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RELATO DE EXPERINCIA EXITOSA

CERDOFI/ITABUNA

Atendimento em Itabuna, no PASSADO...


Atendimento puramente MDICO para hematologia; Pacientes sem direcionamento teraputico;

Nasce a Esperana... Portaria 1.391/GM


Em 16 de agosto de 2005 instituda a Poltica Nacional de Ateno Integral s pessoas com Doena Falciforme e outras Hemoglobinopatias.

PROJETO UNIDADE ESPECIALIZADA EM DOENA FALCIFORME


IDEALIZADORA: - Dra Teresa Cristina Cardoso Fonseca CONVIDADOS: - Daniela Teixeira Flix dos Santos - Graziella de Moura e Silva - Michelle Menezes Sousa - Tiago Domingos dos Santos

SEMINRIO PARA IMPLANTAO DO PROGRAMA NO MUNICPIO 26 de Outubro de 2009

INAUGURAO CERDOFI
27 DE OUTUBRO DE 2009

PROJETO DE PROGRAMA DE ATENO INTEGRAL s PESSOAS com DOENA FALCIFORME NO MUNICPIO DE ITABUNA E SEUS PATUADOS.
Aprovao no Conselho Municipal de Sade:
11 de Dezembro de 2009

OBJETIVO
Desenvolver ateno integral e multidisciplinar s pessoas com doena falciforme e outras hemoglobinopatias, voltadas para o diagnstico precoce, tratamento, acompanhamento e melhoria da qualidade de vida dos mesmos, bem como para a produo de conhecimento em sade e educao permanente sobre a doena para demais nveis de ateno.

REAS DE ATENDIMENTO
Hematologia Peditrica e Adulto; Pediatria Clnica; Enfermagem; Orientao Farmacutica; Educao Fsica; Servio Social; Neurologia Peditrica DTC;

ACOLHIMENTO

Recepo aos pacientes encaminhados pela rede bsica e hospitalar de sade do municpio e pactuados, alm da demanda espontnea.

POPULAO ASSISTIDA
Pessoas com Doena Falciforme, outras hemoglobinopatias e respectivos familiares e/ou cuidadores.

PROPOSTA DO MINISTRIO DA SADE


TIPO DE AVALIAO Exame fsico < 6 meses > 6 meses > 1 a 5 anos > 5 anos ACONSELHAMENTO GENTICO Estudo familiar Aconselhamento -educao AVALIAO DENTRIA Inicial anual semestral Mensal a cada 2 meses a cada 3 meses A cada 4 meses INTERVALO

AVALIAO NUTRICIONAL EXAME OFTALMOLGICO DIRETO

anual Anual > de 10 anos

ESQUEMA DE IMUNIZAO Trplice, Sabin, BCG, MMR, Sarampo i Anti pneumocccica polissacride intervalos padronizados 2 m.

e > 2 aps Anti H. Influenzae e Anti hepatite B Anti pneumocccica heptavalente


Uso profiltico de penicilina Estudos hematolgico Hemoglobina Hemograma com reticulcitos Eletroforese de Hb e quantificao de Hb Fetal Ferritina Aloanticorpos eritrocitrios basal Estudos de fgado-vescula biliar Funo heptica Anticorpos e antgenos para hepatite B e C Ultrassom abdominal

2, 4, 6 e 15 meses

at 5 ano a cada consulta A cada 4 meses Inicial Anual Pr e ps transfusional Anual Anual nos transfundidos Anual em > de 6 anos

Estudos de funo renal


Uria, creatinina, cido rico, EAS Avaliao cardaca ECG e ecocardiograma Avaliao pulmonar RX de trax, testes de funo pulmonar Fonte:Ministrio da Sade Bianual >de 5 anos Bianual Anual

FLUXO
Demanda Espontnea Ateno Bsica
Mdia Complexidade

Hospitais

Municpios Pactuados

CERDOFI

Ateno Bsica

Mdia Complexidade

Hospitais

Municpios Pactuados

PACIENTE

ASSISTNCIA SOCIAL

ENFERMAGEM

EDUCADORA FISICA

ATENDIMENTO INTERDISCIPLINAR

HEMATOLOGIS TA PEDIATRA

ASSISTNCIA

FARMACEUTICA

HEMATOLOGIS TA ADULTO

NEUROPEDIATRA

Relatrio Mdico

O Paciente ______________________________________________________ portador de Doena Falciforme ( _______ ) CID D 57.0, cadastrado e acompanhado no CERDOFI CENTRO DE REFERNCIA EM DOENA FALCIFORME DE ITABUNA-BA. O paciente recebeu orientaes a respeito da doena, bem como dos cuidados higinicos/nutricionais. Entretanto, convm salientar a importncia de algumas medidas que devem ser seguidas: Manter uma hidratao adequada; Uso contnuo de cido flico, na dose de 5 mg/dia; Vacinao especial: anti - pneumoccica conjugada e polissacardica, antimeningoccica C, varicela, H1N1 e outros vrus, definies nos Centros de Referncia de Imunobiolgicos Especiais - CRIES, alm da imunizao bsica; Pessoas com DF com queixa de dor devem ser imediatamente avaliadas se existir um ou mais dos seguintes fatores de risco: febre dor abdominal dor no trax ou sintomas respiratrios letargia severa cefalia dor associada com extrema fraqueza ou perda de funo local edema articular agudo dor que no melhora com medidas de rotinas (repouso, lquidos e dipirona) dor em regio lombar sugestivo de pielonefrite. As intercorrncias mais comuns so as crises lgicas, AVC, Sndrome Torcica Aguda, lceras de Perna, Seqestro Esplnico e infeces. Nas crises dolorosas, os locais mais comuns so os ossos longos, nas reas prximas s articulaes, o abdome e a pelve. As infeces, temperatura ambiente baixa e esforo fsico exagerado so alguns dos fatores desencadeantes dessas crises. O tratamento consiste em: - afastar fatores desencadeantes; - hidratao oral (1,5 a 2 vezes a necessidade diria) ou venosa (1 a 1,5 vezes a necessidade diria); - analgesia: as dores leves e moderadas podem ser tratadas com analgsicos mais leves (ex.: dipirona, acetaminofen) e com antiflamatrios no esterides (ex.: AAS e naproxeno) nas doses habituais. As dores intensas devem ser tratadas com anti- inflamatrios no esterides e opiceos (ex.: codena, tramadol e morfina) nas doses habituais. As crises de seqestrao esplnica so mais comuns at a idade de cinco anos, quando o bao ainda pode estar aumentado. Existem algumas formas de sndrome falciforme (SC e S talassemia ) em que a esplenomegalia persistente, podendo, ento, o paciente apresentar seqestro esplnico aps essa idade. Essa crise caracterizada por anemia aguda, aumento sbito e doloroso do bao. Devido rapidez da evoluo, deve ser diagnosticada e tratada prontamente: hidratao vigorosa

RELATRIO

O Paciente ___________________________________ Portador do Trao Falciforme (HbAS) CID D57.3, cadastrado e acompanhado(quando necessrio) no CERDOFI CENTRO DE REFERNCIA EM DOENA FALCIFORME DE ITABUNA-BA.
O paciente e/ou os pais receberam orientaes a respeito do que o Trao Falciforme e a diferena de ser Trao e ter a Doena Falciforme. O trao falciforme - heterozigose para o gene da hemoglobina S - constitui uma condio relativamente comum e clinicamente benigna em que o indivduo herda de um dos pais o gene para a hemoglobina A e do outro o gene para a hemoglobina S. Os portadores do trao falciforme so geralmente assintomticos, no apresentam nenhuma anormalidade fsica e sua expectativa de vida semelhante ao da populao geral. Seus exames apresentam nveis de hemoglobina variando de 13 a 15 g/dL e VCM de 80 a 90 fL. Em situaes de estresse fisiolgico, algumas sndromes clnicas podem estar associadas com o trao falciforme: Complicaes renais e do trato geniturinrio: Situaes que provocam hipxia e acidez na medula renal promovem falcizao das hemcias AS, resultando em distrbio da funo tubular renal, podendo ocasionar hematria, necrose tubular e na prevalncia aumentada de infeco urinria. a)Hipostenria Indivduos com trao falciforme podem desenvolver infartos microscpicos na medula renal resultando em perda da habilidade de concentrao mxima da urina. Esta condio est presente em vrios adultos com o trao falciforme. b)Hematria: A necrose da papila renal pode resultar em hematria usualmente microscpica. Hematria macroscpica ocasionalmente provocada por exerccios extenuantes ou, at mesmo, espontaneamente. Portadores de trao falciforme com episdios agudos de hematria macroscpica so aconselhados a evitarem exerccios e assumirem trabalhos mais sedentrios. Devem ingerir bastante lquidos. c) Infeco do trato urinrio (ITU) A freqncia de ITU maior nas mulheres com trao falciforme, principalmente durante a gravidez, quando a freqncia o dobro da usual. A presena do trao falciforme em homens no est associada com aumento da freqncia de ITU. d) Doena Rim Policstico Autossmica Dominante Familiar A incidncia de insuficincia renal crnica (IRC) nesta patologia idntica para brancos e afrodescendentes, entretanto o incio do estgio terminal da IRC ocorre mais precocemente nos indivduos com trao falciforme. e) Exerccios extremos Alguns autores relatam aumento da incidncia de morte sbita em adultos jovens com trao falciforme.

Reunies com o Grupo de Trabalho (mensais): 7 Dires, Uesc, Associao de Portadores de Doena Falciforme, Ateno Bsica e Central de Regulao a fim de viabilizar de forma eficaz toda a conduta necessria para o tratamento das pessoas com Doena Falciforme.
Reunies com equipe multidisciplinar do CERDOFI (semanais): Para elaborao de protocolos, discusso de casos clnicos e planejamento das atividades.

ORGANIZAO DO SERVIO

ORGANIZAO DO SERVIO
REUNIO COM GRUPO DE TRABALHO

PARCERIAS
UESC : - Projeto de Extenso em Doena Falciforme aprovado em 07 de Junho de 2010; - Internato de Medicina 5 e 6 ano;
Instituto Espao e Vida: - I Mutiro Doppler Transcraniano 08 e 09/07 - II Mutiro Doppler Transcraniano - 23 e 24/09

ATAFASUL - Reconhecida como de Utilidade Pblica Municipal; Movimento Negro Unificado.

I Capacitao em Doena Falciforme de Itabuna para enfermeiros, dispensador de farmcia e tcnicos de enfermagem da Ateno Bsica, de 22 de abril a 10 de Junho de 2010; VI Seminrio de Diversidade Etnicorracial 13 de Maio de 2011-Secretaria de Educao; Capacitao em Doena Falciforme para Alunos de Medicina, Enfermagem e Psicologia do NEOOP em 4 de Junho de 2011.

EVENTOS E CAPACITAES

EVENTOS E CAPACITAES
Projeto cada um no seu quadrado V Anemia Falciforme, temos que equilibrar essa balana. Acadmicos de Direito UNIME 4 de Junho de 2011; I Seminrio de Capacitao em Urgncia e Emergncia na Doena Falciforme 09 de Junho de 2011

Lanamento da Campanha do Lao Laranja


O lao laranja pode ser usado em qualquer dia do ano, pois a luta e a conquista devem ser dirias, mas utilizaremos principalmente no dia 08 de Maio Dia Mundial das Hemoglobinopatias e no dia 27 de Outubro Dia Nacional de Luta pelos Direitos a pessoa com Doena Falciforme.

ESTATSTICA
Pacientes cadastrados 2009: 174 Pacientes cadastrados no ano de 2010: 494 Pacientes cadastrados de Janeiro at Setembro de 2011: 727

Municipio <5 anos Almadina Arataca Aurelino Leal Barro Preto Buerarema Camacan Coaraci Floresta Azul Gongogi Ibicara Ibirapitanga Itabuna Itaju do Colonia Itajuipe Itap Itapitanga Jussari Pau Brasil Ubaitaba Ubat

N de pacientes >5 anos 0 2 11 2 3 7 5 1 3 118

TOTAL 3 3 4 7 14 10 2 3 10 12 228 2 7 7 2 3 6 4 3 5 2 6 10 21 15 3 3 13 12 346 2 12 11 1 2 5 6 6

5 4
1 2 2

Municipio
Aiquara Barra do Rocha Canavieiras Ilhus Ipia Itacar Itaji Itajib Itagimirim Itoror Ituber Jaguaquara Jitauna Mara Porto Seguro Potiragu Santa Cruz da Vitria Nova Ibi Teolandia Una Uruuca

N de pacientes <5 anos >5 anos 1 1 1 9 3 3 3 3 3 8 4 16 5 1 5 7 1 7 18 1 1 5 23 2 1 2 2 2

TOTAL
1 1 5 25 8 4 8 10 1 10 26 1 1 5 34 2 2 1 2 2 3

11 1 1

Municipio Arraial Dajuda Belmonte Camamu Eunpolis Gandu Governador Lomanto JR Ibicu Ibirataia Igrapina Igua Itabela Itamaraju Itapetinga Itarantin Jequi Mascote Nova Cana Nova Ibi So Jos da Vitria So Joo da Panelinha Santa Luzia TOTAL

<5 anos

N de pacientes >5 anos 1 2 4 2

TOTAL 1 4 4 4 1 1 3 3 7 5 14 2 7 2 1 1 2 1 3 1 6 8 6 1 1 3 3 9 8 14 2 9 2 2 1 2 1 8 1 3 727

2 3

2 2

1 1 6

PRINCIPAIS DIFICULDADES
Retorno dos pacientes de outros municpios com dificuldade de realizao dos exames; Difcil acesso aos medicamentos; Dificuldade na aquisio das vacinas especiais; Ausncia de Fluxo em rede com a APAE.

PRINCIPAIS DIFICULDADES
Dificuldade com transporte para os pacientes de outros municpios; Dispensao de Medicamentos Especiais pela DIRES; Ausncia de dotao oramentria para o exerccio de 2011/2012.

GRANDE DESAFIO

Pactuao com municpios que tenham pessoas com Doena Falciforme assistidas pelo Cerdofi, garantindo assim o acesso integral a assistncia a sade conforme o que preconizado pelo SUS.

Para pensar....
A invisibilidade da Doena Falciforme permite que as leis j existentes no acolham tais pessoas, possibilitando que a dor causada pela doena, que faz parte do cotidiano de vida dessas pessoas, se torne mais intensa pelo abandono social.
Manual de Educao em Sade Volume 2 Ministrio da Sade

Rua Miguel Calmon, 95 Bairro - Osvaldo Cruz Itabuna-Ba CEP - 45600-075 Fone:73-3214-8218 Email:cerdofi@yahoo.com.br