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Universidad Estatal de Milagro Unidad Acadmica Ciencias de la Salud Licenciatura en Terapia Respiratoria

PROBLEMAS RESPIRATORIOS QUE PRESENTAN LOS NIOS CON SINDROME DOWN EN EL CENTRO DE REHABILITACION Y EDUCACION ESPECIAL "AVINNFA" OCTUBRE 2011.

Integrantes:
OLIVIA CASTRO LIDIA EUGENIO LAURA LOPEZ KATTY RAMOS JONATHAN RUIZ

ESTUDIANTES DEL 4TO SEMESTRE DE A1 TERAPIA RESPIRATORIA

DOCENTE NARCISA DELGADO

nmagdadelgadoz@yahoo.com

CAPITULO I

1. EL PROBLEMA

1.1.

Planteamiento del problema

1.1.1. Ubicacin del problema en el contexto

Ecuador, es un pas ubicado en el hemisferio Occidental al noroeste de Amrica del Sur, segn el I.G.M. (Instituto Geogrfico Militar) las regiones naturales del Ecuador son: Regin litoral o Costa, regin central o Sierra, regin Amaznica, regin Insular o Archipilago de Galpagos, mar territorial.

La Cordillera de los Andes constituye la columna vertebral de nuestro pas, ya que lo atraviesa de Norte a Sur y crea tres regiones naturales: Costa, Sierra y Amazonia, lo que da lugar a una gran variedad de climas, faunas y flora, las que convierten al Ecuador en un pas rico en recursos naturales. Cuenta con una poblacin de 14000.000 habitantes aproximadamente, distribuidos en las 24 provincias, en las cuales existe poblacin rural y urbana, estos, vive en las ciudades y tiene acceso a mayores servicios bsicos como: agua potable, luz elctrica, telfono, alcantarillado, transporte, escuelas, colegios, universidades, hospitales, etc., mientras que la poblacin rural vive en el campo y cuenta con menos servicios pblicos. La poblacin urbana es mayor que la poblacin rural, debido al rpido crecimiento de las ciudades. Es un pas rico en productos agrcolas como: caa de azcar, banano, cacao, caf, arroz, frutas y petrleos, la cual nos permite un ingreso econmico por la exportacin de estos productos tambin exporta nuestras flores que tiene una buena acogida en el resto del mundo su variedad en la de especies y colores.

La regin litoral o costa se extiende desde el rio Mataje, al Norte, hasta el rio Zarumilla al Sur. Tiene una longitud aproximada de 1000 Km. Limita al Este con la cordillera Occidental, y al Oeste con el Ocano Pacifico. Guayas, se encuentra en esta regin, dividida polticamente en 25 cantones, de las cuales se derivan 50 parroquias urbanas y 35 parroquias rurales. Las actividades principales de la provincia son la industria, ya que se encuentra el puerto y las mayores fbricas en Guayaquil y el turismo, por sus famosas playas.

Entre los principales recursos naturales de la provincia se encuentran el arroz, el azcar, el cacao, y el caf. El clima del Guayas es propicio para las plantaciones de algodn y oleaginosas. Al igual que la provincia de El Oro, el Guayas se destaca por su calidad de cosecha del banano. Los llanos de la provincia son los lugares perfectos para el cultivo del muyuyo, pegapega, palo santo, mosquero. La mayora de los campesinos de la provincia se dedica a la cra de ganado, porcino y bovino. El recurso pesquero est limitado en la provincia desde la provincializacin de la pennsula de Santa Elena.

La influencia de las corrientes marinas fra de Humboldt y clida de El Nio producen que el clima de la provincia del Guayas sea del tipo tropical sabana y tropical monzn, con temperaturas elevadas durante la mayor parte del ao. Cerca de sus balnearios la evaporacin es superior a la precipitacin, ocasionando que la zona sea seca, casi desrtica. La temperatura promedio es de 25C aproximadamente.

La provincia, al igual que todo el Ecuador, tiene dos estaciones: Invierno o poca de lluvias, la cual comprende una temporada de enero a

mayo aproximadamente; y la poca de Verano o poca seca que va desde junio hasta diciembre debido a este cambio ambiental que se da en ocasiones de manera brusca produce en los habitantes mltiples procesos gripales los cuales afectan principalmente a nios y a los adultos mayores.

El cantn Milagro, perteneciente a la provincia del Guayas, no cuenta con los servicios bsicos, en la actualidad su Alcalde Ing. Paco Asan est planificando que todos estos servicios esenciales lleguen hasta las zonas rurales, cuenta

con viviendas de construccin mixta y de cemento la recoleccin de basura se hace en horarios determinados.

Figura # 1. Ubicacin geogrfica del cantn San Francisco de Milagro, Octubre del 2011.

F.I.: Publicacin de prensa La Verdad, [Versin electrnica]

Este cantn, se encuentra comunicado con los cantones: Simn Bolvar, Alfredo Baquerizo Moreno (Jujn), Naranjito, Crnel. Marcelino Mariduea, Yaguachi, Durn y Guayaquil por una red vial estable, tiene una superficie de 408,1 km2, siendo este cabecera cantonal, con un rea de 34 km2 y una poblacin aproximada de 154.729 habitantes dividido en: rea urbana con 127.031 personas y en el rea rural: 27.698 personas1 Aqu encontramos las delimitaciones de nuestro cantn puesto que no muchos los conocemos y esto nos ayudara para saber cmo enfocarnos en nuestra investigacin y as poder darle inicio a nuestro proyecto.

Nuestra ciudad, est ubicada a una altura de 13 metros sobre el nivel del mar; tiene una temperatura promedio anual de 25 c; se extiende hacia el este de la provincia del guayas y se encuentra a 46 km. de la ciudad de Guayaquil, la cual consta de parroquias rurales que comprende a Chobo, Cinco de Junio,

Fundacin cultural Miguel Aspiazu Carbo, Guayas; abril 2008-ao 1 n 2.

peridico identidad de. Archivo histrico del

Mariscal Sucre y Roberto Astudillo, las parroquias urbanas que vienen a ser Chirijos, Enrique Valdez, Camilo Andrade y Ernesto Seminario.

En la actualidad la ciudad de Milagro, cae gran cantidad de cenizas por la quema de las hectreas de la caa de azcar, para dar comienzo a la siembra de los terrenos, estas se quedan suspendidas en el aire como micro partculas, por lo que se ocasionan que los habitantes sufren de enfermedades respiratorias.

1.1.2 Situacin conflicto En el cantn Milagro, se encuentra el centro de rehabilitacin AVINNFA, en el km 2 va Milagro - Virgen de Ftima, este centro est ubicada en la vereda de un lado derecho de la carretera donde pasan cooperativa tanto interprovinciales e inter cantonales, y a sus alrededores encontramos la ex fbrica de coca cola, la Mueblera Acurio la Universidad Estatal de Milagro y pocas casas habitadas.

Debido a la ubicacin de la institucin, hay contaminacin en sus alrededores, por humo producido por la quema de basuras de los vecinos, polvo por la circulacin de los carros, y por la eliminacin del dixido de carbono al circular,

Tiene una construccin de dos plantas de cemento, un bar con comedor, bao a la entrada de la institucin para uso de los nios, hay un jardn con columpios para recreacin de los nios en la parte de atrs tiene dos aulas ms y una especie de coliseo que se utiliza para realizar eventos, juegos deportivos y terapias.

Esta, es una institucin no gubernamental, cuya actividad es la de dar rehabilitacin, atencin al nio, con coordinacin de instituciones, y prevencin; involucrndose en el rea de la familia, derecho del nio con sndrome de Down educacin especial para los nios que presenten diversas

discapacidades, contando con un personal capacitado de 31 personas, que brinda atencin a un nmero aproximado de 300 nios, distribuidos en: rea de escuela 152 nios, rea de terapias ambulatorias 148, a quienes, se les realiza

estimulacin temprana, terapia fsica, terapia del lenguaje y pedaggica; brindando tambin talleres de manualidades y agronoma.

El total de nios con Sndrome de Dow, que asisten al rea escolar del centro de rehabilitacin de AVINNFA es de 30 entre las edades de 6-12 aos, estos nios asisten al centro de lunes a viernes, en el horario de 8h00 am a 12h15 pm, ellos llegan en compaa de su mama y otros llegan en expreso escolar.

El estilo de vida de

cada uno de estos nios es diferente, ya que ellos,

provienen de diferentes lugares de la ciudad, como de zonas urbanas, rurales, urbanos/marginales, situacin, por la cual no tienen los servicios bsicos,

como agua potable, energa elctrica, dependiendo del lugar donde residen; adems muchos de ellos por sus situaciones habitacionales viven en hacinamiento por lo que hay la cadena contaminante de infecciones cruzadas. Lo que afecta, en muchos casos, la falta de higiene personal de los nios, por no tener la cantidad de agua adecuada para baarse, para lavar ropa, y otras actividades de aseo personal.

Podemos observar que estos nios con Sndrome Down, como caractersticas fsicas, tienen el rostro plano, los ojos con una ligera inclinacin hacia arriba y su lengua tiende ser ms larga que la de otras personas, tienen problema de retraso mental, lo que significa que pueden tener, problemas de aprendizaje, ellos presentan problemas mdicos segn sus padres defectos del corazn y frecuentes infecciones respiratorios.

1.1.3 Causas y consecuencias del problema

Entre las causas que pueden afectar a los nios con Sndrome de Dow, del centro de AVINNFA, son las cardiopatas congnitas, pues, estas se presentan, casi en la mayora de ellos, afectando a su sistema cardiaco y produciendo ciertas formas y efectos negativos en lo que corresponde a su estado de salud, causando en algunos de ellos, sntomas tales como: dificultad para respirar, cansancio, fatiga, debilidad y apata, entre otros.

Los nios con Sndrome de Down, son ms proclives a desarrollar problemas respiratorios, debido a que la boca, la garganta y las vas respiratorias son estrechas por su mal formacin gentica, dicha situacin influye en la aparicin de procesos infecciosos, que se debe, algunas de ellas, por la depresin de su sistema inmunolgico, relacionando, que la edad que corresponde a su estado de crecimiento, en la niez, influye directamente en la evolucin de sus sistema de defensa adquirida, pues no manifiestan ningn proceso defensivo en contra de agentes nocivos ambientales.

Las contaminaciones cruzadas de persona a persona, al estar expuesto a secreciones nasales, estornudos, al ausencia del lavado de manos

correspondiente, la comparticin de alimentos y el hacinamiento, hacen que se propague y permanezcan estos trastornos respiratorios latentes, y se repitan peridicamente por no tener mtodos de asepsia y desconocimiento de prevenciones de infecciones respiratorias, ya sea de parte del familiar o del maestro del centro de AVINNFA.

El estilo de vida familiar, de cada uno de estos nios, es diferente por el entorno natural que los rodea, la mayora vive en reas marginales donde no cuentan con algunos de los servicios bsicos necesarios para el buen vivir, una de ellas es el agua, esto hace que se tenga una deficiente higiene corporal, en contra llevando a que se presenten estados spticos, que predisponen a que se muestren problemas respiratorios.

La formacin conductual, la impulsividad, deficiencia en la capacidad de entendimiento, periodos de atencin corto y aprendizaje lento son otra causa por la cual toma tiempo ensear al nio a tener mtodos de prevencin de problemas respiratorios pues, la falta de colaboracin de los padres al relegarlos de atenciones mdicas ocasionan que all un deterioro notable de su estado de salud, pues que de ellos depende mantenerlos en un favorable perodo de inmunidad especial los respiratorios. para as evitar, problemas patolgicos futuros, en

Segn Ercio filho, MD., MA en pediatra por la universidad de estado rio Grande do Sul UFRGS ENLACE Aspectos importantes en el Sindrome de Down incluyen desrdenes inmunolgicos, leucemia, la enfermedad de Alzheimer, convulsiones, apnea del sueo, y desrdenes de la piel, aspectos nutritivos. Algunos nios, especialmente sos tienen una condicin severa del corazn, tienen dificultad constante de alcanzar peso. Para estos nios son necesarios los cuidados de profesionales especializados. Por motivo que tienen el sistema inmunolgico deprimido adquieren enfermedades respiratorias. La causa principal de la mortalidad infantil (Yang et al., 2002; Day et al., 2005). En un grupo de nios con sndrome de Down observados desde el perodo neonatal hasta los dos aos, la enfermedad pulmonar o de las vas respiratorias alcanz el 42% de las admisiones (van Trotsenburg et al., 2006). Adems, los nios con sndrome de Down tienen a menudo mltiples anomalas como son la hipotona, el retraso en el desarrollo.

Las alteraciones de la respiracin durante el sueo son los trastornos respiratorios ms frecuentes que afectan a los nios con sndrome de Down. Su prevalencia iguala a la de los trastornos cardacos, auditivos y visuales juntos en el sndrome de Down y excede con mucho a la del hipotiroidismo (15%) clsicamente vinculado al sndrome de Down. La AOS afecta a los nios con sndrome de Down de todas las edades, con una prevalencia que oscila entre el 30 y el 75% si se compara con el 2% de la poblacin peditrica general.

Segn la IDEA (Individuals with Disabilities Education Act) version electronic 2005.

Cuando el nio cumpla 3 aos, su educacin estar garantizada gracias a la Ley para la Educacin de los Individuos con Discapacidades los Distritos Escolares locales deben proporcionar una educacin gratuita apropiada y un plan de educacin individualizado, conocido como IEP(Individualized education plan) a cada nio. Hoy en da, muchos nios con sndrome de Down crecen, se desarrollan intelectualmente, van al colegio y disfrutan de muchas de las mismas actividades que practican otros nios de su misma ciertos nios cursan estudios universitarios, muchos hacen la transicin a una vida semiindependiente; hay otros que siguen viviendo con sus padres pero son capaces de trabajar fuera de casa, sintindose productivos y encontrando su lugar en la sociedad.
Segn NIH (Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo

Humano) versin electrnica 2011.


ENLACE

El sndrome de Down es un grupo de sntomas mentales y fsicos que resultan por tener una copia adicional del cromosoma 21. An cuando las personas con sndrome de Down pudieran tener algunas caractersticas fsicas, desarrollo mental y fsico ms lento que las que no lo tienen.

Las posibilidades de tener un beb con sndrome de Down aumentan con la edad de la madre. El sndrome de Down no tiene cura. Sin embargo, muchas personas con sndrome de Down tienen vidas productivas hasta bastante avanzada la edad adulta.

Segn la Alcmeon Revista Argentina Clnica. Versin septiembre de 2008 ENLACE.

Las personas con Sndrome de Down tienen una probabilidad algo superior a la de la poblacin general de padecer algunas patologas, especialmente de corazn, sistema digestivo y sistema endocrino, debido al exceso de protenas sintetizadas por el cromosoma de ms. Los avances actuales en el descifrado del genoma humano estn desvelando algunos de los procesos bioqumicos subyacentes al retraso mental, pero en la actualidad no existe ningn tratamiento farmacolgico que haya demostrado mejorar las capacidades intelectuales de estas personas.

Segn FUNDACIN SNDROME DE DOWN DE CANTABRIA versin electrnica del 2005.

Los nios con sndrome de Down con dificultades de aprendizaje difieren de los nios que no las tienen por su necesidad de ser enseados para gran parte de sus adquisiciones. existen los programas de Atencin Temprana contienen una serie de objetivos que deben trabajarse porque, si no se hace, se corre el riesgo de que el nio con discapacidad intelectual no logre esa destreza. En la actualidad la mayora de los bebs con sndrome de Down y sus familias tienen la oportunidad de participar y beneficiarse de buenos programas de intervencin temprana o estimulacin precoz. Estos programas son dirigidos por un equipo de profesionales quienes orientan a las familias sobre mltiples aspectos en relacin con los cuidados, la salud, los juegos, y especialmente el desarrollo y evolucin de su hijo. En ocasiones es nicamente la familia quien, con sus propios recursos y formacin, provee al nio de un ambiente enriquecedor y estimulante.

Segn el Aprendizaje del nio con Sndrome de Down. El estudio ms especializado de cada una de las causas que producen discapacidad, el anlisis ms profundo de las manifestaciones de esa patologa concreta, el estudio de la evolucin de los diferentes grupos de riesgo que se manifiestan de modos tan distintos, exigen que al menos una parte de los

acercamientos diferentes.

teraputicos

educativos

sean

Debemos tener en cuenta que, hoy en da, el nio pequeo con sndrome de Down que eso debe ser un participante activo de un programa de atencin temprana, cuando tenga tres aos ser ya un alumno en una escuela infantil comn para nios sin discapacidades. Cuando cumpla 6 7 aos ser un alumno ms en un centro escolar ordinario. Estas perspectivas obligan a mejorar y completar los programas de estimulacin precoz de modo que los nios con dificultades en general y con sndrome de Down en particular, puedan iniciar la Escuela Primaria en ptimas condiciones.

Las Habilidades manuales del nio con Sndrome de Down. Las personas con sndrome de Down suelen tener dificultades especficas para muchas actividades de manipulacin fina. Las causas de estos problemas son varias. Una de ellas es la anatoma de la mano porque sta suele ser ancha, con dedos cortos, con una implantacin baja del pulgar, con ausencia de la ltima falange del dedo meique. Los problemas tienen origen del sistema nervioso central explican las dificultades de interiorizacin y de produccin simultnea de determinados movimientos. Esto puede comprobarse tanto en coordinacin motora gruesa como andar en triciclo, y en actividades de coordinacin motora fina como recortar, abrir una lata, escribir, coser. Lo que dificulta que estos nios desarrollen las diferentes actividades de un nio normal. En relacin con la dominancia lateral, algunos nios con sndrome de Down tardan tiempo en mostrar si son diestros o zurdos, lo cual tiene mucha importancia tanto para las actividades de autonoma de la vida diaria, como puede ser el acto de comer, como para el aprendizaje de la escritura o las tareas laborales. Conocidas las necesidades que todos tenemos en relacin con la habilidad manual y conocidas las dificultades que tienen las personas con sndrome de Down, no sorprende que desde la etapa de atencin temprana se establezcan objetivos y actividades encaminados a desarrollar la mxima destreza. Entre los objetivos a largo plazo que deben estar presentes est el de la escritura, con todas las dificultades que hay desde la prensin del instrumento hasta la percepcin e interiorizacin de los trazos, el desarrollo de la capacidad eferente para reproducirlos casi automticamente, respetando la direccin y el tamao adecuados, y la realizacin de un movimiento deslizante, suave y fluido hacia la

derecha. El objetivo final desde el punto de vista formal es que la escritura sea legible. Un proceso evolutivo de los nios con Sndrome de Down. Los recin nacidos con sndrome de Down estn preparados para percibir y responder ante los estmulos propios y ambientales. Los cinco sentidos actan como importantes fuentes de informacin en una etapa en la que el desarrollo es muy rpido, Las respuestas visibles que el beb da al principio pueden ser muy pequeas. A veces consisten slo en un cambio en el nivel de actividad, quedndose quieto o tranquilo cuando oye un sonido, y a orientarse hacia el origen del estmulo que oye. Tambin patalea, sonre o balbucea si ve a su madre. Poco a poco el nio madura y aprende a seleccionar ciertos estmulos de entre la gran variedad que tiene alrededor: ruidos, luces, figuras. Este proceso de seleccin es el fundamento de otras interacciones ms complejas con el ambiente que sern necesarias ms tarde. Los padres y en general las personas que atienden al nio pequeo, le proveen de muchos estmulos sensoriales. Desarrollo del lenguaje del nio con Sndrome de Down. El lenguaje del educador debe ser claro, conciso, firme, cordial, preciso, realzado en su entonacin, pero sin gritos: "!Mira aqu!" " Dnde est?" "Ponlo encima" "Abre-cierra!" "Dentro-fuera!", "Ms-ms!" "Haz una raya" "Mtelo dentro" "Fjate bien!" "Se acab!", "deja la pintura dentro de la caja" y "pon tu mano encima de la mesa". Se tendr sumo cuidado en el uso de los trminos de modo que la informacin verbal que el nio reciba sea la ms exacta posible y no le induzca a error, Se evitar que el adulto sea un espectador silencioso ante un nio "aislado" en su tarea manipulativa. El educador intervendr verbalmente, sin largos prrafos, para informar, ayudar, animar, corregir, llamar la atencin, siempre que sea posible, y lo es en muchas ocasiones, se dar a elegir al nio qu prefiere hacer. Un alumno que se "compromete" al decidir sobre una tarea o un material o un modo concreto de trabajo, es un alumno que mantendr su atencin con ms facilidad o al que podemos ayudar a ser consecuente y responsable de sus decisiones.

1.1.4 Delimitacin del problema Campo: Salud Pblica/Prevencin rea de estudio: Problemas respiratorios Aspecto: Problemas respiratorios en nios con sndrome de Down Tema: Problemas Respiratorios que presentan los nios con sndrome Down en el Centro de rehabilitacin y Educacin especial "AVINNFA" octubre 2011.

1.1.5 Formulacin del problema

Con relacin a nuestro problema en estudio de los problemas respitarorios nos planteamos 1. Porque se produce las infecciones respiratorias en los nios del centro de rehabilitacin de educacin especial avinnfa? 2. Cules son los factores externos que pueden producir una infeccin respiratoria en los nios con Sndrome Down del centro de rehabilitacin de educacin especial avinnfa? 3. Existe el real inters en los padres de buscar solucin a los problemas respiratorios que padecen los nios con Sndrome Down? 4. Qu clase de informacin tienen los padres y docentes de los problemas respiratorios en nios con Sndrome Down? 5. En qu periodo de tiempo recaen los problemas respiratorios en nios con sndrome de Down? 6. Qu problemas respiratorios son ms frecuentes en los nios con sndrome de Down? Por estos motivos decidimos investigar los Problemas Respiratorios que presentan los nios con sndrome Down en el Centro de rehabilitacin y Educacin especial "AVINNFA" octubre 2011, nos hemos planteado las siguientes cuestiones:

1.1.6 Evaluacin del problema

Delimitado.- La temtica abordada en el presente proyecto de investigacin se encuentra enmarcada en el campo de la rehabilitacin, atencin del nio y prevencin acerca de los Problemas Respiratorios que presentan los nios con sndrome Down en el Centro de rehabilitacin y Educacin especial "AVINNFA" octubre 2011.

Evidente.- Los Problemas Respiratorios que presentan los nios con sndrome Down son evidentes porque pueden verse por la presencia de las secreciones nasales y por la presencia de tos, a causa de los diversos factores o condicionantes que se pudo apreciar alrededor del sitio de estudio.

Relevante.- El problema es real, no solo es la falta de informacin sobre la importancia de dar el tratamiento adecuado al nio, con este tipo de enfermedades, sino a todo un complejo entrenado de conocimientos de los cuidadores de los nios.

Factible.- Es factible efectuar el estudio ya que se dispone de la colaboracin e inters de los padres de los nios de AVINNFA, quienes tomaran los resultados obtenidos durante la investigacin, como medidas preventivas hacia las enfermedades respiratorias

1.2.

OBJETIVO

1.1.2 OBJETIVO GENERAL Analizar los problemas respiratorios en nios con sndrome de Down al observar que padecen anomalas estructurales y funcionales del aparato respiratorio infecciones recurrentes producidas por inmunodeficiencia, desnutricin a esto le acompaan la falta de auto cuidado de los padres y por los factores ambientales en donde se desarrollan los nios en el centro de rehabilitacin y educacin especial avinnfa del cantn milagro octubre del 2011.

1.2.3. OBJETIVOS ESPECIFICOS 1.- Analizar las anomalas estructurales y funcionales de los nios con problemas respiratorios. 2.-Determinar las infecciones recurrentes producidas por la inmunodeficiencia del organismo EN LOS NIOS CON SINDROME DOWN. 3.-Disminuir los problemas respiratorios continuos, en los nios con sndrome de Down. 4.- Determinar problemas respiratorios en nios con Sndrome de Down que son unas de las causas que retardan su crecimiento y desarrollo intelectual. 5.-Analizar los factores ambientales que generan infecciones respiratorias, por ser un grupo de personas susceptible a complicaciones respiratorias de este tipo.

OBJETIVO DE INTERVENCION Nosotros como estudiantes de terapia respiratoria hemos observados que los nios con sndrome down padecen de problemas respiratorios. Decidimos realizar este proyecto que sirva como gua para comprender mejor a estos nios que padecen distintas enfermedades sin poder en muchos casos aliviar sus dolencias.

1.3. JUSTIFICACION Criterio Institucional Esta, es una institucin no gubernamental, cuya actividad es la de dar rehabilitacin y atencin al nio con capacidades especiales ( Sndrome de Down) que cuenta con ayuda de instituciones pblicas contando con un personal capacitado de 45 personas, que brinda atencin a un nmero aproximado de 320 nios, distribuidos en: rea de escuela 250 nios, rea de terapias ambulatorias 70 a quienes, se les realiza estimulacin temprana, terapia fsica, terapia del lenguaje y pedaggica; brindando tambin talleres de manualidades y agronoma.

Contamos con el apoyo de AVINNFA, la UNEMI y la Unidad Ciencia de la Salud y la carrera de terapia respiratoria, ya que es la precursora de nuestra informacin para realizar nuestra investigacin que corresponde a la cooperacin humanstica de nuestra institucin como proyeccin a la comunidad. Para realizar nuestro trabajo contamos con ayuda personal que se encomienda del cuidado de los nios, terapista y psicologa, de los profesores que se confa la parte fsica de los nios. Criterio Operativo Para realizar este proyecto hemos de recopilar informacin de libros de medicina sealando la patologa a estudiar (sndrome de Down) y las diferentes patologas respiratorias que los aquejan a estos nios tambin nos basaremos en informacin encontrada en revistas medicas y si es el caso en informacin que podamos recopilar en peridicos y la gran telaraa mundial que es el internet. Criterio Personal Cada compaero de trabajo pondr un especial nfasis en las investigaciones a realizar aportando as con sus conocimientos y sus ganas de hacer bien las cosas para brindar un aporte cientfico sobre el tema desarrollado para las futuras generaciones que requieran esta informacin y terminar exitosamente nuestro trabajo. Criterio Social Es nuestra primera experiencia trabajar con nios con sndrome de Down que presenta problemas respiratorios, trataremos de aportar al mximo con nuestros conocimientos para mitigar las diferentes enfermedades siendo las respiratorios las ms frecuentes, debido a que la boca, la garganta y las vas respiratorias son estrechas por su mal formacin gentica, dicha situacin influye en la aparicin de procesos infecciosos algunas de ellas, por la

depresin de su sistema inmunolgico, relacionando que la edad que corresponde a su estado de crecimiento en la niez, influye directamente en la evolucin de su crecimiento mental.

Criterio Acadmico. El estudio de esta problemtica, pretende que estas personas se preparen he integren a la sociedad, y que no exista discriminacin de ninguna naturaleza, concientizar a las futuras generaciones de que estas personas tienen los mismos derechos que una persona comn. Mientras tanto, se debe ayudar tambin, a la familia, la que tiene que adecuase a una situacin inesperada y establecer un vinculo con el nio que es diferente al hijo que esperaba, puesto que nos encontramos en una sociedad que oculta las diferencias es decir, no recuerdan haber odo hablar del sndrome de down, o de otras muchas discapacidades hasta que la situacin se presente en su familia. CAPITULO II

II MARCO TEORICO

2.1 Antecedentes investigativos Segn JORDI MONTANER ltima actualizacin: 17 de febrero de 2010. Como no se les ha considerado un grupo de riesgo hasta ahora, los recin nacidos con sndrome de Down no han recibido tratamiento profilctico y son quienes acaparan el mayor nmero de ingresos hospitalarios con problemas respiratorios graves. As lo ha puesto de manifiesto el CIVIC 21, un estudio epidemiolgico de dos aos de duracin (2006-2008). Coordinado por la Sociedad Espaola de Cardiologa Peditrica y Cardiopatas congnitas (SECPCC) y auspiciado por la industria farmacutica con la aprobacin del Comit tico de Investigacin Clnica del Hospital Vall dHebron, de Barcelona, manifiesta que Por sus caractersticas fsicas, alteraciones morfolgicas de las vas respiratorias superiores e inferiores, alteraciones inmunolgicas, hipertensin pulmonar o hipotona muscular, estos nios tienen una elevada predisposicin a padecer infecciones respiratorias, como bronquiolitis y neumona por VRS. stas son ms frecuentes y ms graves que las desarrolladas por menores sin alteraciones cromosmicas de este tipo.

Segn la Fundacin Sndrome de Down de Madrid. cada ao concede la fundacin a los investigadores del estudio CIVIC 21, el V Premio "Jaime Blanco" de Investigacin en sndrome de Down, Este galardn se propone recompensar los esfuerzos de promover y potenciar toda investigacin que contribuya a un mejor conocimiento del sndrome y prioriza los trabajos de mayor calidad cientfica en las reas de salud (medicina, biologa o bioqumica), psicologa y didcticas.

El experto recalca la mejora que, tanto en la supervivencia como en la calidad de vida, han experimentado los nios con sndrome de Down en los ltimos 25 aos, "gracias a una mejor atencin sanitaria, a los programas coordinados de salud y a una atencin precoz". No obstante, las asociaciones de enfermos reivindican ciertos retos pendientes, como su integracin laboral y social y afrontar aspectos como la sexualidad o el envejecimiento de la forma ms saludable posible. Segn el artculo en memoria de John Langdon Down. El sndrome de Down, as denominado en memoria de John Langdon Down, el primer mdico que lo identific, es la causa gentica ms frecuente de retraso mental leve a moderado y de problemas mdicos relacionados y se presenta en uno de cada 800 nacidos vivos de todas las razas y grupos econmicos. El sndrome de Down es un trastorno cromosmico causado por un error de la divisin celular que da como resultado la presencia de un tercer cromosoma 21 adicional, o "trisomia del cromosoma 21", es la anomala cromosmica ms frecuente, que afecta a uno de cada 600 a 800 nacimientos vivos, la esperanza de vida para los nios con sndrome de Down que tengan problemas menores o a los que se les haya reparado el corazn es de aproximadamente 60 aos.

Segn Fundacin Down 21 versin electrnica 2010. Alteraciones de la respiracin durante el sueo y complicaciones asociadas Las alteraciones de la respiracin durante el sueo son los trastornos respiratorios ms frecuentes que afectan

a los nios con sndrome de Down. Su prevalencia iguala a la de los trastornos cardacos, auditivos y visuales juntos en el sndrome de Down y excede con mucho a la del hipotiroidismo (15%) clsicamente vinculado al sndrome de Down. Afecta a los nios con sndrome de Down de todas las edades, con una prevalencia que oscila entre el 30 y el 75% si se compara con el 2% de la poblacin peditrica general). Puesto que los nios con sndrome de Down se ven frecuentemente afectados por factores visuales, auditivos y de otra naturaleza que ejercen su impacto sobre el desarrollo conductual y neurocognitivo.

Segn Shott et al., 2006. Los estudios no han demostrado de forma convincente que los nios con sndrome de Down tengan mayor riesgo de presentar hipertrofia adenoamigdalar, pero se ha descrito que el desplazamiento de las amgdalas hacia la lnea media contribuye a la Alteraciones del aparato respiratorio. Un estudio en que se mostr reduccin del tamao medio amigdalar en comparacin con sujetos controles, Aunque la adenoamigdalectoma mejora las alteraciones respiratorias durante el sueo, es frecuente que quede una residual debido a la permanencia de problemas estructurales o funcionales de las vas respiratorias.

Segn pulmonar (Suzuki et al., 2000; Malec et al., 1999; Vzquez-Antona et al., 2006; Kawai et al., 1995). El sistema vascular de los nios con sndrome de Down demuestra vulnerabilidad que se puede manifestar en forma de hipertensin pulmonar, edema pulmonar, o hemorragia pulmonar. Algunos, aunque no todos, de los estudios publicados identifican al sndrome de Down como un factor de riesgo para el desarrollo de la enfermedad vascular . Debido a que Los nios con sndrome de Down que tienen un aumento del flujo sanguneo pulmonar a causa de un shunt intracardaco de corazn derecho a

izquierdo pueden tener un desarrollo precoz de hipertensin de la arteria pulmonar (HAP). Existe una amplia variabilidad clnica porque algunos nios con sndrome de Down con cardiopata congnita mueren de HAP en los primeros meses de vida, mientras que otros con sndrome de Down toleran importantes shunts durante aos antes de someterse a la reparacin quirrgica.

Segn (Marcus et al., 1991; Levine y Simpser, 1982; Loughlin et al., 1981; Hultcrantz y Svanholm, 1991). La Hipertensin Arterial Pulmonar tambin se desarrolla en los nios con sndrome de Down ms fcilmente por causa de la hipoxia derivada de la apnea obstructiva del sueo (AOS) o de la enfermedad pulmonar crnica, esto se reconoce claramente incluso en los nios con sndrome de Down que no tienen cardiopata congnita. Se puede decir que cuando est tambin presente el shunt de corazn derecho a izquierdo, el efecto del incremento de flujo sanguneo pulmonar aumenta significativamente el riesgo de enfermedad vascular pulmonar. La hipertensin pulmonar aparece con mayor frecuencia en recin nacidos con sndrome de Down, incluso si no hay cardiopatas congnitas, o AOS o enfermedad pulmonar crnica. En una revisin de 58 recin nacidos con sndrome de Down se apreci una incidencia mucho mayor de hipertensin pulmonar persistente del recin nacido que en la poblacin general.

Segn (Yang et al., 2002; Day et al., 2005). Los datos sugieren que los problemas respiratorios son la causa ms frecuente de admisin de los nios con sndrome de Down en un hospital, y la causa principal de la mortalidad infantil, en un grupo de nios con sndrome de Down observados desde el perodo neonatal hasta los dos aos, la enfermedad pulmonar o de las vas respiratorias alcanz el 42% de las admisiones.

Adems, los nios con sndrome de Down tienen a menudo mltiples anomalas como son la hipotona, el retraso en el desarrollo, las anomalas crneo faciales, las anomalas cardacas, muchas de las cuales terminan en, o contribuyen a, la aparicin de una enfermedad respiratoria. Por tanto, el diagnstico y el tratamiento de los problemas pulmonares en los nios requieren que se preste atencin a todos los sistemas orgnicos. Mejorar el conocimiento de las complicaciones pulmonares frecuentemente asociadas al sndrome de Down incrementar reconocer la enfermedad, prevenir sus complicaciones y todo ello nos llevar a mejorar los resultados.

Segn Infeccin, compromiso inmune y otros problemas respiratorios (Hilton et al., 1999). En una serie de pacientes con sndrome de Down, la patologa respiratoria fue la razn de ms de la mitad de las admisiones no quirrgicas. La infeccin respiratoria fue causa del 80% de las admisiones hospitalarias y el 78 % de las admisiones en las unidades de terapia intensiva. La neumona fue el problema respiratorio ms comn como entidad nica, contribuyendo al 18% de todas las hospitalizaciones y al 43% de las admisiones en las unidades de terapia intensiva de nios con sndrome de Down. En las personas con trisoma 21, los problemas respiratorios, con independencia del asma, fueron ms graves, provocaron estancias ms largas y costaron 2 a 3 veces ms por admisin. Los problemas pulmonares que vemos a menudo en los nios con sndrome de Down consisten en infecciones recurrentes y ms graves de las vas respiratorias, las anomalas de estas vas, la enfermedad vascular pulmonar, la enfermedad pulmonar qustica, y la apnea del sueo. Todos los problemas corrientes que se asocian con el sndrome de Down, como son la hipotona, la disfagia y las anomalas de carcter inmune, contribuyen a la aparicin de estos problemas respiratorios recurrentes, porque lo que su evaluacin ha de ser muy tenida en cuenta a la hora de evaluar y tratar a los nios con sndrome de Down cuando presentan estas dificultades respiratorias frecuentes o persistentes. Las cardiopatas congnitas, la

patologa gastrointestinal o la necesidad de ciruga acrecientan ms an la morbilidad y mortalidad derivadas de la patologa respiratoria en estos nios.

Las anomalas de la estructura de las vas respiratorias pueden ser complejas y requieren intervencin quirrgica en centros con amplia experiencia. Incluso problemas cuya asociacin con el sndrome de Down es bien conocida, como es el caso de la Alteracione Obstructiva Sueo, son ms difciles de tratar que en el resto de la poblacin. En resumen, los nios con sndrome de Down se encuentran predispuestos a una amplia variedad de problemas respiratorios que pueden tener su origen en cualquier nivel del aparato respiratorio; pueden ser resultado de anomalas en mltiples sistemas orgnicos, y requieren un alto grado de control y seguimiento a lo largo de la niez para evitar el aumento de la morbilidad. Educacin en nios con sndrome de Down. La educacin de las personas con sndrome de Down est experimentando una clara evolucin positiva en los ltimos aos, fruto de diversos factores. Los de carcter social son, entre otros, la influencia familiar, la apertura al exterior, la concienciacin social y la bsqueda de normalizacin. Entre los pedaggicos encontramos los diversos programas educativos, de lectura, escritura, clculo, autonoma o habilidades sociales y la integracin escolar, los psicolgicos son el mayor grado de responsabilidad, la independencia, la confianza en ellos mismos y la toma de iniciativas. Los xitos en el terreno de las habilidades sociales suelen relacionarse directamente con el nmero y calidad de las oportunidades que se les dan para probar sus capacidades y para ejercitarlas. Las personas con sndrome de Down estn demostrando cada vez ms que son merecedores de la confianza que se est poniendo en ellos al promover su integracin social plena. Su comportamiento en todo tipo de situaciones sociales (asistencia a cines, teatros y conciertos, fiestas de cumpleaos, desplazamientos en autobs y tren, etc.)

Para ellos suele ser ms que satisfactorio, ejemplar. Sin embargo, en esa lnea comentada de bsqueda de nuevos objetivos cuando se van alcanzando los anteriores, hay aspectos mejorables que son los que brevemente hemos expuesto, que son capaces de sentirse tiles en mundo que los rodea sin discriminacin social, la educacin es un proceso que se basa en un establecimiento claro de objetivos a alcanzar, previo a la intervencin educativa propiamente dicha y en una evaluacin constante de esa actividad durante su realizacin y al finalizarla.

Algunos comportamientos inadecuados observados en adolescentes y adultos con sndrome de Down se deben a planificaciones anteriores que no valoraron adecuadamente las consecuencias futuras de esa actuacin educativa, el camino a recorrer es largo y las piedras en las que tropezaron los que nos precedieron han de servir como leccin y aviso. La planificacin adecuada del trabajo actual con los chicos y chicas ms pequeos se ha de sustentar, entre otros pilares, en la reflexin sobre el resultado de actuaciones previas sobre los que ahora son adultos. Cada conducta que van adquiriendo, cada nueva responsabilidad que adquieren, supone una nueva andanza, un nuevo "peligro", desde manejar su propio dinero, a desplazarse solos en autobs por la ciudad o llamar por telfono. Deben abrirse nuevas vas en su independencia intentando prevenir el mayor nmero posible de riesgos.

Dificultad para la generalizacin de tareas aprendidas Una caracterstica comn a todas las formas de deficiencia mental, y por tanto, no exclusiva del sndrome de Down, es la dificultad para generalizar los distintos aprendizajes que se van adquiriendo. La habilidad aprendida en unas circunstancias concretas no se extiende a otros contextos diferentes, ni a otras habilidades semejantes. El mejor mtodo educativo del que podemos servirnos para que adquieran un determinado aprendizaje, dadas sus caractersticas, se ha de basar en la repeticin frecuente de la misma secuencia de actos hasta que la interioricen. Sin embargo, ms tarde ser preciso generalizar dicha conducta a otras circunstancias, para lo cual es necesario entrenarla en distintos momentos, en diferentes lugares y ante personas diversas. Adems, no se ha de dar por sabida una tarea por el mero hecho de que realice otra semejante, sino que la

generalizacin se ha de basar en el entrenamiento de cada una de las conductas por separado.

Autonoma del nio con Sndrome de Down. La progresiva inclusin en crculos sociales lo ms normalizados posible ha obligado a las familias de las personas con sndrome de Down a trabajar para que logren la mxima autonoma en los ms variados campos. En el mbito del aseo, procurando que alcancen un grado aceptable de higiene. Como duchndose y lavndose, afeitndose y peinndose desde pequeos de forma independiente y sin ayuda. En el vestido, no solo colocndose y quitndose la ropa por s solos y de forma correcta, sino eligiendo ellos mismos las combinaciones de estilos y colores ms apropiadas para una esttica agradable. En el orden, recogiendo la ropa y guardndola en los armarios cuando as haya que hacerlo. A la hora de desplazarse por su ciudad o lugar de residencia autnomamente, utilizando los medios de transporte ms adecuados: a pie, en autobs, taxi o tren, segn los casos.

Forma fsica del nio con sndrome de Down La prctica regular de diversos deportes por parte de las personas con sndrome de Down est variando tambin sus capacidades fsicas y su estructura corporal. Relacionado con el apartado anterior, el aspecto general que ofrecen est influido tanto por la ropa o el peinado que llevan.

La natacin, el ftbol, los bolos, las artes marciales, la danza, el atletismo, las marchas o la educacin fsica en general, practicados regularmente por algunos de los muchachos y muchachas, estn contribuyendo a producir ese cambio palpable de imagen que estamos percibiendo. Si a esto aadimos una dieta equilibrada con un inters creciente por lo que es adecuado comer, el triunfo sobre la obesidad est prcticamente asegurado. Est en manos de la familia el favorecer esta mejora de imagen, ya desde pequeos, promoviendo que se vistan solos, que escojan su ropa, que hagan deporte con asiduidad o que coman de forma adecuada.

2.3 FUNDAMENTACION LEGAL Segn expresa el art# 2 CODIGO DE PROTECCION DE LAS NIEZ Y LA ADOLECENCIA Versin Electrnica (2006) Se considera nio o nia a toda persona desde su concepcin hasta los 12 aos de edad cumplidos, y adolecente a toda persona mayor de 12 nios y menores de 18 aos. Ante la deuda prevalecer la condicin de adolecente frente a la del adulto y la del nio frente a la de adolecente pese a tener alguna discapacidad En este articulo, nos da a entender que a pesar de que en el sndrome de Down se clasifica a los nios y adolecente por edades cronolgicas es decir segn vayan madurando intelectualmente por eso en esta ley se recalca que estas personas segn las edades que se detallan ellos pertenecern a cada uno de los grupos de las edades es por eso que ellos se encuentran respaldados bajo esta ley.

Segn la BASE LEGAL EN ECUADOR versin electrnica . La Ley Orgnica de la Salud dice: Art. 7.- Toda persona, sin discriminacin por motivo alguno, tiene en relacin a la salud, los siguientes derechos: d) Respeto a su dignidad, autonoma, privacidad e intimidad; a su cultura, sus prcticas y usos culturales; as como a sus derechos sexuales y reproductivos; e) Ser oportunamente informada sobre las alternativas de tratamiento, productos y servicios en los procesos relacionados con su salud. En nuestro pas la Constitucin Poltica de la Repblica del Ecuador, no hace una referencia especfica al Consentimiento Informado, pero en la Ley Orgnica de la Salud, y en el Cdigo de tica Mdica del Ecuador, se detalla en forma clara sobre el consentimiento informado, as como en usos, efectos, costos y calidad; a recibir consejera y asesora de personal capacitado antes y despus de los procedimientos establecidos en los protocolos mdicos. Los integrantes de los pueblos indgenas, de ser el caso, sern informados en su lengua materna; Segn el Cdigo de tica Mdica de Ecuador dice: Art, 15. El Mdico no har ninguna intervencin quirrgica sin previa autorizacin del enfermo, y si ste no pudiera darla recurrir a su representante o a un miembro de la

familia, salvo que est de por medio la vida del paciente a corto plazo. En todos los casos la autorizacin incluir el tipo de intervencin, los riesgos y las posibles complicaciones. El personal de Salud no podr intervenir al paciente si no tiene una autorizacin del mismo en caso que l no estuviera en condiciones de hacerlo por cualquier circunstancias debe hacerlo su familiar ms cercano, o de grado de consanguinidad para que sea responsable de cual problema que se llegara a presentar en la intervencin que se este ejecutando para evitar problemas posteriores, contra el personal de Salud.

Segn El Consentimiento Informado en Clnica. El consentimiento informado en el rea clnica, tiene que entenderse como la aceptacin por parte de un enfermo competente de un procedimiento diagnstico o teraputico despus de tener la informacin adecuada para implicarse libremente en la decisin clnica. El principio de autonoma es el fundamento del consentimiento informado que tiene gran importancia en la praxis mdica actual. El mdico tiene la obligacin de informar al paciente de una forma adecuada e inteligible de los potenciales riesgos y beneficios de los tratamientos que se va a efectuar y de los exmenes auxiliares de diagnstico que va a utilizar, el uso adecuado de este principio previene o disminuye la posibilidad de errores, negligencia y coercin, promueve en el mdico su autocrtica. Pero su principal propsito es establecer la autonoma del paciente, promover su derecho a la autodeterminacin y proteger su condicin como un ser humano que se respeta a s mismo.

Segn El Consentimiento Informado en Investigacin. En relacin al consentimiento informado en la regulacin de los ensayos clnicos surge de la necesidad de conciliar los diferentes derechos que puedan entrar en colisin. En efecto, con el fin de que la ciencia pueda avanzar y de que puedan encontrarse nuevos remedios a las enfermedades, hay que investigar; pero eso no puede ir en contra de los derechos de las personas.

Antes de otorgar el consentimiento, el sujeto sometido a ensayo tiene que haber sido informado de forma exhaustiva por el profesional sanitario que lleva a cabo la investigacin sobre la naturaleza, la importancia, el alcance y los riesgos del ensayo. El profesional que da la informacin tiene que asegurarse de que esta informacin es entendida por el sujeto. La persona que participa en el ensayo puede, en cualquier momento, revocar su consentimiento sin tener que explicitar la causa, en los estudios que impliquen la recogida de muestras para el anlisis gentico, estas pueden hacerse slo si los participantes otorgan su consentimiento despus de recibir informacin apropiada.

Segn La Misin Fundamental del Mdico. En un rea clnica o de investigacin, es procurar el bien del paciente por todos los medios ticos a su alcance. El mdico debe rechazar cualquier actitud o accin que lesione, de inmediato o en el futuro, la dignidad del paciente y su propia dignidad, ya que todo acto mdico clnico o de investigacin, es un acto humano entre dos personas, investidas con igual absoluta dignidad. Esto nos obliga a aceptar, que el bien del paciente implica tambin el respeto de su libertad, pero nos crea al mismo tiempo una enorme responsabilidad, al dejar a nuestro juicio si la opcin que aquel hace sobre su salud y su existencia s es de verdad libre, bien informada, conscientemente asumida. Es el mdico quien, por el conocimiento que debe poseer de su paciente y, obviamente, por su adecuada preparacin acadmica, se convierte en juez que evala si la decisin del paciente es o no autnoma, si cumple los requisitos del acto libre denominado consentimiento informado, lo que con frecuencia no es fcil de determinar. Segn El Consentimiento. Es importante recalcar que el consentimiento informado debe ser solicitado al paciente, y que debe ser otorgado por el paciente o su representante legal, para cada acto individual mdico o de investigacin, que no se puede otorgar para siempre, pues las circunstancias existenciales cambian durante el curso de una misma intervencin mdica o de una investigacin cientfica, con mayor razn en las diferentes etapas de la vida. Solamente en casos muy especiales y en situaciones de emergencia, puede actuarse sin la expresa manifestacin de dicho consentimiento, es necesario

tener siempre presente que el enfermo o en su defecto, su legtimo representante legal, es la primera persona responsable de su vida y de su salud; el mdico que acepta ayudarlo toma el papel de quien colabora con el sujeto principal en una relacin sinrgica, en la cual el mejor objetivo se logra solo cuando existe la cooperacin entre el paciente y el profesional, y que como mdicos somos los mayores y ms responsables artfices de esa indispensable cooperacin.

Segn Los Requisitos del Consentimiento Informado. Voluntariedad: Los sujetos deben decidir libremente someterse a un tratamiento o participar en un estudio sin que haya persuasin, manipulacin, Informacin: Debe ser comprensible y debe incluir el objetivo del tratamiento o del estudio, su procedimiento, los beneficios y riesgos potenciales y la posibilidad de rechazar el tratamiento, Comprensin: Es la capacidad de comprender que tiene el paciente que recibe la informacin. El carcter voluntario del consentimiento es vulnerado cuando es solicitado por personas en posicin de autoridad o no se ofrece un tiempo suficiente al paciente para reflexionar, consultar o decidir, sin que ello le pueda perjudicar en otros tratamientos. El intercambio comunicativo entre ambos (profesional paciente), basado en la confianza, ampliar las posibilidades de comprensin de los resultados del tratamiento por parte del paciente,

HIPOTESIS GENERAL Sera que los problemas respiratorios observados en nios con Sndrome de Down son ocasionados por las anomalas de Aparato Respiratorios, Infecciones recurrentes, Inmune depresin, Desnutricin, falta de cuidado de los padres y por Factores Ambientales. HIPTESIS ESPECFICAS Cules son las anomalas estructurales y funcionales de los nios con Sndrome de Down que padecen de problemas respiratorios? Qu infecciones recurrentes son producidas por la inmune depresin de los nios con Sndrome de down?

Cmo podemos disminuir los problemas respiratorios en los nios con Sndrome de Down?

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