Estudos de Psicologia 2007, 12(2), 119-127

Expresses e sentidos do lpus eritematoso sistmico (LES)

Adriana Dias Arajo
Secretaria Municipal de Assistncia Social Natal, RN

Martha Azucena Traverso-Ypez

Universidade Federal do Rio Grande do Norte

Resumo
O lpus eritematoso sistmico (LES) uma doena crnica e auto-imune que gera diversos quadros clnicos que se tornam uma ameaa vida da pessoa. Sua etiologia aponta para a combinao de fatores genticos, hormonais e ambientais, e sua incidncia recai principalmente em mulheres. Acredita-se que os sentidos atribudos ao processo de adoecer influenciam no tratamento do LES e na forma de lidar com as dificuldades desse processo. Objetivando aprofundar os processos de significao e gerao de sentidos relacionados experincia de LES, foram entrevistadas oito mulheres portadoras da doena. A anlise das narrativas evidencia que no s o LES que tem inmeras maneiras de se apresentar, mas a experincia da doena subjetiva e dinmica, tendo diversas formas de significao conforme as condies advindas do processo de adoecer e suas implicaes. Ratifica-se, assim, a necessidade de uma abordagem interdisciplinar que abarque essa complexidade, considerando a dimenso biopsicossocial envolvida no processo.
Palavras-chave: doena crnica; lpus eritematoso sistmico; produo de sentidos

Abstract
Expressions and sense making process about Systemic Lupus Erythematous (SLE). Systemic Lupus Erythematosus (SLE) is a chronic and auto-immune disease which causes different clinical syndromes that can put in risk the persons life. Its etiology indicates the combination of genetic, hormonal and environmental factors, presenting a higher incidence among women. It is believed that meanings attributed to the illness process influence its treatment, as well as the persons capacity to cope with the difficulties implicit in the illness process. Aiming a study in depth of meanings and sense making process related to the experience of SLE, eight women affected by the disease were interviewed. The analysis of their narratives shows not only the different symptoms and complex clinic evidences related to SLE, but also the diverse subjective and dynamic ways the illness is experienced. This ratifies the necessity of an interdisciplinary approach to embrace the SLE complexity.
Keywords: chronic disease; Systemic Lupus Erythematosus; sense making processes

lpus eritematoso sistmico (LES) uma doena crnica e auto-imune que pode atingir vrios rgos e sistemas do corpo, gerando diversos quadros clnicos que podem ser fonte de incapacidade fsica e profundo sofrimento psicolgico, bem como uma ameaa vida da pessoa (Dobkin et al, 2001; Moreira & Mello Filho, 1992). Reconhece-se que esse tipo de doena crnica tem uma dimenso psicossomtica prevalente, sendo importante considerar o estresse e o sofrimento psicossocial no seu desencadeamento, evoluo, agravamento e possvel controle (Moreira & Mello Filho, 1992). Esse quadro mostra a necessidade de uma interveno interdisciplinar no atendimento s pessoas portadoras de LES, bem como considerar a forma peculiar da doena se expressar na vida de cada pessoa, j que os aspectos psicossociais envolvidos contribuem para a complexidade do desenvolvimento e exacerbao dos sintomas (Radley, 1999).

O presente artigo um recorte de uma pesquisa maior que objetivou aprofundar na anlise da experincia de oito mulheres portadoras de LES, atentando para os processos de significao e produo de sentidos ao lidar com as implicaes da doena. Embora nosso foco seja a dimenso psicossocial, um conhecimento mnimo da complexidade biolgica da doena necessrio para possibilitar esse dilogo interdisciplinar. Assim, na primeira parte do artigo faz-se um breve esboo sobre a doena e suas implicaes, para depois enfatizar nossa perspectiva de trabalho na interface da psicologia social e os processos sadedoena. A seguir apresentam-se as estratgias da pesquisa e a anlise das narrativas sobre a experincia da doena. Acredita-se que considerar os processos de subjetivao da pessoa portadora na interao com o contexto do qual ela faz parte pode influenciar positivamente no tratamento e na forma de lidar com as dificuldades implcitas nesse processo do adoecer.

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Pode, ainda, contribuir para que profissionais e pessoas afetadas estejam mais cientes dessa complexidade.

Conhecendo o lpus eritematoso sistmico: implicaes e tratamento

Embora seja um artigo dirigido principalmente a psiclogos, considerou-se necessrio fazer uma reviso sinttica da complexidade implcita na prpria doena. Os primeiros estudos acerca da doena aconteceram a partir da dcada de 50, quando o mdico Pierre Cazenave constatou em vrias pessoas leses avermelhadas na face que cobriam o nariz e as bochechas, causando feridinhas. Comparou-as s mordidas de lobo, dando doena o nome de lpus eritematoso (lpus = lobo, eritematoso = vermelho) (Zerbini & Fidelix, 1989). Estudos epidemiolgicos apontam que o LES mais freqente entre mulheres, numa proporo de nove mulheres para cada homem, sendo sua incidncia maior entre os 15 e 45 anos (Sato, 1999; Sato et al, 2002; Zerbini & Fidelix, 1989). No Brasil, de acordo com Sato (1999), no h estudos epidemiolgicos mostrando a incidncia de LES na populao1; enquanto que nos Estados Unidos estima-se que uma pessoa em cada 2000 apresenta a doena (Zerbini & Fidelix, 1989). Contudo, na cidade de Natal, em estudo realizado por Villar e Sato (2001), a incidncia de 8,7/100.000/ano, o que parece ser maior que em outras partes do mundo, em virtude da permanente presena de luz solar com alto ndice de raios ultravioleta. Pesquisadores acreditam na possibilidade do LES ser herdado, contudo, a constatao da doena nos pais ou avs no quer dizer que a pessoa ter a doena; entretanto, h uma maior propenso em manifest-la. Sua etiologia aponta, assim, para a combinao de fatores genticos, hormonais e ambientais, j que a industrializao e alteraes nos hbitos de vida parecem contribuir para elevar os ndices do LES. A juno desses fatores em pessoas geneticamente predispostas pode gerar um desequilbrio no sistema imunolgico, favorecendo o surgimento do lpus (Sato, 1999; Sato et al, 2002; Zerbini & Fidelix, 1989). O LES uma doena inflamatria, auto-imune, que pode atingir mltiplas partes do corpo, principalmente a pele, as juntas, o sangue e os rins, e pode causar srios problemas ao longo da vida. O sistema imunolgico produz anticorpos para proteger o organismo de antgenos (corpos estranhos). Havendo uma desorganizao imunolgica, o sistema defensivo deixa de distinguir entre os antgenos e as clulas e tecidos do prprio corpo, direcionando anticorpos contra si mesmo, os quais reagem formando complexos imunolgicos que crescem nos tecidos e podem causar inflamao, leses e dores (Zerbini & Fidelix, 1989). Zerbini e Fidelix (1989) sistematizam os principais sintomas da doena em ordem de incidncia: artrite, febre, problemas na pele, tais como vermelhido em asa de borboleta, fotossensibilidade, queda de cabelo, fenmeno de Raynaud (colorao de mos e ps), feridinhas no nariz e na boca, bem como cansao, perda de peso, problemas renais, problemas pulmonares, problemas cardacos, aumento de gnglios, depresso e, at, complicaes neurolgicas e psicticas, que fazem parte de outras doenas. Essa combinao de sintomas

diferentes em cada pessoa torna difcil o diagnstico de lpus. Contudo, as novas tcnicas de laboratrio e o maior conhecimento e habilidade dos mdicos para identificar a doena tendem a minimizar as dificuldades do diagnstico. A pessoa ter o diagnstico de LES caso apresente pelo menos quatro destes sintomas, os quais podem ocorrer simultaneamente ou separadamente. um diagnstico complexo feito atravs da avaliao clnica, junto com o hemograma, anlise da urina e exames que avaliam o sistema imunolgico. As dores nas juntas e nos msculos ocorrem em 90% dos casos. Os msculos podem ser gravemente danificados pela doena, podendo resultar em fraqueza e perda da resistncia, caso no seja dado um tratamento adequado no incio do problema (Stevens, 2001). A inflamao dos rins tambm freqente e ocorre em cerca de 50% dos casos. Alm disso, os medicamentos utilizados no controle do lpus podem gerar problemas renais que se confundem com a nefrite lpica. De acordo com Chartash (2001), o lpus pode atingir todas as partes do corao, sendo a inflamao no pericrdio a doena mais comum, que pode, ou no, gerar dores no peito. Entretanto, a arteriosclerose a causa mais freqente de problemas coronrios. Tais prejuzos no corao podem ser oriundos da inflamao causada pela doena em atividade ou, tambm, pelo uso de medicamentos. O lpus pode, ainda, causar anemia, gerando cansao, sonolncia e indisposio; se a anemia for aguda, poder causar falta de ar e palpitaes, mas tende a regredir quando o LES est inativo. O envolvimento do sistema nervoso, como assinala Hanly (1991), ocorre em cerca de 75% das pessoas, o que gera convulses, perda de sensibilidade, disfuno de habilidades motoras, depresso, psicose e sndrome orgnica do crebro. Esta sndrome se caracteriza por uma deteriorao abrupta ou gradual da memria, da orientao e da concentrao, as quais no so necessariamente permanentes, ocorrendo em algum momento do curso da doena em at 50% das pessoas. Mesmo assim, as pessoas podem manter um estilo de vida relativamente normal. Zerbini e Fidelix (1989) apontam a psicose e a depresso como as complicaes neuropsiquitricas mais freqentes. O fato das pessoas serem portadoras de doena crnica tende a criar uma noo distorcida de que essas pessoas tm razes para se sentirem deprimidas em virtude da doena, o que impede a realizao de um diagnstico precoce. Grande parte das crises depressivas em pessoas portadoras de LES tem curta durao, desaparecendo em alguns meses, mas devem ser tratadas com o mesmo empenho e persistncia com que se trata qualquer outra expresso da crise lpica. O tratamento do LES deve ser personalizado e depender, alm da gravidade, dos rgos ou sistemas afetados. No caso de envolvimento multissistmico, o tratamento dever ser orientado para a queixa de maior gravidade (Sato et al, 2002). A medicao mais potente para tratar o LES o corticide, no entanto, este tambm provoca diversos efeitos colaterais (enfraquecimento dos ossos, diabetes, catarata, inchao do rosto e do corpo). Em alguns casos, os imunossupressores tambm so usados para regular a ao do sistema imunolgico que se encontra desequilibrado (Zerbini & Fidelix, 1989).

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Com relao gravidez, as pesquisas de Lockshin (2001) mostram que 50% de todas as gestaes em mulheres com lpus so completamente normais, 25% geram bebs prematuros e 25% correspondem perda do feto, por aborto espontneo ou morte do beb. A mortalidade perinatal ser essencialmente mais elevada quando o LES severo e mal controlado. Acredita-se que a doena pode se exacerbar no perodo prximo ao momento do parto e at oito semanas aps. Contudo, o acompanhamento sistemtico pode minimizar a exacerbao da doena (Sato, 1999; Zerbini & Fidelix, 1989). O melhor momento para a portadora de LES engravidar quando a doena est inativa, mas todas as gestaes devem ser consideradas de alto risco devido severidade da patologia e necessidade do acompanhamento medicamentoso (Lockshin, 2001). Contudo, ter a doena no impede que a mulher engravide e gere bebs saudveis, embora toda interveno durante a gestao deva ocorrer sob o acompanhamento conjunto entre o reumatologista e o ginecologista. Aquelas que no desejam engravidar devem procurar um mdico para escolher o mtodo contraceptivo, lembrando que o estrgeno contido nas plulas anticoncepcionais pode ativar a doena. Diante dessa complexidade, algumas orientaes so essenciais para as pessoas portadoras de LES: (a) bom nvel de informao da doena e suas implicaes; (b) evitar o sol e as lmpadas em funo da radiao ultravioleta; (c) contar com apoio psicolgico; (d) manter uma disciplina mnima de atividade fsica conforme as limitaes de cada pessoa; (e) adotar uma dieta balanceada, evitando os excessos de sal, carboidratos e lipdios; (f) evitar o tabagismo; (g) no caso das mulheres, recomendvel se abster do uso de anticoncepcionais em funo do estrgeno, apontado como um dos desencadeadores da doena; (h) evitar infeces; e (i) saber diferenciar os sintomas que podem ser causados por outros problemas de sade (Krauthamer, Coelho, & Sato, 1999; Sato et al, 2002). Fica em evidncia que a experincia do LES no coisa fcil, demandando cuidados e mudanas no prprio estilo de vida, que so dependentes de como a pessoa significa o processo de adoecer.

em razo do carter performativo da linguagem (p. 194). Deve ficar claro que a reconstruo de significado, segundo a autora, quer dizer a mudana de sentidos a partir das novas narrativas que ordenam tanto a experincia presente como, tambm, a passada, vislumbrando ainda as possibilidades futuras. No caso de uma doena crnica, percebe-se que cada pessoa processa os diversos significados a partir das relaes sociais no contexto no qual est inserida, na sua histria de vida e nas suas experincias. Destaca-se que, ainda que a doena seja a mesma, cada pessoa constri sentidos diferenciados. Uma pessoa pode inferir que a partir da doena sua vida tornou-se sem rumo e direo, enquanto outra a percebe como algo que lhe deu um senso de ordem e propsito (Remen, 1993). Igualmente, os sentidos atribudos pela pessoa so dinmicos, sendo construdos e permanentemente processados atravs das peculiaridades da doena e da rede de significados (de mdicos, outros portadores de lpus, vizinhos, amigos, familiares e outros) que fazem parte do seu cotidiano. Assim, os sentidos construdos no momento do diagnstico ou em que a doena est em atividade so distintos daquele em que a pessoa convive com a patologia, mas com pouca ou nenhuma reincidncia. Observa-se, portanto, que importante conhecer os sentidos dados pelos(as) portadores(as) de lpus, pois isso constitui o primeiro passo para intervenes que permitam uma abordagem mais criteriosa da doena. Na explorao da relao da pessoa com sua prpria doena reside uma das contribuies da psicologia na interface com a sade, j que permite trabalhar com o que Campos (1992) denomina a vontade de cura (p. 45). Ou seja, trata-se de identificar o potencial de recursos psicossociais capazes de ajudar a pessoa a lidar melhor com esse sofrimento.

Estratgia de pesquisa
A fim de conhecer e compreender os sentidos atribudos acerca do adoecer, a estratgia utilizada foi a entrevista em profundidade, considerada como um processo de comunicao que ocorre entre dois atores sociais (pesquisador e participante). A entrevista viabiliza a elaborao de narrativas e a identificao e compreenso dos sentidos produzidos sobre o adoecer. Acredita-se que, nessa relao dialgica, a maior beneficiada deve ser a prpria participante, ao ter espao para organizar narrativamente a experincia da doena (Bruner, 1997; Grandesso, 2000; Murray, 1999). O Hospital Universitrio da Universidade Federal do Rio Grande do Norte foi a instituio escolhida para a realizao da coleta de dados, pois referncia no estado no diagnstico e tratamento do LES. Uma vez obtida a autorizao para o desenvolvimento da pesquisa no hospital, o projeto foi submetido e aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa da UFRN, conforme os critrios estabelecidos pela Resoluo No 196/96, do Conselho Nacional de Sade-CNS. O critrio para seleo dos participantes foi ser portador de LES, estar em atendimento ambulatorial, ser do sexo feminino (por ser a maior incidncia), residir na cidade de Natal e ter disposio para participar da pesquisa. Assim, foram entrevistadas oito participantes que assinaram o Termo

Significando e gerando sentidos acerca do adoecer

A ateno aos processos de significao e gerao de sentidos faz parte de uma concepo do conhecimento e dos processos psicossociais estreitamente ligados ao. O conhecimento deixa de ser um estado mental interno e passa a ser considerado como parte da ao, um modo peculiar de nos relacionar com as situaes existenciais, significando e nos posicionando na dinmica dos processos de intersubjetivao. uma abordagem terico-metodolgica embasada no referencial do construcionismo social, que reconhece a centralidade da linguagem para definir os termos atravs dos quais compreendemos e lidamos com os fenmenos nossa volta (Spink & Gimenes, 1994). Esse processo de significar a ns mesmos e ao mundo, tambm permite que os sentidos sobre a doena sejam permanentemente modificados. De acordo com Grandesso (2000): a rede de significados do indivduo pode ser reconstruda

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de Consentimento Informado como requerido pelo Comit de tica. As entrevistas ocorreram individualmente e para efeito do presente artigo ser feito um recorte da pesquisa mais ampla para considerar, alm dos dados scio-demogrficos, os processos de gerao de sentidos sobre esse adoecer. Todas as entrevistas foram gravadas em udio, para posterior transcrio e anlise, garantido o absoluto sigilo das informaes. O contato inicial com as participantes foi feito pessoalmente, na sala de espera do ambulatrio do hospital, porm, decidiu-se que as entrevistas seriam realizadas em outro dia e em outro local, para garantir a privacidade e o sigilo que requer a situao. Embora se tenha combinado que a coleta seria feita no hospital, duas entrevistas foram realizadas na casa das participantes por estas terem limitaes para se locomover at o hospital. De forma geral, as participantes mostraram-se mais receptivas durante a entrevista do que no primeiro contato ocorrido na sala de espera. Isso foi constatado pela motivao expressada no transcorrer do encontro e a boa disposio para

responder e participar, apesar de uma delas estar com a doena em atividade e sentindo dores durante a entrevista.

Conhecendo as participantes
Com a finalidade de contextualizar e contar quem so as mulheres que compem o presente estudo, o roteiro de entrevista contemplou dados como: idade, estado civil, escolaridade, religio, profisso e/ou situao ocupacional, renda familiar; bem como, informaes sobre maternidade. A fim de respeitar a privacidade das participantes, cada uma identificada aqui apenas com uma letra do alfabeto em ordem seqencial. A Tabela 1 apresenta o perfil das oito participantes. A renda per capita de seis participantes era inferior ao salrio mnimo2; cinco das participantes tinham uma renda per capita entre 80 a 180 reais; uma entre 181 a 281; e duas entre 282 a 382 reais. Essa renda tende a ser mais comprometida, considerando os gastos oriundos do tratamento medicamentoso para manter a doena sob controle. A situao profissional antes e aps a doena, bem como a ocupao atual apresentada na Tabela 2.

Tabela 1 Perfil das participantes

Participante A B C D E F G H

Idade (anos) 22 18 42 39 39 46 21 44

Estado civil Solteira Solteira Solteira Solteira Solteira Separada Solteira Casada
o

Escolaridade 1 ano do 2 grau 3o ano do 2o grau 2o grau completo 4a srie do 1o grau 2a srie do 1o grau 2o grau completo 2o grau completo 3o grau completo
o

Religio Catlica Evanglica Catlica Catlica Catlica/evanglica Catlica Catlica Catlica

Tabela 2 Situao profissional e ocupacional das participantes

n 1 1 1 1 1 3 Profisso antes da doena Operadora de caixa Auxiliar de servios gerais Auxiliar de costura Costureira-operria Professora Estudante Aps a doena Pensionista Encostada pela percia Aposentada por invalidez Aposentada por invalidez Aposentada por invalidez Estudante Ocupaes atuais Nenhuma Nenhuma Nenhuma Nenhuma Escritora, relaes pblicas, vendedora autnoma e voluntria Estudante

Observa-se que a doena impediu que cinco participantes continuassem seus trabalhos regulares. Porm, para algumas delas permitiu a realizao de atividades autnomas (trabalho manual, escritora e vendedora) que so mais flexveis s regras estabelecidas pelo Ministrio do Trabalho que determina uma jornada em torno de 6 a 8 horas dirias. Uma carga horria fixa torna-se, na maioria dos casos, impraticvel conforme os sintomas apresentados quando a doena est ativa. A maioria declarou ficar impossibilitada de se locomover, o que exigiu a suspenso de toda atividade.

Significando e gerando sentidos acerca da experincia do LES

A anlise das narrativas objetivando a produo de sentidos organizou-se a partir dos seguintes eixos temticos: (a) como a doena se expressa; (b) observaes sobre o que prejudica e o que ajuda no controle da doena; (c) a convivncia com o LES; (d) mudanas e limitaes decorrentes do lpus eritematoso sistmico e (e) a doena e os projetos de vida.

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Como a doena se expressa

A diversidade de sintomas manifestados pelas participantes como: inchao nas articulaes, dor, problemas de pele, dificuldade de locomoo, depresso, febre, problema respiratrio, problemas de viso, queda de cabelo, feridas, problemas de circulao, perda de peso, inflamao nos rins, problemas no corao, presso alta, ascite (acmulo de lquido na cavidade abdominal), unhas pretas, sangramento na gengiva, anemia e ndulo, revelam a variedade dos sintomas do LES e a complexidade do quadro clnico. Isso evidencia o porqu dessa patologia ser confundida com outras doenas e as dificuldades para chegar ao diagnstico. A maioria das participantes destaca a presena de sintomas simultneos, sendo o inchao e dores em diversas partes do corpo, as principais queixas. Constata-se, igualmente, que a artrite afeta a todas as participantes, estando de acordo com Zerbini e Fidelix (1989), que a apontam como um dos sintomas essenciais do lpus. A inflamao das juntas pode ser to severa, que cinco mulheres afirmam ter perdido a capacidade de locomoo nos momentos de crise. Os problemas na pele tambm so referidos por todas as participantes, podendo atingir no s o aspecto fsico, como tambm o psicossocial, pois afetam a imagem corporal no momento em que os sintomas esto se manifestando e/ou ao deixarem algumas cicatrizes (Meino, Assis, & Sato, 1999; Zerbini & Fidelix, 1989). Isso pode causar constrangimento pessoa portadora diante daqueles que ficam curiosos e at questionam o tipo de doena e se esta contagiosa. Considerando que o sistema nervoso tambm atingido pelo LES, segundo as participantes, os sintomas de depresso foram evidentes, principalmente na fase inicial da doena. No momento da entrevista, as participantes D e E apresentaram alguns sintomas de ansiedade e depresso. Contudo, torna-se difcil distinguir se fazia parte da doena ou era em decorrncia do impacto emocional gerado pela situao existencial vivenciada pelas mesmas (Shapiro, 2001). Alm da diversificada sintomatologia apresentada pelas participantes, considerou-se relevante conhecer se elas identificam situaes especficas em que os sintomas retornam. As participantes C e G foram categricas ao afirmar que desconhecem a situao em que os sintomas voltam. Contudo, a justificativa de C reside no fato dos sintomas no retornarem com a mesma severidade do incio da doena. Enquanto G explica que desde quando obteve o diagnstico (h trs anos) a doena encontra-se inativa. Observa-se ainda a dificuldade em identificar situaes especficas associadas ao aparecimento dos sintomas, quando a doena parece no dar trgua. Pelo fato da doena ter avanado em virtude do excesso de trabalho e pela idade, F considera que tem dificuldades em manter a doena sob controle e depende de altas doses do medicamento. Contudo, a volta dos sintomas inevitvel devido sua evoluo. Apesar disso, ela continua se mostrando ativa e, quando possvel, fazendo trabalhos manuais para aumentar a sua renda. F, de fato, expressa querer maximizar o que ainda pode controlar em relao doena. Assim, apesar de adorar ir praia, agora evita, por causa da exposio solar. Alm disso, como reconhece que

cansa rapidamente quando est na rua, sai apenas quando imprescindvel. B tambm aponta que os sintomas reaparecem automaticamente quando a medicao suspensa por ordem mdica, evidenciando a dependncia permanente do medicamento pela maioria das entrevistadas. A participante H, igualmente, refere-se exposio solar como propiciador da reincidncia dos sintomas; porm, enfatiza que diante de algum problema eles tambm reaparecem. Durante a entrevista, de forma recorrente fala sobre a crise do seu casamento e o quanto esse sofrimento conduz ao retorno dos sintomas. Aspectos emocionais so tambm destacados como causadores da volta dos sintomas. Para D, os sintomas voltam quando sente raiva, enquanto para E voltam diante dos problemas familiares. No entanto, A atribui o retorno dos sintomas a baixos nveis de temperatura. Embora alguns dos aspectos apontados como favorecedores do retorno dos sintomas possam ser controlados (evitar o sol, por exemplo), o estresse e os aspectos emocionais fogem do controle, porque ocorrem na dinmica interacional com o mundo ao redor, nem sempre favorvel ao bem estar das pessoas envolvidas. Isso revela a necessidade de uma escuta teraputica para viabilizar formas de amenizar esse tipo de sofrimento. Percebe-se que todas as participantes que j tiveram a doena ativa por mais de uma vez identificam a situao em que ocorre a volta dos sintomas; contudo, isso no garante o controle da mesma, porque os fatores emocionais, o estresse e a prpria doena so marcados pela imprevisibilidade. Com relao maternidade, como a literatura aponta (Lockshin, 2001; Zerbini & Fidelix, 1989), observa-se que ser portadora de LES no impede a possibilidade de ter filhos. Assim, trs das oito entrevistadas engravidaram, uma delas quatro vezes. Contudo, deve-se destacar que, durante a poca da gestao, nenhuma delas tinha sintomas ou o diagnstico. De qualquer forma, no caso de H, apesar de a doena ter surgido h sete anos e os dois abortos que sofrera terem acontecido muito tempo antes, ela acredita que o fato de no conseguir gerar uma criana est relacionado sua patologia.

Observaes sobre o que prejudica e o que ajuda no controle da doena

Para manter sob um relativo controle uma doena crnica no basta saber quais so as orientaes que devem ser seguidas. preciso tambm que a pessoa tenha in-corporado o que pode estar ajudando-a ou prejudicando-a nesse processo de adoecer. Nesse sentido, algumas participantes, quando questionadas sobre os aspectos que sentiam como prejudiciais sade, repetiram de forma quase mecnica: no seguir as recomendaes mdicas, fazer extravagncia, como ir praia, pro sol, comer comida carregada (A). Contudo, a participante B, alm de expressar que no tomar os remdios propicia o surgimento dos sintomas, aproveita para revelar a sua preocupao acerca da possibilidade de que o pai, em algum momento, no tenha condies econmicas para adquirir os medicamentos de que tanto precisa. Igualmente, como nas situaes em que ocorre o retorno dos sintomas, foram citados aspectos emocionais e a falta de apoio

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daqueles que as cercam. Assim, C, E, G e H manifestam como prejudicial ter raiva, ter conflitos com os familiares e no ter o apoio destes. A participante F disse no fazer nada que prejudique o controle da sua doena, ao afirmar que segue todas as orientaes mdicas, tomando a medicao e fazendo a dieta, embora, s vezes, burle esta. Ainda que algumas participantes mencionem os efeitos colaterais provenientes da medicao, um aspecto interessante foi a participante D ter sido a nica a afirmar que justamente a medicao que lhe traz prejuzo: Que esse remdio pode curar, pode controlar o lpus, mas eu sei que ele t me prejudicando em outras coisas, pode ser uma gastrite, pode ser... qualquer coisa que j tenha aqui em mim. Questionadas a respeito do que ajuda no relativo controle do LES, em contrapartida, ao que foi explicitado por D, as participantes B, E e F referem ser a medicao o elemento que mais ajuda a manter a doena inativa. Por outro lado, as participantes A, C, D, G e H destacaram vrios outros aspectos que tambm auxiliam no controle da doena, tais como: ter uma boa alimentao, ter acompanhamento mdico, evitar o sol, no ter contrariedade, ter vontade de viver, distrair-se, caminhar e ter controle emocional. Poder-se-ia pensar que h uma relao entre o que prejudica e o que ajuda no controle do LES. Isto , se a medicao o aspecto fundamental que ajuda no controle, a falta desta tambm seria o principal fator que prejudica. Contudo, percebe-se que nem todas as participantes fazem essa relao quando indicam os fatores emocionais como principais contribuintes para o descontrole da doena. Talvez isso se justifique pelo fato de a medicao ser um controle mais fcil de ser efetivado por elas; enquanto os aspectos emocionais so mais difceis de serem evitados, pois no dependem somente delas e, sim, de todo um contexto familiar e social que propicia a ocorrncia desses episdios estressantes.

A convivncia com o LES

Os processos de significao e produo de sentidos, alm de perpassarem a experincia dos sintomas, esto presentes tambm nas formas como as entrevistadas declararam vivenciar o LES, desde o surgimento dos primeiros sintomas, passando pelo processo de diagnstico, at o momento atual. Como aponta a literatura, o diagnstico da doena difcil e o tempo, desde o aparecimento dos sintomas iniciais at o diagnstico, pode se prolongar e ser marcado por grandes incertezas (Edelmann, 2000; Radley, 1994). Observando o tempo de diagnstico das participantes (ver Tabela 3), pode-se constatar que todas tiveram o surgimento da doena em perodo frtil (entre 17 e 39 anos), coincidindo com a faixa etria apontada na literatura (Sato, 1999; Zerbini & Fidelix, 1989).
Tabela Tabela 3 3 Tempo de investigao, idade no diagnstico e tempo de diagnstico Tempo de investigao, idade no diagnstico e tempo de diagnstico Tempo de investigao diagnstica 2 a 4 meses 5 a 7 meses 8 a 12 meses n 3 2 3 Idade no diagnstico 17 a 19 anos 26 anos 37 a 39 anos n 3 2 3 Tempo de diagnstico 1 a 3 anos 7 anos 13 a 16 anos n 4 2 2

Salienta-se, ainda, que enquanto quatro entrevistadas tm o diagnstico de LES entre 01 e 03 anos, a outra metade das mulheres j o tem por um tempo igual ou superior a sete anos. Todavia, esse maior tempo de convivncia com a doena parece no contribuir significativamente para a forma de perceber a sua enfermidade na atualidade. De fato, h outros fatores que influenciam essa experincia, tais como a reincidncia e a gravidade dos sintomas, o apoio de familiares, a prpria personalidade, a estrutura familiar (ter ou no filhos), a idade e os projetos de vida. Praticamente todas as entrevistadas coincidem em relatar momentos de muito sofrimento fsico e psquico, j que manifestavam vrios sintomas sem saber a razo destes. Todas falam de muita dor e sofrimento, tudo quanto era junta inchava, levou um bocado de tempo para descobrir que era lpus, a gente j tava pensando que era uma coisa mais sria. Com relao reao ao diagnstico, a maioria das mulheres declarou ter sentido dificuldade em receb-lo. Assim, o diagnstico foi tanto uma definio da patologia, como um momento em que a vida pode sofrer mudanas significativas conforme as especificidades da doena e dos sintomas experimentados, bem como, a necessidade de controlar e/ou minimizar a reincidncia destes. Ademais, fica em evidncia que as pessoas reagem de formas diferentes diante de eventos que podem parecer iguais, dependendo em muito da histria de vida de cada uma, assim como do momento e das circunstncias que elas esto vivendo (Edelmann, 2000; Radley, 1994; Remen, 1993). A maioria das participantes expressou um sentimento de choque, centrado na constatao da doena no ter cura. Evidenciam-se nos depoimentos inquietaes de todo tipo, oriundas da insegurana acerca de como ser a vida, uma vez que o prognstico incerto e inevitavelmente exigir mudanas, nem sempre fceis ou viveis, no estilo de vida (Edelmann, 2000; Radley, 1994). Contudo, diante do sofrimento durante a fase dos primeiros sintomas, em alguns casos o diagnstico tornou-se, tambm, uma forma de alvio. Assim para F, o fato de saber que no era cncer se contraps ao possvel mal-estar do diagnstico. Est implcita a idia, ainda muito presente no imaginrio social, de que o cncer conduz necessariamente condio de finitude (Spink & Gimenes, 1994). Observa-se nos discursos que, sendo os sintomas to fortes, bastante comum pensar em outras doenas incurveis, at mesmo AIDS, como fora o caso de H e de G. G relata que sofreu muito quando, no bairro, espalharam que ela tinha AIDS. Tal associao entre o LES e outras doenas crnicas justificada pela gravidade e semelhana da sintomatologia. Outro sentimento que est presente nesse momento o inconformismo. Isso ficou evidente na fala de H diante de um diagnstico, cujo prognstico dependeria de uma srie de alteraes no seu estilo de vida, que incluiu deixar seu trabalho de professora, a fim de ter a doena relativamente controlada. C mostra-se mais acomodada com a situao, j que declara que estava desempregada quando os sintomas surgiram. Diferentemente das outras participantes que expressaram

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emoes negativas diante do diagnstico da doena, a participante A, cuja irm falecida teve a mesma doena, se expressou sobre esta com muita naturalidade e sem nenhum rastro emocional. Possivelmente, para qualquer observador seria uma reao no condizente com a realidade da doena da irm que terminara em bito. Evidencia-se, no processo da pesquisa, a variedade de formas de conviver com a doena dependendo da pessoa, da experincia de vida e at do grau de maturidade para perceber a dimenso e implicaes da mesma (Radley, 1994). Portanto, destaca-se que em diferentes propores e dependendo do momento, o LES tem causado algum tipo de impacto emocional nas participantes, provocando-lhes tristeza, choro, revolta, sofrimento, preocupao e medo. Em algumas ocasies, esses sentimentos podem conduzir a um ciclo vicioso, em que tendem a desencadear novos sintomas e/ou agravar a situao, j que as doenas auto-imunes como o LES evidenciam a permanente interdependncia das dimenses biolgica e psicossocial (Moreira & Mello Filho, 1992).

Observa-se que a manifestao de vrios sintomas ao mesmo tempo implica em diversas limitaes scio-ocupacionais, que atingem a subjetividade e a prpria auto-imagem. De forma geral, todo esse contexto oriundo da doena tem repercutido na vida destas pessoas de diferentes formas, incluindo a possibilidade de apontar tambm formas alternativas de ver a adversidade. Assim, a participante G tenta no focar nas perdas, destacando sempre as alternativas para no abdicar totalmente do que gosta de fazer. O que se justifica plenamente pela idade e pelo fato de a doena estar inativa desde sua primeira crise, alm de estar sempre priorizando que qualquer sacrifcio prefervel para manter a sade.

A doena e os projetos de vida

Percebe-se que, sendo a doena crnica uma ruptura no curso da vida, a tendncia da pessoa passar por diferentes momentos de crise que a fazem refletir sobre toda a vida passada, rever todos os seus valores e definir prioridades em funo das suas atuais limitaes e possibilidades (Grandesso, 2000; Remen, 1993). Assim, quando questionadas sobre o seu sentimento em ser portadora de LES, e a forma como significam e lidam com a doena, nos deparamos com uma variedade de discursos que permitem compreender melhor a diversidade das experincias. Embora a participante A conhea a doena, no s em relao a si mesma, mas tambm a partir da convivncia com a sua irm, ela no apenas teve dificuldade em compreender a pergunta, mas, ao respond-la, expressou nunca ter pensado sobre isso. Alm disso, ao longo da entrevista agiu como se a doena no fosse uma questo grave para ela. Essa atitude talvez decorra do fato de que a maioria dos membros da famlia sofre de diferentes doenas crnicas. A participante B referiu que no se sente bem em ser portadora de LES, lembrando ainda que no gosta de falar sobre o assunto. Foi relevante a forma como B significa a doena, referindo-se a ela como o visitante indesejado que apareceu praticamente do nada. Contudo, afirmou que j se acostumou com a doena e toma regularmente a medicao. C afirmou que apesar de conviver h 16 anos com LES, tendo de abdicar da praia e sofrer outras limitaes para mant-la sob um relativo controle, mesmo assim, considera-se uma pessoa normal. Apesar de manifestar alguns sintomas, o tempo de convivncia com a doena a leva a aceitar melhor sua condio e tentar se manter ativa socialmente. Em contrapartida, D, apesar de ser portadora h 13 anos, at hoje se mostra muito revoltada e inconformada. Igualmente no caso de E observa-se frustrao e inconformismo. A idia fixa em encontrar uma soluo e at uma cura para a sua doena esteve constantemente presente no seu discurso. Revelou, ainda, uma preocupao permanente, falando da doena como terminal e que a obrigaria a abandonar seu filho, caso ela venha a falecer. A participante F mostra ao longo da entrevista uma personalidade bem estruturada e decidida. Embora os sintomas sejam mais permanentes e limitantes, tenta manter a doena sob controle atravs dos medicamentos e no exagerando

Mudanas e limitaes decorrentes do lpus eritematoso sistmico

A doena crnica, na maioria dos casos, exige alteraes no estilo de vida visando minimizar os sintomas e/ou mant-la relativamente controlada (Radley, 1994; Remen, 1993). Neste estudo, as participantes destacam algumas das mudanas na sua vida: evitar exposio solar; no fazer esforo fsico; no trabalhar; fazer dieta; tomar remdio sistematicamente e sofrer seus efeitos colaterais; conviver com o sofrimento da doena e preocupao pelos cuidados que ela demanda. Contudo, as reaes a essas mudanas dependem muito do contexto econmico e social, do apoio que percebem e do tempo de convivncia com a doena. Assim, algumas das participantes citam as frustraes mais significativas decorrentes das limitaes geradas pelo LES. D, por exemplo, alm das restries mais comuns, lamenta por no poder morar em outro estado devido ao clima frio, o que lhe traria dores mais constantes nas articulaes. Enquanto que H aproveita para evocar o quanto sofreu com o seu afastamento do trabalho. O mais significativo para E tem sido conviver com o sofrimento ante a possibilidade de morrer, deixando totalmente desamparado o filho de 8 anos, j que o pai da criana ausente, tanto afetiva quanto financeiramente. Ela deixa em evidncia os sintomas do abalo anmico, a ponto de falar para o filho que vai morrer apesar da doena no ter atingido rgos vitais. Algumas das participantes trouxeram a idia da doena como anormalidade que as limita nas atividades cotidianas, incluindo as tarefas domsticas. Assim, as participantes B e C afirmaram que deixaram de ter uma vida normal, esta ltima se lamentando tambm pela necessidade de ter que depender do medicamento para toda a vida. Os discursos de A e F, embora no falem em anormalidade, coincidem ao afirmarem que as mudanas sofridas giraram, primordialmente, em torno da impossibilidade de se expor ao sol e das limitaes na realizao de esforo fsico.

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A.D.Arajo & M.A.Traverso-Ypez

nas atividades. Contudo, h momentos em que se lamenta da dependncia dos medicamentos e de no poder trabalhar. Porm, percebe a necessidade de se manter lutando para controlar a situao o quanto puder, seja atravs dos remdios ou fazendo croch como uma atividade fisioterpica incentivada pela mdica, mas que tambm se tornou uma forma de aumentar a renda familiar. Para G, o momento do diagnstico foi aterrorizante. Porm, como a doena est inativa h 3 anos, alm de se sentir apoiada pela famlia e pelo namorado e manter suas atividades sociais e ocupacionais, ela se sente, conforme suas palavras, como uma pessoa normal. A participante H reconhece a sua preocupao com a sua condio de ser portadora de LES, porque a qualquer momento, pode ser surpreendida com a manifestao de um novo sintoma. No entanto, isso no a impediu de buscar alternativas que promovessem o seu crescimento e realizao pessoal, mantendo-se ativa com as diversas ocupaes criadas aps a doena e a conseqente aposentadoria forada. Contudo, apesar dessa postura positiva frente doena, assume suas limitaes e fragilidade diante da possibilidade de enfrentar uma outra pessoa portadora de LES, no ocultando o impacto emocional que sente quando sabe que algum manifesta a mesma doena. Percebe-se que, apesar de toda a complexidade da doena e suas implicaes psicossociais, a maioria das participantes (A, B, C, F, G e H) revelou no seu discurso que aceita a doena e busca, em maior ou menor grau, alternativas para manter sua vida social mesmo diante das restries impostas pela doena (Radley, 1994). Por seu turno, D e E mostram-se inconformadas e com muitas dificuldades para aceit-la. Em relao s perspectivas das participantes acerca do futuro, seus discursos podem ser agrupados em duas categorias: (1) exclusivamente voltada para a doena; e (2) preocupao pela doena associada a outras conquistas como constituir uma famlia, estudar, trabalhar, reformar a casa e adquirir bens. Essas aspiraes se resumem para algumas na preocupao de manter uma vida normal. A categoria centrada na doena foi ressaltada pelas participantes D e E, lembrando que as duas apresentavam sintomas de depresso e mostraram um discurso reiterativo centrado nos problemas e com um vis marcado pela resignao crist. Enquanto que as participantes F e H destacaram tanto manter a doena controlada, como ter conforto e segurana atravs de possesso de bens, as participantes A e G, at pela juventude, enfatizam tambm a realizao de constituir uma famlia, estudar, ter uma profisso, trabalhar e passear. B, alm de fazer vestibular e se formar, tem como maior aspirao viver uma vida normal, ao passo que para C ter sua vida quase normal foi o nico desejo expressado. Dessa forma, toda a histria pessoal e os contextos dos quais participam (nos papis de esposa, me, filha ou irm; no trabalho ou na escola onde desempenham suas atividades; no hospital enquanto portadora de uma doena), as relaes interpessoais estabelecidas por elas nos diversos contextos, incluindo tambm as distintas fontes de informao (televiso, rdio, jornal, entre outros) influenciam os processos de significao, evidenciando

vrias formas de dar sentido ao seu adoecer. Esses processos estaro permanentemente em movimento e promovendo mudanas conforme os novos contextos e papis que elas venham a assumir ao longo de suas vidas, podendo, assim, sofrer modificaes e gerar novos sentidos.

Consideraes finais
Os livros e artigos cientficos, em sua maioria, transmitem apenas o quadro clnico da doena, sem mencionar a pessoa portadora, enquanto que o dilogo com as participantes possibilitou uma maior compreenso acerca do que ser portadora de LES. Assim, foi possvel conhecer a viso de cada mulher enquanto pessoa que sofre, chora, tem frustraes e perdas advindas desse adoecer. O sentido atribudo pela maioria das participantes sobre o LES que ele algo ruim, horrvel, que apareceu do nada e que a qualquer hora pode se manifestar com novas exacerbaes. No entanto, apesar dessa viso negativa e das mudanas impostas pela mesma, a maioria consegue estabelecer uma boa convivncia com a doena, aceitando-a e tentando criar alternativas para preservar sua identidade social, sem, contudo, negligenciar os cuidados necessrios para mant-la relativamente sob controle. Igualmente observa-se que, apesar das mudanas advindas do adoecer, algumas participantes no se detiveram nas perdas, preferindo focalizar a ateno no potencial que permanece. Assim, uma delas criou alternativas de trabalho com maior flexibilidade nos horrios e a outra buscou estratgias que preservassem alguns programas de lazer, considerando o melhor horrio para realiz-los. Contudo, as duas pessoas que se mostram emocionalmente mais afetadas pela doena continuam insistindo na possibilidade da cura, o que provavelmente as impede de vislumbrar outras possibilidades. A convivncia com a doena no impede que as participantes mais jovens criem expectativas quanto ao seu futuro, seja com o desejo de constituir uma famlia ou com a realizao de uma carreira profissional. Enquanto que aquelas que j passaram por essa fase da vida esperam poder manter a doena sob controle para acabar de criar seus filhos e v-los formados. Observa-se que a doena repercute na vida das pessoas, especialmente quando foradas a se afastar das atividades profissionais e/ou ocupacionais. Esse afastamento do trabalho repercute diretamente na situao econmica, em um contexto de limitaes, afetando a nica garantia de sobrevivncia e sendo uma fonte de estresse e preocupao adicional para algumas participantes. Dessa forma, a aposentadoria fornecida pelo Instituto Nacional de Servio Social (INSS) constitui um apoio relevante, que deveria ser adquirido sem tanta burocracia. As narrativas das participantes revelam que os variados sintomas fsicos e suas conseqncias so os que causam mais sofrimento. No entanto, aps o estabelecimento da doena, os aspectos psicossociais passaram a ser to importantes quanto os biolgicos no tratamento dos sintomas e no relativo controle da doena. Assim, constata-se a necessidade de uma abordagem interdisciplinar que contemple a permanente interdependncia

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entre as dimenses biolgica, psicolgica e social, visto que a sintomatologia produz mltiplas implicaes que precisam ser consideradas. Acredita-se, ainda, que o acompanhamento psicoterpico e/ou disponibilidade de grupos de apoio para portadores dessa doena seria relevante, pois permitiria a troca de suas experincias ao compartilharem suas angstias, temores e estratgias para ultrapassar as dificuldades impostas pela doena.

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Notas
1

Pesquisou-se na Sociedade Brasileira de Reumatologia e no site do Ministrio da Sade e no foram encontrados, at o momento, dados epidemiolgicos no Brasil. O que vem a confirmar a informao de Sato (1999). Salrio mnimo correspondente ao ano de 2003.

Adriana Dias Arajo, mestre em Psicologia pela UFRN, psicloga no Centro de Referncia da Assistncia SocialCRAS do municpio de Natal. Endereo para correspondncia: Rua Aeroporto de Cumbica, 22 (Emas); Parnamirim, RN; CEP: 59150-000. Tel.: (84) 3643-4573. E-mail: adriaraujo_dias@yahoo.com. br Martha Azucena Traverso-Ypez, doutora em Psicologia Social pela Universidade Complutense de Madri, professora no Departamento de Psicologia da Universidade Federal do Rio Grande do Norte. E-mail: traverso@ufrnet.br
Recebido em 08.mai.07 Reformulado em 25.jul.07 Aceito em 03.set.07