Você está na página 1de 190

Acta Bioethica

Continuacin de Cuadernos del Programa Regional de Biotica OPS/OMS Ao VI - N 1 ISSN 0717-5906.* Representante Legal Direccin : : Fernando Lolas Stepke Avenida Providencia 1017, Piso 7, Providencia Casilla 27 141, Correo 27, Las Condes, Santiago, Chile. Telfono: (56-2) 236-0330 Fax: (56-2) 346-7219 E-mail: bioetica@chi.ops-oms.org Reinaldo Bustos Domnguez Sergio Zorrilla Fuenzalida. Paulina Taboada Francs: Ins Betancourt Muoz Ingls: Hayde Cisterna Cockett Portugus: Jos Eduardo de Siqueira Jos Acosta (Cuba); Jos Eduardo De Siqueira (Brasil); Gabriel DEmpaire (Venezuela); Mahal Da Costa (Chile); Jaime Escobar (Colombia); Ana Escribar (Chile); Omar Franca (Uruguay); Gonzalo Figueroa (Chile); Alejandro Goic (Chile); Guillermo Hoyos (Colombia); Miguel Kottow (Chile); Florencia Luna (Argentina); Roberto Llanos (Per); Alfonso Llano (Colombia); Alberto Mainetti (Argentina); Patricio Silva (Chile); Mara Anglica Sotomayor (Chile); Carlos Trejo (Chile); Ricardo Vacarezza (Chile); Manuel Velasco-Surez (Mxico); Sergio Zorrilla (Chile). Hayde Cisterna Cockett Carolina Echevarra M. Brbara Lobos Larenas Beatriz Ticuna Cordero Sixto Correa Ortega LOM Ediciones

Editores

Editor Invitado Traducciones

: :

Consejo Asesor

Edicin y Redaccin Correccin de Pruebas Normalizacin Bibliogrfica Secretaria Diseo Grfico Impresin

: : : : : :

* El ISSN de esta revista corresponde al nmero que aparece en esta pgina y no al de portada.

TABLA DE CONTENIDOS
Editorial
Fernando Lolas Stepke 5

Presentacin
Sergio Zorrilla Fuenzalida Medicina Paliativa: Filosofa y Consideraciones ticas Robert Twycross El Final de la Vida: Situaciones Clnicas y Cuestionamientos ticos. Gustavo G. De Simone Cuidados Paliativos en el Domicilio Hugo Antonio Fornells Sedacin en Cuidados Paliativos: Reflexiones ticas Josep Porta i Sales El Derecho a Morir con Dignidad Paulina Taboada Elementos para una Antropologa del Dolor: El Aporte de David Le Breton Reinaldo Bustos La Muerte y el Suicidio en la Poesa de Rainer Maria Rilke Otto Drr Zegers 7

27

47

63

77

89

103

113

Interfaces
La Consideracin de los Nuevos Derechos Humanos en la Legislacin sobre Reproduccin Asistida Juan Jos Puerto Biotica Hermenutica Ral Villarroel

123

125

141

Recensiones
Fernando Lolas S. 159

Suplemento Radiografa Biotica de un Pas


Radiografa Biotica de Brasil Volnei Garrafa Radiografia Biotica de um Pas - Brasil Volnei Garrafa A Bioethical Radiograph of Brazil Volnei Garrafa

163

165

171

177

Gua de Exigencias para los Manuscritos e Instrucciones a los Autores

183

Nota de la redaccin: Los artculos representan la opinin de sus autores y no constituyen necesariamente la opinin oficial del Programa Regional de Biotica de la Organizacin Panamericana de la Salud / Organizacin Mundial de la Salud.

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

EDITORIAL

Poco tiempo despus de establecerse el Programa Regional de Biotica OPS/OMS sobre la base de un acuerdo tripartito entre la Organizacin Panamericana de la Salud, el gobierno de Chile y la Universidad de Chile, empez la publicacin de Cuadernos del Programa Regional de Biotica. Esta revista sirvi como vehculo para traducciones de textos relevantes, artculos preparados por autores latinoamericanos y comentarios sobre avances de inters para Amrica Latina y el Caribe. Fue distribuida ampliamente y sus contenidos han servido de material docente y de difusin en muchos contextos. Se prepara una versin integral de los siete primeros nmeros en forma de disco compacto a fin de preservar tales textos. En conjunto con el boletn Biotica Informa, los Cuadernos representaron la principal forma de difusin de contenidos, actividades y proyectos relacionados con la naciente biotica latinoamericana. La voz biotica debe considerarse una importacin al mbito cultural de los pases de Amrica Latina y el Caribe. Represent la identificacin de un cuerpo de dilemas y problemas relacionados con el impacto de las ciencias y las tecnologas sobre la vida humana y la reflexin que acompaa la transformacin social derivada de ese impacto. Se ha consolidado en revistas, cursos, instituciones y aprecio social. Deriva hacia temas ms amplios que los inicialmente debatidos. Se hace ms prxima a las necesidades cotidianas de cientficos, profesionales de la salud, responsables de decisiones polticas y pblico en general. Su rpida difusin y el explosivo aumento del inters en su cultivo indican que la palabra

malinterpretada a veces en un sentido dogmtico y confesional permite rotular algo que efectivamente preocupa y apasiona. Sin duda alguna, el desafo no es solamente tener ms ciencia y ms tecnologa sino mejor ciencia y tecnologa ms humana. A tal fin contribuye la biotica como movimiento social, como disciplina y como herramienta. La publicacin de Acta Bioethica representa una renovacin del estmulo inicial para brindar a la comunidad acadmica y al pblico interesado una fuente pluralista de perspectivas. Especialmente orientado a la regin latinoamericana y caribea quiere sin embargo aportar y no solamente recibir ideas y estudios relevantes a la biotica como disciplina e instrumento de transformacin social. Es una revista que acoger posiciones diversas y ninguno de sus artculos firmados representa la opinin del Programa Regional de Biotica, la Organizacin Panamericana de la Salud, la Universidad de Chile o cualquier otra institucin. Los autores tienen no solamente la responsabilidad por sus datos e informaciones sino tambin por las conclusiones que de ellos deriven, sus recomendaciones e indicaciones. Junto con artculos formales, revisados por asesores externos y miembros de un comit editorial amplio, Acta Bioethica acoger tambin recensiones de libros, comentarios sobre seminarios y congresos y noticias importantes. Como una seccin especial se ha concebido la Radiografa biotica de un pas, en la cual reputados especialistas sern invitados a presentar la situacin en una nacin determinada con referencias a la historia y orgenes de la dis5

Editorial - F. Lolas

ciplina, las formas de su cultivo y los centros formadores. Por cierto, ser tarea de quienes redacten tales artculos brindar una perspectiva amplia, balanceada y substantiva, a fin de comparar y proyectar desarrollos que sirvan a los expertos de otras latitudes tanto como a los habitantes de la Regin de Latinoamrica y el Caribe. El Programa Regional de Biotica OPS/ OMS, evaluado recientemente en el 42. Consejo Directivo de la Organizacin Panamericana de la Salud, es un organismo tcnico hasta ahora sin rplica en otras regiones de la Organizacin Mundial de la Salud. Su finalidad es incrementar la capacidad para el anlisis biotico en personas y organismos con el fin de lograr la sostenibilidad tica de las polticas y acciones en ciencia y salud. Sus logros deben verse en el contexto de una actitud proactiva y no reactiva

en la formulacin y resolucin de los principales dilemas generados por el progreso tecnocientfico, en la legitimacin culturalmente aceptada de principios y acciones y en la concrecin de los ideales propios de las sociedades pluralistas: la tolerancia y la equidad. Junto a sus tareas en el terreno de la microbiotica, vinculadas con las relaciones entre personas, aborda tambin temticas en la macrobiotica, referidas a los desafos comunitarios, ecolgicos y polticos. Su calidad de organismo tcnico de apoyo permite el examen desapasionado de todas las posturas y el esfuerzo de integracin multidisciplinar que requiere la conciencia postmoderna. Acta Bioethica espera publicar nmeros monogrficos y artculos sometidos a revisin, como asimismo cartas e informes. La nica exigencia ser la calidad del material. Fernando Lolas Stepke

PRESENTACIN

Sergio Zorrilla Fuenzalida


Doctor en Salud Pblica, Universidad Catlica de Lovaina, Blgica. Magster en Filosofa, Universidad Catlica de Lovaina, Blgica. Profesor de la Facultad de Ciencias Mdicas, Universidad de Santiago, Chile.

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

PRESENTACIN
Sergio Zorrilla Fuenzalida

El presente nmero de la Revista Acta Bioethica se consagra de manera prioritaria a la medicina paliativa. Esta opcin se justifica por la legtima ambicin de contribuir, desde el campo de la biotica, al fortalecimiento de quienes en nuestra regin se han comprometido con el desarrollo de la medicina paliativa, proponiendo referencias tanto reflexivas como tcnicas a fin de clarificar y elucidar dilemas, desafos y riesgos en el espacio de las prcticas. Nos pareci que nuestra responsabilidad con la presente introduccin se resolva a travs de una presentacin de las afirmaciones ms relevantes de los distintos autores que han participado en la elaboracin de esta monografa. Esta presentacin permitir al lector nos decamos tomar contacto con las distintas contribuciones y facilitar la conexin de los distintos puntos de vista en la perspectiva de una elaboracin personal y crtica. Pero, como en la elaboracin de esta presentacin me surgieron inevitablemente una serie de dudas e interrogantes, en conexin directa o indirecta con las diferentes contribuciones lo que puede acontecerle a cualquier lector, me permito comenzar este texto con una serie de observaciones provocadas por la lectura de esta monografa.

Balance y desafos
Es cada vez ms comn que diversas revistas orienten sus publicaciones hacia el tratamiento monogrfico de distintas temticas. El objetivo, en especial a travs de la contribucin interdisciplinaria, es de acotar ciertas temticas promoviendo, por ejemplo, ciertos aspectos tcnicos y/o especficos que es ne-

cesario colocar en el centro de la discusin o bien intentando desplazar el punto de equilibrio sobre el cual se manifiesta el contexto y se desprenden los desafos vehiculados por una determinada temtica. La propuesta monogrfica ser un aporte en la medida que los objetivos se encuentren suficientemente identificados por los editores y adecuadamente representados por los diferentes artculos. Es evidente que si lo que se quiere es contribuir desde el mbito de la biotica al desarrollo de la medicina paliativa en nuestro continente hubiera sido necesario establecer un cierto balance sobre el desarrollo de la medicina paliativa en nuestra regin, lo que supone en cualquier escenario identificar claramente los obstculos, las fortalezas, los desafos y sus respectivas relaciones. Este balance, necesario por muchas razones, lo es tambin desde el punto de vista de la proposicin de reflexiones y discursos, puesto que genera (metafricamente hablando) una cierta cartografa al interior de la cual se distribuyen la importancia y la pertinencia de cada una de las problemticas, discusiones y/o polmicas respecto de la medicina paliativa. Desde la perspectiva de un cierto balance del desarrollo de la medicina paliativa en nuestra regin, creo que la monografa, independientemente de la calidad de cada una de las contribuciones, es relativamente dbil. Se tiene adems la sensacin de muchas reiteraciones, lo que es el signo de la ausencia de dilogo entre los textos. Los nfasis de cada uno de los autores son claramente perceptibles, a pesar que uno tiene el derecho de preguntarse cmo stos se relacionan con nuestras propias realidades. 9

Presentacin - S. Zorrilla

En realidad, cabra incluso afirmar que la ausencia de una cierta representacin/reflexin sobre el desarrollo de la medicina paliativa en nuestra regin de sus fortalezas y debilidades es parte del balance, de manera ms especfica, de la ausencia de una escena/escenario en la cual se escriban los relatos, se identifiquen ciertos dficit, que conviene reconocer, en el marco de nuestro continente, para contribuir a superarlos desde el espacio en el cual uno se encuentre. No me corresponde en esta introduccin emprender la elaboracin de un cierto balance, puesto que no poseo ni la competencia, ni los antecedentes, ni las informaciones necesarias. Pero creo que es posible hacer un cierto nmero de afirmaciones generales, con el fin de precisar la pertinencia de la contribucin de la biotica. En realidad stas podran expresarse de forma resumida de la siguiente manera: en esta ltima dcada la experiencia en nuestro continente es concluyente en el mbito de la utilizacin de terapias de alivio del dolor y en la implementacin de diferentes formas institucionales de medicina paliativa, las cuales en la mayor parte de los casos han tenido lugar en el marco de sistemas sanitarios carentes de recursos, lo que ha sido suplido por el compromiso del personal involucrado. Es posible brevemente imaginar la masa enorme de energas, de recursos y compromisos, permitiendo la conclusin de esta experiencia, cuyo dinamismo y resorte interno, por una serie de razones, es extraamente annimo, puesto que sin una gran coordinacin la gente ha utilizado los resquicios existentes para viajar y adquirir competencias y luego ha negociado con sus instituciones, con los poderes locales y/o centrales, generando los espacios gracias a los cuales las diferentes creaciones institucionales han sido posibles. Ms de alguna/o se dir, sin embargo, que la afirmacin anterior es demasiado general y su carcter resumido tendera a subestimar el esfuerzo realizado por muchos. No es de 10

ninguna manera mi intencin, a pesar que podra entender dicho sentimiento. Ello es posible, simplemente, porque a las afirmaciones anteriores les falta el contexto adecuado gracias al cual pueden adquirir su verdadera dimensin. Este contexto se relaciona con la significacin y la mutacin implicada por la instauracin de la medicina paliativa y con las importantes diferencias que han permitido y facilitado, por ejemplo, el desarrollo de esta medicina en los pases del hemisferio norte y las realidades con las que la gente de nuestra regin ha debido negociar constantemente. Patrick Verspieren, en un texto importante para el desarrollo de la medicina paliativa en ciertas regiones de Europa, seala que: Durante siete aos, de 1974 a 1980 asistimos en Francia a un fenmeno sorprendente. Despus de un largo periodo de silencio, de un golpe se multiplicaron declaraciones y publicaciones referentes a los problemas planteados en las sociedades occidentales por la muerte y las condiciones en las cuales ella se desarrolla. Recordemos solamente tres acontecimientos significativos, an presentes en las memorias. La publicacin en 1974 del Manifiesto de los Premios Nobeles a favor de la Eutanasia; la aparicin en 1977 del libro de L. Schwartzenberg y P. VianssonPont, Cambiar la muerte, del que la opinin pblica ha retenido sobre todo una defensa de la eutanasia; y la introduccin en abril de 1978 de la ley M.H. Caillavet buscando obtener el reconocimiento legal de los testamentos de vida a travs de los cuales sanos o enfermos podran solicitar que su vida no sea prolongada artificialmente, luego que se hubiera establecido un diagnstico de enfermedad incurable. Todas estas declaraciones y proposiciones provocaron mltiples debates, en los cuales participaron las diferentes familias filosficas, espirituales y religiosas... Adems este periodo fue marcado... por el descubrimiento de dos experiencias de una riqueza incomparable y cuyo aporte es extremadamente precioso: los tra-

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

bajos de Elisabeth Kbler-Ross... y la fundacin de los Hospicios inglesesi. La cita anteriorii me parece que ilustra adecuadamente que la instauracin de la medicina paliativa en los pases del hemisferio norte es el resultado de un amplio proceso cultural, antropolgico y polticoiii. Se trata, en realidad, de un proceso de mutacin del sentido social-histrico de la muerte y el morir a travs de la interrogacin, el cuestionamiento, la crtica y nuevas formas creativas de enfrentar el fenmeno. Esta verdadera mutacin del sentido, independientemente de las resistencias encontradas en ciertos sectores del cuerpo mdico, permiti en estos pases: La generacin de mltiples legitimidades que posibilitaron el desarrollo institucional y cultural de la medicina paliativa. Se dio incluso el caso, un poco trgico-cmico, de formas de competencia entre diversas instituciones hospitalarias en funcin de la existencia o no de unidades de medicina paliativa; El trmino de una cierta marginalidad de las distintas acciones emprendidas en
i

Verspieren, Patrick s.j. Sur la pente de leuthanasie. Revista Etudes, extrado del nmero de enero de 1984, Pars, pgs. 1-2. Conviene agregar a lo dicho por Verspieren, en el marco de la cultura francesa y no me cabe duda que esto es vlido para otros pases del hemisferio norte, las publicaciones de: Morin, E, Lhomme et la mort, Seuil, Pars, 1970; Aries Ph., Lhomme devant la mort, Seuil, Pars 1977;; Jankelevitch V., La mort, Flammarion, Pars, 1977; Menahem R., La mort apprivoise, Ed. Universitaires, Pars 1973; Raimbault G., Lenfant et la mort, Privat, Toulouse, 1977; Ziegler J., Les vivants et la mort, Seuil, Pars, 1975, Thomas, L-V., Anthropologie de la mort, Payot, Pars, 1975, La mort aujourdhui, Anthropos, 1977, Mort et Pouvoir, Payot, Pars, 1978, Civilisations et divagations (mort, fantasme, science-fiction) Payot, Pars, 1979; etc. El Dr. Robert Twycross, seala ms adelante que a fines de los 70 y comienzos de los 80, el movimiento hospice en los Estados Unidos era una organizacin popular, comunitaria, dirigida por voluntarios y enfermeras, que con frecuencia desincentivaban o limitaban la participacin de los mdicos.

ii

iii

el mbito de los hospicios, a travs del creciente inters profesional y pblico por la medicina paliativa y la temtica de la muerte y el morir. La acumulacin tcnica, profesional y espiritual producida en estos establecimientos permiti el rpido desarrollo de la medicina paliativa en las instituciones regulares de salud; Inscribir la reivindicacin de una muerte digna y el establecimiento de lmites respecto de una medicina demasiado activista en el marco del progreso constante de los derechos ciudadanos a travs de la generacin de derechos de los usuarios de salud; La integracin en el campo de la educacin, a todos los niveles, de la temtica de la muerte y el morir, gracias al aumento de la informacin, de la discusin y de la expresin de esta temtica en el espacio pblico; El aumento extraordinario de la interpretacin a travs de publicaciones de todo tipo, lo que establece de forma incipiente una nueva alianza entre la reflexin y el mundo de las prcticas. La profundizacin de la crisis de la idea de progreso, la cual en el mbito de la muerte y el morir se expres a travs del convencimiento de que ningn tipo de trascendencia y/o utopa ideolgica, incluyendo el despliegue de la tecnociencia a todos los niveles (en los mbitos de la salud, de la explotacin de la naturaleza y recientemente de los transgnicosiv), justifica la prdida de derechos y el sacrificio de la dignidad de la vida individual, incluso en la cercana de la muerte. Una parte importante de la biotica europea se explica tambin por este proceso cultural, antropolgico y poltico, lo que la vuelve atenta y sensible no slo a los aspectos de regulacin en un sentido estricto, sino que adems profundamente
Sobre este tema consultar revista Sentidos tica y seguridad alimentaria, en particular, Dides, C., Hevia, A, Zorrilla, S. Alimentacin, tica y consumo, Santiago, septiembre 2000.

iv

11

Presentacin - S. Zorrilla

dependiente de la interpretacin interdisciplinaria y de los procesos sociales y culturales. Si fuera necesario reforzar la enumeracin anterior no exhaustiva, por supuesto, convendra agregar que en los pases del hemisferio norte, involucrados en este proceso, una serie de frases se integraron al repertorio cultural que sostienen conversaciones y reflexiones, tales como: la medicina moderna tiene tendencia a negar la muerte, a ignorarla, a expropiar el tiempo de su propio desarrollo en funcin del encarnizamiento u obstinacin teraputica; es constatable la desaparicin de la muerte como un fenmeno natural con connotaciones sociales y culturales, al considerarla de forma exclusiva como manifestacin de la enfermedad; la tecnociencia, a propsito de la muerte y el morir, invade los espacios ms recnditos de la intimidad, lo que legitima y promueve la necesidad de derechos. Me parece que es en la perspectiva de lo dicho que es necesario entender nuestro propio balance, el desarrollo de la medicina paliativa en nuestra regin, lo que evidentemente realza sus resultados, puesto que muy pocos de los aspectos identificados como constitutivos del proceso que permiti instaurar esta medicina en los pases del hemisferio norte se encuentran presentes de forma masiva en nuestra regin. Esta ausencia de condiciones ptimas para el desarrollo de la medicina paliativa, como expresin de una verdadera mutacin del sentido, nos exige formas finas de interpretacin para explicarnos adecuadamente lo acontecido durante esta ltima dcada a fin de orientar nuestras formas de intervencin. Es evidente que la actitud de la OMS respecto de la medicina paliativa permite explicar muchas de las iniciativas desarrolladas, puesto que independientemente de la existencia o no del proceso anteriormente identificado, ella puede ser acogida en el marco de las actuales estructuras sanitarias, a travs de polticas especficas. Esta pers12

pectiva interpretativa no debe, sin embargo, conducirnos a ignorar nuestra realidad, as como las mltiples manifestaciones de compromiso tico de parte de los terapeutas, las manifestaciones profundas de solidaridad y de sensibilidad respecto del sufrimiento de enfermos y moribundos que se han traducido en la decisin de desarrollar la medicina paliativa a pesar de las dificultades y los escollos. En realidad, las vivencias y experiencias de los terapeutas involucrados en los cuidados paliativos son tambin una pista importante para explicarse lo acontecido durante estos ltimos diez aos. Me parece casi una exigencia tica lograr que los aspectos positivos que se desprenden del balance de esta ltima dcada, luego que han sido ampliamente reconocidos, no contribuyan a disimular los dficit y debilidades. Estos se expresan en varios niveles. He aqu algunos que me parecen ms significativos: En primer lugar, la capacidad de poder integrar la medicina paliativa a los sistemas sanitarios de la regin implica heredar los dficit y contradicciones de estos sistemas, lo que dificulta su desarrollo: a) Evidentemente son constatables dificultades financieras, de infraestructura, de personal, de formacin; b) No todos los sistemas sanitarios de la regin reconocen el inters de los cuidados paliativos a domicilio, dadas las carencias financieras; c) Los administradores y directores hospitalarios, en determinados pases donde se reconocen estos cuidados, los interpretan de forma superficial, negndose, como es el caso de algunas instituciones en Santiago de Chile, a poner ambulancias a la disposicin de los servicios y unidades, bajo el supuesto que los pacientes terminales no tienen grandes necesidades mdicas. En otro servicio de la misma regin los administradores se negaron a aceptar la hospitalizacin de una paciente terminal atendida a domicilio, cuya etapa final generaba conflictos imposibles de ser sobrellevados en el hogar, bajo el pretexto de que el inters de los cuidados

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

domiciliarios era reducir el gasto hospitalario; d) En muchos casos las unidades de alivio del dolor slo existen gracias al voluntariado de los terapeutas puesto que los administradores tardan en hacer los nombramientos que se imponen. En segundo lugar, por razones que se explican por los puntos anteriores, es constatable una cierta discontinuidad en el desarrollo de muchas unidades de medicina paliativa. Esto explica que los equipos y las unidades consolidadas no logran satisfacer las necesidades de una poblacin que proviene desde distintos sectores geogrficos. En tercer lugar, muchos equipos, en particular aquellos consolidados, que logran generar en torno a ellos un cierto prestigio, se encuentran habitualmente sobrepasados y sobrecargados, lo que les impide estrechar las relaciones con la atencin primaria y organizar grupos de voluntarios que adems de asumir un cierto nmero de tareas repercutan la medicina paliativa en el resto de la poblacin. En cuarto lugar, las Facultades de Ciencias Mdicas no logran an integrar adecuadamente la medicina paliativa, encargndose en los cursos donde sea necesario, de la temtica de la muerte y el morir; estas mismas facultades se muestran an reacias para integrar verdaderamente las significaciones y transformaciones implicadas por la nocin de promocin en salud. En quinto lugar, es muy probable que las resistencias en nuestra regin al desarrollo de la medicina paliativa de parte del cuerpo mdico sean menores que las constatadas en varios pases del hemisferio norte. No obstante la experiencia muestra que las unidades de alivio del dolor permiten a muchos mdicos abandonar sus responsabilidades respecto de sus enfermos en estadio terminal. En sexto lugar, cuando se plantea a muchas unidades de medicina paliativa la pre-

gunta general por la tica y la biotica, es constatable un cierto embarazo y en muchos casos una especie de decepcin por la vaguedad y el carcter grandilocuente del discurso tico y biotico. Para algunos equipos es mucho ms adecuado, desde el punto de vista de su propia estabilidad emocional e institucional, definir su trabajo como una parte ms de las mltiples respuestas de la medicina; para otros, la dimensin tica es ampliamente destacada, a pesar que se tenga la sensacin que no es un discurso presente todos los das. En sptimo lugar, se hace sentir la ausencia de usuarios conscientes de sus derechos y con la informacin necesaria para inscribirse adecuadamente en los procesos generados por la medicina paliativa. En un hospital de Santiago, donde recurre gente de modestos recursos y donde existe una unidad incipiente de alivio del dolor, me enter que los usuarios de esta unidad eran enviados por cirujanos: estos pacientes pensaban que luego de la operacin pasaban a otra etapa en su proceso de curacin. En realidad, estos pacientes no vuelven a ver nunca ms al mdico que los haba internado. Finalmente lo que puede ser considerado como una paradoja, la existencia real, aunque no generalizada de la medicina paliativa en nuestra regin, vuelve urgente, desde el punto de vista de la justicia social, su extensin al conjunto de la poblacin que la precisa. Luego de lo afirmado, sobre todo a propsito de las debilidades y dficit de la medicina paliativa en nuestra regin, las preguntas que se imponen, a lo menos para quienes se inscriben en el campo de la biotica, son: debemos esperar la emergencia de otro contexto para desarrollar la medicina paliativa como queremos, conformarnos con lo que tenemos o identificar en nuestras propias circunstancias oportunidades que aglutinen voluntades y proyectos? O, de ma13

Presentacin - S. Zorrilla

nera mucho ms general: Cmo se relaciona la voluntad o el deseo que las cosas ocurran de otra manera, con las determinaciones antropolgicas, culturales, sociales y polticas que son las nuestras? Estoy consciente que las preguntas anteriores son demasiado vastas para ser abordadas en el marco de este texto, pero me parece que ellas contribuyen a dibujar adecuadamente el contexto en el cual se plantea la intervencin de la biotica respecto de las necesidades y desafos de la medicina paliativa. Es tambin con este propsito que me parece interesante introducir otro texto que se preocupa de un tipo distinto de realidades. En ste podemos leer: La percepcin de estar sumergidos en un proceso fuera de control motiva distintas reacciones. Hay quienes se dejan llevar por la corriente, confiado en la existencia de un piloto automtico que los conduzca a un maana exitoso, sin preguntarse siquiera acerca del rumbo emprendido. Algunos buscan escapar de la angustia refugindose en una visin nostlgica del pasado, creyendo encontrar en el antes un soporte firme en medio del torbellino del ahora. Y otros descreen de todo. Adoptan una posicin escptica para instalarse en el aqu y ahora, indiferentes tanto al porvenir como al pasado. Las tres reacciones tienen un denominador comn: son pasivas. Renuncian a influir en el modelamiento del proceso social... Un nuevo contexto exige una nueva mirada. Para... apropiarse del futuro, han de visualizar(se) las tensiones inherentes al proceso de transformaciones. Hay que saber descubrir y reflexionar sobre los desafos. Slo as se les podra dar forma de tal modo de potenciar las opciones brindadas y de restringir o amortiguar sus amenazasv.

Contribucin de la biotica al desarrollo de la medicina paliativa


Son muchas las intervenciones en nuestra regin de la biotica en el campo de la medicina paliativa, de la muerte y del morir. Estas intervenciones se expresan a travs de reflexiones y/o temticas que dan lugar a reuniones, discusiones y en ciertas circunstancias a polmicas que generan corrientes al interior de la biotica. No es mi pretensin proponer una lista exhaustiva de estas intervenciones. Lo que verdaderamente me interesa es visualizar lo que podra ser la pertinencia de la biotica, es decir, establecer una correlacin entre sus intervenciones y el contexto en el cual ellas se expresan y la manera cmo sera posible para la biotica asumir una parte de los desafos que en nuestra regin se plantean con el fin de asegurar el desarrollo de la medicina paliativa. El problema de la pertinencia de la biotica, es decir, de su capacidad de resolver los desafos que se le proponen al interior de circunstancias sociales, culturales y psquicas/individuales que no son necesariamente coherentes con sus significaciones, ha preocupado a ms de alguno desde su nacimiento. Esta preocupacin, importante en ciertos momentos de la historia de la biotica, disminuye evidentemente en la medida en que a la biotica se le reconoce un espacio socio/cultural y que diferentes formas de institucionalizacin aseguran su permanencia, incluso en los ms altos niveles de los Estados y de las Organizaciones Internacionales. Reconocimiento que, tambin es necesario constatar, es relativamente ms fcil en el marco de sociedades donde la comunidad se distribuye en segmentos visibles y con estatutos reales con el fin de reconocer y representar adecuadamente sus necesidades, estableciendo procedimientos que aseguren la negociacin y la elaboracin de consensos entre los interlocutores y la sociedad en su conjunto. No obstante la disminucin del inters por la pertinencia de la biotica, existen muchos

Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD), Desarrollo Humano en Chile 2000, Santiago de Chile, marzo 2000, pg. 24.

14

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

crticosvi de sta y, en particular, de la actual preocupacin por la tica, que me parece un deber intelectual no ignorar. Lo que es habitualmente criticado es la libertad que se confieren muchos bioticos y/o ticos para ignorar las determinaciones antropolgicas o la creencia casi mgica respecto de la realizacin de los propios enunciados. Estas crticas se ven adems ampliamente confortadas por la facilidad con que diferentes sectores de la sociedad se apropian de la palabra tica y la utilizan para calificar comportamientos que en otras pocas se designaban de forma ms clara y categrica. Frente al desafo planteado por la pertinencia de la biotica, algunos autores, como Gilbert Hottois, han postulado la necesidad de un humanismovii sin ilusin, entendido como el ejercicio activo de la prudencia con la lucidez de nuestra inevitable ignoranciaviii o ms recientemente, en un contexto cercano, han planteado la urgente necesidad de implementar un principio de precaucin amplio, en el que la opinin de los cientficos tenga su contraparte humanista e incluya la opinin ciudadanaix. Para otros, entre los cuales me incluyo, esta tensin permanente entre mundo real y mundo esperado slo puede asumirse a travs de un esfuerzo permanente al interior de la biotica, a fin de evitar que las tendencias fundacionales y/o fundamentalistas impidan y estorben el
vi

Consultar sobre el particular, Castoriadis, C. El Taparrabos de la tica, en Boletn n2 - Cibisap, Mayo 1996, Badiou, A., LEthique. Essai sur la conscience du mal, Hatier, Pars, 1993, Jacques Rancire, La Msentente, Ediciones Galile, Pars, 1995, Lajeunesse, Y. Sosoe, L., Biothique & Culture Dmocratique, Harmattan, Montreal, 1996. Sobre la temtica del humanismo, me parece necesario consultar: Todorov, T., El jardn imperfecto Luces y sombras del pensamiento humanista, Paids, Barcelona, Buenos Aires, Mxico, 1999. Hottois, G., Le signe et la technique, Aubier, 1984, pg. 202. Testart J. OGM: no provocar a la naturaleza, en Le Monde Diplomatique, Nmero 2, Edicin chilena, octubre 2000, pg. 24.

vii

trabajo permanente de la interpretacin. Por ello, independientemente de los objetivos especficos de la biotica, hemos intentado definirla como experiencia interdisciplinaria que permite la actualizacin singular de tres nociones: aquella de interpretacin, de compromiso y de juiciox. Donde interpretacin y compromiso se implican mutuamente a travs de nociones tales como capacidad de dominar y cabalgar sobre las paradojas y la ausencia de saturacin del sentido; tentativa permanente e infinita de representacin y apropiacin de un mundo que no es necesariamente coherente con nuestros deseos. La temtica de la pertinencia en nuestra regin se sostiene y se encuentra ampliamente ocultada por la legitimidad que nos proviene de otras latitudes. Lo que puede ser considerado como til y positivo si permite el desarrollo de la biotica. Pero, lo queramos o no, la pertinencia, en el mbito de la comunidad de los/las bioticos (a veces me pregunto si realmente existe dicha comunidad) se replantea con fuerza cuando se trata de decidir sobre la contribucin de la biotica al desarrollo de la medicina paliativa en la regin. Me parece que esta temtica de la pertinencia se plantea, a lo menos, en cuatro niveles: 1) A travs de la capacidad de definir el contexto, sus ocasiones y fragilidades, al interior de ciertos lmites, que permite el desarrollo de la medicina paliativa en la regin. 2) A travs de la identificacin de temticas comunes que sean prioritarias, proponiendo iniciativas que engloben la regin y permitan una real transferencia de conocimientos y experiencias. 3) A travs de la capacidad de adecuar los discursos de la biotica a las necesidades de los terapeutas, a fin de evitar que estos sientan sus discursos como intiles y completamente inaplicables en el mx

viii

ix

Zorrilla, S. Quelles sont les chances de lthique de peser dans les affaires du monde? Comment la bioethique peut-elle rendre visible une telle exigence?, en Lthique: interprtations et positionnements multiples, Editions E.C.C.E. Bruselas, 1994, pg. 32.

15

Presentacin - S. Zorrilla

bito de la prctica. 4) Asumiendo la exigencia de solicitar y provocar el sentido implicado por la medicina paliativa, la muerte y el morir, en el conjunto de las disciplinas naturalmente involucradas. Respecto del primer punto considero que la tarea primordial es asegurar en la regin, de la manera ms extensa y masiva, el desarrollo combinado de unidades de alivio del dolor y de cuidados paliativos a domicilio, sin discriminacin de ningn tipo de enfermedad terminal. Asumiendo el compromiso, desde los espacios institucionales y de poder que ocupamos, para que estas iniciativas sean suficientemente repercutidas en la sociedad y se apliquen sin las contradicciones e incoherencias que se desprenden de nuestros sistemas sanitarios. Por otra parte, las fragilidades financieras de estos mismos sistemas sanitarios nos han, a lo menos, preservado de una obstinacin o encarnizamiento generalizado de los cuidados de salud. Lo que en parte explica la ausencia de resistencias al desarrollo de la medicina paliativa. Comprometerse con las unidades de alivio del dolor y los cuidados paliativos a domicilio no implica condenar el desarrollo de otras formas de medicina paliativa, tales como unidades de cuidados continuos en cancerologa, donde el/la mdico tratante acompae a su enfermo/a hasta los ltimos momentos, y/o formas incipientes de hospicio, que en el marco de nuestro continente parecen econmicamente imposibles, a lo menos, para el conjunto de la poblacin. Respecto del segundo nivel, me parece que las temticas e iniciativas implicadas son mltiples. Pero muchas de las temticas prioritarias para permitir el desarrollo de unidades de alivio del dolor y de cuidados paliativos domiciliarios se relacionan paradjicamente con aquellas de la justicia y del derecho a morir dignamente. Lo que incluye una vigilancia constante a fin de que nuestros servicios sanitarios sean racionales y coherentes en la distribucin de los recursos. En el 16

mbito de las iniciativas me parece necesario velar por el desarrollo de actividades comunes entre las instituciones de biotica y las instituciones de medicina paliativa. Al final de estas notas volver sobre la temtica de la medicalizacin de la muerte que me parece importante para el desarrollo de la medicina paliativa. En lo que atae al tercer nivel, me parece interesante referirme brevemente al texto del Dr. Fernando Lolas El aprendizaje de la tica mdica mediante la formulacin de polticas, con el cual ste introduce al libro de James Dranexi. El Dr. Lolas seala que: Todas las decisiones sobre vida y muerte son decisiones ticas. Las profesiones que trabajan con personas son profesiones ticas; esto significa que sus productos son relaciones entre personas y estn sometidos a la mudanza propia de los asuntos humanos y a la diversidad de reglas entre personas y gruposxii. Ms adelante agrega que: La moderna biotica es una respuesta al carcter maleable de la realidad social... y... Aunque nacida bajo el sino de lo polmico y lo espectacular, como prctica social se mueve hacia el trabajo cotidiano y la experiencia de las personas comunes y corrientes enfrentadas a decisiones importantes... No es este lugar propicio para historiar o narrar; solo para advertir que entre la profesionalizacin rgida del discurso biotico y su imbricacin con la prctica, esta segunda opcin es preferible. Existe el riesgo de generar una nueva casta de expertos que, como los psicoexpertos en su momento o los estadsticos y economistas en otros, se caractericen por la gran precisin de sus acciones y el dominio creciente de perspectivas cada vez ms estrechas... La profesionalizacin de la biotica es concebible en el medio acadmico como disciplina. No es tan
xi

Drane, James, El cuidado del enfermo terminal. tica clnica y recomendaciones prcticas para instituciones de salud y servicios de cuidados disciplinarios. Organizacin Panamericana de la Salud, 1999, Canad. Idem. Pg. 11.

xii

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

obvia ni necesaria en la arena de la prctica de la medicina, la enfermera, el servicio social u otras profesiones vinculadas al bienestar y la saludxiii. Finalmente el Dr. Lolas agrega que: Ensear tica mediante la formulacin de directrices es una de las aportaciones ms substantivas del trabajo de Drane. Sin desdear la reflexin y la teora, ms sabindolas implcitas en los comportamientos, Drane se concentra en estos. Cada vez que un equipo de trabajo formula una regla o concuerda en un procedimiento est elaborando una teora tica que no necesita escribirse para ser eficaz. Tal es el sentido de las formulaciones que se resumen en las polticas (policies). Hemos traducido esta palabra por polticas remitindonos a la sexta acepcin del Diccionario de la Real Academia Espaola en su vigsima primera edicin: Orientaciones o directrices que rigen la actuacin de una persona o entidad en un asunto o campo determinado. Esperamos que al usar una palabra usual con un sentido poco usual ayudaremos a recordar la aportacin docente del mtodo: ensear tica formulando polticas.xiv Me parece que las citas anteriores ilustran adecuadamente sobre la existencia de discursos y estilos que incluyen de forma satisfactoria el quehacer y las vivencias de los profesionales comprometidos con la medicina paliativa. No me anima ningn deseo de censura. Pero me parece que nos corresponde, a quienes trabajamos en el campo de la biotica, diferenciar el estilo y las exigencias de la reflexin con el desafo, en el mbito social y cultural, de la instauracin de la biotica y la tica. Finalmente, el cuarto nivel busca asumir desde la biotica, en la medida en que esta es eminentemente interdisciplinaria, la exigencia de superar los dficit de interpretacin en el mbito de la muerte y el morir.
xiii xiv

Esto se expresa a travs de la decisin de publicitar las investigaciones existentes o generar el inters social y cultural suficiente como para que antroplogos, socilogos y psicoanalistas nos abran las puertas a una adecuada reflexin sobre la muerte y el morir en la regin.

La medicalizacin de la muerte
Quisiera terminar estas notas preliminares con un cierto nmero de afirmaciones provocativas. Varios de los autores que constituyen la presente monografa advierten sobre el riesgo de la medicalizacin de los cuidados paliativos. Existe el temor de que despus de haber logrado instaurar la medicina paliativa, gracias a sacrificios considerables, esta pueda ser recuperada a travs de la tecnociencia. Es evidente que es imposible no sentir una profunda simpata y solidaridad con este sentimiento y protesta. Todos sabemos, ms o menos claramente, la realidad supuesta por la expresin medicalizacin de la muerte. Ella se manifiesta a travs de un cierto nmero de afirmaciones innegables, que Louis-Vincent Thomas resume magistralmente en un libro pstumoxv, cuando afirma la persistencia y coexistencia en nuestra sociedad de una actitud tanatoflica (procurar voluntariamente la muerte) y tanatofbica (la negacin de la muerte es an actual). Esta situacin paradjica adopta aun otros aspectos: o bien se abandona al moribundo en su soledad; o bien nos esforzamos en prolongar su estado retardando el momento inevitable de la muerte, gracias a una tecnologa sofisticada; pero, en los dos casos, el aspecto humano del morir arriesga ser ocultado o desplazado a un segundo lugar de las preocupacionesxvi.

xv

Idem, pgs 12 13. Idem pg. 15.


xvi

Thomas, Louis-Vincent, Les chairs de la mort. Corps, mort, Afrique, Coleccin Les empcheurs de penser en rond, Pars, 2000. Idem, pg. 103.

17

Presentacin - S. Zorrilla

La imagen misma de la medicalizacin de la muerte es la muerte burocratizada del hospital. Al respecto Thomas afirma: El hombre moderno nace en el hospital. Es en el hospital que muere, sobre todo en los EEUU. En las grandes ciudades del mundo occidental, 80% de decesos tienen lugar en una institucin pblica o privada. El enfermo es retirado de su familia secuestrado por la institucin que se encarga no del individuo sino que de su mal, objeto aislado, transformado o eliminado por los tcnicos encargados de la defensa de la salud como otros se encargan de la defensa del orden o de la propiedad (Michel de Certeau, crire linnommable, en Traverses, n1, septiembre 1975, p.9)xvii. Los movimientos de opinin que han reivindicado el derecho a una muerte digna a travs de la contribucin o creacin de instituciones que han demostrado que esta reivindicacin era posible, conducen a Thomas a enunciar un objetivo fundamental: El ideal que el hombre de hoy da debera exigir con todas sus fuerzas, mejor que la eutanasia liberadora, que la legalizacin de lo que Jo Roman llama el suicidio racional y las instituciones de partida, es el reconocimiento oficial del derecho a la dignidad en la vida, por lo tanto en la muerte, a travs de la humanizacin de los ltimos momentos. Despus del buen nacer, de una vida decente, la certeza de una muerte apaciguada y, por qu no, felizxviii. No obstante lo anterior, Bruno Cadorxix, compartiendo todas las crticas sobre la medicalizacin de la muerte, tiene la valenta de plantear el tema desde otra perspectiva. En particular postula, a travs de esta temtica, que le compete a la medicina moderna, como cualquier actividad atravesaxvii xviii xix

Idem, pg. 107. Idem, pgs. 123-124. Cador, Bruno, Medicalizacin de la muerte: Negacin o creatividad?, en revista Ethica Clinica, Blgica, marzo 1998.

da por la tcnica,... inventar de nuevo la relacin del ser humano consigo mismo. La medicina, sabiendo que la relacin del ser humano con su muerte es uno de los criterios mayores de la invencin de las culturas y que la muerte del ser humano moderno es de ms en ms medicalizada, se encuentra en posicin de contribuir a esta invencin cultural. La cuestin es medir, por lo tanto, los riesgos, pero, tambin las posibilidades abiertas por la medicalizacin de la muertexx. Me parece que la tentativa de Cador se sostiene legtimamente en tres aspectos: en primer lugar, la medicalizacin de la muerte no es slo responsabilidad de la institucin mdica, ni de la socio-poltica que pretende reducir esta institucin a una institucin disciplinaria, soporte del rgimen imperante (como lo sostienen algunos de los escritos de Michel Foucault). Es incluso posible identificar un sufrimiento sordo y de fuga en los terapeutas por deberse encargar de lo que la sociedad no quiere ver ni escuchar. En realidad acontece, de cierta manera, en las sociedades del siglo que acaba de terminar, lo contrario de lo postulado por Foucault. Tambin nos encontramos lejos, por ejemplo, de la realidad descrita por Jos Gil en un texto particularmente sugestivo, cuando afirma: Los dioses y los muertos asustan por su potencia: el miedo que provocan en los hombres es no slo un instrumento de control social por la obediencia que inducen, sino que tambin un medio de liquidar un exceso de fuerza que en los seres vivos es generadora de conflicto... Si los dioses y los muertos son depsitos de poderes sociales, es natural que el poder poltico busque apropiarse. Las relaciones entre los dos se limitan a veces a una divisin ordenada (autoridad religiosa de los sacerdotes, poder poltico de los reyes, a veces una acumulacin, a veces tambin tensiones y oposiciones)... Parece ser que ningn Estado moderno haya resuelto de forma saxx

Idem, pg. 20.

18

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

tisfactoria esta cuestin. Pero, la historia es reveladora: incapaz de darse un fundamento religioso, el Estado transferir los atributos de la soberana y de la autoridad hacia la nacin; y sta lo asentar sobre el poder de los muertos: el Estado buscar reemplazar la Iglesia en la gestin de los muertos... El Estado moderno administrar los muertos por la patria acaparando el poder que ellos representan. Administrar la muerte para someter mejor a los vivientesxxi. El poder de las sociedades modernas, construyndose paradjicamente en el nombre del bienestar de los individuos pero a travs de mltiples abstracciones y trascendencias que representan a los individuos concretos, ignorando su calidad de seres encarnados, abandonar sus prerrogativas respecto de la muerte. sta, negada e ignorada por la mayora, legitimando el progreso incesante de la tecnociencia, se refugiar en la institucin mdica que tender a traducirla y a entenderla como una manifestacin ms de la enfermedad. En segundo lugar, conviene sealar que una gran cantidad de anlisis ticos sobre la medicina paliativa, buscan fundarla al interior de la institucin mdica. Para muchos la medicina paliativa es concebida como una ocasin de re-fundacin de la medicina o bien como un espacio que al interior de las instituciones de salud representa una tentativa por la humanizacin y por el establecimiento de lmites del accionar de la tecnociencia. Finalmente, en el marco de los cuidados paliativos se tiende a disminuir el papel de la tcnica mdica. Pero, por un lado, sta no desaparece completamente y por otro lado, emergen nuevas terapias como quimioterapias paliativas, extremadamente caras, pero que prolongan la vida sin disminuir su calidad. Lo que demuestra que los terapeutas y la institucin de salud continan jugando un papel relevante.
xxi

En la perspectiva de lo dicho, nos parece necesario y saludable reconocer que existe una dimensin de la medicalizacin que es relativamente rescatable: la muerte en el mundo actual tiene una dimensin hospitalaria, sanitaria ineludible, ampliamente legitimada, en la medida en que no se convierta en un obstculo y al contrario facilite el desarrollo de una muerte verdaderamente humana. Es aqu donde se sita la observacin de Bruno Cador que nos pareca importante consignar. Es, adems, en esta particular perspectiva, que los esfuerzos de la biotica por volver visible la muerte y el morir, para explicitar los derechos de los/las usuarias, aparecen como pertinentes; estos esfuerzos pueden constituirse en un buen mecanismo de control (en el buen sentido de la palabra) de una parte de la inevitable gestin sanitaria de la muerte.

La contribucin de los diferentes autores


Lo que sigue es un breve resumen de los distintos autores a la presente monografa. Conviene agregar que he evitado el procedimiento de las comillas puesto que las referencias exactas pueden ser encontradas en los diferentes artculos. El texto del Dr. Robert Twycross, Medicina Paliativa: Filosofa y consideraciones ticas, propone una serie de observaciones que permiten comprender la medicina paliativa como un intento, en el marco de una medicina altamente tecnificada, para restablecer el rol tradicional de mdicos y enfermeras: curar a veces, aliviar frecuentemente, confortar siempre. Histricamente la medicina paliativa se sostiene del ethos que anima el movimiento hospice. Movimiento que en Estados Unidos fue, inicialmente y durante muchos aos, prevalentemente anti-mdico. A fines de los 70 y comienzo de los 80 este movimiento se manifestaba esencialmente como una organizacin popular, comunitaria, dirigida por 19

Gil, Jos, Mtamorphoses du corps, Essais, Ediciones de la Difference, Pars, 1985, Pgs. 52-53-54.

Presentacin - S. Zorrilla

voluntarios y enfermeras, los que con frecuencia limitaban la participacin de los mdicos. En la mayora de los pases desarrollados el movimiento hospice, as como los primeros pasos dados por la medicina paliativa, se encontraron con la resistencia de los onclogos y con la indiferencia de los estamentos mdicos. Actitudes reforzadas, en el caso particular de los Estados Unidos, por las empresas aseguradoras, las que consideraban la oferta de cuidados paliativos como una prdida de ingresos para los mdicos y para los hospitales. Ciertos prejuicios y resistencias an persisten a pesar que en la actualidad los cuidados paliativos en Estados Unidos son por ley un componente de los programas de las aseguradoras de salud. Desde el punto de vista de la historia de la medicina, la decisin de limitar la terapia curativa y ofrecer cuidados paliativos es una decisin crucial: los intentos por curar lo incurable no van en el mejor inters del paciente. La actitud de la OMS respecto de estos cuidados, desde mediados los aos ochenta, ha sido, por otra parte, fundamental para instaurar y legitimar el desarrollo de la medicina paliativa. El desarrollo creciente en el mundo de los cuidados paliativos ha despertado en algunos el temor que se convierta en una tcnica ms en el contexto de una medicina altamente tecnificada; una tcnica gracias a la cual los profesionales puedan nuevamente esconderse y ejercer nuevos poderes. Este peligro puede evitarse si la medicina paliativa contina siendo una forma de acompaamiento de profesionales calificados respecto de quienes mueren. Manteniendo el imperativo de procurar una atencin personalizada, reconociendo el espacio social, cultural, psicolgico, espiritual y fsico en el cual se encuentran los pacientes, es necesario intentar irradiar vida y alegra en medio de la muerte y de la angustia, a travs de actividades muy a ras de tierra, que tienen su origen en la compasin humana prctica, como son los cuidados de enfermera, el manejo de los sntomas y el apoyo psicolgico. 20

Para el Dr. Gustavo G. De Simone, en el texto El final de la vida: situaciones clnicas y cuestionamientos ticos, es posible hablar el da de hoy de medicina preventiva, curativa y posventiva. Es en este ltimo gnero que se inscribe la medicina paliativa, as como todas aquellas prcticas teraputicas orientadas al aumento de la calidad de vida. Sin embargo, al igual que lo plantea el Dr. Twycross, la actitud paliativa tambin puede desembocar en la medicalizacin de la muerte, es decir, en el tratamiento de sta como un problema tcnico-tanatolgico, en vez de un drama ntimo y existencial. Este riesgo vuelve urgente la adopcin de un enfoque antropolgico y personalizado que permita considerar el sufrimiento, el dolor y la muerte como experiencias vitales dignas de ser vividas. Este enfoque permite develar el carcter injustificado de las propuestas alejadas de la ms pura tradicin hipocrtica que pretenden justificar y alentar aun, abiertamente, la eliminacin sistemtica de personas moribundas. En los hechos, la Medicina Paliativa, impulsando la formacin de profesionales que combinen actitudes humanitarias con aptitudes cientficas, constituye un cuestionamiento del modelo positivista puesto que conduce al reconocimiento que el arsenal tcnico disponible no garantiza el xito del acto mdico. Los pacientes terminales son la prueba que el conocimiento experto sobre una determinada entidad nosolgica no alcanza para comprender a la totalidad de la persona que enferma, sufre y muere. El desarrollo constante de la Medicina Paliativa permite acumular una serie de certezas e identificar ciertos problemas y desafos que merecen ser abordados de manera urgente, tales como: Carece de sustento la idea que la informacin a los pacientes terminales sobre su situacin genera depresin severa o constituye simplemente un prejuicio. La llamada conspiracin del silencio, equivalente a un pacto del profesional con la familia para no informar al paciente, trae ms problemas que beneficios.

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Es evidente que la enfermedad terminal afecta no slo al individuo enfermo sino tambin a los miembros de la familia. Una estrategia adecuada para brindar cuidados paliativos considera las vivencias del enfermo y abarca al grupo familiar, identificando sus necesidades, problemas y recursos. Las dificultades principales de los equipos comprometidos en los cuidados paliativos han sido reducidas por algunos autores a tres grupos bsicos: en primer lugar, la incapacidad de los terapeutas de asumir la muerte propia como fenmeno inherente a la vida; en segundo lugar, la ausencia de entrenamiento de los profesionales, tanto desde un punto de vista terico y prctico, para ayudar a morir; y finalmente, la falta de experiencia personal respecto de la muerte. Se hace urgente y necesario el desarrollo de la educacin, tanto a nivel del pblico en general, como de los pacientes y sus familias, en temas de alivio del dolor y del control de sntomas. En el mbito profesional, esta educacin es crucial. La inclusin de la Medicina Paliativa en los sistemas de salud implica un desafo para toda la sociedad, comenzando por las mismas instituciones. Sus objetivos quedaran distorsionados si se pretendiera medicalizar la muerte reduciendo la atencin de la persona muriente a un conjunto de recomendaciones elaboradas por especialistas. Finalmente, desde un punto de vista tico, se encuentra justificado discontinuar el uso de tcnicas para prolongar la vida cuando su aplicacin significa una carga, un sufrimiento para el paciente, desproporcionado respecto del beneficio esperado. La vida no es un bien absoluto: no existe una obligacin de emplear tratamientos cuando su uso puede ser descrito como una prolongacin de la agona. El Dr. Hugo Antonio Fornells, en su texto Cuidados paliativos en el domicilio aborda una temtica crucial. Es claro que conjugar los cuidados paliativos con la atencin domiciliaria es una tarea que requiere voca-

cin de servicio, organizacin del sistema de salud y conocimientos cientficos adecuados. Los beneficios de la atencin domiciliaria son evidentes, puesto que disminuyen hospitalizaciones largas y de alto costo, evitando el riesgo de tratamientos innecesarios, disminuyendo incluso la posibilidad de caer en encarnizamientos teraputicos. En sistemas sanitarios deficitarios, como ocurre en muchos pases latinoamericanos, el ahorro econmico sera importantsimo. Lo que vuelve incomprensible que en Argentina, por ejemplo, se financie un tratamiento de quimioterapia equivalente a $ 3.000, que no traer beneficios a un paciente en estadio terminal, pero no se reconozcan los cuidados paliativos domiciliarios. Existe una serie de factores que pueden provocar un inadecuado cuidado domiciliario. A menudo se solicita el alta mdica de un paciente terminal, ya que los costos para el sistema sanitario son elevados, pero esta decisin se toma sin que exista una atencin domiciliaria preparada. Por tal razn es necesario ir programando paulatinamente el cuidado domiciliario, mientras el paciente est an internado. Lo que es equivalente a la existencia de un equipo de atencin que conozca al paciente y que disponga de un adecuado soporte familiar que permita mantener comunicados a la familia, el equipo tratante y el mdico de cabecera del hospital. Mientras en nuestros pases no existan polticas sanitarias sobre los cuidados paliativos domiciliarios, la atencin domiciliaria depender exclusivamente de esfuerzos individuales regionales. Actualmente se emplean recursos financieros en terapias curativas y mtodos de diagnstico altamente sofisticados. En general, los profesionales de la salud y el sistema sanitario vigente estn preparados para tratamientos agudos y la enfermedad incurable es an vivida como un fracaso. En oncologa, por ejemplo, se estima que en pases en vas de desarrollo se curarn menos del 30% de los pacientes con cncer. Sin embargo, los medios econmi21

Presentacin - S. Zorrilla

cos se emplean en financiar tratamientos oncolgicos activos, como quimioterapia y en muy pocos casos se reconocen los tratamientos paliativos, especialmente aquellos realizados en el domicilio del paciente. Promocionar los cuidados paliativos en la poblacin en general parece ser un paso difcil de dar. Sin embargo, darlos a conocer a travs de los diferentes medios de difusin masiva es necesario, con el fin de terminar con la prctica no cientfica y muchas veces deshumanizada respecto de los pacientes terminales. Las esperanzas y, al mismo tiempo, las debilidades de los cuidados paliativos a domicilio vuelven imprescindible, en los pases de Amrica Latina y el Caribe, una redistribucin ms lgica de los recursos econmicos, permitiendo que el accionar en el mbito de los cuidados paliativos se transforme en un trabajo ntegro y satisfactorio para los profesionales dedicados exclusivamente a esta tarea. El Dr. Josep Porta i Sales aborda en su texto sobre Sedacin en cuidados paliativos: reflexiones ticas, algunos de los dilemas que se desprenden del desarrollo de la medicina paliativa. El uso de la sedacin como estrategia teraputica proporciona, en particular, elementos para la reflexin tica, debido que puede conculcar algunos principios. Esta temtica es introducida por una serie de afirmaciones que conviene consignar, puesto que tambin contribuyen a contextualizar la medicina paliativa. El Dr. Porta seala que el desarrollo cientfico general de los ltimos 50 aos y en particular de la medicina, junto con una situacin social globalmente ms justa, ha contribuido a que vivamos posiblemente la mejor poca de la historia de la humanidad (al menos para los nacidos en el primer mundo). Esta magnificencia y esplendor ha producido un cierto deslumbramiento ante los aspectos ntimos de la vida y la muerte. La indigencia humana se ha maquillado con episeguridades. Aseguramos el hogar, el coche, el 22

Estado asegura un poder adquisitivo mnimo, el acceso universal a los recursos sanitarios, pero tambin hacemos los mal llamados seguros de vida. En resumidas cuentas, un gran avance con innegables beneficios, pero bajo toda esta cosmtica que hace la vida ms bonita y agradable, subsiste la vulnerabilidad humana, la enfermedad, el sufrimiento y la muerte. Frente a estas episeguridades, la pseudo-omnipotencia mdica y la fragilidad humana, se ha establecido una dialctica que permiti hace unos veinte aos reconocer que hay y continan habiendo enfermos terminales, los cuales tienen necesidades que es preciso atender. A este redescubrimiento se le ha bautizado como cuidados paliativos. En cuidados paliativos, la sedacin se ha definido cono la administracin de frmacos psicoactivos, con la intencin de controlar algunos sntomas fsicos, psicolgicos o producir la prdida de la conciencia en ciertas situaciones dramticas, as como dormir al paciente, sin su conocimiento y/o consentimiento. En el mbito popular la sedacin tiene connotacin de accin definitiva. La realidad clnica es diferente, puesto que la sedacin admite matices, puede ser una sedacin profunda o superficial, continuada o intermitente. La sedacin profunda y continuada se define como sedacin terminal. Esta definicin incorpora algunos puntos claves que es necesario considerar a la hora de la toma de decisiones sobre la sedacin, tales como: la voluntariedad (maniobra deliberada) de la accin de sedar por parte del equipo, el consentimiento del paciente y el no disponer de otras posibilidades teraputicas. La sedacin est indicada en aquellas situaciones de sufrimiento evidente e incontrolable. Las causas ms frecuentes invocadas por los equipos son la disnea, el dolor y el delirio, dicho de otra manera, en aquellas situaciones de sufrimiento evidente e incontrolable, lo que se define como sntoma refractario. La pregunta que aqu se impone es la siguiente: es realmente inaliviable el sntoma?

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

A propsito de la sedacin en cuidados paliativos, los autores que han publicado sus series reconocen que la sedacin es utilizada en aproximadamente 1 de cada 5 pacientes en los ltimos das de vida, pero no hay informacin en la literatura sobre el proceso que lleva a tomar esta decisin. Tampoco se da cuenta de la sedacin intermitente y del consentimiento del paciente y la familia. En el caso de los cuidados paliativos el uso de la sedacin plantea de manera particularmente aguda el problema de la intencionalidad y el resultado. La reflexin tica consistente en saber a quin se beneficia con la sedacin es vlida puesto que la pregunta sobre el beneficio del paciente y la familia se encuentra siempre planteada. El equipo debe tener presente el beneficio del paciente y velar por que los intereses de la familia sean escuchados y atendidos, puesto que es su responsabilidad tomar la determinacin sobre la sedacin y no pasarla a una familia atenazada por el dolor y la incertidumbre. Conviene no olvidar que somos moralmente responsables no tanto del resultado (la muerte) sino que del proceso que nos ha llevado a tomar la decisin de sedacin. Es en este proceso de toma de decisiones que la consideracin de todos los aspectos implicados permitir que una decisin sea ticamente buena o mala. La Dra. Paulina Taboada, en su texto sobre El derecho a morir con dignidad, aborda la significacin cultural y social que se tiene a propsito del morir con dignidad, lo que en el caso de muchos autores incluye el derecho a disponer de la propia vida mediante la eutanasia. Esta ltima en determinadas circunstancias podra confundirse con un acto de compasin (beneficencia) y negarse a su realizacin podra suponer una forma de maleficencia. La medicina paliativa, respecto del derecho a morir con dignidad, aparece como una alternativa a las diferentes interpretaciones que terminan por legitimar la prctica de la euta-

nasia; esta forma de medicina, como modelo de atencin en salud, posee adems un potencial innovador, capaz de conducir la medicina contempornea a un cambio de paradigma: desde una medicina dominada por la lgica del imperativo tecnolgico hacia una medicina verdaderamente personalista. Las estadsticas actualmente disponibles en Holanda, primer pas en despenalizar la prctica de la eutanasia, muestran que despus de una primera etapa en la que el respeto por la autonoma del paciente se considera una condicin justificante para acabar con la vida de las personas que lo solicitan, viene una segunda etapa en la que la realizacin de estas prcticas se extiende a situaciones en las que ya no es el paciente el que las pide, sino que la iniciativa viene de la familia o de los mismos profesionales de la salud, que consideran que se est ante una condicin de vida no digna. De este modo, en los debates mdicos y jurdicos ya no se discute tanto sobre el carcter lcito o ilcito de la eutanasia, sino ms bien sobre su mayor o menor conveniencia en casos concretos, sobre las normas que deberan regular su aplicacin y sobre su mayor o menor aceptacin social y poltica, poniendo en evidencia la conveniencia de evaluar la eutanasia en trminos de un clculo costo/beneficio. Ciertos defensores de una determinada interpretacin del derecho a una muerte digna postulan implcitamente la idea que la libertad frente a la muerte es posible, que sta no podra ser considerada como un fenmeno puramente pasivo, respecto del cual somos impotentes. Sin embargo, es evidente que el morir no cae en el mbito de nuestra libertad: inevitablemente cada uno de nosotros morir. Por tanto, con relacin a nuestra propia muerte, lo nico que podra estar sujeto a la libertad es la actitud que adoptemos ante ella. Es constatable en el caso holands, que disponer de una salida fcil ante situaciones difciles, disminuye la creatividad de los mdicos para buscar nuevas soluciones a la 23

Presentacin - S. Zorrilla

problemtica planteada por los pacientes en la etapa final de su vida, dificultando al mismo tiempo la comprensin del verdadero papel de la libertad personal frente a la muerte. La medicina paliativa puede representar un profundo cambio en la cultura mdica contempornea, en la medida que se respeten la importancia y la relevancia de a lo menos cinco principios ticos presentes en el morir, tales como; el principio de veracidad; el principio de proporcionalidad teraputica; el principio del doble efecto en el manejo del dolor y la supresin de la conciencia; el principio de prevencin; y, el principio de no-abandono. El Dr. Reinaldo Bustos en Elementos para una antropologa del dolor: el aporte de David Le Breton, aborda la relacin entre dolor y antropologa, partiendo del enunciado, que se sostiene en una serie de trabajos sociolgicos, que existe una probada influencia de la cultura en la percepcin y manifestacin del dolor. La determinacin cultural del dolor no impide afirmar al mismo tiempo que la experiencia del dolor es siempre singular. El umbral de sensibilidad de cada individuo es diferente. La anatoma o la fisiologa, frente a la influencia cultural y a la singularidad de la experiencia del dolor, no poseen la capacidad de explicar las diferencias o variaciones culturales, sociales, personales o de circunstancias que afectan a un individuo con ocasin de un acontecimiento doloroso. El dolor es el producto de un contexto y se encuentra ntimamente relacionado con la socializacin. De hecho la investigacin contempornea, producto de la colaboracin entre mdicos y cientficos sociales, hace justicia a la complejidad del fenmeno doloroso mostrando que entre el estmulo que lo provoca y el dolor experimentado existen numerosos filtros, que disminuyen o acentan su intensidad. El dolor induce en cada sujeto una metamorfosis, explicita la impotencia y la fragilidad, no slo altera la relacin con el cuerpo sino que termina contaminando la rela24

cin total del hombre con el mundo. En el marco de la psiquiatra el dolor como sntoma es la pantalla donde se dibuja la bsqueda obstinada de amor y reconocimiento. En la actualidad es comn la presencia de individuos que han sufrido un accidente laboral y que persisten con dolores ms all de la conviccin clnica de que no tienen nada orgnico comprometido. Son paranoias del cuerpo, como las defini Roa. El dolor es mltiple, garanta de una reivindicacin, sustituto de amor para paliar la ausencia, modo de expiacin, medio de presin. En la medida en que el cuerpo y el dolor no escapan a la construccin social y cultural es constatable la eficacia simblica del efecto placebo, como prueba que la realidad corporal se enraza en el corazn de un mundo simblico y cultural. En realidad el placebo se localiza en el centro del vnculo social, donde el dolor es una caja de resonancia de significaciones personales y sociales. La relacin del dolor y del sufrimiento con la cultura se expresa tambin en la bsqueda de la cultura para conferir un sentido a estas experiencias colectivas y singulares. Ello explica lo que afirma el Dr. Bustos cuando seala que el dolor se construye socialmente y se ritualiza socialmente. La modernidad en la medida que concibe el dolor slo como un anacronismo y vehicula la fantasa de su supresin total induce de forma imperceptible una indiferencia por la vida. Finalmente, el Dr. Otto Dorr Zegers, en su texto La muerte y el suicido en la poesa de R. M. Rilke aborda la temtica del suicidio, el cual se comprende como la interrupcin violenta del proceso natural que es el morir. La muerte es el fin de la vida, pero no al modo de un terminar cualquiera, como termina un camino o una meloda, por cuanto la muerte pertenece a la vida. No hay vida sin muerte, porque sta nos da, entre otras cosas, la posibilidad del tiempo.

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Rilke aborda esta temtica por medio de poemas y elegas. A travs de stas se manifiesta la idea que nuestra misin de humanos es salvar las cosas gracias a las palabras, dndoles un sentido, eternizndolas. El poeta considera que lo nico que podemos llevarnos al ms all es un extrao equipaje slo compuesto por dos elementos: el sufrimiento y el amor. El suicido perturba profundamente a Rilke puesto que significa desconocer el valor del sufrimiento y del amor, ms an, implica desconocer la permanente posibilidad de alegra que se esconde detrs del dolor. En el momento menos pensado el sufrimiento se invierte, dando paso al consuelo y aun a la felicidad. El fin de la vida es la muerte en un doble sentido: como trmino de nuestra existencia

en este mundo, pero al mismo tiempo, como lo que le da sentido. En el libro Cartas a una amiga veneciana Rilke afirma: Hay que aprender a morir. En eso consiste la vida, en preparar con tiempo la obra maestra de una muerte noble y suprema, una muerte en la que el azar no tome parte, una muerte consumada, feliz y entusiasta, como slo los santos supieron concebirla... El Dr. Otto Dorr termina afirmando que la lucidez del poeta puede ayudar a los mdicos que deben asistir a los enfermos terminales, puesto que, aun cuando todava no seamos terminales, desde que fuimos conscientes de lo que significa nuestra profesin hemos tenido que acostumbrarnos a la idea de que pertenece esencialmente a nuestra condicin humana el vivir desahuciados.

25

MEDICINA PALIATIVA: FILOSOFA Y CONSIDERACIONES TICAS

Robert Twycross, DM FRCP FRCR


Macmillan Clinical Reader in Palliative Medicine, Oxford University, U.K.

Correspondencia: Dr. Robert Twycross, M.D. The Oxford International Centre for Palliative Care, Churchil Hospital, Oxford, OX 3 7LJ, UK. Fax: (44-1865) 225599 e-mail: rob.twycross@st-peters.oxford.ac.uk

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

MEDICINA PALIATIVA: FILOSOFA Y CONSIDERACIONES TICAS*


Robert Twycross

Resumen
Despus de resumir el origen histrico y el desarrollo que tuvieron los antiguos hospicios, el autor analiza la filosofa que ha inspirado a la Medicina Paliativa desde sus inicios hasta nuestros das en las diferentes partes del mundo. La aparente paradoja que supone encontrar vida y alegra en medio de la muerte y del sufrimiento se explica por el ethos peculiar que orienta el trabajo en equipo, un ethos fundado en la compasin humana prctica. A pesar de enfatizar que la tica de la Medicina Paliativa no es otra que la de la medicina en general, el autor se detiene a analizar algunos de los dilemas ticos ms relevantes en el acompaamiento a los pacientes moribundos, como son la comunicacin de la verdad, la identificacin de las terapias apropiadas, el suministro de nutricin e hidratacin y el debate en torno a la eutanasia y el suicidio mdicamente asistido. El hilo conductor del trabajo es la necesidad de brindar a los pacientes terminales un acompaamiento profesional interdisciplinario, altamente calificado y personalizado, que tome en cuenta la totalidad de las dimensiones tanto del paciente como de su familia. PALABRAS-CLAVE: Medicina Paliativa; Muerte y moribundos; Actitudes sociales hacia la muerte; Atencin a moribundos; Enfermo terminal; Final de la vida; Eutanasia; Biotica.

Resumo
Aps resumir a origem histrica e o desenvolvimento que tiveram os antigos hospitais, o autor analisa a filosofia que inspirou a Medicina Paliativa, desde seus primrdios at nossos dias em diferentes partes do mundo. O aparente paradoxo que persiste ao tentar-se encontrar vida e alegria na morte e no sofrimento explica o ethos particular que orienta o trabalho em equipe, um ethos fundado na prtica da compaixo humana. Apesar de enfatizar que a tica de Medicina Paliativa no outra que no a da prpria medicina, o autor detem-se na anlise de alguns dilemas ticos relevantes no acompanhamento de pacientes moribundos, quais sejam: a comunicao da verdade, a idenficao de tratamentos adequados, o oferecimento de nutrio e hidratao. Levanta, tambm, o debate em torno da eutansia e do suicdio assistido. O fio condutor do trabalho prende-se necessidade de proporcionar aos pacientes terminais um acompanhamento profissional interdisciplinar qualificado e personalizado e que leve em conta a totalidade das dimenses humanas do paciente e de seus familiares.

Texto traducido del ingls por la Dra. Paulina Taboada, Centro de Biotica, P. Universidad Catlica de Chile.

29

Medicina Paliativa: Filosofa y Consideraciones ticas - R. Twycross

Abstract
After summarizing the historical background and development of former hospices, the author analyses the philosophy that has inspired Palliative Medicine from its selfsame origins up to the present in different countries in the world. The apparent paradox that supposes to find life and joy amidst death and suffering explains the peculiar ethos that guides teamwork, an ethos grounded on practical humane compassion. Despite emphasizing that Palliative Medicine ethics is not different from the one of general medicine, the writer pauses to consider some of the most relevant ethical dilemmas related to accompaniment of dying patients, such as truth disclosure, identification of appropriate treatments, nutrition and hydration supply, and the debate on euthanasia and physician assisted suicide. The connecting theme of the work is the necessity of providing terminal patients with an interdisciplinary professional accompaniment highly qualified and personalized intended to consider the totality of patients and families human dimensions. KEY-WORDS: Palliative Medicine; Death and dying; Social attitudes towards death; Care for dying; terminally ill; Endof-life; Euthanasia; Bioethics.

Rsum
Aprs avoir rsum lorigine historique et le dveloppement des hospices anciens, lauteur analyse la philosophie quinspire la Mdicine Palliative, depuis ses origines jusqu nos jours et ce dans les diffrents parties du monde. Lapparent paradoxe que consiste trouver la vie et la joie au milieu de la mort et de la souffrance, est explique par l ethos particulier que guide le travail en equipe, un ethos fond sur la compasion humaine pratique. Lauteur, en dpit de souligner que lthique de la Mdicine Palliative nest pas diffrente de celle de la mdicine en gnrale, analyse quelques uns des dilemmes thiques le plus importants dans laccompagnement des patients moribons, tels que la communication de la vrit, lidentification des thrapies adquates, la nutrition et lhydratation et le dbat propos de leuthanasie et du suicide mdicalement assist. Le fil conducteur du travail est le besoin de donner aux patients en phase terminale un accompagnement personalis et multidisciplinaire de la part des professionels hautement qualifi, qui tiennent compte de la totalit des dimensions impliques, aussi bien du patient que de la famille. MOTS CLS: Mdicine Palliative; Mort et Moribons; Attitudes sociales envers la mort; Assistance aux moribonds; Malade terminal; Fin de la vie; Euthanasie; Biothique.

30

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Introduccin
La Medicina Paliativa es la atencin activa y total a los pacientes y a sus familias, por parte de un equipo multiprofesional, cuando la enfermedad ya no responde a tratamientos curativos y la expectativa de vida es relativamente corta. La palabra paliativa deriva del vocablo latino pallium, que significa manta o cubierta. As, cuando la causa no puede ser curada, los sntomas son tapados o cubiertos con tratamientos especficos, como por ejemplo, analgsicos y antiemticos. Sin embargo, la Medicina Paliativa es mucho ms amplia y profunda que la mera sintomatologa. El trmino implica un enfoque holstico que considera no slo las molestias fsicas, sino tambin las preocupaciones psicolgicas, sociales y espirituales. Sus principales objetivos son: Aliviar el dolor y los otros sntomas molestos que presentan los pacientes; Atender psicolgica y espiritualmente a los pacientes para que puedan aceptar su propia muerte y prepararse para ella en la forma ms completa posible; Ofrecer un sistema de apoyo que ayude a los pacientes a llevar una vida lo ms activa y creativa posible hasta que sobrevenga la muerte, promoviendo de este modo su autonoma, su integridad personal y su autoestima; Brindar un sistema de apoyo que ayude a las familias a afrontar la enfermedad del paciente y a sobrellevar el perodo de duelo. La Medicina Paliativa afirma la vida y reconoce que el morir es un proceso normal. No busca ni acelerar ni posponer la muerte. No est dominada por la tirana de la curacin, y se opone tambin firmemente a la eutanasia.

Filosofa de los cuidados paliativos


La Medicina Paliativa se ha desarrollado, en gran parte, como resultado de la visin e inspiracin inicial de Dame Cicely Saunders, fundadora del Hospicio St. Christopher en Londres, en 1967. Hace siglos, hospicio significaba lugar de reposo para viajeros o peregrinos. La palabra sobrevivi en conexin con hospitales conventuales o asilos. A Dame Cicely le atrajo este nombre pues quera proveer un tipo de atencin que combinara las habilidades de un hospital con la hospitalidad reposada y el calor de un hogar. En un hospicio, el centro de inters se desplaza desde la enfermedad hacia el paciente y su familia; desde el proceso patolgico, hacia la persona. Los pacientes con enfermedades terminales frecuentemente necesitan ms atencin que aquellos cuya enfermedad es curable. As, la Medicina Paliativa ofrece un cuidado terminal intensivo. Requiere de habilidades profesionales de alto nivel y de un cuidado experto, individualizado para cada paciente, atento a los detalles y sensible, que consume mucho tiempo. La Medicina Paliativa es distinta de la geriatra y a la atencin de pacientes crnicos, dos especialidades con las que frecuentemente se la compara: contiene muchas de las gratificaciones de la ciruga, pues opera en el contexto de intervencin de crisis; de la medicina interna, pues invita a la fina titulacin de los esquemas teraputicos para sntomas molestos; de la psiquiatra, pues trata con ansiosos, deprimidos y deudosi. La Medicina Paliativa se desarroll como una reaccin frente a la medicina moderna altamente tecnificada. Halina Bortnowska una filsofa polaca, escritora y voluntaria en un hospicio ha contrastado el ethos de la

Esta y las siguientes citas corresponden a una traduccin propia (P.T.) de la cita original en ingls (nota de la traductora).

31

Medicina Paliativa: Filosofa y Consideraciones ticas - R. Twycross

curacin con el ethos de la atencinii. Esta escritora define ethos como una constelacin de valores sostenidos por la gente. El ethos de la curacin incluye las virtudes militares del combate: no darse por vencido y perseverancia; contiene necesariamente tambin algo de dureza. El ethos de la atencin, en cambio, tiene como valor central la dignidad humana, enfatizando la solidaridad entre el paciente y los profesionales de la salud, una actitud que resulta en una compasin efectiva. En el ethos de la curacin el mdico es el general, mientras que en el de la atencin el paciente es el soberano. Es importante otorgar al paciente el poder de decidir lo ms posible, mientras sea posible. As, la Medicina Paliativa busca evitar que los ltimos das se conviertan en das perdidosiii, ofreciendo un tipo de atencin apropiada a las necesidades del moribundo. A pesar de haber sido descrita como de baja tecnologa y alto contacto, la Medicina Paliativa no se opone intrnsecamente a la tecnologa de la medicina moderna, pero busca asegurar que sea el amor y no la ciencia la fuerza que oriente la atencin al paciente. Las investigaciones y los tratamientos de alta tecnologa slo se utilizan cuando sus beneficios superan claramente las posibles cargas. La ciencia se utiliza al servicio del amor y no viceversa. La Medicina Paliativa es un intento por restablecer el rol tradicional de mdicos y enfermeras: curar a veces, aliviar frecuentemente, confortar siempre.

Orgenes
a) Hospicios medievales El origen de los hospicios se remonta a Fabiola, matrona romana que en el siglo IV abri su casa para los necesitados, practicando as las obras de misericordia cristianas: alimentar a los hambrientos y sedientos, visitar a los enfermos y prisioneros, vestir a los desnudos, acoger a los extraos. En ese tiempo, la palabra hospicio significaba tanto anfitrin, como husped; hospitium inclua tanto el lugar donde se daba hospitalidad, como la relacin que resultara de ello. Este nfasis es central para la Medicina Paliativa hasta el da de hoy. Ms tarde, la Iglesia procur llevar la carga del cuidado de los pobres y de los enfermos, hecho que continu hasta la Edad Media. En Gran Bretaa esto tuvo un trmino abrupto con la disolucin de los monasterios en el siglo XVI. Ninguno de los primitivos hospicios se inici especficamente con el fin de atender a los moribundos; sin embargo, ellos invitaban a la gente a quedarse mientras necesitara ayuda, incluyendo as a los moribundos. Despus de la disolucin muchas personas tienen que haber muerto en su casa en gran pobreza y disconfort. b) Hospicios para moribundos El primer hospicio fundado especficamente para moribundos es probablemente el de Lyon, en 1842. Despus de visitar pacientes cancerosos que moran en sus casas, Madame Jeanne Garnier abri lo que ella llam un hospicio y un Calvario. Continu abriendo muchos otros, la mayora de los cuales an existen. En Gran Bretaa, el renacimiento de esta palabra ocurri en 1905, con el hospicio St. Joseph de las Hermanas de la Caridad, en Hackney. Su fundadora, la Madre Mary Aikenhead, haba abierto anteriormente un hospicio para moribundos en Dubln en 1879, pero al parecer no hubo ninguna conexin entre ella y Madame Garnier.

ii

El autor utiliza aqu un juego de palabras en ingls, que no es posible conservar en la traduccin al castellano: ... contrasted the ethos of cure with the ethos of care... (nota de la traductora). El texto ingls introduce aqu un juego de palabras que no es posible conservar en la traduccin al castellano: ...to prevent last days becoming lost days ... (nota de la traductora).

iii

32

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

En ese mismo perodo se abrieron en Londres otros hogares, incluyendo el hospicio St. Columba, en 1885, el Hostal de Dios, en 1892, y el St. Lukes Home para pobres moribundos, en 1893. El St. Lukes Home fue el nico fundado por un mdico, el Dr. Howard Barret. De todos estos hogares, el del Dr. Barret era, en principio, el ms similar a los hospicios modernos, lleno de un inters particular y personal por los pacientes. El Dr. Barret dej una serie de Reportes Anuales, en los que escribe no de los pobres o de los moribundos en general, sino de personas individuales y de sus desoladas familias, que quedaban en la casa sin apoyo. Posteriormente, en 1911, Douglas Macmillan, un empleado civil, fund la National Society for Cancer Relief, que concede donaciones econmicas a familias de pacientes cancerosos moribundos en sus casas, permitindoles acceder a ciertas medidas de confort extra como frazadas, calefactores y comida. c) Hospicio St. Christopher Quizs el siguiente evento con ms significado fue el creciente inters de una asistente social en las necesidades de los pacientes moribundos del hospital St. Thomas, en Londres. Su nombre era Cicely Saunders y su inters haba sido gatillado en 1948 por su encuentro con David Tasma, un judo refugiado de Polonia que estaba muriendo de cncer. Juntos haban discutido sobre el tipo de institucin que mejor podra satisfacer sus necesidades. Adems del alivio del dolor, l quera la cercana de alguien que lo considerara como persona. Este paciente le dej a Cicely la suma de 500 libras esterlinas en herencia para ser una ventana en tu hogar. El camino desde 1948 a 1967 fue largo y duro. Cicely Saunders trabaj por las tardes como enfermera voluntaria en el St. Lukes Home durante 7 aos. Mientras estaba all, aprendi el valor de utilizar opioides fuertes por va oral en esquema horario especial-

mente morfina y diapomorfina para aliviar el dolor severo relacionado al cncer. Para la antigua graduada en ingls de Oxford, fue necesario estudiar ciencias e ingresar a la escuela de Medicina. Despus de recibirse, Dr. Saunders se convirti en la primera doctora de tiempo completo que trabaj en el hospicio St. Joseph, donde introdujo el uso regular de analgsicos orales a horarios en vez del uso de inyecciones a demanda (o PRN). Tambin desarroll otros aspectos del manejo de sntomas y comenz a planear su propio hospicio. El hospicio St. Christopher se abri en 1967, al sur de Londres, con 54 camas y acomodacin adicional para 16 personas ancianas frgiles. Atrajo mucho inters desde el exterior y pronto se convirti en el punto de encuentro para un movimiento de protesta que anhelaba un mejor trato para los moribundos, rechazados por un sistema de salud que a mediados del siglo XX se haba dejado seducir progresivamente por el glamour de las terapias curativas y el resplandor de la alta tecnologa. d) Evolucin posterior Debido a que la gente con SIDA tiene frecuentemente necesidades fsicas y no-fsicas diferentes, en muchas ciudades se han establecido servicios de cuidados paliativos separados para ellos. Sin embargo, en la mayora de los establecimientos la atencin de los pacientes con SIDA se realiza junto a los pacientes con cncer. Un nmero creciente de hospicios est atendiendo tambin a pacientes en estadios terminales de enfermedades respiratorias, cardacas y renales, a pesar de que los nmeros son todava relativamente pequeos. Desde mediados de 1980 se han establecido varios hospicios para nios. El primero de ellos fue la Helen House, situada en el terreno de un convento de Oxford. Se construy como resultado del entusiasmo y compromiso de la Hermana Francisca Domini33

Medicina Paliativa: Filosofa y Consideraciones ticas - R. Twycross

ca, entonces Madre Superiora de la Orden. Los hospicios de nios son muy distintos a los de adultos. Generalmente tienen slo ocho camas y mayores facilidades para los miembros de la familia. Muchos de los nios tienen enfermedades neurolgicas degenerativas, frecuentemente asociadas a alteraciones metablicas congnitas. La mayora de las internaciones estn destinadas a conceder un descanso a la familia y se repiten a intervalos regulares cada 2 a 3 meses, durante algunos o incluso muchos aos. El nmero de defunciones por ao es relativamente pequeo. En contraste con los adultos, los nios con leucemia o con cncer que no se curan son mantenidos en los servicios especializados (pediatra) de los grandes hospitales, ofreciendo una atencin extendida a la casa cuando se desea y siempre que sea posible. La Asociacin de Medicina Paliativa de Gran Bretaa e Irlanda se form en 1985 y dos aos ms tarde el Reino Unido se convirti en el primer pas en reconocer la Medicina Paliativa como especialidad mdica. Todas las escuelas de enfermera y medicina del Reino Unido incluyen los cuidados paliativos como parte de su currculo. Tambin se han establecido programas de postgrado en cuidados paliativos, que incluyen varios diplomados y cursos conducentes a grados acadmicos.

Desarrollo internacional
a) Estados Unidos de Norteamrica La influencia de Cicely Saunders se extendi progresivamente a otros pases y su llama fue tomada y llevada a la prctica por un ejrcito de entusiastas de segunda y tercera generacin. Inevitable, pero acertadamente, lo que se ha desarrollado ha sido con frecuencia sustancialmente distinto del modelo britnico. En Estados Unidos, a pesar del desarrollo temprano de un servicio de internacin en el hospicio de Connecticut,

la mayora de los hospicios proveen solamente apoyo para la atencin domiciliaria. Adems, mientras que el director mdico de un hospicio en Inglaterra es generalmente un mdico de jornada completa (o casi completa), en Estados Unidos el director mdico habitualmente tiene una jornada parcial y algunas veces meramente nominal. De hecho, el ethos del movimiento hospice en Estados Unidos fue inicialmente y durante muchos aos prevalentemente anti-mdico. A fines de los 70 y comienzos de los 80, el movimiento hospice en los Estados Unidos era una organizacin popular, comunitaria, dirigida por voluntarios y enfermeras, que con frecuencia desincentivaban o limitaban la participacin de los mdicos. Esta reaccin inicial se debi parcialmente a que las enfermeras fueron ms rpidas en captar la visin de los hospicios y tambin en parte a que el cuerpo mdico adopt generalmente una postura contraria. En los Estados Unidos, la atencin de salud se basa mayoritariamente en empresas aseguradoras, existiendo un considerable desincentivo econmico tanto para los mdicos como para los hospitales, ya que inicialmente la atencin en hospicios no era cubierta por los seguros. Esto significaba que ofrecer cuidados paliativos a un paciente supona una prdida de ingresos para los mdicos y para los hospitales cuando el paciente necesitaba ser internado. A pesar de que en la actualidad los cuidados paliativos son por ley un componente de los programas de las aseguradoras de salud, las antiguas actitudes y prejuicios an persisten. Parte de la reticencia de los mdicos americanos para aceptar la Medicina Paliativa parece venir de la reticencia que tiene la American Medical Asociation a reconocer los logros realizados por el movimiento hospice en Estados Unidos durante los ltimos 20 aos. En la actualidad, cerca de 2000 hospicios estn afiliados a la American National Hospice Organization.

34

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

b) Polonia En Polonia, en cambio, la Medicina Paliativa floreci a comienzos de 1980 con la prohibicin de la unin obrera Solidaridad por parte del gobierno comunista de esa poca. Los doctores de las academias mdicas que se hacan miembros de Solidaridad eran removidos de sus cargos y obligados a trabajar en hospitales estatales de menor prestigio. En Gdansk, cuna de Solidaridad, muchos de estos doctores decidieron desarrollar un programa de hospicios bajo la proteccin de la Iglesia Catlica, como una forma de manifestar su oposicin al gobierno. En stas y en otras organizaciones voluntarias similares los mdicos desempeaban la mayora de los roles. De este modo, los mdicos paliativistas polacos eran originalmente algo as como un combinacin entre un mdico general sustituto y una enfermera especializada en cuidados paliativos. En la actualidad existen en Polonia muchos grupos de paliativos y algunos servicios de internacin hospitalaria. Sin embargo, para los mdicos se trata an de un servicio voluntario en la mayora de los casos, debiendo ganar su sustento mediante su especialidad bsica y trabajando horas extraordinarias en los hospicios. c) Una red en expansin En otros pases, el desarrollo de la Medicina Paliativa ha reflejado tambin las necesidades, oportunidades y recursos locales. En algunos pases, la Medicina Paliativa es, en mayor o menor grado, una copia del modelo britnico (p. ej. Canad, Australia, Nueva Zelandia); en otros, refleja ms el modelo americano y polaco. En todas partes se ha encontrado con la resistencia inicial de los onclogos y con la indiferencia de los estamentos mdicos. Las razones para ello son debatibles, pero el contraste entre el ethos de la curacin y el ethos de la atencin planteado por Halina Bortnowska probablemente ofrece la clave para encon-

trar la respuesta. Muchos pases han fundado asociaciones nacionales multiprofesionales de Medicina Paliativa. Existe, adems, una asociacin nrdica y otra europea de Medicina Paliativa. d) La Organizacin Mundial de la Salud Desde mediados de los 80, otro lobby poderoso para la Medicina Paliativa ha sido la Organizacin Mundial de la Salud (OMS). Bajo el visionario liderazgo del Dr. Jan Stjernsward, la Unidad de Cncer de la OMS ha llevado a cabo una campaa estimulando a los pases a desarrollar programas exhaustivos de control del cncer, que incluyen: Prevencin Deteccin precoz y tratamiento curativo Alivio del dolor y Cuidados Paliativos. La publicacin de Alivio del Dolor en Cncer, en 1986 (Organizacin Mundial de la Salud, 1986), ha sido un catalizador importante en este sentido. Este libro, que incorpora el mtodo de la OMS para el alivio del dolor relacionado con cncer, es la segunda publicacin ms traducida de la OMS. Adems del ingls, est disponible en 19 otras lenguas: rabe, brasilero, blgaro, chino, croata, checo, francs, alemn, guajiri, hind, hngaro, italiano, japons, portugus, ruso, espaol, tailands, turco y vietnams. Esta publicacin, con ms de un cuarto de milln de copias vendidas y distribuidas, refleja una creciente conciencia del problema del dolor en cncer. El mtodo de la OMS enfatiza que un pequeo nmero de drogas relativamente baratas, incluyendo la morfina, son los principales apoyos para el manejo del dolor en cncer. Pruebas en terreno han demostrado la eficacia de estas orientaciones en la mayora de los pacientes con cncer. El mtodo original de la OMS ha sido actualizado y publicado en la segunda edicin de Alivio del Dolor en Cncer. 35

Medicina Paliativa: Filosofa y Consideraciones ticas - R. Twycross

Estrategia general
En la prctica, la mayora de los pacientes tratados en hospicios o por equipos de cuidados paliativos tiene cncer. La Medicina Paliativa es parte de un enfoque global para el control del cncer. El tratamiento curativo mediante ciruga, radioterapia y/o quimioterapia frecuentemente tiene que ser agresivo (radical) si se quiere que sea exitoso. Este tipo de tratamiento se justifica solamente: Cuando la curacin es posible; Cuando hay una posibilidad realista de prolongar la sobrevida; En ensayos clnicos sobre un mtodo de tratamiento nuevo, potencialmente efectivo. La decisin de limitar la terapia curativa y ofrecer cuidados paliativos es una decisin crucial; los intentos por curar lo incurable no van en el mejor inters del paciente que realmente necesita cuidados paliativos. Incluso, el tratamiento anti-canceroso no radical (llamado tratamiento paliativo) no debera ofrecerse a menos que exista una posibilidad real de que las cargas fsicas, psicolgicas y financieras del tratamiento sean sobrepasadas por los potenciales beneficios que ella ofrece al paciente. Desde el punto de vista del paciente, prolongar la vida por unas semanas o meses, generalmente no es una justificacin adecuada para iniciar una terapia cuyo costo ser una calidad de vida marcadamente reducida durante la mayor parte del tiempo extra, a causa de los efectos adversos o de la ruina econmica inducida por los gastos incurridos. En la mayora de los pases desarrollados, a pesar de que la sobrevida general del cncer a cinco aos plazo excede el 50%, cerca del 70% de todos los pacientes con cncer an necesita, tarde o temprano, cuidados paliativos. En pases en vas de desarrollo la cifra alcanza el 90%. En la prctica, hay algunos pacien36

tes que se benefician de tratamientos paliativos y de cuidados paliativos simultneamente. En estos casos, lo adecuado es ofrecer un paquete de cuidados compartidos, involucrando tanto al equipo de oncologa como al de Medicina Paliativa.

Una paradoja
Aquellos que visitan un hospicio por primera vez frecuentemente comentan que no es el lugar oscuro y deprimente que haban imaginado. Encuentran, en cambio, un lugar que irradia vida e incluso alegra. Es un descubrimiento que resulta extrao: vida y alegra en medio de la muerte y la angustia. Sin embargo, es quizs precisamente en esta paradoja donde reside el secreto de la Medicina Paliativa. Procurar crear (artificialmente) una paradoja de esta naturaleza es probablemente imposible. Irradiar vida y alegra en medio de la muerte y de la angustia es el resultado final de realizar actividades muy a ras de tierra, que tiene su origen en una compasin humana prctica, como son los cuidados de enfermera, el manejo de los sntomas y el apoyo psicolgico. Esto es, a su vez, producto de una actitud de respeto por el paciente y de una actividad corporativa en la que el individualismo es balanceado por el trabajo en equipo y viceversa. La casa del hospicio (Fig. 1) es una buena imagen para expresar esto, con sus piedras angulares de aceptacin (pase lo que pase no te abandonar) y de afirmacin (puedes estar muriendo, pero t eres importante para nosotros). El cemento que mantiene unidos los distintos componentes de la casa est dado por la esperanza, la apertura y la honestidad. Cuidar de los moribundos no es fcil. Un mdico lo describi como extremadamente doloroso pero muy recompensante. Es difcil pero, paradjicamente, con frecuencia tiene una nota positiva, no slo para los profesionales de la salud. Despus de la muerte de su mujer, un periodista escribi lo siguiente:

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Por supuesto que un cncer terminal es inefablemente horrible. Este aspecto no necesita ser enfatizado. Sin embargo, la bendicin que es corolario de ese horror resulta ms difcil de imaginar... Yo creo que mi esposa supo ms de nuestro amor y nosotros ms del suyo durante esos meses espantosos, que en cualquier otro tiempo... El sufrimiento de una enfermedad larga y terminal no es un desperdicio. Nada que pueda crear esa ternura puede ser un desperdicio. Como destructor, al cncer no le gana nadie. Pero tambin es un sanador; un agente de sanacin. Un paciente moribundo con una enfermedad de motoneurona (parlisis) llamaba a la enfermedad terminal enfermedad del encuentro. Despus de varias semanas hospitalizado en el hospicio St. Cristopher dijo: Lo he visto una y otra vez: paciente y familia; paciente y paciente; paciente y equipo mdico enfermedad del encuentro.

un compromiso previo de apertura y honestidad. Por tanto, para muchos mdicos el primer desafo tico es el equiparse a s mismos de buenas habilidades de comunicacin y de sensibilidad. Afortunadamente, la conciencia de esta necesidad ha ido creciendo, pero la carencia global de entrenamiento en este campo es algo an muy difundido. a) Tratamiento apropiado Los mdicos tienen una responsabilidad dual, a saber: preservar la vida y aliviar el sufrimiento. Sin embargo, hacia el final de la vida el alivio del sufrimiento adquiere una importancia mayor en la medida en que la preservacin de la vida se hace progresivamente imposible. Parte del arte de la medicina es decidir cundo el soporte vital es esencialmente intil y, por tanto, cundo se debe permitir que sobrevenga la muerte sin mayores impedimentos. Un mdico no est obligado ni legal ni ticamente a preservar la vida a toda costa. La vida debe ser sostenida cuando desde el punto de vista biolgico es sostenible. Las prioridades cambian cuando un paciente est claramente muriendo; no hay obligacin de emplear tratamientos cuando su utilizacin puede ser descrita en el mejor de los casos como una prolongacin del proceso de morir. Un mdico no tiene ni el deber ni el derecho de prescribir la prolongacin de la muerte. De este modo, la pregunta no es si tratar o no tratar, sino cul es el tratamiento ms apropiado, de acuerdo a las perspectivas biolgicas del paciente y a sus circunstancias personales y sociales. El tratamiento que es apropiado para un paciente agudamente enfermo puede no ser apropiado para un moribundo (Fig. 2 y 3). Las sondas nasogstricas, las infusiones intravenosas, los antibiticos, la resucitacin cardiopulmonar y la respiracin artificial son medidas de soporte que deben ser utilizadas en enfermedades agudas o agudas sobre crnicas para asistir al paciente a travs de la crisis inicial hacia la 37

tica de la medicina paliativa


La tica de la Medicina Paliativa es, por supuesto, la misma que la de la medicina en general. Quizs el mayor desafo que enfrentan los mdicos en relacin a la Medicina Paliativa es la cuestin acerca de la veracidad con los pacientes terminalmente enfermos. La reticencia a compartir con los pacientes la verdad acerca de su condicin se origina, en ltima instancia, en el miedo que tiene el propio mdico a la muerte y en las presiones culturales asociadas. An se afirma con frecuencia que decirle al paciente que est terminalmente enfermo destruir su esperanza y lo llevar irreversiblemente a la desesperacin y a la depresin. En realidad, con frecuencia ocurre lo contrario: son la mentira y la evasin lo que asla a los pacientes tras un muro de palabras o de silencio, que les impide acceder al efecto teraputico que tiene el compartir sus miedos, sus angustias y sus otras preocupaciones. No es posible practicar la Medicina Paliativa sin

Medicina Paliativa: Filosofa y Consideraciones ticas - R. Twycross

recuperacin de la salud. Usar esas medidas en pacientes que estn prximos a la muerte y sin expectativas de recuperar la salud es habitualmente inapropiado (y, por tanto, mala medicina). La atencin mdica es un continuo que va desde la curacin completa, por un lado, hasta el alivio sintomtico, por el otro. Muchos tipos de tratamientos abarcan el espectro completo, como es el caso de la radioterapia y, en menor medida, de la quimioterapia y de la ciruga. Por tanto, es importante tener claramente presente el objetivo de la terapia al emplear cualquier forma de tratamiento. Los puntos clave que se deben tener en cuenta para decidir qu es apropiado, son: Las perspectivas biolgicas del paciente; El propsito teraputico y los beneficios de cada tratamiento; Los efectos adversos del tratamiento; La necesidad de no prescribir una prolongacin de la muerte. A pesar de que la posibilidad de una mejora inesperada o una recuperacin no deben ser ignoradas, hay muchas ocasiones en las que es apropiado darle una oportunidad a la muerte. No obstante, muchos mdicos encuentran extremadamente difcil cambiar de un modus operandi orientado a la curacin a uno centrado en las medidas de confort. Quizs sea sta una de las razones por las que la voluntad antecedente est siendo una prctica cada vez ms popular en muchos pases. b) Oposicin a la eutanasia La oposicin casi unnime de los mdicos y enfermeras paliativistas al suicidio mdicamente asistido y a la eutanasia, nace de la observacin de la realidad de innumerables pacientes moribundos. En vez de atenuar las actitudes hacia esas opciones, esta observacin parece endurecer el antagonismo. Las razones para ello son muchas e in38

cluyen tanto la vulnerabilidad y ambivalencia de los pacientes, como el hecho de que la mayora de los pacientes que solicitan suicidio asistido o eutanasia cambian de opinin cuando se les proveen cuidados paliativos de buena calidad. Otra razn es la aparente imposibilidad de contener esta prctica dentro de ciertos lmites si llegara a legalizarse. El trmino eutanasia indirecta ha sido usado para describir la administracin de morfina a pacientes cancerosos con dolor. Esto es incorrecto; dar una droga para disminuir el dolor no puede ser equiparado a dar deliberadamente una sobredosis de ella para terminar con una vida. Acortar marginalmente la vida por el uso de morfina o drogas relacionadas constituye un riesgo aceptable en estas circunstancias (principio del doble efecto). Sin embargo, cuando son usadas correctamente estas drogas son mucho ms seguras de lo que comnmente se supone. Por otro lado, existe evidencia circunstancial de que aquellos pacientes cuyo dolor ha sido aliviado viven ms que aquellos cuya nutricin y reposo siguen siendo interferidos por un dolor persistente. c) Nutricin e hidratacin Cuando el paciente se aproxima a la muerte, la ingesta de comida y fluidos generalmente disminuye. Es en este punto cuando surge la pregunta acerca de la administracin de fluidos por medios artificiales. La opinin tradicional de los hospicios es que cuando el inters por la comida y los fluidos se hace mnimo, un paciente terminal no debera ser forzado a recibirlos. De hecho, comer y beber puede no ser relevante para un paciente en esas circunstancias, en que la atencin est volcada hacia el interior o hacia el ms all. Sin embargo, muchos pacientes moribundos reciben automticamente fluidos endovenosos cuando no son capaces de mantener un balance hdrico normal. La principal razn de ello es que parece existir la creencia que la deshidratacin causara angustia en una persona cercana a la muer-

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

te. Sin embargo, el personal de los hospicios generalmente opina que la deshidratacin puede ser beneficiosa, mientras que la hidratacin puede ser incluso perjudicial. Se afirma, as, que con la deshidratacin el volumen urinario disminuye, existiendo menos necesidad de orinar o cateterizar la va urinaria y menos episodios de cama mojada. Se dice que la reduccin de las secreciones pulmonares disminuira la tos, las sensaciones de asfixia y ahogo y la necesidad de aspiraciones de la va area. Asimismo, la disminucin de las secreciones gastrointestinales resulta en menos episodios de vmitos en pacientes con obstruccin intestinal. El dolor tambin puede disminuir a causa de una reduccin del edema que rodea las masas tumorales. La hidratacin endovenosa tambin tiene efectos psicosociales negativos, pues la infusin acta como una barrera entre el paciente y su familia. Es ms difcil abrazar al cnyuge que est conectado a un tubo plstico, y los mdicos y enfermeras tienden a distraerse de los aspectos ms humanos de la atencin por controlar el balance de fluidos y la qumica sangunea. Con frecuencia, la familia se angustia cuando los pacientes prximos a la muerte disminuyen drsticamente su ingesta oral. Hay que establecer, entonces, cules son sus sentimientos hacia la terapia endovenosa y el significado que le atribuyen, para explicarles la racionalidad de discontinuar esa terapia. La decisin acerca de la conveniencia de rehidratar debe centrarse ms en el confort del paciente que en el objetivo de proveer una ptima nutricin e hidratacin. Por otro lado hay quienes afirman que la administracin de fluidos por va hipodrmica (500-1500 ml/24hrs.) evita muchas de las objeciones que se hacen a los otros mtodos de hidratacin. Sin embargo, hasta la fecha no hay evidencia de que la rehidratacin logre que los pacientes estn generalmente ms confortables. Se ha reportado que los fluidos hipodrmicos podran aliviar el delirio en algunos pacientes moribundos. Por otro lado, tambin se ha reportado una me-

jora cognitiva despus de retirar la hidratacin. Entre las indicaciones para rehidratar estara que el paciente sienta sequedad de boca a pesar de un buen cuidado oral. La sequedad oral es comn en los pacientes con cncer y no se relaciona slo con la deshidratacin, sino tambin con otras causas como las drogas, las infecciones orales, la radioterapia local, la oxigenoterapia y la respiracin bucal. Por tanto, es improbable que la sola hidratacin artificial resuelva el sntoma de sequedad bucal en la mayora de los pacientes. Por otro lado, la sequedad de boca puede ser aliviada en gran medida por una higiene oral cuidadosa y con la administracin de 1 - 2 ml. de agua mediante una pipeta o jeringa en la cavidad oral cada 30 a 60 minutos.

Rehabilitacin
A pesar de que para los extraos resulte probablemente sorprendente, la rehabilitacin es una parte integral de la Medicina Paliativa. Muchos de los pacientes terminales estn restringidos innecesariamente, con frecuencia por parte de sus mismos familiares, incluso aunque sean capaces de un mayor grado de actividad e independencia. El potencial mximo de un paciente slo se alcanzar si se alivian los sntomas molestos y si un mdico dedicado lo anima amablemente. No todos los mdicos aprecian las oportunidades de rehabilitacin que existen en pacientes con cncer avanzado. Esto se debe, en parte, a la inexperiencia que ellos tienen en cuidados paliativos, pero posiblemente tambin a las actitudes excesivamente negativas que an existen en relacin al cncer. Se puede vivir 5 o ms aos con metstasis seas de un cncer de mama. La hormonoterapia puede cambiar radicalmente el pronstico de un paciente con cncer de prstata diseminado recientemente diagnosticado. La sobrevida media despus del diagnstico de un cncer de pncreas puede ser menor a 6 meses, pero eso significa que la mitad de los pacientes vivir ms que eso y 39

Medicina Paliativa: Filosofa y Consideraciones ticas - R. Twycross

unos pocos incluso mucho ms. Adems, el solo alivio de los sntomas puede producir una considerable mejora a corto plazo. Como ya se ha dicho, en muchas unidades de cuidados paliativos alrededor del 50% de los pacientes admitidos por primera vez son dados de alta hacia su casa con sus familiares. Ello muestra que el objetivo de los cuidados paliativos de proveer un sistema de soporte que ayude a los pacientes a vivir lo ms activa y creativamente posible hasta la muerte, no es un sentimiento vaco. El concepto de que se puede vivir con cncer hasta que sobrevenga la muerte es an extrao para muchos de los pacientes y sus familiares, pero tambin lo es para muchos mdicos y enfermeras. El cncer es un espectro de alteraciones e incluso cuando es curable las tasas de progresin pueden variar. No obstante, no todas las unidades de cuidados paliativos adoptan un enfoque rehabilitador en el cuidado de los pacientes. Algunas asumen un enfoque sobreprotector, tendiendo a mantener hospitalizaciones ms prolongadas y menos altas. En otras, en cambio, se fomenta la independencia de los pacientes. En el mejor de los casos, la Medicina Paliativa estimula a los pacientes a ser creativos, restaurando o mejorando as su autoestima. El nfasis en hacer en vez de ser atendido ayuda a los pacientes a vivir y a morir como personas. En muchos casos, un estmulo amable e imaginativo es todo lo que se necesita para que un paciente inicie una actividad que lo lleve a un sentimiento de mayor bienestar. Consecuente con ello, algunas unidades de cuidados paliativos estimulan la creatividad a travs de la escritura de poemas y del arte en general.

cos y enfermeras que trabajan en Medicina Paliativa proponan significativamente ms metas a sus pacientes que sus contrapartes en un hospital general. Pero la esperanza tambin est relacionada con otros aspectos de la vida y de las relaciones personales (Tabla 1). La comunicacin de verdades dolorosas no tiene por qu ser equivalente a destruir la esperanza; la esperanza de la recuperacin puede ser reemplazada por una esperanza alternativa. En los pacientes prximos a la muerte la esperanza tiende a centrarse en: En el ser ms que en el lograr; Las relaciones con otros; La relacin con Dios o con un ser superior. Es posible, por tanto, que la esperanza aumente cuando una persona se aproxima a la muerte, siempre que se mantengan una atencin y un confort satisfactorios. Cuando queda poco que esperar, an se puede esperar no ser dejado solo a la hora de morir, y morir en paz.

Acompaamiento calificado
Algunos han expresado temor de que la Medicina Paliativa se convierta en una tcnica ms dentro de la gran corriente de medicina altamente tecnificada; una tcnica tras la cual los profesionales puedan esconderse y a travs de la que puedan ejercer poder. Este peligro se puede evitar si la Medicina Paliativa contina siendo una forma de acompaamiento: el acompaamiento de profesionales calificados a aquellos que estn muriendo. En las crisis todos necesitamos compaa. Al morir necesitamos una compaa que pueda explicarnos por qu tenemos dolor, dificultad para respirar, constipacin, debilidad, etc.; alguien que pueda explicarnos en trminos simples lo que est sucediendo. La

Esperanza
Crear metas realistas con los pacientes es una forma de restablecer y mantener su esperanza. En un estudio se vio que los mdi-

40

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

explicacin es clave en la terapia, pues reduce psicolgicamente la magnitud de la enfermedad y de los sntomas. La situacin deja de estar rodeada de un total misterio cuando hay alguien que puede explicar lo que est pasando. Eso es tranquilizador. La gente suele comentar a las personas que trabajan en cuidados paliativos: Supongo que ustedes se endurecen con el tiempo y desarrollan un muro protector. La respuesta es un enftico: No! Obviamente, el mdico y la enfermera paliativistas estn ms familiarizados con los muchos y variados desafos que impone una enfermedad terminal y adquieren as una cierta confianza. Sin embargo, eso no es lo mismo que endurecerse. En muchos casos la verdad es justamente lo contrario: a medida que pasan los aos se sienten cada vez ms vulnerables. La Medicina Paliativa es, y siempre ser, extremadamente demandante de los recursos emocionales de los prestadores de salud. Es difcil decirle a un paciente: S, es cncer o S, parece que la enfermedad est ganando. Y especialmente difcil cuando el paciente tiene 16 26 aos. Incluso a los 76 u 86, no es fcil. De hecho si alguna vez parece fcil el mdico puede estar seguro de que ya no est siendo de mucha utilidad para sus pacientes. Cmo una persona puede brindar apoyo a otra es en ltima instancia un misterio. La investigacin en el campo del consejo ha mostrado que para que una relacin teraputica sea lo mximo de beneficiosa es necesario que el terapeuta manifieste empata, calidez y autenticidad. Debe enfatizarse, adems, el valor del contacto fsico. En Anatoma de una enfermedad el autor escribe sobre: el total vaco creado por la aoranza inerradicable, persistente y recurrente de un contacto humano clido. Una sonrisa cariosa y un apretn de manos tenan ms valor incluso que las ofertas de la ciencia moderna, pero estas ltimas eran mucho ms asequibles que lo primero.

Una enfermera observ que hay dos tipos de mdicos: Mdicos al lado de la cama, que se interesan por el paciente y mdicos a los pies de la cama, que se interesan por la condicin del paciente. Desafortunadamente, muchos mdicos usan comportamientos distanciadores especficos cuando tratan con sus pacientes. Los mdicos necesitaran modificar su comportamiento si quieren ser un verdadero apoyo para los pacientes moribundos y sus familias. Es necesario aprender a escuchar activamente para facilitar la expresin de las emociones negativas y de los temores. Una forma de abrir la puerta a las preocupaciones no expresadas del paciente es plantear preguntas abiertas, como por ejemplo: cmo est hoy?, cmo ha estado desde la ltima vez que nos vimos?, cmo ha reaccionado su familia ante la enfermedad?.

Hacia una atencin totalmente personalizada


El alivio del dolor y de los otros sntomas angustiosos es considerado, con razn, el fin primario de la Medicina Paliativa. All donde se ha introducido la Medicina Paliativa, la expertise en el manejo de los sntomas ha significado que los pacientes puedan esperar estar prcticamente libres de dolor. Tambin se puede esperar un alto grado de alivio de muchos otros sntomas. Sin embargo, al no estar distrados y agotados por un dolor no aliviado, los pacientes pueden experimentar mayor angustia emocional y espiritual cuando contemplan la proximidad de su muerte. Son pocos los que hacen esto con equilibrio; la mayora se defiende a s mismos psicolgicamente de diversas formas; y algunos se ven sobrepasados por la angustia, la rabia o el miedo a lo que les est pasando. En consecuencia, se ha sugerido que un hospicio es un lugar seguro para sufrir. Los pacientes deben saber que la confusin y la angustia son un signo de que estn experimentando una reaccin de ajuste mayor 41

Medicina Paliativa: Filosofa y Consideraciones ticas - R. Twycross

y no de que se estn volviendo locos, ya que el miedo a la locura con frecuencia supera al miedo a la muerte. Es necesario ofrecer una atencin totalmente personalizada (Tabla 3). El equipo debe procurar ayudar a que el paciente d lo mejor de s, segn su personalidad, su familia, su cultura, sus creencias, su edad, su enfermedad, sus sntomas, sus ansiedades y sus temores. Es necesaria la flexibilidad; hay que saber encontrar a los pacientes all donde se encuentran social, cultural, psicolgica, espiritual y fsicamente. No existe algo as como el paciente moribundo tpico.

He vivido una buena vida? Nunca le he hecho dao a nadie Por qu me ocurre esto a m? Qu he hecho para merecer esto? Slo una pequea minora conversa sobre estos temas con su mdico. Sin embargo, la mayora lo hace con una enfermera, una asistente social o con parientes o amigos cercanos. La gente es muy perceptiva y es poco probable que los pacientes involucren al personal de salud si sienten que la comunicacin a este nivel puede causarles disconfort. Lo espiritual abarca la esencia de lo que significa ser humano; incluye aquellas experiencias de la vida humana que trascienden los fenmenos sensibles. Con frecuencia estas experiencias dan origen a reflexiones teolgicas, respuestas religiosas y creencias ticas. Muchas de las caractersticas de la casa de los hospicios (Fig.1) se relacionan con la dimensin espiritual del hombre: aceptacin, afirmacin, belleza, creatividad. Aquellos que se acercan al final de su vida a menudo tienen necesidad de perdn y de reconciliacin; de restablecer buenas relaciones.

Aspectos espirituales del cuidado


Histricamente, los hospicios modernos tienen su raz en la fe cristiana, aunque en la prctica debera decirse ms ampliamente: en el tesmo. El compromiso de los judos ha sido evidente desde los primeros momentos y ahora existe tambin una asociacin de hospicios budista. El trabajo con los moribundos exige fe en la vida. Esto es verdad tanto si ella se expresa como si no. Se estima que la vida tiene un sentido y un propsito aun durante una enfermedad terminal. Esta conviccin se manifiesta ms en las actitudes y acciones que en las palabras; ms en el modo de responder a los moribundos y cuidar de ellos, que en lo que decimos. Se ha escrito mucho sobre las necesidades emocionales de los moribundos; pero mucho menos sobre los aspectos espirituales de su atencin. Sin embargo, la vida humana no est gobernada simplemente por instintos y hormonas. Los deseos humanos se extienden ms all de las necesidades bsicas de comida, confort y compaa. La gente se cuestiona; y las criaturas que se cuestionan, preguntan: por qu? Como dice Nietzsche, aquel que tiene por qu vivir puede soportar casi cualquier cmo. Cuando est muriendo, mucha gente se cuestiona su vida por primera vez:

Trabajo en equipo
El trabajo en equipo es un componente esencial de la Medicina Paliativa. Trabajo en equipo significa prctica integrada. Sin embargo, sera ingenuo juntar un grupo de personas altamente diversas y esperar que por el solo hecho de llamarlo equipo funcionara como tal. As como existe la ciencia del manejo de los sntomas y el apoyo psicosocial, as existe tambin una ciencia del trabajo en equipo. El trabajo en equipo implica coordinacin de esfuerzos; facilita la identificacin de los recursos disponibles y evita la duplicacin estril. En Medicina Paliativa, el ncleo del equipo generalmente est dado por una enfermera, un mdico, una asistente so-

42

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

cial y un clrigo. A pesar de que cada profesin tiene una contribucin especfica que hacer, inevitablemente existen reas de sobreposicin. Esto es especialmente vlido con la enfermera y la medicina. La difuminacin de los roles es una caracterstica inevitable del trabajo en equipo; tambin lo es el conflicto y la necesidad de manejarlo en forma constructiva y creativa. Tener una meta comn unifica. Pero aunque pueda ser fcil coincidir en el objetivo general de alcanzar la mejor calidad de vida posible para la persona moribunda, el consenso acerca de lo que constituye una buena calidad de vida es ms difcil de alcanzar. No obstante, una ventaja del trabajo en equipo es que la situacin del paciente puede ser percibida de un modo ms global que lo que generalmente ocurre en el caso de profesionales aislados. Cuando el personal de un hospicio funciona bien como equipo, juntando sus habilidades y recursos cuidando unos de otros, as como tambin de los pacientes y sus familias parece existir un sentimiento de rectitud; una especie de alegra y de plenitud que muy raramente se encuentran en los lugares de trabajo hoy en da.

Carisma versus rutinizacin


Se ha sugerido que cualquier sociedad alterna entre la rutinizacin a que la lleva la burocracia y el carisma que irrumpe como un fenmeno recurrente. En este contexto, carisma se refiere a la habilidad de individuos excepcionales de actuar como catalizadores de cambio social; es el reconocimiento del impacto que puede tener la personalidad en la produccin de innovaciones radicales en las instituciones y en las creen-

cias establecidas. En relacin a la evolucin de la Medicina Paliativa en el Reino Unido durante los ltimos 25 aos, Dame Cicely Saunders fue claramente una influencia carismtica inicial, que fue replicada subsecuentemente por liderazgos similares en otras localidades: El liderazgo inherentemente carismtico e inestable, es lo que no tiene una maquinaria organizada a su disposicin y cuyo poder no ha sido ganado a travs de procedimientos institucionales... Esencialmente creativo e intromisor, promueve una nueva orientacin valrica, que choca inevitablemente con la existente.... Segn Weber, el liderazgo puede permanecer carismtico solamente mientras el nmero de seguidores es pequeo, es decir, al comienzo de un movimiento exitoso. Cuando se expone a la vida diaria, los movimientos carismticos se ven confrontados inevitablemente con la necesidad de crear una maquinaria administrativa, con la adquisicin de fondos y con el problema de la sucesin, y as comienza el proceso de rutinizacin. Estar pasando la Medicina Paliativa desde la influencia creativa e innovadora del carisma al cmodo ambiente de la rutinizacin? Ojal que no. La mayora de los programas de Medicina Paliativa an no han alcanzado la meta de una atencin totalmente personalizada. Para que la Medicina Paliativa contine desarrollndose es necesario mantener una tensin creativa entre el carisma y la rutinizacin. De otro modo, el movimiento de los hospicios de finales del siglo XX acabar degenerando en un tranquilo monumento que descansa precariamente sobre los laureles marchitos, como ha ocurrido con tantos otros antes que l.

43

Medicina Paliativa: Filosofa y Consideraciones ticas - R. Twycross

Tabla 1: Factores que influencian la esperanza en los pacientes terminales Disminucin Sentirse devaluado Abandono y aislamiento: conspiracin del silencio no hay nada ms que hacer Falta de orientacin/ metas Dolor y disconfort no controlados Aumento Sentirse valorado Relaciones significativas: recuerdos humor Metas realistas Alivio del dolor y sntomas

44

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Tabla 2: Necesidades de los moribundos

Dimensin Fsica Psicolgica Seguridad Comprensin

Necesidad Alivio de los sntomas Sentimiento de seguridad Explicacin de los sntomas y la enfermedad: oportunidad para conversar sobre el proceso de morir Participacin en la toma de decisiones, particularmente cuando aumenta la dependencia fsica de otros; oportunidades para dar y recibir Actitudes no condenatorias de los profesionales, independientemente de su nimo, sociabilidad y apariencia Sentirse necesitado y conectado; no ser una carga Oportunidad para despedirse de aquellas personas o cosas de las que se est apegado; amarrar los cabos sueltos en materia de familia y negocios; traspasar la responsabilidad a otros Expresiones de afecto; contacto humano, por ejemplo, tacto Oportunidad de sanar las relaciones heridas y de buscar el perdn Conocimiento de que uno es querido y valorado Sentimiento de que la propia vida an tiene un sentido y orientacin

Autoestima

Social Aceptacin

Pertenencia Desprendimiento

Espiritual Amor Reconciliacin

Autovaloracin Sentido

45

Medicina Paliativa: Filosofa y Consideraciones ticas - R. Twycross

Bibliografa
Armstrong-Dailey A, Goltzer S Z (eds). Hospice care for children. Oxford: Oxford University Press; 1993. Cousins A. Anatomy of an illness. New York: Norton; 1979. Doyle D, Hanks G W, MacDonald N (eds). Oxford textbook of palliative medicine. 2nd ed. Oxford: Oxford University Press; 1997. Du Boulay S. Saunders: the founder of the modern hospice movement. London: Hodder y Stoughton; 1994. Infeld D L, Gordon A K, Harper B C (eds). Hospice care and cultural diversity. New York: Haworth Press; 1995. James N, Field D. The routinization of hospice: charisma and bureaucratization. Social Science Medicine 1992; 34: 13631375. Keown J (ed). Euthanasia examined: ethical, clinical and legal perspectives. Cambridge: Cambridge University Press; 1995. Kbler-Ross E. On death and dying. London: Tavistock Publications; 1970. Lewis M. Tears and smiles: the hospice handbook. London: Michael OMara Books; 1989. Mann R D (ed). The history of the management of pain from early principles to present practice. London: Panthenon; 1988.

Mor V. Hospice care systems: structure, process, costs and outcome. New York: Springer Publishing Co.; 1987. Mount B M. Hospice care. Journal of the Royal Society of Medicine 1980; 73: 471-473. Organizacin Mundial de la Salud. Alivio del dolor y tratamiento paliativo en cncer. Informe de un Comit de expertos. Ginebra: OMS; 1990. (Serie de Informes Tcnicos 804). Sims R, Moss VA. Palliative care for people with AIDS. 2nd ed.. London: Edward Arnold; 1995. Stedeford A. Facing death: patients, families and professionals. 2nd ed. Oxford: Sobell Publications; 1994. Stoddard S. Hospice in the United States: an overview. Journal of Palliative Care 1989; 5: 1019. Stoddard S. The hospice movement: updated and expanded. A better way of caring for the dying. New York: Vintage Books; 1992. Working Party Report. Mud and stars: the impact of hospice experience on the Churchs ministry of healing. Oxford: Sobell Publications; 1991 World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care report. Geneva: WHO; 1990. (Technical Series 804). Worswick J. A house called Helen. London: Harper Collins; 1993.

46

EL FINAL DE LA VIDA: SITUACIONES CLNICAS Y CUESTIONAMIENTOS TICOS

Gustavo G. De Simone
Mdico Especialista en Oncologa Clnica, Universidad de Buenos Aires. Diploma en Medicina Paliativa, University of Wales College of Medicine. UK. Coordinador de la Seccin Medicina Paliativa del Hospital Dr. Bonorino Udaondo. Director del Centro de Estudios PALLIUM en Medicina y Cuidados Paliativos Director de la Carrera de Mdico Especialista en Oncologa Clnica, Universidad del Salvador, Buenos Aires

Correspondencia: Dr. Gustavo G. De Simone, Centro de Estudios PALLIUM. Buenos Aires, Argentina CC 33 Suc. 35-B (1435) Ciudad Autnoma de Buenos Aires. Argentina Tel/Fax +54 (11) 4306 7608 pallium@ibm.net

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

EL FINAL DE LA VIDA: SITUACIONES CLNICAS Y CUESTIONAMIENTOS TICOS


Gustavo G. De Simone

Resumen
Los Cuidados Paliativos surgen como una modalidad de asistencia para personas que padecen enfermedades en etapa avanzada, con el objetivo de responder a sus necesidades biolgicas, psicosociales y espirituales y orientar y apoyar a sus familiares. La asistencia en el final de la vida presenta determinadas necesidades y problemas, requiriendo la implementacin de conocimientos especficos y la aplicacin de recursos apropiados. Tanto los pacientes como sus familiares, y tambin el equipo profesional y las instituciones, configuran los protagonistas esenciales de situaciones donde el sufrimiento aparece como temtica central. Slo una aproximacin amplia al problema, que incluya no slo la aptitud cientfica requerida sino tambin una actitud profundamente humanitaria, permitir encontrar respuestas a la altura de la dignidad del hombre que sufre, tanto en el aspecto tcnico como en los dilemas ticos subyacentes. La referencia a un caso clnico y la reflexin pertinente pretende facilitar la comprensin global de este desafo. PALABRAS CLAVE: Cuidados Paliativos; Proceso salud-enfermedad; Dolor; Comunicacin; Futilidad mdica; Necesidad mdica.

Resumo
Os cuidados paliativos surgiram como modalidade de assistncia para pessoas que sofrem enfermidades em fases avanadas, com a finalidade de atender suas necessidades bio-psico-espirituais, assim como orientar e apoiar seus familiares. Os cuidados no final da vida apresentam determinadas caractersticas que exigem a implementao de conhecimentos especficos e aplicao de recursos apropriados. Pacientes e seus familiares, bem como instituies e as equipes profissionais, apresentam-se como protagonistas especiais em situaes onde o sofrimento a temtica central. Somente uma avaliao ampla do problema, que inclua alm da qualificao cientfica, a necessria postura humanitria, permitir encontrar respostas que contemplem a dignidade do ser humano que sofre. Fundamental, portanto, considerar os aspectos tcnicos, assim como, os dilemas ticos subjacentes. Apresenta-se um caso clnico acompanhado de reflexo tica que visa facilitar a compreenso desse desafio.

49

El Final de la Vida: Situaciones Clnicas y Cuestionamientos ticos - G. de Simone

Abstract
Palliative Care emerges as a modality of assistance for terminally ill patients, aiming at responding to their biological, psychosocial and spiritual needs, as well as to train and give support to their families. End-of-life assistance poses specific necessities and problems that require the implementation of specific knowledge and appropriate use of resources. Patients and their families, in addition to home care professional team and agencies constitute the main protagonists of situations where suffering appears as a central issue. Only a comprehensive approach to the problem, including scientific qualification and a deeply humane attitude will permit to find responses in accordance with the suffering beings dignity. Therefore, it appears as fundamental the consideration of technical aspects and underlying ethical dilemmas. Reference is made to a clinical case and resulting ethical reflections in order to facilitate the global understanding of this challenge. KEY-WORDS: Palliative Care; Healthdisease process; Pain; Communication; Medical futility; Medical necessity.

Rsum
Les soins palliatifs surgissent comme une modalit dassistance des personnes que subissent des maladies dans un stade avanc, avec lobjectif de rpondre leurs besoins biologiques, psychosociaux et spirituels et dorientation et soutient leurs familles. Lassistance des malades en fin de vie explicite des besoins et des problmes dtermins, en requrant la mise en place des conaissances spcifiques et lapplication de ressources appropis. En tennant la souffrance comme thmatique central, autant les patients, les familles, lquipe professionnel comme les intitutions deviennent des protagonistes essentiels. Seul un approche largie du problme, ce quy inclut une attitude scientifique adquate et une attitude profondment humaine, nous permettront de trouver des rponses la hauter de la dignit de lhomme souffrant, tant dans les aspects techniques comme dans les dilemmes thiques sous-entendus. La rfrence et la rflexion pertinente dun cas clinique essaient de faciliter la comprhension globale de ce dfi. MOTS CLTS: Soins palliatifs; Procs sant-maladie; Douleur; Communication; Futilit mdicale; Besoin mdicale.

50

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Introduccin
Los Cuidados Paliativos fueron definidos como la atencin activa y completa de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo (1). Su objeto es facilitar al paciente y a su familia la mejor calidad de vida posible (2). Los principios fundamentales que sustentan esta modalidad son: Reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso natural; Establecer una estrategia que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la posponga; Proporcionar alivio del dolor y de otros sntomas angustiantes; Integrar los aspectos psicolgicos y espirituales del tratamiento del paciente; Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a llevar una vida lo ms activa posible hasta que sobrevenga la muerte; Extender ese apoyo a la familia, para que pueda afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el perodo de duelo. El anlisis de estas premisas nos permite deducir que se trata de una Medicina del cuidado antes bien que de la cura. Atenta al confort y calidad de vida de los pacientes en etapa terminal, la paliacin recupera una clsica proporcionalidad en el arte de curar curar, a veces; aliviar, a menudo; consolar, siempre y reactualiza con el movimiento hospice una hospitalidad ms antigua que el hospital. Su filosofa se apoya en el control de sntomas y en el sanar como dimensin espiritual del proceso salud-enfermedad (3). Podemos hablar hoy de medicina preventiva, curativa y posventiva. En este ltimo gnero, al que pertenece la medicina paliativa, se incluyen todos aquellos objetivos teraputicos orientados a la mejora de la cali-

dad de vida (y de muerte) en pacientes con enfermedades crnicas sin expectativas de curacin o restitucin ad integrum. La propuesta es el cuidado continuo y la rehabilitacin integral (4). En el panorama actual de las disciplinas socio-sanitarias, la medicina paliativa implica el captulo de la tica en el final de la vida, el problema del buen morir, la muerte digna y la eutanasia. Si bien la actitud paliativa se aleja tanto de la mistanasia (abandono del moribundo) como de la distanasia (asalto tecnolgico de la agona), puede ella tambin incurrir en la medicalizacin de la muerte, vale decir, el tratamiento de sta como un problema tcnico-tanatolgico, en vez de un drama ntimo y existencial. En Un mundo feliz se anticipa esa banalizacin de la muerte mediante el condicionamiento del morir en un Hospital de Moribundos (5). Es sta la muerte feliz o confortable que procura la medicina del deseo? La adopcin de un enfoque antropolgico y personalizado permite considerar al sufrimiento, al dolor y a la muerte como experiencias vitales dignas de ser vividas. La medicina paliativa implica la adquisicin de conocimientos y habilidades tcnicas que permiten combatir sntomas mltiples (dolor, nuseas, dificultad respiratoria, insomnio, etc.) as como una tcnica de acompaamiento que cuenta a los profesionales como actores principales, sumando una actitud humanitaria a la aptitud cientfica (6). Este tipo de asistencia no est proporcionado exclusivamente por mdicos, sino que tambin incluye a otros miembros del equipo sanitario profesionales y voluntarios apropiadamente entrenados y conformando un equipo de trabajo. El tradicional enfoque naturalista positivo de la enfermedad orgnica no sugiere qu hacer con las personas enfermas en etapa incurable, avanzada y progresiva; su empeo por buscar las causas antomofisiopatolgicas de las afecciones no resuelve los proble51

El Final de la Vida: Situaciones Clnicas y Cuestionamientos ticos - G. de Simone

mas concretos de estos individuos enfermos. Teniendo a la mano mltiples recursos tcnicos para sostener o reemplazar las funciones vitales, la medicina positiva no sabe sin embargo hasta cundo deben prolongarse esos artificios ni qu cuidados mnimos deben mantenerse, sea cual fuere el estado patolgico del enfermo. Si este modelo positivista est en revisin es porque se ve forzado a reconocer que el arsenal tcnico disponible no garantiza el xito del acto mdico. Es aqu donde los pacientes murientes nos sirven otra vez como piedra de toque: el conocimiento experto sobre una determinada entidad nosolgica no alcanza para comprender a la totalidad de la persona que enferma, sufre y muere. Las enfermedades terminales nos mueven hoy a la reflexin, porque las controversias desatadas respecto de qu tratamientos corresponde implementar para combatirlas no se han resuelto todava. Las ltimas dcadas han sido prdigas en propuestas alejadas de la ms pura tradicin hipocrtica que pretenden justificar el cese de cuidados y aun alentar abiertamente la eliminacin sistemtica de personas moribundas. En contraposicin con ellos y acicateados por planteos extremos, un nmero creciente de estudiosos ha reformulado en clave biotica la antigua tica del cuidado y del acompaamiento al muriente (7). Este movimiento se manifiesta a favor de una evaluacin moral de las tcnicas en uso, y puede ser interpretado como cambio fundamental en la actitud general frente a las ciencias y como un componente normativo de la decisin poltica. Compartimos este camino de bsqueda de mejores aplicaciones para los progresos tcnicos en beneficio de toda la sociedad, tomando en consideracin aspectos no meramente instrumentales y econmicos, sino tambin sociales, culturales y filosficos.

final de la vida, proponemos simplemente una visita a cualquier hospital o centro asistencial, escenario donde tradicionalmente se desarrolla la accin mdica. Sin embargo, estas escenas no se contraponen con la existencia real de muchas otras situaciones de agona que ocurren fuera del mbito sanitario institucional (en los hogares, en las calles...) donde viven (y mueren) personas en condiciones muy variadas de asistencia, las ms de las veces carentes de cuidados mnimos de confort. 1. El paciente El mundo en que se mueven los sanos no es el mismo que internamente experimentan los pacientes en situaciones crticas. A ellos la muerte se les aparece amenazante y ante su inminencia, diversos temores comienzan a aflorar. Esos miedos a veces son negados intelectualmente pero de todas formas representan un papel activo que debe ser identificado y comprendido por el equipo tratante. La negacin que temporariamente suelen ejercer los pacientes no debe inducir una negacin similar al equipo tratante, pues muchas veces los pacientes no solicitan informacin sobre su estado y esto no significa despreocupacin sino un temor por lo que se les pueda llegar a decir. En otros casos, el miedo es aceptado, convirtindose en angustia, tristeza o depresin. Los moribundos se enfrentan con un proceso concreto de deterioro fsico y psquico que los pone en condicin real de morir; mientras que nosotros sabemos de la muerte en tercera persona, por el solo hecho de haber visto morir a los dems. Ellos se avienen a lo desconocido, sin certeza de lo que suceder despus. Esta aprensin se conjuga con un temor al sufrimiento, que con frecuencia involucra la prdida de la imagen corporal (8). Tales miedos gozan de cierta generalidad y se entrelazan con las caractersticas especficas de cada persona en particular: en resumen, se presentan siempre asociados a una persona concreta, en sus condiciones sociales, religiosas, culturales, etc.

Cuidados paliativos: la escena


Para identificar a las diferentes personas involucradas en la situacin del cuidado en el 52

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Los pacientes en forma ms o menos manifiesta demuestran miedo ante el apagamiento de su personalidad, detestan ser una carga para los dems, se muestran recelosos con una medicacin que suponen los tornar dependientes, sufren por no poder completar una tarea, temen por el futuro de su familia y por el funcionamiento de su hogar cuando ellos ya no estn. Ayudarlos a verbalizar esas molestias, inducirlos al dilogo, disipar sus aprensiones frente a los mtodos teraputicos que se implementan y, ante todo, compartir sus sensaciones, es la manera en que el equipo tratante colabora con ellos para facilitarles una aceptacin y adaptacin apropiada. El dolor es tambin un ingrediente del mundo humano. A travs de l el hombre se interroga sobre el sentido de su existencia y sobre el paso del tiempo, buscando con desesperacin un orden en el universo y aquella frmula que rige sus transformaciones. Pero es el muriente el que establece en forma muy especial su relacin con el mundo de modo doloroso, rechazando uno a uno los cambios externos a que se encuentra sometido porque los interpreta como una amenaza a su integridad. Se conjuga el dolor de causa orgnica y corporal, con el sufrimiento psquico y social. Y stos son apenas una parte de la crisis de sentido que se abate sobre l, comprometiendo su existencia como un todo. A esta nocin de dolor y sufrimiento, Saunders C. le otorga el nombre de dolor total, y son muchos los especialistas en medicina paliativa que recogen tal concepto (8-9). Hasta hace pocos aos, los mdicos no contaban con normativas claras que tipificaran la escalera analgsica que corresponda aplicar con los murientes. Era tradicin medicar lo menos posible porque se reconoca de antemano la inutilidad final de ese esfuerzo. Frecuentemente se recurra a la sedacin del paciente para acallar su dolor, obnubilando la conciencia de un enfermo que ya se tornaba molesto hasta para su propia familia. Estas confusiones demoraron

el advenimiento de una de las lneas de accin privilegiadas en el campo de los cuidados terminales: el control de los sntomas. Con este nombre se denomina a un conjunto de estrategias que permite el alivio del dolor en ms del ochenta por ciento de los enfermos, tanto como el control adecuado de otros sntomas discapacitantes. La estrategia global para el control de los sntomas abarca, genricamente, una secuencia de etapas: evaluacin de las causas y las caractersticas de cada sntoma, explicacin simple tanto al paciente como a sus familiares, implementacin de mtodos teraputicos farmacolgicos y no farmacolgicos, monitoreo de la prescripcin. Estas recomendaciones generales no deben descuidar la atencin a los detalles que faciliten el alivio sintomtico para cada enfermo en particular (10). La educacin en temas de alivio del dolor y control de sntomas debe realizarse tanto a nivel del pblico en general, como de los pacientes y sus familiares. En el mbito profesional, esta educacin es crucial tanto en el pregrado como a nivel de la atencin primaria y la educacin de los diferentes especialistas y expertos (11). La calidad de vida y el confort en el final de la vida pueden ser considerablemente mejorados con la implementacin de una cantidad relativamente pequea de recursos: slo se requiere la voluntad de lograrlo (12). La comunicacin con la persona enferma en etapa incurable es uno de los problemas cotidianos que aparecen para quienes lo acompaan, incluyendo a los familiares, amigos, vecinos... y a los profesionales tratantes. Si en una poca se polariz el cuestionamiento entre informar o no informar la verdad sobre la gravedad de la situacin, hoy es posible acceder a la experiencia acumulada y los conocimientos adquiridos para fundamentar posturas y argumentar racionalmente. En primer lugar, la mayora de los enfermos murientes (y en especial los cancerosos y sidosos) ya conocen o al menos presienten su diagnstico y su pronstico (13-14). Tambin sabemos 53

El Final de la Vida: Situaciones Clnicas y Cuestionamientos ticos - G. de Simone

hoy que el prejuicio sobre la aparicin de depresin severa o intentos suicidas en quienes son informados sobre su situacin carece de sustento, mientras que la llamada conspiracin de silencio que se traduce con frecuencia en un pacto para no informar al paciente, sellado entre el profesional y la familia sin el consentimiento de aquel, trae ms problemas que beneficios (15-16). Consideramos que el problema real no reside en informar o dejar de informar el diagnstico a los pacientes que corren un riesgo de muerte cercana, sino en quin debe comunicar la noticia, de qu manera y en qu momento. Ms que un dilema tico, el problema cotidiano suele ser tcnico: referido a la habilidad para comunicar (17-18). La comunicacin debe girar alrededor de la voluntad del paciente, y toda informacin ser orientada a satisfacer una demanda de acuerdo con los intereses propios del afectado. Exceder ese lmite es tan nocivo como no considerarlo en absoluto y contentarse con dar explicaciones detalladas slo cuando una intervencin mutilante debe ser justificada, o cuando se teme una accin legal. Si se quiere conocer qu es lo que el paciente en verdad desea saber, no hay ms remedio que escucharlo con atencin, renunciando a toda otra actividad que no sea observar, recibir sus preocupaciones, intercalar alguna pregunta con el objeto de manifestarle inters. Estas entrevistas semidirigidas son un aprendizaje de la escucha y demostrarn su utilidad en el momento de ir comunicando prdidas parciales, de repetir una y otra vez informaciones difciles de asimilar, de brindar sin subterfugios un diagnstico claro y sencillo, siempre que el paciente lo requiera. En forma verbal o gestual, paciente, familiar y profesional irn compartiendo niveles de informacin en un proceso gradual y progresivo, que por momentos requiere la explicacin verbal y en otros debe privilegiar el silencio, la mirada o el apretn de manos (19-20). La persona gravemente enferma presenta habitualmente emociones y conductas que 54

suelen sorprender (y a veces molestar) a sus familiares, amigos y tambin al equipo tratante. La importancia que atribua al desempeo de su papel en el mundo se troca en confusin; aparece enojado ante los dems; sus silencios prolongados son interpretados como hirientes... Podr incluso desafiar al poder mdico faltando a las consultas, alterando horarios establecidos para tomar la medicacin, difiriendo el inicio de tratamientos o comportndose agresivamente con el solo objeto de preservar su autoimagen. El comportamiento de los enfermos con pronstico de muerte no es homogneo: cada persona imprime un sello personal a su dolencia. Algunos comparten cierta visin filosfica, otros profesan una religin, los dems mantienen una determinada conducta frente a la existencia. Tambin estn quienes se rebelan contra su destino y no claudican en ningn momento, mientras otros se abandonan en brazos de la muerte sin presentar batalla. Tal diversidad no impide que, encontrndose en situacin de morir, experimenten un sentimiento de prdida irreparable. Se desencadena entonces un repertorio de reacciones o de procesos psquicos que diferentes investigadores analizaron y tipificaron (21-22). Los profesionales de la salud debemos identificar y comprender estas reacciones y facilitar, para cada persona, una mejor adaptacin psquica y social. Responder al enojo con enojo, juzgar peyorativamente un comportamiento determinado, alentar expectativas irrealistas, son ejemplos cotidianos de iatrogenia en la asistencia de pacientes con enfermedad terminal. 2. Los familiares La enfermedad terminal afecta no slo al individuo enfermo sino tambin a los miembros de su familia. La proximidad de las relaciones afectivas hace que la aparicin o la presencia de una enfermedad crnica la trastorne indefectiblemente. Por otra parte, el enfermo

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

suele sufrir tanto por la situacin de sus familiares como por su propia enfermedad. La familia se constituye como un sistema de relaciones interpersonales que forma una unidad de funcionamiento, de modo tal que cualquier modificacin que se introduce en una de sus partes repercute en todas las restantes (23). Una estrategia apropiada para brindar cuidados paliativos considera las vivencias del enfermo y abarca al grupo familiar, identificando sus necesidades, problemas y recursos, buscando el consenso. Suele aparecer una sutil ambivalencia en la relacin entre los profesionales y la familia del paciente, ms marcada cuando el mismo est hospitalizado. Bajo los pretextos de la eficiencia y del reglamento se cierra el paso a la participacin activa de los allegados: zonas reservadas, horarios estrictos, falta de privacidad, comodidad insuficiente, comunicacin escueta en los pasillos... Pero enojo y reproches cuando un familiar no est presente en el momento mismo en que el profesional desea entregarle una receta. La familia que atraviesa un trance de esta naturaleza no se conforma con el djelo en nuestras manos. Ni aun sabiendo que se har todo lo posible se resignarn a asumir un papel secundario en una obra que los reclama como actores protagnicos. Y en verdad les pertenece ese derecho a estar acompaando al que muere. Diversos estudios han demostrado una tasa de morbimortalidad ms alta entre los cnyuges y familiares directos que no se ocuparon ellos mismos de la atencin de su pariente (24). La disputa entre la familia y el equipo tratante sobre la tenencia del enfermo no perjudica exclusivamente a ambas partes sino principalmente al enfermo. Es cierto que no puede subordinarse el inters del paciente al de sus familiares, pero tampoco el inters de los profesionales ni el de la medicina debe anteponrsele. Una lucha por el poder entre estos estratos colabora a deteriorar el bienestar y obliga a un replanteo honesto de objetivos y estrategias.

La colaboracin recproca entre el equipo y la familia elimina situaciones tensas, competencias y pequeas deslealtades. Al mismo tiempo proporciona un canal de comunicacin fluido y un mejor conocimiento de cada familiar, elementos de suma utilidad para adaptar el caudal de informacin y anticipar crisis. Si el hospital clsico se muestra an hoy ciego ante la estructura, dinmica y patologa familiar es porque el modelo operativo consagrado resulta reduccionista. Los cuidados paliativos incorporan a la familia como unidad mnima de tratamiento, extendiendo la atencin al perodo de duelo. Una medicina de tercer grado o posventiva, destinada a rehabilitar las relaciones interpersonales una vez que el dao ya se ha producido, aparece como un desafo a los programas sociosanitarios (25). 3. El equipo de salud La escena de la asistencia en el final de la vida se completa cuando mdicos, enfermeras y otros profesionales de la salud nos confrontamos con los pacientes murientes y sus familias. A partir de ese momento vemos sucederse anlisis y estudios sin medida, demoras en la toma de decisiones, cambios frenticos de un especialista a otro, depresiones y euforias injustificadas. Solemos movernos entre el activismo teraputico y el abandono, entre la desproteccin institucional y la angustia existencial. Institucionalmente se tiende a sostener que los pacientes con enfermedad en estadio terminal estn excluidos de todo cuidado, y esta premisa lleva a la implementacin de estrategias que no responden a las necesidades concretas que presentan los pacientes. Todas estas actitudes son sntomas que indican la detencin de un proceso de crecimiento interno. Las dificultades principales han sido reducidas por algunos autores a tres grupos bsicos (26). El primero rene a aquellas que hacen difcil asumir la muerte propia como fenmeno inherente a la vida; el segundo a la 55

El Final de la Vida: Situaciones Clnicas y Cuestionamientos ticos - G. de Simone

ausencia de entrenamiento de los profesionales, terico y prctico, para ayudar a morir; y el tercero, a la falta de experiencia personal respecto de la muerte. A estas dificultades debemos aadir las propias del trabajo en equipo, rea sta tan carenciada en los programas de formacin de los profesionales. El control de los sntomas y el acompaamiento a los pacientes y sus familias se implementan eficientemente cuando enfermeras, mdicos, trabajadores sociales y psicoterapeutas asumen responsablemente esas dificultades y transitan juntos el camino hacia la superacin. Con ellos se integran otros miembros con funciones complementarias (ministros de fe, nutricionistas, terapistas fsicos, voluntarios, etc.). El camino de integracin reconoce la necesidad simultnea de proveer el cuidado al otro y necesitar a su vez ser cuidado, en un proceso dinmico que adquiere caractersticas peculiares para cada equipo. El desarrollo de los cuidados paliativos surge en el mundo como un intento por modificar creativa y eficientemente la actitud y la habilidad de quienes trabajan con personas murientes, aunque muchos aspectos del tratamiento paliativo son aplicables tambin en las fases ms tempranas de la enfermedad. Su inclusin en los sistemas de salud implica un desafo para toda la sociedad, comenzando por las mismas instituciones. Sus objetivos quedaran distorsionados si se pretendiera medicalizar la muerte, reduciendo la aproximacin a la persona muriente a un conjunto de recomendaciones elaboradas por especialistas. Tal como surge de las conclusiones del informe del Proyecto Demostrativo de Cuidados Paliativos de la Organizacin Mundial de la Salud en la regin de Catalua, podemos afirmar que la implementacin de Cuidados Paliativos agrega valores importantes al sistema de salud, tales como la actitud hacia el cuidado integral, la promocin de la autonoma y dignidad de la persona enferma, la reintroduccin de la familia, los equipos interdisciplinarios, 56

el sistema distrital de asistencia y la satisfaccin de los pacientes y sus familiares. Su existencia no es slo un buen indicador de la eficiencia del sistema de salud sino tambin de la dignidad de la sociedad.

Doctor: No quiero vivir ms (El caso de la paciente Alicia)


Alicia tiene 34 aos, grandes ojos color caf y cabello oscuro. Es una hermosa mujer a pesar de las consecuencias de su enfermedad. Hace un ao se le diagnostic un carcinoma de cuello uterino, en estadio localmente avanzado. Recibi radioterapia y quimioterapia en dosis completas y posteriormente fue operada. Todos estos tratamientos no lograron erradicar su enfermedad. Alicia vive con su esposo, Hctor, y sus cuatro hijos en el gran Buenos Aires, en una modesta y linda casa de material. Los varones, de 7 y 10 aos, las nias, de 9 y 4 aos. Tiene otro hijo de una relacin anterior, Luis, de 16 aos, que tambin vive con ella, aunque pasa gran parte del tiempo con sus primos, hijos de la nica hermana de Alicia. Dos de los primos son drogadictos, con conducta social muy agresiva. En el ltimo mes el deterioro fsico de Alicia ha sido notorio. Slo se levanta de la cama un rato durante el da, no sale ya de la casa. Con mucha dificultad intenta atender a sus hijos: la limpieza y la comida para los nios le resultan tareas casi imposibles de realizar. Su esposo comparte con ella muy poco tiempo, ya que est fuera de la casa prcticamente todo el da. Desde hace cuatro das Alicia viene soportando un dolor intenssimo, no puede dormir. Adems tiene vmitos y no orin en las ltimas 24 horas. Norma, la hermana de Alicia, la convence para ir al hospital. En la Guardia del Hospital se comprueba que presenta una obstruccin de sus vas urinarias, por lo cual un mdico propone una nueva intervencin quirrgica para intentar

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

extirpar parte de la enfermedad. Otro especialista opina que esa ciruga es un exceso dado lo avanzado de su tumor y aconseja el intento de colocacin de un catter de derivacin urinaria para impedir que la obstruccin actual la lleve en horas o das a la muerte producida por insuficiencia renal. Alicia no acepta ningn tratamiento. No habla con los mdicos, excepto para decirle a uno de ellos: Doctor, no quiero vivir ms... Un mdico de la Guardia le dice a la hermana de Alicia: Es mejor que la lleven a la casa, no podemos hacer nada. El escenario donde transcurri esta historia real se ti no slo con la dramtica situacin de la joven mujer en el final de su vida, sino tambin con la angustiante vivencia de sus familiares (los presentes y los ausentes) y con las diferentes argumentaciones y propuestas de los profesionales inicialmente intervinientes. Se escucharon reclamos y opiniones muy diversos, sustentando conocimientos cientficos y procedimientos tcnicos tanto como cuestionamientos ticos y legales: Debiramos llevarla a quirfano ya, hay una vida humana en juego. Debemos convencer al marido: mndenlo a llamar. Si muere en quirfano, al menos lo intentamos. No podemos tenerla en casa: piense Ud. que hay nios. Para qu la traen al hospital si despus no acepta la indicacin del mdico?. Es intil cualquier intento, permitamos que muera en paz.... La eutanasia es ilegal. No nos pueden pedir eso. No es conveniente solicitar la intervencin de un juez?. Debiramos consultar al Comit de tica. La enfermera se acerca a Alicia y se sienta a su lado, junto a la cama ubicada en un extremo de la sala de Guardia. Mira a Alicia

a los ojos, y le toma la mano. Los mdicos estaban deliberando en la oficina; Norma haba salido en busca de un telfono pblico para llamar a Hctor a su trabajo. - Alicia: yo soy Marta, la enfermera del equipo de Cuidados Paliativos. S que ests con mucho dolor, quizs aceptes que te ayudemos para aliviarlo... Las primeras palabras de Marta hacia Alicia, precedidas por el lenguaje gestual, le permitieron a la paciente, por primera vez desde mucho tiempo, sentirse comprendida. - No quiero ya ms operaciones, no puedo ms. Alicia cambia su mirada y sus ojos estn brillosos. - Nadie va a hacer nada con tu cuerpo mientras te opongas. Me dices que no puedes ms... - Estoy sufriendo mucho. El dolor es tremendo... Vomito todos los remedios que me haban dado. Ya no puedo hacer nada... Hay tantos problemas... - Alicia: ests con mucho dolor y no duermes desde varias noches. Tienes vmitos, ests cansada, sientes que los problemas son demasiados para tus fuerzas. Podemos ayudarte a controlar tu dolor y tus vmitos. Si lo aceptas, podemos tambin conversar con tu familia... Alicia acept ser evaluada por el mdico del Equipo de Cuidados Paliativos, quien conjuntamente con la enfermera Marta sopesaron esta situacin clnica de dolor desbordante. En consenso con los otros profesionales y el Comit de tica, se estim como necesidad prioritaria el alivio del dolor, propiciando adems la comunicacin con el marido de Alicia. Se administr una dosis de 10 mg de morfina y 2,5 mg de haloperidol por va subcutnea, para el control del dolor y de la emesis secundaria al estado urmico, respectivamente. Alicia descans ms de cuatro horas. Cuando se despert, aliviada, se dirigi a la enfermera y, entre otros temas, le pregunt: De qu se trata esa propuesta de un catter para orinar? 57

El Final de la Vida: Situaciones Clnicas y Cuestionamientos ticos - G. de Simone

Alicia acept la posibilidad de una derivacin ureteral, que pudo realizarse ese mismo da exitosamente. Con los sntomas adecuadamente controlados y el consentimiento de Hctor y Norma, regres a su hogar dos das despus. El trabajo coordinado de diferentes miembros del equipo (trabajador social, enfermera, mdico, ministro de fe...) permiti facilitar una comunicacin ms abierta entre la paciente, los familiares y los profesionales. La preocupacin prioritaria de Alicia era el cuidado de los hijos, especialmente Luis. Pudieron organizar un mejor sistema de cuidados, adaptando las posibilidades y los recursos psicosociales. El equipo continu asistiendo a Alicia en su domicilio hasta su muerte, acaecida dos meses despus, por obstruccin intestinal. En los ltimos das, Alicia y su familia decidieron permanecer en el hogar. Los sntomas estaban controlados, pese al progresivo deterioro en sus fuerzas fsicas. Los nios encontraron la posibilidad de manifestarse en sus sentimientos y fantasas, y Hctor pudo con la ayuda de todos enfrentar la situacin asumiendo sus responsabilidades de esposo y padre de familia. En encuentros posteriores con Hctor y los nios no aparecieron signos de alarma durante la etapa inicial del duelo. Se facilit orientacin especializada para el tratamiento de los adolescentes con conducta adictiva, a travs de un centro comunitario de salud distrital.

Algunas reflexiones ticas


La Biotica est orientada a resolver con rectitud y mediante el entendimiento los problemas morales de toda demanda por necesidad en el cuidado de la vida (27). Este objetivo implica reconocer que la tica de los cuidados paliativos es aqulla de las ciencias mdicas en general, aunque es preciso identificar cules son las necesidades especficas que surgen en el contexto del final de la vida. 58

Es aqu donde aparece una dualidad: la preservacin de la vida y el alivio del sufrimiento. En el final de la vida, el alivio del sufrimiento tiene an ms importancia, en la medida que la preservacin de la vida se torna progresivamente imposible, irreal. Es por ello que una estrategia teraputica apropiada para un enfermo agudo, potencialmente recuperable, puede ser inapropiada en la etapa terminal (28). La identificacin de una demanda por necesidad significa la existencia de una argumentacin verdadera que pide ser satisfecha de un modo inequvoco. La biotica se ocupa de los pedidos de satisfaccin de todo aquello que impide a alguien ser libre de juzgar preferencias y ejercer la voluntad para convertirse en responsable. Es menester diferenciar este criterio de necesidad de aqul que se fundamenta en el deseo: mientras la necesidad busca el bienestar en la realidad y se satisface cuando alcanza un objetivo realista y limitado, el deseo busca el bien absoluto en fantasas inconscientes, no tiene objeto real de satisfaccin ni lmites a su demanda (29). La insatisfaccin justificable de la necesidad conduce a la persistencia de la demanda tica o al conflicto, mientras que la insatisfaccin del deseo y su conflicto inconsciente no son materia de la tica sino de la cura psicolgica. De esta forma, ser infructuoso pretender una normativa tica para la resolucin de aquellos conflictos psquicos, as como ser deshumanizante la desatencin de las emociones y manifestaciones psquicas de los pacientes, sus familiares y los profesionales de la salud, que requieren un abordaje apropiado en el contexto psicolgico. Los cuatro principios ticos cardinales de Beauchamp y Childress deben ser aplicados sobre un criterio de fondo de respeto por la vida, pero tambin de aceptacin de la inevitabilidad ltima de la muerte. En el proceso de toma de decisiones en el final de la vida se involucran tres dicotomas que deben ser consideradas en una forma balanceada (30):

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Los beneficios potenciales del tratamiento deben ser balanceados contra los riesgos potenciales. La decisin de preservar la vida debe confrontarse, cuando ello se vuelve biolgicamente ftil, con la provisin de confort en el proceso de morir. Las necesidades del individuo deben balancearse con aqullas de la sociedad. Deben hacerse todos los esfuerzos para fortalecer la autonoma del paciente y de la familia, a travs de su participacin en el proceso de toma de decisiones respecto a las teraputicas planteadas. La explicacin honesta y simple de los tratamientos permitir a los pacientes expresar un consentimiento informado o su rechazo informado, facilitndoles una sensacin realista y continua de estar respaldados, proveyndoles consejos apropiados y ayuda prctica. La solicitud de consentimiento o rechazo informado presupone una comunicacin veraz y confidencial, y se sustenta en tres requisitos fundamentales: la competencia plena del paciente, la informacin veraz sobre el tratamiento, y la libertad de decisin (31). En el marco del sufrimiento en el final de la vida, es una prioridad fortalecer la libertad de decisin a travs de la resolucin de aquellas necesidades bsicas que, estando insatisfechas, se convierten en coaccin y fuente de conflicto: el alivio del dolor y los sntomas fsicos que lo acompaan es una realidad frecuente que an no recibe respuestas eficientes. La soledad, la incertidumbre, el desasosiego suelen ser parte de esta escena hurfana de alivio. La angustiante experiencia de un paciente que solicita su muerte, o aun que comete suicidio, est habitualmente relacionada con la presencia de dolor y/o depresin psquica no controlados. La provisin de cuidados paliativos es la respuesta apropiada de la sociedad a las preocupaciones de la gente sobre el cuidado y confort en el final de la vida, fortaleciendo la autonoma de los enfermos (32).

Los profesionales de la salud, especialmente los mdicos, debemos comprender el significado de xito teraputico. Se trata de alcanzar un beneficio teraputico para el paciente considerado como un todo, y no simplemente de proveer un efecto sobre alguna parte del cuerpo. En definitiva, no se limita a una pregunta sobre tratar o no tratar, sino sobre cul es el tratamiento ms apropiado para indicar a un paciente, basndose en su pronstico biolgico, los objetivos y efectos adversos, y las circunstancias personales y sociales del enfermo (33). La correccin de la cifra plasmtica de bilirrubina, el nivel srico de hemoglobina o de la presin arterial de oxgeno son efectos que adquieren su justificacin solamente en el contexto del beneficio concreto que signifique su correccin para los intereses del paciente. Est ticamente justificado discontinuar el uso de tcnicas para prolongar la vida cuando su aplicacin significa una carga o sufrimiento para el paciente, desproporcionado al beneficio esperado. La vida no es un bien absoluto: no existe una obligacin de emplear tratamientos cuando su uso puede ser descripto mejor como una prolongacin de la agona. Llega un momento, en tiempo distinto para cada paciente, cuando los esfuerzos basados en la tecnologa pueden interferir con los valores personales ms importantes (34). El uso de sonda nasogstrica, infusiones endovenosas, antibiticos y otras intervenciones como quimioterapia, ciruga y alimentacin asistida o respiracin artificial son medidas de soporte para pacientes potencialmente recuperables. El uso de estas medidas en quienes no tienen expectativas de recuperacin o estn cercanos a su muerte es generalmente inapropiado (34). No existe obligacin de prescribir tratamientos ftiles, entendidos como aquellos los que no tienen expectativa de proveer un beneficio teraputico (35). El concepto de futilidad mdica debe comprenderse como un criterio cualitativo, en cuanto a su impacto sobre la resolucin de las necesidades fundamentales de los pacientes (calidad de vida). 59

El Final de la Vida: Situaciones Clnicas y Cuestionamientos ticos - G. de Simone

En la mayora de los pases latinoamericanos es todava ms frecuente que se ofrezca a los pacientes tratamientos con intencin curativa (o para controlar la enfermedad) que cuidados paliativos. Aquellas terapias se justifican: Cuando la curacin es mdicamente posible. Cuando existe probabilidad demostrada de prolongar la vida significativamente. En el contexto de investigacin clnica con nuevos mtodos potencialmente efectivos, con el marco acadmico, tico y legal de la investigacin. El concepto de futilidad mdica se confronta con el de necesidad mdica: todo aquello que la medicina puede hacer para responder a lo que las personas reclaman como necesario. Este cuidado mnimo necesario abarca las acciones que han demostrado proveer beneficio significativo sobre la salud. La provisin de cuidados paliativos ha dejado en claro su pertenencia a este conjunto de medidas (36). La implementacin de teraputicas paliativas para el control de los sntomas puede, en ocasiones, acelerar la muerte. Un tratamiento paliativo con efectos adversos significativos es tica y legalmente aceptable si el objetivo es hacer el bien, aliviando el sufrimiento (37). Esta consideracin tica de rectitud moral, conocida como principio del segundo efecto, presupone la validez cientfica y pericia tcnica en la implementacin del tratamiento: no puede justificarse moralmente la sedacin de un paciente a travs de un cocktel de mltiples frmacos o en dosis

excesivas, puesto que se trata de un acto de impericia mdica. Del mismo modo que la correccin de la hipoglicemia en un paciente diabtico implica una correcta intervencin diagnstica, fisiopatolgica y teraputica, el control de sntomas en enfermos en etapa terminal responde a criterios cientficos establecidos y orientados en la bsqueda del bien. Expertos convocados por el Centro Colaborador en Oxford de la Organizacin Mundial de la Salud publicaron una recomendacin general, con conceptos avalados por diferentes sociedades cientficas, entidades sociales y credos religiosos (incluyendo el catecismo de la Iglesia Catlica): Los cuidados paliativos son la opcin recomendada cuando la enfermedad del paciente es incurable y los tratamientos agresivos para prolongar la vida pueden producir morbilidad exagerada o alto costo personal, con escaso beneficio significativo. Esta recomendacin se basa no slo en elementos cientficos y morales del cuidado del enfermo, sino tambin en una tica social relacionada con el principio de justicia (38). Para afianzar decisiones ms apropiadas en el cuidado en el final de la vida, ser necesario que mejoremos el dilogo entre quienes desarrollan normativas ticas y quienes trabajamos al lado de la cama del enfermo, que alentemos la discusin interdisciplinaria de temas ticos, que atendamos tanto a los aspectos psicolgicos como a la biotica en la toma de decisiones, que discutamos y difundamos lineamientos-gua, y, finalmente, que tengamos la voluntad de avanzar desde esos lineamientos hacia los cambios en las prcticas y polticas de salud. Es un desafo que involucra a toda nuestra sociedad en el inicio del tercer milenio.

60

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Referencias
1. European Association for Palliative Care. Newsletter 1989; 1. 2. Organizacin Mundial de la Salud. Alivio del dolor y tratamiento paliativo en cncer. Informe de un Comit de Expertos. Ginebra: OMS; 1990. (Serie de Informes Tcnicos 804). 3. Mainetti JA. Biotica ilustre. La Plata: Editorial Quirn; 1994. 4. Doyle D, Hanks GW, MacDonald N, (eds). Oxford Textbook of Palliative Medicine, Oxford: Oxford Medical Publications; 1993. 5. Mainetti JA. Estudios bioticos. La Plata: Editorial Quirn; 1993. 6. Cecchetto S. Curar o cuidar, biotica en el confn de la vida humana. Buenos Aires: AdHoc; 1999. 7. Dick A. An alternative to an ethics of euthanasia. In: Williams RH. To live and die. New York: Springer Verlag; 1973. 8. Saunders C. Cuidados de la enfermedad maligna terminal. Barcelona: Salvat; 1980. 9. Lewis CS. The problem of pain. New York: MacMillan; 1978. 10. Twycross RG, Lack SA. Therapeutics in terminal cancer. 2nd ed. London: Churchill Livingstone; 1990. 11. Bonica JJ. Treatment of cancer pain: current status and future needs. In: Fields HL. (ed) Advances in pain research and therapy. New York: Raven Press; 1985 (vol 9): 589-616. 12. Stjernsward J. WHO cancer pain relief programme. In: Hanks GW, (ed). Pain and Cancer. Oxford: Oxford University Press; 1988: 195-208. (Cancer Surveys Series 7). 13. Giraudi HS, Manzini JL, Somoza. El tab de la verdad en el cncer: seguimiento de 30 pacientes que conocieron su diagnstico. Quirn 1989; 20(2): 45-54. 14. Oken D. What to tell cancer patients: a study of attitudes. Journal of the American Medical Association 1961: 175. 15. Weisman A. On dying and denying. A psychiatric study of terminality. New York: Behavioral; 1972. 16. Simpson MA. Social and psychological aspects of dying. In: Wass H (ed). Dying facing the facts. Washington: Hemisphere; 1979: 33-36.

17. Manzini JL. Biotica paliativa. Quirn 1997; 75-94. 18. Manzini JL, Somoza EJ. Asistencia al paciente terminal. Primer Encuentro Internacional para el Cuidado de la Persona con Enfermedad Terminal; 1986; Buenos Aires, Argentina. Buenos Aires: Academia Nacional de Medicina; 1986. 19. Manzini JL. Pautas acerca de la comunicacin con el paciente terminal y su familia, especialmente sobre su diagnstico y pronstico. Material preparado para el mdulo 5to del II Curso Internacional de biotica de la ELABE, Gonnet; 1991. 20. Lichter I. Communication in cancer care. Edinburgh: Churchill-Livingstone; 1987. 21. Kubbler-Ross E. Sobre la muerte y los moribundos. Madrid: Grijalbo; 1975. 22. Gmez Sancho M. Medicina paliativa: la respuesta a una necesidad. Madrid: Arn; 1998. 23. Miller RD, Krech R and Walsh D. The role of a palliative care service. Conference in the management of the patient with advanced cancer. In: Palliative Medicine 1991; 5: 34-39. 24. Carr AT. Muerte y duelo. En: Martin H. Psicologa en el trabajo social. Madrid: Pirmide; 1992: 290-291. 25. Shneidman ES. Postvention. The care of the bereaved. In: Pasnau R (ed). Consultation laison psychiatry. New York: Grune and Stratton; 1975. 26. Garca R, Worm I. El nio muriente. Revista del Hospital de Nios de Buenos Aires 1996; 28 (115). 27. Mainetti JA. Biotica sistemtica. Buenos Aires: Editorial Quirn; 1991. 28. Hastings Center. Guidelines on the termination of life-sustaining treatment and the care of the dying. Blooming: Indiana University-Press; 1987. 29. Tealdi JC. La problematizacin del conocimiento mdico y los orgenes de la Biotica. En: Escuela Latinoamericana de Biotica, Fundacin Mainetti. IV Curso Intensivo de Biotica, La Plata; 1996: 1-3. 30. Beauchamp TL, Childress FJ. Principles of biomedical ethics. 2nd edic. New York: Oxford University Press; 1983. 31. Zanier J. Expectativas de los pacientes, los equipos de salud y las instituciones

61

El Final de la Vida: Situaciones Clnicas y Cuestionamientos ticos - G. de Simone asistenciales de la poblacin marplatense. En: II Jornadas Argentinas y Latinoamericanas de Biotica, Mendoza; 1996. 32. Kung H, Jens W. Morir con dignidad, un alegato a favor de la responsabilidad. Madrid: Trotta; 1997. 33. Gracia Guilln D. Procedimientos de decisin en tica clnica. Madrid: Eudema. 34. Cassem N. When illness is judged irreversible: imperative and elective treatments. Man and medicine 1976; 2: 154-166. 35. Schneiderman LJ, Faber-Langedoen K, Jecker NS. Beyond futility to an ethic of care. American Journal of Medicine 1994; 96: 100-114. 36. Roy DJ. Ethics in palliative care. Journal of Palliative Care 1997; 3: 3-5. 37. Law Reform Commission of Canada. Euthanasia, aiding suicide and cessation of treatment. Ottawa; 1983. 38. WHO Collaborating Centre for Palliative Care. Looking forward to cancer pain relief. International consensus on the management of cancer pain. Oxford: CBC; 1997.

62

CUIDADOS PALIATIVOS EN EL DOMICILIO

Hugo Antonio Fornells


Mdico especialista en Clnica Mdica y Oncologa Clnica Miembro fundador de la Asociacin Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos Ex Presidente de la Asociacin Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos 1996/98. Director del Mdulo de Medicina Paliativa de la I Ctedra de Clnica Mdica de la Universidad Nacional de Rosario Coordinador del rea de Cuidados Paliativos del SID (Servicio de Internacin Domiciliaria) Coordinador del rea Cuidados Paliativos y tratamiento del dolor del sanatorio Britnico de Rosario.

Correspondencia : Dr. Hugo Antonio Fornells. Avenida de la Libertad 370, 6. (2000) Rosario -Argentina. E-mail: fornells@satlink.com

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

CUIDADOS PALIATIVOS EN EL DOMICILIO


Hugo Antonio Fornells

Resumen
La atencin domiciliaria en el rea de los Cuidados Paliativos requiere una coordinacin entre el sistema de salud regional, las instituciones de internacin hospitalaria y el equipo de trabajo domiciliario. Existen requisitos indispensables para que el paciente pueda permanecer en su casa, cumpliendo un rol principal la familia y el entorno social. No slo se benefician el paciente y su familia sino tambin el sistema de salud, ya que se evitarn internaciones hospitalarias largas y de alto costo en hospitales que estn ms preparados para curar que para cuidar a sus pacientes. Hemos demostrado un apropiado control de sntomas de la persona enferma y logrado una alta conformidad de la familia cuando se realizan los cuidados paliativos a travs de un sistema organizado. Se describen factores que contribuyen a un incorrecto cuidado domiciliario: inapropiada transicin hospital-domicilio; insuficiente alivio del dolor y otros sntomas; mala comunicacin e inadecuado soporte familiar. Los principios de la tica: beneficencia, no maleficencia, autonoma, justicia y equidad, algunas veces ms tericos que prcticos en la medicina moderna, se evidencian en los cuidados paliativos domiciliarios. La tarea no es simple, y se propone un cambio de poltica sanitaria y una actitud diferente de los profesionales de la salud, aceptando la incurabilidad de algunas enfermedades y las necesidades del enfermo terminal. PALABRAS - CLAVE: Atencin domiciliaria - Cuidados paliativos - Trabajo en equipo - Enfermo terminal.

Resumo
A ateno domiciliar referente Cuidados Paliativos requer coordenao entre o sistema regional de sade, o sistema de internao hospitalar e a equipe de atendimento domiciliar propriamente dita. Existem pr-requisitos familiares e sociais indispensveis para que o paciente possa permanecer em sua residncia. So beneficirios desses programas: o paciente e sua famlia e, especialmente, o sistema de sade, pois reduzem-se internaes com seus elevados custos hospitalares, j que essas instituies esto mais preparadas para curar enfermidades do que, propriamente, cuidar das pessoas doentes. Tem-se demonstrado que os servios de cuidados paliativos eficientes proporcionam controle dos sintomas dos pacientes e oferecem conforto aos familiares dos mesmos. Descrevem-se, tambm, os fatores que contribuem para uma inadequada assistncia domiciliar: transferncia inapropriada do hospital para a residncia; insuficiente alvio da dor e outros padecimentos do enfermo; relacionamento equipe de sade-enfermofamlia insatisfatrio; inadequado suporte familiar. Os cuidados paliativos domiciliares permitem tornar prticos os, com frequncia, tericos princpios da beneficncia, nomaleficncia, autonomia, justia e equidade. A tarefa no simples. O que se pretende uma mudana na poltica sanitria, assim como, uma nova percepo pelos profissionais de sade das reais necessidades do paciente terminal e da incurabilidade de muitas enfermidades.

65

Cuidados Paliativos en el Domicilio - H. Fornells

Abstract
Domiciliary assistance in the context of Palliative Care demands a coordinated action between the regional health system, hospitalizing institutions and home care team. Basic requisites must be complied with when considering the patients staying at home, playing a major role in this setting, the family and the social environment. Not only the patient and his/her family are benefited, but also the health system, since high-cost and lengthy hospitalizations in health institutions best prepared to cure than to take care of patients are reduced. It has been proved that well-organized and efficient palliative care provides an adequate control of symptoms in terminally ill patients and comfort to their families. Some factors implying an unsatisfactory home health care are described: inappropriate home-hospital transition; insufficient pain and other symptoms relief; poor communication and inadequate family support. Home palliative care turns into practical the frequently theoretical ethical principles of beneficence, non-maleficence, autonomy, justice and equity. The task is by no means simple . Changes in health care policies are proposed and a new attitude and perception on the part of health care professionals is encouraged in terms of recognizing and accepting terminally ill patients real needs and the incurability of certain diseases. KEY-WORDS: Home health-care; Palliative Care; Teamwork; Terminally ill.

Rsum
Lattention domicile dans le domaine des soins palliatifs precise dune coordination entre le systme de sant regionale, les institutions hospitaliers et lquipe de travail domiciliare. Il existe des conditions pour que le patient puisse rester la maison, en accomplissant la famille et lentourage un rle trs important. Ce type dattention ne bnfice pas seulement la famille et le patient, mais aussi le systme de sant puisquon vitera des sjours hospitaliers long et chrs, dans des institutions plus prpars gurir qu soigner leurs malades. Nous avons montr que quand les soins palliatifs se dveloppent travers dun systme organis, dun control adquat de symtmes du malade on atteint une haute conformit de la famille. On identifie des facteurs que contribuent des soins palliatifs inadquats: transition hospitalire inapropie; soulagement insuffisant de la souffrance et dautres symtmes; mauvaise communication et soutien inadquat de la famille. Les principes de l thique: bienfaisance, non malfaisance, autonomie, justice et quit, parfois plus thoriques que pratiques dans la mdicine moderne, deviennent vidents dans les soins palliatifs domicile. La tche nest pas facile et on propose un changement de la politique de sant et une attitude diffrente des professionels de la sant, en acceptant lincurabilit de quelques maladies et les besoins du malade terminal. MOTS CLS: Attention domicile; Soins palliatifs; Travail en quipe; Malade terminal.

66

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Introduccin
Conjugar los cuidados paliativos con la atencin domiciliaria es una tarea que requiere vocacin de servicio, organizacin del sistema de salud, y conocimientos cientficos adecuados y actualizados. Los principios de la tica deberan aplicarse siempre y ms que nunca en la atencin clnica de personas que cursan el estadio terminal de una enfermedad y cuya expectativa de vida es relativamente corta. Es en esos momentos cuando el paciente y su familia transitan por situaciones que afectan profundamente los aspectos psicolgicos y emocionales. Tal vez sea sta la primera vez que se enfrentan a una situacin de muerte, y si bien la muerte es algo natural y estadsticamente la cosa ms normal del mundo, cuando sta se introduce en nuestras vidas, uno no la puede aceptar como un simple hecho biolgico. En general, por ms que logremos admitirla, puede llegar a ser un hecho catico que va a producir confusin y desorden en nuestra existencia. Y la desesperacin y el miedo llevan en muchas oportunidades a pacientes y sus familias a buscar alternativas de tratamientos promocionados como una opcin a la medicina standard. stas, adems de no reunir ninguno de los criterios cientficos, pueden ocasionar dao y en general forman parte de un negocio no tico que aprovecha, para lograr su accin, la desesperacin y desilusin de personas que estn sufriendo. Los principios de la tica, algunas veces enunciados en forma terica y en ocasiones no llevados a la prctica en la medicina moderna, forman parte de la poltica de salud y deben estar incluidos en todo momento en la atencin de la persona terminalmente enferma, ms an en el cuidado domiciliario. Actuar siempre en beneficio del enfermo, sin incurrir en encarnizamientos teraputicos que producirn dao al mismo, preservando su autonoma, es decir la capacidad para tomar decisiones, dentro de un rgimen de justicia y equidad (derecho a ser bien aten-

dido y a que no haya diferencias en la provisin de servicios) debe ser prctica diaria dentro del sistema de atencin domiciliaria. La definicin de Cuidados Paliativos (1) refiere a la atencin activa, global e integral de las personas que padecen una enfermedad avanzada, progresiva e incurable y de sus familias, cuyos objetivos bsicos consisten en el control del dolor y dems sntomas, el apoyo emocional al enfermo y su familia y preocupacin por su bienestar y calidad de vida. De tal definicin se desprende que este tipo de cuidados se ofrecer a todas las personas con diferentes enfermedades en un estadio avanzado e incurable. Lo cierto es que actualmente los servicios de cuidados paliativos se ocupan en mayor medida del cncer avanzado y en menor proporcin de otras enfermedades terminales que incluyen patologas neurolgicas, respiratorias, infecciosas y cardiovasculares. Tal vez esto sea as por la alta incidencia del cncer, la baja curabilidad del mismo, el grave deterioro funcional que va produciendo a quien lo padece y el estrs psicolgico del paciente y su familia. Adems, la Organizacin Mundial de la Salud recomienda que en los Programas Nacionales de Control del Cncer se realicen Cuidados Paliativos, incluyendo el cuidado domiciliario (2). Es tambin notable observar cmo en la dcada del 90, ao tras ao, la Sociedad Americana de Oncologa Clnica se ocupa cada vez ms de los Cuidados Paliativos, en Oncologa. Esto es evidente, ya que en la Reunin Anual de esta Sociedad, a la que asisten miles de onclogos de todo el mundo, se presentan progresivamente ms trabajos, talleres y se dictan ms conferencias de Medicina y Cuidados Paliativos.

Lugar de atencin del paciente con enfermedad terminal


Estudios realizados en el Reino Unido (3), en 1993, sobre una poblacin de pacientes con enfermedad terminal y sus familiares, 67

Cuidados Paliativos en el Domicilio - H. Fornells

demostraron que un elevado porcentaje de los mismos prefera pasar la ltima etapa de su vida en su hogar. Otros estudios muestran que de los enfermos fallecidos, el 29% lo hicieron en su domicilio y el resto en el hospital. De stos, el 50% hubieran preferido permanecer en su domicilio y sus cuidadores hubieran deseado lo mismo si el sistema de salud fuera ms competente para tal eventualidad (4).

Atencin domiciliaria: beneficios


Para el paciente (6) Se encuentra dentro de un ambiente conocido, manteniendo su intimidad, pudiendo realizar ciertas tareas laborales, continuar con sus hbitos y algunos de sus hobbies. La alimentacin es ms variada y los horarios no son rgidos. Para la familia

Concepto de Hospice
Los primeros hospices para el cuidado de pacientes no curables, terminales, surgieron a fines del siglo XIX y a principio del siglo XX, en Francia y Gran Bretaa. Estas instituciones atendan caritativamente en un lugar fsico a los pacientes. En 1967, la Dra. Cicely Saunders funda el St. Christopher Hospice, en Londres, donde se comienza a atender a la persona terminalmente enferma con los conceptos de la medicina cientfica, sin olvidarse de su componente humano, haciendo hincapi en el tratamiento del dolor. El concepto actual de hospice que existe en el Reino Unido (5) y que se ha extendido a otros lugares del mundo, no es ya el de un edificio donde se atienden enfermos terminales. Ms bien es una filosofa de trabajo, cuya base est en la aceptacin y afirmacin de los valores personales del paciente. Sus pilares son el alivio de sntomas y el soporte psicosocial, junto al trabajo en equipo, debindose tambin reconocer ciertos aspectos como la flexibilidad, evitando actitudes autoritarias, respetando al paciente como persona, ayudando a restaurar la creatividad del paciente y mantener su autoestima y considerando circunstancias que muchas veces olvida la medicina moderna, como lugares de internacin agradables con hospitales de da con cuadros, flores, msica, libros, que seguramente ayudarn a atender las necesidades espirituales del paciente.

Logra mayor satisfaccin por participar activamente en el cuidado. Puede realizar los cuidados con ms tranquilidad, sin apuros. Siente que respeta la voluntad del paciente de permanecer en el domicilio. Se previene el duelo patolgico. Para el sistema de salud Se disminuyen internaciones hospitalarias largas y de alto costo. Se evita realizar tratamientos innecesarios, disminuyendo la posibilidad de caer en encarnizamientos teraputicos. En sistemas sanitarios deficitarios, como ocurre en muchos pases latinoamericanos, el ahorro econmico que se producira desplazando internaciones hospitalarias hacia el sector de atencin domiciliaria continua, seguramente sera importantsimo. Este ahorro de divisas permitira una mayor eficiencia en la salud pblica y honorarios adecuados para los integrantes del equipo de cuidados paliativos en domicilio. Es difcil comprender por qu obras sociales estatales en Argentina pagan un tratamiento de quimioterapia equivalente a $3.000, que no traer beneficios a un paciente en estadio terminal, pero no reconocen los cuidados paliativos domiciliarios.

Requisitos necesarios para que el paciente permanezca en domicilio


Es necesario que el paciente desee estar en su casa, que tenga un entorno social y fa-

68

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

miliar adecuado y que su familia lo pueda atender. Se requiere de un equipo sanitario de trabajo apto para realizar cuidados paliativos domiciliarios. Por ltimo, el sistema de salud debera reconocer la prestacin domiciliaria del equipo.

Funcionamiento del equipo de cuidados paliativos domiciliarios del S.I.D. (Servicio de Internacin Domiciliaria) Rosario, Argentina (7)
El equipo de Cuidados Paliativos est formado por un coordinador mdico, dos mdicos de terreno, dos psiclogos, dos enfermeros, dos kinesilogos y una nutricionista. Todas las semanas se realiza una reunin del grupo donde se analizan todos los pacientes que estn siendo asistidos, los problemas que surgen en control de sntomas y aspectos psicosociales y las nuevas necesidades que se presentan. Estas reuniones sirven tambin para afianzar conocimientos del rea, ya que se actualizan temas de medicina y cuidados paliativos. Los profesionales del equipo, ms all de la reunin semanal, presentan una comunicacin fluida entre s, telefnica y a travs de la evolucin diaria que se asienta en la Historia Clnica del paciente, que permanece en el domicilio. El S.I.D. ofrece adems la posibilidad de realizar anlisis de laboratorio en domicilio, radiografas y medicina transfusional, cuando se requiere. Tambin es posible consultar a otros profesionales, por ejemplo neurlogo, neumonlogo, que concurren al domicilio del paciente. Los costos del servicio son, la mayora de las veces, cubiertos por la obra social, lo cual no implica ningn gasto para el paciente. An no son muchas las obras sociales prepagas que aceptan el cuidado paliativo domiciliario, pero debido a gestiones peridicas que realizamos con personal jerrquico de las mismas, cada vez son ms los sectores de la poblacin hacia quienes es posible brindar atencin domiciliaria.

Uno de los principios de la tica es el de la justicia. La distribucin justa de los recursos mdicos va a ser ms probable, cuando se acepten los lmites de la medicina, la incurabilidad de ciertas enfermedades y la mortalidad del ser humano. Es nuestra misin hablar todos estos temas con las empresas proveedoras de asistencia sanitaria y demostrarles que no hay nada ms justo que un cuidado domiciliario adecuado para el paciente terminal y su familia, y que todos consigamos tener una muerte digna cuando sta naturalmente llegue.

Modo de trabajo del equipo de Cuidados Paliativos


Cuando un paciente est por internarse en el domicilio, es visitado por el coordinador mdico, quien evala cules son las necesidades del paciente en ese momento y programa la periodicidad de las visitas de los diferentes profesionales. Si bien las visitas son programadas, los pacientes pueden comunicarse en forma directa con cualquiera de los profesionales cuando lo crean necesario, y solicitar visitas extras. Al domicilio se lleva un maletn en cuyo interior se encuentra, bajo llave, un set bsico de medicamentos de emergencia, adems de los frmacos necesarios para cada paciente en particular. La historia clnica, donde se asentar cada visita profesional, la evaluacin, los controles realizados y las indicaciones, se hallan igualmente dentro del maletn, al cual tendrn acceso los miembros del equipo. Si se requiere, tambin se provee cama ortopdica, tubo de oxgeno, nebulizador, pie de suero. Las obras sociales que realizan convenios para atencin de cuidados paliativos en domicilio brindan, adems, la posibilidad de estar en contacto con servicios de emergencia mdica. Solicitamos al familiar que si es necesaria una atencin de emergencia, una vez que lleguen profesionales mdicos y paramdicos al domicilio, se comuniquen stos con nosotros para que los 69

Cuidados Paliativos en el Domicilio - H. Fornells

interioricemos de la situacin clnica del paciente. En nuestra experiencia son muy pocas las veces que se requiere la intervencin de servicios de emergencia. Esto probablemente ocurre porque actuamos de manera proactiva, anticipndonos a los potenciales problemas, y a la educacin que se realiza con el paciente y la familia.

Elementos necesarios para la atencin domiciliaria


Dentro de la valija, que permanece en el domicilio y al cual tienen acceso los profesionales encargados del cuidado del paciente y el familiar cuidador principal se encuentra: Butterfly n 21, 23 y 25 (estos dos ltimos para medicacin o hidratacin subcutnea). Jeringas de diferentes tamaos, para cargar y aplicar medicacin (algunas veces se dejan preparadas dosis de medicamentos que aplicar el familiar). Ampollas de agua destilada y solucin fisiolgica para diluir medicacin. Solucin fisiolgica y Dextrosa al 5% (para comenzar una hidratacin si es necesario). Perfuss n 1 (para conectar el sachet de hidratacin al butterfly). Material para esterilizar piel (gasas y soluciones antispticas). Medicamentos inyectables que pueden realizarse por va subcutnea (cl. Morfina del 1 al 4% en frascos multidosis, dexametasona, diclofenac, ketorolac, lhioscina, metoclopramida, haloperidol fenobarbital, clorpromazina). Historia clnica. Con todos los datos del paciente y hojas de evolucin donde los profesionales asientan la evaluacin y la prctica que se le realiza al paciente. Presenta una hoja para evaluacin peridica de sntomas adaptada del ESAS (Edmonton Symptom Assesment System), 70

una hoja para evaluacin psicolgica, una hoja para evaluacin nutricional, una hoja para evaluacin kinesiolgica y una hoja de enfermera (adems de la evaluacin, asienta all el personal de enfermera los medicamentos utilizados para el control interno y de la obra social). En prximas historias clnicas incorporaremos una seccin para el minimental test (evaluacin cognitiva).

Utilidad de la internacin domiciliaria: anlisis realizado en 1998 en Rosario, Argentina (8)


Entre 1996 y 1998, cuarenta y seis pacientes con cncer en fase terminal fueron atendidos por el equipo de S.I.D. Esta poblacin no representa el total de pacientes atendidos durante ese perodo, sino el grupo que pudo ingresar a este sistema organizado porque lo autoriz su obra social. Al momento de realizar este estudio, cuarenta y un pacientes haban ya fallecido y cinco estaban vivos. Entre los fallecidos, veintiocho (68,3%) lo hicieron en domicilio, mientras que trece (31,7%) murieron internados en el sanatorio. El motivo que llev a estos pacientes a la internacin fue la mayora de las veces el colapso familiar por agotamiento psicofsico y, en menor medida, la dificultad en el control de sntomas. El nmero promedio de sntomas por paciente al momento del ingreso al servicio fue 10,5 con un rango de 6 a 13 sntomas. Los ms frecuentes fueron: Astenia (92%), Anorexia (88%), Dolor (78%), Disnea (65%), Depresin (61%), Nuseas y vmitos (58%). Tanto la frecuencia como el nmero de sntomas concuerda con lo descripto por otros autores en pacientes en fase terminal de enfermedad oncolgica. El promedio de llamadas por paciente a un servicio de emergencias fue de 2,8, con un rango de 0 a 8 llamadas. El promedio de visitas realizadas por semana por parte del mdico fue de 3,1 visitas, con un rango de 2 a 9 visitas.

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Luego de fallecido el paciente y previa comunicacin con la familia se envi una encuesta a 36 personas, ya que 5 familiares no fueron hallados y respondieron el test 32 familiares (88,8%). El test de conformidad fue diseado por nuestro grupo. Existen algunos tests de evaluacin con este fin, pero no hay ninguno que se considere estndar. Se evaluaron 5 tems, que fueron: 1. Control de sntomas 2. Contencin familiar 3. Comunicacin equipo-familia-paciente 3. Alivio del sufrimiento 4. Repercusin econmica. La conformidad se evalu a travs de una escala numrica de 0 a 6, donde 0 representaba mxima disconformidad y 6 mxima conformidad. Con respecto al tem econmico, 0 representaba mxima repercusin econmica y 6 mnima. Se aclar que la respuesta deba ser annima. El score promedio obtenido en cada uno de los tems fue el siguiente: 1. Control de sntomas: 5,6 2. Contencin familiar: 5,6 3. Comunicacin equipo-familia-paciente: 5,7 4. Alivio de sufrimiento: 5,4 5. Repercusin econmica: 5,7 Si bien consideramos que un proceso penoso, como es la prdida de un ser querido, no puede ser medido con una escala numrica, la uniformidad de los resultados en todos los tems evaluados nos lleva a pensar que el grado de conformidad por parte de la familia fue alto. Estos resultados nos permiten estar satisfechos, ya que el cuidado paliativo, por definicin, es aquel que se realiza no slo al paciente enfermo sino tambin a sus

familiares, y consideramos que un cuidado paliativo adecuado disminuir la incidencia de duelo patolgico de los familiares.

Factores que contribuyen a un inadecuado cuidado domiciliario


Interface hospital-domicilio inadecuada (9) Es muy frecuente que la auditora del sistema de salud solicite el alta mdica de un paciente terminal, ya que los costos para el sistema sanitario son elevados. Esta accin puede precipitar una externacin, no existiendo una atencin domiciliaria preparada. Por tal razn es necesario ir programando paulatinamente el cuidado domiciliario, mientras el paciente est an internado. Es decir, que exista un equipo de atencin que conozca al paciente y un adecuado soporte familiar que haga posible mantener comunicados a la familia, el equipo tratante y el mdico de cabecera del hospital. Falta de habilidad en manejo de dolor y control de sntomas Muchas veces el control domiciliario recae sobre mdicos jvenes con poca formacin y baja experiencia en evaluacin y tratamiento de sntomas. Lo mismo ocurre con el personal de enfermera que no ha sido capacitado para el manejo del paciente terminal. Con cursos universitarios, considerando especialmente los aspectos prcticos y con el apoyo de profesionales expertos en Cuidados Paliativos, es posible ir mejorando esta situacin. Comunicacin inadecuada La falta de entrenamiento para adquirir habilidades en comunicacin con el paciente y la familia es un factor preponderante que produce inadecuado control domiciliario. Tambin es fundamental que los miembros del equipo se comuniquen entre s peridicamente, ya que el trabajo no debe ejecutarse en forma paralela sino de manera conjunta. 71

Cuidados Paliativos en el Domicilio - H. Fornells

Inadecuado soporte familiar Algunas veces, el mdico generalista realiza una tarea ptima con el paciente controlando adecuadamente sus sntomas y comunicndose correctamente con l. Pero se olvida de la familia. El familiar cuidador principal necesita que le informen que todo lo que l hace por su ser querido es adecuado, pero tambin desea que le pregunten cmo est usted?. Necesita que le expliquen que algunas veces es conveniente contratar a una persona para que ayude en el cuidado de su familiar y que es preciso que descanse ms. Solicita que el profesional se siente y escuche sus miedos, sus dudas. Tal vez esta es la primera vez en su vida que enfrenta una situacin de tal naturaleza. Necesita saber cmo tiene que hablar con los chicos. Dedicar un tiempo ms a la familia redituar en mayor beneficio para una adecuada atencin domiciliaria.

Aspectos ticos en cuidado domiciliario (10)


a) Comunicacin con el paciente y la familia En algunas culturas orientales, como en la sociedad china, por ejemplo, se admite que el paciente no debe ser informado sobre su enfermedad terminal. En Estados Unidos, el familiar no tiene derecho a interponerse en la comunicacin entre el mdico y el paciente, aunque l considere que lo hace para proteger a su ser querido. En la cultura latina, si bien existen diferentes posturas, consideramos que el paciente tiene el derecho a conocer sobre su enfermedad y su pronstico y admitimos que la comunicacin es parte del tratamiento. No se impondr un diagnstico o un pronstico que el paciente no desee conocer. Reflexionamos y aceptamos que el problema no radica en decir o no decir una verdad en una entrevista, sino en tener una buena comunicacin. No decir la verdad no significa que debamos mentir. La comunicacin es un proceso y antes de hablar deberamos aprender a escuchar, conocer qu sabe el paciente sobre su enfermedad y qu desea conocer de la misma. Con amabilidad, hablaremos con el familiar que se interpone en una comunicacin, explicaremos sobre lo negativa que es la conspiracin del silencio y que estamos preparados para tener una comunicacin adecuada con el paciente. b) Aspectos espirituales y religiosos Si bien tambin puede ser difcil para un ministro de la fe estar junto a un paciente que est muriendo, no hay duda que tienen una preparacin mayor que los profesionales de la salud para comprender aspectos espirituales del paciente. Adems, el entrenamiento del clero en esta rea ha mejorado en los ltimos aos con su participacin activa en congresos y cursos de Cuidados Paliativos. El mdico no tiene el derecho de revelar informacin confidencial del pa-

Emergencias domiciliarias
Si bien no es el objetivo de este artculo extenderse en este tema, es necesario realizar algunas consideraciones. a) En Cuidados Paliativos el profesional debe ser proactivo ms que reactivo, es decir, anticiparse y prevenir situaciones de crisis. b) En el domicilio se debe contar con los frmacos necesarios para administrar ante diferentes situaciones. Si es necesario, se dispondr tambin de oxgeno, nebulizador y aspirador. c) El familiar debe saber que puede contar con un servicio de emergencias que se pondr en contacto con el mdico tratante. d) El familiar debe haber sido instruido en la manera de actuar si el paciente presentara una convulsin, delirio, disnea, dolor incidental severo. e) Los familiares deben saber que las emergencias son raras, pero si ocurren, estaremos preparados para actuar. 72

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

ciente al sacerdote, pero puede sugerir cun til podra ser contactarse con l si es que ya no lo ha hecho. c) Tratar al paciente por consideracin a los familiares Hay pocas ocasiones en las cuales el mdico encuentra que har algn tratamiento al paciente, ms para beneficio de los familiares que del propio paciente. Se realizar el tratamiento si ste no implica un dao al paciente. Algunos ejemplos pueden ilustrar esta situacin. El paciente que est agonizando, inconsciente y tiene abundantes secreciones bronquiales, que estn produciendo una muerte ruidosa. Si bien el paciente no tiene conciencia de la situacin, sta es vista por los familiares como asfixia o dificultad respiratoria. No es desacertado realizar una hioscina subcutnea para disminuir las secreciones bronquiales y confortar a los parientes. En un paciente con diagnstico reciente de cncer de pulmn con mltiples metstasis cerebrales, que presenta convulsiones frecuentes y morir en pocos das, no es inaceptable realizar un tratamiento con corticoides, con el objeto de mejorar los sntomas temporariamente y que viva unas semanas ms, ya que los familiares no estn an preparados para la muerte inminente, y as podrn disfrutar los ltimos das con l. No es aceptable prescribir una mayor dosis de analgsicos a un paciente consciente, porque los familiares refieren que presenta ms dolor de lo que realmente l relata que tiene. Diversos estudios han demostrado que los familiares perciben mayor nivel de dolor y ansiedad que la que realmente manifiesta el paciente. d) Sedacin del paciente a pedido de los familiares (11) Si el paciente no desea mayor sedacin es ticamente incorrecto realizarla a pedido

del familiar. Muchas veces, algn familiar considera que han visto suficiente y ya no pueden tolerar ms preguntas y no pueden aceptar ms sufrimiento. Nos ocuparemos de sus necesidades, pero sedar al paciente slo por deseo del familiar, es incorrecto. e) Mantener la vida a cualquier costo La Medicina Paliativa se focaliza ms en calidad que en cantidad de vida. Cuando una terapia slo prolongar una agona sin mejorar la calidad de vida (hidratacin intravenosa, nutricin parenteral, respiracin asistida) del paciente terminalmente enfermo, sta ser inaceptable, aun cuando la solicite el familiar. Ya ha sido demostrado que muchas veces en domicilio es ms difcil para los familiares aceptar la realidad que para el paciente mismo. Algunos mdicos no familiarizados con medicina paliativa se sentirn ms cmodos con tratamientos activos, aunque no se hayan planteado cul es el objetivo final. El profesional experto en cuidados paliativos deber explicar a los familiares y a otros colegas que ciertos tratamientos son inadecuados en este estadio de la enfermedad. No se realizar determinada terapia injustificada. Eso no significa que se abandonar al paciente. Al contrario, se le seguir cuidando adecuadamente hasta el final.

Futuro de los cuidados paliativos domiciliarios en Amrica Latina y el Caribe


Hasta tanto no existan polticas sanitarias adecuadas en nuestros pases, la atencin domiciliaria depender de esfuerzos individuales regionales. Actualmente, se emplean recursos financieros en una gran mayora en terapias curativas y mtodos de diagnstico altamente sofisticados. En general, los profesionales de la salud y el sistema sanitario vigente estn preparados para tratamientos agudos y es vista o vivida como un fracaso la enfermedad incurable y progresiva. En 73

Cuidados Paliativos en el Domicilio - H. Fornells

oncologa, por ejemplo, se estima que en pases en vas de desarrollo se curarn menos del 30% de los pacientes con cncer. Sin embargo, los medios econmicos se vuelcan casi en exclusividad para financiar tratamientos oncolgicos activos, como quimioterapia y en muy pocos casos se reconocen los tratamientos paliativos, especialmente aquellos realizados en el domicilio del paciente. La buena noticia es que cada vez es ms firme el aumento de profesionales involucrados en Cuidados Paliativos, es mayor el nmero de personas que solicitan atencin paliativa especializada cuando ya no hay nada ms que hacer y se va incrementando el nmero de cursos de pre y post-grado de Medicina Paliativa. Muchas regiones o ciudades de nuestros pases ya cuentan con lderes expertos en esta rea. Tal vez un paso que nos cuesta dar es promocionar los Cuidados Paliativos en la poblacin general. Hacerlos conocidos a travs de los diferentes medios de difusin masiva es una cuestin necesaria, igual que tratar de terminar con la prctica no cientfica y muchas veces deshumanizada de tratamiento de pacientes terminales, y procurar enrolar en Cuidados Paliativos a profesionales acreditados, solidarios y empticos con el sufrimiento. El nico objetivo de un buen Cuidado Paliativo debe ser mantener la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia. Justamente el espacio donde ellos eligen estar es su domicilio. Es su lugar, es donde mejor se desempean, es all donde se relacionan con los suyos, mantienen sus roles y quieren vivir. Y porque quieren vivir dignamente hasta el fin, es a su domicilio donde debemos trasladarnos para asistirlos, acompaarlos. Ya muchos profesionales hemos aceptado la invitacin. Es necesario que se sumen ms personas a este nuevo desafo. Es imprescindible que en los pases de Amrica Latina y el Caribe haya una redistribucin ms lgica de los recur74

sos econmicos y que actuar en Cuidados Paliativos se transforme en un trabajo ntegro y que satisfaga las necesidades de los profesionales dedicados exclusivamente a esta tarea.

Conclusin
Es posible realizar Cuidados Paliativos en Domicilio, idealmente con un equipo multiprofesional de trabajo que tenga la capacidad de ocuparse de todas las reas de la persona enferma: somtica, psicolgica, social y espiritual. Es necesario tambin incluir a la familia del paciente en el cuidado domiciliario. Los principios de la tica: beneficencia, no maleficencia, autonoma, justicia y equidad, estn presentes en forma continua cuando trabajamos con pacientes terminales, sin omitir nunca el respeto por las personas y sus creencias, junto a una comunicacin honesta y adecuada. Siempre debemos recordar que an en la era de la medicina moderna y en tiempos del postmodernismo sigue vigente el viejo adagio: Curar algunas veces, aliviar a menudo, acompaar siempre.

Referencias
1. World Health Organization. Cancer Pain Relief and Palliative Care. Geneva: WHO; 1990. (Technical Report Series 804). 2. World Health Organization. Recomendations on implementing National Cancer Control Programmes. Geneva: WHO; 1992. 3. Townsend J, Frank AO, Fermont D, Dyer S, Karran O, Walgrove A, Piper M, et al. Terminal cancer care and patients preference for place of death: a prospective study. British Medical Journal 1990; 301: 415-417. 4. Spiller J, Alexander D. Domiciliary care: a comparison of views of terminally ill patients and their family caregivers. Palliative Medicine 1993; 7: 109-15. 5. Twycross RG. Care of the terminally ill patient.[editorial] International School for Cancer Care 1993; Sept.

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1 6. Sergi-Swinehart P. Hospice Homecare: How to get patients home and help them to stay there. Seminars in Oncology 1985; 12 (4): 461-5. 7. Fornells H, Prez E. Cuidados Paliativos en la Argentina. En: Gmez Sancho, (ed). Medicina Paliativa en la Cultura Latina. Buenos Aires: Atlante; 1999. 8. Poggio N, Fornells H, Tatangelo M. Anlisis de la utilidad de la internacin domiciliaria en pacientes con cncer en fase terminal. Boletn Cientfico de la Asociacin Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos 1999; 5 (10). 9. Doyle D. Domiciliary palliative care. In: Doyle D, Hanks GW, MacDonald N. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford: Oxford University Press; 1998: 957-73. 10. Gmez-Batiste X, Roca J, Trelis J, Borrell R, Novelles A. tica clnica y cuidados paliativos. En: Gmez Batiste y otros. Cuidados Paliativos en Oncologa, 1996. 11. Doyle D. Ethical issues in domiciliary care. In: Doyle D, Hanks GW, MacDonald N. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford: Oxford University Press; 1998: 970-971.

75

SEDACIN EN CUIDADOS PALIATIVOS: REFLEXIONES TICAS

Josep Porta i Sales MD, PhD.


Mster en Biotica

Correspondencia: Dr. Josep Porta i Sales, Unidad de Cuidados Paliativos Hospital de la Sta. Creu Rambla Hospital, 52 08500 Vic (Barcelona) Espaa

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

SEDACIN EN CUIDADOS PALIATIVOS: REFLEXIONES TICAS


Josep Porta i Sales MD, PhD.

Resumen
Se describe el marco en que los cuidados paliativos deben manejar los diferentes problemas que los pacientes y las familias pueden tener al final de la vida. La sedacin es una maniobra teraputica utilizada con cierta frecuencia en cuidados paliativos, que sin embargo presentan el riesgo de conculcar algunos principios ticos. Desde nuestro punto de vista, los principios de beneficencia y autonoma son posiblemente los principios ticos mayormente afectados cuando se considera la sedacin. Se discuten algunos de los aspectos para prevenir la conculcacin de los principios ticos, asimismo se proporcionan algunas sugerencias para ayudar en la toma de decisiones. PALABRAS-CLAVE: Sedacin, Cuidados Paliativos, Biotica.

Resumo
Apresentam-se situaes de aplicao dos cuidados paliativos em circunstncias que pacientes e familiares devam enfrentar no final da vida. A sedao uma conduta teraputica com frequncia utilizada em mtodos paliativos e que poder eventualmente transgredir alguns princpios ticos. Em nosso ponto de vista, a prtica da sedao pode afetar especialmente os princpios da beneficncia e da autonomia. O presente trabalho prope medidas que visam evitar eventuais transgresses ticas e oferece sugestes para as tomadas de decises.

79

Sedacin en Cuidados Paliativos: Reflexiones ticas - J. Porta

Abstract
It is described the frame for applying palliative care to the different problems encountered by patients and their families at the end of life. Sedation is a therapeutic manoeuvre frequently used in palliative medicine, that could eventually infringe some ethical principles. From our standpoint, beneficence and autonomy are probably the most affected principles when sedation is considered. Some measures to prevent such violations to occur are discussed, and suggestions intended to guide in decisionmaking are proposed. KEY-WORDS: Sedation; Palliative Care; Bioethics

Rsum
On dcrit le cadre o les soins palliatifs doivent faire face aux diffrents problmes que les patients en fin de vie et leurs familles peuvent avoir. La sdation est une manoeuvre thrapeutique utilise avec une certaine frquence en soins palliatifs, mais elle a le risque de nuire certains principes thiques. Ds notre point de vue, les principes de bienfaisance et d autonomie sont peut-tre les plus afects lorsquon rflchit la sdation. On discute sur certains aspects pour prvenir loubli des quelques principes thiques. De la mme faon, on propose quelques ides pour aider la prise de dcisions. MOTS CLS: Sdation, Soins Palliatifs, Biothique

80

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Introduccin
Tarde o temprano, el estado de difunto nos ser concedido a todos, el de enfermo terminal queda reservado para una creciente mayora, al menos en los pases desarrollados o en vas de desarrollo. Esta afirmacin inicial se sustenta en un concepto clnicodescriptivo y en un hecho epidemiolgico. Conceptualmente y desde la perspectiva clnica, hay personas que enferman de procesos morbosos incurables, al menos a la luz de los conocimientos actuales de la medicina. Ello es as independientemente del hecho de disponer de tratamientos que puedan posponer la historia natural de la enfermedad hacia la muerte del paciente. A menudo, en el transcurso del tiempo entre el diagnstico y el fallecimiento se hacen patentes los efectos deletreos de la enfermedad sobre el cuerpo, afectando todas las dimensiones de la persona. Este sufrimiento no queda reducido, en forma alguna, al mbito de la persona sino que afecta de forma directa a la familia y tambin al grupo de personas que desde una perspectiva profesional intenta luchar contra su enfermedad y sufrimiento. Por lo tanto, el conocimiento, no slo cierto, sino inminente a menudo de meses, de la salida del teatro de la vida, este exitus letalis, constituye la fuente primigenia del sufrimiento y de la realidad tmporo-espacial del paciente terminal. Las personas que mueren vctimas de los accidentes de trfico, de procesos patolgicos agudos o de la violencia de otros, difcilmente pueden considerarse como enfermos terminales, ya que carecen de este marco tmporo-espacial donde se desarrolla la enfermedad y se prev la muerte. Estas personas no esperan una salida de escena inminente, su salida es instantnea, fulgurante, podramos considerar que han sido literalmente arrebatados de la vida, lo cual no es menos traumtico para los que se quedan, antes al contrario, posiblemente lo es ms. Pero esta es otra cuestin, motivo de otras reflexiones.

Epidemiolgicamente, en el primer mundo y por razones ampliamente conocidas, como el aumento de la esperanza de vida, mejor control de las complicaciones de las enfermedades crnicas y un estilo de vida altamente competitivo y estresante, se ha llegado a que las causas principales de muerte sean los accidentes de trnsito (paradigma de la muerte inesperada), el cncer (paradigma de la muerte esperada) y las enfermedades cardio-vasculares, las cuales pueden adoptar, en general, ambos patrones de muerte. Si consideramos slo el cncer, en la actualidad, es causa de entre el 20 y el 25% de los fallecimientos (segn el lugar) lo cual supone un incremento entre 10 y 15 puntos porcentuales respecto a la mortalidad por cncer de principios del siglo XX. El desarrollo cientfico general de los ltimos 50 aos y en particular de la medicina, junto con una situacin social globalmente ms justa, han contribuido a que vivamos posiblemente la mejor poca de la historia de la humanidad (al menos para los nacidos en el primer mundo). Esta magnificencia y esplendor ha producido un cierto deslumbramiento ante los aspectos ntimos de la vida y la muerte. La indigencia humana se ha maquillado con episeguridades. Aseguramos el hogar, el coche, el Estado asegura un poder adquisitivo mnimo, el acceso universal a los recursos sanitarios, pero tambin hacemos los mal llamados seguros de vida. En resumidas cuentas, un gran avance con innegables beneficios, pero bajo toda esta cosmtica que hace la vida ms bonita y agradable, subsiste la vulnerabilidad humana, la enfermedad, el sufrimiento y la muerte. Ante estas episeguridades, la pseudoomnipotencia mdica y la fragilidad humana, se ha establecido una dialctica que permiti hace unos veinte aos reconocer que hay y que continan habiendo enfermos terminales, los cuales tienen necesidades que es preciso atender. A este redescubrimiento se le ha bautizado como cuidados paliativos.

81

Sedacin en Cuidados Paliativos: Reflexiones ticas - J. Porta

Los cuidados paliativos no tienen otra finalidad que proporcionar la mejor calidad de vida a los pacientes en situacin terminal hasta que llegue la muerte, afrontndola desde la visin del hombre multidimensional e intentando cubrir todos aquellos aspectos somticos, psquicos y transcendentes de la persona. Pero como cualquier avance, tambin ha generado sus propios dilemas. El uso de la sedacin como estrategia teraputica proporciona elementos para la reflexin tica, debido a que puede conculcar algunos principios. Este trabajo tiene la pretensin de reflexionar sobre tal hecho, partiendo de la descripcin de aquellos conocimientos mdicos disponibles en la actualidad, el anlisis de la toma de decisiones en cuidados paliativos y observar cmo pueden verse afectados los principios ticos, especialmente el de autonoma y beneficencia.

El trasfondo clnico
La palabra sedacin procede del latn sedare que significa calmar, aliviar. El Diccionari Enciclopdic de Medicina (1) define sedacin como la accin producida por los sedantes, y a estos como sustancias que disminuyen la sensacin de dolor, o ms exactamente, la excitacin del sistema nervioso central. La accin sedante de muchos medicamentos est relacionada con sus cualidades analgsicas, tranquilizantes e hipnticas, y el tipo de accin que se alcanza depende de la dosis suministrada. En cuidados paliativos, la sedacin se ha definido como la administracin de frmacos psicoactivos, generalmente neurolpticos o benzodiazepinas, con la intencin de controlar algunos sntomas fsicos, psicolgicos o producir la prdida de la conciencia en ciertas situaciones dramticas, as como tambin el dormir al paciente, sin su conocimiento y/o consentimiento (2). La sedacin frecuentemente y a nivel popular tiene la connotacin de accin defi-

nitiva, es decir, de una accin que producir la prdida de la conciencia del paciente y adems de forma irreversible, este es el caso de una sedacin profunda y continua. La realidad clnica es diferente, la sedacin admite matices, puede ser una sedacin profunda o superficial, continuada o intermitente. Los datos de que se dispone slo hacen referencia a una sedacin profunda y continuada que, de acuerdo con Barbero y Camell (3), el mayor grado de discusin tica se establece con este tipo de sedacin, debido posiblemente a que la muerte puede verse acelerada en un paciente tan frgil. Esta sedacin profunda y continuada se defini como sedacin terminal, la cual hemos definido como: La administracin deliberada de frmacos para producir una disminucin suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia en un paciente cuya muerte se prev prxima, con la intencin de aliviar un sufrimiento fsico y/o psicolgico inalcanzable con otras medidas y con el consentimiento explcito, implcito o delegado del paciente (4). Esta definicin incorpora algunos puntos clave que es necesario considerar a la hora de la toma de decisiones sobre la sedacin, tales como: la voluntariedad (maniobra deliberada) de la accin de sedar por parte del equipo, el consentimiento del paciente y el no disponer de otras posibilidades teraputicas (alivio inalcanzable, sntoma refractario). La frecuencia en que la sedacin ha estado indicada como estrategia teraputica vara de unos autores a otros, oscilando entre el 16% y el 52% (ver tabla I), pero considerando globalmente las series publicadas se puede promediar en un 20% de los pacientes. Las causas que ms frecuentemente llevan a los equipos a la sedacin del paciente son la disnea, el dolor y el delirio (ver tabla II). La mirada fra de las cifras indica la gran variabilidad segn la muestra estudiada y posiblemente se puedan relacionar fcilmente con las posibilidades y limitaciones de

82

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

cada equipo en la atencin de los pacientes y familias. En cualquier caso, s se podra decir que aquellos sntomas que son capaces de producir un distrs, un sufrimiento ms evidente son los que llevan al equipo a utilizar la sedacin. Naturalmente, se podra leer al revs: la sedacin est indicada en aquellas situaciones de sufrimiento evidente e incontrolable, lo que se ha definido como sntoma refractario (5). Existe una cuestin central y bsica, que es la refractariedad del sntoma, es decir: es realmente inaliviable el sntoma? Tal como lo define Cherny et al, el trmino refractario puede aplicarse a un sntoma cuando ste no puede ser adecuadamente controlado a pesar de los intensos esfuerzos para hallar un tratamiento tolerable que no comprometa la conciencia. En este sentido, un diagnstico diferencial acertado y el uso de todas las medidas teraputicas disponibles constituyen los elementos bsicos de buena praxis sin la cual no hay discusin tica posible. Un caso paradigmtico es el delirio en la fase terminal de una enfermedad, que en la literatura se ha denominado de diversas maneras: agitacin o inquietud terminal o cuadro confusional hiperactivo. El paciente que sufre un cuadro delirante, que por definicin tiene un estado cognitivo alterado, ofrece una imagen de malestar y sufrimiento, puede estar agresivo con incontinencia verbal, no reconoce y responde a los estmulos externos de forma incongruente y alterada. La visin del mundo y la realidad est nublada. Otros pacientes pueden ofrecer una imagen de intranquilidad, con una afectacin cognitiva ligera o inexistente, sencillamente porque presentan movimientos musculares incontrolados e involuntarios que son interpretados por la familia como sufrimientos debido a su comprensible estado de ansiedad. Lo anterior es posible pero generalmente estaremos asistiendo a un cuadro de mioclonias multifocales. Es bueno saber que an en estas circunstancias, aunque no siempre, los pacientes son susceptibles de tratamiento (6).

En definitiva, en cuidados paliativos, los autores que han publicado sus series reconocen que la sedacin es utilizada en aproximadamente 1 de cada 5 pacientes en los ltimos das de vida, pero no hay informacin en la literatura sobre el proceso que lleva a tomar esta decisin. Tampoco se informa de la frecuencia de uso de la sedacin intermitente, de si haba o no consentimiento del paciente o de la familia y aunque la intencin benevolente es posible, esta no queda especificada en ningn trabajo.

Reflexin tica
Desde el punto de vista tico, Fondras (2) recoge las actitudes de mdicos franceses responsables de unidades de cuidados paliativos respecto al uso de la sedacin. Este autor recopil la opinin de 30 mdicos, la cual posiciona en tres grupos. Un 40% de los mdicos era ms prximo a una tica moral o deontolgica, un 27,7% adoptaba una posicin ms utilitarista y un 33% mantena un pensamiento intermedio. En el grupo utilitarista se observaba una mayor indicacin de la sedacin que obedeca mayoritariamente a una peticin del paciente y con escasa discusin con la familia. En este grupo, la sedacin no se considera comparable con la eutanasia o con el uso del cctel ltico. Por el contrario, un 27% de los facultativos de los grupos moralista e intermedio pensaba que haba una relacin entre la sedacin y la eutanasia. Ms all del trabajo descriptivo de Fondras, el cual no hace otra cosa que ilustrar la disparidad de posiciones ante la sedacin, es importante reflexionar sobre el uso de una maniobra teraputica determinada que no tiene, en s misma, otra consideracin tica que la voluntad, la intencionalidad con que es aplicada. En otras disciplinas como la anestesiologa o los cuidados intensivos, el no uso de la sedacin sera maleficente. Quin puede pensar que un paciente que ha de sufrir una intervencin o una intubacin, no est sedado ya 83

Sedacin en Cuidados Paliativos: Reflexiones ticas - J. Porta

sea profunda o superficialmente, segn sea el procedimiento a seguir, o el caso del paciente psiquitrico con un estado de excitacin y angustia que puede daar a alguien o a s mismo. Seguramente en las situaciones anteriores la razn nos indica que no utilizar los medios farmacolgicos disponibles sera conculcar el principio de beneficencia. Qu ocurre en cuidados paliativos? Qu hace que todo se vea diferente? Cuando el paciente puede sufrir los mismos problemas, una disnea o un estado de angustia extrema que no responde al tratamiento habitual. Una posible respuesta recae en dos puntos bsicos: la intencionalidad y el resultado. La intencionalidad, en los casos de los pacientes quirrgicos, en estado crtico o psiquitrico, en la prctica habitual queda bien definida a priori, evitar el mal. En estos casos, el sufrimiento del paciente. Ms all de cualquier ejercicio de la autonoma del paciente, quin querra ser intervenido sin anestesia, a lo vivo? Consentira un cirujano llevar un paciente a un desbridamiento de una gangrena o a una laparotoma sin asegurar la confortabilidad del paciente sometindolo a una sedacin ms o menos profunda, aparte de otras consideraciones anestsicas? Seguro que no. Qu familia consentira en que un enfermo no estuviese sedado antes de afrontar los procedimientos mencionados? Ninguna. En cuidados paliativos la duda recae en que la intencionalidad sea, precisamente, no maleficente. Que aquello buscado no sea el bien del paciente. Por tanto, una primera cuestin ineludible recae en responder a quin se beneficia cuando se plantea la sedacin. Es una huida hacia adelante del equipo? Es la peticin de un paciente o de una familia que no ha tenido la oportunidad de contar con suficiente apoyo ante la prdida? Por tanto, una primera dimensin que hay que explorar es si la omisin de la sedacin es maleficente, es decir, que la intencin est en evitar el mal y, la segunda, re84

cae sobre si el beneficiario ser el paciente. En este punto hay un rea de conflicto, a mi modo de ver, ya que uno de los principios de los cuidados paliativos dice que la unidad de tratamiento es el paciente y la familia (7). Este enunciado da igual prioridad a la familia y al paciente, de acuerdo con Randall y Downie (8). El equipo siempre ha de tener en la mente el beneficio del paciente e intentar que los intereses legtimos de la familia sean escuchados y atendidos. Esto incluye que los equipos han de esforzarse en recordar que un punto esencial de los cuidados paliativos es mantener y preservar la dignidad y autonoma del paciente, es decir, que se ha de dar al paciente la informacin necesaria para que pueda tomar sus propias decisiones. No hemos de ser deshonestos con los pacientes con tal de facilitar a los familiares una decisin difcil. En el caso de que el paciente no pudiese expresar su voluntad, lo cual no es infrecuente, el equipo ha de velar por el beneficio del enfermo incorporando en los elementos de decisin aquellas aportaciones que desde la familia se puedan hacer sobre los valores y deseos del paciente. Tambin es frecuente que la familia no se encuentre en condiciones emocionales o de conocimiento para tomar una decisin importante. En este caso sera claramente maleficente hacia la familia forzarla a tomar una decisin para la cual su grado de autonoma se halla tan limitado. Es responsabilidad del equipo tomar esta determinacin y no pasarla a una familia atenazada por el dolor y la incertidumbre. Respecto al resultado de la sedacin, en el contexto del paciente terminal, es altamente probable que sea la muerte. Este resultado, por ser altamente previsible, es un punto de conflicto, ya que a menudo se piensa que no hay mayor mal que la muerte y es preciso evitarla. Siguiendo los ejemplos del paciente quirrgico, crtico o psiquitrico, pero especialmente el del paciente crtico, la muerte no es un futuro improbable, ms bien es

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

una expectativa factible que un paciente grave, sedado y en una unidad de cuidados intensivos pueda fallecer. En este caso la sedacin no se plantea como algo relacionado con la muerte del paciente, a pesar de su estado crtico y que la sedacin y la intubacin tambin tienen sus efectos secundarios. Si bien en el caso del paciente crtico la muerte es una posibilidad no lejana considerando su situacin clnica, en el paciente terminal la muerte es una certeza, porque su enfermedad tambin le ha llevado a una situacin crtica. No quisiera hacer juego de palabras, pero s analizar un aspecto importante sobre la responsabilidad de los resultados. Hay acciones u omisiones sobre los cuales podemos ser moralmente responsables respecto a los resultados, sera el caso de administrar un veneno a una persona sana con el fin de producirle la muerte. De la accin de dar el veneno se deriva inevitablemente y causalmente la muerte de la persona. En el caso del paciente terminal, la muerte no depende de nuestras acciones u omisiones, la muerte llegar inexorablemente. Los mltiples factores involucrados en la muerte de los pacientes terminales son difciles de valorar, hay excesivos parmetros a tener en cuenta para que se pueda declarar que una accin u omisin ha sido la causa de la muerte. En el supuesto que una accin como la sedacin, bien indicada, se seale como causa de la muerte, sera falso, porque la muerte hubiese llegado igual y adems con mayor sufrimiento. Estaramos hablando del doble efecto o de una valoracin riesgo/beneficio. Donde somos moralmente responsables no es en el resultado (la muerte) sino en el proceso que nos ha llevado a tomar la decisin (la sedacin) (6). Es en este proceso de toma de decisiones que el tener en cuenta todos los elementos en juego har que una decisin sea ticamente buena o mala. Los elementos para una buena toma de decisio-

nes son tanto a nivel del saber cientfico (historia natural de la enfermedad u opciones teraputicas, disponibilidad de recursos), como a nivel social (valores, creencias, entorno, entre otros). La integracin de todo es lo que ayudar a que la decisin final de accin u omisin sea ticamente consistente.

Conclusiones
En definitiva, la sedacin hay que considerarla una maniobra ms dentro del repertorio de los cuidados paliativos, pero atendiendo su impacto sobre el paciente y, ante el riesgo de conculcar diversos principios ticos, su utilizacin ha de ser claramente razonada, discutida y plasmada. Existe el riesgo de ser maleficente, no ser beneficente con el paciente y desatender su autonoma. Estos seran los valores en juego que es preciso respetar, porque de otra manera la sedacin es una maniobra ticamente inaceptable. Nos atreveramos a sugerir algunos puntos gua que pueden ser de ayuda a la hora de analizar ticamente la sedacin: Establecer un diagnstico correcto. Sopesar los riesgos y los beneficios (maleficencia/beneficencia). Asegurarse que la sedacin es la nica maniobra posible. Obrar siempre en beneficio del paciente, basndonos en el conocimiento (previo o actual) de sus valores y objetivos (autonoma). En el enfermo no autnomo, recoger la informacin que nos puedan dar sobre los valores y objetivos del paciente, pero no sobrecargar ni forzar a la familia a una toma de decisiones. Discutir con el equipo la toma de decisiones y dejarlo escrito en la historia clnica. La sedacin es un procedimiento que hay que tener en cuenta dentro del armamentarum, pero no se ha de establecer como rutina.

85

Sedacin en Cuidados Paliativos: Reflexiones ticas - J. Porta

Tabla I: Frecuencia en que se indic la sedacin:


Autores Ventafridda et al. (9) Fainsinger et al. (10) Stone et al. (11) Ojeda et al. (12) Porta et al.(13) Ao 1990 1991 1997 1997 1999 % 52 16 26 19 23

Tabla II: Causas por las que se indic la sedacin (en porcentajes)
Sntoma/autores Ojeda et al (12) Stone et al (11) Ventafridda et al. (9) Porta et al (13)

Disnea Delirio Hemorragia Dolor Nausea/vmitos Angustia

74 37 8 6 3 -

20 60 20 26

41 14 39 -

23 10 9 23 6 32

86

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Referencias
1. Oriol Cassasas (ed.). Diccionari Enciclopdic de Medicina. Acadmia de Cincies Mdiques de Catalunya i de Balears. Barcelona: Enciclopdia Catalana; 1990: 1370. 2. Fondras JC. Sedation and ethical contradiction. European Journal of Palliative Care 1996; 3: 17-20. 3. Barbero J, Camell H. Sedacin y paciente terminal: la conciencia perdida. Medicina Paliativa 1997; 4: 170-178. 4. Porta J, Guinovart C, Ylla-Catal E. Definicin y opiniones acerca de la sedacin terminal: estudio multicntrico catalano-balear. Medicina Paliativa 1999; 6: 150-156. 5. Cherny NI, Portenoy RK. Sedation in the management of refractory symptoms: guidelines for evaluation and treatment. Journal of Palliative Care 1994; 10 (4): 31-38. 6. Back IN. Terminal restlessnes in patients with advanced malignat disease. Palliative Medicine 1992; 6: 293-298. 7. Gmez Batiste-Alentorn X. Atenci als malasts terminals. En: Arquebisbat de Barcelona. Delegaci de Pastoral de la Salut. El

Malalt terminal i els professionals de la salut. Barcelona: Claret; 1990; 43-55. 8. Randall f, Downie RS. Palliative care ethics: a good companion. Oxford: Oxford University Press; 1996. 9. Ventafridda V, Ripamonti C, De Conno F. Symptom prevalence and control during cancer patients last days of life. Journal of Palliative Care 1990; 6: 7-11. 10. Fainsinger R, Miller M, Bruera E. Symptom control during the last week of life on a palliative care unit. Journal of Palliatiive Care 1991; 7: 5-11. 11. Stone P, Philips C, Spruyt O, Waight C. A comparison of use of sedatives in a hospital support team and in a hospice. Palliative Medicine 1997; 11: 140-144. 12. Ojeda Martn M, Navarro Marrero MA, Gmez Sancho M. Sedacin y enfermo oncolgico terminal. Medicina Paliativa 1997; 4: 101-107. 13. Porta J, Guinovart C, Ylla-Catal. Estudio multicntrico sobre la sedacin terminal en cuidados paliativos. Medicina Paliativa 1999 En prensa.

87

EL DERECHO A MORIR CON DIGNIDAD

Paulina Taboada R.
Profesor Auxiliar, Pontificia Universidad Catlica de Chile Centro de Biotica y Depto. Medicina Interna, Facultad de Medicina

Correspondencia: Dra. Paulina Taboada R., Centro de Biotica, P. Universidad Catlica de Chile, Casilla 114-D, Correo Central 1, Santiago-Chile. E-mail: ptaboada@med.puc.cl

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

EL DERECHO A MORIR CON DIGNIDADi


Paulina Taboada R.

Resumen
Partiendo de una reflexin sobre los significados divergentes que se atribuyen hoy al llamado derecho a morir con dignidad, el trabajo analiza la respuesta que ofrece la Medicina Paliativa al debate sobre el final de la vida humana. Luego de revisar las estadsticas actualmente disponibles en Holanda primer pas en despenalizar la eutanasia, la autora expone la solucin que ha dado la Medicina Paliativa a la problemtica de la muerte digna. Para comprender adecuadamente esta respuesta, es necesario entender el acto de morir como un acto humano. En ese contexto, la autora menciona cinco principios morales que considera especialmente relevantes para resguardar la dimensin tica del morir. Ellos son: el principio de veracidad, de proporcionalidad teraputica, del doble efecto, de prevencin y de no-abandono. El trabajo concluye con una invitacin a cambiar el actual paradigma mdico, pasando de una medicina dominada por la lgica del imperativo tecnolgico hacia una medicina personalista. PALABRAS-CLAVE: Muerte digna; Derecho a una muerte digna; Muerte y moribundos; Atencin a moribundos; Enfermo terminal; Final de la vida; Medicina Paliativa; Obstinacin teraputica; Eutanasia; Actitudes sociales ante la muerte; Biotica.

Resumo
Partindo de uma reflexo sobre os diferentes significados dados ao assim chamado direito a morrer com dignidade, o presente trabalho analisa a proposta oferecida pela Medicina Paliativa no debate sobre o final da vida. Aps revisar as estratgias disponveis na Holanda, primeiro pas despenalizar a eutansia, a autora expe a proposta oferecida pela Medicina Paliativa. Para compreender adequadamente a tese fundamental entender o processo de morrer como um evento da vida humana. Nesse contexto, a autora indica cinco princpios morais que considera essenciais para conceber a dimenso tica do morrer, quais sejam: o princpio da veracidade, da proporcionalidade teraputica, do duplo efeito, da preveno e do no abandono. O trabalho conclui com uma proposta de mudana do atual paradigma mdico que privilegia a medicina dominada pela lgica do imperativo tecnolgico para um modelo de medicina personalista.

El presente trabajo es fruto de un proyecto de investigacin interdisciplinario que cont con el financiamiento de la Direccin de Investigacin y Posgrado de la P. Universidad Catlica de Chile (DIPUC). Proyecto 98-II/16 CE: El derecho a morir con dignidad y el concepto de muerte digna.

91

El Derecho a Morir con Dignidad - P. Taboada

Abstract
By starting with a reflection about the different meanings ascribed to the so-called right to die with dignity, this work analyses the response given by Palliative Medicine to the end-of-life debate. After reviewing available statistics from Holland first country in legalizing euthanasia the author explains the solution that Palliative Medicine has proposed to the issue of death with dignity. It is necessary to perceive the act of dying as a human act in order to understand that response adequately. In this context five moral principles are mentioned, viewed as relevant for safeguarding the ethical dimension of dying. They are: the principles of veracity, therapeutical proportionality, double-effect, prevention and not-abandon. The paper ends with an invitation to change the present medical paradigm, shifting from a medicine controlled by the logic of the technological imperative towards a personalized medicine. KEY-WORDS: Death with dignity; Right to die with dignity; Death and the dying; Dying person; Dying person care; Terminally ill; End-of-life; Palliative Medicine; Therapeutic obstinacy; Euthanasia; Social attitudes towards death; Bioethics.

Rsum
Le travail, en partant dune rflexion sur les significations contradictoires attribues aujourdhui ce que nous appelons le droit de mourir avec dignit, analyse la rponse qu offre la Mdicine Palliative au dbat sur la vie humaine finissante. Aprs consultation des statistiques que sont aujourdhui disposes aux Pays-Bas -prmier pays o leuthanasie est tolre par la justice-, lautrice expose la solution que la Mdicine Palliative a donn la problmatique de la mort digne. Pour comprendre adquatement cette rponse, il faut entendre lacte de mourir comme un acte humain. Dans ce contexte, lautrice mentionne cinq principes moraux spcialement rlvants fin de protger la dimension thique du mourir. Ils sont: le principe de vracit, de proportionalit thrapeutique, du double effect, de prvention et de non-abandonnement. Le travail se termine avec une invitation changer lactuel paradigme mdicale, en passant dune mdicine domine para la logique de l impratif tecnologique une mdecine personaliste. MOTS CLS: Mort digne; Droit la mort digne; Mort et moribonds; Attention aux moribonds; Malade terminal; Fin de la vie; Mdicine Palliative; Obstination thrapeutique; Euthanasie; Attitudes sociaux devant la mort; Biothique.

92

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Introduccin
La idea que el hombre tiene del derecho a morir con dignidad ha dominado el debate biotico contemporneo relacionado con el final de la vida humana. Muchos de los autores que abogan por el derecho a una muerte digna, entienden que ste incluye el derecho a disponer de la propia vida mediante la eutanasia o el suicidio mdicamente asistido, basndose para ello en el respeto a la libertad individual o autonoma del paciente. Se afirma, as, que nadie tendra derecho a imponer la obligacin de seguir viviendo a una persona que, en razn de un sufrimiento extremo, ya no lo desea. De acuerdo con esta lnea de pensamiento, en situaciones verdaderamente extremas, la eutanasia y la asistencia al suicidio representaran actos de compasin (beneficencia); negarse a su realizacin podra suponer una forma de maleficencia. La fuerza de esta lnea de argumentacin aumenta, en la medida en que el contacto con pacientes en situaciones lmite nos lleva a comprender la problemtica existencial que subyace a las solicitudes de eutanasia y asistencia al suicidio. El presente trabajo, luego de revisar las estadsticas actualmente disponibles en Holanda, primer pas en despenalizar la prctica de la eutanasia, plantea la respuesta alternativa ofrecida por la Medicina Paliativa a la problemtica de la muerte digna. Esta respuesta presupone un abordaje integral del enfermo terminal, en sus diferentes dimensiones: fsica, psicolgica, espiritual y social. Supone, adems, considerar el acto de morir como un acto humano. En este contexto, surgen algunos principios morales que parecen ser especialmente relevantes en la atencin de pacientes moribundos, pues permiten resguardar la dimensin tica del morir. La conclusin del trabajo es que la Medicina Paliativa podra ofrecer un modelo de atencin en salud con un potencial innovador, capaz de conducir a la medicina contempornea a un cambio de paradigmaii:
ii

desde una medicina dominada por la lgica del imperativo tecnolgicoiii, hacia una medicina verdaderamente personalista.

La muerte digna y el deseo de controlar la muerte


La idea de que la muerte podra representar un alivio para una vida condenada a horribles sufrimientos no es nueva. La encontramos, por ejemplo, ya en la cultura griega. Esto, poticamente expresado en el Mito del Centauro Quirn, a quien el dios Apolo concedi el don de la mortalidad, despus de que en una batalla con otros centauros, stos le infringieran una herida incurable. Pero plantear que en ciertas situaciones la muerte pueda ser percibida como una bendicin divina no equivale necesariamente a arrogarle al hombre el derecho de acabar con la vida de una persona sufriente. As lo percibi Hipcrates, quien en su famoso Juramento reclama de los mdicos el compromiso de no dar a nadie una droga mortal aun cuando les sea solicitada, ni tampoco dar consejos con tal fin. La necesidad de pedir a los mdicos un compromiso formal en este sentido se aprecia hoy muy claramente al analizar las cifras del informe de la Comisin Remmelick (1). Estas estadsticas muestran que, en Holanda, un 15% de los fallecidos muere por eutanasia. De los pacientes que solicitaron eutanasia activa durante el perodo analizado (agosto-diciembre de 1990), 56% lo hizo por un sentimiento de prdida de dignidad y 47% abogando tener un dolor intratable. Este dato resulta doblemente llamativo, puesto que, por un lado, el sentimiento de prdida de dignidad no figura entre las condiciones de eutanasia justificable aceptadas por el Parlamento holandsiv. Por otro
iii

La expresin imperativo tecnolgico es de H. Jonas (7). En 1984 la Royal Dutch Medical Association propone tres condiciones para la llamada eutanasia justificable: 1 que la solicitud responda a una iniciativa libre y consciente del paciente; 2 que el paciente est experimentando un sufrimiento inmanejable; 3 que exista consenso de al menos dos mdicos.

iv

Utilizo aqu el trmino paradigma en el sentido acuado por Kuhn (1).

93

El Derecho a Morir con Dignidad - P. Taboada

lado, aunque el dolor intratable s es considerado como una condicin justificante, el mismo informe pone en evidencia que en opinin de los mdicos tratantes en el 17% de las solicitudes de eutanasia an haba alternativas teraputicas paliativas que ofrecer a los pacientes pero stos las rechazaron. En otras palabras, no se poda hablar con propiedad de dolor intratable en esos casos. De hecho, la razn ms importante que tuvo el 35% de los mdicos para rechazar solicitudes de eutanasia fue su opinin personal de que el sufrimiento del paciente no era intolerable. Las estadsticas actualmente disponibles en Holanda (2) muestran que despus de una primera etapa en la que el respeto por la autonoma del paciente se considera una condicin justificante para acabar con la vida de las personas que as lo solicitan, viene una segunda etapa en la que la realizacin de estas prcticas se extiende a situaciones en las que ya no es el paciente el que las pide, sino que la iniciativa viene de la familia o de los mismos profesionales de la salud, que consideran que se est ante una condicin de vida no digna. De este modo, en los debates mdicos y jurdicos ya no se discute tanto sobre el carcter lcito o ilcito de la eutanasia, sino ms bien sobre su mayor o menor conveniencia en casos concretos, sobre las normas que deberan regular su aplicacin y sobre su mayor o menor aceptacin social y poltica, poniendo en evidencia la conveniencia de evaluar la eutanasia en trminos de un clculo costo/beneficio. As, frente a una vida sufriente, terceros deciden dar muerte a una persona como la solucin que ella misma habra elegido. De este modo, la realizacin de la eutanasia ya no se justifica por referencia a la autonoma del paciente, sino que pasa a ser considerada como un acto virtuoso, como afirma Sgreccia (3). Estas evidencias empricas plantean la necesidad de reflexionar sobre lo que constituye la dignidad de la persona humana, especialmente en relacin con el sufrimiento y la muerte, dos realidades que parecen poner a prueba nuestra concepcin del sentido de la vida. 94

El morir como un acto humano v (4)


De acuerdo con la tradicin judeo-cristiana, el derecho a morir con dignidad es parte constitutiva del derecho a la vidavi. Sabemos que esta tradicin rechaza recurrir a la eutanasia y al suicidio asistido. Ello implica que el significado que se atribuye al concepto morir con dignidad se distingue radicalmente del propuesto por los defensores de la eutanasia. En efecto, lo que aqu se entiende por derecho a una muerte digna es el derecho a vivir (humanamente) la propia muerte. Esta afirmacin lleva implcita la idea que ante la inevitabilidad de la muerte cabra un cierto ejercicio de nuestra libertad. La muerte no podra ser considerada como un fenmeno meramente pasivo, que ocurre en nosotros y frente al cual permanecemos por as decirlo impotentes (acto del hombre), sino como un acto humano, es decir, como un acto en el que nuestra libertad podra intervenir en alguna medida. Sin embargo, es evidente que el morir no cae en el mbito de nuestra libertad: inevitablemente cada uno de nosotros morir. Por tanto, en relacin a nuestra propia muerte, lo nico que podra estar sujeto a la libertad es la actitud que adoptemos ante ella. En este sentido, la descripcin de los diferentes tipos de reacciones emocionales observadas por la psiquiatra suiza Elisabeth Kbler-Ross (5) en los pacientes moribundos resulta

Hago referencia aqu a la clsica distincin entre actos de hombre y actos humanos, distincin que pertenece a la tradicin tica aristotlicotomista. En este contexto, la expresin acto humano designa aquellos actos en los que interviene la libertad de la persona y que, por lo tanto, son objeto de estudio de la tica. Los llamados actos del hombre, aunque ocurren en la persona, no estn sujetos al influjo de la libertad y no caen en el campo de estudio de la tica (ej. procesos fisiolgicos, automatismos psicomotores, etc.) Para un anlisis ms detallado de esta distincin cf. Wojtyla (4). Este concepto se encuentra expresado, por ejemplo, en la Declaracin sobre la Eutanasia (4) de la Iglesia Catlica.

vi

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

interesantevii. De acuerdo con esta observacin, no siempre es fcil para los pacientes llegar a una actitud interior de aceptacin, que les permita morir en paz. Por otro lado, es evidente que para comprender lo que una persona considera morir bien, se deben tomar en cuenta sus valores culturales y religiosos. Como ha dicho, entre otros Lan Entralgo (6), la muerte no es primariamente un evento mdico o cientfico, sino un evento personal, cultural y religioso. Las convicciones morales y religiosas determinan lo que se considere el comportamiento adecuado frente a la muerte, tanto para el que est muriendo, como para los que lo atienden. Pero la atencin de salud es hoy una tarea cooperativa, que agrupa a personas de distintos orgenes culturales y religiosos. Podra suceder, entonces, que alguien que muera en un hospital, lo haga rodeado de personas que tengan visiones distintas a la suya de lo que significa morir bien. Ello podra llevar a que en algunos casos el equipo de salud opte por recurrir a ciertos medios que retarden artificialmente el momento de la muerte con el fin de evitar toda duda de un posible subtratamiento. Esta prctica conocida como obstinacin teraputica o ensaamiento teraputico es rechazada por la mayora de los eticistas como contraria a la dignidad de la persona. Sin embargo, sabemos que la medicina contempornea est constantemente sometida a la tentacin de considerar que es ticamente exigible todo lo que es tcnicamente posible, fenmeno que Hans Jonas (7) denomin imperativo tecnolgico. Verse envuelto en esta corriente cultural o en su opuesta: la creciente aceptacin de la eutanasia y el suicidio mdicamente asistido podra imponer graves cargas morales en las personas moribundas, no permitindoles morir del
vii

modo que consideran correcto. H.T. Engelhardt Jr.viii plantea que el recurso a la tecnologa avanzada con el propsito de prolongar la vida podra representar un verdadero peligro moral. Con Marciano Vidal (8) proponemos que la expresin derecho a morir con dignidad no se entienda como una formulacin de un derecho, en el sentido preciso del ordenamiento jurdico; ms bien, tiene una referencia al universo tico, es decir, expresa una exigencia tica. Por otra parte, la expresin no se refiere directamente al morir, sino a la forma de morir. As, en la situacin del ser humano muriente, el alcance de la expresin morir con dignidad supone una serie de exigencias por parte de la sociedad. Blanco (9) seala las siguientes como las ms decisivas: Atencin al moribundo con todos los medios que posee actualmente la ciencia mdica: para aliviar su dolor y prolongar su vida humana; No privar al moribundo del morir en cuanto accin personal: morir es la suprema accin del hombre; Liberar a la muerte del ocultamiento a que es sometida en la sociedad actual: la muerte es encerrada actualmente en la clandestinidad; Organizar un servicio hospitalario adecuado a fin de que la muerte sea un acontecimiento asumido en forma conciente por el hombre y vivido en clave comunitaria; Favorecer la vivencia del misterio humano-religioso de la muerte; la asistencia religiosa cobra en tales circunstancias un relieve especial.

vii

Las 5 fases de las reacciones emocionales descritas por la psiquiatra suiza E. Kbler-Ross son: 1 ira, 2 negacin y aislamiento, 3 pacto o negociacin, 4 depresin y 5 aceptacin.

Engelhardt. H.T., Jr. (manuscrito en vas de publicacin): If certain attempts to use high technology health care involve a distortion of the moral life and the idolatry of mere physical survival, then one would have established grods for regarding some extraordinary or disproportionate care as morally dangerous to the life of the Chistian.

95

El Derecho a Morir con Dignidad - P. Taboada

La respuesta de la Medicina Paliativa


La medicina se ha concebido tradicionalmente como una relacin de ayuda al que sufreix (10,11). Lo que la sociedad espera de los mdicos es que, atentos al sufrimiento de una persona, apliquen sus capacidades y toda la ciencia disponible para aliviarla. Por tanto, para un mdico conocer las razones por las que una persona solicita la eutanasia o la asistencia al suicidio, debera suponer un estmulo para desarrollar estrategias adecuadas para combatir esas causas y no una razn para acabar con la persona que sufre. Este desafo ha sido asumido por la Medicina Paliativa que desde sus inicios con la fundacin del hospicio St. Christopher en Londres por Cecily Saunders (12, 13, 14, 15), a fines de la dcada de los 60 se concibi como una respuesta positiva frente a la problemtica existencial que lleva a algunas personas a pedir la eutanasia. En un artculo reciente, Zylicz (16), mdico paliativista holands, describe lo que l llama el ABC de las solicitudes de eutanasia, es decir, las razones ms habituales por las que los enfermos terminales piden que se les ayude a acelerar su muerte. Ellas son: A: Afraid (miedo) B: Burn-out (desgaste emocional) C: Control of Death (deseo de controlar la muerte) D: Depression (depresin) E: Excrutiating pain (dolor insoportable) Diversos estudios muestran que los sntomas que con mayor frecuencia se presentan hacia el final de la vida tienden a ser mltiples, multifactoriales, cambiantes, intensos y de larga duracin. Se dice, as, que cerca del 90% de estos enfermos tienen dolor intenso, 80% depresin o ansiedad, 60% dificultad para respirar y, casi todos, falta de apetito, sequedad bucal, constipacin, debiix

lidad general u otras molestias similaresx. Vemos, entonces, que los sntomas ms frecuentes en los enfermos terminales pueden originarse en cualquiera de las dimensiones de la persona enferma y tienden a afectarla en su globalidad. Si estas molestias no se controlan adecuadamente, su intensidad y prolongada duracin pueden conducir a la persona a la fatiga emocional (burn-out). Ante esta realidad, la medicina contempornea ha respondido ofreciendo las terapias paliativas, que la OMS (17) define como la atencin activa y completa de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. [En esta atencin] es sumamente importante el control del dolor y de los dems sntomas, como tambin de los problemas psicolgicos, sociales y espirituales. El tratamiento paliativo tiene por objeto facilitar al paciente y a su familia la mejor calidad de vida posible ... [haciendo] hincapi en el hecho de que la enfermedad no debe ser considerada como una aberracin fisiolgica aislada, sino en relacin con el sufrimiento que conlleva y el impacto que causa en la familia del enfermo. La Medicina Paliativa se concentra, por tanto, en mejorar la calidad de vida y en aliviar los sntomas en el marco de un equipo multidisciplinario coordinado, formado por mdicos de diversas especialidades, enfermeras, psiclogos, asistentes sociales, nutricionistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, etc. En algunos pases se ofrece, adems, terapia a travs de la expresin artstica principalmente la msica y la pintura lo que permite a algunos enfermos encontrar una forma de comunicacin noverbal de las dificultades, angustias y temores que les pueda ocasionar el enfrentamiento con la muerte. A los pacientes que lo deseen se les ofrece tambin una asistencia espiritual. Dado que la familia se considera parte
x

El concepto de la relacin mdico-paciente como una relacin de ayuda ha sido ampliamente desarrollado por Bermejo (10,11.)

Estas cifras se basan en la frecuencia de sntomas encontrados en 300 pacientes terminales por el equipo del Dr. Hugo Fornells: ICO, Argentina (estudio indito).

96

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

importante del equipo teraputico, se procura educarla para que pueda asumir un rol activo en el cuidado de la persona enferma. Tambin el acompaamiento en el duelo forma parte de la Medicina Paliativa. En resumen, citando el informe de un Comit de expertos de la OMS (17), podemos decir que los objetivos de los cuidados paliativos son: reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso normal; establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la posponga; proporcionar alivio del dolor y de otros sntomas angustiosos; integrar los aspectos psicolgicos y espirituales del tratamiento del paciente; ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a llevar una vida lo ms activa posible hasta que sobrevenga la muerte; ofrecer un sistema de apoyo a la familia para que pueda afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el perodo de duelo. Todo lo anterior exige desarrollar un cuerpo de conocimientos mdicos que permita aliviar efectivamente las molestias que presentan los pacientes. Este es precisamente el desafo actual de la Medicina Paliativa. En tal sentido, cabe destacar la inquietud expresada por el Dr. Zylicz (16) en el artculo citado anteriormente, quien describe el efecto negativo que la despenalizacin de la eutanasia est teniendo para el desarrollo de la Medicina Paliativa en su pas (Holanda). El disponer de una salida fcil ante situaciones difciles, est disminuyendo la creatividad de los mdicos holandeses para buscar nuevas soluciones a la problemtica planteada por los pacientes en la etapa final de su vida, dificultando al mismo tiempo la comprensin del verdadero papel de la libertad personal frente a la muerte.

Principios ticos relevantes en medicina paliativa


Sin pretender hacer un listado exhaustivo, me referir a cinco principios ticos (18) que me parecen especialmente relevantes en la atencin de pacientes terminales, si se quiere respetar la dimensin tica del morir. Ellos son el principio de veracidad, de proporcionalidad teraputica, del doble efecto, de prevencin y de no-abandono. a) Principio de veracidad La veracidad es el fundamento de la confianza en las relaciones interpersonales. Por lo tanto, podramos decir que, en general, comunicar la verdad al paciente y a sus familiares constituye un beneficio para ellos (principio de beneficencia), pues posibilita su participacin activa en el proceso de toma de decisiones (principio de autonoma). Sin embargo, en la prctica hay situaciones en las que el manejo de la informacin genera especial dificultad para los mdicos. Ello ocurre especialmente cuando se trata de comunicar malas noticias, como son el diagnstico de enfermedades progresivas e incurables o el pronstico de una muerte prxima inevitable. En esas circunstancias, no es inusual especialmente en los pases latinoamericanos caer en una actitud falsamente paternalista, que lleve a ocultar la verdad al paciente. Se entra as, con alguna frecuencia, en el crculo vicioso de la llamada conspiracin del silencio que, adems de representar nuevas fuentes de sufrimiento para el paciente, puede suponer una grave injusticia (principio de justicia). Lo anterior no excluye la necesidad de reconocer que existen situaciones en las que podra ser prudente postergar la entrega de la informacin al paciente, en atencin al principio de no-maleficencia, como podra ocurrir, por ejemplo, en el caso de pacientes con depresiones severas que an no hayan sido adecuadamente tratadas. Por tanto, para que la comuni97

El Derecho a Morir con Dignidad - P. Taboada

cacin de la verdad sea moralmente buena, se debe prestar siempre atencin al qu, cmo, cundo, cunto, quin y a quin se debe informar. En otras palabras, para el manejo de la informacin en Medicina Paliativa se han de aplicar con prudencia los cuatro principios bsicos de la tica clnica: no-maleficencia, beneficencia, autonoma y justicia, guiados por la virtud de la prudencia. b) Principio de proporcionalidad teraputica Aceptar que nadie est obligado a utilizar todas las intervenciones mdicas actualmente disponibles, sino slo aquellas que le ofrecen una razonable probabilidad de beneficio no resulta difcil. Mayor dificultad reviste la pregunta por la licitud moral de rechazar tratamientos potencialmente beneficiosos, pues ella nos confronta con el problema de los lmites de nuestra obligacin moral respecto de la salud. En un intento por ofrecer una gua que ayude a identificar las intervenciones mdicas que son moralmente obligatorias y las que no lo son, la Iglesia Catlica (19) ha propuesto la clsica distincin entre medidas ordinarias y medidas extraordinarias, doctrina que hoy se conoce como principio de proporcionalidad teraputica (20). Sin embargo, la idea de una debida proporcionalidad en las medidas mdicas no es algo propio de la Iglesia Catlica. Ya en la Antigedad greco-romana encontramos testimonios de filsofos como Platn o Aristteles que enfatizaban lo inadecuados que resultan aquellos esfuerzos mdicos que slo lograrn prolongar los sufrimientos. Los mdicos griegos aprendan a reconocer aquellas situaciones en las que la naturaleza est de tal modo enferma, que inevitablemente conlleva el trmino de la vida humana. As, para los griegos la muerte no era considerada como una falla de la medicina, sino como el final natural de la vida humana. El principio de proporcionalidad teraputica sostiene que existe la obligacin moral 98

de implementar todas aquellas medidas teraputicas que guarden una relacin de debida proporcin entre los medios empleados y el resultado previsible. Aquellas intervenciones en las que esta relacin de proporcin no se cumple se consideran desproporcionadas y no seran moralmente obligatorias. Por tanto, para determinar si una intervencin mdica es o no moralmente obligatoria en un determinado paciente, se debe realizar un juicio de proporcionalidad. La relevancia moral de este juicio estriba en que sera moralmente ilcito omitir aquellas intervenciones mdicas que se juzguen como proporcionadas; ello representara una forma de eutanasia por omisin (la mal llamada eutanasia pasiva). Para verificar si en una determinada situacin se da o no esta relacin de debida proporcin, es necesario confrontar el tipo de terapia su grado de dificultad, riegos, costos y posibilidades de implementacin con los resultados esperables. En otras palabras, algunos de los elementos que siempre deberan ser tomados en cuenta a la hora de juzgar la proporcionalidad de una intervencin mdica, son: La utilidad o inutilidad de la medida; Las alternativas de accin, con sus respectivos riesgos y beneficios; El pronstico con y sin la implementacin de la medida; Los costos: fsicos, psicolgicos, morales y econmicos. Es importante destacar aqu que el juicio acerca de la proporcionalidad de una determinada intervencin mdica debe hacerse con referencia al beneficio global de la terapia y no slo en relacin a los posibles efectos fisiolgicos que ella sea capaz de inducir. As, por ejemplo, no basta que un determinado tratamiento sea til en trminos de reducir o aumentar la presin arterial o el potasio en la sangre, si estos efectos no significan un beneficio real para la evolucin global del paciente. En tal sentido, vale la pena tener en cuenta que en la actualidad

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

se estn desarrollando diferentes modelos de pronsticos basados en datos objetivos, que pueden brindar informacin importante para una mejor toma de decisiones (Medicina Basada en Pruebas, (23). Como es lgico, el juicio de proporcionalidad incluye tambin la evaluacin de los costos involucrados, entendiendo por costos no slo los gastos econmicos, sino tambin todas aquellas cargas fsicas, psicolgicas, morales y/o espirituales que la implementacin de una determinada medida pueda comportar para el paciente, para su familia y para el equipo de salud. En este sentido, puede decirse que tambin consideraciones sobre la disponibilidad actual de una determinada medida en el lugar donde se est prestando la atencin y/o sobre el grado de dificultad que su aplicacin conllevara, forman parte de la evaluacin de los costos en un sentido amplio. Sin embargo, parece necesario precisar aqu que emitir un juicio de proporcionalidad teraputica no equivale al resultado de un mero clculo costo/beneficio, como proponen algunos defensores del Proporcionalismoxi. La valoracin moral de nuestros actos no puede ser reducida a un mero balance de sus consecuencias positivas y negativas. Existen actos que por su misma naturaleza son siempre ilcitos. Ninguna buena consecuencia (social o econmica, por ejemplo) podra justificarlos. A nadie le est permitido matar o daar en su integridad corpreo-espiritual a una persona inocente. En este sentido, podemos decir que el viejo aforismo mdico lo primero es no daar (primum non nocere) se encuentra an plenamente vigente. Por tanto, cuando proponemos aplicar un juicio de proporcionalidad en la toma de decisiones mdicas, damos por entendido que las opciones que involucran una accin intrnsecamente mala quedan absolutamente excluidas del balance.
xi

c) Principio del doble efecto en el manejo del dolor y la supresin de la conciencia Es frecuente que los enfermos terminales presenten dolor intenso, dificultad para respirar o sntomas como ansiedad, agitacin, confusin mental, etc. Para el manejo de estos sntomas muchas veces es necesario utilizar drogas como la morfina, que puede producir una baja en la presin arterial o una depresin respiratoria, u otros frmacos que reducen el grado de vigilia o incluso privan al paciente de su conciencia. No es infrecuente que el uso de este tipo de terapias genere dudas en la familia y/o en el equipo de salud. Se teme que los efectos negativos de esas intervenciones mdicas puedan implicar una forma de eutanasia. Ante esta inquietud cabe recordar que existe un principio tico (llamado voluntario indirecto o doble efecto) que seala las condiciones que deberan darse para que un acto que tiene dos efectos uno bueno y uno malo sea lcito. Estas condiciones son: Que la accin sea en s misma buena o, al menos, indiferente; Que el efecto malo previsible no sea directamente querido, sino slo tolerado; Que el efecto bueno no sea causado inmediata y necesariamente por el malo; Que el bien buscado sea proporcionado al eventual dao producido. Si aplicamos estos requisitos al tratamiento analgsico con drogas como la morfina vemos que, si lo que se busca directamente es aliviar el dolor (efecto bueno) habiendo agotado otras terapias que carecen de los efectos negativos mencionados, no habra inconvenientes ticos en administrar morfina. Las cuatro condiciones del voluntario indirecto se cumplen: se trata de una accin buena (analgesia), cuyo efecto positivo no es consecuencia de los efectos negativos, que slo son tolerados cuando no hay otras alternativas eficaces de tratamiento. En tales condiciones, esta forma de terapia representa, por tanto, el mayor bien posible para ese paciente.

Para un anlisis de los problemas del Proporcionalismo, en cuanto corriente tico-filosfica contempornea, sugiero revisar Juan Pablo II (22).

99

El Derecho a Morir con Dignidad - P. Taboada

En relacin a la supresin de la conciencia, que es necesaria a veces en caso de pacientes muy agitados, por ejemplo, se aplica el mismo principio. Dado que las facultades superiores se consideran un bien objetivo de la persona, no es lcito privar a nadie de su conciencia sin una razn justificada. Para que sea moralmente lcita, esta privacin de conciencia tiene que obedecer a un motivo teraputico proporcionado y no debe ser directamente querida, sino slo tolerada. e) Principio de prevencin Prever las posibles complicaciones y/o los sntomas que con mayor frecuencia se presentan en la evolucin de una determinada condicin clnica es parte de la responsabilidad mdica (deber de previsibilidad). Implementar las medidas necesarias para prevenir estas complicaciones y aconsejar oportunamente a los familiares sobre los mejores cursos de accin a seguir en caso de que ellas se presenten permite, por un lado, evitar sufrimientos innecesarios al paciente y, por otro, facilita el no involucrarse precipitadamente en cursos de accin que conduciran a intervenciones desproporcionadas. Cuando no se conversa oportunamente sobre las conductas que se adoptarn en caso de que se presenten, por ejemplo, complicaciones como hemorragias, infecciones, dificultad para respirar, o incluso un paro cardio-respiratorio, es frecuente que se tomen malas decisiones, que despus es muy difcil revertir. f) Principio de no-abandono Un ltimo principio al que quiero hacer referencia aqu es el que algunos paliativistas han denominado principio de no-abandono. Este principio nos recuerda que, salvo casos de grave objecin de conciencia, sera ticamente reprobable abandonar a un paciente porque ste rechaza determinadas terapias, aun cuando el mdico considere que ese rechazo es inadecuado. Permaneciendo junto 100

a su paciente y estableciendo una forma de comunicacin emptica podr, tal vez, hacer que el paciente recapacite, si ello fuera necesario. Pero existe otra forma ms sutil de abandono, frente a la que este principio tico quiere prevenirnos. Tenemos, en general, mala tolerancia para enfrentar el sufrimiento y la muerte. La atencin de pacientes moribundos nos confronta, obligadamente, con estas realidades. Fcilmente podramos caer en la tentacin de evadir su trato, que frecuentemente genera una sensacin de impotencia. Esta tentacin se ve reforzada por la mentalidad exitista imperante. Habr que recordar, entonces, que incluso cuando no se puede curar, siempre es posible acompaar y a veces tambin consolar. El acompaamiento a pacientes moribundos nos recuerda, as, nuestro deber moral de aceptar la finitud propia de la condicin humana y pone a prueba la verdad de nuestro respeto por la dignidad de toda persona, aun en condiciones de extrema debilidad y dependencia, tarea que no siempre resulta sencilla.

Reflexiones finales
Todo lo dicho me lleva a plantear que el modelo de atencin que nos propone hoy la Medicina Paliativa podra representar un profundo cambio en la cultura mdica contempornea. Frente a la lgica del imperativo tecnolgico, que con frecuencia nos impele a considerar que es ticamente justificable o incluso exigible todo lo que es tcnicamente posible, esta disciplina presenta un modelo de salud que podramos denominar personalista, es decir, un ethos profesional basado en un profundo respeto por la persona, por lo que ella es y por su dignidadxii. Este potencial renovador de la Medicina Paliativa slo podr lograrse si la disciplina no sucumbe ante el peligro inminente de transxii

Styczen (23) propone que la norma moral ms bsica y universal es: Persona est affirmanda propter seipsam et propert dignitatem suam.

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

formarse en una tcnica ms la tcnica de controlar sntomas se mantiene fiel a la concepcin global del ser humano que estuvo en su origen. Para ello es necesario tener presentes aquellos principios ticos que resguardan la dignidad de la persona, incluso en condiciones de extrema debilidad, como suele ser la etapa final de la vida, y que pueden resumirse en dos actitudes fundamentales: respeto por la dignidad de la persona y aceptacin de la finitud de la condicin humana. Pienso que estas actitudes son hoy necesarias para transformar nuestros estndares de atencin mdica, de acuerdo con lo expresado por la fundadora del movimiento de los hospices: T me importas por ser t, importas hasta el ltimo momento de tu vida y haremos todo lo que est a nuestro alcance, no slo para ayudarte a morir en paz, sino tambin a vivir hasta el da en que mueras (Cicely Saunders).

Referencias
1. Kuhn T. The Structure of Scientific Revolutions. University of Chicago Press: Chicago, 1962. 2. Jochemsen H, Keown J. Voluntary euthanasia under control: further empirical evidence from the Netherlands. Journal of Medical Ethics 1999; 25 (1): 16-21 3. Sgreccia E. Aspectos ticos de la asistencia al paciente moribundo. Revista Humanitas 1999; 4 (15): 435450. 4. Sagrada Congregacin para la Doctrina de la Fe. Declaracin sobre la eutanasia. En: Sagrada Congregacin para la Doctrina de la Fe. Acta Apostolici Sedis 72. Ciudad del Vaticano: Editorial Vaticana; 1980: 549. 5. Kbler-Ross E. Sobre la muerte y los moribundos. Barcelona: Grijalbo; 1969. 6. Lan Entralgo P. Antropologa Mdica. Barcelona: Salvat; 1958. 7. Jonas H. Das Prinzip Verantwortung. Versuch einer Ethik fr die technologische Zivilisation. Frankfurt A.M.: Insel Verlag; 1979. 8. Vidal M. Biotica: estudios de biotica racional. Madrid: Tecnos; 1994.

9. Blanco, LG. Muerte digna: consideraciones biotico-jurdicas. Buenos Aires: Ad Hoc; 1997. 10. Bermejo J. Apuntes de relacin de ayuda. Madrid: Centro de Humanizacin de la Salud; 1996. 11. Bermejo J. Metodologa y contenidos para una formacin en relacin de ayuda. Educacin Mdica U.C. Anales de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Catlica de Chile 1997; 15: 27-30. 12. Saunders C. St. Christophers Hospice. Nursing Times 1967 (28 July): 988-9. 13. Saunders C. A Personal Therapeutic Journey. British Medical Journal 1996; 313: 274-5. 14. Saunders C. Foreword. In: Doyle D, Hanks GWC, MacDonald N. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford: Oxford University Press; 1998. 15. Saunders C, Kastenbaum R. Hospice care on the international scene. New York: Springer; 1997. 16. Zylicz Z, Janssens M.J. Options in Palliative Care: dealing with those who want to die. Baillieres Clinical Anaestesiology 1998; 12 ( 1): 121 31. 17. Organizacin Mundial de la Salud. Alivio del dolor y tratamiento paliativo en cncer. Informe de un Comit de expertos. Ginebra: OMS; 1990. (Serie de Informes Tcnicos 804). 18. Randall F, Downie RS. Palliative Care Ethics. A Good Companion. Oxford: Oxford Medical Publications; 1996. 19. Papa Po XII. Discurso a los participantes en el Congreso de Anestesiologa. En: Acta Apostolici Sedis 49. Ciudad del Vaticano: Editorial Vaticana; 1957. 20. Pontificio Consejo para la Pastoral de los Agentes de la Salud: Carta de los agentes de la salud. Ciudad del Vaticano: Editorial Vaticana; 1994. 21. Evidence-Based Medicine Working Group. Evidence-based medicine: a new approach to teaching the practice of medicine. Journal of the American Medical Association 1992; 268 (17): 2420-2425. 22. Juan Pablo II. Veritatis Splendor. Ciudad del Vaticano: Editorial Vaticana; 1993. 23. Stycezen T. The ABC of ethics. Prximo 1981.

101

ELEMENTOS PARA UNA ANTROPOLOGA DEL DOLOR: EL APORTE DE DAVID LE BRETON

Reinaldo Bustos Domnguez


Magster en Sociologa U.C. Doctor en Salud Pblica-Biotica

Correspondencia : Dr. Reinaldo Bustos Domnguez. La Concepcin 81, Of. 218. Santiago. Chile

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

ELEMENTOS PARA UNA ANTROPOLOGA DEL DOLOR: EL APORTE DE DAVID LE BRETONi


Reinaldo Bustos Domnguez

Resumen
En este artculo se recoge el aporte de David Le Breton a la antropologa del dolor, a travs del cual se puede comprender la necesidad de una prctica ampliada de la medicina, que a menudo se remite a una aproximacin emprica y positivista, conducente a una intervencin sobre las enfermedades concebidas slo como realidades biolgicas puras. Por el contrario, el anlisis antropolgico del dolor nos lleva a la consideracin de la enfermedad no slo como una configuracin de signos clnicos, sino que como un sndrome de experiencias vividas, cargadas de significaciones, interpretaciones y explicaciones, mediatizadas por la cultura y la subjetividad individual. PALABRAS-CLAVE: Cuerpo, Dolor, Antropologa,Cultura.

Resumo
Neste artigo recorre-se a contribuio de David Le Breton antropologia da dor atravs do qual pode-se compreender a necessidade de uma prtica ampliada da medicina, j que a aproximao emprica e positivista vigente conduz a uma interveno sobre as enfermidades construda somente sobre realidades biolgicas puras. Do contrrio, a anlise antropolgica da dor nos leva a considerar a enfermidade no s com sua caracterizao de sinais clnicos, mas igualmente como uma sndrome de experincias vividas, carregadas de significaes, interpretaes e explicaes mediadas pela cultura e subjetividades individuais.

Le Breton, D. Anthropologie de la doleur. Mtaili, Paris, 1995.

105

Elementos para una Antropologa del Dolor: El Aporte de David Le Breton - R. Bustos

Abstract
The paper presents David Le Bretons contribution to the anthropology of pain, as a proposal for a better understanding of the necessity of a more comprehensive medical practice, since more often than not, it is restricted to an empirical and positivist approach leading to intervene on diseases as if they were mere biological realities. On the contrary, the anthropological analysis of pain takes us to consider illness not only as the characterization of clinical signs, but also as a syndrome of lived experiences, loaded with significance, interpretations and explanations influenced by culture and personal subjectivity. KEY-WORDS: Body, Pain, Anthropology, Culture.

Rsum
Dans ce texte on expose la contribution de David Le Breton lantrhopologie de la douleur, laquelle permet comprendre le besoin dune pratique mdicale largie; souvent on comprend celle-ci dans une perspective empirique et positiviste ce qui conduit une intervention sur les maladies conues seulement comme ralits biologigues pures. Au contraire, lanalyse anthropologique de la doleur nous conduit considrer la maladie non seulement comme une configuration de signes cliniques mais aussi comme un syndrome d expriences vcues, charges de significations, interprtations et explications interprtes laide de la culture et de la subjectivit individualle. MOTS CLS: Corps; Douleur; Anthropologie; Culture.

106

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Introduccin
En un par de trabajos clsicos de sociologa mdica, Zborowskiii en 1952 y Zolaiii en 1966 mostraron la influencia de la cultura en la percepcin y manifestacin del dolor. El primero, en una encuesta con sujetos sanos y enfermos de origen italiano, judo, irlands y americano de viejo cuo, demostr que los italianos y los judos provenientes de Europa del Este tenan reacciones prximas frente al dolor, marcadas por una sensibilidad excesiva y tendencia a la emotividad y la dramatizacin. En los judos particularmente, el dolor de uno de sus miembros hace participar a toda su familia, ya que no soportan el aislamiento o la impersonalidad de las relaciones. El dolor es percibido como un signo nefasto, que provoca ansiedad y miedo del futuro, congruente con la historia dolorosa y trgica del pueblo judo. Los italianos, por su parte, viven el dolor con la inmediatez de la queja, con analgsicos se tranquilizan y esperan. Los judos, en cambio, desconfan y a menudo son crticos de los cuidados mdicos. Los americanos de viejo cuo viven con desdn su dolor, que slo molesta a los otros. Los irlandeses de confesin catlica se parecen a los americanos. Unos y otros, testimonian una misma capacidad de resistencia: el dolor es ms una molestia que un sntoma. Zola posteriormente, muestra lo mismo: los pacientes italianos, ante igual diagnstico, dramatizan ms su dolor que los irlandeses. Estos ltimos viven su dolor en congruencia con el sentimiento de que la vida es dura y difcil, revelando con claridad la pregnacia de los valores culturales en la vivencia de la enfermedad.

ii

Zborowski, M. Reponses culturelles au doleur en Sociologie Mdicale. Steuder, F. Paris, Armand Colin, 1952. Zola, I.K. Culture and symptoms. An anlysis of patiens presenting complainsts American Sociological Rewiew, N31, 1966

Estos ejemplos paradigmticos nos sirven como introduccin para afirmar que la experiencia del dolor siempre es singulariv: nadie reacciona frente al dolor de la misma forma. Cada individuo responde de una manera diferente a una herida o a una afeccin, aunque stas sean idnticas. El umbral de sensibilidad es diferente. La anatoma o fisiologa no son suficientes para explicar las diferencias o variaciones culturales, sociales, personales o de circunstancias que afectan a un individuo con ocasin de un acontecimiento doloroso. Y ello es porque la actitud frente al dolor no es una cosa meramente mecnica o fisiolgica sino que est mediatizada por la cultura, las variaciones personales y la significacin subjetiva atribuida a su presencia. El dolor es el producto de un contexto, es la expresin de una educacin social. El personal de servicio en las unidades de cuidados paliativos saben que una palabra amiga o su presencia en la cabecera del enfermo suelen ser los antilgicos ms eficaces, aunque no suficientes. En la tradicin aristotlica (tica a Nicmaco), el dolor era concebido como una forma particular de la emocin; era la medida del hombre tocado en lo ms profundo de su intimidad. En los orgenes de la modernidad, Descartes concibe el dolor como mero disfuncionamiento de la mecnica corporal. La fsica corporal o la biologa tendrn desde entonces el privilegio del estudio de los mecanismos del influjo doloroso, para describirlo con la objetividad que se requiere para la comprensin de sus orgenes, su recorrido, su punto de llegada. La psicologa o la filosofa ocupan de ah en adelante un lugar secundario, restringidas tan slo a la ancdota de la subjetividad vivida del dolor. Desde Aristteles hasta Descartes, para Le Breton, se inscribe una primera historia de transmutacin del dolor, desde una forma de la emocin ntima a una concepcin meciv

iii

Cf Le Breton, D. Anthropologie de la doleur. Mtaili, Paris, 1995.

107

Elementos para una Antropologa del Dolor: El Aporte de David Le Breton - R. Bustos

nica, donde el dolor es la expresin pura y simple de una mecnica neuronal y cerebral, un hecho puramente sensorial que concierne a un conjunto de fibras nerviosas que llevan hasta el cerebro un estmulo que se procesar en el centro del dolor; el hombre, con toda la complejidad de su historia personal, no tiene nada que decir. Para nuestro autor, slo despus de Los Estudios sobre la Histeria, donde Freud y Breur develan la lgica del inconsciente, se abre una primera brecha en esta interpretacin mecnica de los hechos corporales, para hacer comprender que el hombre no es un mero apndice de una actividad autnoma de la actividad neuronal. Se inicia entonces una segunda historia del dolor, donde la dimensin afectiva empieza a ser considerada. De hecho, la investigacin contempornea, producto de la colaboracin entre mdicos y cientficos sociales, hace justicia a la complejidad del fenmeno doloroso mostrando que entre el estmulo que lo provoca y el dolor experimentado existen numerosos filtros, que disminuyen o acentan su intensidad. El calor, el fro, los masajes, enlentecen, amortiguan o aceleran su pasaje. Ciertas condiciones lo inhiben, como la relajacin o la diversin; lo aumentan o lo difunden, como el miedo o la fatiga. Por lo tanto, no hay dolor sin comprometer la relacin del hombre con su entorno, es decir, sin una significacin afectiva que traduce el deslizamiento de un fenmeno fisiolgico al corazn de la conciencia moral del individuo. El dolor vivido no es jams una pura experiencia sensorial, sino ms bien una percepcin compleja, una manifestacin que se integra a la experiencia acumulada de vida de un individuo y, en este sentido, simultneamente sentida, evaluada e integrada en trminos de significacin y valor. El dolor, como experiencia humana, no es un simple hecho de la naturaleza, sino ms bien una experiencia altamente simblica, un hecho de la cultura. Pensemos en todos aquellos sujetos privados de su condicin de sentir 108

los estmulos dolorosos, expuestos a todos los peligros ambientales: los leprosos, por ejemplo. La funcin de defensa del dolor est ausente en ellos. Pero el fenmeno doloroso, para Le Breton, no se agota en esta funcin defensiva del individuo frente a los peligros del medio ambiente. l se inscribe en una presencia mucho mas compleja, ms desconcertante, imposible de recoger en una frmula simplista. Entre el dolor concebido como una herramienta virtual al servicio de la defensa del individuo y ste, se inscribe el dolor con toda la ambivalencia y la complejidad que caracteriza la relacin del hombre con su mundo. Reaccin de defensa? Contra quin? Contra qu?, se pregunta Ren Lerichev, y con razn. No todas las enfermedades comienzan con dolor y muchas veces el dolor es la enfermedad.

Antroposemiologa del dolor


La clnica mdica y la literatura son fuentes inagotables que nos nutren de la experiencia del dolor sentido y el dolor sufrido. Un mdico frnces, Ren Leriche, defini clsicamente la salud como el silencio de los rganos. En realidad, el hombre sano se vive en una armnica unidad fsica-mental, confiado de sus recursos, y por completo olvidado de sus races fsicas, en un equilibrio natural que no impone ningn obstculo entre sus proyectos y el mundo circundante. El cuerpo no le pesa, ms bien, se le hace cotidianamente invisible. Cuando aparece el dolor, el cuerpo se hace extrao: la lesin, el dao de una funcin, se imponen penosamente a la conciencia del individuo, decrece todo inters por los otros, el individuo se repliega. Una paciente nuestra, afectada de una Mielitis Transversa, refiere que cuando su dolor perianal se hace particularmente agudo, pierde el apetito, el gusto por vivir, se hace ms susceptible, aptica, no puede dormir. Su dolor la induce a una renuncia parv

Cit. por Le Breton.

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

cial de s misma, amenaza su identidad, la obliga a recluirse solitaria, para evitar arriesgar perder su autoestima frente a los otros. Todo dolor, incluso el ms leve, induce una metamorfosis en el sujeto, nos revela nuestra impotencia y nuestra fragilidad, no tan slo altera la relacin del hombre con su cuerpo, sino que invade ms all: contamina la relacin total del hombre con su mundo. La semiologa mdica nos ensea que existen dolores agudos y crnicos. El primero es transitorio, la ansiedad est generalmente ausente en tanto la mayora de estos dolores se asocian a causas contingentes. Para el nio son experiencias formativas, que le ensean de su vulnerabilidad ante el medio o de la fragilidad de su condicin. Cuando se hacen un poco ms intensos y permanentes, signos de un mal insidioso, recurrir al mdico es necesario en tanto interlocutor obligado en nuestro mundo occidental, para que le ponga nombre y lo reduzca. Los dolores agudos no afectan mayormente las relaciones sociales, ms bien despiertan la solidaridad y la proteccin de los otros. Son pequeos signos que, incluso, refuerzan el sentimiento del valor personal. Los dolores crnicos, en cambio, son una penosa carga. Van desde una sorda presencia hasta reagudizaciones variables en intensidad, que limitan toda forma de existencia. A menudo, son un lmite al poder mdico, en su comprensin y en su curacin. Nuestra paciente aquejada de Mielitis nos dice que su dolor es una experiencia horrenda, que violenta los lmites de su condicin humana, inaugurando un modo de vida, prisionera de su dolor. Le Breton recuerda a Tolstoi, que en La Muerte de Ivn Illitch nos muestra al protagonista atormentado por el dolor, dolor que olvida a veces o imagina alejado para siempre, pero que reaparece sbitamente para atacarlo. La ansiedad que nace de tal estado, el sentimiento de un suplicio que no terminar sino con la muerte, hace para Ivn Illitch, como para nuestra paciente, an ms intolerable la experiencia.

La depresin y el dolor crnico se alimentan mutuamente. Cuando el dolor se hace total y los pacientes se sienten sumergidos en un sufrimiento que los envuelve por entero, como en el caso de las personas afectadas de cnceres o sida, la analgesia farmacolgica plantea dilemas ticos importantes para el paciente, en tanto se comprometen los ltimos instantes de vida y de relacin con sus seres queridos. Para los mdicos no es menos difcil: a menudo se plantean dudas en torno a la sub-evaluacin de la intensidad del dolor, el temor a inducir cambios secundarios o producir una dependencia de los medicamentos. Pero lo comn es ver pacientes terminales con dosis masivas de analgsicos que neutralizan la conciencia del sujeto para que no sufra ms; pero el remedio desborda el mal, puesto que se suprime la conciencia y la vida de relacin. El paciente muere en el sopor, inconsciente de sus ltimas horas de vida, privado de un ltimo contacto con sus seres queridos, alimentando as la culpabilidad de estos.

La ambigedad del dolor y su eficacia simblica


En psiquiatra nos confrontamos a menudo con dolores y quejas somticas que no tienen correlacin orgnica. Aqu el dolor es signo de un sufrimiento que autoriza socialmente la bsqueda de ayuda mdica. Las enfermedades funcionales, con su dolor y sufrimiento, son a menudo un llamado de atencin a su soledad o insignificancia. Despus de Freud, y ms all de la respuesta teraputica inmediata, el mdico debe ser capaz de descifrar su mensaje. El dolor como sntoma es la pantalla donde se dibujan en el caso de la histeria, por ejemplo la bsqueda obstinada de amor y reconocimiento. En el hipocondriaco, se refleja la vivencia compleja de un cuerpo cruzado por las experiencias dolorosas, de las cuales el individuo es un ingenioso inventor. En la actualidad es comn la presencia de individuos 109

Elementos para una Antropologa del Dolor: El Aporte de David Le Breton - R. Bustos

que han sufrido un accidente laboral y que persisten con dolores ms all de la conviccin clnica de que no tienen nada orgnico comprometido. Son paranoias del cuerpo, como las defini Roa. La sospecha de un trastorno psiquitrico acenta en ellos la idea de ser vctimas de un desprecio o de una injusticia. Ante una medicina, heredera del dualismo cartesiano que separa radicalmente cuerpo y hombre, este ltimo vaga dividido por los diferentes servicios mdicos sin que nadie lo escuche y d respuesta a su padecimiento. La impotencia alimenta su sufrimiento, el cual se transforma en un problema de identidad, signo de una buena fe puesta en duda. Hay muchos otros ejemplos en psiquiatra que muestran con elocuencia que el dolor est siempre presente, entreverado en los vericuetos de la historia personal. Entre un mal de vida y un mal del cuerpo, oscila poniendo en relacin a veces sutilmente, en otras con crueldad y locura, como ocurre en algunos pacientes esquizofrnicos o dementes a la carne y el espritu. Como hemos dicho, ninguna ley fisiolgica puede dar enteramente cuenta del dolor, puesto que es mltiple: garanta de una reivindicacin, sustituto de amor para paliar la ausencia, modo de expiacin, medio de presin, etc. En numerosos casos, el dolor cumple, evidentemente, una funcin de soporte de la identidad personal. Pero como tambin el cuerpo y el dolor no escapan a la condicin de cada cosa humana, como algo construido social y culturalmente al interior de infinitas variedades, el dolor del cuerpo y el sufrimiento del hombre no escapan a la eficacia simblica del efecto placebo, como una ilustracin evidente de que la realidad corporal se enraza en el corazn de un mundo simblico y cultural. A la evidencia de este efecto de eficacia simblica descrita por Marcel Mauss y Claude Levy-Strauss (recordados tambin en la obra monogrfica de Le Breton) en las sociedades tradicionales, se agrega la constatacin de que un 35% de los pacientes declara encontrar alivio tomando 110

placebos. Hallazgos no menos significativos cuando la evidencia emprica nos dice que slo el 75% de los enfermos aquejados de dolores intensos se alivia con morfina. La eficacia simblica nos recuerda entonces el carcter mltiple del dolor, que afecta al hombre ms all de su pura organicidad. Estudios que demuestran lo anterior abundan en la literatura mdica. En pediatra es conocido el efecto controlador de la aprensin y el dolor de los nios sometidos a una intervencin quirrgica cuando estn acompaados por sus madres, a las cuales se les ha explicado y calmado, a su vez, de su propia ansiedad. El placebo acta entonces en el corazn del vnculo social, donde el dolor es una caja de resonancia de significaciones personales y sociales. Pero el dolor, desde el punto de vista antropolgico, no se agota en lo anterior. La rica relacin entre el mal y el dolor, tan cara a toda conciencia religiosa en los relatos bblicos, ocupa parte importante del estudio de Le Breton. No debemos ignorar que las culturas religiosas imponen su marca en los comportamientos y valores de los individuos a la manera de un inconsciente cultural. No ocurre slo con el cristianismo, tambin con otras religiones en las cuales se constatan zonas de divergencias con el catolicismo: la reforma protestante rompi, por ejemplo, la nocin de un dolor pleno de gracia y de virtud legitimando la lucha contra ste. A la inversa, los musulmanes no se rebelan frente a la adversidad o el sufrimiento, no se confrontan como el cristiano a la paradoja del justo sufriente. El dolor como figura del mal, que vincula enfermedad y falta, es un constante recuerdo de nuestra fragilidad humana. La modernidad no escapa a esto; el imaginario del sida nos recuerda en la actualidad lo mismo: que una carne sufriente es una carne en falta. No en vano aquellos infectados por transfusiones sanguneas se sienten y son percibidos como inocentes. Y es que la atribucin dada por el

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

hombre reviste de sentido a su dolor y le permite mantener intacta la mirada sobre las cosas, rechazar el miedo, mantener su identidad. La integracin del dolor en una cultura que le da sentido y valor es para los individuos un soporte simblico que le otorga consistencia a su capacidad de resistencia: todas las sociedades, al definir implcitamente una legitimidad para el dolor, estn indicando lo esperable o lo no esperable. El dolor se construye socialmente, se ritualiza socialmente. As se explica la variabilidad de respuestas frente al dolor, su dramatizacin o su interiorizacin: el dolor no es puramente la medida de una lesin fisiolgica, tal como lo destacramos al comienzo. La fijacin del dolor en la opacidad del cuerpo puede ser incluso una defensa profesional, en que el mdico no renuncia a su privilegio de especialista de descubrir el origen del dolor. As, vemos a pacientes circular por diversos servicios mdicos buscando una respuesta causal que no llega, terminando presos como objetos de una relacin tcnica. En el caso de dolores crnicos, sta se instala como una ilusin compartida, que se alimenta de una obstinacin recproca en las posibilidades omnipotentes de la medicina. Pero el dolor no desaparece, pues tiene usos variados, es un material inagotable y fecundo en manos de la invencin de individuos-artesanos de su dolor. Unos lo eligen para dar testimonio de su fe: el dolor es una ofrenda; para otros, no religiosos, es un signo de estatus social. Ocurre a menudo en aquellos a quienes su dolor crnico los saca de su mediana social, familiar o laboral, les da una identidad, les permite negociar con los otros. En fin, el dolor es una eficaz herramienta con muchos fines. En Vigilar y Castigar, Michel Foucault nos entrega un detallado repertorio de los usos sociales del dolor como suplicio y castigo, evidencia de sus usos mltiples.

Modernidad y dolor: hacia una sociedad anestesiada


En las pocas pre-modernas, los principios de vida y muerte eran la gua de la vida colectiva. Las divinidades eran las referencias ltimas de la vida y la muerte, del dolor y sufrimiento de los hombres; en sus manos estaba el destino. Con la modernidad desaparecen las divinidades y las referencias religiosas al orden social. Los principios que guan a la sociedad emergente son aquellos de orden y caos. En este nuevo escenario, la ciencia empieza a ocupar un lugar preponderante en la explicacin de las leyes del cosmos. Despus de la Revolucin Francesa, la medicina hace su aparicin como eficaz aliada del orden para desterrar al caos, de aquella parte del caos que implica dolor, sufrimiento y muerte. La evolucin reciente de la medicina es testimonio de un desplazamiento de tcnicas que se han difundido prcticamente a todas las sociedades occidentales, tratando de alcanzar este objetivo del progreso: desterrar para siempre del dolor, el sufrimiento y la muerte, vividos como ruidos insoportables del funcionamiento socialvi. En lo que atae al dolor, coincidimos con Le Breton que dice que la medicina lo ve solamente como un anacronismo, no slo cruel sino como un equivalente moral de una tortura. Pero la fantasa de su supresin total, por parte de la tcnica mdica, es otro sueo moderno que no tendra otras consecuencias que no fuera tambin la indiferencia por la vida. Precisamente, el gran aporte de la antropologa del dolor presentado en esta resea de la obra de David Le Breton, es humanizar la medicina para dignificar la vida.

vi

Cf. Bustos, R. Las Enfermedades de la Medicina Ed. Cesoc-Colegio Mdico (reg. Santiago), 1998.

111

LA MUERTE Y EL SUICIDIO EN LA POESA DE R. M. RILKE

Otto Drr Zegers


Profesor Titular de Psiquiatra de la Universidad de Chile. Jefe del Servicio A del Hospital Psiquitrico.

Correspondencia: Dr.Otto Drr Zegers. Luis Thayer Ojeda 0115, Of.502. Providencia. Santiago. Chile

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

LA MUERTE Y EL SUICIDIO EN LA POESA DE R. M. RILKEi


Otto Drr Zegersii

Resumen
El suicidio slo se puede comprender desde una reflexin previa sobre la muerte. A propsito de algunos textos de Hegel, Goethe y Heidegger, el autor recuerda la concepcin de la muerte no slo como parte de la vida, sino como lo que le da sentido. Una idea anloga, aunque expresada de un modo muy original, es la que sostiene el poeta Rainer Mara Rilke en una carta a su editor en polaco, W. Hulewicz, del 13 de noviembre de 1925. El autor intenta investigar ms en profundidad el pensamiento del poeta respecto a la muerte, a travs de un anlisis de la Octava, Novena y Dcima Elegas del Duino (1922), poesas en las cuales el poeta desarrolla su concepto de la muerte propia, anunciado en su novela Los Cuadernos de Malte (1910). Para l la vida misma consiste en aprender a morir, en preparar con tiempo la obra maestra de una muerte noble..., de una muer-

te consumada, feliz y entusiasta, como slo los santos supieron concebirla. La pregunta es entonces qu puede pasar para que alguien no espere su muerte propia y destruya con su acto suicida la armona de la vida y de la muerte. La respuesta la da el poeta en el Rquiem para Wolf von Kalckreuth (1908). El suicida no reconoce en la tierra la posibilidad de la alegra, como la que a veces se esconde detrs de los dolores. En segundo lugar, el suicida se apresura a dar a la vida y a la muerte una interpretacin definitiva, sin esperar que en el camino se nos devele el sentido de la existencia. Por ltimo, el joven suicida de Rilke, que era un poeta, no dej madurar su obra, quizs porque no comprendi cul era la esencia de la poesa: que a travs de ella el poeta se transforme en las palabras que eternizan las cosas. PALABRAS CLAVE: Muerte; Suicidio; Poesa; Vida; Existencia.

Ledo en las Jornadas sobre El final de la vida, organizadas por el Programa Regional de Biotica de la Organizacin Panamericana de la Salud 1999. Profesor Titular de Psiquiatra de la Universidad de Chile. Jefe del Servicio A del Hospital Psiquitrico.

ii

115

La Muerte y el Suicidio en la Poesa de Rainer Maria Rilke - O. Drr

Resumo
S se pode compreender o suicdio mediante uma reflexo prvia sobre a morte. A partir de alguns textos de Hegel, Goethe e Heidegger, o autor resgata a concepo de morte como parte integrante e que confere sentido vida. Com uma idia anloga, ainda que expressada de maneira diversa, a que apresenta o poeta Rainer Maria Rilke em uma carta seu editor em polons, W. Hulewics, datada de 13 de novembro de 1925. O autor do presente texto pretende investigar com profundidade o pensamento do poeta a respeito da morte e o faz, atravs da anlise da Oitava, Nona e Dcima Elegias de Duino (1922). Nessas poesias, Rilke apresenta seu conceito da morte prpria que anuncia na novela Os Cadernos de Malte (1910). Para ele a vida consiste propriamente em aprender a morrer, em preparar com tempo a obra-prima de uma morte nobre... de uma morte consumada, feliz e com entusiasmo, como somente os santos souberam concebla. A pergunta que se impe, portanto, o que pode ocorrer com algum que no aguarda sua prpria morte e destrua pelo suicdio a harmonia da vida e da morte. A resposta a esta pergunta, o poeta apresenta no Requiem para Wolf von Kalckreuth (1908). O suicida no reconhece a possibilidade da alegria esconder-se atrs de sofrimentos. Em segundo lugar, o suicida se apressa em dar uma interpretao definitiva sobre a vida e a morte no permitindo que se desvele o sentido da existncia. Finalmente, o jovem suicida de Rilke, que era um poeta, no permite que amadurea sua obra, qui porque no tenha apreendido a essncia da poesia, j que atravs dela que o poeta se transforma, por meio das palavras que os fatos se eternizam.

Abstract
Suicide can be understood only as a result of a previous reflection about death. With reference to some texts by Hegel, Goethe and Heidegger, the author proposes a conception of death, not only as a part of life but also as that that gives meaning to it. A similar idea, though expressed in a very original way, is the one sustained by the poet Rainer Maria Rilke in a letter to his editor in Polish, W. Hulewicz, of November 13, 1925. The author tries to study more deeply the poets thought concerning death, through the analysis of the Eighth, Ninth and Tenth Duino Elegies (1922), poems where Rilke develops his concept of the personal death, announced in his novel, The notes of Malte Laurids Brigge (1910). To him, life itself consists of learning to die, of preparing in advance the masterpiece of a noble death..., of a consummate, happy and enthusiastic death, as only saints were able to conceive it. Then, the question is what could happen to induce someone not to wait for his /her own death and destroy with a suicidal act the harmony of life and death?. The poet gives the answer in the Requiem for Wolf von Kalckreuth (1908). The one committing suicide does not recognize in earth the possibility of joy, as something that, sometimes, is hidden amid pain. Secondly, the suicide hurries to give life and death a definitive interpretation, without allowing life in its own way to unveil the meaning of the existence. Finally, Rilkes suicidal young, who happened to be a poet, did not let his work mature, perhaps he did not understand what was the essence of poetry: that the poet transforms himself in the words that eternalize things. KEY-WORDS: Death; Suicide; Poetry; Life; Existence.

116

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Rsum
Le suicide ne peut se comprendre que par une rflexion pralable sur la mort. Lauteur, partir de certains textes de Hegel, Goethe et Heidegger, rappele la conception de la mort non seulement comme partie de la vie, mais aussi comme ce que lui en donne du sens. Une ide analogue, mme si elle est exprime dune faon trs originale, cest celle qu exprime le pote Rainer Maria Rilke dans une lettre son diteur en polonais, W. Hulewicz, du 13 de Novembre, 1925. Lauteur essaie de chercher la pense du pote propos de la mort, travers une analyse de Octava, Novena y Dcima Elegias del Duino, (1922), des posies dans lesquelles le pote dveloppe son ide de la mort propre, dj annonce dans son roman, Los Cuadernos de Malta (1910). Pour le pote la vie consiste dans un apprendre mourir, prparer avec du temps loeuvre matresse dune morte noble..., dune mort

consomme, heureuse et passionne, comme seulement les saints ont su la conevoir. Alors, la question que se pose est celle de savoir quest-ce que peut arriver pour que quelquun nattende pas sa propre mort et avec un acte suicide dtruise larmonie de la vie et de la mort. La rponse est donne par le pote dans le Rquiem pour Wolf von Kalckreuth (1908). Le suicid ne trouve pas dans la terre la posibilit de la joie, comme celle que parfois est cache derrire les souffrances. En second lieu, le suicid est press donner la vie et la mort une interprtation dfinitive, sans attendre que dans le chemin se dvoile le sens de lexistence. Finalement, le jeune suicide de Rilke na pas laiss mrir son oeuvre, peuttre parce quil na pas compris quelle tait lessence de la posie: Ce nest qu travers celle-ci que le pote se transforme dans des mots qu ternisent les choses. MOTS CLS: Mort; Suicide; Posie; Vie; Existence.

117

La Muerte y el Suicidio en la Poesa de Rainer Maria Rilke - O. Drr

El suicidio significa interrumpir violentamente ese proceso natural que es el morir. La muerte es el fin de la vida, pero no al modo de un terminar cualquiera, como termina un camino o una meloda, por cuanto la muerte pertenece a la vida. No hay vida sin muerte, porque sta nos da, entre otras cosas, la posibilidad del tiempo. El tiempo se constituye desde la finitud, desde la muerte, y su carcter central es la transitoriedad. Y, como dice Heidegger (1), la muerte es la ms propia (autntica) posibilidad de la existencia... Es (justamente) el ser-relativamente-a-lamuerte el que abre a la existencia su ms propio poder-ser. Este concepto de la muerte como parte esencial de la vida ya lo encontramos en el principio Stirb-Werde de Goethe (2), que podra traducirse como morir para llegar a ser y tambin en todo el pensamiento dialctico de Hegel (3). Recordemos ese famoso pasaje de la Introduccin a la Fenomenologa del Espritu: El botn desaparece con el surgimiento de la flor y se podra decir que aqul es negado por sta; del mismo modo el fruto transforma a la flor en una falsa existencia de la planta, pues aparece en lugar de la flor como la verdadera planta..., etc. Dicho con otras palabras, la muerte del botn significa la vida de la flor, la muerte de la flor significa la vida del fruto y as sucesivamente. Vida y muerte se entrelazan inextricablemente. Habra algo as como una muerte inmanente a la vida y que sera como su elemento transformador, eso que permite, en un sentido dialctico, el paso a una nueva sntesis. Algo semejante encontramos en uno de los poetas que ms se ha preocupado del tema de la muerte: Rainer Maria Rilke. En una carta del 13 de noviembre de 1925 a su editor en polaco, Wietold Hulewicz (4), quien le haba preguntado sobre el sentido ltimo de las Elegas del Duino, uno de los grandes monumentos de la poesa universal Rilke escribe: ...Las elegas conducen a la demostracin de que esta vida, 118

as suspendida sobre el abismo, es imposible. En las elegas... la vida se hace otra vez posible... (pues) la aceptacin de la vida y de la muerte se nos muestra como una misma cosa... la muerte es el lado de la vida apartado y no iluminado por nosotros. Tenemos que hacer el intento de alcanzar la mxima conciencia de nuestra existencia, la que est domiciliada en ambos mbitos ilimitados y se nutre de ambos inagotablemente... No hay ni un allende ni un aquende, sino la gran unidad en la cual tambin habitan los seres que lo superan, los ngeles.... Y ms adelante, en la misma carta, explica con mayor detalle lo que quiere decir con su concepto de la unidad de la vida y de la muerte: ...Nosotros, los de aqu y ahora, no estamos ni un momento satisfechos en este mundo temporal, pero tampoco estamos atados a l, sino que pasamos permanentemente hacia el mundo anterior, hacia nuestro origen, como tambin hacia el mundo ulterior, el de aquellos que vendrn despus de nosotros. En aquel mximo mundo abierto existen todos... (Aqu) no me estoy refiriendo (estrictamente) al sentido cristiano... Con una conciencia puramente terrena, profundamente terrena, beatamente terrena, hay que introducir lo aqu visto y tocado en un crculo ms amplio, en el ms amplio posible. No en un ms all, cuya sombra oscurece la tierra, sino en una totalidad, en lo entero.... Por ltimo, el poeta le explica a su editor cul es, mientras vivimos, nuestra relacin con el resto de las cosas de este mundo, que comparten con nosotros la provisionalidad, pero que desconocen la muerte: La naturaleza, las cosas de nuestro trato cotidiano y de nuestro uso son, mientras estamos aqu en la tierra, nuestra propiedad y nuestra amistad; ellas son consabidoras de nuestra alegra y de nuestra miseria y ya fueron los confidentes de nuestros antepasados. As, no slo no hay que descalificar y degradar lo de aqu, sino que precisamente por su provisionalidad... estas apariencias y estas

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

cosas tienen que ser comprendidas y transformadas por nosotros... Transformarlas?, s, porque nuestra tarea es sta, impregnarnos de esta tierra provisional y caduca tan profundamente, tan dolientemente, tan apasionadamente, que su esencia resurja otra vez en nosotros, invisible. Somos las abejas de lo invisible Las elegas nos muestran a nosotros en esta tarea, en la tarea de este constante transformar lo amado, visible y tangible, en la oscilacin y la agitacin invisibles de nuestra naturaleza; y esto va a introducir nuevas formas de vibracin en... el universo (op. cit., p. 374 ss.). Nos hemos detenido un momento en este impresionante texto de Rilke y escrito, como toda carta, al correr de la pluma, porque creemos encontrar en l no slo una visin positiva de la muerte, sino, y sobre todo, una suerte de llamado a una misin de vida que sera ineludible: el amar las cosas y, a travs de la palabra, eternizarlas. Para las citas de los textos poticos emplearemos una traduccin del alemn hecha recientemente por nosotros (5). Y as el poeta nos dice en la Novena Elega (6): ...y estas cosas que viven de la muerte comprenden que t las elogies; ellas, las fugaces, confan en que nosotros, los ms efmeros, seamos capaces de salvarlas. Ellas quieren que las transformemos del todo en un corazn invisible oh infinitamente en nosotros!, quienquiera que seamos al final... Y las cosas estn ah esperando que nosotros, los humanos, procedamos a transformarlas, a hacerlas invisibles, pero no slo a la casa, el cntaro o el manantial, como dice el poeta un poco antes, al descubrir que nuestra primera misin en la tierra es el dar un nombre a las cosas, sino a todas las cosas, ms an, a la tierra entera, algo que manifiesta expresamente en el verso siguiente:

Tierra, no es esto lo que t quieres: resurgir en nosotros invisible? No es tu sueo ser invisible alguna vez? Tierra! Invisible! cul, si no metamorfosis, es tu apremiante misin?... Con esta hermosa misin el hombre puede ir tranquilo al encuentro de la muerte, que, por lo dems, slo l conoce. Es cierto que este conocimiento es la fuente ltima de la angustia dolorosa emocin que lo acompaa durante casi toda su existencia pero puede que constituya tambin su mayor grandeza. Ni los animales ni los ngeles conocen la muerte. El animal libre (de la muerte) / tiene tras s su ocaso / y ante s a Dios y, cuando camina, entonces / lo hace hacia la eternidad, as como manan las fuentes, como dice el poeta en la Octava Elega. Mientras los ngeles tampoco saben de ella, porque viven en el torbellino de su (permanente) retorno a s mismos (Segunda Elega). Qu puede ocurrir para que alguien no espere su muerte propia y destruya con su acto suicida la armona de la vida y de la muerte? Una posibilidad es pensar que el suicida olvida que el dolor es nuestro follaje / invernal y perenne, nuestro verdor oscuro del sentido, / una de las estaciones del ao secreto, mas no slo tiempo, / sino lugar, poblado, campamento, suelo, residencia. Es decir, el dolor lo es todo y es tan consubstancial a la vida humana, que es de las pocas cosas que legtimamente podemos llevarnos al ms all. Rilke expresa maravillosamente este pensamiento en la Novena Elega, cuando dice: ...qu se lleva uno hacia el ms all? No el mirar, aqu lentamente aprendido, y nada de lo que aqu ocurri. Nada. Pero s los dolores. Sobre todo la pesadumbre, tambin la larga experiencia del amor: es decir, todo lo inefable...

119

La Muerte y el Suicidio en la Poesa de Rainer Maria Rilke - O. Drr

Nuestra misin es salvar las cosas a travs de la palabra, darles un sentido, eternizarlas. Pero de todo lo que hemos vivido en esta tierra, lo nico que podemos llevarnos hacia el ms all, para que as nos acompae eternamente, es para el poeta un extrao bagaje, compuesto slo de dos elementos: el sufrimiento y el amor. El acto de suicidarse significa entonces desconocer el valor del sufrimiento y el sentido del amor. Rilke se refiri expresamente al tema del suicidio en el Rquiem para el Poeta Wolf von Kalckreuth (7). Intentaremos resumir algunas de las ideas sobre el tema que se desprenden de este maravilloso poema. No se conocen las razones que tuvo el joven poeta para suicidarse, pero Rilke le reprocha a lo largo de todo el rquiem el que no haya sido capaz de perseverar, esperando que le llegase su propia muerte. Porque Rilke no estaba en contra de la muerte de los jvenes; por el contrario, en la muerte prematura del hroe y en el profundo misterio que encierra la muerte infantil l cree encontrar un camino legtimo para el hombre elegido. Pero el suicidio lo perturba profundamente. El primer reproche que le hace a Kalckreuth es el no haber reconocido en la tierra la posibilidad de la alegra, la que a veces se esconde detrs de los dolores; ms an, en el momento menos pensado el sufrimiento se invierte, dando paso al consuelo y an a la felicidad: Lo que no esperaste fue que el peso se hiciese del todo insoportable: es entonces cuando ste se invierte de repente y es tan pesado por ser tan verdadero. Ves, ste fue quizs tu momento ms cercano; tal vez l se acomodaba la guirnalda en el cabello ante la puerta que t le cerraste bruscamente. Luego de una serie de consideraciones sobre lo poco que sabemos sobre el misterio

de la existencia y cmo no debemos adelantarnos a darle una interpretacin definitiva, como la que resulta de un acto como el suicidio, el poeta se conduele de que no haya habido alguien en las cercanas del joven suicida que le hubiese podido hacer cambiar su decisin: Si una mujer hubiese puesto su mano ligera sobre el comienzo an delicado de esta ira; si hubiera habido alguien, que estando ocupado, ocupado en lo ms ntimo, te hubiese encontrado quedamente cuando t, mudo, saliste a consumar la accin; si tu camino hubiera conducido cerca de un taller despierto, donde hay hombres martillando, donde el da se realiza simplemente... Ahora, dada su muerte prematura, muy pocas cosas dej el joven conde: slo algunos poemas imperfectos (somos espectadores slo de los poemas que hacia abajo traen / las palabras que t escogiste), pero en ellos Rilke reconoce al menos dos virtudes: una es la inspiracin, venida casi directamente del mundo anglico (a menudo un comienzo se te impona como un todo / un comienzo que t repetas como una orden); la otra es que el joven poeta, a travs de sus poemas lleg a ver, a reconocer la renuncia y en la muerte tu progreso. Aqu Rilke acepta por primera vez la posibilidad de que la muerte del joven poeta haya tenido un sentido. Hacia el final del rquiem Rilke trata de definir en apretadas palabras lo que debe ser la esencia de la vida potica. sta debe alimentarse fundamentalmente de los siguientes ingredientes (tres formas abiertas): los sentimientos verdaderos, el mirar (que mira y ve, pero que no desea nada) y la muerte trabajada, esa muerte propia que tanto nos

120

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

necesita. La verdadera poesa debe ser un trabajo de la propia vida y de la propia muerte y yo agregara que quizs toda vida humana, no slo la vida potica, debera consistir en lo mismo. El poeta adolescente no dej brotar la vida, con todo lo que ella puede regalarnos, pero tampoco fue capaz de esperar su propia muerte. Y entonces Rilke retoma el tema de la esencia de la poesa, anunciado ya en las Cartas de un joven poeta, diciendo que stos, en lugar de quejarse, deberan decir (cosas esenciales), que en lugar de juzgar tanto sus sentimientos deberan darles forma; que deberan, por ltimo, transformarse ellos mismos en palabras (como el cantero de una catedral / que con obstinacin se convierte en la serenidad de la piedra). Y esto habra sido la salvacin del Conde Kalckreuth, pero l no la vio, a pesar de haberla tenido en sus manos. Habra bastado que hubiera comprendido la esencia de la poesa. Pero ahora todo esto son palabras vanas. No sea que el adolescente al escucharlas se avergence entre los muertos y que las lamentaciones de los vivos agraven sus sentimientos de culpa. Y el rquiem termina con una recomendacin a asumir el destino con todas sus consecuencias, incluyendo los errores, pues: Quin habla de victorias? El resistir lo es todo. El tema que nos ha reunido es El fin de la vida. Y el fin de la vida es la muerte en un doble sentido: como trmino de nuestra existencia en este mundo, pero al mismo tiempo, como lo que le da el sentido. En el libro Cartas a una amiga veneciana (8) Rilke afirma: Hay que aprender a morir. En eso consiste la vida, en preparar con tiempo la obra maestra de una muerte noble y suprema, una muerte en la que el azar

no tome parte, una muerte consumada, feliz y entusiasta como slo los santos supieron concebirla.... No s si estas reflexiones puedan servir de algo a quien ya se encuentra con una enfermedad terminal en las proximidades de la muerte, pero quizs si la lucidez de este gran poeta nos pueda ayudar a nosotros, a los mdicos llamados a asistir a estos enfermos; pues, aun cuando todava no seamos terminales, desde que fuimos conscientes de lo que significa nuestra profesin, hemos tenido que acostumbrarnos a la idea de que pertenece esencialmente a nuestra condicin humana el vivir desahuciados.

Referencias:
1. Heidegger M. Sein und Zeit [1927]. Tbingen: Max Niemayer Verlag; 1963. 2. Goethe JF. Werke Briefe und Gesprche. Gedenkausgabe Band XVII: Naturwissenschaftliche Schriften. Zrich und Stuttgart: Artemis Verlag; 1966. 3. Hegel G F. Phnomenologie des Geistes. Hamburg: Felix Meiner Verlag; 1952. 4. Rilke RM. Briefe 2. Band [1919-1926]. Frankfurt am Main: Insel Verlag; 1999. 5. Drr-Zegers, O. Traduccin, Prlogo, Notas y Comentarios. En: Rilke RM. Diez elegas, tres rquiem y una cancin de amor. Madrid: Editorial Visor. En prensa. 6. Rilke R M. Duineser Elegien. In: Smtliche Werke. Band I. Frankfurt am Main: Insel Verlag; 1955. 7. Rilke R M. Requiem fr Wolf Graf von Kalckreuth. In: Smtliche Werke. Band I. Frankfurt am Main: Insel Verlag; 1955. 8. Rilke R M. Cartas a una amiga veneciana. Madrid: Hiperin; 1993.

121

INTERFACES

LA CONSIDERACIN DE LOS NUEVOS DERECHOS HUMANOS EN LA LEGISLACIN SOBRE REPRODUCCIN ASISTIDA

Juan Jos Puerto


Departamento de Derecho Privado, Universidad de Salamanca. Espaa.

Correspondencia: Dr. Juan Jos Puerto. C/ Concejo - 17- 1 B, Salamanca, 37002, Espaa. E- mail: juanjopuerto@hotmail.com

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

LA CONSIDERACIN DE LOS NUEVOS DERECHOS HUMANOS EN LA LEGISLACIN SOBRE REPRODUCCIN ASISTIDA


Juan Jos Puerto
Resumen
Coincidiendo con la aplicacin en masa de las tcnicas biomdicas de reproduccin humana a mediados de los aos ochenta, el mundo del Derecho empez a movilizarse para regular estas nuevas tecnologas. Las legislaciones que se realizaron en estos aos, respondieron al principio de salvaguarda de los Derechos Fundamentales del Ser Humano, que en ese momento la doctrina jurdica mayoritaria identificaba desde una perspectiva individualista con derechos socio-econmicos individuales (Derechos Humanos de 2 Generacin) y que encumbraron el principio de autodeterminacin. Todo esto se tradujo en legislaciones que superpusieron el inters de los padres sobre los derechos del embrin y de su futuro hijo. Ya en los noventa, la evolucin en el pensamiento poltico-constitucional ha desarrollado los Derechos Humanos de las futuras generaciones (Derechos Humanos de 3 Generacin), que rompen el individualismo anterior con la entrada en consideracin de nuevos valores como el ecologismo, el respeto a la naturaleza y a sus recursos, etc. Jurdicamente se va a demandar la aplicacin del llamado Principio de responsabilidad en la utilizacin de las nuevas tecnologas, as como el Principio de precaucin, que justifican la existencia de una legislacin que propugna un equilibrio en los derechos e intereses de todos los intervinientes en los tratamientos de reproduccin asistida (incluido el futuro hijo). Este giro en la doctrina de los derechos fundamentales tiene sus consecuencias prcticas en mltiples cuestiones relativas a la regulacin de estas tcnicas reproductivas (congelacin de embriones, donacin de gametos, fecundaciones postmortem, consentimiento informado, ...etc.). PALABRAS CLAVE: Derechos Humanos; Legislacin; Reproduccin asistida; Embrin; Crioconservacin.

Resumo
Concomitantemente com a aplicao em larga escala de tcnicas biomdicas de reproduo humana em meados dos anos oitenta, o mundo do Direito comeou a movimentar-se para legislar sobre essas novas tecnologias. As leis elaboradas nesses anos responderam ao princpio da salvaguarda dos direitos fundamentais do ser humano, que nesse momento a doutrina jurdica majoritria identificava com uma perspectiva individualista e direitos scio-econmicos prprios (direitos humanos de segunda gerao) e que superestimavam o princpio da autodeterminao. Tudo isto traduziu-se em legislaes que impuseram o interesse dos pais sobre os direitos do embrio e das futuras geraes. J nos anos noventa, a evoluo do pensamento poltico-constitucional permitiu desenvolver os direitos humanos das futuras geraes (direitos humanos de terceira gerao) que rompe com o individualismo prvio levando em considerao novos valores como a ecologia, o respeito natureza e seus recursos, etc... Juridicamente comea-se a impor o chamado Princpio da Responsabilidade quando da utilizao de novas tecnologias, assim como o Princpio da Precauo, que propoem uma legislao que defenda o equilbrio entre os direitos e interesses de todos os participantes envolvidos nas tcnicas de reproduo assistida (incluindo, bvio, o futuro ser). Esta nova apreciao de doutrina dos direitos fundamentais tem suas consequncias prticas em inmeras questes relativas regulamentao dessas tcnicas reprodutivas (congelao de embries, doaes de gametas, fecundao post-mortem, consentimento informado, etc...)

127

La Consideracin de los Nuevos Derechos Humanos en la Legislacin sobre Reproduccin Asistida - J. Puerto

Abstract
Coincidental with a large-scale application of human reproductive biomedical techniques in the middle eighties, the world of Law reacted by setting up rules for these new technologies. Legislation proposed in those years responded to the principle of safeguarding Human Beings fundamental Rights, which by then, were viewed by the predominant juridical doctrine from an individualistic perspective with individual social-economic rights (2nd Generation Human Rights ) that overestimated the principle of selfdetermination. All this resulted in laws favouring parents interests over embryos and future generations rights. Placed in the nineties, the evolution of political-constitutional thinking has contributed to the development of the future generations Human Rights (3rd Generation Human Rights), putting an end to previous individualism by taking into consideration new values such as ecologism, respect to nature and its resources, and so forth. The Principle of responsibility as well as the Principle of precaution in the application of brand new technologies will be juridically demanded; principles that justify the existence of a legislation intended to promote a balance between rights and interests of each one of the participants in assisted reproduction treatments (including son-to-be). This shift in the doctrine of fundamental rights translates into practical consequences in a variety of issues related to the regulation of these reproductive techniques ( embryo cryopreservation, germ cells donors, posthumous reproduction, informed consent, and so forth). KEY-WORDS: Human Rights; Legislation; Assisted reproduction; Embryo; Cryopreservation.

Rsum
Nous concidons avec lapplication en masse des techniques de reproduction humaine au milieu des annes quatre-vingts, le monde du droit a comenc se dplacer pour rgulariser ces nouvelles technologies. Les lgislations, quont t achves dans ces annes, au dbut ont rpondu au principe de sauvegarde des droits fundamentaux de ltre humain, tant donn qu ce moment l la doctrine juridique majoritaire identifiait depuis une perspective individualiste avec droits socio-conomiques individuals, (Droits Humains de 2me Gnration) et que ceux-ci ont lv le principe dauto-dtermination. Tout ela est traduit en lgislations quont superposs lintrt des parents sur les droits de lembryon et sur leur futur garon. Dj dans les annes quatre-vingt dix, lvolution dans la pense politiqueconstitutionnelle a dvelop les Droits Humains des futures gnrations (Droits Humains de 3me Gnration), quont bris lindividualisme prcdant avec lintgration de nouveaux valeurs comme lcologisme, le respect la nature et leur resources...etc. Juridiqument, on va se dmander lapplication du principe de responsabilit dans lutilisation de nouvelles technologies et du principe de prcaution que justifient lexistence dune lgislation que dfend un quilibre dans les droits et les intrts de tous les interventionnistes dans les traitements de rproduction assiste (inclut le futur garon). Ce changement dans la doctrine des droits fundamentaux a ses consquences pratiques dans plusiers questions relatives la rgulation de cettes techniques rproductives (conglation dembryons, donation de gamtes, fcondations post-morten, consentement inform, etc. MOTS CLS: Droits Humains; Lgislation; Rproduction assiste; Embryon; Cryoprservation.

128

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Introduccin
Aos atrs quiz nadie hubiera podido imaginar los grandes avances realizados en materia de reproduccin artificial: transferencias intratubricas, micro-inseminacin... etc., son hoy tcnicas cotidianamente utilizadas por la ciencia para la superacin del gran problema humano de la imposibilidad de tener hijos. Parece que nuestra civilizacin occidental ha recibido una serie de soluciones tcnicas a la infertilidad, de manera que ante cada imposibilidad de obtener de forma natural un hijo, se responde con la introduccin de una sofisticada tcnica biomdica. En definitiva, las nuevas tcnicas de reproduccin humana son una consecuencia ms de esa tendencia general de nuestra sociedad a responder con la tecnologa a las situaciones de crisis, tecnologa que aumenta nuestro poder sobre la naturaleza, pero tambin nuestra responsabilidad sobre ella. No cabe duda de que esta temtica goza permanentemente de una gran actualidad e inters no slo en la doctrina cientfica sino tambin en la opinin pblica en general, incluso ya hay quien afirma que el fin del siglo XX se ha visto revolucionado por las telecomunicaciones y la informtica, pero que el siglo XXI ser, sin duda, el siglo de la gentica y la biotecnologa, y de nosotros depende que sea un aporte beneficioso para la sociedad o que sea un nuevo factor de injusticia y desigualdad social.

Legislar?
En 1978, naca la primera nia obtenida por fecundacin in vitro con transferencia de embriones (FIV-TE). Pocos aos ms tarde, en 1984, nace un beb obtenido a partir de un vulo de donante y poco despus otro de un embrin previamente congelado. A partir de la dcada de los ochenta, se suceden con velocidad vertiginosa los avances cientficos en el campo de la reproduccin humana, especialmente tras la aplicacin generalizada de la FIV-TE, as como tambin se multipli-

can los problemas legales en torno a estas tcnicas y proliferan los casos judiciales en torno a problemticas socialmente nuevas como las madres de alquiler, la custodia de los embriones congelados, etc. Ante estos problemas, ciertos juristas (1) se opusieron, en un principio, a la regulacin legal de estas tcnicas reproductivas, encontrando suficiente la aplicacin de los Principios Generales del Derecho (derivados del concepto de Equidad) para resolver con Justicia los casos que pudieran plantearse, afirmando que una tal regulacin no iba a servir sino para institucionalizar estas prcticas, creando una dinmica que podra desbordar con gran facilidad las cautelas y previsiones de la ley, apoyadas forzosamente en mltiples supuestos, en pretendidas intenciones, mucho ms fciles de disfrazar que de justificar. Sin embargo, progresivamente se va a ir palpando la necesidad de regular legalmente y de una forma sistemtica la aplicacin de estas nuevas tecnologas biomdicas como respuesta del mundo del Derecho a una realidad social incipiente. Se va imponiendo el concepto de la necesidad de su regulacin para acabar con ese vaco normativo y poder guiar la utilizacin de estos medios tecnolgicos hacia un aporte positivo para el conjunto de la sociedad. Pero los Proyectos legales sobre reproduccin asistida humana tienen siempre un largo trmite que ha durado varios aos y ha sido un proceso polmico y complicado por la materia y por los valores que se ven implicados (la vida, la intimidad, la dignidad humana, la libertad), proceso que no siempre ha servido para aprobar finalmente una Ley. As, por ejemplo, Argentina vio su primer Proyecto de Ley en 1993, despus han pasado ms de una docena de proyectos de todo signo y tendencia y an no se ha aprobado ninguno en el Senado argentino; la Comisin de Salud del Senado chileno elabor un Proyecto sobre Proteccin de los embriones humanos en 1997, que acab archivndose ese mismo ao. 129

La Consideracin de los Nuevos Derechos Humanos en la Legislacin sobre Reproduccin Asistida - J. Puerto

Evolucin en los derechos humanos


a) Derechos humanos de 2 generacin Si nos situamos a mediados de los aos ochenta, observaremos una doctrina jurdica que pretende regular estas tcnicas biomdicas y toma como base para ello el respeto de los derechos humanos, que en ese momento se identifican con los llamados Derechos Humanos de segunda generacin, esencialmente derechos socio-econmicos individuales, esto es, que suponan la exaltacin del Principio de autodeterminacin del individuo. En estos aos, existe un horizonte de sobrevaloracin de las posibilidades tcnicas en el que la reproduccin artificial se presenta como una opcin concreta al alcance de nuestra mano, de hecho, como una oferta ms del mercado. En este contexto se desarrollan leyes de reproduccin asistida con marcado carcter individualista y en las que se da una mayor preponderancia al inters y derechos del padre y de la madre en base al principio de autodeterminacin, y una menor consideracin y proteccin al embrin humano. As, leyes surgidas en este contexto histrico como la Ley espaola de Reproduccin Asistida de 1988, basndose en dos sentencias sobre la legalizacin del aborto, una del Tribunal Constitucional de la Repblica Federal Alemana de 1975 y otra del Tribunal Constitucional espaol de 1985, y acusando la influencia de los trabajos britnicos de la Comisin Warnock, adopta el trmino preembrin para designar al vulo fecundado que no ha llegado a los 14 das, y al que se considera carente de vida humana, mientras que el trmino embrin identificar la existencia de dignidad humana a partir del da 14 a contar desde la concepcin. b) Derechos humanos de 3 generacin Sin embargo, diversas instancias sociales van a empezar a crear un punto de inflexin y a demandar la existencia de un equilibrio en130

tre el inters de los padres y los derechos del hijo que est por nacer, instancias morales como la Declaracin de la Iglesia Evanglica de Alemania sobre las Cuestiones de Biotica (2) o la Iglesia Catlica en la Instruccin Vaticana Donum Vitae, sobre el respeto de la vida humana naciente y la dignidad de la procreacin, de 1987 (3), as como otras instituciones civiles como el Parlamento Europeo en su Resolucin sobre la fecundacin artificial in vivo e in vitro, adoptada en 1989 (4) o la ley alemana de 1991 que regula ms estrictamente la reproduccin asistida y ya se denomina ley sobre proteccin del embrin (Embryonenachutzgesetz). Este giro en la doctrina jurdica se va a ir imponiendo conforme se vayan asentando y aceptando los llamados Derechos Humanos de tercera generacin, que rompen el individualismo anterior con la entrada en consideracin de los derechos de las generaciones futuras, el ecologismo, el respeto a la naturaleza y a sus recursos, etc. Jurdicamente se va a demandar la aplicacin del llamado Principio de responsabilidad en la utilizacin de las nuevas tecnologas, para que no se tengan en cuenta slo los efectos inmediatos de stas, sino tambin sus consecuencias en el futuro, as como el Principio de precaucin, que justifica la existencia de una legislacin restrictiva sobre la biotecnologa para que la sociedad sea capaz de mantener el control sobre ellas, puesto que la propia realidad social nos muestra lo difcil que resulta revocar este tipo de legislaciones dando marcha atrs. A mediados de los noventa, la sociedad comienza a preocuparse ante el doble uso que puede hacerse de estas tcnicas, especialmente si se las combina con prcticas eugensicas (clonacin, seleccin gentica) y se empieza a ser consciente de que, si bien es cierto que debe respetarse la libertad fundamental de investigacin cientfica, sin embargo, una prctica cientfica inadecuada y fuera de cualquier control tico o jurdico podra poner en peligro la dignidad humana

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

(5). La Carta encclica de Juan Pablo II Evangelium vitae de 1995, va ms all y seala que la ley civil ha de estar, por tanto, en conformidad con la razn y la ley natural, pues de otro modo estara privada totalmente de autntica validez jurdica, siendo posible en estos casos el ejercicio de la objecin de conciencia (6). La transmisin de la vida humana no se va a constituir en un acto absoluto en s mismo que pueda ser obtenido en cualquier forma y bajo cualquier circunstancia, ni el Derecho puede dejar de ordenar y dar respuesta a esta realidad social. No ser posible aceptar sin ms estas nuevas tcnicas reproductivas escudndose en el lado amable de su finalidad (obtener un beb) sin deternerse a considerar la problemtica mdica, jurdica, tico-moral o psicolgica que encierran muchos de estos procedimientos. De esta forma, en los procesos legislativos de los distintos pases que se vienen planteando la legislacin de las tcnicas biomdicas de reproduccin humana, han surgido una serie de puntos o cuestiones que resultan especialmente sensibles o de especial inters social y que a continuacin nos proponemos analizar someramente a la luz de esta evolucin de los Derechos Humanos Fundamentales. Con este fin, aadiremos el tratamiento que han recibido estos temas en las instancias jurdicas iberoamericanas, as como en otras legislaciones y textos internacionales, utilizando en no pocas ocasiones como referencia la Ley espaola n 35/ 88 sobre Tcnicas de Reproduccin Asistida de 22 de noviembre de 1988, que, siendo una de las leyes pioneras en el mundo y llevando ms de diez aos en vigor, nos permite estudiarla con una perspectiva suficiente para observar sus resultados prcticos y la evolucin de los conceptos jurdicos y bioticos desde entonces hasta nuestros das.

Estatuto jurdico del embrin


a) Dignidad humana del embrin La definicin del estatuto jurdico del embrin y la proteccin de la vida humana es, tal y como hemos visto, uno de los puntos fundamentales de la evolucin y del estudio jurdico de estas tcnicas reproductivas. Las legislaciones que hemos denominado de corte individualista de finales de los ochenta consideraron que no haba dignidad humana hasta pasados 14 das de la concepcin. Leyes como la espaola van a basar esta distincin en que es ese el momento en el que se va a implantar el cigoto en el tero; mientras que otras como la uruguaya fundamentan esta distincin en que el preembrin pasa a ser embrin cuando aparece la cresta neural o inicio del sistema nervioso central (8-9 semanas despus de la ltima menstruacin de la madre). Sin embargo, estas legislaciones utilizaron conceptos y expresiones excesivamente vagas, demasiado genricas y carentes de uniformidad, tales como formas biolgicas, material biolgico, material reproductivo, material reproductor, material embriolgico, feto, embrin, preembrin, concepti, criatura concebida, etc. Segn el planteamiento de estas legislaciones en las que se observa un menor nivel de proteccin de la dignidad humana del embrin, como las distintas fases del desarrollo humano son embriolgicamente diferenciables, su valoracin tica y su proteccin jurdica tambin deber serlo. Sin embargo, ya en aquella poca de los ochenta, los trminos preembrin o conceptus, adems de no contar con una completa aceptacin entre la doctrina cientfica, se consideran eufemismos de cosmtica o de maquillaje jurdico, que tambin fueron definidos como una subdivisin arbitraria de la vida prenatal acuada por razones de poltica pblica (7). A pesar de todo ello, la sentencia n 116/1999 (Publicada en el BOE de 08-071999, con n de registro 376/1989) del Tribunal Constitucional espaol, que declara in131

La Consideracin de los Nuevos Derechos Humanos en la Legislacin sobre Reproduccin Asistida - J. Puerto

constitucionales algunas disposiciones de la Ley 35/88, seala que los no nacidos no pueden considerarse en nuestro ordenamiento constitucional como titulares del derecho fundamental a la vida que garantiza el art. 15 de la Constitucin o a la dignidad humana que recoge el art. 10.1 (Fundamentos jurdicos nn. 5y 11), y que los preembriones in vitro no gozan de una proteccin equiparable a la de los ya transferidos al tero materno (Fundamento jurdico n 12). Actualmente y a la luz de los Principios de responsabilidad y de precaucin, as como de los valores de los llamados Derechos Humanos de Tercera Generacin, se considera que las tcnicas biomdicas de reproduccin han de estar orientadas hacia la creacin de vida y la defensa de la dignidad de la persona y, jurdicamente, a la par de leyes que regulen la reproduccin artificial, se ha de definir un estatuto jurdico del embrin humano, pues el zigoto se constituye en una realidad poseedora de un genoma humano propio a la que el derecho ha de responder con un cierto tipo de garantas, no pudindosele abandonar a su suerte ni hacerlo sujeto merecedor de una proteccin de segunda clase (8), ya que el concepto de vida humana, como valor jurdico, ha de ser siempre interpretado de la forma ms amplia posible. No caben interpretaciones restrictivas de un valor que es la base del resto de los derechos humanos. As, la mera posibilidad de que, por ejemplo, ese embrin de menos de 14 das pueda dividirse de forma espontnea y natural, dando origen a gemelos monocigticos, nos obliga, en virtud del principio de precaucin, a brindarle todo tipo de proteccin. Incluso las leyes ms individualistas, como la espaola o la britnica, as como el tardo Proyecto uruguayo, parecen admitir (contradictoriamente) estos principios cuando se refieren a que los tratamientos de reproduccin asistida nicamente deberan llevarse a cabo cuando se cuente con posibilidades razonables de xito y no supongan riesgo grave para la salud de la madre o la posi132

ble descendencia. La primera deduccin legal en la lectura de este apartado es que si el objeto de la ley es la lucha contra la infertilidad humana, esa lucha no se erige como un fin absoluto, sino que tiene ciertos lmites, ya que el inters jurdico de la defensa de la vida humana, de su salud e integridad es prioritario sobre cualquier otro, tanto en el caso de la salud e integridad de la madre, como del futuro hijo. Estas disposiciones atribuyen al facultativo un gran poder de decisin, puesto que es l quien va a evaluar las posibilidades de xito del tratamiento, por lo que sera aconsejable que la propia prctica mdica impusiese la necesidad de que sean varios los especialistas que intervengan en la evaluacin de las posibilidades de xito del tratamiento en aquellos casos ms problemticos. Numerosas instancias morales se han pronunciado sobre el reconocimiento de la dignidad humana del embrin desde el momento de la fecundacin, exigiendo el respeto sobre su patrimonio cromosmico y gentico, como las citadas Declaracin de la Iglesia Evanglica de Alemania sobre las Cuestiones de Biotica (2), la Instruccin Donum vitae (3) o la Carta encclica Evangelium vitae (6). El Parlamento Europeo en su Resolucin sobre la fecundacin artificial de 1989, se declara consciente de la necesidad de proteger la vida humana desde el momento de la fecundacin; la Ley alemana rechaz el trmino preembrin y el Proyecto de Ley de Fecundacin Asistida aprobado por la Cmara de Diputados italiana el 26 de mayo de 1999 establece que el embrin creado in vitro tiene personalidad desde el momento de la fecundacin. En Iberoamrica, por ejemplo, las Constituciones de Chile (artculo 19.1), Ecuador (artculo 25.3), Per (artculo 2.1) y Venezuela (artculos 58 y 74) aseguran el derecho a la vida a todas las personas, entendindose esta proteccin tambin aplicable a la vida que est por nacer y desde el momento de su concepcin. Adems, la Convencin Americana de

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Derechos Humanos de Costa Rica de 1969, que, como tal, tiene carcter de Tratado Internacional y que ha sido introducida en el ordenamiento jurdico de los pases iberoamericanos firmantes, establece que toda persona tiene derecho a que se respete su vida y, en general, a partir del momento de la concepcin. Uruguay, por ejemplo, la introdujo en su ordenamiento jurdico el 8 de marzo de 1985 (Ley n 15.737), sin embargo el Proyecto de Ley aprobado por su Senado en 1999, contradice notoriamente el espritu de esa LeyTratado Internacional. b) Transferencia de embriones Algunas legislaciones (Proyecto de Uruguay, Mjico, Espaa, Francia, Austria) no establecen un nmero mximo de embriones a transferir al tero ni un plazo taxativo para hacerlo al considerarlo inconveniente y posible fuente de dificultades para adaptarse a los cambios y avances futuros que pueda tener la tecnologa mdica, establecindose como nico lmite el que subjetivamente estime apropiado el equipo mdico para asegurar un equilibrio entre las posibilidades razonables de embarazo y el evitar la multigestacin. Pero la limitacin de embriones transferibles, es la opcin de una buena parte de las legislaciones internacionales. Parece ser tres el nmero de embriones cientficamente recomendado para transferirse en cada ciclo de reproducin artificial y es ste el lmite que han tomado legislaciones como las de Alemania, Dinamarca, Suecia, Reino Unido, Hungra, Singapur y el Proyecto de Ley de Fecundacin Asistida aprobado por la Cmara de Diputados italiana en 1999. Otros pases han establecido lmites mayores, como Costa Rica, que prohbe la fertilizacin de ms de 6 embriones por ciclo, o Brasil y Arabia Saud que permiten hasta 4 embriones. Sin embargo, la sentencia del Tribunal Constitucional espaol n 116/1999, considera que de la Constitucin no se desprende

la imposibilidad de obtener un nmero suficiente de preembriones necesario para asegurar, con arreglo a los conocimientos biomdicos actuales, el xito probable de la tcnica de reproduccin asistida que se est utilizando (Fundamento Jurdico n 11). Debiera siempre tenerse en cuenta la posibilidad de la limitacin del nmero de embriones transferibles, ya que los avances mdicos en reproduccin asistida sern tales cuanto cada vez se necesiten menos para obtener embarazos de forma ms eficiente, que aseguren mayores posibilidades de xito sin provocar riesgos para la madre o para los propios embriones. Por otra parte es muy positivo que se obligue a registrar en la historia mdica el nmero de embriones transferidos en orden a verificar la seriedad y eficiencia en el tratamiento de los embriones por parte de los centros de reproduccin asistida. En aras a la consecucin de un mayor nmero de xitos en la implantacin del zigoto en el tero materno, surgen tcnicas que suponen una notable prolongacin del tiempo que el embrin permanece fuera del cuerpo de la madre; tcnicas como el coculture o co-cultivo, en el que se implanta el embrin obtenido de forma extracorprea a la mujer una semana despus de haberlo formado, cuando ya se encuentra en la etapa de blastocito (9)(10)(11). Leyes como la espaola prohben, expresamente, mantener fuera del cuerpo de la madre los ovocitos creados in vitro por un tiempo superior a 14 das, pero otras, aunque prohben expresamente la ectognesis (gestaciones fuera del cuerpo humano) no determinan especficamente ningn lmite mximo temporal para mantener los embriones desarrollndose fuera del claustro materno. c) Crioconservacin de embriones Hay legislaciones que no establecen ningn plazo mximo de congelacin de los embriones, en base a que no existe riesgo para ellos cuando la congelacin se prolon133

La Consideracin de los Nuevos Derechos Humanos en la Legislacin sobre Reproduccin Asistida - J. Puerto

ga, sin embargo esta situacin provoca una clara indefinicin y no legislar de forma clara, basada en criterios de prudencia, puede originar en pocos aos situaciones como la vivida actualmente en Espaa, donde se permite la crioconservacin de embriones durante un perodo de 5 aos, aunque la Comisin Nacional de Reproduccin Humana Asistida ampla el plazo mximo de mantenimiento de embriones crioconservados hasta la edad en la que la madre alcanzar la menopausia, estimada con arreglo al criterio cientfico comnmente aceptado en torno a los 50 aos, con dos aos de margen por encima o debajo de la citada cifra. Sin embargo, nadie es capaz de decir ntidamente qu hacer con estos embriones una vez pasado este plazo temporal, por lo que quedan a disposicin de los Bancos que los custodien y las clnicas de reproduccin artificial espaolas acumulan ya unos 25.000 embriones congelados, un nmero que debe llevarnos a la reflexin (12). Aunque legalmente podra llegar a ser posible eliminarlos, tica, jurdica y moralmente, esta prctica resulta reprobable. Otras instancias legislativas se han decantado por la promocin de la congelacin de gametos (en la cual se ha avanzado espectacularmente) para su posterior utilizacin en fecundaciones, evitando de esta forma la creacin de stocks de embriones humanos congelados. La Resolucin del Parlamento Europeo de 1989 reconoce el valor de la vida y el derecho a la proteccin de la persona, por lo que expresa su preocupacin por el derroche de embriones que la fecundacin in vitro puede comportar y propone el uso de tcnicas y metodologas que eliminen ese riesgo (4). La crioconservacin o congelacin de embriones humanos, con el grave riesgo que supone para sus vidas, es considerada por el Parlamento Europeo como una ofensa a los seres humanos, que han de ser respetados en s mismos y no ser reducidos a un simple valor instrumental en beneficio de terceros. En esta misma lnea, el Proyecto de Ley italiano 134

de 1999 prohibira la congelacin de embriones desde el momento de entrada en vigor de la Ley. Tambin el Decreto de 1995 de Costa Rica establece que todos deben ser transferidos a la madre, prohibiendo la preservacin de embriones para transferirlos en otros ciclos posteriores. La sentencia 116/99 del Tribunal Constitucional espaol considera como un hecho cientficamente inevitable la eventual existencia de preembriones sobrantes, por lo que considera que la crioconservacin es el nico remedio para mejor utilizar los preembriones ya existentes, y evitar as fecundaciones innecesarias (Fundamento jurdico n 11). d) Adopcin embrionaria La adopcin de embriones suele ser legalmente denominada donacin, por parte de quien los entrega, aunque creo que es ms apropiado enfocar la cuestin desde la adopcin embrionaria por parte de quien los recibe, que nos remite a un instituto jurdico, el de la paternidad legal, ms apropiado a estos casos que no la donacin (que s resulta apropiada para el caso de la entrega de gametos). Nunca debe utilizarse la adopcin embrionaria con el fin de legitimizar prcticas comerciales con embriones humanos. Se la ha de considerar un hecho positivo como posible solucin para los embriones congelados y abandonados por sus padres biolgicos o en situaciones como la acontecida en 1996 en el Reino Unido, donde 4.000 embriones obtenidos por fecundacin artificial y posteriormente congelados, que haban sido abandonados por 910 parejas en los depsitos del Ente Britnico de Embriologa Humana y de Fertilizacin (EFEA), iban a ser destruidos al haber transcurrido el plazo legal de cinco aos previsto por la legislacin britnica para mantenerlos criogenizados. Ante esta situacin, existieron iniciativas como la de una asociacin llamada Centro de Ayuda a la Vida, puesta en marcha por mdicos de la regin italiana de Massa

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Carrara, que pidi mujeres que voluntariamente se ofrecieran como madres adoptivas de estos embriones, obteniendo ms de un centenar de voluntarias en esa regin de Italia. e) Experimentacin con embriones Normalmente se autoriza la manipulacin del embrin con propsitos teraputicos y, tambin normalmente bajo la previa aprobacin y vigilancia de un Comit de tica Mdica, para evitar desviaciones del sentido de Teraputica. El Convenio europeo para la proteccin de los derechos humanos y la dignidad del ser humano respecto a las aplicaciones de la biologa y la medicina de 1997, auspiciado por el Consejo de Europa, fue firmado por veinte pases, prohbe adems la creacin de embriones humanos con fines de investigacin y exige una proteccin adecuada de los embriones en aquellos pases que permiten la investigacin en tcnicas de reproduccin asistida. La autorizacin de la experimentacin en embriones no viables est permitida en algunos pases y la autorizacin para experimentar con embriones de hasta 14 das, aunque sean viables, va a depender del estatuto jurdico que se haya dado al embrin. Otros pases (Alemania, Irlanda, Polonia, Noruega, Costa Rica, Israel...) optan por no permitir la investigacin en embriones.

Donacin de gametos
La donacin de gametos se encuentra generalizada en la prctica y admitida en las legislaciones iberoamericanas e internacionales. El Proyecto uruguayo lo regula de forma idntica a la establecida en la Ley 35/88 espaola, autorizndola pero establecindose una serie de garantas mnimas como el no permitirse que de un mismo donante nazcan ms de 6 hijos o su carcter (en principio) annimo, revocable, formal (por un acuerdo escrito) y gratuito. La Ley de Costa Rica slo las autoriza tras un procedimiento

previamente autorizado por el Ministerio de Sanidad, tras el visto bueno del Comit del Colegio de Mdicos y Cirujanos de Costa Rica y, adems, el donante slo puede ceder sus gametos una sola vez si con su aporte se logra el nacimiento de un beb, a dichos efectos se le inscribe en un registro especial (sistema idntico al de Taiwn). La limitacin del nmero de hijos que pueden nacer de un mismo donante tiene como finalidad evitar el peligro de consanguinidad. Sin embargo, llama la atencin que un pas como Uruguay, de poco ms de 3 millones de habitantes, limita a 6 el nmero de hijos por donante, tal y como lo hace la Ley espaola, que le sirve de referencia, pero que regula estas tcnicas en un pas de casi 40 millones de habitantes. Respecto al anonimato de los donantes de gametos, ste queda normalmente protegido, siendo slo posible romperlo en circunstancias excepcionales como el supuesto de existencia de un peligro para la vida del hijo. Este principio no es una norma unnime, pues la ley sueca sobre la Inseminacin de 1984 otorga la posibilidad al hijo de conocer la identidad de su padre biolgico (el donante) una vez haya cumplido 18 aos y sea mayor de edad. Se afirma que si estas donaciones de gametos no fueran secretas, se limitara mucho la posibilidad de llevar adelante estas tcnicas ya que disminuira significativamente el nmero de donantes y sera inviable seguir adelante con ellas; pero tambin es cierto que la Declaracin Universal de los Derechos del Nio de las Naciones Unidas no acepta la discriminacin de ningn nio, brindndole una proteccin especial contra toda forma de abandono y contra prcticas que pueden fomentar la discriminacin, cualquiera que sea su ndole, y el anonimato en las donaciones podra suponer un caso de discriminacin respecto al resto de los nios al verse obligado a desconocer la identidad de su padre o madre biolgica. Adems, los artculos 7 y 8 de la Convencin sobre los Derechos del 135

La Consideracin de los Nuevos Derechos Humanos en la Legislacin sobre Reproduccin Asistida - J. Puerto

Nio, aseguran al nio el derecho a conocer a sus procreadores. En Espaa, una buena y prestigiosa parte de la doctrina jurdica concluye que, cuando las Constituciones occidentales garantizan la investigacin de la paternidad gentica, estn permitiendo al hijo conocer la identidad del donante, igual que el adoptado puede conocer a sus padres biolgicos, aunque de dicho conocimiento no resultaran responsabilidades legales derivadas de la filiacin, ni patrimoniales (13)(14). Actualmente se ha de tener en cuenta que la utilizacin de semen de donante tiende a reducirse, pues las tcnicas de microinyeccin espermtica son ampliamente utilizadas en los casos de infecundidad masculina grave, siendo la ms conocida la llamada ICSI (Intracytoplasmic Sperm Injection), en la que se extraen vulos del cuerpo de la mujer y cada vulo es fertilizado en laboratorio microinyectndole un solo espermatozoide (15). Tambin existen tcnicas en las que ni siquiera son necesarios los espermatozoides para conseguir fecundar un vulo, ya que ste se va a fecundar microinyectndole un espermtide, es decir, la clula germinal masculina que cuando madura da lugar a un espermatozoide, pero que ya cuenta con cromosomas haploides. Sin embargo, estas tcnicas estn contraindicadas en casos de anomala cromosmica o gentica severa en el varn (16)(17).

Los pacientes
a) La mujer sola Uno de los puntos ms debatidos durante los respectivos procesos legislativos y que socialmente resulta ms controvertido, es la posibilidad de facultar a mujeres solas su acceso a estas tcnicas reproductivas. En este debate ha de tenerse en cuenta el principio de responsabilidad, que nos obligara a tener en cuenta, como uno de los factores determinantes, el futuro social y familiar del nio. En distintas ocasiones se ha argumentado que:

El tener un padre no es garanta de que se vaya a criar al nio en un ambiente sano y que vaya a estar adecuadamente atendido. Se puede objetar que el hecho de que un nio se cre sin padre tampoco garantiza ese tal ambiente sano y s asegura la falta de la referencia paterna. Que las mujeres solas y frtiles pueden engendrar vida teniendo relaciones sexuales sin que nadie pueda prohibrselo y que las solas y estriles estaran discriminadas ya que pueden tener relaciones sexuales pero no pueden ejercer su derecho a la reproduccin, sin que haya razones de inters pblico por las que se le puedan negar a la mujer soltera estril los derechos que tiene una mujer que vive en pareja. Sin embargo, es discutible hasta qu punto existe un derecho fundamental a tener hijos (el llamado ius filii), puesto que estas tcnicas reproductivas no son teraputicas (no eliminan las causas de la infertilidad) y si tal derecho humano existiera, nada impedira a una mujer exigir al Estado que le diera descendencia por cualquier medio y a cualquier precio, por ejemplo, a travs de una clonacin si fuera necesaria o cuando la mujer fuera ya menopusica o incluso manifiestamente anciana o hubiera quedado viuda y quisiera usar el semen de su marido muerto hace aos. S podemos defender la existencia de un derecho a desarrollar con libertad la vida sexual de la pareja, pero la existencia del ius filii o de la fertilidad como derecho fundamental sera contraria a la dignidad del hijo pues se le tratara como un objeto de propiedad, susceptible de apropiacin, en vez de como un sujeto con vida y dignidad propia, como un valor en s mismo. En definitiva, se convertira a un ser humano en objeto de un derecho subjetivo de otro ser humano, es decir, en una cosa (1) (8). Que ya existe socialmente el caso del nio que nace en un hogar incompleto al existir madres solteras. Pero cabe objetar que sta es una cuestin que efectivamente ya est en la sociedad y eso no quiere decir que la propia

136

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

ley tenga adems que crear o alentar este tipo de situaciones. La falta del padre no es un valor social que la ley deba fomentar o proteger. S se deben proteger las realidades sociales en las que una mujer se ve compelida, por otras circunstancias, a sacar adelante a un hijo ella sola, ya que, efectivamente, el nio puede estar perfectamente criado en este tipo de unidad familiar, pero el rol del padre en la educacin del hijo tambin resulta importante y ha de proporcionrsele al nio siempre que fuera posible. Se dice que ya se permite la adopcin de nios por parte de mujeres solas, pero, una vez ms, estamos ante una situacin de desamparo de un menor que est ah, que ya se ha producido y a la que hay que dar solucin o buscar alternativas. La ley no debe fomentar estas situaciones de desamparo y falta del padre. Normalmente se excluyen las parejas homosexuales como posibles receptoras de estas tcnicas, ya que, a pesar de que no se debe investigar ni perseguir las conductas sexuales de los ciudadanos, estas situaciones tampoco se estiman acordes con un ncleo familiar adecuado para recibir a un nio. Aunque no suele permitirse el acceso a estas tcnicas a las mujeres solas, aunque algunas legislaciones como las de Espaa, Reino Unido, Sudfrica o Dinamarca (excluye expresamente a las lesbianas) parecen permitirlas al no mencionar ningn requisito de pareja en las usuarias de estas tcnicas. Otros pases insisten en la necesidad de un matrimonio civil o religioso (Costa Rica, Taiwn, Turqua, Egipto, Arabia Saud), mientras que la mayora de las legislaciones exigen que la pareja usuaria de estas tcnicas est unida en matrimonio o al menos en una unin heterosexual fehaciente (Brasil, Mjico, Francia, Alemania, Israel, Austria, Suecia). En este ltimo caso el problema est en determinar si esa unin de hecho heterosexual es estable o no como para brindar al nio un ambiente familiar propicio, especialmente en los pases en los que no se cuenta

con una regulacin de esta institucin jurdica (el concubinato o la unin de hecho heterosexual) o no est an definida, ni descrita, ni reconocida legalmente. b) Examen psicolgico previo Normalmente se descuida la regulacin del examen previo de adecuacin psicolgica que deben pasar los pacientes. El hecho de recurrir a estos medios tcnicos de reproduccin no es aceptable para algunas parejas para las que representa una carga psicolgica excesiva y que se ven incapaces de sobrellevar (18)(19)(20). El Parlamento europeo ya se haba mostrado especialmente exigente en esta cuestin cuando afirm que la fecundacin heterloga intracorporal o in vitro no es deseable; ello vale tanto para la donacin de semen y de vulos como para su crioconservacin y pide que en el caso de que este principio no sea acogido por cualquiera de los Estados miembros, las parejas que vayan a recibir un tratamiento heterlogo emitan un consentimiento debidamente informado y sean previamente sometidas a un juicio de idoneidad en el que se aplique, por analoga, lo previsto en las respectivas leyes sobre la adopcin(4). Este examen nos ayudara a detectar parejas a las que la dureza del tratamiento, la duracin de la infertilidad o cualquier otro factor, les pueda llevar a situaciones de gran tensin emocional, ansiedad o patologas psiquitricas; situaciones bajo las cuales una tcnica de reproduccin asistida no debe nunca llevarse a cabo al verse disminuida o anulada en el paciente su voluntariedad/libertad, su conocimiento, o incluso su percepcin de la realidad, en un grado tal que no nos encontremos ante un verdadero acto consciente, libre y jurdicamente vlido. Toda la informacin recogida de los pacientes por medio de este reconocimiento psico-fsico ser incluida en una historia clnica que deber ser tratada con absoluta confidencialidad y contar con la garanta del secreto profesional. 137

La Consideracin de los Nuevos Derechos Humanos en la Legislacin sobre Reproduccin Asistida - J. Puerto

Se ha alegado que este examen previo de adecuacin es contrario al derecho a la intimidad y un caso de abuso y discriminacin de las parejas infrtiles, pero este examen se realiza tradicionalmente a las parejas que quieren adoptar un nio, sin que nadie lo considere contrario a la intimidad, ni un abuso, ni una discriminacin, sino una medida necesaria para la salvaguarda del bienestar del nio. En Austria la Ley Federal nmero 275/1992, sobre reproduccin clnicamente asistida ya ha establecido la obligacin del centro mdico en el que se realicen estas tcnicas de proporcionar a sus pacientes asesoramiento y ayuda psicolgica, e incluso (si los pacientes no se niegan a recibirla) tratamiento psicoteraputico. c) Informacin Normalmente las leyes de reproduccin asistida tratan genricamente los aspectos que deben cubrir la informacin al paciente y nicamente se seala que ha de abarcar las consideraciones de carcter biolgico, jurdico, tico o econmico relacionadas con estas tcnicas y los posibles riesgos para la descendencia y el embarazo. Si bien tambin es frecuente que esta materia se desarrolle posteriormente mediante una reglamentacin por medio de Decreto del Ministerio de Salud Pblica o Sanidad competente. Este derecho a la informacin del paciente se complementa con la obligacin del profesional mdico de comunicar los beneficios y riesgos que ofrece el tratamiento en un lenguaje suficiente y adecuado. El Cdigo Penal portugus (art.159) establece que el consentimiento del paciente slo ser eficaz cuando el cliente haya sido esclarecido sobre la ndole, alcance, envergadura y posibles consecuencias de la intervencin o del tratamiento. Existe la obligacin del centro mdico de informar al usuario del tratamiento de fertilidad y a su cnyuge o pareja por medio de personal cualificado. Aunque no suele especificarse si esta informacin se dar 138

slo de forma verbal o escrita, es conveniente que conste en el posterior documento de aceptacin del tratamiento todos los extremos sobre los que han sido informados los futuros pacientes. d) Consentimiento El consentimiento dado para la realizacin de estas tcnicas reproductivas no suele exigirse que sea de fe pblica, sino solamente la expresin de un consentimiento libre, consciente y formal, que no pasa de ser una mera frase bien intencionada, pero nada ms (14). En Austria la Ley Federal sobre reproduccin clnicamente asistida exige un consentimiento por escrito que, necesariamente, debe formalizarse en una declaracin judicial o acta notarial. Esta firma ante un funcionario pblico protege mejor los derechos de los pacientes y tambin del equipo mdico, garantizndose que el consentimiento prestado es, efectivamente, un consentimiento informado y, adems, se eliminan otros supuestos invalidantes del consentimiento (violencia, engao, dolo o mala fe). La realizacin de un tratamiento de fecundidad sin el consentimiento de la paciente se encuentra recogido como delito en pases como Espaa, donde est penado en el Cdigo Penal y es castigado con prisin de dos a seis aos, e inhabilitacin especial para empleo o cargo pblico, profesin u oficio por tiempo de uno a cuatro aos. Tambin Alemania considera delictivo este supuesto, castigndolo con penas de hasta tres aos de crcel o pena de multa.

Maternidad de alquiler
La inmensa mayora de las legislaciones internacionales prohben la existencia de madres de alquiler, pues, desde un plano tico, no es posible contratar por dinero el vientre de una mujer (madre gestante) para llevar a cabo embarazos obtenidos in vitro, con

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

uno o ambos gametos de terceros progenitores. Un contrato de estas caractersticas degrada la dignidad humana del futuro beb y la de la propia maternidad, convirtindolos en meras cosas, en otras ofertas ms del mercado (21) La filiacin de los hijos nacidos por estas tcnicas debe ser determinada por el parto, de este modo no importa qu tipo de documento legal se haya firmado, ya que, de todos modos, la madre ser aquella que da a luz al beb. Sorprendentemente, an restan algunas legislaciones (Brasil, Hungra, Israel, Holanda, Surfrica y Reino Unido) que contemplan casos en las que estaran permitidos estos contratos.

Prohibiciones
Normalmente, las leyes relativas a reproduccin asistida humana, en un intento de universalidad, de cubrir todos los aspectos relativos a estas tcnicas, incluyen ciertas conductas tipificadas penalmente. De este modo, se abarcan no slo sanciones administrativas, sino tambin clusulas penales que castigan como delictivas conductas como creacin de seres humanos por clonacin u otros procedimientos dirigidos a la seleccin de raza, la manipulacin de genes humanos de manera que altere el genotipo (eleccin de sexo) con finalidad distinta a la eliminacin o disminucin de taras o enfermedades graves, etc. Las tcnicas clnicas, sea cual sea su finalidad, son unnimemente rechazadas en las legislaciones internacionales de reproduccin asistida en sus aplicacin a los seres humanos, al considerarse un atentado contra sus derechos ms elementales de igualdad, individualidad, dignidad y libertad. Los Proyectos de Ley 1993/11 y 1997/11 del Senado chileno prohben la clonacin humana y establecen sanciones penales para quienes practicaran la eleccin artificial de sexo, la transformacin artificial de clulas reproductoras humanas, la hibridacin o mutacin, la ectognesis y la fecundacin postmortem. Algunos pases, como Espaa, no han incluido nicamente estas prohibiciones en la Ley de Reproduccin Asistida, sino que tambin las han introducido en el Cdigo penal de 1995 bajo un epgrafe comn: Delitos relativos a la manipulacin gentica.

Fecundacin post-mortem
En los casos en los que se prohbe la inseminacin y la fecundacin de vulos con semen del marido o concubino fallecido, suelen aducirse razones filosficas y de tica mdica, para evitar situaciones macabras, y por cuestiones sucesorias, ya que la mujer superstite pasara a gobernar el nmero de su descendencia arbitrando los derechos sucesorios de los restantes hijos. El Proyecto de Ley 1997/11 del Senado chileno prohbe la fecundacin post-mortem. En Alemania se considera como delito punible, mientras que el Proyecto del Senado uruguayo seala que no se podr determinar legalmente la filiacin del hijo nacido respecto del marido o concubino fallecido a menos que el material reproductor no se halle en el tero de la mujer en la fecha de la muerte del varn o cuando el nacimiento se produjera despus de los 300 das de su fallecimiento. La Ley espaola autoriza la fecundacin post mortem, matizando que el cnyuge fallecido no ser legalmente el padre a menos que se usen sus gametos en una tcnica reproductiva en la viuda antes de los 6 meses inmediatamente posteriores a su fallecimiento.

Conclusin
En definitiva, respecto a las tcnicas biomdicas de reproduccin humana, la realidad social nos muestra cmo, una vez realizadas clnicamente, se convierten en un hecho social difcilmente reversible y dado lo duro que resulta revocar este tipo de legislaciones dando marcha atrs, es necesario 139

La Consideracin de los Nuevos Derechos Humanos en la Legislacin sobre Reproduccin Asistida - J. Puerto

regularlas en base a unas consideraciones ticas, jurdicas y polticas que obedezcan siempre a la bsqueda de un equilibrio entre el principio de la inviolabilidad de los derechos humanos fundamentales, encarnados en el derecho a la vida, a la dignidad humana, a la integridad fsica y psquica, a la libertad, y el establecimiento de normas de un alto nivel de exigencia basadas en los principios de responsabilidad y precaucin, para que se garanticen las posibilidades de control de estas tcnicas y permitan a la sociedad estar en una posicin que permita excluir abusos, salvaguardando los intereses y derechos de los padres, pero tambin los de su hijo, as como teniendo en cuenta las consecuencias sociales de los actos cientficos que se van a desarrollar.

Referencias
1. Vidal M J. Las nuevas formas de reproduccin humana: estudio desde la perspectiva del Derecho Civil espaol. Madrid: Civitas; 1988. 2. Iglesia Evanglica de Alemania. Declaracin sobre biotica. La Documentation Catholique 1986; 83: 325-8. 3. Congregacin para la Doctrina de la Fe. Instructio de observantia erga vitam humanam nascentem deque procreationis dignitate tuenda. Acta Apostolicae Sedis 1988; 80: 70-102. 4. Parlamento Europeo. Problemas ticos y jurdicos de la manipulacin gentica y de la fecundacin artificial humana. Luxemburgo: Oficina de Publicaciones Oficiales de las Comunidades Europeas; 1990. 5. Portero S L. La familia en el nuevo Cdigo Penal Espaol. Familia, Revista de Ciencias y Orientacin Familiar 1996; 13: 67-95. 6. Juan Pablo II. Carta encclica Evangelium Vitae de 25 de marzo de 1995. Acta Apostolicae Sedis 1995; 87: 401-522. 7. Biggers JD. Arbitrary partitions of prenatal life. Human Reproduction 1990; 5: 10. 8. Montano PJ. La responsabilidad penal de mdicos y cientficos ante las nuevas tecnologas de la procreacin. Montevideo: A.M.F; 1991.

9. Mnzo YJR, Gurin IF, Czyba JC. Improvement of human early embryo development in vitro by coculture on monolayers of Vero cells. Biology of Reproduction 1990; 42: 301-6. 10. Gardner DK, Vella P, Lane M, Wagley L, Schlenker T, Schoolcraft WB. Culture and transfer of human blastocysts increases implantation rates and reduces the need for multiple embryo transfers. Fertil Steril 1998; 69: 84-8. 11. Meldrum DR. Blastocyst transfer: a natural evolution. Fertil Steril 1999; 72: 216-7. 12. Comisin Nacional de Reproduccin Humana. Informe anual. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo; 1998. 13. Lled Yage F. La ley sobre las tcnicas de reproduccin humana asistida. Anuario de Derecho Civil 1988; 4: 1241. 14. Fernndez Hierro J.M. Sistema de responsabilidad mdica. 2da ed. Granada: Editorial Comares; 1998. 15. NG S-C, Bongso A, Ratnam S S. Microinjection of human oocytes: a technique for severe oligoasthenoteratozoospermia. Fertil Steril. 1991; 56: 1117-23. 16. Tesarik J, Mendoza C, Ttestart J. Viable embryos from injection of round spermatids into oocytes. New England Journal of Medicine 1995; 333: 525. 17. Tesarik J, Mendoza C. Spermatid injection into human oocytes. I. Laboratory techniques and special features of zygote development. Human Reproduction 1996; 11: 773. 18. Domar A, Zzuttermeister MA, Seibel M, Benson H. Psychological improvement in infertile women after behavioral treatment: a replication. Fertil Steril 1992; 58: 144-7. 19. Prez Pea E. Infertilidad, Esterilidad y Endocrinologa de la Reproduccin: un enfoque integral. Mxico D.F.: Salvat; 1995. 20. Berg B, Wilson J. Psychological functioning across stages of treatment for infertility. Journal of Behavioral Medicine 1991; 14: 11-26. 21. Mantovani F. Problemi penali delle manipolazione genetiche. Rivista Italiana di Diritto e Procedura Penale 1986; 653-80.

140

BIOTICA HERMENUTICA

Ral Villarroel
Facultad de Filosofa y Humanidades Universidad de Chile

Correspondencia: Prof. Ral Villarroel. Ignacio Carrera Pinto 1025, uoa. E-mail: rvillarr@uchile.cl

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

BIOTICA HERMENUTICA
Ral Villarroel

Resumen
Intentando sortear las dificultades que en la reflexin filosfica se plantean a la revitalizacin de un proyecto que busque hacer converger la ostensible diversidad de criterios morales caracterstica de la poca actual, se aborda una particular comprensin de la biotica a partir de claves hermenuticas. De este modo se pretende exceder legtimamente el conjunto de dificultades ocasionadas por la tensin y la discontinuidad que se ha producido entre el desarrollo cognoscitivo y el desarrollo moral de la humanidad en dos mbitos significativos: el de la salud y el del medio ambiente. Para ello se busca transitar desde el sistema acabado y definitivo del reduccionismo cientificista al borde diferencial interpretativo, donde ambas dimensiones enunciadas son atestiguadas, ms bien, desde una condicin intrnsecamente problemtica, conjetural e imprevisible, siempre reticente a cualquier encapsulamiento univocista. PALABRAS CLAVE: Biotica, Hermenutica, Interpretacin, Eticismo, Salud, Medio ambiente, Texto, tica, Tecnociencia.

Resumo
Tentando apreender as dificuldades que a reflexo filosfica apresenta revitalizao de um projeto que busque compatibilizar as expressivas diversidades de critrios morais caractersticos de nossa poca, apresenta-se uma nova compreenso da biotica partir de instrumentos da hermenutica. Desse modo pretende-se ultrapassar as dificuldades geradas pela tenso e descontinuidade que foram produzidas pelo desenvolvimento cognoscitivo e moral da humanidade nos mbitos da sade e do meio ambiente. Para tanto busca-se transitar desde os limites do sistema acabado do reducionismo cientfico at as fronteiras da interpretao diferencial, onde ambas as dimenses so avaliadas atravs de uma condio intrinsicamente problematizada, conjectural e imprevisvel, sempre questionando qualquer tipo de limitao interpretativa.

143

Biotica Hermenutica - R. Villarroel

Abstract
Trying to overcome difficulties posed by philosophical reflection to the revitalization of a project for achieving convergence among the diversity of moral criteria typical of our epoch a peculiar understanding of Bioethics, based on hermeneutical clues, is proposed. By so doing, we pretend to surpass in a legitimate way the totality of difficulties caused by the tension and discontinuity between cognitive and moral developments in two significant areas: health and environment. For achieving this aim we propose to pass along from the complete and definitive system of scientificistic reduccionism to the differencial interpretative border, where both dimensions are visualized rather from an intrinsically problematic condition, conjectural and unforeseeable, permanently reticent to whatever interpretative restriction. KEY-WORDS: Bioethics; Hermeneutics; Interpretation; Ethicism; Health; Environment; Text; Ethics; Technoscience.

Rsum
Dans le texte que suit nous tchons daborder la biothique dans une particulire comprhension grce des cls hermneutiques; tout en essayant desquiver les difficults que posse, dans le cadre dune rflexion philosophique, la mise au jour dun projet qui doit permettre la convergence des diversits de jugements moraux, caractristique de notre temps. En agissant ainsi on prtend dpasser de faon lgitime les difficultts provoques par la tension et la discontinuit qui sest produit entre le devlopement cognitif et le devlopement moral de lhumanit dans deux sujets significatifs: celui de la sant et celui de lenvironnement. Pour y arriver on tente de passer du systme achev et dfinitif du reductionnisme scientifique au domaine de linterprtation o les deux dimensions ennonces sont explicites dans leur condition intrinsquement problmatique, conjecturale et imprevisible, toujours rticent nimporte quel enfermenent univoque. MOTS CLS: thique; Biotique; Hermenutique; Interprtation; thicisme; Sant; Environnement; Texte; Technoscience.

144

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Introduccin
Si en otros tiempos la medicina monopoliz las ciencias de la vida, hoy no es as, y por tanto sera un error reducir el mbito de la biotica al de la tica mdica, o convertirla en mera deontologa profesional. Se trata, a mi parecer, de mucho ms, de la tica civil propia de las sociedades occidentales en estas tortuosas postrimeras del segundo milenio. Fundamentos de Biotica. Diego Gracia. La idea central del texto que a continuacin se presenta tiene que ver con una reflexin que intenta explicar y comprender filosficamente el discurso biotico. Busca con ello proyectar la posicin que ms propiamente le correspondera ocupar en el contexto de una sociedad secularizada como la presente; as llamada moderna y organizada en torno al predominio de una cosmovisin tecnocientfica caracterstica y definitoria de su identidad. Aunque ac ser reconocida en funcin de los parmetros tericos que enuncian y describen su crisis fundamental, la del quiebre de las estructuras matrices que le dieron sustento filosfico y la de la deslegitimacin creciente del conjunto de prcticas heterogneas que la han venido caracterizando desde hace siglos. En virtud de lo anterior, esta reflexin se sita en la dimensin de los problemas referidos a la fundamentacin biotica, segn la modalidad que se ha hecho habitual hasta nuestros das para clasificar sus mbitos de pertinencia. Lo que se pretende abordar son los conceptos y perspectivas filosficas que puedan intervenir a modo de referencias decisivas para la expectativa de legitimidad que tiene la reflexin biotica actual. Sobre todo respecto de aquellas referencias tericas que convergen en la meditacin acerca de nuestro tiempo, como un tiempo signado por el desarrollo de un proyecto que ha mostrado en nues-

tros das conjuntamente con sus logros innegables sus extremos y sus excesos. Desde aqu ya se puede asumir que la biotica se localiza en la encrucijada contempornea donde convergen y se problematizan dificultades de ndole moral derivadas de la intervencin tcnica sobre la vida (en sus mltiples expresiones) y el medio ambiente que de manera global la sustenta. Como se sabe, hoy en da es posible constatar una profunda crisis planetaria de dimensiones polticas, econmicas y espirituales, que afecta en su totalidad a la vida de las personas. De hecho, la salud, el entorno, nuestra relacin con los semejantes, son asuntos sobre los que la crisis repercute de manera ms incisiva, al punto de convertirse en la peor amenaza que la humanidad haya debido enfrentar. Incluso, ni siquiera considerando el inminente peligro de un desastre nuclear, el solo riesgo de catstrofe para el ecosistema global y la subsecuente evolucin de la vida en el planeta es en s un fenmeno aterrador. Pensando en estos hechos y en su filiacin terica interdisciplinaria se piensa que la biotica puede, por una parte, realizar un aporte decisivo en cuanto a la necesidad de hacer surgir un nuevo modo de aproximacin a los problemas fundamentales de nuestro tiempo, y contribuir, por otra, tanto en la bsqueda de criterios de solucin para ellos como en la preparacin de un nuevo arraigo para lo humano en los tiempos venideros. Se trata as de proponer delimitaciones conceptuales desde las cuales la biotica pueda configurarse como una perspectiva de articulacin coherente y sistemtica entre la comprensin tcnica del mundo contemporneo y la particular comprensin tica que puede hacerse presente tras la constatacin de la crisis disolutiva de los referentes filosficos fundamentales de la modernidad. Esta reflexin intenta proponer una orientacin de tipo hermenutico para el anlisis de los problemas y discursos particulares que convergen en ella, y concebir a la interpreta145

Biotica Hermenutica - R. Villarroel

cin como la operacin de sentido que puede dar ms propiamente cuenta en el presente de los complejos problemas relativos a la experiencia humana en el contexto de la sociedad actual. De esta manera, se intenta adherir a aquella definicin de la biotica que la muestra como un principio regulador y gua para la deliberacin y la accin en nuestro tiempo, concibindola como una perspectiva carente de pretensiones de hegemona fundamentalista en el plano moral, al tiempo que abierta a un dilogo interepistmico amplio, capaz de disear y orientar, tanto la investigacin como el conjunto de prcticas tecnocientficas a la luz del consenso plural de todos los actores y discursos involucrados. As se quiere pensar, entonces, que la biotica puede llegar a constituirse en una apertura auspiciosa para el prximo siglo en el plano de la explicacin y la comprensin de los problemas fundamentales que aquejan a la humanidad finisecular, en la medida que, por su propia e indita modalidad de aproximacin a los hechos, representa un punto de flexin hasta ahora desconocido en el pensamiento. Una posibilidad de esta naturaleza slo puede resultar factible a partir del reconocimiento del conjunto de transformaciones a que ha dado lugar la, as llamada, disposicin tcnica del mundo en todos los mbitos de la experiencia. Ello implica, necesariamente, llevar a cabo un intento de ampliar el alcance de las preocupaciones bioticas ms all de las estrictas fronteras de las ciencias biomdicas, en lo referente al mbito sanitario en general y a la relacin mdico-paciente en particular las que, aun ocupando un lugar de importancia en la problemtica, no agotan el espectro de hechos conflictivos que pueden ser abordados con identidad de mtodo y propsito, hasta dar cuenta de otras esferas problemticas en que se hacen manifiestas dificultades semejantes, como son, por ejemplo, las relaciones entre la especie humana y el resto de las especies naturales, o las problemticas pretensiones de articulacin de una con146

ciencia tica referida a los problemas medioambientales, demogrficos, etc.; considerando, adems, que este tipo de problemas constituyen slo la parte visible de una dificultad ms profunda relativa a las maneras de vivir y de ser-en-sociedad en este planeta. En efecto, en tal sentido se entender que la biotica puede contribuir decisivamente en la bsqueda de respuestas generales y/ o especficas para un amplio haz de situaciones conflictivas ocasionadas por el propio despliegue tcnico en relacin con muchos aspectos inmediatos, concretos o contingentes que las actuales coordenadas sociales, polticas y econmicas del mundo establecen, si es capaz de promover en todos los mbitos posibles de la interaccin humana particularmente en aquellos en que se concentran decisiones fundamentales una especial sensibilidad moral que haga posible la contencin de sus efectos y consecuencias devastadoras. Esto, naturalmente, precisar del desarrollo de una manera de abordar los problemas que, no estando transida por el mero clculo tcnico, prescinda de ciertas posiciones dominantes de la subjetividad que han caracterizado al pensamiento moderno. En esta perspectiva, la interpretacin como se ha sealado emerge entendida en cuanto evento de naturaleza dialgica, que permite a los diversos interlocutores ponerse en juego en condiciones de igualdad y comprenderse en la medida en que son comprendidos en un horizonte ontolgico no metafsico, del que en verdad no disponen, sino que, ms bien, los dispone a ellos como tales. Por eso se propondr que la posibilidad de articulacin coherente de un pensamiento biotico pueda ser remitida a una dimensin de orden retrico, de ajuste de las diversidades, de reconstruccin de la discontinuidad y la dispersin entre los diferentes actores, como reunin de una multiplicidad de discursos (cientficos, filosficos, polticos, econmicos, religiosos, etc.) y que todas estas formas simblicas puedan consi-

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

derarse como lugares pertinentes para una posible experiencia moral. En lo sucesivo, se tendr en cuenta la presencia persistente y constatable de la hermenutica en la cultura actual, la que, inspirada originalmente en filsofos como Schleiermacher y Dilthey, se desarrolla hoy en diversas direcciones, abarcando o influyendo en sentido amplio a muchas posiciones filosficas, hasta llegar a constituir por lo tanto un marco de fundamentacin filosfica amplio que se considera, en este caso, pertinente para la definicin de biotica que ac se propone. No obstante, se comprende que su patente actualidad entraa tambin riesgos tericos de importancia y plantea problemas y exigencias al pensamiento actual y tambin a esta reflexin que son relativos, por una parte, a evitar que una biotica inspirada en estas propuestas se convierta en una simple apologa de la multiplicidad irreductible de los universos culturales que se abren en nuestra poca y, por otra, a evitar que pueda llegar a recaer en una suerte de nueva proposicin metafsica de reconfiguracin de viejos esquemas; es decir, en una simple ideologa de recambio, en un proyecto moral meramente cosmtico, coincidente con una suerte de lugar comn de la moralidad en nuestro tiempo. El horizonte terico en el que esta reflexin busca situarse resulta estar orientado ticamente por cuanto reivindica el alcance de legitimidad de mbitos que son irreductibles a la competencia del mtodo cientfico-positivo, y se dirige preferentemente hacia un intento de esclarecimiento de lo que se podra entender como una recomposicin de la subjetividad tanto individual como colectiva acontecida en el marco de un entrecruzamiento de prcticas innovadoras referidas al modus vivendi del presente. Y en ese sentido, se configura como una instancia que asume los aspectos centrales de la tradicin crtica de una metafsica que se representa en nuestro tiempo por el cientificismo y la categora particular de lo que se ha dado en llamar el saber-poder.

Asimismo, se puede reconocer que el pensamiento hermenutico contribuye de manera importante en esa suerte de revitalizacin de la moral (rehabilitacin de la filosofa prctica, tal vez) que aparece como una de las caractersticas ms sobresalientes de las ltimas dcadas en el mundo y que le aporta al encuadre biotico una condicin propicia para su desarrollo, en cuanto se llega a entender que puede representar un recurso valiossimo para encontrar un fundamento distinto de la fuerza a la resolucin de las controversias y el disenso. Habra que convenir en este sentido que quien quiera resolver confrontaciones morales sin recurrir a dispositivos estratgicos o coactivos, con autoridad de base, tendr que admitir el acuerdo entre las partes, la legitimidad del otro o la validez de todo interlocutor, y, en definitiva, el abandono de toda pretensin de hegemona con respecto a la categora de la verdad o de una concepcin concreta y particular acerca de la vida buena, como los medios exclusivos para alcanzar la resolucin de las disputas entre extraos morales. De tal manera, un reconocimiento del carcter irrebasable o insuperable de la argumentacin parece ser difcil de evitar, al menos si lo que se pretende es avanzar responsablemente hacia una condicin diversa de vida para el hombre. En este sentido, una nueva comprensin del conjunto de problemas asociados a la salud y al medio ambiente deber basarse en la comprensin de las relaciones y dependencias recprocas y esenciales de todos los fenmenos. Una visin semejante como la que la biotica puede llegar a encarnar hoy en da trasciende los lmites disciplinarios y las rgidas categoras conceptuales de los saberes establecidos. Actualmente no hay, al parecer, estructura conceptual o institucional alguna que est firmemente arraigada como para penetrar con profundidad las nuevas condiciones paradigmticas de la realidad. Una disposicin muy diferente a la conocida est emergiendo en medio de estos tiempos turbulentos y buscando gradualmen147

Biotica Hermenutica - R. Villarroel

te alcanzar diferentes modos de pensar y organizar los hechos de la existencia. Aunque no sea posible determinar para ninguna de ellos una condicin de privilegio o supremaca en cuanto a sus diversas aproximaciones al tejido polinivelado y recprocamente relacionado de la realidad.i Es claro que la problemtica general de la salud, por ejemplo, en la era de la ciencia y de la tcnica, reviste un extraordinario inters en este sentido (otro tanto ocurre con los fenmenos medioambientales), porque no existe otro terreno en el cual los progresos de la investigacin moderna avancen tanto hacia el campo de tensiones de las polticas sociales como en ste; los dominios de la ciencia siempre se proyectan sobre la vida cotidiana y cuando de lo que se trata es de la aplicacin del conocimiento cientfico a nuestra salud y a todos los aspectos vinculados con ella debemos necesariamente convenir en que tales circunstancias problemticas pueden ser abordadas desde muy diversos puntos de vista y enfoques considerando su comprensin integral, y no exclusiva o excluyentemente desde la perspectiva cientfico-positiva sustentada en el paradigma cartesiano del conocimiento, que es la que parece ser, de modo habitual, ms decisiva. En cuanto a esto mismo, dado que, evidentemente, la salud tiene varias dimensioi

Incluso en el propio corazn de la ciencia contempornea, el denominado enfoque bootstrap de la fsica, propuesto a comienzos de la dcada de los 60 por Geoffrey Chew, marca una orientacin a la misma necesidad de rebajar la validez de ciertos conceptos privilegiados que tradicionalmente han mantenido un dominio de la experiencia cientfica. Segn se conoce, la fsica siempre busc encontrar los constituyentes ltimos de la materia. El principio filosfico del bootstrap rechaza la concepcin fsica tradicional de los bloques de materia fundamentales y tampoco acepta ningn tipo de entidades bsicas; es decir, no acepta constantes o ecuaciones fundamentales. Concibe al universo como una red dinmica de fenmenos relacionados entre s y cree que la naturaleza debe concebirse, en estos trminos, slo en virtud de su autoconsistencia.

nes y todas ellas no surgen sino de una complejsima interaccin de los mltiples aspectos fsicos, psicolgicos y sociales de la naturaleza humana, podemos llegar a convenir en que la concentracin habitual de la prctica sanitaria desarrollada hasta la fecha sobre fragmentos cada vez ms diminutos del organismo tiende inevitablemente a perder de vista la humanidad integral del paciente, con lo que la salud queda de inmediato reducida a una mera funcin mecnica. El modelo biomdico reduccionista, todava predominante en la comprensin del hecho de la salud, por su profunda inspiracin cartesianaii, ha conminado a los mdicos a centrarse en esta supuesta mquina del cuerpo y a olvidar los aspectos psicolgicos y socioambientales de la enfermedad. De aqu se desprende la necesidad de reformular mejor si es hermenuticamente un pensamiento que contribuya a desvincular la tarea mdica del perfil manipulador que le confiere su exclusiva reduccin a prctica mecnica correctora de disfunciones orgnicas especficas. Se necesita, de hecho, una concepcin de salud mucho ms extensa, que incluya sus mbitos individuales, sociales y ecolgicos; que tenga una visin integral de los seres vivientes y, por ende, una visin integral de stos con su entorno. El cientificismo mdico ha sumido en el olvido, prcticamente, al arte de curar, que es un aspecto esencial de la medicina, porque contribuye a desencadenar la respuesta coordinada del organismo a las tensiones ambientales que lo influyen. Esta manera de comprender el fenmeno de la curacin involucra toda una conceptualizacin que escapa a la posibiii

Durante el desarrollo histrico de la ciencia en Occidente se puede constatar un marcado paralelismo entre la biologa y la medicina. Por ello, resulta completamente comprensible que una visin mecanicista de la vida, originalmente surgida en el campo de la biologa, haya dado fisonoma a la actitud mdica ante la salud y la enfermedad. El paradigma cartesiano que influy al pensamiento mdico dio, finalmente, con el as denominado modelo biomdico.

148

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

lidad de formulacin exacta requerida por la estructura de las ciencias mdicas contemporneas. En ella concurren poderosamente criterios diversos, holsticos ms bien, que abarcan al cuerpo y la mente del paciente, a su propia autoimagen tanto como a su dependencia del entorno fsico y social; su relacin con el cosmos, con sus divinidades; en fin, criterios nunca limitados de manera exclusiva a los fenmenos fsico-qumicos como en el caso de la concepcin biomdica. Ahora, por ltimo, considerando una conviccin de marcada presencia en el pensamiento contemporneo, segn la cual los problemas bioticos se plantean en los actuales escenarios definidos por la fragmentacin moral acontecida como consecuencia de la disolucin progresiva de la fe y de todos los cambios significativos que han tenido lugar en el espacio de las convicciones ticas y ontolgicas de Occidente, se aspira a la posibilidad de que la biotica, concebida desde una apertura comprensiva de orientacin hermenutica, implique como nico imperativo el ejercicio de la interpretacin (en este caso en el sentido de una traduccin), para conducir los discursos particulares o especficos, las diversas esferas del inters y los mbitos de racionalidad autnomos y escindidos entre s los de la tica y la medicina, los de la tica y la poltica, los de la tica y la economa, por ejemplo, a una relocalizacin en el contexto de una base comn de valores que puedan ser efectivamente compartidos por una comunidad histrica viviente que se expresa mediante su lengua y que reconoce en sta un horizonte de referencia, como ideal regulativo de una comunidad de vida que est siempre en proyecto, en vas de realizacin. Queda claro que existen dos medidas: la una, en manos de la ciencia; la otra, en el todo de nuestro estar-en el mundo. Hans-Georg Gadamer. El estado oculto de la salud.

En la actualidad suele pensarse que el desencanto o el marcado escepticismo que impide unificar criterios morales obedece a la tensin y discontinuidad que se ha venido generando entre el desarrollo cognoscitivo y el desarrollo moral de la humanidad. Esta tensin representa un desafo para el pensamiento actual pues induce a considerar que a estas alturas lo que est en juego es la definicin y la preparacin de un nuevo arraigo para lo humano, que pueda ofrecer contrapeso a las dificultades derivadas del habitar tcnico moderno. Ahora bien, existen por lo menos dos grandes dificultades para acometer filosficamente semejante tarea. Primero, porque el pensar filosfico actualmente ya no puede cumplir con su antigua aspiracin de ser el instrumento apropiado de intervencin o transformacin de la realidad. Y, en segundo trmino, por la dificultad que existe para validar un fundamento que sea capaz de sobreponerse a la impronta de la crtica al humanismo y a la tica desplegada por una cierta corriente de la reflexin contempornea. A pesar de ello, igualmente, hoy en da se levantan propuestas que lo intentan y que podran ser consideradas como la expresin de una suerte de revitalizacin del pensamiento tico en el mundo. Parece evidente que un inters de este tipo gana espacios con mucha rapidez en una multiplicidad de mbitos de la accin humana. Al parecer, una nueva utopa de la moral se estara instituyendo; en tanto el refuerzo del ideal de la responsabilidad, que es el rasgo ms visible de esta circunstancia, obedece o coincide con el venir a menos de una particular representacin determinista del progreso y la felicidad, que no es sino aquella prometida por la ciencia y la tcnica. En consecuencia, si resulta ser de inters para nosotros el visualizar a la biotica como una de aquellas expresiones concretas del renacer tico de nuestros das, con una supuesta plena capacidad de hacerse cargo de las de149

Biotica Hermenutica - R. Villarroel

licadas cuestiones que surgen como producto de la eclosin tecnolgica en curso, habr que reconocer que, primeramente, dicho resurgimiento de la tica en la actualidad se identifica con una cierta peculiaridad de carcter, que, en verdad, lo hace muy diferente de todo lo conocido al respecto y, en segundo lugar, que es necesario explicitar los aspectos centrales de dicha particularidad para comprender las delimitaciones especficas dentro de las cuales la biotica tendra sentido y, a la vez, posibilidad de validarse como una suerte de paradigma de comprensin de la realidad actual, segn lo ha sealado Gilbert Hottois (1). En este caso, lo que debe ser necesariamente reconocido antes que todo es el hecho puntual de que la apariencia moral de la sociedad contempornea transita de forma contradictoria entre dos extremos muy diferentes: por un lado, hacia esta reactivacin innegable de la moral que avanza sobre una multiplicidad de dominios de la vida humana y, por otro, hacia la creciente descomposicin social que gangrena el orden establecido y para la cual huelgan mayores descripciones en este momento. De qu se trata, entonces? Se tratara de reconocer que se ha abierto una nueva fase en la historia de la tica; que no marca ni define precisamente su renacimiento, sino ms bien slo una diferencia en cuanto a la modalidad con que los valores se inscriben en el contexto social, o la entrada en un mbito de moralidad donde los valores se encarnan de manera distinta. Por lo tanto, no hay vuelta alguna a etapas anteriores de la cual se pueda dar testimonio en la actualidad. Esta nueva dimensin de la moral, a pesar de que, de hecho, sigue nutrindose del ideario humanista, en realidad no adhiere a ninguna moral especfica anterior. Ni a las religiosas ni a las laicas, moderno-ilustradas. La secularizacin tica que se haba venido cumpliendo desde el siglo XVII hasta la primera mitad del nuestro, a pesar de haber buscado emanciparse del espritu religioso, de todas formas conserv una de sus fi150

guras centrales: la de la deuda o el deber absoluto. As se destacaron la obligacin y los deberes, toda una normatividad disciplinaria que conculc el despliegue individual en nombre de una cierta unidad moral que se consider necesaria para la cohesin social. Sin embargo, una lgica nueva vino a poner trmino a esta fase centrada en el deber incondicional. As, todo indica que, desde mediados del presente siglo, la humanidad ha entrado en una poca distinta Lipovetsky la entiende como una poca del posdeber (2). Ahora son los imperativos del bienestar subjetivo, expresados en modalidades de tica mnima, antes que los de cualquier sacrificio, los que configuran la particular experiencia tica del presente. La sociedad actual no consagra la grandeza moral a una renuncia al s mismo. Esta nueva tica de la responsabilidad as la queremos entender hoy en da se plantea como objetivo poner lmites al incremento progresivo de una lgica individualista, mediante la legitimacin de nuevas obligaciones colectivas, en particular, aquellas que buscan conciliar el futuro con el presente. El problema es que, en nuestra poca, hacer retroceder al individualismo irresponsable es difcil pues ya no se cuenta con modelo alguno al que se le pueda otorgar total credibilidad. As, entonces, es como la tica llega a covertirse en un peligroso remedio clave; dado que no quedan referentes ideolgicos capaces de alentar una salida. De tal modo, el eticismo que caracteriza a las virtuosas proclamas del presente podra constituir a la larga un recurso meramente cosmtico, edulcorante, incapaz, en definitiva, de modificar el amargo panorama del presente. Quin asegura que la biotica no es una expresin ms de esto mismo? Cabra, en consecuencia, legtimamente, dudar de la posibilidad de considerar con seriedad a la biotica que es nuestro verdadero inters como un paradigma apropiado para enfrentar la presente tensin entre tica y tecnociencia con una radicalidad

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

que conduzca, efectivamente, al centro de la cuestin referente a su sentido ms pleno, cuando ella inevitablemente se sita en el marco de esta suerte de reduccionismo tico caracterstico de la actualidad que se presenta al estilo de una especie de panacea insuperable. Lo cierto es que tanto entusiasmo tico como el que puede apreciarse en la actualidad, de ningn modo es sinnimo de verdadera competencia moral para enfrentar los riesgos y abordar los problemas tericos y prcticos que experimenta la poca. Grandilocuentes declaraciones seguidas de acciones estriles slo podran llegar a depararnos ms frustracin y, consecuentemente, un creciente desaliento. No puede ser, por lo mismo, que una simple apologa del altruismo y la generosidad, como la que subyace al efecto tico del que hemos venido haciendo mencin, constituya el ncleo fundamental del agenciamiento requerido, porque, mientras el discurso eticista se solaza en su retrica neoindividualista, los problemas permanecern intactos y agobiando cada vez ms a las generaciones presentes y futuras. Ahora bien, tampoco se trata, como casi naturalmente puede entenderse, de la restitucin de los imperativos maximalistas o absolutistas del deber, de la tica categrica menos en un mundo donde la fragmentacin de los referentes unitarios y la disolucin de los sistemas valorativos son hechos indesmentibles, porque ello conducira directamente a tratar de poner en relevancia mxima una especie de virtuismo extremo, fbico con respecto a la ciencia; que, como toda expresin fundamentalista, condenara prejuiciosa e intransigentemente cualquier forma de desarrollo y experimentacin en el mbito del saber. Ni una ni otra perspectiva pueden dar suficiente legitimidad ni coherencia al discurso biotico en el presente. As entendidas las cosas, as vislumbrada esta situacin aportica, la biotica no resulta ser ms que un terreno frtil para la proliferacin de la insensatez vaca de cier-

tos discursos alarmistas y catastrofistas referidos a una supuesta deshumanizacin actualmente en marcha, y para la conviccin analgsica de que un pasado histrico de prcticas paternalistas y abusivas se encuentra completamente superado mediante este discurso supuestamente renovador. Concluyentemente, entonces, la biotica requiere una comprensin diferente que la que las precedentes aproximaciones pueden tener de ella. Eso es, precisamente, lo que mueve a esta investigacin al atrevimiento de sostener que resulta factible como se intentar explicitar concebir la biotica en relacin con una perspectiva de naturaleza hermenutica, avanzando en la direccin de situar como eje central de la argumentacin respectiva, la nocin de interpretacin, que se considerar en lo sucesivo desde la perspectiva de su dialogicidad esencial, la que, a su vez, se piensa que posibilita una experiencia moral de diferente filiacin y proyeccin. Ahora bien, para comprender esta compleja proposicin hay que sealar un antecedente decisivo y que tiene que ver con el hecho de que, en oposicin al proyecto filosfico prcticamente unnime de la fundamentacin, el de la tradicin histrica de pensamiento metafsico condicin originaria del cientificismo positivista moderno, digamos, desde las primeras dcadas de nuestro siglo han venido apareciendo planteamientos nuevos, que marcan un verdadero cambio de paradigmas. Estn, entre otras, las obras de Heidegger, Gadamer o Ricoeur como ejemplo de la emergencia y la vigencia del pensamiento hermenutico en cuanto quiebre radical de dicha filosofa metafsica; y decimos radical porque no slo se han limitado a discutir la validez de las distintas soluciones propuestas anteriormente sino que, de manera frontal, discuten la legitimidad misma del proyecto de bsqueda de un fundamento ltimo, operando, en definitiva, como instancia deconstructiva de la autocomprensin objetivista de las ciencias.

151

Biotica Hermenutica - R. Villarroel

Un lugar especial en este panorama tiene la obra de Paul Ricoeur, en la medida en que en su paso de la fenomenologa a la hermenutica, ms que una simple negativa a la posibilidad de una fundamentacin ltima en la filosofa, se puede advertir una dimensin crtica con la que cree superar las limitaciones de la propuesta de Heidegger y Gadamer, articulada en lo que l denomina su teora del texto (3) y que le permitira establecer una mediacin entre la explicacin (cientfica) y la comprensin (hermenutica). Esta teora del texto se convierte finalmente para Ricoeur en un modelo general para el estudio de la accin humana en cuanto accin significativa, porque sta es concebida como una obra abierta, abierta a cualquiera que pueda leer, y por lo mismo, siempre dotada de un significado en suspenso y resistiendo a cualquier pretensin de encapsulamiento unvoco. Justamente, por abrir nuevas referencias, y recibir una nueva pertinencia de ellas, los hechos humanos estn siempre esperando nuevas interpretaciones que decidan su significado. En la misma forma en que un texto se desprende de su autor adems una accin se desprende de su agente y desarrolla consecuencias que le son propias. Una accin se constituye en un fenmeno social porque nuestros hechos se nos escapan y ejercen efectos que no nos propusimos. Una accin significativa es una accin cuya importancia va ms all de la pertinencia a su situacin inicial. As, se puede llegar a vincular esta comprensin de la accin como texto con la situacin particular de una prctica sanitaria que, orientada por una vocacin biotica, conciba hermenuticamente el discurso cientfico que la fundamenta. Ello podra implicar una diferente comprensin del estatuto ontolgico de la salud y la enfermedad. Pues bien, sustentndonos en lo que acabamos de sealar, hagamos el intento de analogar estas mismas nociones a la situacin particular de una prctica sanitaria que mediante una vocacin biotica concibe 152

hermenuticamente el discurso cientfico que la fundamenta. En ella podra vislumbrarse, probablemente, una disposicin ms bien diversa a la habitual en relacin con la comprensin del estatuto ontolgico de la salud y la enfermedad. Segn esto, entonces, la presuposicin de una estructura de objetividad en la cual el ser de la enfermedad se agota y la enunciacin de una multiplicidad visible de sntomas donde sta adquiere sentido que son recursos habituales sobre los que el saber mdico cobra cuerpo no hacen sino extender un orden particular de verdad en el que se ha desplegado tautolgicamente un conjunto tcnico y conceptual que se autoasigna un valor fundamental al elaborar sobre el individuo un discurso de estructura cientfica. Contrariamente, podramos anticipar que la mirada hermenutica es capaz de ver en la enfermedad (o la salud) las condiciones de posibilidad que nos permiten practicar una aproximacin a su sentido ms esencial, en trminos de accin significativa. Qu podra significar esto? Por ahora, digamos simplemente que su comprensin o importancia, por ejemplo, podran ir ms all de la sola pertinencia a la situacin inicial establecida a partir de la puesta en visibilidad del conjunto de sntomas por la que es abordada, involucrando otras circunstancias que explicitaremos luego. O que su propia manifestacin abre todo un mundo que est alojado en su esencia y que resiste a ser objeto exclusivo de la cuantificacin matemtica, abrindose mejor a la intuicin de ciertos remanentes de la significacin que duermen en la palabra acotada del lenguaje de la ciencia. Su significado, entonces como accin significativa, estar siempre en suspenso, abriendo nuevas referencias, esperando nuevas interpretaciones que contribuyan al esclarecimiento de su sentido, en estado de apertura a cualquiera que pueda leer, antes que cerrado en torno al saber especfico o a la interpretacin privilegiada de una ciencia positiva.

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Segn Gadamer (4), la salud producida por el mdico como consecuencia de su arte, no constituye propiamente una obra como lo sera la resultante de la produccin implicada en la habilidad representada por el sentido de la techne griega. No se tratara de algo nuevo, inexistente hasta la ocasin en que interviene el mdico. Se trata, en verdad, de la recuperacin o del restablecimiento de algo que existe de antemano: la salud de quien se encuentra enfermo. Por ello, situada en el contexto de la nocin de naturaleza delimitada por las ciencias naturales modernas, la praxis mdica se aleja del carcter de arte porque el tipo de saber establecido por tales ciencias no se subordina a lo propiamente natural, sino que, por el contrario, transforma o suplanta a la naturaleza en una construccin humana racional (una contrarrealidad artificial). La actividad mdica, sentida en estos trminos, tiende a consistir en un puro dominio de habilidades, o en la mera construccin planificada de intervenciones exitosas en cuanto su programacin racional puede llegar a tornar cada vez ms calculadamente dominables los fenmenos. Sin embargo, la medicina puede diferir notablemente de otras ciencias en cuanto al carcter esencial que puede reconocerse en el arte de curar cuando se define en relacin con una concepcin de la naturaleza como constituida por una inefabilidad esencial irreductible a cualquier cuantificacin o problematizacin artificial. Parece ser, ms bien, que la ciencia y la prctica de este arte de curar que nos ocupa se despliega y transcurre, mucho ms que en la proliferacin de las tcnicas y los saberes especficos, en medio del estrecho corredor que deslinda el mbito de este conocimiento propio de las ciencias que avanza sobre la naturaleza para dominarla y el inefable misterio de la realidad mental y espiritual de lo humano que enfrenta la enfermedad; es decir, aquel complejo espectro de asuntos inherentes a la experiencia humana, que resultan ser inabordables para las pretensiones de

la ciencia y del profesional sanitario que no reconozca que, a pesar del aval de su saber tcnico, el nico rgano develador de que dispone como lector para acceder a ese texto que constituye el paciente si es que aceptamos la analoga planteada anteriormente es su propia realidad personal; por lo cual no puede sino admitir que frente a la situacin de su contraparte, el enfermo, no existe una interpretacin nica, mejor que las dems posibles: nico es slo el paciente, cada uno en su total diversidad, la interpretacin de sus circunstancias es siempre mltiple. En suma, ya sea que se trate de restablecer la salud que ha dejado de existir, o de cuidar la que ya existe, siempre estar en juego la interpretacin abierta de las condiciones, porque ellas, a su vez, siempre pueden ser representadas en nuevos contextos. De todo esto estamos hablando cuando intentamos homologar la teora del texto a la comprensin esencial del arte de curar. La clave conceptual El paciente como texto enuncia una disposicin peculiar del pensar en la que se busca transitar desde el sistema acabado y definitivo del reduccionismo cientificista que toca al ser del hombre como objeto de un saber positivo o exacto, al borde diferencial hermenutico basado en el pensar interpretativo donde lo humano es atestiguado desde su intrnseca condicin problemtica, inconclusa, conjetural e imprevisible, reticente a cualquier cierre conceptual. Pues, el hecho de que el paciente sea visto como un texto es sinnimo de que en su ser de enfermo pueden emerger palabras que deben ser extradas del silencio, palabras cuyo decir es siempre mltiple y estn a la espera de nuevas interpretaciones que decidan su significacin, palabras que, adems, estarn abiertas a los muchos que puedan leerlas, a todas las instancias sociales que pueden proveer, en mayor o menor medida, salud. De esta manera, la intervencin mdica se ajusta al espacio de reconocimiento de la compleja multidimensionalidad de lo humano, inaprehensible para cualquier esfuerzo 153

Biotica Hermenutica - R. Villarroel

explicativo que no contemple su vastedad y pluralidad. No hay, en consecuencia, alternativa a la consideracin hermenutica de la instancia mdica; el verdadero arte de curar reiteramos entiende al paciente en su condicin de texto, de realidad abierta y multvoca; as su prctica se enmarca en las delimitaciones de la accin significativa cuya importancia no radica en el apego irrestricto a los marcos rgidos de la situacin original que le da forma; es decir a la voluntad reductivista tecnocientfica que pone a lo probable fsicamente como lo nico relevante y as escapa a los fantasmas del paternalismo social y la violencia epistemolgica. La prdida de la salud no constituye de ningn modo un acontecimiento aislable dentro de variables nicamente mdico-biolgicas; es, ante todo, un proceso que se da en medio del tejido histricovital del individuo y su entorno social. Todo esto por una parte. Por otra, habra que reconocer que existe tambin otro aspecto importante de la biotica que se puede mencionar. Aqul que busca poner de relevancia un vnculo esencial entre el hombre y la naturaleza, aqul de las preocupaciones medioambientales, ecolgicas o ecosficas, como las denomina Guattari (5). Sobre todo ahora, que el planeta vive un perodo de intensas mutaciones tecnocientficas, producto de las cuales se han venido produciendo inestabilidades ecolgicas que amenazan a muy corto plazo la vida sobre su superficie. Porque cada vez resulta ms evidente que existe una total incapacidad en las esferas de decisin poltica y en las instancias ejecutivas de primer nivel mundial para ofrecer otro tipo de soluciones a los problemas del presente que no sean las que emanan de un criterio tecnocrtico y economicista. Lo que lleva a suponer que slo entrecruzamientos ticopolticos o tico-econmicos haran posible una clarificacin conveniente para esta delicada situacin. Sin duda, ello atraviesa por una radical reorientacin tanto de los objeti154

vos de la investigacin y desarrollo cientficos, como de los de la modalidad de produccin de los bienes materiales e inmateriales del presente. Resulta, entonces, de crucial importancia visualizar ahora el modo como se vivir en lo sucesivo en el planeta, en medio de las transformaciones y aceleraciones tcnicas que afectan a la sociedad progresivamente y en circunstancias de un crecimiento demogrfico que se vislumbra, de todas formas, problemtico. Por tanto, meditar en funcin de una restitucin de la co-pertenencia originaria de hombre y naturaleza, ms all del imperativo tecnocientfico de control y dominacin de las fuerzas naturales, es una decisiva tarea del presente. Es preciso enfatizar una concreta vecindad de Hombre y Naturaleza. Ello implica el reconocimiento de que ambos existen en un frente-a-frente, que cada uno concurre inevitablemente a la proximidad del otro, que el hombre no es esencialmente ajeno al cosmos que lo rodea, como dice Hottois al explicitar su concepto de solidaridad antropocsmica. En efecto, nos interesa en este momento dar con las luces que nos orienten hacia una comprensin del entorno vital en sentido hermenutico y poder formular algo as como ciertas condiciones de posibilidad de una tica para tales circunstancias; vale decir, algunas prescripciones fundamentales aunque no de accin efectiva que la validen como una propuesta biotica legtima y distinta de la alternativa ecolgica propiamente tal, ya que deben reconocerse tanto su origen distinto y su diversidad de intereses como su condicin paradigmtica de comprensin y acercamiento respecto de los mltiples problemas del presente. Intentaremos, por ello, elaborar una apologa del medio ambiente que se sustente en una lectura de la naturaleza como texto, asumiendo para esto la proposicin ricoeuriana segn la cual la nocin de texto puede ser tomada en un sentido analgico [considerando que] la Edad Media ya pudo hablar de una interpretatio

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

naturae, a favor de la metfora del libro de la naturaleza (6). Por lo cual, si la nocin de texto puede ser ampliada, entonces, tambin puede serlo la hermenutica misma, movilizando argumentos semejantes a los que empleamos con anterioridad, ahora, a la inteleccin de este nuevo objeto del anlisis. Es claro que la comprensin tcnicocientfica moderna del medio ambiente, su traduccin en trminos manipulables mediante la disposicin de la naturaleza en calidad de recursos o stocks, as como el carcter excluyente de su actitud y el antropocentrismo avasallador que se oculta detrs de ella, corresponde en esta analoga textonaturaleza que pretendemos establecer, al desconocimiento ms absoluto y radical que se pueda concebir de la emergencia de un sentido nuevo para el sujeto humano. La comprensin tecnocientfica rehye atender al sentido y el mundo que la naturaleza despliega a partir de s y clausura, por tanto, la salida hacia el reconocimiento de la propia dependencia humana con respecto a lo otro que el medio ambiente representa. La apercepcin del hombre tcnico transcurre al margen del reconocimiento de una relacin que oscila entre el alejamiento y la proximidad con respecto a su medio natural. Por su carcter esencialmente subjetivo, el mundo natural, el conjunto de los seres vivientes no-humanos, asimismo como los seres inanimados, se le develan en una distancia meramente objetiva que le impide comprender comprendindose al interior de lo comprendido, no logrando por eso una comprensin radical de ese texto-naturaleza que lo determina y al cual se debe, ni una interpretacin de ste que sea, en rigor, una interpretacin lcida de s mismo. Ahora, nos parece que se puede pensar que una comprensin concebida en estos trminos hermenuticos puede llegar a propiciar una tica abierta de la experiencia humana, pero no en una apertura que tiende a disolverse en una simple apologa de la diversidad irreductible de las opciones morales. Es plausible suponer

que la centralidad de la hermenutica dependa principalmente de su alejamiento del cierre caracterstico del subjetivismo metafsico representado por el cientificismo, y, en nuestro caso, por su encarnacin en la disposicin tcnica de la naturaleza. Cierre que se manifiesta en su pretensin de que la experiencia acontezca como reflejo de un sujeto que se quiere transparente. Una tica hermenutica, luego, no corresponder a ninguna descripcin neutral de objetividades sino ms a bien a un evento trans-apropiador en el que las partes (sujetoobjeto, texto-lector, hombre-naturaleza, etc.) se ponen en juego por igual y del cual salen modificadas y en el que se comprenden en cuanto son comprendidas dentro de un horizonte ms amplio del que no disponen sino que las dispone. La actitud hermenutica propicia una tica que trasciende la mera descripcin y avanza hacia una particular modalidad de prescripcin, que no se inscribe ni en el modelo de prescriptividad universalista de la tica tradicional univocista oclusiva respecto de la alteridad, ni en la equivocidad absoluta, apologtica de la fragmentacin que, a su modo, tambin opera como un cierre para la tica, sino en un tipo de prescriptividad ms bien analgica, algo as como de trmino medio y prudencial (7) en cuanto se orienta por el reconocimiento y la consideracin del otro que limita y determina el alcance de la prescripcin misma. La hermenutica es dilogo, que debe ejercerse efectivamente ms all de posiciones puramente descriptivistas que soslayen el problema de la relacin entre observador y observado. Como la hermenutica es dilogo, por tanto, conduce a una configuracin dialgica de la tica que apunta al logro de un referente que transite de la dimensin potica a la argumentativa, que se instale como un tercero, como un medium que alienta la posibilidad de comprensin y relacin con el otro, de identificacin simpattica con la alteridad, que avale, en definitiva, la consolidacin de una humanidad no ms sujeta. 155

Biotica Hermenutica - R. Villarroel

En una biotica hermenutica, la fundamentacin de una instancia prescriptiva en los trminos que se ha sealado anteriormente, capaz de constituirse en una orientacin razonable y prudencial para el proceso deliberativo y la accin referida a la crisis medioambiental del presente, se debe apreciar como una cuestin posible de acometer y sostener, si y slo si, en una concepcin de realidad en la que estn incluidos como interlocutores vlidos o potenciales del hombre todos los posibles participantes de un dilogo moral en el que se ha dislocado la centralidad de lo humano, y aunque ello no ha quedado exactamente remitido a una periferia insignificante, tampoco permanece en el lugar de seoro en el que la tradicin lo ha puesto desde el relato bblico del Gnesis hasta nuestros das, porque hay en el presente una evidente fractura de la racionalidad subjetivista, porque hay una insostenibilidad del paradigma del sujeto moderno y la razn monolgica que lo impide. El fenmeno de la crisis del humanismo que fuera detectado en nuestra poca as lo indica y, al menos en algn sentido, implica esta prdida de rango, esta diseminacin de la jerarqua antropocentrista; la misma que se puede considerar responsable de las contingencias desesperanzadoras y riesgosas que se ciernen sobre el presente y la cotidianeidad, que se han trasuntado en la vigencia del individualismo irresponsable imperante y violentador, directamente e indirectamente, del planeta aqu y ahora. Una biotica hermenutica, entonces, no concebir su tarea como un asunto de prescripcin normativa para la administracin ms racional y depurada de los recursos, por ejemplo, porque ello dejara todo donde mismo; ya que el sustrato de racionalidad tecnocientfica permanece intacto en una concepcin de este tipo, pues as no deja de seguir siendo instrumental y antropocntrica y, por tanto, incapaz de impedir que el hombre contine pavonendose como Seor de la tierra. Por el contrario, el reajuste jerr156

quico del sujeto implicado en el cambio que lo conduce de su concepcin en cuanto lector privilegiado o intrprete excluyente de la supuesta objetividad del texto natural, a la concepcin hermenutica de sujeto dispuesto a dejarse apropiar por el mundo del texto al margen de explicaciones objetivas y localizaciones de superioridad, muestra que una tica medioambiental debe ser, ms que una contabilidad de datos y proyecciones cuantitativas de explotabilidad posible para no agotar las subsistencias, la comprensin de esa ntima y polifnica relacin de transferencia existencial que entrecruza los diversos sentidos y las mltiples sensibilidades de lo vivo que no son admitidas en el enunciado cientfico-tcnico. Porque la determinacin de los focos de vida parciales, de aquello que puede dar consistencia enunciativa o soporte de reconocimiento en calidad de existente a la multiplicidad de lo viviente, no depende exclusivamente de una pura descripcin objetiva sino de una suerte de narracin cuya primera funcin no es engendrar una explicacin racional sino una convergencia de acontecimientos; porque, adems, debe entenderse que tras la diversidad de los entes no est dado ningn zcalo ontolgico sino un plano reticulado de interfaces mltiples. Al mismo tiempo, en una biotica hermenutica la actitud adecuada en funcin del entorno no puede ser vista ni como un retiro ni como una renuncia a salirle al encuentro en una relacin de cercana. Porque ste no es percibido en el sentido de un todo indiferenciado, al estilo de una unidad mstica ante la cual slo es vlida la pretensin de la autorealizacin en el sentido especfico en que la ha entendido la ecologa profunda; es decir, como un holismo que termina siendo excesivo en la medida que no reconoce que las entidades naturales no son exactamente lo mismo y no pueden ser consideradas, tampoco, exactamente de igual manera. Una muestra de ello puede encontrarse fcilmente si, por ejemplo, pensamos en que a pesar del hecho

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

reconocido por la medicina de que somos simbiticamente habitados por organismos residentes microscpicos vale decir, como si furamos una sola vida, cada organismo reconoce inconscientemente la diferencia fundamental entre s mismo y el otro y responde inmunolgicamente cuando su identidad como individuo ha sido violada. Por ello, una prescripcin medioambiental hermenutica instar al reconocimiento de la individualidad en la medida que ella se entienda en mutua solidaridad con otras formas vivientes a las que se vincula y de las que tambin depende y que redefinen su propio estatuto vital a travs de ese particular vnculo. Por otra parte, tampoco a una biotica hermenutica se le puede concebir como aval de una accin emancipante respecto de la supuesta e idntica desmedrada situacin genrica de la mujer y la naturaleza que el ecofeminismo quiere enarbolar como estrategia poltico-conceptual, porque ms bien la existencia virtual de dicha situacin queda incluida como elemento de una condicin marginalizante, irrespetuosa y avasalladora generalizada que acontece, incluso, intergenricamente al interior de la misma realidad masculina, que no se desea bajo ninguna expresin, y que la aproximacin hermenutica (de la analoga texto-naturaleza) permite dejar atrs. Asimismo, su tarea se aleja de toda consideracin tica que haga tabula rasa de la diversidad y la diferencia gradual de la sensibilidad que otorga un criterio de base para ponderar sensatamente el estatuto moral que pudiera tener cada individuo viviente.

Todos estos deslindes tericos que ponen a nuestra propuesta ms all (aunque no en total oposicin) de las ticas medioambientales descritas con anterioridad, hacen que el modelo hermenutico de la comprensin enmarque el desarrollo de una biotica referida a la accin humana desplegada en el mundo circundante, dentro de las exigencias formales planteadas, que, creemos, contribuyen a darle la solidez y legitimidad que requiere para sostener su pretensin paradigmtica y su aspiracin de ser expresin valedera de comprensin de los problemas de nuestro tiempo y clave de aproximacin y distanciamiento hacia lo inefable, hacia lo irreductible de la naturaleza que nos alberga.

Referencias
1. Hottois G. El paradigma biotico. Barcelona: Anthropos; 1991. 2. Lipovetsky G. El crepsculo del deber. Barcelona: Anagrama; 1996. 3. Ricoeur P. Hermenutica y accin: de la hermenutica del texto a la teora de la accin. Buenos Aires: Docencia; 1995. 4. Gadamer HG. El estado oculto de la salud. Barcelona: Gedisa; 1996. 5. Guattari F. Las tres ecologas. Valencia. En prensa 1990. 6. Beuchot M. Tratado de hermenutica analgica. Mxico: UNAM; 1997. 7. Vattimo G. tica de la interpretacin. Barcelona: Paids; 1991: 59-62

157

RECENSIONES

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

RECENSIONES

Edelstein, W. y Nunner-Winkler, G. (Editores), Moral im sozialen Kontext. Suhrkamp Taschenbuch, Frankfurt am Main, 2000. 506 pgs.
La contextualizacin del juicio moral es un asunto delicado. Bajo este concepto debemos entender una adecuacin de las categoras de pensamiento a las condiciones fcticas del grupo o de la sociedad en que se aplican. No significa renunciar a principios universales ni relativizar la norma moral. Sin embargo, el terreno es escabroso, toda vez que tanto el vulgo ilustrado como el vulgo corriente desearan ver las cosas en blanco y negro. La relevancia del tema se manifiesta con frecuencia. Por ejemplo, uno de los miembros de la Comisin que dio origen al famoso Informe Belmont, recuerda que en general haba acuerdo en torno a casos concretos sobre lo que proceda hacer. No bien se explicitaban los motivos por los cuales los miembros escogan un curso de accin, afloraban las diferencias. Esto quiere decir que a semejantes conductas pueden subyacer muy distintos motivos y muy diferentes emociones. Sin conocer esos fundamentos tcitos del actuar es difcil siquiera comprender la pertinencia de un determinado concepto moral. Imaginar solamente qu motivacin social puede subyacer a una prctica tan poco aceptable como la infibulacin o la clitoridectoma que se practica en algunas regiones de frica ya supone un esfuerzo inusual. Lo corriente es que se reaccione con prejuicios, con emociones, con rechazos. Las ciencias sociales, especialmente la antropologa y la etnologa, han hecho un largo camino de depuracin de prejuicios.

Basta leer las obras de sus grandes maestros. Todava Tylor y Frazer pueden ser sorprendidos dando por supuesto que lo occidental es lo correcto y tratando a los indgenas como versiones degradadas de lo humano. Se releg al pintoresquismo mucho de lo que se aprenda en tierras remotas. Se descalifica hoy como creencia lo que no calza con los esquemas de pensamiento cientfico. Mueven a risa las convicciones y percepciones de algunos grupos. Para entender y reflexionar se necesita depurar. Y esta depuracin necesaria pasa por un entrenamiento en modos de mirar y de aprehender que las diversas ciencias sociales (esas nuevas humanidades de la modernidad) han puesto a punto. Este libro ilustra una forma fructfera de dilogo entre filsofos y cientficos sociales. Las hay probablemente ms elocuentes o ms claras. Pero la que aqu se presenta es til. Los editores destacan algunos rasgos de la modernizacin que a su juicio justifican el dilogo interdisciplinar. Entre tales rasgos mencionan expresamente la secularizacin, el avance tecnocientfico, la globalizacin, la individuacin y el pluralismo. Cada uno afecta de modo directo o indirecto tanto la justificacin racional de los actos (base de la tica) como la aplicacin de los principios a las situaciones concretas (base del juicio moral). Por ejemplo, la secularizacin obliga a pensar en responsabilidad ms que en convicciones al momento de valorar las creencias, el pluralismo pone en jaque la idea de una jerarqua nica de los valores, la globalizacin esconde el peligro de no ser sino otra forma de hegemona encubierta.

161

Recensiones - F. Lolas

En la primera parte del libro se abordan temas filosficos pertinentes a una definicin de la moral. La segunda trata de los problemas de su aplicacin. La tercera analiza el influjo del contexto sobre las diferencias de comportamiento y la cuarta afronta la trada moral, autonoma, identidad. En esta variedad de contribuciones, algunas son ms legibles que otras. Especial inters reviste la fundamentacin de Axel Honneth de una moral basada en el reconocimiento (Anerkennung), que supera la deontologa kantiana y la teleologa aristotlica en el marco de una realidad dialgica. En la tradicin de la tica del discurso, especialmente en Habermas, no se sola prestar mucha atencin a los problemas de aplicacin sino ms bien a la fundamentacin racional. En otras contribuciones de este volumen se analiza esta situacin y se proponen lneas argumentales de considerable valor. En el campo de los usos de la moral (no confundir con empleo o aplicaciones, slo pensar en formas de ser), es til distinguir entre los discursos privados, los profesionales o tcnicos y los pblicos. La norma se refracta y matiza en cada uno de estos medios. No pierde su carcter. Cambia su fisonoma. El contexto es aquello que cualifica de modo eminente el juicio y dificulta la imaginacin moral. Es la antigua circunstancia del casuismo clsico elevada al rango de variable tcnica en el anlisis prctico. Para que eso se consume y sirva, es menester el armamentarium metdico de las nuevas humanidades junto al de las humanidades antiguas. De esa fusin cabe esperar una razonable forma de biotica, que evite el ser un mero cmputo de algoritmos morales o una abstrusa conversacin sobre temas ajenos a lo cotidiano. Sera de esperar que algunos artculos de este libro fueran traducidos prontamente a la lengua espaola. Fernando Lolas Stepke

Manzanera, M., Fundamentacin del derecho en la filosofa de la nostridad. BIOS 4. Instituto de Biotica, Universidad Catlica Boliviana, Cochabamba, Bolivia, 1999. 78 pgs.
Este opsculo del Doctor en Teologa y Licenciado en Filosofa, Derecho y Economa Miguel Manzanera es recomendable por varios motivos. En primer lugar, es una exposicin sencilla pero rigurosa de algunas doctrinas sobre el origen del derecho. Tambin presenta, de modo accesible, algunas consideraciones sobre las dimensiones polticas y ticas del derecho. Y, finalmente, ofrece una perspectiva sobre el tema de la nostridad, que el autor califica de tendencia hacia la constitucin de grupos. Especial relieve adquiere esta contribucin para el estudio de las relaciones entre biotica y derecho desde una perspectiva particular, la cristiana, defendida como la ms justa y natural con argumentos convincentes. Se trata, sin duda, de un texto introductorio de gran valor didctico. Fernando Lolas Stepke

162

SUPLEMENTO

RADIOGRAFA BIOTICA DE UN PAS

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

RADIOGRAFA BIOTICA DE BRASIL


Volnei Garrafa*

En marzo de 1997, el entonces presidente de la International Association of Bioethics (IAB) Alastair Campbell, visit Brasil por invitacin de la Sociedad Brasilea de Biotica. Inicialmente se present en el II Congreso Brasileo de Biotica, celebrado en Brasilia, capital arquitecturalmente proyectada y pieza representativa del diseo artstico, segn sus palabras. En seguida conoci So Paulo, donde particip en un Seminario Internacional de Biotica Clnica, desarrollado en el Hospital Pblico de Helipolis, la principal villa miseria del mayor centro poblacional e industrial de Amrica del Sur. Al volver a Gran Bretaa, escribi un emocionado editorial en el IAB News relatando lo que haba visto y sentido en el viaje. Uno de los prrafos deca lo siguiente: When I left Brazil after a too short visit, it was with a sense of gratitude to my hosts, not just for their friendship and outstanding hospitality, but for the realisation of how so differently I now perceived the nature of Bioethics. I had glimpsed what it must be like to sustain a public health service with minimal resources and massive problems of poverty. I had seen something of the environmental challenges of massive urbanization without adequate infrastructure to sustain it. In the midst of this I met people determined to find a Bioethics that makes a
* Volnei Garrafa es profesor titular coordinador del Ncleo de Estudios e Investigaciones en Biotica y docente del Programa de Posgrado en Ciencias de la Salud/maestra y doctorado (rea de concentracin Biotica) de la Universidad de Brasilia; vicepresidente de la Sociedad Brasilea de Biotica; miembro titular de la Comisin Nacional de tica en Investigacin, del Ministerio de Salud Pblica/Brasil.

genuine difference to the health of their nation and the quality of their environment. El viaje a Brasil reforz todava ms la conviccin de Campbell de luchar por el retorno de la biotica a los rumbos inicialmente trazados por Van Rensselaer Potter, en 1971, y reforzados por el mismo autor en 1988, o sea, a los objetivos de una BIOTICA GLOBAL. As como las contradicciones citadas en el prrafo anterior, los principales temas de la agenda biotica para el siglo XXI siguen referidos a dos puntos histricamente equidistantes: aquellos relacionados con la ingeniera gentica, por el lado de las situaciones que llamo emergentes (o de lmites, fronteras, segn dice Giovanni Berlinguer); y los otros, derivados de las agudas desigualdades sociales verificadas en el planeta, por el lado de las situaciones persistentes (o cotidianas). De esa manera, igual a lo que sucede en escala mundial, en Brasil ese fenmeno paradjico tambin se reproduce, y con tintas fuertes. En el caso de la Biotica Global, especficamente, el tema es de singular importancia para Brasil, pues los intereses del pas son grandes en los campos del equilibrio ambiental y de la biodiversidad. Nada menos que el 22% de las variedades vegetales del planeta se encuentra en el pas, mientras que un gramo de selva hmeda amaznica contiene aproximadamente diez mil microorganismos. Para quien no est acostumbrado con Brasil no es nada fcil entenderlo! Son aproximadamente 8.5 millones de kilmetros cuadrados de tierras planas y frtiles; 170 millones de habitantes nacidos de un mestizaje extraordinario; 9 PIB (Producto Inter165

Radiografa Biotica de un Pas; Brasil - V. Garrafa

no Bruto) del mundo. Al lado de eso, sin embargo, sus indicadores sociales estn entre los ms crticos de Amrica Latina y la distribucin de la riqueza es una de las peores del planeta (el 47% de las riquezas se encuentra en las manos del 10% ms rico, sobrando solamente un 0.8% para el 10% ms pobre de la poblacin). Mientras mueren ms de 100 nios de cada 1000 nacidos vivos en algunas reas de las regiones carentes del norte y nordeste, en el sur y sudeste el ndice llega muy cerca del ejemplar nmero 10. As, el Brasil del ao 2000 es un pas que vive, antagnicamente, con un pie en el siglo XIX y otro en el siglo XXI. Al lado de maravillas como trasplantes mltiples de rganos; secuenciaciones pioneras del genoma de tumores malignos de diferentes tipos y reas anatmicas, o intervenciones quirrgicas correctivas intrauterinas en corazones de fetos, coexisten millones de familias abandonadas a su propia suerte por los campos o periferias de las grandes ciudades. Entre conquistas y problemas, las profundas contradicciones citadas y las innumerables consecuencias derivadas de las mismas forman parte inseparable de la misin de los estudiosos e investigadores brasileos que han decidido seguir los caminos de la BIOTICA. La contradictoria realidad del pas, por lo tanto, adems de exigir ejercicios intelectuales y prcticos dursimos a sus bioeticistas, agudiza todava ms los conflictos verificados entre individual y colectivo, autonoma y justicia, participacin y omisin, beneficencia y equidad, caridad y solidaridad, lmite y control, libertad y responsabilidad...

Breves referencias histricas


La Biotica brasilea es tarda, habiendo surgido de forma orgnica solamente en los aos 90. Antes, ocurrieron algunas iniciativas, pocas y aisladas, sin registros significativos. No existe, por otro lado, un punto de partida o momento especfico de referencia 166

histrica para su desarrollo. Por el contrario, algunos episodios puntuales fueron aconteciendo y al mismo tiempo causando repercusiones positivas en el sentido de la divulgacin y diseminacin de la disciplina. A principios de 1993, por ejemplo, se cre la revista semestral Biotica, con un Consejo Editorial regular, patrocinada por el Consejo Federal de Medicina y con sede en Brasilia. Dicha revista fue indexada en 1998 (LILACS) y mantiene su periodicidad hasta la fecha, a pesar de que el grupo vencedor de las recientes elecciones en la principal entidad mdica del Pas est proponiendo modificaciones en la revista hacia intereses deontolgicos ms especficos de la clase mdica, patrocinadora de la misma. Otra revista cientfica brasilea indexada y que ha estado publicando de forma regular y creciente artculos sobre biotica, es O Mundo da Sade, patrocinada por el Centro Universitario So Camilo, de los padres camilianos de So Paulo, y que se mantiene valientemente desde los aos 80. En 1995 fue fundada la Sociedad Brasilea de Biotica (SBB), que hoy congrega ms de 300 asociados y ha promovido tres Congresos nacionales: en 1996 (So Paulo), 1998 (Brasilia) y en julio/2000 (Porto Alegre). La entidad cuenta actualmente con secciones regionales en varios Estados. Su direccin se elige por el voto directo de todos los asociados y tiene un mandato de tres aos. A partir de 1999 empez a publicar peridicamente un Boletn oficial que incluye informaciones generales con un denso contenido cientfico, y ya ha recibido artculos originales de polmicos estudiosos internacionales, como H.T. Engelhardt Jr. y John Harris, entre otros. Vale la pena realzar que la SBB es asociada a la FELAIBE (Federacin Latinoamericana y del Caribe de Instituciones de Biotica) y a la IAB (International Association of Bioethics). A propsito, es oportuno dar la noticia de que el 4 Congreso de Biotica de Amrica Latina y el Caribe, y el Sixth World Congress of

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Bioethics, paralelamente al Feminist Approaches to Bioethics, ya tiene agenda confirmada para la capital del pas, Brasilia, en noviembre de 2002, con el patrocinio de la SBB y apoyo de las organizaciones hermanas antes mencionadas. En 1996, el Consejo Nacional de Salud, organismo vinculado al Ministerio de Salud Pblica de Brasil, cre la Comisin Nacional de tica en Investigacin (CONEP), encargada de regular y controlar las investigaciones desarrolladas con seres humanos en el territorio nacional. Antes de ese episodio ya exista en Brasil una legislacin federal con relacin al tema que, sin embargo, no era debidamente cumplida. Despus de la creacin de la CONEP el asunto empez a ser encarado con el rigor necesario y hoy Brasil cuenta con ms de 300 Comits de tica en Investigacin (hospitalarios, universitarios, etc.) funcionando regularmente. En lo que se refiere al aspecto formal y pblico, conviene destacar, adems, la existencia de una Comisin Tcnica Nacional de Bioseguridad (CTNBio), vinculada al Ministerio de Ciencia y Tecnologa, que fue encargada por el gobierno de analizar, mediar y regular las cuestiones referentes a los organismos genticamente modificados, incluyendo los temas de las patentes, alimentos transgnicos, clonacin y otros asuntos afines. De manera aislada, diversos hospitales y universidades han empezado a crear Comits Institucionales de Biotica; los ejemplos pioneros fueron los hospitales de Clnicas de Porto Alegre y de So Paulo, adems del Instituto Nacional del Cncer, de Ro de Janeiro. Por otro lado, ya se discute en el pas la creacin de una futura y amplia Comisin Nacional de Biotica.

Panorama actual de la Biotica en Brasil


En sus primeros aos de vida, la biotica brasilea tom como referencia conceptual la llamada corriente principialista estadouni-

dense. En la medida en que se fueron implantando grupos de investigacin y ncleos de estudios en las universidades y en otras instituciones, sin embargo, ese panorama empez a cambiar. Aunque la mayora de los centros que se dedican a la biotica an sigan bsicamente la teora de los cuatro principios, en los ltimos cuatro aos empezaron a surgir nuevas propuestas alternativas a las corrientes bioticas tradicionales. Entre otras, se pueden mencionar la Biotica en la perspectiva de la teologa de la liberacin, la Biotica dura o Biotica fuerte (hard bioethics), la Biotica crtica de inspiracin feminista, la Biotica feminista y antirracista y la Biotica de la reflexin autnoma. Seguramente existe un largo camino terico por ser construido y recorrido por las propuestas arriba mencionadas, pero es interesante verificar que todas ellas coinciden en relacin al respeto por el pluralismo moral y la defensa de los intereses de los ms frgiles y/o vulnerables. Esta constatacin demuestra que la nueva biotica brasilea tiene en la contextualizacin de la realidad del pas su mayor fuente de inspiracin. Entre los principales centros acadmicos de reflexin biotica en Brasil no se puede dejar de citar los siguientes, en el sentido geogrfico sur-norte del pas: Ncleo Interinstitucional de Biotica del Hospital de Clnicas de la Universidad Federal y la Pontificia Universidad Catlica, con su Hospital Universitario, en Porto Alegre, adems de la Universidad del Rio dos Sinos, en So Leopoldo, Estado de Rio Grande do Sul; Ncleo de Biotica de la Universidad del Estado de Londrina, Paran; Instituto Oscar Freire, de la Facultad de Medicina de la Universidad de So Paulo; Ncleo de Estudio e Investigacin en Biotica del Centro Universitario So Camilo y el Instituto Alfonsianum de tica, en el Estado de So Paulo; Ncleo de Estudios e Investigaciones en Biotica de la Universidad de Brasilia y ANIS Instituto de Biotica, Derechos Humanos y Gnero ambos en Brasilia, Distrito Federal; 167

Radiografa Biotica de un Pas; Brasil - V. Garrafa

Red de Informacin sobre Biotica (Biotica y Teora Feminista y Antirracista) y Universidad Catlica de Minas Gerais, en Belo Horizonte, Estado de Minas Gerais; Ncleo de tica Aplicada y Biotica de la Fundacin Oswaldo Cruz y la Universidad del Estado de Ro de Janeiro, en el Estado de Ro de Janeiro; Ncleo de Biotica de la Universidad del Estado de Feira de Santana, en el Estado de Baha; Ncleo de Biotica de Pernambuco, en la ciudad de Recife; Facultad de Medicina de la Universidad Federal de Piau, en Teresina. Adems de los centros arriba mencionados, es imposible definir el nmero exacto de variadas disciplinas relacionadas con la Biotica y ofrecidas todos los semestres en los cientos de Universidades Pblicas (federales, de los Estados, municipales y comunitarias) y Privadas (religiosas o laicas), adems de Facultades aisladas en nivel de graduacin y posgrado. De la misma manera, es grande la cantidad de eventos de las ms diferentes especialidades y entidades cientficas que programan conferencias, mesas redondas, cursos de corta duracin y paneles, enfocando la Biotica a partir de los ms diversos ngulos e intereses. En muchas de estas ocasiones, no obstante, la atencin de los congresistas es dirigida equivocadamente hacia reas de inters especfico, y las discusiones acaban recayendo exclusivamente sobre los campos de la relacin profesionalpaciente y de la tica profesional y sus cdigos deontolgicos. Un aspecto positivo, por otro lado, se refiere al creciente nmero de monografas de cursos de especializacin (360 horas/clase por lo menos, de acuerdo con la legislacin del pas), disertaciones de maestra y tesis de doctorado, que utilizan la Biotica como herramienta metodolgica para desarrollo y/ o comprobacin de sus hiptesis. Estas investigaciones, adems de aquellas naturalmente desarrolladas en los propios programas de posgrado formales que tienen la

Biotica entre sus reas de concentracin, suceden no slo en sectores ms prximos de las ciencias de la salud, como psicologa, antropologa, comunicacin social, biologa o sociologa, sino tambin en campos que sorprenden por lo inusitado, como educacin artstica, qumica y otros. Las carreras ms involucradas cuantitativamente con la Biotica en Brasil son la Medicina y el Derecho. Sin embargo, contradictoriamente, a pesar de ser las dos reas que han mostrado ms avances, tambin son aquellas en que las resistencias son mayores: del lado de la Medicina, principalmente debido a la confusin que un gran nmero de profesores y profesionales hacen entre la biotica y la tica profesional legalista y codificada; con relacin al Derecho, el problema se presenta por el hecho de que algunos grupos insisten en utilizar el neologismo bioderecho en vez de la expresin usual que se refiere a la Biotica y Derecho. Como la Biotica no surgi para dar respuestas acabadas a los conflictos, con base en el respeto a la secularizacin y al pluralismo moral, el bioderecho trata de resolver todas las cuestiones por el sesgo estrictamente jurdico, lo que empobrece irreversiblemente la propuesta original de la biotica al priorizar el legalismo y el estrechamiento de las discusiones en perjuicio de la legitimidad y amplitud que el verdadero estatuto epistemolgico de la disciplina generosamente proporciona. Para terminar, es importante mencionar que, adems del crecimiento cuantitativo y cualitativo de los artculos publicados sobre Biotica en las revistas acadmicas brasileas, est aumentando el nmero y mejorando la calidad de los libros relacionados con la disciplina y producidos en Brasil en los ltimos cinco aos. Las editoras comerciales empiezan a interesarse por el tema, ya que el mismo se est difundiendo rpidamente por medio de los eventos cientficos y, principalmente, por las universidades y rganos pblicos.

168

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Consideraciones finales
La contradictoria realidad social ha obligado a la Biotica brasilea a buscar alternativas a las teoras bioticas tradicionales. Aunque el principialismo haya sido el resorte propulsor de la disciplina en el pas y todava ejerza una cierta hegemona en el contexto acadmico nacional, ha empezado a esbozarse un movimiento de reaccin intelectual a la simple importacin descontextualizada de las propuestas o paquetes ticos importados, sin crtica alguna, de los pases ms desarrollados. Las propuestas tericas brasileas a la Biotica an estn en construccin y no deben entenderse como una afrenta o desobediencia cientfica a las teoras tradicionalmente constituidas, sino como un intento de bsqueda contextualizada de respuestas morales adecuadas a los problemas especficos verificados en la realidad del Pas. La verdadera efervescencia constatada en este momento histrico de la Biotica desarrollada en Brasil, que como se dijo al principio del artculo es tarda, a pesar de estar sucediendo de forma an no orgnica, es el fruto fecundo de un proceso dinmico que trata de recuperar el tiempo perdido. En este sentido, es imprescindible el estmulo e intercambio con los pases vecinos de la comunidad latinoamericana, con el objetivo de construir concretamente relaciones ms prximas y factibles en la bsqueda de soluciones comunes o aproximadas a problemas que muchas veces son parecidos. Quien tal vez haya interpretado mejor la importancia de la Biotica para el Brasil del ao 2000 es el telogo Mrcio Fabri dos Anjos, que recientemente produjo un valioso ensayo sobre el tema a partir de lo que l llama contexto cultural y humanitario. Segn el autor how Brazil in the midst of many social inequalities, finds in reflection on bioethics an important place to develop critiques and concrete proposals for creating and securing a better future. Bioethical perspectives are important in Brazil and for Brazil. Las generosas palabras del humanista Alastair Campbell fueron profticas. Sus reflexiones sirvieron de estmulo

y seguridad para que la biotica del pas empezara a buscar respuestas para los propios sueos (y pesadillas...).

Bibliografa
ANIS Instituto de Biotica, Direitos Humanos e Gnero. Biotica [editorial]. Revista de Biotica e Gnero 1999 Oct 2; 1(1). Campbell, A. The presidents column. International Association of Bioethics News 1998; 7: 1-2. Diniz D, Guilhem DB, Garrafa, V. Bioethics in Brazil. Bioethics 1999; 13 (3-4): 244-248. Dos Anjos M.F. Medical ethics in the developing world: a liberation theology perspective. The Journal of Medicine and Philosophy 1996; 21: 629-637. Dos Anjos M.F. Biotica abrangncia e dinamismo. O Mundo da Sade 1997; 21 (1): 04-12. Dos Anjos, M.F. Notes on Bioethics in Brazil. Biomedical Ethics. Newsletter of European Network for Biomedical Ethics (Univ. Tbingen) 2000; 5 (1): 42-45. Garrafa V, Oselka G, Diniz D. Public health, bioethics and equity. Biotica 1997; 5 (1): 27-33. Garrafa, V. Bioethics, health and citizenship. O Mundo da Sade 1999; 23 (5): 263-269. Garrafa, V. Bioethical reflections on science, health care and citizenship. Biotica 1999; 7 (1): 13-20. Garrafa V, Diniz D, Guilhem DB. Bioethical language and its dialects and idiolects. Cadernos de Sade Pblica 1999; 15 Supl. 1: 35-42. Garrafa V. Biotica fuerte: una perspectiva perifrica a las teoras bioticas tradicionales. Conferencia en el 3er Congreso de Biotica de Amrica Latina y del Caribe; mayo 2000; Panam. Pessini L. Biotica no Brasil. Iniciativas Institucionais. O Mundo da Sade 1998; 22 (3): 188-190. Pessini L, Barchifontaine CP. Biotica: do principialismo busca de uma pespectiva latinoamericana. In: Costa SI, Garrafa V, Oselka G. (edits). Iniciao Biotica. Brasil: Conselho Federal de Medicina; 1998; 81-98. Pessini L. Bioethics; a horizon of hope for a new time. O Mundo da Sade 1999; 23 (5): 259-262. Segre M. Editorial. Boletim da Sociedade Brasileira de Biotica 1 1999 Nov; (2): 01-02.

169

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

RADIOGRAFIA BIOTICA DE UM PAS - BRASIL


Volnei Garrafa*

Em maro de 1997, o ento presidente da International Association of Bioethics (IAB), Alastair Campbell, visitou o Brasil a convite da Sociedade Brasileira de Biotica. Inicialmente, apresentou-se no II Congresso Brasileiro de Biotica, realizado em Braslia, capital arquiteturalmente projetada e pea representativa do desenho artstico, segundo suas palavras. Em seguida, conheceu So Paulo, onde participou de um Seminrio Internacional de Biotica Clnica desenvolvido no Hospital Pblico de Helipolis, a principal favela do maior centro populacional e industrial da Amrica do Sul. Regressando Gr-Bretanha, escreveu um emocionado editorial no IAB News relatando o que havia visto e sentido na viagem. Um dos pargrafos dizia o seguinte: When I left Brazil after a too short visit, it was with a sense of gratitude to my hosts, not just for their friendship and outstanding hospitality, but for the realisation of how so differently I now perceive the nature of Bioethics. I had glimpsed what it must be like to sustain a public health service with minimal resources and massive problems of poverty. I had seen something of the environmental challenges of massive urbanization without adequate infrastructure to sustain it. In the midst of this I met people determined to find a Bioethics that makes a genuine difference to
*

Volnei Garrafa professor titular, coordenador do Ncleo de Estudos e Pesquisas em Biotica e docente do Programa de Ps-Graduao em Cincias da Sade/mestrado e doutorado (rea de concentrao - Biotica) da Universidade de Braslia; vice-presidente da Sociedade Brasileira de Biotica; membro titular da Comisso Nacional de tica em Pesquisa do Ministrio da Sade/Brasil.

the health of their nation and the quality of their environment. A viagem ao Brasil reforou ainda mais a convico de Campbell em lutar pelo retorno da biotica aos rumos inicialmente traados por Van Rensselaer Potter em 1971 e reforados pelo mesmo autor em 1988, ou seja, aos objetivos de uma BIOTICA GLOBAL. Assim como as contradies mencionadas no pargrafo acima, os principais temas da pauta biotica para o sculo XXI continuam referidos a dois pontos historicamente eqidistantes: aqueles relacionados com a engenharia gentica, pelo lado das situaes que chamo de emergentes (ou de limites, fronteiras, no dizer de Berlinguer); e, os outros, derivados das agudas desigualdades sociais verificadas no planeta, pelo lado das situaes persistentes (ou cotidianas). Desse modo, igualmente ao que acontece em escala mundial, no Brasil esse paradoxal fenmeno tambm se reproduz; e com tintas fortes. No caso da Biotica Global, especificamente, o tema de singular importncia para o Brasil, pois os interesses do Pas so grandes nos campos do equilbrio ambiental e da biodiversidade. Nada menos que 22% das variedades vegetais do planeta so encontradas no pas, enquanto 1 grama de floresta mida amaznica contm centenas de variedades de microorganismo. Para quem no est acostumado com o Brasil, no nada fcil entend-lo! So aproximadamente 8,5 milhes de quilmetros quadrados de terras planas e frteis, 170 milhes de habitantes nascidos de uma miscigenao racial extraordinria, 9o. PIB (Produto Interno Bruto) do mundo. 171

Radiografia Biotica de um Pas; Brasil - V. Garrafa

Ao lado disso, no entanto, seus indicadores sociais esto entre os mais crticos da Amrica Latina e a distribuio da renda uma das piores do planeta (47% das riquezas encontra-se nas mos dos 10% mais ricos, restando apenas 0,8% para os 10% mais pobres da populao). Enquanto morrem mais de 100 crianas em cada 1000 nascidas vivas em algumas reas das regies carentes do norte e nordeste, no sul e sudeste se aproxima exemplarmente de 10. Assim, o Brasil do ano 2000 um pas que vive, paradoxalmente, com um p no sculo XIX e o outro no sculo XXI. Ao lado de maravilhas como transplantes mltiplos de rgos, seqenciamentos pioneiros do genoma de tumores malignos de diferentes tipos e reas anatmicas, ou intervenes cirrgicas corretivas intra-uterinas em coraes de fetos, convive com milhes de famlias abandonadas prpria sorte pelos campos ou periferias das grandes cidades. Entre conquistas e problemas, as profundas contradies acima mencionadas e as inmeras conseqncias delas decorrentes, fazem parte inseparvel da misso dos estudiosos e pesquisadores brasileiros que decidiram seguir os caminhos da BIOTICA. A contraditria realidade do pas, portanto, alm de exigir exerccios intelectuais e prticos durssimos aos seus bioeticistas, agudiza ainda mais os conflitos constatados entre individual e coletivo, autonomia e justia, participao e omisso, beneficncia e eqidade, caridade e solidariedade, limite e controle, liberdade e responsabilidade...

Breves referncias histricas


A biotica brasileira tardia, tendo surgido de forma orgnica somente nos anos 90. Anteriormente, algumas poucas iniciativas isoladas haviam acontecido, sem registros significativos. No existe, por outro lado, um ponto de partida ou momento especfico de referncia histrica para o seu desenvolvimento. Pelo contrrio, alguns 172

episdios isolados foram acontecendo e ao mesmo tempo ocasionando repercusses positivas no sentido da divulgao e disseminao da disciplina. No incio de 1993, por exemplo, foi criada a revista semestral Biotica, com Conselho Editorial regular, patrocinada pelo Conselho Federal de Medicina e com sede em Braslia. A referida revista foi indexada em 1998 (LILACS) e mantm sua periodicidade at o momento, apesar do grupo vencedor das recentes eleies na principal entidade mdica do Pas estar propondo alteraes na revista em direo a interesses deontolgicos mais especficos da classe mdica, patrocinadora da mesma. Outra revista cientfica brasileira indexada, e que vem publicando de forma regular e crescente artigos sobre biotica, O Mundo da Sade, patrocinada pelo Centro Universitrio So Camilo, dos padres Camilianos de So Paulo, e que se mantm bravamente desde os anos 80. Em 1995 foi fundada a Sociedade Brasileira de Biotica (SBB), que hoje congrega mais de 300 associados e j promoveu trs Congressos nacionais: em 1996 (So Paulo), 1998 (Braslia) e em julho/2000 (Porto Alegre). A entidade conta atualmente com sees regionais em diversos estados. Sua diretoria eleita pelo voto direto de todos associados e tem mandato de trs anos. De 1999 para c, comeou a publicar periodicamente um Boletim oficial que permeia informaes gerais com denso contedo cientfico, j tendo recebido artigos originais de polmicos estudiosos internacionais como Engelhardt e Harris, entre outros. Vale a pena ressaltar que a SBB associada FELAIBE (Federao Latinoamericana e do Caribe de Instituies de Biotica) e IAB (International Association of Bioethics). A propsito, oportuno noticiar que o 4. Congresso de Biotica da Amrica Latina e do Caribe e o Sixth World Congress of Bioethics, paralelamente ao Feminist Approaches to Bioethics, j tem agenda confirmada para a capital do pas, Braslia, em

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

novembro de 2002, com o patrocnio da SBB e apoio das co-irms internacionais acima mencionadas. Em 1996, o Conselho Nacional de Sade, organismo ligado ao Ministrio da Sade brasileiro, criou o Conselho Nacional de tica em Pesquisa (CONEP), encarregado de regular e controlar as investigaes desenvolvidas com seres humanos no territrio nacional. Anteriormente a esse episdio, j havia no Brasil uma legislao federal com relao ao tema, que no entanto no era devidamente cumprida. Aps a criao da CONEP, o assunto passou a ser encarado com o rigor requerido e hoje o Brasil dispe de mais de 300 Comits de tica em Pesquisa (hospitalares, universitrios, etc.) funcionando regularmente. No que se refere ao aspecto formal e pblico, cabe ainda ressaltar a existncia de uma Comisso Tcnica Nacional de Biosegurana (CTNBio), ligada ao Ministrio de Cincia e Tecnologia, que foi incumbida pelo governo de analisar, mediar e regular questes referentes aos organismos geneticamente modificados, incluindo os temas das patentes, alimentos transgnicos, clonagem e outros assuntos correlatos. De forma isolada, diversos hospitais e universidades comeam a criar Comits Institucionais de Biotica; os exemplos pioneiros foram os Hospitais de Clnicas de Porto Alegre e de So Paulo, alm do Instituto Nacional do Cncer, do Rio de Janeiro. Por outro lado, j existem discusses no pas com relao criao de uma futura e ampla Comisso Nacional de Biotica.

Panorama atual da biotica no Brasil


Nos seus primeiros anos de vida, a biotica brasileira tomou como referncia conceitual a chamada corrente principialista estadunidense. Na medida em que foram sendo implantados grupos de pesquisa e ncleos de estudos nas universidades e em outras instituies, no entanto, este panorama comeou a mudar. Embora a

maioria dos centros que se dedicam biotica ainda sigam basicamente a teoria dos quatro princpios, a partir de 1998 iniciou o surgimento de novas propostas alternativas s correntes bioticas tradicionais. Entre outras, podem ser mencionadas a biotica na perspectiva da teologia da libertao, a biotica dura ou biotica forte (hard bioethics), a biotica crtica de inspirao feminista, a biotica feminista e anti-racista e a biotica da reflexo autnoma. Com certeza, existe um longo caminho terico a ser construdo e percorrido pelas propostas acima mencionadas, mas interessante verificar que todas elas coincidem com relao ao respeito ao pluralismo moral e defesa dos interesses dos mais frgeis e/ou vulnerveis. Esta constatao demonstra que a nova biotica brasileira tem na contextualizao da realidade do pas sua maior fonte de inspirao. Entre os principais centros acadmicos de reflexo biotica no Brasil, no se pode deixar de mencionar os seguintes no sentido geogrfico sul-norte do pas: Ncleo Interinstitucional de Biotica do Hospital de Clnicas da Universidade Federal e a Pontifcia Universidade Catlica, com seu Hospital Universitrio, em Porto Alegre, alm da Universidade do Rio dos Sinos, em So Leopoldo, estado do Rio Grande do Sul; Ncleo de Biotica da Universidade Estadual de Londrina, Paran; Instituto Oscar Freire da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, Ncleo de Estudo e Pesquisa em Biotica da Centro Universitrio So Camilo e o Instituto Alfonsianum de tica, no estado de So Paulo; Ncleo de Estudos e Pesquisas em Biotica da Universidade de Braslia e ANIS - Instituto de Biotica, Direitos Humanos e Gnero, ambos em Braslia, Distrito Federal; Rede de Informao Sobre Biotica (Biotica e Teoria Feminista e Anti-Racista) e Universidade Catlica de Minas Gerais, em Belo Horizonte, estado de Minas Gerais; Ncleo de tica 173

Radiografia Biotica de um Pas; Brasil - V. Garrafa

Aplicada e Biotica da Fundao Oswaldo Cruz e a Universidade Estadual do Rio de Janeiro, no estado do Rio de Janeiro; Ncleo de Biotica da Universidade Estadual de Feira de Santana, no estado da Bahia; Ncleo de Biotica de Pernambuco, na cidade de Recife; Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Piau, em Teresina. Alm dos centros acima mencionados, impossvel definir o nmero exato de variadas disciplinas relacionadas com a Biotica e oferecidas todos os semestres nas centenas de Universidades Pblicas (federais, estaduais, municipais e comunitrias) e Privadas (religiosas ou laicas), alm de Faculdades isoladas, em nvel de graduao e ps-graduao. Da mesma forma, grande a quantidade de eventos das mais diferentes especialidades e entidades cientficas que programam conferncias, mesas redondas, cursos de curta durao e painis, enfocando a Biotica a partir dos mais diferentes ngulos e interesses. Em muitas destas ocasies, no entanto, a ateno dos congressistas direcionada erroneamente para reas de interesse especfico e as discusses acabam recaindo exclusivamente sobre os campos da relao profissional-paciente e da tica profissional e seus cdigos deontolgicos. Um aspecto positivo, e que no pode deixar de ser mencionado, refere-se ao crescente nmero de monografias de cursos de especializao (360 horas/aula no mnimo, de acordo com a legislao do pas), dissertaes de mestrado e teses de doutorado, que utilizam a Biotica como ferramenta metodolgica para desenvolvimento e/ou comprovao de suas hipteses. Estas pesquisas, alm daquelas naturalmente desenvolvidas nos prprios programas de psgraduao formais que possuem a Biotica entre suas reas de concentrao, acontecem no somente em setores mais prximos s cincias da sade, como a psicologia, antropologia, comunicao social, biologia ou sociologia, mas tambm em campos que surpreendem pelo inusitado, como educao artstica, qumica e outras. 174

As carreiras mais envolvidas quantitativamente com a Biotica no Brasil so a Medicina e o Direito. Contudo, contraditoriamente, apesar de serem as duas reas que mais tm mostrado avanos, so tambm aquelas onde as resistncias so tambm maiores: no lado da Medicina, principalmente pela confuso que grande nmero de professores e profissionais fazem entre a biotica e a tica profissional, legalista e codificada; com relao ao Direito, o problema acontece pelo fato de alguns grupos insistirem em utilizar o neologismo biodireito ao invs da expresso usual que se refere Biotica e Direito. Como a Biotica no surgiu para dar respostas acabadas aos conflitos, com base no respeito secularizao e ao pluralismo moral, o biodireito tenta resolver todas as questes pelo vis estritamente jurdico, o que empobrece irreversivelmente a proposta original da biotica ao priorizar o legalismo e o estreitamento das discusses em prejuzo da legitimidade e amplitude que o verdadeiro estatuto epistemolgico da disciplina generosamente proporciona. Finalizando, importante mencionar que, alm do crescimento qualitativo e quantitativo dos artigos publicados sobre Biotica nas revistas acadmicas brasileiras, vem igualmente aumentando o nmero e melhorando a qualidade dos livros relacionados com a Biotica e produzidos no Brasil nos ltimos cinco anos. As editoras comerciais comeam a interessar-se pelo assunto uma vez que o mesmo est se difundindo rapidamente por meio dos eventos cientficos e, principalmente, pelas universidades e organismos pblicos.

Consideraes finais
A contraditria realidade social tem obrigado a biotica brasileira a procurar perspectivas alternativas s teorias bioticas tradicionais. Embora o principialismo tenha sido a mola propulsora da disciplina no Pas e ainda exera uma certa hegemonia no contexto acadmico nacional, comea a esboar-se

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

um movimento de reao intelectual simples importao descontextualizada das propostas ou pacotes ticos importados acrticamente dos pases mais desenvolvidos. As propostas tericas brasileiras biotica esto ainda em construo e no devem ser entendidas como uma afronta ou desobedincia cientfica s teorias tradicionalmente constitudas, mas como uma tentativa de busca contextualizada de respostas morais adequadas aos problemas especficos constatados na realidade do Pas. A verdadeira efervescncia constatada neste momento histrico da biotica desenvolvida no Brasil, que - como foi dito no incio do artigo tardia, apesar de estar acontecendo de forma ainda no orgnica, o fruto fecundo de um processo dinmico que procura recuperar o tempo perdido. Neste sentido, imprescindvel o estmulo e intercmbio com os pases vizinhos da comunidade latino-americana, objetivando a construo concreta de relaes mais prximas e factveis na busca de solues comuns ou aproximadas a problemas que so muitas vezes parecidos. Quem provavelmente melhor tenha interpretado a importncia da Biotica para o Brasil do ano 2000 o telogo Mrcio Fabri dos Anjos, que recentemente produziu um precioso ensaio sobre o tema a partir do que ele chama de contexto cultural e humanitrio. Segundo o autor how Brazil, in the midst of many social inequalities, finds in reflection on bioethics an important place to develop critiques and concrete proposals for creating and securing a better future. Bioethical perspectives are important in Brazil and for Brazil. As generosas palavras do humanista Alastair Campbell foram profticas. Suas reflexes serviram como estmulo e segurana para que a biotica do pas comeasse a buscar respostas para os prprios sonhos (ou pesadelos...).

Bibliografia
ANIS Instituto de Biotica, Direitos Humanos e Gnero. Biotica [editorial]. Revista de Biotica e Gnero 1999 Oct 2; 1(1). Campbell, A. The presidents column. International Association of Bioethics News 1998; 7: 1-2. Diniz D, Guilhem DB, Garrafa, V. Bioethics in Brazil. Bioethics 1999; 13 (3-4): 244-248. Dos Anjos M.F. Medical ethics in the developing world: a liberation theology perspective. The Journal of Medicine and Philosophy 1996; 21: 629-637. Dos Anjos M.F. Biotica abrangncia e dinamismo. O Mundo da Sade 1997; 21 (1): 04-12. Dos Anjos, M.F. Notes on Bioethics in Brazil. Biomedical Ethics. Newsletter of European Network for Biomedical Ethics (Univ. Tbingen) 2000; 5 (1): 42-45. Garrafa V, Oselka G, Diniz D. Public health, bioethics and equity. Biotica 1997; 5 (1): 27-33. Garrafa, V. Bioethics, health and citizenship. O Mundo da Sade 1999; 23 (5): 263-269. Garrafa, V. Bioethical reflections on science, health care and citizenship. Biotica 1999; 7 (1): 13-20. Garrafa V, Diniz D, Guilhem DB. Bioethical language and its dialects and idiolects. Cadernos de Sade Pblica 1999; 15 Supl. 1: 35-42. Garrafa V. Biotica fuerte: una perspectiva perifrica a las teoras bioticas tradicionales. Conferencia en el 3er Congreso de Biotica de Amrica Latina y del Caribe; mayo 2000; Panam. Pessini L. Biotica no Brasil. Iniciativas Institucionais. O Mundo da Sade 1998; 22 (3): 188-190. Pessini L, Barchifontaine CP. Biotica: do principialismo busca de uma pespectiva latinoamericana. In: Costa SI, Garrafa V, Oselka G. (edits). Iniciao Biotica. Brasil: Conselho Federal de Medicina; 1998; 81-98. Pessini L. Bioethics; a horizon of hope for a new time. O Mundo da Sade 1999; 23 (5): 259-262. Segre M. Editorial. Boletim da Sociedade Brasileira de Biotica 1 1999 Nov; (2): 01-02.

175

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

A BIOETHICAL RADIOGRAPH OF BRAZIL


Volnei Garrafa*

In March of 1997, the then president of the International Association of Bioethics (IAB), Alastair Campbell, visited Brazil at the invitation of the Brazilian Society of Bioethics. First, he attended the 2nd Brazilian Congress of Bioethics, held in Brasilia, the architecturally projected capital and a representative piece of artistic design, in his own words. Then, he visited So Paulo, where he participated in an International Seminar of Clinical Bioethics held at the Public Hospital of Helipolis, the main slum of the largest and most industrial center of South America. On his return to Great Britain, Campbell wrote a passionate editorial in the IAB News relating what he had seen and felt during the trip. One of the paragraphs read as follows: When I left Brazil after a too short visit, it was with a sense of gratitude to my hosts, not just for their friendship and outstanding hospitality, but for the realisation of how very differently I now perceived the nature of Bioethics. I had glimpsed what it must be like to sustain a public health service with minimal resources and massive problems of poverty. I had seen something of the environmental challenges of massive urbanization without adequate infrastructure to sustain it. In the midst of this I met people determined to find a Bioethics that makes a genuine difference to
* Volnei Garrafa is a full professor, coordinator of the Nucleus of Studies and Researches in Bioethics and professor of the Post-Graduate Program in Health Sciences/ both for master and doctorate degrees (in the area of specialization in Bioethics) at the University of Brasilia; vice-president of the Brazilian Society of Bioethics; full member of the National Commission of Ethics in Research of the Ministry of Health/Brazil.

the health of their nation and the quality of their environment. The trip to Brazil strengthened even more Campbells conviction to fight for a return of bioethics to the paths initially outlined by Van Rensselaer Potter in 1971 and reinforced by the same author in 1988, that is, a return to the objectives of a GLOBAL BIOETHICS. Like the contradictions mentioned in the paragraph above, the main topics on the bioethics agenda for the 21st century continue related to two points historically equidistant: those related to genetic engineering, involving situations I call emergent (or involving limits, frontiers, in the words of Giovanni Berlinguer); and, the others, derived from the acute social inequalities verified on the planet, along the lines of persistent situations (or day-to-day). In this manner, this paradoxical phenomenon propagates in Brazil like it does on a global scale; and with strong tones. In the case of Global Bioethics specifically, the topic is of singular importance for Brazil, because the countrys interests are great in the fields of environmental equilibrium and biodiversity. No less than 22% of the planets vegetable varieties can be found in Brazil, while one gram of humid Amazon rainforest contains hundreds of varieties of microorganisms. For those who are not used to Brazil, its quite difficult to understand it! The country has approximately 8.5 million square kilometers of flat and fertile lands, 170 million inhabitants born out of an extraordinary racial miscegenation, the 9th largest GDP (Gross Domestic Product) of the world. At the same time, however, its social indicators are among the most critical of 177

A Bioethical Radiograph of Brazil - V. Garrafa

Latin America and its distribution of income is one of the worst of the planet (47% of the nations wealth in the hands of the 10% richest, with only 0.8% of wealth shared by the 10% poorest of the population). While more than 100 infants die for every 1,000 live births in some destitute regions of the north and northeast, in the south and southeast this rate nears 10 in an exemplary fashion. Therefore, Brazil of the year 2000 is a country that lives, antagonistically, with one foot in the 19th century and another in the 21st century. Alongside marvels like multiple organ transplants, pioneering sequencing of the genome of malignant tumors of various kinds and of diverse anatomical areas, or intra-uterine corrective surgical interventions in the hearts of fetuses, the country has millions of families abandoned to their own fate living in rural regions or in the outskirts of great cities. Among conquests and problems, the profound contradictions mentioned above and the numerous consequences resulting from them are an inseparable part of the mission of Brazilian scholars and researchers who decided to follow the paths of BIOETHICS. The countrys contradictory reality, therefore, besides demanding very hard intellectual and practical exercises on the part of their bioethicists, enhances even more the conflicts verified between individual and collective, autonomy and justice, participation and omission, beneficence and equity, charity and solidarity, limit and control, liberty and responsibility...

Brief historical references


Brazilian bioethics is late in coming, having emerged in an organic fashion only in the 1990s. Previously, only a few isolated initiatives had occurred, without significant registers. There isnt, on the other hand, a starting point or specific moment of historical reference for its development. On the contrary, some isolated incidents were occurring and, at 178

the same time, leading to positive repercussions in the sense of divulging and disseminating the discipline. At the beginning of 1993, for example, the biannual journal called Biotica was created, with a regular Editorial Council, sponsored by the Federal Council of Medicine and with its headquarters in Brasilia. The referred publication was indexed in 1998 (LILACS) and has maintained its periodicity up to now, though the group that won recent elections in the main medical entity of Brazil is proposing changes in the publication in the direction of more specific deontological issues of interest to the medical class, the sponsor of the journal. Another indexed Brazilian periodical, which has been publishing articles on Bioethics in a regular and increasing manner, is the O Mundo da Sade (The World of Health), sponsored by the Centro Universitrio So Camilo, of the Camilian priests of So Paulo, and which has been bravely supporting itself since the 1980s. The Brazilian Society of Bioethics (Sociedade Brasileira de Biotica - SBB) was founded in 1995, and nowadays it has more than 300 associate members and has sponsored three national congresses: one in 1996 (in So Paulo - 100 participants); another in 1998 (in Braslia - 200 participants); and one in July of 2000 (in Porto Alegre - 400 participants). The entity currently has regional chapters in various states. Its board of directors is elected through direct vote by all members and remains in office for a 3-year term. From 1999 onwards, it began periodically publishing an official Bulletin that permeates general information with dense scientific content, having received original articles by controversial international scholars, such as H.T. Engelhardt Jr. and John Harris, among others. Its worth noting that the SBB is affiliated to FELAIBE (Latin American and Caribbean Association of Bioethical Institutions) and to IAB (International Association of Bioethics). In fact, it would be fitting to mention that it has been confirmed that the 4th Latin American and Caribbean

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Congress of Bioethics and the Sixth World Congress of Bioethics, concurrently with the Feminist Approaches to Bioethics, will be held in Brazils capital city, Brasilia, in November of 2002, sponsored by SBB and with the support of the international sister entities mentioned above. In 1996, the National Council of Health, a body linked to the Brazilian Ministry of Health, instituted the National Council of Ethics in Research (CONEP), which was put in charge of regulating and controlling research and testing carried out on human beings on Brazilian territory. Before this occurred, Brazil already had a federal legislation regarding this manner that, however, was not duly enforced. After the creation of CONEP, the matter began being viewed with the severity required and, nowadays, Brazil has more than 300 Committees of Research Ethics that operate regularly in hospitals, universities, etc. In regards to the official and public aspect, I should also point out the existence of a National Technical Commission of Biosecurity (Comisso Tcnica Nacional de Biosegurana - CTNBio), linked to the Ministry of Science and Technology, which was entrusted by the government to analyze, measure and regulate matters regarding genetically modified organisms, including the issues of patenting, transgenic crops, cloning and other correlated matters. In an isolated manner, various hospitals and universities began to establish Institutional Committees of Bioethics; with the pioneering examples being the Hospitais de Clnicas of Porto Alegre and So Paulo, as well as the National Cancer Institute of Rio de Janeiro. On the other hand, there is already a debate underway in the country regarding the institution of a future and broad National Commission of Bioethics. With regard to this, I should mention that the current Vice President of Brazil, Marco Maciel, has shown interest in this matter since he was a Federal Senator.

Current panorama of bioethics in Brazil


In its first years of existence, Brazilian bioethics embraced as a conceptual reference the so-called American principlist current. However, as research groups and study nucleuses began being implemented in universities and other institutions with the University of Brasilia being a pioneer in this area this panorama began to change. Though the majority of the centers dedicated to the study of Bioethics still basically follow the theory of the 4 principles, new alternative proposals to traditional bioethical currents began to emerge in 1998. Among them, the following ones could be mentioned: the Bioethics in the perspective of liberation theology, hard bioethics, critical bioethics of feminist inspiration, feminist and anti-racist bioethics and bioethics of autonomous reflection. Certainly, there is a long theoretical path to be constructed and traveled by the proposals mentioned above, but its interesting to note that they all coincide concerning the respect for moral pluralism and the protection of the interests of more fragile and/or vulnerable people.This observation shows that the contextualization of the countrys reality serves as the greatest source of inspiration for the new Brazilian Bioethics. Among the main academic centers of Bioethical reflection in Brazil, the following should be mentioned, in the geographic direction of south to north: the Interinstitutional Nucleus of Bioethics of the Hospital de Clnicas of the Federal University and the Catholic Pontifical University, with its University Hospital, in Porto Alegre, as well as the University of Rio dos Sinos, in the town of So Leopoldo, in the southernmost state of Rio Grande do Sul; the Bioethics Nucleus of the State University of Londrina, in the southern state of Paran; the Oscar Freire Institute of the Medical School of the University of So Paulo, the Nucleus of Study and Research in Bioethics of the Centro 179

A Bioethical Radiograph of Brazil - V. Garrafa

Universitrio So Camilo and the Alfonsianum Institute of Ethics, in the state of So Paulo; the Nucleus of Studies and Researches in Bioethics of the University of Brasilia and the Institute of Bioethics, Human Rights and Gender (ANIS), both in Brasilia, the Federal District; the Information Network on Bioethics (Bioethics and Feminist and Anti-Racist Theory) and the Catholic University of Minas Gerais, in Belo Horizonte, capital of the state of Minas Gerais; the Nucleus of Applied Ethics and Bioethics of the Oswaldo Cruz Foundation and the State University of Rio de Janeiro, in the state of Rio de Janeiro; the Bioethics Nucleus of the State University of Feira de Santana, in the northeastern state of Bahia; the Nucleus of Bioethics of Pernambuco, in the capital city of Recife; the Medical School of the Federal University of Piau, in the capital city of this northeastern state, Teresina. Beyond the centers listed above, it is impossible to establish the exact number of the various disciplines related to Bioethics that are taught each semester in the hundreds of public universities (federal, state, municipal and community) and private universities (religious or secular), as well as isolated colleges, on the graduate and postgraduate levels. Likewise, there is a great number of events of the most varied disciplines and scientific entities that schedule conferences, roundtable, courses of short duration and discussion panels, focusing on Bioethics from the most diverse angles and interests. In many of these occasions, however, the attention of congress participants is directed erroneously towards areas of specific interests, and the discussion ends up centering exclusively on the fields of doctor-patient relation and of professional ethics and its deontological codes of conduct. A positive aspect, on the other hand, is the growing number of monographs of specialization courses (360 classroom/hours in the minimum, in accordance to the countrys legislation), masters degree dissertations and doctorate theses that utilize Bioethics as a 180

methodological tool for the development and/ or verification of their hypotheses. These studies, as well as those that are naturally developed by official post-graduate programs that include Bioethics among their areas of study, are carried out not only in sectors closer to health sciences such as psychology, anthropology, social communication, biology or sociology , but also in fields one would not usually associate to bioethics such as art education, chemistry and others. The careers most involved with Bioethics in a quantitative sense in Brazil are Medicine and Law. However, though they are the two areas that have shown most advancement, they are, contradictorily, the two areas where resistance is also greater. In Medicine, this is mainly due to the confusion that a great number of professors and professionals make between Bioethics and professional, legalistic and codified ethics. In relation to Law, the problem occurs due to the fact that some groups insist on using biolaw neologism instead of the customary expressions related to Bioethics and Law. Since Bioethics did not emerge to provide full-fledged answers for conflicts, based on respect for secularization and moral pluralism, biolaw tries to resolve all issues through strictly legal means, which irreversibly debilitates the original proposal of bioethics by giving priority to legalism and by narrowing the discussion to the detriment of the legitimacy and amplitude that the true epistemological statute of the discipline generously provides. To finalize, its important to mention that, besides the qualitative and quantitative leap forward provided by articles on Bioethics published in Brazilian academic journals, the number of books produced in Brazil addressing Bioethics has increased in the last 5 years, as has their quality. Commercial publishing houses are becoming interested in the topic since it is being spread rapidly by means of scientific events and, especially, by universities and government agencies.

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Final considerations
The contradictory social reality has forced Brazilian Bioethics to search for alternative perspectives to traditional bioethical theories. Although principlism was the springboard of the discipline in Brazil and still exerts a certain hegemony in the national academic context, there has emerged a movement of intellectual reaction to the simple discontextualized importation of proposals or ethical packages imported indiscriminately from more developed nations. The Brazilian theoretical proposals to Bioethics are still under construction and should not be viewed as an affront or scientific disobedience to traditionally constituted theories, but as a heroic attempt for a contextualized search for moral answers appropriate to the specific problems verified in the nations reality. The true effervescence observed in this historical moment of the Bioethics under development in Brazil, which as was said in the beginning of the article is late in coming, though its occurring in a manner not yet organic, is the fertile fruit of a dynamic process that attempts to make up for lost time. In this sense, incentive and interchange with neighboring nations of the Latin American community becomes vital, aimed at the concrete construction of closer and more feasible relations in search of common or proximate solutions to problems that are many times similar. The person who probably best interpreted the importance of Bioethics for Brazil in the year 2000 is theologian Mrcio Fabri dos Anjos, who recently wrote a valuable essay on the topic based on what he called a cultural and humanitarian context. The author speaks of how Brazil, in the midst of many social inequalities, finds in reflection on bioethics an important place to develop critiques and concrete proposals for creating and securing a better future. Bioethical perspectives are important in Brazil and for Brazil. The generous words of humanist Alastair Campbell were prophetic. His reflections served as an impetus and

protection in order to allow the countrys Bioethics to begin to dream its own dreams (and nightmares...).

Bibliography
ANIS Instituto de Biotica, Direitos Humanos e Gnero. Biotica [editorial]. Revista de Biotica e Gnero 1999 Oct 2; 1(1). Campbell, A. The presidents column. International Association of Bioethics News 1998; 7: 1-2. Diniz D, Guilhem DB, Garrafa, V. Bioethics in Brazil. Bioethics 1999; 13 (3-4): 244-248. Dos Anjos M.F. Medical ethics in the developing world: a liberation theology perspective. The Journal of Medicine and Philosophy 1996; 21: 629-637. Dos Anjos M.F. Biotica abrangncia e dinamismo. O Mundo da Sade 1997; 21 (1): 04-12. Dos Anjos, M.F. Notes on Bioethics in Brazil. Biomedical Ethics. Newsletter of European Network for Biomedical Ethics (Univ. Tbingen) 2000; 5 (1): 42-45. Garrafa V, Oselka G, Diniz D. Public health, bioethics and equity. Biotica 1997; 5 (1): 27-33. Garrafa, V. Bioethics, health and citizenship. O Mundo da Sade 1999; 23 (5): 263-269. Garrafa, V. Bioethical reflections on science, health care and citizenship. Biotica 1999; 7 (1): 13-20. Garrafa V, Diniz D, Guilhem DB. Bioethical language and its dialects and idiolects. Cadernos de Sade Pblica 1999; 15 Supl. 1: 35-42. Garrafa V. Biotica fuerte: una perspectiva perifrica a las teoras bioticas tradicionales. Conferencia en el 3er Congreso de Biotica de Amrica Latina y del Caribe; mayo 2000; Panam. Pessini L. Biotica no Brasil. Iniciativas Institucionais. O Mundo da Sade 1998; 22 (3): 188-190. Pessini L, Barchifontaine CP. Biotica: do principialismo busca de uma pespectiva latinoamericana. In: Costa SI, Garrafa V, Oselka G. (edits). Iniciao Biotica. Brasil: Conselho Federal de Medicina; 1998; 81-98. Pessini L. Bioethics; a horizon of hope for a new time. O Mundo da Sade 1999; 23 (5): 259-262. Segre M. Editorial. Boletim da Sociedade Brasileira de Biotica 1 1999 Nov; (2): 01-02.

181

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

GUA DE EXIGENCIAS PARA LOS MANUSCRITOS


(Extractadas de las Instrucciones a los Autores) Debe ser revisada por el autor responsable, marcando su aprobacin en cada casillero que corresponda. Los co-autores deben identificarse y firmar la pgina del reverso. Ambos documentos deben ser entregados junto con el manuscrito. Este trabajo (o partes importantes de l) es indito y no se enviar a otras revistas mientras se espera la decisin de los editores de Acta Bioethica. El texto est escrito a doble espacio, en hojas tamao carta. Respeta el lmite mximo de longitud permitido por esta Revista: 20 pginas Incluye un resumen de hasta 200 palabras, en castellano y en ingls. Las citas bibliogrficas se presentan con el formato internacional exigido por la revista. (Estilo de Vancouver.) Incluye como citas bibliogrficas slo material publicado en revistas de circulacin amplia, o en libros. Los resmenes de trabajos presentados en congresos u otras reuniones cientficas pueden incluirse como citas bibliogrficas nicamente cuando estn publicados en revistas de circulacin amplia. El manuscrito fue organizado de acuerdo a las Instrucciones a los autores. Se indican nmeros telefnicos y de fax del autor que mantendr contacto con Acta Bioethica.

Nombre y firma del autor que mantendr contacto con Acta Bioethica.

Telfonos:

Fax:

183

Gua de Exigencias para los Manuscritos

RESPONSABILIDAD DE AUTORA
Cada co-autor debe firmar esta declaracin, que se exigir junto con el manuscrito y la Gua de Exigencias para los Manuscritos.

Ttulo del Manuscrito:

Declaracin: Certifico que he contribuido directamente al contenido intelectual de este manuscrito, a la gnesis y anlisis de sus datos, por lo cual estoy en condiciones de hacerme pblicamente responsable de l y acepto que mi nombre figure en la lista de autores.

Nombre y Firma de los Co-autores

Fecha de Firma

184

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

INSTRUCCIONES A LOS AUTORES


Los trabajos enviados a Acta Bioethica debern ajustarse a las siguientes instrucciones, preparadas considerando el estilo y naturaleza de la Revista y los Requisitos Uniformes Para Manuscritos Enviados a Revistas Biomdicas ( Estilo de Vancouver), establecidos por el International Committee of Medical Journal Editors (Annals of Internal Medicine 1997; 126:36-47):

1. Requisitos Tcnicos
El trabajo ser escrito a doble espacio, en hojas tamao carta (21,5 x 27,5 cm), dejando un margen de 2,5 cm en los cuatro bordes. Todas las pginas deben ser numeradas en el ngulo superior derecho, empezando por la pgina del ttulo. La extensin del texto no debe sobrepasar las 20 pginas. Debe enviarse el original, acompaado de una copia para PC, en diskette de 3,5, de preferencia en Word Perfect 6.0. Deben entregarse 2 ejemplares idnticos de todo el texto, con sus correspondientes referencias. Conserve copias de todo el material enviado.

1.1 Especificaciones tipogrficas


FUENTE: Times New Roman TTULOS: maysculas, negrita, centrado, 13 pt. AUTOR: mayscula inicial y minsculas, regular, marginado derecha, 13 pt. CUERPO DEL TEXTO: 11 pt. REFERENCIAS: 10 pt. NOTAS PIE DE PGINA: 09 pt. SUBTTULOS DE PRIMERA CATEGORA: mayscula inicial y minsculas, negritas, marginado a la izquierda, 11 pt. SUBTTULOS DE SEGUNDA CATEGORA: mayscula inicial y minsculas, cursiva negrita, marginado a la izquierda, 11 pt. SUBTTULOS DE TERCERA CATEGORA: mayscula inicial y minsculas, cursiva regular, marginado a la izquierda, 11 pt.

185

Gua de Exigencias para los Manuscritos

2. Esquema Estructural del Trabajo


2.1. Pgina Titular La primera pgina del manuscrito contendr: 1) El ttulo del trabajo, que debe ser conciso pero informativo sobre el contenido central de la publicacin; 2) El o los autores, identificndolos con su nombre de pila, apellido paterno e inicial del materno; 3) Nombre de la o las Secciones, Departamentos, Servicios e Instituciones a las que debe darse crdito por la ejecucin del trabajo; 4) Nombre y direccin del autor con quien establecer correspondencia o solicitar separatas, incluyendo nmero de Fax y Correo Electrnico. Cada una de las secciones siguientes (2.2 a 2.8) debe iniciarse en una pgina nueva. 2.2. Resumen y Palabras-clave La segunda pgina incluir un resumen de no ms de 200 palabras que describa los propsitos del estudio o investigacin, metodologa empleada y las conclusiones ms importantes. Al final del resumen los autores debern agregar e identificar como tales, de tres a diez palabras-clave o frases cortas, que ayuden a los indizadores a clasificar el artculo, las cuales se publicarn junto con el resumen. Utilice para este propsito los trminos enlistados en el Medical Subject Headings (MeSH) del Index Medicus; en el caso de trminos de reciente aparicin que todava no figuren en los MeSH, pueden usarse las expresiones actuales. Consultar siguiente Web page: http://www.nlm.nih.gov/mesh/meshhome.html Se recomienda a los autores proporcionar su propia traduccin del resumen al ingls (abstract), el cual tambin debe consignar listado de palabras-clave (key-words). Acta Bioethica realizar dicha traduccin para quienes no puedan proporcionarla. 2.3. Introduccin Exprese el propsito del artculo y resuma el fundamento lgico del estudio u observacin. Mencione las referencias estrictamente pertinentes, sin hacer una revisin extensa del tema. No incluya datos ni conclusiones del trabajo que est dando a conocer. 2.4. Metodologa Detalle los mtodos, tcnicas y procedimientos seguidos para recoger u organizar la informacin. 2.5. Resultados En trabajos de contenido emprico, resuma los resultados en tablas o grficos, sin duplicar, reiterar o analizar la informacin entregada.

186

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

2.6. Conclusin Establezca el nexo de las conclusiones con los objetivos del estudio, evitando hacer afirmaciones generales y extraer conclusiones que no estn completamente respaldadas por los datos presentados. Las recomendaciones, cuando sea apropiado, pueden incluirse. 2.7. Agradecimientos Exprese su agradecimiento slo a personas e instituciones que hicieron contribuciones sustantivas a su trabajo, como apndice del texto. 2.8. Referencias Las referencias debern enumerarse consecutivamente siguiendo el orden en que se mencionan por primera vez en el texto (Sistema de orden de mencin [Citation-order system]). Identifquelas mediante numerales arbigos, colocados entre parntesis al final de la frase o prrafo en que se las alude. Se repetir este nmero las veces que se cite la misma referencia. Emplee el estilo de los ejemplos descritos en el punto 3, los cuales estn basados en el formato que la U.S. National Library of Medicine (NLM) usa en el Index Medicus. Al referenciar revistas cientficas ctelas por su nombre completo (no abreviado). (Ver: National Library of Medicine. List of journals indexed. Full title listing. Index Medicus 1998: 111-190.) Abstngase de utilizar resmenes como referencias. Las referencias de artculos aceptados pero an en trmite de publicacin debern designarse como en prensa o prximamente a ser publicados; los autores obtendrn autorizacin por escrito para citar tales artculos y comprobar que han sido aceptados para publicacin. El estilo de los Requisitos Uniformes (Estilo de Vancouver) se basa en su mayor parte en un estilo estndar ANSI (Americam National Standards Institute) adaptado por la NLM para sus bases de datos.

3. Artculos de Revistas Cientficas


3.1. Artculo estndar de revista Apellido e inicial del nombre del o los autores, en altas y bajas. Mencione todos los autores cuando sean seis o menos; si son siete o ms, incluya los seis primeros y agregue et al. Parkin DM, Clayton D, Black RJ, Masuyer E, Friedl HP, Ivanov E, et al. Childhood leukaemia after Chernobyl: 5 year follow-up. British Journal of Cancer 1996; 73: 1006-12. 3.2. Autor corporativo The Cardiac Society of Australia and New Zealand. Clinical exercise stress testing, Safety and performance guidelines. Medical Journal of Australia 1996; 164: 282-84.

187

Gua de Exigencias para los Manuscritos

4. Libros y otras Monografas


4.1. Individuos como autores Ringsven MK, Bond D. Gerontology and leadership skills for nurses. 2nd. ed. Albany(NY): Delmar Publishers; 1996. 4.2. Directores (editores) o compiladores como autores Norman IJ, Redfern SJ, (eds). Mental health for elderly people. NewYork: Churchill Livingstone; 1996. 4.3. Captulo de libro Phillips SJ, Whistnant JP. Hypertension and stroke. In: Laragh JH, Brenner BM, (eds). Hypertension: pathophysiology, diagnosis and manangement. 2nd. ed. New York: Raven Press; 1995. p. 465-78.

5. Material Electrnico
5.1. Artculo de revista en formato electrnico Morse SS. Factors on the emergence of infectious diseases. Emerg Infect Dis [serial online] 1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]; 1 (1): [24 screens]. Available from: URL: http://www.cdc.gov/ ncidod/EID/eid.htm. Para otros tipos de publicaciones, no incluidos en este listado bsico, remtase a los ejemplos dados en el Annals of Internal Medicine 1997; 126: 36-47. Las mayora de las revistas cientficas han publicado los Requisitos Uniformes para Manuscritos Enviados a Revistas Biomdicas, del Comit Internacional de Editores de Revistas Mdicas (CIERM); en la actualidad varios sitios de Internet incluyen dicho documento. Consultar las siguientes Web pages: http://www.adm.org.mx/biblioteca/req.html http://www.nlm.nih.gov http://www.infmed.com.ar/REQUISPUB.htm http://www.ijhp.org/manuscript.htm http://www.etikkom.no/NEM/REK/vancouv.htm http://www.facs.org/about_college/acsdept/jacs/manureq

6. Separatas
Deben ser solicitadas por escrito a Acta Bioethica, despus de recibir la comunicacin oficial de aceptacin del trabajo. Su costo debe ser asumido por el autor.

188

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

7. Gua de Exigencias para los Manuscritos y Declaracin de Responsabilidad de Autora


Ambos documentos deben ser entregados junto con el manuscrito. NOTA: Para la elaboracin del presente documento el Departamento de Publicaciones y Diseminacin del Programa Regional de Biotica OPS/OMS consult las siguientes fuentes bibliogrficas: Organizacin Panamericana de la Salud. Manual de estilo OPS. Washington, DC: OPS; 1995. (Documento PAHO/WHO STAND/ 95.1) International Committee of Medical Journal Editors. Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals. Annals of Internal Medicine 1997; 126: 36-47. Day R. Cmo escribir y publicar trabajos cientficos. Washington, DC: Organizacin Panamericana de la Salud; 1990. (Publicacin Cientfica 526) Sociedad Mdica de Santiago. Revista Mdica de Chile 1998; 126: 875-887. National Library of Medicine. List of journals indexed. Full title listing. Index Medicus 1998: 111-190. Y los siguientes Websites: http://www.adm.org.mx/biblioteca/req.html http://www.nlm.nih.gov http://www.infmed.com.ar/REQUISPUB.htm http://www.ijhp.org/manuscript.htm http://www.etikkom.no/NEM/REK/vancouv.htm http://www.facs.org/about_college/acsdept/jacs/manureq

189