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Paralisia Cerebral Acidente Vascular Cerebral Espinha Bfida Doenas Metablicas que afetam o Crebro Diagnstico clnicolaboratorial das doenas genticas Atrofia Muscular Espinhal Traumatismo Cranioenceflico Leso Medular Paralisia Facial Perifrica Paralisia Braquial Obsttrica Distrofia Muscular Progressiva Artrogripose P Torto Congnito Sndrome de Guillain-Barr Miopatias Congnitas Malformaes Cerebrais Aviso Importante

Paralisia Cerebral
Introduo Tipos Causas Preveno Diagnstico Desordens Associadas Tratamento Atendimento no SARAH

Introduo
O termo paralisia cerebral (PC) usado para definir qualquer desordem caracterizada por alterao do movimento secundria a uma leso no progressiva do crebro em desenvolvimento. O crebro comanda as funes do corpo. Cada rea do crebro responsvel por uma determinada funo, como os movimentos dos braos e das pernas, a viso, a audio e a inteligncia. Uma criana com PC pode apresentar alteraes que variam desde leve incoordenaco dos movimentos ou uma maneira diferente para andar at inabilidade para segurar um objeto, falar ou deglutir. O desenvolvimento do crebro tem incio logo aps a concepo e continua aps o nascimento. Ocorrendo qualquer fator agressivo ao tecido cerebral antes, durante ou aps o parto, as reas mais atingidas tero a funo prejudicada e, dependendo da importncia da agresso, certas alteraes sero permanentes caracterizando uma leso no progressiva. Dentre os fatores potencialmente determinantes de leso cerebral irreversvel, os mais comumente observados so infeces do sistema nervoso, hipxia (falta de oxignio) e traumas de crnio. O desenvolvimento anormal do crebro pode tambm estar relacionado com uma desordem gentica, e nestas circunstncias, geralmente, observa-se outras alteraes primrias alm da cerebral. Em muitas crianas, a leso ocorre nos primeiros meses de gestao e a causa desconhecida.

Tipos de Paralisia Cerebral


O tipo de alterao do movimento observado est relacionado com a localizao da leso no crebro e a gravidade das alteraes depende da extenso da leso. A PC classificada de acordo com a alterao de movimento que predomina. Formas mistas so tambm observadas. Espstica Quando a leso est localizada na rea responsvel pelo incio dos movimentos voluntrios, trato piramidal, o tnus muscular aumentado, isto , os msculos so tensos e os reflexos tendinosos so exacerbados. Esta condio chamada de paralisia cerebral espstica. As crianas com envolvimento dos braos, das pernas, tronco e cabea (envolvimento total) tm tetraplegia espstica e so mais dependentes da ajuda de outras pessoas para a alimentao, higiene e locomoo. A tetraplegia est geralmente relacionada com problemas que determinam sofrimento cerebral difuso grave (infeces, hipxia e traumas) ou com malformaes cerebrais graves. Quando a leso atinge principalmente a poro do trato piramidal responsvel pelos movimentos das pernas, localizada em uma rea mais prxima dos ventrculos (cavidades do crebro), a forma clnica a diplegia espstica, na qual o envolvimento dos membros inferiores maior do que dos membros

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superiores. A regio periventricular muito vascularizada e os prematuros, por causa da imaturidade cerebral, com muita frequncia apresentam hemorragia nesta rea. As alteraes tardias provocadas por esta hemorragia podem ser visualizadas com o auxlio da neuroimagem (leucomalcea periventricular). Por este motivo, a diplegia espstica quase sempre relacionada com prematuridade. Esta forma menos grave do que a tetraplegia e a grande maioria das crianas adquire marcha independente antes dos oito anos de idade. Na hemiplegia espstica, so observadas alteraes do movimento em um lado do corpo, como por exemplo, perna e brao esquerdos. As causas mais freqentes so alguns tipos de malformao cerebral, acidentes vasculares ocorridos ainda na vida intra-uterina e traumatismos crnio-enceflicos. As crianas com este tipo de envolvimento apresentam bom prognstico motor e adquirem marcha independente. Algumas apresentam um tipo de distrbio sensorial que impede ou dificulta o reconhecimento de formas e texturas com a mo do lado da hemiplegia. Estas crianas tm muito mais dificuldade para usar a mo. As crianas com espasticidade tendem a desenvolver deformidades articulares porque o msculo espstico no tem crescimento normal. Flexo e rotao interna dos quadris, flexo dos joelhos e equinismo so as deformidades mais freqentes nas crianas que adquirem marcha. Alm destas, as crianas com tetraplegia espstica podem desenvolver ainda, luxao paraltica dos quadris e escoliose. Com movimentos involuntrios Quando a leso est localizada nas reas que modificam ou regulam o movimento, trato extrapiramidal, a criana apresenta movimentos involuntrios, movimentos que esto fora de seu controle e os movimentos voluntrios esto prejudicados. Esta condio definida como paralisia cerebral com movimentos involuntrios forma coreoatetsica ou distnica. O termo coreoatetose usado para definir a associao de movimentos involuntrios contnuos, uniformes e lentos (atetsicos) e rpidos, arrtmicos e de incio sbito (coreicos). A criana com PC tipo distnica apresenta movimentos intermitentes de toro devido contrao simultnea da musculatura agonista e antagonista, muitas vezes acometendo somente um lado do corpo. A PC com movimentos involuntrios est freqentemente relacionada com leso dos gnglios da base (ncleos localizados no centro do crebro, formados pelos corpos dos neurnios que compem o trato extrapiramidal), causada por hiperbilirrubinemia neonatal. A bilirrubina um pigmento amarelo liberado das hemceas (clulas do sangue que transportam o oxignio) quando elas se rompem. Nas incompatibilidades sanguneas, este pigmento pode ser liberado em grande quantidade. O recmnascido torna-se ictrico (a pele e as conjuntivas assumem uma cor de tonalidade amarela). Assim como esse pigmento se deposita na pele, pode se depositar tambm nos gnglios da base. Os movimentos involuntrios podem ser leves ou acentuados e so raramente observados durante o primeiro ano de vida. Nas formas graves, antes desta idade a criana apresenta hipotonia (tnus muscular diminudo) e o desenvolvimento motor bastante atrasado. Muitas crianas no so capazes de falar, andar ou realizar movimentos voluntrios funcionais e so, portanto, dependentes para a alimentao, locomoo e higiene. Atxica A paralisia cerebral atxica est relacionada com leses cerebelares ou das vias cerebelares. Como a funo principal do cerebelo controlar o equilbrio e coodenar os movimentos, as crianas com leso cerebelar apresentam ataxia ou seja, marcha cambaleante por causa da deficincia de equilbrio, e apresentam, ainda, incoordenao dos movimentos com incapacidade para realizar movimentos alternados rpidos e dificuldade para atingir um alvo. Por exemplo, se a criana for apertar um boto que liga/desliga um aparelho eltrico com o seu indicador, ela tem dificuldade para comandar o movimento de maneira a colocar o dedo exatamente sobre o boto e no final do movimento observa-se um tremor grosso. Quando a leso muito extensa, o atraso do desenvolvimento motor importante e possvel que a criana nunca seja capaz de andar sem apoio. Assim como nas formas extrapiramidais de PC, durante o primeiro ano de vida, a alterao observada a hipotonia. A alterao mais freqentemente encontrada a ataxia associada a sinais piramidais (tnus muscular aumentado e reflexos tendinosos exacerbados). Ataxia pura em crianas com PC rara.

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Causas
Desde que o mdico ingls William Little, nos anos 1860s, descreveu pela primeira vez as alteraes clnicas encontradas em uma criana com PC e relacionou estas alteraes com hipxia (baixa de oxignio), se valorizou muito o papel da hipxia perinatal e dos traumas de parto como fatores determinantes de leses cerebrais irreversveis. E mesmo depois de Sigmund Freud, em 1897, ter chamado a ateno para o fato de que se muitas das crianas apresentavam alm das alteraes motoras, outros problemas, tais como, retardo mental, convulses e distrbios visuais, o mais provvel que a causa pudesse estar tambm relacionada com agresses ocorridas em fases bem mais precoces da vida intra-uterina, a hipxia perinatal foi considerada at recentemente como a principal causa de PC. O pensamento de Freud era que em certos casos, os problemas ao nascer seriam, na realidade, conseqncia de um desenvolvimento anormal do crebro. Durante anos, essas observaes de Freud no foram muito valorizadas at que no final dos anos 1980s, pesquisas importantes realizadas nos Estados Unidos e na Austrlia demonstraram que tanto a hipxia quanto outros problemas neonatais no so as principais causas de PC e que na maioria das crianas com PC a causa era desconhecida. Desordens genticas, fatores teratognicos ou outras influncias nas fases iniciais da gravidez teriam que ser mais intensamente investigadas. Com os avanos da tecnologia para diagnstico, principalmente nas reas da imagem e da gentica, uma melhor compreenso das causas de PC vem sendo cada vez mais possvel. Um nmero significativo de crianas que antes recebiam o diagnstico de PC por hipxia perinatal porque demoraram para chorar e tiveram cianose (ficaram roxinhas), hoje, depois da ressonncia magntica, recebem o diagnstico de uma malformao cerebral, e a implicao deste fato que a causa do problema uma desordem gentica ou um fator agressivo ocorrido nas primeiras semanas ou meses de gestao. Dentre as causas pr-natais, alm das desordens genticas, as mais importantes so infeces congnitas (citomegalia, toxoplasmose, rubola) e hipxia fetal decorrente de complicaes maternas, como no caso das hemorragias. A exposio da me a substncias txicas ou agentes teratognicos tais como radiao, lcool, cocana e certas medicaes principalmente nos primeiros meses de gestao so fatores de risco que tm que ser considerados. As causas perinatais esto relacionadas principalmente com complicaes durante o parto, prematuridade e hiperbilirrubinemia. As principais causas de paralisia cerebral ps-natal so infeces do sistema nervoso central (meningites e encefalites), traumatismo crnio-enceflico e hipxia cerebral grave (quase afogamento, convulses prolongadas e parada cardaca).

Preveno
Acompanhamento pr-natal regular e boa assistncia ao recm-nascido na sala de parto diminuem a possibilidade de certas crianas desenvolverem leso cerebral permanente. Por outro lado, muitas das crianas que superam situaes crticas com a ajuda de recursos sofisticados das terapias intensivas neonatais modernas, principalmente os prematuros, sobrevivem, mas com seqelas neurolgicas. Portanto, apesar de ter havido uma evoluo importante em termos de atendimento gestante e ao recm-nascido na sala de parto, nos ltimos 40 anos no houve uma reduo significativa da prevalncia da PC mesmo nos pases desenvolvidos. De qualquer forma, houve uma modificao da histria natural. Muitas das formas graves de PC esto relacionadas com causas que podem ser prevenidas como hipxia perinatal, infeces congnitas e hiperbilirrubinemia neonatal, e a prematuridade est relacionada com diplegia espstica, tipo de paralisia cerebral de melhor prognstico. Todo esforo para que o perodo gestacional seja o mais saudvel possvel atravs da manuteno de

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uma boa nutrio e da eliminao do uso de lcool, fumo, drogas e medicaes sabidamente teratognicas deve ser feito, pois estas medidas estaro contribuindo para a preveno de alguns tipos de PC. A rubola congnita pode ser prevenida se a mulher for vacinada antes de engravidar. Quanto toxoplasmose materna, medidas de higiene, como no ingerir carnes mal cozidas ou verduras que possam estar contaminadas com fezes de gato so importantes. As gestantes com sorologia positiva devem ser adequadamente tratadas, diminuindo assim os riscos de infeco fetal. A incompatibilidade Rh pode ser facilmente prevenida (vacina anti-Rh+) e identificada. Quando a bilirrubina no conjugada no recm-nascido atinge nveis crticos, a criana deve ser submetida a ex-sanguneotransfuso (troca de parte do volume sanguneo). O tratamento adequado da incompatibilidade sangunea reduziu em muito a incidncia da PC com movimentos involuntrios. No perodo ps-natal, uma das principais causas de PC o traumatismo crnio-enceflico que pode ser prevenido, em algumas circunstncias, com o uso de cadeiras de segurana especiais para crianas pequenas, ajustadas nos bancos dos automveis. Outra causa importante a anxia cerebral grave por quase afogamento e o nmero de crianas com leso cerebral por quase afogamento em Braslia relativamente elevado, justificando uma campanha de preveno. Algumas das infeces cerebrais podem ser prevenidas com vacinas, como por exemplo, contra sarampo, meningite meningogcica e Haemophilus influenzae.

Diagnstico
Dificuldade de suco, tnus muscular diminudo, alteraes da postura e atraso para firmar a cabea, sorrir e rolar so sinais precoces que chamam a ateno para a necessidade de avaliaes mais detalhadas e acompanhamento neurolgico. A histria clnica deve ser completa e o exame neurolgico deve incluir a pesquisa dos reflexos primitivos (prprios do recm-nascido), porque a persistncia de certos reflexos alm dos seis meses de idade pode indicar presena de leso cerebral. Reflexos so movimentos automticos que o corpo faz em resposta a um estmulo especfico. O reflexo primitivo mais conhecido o reflexo de Moro que pode ser assim descrito: quando a criana colocada deitada de costas em uma mesa sobre a palma da mo de quem a examina, a retirada brusca da mo causa um movimento sbito da regio cervical, o qual inicia a resposta que consiste inicialmente em abduo (abertura) e extenso dos braos com as mos abertas seguida de aduo (fechamento) dos braos como em um abrao. Este reflexo normalmente observado no recm-nascido, mas com a maturao cerebral, respostas automticas como esta so inibidas. O reflexo de Moro apenas um dentre os vrios comumente pesquisados pelo pediatra ou fisioterapeuta. Depois de colhida a histria clnica e realizado o exame neurolgico, o prximo passo afastar a possibilidade de outras condies clnicas ou doenas que tambm evoluem com atraso do desenvolvimento neurolgico ou alteraes do movimento como as descritas anteriormente. Exames de laboratrio (sangue e urina) ou neuroimagem (tomografia computadorizada ou ressonncia magntica) podero ser indicados de acordo com a histria e as alteraes encontradas ao exame neurolgico. Estes exames, em muitas situaes, esclarecem a causa da paralisia cerebral ou podem confirmar o diagnstico de outras doenas.

Desordens Associadas
O termo paralisia cerebral implica alteraes do movimento, mas a presena de outros distrbios deve ser investigada e o sucesso do tratamento depende da abordagem correta de todos os problemas associados. Retardo Mental

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A avaliao da funo intelectual em crianas com certos tipos de envolvimento difcil, porque a maioria dos testes normalmente aplicados para avaliar o desenvolvimento cognitivo requer respostas verbais e motoras, e um julgamento baseado apenas nas impresses iniciais pode levar a uma concluso incorreta. Muitas crianas com disartria grave, a princpio consideradas como intelectualmente deficientes, a partir do momento em que puderam se comunicar utilizando meios alternativos, foram reconhecidas como sendo muito mais capazes intelectualmente do que se supunha. De qualquer maneira, a alta incidncia de alteraes cognitivas em alguns tipos de PC reconhecida. O retardo mental mais comumente observado nas crianas com tetraplegia espstica. Epilepsia Os neurnios (clulas nervosas) esto permanentemente gerando impulsos eltricos. Esta atividade eltrica ocorre, normalmente, de uma maneira organizada. Quando certos grupos de neurnios entram em atividade excessiva e hipersincrnica, ou seja, quando vrios neurnios entram em atividade eltrica ao mesmo tempo, ocorre um distrbio do funcionamento do sistema nervoso central. Estes episdios de descarga eltrica anormal so chamados de crises epilpticas. Estas crises podem evoluir com hiperextenso e contraes musculares (convulses), perda sbita do tnus muscular, perda ou alterao temporria da conscincia e alterao temporria do comportamento. Uma criana em crise pode apresentar os seguintes sinais: contraes musculares generalizadas ou localizadas, movimentos rtmicos com a cabea, desvio do olhar para cima ou para o lado, movimentos rpidos de piscar os olhos, movimentos mastigatrios, ausncia de resposta a uma solicitao verbal, episdios breves de olhar parado ou vago, ou crises de medo. Quando existe dvida quanto possibilidade da criana estar apresentando qualquer um desses sinais, o melhor a fazer registrar as alteraes observadas procurando descrever o sintoma, que parte do corpo envolveu, a hora em que ocorreu e quanto tempo durou. Somente o mdico, muitas vezes com o auxlio do eletroencefalograma (EEG), pode confirmar se a criana est realmente apresentando crises e orientar o tratamento correto. O EEG pode ser visto como uma extenso do exame neurolgico e o que ele registra basicamente a atividade eltrica expontnea do crebro. Muitas vezes, mesmo para o pediatra ou neurologista, difcil definir se as crises so realmente epilpticas ou se esto relacionadas com outros tipos de distrbio. Nesses casos, os estudos feitos com EEG prolongado e vdeo podem esclarecer o diagnstico. Alm da epilepsia, muitas outras condies podem determinar crises convulsivas isoladas tais como desidratao grave, hipoglicemia, infeces cerebrais ou intoxicaes. O que caracteriza a epilepsia a repetio de crises no provocadas, ou seja, no determinadas por um processo patolgico agudo. A Liga Internacional contra a Epilepsia classifica as crises em generalizadas e parciais. As generalizadas envolvem o crebro como um todo. As parciais permanecem restritas a uma certa rea do crebro e os sintomas dependem da rea envolvida. Uma criana com PC pode apresentar qualquer tipo de crise. A crise do tipo tnico-clnica generalizada a que mais preocupa os pais ou outras pessoas que a presenciam, mas na maioria das vezes ela auto-limitada e para em dois a dez minutos. Na presena de uma crise tnico-clnica generalizada, a criana deve ser protegida de traumas, as contraes musculares no devem ser contidas e a cabea deve ser mantida em posio rodada lateralmente para evitar aspiraes no caso de vmitos. No se deve tracionar a lngua ou introduzir qualquer objeto na boca da criana. A respirao pode alterar-se durante a crise, mas normaliza-se nos primeiros minutos. Quando a criana apresenta crises sub-entrantes, sem retomar a conscincia entre uma e outra, ou uma crise tnico-clnica com mais de 20 minutos de durao, ela entra em estado de mal epilptico (status epilepticus). O estado de mal epilptico uma emergncia peditrica. O tratamento da epilepsia deve ser introduzido assim que se faz o diagnstico. Nas fases iniciais do tratamento com anticonvulsivantes, algumas crianas apresentam sonolncia, mas esta reao tende a desaparecer ao final de um certo perodo. Qualquer reao deve ser relatada ao pediatra ou neurologista e algumas delas, como irritabilidade ou as de tipo alrgico justificam a substituio do anticonvulsivante. Quando as crises so controladas, melhora tanto motora quanto cognitiva pode ser

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observada e, mesmo tendo cessado as crises, o tratamento deve ser mantido por, no mnimo, dois ou trs anos. Uma vez iniciado o anticonvulsivante, a dose somente deve ser alterada conforme orientao mdica. A suspenso sbita da medicao pode desencadear estado de mal epilptico com possibilidade de agravamento do quadro neurolgico. Algumas formas de epilepsia so resistentes ao tratamento com anticonvulsivantes Ateraes Visuais Quando a criana nasce, o seu sistema visual no ainda maturo. A fvea, parte da retina responsvel pela acuidade visual, no est completamente desenvolvida. As clulas desta regio passam por um processo de crescimento e organizao e somente alcanam a maturidade por volta dos quatro anos de idade. Normalmente, em torno dos trs meses de vida, a criana j capaz de fixar e acompanhar um objeto em movimento, mas a viso binocular se desenvolve somente entre o terceiro e o stimo ms. Na PC, o estrabismo freqente. Catarata (opacidade do cristalino), coriorretinite (inflamao da coroide e da retina) e glaucoma (aumento da presso ocular) so desordens oculares comumente encontradas nas infeces congnitas. Aproximadamente 2/3 dos prematuros de peso abaixo de 1250g desenvolvem algum grau de retinopatia do prematuro. Nos prematuros, o oxignio usado para tratar a sndrome de esforo respiratrio pode alterar o crescimento dos vasos sanguneos da retina, predispondo a miopia, estrabismo e glaucoma. Nos casos mais graves, uma cicatriz fibrosa descola a retina do fundo do olho determinando perda da viso. Mesmo se tomando todas as medidas para prevenir a retinopatia do prematuro, ela pode ocorrer, e por este motivo, todos os prematuros tratados com oxignio devem ser referidos para avaliaes oftalmolgicas peridicas durante os primeiros meses de vida. A crtex visual a regio do lobo occipital responsvel pela recepo e decodificao da informao enviada pelos olhos. Uma leso nesta rea pode determinar perda visual que neste caso chamada de deficincia visual cortical (DVC). As causas mais frequentes de DVC so hipxia, infeces do sistema nervoso central, traumatismo crnio-enceflico e hidrocefalia. Os testes eletrofisiolgicos completam a avaliao clnica e podem determinar se a causa da deficincia visual est nos olhos ou no crebro. O eletrorretinograma avalia a funo retiniana e o potencial evocado visual avalia as vias nervosas do olho at a crtex visual. Na DVC, apesar dos testes iniciais indicarem deficincia importante, muitas crianas desenvolvem alguma funo visual e a estimulao favorece de alguma maneira o desenvolvimento da viso. importante fazer a diferena entre DVC e atraso da maturao visual nas crianas que apresentam resposta inadequada aos estmulos visuais. As crianas com atraso da maturao visual, geralmente, no tm histria de problemas durante a gestao ou o nascimento e tm exame oftalmolgico normal, embora possam apresentar algum atraso do desenvolvimento psicomotor. O prognstico bom, ocorrendo melhora espontnea da funo visual com o desenvolvimento da criana. Todas as crianas com diminuio da resposta aos estmulos visuais ou alteraes oculares devem ser avaliadas por oftalmologista interessado no diagnstico e tratamento das doenas oculares infantis. Deficincia Auditiva Algumas crianas com paralisia cerebral tm deficincia auditiva e o diagnstico precoce importante porque no primeiro ano de vida, a experincia de escutar a fala humana orienta a formao de conexes nervosas em nvel enceflico relacionadas capacidade de linguagem e comunicao oral. A privao sensorial, nessa fase, pode comprometer o desenvolvimento dessas conexes. Alguns estudos em crianas com deficincia auditiva demonstraram que, mais do que o grau da deficncia, o diagnstico e a interveno precoce (marcadamente at os 6 meses de idade) foram o melhor fator prognstico para a aquisio da linguagem. Na dcada de 80, o Comit Americano para Audio na Infncia recomendava a triagem neonatal para todas as crianas de risco (infeces congnitas, malformaes do pavilho auricular, face ou plato, peso ao nascer inferior a 1500g, hiperbilirrubinemia neonatal grave, meningite bacteriana, asfixia perinatal e uso de medicaes txicas para o ouvido). Contudo constatou-se que investigar apenas as

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crianas de risco permite identificar somente cerca de 50% dos casos de deficincia auditiva. A partir de 1994 foi proposta ento a Triagem Auditiva Neonatal Universal. Os mtodos propostos para esta triagem so o potencial evocado auditivo de tronco enceflico (Brainstem Evoked Response Audiometry - BERA) e as emisses otoacsticas evocadas ('teste da orelhinha'), ditas fisiolgicas, porque no necessria uma resposta comportamental da criana para a interpretao do resultado. O primeiro teste consiste na medida eletrofisiolgica do nervo auditivo e das vias auditivas no tronco enceflico para diferentes tipos de sons e o segundo no registro da resposta sonora natural apresentada pelas clulas ciliadas da cclea a um estmulo sonoro. So mtodos rpidos, no invasivos e de fcil aplicao. Um resultado anormal no conclusivo para o diagnstico de deficincia auditiva, mas indica a necessidade de avaliao audiolgica completa em servio especializado. O diagnstico precoce de deficincia auditiva possibilita a interveno precoce favorecendo o processo de aprendizagem. O programa de tratamento pode englobar uso de amplificadores, implante coclear, linguagem de sinais e treinamento da fala. Dificuldades para a Alimentao Desordens da suco, mastigao e deglutio so comuns nas crianas com envolvimento total. Todos estes fatores contribuem para uma ingesta alimentar abaixo das necessidades. Alm disso, muitas crianas com limitaes motoras so mantidas por longos perodos com dietas prprias para bebs. A oferta montona de certos tipos de alimento, tais como, leite e derivados, farinceos ou sucos aps os seis meses de idade pode determinar quadros de anemias carenciais (principalmente por falta de ferro), desnutrio e infeces de repetio. A criana desnutrida no cresce normalmente e sua resposta aos estmulos que promovem o desenvolvimento prejudicada. A dieta deve ser planejada de acordo com as caractersticas clnicas e as limitaes de cada criana. Por exemplo, para facilitar a deglutio e reduzir o refluxo de parte do contedo gstrico para o esfago, recomenda-se manter a criana com a cabea e o tronco em posio semi-elevada durante e por alguns minutos aps cada refeio. Nas crianas com refluxo gastroesofgico, as refeies devem ser de menor volume e oferecidas em intervalos de tempo menores para que no haja prejuzo do total de nutrientes ingeridos em um dia. As crianas com dificuldade para deglutir lquidos, devem ser alimentadas com pequenos volumes de dieta pastosa e de sucos engrossados com frutas e gelatinas, procurando-se assim manter um bom nvel de hidratao. Constipao Intestinal Quanto mais tempo as fezes permanecem no colo, maior a absoro de gua e mais endurecidas elas ficam, resultando em constipao. A constipao intestinal crnica decorre de vrios fatores, entre os quais pequena ingesto de fibras e lquidos, atividade fsica reduzida, e uso de medicaes como anticidos e certos antiepilpticos. A ingesto adequada de lquidos em geral, alimentos ricos em fibras tais como frutas (mamo, abacaxi, laranja com bagao, ameixa preta, manga, melancia), verduras (principalmente as folhagens cruas), leguminosas (feijo, ervilha, lentilha) e alimentos integrais melhoram o funcionamento intestinal e so medidas que devem ser recomendadas se o colo (intestino grosso) ainda no estiver dilatado. Quando a constipao grave e no se observa resposta s orientaes iniciais, os alimentos ricos em fibras devem ser suspensos imediatamente e a possibilidade de megacolo deve ser investigada. O tratamento correto do megacolo (dilatao do intestino grosso) requer a orientao de um pediatra com experincia neste tipo de problema.

Tratamento

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O tratamento em suas diferentes modalidades, envolve profissionais de vrias reas e a famlia. A PC no tem cura, mas seus efeitos podem ser minimizados. O objetivo principal deve ser promover o maior grau de independncia possvel. Estimulao do Neurodesenvolvimento O principal objetivo estimular o desenvolvimento de padres funcionais de movimento atravs de experincias neurosensoriais. A estimulao cognitiva deve ter incio em conjunto com a motora. No SARAH, os estmulos a serem utilizados so selecionados, levando-se em conta as etapas do desenvolvimento e o interesse demonstrado pela criana. Sempre que possvel, o programa desenvolvido atravs de atividades integradas. Os pais aprendem os exerccios programados e como cuidar da criana em casa. A frequncia dos retornos para acompanhamento, reavaliaes e reorientaes estabelecida de acordo com as necessidades da criana e da famlia. Vrios trabalhos demonstraram que um bom relacionamento afetivo pais-criana favorece o processo de desenvolvimento. Alm disso, os programas de estimulao desenvolvidos por pais comprovaram ser mais efetivos. Entretanto, problemas emocionais, falta de conhecimento sobre o real significado de uma leso cerebral irreversvel e programas inadequados dificultam uma participao positiva. As informaes devem ser levadas em linguagem simples e de forma gradual. O profissional que estiver coordenando o tratamento deve ter disponibilidade de tempo para ouvir e respeitar questionamentos, crticas e sugestes dos pais. Atividades Fsicas Atividades fsicas bem orientadas promovem o alongamento e o fortalecimento muscular, favorecem melhor desempenho motor e interferem de maneira positiva com relao ao desenvolvimento emocional e social. Natao, dana, ginstica, futebol, equitao ou outras atividades esportivas so, indiscutivelmente, muito mais benficas para determinado grupo de crianas do que tratamentos fisioterpicos realizados dentro de um hospital ou centro de reabilitao. Treinamento nas Atividades de Vida Diria Atividades de vida diria (AVDs) so atividades do dia-a-dia de uma pessoa. As AVDs incluem alimentao, vesturio, higiene, mobilidade, locomoo, comunicao e demais atividades realizadas tanto em casa quanto na vida comunitria (escola, trabalho e lazer). Um grande nmero de crianas com paralisia cerebral apresenta dificuldades para a realizao das AVDs e, dependendo do grau das limitaes motoras, tcnicas de execuo, adaptaes, e o uso de dispositivos especiais podero favorecer o desempenho nessas atividades. As crianas com envolvimento motor moderado podem realizar muitas atividades de forma independente, mesmo estando ainda em idade pr-escolar, mas o ritmo e a maneira prpria de cada uma devem ser respeitados. Para as crianas com acometimento motor grave, faz-se necessrio, muitas vezes, o uso de adaptaes, como por exemplo, talheres com cabo engrossado, copos com canudos e alas largas para facilitar a preenso e pratos com ventosas. Com relao ao vesturio, a criana pode descobrir com os pais e a ajuda dos profissionais que a assistem as posies que facilitam um maior grau de independncia e os tipos mais apropriados de roupas e calados. As roupas devem ser largas, confeccionadas em tecidos leves e fechadas com zper, velcro ou botes grandes. O uso de caladeiras e ganchos com cabos alongados favorecem maior independncia para calar e vestir. Cadeiras especiais, esponjas com cabos alongados ou fixadas nas mos, fixadores para sabonetes ou frascos de xampu auxiliam o banho. O piso do banheiro deve ser anti-derrapante e as pias e os vasos sanitrios, instalados de maneira a serem facilmente alcanados pelas crianas. Em algumas circunstncias, recomenda-se ainda a instalao de barras laterais ou dianteira para a criana apoiar-se, no local de banho e do vaso.

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Quanto locomoo, as crianas com envolvimento motor grave necessitam carrinhos especiais ou cadeiras de rodas adaptadas. As principais adaptaes so cintos de segurana, tbua-mesa para alimentao e atividades pedaggicas e assentos feitos de espuma especial, moldados individualmente de maneira a oferecer apoio para o tronco e a cabea. Estas medidas facilitam a manuteno de uma postura mais funcional promovendo certo grau de relaxamento e facilitando os cuidados dirios e algumas atividades com os membros superiores. Algumas crianas, principalmente as com movimentos involuntrios, podem apresentar deficincias motoras graves, com incapacidade para realizao de movimentos funcionais, e inteligncia normal. Adaptaes em mveis, alargamento de portas, modificaes em banheiros e construo de rampas para permitir o acesso da cadeira de rodas so medidas importantes para que essas crianas possam adquirir maior grau de independncia na escola. O principal objetivo do treinamento nas AVDs que cada criana alcance seu potencial de realizao das diversas atividades e, para que essa meta seja atingida preciso que haja treinamento sistemtico e uma boa integrao entre a famlia, a escola e a sociedade. As visitas domiciliares e escolares so, portanto, importantes, pois conhecendo o meio em que a criana vive possvel planejar e sugerir as modificaes necessrias para que possa haver maior grau de independncia. A busca de orientao quanto s AVDs surge com o crescimento da criana. Mobilizao, locomoo e transporte tornam-se mais difceis e uma expectativa quanto possibilidade de maior independncia pode emergir tanto por parte da criana quanto dos pais. No entanto, mesmo conhecendo o potencial funcional do filho, os pais tendem a realizar as diversas atividades por ele. Esta atitude pode estar relacionada com o fato de que a criana, muitas vezes, gasta muito tempo para realizar uma determinada atividade. Alm disso, expectativas com relao normalizao dos movimentos e aquisio de marcha podem ainda estar existindo. Entretanto, ao impedir que a criana realize, ela mesma, as atividades do seu dia, estaremos privando-a do prazer de fazer e da conquista da capacidade para realizar cada atividade. Meios Alternativos de Comunicao e Locomoo Muitas crianas com paralisia cerebral, apesar de terem inteligncia normal, podem apresentar dificuldades de movimento to graves que prejudicam a sua capacidade para falar, escrever e andar. As crianas com tetraplegia espstica ou coreoatetose apresentam dificuldade para articular a palavra disartria. Muitas delas, apesar de entenderem a linguagem falada, tm grande dificuldade para a comunicao, pois por causa da disartria no se pode compreender o que elas tentam falar. Nesses casos, a comunicao s possvel atravs de gestos, expresses faciais e vocalizaes. Em algumas crianas, o envolvimento motor to grave que at mesmo a expresso facial ou a linguagem gestual so prejudicadas, a ponto de somente as pessoas mais prximas serem capazes de compreend-las. Alguns recursos alternativos com sistemas de linguagem e adaptaes como apontadores de cabea ou de queixo j foram desenvolvidos para ajudar na comunicao dessas crianas. Atualmente, as pesquisas em engenharia de reabilitao tm procurado cada vez mais utilizar o computador como recurso para o desenvolvimento de equipamentos, interfaces (dispositivos que permitem o acesso aos comandos do computador) e softwares que viabilizam a comunicao e o processo de alfabetizao. Quanto locomoo, nas formas graves de PC, a marcha independente no possvel ou determina gasto energtico elevado. Portanto, dependendo do grau de envolvimento motor e do dficit de equilbrio, auxlios para a locomoo, tais como andadores (posterior e anterior), bengalas canadenses, carrinhos ou cadeira de rodas podem ser necessrios. Os andadores so recomendados para as crianas com dficit de equilbrio ntero-posterior e ltero-lateral, pois elas necessitam um apoio maior para a deambulao. As bengalas tipo canadense so geralmente indicadas para as crianas que no apresentam deficincia importante do equilbrio ltero-lateral. As crianas com diplegia grave ou com envolvimento total so dependentes da cadeira de rodas para a locomoo. As adaptaes so muitas vezes necessrias para que se consiga um bom posicionamento na cadeira. Para as crianas menores, o meio de locomoo mais indicado seria um carrinho mais baixo do que a cadeira comum, possibilitando maior independncia nas transferncias, e que possa ser impulsionado pela prpria criana. Tratamento da Espasticidade

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A espasticidade a alterao do movimento observada quando os neurnios (unidades bsicas do tecido cerebral) que controlam a ao muscular so lesados. Os msculos tornam-se tensos e os movimentos voluntrios podem ser prejudicados. Muitos profissionais que se dedicam rea da reabilitao consideram que o tratamento da espasticidade pode amenizar as dificuldades de muitas crianas com PC. No entanto, nenhum dos recursos at ento utilizados perfeito. Muitas crianas podem melhorar em alguns aspectos, mas continuam com dificuldades para realizar o movimento. Muitos dos tratamentos, hoje disponveis, esto ainda em nvel de pesquisa. Isto porque, a real eficcia e os resultados a longo prazo no foram at o momento demonstrados. Isto faz com que certos tipos de abordagem permaneam restritas a determinados grupos ou instituies que desenvolvem pesquisas na rea mdica. Alm disso, outros fatores limitantes so o alto custo e principalmente os riscos de alguns meios de tratamento. Algumas medicaes orais podem determinar uma melhora parcial por curtos perodos de tempo em algumas crianas. Mas, alm dos efeitos indesejveis, tais como sonolncia, nuseas e vmitos, no caso do baclofen, e sonolncia ou quadro de agitao em crianas menores, no caso do diazepan, o que se observa na maioria das vezes pouca ou nenhuma reposta com relao reduo da espasticidade. A injeo de lcool diretamente num determinado msculo, reduz sua espasticidade e este efeito pode se prolongar por at seis semanas. Durante este perodo, algumas crianas entram num programa mais intensivo de atividades. Para outras, recomenda-se o uso de gesso ou talas. O que se procura alcanar trabalhando um msculo originalmente espstico, agora mais relaxado sob o efeito do lcool, a melhora de um padro de movimento ou a correo parcial de uma deformidade, evitando ou adiando a necessidade de cirurgia. Como a injeo muscular de lcool dolorosa, o procedimento tem que ser feito sob anestesia. A toxina botulnica vem sendo cada vez mais usada. Apesar de cara, ela tem algumas vantagens em relao ao lcool: sua injeo no to dolorosa e o seu efeito bem mais prolongado (3 a 6 meses). Quando o resultado observado com a primeira injeo bom, s vezes se decide fazer injees repetidas, a cada trs ou seis meses, mas, neste caso, pode haver formao de anticorpos contra o antgeno da toxina, resultando em anulao do seu efeito. Uso de rteses As rteses so usadas principalmente com o objetivo de posicionarem melhor um segmento corporal e, desta forma, permitirem uma funo melhor. Na presena de movimentos involuntrios, no so recomendadas, porque os movimentos constantes produzem atrito entre a pele e a rtese, causando desconforto e podendo terminar em ferimentos. Como regra geral, deve-se estabilizar o menor nmero de articulaes possvel. Quanto maior o nmero de articulaes imobilizadas, maior a perda da performance e, alm disso, alguns tipos de rteses podem enfraquecer os msculos, aumentando a dificuldade de movimento. As principais indicaes para o uso de rteses na PC so: (a) estabilizar articulaes no perodo psoperatrio permitindo a marcha precoce; (b) manter os ganhos de amplitude de movimento articular obtidos aps trocas sucessivas de gesso, manipulaes ou bloqueios mioneurais; e (c) estabilizar ou melhorar o posicionamento de segmentos corporais com deformidades dinmicas (no estruturadas) ou pequeno grau de estruturao objetivando melhorar a funo. As rteses somente devem ser prescritas quando o objetivo melhora da funo. Se mal indicadas ou mal confeccionadas, podem trazer prejuzos criana. Uma vez iniciado o uso, devem ser constantemente revisadas, no somente pela necessidade de modificaes medida que a criana cresce, mas tambm para reavaliao dos benefcios reais em termos funcionais. Em algumas situaes, para se evitar gastos desnecessrios, os efeitos da imobilizao de uma articulao podem ser testados com uma tala de gesso antes de ser solicitada a confeco da rtese. Cirurgias Ortopdicas

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A paralisia cerebral uma condio no progressiva, mas o quadro motor e funcional pode se modificar com o crescimento. Nas crianas espsticas, o desenvolvimento de deformidades articulares comum, devido ao encurtamento muscular, mas a correo de uma deformidade nem sempre implica melhora funcional. A espasticidade prejudica o movimento voluntrio. A criana est ento impedida de se movimentar normalmente e, como ela no se movimenta, o msculo encurta. Quanto mais grave a espasticidade, maior o encurtamento muscular e mais graves as deformidades. Algumas deformidades podem ser tratadas cirurgicamente, mas se mal indicados, certos procedimentos podem inclusive terminar em perda da capacidade para andar. E esta no uma situao incomum. Um bom resultado de tratamento cirrgico depende do emprego de uma tcnica correta, aplicada no momento certo, ou seja, quando a criana est neurologicamente pronta para atingir mais um marco do seu desenvolvimento e no o faz por causa de uma deformidade msculo-esqueltica que pode ser tratada. Em uma criana com bom prognstico para a marcha, consideramos que o momento ideal para se programar a cirurgia ser quando ela j tiver estabelecido o seu padro de marcha, o que geralmente ocorre entre seis e sete anos de idade. Antes desta idade, o prefervel deixar que a criana explore o ambiente, da maneira mais livre possvel permitindo, assim, que ela seja ser ativo do seu prprio processo de desenvolvimento. Determinadas cirurgias, se realizadas precocemente, podem atrasar o desenvolvimento devido a imobilizaes prolongadas. Alm disso, a possibilidade de recidiva com o crescimento e os riscos de hiperalongamento ou inverso da deformidade sero maiores. A realizao de um segundo procedimento em uma mesma articulao ser sempre mais difcil. Um outro problema com o qual nos deparamos, que na maioria das vezes, uma deformidade no se apresenta isoladamente. Ela determina um certo desequilbrio e acaba por produzir outras deformidades, chamadas de secundrias. Muitas vezes, difcil saber se uma deformidade primria ou secundria. Alguns ortopedistas com experincia em tratamento de crianas com PC defendem a idia de que os programas cirrgicos devem ser elaborados de maneira a corrigir as vrias deformidades em um s tempo. Eles consideram que os resultados de procedimentos que envolvem somente uma articulao so imprevisveis, e que qualquer deformidade residual pode produzir deformidades secundrias ou induzir a recorrncia de deformidades antigas em articulaes adjacentes. Outras vantagens deste tipo de abordagem seriam a reduo do tempo de internao, e principalmente do nmero de exposies a anestsicos e outras situaes que, de uma ou outra maneira, podem interferir negativamente com relao dinmica familiar e ao desenvolvimento da criana. Mas, nesses casos, a criana deve ser muito bem estudada antes de se tomar a deciso de operar. O risco de estarmos corrigindo mecanismos compensatrios e no o mecanismo primrio que est determinando as alteraes na marcha deve ser considerado. No SARAH, a cirurgia faz parte de um programa global de tratamento. Na maioria das vezes, os programas so decididos em equipe e tanto o estgio do desenvolvimento motor em que a criana se encontra quanto aspectos cognitivos e emocionais que possam interferir no ps-operatrio so levados em considerao. A avaliao da marcha em laboratrio de movimento nos ajuda a compreender melhor as alteraes primrias do movimento, distinguindo-as dos mecanismos compensatrios. Alm disso, o exame de marcha fornece informaes quanto atividade eltrica dos msculos em movimento, facilitando a compreenso dos mecanismos que geram as deformidades. A maioria das cirurgias ao nvel dos membros inferiores tem sido indicada com os seguintes objetivos: (a) correo de deformidades estruturadas que esto impedindo maior independncia ou prejudicando a funo; (b) melhora do padro de marcha diminuindo o gasto energtico e tornando a marcha mais funcional; (c) preveno da dor, principalmente ao nvel dos quadris; (d) facilitao da higiene e outros cuidados. O que se procura com a cirurgia ortopdica , na maioria das vezes, aumentar a amplitude de movimento de uma articulao atravs de tenotomias, alongamentos ou transferncias de msculos ou tendes. Os procedimentos cirrgicos mais freqentemente realizados nas crianas que adquirem a marcha so: alongamento dos flexores mediais do joelho, liberao distal do reto femoral e alongamento do tendo de Aquiles.

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Antes da cirurgia, a famlia recebe explicaes claras quanto ao procedimento, objetivos que se quer alcanar e os cuidados ps-operatrios. A criana tambm orientada e o tema da cirurgia abordado por uma terapeuta e uma psicloga atravs de atividades ldicas. O tempo de internao curto. Os pais so orientados quanto aos cuidados gerais, posicionamento e exerccios que podem ser realizados em casa. Aps a retirada do gesso o programa de atividades fsicas passa a ser mais intenso. Nesta fase, a hidroterapia ou atividades desenvolvidas na gua contribuem para a recuperao dos movimentos. Os pais continuam participando do processo de reabilitao e importante que tanto a criana quanto a famlia compreendam que meses podero se passar at que a fraqueza muscular pelo desuso seja vencida. A partir de ento os resultados funcionais da cirurgia podero ser avaliados. Educao Dependendo do potencial cognitivo, ou seja, da capacidade para aprender, uma criana com PC pode estar apta a freqentar a escola regular em classe compatvel com sua faixa etria. As crianas com tetraplegia espstica geralmente apresentam envolvimento cognitivo grave. Crianas com outros tipos de PC apresentam deficincia cognitiva leve ou moderada e podem freqentar o ensino especial. No Brasil, existem Centros de Educao Especial administrados pelo governo, por instituies filantrpicas ou pertencentes rede privada, que dispem de atendimento a estas crianas. Algumas crianas, apesar de mostrarem capacidade para aprender, necessitam ensino especial devido a distrbios sensoriais. Algumas das instituies citadas possuem modalidades de atendimento especializado para crianas com deficincia visual ou auditiva. De acordo com a constituio brasileira, tanto as escolas pblicas quanto as particulares tm obrigao de aceitar a matrcula de qualquer aluno com deficincia fsica desde que ele tenha capacidade para acompanhar o ensino regular. Quando o envolvimento motor importante, a escola deve considerar e respeitar limitaes como escrita lenta ou dificuldade para a fala. Nessas situaes, a escola deve encontrar estratgias que possam viabilizar a aprendizagem. Qualquer limitao motora pode ser minimizada atravs de recursos didticos compatibilizando aprendizagem e dificuldade de movimento, ou de meios alternativos oferecidos pela engenharia de reabilitao. Aspectos Psicossociais Em uma criana com deficincia fsica, a explorao e a manipulao dos objetos, a locomoo, e a interao com a famlia no podem acontecer normalmente. Isto faz com que o desenvolvimento da criana com certos tipos de PC ocorra de uma maneira diferente. A impossibilidade para correr, jogar bola, e andar de bicicleta vai aos poucos dando criana a noo de "ser diferente". Na idade escolar, muitas delas j esto conscientes de suas dificuldades e podero necessitar de ajuda para melhor lidarem com os sentimentos de tristeza ou as diversas perdas ocasionadas pela condio de "ser diferente". Uma criana com PC apresenta necessidades especficas em cada etapa do seu desenvolvimento. Por exemplo, durante os seis primeiros meses de vida, predominam as necessidades com relao aos cuidados mdicos - avaliaes clnicas, realizao de exames complementares, orientaes sobre a patologia, aconselhamento e apoio aos pais. Durante a primeira infncia, um dos principais objetivos do acompanhamento passa a ser a estimulao do desenvolvimento neuropsicomotor. medida que a criana cresce, vo surgindo as necessidades relacionadas com a insero social, como maior grau de independncia, escolarizao, orientao vocacional e reforo do suporte psicolgico criana e famlia nos momentos crticos. Em determinadas etapas do desenvolvimento, alm dos programas de reabilitao e do acompanhamento mdico em esquema ambulatorial, muitas crianas necessitam repetidas hospitalizaes ou intervenes cirrgicas. A rede de apoio social formal (servios e recursos da comunidade, incluindo as relaes com profissionais de sade) e informal (relaes com amigos e familiares) importante no que se refere ao processo de adaptao dos familiares deficincia. No que diz respeito rede de apoio formal, ela nem sempre eficaz. comum haver um grande nmero de profissionais, de diferentes servios, envolvidos no acompanhamento da criana. Estes profissionais, muitas vezes, apresentam condutas divergentes entre si, acarretando insegurana aos pais quanto escolha e tomada de decises com relao ao tipo de cuidados e tratamento da criana. Alm disso, a

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inexistncia ou precariedade de recursos de tratamento para determinados problemas representa mais uma fonte de estresse que interfere com o processo de adaptao da famlia deficincia. O profissional que assiste a criana tem um papel importante na mediao do estresse familiar. Os pais necessitam de profissionais experientes que parem para ouvir as suas dvidas e preocupaes, passem as informaes com sensibilidade e respeito e tenham conscincia de suas limitaes. A melhora da criana com PC lenta e demanda um constante equilbrio dos familiares e dos profissionais, entre o que se quer e o que possvel, e cabe equipe que trata da criana uma atitude de apoio aos familiares com o objetivo de fortalec-los para que possam realizar os cuidados adequados e enfrentar as dificuldades que acompanham o processo de ajustamento deficincia. Este processo torna-se mais fcil quando pais e profissionais de sade trabalham em busca dos mesmos objetivos.

Atendimento no SARAH
Atendimento a Crianas com Distrbio do Desenvolvimento Neuropsicomotor Este programa se desenvolve em um espao especfico, onde as crianas comparecem acompanhadas pela famlia para atendimento em horrio marcado. Os pais (ou responsveis) recebem orientao quanto patologia, estimulao do desenvolvimento, escolarizao, insero social e qualidade de vida da criana, O programa inclui vrios sub-programas, dentre eles, estimulao do neurodesenvolvimento, atividades de vida diria, comunicao, tratamento intensivo de crianas com leso cerebral recente, nutrio, acompanhamento pr- e ps-operatrio e atendimento psicopedaggico. Quem Atendido Crianas com paralisia cerebral, sndromes genticas, seqelas de traumatismo crnio-enceflico e acidente vascular cerebral, outras doenas neurolgicas que acometem o encfalo e distrbios do desenvolvimento psicomotor cuja causa ainda no foi esclarecida. Como Feito o Acompanhamento Antes de ser encaminhada ao programa, a criana passa pelo Ambulatrio Mdico. no Ambulatrio que ela examinada, buscando-se esclarecimentos em relao ao seu problema. Em seguida, a criana avaliada por profissionais do programa de reabilitao que definem os objetivos do tratamento e o tipo de acompanhamento a ser realizado, levando-se em considerao faixa etria, nvel de desenvolvimento e potencial neurolgico. Os pais e outros membros da famlia acompanham todo o processo de tratamento, participando dos atendimentos e realizando as atividades de estimulao no ambiente prprio da criana. Princpios da Abordagem 1. Abordagem abrangente considerando os aspectos motor, cognitivo, afetivo e scio-cultural. 2. O programa de tratamento traado de acordo com metas que possam ser atingidas, ou seja, estabelecidas em funo do problema, das necessidades e das possibilidades de cada criana. 3. Centralizao na participao da famlia e na concepo da criana como ser ativo do seu processo de reabilitao, o que torna a estimulao mais efetiva e viabiliza uma menor dependncia do contexto hospitalar. 4. O objetivo central do programa de reabilitao para crianas com distrbio do neurodesenvolvimento possibilitar criana adquirir o maior grau de independncia possvel, e,

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assim, favorecer sua participao na sociedade em que vive.

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