SILVIA CRISTINA SPRENGEL DE ALENCAR

DOAO DE RGOS E TECIDOS: A VIVNCIA DOS FAMILIARES DE CRIANAS E ADOLESCENTES DOADORES

Dissertao apresentada como requisito parcial para a obteno do grau de Mestre ao Programa de Ps-Graduao em Enfermagem, rea de Concentrao: Prtica Profissional de Enfermagem, Setor de Cincias da Sade da Universidade Federal do Paran. Orientadora: Prof.a Dr.a Maria de Lourdes Centa

CURITIBA 2006

Alencar, Silvia Cristina Sprengel de. Doao de rgos e tecidos: a vivncia dos familiares de crianas e adolescentes doadores / Silvia Cristina Sprengel de Alencar; Universidade Federal do Paran. 2006. 148f. : il. color. Inclui bibliografia Orientador: Maria de Lourdes Centa Dissertao (mestrado) Universidade Federal do Paran, Setor de Cincias da Sade, Programa de Ps-Graduao em Enfermagem.

1. Enfermagem. 2. Doao de rgos, tecidos. 3. Famlia. I. Centa, Maria de Lourdes. II. Universidade Federal do Paran. III. Ttulo.

CDD 20.ed. 610.73 Eutlia Cristina do Nascimento Moreto CRB 9/947

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Ao meu marido Jorge e nossas filhas Dida, Dani e Rafa. Que bom ter o amor, carinho e aconchego de vocs! Aos meus pais Rodolpho e Leoni, pelos exemplos de vida, pelo incentivo e por nossa relao harmoniosa. A av Clara, minha primeira perda por morte, marcou minha infncia com doces lembranas, em especial das temporadas na praia... Como a perturbvamos com o barulho e como era boa a sua companhia. Que saudades! A Bisa Ceclia e Biso Ladislau, simples e sbios no modo de ser, no acolhimento do outro, no jeito de tratar as pessoas. A morte de vocs no decorrer desta trajetria do Mestrado me surpreendeu, no esperava por estas despedidas to cedo. Relembro com carinho os momentos vividos e sinto muitas saudades...

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AGRADECIMENTOS

A Deus, pela sade, pela fora no enfrentamento dos desafios com determinao, pela capacidade de olhar o outro, pelo reconhecimento da necessidade de aprender a cada dia, pela descoberta da enfermagem como profisso que me realiza, pela minha famlia e pelo existir. Ao meu marido Jorge e nossas filhas Adrielle, Daniella e Rafaella, que com seu amor, pacincia e compreenso, me incentivaram a concluir este trabalho, seja com o posso te ajudar, tem que estudar hoje e, em especial, quando voc vai terminar, sempre estiveram comigo nesta trajetria. Aos meus pais, Rodolpho e Leoni, pelo permanente cuidado e preocupao, pelos valores ensinados, pelo empenho em minha formao pessoal e profissional. Agradeo pela dedicao com as nossas meninas com tanto carinho, amor e alegria, nas inmeras vezes que precisei. minha sogra Nice, que sempre me incentivou quanto realizao deste estudo e tantas vezes cuidou de minhas filhas, dando-lhes carinho, ateno e amor. Aos meus familiares, sogro, irmos, cunhado, cunhadas, sobrinhos (as), pelo compartilhar do convvio em famlia, pelo interesse em saber do andamento do estudo e pelo incentivo para que chegasse finalizao. Quitria (Lela), pelo carinho e pacincia, que ao me ajudar no cotidiano e atender s crianas, trouxe a tranqilidade para conciliar este estudo e as responsabilidades de casa e do trabalho. Dr.a Maria de Lourdes Centa, pela companhia nesta trajetria e por ter aceitado o desenvolvimento deste trabalho como originalmente previsto. Aos professores do Colegiado da Ps-Graduao em Enfermagem, Mestrado em Enfermagem da Universidade Federal do Paran, pelos momentos de convivncia, enfrentamentos e troca de experincias profissionais. Dr.a Ivete Palmira Sanson Zagonel, minha especial admirao pelo exemplo de dedicao profissional, pela simplicidade no modo de ser, pelo respeito na relao com o outro, pela percepo do aluno como objeto de cuidado do professor, traduzindo-se em um modelo a ser seguido.

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 Dr.a Maria Ribeiro Lacerda, que me acolheu em um dos momentos de dificuldade nesta trajetria, meu agradecimento pela prontido em me ajudar. Dr.a Maria de Ftima Mantovani, que acompanhou o andamento deste trabalho e tanto me apoiou e incentivou para conclu-lo. Dr.a Maria Anglica Pinto Nunes Pizani, pela amizade, dedicao, momentos de trabalho compartilhados e pelo exemplo. s Professoras Guiomar Martins, Liliana Mller Larocca, Maguida Costa Stefanelli e Mariluci Alves Maftum, pelas valiosas contribuies por ocasio do exame de qualificao. Aos colegas de turma do mestrado, Ana Paula, Eduardo, Florence, Leda, Leomar, Patrcia, Samantha, Simone e Tnia, pelos inesquecveis dias de convivncia, pela cumplicidade, incentivo e apoio nos instantes de dificuldade. Aos participantes do Grupo de Estudo Famlia, Sade e Desenvolvimento, GEFASED, em especial, Carolina, Mara, Florence e Rosele, pelas idias e desabafos que trocamos. Ao Professor Alpio Santos Leal Neto, Diretor da Escola Tcnica da UFPR, aos funcionrios, corpo docente e discente da Instituio, que colaboraram com suas palavras de incentivo e pelo convvio no cotidiano de trabalho. s professoras do Colegiado de Enfermagem da Escola Tcnica da UFPR, Dione, Edilomar, Ivaldina, Lcia, Margareth, Maria Anglica, Raymunda e Terezinha, por terem colaborado na distribuio das atividades, flexibilizao dos horrios, apoio e incentivo permanentes. Dr.a Guiomar Martins, pela amizade, pelas idias compartilhadas e pelo exemplo. Admiro-a pela sua fora, capacidade de enfrentamento e pela disponibilidade em acolher o outro. Coordenao da Central Estadual de Transplantes do Paran, Dr. Carlos Renato dAvila, pela disponibilidade utilizao de recursos e estrutura da Instituio, o acesso s informaes a respeito dos doadores de rgos e tecidos, ponto de partida deste estudo. equipe de plantonistas tcnicas da Central Estadual de Transplantes, Cles, lcia, Maria Tereza, Regina, Solange e Tomoe, com as quais compartilho o universo do processo de doao de rgos e tecidos. A necessidade das
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trocas de planto foi prontamente acolhida, o interesse pelo andamento da pesquisa traduziu-se em incentivo para chegar ao final. equipe de plantonistas administrativos da Central Estadual de Transplantes, Crlia, Diarminda, Judite, Neiva, Rosimri, Sandra, Suzana e Zulene, pela companhia em cada planto, ouvindo sobre o andamento da pesquisa e os meus desabafos, foram sempre importantes. Muito obrigada! Aos funcionrios da Central Estadual de Transplantes, que se interessaram pelo trabalho e incentivaram a continuidade do mesmo. s coordenadoras do Grupo Amigos Solidrios na Dor do Luto, Zelinda e Sueli, e a todas as pessoas enlutadas que me acolheram nos momentos de encontro do grupo. Vocs me ensinaram a olhar o familiar enlutado de um modo especial e sensvel, aprendi muito com seus depoimentos e histrias de vida. Hoje, consigo perceber, com maior clareza, que o cuidado prestado aos pacientes deve ser extensivo aos familiares, sempre. Luciane (Lu), amiga de tantos anos e de instantes compartilhados, pelo incentivo e amizade. A todas as pessoas que colaboraram direta ou indiretamente para que esta trajetria se completasse.

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AGRADECIMENTO ESPECIAL

Aos participantes deste estudo, os familiares de crianas e adolescentes doadores de rgos e tecidos, especialmente seus pais, manifesto a minha gratido, admirao e o infindvel respeito, inicialmente pela atitude de terem doado os rgos e tecidos daquela pessoa que lhes foi to especial e que, mesmo sem saber o que aconteceria neste cenrio at ento ignorado, o da doao, aceitaram vivenci-lo em um momento rduo de vida, um instante de angstia e sofrimento arrebatador. Em segundo lugar, por terem concordado em participar deste estudo, mesmo sabendo que tocaramos em dolorosas recordaes, que seriam revividos minuciosos detalhes a respeito de uma perda to significativa. Os depoimentos foram marcados por intensa emoo, suscitadas pelas lembranas e a partir das histrias de vida e de morte, surgiram lgrimas, suspiros, desabafos, a expressividade do olhar, inmeras pausas, palavras de carinho, culpa, saudade, saudade, saudade... O acolhimento do pedido para que participassem deste estudo, a riqueza e a profundidade das informaes que vocs familiares de doadores de rgos e tecidos proferiram em seus discursos, levaram-me a reflexes sobre o existir, a capacidade de amar ao prximo e de amor ao familiar de uma forma incondicional, que abdica de estar junto do parente falecido em tempo integral, permitindo a retirada de partes de seu corpo para que sejam transplantadas em receptores annimos. Ao trmino de todo processo de doao de rgos e tecidos de seu familiar, finalmente o reencontro para as homenagens e despedidas. s mes contatadas que no se sentiram em condies de participar desta pesquisa, admiro-as da mesma forma e em igual intensidade, respeito o seu recolhimento e o seu silncio, desejo que o tempo possa confortar os seus coraes e que encontrem um novo sentido para a vida, aps a experincia da perda de um filho...

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RESUMO ALENCAR, Silvia Cristina Sprengel de; CENTA, Maria de Lourdes. Doao de rgos e tecidos: a vivncia dos familiares de crianas e adolescentes doadores. Curitiba, 2006. 148f. Dissertao (Mestrado em Enfermagem) Programa de PsGraduao em Enfermagem, Universidade Federal do Paran. Este estudo teve como objetivo descrever a vivncia dos familiares de crianas e adolescentes doadores de rgos e tecidos, durante esse processo. A metodologia utilizada foi a da pesquisa qualitativa, tipo descritivo-exploratria. Utilizou-se como instrumento de coleta de dados a entrevista semi-estruturada. Os sujeitos do estudo constituram-se nos membros de seis famlias, residentes em cidades do Estado do Paran, que possibilitaram oito encontros para a realizao de entrevistas, das quais participaram quinze depoentes. O projeto foi aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa do Setor de Cincias da Sade da Universidade Federal do Paran. A tcnica escolhida para a anlise dos dados e das informaes, foi a anlise temtica, cuja base dada por Minayo. Da anlise das informaes emergiram quatro categorias: a criana e o adolescente pela tica dos familiares; a criana e o adolescente como foco do cuidado; vivncia dos familiares no desencadeamento do processo de doao de rgos e tecidos e convvio familiar aps a doao. Foram confirmados os pressupostos de que os familiares optaram pela doao de rgos e tecidos considerando a possibilidade de continuidade da vida, tanto do doador como do receptor, o sentimento de solidariedade e a manifestao em vida da criana ou adolescente favorvel doao. Observou-se, tambm, que a diversidade e complexidade de fatores envolvidos no processo de doao de rgos e tecidos, como a condio clnica de morte enceflica, a tomada de deciso em relao doao, a demora existente no decorrer dos procedimentos de retirada de rgos e tecidos, a observao dos aspectos legais a serem cumpridos junto ao Instituto Mdico Legal, a falta de informaes especficas e de apoio vivenciada pelos familiares em relao aos profissionais de sade, em um momento envolto por sentimentos e emoes, tornaram difcil o enfrentamento deste processo. Palavras-chave: Enfermagem; Doao de rgos e tecidos; Famlia.

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ABSTRACT ALENCAR, Slvia Cristina Sprengel de; CENTA, Maria de Lourdes. Organ and tissue donation experienced by family members of child and adolescent donors. Curitiba, 2006. 148f. Dissertation (Nursing Masters Degree) Nursing Postgraduation Program, Federal University of Paran. This study aimed to describe family members experience of child and adolescent donors of organs and tissues during the donation procedure. Qualitative research, descriptive-exploratory in nature, was the methodology used. A semi-structured interview was used as the instrument for data collection. Fifteen subjects, members of six families living in Paran State/ Brazil, were interviewed along eight meetings. The project was approved by the Research Ethics Board of Health Sciences from Federal University of Paran. Theme analysis grounded on Minayo was the technique chosen for information and data analysis. Four categories emerged from information analysis: child and adolescent viewed by family members; child and adolescent as caring focus; family members experience during the process of organ and tissue donation; daily family life after donation. The assumptions were confirmed that family members agreed with organ and tissue donation considering the possibility of life after death, donors as well as recipients, fraternal feeling and child or adolescents expressed wish, when alive, favorable to donation. It was also observed the diversity and complexity of factors involved in the process of organ and tissue donation, such as the clinical condition of brain death, the decision-making for donation, the delay in the procedures for organ and tissue removal, the legal aspects to be complied with at the Institute of Forensic Medicine, lack of specific information and health professionals support experienced by family members in this touching and grieving moment, which made coping process hard. Key words: Nursing, Organ and tissue donation, Family.

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SUMRIO

RESUMO .......................................................................................................................... ABSTRACT ...................................................................................................................... LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS .......................................................................... INTRODUO ................................................................................................................. 1 1.1 1.2 1.3 2 2.1 2.2 2.3 2.4 2.4.1 2.4.2 2.4.3 2.4.4 2.4.5 2.4.6 2.5 2.6 3 3.1 3.1.1 3.1.2 3.2 3.2.1 3.2.2 PERCORRENDO A LITERATURA........................................................................... O PROCESSO DOAO-TRANSPLANTE .......................................................... O PROCESSO DE MORRER E O LUTO ............................................................. ATUAO DA ENFERMAGEM NO PROCESSO DOAO-TRANSPLANTE .... PERCURSO METODOLGICO ............................................................................... ABORDAGEM METODOLGICA DO ESTUDO .................................................. DELIMITAO DO ESTUDO ............................................................................... OS SUJEITOS DO ESTUDO ................................................................................ DESCREVENDO O PROCESSO VIVIDO NA COLETA DAS INFORMAES ...... Famlia de Prola................................................................................................ Famlia de Topzio ............................................................................................. Famlia de Quartzo ............................................................................................. Famlia de Diamante........................................................................................... Famlia de Ametista ............................................................................................ Famlia de Opala ................................................................................................ ASPECTOS TICOS ............................................................................................ COMPREENDENDO AS INFORMAES........................................................... ANLISE DAS CATEGORIAS DISCURSIVAS........................................................ A CRIANA E O ADOLESCENTE PELA TICA DOS FAMILIARES .................. Convivncia com a Criana e o Adolescente ..................................................... Desejo de Tornar-se Doador .............................................................................. A CRIANA E O ADOLESCENTE COMO FOCO DO CUIDADO ........................ Ocorrncia do Acidente e Morte ......................................................................... A Internao da Criana ou do Adolescente ......................................................

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3.3

VIVNCIA DOS FAMILIARES NO DESENCADEAMENTO DO PROCESSO DE DOAO DE RGOS E TECIDOS ............................................................. 84 85 92 95 101 104 107 107 118 123 128 135 142 145 147

3.3.1 3.3.2 3.3.3 3.3.4 3.3.5 3.4 3.4.1 3.4.2 3.4.3

Deciso de Doar ................................................................................................. Percepo da Famlia sobre o Trabalho da Equipe Hospitalar .......................... Vivenciando os Procedimentos de Retirada de rgos e Tecidos .................... Distanciamento da CET...................................................................................... Ritos de Velrio e Sepultamento do Doador ...................................................... CONVVIO FAMILIAR APS A DOAO ............................................................ Expressando Impulsos e Emoes Tardias ....................................................... Contato com os Receptores ............................................................................... Famlia como Agente da Doao .......................................................................

CONSIDERAES FINAIS ............................................................................................. REFERNCIAS ................................................................................................................ APNDICE - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO ..................... ANEXO 1 - DECLARAO DE CONCORDNCIA DO SERVIO ENVOLVIDO .......... ANEXO 2 - TERMO DE APROVAO PELO COMIT DE TICA................................

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LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS

AVC CC CET-PR CFM CNCDO CRM FAF IML ME PCR PS SNT SUS TCE UTI

- Acidente Vascular Cerebral - Centro Cirrgico - Central Estadual de Transplantes do Paran - Conselho Federal de Medicina - Central de Notificao, Captao e Distribuio de rgos - Conselho Regional de Medicina - Ferimento por arma de fogo - Instituto Mdico Legal - Morte Enceflica - Parada Cardiorrespiratria - Pronto Socorro - Sistema Nacional de Transplantes - Sistema nico de Sade - Traumatismo Crnio-Enceflico - Unidade de Terapia Intensiva

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INTRODUO

Atualmente a sociedade convive com incessantes descobertas e aperfeioamentos nas diversas reas do conhecimento, que provocam questionamentos e certo grau de ansiedade, devido velocidade dos avanos tcnico-cientficos, de recursos tecnolgicos e com suas possibilidades de aplicao no cotidiano de trabalho dos seres humanos, em especial, os profissionais da rea da sade. Dentro desse contexto, o transplante de rgos e tecidos apenas um dos exemplos dessa inovao, recente no panorama histrico mundial, que requer discusses de cunho tico, psicolgico, legal, espiritual, cultural e social, envolvendo a comunidade cientfica e os diversos segmentos da sociedade, pois confronta a morte de um indivduo e as expectativas de mudana de qualidade de vida de outro(s). Entre esses dois extremos, somente a deciso favorvel da famlia e a sua autorizao formal podem tornar concreta a doao de rgos e tecidos de seu ente querido. Entre os profissionais da rea da sade que se empenham na realizao do cuidado pessoa humana, h uma grande dificuldade em demarcar os limites entre o viver e o morrer. Como vivemos em sociedade, submetidos a uma diversidade cultural, na qual no temos o mesmo olhar sobre a vida e a morte, o assunto suscita conflitos, inquietaes e enfrentamentos (OLIVEIRA, 2005). Hoje, com a modificao dos critrios de morte, at ento definida como a cessao dos batimentos cardacos, surgem o conceito de morte enceflica (ME) e a possibilidade de utilizao de rgos e tecidos do doador cadver para os procedimentos de transplante, com a doao. Os familiares de possveis doadores de rgos e tecidos se vem apreensivos, em dvida e indecisos no momento da ocorrncia, pois assunto de restrita divulgao e conhecimento na sociedade e, conseqentemente, tambm no discutido nas conversas do cotidiano familiar. H necessidade de reflexes individuais e coletivas, a respeito do ato de doao, que sejam capazes de modificar efetivamente o pensar e agir em relao a ele.

A confirmao da ME nos remete polmica e delicada questo da inviolabilidade do corpo humano e da conservao de sua imagem, em detrimento da disposio de suas partes com finalidade teraputica, por meio dos procedimentos de transplante (CANTALEJO, 2000; OLIVEIRA, 2005). Nesta perspectiva, surge uma nova possibilidade de percepo e destinao ao corpo, a doao de seus rgos e tecidos. Segundo Palhares e Bastos (1997), a morte para a biologia pode ser considerada como oposio da vida. No filosfico-dialtico, o contrrio do nascimento. Para a Medicina Legal, deve-se diferenciar a morte natural das mortes suspeitas e as no-naturais, que incluem as resultantes de patologias e as violentas. A morte natural conseqente ao desgaste celular, determinado fisiologicamente pelo processo de envelhecimento. As mortes-no naturais apresentam uma doena de base, congnita ou adquirida; j as mortes violentas, tambm consideradas no-naturais podem ser decorrentes de acidentes, homicdios ou suicdios. As mortes suspeitas no permitem que se identifique prontamente a causa mortis exigindo percia legal para defini-la. Nesta classificao, a ME ganha um lugar de destaque, amparada na Biotica, pela necessidade de um olhar diferenciado dos profissionais de sade e destes em relao aos responsveis legais pelo paciente, pela alterao do conceito de morte, pelas questes ticas, cientficas, religiosas, filosficas e legais envolvidas (PALHARES e BASTOS, 1997). Para Silvado e Wittig (2003, p.545), a ME consiste na perda definitiva e irreversvel das funes do encfalo por uma causa conhecida, comprovada e capaz de provocar o quadro clnico. S existe ME aps a perda definitiva e irreversvel de todas as funes do tronco cerebral. As manifestaes culturais tm demonstrado que as relaes de afetividade no se encerram com a constatao da morte do indivduo. Estas questes so pouco debatidas pela sociedade, pois envolvem tabus, crenas, valores, atitudes,

que requerem a compreenso e a aceitao de que o nascimento, a vida e a morte so momentos contguos, como parte do nosso ciclo vital (OLIVEIRA, 2005). A doao de rgos e tecidos envolve, portanto, questes polmicas, sendo um assunto culturalmente evitado pelo mundo ocidental. Em relao prtica dos profissionais de sade que atuam nesta rea, os estudos abordam as aes e experincias dos profissionais das reas da medicina e da enfermagem, em particular, mas entendo que deva ser extensiva aos demais profissionais envolvidos, pois a vivncia dessas situaes no cotidiano de trabalho freqentemente dizem respeito a dvidas, questionamentos, dilemas, pois envolve a finitude, doao de rgos e famlia. Justificando as razes deste trabalho, relato que no decorrer de minha formao acadmica, mesmo antes da concluso do curso de graduao em Enfermagem (UFPR) em 1987, busquei opes que ampliassem o horizonte de conhecimentos propostos pelas disciplinas ofertadas, com a realizao de estgios extracurriculares, sendo que o de Pronto Socorro (PS) foi considerado o mais marcante. O contato com o atendimento prestado pelos profissionais de sade na rea de emergncia foi um desafio para mim, pois exigia agilidade na avaliao do cliente, eficcia e habilidade para realizar diagnsticos precisos, requerendo conhecimentos especficos, brevidade na realizao das aes, interao e harmonia da equipe, serenidade e sensibilidade para atender o paciente e seus familiares, respeitando seus sentimentos, valores, costumes e crenas, no enfrentamento das situaes que envolvem a vida e a morte. Como profissional responsvel pela superviso desse setor vivenciei limites entre essa dualidade como parte do cotidiano de trabalho, pois neste ambiente se recebem pessoas na condio de bito, outras em situao de morte iminente ou, ainda, em quadros crticos que possivelmente poderiam modificar drasticamente suas vidas. Alguns pacientes e seus familiares foram surpreendidos pela notcia inesperada de um acontecimento triste, de algo que no foi previsto. Nesse contexto surgem os questionamentos, momentos em que se buscam explicaes ou culpados.

Ao longo dos meus dezenove anos como enfermeira e h quatorze anos atuando como docente, no curso Tcnico em Enfermagem, pude comprovar que a Enfermagem acompanha todo o ciclo vital do indivduo. Faz-se notar um paradoxo, pois, trabalhando na rea obsttrica durante cinco anos, testemunhei a alegria, o deslumbramento e a felicidade dos pais com a chegada de um novo ser o filho. Entretanto, supervisionando Unidades de Terapia Intensiva (UTIs), PS e Centro Cirrgico (CC), percebi que o processo de vida e o de morte caminham juntos e que o decurso de morrer o limite final do ciclo. Desde maro de 2001, atuo como plantonista tcnica no Setor de Notificao, Captao e Distribuio de rgos e Tecidos da Central Estadual de Transplantes do Paran (CET-PR). Este recorte profissional me fez ver uma nova perspectiva para a Enfermagem, enxergar a vida a partir da morte. Como plantonista da CET-PR, eventualmente, sou solicitada pelos profissionais de sade a comparecer a um hospital no qual um possvel doador est internado, para conversar com os seus familiares a respeito da doao de rgos e tecidos. Nesse momento, presencio reaes diversas, como tristeza, estado de choque, inconformismo, revolta, negativa doao em face da esperana de restabelecimento, incompreenso. Diante do fato, h pessoas que mesmo sem saber a inteno em vida de seu ente querido, compreendem a irreversibilidade do processo e se dispem a doar seus rgos e tecidos. H ainda os familiares que manifestam espontaneamente a inteno de doar, buscando transformar aquela morte em esperana de sobrevida de pacientes includos nas listas de espera por transplante. A famlia assume importncia no processo de doao de rgos e tecidos, por ser legalmente responsvel pela autorizao da retirada dos mesmos. O que se define como famlia, neste estudo, a unio das pessoas por laos de consanginidade ou no, residentes ou no sob o mesmo teto e que tenham estabelecido uma relao de afetividade em relao ao doador de rgos e tecidos. Cabe ressaltar que, legalmente, apenas o cnjuge ou parente, maior de idade, obedecida a linha sucessria, reta ou colateral, at o segundo grau inclusive, podem assinar a autorizao para a

retirada de rgos e tecidos, conforme ampara a Lei Federal n.o 10.211 de 23 de maro de 2001 (BRASIL, 2006e, p.189). Angelo (1997), em sua tese Com a famlia em tempos difceis: uma perspectiva de enfermagem, delimita o que ela designou de pequenas verdades, para aqueles que pretendem trabalhar efetivamente junto s famlias. Para essa autora, o trabalho da enfermagem que no agregue a famlia est incompleto, pois trabalhamos com situaes que geram sofrimento ao indivduo e suas famlias, os quais necessitam de amparo no enfrentamento de suas vivncias. Angelo aponta que essas experincias vividas por sua clientela precisam ser interiorizadas e compreendidas em profundidade, para possibilitar a interveno dos profissionais de sade, com a oferta do apoio necessrio. As afirmaes dessa autora vm corroborar com o presente estudo, pois acredito que a famlia que perdeu um ente querido, vivenciou o processo de doao de seus rgos e tecidos e est no decurso do perodo de luto, necessita compreender essa experincia vivida para tentar super-la. Essas atitudes so imprescindveis aos profissionais de enfermagem que querem prestar um cuidado de qualidade. Diante desta nova forma de olhar, interessei-me por aprofundar o contato com as famlias que tiveram a atitude positiva de doar rgos e tecidos de seus entes queridos, elegendo esta temtica como objeto de estudo. A doao de rgos e tecidos vista pela sociedade, em geral, como um ato de solidariedade, amor e desprendimento dos familiares. No entanto, ela exige a tomada de deciso num momento de extrema dor e angstia motivados pelo impacto da notcia da morte, o sentimento de perda, a interrupo inesperada de uma trajetria de vida. Embora para o receptor de um rgo ou tecido os benefcios sejam incontveis, percebe-se que as doaes feitas atualmente so insuficientes para atender ao grande contingente de pessoas em listas de espera, cadastradas nas Centrais de Notificao, Captao e Distribuio de rgos (CNCDOs), situadas nas capitais dos estados brasileiros.

Inmeras vezes, no decorrer dos plantes na CET-PR, recebi ligaes telefnicas ou foi discorrido sobre o assunto com pessoas em lista de espera ou seus familiares, que se mostravam aflitos, demonstrando expectativa pelo dia da chegada do tecido ou rgo necessrio. Ao mesmo tempo, o medo e a incerteza de no sobreviver at o dia do procedimento, no caso de pacientes graves, tambm foram evidenciados, pois existe o risco de morte, devido s complicaes clnicas decorrentes da doena. As histrias de vida vo desde indivduos jovens, que esto impossibilitados de acompanhar as atividades escolares em face de deficincia visual e a espera pelo transplante de crnea, at os que relatam ter abandonado o trabalho formal em virtude de obstculos impostos pela imperiosa exigncia de comparecimento s sesses de hemodilise, trs vezes por semana, aliado s intercorrncias e ao malestar referido por eles, no perodo imediato aps as sesses. A expectativa da realizao do transplante, em tempo hbil, representa a esperana de retomada das atividades cotidianas e a busca da autonomia plena, no excluindo o imprescindvel acompanhamento pela equipe mdica, no perodo ps-transplante. Os dados estatsticos fornecidos pela CET-PR mostram que, at 30 de junho de 2004, havia 3.790 pacientes em lista de espera e em 30 de junho de 2005, o nmero sofreu um acrscimo para 4.336 pessoas, o que demonstra um incremento em torno de 14% neste quantitativo de pacientes cadastrados, em apenas um ano em nosso Estado. Devido a este fato, observa-se que o nmero de doaes insuficiente em relao ao crescimento exponencial de pacientes em listas de espera. Considerando os fatos expostos, bem como a existncia de escassa literatura nacional que retrate a experincia vivenciada pelos familiares de doadores de rgos e tecidos, a minha atuao profissional como plantonista tcnica na CET-PR h cinco anos, convivendo diariamente com as notificaes de morte e a realidade vivida pelas pessoas que compem as listas de espera, me motivou a abordar este tema e a propor a realizao deste estudo. Para tanto, defini como questo norteadora:

como a experincia da perda de uma criana ou de um adolescente e a doao de seus rgos e tecidos reflete na vida da famlia doadora? Na tentativa de responder a esse questionamento, senti a necessidade de estabelecer alguns pressupostos, ou seja: 1) os familiares optam pela doao de rgos e tecidos considerando a possibilidade de continuidade de vida da criana ou adolescente; 2) o ato de doar busca minimizar o sentimento de culpa dos familiares diante da morte de seu ente querido; 3) o sentimento de solidariedade auxilia a deciso familiar pela doao; 4) a famlia atende ao desejo da criana ou do adolescente, quando houve manifestao dos mesmos, como sendo favorveis doao; 5) quando a conduta, ao longo da vida da criana ou do adolescente, sendo solidria, serve de indicativo para a tomada de deciso de doar. O objetivo deste estudo descrever a vivncia dos familiares de crianas e adolescentes doadores de rgos e tecidos, durante esse processo.

PERCORRENDO A LITERATURA

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O PROCESSO DOAO-TRANSPLANTE O surgimento e a trajetria dos transplantes podem ser considerados um

dos aspectos histricos evolutivos da humanidade, excedendo em pouco mais de cinco dcadas ao longo do sculo XX os registros das primeiras ocorrncias nesta rea, envolvendo seres humanos. As tentativas de utilizao de partes do corpo a partir de cadveres no so recentes, sendo que uma das mais conhecidas envolveu Cosme e Damio, citados na Histria dos Transplantes, como os cirurgies-santos. Eles realizaram o transplante da perna de um homem negro que falecera, em um indivduo branco, preocupando-se em reconstituir a mutilao sofrida pelo cadver, com a parte afetada do paciente branco. Este fato demonstra o comprometimento existente em relao reconstituio e a integridade corporal do cadver, desde a Idade Mdia (RAMOS FILHO et al., 2003). O primeiro transplante renal humano proveniente de doador cadver foi realizado em 1933, pelo cirurgio Yo Yo Voronoy, na Rssia. Esse procedimento no foi bem-sucedido e o receptor faleceu aps 48 horas, pois o rgo havia sido retirado depois de transcorridas seis horas da parada cardaca e o rim ento no funcionou (PEREIRA, 2000; COELHO et al., 2003). Em 1954, em Boston Estados Unidos, depois de experincias mal-sucedidas, o Dr. John Merrill, em um trabalho conjunto com cirurgies do Peter Bent Brigham Hospital, realizou o primeiro transplante renal com sucesso, entre gmeos idnticos. Esse transplante foi um marco na medicina internacional, sendo que a sobrevida dos receptores perdurou por mais de vinte anos (ROCHA, 1993; FREITAS, 2003). No Brasil, a histria dos transplantes teve incio em 1965, no Hospital das Clnicas da Universidade de So Paulo, por meio dos trabalhos conduzidos pelos mdicos Emil Sabagga e Geraldo Campos Freire, na rea de nefrologia. Atualmente,

aps milhares de transplantes realizados, esta uma opo teraputica reconhecida e consagrada pela nossa sociedade (ROCHA, 1993). Os transplantes ganharam um lugar de destaque nos meios de comunicao somente aps a divulgao da realizao do primeiro transplante cardaco, por Barnard, em dezembro de 1967, na cidade do Cabo, frica do Sul (PARIZI e SILVA, 1998). Lamb (2000) aponta que a partir desse feito, em que o Dr. Barnard implantou o corao em Louis Washkansky, resultando em bito aps dezoito dias, a sociedade debateu a respeito do ocorrido, acabando com a convico de que a medicina uma cincia isenta de valores. Como conseqncia, os transplantes de rgos deixaram de ser vistos apenas como uma possibilidade teraputica, passando a ponderar-se o fator moral, alm da questo mdica, incitando a populao a refletir tica e filosoficamente, pois o corao deixou de ser visto meramente sob o ponto de visto biolgico e ganhou uma significao mais ampla, ou seja, simblica, moral e cultural. No Brasil, no dia 26 de maio de 1968, o Dr. Eurclides de Jesus Zerbini realizou o primeiro transplante cardaco, no Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, sendo o primeiro procedimento desta natureza na Amrica do Sul e o dcimo stimo realizado no mundo. O receptor, Joo Ferreira da Cunha, conhecido como Joo Boiadeiro, faleceu vinte e oito dias aps o transplante e houve rejeio do rgo (LAMB, 2000). O Manual de Transplantes da CET-PR (2004) registra seus marcos em transplante no Estado do Paran:
[...] iniciou-se em 1959 com o primeiro transplante de crnea realizado pelo oftalmologista Carlos Augusto Moreira. J, o primeiro transplante de rim com doador vivo foi realizado em Londrina pela equipe do Doutor Lauro Brandina e do Doutor Altair Jacob Mocelin, com a participao do Doutor Antnio Marmo Lucon da Universidade de So Paulo, em 1973. Em 1979, foi realizado no Hospital de Clnicas da Universidade Federal do Paran o primeiro transplante de medula ssea do Brasil pela equipe do Doutor Ricardo Pasquini. O primeiro transplante de corao foi realizado em 1985 no Hospital Evanglico de Curitiba pela equipe do Doutor Danton Rocha Loures, e o primeiro transplante de fgado, em 1991, no Hospital de Clnicas da Universidade Federal do Paran, pela equipe do Doutor Jlio Cezar Uilli Coelho. O primeiro transplante de rim e pncreas no Estado do Paran foi

10 realizado, mais recentemente, pela equipe do Dr. Joo Eduardo Leal Nicoluzzi no Hospital Angelina Caron, de Campina Grande do Sul, em janeiro de 2001 (PARAN, 2004b, p.11).

Em novembro de 2005, Curitiba tornou-se a segunda capital brasileira a realizar o transplante de ilhotas pancreticas, no Hospital Universitrio Cajuru, precedida apenas por trs procedimentos desta natureza, realizados em So Paulo, a partir de dezembro de 2002 (CAMPOS, 2005). Esse fato vem a confirmar que, apesar da curta histria, os avanos e os estudos no cessam, pois o transplante de rgos e tecidos um processo complexo, dinmico e de extrema importncia em nossa sociedade. No final da dcada de 1970, com o desenvolvimento da ciclosporina como medicamento imunossupressor, houve aumento no nmero de transplantes e uma sobrevida elevada dos enxertos. A partir do momento em que a imunossupresso contribuiu para a melhoria dos resultados dos transplantes, resultou em maior aceitabilidade dos procedimentos pela sociedade em geral (FREITAS, 2003). Nas reflexes de Pereira (2000), esse medicamento revolucionou o progresso dos transplantes em todo o mundo, por colaborar na elevao do nmero de procedimentos e no ndice de sobrevida dos receptores e, com isso, estimular a comunidade cientfica a buscar inovaes e aprimoramentos. O surgimento dos transplantes, como possibilidade teraputica e no como experimento, traduziu-se em uma perspectiva de melhoria da qualidade de vida de pacientes que necessitam substituir rgos ou tecidos doentes por outros sadios. Esse fato, segundo Martins (2003), transformou os rgos do doador-cadver em motivo de anseio por parte de receptores que desejam ter uma vida mais digna e adiar o momento de morrer, fazendo com que o cadver se tornasse til socialmente, inovando atitudes morais. Para os familiares, o corpo do morto tem a representao da memria e da imagem da pessoa falecida, sendo inaceitvel qualquer inteno de mutilao. O respeito ao cadver caracteriza todos os sistemas de crenas religiosas e, assim,

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as manifestaes culturais em considerao a ele so diversificadas. No entanto, no caso da doao-transplante, a famlia no percebe a retirada de rgos e tecidos como transgresso integridade corporal, pois se h uma finalidade teraputica, no caracteriza um desrespeito ao cadver (LAMB, 2000). Dessa maneira, o cadver passou a despertar grande interesse pela possibilidade de utilizao de partes de seu corpo, desde que autorizado pelos seus familiares, para prolongar e proporcionar a melhoria da qualidade de vida a outros seres humanos e, com isso, a morte transforma-se em vida, por meio da doao de rgos e tecidos. Martins (2003) relata que na era pr-transplante, a moral considerava certa a inviolabilidade do cadver; entretanto, com esse advento da cincia, a utilizao de rgos e tecidos para transplante aceita pela sociedade, pois tem a inteno de salvar vidas. Os que aguardam a chegada do rgo ou tecido para transplante tm interesse nas doaes, pois por meio deste procedimento que eles vislumbram recuperar sua sade. No entanto, esses pacientes podem ter conflitos relacionados doao, igualdade de direito e necessidade que outros indivduos em lista de espera tm em relao ao rgo disponvel, devido urgncia diante do seu estado de sade. Alm disso, conforme exposto por Erba (2005), h que se considerarem as implicaes de ordem psicolgica, pois no h disponibilidade de rgos de doador cadver sem a morte de algum. A opo pela doao de rgos ou tecidos pode gerar dilema, indeciso e conflito na famlia do paciente que tenha a confirmao da ME, pois ela que ir cumprir a vontade da pessoa falecida ou ento tomar a deciso entre doar ou no os rgos e tecidos de seu familiar. Para o corpo do doador cadver no h nenhum malefcio com a retirada de rgos ou tecidos, aps a autorizao formal dos familiares, j que no tero mais utilidade naquele corpo inanimado (MARTINS, 2003). A preocupao com a deformao do corpo aps a retirada de rgos ou tecidos, no entanto, um fator relevante na

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tomada de deciso no mbito familiar e na sociedade, pois est relacionada a valores, ritos e mitos adotados culturalmente. Para que ocorra uma mudana de comportamento social, necessita-se de uma explicao mais detalhada para os familiares sobre os aspectos que envolvem no s a retirada de rgos e tecidos, mas, inclusive, sobre a reconstituio do corpo. Este cuidado poder contribuir para a desmistificao desta prtica e para o aumento do nmero de doadores, reduzindo o tempo de permanncia dos possveis receptores e o nmero de bitos nas listas de espera, para os diversos rgos e tecidos. A deciso pela doao de rgos e tecidos do familiar tomada num momento de sofrimento e instabilidade emocional, mostrando a evidncia de um ato de altrusmo, que a maioria das pessoas no consegue entender e aceitar, porque a cultura e a religio tornam evidentes as contradies existentes na sociedade (SILVADO e WITTIG, 2003). Outro fator que interfere na implementao da doao de rgos e tecidos a inquietao da famlia do potencial doador em relao ao critrio de morte, pois os vnculos afetivos, culturais e religiosos impem uma diversidade de sentimentos e respeito ao falecido por parte dos familiares (MARTINS, 2003). O conceito de ME foi exaustivamente discutido e, atualmente, aceito pela comunidade cientfica de todo o mundo. A partir da suspeita clnica de ME e no decorrer do processo de comprovao da mesma, devem-se utilizar os recursos avanados da terapia intensiva, garantindo a perfuso dos rgos do potencial doador e sua viabilidade para utilizao em transplantes, como registram Parizi e Silva (1998), pois ao contrrio de ficar aguardando a parada cardiorrespiratria e a iminncia de dano aos rgos, deve-se comprovar a existncia de leso enceflica irreversvel, o que incompatvel com a conservao das funes vitais. Este procedimento regulado pela Resoluo do Conselho Federal de Medicina (CFM) n.o 1.480/97, que por determinao da Lei Federal n.o 9.434/97, exige o parecer de dois mdicos no ligados equipe de transplante para diagnosticar tal evento (PARIZI e SILVA, 1998;
CFM, 1997; BRASIL, 2006a).

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Vale ressaltar que, para se chegar definio de ME, houve inmeros estudos e debates com a comunidade cientfica brasileira, culminando com a Resoluo n.o 1.480 de 08 de agosto de 1997 do CFM e, em nosso Estado, a Resoluo n.o 82 de 19 de agosto de 1999 do Conselho Regional de Medicina do Paran (CRM), que tratam dos critrios para a determinao da ME e orientam o assunto (CFM, 1997;
CRM, 1999).

Desde a definio do conceito e do estabelecimento de critrios para comprovao da ME, os batimentos cardacos deixaram de ser os determinantes da vida, consolidando as modificaes decorrentes das inovaes cientficas e tecnolgicas. Assim, o corao de algum que morreu pode ser implantado em outra pessoa que aguarda na fila de espera, cujo prprio corao removido pode at ser doado, para que se processem suas valvas cardacas, para implante em outros receptores (LAMB, 2001). O surgimento de critrios universalmente reconhecidos para a determinao da ME de suma importncia, pois possibilita a utilizao dos rgos e tecidos do potencial doador para transplante, mas, sobretudo, determina um limite de manuteno do corpo, como aponta Marino Junior (2001). Para ele, deve-se saber o momento de interromper a manuteno artificial das atividades vitais de um paciente em ME, no prolongando o uso dos meios teraputicos, somente porque se tem recursos tcnicos ou para atender a vontade dos familiares. A notcia da confirmao da ME circunstancialmente mais assustadora, pois envolve na maioria das vezes crianas, adolescentes e adultos que sofreram uma leso enceflica de modo incisivo, sendo o tempo decorrido entre a causa determinante da internao e a evoluo para a ME muito exguo, impossibilitando aos familiares a absoro da notcia da internao, da suspeita e da confirmao da
ME e, ainda, da possibilidade da doao de rgos e tecidos. uma situao crtica

e de grande instabilidade emocional, que muitas vezes impede que os familiares lembrem da doao de rgos e tecidos e optem por ela. Essa morte delimita o fim da vida humana, embora persista a vida biolgica no organismo. Quando ela ocorre, os rgos continuam mantidos artificialmente,

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porm dada irreversibilidade do fato, fica inviabilizada a conservao da vida dos demais rgos e tecidos (MARTINS, 2003). Como aponta Bernard (1994), a obteno de rgos de um doador cadver s possvel se obedecidas duas condies: a certeza da ME e o consentimento familiar. Em atendimento primeira delas, cabe equipe mdica a deteco de potenciais doadores de rgos durante sua internao nas UTIs e, tambm, fazer cumprir todas as exigncias preconizadas pela legislao em vigor para a comprovao da ME, realizando a manuteno clnica adequada do possvel doador, garantindo a viabilidade dos rgos, com a finalidade da transplantao. Emed e Emed (2003) mostram que o comprometimento dos mdicos intensivistas no processo doaotransplante est subordinado ao seu estilo individual, sendo uma conduta pessoal a identificao e notificao de potenciais doadores, contrariando assim a obrigatoriedade de notificao dos casos de ME CNCDO competente. Autores como Leite (1997) e Garcia (2000) expem que a problemtica ligada ao processo doao-transplante e a efetiva captao de rgos no a inexistncia ou insuficincia de potenciais doadores, mas sim a dificuldade de torn-los doadores efetivos. Leite (1997) enfatiza que a participao dos profissionais de sade diretamente envolvidos neste processo imprescindvel em todas as suas etapas, tais como: a deteco de possveis doadores, a comprovao da ME, a comunicao permanente com os familiares para deix-los cientes da situao e a obteno da autorizao para a retirada de rgos e tecidos. Este autor estima que menos da metade dos mdicos que cuidam de pacientes crticos sabe identificar um possvel doador. Cabe equipe de sade noticiar a ME aos familiares e colocar a opo pela doao de rgos e tecidos. Existe a necessidade de tomar-se uma deciso relativamente rpida, pois apesar de todos os esforos envolvidos com a manuteno do potencial doador, com suporte ventilatrio e uso de drogas vasopressoras, a condio de estar em ME determinar o colapso cardiovascular dentro de trs a cinco dias (GREENBERG, 1997). Segundo Pallis, citado por Lamb (2001), a irreversibilidade desse quadro uma condio indispensvel para a determinao de morte, pois em

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todo mundo, no h registro de que qualquer indivduo em ME tenha se recuperado, apesar das medidas de manuteno disponveis e empregadas na assistncia em UTI. Vale lembrar que a Lei Federal n.o 9.434 de 04 de fevereiro de 1997, em seu artigo 3.o, inciso III, expe que: ser admitida a presena de mdico de confiana da famlia do falecido no ato da comprovao e atestao da morte enceflica. Caso no tenha sido dada essa opo famlia, independente do(s) motivo(s) e uma vez confirmada a ME, a equipe mdica deve conversar pormenorizadamente com os familiares a respeito, esclarecendo-lhes as dvidas e enfatizando a irreversibilidade do processo (BRASIL, 2006a, p.12). Na seqncia, buscando a segunda condio para que seja viabilizada a doao de rgos e tecidos, cabe Comisso Intra-Hospitalar de Doao de rgos e Tecidos para Transplante, o delicado e relevante papel de discorrer sobre o assunto com o ncleo familiar, expondo a respeito da possibilidade da doao de rgos, detalhando os passos a serem seguidos, em caso afirmativo ou negativo (BRASIL, 2005). A essas questes levantadas, agregam-se outros fatores que prejudicam a otimizao do processo doao-transplante, como a subnotificao de casos suspeitos de ME e a notificao tardia, quando o potencial doador apresenta distrbios hidroeletrolticos importantes ou instabilidade hemodinmica (bastante freqente dada a gravidade do caso, motivada pela leso enceflica). As dificuldades relativas infra-estrutura dos estabelecimentos de sade interferem significativamente no processo doao-transplante. Um desses entraves seria a dificuldade ou a demora para a realizao de exames laboratoriais ou complementares, ocorrendo, em certas ocasies, uma espera superior a 24 horas para que se conhea o tipo sangneo e fator Rh do potencial doador. Registra-se tambm a falta de leitos de UTI, fazendo com que o potencial doador permanea, muitas vezes, dentro do bloco cirrgico ou em maca na rea de atendimento do PS, aguardando vaga, o que retarda os procedimentos para comprovao da ME e dificulta a manuteno clnica do possvel doador, dentre outras. A recepo do paciente e seus

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familiares, a comunicao permanente e sensvel com a famlia e a transparncia na conduo do tratamento so situaes que podem deixar muito a desejar. Segundo Bandeira (2001), o diagnstico de morte determina o fim da personalidade jurdica e mantm a esperana daqueles que esto inscritos nas listas de espera para serem transplantados, situao de permanente confronto entre a vida e a morte, ou seja, os potenciais receptores de rgos e tecidos vem na morte a possibilidade de prolongamento de suas existncias, bem como a de melhoria da qualidade de suas vidas. Em relao personalidade e designao de pessoa, que inexistem a partir da confirmao da ME, Gogliano (1993, p.149) afirma que:
A personalidade termina com a morte. Extinguindo-se a personalidade no h que se falar de pessoa e sujeito de direitos. Em respeito dignidade humana, o cadver, o corpo humano inanimado protegido pelo direito e no pode ser objeto de relaes de direito privado patrimoniais, por ser res extra commercium, por conservar a memria da pessoa viva e envolver relaes de famlia.

No Brasil, diversos dispositivos legais protegem os direitos da pessoa humana referente remoo de rgos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante. Desde 1963, quando houve a primeira disposio legal sobre a retirada de rgos e tecidos de pessoas falecidas, at os nossos dias, vrias modificaes na legislao ocorreram. No entanto, a que merece especial destaque a Lei Federal n.o 9.434 de 04 de fevereiro de 1997, regulamentada pelo Decreto Federal n.o 2.268 de 30 de junho do mesmo ano, que adotou a chamada doao presumida, ou seja, todos seriam considerados doadores, a no ser por manifestao de vontade contrria doao em seus documentos (BRASIL, 2006a e b). Essa Lei foi idealizada visando aumentar a oferta de rgos, sendo que expressa em seu artigo 4.o: salvo manifestao de vontade em contrrio, nos termos desta Lei presume-se autorizada a doao de tecidos, rgos ou partes do corpo humano para finalidade de transplantes ou teraputica post mortem (BRASIL, 2006a, p.12). Essa legislao ocasionou muita polmica e opinies adversas em vrios

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segmentos da sociedade e da comunidade cientfica, inclusive ressentimentos em relao s questes culturais da populao. Desta forma, esses transtornos suscitaram a necessidade de alterao de alguns dispositivos desta legislao, surgindo ento a Lei Federal n.o 10.211, de 23 de maro de 2001, que em seu artigo 4.o, estabelece que:
a retirada de tecidos, rgos e partes do corpo de pessoas falecidas para transplantes ou outra finalidade teraputica, depender da autorizao do cnjuge ou parente, maior de idade, obedecida a linha sucessria, reta ou colateral, at o segundo grau inclusive, firmada em documento subscrito por duas testemunhas presentes verificao da morte (BRASIL, 2006e, p.189).

A mesma lei descreve em seu 2.o artigo que as manifestaes da vontade de doar, constante nos documentos perdem sua validade a partir do dia 22 de dezembro de 2000, determinando que a deciso familiar seja a nica forma de autorizao para a doao (BRASIL, 2006e). A legislao vigente preconiza a transparncia do processo de doao de rgos e tecidos, assegurando s famlias a legalidade do mesmo. A tomada de deciso requer reflexo e discusso dos familiares envolvidos, sobre a retirada de partes do corpo do ente falecido, em prol de pessoas desconhecidas que dependem deste gesto para sobreviver. Por outro lado, junto a essas dificuldades, existe a possibilidade de esta famlia encarar a doao como um gesto de solidariedade, compaixo, nobreza de esprito e desprendimento. Apesar da importncia da doao de rgos para salvar vidas, esse processo ainda suscita freqentes discusses e reflexes no campo da tica. A biotica, segundo Kipper e Clotet (1998), est centrada nos fenmenos ligados vida humana, aos avanos tecnolgicos e das cincias relacionadas sade e ao seu cuidado, e, atualmente, se traduz em uma referncia para a qual convergem a ateno e os debates nos diversos campos de atuao. O pluralismo tico dominante e a premncia de direcionamentos para a soluo de conflitos de carter tico fizeram desabrochar o principialismo como meio mais conhecido e apropriado para se tratar dos problemas ticos envolvendo a rea da sade. O principialismo apresenta quatro princpios ou modelos norteadores: o

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princpio do respeito autonomia, o da no-maleficncia, o da beneficncia e o da justia (KIPPER e CLOTET, 1998). Segundo Martins (2003), a legislao sobre a doao de rgos e tecidos deve considerar os princpios da beneficncia e no-maleficncia para os potenciais receptores, minimizando a no-maleficncia para o doador vivo, resguardando a autonomia dos indivduos que em vida manifestaram o desejo de ser ou no doador de rgos, assim como a dos familiares em tomar a deciso, nas situaes em que o potencial doador no havia expressado a sua vontade em vida. O princpio da justia pressupe a distribuio dos rgos disponveis da forma mais justa possvel. No Brasil, o princpio da justia tem sido observado a partir da criao das estruturas administrativas das CNCDOs, instaladas nos Estados e, tambm, com o cumprimento da legislao vigente, que estabelece critrios para o credenciamento dos estabelecimentos de sade e das equipes especializadas para a realizao dos transplantes, autorizados mediante vistorias tcnicas in loco e renovada a cada dois anos. O artigo 2.o da Lei Federal n.o 9.434/97 expressa que:
a realizao de transplantes ou enxertos de tecidos, rgos ou partes do corpo humano s poder ser realizada por estabelecimento de sade, pblico ou privado, e por equipes mdico-cirrgicas de remoo e transplante previamente autorizados pelo rgo de gesto nacional do Sistema nico de Sade (BRASIL, 2006a, p.11).

A legislao vigente dispe tambm sobre o sistema de lista nica, constituda por um conjunto de critrios especficos, definidos e executados de forma transparente, para a distribuio de cada rgo ou tecido para os receptores inscritos, por ordem de inscrio, exceto nos casos de urgncia (BRASIL, 2006c). Em relao autonomia da pessoa, Segre et al. (1998) referem que esta quando viva tem o direito escolha sobre si mesma, fazendo uso da subjetividade que lhe particular, dentro de sua escala de valores, crenas, pensamentos, alicerados no decorrer de sua existncia e sua realidade de vida. O indivduo traa seus planos, embasado na vontade, toma decises, faz uso da liberdade e assume as conseqncias advindas de seus atos.

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Nos casos de diagnstico de ME ou quando houver a parada cardiorrespiratria (PCR), o poder de deciso e o uso da autonomia so transferidos esfera familiar, que provavelmente respeitar a vontade da pessoa que faleceu, em relao a sua inteno de ser ou no um doador ou, ento, dever decidir mesmo sem a manifestao expressa da pessoa falecida. Se essa deciso gerar conflito ou impasse familiar, os profissionais de sade podem se valer do princpio da beneficncia na tentativa de sensibilizar a famlia sobre os benefcios da doao e, ainda, a idia da morte sendo encarada como o comeo e no como o fim. Tendo em vista a complexidade do processo de doao de rgos e tecidos e os dilemas que podem ser gerados, torna-se importante que as pessoas comentem sobre a sua viso a respeito do assunto, se so favorveis ou no doao, suas dvidas e seus medos, independente da idade. Na minha prtica como plantonista da
CET-PR, observo que quando houve manifestao prvia da vontade de quem

faleceu em relao doao, a tomada de deciso dos familiares mais serena, pois eles a reconhecem como um desejo da pessoa falecida e, em geral, ela respeitada pelos parentes. Percebo que a famlia expressa o respeito s crenas e aos valores construdos no decorrer da existncia do ente querido, inclusive, o direito de decidir sobre o destino que se quer dar ao corpo, aps a morte. A literatura mundial relata o aumento exponencial de receptores em lista de espera para os diversos rgos como uma questo universal, cuja insuficincia da captao resulta em bitos pela espera do rgo que no se efetiva em tempo hbil (ROCHA, 1993; GARCIA, 2000; LAMB, 2000). Gaspar (2006) ressalta que o Brasil tem uma lista de espera com 63.975 pessoas, das quais 24.549 aguardam por um transplante de crnea, sendo o Estado de So Paulo o que apresenta o maior nmero de potenciais receptores em lista de espera, com 16.634 pessoas. O Paran possui 4.523 indivduos em lista de espera, sendo que 2.403 aguardam por um transplante de rim; 1.459, de crnea; 506, de fgado; 70, de corao; 46, transplante conjugado de rim-pncreas; 39, transplante

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de pncreas isolado, como apontam os dados fornecidos pelo Sistema Nacional de Transplantes (SNT), em seu levantamento realizado at abril de 2006. Com a necessidade de o Ministrio da Sade controlar e avaliar as atividades de cadastro dos potenciais receptores, captao e a distribuio de rgos e tecidos para transplantes, dentre outras, foi criado um sistema informatizado, o SNT. As listas de espera so regionalizadas e gerenciadas pelas CNCDOs dos estados brasileiros, especialmente em funo de questes tcnicas e dada extenso geogrfica. Essas Centrais foram regulamentadas a partir de 1997, por meio do Decreto Federal n.o 2.268, que instituiu o Sistema Nacional de Transplantes e, nos estados, as Centrais de Notificao, Captao e Distribuio de rgos - CNCDOs, como unidades executivas das atividades do SNT (PARAN, 2004b, p.13). Cabe salientar a estrutura que regulamenta, em nvel estadual, a totalidade de aes que envolvem o processo de doao de rgos e tecidos, em nosso Estado, a
CET-PR. Este rgo foi inaugurado em 13 de dezembro de 1995, com sede em

Curitiba, contando com Centrais Regionais em Londrina, Maring e Cascavel, cujo gerenciamento fica a cargo da Secretaria Estadual de Sade. A CET-PR tem como objetivos garantir a justia na distribuio de rgos e tecidos, regulamentando e incentivando a procura, a captao e a distribuio de rgos e tecidos para transplante no Estado, visando ao aumento na captao e utilizao dos mesmos, efetivamente (PARAN, 2004b).
A ME de notificao obrigatria e deve ser feita em carter de urgncia s

Centrais de Transplantes, buscando-se a agilizao de procedimentos necessrios viabilidade dos rgos do potencial doador e sua efetiva utilizao. Para tal, todos os estabelecimentos de sade, credenciados ou no ao Sistema nico de Sade (SUS), de acordo com a Lei Estadual n.o 11.236/95 e pela Lei Federal n.o 9.434/97, devem notificar os casos pertinentes CET-PR, cujo funcionamento ininterrupto (PARIZI e
SILVA, 1998; PARAN, 2004a e b; BRASIL, 2006a).

A mudana do tempo de espera nas listas de potenciais receptores, em todo o mundo, est diretamente ligada deciso dos familiares dos possveis doadores,

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pois deles depende a deciso pela doao de rgos e tecidos de seu ente querido. No entanto, o ato de doar envolve o pensar em relao finitude humana e tem diversas repercusses na vida daqueles que ficam, como veremos a seguir.

1.2

O PROCESSO DE MORRER E O LUTO A morte a nica certeza da condio humana. A morte, no contexto deste

estudo, se refere s pessoas que saram de casa para trabalhar, estudar, passear, se despediram dos familiares como costumavam fazer e nunca mais sequer puderam conversar com eles, dada a gravidade da leso enceflica, o comprometimento da conscincia e a rpida evoluo do caso. Esse evento universal preocupa o ser humano pelo mistrio que representa, pela imprevisibilidade de sua trajetria, pelo medo do desconhecido, pela imponderabilidade que se tem em falar, pensar e agir em relao a ela. Desperta uma busca incessante de explicaes para esta ocorrncia, pelo sentido que damos nossa existncia, pelo momento, pelas circunstncias, pela idade e a causa determinante, que sem aviso prvio se impe. Assim, ela no pensada como evento natural da vida, ao contrrio, imaginada habitualmente num futuro distante e relacionada ao outro. Vale ressaltar que o evento da morte no se reduz mera falncia fsica de um corpo biolgico, pois institui um vazio interacional no s para a famlia e sua rede de relaes, mas tambm para a sociedade em geral (ALENCAR, LACERDA e
CENTA, 2005, p.173).

Os sentimentos que afloram com a situao de morte so os mais diversos. Dentre os de carter negativo esto o insucesso, a impotncia, o silncio, o rancor, a indignao, a dor, a culpa, o sentimento de perplexidade e de injustia diante da perda, o desamparo; os de carter positivo so representados pela paz, celebrao da prpria vida, do valor da pessoa em vida, da terminalidade do tempo terreno, do cumprimento de uma etapa de vivncia (ALENCAR, LACERDA e CENTA, 2005, p.173). Para essas

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autoras, esses sentimentos vividos impulsionam o ser humano busca do significado da existncia e da transcendncia, no qual o indivduo se depara com a finitude humana. Porm, o senso comum entende que a morte surge como um evento devastador na vida do ser humano, um fato inesperado e inimaginvel, pois natural ao indivduo ter a percepo da morte com os outros e para os outros, nunca ligada sua existncia ou a de um dos seus. Dessa forma, como um paradoxo, mais fcil aceitar a morte do prximo e as notcias das crescentes estatsticas dos que morrem vtimas da violncia urbana, nas guerras, nas estradas, nas catstrofes, do que a sua prpria, isto devido valorizao da imortalidade e negao da morte, inerentes figura humana. Como acontecimento inevitvel, procura-se mant-la em estado de latncia (KBLER-ROSS, 2002). Viorst (1988) aponta as inmeras perdas com que o ser humano se depara no decorrer da vida, como o final da infncia, o fim de um casamento ou amizade, a aposentadoria, as limitaes fsicas impostas por uma doena ou pela idade, a finitude humana, sendo que procuramos negar a morte, subjetivamente, mas ela se evidencia pela parada dos batimentos cardacos, pelo corpo que esfria, pela vida que se perde, de modo objetivo e irrecupervel. Em conformidade com o pensamento dessa autora, que expe de uma forma muito ampla e transparente a respeito das perdas que se enfrenta no decorrer da existncia, Arajo e Vieira (2004) comentam sobre a diferenciao entre a morte vivida como um momento singular, correspondendo ao fim de uma vida biolgica e o processo de morrer, que transcorre no decorrer de toda a vida, o qual pode ser sentido pelo indivduo ou verificado por outrem e que precisa ser compreendido como parte de uma existncia, presente em todos os momentos. A partir do nascimento j se tem idade para morrer, porque os dois eventos caminham juntos no Universo (HILMANN apud ARAJO e VIEIRA, 2004). Martins (2001, p.2) afirma que a dificuldade e a necessidade inerente ao ser humano de lidar com a morte expressam-se por meio de nossa herana cultural e de nossa histria de vida. Assim, conhecimentos, imagens, sentimentos, representaes

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simblicas herdadas, produzidas e reproduzidas e integradas na nossa cultura ocidental engendram nossas concepes sobre a vida e a morte. H fatores que tambm tm influncia na repercusso da notcia de morte nos familiares, como a idade, a associao a estados mrbidos anteriores (doenas insidiosas e progressivas, sofrimento do doente, perda gradativa da autonomia e declnio no estado geral), o vnculo estabelecido, as circunstncias em que a morte ocorreu, sendo muito forte o impacto da morte prematura e aquela resultante de causas violentas (ALENCAR, LACERDA e CENTA, 2005). Segundo Bernini (1998), o tabu da morte tem muita expresso na sociedade, pois se encara com maior naturalidade a morte de um velho, mas no se tem a mesma atitude em relao morte de um jovem. O tema morrer, apesar dos tabus da sociedade ocidental, tem sido objeto de interesse e estudo de alguns profissionais da rea da sade, filosofia, sociologia e outras cincias. Elisabeth Kbler-Ross, psiquiatra, escritora, notabilizada mundialmente por seus trabalhos junto aos doentes terminais, iniciou seus estudos sobre a morte na dcada de 1960 e, desde ento, afirma em seus escritos que no preciso esperar que a morte bata porta para comear efetivamente a viver a vida, pois se a encararmos como uma companhia onipresente e cordial em nossa existncia podemos usufruir os momentos da vida, a convivncia com nossos familiares e de pessoas de nossas relaes afetivas, vivendo-a intensamente, ao invs de simplesmente ser um espectador (BRAGA e BRAGA, 1996). Portanto, difcil a aceitao da morte como processo integrante da vida, pois a sociedade no est familiarizada com esta idia e, ainda, porque morrer implica a renncia vida e convivncia com familiares e pessoas de nossas relaes afetivas. Ela surpreende a todos, indiscriminadamente, independente de status ou posio ocupada pelo indivduo, o fato de sermos bons ou maus, pessoas conhecidas ou annimas; essa imprevisibilidade e inevitabilidade que torna a morte um evento que inquieta e apavora as pessoas (KBLER-ROSS, 1996).

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Em suas obras, Kbler-Ross (1996; 2002) refere-se aos cinco estgios da morte: negao e isolamento, raiva e clera, barganha ou regateio, depresso e aceitao. A negao a reao caracterstica expressa pelo sujeito quando toma conhecimento de que sua doena fatal. Esta uma fase importante e necessria, pois ajuda a amenizar o choque ocasionado pela notcia de que a morte inadivel e inevitvel. Na fase de raiva e clera o paciente elabora questionamentos como por que eu e afloram os sentimentos de dio, de inveja, de indignao e de ressentimento. Nesse processo, Deus o alvo prioritrio de sua irritao, porque a Ele facultada a deciso de seu destino, aquele que julga a respeito da vida e da morte, entretanto, a clera no s admissvel como inevitvel. Aps essas fases, o paciente aceita o fato da morte iminente, mas quer fazer um acordo para poder viver um pouco mais de tempo, o que denominado de regateio ou barganha. Nesse perodo, a maioria das pessoas negocia com Deus, mesmo aquelas que nunca falaram com Ele, numa tentativa de protelar a morte. Elas prometem ser boas ou fazer algo em troca de maior tempo de vida. Quase sempre o paciente pretende um prolongamento de seus dias ou, ento, que haja alvio de suas dores ou de outros sintomas oriundos de sua doena. Na fase de depresso, o paciente lastima pelas coisas no realizadas, as incorrees praticadas e as inmeras perdas no decorrer de sua existncia. Posteriormente, entra na fase de luto preparatrio, quando busca uma preparao para a aproximao da morte, tornando-se introspectivo e no desejando receber visitas de mais ningum. Isto sinal de que provavelmente o indivduo resolveu suas questes pendentes, podendo morrer com serenidade. Na ltima fase, aceitao, a pessoa conscientiza-se e aceita que sua hora est muito prxima e, nesse estgio, o paciente que tenha tido tempo suficiente e auxlio para superar cada um dos estgios descritos, geralmente estar muito debilitado, sem vigor e cansado, sentindo necessidade de descansar de modo ininterrupto, desejando que o deixem recluso, preferindo um nmero limitado de visitas, no sentindo mais vontade de conversar e ouvir as informaes habituais do cotidiano,

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incompatveis com seu momento derradeiro de vida. A presena das pessoas de suas relaes afetivas pode traduzir-se na garantia de que ter companhia at o fim, pois se trata realmente de uma trajetria nica, inadivel, um momento de buscar a preparao para a hora da morte. No entanto, a morte um evento universal e iguala os seres humanos, tornando concreta a nossa conscincia a respeito dela e denotando o quanto somos frgeis e vulnerveis, perceber que diante dela se esvai todo o nosso orgulho e ambio, toda nossa sede de poder e dominao (BERNINI, 1998, p.19). Martins (2001, p. 69) refere que a idia de morte pode ser associada a do rompimento sbito, inesperado e de modo irreversvel dos vnculos existentes entre o ser humano e sua rede de relaes. Nesse processo, incontestvel a interferncia do vnculo biolgico e dos laos de afetividade na determinao dos sentimentos de perda, mas qualquer que seja a sua origem, entretanto, quando esse vnculo se rompe a dor brutal, e o sofrimento de uma intensidade incomensurvel. Para essa autora, a morte impe medo s pessoas e os sentimentos em relao a ela sofrem a interferncia da diversidade cultural que a cerca. O medo conseqncia do desconhecido, das incertezas sobre a vida depois da morte e sofre oscilaes conforme a crena ou descrena dos indivduos, considerando a morte como o final de tudo ou a esperana de um reencontro com o morto. Desta maneira, a f pode auxiliar os familiares a minimizar a ansiedade desencadeada pela perda de um ente querido. Nesse sentido, podemos descrever que todas as dimenses que envolvem a figura humana, como a social, histrica, psicolgica, dentre outras, recebem a influncia e convergem para um sistema cultural, sendo a religio um aspecto englobado por este sistema. A cultura de uma sociedade inclui um conjunto institudo de crenas, que simbolizam as respostas efetivas aos por qus da existncia, organizando suas aes. Dessa forma, tratar a respeito da religio de um ser humano significa ir de encontro suas premissas fundamentais de vida, seus axiomas bsicos, suas suposies, expectativas e medos (KEESING, 1972, p.488).

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A prpria sociedade ocidental utiliza mecanismos que tentam encarar a mortalidade como parte de nossa existncia, apoiando-se em eufemismos para enfrentar as questes da morte, como: Enfim, descansou... passou desta para melhor... ele se foi... agora est em paz... nos abandonou... dorme para sempre... agora no sofre mais... est com Deus; isso ocorre como uma tentativa para consolar aqueles que esto sofrendo com a perda (FRAIMAN, 1995, p.119). A respeito da morte de um filho, Bromberg (1996) expe sobre os efeitos devastadores desta perda sobre a famlia, pois o luto que os pais enfrentam vem sempre mesclado de raiva, culpa, autocrtica, justamente por sua incapacidade de impedir a morte, percebendo-se vtimas de uma injustia. Para essa autora, pode haver srias implicaes na vida familiar, inclusive estendida aos outros membros da famlia (avs, tios, irmos, por exemplo), evidenciando-se sentimentos ambivalentes, denotando que a perda de um filho rompe de modo definitivo os padres familiares estabelecidos, pondo em risco a estabilidade nas relaes, comprometendo muitas vezes o casamento, mediante acusaes recprocas de omisso do cuidado. Os estudos de Casellato (2002) apontam suscetibilidade de rompimento dos vnculos familiares estabelecidos, no processo de luto, motivada pela perda de um filho. Esse evento pode ser visto como um estressor catastrfico, pois implica prejuzo no s dimenso individual e familiar, como na relao com o parceiro e no contexto social. Conforme essa autora, a morte de um filho desagrega as perspectivas de futuro, determina profundas repercusses na vida familiar, com a perda da funo parental e, em conseqncia, de suas identidades, interferindo de modo relevante continuidade dos cuidados aos outros filhos, se for o caso. O contexto em tudo favorece a instalao de um luto complicado, pois a morte de um filho o tipo de perda que mais evoca culpa, seja pela prpria morte, pela doena, pelo fracasso em relao ao seu papel parental, culpa moral motivada pela idia de que a morte do

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filho pode estar associada punio por violao a moral, tica, ou preceito religioso e, inclusive, culpa por sobreviver enquanto seu filho est morto. Bousso (2004) aponta que a morte de um filho, mais que qualquer outra morte, impossibilita definitivamente aos pais exercerem seus papis, acabando com suas expectativas em oferecer o melhor para seu filho, invalidando desejos e sonhos acalentados, os quais so enterrados juntamente com o corpo. Segundo a autora, no se pode descartar o crescente interesse em relao famlia demonstrado pelas diversas reas da sade e, particularmente, da pediatria. Isso ocorre em funo do reconhecimento da importncia que a famlia assume na recuperao da sade da criana, mas tambm pelo abalo que o adoecimento ou a morte de uma criana exerce sobre o sistema familiar. Para Martins (2001, p.77), o pensar em termos mitolgicos cabe como reflexo, o que pode auxiliar o ser humano no confronto com a dualidade vida-morte, pois sempre houve a possibilidade de extino do homem. Nesse contexto, os mitos tentam assegurar que as mortes no so destitudas de significados e fornecem a cada indivduo um modo de lidar talvez com seu prprio fim. O mito faz parte da nossa vida cotidiana, como uma das formas imprescindveis do existir humano, buscando no a mera explicao da realidade, mas a acomodao e pacificao do homem em um mundo assustador, no qual razo e mito se complementam. Neste universo, confrontam-se o homem como ser que pensa e o mundo como est colocado diante dos seus olhos, mundo, este, que o homem pode desejar ou temer. Entre os dois, entretanto, h as supersties, os sonhos e a imaginao (ARANHA e MARTINS, 2003). Segundo Morin, citado por Kovcs (1992), nos seus propsitos e crenas diante da morte que o ser humano expressa a sua essncia. Para a espcie humana, a morte est presente no decorrer de toda a vida e se faz acompanhar de ritos. A histria traduz que mesmo os agrupamentos mais primitivos no abandonavam seus mortos e desde o homem de Neanderthal eram conferidas sepulturas aos falecidos. Este fato salienta que a crena na imortalidade sempre acompanhou o ser humano.

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A religio tem funes explanatrias e responde aos questionamentos de todas as etnias, relacionados origem do ser humano, do mundo e das foras que o regem, o de conservao do universo e, inclusive, o da mortalidade. Ela se encontra num foco especialmente evidente:
em pontos que so cruciais para a experincia individual e de grupo, em particular onde esses pontos implicam ansiedade, incerteza, perigo, falta de controle cognoscvel, um sentido do sobrenatural. Cada povo precisa enfrentar o sofrimento, a sorte, problemas do bem e do mal. Tais fatores talvez atinjam seu foco mais universal e pungente na crise da morte, que, em todos os sistemas culturais, cercada e aliviada por crenas e prticas relativas doena, passagem da vida morte, ao cuidado com o corpo e crenas referentes outra vida (KEESING, 1972, p.495).

Balandier (1997) afirma que o rito responsvel pela transformao do homem em um ser social, presente nos estgios mais expressivos do seu existir, do nascimento morte. O rito delimita uma ordem caracterstica de determinada sociedade, pois nela est situado e ali progride at os momentos derradeiros de vida, cujas manifestaes rituais so marcadas pela flexibilidade, buscando o restabelecimento da ordem, equilbrio e harmonia entre os homens. Segundo Krom (2000), no momento em que se realizam os rituais, repetidamente a memria da famlia resgatada e se relembram histrias, legitimando-se esta convivncia, acomodando os rituais s regras institudas pela famlia, os quais so transmitidos e compartilhados ao longo das geraes. As reaes ocasionadas pela notcia de morte do incio a uma srie de atitudes, que podem ser socialmente entendidas e os rituais fnebres representam mecanismos de enfrentamento desta ocorrncia. A finitude um momento de crise, pois envolve o sofrimento dos familiares e sua rede de relaes, desencadeado pela perda. No entanto, os rituais permitem que esta amargura possa ser elaborada publicamente, sendo consideradas manifestaes sociais, pois requerem a participao dos familiares e sua rede de relaes, assim como atitudes e comportamentos da comunidade (MORAES, 1993).

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Os rituais fnebres tm a funo de assinalar e facilitar o momento da separao dos vivos e dos mortos, pois quando um dos familiares ou significantes no tem a oportunidade de participar desses rituais, geralmente h maior dificuldade em aceitar o fato, lamentando-se durante muito tempo, pela sua ausncia na cerimnia de despedida do morto (REZENDE et al., 1996). Uma separao pode ser percebida pelos que ficam como privao do convvio com o morto e pelo que morre como excluso do mundo. A iminncia da morte enfatiza a finitude humana, despreza os planos para o futuro, sinaliza incertezas de uma vida finita terrena e o seu trmino suscita a modificao do cotidiano familiar, gerando instabilidade emocional; dentre outros significados (FRAIMAN, 1995). Na tentativa de dominar a morte, os familiares enlutados desenvolvem maneiras de agir, utilizando-se de suas referncias culturais, expressas por meio dos ritos fnebres, pois a partir da demonstrao e reconhecimento desses ritos pela comunidade que o ser humano busca a expresso e afirmao de sua solidariedade, sua interdependncia, por meio de sentimentos apropriados, valores e foras naturais que procuram dominar e manipular simbolicamente. O rito, portanto, pretende reorganizar o caos desencadeado pela morte, atendendo s funes agregadoras, protetoras, re-ordenadoras e de separao (MARTINS, 2001, p.55). Um dos rituais referentes morte, o velrio, uma cerimnia que precede o sepultamento, podendo ser percebido como um momento de recolhimento dos familiares e sua rede de relaes, no qual manifestam sua tristeza e sentimento de pesar. Normalmente, a comunidade comparece aos velrios como uma forma de homenagear o morto e de ser solidria famlia enlutada, no entanto, isso no significa uma concordncia em relao s suas condutas enquanto vivo (MORAES, 1993). Os atos fnebres podem ser vistos como uma incumbncia e uma obrigao a ser cumprida pelos familiares, pois fazem parte do contexto social e cultural que envolve a morte, as pessoas enlutadas e sua rede de relaes. H um corpo que exige uma sepultura e a famlia deve exprimir o sentimento vivido diante da perda (MARTINS, 2001).

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O funeral representado pelo momento em que ocorrem as ltimas despedidas, buscando-se o domnio do sofrimento e a conscientizao da perda, demarcando o recomeo da vida sem a pessoa falecida e o enfrentamento da morte como fato real e concreto (NICHOLS e NICHOLS, 1996). nesse momento que tem incio o processo de luto. O luto um ritual de expresso dos sentimentos mais intensos de amor e afeto da existncia humana, o que para Tavares (2001, p.34) definido como estar do lado da morte, como evento e tambm do lado da vida, como processo. um processo em duas direes, visando preservao das lembranas do falecido e, tambm, predisposio ao estabelecimento de novos vnculos afetivos. H necessidade de assimilao da perda e de transformao dessa experincia, como processo, para que a famlia enlutada possa efetivamente continuar sua trajetria de vida. O enlutado percebe a necessidade de aprender a desempenhar novos papis, at ento vividos pela pessoa falecida, num momento de instabilidade emocional em decorrncia da perda, sendo essa experincia muitas vezes solitria e estressante (PARKES, 1998). Segundo Viorst (1988), o tempo decorrido entre uma perda significativa, sua aceitao e a minimizao das lamentaes no pode ser determinado, contando com a possibilidade de que elas nunca terminem. A durao das lamentaes, portanto, varivel, pois depende da forma como cada um a sente, da idade de quem vivencia a perda e a de quem falece, o quanto o familiar enlutado est preparado para enfrentar esta ocorrncia, as circunstncias em que a morte aconteceu, da trajetria de vida do enlutado e de sua histria ao lado da pessoa que morreu, das significaes particulares em relao ao amor e s perdas. A morte de um familiar institui pessoa enlutada uma abrupta e constante necessidade de reflexo e questionamentos a respeito de sua vida, de seus valores, crenas, sobre a sua revolta diante da imposio da perda, dentre outros sentimentos. Durante esse perodo, sua vida permanece suspensa entre dois patamares, o passado e o futuro, e o indivduo precisa angariar foras internas e externas para transpor

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esta distncia que os separa. Nesse rduo trajeto, coisas do passado devem ser abandonadas, afastadas, desligadas da vida da pessoa e outras coisas podem ser usadas como base para a construo do futuro (VIORST, 1988). A sociedade ocidental tenta ignorar a morte; evita-se falar sobre ela, exigindo que os enlutados retomem seus papis sociais o mais rpido possvel. As famlias enlutadas se resguardam em falar da perda sofrida e percebe-se que, nem sempre, seus membros discutem o assunto, na tentativa de poupar um ao outro, ao invs de compartilh-lo. J a sociedade moderna, por no entender adequadamente o processo de luto e pela valorizao da imortalidade, cobra das pessoas enlutadas um breve restabelecimento em relao perda e impe o retorno s suas atividades laborativas e de lazer o mais precocemente possvel, inclusive as demonstraes das expresses de afetividade pela vida, quando inmeras vezes no houve tempo hbil para a elaborao da perda e a vivncia do processo de luto (TAVARES, 2001). Um aspecto da tristeza para quem passou pela perda de um filho, Martins (2001, p.2) descreveu em seu livro Laos atados: a morte do jovem no discurso materno, foi a expresso tragdia ambulante para demonstrar o modo pelo qual a sociedade v aqueles que passaram pela experincia da morte de um filho. Aps a perda de uma pessoa amada h uma demanda maior aos servios de sade, e grande parte das queixas fsicas so expresses do luto, no significando, necessariamente, que aquelas que no procuram estes servios estejam bem, pois podem apresentar sintomas fsicos e, no entanto, no pedir ajuda (PARKES, 1998). Estudos retrospectivos mencionados por esse autor evidenciaram que enlutados doentes ou sob suspeita de estarem doentes, sofreram perdas antes do aparecimento da doena, comprovando que o luto pode afetar a sade fsica causando anorexia, insnia, perda de peso, fadiga, pesadelos, dentre outros; no entanto, as causas mais comuns que determinam o afluxo ao servio mdico esto representadas pela tenso e ansiedade. Ele complementa dizendo que a experincia do luto estabelece uma condio de vulnerabilidade sade fsica e mental dos familiares enlutados, pois o maior risco ocorre nas primeiras semanas e meses prximos da morte. As causas

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mais apontadas para o aumento da morbi-mortalidade so as doenas cardacas e infecciosas, os acidentes e o suicdio. Ao contrrio do que possa parecer, a depresso profunda no a alterao que melhor caracteriza o perodo do luto, pois ele representado por episdios agudos de dor psquica, ansiedade, extrema saudade, choro e o constante chamar pela pessoa falecida. O incio desse quadro se d aps algumas horas ou dias decorridos da perda e esses sentimentos afloram com maior intensidade entre cinco a catorze dias. No princpio, ocorre com grande freqncia e no tem um fator desencadeador; porm, medida que o tempo passa, estmulos externos como uma fotografia encontrada por acaso, uma msica, um perfume, uma carta, um presente recebido, a presena de um amigo em comum, podem levar a uma manifestao repentina de dor, saudade e ansiedade. Esses sentimentos surgem de modo cclico, trazendo: um desejo persistente e obstrutivo pela pessoa que morreu, e preocupao com pensamentos que somente causam mais dor [...] Esta dor o componente subjetivo e emocional da urgncia em procurar o objeto perdido (PARKES, 1998, p.63). A procura ininterrupta pela pessoa perdida uma atitude de defesa do enlutado, uma conduta tida como universal e manifesta a busca irracional pelo seu morto, quer em sonhos, lembranas, alucinaes, momentos de recluso, negando a realidade da perda (PINCUS, 1989). Essa autora aponta a busca como a principal atitude manifestada pelos enlutados em relao perda, no entanto, refere que esta necessidade no uma percepo consciente da maior parte das pessoas enlutadas e manifesta-se por meio da tenso ou apatia em relao ao mundo exterior, exceo das minuciosas lembranas e o detalhamento dos fatos relacionados pessoa falecida, que as encorajam a viver em funo do morto. No decorrer do processo de luto, a freqncia e intensidade das buscas devem diminuir medida que o enlutado consegue aceitar a realidade e se dispe a reconstruir seu mundo. Isso, contudo, no exclui momentos de fragilidade e recadas, especialmente em perodos de tenso e adoecimento.

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Mesmo quando os enlutados sentem-se recuperados da perda podem sofrer reaes de aniversrio, ou seja, chorar pelo seu morto, sentir saudade, melancolia, solido e desespero, sentimentos desencadeados especialmente em datas marcantes como a do aniversrio de nascimento, de morte e em ocasies especiais como Natal, dia das mes, dos pais, dia das crianas e outros (VIORST, 1988). Na afirmao de Parkes (1998), todos aqueles que amaram e estabeleceram um vnculo, biolgico ou no, invariavelmente, manifestaro as expresses do luto, de diversas maneiras e intensidade, com a vivncia do sofrimento, ansiedade, as lembranas, o choro, a saudade, os sonhos, o repassar das vidas em comum inmeras vezes em sua mente, na tentativa desenfreada de modificar o final, como se houvesse possibilidade de controle da situao e condies plenas de modificar os fatos. Cada um a seu modo escolher um caminho a seguir, sem a pessoa de suas relaes afetivas. Segundo Viorst (1988), a pessoa enlutada deve escolher como conduzir sua vida aps a perda de um ente querido. Dentre as opes: morrer junto com o morto, ou seja, perder a alegria de viver; continuar vivendo como uma pessoa incapaz de transpor a barreira determinada pela perda; ou pela superao, buscando uma nova maneira de enfrentar a vida aps a morte, com a dor e a lembrana, porm retomando gradativamente as atividades do cotidiano, com as adaptaes pertinentes e sem o apoio daquele com quem podia contar. Para essa autora, por meio do lamento, podemos reconhecer, sentir e superar a dor da perda, aceitando as dificuldades advindas da morte do ente querido e, gradativamente, chegar ao final do perodo de luto.

1.3

ATUAO DA ENFERMAGEM NO PROCESSO DOAO-TRANSPLANTE O envolvimento do profissional enfermeiro no processo doao-transplante

no se restringe s atividades relacionadas captao de rgos e tecidos em si e a possibilidade de doao, quando da confirmao da ME. A orientao e a divulgao sobre o processo de doao, dentro dos estabelecimentos de sade e de forma extensiva sociedade, devem fazer parte das aes de enfermagem. Estas atitudes

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tm como expectativa desmistificar a problemtica que envolve a doao de rgos e tecidos, mediante a socializao das informaes, da publicao regular do nmero de pessoas em lista de espera e de resultados efetivos, que evidenciem a legitimidade e a transparncia do processo. O enfermeiro envolvido no processo doao-transplante deve acolher os familiares em situao de sofrimento, especialmente no que se refere permanncia do potencial doador de rgos e tecidos nas UTIs, no decorrer do perodo de internao hospitalar. Sadala (2004), ao entrevistar os familiares de doadores de rgos e tecidos, aponta que a UTI com seu ambiente, equipamentos e todo aparato tecnolgico local de experincia traumtica, visto que estabelecida uma distncia entre os membros da famlia e o potencial doador, no havendo previso de tempo ou espao para acolher os parentes neste momento to crtico. A autora complementa dizendo que h sofrimento para os familiares no ato de doar, denunciando a necessidade premente da sensibilizao dos profissionais de sade, principalmente os enfermeiros, para que percebam esta famlia como objeto do cuidado de enfermagem e canalizem seus esforos profissionais para cuidar de seus membros, de modo especial e diferenciado. Cabe enfermagem respeitar a dor e o sofrimento dos familiares, oportunizar o desabafo e a obteno de esclarecimentos pertinentes ao processo doao-transplante, particularizando o atendimento e acompanhando-os efetivamente do incio ao trmino desta etapa do processo de morrer do parente hospitalizado. A informao aos familiares do paciente, como aponta Chen (2003), imprescindvel e precisa ser vista pelos profissionais de sade como uma das partes do tratamento global do paciente e no como um trabalho a mais. A comunicao efetiva entre os membros da famlia e os profissionais da equipe de sade deve ser estabelecida o mais precocemente possvel e preservada no decorrer da hospitalizao, com o intuito de minimizar sua ansiedade e mant-los cientes da evoluo do quadro clnico do possvel doador, visto que a sobrecarga emocional imposta pela internao j um fator relevante neste contexto.

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Para Horta (1988, p.ix), a UTI um ambiente estressante para o paciente e para os profissionais de sade, e de modo especial para a equipe de enfermagem. A autora enfatiza que compartilhar momentos de um percurso existencial com o outro, trilhados entre a vida e a morte, requer um pleno empenho e comprometimento profissional, assumindo-se ser uma presena ao lado de cada indivduo e no uma testemunha. Horta foi feliz em suas colocaes acerca da necessidade de engajamento dos profissionais da equipe de enfermagem junto assistncia do paciente, no entanto deve-se fazer a incluso dos familiares neste processo, dandolhes informaes a respeito de seu ente querido, pois eles devem ser percebidos e transformados em sujeitos do cuidado pela equipe de sade. Reiterando essas idias, Nascimento e Trentini (2004) tambm abordaram aspectos envolvidos no cuidado de enfermagem a pacientes internados em UTI e a seus familiares, enfatizando que o enfoque desse cuidar deve estar na dimenso do sensvel, na nfase s subjetividades de quem cuida e de quem cuidado, nas atitudes do profissional de enfermagem, nas relaes estabelecidas com os pacientes e familiares, no limitado ao atendimento das alteraes fisiopatolgicas do paciente, centrado no tecnicismo, na execuo mecnica de procedimentos e nas incessantes inovaes tecnolgicas. As autoras descrevem a UTI como um ambiente impessoal, desconfortvel, possuidor de diversificados recursos tecnolgicos, que privilegia as questes mais objetivas, em detrimento do sensvel e subjetivo. Enfatizam tambm que o afastamento do paciente do convvio familiar, a rigidez imposta pelas normas institucionais e a falta de orientaes especficas aos familiares para adentrarem no ambiente da UTI, onde geralmente encontram seu parente entubado, repleto de aparelhos, sondas, fios, aliado s alteraes fisionmicas, como edema em face, deformidades e a presena de hematomas, por exemplo, fazem com que eles se sintam inseguros, despreparados para estar ali e em relao ao tratamento, deixando-os solcitos de informaes a todo o momento.

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Faz-se necessria uma atuao efetiva dos enfermeiros aos pacientes internados nas UTIs e seus respectivos familiares, pois muitas vezes os pacientes crticos evoluem para ME, sendo considerados, a partir desse momento, potenciais doadores de rgos e tecidos. Esses pacientes com suspeita de ME precisam ser detectados precocemente para que possam ser estabelecidos os procedimentos rotineiros para a confirmao de ME e a notificao CNCDO do Estado. A diversidade de aes envolvidas no processo de captao de rgos e tecidos em nvel estadual, desde a entrevista com os familiares do potencial doador at os momentos derradeiros que culminam com a entrega do cadver reconstitudo, antes responsabilidade das Centrais Estaduais de Transplantes, foi delegada aos estabelecimentos de sade, com a criao das Comisses Intra-Hospitalares de Transplantes, determinao esta dada pela Portaria GM/MS n.o 905 de 16 de agosto de 2000, do Ministrio da Sade. Com tal legislao, ficou a cargo das CNCDOs a responsabilidade da distribuio dos rgos e tecidos, o acompanhamento e a orientao do processo doao-transplante aos profissionais dos estabelecimentos de sade e s equipes de captao, visando intensificao e otimizao destas atividades (BRASIL, 2006d). Alm disso, o enfermeiro deve atuar diretamente na divulgao e orientao de todo o processo de doao-transplante, dentro dos estabelecimentos de sade, coordenando, integrando e atuando junto s Comisses Intra-Hospitalares de Doao de rgos e Tecidos para Transplante, aes que envolvem os familiares de potenciais doadores de rgos e tecidos, e que podem nortear a atuao dos demais profissionais da instituio, em especial os da rea da sade (BRASIL, 2005). Certamente o enfermeiro, integrante destas Comisses, o profissional adequado para levar ao conhecimento da equipe de sade a respeito da necessidade da entrevista familiar a cada bito ocorrido dentro de sua instituio, informando-os da possibilidade de doao, exceo dos casos em que houver contra-indicaes clnicas. Este procedimento necessrio, pois muitas vezes os familiares esto confusos diante do impacto da notcia da morte e, espontaneamente, inexiste a

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lembrana da doao ou da manifestao da vontade do falecido em doar, quando este j a havia expressado em vida (DOERING, 1996). Segundo dados fornecidos pela
CET-PR, em maro de 2006, j se fazia marcante o nmero de enfermeiros ocupando o

cargo de Coordenadores Intra-Hospitalares de Transplantes em estabelecimentos de sade na capital do Estado e em municpios dispersos pelo seu interior. Um dos obstculos a serem enfrentados na atuao dos profissionais de sade, no decorrer do processo de morrer, a dificuldade que se tem em pensar e agir diante da morte do outro, pois vivenciar esta situao de perda remete idia de finitude. Assim, existem profissionais da rea da sade que preferem esquivar-se deste momento, assumindo outras atribuies, desviando-se do contato com o paciente grave ou terminal e, em especial, de seus familiares. Vale lembrar que a vida e a morte fazem parte do cotidiano de trabalho dos profissionais de enfermagem e, segundo Radnz (2001), acompanhar a vivncia de momentos derradeiros dos outros nos remete lembrana de nossa prpria mortalidade. Para Nascimento-Schulze, citado por esta autora (p.24), pensar na finitude e a diversidade de desdobramentos que ela envolve, pode gerar alm de ansiedade existencial, um desconforto espiritual nos profissionais de sade. Quando se faz referncia aos estudos pioneiros de Kbler-Ross (2002) sobre as fases da morte, cabe analisar o envolvimento dos profissionais de enfermagem com os familiares de potenciais doadores de rgos e tecidos. Nessa situao, o paciente apresenta uma grave leso enceflica e no vivenciar as fases do processo de morrer. Os enfermeiros podem questionar se todas as etapas mencionadas no so igualmente vividas pelos familiares e profissionais de sade que cuidam do doente. Observa-se que, em geral, os familiares as vivenciam com toda a intensidade e, freqentemente, manifestam a revolta pelo acontecido, tentando barganhar com Deus a reabilitao de seu familiar, negando com veemncia a iminncia da morte (KOVCS, 1992; VIANA, 2003). Tais atitudes decorrem da dificuldade de aceitao dos fatos, principalmente quando ocorre a ME, pois eles se vem diante de um corpo aquecido,

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com suas funes mantidas artificialmente, visualizam o monitor cardaco que lhes mostra a atividade deste rgo, possivelmente mantido por drogas vasopressoras, observam um trax que se expande e se retrai e lhes difcil acreditar que isso seja apenas pelas medidas de suporte utilizadas em UTI, cuja inteno a de preservao dos rgos e tecidos, diante da expectativa do consentimento familiar doao. Por esse motivo, o conhecimento e a sensibilidade dos profissionais de enfermagem para apreender o significado de cada uma dessas etapas do processo de morrer fornecem subsdios para a compreenso e identificao de qual delas os familiares se deparam, diante da iminncia da morte. Entretanto, elas no so absolutas, h que se ressaltar que nem sempre as pessoas implicadas no contexto atravessam todas as fases, tal como so didaticamente divididas. Contudo, se os profissionais de sade tiverem o conhecimento sobre as etapas do processo de morrer e a sutileza em perceb-las nos momentos de aproximao com o potencial doador em
ME e sua famlia, esse conhecimento pode tornar-se instrumento valioso no processo

de cuidar de ambos, pois perceber o que ocorre nessa situao crtica leva-os a compreender o comportamento dos familiares no enfrentamento da morte iminente. O cuidar o objetivo principal dos profissionais de enfermagem, os quais, para cuidar com eficincia e resolutividade, devem envolver na ao do cuidado, no apenas os seus clientes ou pacientes, mas tambm as suas famlias e seus significantes (ZAMBERLAN e COSTENARO, 2001). O enfermeiro o profissional que normalmente est mais prximo da famlia em seus momentos mais difceis, quando a sade de seu ente querido est prejudicada ou na iminncia da morte, amparando-a e ajudando-a a lidar com os seus sentimentos, dvidas, angstias, temores, pois quando o paciente falece o enfermeiro quem toma as primeiras providncias (KOVCS, 1992). A presena da famlia como parte essencial do cuidado aos pacientes inquestionvel, entretanto, muitas so as dificuldades apresentadas para aqueles que se dispem a incorpor-la nesse processo. O cuidado integral e humano prestado s famlias nem sempre compreendido e adotado por muitos dos integrantes da

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equipe de sade em seu cotidiano. Os enfermeiros que se sensibilizaram para cuidar da famlia so unnimes em mencionar as barreiras institucionais e as concesses que necessitam fazer para no ferir as normas estabelecidas e, ao mesmo tempo, inserir e dar acolhimento s famlias em seus processos de trabalho (ANGELO, 1997). Aos familiares so indicados entraves de natureza operacional para que estejam ao lado de seu ente querido doente, como se pouco participassem de sua vida. A famlia no percebida e valorizada como pea primordial do e para o cuidado, mas como quem deve esperar por escassas informaes, por horrios limitados para as visitas, sendo considerada como algum que incomoda quando manifesta suas dvidas a respeito do atendimento profissional e institucional, ou simplesmente por demonstrar-se preocupada com a evoluo do quadro clnico de seu parente internado. Muitas vezes, inclusive, constata-se a flexibilizao do horrio de visita a um paciente grave, para que os familiares e pessoas de suas relaes afetivas permaneam prximas, apenas quando ele j est em seu estgio final, quando ele no os reconhece mais, no consegue falar, est inconsciente ou sedado (ALENCAR, LACERDA e CENTA, 2005, p.172). Na situao especfica de potenciais doadores de rgos e tecidos em ME, observa-se a liberao dos horrios de visita apenas aps a confirmao desse diagnstico, momento em que permitida a entrada dos familiares e pessoas das suas relaes afetivas para a despedida. O cuidado de enfermagem, em relao incluso da famlia em todos os momentos, quantos forem possveis, deve favorecer sua presena e participao na assistncia ao paciente, apoiando-a, orientando-a em relao aos procedimentos realizados, utilizao de aparelhos, o nvel de conscincia e demais informaes que a possibilite acompanhar a evoluo do caso, j que ela est vivenciando instantes de dificuldades com a hospitalizao de seu familiar. Nesse processo, a famlia vivencia medos e incertezas relacionadas ao diagnstico e prognstico da patologia, bem como sobre o estado do paciente e a possibilidade de morte. Deix-la alheia situao vivida por seu familiar gera angstia,

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resultando em incertezas, ansiedade, medos e crises. Mesmo que a famlia tenha dificuldades em aceitar ocorrncias que demonstrem fracasso em relao ao estado de seu familiar, com a possibilidade de morte iminente, ela tem o direito de saber o que est acontecendo, at mesmo para agir, reagir e tomar as decises cabveis. A atuao dos enfermeiros junto ao processo doao-transplante imprescindvel para que os profissionais responsveis pelas equipes de UTI e de CC tambm estejam informados e preparados para dar suporte s equipes de enfermagem, no decorrer da manuteno do potencial doador e durante os procedimentos de retirada de rgos e tecidos. Muitos profissionais de enfermagem sentem-se desconfortveis ao cuidar de um potencial doador em ME e se utilizam de mecanismos de defesa ao manter um distanciamento do paciente e de seus familiares. Segundo Vila e Rossi (2002), a proximidade estabelecida entre o profissional de enfermagem, o paciente e seus familiares ocasiona um envolvimento maior, um apego, podendo gerar sofrimento naqueles que cuidam, os quais podem no saber como agir adequadamente. No CC, faz-se necessrio um acompanhamento da equipe de enfermagem pelo enfermeiro, pois circular uma sala operatria no decorrer de uma retirada de rgos e tecidos pode traduzir-se numa tarefa difcil demais para alguns profissionais, j que a vivncia dos procedimentos de retirada de rgos e tecidos implica retirar partes de um corpo, em ME, e isto pode assust-los e agredi-los, pois talvez no tenham sido preparados para tal atuao. Observa-se que a maior parte do pessoal da rea da sade treinado para cuidar tecnicamente do paciente crtico ou terminal, mas no para acompanh-lo e cuid-lo do ponto de vista psicolgico, assim como o de seus familiares. Respeitando a observao do anonimato, porm com o intuito de estimular os profissionais de sade, principalmente o enfermeiro, realizao da entrevista familiar e participao nos procedimentos de captao de rgos e tecidos, talvez fosse relevante e necessria a veiculao de dados a respeito do nmero de notificaes de ME e PCR, o nmero de doaes ocorridas e a efetividade dos resultados a partir

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de cada doao, pois somente assim eles tero conhecimento dos resultados de seu trabalho. H a necessidade de divulgao regular para a populao do nmero de transplantes realizados, em comparao ao nmero de receptores em lista de espera para os diversos rgos e tecidos, pois isso contribuir para a universalizao do acesso s informaes sobre ME, processo de doao e de captao de rgos e tecidos, lista de espera, enfim, sobre uma gama de informaes pertinentes que se tornariam subsdio para uma escolha mais elaborada por parte dos membros da sociedade em geral, entre ser ou no doador de rgos e tecidos, alm de sensibiliz-los em relao ao crescimento exponencial de potenciais receptores em fila de espera. Pensando nas pessoas que aguardam por rgos e tecidos na lista de espera em nosso Estado e na incessante busca do homem pelo prolongamento da vida, o processo de doao-transplante uma possibilidade de aumentar o tempo de vida, alm da melhoria de sua qualidade mediante um gesto de solidariedade, amor e desprendimento dos familiares, num momento to difcil. Isso pode significar a diferena entre a vida e a desesperana de morrer espera do rgo ou tecido necessrio. Cabe equipe de sade esclarecer as dvidas demonstradas pelos familiares, percebendo os momentos exatos de avanar ou recuar, permitindo aos familiares o tempo necessrio para reflexo e deciso. Neste contexto, necessrio bom senso, comunicao verbal e no-verbal adequadas, clareza, uniformidade e segurana no repasse das informaes, respeitando os familiares e sua rede de relaes em suas crenas, valores, sentimentos e a diversidade cultural que lhe peculiar. Geertz (1989, p.15) ao falar sobre a cultura aponta que o ser humano est amarrado a teias de significados que ele mesmo teceu, assumindo a cultura como uma cincia interpretativa, busca de significados e explicaes. Penso que inmeras das situaes que vivenciamos no cotidiano traduzem-se em questes culturais relacionadas vida e morte, nossa existncia, transcendncia e que elas tm valor expressivo na deciso familiar entre doar ou no doar rgos e tecidos, alm da prpria conduta de vida do parente falecido. Muitas vezes, os familiares

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expressam que o motivo da doao, fundamentou-se na bondade, generosidade e solidariedade em que o doador pautava sua vida e, tambm, que por meio da doao, a vida (do doador e do receptor) continua, suscitando questionamentos a respeito da vida e da morte, busca incessante de significados para o acontecimento. Ao abordar o cuidado humanizado em UTI, Vila e Rossi (2002) discorrem sobre o encontro de quem cuida com quem cuidado, enfatizando que neste momento no h imparcialidade, pois as pessoas trazem consigo preconceitos, valores, atitudes, crenas, afinal, um sistema de significados culturais, enfatizando a necessidade de o profissional de enfermagem procurar um sentido para o seu agir, o encontro consigo mesmo, a sua essncia, para poder de fato cuidar do outro. O profissional enfermeiro, por estar em contato permanente com os membros da famlia e com seus significantes, poder acolh-los e mostrar-se disponvel para auxiliar na compreenso do processo de morrer que esto vivenciando, no s em seus aspectos biolgicos, mas em seu contexto mais amplo que envolve o espiritual, o sociocultural e o psicolgico, visando ao envolvimento da equipe de sade no atendimento integral e humanizado dos familiares e significantes. A famlia do possvel doador com suspeita ou diagnstico j confirmado de
ME requer assistncia permanente por parte da equipe de sade, desde a entrada de

seu parente na UTI, pois estas internaes so quase sempre inesperadas e resultantes de fatalidades. Da mesma forma, quando ocorre PCR, independente da causa que a determinou, estes familiares necessitam de contnua ateno, para que possam ser ouvidos, esclarecidos, auxiliados a enfrentar a perda, a absorver gradativamente o impacto e o significado da notcia da morte de seu ente querido. O enfermeiro pode viabilizar a flexibilizao dos horrios de visita, contribuindo para a melhor compreenso do ocorrido e elaborao da perda por parte dos familiares, devendo, ainda, orientar a todos os membros da equipe, que trabalham na UTI, sobre a importncia e adequao da comunicao junto aos familiares, o cuidado no emprego dos termos morte e ME, pois o uso inadvertido dessas expresses pode deix-los

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em dvida quanto ao diagnstico e prognstico, lhes ocasionado incerteza, ansiedade e sofrimento desnecessrios. Gutierrez e Ciampone (2006), ao relatar os sentimentos e as percepes dos profissionais de enfermagem no convvio cotidiano com o processo de morrer, em UTIs, enfatizam que cuidar de um paciente e seus familiares diante desse processo se traduz uma tarefa difcil, sofrida e angustiante, pois trata-se de um evento muito freqente, na UTI, ocasionando nesses profissionais a sensao de impotncia ao cuidar e, tambm, o compartilhar dos sentimentos dos familiares, lhes causa dor e sofrimento. Essa situao deixa transparecer a necessidade de um espao para que os profissionais de enfermagem possam falar a respeito dos sentimentos vivenciados, requerendo ateno e apoio institucional para o enfrentamento desses momentos estressantes do cotidiano de trabalho. importante que o enfermeiro oriente e treine sua equipe visando padronizao de condutas nesta situao to delicada e particular, buscando a preparao tcnico-cientfica gradual de cada um dos profissionais, como integrantes de uma equipe de sade e como seres humanos, possuidores de crenas, valores, culturas e histrias de vida, para que possam enfrentar este processo, com competncia tcnica e sensibilidade ao cuidar do potencial doador de rgos e tecidos e seus familiares. O estudo de Hibbert (1995) mostra que, a partir do momento em que os familiares autorizam a doao, ocorre uma inverso da sensao de impotncia originada no cuidar, dado irreversibilidade da situao, o que vem a ser substitudo pelo desafio da manuteno desse doador, visando preservao dos rgos e tecidos, almejando-se o sucesso do transplante e a melhoria da qualidade de vida dos receptores. importante observar que ao cuidar de potenciais doadores de rgos e seus respectivos familiares, o enfermeiro vivencia fatores estressores em seu cotidiano de trabalho e que, alm de prestar os cuidados ao paciente crtico e sua famlia, necessita de apoio emocional para suportar a sobrecarga fsica e psicolgica a que est submetido nesta rea de atuao.

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Essa autora aponta que, os enfermeiros reconhecem a dificuldade existente na comunicao da ME aos familiares, a no-priorizao pelo profissional mdico dos procedimentos referentes doao de rgos e a insuficincia de apoio prestado a estes familiares; situaes estas motivadas pela excessiva carga de trabalho e pelo prprio despreparo dos profissionais em abord-los. Isso evidencia que, alm de cuidar do possvel doador de rgos e tecidos e de seus familiares, necessrio que o enfermeiro cuide de si. Respeitando-se a individualidade que peculiar a cada profissional que cuida do potencial doador de rgos e tecidos e projetando-se para a assistncia integral e humanizada ao cliente e seus familiares, deve-se buscar um cuidado diferenciado e um olhar sensvel, para que se consiga particulariz-lo no contexto do ambiente, da instituio e do sbito acontecimento que envolveu o potencial doador de rgos e seus familiares. Portanto, o profissional de enfermagem que atua no processo de doao de rgos e tecidos deve estar capacitado no s para agir tcnica e cientificamente com eficincia, mas tambm para perceber de uma forma abrangente e humanizada os fatores que interferem no processo de morrer.

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PERCURSO METODOLGICO

2.1

ABORDAGEM METODOLGICA DO ESTUDO Este estudo de natureza qualitativa do tipo descritivo-exploratrio. explo-

ratrio na medida em que investiga um tema pouco explorado que o da vivncia da doao de rgos e tecidos por familiares de crianas e adolescentes e descritivo a partir da caracterizao e da anlise das informaes das famlias doadoras. Minayo (2003) aponta que o pesquisador parte de problemas, dvidas ou circunstncias adversas da vida prtica, em articulao com conhecimentos prvios a respeito de uma determinada temtica, as quais representam motivo(s) de inquietao, o ponto de partida da investigao. A pesquisa exploratria parte de uma realidade especfica, da qual se tem restrito conhecimento, podendo ser representada por um recorte de um grande tema ou rea de interesse. Este tipo de estudo busca o aprofundamento da realidade em questo, mediante a aproximao entre o pesquisador e o objeto de estudo. Freqentemente, a pesquisa exploratria se constitui na etapa preliminar de investigaes mais abrangentes, medida que fornece subsdios e informaes a respeito do tema, propiciando um panorama geral (VANZIN e NERY, 1998; GIL, 2002). Esses autores explicitam que os estudos descritivos permitem ao pesquisador conhecer e descrever as caractersticas de um grupo ou de uma determinada comunidade, levantar convices ou propsitos de uma populao, apontar fatos ou fenmenos especficos que ocultam uma realidade, pretendendo abord-la detalhadamente. De acordo com Minayo (2003, p.21), a pesquisa qualitativa aborda uma realidade no quantificvel e visa apreender o significado de relaes e estruturas sociais, pois esta abordagem condizente com circunstncias especiais, singulares e abrange um [...] universo de significados, motivos, aspiraes, crenas, valores e atitudes, o que corresponde a um espao mais profundo das relaes, dos processos e dos fenmenos que no podem ser reduzidos operacionalizao de variveis.

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Polit e Hungler (1995) apontam que o pesquisador tende a evidenciar situaes relativas individualidade humana, holstica e permeada por incessantes transformaes. Esta condio de busca do pesquisador pretende a compreenso da diversidade de aspectos envolvidos na complexidade do ser humano e suas especificidades, de modo abrangente e de acordo com a realidade daqueles que a esto vivenciando. Ao utilizar a abordagem qualitativa acredito que cada ser humano nico, detentor de particularidades e especificidades e, assim, atribui significado s experincias vivenciadas. O contexto de vida de cada pessoa representa a fonte de origem de suas relaes com os demais seres humanos e com o ambiente, cabendo ressaltar o pensamento de Marcus e Liehr (2001) ao salientar que a experincia que cada indivduo tem ao vivenciar situaes de dificuldade, como a dor, singular e s pode ser detalhadamente conhecida por meio do relato subjetivo do envolvido. Na perspectiva de buscar o entendimento de um grupo familiar a respeito das questes que envolvem a morte e a doao de rgos e tecidos, ou seja, a compreenso dessas experincias, optei pela entrevista para obter os dados. Nesse sentido, Minayo (2004) aponta a entrevista como um instrumento apropriado para a obteno das informaes pretendidas, pois pela fala que os sujeitos revelam seus valores, transformando as palavras em smbolos e traduzindo-as em forma de comunicao. Ao mesmo tempo, elas conseguem transmitir a expresso de situaes particulares, abordadas pelo entrevistado, mas que podem representar determinados grupos, considerados em suas diversidades histrica, social, econmica e cultural. Essa autora (2004, p.105) enfatiza que fundamental o estabelecimento da interao entre os sujeitos da investigao e o pesquisador, numa relao de intersubjetividade, originando um produto novo e confrontante tanto com a realidade concreta como com as hipteses e pressupostos tericos, num processo mais amplo de construo de conhecimentos. Para viabilizar o alcance dos objetivos, considerei pertinente a utilizao da entrevista semi-estruturada como instrumento de coleta de dados. Segundo May

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(2004), esta modalidade permite ao entrevistador controlar a situao, predeterminando as perguntas. Neste caso, existe certa liberdade para que se possa ir alm das perguntas especificadas, estabelecendo-se um dilogo com o entrevistado a partir de suas elaboraes, considerando o roteiro original e retornando aos pontos de interesse do pesquisador, com vistas ao esclarecimento do objeto de estudo. A entrevista agrega vantagens na sua utilizao com indivduos alfabetizados ou no, acrescida possibilidade de anlise da comunicao no-verbal do depoente, como expresses corporais ou faciais, gestos, reaes, dentre outras, que so de grande valia na anlise da qualidade das respostas (GIL, 2002). Marconi e Lakatos (2005) apontam que h maior flexibilidade na obteno das informaes por meio da entrevista, em relao a outras tcnicas de interrogao, pois o entrevistador pode formular um questionamento de diversas maneiras, repetindo-o ou esclarecendo-o, garantindo a sua compreenso adequada, possibilitando a obteno de dados relevantes e significativos, que no faam parte de fontes documentais. Marcus e Liehr (2001) vem o pesquisador como o principal instrumento da pesquisa, seja na conduo das entrevistas, na observao e na reunio atenta dos dados obtidos, sabendo claramente que os dados coletados e analisados determinaro at onde o pesquisador deve ir. Nesta pesquisa, as entrevistas foram gravadas, transcritas na ntegra pela prpria pesquisadora, sendo norteadas pelos questionamentos quanto ao contato ou vnculo da criana ou adolescente com o entrevistado, como se deu a ocorrncia do acidente e morte, a internao da criana ou adolescente, a abordagem da equipe hospitalar sobre ME, a deciso pela doao de rgos e tecidos, o apoio recebido na instituio hospitalar, se ocorreu contato com os receptores e como foi esta aproximao e, finalmente, o aconselhamento para a sociedade quanto experincia de ser uma famlia doadora.

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2.2

DELIMITAO DO ESTUDO Inicialmente realizei um levantamento, com base nas informaes contidas

nos pronturios dos doadores de rgos e tecidos e das fichas de notificao de ME ou

PCR junto a CET-PR, o qual foi previamente autorizado pela Instituio (Anexo 1). De

posse desse levantamento preliminar, pude ter dados que evidenciaram o universo dos doadores de rgos e tecidos no ano de 2004, que norteou a fase inicial deste estudo. A partir desse levantamento dos dados, constatei que houve 753 notificaes de morte CET-PR, no ano de 2004, sendo 325 caracterizadas como ME e 428 como PCR. Deste total, 79 casos envolveram crianas e adolescentes (10,49%), chamando a ateno para a prevalncia das notificaes relacionadas s mortes violentas (49 casos) em relao s demais mortes (30 casos). Dentre as notificaes referentes a crianas e adolescentes, selecionei as causadas por ME, na faixa etria de 0 a 18 anos de idade, que resultaram em doaes efetivas, totalizando 17 doadores. Os sujeitos do estudo foram selecionados, desde que atendessem aos seguintes critrios: ser familiar de criana ou adolescente que tenha sido doador de rgos e tecidos, no Estado do Paran, no ano de 2004; a faixa etria do(a) doador(a) estivesse compreendida desde o nascimento at dezoito anos, inclusive; o tempo decorrido entre o falecimento e a realizao da entrevista no fosse inferior a seis meses; o familiar concordasse em participar desta pesquisa. Os familiares concederam a entrevista decorridos, no mnimo, um ano aps o falecimento de seu ente querido e, no mximo, um ano e dez meses. Aps selecionar os possveis participantes deste estudo, tentei contatar com eles, mediante contato telefnico, buscando, preferencialmente, familiares residentes em Curitiba. Como ocorreram recusas para a participao no estudo, houve necessidade de contatar-se familiares residentes fora da cidade de Curitiba. Turato (2003) define o campo de pesquisa como o lugar onde so encontrados os sujeitos que so detentores de autoridade sobre a temtica, de forma que

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o pesquisador poder interagir com eles, com o objetivo de obter informaes e observar sua postura diante da ocorrncia. A presente pesquisa tem como campo de estudo o Estado do Paran, em face das diferentes localizaes geogrficas, nas quais os familiares das crianas e adolescentes doadores foram entrevistados: as cidades de Cascavel, Cerro Azul, Curitiba, Foz do Iguau, Guarapuava, Matelndia e Matinhos.

2.3

OS SUJEITOS DO ESTUDO Os sujeitos do estudo constituram-se nos membros de seis famlias de

crianas ou adolescentes doadores. Foram realizados oito encontros com os familiares de crianas e adolescentes doadores, dos quais resultou a participao de quinze depoentes, que assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apndice). Em alguns casos, houve a presena de outros familiares que no quiseram compartilhar e optaram pelo silncio. A interrupo da coleta de dados ocorreu a partir do momento em que as informaes compartilhadas pelos familiares se tornaram repetitivas, ou seja, j haviam sido reveladas por outros participantes de uma forma semelhante, sugerindo a inexistncia de relatos que contribussem com novas idias, conhecida por saturao dos dados (MARCUS e LIEHR, 2001). Para efeitos de esclarecimento, foram considerados adolescentes aqueles com idade at 18 anos, por ser o parmetro definido pelo novo Cdigo Civil Brasileiro, Lei n.o 10.406 de 10 de janeiro de 2002, o qual explicita que a menoridade cessa aos dezoito anos completos, quando a pessoa fica habilitada prtica de todos os atos da vida civil (BRASIL, 2002). O Estatuto da Criana e do Adolescente, Lei n.o 8.069 de 13 de julho de 1990 enfatiza que considera-se criana, para os efeitos desta Lei, a pessoa at doze anos de idade incompletos, e adolescente aquela entre doze e dezoito anos de idade (BRASIL, 1990).

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Os pais e as mes dos doadores foram os principais depoentes deste estudo. Devo destacar que inicialmente estava previsto apenas a abordagem dos pais e mes das crianas e adolescentes doadores, porm, com o desenvolvimento da pesquisa, percebi que outros familiares tinham importantes colocaes a fazer e foram naturalmente includos na pesquisa. Os demais entrevistados neste estudo foram: av, irmo, madrasta e namorado. A presena de outros familiares na entrevista pode ser entendida como uma forma de dar ateno aos pais, na tentativa de apoi-los e, inclusive, at mesmo por serem pessoas consideradas informantes-chave, em face de terem atuado de forma direta, desde a ocorrncia do acidente at a concluso do processo de doao de rgos e tecidos.

2.4

DESCREVENDO O PROCESSO VIVIDO NA COLETA DAS INFORMAES A coleta de dados ocorreu entre setembro de 2005 a fevereiro de 2006, sendo

que a durao das entrevistas oscilou em torno de uma hora para os encontros com dois respondentes e at duas horas quando houve a participao de quatro familiares. Foi utilizada linguagem simples e clara. Neste processo de interao aconteceu o que Minayo (2004) denomina de conversa inicial ou aquecimento procurando-se descontrair, na medida do possvel, o clima da conversa. Essa autora esclarece tambm que o roteiro um guia e no um obstculo, salientando que ele no pode prever a totalidade das situaes que o pesquisador vai encontrar no trabalho de campo, requerendo flexibilidade do mesmo, cuja seqncia das questes pode ser adaptada aos discursos dos sujeitos do estudo, dando-lhes a liberdade de discorrer sobre situaes ou fatos considerados importantes. Os depoentes, ao falar do parente falecido, no decorrer das entrevistas, ficaram por instantes pensativos, fizeram pausas, a voz ficou trmula e as lgrimas surgiram, pois falar a respeito de questes referentes morte de seu familiar deixou aflorar

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diversos sentimentos, ficando evidentes o carinho, a saudade e o inconformismo em relao perda. Cada encontro se tornou um momento nico, pois, como aponta Minayo (2004), todas as situaes envolvendo pesquisador e entrevistado sero sempre diferentes, por mais que se retrate o mesmo assunto e, inclusive, conte com os mesmos atores, em diferentes momentos de encontro. Cada entrevistado possui percepes distintas e singulares a respeito do processo doao-transplante. Neste momento, caracterizo as crianas e adolescentes doadores de modo geral, passando, em seguida, caracterizao de cada famlia participante desta pesquisa. As crianas ou adolescentes doadores cujos familiares participaram deste estudo eram em sua maioria estudantes, exceo de Prola, que j havia concludo o Ensino Mdio e no deu prosseguimento aos estudos. Duas adolescentes doadoras, Prola e Ametista, j haviam entrado no mercado de trabalho; Prola trabalhava como caixa em um mercado em seu bairro e Ametista como atendente de balco em uma padaria e estudava noite. A idade dos doadores selecionados oscilou entre 8 e 18 anos, com maior concentrao na faixa etria entre 11 e 15 anos (50%); o sexo masculino teve maior freqncia (66,66%) em relao ao feminino (33,34%), sendo a maioria de cor branca (83,34%) e estudante (83,34%). Cabe ressaltar que os doadores envolvidos no presente estudo fazem parte do universo de 17 (dezessete) crianas ou adolescentes doadores notificados por ME
CET-PR, no ano de 2004. Os dados dos componentes deste universo so coincidentes

com o da amostra deste estudo, ou seja, h um predomnio de crianas ou adolescentes doadores na faixa etria entre 11 e 15 anos, do sexo masculino e de cor branca. Todas as famlias entrevistadas tm pelo menos mais um filho (alm do doador), portanto, nenhuma das crianas ou adolescentes era filho nico. A idade dos pais oscilou entre 40 a 59 anos e a das mes variou entre 35 a 61 anos. A religio referida pelos informantes a catlica, exceo de um pai entrevistado que adventista. O grau de escolaridade dos depoentes foi heterogneo, constando analfabetos, com o ensino fundamental incompleto e completo, ensino mdio incompleto

52

e completo e, tambm, o ensino superior completo. Dos casais entrevistados dois so casados legalmente, outro mantm unio consensual e trs casais so separados, sendo que em apenas um dos casos a separao ocorreu aps a morte do filho.

2.4.1

Famlia de Prola Esta famlia constitui-se de pai, me e oito filhos, dos quais a doadora era a

mais nova, falecida aos 18 anos, vtima de coliso de automvel e moto, em via pblica, na qual ocupava a garupa da moto. Os pais mantiveram uma unio por trinta e dois anos e esto separados h sete, porm ainda casados oficialmente. Isto implicou a necessidade de abordar estes pais nos seus locais de moradia, o que me fez entrevistar o pai no municpio de Cerro Azul e a me em Curitiba. O pai tem 59 anos, catlico, analfabeto, lavrador, mora e trabalha em um stio a aproximadamente 6 km do centro do municpio. H sete anos constituiu nova famlia, tendo ento dois outros filhos e refere uma renda mensal em torno de meio salrio mnimo. A me de Prola tem 61 anos, catlica, analfabeta, aposentada, referindo uma renda mensal de mais de um salrio mnimo, mora sozinha em Curitiba numa casa de pequenas acomodaes, no mesmo terreno em que um de seus filhos possui uma moradia, sendo que este trabalha como proprietrio de um estabelecimento comercial (bar). Nesta famlia, o irmo mais velho de Prola declarou a inteno de ser doador e este desejo era sabido pelos familiares, antes do ocorrido.

2.4.2

Famlia de Topzio A famlia de Topzio constituda pelo pai, me, trs filhos do casal e uma

filha advinda de relacionamento anterior da me, sendo o doador o segundo filho do casal, o qual faleceu aos 11 anos, vtima de atropelamento por uma moto em rodovia, quando transitava pelo acostamento. O casal mantm a unio consensual h 18 anos;

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residem na estrada Alexandra-Matinhos, local da ocorrncia do acidente, na qual, alm de Topzio, um acompanhante e os outros trs irmos foram vtimas do atropelamento. O pai do doador tem 40 anos, catlico, guarda-florestal e possui o ensino fundamental incompleto; a me tem 39 anos, catlica, do lar, analfabeta, sendo a renda mensal familiar de R$ 550 reais (quinhentos e cinqenta reais). O nico telefone disponvel na CET-PR para o contato com estes familiares era de uma tia, irm do pai de Topzio. Ela sugeriu que eu, como funcionria da
CET-PR, verificasse a situao dos receptores antes de agendar a entrevista, para

que pudesse levar aos pais notcias boas sobre a doao, algo de bom, para em seguida abord-los visando participao neste estudo. Aps manter contato com os receptores, entreguei as informaes para os pais, por escrito, na data da entrevista. Nesta famlia, apenas Topzio referiu em vida a inteno de ser doador de rgos, vontade expressa h menos de um ano da ocorrncia do acidente, durante uma conversa com sua me.

2.4.3

Famlia de Quartzo A famlia de Quartzo de origem oriental, constituindo-se de pai, me, dois

filhos, sendo o doador o mais velho, falecido aos 14 anos, vtima de atropelamento por veculo, em rodovia, na sada da escola. O irmo de Quartzo assistiu ao atropelamento, quando cruzava a passarela de pedestres. Os pais so casados legalmente h dezoito anos, residem em Curitiba. A me tem 41 anos, catlica, graduada em Nutrio, sendo proprietria de um restaurante. O pai de Quartzo no foi entrevistado, pois, segundo sua esposa, ele no concordaria em falar a respeito da morte do filho, e sendo assim evitou informar os dados pessoais do marido. Na famlia de Quartzo no houve manifestao sobre doao de rgos entre seus membros at a ocorrncia do acidente.

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2.4.4

Famlia de Diamante Os pais de Diamante foram casados durante seis anos, esto separados

h doze anos, moram no municpio de Guarapuava e constituram novas famlias; da unio do casal nasceram trs filhos, sendo que Diamante era o mais velho e faleceu aos 14 anos, em decorrncia de complicaes clnicas da insuficincia respiratria, motivada por crise de asma, que ocasionou a PCR e evoluo para ME, portanto, uma morte dita no-natural, decorrente de uma patologia prvia, adquirida. O pai tem 41 anos, catlico, motorista de nibus e possui o ensino fundamental incompleto. H seis anos constituiu nova famlia e tem um filho com a nova companheira, referindo renda mensal equivalente a trs salrios mnimos. A me de Diamante tem 35 anos, catlica, cozinheira, possui o ensino mdio completo e menciona uma renda mensal correspondente a dois salrios mnimos, sendo que tambm constituiu nova famlia. A deciso pela doao de rgos na famlia de Diamante foi tomada pelos pais e, segundo eles, no houve dvida quanto a isso, pois tinham a inteno de ajudar outras pessoas. Um aspecto que chamou a ateno no carro do pai de Diamante foi a inscrio do nome e sobrenome de Diamante numa faixa larga, em letras grandes, afixada no pra-brisa dianteiro em toda a sua extenso superior, o que ele traduziu como uma maneira de homenage-lo.

2.4.5

Famlia de Ametista A conversa inicial foi estabelecida com a me de Ametista, por telefone,

momento em que foi explicado o motivo do contato e proposta a entrevista, que foi prontamente aceita. Nessa ocasio, a me destacou dois aspectos de relevncia para o estudo, quais sejam: o fato de ela ter tido um infarto poucos dias aps a morte da filha e que ela se sentia aborrecida pelo fato de ningum ter estabelecido contato

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com ela para informar a respeito dos receptores de rgos e tecidos de Ametista, transcorridos um ano e sete meses desde o falecimento da mesma. A famlia de Ametista constituda pelo pai, me, seis filhos, sendo dois adotivos e dois j falecidos, um beb com dezenove dias de vida e Ametista que faleceu aos 17 anos, vtima de acidente automobilstico em rodovia, quando era ocupante do mesmo, ao lado do motorista, que era seu namorado. Os pais de Ametista so casados legalmente h trinta anos, residem no municpio de Matelndia. A me tem 51 anos, catlica, do lar, tem o ensino fundamental incompleto. O pai tem 53 anos, catlico, mecnico e trabalha com conserto de radiadores, tem ensino fundamental completo, sendo que a renda mensal oscila entre R$ 800,00 a R$ 1.000,00 reais (oitocentos a mil reais). Ametista havia comentado com a me a respeito da vontade de ser doadora de rgos, quinze dias antes do acidente, enquanto assistiam televiso e observavam uma propaganda em que apareceu o ator Norton Nascimento, receptor de corao. Em seus depoimentos, a me aponta que se Ametista no tivesse comentado a respeito, ela no teria doado, pois a me se manifestou como no doadora de rgos.

2.4.6

Famlia de Opala Os pais de Opala foram casados legalmente por 19 anos e esto separados

h um ano aproximadamente, no entanto ainda no oficializaram a separao. Da unio do casal nasceram quatro filhos, sendo que Opala era o terceiro, que com oito anos de idade foi vtima de atropelamento por veculo em via pblica, na cidade de Foz do Iguau. O pai de Opala tem um filho, de um relacionamento anterior, que mora em Londrina. A me de Opala est morando com um companheiro h quase um ano. O pai de Opala tem 40 anos, adventista, tem o ensino mdio incompleto, trabalha como pintor e na poca da morte de Opala e da doao de seus rgos e tecidos estava preso por envolvimento com drogas e, atualmente, est em liberdade

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condicional, referindo uma renda mensal de R$ 500,00 a R$ 600,00 reais (quinhentos a seiscentos reais). A me de Opala tem 36 anos, catlica, cozinheira, tem o ensino fundamental incompleto e refere renda mensal de R$ 700,00 reais (setecentos reais). A entrevista com a me de Opala foi realizada em sua residncia, em Cascavel e, logo no incio da conversa, ela informou estar em tratamento para depresso. No decorrer do encontro com o pai de Opala, realizado em Foz do Iguau, seu filho caula permaneceu prximo dele durante toda a entrevista. Na famlia de Opala, apenas o pai manifestou sua inteno em ser doador de rgos e tecidos, sendo que Opala nada havia comentado a respeito. A me de Opala informa que no teve dvidas quanto doao de rgos e tecidos de seu filho, pois pensou que um pedacinho do filho estaria com alguma criana e que a famlia desta criana ficaria feliz. O pai de Opala, apesar de estar preso na poca, tambm assinou a autorizao familiar consentindo a retirada de rgos e tecidos do filho.

2.5

ASPECTOS TICOS Sob o ponto de vista tico, o projeto de pesquisa foi encaminhado e apreciado

pelo Comit de tica em Pesquisa do Setor de Cincias da Sade da Universidade Federal do Paran. O projeto detm o registro CEP/SD 133.SE.008/05-03 e foi aprovado em reunio do dia 23 de maro de 2005 do referido Comit (Anexo 2). Na abordagem inicial dos entrevistados realizei o esclarecimento do objetivo da pesquisa, explicando o contido no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e solicitando a assinatura do mesmo. Garanti que as informaes obtidas por meio das entrevistas seriam mantidas em sigilo e, ainda, que seria preservado o anonimato dos participantes, atendendo Resoluo do Conselho Nacional de Sade n.o 196, de 10/10/1996 (BRASIL, 1996). Na ocasio foi afirmado que os depoimentos seriam utilizados para construir conhecimento e que, aps a concluso desta pesquisa, as informaes poderiam ser divulgadas em eventos e peridicos cientficos. Enfatizei

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que os entrevistados tinham total liberdade para interromper a participao em qualquer etapa da mesma, se assim o desejassem. Os entrevistados foram identificados com nomes de pedras (Famlia de Prola, Famlia de Topzio, Famlia de Quartzo, Famlia de Diamante, Famlia de Opala e Famlia de Ametista), no sentido de preservar o anonimato dos informantes. Foi identificado apenas o grau de parentesco, como, por exemplo, a me de Prola.

2.6

COMPREENDENDO AS INFORMAES A tcnica escolhida para a anlise das informaes prestadas pelos sujeitos

deste estudo foi a anlise temtica, cuja base dada por Minayo (2004), que consiste em descobrir unidades de significao, a partir do contato exaustivo e do olhar analtico do pesquisador, a respeito do material obtido no campo, revendo permanentemente o objetivo do estudo. Para operacionalizar esta anlise, a autora recomenda que este procedimento se desdobre em trs etapas: a pr-anlise, a fase de explorao do material e a de tratamento dos resultados obtidos e sua interpretao. A pr-anlise engloba a leitura flutuante do material obtido, ou seja, requer um contato exaustivo com as entrevistas transcritas e materiais dela derivados, como anotaes, palavras ou frases, que gradativamente possam sugerir ao pesquisador alguns direcionamentos, perpassando a sensao inicial de caos, diante do universo das informaes coletadas. A partir de sucessivas leituras do material, pude organiz-lo de modo ainda preliminar, chamado de constituio do corpus, ou seja, a segunda etapa da pr-anlise dos dados. A pr-anlise permite ao pesquisador a realizao de recortes, determinao de palavras-chave ou frases, fornecendo subsdios para uma crescente compreenso do tema em estudo, no entanto, permite uma categorizao inicial. A explorao do material, etapa intermediria da anlise temtica, pretende que as informaes brutas obtidas junto aos entrevistados sejam classificadas e transformadas em unidades de significao, visando dar um sentido s falas, traduzindo a linguagem

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dos sujeitos na do pesquisador, mediante a especificao de temas mais relevantes. Nesta fase, realizei uma classificao das informaes, agrupando-as por similaridades e diferenas, o que veio a constituir as categorias. O tratamento dos resultados obtidos e interpretao, ou seja, a anlise das informaes resulta da interpretao do pesquisador. A anlise final ocorreu aps leituras e releituras das entrevistas, buscando a organizao das informaes, sua codificao e constituio de categorias temticas, a partir das unidades de significao, em articulao com os referenciais tericos da pesquisa, para que retratassem a vivncia dos atores deste estudo.

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ANLISE DAS CATEGORIAS DISCURSIVAS

Aps a leitura e anlise das informaes foi possvel agrup-las, construindo-se quatro (4) categorias temticas e suas respectivas subcategorias, como se observa no quadro a seguir.

QUADRO 1 - REPRESENTAO DAS CATEGORIAS E SUBCATEGORIAS CONSTRUDAS NO DECORRER DO ESTUDO DOAO DE RGOS E TECIDOS: A VIVNCIA DOS FAMILIARES DE CRIANAS E ADOLESCENTES DOADORES 3.1 A criana e o adolescente 3.2 A criana e o adolescente 3.3 Vivncia dos familiares pela tica dos familiares como foco do cuidado no desencadeamento do processo de doao de rgos e tecidos 3.1.1 Convivncia com a criana e o adolescente 3.1.2 Desejo de tornar-se doador 3.2.1 Ocorrncia do acidente e morte 3.2.2 A internao da criana ou do adolescente 3.3.2 Percepo da famlia sobre o trabalho da equipe hospitalar 3.3.3 Vivenciando os procedimentos de retirada de rgos e tecidos 3.3.4 Distanciamento da CET 3.3.5 Ritos de velrio e sepultamento do doador FONTE: Dados da pesquisa, 2006 3.4.3 Famlia como agente da doao 3.3.1 Deciso de doar 3.4.1 Expressando impulsos e emoes tardias 3.4.2 Contato com os receptores 3.4 Convvio familiar aps a doao

3.1

A CRIANA E O ADOLESCENTE PELA TICA DOS FAMILIARES Nesta categoria surgiram duas subcategorias, denominadas: convivncia

com a criana e o adolescente e desejo de tornar-se doador. Elas abordam as vivncias das crianas e adolescentes, com seus familiares e sua rede de relaes e, tambm, o desejo de ser doador de rgos e tecidos.

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3.1.1

Convivncia com a Criana e o Adolescente Ao falar sobre a convivncia com as crianas ou adolescentes, os depoentes

comentam sobre o seu relacionamento com os familiares e sua rede de relaes, do seu modo de ser e de viver, de ser uma pessoa especial. Enfatizaram a inexistncia de problemas de relacionamento no cotidiano ou mesmo de qualquer afastamento entre a criana ou adolescente e a famlia antes do falecimento. Os discursos a seguir expressam a convivncia da criana ou adolescente com seus familiares:
Vivemos sempre muito bem, sempre comigo [...] desde que nasceu nunca saiu de perto de mim, saiu agora [...] por ser a mais nova parece que eu cuidava mais bem, tinha um cuidado com ela [...] o que eu pude fazer por ela eu fiz [...] no tinha problema [Pausa longa-olhos lacrimejantes] (Me de Prola). Sempre foi muito vaidoso, sempre se vestiu bem [...] foi muito dedicado, compreensivo [...] muito responsvel [...] um menino legal [...] estava bom demais para estar nesta terra [...] no dia dos pais ele mandou uma mensagem [...] perguntei para ele se ele escolheu ou simplesmente pagou uma assim qualquer, mas ele escolheu, ele ouviu, ele era muito inteligente, ele falou coisas bonitas naquela mensagem (Pai de Diamante). Sempre morou comigo [...] na poca que o meu marido ficou preso, ele foi preso duas vezes, fiquei com quatro filhos, para mim seria assim pesado, da ele foi um pouco morar com a v, depois eu j trouxe ele de novo para ficar comigo (Me de Opala).

A idealizao do parente doador se fez presente em diversos discursos, referido como uma pessoa especial, com o qual mantinham boa relao e que na interao com a famlia no havia problemas. Este relacionamento foi caracterizado como prazeroso, de apego, pautado na unio entre seus membros, imperando o entendimento, amor e carinho.

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Os depoentes falam com desprendimento sobre o modo de ser e de viver da criana ou adolescente, demonstrando ternura e carinho, responsabilidade, unio, solidariedade, como apontam os discursos:
Ele sempre a estudar direitinho e era assim carinhoso, conversava com a gente como se fosse um velho [...] tudo que a gente pode passar para ele enquanto ele estava aqui a gente passou, conversava, brincava [...] ele sempre conversava no me, no pai, quando der compra [...] s briguinha assim de irmo mesmo, era tudo sempre unido, brincando unido [...] onde a um, a tudo (Me de Topzio). Ele tinha muito d de um piazinho que morava perto deles, que catava papel e coisa para vender [...] ele vinha aqui e perguntava, por que voc est juntando papel? ah! eu preciso comprar uns cadernos e uns lpis [...] ele vinha aqui em casa e dizia para mim, v [...] a senhora no me arruma? [...] depois eu devolvo [...] para eu dar para ele, dizia, ns temos tudo e aquele coitadinho tem que juntar papel para comprar caderno (Av de Diamante). Eu ia viajar e ela sentia muita falta de mim, ela ligava direto [...] eu ficava doente qualquer coisa e ela ficava quase louca, ficava desesperada [...] ela era uma guria assim que gostava muito de ajudar os outros, principalmente criana [...] ela era muito assim sentimental [...] no podia ver nada assim, algum sofrendo... uma coisa que ela queria ajudar (Me de Ametista).

Os pais enaltecem a criana ou adolescente contando acerca do relacionamento rotineiro, fazendo comparaes com os demais filhos:
Amamentei ele at os dois anos e meio, ento a gente criou um vnculo maior, eu tinha at um relacionamento maior com o Quartzo do que com o irmo de Quartzo (Me de Quartzo). Ele era tudo para mim [...] era diferente das outras crianas [...] era um filho especial para mim, tudo que ele queria assim, ele conseguia no choro, ele era manhozinho [...] no que era o mais bonitinho, os filhos todos iguais, a gente ama todos [...] parece que ele era mais carinhoso [...] chegava fazer um carinho nele, de tarde, no sof, passava a mo no meu cabelo (Me de Opala).

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Ao comentar a respeito do familiar que faleceu, muito freqente o enaltecimento das suas qualidades e das relaes afetivas estabelecidas, ressaltando-se as boas lembranas e menosprezando as suas imperfeies, pois, de acordo com Tavares (2005), o fato de o falecido no ter mais a chance de apresentar erros ou cometer deslizes remete os familiares probabilidade de que ele seja idealizado por eles, conferindo-lhe o status de perfeito. Nesses casos, os pais necessitam de extremo cuidado na relao com os demais filhos, evitando comparaes, pois os filhos vivos, naturalmente, continuaro com seus defeitos e suas qualidades, contrariedades na relao familiar, ao contrrio do irmo falecido, do qual se guardam apenas as lembranas favorveis. Um aspecto que foi abordado pelos familiares de Quartzo e Diamante, ao longo das entrevistas, se refere existncia de doenas e tratamentos prvios de sade, com os quais os dois jovens conviviam desde o incio de suas vidas. Apesar dos sentimentos de carinho e amor expressos nos discursos, os sujeitos do estudo lembram tambm dos momentos difceis ligados aos problemas de sade de seu ente querido:
O Quartzo foi um menino muito especial para ns, desde que ele nasceu ele teve vrios problemas, de convulso e tudo mais, ento foi uma criana que a gente se apegou muito [...] quando ele ficou maiorzinho ele foi uma criana obesa, ento tinha que ter mais cuidado ainda com a obesidade dele, o tratamento dele. Depois ele teve problema de crescimento, ento tudo era girado em torno dele, tudo o que ns fazamos era em funo mais do Quartzo [...] e o irmo de Quartzo acabou sempre ficando em segundo plano, no bem em segundo plano, mas foi crescendo sem ter esses problemas que o Quartzo teve [...] a endocrinologista achava que ele ia ser uma criana no an, mas que no iria passar de 1,50m, ento teve todas estas fases que ns tivemos com ele, onde que a gente acabava se apegando mais [...] ele recebeu a alta da endocrinologista, que ele j tinha atingido o peso ideal e ele comeou a crescer [...] para ns isso j tava sendo uma vitria [...] ele estava atingindo todos os objetivos dele, quando aconteceu o acidente. Ento foi uma criana que toda a famlia envolvia com ele [...] todo aquele cuidado [...] acho que foi o momento pra gente dar mais ateno para ele nesse pouco tempo que ele esteve conosco (Me de Quartzo).

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Ele tinha sade at dois anos e meio, de dois anos e meio para frente sempre teve problema [...] a gente nunca imaginava que ia levar morte, porque dava aquelas crises, a gente corria, levava para o hospital e pronto, da ele tomava aminofilina na veia, no outro dia ele estava bem bom, dando risada, a mesma coisa que ele no tivesse ficado doente [...] s que ele usava muito a bombinha de corticide, de certo foi aquilo que afetou o corao [...] ele tinha vrias, vrias crises ao ms [...] ele foi duas vezes para a UTI, com seis anos e agora [...] pelo remdio que ele tomava, o mdico me falou que ele ia ter a metade de vida dele, mas eu imaginava, uns 80 anos, ento uns 40 anos vive, era o que eu tinha na minha cabea, no imaginei assim que ia ser to rpido (Me de Diamante). No era aquela bronquite comum como os outros tm, a dele era muito forte e quando dava as crises era terrvel, forte, ele desmaiava [...] na verdade, ele teria que viver relaxado, tranqilo, mas lgico, como todo pi ele queria ter infncia, ele queria correr, ele queria andar de bicicleta, mas ele tinha crises freqentes (Pai de Diamante).

O que se deve ressaltar que a existncia de patologias prvias, que suscitaram o acompanhamento mdico, como nos casos de Quartzo e Diamante, no inviabilizou as doaes. Apesar de que os critrios para seleo de potenciais doadores, em manuais e materiais especializados, chamam a ateno para o fato de que os possveis doadores sejam hgidos. Faria et al. (2000) confirmam o exposto quando se referem aos doadores em ME como pessoas geralmente saudveis. Esse fato demonstra a necessidade de que cada potencial doador deva ser criteriosamente avaliado e monitorado durante sua internao na UTI, associado ao levantamento da histria mrbida pregressa e dos antecedentes de vida pessoal, a partir das informaes dos familiares. Observo, no decorrer de minhas atividades como plantonista da CET-PR, que possvel a utilizao de rgos provenientes de potenciais doadores com patologias prvias, desde que rigorosamente avaliados, para que possamos, inclusive, respeitar a inteno dos familiares em doar. O Manual de Transplantes da CET-PR especifica, nos critrios clnicos para doao de rgos de pacientes em ME, que o doador cadver ideal o indivduo jovem previamente sadio que evoluiu para morte enceflica aps trauma enceflico ou acidente

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vascular cerebral, ressaltando que para ser clnica e efetivamente aceito como tal, deva ser avaliado principalmente sob dois aspectos, o risco de transmisso de doenas infecciosas e neoplsicas ao receptor e a viabilidade dos rgos a serem doados (PARAN, 2004b, p.53). As famlias pesquisadas relataram ao longo das entrevistas os planos que as crianas e os adolescentes tinham para o seu futuro. Eles referiam-se constituio de nova famlia, concluso de estudos, desejos profissionais e sonhos, como apontam os discursos:
Ela terminou o estudo, terceira srie [...] tava trabalhando no mercado do lado de casa [...] a noivar, tinham comprado aliana (Me de Prola). O maior sonho do Diamante era andar de avio [...] ele queria ser algum muito importante, porque sabia muita parte da mecnica, eletricidade era a coisa que ele mais adorava fazer [...] uma semana antes, ns realizamos o sonho dele [...] uma moto [...] ele comprou o jornalzinho de negcios e revirou aquilo e encontrou, disse que a comprar [...] fomos para a missa e tudo e quando voltamos, ele andando de moto, faceiro, alegre que nossa. S que foi por pouco tempo... (Me de Diamante). Ela ia se formar no segundo grau, fez o quadro de formatura tudo [...] o sonho que ela tinha de estudar, de ser juza, ela fazia os planos, sempre ali junto com a gente [...] trabalhava o dia inteiro, estudava de noite. Trabalhava na padaria, ela comeou a trabalhar quando tinha de 14 para 15 anos, sempre queria arrumar um servio para ajudar (Me de Ametista).

Nesses discursos os familiares relembram o passado, os desejos e sonhos da criana ou do adolescente so recontados pelos sujeitos do estudo, como se pudessem ser retomados pela vida, traduzindo-se como algo inacabado. De acordo com Viorst (1988), se a criana ou o adolescente teve tempo de conviver no meio de uma famlia e se tornar uma pessoa reconhecida por ela, independente da idade, as lamentaes pela perda no se referem unicamente ao futuro, cujos planos e esperanas foram sbita e precocemente ceifados, mas tambm s lembranas pelo passado compartilhado.

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3.1.2

Desejo de Tornar-se Doador A maioria das famlias de crianas ou adolescentes includas neste estudo

relatou que seus entes queridos tinham manifestado o desejo de doar seus rgos e tecidos, como expresso nos trechos a seguir:
A gente sempre falava, brincando, falava, Ah!, o que puder aproveitar!... [...] ela tinha dito que podia doar (Namorado de Prola). At de fato, a gente entrou em acordo [...] porque ele falou que se ele um dia chegasse a falecer, ele doava, porque pra ele no ia servir mais (Me de Topzio). Para mim ele comentou, eu at falei que ia ser doadora, porque eu sempre pensei em ser doadora, da ele ainda falou para mim: Me, se voc vai ser doadora tudo bem, mas no coloque na carteira, sabe, porque ele tinha medo assim que provocassem um acidente ou qualquer coisa parecida, para fazer a retirada de rgos [...] diz que l em Pato Branco, quando ns fomos passear, l na casa da minha tia, ele falou sobre doao de rgos, s que para mim eu no tenho lembrana [...] tinha um piazinho tambm que tinha problema de viso, um amiguinho e ele falou assim: Eu vou falar com minha me, se ela deixar, eu do um olho meu para voc e eu fico com o outro [...] quando ele comentou para mim ento eu falei, credo Diamante, imagine, como que voc vai fazer isso? E ele: No me, mas eu enxergo com um olho s, eu enxergo com um e ele enxerga com o outro. Ento ele tinha um corao assim de ouro, sabe, porque ele pensava nos outros, ele no pensava s nele, ele pensava muito nos outros, ento eu acho que foi feita a vontade dele mesmo, porque ele tinha vontade de ajudar (Me de Diamante).

O fator determinante na deciso de doar os rgos, para algumas famlias estudadas, foi a manifestao favorvel da criana ou do adolescente em vida, em relao doao. O fato de mencionar a vontade de doar seus rgos e tecidos pela criana ou adolescente tornou a deciso familiar menos estressante e difcil. Markham (2000) defende que a doao de rgos e tecidos deva ser um tema discutido no cotidiano e objeto de reflexes do ser humano e sua rede de relaes, pois, independente do posicionamento favorvel ou no, permite um amadurecimento

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pessoal e exposio da vontade em um momento alheio ocorrncia de uma doena ou injria. O conhecimento da vontade do falecido habitualmente facilita a deciso dos familiares, pois h necessidade de uma resposta relativamente rpida. Segundo Douglass e Daly, citados por Roza (2005), um estudo australiano que buscou avaliar a experincia de familiares no processo de doao de rgos e tecidos, apontou que esta vivncia menos estressante para a famlia quando conhecida a inteno de seu parente em ser ou no doador. Em algumas das famlias participantes deste estudo, nem os depoentes, nem as crianas ou adolescentes chegaram a comentar a respeito da doao de rgos e tecidos, denotando que o assunto no faz parte do cotidiano dessas famlias, o que pode ser observado a seguir:
Ele nunca tinha comentado se gostaria ou no, ele nunca chegou a comentar (Me de Quartzo). Nunca comentou, nem a gente tambm nunca comentou, porque a gente nunca espera isso, eu nunca tive essa oportunidade de falar isso com ele (Me de Opala).

Esta subcategoria abordou um aspecto relevante deste estudo, ou seja, a manifestao em vida quanto ao desejo de a criana ou o adolescente ser doador; no entanto, independente da manifestao em vida do desejo de ser um doador, importante ressaltar que est na deciso familiar o desencadeamento do processo.

3.2

A CRIANA E O ADOLESCENTE COMO FOCO DO CUIDADO Nesta categoria emergiram duas subcategorias, denominadas: ocorrncia do

acidente e morte e a internao da criana ou do adolescente. Nelas, os familiares relataram o que sabiam sobre o momento do acidente e o atendimento pr-hospitalar recebido, o perodo de internao, as visitas realizadas no decorrer da hospitalizao e, ainda, como foi realizada a comunicao da ME pela equipe de sade.

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3.2.1

Ocorrncia do Acidente e Morte Os familiares que participaram deste estudo relataram que a maioria das

crianas ou adolescentes doadores foi vtima de acidentes de trnsito, em rodovia ou via pblica, sendo trs por atropelamento e duas envolvendo colises automobilsticas, ditas mortes violentas e, em apenas um dos casos, a morte foi no-natural, decorrente de uma patologia prvia, adquirida (asma). Os familiares referem no saber ao certo como o acidente ocorreu e o que narram foi sabido por intermdio de informaes de terceiros, pois no presenciaram o sinistro:
Ela estava saindo do trabalho [...] foi atropelada. Ela estava na garupa da moto, moto do namorado dela e foi atingida na traseira por um veculo em alta velocidade em Pinhais [pausa] (Irmo de Prola). Ele estava no Colgio [...] e l tem aquela passarela que as pessoas usam para passar a BR. E nesse dia, ao invs dele passar pela passarela, um amigo dele atravessou a BR e chamou ele para atravessar [...] enquanto que o irmo de Quartzo foi pela passarela e foi acompanhando o irmo atravessando. Na hora que ele atravessou a primeira pista, na segunda pista, veio o carro e pegou ele, da eles dizem que ele foi e voltou, foi e voltou, e no que ele foi, o carro pegou, mas a gente fica sem saber direito como realmente foi, porque ns no estvamos presente (Me de Quartzo). Um amiguinho dele veio em casa e pediu para mim para deixar ele comprar leite com ele, da eu falei: No, no vai, porque agora hora de perigo, porque era tipo seis, seis e pouco da tarde. Falei que era horrio do pique, do pessoal estar na rua. Ele ficou por ali com os amiguinhos, de repente, chegou uma amiga minha em casa e eu me entretive conversando com essa amiga minha e ele me fugiu [...] fiquei desesperada na hora, fiquei assim transtornada com o menino, eu fiquei revoltada no com ele, no com o carro batido nele, mas eu fiquei revoltada com o menino, eu xinguei o menino, muito, peguei e soquei o menino, e falei: Por que voc trouxe o meu filho? [...] na hora eu perdi a noo [...] quando eles foram passar na rua [...] o grande que era mais grande correu mais e passou e o Opala, o carro bateu [...] na hora eu no estava ali para ver, mas dizem que ele estava vindo em alta velocidade tambm, e realmente tinha um nibus ali (Me de Opala).

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Ela tinha um namoradinho e tinha um baile show em Cu Azul, da ela e mais os coleguinhas [...] foram l assistir esse baile show [...] na volta, o rapaz se perdeu e bateu no meio de umas rvores, acabou com o carro e acabou com ela tambm. Com os outros no aconteceu nada, s ela (Pai de Ametista).

A famlia de Diamante foi a nica que relatou ter o falecimento de seu ente querido ocorrido devido a complicaes clnicas por insuficincia respiratria, em decorrncia de uma crise de asma, que ocasionou a PCR e evoluiu para ME, portanto, uma morte dita no-natural, decorrente de uma patologia prvia, adquirida:
Ele estava jogando xadrez [...] da foi dormir tranqilo, deu boa noite [...] meia noite e vinte eu acordei com ele tossindo muito forte, parece tipo sufocado, levantei e fui fazer inalao nele. Ele estava suando, transpirando, falei: Diamante, est muito forte, vamos para o hospital [...] quando entrei no carro ele veio e disse para mim que no precisava porque j tinha passado, mas eu disse vamos igual. A gente saiu e estava aquele chiozinho, comeou de novo aquele chio e ele sentiu que estava com nsia de vmito. No deu tempo, da ele tipo desmaiou no carro (Madrasta de Diamante). Tentaram reanimar ele, foi dado choque e tudo, porque o corao parou e faltou oxignio para o crebro [pausa longa] [...] realmente eles tentaram (Pai de Diamante).

Os familiares de Diamante, ao longo da entrevista, relataram a histria clnica da doena, desde os dois anos e meio de idade, com vrias crises ao ms, necessitando de acompanhamento mdico permanente e que houve diversas tentativas de tratamento. Os depoentes mencionaram que o cuidado com o estado de sade do adolescente era constante e, por isso, no imaginavam a ocorrncia da morte de modo to precoce. A asma uma doena crnica que atinge 300 milhes de pessoas no mundo, sendo 20 milhes no Brasil. Segundo a Asthma Insights and Reality in Latin Amrica e a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia, 57% dos asmticos brasileiros no controlam adequadamente a doena, predispondo-os a situaes crticas (crises) e inclusive a morte por asfixia (NEIVA, 2004). Os familiares tambm mencionaram o cuidado pr-hospitalar, fazendo referncia ao tempo decorrido at a chegada do servio de resgate, a sua percepo a

69

respeito do atendimento recebido, bem como a reverso da parada cardiorrespiratria, impedindo que a criana ou o adolescente falecesse no local do acidente:
Demorou um pouquinho por causa da ambulncia, tavam longe (Me de Topzio). A SIATE conseguiu reanimar ele l no asfalto, reanimou ele e levou para o hospital (Me de Quartzo). O pessoal que socorreu ela foram muito eficiente, no caso o pessoal da rodovia, porque ela teve trs paradas cardacas e eles conseguiram fazer ela voltar, mas no teve jeito... (Pai de Ametista). Eu queria chegar e abraar Opala, eu queria chegar e mexer nele e no me deixavam, nem chegar perto dele [...] ali j estava o Corpo de Bombeiros, j tinha mdico, j tinha tudo ali, porque era um lugar bem centro, foi bem perto da minha casa, foi tudo bem rpido, o SIATE j estava ali, porque o SIATE era pertinho. Na hora tambm estava passando um mdico [...] j deu atendimento, o mdico que estava passando na rua (Me de Opala).

A maioria dos depoentes aponta que o atendimento pr-hospitalar foi eficiente e realizado pelo Servio Integrado de Atendimento ao Trauma em Emergncia (SIATE). Este servio iniciou o atendimento pr-hospitalar em Curitiba, em 1990, por intermdio de uma parceria entre a Secretaria de Estado de Segurana Pblica (SESP), Instituto de Sade do Paran (ISEP) e a Prefeitura Municipal de Curitiba (PMC). Ele tem como objetivo prestar o atendimento pr-hospitalar e avaliao preliminar de vtimas de acidentes diversos, podendo representar a diferena entre a vida e a morte e, inclusive, a minimizao de seqelas temporrias e permanentes (PARAN, 2006). Ao comentar a respeito do recebimento da notcia da ocorrncia, os depoentes relataram que ela foi dada pelo filho, amigo, esposa ou outras pessoas:
Na hora eles ligaram para o meu filho [...] ele j pegou o carro e saiu e a minha filha que estava aqui saiu junto. Meu filho veio aqui, pegou eu e fomo [...] ele [pai de Prola] morava l [Cerro Azul], no mesmo dia j ligaram para ele e foram avisar [...] j veio para c [Curitiba] naquela noite mesmo (Me de Prola).

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O amiguinho dele j veio correndo [...] o Opala est cado l na estrada que um carro bateu nele, da eu perdi o meu controle de tudo. Eu no sabia se eu entrava ou se eu voltava, a de repente fui correndo l e dei conta com meu filho no meio fio, na rua, na avenida [...] em frente ao Hotel [...] realmente era uma rua bem movimentada (Me de Opala). No sbado a minha mulher no veio na visita [no presdio], a entrou o pai do paulistinha [...] ele chegou, me olhou e comeou a chorar, a eu j falei na hora, foi alguma coisa com o Opala... Ele falou para mim que o Opala estava no hospital, estava na UTI, que estava melhor, que tinha melhorado, mas eu j sabia que no era aquilo [...] minha me foi falar comigo o que tinha acontecido, mas eu j sabia (Pai de Opala).

A famlia de Prola tambm comentou a respeito da ocorrncia e do causador do acidente:

Eu sinto que ele tem que pagar pelo crime que ele fez, que tem que ser preso, alguma coisa, no pode ficar assim, solto, do jeito que ele t [...] se ele tivesse prestado socorro na hora, eu no tinha sentimento meu, mas sa, fugir, at hoje no tem explicao (Me de Prola). Se ele fosse uma pessoa que desse obedincia na hora, socorrer a minha filha, viva ou morta, mas s que ele no socorreu... [pausa] ele fugiu do local. Ento, se ele tivesse socorrido [...] a gente pai, tinha uma considerao, mas como ele no deu obedincia, a gente queria que a Justia executasse ele [...] peo a Deus que nunca carea de fazer servio para ele. Ento, ns temos a Justia daqui dessa terra, eles que faam a Justia deles, que o dever deles, para ns isso a j era uma grande coisa (Pai de Prola). Est na Justia, mas nossa Justia lenta do jeito que ... Justia sabe o que deve ser feito, e a nossa justia divina [...] se desse para matar ele... (Irmo de Prola).

Os sujeitos do estudo mencionam o que sentem em relao ao causador do acidente e aos trmites legais, especificamente no que tange resoluo pela Justia das questes pertinentes, acusando lentido e irresolutividade.

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O estudo de Shih et al. (2001) aponta que os familiares de doadores taiwaneses, entrevistados durante os primeiros seis meses aps a doao, relataram incapacidade em manter as atividades do cotidiano e aquelas relativas profisso, sendo que metade dos entrevistados vivenciou perturbaes cognitivas e psicolgicas desencadeadas pelas questes legais relacionadas ao bito, assim como no haviam superado os sentimentos de culpa ou dio direcionados ao causador do acidente. Entre as mortes traumticas, envolvendo crianas e adolescentes, registradas na CET-PR, no ano de 2004, os acidentes de trnsito relacionados a veculos, motos, bicicletas, carroa e os atropelamentos representam mais da metade de todas as causas de morte violenta, seguidas pelos ferimentos por arma de fogo (FAFs) e as quedas ou traumas de diversas naturezas (queda de nvel, de sacada, de beliche, queda de muro ou porto sobre a cabea, entre outros), um caso de afogamento e um de aspirao de corpo estranho (carne), sendo os demais representados por traumatismos crnio-enceflico (TCEs), sem especificao ou detalhamentos. Dentre as causas de morte no-natural, decorrentes de patologias congnitas ou adquiridas, aparecem os tumores cerebrais, as hidrocefalias, os acidentes vasculares cerebrais (AVCs), as rupturas de aneurismas, asfixia perinatal severa, dentre outras, aqui referidas por ordem de incidncia (CET-PR, 2004). Refora esses dados o levantamento apresentado pela Organizao No Governamental, ONG Criana Segura (2005), o qual aponta que a cada ano no Brasil os acidentes no grupo das crianas com idade abaixo de 14 anos resultam em quase 7.000 mortes e mais de 140.000 internaes hospitalares, consideradas apenas na rede pblica de sade, onerando o SUS em cerca de R$ 63 milhes de reais. Essas estatsticas nos fazem refletir acerca da insuficincia de aes das autoridades governamentais e da sociedade, visando reverso destes dados e a conscientizao da populao, seja por meio de aes educativas, cumprimento da legislao vigente, respeito s orientaes de trnsito e a vigilncia permanente das crianas pelos seus responsveis.

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Tais aes podem minimizar a ocorrncia de acidentes na infncia e adolescncia, pois so situaes de risco que podem potencialmente ocasionar mortes e seqelas temporrias ou permanentes e as inevitveis repercusses econmicas, sociais e psicolgicas para os jovens envolvidos e seus respectivos familiares.

3.2.2

A Internao da Criana ou do Adolescente Os familiares, participantes do estudo, fizeram meno a aspectos que

envolveram a internao de seu familiar na UTI, a gravidade do quadro e mesmo a impossibilidade de conversar com a criana ou o adolescente, em funo do comprometimento da conscincia e a rpida evoluo dos casos:
Ela foi para o hospital, na hora eu fui l e fiquei l at que levaram ela para [...] UTI, s vi ela passar [...] falei com ela, ela no falou nada, no mexeu, s virou a cabea, com aqueles aparelhos (Me de Prola). Ele no acordou [...] isso que um ruim, isso a que me..., n? [pausa] a gente no teve oportunidade de conversar em nenhum momento com ele (Pai de Topzio). J ficou inconsciente. Ele j entrou em coma no momento em que ele perdeu a primeira respirao dele [...] e no saiu mais do coma [...] no comeo, o mdico falou que ele estava em coma induzido, mas acho que nem era em coma induzido, ele j ficou em estado de coma (Me de Quartzo).

Observa-se que no houve qualquer citao, pelos sujeitos da pesquisa, quanto assistncia e ao apoio recebidos por parte da equipe de profissionais da
UTI, inclusive da equipe de enfermagem, visto que estes profissionais permanecem

vinte e quatro horas ao lado dos pacientes prestando-lhes os cuidados necessrios e, no entanto, no tiveram seu trabalho percebido e valorizado pelos familiares. Isso denota que os profissionais de enfermagem que atuam em UTIs e que atenderam aos potenciais doadores de rgos e tecidos no foram de fato significantes para o ncleo familiar. Essa constatao reforada, pois o nmero mnimo de dias de

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internao de Opala e Quartzo correspondeu a trs dias e, no outro extremo, quatorze dias, que correspondeu ao perodo de internao de Topzio. Rodriguez et al. (2002) enfatizam que nos casos de ME os familiares so surpreendidos pelo ocorrido, no havendo condies efetivas para que os parentes se despeam ou mesmo procurem resolver situaes pendentes envolvendo a relao pessoal com o outro, provocando nos membros da famlia uma sensao de perplexidade, desconforto e incompreenso. O estudo de Sadala (2004) aponta a ausncia de relacionamento efetivo dos mdicos intensivistas ao cuidarem de potenciais doadores de rgos em ME; situaes estas de extrema gravidade, visto que esses pacientes geralmente so admitidos na
UTI em coma ou com suspeita clnica de ME, impossibilitando o estabelecimento de uma

interao ou comunicao. Para alguns desses mdicos, a inviabilidade de comunicao com o paciente torna-lhes o atendimento mais fcil, pois o paciente est morto, sem perspectivas de vida. A insuficincia de relatos dos familiares a respeito dos profissionais de sade que atenderam seu ente querido na UTI exige reflexo sobre o nosso fazer como trabalhadores da rea de sade, ou seja, o cuidado efetivo desenvolvido pelos profissionais ao paciente crtico e seus familiares. As escassas citaes dos depoentes sobre aqueles que trabalham na UTI refletem cuidados essencialmente tcnicos e no garantem a participao dos familiares no decorrer do processo, os quais, muitas vezes, recebem poucas informaes e orientaes. Sabe-se que a participao dos familiares no processo de cuidar dos pacientes em ME pode facilitar a compreenso da vivncia do processo de morrer e da perda iminente do familiar, bem como pode interferir na deciso de doar rgos e tecidos. Essas situaes exigem que as equipes mdicas e de enfermagem estejam atentas aos familiares do potencial doador de rgos e tecidos, pois a famlia est vivenciando um momento de perda, de absoro do impacto da notcia, sendo ento este relacionamento muito complexo e delicado.

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A inflexibilidade dos horrios de visita e a limitao do nmero de visitantes foram relatadas por todas as famlias participantes do estudo. Os familiares referiram a flexibilizao dos horrios e a liberao das visitas somente aps a comprovao da ME, momento em que houve a possibilidade de comparecimento de todos os parentes UTI para a despedida do potencial doador de rgos e tecidos:
Todos os dias, a irm dela tambm, quando ela [irm de Ametista] ia junto, ela entrava tambm [...] o padre foi l tambm, o ex-namorado dela [...] tinha mais gente que queria ir tambm, no deu [...] eles falaram que ela no tinha mais... que podia vir toda a famlia [...] quem que quisesse ver a Ametista que podia ir, estava liberado (Me de Ametista). Era s o horrio de visita do hospital mesmo, porque ela estava na UTI, era das 13:30 s 14:00 horas [...] no domingo que ela faleceu, da eles liberaram (Pai de Ametista). Eu tinha que estar l presente, como me, eu tinha que entrar e conversar muito com ele [...] para ver se ele reagia [...] eu tinha o meu horrio de visita [...] sempre como me, eu era a primeira a entrar [...] sempre um parente ou dois a na janelinha de vidro para olhar, e eu sempre dentro, uma hora ia eu, uma hora ia minha sogra, e o homem que atropelou quase sempre que podia estava na visita, a mulher dele, por ali sempre (Me de Opala).

A flexibilizao dos horrios de visita e a ampliao do nmero de visitantes, aps a confirmao da ME, caracterizaram o momento de despedida. No entanto, acredito que este procedimento pudesse ser viabilizado antes mesmo de tal confirmao, fazendo parte dos cuidados direcionados aos familiares. A visita dos familiares a pacientes internados em UTI normalmente tem suas restries e a limitao de horrios, justificando-se a ateno s normas institucionais. Percebe-se que as orientaes e a ateno dispensada pelos profissionais da equipe de sade aos familiares a respeito de seu parente internado tornam-se secundrias, alegando-se a canalizao de seus esforos profissionais para cuidar do paciente internado (SOUZA et al., 1985). Porm, no caso especfico de potenciais doadores de rgos e tecidos em ME, imprescindvel que os familiares estejam bem informados,

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possam observar e compreender a evoluo do quadro clnico, para que possam elaborar a situao e aceit-la gradativamente como um fato concreto e real. No entanto, temos que ressaltar a necessidade de esforos conjuntos envolvendo profissionais de sade e a instituio, nos casos que envolvem possveis doadores de rgos e tecidos e demais pacientes internados em UTI, pois contamos com fatores dificultadores, como a insuficincia de espao fsico, dficit de pessoal considerando no somente o quantitativo, mas o despreparo que muitos profissionais tm para enfrentar situaes limites, dadas a gravidade e a irreversibilidade do quadro clnico. Ao falar a respeito das mortes nas UTIs, DAssumpo (2005) enfatiza que essas unidades estabelecem barreiras at mesmo para a entrada de profissionais mdicos no intensivistas que pretendam visitar pacientes, apontando que esses obstculos tornam-se praticamente intransponveis aos familiares, alegando que o compromisso dos profissionais com a vida dos pacientes e no relacionado problemtica que envolve a famlia dos mesmos. Este autor complementa afirmando que as portas das UTIs necessitam ser abertas, para profissionais e familiares. Ele faz referncia apenas a frestas para os parentes de pacientes internados, o que podemos certamente correlacionar com as restritas informaes dadas aos familiares, rgida imposio de horrios para as visitas e mesmo aos boletins de informaes, que traduzem a frieza do tratamento dispensado aos pacientes e seus familiares. O estudo de Hibbert (1995) aponta que o enfermeiro tambm assolado pela internao de um potencial doador de rgos e tecidos e o desencadeamento do processo de confirmao da ME, pois se trata de um processo complexo e delicado e implica a resoluo de diversos entraves. Dentre os obstculos relatados por essa autora, surge a postura de profissionais mdicos no to entusiasmados com o ato da doao, a dificuldade de os enfermeiros abordarem os familiares em relao ME, em linguagem acessvel e que os faa acreditar na irreversibilidade do diagnstico, a sensao que eles tm em falhar por no atender suficientemente os membros da famlia pela sobrecarga de trabalho e, em especial, pelo despreparo em acolher e apoiar a famlia, dentre outros.

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H necessidade de um maior contato da famlia com a criana ou o adolescente no decorrer da internao, assim como com a equipe de sade, para que possam acompanhar o desenvolvimento deste processo. Os profissionais envolvidos no cuidado aos pacientes internados em UTI, especialmente os potenciais doadores de rgos e tecidos, devem estar preparados para cuidar tambm dessas famlias, muitas vezes sendo necessrio quebrar normas e rotinas e particularizar a situao, permitindo a presena de um ou mais familiares na UTI e, inclusive, incluir o cuidado famlia como objeto de trabalho da enfermagem. Observa-se neste estudo que os familiares demonstraram o desejo de estar prximo de seu ente querido e acompanh-lo no decorrer do perodo de internao, porm foram impossibilitados devido s normas e rotinas institucionais. O Estatuto da Criana e do Adolescente, publicado em julho de 1990, em seu artigo 12, expe que Os estabelecimentos de atendimento sade devero proporcionar condies para a permanncia em tempo integral de um dos pais ou responsvel, nos casos de internao de criana ou adolescente, no entanto, com o intuito de priorizar a assistncia criana ou ao adolescente internado e aos demais pacientes, muitos estabelecimentos e profissionais de sade esquecem-se do cumprimento da legislao vigente, outros no possuem infra-estrutura para realizar esta ao (BRASIL, 1990). A famlia de Topzio vivenciou uma significativa dificuldade na realizao das visitas, pois os seus quatro filhos foram atropelados e, posteriormente, encaminhados a instituies hospitalares diferentes, sendo trs deles internados em dois hospitais diferentes em Curitiba e uma filha internada em Matinhos, sob acompanhamento de uma av:
que ele [pai de Topzio] ficava l com ele [Topzio] e eu ficava com os outros dois. A outra [irm de Topzio] ficou com a v [em Matinhos, internada] (Me de Topzio). Eu tava direto, ficava l direto, s no posei algumas noites [...] eu vinha pra c e a pra l, da ficou ruim [...] a gente a l e revezava de dia, a l e ficava noite, a l visit os outros (Pai de Topzio).

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Essa distribuio dos quatro filhos acidentados gerou dificuldades para a famlia, como tambm levou a equipe de sade a consider-los como pai e me ausentes em muitas ocasies, conforme registros da CET-PR (2004). A famlia tinha se organizado para atender e estar junto com os filhos no decorrer da hospitalizao, no entanto, no houve o reconhecimento desta situao por parte dos profissionais de sade da instituio hospitalar, demonstrando a falta de interao ou comunicao entre equipe de sade e familiares. Este fato suscita reflexo sobre o nosso fazer como profissionais da rea de sade, havendo a necessidade de um olhar sensvel, capaz de perceber o contexto e ouvir os familiares com mais ateno e disponibilidade. Ao falar sobre a ME, os familiares contam como foram informados sobre o estado de sade da criana ou do adolescente pelos profissionais de sade, a inabilidade deles em abord-los a respeito e a desesperana no decorrer da evoluo do caso:
A hora que eu cheguei, que ns chegamos l, que eles falaram, olha, ela est s como diz, a vida dela j terminou, o corao est batendo por aparelhos [...] j encerrou tudo (Pai de Prola). Ficou dois dias l e o mdico veio conversar comigo, falou, olha, o estado dele muito srio (Pai de Topzio). Os mdicos falaram para ns que no dia seguinte ia ser feito um exame para verificar o grau que tinha afetado o crebro [...] eles achavam que era a morte cerebral, que dava 90% de chance de morte cerebral (Me de Quartzo).

As informaes envolvendo os potenciais doadores de rgos so difceis de serem elaboradas pelos familiares, pois se traduzem, segundo Emed e Emed (2003), em um grande impacto para a famlia, vivenciar uma sucesso de fatos, como saber da notcia do acidente envolvendo seu familiar, seguida da sua internao em UTI, o estado de coma e, na seqncia, a informao a respeito da ME. Bachega et al. (1997) apontam que a morte sbita impossibilita quaisquer condies e tempo hbil para haver um preparo psicolgico, capaz de absorver o choque da notcia, em to curto espao de tempo. O despreparo cultural e educacional da sociedade para lidar com a questo do morrer dificulta a aceitao, por parte dos familiares,

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de que o crebro est morto, pois a imagem que temos de uma pessoa falecida no corresponde ao corpo quente, pulstil e com aparncia de vivo. Este fato nos alerta sobre como os parentes tm dificuldade de encarar este momento e a necessidade de serem abordados de forma especial, com um acompanhamento multiprofissional. A me de Opala conta que no foi informada sobre a ME, tendo a iniciativa de indagar aos profissionais, o que estava acontecendo, por estranhar alguns cuidados mantidos:
Cheguei um dia para fazer a visita [...] fui mexer no Opala que eu conversava muito com ele, eu senti que a caminha dele estava quente, o Opala estava bem quente [...] olhei em baixo, tinha um aquecedor, eu fiquei apavorada, eu falei porque esse aquecedor aqui, em baixo da cama do Opala, eles no me davam uma explicao. Veio o pediatra que estava acompanhando o Opala [...] ele falou assim, me, h possibilidade do Opala estar com morte enceflica, mas a gente como no tem noo, eu no tenho entendimento das coisas, eu pensava que uma ceflica seria assim [...] uma paralisia, dele sair dali e ficar paraltico [...] ia ficar numa cama, sob os meus cuidados e cuidados de pessoas [...] falei para o mdico: Mas o que quer dizer isso? Ele falou assim: que o crebro dele s est pelos aparelhos, o crebro dele j parou. Eu fiquei desesperada, da ele falou assim: Est vindo um mdico de Curitiba, especial de l para fazer um ltimo exame para ns constatarmos, que h a possibilidade do Opala estar com uma morte cerebral [...] o mdico chegou e falou: No, no, no tem mais jeito. Eu estava saindo desesperada no corredor e encontrei com o mdico do Opala [...] eu falei assim: Doutor, o que quer dizer morte enceflica, essa morte cerebral?. Ele falou assim, abriu os braos no corredor: Voc no sabe?... morreu!... Bem assim... Voc no sabe o que quer dizer uma morte enceflica?. Eu falei no doutor, eu no sei, eu sou inexperiente, eu no sei o que quer disso isso. Morte, ele falou, morte, morreu, teu filho morreu, acabou de morrer (Me de Opala).

A me de Opala ainda expressa o que sentiu em relao ao mdico que a informou sobre a ME:
Eu acho assim que por ser mdico eles no tm corao [...] eu acho que eles tm que ser mais compreensivo, porque eu achei ele assim muito agressivo [...] ele no devia ter falado comigo da maneira que

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ele falou [...] pelo menos me explicar, como eu no estava entendendo, a gente inexperiente [...] eu nunca entrei dentro de um hospital [...] ele tinha que explicar, morte enceflica isso assim, o crebro dele parou, o coraozinho est funcionando, explicar, mas no. Mdicos so tudo igual [...] tudo umas pessoas egostas (Me de Opala).

Pearson, citado por Bachega et al. (1997, p.190), realizou uma pesquisa com 69 famlias de pacientes em ME, independentemente daqueles familiares que foram ou no abordados com relao doao, que autorizaram ou no a retirada de rgos, investigando diversos aspectos que envolvem o processo doao-transplante. Um dos pontos que mereceu destaque neste estudo diz respeito s atitudes da equipe da UTI, apontando que 22 famlias (31,8%) informaram ter experimentado sentimentos de desagrado e descortesia da equipe em algum perodo da internao. As enfermeiras foram impacientes e desinteressadas, enquanto os mdicos foram julgados como frios e insensveis. Cabe-nos refletir sobre o nosso fazer como profissionais da rea da sade, ressaltando as questes tcnico-cientficas como ponto de referncia, negligenciando, em algumas situaes, a viso humana do atendimento ao paciente e tambm aos seus familiares. Alguns depoentes relataram que os mdicos no davam esperana sobre o estado de sade de seus filhos, fazendo-os viver momentos de indefinio, quando, ento, buscaram proteo divina:
Um dia eu estava conversando com ele e eu vi assim que ele mexeu o brao, falei para o pediatra: Doutor, ele mexeu o brao. Da ele falou assim, no me, no que ele mexeu, alguma dor que ele sentiu que ele reagiu mexendo, mas ele no tem melhora, na nossa avaliao o Opala est igual. Eles nunca me davam uma esperana (Me de Opala). Peguei a minha medalhinha de Nossa Senhora do Perptuo Socorro e pedi para que ela socorresse, ento eu creio que ela socorreu ele porque a SIATE conseguiu reanimar ele l no asfalto [...] ento por ele ter reanimado na hora [...] eu achava que a gente no podia deixar em vo [...] a Nossa Senhora deu a graa para ele ficar mais um pouco [...] eu estava na capela, estava em orao e primeiro pedia s para salvar, salvar que eu queria tirar ele de l, mas da,

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depois me veio, eu no posso ser assim to egosta, porque meu cunhado colocou que se ele sair daqui ele vai continuar vegetando [...] eu no queria que por egosmo da gente, que ele continuasse ao lado da gente, mas naquelas condies (Me de Quartzo).

A expresso de religiosidade se manteve presente nos discursos, em especial, quando os familiares relembram os instantes difceis no decorrer da hospitalizao, quando a criana ou o adolescente atravessava momentos crticos entre a vida e a morte, pois estes familiares pensavam na possibilidade de seqelas e na continuidade do tratamento domiciliar. A vivncia de momentos crticos como a fronteira entre a vida e a morte faz com que o ser humano busque o apoio em alguma coisa na qual ele acredite, que o fortalea, o estimule e o impulsione luta pela vida (SOUZA et al., 1985). A me de Quartzo reconhece o empenho e esforo dispensados pela equipe de sade em atender seu familiar adolescente devido possurem parentes mdicos. Ela refere que recebeu informaes por intermdio desses parentes e no diretamente da equipe que atuava na UTI, sobre a evoluo de seu filho:
Como ns temos cunhado e irmo mdico e eles estavam nos acompanhando direto, ento os mdicos pegaram e chamaram eles, explicaram tudo [...] um dos mdicos que estava inclusive na UTI, era conhecido do meu cunhado, da ele j passou, a realidade isso, quer dizer para ns ele no passou isso, mas tambm entre mdicos e mdicos ele falou a realidade essa (Me de Quartzo).

O acompanhamento de familiares mdicos ou de um mdico de confiana da famlia pode facilitar o estabelecimento da interao e a comunicao entre a equipe de sade e os parentes, alm de esclarecer e apoiar os membros da famlia. No entanto, h que se ressaltar que os profissionais do estabelecimento de sade devem comunicar, obrigatoriamente, a respeito da confirmao do diagnstico de ME ao responsvel legal pelo paciente (BRASIL, 2006b; CFM, 1997). A me de Diamante relata o esforo da equipe de sade para salvar a vida de seu filho e a ateno dispensada famlia:

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Fizeram tudo o que exame para ver, porque primeiro eles foram cuidar do corpo dele, para depois cuidar da cabea, da eles foram fazer o outro exame e constataram que tinha dado morte enceflica [...] mesmo assim, ficaram mais um dia fazendo exame, que falaram, enquanto estiver movimentando um dedinho, ns estamos lutando pela vida dele [...] s vezes que fui na UTI [...] eles foram muito atenciosos sempre [...] eles queriam contar para a gente, sabe, mas acho que pela dor da gente eles no tinham coragem [...] a gente chegava l, o mdico que ficava por ali, ele vinha e dizia, fique tranqila, ns estamos fazendo tudo, tudo que possvel [...] estamos cuidando bem dele (Me de Diamante).

Esse relato demonstra que apesar da sobrecarga de trabalho, intensivo e minucioso, aliado ao estresse pela iminncia da morte e da necessidade de vigilncia permanente em relao aos pacientes internados, existente num ambiente de UTI, possvel o estabelecimento de um cuidado humanizado, extensivo aos familiares. Neste processo, os familiares sentiram-se valorizados e confortados pela ateno dispensada pela equipe mdica. Algumas famlias participantes deste estudo relataram que foram informadas sobre a ME de seus entes queridos por intermdio de pessoas amigas e no por membros da equipe de sade:
Quando no teve mais jeito mesmo, at um amigo da famlia veio aqui, vereador, amigo do mdico tambm, ele chegou aqui em casa, me abraou, falou para mim, olha, o Dr. pediu para conversar com voc, te explicar bem, no tem mais jeito [lgrimas contidas, voz trmula] (Me de Diamante). No domingo de manh cedo, antes de eu sair daqui [de Matelndia], era umas 7 horas da manh, eu liguei para o mdico que fez o tratamento da mulher e tudo, eu pedi para ele, se ele no podia ir l em Cascavel ver ela [...] ele chegou em Cascavel [...] eu j estava l, eu j estava sabendo da morte dela, da ele chegou e foi l ver ela, mdico com mdico eles tm, ele e a mulher dele foi, da a pouco saiu os dois chorando l dentro, porque no tinha mais [pausa] mais acerto (Pai de Ametista).

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No momento de informar aos familiares a respeito da confirmao da ME, alguns mdicos da UTI delegaram a terceiros esta informao, por serem pessoas prximas da famlia ou, ento, por ter um mdico de confiana da famlia acompanhando a evoluo do caso. Essa atitude nos leva a refletir sobre a dificuldade que os profissionais de sade tm em lidar com a morte, inclusive de dar a notcia do bito para os familiares. Tal situao contraria o exposto pela Resoluo n.o 1.480/97 do Conselho Federal de Medicina, artigo 9.o, a qual especifica que uma vez:
constatada e documentada a morte enceflica, dever o Diretor-Clnico da instituio hospitalar, ou quem for delegado, comunicar tal fato aos responsveis legais do paciente, se houver, e Central de Notificao, Captao e Distribuio de rgos a que estiver vinculada a unidade hospitalar onde o mesmo se encontrava internado (CFM, 1997).

Os familiares pesquisados expressaram sentimentos diversos no decorrer da hospitalizao referentes a ME, traduzidos pelo desconhecimento e dvida, como se constata nestas falas:
Eu tinha ouvido falar, mas a gente nunca presta ateno [...] a gente tem a esperana que a pessoa saia viva de l, s a esperana... [pausa] que voltasse a viver [...] enquanto o corao tiver vida, h a esperana de sobreviver [pausa longa, olhos lacrimejantes] [...] Fica aquela dvida, ser que ela no a sarar, meu Deus! [...] que o crebro dela no tava... [pausa] fomo v e tava viva... (Me de Prola). Para a gente que vai l no hospital e v ela respirando e com a freqncia cardaca tipo bem complicado. No fcil. At hoje a gente fica pensando, puxa, ser que se a gente deixasse ela, deixasse no, porque ficou tudo tipo comprovado... A irm dela enfermeira (Namorado de Prola). Pela pancada, o meu cunhado que tava nos acompanhando [...] no dia do acidente ele falou, grave. Ento ele entre os mdicos j tava achando que era muito grave, pelo local da batida, tudo, mas eu, como leiga, s charlatzinha, eu no imaginava [...] eu imaginava, no, foi atropelado, cortou o brao, deve ter batido em algum lugar e pronto, eu no imaginava que era to grave quanto tava. Mas eles j estavam passando para minha irm, passou para o meu sogro, a

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situao muito grave [...] aquela primeira noite que passou na UTI, j no haveria necessidade, j era certeza que era morte j, tinha dado morte cerebral, mas eles estavam aguardando mais um pouco [...] na ocasio, a gente ficou assim se, mesmo fazendo a doao, ser que realmente... [...] a nossa dvida quanto morte cerebral , praticamente entre os mdicos eles j falavam morte cerebral [...] quem foi que acompanhou foi os meus cunhados, que assinaram tudo, os laudos e, na confirmao, eles falaram, no tem jeito, no tem jeito mais (Me de Quartzo).

Em uma das famlias participantes deste estudo, o exame confirmatrio da

ME foi realizado na presena do pai da adolescente doadora de rgos e tecidos e,

desse modo, a dvida foi dirimida:

O mdico que estava cuidando dela fez aqueles exames que faz [...] tipo computador assim, que v tudo, v as veias [...] as veias do couro estava tudo certinho, agora aquela que mandava para o crebro, ela bombava at no pescoo [...] olha, eu no tive dvida pelo seguinte, eu vi, se eu no tivesse visto, eu teria dvida no caso, porque ela estava respirando tudo certinho, os aparelhos, ele fez os exames junto comigo para mim ver (Pai de Ametista).

A orientao dos familiares acerca da possibilidade de ME, em linguagem clara e acessvel, a permisso para a participao de um mdico de confiana da famlia ou de um parente nos exames confirmatrios da ME, podem contribuir para uma melhor assimilao deste acontecimento. Segundo Sadala (2004), no imaginrio dos familiares do potencial doador de rgos e tecidos, ele ainda percebido como detentor de vida, pois eles o visualizam com um corpo quente, com o corao batendo, com aparncia de vivo, mantido artificialmente na UTI, contrastando com a imagem que se tem de um cadver. Esta questo, associada esperana de um milagre e uma reabilitao de seu familiar, deixa os familiares confusos, indecisos, apreensivos e, muitas vezes, incapazes de enxergar a realidade a eles apresentada. Para Garcia (2000), o desconhecimento da comunidade, e mesmo de parte dos profissionais da rea da sade, a respeito do significado da ME, um dos aspectos que pode ser considerado negativo na implementao das atividades do

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processo doao-transplante, pois pode dificultar a compreenso da ME como situao irreversvel e gerar expectativas infundadas de recuperao. Esse procedimento, de acompanhamento de um familiar durante a realizao do exame confirmatrio da ME, deveria ser rotineiro, pois muito comum ouvir expresses de dvida quanto ao corpo quente, oscilao do monitor cardaco, movimentos de elevao e abaixamento do trax que evidenciam movimentos respiratrios, aos olhos dos familiares. Esta dvida expressa em alguns depoimentos precisa ser dirimida no decorrer da internao, para que os familiares possam tomar a deciso pela doao de rgos e tecidos suficientemente esclarecidos e seguros de sua opo.

3.3

VIVNCIA DOS FAMILIARES NO DESENCADEAMENTO DO PROCESSO DE DOAO DE RGOS E TECIDOS Nesta categoria surgiram cinco subcategorias, designadas: deciso de

doar; percepo da famlia sobre o trabalho da equipe hospitalar; vivenciando os procedimentos de retirada de rgos e tecidos; distanciamento da CET e ritos de velrio e sepultamento do doador. A riqueza das informaes fornecidas pelas famlias participantes do estudo evidencia a complexidade do processo de doao de rgos e tecidos, desde o momento da entrevista familiar, em que houve a solicitao para a doao de rgos e tecidos, culminando com a liberao do corpo do ente querido aos membros da famlia, para a realizao dos ritos de velrio e sepultamento. Os sujeitos do estudo referem detalhes desse processo, como um momento de indefinies, marcado pela imprevisibilidade de tempo para liberao do corpo, sendo ressaltada a insuficincia de acompanhamento dos profissionais de sade dos estabelecimentos hospitalares aos familiares, os quais referiram sentimentos de solido e desamparo, acrescidos sobrecarga emocional decorrente da situao.

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3.3.1

Deciso de Doar Os familiares relataram a vivncia do processo de doao, desde o momento

da entrevista realizada pela equipe hospitalar, o profissional que fez a abordagem visando obter a autorizao familiar para a doao de rgos e tecidos e como foi a tomada de deciso:
A assistente social do hospital que comunicou e perguntou, mais tarde. No forou, simplesmente perguntou se a gente optaria por doaes, que tem uma fila grande e ela to saudvel, to nova [...] com 18 anos... Ela simplesmente perguntou e deu o caso para a gente decidir. A gente pediu [...] um prazo para a gente se reunir com a famlia, para ver, da a gente voltou at l [...] e assinou a documentao de doao (Irmo de Prola). A assistente social me chamou l na mesinha, me explicou os passos e tal, perguntou o que eu achava. Eu assim como me, nossa, eu no pensei duas vezes. Eu falei no, eu vou doar, eu libero [...] em momento algum, no tive dvida (Me de Opala). No dia que ele morreu [...] a psicloga foi l pedir a doao dos rgos e tudo [...] o diretor [do presdio] chegou l na porta para me chamar para ir falar com a psicloga (Pai de Opala).

Os familiares expuseram que a entrevista a respeito da doao de rgos e tecidos foi realizada por assistente social na maioria dos casos e em apenas uma situao foi citada a psicloga. Um dos argumentos utilizados na tentativa de sensibilizar os familiares foi a fila de espera, o estado de sade e a idade do potencial doador. Os familiares enfatizaram que nada foi forado, mas que foi dado liberdade para decidirem. Roza (2005), ao falar sobre a entrevista, aponta que o momento escolhido para conversar com os membros da famlia de um potencial doador em ME, devendo ser conduzida por um ou mais profissionais capacitados que saibam orientar, esclarecer e subsidiar os parentes, para que possam optar em relao doao.

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Devido ao estado emocional dos familiares e especificidade do assunto, o profissional de sade responsvel pela entrevista deve estar capacitado para conversar com eles, dando informaes com clareza e pertinncia, esclarecendo suas dvidas e apoiando-os em suas necessidades. A atitude receptiva e a disponibilidade do profissional ao prestar os esclarecimentos famlia podem influenciar na deciso deles, em relao doao. A maioria dos sujeitos deste estudo relatou a opo pela doao como sendo um momento de reunio dos membros da famlia para a tomada de deciso, em conjunto, a qual foi baseada no sentimento de solidariedade, apontando que, apesar do sentimento de perda vivenciado com a morte da criana ou do adolescente, conseguiram perceber a generosidade, a bondade e a solidariedade deste ato, alm da transcendncia do ente querido, que continuaria vivo por intermdio do receptor, como apontam os discursos:
A me consentiu, ns todos da famlia, que podia doar [...] V o que presta do corpo dela para servir a muitas vidas de pessoas [...] a gente sabia que a gente ia fazer o bem para a outra pessoa [...] a vida dela tinha terminado em comparao aqui nesta terra, mas ia proteger outras vidas [...] ela podia dar certo no corpo daquela pessoa e aquela pessoa ter mais vida (Pai de Prola). A gente reuniu-se todos na casa da me, toda a famlia, no faltou nenhum [...] a gente optou, no s eu, como toda a famlia. Se tivesse um que dissesse no, a gente aceitaria, todos ns. Uma hora dolorida, assim como a gente queria salvar a vida dela de qualquer forma, se fosse possvel, tambm, salvar a vida de outros. Foi decidido por toda a famlia, para optar pela doao (Irmo de Prola). Eu e ele [pai de Diamante] conversamos, decidimos e foi feita a doao, que eles falaram que ele j tinha entrado em bito [...] a gente via as mquinas batendo, o corao batendo tudo, mas sabia que uma hora ia parar, e a hora que o corao parasse de bater, j no tinha mais... Como ele [pai de Diamante] falou, a dor a mesma [...] ele morreu e logo ia virar p [...] ele beneficiou mais cinco ou oito pessoas, podendo enxergar, no estar nas mquinas l da hemodilise... diz que muito triste, ento, ele foi, mas deixou outras pessoas vivendo (Me de Diamante).

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Antes de tomar a deciso de doar, alguns sujeitos deste estudo relataram que houve momentos de argumentao e negociao, at que se chegasse deciso final de doar rgos e tecidos. Houve situaes em que algum membro da famlia no concordava com a deciso dos demais, havendo necessidade de negociao, o que pode ser percebido pelos seguintes discursos:
Na hora ali, todo mundo concord, que o pai dela [...] na verdade, acho que ele no tava muito querendo, despois, como tudo concord... (Me de Prola). O pai [de Quartzo] falou, eu no vou fazer nada, ningum vai mexer aqui, ele no aceitava a hiptese de poder fazer uma doao [...] tnhamos que resolver rpido, naquele dia, de um dia para outro, o que ns iramos fazer, se caso desse a morte cerebral [...] se ele morresse l no asfalto, a nica coisa que a gente poderia doar eram as crneas, nada mais. Se ele recebeu a graa de poder sobreviver mais um pouco [...] se ele foi um anjo que esteve com a gente todos esses 14 anos e na hora dele ir ainda ele conseguiu ter mais uma chance, eu falei no, no vamos deixar em vo. Da que eu comecei brigar, conversar com meu marido, vamos fazer a doao [...] ele no queria que mexesse, ningum mexesse mais [...] a deciso final era nossa mesma e o irmo de Quartzo concordou, quando o pai concordou [...] ns falamos, agora vai ser (Me de Quartzo). A psicloga veio me avisar l j que ele tinha morrido, que a me de Opala j tinha assinado o papel, s faltava eu s assinar [...] mantive a deciso dela, na hora ali quem estava tomando conta de tudo foi ela, ela no veio conversar comigo sobre nada (Pai de Opala).

Roza (2005), em seu estudo, buscando conhecer a intencionalidade dos familiares de doadores de rgos e tecidos em relao doao, aponta que a deciso pelo ato de doar foi influenciada pela determinao dos membros da famlia e pelo desejo do doador, mas ficou evidenciada a presena de conflito envolvendo esta situao. Os familiares relataram o que os influenciou no momento da deciso quanto doao dos rgos de seu parente:

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Se ela no tinha mais vida, ento, que desse a vida para uma outra pessoa. A mesma coisa se a gente tivesse uma pessoa que precisasse um rgo, uma outra pessoa doasse, a gente a ficar alegre [...] se ela no tinha mais vida, a ajudar uma outra pessoa (Me de Prola). Na hora pensei, uma que ele gosta e ia aceitar isso e, por outro lado, a dor igual, voc perdeu o filho, no tem mais jeito, no tem mais retorno, e tem algum ali, tambm, que est vivo, mas vai morrer porque est na espera [...] conhecendo ele, pensei que ele ia apoiar esta idia [...] achei que, com certeza, se ele estava vendo, ele apoiou (Pai de Diamante). dodo para a gente sabe, a perda, mas como se diz, fortalecia mais ns a idia de que algum ia sobreviver [...] um pedacinho dela [...] o que nos fortalece pensar que tem algum sobrevivendo com os olhos dela (Pai de Ametista).

Ao serem indagados sobre o significado da doao de rgos e tecidos, alguns familiares expressaram uma relao entre o ato de doar e a bondade da criana ou do adolescente, no decorrer da existncia:
Eu fico pensando que no podia deixar morrer [...] aquele corao morrer, o rim, as coisas que iam deixar outras pessoas vivendo, porque se deu uma parada de trs horas e voltou a funcionar o corao, era porque ele queria continuar vivendo mais um pouco. Ento, o corao est perfeito [...] vi passar caixinha por caixinha assim sabe e abenoei ele ainda sabe, falei, que Deus abenoe estas pessoas que ficaram com os rgos dele [...] ele era um menino muito bom, eu sabia que ia fazer muito bem a estas pessoas (Me de Diamante). Eu dobrei os meus joelhos e pedi perdo, que Deus me perdoasse e tirasse aquilo da cabea, que como eu podia estar chorando ali no leito do Opala, tinha muitas mezinhas que tambm estavam chorando para ter os seus filhos curados, os seus filhos precisando de rgos e no ter. Ento, eu pensei, j que Deus levou ele, deixe um pedacinho para salvar algumas crianas, para as mes serem felizes [...] representa assim que um pedacinho dele est em algum lugar [...] com alguma criana, que essa criana vai ser feliz, a famlia dessa criana vai ser feliz tambm. Eu acho assim, ele se foi, mas um pedacinho dele est espalhado por aqui (Me de Opala).

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Deus tirou do corpo o que era dele [...] para alguma outra pessoa viver daquele corpo. Que seja feita a vontade Dele, mas no vamos dizer que a gente no vai ficar bravo com Ele, da gente ter perdido aquele ente nosso para deixar outro vivo [...] ele est vivo, s no est nos meus braos (Pai de Opala).

Os dados desta pesquisa demonstram que os familiares tambm mencionaram em suas falas que o ato de doar ia servir a muitas vidas de pessoas, salvar a vida de outros, fazer o bem, ter mais vida, deixou outras pessoas vivendo, representando uma fora, um consolo e uma razo para pensar que o sofrimento pode ser minimizado a partir do ato de doar. Eles relataram que a deciso de doar foi influenciada pela necessidade de ajudar outras pessoas, os sentimentos da criana ou do adolescente e a transcendncia. Markham (2000) relata a situao em que um casal perdeu sua filha de dez anos em um acidente rodovirio e, ao ser abordado pela equipe mdica, decidiu pelo ato de doar. A autora refere que os pais j haviam conversado sobre doao, pensando em suas prprias mortes e no na de sua filha, mas que o fato de terem discutido previamente a respeito, tornou a deciso mais fcil. A doao, neste caso, deu ao casal um sentido para a morte da filha, pois no havia nada concreto que conseguisse suavizar a dor e a amargura ocasionada pela perda, alm de saber que as crneas, rins e corao da menina tinham melhorado a qualidade de vida dos receptores. Sadala (2004) realizou um estudo junto a familiares de doadores de rgos e tecidos em ME e aponta que o que leva os familiares a doar a perspectiva de ajudar algum, quem quer que esteja necessitando, e quanto maior o nmero de pessoas beneficiadas, melhor, denotando que o ato de doar representa um consolo e um conforto, na hora em que a morte do familiar confirmada e apresentada como um fato irreversvel. Em algumas das famlias participantes deste estudo, o fator determinante na deciso de doar rgos e tecidos foi a manifestao favorvel doao da criana ou adolescente, em vida:

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Pra mim tornou mais fcil [...] se ele no tivesse falado nada...[...] como nis conversemo e ele falou isso, da pra mim foi mais fcil assim [...] seno seria difcil pra mim (Me de Topzio). Se ele tocou no assunto porque ele tinha uma vontade de certo, se acaso acontecesse com ele, de doar, a gente pensa assim, no se sabe, n? Tem coisa que a gente no entende [...] na hora pesou, viu, pesou (Pai de Topzio). Eu fiz porque ela falou [...] se ela no tivesse falado, eu no iria doar [...] como ela falou, quinze dias antes... Estava eu e ela [...] ns estvamos assistindo TV e da deu a propaganda desse moreno, que ganhou o corao [ator Norton Nascimento], a eu falei que eu no doaria meus rgos e ela levantou dali e falou, eu doaria. Fiz isso a porque ela falou, seno [pausa] (Me de Ametista).

Ao falar a respeito da morte e do processo de doao de rgos e tecidos, os familiares afirmam que o conhecimento prvio da vontade da criana ou do adolescente de ser doador tornou a deciso mais fcil, menos angustiante e sofrida, pois a opo teve que ser tomada em momento de muita dor pela perda. Pesquisa de Roza (2005) e Doering (1996) referem que o conhecimento prvio da vontade da pessoa falecida um aspecto importante na deciso pela doao. Dentre os relatos dos sujeitos do estudo, alguns deles expressaram a vontade de ser doadores de rgos e tecidos, o que contribuiu para a tomada da deciso familiar:
Ela [me de Opala] j tinha liberado, eu liberei tambm, eu tambm sou doador de rgos, vai dar vida em outras pessoas [...] quem sabe Deus quis assim para salvar outras vidas, a igreja sempre fala isso para a gente (Pai de Opala).

Uma das famlias comenta que o fato de um de seus membros ser receptor de crneas ajudou no processo de convencimento e tomada de deciso, como expresso a seguir:
O meu cunhado [...] ele pegou e falou [...] se for para fazer a doao, ele ficaria contente tambm, porque ele s est enxergando porque ele recebeu crneas de uma mocinha e de um rapaz, seno ele no estaria enxergando [...] quando o meu cunhado passou isso, da eu

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fui apertando at que chegou um ponto que ele [pai de Quartzo] falou, no, ento vamos esperar, de acordo com o resultado, a gente faz a doao (Me de Quartzo).

A preocupao quanto ao processo de doao de rgos e tecidos foi referida pelos participantes deste estudo, os quais exteriorizaram sentimentos de medo e dvida:
Nem bom tocar nesse assunto, porque esse negcio de rgos... [...] agora, a gente sabe que tudo no papel ali, tudo marcadinho, ento agora a gente no tem medo assim que seja uma doao ilegal. O medo que a gente pensava era isso. Agora no, agora voc [pesquisadora] veio procurar nis e agora nis tamo mais contente (Pai de Topzio). Eu queria saber, depois que fizemos a doao, depois de 06 meses, se realmente foi aproveitado os rgos dele, porque a gente escutava muito, no, os rgos vendido, que tem uma mfia que envolve isso, a gente escuta muito isso (Me de Quartzo). Na poca de doao tinha comentrios [...] de vender rgos [...] comeou a surgir isso na cabea, esse pensamento, ser que no fizeram para vender os rgos do meu filho? [...] tudo fica martelando na cabea da gente, fica em dvida, por causa dos comentrios [...] de antigamente, que pegavam crianas para matar, para vender rgos nos Estados Unidos, para fora do Brasil, tudo, a gente fica em dvida, a gente fica assim transtornada, como realmente eu fiquei (Me de Opala).

Percebe-se que mesmo no tendo dvida quanto deciso da doao em si, o familiar pode ficar confuso quanto pertinncia de sua deciso em face de comentrios veiculados pelos meios de comunicao ou mesmo por sua rede de relaes. Eles referem o medo de que a doao seja ilegal, que os rgos de seu ente querido sejam vendidos, o que os deixa apreensivos e confusos. O estudo de Moraes et al. (2006), cuja abordagem compreende as crenas que tm influncia nos adolescentes a respeito da doao de rgos, aponta que, dentre as cinco crenas negativas que emergiram da pesquisa, os adolescentes acreditam

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na possibilidade de que seus rgos sejam roubados, caso estejam internados, e de trfico dos mesmos, envolvendo as equipes mdicas.

3.3.2

Percepo da Famlia sobre o Trabalho da Equipe Hospitalar A maioria dos familiares participantes deste estudo relatou o bom atendimento

recebido pelo seu ente querido durante a internao, porm no houve referncia a cuidados prestados famlia:
Foi bem atendido, isso a no tem reclamao, foi rpido e graas a Deus foi bem atendido. O importante isso, no tem o que falar (Pai de Topzio). Foi bom, isso no d para reclamar [...] j iam passando para ns. A equipe mdica j estava passando tudo para os meus cunhados, o que estava acontecendo, o que estava deixando de acontecer [...] o pessoal da Assistncia Social que acompanhou a gente, tavam direto l, mas chegou a uma altura l que a gente falou, no haveria necessidade de um acompanhamento alm daquilo. Eram mais informaes que a gente precisava saber l e a nica coisa que eu pedia era agilizarem l no hospital, para a liberao ser o quanto antes. Eles falaram, no depende da gente, depende do IML [...] depende de equipe mdica, depende que demora (Me de Quartzo). Cuidaram muito bem, no tiveram coragem de falar com a gente, na realidade mesmo como que era. A Dra M. falou para ns, que se caso ele voltasse, que iria ficar com muitas seqelas sabe, ento a gente pensou que, do jeito que ele era esperto, alegre... (Me de Diamante).

Eles tambm relataram que as instituies hospitalares no oferecem profissionais para acompanhar, orientar, dar assistncia e apoio aos membros da famlia, antes, durante e aps o processo de doao de rgos e tecidos. Eles referiram que as dificuldades vividas neste processo muitas vezes interferem na tomada de deciso sobre a doao envolvendo seu familiar. Esta problemtica fica evidente a partir do discurso a seguir:

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Foi comunicado e quem acompanhou mais foi a famlia. O hospital deu a notcia, no caso, eu sei que o hospital no tem condies, a gente sabe que muito trabalho no hospital e no tem gente [...] eu acho que nessa parte deveria ter mais uma pessoa para trabalhar porque uma hora difcil para a famlia, s para quem est passando por aquilo ali... Ter mais um acompanhamento de psiclogo na hora, alguma coisa, mais orientaes, porque na verdade a gente sente uma dor difcil, a gente toma a deciso, mas difcil, hora dolorosa para a famlia. Eu acho que deveria [...] o hospital colocar uma central de relaes, uma equipe para dar mais uma assistncia assim para as famlias nessas horas, porque talvez muitos no fazem doaes porque a famlia tem que trabalhar sozinha, se virar por conta. Desde a hora que eles comunicam, voc tem que optar pela doao, a assina a documentao e faz o trabalho, no caso no IML, que foi esse caso, e o trabalho da funerria, sem um acompanhamento de ningum, para dar um auxlio nessa hora to difcil (Irmo de Prola).

Os depoimentos registram um dos pontos de fragilidade dos estabelecimentos de sade no que se refere ateno dispensada famlia do potencial doador desde a admisso no hospital e, em especial, no decorrer de todo o processo de retirada de rgos e tecidos. Esta dificuldade repercute nos sentimentos vividos, intensificando a dor, a sensao de solido, sofrimento e desorientao experimentados pelos familiares de doadores de rgos e tecidos, devendo buscar entre seus membros o apoio necessrio requerido pela situao e angariar as informaes pertinentes por esforos prprios, muitas vezes sem o auxlio dos profissionais de sade das instituies. Cabe ressaltar que o desamparo percebido pelos familiares no depende apenas do cuidado dispensado pelos profissionais de sade, mas ao contexto em si, como demarca Sadala (2004). Esta autora aborda em seu estudo a respeito da mudana de viso da equipe de sade em relao famlia do potencial doador de rgos, antes e aps o consentimento familiar. Antes da deciso dos familiares quanto autorizao para a retirada dos rgos e tecidos, a famlia tida como o ponto de convergncia do cuidado. No entanto, aps a oficializao da doao, a ateno dos profissionais volta-se para a continuidade do processo doao-transplante que se traduz na manuteno do potencial doador, o agendamento do centro cirrgico, a

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viabilizao de materiais necessrios, dentre outros, e a famlia fica sem assistncia especfica, vendo-se abandonada, denotando descaso. Algumas enfermeiras, entrevistadas por Sadala, relataram ter vontade de falar aos familiares para que desistissem da doao, em face do sofrimento a que seriam submetidos. A me de Opala relata que solicitou apoio de psicloga para tentar resolver seus problemas e os do outro filho:
Eles me procuraram muito depois que aconteceu, que j estava assim constatada esta morte [...] pedi para conversar com uma psicloga. Eu conversei com ela e falei os meus problemas que eu estava sentindo, no s dele [Opala] estar ali, mas como outros problemas tambm. Eu queria uma ajuda para o irmo de Opala, o outro meu filho, porque ele era muito revoltado, da eles comearam a me dar assim, mais apoio [...] o irmo de Opala ele no se conformava do Opala estar ali, ele queria assim tipo uma vingana [...] ele ficou bem transtornado [...] ele queria saber quem tinha feito aquilo, ele queria conhecer a pessoa [...] da realmente eu pedi, eu falei, eu quero uma psicloga para conversar com o irmo de Opala, da eles me deram uma ateno, falaram que eu tinha que levar ele, eu ir tambm, conversar bastante. Alm desse problema, eu estava com outros problemas, marido preso, sozinha, quatro filhos para cuidar, pagar aluguel, luz, gua, s eu, no tinha o apoio de ningum (Me de Opala).

Em geral, as instituies de sade possuem em suas equipes profissionais das diversas reas de conhecimento, os quais poderiam atender aos pacientes internados e seus familiares, entretanto, muitas vezes, h necessidade de solicitao desse cuidado por parte da famlia, para que determinadas aes sejam implementadas. Percebe-se, neste estudo, que o enfermeiro no foi mencionado como agente do cuidado familiar, o que nos faz refletir sobre a nossa atitude como cuidadores. Em geral, os profissionais de enfermagem que atuam em UTIs cuidam dos potenciais doadores de rgos e tecidos, executando com eficincia os procedimentos tcnicocientficos, mas no se detm s necessidades da famlia, a qual est vivenciando momentos de dor, expectativa e incerteza.

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Hibbert (1995), em seu estudo a respeito dos estressores experienciados por enfermeiros ao cuidar de potenciais doadores de rgos e tecidos e seus familiares, aponta algumas dificuldades encontradas no cotidiano destes profissionais que poderiam justificar a sensao de desamparo relatado pelos familiares dos doadores. Para a autora, tais dificuldades so relativas sensao de impotncia ao cuidar do paciente crtico na situao limite vida-morte, a insegurana em relao ao que deve dizer famlia, a impossibilidade de minimizar o seu sofrimento, a sobrecarga de trabalho que no permite uma abordagem adequada dos parentes e a prpria inconsistncia no compromisso da equipe mdica em relao ao processo doao-transplante.

3.3.3

Vivenciando os Procedimentos de Retirada de rgos e Tecidos Os depoentes expressam o que sentiram no decorrer dos procedimentos

de retirada de rgos e tecidos, sendo enfatizada a demora vivenciada no processo, como apontam os discursos:
L no hospital eles falaram vai ser ligeiro, vai tantas hora, s que isso a era no sei se no era uma e meia da tarde e quando nis samos de l era quase cinco horas da manh. E da nis corremo pra l e corre pra c, no foi fcil. Voc j sofreu quinze dias l [durante o internamento], pra chegar depois que no tem mais volta, demorar mais ainda... Espero que no acontea com as outras pessoas isso a que aconteceu com nis [...] j que j tinha liberado o corpo, os rgos pra vocs l, no demorasse tanto (Pai de Topzio). J que no tem mais jeito de fazer voltar, ento vamos agilizar esta parte da doao, fazemos a doao, mas que agilize [...] mas esta agilizao muito lenta. Achei que o que deixa mais angustiado assim que depois que voc faz tudo, a demora do momento que voc est assinando l o laudo, dando a autorizao no Servio Social para fazer a retirada dos rgos, o que aconteceu, era 6h da tarde, ns s fomos ter o corpo s 10h da manh [...] pensei, vamos ajudar as outras pessoas, fazer a doao... Se eu soubesse que ia demorar tanto, eu no tinha feito (Me de Quartzo).

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Falaram que iam captar os rgos tipo 08 horas da manh, e no, eles vieram j era umas 10 e meia da noite, era 22:30 no caso, foi demorado [...] a demora deles vir de l [Curitiba] para c [Guarapuava] (Me de Diamante).

A demora vivenciada pelos familiares desde a autorizao para a retirada dos rgos e tecidos at a liberao do corpo para a funerria ou Instituto Mdico Legal (IML) foi um aspecto relevante, pois tornou este processo ainda mais desgastante e sofrido para a famlia, traduzindo-se em uma incerteza a respeito do tempo que seria necessrio para a liberao do corpo, para os ritos de velrio e sepultamento. Uma pesquisa que envolveu familiares de doadores de rgos e tecidos no Estado de So Paulo, realizado por Roza (2005), demonstra que os parentes dos doadores, em sua maioria (53,6%), mantm uma percepo negativa da doao de rgos e tecidos, em relao demasiada espera decorrida entre o momento da assinatura da autorizao familiar at a liberao do corpo do doador para os rituais de velrio e sepultamento. Este tempo de espera foi citado como equivalente at um dia e meio, acarretando constrangimento, dor e sofrimento aos familiares, caracterizado como cruel e insuficiente em informaes aos membros da famlia. Segundo Gregoletto (2003), membro da Comisso Intra-Hospitalar de Transplantes do Hospital Pompia, localizado na cidade de Caxias do Sul-RS, as necropsias so realizadas habitualmente no bloco cirrgico, h mais de cinco anos, logo aps a retirada de rgos e tecidos, e raramente no morgue, quando h necessidade de liberao da sala operatria. A autora refere que esta conquista abrevia significativamente o tempo de espera dos membros da famlia para receber o corpo, pois como visto neste estudo, a demora na liberao do corpo aps a retirada faz com que os familiares agreguem um valor negativo ao ato de doar, em decorrncia da espera excessiva ocorrida no decorrer de todo o processo. Alm da demora nos estabelecimentos de sade, envolvendo os procedimentos de retirada de rgos e tecidos, as necropsias dos doadores deveriam ser efetivamente priorizadas ao chegar ao IML, independente da idade, para que os

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familiares no enfrentassem um sofrimento adicional determinado pela espera, reduzindo o tempo de permanncia junto ao familiar morto, respeitando-lhes o direito de executar os rituais de despedida. A observncia estrita destas questes minimizaria a possibilidade de que os familiares de doadores de rgos e tecidos associem erroneamente a vivncia desta demora ao ato de doar, visto que em todos os casos de morte violenta existe a obrigatoriedade de passar pelo IML. Sadala (2004) corrobora os achados desta pesquisa, pois em seu estudo junto aos familiares de doadores, grande parte deles afirma ter havido falta de apoio institucional e um descaso em oposio ao tratamento recebido no momento da solicitao da doao, sendo enfatizado que a demora do processo provoca sofrimento adicional. Outra questo abordada pelos familiares dos doadores de rgos e tecidos se refere permanncia da famlia no hospital durante os procedimentos de retirada:
No hospital eu fiquei, s que l dentro no, porque eles convidaram, mas eu no tinha coragem para tanto, l fora no banco eu fiquei [...] fiquei no hospital at o final da retirada, l demorou um pouco at a retirada dos rgos [...] da l que eles liberaram o corpo no caso para a funerria pegar e arrumar. esse que demora mais, porque da at colocar as flores e coisas tudo demorado, no teve, depois do hospital, no teve muita demora [...] uma hora e meia, duas horas. Eu acompanhei tudo desde o primeiro momento, sempre, at na hora que os rgos saram eu estava l [...] a hora que subiu o avio [...] eles tiveram um sentimento muito grande tambm, porque ele era bem jovem, se no fosse o bronquite dele, ele era saudvel, muito saudvel [...] muito triste... (Me de Diamante). Eu fiquei at vir o pessoal de Curitiba para tirar os rgos, era meia noite, eu j estava quatro dias praticamente sem dormir, da fomos no IML l para deixar tudo pronto j, da eu vim embora para casa. Quando foi quatro horas da manh eles me ligaram, seis horas da manh me ligaram que eu tinha que ir para l de novo, mas l eu no vi mais ela, eu fui ver na hora que chegamos aqui em casa (Pai de Ametista).

A opo pela no permanncia no hospital durante os procedimentos de retirada de rgos e tecidos tambm foi relatada por familiares:

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Assinamos a autorizao e fomos embora, depois foi avisado quando estava liberado. Eu achei assim que foi normal [...] depois falaram, est tudo pronto (Me de Opala).

A me de Quartzo referiu que a equipe do hospital orientou para que os familiares fossem para casa, pois no tinham previso do tempo que duraria o processo de retirada dos rgos e tecidos:
Ningum ficou, porque eles no sabiam que horas ia comear, que horas ia terminar. Eles falaram, vocs vo para casa e quando terminar a gente liga para vocs [...] fomos embora porque eles falaram que no adiantava ficar, porque eles tinham que esperar o pessoal do IML fazer a liberao [...] depois os mdicos para fazer a retirada [...] eles no sabiam que horas ia ser isso. Ficamos em casa, vamos para casa e fica de planto em casa esperando, e quando foram 3h da manh ligaram l em casa dizendo, est liberado, da que eles foram esperar o carro do IML pegar o corpo [...] para dar entrada no IML (Me de Quartzo).

Os participantes da pesquisa deixam transparecer que a eles foi dada a liberdade de acompanhar a retirada de rgos e tecidos de seu familiar, podendo permanecer no hospital ou ir para casa. Entretanto, h necessidade de efetiva comunicao entre famlia e profissionais de sade da instituio, sendo que os familiares devem ser informados a respeito da previso de horrio para o incio e trmino dos procedimentos de retirada de rgos e tecidos, enfatizando o carter de previsibilidade e no de certeza, mas garantindo aos familiares que a eles ser dada cincia do andamento de todos os procedimentos. Os sujeitos do estudo relataram as dificuldades enfrentadas em relao liberao do corpo de seus entes queridos junto ao IML, onde necessitaram aguardar a realizao da necropsia, por ordem de chegada dos corpos e da demanda do servio, no havendo uma priorizao nas situaes que envolveram os doadores de rgos e tecidos. Foi referida, inclusive, a necessidade de interveno de familiares e advogados, com o intuito de abreviar o tempo de espera para a retirada do corpo da Instituio e dar prosseguimento aos ritos de velrio e sepultamento. Estas

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dificuldades foram especificadas em relao ao IML da capital, no havendo relato de intercorrncias nos IMLs de Cascavel e Foz do Iguau. Houve famlias que relataram a necessidade de interveno de familiares e de outros membros de sua rede de relaes, junto ao IML, para que a liberao fosse agilizada:
J tava l [...] j tava liberado. S que a tia de Topzio tentava ligar pra l pra ver se tinha liberado, outro dizia que no [...] agora, as horas eu no sei, sei que era tarde [...] cheguemo aqui [Matinhos] quase amanhecendo, tava amanhecendo. A hora que liberaram, j nis samo (Pai de Topzio). Tivemos que pedir ajuda para o pessoal que tinha influncia no IML, para liberar logo. At terminar a retirada dos rgos e tudo mais, foi 3h da manh, porque ns tivemos que ir l para retirar o corpo do hospital. 3h da manh foi para o IML [...] o IML s comea a funcionar s 8h da manh [...] quando eles chegaram, disse que tinha vrios corpos na frente [...] mas como que um conhecia uma pessoa ou outra pessoa, conseguimos passar na frente [...] ser liberado o quanto antes [...] dez e meia saram do IML [...] foi para a funerria [...] essa demora que faz com que as pessoas deixem de doar os rgos [...] conseguimos a liberao do corpo no domingo de manh no IML, porque ns tnhamos pessoal que conhecia mdicos e pessoas dentro do IML, que conseguiu fazer com que agilizasse essa liberao [...] o pai de Quartzo que correu atrs, junto com os advogados [...] e os meus cunhados tudo junto [...] a demora ia ser muito grande, seno a gente no ia saber quando amos poder pegar o corpo [...] eu acho que esse conhecimento no IML facilitou para a gente, porque seno no sabia se ia pegar o corpo no domingo ou na segunda, quando que iramos ter [...] se fosse mais gil, eu acho que as pessoas doariam com mais freqncia (Me de Quartzo).

O estudo de Roza (2005) aponta que nos casos de doadores em que a morte foi violenta, requerendo a passagem do corpo pelo IML para a realizao de necropsia, os familiares referiram-se negativamente em relao ao atendimento prestado pela Instituio (84,2%); o processo foi caracterizado como interminvel, torturante e excessivamente demorado, sendo citada inclusive a inviabilidade de realizao de velrio dado o atraso para a liberao do corpo.

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A autora complementa dizendo que, embora toda causa de morte violenta tenha a exigncia legal para a realizao da necropsia, independentemente de ter havido ou no a doao de rgos e tecidos, os familiares acabam agregando os valores negativos, como a demora ou problemas envolvendo o IML, como inerentes ao processo de doao em si. Os familiares, participantes deste estudo, tambm referiram a demora para liberao do corpo como fator negativo para futuras doaes ou recomendao de doao, pois este processo muito sofrido e angustiante. Houve relatos que expressaram um bom atendimento, uma demora normal e o apoio recebido, como aponta os discursos:
De qualquer forma ia passar pelo IML [...] atenderam bem a gente, apesar do conhecimento da forma como trabalha o IML, uma demora normal que teve, mas a passagem pelo IML era inevitvel (Irmo de Prola). Me atenderam muito bem pelo seguinte, o delegado muito forte [...] ele de meia em meia hora me ligava, se estavam me atendendo tudo certinho, se faltava alguma coisa, se precisava ele ir para l. Na hora que eu estava com a Dra l do IML e ele ligou [...] ela escutou e disse quem ? Eu disse: o Dr. Grando. Diz para ele que est tudo certo e que ns vamos fazer tudo direitinho. Eu disse Dr., no precisa se preocupar, que esto me atendendo tudo muito bem aqui. Ento, eu tive bastante apoio (Pai de Ametista).

A experincia do reconhecimento e a retirada do corpo do IML foi assim relatada por alguns familiares:
Ajudei na retirada do IML [lgrimas], difcil [...] [pausa, lgrimas]... Ela estava bem cuidada como qualquer outro corpo sai do IML [pausa] [...] eu trabalhei na sade, tirei vrios corpos de l, difcil para uma pessoa sozinha retirar o corpo. At a hora que est saindo de l, que sai sem roupa, sem nada, fui um que vi ela. Vi ela saindo [...] estava com a cabea enfaixada devido o acidente, trs cortes que o normal do IML, onde eles abrem o corpo para examinar normalmente, para depois ir para a funerria (Irmo de Prola). Foi s eu que entrei l dentro para reconhecer, o corpo tava l [...] o corpo tava nu, tava numa maca (Pai de Topzio).

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O momento da retirada do corpo do IML um instante de grande dificuldade, pois alm da demora relatada anteriormente, os familiares recebem o corpo, muitas vezes, em condies inesperadas, como despidos e com grandes incises. Este fato pode causar sentimentos negativos na famlia, em relao Instituio, pois deveria haver profissionais que prestassem orientaes e apoiassem os familiares, respeitando seus sentimentos, intimidade e individualidade.

3.3.4

Distanciamento da CET Alguns sujeitos do estudo relataram no ter nenhum conhecimento a

respeito das funes, aes e normas da CET:

Eu, nada [...] sei que a dificuldade para rgos muito grande, existe muita gente (Pai de Diamante). A gente ouviu falar, inclusive a moa de l que me ligou [...] e falou que aps os 6 meses da iam me ligar, se eu quisesse o endereo e o nmero de telefone de algum que recebeu os rgos [...] ningum ligou [...] extraviei o telefone de Curitiba [CET], procuramos tudo a, viramos tudo e no achamos mais [...] cada vez que eu pegava o telefone para ligar, eu comeava a ligar e no me dava coragem, a comeava a pensar nela e coisa e desligava. Acabei extraviando (Pai de Ametista). Nunca tinha ouvido falar, nem esse negcio de doar sangue e essas coisas [...] uma coisa que a gente nunca pensa [...] eu pensava em ser doador, mas eu, no ele (Pai de Opala).

Na CET-PR no h nenhum servio de acompanhamento ps-doao aos familiares do doador. Eventualmente, quando os profissionais que atuam na CET-PR so solicitados a conversar com os parentes do possvel doador, que se estabelece o contato. Nessas situaes, exposto detalhadamente famlia a respeito do processo de doao-transplante, sanando dvidas existentes e colocando os profissionais da instituio disposio para prestar quaisquer esclarecimentos. freqente a solicitao de informaes sobre o andamento dos procedimentos de retirada de rgos e tecidos

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e da liberao do corpo do hospital. A partir deste momento, a CET-PR no tem mais informaes sobre a famlia doadora, exceto nos casos em que houver iniciativa de estabelecer contato por parte dos receptores de rgos e tecidos ou, ento, dos familiares dos doadores.
A CET-PR dispe de um Setor de Divulgao e Aes Educativas, ponto de

referncia para o contato das instituies de sade, de ensino, profissionais das diversas reas do conhecimento, empresas e comunidade. Em geral, as pessoas mantm contato com a CET agendando encontros ou palestras, com o intuito de propagar a idia da doao de rgos e tecidos, esclarecer pontos de dvida a respeito de questes tcnicas, ticas e legais. As instituies de sade e de ensino tambm solicitam eventos de divulgao interna junto aos discentes, docentes e funcionrios. Devido insuficincia de instrues e esclarecimentos, os familiares apontaram no saber a que local recorrer para obter informaes sobre o processo de doao e a respeito dos receptores:
A assistente social da poca falou que ia comunicar Central [de Transplantes] , s que da a gente no teve contato com ningum da Central [...] faltou talvez uma assistncia melhor para a gente saber, que da Central que estava liberando a documentao [...] no sei quem da Central, que no teve maior contato com a famlia, para dar maiores esclarecimentos [...] hoje, eu estou conhecendo voc [pesquisadora]. Depois que aconteceu, passou seis meses, que eles tiveram contato comigo, falando onde estavam as pessoas que tinham recebido as doaes, mas passou-se seis meses sem a gente saber de nada (Irmo de Prola). Ligaram e quiseram entrar em contato com nis, a nis ficamos meio assim [...] isso a uma coisa sria, porque hoje em dia a gente fica at com medo, a gente at v, assiste e v muita coisa [...] agora no, agora nis tamo sossegado [...] agora voc [pesquisadora] veio procurar nis e agora nis tamo mais contente (Pai de Topzio). Eu liguei para l, mas no tinha dado seis meses ainda, para saber com quem estavam os rgos, eles me passaram o nmero de telefone tudo bem certinho para eu ligar mais tarde, que com seis meses eles poderiam dar o retorno; no fim, no liguei mais (Me de Diamante).

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A gente recebeu uma carta uma vez, eles agradecendo, s que a gente nem viu direito, arquivei l e guardei, mas eles mandaram uma carta (Madrasta de Diamante).

Os familiares relataram o tipo de contato mantido com a CET-PR para obter informaes sobre os receptores de rgos e tecidos de seu ente querido. Eles mencionaram, ainda, a falta de esclarecimento e apoio, alm dos sentimentos vividos. Alguns familiares demonstraram ressentimento com a demora para obter informaes sobre os receptores, pois lhes haviam prometido notcias, o que no foi cumprido, mesmo aps quase um ano e oito meses da doao. Os discursos deixam transparecer que os familiares desconhecem as informaes referentes CET-PR, traduzidas pela falta de direcionamento ao tentar localizar ou saber como esto e quem so os receptores de rgos e tecidos, e mesmo em relao s funes exercidos pela Instituio. Uma vez que a entrevista familiar atribuio das Comisses Intra-Hospitalares desde o ano de 2000, vale ressaltar que as prprias Comisses deveriam esclarecer as famlias a este respeito, necessitando fornecer detalhes sobre o processo de doao e, inclusive, fornecendo o nmero de telefone da CET-PR e do Hospital em que ocorreu a doao. Deve-se pensar que quaisquer informaes prestadas verbalmente nos momentos que se sucedem morte do familiar, no decorrer da entrevista, podem no ser adequadamente entendidas e absorvidas pelo impacto da perda e do estado emocional que se encontra a famlia. Foi mencionado sobre o recebimento da Carta de Agradecimento, por duas das famlias. As plantonistas administrativas do Setor de Notificao, Captao e Distribuio de rgos e Tecidos da CET-PR digitam a Carta de Agradecimento, a qual ser enviada para o familiar responsvel pela autorizao da doao. Esta rotina se efetiva aps a confirmao dos transplantes, pelos mdicos responsveis. No estudo de Doering (1996), que abordou especificamente os indivduos que consentiram na doao de crneas de seus familiares, as cartas de encaminhamento foram conservadas pela maior parte dos respondentes e considerada importante para finalizar a doao.

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3.3.5

Ritos de Velrio e Sepultamento do Doador A respeito dos ritos de velrio e sepultamento os familiares informaram sobre

o local, o tempo em que o corpo foi velado, a escolha da roupa para o sepultamento, as pessoas que visitaram o doador, como observado nos discursos a seguir:
Fiquei o tempo todo l, fiquei, s que eu no falava, eu ficava ali, porque pra mim no tava acontecendo aquilo [...] eu s acreditava quando eu tava vendo ele ali [...] eu no tive reao pra nada [...] na hora de v, eu fiquei, na hora l do final [despedida] eu sa, eu no fiquei... (Me de Topzio). Foi velado das onze s cinco da tarde, porque no tinha condies de ficar mais [...] no sbado, a gente no sabia a que horas que iam liberar o corpo, mas ns entramos em um acordo [...] ele faleceu, foi dado como morte, no dia trs, quatro era domingo e no dia cinco, segunda-feira, era o meu aniversrio, ento eu falei que no queria que enterrasse no meu aniversrio. O pai falou [...] enterramos no domingo, no ltimo horrio, no importava se ia dar tempo para velar ou dar tempo para se despedir ou no, se tivesse que chegar do IML e ir direto para o sepultamento, ento seria, para no deixar para segunda-feira [...] os parentes de fora j estavam ali em alerta [...] sbado, quando falamos que foi dado como morto, e o enterro vai ser no domingo, s no sabemos o horrio [...] a gente tinha esta indefinio, ento para mim a angstia maior foi esse tempo (Me de Quartzo). Escolhi um caixo bem bom para ele, ento como diz, era a ltima coisa para ele, ento no podia ser qualquer coisa [...] porque eu sempre fiz de tudo por ele... tudo, tudo que ele queria [...] a gente compra uma coisa melhor [...] nos reunimos e pagamos tudo [...] foi escolhido um bem bom e bem bonito [...] ele foi com a roupa que ele mais gostava, a roupa que ele usava no dia-a-dia dele [...] a camiseta era uma alaranjada e a cala era verde, ele gostava muito daquela roupa [...] aquele velrio dele parece que no era um velrio [...] parecia uma festa, que estavam todos os anjos em volta [...] tinha uma multido e assim como eles cantavam, eles choravam naquele canto deles, uma coisa assim, no sei te explicar, no foi uma coisa assim triste, foi uma coisa assim muito linda [...] foi feita a missa de corpo presente l [...] envolvida toda a igreja sabe, foi muito, eles tiveram uma ateno muito grande, foram bem dedicados. Foi muito bonito mesmo, at veio o padre de outra igreja rezar a missa tudo (Me de Diamante).

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O corpo dela no teve nada tambm, s a cabea, moeu a testa dela. No dava para ver, no dava para perceber, mas no dia do velrio, eu peguei na cabea dela assim, tava tudo modo, o osso [...] tinha a capela morturia para o velrio, da o padre arrumou o pavilho da igreja [...] encheu que nem eu podia sair para fora, mas tinha tanta, tanta gente, que veio gente de todo o lado [...] ela era muito querida, tinha participado dos grupos de jovens, o colgio mesmo fechou e veio toda a piazada do colgio, de todos os colgios da cidade, do CTG [Centro de Tradies Gachas] [...] minha cunhada l do Rio Grande do Sul at comentou dizendo assim, nossa, em plena segunda-feira, tanta gente assim. Ns ficamos das 11:00 horas at s 17:00 horas, seis horas (Pai de Ametista).

Observou-se que os familiares realizaram os ritos de velrio e sepultamento conforme suas crenas, valores e costumes, recebendo apoio de parentes e de sua rede de relaes. Entretanto, alguns membros das famlias estudadas referiram os sentimentos vividos pela demora liberao do corpo do IML. A maior parte das famlias considera que houve tempo hbil para as despedidas entre os parentes e o corpo da criana ou do adolescente doador. Os rituais e as cerimnias realizadas no perodo que se segue morte pode representar um mecanismo de ajuda e conforto para os familiares enlutados, independentemente de os membros da famlia estarem ou no de acordo com os preceitos de alguma religio. Seja por meio do acender de velas, seja por proferir oraes ou por cantar, seja por cumprir determinadas aes culturalmente manifestadas, o simbolismo que envolve esses rituais podem se transformar em algo pacificador e confortador aos entes enlutados (MARKHAM, 2000). O ritual, como aponta Tavares (2005), tem a inteno de dar um sentido morte, um acontecimento particular, favorecendo a aproximao e a intimidade entre os membros da famlia e sua rede de relaes, tornando-o um evento pblico, minimizando a sensao de isolamento dos parentes e enfatizando que a impossibilidade de realiz-lo pode predispor os familiares no assimilao adequada da perda. Martins (2001, p.55) enfatiza que os rituais fnebres envolvem aes que procuram manifestar, por meio de palavras ou gestos, demonstraes de solidariedade

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e a influncia entre os seres humanos, transferindo-os para os domnios da cultura e englobando os sentimentos, valores e crenas especficos. Como apontado anteriormente, o rito cumpre funes agregadoras, protetoras, re-ordenadoras e de separao. A presena da comunidade no velrio, segundo Moraes (1993), tem o intuito de homenagear o morto, sendo representado normalmente pela presena de familiares e amigos do falecido. Segundo Roza (2005), a solicitao dos membros da famlia em unir-se ao corpo do familiar morto, aps o processo de doao, simboliza o incio do luto pela morte de seu ente querido. Portanto, precisamos permitir que os familiares acompanhem esse processo, proporcionando um momento para a despedida, como parte dos rituais fnebres culturalmente arraigados em nossa sociedade. A autora enfatiza que o fato da doao de rgos e tecidos ter impedido o velrio e, portanto, ter interferido nos rituais fnebres e na celebrao da despedida, fez com que os familiares se arrependessem de doar. Essa categoria nos mostra que h necessidade de sensibilizao e entrosamento de profissionais e instituies envolvidas, para que as dificuldades apresentadas possam ser analisadas e resolvidas conjuntamente e, desse modo, possa ser otimizado o processo de doao com eficincia, buscando a minimizao das dificuldades apresentadas e tambm como uma forma de respeito aos familiares que doaram os rgos e tecidos de seu parente. A observao atenta desta categoria temtica nos leva a considerar que os familiares tenham vivenciado um sofrimento adicional pelo fato de ter doado os rgos e tecidos de seu ente querido, acrescido dor da perda pela sua morte. Isto demonstra que necessrio que os profissionais de sade envolvidos no processo, em especial os enfermeiros, procurem prestar um cuidado mais humanitrio s famlias que se mostraram solidrias com o prximo, que pensaram em salvar a vida.

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3.4

CONVVIO FAMILIAR APS A DOAO Nesta categoria emergiram trs subcategorias, denominadas: expressando

impulsos e emoes tardias; contato com os receptores e famlia como agente da doao. Nela, os familiares relataram sua vivncia no decorrer do perodo de luto, o que pensam a respeito do contato com os receptores e finalizam com a manifestao quanto a ser favorvel ou no doao de rgos e tecidos, depois da experincia pessoal de perda e de partcipes no processo de doao.

3.4.1

Expressando Impulsos e Emoes Tardias Esta subcategoria aborda os sentimentos aflorados no perodo de luto, os

quais derivam tanto da morte em si, como do ato de doar. Os depoentes relataram a vivncia de sentimentos de um modo cclico, intercalando momentos de certo conformismo, aceitao e serenidade, com os de extrema angstia, tristeza, saudade, culpa, revolta e incompreenso. A saudade referida pelos familiares como um sentimento mais tardio, quando a ausncia do ente querido percebida nas mnimas aes do cotidiano, como se observa nas falas a seguir:
No passa, acho que vai ficar para sempre, a saudade... (Me de Prola). Saudade, porque a dor [...] a gente j tava desde que aconteceu [...] no assim uma dor de mau lembrana, mas de lembrana boa (Pai de Topzio). A partida dele, muita saudade [...] ele ficou pouco tempo e deixou muitas coisas para gente [olhos lacrimejantes, choro contido]... [...] a saudade, a presena dele, o que ele fazia... (Me de Quartzo). Estou tendo mais a saudade. No comeo, parecia assim que ele no morreu [...] para mim, ele estava viajando [...] a morte, no comeo, ela no doda para voc, ela vai doendo depois, voc chega, voc v que na foto te d saudade, a roupa d saudade, tudo d saudade [...] a saudade muita, aperta a saudade, aperta voc,

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machuca muito voc, s voc mesmo para sentir, porque ningum acredita [...] tem dias que eu no quero chorar e choro o dia inteiro [...] tem dia que eu quero, tenho vontade de chorar e no consigo, muito para mim (Me de Opala).

Ao usar a linguagem, como forma de expresso, observa-se que o termo saudade caracterstico da lngua portuguesa, e expressa um sentimento oriundo da ausncia de algo ou de algum, baseada na existncia anterior e na dimenso da sociabilidade. O sofrimento, segundo Lepargneur (1985, p.51), no apenas assunto de teologia e espiritualidade, tambm tema que atravessa a Histria universal e a Antropologia, alm da biologia, da psicologia, da medicina.... O sofrer est implcito no viver e vice-versa, pois existem variaes quanto maneira do sentir de um indivduo para outro, ou seja, as dores psquicas e morais dependem amplamente da viso que se tem da harmonia individual e social (p.96). Os depoimentos traduzem diversos sentimentos vivenciados pelos familiares das crianas ou dos adolescentes, retratando a amargura, a dor, a incompreenso, o inconformismo e as tentativas de aceitao:
Na hora que a gente resolve, que a gente vai casar, e tem aquela pessoa que ama e quer ficar junto... [...] nada repe, atrs dela s... A gente fica sem cho, sem nada. Se pudesse, a gente trocaria de lugar com ela e teria ido no lugar dela [pausa] [...] sentir dor e explicar o quanto a gente sente, o quanto a gente vai sentir e at quando vai sentir, se a gente vai esquecer um dia, acho que no... [pausa] (Namorado de Prola). Fiquei 15 dias l com ele [no hospital] [...] hoje, eu sofro mais, porque agora eu t caindo na real. Eles [esposa e filhos] j sofreram desde o comeo, ento eu tinha que dar fora, segurar, dar amor [...] agora t ficando mais difcil [...] pensa muito [...] s que no bom a gente estar, da ele no fica em paz tambm [...] a gente no pode dizer que esqueceu, porque no esquece, isso a jamais, no ? [...] uma criana que voc v nascer e v que no sai de perto do pai pra nada, a gente cuidava deles a que Deus o livre [...] o tempo no vai apagar... (Pai de Topzio).

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J passou um ano e a dor est sendo maior... [pausa longa, olhos lacrimejantes] [...] o meu nico consolo hoje que a minha dor um dia acabe. Eu no sou eterno, imagine se eu soubesse que ia ter, sempre, viver com esse sofrimento, com essa lembrana (Pai de Diamante). Essa uma cruz que [...] ns carregamos [lgrimas, pausa longa] [...] Ah, t louco, nem d para falar... [...] No fcil... (Pai de Ametista).

Bromberg (1996) aponta que a perda de um filho pode acarretar efeitos arrasadores sobre a famlia e freqentemente agregado a diversos sentimentos como os de culpa, raiva, auto-recriminao, incompreenso, dentre outros, transparecendo sentimentos ambivalentes e a ruptura de padres familiares previamente estabelecidos. Alm disso, os familiares tm a sensao de que tenham sido injustiados pela perda sofrida, por no terem conseguido impedir a morte, podendo comprometer a estabilidade do relacionamento familiar. Parkes (1998), ao falar dos sentimentos que caracterizam o perodo de luto, refere que os que melhor o representam so os episdios agudos de dor fsica e psquica, ansiedade, extrema saudade, choro e o constante chamar pela pessoa falecida. Segundo este autor, no princpio, este quadro no tem um fator desencadeador, mas medida que o tempo passa, uma foto, objetos, o quarto, dentre outros, podem despertar manifestaes sbitas de dor, saudade e ansiedade. Os familiares relataram que as lembranas da pessoa falecida se fazem presente em seu cotidiano:
Sempre, na hora que a gente chega visitando os filhos [...] chegava na casa da me dela, a primeira que se apresentava era ela. Isso a uma hora que a gente nunca se esquece (Pai de Prola). Todo o canto da casa tem a marca dele [...] ele jogava vdeo game num canto da casa [...] se ele assistia a televisozinha dele, ele estaria assistindo num outro canto, se ele sentava no sof, era numa posio que ele ia ficar sentado. Ento, pela casa toda tem a lembrana dele, no um local especfico [...] tem momentos que eu acho que ele vai chegar [...] tem momentos que eu acho que ele est comigo dentro do carro, eu estou dirigindo e parece que ele est

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atrs, como a gente sempre fazia [...] nos dias da semana, 2.a e 4.a ele tinha Kung-Fu [...] ento ele vinha para c [local de trabalho da entrevistada]... [...] quando eu olho no relgio e coincide de ser bem trs horas... [...] era o horrio para ele estar chegando... Ento, tem muitos momentos assim sabe, depende muito do dia, do esprito que a gente est (Me de Quartzo). Ele sempre est junto, no corao, na memria da gente [...] voc leva ele na memria, no corao (Av de Diamante). A toda hora, qualquer hora, qualquer lugar, qualquer minuto [...] ela me vem para mim, na minha frente, com aquele jeito dela, sorrindo, meiga, toda hora, ando pela casa, para l e para c, seno eu no agento, porque dor que eu tenho... [pausa, lgrimas] (Me de Ametista).

Os familiares referiram que as lembranas no tm hora nem lugar para chegar, surgindo em quaisquer situaes do cotidiano, em diversos momentos do dia e suscitando sentimentos que so amenizados e intensificados sucessivamente. Viorst (1988) aponta o processo de lamentao como uma situao de normalidade denunciada pela perda, enfatizando que o tempo decorrido entre uma perda significativa, sua aceitao e a minimizao das lamentaes varivel, podendo inclusive nunca desaparecer, pois est diretamente relacionado com a histria de vida ao lado de quem se perdeu e, inclusive, das circunstncias em que ocorreu a morte. Os familiares relataram, tambm, que a falta do ente querido uma sensao difcil de ser vivida:
Aquela falta parece que nunca sai da famlia da gente [...] a gente sabe o que aconteceu, sabe que ela no existe mais... [...] eu sinto um peso no meu corao at agora (Pai de Prola). A perda uma coisa que jamais vai ser reposta numa famlia, nem que venham mais dez irmos, no vo substituir a ela nunca. E a forma como ela foi, to nova, uma pessoa que s trabalhava e estudava, ento uma perda muito difcil, irreparvel [...] uma hora muito difcil para a famlia, a gente jamais vai esquecer dela (Irmo de Prola).

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Tem os outros filhos tudo, mas cada um cada um, nem um substitui o outro, de jeito nenhum [...] quando eu perdi o Diamante, pensei em ter outro filho sabe, mas da eu comecei a pensar melhor e falei, no, no adianta, no vai superar de jeito nenhum, o outro vai ser simplesmente o outro, ento tirei da cabea j em seguida (Me de Diamante).

A vivncia do cotidiano que parece impossvel sem o ente falecido, vai sendo recobrada, apesar da sensao de presena da criana ou do adolescente no ambiente, das lembranas, da incredulidade pelo ocorrido, das tristezas, da saudade e de uma gama de outros sentimentos que se particularizam, manifestam-se caso a caso e que no podem ser menosprezados, para auxiliar os familiares a superarem o perodo de luto. Viorst (1988) aponta que aps a primeira fase de dor e sofrimento vivenciada no perodo de luto, geralmente de curta durao, segue-se outra, de sofrimento psquico de grande intensidade, marcada por choros, lamentaes, carncia, ansiedade de separao da pessoa falecida e desespero. possvel que o enlutado sinta raiva do mundo e tambm do morto, fundamentada ou no, podendo-se perceber a incompreenso por parte dos familiares. Essa autora enfatiza que os familiares, no decorrer do perodo de luto, precisam angariar foras internas e externas para conseguir transpor a barreira que se estabeleceu entre o passado, ao lado do falecido, e o futuro, sem ele. O familiar enlutado precisa retomar, gradativamente, as suas atividades dirias, fazendo uma reflexo acerca da perda sofrida, as coisas do passado que podem ser utilizadas numa perspectiva de construo de um futuro, sem a pessoa amada, e as coisas que precisam ser afastadas, para que ele possa continuar a sua trajetria de vida. Alguns familiares relataram estar conformados com a ocorrncia:
Talvez tinha vencido tambm o tempo dela. Ento, a gente tem que se contentar [...] ningum queria perder [pausa longa, lgrimas]... A conscincia que a gente tem que nenhum pai quer perder um filho ou uma filha, mas quando chega naquela hora (Pai de Prola).

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Vai ter revolta como? Se fosse todo mundo se revoltar contra Deus ou contra algum, o que que iria virar? [...] Eu acho que todo mundo tem um destino [...] estamos conversando contigo aqui, talvez daqui a um segundo ou dez anos... A vida nossa essa a, no adianta [pausa] (Pai de Ametista).

Os familiares atribuem ao destino de seu ente querido, a chegada da hora da morte e consideram esta ocorrncia como uma perda que requer a aceitao por parte da famlia, pois fato imutvel. O conformismo ou aceitao, segundo Lepargneur (1985, p.215), consiste em compreender um sofrimento, ou pelo menos apontar de corao firme o seu responsvel, para muitos meia-salvao da dor e do perigo. Os familiares tentam se conformar com a perda, como se fosse um desgnio, um destino, um tempo marcado para viver o outro para morrer. Alguns depoentes expressaram o sentimento de culpa por sua conduta em relao ao ente querido que faleceu:
Eu me cobro muito e me culpo hoje porque eu cobrava muito dele, sabe, praticamente no deixei ele ter infncia [...] no deixei ele ser livre [...] eu sinto de no saber o amanh [...] se eu soubesse disso a, nossa, teria dado mais ateno a ele [...] eu ficava falando demais, eu cobrava muito [...] no entendo essa vida [...] vai ser um pai enrgico como eu fui para Diamante e de repente d alguma coisa errada e voc fica se culpando, como o meu caso hoje [...] sempre fui um pssimo pai, toda vez que eu entro e vejo o retrato dele ali, aquilo me machuca [...] eu diria, me perdoe se fui um mau pai [pausa longa] (Pai de Diamante). Tenho um sentimento que o Opala queria ter tanta coisa e eu no pude dar [...] o Opala queria fazer as coisas e eu no podia [...] muita gente fala assim no, voc no pode ser revoltada, porque ele queria e voc no pode dar, voc tinha quatro [filhos], voc no tinha um, ento, me acho culpada das coisas, dele querer, dele ter sonhos e eu no podia realizar as coisas dele, talvez assim, porque eu nunca ia conseguir as coisas que o Opala queria... [...] s sei dizer que eu amo muito ele [lgrimas]... [...] Fico revoltada comigo, que at hoje, como me, eu no me perdo, porque na poca tinha sado aquele brinquedo bey-blade que fala, o Opala pedia muito aquele brinquedo bey-blade para mim [...] naquele dia, o Opala foi correndo at no

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porto me encontrar, voc trouxe o meu brinquedo?... Eu falei, no [...] eu tinha dinheiro para comprar e no comprei, isso da o meu sentimento que eu tenho at hoje [...] me sinto culpada, porque se eu tivesse dado aquele brinquedo, naquele dia [...] talvez ele no tinha sado [...] ia se incentivar a brincar com o brinquedo e ele no ia sair. Como eu no trouxe, no dei, ele ficou triste e saiu (Me de Opala). At hoje ningum consegue tirar da minha cabea que eu sou culpado [...] ao invs de andar a, viajar para ir trabalhar, ficado mais tempo com eles... Se eu no caio preso, eles no tinham mudado aqui para o centro, para morrer [...] e eu no estava junto [...] no consigo tirar da minha cabea que eu tenho uma parte de culpa, que ele poderia estar a se eu tivesse ficado mais com ele [...] tivesse ficado mais tempo em casa (Pai de Opala).

A morte de um familiar, segundo Viorst (1988), faz com que o indivduo enlutado sinta uma constante necessidade de reflexo e de (re)elaborao de questionamentos sobre o ocorrido, a respeito dos valores e das crenas que permeiam sua vida, alm do sentimento de revolta que tem mltiplos direcionamentos, a Deus, ao mundo, aos culpados pelo ocorrido e a si mesmo. A maioria dos familiares relatou que no gosta e evita falar sobre a morte de seu ente querido, mas quando isso acontece geralmente se limita ao seio familiar. Eles referiram que este acontecimento no era esperado, no entanto, tentam aceit-lo. Desse modo, procuram restringir a abordagem do assunto no mbito familiar, ressaltando que a fala e as lembranas suscitam outros sentimentos, como a tristeza e que a sociedade esquiva-se do contato com os familiares enlutados:
Ah, foi muito difcil... Tem que pensar que Deus quis levar ela [...] a gente evita fal [pausa, olhos lacrimejantes]... Tem algum dia assim que eles [familiares] falam, mas difcil [pausa]... [...] a tristeza a mesma, assim tem dia que a gente passa mais alegre, tem dia que bate uma tristeza. Parece que quanto mais o tempo passa, mais d saudade [...] a saudade e a tristeza o que mais di [pausa, olhos lacrimejantes] (Me de Prola).

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Nunca a gente comenta essas coisas [...] na verdade, nem pensa passar por isso. que a gente v acontecer com os outros, mas jamais pode pensar que vai acontecer um dia com a gente, jamais pensaria que um dia ia estar no caminho de um da famlia, sendo doador no caso (Irmo de Prola). A gente no conversa [...] isto uma coisa nossa, que a gente fica entre ns. Quando eu preciso conversar, eu converso com o padre na confisso, ou de repente com minha me ou minha irm que vem e querem saber alguma coisa [...] para a gente, uma coisa que a gente no fica... aconteceu, aconteceu, mas as pessoas que esto do lado no tem culpa, se a gente est chateado ou no [...] colocamos que ns teramos que agir dessa forma, ento a gente guarda para a gente, carrega em casa [...] os amigos dele [pai de Quartzo], os mais chegados, eles falam assim que ele no fala, para ele tipo ningum toca nesse assunto. Para ele sagrado e ningum toca, quer continuar amigo dele continue, mas sem tocar nesse assunto (Me de Quartzo). Ningum gosta [...] eu me sinto abandonada, porque no toca no assunto, como assim, aniversrio de morte, para mim, muito ruim, a data de ms, a data de ano, para voc lembrar tudo, muito difcil. Ento ningum vem, ningum conversa com voc, para dar uma fora, nem que no seja para falar naquele assunto, mas pelo menos vem te visitar, te dar um abrao (Me de Opala).

A maioria dos familiares expressou a dificuldade em falar sobre a morte do seu ente querido, pois as lembranas e a falta da pessoa falecida ainda lhes causam tristeza, saudade e, tambm, por no terem imaginado que tal acontecimento pudesse assolar sua famlia. Eles procuram guardar as lembranas da ocorrncia como algo sagrado, intocvel, que deve permanecer no seio da famlia. Bernini (1998) destaca que a sociedade encara a morte como um tabu, enfatizando que temos uma maior naturalidade ao falar da morte de pessoas idosas, ao contrrio do que ocorre ao comentarmos a respeito da morte de indivduos jovens, foco deste estudo. De acordo com Tavares (2001), a sociedade evita falar sobre a morte e esquiva-se do contato com os familiares enlutados, deixando-os a margem da solido e isolamento. Parkes (1998) utiliza o termo estigma para designar a reduo das ofertas

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de ajuda ao enlutado pela sociedade, j que as pessoas sentem-se desconfortveis e tensas ao se depararem com a pessoa no perodo de luto. Outros familiares abordam que falar a respeito da criana ou do adolescente falecido lhes faz bem, traz boas recordaes, mas enfatizam que relembram com muito carinho da convivncia do dia-a-dia e no da lembrana da morte:
A gente procura evitar falar, porque o sofrimento volta tudo de novo [...] a gente evita o mximo que pode [...] eu gosto de tocar no assunto dele porque s me traz recordao boa, ento, quanto mais eu falo nele, mais eu me sinto bem, eu gosto de lembrar dele, mas dele como ele era, no como no dia da morte dele, da convivncia [pausa] (Me de Diamante).

Os familiares expressaram em seus depoimentos a splica dirigida a Deus, com o intuito de que fossem minimizados a dor e o sofrimento da famlia e seus coraes fossem tranqilizados:
Eu s peo a Deus [...] que tire um pouco do sofrimento da gente [...] pra ele viver em paz tambm, porque a gente sofre tambm e ele no vai ficar sossegado [...] a gente pede... pede pra Deus que ajude [...] acabar um pouco desse sofrimento [...] s vezes, quando a gente lembra, a gente j pensa em Deus, meu Deus [...] pede pra Deus, na mesma hora, que acalme o corao da gente (Pai de Topzio).

A f em Deus auxilia os familiares enlutados a superar a amargura ocasionada pela perda, podendo facilitar a aceitao, minimizar a saudade e o sofrimento e, gradativamente, reencontrar um sentido para a vida aps a morte de um ente querido. A crena em Deus ajudou os familiares a retomar as atividades do cotidiano, atuando como um fator fortalecedor:
Acho que fui abenoada... abenoada porque, apesar de ter o desespero de um lado, por outro lado, a gente tinha o conforto da Nossa Senhora, uma beno especial. Acho que eram as oraes dos familiares, dos amigos, que fizeram com que a gente no perdesse a cabea [...] e conseguisse seguir em frente, no desistisse de nada do que a gente estava fazendo [...] a Mezinha do Cu abenoou a gente, para a gente ter fora para continuar lutando, porque mesmo

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aps o acidente a gente continuou vivendo, no paramos de viver [...] se a gente tem a f, a gente sabe que a gente consegue uma fora maior, uma coisa l de cima que ilumina mais [...] tenho que continuar at uma outra vida... [...] muitas coisas deixamos de fazer, de falar [...] no deu tempo [...] depois que j tnhamos programado para fazer... [...] no deu tempo de falar em vida, mas a gente conversa em orao (Me de Quartzo). A gente se agarra na f, porque se no fosse a f que a gente tem de que ele est junto de Deus, que ele um anjo mesmo [...] um anjo, junto de Deus... E isso eu tenho certeza, ento o que conforta a gente, isso, saber que ele uma pessoa boa, que alm dele ter ido, ele deixou outras pessoas vivendo por ele. Eu penso que ele est melhor l do que aqui, que este mundo daqui muito triste, cheio de...[lgrimas] [...] de dores [...] ainda mais ele coitadinho, que sofria que Deus o livre, sempre sofreu [...] de certo, era para ser a hora, como dizem, que Deus empresta para a gente s, que d emprestado e a hora que ele quer, ele pega de volta. Ento, eu tento que me agarrar com isso a... Tambm no sabemos o dia de amanh, daqui a pouquinho, daqui a pouco... [pausa] (Me de Diamante). Morreu fazendo o bem e ajudando os outros, por isso que a gente tem certeza de que ele est junto de Deus [...] ele fez o bem no ltimo minuto e em vida tambm [...] ns temos que viver at a hora que Deus mandar... (Av de Diamante).

A f auxilia as pessoas na superao de situaes limite, como um ponto de convergncia, uma fonte de renovao de energias, esperana e a confiana de que o Ser Supremo cuidar de seu ente querido at o momento do reencontro. Os familiares enlutados acreditam que as oraes e a crena em Deus vo ajud-los na retomada da vida sem o seu familiar e, isso, representa a fora que tanto necessitam para continuar vivendo. Segundo Lahr (2003, p.167), o ser humano religioso por essncia, isto , que constitutivamente se encontra no seu ser uma abertura ao infinito, ou seja, a Deus, o que explicita que essa entidade representa a referncia de vida para esses familiares, a quem se pede a proteo, fora e auxlio para conviver cada dia, especialmente nessas horas difceis da existncia humana.

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Alguns participantes do estudo relatam os sentimentos de injustia e incompreenso diante da perda, questionando-se o motivo da morte ter acontecido na famlia deles e por que Deus no interveio em seu favor:
s vezes, fico imaginando o que foi que a gente fez para merecer isso a? Uma criana [...] que no tem nada a ver com a vida dos adultos? [...] a criana no faz nada errado... Ento, s vezes, a gente fica meio assim, meu Deus, porque que aconteceu com nis isso a?... Mas a gente vai fazer o qu? s vezes acontece com a gente, pode acontecer com os outros tambm (Pai de Topzio). Eu fiquei bastante revoltada, muito, muito revoltada [...] a gente se apega tanto com Deus e acho que nessa hora, Deus que me perdoe, no estou julgando, mas parece que Deus no estava comigo [...] o tempo todo que o Opala estava naquele leito daquele hospital, eu me ajoelhava de noite na cama, pedia, eu queria meu filho, no queria dinheiro, no queria nada [...] sempre peo perdo a Deus, eu tenho sempre Deus comigo, mas no foi por causa disso que eu larguei, falta de tempo tambm, falta de tudo, no por isso que eu te abandonei, Deus [...] acho que Deus sempre est comigo [...] de quatro [filhos], Deus tirou dois, para mim acabou. Mas eu penso assim que Deus levou [...] mas eu tenho que dar demonstrao para os outros dois que ficaram. Eles se foram, mas os dois ficaram, eu acho que agora, tudo o que eu tenho que fazer pelos dois, eles esto bem, os outros esto comigo ainda (Me de Opala).

Os sentimentos de injustia expressados pelos familiares diante da morte os deixaram inconformados, questionando-se acerca dos motivos de serem os escolhidos para vivenciar tal situao. Eles referiram tambm a sensao de revolta por sentirem-se abandonados por Deus, pois devido pureza da criana, ela no seria merecedora de um fim to precoce. Martins (2001) aponta em seu estudo que o familiar enlutado sente-se perplexo e incrdulo diante da morte de seu ente querido, pois se julgava protegido por Deus, transparecendo, nesta situao, o sentimento de injustia e de abandono. No decorrer deste estudo, pude perceber a dificuldade dos familiares para falar a respeito da morte da criana ou do adolescente, imposta pela natureza do acontecimento em si e pela proximidade afetiva com a pessoa falecida, mas tambm

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por no ter havido oportunidade de expressar suas vivncias como familiar de uma criana ou de um adolescente doador de rgos e tecidos. Observei que cada uma das famlias sofre pela perda de seu ente querido, mas tambm tem dvidas, angstias e inquietaes particulares, relacionadas ao acidente, internao, ao processo de doao e, em relao aos receptores de rgos e tecidos, que poderiam ser minimizadas a partir de um acompanhamento multidisciplinar, ofertado aos familiares enlutados que o julgassem necessrio.

3.4.2

Contato com os Receptores Alguns familiares relataram ter buscado informaes a respeito de quem

eram e como estavam os receptores de rgos e tecidos de seus entes queridos, no entanto, ainda no havia completado o tempo recomendado pela CET-PR para que fosse possvel o repasse dessas informaes, como aponta o discurso:
Eu pedi para o pessoal da Central de Transplantes que eu gostaria de saber quem que era que tinha recebido. Na ocasio, eles no me passaram porque acho que era seis meses que tinha que esperar [...] a nica coisa que eu quero saber se eles esto bem, no que eu vou entrar em contato, no vou atrs deles, porque da eu senti assim, que muitas pessoas achavam que a gente ia atrs para pegar dinheiro, ou alguma coisa assim [...] eu tinha deixado claro para o pessoal da Central de Transplantes que s queria saber se estava bem ou no, se era criana ou adulto, da que eles me passaram a relao das pessoas, a idade das pessoas que receberam, e para mim isso j o suficiente [...] eles ligaram para as pessoas, para os receptores, para ver se poderia passar os telefones deles, passaram os nossos telefones, da nisso que o E. [receptor] ligou, na seqncia a E. [receptora] veio. (Me de Quartzo).

Observa-se que os familiares de doadores de rgos e tecidos desejam saber informaes sobre os receptores, principalmente sobre seu estado de sade. Isso talvez ocorra devido o sentimento de continuidade da vida de seu ente querido no corpo do outro ou, ento, devido satisfao de poder colaborar com a melhoria da qualidade de vida do receptor.

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No meu cotidiano de trabalho como plantonista na CET-PR, percebo que muito freqente que os familiares de doadores de rgos e tecidos busquem informaes a respeito dos receptores junto CET-PR. Essa busca, geralmente coincide com datas significativas ou prximas a elas, como um ms, seis meses ou um ano aps o falecimento. Nessas situaes, tenho a oportunidade de ouvir e esclarecer as dvidas dos familiares, orientando-os a procurar a CET-PR, para um possvel contato com os receptores, decorridos seis meses aps a doao. A vontade de conhecer os receptores de rgos e tecidos foi manifestada pela maioria dos familiares participantes deste estudo, como expresso nos trechos a seguir:
Eu tinha vontade de ver as pessoas, de me encontrar, saber, uma vida como que cada um tem, repor a falta da famlia... um choque para a gente... [...] se contenta tambm de conversar com esta pessoa, saber como est passando, saber que ela viveu (Pai de Prola). Tenho um sonho, eu quero conhecer os receptores, pelo menos um ou dois, para a gente entrar em contato tambm com a famlia deles [...] se Deus quiser, eu vou conseguir. Eu gostaria de saber o mais rpido possvel [...] faz tempo j que eu estou esperando, quase dois anos... [...] eu entrei em contato com o hospital, mas o hospital at agora no deu retorno nenhum (Me de Opala). Gostaria de ver, nem que fosse uma foto, para mim ver os olhinhos dele de novo, ver que o corpinho dele est funcionando em algum, que ele est ali ainda [...] ele est vivo [...] eu gostaria de estar junto todos os dias, cuidando, olhando as pessoas que esto com um pedacinho dele [...] sinto muita falta do Opala (Pai de Opala).

Observa-se que a famlia do doador espera por notcias dos receptores e torce pela sua sade e restabelecimento, ou seja, para que o procedimento de transplante seja bem-sucedido, dando continuidade vida de seu ente querido e um significado para sua morte. Doering (1996) aponta em sua pesquisa que dentre as pessoas que consentiram em doar as crneas de seu familiar, alguns quiseram saber quem eram ou mesmo conhecer os receptores para observar os olhos de seu familiar. Este fato demonstra

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que ser um parente de doador, independemente se de rgos ou tecidos, confere aos membros da famlia um status que os diferencia das demais famlias enlutadas, no doadoras de rgos e tecidos, pois o ato de doar representa a vida e concretizada pela informao a respeito ou pela presena dos receptores. Ao longo das falas, a figura do receptor aparece como sendo o portador de uma nova vida, a partir dos rgos e tecidos de seu ente querido:
Um rim dele tem que confirmar bem, mas parece que est com uma menininha de 12 anos... Ento so pessoas que estavam sofrendo h muito tempo [...] como diz o sr. J. l [receptor de corao], pena que a vida tenha que ser assim, uns morrer para os outros viver [...] a dor menos, pelo menos a gente sabe que tem alguma coisa batendo, alguma coisa vivendo dele (Me de Diamante).

Observou-se que os informantes falam com naturalidade da figura do receptor de rgos e tecidos, como beneficirio da doao, pois ele estava vivendo o sofrimento e a angstia de estar na lista de espera. Eles tambm se referem aos doadores como responsveis pela nova expectativa de vida dos receptores. A dualidade vidamorte est presente nos discursos permanentemente, de uma forma direta ou indireta. Os familiares participantes deste estudo relataram os sentimentos vivenciados ao falar ou conhecer os receptores de rgos e tecidos de seus entes queridos, mesmo que por telefone. Dentre os sentimentos vividos, eles referem alegria, solidariedade, amizade, contentamento, bondade e continuidade da vida:
Conversei com este um da crnea... Aquela do corao eu conversei bastante com ela, da ela fal que ia vim aqui [...] ela estava alegre, contente, queria conhec nis tudo, mas no deu tempo [ela faleceu] [...] os outro moram tudo longe, eles no ligam tambm pra a gente. No comeo difcil [...] eu pensava em lig pra eles e no ligava, isso a, passou. Agora, acho que t mais fcil de convers [...] sei l, um aperto no corao da gente pra convers, mas conversei com eles [pausa] (Me de Prola). No vou falar que eu senti a presena dele porque eu no senti [...] todo mundo diz [...] uma parte dele que est a, no, no uma parte dele que esta a, ali uma outra pessoa [...] eu fiquei contente

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em saber que o nosso anjinho pode ajudar mais uma pessoa a sobreviver mais um tempo, no sei quanto tempo, mas prorrogar mais um pouco a vida de cada um deles, mas falar, no, ele estava presente ali, no... Sentimos aquela alegria de ter ajudado algum que estava sofrendo tanto e que est melhor hoje, est vivendo uma condio de vida melhor... [...] alguma parte, um rgo dele est ali naquela pessoa, mas uma outra pessoa, no o meu menino [...] s a alegria da gente ver que realmente a pessoa est bem, est melhor... [...] mas pensar, o meu menino ainda est vivo, a eu acho que muito sinistro [...] ele [pai de Quartzo] no gosta de receber as pessoas que receberam os rgos [...] ele s quer saber se est bem ou se no est, agora, das pessoas virem at aqui, ele no gosta, eu sinto isso, ele fica nervoso e ele j sai, ele no aceita isso... Ele falou assim, eu no quero ficar vendo, eu s quero saber se as pessoas esto bem ou no, se estiver bem, bem, e isso ns j ficamos contentes, pudemos ajudar algum (Me de Quartzo). Ah, eu no sei te explicar assim sabe, porque foi uma coisa to gostosa, eu conversei com ele [receptor de corao], por telefone, a primeira vez [...] quando ns fomos visitar ele, ele veio abraar a gente e chorou tanto, sabe, ele abraava um e abraava outro, muito emocionante [pausa longa] [...] a gente no v ele [Diamante], mas sabe que tem algo dele batendo, ainda mais o corao, que teve uma parada... [...] o seu J. [receptor de corao] uma pessoa maravilhosa, ento eu sempre comento, o corao do Diamante no tinha lugar melhor, peito melhor para ir do que o dele, a gente sempre est fazendo orao para ele [...] cada quinze dias ele liga para c [Guarapuava] ou ns ligamos para l [Curitiba]. Ento, ns ficamos em contato, mais com ele, porque ele procurou [...] procurou a gente aqui [...] a gente comeou a se visitar. Ele veio para c no dia das mes [...] um dia antes [...] chorei o dia inteiro... [...] me chocou bastante, porque ele veio e me trouxe um presente assim como se eu fosse a me dele [pausa]. Ele tem 62 anos, mas ele diz que ns somos os pais dele agora [...] os outros a gente no conhece [...] vamos procurar saber l na Central [de Transplantes], porque a gente sabendo que eles esto bem, j alguma coisa para a gente, um conforto (Me de Diamante).

O relato da me de Quartzo traduz claramente que o contato com os receptores pode contribuir para a desmistificao quanto ao destino duvidoso dos rgos:

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Eu conheci o E.[...] que recebeu a crnea [...] a M.E., que recebeu o fgado [...] a M.C., que recebeu o rim e o pncreas. A gente foi podendo acompanhar e ver que [...] as pessoas que receberam, realmente era pessoas que tavam precisando e teve bom proveito. Depois que eu vi o E. aqui e disse: depois que eu recebi a crnea, eu no enxergava e passei a enxergar, da a M.E. tambm esteve aqui e falou: agora eu j estou bem, ento t bom (Me de Quartzo).

Rodriguez et al. (2002, p.71) relatam a vivncia dos pais de uma criana em ME e o processo de doao de seus rgos e tecidos. Abordam a respeito do contato entre a famlia doadora e a receptora de rim e, nesse caso, os pais manifestaram-se reconfortados e felizes pelo fato da receptora renal ser uma pessoa comum e no o filho do Presidente ou algum que pagou pelo rgo, sensao esta que se tornou possvel graas presena do receptor frente a frente com a famlia doadora. Este fato torna concreto o direcionamento dado ao rgo doado, desmistificando quaisquer possibilidades de irregularidades quanto ao destino dos rgos e confirmando a transparncia do processo de distribuio dos rgos e tecidos. Dentre os depoentes h aqueles que referem sentimento de mgoa, pela falta de notcias dos receptores, pois, segundo eles, foi prometida a informao, mas no foi cumprido, como apontam os discursos:
Ns doamos os rgos dela, poderiam comunicar para a gente, quer dizer, seis meses eles pediram... J vai fazer um ano e oito meses, mas ningum d satisfao... Fomos no hospital [...] l ningum sabia informar nada (Me de Ametista).

A gente no teve a honra de saber como esto as pessoas. A gente ficar ligando e ir atrs direto tambm no d, porque tem custo, ento a gente espera para ver se um dia algum vem aqui, perguntar [...] a televiso veio me entrevistar, prometeram tudo, que eu ia conhecer os que receberam os rgos dela [...] os que receberam os rgos devem estar bem [...] se a pessoa que recebeu um rim, por exemplo, e conseguiu sobreviver [...] se ela ligasse e dissesse, estou bem graas a Deus, obrigado [...] j era mais um na famlia, no caso [...] aquela mulher que recebeu um pncreas e um rim para poder sobreviver, aquele que recebeu o corao [...] eles graas a Deus esto vibrando, esto bem, esto vivos, e a gente est aqui [...]

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aquele que recebeu o corao estava apagando o pavio e sobreviveu, tomara que continue vivo agora que recebeu um corao novo, cheio de sade, era uma menina que no tinha nada [...] gostaria de saber com quem est, conhecer, sei l, mas a gente no tem condies de sair correndo atrs [...] a gente tem que trabalhar tambm (Pai de Ametista).

Os discursos traduzem a inteno que todas as famlias possuem de saber notcias a respeito dos receptores de rgos e tecidos, identificando a legitimidade e efetividade do processo, dando concretude doao. Eles demonstram insatisfao e mgoa pela promessa no cumprida e pela falta de informao, dando a entender que aps a doao a famlia esquecida, tanto pelos profissionais de sade como pelos demais participantes do processo.

3.4.3

Famlia como Agente da Doao Os sujeitos do estudo apontaram aspectos a respeito do processo de doao

de rgos e tecidos de seu familiar, que permite v-los como agentes da doao. A maior parte das famlias abordadas recomenda a doao de rgos e tecidos, apesar das dificuldades vivenciadas durante a sua experincia, como se observa nos discursos a seguir:
Doar um ato de amor mesmo [...] pelo amor que ns tnhamos pelo Diamante, um amor assim sem fim, que ns fizemos isso, porque quantas famlias esto na mesma situao que ns estvamos ali. J pensou se fossemos ns que estivssemos esperando um rgo, para ser doado e no conseguisse? Se ele estivesse dependendo de alguma coisa assim para a vida dele? Ento isso que os outros tm que pensar tambm, porque s atravs da doao que os outros vo conseguir viver (Me de Diamante). Acho que a dor ainda menos. Na hora, eu sei que para a famlia no fcil [...] mas no dia-a-dia ser cada vez menor a dor, porque existe parte do filho, enfim, da pessoa que morreu, existe em algum lugar vivendo, que s de lembrana e de retrato ou coisa assim, no basta. A realidade que existe parte dele no corpo de algum, dando vida a outras pessoas [...] eu diria que doem, porque a pessoa morre, aquela

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dor tudo, mas o tempo vai cicatrizando [...] e se apaga [...] enfim, ele est vivo... [...] eu diria que doe, faz bem, para todos os lados (Pai de Diamante). A doao foi importante, se todo mundo doasse, tem muita gente l dependendo s daquilo ali para sobreviver [...] se todo mundo desse um pouquinho mais de ateno [...] haveria muito mais doaes... A pessoa que faleceu, faleceu, vai fazer o que, mas outras pessoas podem sobreviver [...] os rgos daquela pessoa que faleceu continuam vivendo, que o que mais importante [...] doe os rgos, eu acho que doando os rgos, mesmo que estas pessoas no procurem, no se comuniquem com a gente, mas a nossa filha [...] ela continua viva... [...] isso um conforto que a pessoa tem, sente falta, sente saudade tudo da filha, mas o conforto que a gente tem que os rgos dela esto vivendo, est vivo [...] o negcio da doao de rgos dela teve uma repercusso muito grande [...] vieram parabenizar ns (Pai de Ametista). Eu acho que ficou tudo s de bom [...] alguma coisa dele est bem, ele est servindo, vai dar muita alegria ainda, tem muita criana que vai sorrir [...] seria bom que eles doassem, acho que eles iam se sentir muito bem como eu, eu dou todo o meu apoio [...] que doem, que continuem (Me de Opala).

Markham (2000) relata o sentimento de uma me que doou os rgos e tecidos de sua filha de nove anos, vtima de um acidente automobilstico, dizendo-se muito orgulhosa pelo fato de sua filha representar a diferena na qualidade de vida dos receptores. Essa me sofria muito com a morte da filha, porm sentia como se ela estivesse viva, em cada um dos receptores. As colocaes da autora corroboram com as informaes constatadas nesta pesquisa, j que diversos familiares expressaram o mesmo sentimento a respeito da doao de rgos e tecidos de seus entes queridos. Em sua tese, que buscou saber sobre a intencionalidade de familiares de doadores de rgos e tecidos em relao possibilidade de uma nova doao, Roza (2005) demarca que 79,4% dos familiares que vivenciaram esta experincia responderam que doariam novamente. Aqueles que responderam negativamente alegaram frieza dos profissionais envolvidos que vislumbraram apenas os rgos, sem se preocupar com o sofrimento da famlia, marcado pela extrema amargura e, ainda, pela violncia que o IML representou, dentre outros fatores.

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Os familiares de doadores, ao falar positivamente a respeito da experincia da doao, colaboram diretamente na promoo do processo de doao-transplante como um preceito social, tornando-o transparente, de conhecimento e domnio pblico; originado na sociedade e representado pelo potencial doador e sua famlia, a ela retorna, por intermdio dos receptores e seus respectivos familiares (DOERING, 1996). Alguns participantes do estudo referiram desateno e crticas pertinentes ao processo de doao de rgos e tecidos:
Foi doado os rgos dela tudo, j vai fazer um ano e oito meses, ningum se comunicou, ningum d satisfao [...] desse jeito ningum mais vai doar [...] a gente no sabe nada (Me de Ametista). Teve muita crtica [...]... Ah! Voc terminou de matar o teu filho [...] no deveria ter feito. Realmente eu fiquei assim com a cabea muito confusa [...] de vizinhos, pessoal assim, especialmente vizinhos [...] fiquei assim pensando: Meu Deus, ser que eu fiz isso? (Me de Opala). Um monte de gente fala, muitos falaram que eu que matei ele, que eu mandei desligar as mquinas para mim doar os rgos para outros (Pai de Opala).

Uma das famlias participantes do estudo relata que no doaria e no recomendaria a doao de rgos e tecidos, devido insatisfao ocasionada pelo processo. Esta ocorrncia interferiu na famlia a ponto de os membros que se consideravam reconhecidamente doadores em vida ficarem em dvida ou desistirem de ser doadores:
O prximo, eu no sei se vou fazer a doao [...] a angstia de ficar esperando pior ainda [...] ns fizemos a doao porque achamos que era bom fazer, agora, na prxima, ns no sabemos [...] por essa demora que ocorre. Se fosse um sistema mais gil, a gente poderia falar, no, na prxima mesmo eu poderia fazer a doao. E isso refletiu para toda a nossa famlia [...] todos que eram doadores [...] agora passaram a pensar, se vo fazer a doao ou no. mais para no fazer do que fazer, por essa demora que ocorre no processo... [...] para ns era a primeira vez, na nossa famlia nunca tinha acontecido de fazer doao de rgos [...] no sabamos como era esse processo. Agora, que a gente j sabe como [...] essa

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demora, essa angstia da famlia, ficar aguardando at fazer a doao de rgos. Ento, de um lado ns fomos os primeiros a fazer isso, mas isso acabou refletindo para toda a famlia, se vale a pena ou no fazer a doao de rgos [pausa] por essa demora toda [...] a nica coisa que faltou era a agilizao [...] se a liberao fosse mais rpida, no to lenta, acho que muito mais pessoas fariam a doao... (Me de Quartzo).

Conversando com a me de Quartzo, a pesquisadora perguntou o que ela diria a um pai ou a uma me que tivesse com o seu filho na UTI, em ME e, antes que se terminasse o questionamento ela se antecipou e disse:
Eu no iria falar para eles doarem rgos, pela lentido [...] porque a angstia deles vai ser pior e depois eles vo ficar bravos comigo. Sabe, pela angstia da demora, pior, eu no iria dizer para as pessoas, faa a doao de rgos. At o pessoal da Central [de Transplantes] queria que a gente fizesse parte daquela campanha para fazer doao de rgos, e o pai de Quartzo falou: No, no vamos fazer no, eu fiz, mas eu no sou mais a favor, e eu tambm no sou mais a favor de fazer, por essa lentido. Se fosse uma coisa rpida, da tudo bem, eu falaria para todo mundo, oh, faa, ajude as pessoas, por que no ajudar as pessoas? Mas essa angstia que voc tem [...] no sabe que horas vai poder ter o corpo do teu menino para poder enterrar, nada... [...] t morto, tudo bem, mas e agora, como que voc vai fazer? [...] a gente no sabia o que dizer para as pessoas [...] os parentes foram todos para o hospital, os amigos comearam a ir l em casa a noite e a gente no sabia mais nada [...] que horas que ia enterrar e o que ia fazer, como ia fazer [...] a gente sabe que acabaria deixando de ajudar as outras pessoas, mas por essa lentido... Se voc tem a certeza, agora vai ser rpido [...] no mximo tantas horas, da voc j se prepara, mas ali no sabia em quantas horas [...] voc vai falar para um pai ou uma me, que v, que ajude as pessoas, tudo bem que ajuda, ns ajudamos, eu sei que muitas pessoas morrem porque no pode receber o rgo, mas se o sistema fosse mais gil, da daria para fazer uma campanha, seno coitada, a famlia sofre muito [...] as pessoas ligam, vo na tua casa, pedem e da, como que vai ser o enterro? No sei... Mas ele j no morreu? At explicar para as pessoas o que est acontecendo... [...] s se mudou em dois anos, de repente, em dois anos j mudou, ficou mais gil, mudou tudo, porque se for o mesmo que h dois anos atrs, eu no fao, para ningum (Me de Quartzo).

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A famlia como agente da doao, pode atuar positiva ou negativamente na divulgao do processo de doao na sociedade, a partir da experincia vivida. Os aspectos abordados pelos depoentes, no decorrer de todo o estudo, foram em relao continuidade da vida, estar ajudando outras pessoas, doar como um ato de amor, e ainda a doao foi mencionada como uma forma de minimizar o sentimento de perda e a dor percebida pela morte de familiar, como se fosse uma forma de conforto ou consolo. Pelo exposto nesses discursos, percebe-se que embora tenham ocorrido entraves ou dificuldades, a maior parte dos familiares continua favorvel ao ato de doar, considerando ter feito a opo correta; porm, deve-se atentar para o efeito negativo do processo percebido por algumas famlias que sugere a necessidade de aprofundamento diante das dificuldades encontradas, principalmente em relao demora para a liberao do corpo, como empecilho para a recomendao da doao de rgos e tecidos. A melhor maneira de trabalhar junto sociedade por intermdio dos prprios membros da famlia doadora que, ao retratar os aspectos positivos vivenciados, pode encorajar outras famlias a doarem.

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CONSIDERAES FINAIS

Neste estudo ficou evidenciado que todas as etapas do processo doaotransplante foram cercadas por uma diversidade de sentimentos, os quais foram detalhadamente retratados pelos familiares ao relembrar os instantes de incerteza, angstia, tenso e sofrimento vivido, desde o recebimento da notcia do acidente e da hospitalizao de seu ente querido at o momento da informao da equipe de sade a respeito da ME. Observou-se, a partir do universo de dados das doaes de rgos e tecidos, envolvendo crianas e adolescentes doadores, no ano de 2004, que a maioria estava na faixa etria de 11 a 15 anos (41,18%), do sexo masculino (76,47%) e de cor branca (76,47%). Houve prevalncia de casos de morte violenta em relao s demais mortes, das quais os acidentes de trnsito representaram mais da metade de todos os bitos, seguidos pelos ferimentos por arma de fogo e pelo traumatismo crnioenceflico, de diversas naturezas (CET-PR, 2004). Devido realidade da ocorrncia dos bitos, motivados pelos acidentes na infncia ou adolescncia, dentre eles os acidentes domsticos e de trnsito, h necessidade de aes governamentais e de todos os segmentos da sociedade para que se reverta esta situao, conscientizando-se a populao por meio de aes educativas, da observncia legislao de trnsito e do acompanhamento contnuo dos responsveis. A responsabilidade pode ser adotada individual e coletivamente, como forma de tentar reduzir as estatsticas de mortes e seqelas fsicas e psicolgicas, que se impem ao indivduo, famlia e sociedade. Observou-se que os profissionais de sade envolvidos no esto suficientemente preparados para conversar com os membros da famlia a respeito da ME, pois em algumas situaes essa notcia foi delegada a pessoas conhecidas dos familiares, sendo estes mdicos ou no, podendo gerar apreenso e insegurana em relao ao diagnstico.

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Ao falar do atendimento de seu familiar no decorrer da hospitalizao em

UTI, os depoentes no fazem referncia ao cuidado dado a ele, o que nos leva a

refletir sobre o fazer dos profissionais de sade, principalmente dos enfermeiros, junto a pacientes crticos e os seus familiares, especialmente quando estes so potenciais doadores de rgos e tecidos. Nesses casos, a assistncia de enfermagem deve ser pensada sob alguns aspectos em especial: 1) os cuidados devem ser prestados aos familiares do potencial doador de rgos e tecidos no decorrer de todo o processo doao-transplante, desde a internao de seu ente querido at a liberao do corpo para os rituais de despedida; 2) a equipe de enfermagem deve direcionar sua ateno e cuidado manuteno clnica do potencial doador de rgos e tecidos, pensando nos possveis receptores em lista de espera para transplante, testemunhando a proximidade entre a vida e a morte, momento que permite a reflexo sobre a transcendncia da experincia do fazer de enfermagem; este agir da enfermagem auxilia na preservao da vida, pois enfoca o cuidado s pessoas que ansiosamente aguardam a doao de rgos e tecidos na expectativa de melhorar sua qualidade de vida; 3) sensibilizar os profissionais envolvidos, quanto necessidade de abreviar o tempo de espera em relao ao processo de doao, como forma de respeito pelo sofrimento vivenciado pelos familiares e o reconhecimento pelo seu gesto altrustico. Os enfermeiros que atuam nas UTIs tm um papel relevante na identificao de potenciais doadores de rgos e tecidos, pois representam o profissional de referncia, atuando diretamente no cuidado ao paciente crtico e seus respectivos familiares, em momentos singulares que envolvem a dor, o sofrimento, a incerteza, o inesperado, ou seja, a vivncia de situaes limite entre a vida e a morte. A atuao destes profissionais junto ao paciente com suspeita de ME, alm de complexo e delicado, pela natureza das relaes que se estabelecem, altamente estressante pela possibilidade de morte. Isto demanda sobrecarga emocional, permeada por atuaes em equipe multiprofissional que nem sempre so harmnicas e correspondentes, pois

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dependem das percepes e do empenho individual, na viabilizao e agilizao das aes envolvidas no processo doao-transplante. O estudo deixou transparecer a fragilidade das instituies envolvidas no atendimento dado famlia do doador de rgos e tecidos, na totalidade do processo doao-transplante, denotando no dispor de mecanismos capazes de acompanhar, esclarecer e apoiar os membros da famlia durante a internao, no decorrer dos procedimentos de retirada de rgos e tecidos, liberao do corpo para o IML ou funerria, deixando-os desorientados e sem o auxlio necessrio. Durante o processo de doao de rgos e tecidos, os familiares entrevistados se ressentiram pela falta de informaes, orientaes e apoio dos profissionais de sade, referindo a sensao de solido e desamparo. Cabe ressaltar a necessidade de implementar-se aes eficientes e conjuntas das instituies envolvidas no processo doao-transplante, que o tornem mais gil e menos sofrido. Dentre estas aes, deve-se incluir a identificao de profissionais de sade que de fato se sensibilizem com as questes relacionadas doao de rgos e tecidos e sua capacitao, pois este procedimento requer no s sua qualificao tcnica, mas tambm a nfase na necessidade de um cuidado efetivo aos familiares do potencial doador. Quanto doao de rgos e tecidos, os familiares relataram os motivos que os fizeram optar pela doao, sendo um fator significativo o sentimento de solidariedade e a expresso em vida das crianas ou dos adolescentes, favorveis doao. Os discursos deixaram transparecer a preocupao com a legalidade do processo de doao, surgindo termos como mfia, doao ilegal, independente do grau de escolaridade dos sujeitos do estudo. A tomada de deciso, favorvel doao, envolveu toda a famlia e, muitas vezes, houve a necessidade de negociao entre seus membros. Deve-se ressaltar a importncia da discusso do tema em todos os segmentos da sociedade, pois, a partir desta ao, estimulam-se instantes de reflexo acerca da vida e da morte, e da possibilidade de implementao do nmero de doadores de rgos e tecidos.

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O ato de doar acarretou uma modificao nos rituais de velrio e sepultamento, fazendo com que os familiares dispusessem de um tempo de permanncia menor com a criana ou o adolescente, em funo da demora ocorrida devido aos procedimentos de retirada de rgos e tecidos, liberao do corpo no IML e preparo do corpo para o velrio e sepultamento, pela funerria. Ficou evidente o desconhecimento dos participantes do estudo sobre as funes, normas e aes da CET-PR, principalmente no que se refere aos procedimentos necessrios para estabelecer contato com os receptores de rgos e tecidos. Considerando que a entrevista familiar atribuio das Comisses IntraHospitalares de Transplantes desde 2000 (denominadas atualmente de Comisses Intra-Hospitalares de Doao de rgos e Tecidos para Transplante), entende-se que a comunicao da equipe de sade com os familiares do potencial doador necessita ser aprimorada, inclusive durante a entrevista, esclarecendo-os e entregando-lhes as informaes pertinentes ao processo doao-transplante por escrito, relativas ao perodo ps-doao inclusive, bem como o nmero de telefone do Hospital em que foi realizada a retirada de rgos e tecidos e da CET-PR. Atualmente, inexiste qualquer forma de padronizao no Estado que contenha estas informaes, havendo necessidade da criao de um impresso ou folder, de elaborao conjunta entre os profissionais da CET-PR e os dos estabelecimentos de sade envolvidos, buscando minimizar esta lacuna, s famlias doadoras e ao pblico em geral. Os entrevistados, em sua maioria, ainda no haviam mantido contato com os receptores de rgos e tecidos de seu familiar, o que causou ressentimento pela falta de informaes. Os que j haviam mantido contato com os receptores relataram se sentir emocionados e felizes por saber de seu estado de sade. Todas as famlias abordadas no estudo expressaram o desejo de conhecer ou de obter informaes a respeito dos receptores de rgos e tecidos de seu parente, legitimando a doao e deixando-as serenas em relao ao processo, dando concretude ao ato de doar.

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Os parentes enlutados enfatizaram que houve mudanas no cotidiano familiar aps a perda, principalmente no primeiro ano decorrido da morte da criana ou do adolescente. Os discursos tornaram evidente a inteno de preservao da imagem do familiar falecido, conservando e valorizando os seus pertences, bem como expressaram os sentimentos vividos com a perda, sendo muito freqente a expresso da saudade, lembranas, dor, sofrimento, tristeza, incredulidade, culpa, aceitao e, dentre outros, a crena no reencontro. Observou-se que os familiares enlutados evitam falar sobre a morte de seu ente querido, inclusive entre os membros da famlia e sua rede de relaes, com o intuito de poupar um ao outro, freqentemente sofrendo sozinhos a dor da perda. Isto demonstra a necessidade de acolhimento dessas famlias, para que possam falar a respeito da perda e da vivncia do luto, pois h uma vulnerabilidade das pessoas enlutadas ao aparecimento ou agravamento de doenas fsicas e psquicas. O desafio a identificao dos profissionais e instituies capazes de dar o suporte necessrio aos familiares enlutados, para que possam enfrentar e superar esse perodo, readaptando-se vida aps a perda de um ente querido. Os pressupostos deste trabalho foram em sua maioria confirmados. A opo dos familiares pela doao pensando na continuidade da vida ficou evidente em diversos discursos, ao mencionar que o ato de doar permite a continuidade da vida sob dois aspectos, a vida do doador e a do receptor. O sentimento de solidariedade, a conduta da criana ou do adolescente ao longo da vida e seu desejo de ser doador so tidos como elementos que auxiliam na deciso familiar em relao doao. Apenas um dos pressupostos no foi confirmado, o que apontava o ato de doar como forma de minimizao do sentimento de culpa dos familiares diante da morte de seu ente querido. Os discursos deixaram transparecer o sentimento de culpa em alguns dos sujeitos da pesquisa, em relao ao relacionamento vivido, porm no deixaram transparecer em seus discursos a ligao entre a opo pela doao de rgos e tecidos e o sentimento de culpa pela morte de seu familiar.

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Apesar dos entraves e das dificuldades enfrentadas pelos familiares, durante o processo de doao de rgos e tecidos de seu ente querido, em geral, eles referem-se doao como algo bom, um ato de amor e solidariedade que beneficia outras pessoas, demonstrando-se favorvel a ela. Para uma das entrevistadas, a experincia da doao teve repercusso negativa em toda a famlia, dada demora existente desde o consentimento familiar para a retirada de rgos e tecidos at a liberao do corpo pelo IML, ocasionando insegurana, angstia e sofrimento, pela lentido vivenciada no decorrer de todo o processo. Os profissionais de sade tm um papel relevante em todas as etapas do processo doao-transplante, porm ficou evidente a dificuldade encontrada por eles, ao lidar com a finitude e, tambm, ao cuidar do potencial doador de rgos e tecidos e seus familiares. Embora no seja uma medida com repercusses em curto prazo, imprescindvel que as instituies de ensino, em seus diversos nveis, proporcionem espaos, em seus currculos, para discusses e reflexes a respeito da doao de rgos e tecidos, principalmente para os futuros profissionais da rea de sade. Os meios de comunicao podem e devem engajar-se na divulgao permanente de notcias a respeito da doao, pois um assunto de relevncia no mbito individual e social. Em geral, a mdia expe fatos sensacionalistas a respeito deste tema, comentando acerca de bitos de pessoas da lista de espera por rgos, do nmero insuficiente de doaes, sobre trfico de rgos. A mdia deveria colaborar para a socializao das informaes sobre doao e transplantes, estimulando debates e reflexes em toda a sociedade a respeito desse tema que lida com a vida e a morte, auxiliando na mudana das estatsticas, que traduzem a crescente necessidade da doao de rgos e tecidos. H necessidade de aliar esforos, aceitar os desafios propostos e buscar a diminuio do tempo de espera das pessoas que integram as listas de potenciais receptores pelos diversos rgos e tecidos no Paran, Brasil e em todo o mundo. Sabe-se que a lista de espera por rgos e tecidos em nosso Estado, em 2004, era de 3.790 potenciais receptores; em 2005, este quantitativo sofreu um acrscimo de

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14%, sendo representado por 4.336 pessoas; em 2006, houve um incremento de 10,26%, ou seja, 4.781 pessoas (CET-PR, 2006). Finalmente, podemos concluir que a reduo da fila de espera por transplantes decorrentes do doador cadver vivel, dependendo do empenho dos profissionais de sade que atuam na deteco e manuteno dos potenciais doadores, na concordncia dos familiares doao e, tambm, das polticas de sade. Nesse processo, os familiares devem receber cuidado humanizado, sensvel, sendo-lhes prestadas as informaes necessrias e lhes oferecendo suporte profissional e institucional, para que cada um dos membros da famlia se torne um agente da doao, divulgando-a positivamente e transformando-a em uma ao conhecida e aceita socialmente.

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APNDICE TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

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TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Eu ________________________________________________, abaixo assinado, concordo em participar do trabalho de pesquisa intitulado Doao de rgos e tecidos: a vivncia dos familiares de crianas e adolescentes doadores, que est sendo desenvolvido por Silvia Cristina Sprengel de Alencar, aluna do Curso de Mestrado em Enfermagem, do Programa de Ps-Graduao em Enfermagem, da Universidade Federal do Paran. Sei que esta entrevista, juntamente com outras, ser analisada e auxiliar na elaborao da dissertao de Mestrado acima citada, cujo objetivo descrever a vivncia dos familiares de crianas e adolescentes doadores de rgos e tecidos, durante esse processo. Estou ciente de que participarei de entrevistas previamente agendadas, em local e data por mim escolhidos e em concordncia com a pesquisadora. A gravao de cada entrevista, bem como a transcrio das mesmas, apenas ser realizada mediante minha autorizao, cujo teor ser mantido em sigilo e anonimato, sendo utilizados apenas para os fins cientficos propostos neste trabalho. Minha participao neste trabalho voluntria e fui informado que no serei remunerado e no terei nus financeiro, bem como tenho a liberdade de desistir em qualquer fase da pesquisa. Assino este termo de consentimento, aps ter pleno esclarecimento de dvidas a respeito de minha participao nesta pesquisa.

________________, _____ de _______________ de 2005.

(Municpio)

Assinatura do participante

Silvia Cristina Sprengel de Alencar COREN n.o 41.643/PR

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ANEXOS

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ANEXO 1 DECLARAO DE CONCORDNCIA DO SERVIO ENVOLVIDO

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ANEXO 2 TERMO DE APROVAO PELO COMIT DE TICA

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