La verdad y la informacin en la familia

LA FAMILIA ANTE LA ENFERMEDAD AVANZADA I Jornadas sobre Cuidados Paliativos 27-28 noviembre

Alberto Socorro Garca

Proceso de comunicacin

Paciente

Familia

Equipo

Implicaciones de las malas noticias

Comunicacin de dco y/o pco desfavorable Modificacin radical de la idea de la vida del enfermo y la familia. Valores de la sociedad actual: JUVENTUD, SALUD Y DINERO

Informacin: marginacin Problema social ms que individual

Informacin: importancia en la ADAPTACIN

La familia y la informacin

Carcter paternalista latino: proteccin al paciente Miedos a las reacciones Desestructuracin del mbito familiar Estudio Canad-Espaa:

Informacin: no queremos informar aunque nos gustara que nos informaran No consideramos importante el mantener el nivel de conciencia en los ltimos das

La familia y la informacin
Dudas sobre pronstico y tratamientos Insuficiente informacin Dificultad de aceptacin de muerte Falta de apoyo de profesionales Incapacidad para la comunicacin Cambios en los roles profesionales Tristeza y miedos. Falta de apoyo social

Necesidades del familiar

Mximo bienestar del paciente Informacin adecuada Asesoramiento prctico para el cuidado Apoyo emocional Apoyo social

Si falla

SOBRECARGA

El mdico y la informacin
Conoce el diagnstico y pronstico Decide si se informa Nos gusta dar buenas noticias Tenemos miedos

No formacin en comunicacin No protocolos Prdida del humanismo a favor del tecnicismo Sentimiento de no curar como fracaso Miedo a reacciones del enfermo

El mdico y la informacin

CALLAR: NO DESAPARECE LA ENFERMEDAD Mayores miedos Inseguridad del enfermo Falta de inters profesional Alteracin de la relacin mdico-paciente

El mdico y la informacin
DIFERENTES ESTUDIOS:

1961: 88% No informaban a sus pacientes, 60% queran saber. 1992: 62% de los mdicos: mejor respuesta de la esperada tras informar a sus pacientes Canarias 1997: 6600 mdicos de atencin primaria: 85% queran ser informados, 58,7% informaban habitualmente a pacientes

Decir o no la verdad
Partidarios de no decir:

Crueldad intil Dco no exacto. Pco tampoco Depresin y suicidio Carcter paternalista latino. Mentira piadosa Sensacin de fracaso terapetico

Decir o no la verdad
Partidarios de decir la verdad:

Clima de hipocresa Sensacin de abandono del paciente ticamente incorrecto Derecho a saber conocer la verdad os har libres Principio de autonoma Capacidad para tomar decisiones con su vida Paternalismo no admisible Cambio de la medicina hipocrtica oculta al enfermo, durante tu actuacin, la mayora de las cosas Primer antdoto contra el encarnizamiento teraputico

Aspectos en la comunicacin
INDIVIDUALIZAR: grado de informacin y estrategias complementarias Equilibrio psicolgico del enfermo Prever reacciones emotivo-afectivas APOYO DE LA FAMILIA Investigar reacciones ante malas noticias Factor determinante de conducta suicida: personalidad psicopatolgica de base Grupos de riesgo: ca pulmn y cabeza y cuello Asociados a alcohol y tabaco Alteraciones estticas Estado depresivo crnico en alcohlicos SER CAUTOS

Aspectos en la comunicacin
Gravedad de la enfermedad y estadio evolutivo
Alto % curacin: ms sencillo Las mujeres con ca mama suelen ser las que ms conocen Diferenciar primeros sntomas, recadas, enfermos en fase terminal

Edad
menores deseos de informacin? Vejez valorada como antesala de la muerte. No olvidar que las personas mayores tienen los mismos derechos

Aspectos en la comunicacin
Impacto emocional sobre el enfermo Tener en cuenta la calidad de vida Aumento de n suicidios en t genitales masculinos y mama Ca mama: gran impacto emocional. Alto % depresin despus de la ciruga Alcoholismo postextirpacin pene Aumento de n de problemas sexuales Factores riesgo de suicidio: Estado psicopatolgico previo Fase avanzada de enfermedad Tumores cabeza y cuello, pulmn y urogenitales Varones de ms de 70 aos

Aspectos en el tratamiento
Tipo de tratamiento

Explicar el tipo de tratamiento que se va a dar RTP;QTP;CX: posibles efectos secundarios

Rol social

Considerar siempre el proyecto vital del paciente Favorecer la toma de decisiones Favorecer el acercamiento con familiares Respeto a las decisiones vitales (religiosas, morales, econmicas..)

La informacin. Aspectos legales

El paciente tiene derecho a conocer Ley 41/2002 bsica de la autonoma del paciente
Artculo 4. Derecho a la informacin asistencial.
Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuacin en el mbito de su salud, toda la informacin disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la Ley. Adems, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada. La informacin, que como regla general se proporcionar verbalmente dejando constancia en la historia clnica, comprende, como mnimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervencin, sus riesgos y sus consecuencias

Excepciones: reflejar en H clnica

Privilegio terapetico: informacin perjudicial por riesgo Rechazo del enfermo: expresado o tcito

Consentimiento informado Secreto profesional

La informacin
Acto humano, tico, mdico y legal
Por este orden Acto de los ms difciles pero tambin de los de mayor grandeza Derecho a la autonoma Legal: es obligatorio legalmente, pero la manera de hacerlo nos va a llevar al buen ejercicio

No hay frmula: es un arte

Tantas frmulas como mdicos y pacientes Experiencia, formacin, cultura y humanidad

La informacin. Proceso
Averiguar lo que el enfermo sabe: APOYO DE LA FAMILIA Informacin muy importante para el mdico: Lo que el paciente comprende Cmo se expresa Contenido emocional de los mensajes: Idea de lo que el paciente evita decir Estado nimo

La informacin. Proceso
Hacer que el enfermo se sienta escuchado El enfermo suele saber ms de lo que pensamos Formas inadecuadas: percepcin de algo raro Comentarios mdicos escuchados por casualidad Afirmaciones del personal Comentarios entre mdicos Afirmaciones directas de parientes, amigos, sacerdotes, abogados Cambios de comportamiento Cambios en los tratamientos Autodiagnstico, lectura de libros, ver donde est ingresado Seales del propio cuerpo Respuestas alteradas de los dems

La informacin. Proceso
Averiguar lo que el enfermo quiere saber
Dar oportunidad de preguntar Igual de malo informar a quien no quiere saber La informacin es un derecho, no un deber Preguntas
Si en algn momento supiramos que su enfermedad es grave, querra ser informado? Le gustara que le explicase todos los detalles de su enfermedad?

Dejar abiertas puertas a nuevas informaciones Trabajar en equipo

La informacin. Proceso
Averiguar lo que el enfermo est en condiciones de saber

No informar justo despus de una ciruga No informar en paciente agnico No informar en paciente sedado, o recin levantado
Esperar a qu pregunte

Establecer clima que favorezca la comunicacin Establecer canales de comunicacin no verbal, dar a entender que estamos dispuestos a informar

La informacin. Proceso

Ofrecer algo a cambio

Ayudar a integrar la informacin Acompaar Podremos aliviar los sntomas y el dolor Estar dispuesto a ms demandas Ver al paciente con regularidad Ayudar a su familia Abierto a nuevas dudas

La informacin. Proceso

Simplicidad y sin palabras malsonantes

Lenguaje entendible No tecnicismo Intentar no usar cncer Bulto, tumor, lesin maligna, enfermedad crnica Diferencia cultural con EEUU Depender del nivel cultural y conocimientos

La informacin. Proceso
No establecer plazos

Evitar estadsticas, pronsticos de supervivencia Personas diferentes a tantos por ciento Siempre nos equivocamos cuando predecimos tiempo. Intentar abstenerse. No referirnos a tiempo concreto Ser sinceros y reconocer nuestros lmites Matizar siempre que haya falsas expectativas

La informacin. Proceso
Proceso gradual. No es un acto nico

Informacin ms fcil si hay establecida relacin Intentar introducir en primera entrevista Ser cauto sobre todo al principio:PRUDENCIA La verdad es como un medicamento Dosis bajas: no efecto Dosis excesivas: aumento de sntomas El paciente marca el ritmo y el camino

La informacin. Proceso

No desengaar al enfermo

Enfermos que nos dan su dco Creo que tengo algo malo. No intentar animar. Ser respetuoso Respuesta: porqu opina eso?, qu opina de su enfermedad? Voy a morir: frase frecuente, demuestra importante confianza y necesidad de ayuda

La informacin. Proceso

Extremar la delicadeza Tb con familiares Sobre todo en situaciones especiales: Informacin sobre hijos Parejas de ancianos No informar recin salido de un quirfano

La informacin. Proceso

No decir nada que no sea verdad Alteracin relacin mdico-paciente y de la CONFIANZA Si miente el mdico, tb la familia Mentir callar la verdad. No ley del todo a nada Cuidado con muchos interlocutores

La informacin. Proceso

Amnesia postinformacin Frecuente tras dar la informacin: no recordar conversacin posterior Mundo anglosajn: grabar las entrevistas Importancia de informacin continuada Concertar siempre siguientes entrevistas

Pacto de silencio

Acuerdo entre familiares, amigos y profesionales para alterar la informacin al paciente. Tambin llamada conspiracin. Mejor pacto por no carcter peyorativo Problema muy frecuente Causas: Proteccin. Presuponen relacin destructiva Miedo a hablar de la muerte Informacin relacin con malestar y sufrimiento Contexto cultural Riesgo de suicidio, Canarias 3615 enfermos: tres suicidios que todava no saban el dco

Pacto de silencio

Grandes diferencias culturales

720 personas, 39,1% nunca permitira informar, 73% en caso de cncer Australia: 482, 3,8% no informar
Romper el pacto de silencio

Explicar nuestros conocimientos y necesidad de acercamiento Informacin: derecho del paciente El enfermo quiere compartir su muerte

Pacto de silencio
Estrategia de intervencin rechazo de informacin por parte de la familia
Objetivos:
Entender y conocer los miedos Mantener relacin de confianza Evitar la incomunicacin del paciente/familia/mdico

Actuacin:
Empatizar con sus miedos, es frecuente, por qu? Identificar lo que ms temen: escucha activa Tranquilizar Anticipar consecuencias del secretismo Confrontar opiniones, siempre desde la empata Proponer acuerdo

Paciente

Familia

Equipo

GRACIAS POR SU ATENCIN