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Um Modelo Conceitual dos Fatores que Afetam a Recreação e a

Participação no Lazer de Crianças com Deficiência

ArtigoemFisioterapia e Terapia Ocupacional em Pediatria · Fevereiro de 2003

DOI: 10.1080/J006v23n01_05 · Fonte: PubMed

CITAÇÕES LER

560 20.169

6 autores, Incluindo:

Gillian King Mary Law

Hospital de Reabilitação Infantil Holland Bloorview Universidade McMaster

283PUBLICAÇÕES16.674CITAÇÕES 319PUBLICAÇÕES24.970CITAÇÕES

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Peter L Rosenbaum Marilyn Kertoy

Universidade McMaster Universidade de Western Ontario

584PUBLICAÇÕES61.346CITAÇÕES 36PUBLICAÇÕES2.896CITAÇÕES

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Alguns dos autores desta publicação também estão trabalhando nos seguintes projetos relacionados:

CHILD-PMH (Participação e Saúde Mental)Ver projeto

A CIF para Pais (P-ICF)Ver projeto

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 Um Modelo Conceitual
dos Fatores que Afetam
a Participação Recreativa e Lazer
de Crianças com Deficiência
Gillian King
Mary Law
Susanne King
Peter Rosenbaum
Marilyn K. Kertoy
Nancy L. Young

ABSTRATO.A participação nas atividades cotidianas é considerada uma parte

vital do desenvolvimento da criança, que está relacionada à sua qualidade de
vida e aos resultados futuros da vida. Estudos de pesquisa indicam que crianças
com deficiência correm o risco de menor participação em atividades comuns em
casa e na comunidade. Este artigo apresenta um modelo conceitual de

Gillian King, PhD, é Diretora de Pesquisa, Thames Valley Children's Centre, Londres,
Ontário, Canadá; Mary Law, PhD, é co-diretora, Susanne King, MSc, é coordenadora de
pesquisa, e Peter Rosenbaum, MD (FRCP), é co-diretor, todos na CanChildCentro de
Pesquisa sobre Deficiência na Infância, McMaster University, Hamilton, Ontário;
Marilyn K. Kertoy, PhD, é Professora Associada, University of Western Ontario, London,
Ontário; e Nancy L. Young, PhD, é epidemiologista clínica, The Hospital for Sick
Children, Toronto, Ontário.
Endereço de correspondência para: Gillian King, PhD, Thames Valley Children's Centre, 779
Base Line Road East, Londres, Ontário, Canadá N6C 5Y6 (E-mail: gilliank@tvcc.on.ca ) .
CanChildO Center for Childhood Disability Research é uma unidade de pesquisa
vinculada ao sistema de saúde financiada pelo Ministério da Saúde de Ontário. Os autores
agradecem aos National Institutes of Health por financiar o projeto de pesquisa longitudinal
sobre a participação infantil que é guiado pelo modelo descrito neste artigo. Os autores
agradecem a outros membros daCanChild(Sheila Harms e Lynn Snedden) pela ajuda.

Fisioterapia e Terapia Ocupacional em Pediatria, vol. 23(1) 2003

http://www.haworthpressinc.com/store/product.asp?sku=J006
-2003 por The Haworth Press, Inc. Todos os direitos reservados. 63
64 FISIOTERAPIA E OCUPACIONAL EM PEDIATRIA

11 fatores ambientais, familiares e infantis que influenciam a participação das

crianças em atividades recreativas e de lazer. O artigo descreve as evidências
existentes sobre a influência desses fatores uns sobre os outros e sobre a
participação das crianças. A revisão abrange quatro corpos de literatura: a
participação de crianças ou adultos com deficiência, o risco e a resiliência de
crianças que enfrentam adversidades, os determinantes das atividades de lazer
e recreação e os fatores que influenciam a atividade física e o exercício. Espera-
se que o modelo proposto seja uma ferramenta útil para orientar pesquisas
futuras e desenvolver políticas e programas para crianças com deficiência e
suas famílias.[Cópias do artigo disponíveis para um
taxa do The Haworth Document Delivery Service: 1-800-HAWORTH. Endereço de e-
mail: < getinfo@haworthpressinc.com > Site: <http://www.Haworth Press.com> ©
2003 da The Haworth Press, Inc. Todos os direitos reservados.]

PALAVRAS-CHAVE.Infância, modelo conceitual, deficiência, lazer,

participação, atividade física, recreação, resiliência

A participação em atividades desafiadoras e intrinsecamente

motivadoras de recreação e lazer é considerada uma parte
vital do desenvolvimento de crianças e jovens (Hendry, 1983;
Larson, 2000). Este também é o caso de crianças e jovens com
deficiências (ou seja, condições biológicas intrínsecas ou
adquiridas, como paralisia cerebral, espinha bífida ou lesão
cerebral traumática). A participação em atividades é o contexto
no qual as pessoas com deficiência, como todas as pessoas,
desenvolvem habilidades e competências, formam amizades e
relacionamentos, alcançam saúde mental e física, expressam
criatividade, desenvolvem uma identidade própria e
determinam o significado e o propósito da vida (Brown , Brown
e Bayer, 1994; Brown e Gordon, 1987; Fidler e Fidler, 1978;
Lyons, 1993, Parmenter, Cummins, Shaddock e Stancliffe,
1994; Schleien, Green e Heyne, 1993).
A Organização Mundial da Saúde define participação como a natureza e
extensão do envolvimento de uma pessoa em situações da vida e categoriza a
participação em termos de manutenção pessoal; mobilidade; intercâmbio de
informações; relações sociais; vida doméstica; educação, trabalho e emprego;
vida economica; e vida comunitária, social e cívica (Organização Mundial da
Saúde, 2001). Esta é uma definição ampla que abrange a participação das
crianças em ambientes escolares, bem como seu envolvimento
 Perspectivas 65

em atividades extracurriculares mais voluntárias, como recreação e

lazer.
Este artigo enfoca a participação das crianças em atividades
voluntárias de recreação e lazer que não são exigidas para a
escola. Outros na literatura adotaram essa abordagem (por
exemplo, Kalscheur, 1992; Larson, 2000; Mactavish, Schleien e
Tabourne, 1997; Sloper, Knussen, Turner e Cunningham, 1991).
Neste artigo, a participação é definida como o envolvimento nas
atividades formais e informais cotidianas da infância em todos os
tipos de ambientes não escolares, incluindo ambientes para
brincadeiras, esportes, entretenimento, aprendizado e expressão
religiosa. As atividades formais referem-se a atividades
estruturadas que envolvem regras ou objetivos e têm um
treinador, líder ou instrutor formalmente designado (por
exemplo, aulas de música ou arte, esportes organizados ou
grupos de jovens).
A participação é importante para o bem-estar das pessoas. A
medida em que as pessoas se envolvem em atividades
significativas e perseguem objetivos nas áreas de trabalho, casa e
comunidade é relevante para sua qualidade de vida (Felce &
Perry, 1992; Raphael, Brown, Renwick & Rootman, 1996; Schalock,
1990 ) e seu senso de significado na vida cotidiana (King, 2001;
Woodill, Renwick, Brown e Raphael, 1994). Em um estudo
longitudinal de alto risco e crianças resilientes, Werner (1989)
descobriu que a participação em atividades extracurriculares
desempenhava um papel importante na vida de jovens
resilientes. Rae-Grant, Thomas, Offord e Boyle (1989), usando
dados do Ontario Child Health Study de 1983, descobriram que a
participação em atividades reduzia o risco de distúrbios
comportamentais e emocionais em crianças.
A evidência da importância da participação em recreação e lazer para
pessoas com deficiência está crescendo (Caldwell & Gilbert, 1990; Kinney &
Coyle, 1992; Lyons, 1993). Para adultos com deficiência, a oportunidade de se
envolver em atividades de lazer de sua própria escolha e a satisfação com
essa participação são importantes preditores de satisfação geral com a vida
e bem-estar (Caldwell & Gilbert, 1990; Kinney & Coyle, 1992). Não
surpreendentemente, a falta de participação pode resultar em danos (Doyal
& Gough, 1991). Sem oportunidades adequadas para participar, as pessoas
são incapazes de explorar seu potencial social, intelectual, emocional,
comunicativo e físico e são menos capazes de crescer como indivíduos.
66 FISIOTERAPIA E OCUPACIONAL EM PEDIATRIA

Existe uma lacuna crítica em nosso conhecimento sobre os fatores que

promovem a participação bem-sucedida de crianças com deficiência
(Mancini, Coster, Trombly e Heeren, 2000). É importante entender os fatores
e processos que influenciam se e como as crianças com deficiência se
envolvem em atividades, porque esse conhecimento pode ser usado para
encorajar a participação e remover barreiras ao envolvimento ativo em
atividades recreativas e de lazer (Brown & Gordon, 1987; Law & Dunn , 1993;
Law et al., 1999).
Muitos modelos de ajustamento conceituaram fatores que influenciam os
resultados da criança e da família em termos de fatores ambientais, familiares e
infantis. Esses modelos incluem a Classificação Internacional de Funcionalidade,
Incapacidade e Saúde (Organização Mundial da Saúde, 2001), o modelo socioecológico
de Bronfenbrenner (1979), o modelo de risco e resiliência de Garmezy (1985) e os
modelos de ajustamento dos pais de crianças com deficiências. (King, King,
Rosenbaum, & Goffin, 1999; Wallander et al., 1989a). Os fatores ambientais, familiares
e infantis que apoiam ou impedem a participação de crianças com deficiência não
foram, no entanto, mapeados ou estudados de forma abrangente. Poucos estudos
examinaram a influência conjuntiva do ambiente, família, ou infantil na participação
de adultos ou crianças com ou sem deficiência. A maior parte da pesquisa existente
examina as associações entre um pequeno número de fatores e a participação e não é
de natureza longitudinal. Um modelo multivariado da ampla gama de fatores que
influenciam a participação é necessário para orientar a pesquisa longitudinal sobre a
influência e interação desses fatores ao longo do tempo (Crawford, Jackson e Godbey,
1991; Sloper, Turner, Knussen e Cunningham, 1990). & Godbey, 1991; Sloper, Turner,
Knussen e Cunningham, 1990). & Godbey, 1991; Sloper, Turner, Knussen e
Cunningham, 1990).
Pais, prestadores de serviços, gerentes e formuladores de políticas precisam
saber quais fatores intrapessoais, interpessoais e ambientais são os
determinantes mais importantes da participação infantil, como esses fatores
operam juntos para limitar ou aumentar a participação e se esses fatores mudam
à medida que as crianças se desenvolvem. Sem conhecimento, baseado em
pesquisas rigorosas, sobre quais fatores são os mais importantes no que é, sem
dúvida, um conjunto complexo de relacionamentos, é difícil planejar intervenções
para aumentar a participação das crianças ou projetar políticas e programas
eficazes em um nível de sistema mais amplo. Atualmente, não está claro se é
melhor intervir no nível da criança, da família ou do ambiente e quais fatores
específicos devem ser abordados. Por exemplo, se o senso de apoio e aceitação
da comunidade dos pais for um determinante importante da participação de
seus filhos, as intervenções devem abordar os relacionamentos de apoio dos pais
e suas habilidades e conforto em advogar em nome de seus filhos.
Alternativamente, se a autopercepção das crianças
 Perspectivas 67

percepções de sua competência em se envolver em atividades são um importante

preditor de seu nível de participação ou prazer, então as intervenções devem abordar
os conjuntos de habilidades e senso de competência das crianças.
Um primeiro passo importante para identificar os fatores causais mais
importantes e os caminhos pelos quais eles influenciam a participação das
crianças é desenvolver um modelo conceitual abrangente de fatores
potenciais e suas relações uns com os outros (Crawford et al., 1991; Mancini
et al., 2000 ; Sloper et al., 1990). Pouca atenção tem sido dada ao
desenvolvimento de modelos conceituais que definem a natureza e a
operação de fatores que afetam a recreação e a participação no lazer
(Crawford & Godbey, 1987). Com base em uma revisão de vários corpos de
literatura, é proposto um modelo de recreação infantil e participação no
lazer que inclui fatores ambientais (por exemplo, acessibilidade física de
prédios e atitudes dos membros da comunidade), fatores familiares (por
exemplo, os próprios interesses dos pais em recreação ) e fatores infantis
(por exemplo, função física ou competência social da criança). Este modelo
foi desenvolvido para orientar um estudo longitudinal dos determinantes da
participação das crianças em atividades formais e informais de recreação e
lazer fora da escola.
Este artigo está organizado da seguinte forma. Primeiro, a literatura
sobre a extensão e a natureza da participação de crianças e jovens com
deficiência é revisada. Um modelo dos fatores que afetam a recreação e
a participação no lazer das crianças é então apresentado, com base em
uma revisão e síntese de vários corpos de literatura. As inter-relações
entre os fatores neste modelo são justificadas por referências a
evidências empíricas existentes. O modelo resultante descreve vários
caminhos pelos quais os fatores podem influenciar direta ou
indiretamente a participação das crianças, fornecendo, assim,
percepções sobre os fatores que podem afetar a extensão e o escopo da
participação das crianças. A utilidade do modelo é então discutida com
relação a pesquisas futuras, prática clínica,

A EXTENSÃO E A NATUREZA DA PARTICIPAÇÃO DE

CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DEFICIÊNCIA

Estudos de pesquisa indicam que crianças e adolescentes com deficiências ou

doenças crônicas correm o risco de menor participação nas atividades diárias
comuns. Usando o National Health Interview Survey de 1992-1994, Newacheck e
Halfon (1998) estimaram que a deficiência na infância resulta em 66 milhões de
dias de atividades restritas anualmente, incluindo 24 milhões
68 FISIOTERAPIA E OCUPACIONAL EM PEDIATRIA

dias leões ausentes da escola. Pesquisadores usando amostras de

conveniência e grupos de comparação (Brown & Gordon, 1987; Margalit,
1981; Sillanpaa, 1987) relataram que crianças com deficiências físicas
tendem a se envolver em atividades de lazer menos variadas do que crianças
sem deficiência e que sua participação é caracterizada por uma maior
frequência de atividades recreativas tranquilas e menor número de
atividades sociais, principalmente atividades sociais de natureza espontânea.
Da mesma forma, um estudo recente de Meijer, Sinnema, Bijstra,
Mellenbergh e Wolters (2000), envolvendo 107 crianças com doenças
crônicas, relatou que crianças com restrições físicas estavam menos
envolvidas em atividades sociais do que crianças sem restrições físicas.
À medida que as crianças com deficiência entram na adolescência e no início
da idade adulta, sua participação parece se tornar mais restrita. Brown e Gordon
(1987) estimaram que adolescentes com deficiência assistiam cerca de 2 horas e
meia a mais de televisão diariamente do que adolescentes sem deficiência.
Stevenson, Pharoah e Stevenson (1997) descobriram que adolescentes e jovens
adultos com paralisia cerebral diminuíram no nível de sua atividade social com a
idade, em comparação com um grupo de controle pareado de adolescentes e
jovens adultos sem deficiência.
Outros estudos não empregaram grupos de controle ou comparação, mas fizeram comparações com dados normativos. Blum, Resnick, Nelson e St.

Germaine (1991) conduziram um estudo baseado em entrevistas com 102 adolescentes entre 12 e 22 anos de idade com espinha bífida ou paralisia

cerebral. Esses adolescentes participavam de poucas atividades sociais organizadas e tinham poucos contatos com colegas fora da escola. Pollock e

Stewart (1990) realizaram uma pesquisa sobre os padrões de atividade de 40 jovens adultos com deficiência entre 18 e 28 anos de idade. Esses jovens

adultos se envolveram em atividades de lazer passivas e solitárias, como assistir televisão ou ouvir música. Poucos entrevistados indicaram que passar

tempo com amigos ou sair para passear eram atividades de lazer comuns. Em contraste, de acordo com dados normativos apresentados por Pollock e

Stewart, Os canadenses com mais de 15 anos gastam em média uma hora por dia socializando. Henry (1998) examinou os principais tipos de atividades

de lazer de quatro grupos de adolescentes entre 12 e 21 anos de idade, incluindo um grupo de adolescentes com deficiência física. Os tipos de atividades

mais comuns foram os mesmos para todos os quatro grupos: ouvir música, sair com os amigos, assistir televisão e falar ao telefone. Henry concluiu que

adolescentes com deficiência são como adolescentes sem deficiência em termos de interesse e participação em atividades de lazer passivas e atividades

sociais não estruturadas. Um estudo mais antigo de McAndrew (1979) relatou que cerca de 50% dos Henry (1998) examinou os principais tipos de

atividades de lazer de quatro grupos de adolescentes entre 12 e 21 anos de idade, incluindo um grupo de adolescentes com deficiência física. Os tipos de

atividades mais comuns foram os mesmos para todos os quatro grupos: ouvir música, sair com os amigos, assistir televisão e falar ao telefone. Henry

concluiu que adolescentes com deficiência são como adolescentes sem deficiência em termos de interesse e participação em atividades de lazer passivas

e atividades sociais não estruturadas. Um estudo mais antigo de McAndrew (1979) relatou que cerca de 50% dos Henry (1998) examinou os principais

tipos de atividades de lazer de quatro grupos de adolescentes entre 12 e 21 anos de idade, incluindo um grupo de adolescentes com deficiência física. Os

tipos de atividades mais comuns foram os mesmos para todos os quatro grupos: ouvir música, sair com os amigos, assistir televisão e falar ao telefone.

Henry concluiu que adolescentes com deficiência são como adolescentes sem deficiência em termos de interesse e participação em atividades de lazer

passivas e atividades sociais não estruturadas. Um estudo mais antigo de McAndrew (1979) relatou que cerca de 50% dos e falando ao telefone. Henry

concluiu que adolescentes com deficiência são como adolescentes sem deficiência em termos de interesse e participação em atividades de lazer passivas

e atividades sociais não estruturadas. Um estudo mais antigo de McAndrew (1979) relatou que cerca de 50% dos e falando ao telefone. Henry concluiu

que adolescentes com deficiência são como adolescentes sem deficiência em termos de interesse e participação em atividades de lazer passivas e atividades sociais não estruturadas. Um estudo m
 Perspectivas 69

os adolescentes com espinha bífida que participaram do estudo não haviam

visitado ou saído com um amigo nos 12 meses anteriores, o que contrasta com a
descoberta de Henry de que adolescentes com deficiência se envolveram em
atividades sociais com amigos.
Estudos envolvendo adultos ou jovens adultos com deficiências físicas
ou de desenvolvimento também relatam um padrão de participação
restrita e envolvimento em atividades mais passivas, muitas vezes
baseadas em casa (Crapps, Langone, & Swaim, 1985; Dempsey, 1991;
Liverton & Patterson, 1997; Rosen & Burchard, 1990; Senft, Peuschel,
Robison, & Kiessling, 1990). Lockwood e Lockwood (1991), por exemplo,
relataram que as atividades de lazer mais comuns de adultos com
deficiência eram ouvir música, assistir televisão, ir ao cinema, ler, fazer
artesanato e jogar jogos de computador. A Pesquisa Canadense de
Limitação de Saúde e Atividade de 1991 (Statistics Canada, 1995) relatou
que as atividades de lazer mais comuns de pessoas com 15 anos ou mais
com deficiência eram assistir televisão ou ouvir rádio (84%), ler (58%), e
falar ao telefone (49%). As barreiras mencionadas com mais frequência
para uma participação mais ativa em atividades de lazer foram falta de
capacidade física (18%), altos custos (15%) e falta de instalações ou
programas próximos (10%).
Esse padrão de participação em uma gama estreita de atividades muitas vezes
passivas e solitárias não é necessariamente problemático. Segundo Henry (1998),
não se deve presumir que uma maior participação no lazer seja mais saudável. O
envolvimento em algumas atividades altamente significativas pode ser suficiente
para proporcionar bem-estar e uma sensação de sentido na vida cotidiana. A
falta indesejada de participação em atividades sociais e recreativas, no entanto,
pode contribuir para problemas de ajustamento social e sentimentos de solidão.
Crianças e adolescentes com deficiência muitas vezes se sentem socialmente
isolados e solitários (Anderson & Clarke, 1982; Blum et al., 1991; Cadman, Boyle,
Szatmari, & Offord, 1987; King et al., 1997; LaGreca, 1990; Newton & Horner ,
1993).

UM MODELO DE FATORES AMBIENTAIS,

FAMILIARES E INFANTIS QUE AFETAM A RECREAÇÃO
E LAZER PARTICIPAÇÃO DAS CRIANÇAS
COM DEFICIÊNCIAS

O primeiro passo na construção de qualquer modelo é desenvolver um inventário

de possíveis variáveis importantes com base na literatura (Blalock, 1969). Uma
revisão de quatro corpos de literatura foi conduzida para determinar a
70 FISIOTERAPIA E OCUPACIONAL EM PEDIATRIA

natureza de fatores potencialmente importantes: (a) a literatura de

reabilitação sobre a participação de crianças ou adultos com deficiência, (b) a
literatura de psicologia sobre o risco e a resiliência de crianças que
enfrentam adversidades, (c) a literatura de recreação sobre determinantes
de lazer e recreação atividades físicas e (d) a literatura geral sobre fatores
que influenciam a atividade física e o exercício. Esses corpos de literatura
apóiam a utilidade de um modelo conceitual envolvendo fatores ambientais,
familiares e infantis e apontam para vários fatores comuns que afetam a
participação, bem como vários fatores exclusivos. Cada uma dessas quatro
literaturas, portanto, fornece informações importantes para o
desenvolvimento de um modelo abrangente dos determinantes ambientais,
familiares e infantis da participação de crianças com deficiência.
A literatura sobre reabilitação fornece muitas pistas, mas poucas evidências
concretas sobre os principais fatores responsáveis pela menor participação de
pessoas com deficiência. Poucos estudos qualitativos ou quantitativos
examinaram os fatores que afetam as atividades recreativas ou de lazer de
crianças ou adolescentes com deficiência. As exceções são os estudos de Law
(1993), Mactavish et al. (1997) e Sloper et al. (1990). Esses estudos revelam a
importância de fatores familiares (por exemplo, preferências recreativas da
família) e fatores ambientais (por exemplo, atitudes hostis de membros da
comunidade), em vez de fatores infantis. O estudo qualitativo de Law (1993)
indicou que as barreiras atitudinais, sociais e institucionais afetaram a
participação de crianças de 3 a 12 anos com deficiências físicas. Mactavish et ai.
(1997) descobriram que o status de emprego dos pais era um fator importante
que influenciava os padrões de recreação das famílias de crianças com
deficiências de desenvolvimento. Sloper et al. (1990) descobriram que a educação
dos pais, classe social e realização e orientação recreativa afetaram a
participação de crianças com síndrome de Down em atividades organizadas e
brincadeiras informais.
A literatura sobre risco e resiliência fornece o conceito útil de “fatores de
proteção”, que são fatores que melhoram o risco. Essa literatura enfatiza o
papel desempenhado pela família e pelos sistemas ambientais que cercam
uma criança e apresenta importantes fatores familiares, como coesão e
harmonia familiar (Garmezy, 1985; Rutter, 1990). Em contraste, a literatura
sobre lazer e recreação concentra-se nas restrições à participação. Esta
literatura identifica cinco principais barreiras à participação no lazer e na
recreação: interesses ou preferências, tempo, dinheiro, instalações e
habilidades (Crawford & Godbey, 1987; Jackson & Searle, 1985; Snepenger &
Crompton, 1985). Uma característica única desta literatura é a consideração
das preferências das pessoas para o engajamento em certos tipos de
atividades.
 Perspectivas 71

O exercício adiciona vários novos fatores. Esta literatura indica que fatores
familiares (por exemplo, modelagem de apoio) e fatores infantis (por exemplo, o
prazer das crianças em uma atividade e sua autoeficácia percebida para a
atividade física) determinam o engajamento de uma criança em atividade física
(Allison, 1996; DiLorenzo, Stucky-Ropp , Vander Wal, & Gotham, 1998; Trost et al.,
1997).
Com base na revisão da literatura descrita acima, foi
desenvolvido um modelo conceitual dos determinantes da
participação infantil (consulte a Figura 1). A participação das
crianças é conceituada como o resultado de um modelo
multidimensional que inclui fatores do ambiente comunitário,
da família e da criança. O modelo contém 11 fatores preditivos
com efeitos diretos ou indiretos na participação das crianças,
extraídos da literatura. O modelo descreve 23 relações entre
esses fatores, com base em uma extensa revisão da literatura
empírica com relação à deficiência infantil, risco e resiliência,
lazer e recreação e atividade física e exercício. O modelo,
portanto, descreve o amplo espectro de fatores que podem
ajudar ou dificultar a participação de uma criança,
O modelo não é simplesmente uma lista dos fatores que podem
afetar a participação das crianças. Ele descreve as relações potenciais
entre os vários fatores ambientais, familiares e infantis e especifica
possíveis caminhos causais (ou hipóteses) entre cada fator e o resultado
da participação. Como mostram as setas no modelo que liga os vários
fatores à participação (Caixa L), a literatura indica que a maioria dos
fatores está diretamente relacionada à participação. As setas no modelo
também mostram vários caminhos de mediação possíveis.
Com base em suas relações com outros fatores, como mostrado na literatura,
5 fatores podem ser considerados mediadores de efeitos diretos: ausência de
impacto financeiro e de tempo na família (Caixa D), ambiente familiar favorável
(Caixa F), autocuidado da criança percepções de competência atlética e escolar
(Caixa H), função física, cognitiva e comunicativa da criança (Caixa I) e função
emocional, comportamental e social da criança (Caixa J). Explorar a natureza de
importantes variáveis mediadoras fornecerá uma melhor compreensão dos
vários mecanismos que aumentam ou restringem os níveis de participação
(Baron & Kenny, 1986). Se os estudos não examinarem as principais variáveis
mediadoras, os processos subjacentes ao fenômeno da participação não serão
examinados e informações teóricas e práticas importantes não serão geradas
(Eddy, Dishion, & Stoolmiller, 1998). Uma intervenção pode ser equivocada, por
72
FIGURA 1. Um modelo de fatores que afetam a participação de crianças com deficiência

Ausência de Físico Apoiador Apoiador

Ambiental Ae Institucional BRelacionamentos CRelacionamentos
Barreiras para a criança para os pais

Ausência de
Família Apoiador Apoiador Família
DFinanceiro e E Família F G
Lar Preferência
Impacto do tempo em
Demografia Ambiente para recreação
a família

Autocuidado da criança Físico da Criança, infantil

infantil
Criança
HPercepções de EUCognitivo e JEmocional,
Atlético e kAtividade
Comunicativo Comportamental &
Escolar Preferências
Função Função social
Competência

infantil
Resultado
euParticipação
 Perspectivas 73

por exemplo, se procura mudar um fator quando, na realidade, um fator

mediador está respondendo pela influência na participação.

Características do Modelo

As principais características do modelo proposto são: (a) natureza

abrangente, (b) abrangência socioecológica e (c) foco nos pontos fortes
de crianças, famílias e comunidades. Este modelo abrangente e
transdisciplinar incorpora as noções de preferências, funcionamento e
competências percebidas, bem como os mecanismos de apoio e
oportunidade. O modelo contém variáveis distais, como
relacionamentos de apoio para os pais, e variáveis mais próximas do
resultado da participação, como as preferências de atividade da criança.
O modelo adota uma perspectiva de sistemas socioecológicos. Aborda as
relações complexas entre a criança em desenvolvimento e os contextos
familiares e comunitários em que a criança está envolvida (Belsky, 1981;
Bronfenbrenner, 1979; Kazak, 1986). Da mesma forma, a tipologia de fatores
protetores de Garmezy (1985) e o modelo de restrições de lazer de Crawford
e Godbey (1987) consideram fatores protetores ou restritivos de acordo com
os três tipos ou níveis de fatores: intrapessoal, interpessoal (ou familiar) e
estrutural (ou ambiental). . O modelo é um amálgama de literaturas
existentes que leva em consideração uma ampla gama de fatores
potencialmente importantes, incluindo apoios e barreiras no nível da
comunidade, recursos familiares, preferências e envolvimento, bem como
interesses, funcionamento e competência autopercebida das crianças.
O modelo reflete uma perspectiva baseada em pontos fortes. Esta é uma
abordagem que se concentra nos pontos fortes dos indivíduos e reconhece a
importância de relacionamentos e ambientes de apoio na criação de resultados
positivos para os indivíduos (Saleeby, 1992). Consequentemente, os fatores no
modelo são descritos como fatores de suporte e não como limitações ou
restrições. Se os pesquisadores devem buscar os fatores que apoiam a
participação, então os modelos que eles usam devem refletir uma abordagem
positiva e proativa (Mancini et al., 2000).
As seções a seguir descrevem os fatores ambientais, familiares e infantis
no modelo de recreação e participação no lazer. Cada uma das três seções
contém uma visão geral do que são considerados os tipos mais importantes
de fatores ambientais, familiares ou infantis. Os fatores do modelo são então
definidos e as evidências são citadas para os vínculos causais entre os vários
fatores (conforme indicado pelas setas na Figura 1). A causalidade é
estabelecida usando lógica, forte argumento teórico e projetos longitudinais
(Hoyle & Panter, 1995). As hipóteses sobre a direção dos links no modelo são
amplamente baseadas na teoria e na lógica
74 FISIOTERAPIA E OCUPACIONAL EM PEDIATRIA

uma vez que os dados empíricos na literatura vêm quase exclusivamente de

delineamentos transversais. Alguns dos caminhos no modelo são provavelmente
bidirecionais, mas o modelo especifica caminhos não recíprocos em vez de
recíprocos. O resultado é um modelo que pode ser testado e refinado por meio
de pesquisas futuras, particularmente por meio de estudos que empregam
projetos longitudinais e examinam múltiplos preditores potenciais de resultados
de participação.

Fatores Ambientais

No nível ambiental, vários fatores físicos e sociais parecem oferecer

oportunidades importantes para as pessoas participarem (Renwick &
Friefeld, 1992). Os resultados da Pesquisa Canadense de Saúde e Limitação
de Atividades de 1991 indicam que o custo das atividades é um fator
importante que afeta a participação de indivíduos com deficiências (Statistics
Canada, 1995). Nesta pesquisa, 41% dos jovens canadenses com deficiência
relataram que gostariam de fazer mais atividades em seu tempo de lazer,
mas foram impedidos de fazê-lo principalmente por causa do custo (Hanvey
et al., 1994). Outras restrições ambientais à participação discutidas na
literatura incluem falta de transporte acessível, falta de instalações próximas
ou facilidade de acesso ao espaço para brincar, falta de informações sobre
programas atuais e futuros, falta de oportunidades apropriadas ou
programas adequados e falta de assistência física (Garton & Pratt, 1991;
Lockwood & Lockwood, 1991; Taylor, Baranowksi, & Young, 1998). O
ambiente físico tem sido historicamente influenciado pelas características ou
necessidades da pessoa média. Como resultado, muitas crianças com
deficiências físicas encontram ambientes físicos restritos e se veem
incapazes de se integrar à comunidade mais ampla (Law & Dunn, 1993).

Aspectos do ambiente social (por exemplo, estereótipos negativos e

atitudes dos membros da comunidade) e ambientes institucionais (por
exemplo, políticas restritivas e burocracia) também podem limitar os
níveis de participação das crianças (Illich, Zola, McKnight, Caplan e
Shaiken, 1977; King, Cathers , Miller Polgar, MacKinnon, & Havens, 2000;
Law et al., 1999; Schlaff, 1993; Weinberg, 1984). Sistemas fortes de apoio
externo envolvendo a escola e a comunidade parecem ser um fator
particularmente importante que protege as crianças de resultados
adversos, encorajando e apoiando os valores das crianças e estratégias
de enfrentamento (Garmezy, 1985). Em um artigo de revisão, Patterson e
Blum (1996) sugeriram que fatores sociais, como apoio informal ou a
presença de redes sociais de apoio, têm um impacto positivo nos níveis
de atividade de crianças com deficiência.
 Perspectivas 75

como um fator crucial que determina seu sucesso na vida (King et al., 2000,
King, Cathers et al., no prelo).
A revisão da literatura empírica (resumida abaixo) indica três
principais fatores ambientais relevantes para a participação: (a)
ambientes físicos e institucionais de apoio, (b) relacionamentos de
apoio para a criança e (c) relacionamentos de apoio para os pais. A
literatura citada inclui estudos de pesquisa e artigos de revisão que
resumem a literatura empírica. Esses estudos abrangem o que se
sabe sobre a participação de crianças fisicamente aptas, crianças em
risco de piores resultados psicossociais e crianças com deficiências.

A. Ambientes físicos e institucionais de apoio.Este fator refere-se à

ausência de restrições de custo, barreiras políticas ou barreiras físicas
na comunidade e à presença de instalações acessíveis e
convenientemente localizadas, bem como atitudes positivas da
comunidade com relação à inclusão. O modelo indica que a presença
de ambientes físicos e institucionais favoráveis estará relacionada a:
(a) um ambiente doméstico mais favorável; (b) melhor função
emocional, comportamental e social da criança (Rutter, 1986;
Richmond & Beardslee, 1988); e (c) maior participação da criança em
atividades organizadas e informais (Garton & Pratt, 1991; Hanvey et
al., 1994; Law, 1993; Patterson & Blum, 1996; Statistics Canada, 1995).
B. Presença de relacionamentos de apoio para a criança.Este fator refere-se às
relações sociais com outras pessoas que ajudam a criança a participar das
atividades diárias (por exemplo, apoio social dos pais, outros adultos,
pares e colegas de classe). O modelo indica que a presença de
relacionamentos de apoio para a criança estará relacionada a: (a) melhor
função emocional, comportamental e social da criança (Appleton et al.,
1997; Rutter, 1990; Wallander & Varni, 1989; Werner, 1994 ); e (b) melhor
participação infantil (DiLorenzo et al., 1998; Patterson & Blum, 1996;
Werner, 1994).
C. Presença de relacionamentos de apoio para os pais.Este fator refere-se
às percepções dos pais sobre o apoio social informal e formal. O apoio
social informal inclui relacionamentos com amigos, parentes e
vizinhos. O apoio social formal refere-se ao apoio emocional,
informativo e instrumental que caracteriza a prestação de serviços
centrada na família (Rosenbaum, King, Law, King e Evans, 1998). Com
base nos dados existentes, o modelo indica que a presença de
relacionamentos de apoio para os pais estará relacionada a: (a) um
ambiente doméstico mais favorável (Beckman, 1991; King
76 FISIOTERAPIA E OCUPACIONAL EM PEDIATRIA

e outros, 1999; Minnes et al., 1989); e (b) melhor função emocional,

comportamental e social da criança (King et al., 1999).

Fatores Familiares

No nível familiar, as restrições financeiras familiares associadas aos altos

custos das atividades recreativas têm sido um importante determinante da
participação das crianças. Verificou-se que a taxa de participação das
crianças em esportes, artes e programas comunitários varia diretamente
com o nível de renda, sendo os muito pobres os mais propensos a relatar
que seus filhos quase nunca participaram dessas atividades (Offord, Lipman
e Duku, 1998). ). O modelo, portanto, inclui o custo absoluto da atividade
como fator ambiental e o custo relativo das atividades para uma família
como fator de nível familiar. Para famílias com renda adequada, o custo
absoluto das atividades em termos de registro, transporte e custos de
equipamentos pode não ser um problema.
Outros fatores familiares potencialmente importantes discutidos na literatura
incluem a presença de membros da família com quem se envolver na atividade, a
dependência das crianças dos pais para transporte e o desejo dos pais de
promover o desenvolvimento de seus filhos (Allison, 1996; Jackson & Burton,
1989; Lockwood & Lockwood, 1991; Witt & Ellis, 1987). A coesão e a harmonia
familiar podem levar a um maior desejo de expressar os laços familiares por
meio de atividades familiares conjuntas (Garmezy, 1985).
Famílias de crianças com deficiência frequentemente enfrentam altos
custos com saúde, isolamento familiar e rotinas de cuidados diários
intensivos (Perrin, 1986), os quais podem afetar sua capacidade de apoiar a
participação de seus filhos. Loomis, Javornisky, Monahan, Burke e Lindsay
(1997) descobriram que o ambiente familiar de jovens adultos com espinha
bífida é responsável por diferenças significativas em seu emprego,
mobilidade na comunidade e atividade social. Os pais são fundamentais para
proporcionar atividades recreativas e oportunidades para seus filhos –
especialmente seus filhos com deficiência (Rynders & Schleien, 1991;
Schleien et al., 1993). De acordo com Schleien et al. (1993), o apoio e esforço
das famílias são cruciais para iniciar e manter o envolvimento de crianças
com deficiência em casa, escola e ambientes comunitários.
Os padrões de recreação dos pais influenciam o interesse e o envolvimento das
crianças na recreação ao longo da vida (Horna, 1989). Sloper et al. (1990) descobriram
que as famílias de crianças com síndrome de Down que davam maior ênfase à
participação em atividades recreativas ativas tinham filhos que participavam com mais
frequência de atividades organizadas. Da mesma forma, em uma longitude
 Perspectivas 77

estudo dinal de crianças sem deficiência da quinta à nona série, DiLorenzo et

al. (1998) descobriram que a socialização na unidade familiar exerceu uma
grande influência nos níveis de exercício das crianças. Essa socialização
incluiu a modelagem dos pais por meio de seu próprio envolvimento na
atividade física, bem como o incentivo dos pais ao exercício.
A revisão de estudos empíricos (resumidos abaixo) indica que quatro fatores
familiares chave favorecem a participação das crianças: (a) a ausência de
restrições financeiras e de tempo causadas por ter uma criança com deficiência,
(b) uma melhor situação socioeconômica da família, (c ) um ambiente doméstico
favorável e (d) um forte interesse familiar em atividades recreativas. Esses fatores
são indicados na segunda linha da Figura 1.

D. Ausência de impacto financeiro e de tempo na família.Esse fator refere-se

ao impacto instrumental de cuidar de uma criança com deficiência no dia a
dia. Demandas financeiras devido aos custos de cuidar de uma criança
com deficiência podem limitar a disponibilidade de dinheiro para
recreação familiar. Rotinas de cuidados diários intensivos e
aborrecimentos diários podem reduzir a capacidade dos pais de apoiar a
participação de seus filhos porque os pais têm menos tempo e
oportunidade para fazê-lo (Perrin, 1986). O modelo indica que o menor
impacto financeiro e de tempo de cuidar de uma criança com deficiência
estará relacionado a: (a) um ambiente doméstico mais favorável (Beckman,
1991; Boyce, Behl, Mortensen, & Akers, 1991; Minnes et al. , 1989) e (b)
maior participação infantil.
E. Variáveis demográficas familiares de apoio.Esse fator refere-se à
escolaridade dos pais, emprego e renda familiar. Quando as famílias têm
menos recursos financeiros, elas têm menos condições de arcar com o
transporte, o custo de uniformes ou equipamentos especiais e taxas de
matrícula ou aulas. Garton e Pratt (1991) examinaram a participação no
lazer de 1.316 adolescentes de 13 a 17 anos com deficiência e descobriram
que os motivos mais frequentes para a falta de participação incluíam
despesas e necessidade de equipamentos especiais. A situação financeira
da família, portanto, parece desempenhar um papel direto na
determinação da participação das crianças. Como visto no parágrafo
seguinte, também há evidências de que as variáveis demográficas
familiares afetam indiretamente a participação da criança, por meio das
vias de impacto financeiro e de tempo na família e no nível de função da
criança.
O modelo indica que melhores fatores demográficos familiares
(ensino superior, emprego e maior renda) estarão relacionados a:
(a) menor impacto financeiro e de tempo de cuidar de um
78 FISIOTERAPIA E OCUPACIONAL EM PEDIATRIA

criança com deficiência (McCormick, Charney, & Stemmler, 1986);

(b) melhor função física, cognitiva e comunicativa da criança
(Cadman et al., 1986; Walker, Greenwood, Hart e Carta, 1994); (c)
melhor função emocional, comportamental e social da criança
(Boyle & Lipman, 1998; Gortmaker, Walker, Weitzman & Sobol,
1990); e (d) maior participação infantil (Allison, 1996; Garton &
Pratt, 1991; Offord, Last, & Barrette, 1985; Offord et al., 1998;
Sloper et al., 1990; Stoneman, Brody, Davis, & Crapps, 1988).
F. Ambiente doméstico favorável.Este fator refere-se ao bem-estar físico,
mental e social dos pais, o impacto de uma criança com deficiência no
funcionamento social da família e quão bem a família funciona como
uma unidade. Quando os pais têm um bom bem-estar e a unidade
familiar está funcionando bem, há energia e comprometimento para
apoiar e encorajar a participação da criança.
O modelo indica que um ambiente familiar mais favorável estará
associado a: (a) a criança perceber-se como mais competente (Ryan
& Adams, 1998); (b) melhor função física, cognitiva e comunicativa
da criança (Jessop, Riessman, & Stein, 1988; Landry, Smith, Miller-
Loncar, & Swank, 1997; Silver, Westbrook, & Stein, 1998); (c) melhor
função emocional, comportamental e social da criança (King et al.,
1999; Kronenberger & Thompson, 1990; Rae-Grant et al., 1989;
Sloper et al., 1991; Walker, Ortiz-Valdes, & Newbrough , 1989;
Wallander, Varni, Babani, Banis, & Wilcox, 1989b); e (d) maior
participação infantil (Mink, Nihira, & Meyers, 1983; Werner, 1994).

G.Preferência da família para lazer.Este fator refere-se às preferências dos pais em

se envolver em atividades específicas como uma unidade familiar. O modelo
indica que uma preferência familiar mais forte em se envolver em recreação
estará relacionada a uma maior participação da criança (Sloper et al., 1990).

Fatores infantis

No nível da criança, variáveis importantes discutidas na literatura

incluem habilidades funcionais da criança, habilidades interpessoais,
habilidades de comunicação, auto-estima e motivação (Garmezy, 1985;
Peterson & Gunn, 1984; Sloper et al., 1990; Werner, 1989 , 1994). Dificuldades
em comunicar necessidades de lazer e dificuldades em tomar decisões sobre
a participação no lazer parecem ser fatores importantes (Lockwood &
Lockwood, 1991; Witt & Ellis, 1987). O prazer da criança pela atividade física e
os sentimentos de competência também são determinantes importantes.
 Perspectivas 79

determinantes da atividade física e do exercício (DiLorenzo et al., 1998; Trost et

al., 1997). Em termos de motivação, as crianças com deficiência podem
desenvolver uma compreensão de que são diferentes da norma (Gliedman &
Roth, 1980), o que pode fazer com que não queiram participar ativamente.
Embora as características da criança sejam consideradas importantes,
particularmente suas preferências de atividade, os fatores ambientais e
familiares são considerados geralmente mais importantes na promoção da
participação infantil do que as características das próprias crianças (Jackson &
Burton, 1989; Sloper et al., 1990 ).
O modelo postula a existência de quatro fatores-chave da criança: (a) as
próprias visões das crianças sobre sua competência; (b) sua função física,
cognitiva e comunicativa; (c) sua função emocional, comportamental e social;
e (d) suas preferências de atividade.

H. Autopercepções da criança sobre competência atlética e escolar. Este

fator refere-se às percepções das crianças sobre sua competência em
duas áreas-chave – competência atlética e competência escolar
(Harter, 1983). Um terceiro aspecto importante do autoconceito na
abordagem teórica de Harter é a aceitação social (capturada no
construto J). O modelo indica que as percepções de maior competência
estarão relacionadas a: (a) melhor função emocional, comportamental
e social da criança (Appleton et al., 1997; Rae-Grant et al., 1989;
Stiffman et al., 1986); e (b) maior participação infantil (DiLorenzo et al.,
1998; Trost et al., 1997).
I. Função física, cognitiva e comunicativa da criança.Este fator refere-
se às habilidades da criança em todos os aspectos do bem-estar
físico, cognitivo e comunicativo (ou seja, função física, saúde geral,
função cognitiva e linguagem receptiva e expressiva). O
envolvimento em atividades pode ser difícil para uma criança com
deficiência física devido ao cansaço ou falta de capacidade física
(Lightfoot, Wright e Sloper, 1999). O modelo indica que uma
melhor função nessas áreas estará relacionada a uma melhor
participação infantil (Lepage, Noreau, & Bernard, 1998; Sloper et
al., 1990).
J. Função emocional, comportamental e social da criança.Esse fator refere-se
ao funcionamento da criança nas esferas emocional, comportamental e
social. Sentir-se constrangido ou socialmente desajeitado pode dificultar o
envolvimento em atividades para uma criança (Lightfoot et al., 1999). Doll
(1996), em um artigo de revisão, discutiu vários fatores que podem
contribuir para a falta de amigos, incluindo confiança limitada em
situações sociais e habilidades empáticas limitadas. O
80 FISIOTERAPIA E OCUPACIONAL EM PEDIATRIA

O modelo, portanto, indica que uma melhor função emocional,

comportamental e social estará relacionada a uma maior participação da
criança (Byrne, Cunningham, & Sloper, 1988; Rae-Grant et al., 1989).
K. Preferências de atividade da criança.Esse fator refere-se à afinidade da criança
por tipos específicos de atividades formais e informais. O modelo indica que
preferências mais fortes para participar de atividades específicas estarão
relacionadas a uma maior participação infantil (Garton & Pratt, 1991; Kimiecik,
Horn, & Shurin, 1996; Tappe, Duda, & Ehrnwald, 1989).

UTILIDADE DO MODELO

A participação das crianças é um fenómeno complexo e

multideterminado (Mancini et al., 2000), que pode ser melhor
compreendido através da utilização de um modelo que delineie
potenciais determinantes e vias para a participação. O modelo
aqui apresentado foi de fato desenvolvido para orientar um
estudo longitudinal de três anos explorando os fatores que
afetam a participação de crianças de 6 a 15 anos com deficiências
físicas. Este estudo determinará os fatores ambientais, familiares
e infantis que aumentam a participação nas atividades formais e
informais da infância e examinará os caminhos pelos quais esses
fatores operam. O estudo determinará se existem diferentes
variáveis e percursos em função da idade e sexo das crianças e,
portanto,
O modelo aqui apresentado é relevante para a participação de todas as
crianças e pode ser usado para orientar pesquisas com foco em crianças com ou
sem deficiência. O modelo pode ser usado para examinar os determinantes da
participação geral das crianças em atividades de recreação e lazer ou para
examinar os determinantes de tipos específicos de atividades de participação,
como participação em esportes ou clubes.
Uma limitação potencial do modelo é se ele tem ampla aplicabilidade para
crianças e famílias de várias origens culturais. Obviamente, para que as
intervenções sejam eficazes no incentivo à participação, elas devem ser
culturalmente apropriadas. Neste ponto do nosso conhecimento, não se sabe se
os mesmos fatores afetam a participação de crianças e famílias,
independentemente da origem cultural. É possível que diferenças culturais em
crenças, preferências, comportamentos ou presença de oportunidades possam
levar alguns fatores a serem mais importantes do que outros na determinação
da participação das crianças. Pesquisas futuras poderiam empregar o modelo de
participação para determinar o papel desempenhado por fatores culturais.
 Perspectivas 81

Essas informações poderiam então ser usadas para projetar intervenções

multiculturais que atendam às necessidades de muitos grupos étnicos
simultaneamente (Taylor et al., 1998).
Um modelo conceitual de participação fornece um modelo
que pode ser usado para orientar os esforços de pesquisa. Os
modelos conceituais podem ajudar os pesquisadores a decidir
quais questões abordar e quais fatores examinar. Por
exemplo, o modelo de participação pode ser útil para ajudar os
pesquisadores a abordar questões como como os sistemas e
as famílias influenciam a participação de crianças com
deficiência (Mactavish et al., 1997) ou até que ponto a
participação é afetada pela função física e social das crianças.
competência. O modelo também permitirá que os
pesquisadores entendam a interação dinâmica entre os vários
fatores que podem restringir ou aumentar a participação e os
caminhos causais pelos quais a frequência e a natureza da
participação são determinadas. Por exemplo,
Para entender os caminhos causais, os pesquisadores precisam examinar
vários fatores simultaneamente, em vez de pequenos subconjuntos de fatores. O
modelo pode ser útil nesse sentido. Como ilustração, estudos na literatura (por
exemplo, Sloper et al., 1990; Stoneman et al., 1988) indicam que variáveis
demográficas familiares favoráveis (por exemplo, renda familiar e nível
educacional dos pais) estão associadas ao aumento da participação infantil. Essa
relação presumivelmente direta, no entanto, poderia ser mediada por outros
fatores, como o grau em que uma família tem tempo para levar uma criança às
aulas. Alternativamente, pode ser que as variáveis demográficas da família de
apoio melhorem as habilidades sociais de uma criança, o que a leva a se sentir
mais confortável em participar de uma atividade em grupo.
Além disso, a influência de vários conceitos sobre a participação, como a
visibilidade da condição da criança ou o envolvimento da criança em rotinas
médicas e programas de terapia, pode ser vista por meio dos fatores
especificados no modelo. A visibilidade da condição de uma criança pode afetar
as atitudes de outras pessoas (Caixa A no modelo) e/ou a função emocional da
criança (Caixa J), de modo que esses dois fatores são os mecanismos pelos quais
uma condição visível influencia a participação de uma criança. Da mesma forma,
as rotinas médicas e terapêuticas podem afetar o nível de fadiga da criança
(Caixa J) e/ou ocupar o tempo da família (Caixa D), levando assim a níveis mais
baixos de participação. Assim, esperamos que o modelo leve à geração de
questões de pesquisa testáveis envolvendo a exploração de efeitos mediadores
e moderadores (Baron & Kenny,
82 FISIOTERAPIA E OCUPACIONAL EM PEDIATRIA

1986). Com o tempo, então, o modelo será refinado e ampliado com base nos
resultados da pesquisa.
A programação de intervenção responsiva e eficaz projetada
para aumentar a participação das crianças depende da
compreensão dos fatores que afetam a participação
(Mactavish et al., 1997; Mancini et al., 2000). A determinação
dos pontos fortes das relações no modelo fornecerá
informações clinicamente úteis sobre os fatores responsáveis
pela maior parte da variação nos resultados de participação
das crianças. Se, por exemplo, pesquisas longitudinais
revelarem que a orientação recreativa dos pais é uma variável-
chave que influencia o escopo e a extensão da participação das
crianças, as intervenções devem abordar as crenças dos pais
sobre a importância do envolvimento recreativo. Pesquisa
sobre a influência relativa de diferentes variáveis e os pontos
fortes de diferentes caminhos causais, portanto,

Em sua forma atual como uma estrutura conceitual, o modelo aponta para
fatores que devem ser considerados por agências comunitárias ao planejar
iniciativas de desenvolvimento comunitário e serviços destinados a promover a
participação infantil. Por exemplo, o modelo chama a atenção para aspectos
práticos, como se o formato do serviço é conveniente para os pais (e não é caro)
e se os colegas, irmãos ou outros membros da família estão disponíveis para
acompanhar a criança na atividade. O modelo, portanto, pode ser usado para
gerar estratégias, como programas de “amigos” ou mentores, que possam
facilitar a participação. Claro, os fatores a serem visados nas intervenções
devem ser aqueles com maior influência na participação e aqueles que são mais
passíveis de mudança. Pode ser difícil, por exemplo, para alterar as preferências
de atividade de uma criança ou as preferências dos pais. O custo de uma
atividade, a conveniência do transporte e a presença de um ajudante ou amigo
podem ser mais fáceis de resolver. Estudos de pesquisa futuros fornecerão
informações sobre os fatores mais importantes e modificáveis. Os planejadores
de serviços podem usar esse conhecimento para projetar programas e serviços
clínicos que sejam eficazes para aumentar a participação das crianças.

O modelo de participação também tem implicações sobre como os provedores de

serviços pensam sobre os serviços que prestam. O modelo ressalta a necessidade de
considerar a multiplicidade de fatores que afetam a participação. Esses fatores
incluem fatores da criança, como função ou preferências, fatores familiares, como
tempo e dinheiro, e aspectos do contexto comunitário mais amplo, como até que
ponto uma instituição recreativa ou comunidade
 Perspectivas 83

nity local faz com que pais e filhos se sintam bem-vindos. O modelo, portanto,
pode ajudar os provedores de serviços e gestores a entender por que as pessoas
podem não usar os programas ou aproveitar as oportunidades existentes de
recreação e lazer. Evidências de pesquisas longitudinais são claramente
necessárias para identificar os fatores mais importantes e desvendar os
caminhos causais que levam à participação. No entanto, o modelo conceitual
aqui proposto fornece aos formuladores de políticas, gerentes e provedores de
serviços uma estrutura para considerar os tipos de serviços comunitários e
apoios necessários para aumentar a participação de crianças com deficiência.

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