Revista Diálogos Interdisciplinares

2019 VOL. 8 N° 1 - ISSN 2317-3793

O SOFRIMENTO PSICOLÓGICO DOS PAIS OU CUIDADORES DE

CRIANÇAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO
Samanta Fernandes Bastos1; Rosilene Ribeiro de Oliveira2; Luís Sérgio Sardinha3;Valdir de Aquino
Lemos4

RESUMO
O diagnóstico do autismo geralmente ocasiona mudanças estruturais na família. Devido às manifestações desse
transtorno e pela dependência nas realizações de tarefas diárias pode ocorrer uma sobrecarga física e emocional à
família. Os pais ou cuidadores tem total importância na vida de indivíduos com autismo e sua colaboração é
fundamental no seu desenvolvimento. O presente estudo tem como objetivo descrever e discutir as relações entre
sofrimento psicológico dos pais ou cuidadores diante da criança com transtorno do espectro do autismo. Foram
utilizadas para essa pesquisa bases de dados eletrônicas como: Google Acadêmico, Periódicos Eletrônicos de
Psicologia (PePSIC) e Scientific Eletronic Library Online (SCIELO), ao final da leitura foram selecionados : 55
artigos científicos, 04 dissertações de especialização, 03 dissertações de trabalho de conclusão de curso, 17
dissertações de Mestrado, 01 dissertação de Doutorado e 07 livros, totalizando o número de 87 obras. Os
resultados do presente estudo mostram que com a descoberta do autismo de seus filhos, os pais ou cuidadores
podem apresentar momentos de intenso sofrimento e dualidade emocional. Nesse sentido, concluí-se que os pais
ou cuidadores podem precisar do apoio da família extensa, bem como de uma escuta terapêutica para lidar com
suas questões diante do cuidado parental com o filho (a), e assim, ressignificar essa nova realidade e dispor de
um tratamento multidisciplinar adequado para o desenvolvimento da criança com o Transtorno do Espectro do
Autismo.
Palavras chave: Autismo; Transtorno do Espectro Autista; Família.

ABSTRACT
The diagnosis of autism usually causes structural changes in the family. Due to the manifestations of this
disorder and the dependence on the accomplishment of daily tasks, a physical and emotional overload can occur
to the family. Parents or caregivers have total importance in the lives of individuals with autism and their
collaboration is fundamental in their development. The present study aims to describe and discuss the
relationships between psychological distress of parents caregivers in front of the child with autism spectrum
disorder. We used electronic databases such as: Google Academic, Electronic Periodicals of Psychology
(PePSIC) and Scientific Electronic Library Online (SCIELO), at the end of the reading were selected: 55
scientific articles, 04 dissertations, 03 dissertations of course completion, 17 Master's dissertations, 01 PhD
dissertation and 7 books, totaling the number of 87 works. The results of the present study show that with the
discovery of autism of their children, parents or caregivers may experience moments of intense suffering and
emotional duality. In this sense, it was concluded that parents or caregivers may need the support of the extended
family, as well as a therapeutic listening to deal with their issues in the face of parental care with the child, and
thus, resignify this new reality and dispose of a suitable multidisciplinary treatment for the development of the
child with Autism Spectrum Disorder.
Keywords: Autism; Autism Spectrum Disorder; Family.

1 Discente do curso de Psicologia do Centro Universitário Braz Cubas - Mogi das Cruzes - SP- Brasil
2 Docente Orientadora Temática do curso de Psicologia do Centro Universitário Braz Cubas - Mogi das Cruzes -
SP- Brasil
3 Doutorado em Psicologia Escolar e do Desenvolvimento Humano pela Universidade de São Paulo,
Brasil(2011). Coordenador e Docente do curso de Psicologia do Centro Universitário Brazcubas – Mogi das
Cruzes. Docente junto à Universidade do Grande ABC, UniABC, Santo André.
4 Docente Orientador Metodológico do Curso de Psicologia do Centro Universitário Braz Cubas - Mogi das
Cruzes - SP - Brasil.
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INTRODUÇÃO

O termo autismo foi empregado pela primeira vez no ano de 1911 pelo psiquiatra
Eugen Bleuler. O psiquiatra austríaco Leo Kanner em 1943 efetuou um estudo com crianças
que apresentavam comportamentos incomuns; eram inábeis afetiva e socialmente (SILVA;
RIBEIRO, 2012). Em 1944, Hans Asperger percebeu que algumas crianças normais
apresentavam características semelhantes ao autismo, pelo fato de terem dificuldades em
estabelecer o contato social (GADIA, et al, 2004).
O conceito do autismo teve alterações e através de pesquisas científicas foram
evidenciadas novas características, graus de severidade e etiologias passando a receber o
nome de síndrome; já que deixam de preencher apenas um quadro clínico (SILVA; RIBEIRO,
2012).
O transtorno do espectro do autismo acarreta um distúrbio na comunicação, contato
social e comportamento, ocorrendo em graus distintos. Em alguns casos há um
comprometimento severo nessas três áreas denominadas “tríade” e quando o
comprometimento é discreto há dificuldade para diagnosticá-lo (AZAMBUJA, 2005).
De acordo com Pimenta (2012), as causas do autismo não são definidas claramente,
acredita-se que sua origem possa estar vinculada a alterações cerebrais, genéticas ou ainda
problemas ocorridos durante a gestação. Segundo Estanieski e Guarany (2015), a etiologia do
autismo é desconhecida, o diagnóstico e identificação têm como eixo o comportamento e a
história evolutiva de cada indivíduo. O autismo no Brasil tem uma incidência de 5 -15
registros individuais para cada 10.000 pessoas, acomete principalmente indivíduos do sexo
masculino, numa prevalência de 4 a 5 vezes maiores do que em relação aos indivíduos do
sexo feminino, entretanto, as meninas apresentam um retardo mental mais crítico
(AZAMBUJA, 2005).
Durante a gravidez os pais constroem a imagem de seu filho: um bebê saudável,
bonito e sem imperfeições. Ter um filho em qualquer que seja o contexto familiar
normalmente representa sonhos e implica frustrações. Na fase gestacional a mulher pode
nutrir sentimentos de ansiedade por temer que aconteça algum mal para seu bebê, como
nascer prematuro, deficiente ou até mesmo morto (BEGOSSI, 2003).
O diagnóstico de uma patologia crônica pode gerar um forte abalo inicial no contexto
familiar, fundamentalmente, por se tratar de crianças, podem ocorrer sentimentos conflituosos
e nesse sentido, serão necessários ajustes na rotina familiar e nas atribuições de funções
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naqueles que compõem a família, frequentemente a mãe assume maior responsabilidade nos
cuidados e na rotina médica do filho (PINTO et al, 2016). A literatura também apresenta que
normalmente há frustrações nos pais após o diagnóstico de autismo dos filhos.
O tratamento do autismo exige um trabalho psicoterapêutico auxiliando os pais e as
crianças para a garantia de uma melhor qualidade de vida a todos os sujeitos da família. Pode-
se utilizar o apoio fonoaudiológico, neurológico, psicológico, psiquiátrico, bem como projetos
educacionais inclusivos e também recorrer ao tratamento medicamentoso para buscar a
diminuição dos sintomas (COELHO; SANTO, 2006).
A criança com autismo pode ter prejuízo nas condições físicas e mentais resultando,
frequentemente, maior dependência da mãe. Essa nova realidade muitas vezes provoca
conflitos, podendo ocasionar rupturas familiares (BORGES; BOECKEL, 2010). Segundo
Fávero e Santos (2005), geralmente os pais ficam comprometidos com as atividades
profissionais, voltados ao sustento econômico da família, enquanto as mães passam a se
dedicar ao filho por período integral, e as mulheres nesse contexto encontram dificuldades em
dar continuidade na sua carreira profissional e consequentemente sobrecarregam-se física e
emocionalmente.
A dificuldade em lidar com a descoberta do autismo pode deixar marcas nos
familiares, sobretudo, quando os pais sentem-se culpados pelo nascimento da criança
imperfeita, ou seja, não foi concretizado o nascimento do filho idealizado. Literaturas
mostram a relevância dos pais vivenciarem o luto do filho perfeito (FALKENBACH, et al,
2008).
Os resultados obtidos no estudo apontaram instabilidade emocional nos pais ou
cuidadores de crianças com autismo. Os períodos de questionamento, dúvidas e incerteza
normalmente impactam os pais ou cuidadores por não saberem lidar com o comportamento da
criança. Entretanto, os conflitos podem ser maiores quando há uma fragilidade na relação
parental e no aspecto psíquico do cuidador que pode refletir negativamente no
desenvolvimento da criança. Dessa forma, o objetivo geral deste trabalho consistiu em
descrever e discutir as relações entre sofrimento psicológico dos pais ou cuidadores diante da
criança com transtorno do espectro do autismo.

MÉTODO
A pesquisa trata-se de uma revisão bibliográfica. De acordo com Severino (2003), a
pesquisa bibliográfica é realizada a partir do registro disponível, resultado de pesquisas
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anteriores, em documentos tais como livros, artigos, teses etc. O material utilizado trata-se de
dados ou categorias já trabalhados com outros pesquisadores acertadamente registrados. Os
textos são fundamentais para a pesquisa, pois o pesquisador consegue exercer seu trabalho
através das contribuições de tais autores.
A ferramenta utilizada para a composição teórica desse estudo foi através de sites de
busca como Google Acadêmico, Periódicos Eletrônicos de Psicologia (PePSIC) e Scientific
Eletronic Library Online (Scielo), tendo como palavras chaves, Autismo, transtorno do
espectro autista, família (aspectos psicológicos).
Foram incluídas publicações científicas dos últimos dezoito anos (2000- 2018) e
literaturas específicas do assunto decorrentes entre o período de 1955- 2018, totalizando: 55
artigos científicos, 04 dissertações de especialização, 03 dissertações de trabalho de conclusão
de curso, 17 dissertações de Mestrado, 01 dissertação de Doutorado e 07 livros, totalizando o
número de 87 obras.

RESULTADO E DISCUSSÃO

Pesquisas que possibilitem a argumentação no que concerne a dualidade de

sentimentos dos pais ou cuidadores de crianças com autismo, são relevantes, pois, evidenciam
a valoração da experiência dos pais ou cuidadores diante do diagnóstico do autismo e das
dificuldades encontradas no cotidiano. O presente estudo objetivou-se em descrever as
relações entre o sofrimento psicológico dos pais ou cuidadores diante da criança com
transtorno do espectro do autismo. Para a elaboração do trabalho de conclusão de curso foram
utilizados: artigos científicos, dissertações de especialização, dissertações de trabalho de
conclusão de curso, dissertações de mestrado, dissertação de doutorado e livros, totalizando o
número de 87 referências.
Segundo Campelo (2009), o transtorno do espectro do autismo é considerado um
distúrbio global do desenvolvimento que atinge a linguagem, a cognição e a interação social.
Atualmente, não há um consenso referente a causa autismo, porém independentemente da
abordagem conceitual, etiologia ou diagnóstico, a linguagem é o aspecto mais importante a
ser considerado, já que a linguagem esta ligada ao desenvolvimento do transtorno. Do ponto
de vista psicanalítico, a linguagem da criança com autismo é comprometida, pois há uma
dificuldade na interação com o outro, sobretudo, com a família, assim, a criança autista volta-
se para seu universo particular, silenciando suas emoções (JARDIM, 2011).
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De acordo com Teixeira (2011), a ocorrência do autismo é maior em meninos com

idade entre 2 à 6 anos. No que tange a causalidade, além do fator genético e das patologias
como encefalite pós sarampo ou rubéola, algumas pesquisas mencionam a relação da mãe
que contrai herpes na gravidez com a ocorrência do autismo, contudo, não há comprovação
científica. Para Ferreira (2011) autismo não tem  uma causa definida, alguns pesquisadores
atribuem as toxinas ambientais, causas genéticas, distúrbios metabólicos, lesões no cérebro,
vacinas, encefalites, meningites etc.
Com a notícia do autismo, a família sofre um abalo e precisa de atenção, sobretudo, a
mãe que apresenta maior desgaste ao cuidar de uma criança com necessidades especiais.
Nessa perspectiva, o apoio dado à mãe pelos demais membros da família é preponderante
(MEIMES, et al, 2015). Nesse contexto, Silva (2014) afirma que há um a sobrecarga familiar,
especialmente para a mãe, daí a relevância da união da família extensa, para que não haja
sobrecarga materna. Podem ser desenvolvidas estratégias de enfrentamento como a busca de
um apoio psicológico que visará a superação e adaptação diante dessa realidade.
Para Sanches e Baptista (2009), a descoberta do autismo causa impacto na dinâmica
familiar. Os pais passam por um período de luto, pois projetam nos seus filhos o ideal de
perfeição e continuidade de seus desejos frustrados, assim, ter um filho que precise de
cuidados especiais rompe com suas expectativas e sonhos. Diante disso, os pais vivem
momentos estressantes, pois se veem obrigados a tomar decisões pelas quais ainda não
estavam preparados no que tange ao tratamento de uma criança autista. Nesse sentido, é
observado que após o diagnóstico do autismo os pais ou cuidadores vivenciam o luto de um
filho vivo, pois esse filho não corresponde com as suas fantasias. Os sentimentos transitam e
normalmente são conflituosos, sendo comum encontrar momentos de angústia, medo e
insegurança (COSTA, 2012).
Para Burtet e Godinho (2017), no ambiente terapêutico ocorre o momento de escuta
com os pais ou cuidadores, com a finalidade de ouvir o sofrimento; os momentos de angústia,
dúvida que normalmente o sujeito se depara. Através das técnicas adequadas o psicólogo pode
auxiliar na dinâmica familiar, facilitando os enfrentamentos diários. Esse ambiente
terapêutico contribui para os pais ou cuidadores entenderem sobre o autismo da criança e
buscarem o melhor tratamento, pois a forma como lidam com o autismo podem impedir ou
retardar a melhora do quadro. Para Guedes (2015) é fundamental que o psicólogo tenha a
sensibilidade para observar a criança autista e também seus pais ou cuidadores. Desse modo,
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cabe pensar na psicologia como um processo que facilite o vir- a- ser do sujeito, ou seja,
forneça instrumentos psíquicos para que o sujeito ressiginifique sua vivência.
A equipe multidisciplinar é de grande relevância para avaliação da criança com TEA,
nesse sentido, a busca deve ser por profissionais competentes que realizem um diagnóstico
preciso, possibilitando uma melhor qualidade de vida para a criança. A equipe pode ser
formada por médico psiquiatra ou neurologista, psicólogo e fonoaudiólogo (BORTONE;
WINGESTER, 2016). Além do diagnóstico inicial, convém mencionar a importância da
intervenção multidisciplinar durante o tratamento da criança com TEA. Profissionais da saúde
e de outras áreas focadas nos cuidados do autista são fundamentais para facilitar o processo,
assim como a participação da família que é preponderante para o desenvolvimento da criança
(SIMÕES, et al, 2010).
Winnicott (1971/1975 apud TELLES et al, 2010) menciona sobre a importância do
brincar no contexto terapêutico, é no brincar que a criança revela características ocultas de seu
mundo interno. O terapeuta não é aquele que irá decifrar os aspectos inconscientes e sim
aquele que ajudará na experiência da comunicação com seu paciente. A comunicação
geralmente ocorre pela fala, porém, antes dela ocorrer se fixa uma comunicação silenciosa, na
elaboração da confiança. A presença do lúdico na terapia é fundamental, sobretudo, para a
criança com autismo, que apresenta dificuldades na verbalização e na interação com o outro.
No livre brincar observa-se os aspectos subjetivos, expande-se a capacidade criativa,
favorecendo as mudanças no campo afetivo e emocional. Dessa forma, o psicólogo estabelece
gradualmente a confiança e consequentemente pode ocorrer com mais facilidade o
desenvolvimento psíquico (MALERBA, 2017).
O psicólogo deve construir um vínculo com a criança autista, contudo, o processo
vincular demanda tempo, já que a criança precisa confiar no terapeuta para mostrar sua
linguagem. Acolhendo a palavra ou ação da criança, o psicólogo compreende o conjunto de
materiais simbólicos que precisam ser identificados e analisados (LOPEZ, 2010). Nesse
sentido, o profissional de Psicologia precisa estabelecer a empatia necessária para o
tratamento terapêutico, e fazê-la de forma consciente. Investindo na construção do vínculo
que se estende aos pais ou cuidadores da criança com autismo (RIBEIRO, 2013).

CONCLUSÕES

Com base nos resultados do presente trabalho de conclusão de curso, conclui-se que é
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preponderante promover a discussão e a reflexão no que concerne ao sofrimento psicológico

dos pais ou cuidadores diante da criança com Transtorno do Espectro do Autismo. O autismo
é um transtorno do neurodesenvolvimento que afeta a linguagem, a comunicação e a interação
social, sendo divididos em graus: leve, moderado e severo. Sua causa não é definida, portanto,
alguns estudiosos mencionam que o autismo tem relação com fatores genéticos, lesões
cerebrais, infecções ou doenças metabólicas, porém, as pesquisas não são conclusivas.
A descoberta do autismo ocasiona nos pais um forte abalo psicológico, um sofrimento,
pois o ideal do filho perfeito é destruído. Freud em seus estudos psicanalíticos menciona que
no período de nascimento do filho, os pais projetam seus desejos frustrados, idealizando o
filho que irá satisfazer seus desejos malogrados. Freud denomina esse período como
Narcisismo primário, ou seja, uma forma dos pais reviverem sua infância perdida. Com a
notícia de que o filho possui alguma deficiência os pais sofrem um abalo egóico e precisarão
de estruturas para lidar com essa realidade.
Nesse ponto é importante considerar que normalmente os pais ou cuidadores de
crianças com autismo podem sentir dualidade em suas emoções. Períodos de angustia, raiva,
tristeza circundam a família. Há uma sobrecarga física e emocional aos responsáveis pelo
cuidado, sobretudo, para as mães, que historicamente recebem o papel de cuidar e de nutrir
seus filhos. Contudo, compreende-se que o cuidado não pode estar direcionado apenas para
um membro da família, o dever é de todos os envolvidos na dinâmica familiar, exatamente
para que todos possam estar em condições mentais e físicas resguardadas.
Sob a luz da psicanálise, o uso do lúdico tem resultados favoráveis, já que a criança
consegue através da brincadeira, seja por jogos, desenhos, músicas, texturas etc; mostrar o
seu conteúdo subjetivo, podendo ajudar o analista a buscar a melhor intervenção para a
criança se desenvolver. É pertinente salientar que o autista tem dificuldades na comunicação e
no contato social. Nesse sentido, Winnicott menciona a importância do analista ter empatia e
compreender o seu paciente além do que é dito, pois o silêncio precisa ser interpretado. A fala
aleatória pode existir numa criança com autismo, porém, cabe salientar que falar é diferente
de comunicar, nesse sentido, há uma elaboração do diálogo, da livre vontade de interagir,
buscar contato com o outro. Os pais devem procurar um tratamento que possibilite esse
avanço em seus filhos.
Entretanto, não é apenas a criança com autismo que precisa de tratamento, obviamente
a criança se desenvolverá com suporte de uma equipe multidisciplinar, porém, os pais ou
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cuidadores podem participar do processo terapêutico, no qual o psicólogo através de uma

valorosa escuta poderá auxiliar os pais ou cuidadores a lidar com suas questões, seus
sofrimentos, suas emoções e nesse período de profunda análise conseguirão ressignificar sua
vida e vivê-la de forma mais leve.
É fundamental que os pais munidos de informações possam buscar a melhor forma de
tratamento condizente a realidade de seu filho. Os profissionais da saúde são facilitadores da
vivência entre a criança e a família de modo geral, pois através das técnicas disponíveis
conseguem amenizar a ansiedade, os períodos de crise nos quais a criança com TEA podem
apresentar.
Cabe mencionar ainda que a dor perpassa a figura da criança e atinge as relações
familiares, e nesse sentido a figura do profissional em Psicologia é salutar para auxiliar nas
questões advindas do transtorno e das novas configurações que a família precisa se ajustar.
Independentemente da terapêutica utilizada, cada criança é única e precisa ser respeitada. Em
síntese, a diferença deve agregar as pessoas e nunca fragmentá-las.

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