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E-book Convivendo com Alzheimer

Manual do familiar e do cuidador


Geriatra Mrcio Borges

Tudo sobre cuidar de idosos dependentes!

Copyright Mrcio F. Borges 2011

Capa Mrcio F. Borges

Projeto, Editorao Grfica e Impresso: Inedutec Ltda - Juiz de Fora-MG

Reviso Mrcio F. Borges

Ficha Catalogrfica
B733s BORGES, Mrcio. Convivendo com Alzheimer - Manual para o familiar e o cuidador. / Mrcio F. Borges. Juiz de Fora: Editora Cuidar de Idosos, 2011. 61 p.; 14,8 x 21 cm. ISBN 978-85-910803-0-5 1. Alzheimer, doena de. 2. Idosos Qualidade de vida. 3. Idosos portadores de Alzheimer Grupos de ajuda - Juiz de Fora (MG). I. Ttulo. CDD 616.899

Algumas palavras...

Convivendo com Alzheimer orienta e ajuda as famlias e aos cuidadores de idosos com Alzheimer. o relato claro e experiente das reunies da Associao Brasileira de Alzheimer (ABRAz), da cidade de Juiz de Fora, em Minas Gerais. Centenas de famlias e cuidadoras passaram por essas reunies nos 14 anos de atividades ininterruptas, desde setembro de 1997, iniciadas no dia 21 de setembro, dia Mundial da doena de Alzheimer. Para os profissionais de sade, uma dica: ouam e aprendam com as famlias e com os cuidadores. Aprendam com suas experincias e tenham a humildade de beber dessa fonte de vivncia e de amor aos idosos. Costumo dizer que um pequeno grande manual para familiares e cuidadores de idosos com Alzheimer. Agradecimento especial s famlias juizforanas, pela contribuio e dedicao.

Dr. Mrcio Borges

CONVIVENDO COM ALZHEIMER 1- Convivendo com Alzheimer... Por Qu? 2- A Doena de Alzheimer e Outras Demncias 2.1- Conhea outros tipos de demncia 2.2- 10 sinais para detectar doena de Alzheimer 3- Familiares e Cuidadores: Uma Doena que Afeta Toda a Famlia! 3.1- Teste de Estresse para o Cuidador 3.2- Declarao dos Direitos dos Cuidadores 4- Rotinas para o Idoso com Demncia 4.1- Comunicao 4.2- Vesturio 4.3- Banho e Higiene Pessoal 4.4- Incontinncia Urinria e Fecal 4.5- Medicamentos 5- Problemas de comportamento: Como proceder? 5.1- Vaguear - Perder-se - Fugir 5.2- Problemas com o sono 5.3- Problemas de comportamento sexual 5.4- Perseguio 5.5- 23 Dicas para casos de agitao 6- Nutrio para o idoso com demncia 7- Aspectos legais da doena de Alzheimer 8- Decises difceis 8.1- Como avaliar casas de repouso para idosos 8.2- Como selecionar (contratar) um cuidador profissional 9- Grupos de Suporte: No estamos ss! 10- O que esperar do futuro 10.1- Carta de Princpios da Associao Alzheimer Internacional 12- Um longo adeus

CONVIVENDO COM ALZHEIMER... POR QU?

Porque a populao de idosos est cada vez maior, e o Brasil est se tornando uma das seis maiores populaes de idosos do mundo! Porque com o envelhecimento populacional, tambm est aumentando a incidncia de doenas tpicas desta faixa etria, destacando-se as doenas cardacas e cerebrais! Porque dentre as doenas cerebrais, as demncias vm surgindo com uma fora cada vez maior, a ponto de serem apontadas como uma das grandes epidemias do sculo XXI! Porque dentre as demncias, a doena de Alzheimer a principal e de maior porcentagem, respondendo com cerca de 60% delas! Porque toda a famlia adoece, quando o idoso portador da doena de Alzheimer! Porque uma doena da qual no se sabe a causa, no se tem um diagnstico que ajude a confirmar e no possui tratamento curativo e adequado! Porque mesmo no tendo um tratamento adequado, dito que podem existir doenas sem cura, mas no existem doentes intratveis! Porque conviver viver, compartilhar, ajudar, receber ajuda, amar e ser amado por algum. Aqui o nosso grande elo de convivncia o idoso com demncia: nosso pai, nossa me, nossa irm e irmo, nosso tio e tia, nosso familiar! Porque j se sabe que o melhor tratamento que se pode dar ao idoso com demncia, a ajuda da famlia, o carinho da famlia, a unio da famlia e o conhecimento sobre a doena, que a famlia aprende! Porque se o cuidador est bem, a famlia ajuda e todos se preocupam, o idoso ter um melhor conforto na luta contra esta doena to devastadora! Porque somente aliando solidariedade informao, que poderemos conviver melhor com Alzheimer!

DEMNCIAS E DOENA DE ALZHEIMER


A maior causa conhecida doena da doena de Alzheimer o envelhecimento - vem ganhando, a cada dcada, mais fora. Sim, o envelhecimento da populao brasileira e mundial hoje uma realidade indiscutvel. O Brasil tem uma das populaes mais envelhecidas do planeta, chegando a 21 milhes de pessoas acima de 60 anos. Daqui a 15 anos, sero mais de 32 milhes! Assim entende-se o avano das demncias, em particular Alzheimer, na terceira idade. Demncia e doena de Alzheimer a mesma coisa? No, demncia no uma doena somente, mas um grupo de sinais e sintomas comuns a vrias doenas, que chamamos de sndrome. Neste caso, sndrome demencial. Dentre as vrias doenas que fazem parte da sndrome demencial, a doena de Alzheimer a mais comum, respondendo por 55-60% do total. Outras causas comuns de demncia so a doena de Lewy, a doena de Parkinson e as causadas por acidentes vasculares cerebrais, vulgarmente conhecidos por derrames cerebrais. Os sintomas chaves da demncia so as falhas de memria, principalmente os esquecimentos de fatos recentes; as alteraes de comportamento, que tumultuam a vida pessoal e familiar; por fim, as dificuldades crescentes para a manuteno da independncia e autonomia da prpria vida, desde lidar com compromissos financeiros, at manter o autocuidado (higiene, banho e vesturio). 10 sintomas da demncia: Perda de memria de curto prazo (exemplo: o que ocorreu ontem, o que aconteceu h uma hora atrs) Dificuldade em desempenhar tarefas habituais, tais como cozinhar, dirigir e pegar dinheiro em caixa eletrnico. Problemas em encontrar palavras para se expressar. Incapacidade para julgar situaes cotidianas. Dificuldades para executar tarefas intelectuais, como fazer contas, ler livros e participar de jogos. Desorientao no tempo (que dia hoje?) e no espao (onde estamos agora?) Colocar objetos fora do lugar (como guardar alimentos no guarda-roupas, sapatos na geladeira) Alteraes repentinas de humor e de comportamento. Alteraes de personalidade (pessoa muito extrovertida tornar-se reservada e quita). Apatia e perda de iniciativa em tomar decises, s vezes as mais simples. Quando falamos na idade avanada, no quer dizer que todos os idosos tm o mesmo risco de ter Alzheimer. Enquanto o risco aos 60 anos no passa de 1 a 2%, na casa dos 70 anos de 6-8% de risco, sendo que, aps os 80 anos, a chance de desenvolver a doena de Alzheimer vai para 30%. Alm da idade avanada, como vimos, outros fatores podem desencadear esta doena: hereditariedade, traumatismo craniano, sexo feminino (as mulheres vivem mais que os homens), baixa escolaridade, doenas cardiolgicas e metablicas (hipertenso e diabetes). As doenas neurolgicas, principalmente as degenerativas como Alzheimer e Parkinson, somente nas ltimas duas dcadas tiveram uma ateno maior dos cientistas e

pesquisadores. Assim, no se sabe ainda, com certeza, as causas da doena de Alzheimer. O que temos so as descobertas de Dr. Alois Alzheimer, at hoje aceita pelos cientistas. So duas protenas cerebrais que so metabolizadas de forma anormal, a protena betaamilide e a protena tau. Estas anormalidades no crebro, que resultam na doena de Alzheimer, produzem o acmulo das placas senis e dos novelos neurofibrilares. Percebese, claramente uma grande atrofia cerebral, ou seja, o crebro reduz de peso e de tamanho. Tambm, no se tem nenhum exame complementar que possar diagnosticar, fielmente e precocemente, esta enfermidade. Tomografia computadorizada, ressonncia magntica, pet-scan ou cintilografia cerebral apenas ajudam a acompanhar o grau de deteriorao da doena ou auxiliam na excluso de outras enfermidades, que possam cursar como demncia. o caso de acidentes vasculares cerebrais (derrames), os tumores cerebrais e os traumas cranianos, que resultam em hematomas cerebrais. Complementando, tambm no existe nenhum exame de sangue ou de lquor (lquido cefalorraquidiano) que possam dar o diagnstico de Alzheimer. O diagnstico de certeza somente dado pela bipsia do tecido cerebral, que em vida no feito. Ou pela necropsia, que tambm no realizado no Brasil, rotineiramente. A avaliao neuropsicolgica, atualmente, parece ser o exame de melhor acurcia. Trata-se de uma avaliao feita por psiclogos, sendo estes treinados no campo da neurocincia. Nesta bateria de exames neuropsicolgicos so observadas todas as nuances do funcionamento cognitivo, ou seja: -memria de curto prazo (recente) e memria mais remota - reconhecimento de objetos, pessoas e animais - julgamento de situaes diversas. - avaliao do comportamento: apatia, agitao, agressividade... - avaliao de possvel depresso. - capacidade de entender abstraes. - atividades bsicas e instrumentais de vida diria. - diagnosticar outras possveis causas de demncias. A diviso do quadro clnico em trs fases ajuda a entender o curso da doena, que pode durar de trs a vinte anos: fase inicial, fase intermediria e fase avanada. Veja no quadro abaixo, detalhadamente cada uma destas fases: FASE INICIAL: tempo (dia de hoje, por exemplo) Desorientao espacial (onde estou? perder-se na rua ou em casa) Apatia e perda de iniciativa para atividades sociais e domiciliares. Trabalhos de rotina so feitos mais vagarosamente e com erros. Desconfia de pessoas, achando que esto falando mal ou roubando. Mania de esconder objetos em lugares estranhos (sapatos na geladeira, comidas perecveis no guarda-roupa)

FASE INTERMEDIRIA: pensa mais com lgica e o raciocnio pouco funciona Reduo das habilidades verbais, com vocabulrio pobre e dificuldade de nomear coisas e pessoas.

Repetio de gestos, movimentos e palavras Alteraes de comportamento: frustrao, impacincia, inquietao, agitao, confuso mental e agresso fsica e verbal. Pode apresentar alucinaes, ou seja, ver coisas, pessoas e situaes que no existem, como se fossem reais. Incapacidade para o convvio social. Piora a desorientao no tempo e no espao, chegando a se perder dentro de casa. Problemas com o sono. Apresenta problemas de incontinncia urinria. Muito dependente da famlia e dos cuidadores. FASE AVANADA: A fala torna-se monossilbica at quase no se expressar mais verbalmente. Irritabilidade constante ou total apatia. No conhece mais ningum da famlia. Perda do controle da bexiga e do intestino uso de fraldas. Piora a capacidade de andar, ficando mais restrito cadeira e cama. Perda de peso, mesmo se alimentando corretamente. Problemas com o ato de engolir (disfagia), provocando engasgos e aspiraes de alimento para os pulmes. Aparecimento, em alguns idosos, de ferimentos na regio gltea escaras. Facilidade para contrair infeces urinrias e pulmonares. Sem dvida, a doena de Alzheimer uma das patologias mais estudadas atualmente. E em pases e continentes mais desenvolvidos, como Europa, Japo e Estados Unidos, j se contam milhes de afetados, sendo, portanto, um problema srio de sade pblica. Porm, o arsenal teraputico ainda pequeno, com pouqussimas drogas. Todos os medicamentos aprovados pelos rgos responsveis para a doena de Alzheimer atuam na esfera dos sintomas, ou seja, no curam e no estacionam o curso desta doena. So sintomticos, porque parecem melhorar os sintomas de memria e de comportamento, trazendo uma menor limitao na autonomia do idoso portador. So eles: a rivastgmina, o donepezil, a galantamina e a memantina. Alm do mdico lanar mo destas medicaes, melhorando os efeitos devastadores da doena de Alzheimer no crebro e na vida do portador, pode-se lanar mo tambm de tratamentos no medicamentosos, onde profissionais da rea da sade, num trabalho de equipe, que chamamos de multidisciplinar, apresentam ferramentas bastantes eficazes de atuao na melhoria da cognio e da qualidade de vida do idoso afetado. Nos prximos captulos, junto com as novas histrias, falaremos mais detalhadamente do trabalho das equipes multidisciplinares, cuidando de nossos idosos portadores. Como est escrito na orelha da capa deste livro, a doena de Alzheimer um dos principais problemas de sade pblica do sculo XXI. Fatalmente, contabilizar mais de oitenta milhes de idosos afetados, daqui a 30 anos, em todo o mundo! Os pases mais pobres sofrero imensamente com esta perspectiva, pois respondero pelo menos com 70% de todos os portadores de Alzheimer. O grande impacto gerado pelo aumento da prevalncia de idosos com Alzheimer no ser sentido somente pelos servios de sade. Haver enormes implicaes econmicas e sociais para todos os pases do mundo, pois sero crescentes os gastos com hospitais, medicamentos, seguro-sade, servios de cuidadores profissionais e apoio financeiro aos familiares que tero que parar de trabalhar para serem tambm cuidadores. Seguramente, a doena de Alzheimer uma das doenas mais dispendiosas para a economia mundial.

Finalmente, muito grande a esperana dos pesquisadores, cientistas e profissionais de sade em relao a tratamentos para a doena de Alzheimer. Atualmente, uma das doenas mais pesquisadas em todo o mundo. Aguardamos para as prximas duas dcadas um grande avano na descoberta de suas causas, de diagnsticos mais precoces e confiveis e, como j dito, de tratamentos no somente sintomticos, como o so hoje, mas eficazes e at curativos para a doena de Alzheimer.

OUTROS TIPOS DE DEMNCIAS


DEMNCIA VASCULAR: a demncia causada por vrias enfermidades que tm em comum a origem vascular, ou seja, o conhecido derrame ou trombose, como tambm, a obstruo de pequeninas artrias cerebrais (Biswanger) ou por causas cardio-respiratrias (parada cardaca ou outra causa de falta de oxignio no crebro). Apresenta quadro clnico de demncia mais agudo (repentino), aps evento neurolgico tipo derrame ou trombose. O diagnstico feito pelo exame clnico pelo mdico. A tomografia computadorizada ou a ressonncia magntica de crnio tambm ajuda muito. DOENA CORTICAL DIFUSA DOS CORPOS DE LEWY: Pode ser facilmente confundida com a doena de Alzheimer. causada pelo acmulo de grande quantidade de substncias chamadas de CORPOS DE LEWY, no crtex cerebral. O quadro clnico apresenta 3 estgios: 1. primeiro estgio dura de 1 a 3 anos, caracterizado por esquecimento leve, alguns episdios, alguns perodos rpidos de delrios e falta de iniciativa no dia-a-dia. 2. No segundo estgio, ocorre a piora das funes cerebrais cognitivas (memria, linguagem, orientao no tempo e no espao). Piora dos delrios, com alucinaes auditivas e visuais (ouve e v coisas). muito comum haver quedas (cair no cho). 3. Fase mais avanada, com distrbios psiquitricos tipo psicose, agitao e confuso mental. No toleram o uso de neurolpticos ( Haldol, Neozine, Melleril...). Como a doena de Alzheimer o diagnstico feito pelo mdico, atravs do exame clnico. O diagnstico de certeza feito atravs da bipsia cerebral, da anatomia patolgica. DOENA DE PICK: Esta patologia demencial foi descrita pela primeira vez por Arnold Pick, em 1892, na cidade de Praga, Repblica Tcheca. um quadro degenerativo cerebral, onde os sintomas esto associados atrofia cerebral do lobo temporal esquerdo ou lobos frontotemporal. um tipo mais raro de demncia, com menos de 5% de todos os casos de demncia. rarssimo aps a idade de 70-75 anos. Ocorre mais em pessoas entre 45-65 anos de idade. O quadro clnico pode ser de dois tipos: Comprometimento frontal: paciente falante, inquieto, despreocupado, com pouca iniciativa, apresentando mudana de personalidade e alteraes de linguagem (fala vazia, sem nexo ou repetitiva).

Comprometimento fronto-temporal: apatia, sexualidade exacerbada, mudana de hbito alimentar. Tambm pode apresentar uma afasia de entendimento e de expresso ( no se entende o que se v ou o que se fala).

O diagnstico provvel tambm clnico, sendo que o diagnstico de certeza feito somente com a bipsia cerebral ou ps-mortem (necropsia).

DOENA DE HUNTINGTON Em 1872, George Huntington descreveu uma doena neurolgica que tinha trs caractersticas principais: hereditria, evolui para demncia e ocorria na fase adulta ( e no na terceira idade). Em 1993, o gene que provoca esta doena foi decodificado, se localizando no brao curto do cromossoma 4. Esta doena pode ocorrer entre 25 a 50 anos (principalmente por volta dos 40 anos). O quadro clnico inicia-se com movimentos involuntrios na face, nos ombros e nas mos, que chama-se coria. Depois, aparecem falhas em relao memria, alteraes na fluncia verbal e na realizaes de clculos, que iro piorando progressivamente.Tambm ocorrem em fases mais iniciais os distrbios de ordem psiquitricas, tais como a depresso, a agressividade, a esquizofrenia e o alcoolismo. Existem casos relatados de suicdio. No existem exames diagnsticos de certeza, sendo o diagnstico feito pelo exame clnico do mdico. DOENA DE PARKINSON Sabidamente conhecida por todos, apresentando 4 caractersticas principais, que so: os tremores de extremidades, a dificuldade de andar, a instabilidade postural (perder o equilbrio) e a rigidez dos membros e do corpo. Pode evoluir para demncia em pacientes que apresentam esta doena por um tempo mais prolongado, ou que s apresentam Parkinson aps a idade de 70 anos. COMPLEXO AIDS-DEMNCIA O vrus da AIDS (HIV) tambm pode afetar o crebro. No se sabe como o vrus ataca os neurnios, causando demncia. Os sintomas mais comuns de demncia, nestes pacientes so: esquecimento, dificuldade de concentrao, de solucionar problemas e clculos, de entender e ler textos. Tambm ocorre apatia, isolamento social e, em alguns casos, crises convulsivas e surtos psicticos.

DEZ SINAIS PARA DETECTAR DEMNCIA


Se voc conhece algum que perdeu as chaves, porm quando as acha, no sabe para que servem; ou um idoso que costuma passear diariamente pelo mesmo caminho, mas por algumas vezes, no consegue voltar para casa sem a ajuda de vizinhos. Se voc conhece algum idoso que no se lembra do seu prprio nome e dos nomes de seus parentes prximos... Saiba que a perda de memria, confuso e desorientao, descritas nestes exemplos so sinais de demncia. A demncia mais comum a doena de Alzheimer. Infelizmente, muitas pessoas no reconhecem que estes sinais indicam que algo est errado. Muitos crem, erroneamente, que tal comportamento faz parte do processo de envelhecimento: NO . Pode ser que se desenvolvam gradualmente e no sejam percebidos por um longo perodo. Algumas pessoas at se recusam tomar alguma providncia, quando percebem que h algo errado. muito importante procurar um mdico, quando estes sinais forem identificados. Somente um mdico pode diagnosticar devidamente a condio da pessoa, e muitas vezes, os sinais podem ser reversveis. At se o diagnstico for doena de Alzheimer, pode-se encontrar ajuda para aprender como cuidar de uma pessoa com demncia, bem como conseguir apoio para familiares e cuidadores. A ABRAZ - Associao Brasileira de Alzheimer - adaptou o texto do boletim " Alzheimer? Sinais de alerta que voc deve conhecer!", publicado pela Alzheimer Disease International. Assim, elaborou-se uma lista dos sinais mais comuns que ajudam a identificar a demncia, principalmente a de Alzheimer. Verifique a lista e os sinais que o preocupam. Se voc notar alguns destes sinais em seu familiar, encaminhe-o para um completo exame mdico. 1- PERDA DE MEMRIA QUE AFETA AS HABILIDADES PROFISSIONAIS - normal em certas ocasies esquecer compromissos, nomes de colegas ou um nmero de telefone familiar e lembrar depois. Os idosos com demncia, tais como portadores da doena de Alzheimer, esquecem com mais freqncia e no se lembram depois. 2- DIFICULDADES EM EXECUTAR TAREFAS DOMSTICAS - pessoas muito ocupadas podem deixar o feijo no fogo, e s lembrar-se de serv-lo no final da refeio. As pessoas com Alzheimer podem preparar uma refeio, mas no somente esquece-se de serv-la, com tambm de que a prepararam. 3- PROBLEMAS COM VOCABULRIO - todo mundo tem dificuldade em encontrar a palavra correta algumas vezes, porm o idoso com Alzheimer pode esquecer palavras muito comuns ou substitu-las por palavras inapropriadas, tornando a sua frase incompreensvel. 4- DESORIENTAO DE TEMPO E ESPAO - normal esquecer qual o dia da semana que estamos ou o seu destino, por um momento. Idosos com demncia podem se

perder na rua onde moram, no sabendo onde esto, como vieram parar ali e como fazer para voltar para casa. 5- INCAPACIDADE PARA JULGAR SITUAES - uma pessoa pode ficar to entretida em sua atividade, que por alguns instantes esquece da criana que est cuidando. Pessoas com Alzheimer podem esquecer totalmente da criana que estava olhando. Eles tambm podem se vestir indevidamente, com cores berrantes, com vrias camisas ou calas. 6- PROBLEMAS COM RACIOCNIO ABSTRATO - fazer a conferncia de um extrato bancrio pode ser uma tarefa das mais complicadas para o idoso com demncia, pois podem esquecer totalmente o que os nmeros representam e o que deve ser feito com eles. 7- COLOCAR OBJETOS EM LUGARES ERRADOS - qualquer um pode perder a carteira ou as chaves, por t-los colocados em lugar errados. O idoso com demncia pode colocar os objetos em locais totalmente inadequados, tais como o ferro eltrico na geladeira ou as chaves no aucareiro. 8- MUDANAS DE HUMOR OU COMPORTAMENTO - todo mundo fica triste ou malhumorado, de vez em quando. Com o idoso demenciado, pode-se passar rapidamente de uma situao de calma para lgrimas ou para raiva, sem qualquer razo aparente. 9- MUDANAS DE PERSONALIDADE - h mudanas eventuais de personalidade quando a pessoa envelhece. Porm o idoso com Alzheimer muda drasticamente a sua personalidade, tornando-se confuso, desconfiado, medroso e com complexo de perseguio. 10- PERDA DE INICIATIVA - normal ficar cansado do servio de casa, do seu trabalho, ou das obrigaes sociais e religiosas, mas a maioria das pessoas, com o tempo, retomam suas iniciativas. O idoso com Alzheimer pode se tornar uma pessoa muito passiva, sem iniciativa, necessitando de pistas ou estmulos para se envolver de novo em alguma atividade, que antes adorava realizar.

FAMILIARES E CUIDADORES: UMA DOENA QUE AFETA TODA A FAMLIA!


Veja a histria a seguir: "Dona Maria uma mulher de fibra. Apesar de contar com 71 anos de idade, de apresentar srio problema de coluna e tomar medicao para presso alta, cuida sozinha de seu marido, Jos, que portador da doena de Alzheimer, h trs anos. Possuem dois filhos. O filho mora na cidade, porm como divorciado e trabalha como representante comercial, viaja muito e diz no ter tempo e condies de ajudar sua me cuidar de seu pai. A filha, que mais velha, mora numa cidade perto, a duas horas de viagem, tem filhos ainda no colgio, e diz tambm no ter condies de largar seu marido e filhos, para tambm ajudar sua me. Jos j comea a apresentar sintomas de confuso mental mais amide, s vezes problemas para controlar a urina e fica agressivo, quando dona Maria fala em colocar fralda descartvel. Por duas ocasies, os vizinhos acharam Jos perambulando pela rua, querendo saber como se chegava em casa, e dona Maria com o carro de polcia, sua procura. A noite mesmo com o remdio de dormir, Jos cisma de acordar de madrugada e querer tomar o caf. Dona Maria j mostra sinais de estresse intenso, chora muito, e no anda tendo muita pacincia com seu marido. Por descuido ao no tomar seu remdio de presso, esteve no pronto-socorro com crise hipertensiva. Reclamou com a vizinha da pouca cooperao dos filhos, mas compreendia que cada um tinha a sua vida e ela no tinha o direito de exigir ajuda. H algum tempo que vem tendo pensamentos de desespero e de profunda tristeza com a situao dela e do marido. Reclamava de como se sentia desamparada e sozinha." O exemplo dado acima, mostra-nos como um familiar, um cuidador de idoso com demncia, pode se tornar mental e fisicamente, ao dedicar totalmente, e o que pior, cuidar sozinho e sem ajuda. O cuidador assume, na maioria das vezes, um papel que lhe foi imposto pela circunstncia, e no por escolha prpria; apesar de, no incio, tambm achar que esta misso naturalmente seja sua. O que acontece que o cuidador familiar no tem noo do que lhe espera, no tem noo do quanto ser exigido. Se houver uma estrutura familiar favorvel, ou seja, familiares dispostos a tomarem o papel de cuidadores deste idoso, melhor para todos e, principalmente, para o idoso. Se, no entanto, pouco ou somente um assumir o cuidado, todos, inclusive e principalmente o idoso, saem perdendo! Quem mais assume o papel de cuidador so as mulheres: a esposa, a filha, a irm, a sobrinha, a cuidadora profissional, a enfermeira... Na grande maioria das vezes, recai sobre um membro da famlia que j mora com o idoso. A doena de Alzheimer ainda carente de cura e tratamento, sendo os cuidados paliativos de conforto, ajuda e ateno, os maiores alvos de bem-estar do paciente. Assim, se o cuidador familiar no se encontra em boas condies, devido ao desgaste intenso que esta tarefa exige, como fica a sade e o cuidado do idoso com demncia? Em outras palavras, se o cuidador no est bem, como estar o idoso? Presume-se ento, que um dos principais pilares do tratamento da demncia fornecer ao cuidador todas condies possveis, para melhor desempenhar seu trabalho. E como seria isto?

Conhecer bem a doena que afeta o seu familiar idoso fundamental! Aprender sobre a doena de Alzheimer, como se manifesta, quais os sintomas, como ser a sua evoluo, e saber o que fazer em determinadas situaes. Planejar o trabalho do cuidador tambm importante, pois ele tem o direito de receber ajuda de toda a famlia, tem direito a descansar, de tirar frias, de receber afeto e carinho, considerao e respeito por aquilo que faz, tem direito de cuidar de seus prprios problemas. Enfim, percebemos que a qualidade de vida do cuidador primordial para a qualidade de vida do idoso. A orientao para uma famlia que est se defrontando com a situao de ter um idoso com demncia, resumem-se nestas dicas: 1- A tarefa de cuidador principal pode ser s de uma pessoa, mas todos os familiares devem se esforar para ajudar e amenizar a carga e o stress deste cuidador. 2- Todos os familiares devem tomar conhecimento da doena que esto lidando. Informao nunca demais! 3- A famlia, em conjunto, deve planejar o cuidado do idoso, com tarefas, horrios e contribuies, inclusive, financeiras. A doena de Alzheimer uma doena de alto custo, com gastos elevados com remdios, fraldas descartveis, plano de sade, cuidadores profissionais para ajudar no banho, no curativo, dar medicaes, para dormir... 4- O auxlio dos grupos de auto-ajuda, no caso, a Associao Brasileira de Alzheimer, sempre muito valioso. So organizaes que se preocupam exclusivamente com este tipo de doena, e fornecem uma srie de subsdios para o cuidado efetivo. Suas reunies so bastante educativas, e mostram-nos que no estamos lutando sozinhos. Solidariedade aliada informao, na famlia e na comunidade! Este o principal caminho para enfrentarmos, com relativo sucesso, to difcil empreitada.

TESTANDO O ESTRESSE DO FAMILIAR E DO CUIDADOR 1- Tenho pouco tempo para mim? 2- Tenho ajuda de meus familiares? 3- Eu choro com frequncia? 4- Venho tendo problemas de sade? 5- Eu sinto que no estou em boas condies para cuidar do idoso dependente? 6- Eu no passeio, no viajo, evito pessoas, no visito familiares e amigos? 7- Sinto, com freqncia, frustrao, raiva e tristeza? 8- Sinto-me culpado com a situao atual da doena do idoso? 9- Sempre entro em conflito com o idoso que cuido? 10- Tenho alimentado bem? Tenho dormido bem?

DECLARAO DOS DIREITOS DO CUIDADOR

1- Tenho direito a cuidar de mim. 2- Tenho o direito de receber ajuda e participao dos familiares, nos cuidado do idoso dependente. 3- Tenho o direito de procurar ajuda. 4- Tenho o direito de ficar aborrecido, deprimido e triste. 5- Tenho o direito de no deixar que meus familiares tentem manipular-me com sentimentos de culpa. 6- Tenho o direito a receber considerao, afeio, perdo e aceitao de meus familiares e da comunidade. 7- Tenho o direito de orgulhar-me do que fao. 8- Tenho o direito de proteger a minha individualidade, meus interesses pessoais e minhas prprias necessidades. 9- Tenho o direito de receber treinamento para cuidar melhor do idoso dependente. 10- Tenho o direito de ser feliz!

ROTINAS PARA O IDOSO COM DEMNCIA


Sabemos que, at o presente momento, ainda no temos condies de curar ou controlar a doena de Alzheimer. Porm, podem existir maneiras e condies de melhorar o dia-a-dia do idoso com demncia, no sentido de lhe proporcionar carinho, apoio fsico e emocional, promovendo uma maior segurana e evitando ou minimizando tenses, que por ventura ocorrerem. Lembramos que as dicas que daremos aqui podem servir para a grande maioria dos idosos, entretanto, cada um apresenta suas prprias particularidades. - Princpios gerais para melhor administrar as rotinas: 1- MANTENHA TUDO O MAIS NORMAL POSSVEL: No trate o idoso como doente. Respeite-o como pessoa e mantenha a sua rotina de vida a mais normal e coerente possvel. Se gostarem de passear, de sair para jantar, ir ao cinema, passear na casa de parentes e amigos, continuem fazendo. O prazer em fazer e participar das coisas que gostamos um dos melhores remdios para a sade mental do idoso. Lembrar que lidar com crianas e animais de estimao t-los em sua companhia, pode ter um valor teraputico inestimvel! 2- ROTINA, ROTINA E ROTINA: A rotina fundamental na vida na vida do idoso com demncia. Fazer a mesma coisa, na mesma hora, do mesmo jeito, ajuda o idoso a lembrar, podendo at auxiliar o cuidador na execuo destas rotinas. 3- ESTRUTURE O AMBIENTE: Faa com que a casa do idoso seja a mais segura, simples e previsvel possvel. Observe estas dicas: O quarto do idoso pode ser arrumado para ajustar s suas necessidades, ser um local de extrema simplicidade e de boa orientao. Que seja um quarto fcil de localizar e conhecer, onde o idoso identifique que seu e goste dele. Neste quarto, deixe mostra um quadro na parede onde ele possa pendurar suas chaves, seus culos seu palet. Uma gaveta onde possa guardar seus documentos e carteira, seus pertences e objetos pessoais. Tenha sempre pendurado na parede deste quarto: um relgio e um calendrio grande, onde o idoso pode facilmente identificar-se no tempo. sempre bom o cuidador repetir, todos os dias, a hora, o dia, o ms e o ano. Tenha horrio para tudo. Para as refeies, para acordar e dormir, para o banho, para passear (tomar sol), para a televiso... Sinalize a casa, escreva em cartazes os nomes dos quartos, do banheiro, da sala, da cozinha. O idoso sempre vai muito ao banheiro, noite. Deixe a luz do banheiro sempre acesa, para facilitar seu acesso. Seria muito apropriado se o quarto do idoso fosse o mais perto do banheiro. Evite mudar as moblias da casa de lugar, pinte sempre as paredes da casa, com suas cores antigas, evite reformas radicais.

Coloque retratos dos familiares e amigos por toda a casa. Sempre que o cuidador lembrar, procure exercitar a memria do idoso e relembrem juntos os nomes dos retratos.

4- SEGURANA FUNDAMENTAL: Problemas de memria e perdas de habilidade e coordenao motoras podem aumentar os riscos de acidentes em casa. As quedas, principalmente, podem tornar-se um problema srio. Evite tapetes soltos, mveis no meio do caminho, degraus escorregadios ou escadas sem corrimo. A casa deve ser bem iluminada e sinalizada, de trajetos simples (quarto-banheiro, sala-cozinha). Barras de apoio no box do banheiro e ao redor do vaso sanitrio, podem facilitar o acesso ao banheiro e torn-lo mais seguro. Lembrar que quedas no banheiro, principalmente noite, so muito freqentes. No deixar o idoso manusear tarefas perigosas e complicadas, como: fogo, gua quente, gs de chuveiro, facas e tesouras, guardar coisas em locais altos e trocar lmpadas. O cuidador deve fazer uma reviso em toda a casa, procurando causas potenciais de acidentes, tomando medidas para elimin-las. 5-SIMPLIFIQUE TODAS AS COISAS: Lembrar que o idoso j possui uma mente confusa pela doena. Ento, simplifique sua vida, pois tomar decises corriqueiras ou executar tarefas simples, pode ser fontes de insegurana e agitao. Simplifique: no oferea muitas escolhas (ou isto ou aquilo!), fale frases claras e simples, no d e nem pea muitas explicaes. Se a tarefa maior e complicada, v por partes. Exemplo para dormir: mostre a hora no seu grande relgio, depois mostre o pijama ou camisola, faa-o vestir, depois o lembre de ir ao banheiro (urinar e higiene oral) e por fim mostre a cama e deite-o (um beijo de boa noite sempre bom!). 6- SENSO DE HUMOR: fundamental em qualquer relacionamento, ainda mais com o idoso com demncia. Manter um clima pesado, carregado devido ao problema da doena, no ajuda em nada, pelo contrrio, s piora a situao. A alegria e o riso ajudam a minimizar o trabalho rduo do cuidador e o stress do idoso. No falamos em zombar e nem rir do idoso, e sim rir com o idoso, das situaes inesperadas e caticas que acontecem. Veja este exemplo: "Uma esposa cuidadora, certa vez, recordou-nos uma situao estressante com o marido (portador de Alzheimer). No final do banho e j o tendo vestido, esqueceu seus sapatos no quarto e foi busc-lo. Ao voltar, encontrou o marido no box, com o chuveiro ligado, todo molhado, com roupa e tudo, reclamando que estava muito calor. A esposa deu uma sonora gargalhada, e como estava realmente muito calor, entrou no chuveiro com ele, refrescaram-se e riram ainda mais!"

COMUNICAO
Perder a habilidade para se comunicar corretamente pode ser um dos problemas mais difceis e frustrantes para o idoso e para o cuidador. Com a evoluo da doena, a tendncia de piorar os problemas de fala, o esquecimento para saber os nomes das pessoas, de coisas e das situaes, confundir e trocar palavras. Fica, assim, cada vez mais difcil de entender o que o idoso quer expressar. Algumas mudanas que o cuidador pode notar na comunicao do idoso com demncia: Dificuldade de achar uma palavra e, no lugar, dizer uma palavra relacionada. Em vez de dizer caneta, diz: "Aquela coisa de escrever!" O idoso pode no entender o que voc est falando, ou s entender parte da frase. Pode at falar fluentemente, mas sem nexo e sentido. Pode apresentar dificuldade de escrever, e de entender o que est escrito. Pode no ter condies de conversar normalmente com as pessoas. Pode ignorar as pessoas, parar a conversa no meio, falar sozinho... Pode ter dificuldade de expressar suas emoes: sorrir, quando sente dor; ficar agitado ao expressar carinho e afeto.

Lembre-se que problemas de comunicao fazem parte da sua doena. A doena que faz o idoso se comunicar com dificuldade! Pacincia, pacincia... DICAS PARA PROBLEMAS DE COMUNICAO 1- SEJA FLEXVEL: Lembre-se que cada pessoa nica, e que cada relacionamento diferente. Converse com outros cuidadores e familiares e veja como eles lidam com estas situaes. Pode ajudar muito. No espere muito do idoso, a tendncia da doena de evoluir para pior. Seja realista! Falar no a nica forma de comunicao. Outras formas no verbais podem ajudar muito: o tom da voz, tocar o corpo do idoso, o carinho, o olhar, o abrao, o beijo... Sempre faa com que, ao conversar com o idoso, ele esteja olhando para voc, prestando ateno no que voc est falando. Aprenda a reconhecer os sentimentos e emoes do idoso, pode ajudar muito. 2- PRESERVE A ESTIMA DO IDOSO: No trate o idoso como criana ou como doente! Trate-o com respeito, como adulto, como idoso que . Continue compartilhando de sua vida com o idoso, mostre a ele que voc o estima, o ama, fala de suas emoes, de suas atividades e de seus passatempos. O idoso pode no saber se comunicar direito, mas poder entender razoavelmente os sentimentos e emoes. Preserve, assim, a dignidade e o respeito do idoso. Nunca discuta problemas relacionados com ele, em sua presena, como se ele no entendesse, no

existisse ou no estivesse ali. Explique e ensine estas dicas para toda famlia e para os amigos.

3- MANEIRAS DE FALAR: O cuidador deve permanecer sempre tranqilo e falar de um modo gentil e amigvel. Comunicar com frases curtas e simples, enfocando uma idia ou uma opinio de cada vez. D tempo para o idoso entender o que lhe dito. Deve-se falar claro e lentamente, sem elevar a voz. Se for necessrio, pode-se repetir palavras que expressam o mesmo sentido. Exemplo: tomar banho, lavar o corpo, entrar no chuveiro... Ao dizer nome, d-lhe uma orientao: "Maria, sua filha!", "Joo, seu vizinho!" Procurar no discutir ou convencer o idoso, no partindo para conversas mais complexas e de difcil entendimento. Fale com simplicidade! 4- SIMPLIFIQUE AS ATIVIDADES: Ao solicitar ajuda do idoso, d instrues simples. Exemplo: ao vesti-lo, d a ele pea por pea, primeiro a cueca, depois a cala, a camisa... Se o idoso ainda til nas tarefas de casa, pea sua ajuda, d-lhe tarefas simples, faa-o sentir til, agradea-o pela ajuda prestada. Isto poder elevar muito a sua autoestima! Procure fazer perguntas tenham como respostas, palavras simples: no, sim, ... Evite muitas escolhas. Apresente poucas opes de cada vez. 5- OUTRAS DICAS: Encoraje sempre o riso! O bom humor a melhor maneira de contornar a confuso e o mal-entendido. Com o sorriso tudo pode ficar mais fcil. Evite levar preocupaes e tristezas ao idoso. Deix-lo frustrado no ajuda em nada, e poder piorar seu estado geral. Mostrando e tocando objetos, retratos e quadros, pode-se ajudar a "puxar" a memria e a melhorar a conversa. A msica pode ser um excelente modo de comunicao, ajudando o idoso a recordar sentimentos, pessoas e situaes mais antigas.

VESTURIO
O idoso com demncia, gradativamente, apresenta dificuldade em relao memria, dificuldades para executar tarefas rotineiras e para manter um comportamento social aceitvel. Assim, com o avano de sua doena, at o procedimento mais simples pode tornar-se fonte de confuso mental e agitao, como o caso de vestir-se. comum ouvir familiares e cuidadores dizerem que o idoso no sabia que roupas vestir, em que ordem e para qual ocasio ou situao! Exemplo:

Colocar dois vestidos, um sobre o outro. Ou duas calas, ou duas camisas. Tomar banho, e depois vestir as mesmas roupas sujas, que deveriam ser lavadas. Colocar as roupas ao contrrio, de trs para frente, ou do avesso. Abotoar a cala, a camisa ou o vestido de maneira errada. Primeiro, colocar a cala, e s depois colocar a cueca por cima. Vestir o pijama e ir para a rua. Colocar o terno ou o vestido bonito, para ficar em casa. Colocar roupa limpa, antes de tomar o banho. Querer sempre colocar a mesma roupa, mesmo suja, em qualquer situao.

Estas so as situaes mais comuns, em relao ao vesturio, de um idoso com demncia. Percebemos, ento, que calas e vestidos com muitos botes, fivelas e cintos complicados, sapatos para amarrar ou com fechos, podem ajudar a complicar o dia-a-dia destes idosos. DICAS:

Evitar roupas cheias de detalhes e difceis de usar. Evite fivelas, cintos, botes, camisas com gravatas ou vestidos fechado atrs. Use e abuse de velcro e zper. Sapatos tipo mocassin, fceis de usar. Sutis com fecho na frente. Orientar e acompanhar o idoso na hora de vestir, no dando a ele muitas escolhas. No mximo duas ou trs peas para escolher. Dar a roupa para vestir, em seqncia, falando clara e pausadamente: "Primeiro a cueca (calcinha e suti), depois a cala, a meia, a camisa...". Sempre, como em qualquer tarefa que o idoso realiza, faa elogios e incentive o seu bom desempenho!

Quando o idoso insistir em usar sempre a mesma roupa (o mesmo terno ou o mesmo vestido), no aceitando que esta seja trocada e lavada, um bom recurso comprar peas idnticas, no o deixando notar a duplicidade das roupas.

BANHO E HIGIENE PESSOAL


O banho, aparentemente, uma atividade comum e de fcil realizao, pode ser causa de momentos estressantes e perigosos, no idoso com demncia. J na fase inicial da doena, pode existir uma resistncia ao ato de tomar banho ou de ser banhado. Esta resistncia se baseia fundamentalmente em alguns aspectos especiais: Perda ou diminuio da auto-estima. Perda da rotina. Traumas devidos m conduo desta atividade, no passado (banho muito quente, muito frio, vergonha, zombarias). Desorientao no tempo e local, problemas de memria e esquecimento.

Os hbitos e costumes de cada idoso devem ser valorizados e as atividades devem ser planejadas com cuidado e ateno. Alguns pontos so absolutamente essenciais, como a perda da individualidade e a falta de privacidade. Exemplo: a maioria dos idosos pertencem geraes de conduta moral rgida e costumes recatados, onde at perante o cnjuge, no ficariam vontade! Imagine o mal-estar e o pnico de um senhor, que sempre manteve seus hbitos e sentimentos extremamente conservadores em relao ao pudor; e que est sendo banhado por pessoas estranhas, invadindo a sua privacidade, com hbitos contrrios aos seus, que foram cultivados e mantidos por dcadas. Outras causas de resistncia ao ato de tomar banho: - Quedas no banheiro. - Queimaduras por gua quente ou por exposio ao frio extremo. - Sabonete nos olhos. - Cuidador sem pacincia no manejo do banho, palavras bruscas ou hematomas causados pela fora ao segurar. - O idoso pensa que j tomou o seu banho. - Fatores climticos e culturais (origem europia). Ao contrrio, tambm existe idoso que adora tomar banho, sendo por isso um timo recurso a ser utilizado, quando se encontrar muito agitado. Dicas para o cuidador: 1. A rotina do banho essencial. Mudanas de horrio e da maneira de como conduzir o banho, devem ser evitadas. 2. O cuidador deve, na medida do possvel, deixar que o idoso realize (quando estiver em condies) a tarefa de banhar-se. A melhor maneira de o cuidador agir, na condio de incentivador e auxiliar. 3. Antes de chamar o idoso para o banho, o cuidador dever preparar tudo nos mnimos detalhes. A falta de uma preparao adequada poder levar a uma situao tensa e perigosa. Assim, se os objetos necessrios no esto mo (sabonete, xampu, toalha, roupas limpas), corremos o risco de ter que deixar o idoso sozinho, confuso e molhado num ambiente potencialmente perigoso.

4. Quando se est preparando o banho, todas as aes devem ser explicadas em voz alta, falando clara e pausadamente, uma a uma. 5. Banho de chuveiro, com gua em abundncia e temperatura agradvel so requisitos indispensveis. Banho de banheira ou no leito so reservados para situaes especiais, quando a nossa experincia nos mostrar ser melhor. 6. Ao iniciar o banho, dependendo do grau de autonomia do idoso, deve-se pedir que v se despindo. As ordens devem ser bem claras: "Vamos tirar suas roupas", "Entre no box", "Passe o sabonete nas axilas". 7. Todas as ordens bem executadas devem ser acompanhadas de elogios. 8. Aps o banho, o cuidador deve oferecer a toalha, e pedir ao idoso que se seque, supervisionando principalmente entre os dedos dos ps e nas dobras do corpo. Depois, oferecer roupas limpas, pea por pea, explicando onde colocar (a camisa, as meias...) e ajudando-o se for necessrio. 9. O banho tambm um timo momento para realizar uma reviso sistemtica da pele, unhas e cabelos, observando assim alguma leso escondida, rachadura na pele ou nos ps, hematomas ou algum outro trauma, escaras que esto iniciando, micoses e etc. 10. As unhas devem ser cortadas semanalmente. 11. O cuidado com a cavidade oral (boca) importante. A limpeza de prteses (dentaduras, outros tipos de prteses) ou mesmo dentes naturais, bem como as gengivas, devem ser rigorosamente observados, principalmente aps as refeies. Um bom artifcio para conseguir ajuda do idoso nesta tarefa, o cuidador escovar os seus prprios dentes e pedir ao idoso que o imite. 12. Os cabelos devem ser lavados regularmente e revisados em busca de parasitas. Os cortes do cabelo e da barba devem ser feitos periodicamente. 13. O uso de maquiagem positivo para as senhoras idosas, e devem obedecer ao bom senso. 14. A atitude a tomar em relao ao idoso que no quer fazer a sua higiene, e nem deixar o cuidador faz-lo, a de manter postura determinada, evitando a confrontao e a discusso, conduzindo com firmeza, passo-a-passo, a execuo de toda a tarefa!

INCONTINNCIA URINRIA E FECAL


A fala, o andar, o equilbrio, junto com o razovel controle da bexiga e do intestino so sinais de evoluo de uma criana que est saindo da primeira infncia. Aprendemos que o ato de urinar e de evacuar so necessidades importantes, porm apresentam conotaes de sujeira e de mal-estar, se h falta de controle. Quando chega a velhice, e por fatalidade ( raro!), vem a demncia, na sua fase mais avanada, pode ocorrer a falta de controle da bexiga e do intestino. o que chamamos de incontinncia urinria e incontinncia fecal. A mais comum a incontinncia urinria e pode aparecer at em fase mais inicial, j a incontinncia fecal bem mais rara de ocorrer e aparece s na fase mais adiantada de demncia. No necessariamente uma acompanhada pela outra. Notam-se quando ocorre com o idoso demenciado, pode causar um grande impacto nos familiares, chegando at cenas de desespero! Num primeiro momento, o sentimento de raiva e de frustrao por ter de enfrentar esta situao, no mnimo, desconfortvel. Passado esta fase, o cuidador/familiar entende e aceita com mais naturalidade, no se esquecendo do imenso trabalho que cuidar da incontinncia, e a preocupao de no deixar o ambiente nauseante e nem o idoso com assaduras e feridas. Quando o cuidador/familiar estiver diante de uma situao como esta, deve sempre perguntar ao mdico qual a causa. O mdico, por sua vez, dever fazer um questionrio detalhado do problema, onde incluiria: diria ou espordica? S ocorre quando tosse, sorri ou aperta a barriga? O idoso sente vontade, mas no consegue chegar tempo, no banheiro? Tem dificuldade de tirar a roupa para urinar? Na incontinncia, a urina sai para valer ou fica pingando na roupa? O idoso se perde e no acha o banheiro? Ocorre s de dia ou s de noite? Toma algum medicamento que pode causar incontinncia? (diurtico, anti-depressivo, anti-alrgico,etc.) Relata dores ao urinar, urina vrias vezes ao dia ou a urina tem cheiro forte?

Para responder estas perguntas com a maior fidelidade, o cuidador/familiar dever fazer um relatrio, um dirio sobre a incontinncia, ou seja, registrar todas as vezes que o idoso urinar, no vaso ou como incontinncia, durante alguns dias, para poder entender um possvel padro, qualificando e quantificando melhor esta intercorrncia. Assim, seu mdico ter mais subsdios para um correto diagnstico e condies de intervir de maneira mais eficaz. Existem vrias causas para a incontinncia urinria: infeco urinria, conhecida tambm como cistite.

Nos homens, problemas com a prstata. Nas mulheres, problemas com a bexiga e o perneo ( bexiga arriada ). Uso de remdios, tais como os diurticos, sedativos, anti-depressivos, anti-alrgicos, alguns remdios para a hipertenso arterial, entre outros. Diabetes descompensado. Uso excessivo de caf. A prpria demncia pode ser a causa da incontinncia. Para a medicina, existem trs tipos de incontinncia urinria:

1. Incontinncia de estresse: A musculatura que envolve a uretra e a bexiga responsvel por evitar que a urina escape da bexiga. Quando esta musculatura se torna flcida, mesmo com um mnimo de esforo, pode causar um pequeno vazamento. Exemplo: atividades como tossir, espirrar, gargalhar, pegar objetos pesados, podem forar esta musculatura e extravase a urina. comum este tipo de incontinncia nas mulheres durante ou aps o parto, ou na menopausa. 2. Incontinncia de urgncia: caracteriza-se por uma necessidade premente e repentina de ir ao banheiro, mesmo quando a bexiga ainda no est cheia. 3. Incontinncia por transbordamento: aqui existe a incapacidade de contrair adequadamente a bexiga. As causas podem ser o cncer, o diabetes, os problemas com a coluna vertebral (medula espinhal) e os problemas de crescimento da prstata. DICAS PARA O CUIDADOR Em primeirssimo lugar, nunca deve-se causar constrangimento ou ficar com raiva do idoso, pois alm de no ser culpa dele, pode deix-lo tambm muito triste, pouco cooperativo e at muito mais agitado. Faa o dirio da incontinncia, anote os horrios que o idoso urina normalmente ou que ocorre a incontinncia. Veja qual o padro de diurese do idoso. Se o idoso se perde, no sabendo onde fica o banheiro e no chega a tempo, acontecendo assim a incontinncia, uma das dicas sinalizar bem a porta do banheiro, com palavras grandes e chamativas (rosa - choque, verde e azul exuberantes, vermelho..) ou colocar a prpria figura de um vaso sanitrio. noite, deixe a luz do banheiro acesa. Deixe o quarto do idoso mais perto do banheiro. Em alguns casos, o ideal seria deixar o periquito/comadre junto cama. Finalmente, facilitar o uso do vaso, com assentos altos e adaptados e barras laterais. uma M IDIA restringir a ingesto de lquidos, e assim o idoso urinar menos. Esta atitude do cuidador/familiar pode causar desidratao no idoso e piorar ainda mais seu quadro clnico. Uma boa hidratao com gua, sucos, leite vital para a sade do idoso com demncia! Durante a parte do dia, procure levar o idoso, em intervalos regulares, ao banheiro. O dirio pode ser til para identificar os melhores horrios. Procure vestir o idoso com roupas fceis de retirar ou abrir. Velcro uma tima opo, no lugar do zper ou dos botes. uso de fralda descartvel geritrica pode ser til noite, apesar do constrangimento e da vergonha que o idoso possa sentir. Quando bem explicado e feito de maneira carinhosa

pelo cuidador/familiar, sempre h boa aceitao. Observar se a fralda no amanhece muito cheia ou vazando, pois talvez seja necessrio uma troca no meio da madrugada. Se o idoso no consegue ir at ao banheiro, para urinar ou evacuar, por problemas diversos e a incontinncia mais severa, o uso de fralda geritrica imperativo, durante todo o dia (dia e noite). Deve-se atentar, ento, para alguns cuidados como a troca de fraldas, em intervalos regulares. Nunca deixar fraldas molhadas no corpo por muito tempo, evitando assaduras e feridas na pele. Uma boa higiene, em cada troca, muito importante, com o uso de gua e sabonete para retirar resduos de fezes e de urina. Nas mulheres, a m higiene pode, inclusive, ser causa de infeco urinria. Ao fazer a limpeza, sempre limpar a regio anal de frente para trs, isto , da vagina para o nus, evitando levar fezes para o canal da uretra, contaminando a urina. Lembrar que a agitao pode ser um sinal de que o idoso quer urinar ou evacuar. Se j usa a fralda, pode ser sinal de troc-la.

A INCONTINNCIA FECAL rara e s acontece em fases mais avanadas. Lembrar que comum, mesmo no idoso sadio, o ritmo intestinal no ser dirio, podendo acontecer de 2 em 2 dias ou at de 5 em 5 dias. Desta maneira, o idoso no se sente mal e no ocorre a priso de ventre. Os problemas iniciam quando o idoso e o cuidador pensam que o correto evacuar diariamente, fazendo, com isso, uso de laxantes, lavagens intestinais e supositrios de glicerina. Esta atitude s tende a piorar a situao. Para evitar a constipao intestinal, o ideal seria dar uma dieta rica em fibras ( cereais, farelos de trigo, legumes, frutas e bastante lquido). A imobilizao tambm pode ser uma das causas da priso de ventre. Evite a imobilidade e sempre faa caminhadas dirias com o idoso. Outra dica a rotina de lev-lo ao banheiro, sempre no mesmo horrio, para evacuar. O cuidador deve observar, tambm alteraes no ritmo intestinal, se era mais constipado e ficou mais dirio e pastoso, ou vice-versa, pois poder significar alguma doena em curso, ou problemas com a dieta do idoso. No deixe de relatar estas alteraes para o seu mdico.

MEDICAMENTOS
O organismo do idoso no igual ao de um adulto, ou seja, o idoso no um adulto mais velho! Todos os seus rgos funcionam mais lentamente, o que pode ajudar para que a medicao que o idoso tome, seja eliminada bem mais devagar. No podemos esquecer tambm dos efeitos colaterais que estas drogas possam provocar. Imagine que exista efeito colateral de medicamento, tomando somente um. E quando o idoso toma, pelo menos, de 4 a 8 remdios diferentes? PORTANTO, Leve sempre a ltima receita ou as caixas dos remdios que o idoso toma. No confie na memria! Sempre que notar que est sendo administrados muitos remdios diferentes, pergunte ao mdico se realmente so necessrios. Alm de onerar o custo do tratamento, que , na maioria das vezes, para tratar sintomas e no para curar, certamente iro causar efeitos colaterais, inclusive srios. Verifique e repita para o mdico, os remdios e seus horrios de tomadas. Com delicadeza, pea para escrever com uma letra mais legvel. Pergunte se pode dar os remdios juntos, no mesmo horrio, se pode mistur-los. Para facilitar, na grande maioria das vezes, pode sim. Relate ao mdico se notar que algum medicamento possa ter dado efeito colateral. Se o idoso no capaz de entender a receita que est tomando, no deixe ele tomar o remdio por conta prpria. Ele poder tomar doses erradas em horrios errados, sendo muito prejudicial para sua sade. O cuidador que deve guardar o remdio e dar nas doses e nos horrios certos. Nunca tome remdio por conta prpria, nunca tome remdio por indicao do vizinho, parente ou amigo. Se o cuidador tiver qualquer dvida, no dever se acanhar em buscar orientao com seu mdico. Nunca demais repetir que a doena de Alzheimer e os outros tipos de demncias so ainda doenas sem cura! Assim, no acreditem em propagandas, conversas ou falsos profissionais de sade que dizem ter a soluo e a cura para a doena do seu idoso. Cuidado com as falsas promessas, cuidado com o CHARLATANISMO! Lembre-se de que um idoso com demncia j tem muitos problemas para enfrentar. Cuidando bem de sua medicao, poderemos tornar sua vida menos difcil!

PROBLEMAS DE COMPORTAMENTO
Cuidar de um idoso com demncia requer trabalho e pacincia. um trabalho especial, de um doente especial, feito por uma pessoa mais especial ainda, que voc, cuidador! Em primeiro lugar, lembrar sempre que o idoso demente possui sua individualidade, pessoa e merece respeito, carinho e considerao como qualquer outro ser humano. Ele no cidado de segunda classe! Lembrar sempre que, quando apresenta problemas de comportamento, insnia, urina e defeca na roupa, grita, bate, esquece coisas e nomes, NO ELE QUE FAZ ISTO E SIM A SUA DOENA. E a doena que xinga, que grita, que esquece. Portanto, pacincia... Para o cuidador, a pior parte deste trabalho lidar com os problemas de comportamento. O cuidador tem que controlar estes distrbios de comportamento e ter domnio sobre a situao. No fcil, mas possvel. No livro 36 HORAS POR DIA, dos Drs. Rabins e Mace, sugere-se que sempre que haja um comportamento problemtico, no idoso demente, aplique-se a regra dos seis Rs: RESTRINJA REAVALIE RECONSIDERE RECANALIZE REASSEGURE REVISO RESTRINJA: Tente fazer com que o idoso pare com o comportamento problemtico. Use de todos os argumentos para que ele possa ceder, convena-o, convena-o... Sempre ajuda. REAVALIE: Pergunte-se: "H alguma razo para este comportamento? Ser efeito de medicao? Frustrao por no poder fazer algo, por no conseguir fazer algo? Irritado por algum motivo? Qual motivo? Idosos com demncia podem ter exploses irreais, porm em muitas destas exploses, pode haver uma razo real e encontrar esta razo, podendo facilitar o controle do comportamento".

RECONSIDERE: Tente ver a situao do ponto de vista do idoso. Para ele tudo vai tornando-se estranho e inexplicvel. Habilidades que possuam h um ms atrs podem no t-las mais (exemplo: escrever seu nome). O idoso demente pode estar assustado e confuso, morando num mundo que est ficando incompreensvel. RECANALIZE: Tente tomar um comportamento difcil em um outro mais aceitvel e mais seguro. Exemplo: Se o idoso joga fora seu jornal do dia, esconda a edio de hoje, e d-lhe a edio de ontem para jogar fora.

REASSEGURE: Imagine o idoso demente vivendo num mundo que ele no entende, entre pessoas que ele no reconhece, que fazem coisas estranhas ele. Este idoso

precisa de compreenso e da certeza de que tudo est bem. Seja generoso com palavras dceis e amigas, fale calmamente, abrace, beije, faa carinhos. Demonstrar afeto a melhor maneira de mostrar que se quer bem e ter o controle da situao. REVISO: Depois de contornada a situao de conflito, onde o idoso apresentou comportamento inadequado, faa uma reviso de como conseguiu resolv-la. O que se pode aprender com tal situao? O que fiz foi certo, foi correto, foi o melhor para o idoso? Reveja suas experincias, aprenda com elas e compartilhe-as com outros familiares e cuidadores.

VAGUEAR - PERDER-SE - FUGIR


Este tipo de comportamento no idoso demente preocupa muito o cuidador, pelo potencial de perigo que pode existir, inclusive com acidentes srios e at fatais. Setenta e cinco por cento dos idosos dementes passaro por este tipo de comportamento, em alguma fase de sua doena. No ocorre sempre, porm h fases que isto ocorre com freqncia. As causas so difceis de serem determinadas. Pode ocorrer de repente e, tambm subitamente parar de acontecer. Para contornar este tipo de comportamento, o familiar-cuidador pode ser ver em uma posio de conflito srio e at insustentvel, gerando grave crise no relacionamento. Considerar causas como: Necessidade de ir ao banheiro, fome, sede, calor, frio, ou simplesmente vontade de ficar confortvel. Procurar no se sabe o qu, sem saber aonde! Pode estar procurando um ambiente mais iluminado. Necessidade de caminhar para fazer exerccios. Caminhar como forma de combater seu stress. Pode ser por reaes medicaes, novas enfermidades, desidratao, febre, que podem levar, por sua vez, um quadro de confuso mental aguda, aumentando o risco de fugir e de perder-se. Pode vaguear, pois acha que est perdido e no conhece a sua prpria casa. Pode estar procurando alguma coisa ou algum de seu passado mais antigo (Pai, me, professora, colegas do antigo trabalho..). Hbito de andar muito, como era no passado, no trabalho (carteiro, entregador, cobrador...). Sentir-se sozinho, aborrecido, ansioso, aprisionado, com medo, pois o cuidador teve que sair (e a, vai atrs...). Sentir raiva do cuidador, e ir embora. Problemas de viso e audio.

Vaguear, fugir, e perder-se noite so especialmente difceis para os cuidadores, pois a fadiga e o cansao de ambos muito maior. Algumas causas so: no conseguir separar sonho de realidade. No conseguir separar noite do dia. Inatividade extrema. Dormir muito durante o dia. Reao contrria a medicaes. Idosos que tem maior risco de vaguear - fugir - perder-se: Idosos, que apesar da demncia, falam bem e so bons de conversa. Incontinncia urinria e fecal.

Confuso constante. Boas relaes sociais. Incapacidade de compreender de que est perdido. Boa facilidade para andar e tendncia de estar sempre em atividade. Dicas para cuidadores: Se ele comeou com este comportamento subitamente, pois no um comportamento comum a ele, faa uma consulta mdica, em busca de uma explicao possvel, ou at u problema de sade. No est com fome, sede, frio, calor? Pergunte! Fazer com que sua casa, seu ambiente seja o mais seguro possvel. Ponha grades nas janelas, grades nas escadas, boas cercas nos quintais, fechaduras complicadas e eficientes nas portas, considere colocar alarmes. No o ponha em condies de fugir: roupas inadequadas para sair, esconda os sapatos, no d as chaves. s vezes, ele no foge, ele se perde. Sinalize bem a sua casa, deixe o ambiente o mais familiar possvel: retratos de toda a famlia pela casa, objetos pessoais de estima mostra, sinalize o banheiro, o quarto, a cozinha. Evite quer o seu ambiente seja confuso, barulhento e agitado, com muitas pessoas. Encoraje a caminhada e o exerccio. Distraia o idoso com conversa, atividades, comida, mostrar lbuns de famlia (ajuda a acalmar e a melhorar a memria). Faa identificao em suas roupas, escrevendo em um carto ou na prpria roupa, o nome e endereo, telefone e um agradecimento pela ajuda. Pode ser tambm um bracelete ou um colar para identificao. Comunique a situao do idoso demente com os vizinhos, com o porteiro do prdio, os familiares mais distantes, e se necessrio e til, at com a polcia. Considere o uso de medicao: poder ser til, mas pode trazer reaes indesejveis. Converse com o seu mdico. ltimo recurso: casa de repouso. Finalmente, converse com o idoso, fale pausada e calmamente, sorrindo em tom de ajuda, orientando-o. Mostre o seu quarto, suas coisas, o banheiro, a cozinha. Diga que gosta dele, que no o quer ver saindo sozinho. Distraia o idoso.

PROBLEMAS COM O SONO


A insnia muito comum em idosos normais e, em idosos com Alzheimer, tornase uma constante razo de estresse e cansao para eles e seus cuidadores. O padro de sono do idoso normal diferente do padro de um adulto e de uma criana. Ele demora mais para "pegar no sono", o sono mais leve, sonha menos, pode-se ter vrios perodos de interrupo durante o sono (exemplo: para urinar) e, finalmente, o tempo total de sono raramente ultrapassa 6 ou 7 horas. Repetindo, isto o padro NORMAL de sono para o idoso. Porm, ele que dormir como criana pequena, ou seja, quer ir para a cama s 20 ou 21 horas e acordar somente s 6 ou 7 horas do outro dia, tudo isto somados ausncia de barulho e a no vontade de urinar. Impossvel! Da o grande nmero de idosos que usam calmantes e sonferos. comum, nas madrugadas de plantes de emergncias de traumatologia, a entrada de idosos com fraturas de pernas, braos e crnio, por acordarem tontos para urinar, sofrendo quedas desastrosas. Imagine, agora, um idoso com demncia? A doena de Alzheimer pode causar quadros de confuso mental, insegurana e agitao. Isto j luz do dia! A tendncia piorar ao anoitecer. O medo da noite um dos sintomas mais comuns nos idosos demenciados, sendo tambm fonte de estresse e fadiga para familiares e cuidadores. um dos principais motivos de consulta ao mdico: "Doutor, que fao para ele dormir?". Acrescido mudana de ritmo de sono-viglia, isto , de dia dorme e de noite fica acordado, no horrio noturno que o idoso tem seus piores momentos de agitao, muitas vezes difceis de lidar, tais como: querer ir para a rua, ver coisas e pessoas que no esto no ambiente, crises de choro... DICAS PARA CUIDADORES:

Reveja com o mdico, as medicaes que o idoso toma, pois uma mudana simples de horrio ou a retirada de algumas delas, dispensveis, pode melhorar muito o padro de sono. Ver se o idoso no est desconfortvel na cama, se ele no est sentindo dor ou mal-estar, medo insegurana, falta de carinho ou a companhia de algum no quarto. O idoso pode acordar para urinar vrias vezes, e perde o sono. Neste caso, procure deixar o urinol ou periquito perto de sua cama, evitando que ele v ao banheiro e acender as luzes da casa. A ociosidade e o sedentarismo, durante o dia, podem piorar o padro de sono noturno. O exerccio fsico, a caminhada e ocupao de tempo com atividades podem restaurar o sono perdido.

Evitar cochilos e deitar na cama ou no sof, durante a parte do dia. Evitar bebidas estimulantes tardinha e noite: caf, ch-mate, refrigerante e bebidas alcolicas. Tristeza e depresso so grandes inimigos do sono. Tratamento mdico adequado primordial. Um cuidador cansado e estressado pelos cuidados do dia pode tambm atrapalhar o idoso a entender que tem que dormir noite. bom ter um cuidador s para ficar noite. Deixar o cuidador do dia descansar. Lembrar que os problemas de sono podem ocorrer em algumas pocas e no permanentemente. Pacincia, ento, que a insnia pode acabar. Se nada disto resolver, a ajuda de um mdico, com uma prescrio de tranqilizante ou sonfero, pode contornar esta situao, estabilizando o padro de sono do idoso e melhorando a convivncia familiar.

PROBLEMAS DE COMPORTAMENTO SEXUAL


Junto com a agitao extrema, uma dos problemas de comportamento mais angustiantes e estressantes para os cuidadores e familiares. Imagine uma pessoa idosa, homem ou mulher, que sempre pautou sua conduta moral pelos critrios mais rgidos, principalmente em relao conduta sexual, e que depois de instalada a doena de Alzheimer, apresente comportamento sexual inadequado, tirando a roupa em pblico, manuseando seus rgos sexuais ou at mesmo se masturbando. Terrvel, no? Mas por que ocorre isto com as demncias, com a doena de Alzheimer? Em primeiro lugar, devemos lembrar as demncias apresentam trs caractersticas principais: 1. Problemas com a memria 2. Problemas de comportamento 3. Perdas das habilidades previamente apreendidas. 4. Estes sintomas apresentados nas demncias so devido ao comprometimento e deteriorao das clulas do crebro, os neurnios, em regies que so responsveis pela memria, pelo comportamento e pelas habilidades apreendidas. Assim, muita coisa que o idoso aprendeu e viveu, com a doena de Alzheimer foi perdida. Fatos vividos, famlia construda, uma carreira, um trabalho de longos anos... tudo isto vai desaparecendo, com a piora da doena. Numa fase mais avanada, ento, pode-se tambm perder a referncia guardada em seu crebro, sobre as normas de conduta sexual, que foram aprendidas e passadas para toda a sua famlia. Se no se lembra, se esqueceu, se perdeu em seu crebro aquele aprendizado de que tirar a roupa em pblico errado, porqu no faz-lo? Se, por uma questo de vontade, sentir vontade de ter relaes sexuais ou querer se masturbar, e no ter mais noo do certo ou errado, que mal fazer isto na sala de estar? Lembrar sempre que no o idoso que faz premeditadamente, este tipo de conduta. a sua doena! DICAS PARA O CUIDADOR: VONTADE DE URINAR: s vezes, tirar a roupa em pblico pode ser somente vontade de urinar ou evacuar. Portanto, para contornar este problema, o idoso deve ser levado ao banheiro em intervalo regulares, durante todo o dia. MANIPULAR GENITAIS: observar se a roupa no est muito apertada ou muito quente, ver se no esto ocorrendo assaduras ou alergias na regio genital.

TIRAR A ROUPA EM PBLICO: pode significar que a roupa est apertada ou que est com calor. Observe se o comportamento inadequado no alguma necessidade que o idoso no sabe expressar. MASTURBAO E RELAO SEXUAL: cabe ao parceiro, e s vezes, at famlia, a deciso sobre o relacionamento ntimo, conjugal e sexual. Muitas vezes, o que o idoso apresenta somente carncia de afeto e de amor. O toque, o carinho, o abrao, o beijo e o sorriso resolvem facilmente suas necessidades. Em relao masturbao (mais comum em homens ), procure explicar ao idoso que este tipo de prtica no deve ser feito, muito mais em pblico. Em ltimo caso, deve lev-lo para um lugar reservado.

REGRAS GERAIS: Procure encarar com naturalidade estes problemas, no busque o confronto com o idoso, no grite com ele e nem seja intolerante, rspido e rgido. Procure distra-lo, d-lhe ocupao, d uma volta com ele, para que esquea ( e esquece mesmo!) do comportamento inadequado. Com calma e pacincia se consegue tomar conta da situao. Evite colocar o idoso em situao de ridculo, no reaja com estardalhao, ainda mais na presena de crianas. Seja gentil, paciente e, se necessrio, haja com firmeza. Procure no elevar o tom da voz. No piore mais a situao! Novamente, lembre-se: o contato pessoal, o carinho, o toque e a ateno so primordiais e importantes para contornar estas situaes. Evite brincadeiras de mau gosto, piadas e gracejos de ordem sexual, que podem estimula o idoso. Aparecimento sbito de um comportamento inadequado, que foge regra, tambm pode ser um indcio de que algo est errado com o idoso. Procure o mdico e pea esclarecimento.

PERSEGUIO
Alguns idosos com demncia seguem seus cuidadores, a qualquer lugar aonde vo. Se for cozinha, vo atrs; se for ao quarto, vo atrs... No incio, este comportamento pode ser at confortvel para os cuidadores, pois seu idoso ficar sempre em seu campo de viso e de cuidado. Porm, com o passar dos dias, isto vai ficando irritante e desconfortvel, fazendo com que o cuidador sinta-se sem privacidade. Seja paciente! Notamos que o cuidador a nica fonte de segurana para o idoso, que tem medo, s vezes, da prpria casa onde mora, dos familiares estranhos que o rodeia. Assim, normal que o idoso siga seu cuidador. natural e necessrio que o cuidador tenha a sua prpria individualidade e privacidade. Tambm no deve deixar de ter suas prprias necessidades e de viver a sua vida. importante que o cuidador tenha suas coisas, seus amigos, seus hobbies, seu lazer e seu descanso, no precisando sacrificar a sua vida pelo cuidado do idoso.

DICAS PARA CUIDADORES: Nunca deixe o idoso ocioso, se ele pode ser til em alguma coisa. Invente uma atividade, uma distrao, algo com que se ocupe sozinho e deixe o cuidador fazer outras atividades necessrias. Um ponto importante, na relao entre o idoso com demncia e o cuidador, a constatao de que casos de perseguio so mais comuns quando s um cuidador assume tudo. Exemplo: s a esposa, s o esposo, s a filha, s a irm que cuida do idoso. Assim, o cansao fsico e o stress so muitos maiores. Nota-se que nestes casos, aumenta o uso de medicamentos sedativos para o idoso e at para o cuidador. Envolva outros familiares na ajuda para tomar conta do idoso, encontre uma pessoa que possa e que queira ajudar e compartilhar este trabalho. O idoso s tem a ganhar com esta preciosa ajuda compartilhada. Se a situao estiver insustentvel e o cuidador bastante cansado com esta perseguio por parte do idoso, veja a possibilidade de contratar cuidadores profissionais por uma temporada, para que o principal descanse. Tambm se pode pensar at na possibilidade de colocar o idoso em um centro-dia (creche para idoso) ou at mesmo na possibilidade de institucionaliz-lo, ou seja, passar uma temporada em casa de repouso.

23 DICAS PARA CASOS DE AGITAO


1. Repetiremos sempre: a doena, o quadro de demncia que gera problemas de comportamento. O idoso no agita deliberadamente, de propsito. 2. Contornamos melhor a agitao, se temos um ambiente agradvel e seguro, se proporcionamos e supervisionamos atividades e tarefas durante todo o dia, se temos apoio dos familiares e de outros cuidadores (se os tiver), aprendendo juntos, habilidades necessrias para melhor cuidar do idoso. 3. Em muitos casos, a agitao ocorre devido pouca preparao do cuidador/familiar em saber lidar com o idoso afetado pela demncia. 4. Carinho, afeto e ateno tornam o idoso mais fcil de lidar, em caso de agitao. 5. No d falsas promessas e nem diga mentiras. Conquiste cada vez mais a confiana do idoso. 6. O idoso, pela demncia, pode esquecer facilmente. Portanto, no fique criticando-o ou lembrando-o de episdios tristes e angustiantes do passado. 7. Para saber lidar com o idoso com demncia, necessrio primeiro aprender o que esta doena. 8. A prtica da boa comunicao importante. Fale devagar, olhando para o idoso e dizendo frases curtas e objetivas. No lhe d muitas opes de escolhas. 9. Tenha sempre um ambiente calmo e tranqilo, encorajando o bom humor, a alegria e o riso. Relaxar faz bem contra a agitao! 10. No provoque, no entanto, muitas emoes no idoso. Preocupaes, alegrias e tristezas em excesso podem deix-lo mais confuso e agitado. 11. Demonstre segurana e confiana no trato com o idoso. Procure ter o controle da situao em que ocorre a agitao. A autoridade e a firmeza (com calma e suavidade) podem ajudar a conter o idoso e deix-lo mais cooperativo. 12. No empurre, no bata, no grite e nem xingue! NUNCA! 13. Esteja atento para o nvel de frustrao do idoso. Carinho, amor e ateno, bem como o abrao e o toque, podem deix-lo menos frustrado e sentir-se mais tranqilo e amado. 14. Procure tratar o idoso com a maior naturalidade possvel, no o tratando com uma criana, ou como um doente, mesmo que o seja. Agir assim pode evitar malentendidos e conflitos. Lembrar que o idoso pode perceber e ter sentimentos, como ns. 15. Ocupao, atividades e tarefas domsticas ou sociais ajudam a preencher o tempo, dando valorizao e importncia ao idoso. 16. Como cuidador/familiar, no tenha muitas expectativas de que o idoso ir melhorar, ou que se consiga controlar bem todos os seus sintomas. Estamos lidando como uma doena que AINDA no tem cura ou controle efetivo. Procure ser realista! 17. Evite discutir com o idoso! A maneira de reagir e de entender os fatos est alterada. Tentar convencer ou discutir, com muitos argumentos, como adultos normais, s ir piorar a agitao. 18. Um ambiente propcio, bem iluminado, calmo e tranqilo, bem sinalizado, sem muitas alteraes na rotina diria deixa o idoso mais calmo e com melhores condies de lembrar de "seu" lugar, de sua casa. Evitar muitas aglomeraes, muitas confuses e muitas festas. 19. A agitao pode resultar de fome ou sede. Procure supervisionar a alimentao do idoso.

20. A agitao pode ser sinal de dor ou de outro desconforto fsico. Pergunte ao idoso, com calma e clareza, o que ele est sentindo. Procure em seu corpo algum sinal de problemas de sade. 21. Evite tarefas cansativas e difceis, no dando ao idoso, responsabilidade alm de suas possibilidades. 22. Pacincia, pacincia, muita pacincia! 23. Mesmo com todas estas dicas acima, o idoso ainda pode estar difcil de ser controlado, tornando-se sempre agitado. Este tipo de situao causa um grande estresse aos familiares e cuidadores. Converse com o mdico do idoso sobre o problema, pois neste caso, junto com todas estas dicas, ser necessrio o uso de medicamento para controlar a agitao e o comportamento.

NUTRIO PARA O IDOSO COM DEMNCIA


A boa alimentao uma preocupao tambm constante para a terceira idade, pois por uma srie de fatores, que enumeramos a seguir, podem causar deficincias importantes para o organismo j envelhecido. So eles: Problemas odontolgicos: falta dos dentes, prteses velhas e mal-ajustadas, e doena da cavidade oral e das gengivas. Problemas de deglutio: ou seja, para engolir, com dificuldade para engolir alimentos mais slidos, devido patologias da garganta e do esfago. Perda ou diminuio do paladar e do olfato (cheiro). Problemas psico-geritricos: principalmente, a depresso, a tristeza, o desnimo. a apatia e a solido. Uso de muitas medicaes, que podem trazer muitos efeitos colaterais e perda de apetite, bem como problemas gstricos, como a azia e a gastrite. Doenas comuns para o idoso, como os problemas cardacos, os pulmonares, os gstricos, os neurolgicos, que trazem tambm a perda do apetite como conseqncia. Poder aquisitivo baixo, diga-se aposentadoria, onde h poucos recursos financeiros para propiciar uma boa e variada alimentao. No ter quem prepare as refeies, levando o idoso preferir alimentos de mais fcil preparo e consumo, na maioria ricos em calorias e acar, pobres em vitaminas e protenas.

No idoso com demncia, o ato de alimentar-se pode ser ainda mais complicado, pois pela confuso mental e pela dificuldade de realizar at as mais simples tarefas, como "fazer seu prprio prato" e levar o garfo boca, podem gerar stress, cansao para ele e seus cuidadores. Acrescenta-se o fato de que com o avano da doena, o idoso cada vez mais tem dificuldade de mastigao e de deglutio de alimentos slidos, o que pode provocar engasgos e tosse. Assim, importante o cuidador observar quando o idoso engasga ou tosse, ao comer, pois poder estar iniciando um quadro de disfagia (dificuldade de engolir), mais comuns em fases mais tardias da doena de Alzheimer. Isto incorrer na possibilidade de troca de alimentao slida para uma alimentao mais pastosa e liquefeita. O controle do peso do idoso importante e deve ser feito mensalmente. Na doena de Alzheimer e nas outras patologias que cursam com demncia, em fases mais avanadas, os idosos podem apresentar perda de peso, lenta e gradual, mesmo com a dieta correta e adequada. Imagine com uma dieta errada e inadequada? Portanto, todo o processo do ato da alimentao tem que ser bem planejado. seguir, reunimos algumas dicas importantes e fceis de aprender e aplicar, para facilitar a boa interao com o idoso: 1- PREPARANDO O ALIMENTO No precisamos referir sobre a qualidade e o perigo do preparo, quando este feito pela prpria idosa, no caso a me, a tia, a av, pois antes de iniciar a doena, era quem

fazia as refeies (e que comida gostosa! ). Se , ento, o cuidador quem prepara a comida, sabe das necessidades nutricionais bsicas do idoso? Sabe cozinhar bem? Ou come de penso, de comida a quilo (na moda)?

Pelo desenho da pirmide, abaixo, vemos que a base da alimentao ser os cereais, as fibras e as massas, acompanhadas de perto pelas frutas, legumes e verduras. Depois, em menor quantidade, as carnes e os laticnios. E por fim, leos, gorduras e acar.

2- TIPOS DE ALIMENTAO Se o idoso tem bom apetite, no apresenta problemas para engolir, independente na mesa, e alimenta-se bem e variadamente (carnes, ovos, leite, cereais, legumes, verduras, pes, sucos, frutas...), timo! Agora, se um idoso dependente, que necessita de ajuda para comer, engasga com facilidade, mastiga com dificuldade, ento a histria muda. Lembrar sempre que ao instituir dieta pastosa, temos que vari-la ao mximo, para no causar desnutrio, principalmente de protenas. Para tal, o quadro abaixo uma tima orientao:

DIETA PASTOSA RICA EM PROTENAS ANIMAIS

MINGAU: enriquecer o leite com frutas liquidificadas ou amassadas, gema de ovo prcozida ou geleia de frutas VITAMINAS: adicionar ao leite, farinceos base de cereais integrais, com ou sem acar, sorvetes em massa, leite em p. CARNE: liqidificador e adicionar em purs. VEGETAIS FOLHOSOS: adicionar a purs de feculentos. CEREAIS: preferir feculentos; preparaes com milho (polentas, cremes) ou arroz em papa. LEGUMINOSAS: amassar com garfo ou passar em peneira fina. SOPAS: tipo cremes, preparadas em molho branco; base de leguminosas liquidificadas, ou fub com adio de carnes. PES: de forma sem casca; adicionadas ao leite (papinha); doces ou roscas. QUEIJOS: cremosos ou em pastas. SOBREMESAS: pavs, mousses, pudins, arroz doce, curau, frutas cozidas ou em pasta. LQUIDOS: leite ou iogurtes batidos com farinceos ou frutas; sucos de frutas e legumes com adio de farinceos.

*Borges, V.C.; Silva, M.L.T.; Waitzberg,D.L.; Desnutrio e terapia nutricional na D de Alzheimer. Revista Brasileira de Alzheimer. 1997; 01: 09-13.

3- NA MESA: importante manter a rotina de horrio e local das refeies, de preferncia, junto com todos os membros da famlia. Explique para a famlia que mais fcil para o idoso comer com a colher do que com o garfo, mantendo assim a compreenso e o respeito. Mostrar ao idoso o grande relgio, para que ele veja a hora em letras garrafais, e procure entender que est com fome e que hora de sentar mesa. Procure dar refeies bem variadas, em pequenas pores e de fcil deglutio. Exemplo: 2 colheres de sopa de arroz, 2 de feijo (batido), legumes bem cozidos e picados em pedaos bem pequenos, carne em pedaos bem pequenos. Orientar o idoso de que preciso mastigar bem os alimentos slidos (carne e arroz), e que pode ser engolido sem problemas o feijo batido, os legumes amassados, o pur... Finalmente, o cuidador deve ter muita pacincia e bom humor, para que esta parte de seu trabalho e cuidado, que esta parte do dia, seja boa e prazerosa para o idoso e para toda famlia. 4- OBSERVAR: O idoso com demncia, muitas vezes, no percebe que o alimento possa estar muito quente ou muito frio, amargo ou azedo, em pouca ou muita quantidade. Assim, imperativo que o cuidador observe e at prove o que o idoso vai comer, evitando que ele se machuque ou se intoxique. Tambm a percepo de sede est prejudicada nestes pacientes,

fazendo com que fiquem, em alguns casos, com desidratao crnica. D lquidos durante o dia todo, varie: gua, sucos, ch, refrigerantes... 5- APS REFEIES: Sempre fazer a higiene oral, escovando os dentes, lavando a prtese dentria, lavando a cavidade oral (boca), para no deixar restos de comida. O uso destas novas preparaes de dentifrcios lquido pode ajudar muito. Se o paciente estiver acamado ou mais debilitado, o uso de gua com bicarbonato, embebido em uma gaze e passada com os dedos do cuidador, na cavidade oral, pode tambm ser muito til e preventivo. Observar se a prtese dentria est em bom estado de conservao, se no machuca ou se est folgada demais. As visitas peridicas ao dentista, sempre ajudam a prevenir uma srie de doenas dos dentes e das gengivas.

ASPECTOS LEGAIS DA DOENA DE ALZHEIMER


No se deve esquecer que mesmo o idoso com demncia um cidado, e como tal, tem salvaguardados seus direitos e seus deveres, pela nossa constituio e pelo cdigo civil e penal. Quando feito o diagnstico de provvel doena de Alzheimer ou de outro tipo de demncia irreversvel, deve-se sempre atentar sobre a condio legal do idoso, entendendo que ele possa estar enquadrado em dois pontos fundamentais da lei civil e penal: incapacidade civil de gerir bens e pessoas incapacidade penal, com nulidade de penas por quaisquer delitos que venha cometer.

A incapacidade de gerir bens e pessoas, prevista no Cdigo Civil, no seu artigo quinto, traduz-se em examinar o idoso e informar toda sociedade que ele, pela doena neurolgica incapacitante, no apresenta mais condies de tomar conta de seu prprio patrimnio, de gerir seus negcios e proventos ( penso ou aposentadoria) ou de ficar responsvel por outra pessoa. Isto tambm o protege contra atos nocivos praticados por outras pessoas, que levariam vantagem em negcios, vendas de patrimnios ou responsabilidades pessoais. A incapacidade penal, conforme o Cdigo Penal, no seu artigo 26, constatado a no responsabilidade de seus atos, pela prpria doena, o que lhe confere o termo de inimputvel, ou seja, no lhe aplicado pena pelo delito cometido. Explicado estes dois termos legais, fica a pergunta: o que se pode fazer de prtico, para legalizar a situao do idoso com demncia, perante a justia? Na prtica, o que se v o uso e o abuso do instrumento da PROCURAO, ou seja, um documento onde o idoso (com demncia), supostamente apresenta condies de gerir bens e pessoas, delega poderes outra pessoa para decidir sobre assuntos legais, principalmente, de ordem financeira (receber pagamentos, rendas, aluguis, penso e aposentadoria). Perante lei, qualquer parente, ascendente ou descendente direto, poder anular o valor legal deste instrumento. Para tal, o nico caminho legal para buscar os interesses pessoais e patrimoniais do idoso ser o caminho da INTERDIO. Isto feito atravs de processo na comarca de justia da cidade, onde o juiz, aps a constatao da incapacidade do idoso, nomeia um CURADOR, estabelecendo assim, a CURATELA, que poder ser provisria ou definitiva, para cuidar e proteger os interesses do idoso e de sua famlia, no permitindo que haja mf ou malversao na gesto patrimonial. At mesmo para servir, tambm, de fonte de renda, no tratamento da prpria doena, j que dependendo do estado clnico do idoso, este tratamento pode se tornar caro e dispendioso. A Associao Brasileira de Alzheimer vem lutando perante as autoridades governamentais, no sentido de aperfeioar este instrumento de interdio e curatela, j que

existem inmeras reclamaes de familiares e de seus advogados, devido a morosidade com que o processo se arrasta pela justia, causando ainda maiores danos aos j ocorridos pela prpria doena.

DECISES DIFCEIS
O leitor deve est se perguntando: "Depois de tudo que lemos neste manual, do aspecto familiar que esta doena acarreta, do trabalho e do estresse que ela d, ainda podese passar por outras decises difceis a serem tomadas, com o idoso em nossa casa?" SIM, e talvez das mais angustiantes! Na conduo do tratamento da doena de Alzheimer, para muitas famlias no fcil a deciso sobre a maneira de como se vai cuidar do idoso. Assim, propomos trs questes fundamentais, que concorrem em decises difceis: Quem vai cuidar? Com quem vai ficar? Institucionalizar ou no? Quando? QUEM VAI CUIDAR? Parece que a escolha do familiar/cuidador , na maioria das vezes, natural e espontnea. No bem assim! Nota-se que, geralmente, a escolha recai sobre a esposa ou esposo (se os tiver), depois sobre a filha, a irm, a enteada, a sobrinha... Observa-se que as mulheres, principalmente, se j moram na casa do idoso, so as mais escolhidas e solicitadas. Muitas vezes, o familiar/cuidador se oferece e assume o papel de cuidar, sendo, sem dvida, a melhor pessoa para tal tarefa. Porm, a estrutura familiar brasileira, seguindo tendncia mundial, est se alterando dramaticamente, de uma famlia numerosa para o que chamamos de famlia nuclear - pai, me e 1-2 filhos. Suponhamos que a me ou o pai more sozinhos, j idosos e os filhos morando na mesma cidade ou em outra cidade perto. A me ou o pai apresentando precrias condies de cuidar do cnjuge enfermo e com demncia. Seus dois filhos j so casados e tm as suas prprias famlias, seus filhos pequenos ou adolescentes. Percebem a complicao? Como cuidar melhor do pai ou da me com Alzheimer? Ser que lev-los para dentro de suas casas, sob pena de ver a estrutura de sua famlia ser penalizada (os netos, a nora ou o genro)? Contratar um cuidador profissional 24 horas por dia? Tm-se condies financeiras? E quando a famlia for numerosa: por que a filha solteira, viva ou divorciada tem que cuidar dos pais? Tem que morar com eles? Soa como obrigatrio? Acreditamos que em inmeras famlias haja o interesse sincero de todos os filhos e parentes em ajudar. Isto bom, e todos saem ganhando, principalmente o idoso. Entretanto, em algumas famlias, o que se observa na verdade, que somente um familiar cuida e ou outros parentes, para que no sejam afetados pela doena e pelo grande trabalho de acarreta, se furtam de cooperar, de colaborar, apresentando as mais variadas desculpas. Assim, a filha, a irm, a esposa, a sobrinha, a enteada que assume o papel de cuidadora, passa a aceitar esta tarefa como uma imposio, como uma misso intransfervel. Este familiar, com isto, para de viver sua prpria vida, de ter suas prprias vontades e de ter seu

descanso e lazer, ficando cada vez mais cansado e estressado, adoecendo, por fim, junto com o idoso. No justo, que os outros familiares no ajudem! COM QUEM VAI FICAR? Semelhante pergunta anterior, primeira vista, no entanto a que reside o verdadeiro destino do idoso com demncia e o futuro de um cuidado de qualidade e efetivo. Se tiver condies financeiras para tal, permanecendo o idoso em sua prpria casa, com cuidadores familiares ou profissionais, com superviso 24 horas por dia, timo! A casa do idoso rene vrios pontos de referncia de toda uma vida. Seu quarto, sua cama, seus quadros, seu banheiro, sua mesa de refeies, sua janela, seu cheiro do lar: a sua casa! A segurana e a tranqilidade de reconhecer como seus, a sua casa, um dos melhores tranqilizantes que o idoso pode ter. Se optar em levar para a casa de algum filho ou parente, e se desfazer da casa, pode ser que ocorra algum problema de ajustamento do idoso, em seu novo lar. Ali no haver muitos pontos de referncia, para a sua melhor orientao, piorando assim o seu estado geral e alimentando uma piora da confuso mental. Se os familiares no tiverem outra opo, neste caso o ideal fazer uma transio mais calma e lenta possvel, tentando adaptar o novo ambiente com algo parecido com a antiga casa: o quarto mais parecido possvel, os mesmos mveis talvez. Sabe-se que difcil, mas ajuda muito. A nova famlia dever estar a par de todos os problemas que podero enfrentar coma presena do idoso, e entender a sua difcil adaptao imposta pelas circunstncias. Calma e muita pacincia ajudam sempre. Deve-se explicar s crianas e adolescentes o porque da deciso de trazlo, mostrando o lado afetivo, familiar e humanitrio deste gesto. Esta tambm uma deciso difcil de ser tomada pela famlia! Um dos grandes problemas a da no obrigao dos outros irmos ou parentes em ajudar, recaindo a carga de trabalho e estresse para a famlia receptora. Todos devem ajudar de alguma forma! INSTITUCIONALIZAR OU NO? QUANDO? "COLOCAR MEU PAI OU MINHA ME NO ASILO? NUNCA!" Esta frase (quase uma bravata!) j foi ouvida em diversas rodas de bate-papo, quando, por algum motivo, o assunto era sobre pais de amigos e conhecidos que iam para uma casa de repouso. Principalmente, quando um familiar que, aparentemente preocupado, pouco ou nada ajuda no cuidado de seus pais. Acha que a irm ou outro familiar que j est cuidando, tem a obrigao moral de ir at as condies mais extremas, mantendo as aparncias que o apoio ao idoso est muito bom. Quando o familiar/cuidador, que lida diretamente com o idoso, est em condio precria, estressado, no agentando mais a presso a que est exposto, pede um "tempo" para descansar e repor energias, talvez seja um momento necessrio para a

possvel institucionalizao. Institucionalizao significa levar o idoso para uma casa de repouso. H casos em que o idoso muito agitado e agressivo, onde os medicamentos pouco resolvem. A famlia, por melhor que seja, no consegue mais manter o padro de cuidado, e todos se encontram em condies ruins. O que fazer? No Brasil, observa-se um crescimento, ainda que pequeno, de clnicas geritricas e casas de repouso. So diversos os motivos deste crescimento: o envelhecimento da populao, o nmero cada vez maior de idosos que moram sozinhos, e que, por motivo de doena ou solido, preferem morar em instituies para a terceira idade, a dificuldade de morar com os filhos... O que se coloca de fato o seguinte: onde o idoso, devido s condies do momento, ficar melhor? Em sua casa ou na casa de um familiar, mesmo que mau cuidado, com o cuidador em ms condies? Ou em uma casa de repouso, com pessoal preparado e treinado para receb-lo? tambm uma deciso difcil!

COMO AVALIAR CASAS DE REPOUSO PARA IDOSOS


A escolha de uma casa de repouso ou de uma clnica geritrica requer discernimento e ateno, pois ser entregue a uma instituio estranha, com pessoas que voc nunca viu o cuidado e a vida de nosso familiar idoso. Quando este momento chegar, ser bom que os familiares responsveis j terem em mente alguns pr-requisitos, para facilitar esta escolha: qual o tipo de servio que queremos? para morar definitivamente? para cuidados intermedirios, isto , por um perodo de dias ou semanas? Somente durante uma parte do dia (manh ou tarde) ou durante toda a parte do dia e dormir em sua casa (sistema de creche)? Colocaremos, a seguir, algumas dicas fundamentais para uma boa escolha de casa de repouso, onde poderemos deixar o nosso familiar idoso, com tranqilidade e confiana: A casa de repouso dever ser registrada nos rgos competentes, tais como, reparties municipais, ANVISA, Conselho municipal do Idoso e Corpo de Bombeiro. Procurar referncias de outras famlias e de profissionais de sade sobre o trabalho de determinada casa de repouso. Perguntar aos responsveis pelo estabelecimento sobre os recursos humanos que dispem, sobre os profissionais que trabalham ali, sabendo de suas qualificaes, qual a relao de nmeros de cuidadores e de idosos. Sabe-se que quanto menor o nmero de cuidadores, pior pode ser o cuidado. Em caso de emergncia, qual o procedimento adotado? Existe mdico disponvel 24 horas, ou pelo menos de sobreaviso? H enfermeiros ou cuidadores treinados em primeiros-socorros? Algum bom hospital perto? Pedir ao responsvel para ver o regulamento da casa de repouso, avaliando-o minuciosamente. Observar bem as dependncias, checando sua limpeza, a boa ventilao e iluminao. Notar se um local agradvel e com bom espao fsico para transitar e para o lazer. Ver se possui alguma rea verde ou se bem localizado, em relao ao ambiente agradvel e longe de poluio. Suas dependncias esto preparadas para receber idosos, possui dispositivos de segurana (corrimo nas escadas, piso emborrachado, boa iluminao, barras laterais nos banheiros)? Possui experincia em receber idosos com demncia? J existe algum idoso morando na instituio, nestas condies? O trabalho deste estabelecimento enriquecido com profissionais da rea de psicologia, enfermagem, nutrio, terapia ocupacional, fisioterapia ou fonoaudiologia? Critrio de horrio para visitas e de comunicao com os familiares. bom que a instituio seja perto da casa de um dos filhos ou de parentes.

COMO SELECIONAR (CONTRATAR) UM CUIDADOR PROFISSIONAL


As duas filhas de dona Maria do Carmo, uma senhora de 86 anos, portadora da doena de Alzheimer, esto cuidando dela h mais de 06 anos. Ultimamente, alm do trabalho normal da casa e do cuidado com a me, elas vm enfrentando alguns problemas de sade ligados idade, j que contam com 65 e 67 anos. Uma apresenta osteoporose severa na coluna vertebral e vive tomando remdio para a sua dor nas costas, que nunca cede totalmente. A outra, mais velha, tem problemas com a presso alta, que no consegue controlar direito, devido ao estresse e cansao por cuidar de sua me. Elas nunca tiram frias ou descansam nos finais de semana, e esto em ms condies para olhar direito a dona Maria do Carmo. Ao conversar com o geriatra da me, este sugeriu a ajuda de cuidador profissional , que pudesse auxili-las no trabalho e as liberassem, um pouco mais, para tratarem direito da sade e para descansarem melhor. As filhas entenderam o bem que isto podia fazer elas e, principalmente, me. Saram procura de possveis candidatas cuidador. A dvida, aqui, ento sobreveio: quem contratar? Como avaliar? Selecionar e contratar um(a) cuidador(a) tambm uma deciso difcil. Escolher uma pessoa para cuidar de nosso idoso uma grande responsabilidade. Ser uma pessoa que vai entrar na intimidade de nossa casa, vivendo o nosso dia-a-dia, comendo de nossa comida e at dormindo no quarto com o idoso. Para selecionar o cuidador, devemos ter de antemo alguns pr-requisitos que ele deva preencher. Dentre eles: Ter experincias anteriores como cuidador, como era o seu trabalho, por quanto tempo ficou emprego e por que saiu. Saber se j cuidou de idoso com demncia. Conhece o que demncia? Doena de Alzheimer? Ter noo de como lidar com comportamentos inadequados do idoso, de como lidar com a sua agitao. Ver a sua disponibilidade para o servio, do horrio para o trabalho. Qual o salrio pretendido? Saber telefones e endereos de empregos prvios, como referncia. Procurar tambm referncias pessoais, com pessoas idneas.

Aps fazer a entrevista, no bom ser apressado e contratar logo primeira vista. Investigue realmente todas as referncias de trabalhos e pessoais. Converse com outros membros da famlia sobre esta contratao. Uma vez contratado, observe um tempo para experincia inicial, vendo se a cuidadora se d bem com o idoso, se carinhosa, se d ateno, se sabe fazer seu ofcio como dissera. Logicamente, dever ser um profissional que dever gerar confiana de toda a famlia, tanto no aspecto de cuidar bem do idoso, como saber (experincia) cuidar! Devemos ter sempre em mente o tipo de cuidado que gostaramos de dar para o idoso. Isto depende do estado em que a doena se apresenta. Imaginemos um idoso com

demncia, em fase inicial para intermediria, que ainda tem certa independncia no seu diaa-dia, ou seja, toma banho sozinho (supervisionado), se alimenta normalmente mesa com a famlia, faz seus passeios (acompanhado). Este idoso necessita somente de um cuidador para a superviso e companhia, nada de muito complicado, cobrindo as ausncias da famlia, por motivo de trabalho ou lazer. H o idoso que j se encontra em fase mais avanada, requerendo, alm da superviso, cuidados mais efetivos, como: dar o banho, dar alimento direto boca, andar ajudado, vestir a sua roupa, dar os seus remdios. Este idoso mais dependente e seu cuidado ser de outro nvel. O profissional cuidador , neste caso, dever ser mais experiente. Dependendo da gravidade do quadro, isto , necessidade de uso de sonda vesical, de enemas e lavagens intestinais, usam de sonda enteral, de hidratao com soro venoso, dever ser at um profissional ligado rea de enfermagem. Observe tambm se o idoso aceitou bem cuidado e a presena do cuidador, se h cooperao e empatia entre os dois. Em relao idosos com demncia, fundamental que o cuidador saiba o que esta doena, como lidar os problemas relacionados ela. Para tal, mesmo que o cuidador j tenha experincia confirmada, o ideal ser fazer reciclagem de seus conhecimentos, que poder ser realizado atravs das reunies da ABRAz de sua cidade ou em cursos de capacitao. Se no h grupos de suporte e auto-ajuda perto de sua casa, seria bom o familiar empregador adquirir material didtico relacionado ao assunto (livros, Internet, revistas...) e estudar junto com o cuidador.

GRUPOS DE SUPORTE: NO ESTAMOS SS!


Observe o seguinte relato: Dona Conceio uma senhora de 63 anos e cuida de sua me, Dona Maria Jos, de 85 anos, portadora da doena de Alzheimer em fase intermediria. Atualmente, sua me j comea a dar mais trabalho, pois a persegue para aonde quer que ela v. Tambm sempre inventa algum tipo de problema, quando a filha tem que sair para fazer alguma coisa na rua. Outro problema a incontinncia urinria, no conseguindo segurar a urina at a chegada ao banheiro. No quer tomar o banho diariamente, fazendo que esta tarefa se torne uma cruz para a filha. Estes so alguns dos problemas (existem mais) que vem afligindo Dona Conceio, que no conta com grande ajuda dos outros irmos ou dos netos. O que ela mais queria, para ajudar a tratar melhor de sua me, era de orientao quanto conduo destes problemas, j que os medicamentos e a orientao do mdico so de ajuda limitada. Esta pequena, porm expressiva, histria, reflete exatamente o que se passa no mbito familiar de cada cuidador de uma pessoa idosa com demncia. Nota-se que por ser uma doena incapacitante, ou seja, o idoso acometido vai perdendo sua prpria identidade e a capacidade de tomar conta de sua prpria vida, tornando-se cada vez mais dependente, os familiares e cuidadores sentem que o tratamento com medicao pouco pode ajudar. Apesar da f e da esperana que depositamos no futuro, ainda hoje pouco o que se pode fazer em termos de medicao para o controle e a cura da doena de Alzheimer. No existe nenhum medicamento que cure esta doena ou que a possa controlar com eficcia. O diabetes e a hipertenso arterial tambm no tm cura, porm existem medicamentos muito eficazes para o efetivo controle, no permitindo que estas doenas avancem. Assim, se o cuidador/familiar pudesse ter, pelo menos, acesso s orientaes e dicas de como cuidar do idoso com demncia, e tambm de como se cuidar (lembrar que a famlia tambm adoece junto), o trabalho seria menos spero e mais fcil de suportar. A est o grande papel do grupo de suporte! Tambm chamado de grupo de autoajuda, ele existe para servir de auxlio, de cooperao e de orientao no trabalho dos cuidadores/familiares. Seu papel seria de agente catalisador e aglutinador de familiares e cuidadores (profissionais ou no) que passam pelo mesmo problema, oferecendo muita informao e troca de experincias, aliada toda solidariedade que se possa obter. Em nosso caso, a Associao Brasileira de Alzheimer, a ABRAz, atravs de reunies quinzenais ou mensais, em suas vrias sub-regionais espalhadas por todo o Brasil, traz toda a informao que puder passar sobre a doena, sobre as suas possveis causas, maneiras de como fazer o diagnstico mais correto possvel e passar as novidades de reais tratamentos que possam ajudar. Tambm nestas reunies sempre tem o que chamamos de trocas de experincias (ou terapia do espelho), onde os cuidadores e familiares ouvem e falam de suas vivncias com o idoso, de suas angstias e dificuldades no cuidar, sendo uma demonstrao rica de solidariedade e de compaixo com as mazelas de cada um. Fala-se em terapia do espelho, pois nestas reunies sentimos que nunca estamos sozinho nesta luta, e vemos que outras pessoas passam pelo mesmo problema. Como temos, muitas vezes, dificuldades de encontrar sadas para nossos problemas, e muitas

solues para os problemas dos outros, aqui encontramos a oportunidade de aprender a ouvir outras opinies e experincias, tentando adapt-las para o nosso ambiente de casa. Como j foi dito antes, passado nestas reunies, vrias dicas e informaes sobre os mais diversos problemas no cuidado com o idoso. Todo o ms comentado e repassado algum tema relevante. Por exemplo: banho, incontinncia urinria, como ajudar a se vestir, como dar a medicao, problemas com o sono, com a agitao, com o comportamento em geral, etc. Pode-se dizer que este tipo de trabalho a alma da ABRAz e sua principal rea de atuao. uma maneira de dizer que nunca estaremos sozinhos nesta batalha. Lembrar do principal lema da ABRAz: solidariedade aliada informao!

O QUE ESPERAR DO FUTURO


O lema da Associao Brasileira de Alzheimer : Informao aliada solidariedade!. Outra frase ligada a ABRAz : Podem existir ainda doenas incurveis. Porm, no existem doentes intratveis!. Aps tudo que foi escrito neste manual do cuidador, talvez haja uma falsa impresso de que as demncias so doenas muito duras e cruis, no havendo qualquer perspectiva de futuro e de esperana para o doente, os familiares e os cuidadores. No podemos pensar assim! A dcada de 90 foi a dcada do crebro. Isto significou uma grande empreitada de todos os campos da cincia, para iniciar em larga escala, grandes pesquisas para desvendar os mistrios do crebro. O captulo das demncias talvez, um dos mais fascinantes e angustiantes, pois estamos prximos de uma grande exploso demogrfica de envelhecimento, que tambm acarretar um expressivo nmero de pessoas com demncias. Aguardamos para esse milnio, que se inicia, muitas informaes e novidades que possam minimizar o sofrimento de nossos idosos com demncia. Recapitulando, sabe-se que a doena de Alzheimer a mais comum forma de demncia, respondendo por 60 a 70% de todos os casos. No se sabe ainda a causa (ou causas) e no se sabe o verdadeiro mecanismo de formao das placas senis e dos novelos neurofibrilares ( tem-se algumas teorias). Assim, desvendando as causas e o mecanismo de deteriorao da clula nervosa cerebral, pode-se tambm haver condies de aparecer exames complementares especficos para a doena de Alzheimer, o que no ocorre atualmente. O tratamento medicamentoso para este tipo de doena paliativo, no curando e nem controlando sua progresso. Especificamente, para Alzheimer tem-se somente 4 medicamentos que possuem a qualidade de melhorar (em parte) a memria e as habilidades adquiridas. Reafirma-se que so medicamentos ainda paliativos e no tratam a doena de maneira que todos ns queramos, sendo mesmo assim, um alento. As perspectivas para o futuro so animadoras, pois sabe-se que as demncias so uma das doenas mais pesquisadas pelos cientistas, sendo um fascinante campo para pesquisas. Segundo relatos do FDA, o rgo americano responsvel pela liberao de remdios e alimentos, h de 15 a 20 medicamentos novos (ainda que paliativos) para a doena de Alzheimer. Isto demonstra o grande interesse da medicina e da indstria farmacutica! No h dvidas que, mesmo no futuro, o verdadeiro tratamento da doena de Alzheimer e de todas as outras demncias ser, como hoje, de carter multidisciplinar. O que vem a ser isto? Multidisciplinar significa muitas disciplinas, mltipla disciplinas. O cuidado do idoso no passa s pelo medicamento dado ou do acompanhamento por 24 horas por dia. O ato de cuidar bem mais amplo, no sentido holstico, onde vemos o idoso como pessoa integral, e no um velho com demncia, que d muito trabalho. As intervenes de profissionais de outras reas de sade e at de reas sociais, podem produzir um grande e benfico efeito no idoso. A psicologia, a enfermagem, a terapia ocupacional, o nutricionista, a fisioterapia, a fonoaudiologia so, cada um no seu saber e ofcio, de fundamental importncia, para melhorar a qualidade de vida do idoso. Este conceito no vlido s para a demncia, mas para toda a geriatria!

Lembramos que h 20-30 anos, muito pouco podia se fazer para ajudar a um paciente cardiopata e hipertenso, para tratar infeces mais severas. Atualmente, estes pacientes cardiopatas e com infeces, por exemplo, beneficiam-se imensamente com um grande arsenal de tratamentos eficazes e curativos, com avanos nunca imaginados. Quase todo o conhecimento sobre Alzheimer foi conquistado e aprendido nos ltimos 10 a 15 anos. Pensamos, com toda a certeza, que teremos muitas novidades daqui para frente.

CARTA DE PRINCPIOS DA ASSOCIAO ALZHEIMER INTERNACIONAL (ADI) Lanado em setembro de 1999, na reunio anual do Conselho Mundial da ADI, uma declarao de princpios para o cuidado de pessoas com demncias e para seus cuidadores. A principal preocupao a sua facilidade de ser aplicado em todo o mundo e de ser simples e concisos. No um documento definitivo, devendo ser revisado periodicamente e adaptado para as necessidades de cada povo, de cada cultura e de cada pas. CARTA DE PRINCPIOS A Associao Alzheimer Internacional reconhece os seguintes princpios, como fundamentais para prover o cuidado de pessoas com demncias, de seus familiares e cuidadores. 1. A doena de Alzheimer e as outras demncias so doenas neurolgicas incapacitantes e de carter progressivo, apresentando um grande impacto profundo em pacientes afetados por elas, bem como seus familiares e cuidadores. 2. Uma pessoa com demncia continua sendo uma pessoa de valor e dignidade, merecendo o mesmo respeito como qualquer outra pessoa. 3. Pessoas com demncia necessitam de um ambiente seguro e adequado. Tambm necessitam de proteo contra a explorao de sua pessoa e de sua propriedade. 4. Pessoas com demncia tm direito informao sobre a sua doena, de atendimento e acompanhamento mdico contnuo, bem como de outros profissionais afins. 5. Pessoas com demncia, at onde for possvel, devem participar das decises que afetam a sua vida e do cuidado despendido no presente e no futuro. 6. Os familiares/cuidadores de uma pessoa com demncia devem ter suas necessidades, relativas ao seu trabalho de cuidar, avaliadas e posteriormente satisfeitas e providas. Tambm devem participar ativamente no processo de avaliao e soluo de recursos. 7. Todos os recursos possveis e necessrios devem estar disponveis para a pessoa com demncia e para seus familiares e cuidadores. 8. Educao, informao e treinamento sobre demncia e suas conseqncias, bem cuidar efetivamente, devem estar disponveis para os familiares/cuidadores de pessoas com demncia.

UM LONGO ADEUS
O tema deste captulo bastante polmico e o deixamos propositadamente para o final. J no basta tantos problemas relacionados s demncias e o autor ainda escreve sobre a morte. Devido todas caractersticas descritas neste livro, a doena de Alzheimer, atingindo um de nossos familiares, pode ser uma boa oportunidade para refletir sobre o sentido da vida e da morte. dito que h somente duas grandes verdades: um dia nascemos, um dia iremos morrer! Por que temos tanto medo da morte? O modo de vida e a cultura de consumo deste final de sculo vinte so ricos em exemplos de busca da juventude eterna, do ideal de fora e de beleza, da busca de riqueza e da impossvel imortalidade. Repele-se o que fraco, pobre, feio e velho. Repelese, afinal, o fracasso, a perda e a morte. As prises esto cheias de pobres, quase no h ricos. Cada vez enche-se mais de velhos nos asilos. As propagandas de televiso e revistas so feitas com modelos jovens, que aparentam riqueza e so muito bonitos. Para a mdia, o idoso chega a personificar o lado ruim da vida, a aproximao da morte. Em muitas ilustraes, mostra-se a morte como um velhinho encurvado, roupas sujas e rasgadas, barbas brancas e ralas, face de dor e sofrimento, apoiado por uma bengala! Quando temos ainda toda a vida pela frente, criar filhos, trabalhar e sonhar com novos projetos, a morte nunca pensada e aceita. Ela uma intrusa. A doena, o imprevisto, os acidentes quando aparecem, coloca-nos frente a frente com a morte. Como nunca a encaramos devidamente, gera em ns muita ansiedade, muita revolta e muita angstia. Assim, lutamos para viver intensamente, como se isto nos afastasse ainda mais da morte. A reflexo sobre a morte, sobre a nossa prpria morte e de nossos familiares e amigos pode demonstrar que temos uma boa noo de realidade e de que somos finitos. Com isto, poderemos conviver e aceitar melhor as perdas que a vida ir nos infligir. Como dizem os psiclogos, refletir sobre a morte, procurando entend-la e aceit-la, faz bem para nossa sade mental. No errado chorar uma perda, ficar por algum tempo deprimido e triste pelo falecimento de uma pessoa querida. O luto tambm faz parte de nossas vidas. No incio, custamos a acreditar que a vida desta pessoa possa ter acabado, sentimos um vazio muito grande, uma tristeza muito grande, achamos que nunca mais iremos recuperar. Porm, o tempo ser um grande amigo e conselheiro, e nossas feridas, aos poucos, iro cicatrizando. Nossa tristeza profunda tornar uma lembrana mais amena e menos sofrida, de uma pessoa que amamos e que, de alguma forma, ainda est conosco. Voltando doena de Alzheimer, sabemos que o idoso vai aos poucos perdendo sua memria, suas referncias e suas lembranas. Concluindo, o que se perde, aos poucos, a sua prpria identidade, a sua prpria vida. A nossa memria, isto , tudo aquilo que vivemos e que guardamos na lembrana, que faz a nossa identidade. como se este idoso morresse um pouco a cada dia, pois um pouco de sua histria foi apagada para sempre. Ele esquece do tempo (que dia hoje?), dos lugares, dos amigos, dos familiares

distantes, dos familiares de casa, at que um dia, ele se olha no espelho e diz: Quem esta pessoa? Quem voc? H uma pgina na internet que passa esta mensagem de maneira pungente, onde uma filha conta a histria de sua me com Alzheimer. O ttulo deste site UM LONGO ADEUS! Esta filha compara a doena de sua me como se fosse uma morte bem lenta, que chega bem devagar, que aparece bem sutilmente. Sua tristeza, seu pesar pela perda da me vivida de maneira sofrida, porm mais calma e elaborada. Ela retrata a doena como um luto vivido em vida, sem grandes momentos de desespero, mas um longo adeus me querida! Uma lio que podemos tirar deste captulo seria a de resgatar o direito do idoso com demncia, em seus dias finais, de ficar com a sua famlia e de ter uma morte mais digna. Explica-se: atualmente, a medicina virou dona da vida e da morte. O hospital, geralmente, o destino de pessoas que esto em fase terminal de doenas. Tenta-se de qualquer forma afastar a morte, prolongando a vida. Mesmo lutando com uma doena ainda incurvel, como Alzheimer, indo at s ultimas conseqncias, parece ser a mentalidade dominante. Padre Leocir Pessini, capelo do Hospital das Clnicas de So Paulo diz: Hoje vemos o deslocamento da morte. J no se morre mais em casa, em meio aos seus. Morre-se sozinho nos hospitais. Ali, a morte no mais uma ocasio de cerimnia ritualstica, presidida pelo moribundo. A morte um fenmeno mdico, causada pela parada de cuidados, declarada por deciso do mdico. Hoje, a iniciativa de como morrer e qual a hora da morte, passou dos familiares para os mdicos. So eles os donos da morte, do seu momento e de suas circunstncias. Ele continua dizendo: preciso evitar a emoo, tanto no hospital como na sua casa. S se tem direito emoo e luto particular, s escondidas. importante que os amigos, os vizinhos e, principalmente, as crianas no percebam que a morte ocorreu. No se usam mais sinais de luto, no se usam mais roupas escuras. O paciente em fase terminal de doena de Alzheimer, bem como de outras demncias, provavelmente pode apresentar como evento final (o que causar diretamente a morte) uma pneumonia, uma infeco generalizada, problema cardaco ou derrame. Conhecemos vrios idosos que, acometidos por problemas cardacos ou respiratrios graves, foram levados para o hospital (se j no estavam internados) e de l para a UTI. Imaginemos a cena: seu familiar em fase final de demncia, com pneumonia grave, com poucas chances de sobreviver, sendo levado para a UTI. Os mdicos colocaro um tubo na garganta do idoso, que ser ligado uma mquina que ir respirar por ele. Ir ser administrado antibitico ainda mais potente e caro. Ir ser alimentado por uma sonda gstrica. A urina ir tambm sair por outra sonda colocada na uretra at bexiga. Nestas condies, o idoso poder ficar vivo durante dias ou at semanas. Se perguntarmos aos mdicos quais as chances de sobrevivncia, eles diro que so remotas, mas que esto fazendo tudo que est ao alcance de suas possibilidades!

Este paciente certamente ir bito sem a presena de sua famlia, sem o carinho de seus amados. Morrer como um nmero (paciente do leito tal), na hora que a medicina fracassar. Muito triste, no? Temos, sim, condies de escolher o que ser melhor para ns e para os nossos familiares. O que ser mais humano. Um velho ditado sobre o cuidado com o paciente diz que devemos cuidar sempre, curar quando possvel e jamais abandonar! Levar o idoso com demncia, em fase terminal de doena, para a UTI, certamente ir parecer abandono. S se prolonga a vida ( vida?), tentando afastar a morte inevitvel. No seria melhor o idoso descansar? Dissemos que a doena de Alzheimer uma doena familiar, onde todos os familiares convivem e compartilham o sofrimento de ter seu amado nestas condies. Se a famlia no includa nas decises de tratamento e na escolha de sua partida, tudo que foi investido em cuidado poder se perder. Damos um longo adeus nos anos finais de sua vida, e no momento derradeiro, ficamos ausentes. Converse com todos os familiares e com o mdico respeito deste captulo. No deixe para a ltima hora a deciso de como se deve agir nas emergncias, na piora da doena. Pense em qual poderia ser a vontade do idoso. Empregar todos os recursos mdicos disponveis para prolongar a vida, ou no us-los e ter uma morte mais digna ao lado de seus familiares? H uma grande diferena entre salvar uma vida e no deixar que a morte sobrevenha (fase terminal de doena e de vida). Para finalizar, contaremos duas histrias verdadeiras, mas com nomes trocados, preservando a identidade dos idosos e de suas famlias.

JOO
Era um solteiro convicto, muito admirado em sua cidade, sempre ajudando a quem precisasse. Quando foi acometido pela doena de Alzheimer, seus familiares contrataram os melhores cuidadores profissionais. Por ser um homem de muitas posses, sempre teve todos os melhores cuidados que o dinheiro podia comprar: os melhores mdicos, os melhores hospitais e remdios. J se encontrando em fase final de doena, comeou a apresentar pneumonias de repetio. At que na ltima pneumonia mais grave, teve dificuldades respiratrias e foi levado para a UTI. L colocaram um tubo na garganta e o conectaram a um respirador artificial mecnico. Como a oxigenao cerebral foi precria, devido pneumonia, Joo entrou em coma profundo. Ficou nesta situao por vrias semanas, vindo a falecer devido a infeco generalizada, causada tambm por feridas profundas nas ndegas e nas costas. Sozinho.

JOS
Quando o diagnstico de Alzheimer foi feito, toda a famlia de Jos ficou muito abalada, pois era bom pai e marido carinhoso. Apesar da esposa assumir todo o cuidado, os filhos a ajudaram muito, fazendo com que o fardo no fosse mais pesado ainda. Um dia o mdico de Jos tocou no assunto do possvel fim que estava se aproximando, por ocasio de um internamento por infeco renal severa. Jos encontrava-se em fase

avanada de demncia, mal conhecendo a esposa e filhos, gritando muito durante a noite. A conversa do mdico girou em torno das possibilidades de deciso, caso ele piorasse muito e corresse risco de vida: iria para a UTI ou no? No incio, os filhos ficaram at chocados com a franqueza do mdico, mas com muita conversa, acabaram entendendo a colocao dele. Foram consultar tambm a opinio da me e por fim decidiram que no o levariam para a UTI. Pensaram na vontade do pai de ficar ao lado de todos, nos momentos derradeiros. E assim aconteceu. Jos foi para a casa, j melhor da infeco no rim, porm no demorou a piorar, pois sua resistncia estava muito baixa e a infeco voltou mais forte ainda. Retornou ao hospital, apresentando piora da infeco, que se alastrou por todo organismo. Por fim, Jos entrou em coma. Como a famlia e o mdico j haviam combinado, Jos no foi levado para a UTI. Ele recebeu todos os cuidados paliativos no quarto em que ficara internado, com a esposa o tempo todo de mos dadas com ele. Finalmente, quando a sua respirao cessou e sentindo que tinha falecido, o filho mais velho chamou a enfermeira, relatando o ocorrido. Tambm telefonou para o mdico, dizendo-lhe que o pai descansara. Em famlia.

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