Tratamento para Atrofia Muscular Espinhal (AME)

O tratamento é feito em uma combinação de medicamentos quando prescrito pelo médico e

também com terapia de suporte, com:

 Fisioterapia
 Fonoterapia
 Terapia
 Dieta

E entre outros. No Brasil, o único medicamento registrado é o Nusinersena também conhecido

com Spinraza. O Spinraza é um medicamento de auto custo, seu tratamento é feito com 3
doses iniciais de 12mg, separadas por 14 dias, seguida de outra dose, 30 dias após a 3°a e 1°a
dose, a cada 4 meses para manutenção.

Sua aplicação só pode ser feita por um profissional com experiência em pulsão lombar, seja ele
médico ou enfermeiro. É administrado por injeção intratecal (ou seja diretamente na medula
espinhal, na parte inferior das costas).

O valor do Spinraza é de cerca de 320 mil reais a dose, podendo chegar a 960 mil reais por ano,
por ser um medicamento usado a longo prazo.

Spinraza é oferecido gratuitamente na rede Sus, porém é comum que para ter direito ao uso, o
paciente precisa entrar com uma liminar, devido ao seu alto custo.

A doença AME ainda não tem cura, todo tratamento com terapia ou medicamento serve
apenas para dar um alívio no controle da doença.