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ISSN 0103-7013 Psicol. Argum., Curitiba, v. 29, n. 65, p. 143-154, abr./jun.

2011 Licenciado sob uma Licena Creative Commons

[T]

[T] Lutos e lutas: Reestruturaes familiares diante do cncer em uma criana/adolescente Mournings and struggles: Family reestructuring following cancer in a child/adolescent
Alberto Manuel Quintana[a], Shana Hastenpflug Wottrich[b], Valri Pereira Camargo[c], Evandro de Quadros Cherer[d], Paula Kieling Ries[e]
Psiclogo, Doutor em Cincias Sociais (Antropologia Clnica), professor do Curso de Psicologia e dos Programas de Ps-Graduao em Psicologia (Mestrado) e Enfermagem (Mestrado) da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), Santa Maria, RS - Brasil, e-mail: albertom.quintana@gmail.com [b] Mestranda do Programa de Ps-Graduao em Psicologia da Universidade Federal de Santa Maria (UFMS), Bolsista CAPES (Demanda Social), Psicloga Especialista em Cardiologia, Santa Maria, RS - Brasil. [c] Acadmica de Psicologia da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), Santa Maria, RS - Brasil. [d] Acadmico de Psicologia da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), Santa Maria, RS - Brasil. [e] Mdica oncologista peditrica do Hospital Universitrio de Santa Maria (UFSM), Santa Maria, RS - Brasil.
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Resumo
Este trabalho retrata um recorte de resultados de um estudo exploratrio/descritivo, de abordagem qualitativa. Visa a compreender qual a significao que os pais/cuidadores de crianas diagnosticadas com cncer atribuem s relaes entre esse diagnstico e a sua dinmica familiar. Foram utilizadas tcnicas de entrevistas semiestruturadas e grupos de discusses, constitudos por pais/ cuidadores, acompanhantes das crianas e adolescentes durante a internao em um hospital pblico. O nmero de participantes da pesquisa foi definido a partir de critrios de saturao da amostra e os dados coletados foram transcritos na ntegra e analisados a partir da anlise de contedo. As categorias e subcategorias emergentes foram: Casa x Hospital; Mudanas e Desestruturao Familiar; Papel Materno; As Mes na Sala e suas InterRelaes (Identificao e Competio como subcategorias); Rede de Apoio (tendo como subcategorias Papel Paterno, Filhos Sem o Diagnstico de Cncer e Demais Amigos, Parentes). Neste estudo, destaca-se o papel materno como o que mantm e assegura a coeso familiar e a integridade dos filhos, tanto psquica quanto fsica. A responsabilizao por tal integridade, mediante a situao de doena, parece
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gerar carga intensa de sofrimento. Apesar do conhecimento do senso comum de que a doena algo que diz respeito ordem do incontrolvel, ainda assim, para os entrevistados, parece haver um esforo no sentido de exercer controle sobre a situao de adoecimento. Diante da impossibilidade disso, emergem, alm dos sentimentos de impotncia e culpa, situao de sobrecarga implicada na posio onipotente em que se coloca o cuidador principal, culminando no sentimento de desamparo. [#] [P] Palavras-chave: Criana. Adolescentes. Famlia. Psicologia da sade.[#]
[B] Abstract
This paper portrays some results of an exploratory/descriptive study, of qualitative approach. It aims to understand what meaning parents/caregivers of children with cancer diagnosis attribute to the relations between such diagnosis and the family dynamics. Semi-structured interviews and discussion groups were accomplished, and were constituted by parents/caregivers who were together with the children/adolescents during their in-hospital experience in a public hospital. The number of participants was defined by sample saturation criteria and data collected were transcribed and analyzed through content analysis. The emerging categories and subcategories are as follows: Home X Hospital; Changes and Family Lack of Structuring; Maternal Role; Mothers in the Ward and theirs Inter-Relations (Identification and Competition as subcategories); Support Network (and its subcategories, namely Paternal Role; Children without Cancer Diagnosis and Other Friends, Relatives). This study highlights the role of the mother as she plays an important part regarding the assurance of family cohesion and children integrity, both physical and psychological. Taking responsibility for such integrity in such situation seems to cause intense psychological overload and suffering. Besides common sense knowledge that disease is uncontrollable, yet, the interviewed subjects seem to make efforts to be in control of the disease. Beyond the feelings of impotence and guilt, there seems to be a psychological overload from the omnipotent role played by the primary caregiver, generating feelings of despair, since such control is not possible. [K] Keywords: Child. Adolescents. Family. Health psychology.[#]

Introduo
Desde o momento da sua concepo at o momento da sua morte, o ser humano atravessa processos complexos de desenvolvimento, sendo o perodo da infncia, entretanto, o tempo no qual as mudanas e crescimentos ocorrem mais ampla e rapidamente (Papalia, 2006). A infncia uma fase de descobertas, de novos amigos e brincadeiras, um momento muito intenso em que a criana passa a experimentar o mundo sobre o atento olhar dos pais ou cuidadores. H, no entanto, fatores que podem interferir nesse processo de desenvolvimento infantil saudvel. O diagnstico de cncer um desses fatores, e, alm de afetar a sade da criana diagnosticada, acaba por adoecer todo seu crculo familiar (Valle & Franoso, 1999). O cncer caracteriza-se por ser um grupo de doenas que causa o crescimento desordenado e maligno de clulas, invadindo os tecidos e rgos e podendo espalhar-se (metstase)

para outras regies do corpo (Instituto Nacional de Cncer INCA, 2008). Segundo a Organizao Mundial de Sade (OMS, 2008), o cncer a segunda enfermidade que mais mata no mundo, perdendo apenas para os problemas cardacos. O cncer infantil, especificamente, tem obtido um aumento progressivo e linear (INCA, 2008), caracterizando-se como patologia crnica, tendo como consequncia a exigncia de um tratamento longo e exaustivo, caracterizado por procedimentos intrusivos (Valle & Mello, 1999), realizados, com frequncia, em ambiente hospitalar. Sabe-se que a hospitalizao traz implicaes subjetivas importantes. Angerami-Camon (2006) destaca, dentre as reaes hospitalizao, a situao de despersonalizao do paciente. Tal contingncia teria como consequncia uma espcie de desestruturao subjetiva, visto que o paciente passa de sujeito de intenes a sujeito de atenes (Botega, 2006). Dessa forma, o doente seria colocado em situao passiva frente aos fatos e perspectivas existenciais, deixando de ter significado prprio para representar

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a si mesmo, a partir de diagnsticos e procedimentos mdicos (Angerami-Camon, 2006). Entende-se que esse cenrio de desconsiderao da subjetividade do indivduo tende a ser ainda mais acentuado quando se trata da situao de adoecimento de uma criana, posto que o seu adoecimento implica tambm no adoecimento da famlia (Chiattone, 2003a). Os componentes do grupo familiar, ao se interrelacionarem afetivamente configuram um sistema dinmico onde cada fator novo, como um nascimento, uma morte ou diferenas na rotina, so capazes de provocar mudanas estruturais. Dessa forma, o surgimento de uma doena em qualquer um dos membros do grupo familiar, vai provocar uma reorganizao e distribuio de papis (Kovcs, 2003; Quintana, Arpini, Pereira & Santos, 2009). Posto isso, contrariamente ao cotidiano familiar, o papel da famlia enquanto cuidadora na internao hospitalar passa a ser compartilhado, pois da equipe a responsabilidade por alguns dos cuidados anteriormente identificados como funes da famlia. Nesse sentido, pode haver um sentimento de impotncia e perda de controle (Bousso & Angelo, 2001; Chiattone, 2003b; Silva, Weiss, Bernardes & Souza, 2006). Assim, a incluso da famlia no espao hospitalar faz com que ela vivencie vrios desafios para os quais no est preparada (Quintana et al., 2009). Tais desafios dizem respeito ao contato com um mundo de linguajar especfico, de limites institucionais no que se refere a sua autonomia na tomada de decises, de normas e rotinas diferentes de seu cotidiano (Silva et al., 2006). O familiar, ao se tornar cuidador, tem sua vida afetada em vrios aspectos, como interferncias no trabalho e em sua vida pessoal (Wanderbroocke, 2005), impondo a necessidade de refazer expectativas e de redimensionar planos futuros. As atividades do cotidiano familiar so re-estruturadas, havendo mudanas no mbito social e financeiro. Nesse sentido, no raro o rompimento do vnculo empregatcio de um dos cuidadores, em geral a me (Silva, Andrade, Barbosa, Hoffmann & Macedo, 2009), o que acarreta sobrecarga na esfera da organizao econmica familiar (Ortiz & Lima, 2007). H um cenrio que envolve completa dedicao aos filhos doentes, configurando-se a partilha de sofrimentos e lutas vivenciados. A vida dos familiares/cuidadores, assim, passa a ser re-significada meio a sentimentos e vivncias ambivalentes, que ora remetem vida e

ora remetem morte (Monteiro, Veloso, Sousa & Morais, 2008). Conforme Wanderbroocke (2005), so as mulheres que mais frequentemente assumem os papis de cuidadoras principais, dedicando mais tempo pessoa doente e assumindo as tarefas vinculadas ao manuseio com o corpo. Assim, em grande parte das situaes de doena, a me quem acompanha os filhos de forma mais prxima em seus tratamentos e internaes. Por ter como funo primria a alimentao dos filhos atravs da amamentao, pode-se pensar que as repercusses do tratamento que envolvem tal questo causem ansiedade. Dessa maneira, incomoda s mes a ausncia de apetite nos filhos causada pelo tratamento (Beck & Lopes, 2007b). Tal cenrio pode, de forma fantasiosa, incrementar o sentimento de culpa, na medida em que a doena impede que a me desempenhe a sua funo mais primitiva a nutrio do filho. Aparece, ainda, a responsabilizao materna de forma proeminente, de forma a gerar dificuldades na delegao de funes para outras pessoas, tanto em relao aos cuidados hospitalares, quanto em relao s tarefas da vida domstica e, em certos casos, ao trabalho. Apresenta-se a crena de que ningum est altura da me para cuidar e proteger seu filho (Beck & Lopes, 2007b). Sob essa perspectiva, as mes podem acabar gerando um movimento de sobrecarga para si mesmas, impossibilitando uma diviso mais equitativa de papis e condies deletrias em termos de qualidade de vida tambm vinculadas ao sono (Beck & Lopes, 2007a; Silva et al., 2009) e lazer (Beck & Lopes, 2007a). H, portanto, uma atmosfera de tenso intensa em decorrncia do papel de cuidador. Tal tenso pode estar associada gravidade da doena do receptor de cuidados, falta de descanso ou recreao para o cuidador ou recreao insuficiente (Beck & Lopes, 2007b) As implicaes em relao s mudanas da rotina do casal incluem conflitos matrimoniais (Chiattone, 2003b) e consequncias para o relacionamento sexual do casal (Beck & Lopes, 2007a). O cuidador principal espera que o outro o compreenda em sua posio de dedicao total ao filho (Beck & Lopes, 2007b). Assim, a desestruturao familiar inicia pelo desequilbrio da relao na unidade conjugal, atravs do rompimento dos laos afetivos entre o casal a fim de dedicarem-se exclusivamente ao filho (Silva et al., 2009).

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Conforme Chiattone (2003b) h uma mudana de papis na estrutura familiar para dar conta dos cuidados. Essas mudanas podem implicar em distanciamento entre os integrantes da famlia, incluindo inclusive repercusses que se referem aos filhos saudveis (Monteiro et al., 2008; Ortiz & Lima, 2007; Quintana et al., 2009). Geralmente enquanto a me permanece no hospital com o paciente, o irmo sadio fica afastado, permitindo o surgimento do sentimento de excluso durante o tratamento e afastamento familiar (Pedrosa & Valle, 2000). Essa diviso da famlia, devido s exigncias impostas pelo tratamento, pode promover uma sensao de perda da filiao, uma vez que os pais tendem a sentirem-se responsveis pela coeso familiar. Tal condio gera a sensao de impotncia e o sentimento de que os cuidadores esto sendo negligentes e irresponsveis (Crepaldi, 1998). Observa-se que a falta de ateno aos filhos no apenas cobrada por aqueles que permanecem em ambiente domiciliar, mas tambm sentida pela prpria me, acentuando o sentimento de culpa (Klassmann, Kochia, Furukawa, Hiragashi & Marcon, 2008). As reaes do filho saudvel realidade da doena do irmo so variadas, havendo relatos da presena de solidariedade, cimes e desprezo (Silva et al., 2009). Deve-se levar em considerao em relao ao filho sadio a falta de coeso familiar promovida pelas ausncias dos pais durante a doena do irmo, a deficincia de comunicao e a presena de fantasias. A culpa em funo do adoecimento da criana pode gerar comportamentos compensatrios por parte dos familiares/cuidadores, gerando atitude de superproteo (Bousso & Angelo, 2001; Chiattone, 2003b). Assim, recomendaes e cuidados especiais cercam o filho enfermo atravs do excesso de zelo dos pais, podendo provocar cimes, ressentimento e inveja no filho saudvel. Para o irmo do enfermo no de fcil elaborao ter de assimilar tantas novas mudanas na famlia que exigem seu amadurecimento e ainda estar sujeito a indiferena dos pais. Dessa forma, o cncer pode ser percebido como fonte de ganhos secundrios, acabando por gerar o desejo de ter os cuidados paternos dedicados ao irmo doente. Enfim, os irmos vivem numa ambiguidade entre a compreenso das necessidades do paciente e os sentimentos de abandono e cimes (Pedrosa & Valle, 2000). Problemas de relacionamento podem ser incrementados com o aparecimento da doena na famlia (Chiattone, 2003b), e, por outro lado, ser um evento

de unio e reconciliao em algumas famlias (Beck & Lopes, 2007a, Chiattone, 2003b). Nesse sentido, Bousso e Angelo (2001) destacam a existncia de um movimento de busca de preservao da integridade familiar diante da crise representada pelo adoecimento. H a estruturao de estratgias para manter a unio familiar, buscando evitar conflitos e oferecer apoio recproco. No mbito da famlia, os suportes informais mostram-se nos aspectos afetivo e em relao s tarefas domsticas (Beck & Lopes, 2007a). Os cuidadores tambm podem procurar suporte em outras famlias que esto vivendo situaes semelhantes, atravs de processos identificatrios e de conformao de espao de expresso de sentimentos e de reflexo. Alm disso, h relatos de situaes em que o suporte acontece por meio de amigos, equipe de sade e religio (Ortiz & Lima, 2007). A relao entre as famlias de doentes oncolgicos permite, por vezes, o estabelecimento de uma relao autntica de cuidado que facilita o tratamento (Monteiro et al., 2008). Ainda, tal realidade matizada por outros contedos na medida em que se considera o contexto da doena oncolgica. Em tal mbito, alm do medo da morte, perda e aniquilao fsica e psquica, h a separao fsica decorrente dos isolamentos e deslocamentos frequentes em busca de tratamentos mais avanados (Menezes, Passareli, Drude & Santos, 2007). Outras caractersticas do tratamento oncolgico referem-se necessidade de reinternaes frequentes, teraputica agressiva, efeitos colaterais causadores de sofrimento fsico e psquico (Klassmann et al., 2008; Nascimento, Rocha, Hayes & Lima, 2005). Os sentimentos que os familiares experimentam aps o anncio do diagnstico do cncer e at mesmo na etapa pr-diagnstica, se relacionam com o que apontado pela literatura como um processo de luto antecipatrio (Parkes, 1998). O mesmo refere-se no s a possibilidade de uma morte fsica, mas tambm faz referncia s vrias modificaes estruturais que a doena e tratamento impem. Esses lutos podem dizer respeito profisso que a me vai deixar de executar para poder acompanhar a criana nas consultas mdicas, ao papel do pai que vai ser modificado, incluindo atividades que antes no eram de sua competncia, perda do ambiente domiciliar para permanecer longos perodos em clnicas ou hospitais, perda da rotina infantil, falta das idas regulares escola, dos jogos frequentes com

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os amigos e, inclusive, ao luto pelo corpo infantil e vioso, que vai sofrer modificaes com as sesses de radioterapia ou quimioterapia. Esse processo de luto e a elaborao dessas perdas provisrias so importantes para a eficiente assimilao da nova condio familiar. Durante esse perodo os pais podem ir elaborando essas perdas e admitindo a realidade do cncer como doena, o que vai auxiliar eles a estarem em plenas condies para se envolverem no processo e assumirem a funo de colaboradores (Menezes et al., 2007). A colaborao dos pais/cuidadores, alm do acompanhamento do tratamento, a de dar continncia a criana e auxili-la na adaptao a nova condio, permitindo que a mesma fale sobre seus sentimentos e medos; e que depois possa se reinserir com eficincia na escola e no grupo de amigos, apesar de estar fisicamente mudado. Em alguns momentos, as consequncias sociais e psicolgicas do cncer infantil podem ser mais debilitantes que a prpria doena fsica (Menezes et al., 2007; Patistea, 2005). Para evitar que tais momentos debilitantes sejam catastrficos para a criana, essencial que esta esteja amparada por uma rede de apoio que inclui alm de mdicos, voluntrios, enfermeiros e psiclogos, aqueles que a constituram: a sua famlia. Para os familiares assumirem a posio de cuidadores da criana de maneira plena, eles precisam desfrutar de boas condies que os capacitam a se envolverem no enfrentamento da doena. Entretanto, os familiares, frequentemente, se deparam com a situao de procurarem poupar a criana do excesso de sofrimento, sobrecarregando eles mesmos com um sofrimento psquico que repercute por toda a organizao familiar (Menezes et al., 2007). Reconhecendo, assim, que as muitas implicaes sociais e psicolgicas do cncer infantil podem at mesmo serem mais exaustivas do que a prpria doena fsica (Patistea, 2005), fica claro a importncia da repercusso da doena em todo o sistema familiar, que pode ou no auxiliar no enfrentamento da situao. O cncer infantil gera sofrimento psquico no somente criana doente, mas tambm na sua famlia, grupo de apoio fundamental para sua recuperao que pode iniciar um processo de desestruturao. Considerando a importncia do tema, o presente estudo teve como objetivo geral compreender qual a significao que os familiares/

cuidadores de crianas diagnosticadas com cncer atribuem s relaes entre esse diagnstico e a sua dinmica familiar.

Mtodo
Para alcanar o objetivo proposto, optou-se pela realizao de um estudo exploratrio/descritivo, de abordagem qualitativa. Entende-se que o vis qualitativo, nesse mbito, o que melhor serve para a anlise das vivncias subjetivas dos indivduos entrevistados. Conforme Chizzotti (1998), essa modalidade metodolgica prioriza a considerao dos aspectos singulares e complexos da vida humana, remetendo aos significados que os sujeitos do s suas aes e relaes. Desde o comeo do trabalho de campo, todas as impresses, contradies e questes suscitadas no contexto da pesquisa foram registradas em um dirio de campo. Segundo as pontuaes de Minayo (1996), tal dirio um acervo de impresses e notas sobre as falas, comportamentos e relaes, no qual devem constar ambivalncias e contraditoriedades observadas. O uso desse instrumento, portanto, complementou os dados oriundos dos demais instrumentos de pesquisa, favorecendo a qualidade e a profundidade das anlises. Ainda, foram utilizadas tcnicas de entrevistas semi-estruturadas e grupos de discusses, constitudos por familiares/cuidadores, acompanhantes das crianas e adolescentes internadas em um hospital pblico. As entrevistas foram utilizadas como instrumento de coleta de dados em funo da pressuposio de que elas possibilitam a expresso e comunicao fidedignas dos informantes acerca de suas experincias, representaes, concepes e ideias (Chizzotti, 1998). Ainda, o formato da entrevista utilizado nessa pesquisa foi semi-estruturado, posto que a caracterstica de flexibilidade desse tipo de entrevista permite que o campo da mesma seja constitudo por variveis da personalidade do entrevistado, retratando suas experincias, concepes, atitudes e comportamentos (Bleger, 1980/2007). Os grupos de discusses complementaram as entrevistas, pois neles o papel prioritrio foi desempenhado pelas opinies, relevncias e valores dos seus componentes. Os grupos, graas interao dos seus membros, possibilitaram que

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fossem visualizadas novas formas de interpretao da problemtica abordada (Jovchelovitch, 2000). Participaram da pesquisa familiares/cuidadores que residissem com a criana/adolescente, quando fora do ambiente hospitalar, na cidade de Santa Maria, ou que viessem ao hospital durante o perodo de coleta de informaes. No houve a delimitao de um nmero prvio de sujeitos participantes da pesquisa, sendo a amostra condizente com a disponibilidade dos participantes e seu limite definido por meio do critrio de saturao da amostra (Moraes, 2003), que considera a finalizao da coleta de informaes no momento em que dados novos no acrescentam informaes relevantes para o tema pesquisado. Dessa forma, foram realizados trs grupos de discusso, compostos por um coordenador do grupo e um auxiliar. Aps a discusso nos grupos, os familiares/cuidadores foram convidados a participar de entrevistas individuais. Houve a tentativa de agendamento de entrevistas individuais com os dez cuidadores que participaram dos grupos. Contudo, aceitaram participar de tais entrevistas trs indivduos. No foi possvel contato posterior com quatro desses sujeitos. Os outros trs demonstraram comportamento esquivo abordagem dos pesquisadores, mostrando-se indisponveis pela expresso direta de sua vontade ou apenas fugindo do contato com os pesquisadores. No entanto, pensou-se ser pertinente para os objetivos do trabalho considerar-se, para fins de anlise, a recusa dos indivduos em participar das entrevistas individuais. Dessa forma, realizou-se o registro, no dirio de campo, dos comportamentos e falas dos sujeitos que se recusaram a participar das entrevistas, conforme as afirmaes supramencionadas por Minayo (1996). Nas entrevistas e nos grupos foram abordados os seguintes pontos identificados como eixos norteadores do trabalho: a criana antes do diagnstico e depois do diagnstico; a situao familiar antes e depois do diagnstico; a doena da criana; o momento do diagnstico; o processo de comunicao da doena dentro da famlia; os papis desempenhados pelos progenitores/cuidadores antes e depois do diagnstico; o cotidiano familiar no passado e no presente; o relacionamento do casal parental antes da doena e no momento atual. Aps o consentimento dos indivduos, as entrevistas e os grupos foram gravados em gravador digital e transcritos na ntegra, para posterior anlise.

As informaes assim obtidas foram tratadas de acordo com a anlise de contedo (Bardin, 1977), mtodo de reconhecida importncia nas pesquisas qualitativas, uma vez que possibilita a visualizao dos diferentes sentidos (manifestos e latentes) das falas dos sujeitos da pesquisa (Minayo, 1996). Aps a leitura flutuante do material coletado, foram categorizados os tpicos emergentes segundo os critrios de relevncia e repetio (Turato, 2003). Dessa forma, os resultados obtidos foram interpretados, promovendo-se inferncias e interpretaes relacionadas com a fundamentao terica. Nas transcries, os nomes dos entrevistados foram substitudos pelos seguintes cdigos: G (refere-se s entrevistas realizadas em grupos), E (refere-se s entrevistas individuais) e R (refere-se aos relatos efetuados pelo pesquisador no dirio de campo). As falas dos participantes foram, assim, identificadas pelas letras E ou G, seguidas pela palavra Familiar e por letra alfabtica que identifica os diferentes sujeitos, por exemplo: E, Familiar A. Foram seguidos os preceitos da Resoluo de 196/96 do Conselho Nacional de Sade, que normatizam as condies da pesquisa que envolvem seres humanos, considerando a tica, a preservao da identidade dos participantes e no oferecendo riscos ou perdas para esses. As atividades de campo previstas em tal pesquisa apenas foram realizadas aps aprovao do comit de tica da instituio em que foi realizada.

Resultados e discusso
Participaram das entrevistas e grupos apenas mes de crianas e adolescentes. A nica figura masculina com que foi possvel o contato no aceitou participar da pesquisa, sendo sua recusa ilustrada sob forma de relato. Assim, a partir da anlise dos dados, emergiram algumas categorias e subcategorias significativas relacionadas ao tema proposto neste artigo. So elas:

Casa versus Hospital


Essa categoria caracteriza-se pela contraposio entre as representaes do ambiente domstico e o hospitalar. Evidencia-se a concordncia com os apontamentos de Angerami-Camon

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149 Mas que a gente e a estrutura familiar balanam, balanam. Com certeza, muda tudo. Tu no sabe como est tua casa, eu mesmo faz um ms que estou aqui, nem sei (G, Familiar A).

(2006) e Botega (2006), posto que o ambiente hospitalar parece ser significado pelos cuidadores como espao promotor de despersonalizao do paciente e do familiar/cuidador, na medida em que implica a assuno de um papel passivo s regras e horrios institucionais.

Em casa, a hora que eles [as crianas] pedem a gente pega e faz. Aqui no, aqui tem hora (G, Familiar A).

As falas tambm retomam a noo de que existe um mal-estar no compartilhamento do cuidado com a equipe, inerente ao ambiente hospitalar (Bousso & Angelo, 2001; Chiattone, 2003b; Silva et al., 2006). Tal mal-estar mostra-se arraigado ao contato com um mundo de linguajar especfico, com normas e regras que limitam a autonomia parental (Silva et al., 2006).
A teve um dia que eu tive a impresso que eles [os mdicos responsveis pelo caso estavam me enrolando, sabe? (G, Familiar G).

Assim, ficam evidentes as percepes de mudanas que tanto concernem aos vnculos afetivos que unem os membros da famlia, quanto organizao das tarefas da rotina. A modificao de papis, ainda que possa promover desavenas, pode tambm inovar ao provocar novos padres de comportamento, sendo que normalmente o restabelecimento da criana doente o fator que mais mobiliza a famlia nesse momento (Crepaldi, 1998). A doena pode, assim, ser um evento de unio e reconciliao familiar (Beck & Lopes, 2007a, Chiattone, 2003b):
a gente [o casal] sempre se reveza assim que d. Mas assim, melhor impossvel a relao dos trs [casal e filho], digamos, sabe? (E, Familiar J).

As falas parecem retratar, portanto, certo sentimento de impotncia, remetendo associao do espao hospitalar com a noo de aprisionamento, enquanto a casa poderia representar a liberdade, o aspecto saudvel da vida.
Claro, ele [a criana enferma] no gosta de estar preso, no gosta de estar preso, tudo solto em casa (E, Familiar H).

Por outro lado, os problemas de relacionamento podem ser incrementados com o aparecimento da doena na famlia (Chiattone, 2003b):
eu brigo [com o pai do filho], eu chamo, eu digo que covarde, eu digo que sou eu que aguento tudo sozinha, sabe? Ele chora (E, Familiar E).

Dessa forma, retornar para a casa, ao longo da hospitalizao e tratamento do filho, um movimento que parece implicar sofrimento. A ausncia do filho em casa pode remeter lembrana da doena.
Eu fiquei dois meses sem ir pra casa, eu ficava na casa da minha me. Ento nem meu marido ia, pelo choque de ver o quarto dele, as roupas dele, a cama dele, essas coisas (E, Familiar J).

As repercusses da situao de doena tambm dizem respeito estruturao financeira da famlia (Quintana et al., 2009; Silva et al., 2009).
que agora o mdico sugeriu transplante [para o filho doente] e ele vai ter que ficar um ano internado no CTMO. Meu marido perdeu o emprego que ele tinha e agora vamos vir morar aqui em Santa Maria, a famlia toda, e em meu filho de um ano est saindo o dentinho (R, Familiar B).

Mudanas e desestruturao familiar


Consoante s ideias de Kovcs (2003), a fala dos participantes da pesquisa acerca das consequncias da doena e do tratamento com relao rotina da famlia parece ser caracterizada por uma srie de alteraes.

As falas remetem existncia de um movimento de busca de preservao da integridade familiar diante da crise representada pelo adoecimento, por meio da organizao de alteraes na rotina e nas relaes (Bousso & Angelo, 2001; Quintana et al., 2009). As mudanas referidas parecem ter a inteno de manuteno da unidade e coeso familiar. No entanto, nem sempre se mostram eficazes.

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Quintana, A. M., Wottrich, S. H., Camargo, V. P. Cherer, E. de Q., Ries, P. K. Tu se sente sozinha no mundo, porque no tem... No adianta, nem que tu queira que algum venha, mas no tem, no caso, por eles serem pequenos, n? E a vai cansando (G, Familiar L).

Papel materno
interessante notar que a grande maioria dos cuidadores entrevistados, presentes como acompanhantes na internao hospitalar, constitua-se de mulheres. Nesse sentido, evidencia-se o papel materno como outorgado histrica e culturalmente (Costa, 1983). Partindo do pressuposto que da me, historicamente, a responsabilidade pelo ambiente domstico e a funo de zelar pelos filhos, evidencia-se na fala dos participantes a obrigatoriedade de assuno de tal papel, em detrimento de qualquer outro.
Porque eu, se tivesse que abandonar marido, ou casa, eu abandonaria por causa dela, n? [...] eu sempre digo, sabe, primeiro lugar pra mim meus filhos (G, Familiar G).

As mes na ala e suas inter-relaes


Salienta-se, no grupo pesquisado, a relevncia das relaes estabelecidas entre os cuidadores de diferentes crianas no ambiente hospitalar. Tal relao parece passar por processos identificatrios, que implicam tambm a construo de uma espcie de disputa. Identificao O contato com os demais cuidadores parece, assim, minimizar o sentimento de solido e desamparo ao longo da hospitalizao, a partir da construo de um espao em que os sentimentos possam ser compartilhados por meio da verbalizao (Ortiz & Lima, 2007). Nesse nterim, pode ser estabelecida uma relao autntica de cuidado, facilitando o tratamento (Monteiro et al., 2008).
Ento pra quem j t muito tempo aqui, tu vai explicando o que acontece. Tem mes que no do a sorte. J foi criana bastante, mas acho que a gente vai explicando assim, isso, isso, que at pra tranquilizar, n? Porque eu mesmo passei por isso quando entrei aqui (G, Familiar L).

Nesse contexto, aparece a percepo de que ningum est altura da me para cuidar e proteger seu filho (Beck & Lopes, 2007b). Portanto, h um cenrio que envolve completa dedicao aos filhos doentes, parecendo configurar relaes que envolvem extremo zelo e proteo, algumas at com caractersticas simbiticas.
Eu acho que s vezes proteo demais, eu sei que a me sufoca, n? (G, Familiar E).

No contexto apresentado, a vida das mes aparece ressignificada. As falas, dessa forma, mostram-se ambivalentes, com contedos que ora remetem vida e ora remetem morte (Monteiro et al., 2008).
Ento o meu tava trs dias em casa com febre, eu no queria trazer [...] no queria vir pra c no hospital por causa do pequeno, n? Porque chegou um ponto dele pedir: me, eu no aguento mais, at que [...] depois o filho morre e a culpa minha, porque a eu vou sofrer mais ainda, n? (G, Familiar B).

Pode-se pensar, a partir da fala anterior, na existncia da sensao de impotncia diante da doena do filho, ao mesmo tempo em que aparece a fantasia de atribuio da cura s aes da me. Mediante tal confuso de percepes e sentimentos, parece emergir a sensao de desamparo.

Contudo, percebe-se a concepo da necessidade de parcimnia no compartilhamento de informaes por parte dos familiares/cuidadores j instalados no hospital com os familiares de crianas e adolescentes recm-internados. Algumas pessoas referem escolher que informaes devem ser repassadas, j que o incio da internao pode dizer respeito a uma situao de vulnerabilidade emocional. Assim, tal cuidado pode ser entendido como um meio de proteo, evitando-se falar sobre as possibilidades negativas e penosas do tratamento e internao com os recm-chegados.
Como eu te digo, com as mes aqui triste... Tu chega, porque se tu vai conversar, desabafar com uma me, tu vai amedrontar ela (E, Familiar E).

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151 aqui, porque ele trabalha e algum precisa enviar o sustento, da eu fico sempre sozinha. E minha me tambm trabalha, no pode vir aqui sempre (R, Familiar D).

Competio
Tambm parecem ser construdas, principalmente entre as mes cuidadoras, certas caractersticas na relao entre elas, que implicam uma disputa. Como incomoda as mes a ausncia de apetite nos filhos causada pelo tratamento (Beck & Lopes, 2007b), foi possvel notar ao longo dos grupos certa rivalidade no apontamento do exerccio da funo materna de nutriz.
Agora quando t com fome... porque ele gordo, tem 9 anos e t com 49 kg, n? (G, Familiar B). E o meu! Vou te dar uma base. O meu, que no tomava corticoide, antes comia dois ovos e um bifo desse tamanho e um po desse tamanho com manteiga e caf. E tem 3 anos, com 21,8 kg tava hoje! (G, Familiar A).

A diviso de papis nesse formato, no entanto, tem um preo. O distanciamento do casal parece onerar o cuidador principal, acentuando sentimentos de abandono e desamparo. Tal situao compreendida por alguns como necessria e inerente s contingncias, sendo os pais valorizados pelo cumprimento de suas atribuies.
Ento a a gente vai falar tudo pros pais, mas depois a gente entra na realidade que, se no ele, o que vai ser de ns? (G, Familiar L).

As falas sugerem a existncia de uma configurao na relao das mes que vai ao encontro de um reasseguramento sobre o exerccio da funo materna de forma bem-sucedida. Assim, ao exporem o status nutricional dos filhos (considerado aqui como medida de sade), as mes parecem estar reiterando o seu poder de manuteno da sade dos filhos por meio de um vis comparativo.

Aparecem constituies de dinmicas familiares variadas. H aquelas nas quais os pais so participativos ao longo da internao, embora nem sempre possam estar presentes. Por outro lado, em outras famlias, o papel paterno mostra-se unicamente vinculado ao suprimento das necessidades materiais, havendo lacunas no mbito afetivo. E o pai dela tambm, n? Ele t sempre por dentro, t sempre acompanhando, sempre querendo saber de tudo. Ento, graas a Deus eu no tenho dificuldade, que tem que entender, n? (G, Familiar G). Ele no quer vir. Em casa ele v e tudo, se eu precisar de dinheiro, se eu precisar de alguma coisa ele vem na porta do hospital, mas ele, ele disse que no quer ver o filho dele [...]. Quando a gente vai pra casa com o [filho doente], e o [filho doente] faz as quimios, fica abatido assim, . Ele olha, cumprimenta o filho, mas ele procura no ficar perto dele (E, Familiar E).

Rede de apoio
Os participantes da pesquisa parecem entender a importncia, de forma inequvoca, de uma rede de apoio que possa sustentar a ausncia dos cuidadores principais no ambiente domstico. Colocam como participantes desta rede os pais, os filhos sadios e demais familiares e amigos.

Papel paterno
O pai evidenciado como uma figura coadjuvante nos cuidados prestados ao filho. Cabe a ele a assuno de funes no espao pblico (Costa, 1983), a saber, a proviso de recursos financeiros (Chiattone, 2003b; Silva et al., 2009).
A vida assim. Meu marido trabalha pra poder mandar as coisas, n? A gente gasta aqui tambm (G, Familiar B). E meu marido no pode estar

Os filhos sem diagnstico de cncer


Os irmos dos filhos doentes aparecem em posio de destaque na percepo dos entrevistados. Embora entendam que devem priorizar os cuidados aos filhos doentes, responsabilizam-se pelas repercusses geradas por essa situao em relao aos filhos que permanecem em casa. Concordando com Crepaldi (1998), parece haver uma sensao de perda de filiao, mediante a impossibilidade de manter a coeso familiar.

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Quintana, A. M., Wottrich, S. H., Camargo, V. P. Cherer, E. de Q., Ries, P. K. No fcil, n? Porque, bem dizer, a gente abandona a casa. Mas que tem que entender que ela precisa mais de mim do que ele (G, Familiar G). Eu tenho uma menina de 9 que, quando surgiu a doena dele, ela mamava no peito. Hoje em dia ela carente (G, Familiar L).

Tal condio parece gerar a sensao de impotncia e o sentimento de que os cuidadores esto sendo negligentes e irresponsveis (Crepaldi, 1998), culpabilizando-se por possveis falhas no desenvolvimento dos demais filhos (Klassmann et al., 2008).
Meu guri me cobra muito, esse rapaz de 17 anos, que fez 17 anos. Ele fica furioso quando eu venho pra c fazer consulta. Eu chego em casa, ele me agride, me diz: no toca em mim. Mas ele me xinga, sabe? Eu acho que na fase que ele mais precisou, que na fase da adolescncia, ele parou de estudar por conta, no estuda mais (G, Familiar E).

relao aos cuidados hospitalares, quanto em relao s tarefas da vida domstica (Beck & Lopes, 2007b). Conforme afirmam os autores, essa postura pode ser geradora de sobrecarga para as mes, na medida em que dificulta uma diviso mais equitativa de papis. Alm disso, a distncia fsica dos demais familiares e amigos parece ser vislumbrada como um obstculo. No entanto, o simples contato telefnico pode ser valorizado e compreendido como a forma vivel de auxlio em determinados momentos.
Ento, s vezes tu nem percebe, mas a pessoa est te passando aquela energia pelo telefone, coisa assim. E as visitas vm tambm quando d, porque longe, n? Todo mundo trabalha, as famlias trabalham (G, Familiar K).

Consideraes finais
As consideraes tecidas neste ensaio remetem a questionamentos que aludem pluralidade de formas em que a famlia organiza-se para dar conta das crises que a acometem. Tais formas dizem respeito aos papis assumidos pelos diversos membros da famlia. Neste estudo, destaca-se o papel materno como o que mantm e assegura a coeso familiar e a integridade dos filhos, tanto psquica quanto fsica. A responsabilizao por tal integridade, mediante a situao de doena, parece gerar carga intensa de sofrimento. Assim, a assuno do papel de protetor coloca um paradoxo, que aqui se nomeia paradoxo do desamparo. Apesar do conhecimento do senso comum de que a doena algo que diz respeito ordem do incontrolvel, ainda assim, para os entrevistados, parece haver um esforo no sentido de exercer controle sobre a situao de adoecimento. Diante da impossibilidade disso, emergem, alm dos sentimentos de impotncia e culpa, situao de sobrecarga implicada na posio onipotente em que se coloca o cuidador principal, culminando no sentimento de desamparo. Os familiares/cuidadores pesquisados parecem entender que sua funo a oferta de espao de continncia criana. Contudo, para que tais sujeitos possam auxiliar seus filhos na adaptao nova condio, devem permitir que eles falem sobre seus sentimentos e medos. Dessa forma, seria necessrio que as famlias pudessem assimilar e elaborar as perdas provisrias presentes no processo de adoecimento

H relatos de reaes de desprezo e cimes por parte do filho sadio, provocado por ressentimento e inveja a respeito do excesso de zelo desvelado ao irmo doente (Pedrosa & Valle, 2000).
S de vez em quando ele diz pra mim assim: eu vou ficar doente pra ti me cuidar igual [ao filho doente] (E, Familiar E).

Fica implcito, dessa forma, o entendimento de que o filho que permanece em casa sente-se abandonado e desamparado, o que implica o entendimento de certa falncia da funo parental de cuidado e proteo.

Demais amigos, parentes


As demais pessoas e os familiares vinculados ao cuidador principal parecem assumir funo de suporte afetivo e apoio em relao s tarefas domsticas (Beck & Lopes, 2007a).
A minha me ta l, , olha pra mim, limpa a casa e tudo, mas tu no sabe se a casa est do jeito que tu gosta (G, Familiar A).

Salientam-se, nesse caso, as dificuldades na delegao de funes para outras pessoas, tanto em

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para poderem estruturar-se nova configurao familiar. Sob esse prisma, deve-se proporcionar a apropriao, pelo paciente e pela famlia, das situaes vividas a partir da doena e do tratamento. Assim, para que os pais possam facilitar o processo de luto de seus filhos, necessrio que eles mesmos passem por tal processo, permitindo-se dar sentidos para as vivncias da doena e do tratamento. Os resultados desse trabalho lanam, portanto, um desafio aos profissionais da rea da sade e, em especial, aos envolvidos na rea psi: sermos agentes facilitadores em tal processo.

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Agradecimentos
Ao CNPq e FIPE, pelo apoio e auxlio financeiro.

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Recebido: 02/02/2010 Received: 02/02/2010 Aprovado: 19/05/2010 Approved: 05/19/2010

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