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O Desejo de Maria
Reflexões sobre um instante de “aconselhamento
genético” em câncer de mama

Fernanda Carneiro1
Doutoranda na COPPE/UFRJ

Roberto S. Bartholo Jr.

Orientador
In: Carneiro, F. (Org.). A Moralidade dos Atos Cientificos – questões emergentes dos

"Os limites de possibilidade do dialógico são os limites

de possibilidade de tomada de conhecimento íntimo".
Marlin Buber

Esta narrativa emergiu da reflexão sobre a primeira "experiência empírica" colhida para
minha pesquisa de doutorado, no campo da ética das ciências biológicas. Expresso, pois,
Comitês de Ética em Pesquisa, Rio de Janeiro, FIOCRUZ, 1999.

o espanto inicial de uma busca de conhecimento. É um testemunho de um instante de

relação pessoal, de intensa densidade existencial, que se pretende pedagógico: o
encontro entre uma mulher e um geneticista, no momento em que ela recebe o resultado
do screening genético de seu material biológico, localizando se há ou não o fator
BRCAl e BRCA2 (a que se atribui ser o fator causador de 5% dos casos de câncer de
mama). Chama-se institucionalmente: aconselhamento genético.2

Acreditamos que a Ética da Biologia e da Medicina não deve ser descolada da vida
vivida. Nosso esforço de teorização é um exercício de quem pensa existencialmente e se
comove com o que a razão sugere para a reflexão teórica.

Situemos as noções teóricas que embasam esta narrativa.

A pedagogia feminista, Martin Buber e o debate bioético breves palavras

As práticas educativas constituem o eixo principal das propostas feministas de

assistência pública à saúde da mulher no Brasil (PAISM, 1983). Embasam-se na crítica
de sentido moral à tecnociência biomédica e na urgente tarefa ética de desenvolver
práticas cotidianas formadoras de um novo ethos no interior das instituições de
pesquisa e assistência à saúde da mulher. Essa nova pedagogia depende da
transformação interior dos próprios sujeitos - homens e/ou mulheres - envolvidos
nessas relações (Corrêa, 1994; Carneiro, 1994) e da repetição dos atos das experiências
relacionais consideradas desejáveis (Lima Vaz, 1993). O "sentir", apreendido como
1
.Secretária Geral do Comitê de Ética em Pesquisa da Fundação Oswaldo Cruz.
2
Vmculado ao projeto Câncer de Mama e Genética do Banco Nacional de DNA/BNDA do Instituto
Fernandes Figueira/Fundação Oswaldo Cruz.
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elemento constituinte de um processo de auto-conhecimento (Carneiro, 1996) deve

manifestar-se com o "pensar, julgar e agir" para o esclarecimento do que é benéfico e
justo para cada mulher. Cada pessoa deve ter condições de possibilidade de "saber
pronunciar a sua própria palavra" (Freire, 1977).

A conduta essencial nessa pedagogia é a percepção - tomada de conhecimento íntimo

(Buber, 1982) - do outro que me pede ajuda como aquele ou aquela que diz algo, que
fala algo que se introduz dentro de mim e me altera, e não como "objeto científico".
Este método privilegia a dimensão inter-subjetiva e submete a técnica à finalidade ética
do processo em curso. A mulher deve encontrar condições de possibilidade de se tornar
presente pela sua própria palavra.

No ceme da antropologia filosófica de Martin Buber3 está uma ontologia relacional

explicitando a dialogicidade da existência humana e serve de instrumento para uma
abordagem feminista de um Aconselhamento Genético, conforme explicitamos a
seguir.

Toda a formulação buberiana repousa na tese do primado da relação: a palavra como

diálogo serve de fundamento ontológico do inter-humano. Funda uma antropologia e
baliza uma ética.

A liberdade humana está para Buber vinculada à possibilidade de elegermos dois

padrões relacionais alternativos: eu-tu ou eu-isso. Esses dois padrões são instaurados a
partir da possibilidade humana de proferir uma dessas "palavras-fundamento"
(Grundwort). Para ele, o eu se torna eu no tu, ou seja, no vínculo relacional. A padrões
relacionais diversos correspondem conhecimentos e balizamentos éticos diversos. Buber
enfatiza que o conhecimento antropológico deve se focar e enraizar-se no interior do
fluxo concreto da vida, identificando esse conhecimento como um "ato vital",
destacando que "não conhecerá aquele que permanecendo na praia contempla
maravilhado a fúria espumante das ondas, pois é mister atirar-se na água, nadar, alerta e
com todas as forças" (Buber, 1943:21).

O "aconselhamento genético" está, a cada momento, confrontado com a dualidade

buberiana: em função da "palavra-fundamento" eu-tu ou eu-isso que venha a ser
proferida naquele processo, será definido o horizonte de possibilidades de uma
intervenção com o "interlocutor" , ou com o sujeito objeto do estudo, no nosso caso,
uma mulher.

A fala e a escuta, o diálogo autêntico, ou seja, a não-imposição de um ao outro são

pressupostos da liberdade ética de uma mulher que se torna pessoa em relação. O
enraizamento da proposta pedagógica feminista, supondo a transformação de um ethos
apoiado na ontologia da relação, está associado à autonomia e à integridade corporal

3
As obras de Martin Buber expressam um profundo compromisso com a vida. Para Buber, a razão de ser
do filosofar é explicitar a concretude vivida da existência humana. Buber gualda um certo ceticismo com
relação às grandes construções conceituais dos sistemas filosóficos. Nesse ponto ele tem afinidades com a
postura da Lebensphilosophie ("filosofia da vida") de forte difusão na Europa Central nos tempos da
publicação de sua obra maior -Eu Tu- cuja primeira edição data do início dos anos 20.
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(Corrêa & Petchesky, 1994) como critérios centrais nas decisões responsáveis da
mulher sobre seu corpo -sujeito de direitos. A positividade colocada na necessária
união entre conhecimento tecnocientífico e vida cotidiana enfrenta, a partir dessa
posição moral, o excesso de poder que tende a liquidar todo pluralismo e, por
conseqtiência, a singularidade, no momento dela consentir com intervenções
biotecnológicas em seu próprio corpo.

Atualizemos este pensamento para o debate bioético contemporâneo.

O debate bioético vem colocando que a prática da pesquisa com seres humanos deve
assegurar condições de possibilidade da pessoa exercer o direito à informação para se
viabilizar o princípio bioético da autonomia ou da "permissão individual" (individual
permission) (Engelhardt, 1996), isto é, cada pessoa deve adquirir a habilidade para
compreender o empreendimento em que está se envolvendo de forma consentida. O que
é consentir? Con-sentir é ser capaz de responsabilidade. "É o ato da responsabilidade
que nos fornece a conexão entre a pessoa e a verdade" (Buber, 1982).

"O ser humano é o único ente conhecido por nós que pode assumir
responsabilidade. &te 'poder' o entendemos de maneira imediata como
algo mais do que uma mera constatação empírica. 0 entendemos como
uma característica distintiva e decisiva da essência do ser humano e de
seu equipamento existencial. Reconhecemos assim o caráter essencial
desta especificidade humana (nossa humanidade)4 e também
reconhecemos, intuitivamente, nesta, um valor, mas não é um valor a
mais na paisagem ricamente povoada por seres vivos, e sim um valor
que supera todo o até então existente por meio de algo que o
transcende genericamente e ante o qual somos responsáveis" (Hans
lonas, 1998).

Um outro princípio adotado na prática bioética é o da beneficência.

O enraizamento do inter-humano nas relações biomédicas viabiliza-se ainda pela

beneficência ao outro - a pessoa concreta ou as gerações futuras - associada ao exercício
da autonomia ética. Essa autonomia, relacionalmente vivida, diz respeito também ao
cientista. Em torno do bem - presente no cotidiano- o mundo público é arena que ora se
afasta dele, ora se aproxima, mas como perceber o bem se ele não é mera relação de
causa e efeito?

O desafio colocado para o movimento bioético será considerar o diálogo como evento
possível de se discernir o que é o bem da pessoa, no contexto dos "avanços" da ciência e
das tecnologias biomédicas par e passo à ignorância quanto a seus "efeitos cumulativos
futuros" (Jonas, 1994).

Outro desafio do "voltar-se-um-para-o-outro" (Buber, 1993) requer dos indivíduos que

têm mais poder (nas complexas relações que movimentam o ethos tecnocientífico)
pensar os riscos previsíveis e imprevisíveis do empreendimento no movimento de co-
responsabilizar-se. É necessário, então, interrogarmo-nos: nas relações inter-pessoais
biomédicas, quem consente com o quê?

4
Comentário dos autores.
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II

O Consentimento Livre e Informado5

De acordo com a abordagem aqui desenvolvida, o diagnóstico genético é pensado

como instrumento que toca em dimensões que dizem respeito à representação do
destino de cada pessoa e à identidade pessoal mais íntima e singular: "quem sou eu"?
(Bartholo, 1992).

O encontro entre um(a) pesquisador(a) e uma mulher que busca o serviço de

diagnóstico genético de câncer de mama é pensado como relação assimétrica, onde há
possibilidade de responsabilização mútua marcada pelas vivências de gênero e de
posição de poder no estudo que está em questão. A obtenção de um consentimento
autêntico requer, portanto, um processo pedagógico dialogal orientado por valores
éticos emaizados na vivência das mulheres e não arbitrários e gerais. Essa relação inter-
pessoal expõe sua assimetria e evoca a responsabilidade do cientista, não apenas no que
lhe é dado ver, ouvir e sentir para dar a resposta verdadeira referida aos acontecimentos
das pessoas envolvidas no cotidiano das pesquisas. Reivindica também sua
responsabilidade em consentir com o risco das conseqüências controláveis e
incontroláveis do poder tecnocientífico sabendo que sua extensão e efeitos cumulativos
têm um alcance para além do momento presente (Jonas, 1998). Como compreender tudo
o que está longe demais e, ao mesmo tempo, torna-se um assunto íntimo, assunto nosso?
Como distanciar-nos de umas coisas e nos aproximar de outras para nos orientar no
mundo tecnocientífico de extensos poderes?

A construção do consentimento autêntico de uma mulher impõe, aos próprios cientistas,

o exercício de sua própria autonomia, também embasado numa reflexão bioética aberta,
considerando a finalidade, motivação e beneficência dos atos científicos como objeto de
reflexão permanente, construindo também o seu consentimento autêntico ao participar
de uma pesquisa.

Por fim, elementos essenciais da relação humana estão presentes numa sessão de
Aconselhamento Genético, colocando em questão duas coisas: a pessoa (cada uma que
está envolvida na relação) e a verdade. Ambas, constituem-se pessoas em busca de
verdades, pessoas expostas em toda sua vulnerabilidade pela presença da alteridade,
capazes de responsabilidade.

Entendemos, pois, que a viabilização do direito à informação do resultado de um

screening, ancorado na antropologia individualista e numa abordagem bioética
feminista, requer da Ciência e da Sociedade, ali representadas por um dentista de uma
instituição de saúde pública, uma resposta à alteridade concreta desta mulher. A força

5
O Termo de Consentimento Livre e Informado, no Brasil, é uma das exigências éticas mais rigorosas
nas regulamentações e no critério de análise dos Comitês de Ética em Pesquisa com Seres Humanos
conforme define a Resolução CNS 196/96
II. 10: anuência do sujeito da pesquisa e/ou de seu representante legal, livre de vícios (simulação, fraude ou e1TO),
dependência, subordinação ou intimidação, após explicação completa e pormenorizada sobre a natureza da
pesquisa, seus objetivos, métodos, benefícios previstos, potenciais riscos e o incômodo que esta possa acarretat;
formulada em um termo de consentimento, autorizando sua participação voluntária na pesquisa.
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do desejo de uma "voluntária" dama uma resposta verdadeira - responsabilidade dos

cientistas e das instituições envolvidas. É uma exigência para outros e a esta
correspondem deveres. A conversa entre o geneticista e a mulher configuraria um
momento privilegiado da relação intersubjetiva e da "edificação de um ethos” (Lima
Vaz,1993).

Passemos à cena que ilustra nosso campo de reflexão.

Na sala, uma equipe recebeu Maria. o que desejava aquela mulher? Certamente uma boa
notícia.

Um geneticista, um estagiário e eu - uma observadora. Maria não precisava saber

nada a nosso respeito, tanto mais de minha presença. É indiferente para ela nossa
percepção. Eu estava inteiramente concentrada em "anotar", com discrição. Nenhuma
ação me era exigida. Sentia-me tomada do pudor de participar de um momento de
intimidade. Eu a perscrutava. Ela tinha aparência de cinqüenta e poucos anos (mas
poderia ter 40). Vestia uniforme de trocadora de ônibus. Desculpou-se por isso:
estava desempregada, mas usava o uniforme para não pagar passagem. Os cabelos
estavam desalinhados, faltava-lhe um dente no seu sorriso e seus olhos transpareciam
curiosidade, brilhavam muito e me ignoraram. Ela não despregava do médico o seu
olhar espantado. Não poderia ser chamada de uma bela mulher, mas seu rosto era
mais do que uma fisionomia: era presença demasiado atenta e ainda tolhida pelo
constrangimento do ambiente.

O médico parece despreocupado com o que a ele se apresentará. Ele não anota
indiscriminadamente, fica à vontade e não parece temeroso de esquecer alguma coisa.
Confia no trabalho. Inicia a conversação em tom informal, sem demasiada seriedade:

- D. Maria) todas as informações que a senhora nos der ou receber são confidenciais
e só serão usadas com o seu consentimento.
- Pra mim não tem problema não, responde ela, quase interrompendo o final da fala do
médico. Parece que tem pressa em ouvir o que virá em seguida.

Maria já não tinha um dos seios. Havia sido extirpado após a constatação de câncer, em
um outro hospital.

-Por onde a senhora tomou conhecimento do Projeto "Banco Nacional de DNA-

BNDA? -Pelos jornais.

Ao médico interessa desenhar um pouco da sua história genética.

Algumas palavras da fala suave do médico soam como ruídos - "difícil prognóstico",
"exame preditivo"... Limites evidentes perturbam a liberdade de uma mulher em
compreender o objeto do seu consentimento: o acesso científico à sua informação
genética.

- Quando foi que a senhora teve o seu primeiro "diagnóstico"? referiu-se o médico à
cirurgia que Maria já havia se submetido.
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Seus olhos, levemente crispados pelo esforço para escutar, se abriram num certo
desespero de quem não compreende algo que lhe é fundamental e ela repete:

-'óstico?', o quê?

Naquele instante, a alteridade abre urna fenda em nossa vulnerabilidade. O outro

penetra e nos altera. Ficou evidente o movimento monolágico naquela tentativa de
transmissão de conhecimento técnico em urna linguagem "acessível".

Ela, que já havia se submetido a uma operação cirúrgica e, também, às sessões

pedagógicas do "consentimento livre e informado" oferecidas pela equipe da pesquisa,
certamente teve oportunidades diversas da apreensão daquela palavra. Mas não teve
sentido para ela. Naquele instante, nós nos tornamos mais atentos no desejo de perceber
a mulher que vive diante de nossos olhos.

"Ela deve adivinhar coisas que não têm nome e que talvez nunca
terão para ela." (Cecília Meireles).

- É. De que será que ela sabe ou como deve saber desse mundo científico onde somos
protagonistas neste momento? Que palavras usar para que atinjam a sua verdade,
que palavras dizem respeito a ela própria e não a uma generalidade científica sem
sentido?, pensei eu.

Poderia ela dizer como a romancista Cecília Meireles:

“Mas eu sei tudo. Tudo o que me será sempre inacessível. Civilizar minha vida é
expulsar- me de mim Civilizar minha existência a mais profunda seria tentar
expulsar a minha natureza e a supernatureza. Tudo isso no entanto não fala de
meu possível signiftcado"(..).

O "diálogo técnico" (Buber, 1982) continua, mas há um paradoxo no ar. Alguma coisa
além de Maria e de sua, entre aspas, "ignorância" científica, nos dizem mais do que
informações para construir um heredograma, mas nós também não compreendemos o
seu silêncio.

- Me fale um pouco de sua história. Quantos irmãos, irmãs? Quem já teve câncer na
sua família?
- Minha bisavó, minha avó (começou na pele), minha mãe, hoje com sessenta anos já
operada do seio há seis; minha tia, no útero; meu irmão, no cérebro; minha irmã, no
seio (fez operação recentemente).

Uma tragédia de heranças biológicas?

O médico, cuidadoso com as palavras, tenta transmitir o objetivo do trabalho de
localização da mutação genética que indica uma pré-disposição biológica ao câncer de
mama, existente em "famílias especiais". Explica o critério de seleção das famílias, as
características das famílias que transmitem aquela mutação. Ele fala devagar. Parece
que receia desagradar ou percebeu o abismo instalado entre um e outro, e onde as
palavras explicativas não continham significado algum. Aquela revelação de
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inacessibilidade dos termos científicos, certamente, o desconcertara. Cada palavra

proferida a partir daquele momento parecia prestes a estourar como bolha de sabão
naquele abismo que separava um do outro. Maria escuta. Continua atenta. O que
desejava ela escutar? O que desejava o médico transmitir?

Ele, finalmente, revela:

- Maria, o seu diagnóstico deu negativo.

- "Negativo? Como assim?", a "casa da linguagem" (Buber, 1982) abriu um
compartimento.

Negativo, no senso comum, é associado a algo que não é bom. O que será dar negativo?
Ela quer uma boa notícia. Toda a explicação anterior sobre o risco que o fator genético
supõe não teve significado algum. A palavra negativo tem um peso.

- Significa que, provavelmente, a senhora não terá câncer no outro seio, pelo menos o
que é originado da presença desse fator que não foi encontrado.

Impossível ao médico escapar de uma simplificação excessiva, mesmo que se afaste da

verdade científica eivada de raciocínios probabilísticos. Teria essa frase configurado a
boa notícia que Maria desejava? Certo é que ela não fez pergunta alguma e continuava
com seus olhos fixos. O que se passava em seu interior? Que ilusão ou que certezas seu
coração abrigava? O que ela teria aprendido sobre si mesma?

O roteiro da conversa leva-nos a uma surpreendente revelação.

- D. Maria, a senhora deseja perguntar alguma coisa ainda?, interroga de forma

polida e terna o geneticista.

Dessa vez, a "casa da linguagem" abriu um de seus compartimentos mais íntimos. Maria
cresceu em postura. Iluminou-se. Adquiriu mesmo um ar de quem espera felicidade. O
momento dialógico instalou-se como tomada de conhecimento íntimo. Maria aparece
em toda a sua personalidade e dispara em bom tom:

- Ah, doutor; eu quero sim. Eu quero saber quando é que eu vou fazer a ‘prótese’!

Que surpreendente! Este jargão científico ela sabia muito bem pronunciar sem
balbuciar, ela mesma que até então, demasiado assustada estava para emitir, de uma
forma pura, o sentido já ordenado em seu interior. Essa palavra trazia algo a ela e algo
que pertencia à sua intimidade, à sua dignidade de pessoa. Não era o geneticista que
tinha a resposta de seu maior anseio ao participar daquele empreendimento. Não eram
os resultados, os benefícios, o prognóstico, o progresso da ciência que lhe interessavam.
Ela desejava retomar a posse de sua integridade corporal.

E a pessoa chega, plena em sua fala, arrematando com um argumento definitivo de sua
bioética aplicada e pessoal:

- Sabe porquê, doutor?... Porque o seio é a minha beleza. É a beleza da mulher!

Impossível não se co-mover.

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Maria deu a conhecer, de sua mais profunda intimidade, o sentimento do belo. O belo
que não está associado à aparência, à estética fashion. A beleza, como critério do que é
bom e justo para essa mulher, refere-se também à integridade corporal, à posse do corpo
e ao prazer de sentir-se bela com seus seios - orgulho da feminilidade. Maria não
confunde a pessoa com seu destino biológico: ela quer a beleza perdida que não está
referida a nenhum mapeamento genético. A pessoa revela-se de corpo presente
modulando uma obrigação a seu respeito que é universal: a integridade corporal. O
diálogo se instalou no momento em que Maria "em pessoa", caráter moral e não
biológico, em sua singularidade, se afirmou, com sua própria fala carente por uma
escuta. Ela queria ali a resposta verdadeira. A boa nova. Era a boa hora: a felicidade que
buscava.

Ela clama agora pela responsabilidade do outro pólo da relação.

O diálogo autêntico surge, inconveniente, no apelo de Maria. Estabelece entre nós uma
reciprocidade viva. É preciso responder a ela. A motivação verdadeira do seu
consentimento lidava com o não classificável. Algo sobre ela e algo sobre nós mesmas.

A sensibilidade corporal foi a fonte primária de construção do seu pensamento e da

opção de participar daquele projeto.

IV

Essa narrativa abre caminhos possíveis para a reflexão teórica esboçada nas partes
iniciais deste texto. Destacarei apenas um momento onde o cientista expressa um dos
centros da preocupação bioética - o sigilo e a guarda segura das informações genéticas:

- D. Maria, todas as informações que a senhora nos der ou receber são confidenciais
e só serão usadas com o seu consentimento, e ela responde;
-Pra mim não tem problema não.

A singeleza da resposta, vivência sem perguntas, permite-nos considerar a

responsabilidade dos pesquisadores e da instituição no empreendimento complexo das
pesquisas que necessitam da doação de material biológico consentido. A inocente
resposta de Maria nos cobra uma atitude teórica de desconfiança a respeito da primazia
do "livre consentimento" como critério de um estudo tornar-se justo. As implicações
práticas da autonomia associadas à justiça do empreendimento desafiam a eticidade do
processo de consentimento obtido pela relação assimétrica que ora analisamos. Lembra-
nos que, das questões de mapeamento, manipulação e patenteamento de informações
genéticas, patrimônio tecnocientífico, propriedade e gerência de bancos genéticos
parece evocar um apelo ético aos cientistas e tomadores de decisões da política
tecnocientífica para a responsabilidade maior pelo destino do gênero humano. Um
indivíduo, através do consentimento ingênuo, não garante a justiça de um
empreendimento que tem conseql1ências incontroláveis e estratégias não popularizadas.
O consentimento individual não torna justo o que é injusto ou lícito o que é ilícito,
previsível o que é incognoscível. É momento de vida e de pensamento sobre a vida.
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À Maria apenas interessou o que era justo para si, naquele momento: sua busca de
beleza e felicidade aliada a um senso de justiça e adequação.6 Sua sensibilidade,
essencialmente ingênua, basta-se num mundo insuficiente para a razão bioética. A
estética que Maria percebe alterada pela mutilação em seu mundo próprio - seu corpo
íntegro e sensível- encontrou na técnica (prótese) o valor que se oferece a ela para
embasar seu consentimento às regras de um estudo experimental. O egoísmo inocente
da vida vivida constituiu o domínio de seu consentimento, tornando aguda a
necessidade de responsabilidade pessoal do dentista e da instituição em assegurar a
felicidade de seus interlocutores, como critério também da beneficência.

Este episódio, narrado como crônica do cotidiano das pesquisas, provoca-nos a reflexão
bioética sobre a autonomia e o consentimento livre e informado dos próprios cientistas
quanto às motivações e finalidades dos projetos biotecnológicos. A surpresa da presença
da alteridade concreta de Maria mostrou a vulnerabilidade dos pesquisadores,
desafiando-os a superar ingenuidades e a discernir as suas próprias tarefas éticas
implicadas no princípio da responsabilidade.

Não pretendemos aqui afirmar que uma forma de "estética do corpo" tenha validade
universal para todo o gênero feminino na imensa pluralidade das formações históricas e
culturais conhecidas da humanidade. Apenas concluirei que a responsabilidade de
assegurar essa busca tem dimensões pessoais e institucionais, no mais das vezes, muito
distante dos propósitos, finalidades e conseqüências dos projetos de pesquisa em
andamento.

- Maria, quando se despediu, sinceramente, estava mais bela.

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s/d.

6
No Brasil. foi aprovado em 02/03/1999. em primeira instância. na Câmara dos Deputados. projeto de lei
que permite a hospitais e clínicas do Sistema de Saúde Pública fazerem cirurgia plástica reparadora nos
casos de mutilação devido à câncer de mama, refletindo a relevância da integridade corporal para a
comunidade de mulheres brasileiras. No momento desta pesquisa e até hoje. essa possibilidade ainda não
está disponibilizada a todas as mulheres, razão porquê Maria valeu-se da oportunidade da pesquisa à qual
aderiu para alcançar seu desejo.
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