Conocer y comprender las necesidades psico-educativas de los sujetos con Sndrome de Asperger

El proceso de enseanza y aprendizaje del nio con sndrome de Asperger en un contexto escolar se convierte en un arduo trabajo de negociacin entre la forma particular de ser del nio y las exigencias del centro educativo. El sndrome de Asperger en el contexto del espectro autista El proceso de enseanza y aprendizaje del nio con sndrome de Asperger en un contexto escolar se convierte en un arduo trabajo de negociacin entre la forma particular de ser del nio y las exigencias del centro educativo. Dicha negociacin demandar un dispositivo de andamiaje que brinde la cantidad y calidad de ayudas necesarias para el ajuste progresivo a pautas y ritmos de trabajo, comprensin de consignas, estrategias para la aceptacin progresiva de actividades ms o menos estructuradas, espacios para desarrollar tales actividades, tiempos de pupitre y tiempos de recreo, deportes o recreacin -que responden ms a tiempos institucionales que a tiempos personales-. La nocin de espectro autista implica un continuo de alteraciones cualitativas del desarrollo subjetivo que presentan una amplia gama de diversidad y heterogeneidad. Tales caractersticas suponen un desafo a nuestras estrategias de intervencin psicolgica, a las decisiones educativas que se adopten y a los criterios de escolarizacin que se sigan con cada nio con trastornos del desarrollo. Por otra parte, es sabido que todo aquel que intente comprender la problemtica del espectro autista ha de situarse desde una perspectiva evolutiva. En el autismo, el desarrollo ha seguido otras vas. Nos desafa su manera de desplegar formas tan diversas del biotipo humano sociocultural estndar, parafraseando trminos vigotskianos. La comunicacin y el lenguaje, las relaciones sociales, las capacidades intersubjetivas y mentalistas, las capacidades de flexibilidad y anticipacin y el desarrollo de las capacidades de simbolizacin en general se hallan alteradas, en distinto grado, en el espectro autista (Cfr. Valdez y Morueco, 2001). Considerados los procesos psicolgicos en un continuo dimensional, podra ubicarse al sndrome de Kanner (autismo tpico), en uno de los polos de mayor nivel de alteracin cualitativa; mientras que al recorrer el continuo hacia lo que se denomina "desarrollo normal" se hallaran formas ms leves del espectro autista. Una de esas formas ms leves la constituira el "sndrome de Asperger". Los debates actuales plantean diversas posiciones: en el DSM-IV se ubica al trastorno de Asperger como una categora independiente, dentro de los trastornos generalizados del desarrollo. Otros investigadores consideran al SA como una forma de autismo de alto funcionamiento y desde la pers-pectiva del continuo se plantean si no ser acaso el sndrome de Asperger el resultado de una buena evolucin de un sndrome de Kanner (Valdez, 2001a).

El sndrome estudiado por Hans Asperger

En el ao 1944, el psiquiatra austraco Hans Asperger escribe "Psicopata autista en la infancia". All pone especial nfasis no slo en la evaluacin y el diagnstico, sino tambin en las estrategias de intervencin psicoeducativas ms adecuadas para cada caso. Cabe consignar que el artculo original en alemn fue publicado en ingls recin en el ao 1991. Para Angel Rivire, la definicin sobre trastorno de Asperger del DSM-IV resulta insuficiente. Por ejemplo, al afirmar que "no existe un retraso en el desarrollo del lenguaje". En realidad, s hay retraso en el desarrollo; ocurre que el lenguaje, adquirido siempre en forma tarda y anmala, termina por ser formalmente correcto o incluso "demasiado correcto y formal".

Las caractersticas del sndrome de Asperger son las siguientes: 1- Trastorno cualitativo de la relacin: incapacidad de relacionarse con iguales. Falta de sensibilidad a las seales sociales. Alteraciones de las pautas de relacin expresivas no verbales. Falta de reciprocidad emocional. Limitacin importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de relacin. Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente "dobles intenciones". 2- Inflexibilidad mental y comportamental: inters absorbente y excesivo por ciertos contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas extremas que dan lugar a gran lentitud en la ejecucin de tareas. Preocupacin por "partes" de objetos, acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar las totalidades coherentes. 3- Problemas de habla y lenguaje: retraso en la adquisicin del lenguaje, con anomalas en la forma de adquirirlo. Empleo de lenguaje pedante, formalmente excesivo, inexpresivo, con alteraciones prosdicas y caractersticas extraas del tono, ritmo y modulacin. Dificultades para interpretar enunciados literales o con doble sentido. Problemas para saber "de qu conversar" con otras personas. Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de los interlocutores. 4- Alteraciones de la expresin emocional y motora: limitaciones y anomalas en el uso de gestos. Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes. Expresin corporal desmaada. Torpeza motora en exmenes neuropsicolgicos. 5- Capacidad normal de "inteligencia impersonal". Frecuentemente, habilidades especiales en reas restringidas. Las diferencias principales entre el trastorno de Asperger y el de Kanner (trastorno autista) son dos: - Los nios y adultos con sndrome de Asperger no presentan deficiencias estructurales en su lenguaje. Incluso pueden tener capacidades lingsticas formales extraordinarias

en algunos casos. Pero el lenguaje de las personas con sndrome de Asperger resulta extrao: tiene limitaciones pragmticas como instrumento de comunicacin, y prosdicas, en su meloda (o falta de ella) que llaman la atencin. - Los nios y adultos con sndrome de Asperger tienen capacidades normales de "inteligencia impersonal fra", y frecuentemente competencias extraordinarias en campos restringidos.

Apuntes para la intervencin psicolgica y educativa Es evidente que la problemtica presentada por los sujetos con sndrome de Asperger es distinta a la de otros sujetos que presentan espectro autista. Adems salta a la vista algo que es prcticamente obvio: la fase del ciclo vital por la que atraviesa el sujeto es un factor fundamental a tener en cuenta a la hora de evaluar y de tomar decisiones acerca de su destino escolar/acadmico, de los programas ms adecuados a desarrollar, del apoyo familiar necesario, del apoyo en programas de insercin laboral, entre otros aspectos. Un punto clave a consignar es que las personas con sndrome de Asperger tienen conciencia de su alteracin y las limitaciones que les produce. Durante la adolescencia, sobre todo, es cuando manifiestan de forma explcita sus dificultades para tener amigos, formar una pareja, tener autonoma para el trabajo, percibirse como extraos, sentirse marginados y no comprendidos por los dems. En el momento en que el sujeto realiza sucesivos esfuerzos por vincularse y encajar en el complejo mundo de las relaciones interpersonales, suelen aparecer trastornos emocionales. Diversas investigaciones (Tantam, 2000) registran un aumento significativo de la prevalencia de episodios depresivos y trastornos de ansiedad en sujetos con sndrome de Asperger. Parafraseando a Rivire, "lo fundamental es no pedirle al otro que deje de padecer del sndrome para vincularnos con l. La premisa esencial es aceptar que te comunicas con l, siendo autista y que ese modo de comunicacin puede ser agradable para la persona autista y para la normal" (Valdez, 2000). Por lo mismo, el proceso de enseanza y aprendizaje en un contexto escolar se convierte en un arduo trabajo de negociacin entre la forma particular de ser del nio y las exigencias del centro educativo. Dicha negociacin demandar un dispositivo de andamiaje que brinde la cantidad y calidad de ayudas necesarias para el ajuste progresivo a pautas y ritmos de trabajo, comprensin de consignas, estrategias para la aceptacin progresiva de actividades ms o menos estructuradas, espacios para desarrollar tales actividades, tiempos de pupitre y tiempos de recreo, deportes o recreacin -que responden ms a tiempos institucionales que a tiempos personales. (Valdez, 2001b y Valdez, en prensa). En ocasiones se hace necesario contar con un maestro integrador, sobre todo en una primera etapa de trabajo para poner en marcha el dispositivo de andamiaje mencionado junto al maestro del curso. Esta "integracin" supone ayudas concretas,

explcitas y especficas: - en relacin con la tarea y los contenidos curriculares, - en relacin con la interaccin con los pares, En cada caso la ayuda se ajusta al nivel de competencias del nio y progresivamente se va retirando con el tiempo, de modo tal que pueda transferirse al nio no slo un contenido escolar, una habilidad particular o una estrategia adecuada para relacionarse con otros compaeros, sino tambin un grado cada vez mayor de autonoma. De este modo ciertas ayudas se van retirando y luego se ofrecen otro tipo de ayudas frente a situaciones ms complejas. Estas directrices generales que aqu escribimos en forma resumida, han de estar contextualizadas en un programa de trabajo especfico, con objetivos muy claramente planteados y compartidos por todo el equipo de profesionales con una perspectiva interdisciplinaria. Baste agregar que el dispositivo de andamiaje, constructo planteado por Bruner, es un esquema sencillo pero til a la hora de plantearse estrategias de trabajo. El mismo posee las siguientes caractersticas,(Cazden, 1991): - Es audible y/o visible. Las ayudas son explcitas, utilizando distintos tipos de materiales (fotos, pictogramas, carteles, agendas visuales personales y grupales, etc.), las consignas han de ser expresadas en forma precisa (sea visual o verbalmente). - Es ajustable. Supone un proceso de negociacin entre los significados propios del nio, sus conocimientos previos, sus formas de ver la realidad, su manera de concebir a las otras personas, sus estados emocionales, etc. y los significados del adulto que ensea, expresados en los contenidos conceptuales, actitudinales y procedimentales. Un ajuste al nivel de competencias cognitivas impersonales e interpersonales del nio. - Es temporal. Se retira gradualmente procurando transferirle al alumno no slo contenidos conceptuales, sino tambin actitudes y procedimientos que tiendan a su autonoma personal y a la generacin de un repertorio de estrategias alternativas frente a los obstculos que puedan plantersele. Es importante que el nio perciba que cuenta con la ayuda del adulto si la necesita. En ese caso esa misma posibilidad se convierte en una alternativa ms. El panorama que presenta la adaptacin al contexto escolar supone enfrentarse con una serie de dificultades a afrontar (Valdez, 2001c).

Resumiendo lo dicho, podemos anticipar algunas de ellas a los fines de la intervencin: a) Dificultades en la adaptacin a los ritmos y organizacin del trabajo escolar.

b) Dificultades para compartir con otros compaeros momentos de ocio o de actividades escolares grupales. c) Dificultades o falta de motivacin para participar en discusiones grupales orales. d) Falta de comprensin de sutilezas sociales, aparente ingenuidad frente a travesuras o bromas que los pares comparten entre s. Esto contribuye al aislamiento del nio ante la falta de "complicidad" con pares en distintas situaciones cotidianas. e) Ser visto por los dems como alguien "extrao", que slo se interesa por sus cosas o por temas muy especficos sobre los cuales puede que plantee preguntas de manera obsesiva, o realice comentarios siempre sobre ese mismo tpico. f) Dificultades para entender convenciones sociales relativas a jerarquas de poder en el contexto escolar (un alumno no se dirige del mismo modo a un compaero que a un docente o a un directivo). g) Falta de flexibilidad frente a cambios imprevistos (de consignas, de horarios de trabajo, de lugares de trabajo, cancelacin de una excursin, etc.). h) Reacciones intempestivas (enojos, berrinches) frente a tareas muy complejas o inestructuradas que se le presentan, muy poco ajustadas a sus posibilidades. i) Falta de iniciativa para la comunicacin y la relacin con pares, o formas inadecuadas y/o fallidas de intentos de establecer vnculos. j) Dificultades para adecuarse a los tiempos de trabajo escolar, sobre todo cando hay un excesivo y rgido perfeccionismo que lo lleva a centrarse en detalles de la tarea y a una realizacin minuciosa y lenta de la actividad. k) Falta de motivacin frente a las tareas escolares en general. Estos son algunos de los problemas que pueden presentarse, entre otros. Por ello es preciso, dentro de la medida de lo posible, anticiparse y plantearse estrategias de trabajo sistemtico para que la entrada a la escuela no se convierta en un episodio tan traumtico y que provoque un caos personal y familiar que parezca incontrolable.Si el sistema educativo comn pretende ser inclusivo, con una mirada diferente frente a la diversidad, que no se agote en buenas intenciones y discursos aparentemente progresistas, en la prctica debera estar abierto al trabajo interdisciplinario, dispuesto a asumir el desafo de aprender sobre trastornos an poco conocidos en nuestro medio (como es el caso del sndrome de Asperger o del autismo de alto funcionamiento, entre otros cuadros) y comprometerse con estos nios y sus familias.Si luego de una evaluacin apropiada y rigurosa se toma la decisin de que para el nio lo ms conveniente es el sistema de escolarizacin comn, adems de un apoyo teraputico sostenido, cabe esperar que en el abanico de la oferta educativa, tanto de gestin pblica como de gestin privada, el nio con sndrome de Asperger pueda hallar un

lugar que contribuya a favorecer su desarrollo y su bienestar emocional.

Daniel Valdez* *Daniel Valdez es Psiclogo (UBA). Director del Posgrado en Autismo y TGD de la Universidad CAECE-FUNDEC. Secretario Acadmico de la Maestra en Psicologa Cognitiva y Aprendizaje. FLACSO-UAM. Profesor de la Facultad de Psicologa de la UBA. Realiza su tesis doctoral sobre Teora de la Mente y Especto Autista en la Universidad Autnoma de Madrid. E-mail: daniel.valdez@uam.es

Referencias bibliogrficas: - Cazden, Courtney (1988/1991). El discurso en el aula. El lenguaje de la enseanza y del aprendizaje. Barcelona. Paids. - Frith, Uta (1991b). Asperger and his Syndrome. En: Autism and Asperger Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press. - Rivire, ngel (1996). Lautisme. En Gine i Gine, C. (Ed.) Trastorns del desenvolupament I necessitats educatives especials. Barcelona: Universitat Oberta de Catalunya. - Rivire, ngel y Valdez, Daniel (2000). Autismo: definicin, evaluaciny diagnstico. Mdulo I. Buenos Aires: Fundec. - Tantam, Digby (2000). Psycho-logical disorder in adolescents and adults with Asperger syndrome. Autism (4), 1. Pp. 47-62. - Valdez, D. (2000). Claves para comprender el autismo. Entrevista a ngel Rivire. Novedades Educativas. Ao 12. N 114. - Valdez, Daniel (2001a). Sndrome de Asperger. Consideraciones generales.En D. Valdez (Coord.) Autismo. Enfoques actuales para padres y profesionales de la salud y la educacin. Buenos Aires: Fundec. - Valdez, Daniel (2001b). Sndrome de Asperger y dimensiones alteradas delespectro autista. Implicaciones psicoeducativas. En: Rosas, R. (Ed.) (2001). La mente reconsiderada. Santiago de Chile: Psykh Ediciones. - Valdez, Daniel (2001c). El psicologo educacional: estrategias de intervencion en contextos escolares. En: Elichiry, N. (Comp.). Dnde y cmo se aprende? Temas de Psicologa Educacional. Buenos Aires: Eudeba. - Valdez, Daniel (en prensa). "Construir comprenses compartilhadas: as relaes interpessoais e a teoria da mente no contexto educativo". Revista Ptio. Brasil: Artmed. - Valdez, Daniel y Morueco, Maribel (2001). Escolarizacin y espectro autista: el desafo de comprender una mente diferente. Novedades Educativas. Ao 13. N 121.