qwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqw ertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwert yuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyui opasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopa sdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdf UN MILAGRO PARA LORENZO ghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghj klzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklz xcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcv bnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbn mqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmq wertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwe rtyuiopasdfghjklzxcvbnmqwerty

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UN MILAGRO PARA LORENZO Es una pelcula producida por Hollywood en 1992, de gnero drama, dirigida por George Miller. Es basada en una historia real. Un Milagro para Lorenzo es una historia conmovedora e interesante que permite su anlisis de acuerdo a los estilos de pensamiento y sus correspondientes enfoques epistemolgicos, dispuestos a partir de tres de sus personajes centrales: Drs. Fishman, Augusto Odone y Michaela Odone, quienes actan en torno a Lorenzo Odone, personaje que da nombre al film. Cuando tena 5 aos a Lorenzo Odone le diagnosticaron una enfermedad neurolgica degenerativa y los mdicos dijeron que no sobrevivira. Sin embargo, sus padres descubrieron un compuesto de aceite que le permiti extender 20 aos su vida. La pelcula cuenta la lucha de los padres por conseguir una medicina para su hijo. El padre, Odone, era economista; la madre, Michaela, era lingista. Los dos decidieron aprender todo lo posible sobre la enfermedad. Y lo hicieron muy bien. Aprendieron que una de las caractersticas de la enfermedad era una excesiva acumulacin de cidos grasos de cadena muy larga (AGCML) en la sangre. Esa acumulacin produce la destruccin de la mielina. Segn se va destruyendo van perdiendo la capacidad de moverse, hablar, or, y -al final- de respirar. Si la responsable es una acumulacin de cidos grasos -pensaron los padresvamos a darle una dieta muy baja en esos compuestos. As lo hicieron pero los AGCML no disminuyeron de su sangre. Los Odone lograron que se celebrara la primera conferencia mundial sobre ALD. En ella, la conferencia que ms les llam la atencin fue la presentada por William Rizzo, profesor de la Universidad de Virginia, quien explic que haba logrado disminuir las concentraciones de AGCML usando cido oleico, extrado del aceite de oliva. Pero lo haba hecho in vitro y ni siquiera saba si era o no txico, los Odone llamaron a ms de cuarenta laboratorios para ver si tenan una forma comestible de cido oleico la encontraron en Ohio. Probaron la medicina con la hermana de Michaela que era portadora de la enfermedad. Rpidamente le disminuy el AGML en sangre y no tuvo efectos secundarios.

Se lo suministraron a su hijo, de nombre Lorenzo, y su nivel de AGML disminuy al 50%, con una notable mejora. El 50% de su cantidad habitual, todava era el doble de lo que recomendable en una persona sana. Los Odone se plantearon que si con cido oleico se disminua el 50% que si no habra otro cido que completase la labor. Busc cientos de cidos y se decant por el cido euricico, que se extrae de la colza. El mdico de Lorenzo no permiti su aplicacin pues saba que al administrar en grandes dosis a ratas de laboratorio, stas sufran enfermedades del corazn. Los padres siguieron leyendo y se enteraron de que haba experiencias recientes en varios pases que demostraban que era inocuo para el ser humano. En marzo de 1986, la empresa inglesa Croda Universal Limitada, accedi a fabricar el citado aceite. Nuevamente el conejillo de indias fue la cuada, a la que en poco ms de veinte das le baj el AGCML a los niveles normales. Se lo aplicaron a Lorenzo y mejor. En el verano Croda acept distribuir cido oleico ms cido euricico juntos con el nombre de Lorenzo's Oil , que da ttulo a la pelcula. Es increble como la fe de unos padres logr superar las dificultades. Para algunos mdicos los resultados eran demasiado de pelcula y decan que, en el mejor de los casos, no serva para nada. Hugo Moser, el mdico que atenda al nio, ha acabado un estudio de diez aos de duracin en el que se demuestra que el aceite de Lorenzo funciona, retrasando el desarrollo de la enfermedad. No la cura, la retrasa. Lorenzo en su momento segua vivo pero ya no se poda mover. Entre 1989 y 1999 dos equipos de investigadores, uno en USA y otro en Europa, han seguido el desarrollo de 104 nios pequeos con las condiciones para desarrollar la enfermedad. El estudio muestra que los padres que han dado a sus hijos con regularidad la medicina tenan menos probabilidades de desarrollarla. Veamos las proporciones. Grupo de control (nios con los mismos genes de la
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enfermedad, sin tomar el aceite de Lorenzo), estaban sanos transcurridos los diez aos slo el 33%. Entre los que tomaban el aceite, el porcentaje sube al 75%. Hay que sealar que no era un grupo de control en sentido estricto. En el grupo de control estricto se les da un placebo y nada ms. En este caso eso pareca poco tico y lo que se hizo fue darles otras medicinas. El aceite de Lorenzo funciona en el doble de los casos que las otras medicinas. No est mal para ser una medicina de aficionados! Por desgracia, los enfermos todava son muy jvenes; nadie sabe lo que ocurrir en el futuro. Los padres de Lorenzo no se rinden. Ya hemos dicho que una vez destruida la mielina no se recupera. El nuevo proyecto en el que estn trabajando trata de encontrar la tcnica para reconstruirla. El proyecto se llama Myelin Project (Proyecto Mielina). Qu es la Mielina? La Mielina es la vaina aislante que rodea las clulas nerviosas una sustancia blanca que recubre nuestros nervios, lo que les permite canalizar los impulsos entre el cerebro y otras partes del cuerpo. Se compone de una capa de protenas rodeadas entre dos capas de lpidos. La Mielina es producida por clulas especializadas: oligodendrocitos en el sistema nervioso central, y clulas de Schwann en el sistema nervioso perifrico. Las Vainas de la Mielina se envuelven alrededor de los axones, que son unas prolongaciones filiformes de la clula nerviosa que componen las fibras nerviosas. Cada oligodendrocito puede mielinizar varios axones. La Mielina puede ser destruida tanto por trastornos neurodegenerativos hereditarios como la Leucodistrofias as como por adquiridos por enfermedades como la esclerosis mltiple. Las Enfermedades Desmielinizantes afectan a ms de dos millones de personas en todo el mundo. El Proyecto Mielina: una visin general El Proyecto Mielina se cre en 1989 con el objetivo de financiar la investigacin para encontrar una cura para las enfermedades desmielinizantes, como la
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Leucodistrofias que son genticas y la esclerosis mltiple que son adquiridas. La organizacin fue fundada por Augusto Odone y su ltima esposa, Michaela. Su hijo, Lorenzo, sufre de X-adrenoleucodistrofia ligada (X-ALD), la ms comn de las Leucodistrofias. La historia de la lucha de los Odone fue dramatizada en la pelcula "Lorenzo's Oil", protagonizada por Nick Nolte y Susan Sarandon, publicada por Universal Studios en 1992. Un grupo internacional de familias se sumaron a los Odone para aunar esfuerzos. Asolados por una u otra de las enfermedades desmielinizantes, se negaron a ser vctimas pasivas. Fomentaron la cooperacin entre los investigadores y dotaron de fondos a los cientficos para la traduccin de la investigacin bsica en aplicaciones clnicas as como a la investigacin clnica. Mientras que el Proyecto Mielina ha adoptado las medidas convencionales para avanzar en la investigacin de la remielinizacin, se han tomado otras medidas no tan convencionales para fomentar la interaccin directa entre las familias y los cientficos, y continuamente recordamos a los cientficos que hay personas esperando a tratamientos eficaces. La investigacin se ha centrado en los esfuerzos por comprender los mecanismos de reparacin de la mielina, con miras a descubrir terapias que permitan el restablecimiento de la mielina daada. Se prev que estas permitan, al menos, el restablecimiento parcial de la funcin en los pacientes que sufren la prdida de mielina. La sede del proyecto mielina ha sido recientemente trasladada a Amarillo, Texas, donde tiene su sede en la Texas Tech University Health Sciences Center en el campus Laura W. Bush Instituto de Investigaciones de la Mujer. El Proyecto Mielina tiene sucursales en Alemania, Italia, Canad y el Reino Unido as como una asociacin activa con la Asociacin Europea de Leucodistrofia, con sede en Francia. La Presidenta del Proyecto, Margaret Weis, recibe una compensacin mnima, mientras que los miembros de la Junta no reciben ninguna compensacin. En Gran Bretaa, Francia Alemania, Italia y Canad los miembros de la Junta de proyectos tambin son voluntarios. Con una motivacin y un enfoque consciente del tiempo para alcanzar objetivos especficos, el Proyecto Mielina ha creado un Grupo de Trabajo entre los principales laboratorios internacionales especializados en la reparacin de la mielina.