ANTEPROYECTO ASOCIACION DE ASMA A.C.FUNDACIN HEWLETT.

A. MISIN de la Asociacin de Asma, A.C.: Unir y agrupar de manera cordial a todas aquellas personas que de una forma u otra hayan participado o participen en mejorar el cuidado, control, prevencin y calidad de vida de los enfermos de asma. B. HISTORIA: La Asociacin de Asma, A.C. (AdeAAC) se cre informalmente en 1999 dentro del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias de la Secretara de Salud de Mxico como una iniciativa de los enfermos de asma y los profesionales encargados de su atencin. Es en 2001 que se constituye legalmente como Asociacin Civil, con fines no lucrativos. Desde entonces se han venido realizando actividades diversas, especialmente de tipo educativo encaminadas a mejorar los conocimientos de los enfermos y sus familiares. No. de cursos Tipo de curso Dirigido a: 70 Curso de asma Pacientes y familiares 80 Taller de control Pacientes y familiares 14 Maraton de conocimientos Pacientes y familiares y Profesores de Educacin Fsica 11 Cursos de Control del Mdicos, enfermeras, psiclogos Asma Profesores de Educacin Fsica, Directores de Escuelas de Educacin Preescolar, Primaria, Secundaria, Pacientes y familiares Con estas y otras actividades, la AdeAAC ha capacitado a ms de 27,000 personas. La AdeAAC colabora en las plticas que organiza mensualmente la Clnica de Asma del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (CDA-INER). Algunas de estas plticas son impartidas por pacientes asmticos de la ADAAC. Los temas de las plticas van desde la patognesis del asma hasta los mecanismos del dao y el progreso hacia la crisis de asma, as como los agentes y mecanismos disparadores de las crisis asmticas. Los talleres, por otra parte son conducidos por pacientes miembros de la ADAAC de manera semanal. Los talleres abordan temas de tipo ms prctico, como lo es el mecanismo de accin de los diferentes medicamentos, el uso correcto de los dispositivos dosificadores y espaciadores, el uso e interpretacin de las lecturas del flujmetro, la manera correcta de llevar el diario. Es en las plticas y los talleres que el paciente aprende a eliminar o controlar los disparadores de las crisis asmticas. Maratn: El maratn es una combinacin de curso y taller en el que el paciente asiste primero a una pltica sobre una tema relacionado con asma, para

despus participar en un taller que se trabaja en cinco mesas interactivas en las que se abordan los siguientes temas: 1).- medicamentos y manejo correcto de los dosificadores de medicamentos y los espaciadores que se utilizan para este propsito. 2).- manejo del flujmetro e interpretacin de la lectura y clasificacin del asma segn su gravedad. 3).- identificacin de los diferentes disparadores de la agudizacin asmtica. 4).- llenado correcto del diario del paciente asmtico. 5).- deteccin y manejo en el hogar de la crisis asmtica. Todas estas actividades se realizan principalmente en las instalaciones del INER, pero pueden ser impartidas en otros sitios a peticin de grupos interesados como son grupos mdicos, centros de salud, etc. Hemos tenido actividades en la Ciudad de Mxico, Tejupilco de Hidalgo, Estado de Mxico, Toluca, Estado de Mxico, Rio Grande, Oaxaca, Mazatln, Sinaloa, Monterrey, Nuevo Len, Guadalajara, Jalisco, Ciudad de Puebla. En 2006 se realiz un proyecto en el INER financiado por INDESOL, en el que participaron 160 pacientes, con el objetivo de capacitarlos para el autocontrol, La AdeAAC tambin ha conseguido que el asma sea considerada en el Distrito Federal como una enfermedad incapacitante. Esta clasificacin permite a los pacientes de bajos recursos obtener ayuda econmica por parte del Gobierno de la Ciudad de Mxico para la adquisicin de medicamentos C: VINCULACIN CON LAS PRIORIDADES DE LA FUNDACIN HEWLETT En el asma la obstruccin de las vas areas es el resultado de la reaccin exagerada de los bronquios ante estmulos de muy diversa naturaleza, que pueden ser desde fsicos (aire caliente o fro), o irritantes (perfumes fuertes, vapores corrosivos), contaminantes atmosfricos (NO2, SO2, O3, partculas suspendidas de PM10 o menores, etc.), ejercicio, hasta aquellos de tipo alrgico como los plenes o caros del polvo casero. Los disparadores tambin pueden ser de naturaleza psicolgica como el stress emocional, ansiedad, etc. La obstruccin es debida principalmente a la inflamacin de las vas areas, pero tambin hay secrecin de moco, que puede formar tapones. Otro factor para la obstruccin es la constriccin del msculo liso que rodea a los bronquios. Todos estos componentes se presentan de manera simultnea. En la Ciudad de Mxico, los niveles de contaminantes por subproductos de la combustin de gasolinas, diesel, combustleos, y la dispersin de partculas inhalables, producen un ambiente poco favorecedor para el control del asma, y otras enfermedades respiratorias, por lo que los objetivo de la fundacin y los objetivos de las Asociacin de Asma corren paralelos y pueden ser sinrgicos en sus actividades. D: METAS A CORTO PLAZO Mejora en la calidad de vida del paciente asmtico. Impacto positivo en la economa del manejo de la enfermedad, con

particular nfasis en la prevencin de las crisis asmticas. Incluir en las diferentes actividades de educacin el tema de contaminacin ambiental y su repercusin en la salud respiratoria. Mantener y fomentar el contacto con los organismos oficiales vinculados con la calidad del aire. MEDIANO Y LARGO PLAZO: Lograr que el asma sea considerada una enfermedad incapacitante a nivel nacional. Mantener y fomentar el contacto con los organismos oficiales vinculados con la calidad del aire. Empoderamiento del paciente asmtico para el manejo autnomo de su enfermedad. E: ACTIVIDADES A REALIZAR: Educacin sobre la patologa asmtica a los pacientes, sus familiares y mdicos interesados. 4 cursos, 3 maratones, 40 talleres. Seguimiento del paciente por va telefnica. Construir una pgina WEB para incrementar la difusin de informacin sobre asma. Tambin para brindar ms informacin sobre los disparadores que son relevantes para el asmtico, tales como los contaminantes atmosfricos. En este ltimo punto se cuenta con la disposicin del Jefe del Departamento de Calidad del Aire del D.F. para proporcionarnos informacin sobre los niveles de contaminantes como SO2, O3, NO2, CO, PM10 y PM2.5, con actualizaciones horarias, que podrn cargarse automticamente a nuestra pgina. Contacto con oficinas de gobierno responsables del control de la calidad del aire (Salud, SEMARNAT, Ecologa, PEMEX, Energa, etc.).

F : Existen los antecedentes de dos experiencias llevadas a cabo en la Clnica de Asma del INER. La primera en donde un grupo de 100 asmticos lograron el control mediante el conocimiento de su enfermedad y el control mdico cercano. La segunda fue el proyecto de la AdeAAC con INDESOL en donde 160 pacientes fueron controlados con la misma estrategia. Por otra parte en la literatura mdica existen mltiples comunicados que avalan el hecho de que el control del asma es directamente proporcional al conocimiento del paciente de su enfermedad. Nuestra teora del cambio es que si el paciente tiene el conocimiento y los medicamentos el control de la enfermedad ser una realidad. G: Algunas de las metas dependen de las decisiones de organismos gubernamentales a quienes se buscar convencer de la utilidad de las medidas que se proponen, hacindoles ver las ganancias econmicas para el paciente y el sistema de salud y en calidad de vida de la poblacin, de ser implementadas.

H: Obstculo cultural: Entre los aspectos de la calidad de vida que afectan de manera ms significativa al paciente asmtico uno de particular importancia es la creencia de que no puede realizar ejercicio ni tener actividad fsica de ningn tipo. Este es un factor que aterroriza a muchos padres de los nios que han sido diagnosticados como asmticos y puede afectar la dinmica familiar hasta llegar a generar una problemtica familiar patolgica. Obstculo econmico: Los pacientes que son atendidos en la CDA-INER y por lo tanto la mayora de los miembros de la AdeAAC son del nicho de bajos ingresos, pues el INER es una institucin de salud del sector pblico en donde gente de todos los niveles socioeconmicos tienen derecho a ser atendidos mdicamente. Por esta razn, otra rea de actividad de la AdeAAC es ayudar a conseguir medicamentos a bajo costo, porque en muchos casos el asunto del control del asma se reduce a la posibilidad de tener el medicamento mnimo necesario en el momento adecuado. Las donaciones en efectivo o en medicamentos son los principales mecanismos para obtenerlos. Con las donaciones de dinero se pueden comprar algunos medicamentos a precios de descuento y son vendidos a los pacientes al costo cuando lo pueden pagar, o se obsequian a aquellos que no pueden hacerlo. Obstculos polticos: Son muy importantes en particular en relacin con el establecimiento de normas sobre los niveles permitidos de contaminantes del aire de origen industrial y automotriz. Asimismo en relacin con la calidad de los combustibles producidos por PEMEX. Es importante que la Secretara de Salud tome en cuenta a los ciudadanos que se encuentran en desventaja por ser mas sensibles a la contaminacin atmosfrica como es el caso de el sujeto asmtico. I: Es muy importante la interaccin con la Clnica de Asma del INER, por su funcin de asesora y colaboracin directa. J: La AdeAAC no discrimina por gnero, edad, inclinacin sexual, raza o nivel socioeconmico. K: Mi querida Magolis, ste inciso lo estamos madurando, al igual los dems incisos pendientes para los que te pediremos una gran ayudadota tambin.