1

GUIA PARA PAIS DE CRIANAS COM DISTROFIA MUSCULAR TIPO DUCHENNE: EXERCCOS FSICOS
INTRODUO Este Iivrinho destina-se a ajudar o seu filho, ou qualquer outra pessoa que tenha distrofia muscular tipo Duchenne. O programa teraputico destes doentes dever ser sempre estabelecido por um mdico especialista, um pediatra ou uma equipa hospitalar, e ser muito mais fcil de aplicar se souber quais os problemas a tratar e porque que se faz este tratamento. Por conseguinte, esta introduo tem como finalidade ajudar a compreender ou a reforar a informao que j recebeu dos mdicos. O que acontece aos msculos na doena de Duchenne? Na distrofia muscular de Duchenne, os msculos deixam de funcionar devidamente e so substitudos progressivamente por gordura. Os msculos do corpo so formados por diversos tipos de fibras musculares, cuja proporo e quantidade variam com o tipo de actividade que geralmente o msculo realiza. Isto importante para compreender porque que alguns msculos enfraquecem mais e mais precocemente do que outros. Contracturas So os msculos que fazem com que as articulaes se movam. Estes esto ligados aos ossos por tendes. Os ligamentos (tecidos que unem os ossos entre si) estabilizam as articulaes, controlando os graus de movimento. Quando o msculo est enfraquecido, ou no usado, encurta-se, bem como os ligamentos e os tendes. Isto significa que as articulaes se tornam rgidas, resultando contracturas ou deformidades da articulao correspondente. Nos doentes com distrofia de Duchenne, estas contracturas surgem, com mais frequncia, nas ancas, joelhos e tornozelos. O seu aparecimento depende de dois factores: por um lado, a perda progressiva de fora dos msculos, por outro, a tendncia que as crianas com esta doena tm de ficar mais tempo sentadas do que as outras. As contracturas fazem com que as crianas comecem a andar sobre as pontas dos ps, de modo a manter o equilbrio. importante iniciar a fisioterapia logo que possvel, de preferncia antes do aparecimento das contracturas, pois com exerccios mais fcil preveni-las do que trat-las. 2

O que se pode fazer? Embora a perda progressiva da fora muscular faa com que seja cada vez mais difcil andar ou vestir-se, possvel ajudar, de modo a aproveitar ao mximo as possibilidades, para que a criana seja o maior tempo possvel independente. importante recordar que em todo o mundo se est a fazer um esforo para encontrar uma cura para esta doena. E, se entretanto se descobrir um tratamento, quem poder fazer funcionar uma articulao que est rgida h anos? Esta uma outra razo para tentar prevenir as deformidades e manter os msculos flexveis e fortes o mximo tempo possvel. Alm do mais, as posies em que geralmente as articulaes ficam rgidas dificultam muito as tarefas dirias como vestir ou lavar, o que torna ainda mais complicado o dia-a-dia destas crianas ou de quem delas trata. Fisioterapia Fisioterapia quer dizer tratamentos de uma doena por meio de exerccio. Os seus principais objectivos so: 1) reduzir o desenvolvimento de contracturas por meio de exerccios de estiramento 2) prolongar a fora dos msculos atravs do exerccio 3) prolongar as capacidades por meio de aparelhos recomendados por especialistas. Para fazer um tratamento correcto de fisioterapia, necessria a ajuda e a opinio de especialistas, mas muitos exerccios simples podem ser feitos em casa. Para obter melhores resultados, preciso fazer regularmente os exerccios, os quais passaro a fazer parte da vida normal do doente. So aqui apresentados exerccios simples, que foram pensados para serem feitos em casa, pelos pais ou outras pessoas que cuidem das crianas. Mostre-os ao seu mdico. Mas antes de tudo, a pessoa que orientar estes exerccios tem que saber que nestas crianas os msculos se cansam mais rapidamente. Por isso, o esforo a fazer deve ser doseado, de modo a no fatigar a criana.

EXERCCIOS DE ESTIRAMENTO PASSIVO

uma tcnica simples, usada para esticar os msculos que esto tensos ou encurtados. Nela, movem-se lenta e energicamente as articulaes, de modo a conseguir o mximo de extenso, mantendo esta posio durante 30 segundos. 3

A criana deve estar completamente relaxada e deve-se ensin-la a no fazer qualquer movimento, nem a resistir ao exerccio. Se o movimento se faz com demasiada rapidez, pode acontecer que a criana faa resistncia ou se assuste. Os exerccios de estiramento no devem provocar dor, mas uma sensao de esticar suave e mantida. Nem a articulao, nem os msculos se lesionam se estas instrues forem seguidas rigorosamente. Os exerccios devem ser feitos com firmeza, mas no de modo agressivo. Algumas crianas apercebem-se que, se se queixarem, a pessoa que est a fazer os exerccios interrompe-os. Mas deste modo desenvolvem-se as contracturas irreversveis, que afinal lhes causam maior desconforto do que os exerccios. Por isto, para benefcio da criana, importante continu-los, tendo em conta que tanto a firmeza como o carinho so essenciais. Apesar de ser indiferente a hora a que se fazem os exerccios, necessrio fixar-se uma rotina, para que no sejam esquecidos. Os movimentos devem executar-se todos os dias, de preferncia aps um banho quente. Embora algumas crianas protestem um pouco, uma vez estabelecida a rotina, ganham confiana e geralmente deixam de protestar. Os tornozelos A criana deve estar deitada de costas e relaxada. A pessoa que faz os exercicios deve estar de lado. Coloque uma mo sobre a planta do p com os dedos virados para o calcanhar, que deve ficar firmemente seguro (embora sem magoar), entre o polegar e os outros dedos. Entretanto, a outra mo deve manter o joelho esticado. Depois, suave mas firmemente, empurrar o p at fazer um ngulo recto (900), ou o mais perto possvel dele, mas no deixe que o joelho se dobre. Se entretanto encontrar resistncia ou traco, deve manter a posio uns momentos, para, a seguir, aumentar gradualmente o movimento do p, at ganhar mais alguns graus, mantendo esta nova posio durante uns 30 segundos (fig. 1).

O movimento deve ser repetido pelo menos 20 vezes em cada p. Tenha o cuidado de verificar que, enquanto realiza este movimento, todo o p que se move e no s os dedos. 4

Os joelhos Geralmente, nestas articulaes s se desenvolvem contracturas ligeiras at que a criana fique de cadeira de rodas. Mas muito importante evit-las, uma vez que o seu aparecimento dificultar imenso a marcha. Para esticar os joelhos, a criana fica na mesma posio do exerccio anterior. Com uma mo, agarra-se firmemente o tornozelo, como no exerccio anterior, mas a outra faz agora fora sobre a coxa, mesmo acima do joelho (fig. 2).

O p move-se, como no exerccio anterior, para cima, o tornozelo fica levantado, de modo a esticar o joelho. Outra maneira de esticar os joelhos permanecer deitada de barriga para baixo com uma almofada sob as coxas (no sob os joelhos). Isto faz com que o peso da perna e do p estiquem o joelho. Isto mais simples de fazer se a criana estiver deitada de bruos, com os ps fora da cama (fig. 3) por exemplo, enquanto est a ver televiso.

As ancas A articulao da anca controlada por alguns dos maiores msculos do corpo. Os dois grupos musculares com mais tendncia a contracturar so os que elevam ou flectem a coxa e os que movem a anca para fora ou lateralmente. H 3 formas de estirar os msculos flexores da anca (estes exerccios devem repetir-se 10 vezes em cada lado):

a) A criana fica deitada de lado, com as pernas esticadas. A pessoa que faz os exerccios coloca-se atrs dela. Pe-lhe uma mo sobre a anca, de modo a que esta no se mexa, a outra mo sob a coxa do mesmo lado. Puxa para trs a perna, para si, de forma a esticar a anca (fig. 4).

Se optar por este mtodo, deve ter a certeza que pode pr o seu joelho atrs das costas da criana, de forma a que a sua coxa faa de almofada e de travo. b) Aqui, a criana colocada de barriga para baixo. Apoie uma mo sobre as ndegas e a outra mo sob a coxa, acima do joelho, levantando a coxa para cima e mantendo toda a perna esticada (fig. 5).

c) Neste, fica de barriga para cima. A perna oposta (aquela que no vai ser estirada) dobrada at ao peito e mantm-se assim firmemente. Se for possvel, deve ser a criana a mant-la assim. Pe-se uma mo sobre a coxa do lado a estirar, mesmo acima do joelho, empurrando para baixo (fig. 6).

Alguns msculos da anca que unem a parte inferior das costas s pernas, e que ajudam a controlar o ngulo da bacia, quando afectados, podem alterar a curvatura da coluna lombar. A tenso destes msculos visvel se, ao andar, a criana gira a perna para dentro. E tambm se, quando est de p, se apoia mais sobre uma perna do que sobre a outra. Para esticar estes msculos (fig. 7), o doente deve ficar deitado de costas e a pessoa que faz os exerccios, a seus ps e um pouco de lado. Levanta a perna que no vai ser esticada, de modo a que no impea os movimentos da outra. A perna que vai ser exercitada desloca-se para baixo da outra, at linha mdia do corpo. O joelho deve ficar esticado. Este exerccio deve tambm ser repetido 10 vezes em cada perna.

Cotovelos e punhos Durante as fases precoce e intermdia da doena de Duchenne, estas articulaes raramente do problemas. No entanto, uma vez chegada a altura em que a criana fica muitas horas sentada na cadeira de rodas, importante iniciar os exerccios de estiramento destas articulaes, para prevenir as contracturas. Todos os exerccios dos cotovelos e punhos devem ser repetidos 10 vezes em cada lado: a) O brao fixa-se firmemente com uma mo, enquanto que com a outra mo se mantm a mo da criana com a palma virada para cima. Depois, estica-se suavemente o cotovelo para baixo (fig. 8).

b) Os movimentos de toro do brao, embora no sejam muito amplos, so muito importantes porque permitem levar a mo boca ou alcanar objectos com mais facilidade. Para preservar estes movimentos, sustenha o brao como no exerccio anterior, mas agora, com a outra mo, d a mo criana, com os dedos esticados. Gire de modo que a palma da mo fique ora para cima, ora para baixo, mantendo o ombro fixo. c) O punho estira-se agarrando o antebrao com uma mo. Coloque a palma da sua outra mo contra a palma da mo da criana, empurrando o punho para trs. Deve procurar manter os dedos esticados, pois, se estiver com o punho fechado, desaparece a aco de estiramento dos tendes (fig. 9).

Correces posturais Devido fraqueza muscular que possuem, as crianas com distrofia muscular adoptam posies pouco correctas. Por isso, importante um esforo para que, quando estiver sentado, se corrijam as posturas anormais (fig. 10).

Sentado Os ps devem estar a 9Q0, os joelhos para a frente e as ancas no mximo a 900. O assento deve ser duro e no demasiado largo. As costas da cadeira devem ser duras e planas, mas confortveis, inclinadas no mximo 100 para trs. Os braos da cadeira devem estar a uma altura que permitam que a criana descanse os cotovelos, sem ter que encolher os ombros. Por vezes, so necessrias almofadas ou cunhas de espuma, para adaptar uma cadeira ou cadeiro s necessidades da criana. Quando estiver sentada, o seu peso deve estar distribudo simetricamente pelas duas ndegas (fig. 11).

s vezes, necessrio pr uma cunha entre os joelhos para manter esta posio. A escolha correcta da cadeira essencial para o bem-estar da criana, tendo em conta que esta dever adaptar-se s diversas fases da doena. Se se tiver ateno a estas coisas, contribui-se para prevenir as contracturas e escoliose (deformao da coluna). Deitado de barriga para baixo Encoraje o seu filho a estar nesta posio 1 hora por dia. Isto ajudar a evitar as contracturas ou posies incorrectas a nvel das pernas e da coluna. Deve aproveitar-se a altura em que est a ver televiso, e melhor que esteja sobre uma superfcie dura como o cho, por exemplo. Uma almofada colocada por baixo das coxas ajudar a mant-las em extenso. O prprio peso das pernas esticar os joelhos, mas muito importante que os ps estejam livres.

EXERCCIOS ACTIVOS
Os exerccios contra resistncia (empurrar um objecto fixo) so teis para manter a fora e a mobilidade. Na distrofia muscular de Duchenne, os msculos particularmente vulnerveis so os das ancas, joelhos, ombros e os do tronco, pelo que s explicaremos exerccios simples para estes msculos. No necessrio fazer todos os exerccios numa sesso. Alguns podem ser difceis de fazer em crianas mais pequenas. Apesar de deverem ser estabelecidas metas elevadas, convm escolher os exerccios menos complicados e aqueles em que haja maior colaborao da criana. Sentado Sentado numa cadeira estvel ou na borda da cama, com as mos pousadas na beira, a criana deve tentar puxar o p para cima, esticando o joelho, como se estivesse a dar um pontap. muito importante manter o joelho o mais esticado possvel, tendo cuidado para que a criana no se incline para trs (figuras 12 e 13).

10

Este exerccio pode ser dificultado se mantiver a perna esticada enquanto conta at 10. Deve ser repetido 20 vezes, com um intervalo de 30 segundos entre cada um. Uma vez que isto se consiga, pode fazer-se contra resistncia. Esta pode ser exercida colocando sobre o p um peso de 100 a 200 gramas (por exemplo um saco com esse peso de areia, arroz, etc). muito importante ter em ateno que os exerccios com resistncia no devem ser feitos se a criana no capaz de esticar o joelho completamente. Deitado de lado A criana deita-se de lado, podendo-se colocar uma almofada atrs das costas para dar mais suporte, se necessrio. Com as pernas juntas e esticadas, levantar a perna para cima e para trs, afastando-se o mais possvel da perna que fica sobre a cama (fig. 14).

11

Deve repetir 10 vezes. Este exerccio pode ser dificultado se, quando a perna est mais afastada, se mantm assim enquanto se conta at cinco. Depois, a criana vira-se para o outro lado e repete o exerccio com a outra perna 10 vezes. Deitado de bruos a) Deve levantar cada perna para cima, mantendo o joelho esticado, tendo em ateno que deve levantar a perna e no faz-la s girar Repetir o exerccio 10 vezes (fig. 15).

b) Na mesma posio, elevar cada brao para cima, com o cotovelo esticado. Repetir 10 vezes para cada brao. Deitado de costas a) Pode-se ajudar a criana, segurando-lhe os ps ou ajudando-a um pouco com as mos para iniciar o movimento (fig. 16).

b) Pode iniciar-se o exerccio sem estar completamente deitado, colocando almofadas por trs das costas e da cabea.

12

Sentado no cho Apoiado sobre as mos, tentar elevar as ndegas do solo. Quando no conseguir, colocar uns livros sob as mos (fig. 17).

Este exerccio deve repetir-se 5 vezes. Exerccios para o fortalecimento global Os exerccios anteriores tm como finalidade reforar alguns grupos musculares, especialmente os das ancas e joelhos. No entanto, nos movimentos do dia-a-dia, usamos combinaes de msculos que trabalham ao mesmo tempo, como, por exemplo, quando andamos ou quando nos sentamos. Frequentemente fazemos movimentos de rotao (girar). Os exerccios das figuras 18e 19 so especialmente teis para os msculos das pernas e dos braos. A resistncia que se oferece no deve impedir que a criana faa os movimentos completos. Pernas Neste exerccio, levanta-se a perna e empurra-se para o ombro do lado oposto (fig. 18).

13

Ento, pede-se criana que empurre a sua perna para voltar a ficar esticada. O joelho deve-se manter sempre esticado. Repetir o exerccio 10 vezes em cada perna. Braos Manter cruzado o brao da criana, como se fosse para tocar na orelha do lado oposto. Pede-se-lhe ento que empurre o seu brao para fora e para baixo, de modo a voltar para junto do corpo (fig. 19).

Repetir 10 vezes em cada brao. Os exerccios devem ser feitos todos os dias, mas sem criar ansiedade na criana. importante manter a sua confiana, fazendo os exerccios como se fosse um jogo e apontando os resultados obtidos. Alm destes exerccios, a actividade fsica em geral e o desporto podem ajudar a manter a forma fsica o maior tempo possvel. A natao em piscina aquecida o desporto ideal. igualmente til, quando h fora suficiente, andar de bicicleta. 14

EXERCCIOS RESPIRATRIOS
Respirao profunda A criana deve estar comodamente semi-sentada, com sob a cabea e os ombros. Os joelhos devem ficar dobrados (fig. 20).

O ajudante deve colocar as mos de tal forma que os dedos fiquem virados para as costas e, suave mas firmemente, apertar a parte mais inferior da caixa torcica (a parte mais baixa do peito). Pede-se ento criana que encha o peito de ar o mximo que puder, tentando empurrar, com as costelas, as mos do ajudante. Deve tentar manter o ar nos pulmes durante vrios segundos. Repetir 10 vezes. Drenagem postural Os doentes com distrofia muscular de Duchenne tm dificuldade em expectorar (escarrar), principalmente quando esto constipados. A drenagem postural muito benfica para ajudar nestas situaes. Faz-se uma cunha com almofadas duras ou com cobertores. A criana coloca-se de barriga para baixo sobre essa cunha, de modo a que o peito fique inclinado para baixo cerca de 45 (fig. 21).

15

Deve permanecer nesta posio cerca de 10 a 20 minutos. Durante esse tempo, pedir-lhe para respirar profundamente. Deve fazer um intervalo entre cada respirao, para no ficar com tonturas. Tosse provocada Tambm til para "limpar os pulmes. Pode fazer-se enquanto se faz a drenagem postural, tal como atrs foi indicado, ou ento com a criana sentada, inclinada para a frente. Pede-se criana que respire profundamente algumas vezes e depois que tussa. Isto ajuda a arrancar as secrees mais espessas desde a parte mais profunda dos pulmes at garganta, para serem cuspidas. Depois de ter tossido 2 ou 3 vezes, deve descansar e respirar normalmente por um bocado. Deve repetir-se vrias vezes, intercalando perodos de respirao profunda. Se o ajudante apertar fortemente as costelas com as suas mos, enquanto estiver a tossir, ajudar o esforo da criana (fig. 22).

16

Ttulo Original: Parents guide to the physical management of Duchenne muscular dystrophy". Autor: Sylvia Hyde M. C. S. P. Editor: Secretariado Nacional para a Reabilitao e Integrao das Pessoas com Deficincia Local e data de edio do folheto original: Lisboa, 1999 Coleco: Folhetos SNR n21 Traduo e Adaptao: APN - Associao Portuguesa de Doentes Neuromusculares 17