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Centro de evaluacin y Atencin Temprana CEETU

Familia y Discapacidad Klgo: Patricia Conejeros A Ed. Dif: Claudia Orrego

FAMILIA Y DISCAPACIDAD La constitucin de la familia se remonta hasta los primeros momentos del hombre, incluso numerosas especies animales constan de una organizacin mas o menos compleja en cuanto a materia familiar se refiere. La familia no es un elemento esttico sino que ha evolucionado en el tiempo en concordancia con las transformaciones de la sociedad. Es un grupo en permanente evolucin relacionada con los factores polticos, sociales, econmicos y culturales. Estos cambios afectan a la familia como institucin trastocndose los pilares fundamentales que tradicionalmente la sustentaban, por lo que actualmente se encuentra en bsqueda de nuevas bases que conformen los cimientos de su nueva identidad. Bajo esta premisa toma fuerza los fundamentos que sustentan la educacin para el siglo XXI del informe de la UNESCO. Estos son: Aprender a conocer. Aprender a ser. Aprender a hacer. Aprender a vivir en comunidad. Se espera que estos cuatro pilares sean un referente para las familias en su funcin de educar. Debido a la diversidad de familias existentes en la sociedad Chilena y a los constantes cambios que se enfrenta en estos tiempos modernos, como se mencion anteriormente, es que surgen interrogantes de cmo enfrenta la familia, la llegada de un nuevo integrante con discapacidad? y cul ser el rol de los profesionales frente a esta situacin? . Estas interrogantes demuestran, el inters por conocer las caractersticas de las familias y cules son las competencias que debera tener un profesional para poder orientar efectivamente el proceso de intervencin, considerando al nio en un contexto integral con un enfoque de intervencin basado en un modelo interactivo, ecolgico y comunitario para as, responder a las necesidades afectivas, cognitivas y sociales de todos los implicados. QU ENTENDEREMOS POR FAMILIA? La familia es la institucin ms antigua de la sociedad humana y sobrevivir de una forma u otra mientras exista la especie humana. De acuerdo a la Real Academia de la Lengua Espaola, la familia se puede definir: Como gente que vive en una casa bajo la misma autoridad Conjunto de parientes Prole Conjunto de individuos que tienen alguna condicin comn. De acuerdo a los planteamientos de P. Riviere, (1971). La familia es una estructura social bsica, que se configura por el ineterjuego de roles diferenciados (padre, madre, hijo), entonces, se puede afirmar que la familia es el modelo natural de la situacin de interaccin grupal.

La familia como concepto y en la prctica, as como en la sociedad misma, ha ido evolucionando y por lo mismo los roles de cada miembro, han ido cambiando y flexibilizndose para estar ms acorde a los tiempos modernos. A lo largo de la historia y dependiendo de su condicin social poltica, econmica y cultural, las diferentes sociedades han ido cambiando las funciones y fisionoma del grupo familiar, Manuel Castell en 1997, menciona tres tendencias que marcan el fin del milenio:

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Ascenso de una economa global. Cambios tecnolgicos en la reproduccin humana. Luchas de las mujeres a travs de movimientos feministas multifacticos.

Actualmente en nuestro pas se debate en la ley del divorcio existiendo posturas extremas que dan por hecho la ruptura del ncleo familiar. La familia como institucin es la encargada de mltiples y diversas tareas, surge del hecho biolgico de la dependencia del nio en un proceso de compleja interaccin entre sociedad e individuo. Entonces, segn Frixa (1993), la familia como toda institucin social, debe satisfacer las necesidades de sus miembros, desde este punto de vista sus posibles funciones son: 1. 2. 3. 4. 5. Econmica: proveer recursos. Cuidado fsico: proveer seguridad, descanso y recuperacin. Afectividad: proveer cario, amor y estima. Educacin: proveer oportunidades de aprendizaje, socializacin y autodefinicin. Orientacin: proveer referencia

Se deben considerar los diferentes factores que forman parte de la estructura de la familia, con el fin de entender mejor los conflictos y metas de intervencin: Entorno fsico y humano en el que se desenvuelven. Tamao del grupo familiar. Caractersticas de sus componentes: edad, gnero, entre otros. Valores, normas y expectativas. Estructura formal o explcita: conyugal, parental y fraternal. Estructura informal: roles canales de comunicacin y subgrupos. Ritmos de actividades.

La familia es un sistema de permanente cambio, las etapas de vida van evolucionando, de acuerdo a estos acontecimientos, los miembros de la familia van adquiriendo aprendizajes y ajustes conductuales y sociales.

De acuerdo a su estructura y componentes se pueden identificar diversos tipos de familia: Familia nuclear: conformada por padre, madre e hijos y es la tpica familia clsica. Familia monoparental: slo hay un padre o madre e hijos. Familia monoparental extendida: hay un progenitor hijos y personas de la familia. Familia monoparental compleja: hay un progenitor a su cargo hijos y comparte vida con personas ajenas a la familia. Familia unipersonal: es una familia formada por un integrante. Familia compleja: es una familia en la que en casa viven familiares y no familiares. Familia nuclear extendida: familia que comparte hogar con personas familiares. Familia bis: es una familia en la que se produce una ruptura en la pareja y cada miembro de esta forma una nueva.

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Familia de hecho: este tipo de familia tiene lugar cuando la pareja convive sin haber ningn lazo legal. Familias formadas por parejas de homosexuales o lesbianas: cuando tienen hijos.

Existen diversas clasificaciones de acuerdo a la estructura de las familias, que surgen de los cambios culturales que debern ser considerados por los profesionales frente a la intervencin y orientacin familiar. El proceso de socializacin es de doble direccin, el nio no permanece pasivo ante l. En principio los padres tienen unas ideas preconcebidas en cuanto a inculcar y educar a sus hijos en unos valores y normas de conducta determinados; son conscientes, en mayor o menor medida de cmo debe ser los nios y acerca de cmo hay que educarlos. Sin embargo cuando el nio nace, los padres se pueden encontrar con que sus creencias y expectativas no se han cumplido o que simplemente las deben modificar. Esto es debido, en parte, a que los hijos no son como los padres desean, y a que no hay dos nios iguales. Por otra parte los hijos pueden influir en los valores de sus padres modificando su estilo de vida, mediante la influencia de otros medios de socializacin, darles una nueva visin de ciertos aspectos de la vida. De la familia, la sociedad espera que sea capaz de ensear a sus hijos a: - Controlar sus impulsos para poder vivir en sociedad: el nio debe aprender a no tomar todo lo que se le antoja, a no ser agresivo con los compaeros, a compartir, entre otros. - Desempear determinados roles sociales, tanto ocupacionales como de gnero o roles en las instituciones como el matrimonio o la paternidad. - Adquirir un significado global de qu es lo que importa, qu es lo que se valora en su sociedad y cultura y para qu se tiene que vivir. Para hacer realidad la educacin de los hijos la familia cuenta con las siguientes condiciones: - Los padres son responsables del cuidado de los hijos por derecho natural. - Los padres gozan de la ascendencia y autoridad que son precisas para educar. - Las relaciones padres-hijos estn marcadas, en principio, por el amor y el respeto, requisitos esenciales de la relacin educativa. - La vida familiar proporciona mltiples situaciones para hacer efectiva la educacin, ya que se trata de una vida de comunicacin permanente. - La accin combinada del padre y de la madre proporciona una educacin integral de los roles sexuales de la vida adulta. A medida que se va formando la personalidad del nio, la familia ocasiona en l diversas posibilidades en cuanto a su autoestima, su autoimagen, autoafirmacin y a su integracin social. Cuando se espera la llegada de un nuevo integrante a la familia surgen interrogantes y expectativas en funcin del rol que se deber asumir como padres, hermanos, abuelos, entre otros. Cuando se espera la llegada de un hijo es un gran momento donde surgen sueos, ilusiones, esperanzas, proyecciones a acerca de este nuevo integrante, surgen entonces interrogantes a cerca de sus caractersticas fsicas, tan triviales como: el color de su pelo, a quin se parecer, cules sern sus primeras palabras.....en fin...cmo ser?... Pero nadie se permite la posibilidad de cuestionarse que pasara si este hijo tuviera alguna discapacidad, entendindose esta como: toda restriccin o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. (OMS), aunque
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hay que destacar que esto no sucede en los casos en que existen antecedentes mdicos o de otra ndole que podran hacer sospechar de esta posibilidad. Cuando nace un nio con discapacidad o sobreviene por alguna circunstancia, afectar a cada uno de sus miembros y al conjunto provocando fenmenos que muchas veces se atribuyen slo al hecho de la presencia del nio discapacitado, sin observar que estas tambin se pueden presentar en familias que no viven estas circunstancias... ... A las 13:30 horas del 2 de junio de 1985 naci Andrs, el era mi primer hijo pero no era el hijo que yo estaba esperando, yo tena que reacomodar mis sentimientos , elegir su primera ropa para vestirlo fue la primera aceptacin..... (Chango. L. 2001). Este testimonio, evidencia claramente como el nacimiento de un beb supone un encuentro entre el recin llegado y aqullos que lo esperan, imaginan y anticipan; dicho encuentro presenta siempre cierto grado de desencuentro, ya que el nio no podr ajustarse por completo al conjunto de lo soado. Aqu se evidencia claramente la primera etapa por la cual atravisa la familia cuando llega a su nucleo un integrante con discapacidad, donde surge el rechazo la negacin y el cuestionamiento del diagnstico en definitiva el shock y no aceptacin de lo que sucede. Seligman y Hornby (1995) definen estas etapas como el momento en que se conoce la noticia, donde se produce un bloqueo y se hace el intento de olvidar o ignorar el problema. El descubrimiento de que un hijo padece una enfermedad crnica invalidante y amenazadora para su vida o desarrollo, conforma un acontecimiento temido y a la vez inesperado. Se trata de un suceso que ejerce fuerte violencia sobre la vida emocional de los miembros de la familia y altera sus vnculos, pues exige de ellos un trabajo psquico extra, necesario para realizar las transformaciones que les permitan convivir con ese doloroso hecho, este se puede evidenciar claramente en el testimonio que nos entrega la siguiete mam: estuvimos como cinco noches con mi esposo en el sanatorio en que pasabamos hablando lo mirbamos y llorabamos. Los familiares no saben si felicitarte o darte el psame... (Chango. L. 2001). Aqu entonces es podible visualizar como estos padres vivencian o pasan claramente por la etapa de reaccin (Seligman y Hornby 1995), donde asumen y ya no dudan del diagnstico de su hijo, sin embargo, comienzan a aparecer los sentimientos de culpa, muchas veces la depresin y el enojo consigo mismo, este proceso puede durar das, semanas, meses, incluso aos....en algunos casos toda la vida. As entonces, la discapacidad ensancha el normal desencuentro y ampla los mrgenes de la decepcin insatisfecha, esto se ve alterado en mayor o menor grado y puede dar lugar a problemticas psquicas de uno y de otros. Dentro de esta misma etapa se cae en el error de abuzar de la intervencin, tanto del nio como del ncleo familiar, iniciandose, el peregrinaje de profesional en profesional, ojal los ms especialistas posibles, sin medir los costos o consecuencias que en la mayoria de las veces esto puede traer. Uno de los itinerarios a explorar, ser el del recorrido desde el momento del diagnstico o gran momento de crisis, hasta los sucesivos grados de afrontamiento exitoso, generalmente a pesar de esta situacin, el hijo o hija va creciendo y sus diferentes etapas de vida van marcando nuevos desafos propios de su desarrollo, lo que podra hacer que este peregrinaje sea un continuo... ...enseguida hubo mucha gente que nos apoy y nos dijo a donde dirigirnos... (Chango. L. 2001).

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...comienza segn Seligman y Hornby (1995) la etapa de aceptacin, donde el nfasis se pone ya no en buscar culpables si no en la bsqueda de ayudas e incluso en algunos casos de recetas mgicas que resuelvan el problema. A travs de la continuacin del testimonio de la mam de Andrs, se puede evidenciar la etapa antes mencionada: trabajamos mucho con Andres, siempre pensando un poco ms all, y as comenz todo el proceso de estimulacin temprana, la fisioterapia, la estimulacin del lenguaje, el trabjo con el piclogo.... y empezamos a buscar informacin y a leer mucho sobre el tema. (Chango. L. 2001). Se deduce de esta ltima frase cmo los padres ya dejan de creer slo en los profesionales y pasan desde el modelo del experto, donde se asume al profesional como poseedor de la verdad a un modelo del Transplante donde los padres comienzan a ser ms activos en el proceso y se atreven a tomar decisiones, aunque es muy importante destacar que en ocasiones se tiende a caer en el modelo del usuario, incluso se llega a los extremos de no creer en los profesionales y hacer slo lo que ellos estiman conveniente, dejando fuera la posibilidad del trabajo en conjunto, no permitiendo el equilibrio entre familia y profesionales. (Gonzalez, E. 1999) La forma de actuar y de asumir la discapacidad depender del momento en que el problema se produce, si es antes, en el momento del nacimiento o ms tarde. En este contexto es muy importante destacar que es escencial considerar el quin , a quin, cmo y cunto se comunica a la familia. Bajo estas premisas los padres, al enterarse de las condicones de su hijo, comenzarn a evocar experiencias y representaciones elaborando entonces sentimientos de rechazo miedo, impotencia, culpabilidad y autocuestionamiento que podra generar conflictos en la pareja y en la familia, aqu cobra importancia el poder desahogarse, tener acceso a orientaciones prcticas y a compartir con otros padres. A menudo este momento configura para la familia una verdadera situacin traumtica, y a partir de la discapacidad se sobreagregan al cuadro correspondiente que el nio padece, diferentes trastornos relacionados con el impacto de dicha disfuncin en el propio nio y en el ncleo familiar, propenso a su vez en tales casos a generar patologas, emergentes en sus formas de relacin o tambin en otros integrantes, por ejemplo: En traumas emocionales, cognitivos y comportamentales y esto a su vez marca el inicio y forma en que se aborda el proceso de intervencin. Una de las consecuencias que se pueden observan en nuestra realidad escolar Chilena es el abandono de un miembro de la familia, que generalmente es el padre, que hace que sean las madres las que asuman la tarea de educar a sus hijos y en muchos casos dejarlos al cuidado de otras personas para poder cumplir con la funcin de proveedora. Cuando la discapacidad es detactada tardamente, por ejemplo, despes de ocurrido un accidente la acptacin se hace menos difcil y dolorosa debido a que el diagnstico muchas veces pudo haber sido peor, por ejmplo la muerte. El programa de accin mundial para las personas con discapacidad de las naciones Unidas de 1998, en su ms de 30 menciones indica la importancia de las nuevas corrientes de pensamiento y accin en materia de discapacidad ya que otorgan al hecho de entender a la persona en su contexto familiar y comunitario desde esta concepcin se plantea la intervencin del profesional.

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...As como no existe homogeneidad en las personas con discapacidad de igual modo no hay dos familias iguales... Variables que influyen en las familias de las personas con discapacidad. Scorgie y wilgosh, (1998) resumen las variables que se presentan en los diversos grupos. 1. Variables familiares: estatus socioeconmico, la cohesin, el nimo, las habilidades y creatividad para la resolucin de problemas los roles y responsabilidades y la composicin. 2. Variables de los padres: calidad de la relacin de pareja, en que se fija y aqu le da importancia la madre, la estima en cuestiones de tiempo y horario. 3. Variables del nio: grado de discapacidad edad, gnero y temperamento. 4. Variables externas: actitudes sociales estigmatizantes, apoyo de la red social, colaboracin con profesionales.

PROCESO DE INTERVENCIN El proceso de intervencin se puede orientar desde lo ms sencillo a lo ms complejo, siempre bajo la lgica de que este es un proceso dinmico y que como tal est en constante cambio, tanto en tiempo como en espacio, lo que implica un trabajo constante y organizado que permita colaboracin y coordinacin entre los actores involucrados, es decir en equipoel cual debe trascender a sus disciplina y pasar a la transdisciplinariedad donde el fin ltimo sea el desarrollo integral tanto del nio como de su familia, evitando incompatibilidad de objetivos, dinmica y roles requeridos de los profesionales. Dentro de los tipos de intervencin se pueden encontrar. Informacin : su finalidad es dar a conocer los objetivos, los programas y recursos que se podrn utilizar y los procesos de intervencin. El profesional que trabaja apoyando a las familias con hijos discapacitados debe tener las competencias necesarias para saber, por ejemplo, utilizar un lenguaje pertinente, asertivo, honesto y brindar respuestas a sus interrogantes. Orientacin: es el apoyo individualizado a los padres y familiares en la toma de decisiones. Ayudarlos a identificar su mbito de competencia y su responsabilidad en la toma de decisiones, que es intransferible. Apoyo emocional: aqu la misin del especialista es mantener un buen contacto y brindar la posibilidad a la familia de poder establecer nexos con otras familias con hijos con discapacidad. Es importante mantener flexibilidad y espacio para la automanifestacin personal. Se destaca que la participacin del profesional es slo la de mediador. Formacin: La elaboracin de procesos colectivos mediados por un profesional y orientados a la adquisicin y mejora de actitudes, destrezas y conocimientos que le sean tiles a padres y familiares. Asesora (a los colectivos): Se orienta el quehacer de padres e hijos con discapacidad agrupados en colectivos.

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Promocin de la participacin: promueve la estructuracin del grupo, planteando reglas de funcionamiento y normas de acercamiento e integracin de los miembros, plasmando en ellos la conviccin democrtica e integradora. Terapias: se refiere a la concrecin de terapias para padres y familiares o para las familias de personas con discapacidad. El tipo de terapia indicado podr ser terapia familiar o muchas otras en funcin de la patologa observada o de otros factores.

La implicacin emocional de los profesionales Las emociones y sentimientos de los padres no dejan impvidos a los especialistas: hay quienes comprenden y aceptan sus reacciones, pero tambin hay profesionales que se contagian y no pueden soportarlas. Existen profesionales que pueden: Convertirse en amigos: es muchas veces una relacin gratificante, pero la implicancia emocional excesiva puede impedir la eficacia en el apoyo y acarrea una sobre carga y un desgaste emocional difcil de soportar. Adems podra existir compromiso afectivo de los padres, lo que llevara a no ser capaz de buscar nuevas o mejores opciones. Miedo a implicarse en los problemas: se producen Interacciones fras y distantes poco gratificadoras. Cuando esto sucede es difcil ganarse la confianza de los padres. Distancia ptima profesional: Punto medio entre la excesiva cercana y la extrema lejana que resulte operativo y que permita el adecuado equilibrio. NO EXISTE UNA MEDIDA EXACTA, se da a travs de la experiencia y la reflexin.

CONCLUSIN De acuerdo al anlisis del tema, es posible concluir que: La familia es un conjunto de personas diversas que est en continuo cambio, influida por los distintos acontecimientos sociales, polticos, econmicos, y culturales, siendo la institucin ms importante de nuestra actual sociedad, y deber seguir cumpliendo los roles determinados por su esencia: entre los que se encuentra el de proveer, educar y proteger a sus miembros. Es importante destacar que derivado de los diversos acontecimientos, no existen grupos familiares homogneos por tanto los tipos y relaciones de familia variaran tanto como cada uno de sus integrantes. Los cambios en los ncleos familiares suceden tanto en las familias con y sin integrantes con discapacidad, esto hace que la intervencin sea un proceso complejo y en permanente cambio que exige profesionales competentes con capacidad de flexibilidad, liderazgo, autocrtica y en un permanente perfeccionamiento que no implica solo el conocer sino tambin el saber hacer y ser lo que conlleva a ser capaz de respetar y valorar la individualidad tanto del nio como de la familia en un contexto integral. As tambin este profesional deber ser capaz de abandonar el modelo de experto para brindar espacios colaborativos con otros profesionales y principalmente valorar la experiencia y la funcin principal que cumplen los padres y las familias en el proceso de intervencin del hijo con discapacidad.

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Por otro lado, no se debe olvidar que cada familia pasa por diferentes etapas al momento de recibir a un miembro con discapacidad y la intensidad y forma en cmo se enfrente cada una de estas etapas depender de factores tales como: el momento en que se produce la discapacidad, el grado de discapacidad, el tipo de familia, el tipo de relaciones que se establece entre los miembros de la familia, el nivel sociocultural y econmico, as como tambin de sus expectativas y proyecciones, sin dejar de lado el cmo, cundo y quin les da la noticia y el cunto han sido apoyados en estas diversas etapas. Los profesionales deben respetar que hay muchas formas de ser padres que pueden ser vlidas para el nio, aunque no coincidan con el ideal de familia y deben evitar ponerse en un plano superior y pretender que los padres se conviertan en maestros de sus hijos.

Establecer una autntica colaboracin, slo es posible por medio de un proceso de permanente negociacin. Hay que reconocer la enorme diversidad que se da entre las familias de nios con discapacidades y no pretender imponer un modelo nico de relacin. Lo que para algunos padres es una gran ayuda para otros es una sobrecarga.

Recursos Bibliogrficos

Chango L. Lidia. 2001 Una escuela para Todos Ed. Quijote. Uruguay. Cara, MJ 2001. La familia y la Educacin Ed. Octaedro. Espaa. Gonzalez Eugenio. 1999. Necesidades Educativas Especiales Ed. CCS. Espaa. Revista siglo O, Volumen 31 (6) Pg. 33-49. Memoria de Ttulo: 2002 Cmo enfrenta la familia la insercin laboral de un hijo deficiente mental UMCE. Chile. Memoria de Ttulo: 2004 Las expectativas de la familia frente al proceso de inclusin escolar de sus hijos con Necesidades Educativas especiales UMCE. Chile. www.discapanet.cl www.unesco.com www.intervencionsocial.com http://www.geocities.com/deflox/8conc.htm