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Espinha bfida O que ?

A espinha bfida uma afeco pertencente a um conjunto de alteraes conhecido como defeitos do tubo neural, conjunto este que engloba as malformaes do crebro, espinal medula e seus revestimentos e que, ocorre quando a coluna vertebral do feto no se encerra adequadamente nos primeiros 28 dias aps a concepo. Quais as formas existentes? Esta afeco pode tomar uma de trs formas: Espinha bfida oculta - como o prprio nome indica pode no causar qualquer sintomatologia e caracteriza-se por apenas envolver a coluna vertebral, que no encerrou completamente, sendo que no h envolvimento da espinal medula e meninges. Meningocelo / Mielomeningocelo surgem como uma estrutura semelhante a um saco que faz protuso (salincia) nas costas na altura do nascimento e so formados, no primeiro caso, pela sada dos revestimentos da medula, isto , as meninges, atravs da abertura decorrente do no encerramento adequado da coluna vertebral e, no segundo caso, pela sada, para alm das meninges, da prpria medula. Quais as manifestaes? A clnica desta afeco varia desde ligeira a intensa consoante a gravidade da situao em si prpria. Assim, temos que no caso mais grave, ou seja, no mielomeningocelo, a criana pode apresentar fraqueza muscular ou mesmo paralisia abaixo do nvel do no encerramento completo da coluna, em virtude de haver atingimento dos nervos que saem, abaixo desse nvel, da espinal medula para o resto do corpo. Para alm disto , tambm, comum a perda de sensibilidade e a incapacidade de controlar os esfncteres anal e/ou vesical. A somar a tudo isto, temos, ainda, que o lquido cefalorraqudeo (lquido que envolve o crebro e a medula) pode acumular-se no crebro originando uma condio conhecida como hidrocfalo, que se no tratada pode levar a leses cerebrais, com cegueira e convulses. Mas os sintomas decorrentes da espinha bfida no so apenas fsicos, surgindo tambm problemas de aprendizagem, incluindo dificuldades com: ateno; expresso e compreenso da linguagem falada; leitura conceitos matemticos; organizao de informao. Existem, ainda, algumas condies que ocorrem mais frequentemente nas pessoas com espinha bfida, nomeadamente tendinites, problemas cutneos, problemas gastrointestinais, obesidade e depresso. Como se trata? O tratamento desta afeco implica, geralmente, o recurso cirurgia, para se fazer o encerramento da abertura, preservando a funo da espinal medula e reduzindo o risco de infeco. Esta cirurgia realiza-se, geralmente, nos primeiros dias de vida, pois quanto mais precoce maior a probabilidade de preservar a funo da medula. Frequentemente sero necessrias cirurgias adicionais e grandes cuidados mdicos ao longo de toda a vida. Quando h, associadamente, hidrocfalo, faz-se uma cirurgia de derivao (shunt), que permite drenar o excesso de lquido do crebro para a cavidade abdominal, permitindo assim prevenir ou reduzir as consequncias desta situao. Para alm destas intervenes, as crianas com esta afeco tm de ser educadas, de modo a aprenderem a viver com as suas limitaes, aprendendo a utilizar a cadeira de rodas ou muletas, para melhorar a sua mobilidade. H, tambm, caso seja necessrio, que intervir sobre o controlo dos esfncteres anal e vesical, para que elas se tornem mais independentes. O que esperar? Esta afeco ir acompanhar a criana ao longo de toda a sua vida, pelo que se tem que aprender a viver com as limitaes dela decorrentes. Hoje em dia, em resultado da grande evoluo das tcnicas cirrgicas e mdicas, uma criana com espinha bfida, progride bem para a vida adulta. Como se previne? Sabe-se que a suplementao com cido flico durante a fase inicial da gravidez reduz dramaticamente a incidncia da espinha bfida e dos outros defeitos do tubo neural, pelo que recomendado que as mulheres grvidas consumam 0,4 mg desta substncia diariamente, o que, apesar de se ter uma alimentao equilibrada, implica, geralmente, o recurso a um suplemento vitamnico. Para alm disto, caso seja possvel, isto , no caso de gravidezes programadas, a suplementao deve ser iniciada antes da concepo, uma vez que a formao da coluna no embrio muito precoce. Actualmente, para alm de se poder encontrar o cido flico nos alimentos em que naturalmente existe (alguns vegetais, gema de ovo e alguns frutos e seus sumos), encontra-se tambm em cereais e no po, que so sinteticamente fortificados com esta substncia.

Texto extrado de cartilha do Grupo de Apoio a Mielomeningocele - GAM e desenhos da Associao de Espinha Bfida e Hidrocefalia de Ontario - Toronto

No se conhece uma causa, mas h pessoas mais susceptveis a esta malformao, devido a um factor gentico, ou devido a factores ambientais - txicos, infecciosos, carncias ou outros. Relativamente Espinha Bfida, se existe um filho afectado, o risco da existncia de outro filho com deficincia de 1/20. Se houver dois filhos afectados aumenta para 1/8. Se o pai ou a me tiverem Espinha Bfida o risco de 1/30. Se houver um primo com a mesma deficincia o risco de 1/100.

REABILITAO DA CRIANA COM SPINA BIFIDA necessrio prevenir as complicaes atravs da cirurgia precoce ( quando indicada) do mielomeningocelo e da hidrocefalia. Posteriormente, essencial a reabilitao, atravs da fisioterapia, para melhoria dos desequilbrios neuromuscular dos membros inferiores paralisados, e preveno de deformidades. A criana tem muitas vezes de usar aparelhos e auxiliares de marcha, mas com um treino adequado poder adquirir uma boa mobilidade e independncia funcional. Em muitos casos, necessria uma cirurgia ortopdica, precoce, para evitar deformidades irreversveis e longa imobilizao. muito importante, estabelecer o mais cedo possvel um treino dos esfncteres e uma vigilncia do favorecer a higiene diria, devendo-se ensinar aos Pais, como ajudar no esvaziamento da bexiga, obtendo progressivamente a colaborao da criana. Por vezes so necessrios dispositivos urinrios ou mesmo recorrer a algaliado. Dado que a criana no tem sensibilidade nos membros inferiores, facilmente pode fazer leses na pele, pelo que ela e os Pais devero ser ensinados a ter cuidados especiais com a pele, evitando zonas de presses e queimaduras. INTEGRAO SOCIAL A deficincia motora e, sobretudo o problema da incontinncia de esfncteres, dificultam muitas vezes a integrao da criana com Espinha Bfida na escola e na sociedade. S no contacto com as outras crianas e perante as vivncias normais do dia a dia, a criana com Espinha Bfida poder encontrar equilbrio to necessrio ao seu desenvolvimento global. Algumas destas crianas podero ter dificuldades de aprendizagem que exijam um apoio especial e mais tarde, um treino pr profissional tendo em vista a sua independncia econmica.

ESPINHA BFIDA E MIELOMENINGOCELE ESPINHA BFIDA uma malformao congnita do Sistema Nervoso Central que se desenvolve no primeiro ms de gestao. Na espinha bfida existe um defeito de fechamento das estruturas que formaro o dorso do embrio e que poder afectar no somente as vrtebras, mas tambm a medula espinhal, meninges e at mesmo o encfalo. Esses defeitos so geralmente denominados defeitos do tubo neural. O tubo neural o incio do sistema nervoso do embrio. As formas mais comuns de espinha bfida so a Espinha Bfida Cstica e a Espinha Bfida Oculta.

Na Espinha Bfida Cstica o defeito de fuso das vrtebras afecta tambm o Sistema

Nervoso e suas membranas protectoras, chamadas meninges. A malformao se estende pele que se encontra distendida formando um cisto que contem lquido cfalo - raquidiano (LCR) em seu interior. Os tipos mais comuns so a Mielomeningocele e a Meningocele. Mielomeningocele

O que a Spina Bfida


Quinta, 25 Novembro 2010 14:23 administrador

O termo Spina Bfida (SB) significa espinha dividida em dois e abrange as alteraes no encerramento do tubo neural.

A Spina Bfida (SB) uma malformao congnita, que ocorre no primeiro ms de gestao. Caracteriza-se pelo encerramento incompleto do tubo neural e dos arcos vertebrais posteriores (Carvalho, 2008, p.16; SOARES et al, 2008, p.2216). Entre a 3 e a 4 semana de gestao, parte da ectoderme que ir formar o sistema nervoso, deprime-se em goteira e enrola sobre si mesma, estendendo-se simultaneamente no sentido cefalo-caudal (1 lei do desenvolvimento neurolgico), subdividindo-se em neuroporo anterior e posterior. Quando esta neurolao apresenta disfunes no neuroporo posterior e o tubo neural no encerra convenientemente e surge a SB (Fonseca, 1999; Sandler, 1997).Esta malformao pode apresentar diferentes graus de comprometimento neurolgico, dependendo da localizao e extenso da leso (devendo ser encerrada cirurgicamente nas primeiras 24 horas de vida).

escala mundial a incidncia da Spina Bfida oscila entre 0,3 a 4,5 por cada 1000 nascimentos (CHRZAN e tal, 2008, p.889) e considerada a segunda malformao congnita mais frequente (BOSMAN et al, 2005, p.1) Apesar de no existirem dados exactos referentes ao nmero de indivduos portadores de Spina Bfida em Portugal estima-se que nasam em mdia 9,35 crianas com SB em 10.000 nascimentos (dados referidos pelo Dr. Olavo Gonalves Neuropediatra do Hospital Peditrico de Coimbra e coordenador da consulta de SB na Conferncia Spina Bfida e cido Flico a 21 de Novembro de 2003 no Centro Ismaili em Lisboa). (MALHEIRO, 2005, p. 14).

O dfice da enervao causada pela leso vai dar origem a alteraes do foro sensorio-motor (paralisia e analgesia dos membros inferiores), ortopdico (escoliose, luxao bilateral da anca, ps calcneo/valgus/equinos/varus ou outras formas associadas), urolgico (bexiga neurognica, incontinncia do esfncter vesical necessitando de algaliaes de trs em trs horas para esvaziamento) e intestinal (incontinncia do esfncter anal, caracterizado por emisso constante de fezes).

(Excerto retirado da dissertao para obteno de grau de Mestre na Faculdade de Motricidade Humana, Integrao/Incluso de Jovens com Spina Bifida no Ensino Regular...A Voz da Experincia" Maria Isabel Dias da Costa Malheiro, 2005)

Sistema Nervoso Central (SNC)


O Sistema Nervoso Central constitudo pelo encfalo, medula espinhal, nervos e receptores sensoriais. responsvel pelas percepes sensoriais, pelas actividades da mente, pela estimulao dos movimentos dos msculos e pela estimulao do funcionamento de diversas glndulas.

O SNC est envolvido na maioria das funes orgnicas:

Informao sensorial Temperatura, tacto, paladar, olfacto, som, presso arterial; Integrao Armazenamento de informaes; Homeostase Equilbrio do organismo;

Actividade mental Conscincia, pensamento, memria e emoes; Controlo dos msculos e das glndulas Movimentos msculo-esquelticos e secreo de vrias glndulas.

Coluna Vertebral
A coluna vertebral composta por 33 ossos ou vrtebras, que tm duas funes principais: proteger a spinal medula e dar apoio aos msculos. Da espinhal Medula saem as razes nervosas que, por sua vez, se vo organizar em nervos, responsveis pela transmisso da informao de/e para o crebro. (http://www.ifglobal.org/pt/spina-bifida.html)

Efeitos da Spina Bfida


Grande parte destas crianas tem associada uma malformao complexa do crebro denominada por Arnold Chiari que consiste, na descida do cerebelo e tronco cerebral, aumento do dimetro do Foramen Magnum e um espessamento da fossa posterior do crnio. Estudos feitos em ratos explicam estas alteraes, com o possvel ancoramento da medula no saco do mielomeningocelo, que no decorrer da gestao o crescimento cefalo-caudal faz um efeito de

estiramento das estruturas cerebrais, e espessamento da fossa posterior do crnio, que se traduz numa adaptao da calote craniana s estruturas cerebrais (Sandler, 1997). (ver Hidrocefalia - Malformao de Arnold Chiari II)

Estas crianas apresentam necessidades especficas e que podem variar de acordo com o nvel da leso medular, sendo esta que determina o comprometimento neurolgico destas crianas e consequentemente as necessidades que possam apresentar. O dfice da enervao causada pela leso vai dar origem a alteraes do foro sensorio-motor (paralisia e analgesia dos membros inferiores), ortopdico (escoliose, luxao bilateral da anca, ps calcneo/valgus/equinos/varus ou outras formas associadas), urolgico (bexiga neurognica, incontinncia do esfncter vesical necessitando de algaliaes de trs em trs horas para esvaziamento) e intestinal (incontinncia do esfncter anal, caracterizado por emisso constante de fezes), procurou-se descrever aquelas que so mais frequentemente encontradas que consistem nas alteraes do foro:

Ortopdico
Necessitando de interveno teraputica precoce, com o objectivo de maximizar a sua mobilidade. Consistem em, corrigir as deformidades, melhorar a funo locomotora, minimizar os efeitos da deficincia motora e sensitiva, atravs de fisioterapia duas/trs vezes por semana, utilizao de ortteses para auxiliar a marcha que requerem um acompanhamento em regime ambulatrio assduo.

Urolgico
Constitui uma das alteraes mais preocupantes, no s pelos riscos que comportam a nvel renal, com as infeces urinrias de repetio, como tambm pela necessidade de esvaziamento da bexiga com um cateter (algaliao) de trs em trs horas, situao que constitui um dos maiores obstculos integrao escolar (Sandler, 1997). Esta necessidade pressupe a existncia de uma pessoa na escola que as auxilie nesta tcnica ou que algum da famlia se desloque escola para o efeito. Importa referir as vantagens de que esta figura se mantenha sempre a mesma no sentido de minimizar os traumas da sua exposio ntima, o que nem sempre acontece. A relao entre este elemento e o jovem extremamente importante, pois o tocar numa parte do corpo particularmente vulnervel nestas idades, em que o pudor assume uma caracterstica preponderante, pode ter consequncias extremamente nefastas a nvel do seu desenvolvimento.

Intestinal
Manifestam-se atravs de uma incontinncia do esfncter anal, apresentando emisso constante de fezes, necessitando do uso de fraldas permanente, esta situao repercute-se nas suas relaes interpessoais.

Neuromuscular
Atendendo a que este no evolui biologicamente de uma forma diferente do sistema neurolgico, as dificuldades na comunicao proprioceptiva da criana iro igualmente ter repercusses a nvel da funo tnica, que lhe possibilita a postura bpede, Fonseca (2002). Atribuindo extrema importncia ao movimento, constituindo este, a via para a estruturao da inteligncia sensorio-motora que pressupe uma enervao com feed back, que forma a base da funo integrativa do crebro (Fonseca, 1999). O mesmo autor, refora a necessidade que estas crianas apresentam em utilizar os membros superiores como suporte de locomoo, situao que ir sem dvida, diminuir as oportunidades de explorao e manipulao do meio que as rodeia, limitando a sua aprendizagem e consequentemente a sua capacidade intelectual e mental.

Dificuldades de Aprendizagem
So uma realidade para mais ou menos 80% destas crianas, havendo uma maior incidncia naquelas que desenvolveram hidrocefalia como consequncia da malformao Arnold Chiari, tornando-se mais evidentes depois do ingresso escolar, manifestando-se essencialmente por problemas do foro perceptivo, orientao espacial, lateralizao, coordenao visuo-motora, motricidade fina, ateno, memorizao, raciocnio abstracto e clculo numrico (Garcia et al, 2002; Sandler, 1997; Banister, 1991). (Ver Spina Bifida - Educao)

(Excerto retirado da dissertao para obteno de grau de Mestre na Faculdade de Motricidade Humana, Integrao/Incluso de Jovens com Spina Bifida no Ensino Regular...A Voz da Experincia" Maria Isabel Dias da Costa Malheiro, 2005)

Educao
As dificuldades de aprendizagem so uma realidade para mais ou menos 80% destas crianas, havendo uma maior incidncia naquelas que desenvolveram hidrocefalia como consequncia da malformao Arnold Chiari, tornando-se mais evidentes depois do ingresso escolar, manifestando-se essencialmente por problemas do foro perceptivo, orientao espacial, lateralizao, coordenao visuo-motora, motricidade fina, ateno, memorizao, raciocnio abstracto e clculo numrico (Garcia et al, 2002; Sandler, 2003; Banister, 1991).

Embora as dificuldades de aprendizagem possam ocorrer simultaneamente com outras condies desvantajosas (por exemplo, dificuldades sensoriais) e/ou com influncias extrnsecas tais como as caractersticas do ambiente que o rodeia, elas no constituem por si s o resultado dessas condies. (Fonseca, 1996). Todas as perturbaes inerentes a estas crianas podem traduzir-se num quadro de dificuldades de aprendizagem que surgem secundariamente a condies/desordens/limitaes ou deficincias devidamente diagnosticadas a nvel sensorial, neurolgico, psquico e/ou ambiental (Fonseca, 1984,1989).

Abcrombie (1964, cit. Rodrigues, 2000), afirma que a limitao do movimento voluntrio pode, para alm de limitar o desenvolvimento perceptivo, interferindo negativamente na aprendizagem, pode afectar a capacidade intelectual consequentemente a nvel mental. Rodrigues (2000) relaciona a influncia da

experincia motora nos conceitos de esquema corporal e organizao espacial e refora esta ideia citando Ajuriaguerra e Stuki (1972) que dizem ser a estrutura neuromotora, a responsvel pela consciencializao do seu corpo e ainda das adaptaes s novas situaes, baseadas na orientao no espao. No de estranhar que nestas crianas a alterao da imagem corporal e a relao espacial seja muitas vezes reflectida nos seus desenhos, principalmente quando se desenham a eles prprios com os membros inferiores destacados ou projectados dos corpos (Sandler, 2003).

Auto-retratos desenhados por crianas com Spina Bfida In living with Spina Bfida,Sandler (2003)

O mesmo autor, refere ainda que, as crianas com SB apesar de terem os conceitos cima/baixo e esquerda/direita bem intrnsecos, tm grandes dificuldades em relaciona-los no espao. O processo de interiorizao corporal e espacial resulta da imagem do corpo o que subsequentemente vai interferir na lateralizao e direccionalidade (Fonseca, 1984).

Bannister (1991) refere que 50% das crianas com SB apresentam fracas capacidades na funo percepo visual consequentes da grande incidncia de estrabismo com as dificuldades que lhes so inerentes. Apesar da grande maioria no apresentar alteraes na acuidade visual, a coordenao motora dos olhos, apresenta grandes dificuldades, na viso binocular, no processamento e ainda na interpretao dessa informao, considerando estas reas particularmente comprometidas nestas crianas.

Sandler (2003) relaciona a pobre coordenao visuo-motora e a limitao da sua motricidade, relativamente s capacidades necessrias para a aquisio da autonomia. Constituindo assim um dos maiores obstculos integrao escolar (ex. autoalgaliaes, que exigem uma coordenao visuo-motora e a percepo do espao, sendo agravada esta dificuldade nas raparigas pois a visualizao da uretra para a introduo da alglia feita atravs de um espelho). As dificuldades na percepo espacial/motricidade fina, repercutem-se nestas crianas sendo evidentes atravs dos desenhos ou escrita (disgrafia) e na sua organizao em folha de papel (Sandler, 2003).Considera ainda que a incapacidade na percepo visual a dificuldade mais comum nestas crianas, vai condicionar a sua aprendizagem nos clculos, raciocnio numrico e os conceitos lgico/abstractos.

Razo pela qual estas crianas so muitas vezes denominadas de preguiosas necessitando de apoio educativo nas disciplinas de matemtica e disciplinas que envolvam desenho e construo, porque lhes difcil visualizar como vai ficar o desenho (geometria/trigonometria). Os problemas no planeamento espacial podem ser evidentes nos seus desenhos ou apenas pela caligrafia e organizao da folha de papel consequncias da disfuno na motricidade fina. Estas dificuldades quando associadas ao esforo que estes jovens fazem para tentar acompanhar os colegas so muitas vezes so a razo de fadiga, desmotivao e uma diminuio da auto-estima a nvel acadmico e habitualmente do incio ao ciclo de falhanos e frustraes (Sandler 2003).

Refere ainda que a alterao da percepo visual pode tambm estar na origem de um quadro de dfice de ateno podendo estar associado desmotivao por dificuldade no processamento de informao ou simplesmente por estar relacionado com a insatisfao sentida por estes quando esto integrados numa classe inadequada ao seu nvel cognitivo, sendo que tudo isto vai condicionar as capacidades de memorizao. Esta situao quando no compreendida pelos professores e pelos prprios jovens com Spina Bfida pode lev-los a pensar que so preguiosos ou estpidos o apoio da famlia e professores nesta fase torna-se crucial na estruturao e consistncia da auto-estima do jovem e todos estes problemas de deficit de ateno no devem constituir obstculos a um futuro com sucesso (Sandler, 2003).

(Excerto retirado da dissertao para obteno de grau de Mestre na Faculdade de Motricidade Humana, Integrao/Incluso de Jovens com Spina Bifida no Ensino Regular...A Voz da Experincia" Maria Isabel Dias da Costa Malheiro, 2005)

Como Lidar com a Incontinncia


Infncia
Bexiga: A referncia mdica precoce a um especialista para avaliao da funo dos rins e bexiga essencial. O especialista pode ser um pediatra/nefrologista ou urologista. Uma bexiga que no funciona normalmente pode: causar refluxo para os rins; no esvaziar completamente. Isto pode levar a infeces do tracto urinrio. Muitos pais so agora ensinados a fazer algaliao intermitente como precauo quando o seu filho muito novo. Isto assegura o esvaziamento regular da bexiga. A vesicotomia muitas vezes preferida quando se pensa que a criana esteja em risco de desenvolver danos nos rins. Isto normalmente uma medida temporria.

Intestinos: A maior parte dos bebs com Spina Bfida tem um nervo anormal fornecedor aos seus intestinos que iro alterar funo intestinal normal. A prioridade evitar a priso de ventre. Nos primeiros dias de vida da criana, esteja atento ao padro de intestinos da criana. Tente assegurar fezes moles e regulares que podem ser conseguidas atravs de fludos extras, por exemplo, gua. Quando comear a alimentao sortida, prefira alimentos com grande teor de fibra, como cereais, ameixas secas e outras frutas em pur. importante continuar a encorajar o consumo extra de fluidos.

Crianas em idade pr- escolar


Estes so os anos mais importantes, cujo o objectivo trabalhar a incontinncia. Bexiga: Devem ser feitos controles do tracto renal pelo menos uma vez ao ano. Lembre-se da importncia dos lquidos. Pelo menos 6-8 bebidas por dia devem ser encorajadas para ajudar a reduzir as infeces do tracto urinrio. Informe-se acerca das escolhas para um controlo efectivo da bexiga. O sumo de arando reconhecido como sendo til na preveno e tratamento de infeces do tracto urinrio, em alguns indivduos. Para estas pessoas, um copo por dia recomendado.

Intestinos: Encoraje uma dieta equilibrada. Uma dieta rica em fibras ir ajudar a manter os movimentos suaves e mais fceis. Evite comer muitos alimentos que podem causar priso de ventre, como ovos e leite gordo.

Leve o seu filho casa de banho /penico. Assegure-se que o seu filho pode sentar-se confortavelmente e em segurana, apoiado ou no, com os seus ps assentes numa superfcie firme. O esvaziamento dos intestinos deve ser encorajado. A melhor altura depois do pequeno-almoo ou outras refeies quando o movimento natural do intestino mais activo. Mantenha uma alta ingesto de lquidos.

Idade escolar
Pela primeira vez, trabalhar no controlo independente da incontinncia torna-se um objectivo primrio. tambm um momento em que os pais podem ter de envolver outro no cuidado pessoal do seu filho. Bexiga: Como os danos na bexiga podem mudar, importante manter uma monitorizao do tracto renal pelo seu pediatra/urologista. Isto deve ser feito pelo menos uma vez por ano. Para muitas crianas, a necessidade de algaliao durante o dia escolar essencial. Qualquer requisitos especiais para permitir que isto seja efectuado deve ser discutido com profissionais adequados, e podero ter de ser registados no processo escolar. Falar acerca deste assunto com profissionais como enfermeiros especialistas em urologia, enfermeiros escolares ou conselheiro de incontinncia. Deve haver facilidade para as crianas controlarem a sua incontinncia. Isto poder incluir uma rea de casa de banho maior, com um lavatrio e uma porta com chave, para garantir a privacidade. As necessidades das crianas devem ser consideradas quando for organizada uma visita de estudo ou frias residenciais. A escola deve estar informada para a necessidade de tomar bebidas extras ao longo do dia.

Intestinos: Sujar pode ser particularmente preocupante para as crianas na escola. essencial estabelecer e manter um bom regime dos intestinos para evitar isto. Tenha cuidado com alguns alimentos. Por exemplo, se os feijes induzem um movimento dos intestinos, ingira-os apenas para este propsito. De outra forma, podem ocorrer acidentes. Outros alimentos podem causar priso de ventre isto pode interferir com a funo da bexiga e pode fazer com os problemas de incontinncia urinria paream piores. Lembre-se dos fludos extra!!

Declarao das necessidades especiais de educao: importante assegurar que as necessidades de incontinncia do seu filho sejam claramente definidas na declarao. A reviso anual permite-lhe realar algumas mudanas nas necessidades de incontinncia do seu filho. importante haver comunicao frequente entre a escola e casa. Pode ser usado um caderno para informar cada uma das partes se alguns problemas ou mudanas ocorrerem.

Na idade Adulta
Durante a infncia, devem haver exames anuais inevitavelmente. A puberdade pode trazer mudanas nas rotinas da bexiga e intestinos, a incontinncia pode piorar e o controlo ser mais difcil. Questes relacionadas com a actividade sexual necessitaro de ser respondidas e os problemas devem ser discutidos com conselheiros, enfermeiro especialista ou consultor especialista da ASBAH, Revises regulares e automticas terminam muitas vezes quando os indivduos mudam dos servios da infncia para os servios de sade para adultos. Eles podem apenas ser vistos se ocorrerem problemas. imperativo que continuem as investigaes renais uma vez por ano. A funo renal pode ainda deteriorar.

Opes Cirrgicas
As operaes cirrgicas para o controlo a longo prazo da bexiga e/ou intestinos, para conseguir controlo, pode ser apropriada em qualquer idade. Contudo, devem apenas ser consideradas quando as outras hipteses j foram exploradas. Se a funo renal est a deteriorar apesar da melhor ateno mdica, ento a cirurgia requerida para proteger os rins.

Se a cirurgia indicada, os indivduos e os seus profissionais de sade devem estar o mais conscientes possvel do procedimento e de qualquer implicao para um futuro controlo.

Avanos em tcnicas cirrgicas e em investigaes correntes significam que as opes cirrgicas mudam frequentemente. O seu mdico pode mencionar procedimentos que voc no compreenda. Pea uma explicao e procure mais informao atravs do enfermeiro especialista no seu hospital.

Explicao de termos
Rins - rgos nas costas que fazem a urina. Algaliao uma tcnica estabelecida usada para esvaziar a bexiga quando isso impossvel normalmente. Uma alglia (pequeno tubo plstico) posta na bexiga atravs da uretra e removida quando a bexiga est vazia. Isto demora apenas alguns minutos. Vesicotomia - uma abertura na pele para a bexiga, abaixo do umbigo, para permitir que a bexiga drene livremente para um penso ou fralda. Usado apenas temporariamente. Renal - relacionado com os rins.

Infeces do tracto urinrio


As infeces do tracto urinrio so muito comuns na populao em geral. Elas podem ser brandas quando s afectam a bexiga (cistite) ou mais srias se afectam os rins (pielonefrite).

Quando as pessoas saudveis tm cistite, geralmente precisam de urinar mais vezes que o costume e podem ter pressa para a casa de banho (urgncia). Urinar di ou arde e deixa-as depois doridas e inconfortveis. A urina tem um aspecto enevoado em vez de clara e pode ter um cheiro diferente do habitual. Por causa do desconforto e inconvenincia, rapidamente vo ao doutor. So, ento, aconselhados, a beber muitos lquidos e tomar antibiticos prescritos e melhoram num dia ou dois. A cistite a infeco do tracto urinrio e normalmente a pessoa no fica doente (de cama). Uma situao mais grave surge em pielonefrite em que a infeco afecta os rins, causando altas temperaturas, dor de barriga, dor de costas e enjoos. Felizmente a pielonefrite raramente ocorre em pessoas que conseguem esvaziar a sua bexiga normalmente e tm uma boa drenagem dos rins. Mas, em pessoas com spina bfida que no podem esvaziar bem a sua bexiga, uma histria bem diferente.

Porque que as infeces do tracto urinrio so um problema nas pessoas com Spina Bfida?
As pessoas com spina bfida muitas vezes tm falta de controlo na bexiga e intestino, tal como tm falta de sensibilidade nos seus ps e pernas. Isto acontece porque os nervos na espinha que ligam o crebro bexiga (ou intestinos ou pernas) foi interrompida, ou desligada, pela spina bifida. O resultado normalmente no sentir quando a sua bexiga est cheia, nem conseguir esvazia-la correctamente. A bexiga ainda contm urina (urina residual) depois de tentar esvazi-la. O lquido estagnado ou urina residual que fica na urina torna-se mal cheirosa e facilmente se torna infectada e muitas vezes desenvolve pedras (clculos urinrios) tambm. As infeces podem alastrar-se aos rins causando pielonefrite e danos nos rins adoecendo a pessoa. Isto acontece porque a bexiga no esvazia a urina infectada. Tambm pode acontecer nas crianas com refluxo em que a urina afectada chega at ao rim.

Muitas pessoas com spina bfida no sabem quando tm uma infeco urinria. Devido sua falta de sensibilidade no sofrem das dores exacerbadas que as outras pessoas sentem quando tm cistite, nem sabem que a sua bexiga no esvazia correctamente. Tratar uma infeco urinria de algum com spina bfida com antibiticos e lquidos extra um processo mais lento se a bexiga no esvazia. O melhor meio de prevenir infeces urinrias que danificam os rins assegurar que a bexiga esvazia regular e completamente. Um modo de fazer isto atravs da algaliao.

Controlando a incontinncia
No gostaria de estar controlado? No ser capaz de controlar a sua urina ou fezes provavelmente um dos problemas mais difceis de enfrentar. O problema surge por no controlar o esvaziamento da bexiga ou intestinos os lugares onde a urina e as fezes esto antes de sair do corpo. Muitas pessoas com spina bfida e hidrocefalia conseguem criar uma rotina que os ajuda a estarem limpos e secos.

Bexiga
H muitas razes para a sua bexiga precisar de ser esvaziada regularmente. O mais importante a necessidade de prevenir a infeco e manter os rins saudveis. Uma rotina que funciona bem manter a sua pele seca e isso ajuda a parar as dores de presso. E, lembre-se, no muito agradvel o cheiro da urina- nem para si, nem para os outros ao seu lado.

Dicas teis:

Beba bastante lquidos para manter a sua urina limpa e os seus rins saudveis. No beba muitas bebidas que contenham cafena, como o caf, ch ou cola. A cafena perturba a bexiga o que pode levar a mais infeces. Beba sumo de frutas, principalmente sumo de arando. Eles so bons para si.

Beba menos cerveja, vinho e outras bebidas alcolicas. Se beber muito, elas podem provocar o caos no seu controlo da bexiga. Se beber muito lcool, pode esquecer-se de esvaziar o seu saco de incontinncia e ele pode ter fugas, causando embarao a si e aos seus amigos. Quando beber com os seus amigos, pea uma bebida sem lcool. Tm o mesmo sabor mas no tm lcool.

AJUDA!

Diferentes modos de esvaziar a sua bexiga correctamente podem incluir:

Usar uma alglia. Algumas pessoas usam uma alglia (ou tubo) para esvaziar a sua bexiga cada trs ou quatro horas. Pode chamar-se a isto algaliao intermitente. Em ingls: Clean Intermittent Catheterisation (CIC). Alglia permanente. Fica na bexiga sempre e drena para um saco. Colector peniano (s para rapazes). Encaixa no pnis e tambm drena para um saco. Medicamentos receitados pelo seu mdico. Cirurgia, h muitas cirurgias disponveis para ajudar o controlo da bexiga. Fale com o seu urologista ou ao profissional de sade que o acompanha se quiser saber algo mais sobre este assunto.

Intestinos
Esvaziar o seu intestino ajuda-o a no ficar preso ou ter acidentes na sua roupa interior.

Dicas teis:

Beba muito! Isso ajuda a manter as fezes moles, facilitando a ida casa de banho. Coma uma dieta rica em fibras, muita fruta fresca, vegetais e cereais. A marcha e o exerccio ajuda a manter os intestinos em forma! Para ajudar a ir hora habitual, sente-se na sanita depois de uma refeio ou bebida quente (reflexo gastroclico/ o crebro transmite ao intestino que est a haver ingesto de alimentos e automaticamente o intestino aumenta a sua mobilidade), respire fundo e faa fora. O profissional de sade que o acompanha pode explicar-lhe melhor este processo.

AJUDA!

Vrias maneiras de esvaziar correctamente os seus intestinos podem incluir:

Clister/enema ou supositrios. So colocados atravs do nus dentro da ampola rectal to alto quanto possvel e ajuda o fluxo. Medicamentos receitados pelo seu mdico. s vezes pequenos toques na entrada do nus podem ajudar a acelerar a vontade de ir casa de banho. Lavagem dos intestinos. O seu conselheiro de incontinncia pode mostrar-lhe como por um tubo especial no seu nus e depois pr gua no tubo para ajudar a sair as fezes.

Cirurgia. H muitas cirurgias que podem ajudar a controlar o seu intestino. Pea ao profissional de sade que o segue se quiser saber mais.