Extrado de la pgina web de la Asociacin Espaola Contra el Cncer

www.aecc.es

Pautas para familiares y amigos

El cncer no afecta slo al enfermo, sino tambin a todo su entorno. Son momentos difciles para todos. Si una persona querida tiene cncer, es posible que te ests sintiendo o que te hayas sentido mal. Es normal que a veces tengas miedo o preocupacin. No obstante, debes saber que si el enfermo es tu pareja, tu madre, hermano, familiar o amigo, t puedes hacer mucho para ayudarle. Muchos estudios indican que los pacientes de cncer que perciben un apoyo importante por parte de su entorno encuentran menos dificultades para afrontar la enfermedad. A veces, bastar con hacerle saber que ests ah. En otros momentos, podrs ayudar en cuestiones prcticas (haciendo gestiones, cuidando a los nios,), escuchndole o ayudndole a tomar una decisin. Si deseas ayudar, es importante que ests informado y que contribuyas a afrontar la enfermedad con naturalidad, sin dramatismos innecesarios, y atendiendo a las necesidades de la paciente en cada etapa de la enfermedad. Conocer qu podemos hacer para ayudar y para sentirnos mejor es de vital importancia para vivir esta situacin del mejor modo posible.

Un ser querido tiene cncer

PAREJA
Es normal que yo me sienta tan mal? Aunque no eres t quien tiene la enfermedad, es normal que te est afectando. Muchas parejas experimentan incertidumbre, sentimientos de impotencia o fracaso, ira, problemas sexuales, soledad, alteraciones del sueo y dificultades en el trabajo. Son reacciones normales, y suelen ser ms intensas al principio, tras conocer el diagnstico. Las parejas de personas afectadas de cncer reaccionan con frecuencia ocultando su malestar emocional y minimizndolo, lo que no siempre es lo mejor para afrontar esta situacin. Si te sientes mal, puede ayudarte compartir tus sentimientos con otra persona, que puede ser tu pareja, un amigo o un familiar cercano. Tambin puedes contactar con un psiclogo, que puede darte pautas para afrontar la situacin y manejar el malestar. Cmo puedo apoyar a mi pareja? Tu ayuda ser fundamental para tu pareja a la hora de hacer frente a un diagnstico de cncer y a los tratamientos. Le podrs proporcionar un apoyo insustituible y podrs

contribuir a mantener su autoestima. Es normal que a veces dudes y no sepas muy bien cmo actuar. Aunque no existen recetas, porque cada uno de nosotros somos diferentes, te indicamos algunas sugerencias

Infrmate sobre la enfermedad de tu pareja, sobre el diagnstico y los tratamientos que va a recibir. Infrmate acerca de las reacciones emocionales ms habituales y las preocupaciones ms frecuentes. Te ayudar a entenderlo mejor. Trata de comportarte con naturalidad, sin dramatismos, intentando mantener una actitud positiva y tratando de transmitirle apoyo y energa, sobre todo en los momentos en que lo veas ms dbil. Aprende a escuchar a tu pareja. Permtele que se exprese, no interrumpas su llanto si aparece. Aydale a expresar sus sentimientos, le ayudar a encajar todo lo que le est pasando y adaptarse mejor. Trata de entenderlo y de ponerte en su lugar. Es importante que t tambin expreses cmo te sientes, que seas sincero con tu pareja. Aunque es normal que a veces intentes protegerlo y le ocultes lo mal que lo ests pasando y los miedos que tienes, un clima de sinceridad facilitar la comunicacin. Trata de enfocar la situacin desde una perspectiva positiva, centrndote en todo lo que se puede hacer. No niegues lo que est ocurriendo, intenta normalizar la situacin. Procura hablar de la enfermedad sin tabes. Utiliza el sentido del humor, es un buen recurso para desdramatizar, siempre que se use adecuadamente y con tacto. Es normal que surjan problemas. Tratad de resolverlos juntos. Cudate. No descuides tu salud fsica y psquica. Necesitas cuidarte para estar fuerte. La enfermedad es una carrera de fondo y necesitas dosificar tus energas.

HIJOS
Es normal que me sienta mal si mi padre/madre tiene cncer? Si eres hijo o hija de un paciente de cncer, es normal que lo ests pasando mal con la enfermedad. Muchos nios o jvenes en tu situacin, como consecuencia de la enfermedad, reaccionan sintindose preocupados o deprimidos, rinden menos en los estudios, sienten que cualquier cosa les molesta, tienen miedo, nerviosismo, rabia o pena por lo que les ocurre a su padre o a su madre. Algunos se sienten culpables o menos valiosos. Otros no pueden evitar pensar constantemente en la enfermedad. Todas estas reacciones son normales, e irn pasando a medida que la situacin vaya cambiando.

Qu puedo hacer para afrontar esta situacin?

Habla con tus padres. No dejes que el cncer se convierta en un tab. Pregunta lo que no sepas o lo que quieras saber. Desahgate con amigos o con alguna persona de confianza.

Trata de sentirte til. Probablemente tu ayuda sea muy necesaria en casa, as que trata de pensar cmo puedes ayudar. Es posible que hacindolo te sientas mejor. S paciente. Es posible que tus padres no puedan dedicarte la misma atencin que antes de la enfermedad. Si ves que no puedes afrontar solo esta situacin, puedes pedir ayuda a un psiclogo especializado.

Cmo puedo ayudar a mi madre/padre?

Lo que ms va a tranquilizar a tu padre/madre probablemente ser ver que su enfermedad no ha alterado tus rutinas ni tus obligaciones. Aunque te cueste concentrarte, trata de esforzarte en el estudio o de continuar en lo posible con tu actividad habitual para que no disminuya demasiado tu rendimiento. Dile cunto le quieres. Le ayudar sentir tu afecto y tu cario. Utiliza el contacto fsico: las caricias, los besos, los abrazos, son importantes para que se sienta querido y acompaado. Mientras est en el hospital para operarse o recibiendo tratamiento, si no puedes visitarlo a diario, al menos trata de hablar con l por telfono con frecuencia. Mantenle al tanto de lo que te ocurre, cuntale cmo te va en tus estudios o en tu vida, pdele opinin aydale a que siga sintindose til como padre/madre a pesar de que est en el hospital o siguiendo el tratamiento, y a la vez trata de no abrumarlo demasiado.

FAMILIARES
Muchos amigos y familiares tienen buenas intenciones pero no saben cmo actuar o cometen errores involuntariamente. Te ofrecemos algunas sugerencias para dar apoyo prctico y emocional. Cmo puedo ayudarle? Cmo debo actuar?

Es importante que le demuestres que ests ah y que puede contar contigo. Procura no importunar. Llama siempre antes de hacer una visita. S comprensivo si el paciente no puede atenderte. No descuides el contacto fsico. Saluda y despdete con una caricia o un beso. A veces son preferibles visitas y llamadas breves y frecuentes, en lugar de largas y espordicas. En las visitas, si hay ms personas presentes, no olvidis hacerle partcipe de las conversaciones, y sacar temas positivos y diferentes a la enfermedad, que sean de su inters. Aydale a mantener un papel activo en la relacin: pdele consejo, opinin, hazle preguntas. No le mientas. Es mejor no decir nada a decir que tiene buen aspecto si no lo tiene. Dale permiso para sentirse triste, negativo, o para estar en silencio si lo desea. Si llora, no interrumpas su llanto. No le presiones para que luche contra la enfermedad si no se siente con fuerzas. Procura no agobiar con consejos mdicos, opiniones personales sobre alimentacin, otros casos de cncer de conozcas, medicacin, etc. Ofrcete para ayudar al paciente y la familia con los recados o resolviendo cuestiones prcticas.

Se lo decimos o no?
En algunas ocasiones, los familiares se encuentran con la difcil situacin de no saber qu hacer ante la informacin recibida por parte del mdico sobre la enfermedad de un ser querido:

Se lo decimos o no? Qu ser lo mejor para l o ella?

Es una situacin muy difcil. Y aunque cada vez se produce menos, ya que los mdicos y profesionales sanitarios suelen informar al enfermo sobre su enfermedad y tratamientos, conviene saber que, en lneas generales, la informacin es necesaria para afrontar la enfermedad. Ahora bien, la informacin debe estar siempre adaptada al enfermo ya que no hay dos personas iguales y cada una necesita su propia informacin. Si una persona querida tiene cncer, lo primero que se suele pensar es que no lo va a poder superar y que es mejor no decirle nada para evitarle ms sufrimiento. Pero no se debe confundir esto con ocultar la informacin o mentir. Se debe pensar siempre en la persona enferma y en la informacin que necesita para superar su enfermedad, respetando siempre el derecho del enfermo a no saber si as lo desea. Es posible que nada ms conocer su estado de salud, el enfermo est ms triste o nervioso. Es normal. Pero posteriormente, su estado de nimo mejorar y el enfermo estar ms preparado para luchar contra su enfermedad y se sentir ms unido a sus familiares al poder hablar con naturalidad de lo que le pasa y de sus preocupaciones. Podr hablar con todos y sin esconderse. En estos momentos como familiares debemos ofrecer todo nuestro apoyo y cercana al enfermo, pensando siempre en l y tratando de ponernos en su lugar, pensando en lo que a l o a ella le gustara saber y en lo que necesita para poder luchar contra la enfermedad.

SI NO LE INFORMAS...
Algunos enfermos interpretan la falta de informacin y comunicacin con sus familiares de la siguiente forma: Me voy a morir No hay nada que hacer y por eso no me quieren decir nada No se preocupan por m, no les intereso nada Aunque nadie les informe directamente, los pacientes captan numerosas seales de su entorno (expresin de la cara del mdico o de los familiares, sntomas nuevos, empeoramiento fsico, etc.).

A veces, tambin reciben informacin por otras vas, por otros enfermos, por otros familiares ms lejanos, a travs de Internet, etc. Sabemos lo difcil que resulta para los familiares compartir las malas noticias con el enfermo, pero a veces es ms difcil vivir entre la incertidumbre y la soledad o el aislamiento por la falta de apoyo y confianza con tus seres queridos. Por eso, y siempre ante las dudas sobre la informacin necesaria, consulta con el mdico. Expresa tus preocupaciones y miedos ya que l te ayudar a tomar las decisiones necesarias ante esta difcil situacin de informar a un ser querido sobre su enfermedad.

Por qu es importante la informacin?

La informacin sobre la enfermedad, los tratamientos y la evolucin es muy importante para los familiares, pero tambin, y sobre todo para el enfermo. Ahora bien, la informacin debe proceder siempre de fuentes fiables, objetivas y claras. En caso de duda, lo mejor es consultar siempre al mdico. Pregntale. Cuando la informacin es adecuada:

Reduce los niveles de ansiedad del enfermo al hacer disminuir considerablemente la incertidumbre con respecto a las dudas y el misterio de la enfermedad que se tiene. Permite al enfermo participar activamente en la toma de decisiones respecto a los tratamientos, pruebas, etc. Permite al enfermo expresar a los profesionales sanitarios sus preocupaciones, miedos y temores ante la enfermedad, los tratamientos o ante el futuro. Ayuda al enfermo a tener la sensacin de control ante la enfermedad y los tratamientos. Permite tanto a los enfermos como a los familiares una comunicacin ms fcil, cercana y sin tabes, facilitando el desahogo emocional y el apoyo familiar.

Recuerda que la informacin es importante pero siempre que sea adecuada y provenga de fuentes fiables y objetivas. Pregunta al mdico todas tus dudas y contrasta con l todo lo que necesite saber.

Qu le decimos y quin se lo dice?

Las necesidades de comunicacin e informacin mdica varan enormemente de un enfermo a otro. Incluso una misma persona puede tener distintas necesidades de informacin en funcin de la fase o del proceso de enfermedad que est viviendo. La informacin que le demos a nuestro ser querido va a depender de cmo sea l o ella. Hay personas que necesitan conocer todo sobre su enfermedad, otros slo quieren or lo imprescindible o pueden no querer saber nada.

La informacin debe darse en su justa medida y teniendo en cuenta a la persona que tenemos delante. Debes saber que un exceso de informacin puede producir el efecto contrario al deseado. Por eso:

Es el mdico la persona ms indicada para informar al paciente sobre su enfermedad y su tratamiento. Sin embargo, algunos familiares prefieren hacerlo ellos mismos o estar ellos presentes junto con el equipo de profesionales que atiende al enfermo. En este caso, debes prepararte y pensar qu le vas a decir. Para ello, debes informarte adecuadamente del tipo de cncer y de las posibilidades teraputicas del mismo. El mdico podr asesorarte al respecto. Esto no significa que tengas que tener respuesta a todas las preguntas que te haga el enfermo, pero cuando no sepas qu decir o cmo decirlo, debes estar preparado para saber dnde puedes solicitar informacin al respecto. Elige fuentes de informacin fiables, objetivas y claras. En caso de duda lo mejor es consultar siempre al mdico. Pregunta. Evita comparaciones. Cada caso es nico y cada persona es nica. Aunque nuestro familiar comparta un diagnstico con otros, su situacin, estado fsico y caractersticas personales son distintos. Muestra apoyo y cercana, mirando al ser querido a la cara y manteniendo el contacto fsico. Deja al enfermo llorar, expresar sus miedos, su rabia o su tristeza Esta expresin de sentimientos es necesaria para facilitar el desahogo emocional.

Cmo debemos dar la informacin?

Generalmente, los familiares son los que mejor conocen al enfermo y los ms indicados, junto con los profesionales sanitarios para saber cundo informarle. Desde el primer momento, la persona enferma puede ser consciente de que est pasando algo raro, aunque inicialmente no sepa el qu. Posteriormente, la falta de informacin, las caras raras, los cambios de conversacin, etc. pueden hacer ms evidente que lo que est pasando es algo malo. En general, es conveniente informar al enfermo enseguida, tras la confirmacin del diagnstico. El paso del tiempo puede provocar:

La imposibilidad de expresar emociones y sentimientos tanto en el enfermo como en los familiares. La falta de confianza del enfermo hacia los familiares. La prdida de la sensacin de control del enfermo ante la enfermedad y los tratamientos. El aislamiento y la tristeza del enfermo como consecuencia de los puntos anteriores. La consiguiente falta de comunicacin entre enfermos y familiares que lleva consigo la aparicin de la conspiracin del silencio entre ellos.

Es importante que cuando hables con el enfermo sobre su enfermedad, sus miedos o preocupaciones trates de buscar un lugar tranquilo, confortable, en el que no haya interrupciones y, sobre todo, sin prisas.

LA CONSPIRACIN DEL SILENCIO

Es una situacin en la que los familiares, el paciente o incluso los profesionales sanitarios se centran en que alguno de ellos conozca no slo el diagnstico o el pronstico de la enfermedad, tambin las emociones, las dificultades o el propio malestar ante la misma. Es una especie de obra de teatro, en la que todos representan un papel, da tras da. El enfermo conoce y sabe su enfermedad, pero disimula ante sus familiares. Los familiares piensan que el enfermo no sabe nada y actan como si todo fuera bien. Al principio puede ser normal que aparezca. Ni los familiares ni el enfermo saben qu decir. El problema surge cuando no se encuentra el momento de hablar abiertamente y el enfermo lo desea, existiendo un desfase en la informacin que tiene la familia y el paciente. Las causas de la conspiracin de silencio son principalmente dos:

La dificultad de algunos familiares para expresar y compartir emociones. En estos casos, los familiares prefieren no reconocer la enfermedad y piensan que si el enfermo no lo sabe, no tendrn que hablar de ello y de esta forma evitarn una situacin complicada. Intento de proteger al paciente. Los familiares y a veces tambin algunos profesionales sanitarios piensan que ocultando el diagnstico o las emociones ante la enfermedad van a ahorrar al enfermo malestar y sufrimiento. Temen adems la posible reaccin del enfermo pensando que no lo podra soportar.

La conspiracin del silencio genera indudablemente desconfianza y aislamiento entre paciente, familiares y mdico, por lo que debe ser evitada con una buena comunicacin entre todos los miembros implicados en la relacin.

Ayudar y entender al paciente

La familia es el principal soporte del enfermo. El afecto que proporciona y el tiempo que dedican son insustituibles. Por eso, entender cmo reacciona el paciente, por qu lo hace y cmo actuar puede servirnos para apoyarle mejor.

La familia: fuente de afecto y cuidados

La familia es el principal soporte del enfermo. El afecto que proporciona y la cantidad de tiempo que dedica son insustituibles para el enfermo.

Tras el diagnstico de cncer, toda la familia tiene que hacer frente a una gran cantidad de decisiones, emociones y cambios en su forma habitual de vivir y convivir. Cada miembro de la familia puede tener un mayor o menor grado de implicacin en el cuidado del enfermo, pero lo cierto es que ninguno de ellos puede evitar estos cambios. El familiar como persona que cuida Es una situacin difcil que requiere una buena dosis de apoyo y colaboracin por parte de todos. Lo importante es conseguir que la familia aprenda a vivir y a cuidar da a da. En numerosas ocasiones, el familiar siente que el enfermo sufre pero no sabe cmo comportarse para que se encuentre mejor. Desconoce o duda sobre cmo cuidarle, cmo apoyarle, qu aconsejarle, cmo hablar sobre sus preocupaciones, sus miedos, etc. No siempre existen respuestas a estas dudas pero s puedes poner en prctica algunas ideas que facilitan el cuidado del enfermo. Saber cmo suelen comportarse los enfermos ante el cncer y la forma en la que podemos actuar para ayudar, son buenas herramientas en estos momentos. El familiar como persona que debe cuidarse Convivir y cuidar a una persona con una enfermedad grave conlleva fatiga, problemas fsicos, sentimientos de impotencia, de culpa, ira, tristeza, etc. En definitiva, un importante desgaste fsico y emocional.

Diferentes formas de reaccionar ante la enfermedad

Conocer las diferentes actitudes que los enfermos pueden adoptar permitir afrontar la situacin con mayor tranquilidad y ofrecer las ayudas ms adecuadas para cada caso. Es bueno que busque mucha informacin? Algunos enfermos se preocupan por todo, analizan todo lo que leen, lo que les dice el mdico, lo que notan en su cuerpo, lo que les cuentan otros pacientes. Esta actitud de continua observacin suele provocar angustia, nerviosismo e irritabilidad. En estos casos es aconsejable transmitir que cada caso es diferente y lo mejor es que hables y confes en su mdico que es quien posee la informacin real y adecuada a su caso. Si se mantienen niveles muy elevados de tensin e irritacin, consulta con el mdico. Le podr indicar el tratamiento ms adecuado para su caso. Por qu se siente tan abatido? Todos los enfermos se sienten abatidos en algn momento. Es normal. Pero hay enfermos cuya actitud habitual es de derrota, piensan que nada depende de ellos, que

estn en manos de la suerte, de los mdicos o del destino. Estas personas se sienten indefensas y suelen caer en un estado de desesperanza que les hace deprimirse. Aparece el riesgo de que se conviertan en pacientes pasivos que no colaboran en su tratamiento. En estos casos un adecuado tratamiento pautado por un psiquiatra o recibir terapia psicolgica puede ser de gran utilidad. Es bueno que se comporte como si nada hubiera ocurrido? Otros pacientes actan como si no hubiera pasado nada. Su forma de enfrentarse a la enfermedad es restarle importancia. Si el enfermo no se niega a recibir los tratamientos no hay motivo para intentar que cambie el modo en el que se enfrenta a la situacin. Esta negacin es una manera de aceptar la realidad. En la mayora de las ocasiones pasado un tiempo, la actitud va cambiando hacia una visin ms realista. Es normal que est tan enfadado? La rabia es muy frecuente entre los enfermos. Algunos descargan esa ira en la familia o en los mdicos. Estn enfadados con la vida. Se muestran irascibles, intransigentes, exigentes,Es una actitud comprensible, pero que mantenida en el tiempo no ayuda a nadie. Es importante que el enfermo se pueda desahogar, pero igualmente importante es que no sea algo constante, por l y por el resto de la familia. Facilitar momentos para hablar y compartir y dejar al enfermo expresar sus miedos y preocupaciones es de mucha ayuda para todos. Es posible que est tranquilo y sereno? Nadie est tranquilo siempre, pero se pueden hacer muchas cosas que ayudan a conseguir mayor nivel de serenidad. Tras un periodo inicial de adaptacin, algunas personas son conscientes de que hay cosas que no dependen de ellos y las aceptan, y mientras tanto se ocupan de las cosas que s pueden hacer, como descansar, alimentarse bien y cuidarse para recibir los tratamientos. Tienen una actitud activa y buscan soluciones segn se van presentando las dificultades. Esta forma de afrontar la situacin les ayuda a mantener un mejor estado de nimo y una cierta tranquilidad. Sea cual sea la actitud de tu familiar, es importante que tengas presente que cada uno reacciona como puede, segn su forma de ser y las circunstancias. Presionar en exceso, en estos momentos, para que cambie su forma de hacer frente a la situacin proporciona un estrs aadido que no ayuda. Respeta su forma de reaccionar poniendo lmites si es necesario y demustrale comprensin y apoyo y tu disposicin para ayudarle en cada situacin.

Hablar y compartir
No hay manera de enfrentarse a las cosas si uno no habla claramente de ellas.

Es difcil hablar de cncer. Es difcil para el mdico y lo es mucho ms para el paciente y los familiares. Todos tienen miedos y preocupaciones y todos coinciden en el deseo de evitar sufrimiento a los dems. A veces, enfermo y familia no saben si es mejor hablar o no y de qu forma es mejor tratar el tema. A veces no se habla de la enfermedad, no se habla de los tratamientos y muchas veces no se comparten los miedos, no se expresa la tristeza, la preocupacin o la rabia. Esta actitud suele ser bastante frecuente, especialmente en lo relativo a los sentimientos. Y aunque la intencin sea la de proteger al enfermo, en general, no ayuda. No hay recetas mgicas. No se puede afirmar que sea siempre bueno dar informacin o compartir nuestras preocupaciones y sentimientos. Tampoco se puede decir que siempre sea negativo ocultarlos o suavizarlos. Las necesidades reales del paciente en cada momento son las que deben determinar el tipo de apoyo. Por ello, es fundamental no dar por supuesto los deseos del enfermo. Las siguientes actitudes y habilidades pueden ayudar a conocer las necesidades del paciente y a propiciar un buen clima de confianza, facilitando la comunicacin y el bienestar del enfermo.

No tengas prisa. Hay que dar tiempo a que el enfermo asimile la noticia de la enfermedad. Dedica un tiempo a observar, escuchar y comprender. De esta forma, podrs conocer qu es lo que sabe o piensa sobre lo que le est ocurriendo. Permanece atento a lo que el enfermo quiere o necesita. Demuestra con la actitud, con la postura, con los gestos, que est atento. Escucha y comparte sus sentimientos y emociones. Sentir que los dems comprenden la situacin supone un apoyo importante que ayuda a amortiguar las emociones negativas. Respeta el silencio. Muestra respeto cuando el enfermo no quiera hablar y muestra disponibilidad cuando desee hacerlo. El silencio compartido transmite respeto a su dolor, a su deseo de permanecer callado en ese momento y facilita estar tranquilo y reposado. Permite el llanto. El llanto acta como vlvula de escape y desahogo que permite que el enfermo se encuentre ms sereno para afrontar el proceso de enfermedad. No supongas, pregunta. Cmo te encuentras hoy? Qu te preocupa? Es importante no realizar preguntas que dirijan la respuesta deseada, como te encuentras bien, verdad?. No impongas al enfermo lo que debe hacer. La imposicin genera sentimientos contrarios. No transmitas juicios de valor negativos: No puedes continuar con esa actitud. Evita las frases hechas: hay que ser fuerte, esto no es nada, hay otros que estn peor, etc. La mayor parte de las veces suelen provocar incomodidad y malestar. No interrumpas. En la mayora de las ocasiones, el enfermo no busca soluciones, sino sentir el apoyo de los dems. Anima a consultar con el mdico todas aquellas dudas que puedan surgir. Permanece tranquilo ante la ira. La rabia es una emocin muy frecuente en los enfermos. Aunque en algunos momentos esa irritacin vaya dirigida hacia el

cuidador, normalmente estas reacciones son descargas emocionales ante el estrs al que se ve sometido por el proceso de la enfermedad. Para manejar la situacin del mejor modo posible:

Djale hablar. Ofrcele la oportunidad de que exprese su irritacin. Escucha con serenidad, manteniendo una postura relajada y el contacto visual. Espera a que se calme. No tengas prisa, poco a poco la rabia se debilita. Evita decir frases del tipo "Clmate, escchame.... no te pongas as, no es para tanto, suelen ser frases provocadoras. Evita ofrecer tus propios juicios acerca de lo que debera y no debera hacer, permite que se exprese sin censuras. Una vez que la ira se haya desvanecido, muestra inters por el problema. Aydale a aclararlo o a buscar alternativas de solucin.

Cudate
Para ofrecer cuidados de calidad al enfermo, es necesario que el cuidador se sienta bien, fsica y emocionalmente. Cuidar no es una tarea fcil y, a veces, los familiares encargados del cuidado pueden experimentar cansancio, estrs o agotamiento. Mantener unos hbitos de vida saludables ayuda a mantener una condicin fsica y emocional adecuada, lo que facilitar poder atender mejor a la persona enferma.

Cuida tu salud
Es fundamental que dediques un tiempo a buscar momentos de descanso y a realizar actividades que permitan centrar la atencin en algo diferente a la enfermedad. Descansa Normalmente los cuidadores descuidan aquellas actividades que permiten a uno mismo recuperarse del cansancio y las tensiones del da.

Organiza tu tiempo. Decide qu actividades son importantes y a cules puedes decir no. Duerme lo suficiente: la falta de sueo produce falta de atencin, propensin a accidentes, irritabilidad, cansancio, tensin emocional, estrs, culpa.., y el bienestar fsico y psicolgico se ve alterado. Si el enfermo necesita atencin por la noche: realizar turnos, contrata o solicita un profesional algunos das a la semana. Si hay un exceso de tareas: prioriza y dedica algunos momentos del da a descansar. Busca tiempo para relacionarte con otras personas. Evita el aislamiento. Realiza actividades fuera de casa. Busca momentos para descansar a lo largo del da.

Aprende a sentirte bien. Los sentimientos negativos, son totalmente normales y legtimos, pero es importante ser consciente de ellos, reconocerlos, manejarlos y compartirlos con otras personas.

Comenta tus experiencias con otras personas que tienen problemas semejantes; probablemente te ayudar. Expresa tus sentimientos al enfermo e intentad buscar entre ambos soluciones alternativas. Comparte con otros familiares y amigos los sentimientos tanto de alegra, esperanza, como de tristeza, impotencia, temor. Dedica unos minutos al da a relajarse. Haz clic aqu para escuchar ejercicios con instrucciones para aprender a relajarse.

Utiliza otras fuentes de ayuda

Es necesario hacer compatibles la vida de todos los miembros de la familia y el cuidado de la enfermedad. Para ello hay que utilizar todas las fuentes de ayuda disponibles. La mayora de las veces, el cuidado del enfermo recae casi totalmente en una sola persona, y tanto ella como el resto de la familia asumen que es su responsabilidad hacerlo. Es fundamental que se repartan tareas, hay que intentar evitar que todo sea asumido por una misma persona. Y es igualmente importante que el enfermo mantenga su autonoma en la medida que sea posible. Para ello te sugerimos alternativas que te pueden resultar de utilidad. Pide ayuda a otros familiares

Habla abiertamente de las necesidades que se derivan del cuidado y negocia con cada uno de los miembros de la familia qu puede hacer para contribuir a la tarea. Expresa claramente la clase de ayuda que necesitas y no esperes que los otros lo adivinen, di de forma concreta qu necesitas de los dems. Acepta que algunas personas estn ms dispuestas a ayudar que otras. Ten en cuenta y recibe lo que cada uno puede ofrecer. Expresa tu satisfaccin y agradecimiento por la ayuda recibida. Recurre a servicios, instituciones y asociaciones de ayuda.

Quiz nadie pueda cuidar mejor a nuestro familiar que nosotros mismos, pero un apoyo por parte de personas o instituciones especficamente formadas puede complementar la ayuda que nosotros le ofrecemos. De esta forma contars con momentos para tu propio descanso. Busca informacin y consulta con profesionales especializados. Durante el proceso de enfermedad pueden surgir problemas de muy diversa ndole, dificultades econmicas, necesidad de ayuda a domicilio, necesidad de informacin

sobre productos especiales que necesite el enfermo, etc. Muchos de ellos tienen una fcil solucin, nicamente debemos saber dnde solicitar la ayuda que necesitamos. Cuando acudas a solicitar informacin, es importante trasmitir claramente cul es el problema, intentando ser lo ms preciso posible.

Resolucin de conflictos y situaciones difciles

A veces parece ms complicado resolver un problema que dejar que contine. Sin embargo, por difcil que resulte, es necesario hacer frente a esas situaciones que generan conflicto y malestar. Anticipa problemas para prever las soluciones Para evitar tomar decisiones precipitadas es fundamental anticipar los problemas que puedan ir surgiendo. Es conveniente implicar al enfermo en las decisiones que sea posible (econmicas, legales o de otro tipo), principalmente si la situacin empeora. Ello permitir tener preparadas estrategias antes de que la situacin sea crtica (agravamiento, traslado, otros problemas que impidan al cuidador continuar con su tarea, etc.) Para ello, adems de mantener reuniones familiares, puede ser til consultar a otras personas o incluso utilizar un mediador ajeno a la unidad familiar, para buscar soluciones. Establece lmites A veces, los enfermos tiranizan a quienes les cuidan. Es conveniente poner lmites cuando las personas a quienes se cuidan se comportan de alguna de las siguientes formas:

Culpan al cuidador por errores que ste comete de forma involuntaria. Fingen sntomas para captar ms atencin. Hacen reproches a los cuidadores cuando stos ponen lmites razonables a sus peticiones. Rechazan ayudas que facilitaran las tareas del cuidado (sillas de ruedas o muletas). Empujan o golpean a los cuidadores. Piden ayudas continuas para cubrir exigencias que podran resolver ellos.

Cuando de forma gradual se producen cada vez ms demandas, podemos llegar a sentirnos enfadados y frustrados sin saber exactamente el motivo. Una forma de poner lmites es decir no. Pero es necesario decirlo de la forma adecuada, de modo que no te sienta mal por ello ni ofendas a la otra persona.

Lecturas recomendadas

Muchas personas han afrontado la enfermedad y han escrito sus experiencias, leer sus testimonios puede ayudarte.

General
Cncer: Biografa de una superviviencia Un esperanzador testimonio de un mdico enfermo de cncer El autor relata su propio camino de afrontamiento de la enfermedad, a modo de autobiografa. Incluye reflexiones y artculos escritos por el autor en diversos medios de comunicacin y que ayudan a comprender el proceso de diagnstico y tratamiento oncolgico desde las vivencias en primera persona de un mdico y paciente de cncer. Albert Jovell es adems el Presidente del Foro Espaol de Pacientes y una personalidad reconocida y de gran prestigio en el mundo acadmico y sanitario. Cncer: 101 preguntas esenciales para los enfermos y sus familias". Dr. Ricardo Cubedo; Dr. Jos Luis de la Serna; Da. Mara Valerio. Ed. La Esfera de los libros. Un libro nacido de elmundo.es "La cara humana del cncer". J Holland. Ed. Herder "Mi vuelta a la vida". Lans Amstrong. Ed Suma de Letras "La enfermedad y sus metforas". S. Sontag. Ed.Taurus. "Superar el Cncer. Un programa para afrontar un diagnstico de cncer". M. Levine. Ed. Amat. "Hacer frente al cncer". A. Lpez. Ed Aljibe. "Al lado de Kirsten". Brendan Halpin. Ed. Grijalbo. "Diagnstico Cncer. Mi lucha por la vida". Marian Suarez. Ed. Galaxia Gutenberg. Si quieres consultar las publicaciones que edita la aecc selecciona aqu

Duelo

24 palabras de amor para Hctor. Eva M Prez Lobato. Ediciones 4 de agosto. 2007 "Djame llorar". A. Carmelo. Ed. Varios 2000. "Una pena en observacin". C. Lewis. Ed. Anagrama. "Cmo Sobrevivir a la prdida de un amor". M. Colgrove, M. Bloomfield, P. McWilliam. Ed. Los libros del comienzo. "Te lo contar en un viaje". Carlos Garrido. Ed. Ares y Mares "Manual para superar prdidas emocionales". J. James y R. Friedman. Ed. Los libros del comienzo. "La muerte, un amanecer" Elisabeth Kubler Ross Ed. Lucirnaga "Vivir cuando un ser querido ha muerto". A.Grollman. Ediciones 29 "No ests sola cuando l se va". G.D.Gimsburg. Ed. Martnez Roca

http://www.alfinlibros.com/

Proceso avanzado de enfermedad

Dicen que recordar, relatos. Alberto Infante. Ex Libris ediciones, Madrid, 2004 Dicen que recordar (cptulo en pdf) "Un ao de vida". S. Levine. Ed. Los Libros del comienzo "Martes con mi viejo profesor". M. Albom. Ed. Maeva 2002 "Gracia y coraje". T.Killan y K. Wilber. Ed. Gaia

Relajacin "Tcnicas de relajacin y autocontrol emocional. Curso Prctico". M. Escudero. Tea Ediciones http://www.teaediciones.com/