PARALISIA CEREBRAL: CONHECIMENTO DAS MES SOBRE O DIAGNSTICO E O IMPACTO DESTE NA DINMICA FAMILIAR

Eucia Beatriz Lopes Petean Marlia Ferreira Murata RESUMO: A Paralisia Cerebral (P.C.) um problema neurolgico, que envolve danos da funo neuromuscular, com ou sem dficit intelectual. Os danos so de carter no progressivo e se devem a leses cerebrais ocorridas no perodo pr-natal, peri e ps-natal. As conseqncias so alteraes motoras e/ou psquicas, paralisias, epilepsia, hipotonia, entre outros. Os problemas da criana com P.C. podem ocasionar transtornos aos pais. O objetivo deste trabalho consiste em apreender qual o conhecimento que as mes possuem sobre P.C. e o impacto desta sobre a dinmica familiar. Foram realizadas 20 entrevistas com mes de crianas com diagnstico de P.C, de recm nascidos a 4 anos, atendidas no Ambulatrio N P H C da FMRP-USP, no Setor de Estimulao Precose da APAE-RP, no Centro de Educao E P. Foi utilizado um roteiro semi-estruturado, previamente testado. Os dados obtidos passaram, pela Anlise Temtica de Contedo. As limitaes percebidas so principalmente atrasos geral e atraso motor. O impacto da deficincia na famlia, positivo ou negativo altera a dinmica familiar, e a me a principal afetada. Palavras-chave: Paralisia Cerebral, Famlia, Deficincia CEREBRAL PHAUSY: MOTHER KNOWLEDGE ABOUT THE DIAGNOSIS AND THE MEANING OF THIS IN THE FAMILY DYNAMIC ABSTRACT: A Cerebral Phausy (CP) is a neurological problem that involves damages in neuromuscular function, with or without intellectual deficit. The damages don't have a progressive character and occur after a cerebral lesion that happens in the pre, near or post natal period. It may have consequences like motor or psychological alterations, paralysis, epilepsy, among others. Children with CP may cause several disruptions to parents. The objective of this research was to find out the knowledge the mothers have about CP and its impact on family dynamic. 20 mothers with a CP new born or 4 years child, from three different intitutions, were interviewed. It was used a semi-structured guide, previously tested. The obtained data were analyzed, based on the Thematic Analysis of Contents. The knowing limitations were about general and motor delay. The influence of the handicap on the family is positive or negative, but there are changes on family dynamics, and the mother is the main affected member. Key words: Brain Paralysis, Family, Deficiency A Paralisia Cerebral (P.C.) um dos mais importantes e freqentes problemas neurolgicos, acarretando deficincias fsicas e/ou mentais. Apesar de os critrios de definio no serem perfeitamente claros, nem mesmo concordantes, estima-se que devam existir cerca de seis casos a cada mil crianas nascidas vivas. Devido multifatoriedade causal, a ParaliArtigo recebido para publicao em 03/01; aceito em 07/01 Endereo para correspondncia; Eucia Beatriz Lopes Petean, Departamento Psicologia e Educao, Faculdade de Filosofia, Cincias e Letras de Ribeiro Preto, USP, Av. Bandeirantes, 3900, Monte Alegre, Cep. 14040-901, e-mail ebpetean@ffclrp.usp.br
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sia Cerebral tem sido definida diferentemente por vrios autores. Assim Machado, Fagundes e Assis (1987), Nery (1983) e Brando (1992) definem a P.C. como distrbio de funo motora devido a leses cerebrais ocorridos no sistema nervoso central no perodo de desenvolvimento. Alguns autores como Yamamoto, Koeda, Ishii e Takeshita (1999) consideram a Paralisia Cerebral como uma sndrome que causa mltiplos danos ao crebro. De acordo com Figueiredo (1983) a Neurologia Peditrica define a P.C. como um conjunto de Paidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000.

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afeces enceflicas da primeira infncia, devida a causas diversas e tendo como substrato anatmico anomalias de d e s e n v o l v i m e n t o do encfalo (malformaes congnitas ou leses enceflicas destrutivas); e estas, constituindo-se em leses estticas, no progressivas, que ocorrem no perodo prenatal, durante o parto ou na primeira infncia, e incluem alteraes no desenvolvimento, leses destrutivas e infeces enceflicas. O distrbio funcional do paraltico cerebral vai se estruturando com o passar do tempo e manifestando-se atravs de uma semiologia evolutiva, porm, a condio no progressiva. A partir dessas definies pode se dizer que a Paralisia Cerebral decorre de leses cerebrais, que podem causar deficits neuromotores e/ou mentais. Essas leses acontecem no perodo pr-natal, peri-natal ou na primeira infncia, ou seja, durante o perodo de desenvolvimento do encfalo sendo de etiologia multifatorial. Machado e cols (1987) apresentam os seguintes fatores como possveis causas de P.C; prnatais (infeces uterinas, transtornos no metabolismo materno), perinatais (anoxia, parto prolongado ou prematuro); ou ps-natais (acidentes vasculares, convulso, intoxicaes, entre outros). Estudos recentes apontam alguns outros fatores de risco para Paralisia Cerebral. Burguet e cols (1999) ressaltam como eventos pr-natais altamente sugestivos que se constituem como fatores de risco para P.C. a ruptura prematura de membranas e a gravidez de gmeos com placenta nica. Destacam, tambm, a sndrome de angstia respiratria como fator ps-natal de risco. Arpino, Curatolo, Stazi, Pellegrini e Vlahov (1999) consideram que tipos genticos diferentes e intenso jogo de exposies ambientais podem acarretar manifestaes de Paralisia Cerebral combinada com retardamento mental, epilepsia, ou somente Paralisia Cerebral. Em funo deste quadro, os portadores de Paralisia Cerebral podem apresentar deficincias mltiplas, resultantes, de associao com deficincia mental, auditiva ou visual; podem ter problemas expressivos na rea psicomotora, outros especficos de aprendizagem ou emocionais, movimentao descoordenada bem como dificuldade de fala. Ainda podem apresentar alteraes psicolgicas, psiquiPaidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000.

tricas, de comunicao (decorrentes de suas dificuldades musculares) ou dificuldades sociais. No entanto, estas ltimas, muitas vezes, advm de fatores ligados s reaes sociais e familiares em relao deficincia fsica da criana. Os trabalhos de Petean (1995) e Brunhara e Petean (1999) tm salientado o impacto do nascimento de um beb com problemas, o que, de acordo com Mac Collum (1984) implica em uma nova realidade para a famlia. O impacto to grande que compromete o estabelecimento de vnculo, a aceitao do filho a compreenso das informaes, e perceber-se- alterao na rotina diria, nos sonhos e projetos de cada membro da famlia, que se desestrutura sendo necessrio longo processo para que retome o equilbrio. Neste sentido a informao, o modo e o momento em que transmitida, e o seu contedo so fundamentais neste processo. de suma importncia a compreenso que os pais apresentam sobre as causas do problema e principalmente sobre as conseqncias advindas dele. Expectativas positivas ou negativas quanto ao desenvolvimento e futuro do filho podem ser influenciados pelo entendimento das informaes passadas, prejudicando em algum momento, o oferecimento dos recursos especializados necessrios ao bom desenvolvimento da criana. Assim Brunhara e Petean (1999) salientam a necessidade de que as informaes sejam dadas por profissionais experientes, em linguagem simples e acessvel, que possibilite a compreenso adequada do que est sendo falado. Regen, Ardore e Hoffmann (1993), Petean (1995) e Petean e Pina Neto (1998) enfatizam a necessidade de que a famlia receba o maior nmero possvel de informaes, que as dvidas sejam esclarecidas para que possam assim decidir com segurana as condutas fundamentais ao bom desenvolvimento do filho. A aceitao do beb e o processo de reestruturao da famlia dependem, em grande parte, do como os pais entendem o diagnstico, atribuindo a ele um significado para suas vidas e de seu filho. O presente trabalho tem por objetivo conhecer quais informaes as mes possuem sobre Paralisia Cerebral e qual a conseqncia deste diagnstico na estrutura familiar 41

Mtodo Participantes Foram entrevistadas 20 mes de crianas que apresentam o diagnstico de Paralisia Cerebral e que so atendidas no Servio de Neurologia Infantil do HC da FMRP-USP, no setor de Estimulao Precose da APAE ou no Centro de Educao Especial Egydio Pedreschi, ambos da cidade de Ribeiro Preto. As participantes foram contatadas nos servios em que eram atendidas, quando se explicavam os objetivos da pesquisa e solicitava-se sua participao. Havendo concordncia marcava-se data, local e hora para realizao das entrevistas e solicitava-se que assinassem o Termo de Consentimento Livre Esclarecido. Procedimento de Coleta de Dados Visando o objetivo da pesquisa, de verificar o conhecimento que as mes possuem sobre o problema de seu filho, dados estes que so de domnio do sujeito e que s ele capaz de informar (Cannel & Kahn, 1974), optou-se pela realizao de entrevistas semi estruturadas utilizando um roteiro com temas direcionados s questes do projeto. O roteiro foi composto pelos seguintes temas: Causas e Extenso da deficincia, Reao dos Pais ao saberem da notcia e quem os informou, conhecimento geral sobre Paralisia Cerebral, O que os pais pensam sobre os filhos, Como o relacionamento deles com a criana, Expectativas sobre o futuro que deram origem a um nmero variado de questes. Nesse presente trabalho apresentamos os dados referentes identificao da me e da criana, conhecimento sobre a problemtica do filho, desenvolvimento atual da criana, e impacto da deficincia na dinmica familiar. Anlise dos Dados Optou-se por realizar anlise qualitativa uma vez que sua funo apreender o carter multidimensional dos fenmenos em sua manifestao natural e captar os diversos significados de experincias vividas auxiliando a compreenso do individuo no seu contexto (Biasoli-Alves, 1998). De acordo com Minayo (1993) "fazer uma anlise temtica consiste em descobrir os ncleos de sentido que compem uma comunicao cuja presena ou freqncia signifique alguma coisa para o 42

objetivo analtico visado". Atendo s recomendaes da literatura, para iniciar a anlise temtica de contedo, realizou-se inicialmente uma leitura exaustiva do material das entrevistas. Em um segundo momento elaboraramse os recortes, determinando assim os temas que norteariam a anlise. Em funo do tipo de anlise proposta, todas as categorias referentes a um tema so apresentadas, no havendo preocupao em quantificao. As mes foram identificadas atribuindo-se, aleatoriamente, a elas nmeros de 01 a 20. Caracterizao dos Participantes Participaram deste estudo 20 mes de crianas com o diagnstico de Paralisia Cerebral. A idade das mes ao engravidarem variou de 15 a 36 anos sendo que 45% tinha at 20 anos. 45% apresentou nvel de escolaridade de I grau incompleto. Em relao s crianas, 14 so do sexo masculino (a maior parte), 4 5 % so segundo ou terceiro filho do casal. Em relao a causa da paralisia cerebral, 07 tiveram anoxia neonatal, 07 apresentavam anoxia associada a uma sndrome e os demais apresentavam fatores tais como, meningite, toxoplasmose e mitocardiopatia
o

Resultados e Discusso Os relatos das mes durante as entrevistas, permitiram apreender o conhecimento que estas possuem sobre o diagnstico, o desenvolvimento do filho e as conseqncias na dinmica familiar. 1) Conhecimento da Me Sobre Paralisia Cerebral Sabem Nome "Falou que tinha dado Paralisia Cerebral (Me 15)

nele"

"Acho que a gente sabe, assim n, paralisia cerebral..." (Me 18) Sabem Causas "No uma doena, uma conseqncia da anxia, entendeu?" (Me 14)

Paidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000.

"Ela falou por causa da falta de ar no crebro" (Me 15) Sabem Conseqncias "Mais ou menos. Eu no sei muito bem no (...) Eu acho assim, n que , paralisia parte do corpo, sei l. No ainda, no conversa. Eu acho que isso". (Me 10) "Acho que, o crebro no est comandando corretamente o corpo como devia. Foi um, uma, como se fosse uma regresso, no ?" (Me 18) "A criana no anda, no fala. Tem criana que no anda, tem criana que no fala, n, fica com problema" (Me 19)

coisas (...) O que eu sei que ela vai atrasar um pouco pra desenvolver. E t atrasando mesmo. Porque ela t na fase de nen agora" (Me 12) "... que se eu fizesse fisioterapia, ele ia fazer tudo normal, com o tempo, mas tudo mais tarde, sabe? Gatinhar, falar, tudo mais tarde, mas que ele ia ser uma criana como outra qualquer" (Me 18) Atraso Motor Global "Ele bem hipotnico. Ele senta no colo, mas mesmo assim, ele no afirma o tronco (...) Agora que ele t comeando a segurar, mas a cabecinha..." (Av 08) "Ele no anda, nem no senta, ainda. Ele no afirma" (Me 10)

No "Eles como eu devo do, ensinando

Sabem informaram o que tem acontecido e proceder com..., tratando ele, fazenele andar" (Me 02) (Me 12)

"Ela molinha, n? Ela um pouquinho mole no tronco. No tem muita firmeza. Ela cai para trs. Ela cai para o lado. Cai para a frente". (Me 19) Atraso na Linguagem "Ela no fala (...) Ela emite som" (Me 04) "No, no fala nada " (Me 05) Progresso no Desenvolvimento "Levanta. s vezes ela quer alguma coisa que t no alto, ela vai, levanta e pega (...) Ela gatinha" (Me 01)

"...eu no sei"

O Conhecimento demonstrado pelas mes sobre o diagnstico simplificado. Ora citam o nome, ora citam a causa ou conseqncias sem no entanto estabelecerem relao entre eles. Diferentes estudos (Brando, 1992; Leito, 1983; Puyuelo, 1992; e Yamamoto, & cols 1999) tm apontado para as divergncias conceituais e complexidade dos fatores causais da Paralisia Cerebral, e que muitas vezes dificulta o diagnstico mdico. provvel que isto esteja refletido no relato das mes, uma vez que a complexidade das informaes dificulta a compreenso e a apreenso. 2) Desenvolvimento da Criana Atraso Geral "O mdico disse que ele tem atraso, n?" (Me 10)

"Ele sobe nos lugares, ele desde. Com o andador ele tambm faz de tudo (...) Ele se arrasta (...) Mas, ele t indo bem, j... caminha direitinho, j. No gosta muito, mas vai" (Me 02) "Ah! Ele t melhorando 100% do que ele era, n? Ele era bem mais durinho. Agora ele j gatinha. Senta. Come sozinho (...) Sabe pedir as coisas, quando quer tambm (...) Fala. (...) Ele fica em p tam43

"Ela vai atrasar um pouco pra aprender as Paidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000.

bm, assim, segurando no carrinho, ele fica em pezinho sozinho " (Me 06)

gente comea a ficar mais humilde, n? " (Me 19) No mudou

A partir dos relatos das mes, verifica-se que essas crianas apresentam atrasos e deficincias motoras, que em sua maioria, so severos, incluindo o geral, o motor global, e na linguagem. Se considerarmos as caractersticas e conseqncias da Paralisia Cerebral descritas pelos autores, Cardoso (1971); Dubowitz (1973); Figueiredo (1983); Alvarenga (1983); Machado & cols (1987); Brando (1992); Puyelo (1992), poderemos considerar os atrasos relatados pelas mes, como esperados para o diagnstico que apresentam, demonstrando assim, que elas possuem conhecimento adequado sobre as limitaes de seus filhos. Entretanto importante salientarmos a preocupao de algumas mes em relatar os progressos apresentados por seus filhos, demonstrando o quanto esto acompanhando o desenvolvimento deste e quo significativos so as pequenas mudanas, sem no entanto implicarem em negao do diagnstico. 3) Impacto da Deficincia na Dinmica Familiar Mudou "Ah! Mudou muito. Porque eu saia e no saio mais. Trabalhava e agora no trabalho mais. Agora eu s fico pra ela, n? Fico em casa s pra cuidar dela" (Me 01) "Muda tudo. Mudou tudo. Mudou tudo assim... Eu pensava assim em trabalhar, n? Eu No vim pra ficar (...) Eu vim pra trabalhar, n? Pra melhorar. Chegou aqui (...)Eu no tenho tempo pra sair tarde. Eu no saio pra lugar nenhum, a no ser hospital, l na UNAERP e na APAE. Eu no vou em lugar nenhum. No conheo nada " (Me 05) "Ah! Mudou, Vichi! (...) Foi bem melhor, n? Nossa Senhora! No tem nada melhor do que um fio, n? (Me 10) "Ah! Mudou, n? No tem jeito de no mudar, muda, n? Eu acho assim que a minha vida mais para ela, s para ela, ando mais, a gente fica, a 44

"A mesma coisa. Os mesmos planos " (Me 03) "No. Eu realizei todos. Eu queria ter a minha casa. Eu queria ter o quartinho dela. E eu realizei todos. A deficincia dela, no me impediu nada" (Me 04) "No. Tudo continua do mesmo jeito. (...) Ficou tudo normal (...) No mudou nada (...) Todo plano pra mim continuou ali. Do mesmo jeito. (Me 12) Quando se fala do impacto causado pela deficincia da criana sobre a dinmica familiar, este apresenta-se diversificado. Algumas mes consideram que a vida familiar no foi afetada, e que seus planos para a criana no mudaram depois que soube da deficincia do filho. Entretanto, h quem considere que a vida se modificou, pois teve que abdicar do tempo antes dedicado a si, a fim de cuidar do filho. Outras consideram que as modificaes foram positivas, pois, devido s dificuldades, aprenderam uma nova maneira de ver o mundo, e que as mudanas acarretaram mais unio na famlia e carinho entre os membros. Neste sentido Irvin et al (1992) afirmam que o nascimento de um beb portador de deficincia pode unir os seus pais, quando existe mtuo apoio e comunicao para que ocorra a adaptao, porm tambm pode separ-los quando no compartilham as responsabilidades. Em relao s modificaes na dinmica familiar apontadas pelas mes, Mckeever (1992) salienta que, os cuidados com a criana portadora de deficincia fica sobre o encargo da mulher, devido s expectativas culturais sobre gnero, relaes familiares, trabalho domstico e criao de crianas. Essa experincia estressante para elas, afetando quase todos os aspectos de suas relaes, muitas vezes levando-as ao isolamento. Fica evidente pelos relatos que a presena da criana por si s modifica a dinmica familiar, Paidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000.

sendo que o tipo de modificao provocada (positiva ou negativa) e a intensidade da mesma, depende de cada famlia, da gravidade da deficincia e do significado que esta tem para cada famlia. Consideraes Finais Os dados aqui apresentados deixam claro a dificuldade que as mes tm em informar sobre o diagnstico da Paralisia Cerebral. Entretanto as conseqncias desta sobre o desenvolvimento por serem evidentes so facilmente percebidas, o que de certa forma facilita a compreenso da necessidade de atendimentos especializados para seus filhos. O impacto da deficincia na famlia fato indiscutvel, altera a dinmica familiar, diferentemente para cada um dos seus membros provocando reestruturao em suas vidas. Em funo dos relatos apresentados consideramos importante que os profissionais esclaream os pais sobre o diagnstico da Paralisia Cerebral enfatizando principalmente a relao entre o nome do diagnstico e as conseqncias apresentadas por ele. H necessidade de acompanhamento psicolgico dos pais, para que reestruturem suas vidas de forma que a deficincia do filho no possa ser considerada como o nico fator causal para que a famlia abdique de seus sonhos e planos. Referncias Bibliogrficas Alvarenga, H. (1983). Diagnstico diferencial da Paralisia Cerebral. Em: A. Leito (Org.), Paralisia Cerebral diagnstico, terapia reabilitao (pp. 31-36). Rio de Janeiro Livraria Atheneu. Arpino, C , Curatolo, P., Stazi, M.A., Pellegrini, A. & Vlahov, D. (1999). Differing risk factors for Cerebral Palsy in the presence of mental retardation and epilepsy. Itlia Journal of Child Neurology, 14(3) pp 151-155. Biasoli-Alves, Z.M.M. (1998). A pesquisa em psicologia - anlise de mtodos e estratgias na construo de um conhecimento que se pretende cientfico. Em: G. Romanelli. & Z.M.M. BiasoliAlves (Orgs.), Dilogos Metodolgicos Sobre Prtica em Pesquisa (pp. 135-157). Ribeiro Preto: Legis Summa. Brando, J.S. (1992). Bases do tratamento por

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Dream - Excepcional Parent

14:9-12.

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Apoio FAPESP

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