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MALFORMAO CONGNITA: SIGNIFICADO DA EXPERINCIA PARA OS PAIS1

Quitria Clarice Magalhes Carvalho * Maria Vera Lcia Moreira Leito Cardoso ** *** Mrcia Maria Coelho Oliveira **** Ingrid Martins Leite Lcio

RESUMO Os profissionais de sade devem interagir com a famlia, buscando fortalecer a trade me-filho-pai no perodo de internao. Essa realidade levou-nos a uma reflexo sobre os sentimentos que envolvem os pais de bebs nascidos com malformao, levando-nos a buscar compreender o significado de ser pais de uma criana com malformao congnita. O presente estudo, de carter descritivo-exploratrio-qualitativo, foi realizado em uma unidade de internao neonatal de uma maternidade pblica, e posteriormente, no domiclio dos entrevistados, em Fortaleza - CE. Participaram da pesquisa sete casais, pais de filhos nascidos com malformao e internados na referida unidade no ms de junho de 2006. Da anlise das falas surgiram os temas reaes ao ver a criana pela primeira vez; medo; amadurecimento. O nascimento do beb malformado gera diferentes reaes, como sofrimento, choque, dor, tristeza e luto, e configura-se como uma vivncia marcante para todos os membros da famlia. A equipe de sade deve oferecer momentos de escuta, boa comunicao, empatia e respeito durante o processo de cuidar. Palavras-chave: Enfermagem neonatal. Hospitalizao. Relao pais-filho.

INTRODUO A gestao de um filho envolve diversos sentimentos, entre os quais a alegria e idealizao de um filho perfeito, surgindo assim, expectativas e ansiedades. Nesse sentido, so formadas imagens, sonhos e esperanas ao redor do ser que se imagina; porm o fantasma da malformao assombra o casal durante esse perodo gestacional. A experincia de ter um filho constitui um momento importantssimo no ciclo vital da mulher e do homem, com grandes repercusses no meio familiar. Segundo o Ministrio da Sade, a chegada de um beb com malformao congnita produz descontinuidade relacionada idealizao do nascimento perfeito, com sonhos desmoronados e sentimentos negativos, no s para o casal, mas tambm para a famlia (BRASIL, 2001).
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Malformao congnita uma anomalia estrutural presente ao nascimento. Uma definio ampla a expresso "defeito congnito", incluindo toda anomalia funcional ou estrutural do desenvolvimento do feto decorrente de fator originado antes do nascimento, gentico, ambiental ou desconhecido, mesmo quando o defeito no for aparente no recm-nascido (RN) e s vier a manifestar-se mais tarde (BELFORT; BRAGA; FREIRE, 2006). Na dcada de 1980, as causas perinatais eram os principais responsveis pela mortalidade infantil no Brasil, correspondendo a 38% dos bitos de menores de um ano. Nesse mesmo perodo, as malformaes ocupavam a quinta (ltima) posio entre as principais causas, o que correspondia a 5% do total. As causas perinatais permaneceram em primeiro lugar, porm as malformaes congnitas passaram a ocupar o segundo lugar,

Estudo desenvolvido por integrantes do projeto Sade do Binmio Me Filho da Universidade Federal do Cear UFC. Enfermeira. Mestranda em Enfermagem Clnica Cirrgica da UFC. Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Profa. Adjunta do Departamento de Enfermagem FFOE/UFC. Enfermeira. Mestre em Enfermagem em Clnico Cirrgico. Enfermeira. Mestre em Enfermagem em Clnico Cirrgico.

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respondendo atualmente por 13% dos bitos de menores de um ano (HOROVITZ, 2003). Em hospitais de referncia, as malformaes congnitas assumem papel importante na morbimortalidade. No Rio de Janeiro, de 1999 a julho de 2003, a malformao congnita foi um dos trs diagnsticos principais codificados na internao em 37% das admisses hospitalares peditricas. A mortalidade hospitalar no grupo com malformao correspondeu a 9,8%, considerada o dobro daquela do grupo sem malformao (HOROVITZ, 2003). Estudos indicam que a incidncia geral dos defeitos congnitos na Amrica Latina no difere significativamente daquela encontrada em outras regies do mundo. Em mdia, 5% dos nascidos apresentam alguma anomalia do desenvolvimento, determinada, total ou parcialmente, por fatores genticos. Acrescentamse os distrbios que se manifestam posteriormente, como certas enfermidades crnico-degenerativas (HOROVITZ; LLERENA; MATTOS, 2005). Em face dos avanos da medicina neonatal, o nmero de recm-nascidos (RN) que sobrevivem aps um nascimento prematuro ou alguma enfermidade e/ou malformao cada vez maior. O nascimento de um filho que requer internao e cuidados especficos leva a me a inserir-se em uma nova realidade: a representao de que o beb uma criana que apresenta uma srie de agravos de sade, os quais se traduzem em srio risco de vida (RODRIGUES; JORGE; MORAIS, 2005). Em virtude das condies de nascimento, os RNs patolgicos so separados de suas mes, o que causa a estas momentos de medo, dor, tristeza, constrangimento e expectativas, situao que desperta ateno especial. No entanto esses bebs lutam por sobreviver e suas mes resistem para se adaptar s conseqncias psicolgicas produzidas por uma situao inesperada (OLIVEIRA; CARDOSO, 2002). Destarte, a hospitalizao um evento que provoca impactos em vrias dimenses do ser humano, e para garantir uma assistncia que atenda a todas as necessidades deste ser, preservando sua autenticidade, importante conhecer as experincias de quem vivencia

esse fenmeno (RODRIGUES; JORGE; MORAIS,


2005).

Por sua vez, o atendimento adequado ao RN implica a existncia de um servio de enfermagem especializado, que atenda ao grau de complexidade da unidade neonatolgica. Assim, o enfermeiro deve detectar as alteraes apresentadas pelo RN, por intermdio dos dados obtidos pelo exame fsico e pela observao durante qualquer ao de enfermagem (CAMARGO; QUIRINO, 2005). Alm do enfermeiro, toda a equipe multiprofissional deve compartilhar com os pais a ateno e as devidas orientaes. Durante a internao na unidade reforada a presena dos pais, pois a criana deve ser posicionada em uma constelao familiar, e no observada isoladamente. A famlia vista como unidade de sade ou de doena, por isso necessrio olh-la como objeto de cuidado, em um processo de relaes e intervenes que ultrapasse as barreiras do cuidado clnico, incluindo cuidados especiais, como o de crianas com malformao congnita e seus familiares (PINHEIRO; VARELA, 2002). Quando a famlia enfrenta a doena grave de seu filho, afloram sentimentos e buscam-se foras por meio de quatro recursos: identificando anormalidades, buscando recursos, vivenciando a hospitalizao, sentindo-se fragilizada e necessitando e recebendo ajuda (OLIVEIRA; CARDOSO, 2002). Diante do exposto, o presente estudo mostra-se relevante pelo fato de que a principal meta do cuidado criana deve estar sempre focada na famlia, considerada unidade primria do cuidado, e que a hospitalizao pode ocasionar um enfraquecimento de vnculo entre paciente/famlia, principalmente quando o referido paciente um RN, apresentando um tipo de malformao congnita. Apesar da contribuio significativa das pesquisas em enfermagem com enfoque na famlia, ainda existem lacunas expressivas entre a teoria, a pesquisa e a verdadeira prtica (WRIGHT; LEAHEY, 2002). Dessa forma, a abordagem centrada na famlia permanece como utopia de um ideal e no uma prtica prevalente, mas possvel de tornar-se modificada.

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Nesse sentido, os profissionais de sade devem estar preparados para interagir com a famlia, viabilizando o contato para fortalecimento da trade me-filho-pai. Para Oliveira e Collet (1999), o enfermeiro, que opta por cuidar de criana, deve buscar a compreenso do fenmeno relacionamento pais-filhos, solidificando laos entre os pais e a criana, priorizando a comunicao efetiva. A comunicao o alvo principal no relacionamento entre as pessoas, e para isso imprescindvel utilizarmos habilidades que nos tornem capazes de entender a famlia quando se encontram com dvidas e expectativas. Para conhecer suas principais dimenses, objetivamos compreender o significado da experincia para pais de filhos com malformao congnita. CAMINHO METODOLGICO Estudo descritivo, exploratrio, pois descreve, observa e explora aspectos de uma situao, sendo a descrio um importante propsito da pesquisa qualitativa, quando pouco se conhece sobre um grupo de pessoas, algum fenmeno social ou uma instituio (POLIT; BECK; HUNGLER, 2004). Foi realizado em dois cenrios: uma instituio pblica de grande porte, de referncia para o Municpio de Fortaleza e para o Estado do Cear, e no domiclio dos informantes. O local escolhido foi a unidade de internao neonatal (UIN), onde identificamos o RN que apresentasse algum tipo de malformao congnita. Uma vez identificado o RN, iniciamos o encontro com os devidos pais, que totalizou sete casais, residentes em Fortaleza e vivendo maritalmente. Foi realizada uma entrevista, conduzida com cada casal individualmente, apresentando duas questes norteadoras: o que significa para voc ser pai/me de uma criana com malformao congnita? Em sua opinio, que mudanas o fato pode trazer para sua vida? Os dados foram coletados no ms de junho de 2006, durante o momento em que os pais visitavam a criana na UIN, como tambm no domiclio, quando no encontrados durante a visita hospitalar.

As falas foram gravadas, interpretadas e organizadas mediante os relatos transcritos na ntegra, analisados na ordem das falas, e posteriormente, agrupadas em categorias semelhantes, como preconiza Bardin (1988). Os sujeitos foram previamente esclarecidos, os quais assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Informamos ainda que, para preservar o anonimato, os participantes foram identificados com as letras M ou P, representando mes e pais, respectivamente. O projeto foi encaminhado e aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa da instituio onde se desenvolveu o estudo. Adotamos os quatro referenciais bsicos da Biotica: autonomia, no-maleficncia, beneficncia e justia, e, observamos o que preconiza o Conselho Nacional de Sade, que aprovou as Diretrizes e Normas Regulamentadoras de Pesquisas envolvendo Seres Humanos, estabelecidas com base na Resoluo N 196/96 (BRASIL, 1996). APRESENTAO E DISCUSSO DOS RESULTADOS Na raa humana, em geral, so comuns os casos de malformaes congnitas, e cada uma com caractersticas prprias e possveis fatores determinantes (incidncia, influncia gentica, gravidade e morbidade associada). Esse fenmeno se revela gradativamente, como fator de extrema importncia nas causas de sofrimento e prejuzos sade da populao (HOROVITZ, 2003). Alm da mortalidade, a morbidade apresenta-se como risco iminente para o desenvolvimento de complicaes clnicas, elevando o nmero de internaes e gravidades inerentes a cada tipo de malformao. Nos casos crnicos, o indivduo demanda tratamento contnuo, o que acarreta altos custos, pois, muitas vezes, necessita de atendimento mdico e acompanhamento multiprofissional de fonoaudilogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta e assim por diante. Somados a isso, esto os custos psicossociais, como trauma psicolgico da famlia e dificuldades de adaptao sociedade normal, inclusive o risco de desestruturao familiar (HOROVITZ; LLERENA; MATTOS, 2005).

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Os participantes do estudo foram sete casais, pais de RNs internados na UIN. Dentre as crianas com seus respectivos diagnsticos ao nascerem, duas apresentam hidrocefalia, duas so portadoras de anencefalia, duas com lbio leporino e uma com mielomeningocele. Para melhor compreenso, ressaltam-se os conceitos de tais diagnsticos. A hidrocefalia caracteriza-se por uma condio que ocorre acmulo excessivo de liquido cefalorraquiano nas cavidades internas do crebro - os ventrculos, provocando compresso do crebro e aumento da presso intracraniana (PIC). A anencefalia uma ausncia completa ou parcial da calota craniana, com massa enceflica reduzida em virtude da destruio dos esboos do crebro exposto. Acontece entre o 16 e o 26 dia da gestao. Em um grande percentual, vem associada a defeitos da coluna vertebral, podendo esta encontrar-se atrofiada. Dentre as anomalias da cabea e pescoo, est fenda labial e palatina, que so anomalias relativamente freqentes e de etiologia desconhecida, destacando-se o lbio leporino. A mielomeningocele ou espinha bfida aberta uma malformao congnita por defeito na fuso do tubo neural na fase primria de neurulao com comprometimentos dos elementos nervosos, razes e medula (SOCIEDADE BRASILEIRA DE NEUROCIRURGIA, 2005). Na busca da compreenso do outro, temos tambm que nos conhecer, e nesta caminhada, deixamos emergir sentimentos, expectativas, viso de mundo e um pouco do nosso ntimo, como ser humano e ser enfermeiro, mediante a realidade que faz parte da nossa vivncia. Por meio da anlise dos depoimentos, com uma atitude compreensiva, apresentaremos a seguir, as temticas e categorias desveladas dos pais de um beb nascido nesta condio. TEMTICA: Reaes ao ver criana pela primeira vez O desejo de engravidar inicia um processo afetivo entre pais e filho. Durante a gestao, a vinculao se concretiza, o afeto torna uma forma condensada e finalmente, no nascimento, se fortalece. A chegada de um filho enseja nos pais expectativas, sendo a principal delas o sonho de uma criana perfeita, que consiga

ultrapassar as prprias realizaes. Essas esperanas se desvanecem diante do nascimento de um filho aparentemente defeituoso, principalmente, se a anomalia for visvel (SOUZA, 1999). A notcia do filho malformado ocasiona nos pais vrias reaes e, juntamente, a separao ao nascer; em virtude de internaes, desfaz-se o sonho, trazendo desapontamento e sentimentos de incapacidade, culpa e medo (SOUZA, 1999). Esse perodo considerado pelos pais uma crise, percebendo-se que as reaes so demonstradas nas falas, nos gestos e em lgrimas. Nesse contexto, a Enfermagem deve utiliz-la, como momento de ensinamentos, proporcionando mudanas positivas, amenizando o estresse e potencializando a experincia. Categoria: Angstia/Choque/Medo Para a maioria dos pais, o primeiro contato visual com o beb relatado como sendo uma experincia de choque (GURGEL; ROLIM, 2005). Essa afirmao dos pais entrevistados se desvela em suas falas:
Eu levei um choque quando vi os braos dele todos tortos, comecei a chorar. (M3). Muito ruim, quando olhei pra ela pela primeira vez, fiquei muito angustiada. (M7). Nem sei contar o que senti, primeiro veio o choque, depois, tristeza. (P5). Quando minha esposa falou que a criana no tinha crebro, nossa, fiquei muito assustado, confuso e triste. (P6).

Observamos nas falas que os pais se encontram despreparados para a notcia de alguma anomalia em seus filhos. A notcia da malformao produz crise e negao das expectativas, sendo necessria a adaptao do filho idealizado para o real. Esse processo demanda tempo desenvolvido de forma conflituosa, podendo ser considerada uma vivncia marcante para todos os elementos da famlia (FERNANDES et al, 2004). Para os pais, esperado gerar um beb perfeito, visto que a criana representa a autoimagem dos pais, o espelho deles. Assim, muitos sofrem problemas de auto-estima,

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quando surpreendidos pelo nascimento de uma criana com malformao (BRASIL, 2001). Estudo realizado pela Associao dos Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE/SP revela que 97% dos pais de filhos especiais apontaram como maior problema enfrentado a forma como a notcia foi dada. Esse fato pode enfraquecer de forma significativa o vnculo estabelecido entre pais e filho, revelando a necessidade da busca de minimizar os traumas existentes na recepo da noticia (MARCUCCI, 1996). Quando declarada a malformao, o medo confirmado pela famlia que enfrenta essa experincia, regida pelo sofrimento e insegurana, sendo necessrio o redimensionamento de sua vida, visto que seu padro habitual de funcionamento foi interrompido (RODRIGUES; JORGE; MORAIS, 2005). O medo , portanto, uma interrupo sbita do processo de racionalizao, pois perdemos a capacidade de racionalizar uma situao qualquer. Mediante a situao dos pais, evidencia-se o temor, dentre os sentimentos e o mais sublinhado deu origem categoria perda do filho. Nesse sentido, o foco de ateno do enfermeiro, sendo o cliente e a famlia, essencial o desenvolvimento da inter-relao pessoal da equipe profissional com quem necessita de cuidados. O processo de interveno teraputica de enfermagem concretiza-se, em virtude da diversidade de instrumentos, dos quais a gesto de sentimentos se caracteriza pela criao de um espao-tempo que permita a expresso de sentimentos e, por outro lado, pela tentativa de promoo da confiana/ segurana (LOPES, 2005). Por sua vez, essa promoo da confiana/segurana surge como resposta, quando so recebidos apoio, ateno, carinho e informaes adequadas em um momento propcio. Categoria: Sofrimento Quando uma criana nasce com defeito, as metas, fantasias e idealizaes dos pais so destrudas e o luto a resposta, em relao perda de sua criana normal (BRASIL, 2001). Ao se depararem com o fato de que tm uma criana malformada, os pais sofrem pela perda do filho perfeito e desejado. Esse fato

repercute nos sentimentos e so expressos nos depoimentos dos pais, emocionalmente fragilizados:
Muito sofrimento, no tem quem queira ter um filho doente. (P3). Eu sofri muito, principalmente porque bem no rosto. (M2). Di muito, nem sei como agentei, sofri muito, ficou um entalo na garganta. (M3). Muito ruim, uma dor muito grande. (M7).

A hospitalizao da criana determinante na perda de controle e funcionamento da famlia. O relacionamento de seus membros alterado ao ponto de transformar o ncleo familiar, aprofundando, ampliando ou rompendo laos (CENTA; MOREIRA; PINTO, 2004). Nestas circunstncias, a perda do controle, o medo, a dor e o estresse da separao, quanto s incertezas do tratamento, contribuem para aumentar a ansiedade nesse perodo. No estudo, as autoras referem que a chegada de uma criana com necessidades especiais altera o estilo de vida da famlia em muitos aspectos, por requerer maior tempo disponvel para acompanh-la e assisti-la, ficando em segundo plano outros fatores, como o trabalho, outros filhos e a prpria famlia. (GURGEL; ROLIM, 2005). Os pais buscaro se adaptar s exigncias causadas pela dependncia do seu beb. Suas reaes podem sofrer influncia dos fatores culturais, econmicos, psicossocial, e crenas/espiritualidade. Experincias anteriores, tambm podem contribuir para o enfrentamento positivo e/ou negativo da situao ora vivenciada. A importncia das aes de enfermagem permeia o fortalecimento dos laos com a famlia e a comunidade. Os profissionais de enfermagem podem proporcionar experincias que modifiquem sua prtica junto aos pais de crianas malformadas, como a formao de grupos teraputicos e/ou de auto-ajuda, direcionando a assistncia para suas devidas carncias. Logo, a promoo do bem-estar dessa famlia e o atendimento de suas necessidades requerem o envolvimento de uma

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equipe multiprofissional, composto de psiclogos, assistentes sociais, terapeutas ocupacionais, geneticistas, fonoaudilogos, alm do enfermeiro, para uma compreenso integral do cuidado, de acordo com suas respectivas competncias, preparando os pais para a alta do filho que exigir necessidades especiais. Faz-se necessrio aprofundarmos nossos conhecimentos acerca das frustraes, angstias, medo, dor, e toda a gama de sentimentos que envolvem a famlia. nesse sentido, que possamos atuar na busca de amenizar os traumas e conflitos ocasionados por uma notcia no esperada, principalmente, aps o nascimento e no decorrer da internao. Categoria: Filho Imaginrio Identifica-se nos relatos dos entrevistados uma situao traumtica, o sentimento de luto pelo filho idealizado e a aceitao do filho real. Todo esse processo de dor que acomete os pais longo e rduo e, aos poucos, os sentimentos de perda vo tomando espao na vida dos pais. Percebemos a realidade na reao de angstia e choque dos pais, e podemos conferir tais sentimentos nas falas:
Era meu sonho, e do nada, descubro que esse sonho no possvel. (M5). O primeiro filho, a gente sempre pensa que vai ser bem bonitinho, nem acreditei quando minha sogra me falou do problema dele. (P2). Nunca pensei que isso fosse acontecer comigo, no era isso que eu esperava. (P6).

Ao vivenciar o nascimento de um filho, pode ocorrer a frustrao relacionada concretizao do papel pai/me. Devemos, ento, ns profissionais, desenvolver um sentimento de confiana nos pais, pois percebero que encontram algum solcito, disponvel, participando dessa dor. Nesse momento, a interao favorece a comunicao, que proporciona falar, desabafar, abrir a alma, tendo em vista que o vnculo afetivo entre a trade me-filho-pai est ameaado de enfraquecimento, principalmente, nos casos de RN com algum tipo de malformao congnita. A assistncia de enfermagem abrangente, e tem como essncia o cuidar, mediante a observao. Envolve, portanto, o conhecimento das reaes, sentimentos, significados hbitos, valores e costumes (GURGEL; ROLIM, 2005). Devemos objetivar transpor o biolgico, permeando o psico-scio-espiritual e cultural do cliente. Assim, cabe aos enfermeiros incentivar o seu fortalecimento, fazendo com que os pais se descubram co-participantes no cuidado, interagindo com a equipe e a criana. Categoria: Perda do Filho Percebemos nessa categoria alto grau de insegurana no que se refere ao futuro dos filhos que nasceram comprometidos. Um estado de extrema incerteza pode castrar os pais, a esperana de um futuro melhor para seu filho, significando a transformao de um sonho em pesadelo, bem como a total falta de crena no futuro e a instalao de impotncia profunda (CENTA; MOREIRA; PINTO, 2004). O medo de perder seu ente querido est explicito nos discursos:
Pra falar a verdade, tenho medo dele no agentar. (P3). muito difcil, tenho medo do amanh. (P7). Eu ainda no sei o que ser dele ou de mim, parece que estou vivendo novamente a dor de perder um filho. (M3). Tenho medo de perd-la, tenho medo at de fazer planos. (M7).

A natureza do relacionamento dos pais com o beb marcada pelo mundo mental das representaes, pelo imaginrio e subjetivo. Antes da existncia do beb real nos braos dos pais, existe o beb imaginrio. Esse formado a partir das fantasias, das brincadeiras de boneca e dos modelos sonhados pelos pais (BRASIL, 2001). Nesse contexto, situamos a realidade vivenciada por pais de crianas com malformao congnita, a partir do conhecimento de que seu filho nasceu com uma condio atpica; que o sonho fantasia, enquanto ainda no existe, mas, em meio a um turbilho de emoes, cabe a eles amar e proteger o filho no idealizado, como se pode observar nos relatos.

As falas referem-se importncia de manter os pais informados acerca da evoluo, do aparato tecnolgico e procedimentos realizados em seus filhos, no intuito de atenuar

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esse medo e insegurana. Reconhecemos que os pais precisam ser orientados, pois podem sentir-se fracassados ante a situao do filho. O nascimento de um filho representa a culminao de suas expectativas e a definio de suas esperanas para o futuro. Quando o beb corre risco de morte, geralmente, os pais sentem medo de fazer ligao afetiva forte com o filho, porque ele pode no sobreviver (CENTA; MOREIRA; PINTO, 2004). Cabe, portanto, uma reflexo sobre nosso papel social como enfermeiros: estamos com esse olhar para a realidade desses pais? Estamos contemplando a famlia, em especial os pais, como uma unidade de cuidado da Enfermagem? Temos um grande desafio diante do cuidado dispensado a esse grupo, o que implica transpor obstculos, gerados por um paradigma biomdico. Para Camargo e Quirino (2005), o profissional deve ser capaz de proporcionar intervenes especficas, objetivando tratamento eficaz, rpida recuperao e diminuio das complicaes. Dentre os diversos sentimentos expostos pelos entrevistados, foi possvel observar o senso de responsabilidade presente nas falas, implicando, para alguns deles, um grau elevado de responsabilidade, diante da descoberta do filho com malformao congnita. Dessa forma, surgiu a temtica a seguir. TEMTICA: Amadurecimento Os pais despertaram, em seu ntimo, a busca da superao e o enfrentamento de conviver com o diferente, com o que no considerado normal pela sociedade. Durante os caminhos percorridos no processo de tornarem-se pais de crianas malformadas, expressaram nas suas falas:
Isso me fez amadurecer, pensando em como ser minha vida sem ele. (M1). A responsabilidade maior, isso me fez amadurecer. (M5). A gente muda parece que descobre que sou capaz de agentar mais do que pensvamos, eu cresci muito. (M6).

seja, a infinita capacidade do ser humano de buscar um equilbrio, uma sada, diante da dor e do sofrimento, superando os obstculos. Amadurecer nos pareceu um comportamento explicitado que envolveu formas de ver a vida de maneira diferente, antes do nascimento do filho. Assim, aconteceram descobertas capazes de fazer muito mais do que se poderia imaginar, superando limites dantes inimaginveis. A relao de empatia entre os pais e a equipe de enfermagem pode oferecer subsdios para que eles se achem seguros, fortalecidos, no enfrentamento da situao atpica do filho. Lembramos, ento, que a famlia est inserida no cenrio do cuidar, contudo, os profissionais devem facilitar a presena desses na unidade, alm de mant-los informados, como tambm participantes dos cuidados. A partir da confrontao dos dados e anlises apresentadas, temos subsdios para asseverar que o nascimento do filho malformado desencadeia nos pais sentimentos de angstia, sofrimento, choque, dor, luto pelo filho imaginrio e resistncia em aceitar o filho real. Apesar dessa cascata de sentimentos negativos, podemos observar que em algumas falas foi citado o fruto do amadurecimento de cada um deles. CONSIDERAES FINAIS Percebemos que a visita foi um momento crucial para o estabelecimento do elo pais e a criana, e que o ambiente da unidade neonatal influencia nessa interao. Sobre os sentimentos dos pais de RN com malformao, observamos que eles demonstram apreenso pelas condies de nascimento do filho, evidenciando sentimentos de desesperana, tristeza e medo. Posteriormente, somado evoluo clnica e a perspectiva de alta hospitalar, esses sentimentos supra citados do lugar a f e a esperana. Trabalhar com pais de crianas com malformao congnita uma tarefa difcil, porm no impossvel, visto que essa prestao de cuidados faz com que o enfermeiro se depare com uma diversidade de sentimentos dos pais. Assim, trabalhar com a subjetividade do outro complexo, considerando que no interior do homem, internalizam seus valores, crenas e

Esses sentimentos relatados pelos pais devem nos tornar sensveis ao fato de termos um aliado na assistncia ofertada a eles, ou

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sentimentos (PATERSON; ZDERAD, 1988). Refletir esses sentimentos requer do enfermeiro conhecimento e habilidade para entender e valorizar esses significados. Parece oportuno destacar o fato de que a vivncia da descoberta de um filho com malformao congnita demanda uma assistncia que ultrapasse o modelo biolgico, que aponte para um modelo sistmico, contemplando e conhecendo as necessidades da clientela. A equipe de profissionais da sade deve oferecer, portanto, um espao de escuta, comunicao, empatia e respeito. Caso isso no ocorra, os pais tendem ao isolamento completo, o que compromete de forma impactante todo o processo de cuidar. O profissional enfermeiro o membro

mais presente no cenrio do cuidar, e torna-se relevante, exprimir a necessidade do dilogo entre os pais e a equipe de enfermagem. Trabalhar em famlia uma tarefa complexa, exigindo do profissional uma anlise acurada do contexto socioeconmico e cultural em que a famlia est inserida, analisando suas representaes perante a sociedade. Construmos nossa discusso acerca das reaes e sentimentos dos pais, frente ao nascimento da criana com malformao, das tramas tecidas entre os familiares e a criana no crculo familiar, das dificuldades sociais a serem superadas pela famlia e dos procedimentos do enfermeiro, no campo da sade e educao.

CONGENITAL MALFORMATION: THE SIGNIFICANCE OF THE PARENTS EXPERIENCE


ABSTRACT Health professionals must interact with families, seeking to strenghten the mother-son-father connection during the admittance period. This reality lead us to consider the feelings that involve parents and their babies born with malformation, leading us to attempt to understand the meaning of being the parent of a child with congenital malformation. This descriptive, exploratory and qualitative study was carried out in a public maternity ward, and through home interviews in Fortaleza-CE. Seven couples whose babies were born with malformation and were admitted into the neonatal unit in June 2006 took part in the research. From this discussion; we came up with the following themes: the reactions upon seeing the child with malformation for the first time; fear; maturity. The birth of a malformed baby causes reactions such as suffering, shock, pain, sadness and grief, and turns out to be a remarkable experience for all family members. The health care team must be sympathetic, offer good communication, empathy and respect during the care process. Key words: Neonatal nursing. Hospitalization. Parent-child relationship.

MALFORMACIN CONGNITA: SIGNIFICADO DE LA EXPERIENCIA PARA LOS PADRES


RESUMEN Los profesionales de salud deben interactuar con la familia, para viabilizar el fortalecimiento de la triade madrepadre-hijo en el periodo de internamiento. Esa realidad nos ha llevado a una reflexin sobre los sentimientos que envuelven los padres de bebs nacidos con malformacin, levndonos a comprender el significado de ser padres de un nio con malformacin congnita. El presente estudio descriptivo, exploratorio, cualitativo ha sido realizado en una Unidad de Internamiento Neonatal de una maternidad pblica, y posteriormente, en el domicilio de los entrevistados, en Fortaleza-CE. Participaron de la investigacin siete parejas, padres de hijos nacidos con malformacin e internados en la referida unidad en el mes de junio de 2006. Del anlisis de las hablas, surgieron las temticas: reacciones al ver el nio por primera vez; miedo; madurez. El nacimiento del hijo malformado engendra diferentes reacciones, como sufrimiento, choque, dolor, tristeza y luto, que se configura como una vivencia expresiva para todos los elementos de la familia. El equipo de profesionales debe ofrecer un espacio de escucha, comunicacin, empata y respeto durante el proceso de cuidar.
Palabras Clave: Enfermera neonatal. Hospitalizacin. Relacin padres e hijos.

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REFERNCIAS
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Endereo para correspondncia: Quitria Clarice Magalhes Carvalho. Rua Clemente Silva, 460 Maraponga. Fortaleza CE. CEP: 60712-060. Fone: (85) 3292-8524. E-mail: ccs01@uol.com.br Recebido em: 25/08/2005 Aprovado em: 20/11/2006

Cincia, Cuidado e Sade

Maring, v. 5, n. 3, p. 389-397, set./dez. 2006