Guías Sobre Cuidados Paliativos

Afrontamiento del Duelo
I CRDITOS I
Elaboracin de contenidos Josefina Mateos Rodrguez, Psicloga Clnica. Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Regional Universitario Carlos Haya (Mlaga). Adaptacin de contenidos Mara Escudero Carretero, Escuela Andaluza de Salud Pblica. Noelia Garca Toyos, Escuela Andaluza de Salud Pblica. Grupo de revisin Maite Cruz Piqueras.* Rafael Lpez Corts.** Manuela Lpez Doblas.* Nuria Luque Martn.* Joan Carles March Cerd.* Amelia Martn Barato.* Encarnacin Peinado.** M ngeles Prieto Rodrguez.* David Prieto Rodrguez.* Ainhoa Ruiz Azarola.* Paloma Ruiz Romn.* 4 personas con diferentes experiencias sobre este proceso. Diseo y maquetacin Jos Luis Rubio (imacnel). Imprime Impresion Digital Gami. Depsito Legal GR 3722-2009 ISBN-13 978-84-92842-03-2
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* Escuela Andaluza de Salud Pblica. ** Direccin General de Innovacion Sanitaria, Sistemas y Tecnologas. Consejera de Salud. Junta de Andaluca.
I ndice I
AFRONTAMIENTO DEL DUELO 1. 2. 3. 4. 5. 6. Qu es el duelo? ............................................................................................................... 5 Cmo se vive el duelo? ....................................................................................................... 6 Cunto tiempo dura? .......................................................................................................... 6 Cules son las reacciones ms frecuentes? ........................................................................... 7 Cmo es el proceso de recuperacin? .................................................................................. 8 Recomendaciones que pueden ayudar: para nios y nias ......................................................................................................... 9 para personas adultas ................................................................................................... 10 para personas mayores .................................................................................................. 11 Cmo pueden ayudar amistades y familiares? ...................................................................... 12 Cundo hay que pedir ayuda profesional? ............................................................................ 12 Recursos: libros de ayuda ............................................................................................................. 13 pginas web ................................................................................................................ 14 Asociaciones en Andaluca .................................................................................................. 15 Bibliografa utilizada .......................................................................................................... 15 Notas ............................................................................................................................... 17
7. 8. 9.
10. 11. 12.
I AFRONTAMIENTO DEL DUELO I
I definicin del duelo I

En la vida de cualquier persona aparecen cambios y prdidas de forma inevitable. Muchas de estas prdidas pasan desapercibidas, otras dejan grandes huellas difciles de borrar, especialmente cuando se trata de un ser querido. Nuestra sociedad, frecuentemente, intenta ignorar las prdidas como experiencias importantes de la vida. Debido a esta ignorancia no se nos ensea cmo perder, qu es natural sentir y por qu. El objetivo de este texto es aportar algunas ideas sobre las prdidas y el duelo y consejos para afrontar estas vivencias.
Qu es el duelo?
El duelo es el estado que resulta de una prdida importante. La muerte de los seres queridos, provoca inevitablemente una reaccin de dolor, de ausencia, que es lo que llamamos duelo. A pesar del sufrimiento que provoca, El duelo es una reaccin normal, es un fenmeno natural e, incluso, necesario, que facilita la adaptacin a los cambios que se producen en la vida, como consecuencia de la ausencia de una persona querida. Es un acontecimiento vital que implica sufrimiento para la mayora de las personas. Habitualmente, progresa hacia la superacin, aunque inevitablemente nos cambia. Los cambios pueden llevar a una mayor fortaleza y madurez, favoreciendo el crecimiento personal o mantener a la persona en un estado de bsqueda de un pasado que nunca se podr recuperar. En este caso, puede provocar problemas emocionales importantes. Toda prdida tiene que ser reconocida, poco a poco aceptada y seguida de cambios que permitan nuevas perspectivas. El duelo es un fenmeno complejo, con muchas facetas. Lo vivimos a nivel personal como una reaccin individual y subjetiva. Tambin es un asunto familiar. Y es un acontecimiento social, con importantes diferencias culturales en la forma de expresarse, en el luto, el funeral y otros rituales. Por ejemplo, las influencias familiares y culturales condicionan aspectos como cunto debe durar el luto o qu es adecuado sentir y expresar en cada momento.
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Cmo se vive el duelo?

Cada duelo es una experiencia nica e irrepetible. Las reacciones ante un duelo varan no slo entre diferentes personas, sino tambin en cada una, segn la edad y las circunstancias en las que se encuentra la persona cuando sucede la prdida. Existen algunas circunstancias que condicionan las diferentes formas de vivir el duelo, y que lo pueden hacer ms difcil, como son: Las normas culturales del entorno (aceptacin o no del proceso de duelo). Las edad de la persona en duelo, sobre todo cuando esta es extrema (infancia y personas ancianas). Haber sufrido prdidas mltiples o acumuladas. La personalidad, la forma en que se afronta. El tipo de relacin con la persona fallecida (ambivalente o dependiente). La muerte repentina o imprevista. La duracin de la enfermedad: excesivamente larga o excesivamente corta. Una enfermedad con sntomas sin controlar. La falta de apoyo familiar y social. Dificultad para expresar la pena. El rechazo social ante el duelo.
Cunto tiempo dura?

La duracin del duelo es muy variable. Es un proceso a largo plazo que depende de cada persona y situacin. La mayora de los duelos duran entre 1 y 3 aos. El primer ao suele ser el ms duro. Despus, el malestar se va reduciendo, aunque no de una forma continua sino que puede ser con altibajos.
I reacciones ante el duelo I

Son frecuentes las sensaciones de recada, he vuelto atrs, estoy como al principio. En estas ocasiones, la persona en duelo puede pensar que no progresa, sin embargo, es normal encontrarse con baches en el camino. En cualquier caso, cada persona tiene su propio ritmo y necesita un tiempo distinto para adaptarse a la nueva situacin.
Cules son las reacciones ms frecuentes?

Las siguientes reacciones son habituales tras la muerte de un ser querido. Algunas personas se asustan ante estas manifestaciones e, incluso, temen estar volvindose locas, por lo que pueden vivirlas con vergenza e intentar ocultarlas. Conocerlas y saber que son normales puede ayudar a sentir ms tranquilidad si se experimentan. Es importante recordar que cada duelo es nico, por lo que cada persona no tiene que manifestar todos estos sentimientos, ni comportamientos. De igual modo, cada cuerpo responder de forma especial. Manifestaciones normales Sentimientos Sensaciones fsicas Bloqueo, impotencia, insensibilidad, tristeza, enfado, culpa, ansiedad, soledad, fatiga, miedo. Vaco en el estomago, opresin en el pecho, opresin en la garganta, hipersensibilidad al ruido, sensaciones de despersonalizacin, falta de aire, debilidad muscular, falta de energa, sequedad de boca. Incredulidad, confusin, dificultad para concentrarse y olvidos, preocupacin, sentido de presencia, alucinaciones visuales y auditivas breves y fugaces. Llorar, dificultad para dormir, despertar temprano, prdida o aumento del apetito, conducta distrada, aislamiento social, soar con la persona fallecida, evitar recordatorios, buscar y llamar en voz alta, suspirar, hiperactividad, atesorar objetos que pertenecan a la persona perdida, visitar lugares o llevar consigo objetos que recuerdan la prdida.
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Pensamientos Conductas
Cmo es el proceso de recuperacin?

Es frecuente escuchar la frase el tiempo lo cura todo, deja pasar el tiempo. Es cierto que el tiempo es necesario y tambin la paciencia. Pero el tiempo por s solo, no hace nada. Lo que provoca cambios importantes es lo que se hace con el tiempo. Despus de sufrir una prdida, hay ciertas pasos que se deben dar para conseguir de nuevo el equilibrio y superar el duelo. El primer paso para provocar cambios es aceptar la realidad de la prdida. Si bien se sabe que la persona ha muerto y no puede volver, cuesta aceptar la idea y es fcil rebelarse contra esa realidad. No obstante, poco a poco, la realidad se impondr provocando evolucin. Otro paso necesario es sentir el dolor y las emociones que surgen en el duelo. Es, necesario identificar los matices de los sentimientos y poner orden en ellos, ya sea en momentos de reflexin privada o en momentos compartidos de conversacin. Compartir y dar salida a las emociones ayudar en esta tarea. Aprender a vivir sin la persona fallecida es una tarea que puede resultar difcil. La vida sigue y empuja a continuar con actividades que antes se realizaban de forma conjunta o que son nuevas. Puede ser positivo afrontar estas actividades poco a poco o contar con ayuda externa. Busque la forma de hacerlo ms fcil, pero es mejor no aplazarlo. Llega un momento en que la persona en duelo consigue recuperar el inters por la vida: reorganizar la cotidianidad, interesarse por cosas nuevas, sentir esperanza, experimentar gratificacin de nuevo y adaptarse a nuevos roles. Puede cambiar la relacin con la persona fallecida, encontrndole un lugar dentro de s y continuar viviendo. Finalizar el duelo no es olvidar.
I el proceso de recuperacin I
Es difcil determinar cundo ha finalizado realmente un duelo, aunque se considera como momento clave aquel en que la persona es capaz de mirar hacia el pasado y recordar con afecto sereno, con pena y sin dolor a la persona querida.
Algunas recomendaciones que pueden ayudar

Para nias y nios: Al ayudar a un nio o nia a afrontar un duelo de forma adecuada le estamos dotando de capacidades importantes que, antes o despus, le servirn en su vida adulta. No podremos evitar que lamenten el fallecimiento, pero ser mejor si esto ocurre en compaa, comprendiendo lo que ha ocurrido y contando con apoyo. La comprensin de la muerte va a estar condicionada por la edad y por las actitudes y valores familiares. Los nios y nias necesitan comprender que la muerte ocurre a todo el mundo (es universal), que es imposible de modificar (irreversible) y que es para siempre (permanente). Para explicrselo tendremos que tener en cuenta su nivel de maduracin y su capacidad de comprensin. Si son de muy corta edad no reconocen la muerte. La viven como separacin y cambio que les puede provocar inquietud y angustia. Perciben la pena a travs de quienes les rodean. Por ello, es importante mantener las rutinas, acompaarles todo el tiempo posible y asegurarles amor y cuidados. A partir de los 2 aos, necesitarn que se les comunique de manera sencilla y clara lo ocurrido. Habr que cuidar las palabras, pues las pueden tomar al pie de la letra. Es importante que no se les excluya o aleje y que se les permita participar de la vida familiar. Pueden tener miedo al abandono o a perder a ms personas importantes, por lo que hay que tranquilizarles en este sentido. Les ayudar exteriorizar sus sentimientos y hacer las preguntas que necesiten. Los/as nios/as pueden sentirse culpables por considerar que han podido causar la muerte, con algn pensamiento o al portarse mal, por lo que ser de ayuda explicarles la causa de la muerte de una manera comprensible.

En ocasiones, pueden aparentar que sus vidas no han cambiado y que no sienten nada y, despus, reaccionar con irritabilidad, rabia o conductas violentas. Esto puede ser una forma de expresin de su tristeza. Necesitarn que se les trate con paciencia, asegurndoles que se estar a su lado. La mayora de los nios y nias superan el duelo sin grandes complicaciones y se adaptan de manera adecuada a la nueva situacin. Tendremos que mantener la atencin sobre sus necesidades especiales y buscar ayuda profesional si observamos dificultades. Para personas adultas: Tambin existen una serie de recomendaciones para personas adultas que pueden ayudarle en el proceso de duelo, por ejemplo: Compartir el dolor. Buscar y aceptar el apoyo de otras personas. Puede ser til salir de s mismo/a y escuchar a otros/ as. Expresar lo que se siente e identificar los sentimientos ayudar a adaptarse mejor. Darse permiso para estar en duelo. Se puede pensar que es mejor evitar el dolor, distraerse con ocupaciones, pero al final el dolor saldr en otro momento. Repasar los recuerdos agradables y desagradables. Puede ser de ayuda hablar acerca de la persona fallecida y cmo era durante su vida, tanto como discutir los sucesos de la muerte misma. Aplazar las decisiones importantes. La situacin de duelo puede ser un momento en que no se piense con claridad. Quiz se tomen decisiones buscando evitar el dolor y ms tarde podran lamentarse. Tomarse tiempo. El duelo puede durar entre 1 y 3 aos. El trabajo de duelo requiere tiempo y paciencia y no puede hacerse en un plazo de tiempo fijo. No descuidar la salud. Durante el duelo somos ms susceptibles a sufrir enfermedades. Si se padece alguna enfermedad crnica es conveniente no abandonar los cuidados habituales ni los tratamientos. No automedicarse. Si es necesario tomar algn medicamento para ayudarse, se debe consultar a un mdico o mdica. Tomar medicamentos para no sentir puede contribuir a cronificar el duelo. Afrontar la rutina. La apata y la fatiga pueden hacer difciles las tareas cotidianas, pero stas son un paso necesario para seguir adelante. Puede ayudar crear una lista de actividades. Darse permiso para descansar, disfrutar y divertirse.
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I recomendaciones que pueden ayudar I

Leer e informarse sobre todo lo relacionado con el duelo puede ayudar a reconocer los propios sentimientos y revisar la propia visin de la vida y la muerte. No olvide que pedir ayuda profesional no significa debilidad, y como habitualmente se dice no es fuerte quin no necesita ayuda, sino quin tiene el valor de pedirla cuando la necesita. Para personas mayores: Las personas ms mayores tienen unas caractersticas diferentes a la hora de afrontar el duelo debido a su situacin vital, social y cultural. En estas personas se acumulan mltiples prdidas: ocupacin, ambiente familiar, vigor fsico que pueden hacer que se desborde. Adems, el aumento de fallecimientos entre amistades y familiares puede provocar sentimientos de desarraigo: es ms difcil establecer lazos sociales y encontrar nuevas amistades. As mismo, cuando fallece uno de los cnyuges en matrimonios mayores de larga duracin existe mayor dificultad de reajuste porque suelen ser muy dependientes de la pareja. La muerte de personas cercanas y de la misma generacin puede despertar la conciencia de la propia muerte y generar ansiedad existencial. El proceso de duelo puede tener un impacto en la salud de la persona anciana, provocando cambios fsicos durante las primeras semanas. Son habituales tambin los sentimientos de soledad y la necesidad de ajuste de roles: asumir nuevas tareas o dejar de hacer otras. Las personas ancianas pueden sufrir un choque generacional entre las recomendaciones actuales de vivencias de duelos y las creencias, actitudes y patrones culturales ante la muerte y el dolor en las que fueron educadas. Puede ser til: Dejarlas asistir a los ritos fnebres. Dar espacios para hablar, en clima de aceptacin, de la muerte como un hecho natural.
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Tocarlas cuando necesiten contacto fsico, proximidad, de manera que se sientan arropadas. Evocar recuerdos. Esto se produce de forma natural, es algo comn en personas ancianas. La revisin de vida tiene una funcin adaptativa y contribuye a resolver conflictos no resueltos y a mantener la identidad personal. Discutir la ubicacin de la persona. Permanecer en la casa donde ha vivido siempre da una sensacin de control personal y ofrece un escenario para recordar al ser querido. Fomentar el desarrollo de habilidades que potencien su autoestima e independencia.
Cmo pueden ayudar amistades y familiares?

Dedicando tiempo, acompaando en el dolor y mostrando disponibilidad. Comprendiendo, escuchando y dejando hablar sobre el mismo tema las veces necesarias. Compartiendo recuerdos sobre la persona fallecida. Permitiendo la expresin de emociones. No estableciendo comparaciones. Evitando decir frases hechas. Si no se sabe qu decir, mejor utilizar la comunicacin no verbal mostrando comprensin y apoyo. Respetando los momentos de soledad deseada y ofreciendo alternativas para quien no quiere estar en soledad. Aceptando las diferentes formas de vivir el duelo, sin exigir ni dar prisas. Ayudando en formas prcticas y concretas. Animando a la realizacin de todas las actividades necesarias para el mantenimiento de la salud.
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Cundo hay que pedir ayuda profesional?

En ocasiones, algunas personas continan sintiendo tristeza, soledad y otros sntomas durante largo tiempo y con gran intensidad de modo que no se ven capaces de afrontarlos. En estas circunstancias, es necesaria la atencin de profesionales con cualificacin.
I ayuda y recursos I
Si se tienen, de forma continuada e intensa, alguna de las siguientes reacciones sera conveniente consultar sobre cmo se est llevando el duelo: Intensos sentimientos de culpa. Pensamientos de suicidio. Desesperacin extrema. Inquietud o depresin prolongadas. Sntomas fsicos. Ira incontrolada. Dificultades continuadas de funcionamiento. Abuso de sustancias.
Algunos recursos
Libros que tal vez pueden ayudar: (Bermejo J.C.) Estoy en duelo. Madrid: Ed. P.P.C. 2005. (Bucay J.) El camino de las lgrimas. Barcelona: Sudamericana 2003. (Cabodevilla I.) Vivir y morir conscientemente. Bilbao: Descle De Brouwer 1999. (Grollman, E.A.) Vivir cuando un ser querido ha muerto. Ediciones 29 Barcelona 1986. (James J.W. y Friedman R.) Manual para superar prdidas emocionales. Madrid: Los libros del comienzo 2000. (Kubler-Ross E.) La muerte: un amanecer. Barcelona: Lucirnaga 1989. (Pangrazzi A.) La prdida de un ser querido. Madrid: San Pablo 1993.
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Libros que pueden ayudar a nias y nios: (Heike Baun) Est la abuelita en el cielo ? Cmo tratar la muerte y la tristeza. Barcelona: Oniro 2003. (Huisman-Perrin E.) La muerte explicada a mi hija. Barcelona: Aleph 2003. (James J.W., Friedman R., y Landon Matthews L.) Cuando los nios sufren. Madrid: Los libros del comienzo 2002. (Kroen, W.C.) Cmo ayudar a los nios a afrontar la prdida de un ser querido. Barcelona: Ediciones Oniro 2002. (Turner M.) Cmo hablar con nios y jvenes sobre la muerte y el duelo. Barcelona: Paids 2004. (Wolfelt A.) Consejos para nios ante el significado de la muerte. Barcelona: Diagonal 2001. (Wolfelt A.) Consejos para jvenes ante el significado de la muerte. Barcelona: Diagonal 2001. Pginas Web: www.vivirlaperdida.com www.trabajoduelo.com www.tanatologia.es www.secpal.com www.crusebereavementcare.org.uk www.grief-recovery.com
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I asociaciones y bibliografa I
Asociaciones en Andaluca
Sevilla Alma y vida. Asociacin dedicada al apoyo y acompaamiento a padres y madres (hermanos y hermanas) en proceso de duelo por la muerte de hijos/as. Amor Rice (Presidenta) Telfono: 657 411 202. Email: almayvida@ wanadoo.es Asociacin Renacer. Telfono: 954 721 928. Email: renacerdoshernas@terra.es Granada (Hutor-Vega) AMAD. Asociacin de Ayuda Mutua ante el Duelo. Telfono: 958 300 119.
Bibliografa utilizada
(Astudillo W., Mendinueta C. y Astudillo E.) Cuidados del enfermo en fase terminal y atencin a su familia. Pamplona: Eunsa 1995. (Barreto P. y Soler M.C.) Muerte y duelo. Madrid: Sntesis 2007. (Blanco A. y Antequera R.) La muerte y el morir en el anciano. En: (Astudillo W., Clav A. y Urdaneta E.) Necesidades Psicosociales en la terminalidad. San Sebastin: Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos 2001. (Bermejo J.C.) La muerte ensea a vivir. Vivir sanamente el duelo. Madrid: San Pablo 2003. (Bowlby J.) La prdida afectiva. Tristeza y depresin. Barcelona: Paids 1993. (Burton M., Watson M.) Counselling people with cancer. Chichester: Whiley 1998. (Cabodevilla I.) Vivir y morir conscientemente. Bilbao: Descle De Brouwer 1999. (Cabodevilla I.) En vsperas del morir. Bilbao: Descle De Brouwer 2001. (De Hennezel M. y Leloup J.) El arte de morir. Barcelona: Helios 1998. (Faulkner A.) Working with Bereaved People. New York: Churchil Livingstone 1995.
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(Gmez M.) La prdida de un ser querido. El duelo y el luto. Madrid: Aran 2004. (James J.W. y Friedman R.) Manual para superar prdidas emocionales. Madrid: Los libros del comienzo 2001. (James J.W., Friedman R. y Matthews LL.) Cuando los nios sufren. Madrid: Los libros del comienzo 2002. (Jlicher J.) Todo volver a ir bien, pero nunca ser como antes. El acompaamiento en el duelo. Madrid: Sal Trrea 2004. (Kissane D.W.) Bereavement. En: (Doyle, Cherny and Calman) Oxford: Texbook of palliative Medicine 2005. (Kbler-Ross E.) Sobre la muerte y los moribundos. Barcelona: Grijalbo 1989. (Neimeyer R.A.) Aprender de la prdida. Barcelona: Paids 2002. (Nomen L.) El duelo y la muerte. El tratamiento de la prdida. Madrid: Pirmide 2007. (Nomen L. - Coord.) Tratando el proceso de duelo y de morir. Madrid: Pirmide 2008. (Olmeda S.) El duelo y el pensamiento mgico. Madrid: Pfizer 1998. (Snchez E.J.) La relacin de ayuda en el duelo. Santander: Sal Terrae 2001. (Worden J.W.) El tratamiento del duelo: asesoramiento psicolgico y terapia. Buenos Aires: Paids Ibrica 1997.
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Si quieres ms informacin, consulta en www.escueladepacientes.es
I notas I
Notas
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Notas
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I notas I
Notas
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Gracias a todas las personas que han colaborado desinteresadamente en la realizacin de este material. Con sus experiencias, informacin y conocimiento nos han ayudado a comprender cmo afrontar el duelo y a elaborar este documento que trata de mejorar la calidad de vida de las personas que estn pasando por l.
GUA DE INFORMACIN PARA LA CIUDADANA
CONSEJERA DE SALUD
CUIDADOS PALIATIVOS
Gua de informacin sobre
Respuestas sencillas a las preguntas ms frecuentes sobre los cuidados paliativos
CUIDADOS PALIATIVOS
GUA de informacin sobre cuidados paliativos / [autora, Rafael Ca Ramos ... et al.]. -- [Sevilla] : Consejera de Salud, [2009] 36 p. : fot. col. ; 21 x 15 cm. -- (Gua de informacin para la ciudadana) 1. Cuidados paliativos 2. Folleto informativo para pacientes I. Ca Ramos, Rafael II. Andaluca. Consejera de Salud III. Serie WB 310
Autora: Rafael Ca Ramos Miguel Duarte Rodrguez Auxiliadora Fernndez Lpez Marisa Martn Rosell Reyes Sanz Amores Personas expertas que han participado en la validacin de la gua: Grupo de validacin: Jaime Boceta Osuna Toms Camacho Pizarro M ngeles Cruz Snchez Carmen de la Cuadra Elvira Fernndez de la Mota Jos Enrique Nez y Prez Rosa Martnez Josefina Mateos Rodrguez ngela Ortega Galn Anlisis de legibilidad gramatical: Noelia Garca Toyos Anlisis del lenguaje y revisin no sexista: Concha Chauss Moreno Noelia Garca Toyos Mara Escudero Carretero
Edita_ JUNTA DE ANDALUCA. CONSEJERA DE SALUD Produccin Editorial_ ARTEFACTO ISBN_ 978-84-692-9532-8 Depsito legal_ SE-6668-2009
GUAS DE INFORMACIN
En qu consiste esta gua?

Esta gua informativa forma parte de un proyecto de la Consejera de Salud que pretende facilitar informacin til y sencilla sobre algunos problemas de salud frecuentes. Este proyecto se enmarca en el II Plan de Calidad. Se apoya en los contenidos del Proceso Asistencial Integrado Cuidados Paliativos, que define la atencin correcta en el Sistema Sanitario Pblico de Andaluca para los cuidados paliativos. La gua est dirigida a cualquier persona que est interesada en conocer ms sobre los Cuidados Paliativos y su prestacin en Andaluca. Este documento ha sido elaborado por profesionales de la salud y por personas expertas en comunicacin e informacin. Para su redaccin se han tenido en cuenta, adems, numerosos documentos informativos sobre Cuidados Paliativos elaborados en Espaa y otros pases. Incluye los consejos de distintas Sociedades Cientficas. Tambin han participado grupos ciudadanos y de pacientes. No obstante, esta informacin no sustituye a su mdica o mdico, quien le informar adecuadamente y aclarar sus dudas. Si lo necesita, el personal de enfermera tambin le aconsejar sobre los cuidados asociados a los Cuidados Paliativos.
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CUIDADOS PALIATIVOS
NDICE
1.
Definicin de Cuidados Paliativos

Qu son los Cuidados Paliativos? Para qu sirven los Cuidados Paliativos? Cules son los objetivos de los Cuidados Paliativos? A quines van dirigidos los Cuidados Paliativos? Por qu tambin se atiende a la familia?
7 7 8 8 9 9
2.
Los Cuidados Paliativos como derecho

Qu informacin puede recibir una persona sobre su enfermedad? Cmo ha de ser la informacin? Se puede decidir sobre el tratamiento a seguir o rechazarlo? A qu se llama limitacin del esfuerzo teraputico? Qu es la Declaracin de Voluntad Vital Anticipada (VVA)? Dnde tiene validez esta declaracin?
11 12 12 13 14 15 15
3.
Cuidados Paliativos: valoracin y plan de actuacin 17

Qu valora el equipo sanitario? En qu momento se hace la valoracin? Cul es el objetivo de la valoracin? Se puede predecir el pronstico de vida de una persona? Cules son los sntomas ms frecuentes? Qu puede influir en la intensidad de los sntomas? 18 18 19 19 20 20
GUAS DE INFORMACIN
Cul es el tratamiento ms adecuado para el control del dolor? Se pueden aliviar los sntomas que se presentan en la situacin terminal? Qu es la sedacin paliativa? Qu se requiere para iniciar una sedacin paliativa?
21 22 22 23
Qu tipo de consentimiento hace falta para la sedacin paliativa? 23
4.
Organizacin de los Cuidados Paliativos

Cmo se organizan los Cuidados Paliativos? Cules son esos recursos sanitarios disponibles? Dnde se pueden recibir Cuidados Paliativos? Quin es el personal sanitario de referencia en Cuidados Paliativos?
25 25 26 27 27
5.
Otros recursos
Qu otras medidas de apoyo existen para mejorar la calidad de vida a pacientes y sus familias?
29 30
Espacio para anotaciones Para saber ms
33 34
CUIDADOS PALIATIVOS
GUAS DE INFORMACIN
1. Definicin de Cuidados Paliativos.
Qu son los Cuidados Paliativos?

> Los Cuidados Paliativos son el tipo de atencin sanitaria que se
debe prestar al final de la vida. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de pacientes y sus familias cuando se enfrentan a una enfermedad en situacin terminal. Hablamos de situacin terminal ante una enfermedad incurable, avanzada y progresiva, sin posibilidad razonable de respuesta a tratamientos curativos y con un pronstico de vida limitado. En esta situacin, aparecen mltiples necesidades a las que se puede dar respuesta y que son el objetivo de los Cuidados Paliativos. Para ello, es necesario realizar una valoracin, a partir de la cual se determinar un plan de actuacin individualizado, activo y continuado para pacientes y sus familias, respetando sus deseos.
CUIDADOS PALIATIVOS
Para qu sirven los Cuidados Paliativos?

Los Cuidados Paliativos ayudan a prevenir y aliviar el sufrimiento (fsico, emocional, espiritual) de la persona que se encuentra en esta situacin. Contribuyen a mejorar su calidad de vida y la de su familia. Permiten abordar el proceso de la muerte dentro del respeto a los valores y creencias de cada persona.
Cules son los objetivos de los Cuidados Paliativos ?

> > > > > > > >
El Alivio dEl dolor y otros sntomAs. UnA ComUniCACin E informACin AdECUAdAs. El rEspEto A lA AUtonomA. El Apoyo A lA fAmiliA y/o pErsonAs CUidAdorAs. El soportE EmoCionAl qUE prECisEn pACiEntEs y fAmiliAs. lA rEspUEstA A sUs nECEsidAdEs EspiritUAlEs. lA ContinUidAd AsistEnCiAl A lo lArGo dE sU EvolUCin. lA AtEnCin Al dUElo.
GUAS DE INFORMACIN
A quines van dirigidos los Cuidados Paliativos?

> A todas las personas que padecen una enfermedad incurable,
avanzada y progresiva y a sus familias.

> cualquiera que sea la causa de su enfermedad (cncer, insuficien-
cia cardiaca, respiratoria, renal, heptica, SIDA, demencias o enfermedades neurodegenerativas, etc.)
> de cualquier edad > en cualquier lugar donde se encuentren: domicilio, hospital, resi-
dencia
Por qu tambin se atiende a la familia?

Ayudar a la familia a sobrellevar esta situacin repercute positivamente en la calidad de vida de las y los pacientes. La familia, en esta situacin, es un pilar bsico en los cuidados. Aumenta su carga de trabajo, sufre junto a su ser querido y tiene miedo a la prdida. Esto tiene implicaciones a nivel emocional y repercusiones en su salud, tanto a lo largo de la enfermedad como en el duelo. Por eso, es necesario cuidar tambin a la familia.
CUIDADOS PALIATIVOS
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GUAS DE INFORMACIN
2. Los Cuidados Paliativos como derecho
> Garantizar la atencin al final de la vida es una exigencia tica
que est respaldada por el Estatuto de Autonoma de Andaluca, en sus artculos 20, 21 y 22. Estos artculos reconocen los Cuidados Paliativos como un derecho de las personas, as como la plena dignidad en el proceso de morir. Tambin la Ley de derechos y garantas de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte regula el ejercicio de los derechos de la persona durante el proceso de su muerte. As en el artculo 12 se reconoce el derecho a los cuidados paliativos integrales; en el artculo 13 el tratamiento del dolor y en el 14 se reconoce el derecho a la sedacin paliativa, entre otros. para hacer efectivo estos derechos son fundamentales la informacin y la comunicacin que facilitan la participacin, en la toma de decisiones, de la persona enferma y su familia.
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CUIDADOS PALIATIVOS
Qu informacin puede recibir una persona sobre su enfermedad ?

toda la que precise, desee y demande. De igual modo, tiene derecho a no recibir informacin si as lo desea y es su decisin. Este derecho est regulado en la Ley Bsica de Autonoma del Paciente. Ocultar o falsear la informacin es perjudicial, aunque se haga con buena intencin. Para evitar esta situacin, en la que se encubre informacin, es muy importante una buena comunicacin, desde el inicio, entre profesionales, pacientes y familias.
Cmo ha de ser la informacin?

La informacin y las explicaciones acerca de la enfermedad y todo el proceso de atencin han de ser claras, cercanas y comprensibles. La informacin tiene que ser un proceso continuo y constituye la base del Consentimiento Informado. El Consentimiento Informado es un acto de comunicacin entre profesional y paciente en el que se debe transmitir toda la informacin precisa. No debe confundirse con la firma del formulario de autorizacin para la realizacin de una intervencin quirrgica o un procedimiento de diagnstico o tratamiento, que lo requiera.
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GUAS DE INFORMACIN
Cualquier decisin que tome la persona afectada, despus de recibir la informacin, deber ser respetada por el personal sanitario y, en ningn caso, supondr la interrupcin de la atencin sanitaria.
Se puede decidir sobre el tratamiento a seguir o rechazarlo ?

S. las personas pueden aceptar o rechazar el tratamiento indicado, aunque sea el ms beneficioso para su situacin clnica, si as lo deciden. Slo en algunas situaciones, el personal sanitario puede actuar sin contar con la opinin de la persona afectada. Estas situaciones excepcionales son:
> Cuando existe peligro para la salud pblica. > Ante una urgencia inesperada que no permite demora, si no
existe conocimiento previo de sus preferencias.
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CUIDADOS PALIATIVOS
A qu se llama
limitacin del esfuerzo teraputico
Es la retirada o no instauracin de una medida de soporte vital1 o de cualquier otra medida que solo contribuye a prolongar en el tiempo una situacin carente de expectativas razonables de mejora. Antes de tomar una decisin en este sentido, el equipo sanitario realiza un anlisis de los datos clnicos y valora los riesgos y beneficios. Lo hace en funcin de la indicacin que tiene esta medida y del pronstico de vida. Otro elemento que tendr que introducir el personal sanitario en su decisin, es la propia opinin de la persona afectada, cuando pueda expresarla, o a travs de su Voluntad Vital Anticipada, cuando no pueda expresarla y la haya realizado.
> si no la ha realizado, se tendr en cuenta la opinin de la fa-
milia o de su representante.
1 Las medidas de soporte vital son procedimientos que mantienen las constantes vitales, independientemente de que tenga una accin teraputica sobre la enfermedad que padece la persona.
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GUAS DE INFORMACIN
Qu es la Declaracin de Voluntad Vital Anticipada (VVA) ?

Es un documento donde se recogen la voluntad, los valores, los deseos y las instrucciones sobre las actuaciones sanitarias que se quieren recibir o no en el futuro, en el supuesto de que llegado el momento la persona carezca de capacidad para decidir por s misma. Tambin permite nombrar una persona como representante para que, cuando sea necesario, vele por el cumplimiento de las instrucciones que la persona ha dejado establecidas. Esta declaracin se inscribe en un registro que el personal sanitario tiene que consultar cuando la situacin as lo requiera. La declaracin puede modificarse o anularse en cualquier momento, por el mismo procedimiento por el que se hizo la primera vez. La realizacin de la Declaracin de Voluntad Vital Anticipada es un derecho que est recogido en la ley 5/2003 de 9 de octubre y en la Ley de derechos y garantas de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte, de Andaluca. para ampliar esta informacin, puede dirigirse a salud responde (telfono: 902 50 50 60).
Dnde tiene validez esta declaracin?

La Declaracin de Voluntad vital anticipada tiene validez en la Comunidad autnoma, hasta que se conecte al Registro Nacional, y entonces tendr validez en Espaa.
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CUIDADOS PALIATIVOS
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3. Cuidados Paliativos: Valoracin y Plan de Actuacin
> para dar respuesta a las necesidades que tiene una persona en
situacin terminal y su familia, es necesario realizar una valoracin que permita establecer un plan de actuacin.
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Qu valora el equipo sanitario?

> La evolucin y el pronstico de la enfermedad que ha provocado
esta situacin.
> Los sntomas que se sufren, (dolor, asfixia, hemorragias). > La situacin funcional (capacidades y limitaciones para realizar
las actividades de la vida diaria).

> El grado de conocimiento sobre la enfermedad. > Las necesidades emocionales (ansiedad, temor, tristeza,
soledad).
> Las necesidades espirituales y/o existenciales (necesidades de
encontrar un sentido a su vida, de reconciliacin).

> El entorno sociofamiliar (apoyo familiar, recursos sanitarios y
sociales).
En qu momento se hace la valoracin?

Se debe hacer, en un primer momento, para determinar la situacin terminal de la enfermedad. Posteriormente y de forma peridica, debe realizarse para comprobar el alivio de los sntomas y la respuesta a las necesidades o identificacin de otras nuevas.
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Cul es el objetivo de la valoracin?

Establecer un plan de actuacin que d respuesta a las necesidades planteadas por paciente y familia en cada momento determinando:
> qu profesionales y recursos intervienen en su atencin. > dnde se realiza la atencin: en su domicilio o en el Hospital. > qu tratamientos y cuidados precisan paciente y familia. > si tiene algn problema que deba ser tratado de forma urgente.
Se puede predecir el pronstico de vida de una persona ?

El pronstico de vida es individualizado para cada paciente y difcil de predecir. Los Cuidados Paliativos procuran el mayor bienestar posible a travs de una atencin integral.
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Cules son los sntomas ms frecuentes?

Quienes padecen una enfermedad terminal pueden presentar diferentes sntomas, dependiendo de la enfermedad y la fase en la que se encuentren. El dolor es uno de los sntomas ms frecuentes y temidos. Tambin es uno de los sntomas ms controlables, gracias al gran desarrollo de los tratamientos y tcnicas analgsicas. Hay, adems, otros sntomas que son frecuentes y tambin se pueden aliviar con tratamiento, como son insomnio, nauseas, vmitos, estreimiento, falta de apetito, confusin, debilidad, asfixia, depresin o ansiedad.
Qu puede influir
en la intensidad de los sntomas
Adems de las causas que los puedan producir, los sntomas pueden empeorar por emociones tales como el temor, la ansiedad y la depresin. Por tanto, el apoyo psicoemocional es muy importante en el abordaje de los sntomas.
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Por otra parte, hay medidas sencillas que pueden proporcionar sensacin de alivio: facilitar una postura cmoda al sentarse o acostarse, realizar cambios posturales con tanta frecuencia como sea necesario, mantener ropa de cama limpia, uso de almohadas o cojines, masajes
Cul es el tratamiento ms adecuado para el control del dolor ?

La eleccin de un determinado frmaco depende del tipo y de la severidad del dolor que se est tratando, as como de la enfermedad de cada paciente. Existe una amplia variedad de analgsicos disponibles, desde los ms habituales (paracetamol, ibuprofeno) a los ms potentes (morfina, fentanilo). A veces, se puede utilizar la quimioterapia, la radioterapia u otras tcnicas para el alivio del mismo.
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Se pueden aliviar los sntomas que se presentan en la situacin terminal ?

la mayora de las veces, los sntomas se pueden aliviar con el tratamiento adecuado. A veces, algunos sntomas se vuelven muy intensos y no responden a ningn tratamiento. Se llaman sntomas refractarios. La nica forma de controlarlos es disminuir el nivel de conciencia, por lo que se recurre a la sedacin paliativa.
Qu es la sedacin paliativa?
Es la administracin de medicamentos, en las dosis adecuadas, para reducir la conciencia, tanto como sea preciso, de una persona en situacin terminal, con el fin de aliviar uno o ms sntomas refractarios. La sedacin paliativa puede ser utilizada slo durante un intervalo de tiempo, hasta que se controle el sntoma, o mantenerse hasta el final de la vida, si es necesaria. Tambin puede ser ms o menos profunda, dependiendo del alivio del sntoma y de la voluntad de la persona afectada.
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Qu se requiere para iniciar una sedacin paliativa ?

> El diagnstico de uno o ms sntomas refractarios, y el consenti-
miento explcito para la misma.
Qu tipo de consentimiento hace falta para la sedacin paliativa ?

Como para cualquier otro procedimiento, la sedacin paliativa requiere que la persona, despus de recibir una adecuada informacin, d su consentimiento explicito. No tiene que ser por escrito, aunque s quedar registrado en la Historia Clnica. En el caso de que no sea capaz de decidir, en el momento que precise la sedacin paliativa:
> El personal sanitario debe buscar si existe constancia de su
voluntad en el registro de voluntades Anticipadas. En este caso, seguirn esta instruccin.

> En ausencia de instrucciones previas, el equipo mdico debe
obtener el consentimiento de la familia o representante legal, considerando los valores y los deseos previamente expresados.
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4. Organizacin de los Cuidados Paliativos
Cmo se organizan los Cuidados Paliativos?

Los Cuidados Paliativos deben ser llevados a cabo por personal sanitario de cualquier mbito asistencial (Centro de Salud, Hospital.). El objetivo es asegurar que las necesidades de pacientes, familias y personas cuidadoras, sean atendidas en todo momento y en cualquier lugar. Independientemente de la circunstancia, se trata de garantizar la continuidad asistencial. Para ello, es necesario trabajar de forma coordinada entre los diferentes recursos sanitarios. Estos recursos se encuentran en:
> > > >
Atencin primaria. Atencin Hospitalaria. dispositivos de Urgencias Equipos avanzados de Cuidados paliativos.
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Cules son esos recursos sanitarios disponibles?

Los recursos sanitarios que atienden a pacientes en situacin terminal son:
1/ Recursos convencionales
Son los recursos integrados por profesionales de Atencin Primaria y de Atencin Hospitalaria. Son responsables de atender tanto a pacientes como a familias cuando la situacin no presenta grandes complicaciones.
2/ Recursos avanzados
Estn formados por equipos de profesionales que dan respuesta a las situaciones ms complicados. Son:
> Unidades de Cuidados paliativos: Unidad ubicada en el Hos-
pital que dispone de camas para el ingreso de pacientes que lo precisen.

> Equipos de soporte de Cuidados paliativos: Equipos que
realizan atencin a pacientes en su domicilio y en aquellos Hospitales que, por su tamao, no tienen Unidades de Cuidados Paliativos.
3/ Recursos de atencin urgente

Estn formados por profesionales de los Servicios de Urgencias de Atencin Primaria, Hospitalaria y/o Domiciliaria. Pueden asistir a las situaciones urgentes de pacientes en situacin terminal, coordinando su asistencia con el resto de los recursos.
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Dnde se pueden recibir Cuidados Paliativos?

En cualquier lugar, ya sea en el propio domicilio, en el Hospital, en centros residenciales, etc. La decisin de recibir Cuidados Paliativos depende de la situacin clnica de la persona, de sus propios deseos y del lugar en el que puede recibir la atencin que necesita.
Quin es el personal de referencia en Cuidados Paliativos ?

El equipo de profesionales de referencia, para quienes se encuentran en su domicilio, sigue siendo el del Centro de salud (personal mdico y de enfermera). En determinados momentos, segn la evolucin de su enfermedad, puede tener una atencin compartida con profesionales de mbito hospitalario y/o de los recursos avanzados de Cuidados Paliativos. El apoyo en la coordinacin lo realiza el personal de enfermera gestor de casos de Atencin Primaria y Atencin Hospitalaria. En caso de hospitalizacin, el equipo profesional de referencia ser el que atiende en el hospital. Este equipo tambin podr consultar con los recursos avanzados de Cuidados Paliativos y compartir el seguimiento con ellos si as lo deciden.
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CUIDADOS PALIATIVOS
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5. Otros Recursos
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CUIDADOS PALIATIVOS
Qu otras medida de apoyo existen para mejorar la calidad de vida a pacientes y sus familias ?
Es primordial el conocimiento de los recursos disponibles dada la importancia que tiene la labor de las personas cuidadoras, especialmente, en un momento tan particular como es el final de la vida de una persona querida. Dentro del equipo, el personal de enfermera gestor de casos y la trabajadora o trabajador social son quienes mejor pueden asesorar y orientar sobre los recursos disponibles en cada momento.
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Las siguientes son algunas de las medidas de apoyo que existen:

> El personal sanitario puede gestionar o proporcionar ayudas tc-
nicas para el domicilio: camas articuladas, colchones y cojines antiescaras, gras, sillas de ruedas, andadores, etc., cuando se precisen.
> En la mayora de los Centros de Salud se realizan talleres de in-
formacin, formacin y apoyo destinados a las personas cuidadoras con el fin de facilitarles su labor diaria y disminuir el desgaste personal.
> La tarjeta +CUidAdo identifica a las personas cuidadoras. Les
facilita el acceso a los servicios sanitarios y otras medidas de apoyo, como son: realizar las gestiones en un acto nico para evitar desplazamientos, tramitar las citas con la menor demora posible, facilitar la estancia de la persona cuidadora en el Hospital cuando sea necesario, etc.
> salud responde (902 50 50 60) proporciona telefnicamente
una informacin especfica a las dudas que se plantean con ms frecuencia sobre Cuidados Paliativos.
> Existe en Andaluca una Escuela de pacientes que proporciona
formacin e informacin sobre distintos procesos, entre ellos el de Cuidados Paliativos. Adems de la informacin sobre diferentes enfermedades, en esta Escuela hay un aula permanente para personas cuidadoras. Se puede acceder a travs de la pgina web: www.escueladepacientes.es o a travs del Portal de Salud de la Consejera de Salud.
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Hay otros recursos cuya accesibilidad depende de la disponibilidad geogrfica, la necesidad de cuidados de cada paciente o la situacin socioeconmica de pacientes y sus familias:
> la ley de la dependencia proporciona ayudas a las personas
con gran discapacidad, entre las que se encuentran bastantes pacientes de Cuidados paliativos en situacin terminal.
> El servicio de ayuda a domicilio, que depende de los ayunta-
mientos, puede aliviar la carga de las personas cuidadoras. Este servicio consiste en que una persona acude al domicilio durante algunas horas a la semana para ayudar en los cuidados, el aseo, la limpieza de la casa y otras labores necesarias.
> Existen servicios de respiro o apoyo familiar que, durante un
periodo limitado de tiempo, se encargan de los cuidados del paciente. As, se alivia la sobrecarga que, a veces, puede suponer el cuidado continuado.
> Igualmente, existen programas de voluntariado a travs de
onGs, asociaciones, etc., que apoyan de distintas maneras a pacientes y familias.
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Espacio para anotaciones

Dudas para preguntar en la consulta:
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Telfono de inters:
> salud responde: 902 50 50 60
Para saber ms
Pginas web recomendadas:
> Consejera de salud:
www.juntadeandalucia.es/salud
> servicio Andaluz de salud (sAs):
www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud
> Asociacin Espaola contra el Cncer:
www.todocancer.com
En cualquier caso, para ampliar esta informacin o plantear dudas concretas, puede consultar con las y los profesionales sanitarios de su centro de salud.
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Respuestas sencillas a las preguntas ms frecuentes sobre los cuidados paliativos + info: www.juntadeandalucia.es/salud
ESCUELA DE
PA C I E N T E S
Elaboracin de la Gua Toms Camacho Pizarro, HOSPITAL GENERAL DE RO TINTO. Mara Escudero Carretero, ESCUELA ANDALUZA DE SALUD PBLICA. Noelia Garca Toyos, ESCUELA ANDALUZA DE SALUD PBLICA. Grupo de Revisin Miguel Duarte Rodrguez, Marisa Martn Rosell, Reyes Sanz Amores, Maite Cruz Piqueras, Manuela Lpez Doblas, Nuria Luque Martn, Joan Carles March Cerd, Amelia Martn Barato, Encarnacin Peinado, Mngeles Prieto Rodrguez, David Prieto Rodrguez, Ainhoa Ruiz Azarola, Paloma Ruiz Romn. Maquetacin Mnica Garca Jimnez Ilustraciones Laura Mudarra Rubio Imprime Impresin Digital Gami Depsito Legal Gr 3721-2009 ISBN 978-84-92842-02-5
Introduccin..................................................................................................... 5 Los sntomas.................................................................................................... 9 Ansiedad y depresin.............................................................................. 13 Boca seca / boca dolorosa...................................................................... 19 Confusin.............................................................................................. 25 Diarrea.................................................................................................. 31 Dificultad para tragar............................................................................... 35 Dificultades Respiratorias (Asfixia, Disnea)............................................. 39 Dolor:..................................................................................................... 43 Qu es el dolor?................................................................................ 45 Cmo se trata el dolor?..................................................................... 46 Tratamiento farmacolgico.................................................................. 47 Creencias errneas sobre los opioides............................................... 49
Estreimiento.......................................................................................... 59 Falta de apetito.......................................................................................... 63 Insomnio.................................................................................................. 71 Nauseas y vmitos.................................................................................... 77 Piel hmeda.............................................................................................. 81 Piel seca.................................................................................................... 85 Piernas hinchadas (Edemas).................................................................... 89 Recomendaciones generales........................................................................... 93 Referencias bibliogrficas utilizadas.............................................................. 99 Plantilla para el control de sntomas.............................................................. 101
El objetivo de este documento es repasar los principales sntomas que una persona enferma en situacin terminal puede experimentar y aportar recomendaciones para controlarlos.
Cualquier persona que haya cuidado a un ser querido en situacin terminal sabe que no es tarea fcil. Cada da hay multitud de pequeos (y grandes) cuidados que aplicar. Sobre todo, nuestro esfuerzo y nuestro mayor inters se dirige a procurarle comodidad, bienestar y nimo intentando que disfrute de la mejor calidad de vida posible y evitarle sufrimientos.
Para ello, resulta fundamental controlar y/o aliviar los sntomas que su enfermedad le produce: el dolor, el insomnio, las nuseas, la falta de apetito, el estreimiento, la ansiedad y otros. El control de estos sntomas puede incluir tratamiento con medicamentos u otro tipo de medidas.
De esta forma, la Escuela de Pacientes quiere contribuir a apoyar a las personas en situacin terminal, as como a quienes les cuidan, para que sean capaces de afrontar el da a da con ms informacin y formacin para los cuidados y autocuidados. El objetivo es intentar promover la mejor calidad de vida de los pacientes en situacin terminal, en cada momento de la evolucin de su enfermedad.
Para ampliar informacin sobre otros temas relacionados con ste, puede consultar la web de la Escuela de Pacientes:
www.escueladepacientes.es
En cualquier caso, no dude en consultar sus dudas con sus profesionales sanitarios.
En primer lugar, tenga usted en cuenta que los sntomas en la situacin terminal son muy variados, pueden ser muy intensos, son cambiantes (el mismo sntoma puede ir cambiando con el tiempo) y son multifactoriales (pueden estar ocasionados por distintos factores o causas, por lo que las soluciones pueden ser diferentes). Todas estas caractersticas hacen que el mismo sntoma, en distinto momento, se pueda controlar de distinta manera y que, en ocasiones, a distintas personas les funcionen distintas soluciones.
Tambin es importante saber que hay sntomas que se pueden tratar y controlar y otros que no se pueden eliminar, aunque s aliviar. Para poder tratar un sntoma habr que evaluar qu lo provoca, cul es su intensidad y cmo incide en su calidad de vida. Esto tendr que hacerlo su profesional sanitario, aunque usted puede ser de mucha ayuda. Ser importante que, cuando experimente un sntoma, haga un buen seguimiento de ste.
Obsrvelo: cundo aparece, cundo es ms o menos intenso, qu lo mejora y qu lo empeora Apunte toda esta informacin. La plantilla que encontrar al final de este documento le ayudar a realizar este registro de los sntomas.
A su profesional sanitario esta informacin le ser de gran utilidad para establecer el mejor tratamiento, un tratamiento personalizado y lo ms efectivo posible. En definitiva:
5 Observe cmo reacciona al 1 Observe el sntoma con todo detalle. 6 Pregunte tambin qu 2 Apunte la informacin relacionada con el sntoma. 3 Explique a su profesional sanitario toda esa informacin. 4 Tras la indicacin de tratamiento especfico, solicite informacin detallada sobre ste y la forma de administrarlo (si es farmacolgico). Veamos ahora cmo abordar algunos sntomas especficos ordenados alfabticamene. Es importante que usted sienta confianza en sus profesionales sanitarios para contarles con naturalidad los sntomas que experimenta. actividades sern beneficiosas o perjudiciales en su intento de controlar el sntoma. tratamiento.
La ansiedad y la depresin son sntomas distintos y ambos son habituales en la situacin terminal.
La ansiedad es una sensacin de malestar intenso que puede ir acompaada de tensin muscular, temblor, palpitaciones, sudoracin anormal, diarrea, irritabilidad, inquietud, pensamientos negativos o preocupacin, hasta el punto de alterar significativamente la vida de la persona.
En realidad, la ansiedad es una respuesta de adaptacin de nuestro organismo ante amenazas exteriores. Cuando se vuelve muy intensa o se prolonga mucho tiempo es un sntoma de que necesita tratamiento. Entre las mltiples causas que pueden generar ansiedad se encuentra recibir malas noticias sobre el diagnstico, la incertidumbre sobre el futuro, los sntomas propios de la enfermedad (dolor, insomnio, problemas respiratorios), la conciencia de la cercana de la muerte o los efectos secundarios de los tratamientos.
La depresin, por su parte, se manifiesta como tristeza, prdida de inters por realizar actividades placenteras, sentimiento de inutilidad, hablar de morirse, desesperanza, prdida de autoestima... Las causas de la depresin, como en la ansiedad, tienen que ver con aspectos emocionales y personales relacionados con: la situacin que est viviendo, la disminucin de las capacidades mentales, los pensamientos negativos, otros sntomas: dolor, insomnio, cansancio, falta de apetito o efectos secundarios de la medicacin. La informacin y conocimiento sobre las causas y remedios (psicolgicos y farmacolgicos) de la depresin es la va para afrontarlos. Para el tratamiento de ambos sntomas existe medicacin cuyo uso valorar su mdica o mdico. No obstante, hay otras muchas medidas que se pueden tomar y que pueden aliviarlos. Una buena comunicacin de la persona en situacin terminal tanto con su familia y amistades como con sus profesionales sanitarios es esencial. Otras recomendaciones son:
Control de sntomas como el dolor u otros que puedan estar en la base de la ansiedad o la depresin. Evite el aislamiento y la monotona. Realice actividades placenteras y de entretenimiento, en la medida de sus posibilidades. Contar con el apoyo expreso y la compaa frecuente y activa de familiares, amistades Disminuir la soledad. Exprese sus miedos, sus temores, sus dudasfavoreciendo el alivio emocional. Facilite informacin suficiente en la medida que lo necesite. Busque asesoramiento psicolgico, si puede.
Es importante atender a sus necesidades espirituales. Procure un entorno de calma y seguridad. Favorecer actividades que puedan aumentar la autoestima de la persona con depresin. Recibir demostraciones de comprensin y apoyo de la familia. Realice tcnicas de relajacin, tanto la persona con los sntomas como sus cuidadoras. Mejore el bienestar fsico y mental, buscando el confort, realizando ejercicio (si puede). Efectuar ejercicios respiratorios. Llorar si le apetece, expresar su angustia, su ira
Es un problema frecuente que se caracteriza por la alteracin de las caractersticas de la boca. Este sntoma constituye un claro ejemplo de cmo con medidas muy sencillas se obtiene una gran mejora en el bienestar.
No es un sntoma grave, pero s condiciona de una forma especial la calidad de vida de una persona. Una boca en buenas condiciones es imprescindible para beber, comer, hablar y besar. Actividades todas ellas placenteras (normalmente) y, por lo tanto, deseables.
Sus causas son mltiples: efecto de la medicacin, deficiencias nutricionales, de hidratacin, procesos infecciosos, higiene inadecuada de la boca y puede ir acompaada de halitosis (mal olor), disminucin del sabor, dolor, sensacin de quemazn y dificultad para masticar y tragar.
Algunas recomendaciones efectivas son:
Hacer enjuagues despus de cada comida, con soluciones antispticos de uso habitual. Cepillarse los dientes despus del enjuague. Use cepillos suaves y pasta dentfrica que no irrite. Cepillarse los dientes y tambin la lengua. Si tiene prtesis dental cuide especialmente su higiene ya que favorece las infecciones y podra aparecer candidiasis (infeccin por hongos).
Chupar pastillas de vitamina C. Chupar pastillas o caramelos (sin azcar) de limn, naranja o canela. Masticar chicles sin azcar. Chupar trozos de pia natural. Chupar cubitos de hielo hasta que se deshagan en la boca. Beber o realizar enjuagues con un preparado compuesto de un litro de manzanilla (con 4-6 sobres), sin azcar, mezclado con el zumo de un limn. Beber zumos con vitamina C. Tome mejor los alimentos blandos o triturados. Tomar frecuentes sorbos de agua retenidos en la boca durante 5-10 segundos. Para hidratar los labios puede usar crema de cacao.
Adems de las anteriores recomendaciones: Evite el alcohol y el tabaco. Tome caramelos de menta sin azcar.
Mezcle en un vaso de agua dos cucharadas de agua oxigenada y una pizca de bicarbonato. Utilice esta mezcla para limpiar su boca y su lengua (cepillando desde dentro hacia fuera) varias veces al da, sin tragarla. Despus, aclare con agua. Si la persona se encuentra muy dbil, desorientada o inconsciente se puede realizar una limpieza con una torunda o gasa.
Si con estas medidas no mejora hay tambin algunos frmacos que su mdica o mdico le recomendar. Es conveniente que evite utilizar antispticos bucales ni enjuagues con alcohol as como fumar.
La confusin mental es la dificultad para pensar con claridad y a la velocidad acostumbrada. La confusin puede incluir desorientacin, falta de atencin o de memoria.
Los problemas relacionados con la confusin mental pueden ser muy molestos y frustrantes. A veces, provoca dejadez en la comunicacin entre el/la paciente y las personas de su entorno. Por eso, es importante enfrentarse a estos problemas. La confusin puede iniciarse o agravarse por diversos motivos: enfermedad de base, edad avanzada, efectos de algunos medicamentos, la falta de descanso, un entorno nuevo o no familiar o cambios en el metabolismo, entre otros.
Las siguientes son algunas recomendaciones para afrontarla:
Procure estar en un entorno familiar. Procure no dormir por el da para dormir por la noche. Utilice objetos que le ayuden a situarse en el tiempo, como un reloj o un calendario. Tome la medicacin como se le ha indicado. Centrar el paciente: hablarle de cosas que han pasado, ensearle fotos Siga tratndole como a una persona adulta, explquele.
Facilite la comunicacin con la persona, hacindose entender y procurando entenderle. Para ello puede utilizar palabras sencillas y cortas, as como frases cortas. Tambin dibujos o cosas. Utilice a su favor la comunicacin no verbal: los gestos, las sonrisas, las miradas. Cuando tenga una conversacin, mantenga la habitacin en silencio para favorecer la concentracin, evite otros ruidos de fondo (tele, radio). Evite conversaciones en voz baja y cuchicheos.
De repente, tras tomar la medicacin, ocurren pausas prolongadas al hablar, omite palabras o tiene otros problemas. Cuando la confusin aparezca por primera vez o aumente. Ya no hace cosas que antes haca por s mismo/a. Debido a la confusin podra caerse. Tenga preparada la informacin sobre el sntoma (cundo apareci) y la medicacin (qu toma, desde cundo, qu cantidad), antes de ponerse en contacto.
Es la evacuacin de heces lquidas que se produce 3 o ms veces al da. Puede ir acompaada o no de dolor o retortijones.
Es til beber t, bebidas isotnicas o refresco de cola sin gas, a pequeos sorbos, porque evitan la deshidratacin. Son recomendables los alimentos hervidos y a la plancha. Ha de evitar la leche, bebidas alcohlicas, zumo de naranja y otras frutas cidas. Evite tambin los cereales, verduras crudas, el azcar, las legumbres y los alimentos secos. Por otra parte, lvese las manos despus de ir al bao, tome lquidos como mnimo cada 30 minutos y evite comer durante las seis u ocho horas posteriores.
La dificultad para tragar alimentos o, incluso, lquidos puede producirse por varias causas: como efecto del tratamiento, debilidad de la persona o accidente vascular cerebral.
Ablandar los alimentos (por ejemplo, con salsas) o triturarlos. No tomar leche condensada o pur de patatas que, por ser demasiado pastosos, pueden pegarse a la garganta. Realice las comidas en un sitio tranquilo. Coma lentamente, dndose un tiempo entre bocado y bocado.
Reparta las comidas a lo largo del da, comiendo ms veces al da. Tome bocados pequeos, por ejemplo, utilice una cucharilla de postre. Los sabores cidos ayudan, pero no ha de tomarlos si tiene llagas o costras en la boca. Cepille los dientes tras cada comida. Si le resulta difcil tomar lquido, existen espesantes para convertirlos en papillas.
Algunos sntomas, como la asfixia o la disnea, son sensaciones relacionadas con una dificultad para respirar. La persona siente que "le falta el aire", que no entra en sus pulmones todo el aire que necesita o, incluso, que se ahoga.
Puede ser causada por la enfermedad o por efecto del tratamiento (quimioterapia, radioterapia). Es importante averiguar cul es la causa porque el tratamiento puede ser diferente. Adems del problema fsico, conlleva una serie de dificultades de impacto emocional, por ejemplo, dificulta la comunicacin con otras personas. Algunos consejos a seguir cuando experimente esa sensacin de falta de aire: Adopte una posicin confortable en la que respire lo mejor posible (mejor sentarse que tumbarse, use sillas reclinables). Reciba aire fresco sobre la cara (abra una ventana, use un abanico o un ventilador). Alivie la sequedad de la boca y garganta. Permanezca en compaa tranquilizadora. No dejar sola a una persona en plena crisis respiratoria. No es conveniente un exceso de personas alrededor.
Realice ejercicios respiratorios: haga inspiraciones lentas y profundas y espire suavemente con la boca abierta. Utilice tcnicas de relajacin. En invierno, use un humidificador del ambiente o coloque cacerolas con agua cerca de los radiadores.
Adapte su estilo de vida (introduzca descansos en las actividades de la vida diaria, en la comida, en las visitas de amistades). Si encuentra dificultades para hablar disminuya la duracin de su intervencin en las conversaciones. Siga el tratamiento farmacolgico. Tambin puede consultar a su profesional sanitario sobre el uso de oxgeno.
Su mdico/a le indicar el tratamiento farmacolgico ms adecuado a su situacin, que puede incluir morfina, corticoides, broncodilatadores, benzodiacepinas, diurticos, etc.
El dolor es un sntoma frecuente y habitual en la situacin terminal. Y es uno de los que ms afecta a la calidad de vida. Por eso, es especialmente importante conocer algunas ideas bsicas relacionadas con el dolor y saber cmo enfrentarlo.
El dolor es una seal de nuestro cuerpo que nos est indicando, a travs del sistema nervioso, que algo "no va bien". Por lo tanto, el dolor puede ser til porque nos permite detectar posibles disfunciones. No obstante, tambin constituye una experiencia desagradable y muy incapacitante, por lo que es necesario tratarlo. El dolor no slo es una reaccin fsica, tambin tiene un componente emocional, psicolgico, social y cultural. Distintas personas reaccionan de forma diferente ante el dolor dependiendo de sus caractersticas, experiencias, creencias, realidad cotidiana y otros factores.
Es muy importante saber que el dolor, en la mayora de las situaciones y de las personas, se puede controlar o aliviar. De forma que se puede tener una buena calidad de vida e, incluso, seguir desarrollando gran parte de las actividades habituales. En ocasiones, lleva un tiempo conseguirlo, por eso hay que tener paciencia y trabajar conjuntamente con las y los profesionales sanitarios que saben qu medidas y tratamientos son ms adecuados.
En general, se puede decir que el dolor se controla utilizando frmacos y tambin poniendo en prctica otro tipo de medidas.
Los medicamentos que se usan para el dolor se llaman analgsicos. Para tratar el dolor se utilizan analgsicos de distinta potencia y en distinta combinacin, buscando la mayor utilidad. Su mdica o mdico valorar su tipo, nivel e intensidad de dolor y qu lo causa y le propondr un plan de tratamiento. Aplicar lo que se conoce como la Escala Analgsica (OMS, 1986), que tiene tres peldaos:
1.Cuando el dolor es "leve", utilizar analgsicos como paracetamol, anti-inflamatorios no esteroides como el ibuprofeno o la aspirina. Puede tambin aplicar coanalgsicos, que son medicamentos que se utilizan para otros sntomas o enfermedades y que tambin sirven para calmar la sensacin de dolor, por ejemplo, ansiolticos. 2. Cuando el dolor es "moderado", utilizar los llamados narcticos u opioides dbiles, como la codena o el tramadol. Con frecuencia, stas se suelen combinar con los del primer escaln. 3. Para el dolor "severo", se usan opioides potentes como la morfina o el fentanilo (oxicodona, hidromorfina). Hay opioides potentes de accin corta o de accin prolongada.
Todos estos medicamentos pueden administrarse de distinta manera, en forma de pastillas, lquidos, parches cutneos, supositorios, inyecciones, "chupa-chups" y otras. Sern igualmente efectivos en todas las formas. Como sabemos, los medicamentos pueden tener efectos secundarios. As, pueden aparecer otros sntomas como: nauseas, vmitos, mareos, estreimiento, confusin Si esto sucede, debe consultar con su profesional sanitario para buscar una solucin.
Algunas personas tienen opiniones negativas sobre este tipo de medicamentos, especialmente, sobre los opioides como la morfina, que incluso les llevan a rechazarlos. Por ejemplo, hay personas que piensan:
Que disminuye la eficacia con el tiempo. Que provoca adicciones. Que slo se usa al final de la vida. Que tiene muchos efectos secundarios. Que slo es un analgsico. Que acorta la vida. Que ya no se puede retirar. Que cambia el carcter y el nivel de conciencia. Que slo se usa cuando el dolor es insoportable. Estas ideas no tienen fundamento cientfico.
Que provoca adicciones:

La morfina y los derivados no provocan adiccin como la que experimenta una persona toxicmana, que tiene una dependencia psicolgica y necesita dosis cada vez mayores para satisfacer su necesidad. La dosis de morfina y sus derivados se indica en funcin del dolor experimentado y se va ajustando segn ste vara, aumentando o disminuyendo la dosis. Muchas personas siguen recibiendo una dosis mnima de morfina durante muchos meses. Si el dolor disminuye, la dosis tambin disminuir progresivamente y no provocar sndrome de abstinencia.
Que slo se usa al final de la vida:

Este tipo de medicamento se usa para muchos tipos de dolencia, incluso, para algunas que no suponen un peligro vital. Hay personas que, incluso, pueden combinar el tratamiento con opioides con actividades como ir al trabajo. Tomar morfina no significa la proximidad de la muerte.
Que tiene muchos efectos secundarios:

La morfina, como otros calmantes fuertes, a algunas personas les puede producir sueo, lo que puede afectar a su capacidad de concentracin. Tiene algunos otros efectos secundarios, como el estreimiento, que se alivia tomando laxantes. Tambin puede producir sequedad de boca, para la que se recomienda tomar abundantes lquido y chupar rodajas de pia fresca. En algunos casos, puede producir mareos. Para este efecto tambin existe medicacin. Al principio del tratamiento, puede producir nauseas, para lo cul siempre se prescribe conjuntamente un medicamento como primpern (durante los primeros das).
Que slo es un analgsico:

Los opioides no slo se utilizan para el dolor. Tambin se utilizan para controlar la dificultad respiratoria en pacientes en situacin terminal o para controlar la ansiedad o la diarrea o la tos en esta fase.
Que acorta la vida:

Tomar la morfina u otros opioides en la dosis indicada por su mdica o mdico aliviar su dolor. Si la persona muere ser por efecto de la enfermedad, no del frmaco.
Que una vez que se empieza a tomar ya no se puede retirar:

Esto no es as. En funcin del control del dolor que se establezca por medio de sta y otras actuaciones, se puede disminuir o retirar lentamente el tratamiento con opioides.
Que cambia el carcter y el nivel de conciencia:

A las dosis adecuadas y en las indicaciones precisas, produce un alivio sintomtico con mnimos efectos indeseables.
Que slo se usa cuando el dolor es insoportable porque disminuye la eficacia con el tiempo:
Esto no es cierto. Hay calmantes eficaces para todo tipo de dolores y tambin se pueden ir variando las dosis y ajustndolas a la intensidad del dolor. As que no hay necesidad de soportar el "dolor" intilmente para que ms adelante el frmaco sea til. Tratar el dolor es un derecho que tiene cada paciente. Tomar analgsicos en cuanto se siente dolor no los hace menos eficaces con el paso del tiempo. Adems, con el alivio del dolor en cada fase, tambin tendr ms tranquilidad y energa.
Si siente usted stas u otras preocupaciones sobre el uso de este tipo de medicacin, cunteselas a su mdica o mdico. Le informar y reducir as su nivel de ansiedad e incertidumbre.
Consulte a su mdica o mdico si...

Las acciones o frmacos recomendados para aliviar el dolor no funcionan. No duerme bien a causa del dolor.
Tiene dificultad para levantarse, andar o moverse debido al dolor . Aparecen efectos secundarios como alucinaciones, confusin repentina, temblores, entumecimiento, incapacidad para orinar o defecar
Qu otras medidas puedo tomar para aliviar o controlar el dolor?
El dolor como experiencia emocional se ver modificado por una serie de factores que modularn la vivencia o intensidad dolorosa, unos la hacen ms intensa y deber evitarlos, mientras que otros la hacen ms llevadera y deber potenciarlos.
FACTORES A PONTENCIAR - Dormir bien. - Reposar. - Tener una actitud "positiva". - Sentir comprensin de las personas de su entorno. - Ambiente solidario. - Actividades de diversin. (Si realiza actividades que le entretienen y le divierten). - Reducir la ansiedad. - Elevar el estado de nimo. Ejemplo: A algunos enfermos se les "olvida" el dolor cuando ven un partido de ftbol, una pelcula interesante o tienen una visita entretenida.
FACTORES A EVITAR - Sentir incomodidad. - Insomnio (no dormir bien). - Cansancio. - Ansiedad. - Miedo. - Tristeza. - Rabia. - Depresin. - Aburrimiento. - Introversin. - Aislamiento. - Abandono social. Ejemplo: Si tienen alguno de estos sntomas el dolor ser mayor, busque ayuda para controlarlos.
Por eso, algunos consejos que se suele dar a personas que sufren dolor, para aliviarlo son: Tome duchas o baos templados para relajarse. Descanse en una posicin cmoda, con "almohadas o cojines blandos". Reciba masajes suaves sobre los puntos dolorosos. Evite movimientos bruscos. Procure hacer respiraciones profundas. Distrigase todo lo que pueda, con "actividades agradables": ver pelculas, recibir visitas, leer
El estreimiento se define como defecacin infrecuente con heces duras y secas. Es un sntoma habitual que provoca molestias aadidas como: distensin abdominal, flatulencia, mal sabor de boca, retortijones, nauseas, vmitos e, incluso, confusin.
A veces, podemos pensar que no es necesaria la deposicin si se come poco. No obstante, incluso en estos casos, debe hacerse al menos 3 veces por semana. Es necesario no dejar pasar ms de 3 das sin "hacer de vientre".
Las causas pueden ser diversas: Debidas a la enfermedad, porque la persona tiene una menor actividad, entonces comienza a alimentarse de forma inadecuada, no toma suficiente lquido Asociado a la medicacin que puede provocar estreimiento. Asociado a la debilidad (inmovilidad, imposibilidad o dificultad para llegar al W.C). Otras causas: hemorroides, fisuras anales, habituacin a laxantes.
Algunas recomendaciones son: Ingerir abundantes lquidos como agua o zumos de frutas Tomar en ayunas zumo de naranja o infusiones (manzanilla o menta poleo). Comer muy despacio masticando bien los alimentos. Cuando se sienten ganas, ir al bao (o usar la cua) lo antes posible. Cuando se est intentando hacer de vientre, adoptar una postura que facilite la deposicin. Procurar que la evacuacin sea diaria, en todo caso, nunca estar ms de tres das sin hacer de vientre.
Si con estas medidas no es suficiente se pueden utilizar medidas rectales, como usar enemas o, incluso, extraer la caca.
En la situacin terminal son frecuentes los problemas relacionados con la alimentacin. La falta de apetito o la incapacidad para comer normalmente producen tambin debilidad.
Los problemas de apetito se deben a diferentes causas: miedo al vmito, poner demasiada comida en el plato, olores fuertes, llenarse fcilmente, molestias en la boca, estreimiento, dolor y fatiga, cansancio o efectos secundarios de la medicacin. Por esta razn, puede ser necesario adaptar la dieta y modificar las costumbres en torno a la comida.
A continuacin exponemos una serie de recomendaciones que puede seguir ante la falta de apetito:
Preparacin adecuada de los alimentos, evitando el uso excesivo de condimentos, salsas o sabores muy fuertes. Adecuar la comida a los gustos de la persona enferma. Cuidar la presentacin de la comida. Servir la comida en cantidades muy pequeas, en platos pequeos, repartindola ms veces durante el da (6-7). Flexibilizar horarios, casi a demanda de la persona enferma. Seguir una dieta equilibrada. Adecuar la temperatura de la comida (que no est muy caliente ni muy fra), el olor y la textura. Beber frecuentemente. Procurar no beber antes o durante la comida par evitar llenar el estmago.
Comer en compaa, en un ambiente agradable. Comer de forma autnoma, si se puede, aunque algunas personas le ofrezcan su ayuda. Cuide su boca (ver pg. 22). Medidas farmacolgicas: administrar correctamente. Evitar hacer esfuerzos innecesarios. Favorecer el descanso nocturno. Si puede caminar un poco o realizar algn otro tipo de actividad que despierte el apetito. Evite los productos como bollera industrial.
Un vaso de vino o cerveza puede ayudar a abrir el apetito, pero siempre ha de consultar a su profesional sanitario si puede consumirlo. Intentar aportar el mayor nmero de nutrientes en raciones reducidas.Trucos tiles para llevar esto acabo: Cocinar utilizando miel, nata, leche en polvo A la sopas y purs se les puede aadir: frutos secos, queso rayado, huevo duro, jamn picado Usar para el postre: miel, leche condensada, chocolate, caramelo lquido, helado
El objetivo es comer lo que quiera, cuanto quiera y cuando quiera. Es importante tener una actitud positiva ante la comida y pensar que comer es un placer.
Una alimentacin sana y practicar alguna actividad fsica ligera le ayudarn a sentirse ms vital y a recuperar las fuerzas. Mientras se encuentre dbil, tome su tiempo para realizar actividades habituales como vestirse o asearse, sin prisa y sin nervios.
Si ha perdido la capacidad para saborear los alimentos: tmelos a temperatura ambiente, no mezcle sabores, utilice cubiertos de plstico y no de metal y realce su sabor con especias, hierbas aromticas, cebolla o limn.
El insomnio es la incapacidad para dormir normalmente una noche. Es un sntoma que aparece en la mayora de pacientes con enfermedad avanzada debido a que estos pacientes tienen MIEDO A LA NOCHE.
Es importante combatir el insomnio porque si no descansa sentir con mayor intensidad otros sntomas como el dolor, el cansancio o la confusin.
Las causas son diversas: mal control de sntomas, malas condiciones ambientales, ansiedad, miedo a la noche, inversin del ritmo de sueo, efecto de los frmacos...
Algunas recomendaciones son:
Duerma en un ambiente agradable (sin luz directa o fuerte ni ruido). No duerma de da: mantener horarios de sueo. Procure tener tranquilizadora. compaa
Hacer ejercicio. Habitacin confortable, ropa de cama cmoda. Reducir el tiempo que la persona pasa en la cama sin dormir (si es posible). Utilizacin de infusiones con propiedades relajantes, como tila, valeriana
Relajarse: puede usar msica agradable, luz tenue o tomar un bao (o ducha) relajante nocturno. Estado de nimo ptimo.
Tambin existen frmacos que ayudan a controlar el insomnio, se suelen usar benzodiazepinas y otros. El algunas ocasiones, la medicacin provoca efectos secundarios (diurtico, excitante) que impiden un sueo tranquilo.
Consulte con su profesional sanitario que le podr ayudar.
Las nuseas son una sensacin desagradable en la parte alta del abdomen. Pueden estar acompaadas o no de vmito.
Las nauseas y vmitos son frecuentes en pacientes en situacin terminal y tienen diversas causas: estreimiento, dolor, ansiedad, efecto de la medicacin, infecciones, gastritis, olores o sobrepresin para comer.
Es importante saber cul es la causa, porque puede variar la solucin farmacolgica (antiemticos) que se utilice.
Adecue la dieta (blanda fraccionada, predominio de lquidos, infusiones). El ajuste de la dosis de su medicacin tambin le puede aliviar. Consulte con su profesional sanitario.
Las personas cuya piel est en contacto con lquidos (como sudor y orina) durante mucho tiempo pueden tener la piel hmeda, especialmente, en algunas zonas del cuerpo donde la piel hace pliegues.
En este caso, es conveniente:
Tomar baos cortos. Seque el cuerpo adecuadamente. Si la zona hmeda est enrojecida, puede usar una crema protectora como la de los bebs que contiene xido de Zinc. Debe usar preferentemente jabones de PH neutro. Dejar al aire la piel hmeda si es posible.
La piel seca puede estar asociada a deshidratacin o desnutricin o producirse por otras razones.
Si tiene la piel seca use jabones de PH neutro para lavarse, squese con toallas suaves y utilice cremas hidratantes. Puede ponerse sobre la piel apsitos hmedos durante algunos minutos..
Es habitual que aparezcan lceras en la piel por presin, algunas recomendaciones para prevenirlas son: Realizar cambios posturales. Colocar la sbana bajera de la cama sin arrugas. Usar aceites hiperoxigenados en las zonas de riesgo.
Un edema es una hinchazn de algunos tejidos a causa de una acumulacin de lquido. Pueden producirse debido a la inmovilidad, a problemas de la circulacin, a la extrema desnutricin y debilidad, a la ingesta de algunos frmacos, a determinadas enfermedades
El tratamiento de este sntoma se dirige a mejorar la movilidad y disminuir el volumen o hinchazn, evitando complicaciones.
Algunos cuidados que se aplican a los edemas en las piernas:
Realice masajes circulatorios en sentido ascendente, seguidos de vendaje elstico. Site la pierna que tiene el edema en posicin elevada. Vigile el estado de las uas y la evolucin de las heridas, si las hay. Cuide mucho la piel, hidratndola con cremas convencionales de uso habitual. Lave la piel con agua templada, mantenerla limpia y seca y evitar tomar el sol durante mucho tiempo seguido. Evite roces, heridas, golpes, infecciones, traumatismos, proteger las lesiones ulceradas o escoriaciones y el uso de ropa que le apriete o muy ajustada.
Tambin se pueden utilizar algunos frmacos como antibiticos, analgsicos, diurticos o corticoides. Su mdica o mdico se lo indicar.
Las siguientes son algunas recomendaciones generales para todos los sntomas tratados en este documento.
Para que los medicamentos sean efectivos, es esencial hacer "buen uso" de ellos. He aqu algunas recomendaciones en ese sentido: 1. Su mdica o mdico sabe cundo puede recomendarle que use de forma conjunta varios de estos medicamentos. Si no se lo ha recomendado, nunca los mezcle. 2. Debe tomar los medicamentos en las dosis indicadas y en los intervalos horarios precisos. Si le dijeron cada 4 horas, que sea cada 4 horas. As lo tomar antes de que pueda reaparecer el dolor (si es para ese sntoma). Algunos trucos: Apunte el horario para no olvidarlo. Puede agrupar los medicamentos segn el momento y el da que los debe tomar; tambin puede utilizar una alarma (despertador) para recordar cundo se tiene que administrar el medicamento.
3. Si son pastillas, pregunte cmo tomarlas: si puede partirlas o machacarlas o ha de tragarlas enteras. Pregunte tambin si es mejor tomarlas acompaadas de alimentos o lquidos o solas. 4. Pregunte tambin a su profesional sanitario si esa medicacin puede tener efectos secundarios y qu hacer en caso de que stos se presenten. 5. Asegrese de que tiene a su disposicin la medicacin que necesita. Procure tener siempre medicacin para los prximos tres das. Si es posible, utilice siempre la misma farmacia, el equipo de profesionales recordar el plan de medicacin y puede tener los medicamentos a mano y atender a sus preguntas. 6. Pregunte a su profesional sanitario qu ha de hacer si, accidentalmente, olvida una dosis del medicamento.
La finalidad es conseguir la mejor calidad de vida en cada momento de la evolucin de su enfermedad. No tenga miedo de la medicacin. Consulte sus dudas con su profesional sanitario.
Prepare bien sus consultas sanitarias, tanto si se desplaza usted al centro sanitario, como si tienen lugar en su domicilio. Le proponemos que lleve un control de los sntomas que aparecen. Para ello puede usar la PLANTILLA para el CONTROL DE SNTOMAS que tiene al final del documento, en ella puede registrar cundo aparece el sntoma, qu medidas toma, por qu cree que ha aparecido, etc. No olvide esta plantilla cuando se ponga en contacto con el personal sanitario, ser de gran utilidad para conocer la evolucin de la enfermedad y para indicarle el tratamiento ms adecuado. Haga listas de todas sus dudas para que no se le olviden delante de su profesional sanitario.
Referencias bibliogrficas utilizadas:

COLEGIO DE MDICOS AMERICANO. FEFOC: Educacin Pblica y Formacin Oncolgica Continuada. Gua para el cuidado a domicilio del paciente con cncer terminal. Cuando la calidad de vida es el objetivo principal. Editado por Peter S. Houts, Ph.D. (2001).
Marcos Gmez Sancho y Manuel Ojeda Martn. Cuidados paliativos Control de sntomas. Hospital Unive rsitario de Gran Canaria Dr. Negrn. Las Palmas de Gran Canaria.Editado por Laboratorios MEDA (2009).
Ministerio de Sanidad y Consumo. Guas de Prctica Clnica en el SNS. Gua de Prctica Clnica sobre Cuidados Paliativos. (2008).
SADEMI. Sociedad Andaluza de Medicina Interna. Documento de ayuda a la toma de decisiones en el manejo de pacientes con demencia avanzada. Unidad de continuidad asistencial (UCA).Medicina Interna. rea hospitalaria Valme. Sevilla. Mergablum (2008).
SECPAL. Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos. Gua de Cuidados Paliativos. Disponible en: www.secpal.com/guiacp/index.php
(Ejemplo)
Recortar la plantilla para ms comodidad
Martes 27 Estreimiento de octubre por la maana
Cena abundante Dieta blanda Toma de lquidos y con grasas
Sbado 31 de octubre por la tarde
4 das
En primera columna SNTOMA apunte el sntoma que aparece. (Ej: Estreimiento). En COMIENZO registre el momento (da y hora) en que aparece el sntoma. (Ej: martes 27 de octubre, por la maana). La INTENSIDAD del sntoma se puede medir de 1 a 5 (1=muy leve / 2=leve / 3=moderado / 4=intenso / 5=muy intenso). En las CAUSAS puede apuntar qu cree que pudo desencadenar el sntoma. (Ej: cena abundante y con grasas). El TRATAMIENTO son las medidas que se han tomado para paliar el sntoma tanto farmacolgicas como no farmacolgicas. (Ej: dieta blanda y toma de lquidos). En DESAPARICIN indique el momento en que el sntoma remite. Finalmente, en la casilla DURACIN apunte cunto tiempo ha permanecido el sntoma.

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Afrontamiento del Duelo

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I AFRONTAMIENTO DEL DUELO I

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Definicin de Cuidados Paliativos

Los Cuidados Paliativos como derecho

Cuidados Paliativos: valoracin y plan de actuacin 17

Qu tipo de consentimiento hace falta para la sedacin paliativa? 23

Organizacin de los Cuidados Paliativos

Espacio para anotaciones Para saber ms

1. Definicin de Cuidados Paliativos.

Qu son los Cuidados Paliativos?

Para qu sirven los Cuidados Paliativos?

Cules son los objetivos de los Cuidados Paliativos ?

A quines van dirigidos los Cuidados Paliativos?

avanzada y progresiva y a sus familias.

Por qu tambin se atiende a la familia?

2. Los Cuidados Paliativos como derecho

> Garantizar la atencin al final de la vida es una exigencia tica

Qu informacin puede recibir una persona sobre su enfermedad ?

Cmo ha de ser la informacin?

Se puede decidir sobre el tratamiento a seguir o rechazarlo ?

existe conocimiento previo de sus preferencias.

limitacin del esfuerzo teraputico

Qu es la Declaracin de Voluntad Vital Anticipada (VVA) ?

Dnde tiene validez esta declaracin?

3. Cuidados Paliativos: Valoracin y Plan de Actuacin

Qu valora el equipo sanitario?

las actividades de la vida diaria).

encontrar un sentido a su vida, de reconciliacin).

En qu momento se hace la valoracin?

Cul es el objetivo de la valoracin?

Se puede predecir el pronstico de vida de una persona ?

Cules son los sntomas ms frecuentes?

en la intensidad de los sntomas

Cul es el tratamiento ms adecuado para el control del dolor ?

Se pueden aliviar los sntomas que se presentan en la situacin terminal ?

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Qu tipo de consentimiento hace falta para la sedacin paliativa ?

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4. Organizacin de los Cuidados Paliativos