Cuidados paliativos peditricos

Dra.Mercedes Daz Cuenca 30 de mayo del 2012

introduccion

Cuidado total e integral de pacientes entre os 0 y 18 aos de edad que enfrentan una enfermedad progresiva y en fase terminal Existen diferrencias entre nios, adolescentes y adultos en los ambitos biopsicosocial La filosofia,los principios,y el concepto de dolor total es el mismo No se sacrifica a un nio para complacer a los padres

introduccion

Existe una relacion de poder padres/hijos Padres saboteadores en nombre de los hijos Debe tratarse al nio y sus padres como entidades separadas para poder apoyarlos y contenerlos

Factores que intervienen en cuidados palaitivos

Culturales

Sociales

nio: una esperanza, promesa de futuro, alegria, sueos, buenas noticias Los viejos mueren: los jovenes crecen y viven Gran responzabilidad sobre la vida de los hijos, fracaso?castigo?
Perder un hijo es igual para todos Cambian roles familiares para mayor proteccion Exclusin de los papas pr trabajo o por falta de contacto emocional. stress previo a diagnostico, tratamientos, hospitalizaciones. Reflejo de sus experiencias anteriores Se manejo posibilidad de muerte, deformidad,perdidas

Psicologicos

Manejo del cuidado paliativo premisas

Misma filosofia,principios y alivio del sufrimiento Respetar su fase del desarrollo Fortalecer el vinculo con el paciente basado en verdades No se realizara procedimientos sin consentimiento del paciente Anticipar el cuidado y el proceso de aceptacin de malas noticias

Manejo cuidado paliativo pediatrico premisas

Decir la mala noticia por el mismo equipo con honestidad y escucha activa Reconocer el duelo que el personal experimenta cuando trata con nio y su familia Buscar un lugar cmodo y privado No ser interrumpidos Considerar una reunion con padres y luego con el paciente y sus hermanos

Vivencia de la enfermedad segn edad del nio

0-2aos:irritabilidad emocional ansiedad por separacion.miedo a percepcion fisica (agujas) 2-5aos:morir es como dormirse,percibe dao, irritable y gran apego. 5-8aos:gran preocupacion por integridad personal,busca respuestas.la muerte parte de la vida,reversible,pensamiento magico presente.

Vivencia de la enfermedad segn edad nio

8-12aos:desarrollo habilidades sociales.aislamiento y rechazo social,necesita a su propio ritmo conocer la verdad, reconoce el empeoramiento. Gran temor de abandonar a su familia. En resumen se debe propiciar el abrir canales de ocmunicacion entre los padres y su hijo enfermo para poder encontrar sentimientos, miedos, angustiay dudas mas en los padres cuando el nio es muy peueo, mas en el nio cuando es mayor.

Identificacion de instrumentos de medicion dolor

Escala analoga visual numerica con colores (blanco,celeste, amarillo,naranja,rojo) Escalas de caras. Vias administracion Premisas:

La medicacion no es negociable Rutina y horario deben respetarse Flexibilidad participacion del nio

Respuestas emocionales del nio y adolescente

Se debe respetar y validar el enojo y frustracion por perdidas o malas noticias. Es frecuente no quejarse para proteger a padres Enojo con otros iguales por ser saludables y hacer todo La informacion debera seguir el ritmo que el pacinte marque,pero hay que darle el tiempo de despedirse y separarse de sus seres queridos.

Respuestas emocionales en los padres

Dolor por sensacion de falla frente al cuidado El enojo y la culpa se deposita en otro Angustia y dolor por perdidas e impotencia por empeoramiento del hijo Sobrepoteccion y desapego de obligaciones individuales y familiares, cambio de roles

Respuestas emocionales en los hermanos

Se sienten abandonados y excluidos Sufren culpa, irritabilidad o depresion Temor por desmoronamiento familiar Reciben muchas demandas en contra de la necesidad propia Se enferma con sintomas similares a su hermano enfermo Alteraciones de la conducta escolar o social

Conclusiones:

Los nios son personas con derechos Aun murientes siguen siendo nios Debe aliarse con la familia para un tratamiento integral Los frmacos solos no alivian el dolor No usemos de escudo los procedimientos y la tecnologa para evitar el dolor de la muerte de este paciente Sin un trato humanizado y personalizado el tratamiento no ser suficiente

Muchas gracias