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PSICOLOGIA, SADE & DOENAS, 2002, 3 (2), 119-139

REVISO DA LITERATURA SOBRE AVALIAO DA QUALIDADE DE VIDA (QDV) DE ADULTOS COM EPILEPSIA. II FACILIDADES NA ABORDAGEM DO TEMA*
Rute F. Meneses1,2,3, Jos P. Ribeiro1,2,3, & A. Martins do Silva2,3,4
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Faculdade de Psicologia e de Cincias da Educao da Universidade do Porto Portugal 2 Servio de Neurofisiologia do Hospital Geral de Santo Antnio, Porto Portugal 3 Instituto de Biologia Molecular e Celular da Universidade do Porto Portugal 4 Instituto de Cincias Biomdicas Abel Salazar, Universidade do Porto Portugal

RESUMO: A reviso da literatura efectuada na primeira parte deste trabalho, sobre Qualidade de Vida (QDV) e Epilepsia em adultos, levantou questes s quais urge responder. Por isso, o objectivo deste trabalho apresentar: (a) o(s) modelo(s) de integrao existente(s)/resultados da investigao estabelecidos, de modo a esboar(em)-se modelo(s) de integrao; e (b) as diferenas e semelhanas entre/indicaes dos instrumentos de QDV mais citados (SF-36 e QOLIE-89, -31, -10 e -AD-48). Espera-se que este trabalho, em que tambm focada a investigao que feita neste mbito em Portugal, contribua para uma melhor avaliao e, consequentemente, promoo da QDV de indivduos adultos com Epilepsia em Portugal. Palavras chave: Adultos, Epilepsia, Qualidade de vida. REVIEWING THE LITERATURE ON QUALITY OF LIFE (QOL) ASSESSMENT OF EPILEPTIC ADULTS. II FACILITIES IN THE APPROACH OF THE SUBJECT ABSTRACT: The literature review on Quality of Life (QOL) and Epilepsy in adults, undertaken in the first part of this work, raised questions demanding urgent answers. Therefore, the aim of this paper is to present: (a) the existing integration model(s)/ established research data, in order to sketch integration model(s); and (b) the differences and similarities between/indications for use the most quoted QOL instruments (SF-36 and QOLIE-89, -31, -10 e -AD-48). We also focus on QOL research done in Portugal. It is hoped that this work may contribute to a better QOL assessment and promotion in Portuguese adults with epilepsy. Key words: Adults, Epilepsy, Quality of life.

Na parte I deste estudo (Meneses, Ribeiro, & Martins da Silva, 2002) foi sistematizada e discutida a literatura entre 1996 e 2000 sobre Qualidade de Vida (QDV) e Epilepsia. Apresentaram-se e discutiram-se dificuldades e tendncias actuais ao nvel do estudo da QDV de indivduos adultos com Epilepsia. Todavia, a reviso dos resumos indexados nas bases de dados Medline e PsycINFO, no referido perodo, levantou algumas questes, cuja resposta
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Estudo realizado com o apoio da bolsa PRAXIS XXI/BD/18536/98.

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constitui o objectivo do presente trabalho. Deste modo, o objectivo deste trabalho : (a) apresentar o(s) modelo(s) de integrao existente(s)/resultados da investigao estabelecidos, de modo a esboar(em)-se modelo(s) de integrao; (b) clarificar as diferenas e semelhanas entre/indicaes d/os instrumentos de QDV mais citados; e (c) identificar o estado da investigao nacional, nomeadamente ao nvel do estudo de instrumentos de avaliao da QDV. Para tal, partiu-se dos trabalhos analisados na parte I, que foram complementados por outras referncias.

I) MODELOS DE INTEGRAO DOS RESULTADOS DA INVESTIGAO SOBRE QDV NA EPILEPSIA Tendo em considerao a complexidade e diversidade de definies de QDV (Meneses, Ribeiro, & Silva, 2001), importante sublinhar que esta seco no se refere aos modelos de QDV propriamente dita, i.e., a organizao do constructo em unidades (p.e., avaliao global, domnios, componentes Spilker, 1990). TaI ser aflorado na II seco, mas apenas na medida em que cada instrumento apresentado se baseia num determinado modelo de QDV. Nesta seco, trata-se de apresentar modelos que enquadrem a QDV no contexto de outras variveis, com as quais interage (p.e., sendo por elas influenciada). No entanto, a quantidade de trabalhos publicados sobre QDV e a divergncia entre os resultados impossibilita, por um lado, uma enumerao exaustiva dos modelos de integrao existentes e, por outro, uma apresentao de resultados de investigao estabelecidos que permitam estabelecer ou caream de modelo(s) integrador(es). Os quatro modelos que sero apresentados devem ser vistos apenas como exemplos. A sua seleco, como j foi referido, decorre da reviso efectuada na parte I e de bibliografia complementar considerada pertinente. de salientar que apenas o terceiro e quarto foram especificamente elaborados tendo em considerao os indivduos com epilepsia, o que no implica que no possam ser teis noutras patologias. a) Modelo de Shumaker, Anderson, e Czajkowski (1990) Tendo em conta que as dimenses que compem a QDV so influenciadas por mltiplos aspectos, estes autores sublinham a importncia de estabelecer uma distino conceptual entre estes aspectos moderadores e a QDV. Assim sendo, dividiram os aspectos moderadores em trs categorias: contextual (p.e., settings, estrutura econmica e factores socioculturais); interpessoal (p.e., apoio social, stress, tenso econmica) e intrapessoal (p.e., competncias de coping, variveis de personalidade, sade fsica e sintomas).

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b) Modelo de Spilker (1990) Este autor apresenta um modelo especfico do modo como os aspectos clnicos do(s) tratamentos(s) (p.e., eficcia e segurana) so filtrados atravs dos valores e crenas dos doentes (tomados individualmente ou como um grupo), de modo a influenciar os diferentes domnios da sua QDV. Destaca, assim, que, em geral, as alteraes clnicas positivas ou negativas so julgadas em comparao com outros benefcios ou problemas do tratamento e com outros tratamentos que o indivduo recebeu. So os valores e crenas do indivduo que determinam como alguns (ou muitos) factores diferentes dos benefcios e problemas do tratamento se adicionam e tambm se a mudana da rede representa um efeito positivo ou negativo sobre a sua QDV. Consequentemente, avaliar se a alterao da QDV positiva ou negativa frequentemente um julgamento complexo que pode diferir para cada um dos amplos domnios ou, at, para cada componente de um domnio. O autor afirma que as reaces adversas graves geralmente diminuem a QDV do indivduo e os benefcios de eficcia marcados geralmente aumentam-na, mas sublinha que h excepes para as duas situaes, devido aos valores dos doentes que influenciam esta avaliao. Assim sendo, no se pode simplesmente avaliar as reaces adversas ou os benefcios clnicos de um tratamento mdico para se chegar a uma concluso segura sobre o modo como a QDV de um indivduo afectada; necessrio avaliar um ou mais domnios de QDV para um dado doente (ou grupo de doentes) para avaliar e documentar como os benefcios e/ou reaces adversas foram filtrados atravs dos valores, crenas e julgamentos do doente. Complexificando ainda mais o modelo, o autor salienta que alguns parmetros de eficcia clnica esto intimamente relacionados com a QDV (p.e., dor crnica), enquanto outros tm uma associao extremamente fraca (p.e., reduo de factores de risco no sintomticos). luz deste modelo, no frequente que o resultado de rede de um tratamento sobre a QDV de um doente possa ser predito pelo mdico. O autor lembra ainda que, num modelo orientado para uma populao, a considerao da disponibilidade, distribuio e consumo de recursos teria de ser includa, bem como o impacto da QDV de um doente sobre a comunidade. c) Modelo de Amir, Roziner, Knoll, e Neufeld (1999) Estudando 89 indivduos com epilepsia crnica, estes autores verificaram que as variveis independentes propostas apresentaram correlaes elevadas com a QDV: quanto mais graves as crises, mais baixa a QDV; quanto mais elevado o apoio social, mais interno o locus de controlo e quanto mais elevada a auto-eficcia para lidar com a doena, mais elevada a QDV dos sujeitos. Por outro lado, todas as medidas independentes no estudo apresentaram inter-correlaes elevadas, o que sugere um efeito de halo forte, possivelmente

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por a epilepsia ser to invasiva na vida dos doentes que a sua influncia se faz sentir em todos os domnios da vida. Outra possibilidade reside na influncia sobre todas as variveis de um estado depressivo, pelo que os autores sugerem a utilizao de medidas de depresso neste tipo de estudos. ainda possvel que houvesse sobreposio entre alguns aspectos das definies operacionais. A anlise de regresso hierrquica indicou que a mestria (locus de controlo e auto-eficcia) serve como mediador na relao entre a gravidade das crises e o apoio social e a QDV. Por outro lado, indicou que o apoio social serve como mediador entre a gravidade das crises e a mestria. Os resultados sugerem que a QDV directamente influenciada pela mestria do indivduo; a influncia da gravidade das crises sobre a mestria mediada parcialmente pelo apoio social; a relao entre a gravidade das crises e a QDV mediada pela mestria. A anlise efectuada com recurso a confirmatory latent-variable stuctural modeling mostrou que noventa por cento da varincia no factor QDV foi explicada por outros factores do modelo (variveis independentes). O exame dos efeitos directos do modelo revelou que o apoio social aumenta em funo da diminuio da gravidade das crises; a mestria diminui medida que a gravidade das crises aumenta e o apoio social diminui; a mestria est fortemente relacionada com a QDV. Os dados demogrficos (sexo, idade e escolaridade) no contriburam significativamente para o modelo. Deste modo, os autores sublinharam as implicaes prticas destes dados / do modelo: (a) a equipa de sade de indivduos com epilepsia deve incluir tcnicos de sade mental, de modo que uma melhoria mdica se traduza num sentido de mestria aumentado, levando a melhor QDV; (b) os indivduos prximos do doente devem ser envolvidos no tratamento, de modo a criar um sistema de apoio social; (c) sesses de grupo (ou familiares) que promovam a auto-eficcia, fornecendo apoio social, pode levar a um aumento de QDV sem que haja uma melhoria mdica (gravidade das crises). d) Modelo de Liverpool1 O Grupo de Liverpool apresentou um modelo de QDV para a Epilepsia, baseado na definio de sade da OMS, que foi aperfeioado mais tarde (Baker, 1995): modelo de Liverpool. O primeiro nvel constitudo pela Sade Global, o segundo por trs domnios Fsico, Social e Psicolgico , o terceiro contm reas amplas relevantes para cada domnio (Fsico Funcionamento Quotidiano; Social Trabalho, Finanas e Relaes Familiares e Sociais; Psicolgico Cognitivo e Emocional) e o quarto nvel contm elementos especficos a ser avaliados (Funcionamento Quotidiano Actividades Dirias, Gravidade das Crises, Frequncia das Crises, Perfil de Sade, Efeitos Secundrios da Medicao; Trabalho/Finanas/Relaes Satisfao com o Casamento, Apoio Familiar, Apoio Social, Estigma e Impacto; Cognitivo
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Para uma breve reviso do modelo, ver Leidy, Rentz e Grace (1998).

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Ateno, Concentrao, Velocidade Motora e Efeitos da Medicao; Emocional Auto-estima, Felicidade, Mestria/Controlo, Ansiedade/Depresso, Perfil de Humor). O modelo foi concebido como uma medida de incapacidade para uso em estudos transversais e como medida de mudana para uso em ensaios clnicos (Baker, Smith, Dewey, Jacoby, & Chadwick, 1993). Deste modo, a Liverpool Assessment Battery reflecte um modelo terico de QDV na Epilepsia que considera que o de impacto sobre a QDV dos indivduos depende da no s da Epilepsia, mas tambm do stress de vida e recursos de coping. tambm sublinhado que a frequncia das crises um indicador limitado, uma vez que no considera o impacto psicossocial da Epilepsia e os efeitos psicossociais benficos do tratamento. Consequentemente, fazem parte da bateria os seguintes instrumentos: Seizure Severity (Percept e Ictal), Adverse Events Profile, Affect Ballance Scale, (Epilepsy-Specific) Mastery Scale, Hospital Anxiety and Depression Scale, Rosenberg Self-Esteem Scale, Impact of Epilepsy Scale. Ainda que os dados sugiram a pertinncia do modelo, os prprios autores assumem as limitaes da sua primeira verso. A grande vantagem de modelos deste tipo que permitem guiar a investigao e a interveno, o que permite o seu aperfeioamento e, consequentemente, o aperfeioamento da interveno realizada junto dos indivduos com epilepsia (e no s). Infelizmente, uma grande parte da investigao realizada sem que seja explcito um modelo de trabalho subjacente.

II) INSTRUMENTOS DE AVALIAO DA QDV: DIFERENAS, SEMELHANAS E INDICAES A utilizao de instrumentos padronizados para avaliar o estado funcional e bem-estar remonta h mais de 300 anos (Ware, 1993). Da que no seja de estranhar os mais de 20 instrumentos de QDV enunciados na reviso apresentada na parte I1. Sendo que mais de 10 so referidos uma nica vez. Nesta seco sero apenas focados os mais frequentes: SF-36 e QOLIE (-89, -31, -10 e -AD-48). a) SF-36 (Short Form-36) Desenvolvimento O SF-36 um questionrio abreviado resultante das baterias de sade da RAND (Research ANd Development) Corporation, baseadas numa definio multidimensional de sade e criadas para o Health
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Para uma reviso das medidas de QDV usadas em ensaios controlados randomizados de antiepilpticos, ver Baker, Hesdon e Marson (2000).

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Insurance Experiment (HIE) e, posteriormente, o Medical Outcomes Study (MOS). O interesse pelas formas breves tornou-se uma necessidade face ao risco de drop-outs no HIE (Ware, et al., 1980, cit. por Ware, 1993). A primeira tentativa de construo de uma forma breve compreensiva continha 18 itens, tendo evoludo para o SF-20 (Ware, 1993). Actualmente, as duas verses abreviadas mais importantes dos instrumentos da RAND so conhecidas como SF-20 e SF-36, sendo este ltimo um aperfeioamento do primeiro (Ware, & Sherbourne, 1992). Existem ainda o SF-36-D, tambm desenvolvido a partir das baterias RAND e que inclui itens de depresso (Bowling, 2001) e a Verso Aguda do SF-36, que, ao remeter para um perodo de uma, e no quatro, semanas mais adequada para os estudos de tratamentos para condies agudas e quando o SF-36 administrado semanal ou quinzenalmente, uma vez que evita a sobreposio no perodo de referncia (Ware, 1993). So tambm de referir o SF-12 e o SF-8 (Bowling, 2001). Existe a verso 1.0 e 2.0 do SF-36, com alteraes lingusticas, de apresentao e ao nvel das categorias de resposta nas escalas de Desempenho (Bowling, 2001). Os autores do SF-36 desejavam desenvolver um medida abreviada e genrica do estado de sade subjectivo que fosse psicometricamente satisfatria e que pudesse ser aplicada numa ampla variedade de contextos (Bowling, 2001). Assim, o SF-36 foi construdo para representar oito dos conceitos de sade mais importantes includos no MOS e noutros instrumentos de sade amplamente utilizados e duas grandes dimenses de sade fsica e mental , confirmadas empiricamente (Ware, 1993). O SF-36 prtico porque curto, o que tem implicaes no tempo de resposta e nos custos de recolha e processamento de dados e porque, segundo estudos prvios, pode ser um instrumento de auto-administrao para a grande maioria dos respondentes (Ware, 1993). Assim, rapidamente, esta tornou-se a medida genrica de eleio do estado de sade e amplamente usada como uma medida de QDV mais ampla, uma vez que multidimensional (Bowling, 2001; Ware, 1993). Em 1992, p.e., o SF-36 estava a ser usado por mais de 100 organizaes de cuidados de sade nos EUA e em vrios ensaios clnicos em Ingls (Aaronson, Acquadro, Alonso, Apolone, Bucquet, Bullinger, Bungay, Fukuhara, Gandek, Keller, Razavi, Sanson-Fisher, Sullivan, Wood-Dauphinee, Wagner, & Ware, 1992). Em 1993, o SF-36 tinha j sido usado em mais de 200 ensaios clnicos (Anderson, Aaronson, & Wilkin, 1993). O SF-36 permite descrever diferenas no funcionamento e bem-estar em indivduos doentes com diferentes patologias fsicas ou psiquitricas crnicas e saudveis (Ware, 1993). Actualmente, esta medida recomendada para integrar a bateria de avaliao de QDV de adultos com patologia por diversas organizaes (Bowling, 2001). Vickrey, Hays, Graber, Rausch, Engel, e Brook (1992), p.e., recomendam-no como instrumento genrico na avaliao de resultado da interveno na epilepsia.

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Comparado com o Nottingham Health Profile, o SF-36 mostrou ser superior (Brazier, Harper, Jones, OCathain, Thomas, Usherwood, & Westlake, 1992). Ele foi tambm usado para avaliar outros instrumentos, como o EUROQOL (Brazier, Jones, & Kind, 1993). paradigmtico que, no mbito do projecto IQOLA (International Quality of Life Assessment Project), o SF-36 tenha sido traduzido e adaptado para mais de 15 pases, bem como indexes de utilidade de sade que incorporam as escalas dos SF-36, para uso em estudos de custo-utilidade (Aaronson et al., 1992). Deste modo, dos instrumentos genricos de QDV revistos por Anderson, Aaronson, e Wilkin (1993), o SF-36 o nico que na altura estava a ser alvo de desenvolvimento e avaliao compreensivos para uso fora do pas/cultura de origem, recorrendo a protocolos clnicos. Ao nvel da epilepsia, o primeiro estudo a avaliar as diferenas ao nvel da QDV de adultos com epilepsia em diferentes pases Europeus recorreu ao SF-36 (Buck, Jacoby, Baker, Ley, & Steen, 1999). A permisso para usar o SF-36 no implica qualquer custo (Ware & Sherbourne, 1992). Constituio Com escalas de resposta tipo Likert, o SF-36 avalia oito dimenses de sade: Funo Fsica (10 itens), Funo Social (2 itens), Desempenho Fsico (4 itens), Desempenho Emocional (3 itens), Sade Mental (distress psicolgico e bem-estar psicolgico 5 itens), Vitalidade (Energia/Fadiga 4 itens), Dor Fsica (2 itens) e Sade em Geral (5 itens), contm ainda um item nico sobre percepo de alterao de sade nos ltimos 12 meses Mudana de Sade (Ferreira, 2000a,b; Ware, 1993). O item de Mudana de Sade no faz parte de nenhuma das escalas e pode ser analisado como uma varivel categorial, ordinal ou intervalar (Ware, 1993). As oito dimenses podem ser agrupadas para formar dois componentes: fsico e mental (Ware, 1993). Brazier et al. (1992), por seu turno, consideram que o SF-36 contm trs reas: Avaliao Geral da Sade (Sade em Geral e Mudana de Sade), Bem-estar (Sade Mental, Vitalidade e Dor) e Estado Funcional (as restantes escalas). Administrao O SF-36 um questionrio de auto-relato que demora 5-10 minutos a completar (Bowling, 2001; Brazier et al., 1992; Ware & Sherbourne, 1992). O SF-36 foi administrado com sucesso a indivduos com idade igual ou superior a 14 anos atravs da auto-administrao e administrao assistida in loco ou por telefone (o que implica diferentes formulrios e instrues); pode ser administrado numa consulta mdica, em casa ou via correio; pode ser includo como parte de uma entrevista, questionrio ou outro mtodo de recolha de dados mais extenso (Ware, 1993; Ware & Sherbourne, 1992). A administrao facilitada pela padronizao em termos de opes de resposta de muitos dos itens (Ware & Sherbourne, 1992).

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Cotao e apresentao dos resultados O formato de cotao requer recodificao de alguns itens (10) antes de os somar (Ware, 1993). Os valores dos itens para cada dimenso/escala so somados (resultados brutos) e transformados, recorrendo a uma frmula, numa escala de 0 (sade fraca) a 100 (sade boa Ware, 1993). No so calculados valores de escala brutos ou transformados para o item Mudana de Sade (Ware, 1993). Em 1993, Ware defendia que as escalas do SF-36 devem ser medidas e interpretadas separadamente antes de ser agrupadas, uma vez que so distintas em termos conceptuais e empricos. No entanto, podem obter-se dois valores sumrios: o valor sumrio do componente fsico e o valor sumrio do componente mental, ambos satisfatrios na interpretao dos resultados de sade (Ware, Kosinski, Bayliss, McHorney, Rogers, & Raczek, 1995). Os resultados sugerem que os dois valores sumrios podem ser teis na maior parte dos estudos, dependendo a sua validade emprica, relativamente melhor escala do SF-36, da aplicao (Ware et al., 1995). De qualquer modo, o valor sumrio do componente Fsico parece ser pior que o valor sumrio do componente Mental (Ware et al., 1995). Os resultados so apresentados como um perfil (Ware, 1993). Cinco escalas (Funo Fsica, Desempenho Fsico, Dor Fsica, Funo Social e Desempenho Emocional) definem o estado de sade como a ausncia de limitaes ou incapacidade, sendo o valor mais alto 100 (ausncia de limitaes). Trs escalas (Sade em Geral, Vitalidade e Sade Mental) so bipolares e medem uma gama muito mais ampla de estados de sade positivos e negativos. , assim, suposto o SF-36 medir sade positiva e negativa (Bowling, 2001). Esto j disponveis h algum tempo sistemas que permitem a administrao, processamento e cotao de protocolos do SF-36 e impresso dos resultados e perfis em segundos (Aaronson et al., 1992; Ware, 1993). Propriedades psicomtricas e clinimtricas Os autores do SF-36 basearam-se em guidelines de entidades reconhecidas na validao do instrumento (Ware, 1993). Assim, entre muitos outros, a equipa do MOS avaliou as escalas do SF-36 em termos de desempenho relativo em testes formais e clnicos com critrios externos (tal como a validade em discriminar entre grupos diagnstico e de gravidade que se sabe diferirem em morbilidade, comparao com outros instrumentos) e testes preditivos de validade em relao utilizao subsequente dos recursos de cuidados de sade (McHorney, Ware, & Raczek, 1993; Ware, 1993). Tais estudos foram tambm levados a cabo por outros autores, que consideraram ainda testes de sensibilidade mudana ao longo do tempo (Katz et al., 1992, cit. por Ware, 1993). Por seu turno, Mangione et al. (1993, cit. por Bowling, 2001) constataram que o SF-36 discrimina entre grupos cirrgicos e entre doentes idosos (70 anos) e mais jovens. So de destacar os 5 itens de Sade Mental (MHI-5), que apresentam uma validade particularmente impressionante (Bowling, 2001).

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Outro dado importante so as taxas de itens respondidos, que tendem a ser elevadas (McHorney et al., s/d, cit. por Ware, 1993). Em 1993, Ware referia 14 estudos com dados sobre a fidelidade das escalas do SF-36, todos excedendo os padres aceitveis para comparaes entre grupos. Por seu turno, a escala de Funo Fsica ultrapassou consistentemente o padro de fidelidade considerado como um critrio mnimo para comparaes entre indivduos (Ware, 1993). Em resumo, o instrumento tem sido correlacionado com diversos instrumentos e critrios, em diferentes pases, com resultados que se podem considerar satisfatrios (Bowling, 2001; Brazier et al., 1992; McHorney, Ware, & Raczek, 1993; Ware, 1993). Limitaes Uma vez que o instrumento foi desenvolvido a partir de outras escalas e dos resultados psicomtricos, pode no ter significado social logo, ser inadequado para vrios grupos populacionais (p.e., idosos Bowling, 2001; Brazier, Walters, Nicholl, & Kohler, 1996) Ao nvel dos dados omissos, estes tendem a aumentar com a idade nas escalas Dor, Desempenho Fsico e Emocional (Brazier et al., 1992). No entanto, com indivduos do sexo feminino, com 75 anos ou mais, Brazier, Walters, Nicholl, e Kohler (1996) verificaram que os dados omissos se concentram na Funo Fsica, Vitalidade e Sade em Geral. Tambm na amostra do estudo de Jacoby, Baker, Steen, e Buck (1999), os indivduos idosos apresentaram mais dados omissos em todos os domnios menos Desempenho Fsico, sendo a omisso particularmente grande nos domnios Funo Fsica, Sade Mental, Vitalidade e Sade em Geral. De igual modo, as percentagens de dados omissos variam ligeiramente entre estudos (Brazier, Walters, Nicholl, & Kohler, 1996; Jacoby, Baker, Steen, & Buck, 1999; Wagner, Bungay, Kosinski, Bromfield, & Ehrenberg, 1996; Wagner, Keller, Kosinski, Baker, Jacoby, Hsu, Chadwick, & Ware, 1995). Em algumas escalas, a quantidade de dados omissos estava relacionada com a frequncia das crises e com a existncia de problemas de sade para alm da epilepsia (Jacoby, Baker, Steen, & Buck, 1999). O pas de origem foi tambm uma varivel importante a este nvel. A consistncia das respostas tambm uma questo importante. No Reino Unido, 85.2% dos indivduos com epilepsia forneceram respostas completamente consistentes em 15 pares de itens do SF-36, o que um pouco inferior a uma amostra representativa da populao geral dos EUA (Wagner et al., 1995). McHorney et al. (1994, cit. por Bowling, 2001), Lyons et al. (1999, cit. por Bowling, 2001) e Bowling et al. (1999, cit. por Bowling, 2001) referem um sub-relato de problemas de sade quando o SF-36 usado em entrevistas pessoais por comparao abordagem postal, especialmente no que toca os aspectos emocionais e mentais. Brazier, Walters, Nicholl, e Kohler (1996) questionam a validade do procedimento de substituio de dados omissos recomendado pelos autores do

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SF-36. J os dados do estudo de Jacoby, Baker, Steen, e Buck (1999) apoiam este procedimento, ainda que sugiram cuidados. Questionada foi tambm a qualidade da escala Sade em Geral, na sequncia dos resultados do estudo de Hermann, Vickrey, Hays, Cramer, Devinsky, Meador, Perrine, Myers, e Ellison (1996). No estudo de Jacoby, Baker, Steen, e Buck (1999), a consistncia interna foi considerada boa, contudo, a escala Funo Social deixou um pouco a desejar. Para alm destas e de outras limitaes constantes em cada seco, so ainda de destacar as reas excludas, p.e., Funcionamento Familiar, Funcionamento Cognitivo, Sintomas/Problemas, Sono, Distress de Sade e Funcionamento Sexual (Ware, 1993). Assim, no caso dos indivduos com epilepsia, a ausncia/ pequenez de diminuies na QDV naqueles que no tm crises pode indicar a insensibilidade do SF-36 a dimenses mais especficas da epilepsia, como o funcionamento cognitivo (Stavem, Loge, & Kaasa, 2000; Stavem, Lossius, Kvien, & Guldvog, 2000). Adicionalmente, tendo em considerao que as correlaes entre o Funcionamento Sexual e as escalas do SF-36 tendem a ser baixas, o Funcionamento Sexual um bom complemento ao SF-36 (Ware, 1993). Entre as reas excludas de enfatizar a Qualidade de Vida, principalmente se se tiver em considerao que no mesmo manual em que sublinhada esta excluso defendida a utilizao deste instrumento como instrumento de QDV, como foi referido anteriormente (Ware, 1993). Ainda que os resultados da investigao sejam animadores, h lacunas, pelo que as guidelines de interpretao podero vir a ser adaptadas em virtude dos estudos (Ware, 1993). Num estudo Europeu (oito pases) concluiu-se que o SF-36 uma medida de estado de sade vlida e fiel para estudos descritivos de indivduos com epilepsia, mas os efeitos de tecto podem limitar a sua utilidade como medida de resultado na avaliao de novos tratamentos e no s (Anderson, Aaronson, & Wilkin, 1993; Jacoby, Baker, Steen, & Buck, 1999; Wagner, Bungay, Kosinski, Bromfield, & Ehrenberg, 1996; Wagner et al., 1995). Os efeitos de tecto sugerem cuidado na utilizao do SF-36 (sozinho ou integrado noutros instrumentos) em estudos que no sejam apenas descritivos, uma vez que indicam uma capacidade limitada para detectar melhoria (Jacoby, Baker, Steen, & Buck, 1999). Consequentemente, os autores aconselham adies especficas da doena. Os efeitos de cho podem tambm ser considerveis, principalmente nas sub-escalas Funo Fsica e Desempenho (Anderson, Aaronson, & Wilkin, 1993; Brazier, Walters, Nicholl, & Kohler, 1996). Ainda que uma percentagem relativamente elevada de indivduos com epilepsia tivesse o valor mximo nas escalas de Desempenho, as percentagens de indivduos com epilepsia no tecto foram mais baixas do que na populao geral (Wagner et al., 1995). Por outro lado, o acrescento de itens s escalas de Desempenho diminuiu o efeito de cho na populao com epilepsia (Wagner et

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al., 1995). Verificaram-se tambm efeitos de tecto considerveis na escala Dor Corporal (Wagner et al., 1995). Ainda em termos de alteraes, Wagner et al. (1995) sugerem o acrscimo de um item na escala Sade em Geral, de modo a ser possvel cotar tambm a escala de Sade Actual, mais sensvel ao impacto das crises. Sugerem tambm a utilizao do MHI-18 em vez do MHI-5 em indivduos com epilepsia, mais sensvel em termos de sintomas. Kaplan e Anderson (1990), por seu turno, incluem o SF-36 na categoria de medidas de morbilidade, sublinhando que, integrando a disfuno comportamental, no integra a morbilidade e a mortalidade (resultado de sade), nem inclui a noo de prognstico, o que acontecer no futuro, a probabilidade de transio entre estados de sade ao longo do tempo. Finalmente, o nmero de factores do SF-36 pode no ser estvel em diferentes verses (Anderson, Aaronson, & Wilkin, 1993). b) QOLIE (Quality of Life in Epilepsy-10, -31, -89 e -AD-48) Desenvolvimento Os QOLIE (-10, -31 e -89) so os primeiros instrumentos a ser sistematicamente desenvolvidos e validados em doentes com epilepsia moderada a maior populao de indivduos com epilepsia (Perrine, 1993; RAND, 1993b). De modo a avaliar a QDV em funo de um leque mais amplo de gravidade da epilepsia, foram posteriormente includos indivduos sem crises e com elevada frequncia de crises no estudo dos instrumentos (Devinsky, Vickrey, Cramer, Perrine, Hermann, Meador, & Hays, 1995). Assim, mesmo nos indivduos com crises frequentes, no controladas com altas doses de frmaco(s), os QOLIE podem definir melhor o dfice e sugerir reas especficas de interveno (Devinsky, 1993). Os trs QOLIE evoluram de um questionrio piloto com 17 escalas que inclua uma medida genrica (SF-36) e itens especficos da epilepsia (RAND, 1993b). A ele responderam os doentes e um acompanhante, que respondia sobre a situao do doente (Devinsky et al., 1995). Os QOLIE foram validados num estudo multicntrico (25 centros dos EUA) com adultos (que falavam ingls), pelo que a seleco dos itens dos trs QOLIE foi baseada na mesma amostra (Perrine, 1993; Vickrey, Perrine, Hays, Hermann, Cramer, Gordon, Meador, & Devinsky, 1993a). Foram tambm recolhidas informaes clnicas e demogrficas, sendo os doentes submetidos a testes neuropsicolgicos e a um exame neurolgico (Vickrey, Perrine, Hays, Hermann, Cramer, Meador, & Devinsky, 1993b). Os itens do QOLIE-89 e -31 e sua distribuio pelas escalas foram determinados atravs de mtodos estatsticos (RAND, 1993b). A equipa de peritos identificou sete domnios considerados importantes para os indivduos com epilepsia, sendo que os itens do QOLIE-10 foram seleccionados com base no seu contedo, formulao, estrutura frsica e correlao item-escala (Cramer, Perrine, Devinsky, & Meador, 1996; RAND, 1993b).

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Com base nas respostas dos doentes e na opinio dos peritos, foram adicionados dois itens ao questionrio do estudo original, aps o teste de campo (sobre satisfao com o funcionamento sexual e sade geral Devinsky et al., 1995). O QOLIE-89 foi concebido para investigao (RAND, 1993b). O seu ncleo genrico o SF-36, ao qual foram acrescentados 13 itens de outros instrumentos do MOS, 5 itens do ESI-55 (Epilepsy Surgery Inventory um instrumento de QDV especfico para os indivduos com epilepsia) e itens de outros instrumentos (cf. Vickrey et al., 1993a). Os restantes 32 itens foram desenvolvidos de novo, com base em entrevistas a doentes, na experincia clnica dos autores e na reviso da literatura (Devinsky et al., 1995; Vickrey et al., 1993a). Existe uma verso Norueguesa do QOLIE-89, com propriedades psicomtricas semelhantes s da verso original (Stavem, Bjrns, & Lossius, 2000) e outra Alem (Petersen, Walker, Runge, & Kessler, 1998). Os resultados indicam que a entrevista por telefone uma opo vivel para avaliar a QDV de indivduos com epilepsia (Leidy, Elixhauser, Rentz, Beach, Pellock, Schachter, & Willian, 1999). O QOLIE-31 foi concebido para investigao ou prtica clnica (RAND, 1993b). Assim, ao usar o QOLIE-31 ao longo do tratamento, o clnico pode identificar novos problemas que passaram despercebidos na consulta de rotina, mas que esto claramente relacionados com a epilepsia ou o tratamento (Devinsky, 1993). O QOLIE-31 tambm um instrumento avaliativo adequado para ensaios clnicos (Cramer, Arrigo, Van Hamme, Gauer, & Cereghino, 2000). Dezasseis dos seus itens foram adaptados e 15 foram desenvolvidos de novo, pertencendo todos eles ao QOLIE-89 (Vickrey et al., 1993b). Estando os itens especficos da epilepsia no QOLIE-31 limitados aos mais sensveis, este menos adequado para uma anlise dos itens e para medidas das sub-escalas que o QOLIE-89, mas pode ser uma alternativa mais prtica que o QOLIE-89 em investigaes em que so conduzidas outras avaliaes extensivas e em que as questes de QDV no so centrais (Devinsky, 1993). Por outro lado, o QOLIE-31 fornece uma imagem mais compreensiva do estado do doente do que o QOLIE-10, mas requer mais tempo para ser completado e um procedimento de cotao formal (RAND, 1993b). Existem duas verses do QOLIE-31: a verso 1.0, em Ingls dos EUA e a verso 1.1, decorrente de tradues e adaptaes culturais levadas a cabo pelo Mapi Research Institute, para Dinamarqus, Holands, Alemo, Francs Canadiano, Francs, Italiano, Espanhol, Sueco e Ingls do Reino Unido (Mapi Research Institute, 1996, cit. por Cramer, Perrine, Devinsky, Bryant-Comstock, Meador, & Hermann, 1998). Anteriormente, o QOLIE-31 era j mais usado internacionalmente do que o QOLIE-89, devido brevidade do questionrio e simplicidade da cotao (Cramer et al., 1998).

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O QOLIE-10, por seu turno, foi desenvolvido para uso na prtica clnica (RAND, 1993b). Sendo o mais simples e sucinto, tambm adequado como escala de investigao muito abreviada da QDV na epilepsia (Devinsky, 1993). No contexto clnico, o QOLIE-10 tem potencial como catalisador, permitindo uma melhor compreenso dos problemas do doente (RAND, 1993b). Fornece uma viso global imediata da QDV sem definir reas especficas, pelo que no muito bom para as investigar (Devinsky, 1993). A brevidade do QOLIE-10 tem o potencial de poupar o tempo do clnico sem sacrificar a qualidade da informao recolhida ou interferir com a relao clnico-doente (Cramer, Perrine, Devinsky, & Meador, 1996). (Para uma distribuio dos itens por escalas nos diferentes QOLIE, ver RAND, 1993b). Tendo em considerao que, em Portugal, a partir dos 16 anos os indivduos deixam de ser seguidos em consultas de Pediatria, considerou-se pertinente complementar esta seco com informaes sobre a forma adolescente do QOLIE. A avaliao completa de temas de QDV em adolescentes complexa por diversas razes, sendo inadequado alterar simplesmente a linguagem de um questionrio concebido para adultos (Cramer, Westbrook, Devinsky, Perrine, Glassman, & Camfield, 1999). Consequentemente, o desenvolvimento de um questionrio que focasse reas especficas de QDV para adolescentes com epilepsia foi considerado necessrio e implicou uma reviso exaustiva dos domnios, bem como um leque de itens pertinentes para os adolescentes (Cramer, et al., 1999). Assim, o QOLIE-AD-48 (verso 1.0) foi validado num amostra de indivduos entre os 11 e os 17 anos com epilepsia activa nos ltimos dois anos e com mais de um ano de durao, provenientes de diferentes centros de epilepsia e clnicas privadas dos EUA e Canad (Cramer et al., 1999). Os domnios e itens do QOLIE-AD-48 so provenientes de diferentes fontes (SF-36; questes provenientes de grupos de adolescentes com epilepsia em diferentes regies geogrficas; experincia de profissionais de sade que trabalham com esta populao; reviso da literatura; diversos instrumentos de avaliao Cramer et al., 1999). Analogamente aos outros QOLIE, os adolescentes e seus pais foram entrevistados (essencialmente sobre variveis clnicas e demogrficas), os pais completaram um questionrio de auto-administrao (11 itens), tendo sido levado a cabo um exame neurolgico e de toxicidade (Cramer et al., 1999). Os adolescentes preencheram ainda duas escalas para calcular a validade de constructo do QOLIE-AD-48 (Cramer et al., 1999). Os autores do QOLIE-AD-48 definem-no como um instrumento compreensivo e sensvel para a avaliao da QDV de adolescentes com epilepsia, que pode facilitar comparaes com adolescentes com outras doenas crnicas (Cramer et al., 1999).

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A permisso para usar qualquer QOLIE no implica qualquer pagamento (Cramer et al., 1999; RAND, 1993b). Constituio Como o prprio nome indica, o QOLIE-89 tem 89 itens e 17 escalas; o QOLIE-31 tem 31 itens (escolhidos do QOLIE-89) e sete escalas; o QOLIE-10 tem 10 itens e sete domnios (do QOLIE-31 RAND, 1993b). Os QOLIE tm ainda um espao para qualquer comentrio que seja considerado pertinente. A anlise factorial do QOLIE-10 apresentou trs factores, denominados: Efeitos da Epilepsia, Sade Mental e Desempenho, donde resultaram trs escalas com os mesmos nomes (Cramer, Perrine, Devinsky, & Meador, 1996). O QOLIE-31 abrange os seguintes conceitos de sade: Bem-estar Emocional, Funcionamento Social, Energia/Fadiga, Funcionamento Cognitivo, Preocupao com as Crises, Efeitos da Medicao e QDV Geral, incluindo tambm um item nico que avalia a Sade Geral (Vickrey et al., 1993b). As sub-escalas do QOLIE-31 podem agrupar-se em dois factores: Efeitos Emocionais/Psicolgicos (quatro escalas) e Efeitos Mdicos/Sociais (trs escalas Vickrey et al., 1993b). O QOLIE-89 abrange os seguintes conceitos de sade, para alm dos abrangidos pelo QOLIE-31: Desempenho Emocional, Apoio Social, Isolamento Social, Desnimo com a Sade, Trabalho/Conduo/Funcionamento Social, Ateno/Concentrao, Linguagem, Memria, Funcionamento Fsico, Dor, Desempenho Fsico e Percepes de Sade (Vickrey et al., 1993a). O QOLIE-89 inclui ainda um item de Transio de Sade, um item sobre Sade Geral e um item sobre Satisfao com as Relaes Sexuais (Vickrey et al., 1993a). A anlise factorial das escalas do QOLIE-89 revelou 4 factores: Sade Mental, Sade Fsica, Funcionamento Cognitivo e reas Especficas da Epilepsia (Vickrey et al., 1993b). O QOLIE-AD-48 constitudo por 48 itens e 8 sub-escalas Impacto da Epilepsia, Memria/Concentrao, Atitudes, Funcionamento Fsico, Estigma, Apoio Social, Comportamento Escolar e Percepes de Sade), estando dividido em duas seces: genrica e especfica da epilepsia (Cramer et al., 1999). H ainda trs itens opcionais extra (excludos estatisticamente) (Cramer et al., 1999). H um perfil sumrio para o QOLIE-10 e para o QOLIE-31, para ser completado em consultas sucessivas. Nele so tambm indicadas o tipo e nmero de crises e a medicao (tipo, doses e nveis sricos). Este perfil, facultado pelos autores, importante j que as administraes sequenciais podem documentar alteraes ao longo do tempo (Cramer, Perrine, Devinsky, & Meador, 1996). Existe tambm um formulrio de avaliao para a partilha de experincias clnicas dos tcnicos de sade que usam o QOLIE-10 e -31 (RAND, 1993b). Administrao O QOLIE-10 pode ser completado na sala de espera, j que fcil de completar, demorando dois a cinco minutos (Devinsky, 1993).

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Pode tambm ser completado em casa e devolvido na consulta seguinte ou enviado por correio (Cramer, Perrine, Devinsky, & Meador, 1996). O QOLIE-31 demora cinco a 15 minutos a completar e o QOLIE-89 leva 15-25 minutos a completar (Devinsky, 1993). O QOLIE-AD-48 tambm auto-administrado, demorando 15-20 minutos a completar (Cramer et al., 1999). Cotao e apresentao dos resultados- Para o QOLIE-89 e -31 (verso 1.0) existem manuais de cotao, para o QOLIE-10 no necessria uma cotao formal (RAND, 1993b). Este ltimo pode ser cotado pelo doente e examinado na consulta, sem esforo (Devinsky, 1993). O QOLIE-89 no pode ser facilmente cotado pelo doente e requer aproximadamente cinco minutos para cotar; j a cotao do QOLIE-31 pode ser facilmente efectuada com um treino mnimo (p.e., por uma secretria Devinsky, 1993). Para cotar o QOLIE-31 necessrio, primeiro, converter os valores dos itens em valores de 0 a 100 (sendo que os valores mais elevados reflectem melhor QDV); depois, somar os valores por escalas; seguidamente, dividir este ltimo valor pelo nmero de itens a que o indivduo respondeu em cada escala (Vickrey et al. 1993b). O valor final de cada escala situa-se entre 0 e 100, sendo que os valores mais elevados reflectem melhor QDV (Vickrey et al., 1993b). Podem determinar-se valores T para os valores de cada escala do QOLIE-31 (sendo que quanto mais elevados os valores T, melhor a QDV Vickrey et al., 1993b). Estes valores representam transformaes lineares dos valores que produzem uma mdia de 50 e um desvio-padro de 10 para a amostra de validao (Vickrey et al., 1993b). tambm possvel calcular um valor global do QOLIE-31 atravs da ponderao e soma dos valores das escalas (Vickrey et al., 1993b). (Para mais informaes sobre os procedimentos estatstico, ver Vickrey et al., 1993b.) Tambm o valor global do QOLIE-31 pode ser convertido num valor T (Vickrey et al., 1993b). A cotao das 17 escalas do QOLIE-89 semelhante cotao do QOLIE-31 e o valor global do QOLIE-89 calcula-se atravs da mdia ponderada dos valores das escalas, podendo apresentar-se sob a forma de um valor T (Vickrey et al., 1993a). A cotao das sub-escalas do QOLIE-AD-48 semelhante cotao do QOLIE-31, sendo possvel calcular um valor global sumrio do instrumento (Cramer et al., 1999). Propriedades psicomtricas e clinimtricas Para garantir a validade de contedo do QOLIE-89, os autores suplementaram um ncleo genrico com itens relevantes para indivduos com epilepsia moderada (Devinsky et al., 1995). Para avaliar a validade de constructo do QOLIE-89, os autores usaram dados clnicos (crises e efeitos secundrios da medicao), dados demogrficos

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(emprego e escolaridade), dados fornecidos pelos acompanhantes e dados da avaliao neuropsicolgica (Devinsky et al., 1995). Os dados da avaliao neuropsicolgica (incluindo testes administrados por outrm e o Profile of Mood States auto-administrado) apoiam a validade dos constructos humor e cognio do QOLIE-89, baseados em auto-relatos (Devinsky et al., 1995). A consistncia interna das dimenses do QOLIE-89 oscilou entre 0,78 e 0,92; as fidelidades teste-reteste oscilaram ente 0,58 e 0,86 (Vickrey et al., 1993a). Assim, todas as escalas, com excepo das escalas Desempenho Fsico ou Emocional, Efeitos da Medicao e Dor, atingiram o critrio para comparaes entre grupos (Vickrey et al., 1993a). O valor global apresentou uma consistncia interna de 0,97 e fidelidade teste-reteste de 0,88 (Vickrey et al., 1993a). Tambm os resultados da validao telefnica do QOLIE-89 apoiam a sua fidelidade e validade em qualquer dos mtodos de administrao (auto ou por telefone Leidy et al., 1999). Assim, a fidelidade geral da medida boa e os dados preliminares apoiam a validade de constructo (Devinsky et al., 1995). Nenhuma das escalas do QOLIE-89 apresentou efeitos de tecto ou cho (Vickrey et al., 1993a). Ainda de acordo com estes autores, o exame das mdias, desvios-padro e amplitudes mostra adequao para avaliar funcionamento e potencial para detectar alteraes na QDV. A consistncia interna das escalas do QOLIE-31 (verso 1.0) oscilou entre 0,77 e 0,85, permitindo comparaes entre grupos (Vickrey et al., 1993b). A fidelidade teste-reteste (0,64-0,85) tambm permitiu tais comparaes, com excepo da escala de Efeitos da Medicao (Vickrey et al., 1993b). O valor global apresentou uma consistncia interna de 0,93 e fidelidade teste-reteste de 0,89 (Vickrey et al., 1993b). Para uma reviso das propriedades psicomtricas do QOLIE, ver Leidy, Rentz, e Grace (1998). A consistncia interna do QOLIE-AD-48 oscilou entre 0,73 e 0,94, com excepo da Percepo de Sade, sendo a fidelidade teste-reteste para o valor sumrio de 0,83 (Cramer, et al., 1999). ainda de notar que os valores do QOLIE-AD-48 diminuem (pioram) significativamente medida que a gravidade das crises aumenta (Cramer et al., 1999). Assim, as propriedades psicomtricas do QOLIE-AD-48 so satisfatrias (validade de contedo e constructo, consistncia interna e fidelidade testereteste Cramer et al., 1999). Limitaes de sublinhar que os QOLIE no foram concebidos para ser utilizados com indivduos com dfices intelectuais (Cramer, Perrine, Devinsky, & Meador, 1996). Adicionalmente, e de acordo com os autores, os QOLIE s podem ser usados com adultos que saibam ler e compreender as perguntas (Cramer et al., 1998). No entanto, a administrao por telefone, ao provar ser uma opo vivel no que toca o QOLIE-89, liberta os indivduos da necessidade de saber ler.

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Stavem, Bjrns, e Lossius (2000) constataram, no entanto, um efeito de tecto na verso Norueguesa do QOLIE-89 superior ao da vero original, que atriburam s diferenas clnicas entre as populaes estudadas. Deste modo, o efeito de tecto do instrumento merece ser mais estudado. Por outro lado, a reviso das respostas dos doentes questo aberta sobre QDV mostrou que alguns doentes tinham preocupaes adicionais em relao s finanas, limitaes especficas na participao em actividades atlticas, gravidez e possveis anomalias congnitas, estigma e incmodo associado toma de medicao e insnia (Devinsky et al., 1995). Assim, estes autores defendem que as possveis reas para reviso do QOLIE-89 incluem preocupaes sobre o sono, gravidez e reproduo, uma vez que os itens relacionados com as questes financeiras esto includos na QDV geral. As desvantagens do QOLIE-89 incluem o tempo necessrio para o completar e o processo de cotao mais incmodo, quando comparado com inventrios mais curtos (Devinsky, 1993).

III) INVESTIGAO SOBRE QDV NA EPILEPSIA EM PORTUGAL Poucos foram os estudos encontrados em Portugus no mbito da Epilepsia. Resta saber se no existem ou se so apenas difceis de encontrar (p.e., estudos levados a cabo no mbito de monografias de fim de curso). Assim, de todos os instrumentos mencionados na primeira parte deste trabalho, apenas trs foram utilizados: Short-Form-36 (SF-36) e Epilepsy Surgery Inventory-55 (ESI-55) O instrumento estudado por Ribeiro, Mendona, e Silva (1997) baseia-se no SF-36 e no ESI-55, possui 33 itens, com opes de resposta numa escala tipo Likert ou Gutman (sete itens) e demora 20-30 minutos a completar (autoadministrao ou administrao assistida). O estudo tem por base uma amostra de 92 indivduos com epilepsia, seguidos no Hospital Geral de Santo Antnio (Porto). A anlise dos resultados permitiu organizar os itens em cinco dimenses/factores/sub-escalas, que deram provas de possuir consistncia interna adequada. O instrumento fornece um valor para cada uma das dimenses, bem como um valor global de QDV, sendo que tanto a escala global como as sub-escalas discriminam os doentes em funo de variveis demogrficas e clnicas, o que sugere boa validade. De um modo geral, os itens apresentam provas de validade convergente e discriminante adequadas, sendo, no entanto, sugeridos alguns passos a dar para aperfeioar a escala. No estudo de 1998, Ribeiro, Mendona e Silva constataram uma distribuio de itens por domnios de QDV com padres diferentes dos questionrios que serviram de exemplo no projecto (SF-36 e ESI-55). Sendo comum em adaptaes

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nacionais de instrumentos baseados em verses americanas, defendem que tal distribuio pode reflectir caractersticas especficas da cultura, nao ou lngua. I.e., os instrumentos de QDV so sensveis a variaes culturais e, neste caso, o instrumento sensvel populao Portuguesa. Para informaes sobre a verso original do ESI-55, ver RAND (1993a), Vickrey (1993) e Vickrey et al. (1992). Washington Psychosocial Seizure Inventory (WPSI) Uma verso Portuguesa deste instrumento avaliada no estudo de Taveira, Martins da Silva, Mendona, Mena Matos, Borges, e Canijo. (1992), na sequncia do estudo de Curral (1989). O primeiro estudo tem por base uma amostra de 80 indivduos com epilepsia seguidos no Hospital Geral de Santo Antnio (Porto). O questionrio utilizado apresenta valores de fidelidade satisfatrios e a anlise da sua validade de constructo, em termos de estrutura factorial, evidenciou a existncia de seis dimenses de ajustamento psicossocial que representam os itens das sete escalas originais do WPSI. Os autores incluem sugestes para o melhoramento da verso estudada. O WPSI ainda usado por Curral e Palha (1992) com indivduos com epilepsia e esclerose mltipla e por Pais Ribeiro e Taveira (1994), com indivduos com epilepsia, asmticos e saudveis. Para informaes sobre a verso original do WPSI, ver Dodrill, Batzel, Queisser, e Temkin (1980).

IV) CONCLUSO Parece, assim, que a monitorizao dos cuidados de sade em Portugal muito deficiente, principalmente se se atentar que, em 1993, Ware referia que esta era deficiente nos EUA, onde estava j muito mais avanada que a realidade nacional actual. Espera-se que estes dois artigos possam, de algum modo, promover uma melhor avaliao da QDV, para que as avaliaes crticas deste tipo de medidas sejam cada vez mais distantes daquilo que relatado por Gill e Feinstein (1994). Espera-se tambm que estes artigos possam sensibilizar investigadores e clnicos, de modo a serem estabelecidas colaboraes que permitam que a QDV possa ser, rotineiramente, avaliada e promovida em contextos de vida real dos indivduos com epilepsia (cf. Wagner, & Vickrey, 1995).

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