El impacto del retardo mental sobre la familia: implicaciones para la prevencin La familia se puede considerar como un elemento clave

en la prevencin primaria, secundaria y terciaria. Es importante lograr la comprensin de los problemas que tienen que encarar las familias de nios retardados mentales, a fin de enaltecer las fuerzas que ya tienen y de determinar qu tipos de servicios relacionados con la salud se necesitan. La familia es una unidad de personas que interactan y que estn relacionadas por lazos de matrimonio, nacimiento o adopcin, cuyo propsito central es crear y mantener una cultura comn que promueva el desarrollo fsico, mental, emocional y social de cada uno de sus miembros (Duvall, 1962). La familia es de suma importancia para el desarrollo de los nios, ya que es dentro de ella y de sus complejidades interactuantes que los nios crecen y se desarrollan. La mayora de los nios pequeos pasa la mayor parte de su tiempo en el hogar o en otro ambiente arreglado por sus padres. La adaptacin de la familia a las diferencias singulares de su hijo, afecta la integracin del hijo a la familia y eventualmente a la sociedad. Adems, las caractersticas del nio afectan tambin a otros miembros de la familia. Esta definicin delinea varios aspectos importantes de la familia. Seala la importancia de la cultura en cuanto a que el propsito primario de la familia es crear y mantener una cultura comn, lo cual realiza absorbiendo la cultura dentro de la cual est viviendo la familia segn valores, creencias y prcticas de los miembros individuales de la familia. Adems, utiliza este contexto cultural para promover el desarrollo fsico, mental, emocional y social de sus miembros por medio de sus actividades. Este captulo presentar una estructura y conceptos que pueden ser utilizados para lograr una mayor comprensin de las familias de nios retardados mentales, para discutir aspectos culturales de las familias que hay que tomar en cuenta al utilizar estos conceptos, para revisar algunas de las opiniones corrientes acerca de la adaptacin de la familia a la presencia de un miembro retardado mental, y algunas recomendaciones para la consideracin de los profesionales en su trabajo con las familias de nios retardados mentales. DESARROLLO DE LA FAMILIA Para Lograr comprender la naturaleza de la vida de familia es til tener una estructura conceptual del desarrollo de la familia (West, 1978). Hay un cierto factor que se puede predecir acerca del desarrollo de la familia y que nos ayuda a saber qu se puede esperar de cualquier familia en una etapa determinada, no importa quin sea, o dnde se encuentre. Las referencias al ciclo vital familiar se basan sobre el reconocimiento de los patrones exitosos dentro de la continuidad de la vida familiar a travs de los aos. (Duvall, 1962) describe los siguientes estados del desarrollo familiar: 1. Familias que comienzan (parejas sin hijos) 2. Familias que estn criando hijos (desde la edad del primer nacimiento hasta 30 meses); 3. Familias con nios preescolares (el hijo mayor entre 2 a 6 aos): 4. Familias con hijos escolares (el hijo entre los 6 y los 12 aos); 5. Familias con hijos adolescentes (el hijo mayor entre los 13 y los 20 aos); 6. Las familias como centros de lanzamiento (el primer hijo ya fuera del hogar hasta el ltimo que salga de l); 7. Familias de edad media (momento prximo al retiro), y 8. Familias de edad (desde el retiro hasta la muerte de uno o ambos esposos). Seala Duvall que el enfoque del ciclo vital familiar enfatiza la dinmica de la interaccin familiar, la cual se mueve y cambia de un periodo a otro de la experiencia familiar. Obviamente, en la realidad las familias pueden estar esparcidas a travs de todas estas etapas. El hijo menor de la familia la sujetar en un punto del ciclo vital familiar, mientras que el hijo mayor puede empujarla ms adelante, arrastrando as a los miembros de

la familia a tareas y actividades y tal vez conflictivas al mismo tiempo. El contenido de las actividades familiares durante las varias etapas del ciclo vital familiar, est slo parcialmente determinado por los estados evolutivos de los miembros de la familia. Las relaciones familiares, de padres a hijos y entre iguales, as como tambin las actividades diarias, varan enormemente de una familia a otra. Estas variables estn influenciadas por la incorporacin que hace la familia a su estilo de vida de costumbres, valores y prcticas de la vida diaria sacadas de la cultura en la cual viven. Variables tales como antecedentes tnicos, posicin socioeconmica, nacionalidad, religin e historia de la experiencia familiar tienen papeles importantes para determinar la naturaleza de las actividades y metas durante cada perodo. La probabilidad de estirar a la familia a travs de las varias etapas del ciclo vital familiar, aumenta con la presencia de un nio impedido en la familia. Como el nio impedido muy probablemente crecer y se desarrollar ms despacio y requerir que la familia siga concentrada sobre las tareas a menudo asociadas con la satisfaccin de las necesidades de un nio menor que su propia edad, la familia necesitar seguir concentrada sobre las etapas tempranas del ciclo vital familiar, para responder a las cambiantes necesidades evolutivas de sus otros miembros. La prxima seccin describe algunos de los aspectos de la experiencia de las familias de nios retardados mentales. ADAPTACIN FAMILIAR A UN HIJO RETARDADO MENTAL Los padres planifican tener hijos normales y saludables que crezcan y lleguen a ser adultos autosuficientes. La idea de que puedan tener un hijo que sea algo menos que perfecto, casi nunca la toman en cuenta y ciertamente no la esperan. La paternidad es considerada por la mayora como capaz de ofrecer la oportunidad y la responsabilidad de facilitar el crecimiento

de jvenes que constituirn la generacin siguiente y que llevan con ellos y en ellos la esperanza del porvenir. Hay varias maneras de pensar acerca de cmo una familia y sus miembros pueden ser afectados por la presencia de un hijo retardado mental. Estas incluyen: el impacto psicolgico y emocional que esto puede tener sobre los miembros individuales de la familia, los cambios en los acontecimientos de la vida diaria, los cambios en las interrelaciones de los miembros de la familia con otros miembros de la comunidad, y la necesidad de cuidados y de servicios especiales. Cada una de estas reas ser discutida en este captulo. STRESS FAMILIAR La adaptacin de las familias a un hijo retardado mental ha sido conceptualizada como un acontecimiento que produce stress familiar (Mc Cubbin, 1982). Ha sido descrita y analizada como tal, dando atencin a tratar de medir el resultado de la interaccin entre el que produce stress y la respuesta. Los fundamentos para la investigacin de un modelo conceptual de stress familiar, pueden ser trazados hasta la investigacin de (Hill, 1949) sobre separaciones y reuniones provocadas por la guerra. Este enfoque trata de mostrar la relacin entre un acontecimiento que produce stress y la cantidad de crisis, es decir, donde los viejos patrones son inadecuados y se necesitan nuevos patrones familiares (Hill, 1949). Al examinar el comportamiento familiar en respuesta al stress de una separacin provocada por la guerra a travs del tiempo, se encontr que las familias encaraban un amontonamiento de causantes de stress que eran el resultado de: 1) Las penalidades del acontecimiento productor de stress inicial, que aumentaban con el tiempo; 2) Las consecuencias de los esfuerzos de la familia para afrontar la separacin, y 3) Eventos y cambios vitales adicionales en la familia (Mc Cubbin, 1982).

4) Algunos investigadores en los EE.UU han emprendido estudios utilizando adaptaciones de este modelo. (Gallagher, 1983) ha revisado el trabajo efectuado en esta rea, y cita evidencias de un aumento de los suicidios y los divorcios, dificultades financieras causadas por la necesidad de equipos especiales, de cuidados mdicos especiales y de programas especiales, y de aumento de los conflictos matrimoniales. (Mc Cubbin, 1982) resume las penalidades de la vida familiar cuando un hijo tiene parlisis cerebral y dice que incluyen ocho amplias categoras: 1) Relaciones alteradas con los amigos; 2) Cambios importantes en las actividades familiares; 3) Preocupaciones mdicas; 4) Tensiones intrafamiliares; 5) Gastos mdicos; 6) Necesidades de cuidado infantil especializado; 7) Compromisos u obligaciones de tiempo, y 8) Consultas mdicas. No se ha examinado adecuadamente el efecto de los nios impedidos sobre el funcionamiento de los padres y de las familia. En esta rea son sumamente raros los estudios que utilizan grupos de comparacin y salta a la vista que los mdicos clnicos, entrenados para buscar la patologa, pueden en realidad estar observando muy poco que sea verdaderamente diferente al impacto de cualquier nio que est creciendo sobre su familia. (Friedrich, 1981). Este enfoque del estudio de las familias de nios mentalmente retardados, se ha concentrado con frecuencia sobre el examen de todas las respuestas familiares juntas; se han explorado los efectos psicolgicos y emocionales, lo cambios del estilo de vida, y las evoluciones en las relaciones familiares, utilizando al mismo tiempo

un solo instrumento o a veces mltiples instrumentos para medir todos estos factores. Un ejemplo de este enfoque se puede ver en la Escala Holroyd (Holroyd, 1974) y sus subsiguientes modificaciones, tales como el QRSE (Crnic, 1983). Algunas clnicas que brindan servicios a nios mentalmente retardados y a sus familias, han utilizado el inventario familiar de recursos para manejo de Mc Cubbin (FIRM) como instrumento de evaluacin familiar, para identificar a familias de alto riesgo que necesitan servicios bsicos y para ayudar a la solucin de problemas en el medio teraputico. ADAPTACIN PSICOLOGICA Y EMOCIONAL Desde hace tiempo ha habido inters en el impacto psicolgico que un hijo retardado mental tiene sobre su familia. Los escritos tempranos en esta rea, supona que el impacto sera tan fuertemente negativo que causara serias inadaptaciones de la personalidad en los padres. Estas suposiciones se encontr que no eran ciertas, segn estudios posteriores que examinaron los efectos de hijos retardades mentales sobre sus familias. Sin embargo, estudios realizados en los EE. UU han encontrado que los padres de nios retardados mentales con frecuencia estn deprimidos (Crnic, 1983). Es cuestionable la pertinencia de los estudios realizados en esta rea para padres de otras culturas. Se podra sospechar que el punto hasta el cual los descubrimientos respecto a la adaptacin emocional y psicolgica de los padres es pertinente para otra cultura, sera influido significativamente por el punto hasta el cual los estilos de vida, creencias, expectativas, costumbres y experiencias sean semejantes a los estudiados en EE.UU. Pena, dolor crnico, culpabilidad y vergenza son conceptos

que pueden usarse para describir la respuesta psicolgica emocional de los padres de hijos retardados mentales. PROCESO CRONICO DE PENA/DOLOR

Confusin: Los padres pueden experimentar confusin acerca de qu es lo que su hijo tiene mal. Pueden encontrar difcil el entender y asimilar la informacin que se les da. Negacin: Los padres pueden afrontar la informacin que les brindan los profesionales acerca de su hijo, negando su validez y buscando otras opiniones o nuevas curas, o haciendo como si nada realmente fuera diferente (Hacindose los locos). Regateo: Algunos padres pueden hasta discutir con las personas que les brindan la informacin acerca de su hijo. Esto puede incluir expresiones de ira y presin o exigencias a los profesionales o a los miembros de la familia, para que hagan sacrificios desproporcionados. Depresin: Los padres pueden hasta dicutir con las personas que les brindan la informacin acerca de su hijo. Esto puede incluir expresiones de ira y presin o exigencias a los profesionales o a los miembros de la familia, para que hagan sacrificios desproporcionados. Depresin: Los padres pueden volverse tristes y retrados al saber las incapacidades de su hijo. Esta tristeza puede estar encubierta o estar a la vista. Consolacin (aceptacin): Cuando las familias pueden reintegrarse y aceptar la realidad de la incapacidad de su hijo, se las describe como habiendo llegado a la etapa de consolidacin. Estas respuestas ahora tienden a ser vistas por los profesionales y esperanzadamente tambin por las familias- como una respuesta normal a un acontecimiento inesperado y no buscando. Ahora los profesionales esperan de los padres de nios retardados mentales que experimenten un amplio margen de cambios

Las familias planifican tener hijos normales saludables. Cuando esto no sucede, no importa por qu razn, se experimenta una prdida; es decir, la prdida del hijo normal saludable que se haba esperado y deseado. El proceso de afilccin como dolor crnico2 (Olschansky, 1962). Esto se considera como la respuesta normal de unos padres al saber que tienen un hijo retardado mental. Se ha descrito mucho acerca de lo que esta experiencia de prdida es para las familias, incluyendo escritos de profesionales que describen el proceso que se cree atraviesan las familias para adaptarse a esta prdida y libros autobiolgrficos de padres que describen sus propias experiencias. En estos intentos de describir el proceso de la experiencia de los padres al adaptarse a la presencia de un hijo retardado mental, la estructura o marco que se utiliza con frecuencia es el de las etapas de aceptacin: el cual se ha derivado del trabajo de Elizabeth Kubler Ross descrito en Sobre la muerte y el morir (Kubler Ross, 1969). Ira, depresin y negociacin son trminos que se usan con frecuencia para referirse a estas respuestas emocionales que se puede decir que ocurren en una progresin que sufren los padres en su lucha para adaptarse y para lograr comprender los impedimentos de su hijo y la prdida del hijo normal idealizado. Las siguientes es una descripcin de las etapas que han sido descritas por Kubler Ross y cmo se puede ver que que se aplican igualmente a la experiencia de los padres de un hijo mentalmente retardado.

emocionales, de actitud y de maneras de pensar sin experimentar necesariamente efectos psicolgicos adversos que tienen como resultado serias inadaptaciones emocionales. Culpabilidad y vergenza: Los conceptos de culpabilidad y vergenza tienen pertinencia especial para comprender la respuesta psicolgica de los padres de un hijo retardado mental. Los padres generalmente experimentan fuertes sentimientos de responsabilidad y de orgullo asociados con el bienestar de sus hijos. Cuando los nios tienen un problema como el retardo mental, que no puede ser alterado, esto tiene implicaciones sobre las actitudes, pensamientos y sentimientos de los padres acerca de su propia competencia. Esto se complica todava ms por el actual estado de los conocimientos acerca de la etiologa del retardo mental. En la mayora de los casos an no es posible determinar la etiologa del retardo mental, ni de nada que se hubiera podido hacer para evitarlo. Se define la culpabilidad como sentimientos de culpa, especialmente por ofensas imaginarias o por un sentimiento de que no se es adecuado. Esta es frecuentemente la situacin con los padres de nios retardados mentales, que pueden creer que hay algo que hicieron y que es responsable de los problemas de su hijo, o que su falta de poder remediar los problemas de su hijo, o que su falta de poder remediar los problemas de su hijo es debida a que ellos mismos no son adecuados para ello. Esos sentimientos a menudo continan a pesar de las opiniones contrarias de los profesionales cuyo consejo se solicit. La vergenza tambin es experimentada por muchos padres de nios retardados. Esta se define como una emocin dolorosa causada por la conciencia de la propia culpa, defectos

o impropiedad. Es una condicin de humillante ignominia o descrdito. Los padres se pueden sentir deshonrados por su incapacidad de hacer que sus hijos retardados mentales sean normales y por el embarazo que les crea el que los dems conozcan los problemas de sus hijo y su falla como padres- Esto puede ser cierto aun cuando no est apoyado por la verdadera respuesta de otros. Pearl S. Buck, en su libro: El nio que nunca creci, se refera a la vergenza de los padres de hijos mentalmente retardados, la cual deca ella- infecta a todos los nios y el pesar esparce su mala suerte. Sealaba ella que esto lo experimentaban de manera distinta en China y en EE.UU debido a la diferencia entre las actitudes entre las actitudes hacia el retardado metal en las dos culturas.

ACONTECIMIENTOS VITALES Adems de tener efecto sobre la situacin psicolgica y emocional de los padres, la presencia en la familia de un hijo retardado metal puede acarrear cambios en la vida diaria, tales como un aumento en as exigencias financieras, cambios en los patrones de sueo o de comidas, actividades sociales y recreativas alteradas y cambios en el estado de salud de otros miembros de la familia. Estas facetas de la experiencia familiar se las denomina aqu Acontecimientos o eventos vitales. A menudo es difcil separar los cambios en los acontecimientos vitales de las respuestas emocionales y psicolgicas. Los acontecimientos vitales pueden ser considerados como cambios en la verdadera experiencia diaria, mientras que las respuestas emocionales y psicolgicas seran la respuesta interna a esos cambios as como tambin a oros factores. Se ha hecho poco por buscar las diferencias entre los acontecimientos vitales de padres de

nios retardados mentales y los de padres de nios normales. (Mc Cubbin, 1982) examin tres aspectos de acontecimientos vitales y de tensiones en familia que tenan hijos con parlisis cerebral. Encontr lo que l denomina un amortiguador de acontecimientos vitales entre las madres de nios con parlisis cerebral. El autor est actualmente llevando a cabo un estudio para explorar esta rea por medio del uso del plan o programa de experiencias recientes desarrollado por Thomas Holmes. Este cuestionario se ha utilizado para explorar la relacin del comienzo de la enfermedad con la magnitud del cambio vital. Es una tarea de lpiz y papel, un autoinforme de 42 puntos que rene informacin acerca de cambios en la experiencia vital y su frecuencia. Se saca la puntuacin por pesos asignados que se les dan a los puntos y los cuales se multiplican por las frecuencias informadas. Se les est administrando a 50 madres de nios mentalmente retardados y a 50 madres de nios mentalmente retardados y a 50 madres de nios normales. Los resultados darn alguna indicacin acerca de si la magnitud de la puntuacin de las madres de nios mentalmente retardados es significativamente diferente de la de las madres de nios normales. Tambin ser de inters ver si cambian las magnitudes de los cambios vitales segn la edad o el tipo de incapacidad que tenga el nio. RELACIONES FAMILIARES Los cambios en las relaciones familiares son otra rea en la cual las familias de nios mentalmente retardados pueden experimentar cambios significativos. Mucho de la investigacin sobre el retardo se ha concentrado sobre el impacto o sobre la vida familiar la dinmica intrafamiliar que pone en juego y los cambiantes patrones de papel o rol y las

estrategias de adaptacin que se desarrollan. La proposicin inversa, el impacto de la familia sobre el desarrollo del nio retardado, o la personalidad y estado emocional de la familia, han recibido mucha menos atencin. El impacto de la dotacin constitucional del nio sobre las interacciones padre hijo, el papel de la familia en la socializacin del nio, los efectos de las actitudes de los padres y las tcnicas de manejo del nio son criticas en este contexto (Begab, 1968). Adems, las relaciones familiares estn sujetas a valores tnicos, religiosos, socioeconmicos y culturales que afectan el cmo perciben y afrontan sus problemas. En los EE.UU., Bernard Farber, a fines de los aos 50 y 60, investig acerca del efecto de tener un hijo retardado sobre las relaciones familiares. Aunque no es posible generalizar acerca de los efectos que la presencia de un hijo retardado mental en una familia puede tener sobre las relaciones de los miembros de la familia, el centro de preocupacin en esta rea ha sido sobre los efectos tanto positivos como negativos sobre la relacin matrimonial. Algunas parejas informan que los retos o desafos presentados por la presencia del hijo retardado mental en la familia, han fortalecido su relacin y los han acercado. Otras parejas informan lo contrario, es decir, que la presencia de un hijo retardado mental en la familia, ha contribuido al derrumbamiento de la relacin matrimonial. Estos efectos sobre las relaciones matrimoniales son influenciados por la compleja interaccin de muchos factores, incluyendo la adaptacin personal del cnyuge individual con respecto a reas previamente descritas en este captulo, tales como: culpabilidad, vergenza, pesar y acontecimientos y prdidas inesperadas, su capacidad de comunicarse eficazmente el uno con el

otro y la respuesta de sus familias ampliadas y de la comunidad. La presencia de un hijo mentalmente retardado en una familia tambin puede afectar las relaciones de los hermanos normales con los padres. Las exigencias mayores de tiempo que se les hacen a los padres de nios mentalmente retardados, pueden reducir la extensin y alterar la calidad del tiempo disponible para relacionarse con los otros nios de la familia. Las necesidades del nio retardado mental pueden tambin influir al punto en que a los hermanos normales se les exija ayudar en la casa y se les d responsabilidades de cuidado del nio. Generalmente se piensa que los efectos sobre los hermanos de la presencia de un nio retardado mental son paralelos a los efectos que sufren los padres. Es decir, cuando los padres son capaces de manejar eficazmente la presencia de un hijo retardado mental en la familia, los hermanos normales tambin lo son. Las relaciones con la familia ampliada y con los amigos tambin pueden ser afectadas por la presencia de un nio retardado mental en la familia. Estas relaciones se pueden o fortalecer o debilitar. En algunos casos el apoyo y ayuda que brindan la familia ampliada y los amigos para satisfacer las necesidades de un nio retardado, es de vital importancia para ayudar a los padres a mantener una atmsfera saludable en su hogar y puede tener un resultado un fortalecimiento de los nexos entre todos ellos. Cuando hay cooperacin y buena comunicacin entre la familia ampliada, se crea dentro del contexto de la propia familia, un servicio muy importante para el nio retardado: provisin de apoyo social as como tambin de asistencia prctica en el suministro de cuidados. Estos aspectos de servicio a las familias sern ms ampliamente discutidos en la prxima seccin de este captulo, la

cual describe los servicios y cuidados especiales. SERVICIOS ESPECIALES Y CUIDADOS

Es la familia con mayor frecuencia es el agente del cuidado. Son los padres, y con mayor frecuencia la madre, quien define qu es lo que constituye la salud o la enfermedad y determina qu accin hay que tomar para mantener la salud. Las familias necesitan apoyo y ayuda para desarrollar sus habilidades para promover la salud, minimizar las condiciones impeditivas y evitar las enfermedades (Hall, 1983). Esto es especialmente cierto respecto a las familias de nios mentalmente retardados, quienes encaran los problemas que han sido discutidos al comienzo. Como es dentro de la familia que se origina el locus de la toma de decisiones relacionadas con la salud y los comportamientos de salud, son en ltimo termino las familias quienes determinarn qu servicios hay que buscar. El desarrollo de servicios y de cuidados para los nios retardados mentales, con frecuencia han sido iniciados, facilitados y organizados por los padres mismos. Los padres desempean un papel tan central y clave en la determinacin y desarrollo de los servicios, que sin sus esfuerzos, muchos servicios no se habran jams desarrollado. Ha sido a menudo por medio de la influencia o de la accin directa de los padres, que los gobiernos han destinado recursos y adoptado prioridades para brindar servicios. Muchos de los lderes influyentes que han trabajado para desarrollar servicios para los nios mentalmente retardados y para sus familias han sido ellos mismos padres de nios mentalmente retardados. En los EE. UU. El papel de los miembros de la familia Kennedy en el desarrollo de servicios para nios mentalmente retardados ha sido de la

mayor significacin. Las familias necesitan servicios que les brinden informacin, apoyo, asistencia directa en el cuidado en el hogar, en el entrenamiento y educacin requeridos para satisfacer necesidades especiales, ayuda para planificar el futuro y para ser incluidos en el desarrollo de todos los servicios. Muchos de los servicios especiales para nios mentalmente retardados estn dirigidos hacia necesidades especficas del nio, ms bien que de la familia. Los servicios de este tipo incluyen los servicios del cuidado de la salud, entrenamiento educacional y vocacional, terapias especializadas, tales como la del lenguaje, terapia fsica u ocupacional, actividades recreativas y servicios residenciales. Son los padres, sin embargo, quienes tendrn la responsabilidad ltima para decir acerca de lo adecuado de estos servicios. El cuidado orientado hacia la familia a menudo tiene que trascender los varios campos de las profesiones del cuidado de la salud y pedir la colaboracin de otras disciplinas. Adems, todos estos servicios con frecuencia son vistos por los padres como los proveedores de un servicio sumamente importante: la informacin. De importancia crtica para los padres de nios mentalmente retardados, son los servicios que les brindan informacin acerca de su hijo, de sus fuerzas y debilidades, de la etiologa de sus problemas, del tratamiento y servicios especiales que se necesitan, del probable curso del desarrollo y de las expectativas para el futuro. La informacin ayuda a las familias a superar los factores emocionales superando la confusin. SERVICIOS DIAGNOSTICOS El proveer informacin es a menudo una meta importante de los servicios

diagnsticos. Estos servicios diagnsticos pueden ser brindados ya sea por un individuo o por un grupo de profesionales que examinan y le aplican pruebas al nio, y toma la historia de los padres. La habilidad de los profesionales para comunicarles informacin a los padres, la cual se determina a travs de los servicios diagnsticos, es de vital importancia. Con demasiada frecuencia los profesionales gastan mucho tiempo, examinando y aplicando pruebas, y muy poco tiempo hablando con los padres acerca de los resultados. Tambin es posible que los profesionales que son altamente diestros y hbiles examinando y aplicando pruebas, y diagnsticos, lo sean mucho menos hablando acerca de estas actividades. De ah que, aun cuando existan los servicios diagnsticos, los padres pueden que no lleguen a obtener el beneficio adecuado de la informacin obtenida durante esas actividades. Es importante que los servicios diagnsticos incluyan un componente que se concentre en cmo esta informacin ser puesta a la disposicin de los padres. Esta tarea requiere tiempo y destrezas de comunicacin, de parte de la persona que la realice. Los profesionales con orientacin y entrenamiento psicolgico son a menudo los ms capacitados para asegurar sensibilidad y destreza en esta rea. La trabajadora social con frecuencia tiene una importante responsabilidad en asegurar que el compartir esta informacin con los padres se haga en forma significativa. Los problemas y los desafos de adaptacin y ajuste, se han discutido ampliamente al comienzo. El obtener una buena informacin es de vital importancia para los padres, para ayudarlos en estos desafos. Tambin a veces es til para los padres tener la ayuda de profesionales y/o de otros

padres que los ayuden a afrontar estos desafos de adaptacin y ajuste. Esta proteccin puede ser de varios tipos. Incluye apoyo, clarificacin de malos entendidos, colaboracin para la solucin de problemas, asistencia en los conflictos que surgen dentro de la familia y cooperacin para tratar sentimientos personales abrumadores. SERVICIOS DE APOYO En vista de todo lo que se ha descrito acerca de la experiencia de los padres de hijos mentalmente retardados, est claro que ellos estn emprendiendo muchos desafos. El apoyo es un factor importante para ayudar a la gente que afronta tales desafos. Hay toda una cantidad de tipos de servicios de los cuales los padres pueden derivar apoyo. Las organizaciones de padres ofrecen oportunidades para compartir experiencias, las cuales a menudo son descritas por los progenitores como la fuente ms til de apoyo. Hay una tendencia actualmente a establecer servicios de apoyo de padres a padres, los cuales aparean a los padres de nios recientemente diagnosticados como retardados mentales con un padre voluntarios entrenado que tenga un hijo con problemas similares. Estos servicios han probado ser de mucho xito y podran ser ampliados para responder a otros perodos de tiempo, adems del diagnstico inicial, tales como el inicio de la pubertad o la separacin de la familia primaria. Adems de apoyo psicolgico, los padres pueden quizs tambin necesitar asistencia financiera para satisfacer las necesidades especiales de su hijo retardado mental, si el costo de dichos servicios excede sus recursos econmicos. Una situacin as podra ocurrir cuando tienen que obtener equipos especiales, como, por ejemplo, silla de ruedas, aparatos auditivos, etc., o si tienen que recurrir a ciruga no

cubierta por seguros mdicos o los costos de cuidado vigilado a largo plazo, especialmente durante los aos adultos del nio retardado. Los gobiernos de muchos pases desarrollan programas especiales, proyectos y servicios, y/o ayuda financiera para satisfacer estas necesidades de apoyo. Pueden ser o no adecuados para brindarle apoyo al nio retardado mental cuando sus necesidades van ms all de las de la familia. EDUCACION ENTRENAMIENTO PADRES Y LOS

DE

Adems de los servicios de apoyo, los padres a menudo desean servicios que les brinden educacin y entrenamiento para obtener conocimientos y habilidades que mejoren su eficacia y satisfaccin para la crianza de un nio que tiene problemas especiales. Servicios de esa naturaleza con frecuencia se presentan en forma de clases que ensean destrezas especficas y ayudan a fijar metas y expectativas en la adaptacin de tcnicas de manejo de nio utilizadas en la familia. (Heward, 1979) esboza ejemplos de temas especficos tratados en esas tcnicas, enfoques del entrenamiento para ir al bao, o tratar disturbios durante el sueo. Tambin son de gran importancia el cuidado directo para satisfacer las necesidades del nio retardado mental dentro de la propia familia, servicios directos brindados dentro del ambiente del hogar, o que den una alternativa para cuidar en el ambiente del hogar durante perodos de tiempo breves o prolongados. Los servicios en el hogar van desde programas de estimulacin y entrenamiento en el hogar hasta ayudantes maternas y nieras que les quitan a los miembros de la familia el peso completo del cuidado. Con frecuencia, miembros de la familia

ampliada puede brindar algunos de estos servicios. An cuando la mayora de los programas de entrenamiento basados en el hogar, y la ayuda que se les brinda a los padres, la mayora de las veces se ha concentrado sobre familias que tienen nios pequeos mentalmente retardados, generalmente en edad preescolar, los padres de nios mayores tambin podran beneficiarse con servicios semejantes. Adems de los servicios dentro -delhogar, servicios fuera -del- hogar tambin pueden ser necesitados por los padres de nios mentalmente retardados. Servicios de tregua o respiro en los cuales se cuida al nio retardado mental durante perodos de tiempo breves o prolongados, les han permitido a muchas familias de nios retardados tener un necesario descanso y emprender actividades, los unos con los otros y con sus hijos normales, que no les son posibles cuando el nio retardado mental se encuentra en el hogar. Puede que se necesite no slo a miembros de la familia ampliada, sino tambin a los servicios organizados para brindar ese cuidado de tregua o respiro. Los padres de nios retardados mentales a veces necesitan medios o facilidades de cuidado residencial a corto y largo plazo. Algunos nios son tan difciles de cuidar en sus propios hogares, debido a sus problemas especficos o a las complejidades de los requerimientos dentro de la familia, que se requiere cuidado fuera -del- hogar durante sus aos evolutivos. Se necesita toda una gama de opciones desde las casas de crianza hasta las instituciones- que brinden atencin y entrenamiento de alta calidad. Estos servicios son buscados con mayor frecuencia hoy en da por familias cuyos nios estn severamente deteriorados fsica y mentalmente, o con perturbaciones conductuales seras. Como los nios retardados mentales crecen y llegan a

ser adultos retardados mentales, y en muchos casos se puede esperar que sobrevivirn ms all de la capacidad de sus padres de cuidarlos, tienen que existir opciones residenciales para aquellas personas cuyos impedimentos hagan imposible que vivan independientemente. Al igual que con los nios, esto requiere una gama de opciones: desde arreglos de vida supervisada hasta cuidado de grupo plenamente supervisado y operado. Las incapacidades evolutivas ya no son una tragedia privada (Wikler, 1983) contiene artculos que describen ms ampliamente cierto nmero de estos servicios. Como se mencion antes, los padres de nios retardados mentales han estado activamente comprometidos con el desarrollo de servicios para s mismos y para sus hijos. Al llevar a cabo estas actividades, los padres a menudo buscan ayuda de los profesionales en el proceso de planificacin. En estos esfuerzos a menudo se desarrollan asociaciones o compaas de padres y profesionales. Algunos de los aspectos de la planificacin de servicios incluye: desarrollar perspectivas, planificacin de servicio comunitario, educacin, salud comunitaria, ambientes residenciales y rehabilitacin, provisin de abogaca y coordinacin del sistema de prestacin del servicio. Estas reas estn esbozadas en: Planificando para servicios de personas impedidas (Magrab, 1969). CONSIDERACIONES CULTURALES Hay varios factores que afectan la respuesta de la familia a un hijo retardado mental, los cuales merecen consideracin especial en el contexto de las diferencias culturales. Estas incluyen: creencias religiosas, costumbres y prcticas de la familia ampliada, actitudes hacia el tiempo de

trabajo y hacia el tiempo libre. Por ejemplo, algunas religiones ofrecen explicaciones y creencias acerca de la razn para que ocurran situaciones adversas. En algunas religiones se cree que los nios retardados mentales nacen por la voluntad de Dios. Otras pueden considerar ese acontecimiento como una prueba de la fe del padre o como resultado de los delitos de los padres. Las costumbres de la familia ampliada determinan hasta qu punto sus miembros pueden ayudar a brindar los servicios que se describan anteriormente. En algunas culturas las mujeres no trabajan fuera del hogar y se espera de ellas que dediquen su tiempo completo al cuidado del hogar y de los hijos, mientras que en otras las mujeres si trabajan fuera del hogar y se ocupan de actividades distintas a als del hogar y de los hijos. En las culturas en las cuales la familia ampliada desempea un papel activo en la crianza de los nios, la madre de un hijo retardado mental puede tener mucha ayuda y apoyo para el cuidado de su hijo. Esto puede brindar un enorme alivio de la tensin diaria y puede tambin asegurar menos interrupciones de las actividades de la vida familiar.