Sofrimento psíquico dos cuidadores de crianças e adolescentes autistas

Psychological distress of caregivers of autistic children and adolescents

Malestar psicológico de los cuidadores de niños y adolescentes autistas

DOI: 10.55905/revconv.17n.3-109

Originals received: 02/05/2024

Acceptance for publication: 02/20/2024

Maria Eduarda Carvalho Dias Motta

Graduada em Enfermagem
Instituição: Centro Universitário UNIFACISA
Endereço: Campina Grande - Paraíba, Brasil
E-mail: maria_eduardacd@[Link]
Orcid: htps://[Link]/0000-0002-5119-180X

Ana Carolina Dantas Rocha Cerqueira

Doutora em Enfermagem
Instituição: Universidade Federal do Ceará (UFC)
Endereço: Fortaleza - Ceará, Brasil
E-mail: [Link]@[Link]
Orcid: htps://[Link]/0000-0001-5782-3102

Danielle Cavalcante Melo

Pós-Graduada em Gerontologia
Instituição: Centro Universitário UNIFACISA
Endereço: Campina Grande - Paraíba, Brasil
E-mail: daniellec485@[Link]
Orcid: [Link]

Cauani da Silva Oliveira

Graduada em Enfermagem
Instituição: Centro Universitário UNIFACISA
Endereço: Campina Grande - Paraíba, Brasil
E-mail: cauani_oliveira@[Link]
Orcid: htps://[Link]/0009-0001-5801-1218

José Aderivaldo Batista Ferreira Filho

Graduado em Enfermagem
Instituição: Centro Universitário UNIFACISA
Endereço: Campina Grande - Paraíba, Brasil
E-mail: aderivaldofilho99@[Link]
Orcid: htps://[Link]/0000-0001-7067-0745

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Contribuciones a Las Ciencias Sociales, São José dos Pinhais, v.17, n.3, p. 01-20, 2024
 Rebeca de Sousa Costa da Silva
Graduada em Enfermagem
Instituição: Centro Universitário UNIFACISA
Endereço: Campina Grande - Paraíba, Brasil
E-mail: rebecadesousa0002@[Link]
Orcid: [Link]

Hellen Priscila Marques Farias

Graduada em Enfermagem
Instituição: Centro Universitário UNIFACISA
Endereço: Campina Grande - Paraíba, Brasil
E-mail: hellenmarquesjpn@[Link]
Orcid: [Link]

RESUMO
O autismo é um transtorno global de desenvolvimento que vem crescendo significativamente no
Brasil e no mundo. Diante da grande demanda requerida para os cuidados das crianças e
adolescentes autistas, os pais podem ter sua saúde mental comprometida. O objetivo da pesquisa
é avaliar a presença de sofrimento psíquico nos cuidadores de crianças e adolescentes autistas.
Trata-se de estudo transversal, quantitativo, realizado com 50 cuidadores de crianças e
adolescentes autistas. Os dados foram coletados de abril a julho de 2022 no Capsi Intervenção
Precoce. Usou-se dois instrumentos de coleta de dados, o Self Reporting Questionnaire 20 (SRQ-
20) e um questionário semiestruturado para caracterização demográfica, socioeconômica e de
saúde dos participantes. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética, com parecer de número:
5.320.606. A prevalência de sofrimento psíquico foi de 62%, os sintomas psíquicos mais
prevalentes foram o nervosismo, tensão ou preocupação (68%), dificuldades para realizar com
satisfação suas atividades diárias (62%), sentir-se cansado o tempo todo (62%), sentir-se triste
ultimamente (60%), dormir mal (58%) e ter dores de cabeça frequente (52%). Conclui-se que a
prevalência de sofrimento psíquico na população estudada foi de 62%, o que pode ser apontada
como alta independente do contexto considerado, sendo urgente maior atenção à saúde mental
das mães, para que sintomas leves de desgaste mental e emocional não evoluam para um quadro
grave de transtorno mental.

Palavras-chave: Transtorno Autístico, cuidadores, saúde mental.

ABSTRACT
Autism is a global developmental disorder that has been growing significantly in Brazil and
around the world. Faced with the great demands of caring for autistic children and adolescents,
parents' mental health can be compromised. The aim of this study was to assess the presence of
psychological distress among caregivers of autistic children and adolescents. This is a cross-
sectional, quantitative study carried out with 50 caregivers of autistic children and adolescents.
Data was collected from April to July 2022 at Capsi Early Intervention. Two data collection
instruments were used: the Self Reporting Questionnaire 20 (SRQ-20) and a semi-structured
questionnaire to characterize the demographic, socioeconomic and health status of the
participants. The project was approved by the Ethics Committee under protocol number
5.320.606. The prevalence of psychological distress was 62%, and the most prevalent
psychological symptoms were nervousness, tension or worry (68%), difficulties in carrying out

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daily activities with satisfaction (62%), feeling tired all the time (62%), feeling sad lately (60%),
sleeping badly (58%) and having frequent headaches (52%). It can be concluded that the
prevalence of psychological distress in the population studied was 62%, which can be considered
high regardless of the context considered. Greater attention to the mental health of mothers is
urgently needed so that mild symptoms of mental and emotional distress do not evolve into a
serious mental disorder.

Keywords: Autistic Disorder, caregivers, mental health.

RESUMEN
El autismo es un trastorno global del desarrollo que viene creciendo significativamente en Brasil
y en todo el mundo. Frente a las grandes exigencias del cuidado de niños y adolescentes autistas,
la salud mental de los padres puede verse comprometida. El objetivo de este estudio fue evaluar
la presencia de angustia psicológica entre los cuidadores de niños y adolescentes autistas. Se trata
de un estudio cuantitativo transversal realizado con 50 cuidadores de niños y adolescentes
autistas. Los datos se recogieron de abril a julio de 2022 en Capsi Intervención Temprana. Se
utilizaron dos instrumentos de recogida de datos: el Cuestionario de Autoinforme 20 (SRQ-20)
y un cuestionario semiestructurado para caracterizar el estado demográfico, socioeconómico y
de salud de los participantes. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética con el número de
protocolo 5.320.606. La prevalencia de malestar psicológico fue del 62%, y los síntomas
psicológicos más prevalentes fueron nerviosismo, tensión o preocupación (68%), dificultades
para realizar las actividades cotidianas con satisfacción (62%), sentirse cansado todo el tiempo
(62%), sentirse triste últimamente (60%), dormir mal (58%) y tener dolores de cabeza frecuentes
(52%). Se puede concluir que la prevalencia de malestar psicológico en la población estudiada
fue del 62%, lo que puede considerarse elevado independientemente del contexto considerado.
Es urgente prestar más atención a la salud mental de las madres para que los síntomas leves de
malestar mental y emocional no se conviertan en un trastorno mental grave.

Palabras clave: Trastorno Autista, cuidadores, salud mental.

1 INTRODUÇÃO
O autismo é um transtorno global de desenvolvimento que vem crescendo
significativamente no Brasil e no mundo. Estima-se que uma a cada 44 crianças vivam com esse
transtorno (MAENER et al., 2021). Desse modo, acredita-se que no Brasil existam cerca de dois
milhões de crianças autistas. Esses números vêm aumentando desde a criação de políticas
públicas como o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), vez que com ela veio a garantia
dos diretos da investigação de condutas abordadas ainda na infância que propiciaram a
identificação deste tipo de condição.
Segundo Gomes (2015), o autismo é considerado uma síndrome neuropsiquiátrica
caracterizada por manifestações comportamentais acompanhadas por déficits na comunicação e

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Contribuciones a Las Ciencias Sociales, São José dos Pinhais, v.17, n.3, p. 01-20, 2024
interação social, padrões de comportamentos repetitivos e estereotipados e um repertório
restrito de interesses e atividades. Este conjunto de características acaba por afetar como um
todo a vida dos indivíduos acometidos.
Neste contexto, a família da criança autista desempenha papel importante como parte
ativa em todas as terapias empregadas, de modo que cada avanço reflete significativamente na
harmonia e na qualidade de vida de toda a família. Por vezes, afastadas do convívio social em
geral, os pais são os responsáveis por prestara integralidade dos cuidados requeridos por estas
crianças e adolescentes (ZANATTA et al., 2014).
O nascimento de uma criança sempre imputa diferenças na rotina de uma família e,
quando se trata de uma criança com necessidades específicas acrescentam-se mudanças que se
diferenciam em diversos aspectos do cuidar, uma vez que as mesmas necessitam da realização
de múltiplas terapias para seu desenvolvimento, tendo os pais um papel de extrema importância
nesse contexto. Diante da grande demanda requerida para os cuidados da saúde destas crianças
e adolescentes, os pais podem ter sua saúde mental comprometida.
De acordo com Menegazzo, Zanatta e Guimarães (2014), o papel da enfermagem é o de
oferecer a maior quantidade de informações aos pais das crianças e adolescentes autistas e avaliar
seu grau de compreensão, além de avaliar o seu estado de saúde mental. Por estar na linha de
frente da estratégia de promoção, prevenção e recuperação da saúde junto aos indivíduos, o
enfermeiro trabalha junto à estas famílias e com o cuidado continuado dessas crianças e
adolescentes.
Ao observar a lacuna existente na exploração do cuidado com os cuidadores de crianças
autistas, percebe-se a necessidade de um olhar holístico pra esses cuidadores. Muito se fala no
autista e nunca se coloca a saúde de seu responsável em linhas de pesquisas para que se possa
elaborar um plano de cuidados para os responsáveis também. Segundo Schmidt (2017), é forte o
impacto que as crianças com este diagnóstico causam sobre seus familiares, devido ao tempo e a
energia que são necessários para dar conta da sobrecarga de cuidados exigida pela situação.
De acordo com Barboza e Fernandes (2009), o recebimento ou não de suporte emocional
acaba por influenciar a qualidade de vida tanto da criança com transtorno autístico como de seus
familiares. Pensando nisso, o presente estudo se propõe a estudar o sofrimento psíquico dos
cuidadores de crianças e adolescentes autistas, auxiliando futuros profissionais de enfermagem
para o cuidado contínuo do indivíduo autista e de seu cuidador e contribuindo com os pais no

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Contribuciones a Las Ciencias Sociales, São José dos Pinhais, v.17, n.3, p. 01-20, 2024
sentido de compreender e melhor acolher seu sofrimento, ajudando-os de forma indireta, a
melhor enfrentar seus problemas e angústias diárias.
Diante do exposto, surge o seguinte questionamento: qual a prevalência de sofrimento
psíquico nos cuidadores de crianças e adolescentes autistas? Para responder a este
questionamento foi traçado o seguinte objetivo: avaliar a prevalência de sofrimento psíquico nos
cuidadores de crianças e adolescentes autistas.

2 METODOLOGIA
2.1 TIPO DE ESTUDO
Trata-se de um estudo descritivo transversal e de abordagem quantitativa. Segundo
Luzzatto (2009), a pesquisa descritiva é de cunho investigativo, pois tem como principal foco
investigar e determinar fenômenos e fatos de determinado público e/ou suas realidades e para tal,
o mesmo deve ter uma base de informações para iniciar sua investigação e sempre buscar uma
resposta para uma indagação que foi feita previamente.
O estudo transversal é uma pesquisa observacional que tem como intuito coletar dados
por um período e analisá-lo com o dever de determinar as prevalências da amostra de uma
população, onde as variáveis não mudam ao longo da investigação e o resultado final se apresenta
mais fidedigno.
De acordo com Luzzatto (2009), a abordagem quantitativa é de caráter epidemiológico
com a finalidade de quantificar a amostra com um retrato real da população estudada e um estudo
objetivo com ferramentas neutras que respondem ao objetivo proposto no trabalho.

2.2 LOCAL DE ESTUDO

O estudo foi realizado no Capsi Intervenção Precoce que funciona como centro de
referência para o tratamento do autismo e atendimentos em intervenção precoce, atendendo
crianças em sofrimento psíquico e com transtornos de desenvolvimento, desde o nascimento até
o sexto ano de vida, situado na Av. Barão do Rio Branco, 403 – Centro. A escolha do local se
deu pelo fato do referido serviço realizar tratamento e acompanhamento de crianças autistas,
sendo possível o acesso aos cuidadores destas crianças nesta instituição, que representa o ponto
de atenção às crianças no contexto da Rede de Atenção Psicossocial do município de Campina
Grande – PB.

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Contribuciones a Las Ciencias Sociales, São José dos Pinhais, v.17, n.3, p. 01-20, 2024
2.3 POPULAÇÃO E AMOSTRA
A população elegível para o estudo foi constituída pelo cuidador principal (pai/mãe e/ou
representante legal) de crianças e adolescentes autistas, atendidos no Capsi Intervenção Precoce.
A amostra foi do tipo não probabilística, por conveniência, em que foram avaliados 50 cuidadores
(pai/mãe e/ou representante legal) das crianças e adolescentes autistas, que estavam presentes
nas atividades terapêuticas no referido serviço e que aceitaram participar da pesquisa no período
comprendido entre os meses de abril a julho de 2022.
Para ser incluído no estudo foi preciso que o cuidador principal fosse pai/mãe e/ou
representante legal de uma criança ou adolescente que tivesse o diagnóstico fechado de autismo
e ambos residissem no mesmo domicílio.

2.4 PROCEDIMENTOS E INSTRUMENTOS DE COLETA DOS DADOS

Os cuidadores foram esclarecidos quanto aos objetivos da pesquisa e foram
disponibilizados dois instrumentos de coleta de dados: o Self Reporting Questionnaire 20 (SRQ-
20) (ANEXO A) e um questionário de caracterização dos participantes (APÊNDICE A), que
foram preenchidos pelo próprio cuidador.
As informações foram coletadas no Capsi Intervenção Precoce em conformidade com os
horários de funcionamento do serviço por uma acadêmica do curso de Bacharelado em
Enfermagem da Faculdade de Ciências Médicas-FCM. Os dados foram coletados em sala
privativa sem a presença de terceiros.
O sofrimento psíquico foi a variável desfecho do estudo, avaliado pelo Self Reporting
Questionnaire 20 (SRQ-20). O questionário era composto por 20 questões sobre sintomas físicos
e psíquicos, com respostas dicotômicas (sim/não), onde “sim” valia 1 ponto e “não” valia 0
pontos. O ponto de corte utilizado para sugerir a presença de sofrimento psíquico foi maior ou
igual a 7 (SCAZUFCA et al., 2009).
Secundariamente, foram coletados por meio de um questionário estruturado elaborado
pela pesquisadora, dados relativos a: i) criança/adolescente: sexo, idade, grau de severidade do
autismo, tempo de diagnóstico e medicações utilizadas para o transtorno; ii)
pai/mãe/representante legal: sexo, idade, escolaridade, situação conjugal, situação empregatícia
e procedência.

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2.5 ANÁLISES DOS DADOS E ASPECTOS ÉTICOS
Os dados obtidos foram digitados e armazenados em banco de dados em uma planilha no
Microsoft Office Excel, versão 2016, Windows 10 e, após, analisados por meio de estatística
descritiva e analítica, utilizando o programa Statistical Package for Social Sciences (SPSS),
versão 20.0.
Do ponto de vista normativo, a pesquisa estava em conformidade com a Resolução 466/12
do Conselho Nacional de Saúde (BRASIL, 2012). A justificativa, os objetivos e os
procedimentos para a coleta dos dados foram devidamente explicados aos cuidadores,
procedimento após o qual assinaram o Termo de Consentimento Livree Esclarecido (APÊNDICE
B), condição necessária para a participação no estudo.
Os participantes da pesquisa foram informados sobre os possíveis desconfortos
relacionados ao cunho das perguntas referentes à avaliação do sofrimento píquico que podem
evocar sentimentos de dor e incômodo. Este risco foi amenizado ao passo que a pesquisa foi
realizada em serviços de saúde que contavam com a presença de profissionais da saúde mental
que conheciam os cuidadores estando, pois, aptos a intervir sempre que necessário e que
forneceram apoio durante a coleta de dados, prestando assistência/acompanhamento durante a
coleta.
Dentre os benefícios expostos, destaca-se a mensuração do sofrimento psíquico do
cuidador, bem como a investigação da existência de relação entre sofrimento psíquico e grau de
severidade do autismo no sentido de melhor compreender o contexto para posteriormente intervir
sobre eles.
O projeto de pesquisa foi submetido à apreciação do Comitê de Ética em Pesquisa da
Faculdade de Ciências Médicas de Campina Grande e aprovado sob parecer de número:
5.320.606.

3 RESULTADOS
A figura 1 exibe a prevalência de Sofrimento Psíquico dos cuidadores de crianças e
adolescentes autistas. Considerando a análise dos escores finais e tendo como ponto de corte para
determinar o sofrimento psíquico uma pontuação igual ou superior a 7 pontos. Nesse sentido,
identificou-se uma prevalência de Sofrimento Psíquico nos cuidadores da ordem de 62%, em que
a média dos escores foi de 8,32 com mínimo de 0 e máximo de 17.

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Contribuciones a Las Ciencias Sociales, São José dos Pinhais, v.17, n.3, p. 01-20, 2024
 Figura 1 – Prevalência de Sofrimento Psíquico nos cuidadores de crianças e adolescente autistas.

38%
SIM

62% NÃO

Fonte: Elaborada pelos autores, 2022.

De acordo com a tabela 1, que apresenta a descrição demográfica, socioeconômica e de

saúde da amostra de cuidadores de crianças e adolescentes autistas, observa-se que quanto ao
grau de parentesco com a criança/adolescente autista houve predomínio de mães (80%); da faixa
etária entre 31 e 49 anos (52%) e entre 26 e 30 anos (32%); com companheiro(a) (60%); auferindo
até 1 salário mínimo (88%); morando na zona urbana (86%); com escolaridade a nível de ensino
médio (64%); com 2 a 3 filhos (56%); sem auxílio de cuidador (76%); sem antecedente relativo
à presença de adoecimento mental (90%); com crianças/adolescentes com 5 ou mais anos de
idade (60%), do sexo masculino (70%), com grau de severidade do autismo leve ou moderado
(68%), diagnosticadas entre o primeiro e o quarto ano de vida (70%) e em uso de medicação
(56%).
Não houve associações estatisticamente significativas entre as variáveis preditoras e o
sofrimento psíquico apresentado pelos cuidadores.

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 Tabela 1 – Descrição demográfica, socioeconômica e de saúde da amostra de cuidadores de crianças e
adolescentes autistas e distribuição do sofrimento psíquico de acordo com as variáveis preditoras. Campina
Grande, Paraíba, Brasil, 2022. (N = 50)

Variáveis Total Sofrimento Psíquico P-valor

N (%)
SIM NÃO
Parentesco com a criança/adolescente:
Mãe 40 (80%) 28 (56%) 12 (24%)
Pai 7 (14%) 2 (4%) 5 (10%) 0,065
Outro 3 (6%) 1 (2%) 2 (2%)
Idade do cuidador:
Entre 18 e 25 anos 6 (12%) 4 (8%) 2 (4%)
Entre 26 e 30 anos 16 (32%) 13 (26%) 3 (6%) 0,087
Entre 31 e 49 anos 26 (52%) 14 (28%) 12 (24%)
Mais de 50 anos 2 (4%) 0 (0%) 2 (4%)
Situação conjugal:
Com companheiro 30 (60%) 16 (32%) 14 (28%) 0,122
Sem companheiro 20 (40%) 15 (30%) 5 (10%)
Renda:
Até 1 salário mínimo 44 (88%) 28 (56%) 16 (32%) 0,519
2 a 5 salários mínimos 6 (12%) 3 (6%) 3 (6%)
Mais de 5 salários mínimos 0 (0%) 0 (%) 0 (%)
Localidade:
Zona rural 7 (14%) 3 (6%) 4 (8%) 0,261
Zona urbana 43 (86%) 28 (56%) 15 (30%)
Nível educacional:
Analfabeto 2 (4%) 1 (2%) 1 (2%)
Ensino fundamental 8 (16%) 4 (8%) 4 (8%) 0,793
Ensino médio 32 (64%) 21 (42%) 11 (22%)
Ensino superior 7 (14%) 5 (10%) 2 (4%)
Não respondeu 1 (2%)
Quantidade de filhos:
Nenhum filho 1 (2%) 1 (2%) 0 (0%)
1 filho 12 (24%) 8 (16%) 4 (8%) 0,580
2 a 3 filhos 28 (56%) 18 (36%) 10 (20%)
Mais de 3 filhos 9 (18%) 4 (8%) 5 (10%)
Possui auxílio de cuidador?
Sim 12 (24%) 5 (10%) 7 (14%) 0,096
Não 38 (76%) 26 (52%) 12 (24%)
Já teve alguma doença mental antecedente?
Sim 0,285
Não 5 (10%) 2 (4%) 3 (6%)
45 (90%) 29 (58%) 16 (32%)
Idade da criança/adolescente
Mínimo 2 e Máximo 14 anos
1 a 2 anos 3 (6%) 2 (4%) 1 (2%) 0,988
3 a 4 anos 17 (34%) 11 (22%) 6 (12%)
5 a 6 anos 15 (30%) 9 (18%) 6 (12%)
Mais de 6 anos 15 (30%) 9 (18%) 6 (12%)
Sexo da criança/adolescente:
Masculino 35 (70%) 23 (46%) 12 (24%) 0,409
Feminino 15 (30%) 8 (16%) 7 (14%)
Grau de severidade do autismo:
Leve 17 (34%) 8 (16%) 9 (18%)
Moderado 17 (34%) 10 (20%) 7 (14%) 0,155

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Contribuciones a Las Ciencias Sociales, São José dos Pinhais, v.17, n.3, p. 01-20, 2024
 Grave 4 (8%) 4 (8%) 0 (0%)
Não responderam 12 (24%)
Idade do diagnóstico:
1 a 4 anos 35 (70%) 22 (44%) 13 (26%)
5 a 7 anos 11 (22%) 6 (12%) 5 (10%) 0,868
Mais de 7 anos 3 (6%) 2 (4%) 1 (2%)
Não responderam 1 (2%)
Medicações utilizadas para o transtorno:
Sim 28 (56%) 18 (36%) 10 (20%) 0,707
Não 22 (44%) 13 (26%) 9 (18%)
Fonte: Elaborada pelos autores, 2022.

A Tabela 2 apresenta as proporções de respostas afirmativas e negativas para cada

sintoma psíquico avaliado pelo SQR-20, podendo-se observar que os maiores percentuais de
respostas afirmativas foram relacionados aos seguintes sintomas: Sentir-se nervoso, tenso ou
preocupado (68%), encontrar dificuldades para realizar com satisfação suas atividades diárias
(62%), sentir-se cansado o tempo todo (62%), sentir-se triste ultimamente (60%), dormir mal
(58%) e ter dores de cabeça frequentes (52%).

Tabela 2 – Prevalência dos sintomas psíquicos avaliados pelo Self Report Questionnaire (SRQ-20). Campina
Grande, Paraíba, Brasil, 2022. (N=50)
Sintomas Psíquicos avaliados Total
Sim Não
Sintomas somáticos
Você tem dores de cabeça frequentes? 26 (52%) 24 (48%)
Tem falta de apetite? 19 (38%) 31 (62%)
Dorme mal? 29 (58%) 21 (42%)
Tem sensações desagradáveis no estômago? 18 (36%) 32 (64%)
Tem má digestão? 15 (30%) 35 (70%)
Tem tremores nas mãos? 10 (20%) 40 (80%)
Humor depressivo-ansioso
Sente-se nervoso(a), tenso(a) ou preocupado(a)? 34 (68%) 16 (32%)
Assusta-se com facilidade? 21 (42%) 29 (58%)
Tem se sentido triste ultimamente? 30 (60%) 20 (40%)
Tem chorando mais do que de costume? 17 (34%) 33 (66%)
Decréscimo de energia vital
Você se cansa com facilidade? 24 (48%) 26 (52%)
Tem dificuldades para tomar decisões? 23 (46%) 27 (54%)
Encontra dificuldades para realizar com satisfação suas atividades 31 (62%) 19 (38%)
diárias?
Tem dificuldades no serviço (seu trabalho lhe causa sofrimento)? 11 (22%) 39 (78%)
Sente-se cansado(a) o tempo todo?
Tem dificuldades de pensar com clareza? 31 (62%) 19 (38%)
23 (46%) 27 (54%)
Pensamentos depressivos
É incapaz de desempenhar um papel útil em sua vida? 13 (26%) 37 (74%)
Tem perdido o interesse pelas coisas? 19 (38%) 31 (62%)
Tem tido ideia de acabar com a vida? 9 (18%) 41 (82%)
Você se sente uma pessoa inútil? 13 (26%) 37 (74%)
Fonte: Elaborada pelos autores, 2022.

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Contribuciones a Las Ciencias Sociales, São José dos Pinhais, v.17, n.3, p. 01-20, 2024
4 DISCUSSÃO
No presente estudo, foi constatada uma prevalência de sofrimento psíquico nos
cuidadores de crianças e adolescentes autistas da ordem de 62%. Estudo realizado por Tomasi e
colaboradores (2010) em Pelotas (RS), por sua vez aponta prevalência de distúrbios psiquiátricos
menores em adultos, medida pelo SRQ-20 (Self Report Questionnaire), de 28,5% no ano de 2000.
Não foi identificado na literatura nacional achados que se voltassem para avaliação da saúde
mental de cuidadores de crianças com TEA, não obstante, de toda forma, podemos avaliar a
prevalência de 62% elevada independente do contexto considerado.
Devido à grande complexidade que é a maternidade e pelo cuidado intenso com os filhos,
essas mães podem sentir-se sobrecarregadas e relatarem dificuldade para poder dar conta das
inúmeras demandas que incluem o cuidado a uma criança com transtorno autístico. Além do
sentimento de desvalia por terem um filho com necessidades específicas, soma-se também o
medo quanto ao futuro de seus filhos, que é capaz de fazer com que a mãe entre em profundo
desequilíbrio e possa chegar ao desespero (MACEDO, 2017).
Em relação ao grau de parentesco com a criança, houve um predomínio de mães,
equivalente a 80%. A partir do estudo de Costa (2012), na qual sua amostra era composta por 69
pais, a maioria era do sexo feminino (65,2%). De acordo com um estudo realizado por Macedo
(2017), observou-se a existência de evidências que dentre os membros familiares de um
indivíduo com autismo, comumente as mães podem ser as mais atingidas emocionalmente,
apresentando características provenientes de intenso sofrimento psíquico.
Além disso, o estudo de Alves e Da Hora (2017), apontou que as mulheres têm maiores
probabilidades de desenvolverem algum transtorno de ansiedade ao longo da vida quando
comparadas aos homens. O que pode ser justificado pela presença dos hormônios sexuais
femininos e ciclos menstruais que provocam alterações hormonais e emocionais. Logo, apesar
de no presente estudo, esta relação não ter sido estatisticamente significativa, atenção especial à
saúde mental da mãe cuidadora da criança/adolescente autista deve ser levada em consideração.
Com base nas pesquisas de Alves e Da Hora (2017), foi efetuado um estudo com 30
mulheres com idades entre 30 a 56 anos, com filhos diagnosticados com autismo. Pelos
resultados obtidos, revelou-se que das 30 mães, 21 delas apresentaram indicadores de estresse.
O estudo ainda mostrou que as mães são as principais responsáveis pelos cuidados dos filhos,
fato este que faz com que essas mulheres tenham mais um motivo para se exaurir.

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Contribuciones a Las Ciencias Sociales, São José dos Pinhais, v.17, n.3, p. 01-20, 2024
 Quanto à idade do cuidador, a maioria (52%) possuía entre 31 e 49 anos. Estudo realizado
em São Paulo em uma população contendo crianças autistas, os pais apresentaram idade média
de 42,26 anos e as mães, 39,33 anos. A idade dos pais é um fator que possivelmente pode
interferir no cuidado para com os filhos, visto que, com o avançar dos anos a disposição e a
energia para lidar com os afazeres diários que um filho autista demanda, sofrem decréscimo
(SPROVIERI; ASSUMPÇÃO JR, 2001).
No que concerne à situação conjugal, 60% possuía companheiro (a), o que é de suma
importância para a divisão de trabalho que diz respeito aos deveres, tarefas e cuidados referentes
à criança, evitando o sofrimento/adoecimento mental devido à sobrecarga exigida ao criar um
filho autista. Com isso, percebe-se que esse caminho não deve ser trilhado apenas pela mãe, que
é considerada o sujeito responsável pela criação e atenção à saúde dos fihos, pois elas precisam
de suporte do parceiro, família ou de outro cuidador para manter o cuidado dessa criança
(ARAÚJO et al., 2020).
No estudo de Costa (2012), os pais dos indivíduos autistas se encontravam casados ou em
união estável (84,1%). Estes, ao saber do diagnóstico dos filhos, sentiram emoções de forma mais
positiva do que os que não têm cônjuge. Segundo Baião e colaboradores (2008), existe uma
correlação significativa entre aliança parental e problemas comportamentais nas crianças, visto
que, a aliança entre os pais pode influenciar positiva ou negativamente as condutas parentais que
adotam, e, consequentemente, o bem-estar dos seus filhos.
Ter um filho com TEA reflete no contexto familiar no ponto de vista emocional, social e
econômico. Sendo este último um impacto importante, que pode variar de acordo com cada
família e região na qual reside, seja na zona urbana ou rural. O que contribui para que existam
maiores dificuldades para estas famílias, pois muitas vezes têm que recorrer a tratamentos que
não são disponibilizados na rede pública de saúde nem em locais próximos de suas moradias
(GOMES, 2015).
No presente estudo houve prevalência de cuidadores que auferiam até 1 salário mínimo
(88%). É importante identificar e monitorar este fator de vulnerabilidade, visto que o mesmo
pode representar mais um desafio ao cuidado. No estudo de Dias, Costa e Barbosa-Medeiros
(2021), 50,9% dos pais entrevistados possuíam renda de até um salário mínimo, sendo possível
observar uma diferença na qualidade de vida destes pais e dos que recebiam acima de um salário,
relacionada aos domínios social e meio ambiente, visto que, esses domínios significam o acesso

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ao lazer, condições de moradia, relações pessoais, entre outros, espera-se que sejam dependentes
das condições socioeconômicas dos cuidadores.
Foi constatado que 86% destes cuidadores residiam na zona urbana, o que pode ser
considerado um fator positivo por conta da facilidade no acesso aos serviços de saúde, no caso,
o Centro de Atenção Psicossocial (CAPS). De acordo com o estudo de Costa (2012), a grande
maioria das famílias dos autistas habitava em zonas urbanas (70,1%).
No presente estudo observou-se que 64% dos cuidadores possuíam ensino médio
completo. Neste aspecto, é importante ressaltar que teoricamente quanto maior o grau de
instrução, maior a facilidade de acesso e compreensão à informação de qualidade e a efetiva
capacidade de implementação de ações terapêuticas junto à criança/adolescente, por parte dos
pais.
Segundo Macedo (2017), os pais sentem-se perdidos quando não têm conhecimento
prévio sobre o TEA, de modo que, não é sempre que o nível educacional desses cuidadores
oportuniza isso, o que favorece o aumento ainda mais do sofrimento psíquico destes. Encarar as
limitações dos filhos causa sofrimento, confusão, frustrações e medo. No estudo de Schmidt e
Bosa (2007) com relação aos pais das crianças e adolescentes autistas, verificou-se que 53,5%
têm ensino médio completo. Além disso, a partir do estudo de Mendes e colaboradores (2008),
39% dos pais apresentavam nível de escolaridade compatível com ensino médio completo.
Na presente investigação, 56% dos pais possuem de 2 a 3 filhos. Ter um filho autista já
demanda grandes afazeres e responsabilidades e, quando se tem mais de um filho, com autismo
também ou não, essa demanda aumenta ainda mais. Segundo um estudo realizado por Costa
(2012), a maior parte dos autistas não possuíam irmãos, apesar de ainda haver uma parte
considerável com um irmão. No estudo de Vieira e Fernandes (2013), das 77 pessoas autistas
investigadas, 52 possuem irmãos (68%) e 25 são filhos únicos (32%). A partir do estudo de
Minatel e Matsukura (2014) foi analisado que as atividades diárias da família são organizadas
em torno da pessoa com transtorno autístico, independente de ter outros filhos.
No que diz respeito a dispor de auxílio de cuidador, 76% referem não possuí-lo. A partir
do estudo de Marques e Dixe (2011), foi verificada uma correlação estatisticamente significativa
(p = 0,003) entre o bem-estar pessoal e a satisfação com a vida e o número de necessidades
apresentadas pelos pais para cuidar do seu filho com autismo, o que permite pensar que quanto

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mais necessidades sentem os pais, principalmente de auxílio, menos bem-estar e satisfação com
a vida eles reportam.
No que se refere aos antecedentes psiquiátricos dos cuidadores, 90% deles não
apresentaram nenhum padecimento prévio, o que é considerado um fator positivo, visto que o
excesso de tarefas relacionado aos cuidados dispensados a uma criança com transtorno autístico,
podem em algum momento servirem de gatilho a uma recaída destes. Segundo Mendes et al.
(2008), antecedentes psiquiátricos em familiares de pessoas com autismo são relatados na
literatura há muitos anos e sugerem antecipação genética. Várias pesquisas mostram que os
antecedentes psiquiátricos são mais comuns em familiares de indivíduos com Distúrbio
Abrangente do Desenvolvimento (PDD).
Quanto à idade da criança, 60% possuía 5 ou mais anos, com mínimo de 2 e máximo de
14 anos. É importante salientar que no contexto da Rede de Atenção Psicossocial locorregional
do município de Campina Grande, o serviço investigado se destina a atender crianças desde o
nascimento até o sexto ano de vida, por ser voltado às intervenções mais precoces. O município
dispõe de outro CAPS i, o Viva Gente, que atende crianças a partir dos 6 anos e adolescentes até
18 anos. Este cenário de idades precoces (0 a 6 anos) aponta para o quão é essencial a inserção
dessas crianças no CAPS o quanto antes para acompanhamento com equipe multiprofissional,
pensando-se num melhor prognóstico futuro.
Segundo Araújo et al. (2020), atualmente estima-se que em todo o mundo, a cada 88
crianças nascidas vivas, uma seja diagnosticada com autismo, e esta prevalência ocorre em
maiores proporções em crianças do sexo masculino. Pressupõe-se que o motivo dessa divergência
dos meninos se deve ao fato de possuírem o córtex cerebral mais fino, altos níveis de testosterona
fetal, mutação do gene ligado ao cromossomo X, além da facilidade de fechar o diagnóstico,
devido à clareza e gravidade na apresentação dos sintomas. A partir do estudo de Zanon, Backes
e Bosa (2014), afirma-se que há uma incidência de autismo quatro vezes maior em meninos do
que em meninas.
O estudo de Costa (2012) aponta 78,3% de crianças autistas do sexo masculino, enquanto
Ferreira (2016) evidencia para este desfecho um percentual de 82,4%. Estes dados são
congruentes com os achados na presente investigação, na qual foi possível observar que 70% das
crianças autistas eram do sexo masculino.

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 No que diz respeito ao grau de severidade do autismo, houve predomínio do grau leve e
moderado (68%). Em um estudo realizado por Ferreira (2016) com 34 crianças autistas, 58,9%
foram diagnosticadas com autismo leve e 35,2% com autismo moderado, ou seja, a grande
maioria. No estudo de Chagas (2016) foi avaliado o grau de comprometimento do autismo
comparado ao sexo da criança, no qual 83,34% do sexo feminino e 47,82% do sexo masculino
possuíam autismo leve/moderado. As características próprias do comportamento apresentado
pela criança variam conforme a severidade do transtorno. Os achados são variados, mas vale
ressaltar que quanto maior o grau de severidade maior a chance do comportamento apresentado
pela criança resultar em estressor em potencial para os cuidadores, tornando pois o cuidado mais
desafiador (SCHMIDT, 2003).
De acordo com Onzi e Figueiredo (2015), as crianças são encaminhadas para avaliação
do diagnóstico do transtorno autístico tardiamente, visto que os pais começam a manifestar suas
dúvidas por volta dos 17 meses da criança e a idade do diagnóstico é por volta dos 4 anos. Esta
propositura é concordante com o evidenciado na presente pesquisa, na qual 70% das crianças
fecharam o diagnóstico do TEA entre 1 e 4 anos. Nos Estados Unidos, a média de idade das
crianças diagnosticadas com TEA tem sido de 3 a 4 anos. Segundo o estudo de Madaschi (2021),
a idade do diagnóstico variou entre 1 e 8,5 anos. Foi revelada, através de alguns estudos, uma
grande variação entre 2 e 4 anos, que surgia desde as primeiras preocupações até o momento do
diagnóstico.
A detecção e o diagnóstico precoce do autismo são importantes para que se inicie a
intervenção o quanto antes, pois com o tratamento adequado e intensivo, a criança será
estimulada a se desenvolver, reduzindo as limitações e comprometimentos impostos pelo
transtorno (PESSIM; FONSECA, 2015). Além disso, o tratamento é mais eficiente quando
iniciado antes dos 3 anos de vida, fase na qual a criança tem a capacidade de adaptar-se para
obter uma melhor relação consigo e com a sociedade (SANTOS et al., 2015).
Conforme afirma Leite, Meirelles e Milhomem (2015), por não existir um tratamento
específico para o TEA, geralmente é necessário fazer intervenções farmacológicas para reduzir
os sintomas característicos do transtorno, como a agressividade e/ou comportamentos
estereotipados, e permitir a abordagem de outras terapias. Os referidos autores mostram que cerca
de 91% das crianças fazem uso de medicações. No estudo de Fernandes e colaboradores (2017),
dos 50 pacientes estudados, 48 (96%) utilizavam terapia medicamentosa. No presente estudo,

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56% das crianças faziam uso de alguma medicação para o transtorno. Estas prevalências no uso
da medicação devem variar conforme o grau de severidade do quadro.

5 CONCLUSÃO
A prevalência de sofrimento psíquico na população estudada foi de 62%, o que pode ser
apontada como alta independente do contexto considerado. Não existem dados nacionais que
evidenciem o sofrimento psíquico dos cuidadores das crianças e adolescentes autistas, o que
confirma a prerrogativa de que o foco do cuidado está sempre voltado para a pessoa com
transtorno autístico e nunca para a saúde de seu responsável, por isso a importância de colocar
esse tema em linhas de pesquisa.
Nesse contexto, atenção especial deve ser voltada principalmente às mães, considerando
que estas representam os principais envolvidos nos cuidados dispensados à criança/adolescente.
Além do que não apenas na presente investigação, mas no foco da saúde como um todo, a maior
parte das pessoas que possuem sofrimento psíquico são mulheres/mães.
Os achados são importantes à medida que possibilitam orientar a propositura de um plano
de cuidados que possa promover a saúde mental desses cuidadores, considerando o perfil
demográfico, social e econômico evidenciado. Isto pode ser feito pela equipe de enfermagem nas
próprias unidades de saúde onde os filhos são acompanhados de forma individual, como também
rodas de conversas que incluam outros pais que partilham da mesma situação, tendo em vista que
eles carecem desse suporte, pois lidam diariamente com grandes demandas que podem vir a
ocasionar sofrimento psíquico aos mesmos.
Ademais, a importância de se identificar precocemente o sofrimento psíquico dos
cuidadores se dá pelo fato de evitar que haja a piora do quadro, se os sinais e sintomas
demonstrados por eles forem negligenciados em longo prazo, podendo evoluir de sintomas leves
de desgaste mental e emocional, para um quadro mais grave de transtorno mental.
Espera-se a partir dos achados incentivar outros acadêmicos e profissionais de
enfermagem a se aprofundarem e explorarem outras vertentes relacionadas a esta área de
cuidar de quem cuida e se preocupar com a saúde mental desses indivíduos responsáveis
pelo cuidado.

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