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Competencias de los profesionales de la salud mental que intervienen con pacientes terminales peditricos Jenitza Z. Camacho Pasarell

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Los profesionales de la salud mental en Puerto Rico somos personas que en demasiadas ocasiones, realizamos intervenciones sin las competencias adecuadas. Esto no es por capricho, sino, generalmente, por falta de oportunidades de educacin adecuada. Adems, existe diversidad de entornos en que los psiclogos y psiclogas entramos por vez primera sin guas pre- establecidas que permitan la elaboracin de principios bsicos de adiestramiento. Tal es el caso de las intervenciones con pacientes terminales peditricos en los hospicios. Se dice popularmente que los graduados universitarios son analfabetas funcionales o tecncratas. Generalmente, el estudiante post-graduado, segn la experiencia de esta autora, ha superado algunas de estas deficiencias por medio de la prctica profesional o el ser autodidacta. Sin embargo, hay reas especficas en el campo de la Psicologa que no deben dejarse a lo que depare el futuro laboral ni aprenderlo sobre la marcha, ya que son reas que de entrada, requieren conocimientos especializados que se ignoran en el proceso de formacin acadmica. Los servicios psicolgicos al paciente terminal peditrico es un ejemplo de esto. Aunque existen certificaciones encaminadas a desarrollar destrezas en tanatologa, la mayora de los pacientes peditricos terminales no reciben ayuda psicolgica durante el progreso de su enfermedad. Los futuros psiclogos y psiclogas de este pas carecen de los conocimientos bsicos en identificacin, tratamiento e intervencin adecuados cuando el paciente es uno en etapa terminal. Los cursos de muerte generalmente ayudan a que el estudiante comprenda las etapas del proceso de prdida desde el punto de vista del sobreviviente. Sin embargo, no se trabaja con la aceptacin de la inminencia de la muerte y menos an si se trata de un paciente peditrico.

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Todos sabemos que lo nico que tiene seguro el ser humano es la muerte. A pesar de esto, no nos preparamos para ayudar emocionalmente a quien la enfrenta como su realidad inmediata. Peor an, tratamos de aceptarla y significarla para nosotros y otros adultos, pero cuando el moribundo es un menor, no sabemos qu hacer. Las cifras de pacientes terminales peditricos revelan que constituyen una situacin alarmante an con los adelantos mdicos que existen en la actualidad. En los Estados Unidos hay aproximadamente 400,000 menores diagnosticados que viven con una enfermedad que amenaza sus vidas. De estos cada ao mueren cerca de 55,000 (Calabrese, 2007). En Espaa, se diagnostican alrededor de 1,000 casos de cncer infantil cada ao, muriendo eventualmente cerca del 30% de estos, lo que representa 300 menores (Del Rincn, Martino, Cat, & Montalvo, 2008). En Puerto Rico, las cifras oficiales de cncer peditrico no estn disponibles (RiveroVergne, Berrios, & Romero, 2008). Aunque, se estima que los casos de muerte infantil no distan mucho de las antes mencionadas. Sin embargo, los especialistas en salud mental en Puerto Rico carecen de las herramientas para atender las necesidades de los pacientes terminales peditricos. Inicialmente, las creencias particulares del profesional de la salud mental limita la posibilidad de ayudarles. Luego, las frustraciones, miedos e ignorancia profesional y personal limitan an ms la competencia ante esta situacin. Por ltimo, la carga emocional de un nio moribundo no se circunscribe al menor, sino que abarca a la familia, padres, hermanos, escuela, comunidad y todo el personal mdico que interviene con el menor (Texas Cancer Council, 2000). Las intervenciones con pacientes terminales peditricos, son un trabajo a largo plazo, multidimensional, que requiere de conocimientos especficos, los cuales no se adquieren en los programas graduados tradicionales. Por medio de este trabajo se espera poder aclarar expectativas, definir conceptos, delinear intervenciones y proponer experiencias clnicas donde el

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futuro profesional de la salud mental se eduque adecuadamente para enfrentar la muerte de un menor con las mnimas complicaciones personales, y el mximo de eficiencia clnica. La intervencin psicoteraputica con un menor moribundo combina caractersticas del profesional, del menor y su familia para que fluya adecuadamente la comunicacin, y alcanzar la meta de una muerte digna (Finley, Lewis, Lenton & Poon, 2008). Para efectos de este trabajo, se interpreta como muerte digna aquella muerte que incluye la dimensin espiritual del individuo y donde se halla sentido y significado a la muerte a travs de la vivencia del proceso mismo de morir. Cuidados paliativos peditricos En Puerto Rico, los hospicios estn reglamentados desde el ao 2000, bajo la Ley de Servicios de Salud en el Hogar de 1975 (Lexjuris, 2009). En nuestro pas operan diferentes programas que brindan servicios mdicos en la residencia de los pacientes, inclusive con condiciones terminales y de acuerdo a sus necesidades especiales. Existen aproximadamente 24 agencias de salud en el hogar certificadas por Medicare para brindar servicios en el hogar, y 34 programas de hospicio certificados por Medicare para brindar servicios de hospicio a pacientes con enfermedades terminales (Estado Libre Asociado de Puerto Rico, 2009). Entre estos centros de servicios de salud, solamente tres de ellos atienden a menores en etapa terminal en el rea sur de la isla. El personal de estos hospicios est preparado para trabajar con adultos. Las herramientas que poseen para intervenir con menores se limitan a libros escritos para familiares de pacientes terminales peditricos. Los mismos no establecen estrategias de intervencin, sino que ofrecen relatos de experiencias personales para sobrellevar la prdida de un hijo, y explica los procesos de algunos menores al momento de enfrentarse con su propia muerte. Adems, la

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presencia de profesionales de la salud mental en los hospicios no es tan comn como debera ser segn la Organizacin Mundial de la Salud. La definicin de la Organizacin Mundial de la Salud (2002) sobre los cuidados paliativos peditricos es la siguiente: El cuidado paliativo para nios es el cuidado activo total del cuerpo, mente y espritu del nio, y tambin abarca el cuidado ofrecido a la familia. Empieza cuando se diagnostica la enfermedad y contina independientemente de que el nio reciba un tratamiento orientado hacia su enfermedad. Los agentes sanitarios debern evaluar y aliviar los dolores fsicos, psicolgicos y sociales de los menores. La experiencia en Puerto Rico revela que esta definicin no se aplica a cabalidad (Rivero-Vergne, Berrios, & Romero, 2008). Al nivel mundial, desde mediados de 1980 se han establecido varios hospicios para nios. El Primero de ellos fue la Helen House, en un convento de Oxford. Los hospicios de nios son muy distintos a los de adultos (Twycross, 2000). Segn Papadatou (citado en Mathews, Ellershaw, Brook, Williams, Hodgson, & Barber, 2006), existen cinco reas principales en que difieren los adultos y los nios en cuidados paliativos. Primero, hay discrepancias significativas entre las familias, el equipo profesional y el joven con respecto al principio de autodeterminacin. Mientras que al adulto generalmente se le respeta su deseo de no resucitacin, por ejemplo, los deseos del menor se ven opacados por los del padre o el personal mdico (Bernier, 2004; Himelstein, Hilden, Morstad, & Weissman, 2004). La Asociacin Americana de Pediatra (2000) recalca en su informe de los cuidados paliativos peditricos, que la voluntad del menor debe ser respetada, y debe hacrsele partcipe del proceso decisional acerca de sus tratamientos, monitoreo y exmenes.

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En segundo lugar, Papadatou (citado en Mathews, et al., 2006), establece que los menores moribundos tienen necesidades muy diferentes a las de los adultos. Por tal motivo el personal paliativo debe estar entrenado, y desarrollar las destrezas adecuadas para relacionarse y comunicarse efectivamente con los menores. A estos efectos, se han elaborado diferentes modelos educativos especializados para que el personal de los programas paliativos peditricos se encuentre capacitado para trabajar con menores (Calabrese, 2007; OLeary, Flynn, MacMallion, Walsh, & McQuillan, 2006). Otra diferencia entre adultos y menores en cuidados paliativos es que los padres de los menores con frecuencia, se envuelven en forma ms directa y activa en los cuidados que los familiares cercanos de un paciente adulto (Mathews, et. al., 2006). De hecho, la involucracin es de tal magnitud que se les considera parte del equipo paliativo multidisciplinario. Incluso reciben entrenamientos especficos para administrar tratamientos en el hogar (Del Rincn, Martino, Cat, & Montalvo, 2008). Sin embargo, se ha encontrado que los pacientes terminales peditricos, en ocasiones, encuentran en sus padres un obstculo para procesar sus emociones, y estos se tornan en fuente de sntomas psicolgicos (Theunissen, Hoogerbrugge, Acterberg, Prins, Vernooij-Dassen, & Ende, 2007). Un profesional de la salud mental, debidamente preparado, facilitara la comunicacin efectiva de miedos, mitos, y otras preocupaciones tanto de los padres como de los menores, para entonces promover la salud emocional de todos los afectados. En cuarto lugar, se estipula que la muerte de un menor afecta a muchos individuos, y que el proceso de duelo por un nio es mucho ms complicado que el que ocurre por la muerte de un adulto (Mathews, et. al., 2006). Los servicios paliativos peditricos deben tomar parte activa en el ofrecimiento de apoyo tanto a los padres como a los hermanos y familiares (Hilden, Watterson, & Chrastek, 2000). Incluso se recomienda proveer apoyo a la comunidad educativa

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del menor para facilitar el proceso de duelo en los pares (Hinds, Schum, Baker, & Wolfe, 2005; Jara, 2001). Nuevamente, puede observarse la pertinencia de un profesional de la salud mental dentro de este campo de intervencin teraputica. Por ltimo, el impacto del proceso de morir y la muerte de un menor puede tener un impacto nico en la vida de los profesionales que intervienen (Mathews, et. al., 2006). Se percibe la muerte de un menor como algo que no es natural y esto produce en los cuidadores muchas demandas emocionales (OLeary, Flynn, MacMallion, Walsh, & McQuillan, 2006; Wolfe, 2004). Adems, los especialistas que intervienen con estos menores reconocen que no tienen las herramientas necesarias para proveer servicios adecuados de comunicacin y apoyo, por lo que se sienten incapaces de ayudarlos en reas ajenas a su especialidad mdica (Jones, 2006). En nuestro pas tambin se ha reportado la necesidad de la presencia psicolgica para facilitar apoyo tanto a familiares como a los profesionales que intervienen con el menor (Rivero-Vergne, Berrios, & Romero, 2008). Como puede observarse, la atencin psicolgica de los pacientes peditricos terminales constituye un gran reto para los profesionales de la salud mental. No solo se interviene con el menor, sino que se trabaja tambin con los padres, familiares, el entorno acadmico, y comunitario que rodea al paciente terminal. Es un trabajo interdisciplinario, pero la responsabilidad de expresin de emociones, recuperacin de prdida y asimilacin de las situaciones y sus efectos, recae en el profesional de la salud mental. It takes a village dice la frase en ingls, lo que refleja claramente el trabajo monumental que recae en el especialista al momento de realizar intervenciones teraputicas con esta poblacin.

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Entender la muerte segn la edad Inicialmente es de mucha ayuda para los profesionales entender la conceptuacin de la muerte, segn el menor. De este modo se pueden comenzar los acercamientos directos con el menor para que gradualmente se enfrente a la inminencia de su muerte e inicie el proceso de asimilacin de la misma (Texas Cancer Council, 2000). En general, el concepto de muerte se define de forma multidimensional integrando la comprensin de cinco conceptos fundamentales, dominadas en el nio en una manera relativamente fija, entre los 5-10 aos. Estas dimensiones son: universalidad, irreversibilidad, inevitabilidad, cesacin de los procesos corporales y causa (Slaughter & Griffiths, 2007). Esto evidencia que los nios carecen de un conocimiento innato sobre la muerte. Adems, que el significado de la muerte se aprende mediante la experiencia y la elaboracin de modelos aprendidos (Rodrguez, 2000). El nio es capaz de comprender la muerte, en la medida en que los adultos no le oculten su significado. Al nivel cronolgico se conocen algunas guas bsicas acerca de los conceptos de muerte que predominan en los menores (Himelstein, et al, 2004, Rodrguez, 2000) y las implicaciones en el tratamiento, cuando el menor padece una enfermedad que amenaza su vida (Del Rincn, et al, 2008). Hasta los dos aos el nio no tiene concepto de muerte alguno y lo fundamental en su tratamiento es procurar el bienestar fsico. De dos a seis aos, el menor cree que la muerte es temporera y reversible, no personaliza a la muerte y entiende que la muerte puede ser provocada con los pensamientos. Es importante por ello, reducir al mnimo la ansiedad de separacin y los sentimientos de culpa.

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Entre los siete y doce aos el concepto de la muerte se asemeja al del adulto, entienden la permanencia de la muerte y puede sufrir por el miedo al abandono y la mutilacin del cuerpo. Se recomiendan intervenciones donde pueda alcanzar control y dominio de las circunstancias, hacerlo partcipe de las decisiones y ofrecerle detalles acerca de la condicin y los tratamientos. Despus de los doce aos acepta que la muerte es inevitable y el final de todo (Garca, 2001). El adolescente sufre por la prdida de control sobre su cuerpo y el no poder alcanzar su independencia de los padres. Al nivel de intervencin teraputica, se le debe reforzar su autoestima, permitirle expresar sus sentimientos y se debe promover la honestidad, privacidad e independencia. A tono con la asimilacin de los conceptos fundamentales de la muerte, Slaughter & Griffiths (2007) estudiaron el entendimiento de la muerte y su relacin con el miedo a ella, en nios entre 4 y 8 aos de edad. Encontraron, que a medida que los menores dominaban los conceptos de la muerte, su miedo a ella disminuan muy poco. Concluyen que, contrario a lo que se reporta comnmente, el entender los conceptos de la muerte slo permite aclarar ideas y preguntas inconclusas de las etapas de pensamiento concreto, no aminorar el miedo. Una vez el nio/a comprende la universalidad, finalidad e inevitabilidad de la muerte, su miedo aumenta porque ya comprende que le puede ocurrir a l o ella, en cualquier momento. Estos resultados se hallaron con menores sin condiciones terminales, entonces, cuando ya se tiene un pronstico terminal, se entiende que el miedo a la muerte puede ser mayor y ms inquietante. Tambin, en oposicin a las guas cronolgicas comunes, Yalom (1980) comenta que la vida y la muerte son interdependientes y que la segunda, permanece siempre latente, al tiempo que influye sobre la experiencia en general. De ah la necesidad de comprender el sentido que los

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nios dan a la muerte. Segn Yalom (1980), el nio piensa en la muerte desde muy pequeo y tiene curiosidad ante ella. Debido a la experiencia temprana con la enfermedad, y a la vivencia de enfermedad y muerte de otros nios, los pacientes terminales peditricos, tienen una conciencia precoz del concepto de enfermedad, gravedad y muerte (Del Rincn, et al, 2008). Por ello, la tabla cronolgica no siempre aplica a los pacientes terminales peditricos. La edad del nio puede ser menos importante que el estilo de comunicacin de la familia, la capacidad individual de entender y procesar la informacin sobre la enfermedad y su pronstico, y la relacin del nio con el equipo de salud. Muchas veces, se piensa de manera errnea, que como el menor moribundo no formula preguntas acerca de la muerte es que no entienden la gravedad de su condicin (Dunlop, 2008). Como afirma Yalom en su libro Psicoterapia Existencial, (1980) hay muchos factores que dificultan el descubrimiento de lo que el nio sabe, siente o vive respecto a la muerte, pero ello no es indicador de una no conciencia de la muerte en el nio. Estudios pioneros demostraron que incluso antes de los cinco aos de edad, un menor puede comprender que algo malo pasa con su salud. An cuando no posean la capacidad de verbalizar sus preocupaciones en trminos adultos, entre los 6-10 aos, estn conscientes de la gravedad de su condicin mdica y saben que van a morir (Spinetta, Rigler, & Karon, 1973). Elisabeth Kbler-Ross (1983), en su libro acerca de los nios y la muerte, seala que el menor en etapa terminal, sabe cundo va a morir aunque se le quiera ocultar la gravedad de su situacin. Estos no pasan por las etapas de resistencia a la muerte antes de la adolescencia. Pero s requieren de alguien con quien hablar acerca de sus preocupaciones y dudas. Los resultados del estudio con nios pacientes de cncer terminal en Neterlands, de Theunissen, et al (2007), refuerzan la presencia de esta necesidad. Se reporta que el sntoma psicolgico que los nios

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presentan con mayor frecuencia, es la dificultad de comunicarse con los padres acerca de su condicin, miedos, la muerte y la soledad. En todo esto este proceso de acercamiento y conocimiento de la muerte, el nio vive, segn Yalom (1980), a nivel general, varias etapas, mediante las cuales poco a poco va asimilndola y dndole un sentido. Con ellas va desarrollando un proyecto vital a partir de la confrontacin con la muerte (De Castro, & Angarita, 2002). La adquisicin sana del concepto de la muerte es una de las tareas ms importantes del desarrollo infantil, lo cual debe ir de acuerdo al ritmo particular de cada nio en relacin con sus recursos psicolgicos y sus experiencias de vida. Intervenciones con el paciente peditrico terminal Dado que se deben atender mltiples dimensiones del proceso de una muerte peditrica, el profesional de la salud mental, adems de requerir educacin con respecto a la condicin mdica, deber saber reconocer los signos de la cercana de la muerte, para poder asistir a los padres en tan importante evento (Brown, Hockenberry, Lamb, Chordas, Kline, & Bottomley, 2000). En la literatura se recalca la prevencin del agotamiento tanto de los cuidadores como del personal que asiste a los pacientes terminales peditricos (Texas Cancer Council, 2000). La carga emocional que implica este tipo de servicio puede ser agobiante, de modo que un profesional de la salud mental que no prevenga la sobre carga emocional, puede llegar a ser inefectivo para con las necesidades emocionales del menor. Entonces, para el profesional de la salud mental que interviene en estos contextos de enfermedad terminal en menores, una de las tareas es identificar lo que ya el menor conoce acerca de su condicin. Luego, partir de ah para promover la aclaracin de dudas con respecto a

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su futuro inmediato y la cercana de la muerte. Tambin debe proveer la oportunidad de ventilar miedos, deseos y preocupaciones para consigo y sus familiares. Los pacientes de enfermedades crnicas o limitantes tienen caractersticas particulares con respecto a sus emociones. Son personas que viven confrontndose con la posibilidad de la muerte a diario, ya que reconocen su cercana mucho ms que la poblacin general. El especialista que interviene en sus cuidados debe reconocer la capacidad del menor para darse cuenta de que va a morir. Se le debe ayudar a estos menores a comunicar sus deseos, miedos y preocupaciones, y a planificar su muerte (American Academy of Pediatrics, 2000). El sufrimiento de estos nios y nias debe entenderse desde una perspectiva de interdependencia con las redes sociales compuesta por amistades, familia, comunidad, y el personal de salud (Rivero-Vergne, Berrios, & Romero, 2008). Es tambin de vital importancia comprender a los menores como seres humanos y visualizar una forma ms adecuada de relacionarnos con ellos (Angarita & De Castro, 2002). Estudios subrayan la importancia de la comunicacin con los nios cerca al final de sus vidas (Del Rincn, et. al., 2008). Se entiende que los miedos de los padres y profesionales a enfrentarse con la muerte del menor son la principal causa de no hablar del tema. Luego, se ignoran las seales que los menores ofrecen acerca de sus preocupaciones y necesidades (Yalom, 1983). Sin embargo, se evidencia que el paciente necesita expresar su duelo ante una constante sensacin de prdidas. El nio afrontar la situacin dependiendo de cmo responda su entorno ante los cambios, ante las prdidas pasadas, presentes o futuras (Del Rincn et. Al, 2008).

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El rol del profesional de la salud mental en esta etapa ser mediar entre los padres y el menor para fortalecer esos vnculos de comunicacin efectiva. Se debe fomentar la expresin honesta del miedo, y del sentimiento de prdida que surge en todos los miembros de la familia. Los problemas en la comunicacin con el menor moribundo surgen de la actitud adulta de que los nios son vulnerables y carecen de experiencias de vida para entender. Tambin se piensa que son objetos pasivos sobre los que hay que actuar en vez de reconocer que son entes sociales que construyen significados de sus experiencias (Dunlop, 2008). El nio necesita de alguien que le escuche, y con quin hablar acera de sus miedos y preocupaciones, que no sean sus padres (Jones, B., 2006; Gowan, 2003). Ellos requieren informacin clara, honesta y precisa acerca de la condicin mdica y su prognosis ( Hilden, Watterson, & Chrastek, 2000). Algunos autores claman que no comunicarle malas noticias al menor moribundo, le proteger de problemas psicolgicos (Mc Pherson, Wilson & Murray, 2007). Otros, sin embargo, argumentan que el dao ocurre cuando se les oculta la realidad de su condicin, an cuando el menor desea saberlo (Kopelman & Moskop, 1989). La mayor parte de la literatura apoya este ltimo argumento. Por ejemplo, Kreisbergs, et. al. (2004) reporta que cuando los padres hablan con sus hijos acerca de la muerte, no se arrepienten de ello y se facilita el proceso de duelo en los sobrevivientes. Se reporta adems, que los sentimientos de aislamiento y soledad ocurren en aquellos nios a quienes se les ocult la gravedad de su enfermedad (Del Rincn et. al, 2008). Los estudios realizados en Puerto Rico con sobrevivientes de cncer, expresan que a medida que avanza la condicin, la informacin disminuye. Los adolescentes entrevistados recomiendan que debe haber un profesional de la salud mental disponible para que puedan comunicarse con ellos en las diferentes crisis que surgen con el tratamiento (Rivero-Vergne, et

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al., 2008). Esto coincide con hallazgos de Deker, Phillips y Haase (2004), donde pacientes de cncer peditrico en los Estados Unidos reclaman la presencia de un psiclogo/a en el personal de ayuda para poder facilitar el proceso de comunicacin. Kbler-Ross (1980), recalca que es de suma importancia estar alerta a las seales no directas que hacen los menores moribundos con respecto a sus necesidades. Ella indica que los dibujos, escritos y juegos del menor estn cargados de simbolismos que reflejan la necesidad de hablar acerca de la muerte y de las preocupaciones que ste tiene en el momento. Los nios pueden expresar con la postura, el tono de voz o la mirada, miedos o sensaciones desagradables que no son capaces de verbalizar (Del Rincn, et al., 2008). Recae entonces en el profesional de la salud mental estar alerta a estas seales para facilitar la expresin libre y honesta de lo que est sintiendo el menor. Manejar la ansiedad y el miedo son tambin intervenciones que recaen sobre este profesional. Tambin habr que tranquilizarlos y orientarlos acerca de lo que posiblemente sentirn fsica y emocionalmente con la cercana de la muerte (Texas Cancer Council, 2000). De otro lado, toda la literatura revisada ofrece puntos que convergen en cuanto a las necesidades del menor en cuidados paliativos: Tiempo para ser nio es una de las recomendaciones ofrecidas, donde se deben mantener los juegos apropiados a la edad del menor (Weill Cornell Pediatrics, 2003). Aquellos menores que desean pasar sus ltimos das en el hogar deben hacerlo de la manera ms natural y cotidiana que permita su condicin (Masera, Spinetta, Jankovic, Ablin, DAngio, Van Dngen-Melman, Eden, Martins, Mulhern, Oppenheim, Topf, & Chesler, 1999). Esto para muchos resulta sumamente tranquilizante, tanto para los menores como para los padres, la oportunidad de morir en el hogar facilita la asimilacin de la

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misma y fomenta un proceso de duelo ms saludable para los sobrevivientes (Siden, Miller, Straatman, Omesi, Tucker, & Collins, 2008). Kbler-Ross (1980) recalca que el hogar no debe convertirse en una extensin de la morgue. Recomienda que se sigan las rutinas del hogar y se fomente el juego, la risa y las actividades que le agradan al menor hasta lo que permita su condicin de salud. De ocurrir esto, el profesional de la salud mental debe realizar visitas frecuentes al hogar para continuar con el proceso teraputico de comunicacin de emociones y necesidades psicolgicas. Adems, se enfatiza en la literatura, que el menor moribundo presenta necesidades emocionales y espirituales que no siempre son atendidas en forma eficiente. Algunas de las necesidades espirituales reportadas son las de preocupacin por recibir amor incondicional, perdn, esperanza, seguridad, legado, y soledad (Himelstein, Hilden, Morstad, & Weissman, 2004). La participacin del menor en ritos religiosos de despido segn su fe y cultura, facilitan tambin el proceso de aceptacin de la muerte (Texas Cancer Council, 2000; Weill Cornell Pediatrics, 2003). El cuidado terminal debe incluir adems del aspecto fsico, el emocional, el educativo y el social (MacNamara, & Cook, 2008). Entre las necesidades emocionales, se observa que en los adolescentes moribundos los cambios fsicos que resultan de la condicin mdica, pueden provocar sentimientos de depresin, aislamiento, y prdida del sentido de autonoma e independencia. Dunlop (2008) reporta que en los menores a quienes no se les ha dicho la verdad de su condicin, surgen sentimientos de tristeza, miedo y sentido de alienacin. Tambin, al nivel emocional, se ha encontrado que los pacientes moribundos sienten que son una carga para sus cuidadores y esto les provoca mucha tristeza, al punto de presentar ideaciones suicidas (Mc Pherson, Wilson, & Murray, 2007). Solamente un profesional de la salud mental

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podr resultar efectivo en este tipo de situaciones, ya que posee un adiestramiento adecuado para lidiar con disturbios emocionales que alteran el bienestar general de los seres humanos. Por otro lado, se entiende que en muchas ocasiones, el menor necesita del permiso de los padres para morir, ya que con frecuencia temen que su muerte les afecte mucho, y dejarlos los entristece (Kbler-Ross, 1980, Texas Cancer Council, 2000). De igual modo, se presenta como una necesidad, el consuelo de saberse acompaados al momento de morir (Jones, 2006; Weill Cornell Pediatrics, 2003). Muchos nios necesitan la seguridad de que al morir no estarn solos y que se les seguir extraando. En el mbito educativo, mantener las rutinas permite sobrellevar la situacin y alejarse la mente de los procesos mdicos. La asistencia a la escuela es de primordial importancia para mantenerse activos, y sentirse tiles, y seres sociables. Si no pueden asistir, la visita de los maestros y compaeros facilitan la estada en los hospitales (Rivero-Vergne et al., 2008) En lo social, compartir con amistades, mantener actividades sociales hasta que la condicin lo permita, favorece la calidad de vida del paciente peditrico. Reintegrarse en las actividades sociales previas a las intervenciones ayudar al menor a recuperar el tiempo perdido en el hospital. Se reporta en la literatura, los beneficios emocionales de mantener comunicacin telefnica o electrnica entre los pacientes jvenes y su grupo de amistades (Rivero-Vergne, et. al., 2008). Caractersticas de los profesionales Como hemos expuesto, son mltiples las necesidades emocionales y psicolgicas del paciente terminal peditrico. Los padres, hermanos, familiares y amigos tambin son foco de inters e intervencin para los profesionales de la salud mental que interviene con pacientes

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terminales. Por lo tanto, las competencias de este profesional van ms all de lo que aprende durante su formacin regular conducente al grado de psicologa. Requiere que se conozcan detalles mdicos, tcnicas de terapia de familia, terapia de grupo, intervencin con menores y adultos, intervenciones comunitarias, y coordinacin de servicios. Con respecto a las caractersticas personales de estos valientes, se requiere que inicialmente evalen crticamente su percepcin acerca de la muerte de un menor. Luego, buscar fortalezas en sus creencias espirituales para sobrellevar cada prdida, pues sabe que su funcin principal es llevar de la mano tranquilamente a este menor hasta el final de su vida (Texas Cancer Council, 2000). Debe ser capaz de trabajar con mltiples clientes relacionados a la vez, ya que no solo interviene con el menor, sino que gua y apoya a los padres, hermanos y familiares a que procesen y acepten la inevitabilidad de la muerte, de modo que puedan disfrutar al mximo los ltimos das del menor. Algunas estrategias que se recomiendan para que el profesional procese adecuadamente la muerte del menor sin afectarse adversamente son: 1. Reconocer la inevitabilidad de la muerte del nio/a. , esto ayudar a la aceptacin de la muerte y del trabajo realizado por el especialista. 2. Desarrollar conocimiento y aplicarlo, de modo que conozca los aspectos fsicos y psicolgicos de la condicin y pueda proveer servicios adecuados. Aprender de la experiencia ayudar a ser mejor en la siguiente intervencin. 3. Identificar maneras en que el entorno laboral puede ser de apoyo, como las sesiones de consulta con colegas donde puedan compartir las experiencias vividas.

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4. Hallar significado en las lecciones de vida y humanidad que el paciente moribundo provee, as tambin se crece como persona. 5. Saber separar la vida personal de la laboral, por medio de alguna rutina que permita hacer la transicin. 6. Cuidados personales para alcanzar un balance entre el trabajo, la vida familiar y las necesidades particulares del profesional y as evitar enfermar por agotamiento. 7. Despedirse del nio o la nia que muri, ya sea asistiendo al funeral, o escribiendo una nota a la familia, permitir cerrar ese captulo y continuar ayudando. Para facilitar el adquirir destrezas capacitantes para manejar este tipo de clientes, se ha reportado que, en estudiantes de medicina, hacer rotaciones de dos semanas de duracin, con pacientes moribundos redunda en cambio significativo de actitud y amplitud de conocimientos (Olden, Quill, Bordley, & Ladwig, 2009). Tan es as, que ya es requisito en la formacin de medicina interna estudiar temas de cuidados paliativos en conferencias, talleres y prcticas. Lo mismo debera hacerse con los estudiantes graduados en Piscologa. Como parte de las prcticas clnicas o el internado, debera incluirse una colaboracin con los hospicios de la zona del centro educativo, de modo que sirva como experiencia para el profesional en formacin. Esta experiencia servira para reconocer si se es capaz de trabajar con esta poblacin y adquirir la sensibilidad necesaria para manejar la diversidad de asuntos que corresponden a los pacientes moribundos y sus familias. Tomando como punto de partida que la muerte de un menor es considerada generalmente como una crisis, las mismas caractersticas deseables de un interventor pueden ser aplicables a los psiclogos y psiclogas que intervienen con un menor moribundo. Roberts (1998), presenta varias caractersticas deseables de un interventor en crisis. La primera es la agilidad de

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pensamiento, puesto que se trabaja con una inmensa gama de respuestas humanas ante circunstancias cambiantes. Con el paciente terminal peditrico, se trabaja con el paciente, su familia y los profesionales de la salud que intervienen con l o ella, y cada uno se afecta en formas diversas. Luego, recomienda que el interventor sea creativo y flexible de modo que pueda manejar la diversidad de sntomas y variables caso a caso. Tambin se recomienda que el especialista pueda trabajar con procesos paralelos, ya que no brinda servicios exclusivos a un solo paciente o familia. Se interviene con mltiples casos, cada uno con sus particularidades y no se debe sacrificar la calidad por la cantidad. Cuando se trabaja con pacientes terminales, el tiempo es enemigo, por tanto, se debe tener la habilidad de establecer empata y confianza de manera rpida. Si el paciente es menor, la destreza de lograr la confianza no siempre es tan fcil, ms an cuando han tenido experiencias dolorosas con los tratamientos mdicos. Otra caracterstica deseable, y esencial cuando se interviene con pacientes terminales, es la tolerancia al trauma mdico. Ser capaz de desensibilizarse ante las consecuencias fsicas de las condiciones terminales facilitar una intervencin centrada en el paciente como persona. De igual importancia a los pacientes terminales es que el profesional de la salud posea la habilidad de mantener la calma e inspirarla en los dems. De esta manera permite que fluya la comunicacin efectiva y eventualmente, puede incluso ayudar al personal mdico para canalizar emociones. Tambin el profesional debe estar consciente de sus fortalezas y debilidades. Somos humanos y tenemos algunos intransables o situaciones que sabemos no tener las destrezas para manejarlas adecuadamente. Hacer conciencia de ellas, permitir trabajarlas sin complicaciones serias para el profesional. Una octava caracterstica deseable en un profesional que maneja crisis, es que posea un sentido de reconciliacin con la muerte (Roberts, 1998). Cuando el profesional se siente cmodo

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con la muerte y el morir, la ansiedad existencial no se manifiesta y permite ayudar efectivamente a quien se enfrenta a la muerte inminente. Por ltimo, Roberts (1998), reconoce que separar el trabajo y la vida personal es difcil cuando se logra la identificacin con el paciente terminal y sus familias. Sin embargo, el profesional debe cuidar de su propia salud para evitar el agotamiento emocional y fsico que resulta de manejar muchas prdidas simultneas. Como puede comprenderse, ofrecer servicios psicolgicos a pacientes terminales peditricos es una tarea monumental, agotadora y abarcadora. No todos los profesionales son capaces de manejar la carga emocional que acarrea esta intervencin teraputica. Por medio de los cursos curriculares de las especialidades en Psicologa no se prepara al futuro profesional para manejar efectivamente esta clientela. Se propone el uso de las rotaciones clnicas para sensibilizar a los futuros profesionales con las necesidades de estos pacientes. Tambin resulta conveniente y efectivo, elaborar certificaciones conducentes a la especializacin en intervenciones psicolgicas con pacientes terminales tanto adultos como peditricos. Finalmente, se pone de manifiesto la urgencia de investigaciones serias, relevantes y aplicables a la prctica de la profesin con esta poblacin que ha sido ignorada en nuestro pas por tantos aos.

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