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Troubles dys de lenfant

Guide ressources pour les parents

Troubles dys de lenfant


Guide ressources pour les parents

Direction de la collection Thanh Le Luong

dition Jeanne Herr Institut national de prvention et dducation pour la sant 42, boulevard de la Libration 93203 Saint-Denis cedex France LInpes autorise lutilisation et la reproduction des donnes de cette brochure sous rserve de la mention des sources. Citation recommande : Broussouloux S., Capuano-Delestre V., Gilbert P., Lefeuvre B., Lefvre F., Urcun J.-M. Troubles dys de lenfant. Guide ressources pour les parents. Saint-Denis : Inpes, 2009 : 56 p.

Les auteurs
Sandrine Broussouloux, charge de mission, coordinatrice du programme Sant des enfants et des jeunes , Inpes Valrie Capuano-Delestre, charge dtudes, Bureau de ladaptation scolaire et de ladaptation des lves handicaps, Dgesco Dr Pascale Gilbert, mdecin de sant publique, expert la direction de la compensation de la perte dautonomie, CNSA Dr Brigitte Lefeuvre, charge de la politique de sant en faveur des enfants, Bureau Sant des populations, DGS Frderique Lefvre, charge de mission, Bureau des coles, Dgesco Dr Jeanne-Marie Urcun, mdecin conseiller technique, Dgesco

Les auteurs remercient


Pour leur relecture attentive : Christine Auche, Marie Mermet et Franoise de Simone pour la Fdration franaise des dys (FFDys) Claude Denariaz pour lAssociation nationale des adultes et parents denfants dys (ANapedys)

Sommaire

7 11 11 12 12 13 14 17 17 17 18 18 19 19 19 19 20 20 20 21 21 21 22 22 24 27 27

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Introduction

Du reprage au projet daccompagnement Le reprage Le dpistage Le diagnostic Le projet daccompagnement Schma Arbre diagnostique La scolarisation
Les lieux de scolarisation
Les classes ordinaires en milieu ordinaire Les classes spcialises en milieu ordinaire Les units denseignement en milieu spcialis

Les aides
Les aides disponibles en milieu scolaire Lquipe pdagogique Lquipe ducative Les personnels de sant scolaire Les aides spciques supplmentaires Les aides en matriel Les interventions de personnel spcialis Les amnagements dexamens et de concours Des dispositifs pour encadrer laide Le projet daccueil individualis Le projet personnalis de scolarisation

Schma Rponses au besoin

Les professionnels que vous pouvez rencontrer Les professionnels de lducation nationale

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Lenseignant de la scolarit ordinaire Lenseignant spcialis Lenseignant rfrent Lauxiliaire de vie scolaire Le psychologue scolaire Le mdecin de lducation nationale Linrmier de lducation nationale

Les professionnels de la sant


Le mdecin Lorthophoniste Le psychologue clinicien et le neuropsychologue Le psychomotricien Lergothrapeute Lorthoptiste

Les structures daide et de soutien


Les services de protection maternelle et infantile Les centres de rfrence Les rseaux de sant Les centres daction mdicosociale prcoce Les centres mdico-psycho-pdagogiques Les centres mdicopsychologiques Les services dducation spcialise et de soins domicile Les tablissements mdicosociaux

La Maison dpartementale des personnes handicapes La loi sur le handicap Cration et missions de la MDPH Une quipe pluridisciplinaire La Commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes La prise en charge nancire des soins
Sigles Liens

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Introduction

Dys Derrire ces trois lettres sont regroups diffrents troubles cognitifs : dyslexies, dysphasies, dyscalculies, dyspraxies, dysorthographies, troubles de lattention Ces troubles spcifiques ne se laissent pas facilement dnir. On dcrit souvent ce quils ne sont pas, plutt que ce quils sont. On leur associe le terme spcique pour indiquer quils ne peuvent tre expliqus ni par une dcience intellectuelle globale, ni par un problme psychopathologique, ni par un trouble sensoriel, ni par des facteurs socioculturels. De plus, il reste difcile de dterminer et dexpliquer leur origine exacte. Difficiles dfinir, les troubles dys sont galement difciles reprer. Au premier abord, ils se confondent souvent avec les complexits de lapprentissage. En effet, ces troubles sont frquemment dcouverts dans le cadre

de lcole, au moment o votre enfant ralise ses premires acquisitions. Il peut tre dlicat de les distinguer du cheminement normal de lapprentissage, qui est diffrent pour chaque enfant, certains enfants apprenant vite, dautres ayant besoin de plus de temps. Aussi, il peut arriver quune priode de temps assez longue, pouvant aller de quelques mois quelques annes, spare le moment o le trouble commence se manifester du moment o il est repr, dpist, diagnostiqu et enn, pris en charge. La priode pendant laquelle les troubles ne sont pas clairement diagnostiqus peut tre une priode dlicate. Vous cherchez les raisons des difcults que rencontre votre enfant mais courrez le risque den imaginer qui ne sont pas les bonnes : paresse, mauvaise volont, caprice, manque de concentration, toutes raisons que votre enfant devrait selon vous tre capable de corriger avec un peu defforts. Or ces incomprhensions sont susceptibles de rendre les relations entre votre enfant, son enseignant et vous assez difciles. Votre enfant peut alors tre amen se dvaloriser et dsinvestir le champ des apprentissages, en particulier scolaires. Cette dimension affective ne fait pas proprement parler partie du trouble dys , mais elle vient parfois sy ajouter. Les troubles dys ont presque toujours des rpercussions sur les apprentissages scolaires. Les enfants concerns par un trouble dys vont le plus souvent avoir besoin damnagements individualiss dans leur scolarit et leur vie sociale. Bien quils poursuivent dans leur grande majorit toute leur scolarit en milieu ordinaire, les enfants prsentant un trouble dys sont contraints dadopter une faon particulire dapprendre et doivent trouver des stratgies pour contourner leurs difcults, pour faire avec . En raison de leur trouble cognitif, ils ont faire plus defforts que les autres pour apprendre, progresser, etc. En tant que parents, vous avez un rle important jouer pour soutenir votre enfant dans ses efforts, notamment quand ses difficults lcole persistent alors quil travaille pourtant beaucoup, car cette situation peut, l encore, tre pour lui source de dcouragement, de frustration, ou mme de souffrance psychologique et de conit avec son entourage.

Lobjectif de cette brochure est de vous proposer des points de repre pour laccompagnement et la scolarisation de votre enfant porteur dun trouble dys . Les informations quelle contient vous permettront de comprendre le droulement de sa scolarit et les adaptations ou les amnagements qui pourront lui tre proposs si besoin, ainsi que didentier les professionnels et les structures que vous pourrez rencontrer. Chaque cas de gure est videmment particulier et les informations gnrales donnes dans cette brochure doivent tre adaptes, votre enfant, lhistoire familiale, aux infrastructures locales. Pour mieux connatre les ressources disponibles dans votre rgion, vous pouvez trouver de laide et des conseils auprs des intervenants de lcole de votre enfant : enseignant, chef dtablissement et mdecin de lducation nationale. Vous pouvez galement vous adresser votre mdecin pdiatre ou gnraliste, qui a lhabitude de travailler avec dautres professionnels de sant : orthophonistes, psychologues, etc. Vous pouvez enn, bien sr, compter sur les associations de parents pour trouver des informations et partager votre exprience avec dautres familles.

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Du reprage au projet daccompagnement

Un trouble dys ne se dtecte pas toujours de manire vidente et immdiate. Lidentication du trouble ressemble en fait un parcours comportant plusieurs tapes : le reprage, le dpistage et le diagnostic sont indispensables llaboration dun projet de soins et daccompagnement.

LE REPRAGE
Un trouble dys est repr au moment o quelquun remarque que quelque chose ne va pas dans le dveloppement dun enfant. Par exemple, lenfant parle mal, a des difcults apprendre crire, dessiner, lacer ses chaussures, boutonner un vtement, lire, etc. Souvent, cest vous qui reprez ces difcults chez votre enfant. Mais parfois, vous vous y habituez et nissez par

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ne plus y prter attention. Cest alors une personne de son entourage qui peut les remarquer : un proche, le mdecin de famille, trs souvent lenseignant, parfois le psychologue scolaire sollicit. Quelle que soit la personne qui fait la remarque, il est important que vous y soyez attentifs et que vous vous adressiez des professionnels qui conrmeront ou inrmeront les difcults par un dpistage plus approfondi.

LE DPISTAGE
Le dpistage consiste faire passer des tests rapides votre enfant. Ces tests peuvent tre raliss par les mdecins de lducation nationale, les mdecins des services municipaux de sant scolaire, les mdecins des services de protection maternelle et infantile (PMI), les pdiatres ou les mdecins gnralistes forms lutilisation doutils adapts. Deux situations peuvent alors se prsenter : le dpistage ne met en vidence aucun signe probant de difcults spciques et vous pouvez tre rassurs, tout en continuant exercer une surveillance a minima (le mdecin pourra demander revoir votre enfant au bout de quelques mois) ; le dpistage met en vidence des lments voquant lexistence de difcults spciques et il faut approfondir la recherche et entreprendre une dmarche diagnostique.

La dmarche de dpistage peut tre soit cible, cest--dire centre sur certains enfants pour lesquels des signes dalerte ont t dcels lors du reprage, soit systmatique, loccasion par exemple de la visite mdicale de la sixime anne ralise lcole.

LE DIAGNOSTIC
La dmarche diagnostique sappuie sur un bilan complet la recherche de troubles dys , mais aussi de troubles auditifs, visuels, etc. Ce bilan sert galement prciser la nature et lintensit du trouble. Enn, il va permettre dlaborer un projet daccompagnement.

Du reprage au projet de soins et daccompagnement

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Dans le cas de troubles dys , il est ncessaire que plusieurs professionnels soient associs au diagnostic : on parle alors de bilan diagnostique pluridisciplinaire coordonn par un mdecin . Dans les cas les plus complexes, ce bilan pluridisciplinaire peut tre ralis dans un centre de rfrence.

LE PROJET DACCOMPAGNEMENT
partir du diagnostic, on peut dnir un projet daccompagnement adapt aux difcults et aux besoins de votre enfant dans la vie de tous les jours. Ce projet relve aussi bien du domaine pdagogique, et donc de lquipe enseignante, que du domaine des soins impliquant diffrents professionnels (orthophoniste, psychomotricien, psychologue, etc.).

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Pour bncier de certains accompagnements, vous pourrez tre amens solliciter linstance qui centralise dans chaque dpartement toutes les dmarches des parents denfants et des adultes prsentant un handicap, quel quil soit. Il sagit de la Commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes (CDAPH), qui sige la Maison dpartementale des personnes handicapes (MDPH).

ARBRE DIAGNOSTIQUE

Reprage de difficults dapprentissage par la famille, lcole ou un professionnel de sant volution favorable

Surveillance

Persistance des difficults

Pas de signes vocateurs dun trouble : surveillance et conseil

Dpistage par des professionnels de sant

Signes vocateurs dun trouble

Bilan pluridisciplinaire Identification dun trouble qui nest pas un trouble dys

Diagnostic

Identification dun trouble dys

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La scolarisation

LES LIEUX DE SCOLARISATION


Le plus souvent, votre enfant frquente lcole, le collge ou le lyce de son quartier. Cependant, certains moments de sa scolarit (en fonction de lvolution du trouble, du type de besoins, etc.), il peut tre prfrable quil soit scolaris dans un lieu plus adapt.

Les classes ordinaires en milieu ordinaire


La grande majorit des enfants dys sont scolariss dans lcole maternelle ou primaire de leur quartier. Cette scolarit peut saccompagner dinterventions de divers professionnels extrieurs la classe : membres des rseaux daides spcialises aux lves en difcult (Rased) pour le primaire, mdecins de lducation nationale, professionnels du secteur mdicosocial exerant par exemple dans un service dducation spcialise et de soins domicile (Sessad) ou un

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centre mdico-psycho-pdagogique (CMPP), professionnels de la pdopsychiatrie exerant par exemple dans un centre mdicopsychologique (CMP), professionnels mdicaux et paramdicaux libraux. Les mmes dispositions sappliquent quand votre enfant entre au collge, au lyce ou dans un tablissement de lenseignement suprieur.

Les classes spcialises en milieu ordinaire


Dans le cas notamment o le besoin daide et de soins raliser est particulirement intense, votre enfant peut avoir besoin, pour une priode dtermine, dtre scolaris dans un cadre plus adapt. Cest pourquoi des dispositifs collectifs spcialiss de scolarisation existent dans les coles ordinaires. Il sagit : lcole primaire, des classes dinclusion scolaire (Clis) ; au collge et au lyce, des units pdagogiques dintgration (UPI) . Les Clis et les UPI se caractrisent par : un effectif gnralement limit douze lves par classe ; un enseignement assur par un enseignant spcialis. Votre enfant peut suivre certains enseignements en classe ordinaire et dautres en petit groupe avec lenseignant spcialis de la Clis ou de lUPI.

Lorientation en Clis et en UPI dpend de la Commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes (CDAPH). Cette organisation de la scolarit est prcise dans le projet personnalis de scolarisation (PPS).

Les units denseignement en milieu spcialis


Pour quelques enfants et adolescents, du fait de lintensit du trouble et de lexistence de troubles associs, une scolarisation au sein dune unit denseignement en tablissement spcialis, pour une priode dtermine, peut savrer ncessaire. Cette scolarisation peut seffectuer temps plein dans ltablissement spcialis, ou temps partiel, en

La scolarisation

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complment dune scolarisation dans lcole ou le collge de quartier.

Ce type de parcours relve aussi dune orientation par la CDAPH. Cette organisation de la scolarit est prcise dans le PPS.

LES AIDES
Pour rpondre aux besoins spcifiques de votre enfant, on peut mobiliser des ressources qui existent dans lcole. Parfois, celles-ci ne sont pas sufsantes ou ne rpondent pas parfaitement aux besoins de votre enfant. Il est alors ncessaire de mobiliser des aides spciques supplmentaires qui sont formalises et encadres par des dispositifs contractuels.

Les aides disponibles en milieu scolaire


Lquipe pdagogique Lquipe pdagogique est compose de lensemble des enseignants de ltablissement. Leur travail en quipe leur apporte une connaissance approfondie des difcults rencontres par les lves dans leurs apprentissages. Lquipe ducative Lquipe ducative est compose des personnes qui ont la responsabilit ducative dun lve ou dun groupe dlves. Autour de vous et de votre enfant, elle comprend le responsable de ltablissement scolaire, le ou les enseignants, les personnels du Rased intervenant dans lcole, le mdecin de lducation nationale, linrmier scolaire, lassistante sociale et les personnels mdicaux, paramdicaux ou de services mdicosociaux qui concourent la russite scolaire.
Les psychologues scolaires et les enseignants spcialiss

Ils sont organiss en rseau au sein de chaque circonscription et apportent aux lves qui en ont besoin les aides ncessaires. Ils contribuent lvaluation par lenseignant de la classe des comptences acquises.

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Ils sont vos interlocuteurs directs dans lvaluation de la situation de votre enfant et dans le suivi de son parcours en milieu scolaire.

Les personnels de sant scolaire Les mdecins et inrmiers de lducation nationale participent aux orientations gnrales de la politique de sant en faveur des lves, en particulier en ce qui concerne le dpistage et le diagnostic des causes susceptibles dengendrer des difcults dapprentissage ou de mettre les lves en situation dchec scolaire. Une dizaine de villes franaises dispose dun service de sant scolaire municipal qui intervient en liaison troite avec lducation nationale auprs des enfants scolariss.

Les coordonnes du mdecin et de linrmier peuvent tre afches sur le panneau dinformation destination des parents. Le directeur de ltablissement peut galement vous les transmettre. En tout tat de cause, il existe dans toutes les inspections acadmiques un mdecin conseiller technique et un inrmier conseiller technique qui vous orienteront vers les personnels de sant les plus proches de lcole.

Dans la majorit des cas, les difficults rencontres par llve qui prsente des troubles dys sont prises en compte travers des amnagements simples, dfinis et mis en place par lquipe ducative : reformulation des consignes, photocopies adaptes, allgement du travail, etc. Lamnagement de la scolarit peut galement permettre lintervention de professionnels extrieurs, sur le temps scolaire, en cas de rducation intensive, dans le cadre dun projet daccueil individualis (PAI), ou dun PPS.

Les aides spciques supplmentaires


Les aides spciques supplmentaires ne sont mises en place que si vous en faites la demande.

Les aides en matriel Si votre enfant en a besoin, il peut bncier, sur dcision de la CDAPH, de lattribution de matriel pdagogique adapt.

La scolarisation

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Par exemple, du matriel informatique (ordinateur, logiciels spciques, etc.) peut tre mis sa disposition dans le cadre dune convention de prt. Il peut en conserver lusage tout au long de sa scolarit, mme sil change dcole, dtablissement ou de dpartement.

Les interventions de personnel spcialis Les besoins de votre enfant peuvent galement ncessiter lintervention de professionnels nappartenant pas lducation nationale, pendant le temps scolaire. Il peut sagir : de professionnels de sant ou du champ paramdical qui exercent en libral et qui assurent un suivi rgulier de votre enfant (par exemple lorthophoniste) ; de professionnels qui interviennent auprs de votre enfant, aprs dcision de la CDAPH, dans le cadre dune structure ou dun service comme les Sessad, ou tablissements mdicosociaux. Ces professionnels et ces structures sont dcrits p. 27-39 Les amnagements dexamens et de concours Tous les examens et concours organiss par lducation nationale peuvent tre amnags pour votre enfant si son trouble dys le ncessite. Il doit pour cela se procurer et remplir un formulaire de demande damnagement ds le dbut de lanne scolaire o il passera son examen ou concours. Un mdecin, dsign par la CDAPH, rend ensuite un avis dans lequel il peut proposer des amnagements en fonction de la situation : augmentation du temps des preuves, utilisation dun matriel spcialis, mise en place dun secrtariat, conservation des notes, etc. Ladministration qui organise lexamen ou le concours dcide des amnagements accords, partir des propositions du mdecin, et les met en place dans la mesure des possibilits offertes par le rglement.

Des dispositifs pour encadrer laide


Le plus souvent, la mobilisation des aides ncessite un cadre formalis, quil soit obligatoire du fait de la loi (certaines aides ne sobtiennent que sous cette condition) ou rendu ncessaire par la complexit du projet.

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Deux types de cadres existent : le PAI et le PPS.

Le projet daccueil individualis Le PAI est destin faciliter la scolarisation de votre enfant atteint dun trouble de la sant voluant sur une longue priode. Vous devez le demander au mdecin de lducation nationale ou des services de PMI de ltablissement quil frquente. Convention simple ne ncessitant pas le passage en CDAPH, le PAI est labor au sein de ltablissement scolaire par lquipe ducative, avec lavis du mdecin de lducation nationale ou des services de PMI. Il rpond trois objectifs principaux : organiser concrtement la vie de votre enfant dans ltablissement du point de vue mdical ; prvoir les amnagements pdagogiques permettant la continuit scolaire en cas dabsence ou dhospitalisation ; prciser ventuellement le protocole durgence mettant en uvre les premiers soins en cas dincident, daccident ou de manifestation aigu de la maladie.
Le PAI est formalis par un contrat crit pass entre la famille, ltablissement (reprsent par le directeur dcole ou le chef dtablissement) et le mdecin de lducation nationale (ou des services de PMI).

Le projet personnalis de scolarisation Le PPS fixe les grands objectifs de la scolarisation et organise la scolarit des enfants et adolescents handicaps. Il arrive que les difcults des enfants prsentant un trouble dys ncessitent, an quils puissent bncier des soutiens adapts et dune organisation adquate de leur scolarit, davoir recours llaboration dun PPS. Les modalits de ce dispositif ont t prcises par la loi du fvrier 2005 pour lgalit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes. Le PPS nest tabli qu votre demande : il faut vous adresser la Maison dpartementale des personnes handicapes (MDPH) ou contacter lenseignant rfrent du secteur, enseignant spcialis du er ou du 2nd degr qui a pour mission de coordonner, pour un secteur gographique donn, la scolarisation des lves handicaps.

La scolarisation

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laboration du PPS

Cest une quipe pluridisciplinaire de la MDPH qui labore le PPS partir des lments transmis par lquipe ducative. Lquipe pluridisciplinaire peut galement demander des valuations complmentaires auprs de professionnels identis (issus des CMPP, CMP, centres de rfrence, consultations hospitalires, etc.) an que le projet rponde au mieux aux besoins de votre enfant. Vous devez toujours tre troitement associs ce processus.
Validation du PPS

Aprs laboration, le PPS est prsent la CDAPH et aux parents qui valident les propositions faites.
Contenu du PPS

En fonction des besoins identis, le PPS peut dnir : les objectifs scolaires et ducatifs ; la nature, la frquence et le lieu des interventions spcialises ; lemploi du temps intgrant les squences de soins et de rducation prises sur le temps scolaire ; les amnagements prvoir (matriel, temps, personnel, transports, etc.) pendant la scolarit ; lorientation vers un dispositif de scolarisation spcialis ; les amnagements mdicaux si ncessaires ; les amnagements pdagogiques.

Tous les amnagements qui concourent au bon droulement de la scolarit gurent dans le PPS, qui est obligatoire pour obtenir notamment une orientation en Clis, en UPI ou en tablissement spcialis, la prsence dun auxiliaire de vie scolaire pour lintgration individualise des lves handicaps (AVS-I) ou lattribution de matriel pdagogique adapt.

Suivi du PPS

Une quipe de suivi de la scolarisation veille la mise en uvre des mesures du PPS et son suivi. Cette quipe est anime et coordonne par un enseignant rfrent de secteur qui suivra votre enfant pendant toute sa scolarit. Pour obtenir les coordonnes de cet enseignant, vous pouvez vous

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adresser au directeur dcole ou au chef dtablissement, ou encore directement la MDPH.

RPONSES AUX BESOINS


Diagnostic dun trouble dys

Amnagement pdagogique labor en quipe ducative Hors projet personnalis de scolarisation Sans projet ou Avec projet daccueil daccueil individualis individualis

Amnagements consquents ncessaires


MDPH

PROJET PERSONNALIS DE SCOLARISATION Mesures ducatives, pdagogiques thrapeuthiques, orientation vers des dispositifs spcialiss (classes dinclusion scolaire, unit pdagogique dintgration, service dducation spcialise et de soins domicile) Accompagnements de tous ordres

Soins

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Les professionnels que vous pouvez rencontrer

Les troubles dys peuvent toucher diffrents domaines du dveloppement de lenfant. Aussi, diffrents professionnels sont susceptibles dtre mobiliss. Le projet de soins et daccompagnement des troubles dys ncessite souvent une approche croise entre des professionnels qui, schmatiquement, appartiennent deux champs : le champ scolaire et le champ de la sant.

LES PROFESSIONNELS DE LDUCATION NATIONALE

Lenseignant de la scolarit ordinaire


Le professeur des coles, de collge ou de lyce est un spcialiste de lenseignement : il connat les processus dapprentissage ainsi que les stratgies pdagogiques pour aider les lves surmonter dventuels obstacles. Il peut donc dans un premier temps contribuer au reprage des difcults de

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votre enfant et, si ses troubles sont conrms, participer aux amnagements pdagogiques. Lenseignant de la scolarit ordinaire prend en compte la diversit des lves dans ses enseignements.

Lenseignant spcialis
Les enseignants du premier et du second degr peuvent se spcialiser et suivre une formation qui comporte plusieurs options, dont trois concernent plus particulirement les troubles dys : loption D, relative lensemble des problmes cognitifs et du dveloppement ; loption E, relative lenseignement et laide pdagogique apporter aux lves en difcult et qui sadresse aux enseignants des Rased ou exerant dans des classes spcialises ; et enn loption F, qui sadresse aux enseignants intervenant en section denseignement gnral et professionnel adapt (Segpa).

Lenseignant rfrent
Lenseignant rfrent est un enseignant spcialis qui, au sein de lducation nationale, est lacteur central des actions conduites en faveur des lves handicaps. Il intervient dans un secteur gographique dtermin, tous les niveaux de la scolarit (de la maternelle au lyce), dans les tablissements scolaires ou dans les units denseignement des tablissements mdicosociaux ou des tablissements de sant. Il est votre interlocuteur privilgi et assure une mission dinformation et daccompagnement. Il veille au suivi de la mise en uvre des PPS et sassure de leur cohrence tout au long des parcours scolaires. Il maintient un lien avec la MDPH.

Lauxiliaire de vie scolaire


Lauxiliaire de vie scolaire pour lintgration individualise des lves handicaps (AVS-I) aide votre enfant faire face lventuelle restriction dautonomie cause par son

Les professionnels que vous pouvez rencontrer

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handicap. Il facilite sa participation aux activits dapprentissage au sein de la classe (o il accompagne votre enfant) et aux activits priscolaires (tudes, cantine, permanence, sorties). Le choix de faire accompagner votre enfant par un AVS-I relve dune dcision de la CDAPH. LAVS-I na pas vocation accompagner votre enfant pendant toute sa scolarit : il peut constituer une solution transitoire lui permettant de sintgrer et de sadapter aux exigences scolaires.

Le psychologue scolaire
Le psychologue scolaire est un enseignant qui a, en plus de sa formation initiale denseignant, une formation en psychologie. Il a pour mission de raliser des observations et des bilans qui visent valuer le dveloppement et les potentialits de votre enfant sur les plans social, affectif et intellectuel. Il peut galement lui faire passer des tests psychologiques. Le psychologue scolaire exerce lcole et ne peut intervenir auprs de votre enfant quavec votre autorisation.

Le mdecin de lducation nationale


Le mdecin de lducation nationale a un rle de plus en plus actif dans le dpistage des troubles dys . En effet, larticle L. 54 du Code de lducation prvoit qu loccasion de la visite mdicale au cours de la sixime anne de votre enfant, laquelle votre prsence est fortement souhaite, un dpistage des troubles spciques du langage et des apprentissages est organis . Tout au long de la scolarit de votre enfant, le mdecin de lducation nationale ralise des examens la demande si des difcults sont repres par les enseignants, en lien avec les quipes pdagogiques, les membres du Rased et toute personne intervenant dans le cadre dun projet de scolarisation, PPS ou PAI. Il peut galement tre sollicit pour la mise en place dadaptations ventuelles de la scolarit de votre enfant. Comme tout autre mdecin, le mdecin de lducation nationale est soumis au secret mdical.

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Linrmier de lducation nationale


Linfirmier de lducation nationale peut participer aux dpistages des troubles des apprentissages, suite aux formations effectues dans les acadmies. Il apporte sa contribution spcique ce dpistage.

LES PROFESSIONNELS DE LA SANT

Le mdecin
Le mdecin est prsent toutes les tapes du suivi de votre enfant. Il participe au reprage et au dpistage, coordonne le bilan diagnostique et prescrit si ncessaire des sances de rducation orthophonique, orthoptique, etc. De nombreux acteurs mdicaux sont impliqus dans les soins des troubles dys aux cts des mdecins pdiatres ou gnralistes : mdecins scolaires, mdecins de PMI et spcialistes, notamment de la pdopsychiatrie, de la neuropdiatrie et de la neurologie.

Lorthophoniste
Lorthophoniste est un professionnel des troubles de la communication lis la voix, la parole et au langage oral et crit. Ses comptences peuvent galement tre sollicites en matire de motricit buccofaciale. Lintervention de lorthophoniste sarticule en deux temps : une phase dvaluation, puis ventuellement une phase de rducation. Le bilan orthophonique est toujours ralis la demande dun mdecin qui prescrira une rducation, si elle est ncessaire. Certains orthophonistes possdent une formation complmentaire sur les troubles des fonctions logicomathmatiques qui leur permet de prendre en charge la rducation de ces fonctions.

Les professionnels que vous pouvez rencontrer

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Le psychologue clinicien et le neuropsychologue


La psychologie est ltude scientique des phnomnes de lesprit et de la pense. Le psychologue est un professionnel spcialiste du fonctionnement psychique, du fonctionnement cognitif, du comportement humain, de la personnalit et des relations interpersonnelles. Il peut apporter son concours au diagnostic et participer au projet daccompagnement. Dans laccompagnement des troubles dys , vous rencontrerez essentiellement des psychologues cliniciens, des neuropsychologues et des psychologues cognitivistes.

Le psychomotricien
Le psychomotricien sattache larticulation entre le corps et lesprit, qui permet lintgration du schma corporel (prise de conscience de son propre corps), la latralisation (identication gauche/droite) et le reprage dans lespace. Il peut apporter son concours au diagnostic et participer au projet daccompagnement de votre enfant.

Lergothrapeute
Spcialiste de la rducation du geste, lergothrapeute aide votre enfant acqurir des stratgies pour une plus grande autonomie en recourant diffrentes techniques manuelles lmentaires. Il vous dispense galement des conseils, ainsi qu votre enfant et son entourage scolaire, en vue dune meilleure adaptation de son environnement son trouble. Il intervient enn dans la rducation du graphisme (geste pour crire), dans le choix des aides techniques (utilisation de claviers, de supports visuellement adapts, etc.) ainsi que dans la coordination il-main si cela est ncessaire la lecture ou lcriture.

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Troubles dys de lenfant

Lorthoptiste
Lorthoptiste est un professionnel dont la vocation est le dpistage, la rducation, la radaptation et lexploration fonctionnelle des troubles de la vision et du regard. Au-del du contrle de lacuit visuelle (prcision), il vrifie les capacits de convergence (le fait que les deux yeux travaillent ensemble pour voir le mme objet), de poursuite visuelle (dplacement de lil de droite gauche et de haut en bas), etc. Son intervention se fait sur prescription mdicale.

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Les structures daide et de soutien

LES SERVICES DE PROTECTION MATERNELLE ET INFANTILE


Crs en 945, les services de PMI sont des services mdicosociaux dont la mission est dassurer, par des mesures prventives, la promotion et la protection de la sant des femmes enceintes, des mres et des enfants de la naissance 6 ans. Les mdecins, puricultrices ou inrmires des services de PMI ralisent des bilans de sant en maternelle chez les enfants de 3-4 ans. Les bilans permettent de faire le point sur le dveloppement de votre enfant, sur sa vue et son audition, et de porter une attention particulire son fonctionnement cognitif et son adaptation lcole. Ces dpistages peuvent galement tre effectus lorsque vous amenez votre enfant en consultation dans un centre de PMI. Ces consultations sont directement prises en charge par le Conseil gnral, sans avance de frais de votre part.

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Troubles dys de lenfant

LES CENTRES DE RFRENCE


Les centres de rfrence sont des dispositifs crs au sein de certains centres hospitaliers universitaires (CHU). Depuis 2004, il existe un centre de rfrence par rgion. Chaque centre comprend une quipe pluridisciplinaire constitue dau moins un mdecin, un orthophoniste, un psychologue et un neuropsychologue. Cette quipe peut parfois tre complte par un psychomotricien ou un ergothrapeute ; il peut sy joindre galement un enseignant spcialis qui aide lvaluation et accompagne la mise en place des rponses aux besoins proposes dans lcole de votre enfant. En gnral, les centres de rfrence nont pas vocation recevoir tous les enfants dont le trouble a t dpist ; ils ninterviennent en principe auprs de votre enfant que si le diagnostic de son trouble ou les modalits de prise en charge sont complexes. Dans ce cas, le recours aux centres de rfrence permet de prciser et dafner le diagnostic. Les centres peuvent ainsi donner des orientations complmentaires pour optimiser les soins et laccompagnement de votre enfant.

Les coordonnes des centres de rfrence sont accessibles sur le site de lInpes, espace thmatique Troubles du langage .

LES RSEAUX DE SANT


Les rseaux de sant dys associent un ensemble de partenaires identis et impliqus : mdecins pdiatres et gnralistes, orthophonistes libraux, psychologues tout professionnel mobilis autour des enfants prsentant un trouble dys . Lintrt de ces rseaux est de permettre, au-del des spcicits de chaque professionnel, une action coordonne, pilote et concerte, apte mieux identier les enfants ou les adolescents prsentant des troubles dys et faciliter la mise en uvre du projet de soins et daccompagnement qui peut se faire au plus prs du lieu de vie et de scolarisation de votre enfant.

Les structures daide et de soutien

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Les rseaux de sant dys sont plus ou moins constitus selon les rgions.

LES CENTRES DACTION MDICOSOCIALE PRCOCE


Les centres daction mdicosociale prcoce (CAMSP) sont des lieux de prvention, de dpistage, de cure ambulatoire et de rducation des enfants de la naissance 6 ans, ainsi que daccompagnement et de soutien aux familles. Ils mettent en place des consultations de dpistage et de suivi, notamment pour les enfants prmaturs, pour les enfants qui prsentent des handicaps moteurs, sensoriels, cognitifs ou psychiques, et plus gnralement pour tous les enfants qui prsentent un risque de difcults de dveloppement. Ces centres peuvent tre spcialistes dune dficience (visuelle, motrice , etc.), mais ils peuvent aussi tre polyvalents et accueillir au besoin des enfants dys . Lquipe du CAMSP est pluridisciplinaire et peut se composer, par exemple, de psychiatres, de pdiatres, de neuropdiatres, dassistants sociaux, dducateurs, dergothrapeutes, de kinsithrapeutes, dorthophonistes, dorthoptistes, de psychologues, ou encore de psychomotriciens. Par ailleurs, en dehors des consultations, lquipe du CAMSP peut accompagner laccueil de votre enfant en haltegarderie, la crche ou lcole.

Il existe un peu plus de deux cents CAMSP en France . Vous navez pas besoin dintermdiaire pour prendre rendez-vous auprs des centres. Les sances sont prises en charge directement par les caisses dassurance maladie et le Conseil gnral, sans avance de frais.

LES CENTRES MDICO-PSYCHO-PDAGOGIQUES


Les CMPP accueillent les enfants, adolescents, et jeunes adultes de 0 20 ans qui prsentent des problmes de dveloppement, de comportement ou, plus gnralement, sont en difcult dans leur vie affective et psychique. Ils ont pour rle le diagnostic et le traitement de linadaptation lie des troubles cognitifs ou des troubles du comportement.

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Troubles dys de lenfant

Ces centres participent depuis leur cration la scolarisation des lves en difcult. Lquipe pluridisciplinaire du CMPP est gnralement compose de mdecins (pdopsychiatres, psychiatres, pdiatres, etc.), de psychologues cliniciens, de psychothrapeutes, dorthophonistes, de psychomotriciens, de psychopdagogues et dassistantes sociales. Votre enfant peut bncier de ses soins et de son accompagnement, en situation individuelle ou en groupe.

Il existe au moins un CMPP par dpartement. Vous pouvez prendre contact sans intermdaire ; un rendezvous vous sera propos avec votre enfant pour un premier entretien avec le mdecin psychiatre. Les six premires sances sont prises en charge directement, sans avance de frais, par les caisses dassurance maladie. Au-del, une demande dentente pralable doit tre adresse lorganisme de remboursement.

LES CENTRES MDICOPSYCHOLOGIQUES


Les CMP accueillent les enfants et les adolescents jusqu 6 ans qui prsentent des difcults affectives, psychologiques ou familiales. Ces centres runissent, sous la responsabilit dun pdopsychiatre, une quipe pluridisciplinaire compose dorthophonistes, de psychologues, de psychomotriciens, dinrmiers, dassistants socioducatifs et parfois de neuropsychologues. Votre enfant peut y bncier de soins et dun accompagnement en situation individuelle ou en groupe avec diverses mdiations.

Les CMP sont rattachs au secteur de pdopsychiatrie dun centre hospitalier. Vous pouvez prendre rendez-vous sans intermdiaire. Les sances sont prises en charge directement par les caisses dassurance maladie, sans avance de frais.

LES SERVICES DDUCATION SPCIALISE ET DE SOINS DOMICILE


Les Sessad sont des structures mobiles qui interviennent dans tous les lieux de vie des enfants, des adolescents et des jeunes adultes de 0 20 ans : la maison, lcole, etc. Leur objectif est de permettre votre enfant de poursuivre sa scola-

Les structures daide et de soutien

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rit dans son cole de quartier tout en bnciant de rducations et daccompagnements adapts. En lien avec vous et son environnement scolaire notamment, ils assurent la rducation des troubles et/ou ladaptation de lenvironnement dans le cadre de scolarisation et de lacquisition de lautonomie. Ils se composent dquipes pluridisciplinaires : mdecin, orthophoniste, ducateur, psychologue, psychomotricien, ergothrapeute, kinsithrapeute, enseignant spcialis, etc.

LES TABLISSEMENTS MDICOSOCIAUX


Seule la CDAPH est comptente pour dcider de lorientation de votre enfant vers un Sessad.

Il en existe plusieurs catgories, qui apportent des rponses ducatives, pdagogiques et thrapeutiques aux jeunes porteurs de handicaps, avec ou sans hbergement. Bien quil nexiste pas de catgorie dtablissements spcialiss pour les enfants dys , il peut arriver que lorientation vers un tablissement mdicosocial savre utile pour votre enfant, pour un temps dtermin, si son trouble est massif ou saccompagne de troubles associs. Les instituts thrapeutiques ducatifs et pdagogiques (ITEP) accueillent les enfants et les adolescents souffrant de difcults psychologiques, avec notamment des troubles du comportement importants, qui perturbent gravement leur socialisation et leur accs aux apprentissages. Les instituts dducation sensorielle accueillent les enfants et les adolescents prsentant des handicaps dordre auditif, visuel, etc. Certains ont dvelopp une approche adapte aux enfants dysphasiques. Ces diffrents types dtablissements peuvent comporter des sections dinitiation et de premire formation professionnelle (SIPFPro) qui accueillent les adolescents, partir de 4 ans. Ils permettent dentamer une formation prprofessionnelle tout en continuant de bncier dune scolarit et de soins adapts.

Seule la CDAPH est comptente pour dcider de lorientation de votre enfant vers un tablissement mdicosocial.

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La Maison dpartementale des personnes handicapes

LA LOI SUR LE HANDICAP


Lune des grandes innovations de la loi du 11 fvrier 2005 pour lgalit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes a t de dnir le handicap comme toute limitation dactivit ou restriction de participation la vie en socit subie dans son environnement par une personne en raison dune altration substantielle, durable ou dnitive dune ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, dun polyhandicap ou dun trouble de sant invalidant . Cette dnition du handicap prend en compte la fois les troubles subis par la personne et les obstacles quelle rencontre dans son environnement pour se dvelopper et participer pleinement. Il ny a donc plus besoin dune reconnaissance administrative du handicap pour accder aux dispositifs spcialiss, mais il faut que les besoins spciques de la personne soient valus, quun plan personnalis de compensation soit labor et que les dcisions ncessaires soient prises par la CDAPH pour mettre en uvre les mesures adaptes.

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Troubles dys de lenfant

CRATION ET MISSIONS DE LA MDPH


La loi du fvrier 2005 a cr la MDPH. Dans chaque dpartement, une instance vous accompagne et vous conseille, vous et votre enfant. Vous seuls, en tant que parents (ou responsables lgaux) pouvez prendre linitiative de faire les dmarches auprs de la MDPH dont vous dpendez, sur les conseils ventuels de professionnels. La MDPH vous informe et vous accompagne, vous et votre enfant, ds lannonce du trouble et tout au long de son volution. La MDPH met en place et organise lquipe pluridisciplinaire qui value les besoins de votre enfant sur la base du projet de vie et propose un plan personnalis de compensation du handicap, qui contient le PPS. La MDPH assure lorganisation de la CDAPH, ainsi que la gestion du fonds dpartemental de compensation du handicap. La MDPH reoit toutes les demandes de droits ou prestations qui relvent de la comptence de la CDAPH. La MDPH assure le suivi de la mise en uvre des dcisions prises notamment en ce qui concerne les dmarches auprs des tablissements, services et organismes qui accueillent des personnes handicapes. La MDPH organise une mission de conciliation par des personnes qualies. Enn, la MDPH organise des actions de coordination avec les dispositifs sanitaires et mdicosociaux et dsigne en son sein un rfrent pour linsertion professionnelle. La liste des MDPH est disponible sur le site de la Caisse nationale de solidarit pour lautonomie, rubrique Une MDPH dans chaque dpartement .

UNE QUIPE PLURIDISCIPLINAIRE


Lquipe pluridisciplinaire de la MDPH runit des professionnels ayant des comptences mdicales ou paramdicales, des comptences dans les domaines de la psychologie, du travail social, de la formation scolaire et universitaire, de lemploi et de la formation professionnelle. Sa composition

La Maison dpartementale des personnes handicapes

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doit permettre lvaluation des besoins de compensation du handicap, quelle que soit la nature de la demande et le type du ou des handicaps. Le plan personnalis de compensation, qui contient le PPS, est labor par lquipe pluridisciplinaire. Il comprend des propositions de mesures de toutes natures, notamment concernant les droits ou prestations destines apporter la personne handicape, au regard de son projet de vie, une compensation aux limitations dactivits ou restrictions de participation la vie en socit quelle rencontre du fait de son handicap.

LA COMMISSION DES DROITS ET DE LAUTONOMIE DES PERSONNES HANDICAPES


La CDAPH prend les dcisions relatives aux prestations et lorientation en rponse aux besoins de votre enfant tels quils ont t identis par lquipe pluridisciplinaire lors de lvaluation. Elle inclut parmi ses membres des reprsentants dassociations de parents dlves et de personnes en situation de handicap auxquelles vous pouvez vous adresser pour obtenir de laide dans le suivi de votre dossier. Les dcisions de la commission sont prises, en fonction des critres rglementaires ouvrant droit aux diffrentes prestations, au regard du plan personnalis de compensation, qui contient le PPS, et du projet de vie que vous avez exprim pour votre enfant.

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La prise en charge nancire des soins

Les frais engendrs par le recours aux professionnels de sant qui exercent en libral vous sont rembourss par la scurit sociale hauteur de 70 %. Les 30 % restant peuvent vous tre rembourss par une mutuelle complmentaire si vous en avez une. Les consultations chez les mdecins, les bilans et les sances dorthophonie sont pris en charge de cette faon. Cependant, quand le trouble est reconnu comme une affection de longue dure, la prise en charge de la scurit sociale, pour les soins relatifs au trouble, est de 00 %. Il faut noter que lactivit de certains professionnels exerant en libral nest pas rembourse par la scurit sociale. Il en est ainsi, par exemple, des psychologues, des ergothrapeutes, et des psychomotriciens. Il est possible dobtenir une prise en charge nancire dune partie des soins non rembourss par la scurit sociale dans le cadre de lallocation dducation denfant handicap (AEEH) si le taux dincapacit de votre enfant est suprieur 50 %. LAEEH est demander auprs de la MDPH.

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Troubles dys de lenfant

Pour les consultations dans les tablissements du secteur sanitaire ou social (hpital, CMP, CMPP par exemple), la partie qui est rembourse par la scurit sociale est paye directement par votre caisse dassurance maladie ltablissement. Vous devez payer le reste : cest ce quon appelle le ticket modrateur. Votre mutuelle complmentaire, si vous en avez une, peut prendre en charge ces frais. Les frais lis aux CAMSP, CMPP et CMP sont totalement pris en charge. Enn, certains frais de transport peuvent faire lobjet de remboursements : transports domicile-cole et transports lis aux soins ou lorientation dans une classe spcialise. Dans tous les cas, la prise en charge nancire dune partie des soins non rembourss par la scurit sociale ou des transports est lie un taux dincapacit suprieur 50 % accord par la CDAPH.

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Sigles

AEEH Allocation dducation denfant handicap AVS-I Auxiliaire de vie scolaire individuel CDAPH Commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes CAMSP Centre daction mdicosociale prcoce CHU Centre hospitalier universitaire Clis Classe dinclusion scolaire CMP Centre mdicopsychologique CMPP Centre mdico-psycho-pdagogique ITEP Institut thrapeutique ducatif et pdagogique MDPH Maison dpartementale des personnes handicapes PAI Projet daccueil individualis PMI Protection maternelle et infantile PPS Projet personnalis de scolarisation Rased Rseau daides spcialises aux lves en difcult Segpa Section denseignement gnral et professionnel adapt Sessad Service dducation spcialise et de soins domicile

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Troubles dys de lenfant

SIPFPro Section dinitiation et de premire formation professionnelle UPI Unit pdagogique dintgration

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Liens

Sites, espaces et numros utiles


Assurance maladie : http://www.ameli.fr/ CNSA (Caisse nationale de solidarit pour lautonomie des personnes ges et des personnes handicapes) : http://www.cnsa.fr/ Lcole pour tous : http://www.lecolepourtous.education.fr/ EduScol : http://eduscol.education.fr/ Espace Handicap, site du ministre du Travail, des Relations sociales, de la Famille, de la Solidarit et de la Ville : http://www.handicap.gouv.fr Inpes (Institut national de prvention et dducation pour la sant) : http://www.inpes.sante.fr/ Espace Scolarisation des lves handicaps, site du ministre de lducation nationale : http://www.education.gouv.fr/cid207/lascolarisation-des-eleves-handicapes.html/ Numro azur : 0 80 55 55 0 Gepalm (Groupe dtude sur la psychopathologie des activits logicomathmatiques) : http://www.gepalm.org/

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Troubles dys de lenfant

Textes de rfrences
Loi n 2005-02 du fvrier 2005 pour lgalit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes : http://www.legifrance.gouv.fr/ Circulaire dapplication de la loi n 2005-02 du fvrier 2005 : http://www.education.gouv.fr/

Les principales associations


AAD France Association avenir dysphasie bis, chemin du Buisson Gurin 78750 Mareil marly (t) et (f) + 33 34 5 28 26 http://www.dysphasie.org/ ANapedys Association nationale des enfants et parents denfants dys Centre social municipal Genevive de Gaulle 4, alle Guy Boniface 78990 lancourt (t) 33 30 47 27 74 contact@anapedys.org Apeda-France Association franaise de parents denfants en difcult dapprentissage du langage crit et oral 24, place de Beaume 78990 lancourt http://www.apeda-france.com apeda@hotmail.fr Coridys Coordination des intervenants auprs des personnes souffrant de dysfonctionnements neuropsychologiques 7, avenue Marcel Pagnol 3090 Aix-en Provence (t) +33 4 42 95 7 96 et 33 4 42 20 6 87 (f) +33 4 42 95 7 97 http://www.coridys.asso.fr

Liens

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Dyspraxique mais fantastique 95, rue dAvron 75020 Paris http://www.dyspraxie.org/ FFDys Fdration franaise des troubles spciques du langage et des apprentissages 43, avenue de Saxe 75007 Paris (t) et (f) +33 47 83 94 88 http://www.a.asso.fr/ federationa@aol.com HyperSupers TDAH France 37, rue des Paradis 9540 Groslay http://www.tdah-france.fr/

Les sites mentionns ont t visits le 12.02.10

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Notes personnelles

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Conception graphique originale SCRIPTA Cline Farez, Virginie Rio Illustrations Pascal Finjean Atelier Contresh Maquette et ralisation DESK tat des donnes : octobre 2009 Fvrier 2010

Dys Derrire ces trois lettres sont regroups diffrents


troubles cognitifs : dyslexies, dysphasies, dyscalculies, dyspraxies, dysorthographies, troubles de lattention Parent dun enfant chez qui lun de ces troubles vient dtre diagnostiqu, vous allez avoir besoin de points de repres pour laccompagner dans sa scolarit. Cette brochure prsente les diffrentes structures daccueil et les professionnels du champ. Elle devrait vous aider faire les meilleurs choix possibles pour votre enfant.

Institut national de prvention et dducation pour la sant 42, boulevard de la Libration 93203 Saint-Denis cedex France

412-09705-B