AUTISMO Y ENTORNO CUIDADOR

Autor: Juan Larbn Vera. Psiquiatra y Psicoterapeuta de nios, adolescentes y adultos. Ibiza. juan.larban@gmail.com PREVALENCIA DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Estudios epidemiolgicos realizados en EEUU, (1.999) muestran una prevalencia en aumento. Una de cada 500 a 1000 personas estara afectada por autismo infantil. De 0 a 3 aos, uno de cada 300 a 500 nios estara tambin afectado. La prevalencia marcadamente creciente reafirma la necesidad de incrementar la prevencin as como la deteccin y tratamiento lo ms precozmente posible del funcionamiento autista en el nio. Segn nuestra experiencia, dicha prevalencia sigue en aumento y los trastornos de tipo autista, los trastornos mentales severos, y los trastornos depresivos en la infancia, se estn convirtiendo en un problema de Salud Pblica importante que requiere intervenciones preventivas y teraputicas de carcter prioritario y urgente. El da 22-02-07, el Congreso de los Diputados aprob por unanimidad una propuesta en la que se insta al Gobierno a que elabore una gua de deteccin precoz del autismo. Adems, se demanda que Sanidad siga potenciando los proyectos de investigacin de esta patologa, hasta ahora incluida en el grupo de enfermedades raras, a pesar de que su prevalencia en el caso de los TEA, Trastornos del Espectro Autista, puede estar, segn los estudios epidemiolgicos ms recientes llevados a cabo en EEUU por el Centro de Control de Enfermedades, (CDC), de Atlanta, en torno al 1 por cada 110 recin nacidos, cifras muy superiores a las de hace una dcada. La tasa de incidencia en Espaa es muy similar (l/150). Este importante y significativo incremento de la prevalencia, pienso que se debe no solamente a una mayor amplitud del espectro diagnstico, sino tambin a un aumento real de casos, debido a un posible aumento de los factores de riesgo de origen ambiental. En este sentido, se est estudiando la influencia de los factores de riesgo de carcter txico como por ejemplo el mercurio, pero muy poco o nada se hace hasta ahora para investigar la posible influencia de los factores de riesgo ambientales de origen relacional o interactivo que tienen que ver con aspectos culturales y psicosociales. Los cambios sociales de las ltimas dcadas, estn modificando las formas tradicionales de la estructura familiar y tambin del sistema de crianza, influyendo este cambio en la salud mental de nuestros hijos, sobre todo en la de los ms pequeos. La excesiva tendencia social y poltica existente de institucionalizar en escuelas infantiles la crianza de nuestros hijos desde tempranas edades, antes de los tres aos, como medida preferente de conciliacin de la vida laboral y familiar, en lugar de desarrollar polticas de apoyo a la familia con ayudas adecuadas, tales como la prolongacin del permiso de maternidad, una legislacin de excedencias remuneradas y con garanta de reincorporacin al lugar de trabajo, el mantenimiento del sueldo para uno de los padres que cuida del hijo pequeo, etc. destinadas a los padres que quieran criar a sus hijos a estas tempranas edades, creo que no est influyendo positivamente en la salud mental de nuestros hijos. Una de las principales causas de esta situacin estriba a mi juicio en el papel que desempea en contra de un adecuado desarrollo del nio pequeo, el llamado sndrome del cuidador annimo

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El nio pequeo en los primeros aos de vida, (primera infancia, de 0 a 3 aos), necesita de la constitucin de un vnculo de apego seguro con su entorno cuidador familiar, y sobre todo, con su cuidador habitual, la persona que de forma preferente ejerce la funcin materna, que en nuestra cultura lo es sobre todo la madre. Necesita tambin que se cree y desarrolle en esta relacin didica entorno cuidador-beb, un vnculo de pertenencia recproco que facilite la constitucin de ese ncleo de seguridad relacional e interna en el nio, necesario para experimentar y desarrollar a travs de su curiosidad, su capacidad de aprendizaje, y su progresiva independencia. A veces, por inters y necesidad de los padres, no se tienen suficientemente en cuenta las necesidades evolutivas del nio pequeo. Hay casos en los que se les empuja hacia una pseudo-independencia precoz a base de negar su necesidad de dependencia. Con frecuencia esto tiene un precio a pagar ya que la dependencia puede surgir mas tarde como sntoma, tal y como sucede a menudo con la patologa fbica, (agorafobia y claustrofobia) ligada a la angustia de separacin y de prdida, as como con las adicciones. La vinculacin de apego seguro potencia en el nio la capacidad de resiliencia, (Cyrulnik, B.; Seron, C. 2004), factor bio-psico-social de proteccin de su salud mental que permite al nio pequeo la superacin de experiencias negativas para su sano desarrollo gracias a ese vnculo de apego seguro y a esa seguridad interna sostenedora de la que hablamos. Tras una situacin traumtica, el nio puede evolucionar bien si tiene a alguien con quien establecer vnculos seguros. Entre los cambios sociales son especialmente importantes aquellos que afectan los sistemas de crianza, ya que de stos depende la salud neurolgica y mental de los hijos. La neuropsicologa nos ofrece conocimientos definitivamente importantes sobre la evolucin del cerebro, la intelectual y la de la personalidad y la incidencia de los sistemas de cuidado sobre ellas. Segn estos conocimientos, son especialmente preocupantes en cuanto a salud mental aquellos sistemas de crianza en que se institucionaliza a los bebs y a los nios demasiado pronto y durante demasiadas horas por da. Para paliar esta situacin son urgentes verdaderas medidas de conciliacin entre el trabajo de los padres y las necesidades de los bebs y de los nios, en forma de ayudas que permitan a los primeros dedicar suficiente tiempo al cuidado de sus hijos. De hecho nos dan ejemplo de esta realidad los pases que nos aventajan en los ndices de bienestar y de xito escolar. Cuando el nio es cuidado en la ausencia de figuras suficientemente constantes como para conocerlo a fondo y que en consecuencia puedan ofrecer mayormente respuestas adecuadas, realistas y coherentes y por tanto estructurantes, la organizacin de su personalidad est an ms comprometida. En este tipo de cuidado suele tomar parte el mal uso y el abuso de la guardera que produce un cierto grado de institucionalizacin, y todas las otras formas de vinculacin en las que participan demasiados cuidadores demasiado pronto, con la consecuente dispersin. Tambin, la ausencia de un cuidador central que integre la colaboracin del otro cuidador o cuidadores, lo que produce la correspondiente debilidad o ausencia del apego seguro o de un vnculo de suficiente calidad (Torras de Be, E. 2008).

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Este posicionamiento crtico en cuanto a la poltica del Estado Espaol de dar prioridad a la puesta en marcha de escuelas infantiles sin ayudar convenientemente a los padres que quieran y puedan asumir directamente la crianza de sus hijos, encuentra cada vez ms eco entre los profesionales que nos ocupamos de la salud mental de los nios pequeos y sus familias. Un grupo de destacados profesionales de este mbito de la salud mental entre los que se encuentran entre otros, Eulalia Torras y Jorge Luis Tizn, han elaborado un manifiesto con recogida de firmas, reivindicando un permiso de maternidad/paternidad de dos aos para los padres que quieran criar a sus hijos Adems, han puesto en marcha un blog en Internet con dicho manifiesto y la recogida de firmas, incluyendo en l, interesantes y valiosos artculos referentes a este tema, (Tizn, J. L. 2009, 2011). Espero quede claro que mi posicin crtica en este aspecto relativo al uso excesivo de la institucionalizacin en escuelas infantiles de los nios/as pequeos en Espaa, a diferencia de lo que ocurre en la mayora de los pases del entorno Europeo al que pertenecemos y en el que vivimos, se refiere al desequilibrio existente entre la ayuda pblica prestada a las instituciones antes mencionadas y la ayuda prestada a la familia que tambin tendra que ser considerada como una institucin educativa, desarrollando, apoyando y ofreciendo recursos a los padres que quieran dedicarse a la crianza y educacin de sus hijos en estas tempranas edades de sus vidas. A lo largo de mi amplia experiencia profesional he podido compartir con los profesionales de las escuelas infantiles muchos momentos de preocupacin, de atencin compartida, de formacin y de supervisin que me han hecho valorar el excelente trabajo que la mayora de ellos desarrolla para mejorar la salud mental de nuestros hijos en Espaa. Quisiera mencionar el importante papel que desempean en este campo profesionales como Mari Carmen Diez Navarro, compaera de ASMI, Asociacin para la Salud Mental Infantil desde la gestacin, filial espaola de la WAIMH, Asociacin Mundial para la Salud Mental Infantil, maestra de educacin infantil y psicopedagoga que desarrolla una intensa e importante labor potica y pedaggica y que ha sido merecedora del primer premio Aula 2008, concedido por el Ministerio de Educacin y Ciencia al mejor libro de educacin y divulgacin educativa de 2008, en la categora de obras tericas y de investigacin educativa por su libro, Mi escuela sabe a naranja. (Diez Navarro, M. C. 2007-2008) Una escuela saludable como una naranja: sabrosa, brillante, aromtica; requiere que sus frutos se dejen crecer y madurar a su aire, (libre). As, conjugando jugos y juegos entre el complejo entramado del ramaje, se acaba componiendo la palabra nosotros desde las ms variadas individualidades, desde ese mar de fueguitos naranjas. Una escuela para disfrutar creciendo y para crecer disfrutando. Este fragmento en cursiva ha sido extrado del libro por parecerme representativo de lo que en esta etapa evolutiva es y tendra que ser la escuela y el aprendizaje para el nio. Interesante, enriquecedora y placentera forma de aprender, vlida no solamente para el nio pequeo sino tambin para el ms mayorcito y para el adulto ya que pienso que es una pena que la educacin se haya ido apartando de estos sanos principios educativos conforme se va haciendo ms mayor el nio/a. Leyndolo podemos aprender maneras de llevar a cabo una educacin vinculada a la investigacin como bisagra de la misma puerta que permita a los nios abrirse al mundo.

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Entrecomillado y en cursiva he puesto un fragmento de una de las crticas literarias de este maravilloso e interesante libro que el sugerente ttulo invita no solamente a leer sino tambin a probar, a saborear. En el mbito de los TEA, las intervenciones adecuadas, realizadas cuanto ms precozmente mejor, (prevencin, deteccin, diagnstico y tratamiento), evitaran que los nios afectados no puedan acceder a funciones bsicas y vitales para su desarrollo y la interaccin con el otro como pueden ser; la adecuada y necesaria integracin sensorial para conseguir el acceso a la relacin nter-subjetiva con el otro, (ntersubjetividad) a la sociabilidad, a la comunicacin y al lenguaje hablado, en un momento crtico para el nio en el que la plasticidad en el desarrollo cerebral, as como la curiosidad por el otro y por lo otro estn en plena evolucin en los nios que tienen un desarrollo sano y normalizado. CRIANZA Y EDUCACIN EN LA PRIMERA INFANCIA La crianza y educacin en la primera infancia es de suma importancia individual, familiar, comunitaria y social, con mltiples ramificaciones que afectan incluso a la poltica de ayudas laborales y econmicas destinadas a las familias, as como a la creacin de plazas en escuelas infantiles, con la finalidad de conciliar la vida laboral con la familiar. Consideramos que en este sentido, es absolutamente necesario poder desligar las necesidades reales de la criatura humana en sus primeros aos de vida, de otro tipo de necesidades familiares, sociales y econmicas, que afectan y en ocasiones determinan, -ms que las necesidades reales- la manera de responder de la familia y la comunidad a las demandas que presenta el nio pequeo. La crianza son los cuidados que dedicamos al beb para que crezca bien biolgica y psicolgicamente. Lo esencial de la crianza es la disponibilidad emocional que ofrece la madre a la relacin de apego que el beb establece con ella, el dilogo y las interacciones que ella mantiene con l, por ejemplo, mientras lo alimenta, lo baa y juega con l. De este dilogo e interacciones depende el desarrollo del cerebro y de las funciones psquicas del beb. Vemos, pues, la gran importancia de la crianza que rene todo lo que son los cuidados del beb, integrados por el eje vertebrador del dilogo entre la madre y su hijo. En este dilogo ella participa conversando con su beb, con palabras y con las acciones de cuidar, y el pequeo participa emitiendo los sonidos vocales de que es capaz a cada edad y con una variedad de movimientos de brazos, piernas y de todo el cuerpo, (Torras de Be, E. 2011). La educacin, (del latn educere "guiar, conducir" o educare "formar, instruir") puede definirse como: El proceso multidireccional mediante el cual se transmiten conocimientos, valores, costumbres y formas de actuar. La educacin no slo se produce a travs de la palabra, pues est presente en todas nuestras acciones, sentimientos y actitudes. El proceso de vinculacin y concienciacin cultural, moral y conductual. As, a travs de la educacin, las nuevas generaciones asimilan y aprenden los conocimientos, normas de conducta, modos de ser y formas de ver el mundo de generaciones anteriores, creando adems otros nuevos. El proceso de socializacin formal de los individuos de una sociedad.

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La educacin se comparte entre las personas por medio de nuestras ideas, cultura, conocimientos, etc. respetando siempre a los dems. Vemos que la crianza y educacin en los nios pequeos compete en primer lugar a la familia y tambin, en el caso de nios escolarizados, al sistema educativo. No es deseable ni recomendable disociar los aspectos de la crianza de aquellos correspondientes a la educacin de los nios pequeos, al objeto de poder responder de manera integrada y global a unas necesidades que de manera natural no se presentan con ese grado de disociacin en el nio y proveer de esta manera, una continuidad y coherencia en los cuidados que es muy necesaria en los primeros aos de vida. En los ltimos decenios se ha avanzado mucho en la constatacin de la importancia de las interacciones entre cerebro-mente-organismo (cuerpo). Se ha de destacar la importancia concedida al vnculo temprano y a las primeras interacciones emocionales del beb con su entorno cuidador tanto en la aparicin de problemticas ligadas a la corporalidad y a su desarrollo psquico y cerebral como a su sano desarrollo. El vnculo de apego entre el beb y su cuidador principal, constituye el molde relacional a partir del cual el ser humano configura su sentir con respecto a si mismo, a los otros, y su manera de relacionarse con los dems. El vnculo de apego seguro incrementa considerablemente la resistencia psicolgica y la capacidad de recuperacin del nio pequeo ante las situaciones adversas que la vida le depara. En este sentido, la ayuda destinada a la constitucin y evolucin de este vnculo de manera adecuada desde los diferentes contextos familiares y profesionales que atienden al nio pequeo, es una estrategia de prevencin de la enfermedad y de promocin de la salud, en los diferentes mbitos (individual, familiar y social) en los que vive y se desarrolla el ser humano. La respuesta familiar, poltica y social hacia las necesidades que presentan la crianza y educacin en la primera infancia, debe centrarse en estas necesidades bsicas del ser humano, relativizando en la medida de lo posible el peso de los condicionamientos laborales y econmicos que tanto estn influyendo en el modo como se atiende a los nios pequeos actualmente. En este sentido, para lograr una verdadera conciliacin de la vida laboral y familiar de los padres, no solamente se tendran que crear ms plazas de guarderas o escuelas infantiles sino desarrollar unas polticas de ayuda econmica y laboral (ampliacin de los permisos de maternidad y paternidad, facilidades para su reciclaje e incorporacin posterior a la vida laboral, revalorizacin social de la crianza y educacin en la familia) destinadas a los padres que quieran criar y educar de forma prioritaria a sus hijos pequeos en casa. Ayudas que tendran que ser ms consistentes, importantes y adecuadas que las que tenemos ahora. Esta sera la direccin a seguir en los prximos aos si verdaderamente queremos garantizar una mejor evolucin de nuestros hijos. Las respuestas a las necesidades de crianza y educacin de un beb se encuadran en un conjunto ms complejo de necesidades familiares y sociales. En este sentido la manera de responder a cada beb ser diferente de acuerdo con la singularidad de cada ser humano y el contexto-entorno en el que se desarrolla. En todo caso, la escolarizacin precoz -antes de los dos aos- y el exceso de horas pasadas en el centro escolar -ms de 30 horas a la semana- puede provocar importantes dificultades emocionales y afectar negativamente el desarrollo del nio pequeo, adems de aumentar los factores de riesgo para su salud mental, tanto en el presente como en el futuro.

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Frecuentemente hoy da, la funcin de la crianza familiar de los hijos, as como su educacin, no son consideradas un elemento esencial y prioritario para su sano y adecuado desarrollo, tanto ms, si su desarrollo es patolgico. La creencia mtica que opera en este caso sera la de depositar en aquello en lo que se delega una realidad que no le corresponde, que no le es propia; creencia que en este caso sera la de considerar que es mejor para el desarrollo de los hijos, el depositar la funcin de su crianza y educacin en los profesionales, en algo externo y ajeno a la familia. Como ocurre tambin y frecuentemente hoy da con la educacin y la relacin teraputica. Si embargo, la base del desarrollo sano en el nio, as como el proceso de su desarrollo psicopatolgico, incluido el trastorno autista, -sin negar la importancia de los factores genticos y constitucionales, es decir, el temperamento del nio-, tiene mucho que ver con la crianza, con la educacin, con el estilo de interaccin que se va estableciendo entre el entorno cuidador y el beb a lo largo de su primer ao de vida. La creencia mtica que expongo parece algo tan increble que vista desde el exterior, es difcil de comprender y de defender. Sin embargo esto ocurre entre muchos padres y profesionales que niegan la importancia de su funcin para eludir su responsabilidad; la responsabilidad que abrira una dolorosa herida narcisista no cicatrizada en ellos cuando las cosas no van bien en el desarrollo del hijo o en la evolucin del paciente o educando. Por eso como mecanismo de defensa, lo relacional e interactivo familiar, as como la relacin profesional, no son considerados como fundamentales en las tareas de crianza y educacin del nio pequeo ni en la terapia o rehabilitacin del nio afectado. La importancia de estas funciones propias de unos y otros, es negada y delegada en el exterior. Los padres, delegando su funcin en la escuela, en el pediatra, en los abuelos, en los terapeutas, en las instituciones, etc. los terapeutas, delegando su funcin en las tcnicas teraputicas, rehabilitadoras, psicofarmacolgicas, etc., los pedagogos y educadores, en las tcnicas reeducativas, psicoeducativas, en la adaptacin curricular, en la respuesta instrumental y no relacional que se suele dar a las necesidades educativas especiales del alumno, no al alumno, etc., etc., etc....... Lo absurdo de esta situacin increble encuentra sentido para mi cuando considero para que les sirven estas actitudes defensivas a unos y otros, y tambin, cuando veo cmo creencia como la que he comentado, en interaccin recproca con otras que he desarrollado en otras publicaciones, (Larbn. J. 2010) alimentndose y sostenindose mutuamente, tanto para no dejar que caiga el ideal narcisista construido sobre ellas, dndole la espalda a la realidad- como para mantenerlas vivas como realidades incuestionables para evitar que la prdida o cada de una de ellas, ponga en peligro el conjunto, y sobre todo, a la persona que sostiene esas creencias que a su vez, le sirven de soporte y sustento. Como consecuencia de todo ello, el abandono y negacin del modelo relacional de comprensin del proceso interactivo autistizante, as como del proceso defensivo autstico del beb, tambin ha supuesto a mi juicio un enorme retroceso en la comprensin, confrontacin y abordaje clnico adecuado de los trastornos mentales y del autismo temprano, as como de sus graves consecuencias. Este abandono del modelo relacional-ambiental se ha ido produciendo de forma progresiva como consecuencia de la creencia mtica en la etiologa gentica del autismo que se apoyaba tambin en la no plasticidad del cerebro y en la no consideracin de la neurognesis cerebral, todos ellos fenmenos que hoy da se sabe

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que son necesariamente interactivos con el entorno para el adecuado y completo desarrollo de las funciones cerebrales y psquicas del beb. ENTORNO CUIDADOR Se olvida fcilmente que el entorno cuidador del nio/a, abarca entre otros, cuatro elementos fundamentales, (familiar, profesional, institucional, y social), que interactan entre s y con el beb, con una responsabilidad compartida en cuanto al proceso de maduracin y desarrollo del nio/a, y de su cuidado, tanto cuando las cosas van bien y el nio/a, despliega y desarrolla todo su extraordinario potencial evolutivo, de cambio y crecimiento, como cuando van mal y el nio/a, se ve inmerso en desviaciones hacia la psicopatologa de su desarrollo. ENTORNO FAMILIAR. Las familias, sobre todo los padres, y en especial las madres, que se han sentido sealados en el pasado como culpables del sufrimiento y enfermedad de su hijo/a, han estado durante mucho tiempo paralizados, traumatizados y como en estado de Shock" ante lo que han considerado una acusacin sin fundamento. Afortunadamente, con el paso del tiempo y al amparo del tejido asociativo, la mayora de las familias de afectados ha reaccionado buscando una respuesta ms adecuada a su sufrimiento, por parte del entorno profesional y social. No solamente a su sufrimiento, sino tambin a los mltiples y complejos problemas que les toca padecer cuando se ven inmersos en el hecho dramtico de asistir, con una profunda y dolorosa sensacin de impotencia e incompetencia, al desarrollo en su hijo/a, de una enfermedad de las llamadas raras e incurables. Es ms, las familias, han colaborado en la creacin de recursos pblicos, desarrollado servicios de atencin y apoyo a su colectivo, y algunas de ellas, declaradas de utilidad pblica, estn prestando servicios complementarios, o sustitutivos, de los inexistentes en la red de salud pblica. En lo que respecta a los trastornos mentales severos en la infancia y en especial, el funcionamiento autista precoz en el nio/a, las familias, y en especial los padres, se encuentran desgarrados por un conflicto que nace de su ambivalencia o de actitudes defensivas inconscientes que tienen como mecanismo de defensa la disociacin. Muchos de ellos, fruto de su ambivalencia afectiva, se dan cuenta de las alteraciones en el desarrollo de su hijo/a, e incluso su posible gravedad, al mismo tiempo que esperan, como es lgico y legtimo, equivocarse en su percepcin, y que su hijo/a, no padezca lo que intuyen que tiene. Otros padres, ante la intolerancia del sufrimiento que conlleva la incertidumbre de su ambivalencia ante lo que perciben en su hijo/a, y tambin en ellos, adoptan de forma inconsciente, mecanismos de de defensa como la negacin del problema, que a pesar de todo no pueden evitar dejar de ver. Cuando reconocen el problema en su hijo/a, cosa que no es fcil, cuando ello supone afrontar un hecho tan doloroso como el posible funcionamiento autista del hijo/a, catalogado a su vez con las etiquetas a mi juicio errneas, de crnico, (para siempre), y de incurable, (sin solucin), tienen que dar otro paso ms, que es el reconocimiento de su parte de responsabilidad en lo que le sucede a su hijo/a, tanto para lo bueno, como para lo malo. Si no se reconoce y afronta el problema, asumiendo su parte de responsabilidad en el mismo, difcilmente se podr resolver dicho problema.

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Voy a trascribirles entre comillas y en cursiva-, como ejemplo de lo dicho anteriormente, un fragmento de un documento editado por una asociacin de familias de personas con autismo que muestra cmo lo que les he comentado antes sobre la causalidad linear de stos trastornos, (hoy da superada por la visin interactiva y multifactorial), que sealaba a las familias injustamente, y en especial a los padres como causantes del trastorno, -interpretada y posiblemente difundida de forma inadecuada en el pasado-, arrastra todava consecuencias y heridas no cicatrizadas en los padres. Hace ms de medio siglo se interpret errneamente que estos trastornos, (TEA, Trastornos del Espectro Autista y TDG, Trastornos Generalizados del Desarrollo), eran causados por los propios padres que con su frialdad generaban estos problemas en sus hijos. Afortunadamente, este cruel error ya ha sido subsanado. Todas las instituciones cientficas internacionales reconocen que el autismo se debe a anomalas del sistema nervioso central y tiene causas biolgicas, y no psicosociales. En la actualidad, la evidencia cientfica plantea una visin multifactorial compleja, por interaccin de diversos factores, genticos y ambientales, sin que todava se conozca exactamente cules son, y cmo interactan, los posibles factores ambientales sobre la susceptibilidad gentica En este fragmento del escrito, se ven tanto los efectos devastadores y negativos de la culpa vivida como injustificada, como de la disociacin a la hora de afrontar el problema planteado, que de alguna forma, es omitido y negado; causas biolgicas y no psicosociales". En el mismo escrito, al hablar hacia el final del entrecomillado de factores ambientales, se omite y niega tambin, la importancia de la interaccin entorno cuidador-beb, en el desarrollo sano del mismo, as como de su psicopatologa, incluyendo solamente como factores ambientales, los infecciosos, metablicos, traumticos de origen obsttrico, etc., pero no los de posible causalidad psco-social. Los posibles errores cometidos en el pasado por la visin y divulgacin interesada y simplista de la compleja teora y clnica psicoanalticas, sealando a la familia, los padres y sobre todo la madre como causantes de sta y otras modalidades de psicopatologa, han hecho un flaco servicio al avance del estudio de la interaccin entorno cuidador-beb como espacio privilegiado para detectar precozmente, tanto los factores protectores de la salud que intervienen en la resiliencia, (trmino psicolgico que incluye la resistencia psicosomtica y emocional del sujeto que le permite un sano desarrollo en ambientes adversos, as como capacidad de recuperacin del efecto patgeno y traumtico que dicho ambiente tiene sobre l) como los factores que aumentan el riesgo evolutivo del nio hacia la psicopatologa. Me parece importante sealar que la investigacin y el tratamiento psicoanalticos no buscan sealar ni combatir una causa determinada del trastorno sino que tienen ms bien como objeto de su estudio y tratamiento la descripcin, la comprensin y la movilizacin de los procesos intra-psquicos e interrelacinales que se ponen frecuentemente en marcha como defensas frente a la problemtica autstica y las angustias primitivas que movilizan. Habiendo sido desacreditado el abordaje psicoanaltico del autismo en tanto que investigacin etiolgica, que ya hemos visto que no lo es solamente ni esencialmente-, la bsqueda de una explicacin en cuanto al origen del trastorno es desplazada hacia el exterior del espacio relacional entre el hijo/a, y los padres. Se

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busca entonces una causa externa y objetiva que no tenga nada que ver con las races del funcionamiento familiar, ni con la interaccin padres-beb, ni con su biografa, ni tampoco, con la filiacin psquica del nio autista. Si la identificacin de factores internos, genticos o cognitivos, responde en parte a la bsqueda etiolgica de los padres, deja vaca y carente de sentido la patologa, que les crea profundo malestar y sufrimiento en la interaccin que establecen o que intentan establecer con su hijo, a veces fracasando en su intento, -a diferencia de lo que ocurre con la patologa somtica de origen gentico-, dejndolos en cierta forma desamparados e indefensos, ante lo que estn viviendo. Aunque creo comprender algunas de las razones que llevan a muchos padres a eludir y negar su parte de responsabilidad en lo que ha pasado y est pasando con sus hijos afectados, no deja de sorprenderme la violencia y la rabia con la que reaccionan algunos padres cuando en una conferencia, debate o entrevista a los medios de comunicacin se sienten atacados, intencional e intensamente culpabilizados por quien habla abiertamente de este tema sin ninguna intencin de culpabilizarlos, sino ms bien la de sealar tambin su responsabilidad como una de las partes integrantes del entorno cuidador del nio/a. Para ellos, da la impresin de que se tendra que obviar y negar el importante papel que tiene la crianza familiar de los hijos, y dentro de ella, la interaccin entre ellos y su hijo, tanto para bien como para mal. Me consta que bastantes profesionales, temiendo este tipo de situaciones, optan por callar y ocultar as una parte importante de la realidad, an a costa de conocer la imposibilidad de solucionar adecuadamente un problema si no se afronta en su globalidad y con todas sus consecuencias. Esto que acabamos de comentar, no suele suceder en el seno de una relacin y alianza teraputica establecida no solamente con el nio/a, sino tambin y fundamentalmente, con los padres. Por ltimo, sealar la importancia de que tanto en el momento de la deteccin como del diagnstico, la informacin que se transmita a los padres se haga en el seno de una alianza teraputica y poniendo tambin de relieve los aspectos sanos y positivos tanto del beb como de los padres y de la interaccin entre ellos. Entiendo la alianza teraputica -en el sentido de lo que Greenson llama alianza de trabajo (Greenson, R. R. 2004), de una forma interactiva tal y como explico en la definicin de este trmino en el glosario. La base de la alianza teraputica sera el resultado de la identificacin emptica, parcial y transitoria, que vive el terapeuta en relacin con la forma de ser del paciente, su sufrimiento, su emociones, (empata emocional), con el problema del paciente, (empata cognitiva) y tambin de su familia, lo que permite a su vez de forma interactiva, una identificacin emptica, tambin parcial y transitoria del paciente y su familia hacia y con, la forma de ser, la actitud y el trabajo teraputico del terapeuta. Para el desarrollo de una buena alianza teraputica, el terapeuta tiene que contar y tener en cuenta los mecanismos de defensa y las resistencias del paciente, ajustndose a ellas. (Despars, J.; Kiely, M.C.; Perry, C. 2001). Puede hacerse necesario evitar, en el momento de la deteccin, la palabra autismo y emplear ms bien trminos como evitacin de la mirada y/o de la relacin y comunicacin.

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Ha sido para mi una gran satisfaccin comprobar que en el reciente congreso internacional sobre autismo celebrado con gran xito de participacin, los das 3, 4 y 5 de febrero de 2010 en Toledo, organizado por la Comunidad Autnoma de Castilla-La Mancha y la Universidad de Salamanca, con la colaboracin del CERMI de Castilla-La Mancha, han estado representados en las ponencias presentadas, los diferentes modelos de comprensin y abordaje del funcionamiento autista del nio/a, incluido el modelo relacional, -cosa sorprendente para mi, dado lo inusual de que actualmente, en un congreso de estas caractersticas y en Espaa, se le reserve un espacio a este modelo relacional- que fue abordado desde diferentes mbitos y experiencia clnica, por profesionales tan destacados como las Dras; Villoca y Jimnez-Pascual, as como por los Dres; Manzano, Lasa, y Muratory. El excelente trabajo y la decisiva intervencin de la Dra. Jimnez Pascual, coordinadora de salud mental de la Comunidad Autnoma organizadora, hicieron posible dicho Congreso y sobre todo, la inclusin en el mismo del modelo relacional de comprensin del funcionamiento defensivo autstico. ENTORNO PROFESIONAL. Llegados a este punto, conviene no olvidar que el entorno cuidador del beb y del nio/a, pequeos, fundamental para su desarrollo, no solamente lo forma la familia y los padres, sino tambin, el entorno profesional-institucional, y el entorno social con el que interactan. Continuando con la bsqueda de causas externas y ajenas a lo ambiental que incluye la importancia de la crianza y dentro de ella, la interaccin precoz entorno cuidadorbeb, tengo que decir que a muchos profesionales hoy da, les pasa como a los padres tal y como hemos visto en el apartado anterior. Por razones que considero ms cerca de lo ideolgico que de lo cientfico, se adhieren sin matices y de una forma simplista y reduccionista a la causa de lo gentico-biolgico como etiologa determinante del autismo, intentando as, evitar la complejidad del problema, adems de su responsabilidad. Con la teora pseudo cientfica de la causalidad gentica, (ver captulo que aborda lo gentico y lo ambiental) muchos de ellos, intentan evitar su implicacin relacional y emocional en el contacto con estos nios, haciendo de las herramientas teraputicas, rehabilitadoras y psico-educativas, algo que tiene que ver ms con lo instrumental que con lo relacional. Es decir, se prioriza en la comprensin del autismo un modelo de tipo deficitario (cerebral-mental) que requiere para su tratamiento de medidas que yo llamo ortopdicas por la utilizacin que se hace de ellas, y que en ciertos casos permiten un avance en la sintomatologa del nio afectado pero sin resolver nada de lo que concierne a su psicopatologa que pienso es fundamentalmente de base relacional. A un nio/a con funcionamiento autista, dentro de este modelo de comprensin deficitaria cerebral y mental de su problemtica psquica, se le aplican tratamientos cognitivo conductuales, se le proporcionan tratamientos logopdicos y psicomotores, tratamientos psicofarmacolgicos, medidas psicoeducativas, etc., pero frecuentemente, estas medidas, -que tambin considero necesarias pues no pongo en duda el componente deficitario que padecen muchos de estos nios, como consecuencia del rechazo que viven hacia la relacin y comunicacin con el otro- se aplican sin tener en cuenta que lo primario y primordial para estos nios, es el encuentro con un adulto, en este caso un profesional, o mejor todava, un profesional de referencia, que tenga el deseo de comunicarse, (de forma emptica, parcial y transitoria, para no confundirse con ellos) y de relacionarse con ellos. Las medidas antes enumeradas, desde esa comprensin de la importancia de la relacin y

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comunicacin con estos nios, se convierten en secundarias y al servicio de esa interaccin-comunicacin empticas que es lo primero que hay que intentar conseguir con estos nios y con sus familias. Para ilustrar lo expuesto hasta ahora voy a relatar lo ocurrido con un nio y una nia con funcionamiento autista en un espacio de supervisin. Vietas clnicas 1- Vieta clnica: Jos es un nio de 12 aos que padece de un autismo severo con graves dficits emocionales, cognitivos y relacionales. No tiene acceso al lenguaje hablado y su capacidad de comunicacin no-verbal es muy limitada. Presenta desde hace aos un movimiento estereotipado como consecuencia de la bsqueda de un refugio en la autoestimulacin sensorial que consiste en agitar, con movimientos rpidos y repetitivos un trozo de cuerda que tiene en una de sus manos. No hay forma de que se desprenda de este objeto para poder participar en las actividades grupales de creatividad, msico-terapia o psico-motricidad, con la importante limitacin que ello representa. El equipo que se ocupa de l, plantea la cuestin de cmo conseguir que deje la actividad de auto-estimulacin con la cuerda que utiliza desde hace aos para establecer una relacin-comunicacin con ellos que le permita un adecuado aprovechamiento de las actividades puestas a su servicio. Tras un tiempo de reflexin y elaboracin grupal, se pudo darle a la utilizacin de la cuerda, un sentido relacional. Uno de los monitores, tras explicarle que iban a jugar con su cuerda, cogi el extremo libre de la misma y tras comprobar que este primer paso era aceptado por Jos, empez un juego de tira y afloja con su cuerda; al ver que Jos, poco a poco participaba en el juego, introdujo una nueva variante, es decir, empez a soltarla y a cogerla, continuando con el tira y afloja. Tras un tiempo con este juego, Jos pudo dejar por momentos su cuerda, como lo haca el monitor, para recogerla despus. Al cabo de un tiempo, Jos pudo dejar la cuerda de lado durante las actividades grupales para recogerla de nuevo al terminarlas. Este juego, primer paso de una interaccin emocional, ldica y simblica con el otro, marc para Jos y su evolucin, un antes y un despus, ayudndole a salir progresivamente del aislamiento autista que padeca. 2- Vieta clnica: Ana es una nia de 10 aos que padece de un autismo severo con graves dficits emocionales, cognitivos y relacionales. Tampoco tiene acceso al lenguaje hablado y su capacidad de comunicacin no-verbal es muy limitada. Tras un tiempo de tratamiento, va abrindose de forma muy limitada y espordica a la relacin y comunicacin con su entorno cuidador. El equipo que se ocupa de ella, comenta en una supervisin, que Ana ha empezado a manifestar una conducta extraa que preocupa mucho a los padres y al entorno educativo que se esfuerzan por corregir educativamente mediante tcnicas conductuales dicha conducta, por considerarla impropia e inadecuada para relacionarse socialmente con los dems. La conducta es la siguiente; cuando alguien se le acerca demasiado, la toca, o rompe sin querer su distancia relacional de seguridad, se aparta, y escupe en el suelo. Antes, se replegaba sobre si misma y se aislaba todava ms, como respuesta a ese contacto vivido como intrusivo para ella. Al comprender que esta conducta antes reprobable, significaba para ella un gran progreso evolutivo pues tena un significado interactivo equivalente al NO quiero que te acerques, que me toques, etc., la actitud del equipo teraputico, de los padres y del equipo educativo cambi, permitindole a Ana una mejor y ms favorable evolucin. Stanley Greenspan, (1941-2010) psiquiatra infantil estadounidense e investigador del vnculo emocional del beb con su entorno cuidador y sus tempranas alteraciones

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psicopatolgicas, incluido el autismo, ha escrito recientemente (2008) en colaboracin con Serena Wieder, un interesante e importante libro en el que de forma muy clara, sencilla y didctica, apoyndose en mltiples ejemplos y situaciones de la vida cotidiana nos permite comprender mejor desde una perspectiva vincular y emocional, el funcionamiento autista del nio. Greenspan, que fue premiado por sus investigaciones y su teora dada a conocer en los aos noventa, denominada RDI / Floortime, (intervencin para el desarrollo de relaciones humanas) ha sido una de las autoridades ms destacadas en el estudio de la salud mental y el desarrollo emocional de bebs y de los nios. De su nuevo enfoque psicolgico se destaca que es necesario que el adulto cuidador se concentre en el nivel de desarrollo psquico y cerebral del nio en lugar de agrupar a los pequeos segn su clasificacin de discapacidad, como ocurre entre otros, en el caso del autismo, y facilitar una alternativa de tratamiento para su problemtica. La filosofa del tratamiento de Greenspan hace hincapi en crear vnculos emocionales entre el adulto y el nio. Como destacada autoridad mundial sobre el trabajo clnico con bebs y nios que presentan problemas emocionales y de desarrollo, su trabajo ha tenido un gran impacto en el tratamiento del autismo, cuya aplicacin del mtodo creado y desarrollado por l y conocido popularmente como el mtodo "Floortime", -que implica una participacin activa de los padres- gira en torno a un concepto denominado "tiempo de atencin bsica compartida" en el que se trata de estimular y potenciar la interaccin ldica y emocional entre el nio afectado y sus cuidadores, (Greenspan, S; Wieder, S. 2008). Este deseo del otro para comunicarse de forma prioritaria y emptica con el nio que presenta un funcionamiento defensivo autstico, comprendiendo y respetando sus temores pero sin ser cmplice de ellos, ajustndose a la evolucin de sus defensas, buscando la forma de interesarlo en lo que le proponemos, y siempre teniendo ms en cuenta los intereses del nio que los nuestros, facilita la interaccin y permite el establecimiento de una rudimentaria alianza teraputica que es la base en la que se apoya todo progreso teraputico y educativo del nio/a, no solamente en el seno de una relacin profesional, sino tambin de crianza. Como este concepto de alianza teraputica, vlido para cualquier relacin de ayuda al otro, lo desarrollo ms ampliamente en el captulo de comunicacin con los padres, ahora lo esbozar solamente para facilitar la comprensin de lo digo. Entiendo por alianza teraputica, la interaccin emptica que se establece entre dos personas o ms, con el objetivo comn de conseguir unos determinados resultados. Esto supone, en el seno de una relacin de ayuda, el desarrollo de un proceso coconstruido en el seno de una interaccin evolutiva y en espiral, que aunque asimtrica, -entre quien da y quien recibe ayuda-, supone una relacin de comprensin y de nterdependencia recproca, adems de una colaboracin y respeto mutuos. La base de esta alianza teraputica en un sentido amplio sera la comprensin emptica con las caractersticas antes descritas, que permite al terapeuta o al que presta ayuda, comprender lo que siente y lo que piensa el otro como si estuviese en su interior. A su vez, este proceso interactivo, permite sin pedrselo, que el otro a su vez, intente comprendernos de la misma forma. Aplicado ms especficamente a la relacin teraputica, la alianza teraputica supone que la comprensin emptica del sufrimiento, del problema, de la forma de ser del paciente, produce de forma progresiva e interactiva, la comprensin tambin emptica del paciente hacia la forma de ser, la actitud, y el mtodo de trabajo del terapeuta. Con respecto a la empata y la comprensin emptica, destacar ahora al escritor britnico Marc Haddon, especializado en literatura para nios y adolescentes y

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premiado guionista de televisin, que es en la actualidad profesor de escritura creativa en la Universidad de Oxford y en la fundacin Arvon, dedicndose adems a la pintura abstracta. Ha escrito numerosos libros para nios y un poemario. Trabaj durante un tiempo con personas con deficiencias fsicas y mentales, lo que le ayud a crear su primera novela "El curioso incidente del perro a medianoche", ganadora del premio Whitbread y el Commonwealth. En esta excelente, apasionante e interesante novela de intriga se relata en primera persona la aventura e investigacin (la muerte del perro de la vecina) llevada a cabo por Christopher, un adolescente afectado por sndrome de Asperger. El autor escribe la novela de forma que podamos identificarnos con el personaje central y comprenderlo como si estuvisemos en su lugar. Un detalle significativo; los captulos del relato no estn numerados de forma habitual sino siguiendo el orden de los nmeros primos, uno de los intereses obsesivos de Christopher que destaca en matemticas, (Haddon, M. 2004). Si los profesionales no somos lo suficientemente receptivos ante el sufrimiento y problemtica de estos nios y sus familias, o no estamos suficientemente formados para responder a este tipo de demandas, (deteccin, diagnstico y tratamiento precoces), nos podemos encontrar ante situaciones en las que bien sea por omisin o por actuacin, con la mejor de las intenciones, en lugar de ayudarles, les perjudiquemos. Entramos aqu, en la necesidad de formacin continuada de los profesionales, que se ocuparan de la deteccin, diagnstico y tratamiento precoces y que seran; los servicios de pediatra de atencin primaria, los equipos de los servicios de pediatra hospitalaria tales como los de neonatologa y de psiquiatra infantil, los equipos de educacin maternal e infantil, los equipos de atencin temprana, as como los equipos de salud mental infante-juvenil. Desde mi experiencia clnica de muchos aos como asesor, formador y supervisor en una asociacin de familiares de personas con enfermedad mental y de nios y adolescentes con autismo y otros trastornos generalizados del desarrollo, APFEM, Asociacin Pitiusa (Ibiza y Formentera) de Familiares y personas afectadas por Enfermedad Mental y de nios y adolescentes con autismo y otros trastornos del desarrollo- en la que desde hace aos se valora la importancia de los cuidados del cuidador familiar para el adecuado trato y cuidado del familiar afectado, la formacin continuada de los profesionales debera ser tambin concebida como una exigencia tica irrenunciable del profesional, y como los cuidados necesarios del cuidador profesional proporcionados por la institucin, para el mejor y ms adecuado desempeo de su labor, as como para evitar el sndrome del profesional quemado. Desde una dimensin tica de nuestro trabajo, no podemos olvidar que como personas y como profesionales, no solamente somos responsables de lo que decimos y hacemos, sino tambin de lo que omitimos, y adems, y en gran parte, de la repercusin que esto tiene sobre el otro. Tenemos que asumir de forma coherente e integrada nuestra responsabilidad personal y profesional que no pueden estar demasiado disociadas en nuestro interior, ni en nuestra actitud. Disociacin, que por otra parte, es sana y necesaria, si es transitoria y parcial. Si somos cuidadores profesionales de quien nos pide ayuda, tenemos que poder cuidarlo, sin descuidarnos a nosotros mismos. Lo podemos conseguir, adems de con nuestro desarrollo personal y profesional, con la creacin de espacios-tiempo,

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institucionales y de formacin continuada, con supervisiones, entre otras actividades clnicas que contribuyen a que el cuidador profesional sea, y se sienta, acompaado a lo largo del proceso que ste realiza a su vez con las personas afectadas y sus familias, (Larbn, J. 2010 a). Se evitaran as, no solamente muchos efectos perjudiciales que sin querer, provocamos en las personas que nos piden ayuda, encontrndose en situacin de sufrimiento y vulnerabilidad, sino tambin, que la necesidad de cuidarnos se convierta en la necesidad de cuidarse de, en el sentido de protegerse defensivamente, de los que esperan de nosotros una ayuda personal, (humana, de sujeto a sujeto), y profesional, (objetiva, pero sin tratar al otro como mero objeto de estudio), (Larbn, J. 2010 b). La creencia, hasta ahora arraigada en la mayora de los profesionales del entorno cuidador del beb, de que es imposible detectar el autismo, antes de los 18-24 meses de vida del nio/a, est afectando muy seria y negativamente los posibles avances en la deteccin de los factores de riesgo de funcionamiento autista del nio/a, en el primer ao de vida. El porcentaje importante de padres que observan alteraciones precoces en el desarrollo y en la comunicacin con sus hijos en su primer ao de vida y mi propia experiencia clnica, muestran lo contrario. Quizs, lo que haca difcil o imposible dicha deteccin precoz antes de los 18-24 meses, era el tipo de seleccin y de eleccin que se haba hecho hasta ahora, tanto del objeto a investigar, como del mtodo de su observacin e investigacin ya que estaba exclusivamente centrado en los signos de alarma presentes en el nio y no en la evolucin del estilo de interaccin que se establece progresivamente entre el beb y sus padres durante el primer ao de vida del nio/a, as como en el estudio de la evolucin de los factores de riesgo interactivo que se van desarrollando entre ellos. La ideologa rgidamente aplicada a la poltica sanitaria en el campo de la salud mental infante-juvenil, puede hacer que nos encontremos como es el caso en Espaa, con que la canalizacin de la demanda hacia los servicios de salud mental infante-juvenil, que es realizada de forma exclusiva a travs los servicios de atencin primaria peditricos, provoque que se pierdan en el camino un buen porcentaje de casos. Nos tendramos que plantear seriamente la conveniencia de que la demanda de ayuda, dirigida a los servicios de salud mental infante-juveniles, tambin pueda hacerse directamente desde las familias, as como desde los equipos educativos y sociales, para evitar que un importante porcentaje de casos, no solamente se pierda en el camino, sino que adems, no sea adecuadamente atendido. Este aspecto de la poltica sanitaria, y la actitud que esta genera, seran contrarios al modelo de salud mental comunitaria que inspira la reforma psiquitrica en Espaa y en el contexto Europeo en que vivimos, ya que en este caso, no se facilita el libre acceso del ciudadano a los servicios de salud mental infante-juvenil a los que por Ley tiene derecho.

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ENTORNO INSTITUCIONAL La responsabilidad institucional como elemento interactivo esencial en la relacin entorno cuidador-beb de los servicios hospitalarios de pediatra y de neonatologa en los casos de alto riesgo perinatal de grave evolucin psicopatolgica o psicosomtica del beb, me parece incuestionable en cuanto a la influencia positiva o negativa de dicha evolucin, segn sean los cuidados aportados, tanto al beb como a sus padres. Veamos ahora lo que ocurre con el desarrollo de los neonatos prematuros en las UCIN, Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales cuando se cambian las condiciones ambientales adaptndolas a las necesidades evolutivas de estos bebs y de sus familias. Es conocida la relacin entre bajo peso al nacer y lesiones cerebrales. Se estima que el 80% de los nacidos antes de las 33 semanas tienen alteraciones en la sustancia blanca del cerebro que luego limitan el desarrollo escolar normal. Pero lo que se observa de forma estadstica no se cumple siempre individualmente. Carme Junqu, catedrtica de psico-biologa de la Universidad de Barcelona, lo explica: "Las anomalas cerebrales no siempre van acompaadas de dficit funcionales; se pueden observar alteraciones estructurales con rendimientos cognitivos normales e incluso superiores y, aunque se desconocen los factores que intervienen, es muy probable que la estimulacin ambiental adecuada pueda contribuir a optimizar la conectividad cerebral y sta se refleje en una mejor funcionalidad cerebral". Un total de 40 hospitales de toda Espaa se han integrado en el Proyecto Hera (recibe el nombre de la mujer de Zeus, protectora de la familia) cuyo objetivo es formar profesionales y conseguir la ptima implantacin de esta metodologa en las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), como por ejemplo la del hospital Vall d'Hebron de Barcelona, abierta las 24 horas del da a los familiares de los bebs prematuros y que sigue los llamados cuidados centrados en el desarrollo (CCD), una serie de medidas que procuran adecuar las condiciones ambientales de luz y ruido, controlar parte del dolor sin frmacos y potenciar el contacto piel con piel o la lactancia materna en nacidos con bajo peso. Queda, sin embargo, mucho que hacer, porque, segn un estudio comparativo realizado con el apoyo de la Fundacin Europea para la Ciencia y presentado en las I Jornadas Internacionales de Cuidados Neonatales centrados en el desarrollo y la familia, celebradas en noviembre del 2008 en el hospital Vall d'Hebron, Espaa e Italia se sitan en el furgn de cola en la aplicacin de estos cuidados, a pesar de que la literatura cientfica empieza a evaluarlos como muy beneficiosos para el desarrollo de los bebs prematuros. Los estudios realizados sobre este tipo de cuidados neonatales avalan sus efectos beneficiosos, segn Junqu, no slo sobre la funcin pulmonar, el comportamiento alimentario o el crecimiento, sino tambin sobre el desarrollo neuronal, adems de reducir el tiempo de hospitalizacin. Un trabajo con bebs prematuros mdicamente sanos nacidos entre las 28 y 33 semanas, realizado por dos equipos de la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard (Estados Unidos) y de la Universidad de Ginebra (Suiza), hallaron una mejora en el desarrollo estructural del cerebro constatable con pruebas de resonancia magntica. "Entre las 24 y las 37 semanas de gestacin se producen 40.000 nuevas sinapsis por segundo y los cuidados centrados en el desarrollo estn mejorando la calidad de estas

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conexiones neuronales", afirma contundente Carmen Rosa Palls, jefa del Servicio de Neonatologa del Hospital Universitario 12 de Octubre, y coordinadora cientfica del programa Hera. En su hospital, asegura Palls, ya hace ms de una dcada que se respira la filosofa de estos cuidados, pero hasta hace muy poco no ha penetrado en Espaa. El mtodo de crianza llamado canguro, en alusin a la forma de prolongar la crianza extra-uterina que tiene este mamfero marsupial tan conocido y popular en Australia, utilizado desde tiempos ancestrales por algunas sociedades primitivas y desarrollado hace aos en Colombia debido al dficit de incubadoras que padecan para atender a los prematuros en las UCIN, ha sido incluido progresivamente dentro de los cuidados centrados en el desarrollo del beb. Esta forma de crianza se est reconociendo cada vez ms como una de las medidas ms econmicas, fciles de implantar y desarrollar en las UCINS, con inmejorables y magnficos resultados no solamente en la mejora de la calidad de la interaccin padres-beb y en especial madre-beb, sino tambin, en el proceso de maduracin orgnica y desarrollo psico-social del beb En el servicio de neonatologa del departamento de pediatra del hospital de La Fe de Valencia, la pediatra y neonatloga Blanca Gasc, responsable de la implantacin del programa canguro en este hospital, ha diseado una ropa especial que facilita enormemente el maternaje que se ofrece al beb a travs de este mtodo. La estrecha interaccin-colaboracin entre los equipos hospitalarios de pediatraneuropediatra-neonatologa, y profesionales como psiquiatras y psiclogos clnicos, ambos psicoterapeutas, formados y con experiencia en psicologa y psicopatologa perinatal, est contribuyendo poderosamente, -aunque de momento no sea una experiencia generalizada en Espaa- no solamente en la mejora de la calidad de los cuidados prestados, sino tambin en cuanto a resultados evolutivos y preventivos. Me parecen significativas y muy importantes respecto a lo que acabo de comentar, las experiencias desarrolladas hasta hace poco en el servicio de pediatra del Hospital de Sagunto gracias a la fecunda colaboracin de Mercedes Benac, neuropediatra, y Pascual Palau, psiclogo clnico, psicoterapeuta y psico-somatlogo. La deteccin de factores de riesgo evolutivo del beb de pocas semanas hacia una psicopatologa psicosomtica o autstica y su correspondiente tratamiento psicoteraputico centrado en la interaccin padres-beb, est evitando en gran nmero de casos la instalacin del trastorno en el psiquismo temprano del beb y ahorrando una ingente cantidad de sufrimiento en los padres, (Palau, P. 2009). El concierto establecido desde hace aos entre el servicio de neonatologa del Hospital de San Pablo y la Fundacin Eulalia Torras de Be, FETB, en Barcelona, est permitiendo un sistema de cuidados de los prematuros que son atendidos en dicho hospital, que est centrado en las necesidades evolutivas de estos bebs y las de sus familias, ms que en las necesidades, comodidades y rutinas del servicio que les atiende. La presencia desde hace aos en este servicio, de Remei Tarrag, psiquiatra y psicoterapeuta de la FETB, con amplia experiencia en el trabajo clnico con bebs, est contribuyendo no solamente en la mejora de los cuidados recibidos por los bebs y familias que son atendidos en este servicio, sino tambin en la motivacin y cuidados que tambin necesita el cuidador profesional para mantener la calidad asistencial y su salud. La labor preventiva que se puede desarrollar con este tipo de trabajo interdisciplinar y multiprofesional en lo que respecta a los posibles trastornos de personalidad que pueden presentarse ms adelante en los nios prematuros que no

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son adecuadamente atendidos en estos servicios me parece digna de mencin, (Tarrag, R. 2008). ENTORNO SOCIAL. El entorno cuidador del beb es adems, entorno social, que tiene tambin su parte de responsabilidad en el tipo de cuidados que recibe o no, el nio, en nuestro medio y de las consecuencias que se derivan de una inadecuada atencin de nuestros pequeos. Sociedad somos todos y cada uno de nosotros. La situacin de la atencin en Espaa de los Trastorno del Espectro Autista Tenemos una gran responsabilidad social consintiendo que en Espaa se mantenga durante tanto tiempo el panorama desolador descrito por el informe del Instituto de Ciencias de la Salud Carlos III, referente a los TEA, Trastornos del Espectro Autista, su deteccin, diagnstico y tratamiento. El grupo de Estudios de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Investigacin de Enfermedades Raras, Instituto de Ciencias de la Salud Carlos III, en su informe, (Demora Diagnstica en los TEA, 2003-2004), expone, entre otros, los siguientes y alarmantes datos que lamentablemente pensamos que siguen vigentes hoy da: 1- Las familias son las primeras en detectar signos de alarma en el desarrollo de su hijo (genrico en este texto). Entre un 30%-50% de padres detectan anomalas en el desarrollo de sus hijos en el primer ao de vida. 2- Desde que las familias tienen las primeras sospechas de que su hijo presenta un trastorno en su desarrollo hasta que obtienen un diagnstico final pasan 2 aos y dos meses de promedio. 3- La edad media en la que el nio recibe un diagnstico de TEA es de 5 aos. 4- El diagnstico de los TEAS es fruto, hasta el momento, ms de los Servicios Especializados en Diagnstico de TEAS, (a los que acuden las familias de forma privada), que de los Servicios Sanitarios de Atencin Primaria. 5- Hasta tres o cuatro aos pueden pasar antes de que un nio, que muestra los primeros sntomas de autismo, sea diagnosticado y reciba el tratamiento adecuado. 6- Aunque las familias acuden a consultar a Servicios Pblicos de Salud, la mayora de los diagnsticos ms especficos se realizan en Servicios Privados, (incluyndose en esta categora las propias asociaciones de familias de personas con autismo). La carencia de servicios adecuados, y de profesionales debidamente formados y acreditados, en salud mental de la infancia y adolescencia, y ms especficamente, en ste campo de los TEA y TDG, Trastornos Generalizados del Desarrollo, pueden ayudarnos a comprender, pero de ninguna manera a justificar tales hechos. Las agrupaciones de familiares de afectados, tienen aqu, un importante papel que desempear, para desbloquear la situacin de no cambio que arrastramos desde hace ms de una dcada, por incapacidad de los profesionales para ponerse de acuerdo en cuanto a la especialidad de psiquiatra infante-juvenil, como especialidad separada de la psiquiatra de adultos y de la pediatra, as como la especialidad de psicologa clnica infante-juvenil, presionando con su poder de voto a los que desde el poder, tendran que resolver esta cuestin, tomando como ejemplo lo que desde hace muchos aos se ha hecho en todos los pases de la Unin Europea y de Europa en general. Decisin que la Administracin Pblica de nuestro pas, sea de un color poltico o de otro, ha evitado tomar hasta ahora.

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Lo malo de esta actitud cmoda y negligente de nuestra Administracin, es que con ella, se ha perjudicado durante muchos aos y muy gravemente, la salud, el bienestar y el desarrollo de nuestros nios y adolescentes, adultos y padres del maana, as como de sus familias. El da 6 de abril de 2009, poco antes del cambio ministerial, el anterior ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, durante la asignacin de plazas MIR para la especializacin en medicina, anunciaba la creacin de la especialidad mdica de psiquiatra de nios y adolescentes en Espaa. Su sucesora, la ministra de Sanidad y Poltica Social, Trinidad Jimnez, poco tiempo despus de su nombramiento, el 23-0409, reiteraba ante los pacientes Foro Abierto de Salud- su compromiso con la creacin de la especialidad de Psiquiatra Infante-Juvenil en Espaa, y con el abordaje de las llamadas enfermedades raras. Estamos pues de enhorabuena ante semejantes buenas noticias para la salud mental de nuestros nios y adolescentes, que no hay que olvidarlo nunca, sern los adultos y padres de maana. Habr que hacer un seguimiento del proceso de creacin de dicha especialidad, para que las buenas intenciones iniciales no se tuerzan por el camino. Voy a referirme ahora brevemente a las declaraciones efectuadas por Alberto Lasa que como Presidente de SEPYPNA, Sociedad Espaola de Psiquiatra y Psicoterapia del Nio y del Adolescente, realiz en su XVIII Congreso Nacional, celebrado en 2005 en La Corua sobre el tema, El tratamiento de los trastornos mentales graves de la infancia y adolescencia (autismo, psicosis infantiles, y trastornos generalizados del desarrollo). De forma tan condensada que hay que leer su texto con suma atencin para no perder ningn detalle, Alberto Lasa nos comunica a travs de los 12 breves apartados en los que estructura su declaracin, su a mi juicio oportuna reflexin, su acertada crtica y su experimentada opinin, sobre este tema, (Lasa, A. 2005). BIBLIOGRAFA Cyrulnik, B. ; Seron, C. (2004) : La rsilience ou comment renatre de sa souffrance. Ediciones Fabert, collection Penser le monde de l'enfant . Despars, J.; Kiely, M.C.; Perry, C. (2001) : Le dveloppement de lalliance thrapeutique: influence des interventions du thrapeute et des dfenses du patient, Psychothrapies, 21, 3, p, 141-152, Ed. Mdecine et Hygine, Genve. Diez, Navarro, M.C. (2007 y 2008): Mi escuela sabe a naranja, Ed. Gra, Barcelona. Greenson, R. R. (2004): La alianza de trabajo y la neurosis de transferencia, en: Tcnica y prctica del psicoanlisis. Ed. Siglo XXI. Mxico. Greenspan, S. I.; Wieder, S. (2008): Comprender el autismo: Un recorrido por los trastornos del espectro autista y el sndrome de Asperger a lo largo de todas las etapas escolares hasta la edad adulta. Ed. Plaza. Barcelona. Haddon, M. (2004): El curioso incidente del perro a medianoche. Ed.Salamandra. Barcelona.

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