. O mic parte dintre cei nalt funcionali pot chiar s ajung s nvee s funcioneze ntr-un mod care s nu se disting de norm, chiar dac ei trebuie s depun eforturi considerabil mai mari dect noi, cei normali pentru a duce o existen normal.
Idei false despre autism

Fals: Autismul este o boal psihic sau mental. Fapt: Autismul este o tulburare de dezvoltare de natur neurobiologic. Fals: Prinii snt de vin pentru c copilul lor are autism. Fapt: Dei la aceast or nu se cunoate cauza (cauzele) specific a autismului, cercetrile sugereaz drept cauze primare factori genetici i disfuncii biologice, neurologice la nivelul sistemului nevos central. Teoria emis de psihiatrul Bettleheim c autismul este cauzat de mame reci i distante i care nu ofer copilului afectivitate este total eronat. Din nefericire, unele familii continu s se simt vinovate, snt fcute de unii profesioniti s se simt vinovate pentru tulburarea copilului lor. Fals: Copiii cu autism snt retardai.

Fapt: Dei retardul mintal coexist frecvent cu autismul, nu toi copiii cu autism au retard. Coeficentul de inteligen al copiilor cu autism poate varia de la foarte scazut pn la foarte ridicat. Fals: Copiii cu autism snt copii obraznici care vor s se poarte ru, s manipuleze. Fapt: Copiii cu autism pot avea uneori un comportament agitat sau agresiv. Exist mai multe motive pentru care anumii copii se pot manifesta astfel: confuzie datorit dificultilor de comunicare, dificulti de a citi semnele sociale i contextuale, suprasenzitivitate senzorial, slaba toleran la schimbare, nivel ridicat de anxietate, etc. ns aceste comportamente nu snt, n general, alese de copil. Ei ncearc s fac fa la cerinele mediului, care pot s nu aib nici un sens pentru ei. Fals: Oamenii se pot vindeca sau depai autismul. Fapt: La aceast dat nu se cunoate nici un leac pentru autism. Acesta este o condiie pe via. ns, cu intervenie timpurie, programe terapeutice i educationale adecvate, se pot face multe pentru maximizarea independenei persoanei cu autism, iar caracteristicile vizibile asociate autismului pot deveni mai puin pregnante, n unele cazuri chiar invizibile pentru cei neavizai. Cu toate acestea, dificultile de relaionare social, de comunicare social rmn pe toat durata vieii. Fals: Persoanele cu autism evit contactul vizual cu ceilali. Fapt: Persoanele cu autism pot evita contactul vizual sau pot privi ctre cineva ntr-un mod atipic. Pot folosi, de exemplu, privirea periferic atunci cnd vorbesc cu cineva. Anumite persoane cu autism pot s nu fie capabile de a procesa mai multe informaii furnizate pe cale senzorial venite n acelai timp. De ex., poate s nu fie capabil de a asculta pe cineva care vorbete i s priveasc n acelai timp la persoana respectiv. Poate s i fie mai uor sa proceseze informaiile verbale dac privete nalt parte. Fals: Persoanele cu autism pefer s fie izolate, singure i fr prieteni. Fapt: Persosnele cu autism, ca toi ceilali oameni, cu nevoi i preferine individuale referitoare la modul de a-i petrece timpul liber. Unii dintre ei prefer s fie singuri n cea mai mare parte a timpului, alii caut companie, ns le lipsete abilitatea de a interaciona cu uurin cu cineva. Pentru unele persoane lipsa abilitilor necesare de a avea relaii cu ceilali oameni poate fi deosebit de fustrant i poate duce la depresii. Fals: Autismul este un handicap att de grav i fr scpare nct nu se pot face prea multe lucruri pentru aceste persoane. Fapt: Autismul este o tulburare complex, dar toate persoanele cu autism pot nva abiliti care s le permit s triasc, s munceasc i s se distreze n cadrul comunitii. Intervenia timpurie, planificarea educaional adecvat i solid i funizarea de informaii corecte despre autism ctre toi cei care snt implicai n viaa acestor persoane snt esteniale pentru asigurarea unui viitor bun pentru ele. Pintr-o educaie adecvat, prin cunoaterea nevoilor i preferinelor individuale, prin spijin intit i acces la toate oportunitile comunitii, pesoanele cu autism pot duce o via satisfctoare i productiv.