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CUIDADOS PALIATIVOS EN EL FINAL DE LA VIDA.

Hematología-Oncología. Dr. J .J. Valverde; 19-12-2007.

“Nuestra época no es la del arte de morir; sino la del arte de salvar la vida”

Esta frase de Nuland hace referencia al giro de la medicina actual. Con el predominio y
los avances de la técnica podemos prolongar la vida de las personas, pero NO
podemos dominar la muerte y parece preocuparnos bien poco, pues dirigimos
nuestras actuaciones hacia el objetivo de aumentar la esperanza de vida sin
detenernos, a veces, a sopesar la calidad de vida de los pacientes (“deshumanización”
de la medicina).
Tenemos que aprender a valorar y prestar atención a los cuidados de las personas al
final de su vida.

La formación del médico debe ser integral:

- Técnica: los conceptos, la teoría, etc.
- Personal: se refiere a la medicina clásica, humanista, que se había perdido en el
siglo XX. Se basa en las aptitudes del médico: trato humano, atención a la familia, etc.

 Asistencia a los pacientes con cáncer: cuidado continuo.

Curativo Hoy en día sabemos que no podemos

establecer esta línea virtual en la actitud del
Paliativo, soporte tratamiento.

El tratamiento paliativo (o de soporte) se integra también en el tratamiento curativo y

en todas las fases de la enfermedad. De hecho, existe un tratado similar al Harrison
pero enfocado a la Medicina Paliativa, llamado “Oxford”.

 Fases de la enfermedad/tratamiento.
Las fases de la enfermedad las podemos dividir en:
- Curativa: cabe la posibilidad de curación;
- Paliativa: el enfoque terapéutico busca asegurar una calidad de vida lo más decente
y acorde posible con los criterios del paciente;
- Agónica (días/horas previas a la muerte del paciente): buscamos “calidad de muerte”.
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Curativa Paliativa Agónica

Prioridad Supervivencia Calidad de vida Calidad de

muerte
Toxicidad Elevada Baja Ninguna

Tratº. soporte Sí Proporcionado No

Alimentación e Sí Proporcionada No
hidratación

Curativa: En esta fase, la prioridad absoluta es la supervivencia del paciente, de ahí

que la alta toxicidad y/o agresividad de las técnicas y las armas terapéuticas se
considera aceptable (sería algo así como “el fin justifica los medios”, ¡Ojo! pero matizando).
Al paciente debemos darle también un tratamiento de soporte aparte del curativo, así
como proporcionarle una alimentación e hidratación adecuadas.

Paliativa: La prioridad es la calidad de vida del paciente (este parámetro es subjetivo,

distinto para cada paciente); de ahí que la toxicidad/agresividad terapéutica aceptable
en esta fase sea la menor posible (primando el bienestar del paciente sobre la actitud
terapéutica). Las medidas de soporte serán proporcionales.
[Como no he encontrado una definición aceptable de la “proporcionalidad” en el sentido en que
el profesor nos la explicó, me he construido una definición propia que espero se entienda].

 La proporcionalidad (o relativismo) hace referencia a la naturaleza y

consideración de las medidas que se quieren adoptar en un paciente concreto;
de acuerdo a sus indicaciones/contraindicaciones en el contexto de una
situación vital concreta, y que deben estar formuladas en base a: el estado
actual y pronóstico del paciente, la voluntad del sujeto (y/o su representante
legal) y la relación riesgo-beneficio de esa medida en concreto con respecto a
sus alternativas.

Agónica: la prioridad es la calidad de muerte del paciente, que muera sin dolor, sin
ensañamiento terapéutico, lo cual justifica que no se lleven a cabo medidas agresivas
y/o tóxicas. Incluso se pueden retirar las medidas de soporte, que pueden dar
problemas en esta fase (vómitos, por ejemplo).

 Principio de Proporcionalidad:
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Cuando se toman decisiones médicas, muchas veces somos impulsivos y no

sopesamos los pros/contras de todas las acciones, no nos detenemos a valorar si
nuestro intento terapéutico puede repercutir en un mayor sufrimiento (a veces
innecesario) del paciente. El principio de proporcionalidad nos dice que hay que
valorar tres aspectos:

- Estado y pronóstico del enfermo:

No es lo mismo un paciente agudo (por ejemplo, un primer brote de EM), un terminal
agudizado (un EM avanzado con un brote severo), un terminal crónico (un EM
deteriorado, dependiente, con un brote) o un paciente agónico (últimos días/horas de
vida). El diagnóstico de agonía es totalmente clínico; hay que escribirlo en la Historia
Clínica como diagnóstico principal, ya que tiene muchas implicaciones pronósticas y
terapéuticas.

- Voluntad del enfermo (o representante):

El paciente puede querer (o no querer) recibir ciertos tratamientos en base a sus
creencias de salud y enfermedad, de calidad de vida y de muerte digna. Muchas veces
se anteponen los criterios y voluntades médicas (sesiones clínicas, paciente que
delega en el médico), incluso sin consultar previamente al enfermo.

- Relación riesgo-beneficio:
El paciente tiene que ser informado y tener la posibilidad de elegir en base a:
- Efectividad: beneficio clínico (bienestar);
- Riesgo: dificultad técnica y complicaciones.
Hoy día parece primar la voluntad del paciente a pesar de que muchas veces no está
del todo claro e incluso hay que consultar al asesoramiento jurídico.

 Enfermo terminal:
El enfermo se terminal se caracteriza por:
- Sufrir una enfermedad con ausencia razonable de curación. (Este parámetro no
está bien definido para todas las enfermedades; para el cáncer, sí).
- Seguir un curso progresivo e inevitable hacia la muerte, con síntomas
múltiples, intensos y cambiantes. (Proceso adaptativo físico y psicológico).
- Gran alteración emocional (a veces la familia requiere más atención que el
enfermo).
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El enfermo terminal es una persona vulnerable y frágil, un paciente que sufre. Por ello,
en su manejo, todos (usuarios y profesionales sanitarios) debemos exigir una atención
del más alto nivel médico y humano.

 La vivencia que define al enfermo terminal es el sufrimiento.

Como hemos dicho anteriormente, el enfermo terminal es una persona vulnerable y
frágil, un paciente que sufre.
Este sufrimiento es multidimensional y se ve fundamentado principalmente en la
percepción de amenaza y el sentimiento de impotencia.

El estado de ánimo es un factor modulador muy importante del sufrimiento, además, el

propio sufrimiento repercute (antes o después) en el estado de ánimo del paciente. Así
mismo, la percepción sensorial desagradable (sufrimiento o estrés físico) y la
percepción psicosocial desagradable (deterioro de las relaciones sociales, aislamiento)
son dos factores que aumentan la percepción de sufrimiento por parte del enfermo; al
igual que ciertos factores ambientales y del entorno.

Por tanto, este esquema nos indica que tenemos que valorar todos estos aspectos
(“valorar las 6 áreas”) y aplicar las medidas necesarias para disminuir el sufrimiento:
- Amenaza: prestar atención, información y ayuda (sobre todo humana)
- Impotencia: darle información, participación en las decisiones, autonomía (muy
importante, si logramos disminuir la dependencia y la impotencia del sujeto, se sentirá
más autónomo, más útil, más vivo… y disminuirá su sufrimiento).
- Etc
 Tipos de sufrimiento: [Sufrimiento = Amenaza + Impotencia]
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- Evitable: Podemos y debemos suprimirlo (alivio de síntomas, apoyo emocional…)

- Inducible: los profesionales sanitarios podemos transmitir sensación de abandono,
derrotismo, etc; lo cual aumenta el sufrimiento del enfermo, al igual que las
intervenciones/decisiones que no sean proporcionales (sacar sangre a un paciente
agónico, transfundirle…).
Recordemos el axioma médico por excelencia: “Primum no nocere”, que aunque no
debemos interpretarlo de forma radical, sí debemos tener en cuenta que es más grave
dañar que no aliviar.

- Inevitable: Es imposible suprimir todo atisbo de sufrimiento. La muerte es inevitable y

conlleva un (mayor o menor) grado de sufrimiento.
Lo único que podemos hacer es ACOMPAÑAR, ASUMIR la muerte. Como médicos
poco podemos hacer, pero como personas:
- Debemos respetar al paciente y reconocer la importancia de su situación y su
vivencia del final de la vida.
- Empatía, comprender, no hacer juicios de valor ni del enfermo ni de la familia.
- Comprensión, acompañar:, ayudar… NO compadecer.
Todo esto no precisa de analíticas, RX ni otras pruebas, sino de la formación humana
del profesional (cosa que se forja con los años y la experiencia).

 Asistencia integral en cuidados paliativos

Ya hemos visto en el esquema anterior la génesis y la modulación del sufrimiento del
paciente. Pero éste no es el único que sufre. Los seres humanos somos seres sociales
y nuestras experiencias vitales están marcadas por la interrelación con otros sujetos,
los cuales se ven afectados (recíprocamente), en mayor o menor medida, a raíz de
nuestros actos y vivencias.

Por tanto, la atención debe ser integral y contemplar tanto al paciente como a la familia
y los profesionales sanitarios.
La intervención en la familia debe estar orientada a prevenir duelos patológicos. Una
mala atención al enfermo, una percepción excesiva de la agonía del mismo por parte
de la familia, etc, todo ello aumenta la probabilidad de desarrollar un duelo patológico
por parte de los familiares.
Así mismo, no debemos olvidarnos de cuidar al personal sanitario (establecer
programas para aliviar el sufrimiento) dado que son profesionales en contacto
constante con la muerte, lo cual supone un gran desgaste (burn out) profesional).
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 RECAPITULACIÓN: Calidad de muerte, muerte digna, muerte humanizada.

El concepto de “muerte digna, muerte humanizada” tiene muchas connotaciones:

 APROPIADA: Que el enfermo sea consciente de su situación, que tenga

autonomía moral (y respetaremos sus decisiones). Debemos tener en cuenta:
- La información como proceso adaptativo: informar poco a poco, para que lo “digiera”;
- Existe el derecho a no ser informado;
- La toma de decisiones debe ser conjunta (relación médico-enfermo, RME, como
parte del tratamiento integral). Incluso cabe la posibilidad de que el paciente rechace
las medidas propuestas.
- El enfermo puede expresar su voluntad de forma anticipada (dónde quiere morir, si
quiere o no quiere recibir tratamientos invasivos de soporte vital, etc).
En resumen, mantener la AUTONOMÍA del enfermo.
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 ASISTIDA: Proporcionar calidad de vida/muerte.

Individualizar la prioridad de sus síntomas: ¿qué es lo que más le afecta? A lo mejor lo
que más le duele es que su hijo no se sepa que está en el hospital y lo podemos
solucionar con unas llamdas telefónicas.
Hay que aliviar los síntomas y dar unos cuidados básicos de forma activa, integral y
continuada.

 PROPORCIONADA: (que no significa ni alargar ni acortar la vida)

Es difícil no pasarse o quedarse corto, no hay criterios concretos ni absolutos de
contraindicación o de retirada del tratamiento.
A veces los pacientes pueden requerir sedación paliativa para disminuir el sufrimiento
físico, como ocurre habitualmente en el cáncer de pulmón, cuya agonía es muy dura
(por la disnea y los estertores).

 VALORADA: Respeto.
La muerte tiene valor en sí misma. La comunicación con el paciente, la empatía, el
acompañamiento, la intimidad, la afectividad, el calor humano, la seguridad, la
confianza, la esperanza… son valores humanos que el médico debe ofrecer al
paciente y a los familiares, de modo que afronten la muerte con el menor sufrimiento
posible.

 ASUMIDA: Sentido vital o existencial de la experiencia.

La gente muere conforme ha vivido: gente tranquila, muere tranquila; gente agitada y
con asuntos pendientes, mueren en agitación y desasosiego (a veces intentan pedir
perdón, arreglar cosas pendientes, etc. El que un paciente asuma (o no asuma) su
muerte, y la forma en que la asume, se ve influenciado por distintos aspectos:
- Recuerdos biográficos, balance personal de su vida
- Asuntos pendientes, reconciliación, perdón
- Despedida de sus allegados, seguridad en su legado personal
- Tener “permiso” de los seres queridos: a veces la familia no acepta que el
paciente haya sumido su muerte, quieren que siga luchando a toda costa, lo
cual aumenta el sufrimiento del enfermo.
Por ejemplo, hay familias que, cuando un familiar se va de viaje, lo despiden en la
puerta de embarque con empatía y cariño; otras familias lloran, se quedan mirando el
despegue del avión, no asumen que el sujeto sea autónomo y decida emprender su
camino, etc.
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- ¿Vida después de la muerte? Hay que estar mínimamente

preparado/informado y conocer los temas de fe y creencias acerca de la
muerte en las distintas religiones, ya que estas preguntas suelen resurgir en el
paciente y en la familia conforme se aproxima el fin de la vida.

Y ya para acabar, el Dr. Valverde nos comentó lo siguiente…

¿Por qué surge la especialidad de Cuidados Paliativos? Por el triste y simple motivo
de que la Medicina (la formación médica) se ha centrado en la técnica y en los
conceptos, olvidándose un poco del lado humano. De ahí la importancia del enfoque
global (bio-psico-social) de la nueva Medicina, rescatando actitudes (y aptitudes) que
se habían ido dejando de lado en el siglo XX.

Jesús Abenza (JAC&EML)

PD: Adjunto en un taco AP (número ____) dos artículos que el Dr. Valverde ha dicho que
leamos. Uno de ellos está escrito por personal de enfermería, el otro por médicos de atención
primaria. Dice que en esos textos viene reflejado muy bien todo cuanto nos quería transmitir
(habrá que leerlo… mas no creo que sea “texto a examen”).

Esta es mi última clase (de Hemato-Onco y de la carrera). Después de 5 años, no tengo la más
remota idea del balance global de mi trabajo como comisionista; sólo espero haberos facilitado
un poquito el vuestro como estudiantes.
Empezamos en 2º con Genética (con María.Z y Edu/EML, de ahí nació JAC&EML); luego
Epidemio (María.Z, Dr.Iglesias, JAC&EML) que aún hoy sigue vigente; 3º fue el “curso
coctelera” con AP y luego PG (JAC&EML, suma y sigue); en 4º nos decantamos por Qx-I (de
nuevo JAC&EML o Bombay&Limón); en 5º, EML se marchó a meditar sobre su relación con El
Puto, así que me uní a Eu Felices (Uro) y Pedro (NeuroQx). En 6º escogí Hemato porque me
gustaba, y me encuentro con las clases (tal vez) más difíciles de toda la carrera, pero con Olga
y Alicia es un placer trabajar. Edu en Farma invierte la firma de vez en cuando (y lo veo normal,
son lapsus, además, cada uno tira pa su casa. Pero la firma es como es: “JAC&EML”; y el
orden no es discutible, compadre).
En fin… si algo tengo muy claro es que el final de este largo y duro viaje en el que tanto (bueno
y malo) hemos compartido, es el comienzo de otra etapa nueva y mejor para JAC&EML, estos
dos compadres sibaritas de gustos casi idénticos no van a vender la “&” que los une por un
título de médico (ni siquiera por una botella de Sapphir Reserva, y eso que la tentación es
grande). De todas las personas que he conocido en Medicina y en la Universidad, Edu es de
las mejores (con diferencia).
Es un amigo que me llevo en corazón y del que me siento tremendamente orgulloso.
À tout à l'heure, mon ami, mes amis. Hasta siempre y suerte a tod@s. J. Abenza Campuzano